1

KAJIAN KES
SINDROM DOWN dan MICROCEPHALY

1. Pendahuluan.
Kelahiran bayi yang comel pasti menjadi peristiwa menggembirakan bagi setiap
pasangan apabila tiba waktunya. Namun hakikatnya tidak semua bayi dilahirkan
sempurna. Tidak semua insan yang dilahirkan di dunia bertuah mendapat nikmat
hidup yang normal dan sihat. Ada yang terpaksa menanggung penderitaan
menghidapi penyakit dan kecacatan yang tiada ubat dan rawatan. Insan-insan
istimewa ini perlukan sokongan dan bantuan dari sekeliling supaya mereka dapat
menjalani keidupan harian seperti insan-insan normal yang lain.
Sindrom Down dan Microcephaly merupakan kecacatan yang disebabkan
oleh baka. Ia tidak boleh diubati. Ia bukan penyakit moden atau penyakit orang
kaya. Sehingga hari ini, tiada rawatan yang boleh menyembuhkan tetapi berbagai
langkah pencegahan juga berbagai kaedah dan cara pemulihan supaya langkah-
langkah pencegahan dapat diambil.

2. Definisi
2.1 Sindrom Down
Menurut Pierangelo (1996), Sindrom Down adalah salah satu daripada
jenis kecacatan terencat akal. Dahulu istilah Mongolism digunakan untuk
menerangkan kategori masalah ini. Punca Sindrom Down ialah
disebabkan terdapat lebih kromosom 21 yang dikenali sebagai trisomy
atau 3 kromosom 21 berbanding 2 kromosom bagi orang normal.
2
Sindrom Down ialah masalah yang disebabkan oleh kromosom
dalam badan iaitu masalah berlebihan kromosom dan bahan kimia yang
tidak seimbang. Sindrom Down biasanya diwarisi daripada keluarga iaitu
baka yang diperturunkan dari satu generasi ke satu generasi. Kecacatan
Sindrom Down boleh dikesan sebaik sahaja lahir. (Shahabudin, Mahani
dan Ramlah, 2003).
2.2 Microcephaly





Microcephaly ialah satu keadaan selepas kelahiran dimana kepala bayi
adalah lebih kecil berbanding dengan saiz kepala normal mengikut umur
dan jantina. Kebanyakkan kanak-kanak Microchepaly mempunyai otak
yang kecil dan terencat akal, tetapi ada juga yang mempunyai kecerdikan
yang normal (http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp)
Perkataan Micro adalah dari perkataan Greek yang bermaksud
kecil dan chepaly pula diambil dari perkataan Greek khepale yang
bermasud kepala. (http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.html)
Menurut Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J
(1997), Microcephaly berlaku apabila lingkaran kepala melebihi dua

3
deviasi standard dibawah ukuran piawaian kepala normal bersesuaian
mengikut umur dan jantina. Keadaan kepala kecil ini berlaku kerana
faktor kegagalan dalam pembesaran dan perkembangan otak. Walaupun
Microcephaly dikaitkan dengan kecerdikan yang rendah, tetapi tidak
semua mempunyai masalah terencat akal. Sebahagian besar kanak-kanak
Microcephaly mempunyai tahap IQ yang normal.
Microcephaly boleh wujud sejak dilahirkan atau terjadi pada tahun
pertama kelahiran apabila kegagalan kepala untuk membesar tetapi muka
terus berkembang pada kadar yang normal menyebabkan kanak-kanak
tersebut mempunyai kepala yang kecil, muka lebar dan dahi yang sempit.
(http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm)


3. Etiologi dan Punca-Punca Kecacatan
3.1 Sindrom Down
Risiko untuk mendapat anak Sindrom Down adalah lebih kepada ibu-ibu
yang berumur 35 tahun ke atas. Secara umumnya Sindrom Down boleh
disebabkan oleh satu daripada tiga masala genetik iaitu non disjunction,
translokasi atau mosaic. Masalah non disjunction iaitu kegagalan
kromosom untuk mengasing secara betul dalam proses meiosis berlaku
ketika pembentukan telur wanita adalah penyebab utama Sindrom Down
iaitu sebanyak 95%. Non disjunctional ini menyebabkan berlakunya
berlebihan kromosom pada kromosom 21 yang dikenali sebagai Trisomy
21.
4







Lebih kurang tiga peratus masalah Sindrom Down disebabkan
translokasi yang biasanya terjadi di antara kromosom 14 dan 21. Bagi
penyebab ini kebarangkalian ibu bapa bayi Sindrom Down itu adalah
pembawa genetik. Risiko mendapat bayi Sindrom Down adalah tinggi
untuk kelahiran selanjutnya dan ibubapa adalah dinasihati untuk menjalani
ujian analisis kromosom jika ingin mempunyai anak lagi jika penyebab
Sindrom Down berkenaan membabitkan masalah translokasi genetik.
Selebihnya, kurang dua peratus masla Sindrom Down disebabkan
mosaicism, iaitu bayi yang dilahirkan menunjukkan ciri-ciri Sindrom
Down tetapi berkemungkinan mempunyai IQ normal. ( Asmuni, 2005).







5
3.2 Microcephaly
Terdapat banyak punca dan sebab yang boleh menyebabkan seseorang
bayi itu mendapat Microcephaly. Robinson & Lam (1994),
membahagikan punca-punca Microcephaly kepada 3 kategori iaitu:
i. Faktor Genetic.
Disebabkan oleh ketidaknormalan kromosom seperti Trisomies
(21,18,13) dan Sindrom deletion. Faktor keturunan; autosomal
recessive, autosomal dominant, x-linked or polygenic disorder.
Autosomal bermaksud kedua-dua ibu dan bapa adalah dijangkiti.
Recessive pula bermaksud 2 salinan gene, setiap satu diwarisi oleh ibu
dan bapa boleh menyebabkan Microcephaly. Jika ibubapa mempunyai
seorang anak yang mempunyai penyakit Microcephaly, kemungkinan
25% atau 1 kemungkinan dalam setiap 4 kelahiran akan mempunyai
anak lain dengan Microcephaly.
(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)









Autosomal dominant.
Apabila salah seorang
dijangkiti dan seorang
normal (baris I)
kemungkinan 50%
mendapat anak yang
dijangkiti (baris II) dan
akan diwarisi oleh
generasi seterusnya
6









Menurut Mohamed Izham & Norlela (2005), ibu-ibu yang
mendapat penyakit sawan dan mengambil ubat seperti karbamarepin,
sodium volprot, fenitoin, fenobarbiton bagi rawatan sawan boleh
membahayakan janin dan mengakibatkan kecacatan bayi seperti saiz
kepala yang tidak normal atau kecil.
Moore (1994) pula, mengatakan Microcephaly berpunca daripada
pendedahan kepada sejumlah besar sinar mengion semasa peringkat
embrio dan juga agen yang berjangkit semasa peringkat fetus. Menurut
Stewart & Friedman (1987), dos radiasi yang berlebihan yang berpunca
dari x-ray boleh menyebabkan Microcephaly.





Autosomal Recessive
Kedua ibu dan bapa adalah
pembawa (baris I)
Kemungkinan 25% mendapat
anak yang dijangkiti dan 50%
anak sebagai pembawa (baris
II). Walaupun anak yang
dijangkiti tidak berkahwin
(baris II) Pembawa akan
melahirkan anak yang juga
sebagai pembawa dan boleh
mendapat anak yang
dijangkiti pada generasi yang
lain (baris IV)
7
ii. Faktor ketika ibu mengandung.
Sewaktu mengandung ibu terdedah kepada radiasi mengion yang
tinggi. Ibu mengandung terkena jangkitan rubella, toxoplasma
gondii, herpes simplex dan group B coxsackie.
Faktor ibu mengandung yang berpenyakit seperti diabeties,
uraemia, penylketonuria (PKU), malnutrion, pengambilan alkohol
dan juga terdedah kepada karbon monoksida yang berlebihan.
Faktor kekurangan vitamin dan nutrisi dalam diet ibu mengandung
juga boleh menjadi punca kepada Microcephaly

iii. Faktor selepas kelahiran
Banyak faktor dalam perkembangan neorologi yang boleh
menyebabkan terjadinya Microcephaly pada bayi seperti hypoxic-
ischaemic encephalopathy, intracranial haemorrhage dan
jangkitan CNS. Microcephaly juga boleh terjadi selepas kelahiran
disebabkan oleh kecederaan otak seperti kekurangan oksigen atau
dijangkiti virus.
(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/micr
ocep.html)
Selain dari faktor kegagalan dalam perkembangan otak,
faktor tempurung kepala yang kecil juga boleh menyebabkan
terjadinya Microcephaly dimana pada awalnya perkembangan otak
adalah normal tetapi terdapat ketidakmatangan pada penutupan
8
belahan tempurung kepala. Keadaan ini dipanggil
craniosynostosis yang boleh menyekat perkembangan kepala bayi
dan menyebabkan Microcephaly. Craniosynostosis ini boleh
dikesan oleh doktor dan rawatan dengan cara pembedahan boleh
dibuat untuk membuka belahan pada tempurung kepala supaya
otak boleh membesar secara
normal.(http://www.medicinenet.com/microcephaly/article.htm)





















9
4. Diagnos dan masalah-masalah lain.
4.1 Sindrom Down
Menurut Pierangelo R (2003), kanak-kanak Sindrom Down biasanya
mempunyai masalah kesihatan yang lain seperti masalah pernafasan
kerana daya tahan badan yang lemah terhadap jangkitan penyakit. Mudah
mendapat selsema, radang tenggorok dan radang paru-paru. Mempunyai
penglihatan yang kurang jelas seperti crossed eyes, rabun dekat dan rabun
jauh. Kurang pendengaran iaitu pada tahap sederhana dan tinggi sekaligus
menyebabkan masalah dalam pertuturan.
Satu per tiga bayi yang dilahirkan Sindrom Down mempunyai
masalah kegagalan jantung seperti jantung berlubang tetapi sekarang
masalah ini boleh dirawat. Ada juga yang mempunyai masalah
Atlantoaxial Instability iaitu bermasalah dengan dua tulang vertebrae di
bahagian leher yang menyebabkan mereka mudah tercedera jika
melakukan aktiviti yang lasak. Semakin meningkat dewasa kanak-kanak
ini berkemungkinan menjadi obesiti yang boleh memudaratkan kesihatan
mereka. (Hallahan D.P & Kauffman J.M,2003)
Kini ada ujian tertentu yang boleh dilakukan ketika mengandung
yang dikenali sebagai prenatal diagnosis: ditawarkan kepada bakal ibu
berusia melebihi 35 tahun. Antaranya adalah tiga ujian (triple test) di
mana dara si ibu dimabil dan diuji untuk alfafetoprotein, estriol tidak
konjugat dan human chorionic gonadotropin yang dijalankan pada minggu
15 dan 18 kehamilan. Ujian ultra bunyi juga dilakukan di mana ketebalan
10
pelipat tengkuk diukur, ujian susulan yang lebih invasif adalah seperti
amniocentesis atau chorionic villous sampling. (Asmunni, 2005)

4.2 Microcephaly.
Microcephaly boleh didiagnos sebelum kelahiran dengan melakukan ujian
ultrasound untuk melihat fungsi organ dalaman. Dalam kebanyakkan kes
Microcephaly tidak dapat dikesan pada trimester pertama kehamilan.
Diagnos untuk Microcephaly juga boleh dibuat selepas kelahiran
atau sewaktu masih bayi dengan membuat ujian fizikal ke atas ukuran
kepala (ukurlilit) dimana ukurlilit kepala bayi Microcephaly lebih kecil
berbanding saiz bayi normal. Microcephaly juga boleh dikenalpasti
dengan melihat kepada bentuk dahi, belakang kepala yang leper dan saiz
fontanels yang kecil. Selain dari memantau perkembangan kepala terdapat
banyak kaedah lain untuk diagnose penyakit ini seperti X-ray, Computer
Tomography Scan (CAT), Magnetic resonance imaging (MRI), melakukan
ujian darah dan juga ujian air kencing.
(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)
Kanak-kanak Microcephaly mempunyai banyak penyakit dan
kecacatan lain seperti Terencat akal, Epilepsy dan Cerebral Palsy.
Kebanyakan pesakit Microcephaly mempunyai tahap kesihatan yang tidak
baik (Robinson MJ & Lam L E , 1994). Ada juga yang mempunyai
masalah dalam pertuturan dan kesukaran untuk bergerak tetapi ada juga
yang normal. (http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350)
11
5. Ciri-Ciri Fizikal
5.1 Sindrom Down
5.1.1 Sifat Pada Kepala, Muka Dan Leher.
Kanak-kanak Sindrom Down, mempunyai ciri-ciri fizikal yang
unik dimana mereka mempunyai iras muka yang hampir sama
seperti muka orang Monggol. Mereka juga mempunyai pangkal
hidung yang kemek. Jarak diantara dua mata jauh dan berlebihan
kulit di sudut dalam. Mata mereka sentiasa berair dan merah serta
mempunyai mata yang sepet iaitu bahagian luarnya naik ke atas
dan terdapat lipatan pada kedua-dua sisi hidung yang menutupi
bahagian dalam mata.
Saiz mulut adalah kecil yang sentiasa terbuka dan tidak
tertutup rapat. Saiz lidah yang tebal, kasar dan pendek
menyebabkan lidah selalu terjelir. Pertumbuhan gigi mereka adalah
lambat dan tidak teratur. Paras telinga adalah lebih rendah.
Kebiasaannya, kepala mereka lebih kecil dan agak leper dari
bahagian depan ke belakang manakala lehernya agak pendek.

5.1.2 Sifat Pada Tangan Dan Lengan
Sifat-sifat yang jelas pada tangan adalah mereka mempunyai jari-
jari yang pendek dan jari kelingking membengkok ke dalam
dimana tangan yang lebar dan pendek. Kebiasaannya,tapak tangan
mereka hanya terdapat satu garisan urat dinamakan Simian
12
Crease. Jari dan tangan mereka adalah lebar dan pendek serta
berbonggol.

5.1.3 Sifat Pada Kaki
Kaki agak pendek dan jarak di antara ibu jari kaki dan jari kaki
kedua agak jauh terpisah.

5.1.4 Sifat Pada Otot
Kanak-kanak Sindrom Down mempunyai otot yang lemah
menyebabkan mereka menjadi lembik dan menghadapi masalah
lewat dalam perkembangan motor kasar.

5.1.5 Ciri-Ciri Lain
Kanak-kanak Sindrom Down juga mempunyai ciri-ciri lain seperti
berbadan gempal dan rendah serta agak bongkok. Mereka juga
majoritinya berambut lurus dan lembut. Kebiasaannnya, kanak-
kanak ini juga suka bermanja, bermain dan bergembira dimana
mereka mudah mesra serta dapat bergaul dengan baik. IQ mereka
pula adalah di antara 30-80. Kebiasaannya, kecacatan mereka
dapat dikesan sebaik selepas lahir.



13
5.2 Microcephaly.
Diantara ciri-ciri yang boleh dilihat pada pada kanak-kanak Microcephaly
ialah saiz kepala yang lebih kecil, menangis dengan nada yang tinggi,
mempunyai masalah ketika menyusu, spastik iaitu pergerakkan tangan dan
kaki tanpa henti, masalah Cerebral Palsy (gunting), kadar perkembangan
yang lambat dan terencat akal.
(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html). Terdapat
kerencatan pada perkembangan fizikal dan berjalan dengan perlahan.
Mempunyai masalah pertuturan dan juga cross eye. Personaliti dan mood
yang berubah-ubah dan boleh sampai ke tahap yang melampu.

6. Perkembangan Kanak-Kanak
6.1 Sindrom Down.
Menurut Winnick (2000), perkembangan bagi kanak-kanak Sindrom
Down adalah perlahan dan lambat berbanding kanak-kanak normal.
6.1.1 Perkembangan Kognitif
Dari segi perkembangan kognitif kanak-kanak Sindrom Down
mempunyai daya ingatan, perhatian dan kefahaman yang lemah
serta lambat bertindak. Mereka kurang memberi tumpuan dan
mempunyai daya penaakulan yang lemah. Keupayaan mental
mereka adalah berselisihan dimana IQ mereka di antara 50-70
tetapi boleh mencapai 90 sekiranya diberi latihan yang baik.

14
6.1.2 Perkembangan Fizikal
Menurut Winnick (2000), perkembangan motor kasar mereka
lambat disebabkan otot-otot yang lembik tetapi akhirnya berjaya
melakukan hampir semua pergerakan kasar. Mereka juga
mempunyai masalah kurang pendengaran dan bermasalah
pertuturan. Mempunyai masalah dalam koordinasi motor iaitu
mata, tangan, koordinasi seluruh tubuh tidak memuaskan dan
masih kaku serta lambat dalam perkembangan sensori-motor.

6.1.3 Perkembangan Emosi Dan Tingkah Laku
Dari segi perkembangan emosi dan tingkah laku, kebiasaannya
mereka berkelakuan tidak menentu iaitu agresif, pasif, meminta
lebih perhatian, mudah menjadi tidak sabar kerana tempoh
perhatian terhadap diri mereka sangat singkat . Ketidakstabilan
emosi, cepat takut dan kadangkala pemarah. Walau
bagAshrafapun, mereka juga bersifat pengasih, suka dimanja dan
mudah mesra.

6.1.4 Perkembangan Bahasa
Perkembangan bahasa kanak-kanak Sindrom Down adalah terhad.
Ini kerana kebanyakkan mereka juga menghadapi masalah kurang
pendengaran dan juga mengalami masalah pertuturan.

15
6.2 Microcephaly.
Microcephaly sering dikaitkan dengan terencat akal dan lewat dalam
perkembangan. Walaubagaimanapun tidak semua kanak-kanak
Microcepaly terencat akal . Perkembangan motor kasar dan halus adala
lewat. Mereka juga mengalami masalah pertuturan.
(htp:www.medicinenet.com/microceplay/index.htm)

7.0 Pendekatan dalam proses pengajaran dan pembelajaran dan juga rawatan.
7.1 Sindrom Down
Menurut Winnick (2000), kebanyakkan kanak-kanak Sindrom Down
lambat bertutur dan perlu dibantu seawal usia mereka. Masalah dalam
pertuturan membataskan kanak-kanak ini untuk belajar pelajaran-pelajaran
lain. Kaedah yang boleh digunakan untuk membantu mereka ialah:
i. Dapatkan perhatian mereka dahulu, urus tingkahlaku sebelum
memulakan aktiviti.
ii. Adakan permainan dan aktiviti bahasa yang dapat menarik perhatian,
perkataan yang diajar perlu ringkas dan bergambar warna-warni.
iii. Jangan terlalu banyak bertanya, tunggu tindak-balas mereka dan beri
peluang mereka menjawab setiap persoalan
iv. Untuk berkomunikasi dengan mereka gunakan ayat pendek dan
bahasa yang mudah difahami, lakukan aksi atau lakonan yang boleh
menghiburkan mereka.
16
v. Buat latihan yang berterusan agar mereka lebih mahir dan tidak
mudah lupa tetapi jangan terlalu lama kerana kanak-kanak ini cepat
bosan.
vi. Pilih masa yang sesuai, terutama ketika mereka masih segar dan
aktif untuk menjalankan sesi pengajaran supaya kanak-kanak ini
dapat menerima pengajaran yang hendak disampaikan.
vii. Dalam melaksanakan sesi pengajaran, pastikan tertumpu pada satu-
satu perkara sahaja. Kanak-kanak ini perlu diberi masa, peluang dan
latihan sebelum beralih kepada latihan baru.
viii. Setiap masa yang terluang perlu diisi dengan berinteraksi dengan
mereka supaya wujudnya kemesraan dengan kanak-kanak ini.

7.2 Microcephaly.
Tidak ada rawatan bagi Microcephaly untuk mengembalikan saiz kepala
kepada saiz normal. Apa yang boleh dilakukan ialah dengan memberi
tumpuan untuk mengurangkan halangan lain seperti jangkitan penyakit
serta meningkatkan kebolehan kanak-kanak ini di rumah. Galakan,
semangat dan latihan harus diberikan untuk meningkatkan keyakinan diri
agar dapat berdikari seboleh mungkin.
Masalah-masalah lain tidak dapat dikenalpasti selepas kelahiran
dan mungkin timbul semasa kanak-kanak ini membesar oleh itu kanak-
kanak Microcephaly perlu menjalani rawatan yang rutin untuk memantau
perkembangan kepala mereka.
(http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html)
17
Bagi kanak-kanak Microcephaly yang normal pada perkembangannya
yang lain, tiada rawatan yang perlu diberikan. Rawatan adalah bergantung
kepada perkembangan dan simptom. Pendidikan khas adalah perlu, jika mereka
menunjukkan masalah dalam pertuturan dan terencat akal.
(http://ww2.wcnc.com/global/story.asp?s=1230350)

8.0 Sampel kajian- Sindrom Down








8.1 Biodata
Nama : Muhammad Aiman Ashraf
Umur : 4 tahun
Keturunan : Melayu
Agama : Islam
Tarikh lahir : 13 November 2001 jam 9.25 am
Tempat lahir : Hospital Teluk Intan
Bil. adik beradik : Seorang



18
Nama ibu : Noor Dalina bt Muhammad Daud.
Umur ibu : 26 tahun
Pekerjaan ibu : Guru di PDK Tapah

Nama bapa : Salim bin Malek
Umur bapa : 32 tahun
Pekerjaan bapa : Pemandu lori

8.2 Kategori Masalah.
Muhammad Aiman Ashraf mengidapi masalah Sindrom Down sejak lahir.

8.3 Penyakit-penyakit lain.
Disamping masalah Sindrom Down, Ashraf juga menghidapi penyakit lain
iaitu:
i. Dilahirkan tanpa lubang dubur. Ashraf telah menjalani 3
pembedahan untuk masalah ini. Sekarang sudah boleh membuang
air besar seperti biasa.
ii. Buah zakar tidak turun dan kecut. Ashraf di lahirkan dengan satu
buah zakar telah mengecut. Pada umur 2 tahun telah menjalani
pembedahan untuk penyakit ini.
ii. Masalah jantung iaitu jantung berlubang.


19
8.4 Penyakit di kalangan keluarga.
Dikalangan keluarga terdekat tiada yang mengidap Sindrom Down.
Seorang sepupu mempunyai masalah pembelajaran.

8.5 Laporan Perubatan.
Ashraf dilahirkan dengan penyakit Sindrom Down di Hospital Teluk Intan
Selepas dilahirkan doktor mendapati beliau tiada lubang dubur dan terus
dihantar ke Hospital Ipoh. Di Hospital Ipoh, mendapat rawatan
kecemasan dan menjalani pembedahan kolostomi di bahagian abdomen
iaitu di tebuk di bahagian perut. Setelah selamat menjalani pembedahan
kolostomi, Ashraf telah ditempatkan selama 2 hari di Unit Rawatan Rapi
Hospital Ipoh. Pada hari ke tujuh doktor telah mengesahkan yang Ashraf
juga menghidapi penyakit jantung berlubang kerana apabila dia menangis
badan akan menjadi biru.
Sehingga ke hari ini Ashraf telah menjalani 4 pembedahan iaitu
pembedahan pertama kolostomi di bahagian perut. Pada usia 6 bulan
menjalani pembedahan membuat lubang dubur. Pembedahan yang ketiga
pada usia 18 bulan untuk menutup semula kolostomi dan akhir sekali
pembedahan keempat untuk merawat penyakit buah zakar tidak
turun/kecut (angin pasang). Penyakit buah zakar kecut ini telah dapat
dikesan oleh doktor dalam tempoh 6 hari selepas kelahiran, tetapi pihak
hospital terpaksa menangguhkan pembedahan sehingga berusia 2 tahun
kerana Ashraf telah menjalani banyak pembedahan yang lebih kritikal.
20

8.6 Perkembangan.
Perkembangan dari segi kognitif, fizikal, emosi, tingkah dan bahasa adalah
lewat kerana masalah Sindrom Down dan juga masalah lain yang
dihidapinya. Oleh kerana telah menjalani banyak pembedahan Ashraf
hanya terbaring dan tidak boleh meniarap atau merangkak. Ashraf juga
tidak dapat mengangkat kepala. Setelah selesai pembedahan yang terakhir
pada umur 2 tahun iaitu pembedahan untuk masalah buah zakar baru
Ashraf boleh duduk dan berjalan pada usia 2 tahun 3 bulan. Ashraf tidak
merangkak tetapi terus duduk.
Ashraf juga mempunyai masalah dalam pertuturan, dia tidak boleh
menyebut, jika mahukan sesuatu, Ashraf akan tunjuk kepada objek
tersebut. Ashraf merupakan seorang kanak-kanak yang manja, mudah
merajuk, malu dan juga cepat cemburu.

8.7 Perasaan dan pengalaman ibu sebelum melahirkan.
Semasa mengandung tiada apa yang luarbiasa berlaku, mungkin kerana
kandungan pertama dan tiada pengalaman sebelum ini. Pn Dalina tidak
merasa apa-apa yang luar biasa atau kelainan pada kandungannya. Pn
Dalina menjalani pemeriksaan antenatal mengikut jadual yang telah
ditetapkan dan sewaktu kandungan berusia 9 bulan keputusan ujian scan
menunjukkkan perkembangan bayi dalam kandungan adalah normal.
21
Sewaktu proses bersalin, Pn Dalina mengalami sakit bersalin yang
agak lama iaitu selama 2 hari. Mengalami kontraksi sakit bersalin yang
kuat dan kerap pada pukul 4.00 pagi 13 November dan bersalin pada
pukul 9.30 pagi dengan di induce.

8.8 Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan.
Keluar sahaja dari bilik bersalin, doktor terus beritahu yang anaknya ada
masalah Sindrom Down. Pada mulanya tidak dapat terima kenyataan dan
menangis. Sehingga hari ke tiga masih lagi tidak dapat menerima
kenyataan, sedih, malu, rendah diri tetapi suami banyak beri peransang
supaya terima keadaan anak seadanya. Sehingga hari ke tiga Pn Dalina
masih tidak berjumpa dengan anak kerana Ashraf terus di hantar ke
Hospital Ipoh sebaik sahaja dilahirkan bagi menjalani pembedahan
kolostomi.
Pada hari ke tiga Pn Dalina keluar dari Hospital Teluk Intan dan
terus ke Hospital Ipoh. Sebelum jumpa dan pegang anak, perasaan
bercampur baur samada hendak lihat atau tidak kerana masih tidak dapat
terima kenyataan anak tidak sama dengan anak orang lain. Atas dorongan
dan semangat dari suami, keluarga serta kekuatan yang diberi Allah swt,
sebaik sahaja Pn Dalina menyusukan badan anaknya, baru timbul naluri
keibuannya dan perasaan sayang kepada anak dan dapat terima hakikat
keadaan Ashraf.
22
Pada hari ke tujuh, Pn Dalina mendapat tamparan hebat lagi kerana
diberitahu yang terdapat lubang kecil dijantung Ashraf dan Ashraf
disahkan mengidap penyakit jantung berlubang. Sedih dan terharu melihat
anak yang masih kecil tetapi terpaksa melalui banyak pembedahan.
Sekarang Pn Dalina sudah boleh menerima keadaan Ashraf seadanya.
Katanya Siapa lagi nak sayang anak kalau bukan kita. Pn Dalina
bersyukur kerana dengan kehadiran Ashraf dia menjadi seorang yang lebih
kuat, tabah dan bersemangat untuk menjaga anaknya. Rezeki dan kasih
sayang sekeluarga turut bertambah dan semakin erat dengan kehadiran
Ashraf.
Setelah menghantar Ashraf ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti
(PDK), Pn Dalina menjadi lebih tabah dan cekal kerana di sini beliau telah
berjumpa dengan ibu-ibu yang senasib dengannya malah ada yang lebih
teruk lagi. Ini membuat dia lebih bersyukur dan menghargai anaknya serta
glolongan kuarng upaya yang lain. Sekarang Pn Dalina telah menjadi
salah seorang kakitangan di PDK Tapah. Banyak pengalaman dan ilmu
yang ditimba sewaktu membawa Ashraf untuk sesi latihan sehingga beliau
layak untuk menjadi guru di PDK tersebut.

8.9 Masalah-masalah lain yang ditanggung oleh keluarga.
Selain dari masalah emosi yang sedih kerana penyakit anak, masalah lain
yang dihadapi oleh keluarga Pn Dalina ialah masalah kewangan untuk
menanggung perbelanjaan perubatan Ashraf sebelum Ashraf didaftarkan
23
dengan Jabatan Kebajikan Masyarakat sewaktu berusia 6 bulan. Setelah
Ashraf berdaftar sebagai Orang Kurang Upaya dengan Jabatan Kebajikan
Masyarakat, segala perbelanjaan rawatan adalah percuma.

8.10 Rawatan dan pemulihan.
Selain mendapat rawatan dan pemulihan di hospital, Pn Dalina juga
membawa Ashraf ke Pusat Pemulihan dalam Komuniti (PDK) yang
berhampiran dengan tempat tinggalnya iaitu di Tapah. Pn Dalina
mengetahui tentang PDK ini daripada pihak hospital yang mencadangkan
supaya beliau membawa Ashraf untuk rawatan Pemulian di PDK.
Pn Dalina dan suaminya mendaftarkan Ashraf di PDK Tapah pada
11 Ogos 2003 iaitu sewaktu Ashraf berusia 1 tahun 9 bulan. Pn Dalina
tidak dapat menghantar Ashraf lebih awal lagi kerana Ashraf masih lagi
dalam proses penyembuhan dari pembedahan-pembedahan yang
dilaluinya.
Di PDK banyak proses pemulihan yang dibuat dan dalam tempoh
setahun banyak perkembangan dan perubahan yang membanggakan. Oleh
kerana Pn Dalina merupakan seorang surirumah sepenuh masa, beliau
dapat membawa Ashraf setiap hari ke PDK untuk latihan pemulihan dan
dalam masa yang sama banyak yang telah dipelajarinya. Antara aktiviti
pemulihan yang dilakukan ialah terapi pertuturan, fisioterapi dan juga
Jurupulih Cara Kerja (Occupational Teraphy).
24
Sewaktu mula menjalani latihan pemulihan di PDK Tapah, Ashraf
tidak boleh duduk dan berjalan, menghadapi masalah mengawal
pergerakkan leher, pinggang dan juga ankle joint. Langkah-langkah awal
yang diambil untuk memulihkan pergerakan Ashraf ialah aktiviti
fisioterapi menggunakan bola terapi.
i. Latihan pemulihan Fisioterapi
Dalam sesi fisioterapi menggunakan bola terapi iaitu bola berbagai
saiz dan warna yang digunakan untuk latihan pemulihan imbangan
badan dan kawalan diri. Ashraf dilatih mengimbangkan badan,
melenturkan badan dan dalam masa yang sama dapat menghilangkan
perasaan gayat yang ada pada kanak-kanak Sindrom Down.
Pada sesi yang pertama Ashraf diletakkan secara meniarap di atas
bola terapi untuk menguatkan otot leher. Apabila kepala Ashraf
sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang seterusnya
iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk dan juga
menelentang. Apabila sudah menguasai satu-satu kemahiran, aktiviti
ini boleh dilakukan berulang-ulang kali.









25

Exercise Map juga digunakan untuk latihan pemulihan
pergerakkan anggota. Apabila digulungkan dalam Exercise Map,
Ashraf akan cuba melepaskan diri dan dalam proses melepaskan diri
ini, perlu kepada pergerakkan kaki, tangan dan juga badan secara
keseluruhan. Selain dari itu keberanian, semangat dan daya usaha
seseorang untuk melepaskan diri juga dapat diterapkan.






Oleh kerana Ashraf masih tidak boleh duduk, guru di PDK telah
membuat latihan pemulihan menggunakan Box iaitu kotak berbentuk
empat segi yang digunakan untuk latihan pemulihan duduk bangun di
mana Ashraf akan dilatih duduk di atas box dan kemudian berdiri
berulang kali. Selain dari itu, peralatan lain yang digunakan untuk
latihan pemulihan ialah bamboo chair yang digunakan untuk latihan
duduk, buster dan balancing box untuk imbangan badan. Semua
latihan fisioterapi ini dilakukan secara berperingkat-peringkat dan
mengikut perkembangan umur.


26
ii. Terapi pertuturan.
Sewaktu sesi terapi pertuturan, Ashraf diajar mengenal warna dan
bentuk. Latihan ini perlu banyak ulangan kerana Ashraf cepat lupa.
Sekarang Ashraf telah kenal banyak benda tetapi masih tidak dapat
menyebut. Jika hendak makan Ashraf akan tunjuk pinggan sebagai
isyarat.







iii. Jurupulih cara kerja(OT)
Sewaktu sesi OT, Ashraf dilatih untuk mengurus diri sendiri seperti
cara memakai baju, memegang sudu, menyuap makanan dan lain-lain
lagi. Sekarang Ashraf, sudah boleh berlari dan semakin cerdik.
Walaupun masih tidak boleh bertutur tetapi Ashraf telah mengenal
benda dan akan memberi isyaratnya jika inginkan sesuatu.





27

8.11 Tanggapan dan penerimaan masyarakat.
Keluarga Pn Dalina banyak memberi dorongan dan semangat. Masyarakat
di sekeliling juga telah menerima Ashraf dan dengan berada di PDK lebih
memudahkan lagi proses penerimaan masyarakat.

8.12 Perancangan masa hadapan.
Pn Dalina berharap agar Ashraf sihat dan boleh mengurus diri dan beliau
juga berharap agar masyarakat boleh menerima golongan OKU ini dan
menganggap mereka seperti manusia biasa yang ada hati dan perasaan dan
tidak diasingkan.












28

9. Kajian kes Microcephaly.







9.1 Biodata.
Kajian Kes 2 Kajian Kes 3
Nama : Mohamad Suhairis Ashraf Nur Atikah
Umur : 10 tahun 2 tahun
Keturunan : Melayu Melayu
Agama : Islam Islam
Tarikh lahir : 24 Disember 1995 22 April 2003
Tempat lahir : Wakaf Bharu Hospital Daerah Tapah
Bil. adik beradik : 4 orang anak ke 3 4 orang anak ke 4

Nama ibu : Harizan bt Omar
Umur ibu : 35 tahun
Pekerjaan ibu : Suri rumah


Suhairis
Atikah
29
Nama bapa : Mohamad bin Ibrahim
Umur bapa : 40 tahun
Pekerjaan bapa : Tentera

9.2 Kategori Masalah.
Microcephaly

9.3 Penyakit-penyakit lain.
Tiada.

9.4 Penyakit di kalangan keluarga.
Terdiri dari 4 adik beradik. Anak pertama 13 tahun (perempuan) dan
anak kedua 11 tahun (lelaki) tidak mempunyai sebarang masalah. Anak
ketiga dan keempat menghidapi penyakit Microcephaly. Dikalangan
keluarga terdekat tiada yang mempunyai penyakit yang sama.

9.5 Laporan Perubatan.
Mohamad Suhairis Nur Atikah
i. Sewaktu mengandung tiada masalah dan
tidak rasa apa-apa yang pelik.
ii. Dilahirkan dengan berat 2.8 kg
melalui proses kelahiran yang
normal
i. Sewaktu dalam kandungan, kurang aktif,
sewaktu scan tiada tempurung kepala.
Dilahirkan dengan berat 2.8 kg
melalui proses kelahiran yang
normal.
30
Mohamad Suhairis Nur Atikah
iii. Sering sakit seperti demam,
mendapat sakit dan jangkitan
terlebih dahulu sebelum adik.
iv. Mengambil makanan tambahan
vitamin dari hospital. Mendapat
rawatan dari doktor pakar kanak-kanak
di Hospital Ipoh.
v. Boleh makan semua makanan yang
lembik dan tidak pedas
vi. Sembelit
vii. Tidak boleh minum kopi
ii. Jarang sakit, lebih kuat dari abang


iv. Mengambil makanan tambahan
vitamin dari hospital. Mendapat
rawatan dari doktor pakar
kanak-kanak di Hospital Ipoh.
iii. Boleh makan semua makanan yang
lembik dan tidak pedas
iv. Sembelit
v. Tidak boleh minum kopi

9.6 Perkembangan.
Mohamad Suhairis Nur Atikah
i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan,
sepanjang masa terbaring.
ii. Tidak boleh bertutur dan memberi
isyarat.
iii. Tidak boleh berdikari, semua
perkara seperti makan, minum,
buang air dilakukan dengan bantuan
ibu dan ahli keluarga
i. Boleh duduk tetapi dengan bantuan,
sepanjang masa terbaring.
ii.Tidak boleh bertutur dan memberi
isyarat.
iii. Tidak boleh berdikari, semua
perkara seperti makan, minum,
buang air dilakukan dengan
bantuan ibu dan ahli keluarga.
31
Mohamad Suhairis Nur Atikah
iv. Tidak ada kemampuan untuk
berfikir.
v. Kelihatan tidak aktif.
iv. Tidak ada kemampuan untuk
berfikir.
v. Nampak lebih aktif dan ceria.

9.7 Perasaan dan pengalaman ibu selepas melahirkan.
Perasaan Pn Harizan, ibu kepada kedua-dua anak ini sangat sedih, malu,
rasa rendah diri dan tidak dapat menerima keadaan anaknya. Beliau rasa
malu, segan nak jumpa orang ramai dan mengurungkan diri dalam rumah.
Jiran dan isteri kepada pegawai pemerintah askar yang memujuknya
supaya menghantar anak ke PDK.
Mohamad Suhairis pernah kena sawan tangis dan menangis setiap
2 jam. Apabila bawa berubat ke bomoh tradisional, bomoh beritahu anak
jadi begitu kerana suaminya yang berkerja sebagai askar berbuat kasar dan
aniaya pada binatang. Sampai sekarang masih ada perasaan nak marah
dan dendam pada suami tetapi suami buat tidak tahu sahaja. Perasaan
masih lagi tertekan bila terfikir mengenai nasib anak. Sedih, tidak dapat
meneruskan perbualan.

9.8 Rawatan dan pemulihan.
Selain menjalani rawatan di hospital dan mendapat rawatan dari doktor
pakar. Suhairis dan Atikah juga menjalani latihan pemulihan di Pusat
32
Pemulihan Dalam Komuniti di Tapah. Suhairis telah dihantar ke PDK
sejak berusia 2 tahun manakala adiknya Atikah sejak berusia 7 bulan.
Di PDK banyak latihan pemulihan fisioterapi yang telah di jalani
tetapi perkembangan agak lambat. Pakar fisioterapi dan OT dari Yayasan
Sultan Idris Shah akan datang sebulan sekali untuk memantau
perkembangan 2 beradik ini.
Latihan fisioterapi yang dijalani oleh kedua adik beradik ini ialah
adalah sama kerana keduanya mengadapi masala yang sama cuma Atikah
nampak lebih aktif dari Suhairis. Disebabkan pergerakkan yang pasif dan
tidak boleh bergerak tanpa bantuan, latihan rolling diberikan dimana
Suhairis dan Atika digolekkan di atas exercise map. Diikuti dengan
latihan untuk mengangkat kepala. Latihan menggunakan bola terapi juga
dilakukan dimana Suhairis dan Atikah diletakkan secara
meniarap(bridging) di atas bola terapi bermula dengan bola kecil sehingga
ke bola terapi yang lebih besar untuk menguatkan otot leher. Apabila
kepala sudah boleh didongakkan barulah beralih ke langkah yang
seterusnya iaitu diletakkan diatas bola terapi dalam keadaan duduk.
Antara latihan pemulihan lain yang telah diberikan ialah latihan melutut,
separuh melutut, merangkak dan juga latihan duduk (crook sitting & cross
sitting) samada duduk di bamboo chair, corner chair atau duduk secara
bebas dengan bantuan. Untuk latihan berdiri pula menggunakan standing
frame dan masa latihan fisioterapi ini ialah 4 jam setiap hari dan 1 sesi
selama 10 minit.
33

Pada sesi terapi pertuturan pula, Suhairis dan Atikah dilatih dalam
hubungan mata (eye contact), pendengaran, penglihatan, deria sentuh,
deria rasa dan juga deria bau.

9.9 Tanggapan dan penerimaan masyarakat.
Masyarakat ada yang beri sokongan, tetapi ramai juga yang mengata
macam-macam. Ada yang beri cadangan untuk jumpa bomoh sana-sini.
Keluarga semuanya boleh terima keadaan anak dan banyak beri semangat
dan dorongan. Kalau ada yang terlepas cakap keluarga akan marah dan
pertahankan anak-anak.
Kakak dan abang kepada Suhairis dan Atikah sudah terima
keadaan adik mereka dan banyak membantu di rumah seperti buat latihan
duduk sendiri dirumah supaya adik boleh duduk dan banyak membantu
dalam urusan lain dan tidak membiarkan ibu buat kerja rumah seorang
diri.

10 Kesimpulan.
Kecacatan dan penyakit tidak mengenal siapa, samada kaya atau miskin,
berpangkat besar ataupun buruh kasar. Langkah pencegahan awal perlu diambil,
ibu bapa hendaklah menyiapkan diri dengan ilmu dan pengetahuan supaya dapat
mengelakkan kecacatan pada anak yang bakal dilahirkan. Ibu-ibu mengandung
hendaklah sentiasa ingat apa sahaja tindakan dan perbuatan mereaka akan
34
memberi kesan dan bekas kepada anak dalam kandungan. Selain dari menjaga
kesihatan dan melakukan pemeriksaan kesihatan, kita hendaklah sentiasa berdoa
supaya dikurniakan zuriat yang sihat.
Bagi mereka yang mempunyai anak yang kurang upaya, mestilah kuatkan
semangat, tabahkan hati dan jangan berputus asa.. Anak-anak ini merupakan
insan istimewa yang ada kemampuan sendiri untuk diajar menyesuaikan diri
dalam masyarakat. Anggota masyarakat mestilah lebih peka dengan kehadiran
golongan ini kerana mereka memerlukan sokongan dari semua untuk meneruskan
keidupan.
















Bersama anak-anak istimewa
di PDK Tapah
Bersama Atikah
35
Rujukan.

Asmuni Yahya (2005) Masalah genetik punca sindrom down. Retreived Oktober 24, 2005
from http:www.hmetro.com.my

Berkowitz C.O .1996. Pediatric and primary care approach.USA:Saunders

Hallahan D.P & Kauffman J.M.2003. Exceptional Learners:Introduction to special
Education.USA:Allyn & Bacon

Hay W.W, Groothnis J.R, Hayward A.R & Levin M.J .1997. Current Pediatric Diagnosis
& Treatment. 13 Ed. London:Appleton& Lange

Mohamed Izham Mohamed Ibrahim & Norlela Maarup. 2005. Rawatan penyakit epilepsi
ketika mengandung: Risikonya terhadap janin. Retreived Oktober 24, 2005 from
http://66.102.7.104/search?q=cache:4NPL61yT0JEJ:www.prn2.usm.my/mainsite/
bulletin/2000/penawar34.html+microcephaly+penyakit&hl=en

Moore K.L. 1994. Perkembangan Manusia Embriologi berorientasi klinikal. Kuala
Lumpur: DBP.

Pierangelo R.1996. The special educators survival guide. 2
nd
Ed. USA:Jossey Bass.

Pierangelo R.2003. The special educatorsbook of list. 2
nd
Ed. USA: Jossey Bass.

Robinson MH & Lam L E . 1994. Pediatric problems in tropical countries. Selangor.
Pelanduk Publications.

References. APA style: Microcepaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from
http://www.chdk.org/Neurology/microcep.asp

References. APA style:Neurological Disorders:Microcephaly. Retrieved Oktober 20,
2005 from
http://www.lpch.org/diseaseHealthInfo/HealthLibrary/neuro/microcep.html

References. APA style.Microcephaly. Retrieved Oktober 20, 2005 from
http://www.medicinenet.com/microcephaly/index.htm

References. APA style:Microcephaly. Retrieved Oktober 19, 2005 from
(http://ww2.wcnc.com/global/story.asps?s=1230350).

Stewart A.C & Friedman S. 1987. Child development:Infancy trough adolescence. New
York:John Wiley & Sons.

Winick P J .2000. Adapted physical education and sport. 3
rd
. Ed. USA: Human Kinetics