Szlk s szlsegt szolgltatsok szervezinek tapasztalatai

-szintn

Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny

-szintn
Szlk s szlsegt szolgltatsok szervezinek tapasztalatai

-szintn
Szlk s szlsegt szolgltatsok szervezinek tapasztalatai

Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny Budapest, 2008

Kiadja a Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny. Felels kiad: Tth Egon

A kiadvny megjelenst a Szocilis s Munkagyi Minisztrium tmogatta. Szocilis s Munkagyi Minisztrium

ISBN: 978-963-87899-3-8

2008, Barkczi Judit, Bodnr Bln, Bki Pter, Czegldin Kovcs gnes, Domnn Csicsman gnes, Hegyes Imrn, Kisari Kroly, Kiss Csilla, Nagyn Heidenwolf Ezsbet, Nagyn Tth Ibolya, Perjsin Gazdag va, Steinbach va, Sznt Tams, Szente Csabn, Vrdai Mrta, Vargn Mez Lilla 2008, Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny

Nyomdai elkszts: Aula.info Nyomdai munkk: Budai Hi.Top Kft.

Tartalom

Elsz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Sorsok, trtnetek des teher . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Hrom gyerkccel egyedl? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Bci letrajza . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 Norbi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35 Gbor am . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39 Nagykorsg . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Segt szervezetek nincs vele baj, csak kerekesszkes. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65 A FECSKE modellksrleti szolgltats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101 Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse . . . . . . . . . . 119 Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra . . . . . . . . . . . . . . 147 Szlsegt szolgltatsok Kaposvron . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169 Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 185 A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai . . . . . . . . . . . . . . . . . 211

Elsz

Az ember gy rzi, elszt rni mindig knny egy olyan ktet el, melynek minden gondolatval, clkitzsvel teljes mrtkben azonosulni tud, fontosnak tartja, hogy msok is megismerjk a benne foglaltakat. Az -szintn is egy ilyen kiadvny. Megvalsult benne mindaz, ami a ktet elksztse sorn clunk volt. Sikerlt a szlsegt szolgltatsok j gyakorlatait sszevlogatnunk, orszgos s helyi kezdemnyezseket bemutatnunk, rintettek szlnak az rintettekhez, a szlk szakemberekknt szlalnak meg, bemutatva az ltaluk bejrt utat. Igen, ilyen ktetet szerettnk volna! s mgis csak tbbedik nekifutsra formldik szvegg, elszv az a sok-sok rzs, gondolat, ami a kzirat elolvassa utn az emberben kavarog. Lenygz s egyben irigylsre mlt az az szintesg s btorsg, ahogyan magukrl, sorstrtnetkrl rnak nvvel, arccal a szerzk. A trtnetek sokflk, ahogy a vlasztott utak is. Kzs mindegyikben, hogy mindenki teljesen felkszletlenl, vratlanul kerlt nagyon hasonl szituciba, ahonnan vissza mr nem, csak elre vezet az t. Az utat megtallni nehz, kzdelmes folyamat. Mindenki mshol tart benne. A ktetben megszlalkat sszekti az a felismers, hogy egytt, egymst segtve knnyebb. Minden t egyedi. A helyzettel val szembenzst, elfogadst nem lehet kszen kapni; mindenkinek sajt magnak kell rte megdolgoznia. Ebben a munkban azonban senki sem maradhat egyedl. Mindannyiunk kzs felelssge, hogy fogyatkos gyermek szljeknt is mindenki SZL-knt fogadhassa el sajt magt. Ehhez a munkhoz kvnunk ezzel a ktettel segtsget adni mindenkinek, s segtsgnyjtsra sztnzni mindenkit. Ksznet illet minden szerzt, akik lertk, megosztottk, kzz mertk tenni njk egy rszt, hitelt adva gy gondolataiknak, rzseiknek. Bzunk abban, hogy az ltaluk kpviselt szemlyes hangvtel segt kzggy formlni a szlsegt szolgltatsok fejlesztsnek hazai gyt. Tth Egon az FSZK kuratriumnak elnke

Sorsok, trtnetek

des teher
Domnn Csicsman gnes, Szihalom
Domnn Csicsman gnes, hrom gyermek desanyja vagyok, 38 ves. Egerhez kzeli kis kzsgben, Szihalmon lnk, ahov 2007-ben kltztnk. Frjemmel 1992-ben hzasodtunk ssze. Mindkettnknek egy kis vllalkozsa volt, amit ezutn kzsen folytattunk. jjel nappal dolgoztunk fradhatatlanul, tele voltunk ambcival. Azt gondoltuk, hogy nincs akadly elttnk. 1993-ban megszletett Dorina. Egy gynyr szp, rtelmes, okos kislny. 1997ben egy jabb jvevnnyel bvlt a csald, Danival. Szinten mindenben a legjobbat hozta. Bszkk voltunk a gyermekeinkre, az letnkre, amit csak magunknak ksznhettnk, hisz semmilyen segtsget nem kaptunk. Ekkor gy dntttnk, hogy mg egy gyermeket vllalunk. Mg emlkszem a frjem meggyz szavaira: ilyen gyerekekbl, mint a mieink, kell mg egy! Akkor mg Poroszln laktunk, egy ktszobs kis paraszthzban. 2000 szn gy dntttnk, hogy mire a kis jvevny, Dnes megrkezik, j hzat ptnk a hts telekre. Klcsnre is szksgnk volt, de gy gondoltuk, hogy ha gy dolgozunk, mint eddig,

Adatlap: Halmozottan Srltek Heves Megyei Szlszvetsge Vezet: Domn Zoltn Hatkr: regionlis elssorban Heves megyben l csaldok rdekben tevkenykednk, de a megynk krnykn lk is szmthatnak rnk; gy az szak-magyarorszgi rgiban (Heves; Ngrd; Borsod-Abaj-Zempln; Jsz-Nagykun-Szolnok megye) otthon vagyunk. Tevkenysg: halmozottan srlt (fogyatkos) szemlyek egyenjog s a lehet legteljesebb kr trsadalmi beilleszkedsnek, szocilis biztonsgnak, habilitcijnak segtse. Emberi s llampolgri jogainak kpviselete, rvnyestse s vdelme. Ebben elnyt lveznek azok, akikrl csaldi krnyezetben gondoskodnak, feladatunk ezeknek a csaldoknak kiemelt segtse, eltrbe helyezve azt, hogy a srlt szemly csaldban maradhasson. Elrhetsg: (06) 30/958-4405; halmozottan@citromail.hu; www.halmozottan.shp.hu

11

12 Sorsok, trtnetek akkor nem lesz semmi gond. Minden jl alakult a terhessg 32. heti ultrahangjig. Be kell vallanom, kt gyermeket szltem, de ekkor tudtam meg, hogy a magzat pisilni szokott az anyamhbe. Nyolcheti rendszeres ultrahanggal ksrtk vgig, hogy a mi kisbabnk ezt nem megfelelen teszi, nmi vizelet mindig marad a hlyagjban. Ez ksbb gondot okozhat, st mr egy kicsi tgulat is volt a bal vesnl. A nagy izgalmunkban mindenki megnyugtatott (orvos, genetikus, vdn), hogy ez nem problma, legfeljebb egy pici mttre lesz majd esetleg szksg. Dnes 2001-ben a 40. htre szletett simn, minden gond nlkl, Egerben. Rgtn egy hgyti fertzst llaptottak meg nla, s a bal vese tgulata miatt gy gondoltk a gyerekorvosok, hogy ha mtti beavatkozsra van szksg, akkor a legjobb helyen Miskolcon lesz. Msnap pp szoptatsi id alatt jtt rte a ment. Mg emlkszem, hogy Dnes az ujjamat szortotta, el sem akarta engedni. Mintha megrezte volna, hogy elszaktjk tlem. Azta sem fogta meg az ujjamat! Miutn meggygyult Dnes, azzal engedtek haza Miskolcrl, hogy szerencsre nem igazoldott be az egriek feltevse, nincs szksg mttre, Dnesnek semmi baja. Mondanom sem kell, nagyon megnyugodtunk, rltnk. Korn Havonta kellett visszamenni kontrollra. Els alkalommal megllaptottk, hogy ktttek az izmai, gygytornt javasoltak. Vittk is! Msodik kontrollon Dnes mr sokkal rosszabbul nzett ki, radsul kiderlt, hogy kzpflt-gyulladsa van, de mg mindig a gygytornt javasoltk, erltettk. A vizelett egyik alkalommal sem ellenriztk, laborvizsglatot nem javasoltak! A harmadik kontrollra mr nem jutottunk el, mert a hziorvos javaslatra injekcikrra jrtunk, felttelezve, hogy Dnes nths, de naprl napra rosszabbra fordult az llapota. Emlkszem, egy pntek este gy dntttem, beviszem a krhzba. gy ktttnk ki Egerben, a megyei krhz ambulancijn. Miutn hosszasan s rszletesen elmesltem hrom hnapos tortrnkat, az orvos el sem tudta kpzelni, hogy Dnesnek mi baja lehet. Srgs s alapos kivizsglst kveten jszakra kiderlt, hogy vrtmlesztsre van szksge, vesje s a mja veszlyben van! Fel sem fogtuk, mekkora nagy a baj, csak remnykedtnk, hogy komoly krosods nlkl meggygyul, s hazamehetnk. A remnynk hamar elszllt, mikor egy hnap mlva visszakerltnk a krhzba. Vizsglatok sora utn kiderlt, hogy Dininek nem mkdik a bal vesje megfelelen, s a jobb oldalival is problma van. Ekkor mr azt is szrevettk, hogy nem gy visel-

des teher 13 kedik s fejldik, ahogy kellene, de az orvosunk megnyugtatott, hogy hospitl szindrmja van, ksbb majd behozza a lemaradst. Mg ktszer kerltnk vissza Egerbe, a krhzba vesemedence-gyulladssal. Rengeteg vrvtel, vizsglat s vrakozs utn egy nvrke azt krdezte tlem, mirt nem megynk el mshov, lehet, hogy Dnest mteni kellene. Beszljnk ms orvossal is, krjnk tancsot. Igaza volt! Egy ht sem telt el miutn Debrecenben egy nephrolgussal egyeztettnk , mr benn is fekdtnk a debreceni klinika sebszetn. Ott azt krdeztk tlnk, hogy mirt csak most fordultunk hozzjuk ezzel a problmval. k mr jszlttkorban is sikerrel kezelik a hasonl eseteket. Elmesltk, hogy mi az orvosok utastsait kvettk, de mr ktsgeink voltak, ezrt dntttnk gy, hogy ide jvnk. Dnest azonnal kivizsgltk, s 48 rn bell megoperltk. Tehermentestettk a bal vest, sztmja lett (a hasfalon metszett nylsra kzvetlenl kivezettk a vest), remnykedve, hogy mg rendbe jhet. Ekkor volt Dnes 9 hnapos. Idkzben a hzunk felplt, igaz, nem gy, ahogy szerettk volna. Sok-sok kis rszlet nem gy sikerlt, mintha az pts kzben aktvan ott lettnk volna, de nagyon rltnk, fleg a gyerekek, hogy sajt, kln szobjuk lett. Mindenkppen meg kell emltenem, hogy risi segtsg volt a gyermekeim rszrl, hogy kilenc- s tvesen nagyon megrtk voltak a helyzetnkkel. Jl tanultak s teljestettek az iskolban s az oviban. Szmukra termszetes volt, hogy gyakran voltunk krhzban. Nagyon bszke voltam rjuk. Egyik szemem srt, a msik nevetett. Ebben a nagyon nehz idszakban, ami rnk nehezedett, jabb tragdia trtnt. desapm ngy hnap leforgsa alatt, slyos betegsg utn meghalt. Teljesen kiborultam, hnapokig csak srtam. De muszj volt ersnek lennem. Az egsz csaldom ezt vrta tlem. A sok krhzi kezels, utazs, gygyszer anyagilag az egsz csaldot nagyon megviselte. Mindent zetnnk kellett gy, hogy kzben nem tudtunk dolgozni, a vllalkozsunk sznetelt. Dnes mr elmlt egyves, amikor az orvosa (nephrolgus) elrulta, hogy neknk alanyi jogon jrna az emelt sszeg csaldi ptlk s a kzgygyelltsi igazolvny, melynek segtsgvel nagyon sok gygyszert trtsmentesen kapnnk. Mirt nem szlt neknk errl senki eddig? krdeztk. Kik azok, akik tjkoztatnak a minket megillet lehetsgekrl? Hol mondjk meg, mi a teendnk?

14 Sorsok, trtnetek A vdnk, orvosok nagyon leterheltek, sok az adminisztrci. Szerencsre kevs olyan csalddal kerlnek kapcsolatba, ahol halmozottan srlt gyermek van, mert nem igazn tudnak segteni a szlknek. Kevs az informcijuk, tapasztalatuk a segtsgnyjtshoz. Mr akkor gondoltunk arra, hogy keressnk olyan civil szervezetet, akik tudnak neknk segteni. A krnyezetnkben nem talltunk olyan szervezetet, ahonnan segtsget kaptunk volna! Felvettk a kapcsolatot a mozgssrltek egyesletvel, megkerestnk tbb alaptvnyt, de a sajnlaton, egyttrzsen kvl segtsget sehonnan nem kaptunk! A krhzakban megismerkedtnk hasonl gondokkal kszkd csaldokkal. Egymstl hallott lehetsgeket igyekeztnk kihasznlni. Jtt a kvetkez mtt, a bal vese menthetetlen volt, el kellett tvoltani. Msfl ves volt Dnes, amikor a sebsz orvosunk azt javasolta, hogy vigyk el Dnest genetikushoz a fejldsi lemaradsa s a habitcis lehetsgek miatt. Sajnos egyrtelmv vlt, hogy Dnes rtelmileg nem gy fejldik, ahogy kellene. Nem volt hajland semmit sem tenni, csak lni tudott stabilan. Etetni, itatni kellett, nem tudott rgni. Nem kommuniklt velnk, mosolyogni, rlni sem tudott semminek. Nem tudtuk az rdekldst felkelteni, motivlni. Ez volt az az idszak, amikor a frjemmel tagadsba mentnk t. Tudomst sem akartunk venni errl a nyilvnval llapotrl. Egyre ersebben ragaszkodtunk a mi verzinkhoz Dnes le van maradva, majd behozza, ha vge lesz ezeknek a nagy mtteknek. Bztunk s hittnk abban, hogy Dnes hamarosan rendbe jn s behozza lemaradst. 2003 tavaszn volt az utols s legnagyobb mtt, a jobb vese reux (visszafolys) korrigls. Hat napig volt keze-lba kiktzve a kisgyhoz, ameddig a csveket el nem tvoltottk. Nem mozdulhatott, nehogy a sebek felszakadjanak! Ahhoz kpest, hogy nem rtette, mi trtnik vele, mirt nem kelhet fel, elg jl trte ezt az llapotot. Hiba mondtam neki brmit is, rm sem nzett. Szrny volt gy tennem, mintha ez lenne szmomra a legtermszetesebb llapot! Nagyon hossz volt nekem ez a hat nap! De a termszetes az volt, hogy a krlttem lv anyukk egytt nevettek, jtszottak a gyermekeikkel. Ha fjt valamijk, el tudtk mondani, ha srtak, meg tudtk nyugtatni ket. rezni lehetett a tbbi szl fell a sajnlatot, egyttrzst. s azt is, hogy szerencsre az gyermekk nem ilyen slyos llapotban van! Akkor tudatosult bennem, hogy velnk valami nagy baj van! Ez mr nem egy egyszer lemarads. Alig vrtam, hogy hazakerljnk abbl az egszsges krnyezetbl, a csaldomhoz a mi vilgunkba.

des teher 15 Msfl ht telt el, boldogok voltunk, mert Dnes nagyon jl rezte magt, gy tnt, hogy vgre megindul az fejldse is. Sokat jtszott, nevetett, rdekldtt. Egyik nap hajnaln, mint derlt gbl a villmcsaps, epilepszis rohamot kapott, folyamatosan grcslt. Mint az rltek, rohantunk vissza Debrecenbe, azt gondolvn, hogy a mtttel van kapcsolatban a dolog. De az EEG kimutatta az epilepszit. Rettenetesen ktsgbeestnk a frjemmel, de szerencsre egy olyan gygyszert lltottak be nla, amivel rohammentess vlt. Viszont a gygyszer miatt kicsit lelassult, tompultabb lett. Egerben gyermekorvosunk segtsgvel kapcsolatba kerltnk a gygypedaggiai szakszolglattal. Elirnytottak bennnket a fogyatkosok otthona konduktv rszlegbe, gygypedaggushoz, masszrhz. Elkezddtt Dnes fejlesztse! Minden idnket lekttte az ide-oda szlltsa. Minden reggel bevittk 9 rra, dlben haza. Mivel 54 km-re laktunk, az utazssal minden napunk elment, a szlltshoz mindketten kellettnk. Rgta van jogostvnyom, jl is vezetek, de olyan idegllapotban voltam, hogy nem mertem vezetni. A vllalkozsunkat abbahagytuk, mindkettnk idejt Dnes fejlesztsre szntuk. gy rzetk, hogy neki is meg kell adni minden eslyt a fejldshez. Nem hagytunk ki semmilyen javulssal kecsegtet lehetsget sem! Fordultunk alternatv gygymdok fel, vsroltunk homeoptis ksztmnyeket, jrtunk Dvny-mdszer szerinti tornra, gygy- s talpmasszrhz stb. Termszetesen e lehetsgekrt zetni kellett. Jvedelmnk nem volt, elkezdtk fellni a dolgainkat! A konduktorok felvilgostottak bennnket a segdeszkzk, gygycip s babakocsi kzgygyra trtn felrsrl, az OEP megtrtette az tikltsgek egy rszt. Megtanultam, hogyan kell a fejlesztst otthon is csinlni. Elszr mszni kellett tantani. Naponta tszr fl ra: jobb kz bal lb, bal kz jobb lb t hnap utn mr azt mondtam, feladom, semmi rtelme, amikor letettem Dnest a sznyegre, hogy kezdjk a mszst. Valamirt ott hagytam a szobban cscslve, mondvn, hogy rgtn jvk. Mire visszartem, nem akartam hinni a szememnek: a szoba vgn trdepelt Dinikm s jtszott az oda ksztett jtkokkal. Ezt a nagy rmt pezsgvel nnepeltk! Aztn elkezddtt a jrs tanulsa. Igaz, hogy lassabban, mint a mszs, de fejldtt. Idkzben egy kontrollvizsglat alkalmval egy

16 Sorsok, trtnetek anyuktl tudtuk meg, hogy neknk a pelenka is kzgygyra felrhat. Ennek kimondottan rltnk, mert mi rengeteg pelenkt hasznltunk, s anyagilag nagyon megterhel volt, hiszen naponta tlagosan 3-4 darab fogyott. Ekkor elhatroztuk, j volna ltrehozni egy olyan egyesletet, ahol minden informcit megoszthatunk egymssal, ahol konkrt segtsget kaphatunk s adhatunk! Elkezddtt a szervezs, a szlk megkeresse. A napirendnk szinte teljesen Dnes krl forgott, sokszor volt bntudatom a msik kt gyermekem miatt, hogy httrbe szorulnak. Amit szeretnnek, nem valsulhatott meg Dnesre val tekintettel. Nem mehettnk moziba, kirndulni, strandra. De mindig megnyugtattak, hogy nekik gy is j, csak ne srjak. Hihetetlen volt, hogy ilyen kicsik, s mgis milyen megrtk voltak velem. Dnest nagyon szeretik, elfogadjk olyannak, amilyen. Br eleinte mindig azt vrtk, hogy vgre jtszhassanak vele, babusgathassk. Vrtk, mikor tanul mr jrni, mikor mehet oviba. Aztn hozzszoktak ehhez az llapothoz, gy termszetes nekik. 2004 szn egy szl tancsra jutottunk el Budapestre a Bethesda Krhz neurolgiai osztlyra. Itt mindenfle vizsglatot elvgeztek, amit addig nem (MRI, EEG), st mg Pcsre is elkldtek bennnket genetikai vizsglatra. Minden eredmny negatv lett, s mivel kt vig Dnes rohammentes volt, 2005 nyarn a Convulexet, amit az epilepszira szedett, orvosi konzultci utn elhagytuk. Teljesen meg voltunk gyzdve, hogy Dnes meggygyult, nem epilepszis. Ezt minden orvosi vizsglat, lelet altmasztotta! Hrom hnap telt el, amikor egyik hajnalban egy nagy rohamra bredtnk. Sajnos korn rltnk, s mg a mai napig is bnjuk, hogy abbahagytuk a gygyszer szedst. Hiba kezdtk el jra adni, mr nem segtett. Egyre jobban kezdtem idegileg kikszlni, tz kilt fogytam. 2005. novemberben, sokadik prblkozsra (els alkalommal a leend vezet viszszalpett, ksbb nem volt elegend alapt tag, nem vllalta senki a vezeti feladatokat, aztn a brsg tallt az alapt okiratban hinyossgot, szval nem volt egyszer) megalaktottuk a Halmozottan Srltek Heves Megyei Szlszvetsgt, melynek a frjem lett a vezetje. Tele volt lelkesedssel, ambcival. gy reztk, a sajt tapasztalatainkat tadva, msoknak javtunk az eslyein. Fl v leforgsa alatt tbb mint negyven csald lpett be hozznk. Minden csaldnak egyedi a betegsge s a problmja. Vannak idsebb gyermekek s atalabbak, gy mindenkinek ms-ms ne-

des teher 17 hzsgekkel kellett megkzdenie, de a sajt problmnkbl addan mr tudunk segteni, tancsot adni egymsnak mindenfle tren. Nagyon j bartsgok alakultak ki. Br szks anyagi lehetsgeink vannak, mgis igyeksznk rendezvnyeket tartani. Mr tbb alkalommal foglalkozott velnk a sajt, szerepeltnk televziban, rdiban. Hrleveleket adtunk ki, j kapcsolatot alaktottunk ki az Eslyek Hzval. Rendeztnk jtkonysgi blt, gyjtst szerveztnk egyik tagtrsunk klfldi gygykezelsnek kltsgeire. (Ennek eredmnyeknt dm kijutott Nmetorszgba, ahol ssejt-beltetst kapott, a napokban trtek haza!) A Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny segtsgvel halmozottan srlt gyermekek szmra szabadids szslehetsghez jutottunk. Keressk a kapcsolatot trsszervezetekkel, plyzatokon keresnk tmogatst programjainkhoz. Jelenleg szlklubokon, apaklubokon vesznk rszt. Itt igyeksznk hasznos tudnivalkat ismertetni, de mi magunk is nagyon sok jat megtudunk. Szerveznk szabadids programokat. Olyan emberek jnnek el, akik korbban szinte ki sem tudtak mozdulni otthonrl. Radsul ide el tudjk hozni a gyermekeiket, akik szintn jl rzik magukat ebben a krnyezetben, aminek a szeretet s megrts az alapja. Ha Dnes nem beteg, akkor minden rendezvnyen ott vagyunk mi is. Nagy igny van ezekre a szolgltatsokra, ltrejtt egy olyan kzssg, ahol a csaldok szvesen ltott vendgek. Znkn az eslyegyenlsgi tborban mr hromszor vehettek rszt a tagjaink, elg nagy szmban. 2006-ban egy srlt harmincves lny Lengyelorszgban tlthetett egy hetet. Az s szlei boldogsga a mink is volt. Hiszen soha sem juthatott el sehov korbban! Tapasztalatunk, hogy a csaldok tbbsge mintegy 5-6 v utn magra marad a gondjaival. A bartok lemorzsoldnak, a rokonok egyre ritkbban jnnek. Egyre kevesebb a kzs tma, a csaldok elszigeteldnek! Szinte csak a gyerekrl tudunk beszlgetni. Nagyon fontos szmunkra ez a kis kzssg. Szeretnnk ltrehozni egy baby-sitter hlzatot, tvlati clunk, hogy megpljn egy olyan nappali lakotthon, ahol a srltek csaldias krnyezetben tlthetik napjaikat. Ezalatt a szlk dolgozhatnak, normlis letet lhetnek. Fontos, hogy a szlk a trsadalom egszsges tagjaihoz hasonl letet lhessenek! Gyakori a csonka csald, a tagsgunknak tbb mint 90%-a egyedl neveli gyermekt! Nagyon fontos volna ezen az arnyon javtani, hiszen akkor a gyermekek egsz, szeret csaldban nevelkedhetnnek. Az llamnak is megtrlne a szlk nagyobb megbecslse, hiszen intzeteket fenntartani sokkal kltsgesebb! Ebben a szlszvetsgben a csaldok sszetartsa nagyon ers, szmthatunk egymsra. Megosztjuk egymssal gondjainkat, tancsot krhetnk problminkra.

18 Sorsok, trtnetek Sajnos az utbbi egy vben nagyon sokat romlott Dini llapota, a fejldse is megakadt a gyakori epilepszis rohamok miatt, de azrt remnykednk benne, hogy csak jra fordulnak egyszer a dolgok. 2007-ben, mivel az OEP megszntette az tikltsg-trtst, bevezette az j kzgygyelltsi igazolvny rendszert, az letnk kiltstalann vlt. (Az tikltsg-trts megvltozsa azt jelentette, hogy csak az ignybe vehet legolcsbb tmegkzlekeds rnk es kltsgt trtik, ami esetnkben azt eredmnyezte, hogy mivel autbusszal ingyen utazhattunk volna, ezrt szmunkra 0 Ft kltsgtrts jrt! Nem szmtott az a tny, amit az OEP is elismert, hogy Dnest tmegkzlekedssel nem lehet szlltani, mert a jogszably erre nem adott lehetsget! A kzgygykeret szmunkra szintn kedveztlen, hiszen a megllaptsnl csak az lland gygyszereket veszik gyelembe, antibiotikum, eseti gygyszer nem szmt bele! A rsznkre megllaptott 3 havi keret ltalban mr az els hnapban elfogy, gyhogy tbb gygyszer nem is vsrolhat a terhre. Az is gondot jelent szmunkra, hogy a krhzi szakorvos csak trtses receptre rhat gygyszert. Ha kzgygyra szeretnnk, akkor ugyanazt fel kell ratni a hziorvossal is, ami szintn nehzkes, hiszen akkor ott is rkig kell sorban llni, a gyerek mg ksbb jut gygyszerhez!) Elhatroztuk, mindennket eladjuk. Kzelebb kltztnk a kzlekedsi csomponthoz: Egertl 25 km, Mezkvesd s Fzesabony 5-5 km, M3-as autplya 5 km. Azta az tikltsg-trts szablyai nmileg javultak: indokolt esetben 21 Ft/km trtst kaphatunk, br nem a tnyleges tvolsgot veszik gyelembe a szmtsnl. Sajnos ez sem fedezi a tnyleges kltsgeket, de a semminl azrt tbb A Szlszvetsg harcol azrt, hogy a csaldok nagyobb megbecslst kapjanak, emelkedjen az polsi dj, tnyleges tikltsg-trtst kapjunk, mkdjenek tnyleges segtsget nyjt szl- s csaldsegt szolgltatsok. Ez alatt a ht v alatt az egsz letnk s rtkrendnk megvltozott. Sok igaz bartra talltunk, akik nem fordulnak el tlnk ebben a nehz helyzetben, hanem mellettnk vannak. Olyan dolgoknak tudunk rlni, amelyekrl korbban azt sem tudtuk, hogy lteznek. Egy egyszer, nzetlen, szeretetteljes vilg ez, a mi vilgunk, az n csaldom. Ksznm, hogy elolvastk, remlem, segtsgre lehet msoknak a jvben. Domnn Csicsman gnes Szihalom, 2008. prilis 9.

Hrom gyerkccel egyedl?

Barkczi Judit, Karcsond
Barkczi Juditnak hvnak, Heves megyben lek. 1970-ben szlettem Gyngysn. Szletsem ta Karcsondon lek, ebben a Gyngystl 15 km-re tallhat kis faluban. ltalnos iskolai tanulmnyaim befejezse utn bolti eladnak tanultam, de a szakmmban nem sokig dolgozhattam. 1992-tl az orvosi hanyagsg miatt oxignhinnyal szletett kisamat polom otthon. 1991 mjusban frjhez mentem, 1992-ben mr megszletett a Mt, akit nagyon vrtunk. Mt htfi napon szletett, de mr vasrnap reggeltl bent fekdtem a szlszobban, hallgatva a msik anyuka fjdalmt s az egszsges baba gynyr srst, amivel jelezte a vilgnak, hogy itt vagyok, megrkeztem. Nekem infzival indtottk volna meg a szlst, de sajnos nem jrtam szerencsvel (vagy: nem sok sikerrel): htfig mr nem is jttem ki a szlszobbl, sajnos nem tgultam. gy sok keserves ra utn Mt 18 ra 8 perckor jtt a vilgra. Csakhogy nem srt fel, mint a tbbi kisbaba; ekkor tudtam, hogy baj van. A fogadott orvosom egsz nap knyrgtt a felettesnek, hogy csszrozzanak meg, mert baj lehet, de gy vlaszolt, sz szerint: Nem kabt, hogy leakasszk, majd kijn az a gyerek! Azon a napon n lettem volna a harmadik anyuka, akit csszrozni kellett volna, de neki mr nem volt hozz kedve. Ez tette a mi letnkre a pecstet. Mt lekerlt a gyermekosztlyra, onnan a harmadik napon Egerbe, majd ott volt egy hnapig. Ez idtl indult be letnkben a nagy utazs: szabadsghegyi klinika, Amerikai ti klinika, Tzolt utcai krhz, Tunyogi Erzsbet gygytornsz.

19

20 Sorsok, trtnetek Amg gygytornszhoz jrtunk fejlesztsre, Budapesten laktunk egy anyaszllson egy msik karcsondi desanyval s az szintn slyos beteg gyermekvel. Kerleteken keresztl villamoson, metrn, buszon utazva, a nehz babakocsit le-fel cipelve rtk el clunkat, s jkat nevettnk kzben, hogy kt falusi tyk feljtt Pestre. gy taln knnyebb volt a csaldtl kln lni. Varga Zoltnhoz talpmasszzsra hordtuk a gyereket tbb-kevesebb sikerrel, volt s mg lett volna vltozs, de a pnztrcnk nem brta tovbb. 1993-ban frjemmel ptkezni kezdtnk, n kzben Mtval voltam otthon. 1998-ban sok-sok prblkozs utn orvosi segtsggel megtrtnt a csoda: kt gynyr, egszsges kisbabnk szletett, egy kislny, Csenge s egy kis, bel. Igaz, k mr Budapesten, s csszrral szlettek. Mtt az ikrek szletse eltt mg naponta blcsdbe s napkzibe hordhattuk Gyngysre. De mindig trtnnek olyan dolgok, amikre az ember nem szmt: pp hogy hromgyermekes desanya lettem, amikor a napkziben bejelentettk, hogy Mt tbb nem jrhat oda, mert nem nellt. gy hrom gyermekkel teltek napjaim; igaz, a csald, a bartok segtettek, mindig volt egy j ember mellettnk. Hivatalos helyrl nagyon kevs segtsget kaptam, szinte minden lehetsget magamnak kellett kijrni. Kzben Mtt fejlesztsre hordtam Egerbe, Gyngysre, Hevesre, mikor hol lttunk tbb remnyt. Az ikrek idkzben vodsok lettek. 2005 mjusban az apukjuk itt hagyott bennnket, ez nagyon fjt nekik. A mai napig nem nyugodtak bele. 2005. december 6n a Mikuls ajndkot tett a csizmnkba: azon a napon mondtk ki a vlst. Mi mr rg nem ltnk jl: Mtt nem szerette, nem volt hozz trelme, intzetbe szerette volna adni. Vlsunk ta nem is ltogatja; van, hogy akr kt hnapig az ikreket sem viszi el. Ami legrosszabb az egszben, hogy magval vitte azt az autt, amelyet mg a hzassgunk ideje alatt vsroltunk. Amiben benne van a Mt 400 000 Ft-ja, amit autvsrlsi tmogatsknt kapott. Ha vinni kell a gyereket, az apukm szokott besegteni a sajt autjval.

Hrom gyerkccel egyedl? 21 Ebben az idben alakult meg a Halmozottan Srltek Heves Megyei Szlszvetsge, melynek alapt tagja vagyok. A szvetsg tagjaknt mint sorstrsak a magunk szerny mdjn nagyon sok hasznos informcit osztunk meg egyms kztt. Volt egy nagyon szp j hzunk, amit eladtunk. n a hrom gyermekkel egy szzves faluszli hzba kltztem csak arra volt elg a pnzem, valahova pedig kltzni kellett. Az utcban fldt van, olyan, hogy es utn autval nem lehet feljnni. A 16 ves beteg t lben hozzuk az utca vgrl, mert ugye fejlesztsre csak hordani kell. Ha beteg, a ment vagy az orvosi gyelet ktszz mtert gyalog jn. Nagyon nehz anyagi krlmnyek kztt ltnk klnsen tlen. Az polsi djam 33 533 Ft volt olyan hnap, amikor 27 000 Ft volt gzszmla. De most j letet kezdnk. Eladtuk a hzunkat, mert innen tl messze van az iskola, nincs szilrd tburkolat. A falu kzpontjhoz kzelebb nztnk ki egy kisebbet. Igaz, azon mr hitel is lesz. Mert egy keresetbl (polsi djbl) nem lehet sprolni; j, ha hnap vgre mg van pnz kenyrre, tejre s 15 dkg prizsira. 38 ves, okos n vagyok, de azt mg mindig nem tudom megrteni, hogy az desanya, aki otthon van, polja beteg gyermekt, mirt nem kaphatja meg legalbb a minimlbr sszegt havonta. Mirt nem kap nagyobb megbecslst? Hisz mindig azt halljuk, hogy egy beteg gyermeket, ha beadnak intzetbe, az milyen sokban van az llamnak. Mi, desanyk mirt nem kaphatunk tbbet? Valszn, hogy akkor tbb gyermek lhetne szeret csaldban. Ez hatssal volna msokra is, a testvrekre, rokonokra Most, hogy jra kltzs eltt llunk, az letnk ldkban s zskokban, talltam valamit a szekrny aljn: tudtam, hogy van valahol, csak azt nem, hogy hol. Pedig vgytam r, hogy elolvassam. Most megtalltam, szeretnm megosztani nkkel gyermekemhez rott levelemet:

Szeretett Kisam, Mt! Amikor terhes voltam veled, s a szvem alatt hordtalak, n voltam a vilgon a legboldogabb. Amikor 1992. janur 20-n befekdtem a krhzba, s hordtk a kisbabkat enni, alig vrtam azt a boldog percet, hogy majd tged is egyszer gy hoznak hozzm.

22 Sorsok, trtnetek Eljtt a vrva vrt nap, 1992. janur 27., amikor te sok szenveds utn a vilgra jttl. Csak te nem srtl fl rgtn, mint a tbbi kisbaba, aki az alatt az id alatt szletett, amg n a szlszobban vrtam a te vilgrajveteledet. Akkor megtudtuk a hallgatsod okt: oxignhiny! Tged nem hoztak szoptatsra, mint a tbbi kisbabt, mert bennnket elszaktottak egymstl. Te inkubtorba, a gyerekosztlyra kerltl, n nagy bnatomban vissza a szobmba. Te voltl nekem a vilgon a legszebb s a legaranyosabb kisbaba a Fldn. A 3. napon elvittek az egri krhzba, Dr. Juhsz Jolnhoz, akinek rk hlval tartozunk RTED! Ott voltl 3 htig, ezutn beindult letedben a nagy utazs. Az vek sorn mr nagyon sok helyen megfordultunk, s mindig bztunk abban, hogy segtenek. De mi mindenhol azt a szvbe hast tnyt hallottuk, amit eddig is tudtunk, hogy te soha nem leszel egszsges. Te soha nem leszel olyan, mint a tbbi kisgyermek, te nem jrsz vodba, iskolba. Tebelled nem lesz EMBER! Ezt egyhetes korodban mondta sz szerint gy egy gyermekorvos, mert azt hitte, nem hallom. Drga kisam! n mg gy is, letemnl is jobban szeretlek. Mg ha te ms is vagy, mint a tbbi. Te gy is az n egyetlen gyermekem vagy, aki mindennl s mindenkinl fontosabb nekem. Hisz mi annyit srtunk mr veled s rted az leted hrom s fl vn t. De akkor is: neknk nincs nagyobb boldogsg, mint amikor te rnk mosolyogsz, szebben rakod a lbad, vagy tleled a nyakunkat. Drga egyetlen gyermekem! Szeretnm, ha mindig reznd, hogy n csak rted vagyok, hogy van desanyd, aki, amg l, csak rd vigyz, s arra vr, hogy kimondd a legszebb mondatot: SZERETLEK DESANYM. 1995. 09. 26.

Hrom gyerkccel egyedl? 23 Nem most lett ez a levl megrva, hanem tizenhrom ve. De csak annyi vltozott, hogy mr hrom gyermek anyukja vagyok. A Mt 164 cm magas, olyan, mint egy egszsges kamasz. Rajta is ugyangy jnnek a pattansok, is ugyangy n. Csak sajnos nem beszl, egyedl nem jr. De a nyakamat ugyangy tleli, maghoz hz, rm nevet, s csuda-csuda sok szeretetet ad. Egyedl hrom gyermekkel nem knny az let, fleg, ha az egyik nem egszsges. De az nagyon j, hogy 2005-ben megalakult Domn Zoltn vezetsvel a halmozottan srlt gyermeket nevel szlk szvetsge, ahol alapt tag vagyok. Kthetente szlklub van, ahol, amg az anyukk, apukk beszlgethetnek, eladsokat hallgathatnak, addig az egszsges gyerekek jtszhatnak, jl rzik magukat. A szlk egymsnak elmondhatjk, hogy hol, mit hallanak, megprblnak segteni a msiknak, hisz sorstrsak. Br nagy nehzsgeket okoz szmunkra az utazs, hiszen a szlklub Egerben szokott lenni, ha tehetjk, mindig megynk! Ez maradt neknk az egyetlen kzssg, ahol megrtenek. A szlszvetsgnek ksznheten mr ktszer is voltunk Znkn az Egyenl eslyek nev tli tborban, ahov szintn vihettk az egszsges gyermekeinket is. Nem juthattunk volna el soha, ha nincs ez az egyeslet! Ez nagyon nagy segtsg. n gy gondolom, hogy a szlszvetsg mkdse a vezetn s a vezetsgi tagokon mlik. A vezetnk embersgbl tsre vizsgzott: ahol kell, ott van, akinek kell, segt. Rendszeresen megtartjuk a Srlt gyermeket nevel csaldok Tisza-tavi tallkozjt, szoktunk hajkzni, bogrcsozni, rendszeresen tartunk tlap- s karcsonyi nnepsget. Nnapkor az apukk virggal kedveskednek. Felstrknyban gyermeknap alkalmval a srlt s egszsges gyerekek kzsen jtszanak. Mindig van a szlklubon rgcslnival, dt, kv. Nagyon sok szl van, aki egyedl neveli a gyermekt, akik szintn oda jutnak csak el, sok hasznos tapasztalatot, segtsget ott kapnak. Zoli mindig elmondja az j trvnyeket, hogy ki mire jogosult, hov lehet fordulni segtsgrt. A legtbb informcit egymstl is itt kapjuk!

24 Sorsok, trtnetek Mi gy ljk az letnket: napi 20-24 rt dolgozunk; nha elfradunk, akkor lelnk, majd jra flllunk, kezdjk ellrl s kzben mosolygunk, ha gyermekeink ltnak: k ne rezzk meg azt, amit mi mr tudunk, hogy nem knny az let. Este a fejnket a prnra hajtjuk, a szemnkbl folyik a knny, s azrt imdkozunk, hogy csak ennl rosszabb ne legyen az letnk. Elre flnk a nyugdjtl mire szmthatunk? Ha csak egy kicsit tbb segtsget, tmogatst kapnnk, ha volna egy szakpol vagy csaldsegt, aki hetente kt-hrom alkalommal szeretettel vigyzna Mtra, amg el tudnk menni dolgozni vagy gyeimet intzni az sokat jelentene. Hallom, a fvrosban tbb segtsg jut a hasonl helyzet szlknek. J volna, ha ez szmunkra is elrhet lenne. Ha azok az alaptvnyok, amelyek azrt jttek ltre, hogy a beteg gyermekeket tmogassk, tnyleg tmogatnk ket, az is nagy segtsg lenne. Mi a Gncz rpdn ltal ltrehozott Kzenfogva Alaptvnytl minden vben ktszer anyagi segtsget kapunk. Ez nagyon j rzs; mg egyszer sem utastottak el, ha hozzjuk fordultam. Mi 140 000 Ft-bl lnk, ldeglnk havonta. Amibl, ha az j hzunkba kltznk, mg havonta a klcsn trlesztsre is kell zetni. Mi akkor is vrjuk a csodt, hogy egyszer majd a mi munknkat is megbecslik; hogy taln a parlamentben rjnnek, hogy tbb segtsgre volna szksgnk. Az llamnak olcsbb volna megbecslni a csaldokat, mint intzeteket fenntartani! A gyerekek akkor szeret csaldokban nevelkednnek, felnttknt sokkal jobban tudnk kezelni a fogyatkkal l embertrsaikat. Barkczi Judit Karcsond, 2008. prilis 9.

Bci letrajza
Bodnr Bln, Eger
Bodnr Bln vagyok. A terhessgem veszlyeztetett volt, mert a terhessgem eltt ciszta volt a petefszkemben. A kezelsek utn teherbe estem, veszlyeztetett lettem, pihentettek. A problmkhoz mg a vrszegnysg trsult, amit szintn gygyszerrel kezeltek. Nagyon akartam a kisbabt, s mindent elkvettem, hogy meg is tarthassam. Utols napig kibrtuk, s kt ra alatt megszletett a kisam, 3300 grammal s 54 centimterrel. Volt ht boldogsg: nagy volt, szpen fejldtt, meseszp, gynyr baba volt. 1986-ban felrobbant a Csernobili atomerm. Az letnk ekkor megvltozott. A kisam, Bcike ekkor msfl ves volt. Fejldsben elrehaladott volt: hat hnaposan lt, ht hnaposan lt, kilenc hnaposan jrt. Ktvesen beszlt. Az orvosok ezt utlag meg is jegyeztk. Amivel gondom volt, az tkezse, keveset evett. Sokat volt beteg, llandan megfzott. A fogacski lassan jttek ki, s akkor szinte mindig belzasodott. Az tvgya pedig mg rosszabb lett. Egy pr falat ennivalt is csak harcok rn kzdttnk le. A megfzsokat hnysok ksrtk. Amikor panaszkodtam, hogy valami nincs rendjn, valami nagy baj lehet, azt mondtk, ne gondoljak rosszra, semmi baj nem lehet, mert rtelmes, nagyon gyes. gy teltek a hnapok s vek. A blcsiben is jl rezte magt, csak az tvgya nem javult. Akkor evett jl, ha paradicsomszsz volt hsgombccal. Az vodban sem vltozott a helyzet, az tvgya tovbbra sem javult. Ngyves korban hiba panaszkodtam, az endokrinolgusunk azt mondta, ne gondoljam, hogy baj van. Flvente kontrolllta, megmrte a magassgt s a slyt. Ami nem vltozott. Tovbb panaszkodtam, 5 ves lett, mire elrtem, hogy csinltatott egy rntgent. Megnzte a csontosodst. Mr ekkor elvltozst mutatott, de erre sem reaglt. Azt mondta, ugyan, anyuka, ne gondoljon rosszra, nincs itt semmi baj, hiszen anyuka is vkony s kicsi. Ezzel el is intzett bennnket. Igazbl nem tudtam, mit csinljak, de reztem, baj van. A tnetek akkor jelentkeztek, ha megfzott. Ami szmomra nem volt termszetes, az a trkpes nyelv, a sugrban hnys megfzsnl s az, hogy nem fejldtt azaz sem a magassga nem vltozott, sem a slya nem ntt. A tehetetlensg volt a legrosszabb. Nem tudtam, hova menjek, kit keressek meg a gondommal. Hat s fl ves volt, amikor megszletett a kisccse. Nagyon vrta a kistestvrt, nagyon boldog volt.

25

26 Sorsok, trtnetek Viszont n gy gondoltam, valami megint nem j. Szomor lett, nem tudott nevetni. Szemecskit lesttte, nem tudott a szemembe nzni. A szemszetre beutalt a doktornnk, s szemveget kapott, de hiba: ha ltott, szemveg nlkl is ltott; ha nem ltott, akkor szemveggel sem. Nagyon furcsa volt. Hitetlenkedtem s jra elvittem megnzetni a szemszetre, de mr egy ismers forvosnhz. Elmondta, nem szemszeti jelleg a problma, valami ms van a httrben. Tancstalan voltam, de mr reztem, nagy a baj. Egyik nap a pohr mell tlttte a tet, amit eltte nem tapasztaltam. Itt mr ketts ltsa volt. Krdeztem tle: Kisam, nem ltsz jl? azt vlaszolta: Nem tudom, anya. gyesen jtszott a legval, fantziapalotkat ptett. Viszont ahova zld szn kellett volna, az nem volt ott. Megkrdeztem tle, s azt vlaszolta, hogy nincs zld. Nem ismerte fel a zld sznt. A hnys mr reggel, hgyomorra jtt. Ekkor kijtt hziorvosunk, megnzte, majd beutalt bennnket a neurolgira. A forvosn kedves volt, fejfjsi panaszairl krdezett. A kisam nagyon aranyosan elmondott neki mindent, olyasmit is, amit eltte nekem nem tudott elmondani. Elkezddtt a kivizsgls. Elszr rntgenfelvtelre mentnk s szemszetre. Igaz, n mr csak a forvosnhz vittem, aki megvizsglva mr eltrst ltott a szemfenken, azaz pangst, ami eltte egy httel mg nem volt. A rntgen nem sikerlt egybl. Nekem azt mondtk, mivel szoptatom a kicsi babt, ne menjek mr be a rntgenbe. gy a frjem ment be. Nem mondott semmit, csak hogy vrni kell. Mr tizentszr visszahvtk, amit sokalltam. Tudtam, hogy baj van. Azt is megreztem, amikor a mi leletnket vittk. A frjem tudta, de nem mondta meg nekem. Szltak, hogy vr bennnket a neurolgus forvosn. Krtem a leletet; azt mondtk: mr a forvosnnl van. Na, ekkor mr szerencstlennek reztem magamat. Tudtam, nagy a baj; reztem, amg tstltunk az udvaron, a kisam mr csapva-kaszlva rakta a jobb lbt. A rntgensugarak rtottak neki. Megint hnyni kellett neki; gy az apja vcre vitte, n pedig mentem be a forvosnhz. Kzlte velem, hogy agydaganata van, nagy a baj, de mindent megtesznek. Ekkor, nem tudom meddig, nlam se kp, se hang nem volt; nem tudom, mi trtnt. Arra trtem magamhoz, hogy bejttek, s megbeszltk, hogy a krhzban kell maradnia. Folyamatosan bent lehettnk vele. Felvltva egymst bent Bciknl s itthon a kicsi Zoliknl. t napot volt az egri krhzban. Az is igaz, hogy amikor csak tehette, a forvosn is ott volt velnk. Srgssggel krte a CT-vizsglatot, de hrom napig kellett vrni r a vizsglat a miskolci krhzban trtnt meg, mert Egernek mg nem volt gpe. A CTvizsglatra kln mentt sikerlt intznnk. Vittk a kicsi testvrkjt is Bciknek. gy egyszerre tudtam elltni ket. A vizsglatkor behvattak, s a kt szememmel lttam a kpernyn a daganatot. Borzaszt ltvny volt. Meg is krdeztem, mondtk: az a daganat. Itt gretet kaptunk a Tanr rtl, hogy megmti.

Bci letrajza 27 Nem tudom mai napig sem, de mi azt mondtuk, csak az Amerikai ti idegsebszetre visszk Bcikt. Akkor el akartunk indulni vele, de nem engedtk. Azt mondtk, elzetesen el kell indtaniuk az thelyezst. Nem engedhetnek el, mert nagyon rossz az llapota a amnak. A GYEK-re kerltnk. Szintn megengedtk, hogy benn lehessek vele. Tudtam, ha vele lehetek, nem rheti baj. Mindennap bent voltunk, de csak hztk az idt. Nem rtettem, mit akarnak mg. Pestre mentnk volna MRI-vizsglatra. Ha engednek, hamarabb tudnak segteni rajtunk. A vgn csak elintztk az sszes vizsglatot, amit a kisam hsiesen vgigcsinlt. Igaz, azt sem rtettem, mirt nem vihetjk knyelmes kocsiban a unkat fel az Amerikai ti klinikra. Helyette, amikor krtnk helikopteres segtsget, azt is elutastottk. Viszont egy rozoga rossz mentautval kellett megtenni az utat, amit tkzben mg hegesztettek is. Klns volt szmomra, ma sem rtem. Mirt tettk ezt velnk? Taln azrt, mert mi nem engedtk az opercit nekik. Utlag kiderlt, a Tanr r nem merte vllalni, mert nagyon veszlyes volt: az rfestsnl ltszott az rhlzatba belentt daganat. Nekem lett igazam: reztem, nem hagyhatom a amat itt. Clom az volt, hogy ne vesztsem el a kisamat, hogy mindent tegyenek meg rte, amit csak lehet. Felkerltnk dr. Paraicz Ervin professzorhoz. Neki ksznhetem, hogy j kezekben voltunk. Azonban innentl kezdve a kisam jra ki volt tve minden vizsglatnak. Sajnos nekik csak a sajt vizsglat volt j. n is ezt tettem volna, de sajnltam a kisamat. A vizsglatok utn bemutattk neknk az idegsebsznket. Hlval emlegetem a mi szuper orvosunkat, dr. Czirjk Sndor forvos urat. Tizenht ve jrunk hozz, a mai napig igaz, most mr Tanr r. Az is kiderlt, 15 orvos kzl csak forvos r vllalta el Bcike mttjt. Megbztunk benne. Megvizsglta a kisunkat s elmondta: rendkvli gyermeknk van. Azt mondta, szz gyerekbl egy van olyan, mint a Bcike. Mindent Bcikvel egytt beszltnk meg. Mondta neki: Bcike, dudor van a fejben. Nem rtette, mg kicsi volt: 16 kg s hat s fl ves, alig 106 cm. Viszont mindent meggyelt alaposan. A mttre felksztett bennnket forvos r: nem vigasztalt, a tiszta tnyeket kellett neki elmondania szmunkra. Nehz volt 1% esllyel indulni a mttre. Azt mondta, ha kiveszi a daganatot, lehet, hogy az agyi llomny sszeesik. Azt hittem, ez nem igaz; hittem, hogy sikerlni fog s remnykedtem benne. A mtt napjn csak dlutn mehettnk be. A mtt tzrs volt. Az intenzvre kerlt, nem tudtam, mi vr rm. Felksztettek bennnket. Nem ltott bennnket, csak rezte, hogy ott vagyunk. Ami meglepett, hogy megkrdezte, mit hoztunk neki, mert hes. Ezt a szt nagyon rgen hallottuk tle. Hirtelen mindenki meglepdtt. Csokit adhattunk neki. Megsznt az agynyomsa, trszkt hats nem volt tbb. A fejecskje teljesen be volt ktve. Az arcocskja elvltozott, bedagadt. Mindenhol csvek, infzi a ltvny rmiszt volt. Viszont, hogy l s be-

28 Sorsok, trtnetek szl, az volt m a csoda szmunkra. Hittem s hinni is fogok benne mindig. gy gondolom, amg Bcike ilyen akaratervel rendelkezik, addig n is. Egymst erstjk. Minden nap a kedvenct ksztettk s vittk neki. J volt ltni, ahogy eszik az a kiscska, aki nem tudott enni. A daganat 4 cm-es volt, benne egy 2 cm-es cisztval, ami gyorsan ntt s hozta a tneteket. A neve Craniofaringeoma. [ezt nem gy rjk, de gy kell ejteni, szerintem maradhat] lltlag n hamar szrevettem, mert ezt nem szoktk szrevenni, csak amikor mr ks. Igaz, nagyt alatt llandan gyeltem; n mondtam, hogy baj van, de nem hittk el. A Professzor r azt is elmondta, hogy egy hormonlis vrvtelbl hamarabb meg lehetett volna tudni. Ez hinyzott, ezt a vizsglatot nem tette meg az endokrinolgusunk, amikor n panaszkodtam ngyves kortl. gy gondolta, minek szrjuk meg flslegesen. Egy kisebb daganatot knynyebb megmteni: kevesebb a szvdmny. Taln csak egy mtt lett volna, s nem hat, amin Bcike tesett. Nehz ezt gy mg ma is lerni. Lassan megersdtt, tkerltnk a Budai Terleti Krhzba, ahol az endokrinolgin kezeltk. Itt nagyon fontos volt belltani a folyadkrt felels hormon szintjt. Ennek nagy a veszlye, mert tl sokat pisil s tl sokat iszik. Amikor sikerlt egyenslyba hozni, akkor engedtk haza, s a belltott hormon orrcseppet adni kellett itthon is. Itt is benn lehettem, ha nem is ugyangy. Hazajvetelnkkor steril szoba, mindenki elszeparlva. Nehz volt, de kibrtuk. A kistestvre is gyesen helytllt, mert minden este gyesen szopizott, napkzben a lefejt tejet kapta, ez tartott sznl. Nem volt idm sszeroppanni. Ersnek kellett ltszdni, mg ha a szvem megszakad, akkor is. Bellem ersdtt Bcike. Remnnyel telve mentnk az els hathetes kontrollunkra. Megcsinltk a CT-vizsglatot s nyugalmi llapotban hazaengedtek. sszel, azaz mr tlen elkezdte az iskolt, egy fl v alatt megtanult mindent, amire szksg volt. Beigazoldott, hogy zseni a kpessge, mert gyorsan tanult. Igaz, magntanulknt itthon, nyugodtan. Hat htre r jra kontroll. gy telt el egy v addig, amg nem fedeztk fel jra a daganatot s cisztt. 1992 szeptemberben mr megint nincs iskola: az n kisam beksznt a tant nninek az iskolba, majd mentnk a krhzba, fel Pestre. Ksztettk, erstettk a mttre. A forvos r azt mondta, ne krdezzk, mikor mti, legynk trelemmel. Nem akartuk, hogy Bcikt megviselje, de reztem, baj lesz. Eljtt az operci napja, este mentek borotvlni Bcike hajt, a kisam kiborult. Tudta, mi vr r. Flt. Nagyon rossz volt, ezt az rzst nem kvnom senkinek. Nehz egy desanynak azt mondania a nak, hogy minden rendben lesz, amikor azt sem tudja, mi vr r. Most befejezem, mert elmosdott elttem minden. Nem ltom a betket, s elszorult a szvem. Bocsnat. Folytatom.

Bci letrajza 29 Nagyon nehz este volt, ahogy hazafel indultunk, n nem is akartam elindulni. A frjem is zokogott, vezets kzben egyszer csak azt vettem szre, rborul a kormnyra s zokog, a kocsi lassan lellt. Akkor gy reztem, sosem fogunk hazarni. Nem brtuk tovbb, sok volt a fjdalom a szvnkben. Msnap reggel elcsigzva, alig aludva tengdtnk. Dlben nyugtat injekcit kaptam, majd jtt rtnk a rendrsgtl az aut a sofrrel s vitt bennnket a krhzba. Nem tudtuk, mi vr rnk. Mg sok id kellett. Este 6 ra krl fejezte be a mttet a forvos r. A remny volt csak szmunkra. Szomor volt, sajnos lebnult a bal oldala s a szemre sem ltott. Nehz volt nagyon. Hat ht alatt sok minden trtnt velnk, fent laktunk Pesten az ismersnknl. A frjem kifestett nekik, n kitakartottam, ez volt a hlnk jele, hogy nluk lakhattunk. Knnyebb volt gy naponta ktszer bejrni Bcikhez a krhzba. Nagyon lassan plt fel. A bnuls megmaradt. Hormonlisan belltottk. Mg Bcike a krhzban plgetett, addig a kistestvre a nagymamjnl volt. Sajnos mama nem jtt ide a kicsi mell, aki gy msfl vesen egy idegen kzegben volt, nem ismerte a helyet mamnl s nem szokta meg. Hinyoztunk neki nagyon. A fnykpeinket puszilta. Nappal aludt, jszaka srt, de ezt mi nem tudtuk, nem mondta meg a mama. Bezrkzott s tbb egy szt sem szlt. tvesen kezdett beszlni, de akkor sem tisztn, de ez rendezdtt htves korra, mire iskolba ment. Mikor felhoztk hozznk a krhzba, utna mr nem adtam oda nekik, velnk maradt Pesten. Az ismersk vigyztak r, mg a krhzban voltunk Bciknl. Egyszer bevittk Bcihez, s rltek egymsnak, nagyon meghat volt. Igaz, furcsnak tallta Bcit a bekttt fejvel, ezt lttuk a meglepdtt arcocskjn. Amikor hazajttnk, eltte egy httel a kicsi unkat a msik mama vllalta, ott szeretett lenni, ismerte a helyet. Ahogy megltott bennnket, tlelt, s mintha megveregette volna vllunkat, ahogy Bcit is megltta: j, hogy hazajttetek. Innentl mutogatva krt mindent. Megszoktam, megrtettem. Htvesen teljesen tisztn beszlt, mehetett iskolba, addigra rendezdtt a lelkivilga. Az letnk tovbbra is a krhzzal szoros kapcsolatban volt. Ngyhavonta jrtunk mind a kt krhzba kontrollra Bcikvel. Bnulsa megmaradt, habr itthon segtettem, tornztattam magam a amat. Nem volt mit tennem, nem mondtk, hova vigyem rehabilitcira. Szerencsre egyik rokonunk gygytornsz, megtantott minden mozdulatot lpsrl lpsre, s n segtettem a amat tornztatni. Sokszor nehz volt, mert lttam, fj neki, n mr fjdalmat nem akartam neki okozni. Tanulni akart, de n nem engedtem, pihentettem. Nagy volt rajta a teher, nem tudta elfogadni, hogy lebnult a bal keze. Sok id kellett, hogy feldolgozza. Volt mg egy iszonyatos nagy baj, grcslt a lba, fjt. n mg gy tekergetni lbat nem lttam, mint amit Bcike csinlt a fjdalmban. Vizsglatkor kiderlt, epilepszis grcse van a lbban. Gygyszert szed r a mai

30 Sorsok, trtnetek napig is. Iszonyatos fjdalmaiban tehetetlenl lltam, mg nem kaptunk gygyszert r. Nekem ezt nehz volt elviselni, mert nem akartam neki fjdalmat. 1993 janurjban a CT jabb daganatkijulst mutatott. Ezt ittriumos beltetssel oldottk meg prilisban. Ez egy hatrs beavatkozs. Altatsban vgeztk. Utna kt napig rosszul volt, hnyt. Lassan rendezdtt llapota, s hazaengedtk. Vrtunk s remnykedtnk, nem lesz tbb ilyen. Sajnos nemhogy kevesebb, mg tbb lett, s nttek a cisztk is. A mttet a CT altmasztotta, de mivel mteni nem lehetett, mert fl, hogy elvesztjk, gy mg egyszer egy ittriumos beavatkozs jhetett szba. A cisztk nem akartak zsugorodni, pedig az lett volna a cl. Remnykedtnk benne, rendbe jn minden. Sokasodtak a cisztk, ami nem volt szerencss. Szeptemberben jabb beavatkozs trtnt. Ennl a mttnl nem engedte Bcike az altatst, mert nem volt j hatssal r. Rosszullteket okozott neki, s flt, inkbb ber rzstelentsben akarta a beavatkozst. Nehz volt szmra elviselni a fjdalmat, de megtette. Egy igazi hs a am, sok ember tanulhatna tle. A kitartsa, a betegsg elviselse megmutatja, micsoda hs a am. Sokat lehet tle tanulni trelmet, nyugodtsgot. Ezek utn sem lehettnk nyugodtak, mert jabb cisztk keletkeztek. A gyanm beigazoldott. Az volt a baj, hogy elkezdtek neki nvekedsi hormont adni, gy a daganatos sejtek is jra nvekedtek. Szksges Bcinek a fejldshez a nvekedsi hormon, mert az agyalapi mirigyben a daganat miatt nincs; hinya miatt a am nem tud nni. Viszont injekcival rendezni lehet a nvekedst. Ez nlunk nem vlt be. Minden egyes kezels utn mtt kvetkezett. Sok gondolkods utn megbeszltk, nem engedem tovbb az injekci adst, mert rtok vele a amnak. Konferencirl sem tudtak j hrrel hazatrni a professzor rk, nem volt olyan gyermek, aki ennyi mtt utn itt tartson. Hallgattak rm, megbeszltem Bcikvel, baj-e, ha 160 cm lesz, de nincs tbb mtt. A am azt mondta, nem baj, elg az. Viszont a mttek egyre nehezebben viselhetek el. Az ittriumos beavatkozs azt jelentette, hogy a fejtetn befrva, pontosan komputerizlva a cisztba radioaktv ksztmnyt juttatnak be; fjdalmas. Nagy remnyekkel vrtuk, hogy a cisztk sszeesnek, s megll a folyamat. Rszben rtnk el eredmnyt. Nem sikerlt, gy mg egyszer, szeptemberben megismteltk a beavatkozst. A mtt utn egy hnappal a CT-vizsglat megnyugtat eredmnyt mutatott. A cisztk zsugorodni kezdtek, valami kis remnynk volt. Ebben a csendes idben terhes lettem. Nagyon szeretett volna Bcike egy hugit. n mondtam: anynak akkor nem lesz annyi ideje rd, Bcikm; de azt mondta: nem baj. Boldog, nyugodt hnapok kvetkeztek. Vrta a hugicjt. A hugica megszletett 1995. janur 7-n. n remnykedtem benne, hogy az letnk most mr csak j lehet. A CT-vizsglatok voltak kzben. A forvos is rlt, hogy Bciknek lesz mg egy

Bci letrajza 31 testvre. Btortott bennnket nagyon. Viszont szls utn nem sokkal, janur 13n a CT is j eredmnyt hozott. Ezutn nagyon boldognak reztk magunkat. Fleg, hogy kislnyt vrt, s az is lett. Segdkezett mellette, nzte, hogyan fejldik. Csodlatos volt ltni az rmt. Sokat voltunk a szabadban. Ez a nyr szp volt. Augusztusban mentnk kontrollra, s panaszkodtam a szemecskjre Bciknek. Megcsinltk a CT-t: a cisztk nttek, tbb is kifejldtt a daganattal egytt. Megint az elkesereds maradt. Most mr elkerlhetetlen a am kiborulsa. Nem gondolta, hogy megint iskola helyett krhz lesz. Sajnos be kellett fekdni s vrni a mtt napjt. A steril vrtl a mindenben megfelel mszerezettsgig elksztett mtti nap. Nagyon nehz volt, itthon elksztettnk mindent: ki mikor vigyz a gyerekekre. A csaldsegt ltal megismert segtnk vllalta a kislnyunkat. Reggeltl estig vele volt. Az elejn mg egytt jrtunk a krhzba, de utna mr dolgozott a frjem. A mtti napon megint nem mehettnk csak estre be, eltiltott az orvos bennnket. Megint nyugtat injekcit kaptam, s gy vittek fel bennnket; a frjem munkahelytl, a rendrsgtl kaptunk segtsget. Tudta kikszlnk, nem engedett el egyedl. Hossz volt s nehz: a folyosn vrtunk s remnykedtnk, hogy sikerl a mtt. Semmi j hr nem volt. Teljesen lebnult a bal oldala s a szeme. Megnzhettk, igaz, a nyugtat injekci valamit segtett, de nem tudom elmondani, mit reztem akkor, amikor mozdulatlanul lttam a amat nem elszr. Kapaszkodtunk egymsba s zokogtunk. A szvem elszorult. Napokig, azaz tizenht napig fekdt kmban. Igaz, n akkor ebbl nem reztem semmit, nem tudtam, mert ha tudom, nem brom ki. gy fogtam fel, alszik szpen. Sok nap telt el, amikor az altatorvos is azt mondta, vigyek be a gyerekek hangjval kazettt s tegyem a flhez. Vigyek kedvenc zenit be s tegyem a flhez. n els naptl beszltem hangosan hozz. Az a szerencsm, hogy nem fogtam fel: n azt hittem, a sokfle infzi, injekci miatt alszik. Szondn keresztl tplltk. A tizenhetedik napon, amikor beszlgettem Bcikhez s a Rednex egyttestl a kedvenc kazettjt a flhez tettem, megrebbentette a szemecskjt. Szltam az orvosnak, s altmasztotta, igazam van. Akkor volt ott vagy t orvos, k elmondtk nekem, Bcike kmba esett, s voltak olyan napok, amikor azt hittk, elvesztik. Felshajtottunk, s mg tbbet prbltam vele lenni. Minden nap itthon nyomkodtam ki a szllevet s gy vittem fel, s azt adtk be a szondba. Nem ltott semmit a bal szemvel. Lttam, zavarja nagyon, nem tudott mit kezdeni a helyzettel. A bal oldalt nem tudta mozdtani. Ezt ltva nehz volt. Nem akartam azt se, hogy szrevegye, hogy srok. Nagyon nagy erre volt szksgem. A ltvny, a tehetetlensg nehz volt. Minden nap mentem busszal fel a krhzba. A frjem dolgozott, mert a pnzre is nagy szksgnk volt. Igaz, nem akartam

32 Sorsok, trtnetek emberek kzelben lenni, nem akartam senkivel beszlni. Mosolygs arcok lttn az n szvem elszorult. Nehezen viseltem, mindig valaki ksrt, nehogy rosszul legyek. Ezek embert nem kml hetek voltak. Az llapota lassan javult. Amikor gy reztk, elengedhetik az Amerikai ti idegsebszeti klinikrl, akkor a Budai Gyermekkrhzba kerltnk. A folyadkhztarts hormonszintjeit be kellett lltani. Ekkor mg lben, katterrel vittk t a budai krhzba. Ott lehettem vele, sokat segtettem neki. Itt prbltunk jra jrni tanulni. Nagyon nehz volt. Nagy volt a Bcike akaratereje. Amikor llapota a belltsok utn rendezdtt, hazajhettnk. lben kerlt haza, steril szoba, senkit nem engedtnk a kzelbe. Ablakon t nzhettk meg. Az tkezsnk is megvltozott: s nlkl tpllkoztunk. Nem ehetett ss teleket, mert az agyi idegeket megzavarta volna. Egy hnap teljes smentes tkezs volt. Ksbb kicsit sztam az telt s lassan visszatrtem a norml zekre. Gondolom, ezek azok az apr dolgok, amik az llapotn segthettek. Mindent ellrl kellett tanulnia. Nehezen tudtunk kzlekedni a laksban. Radsul mr a slya is nagyobb volt, mint az enym. Mr nem tudtam a karomba venni, hanem szinte elrntott, ha segtettem a lpseket tanulni. Sokig a rokonunk jtt megtantani lpsrl lpsre a gygytorna minden mozzanatt. Htrl htre egy kicsit jobb lett. Nagy volt a fjdalma. A tanuls is kimaradt: akart tanulni, de le volt lassulva. Rajzolni is tudott, s nagyon nagy rzke volt hozz, de az sem rdekelte. Szerintem itt megvltozott az lete. Nem szlt semmit, szerencsre nem adta fel, hsiesen kzdtt. A tornt a Dvny-mdszerrel folytattuk. Sokat segtett, de nagyon fjdalmas is volt. Az lete nehz volt. Kzdelmekkel teli minden nap, jra s jra. Volt, amikor vrta a gygytornszt, de volt bizony, amikor nem akarta ltni sem. Minden nap arrl szlt, ha jl bred, akkor j a napunk, ha rosszul, s fj valamije, akkor nincs semmihez kedve. A CT-vizsglatkor kimutatdott, mg mindig van maradvny, de gy nz ki, csak ciszta. Most mr csak a remny van, amibe kapaszkodunk. Forvos r biztatott bennnket, nem lesz baj, Bci ers, remlhetleg nem indul be a folyamat. Flvente kontrollra jrtunk mind a kt helyre. Kvetkez vben az MRI-vizsglat kimutatta a ciszta mrett is, de taln nem fog megvltozni. Megint a remny s a szorongs, amit nem lthat a am rajtam, mert akkor kikszl. gy tudja, meggygyult. Fradkonysgra panaszkodott Bcike, de a CT-vizsglat utn megnyugtattak az eredmnyek: szerencsre vltozatlan a mret, gy nz ki, nem ntt. 1996 volt, egy vvel a hatodik mtt utn. vente krtk az MRI-vizsglatot vagy a CT-t. Kvetkez vekben ott volt az a bizonyos ciszts kplet vltozatlanul. A hormonkrhzban is flvente ellenriztk: ez vrvtelbl llt s csontrntgen vizsglatbl. 2000-ben tbbszr meg volt fzva, ezltal az orron t adagolt hormonksztmnyt nem tudtuk hasznlni, nem hatott. Itt meg kell jegyeznem, hogy tlitta

Bci letrajza 33 magt, s szinte a vizet pisilte ki. gy a Minirin gygyszerre val tlls miatt be kellett fekdni a Budai Gyerekkrhzba. Pr nap volt, elviselte Bcike. Tudta, ez is rte van. Tovbbra is vente CT- vagy MRI-vizsglat s hormonellenrzs flvente. Egerben pedig a neurolgiai kontroll hromhavonta. Sajnos a hzassgunk megromlott, a frjem kitekingetett ebbl a kapcsolatbl. Elszr nem hittem el, azt hittem sok a dolga, de nem. Egyre kevesebbet volt velnk. Nem volt ideje rnk, hogy segtsen. Magamra maradtam a gyerekekkel. 2000 janurjban elkltztt, eltte a gyerekek eltt zajlott a cirkusz. n nem akartam, viszont a frjem nem tudott magn uralkodni, ivott s rszegen kiablt, mindenkit megbntott, azaz a gyerekeket is. gy knnyebb szvvel engedtk el, hadd menjen. Nagyon rossz volt, nem volt tmaszom a bajban. Nehezen ltem ezt meg, nem tudtam, mitv legyek. Nem tnt fel, hogy eltte is egyedl voltam. Azt hittem, megzavarodom, sokat srtam. Bcike tlelt s azt mondta: anya, mi nagyon szeretnk tged, fel tudsz te nevelni bennnket, ne srj. Ers vagy te, anya, te nem hagysz el bennnket, megteszed. Taln ezek a szavak, amik ert adtak, s innentl igenis megmutattam, hogy nem borulok ki a gyerekek eltt. Voltak napok, amikor elbjva szakadt ki bellem a fjdalom, valamelyik ismersnl, szomszdnl zokogtam ki magam. Ezeket nem lehet elfelejteni, a tizenht v, amit jban s rosszban megltnk. Nem tudom, hogy lehet htat fordtani, amikor taln mr ppen egy kicsit jobb volt a helyzetnk. A kzps am fogalmazsban rta ki a fjdalmt. Ms gyerek a karcsonyi rmket rta, az n acskm a bnatt rta le, hogy az apja elhagyta a csaldot. A helyzetnk nagyon nehz volt, elszr mg a csaldi ptlkot sem adta ide a frjem, nemhogy gyerektartst. Se pnz, se let. Anyukm segtett, hogy a laks rezsijt be tudjam zetni. Ksbb ez rendezdtt, kezdtnk megtanulni ebben a helyzetben lni. Szksen, de taln nyugodtabban. A kontrollokra a csaldsegtt s az Autista Alaptvny szlltszolglatt vettem ignybe. gy jutottunk el a krhzba CT- vagy MRI-vizsglatokra. A frjemre tbb nem szmthattam. Amikor segtsgre szorulok, fogadrra kell menni az iskolkba, a segtszolglatot veszem ignybe. Ebben az vben hivatalosan is elvlt, utna mindig valami rggyel a brsgra jrt: vagy sokallta azt a kis gyerektartst, amit adott a kt gyerekre, vagy Bciktl vonta meg a megtlt sszeget. Elhatrozta, tnkretesz bennnket. gy is tett: mindenbe belekttt, nem hagyott bennnket nyugodtan lni a laksban. Az jabb MRI-vizsglat megnagyobbodst mutatott, 12 mmes lett. Mindennem rossz hats, stressz ront a Bcike llapotn. Ezt nem vette gyelembe a volt frjem. Innentl pokol lett az letnk. A lakst is el akarta rvereztetni a fejnk fell, merthogy nem tud hol lakni. Ekkor elkezdte Bcike tpni a hajt amgy is hullott a haja. Nem jl mkdtt a hormonszintje. A gygyszert fel kellett emelni. Az apjuk meg akart mindent bosszulni rajtunk, mert a kapcsolatnak

34 Sorsok, trtnetek vge lett, gy az desanyjhoz kellett kltznie. A laksban nagyobb rszem volt, mert n mr anyukmtl kaptam kln vagyont. Brsgi perben el lett ismerve, s n ki akartam zetni a rszt, mr intztk a klcsnt is. Nem tudom, mi lett volna, de erre mr nem kerlt sor. Meghalt, brrkja lett. Hrom hnap alatt elment. A gyerekek, Bcike s Brigitta srtak, nekem kellett megmondanom a hrt. A kzps am, akinek elgg fjt a vls, nem akart, azaz nem tudott srni. Nehezen tudtam kibeszltetni, hogy ksbb ne legyen belle gondunk. Azt mondta, nem rdekli, hogy az apja elment. Sok rbeszlsem utn, hogy gondoljon valami jra, amikor velnk volt, vagy gondoljon olyanra, mit esetleg grt, hogy megkapja majd tle. Egyszer csak zokogva jtt hozzm s elmondta, gretet kapott, hogy kap majd egy mobilt, ekkor srta el magt. Innentl reztem, taln ez is sikerlt, meggyztem. Sikerlt egy mobilt vennem karcsonyra s a kzelg szletsnapjra, megkapta, boldog volt. Sikerlt teljestenem az lmt, megnyugodtam. Bciknek azt mondtam, nagyon beteg volt apd s gy jobb neki. Bcike llapotban nem volt vltozs. Megnyugodott, csak azt krdezte: Anya, ugye nem kell a laksbl kimennnk? Innentl reztem, megnyugodott, s lassan ltszott is rajta a nyugodtsg. A vizsglatokra kszltnk, fltem, nem tudtam, mit vltott ki a stressz. Viszont azt is reztem, megnyugodott s nem fl. Az MRIvizsglat nem mutatott vltozst, a megnagyobbods mrete vltozatlan maradt. Az ltalnos llapota rendezdtt, nem flt, nem volt mirt. A kontrollok gy trtntek, ahogy megszokta mr. Nem kell, csak vente mennnk az Amerikai ti idegsebszetre MRI-re s kontrollra. Budra, a hormonkrhzba flvente jrunk, s ha problma van. Egerbe hromhavonta kell menni ellenrzsre a neurolgira. Most mr n viszem a sajt autnkkal. Boldogsg, mert kinylt a vilg eltte, csak bel a kocsiba s megynk. Ezek nagy dolgok az letben, boldog, s csak ez szmt. A mosoly az arcn. Nyron a nyaralsok azok, amik sznestik az lett, a kzs programok. A Halmozottan Srltek Szlszvetsghez tartozunk. Itt kzs programok vannak, havonta szszelnk s beszlgetnk; ez mind j, vltozatos, s nagyon kell. A gondjainkat el lehet mondani, meghallgatnak, tancsot tudunk egymsnak adni. Vannak programok, mr napokkal eltte vrja, hogy kimozdulhassunk a laksbl. gy rzem, nem vagyok a bajban magamban, ahogy rgen. Itt, sorstrsainkkal egytt j, nagyon j, mert megrtenek. Most, mjus 15-n megynk MRI-re, csak remnykedni tudok. Ksznm, hogy lerhattam. Bodnr Bln Ica

Norbi
Szente Csabn, Dunajvros
Hatves korig kellett fejlesztsre hordani, amikor bekerlt a szkesfehrvri thelyez bizottsghoz, ahol engedlyeztk, hogy a kvetkez tanvet a mezfalvi kisegt iskolban kezdhesse. Az els vben mr kiderlt, hogy tud hszig szmolni s olvasni. Szerintnk nagyon sokat jelentett, hogy hrom vvel idsebb nvre eltte tanult, kzsen hallgattak zent, egytt nztek tvt. Sokszor volt olyan helyzet, hogy a testvre vigyzott r. Azt sem zrnm ki, hogy a fejldsre j hatssal volt, hogy vidken laktunk, hiszen gy lben ismerte meg a hzillatokat, a kertben termesztett nvnyeket.

Adatlap: Esemberek Szleinek Dunajvrosi Egyeslete Vezet: Szente Csabn Kapcsolattart: Klmnn Tth Mria Hatkr: kistrsgi, rszben regionlis (Kzp-Dunntli rgi) Tevkenysg: autista gyermeket, felnttet nevel csaldok sszefogsa, polsa; ehhez az intzmnyi httr megteremtse.

Kt vet nagyon nehezen, a kzssget zaElrhetsg: (06) 20/471-8272; varva, beilleszkedsi problmkkal kzdve kamoni@citromail.hu sikerlt elvgezni. Bizonytvnyt ez idre nem kapott, s az iskolaltogats all is felmentettk, ugyanakkor lehetsget biztostottak neki heti hat ra foglalkoztat, fejleszt trningre. Idkzben volt tant nnije felismerte Norbinl az autizmus jellemzit. volt az, aki elszr nyltan s szintn mert beszlni errl a problmrl. Megkrt minket, hogy vigyk el egy adott cmre, s vizsgltassuk meg a gyereket, mert nem az a baj, amit eddig gondoltunk. gy kerltnk Weisz Mria doktornhz, aki az autizmus korai felismersnek professzor asszonya, igazolta a tantn lltst. Sajnos innentl megllt a tudomny: a heti hat ra foglalkoztatson kvl nem volt ms lehetsge arra, hogy kzssgben legyen. Az rkra olykor tudtunk menni, mskor nem igazn; itt mutatkoztak meg rajta az autizmus igazi jelei, olyan dolgokat csinlt, ami msnak eszbe sem 35

36 Sorsok, trtnetek jutna. Hogy hrom vig sikerlt jrni a foglalkoztat rkra, az csak a tanrn hozzllsnak, trelmnek ksznhet. Norbi azonban nem gy fejldtt, hogy rdemes lett volna tovbb csinlni; radsul az iskolban is vltozs llt be. Mi gy gondoltuk, akkor vge, nincs tovbb. Amit lehetett, mindent megprbltunk; kezdtnk belefradni. 1994 nyarn Dunajvrosbl megkerestk a mezfalvi iskolt, s krdeztk, van-e autista gyermek a faluban. Norbi volt az egyetlen, akit ismertek akkor ezzel a diagnzissal, gy rgtn meg is kaptuk a lehetsget, hogy bekerljnk az akkor indul autista csoportba. Az iskola ltogatsnak felttele azonban az volt, hogy Budapestrl az Autista Kutatkzponttl kellett igazolst hozni. Itt kaptuk meg az els olyan szakvlemnyt, ami igazolta, hogy Norbi rendelkezik az autizmus nagyon sok tnetvel. Amit a csoportban elrt Norbi, remnyt adott a tovbbi letnkhz. Egy v vidkrl val bejrs utn bekltztnk Dunajvrosba. Norbi ekkor mr elmlt tizenhrom ves. Az iskolban mkd csoportba mg ngy vet jrhatott, vgl 1999-ben befejeztk. Azta itthon van, kzssgbe nem jr, mert a vrosban s krnykn nincs olyan intzmny, ahol az iskola utn a felntt vlt autistkat foglalkoztatni lehetne. * 1997-ben dr. Kovcs Pl, az Aranyg Alaptvny akkor szintn Dunajvrosban l elnke megkeresett s felvetette, hogy mirt nem alaptunk egy olyan egyesletet, amely sszefogja az autista gyermeket nevel csaldokat, gy plyzati lehetsgek is addnnak tovbbi tervek megvalstshoz. Az segtsgvel s a szlk sszefogsval 1997 ta mkdik az egyeslet, aminek a mai napig az elnke vagyok. Nagyon j kzssg kovcsoldott ssze az idk folyamn, igazi bartsgok alakultak ki a csaldok kztt. Egyms srlt gyermekeinek megismerse lehetv tette, hogy vigyzni tudjunk rjuk, ha valaki ezt krn. Havi rendszeressggel tallkozunk s megbeszljk a problminkat. Megalakulsunk ta minden v nyarn egy hetet kzsen tltnk el az orszg valamely rszn. A tz v alatt az orszg sok ms egyesletvel vettk fel a kapcsolatot, s egymst megltogatva tapasztalatokat cserltnk.

Norbi 37 2001-2002-ben plyzat tjn sikerlt megnyerni s elindtani egy szl-trninget, amit egy pszicholgus tartott. Akkor mg nem is gondoltuk, mennyire fontos ez a csaldoknak, de legfkppen az anyukknak. Tz alkalommal tartott trninget a csoportnak, ahol a zrkzott s nem szeretek szerepelni szl felszabadultan oldotta meg a feladatokat. Azta hiba prblunk plyzni ilyen lehetsgekre, sajnos mindig elutast a vlasz, pedig azta a gyerekek is nagyobbak lettek, gy a problmkat is nehezebb megoldani a szlknek. A ngy fal kztt bezrva s nem ltva a kiutat egyre nehezebb elviselni az let tjt, hiszen a szl is regszik, s egyre tbb betegsg jn r is. Van, akinek mg a sajt szlei is lnek s polsra szorulnak. Szente Csabn

Gbor fiam
Hegyes Imrn, Dunajvros
A am egszsgesen szletett 1973 nyarn. Szletse pillanattl sokat srt. Csak t htig szopott, mert elapadt a tejem. Egyves volt, amikor jrni kezdett, s kijtt az els foga. Rengeteget foglalkoztam vele, mesltem, verseket mondtam. Kt s fl ves korban azt javasolta a vdn, hogy adjam be blcsdbe, mert szksge van a kzssgre. Nehezen ment a blcsdei beilleszkeds, azt mondtk a dajka nnik, hogy kt nje van a gyereknek. Lttk ugyanis, hogy otthon milyen lnk, a kzssgben pedig, ahol nem a kzpont, kiss visszahzd. vods, iskols vei hasonlan teltek. Atletizlt, karatzott, kerkprozott, 6 ves kortl korcsolyzott s selt. Szakmunkskpz iskolba jrt, 17 vesen bdogos szakmunks lett. Szigetel bdogosknt elhelyezkedett a helyi vzm vllalatnl. Munkjt pontosan vgezte, m az idsebb munkatrsai kromkodst, csipkeldseit nehezen viselte. k ittak, dohnyoztak, Gbor am ebben nem volt partner. Az ilyen jzan let embert azonban a tbbsg kikzsti. Ez idben trtnt, hogy vllalkozsomat elkezdtem. Csaldi hzunk mellett ptettnk egy kln pletet, mely Mini Abc nven zemelt. Krdeztem a amat, akare velem egytt dolgozni. rmmel igent mondott. Ekzben gpjrmvezeti tanfolyamra is jrt. Megszerezte a jogostvnyt 18 ves korra, gy boltunknak lett az rubeszerzje. Emellett intzte a banki gyeket, megtanulta kezelni a pnztrgpet, gyesen s nagyon kedvesen szolglta ki a vevket. Mindenkihez volt egy j szava, munkjt, kapcsolatteremtst dicsrtk. Optimlis volt a kapcsolatunk. Szabadidejben nmet nyelvtanfolyamra jrt. Orszgos versenykerkpr-trkon vett rszt, jl teljestette a 60-70 km-es szakaszokat. Vasrnaponknt jrtuk az orszgot, kirndultunk. vezetett, nyugodt, megfontolt, a szablyokat maximlisan betart sofr volt. Elfordult, hogy vitte el Bcsbe testvrt s unkaccst. Nmetorszgi tra is bezette magt pr napra, habr nem volt trsa, idegenekkel ment Mnchenbe. Selni jrt Szlovkiba csaldunk bartaival. Ez gy ment majdnem hszves korig. 39

40 Sorsok, trtnetek Egyszer aztn elkezdett furcsn viselkedni. Flegmn szlt a szleihez, beszntette a munkt, azt mondta, nem l tbbet kocsiba. Nem ismertnk r. Reggeltl estig lt a szobjban sttben, evs-ivs nlkl. Mind rosszabb tulajdonsgok jttek rajta el. Egy alkalommal este belzasodott, orvost hvtunk hozz. Az orvos ell a frdkdba meneklt. Az orvos msnap reggelre mentt rendelt s bevitette a helyi krhz pszichitrijra. Hrom htig ers nyugtat injekcikat kapott. Teljesen leplt, knyrgtt, hogy hozzuk haza. Itthon semmifle nyugtat gygyszert nem volt hajland bevenni, azt mondta, hogy szdl tle. Ezt aztn tbb s hosszadalmas pszichitriai kivizsgls kvette, de valdi javulst egyik sem hozott. Gbor tovbbra sem volt hajland alvetni magt semmilyen gygyszeres kezelsnek. Pedig sokat prblkoztunk Dunajvrostl Budapestig, Nagykovcsitl Kalocsig. Talltak nla a gerinc nyaki rszn kt nyitott csigolyt; volt orvos, aki autizmusrl beszlt, volt, aki skizofrnirl, volt, aki beszlgetssel gygythat lelki betegsgrl. Remnykedtnk, htha egy termszetgygysz segthet. Kt-hrom alkalommal el is tudtuk vinni gygymasszrozsra, de a tovbbi kezelseket megtagadta. Jrtunk szellemgygysznl is, aki azt lltotta, hogy Gbort rossz szellemek szlltk meg. Utlag mr bnom, hogy belementem ebbe a tallkozsba. 1995-ben az orvosi bizottsg rokkantnyugdjasnak minstette. llapota tovbb romlott. Gbornak mr jrtnyi ereje sem volt, ugyanis izomsorvads, csontritkuls lett a kvetkezmnye a mozgshinynak, az nkntes szobafogsgnak. Mr csak ngykzlb tudott mszni. A szobjban vgezte el a szksgleteit. Rpisilt, rkakilt a padln hever ruhkra, knyvekre. Mosdtlban hordtam be hozz a vizet, hogy valamennyire le tudjam mosdatni. Ksbb felcsillant egy jabb remny a gygyulsra. Kedves bartunk, dr. L. segtsgvel rtallunk a legjobb specialistra, aki Gbor llapotn javtani tudott volna. Az intzmny az OTE Pszichitriai s Klinikai Tanszke lett volna. Gbor azonban nem volt hajland tallkozni a pszichiterrel. Kitartott elhatrozsa mellett, hogy nem veti al magt a klinikai kezelsnek. Teltek a hnapok, s egy napon Gbor mgis krte, hogy hvjuk fel a docens urat, hajland ott maradni a klinikn. t htig tartott a kezels, ami lnyeges javulst hozott nla. Megtantottk jrni, gygytornsz foglalkozott vele, kivtelesen beszedte a kedlyllapot-javt gygyszereket is. J hatssal volt r a krnyezet s atal sorstrsai.

Gbor fiam 41 Jkedven jtt haza, jra felfedezte az let szpsgeit. Szakknyvbl megtanulta az sszes ehet s mrgez gombafajtt. Gombaszakrti vizsgt akart tenni, de falakba tkztt. A vrosban nem volt erre lehetsg, csak a Kertszeti Egyetemen, Budapesten, egy v tanuls utn tudott volna vizsgzni. Mivel egyedl nem volt kpes az utazsra, kocsink pedig nem volt, a dleltti eladsokon nem tudtunk rszt venni. gy ht olvasssal, rajzolssal tlttte az idejt. Ami tovbb neheztette a helyzetnket, az az autizmus s skrizofrnia mell trsul inkontinencia volt. Sajnos ismt gyakran zuhant mly depressziba, mivel itthon mr nem szedte a gygyszereket. A krnyezettel is nagyon nehz elfogadtatni Gbor bizarr viselkedst. Nem knny vele az utcn stlni sem, mivel Gbornak nagyon specilis jrsa van. Jrs kzben flrefordtott fejjel az eget kmleli. Na, ez a klns mozgs nagy nzkznsget szrakoztat. Van, aki kt lpsre megll tlnk, gykeret ereszt a lba, s szjttva bmul. Erre ktflekppen reaglok. Ha j kedvem van, csak a szembe nzek az illetnek s vrok. Addig, amg maghoz nem tr az mulattl s odbbll. A msik vltozat az, amikor mr irritl, hogy sszerhgnek mgttnk. Olyankor elveszem a tskmbl az autizmusrl szl kis szrlapot, s kedvesen szlok: Ltom, rdekli nt am klns jrsa, krem, fogadja el ezt a tjkoztatt, hogy megismerje, milyen betegsg ez. Ilyenkor vagy tovbblpnek, vagy megksznik s elfogadjk. Idkzben segttrsakra talltunk. Dunajvrosban egy autista gyermeket nevel szl ltrehozott egy egyesletet. Ehhez a csoporthoz tbben csatlakoztunk. vente kirndulsokat s egyhetes csaldi dlst szerveztnk. Minden alkalommal autbuszt rendeltnk, 35-40 fvel indultunk tnak. szinte elismersem a buszvezetknek, akik maximlisan segtettk a fogyatkkal lket. Pldul amikor a Bkkbe, Cserpfalura mentnk, a amat lben vittk fel a mankjval egytt. Tz ven keresztl (amita megalakult az Esemberek Szleinek Dunajvrosi Egyeslete) minden vben elvittk a gyerekeket a szleikkel egytt kikapcsoldni. Jrtunk ktszer Cserpfalun csaldi hzakban kaptunk szllst, ebdet az ltalnos iskolban , ngyszer voltunk Orfn egy valamikori ttrtborban, ktszer Balatonlelln. Hatalmas lmny volt a horvtorszgi nyaralsunk, amikor gyerekeink letkben elszr lttk a tengert. Tavaly megismertettk velk az rsg csodlatos vilgt, Hegyhtszentjakabon tltttnk egy hetet.

42 Sorsok, trtnetek Fantasztikus hatssal voltak ezek az dlsek a fogyatkkal lkre, egszsges testvreikre s a szlkre egyarnt. Megtanultunk alkalmazkodni egymshoz, a kzs bogrcsos fzsek, a horgszat, a jtkos vetlkedk, a kreatv munkk, a gyalogtrk, egyms gyerekeinek klcsns felgyelete mind-mind kzelebb hoztak bennnket. Kivlan alkalmaztuk a szemlyre szabott terpit. Semmi sem volt ktelez, mindenkinek biztostottuk a lehetsget, hogy azt csinlja, amihez kedve s tehetsge van. Az vi rendszeres rehabilitcis tborozsok mellett gyakran szerveztnk egynapos kirndulsokat is. Elutaztunk Egerbe, Bogcsra, a gygyfrdbe, pusztaszeren megnztk a Feszty-krkpet, felgyalogoltunk a visegrdi vrhoz, gyalogtrztunk Balatonkenesn, elltogattunk a veszprmi llatkertbe is. Utaztunk mi mr velk hajn, vonaton, ponyvs ltaxin. Prbljuk velk megismertetni az let szpsgeit, hogy ne csak otthon, a ngy fal kztt ljk szrke htkznapjaikat. (Nehezen birkzom meg a feladattal, hogy rjak nhny oldalt az letnkrl. Sokszor abba kell hagynom az rst. Annyira felzaklatnak az elmlt vek esemnyei, hogy kptelensg folytatni a munkt. Srtam, dhmben belergtam a szekrnybe, s ami az utamba kerlt teljesen tragadtak rm am dhkitrsei. rettenetesen puszttja a laks sszes berendezst. Tkrket tr, sztszedi a gzbojlert, vzcsapot, letri a ruhafogast, a szekrnyeken mr nincs ajt, a ruhk kupacokban hevernek, feltrja a htszekrnyt, a spjzt s egyltaln mindent. Kaotikus llapotok uralkodnak nlunk Ezek a gondolatok most kitrtek bellem, muszj volt lernom.) Mi maximlis odaadssal gondozzuk gyermekeinket, de ez sok lemondssal is jr. Nagyon ritkn adatik meg a lehetsg, hogy elmenjnk sznhzba, moziba. Hogy mgis mibl mertnk ert a gondokkal teli htkznapok elviselshez? Nhny vvel ezeltt sorstrsaimmal rszt vettnk egy szltrningen, mely pr hnapig tartott. Egy pszicholgus foglalkozott velnk akkor mg meglv egyesleti klubhelyisgnkben. Remek hangulatban teltek az eladsok, voltak logikai feladatok, zens-tncos jtkok, sok-sok beszlgets rmrl-bnatrl. Az az egy-kt ra, amit egytt tltttnk rtelmileg is srlt gyerekeink nlkl , hatalmas lelki ert adott a gytrelmes napok elviselshez. Gyakrabban volna erre szksg, mert igazn csak ez feledteti egy idre a gondokat.

Gbor fiam 43 Kicsit csaponganak a gondolataim. Most egy nagyon kellemes lmny jutott az eszembe. Hrom vvel ezeltt az interneten egy p-i anyuka rbukkant az egyesletnk cmre. Mivel neki is autizmussal l a van, a vrosukban is tbb autista gyerek l, gondolt egy merszet. sszedugtk a fejket a szlkkel, megkerestek bennnket telefonon. Szerettk volna felvenni a kapcsolatot velnk, ezrt meghvtak minket egy tallkozra. rltnk a meghvsnak, de nem sok id maradt a szervezsre, mert nyakunkon volt az szi ess idszak. Hrom nap alatt krtelefonon sszeszedtk a csapatot, rendeltnk egy 50 szemlyes buszt s oktber 12-n reggel 8-kor indultunk. Jtt a gyerekek apraja-nagyja az anyukjval egytt. Velnk tartottak egy specilis iskola gygypedaggusai is. Vendgltink nagy lelkesedssel fogadtak bennnket. Elltogattunk a fogyatkkal lk intzmnybe, megnztk a vrost, majd egy csodlatos, fajtkokkal felszerelt parkban jtszhattunk. Itt jtt az igazi meglepets. B. a vros melletti htvgi telkkre invitlta csoportunkat egy kis lovaglsra. Gyermekeink tbbsge kiprblta a kistermet pacikon a lovagls rmt (a hzigazda s egy-kt szl segtsgvel). Tiszteletnkre a Nap is ezer gra sttt. (Es esetn meghisult volna a programunk.) Ami pedig a fnypontja volt mindennek: a p-i szlk teleraktk az udvart asztalokkal, azokon hegyekben lltak a szendvicsek, stemnyek, amiket k ksztettek. Fbl kszlt jtkok is voltak a kertben, gy aki nem mert kzeledni a lhoz, az vidman csszdzhatott. A kt szlcsoport tagjai egyms szavba vgva mindent tudni akartak a msikrl. Az id rvidsge miatt nem tudtuk elgg kibeszlni magunkat. Meggrtk nekik, hogy jra megltogatjuk ket. * Sorstrsaimmal egytt azt szeretnnk, ha az llam valamennyit tvllalna a rnk nehezed feladatokbl. J lenne, ha minden vrosban tudnnak lehetsget biztostani a fogyatkkal lk napkzbeni foglalkoztatsra. Ne csak a j kpessg, hasznot hoz emberekkel trdjenek, hanem azokkal is, akik nem tudnak dolgozni. Lehet, hogy k csak zent hallgatnnak vagy tornznnak a maguk mdjn, de a szlknek nagy segtsg volna, ha napi pr rra menteslnnek a monoton feladatok all. Egy kedvezmnyes dj gygytornsznak is nagy hasznt vennk a gyerekek is, a fradt szlk is. Bzunk benne, hogy ezek nem maradnak rkk csak vgylmok. Hegyes Imrn

Nagykorsg
Kiss Csilla, Szd

Gerg am mjusban lesz tizennyolc ves. Egytt lesznk nagykorak. n lelkileg, pedig a trvnyek rtelmben. n most rtem el a teljes elfogads s bels megbkls llapott, t most fosztjuk meg az llammal kzsen az nrendelkezsi jogtl a sajt rdekben. n fggetlen lettem egy tragdia lelki hatsaitl, most lett nagykoran is fgg. Nagykor. Nagykor? Szokvnyos esetben ez a hivatalos nllsgot, a dntshozatal jogt jelenti; egy halmozottan srlt atal letben pedig azt az idpontot, amikor az desanyja pert indt azrt, hogy gondnoksg al helyezzk. Termszetesen a atal rdekben, a helyzet rzelmileg mgsem knny. Fleg akkor, ha gyermeknk csak rszlegesen dntskptelen. Azt mondjk a szakemberek, srlt gyermeket nevel szlk az letkben klnbz traumapontokat s ezzel kapcsolatos krziseket lnek t: lltlag ez az egyik. A traumapontok alkalmval lesebben szembeslnek a helyzetkkel, gyermekk letvel. Szmomra mr nem krzis, de alkalom arra mint az vfordulk ltalban , hogy meglljak, tgondoljam az letnket s emlkezzek. Sosem felejtem a napot, mikor a am szletett. Vercn ltnk a Dunakanyarban, Budapestre indultunk szlni, ott volt a fogadott orvosom az egyik krhzban. Taln kicsit korn rkeztnk, de els alkalommal mg tapasztalatlanok a leend anyukk. Vihar eltti csend volt, a leveg feszltsggel terhes. Es nlkl villmlott, a szrke szn uralta a vilgot. Elksztettek a szlsre, majd betoltak a szlszobba. Frjem gyesen segtett, sokat jelentett lelkileg, hogy magam mellett tudhattam. Egyszer csak a szlszn ultrahangon megnzte a babmat, majd mricsklni kezdte a medencm, valamit suttogott az polnvel. Valami baj van? krdeztem. Semmi, csak beszlgetnk jtt a vlasz. Kis id mlva igazgatni kezdte a szvhanggyel mszert. Valahol azt olvastuk, hogy az trakel babnak magasabb a pulzusa, hiszen zikailag t is megterheli a szlets folyamata. A monitoron nagyon alacsony pulzusszmot lttunk. Valami baj van? krdeztk megint. Semmi, csak biztosan elmozdult a baba jtt jra a bagatellizl vlasz. Ksbb jttnk r, ha elmozdult volna, egyltaln nem jelez a szvhangmr, nem az alacsony pulzusszm jelenik 45

46 Sorsok, trtnetek meg. gy emlkszem, tllk mesltk, hogy a cunami eltt nhny llat furcsn viselkedett, ahogy vannak, akik megrzik a fldrengst is. Ksbb ltja csak az ember, hogy sok tragdia eltt jelennek meg a gyelmeztet jelek, csak ppen senki nem foglalkozik velk vagy lekicsinylik jelenltket. gy hiszem, velnk is ez trtnt. Rgen, amikor egy bba elment egy szl asszonyhoz, nem voltak modern mszerei, nha meghaltak a babk vagy az asszonyok, de maximlis gyelem irnyult kettjkre, s biztosan szrevettk a rosszat sejtet jeleket. Ma az orvostudomny a legmodernebb eszkzkkel dolgozik, csak ppen sok esetben nem veszi szre a kzelt bajt; gy hiba vannak a mszerek, mgsem kpes elkerlni a tragdit. Gerg mr hromves lehetett, amikor nhny szlvel vitba keveredtem. Jeleztem, hogy az orvostudomny gyorsabb temben fejldik, mint a trsadalom. Vagyis a cscstechnolgis mszerekkel egyre tbb babt megmentenek, bszkn berhatjk a statisztikai jelentsbe, milyen nagymrtkben sikerlt lecskkenteni a csecsemhallozst. Amivel azonban senki sem dicsekszik: a megmentett babknak, akik maradand krosodssal lik tovbb az letket, a szlk a trsadalom segtsgvel milyen letminsget s eslyegyenlsget tudnak biztostani. Azt mertem mondani, a rgi vilgban, ha egy csecsem nem volt letkpes, meghalt. Nagy vesztesget s gyszt ltek t a szlk, de feldolgoztk, s az let ment tovbb. Szerintem ez az embersgesebb. Most rk aggodalom, hogy mi lesz vele, ha n mr nem leszek! Indulatok, tmadsok kereszttzbe kerltem, a legenyhbb megjegyzs az volt, hogy n nem is szeretem a gyerekemet. Ma is vllalom ezt a vlemnyem, br termszetesen ma mr msknt ltom a dolgot. Gerg az egyik legnagyobb tantm az letben, nlkle ms ember lennk, s azt hiszem, rosszabb. Semmirt sem cserlnm el ezt a tapasztalatot. Lehet, hogy ezzel a gondolattal szintn sokan nem tudnak azonosulni, hiszen nznek gondolhatjk, mert nem gondolok a amra, hogy neki milyen nehz gy az lete. A meggyzdsem az, a dolgok nem nmagukban rosszak, szenvedsteliek vagy boldogtalanok, hanem mi tesszk ket azz a hozzllsunkkal s a hozzfztt gondolatainkkal. Hiszem, Gergnek ugyanolyan tapasztalat vgiglnie ezt az letet. Nemcsak amnak, hanem a trsamnak is tekintem t ezen a hossz s klnleges ton, amelyen klcsnsen segtjk egymst. Az n segtsgem fleg zikai s lelki, pedig csupn azzal segt, hogy van, ltezik. Ht nem csodlatos? Neki semmit sem kell tennie azrt, hogy javtsa a krnyezett s a krltte l embereket azzal hat, hogy kztnk l. Esni csak Gerg megszletse utn kezdett. A vihar feszltsge az esben csapdott ki s csillapodott le. desapjval nem rtettk a krlttnk zajl esemnyeket, mindketten gy tudtuk, hogy az jszltt rgtn felsr megszletse utn. De

Nagykorsg 47 Gerg hallgatott. Krdezskdtnk, mi a baj, nyugtattak, nem megy az olyan knynyen. Mr kezdtk sejteni, valami nincs rendben. Pillanatok alatt rengeteg ember vette krl az n gynyr, fejlett (3400 gramm, 56 centimter), elsszltt gyermekemet. Hossz percekig tevkenykedtek krltte. Aztn szirna, Cserny-ment, s hossz, hossz, hossz csend. Az inkubtorban fekv Gergt odahoztk hozzm, megnzhettem. Ha nem li tl, ez lett volna az egyetlen emlkem a amrl. Utlag tudtuk meg, hogy jralesztettk, 3/5 Apgar-rtket mrtek nla. Az Apgarrtk az jszltt letfunkciit (lgzs, brszn, izomtnus, szvfrekvencia, reflexingerlkenysg) mri a szlets utn egy s t perccel. 10/10-nl minden rendben, 5/7-nl mr szakembernek kell beavatkoznia. A amnl mg a msodik is igen alacsony volt. Nagyon akart lni, hiszen rettenten kzdtt s letben maradt. letem legszrnybb hrom napja kvetkezett. Egyfolytban srtam, hreket pedig csak akkor kaptam Gergrl, amikor frjem vagy desanym ltogatni jtt. Sokat nem tudtak mondani, csak annyit, hogy mg l. A szoptatsi idk alatt valban szenvedtem. Akkor tudatosult bennem igazn, a lelki fjdalom nehezebb teher, mint a zikai. Azta a zikai nehzsgeket is megtapasztaltam Gerg gondozsa kzben, de ha a lelkem rendben van, mr fel sem tnik. St, ha van pici szabadidm, j kedvvel sportolok, hogy hozzerstsem magam a zikai kihvsokhoz. Vgig kellett nznem, ahogyan a szomszd gyakon az anyukk szoptatjk, beczik, simogatjk a gyermekeiket. Az els nap mg a szobbl sem tudtam kimenni, hogy ne lssam a szp s egszsges kisbabkat, hiszen nem kelhettem fel. Nem irigykedtem, ekkor mg nem haragudtam a vilgra, csak mly szomorsg bortott el. Aptiaszer volt. Igazn semmit sem akartam csinlni, csak fekdni s nem gondolni semmire. Nagyon hinyzott egy emberi, megrt, kedves sz, egy beszlgets. Taln segtett volna, ha nem kell egy szobban fekdnm azokkal, akiknl semmi gond nem volt a gyermekkel. A szleim s a frjem is szenvedtek, gy ha ltogatni jttek, lttam rajtuk, csak azrt nem srnak, hogy tartsk bennem a lelket. A krhzi pszicholgus, ha lenne, mr ekkor elkezdhetn a trauma oldst. Tele voltam flelemmel s bizonytalansggal. Beindult bennem az elfojts folyamata is, hiszen parancsszra kellett megnyugodnom, nehogy elmenjen a tejem. A vgn mg szoptatni sem tudom. Pedig mg azt sem tudtam, letben marad-e. llandan lelkiismeret-furdalsom volt, mert srtam.

48 Sorsok, trtnetek Hrom nap utn kiengedtek a krhzbl, els utam Gerghz vezetett. Ott, a Baross utcai klinikn reztk elszr, hogy nem egy szlpr vagyunk a sok kzl, hanem odagyelnek rnk, trdnek velnk, meghallgatjk az aggodalmainkat, trelmesen vlaszolnak a mr szzadszor is feltett krdsekre. Utlag is azt rzem, ez rntott ki bennnket a lelki gdrbl, az aptibl, mr nemcsak a tragdit lttuk, hanem a remnyt is. Kezdtk elfogadni a problmt, s elkezdtnk tervezni is, hogy majd a szeretet, odagyels sokat segt Gerg helyzetben. Hossz, ess napok utn, ha pphogy megmutatja magt a nap, mris odakapjuk a tekintetnk, s rgtn a napra gyelnk, s elhomlyosul az ess napok emlke. Hl istennek, ilyen az emberi termszet, ennek hinyban tragdik utn nem tudnnak az emberek talpra llni s folytatni azt, ami szletskkor elkezddtt. Most is ksznet ezrt a krhzban dolgozknak, az polknak s az orvosoknak. Gerg hrom htig volt a krhzban, gygyszeresen belltott epilepszival s cumisvegbl val evs kpessgvel vihettk haza. Nem foglalkoztunk a jvvel, boldogok voltunk, hogy otthon egytt lehetnk. Anysom segtsgvel (hrom htig nlunk lakott) egy hnapos korban a am megtanult cicibl enni. Nagyon bszke voltam magamra: az els feladat, amit sikeresen megoldottam ebben a klnleges helyzetben. Ksbb a logopdus lltotta, hogy gtikus szjpadlsa miatt ennek ksznhet az a nhny rthet sz, amelyet Gerg ma is hasznl. Kzs munka eredmnye volt, az els bizonytk arra, hogy brmi trtnjen, kpesek lesznk egyttmkdni a ammal. Elindult az itthoni letnk, ebben egy ideig semmi klns nem volt. Elfeledkeztnk a flelmeinkrl, ltk az rmteli napokat. Egyik legszebb pillanat volt, mikor Gerg elszr mosolygott egy szoptats utn. Aztn elkezdte gyelni a piros, mints fggnyt a konyhban. Aprsgok, de akkor neknk a remnyt jelentettk. Hrom hnapos lehetett a unk, amikor beutaltak bennnket a Szabadsghegyi Gyermekgygyintzetbe kivizsglsra. Gergnek hrom napra be kellett fekdnie. A szvem szakadt meg. Azta is a legszrnybb krhzi lmnynk. Hatvan kilomterrl, naponta ktszer vittk neki a frissen fejt anyatejet, bejrtam hozz etetsi idben, hogy karomba vehessem. Furcsa volt, hogy nem evett, holott az tvgyval, amita hazamentnk a krhzbl, nem volt gond. Vgl eszembe jutott, levettem a cumisveg tetejt, s belekstoltam a tartalmba. Tpszer volt, szv tettem s krtem a frissen bevitt anyatejet. Ugyanez elfordult mg ktszer, az utolsnl mr nem az rilny jelz jellemezte a viselkedsemet. Pnzt adtunk azrt is az polnknek, hogy fektessk hasra, mert hanyatt fekve annyira fokozdott a tnusa, hogy

Nagykorsg 49 rettegett, flt. Ahnyszor mentnk, leizzadva, hanyatt fekve talltuk. Szv tettk ezt is. Vgl raportra hvtak, ahol kzlte velnk az osztlyvezet forvos, hogy ilyen renitens szlkkel mg nem tallkozott a plyja sorn. Aztn rtette a kezt unk fejre s kijelentette, hogy Gerg mikrokefliban szenved. Mindezt gy kzlte, hogy le sem ltetett bennnket. A biztonsg kedvrt centivel is ellenrizte a fejtrfogatt, 37 cm-t mrt. Krdeztk: mi ez a betegsg? sszefoglalva s hadarva elmondta, hamarabb sszen a kutacsa, mint kellene, ezrt kicsi marad a feje, s gy az agytrfogata nem fog nvekedni. Gyakorlatilag egy magatehetetlen, idita gyermeknk lesz. Pontosan ezeket a szavakat hasznlta. Krdeztk: mit lehet tenni? Jobb, ha addig adjuk be intzetbe, amg nem alakul ki az rzelmi ktds. n nem tudom, ms szlknl mikor alakul ki az rzelmi ktds, de Gerg ekkor mr hrom hnapos volt. Gyorsan kitesskelt bennnket a szobbl. A vilg forgott krlttem, a folyosn vgre lelhettem. Csendben voltunk, sz nlkl elindultunk hazafel. Az ton majdnem balesetet szenvedtnk az autval. A hirtelen ijedtsg rzott fel bennnket, utna kezdtnk el beszlgetni. Mindketten gy ltk meg, mintha magunkrl nznnk egy lmet, mintha nem mi lennnk a fszereplk. Minden furcsa s idegen volt krlttnk. Benne is voltunk a lmben, s kvl is egyszerre. Ma mr tudom, ez a jelensg is egy lelki reakci volt. Vajon ezt a diagnzist nem lehetett volna msknt, kicsit kmletesebben, embersgesebben kzlni velnk? Vajon az orvosok tanulnak pszicholgit az egyetemen? Tanulnak-e arrl, hogyan kell egy rossz hrt vagy hallos kimenetel diagnzist kzlni a betegekkel s a hozztartozikkal? Msnap berohantunk a klinikra, az egyetlen helyre, ahol annak idejn trdtek a lelknkkel is. Elmondtuk, mekkora most Gerg fejtrfogata, s mennyivel szletett. Megerstettk, ez a nvekeds tnyleg kevs, de Gerg tl pici mg, s az els hnapjban nagyon sok minden egybre ment el az energija. Megint kaptunk egy kis napstst, egy kis remnyt. Nhny nap mlva hazavihettk t. Furcsa mdon a zrjelentsben kt centimterrel tbbet rtak jelenlegi fejmretnek, mint amit legutbb a doktor r mrt. Gyorsan ellenriztk mi is egy centimterrel, s a paprra rt rtk volt a helyes. Kerestk a doktort, de zent, sok a dolga, most nem r r velnk beszlni, majd a kontrollon tallkozunk. Azta sem krt elnzst. Azonnal a Baross utcba rohantunk, megnyugtattak, ez a mret mr teljesen belefr az tlagos s elfogadhat nvekedsbe. Kicsit megnyugodtunk, de ettl kezdve a centi napi hasznlati trgy lett nlunk. Naponta biztosan, de rosszabb hangulat napokon tbbszr is mrtk Gerg buksijt, ellenriztk a kutacst, nem ntt-e mg ssze. Nem tlzok, ha azt mondom, ers flelemben s aggodalomban teltek a hnapok egyves korig.

50 Sorsok, trtnetek Kzben elkezdtk otthon a Katona doktor-fle reextornt. A lelknkre ktttk, csak akkor hatsos, ha mindennap becslettel elvgezzk a gyakorlatokat. Ez napi hatszor fl ra mozgatst jelentett, igen nehz idszak volt. Szoptattam, hztartst vezettem, tornztunk. Gerg nagyon ellenkezett. Mindekzben nyomasztott a felelssg, ha nem vgezzk el a gyakorlatsort, miattam nem fejldik. A bartaink elmaradoztak, hiszen nem rltem, ha jttek, mert olyan szoros idbeosztssal ltnk, hogy minden percet sajnltam a beszlgetsre. Nem tudtunk elmenni sehova, ha mgis, pldul fagylaltozni a bartainkkal, folyton az rt nztk, rohantunk haza, mert tornzni kellett. Ezt persze megrtettk a bartok, de mgis elmaradoztak, s egyedl maradtunk. jabb megprbltatsunk egy hnap mlva kvetkezett a kontrollvizsglaton. Az EEG nagyon rossz kpet mutatott, s a szabadsghegyi forvos gy dnttt, lecserli a gygyszert, amit a Baross utcban kaptunk. Egyik naprl a msikra lellttatta velnk a rgit, s adnunk kellett az jat. Az eddig rohammentes unk elkezdett grcslni. Gyakran elfordult, hogy breds utn hetven kis grcst szmoltam ssze nla. jabb rettegs: mr fltem, ha elaludt, mert tudtam, mi lesz breds utn. A legnehezebben azt ltk meg, hogy eddig hromszor, most ngyszer kellett a gygyszert beadnunk. Minden jjel jflkor felbresztettk Gergt emiatt. Felborult a napirendnk, gyakran sem n, sem Gerg nem tudott visszaaludni, msnap rettent fradt voltam, frjem is gyakran kialvatlanul ment dolgozni. A Gzmveknl dolgozott, ami felelssggel jrt. Ksrletezs kvetkezett, a grcsk fokozdtak. Egy hnap mlva sajt felelssgnkre otthagytuk a szabadsghegyi klinikt. Igen, de most hogyan tovbb? A grcsk nem cskkentek. Kihez mehetnnk? Elszr szembesltnk az informcihinnyal, amelyet ksbb gyakran tapasztaltunk. Krdezskds, rokonok, ismersk segtsge, vgl valaki ajnlotta dr. Neuwirth Magda neurolgus forvos asszonyt. Elmentnk, azta is hozz jrunk. Legnagyobb rdeme, hogy a szlket partnernek tekinti, elfogadja a meggyelseiket, szubjektv megrzseiket, s gy egyttmkdve igyekszik a gyermek szmra legjobb kezelst kidolgozni. Brcsak tbb orvos is a magnak rezn ezt a szemlletet. A doktorn hozzrt s empatikus munkjnak ksznheten a grcsk hamarosan abbamaradtak, Gerg gykeresen megvltozott. Elkezdett xlni, a hangomat meghallva mosolygott, kvette a bbok mozgst, amikor bboztam neki. Ltszott, kezd kitisztulni a tudata, amelyet eddig a grcsk elhomlyostottak. Kisebb csodt ltnk t, ksznet rte, doktorn! Csak az epilepszia rendezse utn kezdhettnk rehabilitcis programon gondolkodni. Igen m, de hov menjnk? Ki foglalkozik ezekkel a gyerekekkel? Prbltunk a vdnnl rdekldni, a Baross utcai

Nagykorsg 51 klinikn, de igazn senki sem tudott segteni. Visszatrt az informcihinybl fakad bizonytalansg rzse. Majd az ismersk, bartok, rokonok ramoltatni kezdtk a hreket, itt ezt hallottk, ott azt lttk, de mg mindig nem tudtuk, Gerg problmjnak melyik mdszer felel meg legjobban. Egyszerre mgsem kezdhettk el valamennyit. Azt reztk, hogy az izmai tnyleg feszesek (br ezt sem volt knny eleinte szrevenni, hiszen ritkn fogtam eltte a kezembe egszsges, norml tnus kisbabt), ezrt Dvny Anna manulterpijt vlasztottuk. Persze eltte s utna is, prhuzamosan kiprbltunk egyb alternatv gygymdokat is. Hlt adok a sorsnak, hogy nem trtnt semmi baj. Voltunk csontkovcsnl, aki a nyakt tekergette, jrtunk akupunktrra, talpmasszzsra, tpllkozsi tancsadnl, kiprbltuk a homeoptit. Taln ktsgbeessnkben kicsit kapkodtunk is. Majdnem elvesztnk a lehetsgek erdejben. Rengeteg id, pnz, remny s csalds. Megviseli az ember lelkt, a zikumot, s kikezdi a hzastrsi kapcsolatot is. Kzs a cl, kzs a gyermekszeretet, de halvnyul az intimits. Feladatt vlik a csald. Az rmk csak a gyermekhez kapcsoldnak. Nincs id, pnz, energia a kzs, gyermek nlkli egyttltre. Ha mgis elmentnk valahov, azonnali lelkiismeret-furdals, ranzegets kptelenek voltunk ellazulni. Jl jtt volna egy szakember, aki elbeszlget velnk, megmagyarzza, hogy nincs abban semmi rossz, ha fontosak vagyunk magunknak s egymsnak; sokkal trelmesebben, hatkonyabban, rmtelibben tudunk a gyermeknkkel is foglalkozni, ha arnylag kiegyenslyozottak vagyunk, ha idt hagyunk magunknak a testi s lelki feltltdsre. Csak az tud adni, aki nha kap is. Persze a gyermeknktl sokat kaptunk, de ez csak egyfle hats. A szlsg mellett n, fr, felesg s frj maradtunk, de a szli szerep nem hagyott idt s energit a tbbi szerepeink gyakorlsra. Sokszor vlt elvrsokat tmasztottunk magunkkal szemben, s folyton ennek akartunk megfelelni. Most mr tudom ezt, de ez sok-sok lelki knldsba, sok-sok idbe, nmarcangolsba kerlt: s vls lett a vge. gy rzem, ma mr teljes elfogadssal, bkben nmagammal s a helyzetemmel lem az letem. Ma mr, ha csak kevs idben is, de tudok dolgozni s tanulni Gerg mellett, teht ms szerepekben is kiprblhatom magam, j lmnyeket szerezhetek, ptkezhetek, feltltdhetek. Tudatosan odagyelek erre. Nincs lelkiismeret-furdalsom, ha fradt vagyok, s egy nap kimarad az tmozgats. De n rkltten viszonylag nagy n-ervel szlettem (gy is volt egy szakasz az letemben, amikor majdnem flrecssztam); atal koromban versenyszeren sportoltam, ami zikailag s lelkileg erstett (kitarts, fegyelem, akarat); a szleim rengeteget segtettek s segtenek most is neknk. De mi van azokkal a szlkkel, akik nem ilyen szerencssek, akik nem kaphattk meg a termszettl, az lettl s a szleiktl mind-

52 Sorsok, trtnetek ezt? Mg a segtsgekkel egytt is nagy-nagy knlds ez az t. Az elmlt tizennyolc vben a lehetsgek szma tovbb szaporodott, gy valsznleg a szlknek ma mg nehezebb dnteni. Gerg tz hnapos kora ta jrunk az emltett manulterpira, amely lnyegt tekintve egy specilis, az izmok helyes mkdst segt masszzs. Kzben ms mdszerek utn is kutattunk, hiszen megmondtk, a spasztikus (merev izomzat) babknak nem ez a leghatsosabb segtsg. Az akkor fellelhet valamennyi lehetsget kiprbltuk (dr. Schultheisz Judit fejleszt mdszert s vzi terpijt, Tunyogi Erzsbet csoportos tornjt, Czeizel Barbara korai fejlesztjt, a Bliss Alaptvnyt s mg sok kisebbet). Msfl-ktves volt Gerg, amikor elkezdtk az aktv rehabilitcit, addig a szlk szjhagyomny tjn terjed informcii utn prbltuk sszegyjteni a lehetsgeket. Brhov mentnk, szinte mindenhol azzal fogadtak, hogy ha korbban rkeznk, hatkonyabban fejldhetett volna a unk. Ktsgbe voltunk esve, mst se csinlunk szletse ta, mint tornztatjuk, fejleszt mdszerek utn kutatunk, minden szli informcinak utnajrunk, s mgis ks lenne? Hasonl rzsekrl beszltek azok a sorstrs szlk, akikkel tallkoztunk. Legnagyobb kzs problmnk az informcihiny volt. Annyit tudtunk a betegsgekrl, amennyit az orvosi paprokbl sszeraktunk, vagy nkpz mdon utnanztnk szakknyvekben vagy akkor mg ritkbban az interneten. Persze, hogy ksn kezdtk, ha azt sem tudtuk, hov menjnk, illetve ha sszegyjtttk a mdszereket, tancstalanok voltunk, melyik a legmegfelelbb Gerg betegsgnek. Sokat kszkdtnk azzal is, hogy ha felfedeztnk valami rdekes programot, szerettk volna megbeszlni valakivel, kikrni a vlemnyt. Szakemberekkel ott tallkoztunk, ahov a unkat hordtuk fejlesztsre. Ott viszont nem beszlhettnk ezekrl, mert gyakran, ha megtudtk, hogy valahov mshov is jrtunk, jobb esetben csak rossz szemmel nztek rnk, rosszabb esetben nem jrhattunk tovbb hozzjuk. Nem rtettk, mert mi nem igazn lttuk az tkzsi pontokat. Utlag gondoltunk arra, taln szakmai fltkenysg lehetett a dologban. Teltek az vek, a am tves lett, ideje volt oviba menni. Prbltunk a kzelben keresglni akkor mg Vercn laktunk , de vgl csak a Pet Intzet maradt Budapesten, akik befogadtak bennnket. Korbban mr jrtunk mams csoportba, itt segtettek abban, hogyan tantsam meg Gergt a szobatisztasgra. Kicsit megijesztett, hogy ettl kezdve minden nap 150 km-t fogunk utazni azrt, hogy a unk vodba jrhasson, de rltnk, hogy legalbb van hov menni. A bejrs miatt szba sem jhetett, hogy esetleg visszamegyek dolgozni (tantnknt vgeztem, s a fiskola utn t vet tanthattam egy jpesti iskolban Gerg szletsig). Az vodai

Nagykorsg 53 vek nyugodtan teltek, a pedaggusok embersgesek, kedvesek voltak; mig szp emlkeim maradtak errl az idszakrl. Termszetes tnak gondoltuk, hogy iskolba is ide fogunk majd jrni, s ebben a hitnkben az vente ismtelt vizsglatok s a vizsglatot vgzk is megerstettek. Egyszer megkrdeztem, hogy az a tny, hogy Gerg nem tud beszlni, akadlya lehet-e annak, hogy a Pet Intzetbe jrjon iskolba; megnyugtattak, ez nem problma. Aztn amikor az utols vet jrta az oviba, az iskolai beiratkozsok eltt egy hnappal kzltk velnk, sajnos Gerg nem fr be az iskolai csoportba. jra besttedett, segtsget krtem, akkor hova menjnk? Szttrtk a karjukat, k azt nem tudjk. Fejvesztett kapkods, informcigyjts, rgi kapcsolatok fellesztse kvetkezett. Annak az iskolnak az igazgatja, ahol a plymat kezdtem, telefonon visszahvott azzal, hogy az iskola egyttmkdik a Mexiki ti ltalnos Iskolval, ismer egy hlgyet, beszljek vele, htha tudnak segteni. Telefon, kedves ni hang, majd egy ht mlva iskolarettsgi vizsglat. Segtkszsg, megrts, majd egy jabb telefonszm egy kihelyezett tagozatrl, ahol halmozottan srlt gyermekeket is fogadnak. Kapcsolatfelvtel, felvteli elbeszlgets, iskola tpts alatt, mostoha krlmnyek kztt egy laktelepi iskola fldszintjnek brlse s nagy-nagy szerencse, hogy volt hely. gy kerltnk a Csillaghzba, ahova tz vig jrtunk. Iskolabuszt csak a budapesti gyerekeknek tudtak biztostani, mert az iskola krzete a fvros volt. Jl indult minden, aztn valami elromlott. Gerg hirtelen tment ellenllsba, jl rezte magt az osztlyban, de a kezdeti rdekldst elvesztette, s nem teljestett, nem volt hajland megoldani a feladatokat. Megprbltam kiszedni belle a sajt kommunikcis eszkzeinkkel az okokat, de nem ment. Nevelsi mdszereket alkalmaztam, de nem hasznlt. Kzdelem, ktsgbeess; azutn volt egy pont, amikor rbredtem, sokkal fontosabb a kettnk kapcsolata, illetve az, hogy jl rezze magt a vilgban, mint a teljestmnye. De ez is j pr vbe s sok-sok kzdelembe kerlt. Feltltt bennnk, hogy taln jl jnne egy gyermekpszicholgus segtsgt ignybe venni, de kiderlt, nem beszl, mozgskorltozott, de nem kzpslyos rtelmi srlt atalokat senki sem vllal. Egyszeren nem volt kihez vinnnk. Kzben ltk az letnket. Felszabadultak a dlelttk, szerettem volna dolgozni. A volt munkahelyemre mr nem tudtam viszszamenni, mshol alkalmazottknt az iskolai sznetek miatt nem tudtam elhelyezkedni, gy alkalmi munkkat vllaltam. Takartottam, babkra vigyztam, amivel semmi gond, de nagyon hinyzott a kpzettsgemnek megfelel munka. Az vek alatt fogszatra, szemszhez, brgygyszhoz kellett mennnk, mint minden ms gyermeknek. Minden esetben hosszas utnajrs, informcigyjts elzte meg ezeket az akcikat, hogy kinyomozzuk, ki fogad halmozottan srlt gyermeket; ha fogadja, mondjuk, privt rendelsen, ki tudjuk-e zetni az rt. A napokban kezembe kerlt az egyik alaptvny listja arrl, mely orvosok fogadnak srlt gyerekeket, bi-

54 Sorsok, trtnetek zony jl jtt volna ez akkor. rmteli, hogy mr legalbb azt tudjk a szlk, kihez mehetnek, de azt is lttam, van olyan szakorvos, aki csak msik megyben tallhat. Azt is tudjuk, nem minden srlt gyermeket nevel csaldnak van autja, igazn srlt atallal pedig nagyon nehz a tmegkzlekeds. Ha megynknt lteznnek klnbz szakorvosok, akik brmilyen motivci miatt (emberi, anyagi) vllalnk fogyatkos gyermekek elltst, vizsglatt, rengeteg pnzt, energit s bosszsgot takartannak meg az amgy is leterhelt szlknek. Szp j vilg s elrkezett az letnkben a kvetkez trauma ideje. A unk tizenkt ves lett, s egy csodlatos desapval ldotta meg a sors, aki nagyon szereti t, tevkenyen rszt vett a napi gondozsban, de a problma miatt olyan lelki srlst szenvedett, amin nem tudott tllpni. Az apukja azt a hitet ptette fel magban, s ehhez ersen ragaszkodott, hogy kitart, szeretetteljes munkval, odagyelssel Gerg llapota egsz j szintre fejleszthet, szre lehet majd venni a problmt, de legalbb rszben nellt lesz, s tud majd valamilyen mdon hagyomnyosan kommuniklni. Ennek felelssgt tudat alatt rm helyezte, ha nem jttek megfelel temben az eredmnyek, rm haragudott, szp lassan bnbak lettem a szemben. Haragudott az egsz vilgra. gy rezte, ebben a helyzetben nem helyes rmteli letet lni, lelkiismeret-furdalsa volt a boldog pillanatokban, s bennem is azt keltett. Megkeseredett, szomor emberr vlt. Most mr megrtem t, akkor egyre nehezebben viseltem. A frak msknt ltjk a vilgot, nem rosszabbul, csak msknt. Egy apnak a mai teljestmnykzpont vilgban meglni a kiszolgltatott helyzett, iszony lehet. Egy n a feladat megoldsra koncentrl s arra, hogy a gyermeke segtsgre szorul, s ez a szemlyisge gondoskod rszt hvja el. Azt gondolom, ebben a helyzetben az apukknak mg nagyobb szksgk lenne r, hogy segtsget kapjanak a helyzet elfogadshoz s feldolgozshoz. Legtbbjk a munkjba menekl, vagy kilp a csaldbl, mg ha ltszlag a felesge tette is meg az els lpst a vls fel. Taln nem is a pszicholgus a megolds. Taln az segtene leginkbb, ha szli szszefogssal ltrejnne egy hlzat, ahol hasonl utat bejrt szlk egymsnak segtennek lelkileg olyan problmkban, melyeket k sikeresen megoldottak. Egy hasonl lelki szenveds tjt jr msik apukval val beszlgetsre az n frjem is taln nyitottabb lett volna. Mikor Gerg felss lett, egyre nyomasztbbnak reztem a kvetkez gondot: mi lesz az iskola utn? A Csillaghzban igyekeztek alternatvkat keresni, de a slyosabb mozgssrlteknek nem talltak helyet. Kzpiskola nem jhetett szba, egyb kp-

Nagykorsg 55 zsi helyeken pedig (rtheten) a legalbb rszben nellts volt a kvetelmny. Egyetlen megolds a jl mozg, kzpslyos rtelmi srlteknek ltrehozott napkzik egyike lehetett, ahol a csoport szerkezete elbrt egy-kt kerekes szkes atalt. Az ilyen tpus napkzikben rthet okokbl igen kevs rtelmi fejleszts trtnik, viszont a am ms hasonl trsaival egytt ennl tbbre kpes mentlisan. Rgi hinyossg a szocilis hlzatban. jra az autban tltttem a napjaim tbbsgt. Tbb szz kilomter s t napkzi szemlyes ltogatsa hrommal telefonon beszltem. Felmerl problmk, nincs hely, tl messze van, annyira messze van, hogy csak bentlakssal lehetne, a csoportban van egy tl hangos atal (Gerg ersen sszerezdl a hangos s hirtelen hangokra), nekem nem tetszett a hely, Gergnek nem tetszik stb. stb. stb. Vgl megint a szli sszefogs segtett. Gerg egyik ltalnos iskolai, szdligeti osztlytrsnak az anyukja felhvott, s eljsgolta, hogy a baptista szeretetszolglat napkzit nyitott Vcon, Lilla, a kislnyuk valsznleg oda fog menni, ha gondoljuk, nzzk meg mi is. Megnztk, s vgre megnyugodhattunk. Nekem is, Gergnek is tetszik a csoport, kedvesek a nevelk, volt hely, desanymktl kt percre volt a helyisgk. (Azta Gdre kltztek.) sztl kezdhettnk. A nagyszer pillanatok egyike, elmlik a flelem, s egy problma megolddik. Termszetesen lesz helyette msik, de ezt kipiplhatjuk. Azta is ide jrunk, most mr nyolcadik hnapja. Szltallkozkon lland tma, hogy olyan halmozottan srlt atalok szmra, akik slyosabban mozgskorltozottak, teljes gondozsra szorulnak, de ugyanakkor rtelmi kpessgeik jobbak, mint a kzpslyos rtelmi srltek, nincs igazn olyan nappali ellt intzmny, ahol a foglalkoztats megfelel lenne szmukra. Az gyelmket sokkal inkbb az intellektulis tevkenysg kti le, igazn nem tudnak mit kezdeni a napkzikben zajl kzmves foglalkozsokkal, legfeljebb csendes szemlli lehetnek a krlttk zajl esemnyeknek. A fentebb emltett okok, valamint az iskolai vek alatti fokozatos elhidegls miatt (hiszen eddig csak Gergre gyeltnk), elvltunk. Mr nem tudtunk egymssal kommuniklni, csak sajt srelmeinket soroltuk. Abban az vben mondtk ki a vlst, amikor Gerg ballagott most prilis 4-n volt egy ve. Az elmlt egy v azzal telt, hogy berendezkedtem arra, a Gergvel kapcsolatos zikai s anyagi nehzsgeket egyedl kell megoldanom. Alaptvnyi s nkormnyzati segtsggel sikerlt rmpt tetetni az autba, mert mr nem tudtam beemelni a gyereklsbe. A frdszobba szereztem egy csszsmentes szket, most kszlnek a kapaszkodk, mert mr rettegtem attl, hogy egyszer zuhanyzs kzben elcsszunk.

56 Sorsok, trtnetek Vgiggondoltam, milyen problmk eltt llunk mg, mi hinyzik az letnkbl. A legegyszerbbel kezdem, ami ha sikerlne, csak a hab lenne a tortn. Lassan t ve, hogy nem voltunk nyaralni. Az utols pihensnkre karcsonyi ajndkknt a csald adta ssze a pnzt. Most, hogy egyedl nevelem Gergt, eslynk sincs egyelre a nyaralsra. desapja nem zet gyerektartst, ezzel vltottuk ki, hogy mi maradtunk a kzs hzban. is nehz helyzetben van, ptkezik. Szmomra most mg negyvenezer forint is problma lenne. vek ta prblunk dlsi csekkhez jutni, de vek ta nem r ki a Magyar Nemzeti dlsi Alaptvny plyzatot olyan mozgskorltozott szemlyeknek, akik emelt sszeg csaldi ptlkot kapnak. Csak azok ignyelhetik, akik fogyatkossgi tmogatsban rszeslnek. Gyakorlatilag gy a halmozottan srlt gyermekt egyedl nevel desanyk, akik polsi djon vannak, egyszeren nem juthatnak hozz. Ha az apuka vagy az anyuka alkalmazottknt dolgozik valahol, akkor esetleg a munkltatjukon keresztl ignyelhetik. Nem lehetne ez gyben tenni valamit? Ebben az vben tltm be a negyvenkettedik letvemet. Szleim is hetvenen tl vannak mr. Egszsges vagyok, hossz vek ta mg egy megfzsom sem volt. Nhny hnappal ezeltt egyik jszaka ers rosszulltre bredtem. Forgott velem a szoba, szdltem s megijedtem. Mi lesz, ha trtnik velem valami? Mi lesz, ha megbetegszem, s krhzba kell mennem? Nagyon hinyzik Magyarorszgon a szocilis intzmnyek sorbl az tmeneti szlls, ahov akkor lehetne elhelyezni a gondozsra szorul atalt, ha az t nevel szlvel trtnik valami, balesetet szenved, krhzba kerl, de egybknt otthon gondozza a gyermekt. Ezt a szolgltatst esetleg akkor is ignybe lehetne venni, ha nagyon elfrad, s elmenne nhny napra pihenni valahov a gyermeke nlkl. Sokan szvesen zetnnk is rte, ha j helyen tudhatnnk ilyenkor a gyermeknket. A napokban hallottam, hogy a Kzenfogva Alaptvny egy gynevezett FECSKE Szolglatot indtott be, ami gyermekfelgyelket kzvett ki srlt atalok mell abbl a clbl, hogy az desanyk addig elintzhessk az elintznivalkat, vagy esetleg kicsit magukkal is foglalkozhassanak. Fantasztikus elrelps, t vvel ezeltt ez mg elkpzelhetetlen volt. Tovbb gondolkodom. Vajon egszsges-e, hogy egy tizennyolc ves halmozottan srlt atal a szleivel vagy az desanyjval li le az lett? Tnyleg elkpzelhetetlen, hogy elfekv jelleg intzet helyett lakotthonszer intzmnyek jjjenek ltre, ahol kpessgeiknek megfelelen akr rtelmes tevkenysget is folytathatnnak? Ez fel-

Nagykorsg 57 vet egy msik krdst, amely a legnagyobb aggodalommal tlti el a szlket, ahogy telik az id s idsdnek. Mi lesz a gyermekeinkkel, ha mi mr nem lesznk? Mikzben e sorokat rom, mris sszeszorul a gyomrom, s vissza kell fojtanom a knynyeimet. Ha valakinek hza, kicsi vagyona is van, nem ltja azokat a jogi s emberi biztostkokat, amelyek valamilyen szinten garantljk, hogy az rksgbl szrmaz pnz a gyermek letminsgt biztostja, nem csupn llami, intzeti szinten. Ltezhet-e olyan rdekeltsgi viszony, amelyben a magnszfrnak is rdemes lenne erre a terletre belpnie? Vajon nincs olyan rzkeny, a terlet irnt fogkony jogsz, aki ezt kidolgozn? Vagy esetleg kzpontilag, plyztats tjn oldank meg ezt a problmt. A hivatsos gondnok kirendelst nem tallom a legjobb megoldsnak, hiszen csak a halleset utn tallkozik a gondozottal, semmit nem tud rla, nem ismeri, valsznleg mg kommuniklni sem fog tudni vele, fleg, ha az beszlni sem tud. Br hozzteszem, a kommunikci nem egyenl a beszddel. Nem tudom, mi a megolds. A megoldshoz azonban olyan intzmnyek kellennek, ahol, ha nem is kevs pnzrt, de nyugodtan hagyjuk ott a gyermeknket. Van mg egy problma, amivel kzdk. Fiam nagykor lesz nemsokra, n az desanyja vagyok, s bizony egyre erteljesebben jelentkezik problmaknt a szexulis rse. Mit lehet ilyenkor tenni? A lnyok rdeklik, somolyogva nz rm, ha a televziban cskolznak, beszlgetni is szoktunk a szerelemrl, teht van fogalma rla. Egyszer egy orvos a szexulis vgy mestersges visszafojtst ajnlotta gygyszerekkel. Tnyleg ez a legjobb megolds? Nekik nincs joguk ehhez az alapvet emberi sztnhz? De ha nem tudja kilni, akkor frusztrlt lesz tle. Mi a helyes? Mit lehet tenni? Van olyan pszicholgus az orszgban, akivel errl lehet beszlni, s hiteles megoldst tud javasolni? Most ezek a krdsek tltenek el nha aggodalommal. De csak egy kis ideig; a hossz vek alatt megtanultam, ha nem grcslk dolgokon sokat, elfogadom azt, amit a sors elm hoz, tapasztalatknt tekintek rjuk akkor is, ha rm, akkor is, ha szomorsg , s kiptek magamban egyfajta felttlen bizalmat abban, hogy vgl minden megolddik, akkor tnyleg, elbb vagy utbb, de megolddnak a nehzsgek. Az egszsggy olyan, amilyen, az orvosok is emberek, valsznleg mindig is lesznek szlsi srlsek, problmk. Van egy lmom, szeretnm elmeslni:

58 Sorsok, trtnetek Katalin s Rbert t ve hzasok, most gyermeket vrnak. Megindulnak a fjsok, kocsiba lnek, s knyelmesen bemennek a krhzba, ahol Katalin megszli majd a gyermekket. Rbert is vele marad, aps szls lesz. Minden rendben zajlik, de az utols fzisban valami trtnhetett, mert az orvos ideges lett, s kiablva biztatja Katalint a nyomsra, mikzben szinte rtrdel a hasra, gy segtve az jszlttet a vilgra. A baba nem sr fel, ez is jelzi, hogy gond van. Az orvos team azonnal elltja az jszlttet, jra kell leszteni. Valami baj van? krdezi Katalin. A szlszorvos odamegy hozz, megfogja a kezt, s szelden beszlni kezd. Elmondja rviden, mi trtnt, mi fog trtnni a babval, s biztostja arrl, hogy kollgi mindent elkvetnek, hogy a gyermekk rendbe jjjn. Katalin hls a megnyugtat szavakrt s megkszni az orvosnak. Rbert elksrheti a mentautban a t, ekzben Katalint elltjk s egy elklntett szobba toljk. Enyhe nyugtatt kap, mly, gygyt lomba zuhan. Msnap reggel bemegy hozz a nvr, s hreket mond a babrl. Hov vittk, mi trtnt vele, hogy van. (Pszicholgiai ksrletek tucatjait vgeztk el azzal az eredmnnyel, hogy a bizonytalansg mg a biztos rossznl is krosabb hatssal van a pszichre. Gondoljunk csak a hborban eltnt emberekre, akiket holttest hjn nem tudtak a hozztartozik eltemetni.) Ebd utn egy mosolygs, kedves hlgy lp be a szobjba, s egy rt beszlget vele arrl, hogyan rzi magt, mit rez, stb. Utlag tudta meg a nvrktl, a krhz pszicholgusa volt. Rbert ks dlutn rkezik, fnykpet hoz a ukrl. Katalin mr ritkbban sr, nha mosolyog egyet, s rlnek, hogy kt nap mlva mr egytt ltogatjk meg a gyermekket. Gyermekk ltogatsa utn a babt kezel orvos megkri ket, hogy msnap tz rakor ltogassk meg t a szobjban. A tallkozra egy kis fzettel rkezik az orvos. Elmondja, milyen folyamaton megy t a gyermekk, milyen kiltsai vannak, majd a fzetet tadja nekik azzal, ha brmi krdsk van, vagy segtsget szeretnnek krni, az ott tallhat telefonszmot hvjk fel. A fzetre ez van rva: Els lpsek segtsggel Alaptvny. Amikor a ukat is hazavihetik, induls eltt egy orvosn el-

Nagykorsg 59 mondja nekik, hogyan fejldik egy csecsem, mire gyeljenek, s ha brmi eltrst tallnak, nyugodtan hvjk t vagy az alaptvnyt, minden krdskre szvesen vlaszolnak. Vgre otthon van az egsz csald. Elkezddnek a htkznapok. Eltelik kt hnap, s bizony Daninak ksik a mozgsfejldse. Kicsit aggdnak emiatt, ezrt felhvjk a fzetben tallhat telefonszmot. Egy kedves hlgy jelentkezik, meghallgatja ket, majd idpontot egyeztetve behvja ket egy beszlgetsre. A csald megrkezik a tallkozra. Egy kedves, mosolygs hlgy fogadja ket, meghallgatja az aggodalmaikat, vlaszol a krdseikre, aztn kezd meslni. Elmondja, hogy az emltett problmhoz tartoz szakemberek (gyermekorvos, gygypedaggus, neurolgus, ortopd orvos s egy srlt gyermeket nevel szl) s szlk megalaktottak egy teamet, ahov elmehetnek az aggd szlk, krhetik a gyermekk vizsglatt, majd a vizsglat eredmnye, az eddigi orvosi paprok s a szli elbeszls alapjn vlemnyezik, van-e ok az aggodalomra. Kati s Rbert nagyot shajtanak, majd termszetesen idpontot krnek. A vizsglat kmletesen trtnik. A atalt prt az lepi meg a legjobban, hogy a sok szakember milyen rszletesen s nagy hangslyt fektetve krdezgeti ket a sajt meggyelseikrl. Partnernek rzik magukat, akiknek fontos a vlemnyk. Nhny nap mlva levelet kapnak attl a szltl, aki a teamben is rszt vett, hogy szeretn ket megltogatni az otthonukban. A megbeszlt idpontban a hlgy a frjvel rkezik. Magukkal hozzk a vizsglat eredmnyt is. A vizsglatbl kiderl, Dani szlets kzben oxignhinyt szenvedett, valsznleg ezrt maradt le a mozgsfejldse. Elmondjk, hogy az gyermekkkel is ez trtnt, beszlnek arrl, mit reztek ekkor, mennyire megijedtek, s mennyire aggdtak a uk jvje miatt, s fltek attl, hogyan tudjk majd ezt a terhet cipelni. Ugyanakkor mennyire rltek, hogy ilyen korn megtudtk a problmt, mert kiderlt, hogy van segtsg, s minl elbb kezdik el a fejlesztst, annl hatkonyabb. Dani szlei rdbbennek, hogy pr msodperc alatt ugyanazok az rzsek futottak t rajtuk, mint amirl a vendgeik, Rita s Sndor beszltek. Kati megfogja Rita kezt, megszortja, s csak annyit mond: ksznm. Sndor arrl kezd beszlni, hogy manapsg nagyon sok rehabilitcis, fejleszt program mkdik, de nagyon fontos, hogy elsre azt kezdjk el, ami a legtbbet segthet Daninak, s kitartan vgigcsinljk, mert a mdszereknek is id kell, hogy megmutathassk a hatsukat; ha ide-oda vndorolnak, lehet, hogy ppen azeltt vltanak, mieltt beindulnnak az eredmnyek. Termszetesen ez nem azt jelenti, hogy menet kzben ne lehetne vltani, de ezt rdemes a teammel megbeszlni. Nhny nap mlva nylt napot tartanak az alaptvnynl, jjjenek el mindhrman, nzzk meg

60 Sorsok, trtnetek a programok bemutatkozst; ott feltehetik a krdseiket is. A nylt nap utn bontsk fel azt a bortkot, amiben a teamben rszt vev szakemberek kzs vlemnyknt lerjk, szerintk melyik mdszer vagy egymst kiegszt mdszerek, alternatv gygymdok ignybevtelvel tudnnak Daninak a legtbbet segteni. Aztn azzal bcsznak, hogy a nylt napon tallkoznak. Kati s Rbert mg mindig tele vannak flelemmel, de az a tudat, hogy vannak emberek, akik fogjk a kezket s segtenek nekik az els lpseket megtenni ezen a nehz ton, btorsgot s remnyt ad nekik. Ezzel az rzssel hajtjk lomra a fejket. A nylt nap j hangulatban telik. Megismerkednek ms szlkkel is, elrhetsgeket cserlnek. A szakembereknek feltehetik a krdseiket, s anyagot kapnak az elrt eredmnyekrl is. Ajnlanak nekik egy internetes felletet, ahol egyb ms praktikus segtsget s tancsot tallnak tbbek kztt az llami tmogatsokrl is. J tallkozni hasonl gondokkal kzd csaldokkal. Nhny nap mlva dntenek (felbontottk a bortkot, a tancsolt mdszerek kztt az is ott volt, amit k vlasztottak). Felhvjk Ritt, s beindul a Dani-projekt. Rita megkrdezi, lehetnek-e tovbbra is az segtik. Kati nem rti. Ez azt jelenti magyarzza Rita , hogy a mi unk t vvel idsebb Daninl, gy mi mr tl vagyunk azokon a dolgokon, ami eltt ti lltok, gy ha ignylitek, amiben csak tudunk, segtnk. Ha akarjtok, havonta, negyedvente tallkozhatunk s megbeszlhetjk, mi trtnt, s ki hol tart. Persze, hogy ignyeljk! kilt fel Kati, aztn gyorsan hozzteszi: Ksznjk. gy is trtnik: szobatisztasg, vodavlaszts, iskola, mind, mind segtsggel. Kati teljes erbedobssal lheti anyaszerept. rl, hogy tehet valamit a gyermekrt, Dani szpen fejldik. Rita nha vatosan gyelmezteti, hogy gyeljen nha frjre is, menjenek el valahova szrakozni, az alaptvny biztost bbicsszt. Kati szerint ez most nem fontos. Hatves lehet Dani, amikor jelentkeznek az els problmk. Rbert egyre tbbet dolgozik, s egyre ritkbban mosolyog. De Katinak mg ez sem tnik fel. A kvetkez tallkozskor Sndor s Rita egy nvjegykrtyt adnak t nekik, X.Y . pszicholgus, prkapcsolati specialista. Kati felkapja a fejt, Rbert esdekl szembe nz, s hirtelen mindent megrt. Nem szl, csak blint.

Nagykorsg 61 Az lom Dani tizedik szletsnapjn rt vget, amikor Dani, igaz, hogy jrkerettel, de mosolyogva, egyedl megy a torthoz elfjni a gyertykat. A legfontosabbat kihagytam: Kati s Robi egyms kezt fogtk, szles mosollyal az arcukon, Dani kistestvrvel az lkben Hirtelen felbredtem, flrehztam a szm, de eszembe jutott: lmodni csak szabad, nem? A vgre hagytam, nekem mi segtett a legtbbet ahhoz, hogy megbklve ljem most mr az letem. Ki minek nevezi, teljesen mindegy, a meglt hats a lnyeges. Kt vvel ezeltt elhatroztam, minden este elsorolom, mirt rzek hlt, mirt rlhetek. (Ekkor kezddtt a vlsi folyamat.) Bizony, els este igen sokat kellett trnm a fejem, de vgl eszembe jutottak a szleim, mennyit segtenek neknk, s milyen sok prnak vagy nincsenek, vagy nagyon messze laknak a szlei, vagy nem trdnek a nehzsgeikkel. Msodik este ugyanezt elismteltem, aztn kerestem hozz egy jabbat. s gy tovbb, estrl, estre. Az emberi agy gy mkdik, hogy amire koncentrl, amire a gyelem energijt irnytja, az ahhoz kapcsold rzelmeket felersti. s tnyleg, egyre rmtelibbnek reztem a napjaimat. Ennek a folyamatnak a cscspontja volt, amikor hlt adtam a sorsnak Gergrt s azrt, mert gy szletett, mert gy lett az n legnagyobb tantm. Nlkle rosszabb ember lennk most. Vgl egy idzet, br lehet, hogy sokan ismerik: Uram, adj ert, hogy megvltoztassam a megvltoztathatt, Trelmet, hogy elviseljem a megvltoztathatatlant, Blcsessget, hogy megklnbztessem a kettt! (Marcus Aurelius) Kiss Csilla 2008. prilis 11.

Segt szervezetek

 nincs vele baj, csak kerekesszkes

Czegldin Kovcs gnes, Bice-Bca Alaptvny a Mozgssrlt Gyermekekrt, Bkscsaba
Isten ldjon meg minden jvend gyermeket azzal, hogy szvbli rmmel vrjk a vilgra! Mert ennl nagyobb lds nincsen. Hacsak az nem, hogy ez az rme anyjnak, apjnak ksbb is megmarad, egsz gyermekkorban, s azon tl is. (Varga Domokos: Klykkstolgat)

Gyakran megkrnek, mesljek arrl, milyen lmny fogyatkos gyermeket nevelni. Hogy segtsek azoknak az embereknek, akik nem osztoznak ebben a klnleges lmnyben, megrteni ezt, elkpzelni, hogy milyen rzs lehet. Nos, ez valami ilyesmi. Amikor gyermeket vrsz, az olyan, mintha egy csodlatos utazst terveznl Itliba. Vsrolsz egy csom tiknyvet, s csodlatos terveket ksztesz. A Colosseum. Michelangelo Dvidja. A velencei gondolk. Mg nhny praktikus kifejezst is megtanulsz olaszul. Az egsz nagyon izgalmas. Tbb hnapnyi feszlt vrakozs utn vgre eljn a nap. sszepakolod a csomagjaidat s elindulsz. Nhny rval ksbb a repl megrkezik. A lgi ksr bejn s megszlal: dvzljk Hollandiban. Hollandia?! krdezed. Hogyhogy Hollandia? n Olaszorszgba indultam! Nekem Olaszorszgban kellene lennem. Egsz letemben arrl lmodoztam, hogy Olaszorszgba menjek. De vltozott az utazsi terv. A gp Hollandiban szllt le, s maradnod kell. A legfontosabb, hogy nem egy szrnysges, gusztustalan, koszos helyre kerltl, ahol jrvnyok, hnsg s betegsgek puszttanak. Ez a hely egyszeren csak ms.

65

66 Segt szervezetek Teht el kell indulnod j tiknyveket vsrolni. Meg kell tanulnod egy teljesen j nyelvet. s sok-sok j emberrel fogsz megismerkedni, akikkel msklnben soha nem tallkoztl volna. Ez a hely egyszeren ms. Lassbb hely, mint Olaszorszg, kevsb hivalkod. Miutn eltltttl itt egy kis idt, s jra llegzethez jutsz, krlnzel... s rjssz, hogy Hollandinak vannak szlmalmai... s Hollandiban vannak tulipnok. Hollandiban mg Rembrandtok is vannak. De mindenki, akit ismersz, az itliai jvs-menssel van elfoglalva... mindnyjan azzal bszklkednek, hogy milyen csodlatosan reztk magukat ott. s az leted htralv rszben csak azt mondogathatod: Igen, az a hely, ahova n is indultam. Ez az, amit n is terveztem. Az e fltt rzett fjdalom soha, soha, soha nem fog elmlni mert egy lmot elveszteni nagyon nagy vesztesg. De ha egsz leteden t azon keseregsz, hogy nem jutottl el Olaszorszgba, soha nem leszel kpes szabadon rlni a nagyon klnleges, nagyon kedves dolgoknak... Hollandiban. (Emily Perl Ginksley: Welcome to Holland. In: Right from the Start. Services on Support for Parents of Young Child with Special Needs, 1987) * Ha egy n s egy frfi gy dnt, hogy sszekti az lett, mr azt az rmteli pillanatot tervezi, amikor a szerelmk majd egy gyermek megszletsvel teljesedik ki. A legtbb desanya gyermeke szletsnek pillanatban elszr azt krdezi az orvostl, hogy ugye p s egszsges, nem hinyzik semmije, s csak a megnyugtat vlaszt kveten krdez r, hogy fi-e vagy lny. Az egsz csald eleinte rzsaszn kdbe burkolzva li j lett, a fld felett lebegnek a boldogsgtl, majd az id mlsval szpen beleolvadnak a mindennapokba. Telnek a hetek s hnapok, nevelgetik gyermekket. A kezdeti flelmek, aggdsok lassan elhalvnyulnak, mert minden rendben van, ezt ersti a vdn, orvos egyarnt, teht nincs mirt izgulni. Az id telik. Majd eljn az a pillanat, amikor a csald szembesl a keser igazsggal, s az lom vget r. A csald szemefnye srlt.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 67 A knnyeket lassan felvltja a dh, tancstalansg, tehetetlensg. A csaldnak fel kell dolgoznia a feldolgozhatatlant, meg kell tallnia a megoldst, meg kell tanulnia egytt lni ezzel az j helyzettel, s meg kell tanulnia a legtbbet kihozni belle. * 1996 ta foglalkozom srlt gyermeket nevel csaldokkal, s nem csak mint szocilis szakember ismerem a problmikat. 1990-ben tltem desanyaknt is. Kisfiam, Gergely, szletst kveten srlt, melynek kvetkezmnye, hogy mozgssrlt lett. Sokat tanultunk frjemmel, hogy Gergelynek mindent biztostani tudjunk. Ez alatt az id alatt sokszor kellett szembeslnnk az elltrendszer hinyossgaival, s ezrt dntttnk gy, hogy ezutn ezt a munkt vlasztom hivatsomnak. Jelenleg tbb civil szervezetben feladatom a fogyatkos gyermekekkel, fiatalokkal s csaldjaikkal val foglalkozs.

Adatlap: Bice-Bca Alaptvny a Mozgssrlt Gyermekekrt Vezet: Czegldin Kovcs gnes Hatkr: orszgos; telephelyek: Bkscsaba, Budapest, Szolnok Tevkenysg: a tizennyolcadik letvket be nem tlttt mozgssrlt gyermekek habilitcijnak elsegtse; csaldjuk tmogatsa; klnsen a gyermekek s fiatalok tanulmnyainak segtse, habilitcijukat elsegt eszkzk kifejlesztsnek, gyrtsnak, forgalmazsnak elsegtse, szabadidejk eltltsnek, dltetsk szervezse, szleik, gondozik letkrlmnyeinek javtsa. Elrhetsg: (06) 1/388-2388; (06)

1996-tl nkntesen az ltalam ltreho66/439-628; (06) 56/342-375; zott Kz a Kzben a Srlt Gyermekekwww.bicebocaalapitvany.hu rt Gyermekcsoportot vezettem, szerveztem. A Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslete adott htteret a munkmhoz. 1998 mjustl az egyeslet elnkeknt folytathattam tevkenysgemet, mely kiterjedt minden korosztlyra. Az egyeslet mkdsi terlete: Bks megye. 2000-tl a Bice-Bca Alaptvny a Mozgssrlt Gyermekekrt kuratriumnak elnki tisztsgvel kapcsolatos feladatokra krtek fel. rmmel fogadtam a felkrst, hisz az alaptvnyt mint szl ismertem meg, szemly szerint nekem is sokat seg-

68 Segt szervezetek tettek, s sokra becsltem a tevkenysgket. Teht lehetsget kaptam a trlesztsre, de nagy felelssg is volt szmomra. Az alaptvny mkdsi terlete: Magyarorszg. A Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny elkpzelse, hogy a Szlsegt szolgltatsok fejlesztse programjnak keretben szlket s szakembereket krnek fel a gyakorlatok, eredmnyek, kudarcok bemutatsra, arra ksztetett, hogy visszatekintsek az elmlt 12 vre, s sszegezzek. n szlknt kezdtem bele ebbe a nehz, kihvsokkal teli, de szp feladatba, igaz, sokat segtett a szocilis munks diplomm is. A kvetkezkben az ezen a terleten vgzett tevkenysgeket prblom sszefoglalni a teljessg ignye nlkl.

Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslete

1996-ban szletett meg az elkpzels, hogy ltrehozok fogyatkos gyermekek szleinek aktv rszvtelvel egy nsegt csoportot. Az tlet gy szletett, hogy az akkor hatves kisfiam nevelse sorn folyamatosan falakba tkztem, nehz volt meglni a nehzsgeket, a tancstalansgot, a folyamatos szlmalomharcot, mikzben marcangoltam magam, hogy mit hibzhattam, amirt majd taln a fiam fizet meg. Szembesltem azzal, hogy az elkpzelt lom, ami a gyermekem jvjrl szlt, mint egy szappanbubork, sztpukkant. Msknt alakul majd Gergely jvje, nehezebb s kzdelmesebb lesz, s elre fjt minden leend pofon, amit az lettl kapni fog. Minden hzaspr, amikor eldnti, hogy gyermeket vllal, ha krltekinten gondolkodik, azt is felmri, hogy mekkora felelssg egy gyermek nevelse. Mi ezzel a tudattal vrtuk gyermeknk szletst. Mikor szembesltnk azzal, hogy Gergely fogyatkossggal li majd le az lett, ha szinte vagyok, megijesztett a hatalmas felelssg, s mr abban sem voltam biztos, hogy eleget tudok majd tenni neki. A ktsgbeess s nmarcangols minden stcijt megjrtam, s voltak pillanatok, amikor mr mlyebbre nem merlhettem volna el a flelemben, de szerencsm volt. Egy jjel, amikor megint lmatlanul, ktsgek kzt martam magam, bementem Gergely szobjba, meglltam az gynl, s csak egy dologban voltam biztos, mikzben a nyugodt lmt alv des kis embert nztem, hogy mindennl s mindenkinl jobban szeretem. Azon az jjelen rtettem meg, nem tehetem meg vele s a csaldommal, hogy nem szedem ssze magam. Tudatosult bennem, hogy nem sirathatom azt, amit elvesztettnk, hanem a jvbe kell tekintennk, s ebbl a helyzetbl kell kihoznunk a legtbbet,

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 69 hogy tudjunk boldogok lenni. Jelentem, sikerlt! Gergely volt az, aki megtantott arra, ha valakit igazn szeretnk, azrt kpesek vagyunk olyan erket megmozdtani, hogy akr a vilgot is meg tudjuk kicsit vltoztatni. Ksbb volt btorsgom, hogy jbl gyermeket vllaljak, s megszlethetett Bence. Anyaknt kt kincset tudhatok a magamnak, a kt fiamat, Benct s Gergelyt: k az n tetteim motorjai, k az n energiim. Nincs nlam gazdagabb s boldogabb ember a vilgon, ha k szeretnek. gy kezdtem bele a hasonl sors csaldok sszefogsba. Megkerestem azokat az intzmnyeket, szakembereket, akik fogyatkos gyermeket nevel csaldokkal foglalkoztak. Arra krtem mindenkit, hogy juttassk el a levelemet a szlknek. Rviden megfogalmaztam az elkpzelseimet, cljaimat s egy rvid krdvet. A krdsek a gyermekre, llapotra, elltsra s a csald helyzetre vonatkoztak. Krtem, hogy rjk le azt is, milyen problmkkal kzdenek, mit vrnnak ettl az sszefogstl, s rszt vennnek-e benne. Rengeteg visszajelzst kaptam mindenhonnan. A vlaszokbl kialaktottam egy koncepcit, s megkerestem a Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslett, hogy a szervezet keretei kztt valsulhasson meg az elkpzelsem. Nem tartottam clravezetnek, hogy egy nll civil szervezetet hozzak ltre, mert akkor adminisztratv feladatokkal is kellett volna foglalkoznom, gy pedig csak a szlk s a gyermekek szmra fontos feladatokra koncentrlhattam. Kudarcknt ltem meg viszont, hogy sokan nem nztk j szemmel, hogy mi tbbet akarunk tenni, mint Mikuls-nnepsget szervezni, s a kezdetben segt szakemberek jelents rszben mr inkbb prbltk visszafogni a szervezdst. Azt kellett tapasztalnom, hogy az rdeklds, ami a szlk rszrl visszajelzsknt rkezett, jval nagyobb volt, mint amire sokan szmtottak, s a kezdemnyezsnket mr nem a segts j lehetsgeknt ltk meg, hanem inkbb potencilis konkurencinak szmtottunk. Teht nem nll szervezetknt alakultunk meg, ennek ellenre hivatalos alakul lst szerveztem az Egyeslet szkhzban, amire a szlkn kvl szakembereket s a helyi mdit is meghvtam. 1996. mjus 6. volt az a nap, amikor hivatalosan megalakult a Kz a Kzben a Srlt Gyermekekrt Gyermekcsoport, s ezen a napon tanultam meg, hogy mekkora hatalma van a mdinak. Az alakul ls eltt kt rval az egyeslet akkori vezetsge telefonon felhvott, hogy nem jrul hozz, hogy a szervezet keretein bell jjjn ltre a Gyermekcsoport, s ne is menjnk oda a meghirdetett idpontra, mert zrva lesz az plet. Az egsz megybl vrtam a csaldokat, s nem akartam, hogy hiba jjjenek, ezrt tjkoztattam a telefonlt, hogy a megyei s a helyi jsgok a Csaba Televzival egytt jeleztk, hogy rszt kvnnak venni az alakul rendezvnyen. Krtem, dntse el, hogy felvllalja-e a nyilvnossg

70 Segt szervezetek eltt, hogy kihtrl a tevkenysgnk mgl. Maradt, amit ksbb mr nem is bnt meg, mert bszkn szmoltak be minden frumon az eredmnyeinkrl. Teht attl a naptl tudom, mekkora hatalma lehet a mdinak, s annak is, ha btran ki mernk llni azrt az gyrt, amit fontosnak tartunk. A szlk kvnsgai alapjn elksztettem egy feladatlistt s egy megvalstsi temtervet, ami alapjn belekezdtem a munkba. Szakembereket kerestem meg, akiket szakmai anyagok kidolgozsra krtem fel, hogy a megvalstand cljaink szakmailag is megalapozottak legyenek. Partnereket kerestem s egyttmkdseket alaktottam ki, megllapodsokat ktttnk a clok kzs megvalstsra. Tulajdonkppen felkszltem, hogy a programok gyakorlati megvalstshoz szksges forrsok finanszrozshoz tmogatkat keressek. Rengeteg plyzatot rtam, hogy forrshoz jussunk, s szerencsnk volt, sok plyzatot nyertnk. Eleinte a plyzati pnzekbl fejleszteszkzket vsroltunk a fogyatkos gyermekek otthoni fejlesztshez, elkezdtk szervezni a mozgssrlt gyermekek integrlt vodai nevelst, iskolai oktatst, gygyszst stb. Bkscsabn az 1996/1997 tanvben indult el az integrlt vodai nevels. Mi ksztettk az elterjesztst Bkscsaba Megyei Jog Vros Kpvisel-testlete rszre. Egyeztettnk minden kpviselvel, oktatsi irodval. Nem szvesen adtk be a derekukat, viszont a politikusokat knnyebben meggyztk, mint a szakmt. Mi kerestk meg az vodt, amelyet nyitottnak tartottunk az j feladatra. Minden csoportszobt felszereltnk fejleszteszkzkkel, s kialaktottunk egy mozgssrlt gyermekek egyni fejlesztsre szolgl szobt. Kijrtuk, hogy az ide jr gyermekek megkapjanak minden fejlesztst, ami a fogyatkossgukbl ered htrnyok cskkentst szolglja, s ne kelljen a csaldoknak az voda utn mg fejlesztsekre mennie. Konduktor, gygypedaggus, logopdus vett rszt a fejlesztsben, a terpis lovagls is biztostott volt, s a gyerekek aktv rszesei voltak az vodai csoportban a csoportos foglalkozsoknak is. Megszerveztk, hogy az integrlt iskolai oktatsban val sikeres rszvtel elsegtsre az utols vodai vben specilis oktatsi program keretben felksztsk a gyermekeket. 1997/1998 tanvben kezdte meg tanulmnyait az els kerekesszkes tanul az ltalnos iskolban, Bkscsabn. 2003 oktberig az egyeslet biztostotta a tanulk mell a szemlyi segtket, ezt kveten az nkormnyzat vette t ezt a feladatot. Specilis asztalokat, szkeket, szmtgpeket s a tanulst elsegt szmtgpes programokat vsroltunk az iskolnak.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 71 Ksbb sok teleplsen segtettk a szlket, hogy fogyatkos gyermekk a helyi tbbsgi vodba, iskolba jrhasson. Teltek az vek, s egyre biztosabb voltam abban, hogy nagyobb hangslyt kell fektetni a srlt gyermekekkel, fiatalokkal foglalkoz elltrendszer hinyossgainak korriglsra. gy szletett meg az tlet a Napraforg Gyermekrehabilitcis s Informcis Centrum, a Rekrecis Centrum, a Lakotthon s sok egyb szolgltats ltrehozsra.

Napraforg Gyermekrehabilitcis s Informcis Centrum

A Napraforg Centrum szolgltatsait gy terveztem meg, hogy a fogyatkossggal l gyermeket nevel csaldok lehetleg komplex elltst kapjanak, s fontosnak tartottam az elltrendszer szereplivel val szoros egyttmkdst is. Clom volt, hogy a csald megtarterejt erstsk, s a lehetsgekhez kpest kevesebb gyermek kerljn intzmnybe. Vlemnyem szerint a szeretetnek nmagban vve is gygyt ereje van, de sajnos nem elegend a gyermek megfelel fejldshez. Viszont a csald szeretete s a megfelel szakmai segtsg egyttesen mr jelentsen hozzjrul egy srlt gyermek fejldshez. A Bks megyben l fogyatkos (mozgssrlt, autista, rtelmi, halls- s ltssrlt) gyermekek rszre sok esetben nem volt biztostva a fejlesztskhz szksges rehabilitcis, habilitcis program. A centrum nemcsak a gyermekre koncentrlt, hanem a csalddal komplexen kvnt foglalkozni. A csaldok szmra nem volt biztostva az idben trtn segtsgnyjts, amely nvelheti a gyermekek trsadalmi eslyt, illetve megelzheti a csaldok sztesst. Erre alapozva a szolgltatsok tbb szlon futnak, s egymst erstik: legfontosabb feladatunk a gyermekek rtelmi s mozgsfejlesztse; nagyon fontos feladat a szlk mentlis segtse (egyni s kiscsoportos terpik alkalmazsval); lnyegesnek tartjuk foglalkozni a szl-gyermek, anya-apa, szlk-p testvr kapcsolatval stb.; hangslyt fektetnk a csaldok szocilis helyzetre;

72 Segt szervezetek gondoltunk a kiegszt szolgltatsokra, mint pl. terpis eszkzk klcsnzse, szakknyvtr, szabadids programok stb. A Napraforg Centrum szakemberek rszvtelvel olyan komplex elltst biztost gyermekeknek s a szlknek egyarnt, mely elsegti a gyermekek fejldst (fizikai, rtelmi s mentlis llapot), felkszti a szlket a rjuk vr feladatokra.

A Centrum szolgltatsai
rtelmi fejleszts gygypedaggiai mdszerekkel. Mozgsfejleszts: H.R.G. (Hidroterpis Rehabilitcis Gimnasztika); lovasterpia; Ayres-terpia; Pet-mdszer stb. Csaldok mentlis segtse: problmamegolds egyni s csoportos esetkezelssel. Csaldok szocilis segtse szocilis munks bevonsval, szksg esetn jogi segtsgnyjts jogsz bevonsval. Gyermekfelgyelet biztostsa. Egyttmkds az intzmnyekkel s civilszervezetekkel: szolgltatsaik felkutatsa s a kliensekkel val megismertetse. Informcis adatbzis ltrehozsa intzmnyekrl, civil szervezetekrl, szolgltatsokrl, programokrl. Az informcis adatbzis Interneten val megjelentse, folyamatos aktualizlsa. Felmrs ksztse a csaldokrl: gyermek llapotrl, szksgleteikrl, a csaldok helyzetrl. Jtszhz mkdtetse p s/vagy srlt gyermekeket nevel csaldok rszre. Szabadids programok szervezse: rendezvnyek, tallkozk szakemberekkel, kulturlis programok, kzmves foglalkozsok, kirndulsok, nyaralsok. Brze: mr nem hasznlt gygyszati segdeszkzk, fejleszt jtkok vsra. Klcsnz: rtelmi- s mozgsfejleszt eszkzk, rehabilitcis s segdeszkzk klcsnzse a gyermekek otthoni fejlesztshez.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 73 A rehabilitci nemcsak a gyermek llapotnak lehetsges javtst, hanem a szlk pszichs gondozst, kiszolgltatottsguk minimumra cskkentst, szocilis jogaikat illet tjkoztatsukat s minden megadhat emberi segtsget is kell, hogy jelentsen. Mindenkppen megfelel tjkoztats illeti meg a szlt, hiszen gyermeke sorst kpviseli. A Napraforg Gyermekrehabilitcis s Informcis Centrum szolgltatsaival megprblja elsegteni a gyermekek rehabilitcijn tl az ket nevel csaldok tmogatst is. Komplex szolgltatsok biztostsval nemcsak a gyermekek srlseibl add problmkat kezeljk, hanem az ket krlvev krnyezet anya, apa, nagyszlk helyzetn is javtani kvnunk. A Napraforg Gyermekrehabilitcis s Informcis Centrumban dolgoz szocilis munksok a szakrti team tagjai. A szakrti csoport gygytornszokbl, gygypedaggusokbl, mozgsterapeutkbl, konduktorokbl, mentlhiginikusokbl s szocilis munksokbl ll. A szakemberek feladata, hogy a hozznk fordul srlt gyermekek s csaldjaik bemeneti llapott felmrjk, regisztrljk, szmukra egynre szabott fejlesztsi terveket, problmamegold modelleket dolgozzanak ki, ennek megvalstsban rszt vegyenek, az elrt eredmnyeket dokumentljk. Esetmegbeszlseken a krzishelyzetben lv eseteket megbeszljk, munkjukrl flvente rsbeli beszmolt ksztsenek.

A szocilis munks feladata a Napraforg Gyermekrehabilitcis s Informcis Centrumban

Szocilis gyek intzse: a szocilis trvnyben, a csaldok tmogatsrl szl trvnyben, a helyi nkormnyzati rendeletekben meghatrozott pnzbeli, termszetbeni s szemlyes gondoskodst nyjt elltsokhoz val hozzjuts elsegtse. Egyni esetkezels: problmafeltrs, megoldsi alternatvk egyeztetse, segt beszlgetsek, cselekvsi terv ksztse, szerzdskts, cselekvsi terv megvalstsa az gyfllel, utgondozs (igny szerint). Egyttmkds s kapcsolattarts intzmnyekkel: nkormnyzatokkal, nkormnyzatok szocilis irodival, csaldsegt kzpontokkal s gyermekjlti szolglatokkal, vdni hlzattal, hziorvosi szolglattal, a Bkscsabai Rthy Pl Krhzzal, integrlt vodkkal s iskolkkal, civil szervezetekkel, alaptvnyokkal stb. A kliens problmjnak megoldsa rdekben szakember segtsgnek ignybevtele, a kliens tovbbirnytsa a megfelel helyre.

74 Segt szervezetek Informcis s tancsad szolgltats: az rintettek informcival val elltsa jogszablyokrl, elltsi formkrl, tmogatsokrl, szolgltatsokrl. Eszkzklcsnz mkdtetse: rtelmi s mozgsfejleszt eszkzk klcsnzsnek biztostsa az ignylk szmra. A Centrum ltal biztostott terpik koordinlsa: hidroterpis rehabilitcis gimnasztika (HRG), gygylovagls, egysges pedaggiai szakszolglat (korai fejleszts s gondozs, kpzsi ktelezettsg, konduktv pedaggiai ellts stb.). Szakknyvtr mkdtetse: szlk s szakemberek szmra szakknyv, illetve szakfolyirat klcsnzsnek biztostsa. Mentlhigins szolgltats szervezsben s lebonyoltsban val rszvtel: tjkoztat frumok megszervezse, interjk, helyisg biztostsa stb. Szabadids programok szervezse s lebonyoltsa: jtszhz, kzmves foglalkozsok, nnepek. A Centrum ltal elltott vidki gyermekek, akiknek a bejutsa nehz az llapotuk vagy a tmegkzlekedsi eszkzk rossz csatlakozsa miatt, azokat az egyeslet auti szlltjk az intzmnybe. Igyeksznk a csaldok szmra a nehzsgek megoldsra egyni segti tevkenysgeket kidolgozni. Pldul egy ltalunk elltott kislnynak kistestvre szletett, de ez azzal jrt, hogy az desanya nem tudta vllalni, hogy hetente tbbszr beutazik Bkscsabra. Kollgimmal megoldst kerestnk arra, hogy az desanya a fogyatkos s az p gyermekt egyarnt el tudja ltni. Az autnk elment a srlt kislnyrt, s egy szemlyi segt is vele tartott. Az desanya vlaszthatott, hogy melyik gyermekvel kvn lenni, s a msik gyermeke felgyelett a kollgnk ltta el. gy a kistestvrre a fejlesztsek idejn az otthonukban vigyztunk, mg a srlt gyermek desanyjval rszt vehetett a foglalkozsokon. Vlemnyem szerint egy civil intzmnynek ktelessge figyelembe venni a csald nehzsgeit, s azokra alternatv s egyni megoldsokat tallni.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 75 A szndkunk az, hogy biztostani tudjuk a fogyatkos gyermek fejldsnek feltteleit; javtani tudjuk a csaldon belli interakcit; ersteni tudjuk a csald kompetencijt, nllsgt, s kpessgeit, hogy kezelni tudjk a fogyatkossgbl add nehzsgeket. Minden erfesztst megtesznk, hogy elrjk a csaldokat s a gyermekeket, illetve kielgtsk az ignyeiket. Ez magban foglalja, hogy: a csaldoknak joguk van az informcihoz a tmogatsra val igny felismersnek pillanattl kezdve; a csaldoknak joguk van a szakrtkkel egytt dntst hozni a szksges lpsekrl; a csaldok s a szakrtk egyttesen rtik meg a csaldnak s a gyermeknek ajnlott fejleszts jelentst s hasznt; a csaldok krsre olyan kpzst kapnak, amely segti ket a szksges kpessgek s ismeretek elsajttsban, hogy a szakrtkkel s gyermekkkel hatkonyabban mkdhessenek egytt.

A fogyatkos gyermeket nevel csaldok rdekben elengedhetetlen az rintett szakmai terletek kzs erfesztse, a szereplk interakcija, az rintett szolgltati szervezetek egyttmkdse, a szlk (s a tbbi csaldtag) kzvetlen bevonsa s rszvtele. Megjegyzend, hogy a szlk bevonsa nem kpez nll terletet, hiszen a szlk aktv kzremkdse a gyermek fejldsnek minden szempontbl alapvet felttele. A szlknek egytt kell mkdnik a szakrtkkel, hogy amikor szksges, ersthessk sajt kompetencijukat s nllsgukat, s a szakrtkkel egytt megfelelhessenek a gyermek ignyeinek. Br a szlkn van a f hangsly, a tbbi csaldtag fontos szereprl s az ltaluk nyjtott tmogatsrl sem szabad megfeledkezni.

76 Segt szervezetek

Rekrecis Centrum
A Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslete ltal ksztett felmrs sorn jutott tudomsunkra, hogy a srlt gyermeket nevel szlk, valamint fiatalok, aktv kor s ids mozgssrltek rszrl hinyossgknt jelentkezett, hogy nincs lehetsgk a kondcijuk fejlesztsre, regenerldsra. Ezrt alaktottuk ki a Rekrecis Centrumot. A rekreciban kzvetlenl rintett csoportok: a srlt gyermekek, fiatalok, az aktv kor s ids mozgssrltek, valamint a csaldtagok. Az ltalunk alkalmazott gygyszati s rehabilitcis jelleg szolgltatsok kltsghatkonyabb megoldsok, korszer technikval s elltsszervezssel, magas szakmai sznvonalon oly mdon nyjtanak segtsget, mely az ignybevevk szmra kisebb fizikai s/vagy pszichs megterhelssel jr, mellyel a betegsg kialakulsa megelzhet, a gygyulsi id lervidl, illetve a regenerldsi folyamatok felgyorsthatk. A Rekrecis Centrum ltrehozsa modell rtk kezdemnyezs, hinyptl szerepe is jelents. Flls, szakkpzett, rugalmas gondolkods munkatrsak alkalmazsval, csapatmunkval olyan szocilis kommunikci, figyelem is kialakul a program sorn, amely az egszsges letmd elsajttsa mellett tapintatra, figyelemre tant meg mindkt oldalrl egyarnt. A Centrum szolgltatsai nemcsak az ignybevevk egszsgnek megrzshez, betegsgk megelzshez jrulnak hozz, hanem krnyezetk is profitl az elrt eredmnyekbl, mert k kiegyenslyozottabb, boldogabb, energikusabb emberekk vlnak. Egszsgi llapotuk javulsval munkaer-piaci htrnyaik is cskkennek, meglv munkahelykn javul a teljestmnyk. Szolgltatsaink ltal a clcsoport kitartsa, llkpessge fokozdik, nrtkelsk n, ami hozzjrul rdekrvnyest kpessgk fejldshez. A srlt gyermeket nevel csaldok mindennapjai sorn a gyermek fejlesztse az elsdleges. lethelyzetkbl addan a szlk nmaguk karbantartsra (fizikai, mentlis) nem fordtnak elegend figyelmet. Gyakran elfordul, hogy csaldok bomlanak fel, nemcsak a gyermek llapotbl addan, hanem mert a szlk elhideglnek egymstl. A srlt gyermek gondozsa teljes embert kvn. Ez a feladat ltalban az desanyra hrul, akinek gy mr nem marad sem ideje, sem energija az nmagval val foglalkozsra. Ennek kvetkezmnye lehet a prkapcsolat vlsga, a vls.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 77 Amg az desanya a szolgltatsok ignybe vtelvel feltltdik (gygymasszzs, gygytorna stb.), addig a gyermekre a Napraforg Centrum jtszhzban felgyelnek. A srlt fiatalok szmra nemcsak a fizikai kondci javtsra nylik lehetsg, hanem a megszokott krnyezetkbl kikerlve azonos lethelyzet emberekkel kerlnek kapcsolatba, ami elsegti trsadalmi beilleszkedsket, az nll letvitel kialakulst. A Rekrecis Centrum szakemberei az integrlt iskolkba jr fogyatkos tanulk rarendjhez igazodva az iskolban biztostjk az egyni mozgsfejlesztst, gy azt dlutn mr nem kell a csaldoknak kln megoldani.

A Rekrecis Centrumban alkalmazott terpis mdszerek

Gygymasszzs: svdmasszzs, ltalnos talpmasszzs, szegmentmasszzs, ktszveti masszzs, csonthrtya-masszzs. Gygytorna: aktv gygytorna, passzv gygytorna.

A Rekrecis Centrumban hasznlt terpis eszkzk

Fnyterpia Mgnesterpia TENS (ideg s izomstimultor) Ultratone (szmtgppel vezrelt elektromos izomstimultorok) Izomfejleszt gpek (RSR 1-8 rekondcis asztalok)

Csillaghz Lakotthon
Bks megyben a mozgsukban akadlyozott fiatalok szmra nem mkdtt lakotthon tpus ellts. 1999-ben a Mozgskorltozottak Egyesleteinek Orszgos Szvetsge tjkozd felmrst ksztett a tarts bentlaksos intzmnyekben l mozgskorltozott fiatalok letkrlmnyeirl. A vizsglat kimutatta, hogy szmukra

78 Segt szervezetek a vegyes profil intzmnyek rendszere nem megfelel, mert sem a fizikai, sem a szakmai felttelek nincsenek biztostva. A mozgskorltozott fiatalok nrendelkezsen alapul nll letet kpesek lni, amennyiben a feltteleket megteremtik szmukra, viszont az intzmnyi rendszer korukat s kpessgeiket tekintve tl gondoskod s tl felgyel jelleg. A Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslete ezrt hatrozta el, hogy ltrehozza a Csillaghz Lakotthont Csorvson. A Csillaghz 8-14 f 18 v feletti aktv kor elltst clozta meg, akik nelltsra legalbb rszben kpesek, folyamatos tarts polst, felgyeletet nem ignyelnek, s a lakotthon szolgltatsainak segtsgvel nll letvitelre lesznek kpesek. Szakmai programunk lnyege, hogy a megszokott gondozsi formbl egynre szabott program keretn bell elszr a gondoskods szintjig jussunk el kzsen, majd az utols lpcs a segtsgnyjts szintje legyen, ahol az nll letvitelhez elengedhetetlenl szksges segtsg megadsa s az egyn nrendelkezsnek megvalstsa a cl. Az nll (nrendelkez) let filozfija kimondja, hogy nll letet lni elvileg brki tud, fizikai korltaitl fggetlenl. Aki kpes nll dntseket hozni a mindennapok feladatainak megoldsra, meg tudja szervezni lete szntereit, s ezekrt a dntsekrt felelssget is vllal, az felkszlt az nll let megvalstsra. Ehhez knl a Csillaghz Lakotthon olyan lehetsget, amelyben a fiatalok a lakotthon gondoskodstl elszakadva, megfelel, egynre szabott (kor, nem, srls foka) szakmai program, segtsg mellett kszlhetnnek fel ksbbi nll letvitelkre. Megtanuljk, hogy dntseik milyen felelssggel jrnak, hiszen hibzni is lehet az let nagy trsasjtkban. Ez az intzmny ad lehetsget a csaldoknak arra, hogy a fiatalok megkezdhessk nll letket, s az els lpseket mg vdett krnyezetben tehessk meg.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 79

Egyb tevkenysgeink
Segthetnk?
A Csaba Televzival kzsen 7 vig mkdtettnk egy havi rendszeressggel megjelen informcis msort Segthetnk? cmmel. Clunk volt, hogy aktulis tmkat integrlt oktats, rehabilitci, eslyegyenlsg, segdeszkzk, szocilis elltsok s tmogatsok stb. dolgozzunk fel az adott terlet jeles szakembereivel.

Utaz Mentlhigins Szolgltats

Sokszor utaltam mr arra, milyen fontos, hogy a szlk abban a nehz helyzetben, amikor gyermekk fogyatkossgnak tnyvel szembeslnek, megfelel szakmai segtsgsget kapjanak. Az utaz mentlhigins szolgltats clja az volt, hogy minl elrhetbb tegyk ezt a fajta segtsget szmukra. Felvettk a kapcsolatot a vdnkkel, helyi csaldsegtkkel, hogy a megyben tbb teleplsen is megszervezzk a szolgltatst a szlk szmra. Rendszeres, ketts vezets csoportokat szerveztnk. A gyermekek felgyelett megoldottuk, mert egy msik szobban foglalkozsokat szerveztnk szmukra, gy nyugodtan rszt vehettek a szlk a programon. Sajnos kevs desapa csatlakozott, de volt azrt erre is plda. Krdveket ksztettnk, hogy a program eltt, kzben s utn mrni tudjuk a szlk pszichs llapott. A szakemberek nhny szlnl indokoltnak tartottk els lpcsben az egyni konzultcikat, de volt, aki maga krte. A mentlhigins szakember feladata Egyni esetkezels mdszere: ennek eszkztra igen szles. A leggyakrabban alkalmazott mdszer a segt beszlgets, melynek sorn a szakember tkrt tart kliense, beszlgetpartnere el. Krdseivel vezeti a prbeszd menett, melynek sorn a segtett jut el problmjnak lehetsges megoldsa fel.

80 Segt szervezetek Szlcsoport: nsegt csoport szakember vezetsvel. Szerepe: tapasztalatok megbeszlse, informcik megosztsa egymssal, vlsok szmnak cskkentse, csaldon belli kohzi erstse, konfliktustr s -megold kpessg fejlesztse, szszefogs a gyermekek rdekben, rdekrvnyest kpessg fejlesztse. Tovbbi kzs programokon val rszvtel, szervezs. Anyacsoport: moreni tkr; ketts vezets csoportterpia az anyai nvd, bnbakszerep feloldsra.

Tapasztalatok
A csoportok ltszma maximum 15 f volt. Napi munknkban azt tapasztaljuk, hogy e csaldokban a gyermek az els, rte mindent meg kell tenni, de a szlk nmagukra nem szvesen sznnak idt, pedig ha jl vannak, abbl az egsz csald profitl.

A csoport tapasztalatai
Rendkvl fontos munka a szli bntudat kezelse, a szerepek tisztzsa, a funkcionlis megerstsek. A sorstrsi tkrdinamika, segti attitd megerstse, meglse indirekten tmogatja a gondoskodsi szerepeket, ersti az elfogadst. A ventillcis, dramatikus rzelmi tls a szereptisztzsokon tl egyfajta mintt ad az egyes problematikus helyzetek vilgosabb tltsra, lehetsget az eszkzbvtsre. A sorstrsi udvar (csoporton kvli trtnsek) tmogatja a meglt lmnyek, intzkedsek, tlt helyzetek hiteles, tapasztalati elemeken nyugv tjt, illetve konkrt tancsadi, diszpcser funkcit lt el esetenknt a diszfunkcionlis attitdk szemlyes ottlttel val bontsval is (egyik szl ksri a msikat). sszessgben a csoport legfbb tapasztalata a bntudati tnyezkkel val munka, a ventillcis szerepkr, az izollt szgyenhelyzetbl val kimozduls, egyms fel forduls. A tovbbi, egymst tmogat munka megalapozsa.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 81 A zrt csoportforma lehetv tette a mly bizalmi lgkr kialakulst. A programban rszt vev szlk kzt ers ktds alakult ki, sok esetben bartsgok szvdtek. A rsztvevk pozitvan rtkeltk a programot, szli szerepkben megerstst kaptak, nbizalmuk ntt, problmamegold kszsgk javult.

A csoport mdszertana
Pszichodramatikus orientcij nismereti blokk, mely ersti, elkszti a rogers-i szemlletmdot (emptia, tolerancia, hitelessg) a tovbbi nsegt csoportmunkhoz. A rendszerszemllet dinamika minden esetben kap egyfajta csaldi kiegsztst.

A rendszerszemllet csaldkonzultcis elemek (McMasters)

A csaldi rendszer mkdshez lnyeges a tbb dimenziban val tjkozdst segt elemek elsajttsa: 1. A csald problmamegold kpessge (instrumentlis, affektv) Problma felismerse Problmamegolds Dntsek Cselekvs folyamatnak ksrse Cselekvs sikernek ellenrzse sszefoglals (Ki ismeri fel?) (Cselekvsi terv; ki kszti el a tervet?) (A dnts mechanizmusa; ki dnt?) (Ki mit csinl? Ki ellenriz?) (Hogy sikerlt? Megbeszlik-e?) (ltalban gy trtnik?)

2. Kommunikci Az egyms kzti kommunikci jellemzi (kzben figyelemmel ksrni, hogy mi kinek szl): nylt, direkt; nylt, indirekt; maszkrozott, direkt; maszkrozott, indirekt.

82 Segt szervezetek 3. Szerepek (viselkedsminta, ami a csaldi funkcit tlti be): gondoskods, tmogats; letben val jrtassg; a csaldi rendszer fenntartsa; szerepkioszts; bnbakkpzs, mint specilis szerepkioszts.

4. Affektv rzkenysg jlti rzelmek; veszlyrzelmek. 5. rzelmi bevonds: bevonds hinya; rzelemmentes bevonds; nrcisztikus bevonds; szimbiotikus bevonds; emptis bevonds.

6. Viselkedskontroll: rigid; flexibilis; laissez-faire; kaotikus. A csoport cljai: hullmvers effektus: a krnyezet, kzvetts a krnyezetben l csaldok fel; sajt csald: a csaldban val dinamikk nismereti szint tltsa; segt helyzet: egytt. A csoport blokkja strukturlt gyakorlatok mentn folyik, melyek clzottak, a meglt helyzetekbl tudatostanak. gy a szitucikon keresztl a tanulsi folyamatot hatkonny teszik. A csaldersts, a tudatos problmafeltr s sszetart kpessg kzvettst szolglja. A dramatikus nismereti blokkban a rendszerszemllet megjelents ersti a hiteles kommunikcit. A csaldokban elsdlegesen meglv negatv hitek, hiedelmek, illetve a bnbakhelyzet oldsa ersti a csald sszetart erejt. A rogers-i alapelvek, illetve technikk ismeretszint elsajttsa (meglse),

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 83 nkntelen hasznlata a csaldon bell minsgi vltsra, vltoztatsra ad lehetsget (pl. nyltabb kommunikcira). A segt szerepkr motivciinak tudatostsa, a tematikban motivcifeltrssal (tkrjtk) ersti a csaldi rtkeket, kapcsolatokat, tudatostja s tiszttja a hagyomnyokhoz val viszonyt. Clunk az is, hogy a csoportban lv szlk kztt megtalljuk azokat a szemlyeket, akik hossz tvon sorstrsi konzulensknt tudjk segteni a munknkat.

Idzetek a szlk anyagbl

Sokat segt, hogy tudom, nem vagyok egyedl. A trner meglehetsen rtermett, nagyon jl rvezetett a problmk megoldsra. Nagyon feltlttt a csoport, ezt a legjobban a kislnyom mondata bizonytja: Hova msz, Apa? Ja, a klubba. Az j, utna mindig vidm vagy. Nyltan felsznre kerlhettek a bennnk dolgoz problmk. Nagyobb nbizalmat kaptam, ha kell, kpes leszek killni a gyerekemrt. Elhatroztam, hogy a fiam megtanulom elengedni, s nem babusgatom tbbet. Figyelek, hogy az letkornak megfelel nllsgot kapjon. Megtanultam elfogadni, hogy Saci srlt. A frjem mr tbbet segt a gyerek elltsban. Hiba is keresnnk ms trvnyt a termszetben, adottsgaink, lehetsgeink nem fggetlenek a termszet eritl. Nem szletett mg olyan elrelt ember, nincs az emberisg mg olyan tuds birtokban, hogy kpes volna brki is sejtseit bizonyossgg vltoztatni, hogy elkpzelseinek igazsgtartalmt megnvelhetn. Senki nem ltja elre a jvt. Brkinek szget thet a fejbe, hogy akit szeret, annak sorst nem ltja elre. A jvt nem ltjuk elre, mgis felelssgnk van alaktsban. A vilg sorst az ember befolysolhatja, mg akkor is, ha nem tudja a pontos jvt. Felelssget kell vllalnunk a jvrt. Tetteink meghatrozzk szemlyes jvnket, de kihatssal vannak az egszre is. Nincs olyan cselekedetnk legyen az brmilyen egyszer vagy lnyegtelennek tn , aminek ne lenne hatsa msokra. Az elrelts a fontos, nem a megismerhetetlen jv kutatsa.

84 Segt szervezetek A csaldban a szlk inkbb a szemlyes felelssg megrtsre s a feladataik elltsra trekedve vlnak hivatsukra mltkk, semmint az gbolt aljt figyelve. A bizonytalankod hatrozatlansgt krnyezetre is kiterjeszti. A flelmek s aggodalmak ellen vdtelenn vl ember nem tallja meg bkjt s nyugalmt a jslatokban sem. A felelssgteljes cselekedetek adjk meg az ember bkjt. * A Mozgskorltozottak Bks Megyei Egyeslete most indtja tjra kt j intzmnyt: 1. fejleszt iskoljt a halmozottan srlt gyermekek rszre, 2. nappali intzmnyt a halmozottan fogyatkos fiatalok rszre. Mindkt intzmnyt az rintett szlk krsre szerveztk meg. (Rgi lmomrl, a specilis csaldsegt szolgltatsrl mr nem rok, de vek ta lapul egy szakmai anyag a fikom mlyn, melynek rszeit mkdtetem pl. a tancsadst, mentlhigins csoportokat. Most nem rszletezem, de azt el kell mondanom, hogy a fogyatkos gyermeket nevel csaldok felzrkztatsnak, problmik megoldsnak hossz tvon ez az intzmny lehetne az alternatvja.)

Bice-Bca Alaptvny a Mozgssrlt Gyermekekrt

A Bice-Bca Alaptvnyt 1990 szeptemberben a Mozgskorltozottak Egyesleteinek Orszgos Szvetsge (MEOSZ) hozta ltre a mozgssrlt gyermekek habilitcijnak elsegtsre. A Bice-Bca Alaptvnyt irnyt kurtorok s a felgyel bizottsg tagjai kztt tbbsgben slyosan mozgssrlt szakemberek mkdnek kzre. Szolgltatsai mr minden fogyatkossgi csoportba tartoz gyermek, fiatal szmra elrhetk.

Trsadalmi tevkenysgek
Kiadvnyok szerkesztse, kiadsa (mdszertani fzetek, egyb); orszgos nkntes Szli Hlzat szervezse; fogyatkos gyermekek s csaldjuk helyzetnek, fejlesztsnek felmrse;

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 85 Bice-Bca Tbor a fogyatkos gyermekek s csaldjuk rszre 1990 ta minden vben.

Tmogat szolglatok
Alaptvnyunk 2006-ban hrom tmogat szolglatot hozott ltre, melyek szocilis alapelltsi tevkenysget ltnak el. Kett a fvrosban, egy pedig Szolnokon mkdik. 2007-tl a mr mkd intzmnyek mellett tovbbi 3 tmogat szolglatot ltestettnk az egyre nvekv ignyek kielgtsre. A szolglatok beindtshoz alaptvnyunk hat j, specilisan talaktott gpkocsit vsrolt, melyek nagy segtsget nyjtanak a fogyatkos gyermekek szlltsnl. Szemlyi segtink sok fogyatkos gyermeket nevel csald szmra nyjtanak segtsget (pl. gyermekfelgyelet, ikergyermekek esetn a napi fejlesztsben val rszvtel).

Szlk Orszgos s Regionlis Segt Hlzata

A Szlk Orszgos s Regionlis Segt Hlzatnak clja a fogyatkos gyermeket nevel szlk sszefogsa, aktivizlsa, hatkony informcis s tapasztalat-kicserlsi rendszer mkdtetse, a szlk klnbz rtkeinek, tudsnak, tapasztalatainak, potenciljnak kamatoztatsa a kzs rdekeik rvnyestsrt.

Bice-Bca Tbor
Az elmlt 18 v lland programja a Bice-Bca Tbor. A tboraink nem pusztn szllst nyjtanak a csaldoknak, hanem egy olyan komplex, tematikus programegyttest knlnak, amelyek aktv kikapcsoldst, lmnyt s szrevtlen fejlesztst jelentenek szmukra. Tboraink orszgos szinten, orszgos partnerszervezetek kzremkdsvel valsulnak meg a fogyatkossggal l gyermekek s csaldjaik, a fiatalok, az intzmnyben lk trsadalmi integrcijnak elsegtsrt. Alaptvnyunknl kiemelked szerepet kap a tizennyolcadik vket be nem tlttt gyermekek, fiatalok s csaldjuk tmogatsa, letkrlmnyeik javtsa. E clok megvalsulsnak rdekben az alaptvny 1990 ta tevkeny rszt vllal rdekkpviseleti, szakmai, mdszertani segtsg nyjtsval, kzssgi programok szervezsvel. Clunk, hogy felhvjuk a figyelmet a fogyatkossggal lk mint a trsadalmi kire-

86 Segt szervezetek kesztettsg ltal egyik legveszlyeztetettebb csoport sajtos helyzetre. Clunk tovbb a figyelem felhvsa az eslyegyenlsghez s a megklnbztetsmentessghez val jogra, a tbbszrs megklnbztets problmjra. Nem utols sorban pedig az a clunk, hogy a Magyarorszg egsz terletrl rkez fogyatkos gyermekek s fiatalok, a csaldban lk szlkkel s testvrekkel, esetleg bartokkal, fogyatkos szlk p gyermekeivel, az intzmnyben lk csoportjai intzmnyi szakemberekkel egy vben legalbb 7-10 napon t tart, aktv, tartalmas, nyitott, kapcsolatokban bvelked tborban vehessenek rszt.

Kiadvnyok szerkesztse, kiadsa

Egytt a tbbiekkel egy-msrt: elads-gyjtemny a mozgskorltozott gyermekek integrlt nevelsrl. Mdszertani fzetek: 1. Mozgskorltozott kisgyermekek testnevelse az vodban 2. Mozgskorltozott kisgyermekek finommotoros tevkenysgnek fejlesztse az vodban 3. Jtkra nevels, a jtk felhasznlsa mozgskorltozott kisgyermekek vodai nevelsben 4. Mozgskorltozott gyermekek gondozsa 5. Egszsges letmdra nevels sajtossgai A fzetek tematikus felptse: a tevkenysg clja, formja, ideje, idtartama; a tevkenysg helye az vods gyermek letben, az vodai napirendben a mozgskorltozottsg, az akadlyozottsg tevkenysget befolysol hatsa; konkrt feladatok sszelltsa; kros mozgsformk, tevkenysgek. Tjkoztat, informcis fzet kiadsa (jogszablyokrl, rendeletekrl).

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 87

Segdeszkzbank mkdtetse
Az alaptvny rtelmi s mozgsfejleszt jtkokat, rehabilitcis eszkzket vsrolt azzal a cllal, hogy fogyatkos gyermekek otthoni fejlesztshez szksges eszkztrat hozzon ltre. A szlk kiklcsnzhetik azokat az eszkzket, melyek aktulisan a legtbb segtsget nyjtjk gyermekk fejldshez.

Klubfoglalkozsok
Fontos, hogy a fogyatkos gyermekek, fiatalok ne csak fizikailag legyenek jelen a trsadalomban: sztnzni kell aktv bekapcsoldsukat a kzssg letbe. Ez nagyban elsegtheti elfogadsukat. Megfelel tjkoztatssal, kpzssel, tancsadi szolgltatssal, csaldi programok biztostsval kell megakadlyozni a csaldok felbomlst.

Sorstrsi tancsads
Clja a slyosan fogyatkos fiatalok trsadalmi beilleszkedsnek segtse oly mdon, hogy megszokott krnyezetkben lhessk aktv, alkot, a jelenleginl jval nllbb letket. Ebben szemlyes kszsgeit, tapasztalatait felhasznl, slyosan fogyatkos szakember nyjt segtsget.

Szocilis-express Szocilis gyek 1-3 napon belli gyintzse

A Bice-Bca Alaptvny ltal fenntartott tmogat szolglatok mkdsi tapasztalatai azt tmasztjk al, hogy a szolgltatst ignybe vevkkel kzvetlenl foglalkoz szemlyi segtk a munkavgzsk sorn felmerl szocilis gyeket a szolgltatst ignybe vevk szmra velk egytt vagy helyettk elintzik, azonban ezeket a szolgltatsokat a tmogat szolglattal megllapodst nem kttt fogyatkossggal l emberek szmra munkaidejk teljes kihasznltsga kvetkeztben mr nem tudjk elvgezni. A Bice-Bca Alaptvny mint fenntart s intzmnyei ezrt mkdtetnek egy olyan szolgltatst, melyet a szabad kapacitssal

88 Segt szervezetek rendelkez munkatrsak (intzmnyvezet, gpkocsivezet), illetve nkntesek vgeznek, s amely a fogyatkos gyermeket nevel csaldok szocilis gyeinek gyors gyintzst jelenti.

Szlk Orszgos s Regionlis Segt Hlzata: SORS-Hl

Kldets
A SORS-Hl kldetse, hogy ignyes szolgltatsokkal, fejleszt szemllettel, a vals szksgletekre alapozott rugalmas s gyors reaglssal szolglja a klnbz jrtassgok kifejlesztsnek lehetsgt, egyms klcsns tmogatst s az informcik megosztst a fogyatkossggal l gyermeket nevel csaldok s az elltsukat vgz szakemberek krben. Mindezt a trsadalmi csoport rdekrvnyest kpessgnek folyamatos fejlesztsvel teszi. Szakmai egyttmkdseket alakt ki, amelyben a programok tervezse, megvalstsa sorn pl s fejldik a SORS-Hl, s hossz tvon mkdkpes marad.

ltalnos clok
Szlsegt szolgltatsok, tanfolyamok, szlklubok, szl-szakember tallkozk szervezse, nsegt szli csoportok megalaktsa, rdekrvnyest kpessgk fejlesztse s hlzatptse, hozzjrulva ezzel a fogyatkos gyermekek sorsnak alaktshoz, eslyegyenlsghez, nll, nrendelkez letk megteremtshez, a trsadalom tudatformlshoz. A hlzat tagjai mkdsi terletkn btortjk az nszervezdst, elsegtik az nsegt szli csoportok ltrejttt s biztostjk szmukra a szksges informcikat a szli tapasztalat s szakrtelem tiszteletben tartsval. Orszgos rdekkpviseleti frum ltrehozsa az rintett szlkkel.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 89

Konkrt clok
Rendszeres szocilis, trsadalmi helyzetelemzs s szksgletfelmrs ksztse: a fogyatkossggal l gyermekek klnleges szksgleteinek megismerse, szolgltatsok s intzkedsek tervezshez felmrsek ksztse, rtkelse a csaldok eslyegyenlsgnek, letminsgnek javtsa rdekben. Specilis csaldsegts, mentlhigins szolgltatsok: a fogyatkos gyermekek integrcijt elmozdt, a szlk, nevelszlk rszre mentlis s mdszertani tmogatst nyjt rendezvnyek, kpzsek, akcik szervezse s egyni tancsads. Szakemberek kpzse: a fogyatkos gyermeket nevel csaldokkal szakmai kapcsolatba kerl valamennyi szakember (orvos, vdn, szocilis munks, csaldsegt stb.) alapkpzsbe, tovbbkpzsbe kerljn bele a fogyatkos emberekkel kapcsolatos specilis, komplex ismeretanyag; szakmai anyagok ksztse. Inkluzv oktats elsegtse: a fogyatkos gyermekek integrcijt elsegt, a szlk s pedaggusok gondolkodst befolysol szakmai konferencik szervezse, tjkoztat kiadvnyok, hrlevl kibocstsa. nsegt csoportok ltrehozsa: a fogyatkossggal l gyermeket nevel csaldok aktivizlsa, rdekrvnyest kpessgk fejlesztse. rdekkpviselet: a fogyatkos gyermekek letminsgt rint jogszablyok, llami s helyi intzkedsek vlemnyezse, javaslatttel.

90 Segt szervezetek

Eredmnyek
Megismerjk a fogyatkos gyermeket nevel csaldok krlmnyeit s klnleges szksgleteit. A fogyatkos gyermeket nevel csaldok szmra hinyptl szolgltatsok, elltsi formk jnnek ltre, javul a csaldok letminsge, az egyenl esly hozzfrs. Specilis csaldsegt kzpontok alakulnak ki, elsegtve a gyermekek csaldban maradst s az nsegt szli csoportok kialaktst. Kialakul egy jl mkd rdekkpviselet, rdekrvnyest tevkenysg, megsznik a fogyatkos gyermeket nevelk kirekesztse, megvalsul a trsadalmi befogads. A hlzat folyamatos mkdse rvn, a csaldok, szakemberek idben kapnak megfelel segtsget, informcit, mdszertani anyagokat. Ltrejn egy orszgos, kiterjedt, specilis, sajt s szakmai tapasztalatokon alapul informcis adatbzis.

Szksgletek
A fogyatkossg, br sok szl remnykedik ebben, nem tmeneti llapot, nem betegsg, amibl meg lehet gygyulni, hanem valami olyasmi, ami ezutn mr mindig gy lesz. Egy fogyatkos gyermek szletse alapjaiban vltoztatja meg a csald lett. A fogyatkos csaldtag polsa, gondozsa, a vele val foglalkozs sajtos terheket r mindenkire, felbortja az tlagos, megszokott letstlust; ehhez trsul a fogyatkos gyermek miatt rzett kesersg, az elveszett lehetsgek nyomaszt tudata. Sok hzassg felbomlik, csaldok hullanak szt. Idelis esetben megtanulnak egytt lni a fogyatkossg okozta megrzkdtatssal, s az let t- s jraszervezsvel rr lesznek a problmkon. Szmtalan plda bizonytja, hogy a fogyatkos csaldtaggal is lehet boldog s harmonikus csaldi letet lni. Tbbnyire azonban nem ez trtnik. A csaldok nem kpesek megbirkzni sem a pszichikai eredet, sem az objektv krlmnyekbl, a trsadalmi felttelekbl, lehetsgekbl fakad nehzsgekkel. 2001-ben a Bice-Bca Alaptvny helyzetfeltr felmrst vgzett a fogyatkos gyermeket nevel szlk megkeressvel, valamint az vente szervezett szlfrumok alapjn egyrtelmv vlt szmunkra, hogy segtsget kell nyjtanunk a fogyatkos gyermeket nevel szlknek s gondoziknak. A szksgletek meghatrozsnl a

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 91 sajt szakmai tapasztalatainkon s felmrsnkn tl figyelembe vettk a Kzenfogva Alaptvny s a Szocilis Szakmai Szvetsg felmrst, a Gyorsjelents a fogyatkos emberek helyzetrl-t is. A fentiekbl egyrtelmen kitnik: Egysges trsadalompolitikai koncepciba gyazott elltrendszer nincs. A fogyatkos gyermeket nevel csaldok problminak kezelsvel elszigetelt, egy-egy rszproblmra sszpontost szervezetek, intzmnyek foglalkoznak. Ezrt nagyon fontos legalbb megynknt a specilis csaldsegtk jelenlte. Nemcsak a csaldok nem kapnak megfelel felvilgostst az ignybe vehet szolgltatsokkal kapcsolatban, hanem az egszsggyi, oktatsi s szocilis intzmnyek kztt sincs meg a szksges egyttmkds, informciramls. Kevs a szakember, a diagnosztizls hossz ideig is eltarthat, hinyos az elltrendszer, s az anyk foglalkoztatsa megoldatlan. Nincs a lakhelyekhez kzel es intzmny, gyakran rkat utaznak a csaldok, mg a megfelel elltst vgz intzmnybe rnek gyermekkkel.

A krdv elemzsnek sszegzse

Az utbbi vtizedekben nemcsak haznkban, hanem a vilg ms orszgaiban is nvekedett a klnbz fogyatkossggal rendelkezk szma s arnya. E nvekedst sok tnyez (demogrfiai, egszsggyi, ltalban jogkiterjesztst tartalmaz trsadalombiztostsi rendelkezsek, az letkrlmnyek vltozsa stb.) befolysolja. A fogyatkos emberek a magyar trsadalom leghtrnyosabb helyzet csoportjai kz tartoznak. A fogyatkossggal l embereknek nem csupn egszsgi llapotuk, hanem a kirekeszt trsadalmi krlmnyek is neheztik letket. Mindezek lehetetlenn teszik, hogy ma Magyarorszgon a fogyatkossggal l emberek s a fogyatkos gyermeket nevel csaldok a trsadalmi normaknt elfogadott letvitelt folytassk, s aktv letet ljenek a lehet legteljesebb mrtk integrci megvalsulsa mellett.

92 Segt szervezetek A rendszervlts ta eltelt idszak trvnyalkotsi munkja tbb lnyeges krdsben is foglalkozott a fogyatkos emberekkel. Tbbek kztt a kzoktatsi trvny, mely a fogyatkos gyermekek jogv tette az integrlt oktatsban val rszvtelt. A szocilis trvny rendszerbe foglalta a pnzbeli s termszetbeni juttatsokat, valamint a szocilis szolgltatsokat, s az elltsi felelssget a helyi nkormnyzatok szintjre deleglta. A fogyatkos emberek eslyegyenlsgvel foglalkoz trvny megerstette a fogyatkos emberek Alkotmnyban is deklarlt, teljes jog trsadalmi tagsghoz fzd jogt, kijellte a trsadalmi rszvtel megvalsulsnak clterleteit, s klnfle intzkedseket is megfogalmazott. Jllehet a fogyatkos emberek llampolgri jogai ersdtek, a piacgazdasgra val ttrshez kapcsold folyamatok kvetkeztben deklarlt szocilis jogaik megvalsulsn azonban van mg mit javtani. A fogyatkos embereknek az tlagnl nagyobb szksgk van az egszsggyi, szocilis s kzoktatsi rendszerek oly mrtk koherencijra, amely lehetv teszi alkotmnyos jogaik rvnyeslst. Szksg van az egszsggyi rendszeren bell a korai felismers s szrs mdszertani kidolgozsra s jogszablyi szintre emelsre, hogy a gyermekek idben kerlhessenek korai fejlesztsre. Szksg lenne specilis csaldsegt kzpontok kialaktsra, ahol a csaldi tancsadk megfelel mdon foglalkoznnak a fogyatkossggal s annak hatsval a csaldi letre, elsegtve, hogy a fogyatkos gyermekek csaldjuk krben lhessenek. A tovbbiakban ezek a kzpontok mkdtetnk az nsegt szli csoportokat. Szksg van az inkluzv oktats megvalstsra, hogy a fogyatkossggal l emberek munkaer-piaci eslyei kzeltsenek a tbbsgi trsadalom eslyeihez. Szksg van megfelel szocilis transzferjvedelmekre, melyek kompenzljk a fogyatkossg tnybl kvetkez tbbletkltsgeket, tovbb szksg van megfelel szocilis elltrendszerre. Nem utols sorban pedig szksges a csaldok teljes kr tjkoztatsa rdekben egy orszgos, a fogyatkos gyermeket nevel csaldok rszvteln alapul tjkoztatsi rendszer kidolgozsa, mert kizrlag az idben rkezett informci segti a csaldokat, illetve javtja a gyermekek lehetsgeit, eslyeit.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 93 * Alaptvnyunk kldetse s feladata, hogy tudsnak, ismereteinek, meglv szakmai httrbzisnak kiaknzsval a lehet legtbb segtsget nyjtsa azoknak a csaldoknak, akik naponta vvjk harcukat egy informcirt, egy segdeszkzrt, egy terpis kezelsrt, a mindennapi tllsrt, hogy gyermekk rszre a lehet legtbbet tudjk megadni. A hatkony segtsgnyjts rdekben az rintett csaldok kzremkdsvel ksztett orszgos felmrsnk alapjn teht az albbi sszefoglal megllaptsokat tesszk: Hinyzik a szakemberek rszrl a teljes kr tjkoztats a terpis mdszerekrl, lehetsgekrl. Hinyzik a csaldokat specilisan segt ellts. Szksges az elltsok, gygykezelsek sszehangolsa, szksges a specilis csaldsegts. Megvalstsa specilis csaldsegt kzpontok rendszernek kiptsvel lehetsges, szakmai, jogalkotsi felelssg. A mai napig szmos esetben hinyzik a csald teljes kr tjkoztatsa a srltsg okrl, kvetkezmnyeirl s ennek kimenetelrl, valamint a rehabilitcirl. A szakemberek nem tjkoztatjk a szlket az esetleges fejlesztsi lehetsgekrl, alternatv elltsokrl. A szakorvosok nem rdekeltek a korai fejleszts rendszernek szles kr ismeretben. Ma a srlt gyermekek gygykezelsben mg nem valsul meg a szemlyre szabott, egymsra pl, komplex terpia tervezse s megvalstsa. A szlk sok esetben maguk jrnak utna lehetsgeiknek, gy az ellts vagy meg sem valsulhat, vagy nagyon ksn kezddik. Mint emltettk, szksg lenne specilis csaldsegt kzpontok kialaktsra, ahol a csaldi tancsadk megfelel mdon foglalkoznnak a fogyatkossggal s annak hatsval a csaldi letre, elsegtve, hogy a fogyatkos gyermekek csaldjuk krben lhessenek, illetve kell informcival rendelkezzenek az ket segt s tmogat rendszer minden elemrl. (A specilis csaldsegt kzpont trgykrben a Mozgssrltek Bks Megyei Egyeslete ltal kidolgozott s rendelkezsnkre bocstott szakmai anyag s mdszertani ajnls nyjtott segtsget.)

94 Segt szervezetek Hinyzik a gyermekek szmra az letkornak megfelel kzssg. Szksges az inkluzv oktats mdszertani megvalstsa, az inkluzv oktats feltteleinek megteremtse. Megvalstsa jogilag szablyozott, de szksges a pedaggusok szemlletvltsa, kpzse. A fogyatkossggal l fiatalok dnt tbbsge mg ma is csak az ltalnos iskolt vgzi el, rettsgivel csupn a fiatalok 14%-a rendelkezik. Ebbl kvetkezen a felsfok vgzettsggel rendelkezk arnya mg mindig elenysz. Az alacsony iskolzottsgnak ksznheten a fogyatkossggal l emberek tartsan kiszorulnak a munkaerpiacrl, ami egyttal a trsadalombl val kirekesztdst is jelenti. Holott a fogyatkossggal l emberek jelents munkaer-potencilt kpviselnek, radsul munkaerpiacra val integrlsuk jelents forrsokat termelne s szabadtana fel egyidejleg a kltsgvetsben. Hinyoznak a csaldok tmogatsnak kiterjedt intzmnyi felttelei. Szksges a nappali ellts fejlesztse. Megvalstsa fokozott llami szerepvllalst ignyel. A fogyatkos gyermeket nevel csaldokban legalbb az egyik szl tartsan kiszorul a munkaerpiacrl, mert nincs elg nappali elltst biztost intzmny, ahol gyermeke lland felgyelett meg tudn oldani. A munkavllals lehetsgvel javulna a csaldok anyagi helyzete, javulna szocilis biztonsguk, s javulna a gyermekek csaldban maradsnak eslye. Hinyzik a szlk korrekt tjkoztatsa elltsokrl, kedvezmnyekrl, jogokrl. Szksges egy szlsegt informcis hlzat kiptse. Megvalstsa kezdetben lehet alaptvnyi feladat, a Szlk Orszgos s Regionlis Segt Hlzata SORS-Hl kiptse ltal, hossz tv megvalstsa fokozott llami szerepvllalst ignyel, specilis csaldsegt kzpontok kialaktsa ltal. A csaldok jelents rsze az ket rint lehetsgekrl, elltsokrl, jogokrl, szolgltatsokrl jelenleg is elssorban az rdekvdelmi szervezetektl, mdibl, valamint a sorstrsaktl rtesl. A hasonl sors szlktl krt informci meghatroz mint tjkozdsi forrs, hiszen a sajt tapasztalaton, illetve rintettsgen alapul szakrtelem rtke felbecslhetetlen. A szlk vrjk egy olyan rendszer kidolgozst s mkdtetst, mely a csaldok sszefogsval s aktv rszvtelvel hatkony, orszgos informcis bzisknt mkdne, valamint hatkony rdekkpviseleti tevkenysget ltna el.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 95 Mindez megersti hipotzisnket, miszerint a Magyarorszgon l, fogyatkos gyermeket nevel szlk szmra az jelentene segtsget, ha a gyermekk fejlesztshez, nevelshez nlklzhetetlen informcikhoz idben, knnyen frnnek hozz, hogy kpess vljanak idben tltni s ignybe venni a mkd szolgltatsokat, elltsokat, valamint ismerjk jogaikat, lehetsgeiket. A megvalsts leghatkonyabb mdja a szlk sszefogsn, aktivizlsn alapul informcis s tapasztalatcserlsi rendszer lenne egy orszgos szli hlzat, ahol a szlk klnbz rtkeinek, tudsnak, tapasztalatainak, potenciljnak kamatoztatsa ltal hatkony frum hozhat ltre kzs rdekeik rvnyestsre. Mirt? Mert a szlk szmra a legfontosabb feladat, hogy gyermekk egyni fizikai s rtelmi kpessgeihez mrten a legkevsb kiszolgltatott felntt vljon. Mindent megtesznek e cl elrsnek rdekben. Alaptvnyunknak segteni kell a szakemberek s szlk sszefogsban, hogy egy olyan rendszer rszesei lehessenek, ahol csak egy cl van: biztostani a srlt gyermek lhet, szp jvjt! Meg kell adni a lehetsget a szlknek a szles kr hozzfrsre mind az informcik, mind a szolgltatsok teljes knlatban. Kpzseket, trningeket kell szervezni, hogy rdekkpviseleti s rdekrvnyest kpessgeiket maximlisan tudjk hasznlni minden olyan terleten, amit a jogok, a trvnyek, a specilis szakmai httr biztost. Mentlisan is mellettk kell llni, hiszen csak az kpes rdemben tenni gyermekrt, aki nmaga is fel van kszlve erre a feladatra, mind fizikailag, mind lelkileg.

Zr gondolatok
Az j vezred progresszv fogyatkosgyi politikja a fogyatkos emberek helyzett mr elssorban nem egszsggyi, rehabilitcis vagy szocilpolitikai krdsnek tekinti, hanem az emberi jogok kz emeli a fogyatkos emberek jogait. A trsadalmi korltok diszkrimincit s szocilis kirekesztst eredmnyeznek. A fogyatkos emberek heterogn csoportot alkotnak. Mint a trsadalom minden rtege, a fogyatkos emberek is igen sokrt csoportot kpeznek, s csak az a szakmapolitika sikeres, amely tiszteletben tartja ezt a sokflesget rja a Madridi Nyilatkozat. A fogyatkos emberek nem jtkonykodst, hanem eslyegyenlsget akarnak fogalmaznak. Ezrt nem elg az llampolgri jogok deklarlsa s a negatv diszkriminci megnyilvnulsai s trsadalmi mechanizmusai elleni kzdelem, hanem pozitv cselekvs, pozitv diszkrimincis eszkzk is szksgesek a trsadalmi kirekeszts s a fogyatkos emberek trsadalmi htrnyainak mrsklshez.

96 Segt szervezetek

Hlzatfejleszts
A SORS-Hl tagjai: fogyatkos gyermekeket nevel csaldok, civil szervezetek (jogi szemlyek, s jogi szemlyisggel nem rendelkezk), intzmnyek, szakemberek, nkntes segtk.

A tagok orszgos, regionlis, megyei, kistrsgi s teleplsi hatkrben szolgltat, koordinl s fejleszt feladatokat ltnak el.

A SORS-Hl tagjaival szembeni elvrsok

Alapelv: kpviseleti joggal kizrlag fogyatkos gyermeket nevel szl rendelkezhet. A hlzat tagjai a fogyatkos gyermeket nevel szlk ignyeibl kiindul, egyttmkdseken alapul, illetve azt fejleszt ignyes szolgltat programok tervezsre s megvalstsra trekednek. A tagok tevkenysgk sorn folyamatos, megbzhat, kiszmthat, ignyes, minsgi, partneri viszonyban megvalsul munkt vgeznek. A kzs projektek megvalstsa megllapodsok, szerzdsek alapjn trtnik. A hlzat tagjai rendszeres nrtkels, hlzati monitoring tevkenysg mellett sajt mkdskkel hitelestik a hlzat tevkenysgt. A cloknak megfelelen folyamatosan fejldik a kapcsolatrendszer a tagok kztt s a hlzat szintjn. A hlzat szintjn etikai elvrs egyms munkjnak klcsns tisztelete, a kitztt clok rdekben a hatkony s partneri egyttmkds, valamint az alkot rszvtel a hlzat kzssgi tervez folyamataiban s azok megvalstsban. A hlzat nyitott, egyttmkdsre trekv, fogkony a tevkenysgt megjt trekvsek irnt. A hlzat tagjaival szemben kvetelmny, hogy rendszeresen vegyenek rszt a hlzat tevkenysgben. A SORS-Hl tagsgnak legfontosabb clja a megfelel szakmai munka s szakmai kapcsolatainak fejlesztse.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 97

A SORS-Hl internetes megvalstsa

Az Orszgos nkntes Szli Hlzat egyik elemt alkotja majd az a kzssgi frum s hrlevl, melyet az alaptvny internetes portljnak keretei kztt alaktunk ki. Clja egy olyan internetes kzssg kialaktsa, melynek lland aktv tagjai a felmerl problmkra, krdsekre sajt tapasztalataikon alapul tancsokat adhatnak, illetve a hlzat tagjait rint hrek, informcik eljuttatsa. A hrlevl Kezdetben havi, majd ksbb heti rendszeressggel megrt levl, melyet a hlzat tagjai, illetve a feliratkozott rdekldk automatikusan kapnak. A vezet koordintor ltal sszelltott anyagok kerlnek bele. A hrlevlre brki feliratkozhat, akit rdekelnek ezen informcik. Tematikjt a mindenkori koordintor lltja ssze. Az internetes frum Az online frumokhoz hasonlan mkdik, a portlon tallhat frum rszt kpzi. A regisztrlt frumozk rhatnak bele, tehetnek fel krdseket, indthatnak tmkat, melyet a szmtstechnikai munkatrs s a koordintorok moderlnak. A frumra brki regisztrlhat. A modertorok feladata a frum alapelvei s a tmakvets betartatsa(pl. rossz tmhoz kerl hozzszlsok tirnytsa, hevesebb vitk koordinlsa stb.) A frum tovbb hasznos lehet a rendszeresen meghvott vendgfrumozk szempontjbl, akik neves, akr klfldi szakemberek is lehetnek, hiszen az internet tvolsgoktl fggetlen mivolta miatt knnyebben vlaszolnak egy egybegyjttt krdscsokorra, gy ezt knnyebb megszervezni, mint a szemlyes eladsokat. A portl A portl rendszeres online felletet tart fenn a szli hlzat rszre, melynek frisstse a szmtstechnikai munkatrs feladata. Ezen fell az alaptvny webportlja, aldomainek formjban lehetsget ajnl az nszervezd szli csoportoknak sajt weboldal ltrehozsra is. *

98 Segt szervezetek Szlknt s szakemberknt vehetek rszt a fogyatkos gyermeket nevel csaldokkal val foglalkozsban. Sokat segt a munkm Gergely nevelsben, mert sokat tanulok msok letbl, gy sikerlt nhny rgsebb utat kikerlnm. A szli tapasztalatom hozzjrult munkm vgzshez a szolgltatsok kialaktsban, fejlesztsekben. Taln elmondhatom, ismerem ezt a helyzetet kvlrl, bellrl egyarnt. Minden szl, aki felll a fldrl s kzdeni kezd, soha ne adja fel az els nehzsg, kudarc utn. Minden kudarc tant valamit, s meg is erst. Megri folytatni, mert van remny. Ne csak vrjunk arra, hogy majd jn valaki s majd tesz valamit rtnk, legynk mi a motorjai a trtnseknek. Tizenkt v utn rjttem arra, hogy azzal, hogy megtanultam kzdeni sokszor remnytelennek ltsz helyzetekben, valamit megtanult ebbl Gergely is: kzdeni magrt. Ma mr a vlemnyvel, szemlletvel sokat segt a tevkenysgemben, szvesen vesz rszt nkntesknt programokban. Tbbszr megkrdezett szl, hogy tudtam feldolgozni azt, ami velnk trtnt. Az n vlaszom, hogy megtanultunk ezzel egytt lni. Amikor elkezdtem, Gergelynek azt a jvt knltk, hogy kisegt (ekkor mg ez volt a kznyelvi megnevezse) iskolba jrjon, aztn majd lesz valahogy. Mi a sajt utunkat kezdtk el jrni. Tbbsgi iskolban vgzett, most Bks megye egyik legjobb gimnziumnak a tanulja. Pszicholgus vagy mentlhigins szakember szeretne lenni. Koncertre jr, mert szereti a rockot. Szvesen megy moziba, sznhzba, de ha szpen krem, elksr akr operba is. Szenzcis kisember, s ksznm, hogy felnevelhetem. Senki ne gondolja azt, hogy nem volt rgs az ide vezet t. Mikzben ezt az anyagot rtam, jabb pofonadagunkat kaptuk meg az lettl. Gergely az j iskolban nem kvnt szemly, nincs vele baj, csak kerekesszkes. Az j szemlyi segtje indtotta a lavint, megkrdezte 6 ht utn, hogy hallott mr a bentlaksos intzmnyekrl, mert Gergelynek jobb helye lenne ott, tudja, azokat az ilyeneknek talltk ki. Msnap mr nem kellett jnnie. Problma van az osztlykzssgen bell is, mert nincs, aki segtse az osztlyt ebben a szmukra ismeretlen helyzetben. gy Gergely lett a cltblja a kzssg nhny tagjnak. Jeleztk az osztlyfnk s az igazgat fel is. Semmi eredmnye. Az igazgat megkrdezte, hogy mirt tanttatjuk, majd a kvetkez krdse azt volt, hogy mozgssrlt embernek lehet egzisztencija?. Vgezetl az ltalam ltrehozott Napraforg Centrum kiadvnynak beksznt rszletvel zrom. A Centrum a nevt a napraforgtl kapta, s ez a szp nvny szmunkra szimbolikusan a gyermekeket jelenti.

 nincs vele baj, csak kerekesszkes 99 Krem, ha napraforgtbla mellett haladnak el, lljanak meg egy pillanatra s idzzenek egy keveset a termszetben. Ltni fogjk, hogy a fejletlen szr, kistnyr napraforgk is ott fesztenek tbbi trsuk kztt katonsan a sorban. Bizony, a napraforg-trsadalomban minden egyes tag egyszerre fordtja fejt a Nap jrshoz igazodva, s nyugovra is egytt trnek bksen lehorgasztott fejjel, ha elj az este. Egyvalami mg nagyon fontos! Mindenfajta napraforgnak szv alak a levele

A FECSKE modellksrleti szolgltats

Bki Pter, Kzenfogva Alaptvny, Budapest

Elzmnyek
A fogyatkos csaldtagot gondoz-pol csaldok tmogatsa igen sokrt. Ismerjk a klnfle univerzlis jelleg pnzbeli elltsokat, a szocilis trvny s a gyermekvdelmi trvny kodiklta szolgltatsokat, intzmnyeket, amelyek a fogyatkosok elltst segtik el, gy tttelesen a fogyatkos szemlyek csaldjaira is vonatkoznak. Ismertek ezenkvl civil, illetve egyhzi kezdemnyezsek (egszen az 1980-as vek elejtl-kzeptl), amelyek klubokat, Down Dada Sorstrsi Segt Szolglatot szerveztek a szlk szmra a gyermek elfogadst elsegtend, a gyermekek szmra pedig egykt hetes nyaralsi lehetsget biztostottak. A Kzenfogva Alaptvny 1995-tl 2002-ig az gynevezett ptszl szolgltat programjnak keretben rtelmileg, illetve halmozottan fogyatkos gyermeket vagy felnttet nevel csaldok szmra kpzett s kzvettett ki segt szemlyeket.

Adatlap: Kzenfogva Alaptvny Vezet: Pordn kos Kapcsolattart: Orosz Andrea Hatkr: orszgos Tevkenysg: az rtelmi s halmozottan fogyatkos gyermekek s felnttek letkrlmnyeinek javtsa, fejlesztsk elsegtse; az ket segt, illetve velk foglalkoz szakemberek segtse kpzsekkel; az rtelmi s halmozottan fogyatkos emberek trsadalmi elfogadsnak nvelse. Elrhetsg: 1093 Budapest, Lnyay u. 19. (1461 Budapest, Pf. 234.); (06) 1/215-5213; kezenfogva@kezenfogva.hu; www.kezenfogva.hu

101

102 Segt szervezetek A mai magyar szocilis s gyermekjlti ellt-, illetve szolgltat rendszer els megkzeltsben elgsgesnek tnik sokflesge a szolgltatsok sokflesge, a szolgltatk sokflesge miatt, de klnbz empirikus kutatsok mutatjk, hogy l a trsadalomban egy jl denilhat csoport, melynek tagjai ezekbl a szolgltatsokbl nem rszesednek. Ezt a csoportot klnsen a slyosan-halmozottan fogyatkos csaldtagot pol-gondoz csaldok, illetve kisteleplseken l fogyatkos hozztartozt gondoz-pol csaldok alkotjk. Ezen tlmenen jl denilhat az az intervallum is, amikor j esetben tbbnyire csak piaci alap szolgltatsok vehetk ignybe mg a nagyobb vrosokban is. Ez a jogszablyokban meghatrozott szolgltatsok ismrveinek ksznhet. Tudva, hogy a fogyatkos csaldtagot pol-gondoz csaldok gyakorta (mly)szegnysgben, szocilis izolciban lnek, szksgszer, hogy az ignyeknek, a csaldok szksgleteinek megfelelen nem piaci alap szolgltatsok jjjenek ltre akr szubszidirius jelleggel, akr a mr meglv, kodiklt szolgltatsok hozzfrsnek javtsval, akr pedig mr meglv szolgltatsok proljnak bvtsvel (pl. ltszmbvtssel). A Kzenfogva Alaptvny az FOSZ-szal, a Szkesfehrvri Csemete Alaptvnnyal, a Fehr Kereszt Gyermekvd Alaptvnnyal s a Csepeli Gondozsi Kzponttal konzorciumot alkotva megvalstotta a Mgis kinek az rdeke? elnevezs, HEFOP 2.2.1. P 2004-07-0046/4.0 azonost szm EU-s projektet. E projekt keretben kerlt kidolgozsra a ma mr FECSKE modellksrleti program tartalma a hozz kapcsold kpzsi tematikval, kziknyvvel s mdszertani tmutatval egytt. Ez a konzorcium adta a szolgltatsnak a FECSKE azaz Fogyatkos Embereket nevel Csaldok otthonban nyjtott idszakos Ksrs s Ellts elnevezst. A kpzsi tematikt a Kzenfogva Alaptvny sikeresen akkreditltatta, gy a kpzs eredmnyes elvgzse nem pusztn jogosultt teszi a szakembert a FECSKE szolgltats vgzsre, hanem a szocilis alapvgzettsg szakemberek szmra kreditpontokat is jelent. A FECSKE szolgltats modellksrleti szakasza 2007 szeptemberben kezddtt a Szocilis s Munkagyi Minisztrium tmogatsval az orszg hrom rgijban a kvetkez munkamegosztssal.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 103 Az szak-Alfldn az FOSZ Szabolcs-Szatmr-Bereg Megyei Egyeslete vgez szolgltatst klnsen Nyregyhzn s kistrsgben, tovbb Fehrgyarmaton s kistrsgben. Kzp-Dunntlon a Szkesfehrvri Csemete Alaptvny vgez szolgltatst klnsen Szkesfehrvron s kistrsgben, Srbogrd kistrsgben a Csipike Egyeslet nyjt szolgltatst a Csemete Alaptvny szakmai irnytsval. A FECSKE szolgltatst Kzp-Magyarorszgon az rtelmi Fogyatkosok Fvrosi rdekvdelmi Egyeslete vgzi Budapest egsz terletn a XXI. kerlet kivtelvel (s februrtl kezdve fokozatosan az agglomerci teleplsein). Csepelen, a XXI. kerletben a Budapest XXI. Kerlet Csepel nkormnyzata Csepeli Szocilis Szolglat vgzi a FECSKE szolgltatst.

A FECSKE szolgltats alapja

A FECSKE szolgltats alapja olyan professzionlis szolgltats nyjtsa a fogyatkos csaldtagot gondoz, nevel csaldok rszre, melynek ideje alatt a fogyatkos csaldtag a szmra megszokott, biztonsgot nyjt krnyezetben maradhat. A szolgltats hatsra a csaldokat r fokozd nyoms cskken, ezltal vrhatan kevesebb lesz ebben a krben a diszfunkcionlisan mkd csald, illetve cskken a csaldok szthullsa. Vrhatan bvl, illetve helyrellhat a csaldok kapcsolati hlja (jra polhatjk rokoni s barti kapcsolataikat). A FECSKE szolgltats ugyanakkor olyan innovatv szolgltats a szocilis szfrban, amelynek hatsra j munkahelyek lteslnek. Egyrszt a fogyatkos szemlyek kzvetlen hozztartozi knnyebben tudnak belpni a munkaerpiacra, jobban tudnak alkalmazkodni a munkltati elvrsokhoz, a hossz otthonlt utn be tudnak iratkozni tovbbkpzsekre, stb. Msrszt az j szolgltats kiptse j munkahelyeket hoz ltre a szocilis szolgltatsok terletn. Ahol pedig gyengbb, szegnyesebb a helyi szocilis elltrendszer, a FECSKE Szolglat megszervezse elsegtheti, facilitlhatja a helyi civil szervezdst.

104 Segt szervezetek A FECSKE szolgltats teht a fogyatkos szemly szmra otthonban nyjt segtsget a csald ignyeihez igazodan, rugalmas munkaid-szervezssel, amivel munkahelyeket ltest(het).

A FECSKE Szolglat legalapvetbb cljai

A fogyatkos emberek s csaldjaik legyenek kpesek a teljesebb letre, a fogyatkossg llapotbl ered htrnyok lekzdsre, terheik cskkentsre. Vljon lehetv a fogyatkos szemlyek s csaldjaik szmra a trsadalmi letben val minl teljesebb rszvtel. Mindezek mellett fontos cl, hogy a FECSKE Szolglat segtse a csaldban trtn egyttls feltteleinek javtst, a csaldtagok ellt kpessgnek fokozst, tovbb segtse el a fogyatkos szemly, illetve csaldtagjnak munkaer-piaci reintegrcijt. A FECSKE szolgltats meghatrozsa sorn szmos mdszertani alapelvet is kitztnk, melyek kzl a legfontosabbnak a normalizci elvt tartom, azaz olyan letmintt s htkznapi letfeltteleket tegynk elrhetv, amelyek a trsadalom megszokott feltteleinek s letmdjnak a lehet legnagyobb mrtkben megfelelnek. A fentiek alapjn egyrtelm, hogy mindezt a fogyatkos csaldtagot gondoz, illetve nevel csaldok rszre kvnjuk elssorban biztostani, s rajtuk keresztl a fogyatkos csaldtagnak.

A FECSKE szolgltats tartalmi elemei

A FECSKE szolgltatsnak hrom f tartalmi eleme van, azaz hrom alapvet feladatot klnbztetnk meg. Ezek kzl a leggyakrabban ignyelt tartalmi elem a felgyelet. A felgyelet sorn a fogyatkos szemlyt otthonban gondozza a szolgltatst nyjt kollga a csaldi szoksok s elvrsok maximlis megtartsa mellett. A msodik leggyakrabban ignyelt tartalmi elem a ksrs. A FECSKE Szolglatban elvrs, hogy a ksrs a szltl vagy a szlhz trtnjk, azaz a ksrs valamelyik vgpontjn legyen ott a szolgltatst ignybe vev csald tagja.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 105 Ksrs s felgyelet kombincija is elfordulhat. Ekkor a FECSKE Szolglat munkatrsa hazaksri a gyermeket, s megvrja, mg az els csaldtag hazarkezik. sszessgben az alapfeladatokon belli teendk a kvetkezk: 1. Gondozs, alappols (nem szakpols): szemly krli teendk, helyzetvltoztats, egszsggyi llapot gyelemmel ksrse, higins feladatok elltsa (frdets, mosdats, tisztba ttel, ltztets), gygyszerels szigoran az orvosi utasts szerint, ksrs, mobilits. 2. Szolgltatsokhoz val hozzfrs segtse ksrs. 3. Az izolltsg enyhtse, csaldi letvitel tmogatsa. 4. A csald termszetes segt kapcsolatrendszernek kialaktsa, illetve fenntartsa. 5. A biztonsg fokozsa. 6. A fogyatkos csaldtag csaldon belli magatartsnak segtse azltal, hogy a szl, hozztartoz izolltsgt a szolgltat enyhti. Ezekbl a tartalmi elemekbl a FECSKE szolgltatst ignyl csaldok a modellksrlet ideje alatt 16 rt vehetnek ignybe havonknt. A szolgltatsrt fszably szerint a csaldok 200 Ft/ra trtsi djat zetnek, amit a szolgltat mrskelhet, illetve elengedhet.

A FECSKE szolgltats teleptse

A FECSKE szolgltats nllan is megszervezhet, de vannak olyan szolgltatsok, amelyekre rptve knnyebben s hatkonyabban pl ki a szolgltats: lvn, hogy a gesztor szolgltatsnak mr kiplt klientrja s kapcsolatrendszere van. Ez utbbi esetben azonban fennll annak a veszlye is, hogy azok rszeslnek az j tpus szolgltatsbl, akik valamilyen mdon mr ktdtek a gesztor szervezethez, azaz az j belpk szma kisebb lehet. Mrpedig a FECSKE szolgltats clja az is, hogy olyan szemlyeket s csaldokat is felkutasson s bevonjon a szolgltatsok rendszerbe, akik eddig szinte minden lehetsgtl elzrtan ltek.

106 Segt szervezetek A FECSKE szolgltats teht rszervezhet a kvetkez mr kodiklt szolgltatsokra: hzi segtsgnyjts, tmogat szolgltats, blcsde s hzi gyermekfelgyelet. A szocilis s a gyermekjlti szolgltatsok mellett rplhet kzoktatsi szolgltatsokra, gy klnsen a korai fejleszt kzpontok szolgltatsait lehetne bvteni a FECSKE szolgltats megszervezsvel. Fontosnak tartjuk, hogy a szolgltatst megszervez s lebonyolt szervezet rendelkezzk tbbves tapasztalattal a fogyatkosgy terletn, hiszen a FECSKE szolgltats egyik alapvet eleme a bizalom, aminek alapja az ismeret. A bizalom azrt is jelents tnyez a fogyatkos csaldtagot gondoz, nevel csaldok letben, mert a FECSKE szolgltats nem lehet egy lelkes fellngols eredmnyekppen mkd nhny hnapos kampny, hanem biztos, kiszmthat, utolrhet kell, hogy legyen a csaldok szmra. Ha ezt egy szervezet nem tudja garantlni, akkor inkbb ne is kezdjen bele a FECSKE szolgltats kiptsbe, ne hitegessen nehz sors csaldokat a hozzfrssel egy magasabb letminsghez. A modellksrlet jelenlegi hlzati tagjainak FECSKE adatait tekintve szinte kitallhat, hogy mi a szolgltatst nyjt szervezet alaptevkenysge. J plda erre a Srbogrd kistrsgben szolgltat Csipike Egyeslet, amely tbb ve a kistrsg autizmussal l s halmozottan srlt gyermekeinek s csaldjaiknak nyjt segtsget. Ezen a terleten a modellksrlet eddigi ideje alatt fkpp autizmussal l, illetve halmozottan srlt gyermekeket ltott el a FECSKE Szolglat. Hasonlan mutatja az FOSZ Szabolcs-Szatmr-Bereg Megyei Egyeslete ltal vgzett FECSKE szolgltats az egyeslet alapvet klientrjt. Ez a modellksrlet kezdeti szakaszban termszetes s trvnyszer. Mra mr bvlt a FECSKE szolgltatsba bevontak kre, pldul a tipikusan kisgyermekeket ellt szolgltatnl megjelentek az idsebb genercik is. Mindez a Kzenfogva Alaptvny s a konzorciumi partnerek kitart PR-tevkenysgnek ksznhet. Az mra szinte alapvet igazsg, hogy a legjobb PR-tevkenysg a j szolgltats, a kollgk minsgi munkja, aminek az rintett csaldok krben szjrl szjra megy a hre. Ez a legjobban megszerkesztett reklmnl is tbbet r.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 107

A FECSKE szolgltatst ignybe vevk

A FECSKE modellksrlet idejn szeptemberben a szolgltatst mindsszesen 33 fogyatkos szemly utn vettk ignybe (8 lny s 25 ), ez a szm janur-februrra elrte a 90 ft. Lthat, hogy a szolgltatst fknt olyan csaldok veszik ignybe, ahol a fogyatkos csaldtag . Ezen tl a fogyatkos csaldtagokrl a kvetkezket tudjuk mg: Tbbsgk /fr az elltott lnyok/nk arnya a modellksrlet hnapjaiban sosem haladta meg a 40%-ot. Fknt rtelmi srltek, autizmussal l, illetve halmozottan fogyatkos szemlyek. Ebbl is ltszik, hogy a mai magyar kzoktatsi, gyermekjlti s szocilis elltrendszer kptelen adekvt oktatst s jlti elltst biztostani az autizmussal l s a halmozottan srlt szemlyek (s csaldjaik) szmra. E hrom fogyatkossgi csoport nagyobb arny megjelense egyttal rmutat a konzorciumi szervezetek alaptevkenysgre pl. rtelmi srltek magas arnya s az FOSZ. (Termszetesen nem szabad elfeledkezni arrl sem, hogy az rtelmi srltek magas arnya abbl is kvetkezik, hogy a fogyatkospopulcin belli arnyuk eleve magas). Meghatroz hnyaduk iskolskor (7-18 ves) ez szintn a konzorciumi szervezetek alaptevkenysgre mutat r. Ugyanakkor arra is, hogy az idsebb fogyatkos szemlyeket pol-gondoz csaldok gyakorta annyira kirekesztetten, a trsadalom peremn lnek, hogy gyakran mg a legalapvetbb szocilis szolgltatsokban sem rszeslnek (erre a Kzenfogva Alaptvny tbb kutatsa is rmutatott).

Kapacits, kapacits kihasznltsga, ignybevtel

A FECSKE Szolglat szeptember hnapban 1720 rnyi rendelkezsre ll kapacitssal kezdte meg szolgltatst, ami februrra 2660 rra nvekedett. A szolgltatott rk szmban dinamikus fejldsnek lehetnk tani, ami mutatja a szakmai vezetk PR-tevkenysgt, valamint a szolgltatst nyjt kollgk minsgi, precz, megbzhat munkavgzst. Hnaprl hnapra nvekszik teht a szolgltatott rk szma. 2007 szeptemberben 127 rnyi szolgltatssal indtottak a

108 Segt szervezetek kollgk, ami oktberre elrte a 675 szolgltatott rt. A szolgltatott rk szma februrra mr meghaladta az 1000 rt, ami oktbert vve alapul (ez tekinthet az els teljes hnapnak a modellksrletben) mintegy 155%-os fejldst jelent. A FECSKE szolgltats ignybevtelnek fejldst msknt megkzeltve: csupn februrban, egy hnap leforgsa alatt a szeptemberdecember havi sszmunkark mintegy 43%-t teljestettk a szolgltatk. sszessgben az elltottak szmnak dinamikus emelkedsvel nvekedik a szolgltatott rk szma is. Meg kell emlteni, hogy a FECSKE szolgltats rendszerben lv csaldok tbb szolgltatsi rt vennnek ignybe, amit egyelre csak klnsen indokolt esetekben lehet megtenni (mint emltettem, a modellksrlet ideje alatt az ignybe vehet szolgltatsi id limitlt, havi 16 ra). A vrakozsokkal ellenttben decemberben a kapacitskihasznltsg csak Szkesfehrvrott cskkent, ahol tbb ve bevett szoks, hogy karcsony s szilveszter kztt nem nyjtanak semmifle szolgltatst. Ha a FECSKE szolgltats napszak szerinti ignybevtelnek alakulst vizsgljuk, a modellksrlet oktberi s a februri esetszmtlagt rdemes gyelembe venni, azaz az egyes rkhoz rendelt heti sszraszmot httel osztva. Az oktber hnap alapul vtelre azrt volt szksg ahogy arrl mr esett sz , mert a szolgltats szeptember hnapban a szolgltatk hibjn kvl nem tudott teljes kapacitssal mkdni, azaz oktber volt az els teljes rtk hnap a szolgltatsnyjts szempontjbl. S amint arrl szintn esett sz fentebb, a decemberi szolgltatst nem befolysolta szmottev mdon a karcsony s a szilveszter. Kijelenthet, hogy a szolgltats bvl, az jszakai ignybevtel mellett ltalban nvekedett a napkzbeni esetszmtlag. Ngy hnap ahhoz mg kevs, hogy ki lehessen jelenteni, hogy a dleltti rk a preferltabbak vagy a dlutniak. Az azonban a ngy hnap alatt mr kitnt, hogy a szolgltats ktplus: tapasztalhat egy dleltti s egy dlutni, egszen a kora esti rkba cssz cscsidszak. Ki kell emelni, hogy az jszakai ignybevtel mellett egyre tbben s tbbszr veszik ignybe a FECSKE szolgltatst htvgn. Oktberben a szolgltatott rk 12,88%a esett htvgre, novemberben mr 16,71%-a, decemberben pedig 22,61%-a. Ez a

A FECSKE modellksrleti szolgltats 109 trend nem ltszik megtrni a 2008. vben sem. A htvgi szolgltats kezdetben csupn vidken volt jellemz, februrra azonban mr valamennyi szolgltat praxisban viszonylag magas raszmban megjelent. Az ignybevtel egyik f sajtossga, hogy a regisztrl csaldok a szolgltatst hosszan, folyamatosan s kiszmthatan krik. Elfordul a mindennapos, de legalbbis a heti 3-4 alkalommal trtn szolgltatsnyjts is. Ezt a megoldst tbbnyire a fvrosi csaldok vlasztottk idig. Mindezek arra irnytjk a gyelmet, hogy a FECSKE szolgltatssal rintett telepls, illetve kistrsg lejelentett s vals szocilis/jlti elltrendszere nem fedi egymst, azaz szolgltatsi hinyossgok is tetten rhetek. A kapacits kihasznlsa eltren alakult a ngy szolgltatnl. A budapesti szolgltatk relatve alacsony esetszmmal dolgoznak, ugyanakkor nluk gyakoribb ahogy mr emltettem a mr-mr napi szint szolgltatsnyjts. A vidki szolgltatk klnsen a nyregyhzi FOSZ magas esetszmmal dolgozik, a szolgltatst heti rendszeressggel nyjtjk az ignybe vevknek (maximum heti 2-3 alkalom, de a monitoring ltogatsok tapasztalata alapjn jellemzbb a heti egy alkalom). A vidki s a vrosi/fvrosi szolgltatsnyjts-tpus nem a vidki s a vrosi csaldok eltr szksgleteire vezethet vissza. A monitoring ltogatsok tapasztalata szerint a vidki csaldok (is) magasabb raszmban vennk ignybe a szolgltatst. A szolgltats idbeli korltja gyakran a fldrajzi tvolsg s a kzlekedsi lehetsg (ami a kis tvolsgot is megnveli). A fldrajzi tvolsgok klnsen a szabolcsi trsgben (FOSZ nyregyhzi tagszervezete ltal Nbrd kzsgbl koordinlt szolgltats) s a Fejr megyei Srbogrd kistrsgben jelentenek gondot. Ebbl az is kvetkezik, hogy a felgyeleti tartalm FECSKE szolgltats beugr jellege a kistrsgekben mrhet nagy tvolsgok s a rossz kzti s tmegkzlekedsi lehetsgek miatt veszthet erejbl.

110 Segt szervezetek A ksrs tartalm FECSKE szolgltats fknt a fvrosban jellemz. Ezekben az esetekben problmt jelent a rossz tmegkzlekeds miatt megnveked szolgltatsi id tbbszrzdse: egyszer a fogyatkos szemlyhez trtn eljuts, majd a konkrt ksrs, majd a szolgltat visszajutsa. Mindez a szolgltatsszervezs nehzsgt eredmnyezi, illetve a sok resjrat miatt a rendelkezsre ll kapacits nem hasznlhat ki teljes egszben.

A FECSKE szolgltats mdszertani alapelveinek megvalsulsa

Fentebb mr emltettem a FECSKE Szolglat legfontosabbnak vlt mdszertani alapelvt. A kvetkezkben a tbbi, a Mdszertani tmutatban meghatrozott alapelv megvalsulsa mentn rtkelem a FECSKE szolgltats els hnapjait.

1. Normalizci elve
A normalizcit a FECSKE szolgltats esetben a csaldok szemszgbl is vizsglhatjuk gy, hogy a normalizci elvnek dencijt kiterjesztjk a kvetkezkpp: a normalizci a fogyatkos csaldtagot nevel-gondoz csaldok szmra olyan letmintk s htkznapi letfelttelek lehetv ttele, amelyek a trsadalom megszokott feltteleinek s letmdjnak a lehet legnagyobb mrtkben megfelelnek. Ennek mrsre lehetsgnk van a modellksrlet keretben azltal, hogy a csaldok nyilatkoznak arrl, hogy a szolgltats ignybevtele alatt milyen tevkenysget vgeztek. A legalapvetbb tevkenysgeknek a kvetkezket vettk szmtsba: kpzsen, tovbbkpzsen val rszvtel, munkavgzs, csaldi, illetve barti kapcsolatok polsa, tovbb a hztartssal kapcsolatos gyintzsek vgzse. Ezekkel a krdsekkel kapcsolatban hrom f tevkenysget tapasztaltunk a modellksrlet els ngy hnapjban: a) hztartssal kapcsolatos gyintzs, nagyobb bevsrlsok; b) csaldi s barti kapcsolatok polsa; c) munkavgzs.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 111 Fontosnak tartom a csaldi, barti kapcsolatok polsnak magas szzalkt, a termszetes segt kapcsolat kialaktst annak jbli megerstse szempontjbl, hiszen ez a szubszidiarits elvnek alapja. Sajnlatos mdon a tovbbkpzsen, kpzsen val rszvtel igen alacsony szzalkban fordult el, s gyakori, hogy a szolgltatst ignybe vev nem akart adatot szolgltatni. Fontos kiemelni a kollgk ltal az egyb kategriba felsorolt tevkenysgeket: a szl orvoshoz ment; szli rtekezletre ment; laksfeljts, ptkezs stb.

2. Participci elve
A participci elvnek megvalsulst legjobban a monitoring ltogatsok tapasztalatai igazoljk. Pldul: egy zvegyasszony egyedl neveli autizmussal l 19 ves t. Az anya korbban csak olyan munkkat tudott elvllalni, ahov vihette magval t is. Az FOSZ budapesti tagszervezete olyan szolgltatt tudott a 19 ves atalember mell lltani, aki az anya elmondsa szerint kpes a szmra a fr szerepet nyjtani, elvitte t a felgyelet ideje alatt a kzeli fociplyra stb.

3. Kiegszt jelleg elve

Ezt a mdszertani tmutatban a kvetkezkpp fogalmaztuk meg: A FECSKE szolgltats nem helyettesteni kvnja a szocilis s gyermekjlti rendszerben meglv szolgltatsokat/intzmnyeket, nem egy j s nll szolgltatsknt kvn belpni a szolgltatsok rendszerbe, hanem a mr meglv szolgltatsok kapacitsait kvnja bvteni. Tbb esetben fleg a fvrosban s a megyei jog vrosokban ez az elv rvnyeslni ltszik. A vidki kistrsgekben klnsen Srbogrdon, Fehrgyarmaton gyakorta elfordul, hogy a FECSKE szolgltats szinte az egyetlen szocilis jelleg, tnylegesen mkd szolgltats, ezrt ezeken a helyeken a FECSKE szolgltats hatatlanul is tcsszik ms szolgltatsok szerepbe.

4. Szksgletkzeli ellts elve

Ebben a tekintetben a FECSKE szolglat nem trt el eredeti szakmai terveitl, azaz a szolgltatst ott nyjtjk, ahol arra szksg van, az esetek tbbsgben a kliens otthonban.

112 Segt szervezetek

5. Rugalmassg, tlthatsg s kiszmthatsg elvei

A FECSKE szolgltatsnak egyszerre kell stabil kereteket biztostania a csaldok szmra, valamint rugalmasan alkalmazkodnia a csaldok, az egyes csaldtagok esetenknt gyorsan vltoz krlmnyeihez []. A FECSKE szolgltats olyan, a trsadalom szolidaritsn is alapul szolgltats, amely az rintettek szmra tlthat, mkdse kiszmthat. Azaz a szolgltatsra lehet szmtani, tervezni, a szolgltatst vgz szemly, illetve az t foglalkoztat szervezet pedig biztonsgot nyjt mind a fogyatkos szemly, mind pedig a csald tbbi tagja szmra rtuk a Mdszertani tmutatban. Eddigi tapasztalataink szerint a szolgltatst ignybe vev csaldok teljes mrtkben elgedettek mind a szolgltat munkatrsakkal, mind a szolgltatst vgz szervezetekkel. A szolgltats rugalmassgt jelzi, hogy fokozatosan bvl a szolgltats ignybevtelnek idintervalluma. A kezdetektl jelenlv htvgi ignybevtel mra komoly arnyt rt el, jcskn meghaladta az ignybevtelek 20%-t. j elemknt jelent meg decemberben az jszakai ignybevtel igaz, egyelre csak csekly raszmban.

6. Kzs munka elve

A kzs munka elvnek azon rsze, hogy a [kzs munka] kiterjed azokra is, akik a fogyatkos szemly (s csaldja) sorsnak rendezsben aktv szerepet tltenek be. gy termszetszeren a FECSKE szolgltatsnak, illetve szolglatnak egytt kell tudni mkdnie a trsszolgltatsokkal egyelre mg kevss ltszik megvalsulni. A szorosabb egyttmkds kialaktsa minden bizonnyal nveln az esetszmot. A FECSKE szolgltats konzorciumi tagjai helyi szinten megszltottk a trsszakmk kpviselit. A megszlts eddig csak akkor vlt konkrt egyttmkdss (pl. klienskzvetts), ha az adott szervezetek kpviselinek korbbrl mr volt szakmai egyttmkdsk. A Mdszertani tmutatban tallhat gondolat A kzs munka a FECSKE Szolgltats esetben j jelentst is kap: a szolgltatnak a fogyatkos szemllyel s csaldtagjaival is egytt kell tudni dolgozni teljes mrtkben megvalsult eddig, s a helyszni monitoring ltogatsok sorn kapott visszajelzsek alapjn a csaldok maximlisan meg vannak elgedve a szolgltatst vgz kollgk ezen a tren tapasztalhat felkszltsgvel s emberi hozzllsval.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 113

7. Hlzati mkds elve

A hlzati mkds elvnek megvalsulsval kapcsolatban csupn ismtelhetk a 6. pont els bekezdsben foglalt tapasztalatok. Annyit azonban hozz kell tenni, hogy egy jl mkd hlzat kiptshez a mgttnk ll ngy hnap mg kevs.

8. Fenntarthatsg elve
A Mdszertani tmutatban ezt fogalmaztuk meg: Kerlni kell ugyanis azokat a szolgltatsokat, szolgltatsi elemeket, amelyeknek rvid tv hatsai vonzak ugyan, de hossz tvon mr nem tarthatak fenn. Egyelre minden monitoring ltogats leginkbb artikullt zenete, hogy az ignybe vev csaldok remlik, hogy a modellksrleti peridus lezrultval a szolgltats nem sznik meg. A jelenlegi trtsi djnl (maximum 200 Ft/ra) tbbet az eddig megltogatott csaldok nehezen tudnnak zetni, vagy csak gy, hogy kevesebb rban ignyelnk a szolgltatst. A fenntarthatsg mellett szl az az rv is, hogy minimlis fejlesztssel, beruhzssal, csupn a humnerforrs nanszrozsval a szolgltats fenntarthat.

9. Szektorsemlegessg elve
A modellksrletben eddig sikerlt ennek az elvnek megvalsulnia. nkormnyzati s civil szolgltatk egyarnt jelen vannak a modellksrletben.

10. A teljes kr hozzfrs elve

A rendelkezsre ll ngy hnap nem tette lehetv, hogy a modellksrletbe bekapcsoldott szervezetek hatskrkben valamennyi ignyjogosultsgot feltrkpezzenek, s ennek megfelelen a szolgltatshoz val hozzfrst biztostsk. A hozzfrs abbl a szempontbl azonban teljes kr, hogy szolgltatst ignyl elutastsra eddig mg nem kerlt sor.

114 Segt szervezetek

Enym
A kvetkezkben a szolgltatst az rintett csaldok, illetve maguk a fogyatkos szemlyek szemszgbl nzzk vgig. A vlaszokat a monitoring ltogatsok sorn kaptam. Az alcmben szerepl vlaszt Enym egy 7 ves halmozottan srlt kislny mondta, mikor megkrdeztem tle: mit szeretsz abban, ha itt van Edina? Ez az egy sz jl sszegzi a csaldok, a szlk vlemnyt is. A FECSKE szolgltats hinyptl. Mint hinyptl szolgltats az ignybe vevk rszrl egyelre csupa pozitv visszajelzst kapott. Budapestet kivve valamennyi esetben a csaldokhoz a szolgltatst nyjt kollga ksrt el, vagy a szolgltat szervezet csald ltal ismert kpviselje. Els gondolat ezzel kapcsolatban az lehet, hogy a szolgltat szervezetet s a szolgltat kollgt rtkel beszlgets, interj mennyire lehet hiteles, ha a szolgltat szervezet kpviselje vagy maga a szolgltatst vgz kollga jelen van, ugyannl az asztalnl l. Ugyanakkor sokszor egy-egy krdsnl a jelen lv kollga httr-informcit nyjtott, ami segtette a szlt, de segtette a monitoring ltogats eredmnyessgt is. A harmadik ok, amirt j, ha a szolgltatst nyjt kpviselje jelen volt, mert vidki kis falvakban knnyebb tettk a tjkozdst. s vgl, volt olyan eset, hogy magra a monitoring ltogats hrre egy csald viszszalpett az egsz FECSKE szolgltats ignybevteltl (hozzjuk ne jjjn senki sem). Azaz gyelembe kell venni, hogy vidken zrkzottabbak az emberek. A legels s a tovbbiakra nzve rdekes tapasztalat, hogy a megltogatott csaldok zme nem a hirdetsekbl rteslt a FECSKE szolgltatsrl, hanem legtbb esetben attl a szolgltat szervezettl, amellyel a megltogatott csaldok tbbsgnek tbbves kapcsolata van. Tipikusan ez jellemz a nyregyhzi FOSZ-ra, tovbb a szkesfehrvri szolgltat esetben a srbogrdi kistrsgre, ahol a Csipike Egyeslet szervezi a szolgltatst. Mindebbl az is kvetkezik, hogy a szolgltats kiptse ott volt eddig a legeredmnyesebb ahogy errl mr tbbszr esett sz , ahol elzetesen mr volt kapcsolat a csaldokkal, megvolt a csaldokkal a (bizalmi) viszony egy j szolgltatshoz.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 115 Egy szl ezt a bizalmi viszonyt gy fogalmazta meg: A szolgltats embert fed. Amikor az ember tudja, hogy kire bzza a gyermekt, ez nem merl fel. Ha ismeretlen szemly jtt volna, akkor felmerlt volna ez a krds. A szolgltatssal kapcsolatban eddig semmilyen negatv megjegyzst nem kaptam. Semmifle szolgltatst fejleszt tletet sem mondtak eddig a megltogatott csaldok tagjai. Minden csald maximlisan elgedett a szolgltatst nyjt kollgval, s elgedett a szolgltatval is. Ez magyarzhat a szolgltats hinyptl jellegvel, illetve a mr emltett, korbban kialakult szakember-kliens bizalmi kapcsolattal. Kevs az olyan vlaszad, aki a mit nem bzna a kollgnkra? jelleg krdsekre konkrt dolgot mondott. A tbbsg ltalban ezt a krdst rtetlenl fogadja. Egy szl ezt vlaszolta a 23. krdsre (Mi az, amit egyltaln nem bzna r a kollgra?): Egy desanyt senki nem helyettesthet. Ez a vlasz, kijelents azonban ms problmkat is felvethet (pl. tlzott ktds), amire a szolgltat a ksbbiek folyamn reaglni tud, bevonva ms szolgltatsokat, hiszen a FECSKE szolgltats ennek a problmnak a megoldsra nem hivatott. Elzetes elvrsommal ellenttben, a 33. krdsre (Milyen egyb szolgltatsra lenne mg szksge?) nagyon kevs vlaszt adnak a csaldok, sokszor ezen a ponton segtenek be a szolgltat jelen lv munkatrsai. Magyarn nem mernek nagyot lmodni a csaldok. Legtbbszr itt is azt mondjk el, hogy ne sznjk meg a FECSKE szolgltats, legyen folytatsa. Mlyebben belemenve azonban kiderlnek olyan alapelltsi hinyossgok, amit taln a szl azrt nem emlt, mert mr szinte beletrdtt, hogy a ktelez heti fejleszt foglalkozs tredkt kapja csupn a gyermeke azt is sokszor csak gy, ha a zsebbe nyl. Tbben emltettk a htvgi programok szervezst, a kirndulsokat. A 21. krdsnl (Krem, rtkelje a szolgltatssal val megelgedettsgt az albbi szempontok alapjn) csak szrprbaszeren krek indokolst. Klnsen arra vagyok kvncsi, hogy mibl tudja megllaptani a szl, a hozztartoz, hogy a szolgltat szakmailag jl felkszlt. A szrprbaszer krdezs oka az, hogy a csaldok kiss zavartan llnak ezen rtkel krdsek eltt. Taln e mgtt az ll, hogy eddig egyik szocilis szolgltatssal kapcsolatban sem krdeztk meg a vlemnyket, rltek, hogy hozzjutottak

116 Segt szervezetek valamilyen szolgltatshoz. Msrszt mivel j, kipl, hinyptl szolgltatsrl van sz, minden csak j, a legrosszabb is ez esetben kivl lesz pusztn a lte, ignybevehetsge miatt. Nhny vlasz: A gyerekek omlanak utna, tud a ammal bnni. Jl ismeri a am, rt a tekintetbl. Ahogy kommunikl a gyerekkel. Nemcsak vigyz a gyerekre, hanem foglalkozik is vele. A viszonyuls a lnyeg nem az iskolai vgzettsg szmt. A szolgltat maga is rintett [teht rt a fogyatkos gyerekekhez]. Biztos, hogy jobban [felkszlt], mint egy anya. Elg, ha egy ember megszlal. A vlaszok egy rsze szubjektv megrzsen alapul (tud bnni vele), msik rsze viszont objektv elemeket is tartalmaz. sszessgben: amikor a hozztartoz rtkeli a szolgltatst, erteljesebben van jelen a szubjektivits. Ez gyakorta a nonverblis kommunikcibl kvetkeztethet ki. A 31. krdsre (Mit gondol, az n ltal zetett trtsi dj egyenl rtk-e a cserbe kapott szolgltatssal?) adott vlaszok egyrtelmek: a csaldok tudjk, hogy a trtsi dj (ha kell zetnik) kevesebb, mint a kapott szolgltats rtke. Egy halmozottan srlt gyermeket nevel anya kiegszt magyarzata azonban fontos lehet a dj megllaptst illeten. Az adott csaldban kt felntt s kt gyermek l. A csald egykeress. Hztartsi sszbevtelk 2007 ks szn 150 000 Ft/h volt. Ebbl 60 000 Ft a rezsire ment el, s mintegy 12 000 Ft-ot zetett ki a csald a klnfle fejleszt szakembereknek tbbnyire olyan szolgltatsokat vsroltak meg, amit jogszably rtelmben a gyermeknek meg kellene kapnia. Ez azt jelenti, hogy 78 000 Ft-bl kellett ngyknek meglnik, ami 19 500 Ft fejpnzt jelentett havonta. Ebben a megvilgtsban a 32. krdsre (Ha a szolgltat megemeln/zetnie kellene a trtsi djat, mit tenne?) adott, kiss kitrnek tn vlaszok rthetek. Egy csald kivtelvel a tbbsg azt mondta, hogy egy bizonyos djttelig elmenne (ez ltalban maximum 200-500 Ft rnknt, ritkn mondanak 1000 Ft/rs djat), vagy ritkbban venn ignybe a szolgltatst. Egy csald emltette, hogy k most gyakorlatilag jl jrtak, mivel ppen a szabadpiacrl kerestek volna ksrt a gyerek mell havi 4-5000 Ft-rt.

A FECSKE modellksrleti szolgltats 117 A csaldi monitoring ltogatsokat sszegezve elmondhat teht, hogy a csaldok minden tekintetben elgedettek, ami egyelre rthet, hiszen hinyptl szolgltatsrl van sz, illetve taln mg nem szoktak hozz, hogy szabad kritikval is illetni egy-egy szocilis szolgltatst.

A FECSKE tbblete
A FECSKE szolgltats jelents tbbleteket mutat mr az els hnapok tapasztalata alapjn is. A FECSKE szolgltats maximlisan kpes a csaldok ignyeihez igazodni. A FECSKE szolgltats a napkzbeni ignybevtellel tehermentesti a szlket olyan rkban is, amikor a szlk mr nem szmthatnak ms szocilis szolgltatsra. A csaldok ignyeihez val maximlis igazods egyik legszembetnbb pldja, hogy egyre tbbszr krnek htvgre is szolgltatst, s ezt a szolgltatk gond nlkl tudjk teljesteni. S vgezetl: megjelent a szolgltats jszakai rkra val ignylse, s ennek az ignynek a kielgtse is, amit a hagyomnyos szocilis szolgltatk kzl csak a bentlaksos intzmnyek tudnak biztostani. sszessgben a FECSKE szolgltats nyjtotta lehetsgeket a mai Magyarorszgon ms, nem piaci alap szolgltats nem kpes nyjtani. Egy bizalmon alapul szolgltats, amit az eddig megkrdezett, fogyatkos csaldtagot gondoz, nevel csaldok a sajtjuknak tudnak rezni, olyan szolgltatsnak, ami valban rtk van.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse

Sznt Tams, AUT-PONT Alaptvny, Bkscsaba
rintett szlknt s a fogyatkossggal lk tmogatst felvllal civil szervezet kpviseljeknt azrt adtam ezt a cmet, hogy a tmhoz ltszlag nem kapcsoldva, de mgis megjelenthessem llspontomat az akadlymentests mint divatoss vlt (projekt)fogalom hasznlatval kapcsolatban. gy gondolom, hogy a trekvsek a zikai krnyezet mindenki szmra megfelel talaktsra, a kommunikcis htrnyokat enyht beavatkozsok ha a legnagyobb jindulattal s szakszer mdon trtnnek is pusztn az akadlyok, htrnyok cskkentst, enyhtst clozhatjk meg s eredmnyezhetik. Termszetesen a szndk, a folyamat irnya helyes, a megvalsult beruhzsok fontos lpsek. Amikor valaki azt mondja adott esetben, hogy az akadlymentests megtrtnt, akkor lehet azt gondolni, hogy kszen van, minden rendben van. Ht nem! A fogyatkossg az ember s a krnyezet viszonyban rtelmezhet. A htrnyok enyhtst tmogat krnyezet kialaktsa folyamatos odagyelst, rendszeres, jl tervezett tevkenysget ignyel.

Adatlap: AUT-PONT Autista Gyermekekrt s Fiatalokrt Alaptvny Vezet: Sznt Tams Kapcsolattart: Gujn Szab Tnde Hatkr: regionlis (Bks megye, Csongrd megye, Jsz-Nagykun-Szolnok megye) Tevkenysg: Fogyatkosok Nappali Intzmnye (AUT-KZPONT); TMPONT Tmogat Szolglat; kpessgfejleszt csoportos foglalkozsok; autizmus specifikus egyni fejleszts; specilis terpik kommunikci fejleszts, zeneterpia, lovasterpia, gygyszs; gyermekjtsz, htvgi trning, nyri tbor; munkarehabilitcis szocilis foglalkoztats; szl-szakember tallkozk, szltrning; fejleszteszkzk s szakknyvek klcsnzse. Elrhetsg: 5600 Bkscsaba, Kereki siktor 11.; (06) 66/530-690; autpont@autpont.hu; www.autpont.hu

119

120 Segt szervezetek

Autizmus
Az autizmus spektrumzavar a fejlds olyan sszetett zavara, amely a klcsns kommunikci, a trsas kapcsolatok, a viselkeds s gondolkods szokatlan tneteiben nyilvnul meg. Az autisztikus spektrum kifejezs azrt hasznlatos, mert e srls lehet egszen enyhe, de ms esetben szlssgesen slyos is. A megnyilvnuls formi szintn nagyon vltozatosak. Sok rintett szemly esetben tanulsi zavarokkal is trsul, mg nhnyan tlagos vagy tlag feletti intelligencival rendelkeznek. A legfrissebb nemzetkzi adatok szerint ezer ember kzl 5-6 l enyhbb vagy slyosabb tnetekkel. Ez a gyakorisg Magyarorszgon 50-60 ezer autizmussal l embert sejtet. Br az enyhn rintett szemlyek tbbsgnek ritkn van szksge specilis elltsra, mgis hasznos, ha idejben felismerik llapotukat, s megrtssel fogadjk sajtos viselkedsket, klns szoksaikat, szemlyisgket. Minden, az autisztikus spektrumhoz tartoz srls esetben a trsas kapcsolatok, a trsas kommunikci s a fantzia terlete srlt. A gyermekpszichiter a viselkeds e hrom f terlett vizsglja, ha az autizmus gyanja felmerl. Ezeket sszessgben a srlsek trisznak nevezzk. A szocilis interakcik, azaz a trsas helyzetek, kortrs kapcsolatok, az rzelmek klcsns megosztsa gyakran megoldhatatlanul nehz feladat az autizmussal l szemlyek szmra. Gyakran msok irnt kzmbsnek tnnek, s magnyosak. Nhnyan viszont tlsgosan vatlanul teremtenek ismeretsget. Jelents nehzsgek mutatkoznak a klcsns nyelvi s nem nyelvi kommunikcis helyzetekben: tbbsgk nem rti vagy flrerti s pontatlanul hasznlja a szavakat, mimikt, gesztusokat, arckifejezseket. Gyakori a minsgileg vltozatos rdeklds s jtk, valamint a kpzelert is ignyl tevkenysgek hinya. Jellegzetes pldul a knyvlapok rkon t tart prgetse, ismtld furcsa mozgsok vagy trgyak sorba rakosgatsa. A fenti hrom fejldsterlet jellegzetes srlsei mellett emltsre mlt tnet mg az ismtld (repetitv) viselkeds s a vltozsokkal szembeni aktv ellenlls.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 121 Az autizmus mellett gyakori a slyos rtelmi s tanulsi akadlyozottsg, a rszkpessgek (rs, olvass stb.) zavara, de az tlagos s nha tlag feletti rtelmi kpessg is. Az autizmusnak nincsenek ltvnyos zikai tnetei. Persze a furcsa viselkeds nha feltn lehet, pldul amikor az autistk a kezket rzzk, megpcgtetnek brmit, ami mellett elmennek. A ltvnyos testi elvltozsok hinya miatt sokkal nehezebb a krnyezettel megrtetni s elfogadtatni ezt a klns llapotot. Sajnos mg nem ismernk olyan hatkony kezelst, amely az autizmus tneteit megsznteti. A legmegfelelbb beavatkozs a korai letvekben megkezdett, intenzv specilis fejleszts, oktats, amely segti a kpessgek kibontakoztatst, szksg esetn felnttkorban is.

Milyen az idelis ellts az AUT-PONT Alaptvny szerint?

Elkpzelsnket az idelis elltsrl a kvetkez pontokban foglaltuk ssze. A mielbbi pontos orvosi diagnzistl kezdve intenzv korai fejlesztst, specilis vagy tbbsgi iskolai fejlesztst, oktatst s tovbbtanulsi lehetsget is biztost korhatr nlkl. Specilisan kpzett szakembereket alkalmaz, akik kvetik a szakmai mdszerek s eszkzk fejldsi lehetsgeit, munkjukhoz a megfelel szemlletet s ismereteket elsajttjk, alkalmazzk. A specilis fejlesztsi programok clja a gyermek egyni kpessgeihez mrt legmagasabb nllsgi szint elrse. Ennek rdekben a tantst egynre szabott rvid, kzp- s hossz tv tervekre alapozza. Klns gyelmet szentel a srlt s hinyz kpessgek ptlsra, klns tekintettel a kommunikci, az nll letvitelhez szksges mindennapi kszsgek, a munkavgzs, az aktv, vltozatos szabadids tevkenysgek s a trsas kapcsolatok fejlesztsre.

122 Segt szervezetek Trekszik a szlk s szakemberek egyttmkd kapcsolatnak kialaktsra s fenntartsra, valamint az integrcis lehetsgek kiptsre s polsra. Trekszik arra, hogy az autizmussal l szemly szmra biztostsa az egszsges, vltozatos, boldog let feltteleit. A szolgltatsokat az autizmussal l szemly szmra egsz letn t szksg szerint nyjtja akkor is, ha a gyermek a csaldbl ms vd krnyezetbe kerl. Az autizmussal l embereknek az elvrsok, szoksok, viselkedsi normk, bonyolult magyarzatok, krnyezeti kvetkezmnyek megrtse s ms szemlyek szempontjainak mrlegelse nagyon nehz lehet. Az autizmus az egsz letvet befolysolja, a csald lete a gyermek szempontjai, szksgletei szerint szervezdik.

Csaldok az autizmus rnykban

Minden csaldban rmteli esemny egy gyermek rkezse. A szlk mr a terhessg idszakban sokszor elkpzelik, hogy milyen baba lesz, kire hasonlt majd, kezdik tervezgetni a kzs jvt. Gyakran elhangzik: mindegy, csak egszsges legyen. Termszetes aggodalmat okoz, amikor az els hnapokat kveten az tlagos fejldsmenet megvltozik. Vratlan, furcsa, szokatlan, magyarzatra szorul mozzanatokat rzkelnek a szlk: nem gyel rnk, amikor szlunk hozz, tnz rajtunk. Megerstik az eltr fejlds gyanjt a szobatisztasggal kapcsolatos problmk, a sajtos tkezsi szoksok, a kezdemnyezs hinya, elhzds a trsas helyzetektl, a furcsa, ismtld mozgsok. ltalban nem sikerl megnyugtat vlaszokat s j megoldsi javaslatokat kapni a rokonok, ismersk krben, s az egszsggyi szakemberek, intzmnyek felkeresse sem oldja az akr tbb vig is elhzd bizonytalansgot. A fejldsi zavar gyanja mellett a szlk ktsgek kztt, remnykedve keresik az ellenrveket: minden gyermek ms ritmusban fejldik, mindent rt, csak nem akarja megcsinlni. A hosszadalmas vizsglatokat kveten a diagnzis megismerse ugyan vlaszt ad a korbban felmerlt krdsekre, azonban nehezen feldolgozhat. A szlk visszaemlkezse is ezt pldzza:

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 123 Ez volt letem legszrnybb napja, amikor a szakemberektl megtudtuk a rettenetes hrt. Minden megvltozott, eddig hitegettem magam, most mr nem. Egsz nap srtam, megijedtem, mi lesz most velnk? Egyre csak a pszicholgus szavai csengtek a flemben: nem gygythat! Fjdalmas s klnsen nehz idszak kvetkezik ezutn, amely alapvet vltozst jelent a csaldok letben. Az elfogads, a megrts folyamathoz a szlknek tancsokra, tmogatsra volna szksgk a gyermekk nevelshez. Jellemzen egyedl maradnak problmikkal. Az autizmussal l szemlyek elltsnak szempontjai rintik a kzoktats, a szocilis ellts, az egszsggy, a foglalkoztats, a felnttkpzs, a rehabilitci terlett egyarnt. A meglehetsen bonyolult jogi krnyezet miatt nehz megtallni az adott problmk megoldsnak lehetsgeit. Magyarorszgon az informcik s rendelkezsre ll forrsok hinya miatt nem alakult ki az autistk ltszmhoz illeszked, autizmusspecikus elltrendszer. A htrnyos helyzet csoportok helyzetvel kapcsolatban klnbz frumokon gyakran hangslyozzk a szocilis hl fontossgt, szerept. Nemrgiben autista kisamat vrtam az iskola folyosjn, kzben megszltottam a kzelben lldogl trst: Finom volt az ebd? Finom volt, de ebben ktelkedem Ebd utn mit csinltl? ltem az udvaron. Nem jtszottl a tbbiekkel? Fociztak. Te nem szeretsz focizni? Mindig messze elgurul a labda. Ha glt rgsz, akkor a hl nem engedi elgurulni. Elgurul, s vissza kell hozni. Tudod, hogy mi az a hl? Persze! Az, amikor a lyukakat sszektik madzagokkal

124 Segt szervezetek Az autista gyermekeket a jogszablyok, intzmnyek, szakemberek a legklnbzbb kategrikba soroljk, sajtos fogalmakat hasznlnak: srlt, fogyatkos, fogyatkossggal l, fogyatkkal l, akadlyozott, segtsggel l, sajtos nevelsi igny. Mi pedig klnleges gyermeknk szmra igyeksznk boldog, teljes letet biztostani az sajtos szksgletei, kpessgei szerint.

AUT-PONT Alaptvny
Az AUT-PONT Autista Gyermekekrt s Fiatalokrt Alaptvny 1999-ben szli kezdemnyesre alaptott bkscsabai kzhaszn szervezet. Az elmlt idszakban 152 rintett csald vette ignybe segt szolgltatsainkat. (Ez a szm 1999-ben mg csak 18 volt.) A csaldok kzl 46 bkscsabai, Bks megybl rkezett 86, a megyn kvlrl pedig 20. Ha a 152, a szolgltatst ignybe vev csaldnl az autizmussal lk letkor szerinti megoszlst nzzk: a 03 ves korosztlyba 12-en, a 37 vesekhez 29-en, a 718 vesekhez 82-en, a 18 v feletti korosztlyhoz pedig 29-en tartoznak. Az AUT-PONT Alaptvny clja letminsg-javt programok biztostsa a trsgben l autista gyermekek s csaldjuk szmra a trsgben mkd, autista szemlyek elltst felvllal intzmnyek szolgltatsait kiegsztve. 2006. janur 1-tl az AUT-KZ-PONT Fogyatkosok Nappali Intzmnyben 15, autizmussal, illetve halmozott fogyatkossggal l, harmadik letvt betlttt, nkiszolglsra rszben kpes vagy nelltsra nem kpes, felgyeletre szorul szemly szocilis s mentlis tmogatst biztostjuk. Tovbbi knny hozzfrhetsg, segt szolgltatsokat mkdtetnk folyamatosan: informcis bzis az rintett csaldok s szakemberek szmra (szakknyvek, folyiratok, adatbzisok, telefon, telefax, szmtgpek, fnymsol, internet-hozzfrs, e-mail elrhetsg); szl-szakember tallkozk keretben a meghvott autizmus-szakrtk eladst kveten egyni konzultcit biztostunk szlk s gygypedaggusok szmra; intenzv fejleszt nyri tbor a trsgben l autista gyermekek szmra;

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 125 fejleszteszkz-, fejlesztjtk-, illetve szakknyv-klcsnzs; autista gyermekek szmra specilis gyermekjtsz, valamint intenzv htvgi, bentlaksos trning; H.R.G. terpis szs, lovasterpia, zeneterpia; vodskor, autizmussal l gyermekek szmra egyni fejleszts, az iskolai oktatsbl kikerlt atalok szmra kpessgfejleszt csoportos foglalkozsok. A rendelkezsre ll forrsok fggvnyben tjkoztat kiadvnyokat ksztnk az autizmussal lk elltsrl, trningeket, konferencikat szerveznk rintett szlk s rdekld szakemberek szmra.

AUT-KZ-PONT Fogyatkosok Nappali Intzmnye

Tvlati cl
Az autizmussal, illetve halmozott fogyatkossggal l, harmadik letvket betlttt, nkiszolglsra rszben kpes vagy nelltsra nem kpes, de felgyeletre szorul szemlyek szocilis s mentlis tmogatsa. Az egyni kpessgek fejlettsgi szintje mellett elrhet legjobb felnttkori adaptci s nllsg feltteleinek megteremtse.

Kzelebbi cl
Az llapot alap s jrulkos zavaraibl ered hinyossgok kompenzlsa; megszerzett kpessgek szinten tartsa s j ismeretek megszerzse; a fejldsben elmaradott kszsgek habilitcis fejlesztse; viselkedsi problmk kezelse; szocilis interakcik fejlesztse; autizmusspecikus, bartsgos krnyezet kialaktsval megfelel szoksrendszer hasznlatnak elsajttsa; szabadid eltltshez szksges kszsgek fejlesztse; a testi egszsg megvsa, az ernlt, gyessg egynre szabott fejlesztse.

126 Segt szervezetek

Az intzmny feladatai
1. Nappali ellts biztostsa autizmussal, illetve halmozott fogyatkossggal lk szmra; 2. megfelel szakemberekbl ll team biztostsval sznvonalas szolgltats nyjtsa; 3. autizmusspecikus mdszerek alkalmazsa; 4. a srlshez igazod krnyezet kialaktsa; 5. zavar vagy veszlyes viselkedsformk megelzse; 6. az alkalmazkods segtse klnbz helyzetekben; 7. az elmaradsok kompenzlsa a kvetkez terleteken: szocilis kszsgek, kommunikci, kognitv kszsgek, szenzomotoros kszsgek, elemi pszichoszomatikus funkcik.

TM-PONT Tmogat Szolglat

Clja: A fogyatkos szemly sajt lakhelyn, lakkrnyezetben trtn segtse, letvitelnek megknnytse elsdlegesen a lakson kvli (kz)szolgltatsok elrsnek segtsvel, valamint nllsgnak megrzse mellett a lakson belli specilis segtsgnyjts biztostsa (specilis segdeszkzk, mdszertani tancsads). Feladata a szemlyi segt szolglat szervezse s mkdtetse, amely segtsget nyjt a kvetkezkben: informcinyjts, tancsads, gyintzs, jogi problmk megoldsnak segtse; szllt szolgltatshoz val hozzjuts megszervezse, szllts, ksrs; egyni s csoportos foglalkoztat s rehabilitcis programok szervezsben val rszvtel, nsegt csoportok tmogatsa, kszsg- s kpessgfejleszts megszervezse; segtsgnyjts a krnyezettel val kapcsolattartsban, a fogyatkos ember ntudatnak megerstse;

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 127 segt kapcsolat kialaktsa s fenntartsa; a trsadalmi integrci elsegtse. 2007-ben Bkscsabn megfelel sznvonal, terpis s szabadids programok megvalstsra alkalmas kzssgi helyet sikerlt kialaktanunk, ahol szmos knyny elrhetsg, segt szolgltatst biztosthatunk az autizmussal l gyermekek s csaldjuk rszre. Programjaink egy rsznek a clcsoportjt kzvetlenl a szlk kpezik, de tulajdonkppen a gyermekek szmra biztostott foglalkozsok, terpis s szabadids lehetsgek is a csaldok tmogatst, tehermentestst eredmnyezhetik.

Specilis gyermekfelgyelet, gyermekjtsz

Az AUT-PONT Alaptvny 1999 ta biztost gyermekfelgyeletet, gyermekjtsz foglalkozsokat autizmussal l gyermekek, testvreik, ismerseik szmra. Ez a vdett jtsztr elzetes idpont-egyeztetst kveten htkznapokon s tantsi sznetek idejn is ignybe vehet. Alternatv jtszhznak is nevezett szolgltatsunk clja, hogy a megrzs tpus csaldi segtsen tl a helyszn, illetve az id az autista gyermekek sajtossgainak megfelelen trben s idben strukturlt legyen, ezzel az eredmnyes fejleszts szempontjai is rvnyesthetek. Gyermekjtsz formjban szervezett gyermekfelgyeleteinken szenzoros integrcis foglalkozs, kommunikcifejleszts, iskolai kszsgek gyakorlsa, szabadids tevkenysgbe gyazott ismeretbvts szerepel. Az autizmussal l gyermekek szmra klnsen fontos, hogy az otthoni s az iskolai keretektl eltr krnyezetben, j trsak s segtk krben j helyzeteket ismerhetnek s szokhatnak meg. Havonta egy alkalommal a szl-szakember tallkoz idtartama alatt is biztostjuk a gyermekfelgyeletet, hiszen a szlk jelents hnyada csak abban az esetben tud a kzs programokon rszt venni, ha a gyermekre biztonsgos helyen szakkpzett, segtk felgyelnek.

128 Segt szervezetek

Nyri tbor
A nyri iskolai sznetekben a tipikusan fejld gyermekek szmos tborozsi lehetsg kzl vlaszthatnak. Az autizmussal l gyermekek azonban a szocilis kszsgek s a klcsns kommunikci tern mutatkoz hinyok, nehzsgeik miatt nem kapcsoldhatnak be ezekbe a programokba. Az AUT-PONT Alaptvny 2000-tl szervez nyri tbort autista gyermekek rszre. A tborban tz-tizenhrom, klnbz mrtkben rintett, autizmussal l gyermek vett rszt tizenegy-tizenngy pedaggus, asszisztens, illetve nkntes segt napi 24 rs felgyelete mellett. A helyszn kivlasztsnl fontos szempont volt, hogy kellemes, biztonsgos krnyezetben rendelkezsnkre lltak az autista gyermekek fejlesztshez szksges eszkzk, a gyermekek szmra tgas helyisgek s a korszer jtkokkal felszerelt zrt udvar. A szabadids s terpis programok, valamint a szabadtri esemnyek megvalstsra is lehetsg nylt az intzmnyben. Dlelttnknt az autizmussal l gyermekek specilis szksgleteihez igazod gygypedaggiai mdszerek szerint szervezett programokra kerlt sor: kommunikcis trning, szenzoros integrcis terpia, kzmves kszsgfejleszt foglalkozs, rtelmi fejleszts (kdos feladatokkal), irnytott jtk. A ktetlen szabadids programok kztt szerepelt pldul: sta a vrosban, jtsztri jtk, videzs, szalonnasts, zeneterpia. A programok tbbsge kiscsoportos (2-4 gyermek) fejleszts formjban, flrs vltsokban trtnt. A tbor programjainak szervezse specilis segdeszkzk (napirendi krtyk, kommunikcis krtyk) hasznlatval megvalsthat napirend szerint trtnt. Az alkalmazott mdszer jl segtette az autizmussal l gyermek eligazodst a programok s helysznek kztt, megrtsi s kommunikcis nehzsgeik ellenre sikerlt kiegyenslyozott, j hangulat idtltst biztostani szmukra. Az autista gyermekek nll letvitelnek kialaktshoz egy hatrozott napirenddel tmogatott lethelyzet jelenthet segtsget, melyet napirendi krtyk, folyamatbrk, illetve kommunikcis krtyk hasznlata segt. A tborban rszt vev gyermekek szmra elksztettk s biztostottuk a napirendhez, illetve a kommunikcihoz szksges specilis krtykat.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 129 Vizulis tmogatssal az albbi tevkenysgeket vgeztk az nellts szintjnek elmozdtsa rdekben: nellts: vetkzs-ltzs, zuhanyozs, fogmoss, WC hasznlata, kzmoss, takarts; hzimunka: tkezs elksztse, terts-mosogats; vsrls (ABC, piac, fagyi) s a vele jr sorban lls. Tbb gyermek esetben sikerlt a felsorolt tevkenysgek valamelyikben elrelpst elrni. A beszdet nem vagy alig hasznl gyermekeknl klnsen fontos a napirendi krtyk megismerse s hasznlatnak elsajttsa. A program eredmnyeknt a megszokotthoz egybknt ersen ragaszkod gyerekek alkalmazkodtak a tbori napirendhez, elfogadtk az j krnyezetet s az irnyt felntteket. Az nllsg, az nll letvitel szempontjbl fontos kszsgek fejlesztse rdekben a tbor keretben van md igazn letszer helyzetben gyakorolni a hzimunkhoz s az nllsghoz kapcsold rszfeladatokat. A specilis zeneterpis foglalkozsok sorn a zene s a kzs ritmikus mozgs kellemes lmnye segtsgvel vontuk be a csoportos munkba a gyermekeket. A tborozs ideje alatt a gyermekek tartalmasan tltttk el a szabadidejket, s a csaldokat is tehermentestettk erre az idszakra, ily mdon segtsget tudtunk nyjtani a szlknek a pihenshez, olyan csaldi programok, a testvrek ignyei szerinti tevkenysgek megvalstshoz, amelyek az autista gyermekkel kzsen nehezen megvalsthatk. Az egyes gyerekeknl az albbi pozitv vltozsokat tapasztaltuk, melyek a mindennapi letket kzzelfoghatan knnytik meg: tbb alkalommal vgigaludta az jszakt, amit azeltt sosem; megtanult egy kzzel enni, szpen, eveszkzzel; korbban csak 2-3 fle ftt telt evett meg, mg a tbor ideje alatt szinte minden telbl evett, s a tbort kveten is elfogadja, megeszi a szmra j ftt teleket; az jszakai szobatisztasg rendszertelen volt, a tbor ideje alatt llandsult; a gyerekek egymssal val kapcsolata bvlt, megfogtk egyms kezt, pedig korbban az rintst sem trtk;

130 Segt szervezetek a viselkedsproblmk cskkentek; a csaldok letben problmt okoz sajtos szoksokon sikerlt vltoztatni. Az egytt tlttt egy ht alatt az autizmussal l gyermekek j kzssgbe kerltek, beilleszkedsket jl segtette a programok idben s trben jl strukturlt megszervezse. A kzs programok sorn j trsas kapcsolatok kezdemnyezsre, kialaktsra volt lehetsgk. A tborban kszlt fotkat, videofelvteleket sok szl megnzte, tbben msolatot is krtek, hiszen azok szmos tanulsgos mozzanatot is tartalmaznak, a ltottak jelents rsze otthon is hasznosthat.

Htvgi trning
A csaldok ignyeinek megfelel, egymsra pl s egymst jl kiegszt programok s szolgltatsok folyamatos biztostsra treksznk. A nyri tborokat kvet beszlgetsek sorn kiderlt, hogy a szlk egy rsze nehezen hozza meg azt a dntst, hogy egy htre elengedje az autista gyermekt. Tartanak minden olyan vltozstl, amikor kikerl a gyermek a ltkrkbl, hiszen tudjk, hogy nehezen alkalmazkodik az j krnyezethez, az ismeretlen trsasghoz. A tbort gyermekkkel mr megismert, sikeresnek, hasznosnak rtkel szlk rszrl pedig az az elvrs fogalmazdott meg, hogy j lenne az v kzben tbbszr is hasonl lehetsget biztostani. A kistborok szervezsnl a kvetkez szli szempontokat, elvrsokat vesszk gyelembe: a gyermek mg soha nem volt idegen helyen a szlk nlkl; szeretnk a gyermeket nyri tborba elkldeni, de elszr csak ktjszaks tvolltet prblnnak ki; hasznosnak talljk azt, hogy a segtk szemlyben j emberekkel, kortrsakkal ismerkedhet meg gyermekk; az p testvrek szmra programot szervezhetnek egy-egy htvgre; hasznosnak gondoljk a nem iskolai rendszer, ktetlenebb terpis lehetsgeket. A htvgi trning keretben egy-egy htvgn pntektl vasrnapig 3-4 autista gyermek rszre biztostunk bentlaksos formban szabadids s terpis foglalkozsokat t segt kzremkdsvel. Helyszne egy csaldi hz jelleg vendghz, mely

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 131 knnyen megkzelthet, csendes, nagy zrt udvarral, kt szobval, konyhval, tkezvel, frdszobval s a programokhoz megfelelen berendezhet termekkel rendelkezik. A gyermekfelgyeleten tl a program a mindennapos kommunikcit, helyzetekhez trtn alkalmazkodst elsegt protektv krnyezet megteremtst, vizulisan tmogatott kommunikcis lehetsgek elindtst, kognitv fejlesztst is tartalmaz. 2001-tl hrom ven keresztl plyzati tmogatsokkal havonta tudtunk kistbort szervezni, az utbbi vekben sajnos csak kt-hrom htvgi trninget tudunk megvalstani. Szvesen fogadjuk, ha a szlk programjaink rtkelseknt rsban is megfogalmazzk vlemnyket. Kislnyunk jszakra tvol nem volt mg tlnk. Az elmondsok alapjn sok gond nem volt vele. J az ilyen kistbor, mert az idegeneknek tbb mindent megcsinl, a tbbi gyerektl mst lt, mint otthon, s taln tanul is tlk valamit. Jobban r lehet vezetni gy dolgokra, mint otthon. Az, hogy nem volt otthon, neknk j volt arra, hogy kicsit ki tudtunk kapcsoldni a mindennapos mkuskerkbl. Bzunk benne, hogy mskor is lesz ilyen htvgi tbor, s taln a mi lnyunk is el tud menni tbbszr is. Kisam negyedszer vett rszt htvgi trningen, s mint mindig most is jl rezte magt. Nagyon elgedett vagyok az AUT-PONT dolgozival, maximlisan ellttk a gyermekemet, aki csupa pozitv lmnnyel, nyugodtan, kiegyenslyozottan trt haza. Mikzben tudtuk, hogy gyermekem nagyon j helyen van, a frjemmel szombaton rokonltogatson voltunk, vasrnap pedig egsz nap Bkscsabn voltunk vsrolni, kikapcsoldni. A kisam nagyon vrja mr, hogy mskor is tudjon menni ilyen kistborba. n pedig most is nyugodt szvvel fogom elengedni. A kt anyuka gondolatai megerstik azt a felttelezsnket, hogy a hasonl kezdemnyezsek rdemi tmogatst jelenthetnek a csaldok szmra.

132 Segt szervezetek

Szltallkoz
Fontosnak tartjuk az autizmussal l gyermeket nevel szlk rszre olyan tallkozsi lehetsgek biztostst, ahol beszlgets, kzs tevkenysg keretben vlemnyt cserlhetnek hasonl problmkkal kzd szltrsaikkal, segt szakemberekkel. Tovbbi clunk, hogy elsegtsk egy szlkbl, szakemberekbl ll terpis kzssg kialakulst. Az AUT-PONT Alaptvny 1999 ta szervez a szlk szmra sszejveteleket. A kezdeti 6-8 fs szli tallkozsok tapasztalata alapjn elzetesen meghatrozott idpontokban, havi rendszeressggel szervezzk a szltallkozkat. A csaldok szmra gy jl tervezhet a program. Segtsget jelent a szlk szmra, hogy ugyanabban az idpontban ugyanazon plet egy msik helyisgben specilis gyermekjtszt mkdtetnk szakkpzett segtk kzremkdsvel. A dolgoz szlk munkaidejt gyelembe vve munkaidn kvl (pntek du. 16-19 ra) rendeztk meg a szl-szakember tallkozkat, hogy szmukra is eslyt biztostsunk szolgltatsunk ignybevtelre. Kzs problmk megbeszlse a hasonl sors trsakkal segti a szemlyes s csaldi problmk megoldst. A rszt vev szlk ismeretszintje, motivltsga javult. A szlcsoport foglalkozsain klnbz kor, llapot, srltsgi fok, eltr intzmnyi elltsban rszesl, ms-ms teleplsen l autista gyermekek csaldtagjai vesznek rszt. A szlk gyermekk nevelse sorn rdekldsk, kpzettsgk, lehetsgeik fggvnyben nkpzs keretben igyekeznek az autizmussal s a szksges specilis elltssal kapcsolatos ismereteket megszerezni. A kezdeti idszakban a sajt gyermekk s csaldjuk trtnett mesltk el, megismertk egyms gondjait, apr rmeit. Eladsokat szerveztnk az autizmusrl, az autistkra (fogyatkossggal lkre) vonatkoz jogszablyokrl, intzmnyek mkdsrl, a specilis ellts lehetsgeirl, amelyek segtsget nyjtottak a kzs problmk, szksgletek, rdekek megfogalmazsban. A 2000/2001-es tanv sorn a trsgben dolgoz gygypedaggusok s asszisztensek kzl is tbben csatlakoztak a szlcsoporthoz. Elismersre mlt, hogy ezek a szakemberek munkahelyi ktelezettsgkn tl, szabadidejkben is szvesen kicse-

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 133 rlik gondolataikat a szlkkel. Ezeken a szli rtekezletektl eltr hangulat tallkozkon ktetlen lgkrben j tartalm szl-szakember s szakember-szakember kapcsolatok alakulnak ki. Programunk segti a kzvetlen kommunikci kialakulst az oktatsi s egyb intzmnyben a gyermekekkel dolgoz szakemberek s a szlk kztt is. A csoport vezetsre az els hrom vben budapesti gygypedaggust krtnk fel, aki nagy tapasztalatokkal rendelkez, autizmusban specilisan kpzett szakember. A szaktudsn tl a csoport s a program szempontjbl nagyon fontos (s hasznos) volt az fggetlensge, hiszen egyik csalddal, szakemberrel vagy intzmnnyel sem llt napi munkakapcsolatban. Igen hasznosak voltak a klinikai szakpszicholgus vezette csoportterpis alkalmak. A j hangulatban, rdekldssel vgzett helyzetgyakorlatoknak s a tapasztalatok megbeszlsnek kzssgforml szerepe is volt. A mentlhigins segtsgnek fontos szerepe lehet a csaldtagok szemlyisgnek harmonikus mkdsben, a megterhelsekkel szembeni adaptciban, a pszichs zavarok s betegsgek megelzsben. Az rdekld szlk krdsei alapjn a beszlgetsek olyan fontos tmakrket rintettek mg, mint a szli mestersg, szli szerep az autizmus tkrben, a csaldtagok lelki egszsgmegrzse, stresszkezels a csaldban, lehetsges koniktusmegold mdszerek, problmamegold technikk alkalmazsnak tapasztalatai. Nagyon sikeresek voltak a ms teleplseken mkd intzmnyek, szervezetek bemutatst clz rendezvnyek. A kecskemti, budapesti, salgtarjni, gyngysi, vszti, szkesfehrvri szlk, illetve szakemberek jl reztk magukat a bks megyei szlk krben. Ktetlen, klcsnsen informatv beszlgets keretben osztottk meg tapasztalataikat a rsztvevkkel. Tbb alkalommal a specilis terpikat ismertet gygypedaggus segtett abban, hogy az otthoni krnyezet kialaktsval, specilis segdeszkzk hasznlatval miknt lehet az autista gyermek llapotbl, viselkedsbl, kommunikcis problmibl ered, a csald lett dnten meghatroz nehzsgeket enyhteni.

134 Segt szervezetek Bks megyben kt oktatsi intzmny mkdtet specilis autista csoportokat. Meghvsunkra a szlcsoport rsztvevit az iskolk igazgati tjkoztattk az elrt eredmnyekrl, a lehetsges fejlesztsi elkpzelsekrl. Fontosnak tartjuk a hasonl rdekek mentn szervezdtt kzssgek, civil szervezetek cljainak, tevkenysgnek megismertetst. Sikereikrl, tapasztalataikrl beszmoltak pldul az Autistk rdekvdelmi Egyeslete, a gyngysi Autista Segt Kzpont, az FOSZ Bks Megyei Szervezete, a Vszti Srlt Gyermekekrt Egyeslet, az FOSZ Szabolcs-Szatmr-Bereg Megyei Szervezete kpviseli. A szlk kzl tbben nem kellen tjkozottak a gyermekk sajtos helyzetvel sszefgg, illetve az ignybe vehet elltsok krt, minsgt meghatroz jogszablyok tern. Az autizmussal l szemlyeket ellt intzmnyek sznvonala gyakran nem megfelel, nincs sszhangban az autizmussal l gyermekek elltsi szksgleteivel, a fogyatkossg tpusnak megfelel trgyi s szemlyi felttelek gyakran nem biztostottak. A szli rdekrvnyest tevkenysg hatkonysgnak nvelse, a sajtos nevelsi igny gyermekek kzoktatsi, szocilis elltshoz val jogainak tudatostsa rdekben szksges a jogi tancsads biztostsa. Tbbszr volt mr sikeres szltallkoz vendge a gyermekvdelem terletn is jratos jogsz szakember, aki hasznos tancsokkal ltta el a rsztvevket az elltsi szksgletekhez kapcsold jogrvnyests, rdekrvnyest tevkenysg erstse rdekben. Egy-egy tallkozn Bkscsaba Megyei Jog Vros polgrmestere, illetve alpolgrmestere volt a vendgnk, akik ktetlen beszlgets keretben adtak tjkoztatst az nkormnyzat feladatairl s lehetsgeirl az autizmussal lk elltsban. Az 1216 ves gyermekek szleinek rdekldse alapjn tbb tallkozn az autizmusspecikus felnttkori elltsrl beszlgettnk, kzsen prbltuk megfogalmazni az autizmussal lk elltsnak, foglalkoztatsnak megszervezsvel kapcsolatos szempontokat, elvrsokat. A lakhats, a rehabilitci, a foglalkoztats, a szabadids tevkenysgek egyni szksgletekhez igazod biztostsa eredmnyezheti a megnyugtat, komplex elltst. Termszetes mdon a tipikus fejlds

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 135 gyermekek lettjt illeten is ms-ms elkpzelsek jelennek meg az egyes csaldok esetben, azonban az autista szemlyek tekintetben a jellemzen kzssgi elltrendszer ltrehozsnak, mkdtetsnek rdekben rdemes a szli szempontok, minsgi s mennyisgi felttelek kzs meghatrozsa. Minden szlt foglalkoztatnak azok a krdsek, hogy vajon hogyan alakul gyermeke sorsa, letvitele tz, hsz, harminc v mlva. Nehezen vzolhat az autista szemlyek szmra egy tervezhet, illetve valsznsthet jvkp. Mindenki szeretne segtsget kapni a gyermeke szmra elrhetnek tn hossz tv clok megfogalmazsban, valamint az azok elrshez szksges feladatok, tevkenysgek, tmogatsi lehetsgek s mdszerek meghatrozsban. Mdot adhat hasznos tapasztalatok, informcik megismersre a nhny vvel idsebb gyermeket nevel szlk beszmolja. Nagymrtkben befolysoljk azonban a kzs clok, problmk, rszsikerek azonostst az autizmus spektrumzavar srlseinek, azok mrtknek klnbzsge, az adott csaldi, trsadalmi s egyb krlmnyek. Az autizmussal lknek a trsas kapcsolatok, valamint a klcsns kommunikci tern megmutatkoz nehzsgei kvetkeztben ritkn addik lehetsg tlk, szemlyes beszmol alapjn tjkozdni sajtos helyzetkrl. Kivteles tallkozs, meghatroz lmny volt, amikor egy Budapesten l atalember nvallomsval segtette a szlket az autizmus termszetnek mlyebb megismersben, megrtsben. A beszlgets sorn rzkelhet volt a szlk rszrl egyfajta sajtos vatossg, alapos tgondols, mikzben megfogalmaztk krdseiket. gy gondoljuk, hogy a szlk rdekldsi krnek megfelel valamennyi tmban tudtunk rdemleges segtsget adni az rintett csaldok szmra, a nekik leginkbb megfelel kzssgi s idbeni keretek kztt. Ezek a foglalkozsok nagy segtsget jelentenek az AUT-PONT Alaptvny szolgltatsainak vals szksgleteken alapul hatkony megszervezse s mkdtetse sorn. Kt szli vlemny az elmlt idszak tallkozirl: A szltallkozkat azrt szeretem, mert minden egyes alkalommal szembeslk azzal, hogy az egybknt egyedinek hitt problmink egyltaln nem egyedlllak. A gyermekeink persze nem egyformk, mgis van olyan kzs szl, ami sszekt minket.

136 Segt szervezetek Szakemberek segtsgvel prblunk olyan krdsekre vlaszt tallni, mint pldul a szobatisztasg krdse vagy a stressz kezelse. s persze van, hogy csak beszlgetnk. Ezek a prbeszdek legalbb olyan hasznosak, mint az eladsok. A szltrsak nem csak rtenek, megrtenek. A szltallkozk szmomra nagyon fontosak, ezrt ha csak tehetem, mindig elmegyek. Azrt fontos, mert nagyon sok mindent tanulok a tbbi szltl, fleg a gyerekekkel kapcsolatban, de nagyon sok jogi dologrl is ilyen szltallkozkon rtesltem. Fontos a tapasztalatcsere s nem utols sorban a lelki tmogats, mert szerintem lelkiekben is sokat adhatunk egymsnak mint sorstrsak.

Szlklub
Htkznap munkaidben a szabadidvel rendelkez ltalban GYES-en lv anyukk gyakran felkeresik az alaptvny helyisgeit. Az ket rdekl tmkat megbeszlhetik ms szlkkel, az alaptvny munkatrsaival, illetve szksg szerint szakemberrel (problmk, megoldsok, tapasztalatok cserje; kpzs, foglalkoztats, szocilis juttatsok, szli szervezdsek lehetsgei, jogi tancsads stb.). Tartalmasan tlthetik el szabadidejket: autizmussal kapcsolatos videolmek megtekintsvel, kzmves tevkenysgekkel, az autista gyermekek kzimunks foglalkozsaihoz munkadarabok elksztsvel. Nhny szl az egyik gyakorlattal rendelkez anyuka irnytsval kzmves tevkenysget folytatott vltoz rendszeressggel: csuhbl ksztettek dsztrgyakat.

Szltrning
Minden gyermek nevelse a klnbz letszakaszokban jabb s jabb feladatokat jelent a szlk szmra. ltalban csaldi, rokoni, iskolai tancsok s pldk alapjn, jellemzen kls segtsg nlkl megoldhatk a tipikus fejlds gyermekek napi problmi. Az autizmussal l gyermekek nevelsnek mindennapos nehzsgeire nem kaphatunk megoldsi mintkat krnyezetnkbl, nagyszlktl, rokonoktl, szomszdoktl. Meg kell prblni megtanulni megrteni azt, hogy gyermeknk hogyan mkdik, milyen mdon prblhatjuk a nehzsgeit cskkenteni.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 137 Elszr 2002-ben nylt lehetsgnk olyan tnapos intenzv kpzs megvalstsra, amelynek keretben olyan specilis mdszereket s eszkzket ismerhettek meg a szltrsak, amelyek segtsgvel knnyebb vlhat az autista gyermek s a csald mindennapi lete. A tanfolyam clja volt, hogy a rszt vev 17 szl j ismereteket szerezzen az autizmussal l gyermekek viselkedsrl, a kommunikcis nehzsgekrl s azok lekzdsrl, s hogy a koniktusok enyhtse rdekben alkalmazhat specilis technikkat ismerjen meg. A szltanfolyamot kt szakaszban valstottuk meg. Mrciusban a hrom nap alatt, eladsok keretben az autizmus orvosi, gygypedaggiai megkzeltsnek ismertetsre, valamint a viselkeds, a kommunikci, az nllsg tern jelentkez nehzsgek rtelmezsre kerlt sor. Lehetsg nylt a krdsek kapcsn az egyni, specilis kapcsold problmk megbeszlsre is. A kiscsoportos foglalkozsok keretben hrom helysznen (tornaszoba, tankonyha, dolgozszoba) az nllsg, a kommunikci fejlesztst szolgl feladathelyzetek rtelmezshez, megoldshoz kaptak segtsget a rsztvevk. A harmadik nap vgn az addig tanultak alapjn a szlk megfogalmaztk, hogy ms szemmel ltjk gyermekk viselkedst, tbb dolgot mskppen csinlnnak, mint a korbbi idszakban. rdekldssel vrtk a tovbbi kt nap programjt, az addig htralv kt hnapra megterveztk az otthoni vltoztatsokat a szakemberekkel egyeztetett hzi feladatok alapjn. A msodik szakasz idejn a szlk sajt gyermekk foglalkoztatsa sorn gyakoroltk az elzleg tanult mdszereket. A trningen a szlnek s a gyermeknek is szakemberek segtettek a megtervezett feladatok sikeres vgrehajtsban. A szlk szmra a segts specilis, hatkony technikinak megtanulsra, gyakorlsra nylt lehetsg. Az egyes egyni, illetve kiscsoportos foglalkozsok kztt a tapasztalatok megbeszlsre, sszegzsre kerlt sor. A tanfolyam t napja alatt fesztett tempban, de j hangulatban sikerlt megvalstani a tervezett programot. Az otthoni szakmai segtsgre t csald tartott ignyt. A rsztvevk vlemnye szerint mindenkppen folytatni kellene a tanfolyamon megkezdett munkt, akr egy-kt rs rendszeres tallkozsok formjban is, hiszen a csaldban kiprblt mdszerek kzs rtkelse, a tapasztalatok feldolgozsa nyjthat a szlk szmra tovbbi segtsget.

138 Segt szervezetek A szlk s a szakemberek egyttmkdst a feladatok kzs rtelmezsre s megoldsra irnyul trekvs jellemezte. Mr az adatgyjts s felkszls idszakban kzvetlen kapcsolat alakult ki, amire korbban id hinyban nem nylt md. A tanfolyam tovbbi lehetsget biztostott arra, hogy a tbbnapos egyttlt sorn, akr egyni beszlgetsek alkalmval is feldolgozhassk a szlket leginkbb rint problmkat. A szlk szmra klnsen fontos s rdekes volt olyan szakemberek vlemnyt is megismerni, akik korbban nem tallkoztak az gyermekkkel. A klnbz teleplseken l, ms letkor gyermeket nevel szlk is kicserlhettk tapasztalataikat. A trning befejezsekor arra krtk a rsztvevket, hogy egy kis lapra rjanak egy mondatot arrl, amire ppen gondolnak. Nem vgeztk el azutn ezeknek a vlemnyeknek a tudomnyoskod kirtkelst. gy gondolom, hogy az albbi gondolatok kln-kln s sszessgben is kivlan jellemzik az rintett szlk helyzett, valamint a hasonl kezdemnyezsek rtelmt, hasznossgt. Azt kaptam, tanultam, amit vrtam. Ksznm. Nagy dolog rjnni, hogy mennyi tanulni, tudni val hinyzik mg. Ksznm Nektek! Akik itt voltatok, ne trdjetek azzal, mit mond a tudatlan vilg. J szlk vagytok. Nagyon jk! Kicsit elfradtunk, de sok j tlettel s tapasztalattal trnk haza. Itt-ott lelkiismeret-furdalsom volt, de megrte. Nagyon sok dolgunk van mg a felntt vlsig. Remek, hasznos tancsokat kaptam, s kellemesen csaldtam a gyermekemben. Ksznjk! Kvnom, hogy maradjon ilyen nyitott, egymsra gyel s segteni akar a csoport, mint amilyen ezen a pr napon volt. Beletrds a megvltoztathatatlanba. Kitarts s trelem legyen a jelsz! Nagyon sokat tanultam tletek. Ksznm! Nagyon tetszett a tanfolyam, borzasztan sok ert, energit fog kvetelni, hogy elkezdjek a gyermekemmel ilyen szemlletben foglalkozni.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 139 Segtett megrteni, hogy mirt ll csak tehetetlenl a kislnyom, s hogy lehet segteni neki. Optimistbban, feszlt vrakozssal tekintek az elkvetkez idszakok el. Gondolom, nem vagyok egyedl ezzel az rzssel. Kosz lett a fejemben. De j volt. Ksznm, hogy itt lehettem. Ugye nem vagyok attl rossz szl, ha nem sikerl mindent megvalstanom? Egytt, egymst segtve knnyebb a terhet cipelni, a tapasztalatokat megosztva. Vgl 3 ves lnyom blcsessge: legalbb prbld meg! Sok-sok energia, trelem kellett a sikeres munkhoz. A htkznapokhoz mg tbbre lesz szksg, de van mit folytatni. Megrtem, elhiszem, megprblom. Ksznm! Nagyon j lenne, ha lenne mg folytatsa ennek a tanfolyamnak. Nagyon hasznos volt, ha lenne mskor, ott is rszt vennk. A tanfolyam vgn a szakemberek elmondtk, hogy k is sokat tanultak a szlktl. j szempontok szerint rtkelhettk az autizmussal l gyermekek nevelsben, oktatsban alkalmazott mdszereket, valamint az nllsggal, a viselkedssel kapcsolatban olyan problmk megoldsa is eltrbe kerlt, amelyek iskolai keretek kztt kisebb hangslyt kapnak. Nhny gondolat az rvid sszegzseikbl: Nagyon ksznm, hogy veletek lehettem, sokat tanultam tletek, veletek. A leghosszabb t is az els lpsnl kezddik (knai kzmonds). Kvnok rmteli, sikeres, boldog utazst! Tantani a szlket s a szlktl tanulni felolvadt a kett kzti hatr. Igazi lmny volt. Azrt reztem magam nagyon jl, mert ltom s rzem: hasznos, tanulsgos s a jvt mindenkppen megknnyt napok vannak mgttnk. Nagyon nehz volt, nagyon rvid volt, nagyon sok mindent felsznre hozott, nagyon sok megoldsmintt adott, nagyon hasznos volt, nagyon kzel hozott minket egymshoz s taln a gyerekekhez is, nagyon j volt egytt lenni veletek, nagyon fog hinyozni, nagyon sok tennivalt adott, szval: NAGYON!

140 Segt szervezetek Legutbb 2008 elejn, 48 ves gyermekeket nevel szlk rszre tudtunk tanfolyamot szervezni. A szltrning napjai: A program rsztvevi: A program helyszne: 2008. janur 11-12., 18-19., 25-26. (6 nap) alkalmanknt 16-17 f autizmussal l gyermeket nevel szl AUT-KZ-PONT (Bkscsaba, Kereki siktor 11.)

A program tematikja: autizmussal l gyermek viselkedsnek sajtossgai, kommunikcis nehzsgek s lekzdsk, specilis koniktuskezel technikk. A trning munkaformi: eladsok, kiscsoportos foglalkozsok, egyni foglalkozsok a gyermekek bevonsval, gyakorlati feladatok (tkezs, ltzkds, tisztlkods tantsnak lpsei, segdeszkzei), videolmek megtekintse (a gyermekek kommunikcis trekvseinek segtse, a kpcsers kommunikci tantsnak lpsei), eszkzk ksztse, hasznlata (napirendi, kommunikcis krtyk, folyamatbrk, nknyv). Hrom egymst kvet hten pnteken s szombaton kerlt sor erre a klnleges tanfolyamra. A jelentkezk gyermekei hasonl letkorak (ngy s nyolc v kzttiek), a szlk tbbsge a diagnzis megismerst, a problma feldolgozst kvet idszak elejn tart. A rszt vev szlk olyan eszkzket s mdszereket ismertek meg, melyek segtsgvel knnyebb vlik az autizmussal l gyermek s a csald mindennapi lete. Megismertk az autizmus pszicholgiai, pedaggiai vonatkozsait, ezltal kzelebb jutottak a gyermekk kommunikcijt, trsas lett, gondolkodst s alkalmazkodsi kpessgeit rint problmk megrtshez.

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 141 Kiscsoportos s egyni helyzetekben minden rsztvev a sajt gyermekvel kapcsolatos nehzsgeket elemezhette. A problmk rendszerezse utn egyni clokat tztek ki a fejlds rdekben, amelyhez egytt ksztettk el a szksges eszkzket, s szakemberek segtsgvel, sajt gyermekkkel gyakorolhattk ezek hasznlatt. A program: 1. nap: Viselkeds s tanuls kommunikciban s a trsas viselkeds fejldsben akadlyozott gyermekek szempontjbl. 2. nap: A krnyezet kialaktsnak szempontjai a gyermek jellegzetes sajtossgainak s kpessgeinek gyelembe vtelvel. 3. nap: Specilis segdeszkzk a gyermekek sikeres kommunikcijnak megsegtshez. 4. nap: Specilis segdeszkzk a felnttek kvnsgnak sikeres kzvettshez 5. nap: A napi tevkenysgek megszervezse, megtervezse az nkiszolgls s jtk tevkenysgek krben. 6. nap: Pihens, aktv szabadid, szocilis jtkok feltteleinek megteremtse. A 6 trningnap tematikjnak vzlatt biztostottuk a szlk szmra. A trning sorn az AUT-PONT Alaptvny munkatrsai a rszt vev szlk autizmussal l gyermekei szmra tervezett struktra szerinti fejleszt foglalkozsokat tartottak. Az intenzv trning eredmnyeknt a csaldi let minden terlett rint problmk enyhltek, a szlk a specilis segts gyakorlatt elsajttottk, megtanultk a mdszerek otthoni alkalmazst. A szltrning rtkelseknt a rsztvevk szbeli pozitv visszajelzseik mellett rtkellapon is segtettk a megvalsult program tapasztalatainak sszegzst. A tizenegy krds kzl az albbiakban hrom szempontot s az azokra adott vlaszok sszestett adatait mutatjuk be. Krds: A szltrsakkal val mlyebb megismerkeds lehetsge Vlasz: j: 37% nagyon j: 63%

142 Segt szervezetek Krds: A trning hasznossga gyermeke fejldse szempontjbl Vlasz: j: 13% nagyon j: 87%

Krds: Az otthoni krlmnyek kztt alkalmazhat mdszerek tadsa Vlasz: j: 31% nagyon j: 69%

Kiadvnyok
2000-ben az autizmusrl s az AUT-PONT Alaptvnyrl A/4-es mret, hrom rszre hajtogatott tmr kiadvnyt szerkesztettnk az rintett csaldok s az rdekldk tjkoztatsa rdekben. Az albbiak szerint csoportostottuk a fontosnak tartott informcikat: Mi az autizmus? Hnyan vannak? Mi okozza az autizmust? Mik a tnetei? Hogyan befolysolhat? Mirt jtt ltre az AUT-PONT Alaptvny? Mit nyjt a AUT-PONT? Mit kr az AUT-PONT?

Plyzati tmogatssal 2003-ban elkszthettk az Informcis elsseglycsomag az autizmusrl kezd szlknek s szakembereknek cm kiadvnyunkat. Tetszets kivitel dossziban elhelyezett lapokon sszegyjtttk a szlk szmra az autisztikus spektrum rendellenessgeinek jellemzit. Igyekeztnk megvlaszolni nhny krdst gyermekk megrtsre, segtsre vonatkozan. Itt tmpontokat tallhatnak arra, hogy hov fordulhatnak megfelel segtsgrt. Egy ekkora kiadvny kptelen minden problmra rszletesen kitrni, mgis bzunk benne, hogy hasznos els olvasmnynak bizonyul. A kiadvny tartalma: Krdsek s vlaszok az autizmusrl A tnetek felismerse Oktats tletek jtkhoz s szabadidhz

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 143 Tancsok a viselkedsproblmk kezelshez Tmogatsok, juttatsok Az AUT-PONT Alaptvny tevkenysge A www.autpont.hu cmen elrhet honlapunkon aktulis programjaink mellett szmos hasznos informcit tallhatnak az rintettek az autizmusrl s az alaptvnyrl.

Ismeretek bvtse, kapcsolatpts

Egy-egy jl kitallt, megfelel felkszltsg, tapasztalt eladk kzremkdsvel megvalstott konferencia meghatroz jelentsg lehet az rdekldk szmra. Az rintett csaldok krben azonban nehzsget jelent kt, hrom napra elutazni egy ilyen programra, s persze vllalni a felmerl kltsgeket. Az AUT-PONT Alaptvny kt alkalommal szervezett autizmus tmban ktnapos rendezvnyt szlk s szakemberek szmra Bkscsabn. E knnyen elrhet, trtsmentes rszvtelt biztost programokon szmos j informci birtokba juthattak az rdekldk, illetve az elhangzott eladsok mentn lehetsg nylt a korbban megszerzett ismeretek, tapasztalatok rendszerezsre, tgondolsra esetleg egy ms szempontrendszer szerint. 2004. februr 13-n s 14-n rendezvnyt szerveztnk Bkscsabn Elmondom ht mindenkinek cmmel. A konferencia keretben tallkozsi, beszlgetsi lehetsget biztostottunk az autizmussal lk elltsban feladatot vllal alaptvnyok, egyesletek kpviselinek, szakembereknek s szlknek. A kt nap sorn beszmolk hangzottak el a 2003. november 14-15-16-n megtartott Autism-Europe liszszaboni konferencijrl, melyen az AUT-PONT Alaptvny kpviseletben kt szakember s kt szl vett rszt. Az oktats, nevels, a szocilis ellts, valamint a foglalkoztats tern biztosthat segt szolgltatsokkal kapcsolatos tjkoztats, a szksgletek s a lehetsgek ismertetse volt a rvid eladsokat kvet beszlgetsek tmja. A Magyarorszgon elrhet autizmusspecikus elltsi formk tekintetben a minisztriumok, az nkormnyzatok s a civil szervezetek szereprl s feladatairl is tapasztalatokat cserlhettek a rsztvevk.

144 Segt szervezetek tvenkett szl, az orszg klnbz teleplseirl kzel harminc civil szervezet kpviselje, szakemberek, Romnibl s Szerbia-Montenegrbl rkez rdekldk is rszt vettek rendezvnynkn. 2007. november 14-15-n MENTS MSKNT autizmussal lk segtinek tallkozja cmmel az autizmussal lk elltsi szksgleteirl magyar s romniai, autizmusban jrtas szakemberek, rintett szlk s rdekldk rszre szervezett konferencit az AUT-PONT Alaptvny Bkscsabn. A rendezvny j lehetsget biztostott arra, hogy az autizmussal lk elltsban feladatot vllal hazai s romniai szervezetek, intzmnyek kpviseli, szakemberek s szlk (44 f) tallkozzanak, beszlgessenek, hasznos tapasztalatokat gyjtsenek. Konferencinkon 126 magyar, 24 Romnibl rkezett vendgnk volt. Eladst tartott a Szocilis s Munkagyi Minisztrium munkatrsa, kivl magyar szakemberek, valamint romniai partnerszervezetnk kpviselje. Bkscsabai szltrsunk is megosztotta tapasztalatait a rsztvevkkel, s egy autizmussal l atalember segt kzremkdsvel beszmolt a nappali intzmnynkben foly munkrl. Olga Bogdashina, kt autizmussal l gyermeket nevel desanya s szakember, intzmnyalapt, kutat, pszicholgus, a Birmingham University vendgoktatja kt sznvonalas eladsa is hozzjrult a rendezvny sikerhez.

Intzmnyltogats
Jl mkd, autizmussal l atalokat, felntteket (is) fogad intzmnyek megltogatsnak tlett szli igny hvta letre. Egyre tbb csaldban merl fel a krds: mi lesz a tankteles kor utn? Az iskolbl kikerl autistk foglalkoztatst biztost nkormnyzati fenntarts intzmny nincs trsgnkben. Tbb olyan kezdemnyezsrl hallottunk orszgszerte, ahol autizmusspecikus foglalkoztats is mkdik. A ltogatsok sorn az intzmnyek ltrehozsi folyamatba betekintst nyerhettnk, gondolkodsi irnyvonalat kaptunk egy krnykbeli hasonl intzmny megvalstshoz. Specilis nappali vagy bentlaksos foglalkoztat, illetve vdett munkahely kialaktshoz gyjthettnk tleteket, megismerhettk a ltrehozshoz vezet t llomsait. A mkdsi felttelek s a gazdasgossg biztostsra is tbbfle megoldst lttunk, amelyek szmunkra tanulsgosak lehetnek. Partneri, helyenknt barti kapcsolatot sikerlt kiptennk tbb intzmnnyel is, akik szksg esetn segtik mkdsnket tancsaikkal, informcikkal. A szlk feladata a szk-

Autizmus?! A csaldok akadlymentestse, a szlk segtse 145 sgletek, elltsi formk megfogalmazsa s tovbbtsa az nkormnyzatok, kpviselk fel. Ezt a folyamatot minden bizonnyal csak szli kezdemnyezs indthatja el. Az intzmnyek ltogatsa sorn a szlk kimozdultak a megszokott, gyakran beszklt krnyezetbl, amely segtette ltkrk szlestst, illetve kapcsolatok kiptst kls kzssgekkel. A megltogatott intzmnyekkel a partnerkapcsolat a program lezrst kveten is megmaradt. Az intzmnyltogatst kveten megrendezett szl-szakember tallkozkon a ltottak tapasztalatait sszegeztk szlesebb szli krben, a tmban kompetens szakember jelenltben, alkalmanknt 20-40 szl rszvtelvel. A tallkoz vgn md volt egyni konzultcira a jelen lev szakemberrel. Az sszejveteleket vezet szakember vlemnye alapjn az intzmnyltogatsok elrtk kitztt cljukat, a szlk szmra konkrt elkpzelsek fogalmazdtak meg autizmussal l gyermekk jvkpre vonatkozan. A ltott lakotthoni s vdett munkahelyi krlmnyek, felttelek kzl szmos pldartk megvalstst ismerhettek meg szltrsaik a beszmolkbl.

Fejleszt eszkzk klcsnzse

Az rintet csaldok rszre nehezen hozzfrhet kiskereskedelmi forgalomban nehezen vagy meglehetsen drgn beszerezhet eszkzket biztostunk: mozgsfejleszt eszkzk, kszsgfejleszt jtkok, kommunikcifejleszt krtyacsomagok. Az autista gyermeket nevel csaldok nagy hnyada a gyermek fogyatkossga miatt egykeresss vlt, gy a fenti eszkzk klcsnzsi lehetsge az egyetlen mdja annak, hogy ezek a csaldok hozzjussanak az otthoni fejleszts kellkeihez. Fontosnak tartjuk ezt a lehetsget azrt is, mert gyakran elfordul, hogy a csald gondosan kivlaszt s megvsrol egy jtkot, amelyrl azutn kiderl, hogy a gyermek csak nhnyszor jtszik vele, vagy egyltaln nem kelti fel az rdekldst. Szolgltatsunk a szlk pozitv visszajelzseibl tlve sikeresen mkdik. Plyzati forrsokbl eszkzllomnyunkat folyamatosan tudtuk bvteni, elsegtve a gyermekek, atalok otthoni vltozatos jtkt, fejldst. Az j eszkzket a gyermekek nagy rmmel fogadtk, szvesen kiprbltk s hazavittk a mr jl ismertek helyett.

146 Segt szervezetek A fent emltett eszkzk segtik a szlket, testvreket, rdekldket az autizmus mint pervazv fejldsi zavar minl teljesebb megrtsben, illetve a problms rszkpessgek fejlesztsben is tmogatjk ket. Eszkzklcsnz szolgltatsunk nyitvatartsi idnkben, munkanapokon 8 rtl 16 rig mkdik. A klcsnzsi idszak a szlk ignyeihez igazodik, ltalban egy hnapra tartanak ignyt egy-egy eszkzre. Informcis irodnkban a szlk konkrt segtsget is kapnak munkatrsainktl a kiklcsnztt eszkzk rendeltetsszer hasznlathoz. A foglalkozsokon az adott eszkz hasznlatt is megtekinthetik, illetve maguk is kiprblhatjk azt mr a helysznen, sajt gyermekkkel. *** Az autista gyermekek szlei egyben gyermekk menedzserei. Ennek a sajtos szerepnek a sikeres elltshoz sok er, kitarts, ismeret, kreativits, jkedv szksges. A kezdeti bezrkzs, elszigetelds idszakt kveten a segt szli szerep kialakulst erst folyamat pldul a kvetkez lpsekbl plhet fel: eljn az alaptvnyhoz tjkozdni, beszlget szltrsakkal, eljn szltallkozkra, elfogadja a szakemberek tancsait, rszt vesz szltrningeken s konferencikon, gyermeknek relis, megnyugtat, boldog jvkpet tud felvzolni. Az AUT-PONT Alaptvny a programjait jellemzen plyzati tmogatsok segtsgvel tudja megvalstani. Ksznjk a kvetkez szervezetek (illetve jogeldjeik) tmogatst, amellyel lehetv tettk (teszik) a szlk, csaldok segtst clz projektjeink sikeres megvalstst: Szocilis s Csaldgyi Minisztrium Fogyatkos Szemlyek Eslyegyenlsgrt Kzalaptvny Erforrs Alaptvny United Way Magyarorszg Nemzeti Civil Alapprogram Bkscsaba Megyei Jog Vros nkormnyzata Bks Megye Kpvisel-testlete

Tbb programunk az Eurpai Uni trsnanszrozsval, a Nemzeti Fejlesztsi Terv keretben valsult meg.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra

Vargn Mez Lilla, Gyengnltk ltalnos Iskolja, Egysges Mdszertani Intzmnye s Dikotthona

Az intzmny trtnetnek rvid ttekintse

A gygypedaggiai intzmnyrendszerben elszr a slyosan fogyatkos gyermekek szmra alakultak oktat, nevel, kpz intzmnyek. Az enyhe fokban srltek, gy a gyengnlt gyermekek is ahogy ma mondannk spontn integrciban tanultak. Azt biztosan tudtk rluk az iskolban, hogy problmjuk van a ltsukkal, br a j kzeli ltslessggel rendelkezkrl taln mg ez sem derlt ki, de hogy klnsebb, az llapotukhoz igazod fejlesztst kaptak volna, arrl nem beszlhetnk. Ha olyan mrtkben cskkent a ltsuk, hogy olvasni nem vagy csak nagyon nehzkesen tudtak, akkor elbbutbb a vakok iskoljba kerltek. Az els gygypedaggiai intzmnyek ltrejtte utn 100 vvel indult meg az intzmnyrendszer tovbbi differencildsa, az rtelmi, a testi s rzkszervi srlt gyermekek, tanulk vonatkozsban is. A gyengnlt gyerekeket a vakok iskolj-

Adatlap: Gyengnltk ltalnos Iskolja, Egysges Gygypedaggiai Mdszertani Intzmnye s Dikotthona Vezet: Jank-Brezovay Pln Hatkr: orszgos (Budapest, Pest megye, Ngrd megye; az egsz Dunntl) Tevkenysg: gyengnlt s halmozottan srlt (gyengnlt, enyhe fokban rtelmileg srlt) gyermekeket fogad ltalnos iskolai tagozaton alapfok oktats-nevels dikotthoni httrrel, valamint a hozznk fordul gyermekek, tanulk s szleik szmra szakszolgltatsok, az rdekld befogad pedaggusok szmra pedig szakmai szolgltatsok nyjtsa. Elrhetsg: 1147 Budapest, Miskolci t 77.; (06) 1/468-2790, (06) 1/252-9015, (06) 1/252-1353; www.gyengenlatok.hu

147

148 Segt szervezetek ban szervezett kln osztlyokban tantottk. Az orszgban az els nll iskola gyengnlt gyerekek szmra 1956-ban jtt ltre egy csepeli csaldi hzban, bentlaksos rendszerrel, Cskkentltk ltalnos Iskolja s Nevel-otthona nven akkor az enyhe fokban ltssrltek pedaggiai s orvosi szempont elnevezse is cskkentlt volt. Idkzben ez is s ennek megfelelen az iskola hivatalos neve is megvltozott. 1982-ben kltzik az iskola 12 tantermes, uszodval rendelkez j pletbe, amely 2001-ben emeletrptssel bvl. Ez utbbi talakts, bvts lehetv tette, hogy a mdszertani intzmny, az integrcis rszleg rendelkezsre lljon nhny, csoportos fejlesztsre alkalmas helyisg, az egyni foglalkozsokhoz nhny korrekcis szoba, st jtktr, tanri s vezeti szoba is kszlt, ahol a szlkkel le lehet lni beszlgetni.

Ki a gyengnlt?
A gyengnlt kifejezs gy, egyberva nll fogalom, s nem azt jelenti, hogy valakinek tkletlen a ltsa. Azokra vonatkoztatjk, akiknek szemszeti elvltozsuk vgleges s visszafordthatatlan, akiknek ltkpessgk nem haladja meg az p lts egyharmadt, de akr 4-5 szzalknyi ltsmaradvnyuk mg lehetv teszi a skrs-olvass alkalmazst. Mindezt a jobban lt szem korriglt ltkpessge alapjn hatrozzk meg. A ltslessg csak egy taln a legfontosabb mrhet eleme a ltsnak, ezenkvl pldul a lttr, a sznlts, a kontrasztlts, a mlysglts befolysolja az egyn ltsnak minsgt.

A gyengnltk arnya a npessgben

A gyengnlt szemlyek csoportja az alacsony ltszm fogyatkossgi csoportok kz tartozik, pontos nyilvntarts, bejelentsi ktelezettsg a szemlyisgi jogok vdelme miatt nincs. Becslt elfordulsuk 2 ezrelk krli. Az idskorban bekvetkez ltscskkens megtbbszrzdik a fiatal npessgbeni elfordulsukhoz viszonytva gyakori kvetkezmnye pldul a cukorbetegsgnek. Jelen tanulmnyban csak a gyermek- s fiatalkorakkal foglalkozunk.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 149

Intzmnyegysgek
Gyengnlt s aliglt tanulk ltalnos iskolai tagozata, ahol 120-130 gyerek kpzse folyik, halmozottan srltek enyhe fokban rtelmileg srlt gyengnlt tanulk szmra kln tagozattal. 100 frhelyes dikotthon. Mintegy 500 integrlt vodst, ltalnos s kzpiskolst, esetenknt felsfok hallgatkat megsegt EGYMI, amely 1978-ban, az orszgban elszr alkalmazott kt utaztanr mkdsvel indult, majd utaztanri csoport ltrehozsval ltta el a szakszolgltatsokat, s az vtized vgre modellrtk gyengnltk mdszertani kzpontj-v fejldtt. Ez utbbi intzmnyegysg lnyeges szerepet vllal a szlsegt szolgltatsok szervezsben, lebonyoltsban, br ktsgtelen, hogy az egsz intzmny s a dolgozk nagyobb kre vesz rszt a kapcsold rendezvnyek lebonyoltsban.

A specilis feladatellts felttelei

Szemlyi felttelek
A specilis feladatok elltst pszicholgus, szemszorvos, szocilpedaggus, gyermekfelgyelk, pedaggiai asszisztensek, egszsggyi asszisztensek segtik. Az iskola specialitsai: kt idegen nyelv oktatsa; gprst tanulnak a gyerekek; habilitcis, rehabilitcis foglalkozsokon vesznek rszt; a tanulsi kudarcoknak kitett tanulk felzrkztatsa mellett tehetsg-kibontakoztat fejleszts, pl. zongoraoktats is zajlik.

Trgyi felttelek
A mr emltett pletbvts megoldotta a mkdst megfelel szinten biztost helyisgeket. A fejlesztshez hasznlhatjk a tornatermet, uszodt.

150 Segt szervezetek A ltsjavt eszkzk haznkban pratlanul gazdag trt hozta ltre az iskola, ezzel nemcsak az iskola tanulit szolglja, hanem az integrltak szmra is biztostja az eszkzajnls s az eszkzprbk vlasztkt. Kzel ezer jtkot tartalmaz fejlesztjtk-kszlet ll rendelkezsre, rszben plyzatok, rszben az intzmny sajt fejlesztsei rvn.

A szlsegt szolgltats alapjai

Minden oktatsi intzmny foglalkozik valamilyen szinten valamennyi partnervel, a tants-tanuls folyamatban rintett szemlyekkel, s kvnatos, hogy ez a kapcsolat klcsns legyen. Kznapi kifejezsekkel lve azt mondhatjuk, hogy minden szlt nagyon rdekel, ami az vodban, iskolban trtnik, ahogy a gyermeke fejldik, rdekli, hogyan tli meg a pedaggus, hogyan viselkedik gyermeke a trsak kztt, nz, erszakos vagy bartsgos. Ugyanilyen fontos az vodnak, iskolnak, illetve az vnnek, a tantnak, hogy tudja: szmthat-e a szl egyttmkdsre, kzsek-e nevelsi cljaik s azt is, hogy mit vr el tle a szl. Ezeket a szndkokat minden nevelsi tervben, pedaggiai programban olvashatjuk, mgis gyakran tapasztaljuk, hogy sokszor csak res szlamok maradnak, mert az iskolai szitucikban a pedaggus s a gyermek kzvetlen kapcsolatbl idvel valahogy kimarad a szl. Beiskolzs eltt, iskolavlts vagy tovbbtanuls tjkn felersdik a szl-pedaggus kapcsolat. Van olyan osztlyfnk, aki ezt a feladatt szvgynek tekinti, rdekes mdon az osztlyban rdekldek a szlk, szli rtekezleten mindenki megjelenik, aktv, a szlk is megkeresik gondjaikkal, megbeszlik a gyereknevels aktualitsait. Mg virgot is visznek az osztly dekorlsra, maguktl segtenek a programok megvalstsban. A msik osztlyban az osztlyfnk tele panasszal a problms gyerekek, az rdektelen szlk miatt, szli rtekezleten 1-2 szl jelenik meg, a kapcsolat semmilyen vonatkozsban nem gymlcsz. A gyermek rdekben klcsnsen keresett s polt kapcsolatra lenne szksg, amelyben az rintettek nemcsak beszlnek egymssal, hanem konstruktvak is.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 151 Az intzmny legyen a kezdemnyez szerep akkor is, ha a szl passzv vagy elutast! Emberi hangvtelre, bizalmi szemlyes kapcsolat kialaktsra van szksg.

A szlsegt szolgltatsok megjelense az intzmny tevkenysgeiben

A gyengnltk iskoljban is alapveten a hagyomnyos osztlyfnk-szl kapcsolat mkdtt. Ebbe vitt j sznt a mdszertani intzmny. A kialakul szlsegt programokban a tbbi intzmnyegysg dolgozi is rszt vesznek, st kezdemnyezek is. Az utaztanrok 1978 ta dolgoznak az iskolban. Az els feladataik voltak: a gyengnlt gyermekek, tanulk felkutatsa az vodkban, iskolkban; az iskolsok helyzetnek megismerse tudsuk megfelel-e osztlyfokuk tantervi kvetelmnyeinek; szksg esetn a beavatkozs lehetsgnek, mdjnak keresse, felzrkztats, kompenzatv eljrsok tantsa, a vizulis kpessgek fejlesztse; minl korbbi letkorban vodskor elejn kezddjn meg a gyengnlt gyermekek korrektv, kompenzatv fejlesztse, megsegtse.

Tevkenysgk a ltssrlt gyermekekre, tanulkra, csaldjaikra s a befogad pedaggusokra irnyul. Klnleges programjaik kzl nhny: iskolra is felkszt egyni s kiscsoportos fejleszt foglalkozsok, az iskolsok specilis nyri tbora, a befogad (inkluzv) intzmnyek pedaggusai szmra tartott nylt napok, hospitlsi alkalmak stb. (a szlsegt programokon kvl).

Napjainkban nyjtott utaztanri szolgltatsok:

152 Segt szervezetek

Eredmnyek
Szemlyes, bizalmi kapcsolat kialakulsa a segt s a szl kztt
Elssorban egyni foglalkozsok keretben trtnt a fejleszts, a szl jelenltben. A szlkkel beszlgetve az utaztanrok szmra egyrtelmv vlt, hogy a szlk nagyon ignylik a beszlgetst. Ez legtbbszr a gyermek megnyilvnulsairl szlt. A kisgyermekkel foglalkoz pedaggus fejlesztmunkjban a szakrti bizottsg szakvlemnye, az abban foglalt javaslatok is fontosak, azon kvl a sajt ltsra, a klnbz kpessgterletekre vonatkoz clzott vizsglatok, tesztek elvgzse s a megfigyels is hangslyos. A gyermeket azonban a szl ismeri legjobban. Ha a szl rzi, hogy a megfigyelsei, tapasztalatai fontosak, akkor lassan partnernek tekinti magt. Az hamar kiderl, ha a szl gyermekt nem tartja rtkn: vagyis olyannak tartja, akit gymoltani, vni, vdeni kell. Ez a viselkeds vgletes, a msik irnyba is fordulhat: a szl tl sokat kvetel a gyermektl, erfesztseit nem rtkeli, mondvn, hogy semmit sem tud, sosem figyel. Becsmrl megjegyzseit a gyermek eltt mondja. Az addig szorong, sokszor bntudattal kzd s gyermekt csak bajok forrsnak tekint szl a foglalkozsok, a kzs jtk hatsra megvltozik: kzel kerl a gyermekhez. A szlket meg lehetett nyerni legnagyobb eredmnye ennek a szemlletformlsban van.

A segt szemlyvel kapcsolatos elvrsok

Egy-egy munkakrrel bizonyos jogosultsgok egytt jrnak, s bizonyos szakrtelmet feltteleznek. Szerencss esetben a szakrtelem elsdlegessge rvnyesl. Az integrcis tancsad tanr a ltssrltek oktatsa-nevelse terletn tiflopedaggus. Milyen sajtos attitdt, magatartst felttelez a segt tanr kompetencija?

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 153 A fejlesztmunkban feladatuk: j kapcsolatteremt kpessggel, pedaggiai rzkkel a gyermek lts- s kpessgstruktrjnak, rdekldsnek, szemlyisgnek a feltrkpezse, motivcis bzisnak feltrsa vagy alapozsa, a fejleszts irnynak tjolsa. Mr az els foglalkozs utn hatrozott s kellemes benyomsokkal, az otthoni tennivalk krvonalazsval elrhetik a szlk s a gyermek egyttmkdni ksz hozzllst amelyre a foglalkozsok kztti nagy intervallum (1 ht, de lehet egy hnap is) miatt van szksg. Az utaztanr legyen szakszer, de nem tudlkos. Kellen fejlett empatikus kpessggel trja fel a csaldi nevels krlmnyeit, gondolja ki a fejleszts stratgijt. Adjon a szlknek okos, hasznos tancsokat, mutasson be a gyermekkel hatkony fejleszt foglalkozst. Korrekten tjkoztassa a szlket a gyermek szemszeti sttusrl, annak pedaggiai kvetkezmnyeirl. A fejlesztmunkjban trekednie kell a komplexitsra, alkalmazkodnia kell a gyermek terhelhetsghez. J szervezkszsggel irnytsa az esemnyeket a szli rendezvnyeken (pl. csaldi htvge), hagyja rvnyeslni az egytt lev csaldok problminak, az egymsnak nyjtott pldnak felsznre kerlst, kitrulkozsukat. Beszlgets sorn tanstson rdekldst, legyen szinte s tapintatos. A szlkkel val kapcsolatt a trelem, segtkszsg jellemzi. Szakmai krdsekben hatrozott, de nem kioktat. Szles kr ismeretei alapjn kpes a gyermekkel kapcsolatos krdsekben tancsot adni. Idt ad a rhangoldsra, viszont gyors helyzetfelismerssel mutat r a specilis szksgletek egyni klnbzsgeire az okok feltrsa szakmai tisztnltst ignyel. Az integrcis tanr jrtas a szakirodalomban, j eladi kpessgekkel rendelkezik, a szlk szmra sszelltott eladsokban, gyakorlatokon tvzni kpes a szemszeti, pszicholgiai, pedaggiai ismereteket.

Kudarcok
Ritkn, de elfordul, hogy a szl nem ismeri fel gyermeke helyes rdekeit. Van, aki knyelembl, lustasgbl nem l a felknlt lehetsggel (a gyermek fejlesztse). Ellensges mindenfle szakemberrel szemben szmos, elssorban az egszsggyben szerzett rossz tapasztalat kvetkeztben.

154 Segt szervezetek A ltssrlt gyermekek szli csoportjban idrl idre felmerl az egyeslet alaktsnak ignye. Ezt a segt gygypedaggusok is szorgalmazzk. Nem sikerlt egy nhny fbl ll lelkes csoportot szervezni, amely ezt a szndkot vghezvitte volna. Ez kudarc azrt, mert az egyeslet rdekvdelmi krdsekben erteljesebben tud fellpni, mint a magnszemly gy egyeslet hjn minden szl maga kilincsel a problmival a hivatalokban.

Srlt gyermek szljnek lenni

A sajtos nevelsi igny gyermeket nevel szlk a gyermeknevels szokvnyos krdsei, problmi mellett olyan nehzsgekkel is kzdenek, amelyekre nincsenek felkszlve. Amelyekre lehetetlen felkszlni. Mert a gyermekvrs idszaka a remnyteli vrakozs idszaka. Aztn kiderl, hogy az jszltt gyermekkel valami nincs rendben. Fogyatkos. Kap-e a szl megfelel idben s minsgben tjkoztatst gyermeke srlsrl? Van, amikor a sajtos nevelsi igny csak ksbb, vek mltn derl ki. Van gy, hogy csak kicsit tbb baj van a gyerekkel, mint a testvreivel volt, szeleburdi, figyelmetlen, kptelen egy mest vgighallgatni. Lehet, hogy csak az rzkszervei nem mkdnek tkletesen. Van, amikor a szakember sem mond diagnzist, s csak a bizonytalansg marad. Sok szl klvrija kezddik gy. A kzssgbe helyezs, az vodai felvtel s az iskolavlaszts, majd a tovbbtanuls, plyavlaszts azok a megmrettetssel jr alkalmak, amelyek sorn a klnbsgek megneheztik az intzmnyvlasztst. tlagostl eltr kpessg vagy magatarts esetn az vodapedaggus vagy a tant a nevelsi tancsad intzmny vizsglatt kri. Amennyiben kismrtk a problma, akkor sajt hatskrben maga ltja el pszicholgus, gygypedaggus szakemberek segtsgvel a gyermek fejlesztst, vagy irnytja a szlt a mkd szakember-hlzathoz (logopdia). Nagymrtk eltrs esetn a tanulsi kpessget vizsgl szakrti s rehabilitcis bizottsgok vagy az orszgos szakrti s rehabilitcis bizottsgok vizsglatt krik Magyarorszgon ezen intzmnyek feladata a fogyatkossg szrse, a sajtos nevelsi igny megllaptsa. A vizsglat szakvlemnnyel zrul, amely megllaptja a sajtos nevelsi ignyt, s javaslatot

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 155 tesz a klnleges gondozs keretben trtn elltsra, szakszolgltatsokra, s felhvja a fogad intzmny figyelmt a trvnyben biztostott kedvezmnyek ignybevtelre (pl. felemelt normatv tmogats). Ezen bizottsgok feladata a klnleges gondozst biztost kzoktatsi intzmny kijellse, s ott a szksges felttelek megltnek vizsglata is. Szakrti vizsglat a szl krsre is trtnhet, de minden esetben az egyetrtsvel s jelenltben trtnik. A fogyatkos gyermek, tanul elnevezst fokozatosan felvltja a sajtos nevelsi igny gyermek kifejezs, amely a kzoktatsi trvnybe 2003-ban kerlt be, s azta folyamatosan terjed (Kt. 35. (2), 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 10. , 12. (3); 11/1994. MKM rendelet 15. (5) (c)). Mra kzhasznlat sz lett, br nem mindig s mindenki hasznlja helyesen. A kifejezs tall, s nem srt. Hiszen, ha belegondolunk, mindenki az. Minden gyermek sajtosan egyni nevelsi igny milyen j lenne, ha alkalmazkodna ehhez az iskola! Kap-e a csald igny esetn segtsget valakitl az otthoni problmk megoldsban? Rszletes, trelmes s rthet magyarzatokra van szksg a gyermek betegsgvel kapcsolatban, szakorvosi, vdni, gygypedaggusi megkzeltsben. A szlk sokszor kiltstalanabbnak ltjk a gyermek helyzett, mint ahogy ez ksbb megvalsul. A sajtos nevelsi igny gyermeket nevel csald az els hathats segtsget gyakran valamilyen egszsggyi intzmny munkatrstl kapja, de itt rhetik az els csaldsok s srelmek is. Az orvosok pszicholgiai felkszltsge, az egszsggyi ellts, gondoskods helyzete nem teremt pciensbart krnyezetet, nem alkalmazkodik a hozz fordulk ignyeihez. A legjobb orvos sem biztos, hogy szakmailag felkszlten s kell embersggel, tapintattal beszl a szlvel, s fleg a kelletnl kevesebb idt tud fordtani problmjra. Egy gondoskod vdn fontos segt lehet.

156 Segt szervezetek Sok sajtos nevelsi igny gyermek srlstl fggen a legkorbbi letszakasztl kezdve rendszeres specilis orvosi, egszsggyi elltsra szorul, gyakoriak a krhzi kezelsek, esetleg tbb mttet is elvgeznek rajta. Szerencsre ma mr az desanya is bekltzhet gyermekvel a krhzba de ez a helyzet, amellett, hogy kltsges, az otthon maradt apra s testvrekre is fizikai s lelki terheket r. Nehz elfogadni, hogy amg a korszer technikval megtmogatott egszsggy csodkra kpes, sokszor egyszernek ltsz fejldsi rendellenessggel szemben tehetetlen. Van, aki orvostl orvosig vndorol, klfldi klinikai kivizsglst, konzliumot jr ki gyermeknek.

A szocilis ellts, a csaldok gazdasgi helyzete

A magyarorszgi szocilis ellts rendszerben klnleges helye van a fogyatkosgynek. A fogyatkos szemlyek jogairl s eslyegyenlsgk biztostsrl szl 1998. vi XXVI. trvny alaptrvny, tartalma irnymutat. Szmos jogszably foglalkozik a gyermek- s ifjsgvdelemmel. Van trvny a csaldok tmogatsrl; a szocilis igazgatsrl s a szocilis elltsokrl, kormnyrendelet a szemlyes gondoskodst nyjt gyermekjlti alapelltsokrl, az ignylskhz felhasznlhat bizonytkokrl. A fogyatkos gyermeket nevel csaldok kln segtsget is kapnak. Az ignybe vehet tmogatsok kre szles: felemelt sszeg csaldi ptlk, egyedi elbrls alapjn 14 ves korig meghosszabbtott gyes, jogosultsg a kzgygyigazolvnyra, ingyenes tanknyv s tkezsi hozzjruls, a pedaggiai szakszolgltatsok helysznre utazst megtrtik. Mindezek ellenre nem tekinthet megoldottnak s problmamentesnek az elltsok rendszere. Klnsen a gygyszati segdeszkzkhz jutst neheztik a rugalmas klcsnzsi rendszer bevezetse helyett megalkotott, a mkd rendszerre mg rosszul alkalmazhat, merev szablyok, melyek miatt e rendszert hossz s az egyni sajtossgokat figyelmen kvl hagy kihordsi idk jellemzik. A slyosan srlt gyermek mellett az egyik szlnek tartsan otthon kell maradnia, de a gyes sszege csak kis hnyada a kies jvedelemnek.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 157 A srlt gyermeket nevel csald szmos juttatsra, kedvezmnyre jogosult ennek ellenre a slyosan fogyatkos gyermek nevelse a csaldok tbbsgt htrnyos helyzetbe hozza, s az anyagi ellehetetlenls mellett slyos lelki terhet jelent.

A sajtos nevelsi igny gyermeket nevel csald terhei

A sajtos nevelsi igny gyermeket nevel csaldok nemcsak gyermekkrt, hanem magukkal is kzdenek. A csaldok jelents rszben a sajtos nevelsi igny gyermek rkezse okozta krzist kveten megsznik az rzelmi labilits, helyrebillen az nrtkels. A hzastrsak s a szlk-gyermekek viszonyban a meghatroz rzelem az egyms irnti szeretet, bizalom, sszetartozs- s felelssgrzs. A szlknek fel kell kszlnik az egsz leten t tart intenzv segt szerepre. Gyakran nagyon hossz t vezet az rzelmi vlsgtl az elfogadsig. Az rzelmi terhek olyan szlssges szli magatartshoz vezethetnek, mint a tlzott kvetelmnytmaszts vagy az elhanyagols. A sajtos nevelsi igny gyermek miatt srlnek a csald kls kapcsolatai. Kerlik a trsasgot, nem hvnak vendgeket. Ritkulnak, majd elmaradnak az ismersk meghvsai is. Sokan lemondanak a nyaralsrl is. Sok csald, szl rzi gy, hogy klns gondjval-bajval magra marad. Minl slyosabb a fogyatkos gyerek llapota, annl gyakrabban tapasztalhat, hogy belefrad az egyik fl, s az egyedl maradt szl rldik, s erejn fell prbl meg teljesteni. Az p testvrek is htrnyos helyzetbe kerlhetnek. A feldolgozatlan lelki terhek a testet is megbetegthetik. Gyakran szthullik a csald, pedig a nehzsgek kzepette ppen hogy a terhek megosztsra volna szksg, s a bajban minden csaldtag tmaszra szorul.

158 Segt szervezetek

Szlsegt programok
1. A csaldi nevels segtse gygypedaggiai tancsads
Az integrcis tancsad tanr kiemelten fontos tevkenysge a gyermek rdekeit kpvisel krltekint tancsads, amelynek clja a problmk megelzse, a mr kialakult konfliktusok oldsa, e clbl hatkony eszkzk, javaslatok felsorakoztatsa, mdszerek ajnlsa a nevelsi s tanulsi nehzsgek enyhtsre. A tancsads minden felmerlt krdsben a gyengnlt s aliglt gyermek, fiatal szakszer elltsa, nevelse szempontjainak rvnyestse alapjn trtnik: a gyengnlt gyermek otthoni krnyezetnek kialaktsra vonatkozan (berendezs, vilgts, a jtkok megvlasztsa szn, forma, mret), a ltssrlt gyermek gondozsval, nevelsvel kapcsolatosan (elfogads, bnsmd, ltsvdelem, elvrsok, a segts mrtknek szlssgmentes megvlasztsa), az iskolskor gyengnlt, aliglt gyermek nevelsi feladataira tekintettel (tanulst segt szemlyisgjegyek, tulajdonsgok fejlesztse akarat, kzdkpessg, szorgalom; szem-egszsggyi szoksok kialaktsa; nismeret, relis nrtkels, nbizalom, elmlytse; optikai s elektronikai eszkzk hasznlatnak elsajttsa). A beszlgetshez igyeksznk j lgkrt teremteni (krnyezet, hangvtel), amely segti az szinte, leplezetlen problmafeltrst. Pedaggiai tapintat s clszersg indokolja, hogy a gyermek ne legyen jelen a rla foly beszlgetsen ezt a krlmnyt gygypedaggiai asszisztensnk mkdse biztostja.

2. Csaldltogats
Csaldltogats alkalmval feltrulnak a csald nevelsi mdszerei, elvrsai, szocilis helyzete. A csaldok megltogatsa klnsen vodsok esetben hasznos, amikor a gyermek otthoni krnyezetnek kialaktsra tett javaslatok idszerek. A szlk az n hzam az n vram biztonsgt lvezik, oldottabbak, beszdesebbek. Adekvt tancsadsra nylik lehetsg. Ha md nylik csaldltogatsra, lnk a lehetsggel.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 159 Terveink kztt szerepel a gyermekvdelmi szempont csaldltogats megszervezse az iskola-elksztshez kapcsoldan, szocilpedaggus bevonsval.

3. Fejleszt foglalkozs, otthoni fejleszts segtse

Az vods gyermek szmra szervezett rendszeres fejleszt foglalkozs a szl rszvtelvel trtnik. Lehetsg nylik a problmk megbeszlsre, a gyermek fejldsnek megmutatsra, a szl fejlesztsben val rszvtelnek erstsre. A fejleszts gyengnlt gyermek estben nem fjdalmas valjban kzs jtk a fejlesztsi kritriumok kvetkezetes betartsval.

4. Vidki ltogatsok
Vidki voda- s iskolaltogatsok alkalmval is megteremtik az utaztanrok annak a lehetsgt, hogy a szlvel tallkozzanak. Megbeszlik a gyermekkel kapcsolatos nevelsi, tanulsi tapasztalatokat, esetleges problmkat.

5. Csaldi htvge vodsok s csaldjaik szmra

A pntek dlutntl vasrnap dlutnig tart programra vodskor gyermekeket s csaldjaikat hvjuk meg. Eljnnek a gyermekek kisebb-nagyobb testvrei, szlei, esetenknt nagyszlk s vendg vnnik. A program sorn a rsztvevk kztt egyttmkd kapcsolat alakul ki, tapasztalatcsere, vlemnyformls, letszer tancsads valsul meg. szinte szli rzelmek szabadulnak fel a sorstrsi kzssgben, konfliktusok olddnak, a fogyatkos gyermek irnt n a csald elfogadkszsge. A jl lt testvrek is felszabadulnak egyms trsasgban. A gyengnlt kisgyermek nvekv nbizalommal, szvesen vesz rszt a sport-, jtks kzmves programokon azzal a j rzssel, hogy itt hozz hasonlkat is tall. Biztonsgot jelent csaldi httrtmogatst lvez, felszabadultan tevkenykedik. A csaldok kellemes emlkekkel s optimizmussal thatva trnek haza.

160 Segt szervezetek A rszt vev vodapedaggus tapasztalatokat szerez a csoportjba jr gyengnlt gyermek nehzsgeirl, segtsnek szksgessgrl, mdjrl, optimlis mrtkrl. ltalban 8 csaldot hvunk meg egy alkalommal, a jelenlevk ltszma 32-38 f kztti. Ezt a ltszmot idelisnak tartjuk, mert nem kezelhetetlen tmeg, hanem mg irnythat, szmunkra tlthat trsasg van egytt, de mr rvnyeslnek a szabad nyzsgsben megnyilvnul spontn hatsok, csoportok alakulnak, bartsgok szvdnek. Az idk folyamn kitisztult a j program fogalma. Az a j, ami bevltja hozz fztt remnyeinket, s ez nem mindig kltsgfgg. Egybknt alapelvnk, s a szksg is erre knyszert, hogy egyszer s kltsgkml megoldsokhoz folyamodjunk. A helyszn megvlasztsnak szempontjai is leegyszersdtek, s mra egyrtelmv vlt: a sajt intzmny a legidelisabb helyszn, amely leginkbb lehetv teszi az idjrshoz vagy ms elre kiszmthatatlan esemnyhez alkalmazkod rugalmas programvltoztatst. Mindig terveznk hzon kvli programot: egy rvid kirndulst (pl. a Vrosligetbe), kzmves foglalkozst, jtkot, mozgsos versenyt. Szndkunk minden vodsunkat egy alkalommal vendgl ltni csaldi htvgn. Ms program kapcsn is, de ennl kifejezetten felvetdik a finanszrozs krdse. Tapasztalataink szerint a csaldok rszvtelre csak gy lehet szmtani, ha rszvtelk ingyenes. Ez az ellts (szlls, tkezs) s a kinti szervezett programok, belpk, valamint a helyi tmegkzlekedsi eszkzk kltsgeinek tvllalst is jelenti.

6. Sajt dikok s integrltak szmra kzsen szervezett dikotthoni htvge 4. s 7. osztlyos tanulknak
Ezeknek a programoknak a sokoldal kapcsolatpts a clja. A szlk s gyermekeik vesznek rszt egy pntek dltl vasrnap dlutnig tart rendezvnyen. sszel a 7. osztlyosoknak, a plyavlasztst elkszt, segt jelleggel, tavasszal pedig a negyedikeseknek szervezi az iskola a tagozatvltst megknnyt rendezvnyt. Az integrltan tanul gyerekek ismerkednek, jtszanak, sport-, gyessgi s szellemi vetlkedkn vesznek rszt, a szlk kicserlik gondolataikat s ismerkednek, bartkoznak egymssal, a gygypedaggusokkal.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 161

7. Jtkklcsnzs
A ltssrlt gyermekek fejlesztsre klnsen alkalmas fejleszteszkzk, jtkok klcsnzse a csaldok szmra nyjtott szolgltats. A jtktr folyamatos bvtsnek s a klcsnzs mkdtetsnek okai: a home training clzott eszkzszksglete, az a tny, hogy a fejlesztjtkokat megunja vagy kinvi a gyermek, a szlk jtkvlasztsi szoksait tancstalansg jellemzi, a magas jtkrak.

A jtktr csoportjai: a vizulis fejleszt jtkok, a tapintsrzkelst fejlesztk, a memriajtkok, a finommozgs fejlesztst segtk, a logikai kpessgeket fejleszt jtkok, a matematika- s olvasstanulst megalapozk, a szablyjtkok. A szlk tisztban vannak a jtkklcsnzs cljval, a fejlesztmunkban betlttt szerepvel, ennek megfelelen foglalkoznak otthon gyermekkkel s vjk a klcsnztt jtkot.

8. Szlk Iskolja
A Szlk Iskolja vek ta heti rendszeressggel szervezett klubszer foglalkozssorozat. A szlk elzetes tjkoztatsa mr az elz tanvben megtrtnik, ugyanis mindig a nagycsoportos vodsok szleinek tartjuk, akik iskola-elkszts keretben heti egy alkalommal ktrs csoportos foglalkozsra hozzk gyermekket. A szlkben ers igny van a tjkoztatsra s ktetlen beszlgetsre, tapasztalatcserre. Az igny, az tlet s a lehetsg sszehangolsa az adott krlmnyek kztt nem okozott gondot. A zmben vidkrl rkez szlk, nagyszlk az egyik rban a szmukra kln szervezett programon vesznek rszt. Az eladssorozat eleinte 15 rs volt, s mr kt ve 30 rsra bvtettk. Ennl tbb alkalomra nem clszer tervezni, ugyanis a program idpontjai a tanv rendjhez illeszkednek. Nhny csoportos korrekcis alkalomra nem terveznk Szlk Iskoljt, gy lehetsg nylik rugalmas idpont-thelyezsre, ami biztostja az esetleg elmaradt rk ptlst.

162 Segt szervezetek Clja a csald felksztse a fogyatkos gyermek folyamatos (veken t tart) segtsre. Ezt gazdag tartalom sszelltsval s az rdekldst kvet, vrl-vre finomtott tematikval valstjuk meg. A gyengnlt, aliglt gyermeket nevel csaldok szmra szervezett rendszeres sszejveteleken a szlk relis kpet nyernek ltssrlt gyermekk rzkelsi korltairl, megismerik a gyengnltk pektl eltr fejldsmenett, mdszertani tancsokat kapnak az adekvt segtsgnyjtshoz. Megismerkednek a pedaggiai szempont ltsvizsglat lnyegvel, eszkzeivel, elsajttjk a vizsglati eljrst. Tjkozdnak a fogyatkos gyermeket nevel csaldokat megillet szocilis juttatsokrl, az integrlt nevels lehetsgeirl, feltteleirl. Klnsen sokat foglalkozunk nevelsi krdsekkel, tancsadssal. A szlk meggyzst azrt tartjuk nagyon fontosnak, hogy kpesek legyenek vllalni s gyakorolni a lelkifurdalstl s tlzsoktl mentes, kvetkezetes, elfogad, segt, btort, kvetel szl szerepet, ami gyermekk kiegyenslyozott szemlyisgfejldsnek biztostka. Az nllsgra, nkiszolglsra nevels lnyegtelennek tn kisgyermekkori krdseire adott szli vlasztl is fgg, milyen lesz a felnv gyermek: ltssrlten is tevkeny, kzdkpes, kudarctr, kiegyenslyozott, boldog vagy tehetetlen, nz, lskd felntt. Lehetsg nylik rdekkpviseleti tevkenysg kezdemnyezsre s a sorstrs szlk kztti ktetlen beszlgetsre is. A szlk egyni krdseikre is vlaszt kapnak. A Szlk Iskoljnak anyagbl a csaldi nevelst segt program nhny rszlete a Szlk nehz helyzetben cm nevelsi tancsokat tartalmaz fzetben nyomtatsban is megjelent.*

9. A korltozott rzkels megtapasztalsa: gyakorlatok szimulcis szemveggel

Mire szolgl a szimulcis szemveg, mit vrunk a szimulcis gyakorlatoktl? Aki jl lt, az nehezen tudja elkpzelni a gyengnlt vagy az aliglt ltslmnyt. Pedig j lenne ismernie a szlnek, vnnek, pedaggusnak ahhoz, hogy megfelelen tudja segteni ltssrlt gyermekt, tantvnyt. Szimulcis szemveggel

* Vargn Mez Lilla (szerk.): Szlk nehz helyzetben. Nevelsi tancsok. Gyengnltk ltalnos Iskolja s Dikotthona, Gygypedaggiai Szakszolglata, Bp., 1999.

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 163 prbljuk a gyengnlts klnbz tpusait s slyossgi fokozatait rzkeltetni. A szl s a pedaggus sajt kzvetlen tapasztalatai mdostjk az attitdket, erstik az emptit s afel hatnak, hogy az elvrsok s a segts igazodjanak a gyengnlt s aliglt kisgyermek vagy tanul ltkpessghez. Eddig kt emlkezetes eset fordult el: egy szl, akinek kt aliglt gyermeke van, egyszeren nem tudta rsznni magt, hogy felvegye a szemveget; egy msik pedig elkrte, s otthon egy htig le sem vette, mindent ebben csinlt. Az ltalunk ismert amerikai gyrtmny szimulcis szemvegek tbbflk. Az egyik dioptris lencsket hasznl, s a lencskkel s mestersges homlyokkal rossz ltslessget rnek el, tlcsrrel beszktik a ltteret; a msik mdszer kveti pln (dioptria nlkli) veget vesznek alapul s klnbz vastagsg flival szimulljk a rossz ltst. Mi ez utbbit tartjuk jobbnak, mert az esetleg meglv szubjektv trshibk rontjk vagy semlegestik a szimulcis szemveggel mestersgesen befolysolt (elrontott) ltslessget. Iskolnk vsrolt egy ilyen 8 darabos kszletet, azutn magunk is preparltunk diagnzisokban krlrt betegsgeknek megfelelen szemvegeket, gyhogy ma mr 20-30 fs szl- vagy pedagguscsoport szmra is tudunk szimulcis gyakorlatot tartani. Termszetesen ahny diagnzis, annyifle ltsromls van a valsgban a szimulcis szemvegekkel nem gy ltunk, mint pl. a szrkehlyog, a macula degenerci, a ROP vagy a ltideg-sorvads miatt ltssrlt gyermekek. Teljesen jl lt kollgink vzustbla segtsgvel bemrtk a vzusrtkeket, s gy tvolra valban kpesek vagyunk 0,04, 0,08, 0,1 vagy 0,25 stb. vzusnak megfelel ltkpessget szimullni a gyakorlatokhoz. A szemveg szli rszeinek leragasztsval klnbz fok lttrszkletet is szimullni tudunk. Senki se gondolja azonban azt, hogy egy ilyen szemveggel pontosan gy lt, mint gyengnlt gyermeke! Arra is gondolnunk kell termszetesen, hogy minket a ltknt szerzett tapasztalataink segtenek, mg a gyengnlt, aliglt gyermek cskkent ltssal szerzett tapasztalatokon ntt fel. Ennek kvetkeztben a klnbz krnyezeti tnyezk eltr informcis rtkek lesznek szmunkra.

164 Segt szervezetek Szimulcis szemveggel klnbz feladatokat vgeznek a rsztvevk a gyakorlatok sorn: tjkozdsi feladatok (pleten bell ajtszm keresse, lpcsnjrs stb.); nkiszolglsi helyzetek (tlts pohrba, ruha hajtogatsa, zokniprosts stb); let-, jtk-, vodai s iskolai helyzeteknek megfelel gyakorlatok: mozg trgy kvetse; kzeli ltst, lts-mozgs koordincit ignyl tevkenysgek: trgys kpfelismers, gyngyfzs (minta utn is) stb.; pedaggus-tovbbkpzseken az iskolai helyzeteket jobban hangslyozzuk: tblrl, knyvbl olvass, feladatvgzs rsvettvel. A fnyviszonyok, a szemlltetsi tvolsg, a bettpus s -mret vltoztatsval befolysoljuk a lthatsgot. Hasonl mdon tapasztaltatjuk meg specilis fzeteink hasznlatnak ltjogosultsgt is. A szimulcis szemvegekkel vgzett gyakorlatok utn a pedaggus jobban figyelembe veszi tantvnya ltkpessgt a feladatadsban s kvetelmnytmasztsban, a szl is megtapasztalja, hogy milyen relis elvrsokat tmaszthat gyermekvel szemben. Elszr nincs mindenkin szemveg, figyelhetik, rtelmezhetik a szemvegesek viselkedst, reakciit. Termszetesen a csoportok szerepet cserlnek. A szimulcis szemvegekkel trtn gyakorlatok pszichs krlmnyeit is irnytja s ellenrzi a gyakorlatvezet (elzetes tjkoztats; nkntessg; szdls, tlterhels esetn a gyakorlat felfggesztse; tjkozdshoz segtsg biztostsa; veszly s baleset megelzse stb.). A szemveget felvev szl vagy pedaggus elszr ktsgbeesik, megdbben, azutn elkezd figyelni. Amikor ltja, hogy a szimulcis szemveg feladathelyzetben msoknl milyen nehzsgeket okoz, amikor nmaga is tli mindezeket, akkor rtkeli t tantvnya, gyermeke helyzett. Rjn arra, hogyan segthet az otthoni/iskolai krnyezet talaktsval, valamint a jtk s a tanuls optimlis feltteleinek biztostsval. Miutn sajt maga megtapasztalta, hogy a cskkent ltkpessg mellett a krnyezeti felttelek megvltoztatsa javthat a ltsteljestmnyen, job-

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 165 ban elvrhat, hogy informldjon tantvnya ignyeirl s alkalmazkodjon azokhoz (nagyobb mret legyen a ltnival, kontrasztosabb legyen, kzelebbrl nzze, szksges-e helyi megvilgts stb.).

A szervezet hlzatpt tevkenysge

Ma mg nem rszeslhet minden sajtos nevelsi igny gyermek iskolarendszer nevelsben-oktatsban slyos llapotak esetben az nkiszolgls elemi szintjre juttats a cl. Az egysges gygypedaggiai mdszertani intzmnyek (EGYMI) gygypedaggusai szakszolgltatsokat biztostanak, ezek kzl a gygypedaggiai tancsads jelentsge emelhet ki, amely kzvetlen pedaggiai, pszicholgiai segtsget nyjt a sajtos nevelsi igny gyermek nevelshez. A sajtos nevelsi igny gyermek ingyenesen rszeslhet a szmra szksges specilis fejlesztsben attl kezdden, hogy srlst megllaptottk. Az vodkban s az iskolkban szmukra srlsspecifikus rehabilitcis cl fejleszt foglalkozst kell szervezni [Kt. 30. (2)-(3)]. A srls jellegtl fggen orszgos, regionlis vagy megyei szinten szervezett intzmnyek tudjk ezt biztostani. Emiatt a specilis pedaggiai segtsg nem jut el minden rszorulhoz. A szlk gyakran a Budapesten mkd, orszgos elltst biztost intzmnyeket keresik fel sajtos nevelsi igny gyermekkkel fejleszts cljbl, ahol a foglalkozsokra hetente, kthetente, esetleg havonta kerl sor attl fggen, hogy a csald hogyan tudja megszervezni utazst. Aki vidken l, s lakhelyn szeretn ignybe venni gygypedaggus segtsgt, szervezett szolgltats hinyban fizet a nem is mindig szakszer fejlesztsrt a trvny jogosultsgrl s ingyenessgrl szl paragrafusait megcfolja az let. A srlt gyermeket nevel csaldok gyakran kltznek a jobb ellts s iskolztatsi lehetsgek miatt nagyobb vidki vrosba vagy a fvrosba, ahol a fogyatkosok letplya-kiltsai is jobbak.

166 Segt szervezetek

Milyen tmk foglalkoztatjk a szlket, milyen segtsgekre, milyen szolgltatsokra lenne szksgk?
Krzisintervencira a szlets utn kzvetlenl, ha mr akkor lehet tudni, hogy srlt a baba, illetve a fogyatkossg kiderlsekor... Ha kiderl, hogy az jszltt gyermek fogyatkos, nem szabadna az anyt egyedl hagyni a problmval. Elssorban az szemlye hangslyos ilyenkor, hiszen a gyermek elfogadsa itt kezddik: el kell kezdenie tpllni gyermekt, lassan az anyai szeretet bontakozna, mikzben az anya csak knldik, s teljesen kiltstalannak ltja a helyzett. Beiskolzskor srlsspecifikus tancsadsra Az iskolavlaszts az egyik legizgalmasabb krds minden, gyermeket nevel csaldban. gy van ez akkor is, ha a gyermek sajtos nevelsi igny. vodt is nehz volt tallni szmra pldul gyengnltk szmra nem ltezik kln voda (!), nem is volt sosem. A mdszertani intzmny dolgozi javasoljk, hogy nzzk meg az iskolt, szemlyes ltogats sorn mutassk be a gyermeket is, s ljenek a nylt napok alkalmaival, az iskolaltogats, raltogats lehetsgvel. Ekkor figyeljk meg, hogy a tant mennyire figyel a gyerekekre. Az iskolavlasztst segt szempontsort a szlkkel a gyengnlt EGYMI-ben megbeszlik, t is adjk. Informcikra a sajtos nevelsi igny gyermek vodai, iskolai elhelyezsnek lehetsgeirl (integrlt, szegreglt oktats, trvnyi szablyozs, szli jogok). A ltssrlt gyermekek vodai s iskolai felvtelnl is gyakran elfordul, hogy a szl nehezen tall olyan intzmnyre, amely gyermekt befogadn. Ha felveszik, mg nem jelenti azt, hogy megkapja a szksges eszkztmogatst, habilitcis, rehabilitcis fejlesztst. A krds megoldsa az integrci lehetsgnek s az ezzel jr ktelezettsgeknek a szinkronba hozsval oldhat meg. Ma az elsdleges integrl er a tmogat elrsok s a szli szndk. Az elfogad trsadalom nem ms, mint az egyes elfogad szemllet, magatarts emberek szszessge. Ma sokan beszlnek tolerancirl, de trelmetlenl, idegenl bmuljk azt, akinek valami problmja van. Sokan beszlnek integrcirl, m nem szeretnk, ha

Segt programok ltssrlt gyermekek szlei szmra 167 gyermekk padtrsa fogyatkos lenne. De van olyan szl is, aki integrl iskolt keresett elss gyermeknek azrt, hogy egszsgesknt megismerje s kiskortl megszokja: akadlyozottsggal l trsai is teljes letet lhetnek s lnek.

A segt tletei, javaslatai

Sokoldal tjkoztats biztostsa a szocilis elltsokrl A szlk sokszor bizonytalanok olyan krdsekben, amelyekben pedig sajt jl felfogott (gyakran anyagi) rdekk szempontjbl tjkozottnak kellene lennik: Gyakran tallkozik az utaztanr olyan szlvel, aki nem kap felemelt csaldi ptlkot, mert nem tudta, hogy az jr neki a fogyatkos gyermekek utn. A srlt gyermek 14 ves korig egyedi elbrls alapjn meghosszabbthat a gyes, de nem veszik ignybe, mert nem rtesltek rla. Nem ismerik az utazsi kedvezmnyeket.

rdekkpviselet erstse A szervezett fellps sokkal eredmnyesebb az rdekek rvnyestsben, mint az elszigetelt egyni megnyilatkozs. Emlkezetes siker volt pldul egy nhny vvel ezeltti kezdemnyezs, amikor egy szli egyeslet fellpsnek hatsra megvltozott a tanvkezds idpontja. Mindenfle szervezkeds alapja az rdekazonossg. Szrvnyosan lehet gyjtst szervezni 1-1 mttre vr gyermek esetben, vagy szt emelhetnek a fogyatkos gyermek otthoni polsi kltsgnek emelse rdekben ahogy ez most aktulisan trtnik. Szletnek hangulatkelts s tjkoztats cljbl jsgcikkek, megdbbent tv-riportok egyni kezdemnyezsbl, de hathats eredmnyek remnyben igazn egy szli egyeslet vagy ms rdekvdelmi csoportosuls tud fellpni. Klfldn harcos szli szervezetek alakultak, amelyek hatrozottan emelnek szt minden esetben, amikor gyermekeiket rint dntsek szletnek, s eredmnyesek. Egy ers szervezet sok munkatrssal dolgozik, a terhek megoszlanak. Szles kr PR-

168 Segt szervezetek tevkenysgre s jl szervezett kampnyokra is szksg van. llami tmogatst is lveznek, s plyzatok tjn biztostjk a mkdshez, segt programokhoz szksges pnzt. Magyarorszgon nehzkesen alakulnak s mkdnek a szli szervezetek szles kr hagyomnyok s tapasztalatok nlkl. A hivatalos rdekvdelmi szervezetek, a fogyatkosok orszgos szvetsgei pedig a gyermekek, fiatalok rdekkpviselett nem vagy ppen csak rintlegesen kpviselik. Mindenkppen szksg lenne ezen a tren sszefogsra. Hozzjuts technikai, gygyszati s tanulst segt eszkzkhz A technika, ami csak elkpzelhet volt a vilgtstechnikban, optikai jdonsgokban, az a mrkakpviseleteknl, forgalmazknl megtallhat. A klnfle korszer optikai s elektronikai eszkzk mra mind elrhetv vltak Magyarorszgon is. A tvcsszemveg, a teleszkp, az elektronikus olvaskszlk sok, viszonylag j kzeli vzus, aliglt gyermek szmra lehetv teszi a skrs-olvass elsajttst ezek nlkl az eszkzk nlkl a vakos tapint olvasst kellene tantani nekik. Sajnlatos mdon ezeket a drga eszkzket nem tmogatja a trsadalombiztosts. A fogyatkkal l gyermekeket mr vodskorban segtik a szakemberek abban, hogy meglv ltkpessgket minl jobban fel tudjk hasznlni, majd az ltalnos iskolban sajttsk el a tanulst, tjkozdst, kommunikcit segt berendezsek hasznlatt, amelyek segtsgvel felnttkorukra a trsadalom teljes rtk, sikeres tagjaiv vlhatnak.

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron

Nagyn Heidenwolf Ezsbet s Nagyn Tth Ibolya, Durczky Jzsef Pedaggiai Fejleszt s Mdszertani Kzpont, Kaposvr
A Durczky Jzsef Pedaggiai Fejleszt s Mdszertani Kzpont a Dl-Dunntl, Somogy Megye s a megyeszkhely fldrajzi kzppontjban mkd, kzlekedsi szempontbl jl megkzelthet gygypedaggiai intzmny, mely folyamatos fejlesztsek, bvtsek eredmnyeknt szles kr gygypedaggiai ellt kzpontt vlt. Intzmnynk a Dl-Dunntli rgi 016 ves kor hallssrlt gyermekeit ltja el. A gyermekek egy rsze specilis intzmnyben tanul, illetve jr vodba, msik rszk korai fejlesztett, illetve integrlt. A korai gondozst s az integrltan tanul hallssrlt gyermekek elltst a rgiban utaztanri formban vgezzk. A mind korbbi letkorban trtn diagnosztizls, a megfelel hallkszlkkel trtn ellts, a specilis terpia korai megkezdse, jabban pedig a cochleris implantcis mttek szmnak emelkedse teszi lehetv, hogy a hallssrlt gyermekek kzl mind tbben p rzkszerv trsaikkal egytt sajtthassk el a nyelvi kommunikcit. Ennek rdekben 1991-tl fokozatosan kiptettk utaztanri formban is a korai gondozst, valamint a tbbsgi vodba, iskolba jr gyermekek segtst. Az utaztanri szakszolglat feladata egyrszt, hogy biztostsa a mind korbbi letkorban a hallkszlkkel trtn elltst, a specilis terpia megszervezst, cochleris implantcis mttre val felksztst, msrszt hogy segtsget nyjtson a befogad vodk, iskolk pedaggusainak. A hallssrlt gyermekeket s csaldjukat otthonukban keressk fel, ahol specilis fejlesztsben s tancsadsban rszestjk ket. A szli ignyeket gyelembe vve, az ellts megknnytse rdekben decentrumokat hoztunk ltre (Nagykanizsa, Letenye, Szekszrd, Fadd).

169

170 Segt szervezetek Utaztanri tevkenysgnk egyik fontos pillre, hogy az egsz csald legyen aktv rszese a fejlesztsnek, egyetrtsre tallt a szlk krben. Ennek az elvnek tmogatsra hoztuk ltre szlsegt szolgltatsainkat, a szlklubot, az eszkzklcsnzt, a Fecske-tbort, az intenzv foglakozsok lehetsgt, s tmogattunk minden olyan kezdemnyezst, amely a szlk kompetencijt ersti. A fentiek alapjn gy gondoljuk, az emltett szolgltatsok egy egysgnek tekinthetk, ezrt valamennyirl tjkoztatst nyjtunk, termszetesen a Szlklub trtnetn keresztl.

A Szlklub clja
A Szlklub clja, hogy tallkozsi lehetsget biztostson hallssrlt gyermekek szleinek, ahol megoszthatjk gondjaikat, problmikat, ahol segtsget kaphatnak gyermekeik nevelshez, fejlesztshez, ahol sokoldal tmogatst kapnak a hallssrlt gyermekek integrcijhoz is, elsegtve a trsadalomba val beilleszkedsket.

Konkrt clok
Tallkozs sorstrs szlkkel, traumk feldolgozsnak segtse. Tapasztalatok tadsa a diagnzis kzhez vteltl a megfelel kszlk szksg esetn implanttum kivlasztsn t az otthoni egyni fejlesztsig. voda- s iskolavlaszts integrlt vagy specilis; a hasonl sorsok s elrhet eredmnyek megmutatsa. Integrltan l hallssrlt gyermekeknek s szleiknek tallkozsi lehetsg. Beszd-, nyelvfejlesztsi lehetsgek sokoldal bemutatsa. Egyttmkdsi kszsg fejlesztse. tletek tadsa a meslshez. Otthoni tanuls sorn hasznosthat tletek. Hallssrlt gyermekek olvassi ignynek felkeltse, a knyvtrhasznlat segtse. Drmapedaggiai eszkzk segtsgvel a mese szemlyisgfejleszt hatsnak elsegtse. Kamaszkor, viselkedsi problmk kezelsnek megknnytse. Kikapcsolds, feltltds.

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 171

A Szlklub trtnete
A Szlklub ltrehozsakor dnt volt, hogy a szlk ignyeltk a sorstrs szlkkel val kapcsolatfelvtelt, szemlyes tallkozst, s mi is azt tapasztaltuk, hogy egymstl kaphatjk a legtbb segtsget, a legtbb btortst. Fontos szempont volt az is, hogy elsajttsk azokat a fejleszt mdszereket, melyekkel gyermekk optimlis fejldsmenete biztosthat. Kezdetben rendezvnyeink egynaposak voltak, melyeket munkanapokon tartottunk, vente kt alkalommal. Tbbsgben az anyk jttek el gyermekkkel. A fraszt, esetenknt hossz utazs, a rendelkezsnkre ll id rvidsge nem biztostotta megfelelen cljaink megvalstst, a szli ignyek kielgtst. Szervezsi s mdszertani vltoztats vlt szksgess. Ehhez segtett hozz bennnket a Fogyatkos Gyermekek, Tanulk Felzrkztatsrt Orszgos Kzalaptvny 1997-ben kirt plyzata szli tanfolyamok, szlklubok mkdtetsre. Azta a kzalaptvny s intzmnynk anyagi tmogatsa segtsgvel rendszeresen szervezzk a tallkozsokat. Rendezvnyeinkre vente hrom alkalommal kerl sor. Pntek dlutntl vasrnap dlig vagyunk egytt. Mivel intzmnynk rgis feladatokat lt el, a szlk nagy terletrl rkeznek, ezrt clszernek talltuk, hogy az sszejveteleket egsz htvgre tervezzk. Az elmlt vekben ez jl bevlt, a szlk is elgedettek ezzel a szervezsi formval, mert gy md nylik a szemlyes beszlgetsekre, kihasznlva az esti idszakokat is.

Rsztvevk kre
A hallssrlt gyermekek, enyhtl a slyos fok hallssrlsig, illetve halmozottan srlt hallssrlt gyermekek (nhny gyermeknl elfordul trsul fogyatkossg is, pl. mozgs-, mentlis elmarads, tanulsi zavar), szleik s hall testvreik; esetenknt nagyszlk is rszt vesznek a Szlklub rendezvnyein. A gyermekek szles letkori skln helyezkednek el, a legatalabb rsztvev fl ves, a legidsebb 16 ves volt. A nagy letkori klnbsgek jl szolgljk cljainkat, mert az idsebb gyermekek szlei sok segtsget, lelki tmaszt tudnak adni a atalabb gyermekek szleinek. A rszt vev csaldok ltszma folyamatosan n, gy szksgess vlt a Szlklubon bell kt csoport ltrehozsa, melyek a korai fejlesztsben rszt vev gyermekek s csaldjuk, valamint az integrlt elltsban lv gyermekek s csaldjuk. A szles letkori sklt a szabadids programok szervezsnl is gyelembe vesz-

172 Segt szervezetek szk. Ez az elkszts, a szervezs sorn nagy gyelmet kvn a szervezktl, hiszen egyes programok kln, msok kzsen zajlanak a szlk szmra. A gyermekeknek korcsoportonknt biztostjuk a hasznos idtltst, fejlesztst. A Szlklubon rszt vev szlk egymstl tvol lnek, ms alkalommal nem nylik lehetsgk a sorstrs szlkkel tallkozni. Nemcsak gondjaikat, problmikat oszthatjk meg egymssal, de tapasztalataikat s sikereiket is. gy vljk, leghitelesebb olyan ember szjbl hallani az rmkrl, kudarcokrl, aki sajt maga is tlte azokat. A gyermekek kztt bartsgok szvdnek, vrjk a tallkozsokat, az egytt tlttt vidm, programds htvgket.

A Szlklub finanszrozsa
Kezdetben megprblkoztunk egynapos, majd ktnapos szervezssel, de ezek nem hoztk meg a vrt eredmnyt, sem a rsztvevk szma nem ntt, sem a csaldok szszettele nem vltozott. Az els prblkozs a htvgi hromnapos szervezssel jl sikerlt, az egsz csald rszt vett, programjainkat, cljainkat meg tudtuk valstani. gy kialakult az azta jl mkd forma, hogy vente 3 alkalommal egy-egy htvgn tallkozunk. A szlknek is kedvez volt ez, mert sokan tvol laknak, a hosszabb utazsok miatt rvidebb id llna rendelkezsre a programok lebonyoltshoz. Ha nem htvgre szerveznnk a programokat, a gyermekek iskolbl trtn elkrse is nehzsgbe tkzne, valamint a szlk munkahelyrl trtn eljvetele is problmt okozna. Eleinte a htvgk pnzgyi fedezett a sikeres plyzatokbl biztostottuk. A hall gyermekek kltsgeit a szlk fedeztk. Amita a kzalaptvny nem tmogatja a rszvteli kltsgeket (tkezs, szlls), minden alkalomra szponzorokat kell keresnnk, hogy a csaldok tkezsi kltsgeit cskkentsk. A csaldok tbbsge tbbletkltsget nehezen tud vllalni. Ugyanakkor szeretnnk a szli ignyekkel sszhangban ha folytatdna a hagyomny, hogy az egsz csald itt van a rendezvnyeken. Az apk is fontos szerepli a fejlesztsnek, termszetes, hogy k is rszt vegyenek a Szlklub foglalkozsain. A hall testvreket sem szeretnnk kizrni. Tudjuk, hogy a szlk jelents rsze anyagi gondokkal kzd, hiszen mint utaztanrok jl ismerjk a krlmnyeiket: ha a htvgk kltsgt (szlls, tkezs) teljes egszben nekik kellene viselni, jval kevesebben tudnnak a programokon rszt venni. Elssorban azok nem lhetnnek a lehetsggel,

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 173 akiknek leginkbb szksgk lenne a segtsgre. Szlk, gyermekek vrjk ezeket az alkalmakat, a csaldok sszefognak, egymst is tmogatva. gy tudtuk fenntartani a hromnapos formt, hogy tbb csald vllalta egy-egy tkezs nanszrozst, illetve alapanyag biztostst, gy az egy csaldra jut kltsgek jelentsen cskkentek. Egy-egy alkalomra sikerlt a szlknek s az utaztanroknak szponzorokat is tallni. Br ez minden esetben esetleges, nem lehet vele elre tervezni. A szllst intzmnynk trtsmentesen bocstja a Szlklub rendelkezsre. A lebonyoltshoz rendelkezsnkre ll intzmnynk valamennyi helyisge, technikai berendezse. gy gondoljuk, ha anyagi gondok miatt megvltoztatnnk a szervezsi formt, elmaradnnak a ktetlen, jz esti beszlgetsek, a folyamatosan. Fontos, hogy szakemberekkel is rendszeresen tallkozhassanak a szlk. Az intenzv htvgi programok erre is lehetsget teremtenek.

Szervezsi feladatok
A hrom napot tfog rendezvny precz, pontos szervezst ignyel. Az sszejvetel idpontjrl idben kell tjkoztatni a szlket, hogy tervezni tudjk rszvtelket. Az eladkat is idben kell felkrni, hiszen sokuk nagyon elfoglalt, annak ellenre, hogy htvgn van a rendezvny. A tvollak eladknak (dnten budapestiek) ltalban egsz napjt ignybe veszi, ha elfogadjk felkrsnket. Ezeket a szempontokat a kltsgek tervezsnl is gyelembe kell venni. Amikor befutnak a szli jelentkezsek, megrendeljk az tkezst s a szllst. Mindezeket a feladatokat az utaztanri csapat vgzi. Lerva taln egyszernek tnik, a gyakorlatban nehezebb. Sok rszletkrdsre kell gyelni, hiszen ezek biztostjk a zkkenmentes lebonyoltst. A htvgi rendezvnyeken valamennyi utaztanr rszt vesz, aktvan kzremkdik a programok szervezsben. Mg az eladsok, szlknek szl programok zajlanak, a gyermekek szakszer felgyeletrl gygypedaggus kollgink gondoskodnak.

174 Segt szervezetek

A Szlklub programjnak sszelltsa

A programok sszelltsnl kezdetben a sajt szemlyes tapasztalataink, elkpzelseink vezettek bennnket. Termszetesen mr ezek is tartalmaztk a szli ignyeket, hiszen a velk val szemlyes kapcsolatok sorn alakultak ki az elkpzelsek. A tovbbiakban ignyfelmr krdveket is ksztettnk, de a szemlyes beszlgetsekbl nyert informcik mai is fontosak. Termszetesen ma mr minden alkalommal ksztnk ignyfelmrst, egy-egy program vgn sszegezzk a tapasztalatokat, ezeket felhasznljuk a kvetkez alkalom szervezsekor, valamint a kvetkez plyzat elksztsekor. A szlk tbbsge, amikor szembesl a srls tnyvel, nem rendelkezik semmifle informcival a hallssrlssel kapcsolatban, gy gyermeke specilis szksgleteit sem ismeri. A fejleszts sorn a gygypedaggussal egyttmkdve szerez egyre tbb ismeretet, amelynek segtsgvel kpes lesz gyermeke szksgleteit felismerni. A szksgletek felismerse vezet ahhoz, hogy ignyeit meg tudja fogalmazni. Mindehhez elengedhetetlen a szl-gygypedaggus partneri kapcsolata. A szlklub megersti a szlt szli szerepben, egyben tovbbfejleszti a partneri viszonyt a szl s a szurdopedaggus kztt, amely elengedhetetlen a sajtos nevelsi igny gyermekek eredmnyes fejlesztshez. A jl szervezett, szli ignyekre pl programok erstik a szl-gyerek kapcsolatot is. Ha a szlnek sikerl gyorsabban feldolgozni az t rt traumt, akkor hamarabb fordul gyermeke fel, eredmnyesebben tud vele foglalkozni. A szabadids programokat mindig gy szervezzk, hogy hall s hallssrlt gyermekek szmra is hasznos legyen. Ezen programok lersn keresztl kvnjuk albb bemutatni Szlklubunk mkdst; kiemeljk azokat a tevkenysgeket, melyek idrl idre visszatrnek.

Szlk egyms kztt

A klub megalaptsval megismerkedhettnk hasonl problmval kzd szlkkel s gyermekekkel, gygypedaggusokkal, akik segtettk s segtik munknkat (Szli vlemny, rszlet)

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 175 A Szlklub ltrehozsakor valban ez volt a legels cl. Ezek a szlk egymstl tvol lv falvakban, vrosokban lnek, nem tudnak egymsrl. A Szlklub lehetsg arra, hogy megismerjk, s segteni tudjk egymst. Ezt a clt szolgljk az esti ktetlen beszlgetsek, az apaklub, a kzs tevkenysgek, kirndulsok.

Segtsg az otthoni fejlesztshez

Az sszejvetelen elhangzott eladsok, beszlgetsek sorn sok olyan informcit kaptunk, ami felvzolta szmunka, hogy mi mindent tudunk tenni a beszd fejldse rdekben. Emellett j volt ltni azokat a gyerekeket, akik mr elrbb jrtak, tudtak beszlni, megmutattk neknk, hogy nem szabad ktsgbeesni, van lehetsg a teljes rtk letre. (Szli vlemny, rszlet). Az eltelt tbb mint tz v alatt szmos hazai s klfldi elad megfordult Szlklubunkon. Az eladk kzl az aratott sikert, aki kzrtheten, nem a szakmai nyelvezetet hasznlva tudott segtsget adni a szlknek. Az ilyen eladtl szvesen krdeztek a szlk, trtk fel eltte szemlyes problmikat. Sajnos voltak olyan eladk is, akik nem gondoltak arra, hogy nem szakembereknek tartanak eladst. Most n mesltem arrl, hogy milyen mdszerrel tanulunk egytt kislnyommal. Elhoztam az otthoni gyakorl fzeteit s beszltem arrl, hogy milyen feladatokat tallok ki neki. Az a clom, hogy inkbb jtknak vegye, s legyen kedve az iskolai lecke utn mg gyakorolni. Beszltnk mg a napl, a sztr szereprl is. Szval prbltam segteni a tbbi szlnek, hogy nekik mr knnyebb legyen az induls. (Szli vlemny, rszlet) A szabad estken elkerlnek a szlkkel egytt rt, rajzolt naplk, amelyek nagyon rdekesek, s arra ksztetik a tbbi szlt, hogy k is rjanak, rajzoljanak a gyerekkel egytt nap mint nap. (Szli vlemny, rszlet) Fontos, hogy a szlk sok pozitv pldt lssanak. A videoelemzsek, gyakorlati bemutatk azt a clt szolgljk, hogy a mindennapi lethelyzeteken keresztl tudjk segteni gyermekk beszd-, nyelv fejldst. A foglalkozsokrl kszlt videofelvtelek egy rszn szlk foglalkoznak a gyermekeikkel. A felvteleken nyomon kvethet a gyermekek fejldse, bemutathatk, elemezhetk mindazok az eljrsok, amelyek eredmnyesebb tehetik a gyermekekkel val otthoni foglalkozst, ez mintul is szolgl a tbbi szl szmra.

176 Segt szervezetek A kzmves foglalkozsok mindig rmteli, alkot lgkrben zajlanak. Az rdekes tevkenysgek kzepette a kzgyessg mellett szinte szrevtlenl fejldnek nyelvi kszsgeik is. Kzben megtanulnak jobban gyelni egymsra, megtanulnak segtsget krni s elfogadni, illetve segtsget nyjtani. Hagyomny lett a Szlklubunk sszejvetelein, hogy a napi programokat mozgss hallsfejleszt jtkokkal zrjuk. A szlk itt is sok tletet kapnak a gyermekkkel val otthoni jtkos, vidm, egyben fejleszt foglalkozsokhoz. A Szlklubot gy szervezzk, hogy az elmleti eladsok mellett mindig md nyljon a gyakorlati bemutatsra is. Ennek keretben szerveztnk pldul kzs vsrlst, telksztst. Bemutattuk a szlknek, hogyan lehet ezeket a tevkenysgeket gy szervezni, hogy az hozzjruljon a hallssrlt gyermek beszd-, nyelvfejlesztshez.

A pszicholgus vlaszol
azrt j a koniktuskezelsi trning, mert itt fel tudom mrni, hogy jl oldom meg a nehz helyzeteket, vagy t tudok-e lpni a mindennapi problmkon. (Szli vlemny, rszlet) Nagy hangslyt fektettnk arra, hogy a szlk problmi fel nyitottak legynk, segtsnk a koniktusaik megoldsban, a trauma feldolgozsban. Pszicholgust, drmapedaggust s mentlhigins szakembert is bevontunk ebbe a tevkenysgbe.

Jtk, szrakozs, kikapcsolds

A mindig zsfolt programokba azrt belefr egy-egy kirnduls is. Amit mind a gyermekek, mind a felnttek egyarnt szeretnek. Ezek a felszabadult programok elsegtik a csaldok ismerkedst, az j szlk minl hamarabbi befogadst. Az idejr csaldok kztt szoros bartsgok alakulnak ki. Nemcsak egy-egy szlklub rendezvnyn tallkozunk, hanem azon kvl is. Teht rdekel bennnket a msik sorsa. (Szli vlemny, rszlet)

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 177 Mindig rmmel vesznek rszt a csaldok a ktetlen, ugyanakkor ismereteket is nyjt kirndulsokon, tborozsokon, de meg kell jegyezni, hogy vannak csaldok, melyeknek a Szlklub jelenti az egyetlen nyaralsi lehetsget. gy jutottunk el a Balatonra, pusztaszerre, Gunarasra, Abaligetre s mg szmos szp helyre.

Egytt a befogadkkal
Az integrci egyik alappillre a j befogad kzssg. A szlknek a sajt lakhelykn, krnyezetkben kell ezt megtallni. Ehhez kapnak segtsget, amikor hallssrlt gyermekek vodai, iskolai befogadsa tern mr tapasztalatokkal rendelkez tantkat, vnket hvtunk a Szlklubra. A szlk nagyon aktvak ezeken a programokon, tbben szerettk volna vendgknt krnkben fogadni az gyermekk tanrt, vnjt. Termszetesen a programok sszelltsnl erre gyelemmel voltunk. Minden befogad pedaggustl tanultak valami jat a szlk s mi, gygypedaggusok is. A tanuls klcsns volt, mert Szlklubunk hangulata, lgkre a nlunk vendgesked pedaggusokra is hatst gyakorolt. Sokan itt rtettk meg azokat az risi erfesztseket, amiket a szlk tesznek gyermekeikrt.

Apaklub
rmmel mondhatjuk, hogy az apk is aktv rszesei minden programnak. Beszlgetsek, vitk sorn mindig elmondtk vlemnyket, a gyerekekkel kzs foglalkozsokon is szvesen egyttmkdtek. Az apaklub ha nem is neveztk annak , mr rgta mkdtt. 2005-ben szerveztnk elszr Apaklubot, melynek vezetst egy fr kollgnk vllalta. Els alkalommal a serdlkor problmirl, illetve ltalnos nevelsi problmkrl beszlgettek az apk egy mentlhigins szakemberrel, a kvetkez alkalmakkor a pszicholgus vlaszolt, majd a mese szerepe a gyermek nyelvi fejlesztsben kvetkezett. A komoly programokat mindig jtkos, sportos tevkenysg kvette, amelyen mr a gyermekekkel egytt vettek rszt az apk. Az anyk nehezmnyeztk, hogy anyaklub mirt nincs, ezrt nekik is szerveztnk kln klubestet, ahol szpsgpolsi tancsokat kaphattak kozmetikustl, asszonytornn vehettek rszt.

178 Segt szervezetek

Szli rdekrvnyests
Kiemelt clknt kezeltk, hogy a szlk rdekrvnyest kpessgt is fejlesszk, hiszen a helyi csatkat gyermekk integrlsrt, a szolgltatsok biztostsrt nekik kell megvvni. Kezdetetektl trekedtnk arra, hogy a szlk ismerjk a gyermekeiket megillet, a trvnyek ltal biztostott jogokat s ktelezettsgeket. Meghvott szakrt vendgeink ismertettk a sajtos nevelsi igny gyermekek ltal ignybe vehet pozitv diszkrimincis lehetsgeket. A szlk tbbszr megtapasztaltk, hogy a segtsg nem automatikus, gyermekeik rdekben fel kell lpnik. Ugyanakkor azt is lttk, hogy sikert csak egyttes fellpssel lehet elrni. Kerestk a kapcsolatot ms szli szervezetekkel, akik mr rendelkeztek a civil rdekrvnyests tern tapasztalatokkal. Az orszgban mkd tbb civil szervezet is vendge volt Szlklubunknak, ahol tapasztalatot cserltek, megismertk egyms tevkenysgt. Miutn megszletett az elhatrozs egyeslet alaptsra, meghvtuk a helyi Civil Hz vezetjt, hogy tjkoztasson az egyeslet ltrehozsnak mdjrl. Az akarat s a tenni akars megvolt. 2006-ban a szlk hivatalosan is megalaktottk az egyesletet. Meghatroztk az egyeslet cljt, feladatait, megvlasztottk a vezetsgi tagokat, megszletett az Alapt okirat. Mr csak egy gyvdi kapcsolatokkal is rendelkez szl kellett, aki jogi formba nttte az elkpzelseinket s a Somogy megyei Brsg Hallod?! Szlklub Egyeslet nven bejegyezte a szervezetet.

Szlkonferencia
Az egyeslett alakuls utn merlt fel egy sszejvetel alkalmval az orszgos szlkonferencia tlete, ahol ms hasonl szervezetek problmit is megismerhetik a szlk, s a kzs gondokat, problmkat tolmcsolhatjk az illetkes szervek fel. A hallssrlt gyerekek szlei ltal mkdtetett klubok ltalban teleplsenknt, az orszgban elszrtan mkdnek. A szlkonferencia clja, hogy az azonos gyrt szervezdtt egyesleteket sszefogva, a szlk rdekrvnyestsi lehetsgeit nvelje.

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 179 A konferencia konkrt clja, hogy: a hasonl egyesletek kzt prbeszd induljon meg, fogjanak ssze problmik megoldsban, elmondhassk problmikat az illetkes minisztriumok kpviselinek, sszefogottan terjesszk szervezdseink hrt, s tegyk lehetv a hasonl helyzetben lv szlk csatlakozst a mkd szervezetekhez, gygypedaggusaink s integrl tanraink kzelebb kerljenek egymshoz, feladatainkat, problminkat egyeztessk, az egyttmkdst javtsuk, lnktsk.

A konferencia sikeresen lezajlott 2008. februr 28-n. Az eltelt vek alatt gazdag, sokrt programot sikerlt megvalstanunk. sszejveteleink sznvonalt minden alkalommal emeltk azok a hazai s klfldi eladk, akiket az adott terlet kiemelked elmleti s gyakorlati szakemberei kzl hvtunk meg, termszetesen a szli ignyek gyelembevtelvel. A tbb mint tzves mkds alatt kialakultak hagyomnyaink. Ezeket az jonnan belp szlk is elfogadtk, s beilleszkedtek. Esetenknt nehzsget jelenthet az j szlk bekapcsoldsa, ezrt mentor csaldok llnak az jak mell, akik megismertetik ket a szoksokkal, hagyomnyokkal, segtik beilleszkedsket a csapatba. Amg a szlk az eladsokon vesznek rszt, addig a gyermekek szakszer foglalkoztatsrl tbb szakterletre kpestett pedaggus, gygypedaggus, konduktor kollgink gondoskodnak. Az kzremkdskkel vlik kihasznltt, szakmai szempontbl teljess programunk. Igny van a 3 napos formra a szlk rszrl, mert kevesebbet kell utazniuk, s az esti rkban is egytt lehetnek. Tbb alkalom nylik a spontn beszlgetsre, a tapasztaltabb szlk lelki tmaszt tudnak adni a fiatalabb gyermekek szleinek. Szabadids programokon a gyermekek s szlk ktetlenebb formban tudjk megfigyelni, hogy ms szlk hogyan hasznljk ki az adand lehetsgeket s beszdhelyzeteket a gyakorlatban.

180 Segt szervezetek

Ignyfelmr krdvek sszelltsa

Az ignyfelmr krdvek sszelltsa sorn arra treksznk, hogy mind jobban feltrjuk a szli ignyeket. Kvncsiak vagyunk arra is, hogy a kitztt clokat menynyire tudtuk megvalstani, s a mindennapokban hasznosul-e az a tuds, amihez elgondolsaink szerint a szl a Szlklubon juthatott hozz. Az eltelt vekben a kvetkezkre kerestnk vlaszt: Eredmnyes volt-e a felhvs, bvlt-e a rszt vev csaldok szma? Az tadott ismeretek jelentkeznek-e a szl-gyermek kzs tevkenysgben (tapasztalat alapjn)? Fejldik-e a szvegrts, meslsi kedv, knyvtrltogats, eredmnyesebben hasznljk-e az internetet? Hasznljk-e a drmapedaggiai foglalkozsokon elsajttott fogsokat a mesk feldolgozsa sorn? Tudnak-e segteni gyermekknek knyvet vlasztani? Az j szlk knnyebben elfogadjk-e hallssrlt gyermekket a sorstrsi kzssg hatsra? A szlk eredmnyesen kpviselik-e gyermekeik rdekeit (oktats, egszsggy)? A szlk segtik-e az jonnan belp szlket? A hall testvrek mennyire tolernsak, ezt mennyire viszik tovbb sajt kzssgkbe? Minden vben ms-ms konkrt cl kr csoportostjuk a Szlklub tevkenysgt. Ilyenek voltak: a mese szerepe, olvasv nevels, a legmodernebb technikai eszkzk, a hallkszlkek, cochleris implanttumok megismerse, a vltozsok nyomon kvetse, a sikeres integrci felttelei, gyakorlati krdsei, nevelsi krdsek, tallkozs ms szli egyeslet kpviselivel stb.

Fecske-tbor
A szlk egymstl szerzett informcikbl, sajt tapasztalatbl is tudjk, hogy gyermekeik vodai, iskolai beilleszkedst meghatrozza a befogad vodai, iskolai kzssg. A hallssrlt gyermekek iskolba kerlse j kihvst jelent szlnek, pedaggusnak, gygypedaggusnak egyarnt. A kezds nehzsgeinek cskkentse

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 181 rdekben tanvkezds eltt gynevezett Fecske-tbort szerveznk az ltalnos iskolk els osztlyba indul hallssrlt gyermekeknek, szleiknek s a leend els osztlyos tantnknek. Minden v augusztusban rendezzk meg ezt a programot a Somogy Megyei Kzoktatsi Kzalaptvny anyagi tmogatsnak segtsgvel. Clunk, hogy a szl, pedaggus, gygypedaggus s a gyermek klcsnsen megismerje egymst annak rdekben, hogy az iskolakezds minl zkkenmentesebb legyen. A kitztt clt az albbi program keretben valstjuk meg: Els nap kzs beszlgetsen a szlk elmeslik gyermekk eddigi lettjt, illetve bemutatkoznak egymsnak a leend pedaggusok, gygypedaggusok is. Rvid tjkoztatt tartunk a hallssrls okairl s kvetkezmnyeirl. A tantknak megmutatjuk a klnfle hallsjavt eszkzket (hallkszlk, beszdprocesszor, ad-vev, megismerkednek ezek mkdsvel, kezelsvel s jelentsgvel. Az utaztanrok bemutatjk, hogy munkjuk sorn milyen szakmai s mdszertani segtsget tudnak nyjtani a hallssrlt gyermek oktatsban, a specilis eszkzk, mdszerek alkalmazsban. Dlutn kzs programot szerveznk, ahol ktetlenl beszlgethet, ismerkedhet egymssal pedaggus, szl s gyermek. Msnap hallssrlt gyermekek integrcija tern mr tapasztalatokkal rendelkez befogad pedaggusok szmolnak be gyakorlati tapasztalataikrl. Megvitatjuk a hallssrlt gyermekek oktatsa sorn felmerl specilis pedaggiai problmkat s ezek lehetsges megoldsait (rtkels, egyni fejleszts, differencilt oktats). Mhelymunka keretben a tantnk felkszlnek egy-egy tanrra (matematika, olvass, krnyezet), ahol a hallssrlt gyermekek specilis ignyeit is figyelembe kell vennik. A gygypedaggusok a tervezetet kiegsztik, s ajnlsokat tesznek a hallssrlt gyermekek specilis megsegtsre integrlt tanrai krlmnyek kztt. Az eredmnyes integrci elengedhetetlen a szl aktv kzremkdse nlkl, ezrt bemutatjuk azokat az eszkzket, amelyek segtik a tantn s a szl napi rendszeres kapcsolattartst (napl, naptr, egyni sztr).

182 Segt szervezetek A tbbves tapasztalat, tovbb a szlk s pedaggusok visszajelzsei alapjn elmondhatjuk, hogy nagyon fontos szerepet jtszik a Fecske-tbor a hallssrlt gyermekek integrlsban, hiszen a ktnapos rendezvny sorn a gyermek, a szl s a pedaggus egymst megismerve, felkszlve a nehzsgekre kezdi meg a tanvet.

Intenzv terpik
Intzmnynkben az elmlt vekben jelents fejlesztsek trtntek, ennek eredmnyeknt csaldokat tudunk fogadni a csaldi apartmanokban, ahol modellezni lehet egy csald mindennapi tevkenysgt. Termszetes krlmnyek kztt tudjuk bemutatni a napi lethelyzetekbl add nyelvfejlesztsi lehetsgeket. Kezdetben egy laks llt rendelkezsre, ahova elssorban a korai fejlesztsben rszt vev gyermekeket s szleiket hvtuk meg. A szurdopedaggus 2-3 napot tlt egytt a csaldokkal, bredstl lefekvsig, hogy tantsa a szlket a napi rutinbl add helyzetek kihasznlsra a halls s nyelvfejleszts tern (ltzkds, reggelikszts, mosogats, bevsrls, moss, gyazs, terts, spontn jtk stb.). Ezt az intenzv fejlesztsi formt megtartva tovbbgondoltuk a lehetsget. Egyszerre 3-4 csaldot tudunk meghvni, a gyermekek idsebbek, vods-, illetve iskolskorak. A csoportok szszelltsnl gyelembe vesszk a rszkpessg-problmkat is, a nyelvi fejleszts mellett tleteket adunk a szlknek ezek fejlesztsre is. Clunk az is, hogy a gyerekek kiscsoportos, jtkos krlmnyek kztt tanuljk meg, hogyan hasznljk nyelvi eszkzeiket. A foglalkozsok egsz naposak. A programokat egy-egy mese vagy mondka kr szervezzk sok clirnyos jtkkal, mozgssal. A szlk aktv rszesei valamennyi tevkenysgnek, gyermekeikkel egytt tevkenykednek. A foglalkozst vezet szurdopedaggus mindig elmondja, hogy az adott jtkkal milyen kszsget fejleszt. Ez nagyon fontos, mert a szlk megtanuljk, hogy a jl megvlasztott jtkok fejleszt hatsak, s ezeket a csalddal egytt is lehet jtszani. Az intenzv terpia ktnapos, a msodik nap zrsaknt a szlk a meggyelsi szempontok alapjn rtkelik az intenzv programot, gyermekk fejldst.

Szlsegt szolgltatsok Kaposvron 183

Jtkklcsnz
A jtkklcsnzs veken keresztl elrhetetlen lomnak tnt szmunkra, pedig szksgessge egyre nyilvnvalbb volt, hiszen munknk sorn mind gyakrabban tapasztaltuk, hogy a csaldok szks anyagi lehetsgei miatt a gyermekeknek nincs vagy kevs a megfelel jtkuk, nem beszlve a drga fejlesztjtkokrl. Amikor a kzalaptvny plyzatot rt ki eszkzklcsnz ltrehozsra, kapva kaptunk a lehetsgen. Kezdetben fejlesztjtkokat vsroltunk, trekedve arra, hogy minden korosztly szmra tudjunk klcsnzsi lehetsget biztostani. A foglalkozsok sorn bemutattuk, hogyan hasznlhatjk eredmnyesen a jtkot, s mennyire fontos, hogy a szl a gyermekvel egytt tlje a jtk rmt. Az eszkzk mennyisge vrl vre ntt, mr nem frtek el nhny polcon. Egy helyisget kellett berendezni, hogy jl ttekintheten helyezhessk el a jtkokat. Kialaktottuk a klcsnzs rendjt, a szablyokat pontokba foglaltuk, s jl lthat helyen kifggesztettk. Legfontosabb szably, hogy az elvitt jtkra vigyzni kell, mert msok is szeretnnek vele jtszani. Mit klcsnznk? Folyamatosan fejldtt s fejldik jtkkszletnk, illetve vltozatos hangszerkszlettel rendelkeznk. Ltrehoztunk egy knyvtrat, ahol a szlk a gyermekk szmra meseknyveket klcsnzhetnek, illetve szakmai knyvek llnak rendelkezskre. Sajnos napjainkban egyre inkbb mellztt a diafilm, pedig kivl fejleszteszkz. A diavett is klcsnzhet. Knlunk mg jtkos gyakorlanyagokat, tananyag-kiegszt szoftvereket s az ltalnos iskolk ktelez s ajnlott olvasmnyait feldolgoz videofilmeket. Ksbb bvtettk a klcsnzt dialmekkel, videokazettkkal, meseknyvekkel, CDkkel. Nagy sikere lett, s szinte jra felfedeztk a dialmeket. A gyerek sajt tempjban nzheti a mest, a kpek llkpek, ami mdot ad arra, hogy beszlgessnk az esemnyekrl.

184 Segt szervezetek Hallssrlt gyermekek szmra nem knny meseknyvet vsrolni. A meseknyvek klcsnzsvel irnyt is szeretnnk mutatni a szlknek a megfelel knyvek kivlasztshoz. A kzalaptvny tmogatsval 2006-ban jelents fejlesztst tudtunk vgrehajtani. Nagy rtkben elssorban a tanulst segt eszkzket szereztnk be, laptopokat, vettket, olvastvt, nagytkat, aktv tblt, hordozhat nyomtatt, hordozhat rsvettt, ad-vevt. A ltssrlt gyerekek szmra specilis fejlesztjtkokat vsroltunk. A gyermekek, ha ignylik, hosszabb idre is klcsnzhetnek specilis eszkzket, olvastvt, ad-vevt, llthat padot, laptopot, egyb multimdis eszkzket. A klcsnzs tapasztalatai nagyon pozitvak, a jtkokra, knyvekre, eszkzkre mindenki nagyon vigyz, vltozatlan igny van r, kicsi az amortizci. * Szlsegt szolgltatsaink folyamatosan fejldnek, talakulnak, hiszen vltozik krlttnk a vilg, vltoznak az ignyek, vltoznak a lehetsgek, s mi alkalmazkodunk ezekhez a vltozsokhoz.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat

Kisari Kroly, Patyik Gabriella, Perjsin Gazdag va, Steinbach va, Zergnyi Zsuzsa

Down-szindrma
A Down-szindrma a leggyakoribb veleszletett kromoszma-rendellenessg, a 21. kromoszma triszmja. Kzpslyos rtelmi fogyatkossggal s testi rendellenessgekkel trsul. Ugyanakkor a Down-szindrms gyerekek szinte, melegszv, rzkeny, boldog gyermekek, szokatlanul j szocilis beilleszked kpessgk rvn gazdagtjk krnyezetket. Ma Magyarorszgon minden 6-700 szlsre jut egy Down-szindrms jszltt. A Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat a Down-szindrms gyermeket nevel csaldok segtsre jtt ltre.

Elrhetsgek Down Alaptvny (06) 1/363-6353 down@invitel.hu www.downalapitvany.hu Down Dada Szolglat Steinbach va (06) 20/260-7793 eva@primet.hu Nyregyhzi Down Egyeslet Kisari Kroly (06) 20/929-7429 info@downegyesulet.hu www.downegyesulet.hu Szegedi Szivrvny Szl Alaptvny Patyik Gabriella (06) 20/359-7235 patyikgabi@yahoo.com

A szolglat rvid trtnete

1997-ben a Down Alaptvny kezdemnyezsre Znkn tallkoztak az orszg klnbz rszeibl azok a szlk, mintegy harmincan, akik az elzetes felmrs alapjn jelentkeztek, hogy szvesen rszt vennnek ebben a szolglatban. Mindnyjan jl emlkeztek arra a kezdeti traumra, ami akkor rte ket, amikor sajt gyermekk megszletse utn kiderlt, hogy a gyermek Down-szindrms.

185

186 Segt szervezetek Abban is egyetrtettek, hogy a korai idben a legnagyobb segtsget a lelkileg melljk ll idsebb szltrsak jelentettk annak, akinek sikerlt ilyenekkel tallkoznia. Akinek nem volt ilyen szerencsje, az azt lte meg, hogy milyen j lett volna a kezdetekkor tallkozni olyanokkal, akik megltk ugyanezt a helyzetet. A Znkn tallkoz szlk egy rsze spontn mdon mr kerlt olyan helyzetbe, amikor friss szlknek nyjtott segtsget, st olyanok is voltak kztk, akik helyi szinten mr egy plyzat keretben pszicholgus vezette kpzsen is rszt vettek. k tapasztalatcserre rkeztek Znkra. Dr. Gruiz Katalin, a Down Alaptvny elnke s ltrehozja a znkai trning ltrejttt megelzen tjkozdott az Eurpban fut sorstrsi segt programok kztt. Tapasztalatai nyomn szervezte meg a znkai tallkozt, ahol Fony Ilona s Janzs Szilvia pszicholgusok vezetsvel tartottk az els alapoz trninget. A Down Dada nevet a rsztvevk ott adtk a szolglatnak, s ott szletett meg a szolglat egysges protokollja, etikja s megvalstsra vonatkoz elkpzels.

A Down Dada Szolglat clja

A szolglat a Down-baba szletse miatti trauma feldolgozsban segt a csaldoknak. Miutn a szlszeten az orvos tjkoztatja a szlket arrl, hogy nagy valsznsggel Down-szindrms gyermekk szletett, a Down Dada Szolglathoz tartoz hzaspr vagy anya felkeresi az j szlprt vagy egyedlll anyt, s a meglt sors okn hiteles informcit s lelki tmogatst igyekszik nyjtani. Olyan krdsekre tud vlaszolni a Down dada, melyekre ltalban sem a szlsz, sem a gyermekorvos nem, hiszen is olyan szl, aki tlte ezeket a slyos napokat. Fontos, hogy ez az els tallkozs mr a krhzban megtrtnjen. Ehhez szksg van a krhz egyttmkdsre s segtsgre. Rajtuk keresztl tudnak az j szlk eljutni a Down Dada Szolglathoz, hiszen a dadk csak a szl krsre s beleegyezsvel segthetnek, ehhez pedig kzvettre van szksg. Termszetesen a Down Dada Szolglat a ksbb, nagyobb gyermekkel hozz fordul csaldokon is segt.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 187 A Down dada elssorban a Down-szindrms jszltt szleit szolglja, barti mellllssal, lelki tmasszal, de megknnyti a krhzi szemlyzet, a szlsz- s a gyermekorvos dolgt is, hiszen a kzls utn tveszi a lelki terhek egy rszt, felmutatva csaldokat, akik letkkel, sorsukkal pldzzk, hogy fogyatkos gyermekkel is lehet teljes rtk s boldog letet lni.

Kpzs
1999-tl a Szkesfehrvrtl nem messze lev Gnton szervezzk a dadakpzst s kisgyermekes trningeket. Gyakran elfordul, hogy a kisgyermekesek kzl a kvetkez vben mr a dadakpzn ltjuk viszont a rsztvevket. A kisgyermekes trnig clja, hogy segtsen feldolgozni a negatv lmnyeket. Ez egy olyan hely, olyan kzssg, ahol szabad kimondani olyan dolgokat, amelyeket egy normlis, mindennapi kzeg taln nem is tudna kezelni. Gyakorlati tmutatt is kapnak a szlk. A trning egyik napjn neves fejlesztpedaggusok, terapeutk, mozgsfejlesztk foglalkoznak a gyermekekkel s szleikkel. A dadatrning clja, hogy a jvend dadkat a rendelkezsre ll id alatt a lehet legjobban kikpezzk a rjuk vr feladatra. A trninget pszicholgus vezeti egyegy rgi dada tmogatsval. Elsdleges a protokoll megrtse, elsajttsa. Emellett vannak szitucis gyakorlatok, melyek sorn a jvend dadk szembe kerlnek vratlan, esetleg knos helyzetekkel is. A trningnek clja az is, hogy csak olyan szemly kaphasson bizonytvnyt, aki valban alkalmas a feladatra. A pszicholgus kiszri azokat, akik valamilyen okbl nem lehetnek tmaszai a traumt frissen tlt szlknek. Ilyen ok lehet pldul, ha az illet mg sajt maga is sebeket hordoz. Akadhatnak kommunikcis problmk is. Mindkt trningre teljes csaldokat vrunk. Mg a szlk a foglalkozsokon vesznek rszt, addig a gyerekekre kpzett segtk vigyznak. Az alaptvny munkatrsai, akik tisztban vannak a Down-szindrmsok viselkedsvel, ltalban jl tudjk kezelni a problmkat. Az egszsges gyermekek szmra is biztostunk foglalkozsokat, termszetesen nem elklntve a kt gyermekcsoportot. Az j dadk kpzse mellett a mr mkd dadknak is szksgk van tovbbkpzsre. A rgis vezetk vente tbbszr tallkoznak, s telefonon, illetleg interneten is folyamatos kapcsolatot tartanak.

188 Segt szervezetek Sajnos a jelenlegi helyzetben (fknt anyagiak miatt) nem tudunk mindenkit belelni a rendszerbe. Ltjuk, tudjuk, hogy szksge lenne a kiesknek is nhny kzsen eltlttt, pszicholgussal megtmogatott napra. Rgta terveznk trninget testvrek szmra; azoknak, akik mr nem kisgyerekesek, de nem akarnak dadk lenni; s igen nagy szksg lenne arra, hogy a felntt Downokat nevelk segtsget kapjanak. Nagy valsznsggel ezek az ids(ebb) szlk mig tele vannak kesersggel, sok esetben nem tudjk, hova fordulhatnnak segtsgrt. A trsadalom kirekeszt magatartsa miatt sokan mig begubzva lik mindennapjaikat.

A Szolglat felptse
A szervezeti felptst tekintve fordulpont volt a 2004-es v. Eddigre jutottunk el odig, hogy brmennyire is nkntes munkrl, alulrl szervezdsrl van sz, knytelenek vagyunk egy hierarchikus rendszert ltrehozni. Csak gy lesz biztostott az informciramls, csak gy lesz felelse az elvgzend feladatoknak. El kellett kerlnnk azt, hogy egyes krhzakban tbb dada is megjelenjen, mg msokba nem jutunk el. A piramis cscsra fdadt vlasztottunk. Az orszgot 7 rgira osztottuk. Ezek technikai okok miatt nem esnek egybe az ltalnos rtelemben vett rgikkal. A rgis dadk kzvetlen irnytsa al tartoznak a megyei dadk, akik a funkci nlkli dadkat fogjk ssze. Termszetesen a rgis dada ismeri az sszes dadjt, velk vente tallkozik. Negyedvente beszmolt kap tlk, melyet a sajt munkjnak lersval tovbbt a fdadnak. A rgis dadknak az alaptvny ltal zetett telefonjuk van, ez nem kikapcsolhat. Brmely pillanatban elrhetnek kell lennik, hiszen a szranyagokon ezek a telefonszmok szerepelnek. A dadk munkjnak alapfeltteleit rszben a Down Alaptvny teremti el. Ez alatt rtend a rgis telefonok kltsge, a szranyagok biztostsa, a trningkltsgek nagy rsznek kizetse. Ugyanakkor tbb rgiban nll alaptvnyok alakultak, amelyek sajt kiadvnyokat jelentetnek meg, plyzatokat rnak, s a tbbi rgival egyttmkdve, de nllan vgzik a tevkenysgket. Kettt kzlk kln is bemutatunk a ksbbiekben. A fdada terleti illetkessge az egsz orszg, a regionlis vezet dadk terleti illetkessge a kvetkez:

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 189 Centrum (Pest s Komrom-Esztergom megye, Budapest) szak-magyarorszgi rgi (Borsod-Abaj-Zempln, Heves s Ngrd megye) Kelet-magyarorszgi rgi (Hajd-Bihar, Szabolcs-Szatmr-Bereg s JszNagykun-Szolnok megye) Dl-alfldi rgi (Bcs-Kiskun, Csongrd s Bks megye) Dl-dunntli rgi (Baranya s Tolna megye) Nyugat-dunntli rgi (Vas, Gyr-Moson-Sopron s Veszprm megye) Kzp-magyarorszgi rgi (Somogy, Zala s Fejr megye) A megyei vezet dadk rtelemszeren az ltaluk vezetett megyben illetkesek. Budapest (nagysgbl addan) kln megynek minsl. Ez a szervezeti felpts alapveten megszabja a relcikat, a kommunikci irnyt (fel s le) s a kommunikcis s munkakapcsolatban lv konkrt partnereket. A feladatokat a Down Alaptvny kzpontja s a vele szorosan egyttmkd f szervez dada a regionlis vezet dadkkal egyttmkdsben vgzi. A munkamegosztst a munkartekezleten egyeztetik.

A Down Dada Szolglat mkdse, mkdtetse

A szolgltats az egsz orszgban kzsen elfogadott protokoll szerint folyik, termszetesen teret engedve az egynisgnek, a sajt elkpzelseknek. A dadatrningen rsztvevk bizonytvnyt kapnak. Egyves gyakorl dadskods s egy errl szl rvid beszmol ksztse utn a rgit vezet dada ajnlsa alapjn a Down Alaptvny killtja a dada hivatalos igazolvnyt. A dadk rendszeresen tanfolyamokon, tovbbkpzseken, esetmegbeszlseken, szupervzin vesznek rszt. A gyakorl dadk minden felkarolt csaldrl rvid szszefoglal jelentst ksztenek egy regisztrcis lapon a megyei dadnak, aki ezeket sszegzi a rgis dada fel, aki a fdadnak tovbbtja. A Down Alaptvny adatbzisban akkor szerepelhetnek a csaldok nvvel, ha abba beleegyeztek. A beleegyezst a dadnak kell krnie.

190 Segt szervezetek

Eredmnyek
Taln a legfontosabb eredmny az, hogy mikzben a dadk segtenek az jaknak, sajt maguk is tovbblpnek s eljutnak gyermekk tkletes elfogadshoz, kpess vlnak arra, hogy sajt sorsukat a kezkbe vegyk. A msokon val segts s a pldamutats lehetsge harmonikus, msokrt tenni kpes csaldokat eredmnyez, akik amint ezt a Gnton 1999 prilisban rendezett dadatrningen hallhattuk meg is fogalmaztk, hogy az letk a Down-szindrms gyermekk szletsvel jobb, teljesebb vlt, szemlyisgk olyan fejldsen ment keresztl, melyre nem kerlt volna sor az akkor mg tragdinak hitt esemny nlkl, melyet a gyakorl dadk legtbbje lete pozitv fordulataknt rtkelt.

Nehzsgek
Optimlis esetben a szl kzvetlenl a megmonds utn rtesl arrl, hogy lehetsge van ignybe venni a Down Dada Szolglat segtsgt. Ez gy trtnik, hogy a krhzi kontaktember tadja a dada-szrlapokat (kezd csomag) az j szlnek, aki vagy maga, vagy a krhzi szemlyzeten keresztl hvja a dadt. Ebben az esetben a dada s az j szl tallkozsra mr a krhzban sor kerlhet. Ez klnsen fontos lenne olyan esetekben, amikor a szl bizonytalan abban, hogy hazavigye-e a gyermeket. A dada sohasem beszli r a szlt az ltala helyesnek tartott megoldsra, de segt neki abban, hogy a dntst ne a pillanatnyi ktsgbeess ltal vezrelve hozza meg, hanem gondolja vgig annak minden kvetkezmnyt. Ez az adott lelkillapotban nem mindig knny. Ezekben az esetekben sokszor tbb tallkozsra is szksg van, s a dada ilyenkor igyekszik egyttmkdni a krhzi szemlyzettel (orvos, szocilis munks, vdn stb.). Amennyiben a szl gy dnt, hogy nem vllalja a Downszindrms gyerek nevelst, megprblunk rkbefogad, illetve nevelcsaldot keresni a gyermeknek. Mindenkppen clunk az, hogy a gyermek ne kerljn intzetbe, mert a Down-szindrms gyereknek a fejldshez nlklzhetetlen a szeret s elfogad csald. Szerencsre az elmlt 3 vben a tudomsunkra kerlt ilyen esetekben mindig sikerlt elrnnk, hogy vagy a csald vgl gy dnttt, hogy hazaviszi a gyermeket, vagy sikerlt befogad csaldot tallnunk. Ezekben az esetekben a fdada az illetkes, aki az ilyen gyekben szorosan egyttmkdik az rintett terleten mkd regionlis dadval.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 191 Sajnos sok olyan eset van, amikor nem jn ltre kapcsolat a dada s a friss csald kztt. Ennek oka gyakran az, hogy a szlk nem kapnak tjkoztatst arrl, hogy lhetnnek ezzel a lehetsggel. Ebben sokszor mi is hibsak vagyunk, mert sok krhzban nem is tudnak rlunk, vagy azrt, mert valamilyen ok miatt nem tudtuk eljuttatni hozzjuk a kiadvnyainkat, vagy azrt, mert nem sikerlt megtallnunk az adott intzmnyben azt a szemlyt, aki szvn viseli az gyet, s oda is adja a szlnek a bemutatkoz csomagunkat. Sajnos azt is tbbszr tapasztaljuk, hogy a krhzak egy rsze mg mindig azt tancsolja a szlknek, hogy ne vigyk haza a gyermeket ilyenkor nehz egyttmkdnnk velk. Fontos lenne a folyamatos kapcsolattarts a krhz s a dada kztt, ennek sokszor az is akadlya, hogy kevesen vagyunk, s mivel mindenki nkntesknt, a sajt csaldja mellett vgzi ezt a tevkenysget, nincs mindig elg id erre. Arra azonban mindig tallunk szabad embert, hogy egy-egy befut hvs esetn a segtsget kr csald 1-2 napon bell tallkozhasson velnk.

Rszvtel a felsoktatsi kpzsben

Nagy elrelpst jelent, hogy a felsoktatsbl eddig hinyz elmleti s gyakorlati rszt ptolhatjuk. 2006 februrjtl a Pcsi Egszsggyi Fiskoln elindult egy kurzus, melynek keretben a hallgatk a Down-szindrmrl tanulhatnak. Remnyeink szerint a kvetkez vekben ez a kurzus tovbbgyrzik a hazai egszsggyi oktatsban. A tnyanyagokon kvl nagy slyt fektetnk a megmonds kultrjnak elsajttsra. Bzunk benne, hogy e munka nyomn ezek a szakemberek mr kpesek lesznek cskkenteni a traumt, valamint a megfelel irnyba (szli segtsg, fejleszts lehetsgei, intzmnyek ismerete) tudjk terelni a friss szlket. A kzeli napokban Alaptvnyunk elnke, Gruiz Katalin az orvosi egyetem hallgatinak Kommunikci cm trgyuk keretben a megmonds, a rossz hrek kzlsnek etikjrl s gyakorlatrl fog eladst tartani. Remljk, hogy hossz tvon lesz ennek is valamifle eredmnye.

192 Segt szervezetek

Rszvtel a Down Ambulancia rendelsn

Tavaly szeptember ta a Bethesda Krhzban mkd Down Ambulancia rendelsi idejben egy-egy dada is rendelkezsre ll a csaldoknak, akivel a szlk megbeszlhetik azokat a problmikat, amik nem kifejezetten orvosi jellegek. gy olyan csaldok is tallkozhatnak sorstrsi segtvel, akik akr azrt, mert pldul olyan helyen lnek, ahol a kzelkben nincs dada, akr egyb okbl korbban nem tallkoztak velnk. Mivel ide idsebb gyerekek is jrnak, az specilis problmikban is megprblunk segtsget nyjtani (iskola, kpzs, lakotthon stb.).

Internet
A dadk munkjt, illetve az egymssal val kapcsolattartst segti az internetes levelezlistnk is. Ugyancsak mkdik a szlknek is egy levelezlistja, amit egy szl indtott el 2003 szn. Azta tbb mint 250 szl, testvr, gygypedaggus osztja meg ezen a frumon egymssal rmt-bnatt, illetve brkinek brmi krdse, nehzsge van, itt mindig kap valakitl segtsget. Klnsen nagy segtsget jelent ez azoknak a csaldoknak, akik kisebb teleplsen lnek, ahol nincsenek napi szemlyes kapcsolatban ms sorstrsakkal. Mivel a krhzakba val bejutssal sokszor vannak gondjaink, ms csatornkon is igyeksznk eljuttatni a rlunk szl informcikat a csaldoknak. Tbb helyen tartottunk vdni rtekezleteken rvid ismertetst a szolglatunkrl. Tbbszr elfordult mr, hogy a vdn vagy a hziorvos keresett meg minket egy-egy csaldja kapcsn. Ilyenkor is igyeksznk minden segtsget, informcit megadni.

Szrsek
Specilis helyzetet jelent, hogy a szrvizsglatok sorn felfedezett Down-szindrms magzatok esetben is joga lenne a csaldnak gy dntenie a magzat tovbbi sorsrl, hogy tjkoztatst kap arrl, amennyiben megszli a gyermekt, mire kell szmtania, milyen segtsget kaphat a nevelsben. Ebben szintn tudnnk segtsget nyjtani, br ez mg a szolglatunkban rszt vev szlk krben is vitatott krds, hiszen kztnk is vannak olyanok, akik akkor is megszltk volna a Downgyerekket, ha elre tudtk volna (vannak olyan dadink is, akik tudtk is); s vannak olyanok is, akik abban az esetben a terhessg megszaktsa mellett dntttek

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 193 volna. Mkdsnk sorn nhny ilyen esetben is megkerestek bennnket, ezek kivtel nlkl olyan esetek voltak, amikor a szlk a terhessg kihordsa mellett dntttek. Ezekben az esetekben segtsget nyjtottunk nekik, hogy felkszltebben tudjk vrni a szletend gyermekket, tjkozdhassanak a rjuk vr gondokrl, de rmkrl is. A kzelmltban rta az egyik anyuka, aki elre tudta, hogy Down-babja lesz, hogy sajnos akkoriban nem hallott a Down Dada Szolglatrl, pedig sokat segtett volna neki a terhessg alatt, ha kap nhny biztat szt, illetve tallkozhat olyan csalddal, mely Down-gyereket nevel.

Nhny szemlyes lmny

Amikor az n Down-szindrms kisam megszletett, sajnos nem hallottam a Dada Szolglatrl, br a gyerekorvos grte, hogy ad valami kiadvnyt, de 1 ht alatt nem sikerlt megtallnia. Ezt sokszor a munknk sorn is tapasztaljuk: hiba visszk be a krhzba az anyagainkat, adjuk meg az elrhetsgeinket, sokszor kedvesen s segtkszen fogadjk, aztn hiba vrjuk, hogy jelentkezzenek a szlk, s utlag megtudjuk, hogy nem azrt nem volt egyetlen esetnk se, mert nem szletett Down-gyerek az adott intzmnyben, hanem ms ton kapcsolatba kerlnk a csalddal, s kiderl, hogy k ugyan semmi tjkoztatst nem kaptak rlunk. Az els dadzsom akkor trtnt, amikor a kvetkez gyerekemet szltem. Msnap szletett ott egy Down-szindrms kis, akirl az egyik kismamtl hallottam. Mivel rlam tbben tudtk, hogy van egy ds kisam, megkrdezte, hogy nem beszlnk-e ezzel az anyukval, mert nagyon el van keseredve. Errl az els tallkozsunkrl egy nemrgen megjelent knyvben gy r Botond desanyja: Sokunknak meghatroz a kzvetlen krnyezet megnyilvnulsa a gyermek szletsekor. Nekem egy letre meghatrozta az az anyuka, aki, amikor meghallotta, hogy van itt egy szl, akinek esetleg Downos a szletett, elbeszlgetett velem, s megmutatta a tndri kisrl kszlt kpeit. Mr akkor nyugodt voltam, hiszen a ucskt ltva gy reztem, nem lehet ez a Down dolog olyan borzaszt! Amikor ez a tallkozs megtrtnt, mg nem voltam hivatalos dada. De azt hiszem, ez az eset indtott arra, hogy a kisam halla utn jelentkeztem a Down Alaptvnynl, hogy szeretnk rszt venni egy dadatrningen. Azta f szervez dadaknt veszek rszt a szolglat munkjban.

194 Segt szervezetek A sors furcsa ntora, hogy ilyen klasszikus dadzsom, mint a fenti eset, azta se volt, hiszen a specilis helyzetem miatt, mivel az n kisam sajnos mr nem l, nem szoktam friss csaldoknak ilyen segtsget nyjtani. Ha hozzm fut be egy hvs, akkor segtek a kzvettsben, illetve az rkbefogadsos gyekben szoktam tallkozni a friss szlkkel, de ilyenkor mindig egy msik dadval egytt megynk, s kzsen prblunk megoldst tallni. Ez tbb esetben az volt, hogy befogad csaldhoz kerlt a pici Down-baba, de kt olyan esetnk is volt az elmlt v sorn, amikor a szlk gy kerestek meg, hogy szeretnnek rkbefogad csaldot vagy j intzetet tallni a gyerekknek, de vgl a hazavitel mellett dntttek. *

Az els rkbefogadsos esetem is emlkezetes: Az egyik krhzba vittem be szranyagokat, s a doktorn mondta, hogy ppen kt babjuk is van, akiknek bizonytalan a sorsa. Az egyikrl tudomsunk volt, valaki szlt neknk, hogy az adott krhzban van egy baba, akit nem akarnak hazavinni. Ezrt is vittem be a kiadvnyainkat. t pont elz nap vittk t egy intzetbe, ahonnan azonban rvidesen hazavittk a szlk, s azta szeretetben nevelik. A msik kislny desanyja pr napon bell telefonlt, hogy szeretn rkbe adni a gyerekt. Tallkoztunk vele a krhzban, teljesen elsznt volt. Dnttt, nem akart semmilyen sorstrsi segtsget, egyetlen dologban krte a segtsgnket, meg akart szabadulni a gyerektl. Zst az egyik csmk fogadtk rkbe, nhny ht mlva mr k vittk haza a krhzbl. Az sorsval kapcsolatban nyugodt vagyok, szeret csaldban, testvrek kztt nevelkedik. A vr szerinti szlk viszont nagyon rvid idn bell elvltak, annak ellenre, hogy az desanya szerintem azrt mondott le a gyermekrl, mert flt, hogy otthagyja az apa. De mg ezen az ron sem tudta megtartani a frt. Mint dada, tiszteletben kell tartanom a dntst, de sajnlom.

Szervezetek
A Down Dada Szolglatot kezdettl a Down Alaptvny fogja ssze, de az vek sorn tbb rgiban sajt alaptvnyok, egyesletek jttek ltre a Dada Szolglat munkjt segtve, illetve annak nyomn. Ezeken a helyeken a klasszikus dadzson kvl egyre sokrtbb tmogatst nyjtanak a hozzjuk fordul csaldoknak. lljon itt kzlk 3 szervezet bemutatkozsa:

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 195

A Down Alaptvny
A Down Alaptvny cljai
A Down Alaptvny kzpslyos rtelmi fogyatkos s halmozottan srlt gyermekek, atalok s felnttek fejlesztst, nll letvitelnek segtst, valamint csaldjaik tmogatst tzte ki cljul annak rdekben, hogy lehetleg minden rtelmi fogyatkos gyermek csaldban nhessen fel, felnttknt pedig a lehet legkzelebb jusson az nll let megvalstshoz.

A megvalsts mdja
Az alaptvny egy olyan szolgltatrendszert tart fenn, mely a srlt embert a szletstl idskorig tmogatja. Ez a modellrendszer azt demonstrlja, hogy a srlteket tmogat hagyomnyos rendszereknek vannak alternatvi, olyan alternatvk, melyben a srlt gyermeket nevel csaldok, majd ksbb a srlt atal s felntt ember lett azokon a pontokon segtjk meg, ahol egyedl nem birkznnak meg a problmkkal, vagy nehezebben boldogulnnak, ezzel lehetv tve, hogy mindenki mshoz hasonl letet lhessenek tanulssal, maximlis fejldssel, pnzkeres munkval, sajt lettrrel, sajt csalddal. Ez a fajta segts a srlt embertl elvrja a tle telhet maximumot, nbizalmat ad, nrtkelsre s nbecslsre tant.

Csaldok korai habilitcija

A szlk segtst mr kzvetlenl a gyermek megszletse utn igyeksznk megkezdeni informcikkal, cmlistkkal, ismeretterjeszt kiadvnyokkal, tancsadssal. A kisgyermekes csaldok szmra nyarals formjban krziskezel s problma-feldolgoz trningeket knlunk, ahol pszicholgusok, gygypedaggusok s idsebb gyermekek szlei ksztik fel az j szlket lelkileg, s segtik ket gyakorlati tancsokkal. Egy sor kiadvnnyal, szrlappal, informcis fzettel is segtjk a szlket s a szakembereket.

196 Segt szervezetek

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat

A csaldok korai felkarolsra a Down Dada, szlkbl ll orszgos szolglat szakosodott. A tanfolyamokon felksztett dadk sorstrsi segtsge mris rezteti hatst. A dadk ltal tmogatott csaldok j esllyel indulnak megvltozott letk megoldsa fel. A Down Dada Szolglat tagjainak rendszeresen kpzst s esetmegbeszl trningeket szerveznk.

Korai Fejleszt s Tancsad Kzpont

Az intzmny 2003 szeptemberben kezdte mkdst Kiss Tiborn vezetsvel az Ilka utca 26. alatt. Kisgyermekek korai gygypedaggiai s pszicholgiai fejlesztsn kvl neurohabilitci, gygypedaggiai tancsads s szlklub is tartozik a szolgltatsokhoz.

Down Ambulancia
Az ambulancia a szlk gondjait enyhti az ltalban tbb egszsgi problmval jr Down-szindrma specikus szrvizsglati program s orvosi ellts biztostsval. A megelz s gygyt cl 14 klnfle szakrendelst az alaptvnnyal kzsen a Bethesda Gyermekkrhz mkdteti a Szent Rkus Krhz, a Tzolt utcai Gyermekklinika s a XIV. kerleti Ida utcai Gyermekorvosi Rendel bevonsval.

Altatsos fogszat
A kzpslyos s slyos rtelmi fogyatkosok ingyenes fogorvosi kezelst a Szabolcs utcai Krhzban mkd fogszati rendelben biztostjuk, egyttmkdsre kptelen kliensek esetn altatssal is dr. Mller Tibor fogszakorvos s dr. Bed Kroly aneszteziolgus vezetsvel.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 197

tmeneti otthonok
A Down Alaptvny kt 30 fs vendghzat tart fenn, az egyik 15 ve non-stop mkdik Budn, a XI. kerletben, a msik Pesten a X. kerletben, 2007 janurjtl. Ezeket a bentlaksos otthonokat a szl vagy maga az rtelmi fogyatkos s/vagy halmozottan srlt szemly brmikor ignybe veheti nhny napra, nhny htre vagy hnapra, amg a szl, a gondoz vagy a segt betegsge, gyes-bajos dolga vagy regenerldsa megkvnja.

Napkzi otthonok
Az alaptvny napkzi otthonai a napkzbeni foglalkoztatsok, a szinten tart oktats s az nll letre felkszts szntere. A csaldban nevelkedett rtelmi fogyatkos atal felntteknl mr az iskolai oktats sorn el kell kezdeni az nll letre felksztst s a plyaorientcit. A szakkpzssel prhuzamosan indul a munkahely s az nll let sznternek, a lakotthonnak a megteremtse. Ksrleti csoportunk 10 osztlyos ltalnos iskola utn 2 2 ves szakkpzsben vesz rszt integrlt osztlyknt.

Kiscsoportos lakotthonok
Klnbz tpus lakotthonokat mkdtetnk, gy az Andor utcban, 3 panellaksban 15 kzpslyos szemly l segtett nll letet. A Sarokhz lakotthon 12 szemlynek ad otthont egy nagyobb csaldi hzban, a Csengery utcai pedig egy nagy belvrosi laksban kilenc embernek. Lakotthonainkat modellnek sznjuk klnbz igny szlcsoportok, civil szervezetek szmra.

regek Otthona rtelmi srlteknek

Az regek Otthona slyosan fogyatkos, beteg vagy reg fogyatkos szemlyek elltsra szakosodik. Ennek az otthonnak a megteremtse jelenleg folyik a X. kerletben. A Lakotthonok, az tmeneti Otthon s az regek Otthona egyttesen biztostja majd, hogy az Alaptvnyunknl l fogyatkos emberek letk vgig megfelel elltsban rszeslhessenek. Jelenleg 65 lak l segtett nll letet alaptvnyunk laksaiban, illetve otthonaiban, szakembereink segtsgvel.

198 Segt szervezetek

Munkahely, munkahelyteremts
Az alaptvny vdett munkahelyet mkdtet, ahol 80 f szmra biztost munkt s kereseti lehetsget. Lakink integrlt munkahelyeken trtn elhelyezst Tmogatott foglalkoztats nev programunkban oldjuk meg. Az nll jvedelem az rtelmi srltek nll letnek legbiztosabb alapja.

Tmogat szolgltatsok
Az alaptvny kt tmogat szolglatot mkdtet, egyet a XIV. kerletben, egyet pedig a X. kerletben. A tmogat szolglatok szlltssal s szles kr szemlyi segtsgnyjtssal tmogatjk a sajt otthonukban l rtelmi fogyatkosokat.

Szabadids programok, tehetsggondozs

Az alaptvny intzmnyeiben az nll letre trtn felksztsen kvl egy sor egyb tanfolyam, terpis s kreatv foglalkozs zajlik, nyaranknt tbb szz f nyaraltatst oldjuk meg Balatonon, vidki hzunkban s bejrs tborainkban.

A Down Alaptvny Kzmves Mhelye

A Napkzi Otthon kzmves mhelyben szvs, cserpkszts, gyngyfzs, virgkts, vegfests, hmzs, brzs, valamint rajzols s fests folyik. A mvszi termkekbl killtsokat rendeznek, a kzmves termkeket maguk rustjk. Egy ltvnymhely megvalstsn dolgozunk, ahol a srlt embereket munka, illetve alkots kzben hozhatjuk kzel az rdekldkhz.

A Down Alaptvny Foglalkoztatsi Centruma

A Foglalkoztatsi Centrum a Lgymnyosi utca 15. alatt egy sor szolgltatsnak s kt kzmves mhelynek ad otthont.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 199 Itt kaptak helyet a Down Alaptvny foglalkoztatssal kapcsolatos projektjeinek irodi, az intzmnyen belli foglalkoztats (rehabilitcis s munkra felkszt) kzponti gyintzse, a tmogatott foglalkoztats (OFA projekt) kzpontja, a gygypedaggiai felmrsek, valamint a plyaorientcis s munkaalkalmassgi felmrsek vizsgl laboratriuma, valamint a mhelyekben ellltott termkek rtkestsnek kzpontja. A ltvnymhely kt egysge is itt helyezkedik el, az egyikben a Szalki utcai tmeneti s Napkzi Otthon laki dolgoznak: kszerkszts a f proljuk, de karcsony tjn adventi koszorkat s ms nnepi ajndkokat is ksztenek. A ltvnymhely msik egysge a Sarokhz lakinak munkahelye: k brbl kszlt ajndktrgyakat, gyngykszereket s sznes szappanokat ksztenek. A ltvnymhely tevkenysge megtekinthet az utcrl, de odabent is szvesen ltjuk az rdekldket.

Nemadomfel Zenekar
Az alaptvny tehetsges nekesei s zenszei Dely Gza vezetsvel egyre bvl repertorral jrjk a vrost, utckon s tereken zenlve hvjk fel a gyelmet az rtelmi fogyatkosokra s kiemelked teljestmnykre. Rendezvnyeken zenlnek, eladsokat tartanak, szlnekesknek, Zakl Zolinak mr videoklipje is kszlt.

Hogyan tovbb?
Tapasztalva, hogy az igny a ltrehozott intzmnyek s szolgltatsok irnt sokkal nagyobb, mint amit egy kis civil szervezet magra vllalhat, j stratgit dolgoztunk ki. A mr megvalstott j tpus intzmnyek elterjesztshez a szlk aktivlst, a fogyatkos gyermeket nevel csaldokban felhalmozdott energia felszabadtst s kiaknzst segtik letstratgiai s krziskezel trningjeink, tancsadsunk, az orszgos Dada Szolglat, melyek azt segtik, hogy a szlk kpesek legyenek sajt kezkbe venni sorsukat, gyermekk s maguk letminsgnek javtsra kiaknzni a lassan, de egyre bvl lehetsgeket.

200 Segt szervezetek

Az alaptvny szervezete, mkdse

A Down Alaptvnyt 11 tag, szakemberekbl s szlkbl ll kuratrium vezeti. Elnke Gruiz Katalin. Az egyes projekteket s intzmnyeket projektvezetk irnytjk. Az alaptvny intzmnyeket, orvosi elltst, tancsad s segt szolglatokat tart fent, knyveket, tananyagokat ad ki. Felsoktatsi intzmnyekkel mind az elmleti kpzs, mind a gyakorlati oktats tern egyttmkdik. tven lland alkalmazottal s kzel 100 nkntessel dolgozik.

Szegedi Szivrvny Szl Alaptvny

Alaptvnyunk, a Szegedi Szivrvny Szl Alaptvny 1998 ta mkdik. F clja segtsgnyjts a specilis szksglet (elssorban Down-szindrms) jszlttet, illetve gyermeket nevel csaldok szmra. Az alaptvny ltrehozsban s jelenlegi mkdtetsben szerepet vllal munkatrsak maguk is Down-gyermeket nevelnek. Az alaptvny segtsgvel a szlk egyrszt megtanuljk elfogadni gyermekket, letstratgit alaktanak ki; msrszt kialakul krlttk, illetve velk egytt egy civil, sorstrsi, segt csoport. Az rintett csaldok a dl-alfldi rgi egsz terletrl kereshetik fel a szervezetet. Fbb tevkenysgi kreinket az albbiakban rszletezzk.

Down Dada Szolglat

Egyedlll kezdemnyezs s projekt a rgiban, nincs ms alaptvny vagy szervezet, aki hasonlt mkdtetne tmogatottjai szmra. Ez az els lps, amikor kapcsolatba kerlnek velnk a csaldok, ez az els, ltalunk nyjtott segtsgnyjtsi forma: DS gyermeket vilgra hoz desanyk krhzban (ksbb otthon) nyjtott lelki segtse a fogyatkos gyermek megszletse okozta trauma feldolgozsban. A dada segt az jaknak, a meglt sors okn hiteles informcit, lelki tmogatst

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 201 tud nyjtani. Sajt letvel, sorsval pldzza, hogy fogyatkos gyermekkel is lehet teljes rtk s boldog letet lni. A megyeszkhely krhzaival, a vdni szolglattal egyttmkdve e program egyedlll a megyben, a rgiban. Termszetesen az idsebb gyermekek szleinek, csaldjainak is van lehetsge a kapcsolatfelvtelre, illetve csatlakozsra. A szolglat alapveten az orszgos lefedettsg, budapesti kzponttal mkd Down Dada Szolglat rsze, m a nancilis htteret rginknt kell megteremteni, amelyhez alaptvnyunkon keresztl igyeksznk biztostani a szksges anyagi s egyb lehetsgeket. Teht a Szolglatot az alaptvny mindenkppen sajtjaknt tekinti s mkdteti. Alaptvnyunk sajt szrlapjait s informcis anyagait az egszsggyi elltrendszerrel kiptett kapcsolatainkon keresztl igyeksznk minden rintett intzmnybe eljuttatni, ahol a szlk igny szerint azonnal vagy a ksbbiekben felvehetik a kapcsolatot munkatrsainkkal. Ezek utn a dadval val kapcsolattarts rvn a szlk hozzjuthatnak minden szmukra fontos s adekvt informcihoz, melynek segtsgvel knnyebb tehet szmukra az j lethelyzetk elfogadsa, megismerse. A szolglat elssorban a sorstrsi segts s a pozitv plda erejvel tud a leghatkonyabb pszichs tmogatst nyjtani a szlk szmra.

Down Ambulancia, Szeged

Fejleszteni csak egszsges, j zikai llapotban lv gyermeket lehet, teht a korai fejlesztsnek tmaszkodnia kell a szakorvosi segtsgre. A Down-szindrms gyermeket nagy valsznsggel egy sor rendellenessg (szv- s hormonproblmk, lts- s hallselgtelensg, gyakori lgti megbetegedsek stb.) htrltathatja a fejldsben. Ezek a problmk neheztik az optimlis fejlesztst, s a szlket arra knyszertik, hogy szakorvostl szakorvosig szaladgljanak, rendelseken lljanak sorba. Alaptvnyunk tlete s tervei alapjn a Szegedi Gyermekklinika segt kzremkdsvel s gisze alatt, 2007 szeptemberben ltrejtt szegedi Down Ambulancin 18 szakorvos vgzi a vizsglatokat. Munkjukat vdn, korai fejleszt gygypedaggus, konduktor, gygytornsz, csaldsegt szakember s szlcsoport is tmogatja. A csaldok visszajelzsei alapjn ez a kezdemnyezsnk sikeresnek s hasznosnak bizonyult, nagyban megknnytette az rintettek lett.

202 Segt szervezetek

Csaldsegts, szlcsoport, szabadids programok

A tmogatott csaldok szmra lehetsget biztostunk a folyamatosan mkd szlcsoportunkhoz trtn csatlakozsra is. Jelenleg foly programunk sorn preferlt, kiemelten fontos tmkban (iskolakrds, nll segtett let, foglalkoztats, gondnoksg) hallgathatnak a szlk eladsokat, gyjthetnek informcikat, illetve pszicholgus vezetsvel nismereti csoportfoglalkozson vehetnek rszt. Az apk, illetve a testvrek szmra kln is lehetsget teremtnk a sajtsgos lethelyzet feldolgozsra, erforrsaik megismersre. lland programjaink kz tartozik a Gyereknap, a Down Szivrvny Csaldi Nap s az Adventi Parti. E rendezvnyeket mr hagyomnynak tekintjk, s tekintik a csaldok is, ezrt rendszeresen megszervezzk, megrendezzk. Sznhz- s moziltogatssal, kirndulsokkal, szakmai programokkal is igyeksznk sznesteni a gyerekek s a szlk htkznapjait. Plyzati pnzeknek s magnadomnyoknak ksznheten alaptvnyunk tmogatottjainak kzs szabadids programjait s rekrecis pihenst is igyeksznk tmogatni. Szakmai ismereteinket igyeksznk bvteni annak rdekben, hogy minl hatkonyabb s adekvt segtsget nyjthassunk a hozznk fordul csaldoknak mind a fejleszts lehetsgeit illeten, mind az rdekkpviselet vagy a csaldokat rint jogszablyi htteret illeten. A tapasztalat azt mutatja, hogy sok esetben hatkonyabban tudjuk alaptvnyi httrrel biztostani gyermekeink rdekvdelmt, mint ha szlk kln-kln egyedl prblnak rvnyt szerezni az ket illet jogoknak. Erre kivl plda a mdiban is visszhangot kivlt tikltsg-trts gye.

Testvrek, apk szerepe

Egy trsadalom rtkrendjt, a mssghoz, tlagtl eltrhz val viszonyulst, az ezzel kapcsolatos attitdjt s beidegzdtt sztereotpiit hven tkrzi az is, hogy hogyan bnik fogyatkos embertrsaival, hogy hol tallhatja meg a helyt egy mssggal kzd ember az adott trsadalomban. Ennek a viszonyulsnak egyik rdekes pldjt lthattuk skciai tanulmnyutunk sorn, ahonnan sok sznes s rdekes prospektussal trtnk haza. Meglepdve tapasztaltuk, az angolszsz nyelv kln kifejezst hasznl azokra, akiknek srlt test-

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 203 vrk van. Hisz nem csak testvr, hanem sibling. Elsre taln diszkriminlnak tnhet ez a tny, de ha jobban belegondolunk, logikus, hogy kln elnevezst hasznlnak, hiszen teljesen ms lethelyzetben n fel egy testvrpr egszsges tagja egy srlt csaldtag mellett. Ez a sajtsgos, p testvreket rint lethelyzet mr rgta foglalkoztatja nemcsak a szlket, hanem a szakembereket is. Nemigen foglalkozik ezzel sem szakirodalom, sem egyb frum, vagy csak nagyon kevs, hogy vajon milyen problmkkal kzdenek az p testvrek, mennyire kell konfrontldniuk a mindennapi letk sorn a testvrk miatt, milyen elhallgatott rzelmeket hordoznak magukkal vekig, s ez mennyire befolysolja kapcsolatrendszerket, dntseiket, mind a gyerekkorban, mind ksbb felnttknt. Itt ez a gondolatmenet mris jat vett fel, ami azonban mr egy msik nll problma: mennyire determinljuk akarva vagy akaratlanul az p gyermeknk jvjt, letplyjt a fogyatkos gyereknk ltal? Ennek a problmakrnek a krljrshoz kapott alaptvnyunk lehetsget egy nyertes plyzat ltal, melynek segtsgvel az p testvrek szmra szerveztnk nismereti csoportot, lehetsget teremtve e fenti problmk feltrkpezshez. Az eddigi tapasztalatok s visszajelzsek egyarnt azt tkrzik, hogy mind a gyerekek, mind a szlk szmra hinyptl a csoport. A gyerekek, ha nem is tudatosan, de felsznre tudjk hozni az eddig rejtve maradt vagy meg nem fogalmazott emciikat jtkos formban, sajt szemlyisgk mlyebb megismersn keresztl. A szlk pedig gyermekeik olyan gondolatait, rzseit is megismerhetik, amit ksbb a szlgyermek kapcsolatban mr sokkal knnyebben tudnak megbeszlni, verbalizlni. Hasonl megfontolsbl, ennek mintjra szerveztk meg az apacsoportot is, amelyre szintn komoly igny volt. ltalnos tapasztalat, hogy akarva-akaratlanul az apk taln a rossz beidegzds miatt a gyereknevels tern sok mindenbl kimaradnak, httrbe szorulnak, s ez sajnos hatvnyozottan igaz a srlt gyereket nevel csaldok esetben. Valahogy termszetesnek vesszk, hogy apa estig pnzt keres, hogy eltartsa a csaldot, anya pedig neveli a gyereket, viszi a fejlesztbe, intzi a hivatalos gyeket. Ennek ellenslyozsra szerveztk meg az apacsoportot, mintegy teret engedve az apk szmra, bevonva ket a sz valdi s tvitt rtelmben egyarnt. s a gyakorlat ebben az esetben is minket igazolt, hiszen az apk kivtel nlkl lelkesen vrjk a kvetkez tallkozt, s nknt vllalt feladatokkal igyekeznek valban bevondni az alaptvny letbe is. Remnyeink szerint sikerlt ezzel egy j gyakorlatot s hagyomnyt teremteni.

204 Segt szervezetek

Pozitv s negatv tapasztalatok

Kezdetben, a szlcsoport indtsakor nehzsgekbe tkztnk. A szlk nehezen mozdultak. Szban gyakran jeleztk ignyket a tallkozsokra, m amikor lehetsg nylt erre, lasszval kellett ket sszefogdosni Rengeteg telefonos s emailes megkeress utn, gyakori zaklatsok kzepette sikerlt sszeszedni egy kezdeti, alapnak tekinthet ltszmot. A msodik alkalomra azonban mr knnyebben jttek, ki azrt, mert elzleg is volt, s megtapasztalta, ki azrt, mert hallotta, hogy jl sikerlt. A szlk, gy tnt, kicsit tartottak az ismeretlentl, nem rtettk, mirt is lehet szmukra fontos, hasznos az, hogy sorstrsakkal tallkozzanak. Krlbell fl v telt el, mire azt lehetett mondani, hogy sszellt egy alapcsapat, melyre alapozva mr lehetett tervezni. A tallkozsokat az alaptvny klubhelysgben rendeztk. Nem volt trner, modertor, pusztn ktetlen beszlgetsek, tallkozsok, gyermekeink kzs jtka. Majd jtt egy plyzati lehetsg, s egy szlcsoportos rendezvnysorozat szervezsbe kezdtnk. Ismt kicsit nehezen lendltek bele a csaldok, taln idegenkedtek a szakemberektl, attl, hogy most valamilyen keretek kztt kell tallkoznunk. Gyermekeik testvrcsoportba val bevonstl is idegenkedtek. Nehezen vallottk be, hogy esetleg gyermekeiknek akadhatnak gondjaik a testvr mssgbl addan. Azt gondolom, Magyarorszgon mg nincs is igazn kultrja a csoportterpinak, valamifle misztikus flelem vezi Nagyon nehezen lehetett ket az els alkalomra sszeszedni. Igen sok lmatlan jszakt okozott a flelem, hogy majd nem jnnek el, s az eladval, trnerrel magnyosan fogunk mi, szervezk csrgni. Szerencsre nem gy trtnt. Mr az els alkalom viszonylag optimlis ltszmot hozott. A program sszelltsakor gyelembe kellett venni, hogy az alaptvny kr csoportosult csaldok gyermekeinek korsszettele meglehetsen szles skln mozog. Van, akiket mg a lelki segtsg motivlhat, van, akiket mr az iskolakrds izgat, s vannak, akiknek mr preferlt tma az nll, segtett let megszervezse, megvalsthatsga. A tmk sszelltsnl igyekeztnk az ignyeket gyelembe venni. A szlcsoportos trningek a lelket poltk, itt nem igazn szmtott, kinek mekkora a

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 205 gyermeke, az aps csoport adott volt, itt sem volt szelektl tnyez a gyermekek kora. Az jonnan csatlakozottak meghallgathattk a rgiek tapasztalatait, s rt flekre talltak a sajt problmikkal. Ezeket az alkalmakat kpzett trnerek vezettk. A testvrcsoportnl pszicholgus volt a vezet, s csoportbontst is alkalmaztunk, mert a kamaszok ms aspektusbl kzeltettk meg a tmt, mint a kisiskolsok. Msodik alkalommal mr remekl mkdtek. A szakmai eladsok tmit az iskola, a szakmatanuls, az nll let, a gondnoksg adtk. Ezek elssorban a nagyobb gyermeket nevel csaldok rdekldsre tartottak szmot, de kisgyermekesek is rszt vettek alkalmanknt. Sokat segtett a lebonyoltsban, hogy a helysznt biztost Szegedi Szzszorszp Gyermekhzban minden csoportfoglalkozsunk alatt a gyermekeink rszt vehettek jtszhzi foglalkozsokon, mind az pek, mind a Down-szindrmsok. Ez a szlk szempontjbl is nagy knnyebbsg volt, hiszen gyermekeik felgyelete gy megolddott. A testvr- s apacsoportokat egy idben tartottuk, ezek tartama alatt az anyukk felgyeltk a Down-gyerekeket, mg a szlcsoportos trningek, eladsok ideje alatt alaptvnyunk nkntesei segtettek. Furcsn hangozhat, de a siker mellett szlt (szl) az is, hogy aprbb nassolnivalval, innivalval, kvval vendgl ltjuk a rsztvevket, ez is szemlyesebb teszi a kapcsolatokat. Az nkntes segtket, illetve a Gyermekhz szemlyzett, kedvessgkrt cserbe, egy kis dessggel honorljuk. Azt gondoljuk, ez a ksbbiekben hasznos lehet, hiszen gy a programsorozat vgeztvel is j szvvel gondolnak majd rnk, s taln a jvben is megkereshetjk ket, ha ismtelten segtsgre lesz szksgnk. Nehzsgknt emltennk mg, hogy sajnos nem minden csaldunk rendelkezik internetes elrhetsggel, gy a kapcsolattartst telefonon s postai ton is meg kellett oldanunk az e-mailek mellett. Sokkal egyszerbb, gyorsabb egy e-mailt krbekldeni az rintetteknek, de bizony ugyanezt meg kell tenni ms utakon is ez idben okoz nmi problmt. Pozitv tapasztalatunk mg az is, hogy nhny felkrt elad trtsmentesen llt rendelkezsre, gy a plyzaton elnyert sszegbl fedezett, eredetileg tervezett eladk mell jabbakat is be lehetett vonni, akik tovbb sznestettk a knlatot.

206 Segt szervezetek A sorozat mg nem zrult le, nagyjbl a feln vagyunk tl, de mris ltszik, hogy nagyon tetszik a szlknek, gyermekeknek egyarnt. Mr nem kell ket annyira noszogatni, ha kzeleg az eladsok, trningek dtuma. Szmon tartjk, vrjk, ignylik. A napi program vgeztvel mg maradnak kicsit beszlgetni, polgatjk kapcsolataikat. A rendezvnysorozat mlt lezrsaknt az sszes felkrt eladnkat meghvjuk az alaptvny ves gyermeknapi rendezvnyre, s egy kzsen eltlttt, vidm hangulat dlutnnal fogjuk nekik megksznni a kzremkdst.

DOWN Egyeslet, Nyregyhza

A DOWN Egyesletet 1998-ban alaktottk meg az rintett szlk az rtelmi srlt gyermekek kpzse, kszsgfejlesztse, integrcija s rdekkpviselete cljbl. Az egyeslet tagjai s egyben munkatrsai szabadidejket ldozzk, hogy ahhoz hasonl jvt valsthassanak meg, mint amilyet gyermekk szletse eltt elkpzelhetnek tartottak volna. Olyan kzeg megteremtsn fradoznak, ahol kell gyelmet kapnak, szeretik s elfogadjk gyermekeiket. Fejldhetnek, kibontakoztathatjk kreativitsukat, az alkots segtsgvel knnyebben kifejezhetik rzseiket. Mkdsi terletnkn szinte egyetlen szervezetknt tevkenykednk, nemcsak Szabolcs-Szatmr-Bereg megyben, hanem a rgiban is. Ismeretterjesztst, idszakos programokat, fejleszt foglalkozsokat, szlklubot tudomsunk szerint ms hasonl szervezet nem tart. Mindezt lland foglalkoztatottak nlkl, valdi trsadalmi szervezetknt vgezzk, komoly hatst gyakorolva a fogyatkkal lk tjkozdsra s egyms kztti kapcsolattartsra is. A DOWN Egyeslet megalakulsa ta nagy slyt fektet a Down-szindrms s egyb rtelmi fogyatkossggal l gyermekek s atalok kpessgeinek fejlesztsre. A rendezvnyek tervezse s szervezse teljes egszben a tagok, a mi csaldjaink rszvtelvel s nkntes munkavgzsvel trtnik.

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 207 Fontosnak tartjuk a tjkoztatst, az informcik megosztst olyan szlkkel, akiknek hozznk hasonl, Down-szindrms gyermekk szletett, s brki mssal, aki rdekldst mutat a kicsit mskppen mkd, de azrt sok vidm trtnstl gazdag vilgunk irnt. Ltrehoztunk egy weboldalt azrt, hogy ne csak mi talljuk meg a lehetsgeket, a lehetsgek is megtalljanak bennnket.

Fbb tevkenysgeink a mkdsnk vei alatt

Downbaba-ltogatsok Szabolcs-Szatmr-Bereg, Hajd-Bihar s Jsz-NagykunSzolnok megye terletn. Ennek keretben segtettnk a szlknek s a csaldtagoknak azt a traumt feldolgozni, hogy teljesen vratlanul (tbbnyire csak a szlst kveten lehet ezt megtudni) Down-szindrms, rtelmi srlt gyermek szletett a csaldjukban. A Brczi Gusztv ltalnos Iskola segtsgvel sz s kzmves szakkrt szerveztnk gyermekeink rszre. J az egyttmkdsnk az iskolval, gy az iskola igazgatjval egyeztetve tudtunk olyan foglalkozsokat szervezni a gyerekeknek, mely foglalkozsokra az iskolnak nem volt lehetsge. A budapesti Fogyatkos Gyermekek, Tanulk Felzrkztatsrt Orszgos Kzalaptvny plyzati tmogatsnak segtsgvel kt szltanfolyamot szerveztnk. Ezekre a tanfolyamokra nagyon nagy rdekldssel jelentkeztek a srlt gyerekek szlei. Neves szakembereket hvtunk meg, sok tudst sikerlt a srlt gyermekek otthoni nevelsvel kapcsolatban tadni. A Soros Alaptvny tmogatsval Skciba utaztunk, hogy itthoni hasznosts cljbl tanulmnyozzuk a Camphill intzmnyeket s a Skciai Down Egyeslet mkdst. Maradand s hossz idre meghatroz tapasztalatokat sikerlt Skcibl a kt kiutaz tagunk ltal hazahoznunk nemcsak a srlt gyermekek tantsval s nevelsvel, hanem a civil szervezdssel kapcsolatban is. Rendszeresen, havonta-msfl havonta szerveznk Down klubfoglalkozsokat. Ezekre meghvjuk mind a szlket, mind a gyermekeket s atalokat a gyermekek szmra kzmves foglalkozst tartunk ilyenkor, a szlk szmra pedig tapasztalatcsere, beszlgetsek lehetsgt biztostjuk.

208 Segt szervezetek Az Amerikai Kereskedelmi Kamara Alaptvny 1,5 milli Ft-os tmogatst megnyertk legjabb projektnkhz. Ennek keretben 10 db clzott frekvencij, fnys hanghatsokkal mkd agytrner kszlk hasznlatt tantjuk be 6 helysznen, vodkban, iskolkban s nappali elltst nyjt intzmnyben. A projekt eredmnyekppen azt vrjuk, hogy a srlt gyermekek mentlis s zikai-egszsggyi llapota javulst fog mutatni. Terpis lovaglshoz eszkzket vsroltunk. A terpis lovagls j hatssal van a srlt gyermekek s atalok mentlis s rzelmi llapotra s fejldsre. Kzmves tbort szerveztnk. Ennek sorn nhny pedaggus s kpzmvsz segtsgvel a rsztvevk agyagoztak, kosarat fontak s kukoricacsuhbl babt, nyuszit, rzst ksztettek a tbor ideje alatt. A skciai tanulmnyt hatsra fogalmazdott meg bennnk egy olyan egyedlll tlet, melynek megvalstsa folyamatban van. A nappali foglalkoztat otthonok terpis foglalkozsai sorn ataljaink klnbz dsztrgyakat, kszereket, gyertykat ksztenek, amelyek amellett, hogy j minsgben kszlnek, igen egyediek is. Ezeket az ajndktrgyakat rtkestjk a weboldalunkon ltrehozott webshopon, illetve a Nyregyhzn nemrgiben megnylt Korz zlethzban is tallkozhatnak majd az rdekldk az egyeslet boltjval (DOWN SHOP), ahol szintn ezeket az ajndktrgyakat forgalmazzuk majd. Misszink a kvetkez projekt megvalstsa: 1. 2. 3. 4. 5. 6. lakotthon ptse, nappali foglalkoztat mkdtetse, szlloda, tterem, lovarda zemeltetse, legalbb 4 hektr terlet mvelse.

A klnbz egysgek funkcii:

Down Dada Sorstrsi Segt Szolglat 209 1. Lakotthon 30-40 f rszre akarunk lland letteret kialaktani. Kt csoportra osztjuk a trsasgot. Az egyik csoportot, melynek lland felgyeletre van szksge, egy pletben helyezzk el. A msik csoport rszre, alkalmat adva a prkapcsolatok ltrejttre, kln pleteket ptnk, gy kialaktva, hogy a lehet legnagyobb fggetlensgben ljenek. 2. Nappali foglalkoztat Itt minden felntt szmra lesz munka, kpessgeikhez mrve. Fontosnak tartjuk ezt az intzmnyt minden lak rszre, mivel kontrollltan itt tudjuk a leghatkonyabban a kpessgeiket javtani. Terveink kztt szerepel kzmves foglalkozsokat beindtani, s az itt ltrejtt ksztermkeket a szllodban s az tteremben hasznlni, rtkesteni. Sznjtsz kr beindtsra is alkalmas ez a helyszn, az itt betanult darabok, jtkok eladhatk a vendgek rszre. 3. Szlloda 15-20 szobra terveznk. rtelmi kpessgtl fggen akarjuk dolgoztatni a felntt rtelmi fogyatkosokat, p alkalmazottak felgyeletvel. F tevkenysg a takarts, dszts. A szlloda vendgei kztt fleg olyanokra szmtunk, akik fogkonyak a problmakrre vagy pedig rintettek. Mivel ilyen rendszerrel mg nem tallkoztunk, viszont minden szl ilyen jvt kpzel el gyermeknek, nagy rdekldsre szmtunk. 4. tterem A munkavgzs a szllodhoz hasonlan mkdik itt is. Az itt kszlt telekhez elssorban a kertben termesztett alapanyagokat akarjuk felhasznlni. Az lland lakk s a vendgek miatt folyamatos kihasznltsgra szmtunk.

210 Segt szervezetek 5. Lovarda Egyre elterjedtebb a lovas turizmus s a lovasterpia: mi mind a kt terleten szeretnnk kiszolglni a bentlakkat s a vendgeket is. A felntt fogyatkosok itt is segt szakemberek segtsgvel fognak dolgozni. 6. 4-10 hektr terlet A napi feladatok: kertszkeds, takarts stb. A srlt felnttek itt is p segtkkel fognak dolgozni. sszessgben azt szeretnnk, ha a terleten dolgozk egysges egyenruht viselnnek, akr pek, akr fogyatkosok, gy is jelkpezve az egysgessget.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai

Vrdai Mrta, POZITV Orszgos Szakmai Egyeslet, Budapest
Ha a szl jl rzi magt a brben, jobban rzi magt a gyermek is!

A program rvid ismertetse

2003 augusztustl sajt szervezsben indtottunk elszr szltanfolyamot 12 f rszvtelvel, amely a Fogyatkos Gyermekekrt Kzalaptvny tmogatsnak ksznheten teljesen ingyenes volt. A projektben kidolgozott program 10 hnapon keresztl, 2004-re is thzdan foglalkozott a szlkkel s gyermekeikkel egyarnt. A programban tbb mdszert tvztnk: a szltanfolyam indtst megelzen tbb hnapon t a programban rszt vev csaldokkal szemlyes kapcsolatot ptettnk ki a tematikus klubdlutnokon s a Famlia Klub szabadids programjain; krdves ignyfelmrs nyomn kidolgoztuk a rszletes tematikt; 10 csaldnl (12 fvel nagymamai s ptapai rszvtel), akik jelentkezst elfogadtuk, 2-3 rs csaldltogats

Adatlap: POZITV Orszgos Szakmai Egyeslet a nehezen kezelhet gyerekek megsegtsre Vezet: Vrdai Mrta Hatkr: orszgos Tevkenysg: egyesletnk 1995 prilisban a szervezet megnevezsben foglalt clok megvalstsra alakult. 2200 fs tagsgunk 10 szekciban dolgozik: Szli, Egszsggyi, Oktatsi, Szakemberkpzsi Szekci stb; tbb kvet szervezetnk van. Elrhetsg: 1031 Budapest, Keve u. 28/A; (06) 1/388-2681; vardai@t-online.hu; www.pozitiv-osze.hu

211

212 Segt szervezetek sorn ismerkedtnk meg krlmnyeikkel, letkkel, a csaldtagokkal, mely nagyban hozzjrult a tbbi csaldtag, legfkppen az apk megnyershez; 10 3 rban a rszt vev csaldoknak tematikus csoportfoglalkozst tartottunk trningmdszerrel; 3 3 rs kiegszt tematikus klubdlutnt tartottunk kls eladval a tanfolyam rsztvevinek; 2 6 rs kiegszt tematikus csoportos csaldi sszejvetelt kveteltek a tanfolyam rsztvevi az egyik csoporttrsuk otthonban; 2 csaldnl elindtottuk a szemlyre szabott, egyni videotrninget is, amely kzben 3 csaldra bvlt (a 3 csald rszre sszessgben 44 egyni, illetve csaldi helyszni terpis rt biztostottunk); a gyerekeknek gyermekfelgyelet biztostottunk fejlesztpedaggus, illetve gygypedaggiai asszisztens irnytsval; a tanfolyamot krdves rtkelssel s oklevllel zrtuk; rtkel klubdlutnt tartottunk a tanfolyamon rszt vev szlk bevonsval a multipliktori szerepkr gyakorlsra.

Az rintettek
Haznkban a becslsek szerint egyre n azoknak a gyermekeknek a szma, akik klnbz mrtk tanulsi nehzsggel, magatartsi vagy viselkedsi zavarral kszkdnek. Szmuk mg a nagyon slyos esetekben is igen magas. Iskolai teljestmnyeik ltalban jval alacsonyabbak, mint ahogy rtelmi kpessgeik alapjn elvrhat volna. Amgy is konfliktusokkal terhelt az iskolai letk, de gyakori az is, hogy e problmk mr korbban, vodskorban jelentkeznek. Mindez tbb szzezer csaldot rint, s ezzel egytt a velk foglalkoz szakembereket is, legfkppen a pedaggusokat.

A szervezet bemutatsa
Sokan foglalkoznak ezzel a problmakrrel, a korai fejleszts gyakorlata is kezd meghonosodni. Viszont az egyre szaporod szakmai csoportok sokszor egymst sem ismerve vllalkoznak a helyzet javtsra, gy szksgt reztk annak, hogy legyen egy olyan szervezet, amelyrl tbben tudnak, amely sszekt, amolyan hd szerepet tlthet be. A szakemberek azonban mindig fontos feladatuknak tekintettk a

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 213 szlk segtst, tmogatst is. Egyesletnk a Pozitv Orszgos Szakmai Egyeslet 1995-ben alakult (1998-ban kzhaszn szervezet lett) a slyos tanulsi, magatartsi, viselkedsi problmkkal kszkd a legutbbi kzoktatsi trvny mdostsa szerint sajtos nevelsi igny rviden: nehezen kezelhet gyermekek, szleik s a velk foglalkoz szakemberek megsegtsre. Azta is treksznk a klnfle szakterletek, szaktrck, egszsggy, oktatsgy, szocilis s csaldvdelmi gyek kztti kapcsolatok megteremtsre, az ott dolgoz szakemberek s termszetesen a szlk sszefogsra, valamint a szakmai kzvlemnyre oly mdon hatni, hogy ezeknek a gyerekeknek a gondjait elismerjk, s ket mielbbi hathats segtsgben rszestsk. A vllalt cl egy nagyon srlkeny s veszlyeztetett gyermekcsoport jogainak vdelmt szorgalmazza annak ismeretben, hogy ezek a gyermekek megfelel ellts mellett a trsadalom hasznos tagjaiv, rtkes polgraiv tehetk. Ezt az elvet kvetve klnbz szakmai szekcikat hoztunk ltre. Olyan szakemberekrl van sz, akik munkahelykn a mindennapi, gyakorlati problmk kzepette tudjk, ltjk, e gyermekek elltsnak, nevelsnek hol vannak hinyossgai.

Kapcsoldsi pont
Miutn az egyeslet a gyermekek helyzetnek javtst tzte ki clul, ebbl kvetkezen a szakma sszefogsn tl alapvet feladatunk volt a szlkkel val kzvetlen kapcsolat kiptse. Hiszen a szlk tudjk leginkbb az ltalunk preferlt gyermekcsoport problmit kzvetteni. Emellett a tgabb csald rintettsge sem elhanyagolhat tnyez. Nem lehet a gyerekeken segteni, ha nem ismerjk a csaldot, amelyben lnek, a szlk helyzett, problmit. A csaldok felvilgostsa, a szlk segtse szintn lnyeges eleme munknknak, hogy hatkonyabban tudjanak segteni gyermekeiknek. Meg kell tanulniuk egyttmkdni a klnbz szakemberekkel is gyermekk rdekben. Minl tbb helyrl, tbb megkzeltsbl jut a szl informcihoz, annl nagyobb lesz a valsznsge annak, hogy rtall arra a mdszerre, technikra, terpira, szakemberre, aki rdemi segtsget nyjthat.

214 Segt szervezetek Ezrt klubnapjainkon, konferenciinkon nemcsak az egyeslethez csatlakoz szakemberek, hanem az rintett gyermekek szlei is rszt vesznek. Ennek ksznheten kialakulhatott az a prbeszd szl s szakember kztt, ami e csaldok esetben nagyon fontos. Mindekzben lehetsg nylt arra, hogy vilgosan lssuk, hogy a szakma ltal elgondolt mdszerek, terpik, trvnyek, rendeletek hogyan rvnyeslnek, valsulnak meg a mindennapokban. A szlkkel, csaldokkal val kzvetlen kapcsolat teht lehetv tette az azonnali s a valsgos helyzetet tkrz visszajelzst. A relis helyzetkp ismeretben szmtalan ajnlst, javaslatot fogalmaztunk mr meg, amit eljuttatunk a klnbz intzmnyekhez, minisztriumokhoz azzal a cllal, hogy e sajtos krdskrben, a nehezen kezelhet gyermekek megsegtsben kzremkdsket krjk. Egyrtelmv vlt, hogy a gyermekekrt csak kzsen szlk s szakemberek sszefogsban tehetnk. Legutbb a kzoktatsi trvny mdostsnak elkszt trgyalsaiba, megbeszlseibe kapcsoldtunk be az ltalunk kpviselt gyermekek rdekben.

A szltrning elindtsnak elzmnyei

Mg 2000 teln keresett meg bennnket Szcs Marianna szociolgus, aki tanulmnyt kszlt rni a hiperaktv gyerekek szleirl. Hosszasan elemeztk a helyzetet, nhny csaldot is felkerestnk. Az elkesert gondok lttn mr akkor felmerlt bennnk, hogy a szlket segteni kellene gyermekeikkel val kapcsolatuk javtsban, hogy a helyzetket valamennyire megrtsk, s gy taln jobban el is tudjk fogadni, gy nyitottabb vlnak olyan technikk megtanulsra, amelyek segtenek a mindennapok nehzsgeinek feldolgozsban. Ekkor nyitottunk a klnbz, problmamegoldst tant trningek fel. Nhny szl el is vgzett ilyen tanfolyamot. 2002 jliusban megjelent Szcs Marianna tanulmnya az j Pedaggiai Szemlben A hiperkinetikus zavarokkal kzd gyermekeket nevel szlk problmi cmmel. Megrz esetekrl szmolt be. A tanulmnyhoz ksztett mlyinterjs vizsglat eredmnyei jelentettk az elsdleges informcikat arrl, hogy milyen nehzsgekkel kzdenek a csaldok. Pldul, hogy az anyk pszichs terhei igen nagyok, szoronganak, ers a bntudatuk, sokuk depresszis. A legdntbb mondat ami megerstett bennnket abban, hogy segteni kell ez volt: A szlk teljesen tancstalanok, elbizonytalanodottnak rzik magukat a gyermeknevelsi krdsekben minden szl sajt kudarcai, tvedsei sorozata rn knyszerl leginkbb bevl mdszerek kiksrletezsre. A sz-

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 215 lk egysges meggyzdse szerint szksges lenne szmukra egy olyan kpzs, amelynek sorn megismerhetik tbbek kztt a gyerek szmra elengedhetetlenl szksges hatrok kijellsnek mdszereit, a viselkedsmodifikcis eljrsokat. Ezeket a tapasztalatokat azutn a sajt felmrseink, tapasztalataink is altmasztottk, egyrszrl a szlk ltal emltett tematikk listja jelez hasonl problms terleteket, a szemlyes interjk sorn pedig a mlyebbrl felszakad, Szcs Mariann ltal is emltett nehzsgekbe is belelthattunk. Ennek a segtsgnyjtsnak egyik formja a csaldoknak szervezett szltanfolyam.

Az addigi tapasztalatok
Tbb esetben segtettk mr a szlket klnbz szltanfolyamokhoz (Gordonmdszer, viselkedsterpis trningek), de ezeket nem mi tartottuk, csupn a lehetsgeket biztostottuk. Az ezeken nyert tapasztalatokat is beptettk munknkba. Mindkt trning nagy segtsget jelentett a szlknek a tanulsi, magatartsi zavarok problematikjnak megismersben, az eligazodsban, tbben jeleztk a felmrsen, hogy hasznostani tudtk az ott elhangzottakat. A POZITV Egyeslet klubdlutnjain, valamint az egyedi esetmegbeszlseken a szlkkel trtn beszlgetsekbl azonban azt lehetett rzkelni, hogy az eddigi trningek a szemlyre szl megoldsokat nem tudtk olyan mrtkben elsegteni, hogy tarts javuls llhasson be. Radsul ezek a trningek a tmogatsok ellenre is komoly anyagi megterhelst jelentettek az amgy is nehz helyzetben lv csaldoknak. A szlk az idt is rvidnek talltk, amit az elsajtthat technikk gyakorlsra fordtottak. Ez termszetes is, hiszen a nagyobb ltszm csoport (12-15 f), valamint a foglalkozsok szkre szabott szma (5 foglalkozs) nem adhatott annl tbbet, mint hogy a gyermekek helyzetvel s nhny viselkedsmdost technikval megismerkedjenek. Sok esetben mr ez is nagyon sokat javtott az otthoni megromlott helyzeten.

216 Segt szervezetek

Kiindulpont
ppen ezrt a clok meghatrozsa, a tematika s program kialaktsa, a mdszerek, munkaformk megvlasztsa az elzetes ignyfelmr krdvek eredmnyeinek figyelembevtelvel trtnt, majd a szemlyes beszlgetsek nyomn tovbb csiszoldott.

A clok
Az egyeslet szakemberei munkjuk sorn azt tapasztaltk, hogy ha a szl megrti gyermeke problmjt, nehzsgeit, maga is elfogadbb lesz sajt letnek, helyzetnek megtlsben, biztosabban fogja gyakorolni szli szerept, gy gyermekvel is javul a viszonya. S a szl-gyerek kapcsolat javulsa a gyerek viselkedsre is pozitvan hat. A felmrsek is ezt tmasztottk al, gy a tanfolyam clja ez lett: segtsk hozz a szlket ahhoz, hogy sajt magukat s gyermekket jobban megismerjk, helyzetkkel, lehetsgeikkel tisztba kerljenek, szli szerepkben megersdjenek, tudatosabban alaktsk mindennapjaikat, az elsajtthat mdszerek alkalmazsval kevesebb konfliktusuk legyen, s javuljon gyermekeikkel a kapcsolatuk. ppen ezrt tanfolyamunk mottja az lett: Ha a szl jl rzi magt a brben, jobban rzi magt a gyermek is!

Kulcsszavakban
Msokat is rint tudatosodjon a szlkben, hogy problmjukkal nincsenek egyedl. Ms szl is kzd ilyen gondokkal, akiktl megrtst s tancsokat is kaphatnak. A gyermek elfogadsa a legfontosabb lps, hogy a szlk megrtsk, mi ll a gyermek viselkedsnek, nehezen kezelhetsgnek htterben. Ismerjk meg a legjellemzbb idegrendszeri s egyb zavarokat legalbb olyan mrtkben, amennyi a gyermek elfogadshoz, megrtshez szksges. Ismerjk meg gyermekk terhelhetsgt, kezelhetsgt, azt, hogy mikor vehetik r az egyttmkdsre, mikor kell biztostaniuk szmra a csndes visszavonulst.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 217 Jutalmazs, bntets tapasztalatok megvitatsa, kinek mi vlt be, szakmai vlemnyek, mikor, hogyan rdemes lni ezekkel az eszkzkkel. Szli ntudat erstse minl tbb konfliktust kpes feloldani a szl, annl nagyobb lesz az nbizalma, ami javt a csaldi lgkrn. Az a tapasztalat, hogy e gyermekek furcsa viselkedse, motoros nyugtalansga megijesztheti a szlt. Ha sszehasonltja gyermekt, a gyermeke krli teendit msokval, azt kell ltnia, hogy a kortrsaihoz kpest az gyermeke sokkal tbb odafigyelst ignyel, t szinte percekre sem lehet egyedl hagyni, mert valami mindig trtnik. Gyermeke mintha soha nem fradna el, brmilyen programot tall ki, a mozgs mintha csak tovbb nveln a gyerek mozgsignyt, pedig mr kvetni is alig tudja. gy tnik, nincs a gyermekben flelem, brhov felmszik, albjik, s hiba ti meg magt, a kvetkez alkalommal ugyanott folytatja, elfeledve, hogy korbban mi trtnt. Figyelme sztszrt, sokat beszl, egyszval, a szlnek minden nap hihetetlen megprbltatst jelent. Amg gyermeke mg kicsi, sok benne a szorongs, nehogy valami trtnjen a hirtelen, vratlan mozgsai miatt. S ahogy a gyermek iskolba kerl, felszaporodnak a konfliktusok, mivel a gyermek igen nehezen alkalmazkodik az iskolai szablyokhoz. ltalban az iskolakezdskor diagnosztizlhat egyrtelmen a gyermek hiperaktivitsa, ha elfogad lgkr vodba jrt, ott kevsb lehetett szembetn a gyermek viselkedse. A csaldban persze mr jelentkeztek a gondok, de mg nem derlt ki, mi lehet a baj. Viszont a krnyezet sok esetben nem segt a szlknek, mert msok a gyermeket neveletlennek tartjk, a szlt okoljk rte, blcs tancsokat kap, hogy nhny, idben elcsattant pofon milyen szpen rendbe hozn a dolgokat E felsorolssal csak az egyik lehetsges problmt vzoltuk fel azok kzl, amelyekkel a szlknek meg kell birkzniuk. Csupn rzkeltetni akartuk, mirt lnyeges az, hogy a szl e szerepben nbizalmat nyerjen, pozitv megerstst arrl, hogy j ton halad, fogadja el gyermekt olyannak, amilyen, s ezen bell tallja meg gyermekvel val viszonyban azokat a mozzanatokat, amik sikerlmnyhez juttatjk mindkettjket. Nem vagyok hibs sok szl rzi gy, tehet arrl, hogy ilyen a gyereke. Hibztatja magt, ksbb sajt szleit, a meg nem rt krnyezetet. Lassan szinte bntudat alakulhat ki egyesekben, nincs sikerlmnye a szli szerepben, hiszen szmos konfliktus terheli kettejk viszonyt. Ezt is fel kell oldani a trning sorn, megerstve a szlket abban, hogy gyermekk problmirl nem tehetnek, nem k a hibsak.

218 Segt szervezetek Szembenzve a vide mint az egyik alkalmazott mdszer azrt rdekes lehetsg ebben az esetben, mert kvlllknt villant fel esemnyeket, helyzeteket, amibl azrt kiderl sok minden: a csaldon belli viszonyok, a konfliktuskezels mdjai, a csaldi kommunikci mikntje. A szl ezt visszanzve megismerheti sajt nevelsi attitdjt, mdszereit, pozitvumait, esetleges hinyossgait, elfogadsi problmit, pldul a trelmetlensgt, de annak a szemlletnek az rvnyeslse segthet a legtbbet, ha arra fkuszl, mikor oldott meg jl egy helyzetet. Ezek megerstse, illetve a nevelsi tvutak kikerlse konkrt tmutat lehet szmra a tovbbiakban. Ilyen lesz szeretnnk megrtetni a szlkkel, hogy nincs olyan hely, terpia, ahov beadjk gyermekket, s ott csodt tesznek vele, valahogy megjavtjk, s nem lesz vele tbb problma. Lesz ksbb is, mert ez a motoros nyugtalansg felnttkorban is megmaradhat, viszont ez nem jelenti azt, hogy gyermekkbl nem lehet kivl szakember, megbecslt, elismert polgra a trsadalomnak. Az vek sorn, ha segtsget kap a gyermek, megtanulja, hogyan kontrolllhatja magt, hogyan illeszkedhet be akr a felsoktats, ksbb pedig a munkahelyi kzssgekbe. Nagyon fontos teht, hogy a szlk tisztban legyenek azzal, hogy a gyermekk a problmk ellenre is boldog, sikeres felntt lehet. De ezrt nekik is sok mindent vllalniuk kell: segtenik kell abban, hogy a gyermek fel tudja dolgozni azokat a kudarcokat, negatv lmnyeket, amelyekbe az iskolai normarendszer miatt beletkzik, mert akkor ll fel, amikor nem kne, akkor beszl, amikor csendben kell figyelni, mert nem arra figyel, amire kne, s gy tovbb. Ha ebben nem kap megrtst, s otthon is csak a vitk, konfliktusok vrjk, elfordulhat, hogy a gyerek mindenkivel szembeszegl, mindenkiben ellensget lt, s kisodrdik az let hasznos oldalrl. Minden szl igyekszik minl tbb segtsget megadni gyermeknek. Ezeknek a gyerekeknek viszont az tlagosnl tbb megrts, elfogads, trelem kell, a velk szembeni tolerancia hossz tv program.

A tanfolyamon alkalmazott mdszerek

A segtsgnyjtsban a verbalits mint ismeretes igen kis mrtkben eredmnyes. ppen emiatt a hagyomnyos tancsadsnak is (szakember okosakat mond, rintett szl csak befogadknt blogat, de nem rzi magnak az elhangzottakat) elg alacsony a hatsfoka. Ezrt gy gondoltuk, hogy az ltalunk tervezett tanfolyamon inkbb ptnk a sajt lmny mdszerekre.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 219 Az interakci lehetsgt nyjt csoportos megbeszlsek, tapasztalatcserk szmos alkalmat knlnak arra, hogy a rsztvevk pontosan meghatrozhassk sajt problmikat s azt, hogy hol, miben kvnnak vltoztatni. Ennek egyik mdja a trningforma, amely a sajt lmnyt nyjt mdszereknek (kapcsolatpt jtkok, feladatok, szitucis gyakorlatok) ksznheten igen hatkony mdja annak, hogy a szlk gondjaikat msokkal megosztva, egyms nehzsgeit trezve, sajt lmnyeik tlsn keresztl jussanak olyan informcikhoz, mdszerekhez, technikkhoz, amiket azonnal ki is tudnak prblni a mindennapokban. A trning sorn alkalmazott vide mint mdszer pedig abban segt, hogy a klnfle szitucis gyakorlatok kzben a kamera ltal rgztett helyzetek, kommunikcis mintk mikroelemzse, kirtkelse sokkal megbzhatbb eredmnyre vezethet, mintha csupn az emlkezetnkre hagyatkoznnk. A kamera hasznlata a csaldok otthonban lehetv teszi, hogy a mr megszokott szakmai megkzeltsek mellett (szakknyvek ajnlsa, a problma ttekintse szakmai szempontbl) a szlk ms szemszgbl is megtapasztalhassk sajt s gyermekk viselkedst, a csaldban lv viszonyokat. Ez egy j, szmukra eddig bizonyra ismeretlen megkzeltsi mdja a gondok feltrsnak, kezelsnek, de nagyon sok lehetsg rejlik benne. Pldul a szl kvlllknt nzheti vissza, elemezheti azt, hogy a kiragadott felvteleken hogyan viszonyulnak egymshoz s gyermeke, az desapa s ha vannak a testvrek. Hogyan szltak egymshoz, milyen gesztusokkal? Ha eleinte kicsit mesterkltnek tnt a viselkedsk a kztk lv kamera miatt, mennyi id mlva lettek lazbbak, termszetesek? Ki volt az, akit a felvtel nem feszlyezett? ez is rdekes lehet. Megllapthat az is, hogy az anynak klnbzek-e a gesztusai a problms, illetve a msik gyermekvel, van-e a kt, esetleg hrom gyermek kzt valamifle hierarchia, milyen a helyzete az rintett gyermeknek a csaldban.

Szlk megnyerse az elktelezds kialaktsa

A tanfolyam egszt tekintve a legnehezebb feladatnak azt reztk, hogyan tudjuk a szlket bevonni, bizalmukat elnyerni, s hogyan tudjuk ket oly mrtkben motivlni, hogy a trninget legyen kedvk vgigcsinlni. A megfelel motivcin sok mlik. Ezrt a sikerlmny biztostsrt nagyon meg kellett dolgoznunk.

220 Segt szervezetek

Elkszts ignyfelmrs
Nagyon sok munkt fektettnk az elksztsbe, a szervezsbe. Elssorban a szlk elktelezdst kellett elrni. Ennek rdekben a szlklubokon elzetes szbeli (szemlyes interjk, csoportos beszlgetsek), majd rsbeli ignyfelmrst vgeztnk (lsd a szli ignyfelmrs krdvt), amely reztette s egyben tudatostotta, hogy gondjaikat megrtve, itt rtk trtnik minden. A trninget olyan mdon hirdettk meg, amely reztette a szlkkel, hogy problmikat ismerjk, s hogy az ltalnos lehetsgek ismeretein tl egyedi megoldsokat is knlunk.

llapotfeltr szemlyes beszlgetsek, csaldltogatsok, egyedi problmk megbeszlse

A jelentkezseket kveten az elkszt szakaszban kertettnk sort a szlkkel folytatand llapotfeltr szemlyes beszlgetsekre, amelyekbl egyedi problmikra is fny derlt, segtve ezzel a tematika csoport-, illetve egyni sajtossgokra trtn tszabst.

Egyb, rszkpessg-problmk feltrsa

Gondok sokszor a magatartsi, beilleszkedsi zavarok ltal elfedett egyb tanulsi zavarokbl is addhatnak. Ha ezt nem tudjuk, a trning eredmnyessge kerlhet veszlybe, ezrt az els beszlgetsen fontos, hogy a beszlgetst vezet szakemberek a gyermek magatartsi, beilleszkedsi zavarai mellett fennll esetleges egyb, rszkpessg-problmkban val eligazodsban is segtsk a szlket, s az egyni fejlesztsben is tancsot tudjanak adni. Erre a felmrsek alapjn igny is volt.

Gyermekfelgyeleti szolgltats felknlsa

Komoly problmt okozhat az is a szlknek, hogy a trning ideje alatt nem tudnak biztonsgos mdon gondoskodni gyermekk/gyermekeik felgyeletrl. A nehzsget itt az jelenti, hogy emiatt vagy nem tudjk egyltaln vllalni a trningen val rszvtelt, vagy vgigszorongjk. Ennek megoldsra gyermekfelgyeleti szolglta-

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 221 tst knltunk, melyet egy szomszdos helyisgben, illetve a tornaterem, j id esetn pedig az udvar hasznlatval szerveztnk meg; ahol egy gygypedaggiai aszszisztensi vgzettsg, gyermeke ltal maga is rintett, teht a tmbl jl felkszlt anyuka vllalta a trningen rszt vev szlk gyermekeinek szakszer felgyelett. A szl-gyermek kapcsolat eredmnyesebb ttele rdekben a tovbbi akadlyokat jelent magatartsi, beilleszkedsi zavarok ltal elfedett rszkpessg-zavarokbl add tanulsi nehzsgek korriglsra a gyermekfelgyelet alatt az nkntessg elvnek betartsa mellett egyni fejleszt foglalkozsokat is szerveztnk fejlesztpedaggus bevonsval.

Relis kp kialaktsa
A trning sikeressge azon is mlik, hogy a szlknek relis kpk legyen gyermekk llapotrl, gy a trning kimenetelt illeten vakodni kell a tlzott, irrelis elvrsok kialakulstl. A felmrs jelzi, hogy igen sokfle s igen klnbz mrtk problmrl, elvrsrl van sz. Nem szabad hi remnyeket tpllni a szlkbe, ezrt pontos kpet kell adni arrl, hogy miben tud segteni, mit tud felvllalni a trning. Ehhez elszr magunknak kell tisztzni a felmrsben felvetett problmk elemzse nyomn, hogy mi az, amit vllalhatnak tartunk (lsd a szli ignyfelmrs eredmnyrl kszlt sszefoglalt), s ezt kell kzvettennk a szlk fel is.

Mdszerek megvitatsa
Ekkor mrjk fel azt is, hogy a szl hogyan ll a vide-szolgltats krdshez. Milyen a szemlyisge, nyitott vagy zrkzott termszet. A nagyon zrkzott emberek esetben a kamera esetleg olyan szorongst okozhat, hogy inkbb rt, mint hasznl. Ezrt nem is emltettk a vide hasznlatt a krdven, mert aki nem ismeri e mdszer elnyeit, azt esetleg mg akkor is elriasztotta volna, ha amgy egy bemutat videofilm megnzse s a mdszer alaposabb megismerse utn minden gond nlkl szvesen veszi a kamert a trningen, s mg otthonban sem idegenkedik tle. Mindenesetre az elmondhat, hogy a hiperaktv gyerekek nagyon kedvelik, gy inkbb csak szleik dzkodst kell lekzdennk. Itt teht a nehzsget a felntt emberek

222 Segt szervezetek kamera eltti lmpalznak lekzdsben, illetve a szemlyisgi jogok maximlis tiszteletben tartsban ltjuk, hiszen ha rvid idre is, de belpnk egy csald napi letbe, s ez a helyzet nagyon nagy bizalmat ignyel. Ezen gy segthettnk, hogy az nkntessg elvt alkalmaztuk. A jelentkez szlk ellenrzseinek oldsra bemutat videoanyagot vettettnk, amelybl trezhettk, hogy milyen hasznos segttrs lehet a kamera. A j egyttmkds rdekben, a ksbbi flrertsek elkerlse vgett s a szemlyisgi jogokat figyelembe vve a videofelvtelek elksztse eltt beleegyezsi nyilatkozatot minden esetben kell krni a szlktl! A tanfolyam sikerkritriumaknt legalbb egy szl beleegyezst jelltk meg. A videofelvtelek csaldban trtn elksztse, majd a ltottak elemzse a tanfolyam els fzisa. A nehzsget a szlk megnyerse utn itt is az id hinya okozza. Mert minden csald esetben egy otthonukban zajl felvteli alkalommal s egy, az egyeslet irodjban trtn visszanzsi alkalommal kell szmolni, s ez a kombinci a tanfolyam sorn mg ktszer ismtldik, ami a kzlekedst is figyelembe vve elg idignyes. Ez nagyfok egyttmkdsi kszsget kvn mindkt fl rszrl. Itt is segthet az idegyeztetsben az, hogy mr a jelentkezs alkalmval megllapodunk egy fix idpontban (pl. hetente cstrtk dlutn 5-7-ig), amikorra a kvetkez flvben a rsztvevk nem terveznek ms elfoglaltsgot.

A sikeres egyttmkds kulcsszavai: elfogads, emptia, egyms klcsns tisztelete

ltalnos tapasztalatnak bizonyult a szlk rszrl, hogy amikor problms gyermekeik miatt szakemberekhez fordulnak, a szakemberekkel val kapcsolatukra mr a szakember tancsadi szerepe folytn is az al-flrendelt viszony a jellemz, amit a szlk nem jl viselnek. gy rzik, hogy rosszul csinlnak mindent, s csak a bntudatuk n. A szakemberek javaslatait nem kpesek megfogadni, nem is igazn rtik, amit mondanak nekik, igaz, gy rzik, hogy ket sem rtik meg. Sokszor valban jogosak ezek a srelmek, nehz kilpni a szakember kntsbl, mivel a segt szakmkban dolgozk erre a tancsadi szerepre vannak szocializlva. k tbbet tanultak, nagyobb a tapasztalatuk, tbbet tudnak, a szlk is elvrjk, hogy okos tancsokat halljanak tlk, hiszen akkor ismerik el ket j szakembernek, gy nkntelenl is kialakul az al-flrendeltsg. Pedig a kutatsok azt igazoljk, hogy sokkal hatkonyabb a segt munka, ha a segtsget kr maga a sajt lehe-

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 223 tsgein bell keres megoldsokat gondjaira, amit aztn valsznleg sokkal inkbb tud kivitelezni, mint a rerltetett tleteket. A tancsad szerepe pedig az, hogy segtse a tancsot krt ebben a folyamatban. Egy ilyen trning teht akkor lesz sikeres, ha a szl elfogadja a szakember szakmai tudst, bzik benne, s mer elg szinte lenni ahhoz, hogy beavassa gondjaiba, beengedje az otthonba gy, hogy kzben kamera rgzti, hogyan viselkedik a gyermeke, hogyan bnik a gyermekvel. Bizalom nlkl ez nem megy, s csak akkor nyjt valdi segtsget a program, ha a szl kpes egyttmkdni, akr gy is, hogy esetleg az elkszlt videofelvtelt ugyan nem engedi bemutatni a kis csoport kzssgnek, ktszemlyes kapcsolatban viszont hajland beszlgetni rla, s nllan gondolkodni a ltottakrl. A szakembernek pedig mindvgig rzkeltetnie kell azt, hogy nem brl, nem kritizl, segt szndkkal elemeznek egytt egy helyzetet, tiszteletben tartva a szl rzkenysgt, kvnsgait, hogy mennyit mutat meg problmibl. Fontos a szakember rszrl annak rzkeltetse, hogy megrti, trzi azokat a gondokat, amelyekkel a szlnek naponta meg kell birkznia. A partneri szemllet elengedhetetlen. Ezenfell egyik sarkalatos pontja a trningnek, hogy a pozitv viselkedsi mintk kiemelsvel megersti a szlt, sikerlmnyt nyjt szli szerepben, s ez nagy motivcis lehetsget hordoz magban.

Partnerkzpont hozzlls egyttmkdsi megllapods

gy terveztk, hogy mivel ez a trning elg hossz idt lel fel, a szlkkel a program vgigvitelt vllal egyttmkdsi megllapodst ktnk, amellyel megerstjk azt az rzst, hogy mindannyian komolyan gondoljuk. Ez a partnerkzpont hozzlls is segthet a szlk bizalmnak elnyersben.

224 Segt szervezetek

A felttelek biztostsa
A tanfolyami idpontok
A megegyezs a trning idpontjrl a tervezett alacsony ltszm (t szl) miatt a felmrst tekintetbe vve a mi esetnkben nem okozott gondot; amgy is olyan idpontot vlasztottunk, amely tbbnyire igazodott a szlk elfoglaltsghoz (hetente cstrtk dlutn 5-tl 7-ig).

A trning hossza, a foglalkozsok szma

Ennek meghatrozsa szintn sok problmt vet fel. Ha a trning tl rvid, nincs elg id a gyakorlsra, az eredmnyek kontrolllhatsgra, ha tl hossz, kifradshoz vezethet. A szemlyes interjk, a csoportos beszlgetsek s a krdves felmrs tapasztalatait figyelembe vve a trning eredmnyessge rdekben tz csoportfoglalkozst terveztnk 5 + 3 + 2 osztsban, hogy md legyen arra, hogy az elsajttott ismeretek, megoldsok, konfliktuskezel eljrsok gyakorlati eredmnyekre vezessenek. Kt csaldnl 3-3 alkalomra terveztk be a videofelvtelek ksztst, amelyeken nyomon tudjuk kvetni nemcsak az adott csald szmra, de a csoport tbbi tagjnak hasznra is a fejldst. Ezzel sikerlmnyhez tudjuk juttatni a szlket, ami motivlja ket arra, hogy tartsan alkalmazzk a megtanultakat. Terveink szerint a tanfolyamon megszerzett tuds bepl majd a szl-gyermek kapcsolatba, segtve egyms megrtst, elfogadst.

J hangulat
Fontosnak tartottuk s a felmrs is ezt igazolta , hogy a foglalkozsok j hangulatban teljenek, ezrt a bizalmon alapul barti lgkr megteremtse mellett arra is oda kellett figyelnnk, hogy kellemesen, knyelmesen alaktsuk ki a helysznt, nmi harapni- s innivalt is biztostsunk. gy knnyebben tudnak a szlk felolddni, ellazulni. Ezt segtettk mg a foglalkozsok elejre s a trning kzbeni elfrads megelzsre betervezett relaxcis, illetve az azt felvlt mozgsos gyakorlatok is.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 225

J eladk
A felmrs alapjn ltszott, hogy a krdvet kitltk kztt milyen nagy hangslyt kapott a j elads, a j elad. A trning sikere teht azon is mlhat, hogy milyen felkszltsg s kommunikcis kpessg, az gy irnt mennyire elktelezett szakemberek tartjk a foglalkozsokat.

A tanfolyam megismertetse
Tematikus klubdlutnok
A felmrs tapasztalatai szerint a krdvet kitltk jelents rsze informldik a tmval kapcsolatban, rszben a POZITV Orszgos Szakmai Egyeslet sszejvetelein. A havonta, lland idpontban megrendezsre kerl tematikus klubdlutnokon sok hasznos informcit szerezhetnek a hozznk fordul szlk, rszben az eladsokbl, de jelentsek a klubok msodik rszben tartott egyedi esetmegbeszlsek is, melyek sorn a szlk egymsnak adnak t j informcikat, tleteket, tancsokat. Ezen a klubon vitattuk meg a szlkkel a trning tlett, s meghallgatva javaslataikat lltottuk ssze a krdvet. A trning megszervezse eltt ezeket a krdveket osztottuk szt a szlk kztt, azzal a cllal, hogy felmrjk, milyen krdsekben ignylik segtsgnket. Vlemnyk feldolgozsa alapjn vlasztottuk ki azt a korosztlyt, amely a leginkbb rintett, s azt a tmakrt, ami a legtbbeket rdekelt.

Telefonos seglyszolglaton keresztl

Egyesletnk lland telefonos seglyszolglatot is mkdtet, ahol a bejelentkez szlket egyedi problmikat meghallgatva informljuk a lehetsgekrl, tbbek kztt a tervezett trningrl is. A telefonokat kveten sok esetben egyni beszlgetsre, tancsadsra is sor kerl. Ezeken a szemlyes interjkon krtk ki vlemnyket, s ennek nyomn is szereztnk tapasztalatokat a trning megtervezshez.

226 Segt szervezetek

Famlia Klub
Az egyeslet szervezeti felptsben els helyen ll a Szli Szekci. Az ltala letre hvott Famlia Klub 1997 ta mkdik. Tevkenysgbe szmos, e problmban rintett csald kapcsoldott be, megbeszlve gondjaikat, kzs programokat, kirndulsokat, sznhzltogatsokat szervezve. A klub teht az rintett gyerekeknek s csaldjaiknak azonnali kzvetlen segtsget nyjt a telefonos tancsadssal, szabadids programokkal s a tborokkal. Az vek sorn cserldtek ugyan a szlk, ennek ellenre nagyon j kapcsolat alakult ki kztk s az egyeslet vezetsge, szakemberei kztt. A szlk egymst is rtestik programjainkrl, tovbbadva a hreket, mikor rdemes ezekben rszt vennik.

Hrlevl, jsg, szrlap

Ezen tl termszetesen a negyedvente 500 pldnyban megjelen hrlevelnkben (2005-tl mr sajt jsgot is kiadunk Nehezen kezelhet?! cmmel) tudstjuk tagjainkat (a felmrs is mutatta, hogy ezekbl milyen sokan szereznek informcikat), prtolinkat s mindazon szemlyeket, intzmnyeket, akik vagy amelyek az vek sorn kapcsolatba kerltek velnk. Ksztettnk egy szrlapot is, melyet sztkldtnk olyan intzmnyeknek, ahol vrhatan igny van ilyen trningre (alaptvnyi iskolk, csaldsegtk, nevelsi tancsadk stb.).

Mdia
A foglalkozsok helysznt biztost alaptvnyi iskolba is kitettk szrlapunkat, mert az egyttmkdsi nyilatkozat alapjn vrhat volt, hogy onnan is lesznek jelentkezk. Sokszor krnek fel bennnket interjra a klnfle mdiumoknl dolgoz jsgrk, szerkesztk. Ezeket az alkalmakat is felhasznljunk programjaink terjesztsre, kzzttelre.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 227

A sikerkritriumok teljeslsnek mrse

A trning zrsaknt egy jabb, a ksbbi tanfolyamok rtkelshez is hasznlhat, trendek megllaptsra is alkalmas, trninget rtkel krdvet ksztettnk, amelynek kitltsre megkrtk a rsztvevket. Ez segtett abban, hogy megismerjk vlemnyket, ebbl is tjkozdhatunk arrl, sikerlt-e megvalstani elkpzelseinket. Tovbbi tervnk volt melynek tlett szintn a krdvekben talltuk meg az egyik nylt krdsnl , hogy azok a szlk, akik majd rszt vesznek a trningen, termszetesen itt is betartva az nkntessg elvt, a trning sorn szerzett tapasztalataikat a kvetkez klubnapon osszk meg a tbbiekkel. A ksbbiekben szintn visszajelzst adhat az, hogyan osztjk meg a klubnapokon a trningbe bekapcsold szlk a tbbiekkel mindazon ismereteket, amiket szereztek, s ajnljk-e msoknak, hogy vegyenek rszt ilyen foglalkozsokon. A tanfolyam zrsaknt egy szakmai rtekezletet tartottunk, ahol megvitattuk a tanfolyam tapasztalatait, kirtkeltk a krdveket. A trning sorn tbb alkalommal is ksztettnk videofelvteleket, ezeket elemeztk s sszevetettk a kezdetekkel s a ksbbiekben felvett anyagokkal. A szakmai sikerkritriumok teljeslst ezeknek a csaldokban s a trningen elkszlt videoanyagoknak az elemzsvel vizsgltuk. A megvalstott program rtkelse a nyit s zr krdvek sszevetse, kirtkelse, a videofelvtelek elemzse s a munkatrsak szemlyes megfigyelseibl nyert tapasztalatok sszegzse alapjn trtnt.

A tanfolyam rtkelse
Clok s a tartalom A tanfolyamot kvet szakmai rtekezleten egyntet volt a program kzremkdinek az egyves tapasztalatokon alapul vlemnye, mely szerint nagyon is indokolt volt a szlsegt tanfolyam indtsa, s a tervezett trningmdszer alkalmazsa. Dr. Kolozsvry Judit: Ms gyerek, ms szl, ms pedaggus c. knyvbl idzek egy gondolatot, mely egyrtelmen kimondja munknk cljt. Ha a szlnek nincs megfelel ideje, fiziklis s/vagy lelki energija sokfle kapcsolat ptsre, akkor is keresnie kell legalbb egy t s gyermekt befogad kzssget, mert trsas

228 Segt szervezetek kapcsolatok nlkl a szemlyisg deformldik. A ms gyermek mssgnak elfogadsa s a nyits az emberek kzssgei fel t a lelki harmnia /jra/megtallshoz. A zr krdv eredmnyei is ezt tmasztottk al. A tanfolyam egszt tekintve 89%-ban nyerte meg a szlk tetszst. A tanfolyam felptst logikusnak, ttekinthetnek talltk (96%), sajt szemlyisgk fejldst is szolglta (96%).

Mdszerek, eszkzk, munkaformk

Csoportos megbeszlsek, tapasztalatcserk
Az interakci lehetsgt nyjt csoportos megbeszlsek, tapasztalatcserk szmos alkalmat knltak arra, hogy a rsztvevk pontosan meghatrozhassk sajt problmikat s azt, hogy hol, miben kvnnak vltoztatni. A foglalkozsok formja (csoportfoglalkozs, trningforma) 94%-os sikert aratott. Ez a magas tetszsi index a nyitott krdsekben is visszatkrzdtt. A csoportban levs, az sszetartozs sokat adott a szlknek, gazdagodott szemlyisgk (96%), bartokra tettek szert s sok segtsget kaptak s adtak egymsnak (88, illetve 84%). A nyitott krdsekre adott vlaszok szerint fontos volt szmukra a meleg hang, barti lgkr, az egyni sorsok megismersnek lehetsge, az, hogy egytt kerestk a megoldsokat, sok tancsot kaptak, s sokat tanultak egymstl. A legjobban az egyik szlnl tartott pluszsszejveteleket lveztk. Itt ugyanis nem szortott az id, ktetlenebbl lehetett egy-egy, sokszor knyesebb tmt is megbeszlni (pl. prkapcsolati tma).

Trningforma
A trningforma a sajt lmnyt nyjt mdszereknek ksznheten (kapcsolatpt jtkok, feladatok, szitucis gyakorlatok) igen hatkony mdja annak, hogy a szlk gondjaikat msokkal megosztva, egyms nehzsgeit trezve, sajt lmnyeik tlsn keresztl jussanak olyan informcikhoz, mdszerekhez, technikkhoz, amiket azonnal ki is tudnak prblni a mindennapokban. Tapasztalataink is altmasztjk, hogy az interakcira lehetsget ad, klnfle jtkos megoldsokat is felknl

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 229 trningforma kinyitotta a szlket, oldotta szorongsaikat. Mg az az anyuka is meg tudott nylni, aki kezdetben gy mert jelentkezni, hogy csak megfigyel lesz, nem szl hozz semmihez, t ne is krdezzk. Szerencsre voltak a csapatban olyan szlk, akik nagyon j kommunikcis s empatikus kpessggel brtak, gy a szitucis jtkokat igen szness tudtk tenni, nagy tetszst is arattak (94%). A jvre vonatkoz ignyeik kztt szerepelt, hogy mg tbbet alkalmazzuk a helyzetgyakorlatokat, szitucis, kapcsolatpt jtkokat.

Vide-mdszer
A trning sorn alkalmazott vide mint mdszer nagyon bevlt. 94%-ban talltk hasznosnak. Abban segtett, hogy a klnfle szitucis gyakorlatok kzben a kamera ltal rgztett helyzetek, kommunikcis mintk mikroelemzse, kirtkelse valban sokkal megbzhatbb eredmnyre vezetett, mintha csupn az emlkezetkre hagyatkoztak volna. Ezt ki is prbltuk az egyik foglalkozson. Megtehettk, mivel a foglalkozsokon a kamera hasznlathoz mindenki hozzjrult, st az elzetes elkpzelseinkhez kpest sokkal kevsb zavarta a tanfolyam rsztvevit. A zr krdv szerint csupn egy szlt zavart a kamera, de azrt is gy nyilatkozott, s vllalta is nknt, hogy a hozzszlsait, megnyilvnulsait felvehetjk. A kamera hasznlata a csaldok otthonban pedig lehetv tette, hogy a szlk ms szemszgbl is megtapasztalhassk sajt s gyermekk viselkedst, a csaldban lv viszonyokat. Kt csaldnl 3-3 alkalommal terveztk a videofelvtelek ksztst, amelyeken majd terveink szerint nyomon tudjuk kvetni nem csak az adott csald szmra, de a csoport tbbi tagjnak hasznra is a fejldst. Vgl 2 csald helyett 3-nl tudtuk alkalmazni ezt a mdszert. Az els csaldnl mr egy felvtel s visszanzs, elemzs utn ltvnyos eredmnyek szlettek, gy nem is volt szksg tovbbi felvtelek ksztsre. gy az anyuka felajnlotta a msik anyuknak a lehetsget, aki jobban rszorult erre a fajta segtsgre, olyannyira, hogy esetben nem 3 alkalom lett belle, hanem 7 4 vagy 5 rs egyni beszlgetsekk bvlt az egyni videotrning, s ennek ksznheten nemcsak az anya-gyerekek, hanem az apa-gyerekek kztti viszony is javult. A tanfolyam vgn azt krtk, hogy a kvetkez tanfolyamon mindenki rszeslhessen az egyni videotrningben. Sajnos kapacitsunk nem tette lehetv, hogy a kvetkez tanfolyamon eme szli kvnsgnak teljes egszben eleget tegynk.

230 Segt szervezetek

llapotfeltr szemlyes beszlgets, a csaldltogats

A jelentkezseket kveten az elkszt szakaszban kerlt sor a szlkkel folytatand llapotfeltr szemlyes beszlgetsekre, amelyekbl egyedi problmikra is fny derlt, segtve ezzel a tematika csoportos, illetve egyni sajtossgokra trtn tszabst. A csaldltogats a zr krdvek szerint nagy sikert aratott (94%). A programlersban kifejtett vlemnynk helytllnak bizonyult. A csaldltogatsoknak azon tl, hogy pillanatok alatt ki lehetett alaktani a szemlyes kapcsolatot, igen nagy eredmnye volt, hogy az otthoni krnyezetben, a csak r figyelek mdszer alkalmazsa megindtotta a csaldtagokat, szintbben feltrtk problmikat. ltala sikerlt j nhny csaldnl az apt, a gyerekeket is megnyerni az gynek. Arrl nem is beszlve, hogy neknk is knnyebb volt gy alaktani a programot, hogy mr tudtuk, ki milyen krnyezetbl jn, milyen adottsgokkal rendelkezik, mit tud adni a tanfolyam sikeressghez.

Gygyt beszlgets, rt figyelem

A tanfolyam egsze alatt szksg volt mg az egyni videotrningen tl a tovbbi szemlyes kapcsolattartsra is. Tbb szlnek kellett kln egyni beszlgetst beiktatni. A kutatsok azt igazoljk, hogy sokkal hatkonyabb a segt munka, ha a segtsget kr maga a sajt lehetsgein bell keres megoldsokat gondjaira, amit aztn valsznleg sokkal inkbb tud kivitelezni, mint a rerltetett tleteket. A tancsad szerepe pedig az, hogy segtse a tancsot krt ebben a folyamatban. A partneri szemllet elengedhetetlen. Ezen fell egyik sarkalatos pontja a trningnek, hogy a pozitv viselkedsi mintk kiemelsvel megersti a szlt, sikerlmnyt nyjt szli szerepben, ami nagy motivcis lehetsget hordoz magban. Az rt figyelemre mint egyfajta segt technikra, a gygyt beszlgetsre nagyon nagy szksge volt az nbizalmukat vesztett, magukat llandan ostoroz, mindenrt magukat okol anyknak, illetve a vlsa miatt komoly lelkiismereti vlsgba kerlt egyik apnak, akik gy ki mertk mondani az ket mr rgta emszt nvdjaikat, szorongat gondolataikat, flelmeiket. A beszlgetsek nyomn egy sor flelmet vgre el tudtak engedni, s kicsit meg tudtak ersdni. nllan kezdtek megoldsi stratgikat kigondolni problmik kezelsre, s igyekeztek vgigvinni azokat. nbizalmuk, hatrozottsguk a csoport tagjai ltal is szreveheten alkalomrl alkalomra ntt.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 231

Kiskzssg
A clunknak megfelelen sikerlt gy megersdnie ennek a kis kzssgnek, hogy a tervezetteken fell, csupn a kiskzssgben rejl ernek, sajt nszervezdsknek ksznheten alakult ki az a szoks, hogy egytt legyenek, s mr a csoportvezet nlkl legyenek kpesek kzs programokat kitallni. Olyan programokat, ahol egyms gyerekeit is elfogadva, 24 rs szolglatuk terheit letve jl rezhetik magukat. Ilyen programokat szerveztek: dumapartik, trsasjtk, krtyapartik egyms laksn, stk, jtk a Margitszigeten, ktnapos kirnduls Jszgra. sszessgben elmondhat, hogy a csoportfoglalkozsok mellett a szlk mg 82 rnyi kln figyelmet kaptak. gy a 10 hnap alatt 46 alkalommal tallkoztunk, illetve tallkoztak k egymssal, s 144 rt tltttnk/tltttek egytt.

Foglalkozsok szma, hossza, helyszne

A szemlyes interjk, a csoportos beszlgetsek s a krdves felmrs tapasztalatait figyelembe vve a trning eredmnyessge rdekben tz csoportfoglalkozst terveznk 5 + 3 + 2 osztsban, s vgl is jval tbbet, 10 + 5 foglalkozst tartottunk, hogy md legyen arra, hogy az elsajttott ismeretek, megoldsok, konfliktuskezel eljrsok gyakorlati eredmnyekre vezessenek. A tanfolyam kzben is figyeltk a szli ignyeket, ezrt egy-egy ket jobban rdekl tmt jra elvettnk, jabb aspektusbl vizsgltuk (Prkapcsolat s a gyerek), s tbb idt szntunk a gyakorlsra a kvetkezetessg, jutalmazs, szablyalkots terletn, illetve j tmk is felmerltek, erre kln foglalkozsokat iktattunk be (Szakknyvek, Tpllkozs, Konfliktuskezels medicis munka, Szlk s az otthoni fejleszt lehetsgek). Viszont azt krtk a jvre nzve, ne hagyjunk ki nagyobb szneteket, folyamatos legyen a tanfolyam mindenki szmra, mert gy mondtk kiesnek kzben, azaz nincs a visszajelzs, kizkkennek.

232 Segt szervezetek A trning hossznak meghatrozsa sok problmt vet fel. Ha tl rvid, nincs elg id a gyakorlsra, az eredmnyek kontrolllhatsgra, ha tl hossz, kifradshoz vezethet. A tapasztalat az volt, hogy a 2 ra nem volt elegend, ezrt mr a tervezett eltt fl rval korbban kezdtnk, s fl rval tovbb is maradtunk. gy ltalban a foglalkozsok 3 rsak voltak, de a hosszabb egyttltekre val igny ott mutatkozott meg, amikor az egyik szl laksn jttnk ssze, ahol nem volt idhz ktve a tvozs. Ilyenkor este 10-ig is elhzdott a beszlgetsek, vallomsok sora. A tanfolyami idpontokban val megegyezs, annak betartsa a msik tnyez, ami egy tanfolyam eredmnyessgt tnkre teheti. Ahogy terveztk, segtett, hogy mr a jelentkezs alkalmval megllapodtunk egy fix idpontban, a cstrtkben, amire a kvetkez flvben a rsztvevk nem terveztek ms elfoglaltsgot. A tanfolyam vgn az jabb tanfolyami tervek szvgetsekor azonban kiderlt, hogy mgsem olyan j a cstrtk, inkbb a pntek dlutnt javasoltk, mert a gyerekeket ht kzben nehezebb nagymamra, frjre bzni, a lefekvs idpontja is rugalmasabban kezelhet pnteken, ha msnap nincs iskola. S miutn a szlk egy v utn gy reztk, hogy a szltanfolyam kikapcsolds szmukra, pntek dlutn, este mr k is oldottabbak, jobban tudjk tadni magukat az egyttlt rmeinek. gy teht az jabb tanfolyam alakul sszejveteln mr az j idpontban llapodtunk meg: minden msodik pntek 1721 rig. A helysznnel voltak problmk (80%-os volt a megtlse), hiszen egy alaptvnyi iskola szvessgbl fogadott be bennnket, s utlag arrl a csekly sszegrl is lemondott, amelyet rezsi-hozzjruls cmen fizetnnk kellett volna. Ezt az sszeget egybknt a gyermekfelgyelet foglalkozsainak anyagkltsgre fordtottuk. A szlk is srelmeztk, hogy 3 alkalommal nem volt fts, mert dlutnra mr kikapcsoltk. Kellemetlen volt az is, hogy a takart nni ott toporgott az ajtban, hogy menjnk mr. Br megrtettk, hiszen neki kellett utnunk bezrni az pletet, s ment volna mr haza a beteg frjhez. Ezrt is jtt jl az egyik szl felajnlsa, tartsuk nla az sszejveteleket. Nhny alkalommal ltnk ezzel a lehetsggel, s igen jl rezte magt mindenki. Annyira, hogy a tervezett folytatst mr ennl a szlnl szervezte meg a csapat.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 233

Gyermekfelgyelet
Valban nagy szksg volt a gyermekfelgyeletre! A szltrning foglalkozsai alatt tlagban 4-6 gyerek szmra kellett biztostani a gyerekfelgyeletet. Egy olyan szl vllalta (egybknt nkntes munkban vgezte ezt a feladatot!), aki br ms szakterleten dolgozott korbban, gygyszersz volt, foglalkozott sok mssal is, de miutn kiderlt legkisebb gyermekrl, hogy hiperaktv, felsfok gygypedaggiai asszisztensi kpestst szerzett, hogy minl tbbet megtudjon errl a problmakrrl. Az egyeslet szli klubjnak abban az idben aktv tagja volt. Ez az anyuka, ltva, milyen jl rzik magukat a szlk a tanfolyamon, is vgyott kzjk. Nha ha msik szemly fel tudta vllalni a felgyeleti munkt belt kznk, s nagyon lvezte, hogy is elmondhatta rzseit. Utbb kiderlt, nagyon is szksge lett volna a tanfolyam nyjtotta szolgltatsokra, mert kzben igen slyos krzishelyzetbe (vlsi procedra) kerlt. Msik tapasztalatunk az volt, hogy a rnk bzott gyerekek korban, rdekldsben, problmikban, azok slyossgi fokban is igen eltrek voltak, gy egy gyermekfelgyel nem mindig volt elegend. A helyzetet gy oldottuk meg, hogy kt rintett szltrs az egyesletbl Kovcs Gyngyi s Herencsrn Klug Gyrgyi, mindketten gygypedaggiai asszisztensek , valamint Lszl gi fejlesztpedaggus, felvllaltk idnknt, hogy besegtenek. Ez annyira sikerlt, hogy Kovcs Gyngyi meditcis, relaxcis gyakorlata rvn a szlknek a foglalkozsok elejn egy kis zenehallgatssal egybekttt relaxcit is biztostott, Klug Gyrgyi pedig olyan szervezi, vezeti kszsgrl tett tanbizonysgot, hogy a szlknek a nyr folyamn tbbszr szervezett igen jl sikerlt programokat, ksbb mr nyri tborokat is. A szlk nagyon meg voltak elgedve a gyerekfelgyelettel (95%). Nem vletlen, mert akik rszt vettek benne, jl csinltk. Ksznet munkjukrt! Tovbbi eredmny, hogy a csaldtagok annyira megszoktk, s el is fogadtk, hogy az anyk eljrnak a tanfolyamra, meg a lgkr s a gyerek is javult otthon, hogy a hozztartozk mr szvesebben vigyztak a gyerekekre, ezrt a kvetkez tanfolyamon mr nem volt igny olyan nagy ltszm gyerekfelgyeletre.

234 Segt szervezetek

Tjkoztats, segdanyagok
Jegyzet
Az ignyfelmr krdvek alapjn 46 oldalas sajt sszellts jegyzetet ksztettnk, amely az ltalnos ismeretekben val eligazodst segtette. Tematikja kvette a szli krdven szerepl felvetett gondokat, hangslyos elemeket. Ilyenek voltak a gyerekeik llapott jellemz lersok, tnetek, okok, a legfrissebb kutatsok eredmnyei, a diagnzisok, terpik, kezelsek, a szlk s gyerekeik rdekeit rint paragrafusok s magyarzatok, a gyerekekkel kapcsolatba kerl szakemberek, az ellt intzmnytpusok bemutatsa. A zr krdvek szerint maximlis megelgedst mutatott a tjkoztats (100%), s igen meg voltak elgedve a segdanyagokkal is (98%).

Szakknyvlista
A jegyzet vgn ajnlottunk a szlknek ilyen tematikj 38 knyvbl ll szakknyvlistt is, amelyen megtallhat volt a krdven a szlk ltal megemltett szakemberek j rsze, s az ltaluk rt knyvek, szakanyagok. Mellkletknt szerepelt benne a gygypedaggiai asszisztens anyuknak gyermekrl ksztett szakdolgozata is. Egyb segdanyagokat is mellkeltnk, mint pldul az aktulis paragrafusok listjt, szakrti szakvlemnyi mintt.

Segdanyagok
A tervezetthez kpest tbb idt s segdanyagot biztostottunk az nismereti, kapcsolatpt munkhoz is (pl.: pozitvumok tblja, illetve problmalista, Dr. Gyarmathy va: Tehetsges szl n? tesztje, jvkp kialaktshoz segdtblzat, SWOT elemztblk, Elvrs-elemzs tbla, Klskp-elemzs tbla). Az egyni videotrningen, illetve a foglalkozsokon kszlt, valamint a tematikt segt egyb felvtelek, amelyeket a foglalkozsokon vettettnk, mutattunk be, elemeztnk, szintn segdanyagknt szolgltak.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 235 A trning megszervezse eltt ignyfelmr krdveket osztottunk szt a szlk kztt azzal a cllal, hogy felmrjk, milyen krdsekben ignylik segtsgnket. Vlemnyk feldolgozsa alapjn vlasztottuk ki a leginkbb rintett szlket s azt a tmakrt, ami a legtbbeket rdekelt. A trning zrsaknt egy jabb, a ksbbi tanfolyamok rtkelshez is hasznlhat, trendek megllaptsra is alkalmas, trninget rtkel krdvet ksztettnk, amelynek kitltsre megkrtk a rsztvevket. Ez a krdv segtett abban, hogy megismerjk vlemnyket, ebbl is tjkozdhattunk arrl, sikerlt-e megvalstani elkpzelseinket. A tervezet szerint sikeresnek tekintethetjk, ha 75%-ban visszajuttatjk a kitlttt krdveket. 100%-os volt a kitltttsg s a visszajuttats, mivel minden szl nagyon komolyan vette, trezve, hogy a tervezett jabb tanfolyam beindtshoz igen hasznosak lehetnek tapasztalataik, vlemnyk. A zr krdv nagyon sokat segtett a szervezknek, programrnak, trningvezetnek is. Ennek eredmnyeit kirtkelve, elemezve tudtuk felmrni munknk eredmnyessgt, levonhattuk a tanulsgokat. gy tudtunk tjkozdni a kvetkez tanfolyam tematikjt, szervezst illeten.

Egyttmkdsi megllapods, oklevl, lemorzsolds, hinyzs

gy terveztk, hogy mivel ez a trning elg hossz idt lel fel, a szlkkel a program vgigvitelt vllal egyttmkdsi megllapodst is ktnk, amellyel megerstjk azt az rzst, hogy mindannyian komolyan gondoljuk. Ez a partnerkzpont hozzlls is segtett a szlk bizalmnak elnyersben, mert terveinknek megfelelen nem volt lemorzsolds, st a tervezetthez kpest 100%-os, az indulshoz kpest 20%-os gyarapodst rtnk el, s a hinyzs is 20% alatt maradt. A foglalkozsokon szinte mindig 10-11 f volt jelen. Hrom f hinyzott egy-egy alkalommal. Igaz, az egyik anyuka fia akkor is eljtt, amikor anyja nem volt ott, mert hinyoztak neki a trningek alatt szerzett bartai, gyerektrsai. Sokat segtett az egyttmkdsi megllapods. Ahogy terveztk, a szlk komolyan vettk, hogy az ott lefektetett megllapodst betartsk. Az els alkalommal kzsen fellltott szablyrendszer hzirendnk is segtett a hinyzsok, kssek minimalizlsban. s taln az is jelentett valamit, hogy a tanfolyam vgt egy oklevl-

236 Segt szervezetek lel zrtuk, amely igazolja, hogy a szl hny rban kpezte magt szli szerepnek elmlytse rdekben. Ez igen motivl hatsnak bizonyult, mert rgtn megindult a szlk fantzija: Csinljunk Szlk Akadmijt!

Szli beszmolk
Sikernek tekintettk, ha a tanfolyamot kvet klubdlutnon a szlk szvesen szmolnak be szltrsaiknak a trninggel kapcsolatos tapasztalataikrl. Ezt 100%-ban vllaltk. A kialakult barti kzssg, az ingyenesen ignybe vehet szabadids csaldi programok pedig komoly segtsget jelentettek szmukra, kimozdulhattak, lhettek egy kicsit. Arrl nem is beszlve, hogy a munkanlkli segly tbbknek nem tette volna lehetv, hogy ilyen programokra eljussanak, ha azok nem ingyenesek. Sikernek tekintettk azt is, ha a zr krdv alapjn kimondhat, hogy a rsztvevk jl reztk magukat. Ez is 100%-osan sikerlt. Ha a szl jl rzi magt a brben, jobban rzi magt a gyermek is! rtk a krdvre a tanfolyam mottjt tbben is. Sikernek tekintettk azt is, ha legalbb a rsztvevk tbbsge (legalbb 3 f) gy nyilatkozik, hogy ajnlan msoknak is, vegyenek rszt ilyen foglalkozsokon. Ez is 100%-os volt, mert mindenki gy nyilatkozott, hogy ajnlan, s mindenki folytatni is szeretn, amint ez a zr krdvbl, valamint azokbl az ignyfelmr krdvekbl kiderlt, melyeket az egyesleti klubdlutnon tltttek ki, ahol a szlk a klub rsztvevinek beszmoltak a tanfolyami lmnyeikrl.

Viselkedsbeli pozitv vltozsok

Sikernek tekintettk, ha a szakmai csapat rtkel rtekezletn egyntetn bizonythat a videofelvtelek s a sajt tapasztalatok kirtkelse alapjn, hogy a trning sorn ntt a szlk egyttmkdsi kszsge, fejldtt nismeretk, nkontrolljuk, nrtkelsk, kpesek megrteni, elfogadni gyermekk llapott, a maguk helyzett, szli szerepkben megerstst kaptak, problms gyermekkkel kiegyenslyozottabb lett a viszonyuk, jobban tudnak segteni gyermekknek, s javult a csaldi letkben a kommunikci.

A POZITV szlsegt szolgltatsnak tapasztalatai 237 Az els csoportlsen rgztett szli vallomsokat sszehasonltva az utols szszejvetelen felvett anyaggal, egyrtelm volt a pozitv vltozs. A segdanyagokban olyan nismereti teszteket, tblzatokat adtunk (SWOT), olyan kapcsolatpt jtkokat jtszottunk (Szvkldi, szitucis helyzetgyakorlatok, videofilm-elemzs), melyek segtettk nismeretket, nbecslsk erstst, olyan informcik birtokba kerltek (eladsok, segdanyag, knyvlista, egyms megfigyelse), amelyek ismeretben mr jobban felismertk az okokat, gy jobban megrtettk sajt s gyermekk helyzett, a folyamatokat. A videotrning sorn a pozitv mintk kiemelsvel a j kommunikcis elemek rgzthetek voltak, gy a rsztvevk lassan ersdtek szli, anyai/apai szerepkben, javult a kapcsolat gyermekkkel. A prkapcsolati feltr, elemz beszlgetseknek ksznheten pedig klnsen akkor, ha sikerlt a csaldtagokat is jobban bevonni szleikkel, prjukkal is tudtk javtani, vagy legalbbis tisztzni viszonyukat. Sikernek tekintettk azt is, ha ltjuk, tapasztaljuk a jvben, hogy a klubfoglalkozsokon, a kzs csaldi programokon a szlk egymshoz val viszonyulsa javul, jobb a lgkr, bartsgosabb a hangnem, megrtbbek egymssal, gyerekeikkel, a csoporttrsak gyerekeivel, s mindezek miatt a gyerekeik is egy kicsit kezelhetbb vlnak. A nyr folyamn a csoport tbbszr szervezett kzs programokat. Azta is tbben sszejrnak, gyerekeikkel egytt. A hiperaktv fik is igen jl sszebartkoztak. A sok nehezen kezelhet, sehova sem beilleszthet gyerek s szl minden zkken nlkl, problmamentesen csinlta vgig a 2 napos kirndulst. Az egyik szl egy htre odakltztt fival egy msik szlhz, hogy segtsen neki a megromlott anyagyermek kommunikcit helyrehozni. A vendglt szl a tanfolyamon tanult viselkedsmintkat felhasznlva emptira, gyermeke elfogadsra, tolernsabb, pozitvabb megkzeltsre tantotta, segtette az desanyt. A kt, gyermekt egyedl nevel anya kztt elmlylt, egymst segt bartsg alakult ki, ami azta is tbbszr kihzta mindkettjket igen slyos vlsghelyzetekbl.

A msodik szltanfolyam
2004 novembertl sajt szervezsben a szlk kvnsgra jabb szltanfolyamot indtottunk 10 f rszvtelvel, mely a Fogyatkos Gyermekekrt Kzalaptvny tmogatsnak ksznheten a nagyon nehz helyzetben lv szlknek ismt teljesen ingyenes volt.

238 Segt szervezetek Ami ms volt az elz vi tanfolyamhoz kpest: egy sszeszokott trsasg gylt ssze, hogy jabb s jabb ismeretekkel bvtse mr meglv tudst a tanulsi, magatartsi nehzsgekkel kzd gyerekek nevelsvel kapcsolatban. A krds az volt, vajon kitart-e a szlkben az addigra kialakult szintesg, tanulsvgy, kzssgi rzs. Mindez fejleszthet-e tovbb? Folytattuk teht a trninget a szitucis jtkokkal, a szemlyes tapasztalatok megbeszlst a videotrninggel, s minden olyan krds megbeszlsvel, amit a szlk fontosnak tartottak. A tmt a szlk krsei, tletei, javaslatai, ignyei alapjn lltottuk ssze azrt, hogy azokra kapjanak vlaszt, ami valban foglalkoztatja ket. Figyelmet fordtottunk tovbbra is a szl szemlyisgnek fejlesztsre, nbizalmnak nvelsre, kitartsnak erstsre. A szlsegt tanfolyam ezek alapjn eredmnyesnek tekinthet. A szlk tbbsgnl elrtk a megfogalmazott clokat: szli szerepkben megersdtek, nbizalmuk is nvekedett, elfogadbbak lettek gyermekkkel, szmotteven javult gyermekkkel a kapcsolatuk, s ebbl addan gyermekk viselkedse is.

A jv
A szlk gy reztk, rdemes st szksges folytatni a tanfolyamot, de most mr, a megszerzett tuds birtokban szerettek volna nyitni, ms szlknek tadni mindazt, amit tanultak, s amit sajt maguk tltek, vagyis a tapasztalataikat. Ngyen elvllaltk a kvetkez szltanfolyam szervezst, olykor levezetst is. Termszetesen szakembereket is meghvnak egy-egy alkalomra, de az a lnyeg, hogy a rendszeres tallkozsok, a beszlgetsek ne maradjanak abba. Mivel sokat javult gyermekkkel a kapcsolatuk, ersdtt az nbizalmuk, azt gondoltk, tapasztalataikat kpesek msoknak is tadni. sszelltottk a tervezett programot is s plyztak a szlk ltal szervezett szlsegt tanfolyammal (termszetesen a Fogyatkos Gyermekek s Tanulk Felzrkztatsrt Kzalaptvnyhoz). A plyzatot mr maguk ksztettk. Azt gondolom, ez a legjobb bizonytka nbizalmuk, szemlyisgk fejldsnek.