Zajednike europske smjernice za

prijelaz s institucionalne skrbi

na usluge podrke za ivot u zajednici
Upute o uvoenju i podupiranju trajnog prijelaza s institucionalne skrbi
na alternativne oblike skrbi i podrke u obitelji i zajednici za djecu, osobe
s invaliditetom, osobe s psiho-socijalnim potekoama i starije osobe u
Europi
Zajednike europske smjernice za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot
u zajednici te Prirunik za koritenje fondova EU za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge
podrke za ivot u zajednici dostupni su na engleskom jeziku i brojnim drugim jezicima na
stranici: www.deinstitutionalisationguide.eu
2
Europska struna skupina za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u
zajednici, studeni 2012.
Fotografija na naslovnici: Lumos l Chris Leslie
Dizajn i grafika obrada: Judit Kovcs l Createch Ltd.
Prijevod: Buga Novak
Tiskano u Brusselsu, Belgija
3
Sadraj
Uvodna rije
Zahvale
Saetak
I. Predgovor
Svrha i opseg Smjernica
Europska struna skupina za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za
ivot u zajednici
II. Uvod
III. Definiranje kljunih pojmova
IV. Prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici
1. poglavlje: Prednosti razvoja alternativnih oblika skrbi i podrke u zajednici u
odnosu na institucije
2. poglavlje: Ocjena situacije
3. poglavlje: Razvoj strategije i akcijskog plana
4. poglavlje: Uspostavljanje zakonodavnog okvira za usluge podrke za ivot u
zajednici
5. poglavlje: Razvoj niza usluga podrke za ivot u zajednici
6. poglavlje: Dodjela financijskih, materijalnih i ljudskih resursa
7. poglavlje: Razvoj individualnih planova
8. poglavlje: Potpora pojedincima i skupinama pri prelasku u zajednicu
9. poglavlje: Definiranje, praenje i ocjenjivanje kakvoe usluga
10. poglavlje: Razvijanje radne snage
V. esto postavljana pitanja
Popis okvira, tablica i dijagrama
Podaci za kontakt 180
5
6
8
14
14
19
20
23
29
29
54
65
78
85
103
117
131
143
156
164
166
170
4
Uvodna rije
Diljem Europske unije, stotine tisua osoba s invaliditetom, psiho-socijalnim potekoama,
starijih osoba ili naputene i ranjive djece ive u velikim segregacijskim rezidencijalnim
ustanovama.
Takve institucije su isprva osnivane s ciljem pruanja njege, hrane i sklonita, no dosad se
pokazalo da one ne mogu osigurati usluge usmjerene na pojedinca, kao ni odgovarajuu
potporu potrebnu za ostvarivanje potpunog ukljuivanja. Fizika razdvojenost od zajednica i
obitelji strogo ograniava sposobnost i spremnost osoba koje ive ili odrastaju u institucijama
za potpuno sudjelovanje u svojoj zajednici i irem drutvu.
Dok naa drutva razvijaju strukture socijalne skrbi i potpore za 21. stoljee, trebamo slijediti
zajednike europske vrijednosti kao to su ljudsko dostojanstvo, jednakost i potovanje
ljudskih prava. Europska komisija zauzima aktivnu ulogu u pomaganju onima koji se nalaze
u nepovoljnijem poloaju. Strategija Europa 2020 postavila je ambiciozne ciljeve za ukljuivi
rast koji trae poduzimanje aktivnosti za promicanje integracije i odgovarajuih ivotnih
uvjeta siromanih i iskljuenih osoba.
Postojee Smjernice i Prirunik rezultat su inicijative koju je pokrenuo na prethodnik,
Vladimr pidla, tadanji povjerenik Europske unije za zapoljavanje, socijalnu politiku i
jednake mogunosti. On je pokrenuo osnivanje strune skupine za prijelaz s institucionalne
skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici koja bi izvjetavala o temeljnim naelima i
prioritetnim preporukama. Kljuna meu njima je preporuka o potrebi razvoja detaljnih
zajednikih europskih Smjernica i Prirunika za koritenje fondova EU za prijelaz s
institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici, koji su realizirani nakon
jednogodinjeg savjetovanja i prikupljanja primjera dobre prakse i strunog znanja diljem
Europe.
Meutim, ostvarenjem ove vane prekretnice potrebno je u dravama lanicama provesti
odgovarajuu reformu sustava skrbi. Komisija e podrati te napore uz nastavak praenja
najnovijih kretanja u podruju siromatva i nejednakosti, predviajui utjecaje mjera politike.
To je ostvareno u sklopu Strategije Europa 2020 tijekom takozvanog europskog semestra.
Ovaj proces olakava pomo dravama lanicama u provedbi strukturalnih reforma koje
promiu ukljuivi rast. Strukturni fondovi pruaju vaan doprinos u provedbi ove reforme,
podupiranju socijalne ekonomije i uinkovitijih politika. Nadalje, za sljedee financijsko
razdoblje Komisija je predloila minimalne udjele po kategoriji regija, s najmanje 25%
sredstava kohezijske politike za ljudski kapital i drutvena ulaganja od strane ESF-a te
barem 20% tog iznosa za socijalnu ukljuenost. Jedan od predloenih prioriteta je i
deinstitucionalizacija.
5
elimo estitati autorima na ovoj itekako dobrodoloj publikaciji koja e sluiti kao vrlo
koristan izvor podataka vezanih uz koritenje strukturnih fondova za deinstitucionalizaciju
tijekom tekueg, ali i novog programskog razdoblja od 2014. do 2020.
Lszl Andor
Povjerenik za zapoljavanje, socijalnu politiku i
ukljuivanje
Johannes Hahn
Povjerenik za regionalnu politiku
6
Zahvale
Smjernice su razvijene u sklopu projekta Europske strune skupine za prijelaz s
institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici. Napisala ih je Ines Buli, uz
istraivaku i autorsku pomo Liliye Anguelove-Mladenove. Urednice nacrta dokumenta bile
su Lina Gyllensten i Georgette Mulheir, dok je Miriam Rich izvrila konano ureivanje i
lekturu teksta. Lumos je bio voditelj projekta.
Europska struna skupina bi zajedno s autorima eljela zahvaliti svima koji su dali vrijedne
primjedbe i upute pri izradi nekoliko nacrta Smjernica. Posebice elimo zahvaliti sljedeim
organizacijama i pojedincima na sudjelovanju u konzultacijama i osiguravanju relevantnosti
Smjernica za sve korisnike skupine djecu, osobe s invaliditetom, osobe s psiho-socijalnim
potekoama i starije osobe.
Konfederacija obiteljskih organizacija Europske unije: Paola Panzeri i lanice COFACE
- Disability Chantal Bruno i Fiammetta Basuyau
Eurochild: Michela Costa, Jana Hainsworth, Kelig Puyet i lanovi tematske radne skupine
Eurochild za djecu u sustavu alternativne skrbi, posebice Chris Gardiner, Gabrielle Jerome,
Claire Milligan, Radostina Paneva, Irina Papancheva, Dainius Puras, Britta Scholin, Ivanka
Shalapatova, Mary Theodoropoulou i Caroline Van Der Hoeven
Europsko udruenje pruatelja usluga za osobe s invaliditetom: Luk Zelderloo, Kirsi
Konola i Phil Madden
Europski forum osoba s invaliditetom: Simona Giarratano i Carlotta Besozzi
Europska mrea centara neovisnog ivljenja - Europska koalicija za ivot u zajednici:
John Evans, Kapka Panayotova, Tina Coldham, Camilla Parker, Gerard Quinn, Michael
Stein, David Towell, Sheila Hollins i Jane Hubert
Europska socijalna mrea: Stephen Barnett i John Halloran
Inclusion Europe: Maureen Piggot, Jos Smits, Geert Freyhoff, Petra Letavayova i Camille
Latimier
Lumos: Georgette Mulheir, Kate Richardson, Nolan Quigley, Silvio Grieco i Lina Gyllensten
Europska organizacija za mentalno zdravlje: Josee Van Remoortel, Bob Grove, Gabor
Petri i Maria Nyman
UNICEF: Jean Claude Legrand
7
Osim lanovima Europske strune skupine, eljeli bismo zahvaliti Dirku Jarreu (Europska
federacija starijih osoba) i Kaiu Leichsenringu (Europski centar za politiku socijalne skrbi i
istraivanje) za prikaz perspektive starijih osoba, Raluci Bunea (Inicijativa za mentalno
zdravlje Otvorenog drutva) i Mariji Nadadyovoj na analizama pojedinanih sluajeva te
Janu Jaabu (regionalni predstavnik Ureda visokog povjerenika za ljudska prava za Europu)
za savjete i podrku. Takoer smo zahvalni slubenicima Europske komisije i
predstavnicima drava lanica koji su prisustvovali otvorenim sastancima Strune skupine
na njihovim vrijednim savjetima tijekom izrade nacrta Smjernica. Naposljetku, Europska
struna skupina eli uputiti iskrenu zahvalu Carmen Epure (Lumos) za njezinu podrku
tijekom projekta.
Izradu Smjernica, popratnih publikacija i aktivnosti velikoduno je financirao Lumos.
Ove Smjernice smatraju se zajednikim vlasnitvom projektnih partnera. Ako ih koristi jedan od
partnera ili trea strana, potrebno je ukljuiti i zahvalu Europskoj strunoj skupini za prijelaz s
institucionalne skrbi na skrb u zajednici te zahvalu autorima.
8
Saetak
I. Svrha i opseg Smjernica
Zajednike europske smjernice za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot
u zajednici ('Smjernice') donose praktine savjete o tome kako izvriti trajni prijelaz s
institucionalne skrbi na alternative oblike skrbi usmjerene na obitelj i zajednicu, za osobe
koje trenutano ive u institucijama i za one koje ive u zajednici, esto bez odgovarajue
potpore.
Smjernice se temelje na najboljoj europskoj i meunarodnoj praksi, a razvijene su u suradnji
s kljunim europskim mreama koje zastupaju djecu, osobe s invaliditetom, organizacije za
mentalno zdravlje, obitelji, starije osobe te javne i neprofitne pruatelje usluga. Vii dravni
slubenici iz nekoliko zemalja, kao i brojni slubenici Europske komisije, takoer su
doprinijeli svojim savjetima kako bi se osiguralo da Smjernice odgovaraju potrebama na
temeljnoj razini. Takoer su zatraeni savjeti itavog niza strunjaka s poznavanjem svih
aspekata prijelaza s institucionalne skrbi na skrb u zajednici.
II. Kome su namijenjene ove Smjernice?
Smjernice su namijenjene prvenstveno donositeljima politika i odluka u Europskoj uniji i
susjednim zemljama koji su odgovorni za pruanje usluga skrbi i potpore za:
djecu;
osobe s invaliditetom i njihove obitelji;
osobe s psiho-socijalnim potekoama; i
starije osobe.
Kako bi se omoguila potpuna socijalna ukljuenost, Smjernice su takoer namijenjene i
politiarima i viim dravnim slubenicima koji se bave drugim podrujima politike, kao to
su zdravstvo, stanovanje, obrazovanje, kultura, zapoljavanje i prijevoz. Mogu se koristiti na
svim razinama, ukljuujui opine i regije odgovorne za pruanje lokalnih usluga i upravljanje
istima.
Smjernice su takoer namijenjene i slubenicima Europske komisije koji su odgovorni za
nadzor koritenja strukturnih fondova i drugih europskih instrumenata financiranja u
dravama lanicama i susjednim zemljama, kao i onima odgovornima za socijalnu politiku
Unije i provedbu Socijalne agende. Predvieno je da se Smjernice koriste zajedno s
Prirunikom za koritenje fondova EU za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za
ivot u zajednici (nadalje: Prirunik).
1
1
Ove smjernice su razvijene na temelju preporuke iz Izvjea ad hoc strune skupine za prijelaz s
institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici (2009.) Bruxelles: Europska komisija, str. 8. U ostatku
poglavlja, ovo izvjee se naziva "Izvjee ad hoc strune skupine". Vidi str. 21 za dodatne informacije.
9
III. Uvod
Vie od milijun djece i odraslih osoba ive u institucijama diljem Europe.
2
Prije se smatralo
da su institucije najbolji nain skrbi za ranjivu i ugroenu djecu i odrasle osobe s razliitim
potrebama za potporom. Meutim, dokazano je da institucionalna skrb uvijek daje slabije
rezultate, u smislu kakvoe ivota, u odnosu na kvalitetne usluge u zajednici, to esto ima
za posljedicu da takve osobe itav svoj ivotni vijek provedu socijalno iskljuene i izdvojene.
3
Znanstvena istraivanja ranog razvoja djece pokazuju da, kada se radi o vrlo maloj djeci, ak
i relativno kratak smjetaj u instituciji moe negativno utjecati na razvoj mozga i imati
cjeloivotne posljedice na emocionalnu dobrobit i ponaanje.
4
Iz tih razloga, a kao posljedica
usvajanja Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) i drugih instrumenata
ljudskih prava, institucionalizacija se sve vie prepoznaje kao loa politika i krenje ljudskih
prava.
Kljuna smjernica br. 1: to je 'institucija'?
Smjernice definiraju instituciju kao bilo koju smjetajnu skrb u kojoj:
tienici su izolirani od ire zajednice i/ili su prisiljeni ivjeti zajedno;
tienici nemaju dovoljnu kontrolu nad svojim ivotima i odlukama koje utjeu na njih; i
zahtjevi same organizacije esto imaju prioritet nad pojedinanim potrebama tienika.
5
Mnoge zemlje su zapoele postupak transformiranja naina pruanja skrbi i potpore djeci i
odraslima na nain da su zamijenile neke ili sve institucije za dugoroan smjetaj uslugama
usmjerenima na obitelj i zajednicu. Kljuni izazov je osigurati provedbu procesa
deinstitucionalizacije tako da se potuju prava korisnikih skupina, minimizira rizik od tete i
osiguraju pozitivni rezultati za sve ukljuene pojedince. Tim se postupkom treba osigurati da
novi sustavi skrbi i potpore potuju prava, dostojanstvo, potrebe i elje svih pojedinaca i
njihovih obitelji.
2
Djeca i odrasle osobe s invaliditetom (ukljuujui osobe s mentalnim problemima). Obuhvaene su EU i
Turska, Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. & Beecham, J. (2007) Deinstitutionalisation and community
living outcomes and costs: report of a European Study. Vol. 2: Main Report. Canterbury: Tizard Centre,
University of Kent (u daljnjem tekstu, Izvjee DECLOC).
3
Smyke, A. T. et. al. 2007 The caregiving context in institution-reared and family-reared infants and
toddlers in Romania iz Journal of Child Psychology and Psychiatry 48:2 (2007) str. 210 - 218 - Greece Vorria
et al 2003, UK - Tizard & Rees 1974 and US Harden 2002; Pashkina (2001). Sotsial'noe obespechenie, 11:42
45. Cited in Holm-Hansen, J., Kristofersen, L.B. & Myrvold, T.M. eds. Orphans in Russia. Oslo, Norwegian
Institute for Urban and Regional Research (NIBR-rapport 2003:1); Rutter, M. et al. (1998). Developmental catch-
up, and deficit, following adoption after severe global early privation in Journal of Child Psychology & Psychiatry,
39(4):465 476.
4
Bowlby, J. (1951). Maternal care and mental health. Geneva, World Health Organisation.; Matjek, Z.
& Langmeier, J. (1964). Psychick deprivace v dtstv [Mental deprivation in childhood]. Prague, Avicenum.;
Nelson, C. & Koga, S. (2004) Effects of institutionalisation on brain and behavioural development in young
children: Findings from the Bucharest early intervention project, rad predstavljen na Meunarodnoj konferenciji o
mapiranju broja i karakteristika djece mlae od tri godine u europskim institucijama kojima prijeti rizik od
ozljeivanja: International Conference on Mapping the number and characteristics of children under three in
institutions across Europe at risk of harm, 19 March 2004, EU program Daphne 2002/3 i Regionalni ured
Svjetske zdravstvene organizacije za Europu, Copenhagen, Danska; Rutter, M. et al. op. cit., str. 465 - 476.
5
Izvjee ad hoc strune skupine (Ad Hoc Expert Group Report).
10
Kljune pretpostavke razvijene tijekom godina ukljuuju:
vanost vizije;
potrebu ukljuivanja civilnog drutva;
potrebu okupljanja svih dionika; i
presudnu ulogu vodstva u odvijanju tog procesa.
IV. Naputanje institucionalne skrbi i prijelaz na usluge podrke za ivot u zajednici
1. poglavlje: Prednosti razvoja usluga podrke u zajednici kao alternative
institucionalnoj skrbi
Ovo poglavlje donosi prikaz potpore za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za
ivot u zajednici na europskoj i meunarodnoj razini. Obuhvaa teme poput ljudskih prava i
vrijednosti, politikih obveza te znanstvenih i gospodarskih podataka. Svrha ovog poglavlja
je pruiti vladama podatke koji idu u prilog deinstitucionalizaciji
6
i pokazati kako ona moe
koristiti ne samo osobama kojih se izravno tie, ve i drutvu u cjelini. Vlade i ostali dionici
mogu se osloniti na te podatke prilikom razrade planova za prijelaz, oblikujui ih u skladu sa
svojim nacionalnim kontekstom. To e im omoguiti da preuzmu zajedniko vlasnitvo nad
tim postupkom.
Kljune komponente:
Rairenost institucionalne skrbi u Europi
Politika obveza razvoja usluga podrke u zajednici kao alternative institucionalnoj
skrbi
Krenje ljudskih prava u institucionalnoj skrbi
tetni uinci institucionalizacije
Koritenje financijskih sredstava u sustavima u zajednici
2. poglavlje: Ocjena situacije
Ocjena situacije kljuna je za razvoj cjelovite strategije deinstitucionalizacije i akcijskog plana
za rjeavanje stvarnih potreba i problema i ispravno koritenje raspoloivih sredstava. U
ovom se poglavlju objanjava zato je potrebno ispitati prepreke pristupu redovnim
uslugama za opu populaciju (eng. mainstream) ako je cilj osigurati potpuno ukljuivanje
djece, osoba s invaliditetom, osoba s psiho-socijalnim potekoama i starijih osoba u
drutvo.
Kljune komponente:
Analiza sustava
Procjena sredstava
Podaci o postojeim uslugama podrke u zajednici
6
Deinstitucionalizacija se odnosi na postupak razvoja niza usluga u zajednici, ukljuujui prevenciju, s ciljem
gaenja potrebe za institucionalnom skrbi. Za vie detalja vidi str. 28.
11
3. poglavlje: Razvoj strategije i akcijskog plana
Razvoj strategije i akcijskog plana deinstitucionalizacije i usluga podrke u zajednici treba
se temeljiti na analizi stanja. Ovo poglavlje pokazuje kako strategija i plan mogu podravati
usklaenu i sustavnu reformu, kako na lokalnoj, tako i na dravnoj razini.
Kljune komponente:
Ukljuivanje sudionika u proces
Razvoj strategije
Razvoj akcijskog plana
4. poglavlje: Uspostavljanje zakonodavnog okvira za usluge u zajednici
Nakon donoenja odluke o prelasku s institucija na usluge podrke u obitelji i zajednici,
vano je izgraditi zakonodavnu potporu za ukljuivanje svih skupina korisnika u drutvo.
Tijekom ovog procesa preporuuje se revizija postojeeg zakonodavstva i vaeih politika.
Potrebno je ukloniti sve prepreke pruanju visokokvalitetne skrbi i usluga u okviru obitelji i
zajednice, kao i prepreke koritenju redovnih usluga (eng. mainstream) ili prepreke
sudjelovanju u drutvu i ukljuivanju korisnika. Trebati ih zamijeniti zakonodavstvom i
politikama koje podravaju ukljuivanje i sudjelovanje u obitelji i zajednici.
Kljune komponente:
Pravo na ivot u zajednici
Pristup redovnim uslugama i objektima
Pravna sposobnost i skrbnitvo
Smjetaj i lijeenje protivno volji tienika
Pruanje usluga podrke u zajednici
5. poglavlje: Razvoj niza usluga podrke u zajednici
5. poglavlje razmatra razliite vrste usluga podrke u zajednici potrebnih razliitim
skupinama korisnika. S obzirom na djecu, istie se potreba za strategijama koje spreavaju
razdvajanje obitelji, promiu reintegracija obitelji i potiu razvoj visokokvalitetnih mogunosti
alternativne skrbi u okviru obitelji. S obzirom na druge skupine korisnika, istie se vanost
usluga podrke u zajednici za neovisan ivot i ivotne uvjete koji korisnicima omoguuju
izbor i veu kontrolu nad svojim ivotom.
Kljune komponente:
Naela razvoja i pruanja usluga
Spreavanje institucionalizacije
Mjere strategije prevencije
12
Razvoj usluga podrke u zajednici
ivotni uvjeti
6. poglavlje: Dodjela financijskih, materijalnih i ljudskih resursa
U ovom poglavlju razmatra se utjecaj resursa financijskih, materijalnih i ljudskih na
prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici. Zbog svoje
sloenosti, ovaj proces zahtijeva paljivo planiranje, koordinaciju i kontrolu. Da bi se reforma
nastavila, kljuno je da obveze financiranja budu ugraene u politike, da planovi
deinstitucionalizacije koriste sve raspoloive resurse i da se utvrde svi potrebni dodatni
resursi.
Kljune komponente:
Planiranje - meupovezanost trokova, potreba i rezultata
imbenici radne snage i potreba za kvalificiranim osobljem
Financiranje novih usluga
Pretvaranje prepreka u prilike
7. poglavlje: Razvoj pojedinanih planova
Svrha pojedinanog plana je osigurati dosljednost izmeu potreba osobe, naina na koji eli
ivjeti svoj ivot i potpore koju prima. Ovo poglavlje bavi se razliitim elementima procesa
planiranja i naglaava vanost osiguravanja smislenog sudjelovanja korisnika i (po potrebi)
njihovih obitelji i njegovatelja u svim fazama procesa planiranja.
Kljune komponente:
Sudjelovanje korisnika u odluivanju o vlastitoj budunosti
Pojedinano ocjenjivanje
Razvoj pojedinane skrbi i planova potpore
Izazovi procesa planiranja
8. poglavlje: Potpora pojedincima i skupinama pri prelasku u zajednicu
Prijelaz u zajednicu nije tek sluaj fizikog premjetanja osoba iz institucija u novo mjesto
njihovog stanovanja ili boravka. Kako bi se izbjegla reinstitucionalizacija i osigurao najbolji
mogui ishod za osobe koje koriste ove usluge, premjetaj treba pripremiti s velikom
panjom. Osmo poglavlje donosi ideje o tome kako pripremiti i podrati taj proces prelaska.
Takoer istie vanost suradnje s njegovateljima i zajednicama.
Kljune komponente:
Potpora korisnicima usluga pri prelasku
Potpora njegovateljima
Suradnja sa zajednicama i otklanjanje otpora prema prelasku
13
9. poglavlje: Definiranje, praenje i ocjenjivanje kakvoe usluga
Tijekom, ali i nakon prijelaza s institucionalne skrbi na usluge u zajednici, presudno je da se
institucionalna praksa ne nastavi u zajednici. Ovo poglavlje donosi kriterije koji mogu
posluiti za mjerenje kakvoe usluga. Istie se potreba za stalnim praenjem i ocjenjivanjem
usluga te se opisuju naini na koje korisnici usluga mogu biti ukljueni u ocjenjivanje usluge.
Kljune komponente:
Vanost definiranja standarda kakvoe
Uvoenje standarda na razliitim razinama upravljanja
Definiranje sadraja standarda kakvoe
Razvoj politika i strategija praenja i ocjenjivanja
Kontrola i ocjenjivanje institucionalne skrbi
10. poglavlje: Razvijanje radne snage
Postoji snana veza izmeu osoblja i uspjenog razvoja i odravanja kakvoe usluga u
zajednici. Raspoloivost dobro osposobljenog i motiviranog osoblja u zajednici utjee na
brzinu kojom se usluge mogu ponuditi te moe sprijeiti nastavak institucionalne prakse u
zajednici. Posljednje poglavlje opisuje postupak razvoja radne snage koji zemlje mogu
slijediti pri prijelazu s institucionalnih usluga na usluge podrke u zajednici, kako bi se
odralo pruanje kvalitetnih usluga u zajednici.
Kljune komponente:
Planiranje - utvrivanje vjetina, uloga i procesa
Odabir osoblja
Obrazovanje i dodatna obuka
Profesionalne vrijednosti i etika socijalnog rada
Prepreke u razvoju radne snage
14
I. Predgovor
Svrha i opseg Smjernica
Zajednike europske smjernice za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot
u zajednici ('Smjernice') pruaju praktine savjete o tome kako ostvariti trajan prijelaz s
institucionalne skrbi na skrb u okviru obitelji i zajednice za osobe koje trenutano ive u
institucijama i za one koje ive u zajednici, esto bez odgovarajue potpore (vidi Kljunu
smjernicu 2 u nastavku teksta).
Smjernice se temelje na najboljoj europskoj i meunarodnoj praksi i razvijene su u suradnji s
kljunim europskim mreama koje zastupaju djecu, osobe s invaliditetom, organizacije za
mentalno zdravlje, obitelji, starije osobe te javne i neprofitne davatelje usluga. Vii dravni
slubenici iz nekoliko zemalja, kao i brojni slubenici Europske komisije, takoer su
doprinijeli svojim savjetima kako bi se osiguralo da Smjernice odgovaraju potrebama na
osnovnoj razini. Strunjaci za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u
zajednici pruili su savjete o posebnim aspektima Smjernica.
Ono to razlikuje Smjernice od druge literature o deinstitucionalizaciji je koritenje preteito
laike terminologije pri objanjavanju nekih temeljnih naela i elemenata prelaska s
institucionalne skrbi na ivot u zajednici. Mogu ih koristiti donositelji politika i odluka na
dravnoj, regionalnoj i lokalnoj razini, ali i institucije Europske unije, pri planiranju i uvoenju
promjena u uslugama skrbi i potpore, kao i pri olakavanju ukljuivanja u drutvo djece,
odraslih i starijih osoba kojima je potrebna skrb i/ili potpora. Smjernice istiu obveze drava
lanica i Unije prema Konvenciji UN-a o pravima osoba s invaliditetom, Konvenciji UN-a o
pravima djeteta i Europskoj konvenciji o ljudskim pravima. Pokazuju kako proces opisan u
ovom dokumentu moe pomoi u ostvarivanju prava navedenih u spomenutim
konvencijama.
Kljuna smjernica br. 2: Alternative koje ukljuuju zajednicu i obitelj
Iako se naslov Smjernica odnosi na usluge u zajednici, treba ga tumaiti tako da ukljuuje i
obitelj i zajednicu kao alternative institucionalnoj skrbi. Ovo je od presudne vanosti s
obzirom na djecu, gdje bi skrb temeljena na obitelji trebala imati prioritet pred bilo kojim
drugim oblikom skrbi. Stoga se, kada je rije o djeci, preferira formulacija 'prijelaz s
institucionalnih usluga na usluge i skrb temeljene na obitelji i zajednici'.
Ciljevi Smjernica:
Podii svijest na razini Unije o skrbi i/ili potpori za razliite skupine i skrenuti panju
na bolju kakvou ivljenja koja bi se mogla postii u zajednici.
Ponuditi struni savjet dravama lanicama, susjednim zemljama i institucijama
Unije, kao i prikupiti primjere dobre prakse vezane uz prijelaz s institucionalne skrbi
na usluge podrke za ivot u zajednici.
Istaknuti pristupe usmjerene na osobe u oblikovanju i pruanju usluga skrbi i potpore.
15
Poticati drave lanice na potpuno ukljuivanje korisnikih skupina te, po potrebi,
njihovih obitelji i skrbnika, kao i drugih dionika kao to su davatelji usluga, tijela javne
vlasti, civilno drutvo, istraivaka zajednica i druge mree za promjenu, kako unutar
svojih granica, tako i na meunarodnoj razini.
Istaknuti potrebne drutvene promjene kako bi se javne usluge poput zdravstva,
obrazovanja, prijevoza, stanovanja itd. na razini zajednice uinile ukljuivima i
dostupnima svima, bez obzira na zdravstvene probleme, razinu ovisnosti o potpori ili
invaliditet korisnika.
Prikazati etiku, drutvenu, kulturnu i gospodarsku vrijednost visokokvalitetne skrbi i
potpore u okviru obitelji i zajednice.
Osigurati da europske i nacionalne politike i mehanizmi financiranja podravaju
prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici, ukljuujui
prevenciju i obiteljsku skrb za djecu, kao odgovor na postojee i budue potrebe.
Kome su namijenjene ove Smjernice?
Smjernice su namijenjene prvenstveno donositeljima politika i odluka u Europskoj uniji i
susjednim zemljama, odgovornima za pruanje skrbi i usluga podrke za djecu, osobe s
invaliditetom i njihove obitelji, osobe s psiho-socijalnim potekoama i starije osobe.
Da bi se omoguila potpuna socijalna ukljuenost, Smjernice su takoer namijenjene i
politiarima i viim dravnim slubenicima koji se bave drugim podrujima politike, kao to
su zdravstvo, stanovanje, obrazovanje, kultura, zapoljavanje i prijevoz. Mogu se koristiti na
svim razinama, ukljuujui tijela lokalne vlasti i regije nadlene za lokalno pruanje usluga i
upravljanje tim uslugama.
Smjernice su takoer namijenjene slubenicima Europske komisije odgovornima za nadzor
koritenja strukturnih fondova i drugih financijskih instrumenata Unije u dravama lanicama
i susjednim zemljama, kao i onima odgovornima za socijalnu politiku Unije i provedbu
Socijalne agende. Treba ih koristiti zajedno s Prirunikom za koritenje fondova EU za
prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici (Prirunik), koji se
temelji na nacrtu Uredbe o strukturnim fondovima 2014. - 2020
7
. Prirunik donosi pregled tri
faze upravljanja strukturnim fondovima programiranje, provedba, praenje i ocjenjivanje
te objanjava to u svakoj fazi trebaju initi upravna tijela, nadzorni odbori i/ili Europska
komisija kako bi se osiguralo da financiranje iz fondova EU podrava razvoj usluga u
zajednici kao alternativu institucionalizaciji.
Smjernice ukljuuju etiri skupine korisnika koji se esto smjetaju u institucionalnu skrb:
djeca s posebnim potrebama i bez njih;
osobe s invaliditetom;
osobe s psiho-socijalnim potekoama; i
starije osobe.
Kada god je mogue, te etiri skupine korisnika tretiraju se zajedno kako bi koritenje
Smjernica bilo to jednostavnije. Meutim, problematika svojstvena za pojedinane skupine
7
COM(2011) 615 final/2.
16
korisnika obrauje se zasebno kako bi odrazila situaciju u praksi, gdje je nuno prepoznati i
prihvatiti razlike izmeu raznih skupina i njihovih posebnih zahtjeva za skrbi i/ili potporom.
Kako koristiti Smjernice
Europska struna skupina shvaa da je prijelaz s institucionalne skrbi na usluge u zajednici
sloen postupak i da sve zemlje ne kreu iz iste pozicije. U Smjernicama se stoga namjerno
izbjegava koritenje postupnog pristupa. Umjesto toga, Smjernice navode razliite elemente
procesa i prikazuju nain njihove meusobne povezanosti. Iako je cilj izbjei pretjeranu
preskriptivnost, redoslijed poglavlja predlae moguu poetnu toku reforme, tj. razvoj
strategije i akcijskog plana na temelju ocjene situacije.
Mnogo se zna o tome to funkcionira, a to ne, u transformiranju sustava skrbi i potpore, no
zemlje ipak esto ne uspijevaju uiti na tuim iskustvima. Smjernice ukljuuju neke mogue
rizike, kao i izazove i prepreke, u razvoju visokokvalitetnih usluga u zajednici. Oekuje se da
e se na taj nain usmjeriti budui planovi i aktivnosti.
Zato su obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom (CRPD)
ukljuene u poglavlja?
Svako poglavlje upuuje na relevantne lanke Konvencije UN-a o pravima osoba s
invaliditetom (CRPD), kao i na obveze drava potpisnica Konvencije koje iz njih slijede.
8
Iako
CRPD nije jedini meunarodni instrument ljudskih prava relevantan za Smjernice (njih je
mnogo vie, kao to je navedeno u 1. poglavlju), on jedini eksplicitno priznaje pravo na
neovisan ivot u zajednici. lanak 19. (vidi u nastavku) zahtijeva od drava da osiguraju
osobama s invaliditetom pristup uslugama zajednice "za potporu ivljenju i za ukljuenje u
zajednicu; kao i za spreavanje izolacije ili segregacije iz zajednice". To je nemogue postii
ako zemlje nastave smjetati pojedince u institucionalnu skrb.
CRPD je relevantan za iroku skupinu pojedinaca: djecu s posebnim potrebama i odrasle
osobe s invaliditetom, osobe s psiho-socijalnim potekoama i starije osobe s invaliditetom.
Takoer se moe tvrditi da se obveza osiguravanja ivota pojedinaca u zajednici, s jednakim
izborima kakve imaju i drugi ljudi, protee i na druge skupine, kao to su djeca i starije osobe
bez invaliditeta. "Iako sva djeca i starije osobe koje ive u institucijama nemaju invaliditet,
novi pristup sadran u CRPD-u vjerojatno e utjecati na pripadnike drugih skupina
smjetenih u institucijama. [] Iako se CRPD odnosi na osobe s invaliditetom, lanak 19. se
zasniva na pravima koja vrijede za sve.
9
To je stoga to CRPD ne donosi nova prava ve
proglaena u Opoj deklaraciji o ljudskim pravima, Meunarodnom sporazumu o graanskim
i politikim pravima i drugim instrumentima ve se zasniva na naelima univerzalnosti i
nedjeljivosti ljudskih prava.
Ove Smjernice stoga trebaju koristiti zemlje i Europska unija kao alat za provedbu CRPD-a.
8
Popis zemalja koje su ratificirale CRPD i Fakultativni protokol dostupan je na:
http://www.un.org/disabilities/countries.asp?id=166
9
OHCHR (2010) Forgotten Europeans Forgotten Rights: The Human Rights of Persons Placed in
Institutions. Geneva: OHCHR, str. 7.
17
lanak 19. - Neovisno ivljenje i ukljuenost u zajednicu
Drave stranke ove Konvencije priznaju jednako pravo svim osobama s invaliditetom na
ivot u zajednici, s pravom izbora jednakim kao i za druge osobe, te e poduzeti djelotvorne i
odgovarajue mjere kako bi olakale osobama s invaliditetom puno uivanje ovoga prava i
punog ukljuenja i sudjelovanja u zajednici, ukljuujui i osiguranje sljedeeg:
(a) mogunosti da osobe s invaliditetom odaberu svoje mjesto boravka, gdje i s kim e
ivjeti, na ravnopravnoj osnovi s drugima, te da nisu obvezne ivjeti bilo kojim nametnutim
nainom ivota,
(b) pristupa irokom rasponu usluga koje razliite slube potpore pruaju osobama s
invaliditetom u njihovom domu ili ustanovama za smjetaj
10
, ukljuujui osobnu asistenciju
potrebnu za potporu ivljenju i za ukljuenje u zajednicu, kao i za sprjeavanje izolacije ili
segregacije iz zajednice,
(c) ravnopravnog pristupa osoba s invaliditetom uslugama, objektima i prostorima,
namijenjenima opoj populaciji, te njihove primjerenosti potrebama osoba s invaliditetom.
Zato su obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta (CRC) ukljuene u poglavlja?
CRC navodi da "radi potpunoga i skladnog razvoja svoje osobnosti" dijete treba "rasti u
obiteljskoj sredini, u ozraju sree, ljubavi i razumijevanja. Osim toga, Konvencija nabraja
niz prava djece temeljem kojih veina djece treba ivjeti sa svojim biolokim roditeljima koji
se trebaju o njima brinuti (lanci 9. i 7.). Primarna odgovornost roditelja je odgajati svoju
djecu, a odgovornost drave je pruati potporu roditeljima kako bi mogli ispunjavati tu
odgovornost (lanak 18.). Djeca imaju pravo na zatitu od povrede i zlostavljanja (lanak
19.), na obrazovanje (lanak 28.) i na odgovarajuu zdravstvenu zatitu (lanak 24.), ali
istovremeno imaju pravo biti odgajana u svojoj obitelji. Ako im njihova obitelj ne moe pruiti
potrebnu skrb, unato odgovarajuoj potpori drave, dijete ima pravo na zamjensku
obiteljsku skrb (lanak 20.).
11
Djeca s intelektualnim ili tjelesnim potekoama imaju pravo
na ivot u "uvjetima koji potvruju njegovo dostojanstvo, promiu samopouzdanje i
olakavaju aktivno sudjelovanje u zajednici" (lanak 23.).
Zato su obveze iz Europske konvencije o ljudskim pravima (ECHR) ukljuene u
poglavlja?
Potpisnice ECHR-a dune su osigurati ljudska prava svim osobama pod svojom
jurisdikcijom.
12
Konvencija ima veliku vanost jer je pravno obvezujua, a u sluaju krenja
prava utvrenih Konvencijom mogu se primijeniti sankcije.
lanak 3. propisuje da "Nitko ne smije biti podvrgnut torturi, neljudskom ili poniavajuem
10
Napomena prevoditelja: Ono to je u izvornoj tekstu Konvencije navedeno kao residential and other
community support services, odnosno smjetaj i druge usluge podrke u zajednici, u hrvatskom je prijevodu
promijenjeno u ustanove za smjetaj. Zbog toga su mnoge organizacije koje zagovaraju prava osoba s
invaliditetom u Hrvatskoj traile da se slubeni prijevod ispravi.
11
Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-institutionalising and Transforming Childrens Services. A Guide to
Good Practice. University of Birmingham: Birmingham.
12
lanak 1.
18
postupku ili kanjavanju", bez ikakvih iznimaka. Do povrede prava iz ovoga lanka moe
doi ako praksa odreene institucije utjee na ivot neke osobe na nain koji granii s
krenjem spomenutog lanka.
lanak 8. ECHR-a jami pravo na potovanje privatnog i obiteljskog ivota te propisuje da
se javna vlast ne mijea u vrenje ovog prava, osim ako je takvo mijeanje predvieno
zakonom i ako je to neophodna mjera u demokratskom drutvu. Ovaj se lanak moe
primijeniti, primjerice, ako su djeca proizvoljno odvojena od svojih obitelj ili ako se smjetanje
u instituciju kosi s mogunou djeteta ili odrasle osobe da ostane u kontaktu sa svojom
obitelji.
19
Europska struna skupina za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za
ivot u zajednici
Smjernice i popratne publikacije (Prirunik i Obrazovni modul) sastavila je Europska struna
skupina za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici. Ta skupina,
koja je prethodno djelovala pod nazivom Ad hoc struna skupina za prijelaz s institucionalne
skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici, sazvana je u veljai 2009. na poziv Vladimira
pidle, tadanjeg povjerenika za zapoljavanje i socijalna pitanja, s ciljem rjeavanja
problematike reforme institucionalne skrbi u Europskoj uniji. Osnivanju skupine prethodila su
dva velika izvjea financirana od Komisije i vezana uz institucionalizaciju djece i odraslih s
invaliditetom u EU Ukljueni u drutvo
13
i Deinstitucionalizacija i ivot u zajednici: Rezultati
i trokovi
14
.
Skupina se sastoji od organizacija koje predstavljaju djecu, obitelji, osobe s invaliditetom,
organizacije za mentalno zdravlje, javne i neprofitne pruatelje usluga, tijela javne vlasti i
meuvladine organizacije. Meu njima su COFACE (Konfederacija obiteljskih organizacija u
EU), EASPD (Europska udruga pruatelja usluga za osobe s invaliditetom), EDF (Europski
forum osoba s invaliditetom), ENIL/ECCL (Europska mrea centara neovisnog
ivljenja/Europska koalicija za ivot u zajednici), ESN (Europska socijalna mrea), Eurochild,
Inclusion Europe, Lumos, MHE (Europska organizacija za mentalno zdravlje), OHCHR (Ured
Visoke povjerenice za ljudska prava, Regionalni ured za Europu) i UNICEF.
15
Krajem 2009. godine Skupina je objavila utjecajno izvjee u kojem su izloena temeljna
zajednika naela' deinstitucionalizacije zajedno s preporukama za drave lanice i
Europsku komisiju. Izvjee Ad hoc strune skupine za prijelaz s institucionalne skrbi na
usluge podrke za ivot u zajednici odobrio je povjerenik pidla te je prevedeno na sve
jezike Europske unije.
16
Od njegove objave, Izvjee je koristilo nekoliko Vlada u pripremi
strategija i akcijskih planova, kao i nevladinih organizacija (NVO-a)
17
i drugih zagovornika
prava na ivot u zajednici. Jedna od kljunih preporuka izvjea, koju su posebno pozdravili
povjerenik pidla i drugi slubenici EZ-a, odnosila se na sastavljanje Smjernica s ciljem
praktinog pojanjavanja naina prelaska s institucionalne skrbi na ivot u zajednici i
naglaavanja glavnih izazova i moguih rjeenja.
13
Freyhoff G, Parker C, Cou M & Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations of
the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people.
Brussels:
Inclusion Europe.
14
Izvjee DECLOC.
15
Nedugo prije finalizacije ovih Smjernica, Skupini se pridruila Europska federacija nacionalnih
organizacija koje rade s beskunicima (FEANTSA).
16
Izvjee je dostupno na engleskom jeziku na
http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=en&catId=89&newsId=614&furtherNews=yes ili na drugim jezicima na
zahtjev.
17
U nekim zemljama nazivaju se dobrotvornim ili 'neprofitnim' organizacijama.
20
II. Uvod
Vie od milijun djece i odraslih ivi u institucijama diljem Europe.
18
Institucije su neko
smatrane najboljim nainom skrbi za ranjivu djecu, ugroenu djecu i odrasle osobe s
razliitim potrebama za potporom. Meutim, dokazano je da institucionalna skrb uvijek daje
slabije rezultate od visokokvalitetnih usluga u zajednici, to esto dovodi do toga da te osobe
itav svoj ivotni vijek provedu kao socijalno iskljuene i izdvojene.
19
Znanstvena istraivanja
pokazuju da ak i relativno kratak smjetaj u instituciji moe negativno utjecati na razvoj
mozga kod vrlo male djece te imati cjeloivotne posljedice na emocionalnu dobrobit i
ponaanje.
20
Iz tih razloga, a kao rezultat usvajanja CRPD-a, CRC-a, ECHR-a i drugih
instrumenata ljudskih prava, institucionalizacija se sve vie prepoznaje kao loa politika i
krenje ljudskih prava.
Razvoj kvalitetnih usluga u zajednici pitanje je potovanja ljudskih prava i dobre kakvoe
ivota za sve one koji zahtijevaju skrb i/ili potporu. Sve europske zemlje dune su osigurati
svakom djetetu uivanje ivotnog standarda koji odgovara njegovom fizikom, psihikom i
drutvenom razvoju,
21
potujui naelo temeljem kojeg sva djeca trebaju odrastati u
obiteljskoj okolini, u atmosferi sree, ljubavi i razumijevanja.
22
Nadalje, lanak 8. ECHR-a
jami pravo na potovanje privatnog i obiteljskog ivota svim graanima. Institucionalizacija
u bilo kojoj dobi naruava ovo pravo. Osobe s invaliditetom imaju pravo na neovisan ivot i
ukljuenost u zajednicu.
23
To pravo, zajameno CRPD-om, odnosi se na sve osobe bez
obzira na dob, sposobnosti ili prirodu njihovog zdravstvenog problema ili psiho-socijalnih
potekoa. To znai da svi trebaju imati priliku ivjeti i sudjelovati u zajednici koju sami
odaberu. Trebaju biti ukljueni u odluke o skrbi i/ili potpori koju primaju te imati maksimalnu
kontrolu nad svojim ivotom. Ovaj vizija o tome to ljudi mogu postii u svojem ivotu uz
odgovarajuu potporu treba biti u sreditu nacionalnih, regionalnih i lokalnih planova za
prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici.
24
Mnoge zemlje su pokrenule postupak transformacije naina pruanja skrbi i potpore djeci i
odraslima te su zamijenile neke ili sve ustanove za dugotrajan smjetaj obiteljima i uslugama
u zajednici. Izazov ovog procesa je osigurati da novi sustavi skrbi i potpore potuju prava,
dostojanstvo, potrebe i elje svih pojedinaca i njihovih obitelji.
25
Neke pouke koje su
proizale tijekom godina ukljuuju: vanost vizije, potrebu ukljuivanja civilnog drutva,
potrebu okupljanja svih dionika i presudnu ulogu vodstva u odvijanju tog procesa.
18
Djeca i odrasle osobe s invaliditetom (ukljuujui osobe s psiho-socijalnim potekoama). Obuhvaa
EU i Tursku, iz Izvjea DECLOC.
19
Smyke, A. T. et. al. op. cit., pp.210-218 - Greece Vorria et al 2003, UK - Tizard & Rees 1974 and US
Harden 2002; Pashkina op. cit., pp.4245; Rutter, M. et. al. op. cit., pp.465 476.
20
Bowlby, J. op. cit.; Matjek, Z. & Langmeier, J. op. cit.; Nelson, C. & Koga, S. op. cit.; Rutter, M. et. al.
op. cit., pp.465 476.
21
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima djeteta, lanak 27.
22
Preambula Konvencije Ujedinjenih naroda o pravima djeteta.
23
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 19.
24
Izvjee DECLOC, str. 52.
25
U veini sluajeva, obitelj je glavna mrea potpore u ivotu pojedinca i stoga bi trebala biti ukljuena u
odluke o pruenoj skrbi i/ili potpori. Meutim, treba napomenuti da postoje sluajevi kada su interesi obitelji
suprotstavljeni interesima korisnika usluge, ili mogu postojati drugi razlozi zato obitelj ne bi trebala sudjelovati.
Primarni imbenik uvijek treba biti interes korisnika usluge te njihove potrebe i elje.
21
Vizija promjene
Kljuni sastojci za uspjenu zamjenu institucionalne skrbi sa skrbi u zajednici su nacionalni
(ili moda regionalni) okvir politike i detaljni lokalni planovi za prijenos skrbi iz institucije u
dobro pripremljenu zajednicu, od kojih oboje trebaju utjelovljivati pozitivnu i realistinu viziju
budueg ivota pojedinaca.
26
One zemlje koje su prele s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u zajednici
27
otkrile su da je strateka vizija cjelovite reforme jedan od najvanijih imbenika tog procesa.
Tu viziju bi, u idealnom sluaju, oblikovala sredinja drava, no ona mora ukljuivati sve
dionike sustava, od tijela lokalne vlasti do organizacija koje predstavljaju korisnike usluga.
Treba ukljuivati poticaje za promjenu i promicati pozitivne primjere dobre prakse. Ti primjeri
ukljuuju mjere poput zabrane izgradnje novih institucija i preusmjeravanja sredstava s
institucija na pruanje usluga potpore u zajednici.
28
Suradnja s korisnicima i pruateljima usluga
Prilikom razvoja strateke vizije, presudno je da vlada surauje s osobama koje e u
konanici koristiti usluge, s njihovim predstavnikim organizacijama i njihovim obiteljima.
Premda je vano ukljuiti davatelje usluga, prava i stavovi korisnika usluga uvijek trebaju biti
na prvom mjestu. U zemljama u kojima su se vlade obvezale na prijelaz sa sustava
institucionalne potpore na potporu u zajednici, esto je to bio odgovor na poziv za reformu
upuen od tih kljunih dionika.
U smislu odravanja procesa reforme, ovdje presudnu ulogu imaju organizacije koje
predstavljaju djecu, osobe s invaliditetom, osobe s psiho-socijalnim potekoama i starije
osobe. Potpuni prijelaz s institucionalne skrbi na usluge u zajednici moe potrajati godinama
i postoji vjerojatnost da e tijekom tog procesa doi do promjene dravne i lokalne uprave.
Postoji opasnost da nova vlada ne nastavi reformu ili da pokrene povratak na stari sustav.
Snaan i predan pokret civilnog drutva moe vratiti ovaj proces na pravi put i osigurati
njegovu provedbu prema planu. Vaan aspekt uloge civilnog drutva je lobiranje za
meustranaku potporu za prijelaz s institucionalne skrbi na skrb u zajednici, smanjujui
utjecaj promjene u administraciji.
Ukljuenost dionika
Tijekom postupka planiranja, vano je da se dionike ne promatra kao prepreku ili smetnju.
29
Umjesto toga, kljuno je da se svi zajedno okupe, ukljuujui korisnike usluga, obitelji,
davatelje usluga i osoblje, tijela lokalne vlasti, sindikate i lokalne zajednice, s ciljem
rjeavanja problema i otklanjanja zabluda. Stvaranje zajednike vizije ukljuivanja razliitih
grupa u zajednicu i pravo na neovisan ivot vaan je korak u postizanju tog cilja. Usvajanje
26
Izvjee DECLOC, str. 52.
27
U Europi, skandinavske zemlje (posebno vedska) i Velika Britanija smatraju se vodeima u ovom
podruju. Kad se radi o dugoronoj skrbi za starije osobe, zemlje poput Danske postigle su velik napredak u
razvoju usluga u zajednici.
28
Power, Andrew (2011) Active Citizenship & Disability: Learning Lessons in Transforming Support for
Persons with Disabilities. Galway: National University of Ireland Galway, str. 15.
29
ibid., str. 15.
22
ovog pristupa osigurat e lokalno vlasnitvo nad postupkom i trebalo bi rezultirati snanom
predanou unapreenju ivota ljudi.
Vodstvo za pokretanje promjene
U zemljama koje su ostvarile napredak u prelasku na usluge u zajednici, vanost vodstva
bila je presudna.
30
Sloenost postupka i raznolikost ukljuenih dionika moe dovesti do
'zamora reorganizacije': razoaranja u promjene i pomanjkanja motivacije. Stoga je potrebno
politiko i profesionalno vodstvo na razliitim razinama za voenje promjena. Dobro vodstvo
prepoznaje se po volji za rad u suradnji s drugima. U procesu u kojem su otpor i sukobi
oekivani, dobri voditelji mogu upravljati reformom i pregovarati s drugima bez ugroavanja
glavnih ciljeva.
Da bi potaknule vodstvo, zemlje mogu ponuditi razne poticaje, poput financijskih potpora za
inovacije radi podrke onima koji ele isprobati nove inicijative.
31
Kljuna smjernica br. 3: Deset zadaa za ostvarivanje ivota u zajednici
32
1. Osigurati da prvaci ivota u zajednici budu ukljueni u voenje promjena.
2. Uiniti potrebe i prioritete ljudi sredinjim tokama planiranja.
3. Potovati iskustva i uloge obitelji.
4. Stvoriti stvarni dom i personaliziranu potporu za svakog pojedinca.
5. Usredotoiti se na ostvarivanje kvalitetne usluge te osigurati ljudima sigurno voenje
vlastitog ivota.
6. Zaposliti i razvijati kvalificirano osoblje.
7. Angairati iroko partnerstvo za ostvarivanje promjene.
8. Uspostaviti jasan plan i vremenski okvir za stvaranje nunih usluga zajednice kako bi se
institucije uinile suvinima.
9. Ulagati u uinkovito priopavanje svega navedenog svima na koje ove promjene utjeu,
ukljuujui zajednice u koje se ljudi premjetaju.
10. Podupirati svaku osobu u njezinu prelasku na ivot u zajednici.
30
ibid., str. 17 - 18.
31
Na primjer, zaklada Genio Trust u Irskoj: http://www.genio.ie/
32
Izvadak iz People First of Canada/Canadian Association for Community Living (2010) The Right Way
A Guide to closing institutions and reclaiming a life in the community for people with intellectual disabilities,
dostupno na: http://www.institutionwatch.ca/cms-filesystem-action?file=resources/the_right_way.pdf
23
III. Definiranje kljunih pojmova
1. Institucija
Postoje razliita shvaanja onoga to ini 'instituciju' ili 'institucionalnu skrb', ovisno o
zakonskom i kulturolokom okviru odreene zemlje. Iz tog razloga, ove Smjernice
primjenjuju isti pristup kao i Ad hoc izvjee.
33
Umjesto da definira institucije po veliini, tj.
broju tienika, Ad hoc izvjee se pozivalo na 'institucionalnu kulturu'. Stoga 'instituciju'
moemo promatrati kao bilo koji oblik smjetajne skrbi u kojoj:
tienici su izolirani od ire zajednice i/ili prisiljeni na zajedniki ivot;
tienici nemaju dovoljnu kontrolu nad svojim ivotom i odlukama koje na njih utjeu; i
zahtjevi same organizacije esto imaju prednost nad pojedinanim potrebama tienika.
Istovremeno, veliina je vaan imbenik pri razvoju novih usluga u zajednici. Manji i
personalizirani sustavi smjetaja vjerojatnije e osigurati prilike za izbor i samoodreenje
korisnika usluga
34
te pruiti usluge voene potrebama. Pri razvoju strategija za prijelaz s
institucionalne skrbi na usluge u zajednici, neke zemlje odluuju ograniiti maksimalni broj
korisnika koji se mogu smjestiti u istu okolinu, primjerice broj stanovnika u stanu ili zgradi.
35
Ovakav pristup moe pomoi osigurati da se institucionalna kultura ne nastavi u novim
uslugama.
Meutim, potrebno je napomenuti da manji smjetaj ne jami sam po sebi eliminaciju
institucionalne kulture. Postoje brojni drugi imbenici, kao to su razina izbora koju imaju
korisnici usluga, razina i kakvoa pruene potpore, sudjelovanje u zajednici i sustavi jamstva
kakvoe koji utjeu na kakvou usluge. U nekim sluajevima, ljude se moe prisiliti na
koritenje odreenog tretmana s ciljem dobivanja pristupa uslugama u zajednici.
36
U takvim
sluajevima, institucionalna kultura prevladava unato injenici da sama usluga nije
institucionalnog karaktera.
1.1. Institucije za osobe s psiho-socijalnim potekoama
Institucije u podruju psihijatrije umnogome se razlikuju od domova za socijalnu skrb i drugih
tipova ustanova za dugotrajni smjetaj za druge skupine. Rezidencijalna ustanova za osobe
s psiho-socijalnim potekoama esto ima medicinska obiljeja. To su esto psihijatrijske
bolnice ili psihijatrijski odjeli opih bolnica kojima upravlja medicinsko osoblje. Temelj
smjetaja je psihijatrijska dijagnoza, a terapija je takoer medicinska i provode je psihijatri i
drugo medicinsko osoblje. Osim toga, institucije za mentalno zdravlje esto se financiraju iz
sredstava zdravstvenih tijela ili iz zdravstvenog prorauna, a ne slubi za socijalnu skrb.
33
Izvjee ad hoc strune skupine.
34
Health Service Executive (2011) Time to Move on from Congregated Settings: A Strategy for
Community Inclusion, Report of the Working Group on Congregated Settings, str. 68.
35
U vedskoj, na primjer, smjetaj u zajednici organiziran je tako da smjeta najvie est pojedinanih
jedinica ili stanova koji se moraju nalaziti u obinim zgradama. (Vidi: Townsley, R. et al (2010), The
Implementation of Policies Supporting Independent Living for Disabled People in Europe: Synthesis Report.
Brussels: ANED, str. 19).
36
Vidi, na primjer: Szmukler, G. and Appelbaum, P., Treatment pressures, leverage, coercion, and
compulsion in mental health care, Journal of Mental Health, 17(3), lipanj 2008., str. 233 - 244.
24
Mora postojati jasna razlika izmeu psihijatrijskog lijeenja kao oblika pruanja usluge
zdravstvene zatite i institucionalizacije kao oblika drutvene terapije za ili protiv osoba s
psiho-socijalnim potekoama. Jedan od glavnih razloga institucionalizacije je manjak slubi
za socijalnu skrb u zajednici, to dovodi do diskriminacije i socijalne iskljuenosti ljudi s
psiho-socijalnim potekoama.
1.2. Institucije za djecu
U UN-ovim Smjernicama za alternativnu skrb o djeci ne postoji definicija 'institucija'; u tekstu
tih Smjernica, institucije su izjednaene s 'velikim stambenim objektima'.
37
Na temelju UN-ovih Smjernica i u nedostatku opeprihvaene definicije, Eurochild predlae
da se institucije za djecu definiraju kao (esto velike) rezidencijalne ustanove koje nisu
izgraene za potrebe djeteta niti su bliske obiteljskoj situaciji, a pokazuju obiljeja svojstvena
institucionalnoj kulturi (depersonalizacija, strogost rutine, grupna terapija, drutvena
distanciranost, ovisnost, nedostatak odgovornosti, itd.). Organizirana rutina, impersonalna
struktura i visok udio djece u odnosu na njegovatelje dodatna su obiljeja koja se navode.
Kad odluujemo to je institucija, UNICEF promatra "imaju li djeca redovit kontakt s
roditeljima/obitelji i uivaju li zatitu svojih roditelja ili druge obitelji ili primarnih skrbnika, te
hoe li veina djeca u takvim ustanovama ostati tamo tijekom neodreenog vremenskog
razdoblja. Meutim, shvaaju da nijedna definicija nije sveobuhvatna i da e ovisiti o
kontekstu u razliitim zemljama.
38
Postoje razliite vrste djejih institucija, a ukljuuju 'domove za dojenad', koji obino
udomljavaju vrlo malu i djecu do etvrte godine ivota, zatim 'domove za djecu' i 'internate'.
39
Institucije za djecu takoer se nazivaju i 'sirotitima', unato injenici da veina djece koja je
tamo smjetena nisu siroad.
40
U mnogim zemljama, institucije za djecu podijeljene su po razliitim uredima i esto
preuzimaju obiljeja ureda koji njima upravlja.
41
Institucijama za dojenad esto upravljaju
slube za zdravstvo i imaju medicinska obiljeja. Redovnim domovima za djecu i kolama sa
smjetajem za djecu s potekoama u razvoju upravljaju slube za obrazovanje i esto su
usmjereni prvenstveno na obrazovanje. Djeca s potekoama u razvoju obino su
odgovornost ministarstava socijalne skrbi. U nekim zemljama ta su djeca smjetena zajedno
u institucijama za odrasle osobe s invaliditetom, koji ne nude dovoljnu zatitu djece.
Podjela djejih institucija po razliitim slubama esto rezultira razdvajanjem brae i sestara
te stalnim seljenjem iz jedne institucije u drugu.
42
37
Ujedinjeni narodi (2009) Guidelines for the Alternative Care of Children. New York: United Nations, para
23.
38
UNICEF Consultation on Definitions of Formal Care for Children, str. 12 - 13.
39
Browne K. (2009) The Risk of Harm to Young Children in Institutional Care. London: Save the Children,
str. 2.
40
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
41
ibid.
42
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
25
2. Deinstitutionalizacija
Kada god je mogue, ove Smjernice izbjegavaju koritenje izraza 'deinstitucionalizacija',
budui da se on esto shvaa kao jednostavno zatvaranje institucija. Na mjestima gdje je taj
izraz ipak koriten, odnosi se na postupak razvijanja niza usluga u zajednici, ukljuujui
prevenciju, s ciljem otklanjanja potrebe za institucionalnom skrbi.
UNICEF definira deinstitucionalizaciju kao "potpuni proces planske preobrazbe, uz
smanjivanje i/ili zatvaranje rezidencijalnih ustanova i uz istovremenu uspostavu raznih drugih
usluga za skrb o djeci ureenih prema standardima utemeljenima na pravima i usmjerenima
na rezultate.
43
3. Usluge podrke u zajednici
U Smjernicama, izraz 'usluga podrke (za ivot) u zajednici', ili 'skrb u zajednici', odnosi se
na spektar usluga koje pojedincu omoguuju ivot u zajednici te, u sluaju djece, odrastanje
u obiteljskoj okolini za razliku od institucija. Ukljuuje redovne usluge (eng. mainstream) za
opu populaciju, kao to su stanovanje, zdravstvena zatita, obrazovanje, zapoljavanje,
kultura i slobodno vrijeme, koje bi trebale biti dostupne svima bez obzira na prirodu njihovog
zdravstvenog problema ili potrebnog stupnja potpore. Takoer se odnosi na specijalizirane
usluge, kao to su osobni asistenti za osobe s invaliditetom, privremena skrb i drugo. Osim
toga, taj izraz ukljuuje skrb za djecu temeljenu na obitelji, ukljuujui zamjensku obiteljsku
skrb i preventivne mjere za ranu intervenciju i obiteljsku potporu.
Usluge u zajednici detaljnije su opisane u 5. poglavlju.
4. Prevencija
'Prevencija' je sastavni dio postupka prelaska s institucionalne skrbi na skrb u zajednici.
U sluaju djece, ukljuuje iroki raspon pristupa koji podravaju obiteljski ivot i spreavaju
potrebu za smjetanjem djeteta u alternativnu skrb, drugim rijeima - odvajanjem od ue ili
ire obitelji ili drugih skrbnika.
44
U sluaju odraslih osoba, prevencija se odnosi na iroki raspon usluga podrke pojedincima
i njihovim obiteljima, s ciljem spreavanja potrebe za institucionalizacijom. S obzirom na
starije osobe, naglasak treba staviti na prevenciju zdravstvenih problema, gubitak funkcija i
ponovnu uspostavu neovisnosti. Prevencija treba pratiti i redovne i specijalizirane usluge
(vidi primjere u 5. poglavlju.)
5. Alternativna skrb
'Alternativna skrb' se odnosi na skrb koja se prua djeci lienoj roditeljske skrbi. Ne odnosi
se na alternative institucionalnoj skrbi, budui da alternativna skrb moe ukljuivati institucije
za djecu.
43
UNICEF (2010) At Home or in a Home?: Formal Care and Adoption of Children in Eastern Europe and
Central Asia, str. 52.
44
Save the Children UK (2007), Child Protection and Care Related Definitions, str. 11.
26
Alternativna skrb takoer se definira kao "formalni ili neformalni sustav u kojem je dijete
zbrinuto barem tijekom noi izvan roditeljskog doma, bilo odlukom sudskog ili upravnog tijela
ili valjano akreditiranog tijela, ili na inicijativu djeteta, njegovog roditelja ili primarnog
skrbnika, ili spontano po nahoenju pruatelja skrbi u odsustvu roditelja. To ukljuuje
neformalnu skrb od strane obitelji ili osoba koje nisu u srodstvu s djetetom, formalni smjetaj
u udomiteljstvo, druge oblike obiteljskog ili slinog smjetaja, sigurna mjesta za smjetaj
djece u sluaju nude, tranzitne centre u sluaju nude, druge ustanove za kratkoronu i
dugoronu smjetajnu skrb, ukljuujui grupne domove i nadgledane vrste neovisnog
smjetaja za djecu".
45
U UN-ovim Smjernicama razlike izmeu 'obiteljske skrbi' i 'skrbi sline obiteljskoj' nisu
eksplicitno definirane, iako se oboje smatra razliitim od smjetajne skrbi. U razvoju usluga u
zajednici namijenjenih djeci, sljedee definicije mogu biti od pomoi.
46
Obiteljska skrb Skrb slina obiteljskoj
Sustav kratkorone ili dugorone skrbi koju
odobrava, ali je ne nalae, nadleno tijelo, pri
emu je dijete smjeteno u kuanstvo obitelji
ija je glava odabrana i pripremljena za
pruanje takve skrbi i koja za to prima
financijsku i nefinancijsku potporu.
Sustav u kojem se skrb prua djeci u manjim
skupinama na nain i u uvjetima koji nalikuju
autonomnoj obitelji, s jednom ili vie osoba
koje vre roditeljsku ulogu kao skrbnici, ali ne
u uobiajenom kuanstvu tih osoba.
6. Neovisan ivot
Svjedoanstvo br. 1: Neovisan ivot
to za mene znai neovisan ivot? Mislim da je to vrlo duboko pitanje koje vam moe
promijeniti ivot i koje znai mnogo toga. Mislim da mogu rei da je promijenilo moj ivot, a
znam da je promijenilo i ivote mnogih drugih osoba s invaliditetom s kojima sam se susreo
[...] Mislim da je vrlo teko prenijeti tu poruku ljudima koji ne ovise o potpori drugih u
svakodnevnom ivotu. Ali meni je omoguilo ivot, moj posao (dosta sam radio) te prilike i
izbore koje sam elio i volio. Mislim da s ogranienjima koje ima netko poput mene, s
ozbiljnim zdravstvenim problemom kakav je moj, neovisan ivot znai slobodu. To je sloboda
koja mi omoguuje da radim to elim, i kada to elim, na neki nain, jer imam oko sebe
ljude koji me u tome mogu podrati.
47
Pojam 'neovisan ivot' esto se koristio naizmjenino s pojmom 'ivot u zajednici' u odnosu
na osobe s invaliditetom i starije osobe. To ne znai 'raditi stvari za sebe' ili 'biti
samodostatan'. Neovisan ivot se odnosi na ljude koji mogu donositi vlastite izbore i odluke
o tome gdje ive, s kim ive i kako organiziraju svoj svakodnevni ivot. To zahtijeva sljedee:
45
ibid., str. 2.
46
Cantwell, Nigel (2010) Refining definitions of formal alternative child-care settings: A discussion paper.
47
Citat Johna Evansa, OBE, lana Strune skupine za prelazak s institucionalne skrbi na skrb u zajednici
u Zajednikom odboru za ljudska prava (2012), Implementation of the Right of Disabled People to Independent
Living. London: House of Lords, House of Commons, str. 10.
27
dostupnost izgraenog okruenja;
dostupan prijevoz;
raspoloivost tehnikih pomagala;
pristupanost informacija i komunikacije;
pristup osobnim asistentima, kao i osposobljavanju za ivot i rad; i
pristup uslugama u zajednici.
48
Takoer podrazumijeva priznavanje i potporu obiteljskih skrbnika, ukljuujui potrebu za
pomoi u odravanju ili unapreivanju kvalitete njihovog ivota.
49
Kad se radi o djeci, neovisan ivot se odnosi na 'nadgledane sustave neovisnog ivota' i
ukljuuje samo djecu u dobi od 16 godina pa nadalje. To su okruenja u kojima su djeca i
mladi smjeteni u zajednicu i koja ive sama ili u domovima u malim skupinama, u kojima se
potie i omoguuje stjecanje nunih vjetina za neovisan ivot.
50
7. 'Skupine korisnika' i 'obitelji'
Smjernice ukljuuju etiri 'skupine korisnika':
djecu (s posebnim potrebama i bez njih);
osobe s invaliditetom;
osobe s psiho-socijalnim potekoama; i
starije osobe.
U Konvenciji UN-a o pravima djeteta, dijete se definira kao svako ljudsko bie mlae od 18
godina, osim ako se prema zakonu primjenjivom na dijete punoljetnost ne stjee ranije.
51
Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom definira 'osobe s invaliditetom' kao one
osobe koje imaju dugotrajna tjelesna, mentalna, intelektualna ili osjetilna oteenja, koja u
meudjelovanju s razliitim preprekama mogu spreavati njihovo puno i uinkovito
sudjelovanje u drutvu na ravnopravnoj osnovi s drugima.
52
Pojam 'osobe s psiho-socijalnim potekoama' odnosi se na one osobe koje imaju
psihijatrijsku dijagnozu i primaju psihijatrijsku terapiju. Iako su te osobe ukljuene u definiciju
osoba s invaliditetom u CRPD-u, treba napomenuti da mnoge od njih sebe ne identificiraju
kao osobe s invaliditetom. Meutim, u ovim Smjernicama, pojam 'osobe s invaliditetom'
treba tumaiti tako da ukljuuje i osobe s psiho-socijalnim potekoama.
Ne postoji definicija starijih osoba prihvaena na razini UN-a. Ipak, u skladu sa Svjetskom
zdravstvenom organizacijom, dob od 65 godina prihvaa se u razvijenom svijetu kao
48
Europska mrea centara neovisnog ivljenja (2009) ENILs Key definitions in the Independent Living
area, dostupno na: http://www.enil.eu/policy/
49
Vidi: COFACE, European Charter for Family Carers, dostupno na: http://www.coface-
eu.org/en/Policies/Disability-Dependency/Family-Carers/
50
Cantwell, Nigel op. cit.
51
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima djeteta, lanak 1.
52
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 1.
28
definicija starije osobe.
53
Treba napomenuti da se vjerojatnost potekoa poveava s dobi
osobe.
54
Stoga podskupina 'vrlo starih osoba' zasluuje posebnu panju.
55
Vano je znati da granice izmeu navedene etiri skupine korisnika mogu na nekim
mjestima biti nejasne. Primjerice, pojam 'djeca' moe se odnositi na djecu s posebnim
potrebama i na djecu bez posebnih potreba, a pojam 'osobe s invaliditetom' takoer moe
ukljuivati osobe starije od 65 godina, i obratno.
Na mnogim mjestima, obitelj (i obiteljski skrbnici) spominje se zajedno s korisnicima usluga.
U Smjernicama se taj pojam koristi u irem znaenju, ukljuujui ne samo roditelje ili
suprunike, ve i partnere, brau, djecu i lanove proirene obitelji.
53
Svjetska zdravstvena organizacija, definicija starije osobe; Definition of an older or elderly person,
http://www.who.int/healthinfo/survey/ageingdefnolder/en/index.html
54
Davis, R. (2005) Promising Practices in Community-based Social Services in CEE/CIS/Baltics: A
Framework for Analysis, USAID, str. 15.
55
ibid., str. 15.
29
IV. Prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot u
zajednici
1. poglavlje: Prednosti razvoja alternativnih oblika skrbi i podrke u zajednici u
odnosu na institucije
Ovo poglavlje ukratko opisuje podrku za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrke
za ivot u zajednici na europskoj i meunarodnoj razini. Obuhvaa ljudska prava i
vrijednosti, politike obveze te znanstvene i gospodarske injenice. Svrha ovog poglavlja je
podastrijeti vladama dokaze o tome zato je deinstitucionalizacija ispravan potez i kako
moe koristiti ne samo osobama kojih se tie, ve i drutvu u cjelini. Vlade i drugi dionici
mogu na temelju tih dokaza pripremiti uvjete za tranziciju, razvijajui zajedniko vlasnitvo
temeljeno na svojem specifinom nacionalnom kontekstu.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom (CRPD)
lanak 19. CRPD-a utvruje pravo osoba s invaliditetom na ivot u zajednici, s pravom
izbora jednakim kao i za druge osobe te trai da drave razviju irok raspon usluga koje
razliite slube potpore pruaju osobama s invaliditetom u njihovu domu ili rezidencijalnim
ustanovama, ukljuujui osobnu asistenciju potrebnu za potporu ivljenju i za ukljuenje u
zajednicu, kao i za spreavanje izolacije ili segregacije iz zajednice.
56
Djeca s tekoama u
razvoju moraju imati pristup svim ljudskim pravima i temeljnim slobodama ravnopravno s
drugom djecom.
57
S ciljem provoenja ovih prava, drave potpisnice moraju usvojiti
odgovarajue zakonodavne, upravne i druge mjere i suzdrati se od svakog postupanja ili
prakse koji nisu u skladu s ovom Konvencijom.
58
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta
lanak 18. obvezuje drave lanice da pruaju roditeljima odgovarajuu pomo u
ispunjavanju roditeljskih dunosti te da razvijaju ustanove i slube za djeju zatitu i skrb.
Ako roditelji nisu u mogunosti pruiti odgovarajuu skrb, dijete ima pravo na zamjensku
obiteljsku skrb.
59
Obveze iz Europske konvencije o ljudskim pravima
lanak 8. jami svakoj osobi pravo na potovanje privatnog i obiteljskog ivota, doma i
prepiske, a svako mijeanje u vrenje tog prava mora biti neophodno i odmjereno.
56
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 19.
57
ibid., lanak 7.
58
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 4. (Ope obveze).
59
lanak 20.
30
1. DOMINANTNOST INSTITUCIONALNE SKRBI U EUROPI
1.1. Osobe s invaliditetom i osobe s psiho-socijalnim potekoama
Velika studija
60
koju je financirala Europska komisija navodi da gotovo 1,2 milijuna osoba s
invaliditetom ivi u institucijama u 25 europskih zemalja
61
. Najvea skupina prijavljenih
korisnika su osobe s intelektualnim potekoama; sljedea najvea skupina je kombinacija
osoba s intelektualnim potekoama i osoba s psiho-socijalnim potekoama. Budui da je
teko pribaviti sveobuhvatne nacionalne podatke, ovaj broj treba uzeti tek kao naznaku
ukupnog broja osoba koje se nalaze u institucionalnoj skrbi.
1.2 Djeca
Nacionalno istraivanje koje je proveo Eurochild
62
istie nedostatak dosljednih i usporedivih
podataka za djecu koja se nalaze u alternativnoj skrbi u Europi. Jedan od razloga je
koritenje razliitih definicija za vrste alternativne skrbi. Rezidencijalne ustanove mogu
ukljuivati:
internate;
specijalne kole;
domove za vrlo malu djecu;
domove za djecu s intelektualnim ili tjelesnim potekoama;
domove za djecu s problemima u ponaanju;
institucije za mlade prijestupnike; i
domove za rehabilitaciju.
Meutim, ista studija procjenjuje da postoji otprilike milijun djece u dravnoj/javnoj skrbi u 30
europskih zemalja.
Dodatni (iako ogranieni podaci) takoer su dostupni iz drugih izvora. Studija Svjetske
zdravstvene organizacije (WHO) u kojoj je provedeno istraivanje u 33 europske zemlje
otkrila je da se 23,099 djece mlae od tri godine nalazi u smjetajnoj skrbi. Iako to u
prosjeku znai 11 djece na svakih 10,000 djece, u nekim zemljama taj udjel je mnogo vei te
iznosi od 31 do 60 djece mlae od tri godine u smjetajnoj skrbi. Samo etiri zemlje
ukljuene u studiju davale su prioritet politici pruanja udomiteljstva umjesto institucionalnoj
skrbi za svu djecu mlau od pet godina koja su se nalazila u sustavu skrbi. Procjena za ire
podruje Europe i Sredinje Azije u sklopu WHO-a (47 od ukupno 52 zemlje) navodi da se
43,842 djece mlae od tri godine nalazi u smjetajnoj skrbi bez roditelja.
63
Dok se broj djece u institucionalnoj skrbi u istonoj Europi i bivem Sovjetskom Savezu
(regija CEE/CIS) navodno smanjuje, UNICEF upozorava da kada se uzme u obzir smanjena
stopa nataliteta, udio djece u institucijama zapravo je vei.
64
Nadalje, istie da se osobito
djeca sa stvarnim ili moguim potekoama suoavaju s veim rizikom smjetanja u
60
Izvjee DECLOC, str. 27.
61
Drave lanice EU i Turska.
62
Eurochild, Children in Alternative Care, National Surveys, sijeanj 2010., 2. izdanje.
63
Browne, K. op. cit., str. 3 - 4.
64
UNICEF op. cit. (2010), str. 5.
31
instituciju od druge djece te boravka u instituciji tijekom dugih razdoblja, a mnoga i tijekom
itavog ivota.
65
1.3 Starije osobe
Prema saznanjima autora, nisu dostupni cjeloviti podaci o broju starijih osoba u
institucionalnoj skrbi u Europi ili svijetu. Udjel osoba starijih od 65 koji su korisnici smjetajne
skrbi u Europskoj uniji iznosi u prosjeku 3,3 posto. S 9,3 posto, Island ima najvei udjel
osoba (65 godina i starijih) koje koriste dugoronu smjetajnu skrb. Gospodarska komisija
Ujedinjenih naroda za Europu (UNECE) procjenjuje da nordijske europske zemlje pruaju
potporu najveem udjelu nemonih starijih osoba, na temelju modela decentralizirane
usluge javne skrbi u vlastitom domu. Norveka, Finska, vedska i vicarska imaju udjele
korisnika smjetajne skrbi izmeu 5 i 7 posto. U svim zemljama UNECE-a za koje postoje
dostupni podaci, udio korisnika dugorone smjetajne skrbi mnogo je nii od udjela skrbi u
vlastitom domu.
66
Istraivanje provedeno u regiji CEE/CIS pokazuje da se starije osobe tradicionalno oslanjaju
na obiteljsku potporu, koja se smanjila nakon raspada Sovjetskog Saveza. Kao posljedica
toga, a i zbog pada mirovinskih stopa, mnoge starije osobe ostale su bez prihoda ili potpore.
To je dovelo do porasta broj starijih osoba smjetenih u institucije.
67
to se tie osoba s invaliditetom, jedna velika europska studija istie da se vjerojatnost
smjetanja u institucionalnu skrb poveava s dobi. To objanjava zato u nekim zemljama, u
kojima postoje takvi dezagregirani podaci, u institucijama ivi vie ena nego mukaraca
(budui da ene imaju dulji ivotni vijek).
68
Ovaj statistiki podatak ukazuje na glavni izazov u
pruanju potpore: budui da sve vie ljudi s kompleksnim potrebama doivljava starost,
potrebne su dodatne usluge za ispunjavanje njihovih potreba. U kombinaciji s porastom
dugovjenosti ope populacije te pojavom demencije i drugih otegotnih stanja, stvara se
znaajan pritisak na nacionalne, regionalne i lokalne vlasti, socijalne slube i zdravstvene
sektore.
Analiza sluaja br. 1: Dominantnost institucionalne skrbi u Europi
Iako sve politike naglaavaju da je kuna skrb poeljnija od smjetajne skrbi, vrlo mali broj
inicijativa ostvaruje potreban porast javne potronje u korist integrirane skrbi u zajednici,
vee koordinacije zdravstvene i socijalne skrbi i daljnjeg smanjenja smjetajne skrbi za
starije osobe. S izuzetkom Danske, u kojoj je izgradnja domova za starije i nemone osobe
zabranjena zakonom krajem 1980-ih, sve drave lanice Europske unije troe velik dio
svojih prorauna namijenjenih dugoronoj skrbi na smjetajnu skrb. Premda je ostvaren velik
napredak u veem usmjeravanju domova za smjetaj na korisnike, prilagoavajui skrb i
pomo pojedinim tienicima i njihovim potrebama, neke zemlje jo uvijek grade velike
domove za starije i nemone osobe za vie od 250 tienika. Danski primjer pokazuje da
moe proi i nekoliko desetljea dok se ne promijeni struktura pruanja usluge, budui da
65
ibid., str. 27.
66
UNECE, Policy Brief on Ageing, No. 7, November 2010, Towards community long-term care referring
to Huber, M.; Rodrigues, R.; Hoffmann, F.; et al (2009) Facts and Figures on Long-Term Care. Europe and North
America. Vienna: European Centre for Social Welfare Policy and Research.
67
Davis, R. op. cit., str. 15 - 16.
68
Townsley, R. et. al. op. cit., str. 25.
32
mnogi domovi za starije i nemone osobe izgraeni prije 1985. jo uvijek nisu proli
transformaciju.
69
2. POLITIKA OBVEZA RAZVOJA SKRBI U ZAJEDNICI KAO ALTERNATIVE
INSTITUCIONALNOJ SKRBI
2.1 Europski pravni i politiki okvir
Postoji iroka politika obveza na europskoj i meunarodnoj razini za prijelaz s
institucionalne skrbi na skrb i podrku u zajednici, za sve skupine korisnika. U ovom se
odlomku istiu kljuni standardi usvojeni na europskoj i meunarodnoj razini temeljem kojih
se od zemalja zahtijeva da razviju usluge u zajednici kao alternative institucionalnoj skrbi.
2.1.1 Europska unija
Tablica 1: Politika obveza na razini Europske unije
Dokument Relevantnost u odnosu na Smjernice Obuhvaena
skupina
korisnika
Povelja Europske
unije o temeljnim
pravima
Utvruje pravo na neovisan ivot osoba s
invaliditetom (lanak 26.) i starijih osoba (lanak
25.), kao i potrebu djelovanja u najboljem
interesu djeteta u svim aktivnostima vezanim uz
djecu (lanak 24.). Pravo na sudjelovanje u
ivotu zajednice, kao i na drutvenu, kulturnu i
radnu integraciju takoer je ukljueno, s obzirom
na njihovu vanost u ostvarivanju
dostojanstvenog i neovisnog ivota.
70
Sve skupine
korisnika
Strategija Europa
2020
Jedan od ciljeva ove strategije je smanjiti broj
siromanih i socijalno iskljuenih osoba u Uniji
za 20 milijuna. Da bi se postigao taj cilj,
Europska komisija je uspostavila Europsku
platformu protiv siromatva i socijalne
iskljuenosti kao jednu od svojih najvanijih
inicijativa. Budui da je siromatvo meu
glavnim imbenicima smjetanja djece u
institucionalnu skrb u zemljama u gospodarskoj
tranziciji,
71
proces razvoja usluga u zajednici
mora ii ruku pod ruku s drugim mjerama borbe
protiv siromatva i socijalne iskljuenosti.
Platforma i Europa 2020 temelje se na
Sve skupine
korisnika
69
Wiener Krankenanstaltenverbund/KAV (2011) Geschftsbericht 2010 inklusive Wiener Spitalskonzept
2030 und Wiener Geriatriekonzept. Wien: www.kav.at
70
Budui da je Povelja sastavni dio europskih Ugovora, ova prava su pravno obvezujua za institucija
Europske unije i krenja tih prava moe biti pravno gonjeno na Europskom sudu pravde.
71
Browne, K. op. cit., str. 7.
33
prethodno utvrenoj koordinaciji i uzajamnom
uenju meu dravama lanicama u obliku
Otvorene metode koordinacije za socijalnu
zatitu i socijalnu ukljuenost (OMC). Ovi
procesi Unije mogu pomoi u podizanju svijesti,
praenju napretka i olakavanju uzajamnog
uenja kroz Europski semestar, strune ocjene i
rasprave unutar Odbora za socijalnu zatitu.
Platforma se takoer bavi i dostupnou
stambenog smjetaja. Ovo je posebno vano za
osobe s invaliditetom, s obzirom da glavno
trite nekretnina ne ispunjava njihove potrebe u
smislu dostupnosti smjetaja. Takoer se odnosi
i na djecu, budui da su mnoge obitelji prisiljene
smjetati svoju djecu u institucije zbog
nedostatka stambenog prostora.
Strategija EU za
razvoj jednakih
mogunosti za
osobe s
invaliditetom 2010.
- 2020.
72
Ova Strategija predstavlja okvir za djelovanje na
razini Europske unije kao potporu nacionalnim
aktivnostima. Cilj ove strategije je postizanje
potpunog sudjelovanja osoba s invaliditetom u
drutvu pruajui kvalitetne usluge u zajednici,
ukljuujui osobnu pomo. S obzirom na to,
Europska komisija planira podrati nacionalne
aktivnosti radi ostvarivanja prelaska s
institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot
u zajednici. To ukljuuje:
koritenje strukturnih fondova i Fonda za
ruralni razvoj za izobrazbu radne snage;
prilagodbu drutvene infrastrukture,
razvoj planova financiranja osobne
pomoi,
promoviranje dobrih uvjeta rada za
profesionalne njegovatelje; i
potporu obiteljima i neformalnim
njegovateljima.
Strategija takoer nastoji podii svijest o situaciji
u kojoj se nalaze osobe s invaliditetom u
rezidencijalnim ustanovama, posebice djeca i
starije osobe.
Osim Strategije za razvoj jednakih mogunosti
Osobe s
invaliditetom
(djeca i odrasle
osobe)
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
72
COM(2010) 636 final, str. 6.
34
za osobe s invaliditetom, EU je sklopio Pakt o
mentalnom zdravlju i dobrobiti
73
te razvija
Zajedniku akciju za mentalno zdravlje i
dobrobit, koja e ukljuivati razvoj usluga u
zajednici i pristupe mentalnom zdravlju koji
podrazumijevaju socijalnu ukljuenost kao jedan
od ciljeva.
Prijedlog Uredaba
o strukturnim
fondovima 2014. -
2020.
74
Predloene Uredbe navode prijelaz s
institucionalne skrbi na usluge podrke za ivot
u zajednici kao tematski prioritet. Takoer
navode da za olakavanje tog procesa treba
koristiti posebice Europski fond za regionalni
razvoj i Europski socijalni fond. (Koritenje
strukturnih fondova detaljnije je obuhvaeno u
prateem Priruniku uz ove Smjernice.)
Sve skupine
korisnika
Europska povelja o
pravima i
odgovornostima
starijih osoba
kojima je potrebna
dugorona skrb
75
Povelju je razvila skupina organizacija deset
zemalja, uz potporu europskog programa
DAPHNE III. Njezin cilj je uspostaviti zajedniki
referentni okvir koji se moe koristiti u Europskoj
uniji za promicanje dobrobiti i dostojanstva
starijih osoba koje ovise o tuoj pomoi. Povelja
ukljuuje prirunik za njegovatelje, pruatelje
dugorone skrbi, socijalne slube i tvorce
politike. Takoer ukljuuje prijedloge i preporuke
vezane uz nain provedbe Povelje.
Starije osobe
2.1.2 Vijee Europe
Na razini Vijea Europe, potpora za pravo na ivot i sudjelovanje u zajednici moe se
pronai u Europskoj socijalnoj povelji (izmijenjenoj), Preporukama odbora ministara i
Rezolucijama parlamentarne skuptine. Ovo pravo takoer snano promie povjerenik za
ljudska prava. Osim toga, brojne presude Europskog suda za ljudska prava osuuju
okolnosti vezane uz smjetaj pojedinaca u institucionalnu skrb.
73
Vidi: http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/pact_en.pdf
74
COM(2011) 615 final/2.
75
Vidi: http://www.age-platform.eu/images/stories/Final_European_Charter.pdf
35
Tablica 2: Potpora Vijea Europe za pravo na ivot i sudjelovanje u zajednici
Dokument Relevantnost u odnosu na Smjernice Obuhvaena
skupina
korisnika
Europska socijalna
povelja
(izmijenjena)
76
Izmijenjena Povelja uspostavlja pravo osoba s
invaliditetom na neovisnost, socijalnu
ukljuenost i sudjelovanje u ivotu zajednice
te zahtijeva od potpisnica da razviju potrebne
mjere za ostvarivanje tog prava (lanak 15.).
Prava djeteta navode se u lancima 16. i 17., u
kojima se istie vanost promoviranja
obiteljskog ivota i pravo djeteta da odrasta u
okruenju koje potie puni razvoj djetetove
osobnosti te fizikih i mentalnih sposobnosti.
Vanost razvoja usluga u zajednici za starije
osobe istaknuta je u lanku 23. izmijenjene
Povelje, gdje se od potpisnica zahtijeva da
donesu potrebne mjere kojima e se
"omoguiti starijim osobama da slobodno
izaberu svoj nain ivota i da vode neovisan
ivot u svojoj uobiajenoj sredini toliko dugo
koliko to ele i koliko je to mogue, tako da im
se osiguraju stanovi prilagoeni njihovim
potrebama i njihovom zdravstvenom stanju ili
odgovarajua pomo za ureenje stana [i]
zdravstvena njega i usluge koje iziskuje
njihovo zdravstveno stanje.
Sve skupine
korisnika
Akcijski plan Vijea
Europe za osobe s
invaliditetom 2006. -
2015.
77
Akcijska smjernica br. 8 Akcijskog plana
poziva drave lanice da osiguraju usklaeni
pristup u pruanju kvalitetnih usluga podrke u
zajednici, ime se osobama s invaliditetom
omoguava ivot u zajednici i poboljanje
kvalitete njihova ivota. Zajednika aktivnost
Djece i mladih s invaliditetom zahtijeva da
nadlena tijela paljivo ocijene potrebe djece s
tekoama u razvoju i njihovih obitelji radi
pruanja mjera potpore kojima se djeci
omoguuje odrastanje s njihovim obiteljima te
ukljuenost u zajednicu i lokalni ivot i
aktivnosti djece. Na slian nain, dio
Akcijskog plana usmjeren na starenje osoba s
Osobe s
invaliditetom
(ukljuujui djecu i
starije osobe)
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
76
Vijee Europe, Europska socijalna povelja (Izmijenjena), 1996. Izvjea o provedbi i zajedniki prigovori
temeljem Europske socijalne povelje (Izmijenjene) ispitao je Europski odbor za socijalna prava, to je rezultiralo
preporukama upuenim dravama potpisnicama Povelje.
77
Recommendation Rec(2006)5
36
invaliditetom predlae usklaeno djelovanje
kako bi se tim osobama omoguilo da ostanu
u zajednici u najveoj moguoj mjeri.
Rezolucija
Parlamentarne
skuptine o
ostvarivanju prava
osoba s
invaliditetom i
njihovom punom i
aktivnom
sudjelovanju u
drutvu
Rezolucija poziva drave lanice da se
obveu na postupak deinstitucionalizacije
putem reorganizacije usluga i preusmjeravanja
sredstava iz institucija na usluge u zajednici.
78
Osobe s
invaliditetom
(ukljuujui djecu i
starije osobe)
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
Preporuka Odbora
ministara o
deinstitucionalizaciji
i ivotu u zajednici
djece s posebnim
potrebama
79
U Preporuci se navodi da zemlje vie ne bi
trebale smjetati djecu u institucionalnu skrb.
Nabrajaju se aktivnosti koje bi trebalo poduzeti
kako bi se ostvario prijelaz na skrb u zajednici,
ukljuujui razvoj nacionalnog akcijskog i
vremenskog plana [] za postupno ukidanje
smjetaja u institucije i zamjenjivanje tih oblika
skrbi cjelovitom mreom usluga zajednice.
Usluge u zajednici treba razvijati i integrirati s
drugim elementima cjelovitih programa kako bi
se djeci s posebnim potrebama omoguio ivot
u zajednici.
Djeca s
tekoama u
razvoju
Preporuka Odbora
ministara o pravima
djece koja ive u
rezidencijalnim
ustanovama
80
Preporuka navodi temeljna naela smjetaja
djece u smjetajnu skrb, njihova prava tijekom
smjetaja u smjetajnoj skrbi, kao i smjernice i
standarde kakvoe koje treba uzeti u obzir.
Meu naelima, Preporuka navodi da
preventivne mjere potpore za djecu i obitelji, u
skladu s njihovim posebnim potrebama, treba
omoguiti u najveoj moguoj mjeri. Nadalje,
smjetaj djeteta treba ostati iznimka, a glavni
cilj treba biti najbolji interes djeteta i njegova
to bra uspjena socijalna integracija ili
reintegracija.
Djeca
Preporuka Odbora
ministara o pravima
djece i socijalnim
Preporuka navodi prava djece u planiranju,
pruanju i ocjenjivanju socijalnih usluga te
istie potrebu njihove prilagodbe potrebama
Djeca
78
Rezolucija 1642 (2009), st. 8.1.
79
CM/Rec(2010)2, st. 20.
80
CM/Rec(2005)5.
37
uslugama
blagonaklonima
prema djeci i
obiteljima
81
djece i njihovih obitelji. Poziva drave lanice
da razviju programe deinstitucionalizacije [...]
u koordinaciji s naporima za irenje usluga
skrbi u okviru obitelji i zajednice, posebno za
djecu mlau od tri godine i djecu s posebnim
potrebama.
Tematska izvjea
povjerenika za
ljudska prava Vijea
Europe
U svojem tematskom izvjeu o ljudskih
pravima i invaliditetu, povjerenik predlae da
drave razviju nune usluge u zajednici,
obustave primanje osoba u institucije i
umjesto toga dodijele sredstva za pruanje
odgovarajuih zdravstvenih, rehabilitacijskih i
socijalnih usluga u zajednici.
82
Pokazatelji
nadzora provedbe prava na ivot u zajednici
navedeni su u tematskom izvjeu iz 2012.
godine o pravima osoba s invaliditetom na
neovisan ivot i ukljuenost u zajednicu.
83
Osobe s
invaliditetom
(ukljuujui djecu i
starije osobe)
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
Iako se Europski sud za ljudska prava (ECHR) dosad nije bavio pitanjem zato neka zemlja
nije uspjela razviti usluge podrke u zajednici kao alternativu institucionalnoj skrbi, Sud se
mnogo puta bavio predmetima u kojima je smjetaj u instituciju doveo do liavanja slobode
na temelju lanka 5. ECHR-a. Primjerice, u predmetu Shtukaturov protiv Rusije
84
Sud je
zakljuio da je podnositelj zahtjeva bio zatvoren, budui da je bio zadran u bolnici tijekom
nekoliko mjeseci, nije mu doputeno da napusti bolnicu, a njegovi kontakti s vanjskim
svijetom bili su ozbiljno ogranieni. Bilo je nebitno to je njegov smjetaj u instituciju bio u
skladu s domaim zakonima.
85
U predmetu Stanev protiv Bugarske
86
Sud je takoer zakljuio da je podnositelj zahtjeva
zadran u instituciji za socijalnu skrb, protivno lanku 5. ECHR-a. Osim toga, Sud je
zakljuio da je bio podvrgnut poniavajuem tretmanu protivnom lanku 3. ECHR-a jer je bio
prisiljen vie od sedam godina ivjeti u nehigijenskim i neodgovarajuim uvjetima.
87
U drugom predmetu, Kutzner protiv Njemake,
88
Sud je razmatrao dodatnu potporu koja bi
trebala biti pruena osobama s invaliditetom kako bi se mogle brinuti o svojoj djeci. Sud je
81
CM/Rec2011(12).
82
Povjerenik za ljudska prava (2008), Human Rights and Disability: Equal Rights for All. Strasbourg:
Council of Europe, st. 8.7.
83
Povjerenik za ljudska prava (2012), The right of people with disabilities to live independently and be
included in the community. Strasbourg: Council of Europe, str. 29 - 38.
84
[2008] ECHR 44009/05.
85
Parker, C. & Bulic, I. (2010) Wasted Time, Wasted Money, Wasted Lives A Wasted Opportunity? A
Focus Report on how the current use of Structural Funds perpetuates the social exclusion of disabled people in
Central and Eastern Europe by failing to support the transition from institutional care to community-based
services. London: European Coalition for Community Living, p.46. Hereafter, Wasted Lives Report.
86
[2012] ECHR 36760/06.
87
Mental Disability Advocacy Centre (2012) Europes highest human rights court issues landmark
disability rights ruling, dostupno na:
http://www.mdac.info/17/01/2012/Europe_s_highest_human_rights_court_issues_landmark_disability_rights_ruli
ng
88
[2002] ECHR 46544/99.
38
zakljuio da oduzimanje djece roditeljima s blagim intelektualnim potekoama predstavlja
krenje lanka 8. (pravo na potovanje privatnog i obiteljskog ivota) jer nisu postojali
dovoljni razlozi za takvo ozbiljno mijeanje u roditeljski obiteljski ivot. Vano je da je Sud
zakljuio da je in odvajanja djece od njihovih roditelja najekstremnija mjera.
89
Prava sadrana u lanku 8. nisu apsolutna. Mijeanje se mora smatrati nunim u
demokratskom drutvu ili mora ispunjavati uvjete za neku drugu iznimku navedenu u tom
lanku. Stoga, odluka o odvajanju djeteta od obitelji mora biti opravdana i razmjerna cilju.
90
Kada odvaja djecu od roditelja, drava mora biti sigurna da su mjere intervencije nune i
razmjerne; ako je dijete u opasnosti, intervencija moe biti nuna; meutim, poduzeta mjera
mora biti razmjerna situaciji. Primjerice, smjetaj djece u institucije iskljuivo iz socijalnih
razloga predstavlja povredu prava na obiteljski ivot.
91
U predmetu Wallova i Walla protiv eke Republike, skrb nad petero djece dodijeljena je
domu za djecu na temelju neodgovarajuih uvjeta stanovanja. Meutim, ECHR je naveo da
iako to moe biti relevantno, nisu uoeni nikakvi problemi vezani uz sposobnost roditelja da
odgajaju djecu. Drava je trebala poduzeti korake za pomo obitelji umjesto poduzimanja
takvih drastinih mjera.
92
2.2 Meunarodni pravni i politiki okvir
Tablica 3: Meunarodni pravni i politiki okvir
Dokument Relevantnost u odnosu na Smjernice Obuhvaena
skupina
korisnika
Konvencija UN-a o
pravima osoba s
invaliditetom
lanak 19. propisuje pravo osoba s
invaliditetom na ivot u zajednici, s pravom
izbora jednakim kao i za druge osobe i
zahtijeva da drava razvije irok raspon
usluga koje razliite slube potpore pruaju
osobama s invaliditetom u njihovom domu ili
rezidencijalnim ustanovama, ukljuujui
osobnu asistenciju potrebnu za potporu
ivljenju i za ukljuenje u zajednicu, kao i za
spreavanje izolacije ili segregacije iz
zajednice.
93
Djeca s tekoama u razvoju
moraju imati pristup svim ljudskim pravima i
temeljnim slobodama ravnopravno s drugom
djecom.
94
Osobe s
invaliditetom
(djeca i odrasle
osobe)
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
Naela UN-a o U Naelima o psihikim oboljenjima navodi se Osobe s psiho-
89
Wasted Lives Report, str. 47.
90
Havelka i ostali protiv eke Republike [2007] ECHR 23499/06.
91
Wallova i Walla protiv eke Republike [2006] ECHR 23848/04.
92
ibid.
93
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 19.
94
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 7.
39
zatiti psihiki
oboljelih osoba i
poboljanju skrbi za
mentalno zdravlje
da svaka osoba s psihikim oboljenjem ima
pravo ivjeti i raditi, u najveoj moguoj mjeri,
u zajednici.
socijalnim
potekoama
Preporuke Svjetske
zdravstvene
organizacije (WHO)
WHO je pozvao na trajno naputanje koritenja
psihijatrijskih bolnica i ustanova za dugoroni
smjetaj u korist pruanja usluga podrke u
zajednici. Nadalje, WHO tvrdi da skrb u
zajednici donosi bolje rezultate kada se radi o
kvaliteti ivota, da bolje potuje ljudska prava i
da je financijski isplativija od
institucionalizacije. WHO takoer istie vanost
povezivanja sa sektorima stanovanja i
zapoljavanja.
95
Osobe s psiho-
socijalnim
potekoama
Konvencija UN-a o
pravima djeteta
U Preambuli se navodi da radi potpunoga i
skladnog razvoja svoje osobnosti dijete treba
rasti u obiteljskoj sredini, u ozraju sree,
ljubavi i razumijevanja". Osim toga, Konvencija
nabraja niz prava djece temeljem kojih veina
djece treba ivjeti sa svojim biolokim
roditeljima koji se trebaju o njima brinuti (lanci
9. i 7.). Primarna odgovornost roditelja je
odgajati svoju djeca, a odgovornost drave je
pruati potporu roditeljima kako bi mogli
ispunjavati tu dunost (lanak 18.). Djeca imaju
pravo na zatitu od povrede i zlostavljanja
(lanak 19.), na obrazovanje (lanak 28.) i na
odgovarajuu zdravstvenu zatitu (lanak 24.),
ali istovremeno imaju pravo biti odgajana u
svojoj obitelji. Ako im njihova obitelj ne moe
pruiti potrebnu skrb, unato odgovarajuoj
potpori drave, dijete ima pravo na zamjensku
obiteljsku skrb (lanak 20.).
96
Djeca s
intelektualnim ili tjelesnim potekoama imaju
pravo na ivot u "uvjetima koji potvruju
njegovo dostojanstvo, promiu samopouzdanje
i olakavaju aktivno sudjelovanje u zajednici"
(lanak 23.).
Djeca
Smjernice UN-a za
alternativnu skrb o
djeci
Smjernice zahtijevaju da u zemljama u kojima
jo uvijek postoje institucije, treba razviti
alternative u kontekstu ukupne strategije
Djeca
95
McDaid, D. & Thornicroft, G. (2005), Policy brief, Mental health II, Balancing institutional and
community-based care, World Health Organisation. Citat iz Izvjea Svjetske zdravstvene organizacije o stanju
zdravlja u svijetu iz 2001., str. 1.
96
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
40
deinstitucionalizacije, s preciznim ciljevima, koji
e omoguiti progresivno ukidanje institucija.
97
Dodaje se da bilo koje odluke o uspostavi
novih institucija trebaju u potpunosti uzeti u
obzir cilj i strategiju deinstitucionalizacije.
Smjernice takoer istiu da odvajanje djece od
obitelji treba promatrati kao krajnju mjeru te
da, kada god je to mogue, takvo odvajanje
treba biti privremeno i na najkrae mogue
razdoblje.
98
Kad se radi o maloj djeci,
posebno djeci mlaoj od tri godine, treba im
omoguiti alternativnu skrb u obiteljskom
okruenju. Iznimke ovom naelu treba dopustiti
samo u sluaju nude ili na unaprijed
odreeno i vrlo ogranieno vrijeme trajanja, s
planiranom reintegracijom obitelji ili drugim
rjeenjem odgovarajue dugorone skrbi.
99
Preporuke Odbora
za prava djeteta
Odbor je potaknuo drave da uloe sredstva i
prue potporu alternativnoj skrbi koja moe
osigurati sigurnost, neprekidnost skrbi i
okruenje topline i povjerenja, kao i priliku
maloj djeci da razviju dugotrajnu povezanost
na temelju meusobnog povjerenja i
potovanja, primjerice putem udomiteljstva,
usvajanja i potpore lanovima proirenih
obitelji.
100
Odbor je takoer potaknuo drave
da uspostave programe za
deinstitucionalizaciju djece s tekoama u
razvoju, postupno ukidanje smjetaja u
institucije i zamjenu tih oblika skrbi cjelovitom
mreom usluga podrke u zajednici.
101
U smislu prevencije, Odbor je pojasnio da
djeca s tekoama u razvoju dobivaju najbolju
skrb i njegu u vlastitoj obitelji, pod uvjetom da
je obitelj odgovarajue zbrinuta u svim
aspektima. Primjeri usluga obiteljske potpore
koje istie Odbor ukljuuju obrazovanje
roditelja te brae i sestara, ne samo o
konkretnoj potekoi i njezinim uzrocima, ve i
o jedinstvenim fizikim i psihikim zahtjevima
svakog pojedinog djeteta; psiholoku potporu
Djeca
97
Ujedinjeni narodi op. cit. (2009), st. 23.
98
ibid., st. 14.
99
ibid., st. 22.
100
OHCHR op.cit., str. 38.
101
ibid., str. 39.
41
koja uzima u obzir stres i probleme s kojima se
suoavaju obitelji djece s tekoama u razvoju;
materijalnu potporu u obliku posebnih
naknada, ali i potrone robe i potrebne opreme
[] nune da bi dijete s posebnim potrebama
imalo dostojanstven i samopouzdan ivot te
bilo u potpunosti ukljueno u obitelj i
zajednicu.
102
Europska
deklaracija Svjetske
zdravstvene
organizacije o
zdravlju djece i
mladih s
intelektualnim
tekoama i
njihovim
obiteljima
103
Deklaracija istie negativan uinak
rezidencijalnih ustanova na zdravlje i razvoj
djece i mladih te poziva na zamjenu institucija
visokokvalitetnom potporom zajednice.
Djeca s
tekoama u
razvoju
Preporuke Odbora
za gospodarska,
socijalna i kulturna
prava
U Opem komentaru, Odbor navodi da
nacionalne politike trebaju pomoi starijim
osobama da nastave ivjeti u vlastitim
domovima to je dulje mogue, kroz obnovu,
razvoj i poboljanje domova i njihovu
prilagodbu mogunostima pristupa i
koritenja.
104
Stambena prava se smatraju sastavnim
dijelom gospodarskih, socijalnih i kulturnih
prava u okviru meunarodnih instrumenata
ljudskih prava. Odbor za gospodarska,
socijalna i kulturna prava i Europski odbor za
socijalna prava uspostavili su koncepte
minimalnih temeljnih obveza i progresivne
realizacije prava u skladu s raspoloivim
sredstvima u kontekstu prava na odgovarajui
ivotni standard.
105
Starije osobe
Sve skupine
korisnika
Naela UN-a za
starije osobe
Oba dokumenata podupiru temeljno pravo svih
ljudi na integraciju i sudjelovanje u drutvu te
Starije osobe
102
Odbor UN-a za prava djeteta, General Comment No. 9 - The rights of children with disabilities, 2006.,
st. 41.
103
Svjetska zdravstvena organizacija (2010) European Declaration on the Health of Children and Young
People with Intellectual Disabilities and their Families, st. 10.3.
104
OHCHR op. cit., str. 38.
105
Povjerenik za ljudska prava (2008a) Housing Rights: The Duty to Ensure Housing for All. Strasbourg:
Council of Europe, str. 3.
42
(Madridska
deklaracija)
106
i
Opa preporuka UN-
a o starijim enama i
zatiti njihovih
ljudskih prava
107
pozivaju na poduzimanje mjera kojima se
podupiru samostalnost i neovisnost starijih
osoba te na usluge pomoi osobama u
ostvarivanju optimalne razine njihovih
sposobnosti.
Regionalna
provedba
meunarodnog
akcijskog plana o
starenju Strategija
UNECE-a
108
Na temelju Madridske deklaracije,
Gospodarska komisija UN-a za Europu
(UNECE) razvila je Strategiju za regionalnu
provedbu s deset obveza, od kojih su neke
osigurati potpunu integraciju i sudjelovanje
starijih osoba u drutvu i nastojati osigurati
kvalitetu ivljenja u svakoj ivotnoj dobi i
odravati neovisan ivot, ukljuujui zdravlje i
blagostanje.
Starije osobe
3. KRENJA LJUDSKIH PRAVA U INSTITUCIONALNOJ SKRBI
3.1 Zanemarivanje, povrede i smrt djece i odraslih osoba
Analiza sluaja br. 2: Smrtnost djece u institucijama
U jednoj europskoj zemlji, nedavno istraivanje koje je provela jedna nevladina organizacija
s uredom dravnog odvjetnika otkrila je da je u razdoblju od deset godina 238 djece umrlo u
institucionalnoj skrbi. Prema tom izvjeu, 31 dijete je umrlo zbog posljedica gladi uslijed
sustavne neishranjenosti, 84 zbog nemara, 13 zbog loih higijenskih uvjeta, est zbog
nesretnih sluajeva poput pothlaenosti, utapanja ili guenja, 36 ih je umrlo jer su bili vezani
za krevet, dok su dvije smrti uzrokovane nasiljem. Takoer je otkriveno da su nasilje,
vezanje i terapija opasnim lijekovima esta pojava u institucijama za djecu.
109
Brojna izvjea istiu ozbiljnu zabrinutost za ljudska prava u europskim institucijama te
upozoravaju javnost na stravian tretman i ivotne uvjete koje trpe djeca i odrasle osobe u
nekim institucijama. Zajedniki imbenici koji obiljeavaju institucionalnu skrb su oduzimanje
osobnih predmeta, stroga rutina koja ne uvaava osobne sklonosti ili potrebe, a tienici
imaju malo ili nimalo kontakta s ljudima izvan institucije u kojoj su smjeteni.
110
Djeca se
esto sele iz jedne institucije u drugu, gubei bilo kakvu vezu sa svojim roditeljima i braom i
sestrama. Djeca iz manjinskih (Romi) ili doseljenikom skupina esto gube doticaj sa svojim
materinskim jezikom, identitetom ili vjerom, to umanjuje anse za reintegraciju s biolokom
obitelji. Nacionalna revizija socijalnih slubi za djecu u jednoj dravi lanice Unije
111
otkrila je
da ak 83% djece lanovi obitelji ne posjeuju svaki mjesec.
106
Naela Ujedinjenih naroda za starije osobe, 1991.; Political Declaration and Madrid International Plan of
Action on Ageing, 2002.
107
Opa preporuka Ujedinjenih naroda br. 27 o starijim enama i zatiti njihovih ljudskih prava.
108
ECE/AC.23/2002/2/Rev.6.
109
Bugarski Helsinki odbor, http://forsakenchildren.bghelsinki.org/en/
110
OHCHR op.cit., Poglavlje VI., str. 25 - 37.
111
ARK and Hope and Homes for Children (2012), The Audit of Social Services for Children in Romania,
Executive Summary, travanj 2012.
43
Druga izvjea istiu sluajeve fizikog i seksualnog zlostavljanja, koritenje kreveta s
reetkama i drugih naina fizikog sputavanja, izostanak rehabilitacijskih ili drugih
terapeutskih aktivnosti, pretjerano koritenje lijekova i povredu prava na privatnost i obiteljski
ivot. Neka izvjea su otkrila nehumane uvjete ivota, ukljuujui nedostatak grijanja,
neishranjenost, nehigijenske uvjete i loe odravane zgrade.
112
Svjetska studija UN-a o
nasilju nad djecom navodi da su djeca u institucijama izloena znatno veem riziku svih
oblika zlostavljanja nego njihovi vrnjaci koji odrastaju u obiteljima.
113
Odbor UN-a za prava djeteta izrazio je zabrinutost zbog visokog broja institucionalizirane
djece i niskog ivotnog standarda i kakvoe skrbi u institucijama u nekim zemljama. Odbor je
takoer zabrinut zbog neadekvatnog obrazovanja koje se prua djeci u institucijama za
socijalnu skrb.
114
Nedostatak pristupa zdravstvenoj skrbi u institucijama istaknut je u izvjeu za WHO.
115
U
njemu se pojanjava da do toga moda dolazi zbog fizike udaljenosti od institucija i
bolnica, problema prijevoza ili otpora zdravstvenih slubi da prime tienike institucija. U
sluaju institucionalizirane djece, to moe dovesti do izostanka lijeenja hidrocefalusa,
uroenog sranog poremeaja, rascijepljenog nepca i drugih velikih zdravstvenih
problema.
116
Pojanjenje uz Rec (2004)10
117
o zatiti ljudskih prava i dostojanstva osoba s psiho-
socijalnim potekoama upozorava na stalne propuste u pruanju odgovarajue skrbi
osobama u psihijatrijskim institucijama, naglaavajui izostanak osnovnih sredstava nunih
za ivot (hrana, grijanje, sklonite) [...] uslijed kojih pacijenti umiru zbog neishranjenosti i
pothlaenosti.
118
Izvjee Agencije za temeljna prava (FRA) iz 2012. o nedobrovoljnom
lijeenju i nedobrovoljnom smjetaju u psihijatrijske ustanove osoba s psiho-socijalnim
potekoama ukazalo je na opseg u kojem su osobe s psiho-socijalnim potekoama u EU
izloene ovoj praksi. U izvjeu se navode trauma i strah koje ljudi mogu doivjeti.
119
Nadalje, posebni izvjestitelj je u svojem izvjeu o muenju izrazio ozbiljnu zabrinutost zbog
koritenja raznih sredstava fizikog sputavanja i izolacije osoba s invaliditetom, u kojem
navodi: Loi uvjeti u institucijama esto dolaze u kombinaciji s tekim oblicima sputavanja i
izolacije.... Posebni izvjestitelj navodi primjere djece i odraslih osoba koji su vezivani za
krevete, kolijevke ili stolce tijekom dugih razdoblja (ukljuujui vezivanje lancima i
lisiinama), koritenje kaveza ili kreveta s mreom i davanje prevelikih doza lijekova.
Koritenje izolacije ili smjetanje u samicu takoer je izdvojeno kao oblik kontrole ili
terapije.
120
112
Wasted Lives Report, str. 16. Relevantna izvjea navedena su na str. 75.
113
Pinheiro, P. S. (2006) World Report on the Violence Against Children.
114
OHCHR op. cit., Poglavlje VI., str. 25 - 37.
115
Svjetska zdravstvena organizacija (2010a) Better health, better lives: children and young people with
intellectual disabilities and their families. The case for change. Background paper, str. 11.
116
ibid.
117
CM/Rec(2004)10.
118
OHCHR op. cit., Poglavlje VI., str. 25 - 37.
119
Agencija Europske unije za temeljna prava (2012) Involuntary placement and involuntary treatment of
persons with mental health problems. Vienna: FRA., str. 7.
120
OHCHR op. cit., Poglavlje VI., str. 25 - 37.
44
Analiza sluaja br. 3: Osobe s psiho-socijalnim potekoama smjetene zajedno s
forenzikim pacijentima
U jednoj dravi lanici Unije, osobe s psiho-socijalnim potekoama kojima je potreban
kratak (tri do etiri dana) tretman u psihijatrijskoj bolnici smjetene su zajedno s forenzikim
pacijentima, gdje su potonji moda, primjerice, osueni na desetogodinju kaznu u
zatvorenom odjelu psihijatrijske bolnice. Premda je u jednome od gradova osnovan i
opremljen poseban forenziki odjel
121
, on nije otvoren zbog nedostatka sredstava i
kvalificiranog osoblja.
122
3.2. Standardi ljudskih prava s obzirom na osobe u institucionalnoj skrbi
U svojem izvjeu o ljudskim pravima osoba u institucijama,
123
Ured Visokog povjerenstva
UN-a za ljudska prava (OHCHR) istaknuo je prava i standarde koji se posebno odnose na
djecu, osobe s invaliditetom (ukljuujui osobe s psiho-socijalnim potekoama) i starije
osobe u formalnoj skrbi. Ta prava i standardi ukratko su navedeni u Tablici 4 u nastavku.
Tablica 4: Standardi ljudskih prava s obzirom na osobe u institucionalnoj skrbi
ivotni uvjeti Relevantni standardi ljudskih prava kojima se osigurava
pravo na odgovarajui ivotni standard ukljuuju
Konvenciju o pravima djeteta (CRC), Smjernice za
alternativnu skrb, Konvenciju UN-a o pravima osoba s
invaliditetom (CRPD) i Standarde CPT-a.
Potovanje osobne
neovisnosti, obiteljskog ivota
i dravljanstva
CRC, CRPD, Meunarodni sporazum o graanskim i
politikim pravima (ICCPR), Meunarodni sporazum o
ekonomskim, socijalnim i kulturnim pravima (ICESCR),
Europska konvencija o ljudskim pravima (ECHR) itd.
propisuju pravo na privatni i obiteljski ivot, slobodu
miljenja, savjesti i vjeroispovijesti, potovanje stavova
djeteta, pravo na sudjelovanje u kulturnom ivotu, pravo
na brak i osnivanje obitelji, pravo na sudjelovanje u
politikom i javnom ivotu i druga prava.
Pruanje zdravstvene skrbi ICESCR propisuje pravo na uivanje najvieg
ostvarivog standarda fizikog i psihikog zdravlja,
dodajui da je zdravlje temeljno ljudsko pravo nuno za
ostvarivanje drugih ljudskih prava.
Iako postoje detaljni standardi za pruanje zdravstvene
121
U skladu s Mental Health Europe, forenzike bolnice - tj. ustanove u kojima su smjetene osobe
optuene ili osuene za kriminalna djela na temelju njihove pretpostavljene ili postavljene dijagnoze o mentalnim
problemima ili potekoama - nisu u skladu s odredbama CRPD-a.
122
Podaci koje je pribavio Mental Health Europe od istraivaa iz slovenskog Ureda javnog
pravobranitelja. Vidi takoer: http://www.delo.si/novice/slovenija/forenzicna-psihiatrija-po-lanskem-odprtju-se-
sameva.html
123
OHCHR op. cit., Poglavlje VI., str. 25 - 37.
45
skrbi u zatvorima, ne postoje nikakvi slini standardi za
institucionalnu skrb.
Osoblje Kakvoa skrbi, ili preciznije - broj i kakvoa osoblja,
razmatra se u nekim neobvezujuim standardima UN-a i
Vijea Europe vezanim uz djecu u alternativnoj skrbi,
osobe smjetene u institucije za mentalno zdravlje i
starije osobe. Standardi se bave ponaanjem osoblja i
potovanjem ljudskih prava te upravljanjem,
zapoljavanjem i izobrazbom osoblja.
Povjerljivost Povjerljivost osobnih i zdravstvenih podataka, kao i
zatita tih podataka, obuhvaeni su u nizu standarda
(primjerice u Smjernicama UN-a o alternativnoj skrbi i
Naelima mentalnih oboljenja Naela MI), a vana je i
za ostvarivanje prava na privatni i obiteljski ivot.
Zapoljavanje Pravo na rad propisano je u ICESCR-u, CRPD-u i
Europskoj socijalnoj povelji. Naela MI brane prisilni rad
i navode da pacijenti imaju jednako pravo na plau kao i
osobe koje nisu pacijenti. Takoer potiu struno
usmjeravanje i izobrazbu kako bi se pacijentima
omoguilo da osiguraju ili zadre posao u zajednici.
Obrazovanje Brojni ugovori o ljudskim pravima, primjerice ICESCR,
CRPD, CRC i ECHR, jame pravo na obrazovanje. U
Smjernicama UN-a navodi se da bi djeca trebala imati
pristup formalnom, neformalnom i strunom obrazovanju
u skladu sa svojim pravima, u najveoj moguoj mjeri, u
obrazovnim institucijama u lokalnoj zajednici.
Sputavanje i izolacija Standardi vezani uz osobe liene slobode i osobe koje
primaju skrb za mentalno zdravlje doputaju fiziko
sputavanje i izolaciju pojedinaca u odreenim
okolnostima. Meutim, ti se standardi moraju tumaiti u
odnosu na CRPD, koji ne doputa nikakav oblik fizikog
sputavanja ili prisilnog tretmana. Smjernice UN-a
donose naputke za primjenu fizikog sputavanja i drugih
sredstava kontrole djece. Standardi CPT-a propisuju da
izolacija i sputavanje mogu biti primijenjeni samo u
sluajevima nude te kao 'krajnja mjera', pa ak i tada
samo pod odreenim uvjetima.
Pritube i istrage Potreba uspostave uinkovitih postupaka za upuivanje
pritubi i mehanizama za istragu tvrdnji o povredi
ljudskih prava istaknuta je i u meunarodnim i u
europskim instrumentima ljudskih prava, kao to je
46
ECHR. Ako je osoba umrla u okolnostima koje bi mogle
predstavljati povredu lanka 2. (pravo na ivot) ECHR-a,
mora se pokrenuti nezavisna istraga koja e dovesti do
utvrivanja i kanjavanja odgovornih osoba.
Naknadna skrb CRPD i Europska socijalna povelja (izmijenjena)
propisuju prava osoba koje naputaju formalnu skrb, kao
to su pravo na zdravlje, pravo na socijalno osiguranje i
pristup stambenom smjetaju s ciljem ostvarivanja
neovisnog ivota.
4. TETNI UINCI INSTITUCIONALIZACIJE
4.1 Djeca u institucionalnoj skrbi
... u zakljuku istraivanja utvruje se neizostavna i hitna humanitarna potreba da se
najmlaa djeca potede negativnih utjecaja institucionalizacije. Osjetljiva razdoblja razvoja
tijekom kojih dijete treba paljivu njegu i skrb odvijaju se vrlo rano u ivotu i ukljuuju irok
niz funkcija vezanih uz fiziku, kognitivnu, emocionalnu i bihevioralnu dobrobit.
124
Negativni i ponekad nepovratni uinci na zdrav razvoj djece detaljno su dokumentirani, a u
nekim sluajevima datiraju i pedeset godina unatrag.
125
Ukratko su navedeni u Tablici 5.
126
Postoje dokazi da institucionalna skrb, posebno u ranom ivotnom razdoblju, tetno utjee
na sva podruja djejeg razvoja,
127
te da stvara predispozicije kod djece za intelektualne,
bihevioralne i socijalne probleme kasnije u ivotu.
128
Dokazano je da kod djece mlae od tri
godine institucionalizacija moe negativno utjecati na modane funkcije tijekom najvanijeg
razdoblja razvoja mozga, ostavljajui dugotrajne posljedice na socijalno i emocionalno
ponaanje djeteta.
129
Meutim, nisu svi ti uinci nepovratni. S obzirom na djeju sposobnost oporavka od tetnih
uinaka institucionalizacije, argument za deinstitucionalizaciju postaje jo snaniji. Brojne
studije pokazuju da su djeca koja su odrasla u biolokoj, usvojiteljskoj ili udomiteljskoj obitelji
mnogo uspjenija od djece odrasle u institucijama, ne samo u smislu fizikog i kognitivnog
razvoja, ve i u smislu obrazovnih postignua i integracije u zajednicu kao neovisnih odraslih
osoba.
130
Dokazi potvruju da sve institucije
131
za djecu mlau od pet godina (ukljuujui djecu s
posebnim potrebama) treba zamijeniti drugim uslugama koje spreavaju razdvajanje i
124
UNICEF (2011) Early Childhood Development, What Parliamentarians need to Know. Geneva: UNICEF
Regional Office for Central and Eastern Europe and the Commonwealth of Independent States, str. 41.
125
Browne, K. op. cit., str. 11.
126
Podatak iz tablice su saetak Brownea.
127
Browne, K. op. cit., str. 16.
128
ibid., str. 17.
129
ibid., str. 15.
130
Rutter et al., op. cit.; Hodges and Tizard, 1989 quoted in Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
131
Za definiciju, vidi str. 26 Smjernica.
47
podravaju obitelji u skrbi za svoju djecu. Nakon to se obitelji ocijene, angairaju i obue te
nakon to se pripreme potrebne usluge u zajednici, sva djeca mlaa od pet godina trebala bi
biti premjetena u obiteljsku skrb.
132
Potrebu za medicinskom intervencijom ne bi se smjelo
koristiti kao opravdanje za 24-satno smjetanje djece (sa ili bez posebnih potreba) u
institucionalnu skrb.
133
132
Browne, K. op. cit., str. 18.
133
ibid., str. 19.
48
Tablica 5: Uinci institucionalizacije na djecu
Podruje razvoja
djeteta pod
utjecajem
institucionalne
skrbi
Posljedice institucionalizacije
na zdravlje djeteta
Obiljeja institucionalne skrbi
Fiziki razvoj i
motorike
vjetine
Nedovoljna fizika razvijenost, s
teinom, visinom i obujmom
glave ispod norme;
Problemi sa sluhom i vidom koji
mogu biti uzrokovani slabom
ishranom i/ili nedovoljnom
stimulacijom;
Zakanjeli razvoj motorikih
vjetina i proputene odrednice
razvoja u tekim okolnostima,
stereotipna ponaanja, kao to je
njihanje tijela i lupanje glavom;
Loe zdravlje i bolest;
Fizike i intelektualne potekoe
kao posljedica institucionalne
skrbi.
Institucije esto pruaju kliniku
okolinu s vrlo strogom rutinom,
nepovoljnim omjerom njegovatelja
i djece te ravnodunim osobljem
koje svoju ulogu smatra vie
povezanom s njegom i fizikom
skrbi nego s psiholokom skrbi;
Djeca esto provode vei dio dana
krevetu;
Naglasak je na kontroli infekcija,
uslijed ega se djeca susreu s
vanjskim svijetom samo u rijetkim
prilikama, pod strogim nadzorom i
u ogranienoj igri.
Psiholoke
posljedice
Negativne socijalne ili
bihevioralne posljedice, kao to
su problemi s antisocijalnim
ponaanjem, socijalne
kompetencije, igra i interakcije s
vrnjacima i braom i sestrama;
'Kvaziautistina' ponaanja poput
skrivanja lica i/ili stereotipnih
ponaanja
autostimulacije/tjeenja,
primjerice njihanje tijela ili lupanje
glavom; u nekim loijim
institucijama, mala djeca postaju
drutveno povuena nakon est
mjeseci;
Traenje panje, poput
Nedostatak primarnog skrbnika
(majinske figure) u
institucionalnoj skrbi, to je vano
za normalan razvoj djeteta;
Loi uvjeti, lienost od interakcije s
drugima;
Ravnoduni njegovatelji;
Lo omjer njegovatelja i djece.
49
agresivnog ponaanja ili
samoozljeivanja (to moe
dovesti do drutvene izolacije
djece ili primjene sredstava za
fiziko sputavanje).
Formiranje
emocionalne
privrenosti
Nekritina prijaznost, pretjerana
prijaznost i/ili nesputano
ponaanje, posebno kod djece
smjetene u institucije prije
navrene druge godine ivota;
tetno djelovanje na djeju
sposobnost formiranja veza kroz
ivot;
Djeca koja oajniki trae panju
i naklonost odraslih.
Izostanak toplog i trajnog odnosa
s osjeajnim njegovateljem, ak i u
naizgled 'kvalitetnoj'
institucionalnoj skrbi;
Ograniene mogunosti formiranja
selektivne povezanosti, posebno
ako postoji velik broj djece, mali
broj osoblja i nedovoljno dosljedna
skrb s radom u smjenama i
izmjenom osoblja.
Intelekt i jezik Slabe kognitivne sposobnosti i
loi rezultati na testovima
inteligencije;
Sporo usvajanje jezika;
Nedostatak jezinih vjetina,
siromaan vokabular, nizak
stupanj spontanosti u govoru i
poecima itanja.
Nedovoljna stimulacija
Razvoj mozga Suzbijanje modanog razvoja kod
male djece, to rezultira
neuralnim i bihevioralnim
nedostacima, posebno za
drutvene interakcije i emocije, ali
i za jezik.
Izostanak interakcije s
njegovateljem koji e raditi i
razgovarati s vrlo malim djetetom
te odgovarati na djetetove potrebe
na senzibilan i dosljedan nain,
neprestano uvodei nove
podraaje prikladne fazi razvoja
djeteta;
Nedostatak mogunosti formiranja
posebnih veza s roditeljskom
figurom;
Naglasak na fizikoj skrbi o djeci i
uspostavi rutine, s manjim
naglaskom na igri, drutvenoj
interakciji i pojedinanoj skrbi.
50
4.2 Osobe s invaliditetom
Analiza sluaja br. 4: Seksualno zlostavljanje ena
Nedavno izvjee u jednoj od starih drava lanica Unije pokazalo je da 6% ena s
intelektualnim potekoama trpi neki oblik seksualnog zlostavljanja u institucionalnoj skrbi,
od strane drugih tienika ali i od strane osoblja. U izvjeu se taj visoki postotak koji se
odnosi na seksualno zlostavljanje nekoliko tisua ena pripisuje nedovoljnim sredstvima
zatite kojima bi se sprijeilo poinjenje nedjela, ali i nemogunosti tih ena da dobiju pomo
i potporu.
134
Kao to je ve spomenuto u ovom poglavlju, osobe smjetene u institucijama izloenije su
fizikom, seksualnom i drugom zlostavljanju,
135
koje moe imati dugorone psiholoke i
fizike posljedice.
Pokazalo se da institucionalno okruenje, samo po sebi, stvara dodatne potekoe kojih se
osoba moda nikada nee rijeiti. Nedostatak osobnog ivota, manjak neovisnosti i
nepotovanje osobnog integriteta moe naruiti emocionalni i socijalni razvoj osobe. Pojmovi
kao to su 'socijalna deprivacija' i 'nauena bespomonost' koriste se da bi opisali
psiholoke uinke ivota u instituciji.
136
Pokazalo se da utjee i na jezik i intelektualni razvoj,
a institucionalizacija moe dovesti i do raznih mentalnih problema, ukljuujui agresivnost i
depresiju.
137
Takoer je tono i obrnuto. Istraivanja pokazuju da ivot u zajednici moe dovesti do
povienog stupnja neovisnosti i osobnog razvoja.
138
Brojne studije bavile su se promjenama
u adaptivnom i problematinom ponaanju kod prelaska iz institucionalne skrbi na usluge
podrke u zajednici. Opi zakljuak je bio da se adaptivno ponaanje gotovo uvijek
poboljalo boravkom u zajednici te da je dolo do smanjenja problematinog ponaanja.
Vjetine voenja brige o samome sebi, i u manjoj mjeri vjetine komuniciranja, akademske
vjetine, socijalne vjetine, vjetine sudjelovanja u zajednici i fiziki razvoj, znaajno se
popravljaju prelaskom na usluge podrke u zajednici.
139
Analiza sluaja br. 5: Emocionalna, socijalna i fizika deprivacija u ustanovi za
dugoroni smjetaj
Studija koja je pratila ivote dvadeset mukaraca koji su ivjeli u zakljuanom odjelu u
ustanovi za dugoroni smjetaj otkrila je emocionalnu, socijalnu i fiziku deprivaciju u
njihovim ivotima. Njihovi individualni, rodni i drutveni identiteti nisu bili ostvareni, a njihove
ope potrebe za zdravstvenom i mentalnom skrbi bile su neadekvatno rijeene. Istraivai
134
Inclusion Europe e-include, Women with Disabilities Abused in German Institutions, dostupno na:
http://www.e-include.eu/en/news/1052-women-with-disabilities-abused-in-german-institutions
135
Svjetska zdravstvena organizacija i Svjetska banka, World Report on Disability 2011, str. 59.
136
Grunewald, K. (2003) Close the Institutions for the Intellectually Disabled. Everyone can live in the open
society.
137
ibid.
138
ibid.
139
AAMR and other (2004), Community for All Toolkit, Resources for Supporting Community Living.
51
su zabiljeili: Tijekom godina, drutvena nevidljivost mukaraca pridonijela je ne samo
njihovoj desocijalizaciji, ve i odreenom stupnju dehumanizacije.
140
5. BOLJE KORITENJE SREDSTAVA
Uvelike je prihvaeno da ulaganje u institucionalnu skrb predstavlja slabu javnu politiku. To
je stoga to javno financiranje odlazi u usluge za koje se pokazalo da donose slabe rezultate
za ljude kojima slue.
141
Sustavi neovisnog ivota i ivota uz potporu u zajednici, kada su
adekvatno uspostavljeni i voeni, donose bolje rezultate za ljude koji ih koriste: poboljanu
kvalitetu ivota, bolje zdravlje i mogunost drutvenog doprinosa. Ulaganje u takve usluge
stoga predstavlja bolje koritenje novca poreznih obveznika.
S obzirom na djecu, ulaganje u usluge poput rane intervencije, obiteljske potpore,
reintegracije i visokokvalitetne alternativne skrbi moe pomoi sprijeiti slabe rezultate koji
ukljuuju rano naputanje kolovanja, nezaposlenost, beskunitvo, ovisnost, antisocijalno
ponaanje i kriminalitet. Osim pozitivnog dugoronog utjecaja na djecu, koji bi trebao biti
primarni imbenik, takve usluge e dugorono pomoi ostvariti utedu u javnom
financiranju.
142
Unato dokazima koji pokazuju da modeli skrbi i podrke u zajednici nisu sami po sebi
skuplji od institucionalne skrbi, nakon usporedbe izvrene na temelju usporedivih potreba
tienika i usporedive kakvoe skrbi i podrke
143
, drave institucionalnu skrb jo uvijek
uvelike smatraju jeftinijom opcijom, posebice s obzirom na osobe sa sloenim potrebama za
potporom, koje mogu zahtijevati 24-satnu skrb.
144
Veliko komparativno izvjee o napretku prema ivotu u zajednici u Europskoj uniji pokazuje
da u devet zemalja rastu stope izdataka za institucionalnu skrb.
145
Takoer se pokazalo da
neke zemlje dodjeljuju znaajna sredstva za modernizaciju ili proirenje postojeih
rezidencijalnih ustanova. Neki od tih projekata renoviranja usmjereni su na poboljanje
standarda dostupnosti i skrbi postojeih institucija, kao i na poveanje kapaciteta institucija
zbog smanjivanja lista ekanja.
146
Jedna europska studija koja se bavila rezultatima i
trokovima deinstitucionalizacije i ivota u zajednici
147
utvrdila je da se u 16 od 25 zemalja za
koje postoje dostupni podaci koriste dravna sredstva za barem djelominu potporu
institucijama sa smjetajnim kapacitetom veim od 100. U 21 zemlji, dravna sredstva
148
su
koritena za potporu institucijama sa smjetajnim kapacitetom veim od 30. Osim toga,
postoje brojni dokazi da se sredstva Europske unije koriste na isti nain, za obnovu ili
izgradnju novih institucija.
149
140
Hubert, J Hollins, S, Men with severe learning disabilities and challenging behaviour in long-stay
hospital care, British Journal of Psychiatry (2006), 188, str. 70 - 74.
141
AAMR and other op. cit., str. 91.
142
Eurochild (2012), DI Myth Buster.
143
DECLOC Report, str. 97.
144
Townsley, R. et. al. op. cit., str. 25.
145
ibid., str. 22.
146
ibid.
147
Izvjee DECLOC, str. 22.
148
Dravno financiranje ukljuuje financiranje od strane lokalnih ili regionalnih vlasti.
149
Vidi, na primjer: Wasted Lives Report.
52
Istraivanja trokova skrbi za mentalno zdravlje u zajednici u odnosu na institucionalnu skrb
pokazuju da trokovi ostaju uglavnom isti, ali se poveavaju kvaliteta ivota korisnika usluga
i njihovo zadovoljstvo uslugama.
150
Tamo gdje se pokazalo da je institucionalna skrb jeftinija,
to je zato to nema dovoljno resursa i stoga znaajno pridonosi slabim rezultatima.
151
Zemlje
trebaju provoditi sline studije kako bi se izraunali trokovi institucionalne skrbi i utvrdilo
koja se sredstva mogu preusmjeriti na usluge u zajednici.
Analiza sluaja br. 6: Financijska isplativost zatvaranja institucija
Studija pod nazivom 'Jedan od susjeda Ocjena financijske isplativosti stambenog
zbrinjavanja u zajednici'
152
prouavala je isplativost zatvaranja institucija u Finskoj.
Usporeeni su trokovi ivota i usluga za osobe s intelektualnim potekoama u
institucijama i u zajednici. Osim toga, prikazani su kvalitativni uinci preseljenja na ivote
tienika i lanova njihovih obitelji. Studija je zakljuila da je podrka u zajednici otprilike 7%
skuplja od institucionalne skrbi. Iako su kod ivota u zajednici trokovi stanovanja i temeljne
skrbi bili nii od istih trokova u institucionalnoj skrbi, ukupni trokovi podrke u zajednici
poveani su koritenjem usluga izvan jedinice stambenog smjetaja. U institucijama, ovi
trokovi su bili ukljueni u dnevni troak smjetaja.
U smislu kvalitativnih podataka, gotovo svi lanovi obitelji izvijestili su o znaajnom
poboljanju kvalitete ivota tienika nakon naputanja institucija. Kod nekih tienika dolo
je do poboljanja zdravstvenog stanja, npr. smanjila su se razdoblja bolnike skrbi, njihovo
ponaanje je postalo smirenije ili se smanjila koliina lijekova koje moraju uzimati. Jedna od
najznaajnijih promjena bila je vezana uz drutvene odnose: interakcija izmeu tienika i
njihovih obitelji, ali i izmeu lanova obitelji i osoblja jedinice stambenog smjetaja, postala
je mnogo aktivnija.
Zakljuak studije govori da pozitivni rezultati imaju prevagu nad marginalnim poveanjem
trokova podrke u zajednici. To pokazuje da je podrka u zajednici openito isplativija od
institucionalne skrbi.
150
McDaid, D. & Thornicroft, G. op. cit., str. 10.
151
Power, op. cit., str. 22.
152
Sillanpaa, V. (2010), One of the Neighbours Evaluating cost-effectiveness in community-based
housing, Finland.
53
Dodatna literatura:
Brick, Yitzhak & Lowenstein, Ariela (eds.) (2011) Ageing in Place, Global Ageing Issues
and Action, Vol. 7 No. 2; International Federation on Ageing.
Freyhoff, G. et. al. (2004) Included in Society, Results and Recommendations of the
European Research Initiative on Community-Based Residential Alternatives for Disabled
People.
Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. and Beecham, J. (2007) Deinstitutionalisation and
community living outcomes and costs: report of a European Study. Volume 2: Main Report.
Canterbury: Tizard Centre, University of Kent.
OHCHR (2010) Forgotten Europeans Forgotten Rights: The Human Rights of Persons
Placed in Institutions. Geneva: OHCHR.
Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to Community-based
Care (2009).
UNICEF (2011) Early Childhood Development, What Parliamentarians need to Know.
Geneva: UNICEF Regional Office for Central and Eastern Europe and the Commonwealth of
Independent States.
United Nations Economic Commission for Europe (UNECE), Policy Brief No. 4 (November
2009) Integration and participation of older persons in society.
United Nations Economic Commission for Europe (UNECE), Policy Brief No. 7 (November
2010) Towards community long-term care.
54
2. poglavlje: Ocjena situacije
Ocjena situacije kljuna je za razvoj cjelovite i uinkovite strategije deinstitucionalizacije i
akcijskog plana. Ocjena pomae osigurati bavljenje stvarnim potrebama i izazovima i
uinkovito koritenje sredstava.
Osim usmjeravanja na sustav ustanova za dugoroni smjetaj, ocjena treba uzeti u obzir i
iri pogled na lokalni kontekst, s detaljnim navoenjem raspoloivih sredstava (financijskih,
materijalnih i ljudskih), kao i postojeih usluga u zajednici. Takoer treba ispitati i prepreke
pristupu redovnim uslugama u zajednici, kako bi se osiguralo potpunije ukljuivanje djece,
osoba s invaliditetom i starijih osoba.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom
lanak 31. obvezuje drave na prikupljanje potrebnih informacija, ukljuujui statistike
podatke, kako bi omoguile formuliranje i provedbu politika koje e ovu Konvenciju uiniti
djelotvornom. Ti podaci trebaju biti razvrstani i koriteni kao pomo u procjeni provedbe
obveza drava stranaka te za identifikaciju i otklanjanje prepreka s kojima se osobe s
invaliditetom suoavaju u ostvarivanju svojih prava.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta
lanak 23. potie prikupljanje i razmjenu podataka u podruju preventivne zdravstvene
zatite. Drave stranke e u duhu meunarodne suradnje promicati razmjenu odgovarajuih
informacija iz podruja preventivne zdravstvene zatite te medicinskih, psiholokih i
funkcionalnih postupaka s djecom koja imaju tekoe u razvoju, ukljuujui irenje i pristup
informacijama o metodama rehabilitacije, obrazovanju i izboru zanimanja, kako bi drave
stranke razvile njihove sposobnosti i vjetine te proirile svoja iskustva u tim podrujima.
1. ANALIZA SUSTAVA
Ovaj odlomak donosi savjete o tome kako analizirati razliite aspekte postojeeg sustava,
ukljuujui:
analizu sustava socijalne i zdravstvene skrbi;
analizu prepreka u redovnim uslugama za opu populaciju;
prikupljanje drutveno-gospodarskih i demografskih podataka; i
prikupljanje kvalitativnih podataka o razlozima institucionalizacije, ali i kvantitativnih
podataka o sustavu institucionalne skrbi.
Analiza je podijeljena u dva dijela:
Odlomak 1.1 bavi se analizom potreba, koja se obino vri na nacionalnoj razini, s
ciljem razvijanja nacionalnih ili regionalnih strategija i akcijskih planova; i
Odlomak 1.2 bavi se potrebama na lokalnoj razini i analizom izvedivosti, s ciljem
implementacije razliitih dijelova strategije ili akcijskog plana.
55
1.1 Nacionalna razina: analiza potreba za razvoj nacionalne ili regionalne strategije i
akcijskog plana
1.1.1 Socijalna skrb, zdravstvena skrb i obrazovni sustavi
Socijalna skrb (ukljuujui zatitu djece), zdravstvena skrb i obrazovni sustavi imaju
presudnu ulogu u spreavanju institucionalizacije i razdvajanja djece od njihovih obitelji.
Stoga je nuno analizirati svaki od tih sustava kako bi se mogli identificirati postojei
problemi i potrebe.
U nekim zemljama ili regijama, nedostatak usluga predstavlja izravnu prepreku ouvanju
obitelji. Primjerice, ako je mogunost inkluzivnog obrazovanja ograniena, jedina prilika za
obrazovanje koju moe dobiti dijete s posebnim potrebama je posebna kola sa smjetajem.
Druga pitanja mogu biti vezana uz stavove i predrasude osoblja u ukljuenim uslugama. Na
primjer, u nekim sluajevima odluka roditelja da ostave svoje dijete s posebnim potrebama u
rezidencijalnoj ustanovi vie je ili manje pod izravnim utjecajem strunjaka, kao to su
lijenici, medicinske sestre, primalje ili socijalni radnici. Mnogi roditelji navode da im je
savjetovano da ostave dijete u skrbi te da pokuaju zaeti drugo, 'zdravo' dijete.
Svjedoanstvo br. 2: Stavovi i predrasude strunjaka prema djeci s posebnim
potrebama
Neljudski je rei vam da je vae dijete 'biljka' i da ete izgubiti sve svoje prijatelje ako ga ne
smjestite u institucionalnu skrb. Kad vam se to kae bez suosjeanja za vau situaciju time
se jo dodatno pojaa teta a to se jo uvijek dogaa. Sreom, nauili smo zanemarivati
strunjake.
153
Druga djeca mogu biti smjetena u skrb zbog siromatva ili drugih razloga, kao to su
pripadnost manjinskoj skupini. Takoer treba uzeti u obzir i opseg u kojem se to pogorava
zbog naina funkcioniranja drutvenih, zdravstvenih i obrazovnih sustava.
Strunjaci za zdravstvenu i socijalnu skrb koji nemaju vjetine komunikacije s osobama s
intelektualnim potekoama ili oteenjima govora takoer mogu dovesti do pretjeranog
fokusiranja na medicinske aspekte i upuivanja u institucionalnu skrb. Potrebe obiteljskih
njegovatelja takoer su esto zanemarene zbog nemogunosti strunjaka da im pomognu i
adekvatno ih upute.
Osim stavova i vjetina osoblja, moe postojati i niz drugih problema vezanih uz sveukupno
funkcioniranje sustava, kao to su dezorganizirane ili nepostojee preventivne usluge,
neadekvatna popunjenost osobljem te nedostatak potpore za osoblje ili pretjerana koliina
posla.
153
Mencap (2001) No ordinary life, London: Mencap, str. 23.
56
Analiza sluaja br. 7: Razmjena informacija o uslugama i upuivanje obitelji na
odgovarajue usluge
U Luksemburgu, jedinica za ocjenjivanje i upuivanje pri organizaciji za osiguravanje
dugorone skrbi organizira informativne veeri za lijenike ope prakse (obiteljske lijenike),
pedijatre i ostale zdravstvene strunjake s ciljem podizanja svijesti o postojeim uslugama i
mjerama potpore. Takoer dijele i letke. Pedijatri ili lijenici specijalisti ukljueni su u
informiranje roditelja da dijete ima odreenu potekou, upuujui obitelji na posebne usluge
i savjetujui im podnoenje zahtjeva za ostvarivanjem koristi od osiguranja dugorone skrbi.
Obiteljski lijenici odgovorni su za redovite zdravstvene preglede tijekom prvih godina
djetetova ivota pa je stoga kljuno da ti zdravstveni strunjaci mogu uvaiti potrebe
obiteljskih njegovatelja i uputiti ih na odgovarajue usluge.
154
1.1.2 Prepreke ukljuivanju u redovne usluge (eng. mainstream)
Dijete ili odrasla osoba mogu biti izolirani ak i kada se ne nalaze iza zidova rezidencijalne
ustanove, ako je njihovo sudjelovanje ogranieno nepristupanom fizikom okolinom,
obrazovnim sustavom i prijevozom, siromatvom, stigmom ili predrasudama. Analizom treba
nastojati utvrditi bilo koje prepreke koje spreavaju potpuno sudjelovanje u ivotu zajednice.
Treba obuhvatiti sve usluge i ustanove dostupne opoj populaciji, ukljuujui obrazovanje,
prijevoz, stanovanje, zakonodavstvo i upravu, kulturu, slobodno vrijeme i rekreaciju. Ta
analiza trebala bi pomoi u planiranju i provedbi mjera kako bi reodvne usluge bile
pristupane svima, u skladu s CRPD-om.
Primjerice, analiza obrazovnog sustava pruit e informacije o 'preprekama uenju i
sudjelovanju'
155
koje spreavaju djeji pristup koli ili onemoguavaju njihovo potpuno
sudjelovanje. Takve prepreke mogu se pronai ne samo u fizikoj okolini u obliku
nepristupanih zgrada, ve i u kolskim programima, pristupima uenju i poduavanju ili u
postojeim kulturama. Primjerice, dijete s oteenjem vida moglo bi naii na prepreku ako su
svi materijali za uenje tiskani; dostupnost odgovarajueg raunalnog programa za itanje ili
materijala na Brailleovom pismu uklonilo bi takvu prepreku. Djeca manjinskog ili migrantskog
podrijetla mogu imati drukiji materinski jezik od ostalih uenika i mogu trebati dodatnu
potporu za pristup programu. Stavovi meu osobljem prema kojima prepreke lee u
pojedinom oteenju ili potekoi uenika takoer su velik izazov za inkluzivno obrazovanje.
Za sve skupine korisnika, pruanje usluga zdravstvene skrbi, socijalne potpore, stanovanja,
obrazovanja, kulture, razonode i prijevoza esto su mnogo manje zadovoljavajue u ruralnim
i udaljenim podrujima nego u gradovima. Starije osobe koje ive u ruralnim podrujima
suoavaju se s posljedicama urbanizacije i radne migracije uslijed ega mlae osobe sve
vie naputaju sela i poljoprivredna gospodarstva, a inae bi se mogle brinuti za njih. To
moe dovesti do poveane usamljenosti i drutvene segregacije starijih osoba.
154
Grundtvig Learning Partnership (2012) Self-assessment of their needs by family carers: The pathway to
support. Kompletno izvjee. Dostupno na: http://www.coface-eu.org/en/Projects/Carers-Project/
155
Booth, T. and Ainscow, M. (2002) Index for Inclusion: developing learning and participation in schools,
London: Centre for Studies on Inclusive Education.
57
Analiza sluaja br. 8: Inicijativa Svjetske zdravstvene organizacije za 'gradove
prijatelje starijih osoba'
Inicijativa Svjetske zdravstvene organizacije za 'gradove prijatelje starijih osoba' pokrenuta je
2006. godine stvaranjem 'Globalne mree gradova prijatelja starijih osoba'. Program je
usmjeren na ekoloke, socijalne i gospodarske imbenike koji utjeu na zdravlje i dobrobit
starijih osoba te pokuava utvrditi kljune elemente urbanog okolia koji podravaju aktivno i
zdravo starenje. Stvoren je prirunik koji utvruje osam aspekata gradskog ivota koji mogu
utjecati na zdravlje i kakvou ivota starijih osoba. To su:
vanjski prostori i zgrade;
prijevoz;
stanovanje;
drutveno sudjelovanje;
potovanje i socijalna ukljuenost;
graansko sudjelovanje i zapoljavanje;
komunikacija i informiranje; i
potpora zajednice i zdravstvene usluge.
156
1.1.3 Kvalitativni podaci o razlozima institucionalizacije
Istraivanja pokazuju da je samo izmeu 6%
157
i 11%
158
djece u institucionalnoj skrbi
siroad. Veina djeca ima obitelj, a razlozi razdvojenosti povezani su sa siromatvom ili
manjkom usluga potpore.
159
To znai da se razdvojenost mogla izbjei da je obiteljima
pruena nuna potpora.
160
Na slian nain, neprikladan stambeni prostor, nedostupna
okolina i nedostatak odgovarajuih usluga podrke u vlastitom domu (ali i obiteljsko nasilje,
zlostavljanje i zanemarivanje) mogu prisiliti mnoge osobe s invaliditetom i starije osobe da
napuste svoje domove i presele se u rezidencijalne ustanove. esto je potpora koja im je
potrebna da bi izbjegli institucionalizaciju minimalna. Primjerice, u Velikoj Britaniji 23%
starijih osoba seli u starake domove jer se ne mogu sami snalaziti sa svojim lijekovima.
161
Analiza bi stoga pruila bolje razumijevanje problema s kojim se ljudi susreu u
svakodnevnom ivotu u zajednici, a koji mogu dovesti do naputanja i/ili institucionalizacije.
156
Svjetska zdravstvena organizacija, Ageing and Life Course, Family and Community Health, Geneva;
www.who.int/ageing/en
157
Browne, K. & Hamilton-Giachritsis, C., Mapping the number and characteristics of children under three
in institutions across Europe at risk of harm, University Centre for Forensic and Family Psychology (European
Union Daphne Programme, Final Project Report No. 2002/017/C).
158
Mulheir (2012) Deinstitutionalisation A Human Rights Priority for Children with Disabilities Equal
Rights Review.
159
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
160
Meunarodno udruenje SOS djejih sela, SOS Childrens Villages International, razvilo je alat za
ocjenu provedbe Smjernica Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci ija je svrha ocijeniti situaciju djece u
alternativnoj skrbi na nacionalnoj ili regionalnoj razini i moe posluiti kao potpora razvoju nacionalnih ili
regionalnih strategija i akcijskih planova za deinstitucionalizaciju. Dostupno na: http://www.crin.org/docs/120412-
assessment-tool-SOS-CV%20.pdf
161
Department of Health (2006) Supporting People with Long Term Conditions to Self Care, A Guide to
Developing Local Strategies and Good Practice, dostupno na:
http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4130868.p
df
58
Analiza sluaja br. 9: Utvrivanje razloga institucionalizacije
Vanost sluanja roditelja i ljudi koji koriste usluge pokazuje jedan nacionalni primjer, gdje
veina djeca mlae od tri godine, koja su odvojena od svojih obitelji, pripada mladim
samohranim majkama. Stoga je planirano rjeenje bilo razviti domove za mlade majke i
dojenad. Analiza skupine od oko 200 novih tienika skrbi provedena je u jednom tijelu
lokalne vlasti gdje su slubene brojke pokazivale naizgled isti obrazac kao i nacionalne: to
jest, mlade ene koje su po prvi puta postale majke naputaju svoju djecu. Veina djeca koja
biva smjetena u skrb je romskog podrijetla, a studija takoer ukljuuje i njihove razgovore s
drugim romskim majkama koje su prole obuku za istraivae. Ovdje su rezultati bili vrlo
razliiti od slubenih podataka: pokazali su da je nekoliko djece naputeno od mladih
samohranih majki; zapravo, veina su bila etvrto ili peto dijete roditelja koji nisu mogli
podnijeti financijski teret. Vrsta potpore potrebna u ovim okolnostima vrlo je razliita od one
koju navode slubene statistike i zahtijevala bi drukije usluge.
162
Kvalitativni podaci o razlozima institucionalizacije bit e dio analize sustava institucionalne
skrbi. Meutim, to ne donosi analizu problema s kojima se susreu pojedinci i/ili njihove
obitelji. Primjerice, administrativne kategorije kao to su 'invaliditet' ili 'bolest', koje su
navedene kao razlozi institucionalizacije djeteta, ne prikazuju nikakve pojedinosti o
potekoama s kojima se suoavaju dijete i obitelj, niti govore o vrsti potpore koja bi bila
potrebna da bi se sprijeilo razdvajanje obitelji.
Prikupljanje detaljnih podataka moe se izvriti putem upitnika i/ili razgovora s obiteljima,
djecom, odraslim ili starijim osobama smjetenim u institucije. Vano je osigurati
odgovarajuu strukturu istraivakih instrumenata kako bi se izbjegla stigmatizacija obitelji.
Iznimno je vano da se obrasci temelje na drutvenom modelu invaliditeta (vidi definiciju na
str. 126) umjesto na razumijevanju invaliditeta kao pojedinanog problema. U tu svrhu,
korisno je za obitelji i/ili pojedince koji koriste usluge da se ukljue u razvoj tih instrumenata.
Analiza sluaja br. 10: Prirunik za samoprocjenu potreba obitelji
Francuska nevladina organizacija des Paralyss de France (APF) objavila je Vodi kroz
potrebe obitelji' koji slui kao alat za samoprocjenu usmjeren na utvrivanje potreba obitelji s
djetetom ili odraslom osobom s posebnim potrebama.
Razvoj alata koji omoguuju samoprocjenu potreba obiteljskih njegovatelja predstavlja korak
prema prepoznavanju obiteljskih njegovatelja kao partnera u skrbi. Ti alati daju pravo
obiteljskim njegovateljima da se izjasne kao takvi i da izraze svoje potrebe. Lake im je
pristupati podacima i savjetima te stvarati alternativne planove ili planove za nepredviene
okolnosti u sluaju da nisu voljni ili sposobni pruati skrb. Samoprocjena takoer promie
bolju suradnju izmeu pruatelja usluga i obiteljskih njegovatelja te podupire razvoj
programa izobrazbe obiteljskih njegovatelja.
163
162
Izvadak iz: Bilson, A. & Harwin, J. (2003) Changing minds, policies and lives: Improving Protection of
Children in Eastern Europe and Central Asia. Gatekeeping Services for Vulnerable Children and Families.
UNICEF i Svjetska banka, str. 46.
163
Grundvig Learning Partnership, op. cit.
59
1.2 Potrebe na lokalnoj razini i analiza izvedivosti: kvantitativni i kvalitativni podaci
o sustavu institucionalne skrbi
1.2.1 Definicija 'institucije'
Prije prikupljanja podataka, vano je formulirati i dogovoriti jasnu definiciju 'institucije'. Ove
Smjernice ne nastoje pruiti definiciju u odnosu na veliinu, budui da veliina nije najvanija
znaajka institucije; prije svega, radi se o nainu na koji institucije utjeu na kvalitetu ivota i
dostojanstvo korisnika. Meutim, u svrhu analize stanja, svaka zemlja moe razviti vlastitu
kontekstualno odgovarajuu definiciju koja odreuje veliinu smjetaja. Vano je pobrinuti se
da svi glavni dionici (ukljuujui organizacije kojima upravljaju korisnici, skupine roditelja,
njegovatelje i davatelje usluga) budu ukljueni u rasprave o definiciji.
1.2.2 Informacije o tienicima i institucijama
Primjenom definicije 'institucije', analiza sustava rezidencijalnih ustanova trebala bi pruiti
kvantitativne podatke o veliini institucija i broju osoba koje trenutano u njima ive.
Uzorak podataka o svakom pojedinom tieniku
- Dob
- Spol
- Etnika pripadnost
- Vjerska pripadnost
- Obrazovanje
- Gdje je osoba ivjela prije smjetaja u instituciju, npr. u biolokoj obitelji, rodilitu,
ustanovi za dugoroni smjetaj, itd.
- Obiteljske veze - ima li osoba lanove obitelji i/ili druge roake i jesu li u kontaktu
- Duljina boravka u institucionalnoj skrbi
- Razlozi za smjetaj
- Invaliditet/bolest/stupanj nemoi
- Financijska ovisnost (siromatvo)
Uzorak podataka o institucijama
- Broj institucije po vrsti, npr. za djecu odreene dobi koja su liena roditeljske skrbi,
institucije za odrasle osobe s psiho-socijalnim potekoama, itd.
- Lokacija institucije, npr. selo/grad, veliina grada u smislu broja stanovnika, itd.
- Veliina institucije, ukljuujui broj mjesta i broj tienika
- Fiziki uvjeti, npr. opi uvjeti zgrade, uvjeti sanitarnih prostorija, sustava grijanja, itd.
- Broj osoba primljenih na smjetaj i broj osoba putenih iz smjetaja
- Prosjeno trajanje boravka u institucijama
- Podaci o osoblju, npr. broj osoblja, omjer osoblja i tienika, profesije, ime upravitelja
institucije
- Upravno tijelo (ministarstvo, opina, regija, NVO, itd.)
- Proraun i izvori financiranja
- Usluge koje se pruaju
60
Gornji podaci koristit e se u razvoju strategije i akcijskog plana kao potpora
deinstitucionalizaciji osoba koje su trenutano smjetene u institucionalnu skrb. Takoer
mogu biti korisni za razvoj preventivnih mjera i usluga. Primjerice, ako analiza ishodita
dolaska u instituciju pokae da veliki broj djece dolazi iz lokalnog rodilita, to upuuje na
potrebu da se usluga bazira u rodilitu, a moe se donijeti i odluka o imenovanju socijalnog
radnika na odjelu rodilita.
1.2.3 Drutveno-gospodarski i demografski podaci
Tvorci politike koji razvijaju planove za prijelaz na skrb i potporu u zajednici takoer trebaju
biti svjesni irih drutveno-gospodarskih i demografskih kretanja u populaciji, bez obzira na
kojoj se razini provodi reforma. Kvantitativni podaci mogu se prikupljati o:
siromatvu i socijalnoj iskljuenosti - u skladu s postupkom za drave lanice Unije iz
strategije Europa 2020;
broju primatelja raznih socijalnih naknada, npr. vezanih uz invalidnost, mirovinu,
trokove stanovanja itd.;
siromatvu djece;
obrazovnim postignuima - u skladu s postupkom za drave lanice Unije iz
strategije Europa 2020;
dugoronoj nezaposlenosti;
dobnoj strukturi stanovnitva; i
etnikoj strukturi stanovnitva.
Ovi podaci mogu biti vrlo vani u prepoznavanju potreba stanovnitva. Primjerice, ako regija
ima brojno starije stanovnitvo, mogla bi se predvidjeti razina potrebne skrbi i razviti
odgovarajue usluge u zajednici.
Osim toga, mogu se prikupiti odreeniji podaci o razlozima koji najvjerojatnije dovode do
institucionalizacije, prije svega o stupnju psiho-socijalnih potekoa
164
i uvjetima mentalnog
zdravlja, tjelesne invalidnosti i intelektualnih potekoa u populaciji. Takvi podaci mogu se
prikupiti od institucija koje su pred zatvaranjem, kao i od obrazovnih, zdravstvenih i socijalnih
sustava. Takoer treba prikupiti i kvalitativne podatke putem anketa o vrsti skrbi i potpore
koju bi ljudi eljeli primati. Ti podaci zatim trebaju pomoi u donoenju odluke nadlenih tijela
o razvoju usluga u zajednici.
Vrste ovdje spomenutih podataka su primjeri, a popisi ni u kom sluaju nisu sveobuhvatni.
Temeljno naelo je da treba utvrditi potrebe stanovnitva s ciljem razvoja odgovarajuih
sustava skrbi i potpore za ispunjavanje tih potreba.
165
164
irok pojam koji trenutano koristi globalna zajednica (primjerice, World Network of Users, Ex-Users
and Survivors of Psychiatry koristio je ovaj pojam tijekom pregovora o Konvenciji Ujedinjenih naroda o pravima
osoba s invaliditetom). Pojam podrazumijeva osobe kojima je postavljena dijagnoza, koje su oznaene ili se
smatraju psihiki oboljelima, a moe ukljuivati i osobe s poremeajima osobnosti. Osobe s psiho-socijalnim
potekoama ponekad se nazivaju korisnicima usluga iz podruja psihikog zdravlja, koje imaju psihiko
oboljenje' ili 'psihiki poremeaj'. Izvor: Mental Disability Advocacy Centre, www.mdac.info
165
Vidi takoer: Europska socijalna mrea (2011) Developing Community Care, Part III.1 Strategic area
needs assessment and planning. Brighton: ESN. Dostupno na: http://www.esn-eu.org/e-news12-march29-dcc-
report
61
2. PROCJENA SREDSTAVA
Analizu potreba treba dopuniti procjenom raspoloivih sredstava. Poznavanje sredstava koja
su ve raspoloiva ili koja e postati raspoloiva kad zavri proces deinstitucionalizacije
pomoi e u donoenju informiranih odluka o uporabi tih sredstava u skrbi u zajednici te
dodatnih sredstava koja e moda biti potrebna.
Procjena sredstava treba ukljuivati sljedee:
2.1 Procjena ljudskih resursa
Ovom procjenom dobivamo informacije o ljudskim resursima unutar sustava smjetajnih
ustanova te u sustavima zatite djece, socijalne skrbi, zdravstvenim i obrazovnim sustavima,
npr. o broju zaposlenika, njihovoj strunosti, znanjima i vjetinama. Mnogi ljudi koji rade u
rezidencijalnim ustanovama mogli bi se zaposliti u novim slubama ili ukljuiti u reformirani
sustav na druge naine. Socijalni radnici mogli bi sudjelovati u prikupljanju informacija o
potrebama u zajednici ili u kampanji za podizanje svjesnosti. Ljudi zaposleni u pruanju
redovnih usluga, poput nastavnika u redovnoj nastavi s iskustvom rada s djecom s
invaliditetom, takoer bi mogli biti dragocjen resurs u kasnijoj fazi. Druge osobe, koje mogu
biti i izvan formalnog sustava skrbi, mogle bi takoer biti dio procesa ako posjeduju bitna
znanja i vjetine i podupiru razvoj usluga u zajednici i ukljuivog drutva. Tu mogu biti
obuhvaeni aktivisti i strunjaci iz NVO-ova ili lokalnih skupina, voe u zajednici, volonteri i
drugi.
166
2.2 Procjena financijskih sredstava
Cjelovita procjena trokova povezanih s odravanjem rezidencijalnih ustanova potrebna je
kako bi se osiguralo najuinkovitije koritenje sredstava pri planiranju novih usluga. Potrebno
je osigurati jamstva da e se novac koji je stavljen u uporabu, kako se smanjuje broj ljudi
ovisnih o institucionalnoj skrbi, koristiti za razvoj skrbi i potpore u zajednici. (Za vie
informacija o planiranju i prenoenju financijskih sredstava vidi 5. poglavlje).
2.3 Procjena materijalnih sredstava
Ona se odnosi na procjenu zemljita i zgrada u dravnom vlasnitvu
167
na/u kojima su
ustanove smjetene. Ovisno o njihovoj lokaciji, stanju i veliini, zgrade se moe iznajmiti ili
prodati kako bi se osigurao prihod za usluge koje se pruaju u zajednici. Ne treba ih koristiti
kao ustanove za dugoroni smjetaj neke druge skupine ili na bilo koji drugi nain koji moe
dovesti do izolacije, drutvenog iskljuivanja ili nekvalitetne skrbi.
Osim toga, procjenu fizikih sredstava raspoloivih u zajednici treba provesti zajedniki s
tijelima lokalne vlasti kao dio studije izvedivosti (vidi odjeljak 1.2 naprijed u poglavlju) kako bi
se utvrdilo na koji nain ona mogu poduprijeti ukljuivanje ljudi u zajednici.
166
Mulheir, G. & Browne, K., op. cit.
167
U nekim je zemljama velik udio trita, osobito kad je rije o domovima za starije osobe, u vlasnitvu
neovisnog sektora (na primjer u UK-u i Nizozemskoj).
62
3. INFORMACIJE O POSTOJEIM USLUGAMA PODRKE U ZAJEDNICI
Prije razvoja novih usluga u zajednici vano je imati cjelovite informacije o uslugama koje
ve postoje u zajednici. To moe pomoi da se izbjegne rizik pruanja dviju usporednih
usluga kada to u stvarnosti nije potrebno i pridonijeti uinkovitoj i efikasnoj uporabi
raspoloivih sredstava. Na primjer, neke organizacije ili skupine moda ve pruaju
odreene usluge u zajednici koje mogu koristiti kao potpora osobama koje naputaju
smjetajnu skrb. Oni mogu imati vrijedna iskustva i materijale, poput edukacijskih materijala,
pojednostavljeno napisanih publikacija, planova izobrazbe ili alata za osobno usmjereno
planiranje koje mogu podijeliti s drugima kako bi se izbjegao dvostruki posao. U ovom stadiju
moe biti korisno izraditi mapu koja prikazuje geografsku zastupljenost usluga u zemlji ili
regiji. Izradu takve mape uvijek treba pratiti procjena kvalitete, dostupnosti i ostalih bitnih
obiljeja usluge. Analiza usluga ne treba se usredotoiti iskljuivo na socijalne i zdravstvene
usluge. Takoer bi trebalo razmotriti postojee usluge u drugim podrujima, poput
obrazovanja, zaposlenja, slobodnog vremena, itd. Vano je da budu ukljuene sve bitne
ustanove na lokalnoj, regionalnoj i dravnoj razini.
Primjeri informacija o postojeim uslugama u zajednici
- Tip usluge, npr. savjetovalite, centar za izobrazbu, okruenje obiteljskog tipa
- Profil korisnika, npr. djeca s poremeajima uenja u dobi od 3 do 7 godina, nemone
ili starije osobe
- Lokacija i pristup
- Kapacitet, tj. koliko se ljudi moe smjestiti (za smjetajne usluge) ili usluiti
- Sredstva
- Vlasnitvo, npr. privatno ili dravno
- Izvor financiranja, npr. privremeno projektno financiranje, dravno financiranje
63
Analiza sluaja br. 11: Prirunik za strateko ocjenjivanje sustava zdravstva,
obrazovanja i socijalne zatite za djecu
Meunarodni NVO Lumos osmislio je prirunik za strateko ocjenjivanje sustava zdravstva,
obrazovanja i socijalne zatite za djecu. Taj prirunik ukljuuje sljedee:
alat za analizu dinamike sustava ("stock and flow") kojim se prikupljaju cjelovite
informacije o primanju i otputanju iz ustanova. Njega prati promatraki upitnik o
institucionalnoj kulturi;
alat za reviziju sluajeva iz podruja socijalnog rada kojim se prikupljaju kvantitativni i
kvalitativni podaci o istaknutim sluajevima djece i obitelji koji trae pomo slubi za
socijalnu skrb. Njega prati upitnik za voditelje odjela slube za socijalnu skrb;
niz upitnika kojima se procjenjuje nacionalno zakonodavstvo i lokalna praksa s
obzirom na: zatitu djece u sluaju zlostavljanja i zanemarivanja/zatitu u sluaju
nude; zamjensku obiteljsku skrb; smjetajnu skrb; slube za prevenciju;
maloljetniko pravosue; zdravstvenu skrb i ranu intervenciju u zajednici; inkluzivno
obrazovanje; i standarde i inspekcije, izmeu ostaloga;
alat za izobrazbu i osposobljavanje za sve bitno osoblje;
upitnik o zgradama i zemljitu same ustanove; i
alat za financijsku analizu kojim se izrauju projekcije tekuih trokova za nove
usluge, kao i ukupnog troka cjelokupnog procesa prelaska s institucionalne na
usluge potpore u zajednici.
Ovaj prirunik uveden je u etiri zemlje te su provedena strateka ocjenjivanja za
planiranje (bilo nacionalno ili regionalno) potpune deinstitucionalizacije. Ti planovi
pomogli su uvjeriti nacionalne, regionalne i lokalne vlasti da je deinstitucionalizacija
izvediva i odriva. Takoer su koriteni kao pomo pri prijavljivanju za financiranje.
64
Dodatna literatura:
Bilson, A. & Harwin, J. (2003.) Changing minds, policies and lives: Improving Protection of
Children in Eastern Europe and Central Asia. Gatekeeping Services for Vulnerable Children
and Families. UNICEF i Svjetska banka.
Glasby, J., Robinson, S. & Allen, K. (2011.) An evaluation of the modernisation of older
peoples services in Birmingham final report. Birmingham, Health Services Management
Centre.
Mulheir, G. & Browne, K. (2007.) De-Institutionalising and Transforming Childrens Services:
A Guide to Good Practice. Birmingham: University of Birmingham Press.
ARK & Hope and Homes for Children (2012.) The audit of social services for children in
Romania. Saetak.
Alati:
Better Care Network i UNICEF (2009.) Manual for the measurement of Indicators for children
in formal care. http://www.unicef.org/protection/Formal_Care20Guide20FINAL.pdf
Meunarodna organizacija SOS djejih sela (2012.) Assessment tool for the implementation
of the UN Guidelines for the Alternative Care of Children. Austrija: Meunarodna
organizacija SOS djejih sela, dostupno na adresi:
http://www.crin.org/docs/120412-assessment-tool-SOS-CV%20.pdf
Lumosov prirunik Toolkit for the Strategic Review of Childrens Services. Za vie
informacija i obuku za uporabu Prirunika, obratite se Lumosu putem adrese e-pote
info@lumos.org.uk
65
3. poglavlje: Razvoj strategije i akcijskog plana
Strategija i akcijski plan za deinstitucionalizaciju i razvoj usluga u zajednici treba poivati na
informacijama prikupljenima tijekom procjene situacije (vidi 2. poglavlje).
Oni e omoguiti usklaenu i sustavnu provedbu reformi na nacionalnoj ili regionalnoj razini.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom
Temeljem lanka 4. st. 1. CRPD-a, sve drave potpisnice moraju osigurati i promicati puno
ostvarenje svih ljudskih prava i temeljnih sloboda svih osoba s invaliditetom. Kako bi
prenijele tu obvezu u stvarnost, trebaju poduzeti konkretne aktivnosti za uspostavljanje
alternativa institucionalnoj skrbi. To ukljuuje donoenje jasnih, mjerljivih i vremenski
ogranienih akcijskih planova sa specifinim ciljevima koje je potrebno ostvariti kako bi se
postigao uspjeh. Predlae se da nacionalne strategije ukljue, izmeu ostaloga: predvieni
rok za zatvaranje ustanova, mjerljivi vremenski raspored, ukljuujui napredak koji se moe
kvantificirati, zabranu primanja u ustanove za dugoroni smjetaj i priznavanje potrebe za
razvojem jasnih standarda za sve usluge u zajednici te da e se takvi standardi razvijati u
bliskoj suradnji s predstavnikim organizacijama osoba s invaliditetom i njihovih obitelji,
itd.
168
Te obveze trebale bi ii ruku pod ruku s mjerama za poveanje kapaciteta obiteljske
skrbi i potpore u zajednici kako bi se osiguralo da se ustanove ne zatvore prije poetka
pruanja odgovarajuih usluga. Strategije i akcijske planove takoer treba pratiti proraun
kojim se objanjava kako e se nove usluge financirati.
1. SUDIONICI I PROCES
Dobra strategija i akcijski plan koji uzimaju u obzir potrebe i tenje ukljuenih osoba i nude
odgovor koordiniran izmeu razliitih sektora mogu biti razvijeni samo uz iroko sudjelovanje
svih dionika. Trebaju biti ukljueni donositelji odluka iz svih bitnih sektora, ukljuujui zatitu
djece, zdravstvo, obrazovanje, kulturu, slobodno vrijeme, zapoljavanje, invalidnost, prijevoz
i financije. Nedravni subjekti (osobe koje e koristiti usluge ili bi ih mogle koristiti) trebaju biti
ukljueni od samog poetka, zajedno sa svojim organizacijama, obiteljima i davateljima
usluga. Ukljuenost davatelja usluga pomoi e promicanju postojee dobre prakse.
Istovremeno, ti e dionici osigurati da politiki dokumenti odraavaju stvarne potrebe i
interese onih na koje se najvie odnose. Ipak, u mnogim sluajevima interesi korisnika
usluga i njihovih obitelji mogu biti drukiji. Stoga je kljuno osigurati smisleno ukljuivanje
obiju strana u taj proces.
Pristup reformi ovisit e o kontekstu zemlje u kojoj se odvija i odraavat e viziju dionika o
tome kako bi reforma trebala izgledati. Moglo bi biti nerealno oekivati da strategija
deinstitucionalizacije istovremeno odgovori na potrebe i zahtjeve svih skupina korisnika:
djece, osoba s invaliditetom, osoba s psiho-socijalnim potekoama i starijih osoba. Svaka
zemlja morat e ustanoviti gdje je najbolje da zapone na temelju sveobuhvatne procjene
situacije.
168
Parker, C. (2011.), A Community for All: Implementing Article 19, A Guide for Monitoring Progress on
the Implementation of Article 19 of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities, Program javnog
zdravlja Otvorenog drutva, Zaklade Otvorenog drutva, str. 17. - 18.
66
esto ima smisla zapoeti tamo gdje ve ima neke politike i/ili volje u zajednici za
provoenje reforme. Na primjer, u jednoj zemlji je kriza u ustanovi za odrasle osobe s
invaliditetom bila katalizator programa deinstitucionalizacije za odrasle. Tek kasnije razvili su
se planovi za djecu. U drugim zemljama bilo je uobiajeno zapoeti s uslugama za djecu.
Analiza sluaja br. 12: Regionalno planiranje socijalnih usluga u Bugarskoj
Tijekom posljednjeg desetljea u Bugarskoj su se skrb u okviru obitelji i zajednice te usluge
za djecu i odrasle s potrebama za skrbi i/ili potporom esto razvijale bez jasne nacionalne
strategije ili plana. To je dovelo do neravnomjerne geografske zastupljenosti usluga u zemlji,
temeljene uglavnom na lokalnom kapacitetu planiranja pojedine opine, raspoloivim
financijskim sredstvima i njihovoj sposobnosti provedbe aktivnosti. Rezultat je takav da
potencijalni korisnici usluga nemaju jednak pristup uslugama.
Regionalno planiranje usluga uvedeno je u Bugarskoj 2009. godine, isprva kao pilot projekt
u trima regijama a od 2010. u svih 28 regija te zemlje. Uz potporu mjerodavnog
zakonodavnog okvira, svrha je ovog pristupa planiranju poboljati usklaenost socijalnih
usluga na regionalnoj razini, pridonijeti ravnomjernijoj geografskoj zastupljenosti usluga i
poboljati suradnju izmeu dionika. Nacrti petogodinjih strategija (2011. - 2016.) razvoja
usluga u zajednici izraeni su uz sudjelovanje glavnih dravnih i nedravnih subjekata na
regionalnoj razini. Strategije su u skladu s dravnom politikom o deinstitucionalizaciji i
temelje se na specifinom lokalnom kontekstu nakon to su procijenjene potrebe i
raspoloiva sredstva. Svi bitni dravni i nedravni subjekti sudjelovali su u tom procesu.
Svi dionici na lokalnoj razini podupiru taj regionalni pristup planiranju, iako njegove rezultate
tek treba ocijeniti.
2. STRATEGIJA
2.1 Kratki pregled
Strategija je politiki dokument koji daje opi okvir za voenje reformi u sustavima socijalne
skrbi i drugim sustavima prema:
zatvaranju ustanova;
razvoju usluga u zajednici; i
ukljuivim redovnim uslugama za opu populaciju.
Ovisno o kontekstu zemlje o kojoj je rije, strategija se moe razvijati na nacionalnoj ili
regionalnoj razini. Ona e osigurati provedbu reforme na usklaen, cjelovit i sustavan nain.
Nesumnjivo najvaniji zadatak strategije jest zadrati teite reforme na osobi koja koristi ili
treba usluge o kojima je rije. Problem mnogih reformi bio je u tome to su se usredotoile
iskljuivo na preobrazbu usluga i preraspodjelu sredstava. Stavljajui tako naglasak na
makrorazinu riskiramo da izgubimo iz vida potrebe pojedinca.
169
169
Goering, P. et al. (1996.) Review of Best Practices in Mental Health Reform, kanadski ministar javnih
radova i vladinih usluga.
67
Kljuna smjernica br. 4: Sastavnice strategije deinstitucionalizacije
Vrijednosti i naela
Mjere za spreavanje institucionalizacije i razdvajanja obitelji zajedno s mjerama
potpore pri prelasku s institucionalne skrbi na ivot u obitelji i/ili zajednici
Mjere za poboljanje funkcioniranja sustava zatite djece, socijalne skrbi, zdravstva i
obrazovanja
Mjere za poboljanje osposobljenosti radne snage
Mjere za osiguravanje jednakog pristupa univerzalnim uslugama, ukljuujui zdravstvo,
obrazovanje, stanovanje i prijevoz
Socijalna ukljuenost i mjere protiv siromatva
Odreivanje nacionalne razine standarda kakvoe i funkcionalan sustav kontrole
pruanja usluga
Aktivnosti za podizanje svjesnosti
Potrebne promjene zakonodavnog okvira kako bi se pruila potpora provedbi strategije
Financijski aranmani koji podupiru provedbu strategije
Analiza sluaja br. 13: Strategija deinstitucionalizacije sustava socijalnih usluga i
alternativna skrb o djeci u Slovakoj ("Strategija")
170
Strategija je namjerno kratak dokument. U naelu, radi se o politikoj izjavi kojom se
argumentira za deinstitucionalizaciju, navode se posljednja politika kretanja na razini EU-a i
meunarodnoj razini te obveze Slovake, kao i trenutno stanje socijalnih usluga i skrbi o
djeci. Strategija daje primjere dobre prakse, ali najvie od svega usredotouje se na
temeljna naela deinstitucionalizacije i odreuje glavne provedbene mjere i dokumente,
zajedno s vremenskim okvirom za njihovo donoenje.
Strategija je dalje razvijena u (i trebala bi se provoditi pomou) dva nacionalna akcijska
plana ("NAP-a"):
1. NAP za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge potpore u zajednici u sustavu
socijalnih usluga za razdoblje 2012. 2015.
171
2. NAP/Konceptualni okvir za provedbu sudskih odluka o domovima za djecu za godine
2012. 2015., s pogledom u 2020.
172
2.2 Naela
Strategija bi trebala formulirati jasnu viziju budueg sustava skrbi temeljenu na naelima i
vrijednostima iz meunarodnih dokumenata o ljudskim pravima poput Konvencije o pravima
djeteta, Smjernica UN-a za alternativu skrb o djeci, Konvencije o pravima osoba s
invaliditetom, Madridske deklaracije i akcijskog plana o starenju, Europske konvencije o
170
Odobreno vladinom rezolucijom br. 761/2011 od 30. studenog 2011.
171
Odobrilo Ministarstvo rada, socijalne skrbi i obitelji Slovake Republike 14. prosinca 2011.
172
Plan preobrazbe i deinstitucionalizacije alternativne skrbi o djeci: odobrilo Ministarstvo rada, socijalne
skrbi i obitelji Slovake Republike 14. prosinca 2011.
68
ljudskim pravima i svih drugih bitnih instrumenata. to se tie djece, to e, primjerice,
ukljuivati priznavanje naela nunosti i prikladnosti, tj. potrebe da se osigura da djeca ne
budu nepotrebno smjetena u alternativnu skrb i da, ako im se prua skrb izvan domova,
ona bude pruena u prikladnim uvjetima i da bude u skladu s djejim pravima i potrebama te
najboljim interesom djeteta.
173
Strategija bi takoer, primjerice, trebala priznati da sva djeca trebaju odrastati i razvijati se u
obiteljskom okruenju, ukljuujui djecu s invaliditetom; da sva djeca imaju jednaka prava,
prema tome, djeca s invaliditetom imaju ista prava na obiteljski ivot, obrazovanje i zdravlje
kao i djeca bez invalidnosti.
174
Takoer e biti potrebna promjena naina na koji se openito
percipiraju osobe s invaliditetom: od pacijenata i pasivnih objekata skrbi do graana s
jednakim pravima; promicanje naela punog sudjelovanja i ukljuivanja u drutvo te izbora,
kontrole i neovisnosti. To takoer znai da prava starijih osoba na dostojanstven i neovisan
ivot i sudjelovanje u drutvenom i kulturnom ivotu trebaju predstavljati vodee naelo u
pruanju skrbi starijim osobama.
2.3 Sastavnice strategije deinstitucionalizacije
2.3.1 Prevencija i prijelaz na ivot u zajednici i neovisan ivot
Sveobuhvatna strategija deinstitucionalizacije treba biti istovremeno usredotoena na dva
podruja:
i.mjere kojima se nastoji sprijeiti institucionalizacija i potreba za alternativnom
skrbi
U sluaju djece to ukljuuje pruanje potpore i pomoi obiteljima i roditeljima kako bi
se sprijeilo razdvajanje. Za starije osobe, to ukljuuje projektiranje politika koje e im
omoguivati ostanak u vlastitim domovima dokle god je mogue i neovisan ivot.
ii. mjere kojima je cilj vraanje u zajednicu ljudi koji su trenutano u
institucionalnoj skrbi i podrka njihovom neovisnom ivotu
Za djecu to znai da se prioritetnom smatra reintegracija u nuklearnu ili proirenu
obitelj, kao i razvoj mogunosti obiteljske i skrbi sline obiteljskoj za onu djecu za
koju povratak u obitelj nije prikladan. Za osobe s invaliditetom, ukljuujui one s
psiho-socijalnim potekoama i starije osobe, prioritetnima bi trebalo smatrati
rjeenja kojima se podrava njihov neovisan ivot u zajednici i u vlastitim domovima.
Stambene zajednice i druge sline smjetajne usluge koje objedinjavaju stanovanje
sa skrbi ne bi se trebale smatrati unaprijed zadanom alternativom tradicionalnim
ustanovama (vidi 5. poglavlje).
173
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, toka 21.
174
Za dodatne informacije vidi Mulheir, op. cit.
69
2.3.2. Financiranje
Treba poblie odrediti financijske aranmane za potporu provedbi strategije: koja sredstva
su ve raspoloiva, koja e postati raspoloiva nakon zatvaranja ustanova, koja e dodatna
sredstva biti osigurana i koji su njihovi izvori (vidi 6. poglavlje). Kljuni imbenik uspjeha
reforme jest osigurati da sredstva koja se trenutano koriste za odravanje rezidencijalnih
ustanova budu zatiena i prenesena u razvoj novih usluga u zajednici (strogim odvajanjem
sredstava). Takoer je vano osigurati odrivost financiranja nakon dovretka provedbe
strategije i akcijskog plana. Za mnoge e zemlje strukturni fondovi EU-a biti vaan izvor
financiranja.
2.3.3 Socijalna ukljuenost
Strategija se treba jasno opredijeliti za socijalnu ukljuenost. Zatvaranje ustanova i razvoj
niza usluga u zajednici samo je jedan aspekt tog procesa. Potrebno je uvesti mjere kako bi
javne usluge, poput zdravstva, obrazovanja, ivotnog i voenja u traenju posla, stanovanja,
prijevoza i kulture, bile ukljuive i dostupne svima, bez obzira na njihovu dob ili potekoe
koje imaju. Njih bi trebale pratiti aktivnosti kojima je cilj smanjenje siromatva, koje je i dalje
jedan od glavnih razloga za institucionalizaciju u mnogim zemljama. Politike usmjerene
protiv siromatva i prema socijalnoj ukljuenosti u skladu su s ciljem strategije Europa 2020
da se smanji broj ljudi koji ive u siromatvu i socijalnoj iskljuenosti.
2.3.4 Standardi kakvoe za pruanje usluga
175
Strategijom treba predvidjeti donoenje jasnih standarda pruanja usluge odreenih na
nacionalnoj razini i podlonih inspekciji. Iako e se usluge planirati i pruati na lokalnoj i/ili
regionalnoj razini, odreivanje zajednikih standarda treba biti odgovornost nacionalne
vlade. Ti standardi trebaju biti povezani s ljudskim pravima i kvalitetom ivljenja korisnika, a
ne usredotoeni na tehnika pitanja (vidi 9. poglavlje). Iste standarde treba primjenjivati na
sve usluge, bez obzira pruaju li ih NVO-ovi ili profitni pruatelji, kao i na usluge tijela lokalne
vlasti ili drave. Treba napomenuti da standardi moraju biti dio nacionalnog sustava za
inspekciju kakvoe usluga. Standardi su alat inspekcije; bez sustava koji vre inspekciju i
interveniraju ako standardi nisu zadovoljeni, vjerojatno je da e poboljanja u kvaliteti usluga
biti nedosljedna.
Uz promicanje internih sustava upravljanja kakvoom pruatelja usluga treba uvesti i javni
sustav neovisnog ocjenjivanja usluga i procjene kakvoe. Uinkoviti sustavi procjene ne bi
trebali samo promatrati to pruatelji ine nego bi trebali nastojati prepoznati posljedice za
ljude koji koriste usluge.
2.3.5 Zakonodavni okvir
Postojei zakonodavni okvir treba revidirati te izmijeniti i dopuniti kako bi se osiguralo da sve
zapreke uspjenoj provedbi reformi budu otklonjene. Zakonodavstvo bi trebalo pruiti
potporu punom ukljuivanju i sudjelovanju razliitih skupina u drutvu, u skladu s najvanijim
175
Preporuka CM/Rec(2010)2 Odbora ministara dravama lanicama o deinstitucionalizaciji djece s
invaliditetom i njihovom ivotu u zajednici
70
meunarodnim i europskim dokumentima o ljudskim pravima. Uz to je neophodan
zakonodavni okvir za pruanje i financiranje usluga te pristup uslugama kako bi se osiguralo
odrivo pruanje usluga (vidi 4. poglavlje). Zakonodavna i regulatorna reforma esto je
potrebna za uvoenje novih vrsta usluga (poput specijaliziranog udomiteljstva) ili novih
profesija (poput radnog terapeuta) kako bi se osigurao razvoj svih potrebnih usluga u
zajednici.
2.3.6 Osposobljenost radne snage
Uloga praktiara koji rade u zakonski utemeljenim sustavima kljuna je za ostvarenje vizije
reforme. Mnotvo je mjera za koje moemo rei da poveavaju struno znanje i vjetine
osoblja te mu osiguravaju prikladnu potporu poput izobrazbe i nadzora. Meutim, najvei je
izazov promijeniti kulturu sustava kako bismo se pozabavili postojeim predrasudama prema
korisnicima usluga i preobrazili ih. Treba napomenuti da je mnogo osoblja slabo plaeno i
neizobraeno. Kao posljedica nepovoljnog omjera osoblja i korisnika u nekim ustanovama,
osoblje korisnicima esto prua samo minimum fizike skrbi. Posao im je nezahvalan i esto
postaju institucionalizirani kao i sami korisnici. Potrebne su specifine aktivnosti jaanja
osoblja kako bi postali pozitivni posrednici promjene, a ne imbenici otpora.
176
2.3.7 Sposobnost sustava zatite djece i socijalne skrbi
Uinkovito funkcioniranje sustava zatite djece i socijalne skrbi kljuno je za uspjenu
provedbu reformi. Potrebno je analizirati tekoe i provesti odgovarajue mjere kako bi se
osigurala dovoljna koliina i dobra koordinacija osoblja. Takoer trebaju postojati efikasni
mehanizmi za spreavanje razdvajanja djece kako bi se moglo uputiti obitelji na prikladne
usluge, izbjegavajui nepotreban ulazak djece u alternativnu skrb i institucionalizaciju.
177
Kljuna smjernica br. 5: Politike zatite djece i odraslih
Pri provedbi reforme treba kao dio strategije reforme razviti politiku zatite djece koja
ukljuuje odredbe o rjeavanju pitanja zatite djece. Politika treba obuhvatiti sljedee
aspekte:
djeca kojoj prijeti neposredna opasnost;
optube protiv lanova osoblja;
potreba za smjetajem ugroene djece; i
hitna intervencija (npr. kako bi se sprijeilo teko zanemarivanje ili zlostavljanje).
Uz to je potrebna politika zatite ranjivih odraslih osoba kojima prijeti zlostavljanje kako bi se
osigurao trenutaan i uinkovit odgovor na sluajeve zlostavljanja ili rizik od zlostavljanja.
178
Treba napomenuti da se u ovom kontekstu "zatita djece" strogo odnosi na zatitu djece od
176
Mulheir, G. & Browne, K., op. cit., str. 100. - 103., 107.
177
UNICEF, op. cit. (2010.).
178
Ministarstvo zdravstva i Ministarstvo unutarnjih poslova (2000.) No Secrets: Guidance on developing
and implementing multi-agency policies and procedures to protect vulnerable adults from abuse, dostupno na
adresi
http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4074540.p
df
71
zlostavljanja i nemara. Ne treba je mijeati sa irim pojmom "zatite djece" koji u nekim
zemljama oznaava sustave koji brinu za ranjivu djecu.
2.3.8 Podizanje svjesnosti
Aktivnosti za podizanje svjesnosti trebaju pratiti reforme u svim podrujima. esto negativni
stavovi i mitovi o odreenim skupinama mogu spreavati razvoj opcija u zajednici pa se
njima treba pravodobno pozabaviti. Uz to je vano planirati aktivnosti za podizanje svjesnosti
o potpori dostupnoj u zajednici meu ljudima i obiteljima koje su korisnici (ili potencijalni
korisnici) usluga. To je osobito vano za obitelji, jer skrbnici unutar obitelji nisu uvijek svjesni
vlastitih potreba ("prikriveni skrbnici"
179
). Konano, takoer je vano sustavno angairati i
informirati slube i nadlena tijela u zajednici kojima se ljudi obraaju kad su u nudi,
ukljuujui obiteljske lijenike, drutvene i socijalne slube, tijela lokalne vlasti i vjerske
organizacije. NVO-ovi takoer mogu u tome odigrati presudnu ulogu.
2.3.9 Moratoriji
Obveza obustave izgradnje novih ustanova smatra se kljunim preduvjetom uspjeha
strategije deinstitucionalizacije.
180
Jednako je vana potreba da se zaustave nova primanja u
ustanove koje su u procesu zatvaranja. Ako ravnatelji ustanova dobivaju financijski poticaj
za popunjavanje praznih kreveta ili tijela lokalne vlasti odravaju visoku brojku djece u nekim
objektima jer se za djecu u velikim ustanovama dodjeljuje vie sredstava po djetetu, to su
pitanja koja treba rijeiti. Ako u zajednici nedostaje usluga potpore, ravnatelji takoer mogu
osjeati pritisak da nastave primati korisnike iako je ustanova odreena za zatvaranje. Tu
se, meutim, krije rizik od beskonanog odgaanja procesa.
Kad je rije o djeci, moratoriji bi mogli biti uvedeni kao dio mjera kojima je cilj smanjenje
broja djece koja ulaze u institucionalnu skrb i mogle bi ih pratiti aktivnosti za stvaranje
poticaja tijelima lokalne vlasti na ulaganje u razvoj preventivnih usluga.
181
Meutim, kljuno je osigurati da potpuni moratorij na primanje u ustanove ne bude uveden
sve dok ne budu postojale odgovarajue usluge smjetaja djece kojoj je potreban neki oblik
alternativne skrbi. Umjesto toga, moratorij treba uvoditi postupno i usporedno s razvojem
usluga u zajednici. U jednoj zemlji u kojoj je uveden moratorij na primanje beba u ustanove,
rezultat je bio poveani broj beba koje su provodile duga razdoblja na porodiljnim ili
pedijatrijskim bolnikim odjelima na kojima su uvjeti esto bili gori nego u tim ustanovama.
To je imalo negativan uinak na zdravlje i razvoj te djece.
182
179
Grundvig Learning Partnership, op. cit.
180
Izvjee DECLOC.
181
Eurochild (2012.a) De-institutionalisation and quality alternative care for children in Europe: Lessons
learned the way forward, radni dokument.
182
Mulheir, G. & Browne, K., op. cit.
72
2.3.10 Organizacije koje vode korisnici
Vanu ulogu organizacija koje vode korisnici u pruanju potpore ukljuivanju korisnika
usluga treba priznati u okviru zakonodavstva i financiranja. Usluge za neovisan ivot koje
pruaju mnoge organizacije koje vode korisnici, poput vrnjake pomoi, zagovarake
izobrazbe, informiranja i savjetovanja, treba promatrati kao dio kombinacije usluga u
zajednici koje financira drava. Osim toga, trebaju biti ukljuene u postupak donoenja
odluka na nacionalnoj, regionalnoj i lokalnoj razini. Organizacije koje predstavljaju korisnike
psihijatrijskih i drugih usluga koje se odnose na mentalno zdravlje trebaju ravnopravno
sudjelovati na svim razinama na kojima se trai miljenje drugih organizacija osoba s
invaliditetom.
Ponekad je sudjelovanje korisnika i njihovih organizacija samo simbolino, kako bi se
pokazalo javnosti da su ukljueni, dok u praksi nemaju nimalo ili imaju vrlo malo utjecaja na
odluke. Znaajna ukljuenost korisnika temelji se na naelima graanstva i demokratskog
sudjelovanja i trebala bi korisnicima omoguiti veu kontrolu nad nainima na koji se usluge
razvijaju i pruaju. Kako bi se znaajno sudjelovanje osiguralo i osobama sa specifinim
tekoama u razumijevanju i komunikaciji, poput male djece i ljudi s intelektualnim
problemima, potrebno je predvidjeti dodatno vrijeme i sredstva.
2.3.11 Poligoni za uenje i pilot projekti
Uobiajeno je da uvoenje novih politika ili programa prate pokazni projekti. Ti projekti slue
kako bi se demonstriralo kako politike funkcioniraju u praksi i slue kao poligoni za uenje. U
kontekstu deinstitucionalizacije poligoni za uenje mogli bi se koristiti za stjecanje iskustva u
razvoju i pruanju inovativnih usluga
183
te razvoj sposobnosti upravljanja programima veih
reformi. U nastavku je primjer pokaznog projekta u Republici Moldovi.
Analiza sluaja br. 14: Moldavska inicijativa Community for All
184
Nakon to je veinu ivota proveo u rezidencijalnoj ustanovi u Moldovi, Ion, kojem je sada 27
godina, vratio se u svoje selo u Oxentei. Uz podrku lokalne zajednice Ion gradi vlastitu kuu
na obiteljskom zemljitu i uzgaja povre u svom vrtu. elim tu iskopati bunar tako da ne
moram nositi vodu izdaleka i uzgajati ptice i ivotinje. elim kupiti alat koji mi treba za rad
oko kue i u vrtu. Kad ima kuu, ovjeku treba svih vrsta alata. Treba mi i novac da kupim
sve to pa traim posao u selu, u berbi kukuruza, groa
Doseg
Moldavska inicijativa Community for All (C4A MD) pokazni je projekt za deinstitucionalizaciju
osoba s mentalnim problemima
185
u Moldovi.
186
Cilj je projekta transformirati smjetajni
183
Izvjee DECLOC, str. 103.
184
Ovu analizu sluaja iznijela je Raluca Bunea u sklopu Open Society Mental Health Initiative (Inicijative
za mentalno zdravlje Otvorenog drutva), Budimpeta, Maarska.
185
Moldavska inicijativa Community for All koristi izraz "osobe s mentalnim problemima" koji oznaava
osobe s intelektualnim potekoama i/ili osobe s psiho-socijalnim pootekoama.
186
Inicijativa je uspostavljena kroz partnerstvo izmeu Mental Health Initiative (MHI) Otvorenog
drutva/Soroeve zaklade Moldova (SFM), Ministarstva rada, socijalne zatite i obitelji te organizacije Keystone
Human Services International SAD (KHSI)/Keystone Human Services International Moldova Association
(KHSIMA).
73
sustav skrbi za osobe s invaliditetom u Moldovi pilot projektom zatvaranja ustanove za
djeake i mukarce s mentalnim problemima u Orhei, zamjenjujui je pritom nizom usluga i
oblika podrke u zajednici. Kako bi se osigurao odriv prijelaz iz ustanova u ivot u zajednici,
naglasak se takoer stavlja na razvoj politike, zakonodavstvo i izgradnju lokalne sposobnosti
upravljanja projektima deinstitucionalizacije te pruanjem kvalitetne potpore u zajednici.
Pozadina
Moldavski sustav skrbi o osobama s invaliditetom i podrke tim osobama preteno se temelji
na institucionalnoj skrbi. Mnoge osobe s invaliditetom, osobito one s mentalnim problemima,
izolirane su u velikim smjetajnim ustanovama ili kod kue bez ikakve podrke. Iskljuene su
iz ivota zajednice, bez pristupa obrazovanju ili zaposlenju. Posljednjih godina Moldova je
napredovala u smjeru socijalne ukljuenosti osoba s invaliditetom te u skladu s time donijela
Strategiju socijalnog ukljuivanja osoba s invaliditetom i ratificirala CRPD. Takoer je
pokrenula proces reforme sustava smjetajne skrbi za djecu; meutim, djeca s mentalnim
problemima nisu bila ukljuena u taj proces sve do zaetka inicijative C4A MD.
S promjenom u moldavskoj politici nisu odmah uslijedile i mjere potrebne za njezinu
praktinu primjenu. Kad je krajem 2008. osnovana inicijativa C4A MD, zakonodavni i
mehanizmi financiranja usluga socijalne skrbi i obrazovanja bili su namijenjeni iskljuivo
institucijama. Nekolicinu usluga u zajednici koje su postojale u zemlji osnovali su NVO-ovi a
financirali uglavnom donatori. ak su i NVO-ovi raspolagali vrlo ogranienim kapacitetom za
podrku djeci s umjerenom i teom invalidnou te gotovo nikakvim kapacitetom za rad s
odraslima s psiho-socijalnim potekoama u zajednici.
Ishod
Provedba inicijative C4A MD uspjeno je pokrenula prijelaz iz ustanova na usluge u
zajednici i pokazala da svi ljudi s mentalnim problemima mogu ivjeti u zajednici kad su im
dostupni prava podrka i usluge. Takoer je uspjeno ukljuila sustav potpore u zajednici u
politiku i zakonodavstvo te zagovarala preusmjeravanje financiranja iz ustanova na usluge u
zajednici. Iako jo treba prijei dug put do zatvaranja ustanova, dosadanji uspjesi ubrzali su
tempo reforme, pripremivi teren za ivot u zajednici i uspostavljanje sustava potpore u
zajednici priznatog u politici i zakonodavstvu.
Glavni rezultati
Vie od 70 ljudi deinstitucionalizirano je putem reintegracije u obitelj ili udomljavanja,
smjetaja u zajedniko/obiteljsko kuanstvo i posebnog modela stanovanja u zajednici
za osobe s invaliditetom.
Sprijeen je ulazak u ustanovu vie od 40 ljudi te su ti ljudi ukljueni u usluge u
zajednici.
Ojaan je okvir politike: Parlament je donio Strategiju i Zakon o socijalnom ukljuivanju
osoba s invaliditetom; ratificiran je CRPD.
Doneseni su podzakonski akti za usluge u zajednici: sve usluge koje su probno uvedene
u sklopu inicijative C4A MD sada su ureene podzakonskim aktima te je uspostavljen
nacionalni mehanizam za preusmjeravanje financiranja s rezidencijalnih ustanova na
usluge u zajednici.
Mnoge razvijene usluge financiraju se iz dravnog prorauna putem tijela lokalne vlasti.
74
U redovnim kolama razvijeni su kapaciteti i resursi za ukljuivanje djece s invaliditetom
u nekoliko regija zemlje.
Osnovni oblici potpore u zajednici dostupni su u cijeloj zemlji zahvaljujui radu mobilnih
timova.
Nacionalni mediji redovito prikazuju prie o uspjehu osoba s invaliditetom i njihovih
obitelji, pomaui na taj nain da se otkloni stigma vezana uz invalidnost i promijene
stavovi na razini zajednice.
Izazovi
Proces deinstitucionalizacije je sloen. Projekt C4A MD pokrenut je 2008. godine i u
posljednje etiri godine 110 ljudi je ili iselilo iz Orheija i poelo ivot u zajednici ili je
sprijeena njihova institucionalizacija. Jo uvijek je preko 250 ljudi u Orheiju i tisue njih u
nekoliko drugih slinih ustanova u Moldovi. Kako bi ivot u zajednici postao stvarnost za sve
osobe s invaliditetom u Moldovi potrebna je snana i kontinuirana politika volja i raspodjela
resursa za podrku potpunom prelasku s institucionalne na sustav potpore u zajednici.
Potrebna su trajna ulaganja u izgradnju vjetina, znanja, usluga i infrastrukture kako bi se
omoguilo osobama s mentalnim problemima da ive i sudjeluju u zajednicama kao
ravnopravni graani.
Glavni izazovi:
Sloenost pristupa: potreba za osiguranjem smjetaja u zajednici, pristup redovnim
uslugama, pristup specijaliziranim uslugama (koje treba stvoriti), pristup obrazovanju i
zaposlenju.
Otpor ustanove.
Ogranien kapacitet meu pruateljima usluga (javnim i NVO-ovima) za pruanje
usluga osobama s mentalnim problemima.
Odravanje politike volje u lokalnoj samoupravi kad su poticaji malobrojni, a
odgovornosti mnoge s obzirom na postojanje usluga u zajednici na njihovom podruju
nadlenosti.
Ministarstvo financija: nefleksibilnost kad je rije o preusmjeravanju financiranja na
usluge u zajednici; trokovna uinkovitost nasuprot financiranju za drutvene
promjene.
Angairanje drugih donatora, ukljuujui Europsku uniju, radi financijskih premosnica
koje su potrebne kako bi deinstitucionalizacija bila odriva.
187
3. IZRADA AKCIJSKOG PLANA
Politike za deinstitucionalizaciju i razvoj usluga u zajednici preesto ostanu na deklarativnoj
razini, bez praktine primjene. U zemljama u kojima je provedba bila uspjena od presudne
je vanosti postojanje sveobuhvatnih kratkoronih i dugoronih planova.
188
Realistini
akcijski planovi koji prate strategiju trebaju biti izraeni uz sudjelovanje svih dionika.
187
Za dodatne informacije vidi: video zapise pria o uspjehu http://www.inclusion.md/ro/videogallery/9 i
http://www.youtube.com/watch?v=sCsZviOCxSE Politika i zakonodavstvo na ruskom i rumunjskom
http://www.mpsfc.gov.md/md/hotariri/ and http://www.mpsfc.gov.md/md/legi/
188
Freyhoff, G. et. al., op. cit.
75
Kako nije vjerojatno da bi ijedna vlada raspolagala resursima za provedbu
deinstitucionalizacije istovremeno za sve osobe koje trenutano ive u segregiranim
okruenjima, planom treba razjasniti koja skupina ljudi (poput djece do tri godine ili starijih
osoba) predstavlja prioritet. O tome treba odluiti na temelju procjene situacije i u suradnji sa
svim dionicima.
Osim toga, preporuuje se da akcijski plan obuhvati najmanje sljedee elemente:
sastav i ulogu tima zaduenog za upravljanje i voenje;
aktivnosti koje odgovaraju ciljevima i mjerama strategije;
vremenski okvir;
odgovorne institucije i osobe;
usluge koje e biti razvijene;
trokove, raspoloiva sredstva i potrebne financije; i
okvir za praenje i evaluaciju.
Ukljuivanje okvira za praenje i evaluaciju u akcijski plan od kljune je vanosti. On e
osigurati neprekidno informiranje o napretku reforme i pokazati probleme na koje se nailazi i
koje zatim treba pravodobno rijeiti, prije nego to narastu do razmjera krize. Okvir treba
ukljuivati: pokazatelje za praenje i evaluaciju, odgovornosti za koordinaciju procesa i
vremenski okvir (npr. u kojim intervalima se plan preispituje).
Kljuna smjernica br. 6: Plan zatvaranja ustanova
Za svaku ustanovu odreenu za zatvaranje treba izraditi i sljedee planove.
189
Ti e planovi
pomoi u provedbi nacionalnog akcijskog plana na lokalnoj razini.
Planovi za pripremu/podrku i prijelaz korisnika na ivot u zajednici, temeljeni na
njihovim individualnim potrebama i sklonostima (7. i 8. poglavlje).
Planovi za razvoj usluga u zajednici koji uzimaju u obzir potrebe i sklonosti korisnika (5.
poglavlje).
Planovi preraspodjele i izobrazbe osoblja koji uzimaju u obzir individualne sklonosti i
zahtjeve novih usluga (10. i 9. poglavlje).
Planovi alternativne uporabe zemljita i/ili zgrada ustanove (6. poglavlje).
Sredstva i izvori financiranja (6. poglavlje).
Priprema lokalne zajednice npr. podizanje svjesnosti i obrazovne aktivnosti (8.
poglavlje).
Planovi deinstitucionalizacije esto se razvijaju u uvjetima maksimalnog neznanja i
minimalnog iskustva
190
pa je vjerojatno da e ih trebati modificirati tijekom provedbe. To ne
treba smatrati problemom, nego normalnim dijelom procesa provedbe aktivnosti: praenje,
ocjenjivanje i revizija aktivnosti na temelju steenog znanja. Meutim, kljuno je da
189
Izvjee DECLOC, str. 55.
190
Izvjee DECLOC, str. 57.
76
ocjenjivanje i revizija planova ne dovedu do beskrajnog odgaanja i da se predloene
izmjene temelje na vrijednostima i naelima ljudskih prava te da budu donesene u suradnji
sa svim kljunim dionicima.
Analiza sluaja br. 15: Deinstitucionalizacija u podruju psihijatrijskih usluga: projekt
za razvoj psihijatrijskih usluga za odrasle u sredinjoj Finskoj (2005. - 2010.)
2005. godine broj pacijenata u psihijatrijskim bolnicama sredinje Finske znaajno je
premaivao onaj u ostatku zemlje. Uoene su znatne razlike izmeu opina u pogledu
koritenja bolnikog lijeenja i sredstava dostupnih za ambulantnu skrb, bez timova za
kuno lijeenje ili "mobilnih timova" u provinciji. Neadekvatne izvaninstitucionalne usluge
skrbi dovele su do neodgovarajue primjene bolnike skrbi uz nedostatak dobre prakse.
Cilj projekta bio je izraditi sveobuhvatan plan razvoja psihijatrijskih usluga u sredinjoj
Finskoj kojim se obuhvaaju naela dobre prakse, glavni tipovi usluga i modeli skrbi,
raspodjela odgovornosti i gradacija usluga (primarna nasuprot specijalistikoj skrbi),
struktura i sredstva sustava skrbi, praenje, evaluacija i trokovi. Plan je trebao biti razvijen u
suradnji s opinama, centrima za zdravstvenu zatitu, timovima za mentalno zdravlje u
zajednici, psihijatrijskim bolnicama i socijalnim slubama.
Konkretni ciljevi postavljeni 2005. ukljuivali su:
razvoj sredinjeg sustava ambulantne skrbi;
uspostavljanje objedinjenih standarda ambulantnih usluga u regiji;
svestrani izvaninstitucionalni sustav skrbi (ukljuujui hitne psihijatrijske timove,
mobilne timove, kunu skrb i stupnjevanu rehabilitaciju u sklopu smjetajne skrbi);
bolniko lijeenje organizirano u manje jedinica nego prije;
jasnu raspodjelu odgovornosti i suradnju izmeu opih slubi i specijalistike skrbi;
evaluaciju, razvoj i izobrazbu; i
stvaranje trokovno uinkovitog sustava skrbi.
Najvrednije promjene do kojih je dolo temeljem projekta su sljedee:
razvoj niza usluga u zajednici, ukljuujui timove za akutno kuno lijeenje,
njegovatelje za osobe pogoene depresijom, kunu rehabilitaciju i psiho-gerijatrijski
savjetodavni tim (savjetodavne usluge koje daju psihijatrijske medicinske sestre);
osnivanje sredinjih usluga izvaninstitucionalne skrbi i timova za mentalno zdravlje u
zajednici vezanih uz centre za zdravstvenu zatitu; i
suradnja izmeu razliitih jedinica i organizacija u podruju psihijatrijske skrbi.
Kao rezultat toga, psihijatrijska bolnika skrb o odraslima smanjila se s tri bolnice i 0.95
pacijenata - kreveta na 1000 stanovnika u 2005. na dvije bolnice i 0.43 pacijenta - kreveta na
1000 stanovnika u 2011. godini.
77
Dodatna literatura:
Informacije o ulozi lokalne samouprave u ostvarenju ukljuivanja ljudi s intelektualnim
potekoama (online resursi dostupni na adresi:
http://www.idea.gov.uk/idk/core/page.do?pageId=6066096).
Towell, D. & Beardshaw, V. (1991.) Enabling Community Integration: The Role of Public
Authorities in Promoting an Ordinary Life for People with Learning Disabilities in the 1990s.
London: The King's Fund.
Alati:
Parker, C. (2011.), A Community for All Checklist: Implementing Article 19, A Guide for
Monitoring Progress on the Implementation of Article 19 of the Convention on the Rights of
Persons with Disabilities, Program javnog zdravlja Otvorenog drutva, Zaklade Otvorenog
drutva, dostupno na adresi: http://www.soros.org/sites/default/files/community-for-all-
checklist-20111202_0.pdf
78
4. poglavlje: Uspostavljanje zakonodavnog okvira za usluge podrke za ivot u
zajednici
Nakon donoenja odluke o zamjeni ustanova alternativama u okviru obitelji i zajednice vano
je izgraditi zakonodavnu podrku za ukljuivanje djece, osoba s invaliditetom, osoba s psiho-
socijalnim potekoama i starijih osoba u drutvo.
Tijekom tog procesa treba preispitati postojee zakonodavstvo i politike. Sve prepreke
pruanju kvalitetne obiteljske skrbi i usluga u zajednici, kao i prepreke pristupanju redovnim
uslugama, sudjelovanju u drutvu i ukljuenosti korisnika, moraju biti otklonjene. Potrebno je
donijeti zakone i politike koji pruaju podrku ukljuivanju u obitelj i zajednicu i njihovom
sudjelovanju.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom
Vlade moraju osigurati da njihovi zakoni i praksa budu u skladu s CRPD-om. One moraju
poduzeti sve odgovarajue mjere, ukljuujui zakonodavne, za izmjenu ili ukidanje
postojeih zakona, propisa, obiaja i prakse koji predstavljaju diskriminaciju osoba s
invaliditetom (lanak 4. st. 1. (b)). Jedan od prvih koraka u tom procesu treba biti cjelovito
preispitivanje nacionalnog zakonodavstva i politika koje see i dalje od zakonodavstva o
invalidnosti.
191
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta
Konvencija o pravima djeteta prepoznaje kako je potrebno stvoriti posebne postupke za
djecu s invaliditetom kako bi se osiguralo potovanje njihovih prava. Pruanje pomoi treba
biti osmiljeno tako da djetetu s tekoama u razvoju osigura djelotvoran pristup
obrazovanju, strukovnoj izobrazbi, zdravstvenim i rehabilitacijskim uslugama, pripremi za
zapoljavanje i mogunostima razonode, na nain koji mu omoguuje puno ukljuivanje u
zajednicu i osobni razvoj, ukljuujui njegov kulturni i duhovni napredak.
192
Zemlje takoer
moraju osigurati da djeca ne budu odvojena od roditelja protiv svoje volje, osim ako je to u
najboljem interesu djeteta (lanak 9.). Nadalje, djeca kojima je privremeno ili trajno
uskraena obiteljska skrb imaju pravo na posebnu zatitu i pomo drave (lanak 20.) i
njihovo smjetanje pod skrb mora se periodino ispitivati (lanak 25.). Sve ove odredbe
treba prenijeti u nacionalno zakonodavstvo kako bi se osigurala prevencija i kvalitetne
usluge alternativne skrbi.
1. PRAVO NA IVOT U ZAJEDNICI
U skladu s CRC-om, CRPD-om i ostalim bitnim ugovorima (vidi 1. poglavlje), zakonodavstvo
treba podupirati naelo da djeca trebaju odrastati u obiteljskom okruenju. Takoer treba
podupirati pravo osoba s invaliditetom i psiho-socijalnim potekoama da ive neovisno i
budu ukljueni u zajednicu.
191
Parker, C., op. cit., str. 11.
192
lanak 23.
79
Kako bi zatitilo prava djeteta, zakonodavstvo treba osiguravati sljedee: pravo djeteta na
ostanak u obiteljskom okruenju kad god je mogue, smjernice za smjetaj u okviru
alternativne skrbi i planiranje te skrbi kad je potrebno i dodatnu podrku djeci s invaliditetom.
Ta podrka ukljuuje pruanje zdravstvene zatite i inkluzivnog obrazovanja u zajednici koji
djeci omoguuju da dobiju prikladnu zdravstvenu zatitu i obrazovanje, a da pritom ostanu s
obitelji i integrirana u zajednicu.
Ako je izriito navedeno, pravo na neovisan ivot moe osiguravati da osobe s invaliditetom i
osobe s psiho-socijalnim potekoama dobiju potrebnu potporu u zajednici kao nain
ostvarivanja svog prava. To znai da nacionalna, regionalna ili tijela lokalne vlasti nemaju
slobodu odluivanja hoe li takva potpora biti pruena ili nee. Time se takoer osigurava da
u vrijeme gospodarske krize pojedinci ne izgube potporu koja im je potrebna kao dio mjera
tednje.
Ured visokog povjerenstva za ljudska prava preporuuje da, u skladu s CRPD-om,
zakonodavni okviri obuhvate priznavanje prava na pristup uslugama potpore potrebnima da
se omogui neovisan ivot i ukljuivanje u ivot zajednice, te jamstvo da se potpora
neovisnom ivotu treba pruati i urediti na temelju vlastitih izbora i tenji pojedinca...
193
Analiza sluaja br. 16: Pravne odredbe o smjetaju i nainu ivota
vedska je jedna od nekolicine europskih zemalja koje imaju pravne odredbe o pravu na
izbor naina ivota i potpore.
Na temelju Zakona o posebnoj potpori i uslugama za osobe s invaliditetom (LSS-a),
194
osobe s invaliditetom mogu koristiti jednu ili vie sljedeih usluga: osobnog asistenta, usluge
pratioca, osobu za kontakt (osobu za podrku), usluge pomoi u domu, kratkorono uvanje
djece za uenike starije od 12 godina, kratko izbivanje iz doma (privremena skrb), stambene
zajednice za djecu i odrasle osobe, svakodnevne aktivnosti, savjetovanje i ostale oblike
osobne potpore.
Isti zakon predvia pravo na smjetaj u stambenu zajednicu, stan s posebnim uslugama ili
drugi posebno prilagoen stan za pojedince za koje se smatra da imaju velike ili trajne
potekoe u snalaenju u svakodnevnom ivotu.
195
2. PRISTUP REDOVNIM USLUGAMA I OBJEKTIMA
Kako bi deinstitucionalizacija bila uspjena, djeca i odrasli kojima je potrebna skrb i potpora,
koji ive u zajednici ili prelaze u zajednicu iz ustanove, trebaju imati pristup redovnim
uslugama i objektima za opu populaciju.
193
ibid., str. 17.
194
Zakon (1993):387.
195
Agencija Europske unije za temeljna prava (2012.a) Choice and control: The right to independent living,
Experiences of persons with intellectual disabilities and persons with mental health problems in nine EU Member
States, Be: EU FRA.
80
To ukljuuje, primjerice, pristup socijalnom stanovanju, obrazovanju, zaposlenju,
zdravstvenoj zatiti, prijevozu, sportskim i kulturnim objektima, objektima za skrb o djeci i
svim drugim uslugama od kojih zajednica ima koristi. Stoga je neophodno mjerodavno
antidiskriminacijsko zakonodavstvo kako bi se osiguralo da razliite skupine (poput djece
smjetene pod alternativnu skrb, djece i odraslih s invaliditetom te starijih osoba) ne budu
diskriminirane kad je rije o pristupu redovnim uslugama i objektima.
Neke skupine mogu se susresti i s viestrukom diskriminacijom, primjerice zbog etnike
pripadnosti ili spolne orijentacije. Odgovarajue antidiskriminacijsko zakonodavstvo treba
jamiti da potrebna potpora bude dostupna svima kako bi uivali jednak pristup redovnim
uslugama namijenjenim opoj populaciji. To moe ukljuivati, primjerice, asistente u nastavi
koji osiguravaju da djeca s invaliditetom ili djeca pripadnici etnikih manjina ili iz useljenikih
obitelji mogu sudjelovati u redovnom obrazovanju, ili osiguravanje tehnike pomoi odraslim
osobama s invaliditetom kako bi im se omoguilo da budu dio redovne radne sredine. Zatita
treba biti proirena i na lanove obitelji korisnika usluga. Primjerice, roditeljima ne smiju biti
uskraene obiteljske povlastice i usluge potpore jer nisu vjenani ili ive u samakom ili
istospolnom kuanstvu.
Tijela lokalne vlasti i NVO-ovi koji pruaju usluge naprijed navedenim skupinama trebaju
promicati koristi univerzalne dostupnosti redovnih usluga namijenjenih opoj populaciji.
Takav pristup pridonosi razvoju uzajamnog razumijevanja i prihvaanja meu skupinama jer
su, primjerice, objekti s olakanim pristupom osobama s invaliditetom takoer od koristi
starijim osobama i roditeljima s malom djecom.
Jednako je vano da graanska i politika prava, poput prava na glasovanje, vjenanje ili
odgoj djece, ne budu uskraena pojedincima zbog njihove invalidnosti ili dobi. Kod izgradnje
zajednica za sve ljude, zemlje trebaju nastojati otkloniti prepreke sudjelovanju u svim
aspektima ivljenja.
3. POSLOVNA SPOSOBNOST I ZAKONSKI ZASTUPNICI
Procjenjuje se da oko milijun odraslih osoba u Europi uglavnom osoba s intelektualnim
potekoama i/ili psihikim potekoama podlijee nekom obliku zakonskog zastupanja,
bilo djelominog ili potpunog.
196
Njihovi zakonski zastupnici su bilo lanovi obitelji ili
predstavnici drave (primjerice, ravnatelji ustanova, drugi zaposlenici u podruju socijalne
skrbi ili naelnici opina). Oni koji podlijeu punom zakonskom zastupanju gube gotovo sva
graanska prava i potreban im je zakonski zastupnik kako bi donosio odluke koje imaju
pravni uinak u veini podruja njihova ivota.
197
Uska je povezanost izmeu zakonskog zastupanja i institucionalizacije, budui da zakonski
imenovani zastupnici mnoge odrasle osobe smjetaju u ustanove za dugoroni smjetaj ili
bolnice protiv njihove volje ili bez njihova informiranog pristanka. Studije takoer pokazuju da
196
Puni zakonski zastupnik moe biti imenovan ako sud utvrdi potpunu poslovnu nesposobnost osobe.
Zakonski zastupnik ima sposobnost ostvarivanja svih zakonskih prava i dunosti u ime osobe.
197
Vijee Europe, Povjerenik za ljudska prava, Who Gets to Decide? Right to Legal Capacity for Persons
with Intellectual and Psychosocial Disabilities, CommDH/IssuePaper(2012.a)2, toka 2.1.
81
obitelji mogu iskoristiti zakonsko zastupanje kako bi "uklonile i smjestile" neeljene lanove
obitelji s psiho-socijalnim potekoama u ustanove.
198
injenica da oni koji podlijeu zakonskom zastupanju nisu u mogunosti donijeti nijednu
vaniju odluku u ivotu, poput one gdje e, kako i s kim ivjeti, ini taj sustav nespojivim s
pravom na ivot u zajednici. Smjetanje pojedinaca pod institucionalnu skrb koje provode
njihovi zakonski zastupnici osudio je i Europski sud za ljudska prava, presudivi u nedavnom
predmetu kako bi sustavi trebali dati veu teinu vlastitim odlukama pojedinca.
199
Za djecu u institucijama zakonsko zastupanje takoer moe predstavljati velik izazov. U
nekim zemljama tijelo lokalne vlasti obavlja dunost zakonskog zastupnika djeteta te je
takoer tijelo koje donosi odluku o raspodjeli lokalnih sredstava za usluge skrbi. To moe
rezultirati sukobom interesa, kao rezultat kojega se djeca smjetaju u ustanove izvan
podruja lokalne vlasti i financiraju iz sredinje drave, umjesto iz prorauna lokalnih vlasti.
U nizu zemalja zakonski zastupnici ne raspolau dovoljnim sredstvima kako bi uistinu mogli
djelovati u najboljem interesu djece.
200
Revizija zakonodavstva o poslovnoj sposobnosti, koja bi trebala ukljuivati ukidanje punog
zakonskog zastupanja, treba stoga initi dio prelaska na usluge u zajednici. Umjesto
zakonskog zastupanja zemlje bi trebale donijeti zakonodavstvo koje e omoguiti
pojedincima podrku u donoenju odluka, u skladu s lankom 12. CRPD-a i odlukama
ECHR-a.
4. NEDOBROVOLJNI SMJETAJ I NEDOBROVOLJNO LIJEENJE
Nedobrovoljni smjetaj i nedobrovoljno lijeenje posebno se odnose na osobe s psiho-
socijalnim potekoama, koje mogu biti smjetene u psihijatrijsku bolnicu, sputane, prisiljene
na uzimanje lijekova ili podvrgnute drugim medicinskim postupcima protiv svoje volje.
Informacije koje je prikupila Europska organizacija za mentalno zdravlje (Mental Health
Europe) pokazuju da veina osoba s invaliditetom koja ivi u ustanovama bez obzira na
psihijatrijsku dijagnozu dobiva antipsihotike, esto bez svog pristanka.
201
Takoer ima dokaza da druge ustanove za djecu i odrasle s invaliditetom proizvoljno koriste
psihijatrijske lijekove za kontrolu ponaanja, iako nema psihijatrijske dijagnoze niti redovne
revizije lijeenja lijekovima.
202
Zelena knjiga Europske komisije iz 2005. priznaje da prisilni smjetaj i lijeenje "teko
naruavaju" prava pacijenata i trebaju se primjenjivati samo kao krajnja mjera, kad manje
restriktivne alternative podbace. Prema tome, zemlje trebaju osigurati da njihovi
198
MDAC-Shine (2011.) Out of Sight Human Rights in Psychiatric Institutions and Social Care Homes in
Croatia, Budimpeta - Zagreb, dostupno na adresi:
http://www.mdac.info/sites/mdac.info/files/croatiareport2011_en.pdf
199
Stanev protiv Bugarske, 36760/06 (2012.) ECHR 46, (2012.) MHLO 1.
200
Neobjavljeno istraivanje Lumosa.
201
Informacije koje je Europska organizacija za duevno zdravlje prikupila tijekom terenskog posjeta
Maarskoj 2011.
202
Neobjavljeno istraivanje Lumosa.
82
zakonodavni okviri u tom podruju ne uskrauju osobama s psiho-socijalnim potekoama
mogunost da ive u zajednici.
203
UN-ov Prirunik za parlamentarce o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom i
njezinom fakultativnom protokolu te zakljunim primjedbama Odbora za prava osoba
s invaliditetom
Drava treba paljivo ocijeniti svoje zakone i njihovu provedbu, posebice u podrujima
poput lienja slobode osoba s invaliditetom, ukljuujui one s intelektualnim i psihikim
potekoama. Primjerice, drave trebaju imati na umu zahtjeve Konvencije o neovisnom
ivotu unutar zajednice umjesto prisilne institucionalizacije ili prisilnih medicinskih
intervencija te trebaju osigurati zakone i postupke za praenje provedbe tog zakonodavstva,
istraivanje sluajeva zlostavljanja i odreivanje kaznenih mjera ako je potrebno (lanak 16.
st. 4.)
204
Nadalje, u svojim zakljunim primjedbama Odbor za prava osoba s invaliditetom preporuio
je da drave ocijene [] zakone koji omoguuju lienje slobode na temelju invalidnosti,
ukljuujui psihike, psihosocijalne ili intelektualne potekoe; ukinu odredbe kojima se
odobrava nedobrovoljno zatvaranje povezano s oiglednom ili dijagnosticiranom
invalidnou; i donesu mjere kojima se osigurava da zdravstvene usluge, ukljuujui sve
usluge skrbi za mentalno zdravlje, budu utemeljene na informiranom pristanku dotine
osobe.
205
5. PRUANJE USLUGA U ZAJEDNICI
Uz razvoj usluga u zajednici, zemlje trebaju uspostaviti pravni i regulativni okvir za
upravljanje pruanjem usluga, pristupom uslugama i njihovim financiranjem.
To je vano kako bi se osiguralo da usluge budu odrive i nakon dovretka plana ili strategije
deinstitucionalizacije.
5.1 Financiranje usluga
Moratorij na izgradnju novih ustanova, koji moe biti dio nacionalne strategije
deinstitucionalizacije, treba ukljuivati blokiranje uporabe svih javnih sredstava u tu svrhu. To
treba proiriti i na vanije projekte obnove postojeih ustanova (s izuzetkom intervencija
nunih za spaavanje ivota), koji bi kratkorono oteali opravdavanje zatvaranja ustanova.
Zabrana javnog financiranja za izgradnju novih ustanova treba ukljuivati i europska
sredstva, naroito strukturne fondove i instrument za pomo u pretpristupnom razdoblju
(IPA). Predloeni Pravilnik strukturnih fondova za razdoblje 2014. 2020. ve podupire
203
Agencija Europske unije za temeljna prava, op. cit. (2012.).
204
Ujedinjeni narodi (2007.) From exclusion to equality: Realizing the rights of persons with disabilities
Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with Disabilities and its Optional
Protocol, eneva, http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=242. str. 70.
205
Zakljune primjedbe Odbora za prava osoba s invaliditetom za panjolsku, toka 36., dostupno na
adresi: http://www.ohchr.org/EN/HRBodies/CRPD/Pages/Session6.aspx
83
ulaganja u usluge potpore u zajednici kao alternativu institucionalnoj skrbi. To je detaljnije
objanjeno u Priruniku uz ove Smjernice.
5.2 Lokalna odgovornost za lokalno stanovnitvo
Vano je da odgovarajue agencije nekog podruja preuzmu odgovornost za pruanje
usluga svemu lokalnom stanovnitvu kojem su one potrebne.
206
Kad se pojedinci sele iz
jednog podruja u drugo (primjerice, naputaju ustanovu i vraaju se u svoje mjesto),
suradnja izmeu tijela lokalne vlasti je presudna. Tako se izbjegava da se jedno tijelo lokalne
vlasti odrekne odgovornosti prije nego to ju je drugo preuzelo, zbog ega pojedinci trpe
prekide u pruanju usluga.
207
5.3 Podrka pruanju usluga NVO-a
Iako se priznaje da je pruanje usluga u zajednici onima kojima su potrebne odgovornost
drave, NVO-ove treba ohrabrivati na pruanje visokokvalitetnih usluga. Drava treba
donijeti propise koji omoguuju ugovaranje pruanja usluga s NVO-ovima. U zemljama u
kojima su visokokvalitetne usluge u zajednici jako slabo razvijene, takve organizacije esto
su izvor inovativne prakse i mogu adekvatno odgovoriti na lokalne potrebe.
NVO-ovi koji pruaju usluge u zajednici ne bi smjeli biti prisiljeni oslanjati se na tipove
financiranja s kojima im je teko osigurati dugorono pruanje usluga jer to moe rezultirati
naglim prekidom pruanja usluga, ime se korisnike usluga ostavlja u vrlo ranjivom poloaju.
Posljedica moe biti njihova prva ili ponovna institucionalizacija.
Istovremeno, potrebna je ravnotea u razvoju dravnog ureenja NVO-ova s obzirom na
osiguravanje kakvoe, poput certifikacije kao pruatelja odreenih usluga, to ukljuuje i
naknadno izvjeivanje i kontrole. Preporuuje se da se usluge pod vodstvom NVO-ova
financiraju putem jasnih ugovora ili sporazuma o dodjeli bespovratnih sredstava kojima se
utvruje koje usluge se pruaju po kojoj cijeni. To treba provesti na osnovi potreba koje
zajedniki utvruju NVO i tijelo javne vlasti, osiguravajui usklaenost s vizijom o osobno
usmjerenim uslugama i uslugama u zajednici. Na taj se nain spreavaju situacije u kojima
se pruatelji institucionalne skrbi registriraju kao NVO-ovi kako bi privukli donatore i izbjegli
nadzor ili praenje.
Svjedoanstvo br. 3: Podrka pruanju usluga od strane nevladinih organizacija
Kratkorono financiranje ne samo da oteava nevladinim organizacijama jamenje
neprekidne potpore zajednice ranjivim pojedincima, ve i stvara okruenje u kojem se
ogromne koliine vremena i energije kanaliziraju u prikupljanje sredstava i podnoenje
rauna donatorima, to oduzima vrijeme koje je dostupno za pruanje usluga. Neke od
najboljih praksi u mnogim sektorima dolaze iz nevladinih organizacija koje su u mogunosti
usredotoiti se na neko podruje i razviti se u sredita izvrsnosti. Vlade to trebaju
kapitalizirati i stvoriti okruenje u kojem e podrka i dugorono financiranje biti predvieni
za organizacije koje su sposobne dokazati kakvou i rezultate, budui da je to ono od ega
206
Izvjee DECLOC, str. 101.
207
Mulheir, G. & Browne, K., op. cit., str. 133.
84
e naposljetku koristi imati korisnici usluga i to e poduprijeti strategiju ubrzane
deinstitucionalizacije. Takoer moraju postojati sustavi za ocjenjivanje kakvoe usluga koje
pruaju kako dravni tako i nevladinih pruatelji.
208
5.4 Pravilnici o sigurnosti i zatiti zdravlja
Pravilnici o sigurnosti i zatiti zdravlja koji se esto primjenjuju u ustanovama mogu biti
prepreka pruanju usluga u zajednici. Takvi pravilnici usredotoeni su na otklanjanje rizika
na osnovi najgoreg mogueg sluaja i primjenjuju se univerzalno, bez uzimanja u obzir
sposobnosti i potreba pojedinaca za podrkom. Poeljan pristup, koji se koristi u nekim
zemljama, ukljuuje uklapanje upravljanja rizicima u osobno usmjereno planiranje. U sluaju
takvog pristupa pojedinci i, ako je primjenjivo, njihove obitelji, prepoznaju rizike te izrauju
pristupe upravljanju rizicima i rezervne planove kako bi se zatitili od potencijalnih rizika.
209
Dodatna literatura:
Vijee Europe, Povjerenik za ljudska prava, Who Gets to Decide? Right to Legal Capacity
for Persons with Intellectual and Psychosocial Disabilities, CommDH/IssuePaper(2012.)2.
Parker, C. (2011.), A Community for All: Implementing Article 19, A Guide for Monitoring
Progress on the Implementation of Article 19 of the Convention on the Rights of Persons
with Disabilities, Program javnog zdravlja Otvorenog drutva, Zaklade Otvorenog drutva.
Ujedinjeni narodi, From exclusion to equality: Realizing the rights of persons with disabilities
Handbook for Parliamentarians on the Convention on the Rights of Persons with
Disabilities and its Optional Protocol, eneva 2007.
208
Citat organizacije lanice Eurochilda.
209
Power, op. cit., str. 33.
85
5. poglavlje: Razvoj niza usluga u zajednici
Ovo poglavlje bavi se razliitim vrstama usluga u zajednici za obitelji i djecu kao i za odrasle
i starije osobe. U njemu se naglaava potreba za strategijama za spreavanje razdvajanja
obitelji, reintegraciju obitelji i razvoj obiteljskih, visokokvalitetnih mogunosti alternativne
skrbi. Osim toga, u njemu se istie vanost usluga u zajednici za neovisan ivot i stanovanje
koji omoguuju korisnicima izbor i veu kontrolu nad vlastitim ivotima. Ukljuivanje korisnika
i obitelji u razvoj i primjenu tih usluga treba smatrati prioritetnim.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom
lanak 19. CRPD-a odreuje mjere koje drave potpisnice moraju poduzeti kako bi
osigurale osobama s invaliditetom ivot u zajednici, s pravom izbora jednakim kao i za
druge osobe. To ukljuuje davanje osobama s invaliditetom mogunosti da izaberu gdje i s
kim e ivjeti na ravnopravnoj osnovi s drugima, ne obvezujui ih na bilo koji odreeni nain
ivota. To dalje ukljuuje obvezu da se osobama s invaliditetom omogui pristup irokom
rasponu usluga koje razliite slube potpore pruaju osobama s invaliditetom u njihovom
domu ili rezidencijalnim ustanovama, ukljuujui osobnu asistenciju. Jasno je da to
iskljuuje institucionalnu skrb jer usluge koje se pruaju moraju davati potporu ivljenju i [...]
ukljuenj[u] u zajednicu i spreavati izolacij[u] ili segregacij[u] iz zajednice. Napokon,
drave trebaju osigurati osobama s invaliditetom pristup redovnim uslugama namijenjenim
opoj populaciji koje moraju biti primjeren[e] potrebama osoba s invaliditetom. Kad se
razmatraju usluge koje je potrebno razviti, vano je da se lanak 19. ita zajedno s drugim
lancima CRPD-a, poput lanka 26. (osposobljavanje i rehabilitacija), lanka 27. (pravo na
rad na ravnopravnoj osnovi s drugima), lanka 24. (obrazovanje), lanka 25. (zdravlje) itd.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta
Prema CRC-u djeca imaju pravo, koliko god je mogue, znati svoje roditelje i uivati njihovu
skrb (lanak 7.) i ne smije ih se odvajati od njihovih roditelja protiv njihove volje, osim ako je
to u najboljem interesu djeteta (lanak 9.). Dunost je drave pruiti pomo roditeljima u
ispunjavanju njihovih roditeljskih odgovornosti (lanak 18.), a ako oni nisu sposobni brinuti
se za njega, dijete ima pravo na zamjensku obiteljsku skrb (lanak 20.). Djeca s invaliditetom
takoer imaju pravo na djelotvoran pristup obrazovanju, strukovnoj izobrazbi, zdravstvenim i
rehabilitacijskim uslugama, pripremi za zapoljavanje (lanak 23.).
1. NAELA
Prije razvoja usluga vano je razviti jasnu viziju modela usluga i naela na kojima bi se on
trebao temeljiti kako bi se potovala prava svih korisnika usluga. Sve je jai meunarodni
konsenzus
210
o sljedeim naelima za socijalne usluge, koja bi se trebala primjenjivati bez
obzira na tip usluge (ukljuujui smjetajne usluge).
210
Vidi, na primjer, Odbor za socijalnu zatitu (2010.) A voluntary European quality framework for social
services, SPC/2010/10/8, konana inaica; Mansell, J. & Beadle-Brown, J. (2009.) Dispersed or clustered
housing for adults with intellectual disability: A systematic review, u Journal of Intellectual & Developmental
Disability, 34(4): 313323; Carr, S., op cit; Health Service Executive, op. cit.; Power, Andrew, op. cit.; i Izvjee
ad hoc strune skupine.
86
1.1 Puno sudjelovanje u zajednici
Usluge bi trebale omoguiti pojedinanim korisnicima i obiteljima da sudjeluju u zajednici na
ravnopravnoj osnovi s drugima. Ponekad se naelo ivota u zajednici shvaa preusko, kao
stanovanje u zajednici. To moe dovesti do modela pruanja usluga na temelju kojeg
korisnici ostaju izolirani od zajednice jer je usredotoen, primjerice, na razvoj smjetajnih
usluga (poput "stambenih zajednica") kao glavne alternative sustavu institucionalne skrbi.
Umjesto toga treba razviti iroki raspon usluga kojima e se otklanjati prepreke sudjelovanju
i osigurati pristup redovnim uslugama, ime se pridonosi socijalnom ukljuivanju. Za djecu bi
to znailo, izmeu ostalog, da mogu ii u redovne vrtie i kole namijenjene opoj populaciji,
sudjelovati u sportskim aktivnostima; za odrasle bi to mogli biti pristup trajnom obrazovanju i
smislene mogunosti zapoljavanja.
1.2 Izbor i kontrola
Ovo naelo odraava odstupanje od pogleda na ljude koji koriste usluge kao na "objekte
skrbi" i profesionalce kao "strunjake" za tu skrb. Priznaje se pravo pojedinaca i obitelji da
donose odluke o svojim ivotima i imaju kontrolu nad potporom koju primaju. Djecu takoer
treba ohrabrivati i podravati u izricanju njihovih miljenja i sklonosti - njihova stajalita treba
potovati i uzimati u obzir kad se donose odluke o njima. Ljudima treba omoguiti pristup
informacijama, savjetima i zagovaranju kako bi mogli informirano izabrati izmeu oblika
potpore i, ako je potrebno, lijeenja koje ele.
1.3 Potpora usmjerena na osobu i na dijete
Tradicionalno se potpora pruala na nain koji je usmjeren na uslugu; to jest, pokuavajui
prilagoditi osobu postojeim mogunostima usluge. Umjesto toga, potrebe i sklonosti osobe i
djeteta trebaju biti u sreditu i potpora treba biti prilagoena njihovoj pojedinanoj situaciji te
im treba nuditi osobni izbor. To znai da korisnici i obitelji takoer trebaju biti aktivno
ukljueni u dizajniranje i ocjenjivanje usluga.
1.4 Neprekidnost pruanja usluga
Potpora se treba pruati tijekom trajanja potrebe te se mijenjati u skladu s promjenama
potreba i sklonosti korisnika. To je takoer vano za djecu i mlade koji odlaze iz skrbi, koji bi
trebali primati potporu dokle god im je potrebno kako bi se pripremili za prijelaz u
neovisnost.
211
1.5 Razdvajanje stanovanja i potpore
Vrstu i razinu potpore koju pojedinci primaju ne smije odreivati njihov tip stanovanja, ve
njihove potrebe i zahtjevi. Potpora treba slijediti osobu gdje god ona ivjela; ak se i visoke
razine potpore mogu pruati kod obinog tipa stanovanja. Time se osigurava da pojedinci ne
izgube potporu ako odlue promijeniti nain ivota, iz bilo kojeg razloga.
211
O osobama koje naputaju sustav skrbi, vidi Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci,
toke 131. 136.
87
1.6 Disperzirano stanovanje nasuprot stanovanju u kampusima/kompleksima
"Disperzirano stanovanje" odnosi se na stanove i kue iste vrste i veliine kao to su one u
kojima ivi veina stanovnitva, ratrkane kroz cijelo smjetajno naselje meu ostatkom
stanovnitva.
212
Stanovanje u kampusima/kompleksima opisuje se kao kompleks kua na
specijaliziranom kampusu, ili domovi za osobe s invaliditetom (ili starije osobe) okupljeni u
odreenom stambenom naselju ili ulici.
213
Od ta dva pristupa, pokazalo se da disperzirano
stanovanje daje kvalitetnije rezultate za stanovnike. Nedostaci stanovanja u
kampusima/kompleksima ukljuuju:
veliinu stambene zajednice;
manje domau sredinu i opremljenost;
manji omjer osoblja i korisnika;
veu uporabu antipsihotika i antidepresiva;
manje izbora; i
manje drutvene mree.
Iznimke su neke situacije u kojima ljudi odaberu zajedniki ivot u seoskim zajednicama koje
slue mjeovitom stanovnitvu osoba s invaliditetom i osoba bez invaliditeta.
2. SPREAVANJE INSTITUCIONALIZACIJE
2.1. Potreba za prevencijom i vanost obitelji
Cjelovita preobrazba sustava skrbi prema sve manjem oslanjanju na institucionalnu i
smjetajnu skrb te prema obiteljskim i uslugama u zajednici treba na prvo mjesto staviti
uvoenje uinkovitih preventivnih mjera. Ako se glavni uzroci institucionalizacije ne rjeavaju
na odgovarajui nain i ako mehanizmi za spreavanje primanja u ustanove nisu djelotvorni,
napori da se okona pruanje institucionalne skrbi vjerojatno e biti neuspjeni jer e mjesta
ispranjena odlaskom ljudi koji su napustili ustanove brzo biti popunjena novopridolima.
Treba istaknuti da se u kontekstu usluga za djecu prevencija ne odnosi samo na mjere
usmjerene na smanjenje priljeva djece u smjetajnu skrb ve i na izbjegavanje razdvajanja
djeteta od obitelji iz koje potjee, ime se openito smanjuje stopa ulaska u formalnu skrb.
Osnovno naelo govori da je obitelj najprikladnije okruenje za opstanak, zatitu i razvoj
djeteta i da roditelji imaju glavnu odgovornost za podizanje svoje djece.
214
Sva djeca,
ukljuujui djecu s invaliditetom, u naelu dobivaju najbolju skrb i njegu u vlastitim obiteljima,
pod uvjetom da obitelji dobivaju odgovarajuu potporu u ispunjavanju svojih roditeljskih
odgovornosti.
Cilj strategija prevencije (vidi u nastavku) treba biti da prui potporu pojedincima i obiteljima
te da ih ne okrivljuje za to to su siromani ili stigmatizira zbog njihovog podrijetla,
netradicionalne obiteljske strukture, obiaja i naina ivota.
212
Health Service Executive, op. cit., str. 72.
213
ibid.
214
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima djeteta.
88
Veliki je problem to je siromatvo jo uvijek razlog za oduzimanje roditeljske skrbi, iako
Smjernice UN-a izriito savjetuju da se to ne radi.
215
Odluka o oduzimanju roditeljske skrbi
koja se donosi iskljuivo na temelju imbenika vezanih uz materijalne uvjete ili etniku
pripadnost roditelja zasniva se na tzv. "misiji spaavanja": uvjerenju kako e djeca dobiti
bolju skrb i imati bolje ivotne prilike ako budu odgojena izvan ("spaena iz") vlastitih
obitelji
216
, to odraava postojee drutvene stereotipe i predrasude protiv ljudi i skupina
koje odstupaju od veine stanovnitva.
2.2 Zlostavljanje/zanemarivanje u obitelji
Iznimku od naela da je obitelj najprikladnije okruenje za dijete nalazimo u situaciji u kojoj
postupanje ili nepostupanje obitelji rezultira rizikom od ozbiljne tete koja nastaje zbog
zlostavljanja ili zanemarivanja. U tim sluajevima, alternativna skrb moe biti u najboljem
interesu djeteta. tovie, alternativna skrb ponekad je apsolutno nuna kako bi se zatitilo
dijete. U tim situacijama odluku o najprikladnijoj mogunosti treba donijeti zajedno s djetetom
(ako to doputaju njegova dob i sposobnost da razumije problem) te svako stavljanje pod
smjetajnu skrb treba smatrati krajnjom mjerom i treba ga pratiti individualni plan skrbi. Zatim
treba, ako je mogue, nastojati pomoi roditeljima u rehabilitaciji kako bi se obitelj mogla
ponovo ujediniti. Prema tome, nastojanje da se sprijei razdvajanje djece od njihovih
roditelja treba ukljuivati i potporu obitelji i pruanje prikladne skrbi i zatite ranjivoj djeci.
217
2.3 Starije osobe
Kod starijih osoba je pitanje institucionalizacije i deinstitucionalizacije u mnogim sluajevima
vrlo specifino, s obzirom da se one u pravilu premjetaju u ustanove u sve kasnijem
razdoblju svojih ivota. Stoga se planiranje skrbi i palijativna skrb odnose na spreavanje
institucionalizacije, a ne na trajne promjene u uvjetima ivljenja i skrbi.
Uklapanje prevencije i rehabilitacije u dugoronu skrb za starije osobe na nacionalnoj,
sustavnoj razini od iznimne je vanosti i sve vie mu pozornosti pridaju drave lanice EU-a.
To se odnosi na pomo starijim osobama da ostanu zdravije, neovisnije i vie socijalno
ukljuene tijekom duljeg vremena i povrate sve te sposobnosti to je potpunije mogue kad
im bude potrebno bolniko lijeenje.
218
Prvi koraci u tom smjeru mogu se prepoznati u
inicijativama poput nacionalnih dogaanja za podizanje svjesnosti i multidisciplinarnih
preventivnih i rehabilitativnih usluga u zajednicama.
215
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, toka 14.
216
Fox-Harding (1997.) citiran u Bilson, A. & Cox, P. (2007.) Caring about Poverty, Journal of Children
and Poverty, 13 (1): 37-55.
217
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, toka 8.
218
Kmpers, S., Allen, K., Campbell, L., Dieterich, A., Glasby, J., Kagialaris, G., Mastroyiannakis, T.,
Pokrajac, T., Ruppe, G., Turk, E., van der Veen, R. & Wagner, L. (2010.) Prevention and rehabilitation within
long-term care across Europe - European Overview Paper. Berlin/Be: Znanstveno-istraivaki centar za
drutvene znanosti/Europski centar za socijalnu skrb. Politika i istraivanja, str. 21. Dostupno na adresi
http://interlinks.euro.centre.org/sites/default/files/WP3_Overview_FINAL_04_11.pdf
89
3 MJERE STRATEGIJE PREVENCIJE
Openito, uinkovita strategija prevencije treba kombinirati razliite mjere u razliitim
podrujima, na primjer:
Univerzalni pristup: Kao openitija mjera prevencije (primarna prevencija), treba
omoguiti univerzalni pristup kvalitetnom zdravstvu, zapoljavanju, obrazovanju,
stanovanju, informiranju i komunikaciji
219
;
Reforme u relevantnim sustavima: Cjelovita strategija takoer se treba baviti
reformama u sustavima zdravstva, socijalne skrbi i zatite djece. To je stoga to one
mogu pridonijeti institucionalizaciji jer ne uspijevaju sprijeiti smjetanje u institucije ili
aktivno promiu institucionalizaciju kao mogunost (vidi 3. poglavlje). Takve reforme
mogu ukljuivati:
- uvoenje suvremene prakse u socijalni rad;
- aktivnosti izobrazbe i izgradnje kapaciteta osoblja s ciljem rjeavanja problema
stigmatizacije i negativnih stavova;
- obuka za izgradnju vjetina u pojedinim podrujima prakse; i
- jaanje mehanizama spreavanja smjetanja u institucije
220
s ciljem
ograniavanja broja tienika u institucijama, upuujui djecu, odrasle osobe,
obitelji i njegovatelje na odgovarajue usluge ili sustave skrbi
221
;
Usluge u zajednici: Osim toga, raspon usluga u zajednici treba razvijati tako da
pruaju potporu djeci, odraslima, starijim osobama i obiteljima iz najrizinijih skupina.
Pomo za osobe s nedostatnim prihodima: Pruanje financijske i materijalne
pomoi takoer treba ukljuiti kao nain rjeavanja problema siromatva, koje je
jedan od glavnih razloga institucionalizacije i razdvajanja obitelji.
Aktivnosti podizanja svijesti: Aktivnosti podizanja svijesti slue za ire promicanje
naela i aktivnosti poduzetih u okviru ope reforme.
219
UNICEF op. cit. (2010).
220
Uinkoviti nadzor ulaska zahtijeva da jedno tijelo bude odgovorno za pojedinano ocjenjivanje,
odluivanje i upuivanje na odgovarajue usluge, pruanje ili nabavku usluga, voenje evidencije i ocjenjivanje
planova za djecu. takoer treba uvesti informacijske sustave za nadzor i ocjenu odluka i njihovih rezultata.
221
Za vie podatak o nadzoru ulaska, vidi: UNICEF op. cit. (2010) and Bilson & Hardwin (2003)
Gatekeeping services for vulnerable children and adults. A concept paper.
90
Kljuna smjernica br. 7: Primjeri usluga koje spreavaju razdvajanje obitelji
Planiranje obitelji: Edukacija u podruju metoda planiranja obitelji moe pomoi u
izbjegavanju neeljenih trudnoa.
Prenatalna skrb: Konzultacije i savjetovanja o pitanjima vezanim uz trudnou (npr.
zdravstvena skrb, prehrana, tjelesna aktivnost), osnovne vjetine skrbi za
novoroenad; potpora u sluaju oteenja ili uroene abnormalnosti utvrene prije
poroda.
Potpora na odjelima za trudnice: Potpora koju majci pruaju strunjaci iz podruja
socijalne skrbi ili medicine u prvim danima nakon roenja djeteta (npr. pri dojenju,
izgradnji povezanosti izmeu nje i novoroeneta, olakavanje stvaranja okoline
podrke u obitelji, pomo u pruanju daljnje potpore), smjetanje majke i
novoroeneta u istu sobu. Potpora roditeljima djece s uroenim manama,
ukljuujui odgovarajue savjete i upuivanje na druge relevantne slube i grupe za
potporu.
Jedinice za smjetaj majki i djece: Pruanje privremenog smjetaja za trudne
majke i majke s novoroenadi kojima prijeti razdvajanje od djeteta. Tijekom boravka,
majka prima potporu u skrbi za dijete stjee roditeljske vjetine i vjetine voenja
kuanstva.
Udomiteljstvo za roditelje i djecu: Smjetaj roditelja i novoroeneta ili malog
djeteta u udomiteljsku obitelj. Udomitelji pruaju roditeljske savjete i potporu u
roditeljskim zadacima. Ako je majka vrlo mlada, udomitelj prua roditeljsku skrb
majci, uvaavajui injenicu da je i ona dijete s vlastitim potrebama.
4. RAZVOJ USLUGA U ZAJEDNICI
U nastavku slijede primjeri usluga u zajednici koje bi se mogle razviti kao dio cjelovite
strategije prevencije razdvajanja obitelji i institucionalizacije. Takoer mogu podrati
reintegraciju i povratak u zajednicu. Popis usluga nije sveobuhvatan; svaka zemlja treba
razviti niz usluga relevantnih za lokalne potrebe.
Razvoj novih usluga treba se temeljiti na analizi situacije (2. poglavlje) i treba biti povezan s
pojedinanom ocjenom i samoprocjenom (7. poglavlje). Korisnici, osobe od kojih primaju
potporu, obitelji i njegovatelji trebaju biti aktivno ukljueni u razvoj, pruanje, praenje i
ocjenjivanje usluga.
4.1. Vanost integracije
Prioriteti i potrebe djece i obitelji, osoba s invaliditetom, osoba s psiho-socijalnim
potekoama i starijih osoba treba integrirati u sve politike i mjere (mainstreaming).
91
Kljuna smjernica br. 8: Koncept razumne prilagodbe
I Konvencija UN-a o pravima osoba s invaliditetom i europska Direktiva o jednakosti pri
zapoljavanju
222
uvode koncept 'razumne prilagodbe'. U skladu s lankom 5. CRPD-a
(Jednakost i nediskriminacija), da bi promicale jednakost i ukinule diskriminaciju, drave
stranke e poduzeti sve primjerene korake radi osiguranja provedbe razumne prilagodbe.
'Razumna prilagodba' definirana je u lanku 2. CRPD-a kao potrebna i prikladna preinaka i
podeavanje, koja ne predstavlja nerazmjerno ili neprimjereno optereenje, da bi se takvo
to u pojedinanom sluaju, tamo gdje je to potrebno kako bi se osobama s invaliditetom
osiguralo uivanje ili koritenje svih ljudskih prava i temeljnih sloboda na ravnopravnoj
osnovi s drugima. Kako bi se osiguralo da osobe s invaliditetom u Europskoj uniji imaju
pristup zapoljavanju u redovnoj sredini, od poslodavaca se zahtijeva da poduzmu aktivnosti
kao to su prilagodba poslovnih prostora i opreme, radnog vremena, podjele zadataka ili
sredstava obuke ili integracije. Meutim, ova obveza nije neograniena i ne smije rezultirati
'nerazmjernim optereenjem' za poslodavca.
4.2 Integracija usluga
Ako usluge pruaju razliiti pruatelji (javni, privatni ili volonteri), na razliitim razinama
(lokalnim ili nacionalnim) i iz razliitih sektora (npr. sektor stanovanja, zdravstva,
zapoljavanja, obrazovanja), dobra koordinacija od presudne je vanosti. 'Integracija usluga'
je krovni pojam koji se odnosi na niz pristupa ili metoda za postizanje bolje koordinacije i
uinkovitosti izmeu razliitih usluga radi ostvarivanja boljih ishoda za korisnike usluga.
223
Primjeri pristupa ukljuuju: koordinaciju usluga, suradnju, partnerstvo i udrueni rad. Prema
nekim tvrdnjama, integrirane usluge koriste korisnicima jer rezultiraju boljim ishodima,
posebno za osobe s viestrukim i sloenim potrebama, koje se esto moraju obraati raznim
agencijama i od kojih se oekuje poboljanje rezultata u rjeavanju problema socijalne
iskljuenosti. Osim toga, postoje naznake da bi integracija usluga mogla biti ekonomski
isplativa.
4.3 Primjeri usluga u zajednici
4.3.1. Osobna asistencija
Ovo je jedna od najvanijih usluga za neovisan ivot djece i odraslih s invaliditetom. Da bi
korisnici imali potpunu kontrolu nad pomoi koju primaju (to jest, da bi mogli sami
zapoljavati i obuavati asistente i birati kada, kako i kakvu e pomo primati) usluga treba
sadravati sljedea tri kljuna elementa:
224
samousmjerenu procjenu potreba;
novane naknade plative izravno korisniku da bi kupio uslugu od pruatelja i/ili sam
organizirao uslugu; i
222
Direktiva 2000/78/EZ
223
Munday, B. (2007) Integrated social services in Europe. Council of Europe, p.11. Available at
http://www.coe.int/t/dg3/socialpolicies/socialrights/source/Publication_Integrated%20social%20services%20in%2
0Europe%20E%20(2).pdf
224
Na temelju Ratzka, A. (2004) Model Personal Assistance Policy, Sweden: Independent Living Institute.
Dostupno na: http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.pdf
92
potporu osoba s jednakim potekoama (peer support).
Financijska sredstva koja korisnik prima trebaju pokriti sve trokove povezane s uslugom i
trebaju dolaziti iz jednog sredinjeg izvora financiranja. Sve skupine korisnika trebaju imati
pristup usluzi. Osobe s intelektualnim potekoama i djeca mogu primati potporu od tree
strane ili organizacije odgovorne za zapoljavanje i upravljanje radom svojih asistenata.
Osobnu asistenciju ne treba mijeati s pomoi u kui ili uslugama skrbi u kui (vidi u
nastavku), koje se razlikuju prema razini kontrole koju ima korisnik usluga. [Sve skupine
korisnika]
Analiza sluaja br. 17: Model JAG' usluga osobnog asistenta s visokim stupnjem
samoodreenja
U vedskoj, nakon to se osobi odobri financiranje odreenog broja sati osobne asistencije
na godinjoj razini, od strane Nacionalne osiguravajue agencije, osoba moe odabrati hoe
li primati uslugu od drave, kooperativne ili neovisne agencije, ili e je organizirati sama.
Udruga JAG je vedska neprofitna organizacija osoba s intelektualnim potekoama koja je
uspostavila korisniku suradnju za pruanje osobne asistencije lanovima udruge, koji to
ele. Izbor korisnika i kontrola asistencije osiguravaju se kroz sustav podranog odluivanja.
Svaki korisnik ima pravnog punomonika (osobnog zastupnika) koji podrava korisnika u:
podnoenju zahtjeva za uslugu osobnog asistenta i odabir pruatelja usluge;
odabiru jamca usluge; i
osiguravanju da se osobna asistencija prua tako da se potuje osoba s
invaliditetom, ukljuujui priznavanje njezinog osobnog integriteta i nadzor usluge,
kako bi se osiguralo ispunjavanje standarda dogovorenih s osobom s invaliditetom.
Osim toga, svaki korisnik ima jamca usluge koji prua potporu kod angairanja i nadzora
asistenata te osigurava standarde sigurnosti, kakvoe i kontinuiteta primljene usluge. Jamac
usluge osigurava stalnu raspoloivost osoblja i, u sluaju nude, mora biti u mogunosti i
sam pruiti osobnu asistenciju.
225
4.3.2 Adaptacije stambenog prostora
Nepristupaan stambeni prostor ima negativan uinak na kvalitetu ivota djece i odraslih s
invaliditetom, kao i starijih osoba, njihovih obitelji i njegovatelja. Mnoge osobe s invaliditetom
i starije osobe prisiljene su napustiti svoje domove i preseliti u neku vrstu rezidencijalne
ustanove, zato to je njihov dom nepristupaan, opasan ili nije na odgovarajui nain
prilagoen njihovim potrebama. Istraivanja su pokazala da veina starijih osoba radije
ostaje u vlastitim domovima nego odlazi u staraki dom ili drugu vrstu smjetajne
225
Za vie informacija vidi: JAG, ENIL (2011) The JAG model: Personal assistance with self-
determination, JAG Association.
93
ustanove.
226
Omoguavanje adaptacije i popravaka kojima se poveava pristupanost,
utjeha i sigurnost kue ili stana imaju vanu ulogu kod ostanka u vlastitim domovima i
izbjegavanja institucionalizacije. [Sve skupine korisnika]
4.3.3 Tehnika pomagala i pomone tehnologije
Pojam 'pomone tehnologije' odnosi se na razne proizvode i usluge kojima se korisnicima
omoguuje ili olakava vrenje odreenih zadataka, ili se poveava njihova sigurnost.
227
Neki primjeri ukljuuju: ureaje za poboljavanje komunikacije, sustave upozoravanja,
raunalne programe za prepoznavanje govora i osobne sustave za hitnu intervenciju. Ove
tehnologije su najuinkovitije kad su u skladu sa eljama korisnika i kad uzimaju u obzir
okolinu u kojoj se koriste ili ugrauju. Pomone tehnologije i tehnika pomagala poput
invalidskih kolica i taka imaju kljunu ulogu u ivotu u zajednici osoba s invaliditetom,
ukljuujui djecu s posebnim potrebama i starije osobe. Ogroman napredak u razvoju
elektronikih ureaja i informacijskih sustava (pametne kue) omoguuje uinkovitu potporu
neovisnom ivotu za osobe ugroenog zdravlja ili nemone osobe, jer spreavaju padove i
samozanemarivanje te potiu starije graane na ivot i socijalnu ukljuenost uz maksimalnu
neovisnost, sigurnost, zatitu i dostojanstvo. [Sve skupine korisnika]
4.3.4 Uzajamna potpora/savjetovanje
Na ovaj nain pomae se osobama s invaliditetom, mladim osobama koje naputaju skrb ili
koje su zapoele neovisan ivot, obiteljima iz rizinih skupina ili obiteljima koje su se ponovo
sjedinile sa svojom djecom, da postanu sigurnije i samouvjerenije u pronalaenju vlastitog
puta kroz kulturoloko ili institucionalno okruenje. Takvu potporu trebaju pruati osobe koje
nisu strunjaci, na jednakoj osnovi kao izmeu savjetnika i klijenta (osobe s jednakim
problemom) kroz dijeljenje iskustava i pomoi u stjecanju samostalnosti i neovisnosti.
Uzajamna potpora presudna je za osobe koje su ivjele u institucionalnom okruenju i
kojima nedostaju znanja i vjetine sporazumijevanja u redovnoj drutvenoj okolini. [Sve
skupine korisnika]
4.3.5. Zastupanje na individualnoj razini
Zastupanje moe vriti obuena osoba (kao volonter ili za novanu naknadu) ili organizacija
koja zastupa ili pomae korisnikovu skupinu, ali esto ga moe pruati i prijatelj ili roak,
druga osoba sa slinim iskustvom ili sam korisnik (samozastupanje, vidi 8. poglavlje).
Profesionalno zastupanje znai pruanje usluga obuene osoba koja, na temelju
razumijevanja klijentovih potreba i elja, savjetuje, pomae i daje potporu klijentu pri
donoenju odluke ili traenja prava i koja, ako je prikladno, nastavlja pregovarati ili voditi
sluaj za klijenta.
228
[Sve skupine korisnika]
226
Moriarty, J. (2005) Update for SCIE best practice guide on assessing the mental health needs of older
people. London: Kings College London. Dostupno na:
http://www.scie.org.uk/publications/guides/guide03/files/research.pdf
227
Cowan, D. and Turner-Smith, A. (1999)The role of assistive technology in alternative models of care for
older people. In Royal Commission on Long Term Care, Research Volume 2, Appendix 4, Stationery Office,
London, 32546.
228
Citizen Information Board (2007) Advocacy guidelines.
94
4.3.6 Intervencija u kriznim situacijama i usluge u sluaju nude
Razliite aktivnosti usmjerene na pomo pojedincu ili obitelji u svladavanju teke situacije
koja ima tetan uinak na njihovu dobrobit. Neki primjeri ukljuuju: pojedinano i obiteljsko
savjetovanje, timove za rjeavanje kriznih situacija (koji pruaju intenzivnu i brzu potporu
osobama koje ive u zajednici i koje proivljavaju krizu vezanu uz mentalno zdravlje) te
udomiteljstvo u sluaju nude gdje djeca kojima prijeti rizik od zanemarivanja ili zlostavljanja
mogu biti smjetena u skrb na kratkoronoj osnovi. [Sve skupine korisnika]
Analiza sluaja br. 18: Primjer usluge prevencije krizne situacije
229
Institut za mentalno zdravlje djece i odraslih osoba u Grkoj uspostavio je jedinicu
Psihijatrijskog lijeenja u Domu pacijenata, koja se uvelike temelji na istim naelima kao i
mobilne psihijatrijske jedinice.
Osobe koje zadovoljavaju uvjete za koritenje usluge:
Osobe s psiho-socijalnim potekoama koje prolaze kroz akutnu psihijatrijsku krizu
Osobe s psiho-socijalnim potekoama koje se vraaju kui nakon dugog ili kratkog
boravka u bolnici
Ambulantni pacijenti koji nikad nisu bili hospitalizirani
Stabilizirani pojedinci s psiho-socijalnim potekoama i problemima s pokretljivou
Kriteriji ukljuuju potrebu za dovoljno stabilnom okolinom s ciljem dijeljenja odgovornosti za
siguran smjetaj u kui osobe s psiho-socijalnim potekoama, u suradnji s timom terapeuta
i korisnikom usluga.
Ova Jedinica radi prema sljedeem modelu:
Tijekom prvih dana psihijatrijske krize, tim boravi u domu korisnika usluge gotovo cijeli
dan, pokuavajui uspostaviti snaan i povjerljiv odnos, ukljuujui davanje lijekova.
Od samog poetka, tim pokua korisniku usluga dati odgovornosti i ne dopustiti da
usvoji ulogu bolesnika.
to je prije mogue, tim podrava korisnika u povratku na posao i u drutveni ivot.
Postupno, i u skladu s potrebama pojedinca, tim smanjuje svoju prisutnost, ali i dalje
prua stalnu i neprekidnu potporu.
Institut takoer nudi obiteljima stabilnu potporu i obuku iz mentalnog zdravlja.
Tim prua potporu korisniku na radnom mjestu i openito u drutvenom okruenju te na
taj nain jaa svoju mreu potpore.
Institut primjenjuje programe senzibilizacije zajednice (obuka iz mentalnog zdravlja) s
obzirom na psihijatrijske poremeaje te organizira obuku za ljude na kljunim javnim
poloajima kako bi se osigurala potpora lokalne zajednice za rehabilitaciju i socijalno
ukljuivanje korisnika usluga.
229
Za vie informacija vidi: http://www.ekpse.gr/about_eng.html#
95
4.3.7 Kratki odmori
Zamiljeni su da prue djeci, odraslim ili starijim osobama s invaliditetom, ali i njihovim
njegovateljima, odmor od uobiajene rutine ili uloge njegovatelja. Usluga se moe pruati na
raznim mjestima, primjerice u vlastitom domu obitelji, domu njegovatelja, zajednici ili
rezidencijalnoj ustanovi. Odmori mogu imati razliita trajanja, od nekoliko sati do nekoliko
dana. [Sve skupine korisnika]
4.3.8 Uspostava prijateljskog odnosa
Potpora koju obueni volonteri pruaju djeci, odraslima, starijim osobama i obiteljima,
tijekom dogovorenog vremenskog razdoblja ili na trajnoj osnovi. Usluga nudi priliku
pojedincima i obiteljima da prevladaju svoju izolaciju i da se potpunije ukljue u zajednicu i
drutveni ivot. Sparivanje volontera i korisnika smatra se kljunim za uspjeh ove usluge.
Potrebno je omoguiti obuku i trajnu potporu volonterima, a potrebne su i odgovarajue
policijske provjere tamo gdje su djeca ili odrasli ranjivi. [Sve skupine korisnika]
4.3.9 Pomo u kui i usluge skrbi u kui
Pomo u kui sastoji se od kunih posjeta radi pruanja pomoi u kuanskim poslovima, kao
to su odlazak u nabavku, ienje, kuhanje, pranje rublja ili manji poslovi odravanja.
Usluge skrbi u kui ukljuuju pomo u svakodnevnim rutinskim zadacima, kao to su
ustajanje, odijevanje, kupanje i pranje ili uzimanje lijekova. [Sve skupine korisnika]
4.3.10 Usluge u ranom djetinjstvu
Primjerice, redovni vrtii za djecu pruaju obrazovanje o ranom djetinjstvu i skrbi za djecu,
pomaui u socijalizaciji i ranom uenju i pruajui roditeljima priliku da se ukljue u plaeni
rad i druge aktivnosti. [Djeca]
4.3.11 Sustavi koji djeci omoguuju pohaanje redovnih jaslica, vrtia ili kola
Mogu ukljuivati razne usluge, primjerice osobnu pomo ili nastavnike psihopedagoge. To
moe zahtijevati prilagodbu kolske okoline i nabavku specijalizirane opreme. Takoer se
moe pojaviti potreba za posebno prilagoenim programom. [Djeca]
4.3.12 Izvankolska skrb i izvankolske aktivnosti
Razliite usluge za pruanje skrbi za djecu prije i poslije kole ili tijekom godinjih odmora,
koje obino pomau djeci da poboljaju rezultate uenja, omoguujui roditeljima da prihvate
prilike za zaposlenje i izobrazbu. [Djeca]
4.3.13 Savjetovanja vezana uz zaposlenje
Potpora i pomo u traenju posla ili u sastavljanju molbi za posao. [Mladi ljudi koji odlaze iz
skrbi/osobe s invaliditetom /osobe s psiho-socijalnim potekoama]
96
4.3.14 Fountain House
Fountain House je program/model samopomoi u kojem lanovi blisko surauju sa
strunjacima. U ovom modelu, lanovi su partneri u vlastitom oporavku, a ne tek pasivni
primatelji terapije. Rade rame uz rame s osobljem na organizaciji i provedbi svakog
programa. Ova prilika za rad i uspostavljeni odnosi postaju neizostavan dio njihovog
oporavka. Fountain House ne prua pojedinanu ni grupnu terapiju niti nudi lijekove. [Osobe
s psiho-socijalnim potekoama]
4.3.15 Utoite (eng. Runaway-house)
Utoite (njem. Weglaufhaus) je mjesto za osobe koje ele napustiti psihijatriju u kojoj vlada
brza izmjena pacijenata i koje su odluile ivjeti bez psihijatrijskih dijagnoza i psihijatrijskih
lijekova. Na taj nain se otvara prostor izvan (drutvene) psihijatrijske mree koja dri ljude u
ovisnosti, prostor u kojem tienici mogu pokuati vratiti kontrolu nad svojim ivotima. Ovdje
se mogu oporaviti, vratiti snagu, govoriti o svojim iskustvima i razvijati planove za budunost
bez psihijatrijskog promatranja bolesti koje prijei pristup njihovim osjeajima i njihovim
osobnim i drutvenim tekoama.
230
[Osobe s psiho-socijalnim potekoama]
4.3.16 'Prijatelji'
Obueni volonteri daju podrku osobama s psiho-socijalnim potekoama pri reintegraciji u
zajednicu. Osoba s psiho-socijalnim potekoama odluuje treba li potporu prijatelja' ili ne.
Aktivnosti potpore ukljuuju: odlazak u kupovinu, ienje, rekreaciju, npr. odlazak u kino, u
kafi ili posjeivanje lanova obitelji. Sve aktivnosti se provode onako kako to odlui osoba s
psiho-socijalnim potekoama. Ova usluga treba biti besplatna. [Osobe s psiho-socijalnim
potekoama]
4.3.17 Centri za dnevnu skrb nad odraslim i starijim osobama
Davanje savjeta, potpore, obroka i nekih aspekata osobne skrbi, kao i drutvenih i kulturnih
aktivnosti. Za starije, a posebice nemone osobe, ovi centri mogu imati veliku prednost jer
im mogu pomoi u borbi protiv usamljenosti i izolacije. imbenici koji odreuju uinkovitost
centara za dnevnu skrb ukljuuju laku dostupnost, isplativost, izbor usluga i, naravno,
ukljuenost korisnika u planiranje, pruanje i ocjenjivanje usluga u ponudi. [Osobe s
invaliditetom i starije osobe]
4.3.18 Dostava obroka ("obroci na kotaima")
Dostava obroka starijim osobama u njihove domove. [Starije osobe]
4.3.19 Njega u kui
Kuni posjeti medicinskih sestara ili drugog medicinskog osoblja za pomo u zdravstvenoj
skrbi, npr. previjanje rana, davanje lijekova i razni oblici terapije. [Starije osobe]
230
Za vie informacija vidi: http://www.peter-lehmann-publishing.com/articles/others/iris_eng.htm.
97
Kljuna smjernica br. 9: Osigurati da specijalizirane usluge ne dovode do socijalne
iskljuenosti
Posebnu pozornost treba posvetiti osiguravanju da se usluge u zajednici ne pretvore u oblik
institucionalne skrbi u zajednici. Ovo je problem u nekim zemljama, posebno s obzirom na
specijalizirane vrtie za djecu s posebnim potrebama. U nedostatku raznih usluga obiteljske
podrke i dostupnih redovnih usluga namijenjenih opoj populaciji, ova mjesta mogu dovesti
do izolacije djece od zajednice i njihovih vrnjaka bez potekoa u razvoju. Djeca imaju malo
kontakta s ljudima ili aktivnostima u zajednici i umjesto da idu u kolu, provode dane u
centru u kojem je skrb esto ograniena na medicinsku i fiziku rehabilitaciju. Isti problemi
uoeni su u uslugama u zajednici namijenjenima osobama s psiho-socijalnim potekoama.
5. MJESTO I NAIN IVOTA
Temelj za prijelaz s institucionalne skrbi na ivot u zajednici je pronalaenje odgovarajueg
smjetaja, omoguujui korisniku maksimalan izbor i kontrolu nad time gdje, kako i s kime e
ivjeti. Korisnicima koji naputaju institucije treba ponuditi razne mogunosti i uz nunu
potporu lanova obitelji, strunjaka ili osoba s istim potekoama pri donoenju odluke o
tome gdje e ivjeti i kako e organizirati svoj ivot (vidi 7. poglavlje, Razvoj individualnih
planova).
U idealnom sluaju, prijelaz djeteta na neovisan ivot olakat e posebno dodijeljena struna
osoba. Potpora ne smije prestati nakon prelaska na neovisan ivot, ve se treba nastaviti
koliko god je to potrebno. Kao i s odraslima, treba osigurati zastupanje i dostupnost potpore
osoba s jednakim potekoama. Reinstitucionalizaciju djece starije od 18 godina treba
izbjegavati po svaku cijenu.
231
5.1 Pristupaan stambeni prostor
Za mnoge osobe s invaliditetom i za starije osobe, raspoloivost pristupanog, dostupnog,
neizoliranog i sigurnog stambenog prostora od presudne je vanosti. Stoga treba usvojiti
politike kojima e se osigurati pristup socijalnim stanovima i poveati broj univerzalno
projektiranih stanova ili kua u zajednici. Pojam 'univerzalno projektiranje' znai
projektiranje proizvoda, okolia, programa i usluga koje mogu koristiti svi ljudi, u najveoj
moguoj mjeri, bez potrebe za prilagoavanjem ili posebnim projektiranjem.
232
5.2 ivot uz potporu
ivot uz potporu razvijen je kao alternativa stambenim zajednicama. U stambenim
zajednicama, ljudi ne mogu odabrati s kime ele dijeliti smjetaj, a potpora koju primaju daje
se u sklopu paketa sa stanovanjem. Nasuprot tomu, u ivotu uz potporu ljudi mogu odabrati
s kime ele ivjeti, u stambenom prostoru koji posjeduju ili unajmljuju. Takoer primaju
potporu osoblja iz agencija koje ne kontroliraju smjetaj. Stoga imaju veu kontrolu nad
uslugama koje primaju i ista stambena prava kao i ostali graani.
231
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, st. 132.
232
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, lanak 2. (Definicije).
98
Postoje razliiti naini na koje se moe organizirati ivot uz potporu, primjerice s osobljem na
licu mjesta samo tijekom dana; 24 sata na dan, 7 dana u tjednu; ili bez stalnog osoblja.
Istraivanja na podruju intelektualnih i mentalnih potekoa
233
govore da su elementi
najbolje prakse u pruanju stambenog smjetaja uz skrb/potporu sljedei:
Raspreno stanovanje: stanovi i kue iste vrste i veliine kao i kod veine
stanovnitva, raspreni diljem stambene etvrti meu ostatkom stanovnitva
234
.
Pristup redovnim zdravstvenim i socijalnim uslugama: smjetaj treba promatrati
kao ivotni prostor, a ne mjesto terapije.
Pruanje fleksibilne, individualne potpore: potpora koja osobi omoguuje
neovisan ivot u vlastitom domu i ukljuenost u zajednicu.
Individualni izbor: primjerice, korisnik moe odabrati eli li ivjeti sam ili eli dijeliti
smjetaj, kao i u kojim aktivnostima zajednice eli sudjelovati.
Takoer se preporuuje da pruanje socijalne skrbi ne bude vezano uz pruanje stambenog
smjetaja. Na taj nain e korisnik imati vei izbor potpora koje prima, a promjena smjetaja
nee nuno zahtijevati promjenu davatelja usluge, i obratno.
Analiza sluaja br. 19: Stanovanje uz potporu za osobe s intelektualnim potekoama
U Velikoj Britaniji, organizacija KeyRing je uspostavila niz mrea potpore osobama s
intelektualnim potekoama za ivot u zajednici.
Svaka mrea sastoji se od deset osoba koje ive blizu jedna drugoj: devet osoba koje ive u
vlastitim domovima, ali trebaju potporu, i jedan volonter. Cilj mree je da lanovi pruaju
potporu i pomo jedni drugima u svakodnevnim ivotnim vjetinama i aktivnostima, a
volonter redovito posjeuje lanove i pomae u zajednikom radu grupe. Volonter takoer
prua potporu drugim lanovima mree u istraivanju lokalnih dogaanja i sudjelovanju u
njima. Plaeni radnici za potporu u zajednici i voditelji usluge ivota uz potporu mogu pruiti i
dodatne usluge potpore, ako budu zatraene.
235
5.3 Alternativne mogunosti obiteljske skrbi za djecu
Ako nije mogue da dijete nastavi (prevencija) ili da se vrati (reintegracija) ivjeti sa svojim
roditeljima, potrebno je razmotriti alternativne oblike skrbi. Treba razviti niz razliitih vrsta
skrbi, tako da se prui najprikladniji oblik skrbi koji odgovara najboljim interesima i
potrebama svakog pojedinca.
236
Primjeri ukljuuju:
233
Goering, P. et al., op. cit.; Mansell, J. & Beadle-Brown, J., op. cit.; Ericsson, K. (2005) A home for
participation in community life: on a key task for disability services, Uppsala University, Department of Education;
Health Service Executive, op. cit.
234
Time to Move on from Congregated Settings: A Strategy for Community Inclusion, Report of the
Working Group on Congregated Settings, str. 71.
235
Extract from the European Union Agency for Fundamental Rights op. cit. (2012a), str. 33. Za vie
informacija vidi: http://www.keyring.org/home
236
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, st. 54.
99
5.3.1 Srodnika skrb
Ova vrsta skrbi definira se kao obiteljska skrb unutar proirene obitelji djeteta ili kod bliskih
prijatelja obitelji poznatih djetetu.
237
Srodnika skrb moe biti formalna (po nalogu
nadlenog upravnog tijela), ili neformalna (privatni dogovor unutar obitelji). Prednost ovog
oblika skrbi za dijete je ta to dijete moe ostati u poznatoj okolini i ostati u kontaktu sa
svojom kulturom i tradicijom. Meutim, treba napomenuti da privatni dogovori trebaju biti pod
kontrolom relevantnih nadlenih tijela.
5.3.2 Udomiteljstvo
Odnosi se na situacije u kojima su djeca smjetena, od strane nadlenog tijela i u svrhu
alternativne skrbi, u domaoj okolini obitelji koja nije vlastita obitelj djeteta i koja je odabrana,
kvalificirana, odobrena i nadzirana za pruanje takve skrbi.
238
Postoje razliite vrste
udomiteljstva, primjerice:
Udomiteljstvo u sluaju nude: Primjenjuje se kako bi se dijete sklonilo od
odreene situacije zbog ozljeivanja ili rizika od ozljeivanja. U
meuvremenu, treba poduzeti napore za pronalaenje dugoronog rjeenja,
bilo pomaganjem pri reintegraciji u djetetovu obitelj, ako je to mogue i ako je
u najboljem interesu djeteta, ili razmatranjem drugih alternativnih mjera.
Dugorono udomiteljstvo: Usvajanje je obino najpoeljnija mjera za
dugoronu skrb o djeci koja se ne mogu vratiti u svoje obitelji. Meutim,
dugorono udomiteljstvo moe biti odgovarajue rjeenje za neku djecu.
Odabir najprikladnije mogunosti treba se temeljiti na najboljem interesu
djeteta.
Kratkorono i srednjorono udomiteljstvo: Moe biti prikladno tijekom
odreenog razdoblja za djecu o kojoj se ne mogu brinuti njihovi roditelji, ali
postoji mogunost kasnijeg ponovnog ujedinjenja s obitelji.
Specijalizirano udomiteljstvo: Posebno obueni udomitelji, koji primaju
dodatnu potporu za pruanje skrbi o djeci sa sloenim potrebama, kao to su
ozbiljne, viestruke potekoe ili neizljeiva bolest.
Udomiteljstvo kao popravna mjera: Prua pomonu obiteljsku okolinu
mladima koje je sud uputio na javnu skrb.
Privremeni odmor od udomiteljstva: Redovita razdoblja kratkoronog
udomiteljstva, koja djetetu nude odmor od kue, a obitelji ili skrbnicima odmor
od obveze pruanja skrbi.
Udomljavanje roditelja i djeteta: Omoguuje roditeljima i njihovoj djeci da
ostanu zajedno i prime potporu udomitelja.
5.3.3 Usvajanje
Ovo je trajna mjera, za razliku od udomiteljstva, gdje obino postoji pretpostavka da e
nakon odreenog vremena dijete krenuti dalje. Usvajanje treba promatrati kao krajnju mjeru,
237
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, st. 28.
238
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, st. 28., c, ii.
100
jer smjetaj u usvojiteljsku obitelj onemoguuje ponovno ujedinjenje djeteta s vlastitom
obitelji do kraja djetinjstva. Stoga usvajanje treba razmatrati samo nakon to su ispitane sve
mogunosti reintegracije i kad se zakljui da je reintegracija nemogua.
Za djecu u ovim okolnostima esto je vana sigurnost trajne obitelji. Meutim, kod
tradicionalnog usvajanja sve veze s biolokom obitelji trajno su odsjeene. Stoga, to je
dijete starije, vei je rizik od prekida usvojiteljskog odnosa. Kao rezultat, neke zemlje su
razvile sustav 'otvorenog usvajanja', gdje nova obitelj postaje stalna obitelj djeteta, ali
odrava se odreeni kontakt s djetetovom biolokom obitelji.
239
Neke zemlje nastavljaju prakticirati 'tajno' usvajanje, u kojem dijete nije informirano o
injenici da je usvojeno. To moe kasnije uzrokovati probleme identiteta i moe ubrzati
prekid usvojiteljskog odnosa. Sve agencije za usvajanje moraju pripremiti potencijalne
usvojitelje kako bi shvatili vanost informiranja djeteta o njihovu usvajanju i njihovoj prolosti.
Postoji zabrinutost zbog visoke stope prekograninih usvajanja iz nekih zemalja.
240
Umjesto
da se oslanjanju na ovaj oblik skrbi kako bi podrale postupak deinstitucionalizacije, zemlje
bi se trebale fokusirati na promicanje programa prevencije i reintegracije, kao i razvoja opcija
alternativne obiteljske skrbi. To ukljuuje pruanje raspoloive potpore usvojiteljskim i
srodnikim obiteljima, kao i sustav nadzora koji e pomoi u izbjegavanju rizika ponavljanja
nasilja ili razdvajanja. Mogunosti smjetajne skrbi malog opsega treba uvesti za sluajeve
gdje bi takav smjetaj mogao biti u najboljem interesu djeteta. Meudravna usvajanja
mogla bi se razmotriti kao mogunost, ali samo ako dijete ne moe biti smjeteno u
udomiteljsku ili usvojiteljsku obitelj, ili ako ne moe na bilo koji odgovarajui nain dobiti skrb
u zemlji svojeg podrijetla.
241
5.3.4 Stambene zajednice
Stambene zajednice ili slina smjetajna skrb (u kojoj skupine ljudi, djece ili odraslih osoba
ive zajedno u kui ili stanu, uz potporu osoblja) sve se vie koriste u procesu
deinstitucionalizacije. Meutim, stambene zajednice ne trebaju postati glavna alternativa
institucijama, a njihov razvoj treba paljivo razmotriti.
Povjerenik Vijea Europe za ljudska prava iznio je brojne kritike stambenih zajednica.
242
On
istie da stambene zajednice esto ne odstupaju mnogo od institucija, budui da
ograniavaju kontrolu tienika nad svojim ivotima i izoliraju ih od zajednice, unato tome
to se fiziki nalaze unutar stambenog naselja. Grupiranje djece ili odraslih osoba u
zajednicu privlai panju na njih kao skupinu, umjesto kao na pojedince, te ih tako dijeli od
ostatka okoline. Osim toga, povezivanje usluga potpore sa smjetajem u stambenim
zajednicama ograniava ljudima izbor o tome gdje e ivjeti.
239
C. Alty &S. Cameron, (1995) "Open adoption the way forward?", International Journal of Sociology
and Social Policy, Vol. 15 Iss: 4/5, str. 40 - 58.
240
UNICEF op. cit. (2010).
241
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima djeteta, lanak 21(b).
242
Povjerenik za ljudska prava, op. cit. (2012), str. 27.
101
Sustavno smjetanje djece s posebnim potrebama u stambene zajednice, bez da im se
osigura jednak pristup prevenciji, reintegraciji ili obiteljskoj skrbi, treba izbjegavati po svaku
cijenu.
Istovremeno, smjetajna skrb malog opsega, u obliku malih stambenih zajednica u
okruenju nalik obiteljskom, moe se ponekad koristiti kao privremena ili krajnja mjera
243
,
ako je to u najboljem interesu djeteta (primjerice, u sluaju stalnog prekidanja smjetaja), ili
ako se temelji na vlastitoj utemeljenoj odluci djeteta ili mlade osobe. Smjetaj u takve
sredine uvijek treba ograniiti na sluajeve u kojima se pravilno provedena, profesionalna
ocjena smatra prikladnom, nunom i konstruktivnom za pojedino dijete te je u njegovu
najboljem interesu. Cilj bilo koje smjetajne skrbi trebao bi biti pruanje privremene skrbi i
aktivan doprinos djetetovoj reintegraciji u obitelj ili, ako je to nemogue, osiguravanje
stabilne skrbi u alternativnom obiteljskom okruenju.
244
Za starije osobe, smjetajni sustavi poput stambenih zajednica ponekad se smatraju
poeljnom opcijom. Osobe ive u vlastitom stanu s vlastitim stvarima, koristei zajednike
usluge (npr. restoran i druge objekte) te uivaju u drutvu osoba koje su u slinoj ivotnoj
situaciji. Meutim, potrebno je omoguiti odreeni broj alternativnih opcija u zajednici kako bi
se osiguralo postojanje stvarnog odabira mjesta i naina ivota. Takoer se mora
napomenuti da 'izbor' starije osobe da se preseli u objekt za grupni smjetaj i da se
distancira od ostatka drutva lako moe biti pod utjecajem stava drutva prema starijim
osoba kao prema 'teretu'.
Zakljuno, stambene zajednice mogu se razviti kao dio strategije deinstitucionalizacije, ali to
se mora odnositi na vrlo mali broj korisnika za koje se procjenjuje da to predstavlja pozitivan
izbor skrbi/potpore. Ne smije ih se smatrati unaprijed zadanim rjeenjem koje
podrazumijeva naela prava ivota u zajednici.
245
Treba uloiti vee napore u uklanjanje
prepreka u okolini, omoguavanje pristupanog smjetaja, razvoj sustava ivota uz potporu i
alternativnih opcija obiteljske skrbi za djecu.
Analiza sluaja br. 20: Skrb u zajednici u Engleskoj i u Republici Moldovi
U jednoj pokrajini u Engleskoj ivi 2.400 djece s posebnim potrebama. S obzirom na
dostupnost univerzalnih zdravstvenih i obrazovnih usluga, samo njih 1.600 zahtijeva dodatnu
skrb i dodatne usluge potpore. Velika veina te djece ivi sa svojim obiteljima koje primaju
niz usluga podrke, od kune potpore do kratkih razdoblja odmora. Samo 17 djece ivi u
smjetajnoj skrbi, to je 0,7% ukupne populacije djece s posebnim potrebama. U ovom
sluaju, skrb koja se prua je visokokvalitetna i vrlo skupa, ali ispunjava potrebe male
skupine djece s vrlo sloenim potrebama. Treba napomenuti da budui da tako mali broj
djece zahtijeva smjetajnu skrb, spomenuta pokrajina moe si priutiti troenje veih
sredstava na pojedinano smjetanje u skrb, ime se omoguuje vea kvaliteta skrbi.
U Republici Moldovi, dvije su pokrajine razvile planove za potpunu deinstitucionalizaciju,
ukljuujui zatvaranje dviju institucija za djecu s posebnim potrebama. Svojevremeno su te
dvije institucija skrbile za vie od 270 djece i u poetku su tijela lokalne vlasti predviala
243
UNICEF op. cit. (2010), str. 19.
244
Smjernice Ujedinjenih naroda za alternativnu skrb o djeci, st. 122.
245
Povjerenik za ljudska prava, op. cit. (2012a), str. 27.
102
potrebu za pet malih stambenih zajednica. Meutim, nakon intenzivnog rada na pruanju
potpore obiteljima i angairanju strunih udomitelja, bile su potrebne samo dvije male
stambene zajednice. Obje su bile namijenjene starijim adolescentima koji su godinama
ivjeli u institucijama te su izgubili svaki kontakt sa svojim obiteljima.
Dodatna literatura:
JAG (2011) The JAG model: Personal assistance with self-determination. Sweden: The
JAG Association.
Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-Institutionalising and Transforming Childrens Services:
A Guide to Good Practice. Birmingham: University of Birmingham Press.
United Nations (2009) Guidelines for the Alternative Care of Children. New York: United
Nations.
Alati:
Grundtvig Learning Partnership, Self-assessment of their needs by family carers: The
pathway to support, available online at: http://www.coface-eu.org/en/Projects/Carers-Project/
Ratzka, A. (2004) Model Personal Assistance Policy, Sweden: Independent Living Institute.
Available at: http://www.independentliving.org/docs6/ratzka200410a.pdf
Sofovi, J., Selimovi, J., Halilovi, E. & Hodi, J. (2012) A step to the future: How to help
young people leaving care find their way. Manual for professionals. SOS Childrens Villages,
Bosnia and Herzegovina.
Sofovi, J., Selimovi, J., Halilovi, E. & Hodi, J. (2012) Now what: challenges ahead of
you. A guide for young people leaving care. SOS Childrens Villages, Bosnia and
Herzegovina.
SOS-Kinderdorf International (2007) Quality4Children standards for out-of-home child care
in Europe, an initiative by FICE, IFCO and SOS Children's Villages. Innsbruck: SOS-
Kinderdorf International. Dostupno na:
http://www.quality4children.info/content/cms,id,89,nodeid,31,_language,en.html
103
6. poglavlje: Dodjela financijskih, materijalnih i ljudskih resursa
U ovom poglavlju razmatra se utjecaj resursa financijskih, materijalnih i ljudskih na
prijelaz s institucionalne skrbi na usluge potpore u zajednici. Zbog svoje sloenosti, ovaj
proces zahtijeva paljivo planiranje, koordinaciju i kontrolu. Da bi se provela reforma,
presudno je da financijske obveze budu sadrane u politikama i da planovi
deinstitucionalizacije uzimaju u obzir raspoloive i potrebne resurse.
Ovo poglavlje se uvelike temelji na europskoj studiji pod nazivom Deinstitutionalisation and
community living: Outcomes and costs ('Deinstitucionalizacija i ivot u zajednici: Rezultati i
trokovi'),
246
koja je ujedno i najcjelovitije istraivanje do danas provedeno u tom podruju.
Obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom
Neki lanci Konvencije, ukljuujui dijelove lanka 19., podlijeu takozvanoj progresivnoj
realizaciji prava. To je radi injenice da provedba socijalnih, gospodarskih i kulturnih prava
(ne samo iz CRPD-a, ve i iz drugih ugovora o ljudskim pravima) ovisi o poduzimanju
odreenih mjera koje mogu biti pod utjecajem ogranienih resursa. Primjerice, osiguravanje
pristupa cijelom rasponu usluga potpore u zajednici, kako je to propisano lankom 19.,
zahtijeva znatna sredstva u zemljama u kojima postoji vrlo mali broj usluga u zajednici.
247
Istovremeno, svaka drava ima obvezu poduzeti mjere u skladu sa svojim najveim
raspoloivim mogunostima [...] s ciljem postupnog potpunog ostvarenja ovih prava, ne
dovodei u pitanje one obveze [...] koje su odmah primjenjive u skladu s meunarodnim
pravom. (lanak 4. stavak 2.)
Obveze iz Konvencija UN-a o pravima djeteta
Kao i u sluaju CRPD-a, oni lanci CRC-a koji se odnose na ekonomska, socijalna i kulturna
prava (kao to su pravo na zdravlje, obrazovanje i odgovarajui ivotni standard) takoer
podlijeu progresivnoj realizaciji. U skladu s lankom 4., drave moraju poduzeti takve
mjere u to irem opsegu svojih raspoloivih sredstava i, kad je potrebno, u sklopu
meunarodne suradnje.
1. FAZA PLANIRANJA
Meupovezanost trokova, potreba i rezultata treba biti kljuna za bilo koju raspravu i odluku
o buduem sustavu pruanja usluga, bez obzira radili se o djeci, osobama s invaliditetom ili
starijim osobama. Uspjenost odreenog sustava u poboljanju zdravlja i kvalitete ivljenja
ovisi o kombinaciji, obujmu i primjeni resursa, ukljuujui osoblje, obitelji, zgrade i drugi
kapital, lijekove te usluge koje pruaju. Sve to ovisi o financijskim sredstvima raspoloivim
kroz razne pravce financiranja. Rezultate treba definirati zasebno za razliite skupine
korisnika, ali ono to je zajedniko svima je potreba da se uzme u obzir kvaliteta ivljenja.
248
246
Izvjee DECLOC, str. 52.
247
Parker, C., op. cit., str. 15.
248
Izvjee DECLOC, str. 57 - 58.
104
1.1 Usporedba trokova institucionalne skrbi i usluga u zajednici
Kad promatramo ekonomski utjecaji usluga u zajednici u odnosu na institucionalnu skrb, vrlo
je vano uzeti u obzir i trokove i kakvou. Usporedba razliitih usluga mora se izvriti na
slinoj osnovi, u smislu karakteristika osoba koje koriste usluge, trokova i kakvoe.
249
U
planiranju prelaska, vano je uzeti u obzir sve osobe kojima su potrebne usluge, bez obzira
ive li u institucijama ili u zajednici. Donositelji odluka moraju planirati sustav usluga u
zajednici koji e ispunjavati potrebe svih, ukljuujui univerzalne preventivne pristupe.
Takoer treba napomenuti da se brojne usluge pruaju u okviru neformalnog sektora skrbi,
koji ukljuuje obitelji, prijatelje, susjede i volontere. Iako se to moe smatrati 'besplatnom
skrbi', injenica je da visoka optereenja i trokovi esto padaju na obitelji, od gubitka
zaposlenja do bolesti povezanih sa stresom.
250
O tome treba voditi rauna tijekom faza
planiranja i provedbe. Takoer treba uzeti u obzir utjecaj trokova na neformalnu skrb.
U nekim institucijama, tienici mogu sami obavljati neke poslove, pruajui tako jeftinu ili
besplatnu radnu snagu i smanjujui trokove institucionalne skrbi. Vano je osigurati da nisu
prisiljeni besplatno raditi ili boraviti u institucijama dulje od ostalih (koji moda imaju vee
potrebe za potporom) samo zbog neplaenog rada koji obavljaju.
Nadalje, prilikom usporedbe trokova institucionalne skrbi u odnosu na skrb u zajednici,
vano je razmotriti iri ekonomski utjecaj deinstitucionalizacije. Kao to je objanjeno u 1.
poglavlju, ulaganje u usluge za djecu, kao to su rana intervencija, obiteljska potpora,
reintegracija i visokokvalitetna alternativna skrb, moe pomoi sprijeiti loe rezultate koji
ukljuuju rano naputanje kolovanja, nezaposlenost, beskunitvo, ovisnost, antisocijalno
ponaanje ili kriminalitet a sve to je povezano s resursima.
251
Na slian nain, vezano uz
psihiko zdravlje, ekonomski pokazatelji govore da vea ulaganja u usluge u zajednici
donose koristi i izvan okvira zdravstva, primjerice poveanu uinkovitost, smanjenje
kontakta s kaznenim sustavom i bolju stopu socijalne ukljuenosti. Nadalje, doprinos
mentalnih potekoa sveukupnom teretu bolesti, u kombinaciji s raspoloivou uinkovite i
isplative prevencije i terapije, opravdava poveana ulaganja u usluge u zajednici koje se
odnose na psihiko zdravlje.
252
Istovremeno, razvoj nacionalnih politika i akcijskih planova mora ii ruku pod ruku s
aktivnostima podizanja svijesti. Treba nastojati smanjiti stigmu vezanu uz mentalne
potekoe i institucionalnu skrb meu opom populacijom, s ciljem jaanja potpore reformi.
249
ibid., str. 48.
250
ibid., str. 49. Vidi takoer: Triantafillou J et al (2010), Informal care in the long-term care system
European overview paper, Athens/Vienna: CMT Prooptiki ltd./European Centre for Social Welfare Policy and
Research (INTERLINKS Report #3 http://interlinks.euro.centre.org/project/reports).
251
Vidi, na primjer: Walsh, K., Kastner, T. & Green, G., Cost Comparisons of Community and Institutional
Residential Settings: Historical Review of Selected Research, Mental Retardation, Vol. 41, 2003, str. 103 - 122.
252
McDaid, David et. al. (2005) Policy brief, Mental Health III, Funding mental health in Europe. Brussels:
European Observatory on Health Systems and Policies, str. 9 - 10.
105
1.2 Struktura pruanja usluga
Vaan dio procesa planiranja je razumijevanje strukture pruanja usluge. Jedan sektor ne
moe ispuniti sve potrebe. Na primjer, osoba s invaliditetom moe imati potrebe koje treba
ispuniti sektor za socijalnu skrb, ali i sektor zdravstva, stanovanja ili obrazovanja, i ostali
sektori. Dobra koordinacija je stoga presudna da bi se izbjegli propusti ili preklapanja u
pruanju usluga, koji bi doveli do neuinkovitog koritenja financijskih sredstava. Sve to
moe dodatno zakomplicirati injenica da usluge pruaju i drava, i nevladine organizacije i
privatni pruatelji usluga.
253
Analiza sluaja br. 21: Diversifikacija pruanja usluga u Engleskoj
U Engleskoj, diversifikacija pruatelja usluga i alternativne skrbi predstavlja dravnu politiku
jo od poetka 1990-ih, poevi od inicijativa poput Choice Protects ("Izbor titi") i Quality
Protects ("Kakvoa titi"). Cilj je bio podrati tijela lokalne vlasti ne samo u razvoju vlastitih
kvalitetnih usluga, ve i u razvoju vjetina dodjeljivanja usluga, poput smjetaja u
udomiteljstvo koje vre NVO-i. Danas se 74% djece u alternativnoj skrbi u Engleskoj nalazi u
udomiteljstvu, od ega 35% zbrinjavaju NVO-i. Razvoj neovisnog sektora u Engleskoj ne
samo da je poveao izbor smjetaja djece i doveo vie udomitelja u profesiju, ve je imao
presudnu ulogu u podizanju standarda udomiteljstva u cijelom sektoru.
254
1.3 Financiranje
Osim strukture pruanja usluga, pri planiranju buduih usluga moraju se uvaiti postojei
sustavi financiranja, drugim rijeima, nain prikupljanja novanih sredstava. Primjerice,
slube za socijalnu i zdravstvenu skrb mogu se financirati kroz oporezivanje, uplate korisnika
usluga ili njihovih obitelji (korisnike naknade), privatno osiguranje ili socijalno osiguranje
povezano sa zapoljavanjem. Potrebno je razmotriti stvara li nain financiranja usluga
prepreku deinstitucionalizaciji; primjerice, zdravstvena skrb, socijalna skrb i stanovanje mogu
se financirati na razliite naine. U nekim zemljama, zdravstvena skrb je dostupna svima
kojima je potrebna, ali socijalna skrb je vezana uz imovinski status i financira se putem
korisnikih naknada, a to moe dovesti do nedovoljnog koritenja usluga. Takoer je
mogue da nain financiranja usluga olaka proces reforme.
255
Da bi se osiguralo najpravednije i trokovno najuinkovitije koritenje sredstava, potrebno je
razviti 'regulatorne mehanizme', ukljuujui kriterije prihvatljivosti te pravedne i potene
postupke procjene.
256
Izvjee Svjetske zdravstvene organizacije/Svjetske banke o invaliditetu istie da su
mehanizmi koji se u potpunosti temelje na korisnikim naknadama najmanje pravedni.
257
To
je poseban problem za osobe s psiho-socijalnim potekoama, jer premjetanje usluga u
zajednici iz sektora zdravstvene skrbi u sektor socijalne skrbi moe utjecati na pravo i pristup
253
Izvjee DECLOC, str. 46.
254
UK Department for Education, Statistical First Release, SFR 21/2011, 28. rujna 2011.,
http://www.education.gov.uk/researchandstatistics/statistics/a00196857/childrenlooked-after-by-localauthorities-
in-engl
255
Izvjee DECLOC, str. 47.
256
World Health Organisation & World Bank, op. cit., str. 150.
257
ibid., str. 149.
106
uslugama. Ako je pristup uslugama u sektoru socijalne skrbi ogranien, ili pod utjecajem
imovinskog statusa, ili ovisi o ocjeni invaliditeta, to moe dovesti do nejednakosti u pristupu
uslugama i pruanju usluga.
258
Tri elemenata koja trebaju postojati u sustavu kako bi se osigurao pravedan pristup
uslugama su:
odgovarajua sredstva za pruanje usluga svima kojima su potrebne;
pravedni postupci ocjenjivanja; i
mogunost osporavanja odluka o prihvatljivosti.
1.4 Pravci financiranja
Nain na koji financijska sredstva dolaze do usluga takoer treba razmotriti u fazi planiranja:
U nekim zemljama, financijska sredstva se prikupljaju na sredinjoj razini, a zatim se
dodjeljuju izravno pruateljima usluga.
Druga mogunost je dodijeliti financijska sredstva prikupljena na sredinjoj razini
povjerenicima, koji su odgovorni za ocjenjivanje opih i pojedinanih potreba,
utvrivanje moguih pruatelja usluga i stupanje u ugovorni odnos s njima. U tom
sluaju, vano je da trajanje ugovora omogui dovoljnu sigurnost pruateljima
usluga. Drugi imbenik koji treba razmotriti je potreba za zajednikim naruivanjem
usluga izmeu tijela zdravstvene skrbi, socijalne skrbi ili stanovanja.
Trei mogui pravac financiranja je skrb usmjerena na korisnika, pri emu
pojedinani korisnici usluga ili njihovi njegovatelji imaju odgovornost za nabavku
usluga za ispunjavanje vlastitih potreba.
259
U tom sluaju, vano je da korisnici
usluga mogu birati izmeu niza usluga i da se korisnicima usluga prua
odgovarajua potpora kako bi im se pomoglo u upravljanju sredstvima kojima
raspolau.
Pruanje usluga moe se povjeriti i NVO-ima; postoje dokazi da se NVO-i mogu fleksibilnije
nositi s promjenjivim lokalnim okolnostima nego to to mogu dravni pruatelji usluga.
260
Nijedna od ovih mogunosti ne iskljuuje onu drugu, ali financiranje raspoloivo korisnicima
usluga za pristup ili nabavku usluga mora ispunjavati njihove potrebe i zahtjeve.
Takoer treba razmotriti razne socijalne potpore ili naknade koje se isplauju osobama s
invaliditetom, njegovateljima ili roditeljima djece s posebnim potrebama.
261
Treba izbjei da
ljudi moraju birati izmeu raznih potpora i naknada, kao i plaenog zaposlenja. Na primjer,
osoba s invaliditetom ne bi smjela izgubiti svoju naknadu koja pokriva vee trokove ivota s
invaliditetom (kao i nuna pomagala) ako odlui prihvatiti zaposlenje. Na slian nain,
njegovatelji trebaju moi kombinirati odgovornost skrbi (i relevantne potpore/naknade) s
drugim plaenim zaposlenjem.
258
McDaid, David et. al. op. cit., str. 8.
259
DECLOC Report, str. 48 - 49.
260
McDaid, David et. al. op. cit., str. 14.
261
DECLOC Report, str. 54.
107
1.5 Poetni i dvostruki tekui trokovi
Proraun vezan uz bilo koju strategiju deinstitucionalizacije mora uzeti u obzir poetne i
dvostruke tekue trokove (nazivane i 'paralelnim' ili 'prijelaznim' trokovima). Poetni
trokovi odnose se na poetna ulaganja u nove usluge u zajednici koja su vjerojatno visoka,
posebno ako su usluge u zajednici nedovoljno razvijene ili nepostojee.
262
Poetni trokovi
jo se nazivaju i 'kapitalnim ulaganjima' i ukljuuju, primjerice, kupnju novih stambenih
prostora u zajednici, namjetaja i odjee, kao i izobrazbu osoblja. Tona procjena izdataka
kapitalnih ulaganja nuna je za uspjeh procesa tranzicije.
263
Jasno je da se institucije ne mogu zatvoriti sve dok nove usluge u zajednici nisu spremne.
To znai da, tijekom odreenog razdoblja, dok se ne izvri prijelaz, institucionalne usluge i
usluge u zajednici moraju djelovati istovremeno, to e dovesti do dvostrukih ili paralelnih
tekuih trokova.
264
Nee svi napustiti instituciju istovremeno; posljedica toga je da e
postojati odreeni trokovi osoblja i odravanja sve dok i posljednja osoba ne napusti
institucionalnu skrb. Vano je da se ovaj proces ne pouruje radi smanjenja trokova, jer
moe dovesti do toga da se ljudi moraju preseliti u neadekvatan smjetaj ili im moe biti
uskraena odgovarajua skrb. Sigurnost osoba koje e ostati u instituciji takoer mora biti
osigurana.
265
Dvostruki tekui trokovi mogu se rijeiti tako da se odredi prijelazno financiranje te da se
paljivo upravlja gaenjem starih usluga i uspostavljanjem novih usluga u zajednici.
266
Potreba za planiranjem unaprijed projiciranjem trokova i utvrivanjem financiranja
takoer je vana, kako bi se skratilo prijelazno razdoblje i smanjili trokovi.
267
Kljuna smjernica br. 10: Mogunost financiranja iz fondova EU kao potpora
prijelaznim trokovima
Financiranje iz fondova EU strukturnih fondova i instrumenata pretpristupne pomoi
dostupno je dravama lanicama, pristupnicama i kandidatkinjama, za pokrivanje nekih
dvostrukih tekuih trokova tijekom prelaska s institucionalne skrbi na skrb u zajednici. Da bi
se to ostvarilo, vano je da se deinstitucionalizacija razliitih skupina identificira kao jedna od
prioritetnih aktivnosti u ugovorima o partnerstvu i operativnim programima za predstojee
programsko razdoblje.
Strukturni fondovi mogu podrati ulaganja u nizu podruja reforme, ukljuujui:
infrastrukturu - npr. stambeni prostor, kao i adaptacija stanova;
izobrazbu osoblja za rad u novim uslugama;
stvaranje mogunosti zapoljavanja u zajednici; i
tehniku podrku, ukljuujui ocjenu potreba i koordinaciju ili upravljanje cjelokupnim
procesom promjene.
262
ibid., str. 84.
263
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 89.
264
DECLOC Report, str. 84.
265
Power, op. cit., str. 23.
266
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 89.
267
Power, op. cit., str. 23.
108
Popis indikativnih aktivnosti, liste provjere za programiranje koritenja strukturnih fondova,
primjeri i pokazatelji rezultata, kao i pokazatelji za odabir projekata, mogu se pronai u
Priruniku za koritenje fondova EU za prijelaz s institucionalne skrbi na skrb u zajednici.
2. IMBENICI RADNE SNAGE
2.1. Zadravanje kvalificirane radne snage
Jedan od uvjeta uspostavljanja i voenja novih usluga u zajednici je raspoloivost
kvalificiranog osoblja. Nemogunost nalaenja dovoljnog broja osoblja s pravim vjetinama,
ukljuujui voenje usluga i zadravanje osoblja, moe predstavljati ozbiljnu prepreku
razvoju i odravanju visokokvalitetnih usluga u zajednici. Velik broj osoblja koje sada radi u
institucijama, uz odgovarajuu obuku, moi e i htjeti raditi u uslugama u zajednici. Za neke,
meutim, to nee biti mogue, moda zato jer se ne mogu prekvalificirati ili zato to nisu
zainteresirani ili sposobni za rad u novim uslugama.
268
Motiviranje radne snage i rjeavanje povezanih problema u sklopu procesa zatvaranja
institucija kljuno je za proces prelaska s institucija na usluge u zajednici. Moe ukljuivati
angairanje sindikata u fazama planiranja. Nadalje, iskustvo pokazuje da bliska suradnja s
osobljem za pruanje skrbi u razvoju usluga u zajednici koristi postupku prelaska, u smislu
da pomae u okupljanju ljudi i izbjegavanju otpora.
269
Treba se ozbiljno pozabaviti pitanjem plaa, povlastica i uvjeta rada, kako bi se osoblje
privuklo za rad u novim uslugama i kako bi se sprijeile este izmjene osoblja. Osiguravanje
odgovarajue plaenosti osoblja takoer moe pomoi u poveavanju kakvoe skrbi.
270
U
nekim zemljama, osoblje u institucionalnoj skrbi bolje je plaeno i ima bolje uvjete od osoblja
koje radi u uslugama u zajednici, uvelike zato to osoblje iz institucionalne skrbi esto ima
njegovateljsku ili medicinsku izobrazbu. To se moe rijeiti izjednaavanjem plaa osoba
koje rade u institucijama i zajednici tijekom procesa prelaska i omoguavanjem boljih prilika
za rad u zajednici.
271
Treba napomenuti da u Europi trenutano vlada suprotan trend, u
kojem se uvjeti rada pogoravaju.
272
U nekim zemljama, strunjaci koji su kljuni u voenju usluga u zajednici, primjerice radni
terapeuti i djelatnici za skrb u zajednici, ne postoje. Kako bi se popunio taj jaz u
profesionalnoj strunosti, treba razmotriti mogunost meunarodnih profesionalnih razmjena
u sklopu postupka planiranja deinstitucionalizacije, zajedno s programima izobrazbe i
sveuilinih studija.
268
DECLOC Report, str. 56.
269
Power, op. cit., str. 29.
270
Izvjee DECLOC.
271
Power, op. cit., str. 29.
272
Podaci koje je pribavila Europska udruge pruatelja usluga za osobe s invaliditetom.
109
2.2 Neformalna skrb
273
Vano je prepoznati ulogu i poveati potporu obitelji i drugih neplaenih njegovatelja, jer e
oni vjerojatno pruati dio potpore, ako ne i svu potporu. Potpora njegovateljima moe se
osigurati kroz porezne odbitke, socijalno osiguranje, naknade, bespovratna sredstva iz
prorauna socijalne skrbi, umirovljenike kredite, uplate usmjerene na potroae (kao to su
osobni prorauni) ili uplate iz tijela volonterskog sektora.
Takoer treba provoditi politike naklonjene zapoljavanju za one lanove obitelji koji bi eljeli
uzdravati svoje dijete, roditelja ili roaka uz rad. To moe biti u obliku fleksibilnog radnog
vremena ili mogunosti uzimanja plaenog ili neplaenog dopusta za starijeg bolesnog
roaka. Usluge potpore, savjetovanja i koritenja odmora takoer su vane kao pomo
njegovateljima da se nose sa stresom u pruanju skrbi.
274
Meutim, treba napomenuti da lanovima obitelji treba ponuditi i drugu alternativu osim
obveze pruanja potpore zbog nedostataka u ponuenim uslugama. Drugi oblici potpore,
kao to su osobni asistenti ili drugo plaeno osoblje, takoer trebaju biti dostupni.
Analiza sluaja br. 22: Doprinos neformalnih njegovatelja u Velikoj Britaniji
Izvjee iz 2011. pod nazivom 'Valuing Carers' ('Vrednovanje njegovatelja') organizacija
Carers UK, Circle i Sveuilita u Leedsu, navodi da je godinji doprinos neformalnih
njegovatelja u Velikoj Britaniji iznosio 119 milijarda funta (u usporedbi s 98,8 milijarda funta
ukupnih trokova svih aspekata Dravne zdravstvene slube). Broj neformalnih njegovatelja
dobiven je kroz nacionalni popis stanovnitva, koji je 2011. po prvi put ukljuio pitanje:
Brinete li se ili pruate ikakvu pomo ili potporu lanovima obitelji, prijateljima ili susjedima,
ili drugima, zbog: dugoronih fizikih ili psihikih potekoa ili problema vezanih uz starost?
Pokazalo se da u Velikoj Britaniji 12% populacije prua neplaenu skrb. Izvjee je koristilo
iznos od 18 funta kao troak skrbi po satu, to je slubena procjena stvarnog troka po satu
pruanja skrbi odrasloj osobi u vlastitom domu.
275
3. FINANCIRANJE NOVIH USLUGA
U ovom dijelu razmatra se nain na koji financijska sredstva pronalaze put do usluga. Svaka
zemlja e morati odluiti o nainu financiranja usluga, kako bi se osigurale kvalitetne usluge
koje ispunjavaju potrebe razliitih skupina te koje su rentabilne i odrive.
Analiza sluaja br. 23: Preusmjeravanje sredstava iz institucija na usluge potpore u
zajednici u Republici Moldovi
U Republici Moldovi, jedan NVO je blisko suraivao s Ministarstvom financija tijekom etiri
godine s ciljem razvoja metoda za ograivanja i preusmjeravanja sredstava iz institucija na
usluge potpore u zajednici.
273
See COFACE, op. cit.
274
Izvjee DECLOC i Grundvig Learning Partnership, op. cit., str.18.
275
Carers UK, Circle and University of Leeds (2011), Valuing Carers 2011, Calculating the value of carers
support, dostupno na: http://www.carersuk.org/media/k2/attachments/Valuing_carers_2011___Carers_UK.pdf.
110
U jednoj pokrajini, tijela lokalne vlasti razvila su plan cjelovite deinstitucionalizacije usluga za
djecu, ukljuujui zatvaranje triju institucija. Sve tri institucije financiralo je Ministarstvo
obrazovanja. Potrebne usluge u zajednici (ukljuujui socijalne slube i inkluzivno
obrazovanje) financiralo bi upanijsko vijee. NVO je suraivao s Ministarstvom
obrazovanja, Ministarstvom financija i upanijskim vijeima na razvoju trostupanjskog
postupka preusmjeravanja financijskih sredstava. Prvo, prorauni za institucije bili su
zatieni te je dogovoreno da nee podlijegati smanjenjima dok se broj djece u institucijama
bude smanjivao. Drugo, prorauni su bili decentralizirani na odgovornost upanijskog vijea,
dok su institucije jo uvijek bile otvorene. Ta decentralizacija temeljila se na uvjetu da tijela
lokalne vlasti nee smanjiti proraun ili usmjeriti financije na bilo to drugo osim na usluge za
djecu. Tree, kako su se institucije postupno zatvarale, prorauni i radna mjesta prebacivali
su se na nove usluge u zajednici, omoguavajui tako upanijskom vijeu odravanje novih
usluga u budunosti.
Treba napomenuti da je Moldova daleko najsiromanija zemlja u Europi i da je bila
pogoena svjetskom financijskom krizom jae nego bilo koja druga zemlja u svijetu.
276
Unato tomu, bilo je mogue zatvoriti institucije i prenijeti sredstva na usluge u zajednici.
3.1 Namjensko rezerviranje financijskih sredstava
Prilikom zatvaranja institucije, institucionalni proraun treba 'namjenski rezervirati' (staviti na
stranu) za usluge u zajednici koje e sluiti istoj skupini ljudi. Primjerice, u sluaju zatvaranja
psihijatrijske bolnice, proraun treba namjenski rezervirati za usluge u zajednici usmjerene
na psihiko zdravlje pojedinaca. Na taj nain e se sprijeiti gubitak financijskih sredstava u
korist drugih podruja politike. U tom smislu, postoji mogunost koritenja 'zatienih
prorauna', pri emu financiranje slijedi pojedinca bez obzira na to gdje prima usluge. U
takvim sluajevima, razinu zatienog prorauna treba redovito nadzirati kako bi se
osigurala usklaenost s razinom potrebe.
277
Takoer postoji argument za integraciju financiranja u redovne usluge namijenjenih opoj
populaciji, kao to su usluge zdravstvene ili socijalne skrbi, za razliku od namjenski
rezerviranih sredstava u korist usluga za osobe s invaliditetom. Time se moe osigurati
inovativno koritenje sredstava, na primjer za usluge prevencije ili za istovremeno lijeenje
mentalnih i fizikih zdravstvenih problema. Meutim, u integriranom sustavu postoji opasnost
gubitka financijskih sredstava zbog drugih prioriteta.
278
Bez obzira na odluku, vano je da ne doe do sluajnog stvaranja negativnih poticaja zbog
naina rasporeivanja financijskih sredstava. Naprotiv, treba stvoriti prave poticaje za
meusektorski rad i za ispunjavanje potreba svih osoba kojima su usluge potrebne.
276
Svjetska banka (2010), The Crisis Hits Home: Stress-Testing Households in Europe and Central Asia.
277
McDaid, David et. al. op. cit., str. 12.
278
Izvjee DECLOC.
111
3.2 Rizici: 'paradoks financiranja'
Vaan destimulans za razvoj preventivne i obiteljske ili skrbi u zajednici moe postojati u
sustavu financiranja i u podjeli sredstava izmeu tijela sredinje i lokalne vlasti. U nekim
europskim zemljama, drava izravno financira institucije, esto proporcionalno broju
tienika. U nedostatku destimulansa i zabrane primanja novih tienika, institucije e i dalje
privlaiti djecu i odrasle u svoje usluge kako bi zadrale dotok 'sredstava'.
Nadalje, teret izdataka za obitelj i socijalne slube esto podnose tijela lokalne vlasti, koja
takoer imaju interes u premjetaju djece i odraslih u institucije financirane na sredinjoj
razini s ciljem ouvanja lokalnih prorauna. Paradoks lei u injenici da se ljudi smjetaju u
institucije kako bi se utedio novac, iako se openito pokazalo da su institucije skuplje od
prevencije ili reintegracije djece i odraslih u svoje izvorne obitelji ili zajednicu.
Stoga, svaki put kad se odvija proces deinstitucionalizacije, presudno je ograditi financijska
sredstva i ponovo ih uloiti u kvalitetnu alternativnu skrb, socijalne usluge i potporu obiteljima
u zajednici. Kao minimum, ta financijska sredstva moraju odgovarati iznosu koji je dodijeljen
za svako dijete koje ivi u instituciji.
279
3.3 Centralizirano ili preneseno financiranje
Jesu li odgovornosti financiranja iz prorauna centralizirane ili prenesene (decentralizirane)
na regionalnu ili lokalnu razinu razlikuje se od zemlje do zemlje. Prema nekim pokazateljima,
preneseni prorauni i kupovanje usluga poveavaju vjerojatnost da e usluge odgovarati
procijenjenim potrebama i izraenim eljama pojedinaca. Strunjaci u podruju pruanja
usluga esto su blii korisnicima i u boljem su poloaju da prepoznaju potrebe svoje lokalne
zajednice. Preneseni prorauni poveavaju vjerojatnost pomicanja ravnotee skrbi s
institucija na zajednicu.
Nedostaci prenesenih prorauna su manja koliina podataka i manje tehnikih sredstava za
obradu tih podataka. Osim toga, ne ukljuuju rezervnu mogunost u sluaju financijskih
pogreaka. Stoga decentralizirano odluivanje zahtijeva dobro isplaniran mehanizam dodjele
prorauna i snane raunovodstvene postupke. Budui da su financijski rizici vei, to moe
potaknuti konzervativnije ili 'sigurnije' koritenje sredstava, to ometa inovaciju.
Prorauni kontrolirani na sredinjoj razini omoguuju rasporeivanje rizika i daju veu
kupovnu mo. Takoer mogu olakati strateki odgovor na potrebe koje postoje na razini
cijele zemlje, ili na potrebe nekog posebnog podruja. Ako se njima upravlja na sredinjoj
razini, prorauni se mogu ravnomjernije rasporediti na razini zemlje, olakavajui jednak
pristup uslugama i pruanju kvalitete. Meutim, kod centraliziranog prorauna nema
dovoljno poticaja za tijela lokalne vlasti ili strunjake da uine usluge trokovno
uinkovitijima, jer to moe znaiti da e im u budunosti biti dodijeljeno manje sredstava.
Bez obzira je li financiranje centralizirao ili preneseno, nuno je primijeniti formule za izraun
koliine sredstava koja treba dodijeliti tijelima lokalne vlasti ili pojedinanim pruateljima
usluga. Te formule trebaju odraavati raspored potreba i dogovorene prioritete politike. U
279
Eurochild op. cit. (2012a), str. 18.
112
idealnom sluaju, trebaju se temeljiti na neovisnom mjerenju potreba, vodei rauna o
sociodemografskom sastavu lokalnog stanovnitva, socijalnoj deprivaciji, smrtnosti i
varijacijama trokova.
280
3.4 Skrb usmjerena na korisnika
Naruivanje usluga ima izravan utjecaj na njihovo pruanje i ne postoji jednostavan plan
uspjeha. Naelo reagiranja na lokalne okolnosti i potrebe bilo bi primjenjivo i u ovom
sluaju.
281
'Samousmjerena' (ili 'na korisnike usmjerena') skrb, pod zajednikim nazivom 'programi
samoodreenja', predstavlja noviji i sve popularniji trend u pruanju usluga. Cilj je omoguiti
veu neovisnost i mogunost izbora korisnicima usluga, dajui im veu kontrolu nad vlastitim
ivotima. Temeljno naelo je da se financiranje prenosi na one pojedince koji ga ele, u
obliku izravnih uplata ili osobnih/individualnih prorauna; a zatim kupuju svoju uslugu. Ovaj
sustav naglaava neovisnost i osnaivanje i moe poveati kakvou skrbi, a ujedno je i
trokovno uinkovit. Sustavi skrbi usmjerene na korisnike takoer mogu pomoi u uklanjanju
prepreka meu uslugama, sektorima i proraunima, jer se financijska sredstva mogu koristiti
u vie sektora, kao to su zdravstvo, socijalna skrb, stanovanje i obrazovanje, ali i kultura i
slobodno vrijeme.
Istovremeno, skrb usmjerena na korisnika stavlja veu odgovornost na pojedinane
korisnike ili njihove obitelji. Problemi mogu nastati ako su financijska sredstva premala da bi
korisnicima prorauna omoguila pristup potrebnim uslugama, ili ako potrebne usluge ne
postoje (tj. ako je financiranje povezano s ogranienim mogunostima izbora).
282
Takoer
postoji i rizik od iskoritavanja, iako se on moe rijeiti pruanjem strune podrke
potencijalnim korisnicima prorauna.
Prijelaz na skrb usmjerenu na korisnika je sloen postupak koji ukljuuje osmiljavanje
pojedinanog modela dodjele prorauna i ukljuivanje kratkoronih i srednjoronih
mogunosti premjetanja osoba unutar tog novog sustava.
283
Jedan od glavnih izazova je
prijelaz s postojeih, tzv. blok ugovora, na individualiziranu nabavu. Iskustvo pokazuje da se
to ne moe napraviti na brzinu. Pretpostavlja se da bi vlade moda htjele koristiti 'inovacijska
bespovratna sredstva' kao poticaj tekueg razvoja dobre prakse u opcijama
individualiziranog financiranja, radije nego nenamjenske subvencije ili blok ugovore za
odreenu uslugu ili skup usluga. To se temelji na pretpostavci da pruanje usluge ne treba
izgraditi oko blok financiranja, ve po modelu koji trai kreativne mogunosti, doputa
demonstraciju projekata i nastoji potporu prilagoditi razliitim skupinama.
284
280
Izvjee DECLOC.
281
ibid.
282
Power, op. cit., str. 25.
283
ibid.
284
ibid., str. 26 - 27.
113
Analiza sluaja br. 24: Osobno iskustvo mladia s invaliditetom koji je korisnik
osobnog prorauna u Velikoj Britaniji (InControl
285
, izvadak)
Jonathan je tinejder s invaliditetom. Kvaliteta njegova ivota promijenila se otkad je
napustio kolu u srpnju 2008. s osobnim proraunom. Sad su on i njegova majka odluili to
bi trebao uiniti, kad bi to trebao uiniti i tko bi mu trebao pruiti potporu. Jonathanovo
sloeno zdravstveno stanje podrazumijeva primanje financijske pomoi kroz stalnu
zdravstvenu skrb. Imao je dovoljno sree da sudjeluje u pilot projektu Vijea za uenje i
osposobljavanje (eng. Learning and Skills Council) koje pojedincima dodjeljuje financijska
sredstva za potporu u uenju. Spajanje raznih financijskih pomoi omoguilo je Jonathanu
da zaposli jednog osobnog asistenta s punim radnim vremenom i dva asistenta na pola
radnog vremena za veernje aktivnosti i tijekom vikenda.
Jonathanova mama navodi "zapanjujue poboljanje u kvaliteti njegovog ivota. Ima puno
vie slobode da istrauje svoj ivot. Bez osobnog prorauna ne bi mogao raditi nita poput
ovoga to sada radi. Bilo bi mi teko voditi ga da vidi razne stvari. Ovo potie Jonathana na
malo neovisniji stil ivota. A kako Jonathan sad ima svoje osobne asistente, ja imam vie
vremena za svoja druga dva sina koji imaju tekoe s uenjem. A Jonathan se ne prestaje
smijeiti!"
Osim uitka i sree, i Jonathanove potrebe za uenjem potpuno su zbrinute. Njegov tjedan
organiziran po njegovoj mjeri omoguuje mu mnoge prilike za razvoj neovisnih ivotnih
vjetina, njegovog posebnog zanimanja za raunala, multimediju i pojedinanu poduku.
3.5 Viestruki izvori financiranja
Premjetanje ravnotee skrbi s institucija na usluge u zajednici takoer e utjecati na
ravnoteu financiranja od iskljuivog oslanjanja na sustave socijalne ili zdravstvene skrbi
(esto dio jedinstvenog, objedinjenog prorauna institucije) do brojnih usluga koje se
financiraju iz raznih prorauna. Primjerice, osobe s invaliditetom nee imati samo
zdravstvene potrebe, ve im moe zatrebati i potpora u kui ili pri obavljanju svakodnevnih
ivotnih obveza. Moe im zatrebati adaptacija stambenog prostora ili pristup socijalnim
stanovima i/ili potpora u pronalaenju ili zadravanju plaenog zaposlenja. Na slian nain,
obiteljski njegovatelji mogu imati potrebe povezane s teretom pruanja skrbi. Isto e biti
sluaj i s drugim skupinama korisnika i njihovim okolinama, a sve njih treba uzeti u obzir.
Izazov postojanja viestrukih izvora financiranja predstavlja koordinacija i nepoznavanje
naina ocjenjivanja i upravljanja pravima potencijalnih korisnika usluga. Problemi mogu
nastati i zbog razlika u pravima i pristupu, ali i zbog mogunosti nenamjernih negativnih
poticaja nastalih u nekim sustavima kao posljedica ciljanih uinaka. Fragmentacija
donoenja odluka i prepreke stvorene zahvaljujui krutim proraunima (u kojima se sredstva
dodjeljuju za jednu namjenu i ne mogu se prenijeti za drugu) prepoznati su kao uzroci
285
Vidi: http://www.in-control.org.uk/related-pages/what-we-do/children/personal-stories-(children)/joined-
up-support.aspx
114
problema. Slaba koordinacija moe rezultirati neekonominim preklapanjima usluga, ili
jazovima u rasponu potpora.
Zapravo, koordinacija je prepoznata kao najvei izazov u pruanju usluga u zajednici.
Predloeno je nekoliko mogunosti za poboljanje koordinacije. One ukljuuju:
dogovaranje zajednikog plana aktivnosti;
odreivanje jedne organizacije kao glavne agencije odgovorne za strateku
koordinaciju sektora;
uvoenje 'posrednika za skrb' radi ocjenjivanja potreba i koordiniranja usluga;
sklapanje sporazuma radi lakeg protoka novca izmeu razliitih nacionalnih ili
lokalnih prorauna;
uspostava zajednikih prorauna za agencije zdravstvene skrbi, socijalne skrbi,
stanovanja itd; i
uvoenje sustava skrbi usmjerene na korisnika.
286
Analiza sluaja br. 25: Primjer dobre koordinacije usluga za starije osobe u Finskoj
287
Finska je podijeljena na stotine opina (336 u 2011.), koje su odgovorne za pruanje
zdravstvene i socijalne skrbi svojim stanovnicima. Opina moe pruati usluge sama ili
zajedno s drugim opinama. U regiji Juna Karelia, integrirana organizacija socijalnih i
zdravstvenih slubi June Karelie Eksote osnovana je 2010. Eksote je regionalna oblast
za socijalnu i zdravstvenu skrb u kojoj su usluge primarne i sekundarne zdravstvene i
socijalne skrbi osam opina integrirane unutar iste organizacije.
Integrirana organizacija stvara izvrsne mogunosti za razvoj usluga socijalne i zdravstvene
skrbi za ire podruje, kao jedinstveni subjekt. Organizacijski ustroj kakav ima Eksote
olakava dogovaranje, koordinaciju i suradnju izmeu razliitih oblika skrbi i usluga
(domicilne usluge, skrb u vlastitom domu, usluge smjetaja u sigurne kue, rehabilitacija,
intenzivna bolnika skrb i dugorona skrb) kao i izmeu razliitih strunjaka. Cilj Eksotea je
razviti postupke koji e poveati uinkovitost rada bez smanjivanja kakvoe skrbi. Nain na
koji Eksote organizira usluge usvojen je kao nacionalni primjer dobre prakse u organiziranju
usluga socijalne i zdravstvene skrbi. Glavna poruka je da vea, integrirana organizacija
moe pruiti usluge usmjerene na korisnika, u blizini samih korisnika i u slabije naseljenim
podrujima.
Glavna prednost ovog integriranog modela usluga je to to poboljava kvalitetu ivota starijih
osoba pruajui im odgovarajue usluge i skrb pravovremeno, na temelju potreba korisnika.
Osim toga, procesi integriranih usluga su funkcionalniji, trokovno uinkovitiji i usmjereniji na
korisnika.
286
Izvjee DECLOC.
287
Za vie informacija, vidi: Interlinks: Health systems and long-term care for older people in Europe.
Modelling the interfaces and links between prevention, rehabilitation, quality of services and informal care,
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/ManagingClientOrientedProcessesInAnIntegratedOrganisation
115
4. PRETVARANJE ZAPREKA U PRILIKE
Zatvaranje ustanova i razvoj usluga u zajednici je iskustvo koje mijenja ivote ljudi koji ive u
toj zajednici te utjee i na one koji rade u ustanovama i one koji rade u lokalnoj zajednici.
Vano je mogue zapreke za deinstitucionalizaciju pretvoriti u prilike.
288
4.1 Utjecaj na lokalno gospodarstvo
Ustanove mogu biti najvei poslodavac u odreenoj lokalnoj zajednici, pogotovo ako su
velike i u zabaenim sredinama u kojima postoji malo drugih mogunosti za zapoljavanje.
Zatvaranje takvih ustanova moe stoga imati veliki uinak na lokalno gospodarstvo i moe
dovesti do velikih gubitaka radnih mjesta. Velika je vjerojatnost da e usluge u zajednici biti
ratrkane diljem zemlje (s obzirom da e slijediti korisnike), a osoblje ustanova vjerojatno
nee biti sklono ili u mogunosti preseliti se. Istovremeno, moe doi do razvoja novih
usluga u tom podruju, koje e nuditi prilike za lokalni razvoj. Sama zgrada ustanove se
moe koristiti za novu svrhu, koja moe ponovo pruiti nove mogunosti za zapoljavanje.
Na slian nain, kada su starije osobe dobro integrirane u lokalnu zajednicu u skladu s
politikom aktivnog starenja, one mogu postati vani potroai robe i usluga. To moe znatno
potaknuti lokalno gospodarstvo i trite rada i imati sekundarni uinak na javni proraun.
4.2 Koritenje postojeih zgrada
Vrijednost zgrada u kojima su smjetene institucije i zemljita na kojima se nalaze moraju se
uzeti u obzir kada se usporeuju trokovi institucionalne skrbi i usluga potpore u zajednici.
289
Vrijednost e se razlikovati, ovisno o stanju zgrada i njihovoj lokaciji. Mogue je da e
njihova vrijednost biti vrlo mala ili da za njih nee biti odgovarajue alternativne namjene.
Kao dio postupka zatvaranja ustanova, treba izraditi planove za budue koritenje zgrada. Ti
planovi trebaju ukljuivati osoblje i lokalnu zajednicu kako bi se smanjio otpor prema
zatvaranju. Iako je vano biti kreativan i otvoren prema novim mogunostima, vano je i
osigurati da se nijedan dio zgrade ne koristi za pruanje institucionalne skrbi, za nijednu
skupinu ljudi. Ako je na pogodnoj lokaciji, u zgradi bi se mogli, primjerice, smjestiti uredi za
slube koje vre usluge u zajednici, kao to su socijalni radnici, mobilni terapeuti ili
terapeutske skupine. Bive ustanove se takoer mogu prenamijeniti u kole, bolnice ili
stambene blokove za socijalno stanovanje.
290
U idealnom sluaju, kapital e ostati u sektoru
socijalne skrbi, zdravstva ili obrazovanja i nee ga preuzeti drugi sektori. Ovo je dodatno
pojanjeno u dijelu o ograivanju raspoloivih sredstava u 6. poglavlju.
288
Izvjee DECLOC.
289
Izvjee DECLOC.
290
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 91.
116
Dodatna literatura:
Fox, L. & Gotestam, R. (2003) Redirecting Resources to Community-based Services: A
Concept Paper. Washington, DC: Svjetska banka.
Hurstfield, J. et. al. (2007) The costs and benefits of independent living. London: Ured za
pitanja vezana uz osobe s invaliditetom, Vlada Velike Britanije.
JAG (2006) The price of freedom of choice, self-determination and integrity, A Report from
the Knowledge Project: A cost analysis of different forms of support and service to people
with extensive functional impairments. Stockholm: JAG.
Mansell, J., Knapp, M., Beadle-Brown, J. & Beecham, J. (2007) Deinstitutionalisation and
community living outcomes and costs: report of a European Study. Svezak 2: glavno
izvjee. Canterbury: Tizard Centre, Sveuilite Kent.
McDaid, David et. al. (2005) Policy brief, Mental Health III, Funding mental health in Europe.
Bruxelles: Europski opservatorij zdravstvenih sustava i politika.
Mental Health Europe (2007) Final Results of the MHE Survey on Personal Budget.
Parker, C. & Clemens, L. (2012) The European Union and the Right to Community Living,
Structural Funds and the European Union's Obligations under the Convention on the Rights
of Persons with Disabilities, New York: Zaklade Otvoreno drutvo.
Quinn, G. & Doyle, S. (2012) Getting a Life: Living Independently and Being Included in the
Community, Legal Analysis of the Current Use and Future Potential of the EU Structural
Funds to Contribute to the Achievement of Article 19 of the UN Convention on the Rights of
Persons with Disabilities, Ured Visokog povjerenstva za ljudska prava.
Rodrigues, R. & Schmidt, A (2010) Paying for Long-Term Care, Policy Brief September
2010. Be: Europski centar.
Triantafillou, J. et. al. (2010) Informal care in the long-term care system, European Overview
Paper, Be: Interlinks.
Alati:
Grundtvig Learning Partnership, Self-assessment of their needs by family carers : The
pathway to support, dostupno na: http://www.coface-eu.org/en/Projects/Carers-Project/
Europska mrea ekonomije psihikog zdravlja, II. faza:
http://www2.lse.ac.uk/LSEHealthAndSocialCare/research/PSSRU/mheen.aspx
WHO CHOICE baza podataka o isplativosti intervencija za psihiko zdravlje u Europi:
http://www.who.int/choice/en/
117
7. poglavlje: Razvoj individualnih planova
Svrha individualnog plana je osigurati usklaenost izmeu potreba pojedine osobe, onoga
kako ta osoba eli ivjeti svoj ivot i pomoi koju prima.
Ovo poglavlje razmatra razliite elemente postupka planiranja: procjenu i samoprocjenu;
razvoj planova individualne skrbi i potpore; provedbu; i preispitivanje planova. Ono
naglaava vanost osiguranja smislenog sudjelovanja korisnika i, kada je to potrebno,
njihovih osoba za podrku, obitelji ili skrbnika, u svim fazama postupka planiranja.
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima osoba s invaliditetom (CPRD-u)
Drave potpisnice su obvezne, temeljem lanka 26. CRPD-a "poduzeti djelotvorne i
prikladne mjere, ukljuujui pritom i pomo drugih osoba s invaliditetom, kako bi omoguile
osobama s invaliditetom stjecanje i odravanje najvee mogue neovisnosti" i "punu
ukljuenost i sudjelovanje u svim podrujima ivota". Usluge koje se razviju u podrujima
zdravstva, zapoljavanja, obrazovanja i slubi za socijalnu skrb, moraju se temeljiti "na
multidisciplinarnoj procjeni individualnih potreba i jaih strana osobe". Takoer trebaju biti
dostupne osobama s invaliditetom to je blie mogue njihovim vlastitim zajednicama,
ukljuujui ruralna podruja. to se tie djece s invaliditetom, prvenstveni znaaj treba dati
"najboljim interesima" djeteta (l. 7.).
1. UKLJUIVANJE KORISNIKA
Planiranje ukljuuje donoenje vanih odluka o ivotima korisnika. To bi moglo ukljuivati,
primjerice, gdje e odrasla ili mlada osoba ivjeti nakon to napusti ustanovu ili mjesto skrbi:
s obitelji ili prijateljima, u vlastitom stanu ili kui, u jednom od oblika socijalnog stanovanja ili
u nekom alternativnom obliku stanovanja u zajednici. Vezano uz djecu, odluke ukljuuju i tko
e se brinuti za dijete: hoe li se dijete moi vratiti u svoju obitelj ili hoe li se morati
razmotriti mogunosti alternativne skrbi, kao to su skrb u drugoj obitelji, udomiteljstvo ili
usvajanje. Kljuno je da se ove odluke donose aktivnim ukljuivanjem korisnika, i, kada je
potrebno, njihovih zakonskih skrbnika, kako bi im se omoguilo da imaju kontrolu nad svojim
ivotima i pomoi koju primaju.
1.1 Djeca
Openito govorei, ukljuivanje djeteta u postupak donoenja odluka treba se temeljiti na
najboljim interesima djeteta i trebalo bi biti u skladu s njihovom razinom zrelosti. Iako djeca
ne mogu samostalno donositi odluke o svojoj budunosti, treba potovati
291
njihovo pravo
da slobodno izraze svoje miljenje i njihovo miljenje treba uzeti u obzir u svim pitanjima
koja na njih utjeu i treba im omoguiti da smisleno sudjeluju u donoenju odluka. Smjernice
UN-a za alternativnu skrb o djeci izriito naglaavaju potrebu za potpunim savjetovanjem s
djetetom, u skladu s njegovim razvojnim kapacitetima, u svim fazama postupka donoenja
odluka, kako bi se otkrio najprikladniji oblik skrbi za njih.
292
291
Konvencija UN-a o pravima djeteta, l. 12.
292
Smjernice UN-a za alternativnu skrb o djeci, str. 6., 48., 56.
118
Odrasle osobe su esto nesklone tome da se savjetuju s djecom jer smatraju da djeca
nemaju sposobnost uinkovitog sudjelovanja. Meutim, ak i najmlaa djeca znaju to vole i
ne vole i mogu sudjelovati u pitanjima koja su vana za njih "pod uvjetom da dobiju
primjerenu podrku, odgovarajue podatke i da im se omogui da se izraze na naine koji su
im smisleni slikama, pjesmom, kazalitem, fotografijama, kao i uobiajenim raspravama,
razgovorima i grupnim radom".
293
Nedavno, Vijee Europe usvojilo je preporuku o
sudjelovanju djece i mladih ispod 18 godina, koja izriito navodi da "ne postoji dobna granica
za pravo djeteta ili mlade osobe da slobodno izrazi svoja miljenja".
294
Postoji korpora
literature koja prua korisne praktine savjete o komuniciranju s vrlo mladom djecom o
znaajnim promjenama u njihovim ivotima, poput 'A Child's Journey through Placement'
Vere Fahlberg.
295
Za mlade koji naputaju sustav skrbi, trebao bi biti dostupan sustav potpore kako bi ih se
pripremilo za njihov prijelaz u samostalni ivot. Taj proces bi trebao ukljuivati mladu osobu i
biti paljivo isplaniran. Trebao bi poeti puno prije nego je dijete spremno napustiti sustav
skrbi.
296
Analiza sluaja br. 26: Ukljuivanje djece i mladih u proces promjena
'Djeca i mladi u sustavu skrbi - otkrijte svoja prava! ' je knjiica koju je izradilo Vijee Europe
i SOS Djeje Selo International. Nastoji mladima omoguiti da bolje razumiju kako
funkcionira alternativna skrb, koja su njihova prava kao mladih osoba u sustavu skrbi i
potuju li se ta prava. Knjiica takoer nastoji pomoi mladima da donesu odluke i poboljaju
svoju komunikaciju s pruateljima skrbi i socijalnim radnicima.
297
Lumos radi s djecom i mladima koji su se iselili iz ustanova (ukljuujui djecu s potekoama
u intelektualnom razvoju) u Republici ekoj i Moldovi kako bi se razvio niz interaktivnih
knjiga za djecu razliite dobi i stupnjeva razumijevanja. Te knjige pomau djeci da razumiju
proces deinstitucionalizacije, da se pripreme za nadolazee promjene, da izraze svoje
zabrinutosti, elje, nade i sjeanja i da pronau naine da se oproste.
298
1.2 Ukljuivanje obitelji djece
Kada se donosi odluka o smjetaju djeteta, ukljuenost obitelji je kljuna. Roditelji djece u
ustanovama se esto osjeaju obespravljenima i odluke preputaju strunjacima. U nekim
zemljama, uvedeni su sastanci s obiteljima kako bi se osiguralo da roditelji i ostali lanovi
obitelji mogu preuzeti aktivnu i ravnopravnu ulogu u donoenju odluka vezanih uz djecu.
esto se pretpostavlja da obitelji koje su svoju djecu smjestili u ustanove, posebice kada je
293
Lansdown, G (2001) Promoting children's participation in democratic decision-making, Firenca, Italija:
UNICEF, Innocent research centre, str. 8.
294
Preporuka CM/Rec(2012)2 Vijea ministara dravama lanicama o sudjelovanju djece i mladih mlaih
od 18 godina
https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp?id=1927229&Site=CM&BackColorInternet=C3C3C3&BackColorIntranet=EDB02
1BackColorLogged=F5D383
295
Fahlberg, Vera (1991) A child's journey through placement. Perspectives Press.
296
Eurochild op. cit. (2012a), str. 17.
297
Broura je dostupna na: http://www.coe.int/t/dg3/children/childrenincare/C&YP%20IN%20CARE-
ANGLAIS(web).pdf
298
Za vie informacija o takvim interaktivnim knjigama za djecu, obratite se na: info@lumos.org.uk
119
njihov kontakt rijedak ili ne postoji, ne ele svoju djecu. Meutim, u mnogim zemljama,
nadlena tijela ne potrauju aktivno od obitelji razloge za njihovo razdvajanje od djece.
Analiza sluaja br. 27: Procjena obitelji u Bugarskoj
U Bugarskoj, kao dio velikog programa deinstitucionalizacije, vlada je organizirala
sveobuhvatnu procjenu 1.800 djece s invaliditetom koja ivi u ustanovama i njihovih obitelji.
Procjenom je otkriveno da 53% obitelji eli ponovo uspostaviti kontakt sa svojom djecom radi
konanog ponovnog ujedinjenja obitelji.
1.3 Odrasli
Odraslim osobama, osim to se s njima treba savjetovati tijekom planiranja, provedbe i
postupka praenja, trebati omoguiti i da donose odluke o svojim ivotima, o pomoi koja im
je potrebna i kako da im se ona prui. Jedno od glavnih naela CRPD-a je "potivanje
uroenog dostojanstva, slobode izbora i neovisnosti osobe".
299
Meutim, starije osobe i odrasle osobe s invaliditetom se esto smatraju nesposobnima
sudjelovati zbog svoje dobi ili prirode njihovog invaliditeta, koji mogu utjecati na njihov
intelekt ili govor. Kao i s djecom, pruanje relevantne potpore (primarno potpore drugih
osoba u slinoj situaciji, u kombinaciji sa strunim savjetovanjima kada su potrebna),
informacija i pomoi kljuno je za omoguavanje njihovog uinkovitog sudjelovanja. Prema
tome, osoba s govornim oteenjem moe sudjelovati ako ima pristup komunikacijskim
tehnologijama ili osobi za strunu pomo koja je obuena u alternativnim tehnikama
komunikacije.
300
Osoba s potekoama u intelektualnom razvoju moe se osposobiti da
sama donosi odluke uvoenjem sustava potpore donoenju odluka. Kada osoba ne moe
izravno sudjelovati u postupku donoenja odluka, moe je zastupati osoba u koju ima
povjerenje. U tom sluaju, odluke koje se donose za ili u ime osobe uvijek moraju biti u
najboljem interesu te osobe.
Analiza sluaja br. 28: Potpora donoenju odluka - primjer 'osobnog pravobranitelja'
lanak 12. CRPD-a utvruje da osobe s invaliditetom imaju pravnu sposobnost na istim
temeljima kao i druge osobe. Takoer utvruje da je nekim osobama moda potrebna
dodatna potpora kako bi izvrili tu pravnu sposobnost i trai od drava lanica da usvoje
potrebne mjere kako bi osigurale tu potporu.
U sustavu potpore donoenju odluka, osoba s invaliditetom je ta koja donosi odluke.
301
Uloga osobe koja prua potporu moe biti objanjavanje informacija osobi na lako shvatljiv
nain i pomaganje da razumije raspoloive mogunosti ili da objasni preferencije i miljenja
osobe drugima. Osoba koja prua potporu treba paljivo sluati osobu i postupati prema
njenim eljama. Treba potivati stajalita i izbore osobe i ne bi ih trebala zamijeniti vlastitim
preferencijama. Uvijek treba predstavljati gledita osobe, ak i kada su ona u suprotnosti s
gleditima ostatka obitelji ili same osobe za strunu pomo.
299
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, l. 3. st. (a).
300
Inclusion International (2008) Key elements of a system for supported decision-making. Bijela knjiga.
301
Ujedninjeni narodi, op. cit. (2007).
120
Dobar primjer slube koja prua potporu donoenju odluka korisnicima psihijatrijskih usluga
je "osobni pravobranitelj" ("personligt ombud"), razvijen u vedskoj nakon psihijatrijske
reforme 1995. Osobni pravobranitelj (OP) je struna visokokvalificirana osoba posveena
iskljuivo pruanju usluga psihijatrijskom pacijentu. OP nije u saveznitvu s psihijatrijom ili
slubama za socijalnu skrb ili bilo kojim drugim nadlenim tijelom i nije u vezi s pacijentovim
roacima ili drugim osobama u njegovom okruenju. On pomae pojedincu u preuzimanju
kontrole nad vlastitom situacijom, prepoznaje njegove potrebe za skrbi i osigurava da primi
nunu pomo. OP-ovi nemaju medicinsku odgovornost niti donose odluke u ulozi ovlatene
osobe; njihov jedini zadatak je predstavljati pojedinca.
2010. godine, u vedskoj je radilo 325 OP-ova koji su pruali pomo vie od 6.000 osoba
diljem zemlje. U podrujima u kojima rade OP-ovi, broj samoubojstva i zlouporabe droga
znatno je opao. Vjerojatnost da e osobe biti izolirane ili da e im biti dodijeljen skrbnik je
manja. Izrauni takoer sugeriraju da OP-ovi znatno smanjuju trokove drugih slubi.
302
2. INDIVIDUALNA PROCJENA
Individualna procjena, provedba i revizija glavni su elementi u postupku planiranja. Svrha
procjene je pruati detaljne informacije o osobi i njihovim potrebama i prednostima, koje e
biti temelj za razvoj individualnog plana pomoi/skrbi. Procjena treba biti vezana uz strategiju
razvoja usluga, to znai da se potrebne usluge pomoi trebaju razviti temeljem potreba i
preferencija pojedinca, umjesto da se osobu pokuava prilagoditi postojeim mogunostima.
2.1 Okvir i metodologija
U razvoju metodologije, u obzir treba uzeti i kontekst pojedine zemlje i posebnu skupinu
korisnika. Nema jednog tonog odgovora o tome kako bi metodologija trebala izgledati pod
uvjetom da je udovoljeno sljedeim naelima:
ukljuenost korisnika i, ako je potrebno, njihovih obitelji, skrbnika ili zastupnika, u
donoenje odluka o njihovim budunostima i uslugama podrke. Nije mogue izvriti
procjenu jednostavnim pregledom neijeg dosjea i razgovorom sa skrbnicima ili
strunjacima.
smisleno sudjelovanje tijekom itavog procesa obitelji ili zastupnika (prema
potrebi), ukljuujui pruanje pristupa relevantnim oblicima podrke.
holistiki pristup, koji u obzir uzima cijelu osobu, ne samo njen invaliditet.
uzimanje u obzir snaga i resursa pojedinca, a ne samo njegovih potreba i tekoa
s kojima se susree.
to se tie djece, Smjernice UN-a izriito preporuuju da procjena treba biti cjelovita i uzeti u
obzir i neposrednu sigurnost i dobrobit djeteta i njegovu dugoronu skrb i razvoj. Takoer
sugerira neka posebna podruja koja bi procjena trebala obuhvatiti, ukljuujui djetetove
"osobne i razvojne karakteristike, etniku, kulturnu, jezinu i religijsku pozadinu, obiteljsko i
302
Vidi http://www.po-skane.org/The_Swedish_Personal_ombudsmen_system(Maths_Comments).php
121
drutveno okruenje, povijest bolesti i posebne potrebe".
303
to se tie djece koja su
smjetena u ustanove, procjena treba ocijeniti potencijalno i trenutno funkcioniranje. Treba
paziti da se djeca u ustanovama ne dijagnosticiraju krivo kao autistina s obzirom da je
kvaziautistino ponaanje uobiajena posljedica institucionalizacije i obino nestane kada se
djeca presele u obiteljsku skrb.
Kada je rije o djeci, glavna referentna toka je potpuni razvoj djeteta; to se odnosi na teoriju
razvoja djeteta koje se sastoji od nekoliko faza, svaka sa svojim posebnim obiljejima.
Analiza sluaja br. 29: Primjer okvira za sveobuhvatnu procjenu koji se koristi u
planiranju skrbi, smjetaja i revizije skrbi za djecu u Velikoj Britaniji
304
Procjena koja se koristi u planiranju skrbi u Velikoj Britaniji poiva na opem Okviru za
procjenu potrebite djece i njihovih obitelji
305
, koji prepoznaje tri meusobno povezana
sustava podruja: razvojne potrebe djeteta, obiteljske i imbenike okoline te ulogu
roditelja, s nekoliko kljunih dimenzija u svakom od tih podruja. Planiranje skrbi temelji se
na sedam dimenzija razvojne potrebe.
Na meunarodnoj razini, ne postoje takve specifine preporuke o fokusu procjene za osobe
s invaliditetom i starije osobe. Meutim, CRPD, Madridski meunarodni akcijski plan o
starenju i UNECE-ova Regionalna strategija za provedbu mogu se koristiti kao smjernice.
Ovi dokumenti naglaavaju naela ukljuivanja i potpunog sudjelovanja starijih osoba i
osoba s invaliditetom u politikom, drutvenom, gospodarskom i kulturnom ivotu drutva.
303
Smjernice UN-a za alternativnu skrb o djeci, str. 57.
304
Vlada Velike Britanije (2010) The children Act 1989 Guidance and regulations. Svezak 2: Care
planning, placement and case review.
305
Ministarstvo zdravstva UK-a (2000) Framework for the assessment of children in need and their
families, dostupno na
http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/digitalasset/dh_4014430.p
df
Temeljna skrb
Osiguranje sigurnosti
Emocionalna toplina
Stimulacija
Usmjeravanje i granice
Stabilnost
Obiteljski imbenici i imbenici iz okruenja
Zdravlje
Obrazovanje
Emocionalni i bihevioralni razvoj
Identitet
Obiteljski i drutveni odnosi
Drutvena prezentacija
Skrb o sebi
Dijete
Zatita i
promicanje
dobrobiti
Uloga roditelja Razvojne potrebe djeteta
Resursi zajednice
Socijalna integracija obitelji
Prihodi
Zaposlenje
Stanovanje
ira obitelj
Obiteljska povijest i
funkcioniranje obitelji
122
Ova naela trebaju biti glavna referentna toka u procjeni i mogu istaknuti potrebe za pomoi
u domu, na radnom mjestu, u zdravstvenim pitanjima, u obrazovanju i kulturi, u drutvenim
odnosima i u slobodnom vremenu.
Analiza sluaja br. 30: Alat za procjenu skala intenziteta pomoi (support intensity
scale - SIS)
SIS je alat za procjenu koji se koristi s osobama s intelektualnim potekoama kako bi se
ocijenile njihove individualne potrebe za praktinom pomoi. Za razliku od tradicionalnih
alata i pristupa, koji mjere sposobnosti koje pojedincu nedostaju, SIS se usredotouje na
sposobnosti koje pojedinac posjeduje, ocjenjujui pomo koja je osobi potrebna da ivi
samostalan ivot.
Alat mjeri potrebe za pomoi u sljedeim podrujima: ivot u domu, ivot u zajednici,
cjeloivotno uenje, zapoljavanje, zdravlje i sigurnost, drutvene aktivnosti, zatita i
zastupanje. U svakom podruju su definirane specifine aktivnosti. Primjerice, 'aktivnosti
ivota u domu' ukljuuju pripremanje hrane, jedenje hrane, voenje kuanstva i ienje,
oblaenje, osobna higijena."
306
Metodologija moe ukljuivati alate koji su posebno razvijeni za potrebe procjene kao i ve
postojei instrumente. U svakom sluaju, vana je dosljednost pristupa, tj. koritenje istih
alata za svu djecu iste dobne skupine ili stupnja razumijevanja.
307
Postojei alati mogu se koristiti za razvoj novih instrumenata ili se mogu izravno koristiti.
Meutim, u nekim podrujima (kao to je razvoj djeteta), postoji irok raspon instrumenata
koji se koriste za procjenu ranog socijalnog i emocionalnog razvoja djeteta, kao to je
Denverova skala.
308
Oni pruaju podatke samo u posebnom podruju, to znai da nee biti
dovoljni za razvoj individualnog plana i da ih se trebati nadopuniti dodatnim podacima.
309
Skala intenziteta pomoi, usprkos tome to je vrlo detaljna to se tie pojedinih potreba
pojedinca, ne prua podatke o obitelji i neformalnim odnosima osobe, koji su vani za
postupak planiranja.
2.2 Samoprocjena
Samoprocjena pokazala se najpoeljnijim nainom osiguranja toga da pomo koja se prua
osobi odgovara njenim stvarnim potrebama i zahtjevima. Samoprocjena je postupak kojim
osoba moe procijeniti vlastite potrebe za skrbi i potporom. Ako ele, potporu im moe
pruati njihov skrbnik, lan obitelji, pruatelj usluge, kolega ili prijatelj. Samoprocjena se
obino vri putem upitnika, koje sastavljaju lokalna (ili druga) nadlena tijela uz sudjelovanje
korisnika usluga. Vrlo je vano biti svjestan da jedna vrsta upitnika ne odgovara svima, ak
ni jednoj skupini korisnika usluga. Pristup, objanjenja i pitanja trebaju biti diferencirani i
prilagoeni svakoj posebnoj skupini i njenim karakteristikama, poput migrantskog podrijetla,
razine obrazovanosti ili vjere.
306
Za vie informacija, posjetite: http://www.siswebsite.org/cs/product_info
307
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
308
Za pregled alata za djecu izmeu 0 i 5 godina, vidi http://www.nectac.org/~pdfs/pubs/screening.pdf
309
Sosna, T. & Mastergeorge, A. (2005) Compendium of screening tools for early childhood social-
emotional development. Sacramento: Kalifornijski institut za psihiko zdravlje.
123
Potpora drugih osoba s invaliditetom/savjetovanje je kljuni dio toga da se osoba osjea
ojaanom i samouvjerenom kada pristupa postupku samoprocjene. Jedino druge osobe s
invaliditetom koje, dijeljenjem iskustva i podizanjem svijesti osobe koju se procjenjuje, moe
pomoi u utvrivanju njenih stvarnih potreba. Osobe svoj svakodnevni ivot esto promatraju
minimalistiki samo osobnu higijenu, oblaenje i jedenje. Zadatak druge osobe s
invaliditetom je dovesti u pitanje takva minimalistika oekivanja osobe kako bi druga osoba
vidjela dodatne mogunosti za sudjelovanjem. Priroda odnosa dviju osoba u istoj situaciji
moe biti uvjerljivija od odnosa strunjak-klijent.
2.3 Priprema i vrenje procjene
Procjenu potreba pojedinca mogu provoditi strunjaci ili sami pojedinci. Kada procjena
ukljuuje interakciju izmeu strunjaka i korisnika, potrebna je paljiva priprema. Primjerice,
prije procjene, strunjak ili skupina koji provode procjenu trebaju pregledati raspoloive
podatke i, prema potrebi, sastati se s relevantnim lanovima osoblja radi dodatnog
razgovora.
310
Posebnu pozornost treba posvetiti osiguranju toga da se osobi prua sva
pomo koja joj je potrebna da smisleno sudjeluje u procjeni i postupku planiranja.
Iz vie razloga, procjena moe biti stresno iskustvo i za djecu i za odrasle osobe pa je
potrebno uloiti trud kako bi se osoba osjeala ugodno. Ovisno o situaciji, to se moe postii
paljivim objanjenjem svrhe procjene i/ili pozivanjem nekoga bliskog osobi da bude
prisutan. Potencijal za stres je takoer razlog zato se preporuuje samoprocjena (jer se vri
tempom koji odgovara osobi koju se procjenjuje i odvija u njihovom domu). Procjene male
djece trebaju se vriti pomou posebnih aktivnosti kroz igru.
Posebnu panju treba posvetiti prevladavanju prepreka u komunikaciji. Nekim ljudima je
moda teko komunicirati koristei samo govor. Meutim, i dalje mogu izraziti svoje elje i
preferencije koristei razliite metode komunikacije izraze lica, geste, simbole i slike ili
pisanje.
311
Za smisleno sudjelovanje takvih korisnika u procjeni i postupku planiranja,
posebna metoda komunikacije osobe mora biti poznata i mora je se moi razumjeti.
Analiza sluaja br. 31: Pristup planiranja usmjeren na osobu
Pojam 'pristup planiranja usmjeren na osobu - person centred planning' (PCP) odnosi se na
niz pristupa planiranju temeljenih na naelu ukljuivanja.
312
Neki od najeih stilova
planiranja u PCP-u ukljuuju: planiranje stila ivota, koje je isprva bilo razvijeno za osobe
koje se vraaju u svoje zajednice iz ustanova i smjetajnih kola; PATHS (Planiranje
alternativne sutranjice s nadom); MAPS (izrada akcijskih planova); i Personal Futures
Planning (planiranje osobnih budunosti).
310
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
311
Vidi "Augmentative and Alternative Communication", na:
http://www.asha.org/public/speech/disorders/aac.htm
312
Vidi, na primjer, Ministarstvo zdravstva Velike Britanije, Personalisation through Person-Centred
Planning, na:
http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_115175
124
Posljednjih godina, PCP se sve vie koristi u planiranju skrbi i pomoi za mlade, odrasle
osobe i starije osobe. Plan usmjeren na pojedinca moe se koristiti u formalnoj procjeni, u
razvoju individualne skrbi pojedinca i planu pomoi koji povezuje pojedinca i obitelji s
dravnim slubama te u postupku revizije plana.
Jedna od posebnih karakteristika PCP-a je da se on usredotouje na tenje osobe.
Postupak planiranja poinje istraivanjem to je trenutno vano za osobu i nastavlja se
izgradnjom vizije eljene budunosti koja se temelji na njihovim sposobnostima i resursima,
a ne na njihovim nedostacima i potrebama. Posljednji korak je razvoj akcijskog plana. U toj
fazi se vizija budunosti pretvara u jasne ciljeve, sa specifinim koracima za postizanje tih
ciljeva i sa specifinim odgovornostima koje se dodjeljuju ljudima ukljuenim u planiranje. To
je jo jedno vano obiljeje pristupa usmjerenog na osobu: lanovi obitelji i ira drutvena
mrea su aktivno ukljueni u postupak planiranja i tako postaju 'krug potpore'. Sudjeluju u
samom planiranju, preuzimaju odreene odgovornosti u provedbi plana i obino nastave
pruati potporu osobi i nakon postupka planiranja.
3. INDIVIDUALNI PLAN SKRBI I POTPORE
Plan e pruiti podatke o smjetaju osobe i dodatnoj potpori koju e osobi (ako je potrebno)
pruiti njihova obitelj ili njegovatelj. Plan e formulirati jasne ciljeve, kao i specifine i
mjerljive rezultate. Vremenski okvir i odgovornosti za njegovu provedbu takoer trebaju biti
zadani. Plan treba izloiti i miljenja i stajalita osobe i njene obitelji, pokazati kako su ta
miljenja ukljuena u postupak planiranja i kako se odraavaju u planu.
3.1. Djeca
Najbolji interesi djeteta, njihova sigurnost i zatita, trebaju biti najvaniji imbenik u
donoenju odluka o najprimjerenijem obliku skrbi (za razliite mogunosti alternativne skrbi,
vidi 5. poglavlje). Osim toga, u obzir treba uzeti sljedea naela:
313
uklanjanje iz obitelji je krajnja mjera: uklanjanje djeteta iz skrbi obitelji uvijek treba
smatrati krajnjom mjerom. Kada god je mogue, takvo uklanjanje treba biti
privremeno i kratkotrajno.
kontakt s obitelji: premjetaj djeteta bi djetetu trebao omoguiti da ivi to je blie
mogue svom domu kako bi se potaknuo kontakt s njihovom obitelji (osim u
sluajevima kada to nije u najboljem interesu djeteta) i kako bi se izbjegao prekid u
obrazovnom, kulturnom i drutvenom ivotu.
reintegracija kao prva mogunost: u sluajevima kada je dijete izdvojeno iz svoje
obitelji i smjeteno u alternativnu skrb, njihova mogua reintegracija treba imati
prioritet prije svih drugih mjera. Alternativnu skrb treba pruiti samo kada obitelj nije u
stanju, ak i s primjerenom potporom, djetetu pruiti odgovarajuu skrb ili kada za
dijete nije sigurno vratiti se u svoju obitelj.
313
Smjernice UN-a za alternativnu skrb o djeci.
125
obiteljska skrb za djecu ispod tri godine: alternativna skrb za malu djecu,
posebno djecu mlau od tri godine, treba se pruati u obiteljskom okruenju.
smjetajna sredina samo ako je to potrebno i primjereno: smjetajna skrb bi
trebala biti ograniena na sluajeve u kojima je takva sredina prikladna, nuna i
konstruktivna za pojedino dijete i ako je u njegovom najboljem interesu.
brau i sestre ne treba razdvajati: brau i sestre ne treba razdvajati smjetajem u
alternativnu skrb i oni bi trebali moi ivjeti zajedno (osim ako procjena ne utvrdi da je
razdvajanje izriito u njihovom najboljem interesu). Djecu smjetenu u ustanove
esto se razdvaja od njihove brae i sestara. Stoga u prijelaznoj fazi jedan od ciljeva
treba biti omoguavanje brai i sestrama da ive zajedno.
trajnost: este promjene mjesta skrbi tetne su za razvoj djeteta i njihovu
sposobnost da stvaraju emocionalne odnose i stoga ih treba izbjegavati. Kratkoroni
smjetaji trebaju biti usmjereni na pronalazak trajnijih rjeenja.
3.2 Odrasli
Odraslim osobama treba pruiti potporu koja im je potrebna da donesu informiranu odluku o
tome gdje ele ivjeti i kako ele da potpora bude organizirana. Kako navodi CRPD, osobe s
invaliditetom bi trebale "imati priliku da odaberu svoje mjesto stanovanja i gdje i s kime ive i
[ne bi ih se trebalo] siliti da ive u odreenim uvjetima".
314
To znai da drave imaju
odgovornost pruati raspon usluga potpore, ukljuujui raznovrsnost stambenih sustava, koji
e osobama s invaliditetom i starijim osobama doista omoguiti izbor.
Analiza sluaja br. 32: Uloga Zakona o poslovnoj sposobnosti (Engleska i Wales) u
donoenju odluka o oblicima potpore i stanovanju
U Velikoj Britaniji, Zakon o poslovnoj sposobnosti (Mental Capacity Act) navodi niz
zakonskih naela za zatitu osoba koje nisu sposobne donositi odreene odluke.
Istovremeno, taj zakon maksimalno poveava njihovu sposobnost da same donose odluke i
sudjeluju u donoenju odluka
315
.
U postupku donoenja odluka o oblicima potpore i stanovanju, treba potovati sljedea
naela:
treba pretpostaviti da je osoba sposobna donositi odluke, osim ako se utvrdi drukije.
osoba se ne smije tretirati kao nesposobna za donoenje odluka osim ako su se
bezuspjeno poduzele sve izvedive mjere da joj se pomogne da donese odluku.
osobu se ne smije tretirati kao nesposobnu za donoenje odluka samo zato to je
donijela nerazumnu odluku.
djela koja se ine ili odluke koje se donose, temeljem ovoga Zakona, za ili u ime
osobe moraju se initi ili donijeti u njenom najboljem interesu.
314
Konvencija Ujedinjenih naroda o pravima osoba s invaliditetom, l. 19. st. (a).
315
Prema miljenju organizacije Mental Health Europe, ovaj zakon je jedan od najnaprednijih zakona o
psihikom zdravlju u Europi. Meutim, takoer napominje da je Zakon o poslovnoj sposobnosti Engleske i
Walesa doivio kritike organizacija (bivih) korisnika psihijatrijskih usluga zbog svog paternalistikog pristupa.
126
prije nego se djelo uini ili odluka donese, mora se razmotriti moe li se svrha radi
koje su potrebni jednako postii na nain koji manje ugroava pravo osobe na
slobodu djelovanja.
316
3.3 Revizija plana
Revizija individualnog plana potpore i skrbi vaan je dio postupka planiranja. Njena svrha je
pratiti napredak prema rezultatima definiranim u planu kako bi se izvrile nune izmjene,
uzimajui u obzir nove podatke i promijenjene okolnosti. Revizija plana za djecu u
alternativnoj skrbi pomoi e utvrditi adekvatnost i nunost smjetaja s obzirom na osobni
razvoj djeteta i razvoj u obiteljskoj okolini.
317
Uestalost kojom se planovi skrbi i potpore revidiraju treba biti zakonski ureena i prije
svega ovisi o pojedinanim okolnostima. Korisnici bi trebali moi zatraiti reviziju svog plana
kada doe do promjena okolnosti.
4. IZAZOVI U POSTUPKU PLANIRANJA
4.1 Standardizirani pristup
318
Neka institucionalni oblici skrbi imaju obiljeje standardiziranog pristupa u kojem se neki
model usluge, kao to su stambene zajednice, namee pojedincima prema navodnim
potrebama skupine. Iako se taj pristup moe initi privlanim i uinkovitim kratkorono,
dobiveni rezultat obino ne zadovoljava potrebe pojedinaca i moe dovesti do problema (kao
to su institucionalne usluge ili meuljudski sukobi) i neuinkovitosti (viestruka seljenja ili
dodatne strune intervencije).
Ovaj rizik moe se izbjei osiguranjem planiranja koje je usmjereno na osobu i
individualizirano. Svaka osoba bi trebala biti osposobljena donijeti sama odluku o tome gdje i
s kim eli ivjeti, tako da dobiveno mjesto ivljenja uistinu postane njihov dom.
4.2 Uinci institucionalizacije
Donoenje odluka moe biti teko osobama koje su due vrijeme smjetene u instituciji.
Nakon naputanja okoline s rigidnim svakodnevnim rutinama i pravilima i u kojoj dominiraju
paternalistiki odnosi
319
, osobi moe biti teko formulirati i izraziti svoje preferencije i
samostalno donositi odluke. Istovremeno, produljena izolacija od zajednice (od roenja, za
neke) e osobi znatno oteati da zamisli ivot izvan institucija i prepozna koji oblici potpore
su joj potrebni.
316
Ministarstvo UK-a za ustavna pitanja (2007) Pravilnik o postupanju uz Zakon o intelektualnim
sposobnostima iz 2005., London: TSO, str. 19. Dostupno na http://www.justice.gov.uk/downloads/protecting-the-
vulnerable/mca/mca-code-practice-0509.pdf
317
Smjernice UN-a za alternativnu skrb o djeci, st. 66.
318
People First of Canada/Canadian Association for Community Living op. cit., str.10.
319
Izvjee ad hoc strune skupine.
127
Stoga je kljuno da osobe tijekom postupka planiranja imaju pristup informacijama,
savjetima i potpori za samostalan ivot. Potpora drugih osoba s invaliditetom koje ve ive
neovisno (nakon to su iskusili institucionalnu skrb) i koji mogu biti uzori je kljuna u ovom
procesu. Mogu podijeliti svoja iskustva o tome kako je ivjeti neovisno u zajednici, o
izazovima s kojima se suoavaju i rjeenjima koja su otkrili. U ovom procesu, osoba ne
dobiva samo korisne podatke, nego moe postati i vie samouvjerena da moe ivjeti
neovisno u zajednici i osjeati se osnaeno.
ak i ako trenutno postoji samo nekoliko mogunosti za potporu zajednice, kontakt s drugim
osobama koje ive neovisno moe osnaiti druge osobe. Isto tako, roditeljima mlaih
punoljetnika koji se iseljavaju iz ustanove e vjerojatno pomoi da uju iskustva drugih koji
su u slinoj situaciji kao i njihovo dijete.
Svjedoanstvo br. 4: Josova pria
320
Jos se uselio u smjetajnu ustanovu za dugoroni smjetaj kada mu je bilo 18, nakon to je
zavrio srednju kolu jer nije htio optereivati svoju obitelj. Smjetaj u toj ustanovi mu je
ponudila opina i ondje je ivjelo jo 55 drugih osoba.
Iako je uskoro shvatio da eli otii, Jos je na kraju ostao ivjeti u ustanovi 12 godina. Dok je
pokuavao pronai nain da se iseli, odlazio je na razliite seminare u svom gradu koje su
organizirale druge osobe s invaliditetom pod pokroviteljstvom podrunih tijela. Ondje je
upoznao aktiviste za neovisno ivljenje koji su mu objasnili filozofiju neovisnog ivljenja.
Josa je motiviralo da napusti ustanovu kada mu je jedan od aktivista rekao: "Ako ja to
mogu uiniti, moe i ti". Taj aktivist je Josu nastavio pruati potporu i nakon to je napustio
ustanovu.
Jos je uspio pronai posao u lokalnom hotelu i uspio je ostati ondje. I dalje pronalazi
razliite naine dobivanja usluga osobne asistencije (u njegovoj zemlji ne postoji pravo na
besplatnu osobnu asistenciju) i druge oblike pomoi. Nije mu lako, ali sretan je to vie ne
ivi u ustanovi. Njegova obitelj nije bila uvjerena da je neovisno ivljenje pravo rjeenje za
njega, ali on kae da mu je majka, nakon to je upoznavala i druge "lude" osobe poput
njega, poela vjerovati da i on to moe.
Jos istie da prema njegovom iskustvu ak i otvorene institucije, poput one u kojoj je
proveo 12 godina, ne funkcioniraju. Iako je tijekom dana mogao napustiti ustanovu, osjeao
je da ga osoblje poniava. Govorili su mu da je beskoristan jer nita nije mogao uiniti sam i
ponaali su se prema njemu kao prema djetetu.
Josovim rijeima, "ako sustav ne osnauje ljude, ne moe funkcionirati".
Pomaganje djeci da se pripreme za iseljenje iz ustanova esto poinje tako da im se
pomogne u uenju donoenja temeljnih odluka, kao to su to jesti, koje aktivnosti odabrati i
s kime se igrati. Postupno se uvode sve sloeniji izbori, dok se ne naue nositi sa
donoenjem sloenim odluka vezanim uz njihovu buduu skrb.
320
Dobiveno s Joseovim doputenjem od Europske mree centara neovisnog ivljenja (ENIL).
128
4.3 Medikalizacija
esto, individualna procjena osoba s invaliditetom ili krhkih starijih osoba usredotouje se
preteno ili iskljuivo na njihovo zdravlje i bolesti, koje se doivljavaju kao izvor njihovih
problema (medicinski model invalidnosti). To dovodi do planova koji uglavnom sadre
medicinske i korektivne mjere. Drugi aspekt medikalizacije je naglasak na "posebnim
sustavima", kao to su posebne kole.
Iskljuivo medicinski pristup razumijevanju i definiranju potreba osoba s mentalnim
potekoama je takoer vrlo problematian i moe dovesti do krenja ljudskih prava. Osim
to pruaju trenutanu ili dugoronu pomo korisnicima slubi za psihiko zdravlje, lijekovi
se mogu koristiti i za tzv. 'kemijsko zatoenje', kojim se samo zamjenjuju stvarna potpora i
pomo.
Kako bi se izbjegla medikalizacija, procjene bi trebale biti holistike, temeljene na socijalnom
modelu invalidnosti i starenja, kao i na pristupu invalidnosti i starenju sa stajalita ljudskih
prava. Taj pristup ukljuuje prepoznavanje toga da su prepreke u okruenju glavni imbenik
u onesposobljavanju osoba (socijalni model invalidnosti) i da sve osobe s invaliditetom i
starije osobe trebaju imati pravo na potpuno i jednako sudjelovanje u svim aspektima
drutva.
Iako se slube za psihiko zdravlje esto usredotouju iskljuivo na farmakoterapiju,
meunarodni standardi pozivaju na pruanje irokog raspona terapija, ukljuujui: radnu i
grupnu terapiju, individualnu psihoterapiju, umjetnost, kazalite, glazbu i sport, pristup
rekreacijskim prostorima i vjebanju na otvorenom, kao i obrazovne i mogunosti za
zapoljavanje kako bi se poveali nezavisnost i funkcioniranje.
321
321
8. Ope izvjee Odbora za sprjeavanje muenja, st. 37., dostupno na:
http://www.cpt.coe.int/en/annual/rep-08.htm
129
Analiza sluaja br. 33: Lijeenje otvorenim dijalogom, Finska
Lijeenje otvorenim dijalogom
322
je metoda za pomaganje osobama kojima je
dijagnosticirana psihoza. Smatra se da je posebno korisna kada se koristi rano u krizi.
Osnovno obiljeje ovog lijeenja je to da ima najvie stope ozdravljenja za osobe kojima je
dijagnosticirana psihoza. U veini sluajeva ono ne ukljuuje antipsihotike; ukljuuje
korisnike usluga i obitelji u svim kljunim odlukama; nudi trenutanu, fleksibilnu i
individualiziranu pomo i cijeni razliitost miljenja i perspektiva.
im osoba zapone doivljavati simptome psihotikog poremeaja, skupina strunjaka
okuplja to je vie mogue osoba iz ivota te osobe. Oni se susreu svakodnevno ili svaki
drugi dan, kroz razdoblje od dva ili tri tjedna. Tijekom sastanaka, strunjaci stvaraju sigurno
okruenje u kojem se svi ohrabruju da otvoreno ispriaju svoje prie prie o sebi, pacijentu
i obitelji.
Ova metoda rezultirala je naglim padom broja dana koji pacijenti provode u bolnici i koliini
propisanih neuroleptika. Daljnja istraivanja pokazuju da se preko 80% pacijenata lijeenih
ovom metodom vratilo na posao i da preko 75% vie ne pokazuje znakove psihoze.
Tablica br. 6: Prikaz razlika izmeu medicinskog i socijalnog modela
Medicinski model Socijalni model
Glavna
pretpostavka
Osoba je onesposobljena zbog
svog invaliditeta
Osoba je onesposobljena zbog
zapreka u okolini
Procjena Fokus na medicinski problem,
individualne nedostatke i
poremeaje
Fokus na zapreke u okolini;
utvruje potrebe za potporom
Predloeno
rjeenje
Bavi se individualnim slabostima;
institucionalizacija, segregacija
Bavi se okruenjem; ukljuivanje
Primjeri
323
Medicinski model Socijalni model
Problem Ne moe raditi kuanske poslove
jer se ne moe sluiti rukama
Ne moe raditi kuanske poslove
zbog manjka tehnike i drutvene
pomoi
Rjeenje Institucionalna skrb, rehabilitacija,
medicinske intervencije
Tehnika pomagala, osobna
asistencija, usluge podrke u
domu.
Problem Ne moe razumjeti sloene
pisane tekstove zbog tekoa u
Tekstovi nisu dostupni u obliku
pisanom na jednostavnom jeziku
322
O ishodima metode otvorenog dijaloga, vidi: Jaako Seikkula et al., Five-year experience of first-episode
nonaffective psychosis in open-dialogue approach: Treatment principles, follow-up outcomes,
i dvije analize sluaja objavljene u Psychotherapy Research, oujak 2006.; 16(2): 214-228.
323
Na temelju: European Coalition for Community Living (2008) Creating successful campaigns for
community living Advocacy manual for disability organisations and service providers.
130
uenju
Rjeenje Posebna kola, smjetajna
ustanova
Tekstovi u obliku jednostavnom za
itanje; specijalizirani nastavnici,
osobna asistencija, ukljuujue
obrazovanje
Dodatna literatura:
Beresford, P. & Croft, S. (1993) Citizen involvement: a practical guide for change, London:
Macmillan.
Cullen, S. (2005) Involving users in supported housing: a good practice guide, London:
Shelter.
Department of Health (2008) Real involvement: Working with people to improve health
services.
Goldbart, J. & Caton, S. (2010) Communication and people with the most complex needs:
What works and why this is essential. London: Mencap.
Hasler, F. (2003) User at the heart: User participation in the governance and operations of
social care regulatory bodies. London: Social care Institute for Excellence.
Sanderson, H. (2000) Person centred planning: Key features and approaches. London: JRF.
SOS djeja sela i Vijee Europe (2009) Children and young people in care. Discover your
rights! Strasbourg: Vijee Europe.
131
8. poglavlje: Potpora pojedincima i skupinama pri prelasku u zajednicu
Prijelaz u zajednicu nije jednostavno vezan za fiziko preseljenje osoba iz ustanove u
njihovo mjesto stanovanja ili mjesto skrbi. Kako bi se izbjegla ponovna institucionalizacija i
kako bi se osigurali najbolji mogui ishodi za korisnike slubi, preseljenje treba paljivo
planirati.
Ovo poglavlje nudi ideje kako se ovaj proces prelaska moe pripremiti i poduprijeti. Takoer
istie vanost suraivanja sa skrbnicima i zajednicom.
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima osoba s invaliditetom
Osobe s invaliditetom moraju imati pristup informacijama o pomoi, slubama i ustanovama
za podrku koji su im dostupni (l. 4.). Osim toga, drave potpisnice imaju obavezu podizati
svijest na razliitim razinama na drutvenoj i obiteljskoj razini s ciljem promicanja
potovanja prava i dostojanstva osoba s invaliditetom. Ove mjere bi trebale nastojati "boriti
se protiv stereotipa, predrasuda i tetnih postupaka", "promicati svijest o sposobnostima i
doprinosima osoba s invaliditetom" i trebale bi se vriti putem kola, medija, kampanja
podizanja svijesti i programa obuke (l. 8.).
1. PRUANJE POTPORE KORISNICIMA USLUGA
Prijelaz s institucionalne skrbi na ivot u zajednici je ogromna promjena za osobu koja
naputa ustanovu, bez obzira je li rije od djetetu, mladoj osobi koja naputa sustav skrbi,
odrasloj ili starijoj osobi. itav ivot osobe se mijenja: gdje i s kim ive, tko se o njima brine ili
im prua potporu, tko su njihovi prijatelji i susjedi pa ak i kako jedu i oblae se. Ako se ne
isplanira i provede paljivo, ovaj prijelaz moe biti vrlo stresno i traumatino iskustvo koje bi
moglo imati tetne posljedice za neke pojedince.
Kljuno je da je proces prelaska na neovisni ivot i ivot u zajednici u skladu s individualnim
planom i da u obzir uzme preferencije pojedinca.
1.1. Planirani i postupni prijelaz
Kada god je mogue, zatvaranje ustanove i prijelaz u zajednicu treba izvriti kao dio
planiranog procesa prema razvoju alternativnih oblika podrke u zajednici kako bi se
osigurali najbolji mogui ishodi za korisnike. Postojat e sluajevi, meutim, kada e se
zatvaranje ustanove i preseljenje korisnika institucionalne skrbi morati izvriti hitno, s manje
vremena za pripremu. Na primjer, financijski problemi pruatelja skrbi mogu dovesti do
potrebe za hitnim zatvaranjem ustanove. Hitne mjere e biti potrebne i u sluajevima kada
e postojati sumnje u kakvou ili sigurnost usluga koje se pruaju. Moraju postojati politike
zatite djece i odraslih kako bi im se pomoglo u situacijama kada postoji rizik za osobu
dijete ili ranjivu odraslu osobu.
324
324
Za dodatne informacije vidi: Ministarstvo za djecu, kolstvo i obitelj (2010) Working together to
safeguard children, dostupno na https://www.education.gov.uk/publications/eOrderingDownload/00305-
2010DOM-EN.pdf; i Ministarstvo zdravstva i Ministarstvo unutarnjih poslova (2000), op. cit.
132
1.1.1 Djeca
Ako ne postoji neposredna opasnost ili rizik za sigurnost, prijelaz djeteta iz ustanove u novo
okruenje ili natrag u obitelj treba biti postupni proces.
Kada se utvrdi najprikladniji oblik skrbi, treba razviti detaljan plan u kojem se navode razliiti
koraci postupka prijelaza. Treba navesti informacije o: aktivnostima, oekivanim ishodima,
mjestima aktivnosti, razdoblju (kada e se aktivnosti vriti i koliko e dugo trajati),
odgovornim osobama i ostale relevantne informacije. Meutim, plan ne treba biti suvie
rigidan; strunjaci koji rade s djecom tijekom procesa prelaska plan kontinuirano trebaju
revidirati, mijenjajui ga ako je to potrebno, uz potpunu upoznatost djeteta s tim promjenama
i njegovim potpunim sudjelovanjem u tome.
Glavna svrha prijelaznog razdoblja je upoznati dijete s njihovom novom okolinom i pruiti mu
podrku u stvaranju odnosa privrenosti prema roditelju ili skrbniku koji preuzima
prvenstvenu odgovornost za skrb. Zdravi odnos privrenosti smatra se posebno vanim u
prvim godinama razvoja djeteta.
325
Postoje brojni primjeri provjerenih programa planiranih
prijelaznih razdoblja za djecu razliite dobi i faze razvoja i s razliitim potrebama.
326
Aktivnosti u prvim fazama razdoblja pripreme se uglavnom organiziraju u okolini koja je
poznata djetetu (uglavnom mjesto skrbi u kojem se tada nalazi) i, ako je potrebo, u
prisutnosti osobe kojoj vjeruje. Kada se dijete osjea dovoljno ugodno sa svojim roditeljem ili
skrbnikom, mogu se organizirati i posjeti njihovom domu. U poetku ti posjeti trebaju biti
kratki i dijete uglavnom dolazi u pratnji osobe iz prijanjeg mjesta skrbi; postepeno se duljina
boravka moe poveati na noenje. Samo fiziko preseljenje djeteta u novo mjesto skrbi
treba izvriti iskljuivo u skladu s njihovim individualnim planom i preferencijama. Potrebnu
potporu treba nastaviti pruati i nakon zavretka prijelaznog razdoblja.
Proces pripreme ne ukljuuje samo dijete, nego i druge ljude vezane uz novi smjetaj kao
to su:
roditelji (bioloki, usvojitelji ili udomitelji): roditelji mogu trebati informacije,
kao i savjetovanje i obuku prije, tijekom i nakon prijelazne faze kako bi mogli
izgraditi dobre odnose s djetetom i pruiti mu bolju skrb (vidi "Pruanje potpore
skrbnicima" u nastavku);
druga djeca: ako e dijete ivjeti s drugom djecom, primjerice u stambenoj
zajednici, ta djeca trebaju biti obavijetena i motivirana da to je vie mogue
spremno prihvate novo dijete. U sluajevima reintegracije, brai i sestrama
djeteta treba pridati posebnu panju; i
osoblje u novom smjetaju: ako e dijete ivjeti u smjetajnoj okolini, kao to je
stambena zajednica, osoblju treba pruiti sve potrebne informacije o, izmeu
ostalog, djetetovoj prolosti, potrebama za skrbi i interesima, itd.
325
Prema "teoriji privrenosti", djeca koja su odrasla u ustanovama imaju ograniene mogunosti stvaranja
privrenosti, to se smatra uzrokom mnogih emocionalnih, kognitivnih i problema u ponaanju. Vidi Fahlberg,
Vera, op. cit.
326
Za primjere programa pripreme, vidi Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 85.
133
1.1.2 Mlade osobe koje naputaju skrb
Pojam 'naputanje sustava skrbi' odnosi se na situacije kada se dijete vraa u svoju obitelj
(bioloku i/ili proirenu) ili kada postane punoljetno (obino 18 godina starosti) i kada se
smatra da je spremno ivjeti samostalno. To je kljuno razdoblje za mlade osobe u
alternativnoj skrbi i ako se ne prui odgovarajua i stalna podrka, to moe imati ozbiljne
posljedice. To moe dovesti do ponovne institucionalizacije i potrebe za drugim smjetajnim
slubama skrbi za odrasle, kao to su psihijatrijske bolnice ili zatvori, kao i do beskunitva,
kriminaliteta i prostitucije.
Stoga je kljuno da je djeci i mladim osobama koje naputaju skrb dostupna pomo kako bi
se pripremio prijelaz na samostalni ivot. Ta pomo treba ukljuivati, primjerice, obuku iz
organizacije kuanstva i upravljanja kuanstvom i vjetine vezane uz izradu kunog
prorauna i upravljanja novcem. Takoer treba pruiti praktinu pomo s osobnim
dokumentima, bankovnim raunima i stanovanjem. Jednako vana je psiholoka potpora,
koja se usredotouje na razvoj samopotovanja i sposobnosti izgradnje i odravanja osobnih
odnosa. Takoer treba nuditi strukovno osposobljavanje. Podaci pokazuju da se pristup
takvim programima potpore i kakvoa pripreme jako razlikuju unutar drava i meu
dravama, to pokazuje da se ne pripremaju sve mlade osobe za odraslost.
327
Preporuke o tome kako pruati potporu mladim osobama koje naputaju sustav skrbi
navedene su u Smjernicama UN-a o alternativnoj skrbi za djecu (st. 131. -136.) i
standardima "Quality 4 Children" (str. 15.-18.).
1.1.3 Odrasli
Prijelaz odraslih osoba s invaliditetom i starijih osoba takoer treba biti postupan i paljivo
pripremljen, pruajui posebnu panju i pomo najranjivijima. Primjerice, starije osobe se u
pravilu u ustanove useljavaju u kasnijoj fazi ivota kada sve tee prihvaaju i psiholoki
prerauju trajne promjene u ivotu i uvjetima skrbi. Stoga treba uloiti napor u smanjenje
stresa i pruanje potpore osobi tijekom procesa tranzicije.
Kao i s djecom, vani dio pripreme mogao bi biti upoznati osobe s njihovom novom okolinom
i ljudima i uspostaviti odnose. Primjerice, ako se osoba seli u mjesto skrbi koje zapoljava
osoblje, to moe ukljuivati da osoblje iz nove sredine posjeti osobu u ustanovi i izgradi
odnose. Kasnije, to moe ukljuivati posjete korisnika skrbi novom mjestu skrbi, po
mogunosti skupa s osobom kojoj vjeruje. Stres izazvan promjenama se takoer moe
umanjiti selidbom to je vie mogue namjetaja i osobnih predmeta na novo mjesto
stanovanja i zadravanjem skupa kljunih lanova osoblja i korisnika skrbi (npr.
zapoljavanjem lanova osoblja u novoj slubi), kada je to mogue i u najboljem interesu
osobe.
Prilikom planiranja prijelazne faze takoer je vano pruiti priliku skupinama prijatelja da
ostanu zajedno ili da ostanu u kontaktu.
327
Lerch, V. & Stein, M. (ur.) (2010) Ageing Out of Care: From care to adulthood in European and Central
Asian societies, SOS Children's Villages International, Innsbruck, Austrija, str. 132.
134
Svjedoanstvo br. 5: Zatita prijateljstva nakon ivota u ustanovama
"Kada ljudi napuste ustanove, moramo zatititi njihova prijateljstva. Vidio sam mnoge ljude
koji su izgubili prijatelje kada su napustili ustanovu. Presele su u nove gradove, razliite
domove i mjesta boravka. Moramo imati na umu da ti ljudi ne voze automobile, ne znaju
koristiti autobuse ili vlakove. Obino ne znaju pisati, a e-pota je rije koju koriste drugi ljudi.
Takoer moramo imati na umu da su neka od tih prijateljstava stvarana tijekom mnogo
godina dok su ti ljudi bili u ustanovama. Vrlo su nam vana. Ono to nam treba je
osvijetenost i dobar sustav potpore kako bismo osigurali da se ta prijateljstva nastave."
328
1.2 Neovisno ivljenje i vjetine svakodnevnog ivljenja
Neke osobe koje ive u ustanovama nisu imale priliku razviti osnovne vjetine koje su im
potrebne za svakodnevni ivot ili su izgubile te vjetine zbog institucionalizacije. Stoga je
dobro da im se, prije nego napuste ustanovu, pomogne u razvijanju takvih vjetina. To moe
ukljuivati, primjerice, obuku iz vjetina upravljanja kuanstvom, kao to su kuhanje,
ienje, pranje rublja, glaanje, pranje sua itd., odravanje osobne higijene, upravljanje
novcem i kupovinu, koritenje javnog prijevoza i javnih slubi, sigurnost i stvaranje socijalnih
odnosa. Meutim, razlikovat e se mjera u kojoj e razliite osobe moi razviti takve vjetine.
Stoga im treba pruati pristup irokom rasponu usluga pomoi u zajednici, kao to su pomo
i skrb u kuanstvu.
Drugim osobama bi mogla biti korisni obuka i savjetovanje vezano uz osobnu asistenciju. To
bi moglo ukljuivati informacije i potporu pri donoenju odluka o tome koji je najbolji nain da
se organizira neka sluba (putem pruatelja usluga, zadruga ili samostalno), ili obuku za
procjenu njihovih potreba ili kako zaposliti osobne asistente. Mnogim osobama je teko
preuzeti aktivnu ulogu u svojim odnosima s asistentom ili pruateljem usluga pa im je
potrebno pruiti dodatnu pomo u tome. Ta pomo treba se temeljiti na naelu neovisnog
ivljenja, utemeljena u socijalnom modelu invalidnosti i trebaju je pruati osobe u slinoj
ivotnoj situaciji.
Svjedoanstvo br. 6: Ciarina razmiljanja o samostalnom ivotu
329
Vano mi je ivjeti samostalno jer elim imati dobar ivot kao i svi drugi.
Prije nekoliko godina sam se uselila sama u svoj prvi stan. Svialo mi se imati vlastiti stan,
ali bilo mi je teko.
Sada ivim sa svojim zarunikom Markom u dvosobnom stanu u Surreyu.
328
Martin, Robert (2006) "A Life Worth Living", govor odran na meunarodnom kongresu Inclusion
International u Meksiku, studeni 2006, objavljen u Self-advocacy Toolkit, Inclusion International. Dostupno
na: http://www.inclusion-international.org/wp-content/uploads/Annex_B-Working_with_Self_Advocates-
Toolkit2.pdf
329
Preuzeto uz Ciarino doputenje iz globalne kampanje udruge Inclusion International o lanku 19. Za
vie informacija, vidi: http://www.ii-livinginthecommunity.org/page19.html
135
ivimo skupa od lipnja 2009. Traili smo stan putem lokalnog agenta za nekretnine. Bila sam
vrlo sretna kada sam dobila kljueve stana.
Mislim da je vano ivjeti samostalno jer mogu pozvati prijatelje i obitelj u goste kada god to
elim.
Volim si sama pripremati obroke. Imam neke jednostavne kuharice kako bih mogla nauiti
pripremati zdrave obroke.
Kada nam potom stignu rauni, Mark i ja ih skupa gledamo i pazimo da ih paljivo
proitamo.
Ako ih ne razumijem, Mark mi pomogne.
Nauila sam upravljati svojim novcem kako bih mogla platiti svoj dio rauna i stanarine i
svaki mjesec plaam svoj raun za mobilni telefon.
Pospremam i istim svoj stan kako bi bio lijep i uredan. Sama perem svoje rublje kako bih
svaki dan imala istu odjeu koju mogu nositi.
Idem u lokalnu knjinicu u susjedstvu i posuujem knjige i DVD-ove. Takoer idem u lokalni
rekreativni centar i plivam.
Ponedjeljkom naveer idem na lokalni teaj Zumbe. Odrava se u oblinjoj zgradi koja je vrlo
blizu mog stana pa mogu sama hodati do tamo i natrag. Teaj kota 5.00 tjedno.
Volim ivjeti samostalno. Mogu ivjeti svoj ivot onako kako ja hou, donositi vlastite odluke,
veerati kada ja elim veerati, ii van i vratiti se kada se ja elim vratiti!
Super mi je!
Drugima je pak moda vano nauiti kako sprijeiti krizne situacije i kako razviti uinkovite
strategije za snalaenje s njima.
Ponekad se vjetine samostalnog ivljenja razvijaju u takozvanim prijelaznim ustanovama
('half-way house') koje se nalaze na zemljitu ili u blizini samih ustanova. Iako su
namijenjene za privremeni smjetaj, esto budu sline samim ustanovama i korisnici usluga
u njima ostanu ivjeti na neodreeno vrijeme. Stoga resurse treba ulagati u drukije oblike
potpore. Ako takve prijelazne ustanove ve postoje, vano je da nude privremeni i
kratkotrajni smjetaj i da budu odskona daska za samostalni ivot.
136
Analiza sluaja br. 34: Akcijski plan za povrat dobrobiti (WRAP)
330
WRAP je alat za samopomo, koji su razvili korisnici slubi za psihiko zdravlje kako bi
pomogli osobama da preuzmu kontrolu nad vlastitom dobrobiti i ozdravljenjem. Temelji se na
premisi da ne postoje granice za ozdravljenje: "ljudi koji su iskusili potekoe s psihikim
zdravljem ozdrave, ostanu zdravi i uspiju ostvariti svoje ivotne ciljeve i snove". Ovaj alat
naglaava da su ljudi sami strunjaci za vlastita iskustva i naglaava vanost
samozastupanja, obrazovanja i potpore. WRAP preusmjerava fokus u zatiti psihikog
zdravlja s "kontrole simptoma" na prevenciju i ozdravljenje.
WRAP je razvijen na temelju paljivog promatranja vlastitog iskustva i ukljuuje:
stvari koje osoba treba svaki dan da se odri zdravom, kao to su tri zdrava obroka i
pola sata tjelovjebe;
vanjske dogaaje koji mogu dovesti do simptoma ili uznemirujueg iskustva, kao to
je svaa s prijateljem ili dobivanje visokog rauna;
alate za dobrobit koji e osobi pomoi da se radi takvih dogaaja ne osjea loije,
poput popisa stvari koje je osoba inila prije (ili bi mogla uiniti) da ostane zdravom;
rane znakove upozorenja, poput iritiabilnosti ili anksioznosti, koji ukazuju na to da e
se osoba osjeati loe, skupa s planom reakcija; i
znakove koji ukazuju da e se situacija znatno pogorati, kao to je nesmotreno
ponaanje ili izolacija i akcijski plan za stabilizaciju situacije.
Moe ukljuivati i razvoj osobnog plana za krize koji se koristi kada osoba treba da drugi
preuzmu odgovornost za njihovu skrb. Plan ukljuuje:
popis osoba za podrku, njihove uloge u ivotu osobe i njihovi brojevi telefona;
popis svih lijekova koje osoba koristi i informacije o tome zato ih koristi;
znakove koji osobama za podrku daju do znanja da trebaju donijeti odluke u ime
osobe ili preuzeti skrb o njima; i
upute koje osobama za podrku daju do znanja to trebaju uiniti.
1.3 Samozastupanje
Vaan dio prelaska s institucionalne skrbi na ivot u zajednici je potpora i promocija
samozastupanja. Samozastupanje znai omoguiti osobama s invaliditetom i starijim
osobama da se zauzmu za sebe i preuzmu kontrolu nad svojim ivotima. Djecu i mlade ljude
u skrbi takoer treba ohrabriti i podupirati u tome da izraze svoja stajalita kako bi se"njihovi
glasovi i iskustva uli, cijenili i koristili za kreiranje politika i akcija".
331
330
Temeljeno na http://www.mentalhealthrecovery.com.
331
Eurochild op. cit. (2012a) str. 18.
137
Postati samozastupnik moe ukljuivati pomo drugih u donoenju odluka. Mnogim
osobama s intelektualnim potekoama, na primjer, nedostaju sposobnosti i vjetine za
donoenje odluka jer im nikad nije bilo doputeno da sami donose odluke. Meutim, svatko
moe nauiti kako donositi odluke uz potporu lanova obitelji, drugih osoba s invaliditetom,
skrbnika i prijatelja.
Za druge ljude, postajanje samozastupnikom moe zahtijevati obuku za postajanje
asertivnijom osobom. Osim toga, vano moe biti i pruanje relevantnih informacija (npr.
vezano uz zakonska prava), izgradnja praktinih vjetina za samozastupanje (npr. voenje ili
sudjelovanje u sastancima ili govornitvo) i ukljuenost u udruge za samozastupanje. U svim
ovim aktivnostima, uloga organizacija mladih, osoba s invaliditetom i starijih osoba treba biti
od sredinje vanosti.
1.4 Potpora drugih osoba s invaliditetom
Organizacije djece s iskustvom u sustavu skrbi, osoba s invaliditetom i starijih osoba trebale
bi biti aktivno ukljuene u pruanje potpore prelasku korisnika u skrb u zajednici. Ovisno o
svojim mogunostima, one bi mogle pruati obuku iz vjetina neovisnog ivljenja, ponuditi
individualno savjetovanje ili sudjelovanje u skupinama za potporu, ukljuivanje osobe u
skupinu za samozastupanje ili pruati informacije.
Pomo drugih osoba s invaliditetom odnosi se na "osobe s odreenim iskustvom ili
pozadinom koje savjetuju i pruaju potporu drugim osobama koje se nalaze u slinoj
situaciji".
332
Pioniri pokreta za samostalno ivljenje osoba s invaliditetom pomo drugih
osoba s invaliditetom smatraju jednom od kljunih usluga za samostalno ivljenje,
333
a
jednako je vano za djecu i za starije osobe. Njena vrijednost je u jednakim odnosima i
jedinstvenom iskustvu i znanju ukljuenih osoba. Stoga, jedna organizacija osoba s psiho-
socijalnim potekoama koja se bavi zastupanjem i samozastupanjem istie: "vrlo dobro
razumijemo potrebe osoba koje trae usluge slubi za psihiko zdravlje. Imamo osobno
iskustvo s navigacijom kroz birokratske labirinte javnih sustava za psihiko zdravlje i
djelujemo kao uzori koji pouavaju ljude iz praktine perspektive kako da razumiju i ostvare
svoja zakonska prava."
334
Potpora drugih osoba s invaliditetom moe igrati vanu ulogu u procesu prelaska s
institucionalne skrbi na ivot u zajednici i nakon tog prelaska. Moe se pruati na razliitim
lokacijama i u razliitim oblicima, individualno ili u skupini. Postoje razliite vrste potpore,
poput mentoriranja (koje je vie usredotoeno na pojedine zadatke) ili uspostave prijateljskih
odnosa (koji su vie usredotoeni na odnos osobne podrke).
332
NCIL (2008) Peer support and personalisation,
www.ncil.org.uk/imageuploads/Peer%20support%20Final%201.doc
333
Evans, J. (2001) Independent Living and Centres for Independent Living as an alternative to
institutions.
334
Vidi Disability Rights California, na: http://www.disabilityrightsca.org/about/psa.htm
138
2. PRUANJE POTPORE SKRBNICIMA
Obiteljima koje e se brinuti za svoju djecu, starije roditelje ili druge roake koji naputaju
ustanovu treba pruati informacije i, kada je potrebno, dodatnu obuku i pomo kako bi mogli
pruati bolju skrb.
Primjerice, klju uspjeha u smjetanju djeteta u udomiteljskoj obitelji je pruanje obuke i
pomoi skrbnicima u udomiteljskoj obitelji za bolje razumijevanje posljedica zlostavljanja i
poremeaja privrenosti na osjeaje i ponaanje djeteta, osim pruanja strategija za skrb o
djetetu. U nedostatku kvalitetne potpore i obuke za skrbnike, oni e esto situaciju shvatiti
osobno i odustati, mislei da nisu dovoljno uspjeni kao skrbnici. Takvi prekidi udomiteljske
skrbi e samo dodatno traumatizirati dijete. Stoga je kljuno da skrbnici imaju potrebno
znanje i vjetine kako bi znali zadovoljiti potrebe osoba, u smislu fizike i emocionalne
dobrobiti. Meutim, takoer je vano da su upoznati s naelima i praksama samostalnog
ivljenja i ukljuenja i da znaju kako ojaati nekoga da ivi puni ivot.
Potrebe neformalnih skrbnika se takoer trebaju uzeti u obzir. Manjak potpore za skrbnike
moe rezultirati njihovim stresom i iscrpljenou, to moe imati negativni uinak na njihovo
zdravlje
335
i zdravlje osobe za koju skrbe, ponekad dovodei do njihove ponovne
institucionalizacije. Obitelji takoer mogu patiti od drutvene izolacije zbog stigme njihove
djece, odraslih osoba s invaliditetom i starijih osoba
336
. Zbog toga trebaju primiti pomo kako
bi se procijenile njihove potrebe i trebaju im se pruiti sveobuhvatne informacije o
raspoloivim slubama podrke za skrbnike u zajednici.
Slube koje skrbnicima pruaju odmor od njihovih odgovornosti su takoer vane. Pruanje
stalne skrbi je obino vrlo iscrpljujue i teko, fiziki i emocionalno, za skrbnika, koji je
ponekad i sam starija osoba. Stoga je jako vano omoguiti dostatno rekreacijsko vrijeme za
skrbnika kako bi ga se zatitilo jednako kao i osobu o kojoj skrbi. Godinji odmor, tijekom
kojeg pouzdani vanjski skrbnici pruaju zamjensku skrb, treba sustavno pruati.
Analiza sluaja br. 35: Primjeri potpore za skrbnike
U 2010. godini, dvanaest organizacija skrbnika (uglavnom obiteljskih) sudjelovalo je u
Partnerstvu za uenje programa Grundtvig 'Samoprocjena obiteljskih skrbnika: put do
potpore'. Cilj partnerstva bio je:
utvrditi dobre prakse; i
dati podrku razvoju alata za podizanje svijesti i obuke kojima se promie samoprocjena
potreba obiteljskih skrbnika.
Projektom su izraene openite i specifine preporuke za razvoj alata za samoprocjenu
obiteljskih skrbnika koji bi trebao pruati cjeloviti okvir za razmatranje svih fizikih, psihikih,
psiholokih, drutvenih i financijskih potreba obiteljskih skrbnika. Takav alat bi trebao pomoi
335
Svjetska zdravstvena organizacija i Svjetska banka, op. cit., str. 150.
336
Mencap (2001) No ordinary life, London: Mencap.
139
obiteljskim skrbnicima da prepoznaju i izraze svoje potrebe i osiguraju da se uloe svi napori
da im se pomogne.
337
U Francuskoj, Adapei 44, udruga za osobe s intelektualnim potekoama i njihove obitelji,
nudi SAFE, uslugu podrke obrazovanju roditelja i ostalih nestrunih skrbnika djece s
intelektualnim potekoama. SAFE je-sluba koju vode psiholozi i koja posreduje kada
postoje potekoe u komunikaciji s djetetom ili s problematinim ponaanjem. Oni rade s
obiteljima kako bi procijenili njegove potrebe vezane uz obrazovanje djeteta i sastavili
obrazovne strategije. Ova sluba za rane intervencije pridonosi podizanju svijesti o ulozi
obiteljskih skrbnika. Pomae obiteljskim skrbnicima da izraze svoje potrebe i obrate na njih
pozornost, izvor je informacija i povezuje obitelji s drugim oblicima pomoi.
338
U Irskoj, udruga skrbnika nudi povjerljivu i prijateljski nastrojenu telefonsku liniju za pomo:
1800 24 07 24. Ova besplatna usluga je vitalna veza za izoliranog skrbnika. Osoblje moe
osobe koje nazovu liniju preusmjeriti najbliem resursnom centru, pronai informacije za njih,
savjetovati ih o njihovim pravima i povlasticama ili jednostavno razgovarati sa skrbnicima na
nain pun podrke, razumijevanja i bez osuivanja. Osoblje moe pitati skrbnike ele li i
nakon razgovora primati informacije i pomo udruga i tako pokrenuti dugoroniji odnos.
Telefonska linija za pomo esto prima pozive od skrbnika kada su u kriznom trenutku, to je
ini iznimno vrijednom u pruanju pomoi skrbnicima u trenucima potekoa.
339
Brojne zemlje uvele su zakonodavne promjene kako bi zatitile skrbnike i uredile njihovu
situaciju sa zaposlenjem i uvjetima zaposlenja. Analizama pojedinanih sluajeva
panjolske, Njemake i Slovake moe se pristupiti putem projekta INTERLINKS.
340
3. RAD SA ZAJEDNICAMA
Rad sa zajednicama
341
predstavlja kljuni dio procesa deinstitucionalizacije. Negativni
stavovi i predrasude prema djeci koja su ivjela u ustanovama, osobama s psiho-socijalnim
potekoama i openito osobama s invaliditetom, kao i prema starijim osobama, moe
usporiti razvoj usluga potpore u zajednici. Analiza sluaja koja slijedi to dobro pokazuje.
Kada krene deinstitucionalizacija, stigma e sprijeiti potpuno ukljuivanje i sudjelovanje u
zajednici i moe ak dovesti do diskriminacije i nasilja.
Analiza sluaja br. 36: Negativni stavovi prema osobama koje su napustile ustanove
U jednoj zajednici, odluka da se izgradi stambena zajednica za djecu s intelektualnim
potekoama koja su napustila ustanovu doekana je sa estokim protivljenjem lokalnog
stanovnitva. U jednom danu sakupljeno je vie od 400 potpisa i stotine ljudi prosvjedovalo
je protiv odluke.
337
Grundvig Learning Partnership, op. cit.
338
ibid.
339
ibid., str. 12.
340
Za vie informacija o situaciji u panjolskoj, vidi
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/SpecialCollectiveAgreementForInformalCarers; za Njemaku vidi
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/CareLeaveAct; za Slovaku, vidi
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/SocialProtectionOfInformalCarers
341
Pod "zajednicama" mislimo na obina susjedstva u kojima ljudi ive, drue se, posluju itd.
140
Argumenti prosvjednika jasno su pokazali rasprostranjenost mitova i negativnih stavova
prema osobama s invaliditetom. Neke majke alile su se da ne ele da se njihova "zdrava"
djeca igraju s "bolesnom" djecom i da e zdravu djecu uznemiriti ako vide djecu s posebnim
potrebama. Drugi su tvrdili da su uli da takva djeca vrite i viu cijelo vrijeme i da ih se
moe uti i s udaljenosti od 30-40 metara.
342
Kanada je jedna od zemalja koje su uspjeno izvele ukljuivanje zajednice, s pet utvrenih
imbenika koji dovode do uspjenog ukljuivanja. Prvi je uspostaviti 'izgradnju zajednice' kao
temelj ukljuivanja. U okviru ovakvog pristupa, smatra se da ukljuivanje zajednice "ima
koristi za iru zajednicu, a ne samo za osobe s invaliditetom i njihove obitelji". Ovaj pristup
istie potrebu za "prepoznavanjem i naglaavanjem uzajamnih koristi za sve partnere kada
se zajednice vie ukljue. (Primjerice, uinkovite, inkluzivne kole i programi ranog razvoja
djeteta biti e od koristi za svu djecu; inkluzivna poduzea otvaraju ira trita i dovode do
koristi od ugleda; inkluzivne gradske slube bolje udovoljavaju potrebama svih graana, a
inkluzivni rekreacijski sadraji zajednice e programe uiniti relevantnima irem krugu
sudionika)."
Rad na ukljuivanju zajednice ukljuuje bavljenje nainima na koje mnoge zajednice
doivljavaju dodatne prepreke za ukljuivanje zbog svog posebnog statusa, kao to su ene,
imigranti, mlade obitelji, mladi, starije osobe, siromani pojedinci i obitelji.
343
Stoga se, kao dio procesa deinstitucionalizacije, posebna pozornost treba posvetiti
planiranju i provedbi aktivnosti podizanja svijesti usmjerenih na prevladavanje otpora prema
uslugama u zajednici i na osiguranje potpunog ukljuivanja osoba koje naputaju ustanove.
Promicanje rasprenog stanovanja takoer moe pomoi s obzirom da ono sprjeava
getoizaciju osoba s invaliditetom (djece i odraslih osoba) ili starijih osoba unutar zajednice.
Tako zajednice lake vide osobe kao pojedince i prihvaaju ih kao svoje susjede.
Vano je raditi izravno s lokalnim zajednicama kako bi se rijeili njihovi strahovi i primijenile
lokalne, podrune ili nacionalne medijske kampanje za promicanje neovisnog ivljenja i
vrijednosti ukljuivanja. Organizacije osoba s invaliditetom i roditelja mogu biti vrijedan
resurs u pripremi i provedbi takvih kampanja.
Kljuna smjernica br. 11: Iskustvo naueno kroz rad sa zajednicom
344
Razmiljanje i planiranje usmjereno na osobe trebalo bi rezultirati ranim prepoznavanjem
zajednica u koje e se preseliti korisnici skrbi. S tim znanjem, vladini i napori zajednice
mogu se usredotoiti na osiguranje odgovarajue pripreme i raspodjele sredstava u te
zajednice;
Kada se donese odluka o zatvaranju ustanove, treba razviti sveobuhvatni plan
zatvaranja, skupa sa strategijom za priopavanje te odluke i procesa javnosti;
342
Stadart, "Rousse Citizens Divide Over Mogilino Children Placement", 7. oujka 2012., vidi:
http://paper.standartnews.com/en/article.php?d=2012-03-07&article=16971
343
Preuzeto iz stratekog dokumenta "Factors that have led to successful inclusion in communities"
(Kanada).
344
Odlomak iz People First of Canada/Canadian Association for Community Living, op. cit.
141
U oekivanju otpora od zajednice, vlade i lokalna/podruna tijela vlasti moraju biti dobro
pripremljena s jasnim informacijama o tome to se planira i zato je to rjeenje u
najboljem interesu svih, posebno onih graana kojih su dio tog procesa;
Treba razviti pozadinske informacije i liste podataka koji se bave predvienim pitanjima i
zabrinutostima vezanim uz zatvaranje ustanova i treba ih doraditi kako bi se bavili
lokalnim pitanjima;
Treba izraditi objave za medije i strategije za promicanje plana i bavljenje s protivnicima
plana kako bi se osigurala usredotoenost na prava razliitih skupina korisnika i
potovanje interesa drugih.
Analiza sluaja br. 37: Projekt TAPS
" proveli smo eksperiment u junom Londonu o pruanju usluga skrbi nakon otpusta iz
bolnice Tooting Bec Hospital. Prouavali smo dva doma s osobljem za otputene dugorone
pacijente u okruzima blizu bolnice. U jednom okrugu smo proveli obrazovnu kampanju sa
susjedima i ispitali anketom njihove stavove prije i nakon kampanje. U drugoj ulici smo u
istim vremenskim intervalima proveli iste ankete, ali bez obrazovne kampanje. Usporedba tih
dvaju ulica pokazala je da je kampanja bila uspjena u poveanju razumijevanja susjeda i
smanjenja straha ljudi od osoba s psihikim bolestima. Te promjene stavova su se odrazile u
i ponaanju jer su neki od susjeda u ulici u kojoj je provedena kampanja posjeivali pacijente
i pozvali ih u vlastite domove, dok u drugoj ulici nije bilo takvih drutvenih aktivnosti. tovie,
drutvene aktivnosti pacijenata u ulici u kojoj je provedena kampanja poveale su dok su
aktivnosti pacijenata iz druge ulice ostale iste. Moemo zakljuiti da su obrazovne kampanje
uinkovite u poboljanju socijalne integracije pacijenata u njihove zajednice."
345
345
Vidi Project TAPS, A report on 13 years of Research 1985 1998, objavljeno u Psychiatrist. Dostupno
na: http://pb.rcpsych.org/content/24/5/165.full. Vidi takoer The Caravan of Truth: Face to Face Conversations
from Mental Health Compass, Database of Policies and Good Practices, dostupno na:
https://webgate.ec.europa.eu/sanco_mental_health/public/GOOD_PRACTICE/1206/show.html
142
Dodatna literatura:
ARK (2009) Small group homes service: policies and procedures. Stara Zagora: ARK
Bott, S. (2008) Peer support and personalisation, Nacionalni centar za samostalno ivljenje.
Clayden, J. & Stein, M. (2005) Mentoring young people leaving care. London: JRF.
Gillman, D. (2006) The Power of Mentoring, Vijee Wisconsina za potekoe u razvoju.
Glasby, J., Robinson, S. & Allen, K. (2011) Achieving closure: good practice in supporting
older people during residential care home closures. Birmingham: Centar za upravljanje
zdravstvenim uslugama (u ime Udruenja ravnatelja socijalnih slubi za odrasle osobe i u
suradnji sa Institutom za izvrsnost u socijalnoj skrbi).
Lerch, V. & Stein, M. (ur.) (2010) Ageing Out of Care: From care to adulthood in European
and Central Asian societies, SOS Children's Villages International, Innsbruck, Austrija.
Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-Institutionalising and Transforming Children's Services:
A Guide to Good Practice. Birmingham: tiskara Sveuilita Birmingham.
143
9. poglavlje: Definiranje, praenje i ocjenjivanje kakvoe usluga
Tijekom prelaska s institucionalne skrbi na usluge u zajednici, i kada se usluge u zajednici
uspostave, vrlo je vano da se institucionalne prakse ne repliciraju u zajednici. Ovo poglavlje
navodi kriterije koji se mogu koristiti za mjerenje kakvoe usluga. Ono istie potrebu za
stalnim praenjem i procjenom usluga i predstavlja naine na koje korisnici usluga mogu biti
ukljueni u procjenu.
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima osoba s invaliditetom
Prema l. 33 CRPD-a, drave potpisnice moraju uspostaviti mehanizam praenja na
nacionalnoj razini za nadziranje provedbe CRPD-a. Praenje bi se trebalo sastojati od jedne
ili vie sredinjih toaka unutar vlade koje bi rjeavale pitanja vezana uz provedbu, kao i
tijelo za koordinaciju koje bi olakavalo provedbu. Drave takoer moraju osnovati ili ojaati
neovisno tijelo za praenje, poput nacionalnog tijela za ljudska prava, koje bi promicalo,
titilo i pratilo CRPD.
346
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima djeteta
l. 3. CRC-a navodi da usluge ukljuene u skrb o djeci ili zatitu djece moraju biti u skladu
sa standardima koje su utvrdila nadlena tijela, posebice ona iz podruja sigurnosti,
zdravstva, broja i primjerenosti osoblja, kao i praenja.
1. VANOST DEFINIRANJA STANDARDA KAKVOE
U sustavu koji se oslanja na institucionalnu skrb, standardi se esto usredotouju na
tehnike aspekte pruanja usluga, umjesto na to kako usluge utjeu na kvalitetu ivljenja
onih koji ih koriste. Uglavnom obuhvaaju standarde kakvoe vezane uz graevinu, unutarnji
prostor, zdravstvenu zatitu i higijenu, odjeu i hranu, osoblje i njihove plae, ostale resurse i
knjigovodstvo. Prema izvjeu UNICEF-a
347
, takvi standardi od ustanova ine kombinaciju
bolnica i vojarni. Takoer, oni onemoguuju praenje ili procjenu rezultata.
Drugi problemi u mnogim zemljama koje se oslanjaju na institucionalnu skrb ukljuuju rigidne
i suvie birokratske standarde koji podravaju, umjesto da dovedu u pitanje, trenutni sustav;
premalu ili nepostojeu ukljuenost korisnika, obitelji ili civilnog drutva u razvoju standarda
kakvoe; slabe ili nepostojee sustave provedbe; nedovoljno razvijene ili nepostojee
sustave za ureivanje slubi i profesije i nedovoljno razvijene ili nepostojee sustave za
praenje i procjenu prakse.
348
Razvoj standarda treba promatrati u okviru sveukupne politike deinstitucionalizacije. On
treba ii ruku pod ruku s prekidom institucionalne skrbi i preusmjeravanjem resursa u usluge
u zajednici.
349
346
Ujedinjeni narodi, op. cit. (2007).
347
UNICEF i Svjetska banka (2003) Changing Minds, Policies and Lives, Improving Protection of Children
in Eastern Europe and Central Asia, Improving Standards of Child Protection Services, str. 7.
348
ibid., str. 8.
349
ibid., str. 9.
144
Promjena paradigme na individualnu pomo i osobno usmjereno planiranje zahtijeva
promjenu naina na koji se usluge ocjenjuju i kako se standardi koriste.
350
Izbor i definicija
naela kakvoe, standarda ili pokazatelja su jedan od kljunih koraka prema osnivanju
uinkovitog regulatornog sustava za usluge u zajednici.
351
Takvi standardi moraju biti
povezani s pravima i kvalitetom ivljenja korisnika usluga, umjesto da se usredotouju na
tehnika pitanja.
352
Odgovornost i mogunost odravanja razine kakvoe u cijelom rasponu
usluga posebno su vani tijekom prijelaza. To ukljuuje i praenje prorauna i sustav za
ocjenu svih oblika pomoi i usluga koje se pruaju.
353
Pri definiranju standarda kakvoe, u mnogim zemljama se koritenje osobnih ishoda koje
odreuju sami korisnici usluga pokazalo kao najbolja mogunost. Osim toga, nije dovoljno za
ocjenu da se jednostavno prati to pruatelji usluga ine. Djelotvorni sustavi procjene moraju
ukljuivati mehanizme za osiguranje i podizanje kvalitete usluga i ishode za osobe koje te
usluge koriste.
354
Konano, standardi bi se trebali temeljiti na svim dobrim praksama koje ve postoje u zemlji,
ili meunarodno, kako bi se izbjeglo dupliciranje rada.
Kljuna smjernica br. 12: Rizici vezani uz definiranje standarda
Rizici vezani uz razvijanje standarda355 ukljuuju situacije u kojima se oni razvijaju za
slube i usluge koje inherentno ne mogu pruati dobru kvalitetu ivljenja za osobe koje ih
koriste, kao to su okruenja institucionalne skrbi. Standardi takoer ne bi trebali biti suvie
detaljni ili rigidni, to bi im onemoguilo da udovoljavaju individualnim potrebama. Postoje
situacije u kojima usluge u zajednici moraju udovoljavati standardima koji su prikladniji za
okruenja institucionalne skrbi, kao to su pravila o naruivanju opreme, vanjskim
posjetiteljima i pravilnici o sigurnosti i zatiti zdravlja.
Ponekad standardi mogu biti preapstraktni; kvalitetni okviri se uvijek mogu pretvoriti u listu
provjere. Takoer postoji opasnost kod definiranja minimalnih standarda jer to moe dovesti
do situacije u kojoj se financiraju samo takvi minimalni standardi, a pruatelji usluga nemaju
poticaj pruati usluge koje nadmauju taj minimum.
U mnogim zemljama, standardi se esto usredotouju na fizike i konkretne aspekte, kao to
je veliina prostora, koliina i kakvoa hrane i sl. Meutim, jednako je vano imati mjerljive
standarde vezane uz kakvou skrbi i kvalitetu ivljenja.
Standardi nisu uinkoviti ako ne ine dio sustava inspekcija unutar kojeg postoje ovlast i
resursi za intervencije ako standardima nije udovoljeno.
350
Power, op. cit., str. 37.
351
Chiriacescu, Diana (2008) Shifting the Paradigm in Social Service Provision, Making Quality Services
Accessible for People with Disabilities in South East Europe, Sarajevo: Disability Monitor Initiative, str. 36.
352
UNICEF i Svjetska banka, op. cit., str. 7.
353
Power, op. cit., str. 36.
354
ibid., str. 37.
355
UNICEF i Svjetska banka, op. cit., str. 8.
145
Analiza sluaja br. 38: Udovoljavanje standardima za institucionalnu skrb
U Austriji, da bi se osnovala mala jedinica za skrb o starijim osobama koje boluju od
demencije, pruatelj usluga mora udovoljiti standardima definiranim za institucionalnu skrb.
Ti standardi (i drugi propisi poput onih vezanih uz osoblje) primjenjivi su ako jedna jedinica
skrbi za pet osoba. To se esto koristi kao argument zato nije isplativo voditi dom za starije
s manje od 70 korisnika.
356
2. PROVEDBA STANDARDA NA RAZLIITIM RAZINAMA
Sustav definiranja i praenja standarda kakvoe ukljuuje nekoliko razina
357
razinu
sredinje vlade, lokalne i podrune uprave, pruatelja usluga i treih strana (kao to su
agencije za certifikaciju), kao i na razini korisnika usluga ili njihovih predstavnikih
organizacija.
UNICEF i Svjetska banka predloili su niz radnji koje treba poduzeti pri prelasku s
institucionalne skrbi na slube i usluge potpore u zajednici (tablica 7). Iako su predloene
vezano uz slube i usluge namijenjene djeci, mogu se primijeniti i na druge skupine
korisnika. Ove akcije pruaju korisni pregled promjena koje su potrebne u sklopu prelaska
na slube i usluge u zajednici i ukazuju na sloenost tog procesa.
358
Tablica br. 7: Primjena standarda na razliitim razinama
Razina
sredinje vlade
Definiranje
stratekog
smjera za
usluge i
osnivanje
sustava za
razvoj i praenje
kakvoe usluga
unutar ope
politike
deinstitucionaliz
acije.
1. Procjena postojeeg stanja putem pregleda vaeih
standarda, propisa i mehanizama praenja i
utvrivanje uzornih praksi.
2. Odluka o vrsti standarda, mehanizama regulacije i
sustava nadzora koji e se provoditi.
3. Razvoj plana primjene koji ukljuuje koritenje pilot
programa, obuku i orijentaciju osoblja i razvoj poticaja
za primjenu standarda.
4. Stvaranje zakonodavnog okvira za standarde i
praenje.
5. Uspostava regulatornih tijela kao to su inspektorati,
akreditacijska vijea, struna vijea, vijea za strunu
izobrazbu, pravobranitelj, prema potrebi.
6. Razvoj podatkovnih sustava za prikupljanje
podataka o kakvoi usluga.
7. Razvoj i auriranje standarda, kodeksa postupanja
(etikih), smjernica za postupanje, pokazatelja
uspjenosti i propisa putem opsenih konzultacija koje
ukljuuju i korisnike i njegovatelje.
356
Primjeri preuzeti od Europske socijalne mree.
357
UNICEF i Svjetska banka, op. cit., str. 8.
358
ibid., str. 8.-9.
146
Razina
lokalne/podrune
uprave
Pruanje,
koordiniranje i
planiranje uloga
koje odgovaraju
lokalnim
potrebama.
1. Uvoenje ili poboljavanje mehanizama osiguranja
kakvoe za planiranje usluga i upravljanje njima te za
nabavu usluga, koordinaciju lokalnih usluga i izravno
pruanje usluga.
2. Uvoenje ili poboljanje inspekcijskih slubi. Ako je
potrebno, uspostava inspekcijske jedinice i regrutiranje
i obuka inspektora.
3. Uvoenje ili poboljavanje sustava utvrivanja
problema ili prilika za poboljavanje kakvoe,
ukljuujui informacijske sustave, sustave za pritube,
mehanizme prijavljivanja i utvrivanja problema,
ankete, statistiko praenje, istraivanje i mjerenje
uspjenosti putem pokazatelja, usporedne analize i
tomove za kakvou.
4. Promicanje razumijevanja i prihvaanja standarda i
mehanizama poveanja uspjenosti od strane osoblja,
lokalne zajednice, korisnika i roditelja.
Okruenje u
kojem se
usluge
pruaju
Revidiranje
usluga
organizacije.
1. Procjena postojeeg stanja, prepoznavanje podruja
uzornih praksi i loih praksi koje treba promijeniti.
2. Odabir pristupa poboljanju kakvoe. Pristup moe
biti usredotoen na praenje eljenih ili nepovoljnih
ishoda ili na postupke pruanja usluga i pomoi kako bi
se utvrdila podruja u kojima je potrebno poboljanje.
3. Uspostava skupine strunjaka odgovorne za
poetne aktivnosti za osiguranje kakvoe.
4. Ako temeljna zadaa slube nije jasna ili ako ne
zadovoljava potrebe zajednice, moda je potrebno
strateko planiranje. Kako bi se to uinilo potrebno je
sljedee: definirati temeljnu zadau organizacije;
ocijeniti mogunosti i ogranienja u vanjskom
okruenju i unutarnje snage i slabosti organizacije te
utvrditi prioritete.
5. Definiranje standarda, razvijanje smjernica,
standardnih operativnih postupaka i standarda
uspjenosti putem savjetodavnog procesa koji
ukljuuje sve osoblje, skrbnike i korisnike.
6. Razvoj ili poboljanje sustava praenja kao to su
informacijski sustavi; sustava i pokazatelja za pritube.
7. Razvoj plana za osiguranje kakvoe koji obuhvaa
ciljeve i podruje primjene, odgovornosti i provedbene
strategije.
8. Revidiranje postignua i ponovno zapoinjanje
postupka za primjenu stalnih poboljanja.
147
3. DEFINIRANJE SADRAJA STANDARDA KAKVOE
3.1 Europski okviri za kvalitetu
Na razini EU-a, socijalne usluge definirane su u priopenju Europske komisije o socijalnim
uslugama od opeg interesa iz travnja 2006.
359
Takve usluge ukljuuju usluge socijalne
pomoi, dugorone skrbi, skrbi o djeci, usluge zapoljavanja i obuke, osobne asistente i
socijalno stanovanje. Ciljevi i naela koji bi trebali biti temelj organizacije socijalnih usluga
definirani su u priopenju Komisije iz 2007. o uslugama opeg interesa i socijalnim uslugama
opeg interesa. Meu njima, navodi se da socijalne usluge moraju biti "sveobuhvatne i
personalizirane, osmiljene i pruene na integrirani nain."
3.1.1 Dobrovoljni europski okvir za kvalitetu socijalnih usluga
Europski okvir za kvalitetu socijalnih usluga ('okvir')
360
2010. usvojio je Odbor za socijalnu
zatitu Europske unije, s ciljem razvoja zajednikog shvaanja kakvoe socijalnih usluga
unutar EU-a. Okvir utvruje naela kakvoe i predlae skupinu metodolokih smjernica. Te
smjernice mogu koristiti tijela javne vlasti u dravama lanicama kako bi razvila vlastite alate
za utvrivanje, mjerenje i ocjenu kakvoe socijalnih usluga. Primjena okvira je dobrovoljna i
moe se primijeniti na nacionalnoj, podrunoj i lokalnoj razini.
361
Europski okvir za kvalitetu (saet u dijagramu u nastavku) utvruje temeljna naela kvalitete
za pruanje usluga. Obuhvaa tri dimenzije pruanja usluga:
1. odnos izmeu pruatelja usluga i korisnika usluga;
2. odnos izmeu pruatelja usluga, tijela javne vlasti i drugih dionika; i
3. ljudski i fiziki kapital.
Za svaku od tih dimenzija, navedeni su operativni kriteriji (odnosno pokazatelji) koji bi
dravama trebali pomoi u praenju i ocjeni specijalnih usluga. Na primjer, jedno od naela
kvalitete je "potivanje prava korisnika". Kriteriji kvalitete za to naelo ukljuuju: pruanje
zaposlenicima i volonterima koji su ukljueni u pruanje usluga odgovarajuu obuku iz
pruanja usluga svakodnevne skrbi koja se temelji na pravima korisnika i koja je usmjerena
na osobu i promicanje ukljuivanja korisnika u zajednicu.
359
Priopenje Europske komisije "Implementing the Community Lisbon Programme: Social Services of
General Interest in the European Union" COM(2006)177, konana verzija.
360
Odbor za socijalnu zatitu, op. cit.
361
Za vie infromacija, vidi: http://cms.horus.be/files/99931/Newsletter/FINAL%20-%20SPC-VQF-SSGI-
10.08.10.pdf
148
Dijagram: Saetak Europskog okvira za kvalitetu socijalnih usluga
3.1.2 Druge inicijative za definiranje naela kakvoe
Na europskoj razini, postoji niz inicijativa iji cilj je utvrivanje zajednikih naela kakvoe za
socijalne i zdravstvene usluge. Socijalna platforma ('Social Platform') prepoznaje devet
naela, svaki od kojih ukljuuje skupinu pokazatelja. za Socijalnu platformu, kvalitetna
socijalna i zdravstvena usluga trebala bi:
1. potivati ljudsko dostojanstvo i temeljna prava;
2. postii oekivane rezultate;
3. biti prilagoena svakom pojedincu;
4. osigurati sigurnost svih korisnika, ukljuujui one najranjivije;
5. omoguiti sudjelovanje korisnika i osnaiti ih da samostalno donose odluke;
6. biti holistika i neprekidna;
7. se pruati u partnerstvu sa zajednicama i drugim dionicima;
8. se pruati od strane osposobljenih strunjaka koji rade u dobrim radnim uvjetima;
i
Temeljna naela
kvalitete
Dostupnost
Raspoloivost
Priutivost
Usmjerenost na osobu
Sveobuhvatnost
Neprekidnost
Usmjerenost na ishode
Odnos izmeu
pruatelja i korisnika
usluge
Potivanje prava
korisnika
Sudjelovanje i
osnaivanje
Odnos izmeu
pruatelja usluga,
tijela javne vlasti,
socijalnih partnera i
drugih dionika
Partnerstvo
Dobro upravljanje
Ljudski i fiziki
kapital
Dobri uvjeti i okruenje
rada
Ulaganja u ljudski
kapital
Odgovarajua fizika
infrastruktura
149
9. takva da se njome upravlja na transparentan nain i da prua mogunost uvida u
poslovanje ili dokumentaciju.
Europska platforma za rehabilitaciju razvila je Europska naela izvrsnosti u socijalnim
uslugama (EQUASS) i nudi tri razine akreditacije. Njihova namjena je nadopuna
certifikacijskih programa na nacionalnoj razini.
362
Akreditacija se temelji na deset kriterija
EQUASS-a: vodstvo, osoblje/strunjaci, prava, etika, partnerstvo, sudjelovanje, osobna
usmjerenost, sveobuhvatnost, usmjerenost na rezultate i stalno poboljanje s vie od 100
pokazatelja koji se koriste u ocjeni. Neke zemlje, poput Norveke, slubeno su priznale
certifikacijski sustav EQUASS-a i koriste ga za raspodjelu javnih sredstava za usluge
rehabilitacije.
Standardi Quality4Children za skrb o djeci izvan njihovog doma u Europi, koje su razvili
FICE International, SOS djeje selo i IFCO, za cilj imaju informirati, usmjeriti i utjecati na sve
ukljuene u skrb o djeci izvan njihovog doma. Takvi ukljuuju djecu i mlade osobe, bioloke
obitelji, skrbnike, upravitelje organizacija za skrb, socijalne radnike, predstavnike javnih tijela
i druge. Standardi su razvijeni uz savjetovanje s djecom i mladim osobama koji imaju
iskustva sa skrbi izvan vlastitog doma.
363
Kao dio europskog projekta protiv zlostavljanja starijih osoba, skupina organizacija razvila je
standarde za usluge namijenjene starijim osobama, na temelju Europske povelje o pravima i
odgovornostima za starije osobe kojima je potrebna dugorona skrb i potpora. Standardi
364
su popraeni primjerima dobre prakse.
3.2 Schalockov okvir za kakvou ivljenja
Pri utvrivanju, praenju i ocjeni kakvoe usluga, potrebno je usredotoiti se na to kako te
usluge utjeu na kakvou ivljenja osoba koje te usluge koriste. Kakvoa ivljenja, kako je
definira prof. Robert Schalock, je multidimenzionalna pojava koja se sastoji od temeljnih
podruja na koja utjeu osobne karakteristike i imbenici iz okruenja. Ta temeljna podruja
su jednaka za sve ljude, iako se individualno mogu razlikovati u relativnoj vrijednosti i
vanosti. Ocjena kakvoe ivljenja se stoga temelji na kulturalno osjetljivim pokazateljima.
365
Predstavljeni su u tablici 9.
362
Za vie informacija, vidi http://www.epr.eu/index.php/equass
363
SOS-Kinderdorf International (2007) Quality4Children Standards for out-of-home child care in Europe -
an initiative by FICE, IFCO and SOS Children's Villages. SOS-Kinderdorf International, Innsbruck, Austrija.
364
Europska povelja o pravima i odgovornostima starijih osoba kojima je potrebna dugorona skrb i
pomo. Popratni prirunik (2010). Za primjere dobre prakse, vidi: http://www.age-platform.eu/en/age-policy-
work/quality-care-standards-and-elder-abuse/1077-good-practices
365
Razgovor s prof. Schalockom koji je proveo Struni centar za neovisno ivljenje, objavljen u Biltenu
Europske mree za neovisno ivljenje, 31. svibnja 2011., dostupno na: http://www.enil.eu/news/interview-
professor-robert-schalock/
150
Tablica br. 9: Schalockov okvir za kakvou ivljenja
366
Podruje Pokazatelji i opisivai
Emocionalna dobrobit
Meuljudski odnosi
Materijalna dobrobit
Osobni razvoj
Samoodreenje
Fizika dobrobit
Prava
Socijalna ukljuenost
1. Zadovoljstvo (zadovoljstvo, raspoloenje, uivanje)
2. Samopoimanje (identitet, samo-vrijednost,
samopotovanje)
3. Nedostatak stresa (predvidivost i kontrola)
4. Interakcije (drutvene mree, drutveni kontakti)
5. Odnosi (obitelj, prijatelji, kolege)
6. Potpora (emocionalna, fizika, financijska)
7. Financijski status (prihodi, doprinosi)
8. Zaposlenje (radni status, radno okruenje)
9. Stanovanje (vrsta doma, vlasnitvo)
10. Obrazovanje (postignua, obrazovni status)
11. Osobne sposobnosti (kognitivne, drutvene, praktine)
12. Uspjenost (uspjeh, postignue, produktivnost)
13. Autonomija/osobna kontrola (neovisnost)
14. Ciljevi i osobne vrijednosti (elje, oekivanja)
15. Izbori (prilike, mogunosti, preferencije)
16. Zdravlje (funkcioniranje, simptomi, tjelesna spremnost,
prehrana)
17. Svakodnevne aktivnosti (briga o sebi, pokretljivost)
18. Zdravstvo
19. Slobodno vrijeme (rekreacija, hobiji)
20. Ljudskost (potovanje, dostojanstvo, jednakost)
21. Pravo (dravljanstvo, pravo pristupa, propisni postupak)
22. Ukljuenost u zajednicu i sudjelovanje
23. Uloge u zajednici (doprinositelj, volonter)
24. Socijalna pomo (mree potpore, usluge)
Schlockov okvir za kvalitetu ivljenja ima brojne primjene, ukljuujui u razvoju politika.
Primjerice, u SAD-u, mnogi zakoni koji se bave osobama s intelektualnim potekoama
zahtijevaju individualne planove pomoi koji se mogu razviti unutar okvira kvalitete ivljenja.
Okvir usklauje pojedine potrebe za pomoi s imbenicima i podrujima kvalitete ivljenja i
ukljuuje ocjenu osobnih ishoda vezanih uz kvalitetu ivljenja.
367
S obzirom da je ovih osam podruja u skladu s Konvencijom UN-a o pravima osoba s
invaliditetom, okvir se moe koristiti i kao alat za mjerenje provedbe Konvencije. Takoer se
moe koristiti izvjeivanje, praenje, ocjenjivanje i neprekidno poboljanje kvalitete kako bi
se poduprla preobrazba pruatelja institucionalne skrbi u pruatelje usluga u zajednici.
368
366
Wang, M., Schalock, R.L., Verdugo, M.A. & Jenaro, C. (2010). Examining the factor structure and
hierarchical nature of the quality of life construct. American Journal on Intellectual and Developmental
Disabilities, 115, 218 233, str. 221.
367
ibid., str. 230.
368
Razgovor s prof. Schalockom, op. cit.
151
4. PRAENJE I PROCJENA
Kljuna smjernica br. 13: Mehanizmi praenja Smjernica UN-a za alternativnu skrb o
djeci
Prema Smjernicama UN-a za alternativnu skrb o djeci, "agencije, ustanove i strunjaci
ukljueni u pruanje skrbi trebaju biti odgovorni mjerodavnom javnom tijelu, koje je duno
osigurati, izmeu ostalog, este inspekcije koje ukljuuju i zakazane i nenajavljene posjete te
ukljuuju promatranje i razgovore s osobljem i djecom." Smjernice takoer definiraju funkcije
mehanizma za praenje, koji bi trebao, izmeu ostalog, "preporuiti odgovarajue politike
mjerodavnim vlastima s ciljem poboljanja postupanja s djecom bez roditeljske skrbi".
369
Praenje i procjena su neophodne komponente planiranja i provedbe usluga. Mogu osigurati
transparentnost, odgovornost i nadzor svih faza pruanja usluge. Politike i strategije za
praenje i procjenu bi se trebale inkorporirati u sve faze deinstitucionalizacije, ukljuujui
provedbu strategija, akcijskih planova za zatvaranje ustanova i individualnih planova.
Praenje i procjenu treba vriti u bliskoj suradnji sa stvarnim i potencijalnim korisnicima
usluga i njihovim obiteljima, kao i njihovim predstavnikim organizacijama. Pomou
postupaka usporedne analize, ocjena moe pridonijeti napredovanju inovativnih usluga i
najbolje prakse. to je najbitnije, praenje i procjena mogu osigurati sukladnost sa
standardima kakvoe: drugim rijeima, potivanje interesa korisnika i njihove aktivne
ukljuenosti u pruanje usluga.
370
4.1. Praenje
Uinkovito praenje zahtijeva definiranje niza mehanizama, koji moe ukljuivati
371
:
regulatorne mehanizme poput licenciranja, akreditacije i certifikacije
inspekcije: koristei standarde kao svoj temelj, inspekcije trebaju rezultirati
izvjeem u kojem se istie dobra praksa, podruja u kojima su potrebna poboljanja
i preporuke. U skladu s najboljom praksom, izvjea trebaju biti javna
mjerenje uspjenosti i pokazatelje: sve vie se koriste za ocjenu uspjenosti
usluga koje financira drava; zahtijeva postojanje mjerljivih pokazatelja, koji mogu
dati tonu indikaciju kakvoe usluga
sustav za pritube: treba pruiti zatitu osobama koje ulau pritube i osigurati
neovisni sustav za obradu pritubi
pravobranitelji, djeji pravobranitelj (i drugi): oni se mogu baviti openito s
pravima razliitih skupina (i utjecati na politike) i intervenirati u pojedinanim
sluajevima
to se tie predmeta praenja, usredotoiti se treba na osobne ishode i zadovoljstvo svakog
pojedinca, tj. mjeru u kojoj se potuju elje, preferencije i potrebe svakog pojedinca (i
369
Smjernice UN-a za alternativnu skrb o djeci, str. 128-130.
370
Chiriacescu, Diana, op. cit., str. 42.
371
UNICEF i Svjetska banka, op. cit.
152
njegove obitelji, ako je to relevantno).
372
Za djecu koja naputaju institucionalnu skrb,
praenje zahtijeva prepoznavanje pokazatelja poremeaja u skrbi s obzirom da oni
zahtijevaju hitne odgovarajue reakcije.
373
4.2 Procjena
Procjena usluga moe biti vanjska i unutarnja (samoprocjena). Prije poetka procjene, treba
definirati referentne uvjete. Oni trebaju definirati:
ciljeve i opseg procjene;
metodologiju;
potrebne resurse i vremenski raspored; i
kako e se rezultati priopiti.
Osobe koje provode procjenu trebaju biti odgovarajue osposobljene ili obuene. Procjene
se trebaju usredotoiti na strukturu, proces i rezultate odreene usluge. trebaju biti
popraene preporukama za poboljanja. Rezultati procjene trebaju imati implikacije za
nastavak usluge i njeno financiranje.
Prilikom procjenjivanja usluga, preporua se koritenje usporedne analize. To se odnosi na
procjenu rezultata koje je postigao pruatelj usluga u usporedbi s uspjenijim ili uinkovitijim
organizacijama, ije usluge se smatraju najboljom praksom.
374
Usporedna analiza moe
pomoi pri tome da se pri pruanju usluga ne ponavljanju iste pogreke i da se promie
kopiranje najboljih praksi.
Takoer su vani praenje i procjena samog procesa deinstitucionalizacije. Predlae se
izrada mjesenih izvjea na temelju kljunih pokazatelja. Ta izvjea trebaju ukljuivati
podatke o pojedincima na koje taj proces utjee, osoblju, razvoju novih usluga i financijskoj
situaciji. Iscrpnije izvjee moe se pripremiti svakih est mjeseci, temeljem mjesenih
izvjea. Izvjea mogu ukljuivati kvalitativne podatke koji prikazuju zadovoljstvo korisnika
usluga (i ostalih dionika) s procesom. Zavrno izvjee moe ispitati opsenija pitanja, kao
to su analiza utjecaja programa deinstitucionalizacije na korisnike usluga, obitelji, osoblje,
lokalne agencije i zajednice, zajedno s nauenim iskustvima.
375
4.3 Ukljuivanje korisnika u procjenu usluga
U duhu partnerstva, osobe koje koriste usluge i njihove predstavnike organizacije, kao i
obitelji, kada je to relevantno, ne bi trebali biti ukljueni samo u definiranje standarda
kakvoe, nego i u sam postupak praenja i procjene usluga.
Procjena kakvoe iz perspektive korisnika tie se njihovog osobnog iskustva s njihovim
uvjetima stanovanja, ivljenja i rada. Takva procjena se treba usredotoiti na postizanje
ishoda koji proizlaze iz preferencija i stila ivota osobe. Mogu se ocijeniti razliiti aspekti:
372
People First of Canada/Canadian Association for Community Living op. cit.
373
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 133.
374
Chiriacescu, Diana, op. cit., str. 42.
375
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 135.
153
njihovo zadovoljstvo s razliitim aspektima njihovog ivota i potporom/pomoi koju
primaju;
vrijednost i relativna vanost koje osobe pridaju tim aspektima;
mjera u kojoj je njihovim individualnim potrebama, eljama i preferencijama
udovoljeno;
mjera u kojoj mogu postii osobne ciljeve; i
mjera u kojoj vjeruju da su mogue promjene ili poboljanje.
376
Naelo ukljuivanja korisnika je jednako za sve skupine, ali nain na koji se njihovo
ukljuivanje omoguuje e biti razliito. Treba se savjetovati s organizacijama koje
predstavljaju djecu, osobe s invaliditetom, osobe s psihikim potekoama i starije osobe
kako bi proces dao glas ukljuenim osobama i osnaio ih da pridonesu poboljanju usluga.
Analiza sluaja br. 39: Model procjene Nueva, Austrija
377
Model procjene Nueva razvila je austrijska udruga Atempo. Kriteriji kakvoe koje su razvile
osobe s intelektualnim potekoama formulirani su kao pitanja za razgovor s korisnicima
usluga. Postoje razliiti upitnici za razliite vrste usluga neki su za usluge skrbi u
smjetajnim ustanovama, a drugi za usluge skrbi koje se pruaju u vlastitom domu. Za
osobe koje ne mogu odgovarati na pitanja, koriste se kriteriji promatranja. Postoji izmeu 60
i 120 kriterija za razliite vrste usluga, opisani u pet do est dimenzija kakvoe. I te dimenzije
kakvoe su definirale skupine korisnika i trebaju pomoi korisnicima da lako razumiju
rezultate procjene. Kada se ocjenjuju usluge skrbi, dimenzije su samoodreenje, sigurnost,
privatna sfera, potpora, skrb i zadovoljstvo. Kada se ocjenjuju radna mjesta, dimenzije
kakvoe su samoodreenje, normalizacija i integracija, sigurnost, potpora i zadovoljstvo.
Ocjenitelji modela Nueva i njihovi asistenti redovito organiziraju radne skupine za kakvou s
korisnicima, osobljem i predstavnicima nadlenih tijela kako bi s njima raspravili koje kriterije
kakvoe ele dodati ili ukloniti. Temeljem tih radnih skupina za kakvou i raznih istraivakih
projekata, definicije za kakvou se preispituju svake dvije godine radi poboljanja.
Metode koje se koriste kako bi se prikupili podaci su i kvantitativne i kvalitativne. Ocjenitelji
modela Nueva provode strukturirane intervjue (usmeno i uz pomo fotografija), strukturirana
promatranja i sudjelujua promatranja i analiziraju upitnike kako bi ocijenili podatke o
strukturama i procesima. Unutar kvalitativnog pristupa, odravaju radionice s korisnicima i
zaposlenicima kako bi s njima raspravili njihove eljeni rezultati i ideje za poboljanja
kakvoe.
Nakon prikupljanja podataka, ocjenitelji modela Nueva podatke unose u bazu podataka za
statistiku analizu. Ta baza je posebno razvijena u formatu dostupnom osobama s
invaliditetom. Ocjenitelji modela Nueva prolaze obuku koja traje dvije godine kako bi postali
strunjaci za kakvou usluga za odreenu skupinu korisnika kojoj pripadaju i za provoenje
intervjua s osobama s invaliditetom.
376
Inclusion Europe (2003) Achieving Quality, Consumer involvement in quality evaluation of services.
Report. Bruxelles: Inclusion Europe, str. 3.
377
Atempo & Inclusion Europe (2010), User Evaluation in Europe, Analysis of Existing User-evaluation
Systems at National Level, dostupno na: www.nueva-network.eu/cms/index.app/Index/download/?id=139
154
U modelu Nueva, ocjenitelji su osobe s intelektualnim potekoama. Ne definiraju samo
kakvou iz vlastite perspektive, nego i provode intervjue. Ocijenjene usluge predstavljaju se
u online katalogu, gdje se baza podataka moe pretraivati prema razliitim kriterijima.
5. INSPEKCIJE I PROCJENA INSTITUCIONALNE SKRBI
Proces razvoja alternativa institucionalnoj skrbi moe dugo trajati, posebice u zemljama u
kojima je veliki broj ljudi u ustanovama. Stoga je tijekom tog procesa vano osigurati da se
potuju prava onih koji su i dalje smjeteni u institucionalnoj skrbi.
Jedno europsko izvjee
378
preporuuje da zemlje osnuju neovisne inspektorate kojima e
biti zajamen pristup svim institucijama i koji e moi vriti nenajavljene posjete. Preporuuju
objavljivanje sveobuhvatnih izvjea i suradnju s civilnim drutvom, posebice organizacijama
koje predstavljaju korisnike takvih usluga. Zakonski opunomoeni inspektorati bi takoer
trebali moi postupati prema pritubama pojedinaca.
Drugi aspekt koji ne treba zanemariti je kakvoa skrbi u ustanovama tijekom procesa
prelaska na usluge potpore u zajednici i zatvaranja ustanova. Treba uloiti sve napore da se
povea kakvoa skrbi, posebno kada su zdravlje i sigurnost korisnika u opasnosti.
Odravanje kakvoe je posebno teko kada se osoblje otpusti kao tehniki viak.
Ukljuivanje osoblja u svakoj fazi reforme i pruanje potpore tom osoblju pri uenju novih
vjetina prilikom zatvaranja ustanova (kao to je procjena djece i pripremanje djece za
prijelaz na skrb u zajednici) pokazalo se korisnim u odravanju kakvoe skrbi.
379
Analiza sluaja br. 40: Primjeri alata za procjenu kakvoe smjetajne skrbi
Prirunik o pravu na kakvou SZO-a (WHO Quality Rights Tool Kit) dravama prua
praktine informacije i alate za procjenu i poboljanje kakvoe i standarda ljudskih prava u
ustanovama za psihiko zdravlje i socijalnu skrb. Prirunik se temelji na Konvenciji UN-a o
pravima osoba s invaliditetom.
380
E-Qalin je sustav upravljanja kakvoom za domove za starije i nemone osobe, pruatelje
usluga skrbi u vlastitom domu i usluga za osobe s invaliditetom. Temelji se na obuci
upravitelja postupka programa E-Qalin i na postupku samoprocjene, tijekom kojih se
procjenjuje 66 kriterija u podruju 'struktura i procesa' i 25 toki fokusa u podruju 'rezultati'.
Ukljuivanjem svih dionika u samoprocjenu i neprekidnim usavravanjem kakvoe, E-Qalin
stremi ojaanju pojedinane odgovornosti osoblja i njihovoj sposobnosti suraivanja preko
profesionalnih i hijerarhijskih granica.
381
www.Heimverzeichnis.de je inicijativa nastala iz zatite potroaa. Cilj joj je vea
transparentnost i bolje informacije za korisnike usluga smjetajne skrbi u Njemakoj. Povrh
378
MDAC (2006) Inspect!, Inspectorates of Mental Health and Social Care Institutions in the European
Union. Budimpeta: Centar za zastupanje osoba s mentalnim problemima.
379
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 106.
380
Za vie informacija, vidi:
http://www.who.int/mental_health/publications/QualityRights_toolkit/en/index.html
381
Za vie informacija, vidi: http://interlinks.euro.centre.org/model/example/e-qalin
155
objavljivanja strukturalnih podataka o broju mjesta, infrastrukturi i cijenama, ova internetska
stranica naglaava one domove u kojima su postignuti visoki standardi kvalitete ivljenja
korisnika. Kriterije prema kojima se mjeri i ocjenjuje kvaliteta ivljenja razvili su udruenje
domova za starije i nemone, predstavnici fondova zdravstvenog osiguranja, interesne
skupine starijih osoba i institucije za zatitu potroaa.
382
Dodatna literatura:
Atempo & Inclusion Europe (2010) User-Evaluation in Europe: Analysis of Existing User-
Evaluation Systems at National Level, UNIQ Users Network to Improve Quality.
Center for Outcome Analysis (USA) - http://www.eoutcome.org/
Chiriacescu, D. (2008) Shifting the Paradigm in Service Provision: Making Quality Services
Accessible for People with Disabilities in South East Europe, Disability Monitor Initiative,
Handicap International.
Inclusion Europe (2003) Achieving Quality, Consumer involvement in quality evaluation of
services. Report. Bruxelles: Inclusion Europe.
MDAC (2006) Inspect!, Inspectorates of Mental Health and Social Care Institutions in the
European Union. Budimpeta: Mental Disability Advocacy Centre.
Schalock, R. et. al. (2007) Quality of Life for People with Intellectual and Other
Developmental Disabilities: Application across individuals, organizations, communities, and
systems. Washington, DC: AAIDD.
UNICEF i Svjetska banka (2003) Changing Minds, Policies and Lives, Improving Protection
of Children in Eastern Europe and Central Asia, Improving Standards of Child Protection
Services.
Alati:
UNICEF & World Bank (2003) Toolkit for Improving Standards of Child Protection Services
in ECA Countries.
SOS-Kinderdorf International (2007) Quality4Children Standards for out-of-home child care
in Europe - an initiative by FICE, IFCO and SOS Children's Villages. SOS-Kinderdorf
International, Innsbruck, Austrija, dostupno na:
http://www.quality4children.info/content/cms,id,89,nodeid,31,_language,en.html
WHO Quality Rights Tool Kit (2012) Dostupno na:
http://whqlibdoc.who.int/publications/2012/9789241548410_eng.pdf
382
Za vie informacija, vidi:
http://interlinks.euro.centre.org/model/example/wwwHeimverzeichnisde_CertifiedQualityOfLifeInNursingHomes
156
10. poglavlje: Razvijanje radne snage
Postoji snana veza izmeu osoblja i uspjenog razvoja i odravanja kvalitetnih usluga u
zajednici. Raspoloivost obuenog osoblja za rad u zajednici utjecat e na to koliko brzo se
mogu uspostaviti nove usluge. to je najbitnije, kvalitetno obueno i motivirano osoblje moe
osigurati da se prakse iz ustanova ne repliciraju u okruenjima skrbi u zajednici.
Ova poglavlje izlae proces razvoja radne snage koji drave mogu slijediti pri prelasku s
institucionalne skrbi na usluge potpore u zajednici s ciljem podravanja pruanja kvalitetnih
usluga u zajednici.
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima osoba s invaliditetom
U skladu s l. 4. st. 1. podst. i CRPD-a, drave potpisnice trebaju "promicati obuku
strunjaka i osoblja koji rade s osobama s invaliditetom iz prava priznatih u toj Konvenciji
kako bi se bolje pruali pomo i usluge zajamene tim pravima". Takoer moraju osigurati
poetnu i daljnju obuku za strunjake i osoblje koji rade u uslugama habilitacije i
rehabilitacije (l. 26.).
U skladu s opim obvezama CRPD-a, prilikom razvijanja i provedbe obuke za strunjake i
osoblje, drave se trebaju "savjetovati s i aktivno ukljuiti" osobe s invaliditetom, ukljuujui
djecu s potekoama u razvoju, putem njihovih predstavnikih organizacija (l. 4. st. 3.).
Obveze prema Konvenciji UN-a o pravima djeteta
lanak 3. Konvencije drave potpisnice obvezuje da osiguraju odgovarajui broj
odgovarajueg osoblja ukljuenog u skrb o djeci ili zatitu djece.
1. FAZA PLANIRANJA
1.1 Promjena paradigme
Promjena paradigme (s medicinskog modela na socijalni model, s pacijenta na graanina, s
predmeta skrbi na nositelja prava) koja je ukljuena u prijelaz na usluge u zajednici snano
e utjecati na odabir osoblja za te usluge. Raspon zanimanja i uloga koje su potrebne u
zajednici razlikovat e se od onih koje su potrebne u ustanovama. Dok u institucionalnoj
skrbi radna mjesta esto zauzima medicinsko osoblje kao to su lijenici i medicinske sestre,
uz upravno i osoblje za odravanje, to nee biti sluaj s uslugama koje se pruaju u
zajednici. Osim socijalnih radnika, asistenata u nastavi u kolama, govornih terapeuta,
radnih terapeuta, osoblja za pomo u vlastitom domu, bit e potrebno uvesti i nove uloge. Te
mogu ukljuivati osobne asistente, skrbnike i osobne zastupnike. U obzir treba uzeti i prava i
odgovornosti neformalnih skrbnika (ukljuujui volontere).
Nadalje, ako redovne usluge trebaju postati pristupane svima, vano je planirati potrebe za
obukom osoblja u svim relevantnim sektorima, ukljuujui zdravstvo, obrazovanje,
zapoljavanje i promet, kulturu i rekreaciju.
157
1.2 Strategija za radnu snagu
"Cilj bi trebao krenuti od toke u kojoj se ljudi i organizacije nalaze i, ukljuivanjem svih
relevantnih dionika, razviti kakvou u skladu s definiranim ciljevima. Za to su potrebni
upravljanje kakvoom kao i obuka i smjernice u pojedinim podrujima."
383
Utvrivanje kadrovskih uvjeta za nove usluge bit e jedan od prvih koraka u postupku
planiranja. To se ponekad naziva strategija za radnu snagu ili plan za ljudske resurse.
Strategija se bavi kadrovskim potrebama za usluge u zajednici, potrebama za razvojem
vjetina i strunim usavravanjem, povrh aspekata upravljanja ljudskim resursima prelaska
na usluge u zajednici.
384
Ovo treba ii ruku pod ruku s ocjenom postojeeg stanja (vidi 2.
poglavlje) s obzirom da e kadrovske potrebe ovisiti o tome to je ve raspoloivo
(ukljuujui raspon vjetina postojeeg osoblja) i rasponu usluga koji e se razviti u
zajednici.
Vano je da strategija obuhvati i upravljako osoblje i osoblje koje prua skrb i da postoji
dobra koordinacija izmeu nacionalnih i lokalnih strategija. Strategija na nacionalnoj razini
treba podravati strategije na niim razinama. Modeli dobre prakse razvijeni u postojeim
uslugama u zajednici mogu se koristiti u ovom procesu.
385
Osim promjene paradigme i mijenjajue uloge osoblja, vjerojatno je da e sljedei imbenici
utjecati na proces
386
:
diversificirane usluge, koje zahtijevaju vei broj strunjaka
potreba za pomoi osobama s razliitim potrebama u redovnim uslugama
namijenjenim opoj populaciji
smanjenje potrebnog broja administrativnih radnih mjesta
promjene geografskih lokacija usluga jer usluge slijede korisnike (za razliku od
institucionalne skrbi)
Kada postanu dostupni profil i broj osoblja koji su potrebni u novim uslugama, kao i njihova
lokacija, potrebno je usporediti trenutano raspoloiva radna mjesta u institucionalnim
uslugama i potrebe usluga u zajednici. Usporedba e olakati predvianje toga u kojim
podrujima e doi do nezadovoljstva i otpora, to e omoguiti planiranje odgovarajuih
strategija za takve probleme.
2. ODABIR OSOBLJA
Vano je da se osoblje odabere i da proe obuku (ili ponovnu obuku) netom prije nego se
pone s novim uslugama. Preporua se da postupak odabira bude natjecateljski na temelju
prijava i razgovora. Kao dio dobre prakse, korisnici usluga u zajednici trebali bi initi dio
odbora za odabir.
383
Citat dobiven od Europske socijalne mree tijekom savjetovanja o Smjernicama.
384
Health Service Executive, op. cit., str. 110.
385
ibid., str.110.
386
Mulheir, G. & Browne, K. op. cit., str. 116.
158
Kod kandidata koji su radili u bivim uslugama (na primjer, u ustanovi koja se zatvara), kao
dio njihove prijave treba ocijeniti njihov dosadanji rad. Kod osoblja koje je provelo dugo
vremena radei u institucionalnoj skrbi i koje je moda samo postalo 'institucionalizirano',
potrebno je u obzir uzeti njihov potencijal za promjene.
387
Posebnu panju treba pridati
osiguranju toga da se pojedince koji e vjerojatno zlostavljati korisnike u novim uslugama
(one koji su to inili u ustanovi) iskljui tijekom postupka odabira.
Neke metode za ocjenu potencijala osoblja za rad u novim uslugama mogu se pronai u
radu De-institutionalisation of Children's Services in Romania (Deinstitucionalizacija slubi
za djecu u Rumunjskoj).
388
3. OBUKA I PONOVNA OBUKA
Analiza sluaja br. 41: Obuka koju dre osobe s invaliditetom
U jednom inovativnom pristupu obrazovanju i obuci, osobe s invaliditetom obrazuju studente
i pruatelje zdravstvenih usluga o irokom nizu pitanja vezanim uz posebne potrebe,
ukljuujui diskriminirajue stavove i prakse, komunikacijske vjetine, fiziku mogunost
pristupa, potrebu za preventivnom skrbi i posljedicama loe koordinacije skrbi. Obuka koju
pruaju osobe s fizikim, senzornim i mentalnim potekoama moe poveati poznavanje
problema s kojima se suoavaju osobe s invaliditetom.
389
Sustavni i usklaeni program obuke preduvjet je za uspostavu usluga u zajednici i za
osiguranje da je osoblje odgovarajue obueno. Programi obuke u obzir trebaju uzeti
poetno obrazovanje, izobrazbu na radnome mjestu i cjeloivotno uenje.
390
Poetna toka za program obuke trebaju biti poeljne strunosti i sposobnosti radne snage.
Preporua se da se za svaku uslugu razvije osnovni program obuke, a zatim se njemu mogu
dodati dodatni dijelovi programa specifini za pojedine uloge. Na primjer, osnovni program
obuke za osoblje koje radi s djecom s potekoama u razvoju ukljuivao bi razumijevanje
'intelektualnih potekoa' i strategije komuniciranja s djecom koja imaju intelektualne
potekoe. Takoer bi obuhvaao vjetine i alate potrebne za podravanje djetetovog
obrazovnog i strukovnog prelaska u odraslost.
391
Udomiteljskim skrbnicima je takoer potrebna poetna i daljnja struna izobrazba. Obuka bi
trebala ukljuivati iskusne udomiteljske skrbnike kao instruktore, kao i mlade osobe koje
trenutno ive u takvoj skrbi i osobe koje su djetinjstvo provele u takvoj skrbi. Takoer je
vano da se prepoznaju uloga i potrebe bioloke djece udomiteljskih skrbnika i da im se
prua odgovarajua obuka i potpora.
387
ibid., str. 118.
388
Vidi Priloge u Mulheir, G. & Browne, K. op. cit.
389
Svjetska zdravstvena organizacija i Svjetska banka, op. cit., str. 79.
390
Svjetska zdravstvena organizacija (2010b) Build workforce capacity and commitment (Better health,
better lives: children and young people with intellectual disabilities and their families. Bucharest, Romania, 26.
27. studenog 2010.), str. 5.
391
ibid., str. 6.
159
Sredinje mjesto u svakom nastavnom planu ili programu obuke trebaju imati prava djece,
osoba s invaliditetom, osoba s psihikim potekoama i starijih osoba. Istraivanje SZO-a o
jaanju kapaciteta i predanosti radne snage istie da to zahtijeva vie od samo simbolikog
navoenja prava: "to zahtijeva mjerljive rezultate i dokaziva prava u praksi, a ne prava u
naelu".
392
Ukljuenost skupina korisnika (i njihovih obitelji, ako je potrebno) u osmiljavanje
i pruanje obuke moe pomoi u postizanju tog cilja. Postoji rizik kada se nastavnom osoblju
i drutvenim ili zdravstvenim radnicima da iskljuiva odgovornost za nastavni plan i program
obuke.
Standardi i smjernice za ljudska prava, poput Smjernica UN-a za alternativnu skrb o djeci,
trebali bi initi sastavni dio relevantnih nastavnih planova i programa, povrh materijala koje
su razvile organizacije koje predstavljaju korisnike i pruatelje usluga.
Analiza sluaja br. 42: Primjer programa izobrazbe na radnome mjestu u podruju
skrbi u sektoru psihikog zdravlja
393
Program izobrazbe na radnome mjestu treba se temeljiti na sljedeim naelima:
Manje iskusno osoblje ima vrlo razliite potrebe za obukom i potporom; stoga im
obuka treba pomoi:
razviti snanu emocionalnu povezanost s osobama s invaliditetom;
prenijeti svoje znanje u praksu; i
razumjeti potrebe i tekoe osoba s invaliditetom koji su mnoge godine proveli u
ustanovama.
Vie iskusno osoblje zahtijeva podrku i nadzor u sloenijim pitanjima:
izbjegavanje pojave istroenosti ('burn-out');
stvaranje dugotrajnih emocionalnih povezanosti s osobama s invaliditetom i noenje s
vanim ili iznenadnim dogaajima tijekom rehabilitacije;
prilagoavanje grupnom nainu rada koji se temelji na razlikama izmeu specijalnosti
unutar grupe i koristima koje one donose;
dobra koordinacija s drugim partnerima u skupini s ciljem kultiviranja okruenja punog
podrke i jaanja morala; i
potreba za stalnom upoznatou sa suvremenim metodologijama, pristupima i
praksama.
392
ibid., str. 3.
393
Jones J., Lowe T. (2003) The education and training needs of qualified mental health nurses working in
acute adult mental health services. Nurse Education Today, 23(8): 610-9.
160
4. PROFESIONALNE VRIJEDNOSTI I ETIKA SOCIJALNIH RADNIKA
Socijalni radnici trebaju potovati i promicati pravo ljudi na vlastiti izbor i odluke, neovisno o
njihovim vrijednostima i ivotnim izborima ...
394
Socijalni rad je jedna od kljunih profesija neophodnih za model skrbi i potpore u zajednici.
Socijalni radnici esto su veza izmeu osobe i usluga i povlastica na koje mogu imati pravo.
Moraju se sluiti svojom profesionalnom prosudbom kako bi doveli u ravnoteu zastupanje
osobe i kontrolu sredstava te potovanje zakona i propisanih postupaka. Socijalni rad se
temelji na potovanju inherentnih vrijednosti i dostojanstva svih ljudi; iz toga slijedi pristup
koji omoguuje pojedincima s razliitom potrebama za potporom da ive neovisne i
ispunjene ivote. Meunarodna federacija socijalnih radnika (IFSW) napominje da je
socijalni rad nastao iz humanitarnih i demokratskih ideala, a njegove vrijednosti se temelje
na potovanju jednakosti, vrijednosti i dostojanstva svih ljudi.
Socijalni rad prihvaa brojne vrijednosti koje je vrlo teko ostvariti u institucionalnoj skrbi,
primjerice slobodu izbora. Ako osoba ivi u instituciji, obino joj stroga rutina ne omoguuje
donoenje izbora na svakodnevnoj osnovi, a kamoli ivotnih izbora. Socijalno ukljuivanje i
sredinja vanost ljudskih odnosa takoer su meu vrijednostima profesionalnog socijalnog
rada. U sluaju potpore u zajednici, ova obveza mogla bi se odnositi na njegovanje kontakta
izmeu osoba, njihovih obitelji i ire zajednice. Ova ambicija ne moe se ostvariti ako su ljudi
izolirani u institucijama koje ih izdvajaju iz ostatka drutva.
Da bi se to omoguilo, moda je potrebno preispitati vrijednosti i etiku svih socijalnih i
zdravstvenih profesija te ih prilagoditi ili ak iznova utvrditi kako bi se oznaio prijelaz na
usluge potpore u zajednici.
395
U 21. stoljeu, kljune vrijednosti socijalnog rada treba
tumaiti u korist osnaujuih, inkluzivnih usluga u zajednici koje promiu neovisnost i
sudjelovanje korisnika, tretirajui svaku osobu kao cjelinu i prepoznajui njezine vrijednosti.
Razvoj radne snage u podruju socijalnog rada
Izvjee USAID-a
396
koje se bavi obrazovanjem i praksom u podruju socijalnog rada u
Europi i Euroaziji istie ulogu kvalitetno obuenih socijalnih radnika u stvaranju uinkovitog
sustava socijalnih usluga. Izgradnja profesije socijalnog rada ukljuuje kreiranje
zakonodavstva i programa obrazovanja, razvijanje i jaanje programa, pruanje potpore
profesionalnim udruenjima socijalnih radnika, razvijanje standarda licenciranja i prakse te
podizanje svijesti o potrebi za socijalnim radnicima. Izvjee predstavlja etiri stupa okvira za
analizu i izvjeivanje, koji slui za isticanje modela najbolje prakse rada u zajednici. Taj
okvir takoer moe posluiti za praenje i ocjenjivanje stanja socijalnog rada u odreenoj
zemlji. Prikazan je u Tablici 10.
Izvjee istie vezu izmeu prakse socijalnog rada i kakvoe pruanja usluga. Standardi
prakse u socijalnom radu, koji bi trebali ukljuivati moralni kod, jasno pokazuju kako bi
394
Preuzeto iz Etikog kodeksa socijalnog rada Meunarodne federacija socijalnih radnika, dostupno na:
http://ifsw.org/policies/statement-of-ethical-principles/
395
Preuzeto od Meunarodne federacija socijalnih radnika (IFSW), http://ifsw.org/resources/definition-of-
social-work/ i http://ifsw.org/policies/code-of-ethics/
396
Davis, R. op. cit., str. ix.
161
praksa trebala izgledati i kakvi trebaju biti njezini eljeni rezultati. To se moe kombinirati s
inicijativama za podizanje svijesti s ciljem poboljanja slike socijalnih radnika u javnosti, a
sve to treba pridonijeti poveanju interesa za tu profesiju i duljem zadravanju kvalificiranog
osoblja.
397
Tablica 10: etiri stupa okvira za analizu i izvjeivanje
398
1. stup Politiki i zakonodavni okvir
Politike i zakoni koji odraavaju
meunarodno priznate standarde profesije
socijalnog rada, pravne/politike obveze u
praksi socijalnog rada koje odraavaju dobru
praksu za modele potpore u zajednici te
zakone vezane uz udruenja socijalnih
radnika.
2. stup Struktura okruenja usluga i
prakse
Programi i usluge u kojima socijalni radnici
rade, kvalifikacije, odnosi s drugim socijalnim
radnicima, uloga udruenja socijalnih
radnika, radne funkcije, plae, status, odnosi
s korisnicima, drugim strunjacima i tijelima
javne vlasti.
3. stup Obrazovanje i obuka
Stjecanje znanja, vrijednosti i vjetina
socijalnih radnika koji pruaju izravne usluge
i onih koji upravljaju uslugama i nadziru ih.
Ovo ukljuuje struno obrazovanje i obuku,
aktivnosti razvoja obrazovnog programa te
konferencije i radionice u organizaciji
razliitih obrazovnih ustanova.
4. stup Rezultati i mjere uspjenosti
Rezultati intervencija u podruju socijalnog
rada, sustavi nadzora podataka, analiza
trokova i koristi, razvoj postupaka
temeljenih na dokazima, istraivanje
profesionalizacije socijalnog rada u smislu
plaa, standarda, miljenja i stavova,
zadovoljstvo korisnika, ishodi za korisnike te
ocjene programa i usluga.
5. PREPREKE U RAZVOJU RADNE SNAGE
5.1 Otpor osoblja prema zatvaranju institucija
Otpor osoblja iz ustanova institucionalne skrbi prema zatvaranju institucija vjerojatno e biti
jedna od glavnih prepreka pri prelasku na usluge u zajednici. Meutim, dobra komunikacija i
angairanost osoblja u raznim fazama prelaska moe pomoi da se taj otpor svede na
najmanju mjeru i osigurati da se radna uspjenost osoblja ne smanji tijekom postupka
zatvaranja institucija. Iskustvo pokazuje da su ak i zaposlenici kojima prijeti otkaz zbog
vika radne snage spremni na suradnju ako se tim procesom dobro upravlja.
5.2 Manjak strunog osoblja
U nekim zemljama postoji ozbiljan manjak strunog osoblja za obavljanje usluga u zajednici.
Uvoenje profesija poput osobnih asistenata, radnih terapeuta, savjetnika za struno
usmjeravanje, psihologa, udomitelja i socijalnih radnika u nekim zemljama zahtijeva ne samo
izobrazbu i certifikaciju, ve i pravno priznavanje i financiranje na nacionalnoj razini.
399
397
ibid., str. xiv.
398
Davis, R. op. cit., str. x.
399
Chiriacescu, Diana, op. cit., str. 145.
162
Regulatorni okvir za strune skupine u nekim zemljama nije dovoljan. tovie, postoji
tendencija da psiholozi, pedagozi, sociolozi i drugi strunjaci rade kao osobni asistenti,
njegovatelji, radni terapeuti itd. zbog pomanjkanja odgovarajueg kvalificiranog kadra za
obavljanje tih poslova.
400
5.3 Migracija
Zbog niskog statusa koji se u nekim zemljama pripisuje socijalnom radu i drugim profesijama
(uglavnom u srednjoj i istonoj Europi), postoji visoka razina migracije strunog osoblja u
druge europske zemlje. U kombinaciji s opim manjkom strunog osoblja za rad u novim
uslugama, ovo moe predstavljati znaajnu prepreku.
401
U mnogim zemljama treba poveati
plae socijalnih radnika kako bi se odrala profesionalna vrijednost rada koju njihova uloga
zahtijeva te kako bi se sprijeile stalne izmjene osoblja.
Istovremeno, zemlje koje primaju migrante suoavaju se s problemom jer poslove u sektoru
skrbi rade uglavnom neobueni doseljenici koji se brinu najee za starije osobe kojima
treba potpora (takozvani 'badanti' u Italiji i '24-satna ispomo' u Austriji). S obzirom da mnogi
od njih rade ilegalno, ne podlijeu nikakvoj kontroli ili regulaciji.
402
5.4 Problemi politika upravljanja, povlatenog tretmana i korupcije
U nekim zemljama, voditelji usluga imenuju se na temelju njihove povezanosti s vladajuom
politikom strankom. Problem povlatenog tretmana, koji se ponekad naziva
'klijentelizmom'
403
, moe postojati i u vodstvu nevladinih organizacija, koje moe biti
povezano s odreenom strankom na lokalnoj (ili drugoj) razini. To dovodi do nedosljednosti i
neodgovornosti u upravljanju uslugama, jer se voditelji smjenjuju u skladu s rezultatima
politikih izbora. U kontekstu reforme usluga, koja je dugotrajna, ovo predstavlja veliku
prepreku i moe omesti ili sprijeiti napredak u prelasku na usluge u zajednici. Stoga se
preporuuje da voditelji socijalnih, zdravstvenih i obrazovnih usluga budu imenovani na
temelju strunih kvalifikacija i dokazane sposobnosti voenja i upravljanja uslugama.
Posebnu pozornost treba posvetiti izobrazbi i zadravanju vieg i srednjeg upravljakog
osoblja.
404
Treba znati da korupcija takoer moe biti velika prepreka reformi, s razliitim gospodarskim
interesima povezanim s nastavkom rada institucija. Svaka sumnja u korupciju treba biti
istraena i rijeena putem odgovarajuih kanala.
400
ibid., str. 144.
401
ibid., str. 144.
402
Hitzemann, A., Schirilla, N. & Waldhausen, A. (2012), Care and Migration in Europe. Transnational
Perspectives from the Field, Freiburg im Breisgau; and Di Santo, P. & Ceruzzi, F. (2010), Migrant care workers in
Italy: A case study, Vienna: Interlinks, dostupno na:
http://interlinks.euro.centre.org/sites/default/files/WP5_MigrantCarers_FINAL.pdf
403
Ako se sredstva (zakonito) razmjenjuju za potporu u asimetrinom odnosu.
404
Svjetska zdravstvena organizacija op. cit. (2010b), str. 9.
163
Dodatna literatura:
Felce D. (1994) The quality of support for ordinary living: staff:resident interactions and
resident activity. In: The Dissolution of Institutions: an International Perspective (eds. J.
Mansell & K. Ericcson), Chapman & Hall, London.
Mulheir, G. & Browne, K. (2007) De-Institutionalising and Transforming Childrens Services:
A Guide to Good Practice. Birmingham: University of Birmingham Press.
World Health Organisation (2010) Build workforce capacity and commitment. (Better health,
better lives: children and young people with intellectual disabilities and their families.
Bucharest, Romania, 2627 November 2010)
Alati:
Financing Taskforce of the Global Health Workforce Alliance (GHWA) and World Bank, The
Resource Requirements Tool,
http://www.who.int/workforcealliance/knowledge/resources/rrt/en/index.html
164
V. esto postavljana pitanja
Koliko velik prostor za smjetajnu skrb treba biti da ne bi postao institucija?
to je manja sredina, to je vea vjerojatnost pruanja personalizirane usluge i olakavanja
socijalnog ukljuivanja. Meutim, ak i najmanje smjetajne usluge mogu reproducirati
institucionalnu kulturu. Neka obiljeja institucionalne kulture ukljuuju:
depersonalizaciju - oduzimanje osobne imovine, znakova i simbola individualnosti i
ovjenosti;
strogost rutine - fiksni vremenski rasporedi za ustajanje i lijeganje, objedovanje i
aktivnosti, bez obzira na osobne elje ili potrebe;
grupnu terapiju - rad s ljudima u skupinama bez privatnosti ili individualnosti; i
socijalnu distanciranost - simbolizira razliitost statusa izmeu osoblja i tienika.
Stoga treba osigurati da rezidencijalna ustanova, ako uope postoji, bude prostorno mala i
da ne oponaa institucionalnu kulturu.
Je li mogue pruati visokokvalitetnu skrb i potporu u instituciji?
Iako je mogue poboljati kakvou skrbi i materijalne uvjete, ivot u instituciji nikad se ne
moe mjeriti sa ivotom u zajednici. Odnosi s obiteljima i prijateljima i sudjelovanje u ivotu
zajednice ne moe se postii u institucionalnim sredinama. ivot u zajednici nije samo
pitanje mjesta, ve i naina ivota: razvijanje meuljudskih odnosa, odlazak u kolu ili na
posao, odlazak u kino ili na sportske manifestacije i openito uivanje u ivotu poput ostalih
ljudi. Jedno od glavnih obiljeja institucija je to to izdvajaju ljude iz zajednice: to se nee
promijeniti bez obzira na kakvou skrbi ili materijalne uvjete.
Neki ljudi radije ive u smjetajnim sredinama ili izdvojenim zajednicama.
Svatko treba moi odabrati gdje e i kako ivjeti, a taj izbor treba potovati. Meutim, ljudi
ponekad mogu odluiti preseliti se u rezidencijalnu ustanovu jer ne postoji odgovarajua
potpora u zajednici ili jer dominantni pogled na njih kao na manje vrijedne stvara pritisak da
se povuku iz drutva. Moda ne ele biti 'teret' svojim obiteljima, ili se mogu suoiti s
pritiskom obitelji da se presele u smjetajnu skrb. Neke odluke protiv ivota u zajednici mogu
se temeljiti na strahu od nepoznatog (vlastitog ili njihove obitelji), jer nikad nisu imali priliku
ivjeti bilo gdje osim u instituciji. Stoga treba poduzeti sve napore kako bi se razvio niz
mogunosti u zajednici i kako bi se osiguralo da se sve osobe promatra kao vrijedne lanove
drutva.
Postoje djeca i odrasle osobe za koje se potrebno skrbiti 24 sata na dan, 7 dana u
tjednu. Nije li za njih bolja smjetajna skrb?
Stalna skrb moe se pruiti u bilo kojoj sredini i u rezidencijalnoj ustanovi, i u vlastitom
domu. Osoba kojoj je potrebna skrb i njezina obitelj moraju imati mogunost izabrati kada e
i kako primati potporu. Ljudima rijetko treba 24-satna zdravstvena skrb 7 dana u tjednu, u
165
kojem sluaju mogu ivjeti neovisno ili sa svojim obiteljima (u sluaju djece) i primati
zdravstvenu skrb po potrebi. Potrebe neformalnih njegovatelja treba razmatrati i rjeavati
zajedno s potrebama djeteta ili odrasle osobe za koju skrbe. Obitelji se mogu obuiti za
pruanje pomoi uz postupke koje obino izvrava medicinsko osoblje, na primjer davanje
infuzije ili primjena usisnog katetera. To se moe vriti pod nadzorom medicinskih sestara iz
zajednice, a posebna oprema moe se koristiti i u domu osobe.
Neovisan ivot u zajednici nije prikladan za osobe koje su ranjivije, jer postoji vei
rizik za njihovo zdravlje i sigurnost.
Ne postoji opravdani temelj za tvrdnju da ivot u zajednici nosi vee rizike po zdravlje i
sigurnost osoba. esti sluajevi zlostavljanja i nekvalitetne skrbi u rezidencionalnim
ustanovama diljem svijeta pokazuju da pretpostavka da je smjetajne skrb sigurnija opcija
jednostavno nije tona. I u smjetajnoj skrbi i u skrbi u zajednici treba osigurati mjere zatite
kako bi se sprijeili rizici (ne pretjerujui u zatiti) te omoguiti pravovremene i odgovarajue
postupke za osiguravanje sigurnosti pojedinaca.
Deinstitucionalizacija nekih osoba s psiho-socijalnim potekoama mogla bi
predstavljati prijetnju njihovim obiteljima i iroj zajednici.
Iako se esto smatra da osobe s psiho-socijalnim potekoama predstavljaju moguu
prijetnju zajednici, istraivanja pokazuju da je 2 i pol puta vea vjerojatnost da postanu
rtvama nasilja, nego to je to sluaj s ostalim lanovima drutva. Zapravo, osobe s psiho-
socijalnim potekoama trebaju podrku, a ne izolaciju. Iako postoje predrasude da su
osobe s psiho-socijalnim potekoama ili osobe koje su u prolosti imale psihijatrijsku
dijagnozu sklonije nasilju, u stvarnosti su takve osobe ee rtve (a ne poinitelji)
diskriminacije, iskljuivanja i nasilja. Stoga se pri razvoju usluga u zajednici ne trebamo
fokusirati na zatitu zajednice, ve na vrenje provjera i uspostavu ravnotee kako bi se
osiguralo da osobe s psiho-socijalnim potekoama ne budu iskoritavane od strane ostalih.
Koliko treba trajati postupak deinstitucionalizacije?
Trajanje postupka ovisi o brojnim imbenicima, ukljuujui razinu institucionalizacije,
postojanje jasne i zajednike vizije, postojanje snanih voditelja, snagu organizacije koju
vode korisnici i postojanje dovoljnog broja strunjaka za upravljanje procesom promjene.
Vano je promatrati deinstitucionalizaciju ne samo kao nastojanje zatvaranja rezidencijalnih
ustanova. Takvo usko shvaanje moe dovesti do potrage za brzim i jednostavnim
rjeenjima, a s vremenom i do poveanja broja usluga smjetaja malog opsega, npr.
stambenih zajednica, umjesto pravih opcija smjetaja u zajednici i obitelji.
Deinstitucionalizacija zahtijeva potpunu preobrazbu sustava socijalne skrbi i zatite djece s
ciljem prevencije i razvoja usluga u zajednici, kao i sveobuhvatnih promjena u svim drugim
sustavima (kao to su zdravstvo, obrazovanje i stanovanje), kako bi se osiguralo da sva
djeca i odrasli imaju pristup visokokvalitetnim redovnim uslugama namijenjenim opoj
populaciji. Stoga treba istovremeno provoditi mjere u nizu podruja politike kako bi se
osigurala odrivost reformi.
166
Popis okvira
Kljune smjernice
1. to je 'institucija'? 9
2. Alternative koje ukljuuju zajednici i obitelji 14
3. Deset zadaa za ostvarivanje ivota u zajednici 22
4. Sastavnice strategije deinstitucionalizacije 67
5. Politike zatite djece i odraslih 70
6. Plan zatvaranja ustanova 75
7. Primjeri usluga koje spreavaju razdvajanje obitelji 90
8. Pojam razumne prilagodbe 91
9. Osigurati da specijalizirane usluge ne dovode do socijalne iskljuenosti 97
10. Mogunost financiranja iz fondova EU kao potpora prijelaznim trokovima 107
11. Iskustvo naueno kroz rad sa zajednicom 140
12. Rizici vezani uz definiranje standarda 144
13. Mehanizmi praenja Smjernica UN-a za alternativnu skrb o djeci 151
Obveze iz konvencija
1. Zato su obveze iz Konvencije UN-a o pravima osoba s invaliditetom (CRPD)
ukljuene u poglavlja?
16
2. Zato su obveze iz Konvencije UN-a o pravima djeteta (CRC) ukljuene u
poglavlja?
17
3. Zato su obveze iz Europske konvencije o ljudskim pravima (ECHR) ukljuene
u poglavlja?
17
4. 1. poglavlje: Prednosti razvoja alternativnih oblika skrbi i podrke u zajednici u
odnosu na institucije (tri okvira)
29
5. 2. poglavlje: Ocjena situacije (dva okvira) 54
6. 3. poglavlje: Razvoj strategije i akcijskog plana 65
7. 4. poglavlje: Uspostavljanje zakonodavnog okvira za usluge u zajednici (dva
okvira)
78
167
8. UN-ov Prirunik za parlamentarce o Konvenciji o pravima osoba s invaliditetom
i njezinom fakultativnom protokolu te zakljunim primjedbama Odbora za prava
osoba s invaliditetom
82
9. 5. poglavlje: Razvoj niza usluga u zajednici (dva okvira) 85
10. 6. poglavlje: Dodjela financijskih, materijalnih i ljudskih resursa (dva okvira) 103
11. 7. poglavlje: Razvoj individualnih planova 117
12. 8. poglavlje: Potpora pojedincima i skupinama pri prelasku u zajednicu 131
13. Preporuke o nainu pruanja potpore djeci i mladima koji naputaju skrb 133
14. 9. poglavlje: Definiranje, praenje i ocjenjivanje kakvoe usluga (dva okvira) 143
15. 10. poglavlje: Razvoj radne snage (dva okvira) 156
Analize sluajeva
1.
1
.
Dominantnost institucionalne skrbi u Europi 31
2. Smrtnost djece u institucijama 42
3. Osobe s psiho-socijalnim potekoama smjetene zajedno s forenzikim
pacijentima
44
4. Seksualno zlostavljanje ena 50
5. Emocionalna, socijalna i fizika deprivacija u ustanovi za dugoroni smjetaj 50
6. Financijska isplativost zatvaranja institucija 52
7. Razmjena informacija o uslugama i upuivanje obitelji na odgovarajue usluge 56
8. Inicijativa Svjetske zdravstvene organizacije za 'gradove prijatelje starijih
osoba'
57
9. Utvrivanje razloga institucionalizacije 58
10. Prirunik za samoprocjenu potreba obitelji 58
11. Prirunik za strateko ocjenjivanje sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne
zatite za djecu
63
12. Regionalno planiranje socijalnih usluga u Bugarskoj 66
13. Strategija deinstitucionalizacije sustava socijalnih usluga i alternativna skrb o
djeci u Slovakoj ("Strategija")
67
14. Moldavska inicijativa Community for All 72
15. Deinstitucionalizacija u podruju psihijatrijskih usluga: projekt za razvoj
psihijatrijskih usluga za odrasle u sredinjoj Finskoj (2005. - 2010.)
76
168
16. Pravne odredbe o smjetaju i nainu ivota 79
17. Model JAG' usluga osobnog asistenta s visokim stupnjem samoodreenja 92
18. Primjer usluge prevencije krizne situacije 94
19. Stanovanje uz potporu za osobe s intelektualnim potekoama 98
20. Skrb u zajednici u Engleskoj i u Republici Moldovi 101
21. Diversifikacija pruanja usluga u Engleskoj 105
22. Doprinos neformalnih njegovatelja u Velikoj Britaniji 109
23. Preusmjeravanje sredstava iz institucija na usluge potpore u zajednici u
Republici Moldovi
109
24. Osobno iskustvo mladia s invaliditetom koji je korisnik osobnog prorauna u
Velikoj Britaniji (InControl
405
, izvadak)
113
25. Primjer dobre koordinacije usluga za starije osobe u Finskoj 114
26. Ukljuivanje djece i mladih u proces promjena 118
27. Procjena obitelji u Bugarskoj 119
28. Potpora donoenju odluka - primjer 'osobnog pravobranitelja' 119
29. Primjer okvira za sveobuhvatnu procjenu koji se koristi u planiranju skrbi,
smjetaja i revizije skrbi za djecu u Velikoj Britaniji
121
30. Alat za procjenu skala intenziteta pomoi (support intensity scale - SIS) 122
31. Pristup planiranja usmjeren na osobu 123
32. Uloga Zakona o poslovnoj sposobnosti (Engleska i Wales) u donoenju odluka
o oblicima potpore i stanovanju
125
33. Lijeenje otvorenim dijalogom, Finska 129
34. Akcijski plan za povrat dobrobiti (WRAP) 136
35. Primjeri potpore za skrbnike 138
36. Negativni stavovi prema osobama koje su napustile ustanove 139
37. Projekt TAPS 141
38. Udovoljavanje standardima za institucionalnu skrb 145
405
Vidi: http://www.in-control.org.uk/related-pages/what-we-do/children/personal-stories-(children)/joined-
up-support.aspx
169
39. Model procjene Nueva, Austrija 153
40. Primjeri alata za procjenu kakvoe smjetajne skrbi 154
41. Obuka koju dre osobe s invaliditetom 158
42. Primjer programa izobrazbe na radnome mjestu u podruju skrbi u sektoru
psihikog zdravlja
159
Svjedoanstva
1. Neovisan ivot 26
2. Stavovi i predrasude strunjaka prema djeci s posebnim potrebama 55
3. Podrka pruanju usluga od strane nevladinih organizacija 83
4. Josova pria 127
5. Zatita prijateljstva nakon ivota u ustanovama 134
6. Ciarina razmiljanja o samostalnom ivotu 134
Tablice i dijagrami
1. Politika obveza na razini Europske unije 32
2. Potpora Vijea Europe za pravo na ivot i sudjelovanje u zajednici 35
3. Meunarodni pravni i politiki okvir 38
4. Standardi ljudskih prava s obzirom na osobe u institucionalnoj skrbi 44
5. Uinci institucionalizacije na djecu 48
6. Prikaz razlika izmeu medicinskog i socijalnog modela 129
7. Primjena standarda na razliitim razinama 145
8. Saetak Europskog okvira za kvalitetu socijalnih usluga 148
9. Schalockov okvir za kakvou ivljenja 150
10. etiri stupa okvira za analizu i izvjeivanje 161
170
Podaci za kontakt
Za dodatne informacije, molimo obratite se autoru Smjernica na coordinator@community-
living.info ili bilo kojem lanu Europske strune skupine za prijelaz s institucionalne skrbi na
usluge podrke za ivot u zajednici:
Confederation of Family Organisations in the European
Union
secretariat@coface-eu.org
Eurochild info@eurochild.org
European Association of Service Providers for Persons
with Disabilities
info@easpd.eu
European Disability Forum info@edf-feph.org
European Federation of National Organisations
Working with the Homeless
office@feantsa.org
European Network on Independent Living/European
Coalition for Community Living
secretariat@enil.eu
European Social Network info@esn-eu.org
Inclusion Europe secretariat@inclusion-europe.org
Lumos info@lumos.org.uk
Mental Health Europe info@mhe-sme.org
OHCHR Regional Office for Europe brussels@ohchr.org
UNICEF jclegrand@unicef.org
Za preuzimanje Smjernicama na engleskom jeziku i brojnim drugim jezicima, molimo
posjetite: www.deinstitutionalisationguide.eu