IVOT SHUNTINGTONOVOU CHOROBOU

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW

JAK MLUVIT SDTMI

O HUNTINGTONOV
CHOROB

Knka je urena vem, kdo znaj dti ijc vrodinch

zatench Huntingtonovou chorobou

Jak mluvit sdtmi

oHuntingtonov chorob

Knka je urena vem, kdo znaj dti ijc vrodinch

zatench Huntingtonovou chorobou

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Copyright 2003, Bonne L. Hennig, MSW, LCSW

Vechna prva vyhrazena
Tato kniha ani jej sti nesmj bt dnm zpsobem reprodukovny,
ukldny i roziovny.
Povolen kvydn esk verze Spolenosti pro pomoc pi Huntingtonov
chorob dala pan Bonnie L. Henning, MSW, LCSW vroce 2008.
Vcn peklad: Zuzana Maurov
Zvren stylistick a jazykov prava: Zdeka Vondrkov
Grafick prava anvrh oblky: Oldich Beznoska
ISBN 978-80-904199-1-9
Copyringht Spolenost pro pomoc pi Huntingtonov chorob, 2008
Kniha byla vydna za finann pomoci MZ R,
Nadace Academia Medica Pragensis a firmy Sandoz s.r.o.
2

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Tuto knku vnuji svm kolegm zpracovn skupiny

Huntingtons Disease Program University of Connecticut Health Center:

Anna Bracamonte
Wally Deckel
Jim Duffy
MaryJane Fitzpatrick
Andrea Gainey
a
mmu supervizorovi, kterm byl
Millicent Flynn

pacientm alenm rodin zatenchHuntingtonovou chorobou,

kte mi projevili tu est, e mi dovolili podlet se na pi on.

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Verejek je minulost.
Ztek tajemstvm.
Ale dneek je dar

Neznm autor

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Obsah
Pedmluva ........................................................................................6
Pedmluva kesk verzi .................................................................7
Dvody, pro je teba sdtmi mluvit oHCH .............................9
Kdo by ml dtem ci ozaten rodiny HCH? ........................10
Kdy mme dtem oHCH ci? ....................................................11
Jak mme dtem oHCH ci? . ....................................................11
Co akolik toho mme dtem oHCH ci? ................................13
I. Sdlujte dtem informace, kterm budou rozumt ..............14
II. Naslouchejte dtem ..................................................................14
III. Co se vrozhovoru sdtmi nikdy nesm ..............................15
IV. Jak dtem oHCH ci .............................................................17
Zvldn neznmho anejistoty . ................................................18
Co se zmnami v rodin . .............................................................18
Rzn vk astadia nemoci ...........................................................20
Miminka abatolata: st 0 2 roky ...........................................21
Pedkolci: 2 5 let .....................................................................21
kolci: 5 11 let ...........................................................................21
Dospvajc . ....................................................................................22
Dtsk pocity .................................................................................23
Vchova ..........................................................................................24
Sdlen .............................................................................................24
Jak dti rostou ................................................................................25
Vyrovnn se sHuntingtonovou chorobou . ..............................25
O autorce ........................................................................................26
Dal kopie tto knihy ...................................................................28
Dodatek k esk verzi ...................................................................29

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Pedmluva
Touto knekou vm chci poskytnout osvtu ainformace. Byla bych rda,
abyste ji povaovali za dar. Nkte zvs ji otevou aeknou si: Pesn toto jsem
poteboval/a! Jin si eknou: Co je to? Nic takovho jsem nedal/a, aprost ji
vrt. Dal se mohou zamyslet aeknou si: No, nemyslm, e se mi nyn zrovna
hod, ale mohla by bt nkdy uiten. Knihu znovu opatrn zabal aulo ji do
police na pozdji. Pro to km?
Uvdomuji si toti, e kad lovk je jedinen akad rodina se spotemi
vyrovnv jinm zpsobem. Nicmn, mezi rodinami, kter se potkaj skrizemi achronickmi nemocemi, jako je Huntingtonova choroba (HCH), je hodn
podobnho. Protoe si uvdomuji tyto souvislosti, rda bych se svmi podlila
osv poznatky, pro se m sdtmi oHuntingtonov chorob mluvit akdo, kdy
ajak by snimi onemoci ml mluvit.
Doufm, e kdy vm uki monosti, jak vst takov rozhovor, budete se
vnm ctit jistj.
Bonnie L. Hennig

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Pedmluva kesk verzi

Mil teni,
Spolenost pro pomoc pi Huntingtonov chorob vm pedkld peklad textu
Bonnie L. Hennig: Jak mluvit s dtmi o Huntingtonov chorob. Zmrem
Spolenosti je pomoci rodinm snemocnm rodinnm pslunkem Huntingtonovou chorobou v komunikaci s dtmi ohledn informovanosti tkajc se
tohoto onemocnn.
Text vznikl vamerick kultue, aje proto nutn pamatovat na ztoho vyplvajc, transkulturln rozdly. Je tedy jist, e ne se vemi nabzenmi doporuenmi se bude moci esk ten ztotonit, pijmout je za sv. Vpedkldanm
textu vak najdete celou adu dleitch informac, ale izajmavch posteh,
nmty ainspiraci
S m je mon jednoznan souhlasit, je nutnost oteven komunikace
vrodin ainformovanost dt. Ivelmi mal dt (pedkolnho vku) by mlo
vdt, e nkdo vrodin se chov divn proto, e je nemocn. Informace by
mly bt podvny pochopiteln pimen vku, postupn avdy pouze do t
mry, do jak si samo dt vdan okamik peje. Optimln je, kdy kinformovn svch dt pistoupte a vokamiku, kdy budete, alespo sten, sami
stouto skutenost vyrovnni. Ne vdy se vm to poda.
Nebojte se zeptat dtte, zda je informace pro danou chvli dostaujc.
Umonte mu, aby samo mohlo klst otzky apodpote jej, aby mohlo projevit isv emoce, strachy, obavy, zkosti Pi prvnch informacch nen nutn
zabhat do podrobnost, k problmu je mon se opakovan vracet a a dt
o problmu zane vce pemlet, nejastji vpubert, je mon mu nabdnout
dal, podrobnj informace, vetn titnch informac Spolenosti. Nkdy se
dt zdrh poloit v rodin ty nejintimnj otzky, kter ho trp, potom je
vhodn mu nabdnout monost konzultace sodbornkem.
Dleitost a vznam dobrho, vasnho a pravdivho informovn dtte se opakovan potvrdila i na naich vkendovch setknch, kdy dti, nyn
ji dospl, vnmaly tce svoji neinformovanost vdtstv. Mly pocit, e byly
zdn vrodin vylouen, e jim nebylo umonno, aby mohly pomoci. Situace
vrodin aproblmy pro n byly nepehledn ajejich pochopen bylo pro n oto
obtnj.
Zpsychologickho hlediska je nutn pamatovat na to, e porozumn situaci,
zdlouhodobho pohledu, sniuje nai zkost, nejistotu adovoluje nm postupnou adaptaci apijet danho stavu.
Opt, nae zkuenosti potvrzuj, e stanoven diagnzy, vysvtlen podivnho
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

chovn nemocnho lena rodiny, pineslo nakonec levu nejen samotn rodin, ale vysvtlen nemoc bylo pijateln aakceptovateln ipro okol (vrstevnky,
kamardy dtte).
Peji vm, mil teni, abyste piinformovn svch dt onemoci ve va
rodin, nali sprvnou mru a cit pro sdlen tchto informac. Nespchejte
a nekejte vce, ne dt vdanm okamiku me aje schopno pijmout. Udlejte si as nejenom na otzky, ale ina proit emoc. Nebojte se ple, zkosti, vitek nebo zlosti. Takov chovn nen slabost, selhnm nebo projevem
nelsky knemocnmu, ale naopak cestou, jak mete dospt kpijet aakceptovn danho stavu at dl svj bohat ivot vrodin zaten Huntingtonovou
chorobou.
Vae PhDr. Jana Koblihov
26. listopadu 2008

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Dvody, pro je teba sdtmi mluvit oHCH

Pokud ij vrodinch zatench HCH dti, je to pro n zdrojem mimodnho napt. Rodim apeovatelm onemocn sHCH se me zdt, e nejlep cestou, jak dti chrnit, je oHCH vrodin nemluvit. Zatmco zpotku se
me jevit tento zpsob zvldn problmu pro rodinu pnosnm, me dtem
zdlouhodobho hlediska velice ukodit.
Mnoho dosplch uvd, e HCH byla vjejich rodinch zatajovna avbec
se on nemluvilo. Nyn, vdosplosti, se ct podvedeni ajsou rozhoeni. Tato
jejich zlost zpsobuje, e se sHCH mnohem he vyrovnvaj. Tito lid maj
pocit, e ji nemohou lenm sv rodiny dvovat. Tak si pipadaj okradeni.
Maj za to, e rozhodnut, kter ji vivot udlali (i kdyby tato rozhodnut byla
pln stejn), byla uinna, ani mli vechny dostupn informace.
Jak jsou tedy dvody, pro sdtmi oHCH mluvit?
Za prv, dt m prvo vdt ovem, co ovlivuje jeho rodinu. Tm, e nebudeme oproblmech rodiny mluvit, dt nabude dojmu, e vrodin nepanuje
dvra. Aikdy Huntingtonovu chorobu zatajme, dtem neujde, e se nco
dje, e vrodin nen nco vpodku. Jejich pedstavy mohou bt dokonce jet
hor, ne jak je skutenost. Mohou se napklad domnvat, e udlaly nco,
m zpsobily, e nkdo zrodiny onemocnl. Takov pedstavy mohou udtte vyvolat zkost a pocity viny. Zamlovnm existence HCH v rodin me
udtte tak vzniknout dojem, e je to tak hrozn vc, e on nelze ani mluvit.
Pokud se oHCH vrodin nemluv, je tm jist, e to vyjde na povrch jinde
ajinak. Dti dve i pozdji stejn zjist pravdu. Genetika je tma, kter se stle
vce probr ve kolch. Na HCH aostatn genetick nemoci neustle upozoruj sdlovac prostedky. Rovn na internetu je mnoho www strnek, kter se
detailn zabvaj HCH.
Pkladem me bt rodina, kde byla u otce diagnostikovna HCH. Ji se
unho projevily symptomy HCH, vetn mimovolnch pohyb (chorey), ale zatm
byl stle zamstnan. Doporuovala jsem jeho en, aby sdcerou onemoci promluvila. Zpotku byla proti, nechtla dceru zprvou zatovat. Pozdji souhlasila, e bude lep dcei onemoci ci astanovila si datum rozhovoru. Dva dny
ped tmto datem kn dcera pila asvila se j, e ve kole probrali genetiku ae
uitel napsal nkter nemoci na tabuli. Pozdji pak mluvil osymptomech tchto
nemoc aojejich prognzch. Jedna ztchto nemoc se jmenovala Huntingtonova
choroba. Dcera pojala podezen, e to je asi tatnkova nemoc. Nebyl to rozhodn
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

zpsob, jakm maminka chtla, aby se jej dcera oHCH dozvdla, ale posadila se
sn avysvtlila j, e tomu tak opravdu je.
Dalo hodn prce obnovit v rodin ztracenou dvru a pomoci dcei vyrovnat se stm, co pro ni zprva znamenala osobn. Tento pklad ilustruje, e nikdy
nen na rozhovor oHCH pli pozd, ale e existuj zpsoby, jak si ho mete
usnadnit.
Je dleit si tak uvdomit, e i vm se ulev, budou-li dti o HCH vas
informovny. Schovvat pravdu vyaduje hodn energie. Nemuste si teba
zapamatovat, co jste pesn ekli dtti onvtvch nemocnho ulkae. Jindy
sta ustaran zprvy na zznamnku od rodiny i ptel. Anebo to mohou bt
e-mailov informace onemoci od Spolenosti pro pomoc pi Huntingtonov
chorob (SPHCH) i dokonce jen nov lk lec doma na stole, kter dti znejist, e doma nen nco vpodku. Tm, e budete sdttem oHCH mluvit,
nebudete mt pocit, e jen mrhte energi, abyste si zapamatovali, co jste vlastn
dtti o vech zmnch v rodin ekli, abyste zatajili HCH u svho manela/
manelky i dalch blzkch pbuznch.
Pamatujte si, e dti maj neuvitelnou schopnost zvldat tk situace.
Strach je nauen! Pokud ped dttem nco tajte, nabude dojmu, e se jedn
onco dsivho. Avak promluvte-li sdttem otom, co se dje, stane se HCH
soust rutiny anen nutn se toho bt. Dti, kter oHCH vd, si dokou
vysvtlit, pro se maminka nebo tatnek nkdy chovaj podivn. Msto, aby se od
nemocn osoby odthly, protoe se j boj, budou j nadle projevovat nklonnost arespektovat ji.

Kdo by ml dtem ci ozaten rodiny HCH?

Dti se potebuj o HCH dozvdt nejlpe od svch rodi, a ne nhodn
nebo od nkoho jinho! Mli byste to svmu dtti ci sami. Chpu, e jste-li
sami nositeli genu anebo znjakho jinho dvodu to pro vs me bt obtn.
Pokud je toto v ppad, pak dal volbou by ml bt blzk len rodiny nebo
ptel. Dleit je zajistit, aby se dt stouto osobou ctilo uvolnn aaby byl
tento lovk dobe obeznmen sHCH aml on sprvn informace.
Nen-li pro vs ani jedna ze dvou pedchozch monost pijateln, pak se
mete rozhodnout pro odbornka, kter by vm pomohl sdttem promluvit.
Znovu se prosm ujistte, zda je to lovk, kter pracuje srodinami zatenmi HCH. Je tak dleit dtti nastnit, pro se stmto odbornkem m setkat
aoco v rozhovoru pjde. Pokud by bylo dt na rozhovor nepipraveno, mohlo
by jej setkn sneznmou osobou vcizm prosted vydsit oto vce, e mu ciz
10

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

lovk sdl, e je nkdo zjeho blzkch vn nemocen.

Nejprve mete dt jen informovat, e lkai zjistili, e pinou zvltnho
chovn maminky nebo tatnka je nemoc ae za sv chovn neme. Potom mu
nemoc pojmenujte. Je to proto, e m nemoc zvanou Huntingtonova choroba.
Brzy se stebou sejdou lkai, sestry asociln pracovnci, aby ti oHCH nco
ekli. Nkte rodie nebo pbuzn vzali dti nejprve na kliniku, jen aby dti
vidly, kde se jejich maminka nebo tatnek l. Prosted se tak stane pro dt
dvrnj. Pi dal pleitosti ji dt me bt pizvno na schzku, aby se
seznmilo sodbornky na HCH.

Kdy mme dtem oHCH ci?

Rodie uvdj rzn dvody, pro sdtmi oHCH nemluvit. Stmito argumenty se d vydret cel ivot. Slyela jsem nap.: Nae dt je jet pli mal,
nebude tomu rozumt. Nkte rodie argumentuj slovy: Nechci mu zniit
dtstv. Anebo: Je te ve kole au se na testy, zvren zkouky, atd. Jin
vm eknou: Prv zaal chodit s nkm, o koho opravdu moc stoj, nechci
mu to kat nyn, podn by ho to zmtlo. Nkte svj nzor hj slovy: Je
prv thotn, pece j te nemohu ci oHCH? Jde oto si uvdomit, e byste
to dtti mli ci vjakmkoliv vku. Samozejm m mlad dt je, tm zkladnj informace dostane. m dve zanete oHCH mluvit, tm pijatelnj to
pro dt bude. Je to zkuenost zaloen na vzkumu s adoptovanmi dtmi.
Dti, kter vyrostly adosply svdomm, e jsou adoptovan, se stmto faktem
vyrovnaly mnohem snz, ne ty, kter to zjistily a pozdji vivot. Zkladnm
poznatkem je, e NIKDY NEN PLI BRZY.

Jak mme dtem oHCH ci?

Zpsob veden rozhovoru o HCH s vaimi dtmi, kter se vm bude zdt
vhodn, bude vychzet z va vlastn zkuenosti, jak jste se vy sami dozvdli o HCH. Uvdomte si nejprve svou vlastn zkuenost. Mluvil s vmi nkdo
oHCH oteven aupmn? Byla HCH ve va rodin zatajovna anikdy se on
nesmlo mluvit? Zamyslete se, jak mte ze sv zkuenosti pocit. Ctte se jist
amete pedat sv zkuenosti vklidu, anebo ctte vztek arozhoen? Ctte-li
vztek, pak si nejprve promluvte sodbornkem apokuste se zbavit tchto pocit.
A se budete snait schovat tyto pocity sebevce, bhem diskuse sdtmi oHCH
vyjdou napovrch. Muste si je proto nejprve vyeit. Pak teprve se budete pi
rozhovoru se svmi dtmi oHCH ctit jistji.
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

11

 Pamatujte si, e muste mluvit srozlin starmi dtmi rznm zpsobem.

Rozhovory je lpe vst oddlen. Nicmn velmi dobrm postupem je zat
konverzaci o HCH se vemi najednou. Tm dte vem najevo, e nikdo nen
zproblmu vynechn. Nejprve poskytnte jen informaci, jak se nemoc jmenuje.
Pozdji mete promluvit skadm podle vku apodrobnji.
Ujistte se, e si uvdomujete svou roli. Pedjmejte nejobtnj otzky
anacvite si odpovdi. Napklad, pokud je nemocn prarodi, oekvejte, e
dt bude pemlet otom, zda tatnek nebo maminka mohou tak onemocnt nebo iono samo. Tak ho me napadnout otzka, jestli se na HCH umr
azda na ni ume kad. Pokud nebudete odpov znt, piznejte to. Napklad
byste mohli ci: Nevm, zda tatnek nebo maminka onemocn Huntingtonovou nemoc. Existuje ale jist monost, e by mohl/a. Vdci na celm svt vak
kad den hledaj lk, aby nemusel/a onemocnt. Bude-li si kvli HCH nkdy
dlat starosti nebo si bude myslet, e u jsi nemocn Huntingtonovou nemoc,
pij za mnou aekni mi to.
Dobr je najt pro rozhovor vhodn msto. Mon jste rodina, kter, kdy se
m mluvit onem dleitm, se pravideln schz krozhovoru na pohovce.
Pokud to vak nen v ppad, nezanejte stm nyn. Mon si nejlpe popovdte pi veei, bhem prochzek nebo pi uklzen domcnosti i hran her.
Pizpsobte vai volbu rodinnm zvyklostem.
Pkladem me bt pbh jedn m pacientky sHCH, kter mla dva preadolescentn chlapce. Svila se mi, e by jim chtla ci nco osexu. Ctila, e
jsou oba jet dost mal, ale bla se, e symptomy HCH j zabrn uskutenit
tento rozhovor v budoucnu. Nakonec jsme se domluvily, e nyn je ten prav as, kdy by s nimi mla promluvit. Jej dal problm spoval v tom, kde
schlapci pohovoit. Rodina mla ve zvyku probrat dleit otzky bhem veee aji znepokojovalo, e by chlapci mohli obrtit oi vsloup auprosit otce, aby
maminku zastavil.
Zeptala jsem se j, zda bv nkdy schlapci osamot. Usmla se, e od t
doby, co jim dl taxike, vozv je sama autem asto na rzn msta. Jednm
ztchto mst bylo mstn nkupn stedisko vzdlen asi 20 minut cesty. Ato
byla ta sprvn chvle pro tento rozhovor. Dal vhodou bylo, e se synov, kte mohli bt zpotku zrozhovoru vrozpacch, nemuseli mamince dvat pmo
do o. Ctila se tak sebejist abyla pipravena mluvit onem, oem hovoit
bylo tk, ale velmi dleit.

12

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Co akolik toho mme dtem oHCH ci?

Je dleit si uvdomit, e samotn rozhovor sdtmi oHCH ve skutenosti
provz daleko mn napt ne jeho ppravu. Co tm myslm? Vezmme si
pro pklad situaci svyplovnm pacientovch pn ohledn budouc terapie
(advanced directives). Advanced directives jsou prvnm dokumentem, umoujcm uinit rozhodnut ohledn sv budouc lby prodobu, kdy u nebudete fyzicky i psychicky schopni sdlit sv pn. Je to velmi dleit dokument,
pesto me nahnt hrzu, kdy mte mluvit otmatech souvisejcch se svou
smrt asvm umrnm. Protoe siln ctm dleitost tohoto problmu, mluvm onm se svmi pacienty. Ale nemohla bych snimi otom hovoit, ani bych
pedtm sama neuinila rozhodnut ohledn tchto svch poslednch pn. Jednou jsem se rozhodla a probrala jsem tento problm s rodinou. Potebovala
jsem vdt, e m dokumenty jsou sepsny adn podepsny. Mohu vs ujistit,
e imne pi podepisovn neho takovho zaplavila zkost. Je velmi tk pemlet ovlastnch poslednch pnch. Avak jakmile jsem je jednou podepsala,
ulevilo se mi, e u to mm za sebou, e u na to nemusm myslet.
Stejn postup je sprvn i pro takto obtn rozhovor, jakm je rozhovor
s dtmi o HCH. Vechny otzky i problmy, na kter stle myslte, i strach
zrozhovoru sdtmi oHCH obvykle zmiz, jakmile sdtmi zanete onemoci
mluvit. Ale uvdomte si, e - stejn jako advanced directives to nen rozhovor,
kter si odbudete najednou. Tma bude teba as od asu znovu otevt, abyste
se ujistili, e kad m nejaktulnj informace aabyste dtem poskytli dal
monost se ptt.
V dalch tyech bodech se vm pokusm vysvtlit hlavn zsady
rozhovoru sdtmi:

Sdlujte dtem informace, kterm budou rozumt

Naslouchejte dtem
Co se v rozhovoru s dtmi nikdy nesm
Jak dtem oHCH ci

1
Advanced directives (AD) jsou nejvce rozvinuta apouvna vUSA. Monost dopednho
(advanced) stanoven vle (directives) lovka ocharakteru prbhu konce jeho ivota je ve Spojench sttech upravena zkonem zroku 1990. Pro kad americk stt je tento postup originln,
existuj rzn formule pro rzn situace (odstoupen od rznch typ lby, neresuscitovn
apod.) VR nen pouvn AD legislativn nijak upraveno. (Pozn. Z. Maurov)

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

13

I. Sdlujte dtem informace, kterm budou rozumt

Podlte se se svmi dtmi o informace o HCH postupn. Pedstavte si, e
krmte mal dt. Pouvte malou liku advte mu mal kousky jdla. Potom
ekte, jak bude reagovat a zda jdlo doke spolknout. Stejn zpsob zvolte
pi pedvn informac dtem oHCH. Pokad jim sdlte jen st informace
apozorujte, zda to chpou. Zdraznte jim, e budou vdy milovny avdy on
bude dobe peovno, e nen teba mt strach. Krom toho, e se dti boj ovs
adal leny rodiny, tak se obvaj, co se stane snimi, a vy se u on nebudete
moci starat. Ujistte je, e budou vdy zabezpeeny, e na n nezapomnte.
Rozhovor pokad muste ukonit nadj. Pacientm vnaich terapeutickch
cviench zdrazujeme, e vdy existuje nadje. Vdci se nyn vce ne kdy
pedtm piblili lku, kter by mohl pomoci pacientm s HCH. Ubezpete
sv dti, e nen dne, kdy by vdci na celm svt nehledali zpsob, jak Huntingtonovu chorobu pln vylit. Zatm sice nev jak, ale jednou se jim to jist
poda.
II. Naslouchejte dtem
Kladou-li vm dti otzky, uvdomte si, co se ve skutenosti za jejich otzkami
skrv. Odpovdejte jim jednodue. Dt se me zeptat: Jak v, e onemocn
HCH? Namsto sloitho vdeckho vysvtlovn mutace CAG repetic je lep
konstatovat, e lkai provedli krevn test aten jim ukzal, e jste nositelem genu
proHCH. Mete jim vysvtlit, e geny jsou nco jako program, kter uruje,
e jsme, jac jsme. Bohuel nejde jen tak vymnit patn gen za dobr, protoe
je soust celho naeho tla.
Jakmile dtem ve vysvtlte, je dobr se jich zeptat, co si mysl, e HCH je.
Takto pracuji na svch setknch isdosplmi. asto se mi stv, e m pednky byly patn, anebo nebyly vbec pochopeny. Mnoho dosplch mne ujiuje:
Nae dti vd, co je HCH, vidly to usvho rodie. Akoliv toto je pravda, je
velmi zajmav slyet, jak dti tuto otzku zodpov samy. Jeden ze zpsob, jak
se ujistit, e ns dti dobe pochopily, je zeptat se jich: Potebuji si ovit, zda
jsem ti ve sprvn vysvtlil, co je HCH. Me mi svmi slovy zopakovat, co to
je za nemoc?
Jakmile si poslechnete jejich vklad oHCH, mte monost hned opravit to,
co patn pochopily. Mete to provst napklad konstatovnm: Ano, m
pravdu, tatnek se takto choval, ale ne kad nemocn sHCH m stejn projevy
nemoci. Nebo: Ano, HCH se objevila vtatnkov rodin, ale pinou nen, e
by nkdo nco patn udlal, je to prost nemoc.
Mon se tak chcete dt pmo zeptat, zda se ovs nebo onemocnho lena
14

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

rodiny obvaj. Dti vtinou nechtj, aby si jejich rodie mysleli, e on maj
starost. Mysl si, e to bude rodie tit nebo e budou smutn ztoho, e se boj,
co se stane. Jestlie dt k: Ne, j se nebojm, mete napklad podotknout:
Kdy jsem se oHCH dozvdl/a j, ml/a jsem velk strach, zjistil/a jsem ale,
e je pirozen se takto ctit. Bohuel nememe pimt HCH, aby zmizela, ale
meme se navzjem podporovat, kdy zn mme strach. Take, bude-li mt
nkdy strach, chci, abys vdl/a, e me kdykoliv pijt apromluvit si se mnou
osvch obavch.
Je dleit si uvdomit, e dti umj vypnout. Mnoho rodi se mi svuje,
e se boj, aby toho dtem neekli pli mnoho. Mysl si, e kdy zanou mluvit,
nedok se zastavit apeenou to. Ale dti vypnou, kdy bude informac pli.
Proto musme bt vrozhovoru sdtmi pozorn atchto nznak si vas vimnout. Zadvaj-li se jinam nebo na nich bude vidt, e mysl na nco jinho, e
neposlouchaj, tak to je ten sprvn as konstatovat: Dnes u jsme si toho ekli
dost, chce se jet na nco zeptat? ekne-li, e ne, ujistte jej, e se ktomu
spolu zase za pr dn vrtte abudete vrozhovoru pokraovat. Potom pro tentokrt rozhovor ukonete, ale pamatujte si, e se muste sdttem ktmatu HCH
bezpodmnen znovu vrtit.
III. Co se vrozhovoru sdtmi nikdy nesm
Dtem nikdy:
Nelete
Nepetujte je zbytenmi podrobnostmi
Nezatujte je finannmi zleitostmi
Neslibujte, co nemete splnit
Nenute je mluvit

A dlte cokoli, nelete. Lhan vyaduje spoustu energie. Muste si pamatovat, komu jste co ekli. Museli byste si hldat jak zznamnk, tak e-maily, ale tak
ptele aznm, aby oHCH mezi sebou nemluvili. To me bt velmi obtn. Budete-li vak kdtem upmn, nemuste se zatovat tmto nadbytenm
stresem.
Nepetujte dti zbytenmi lkaskmi podrobnostmi. eknme, e se
dt zept, jak mohou lkai vdt, e maminka onemocn Huntingtonovou
nemoc. Mete jednodue odpovdt, e existuje speciln krevn test, kter
lkai provedli, aten ukzal, e maminka je nositelkou genu pro HCH. Nen
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

15

tedy nutn zanat hned pednku otom, kolikrt jste na kliniku museli zajt
nebo jak symptomy si myslte, e se u maminky ji projevily. Potom se jen
ujistte, e vm dt porozumlo. Zeptejte se: U tomu rozum? Sta ti tato
odpov? Pokud dt odpov ano, nemuste u kat nic. Jestlie vak ekne ne,
anebo vypad zmaten, muste podat vysvtlen.
Nezatujte sv dti finannmi zleitostmi, ledae by se jich to pmo
tkalo. HCH me avtinou tak opravdu velice finann zat celou rodinu.
Pin je hned nkolik, ale nejzvanj je, kdy nemocn pestane pracovat,
kdy ji nen schopen dle finann zajiovat rodinu. Vtto fzi je nutn provst urit zmny vchodu domcnosti. eknme, e jste rodina, kter se rda
astn mnoha aktivit (vlety, koncerty, sport, hudba atp.). Mimokoln aktivity
bvaj pomrn nkladn na astnick poplatky, vybaven atak dle. Pracovala jsem sjednou rodinou, kter si, aby snila sv vdaje, mohla dovolit pouze
jednu mimokoln aktivitu pro dt. Je dobr ale pomyslet ina to, e existuj rzn speciln prospchov stipendia pro dti, kter doshnou uritho kolnho
prospchu nebo finann pomoc od mst pro sociln slab rodiny svce dtmi
atp. Zjistte si, jak tento systm funguje ve vaem mst.
Neslibujte, co nemete splnit. Napklad slibovat dtti, e HCH nikdy
neonemocn nebo slibovat, e se vdy postarte onemocnho rodie, me bt
zavdjc. Bohuel, pokud jet nebylo provedeno genetick testovn, nikdo
neme sjistotou tvrdit, zda dt nemoc zddilo i nikoliv. Pokud dt vyroste
apozdji zjist, e je nositelem genu pro HCH, avy jste mu slibovali, e urit
neonemocn, ztratte zcela jeho dvru.
Stejn nebezpen je slibovat, e se za vech okolnost postarte onemocnho
sHCH vrodin. Riskujete zlou krev. Mnohem lep bude, eknete-li, e budete
dlat ve pro to, aby se nemocnmu rodii dostalo patin pe. Zdraznte
dtti, e kvalitn pe me bt poskytovna jak doma, tak imimo domov, ae
jej budete vdy informovat ovem, co se bude dt dve, ne ktomu dojde. Tmto zpsobem zsk dt pocit, e je zalenno do procesu pe onemocnho ae
vbudoucnu bude mon volit zvce alternativ.
Nebojte se piznat, e neznte odpov. Nevm, nen zbabl. Nevm,
znamen vdy jednu ze dvou monost. Me to znamenat, e vy osobn odpov neznte, ale e mete najt nkoho, kdo doke odpovdt. Nebo to me
znamenat, e odpov nezn nikdo aasto jedinm monm eenm je pokat,
a ji as uke. Pokud ono nevm znamen prv druhou monost, ujistte
dt, e nen samo. Urit existuj otzky, na kter nebudete schopni odpovdt.
Pokud si to dokete piznat, pak vs ivae dti pochop abudou si vs vit.
A nakonec, nenute dt mluvit. Jsou dti, kter se nikdy neotevou. Clem
16

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

je zajistit dtem bezpen msto, kam se mohou vracet apromluvit si, pokud se
chtj ptt. Ne vdy je rodi osobou, se kterou se dt ct uvolnn. Mon je
spe ochotn mluvit se svm uitelem nebo trenrem, tetou i strcem. Je dobr
zkusit bt vdy krok ped dttem. Mete ci: Vm, e jsem t zahrnul spoustou informac ae obvykle radji sv problmy astarosti probr skamardy.
Chci vak, abys vdl, e HCH nen pli znm, aproto ti radji domluvm
schzku s odbornkem, kdyby ses chtl jet na nco zeptat. Ve skutenosti
se dt me ctit nkdy mn vystraen, pokud mluv sneznmm lovkem
po telefonu, onm v, e je odbornk. Mnoh dti vol tuto formu asto, jsou
to tzv. linky dvry atp. Informace zskan nhodn nainternetu mohou dt
vylekat. Na internetu je spousta informac oHCH, ale ne vechno je pro dtti
dobe pochopiteln. Zdraznte proto dtem mon nepesnosti vinformacch
zinternetu. Podejte je, aby sis vmi otom, co se dozvd, promluvily, aby bylo
jist, e vemu dobe rozum ae se jedn opravdiv anezkreslen informace.
IV. Jak dtem oHCH ci
Rodie a opatrovnci znaj sv dti nejlpe. Vd, jak zpsob komunikace
dti pouvaj. Nebojte se pistoupit na tento zpsob, ale bute opatrn, abyste
dt nezmtli. Mon pouvte slovo bebnko vrozhovoru ovem od odenin
po zlomenou kost. Je to vpodku, pokud ctte, e takto tomu dt rozum. Ale
dejte pozor, aby si dt, a nkdy upadne audl si bebi, nemyslelo, e zane
mt pznaky HCH. Mon je lep HCH pojmenovat hned, take si dt uvdom rozdl. Mete napklad ci: Tatnek je nemocn, v? Ta nemoc se jmenuje
Huntingtonova choroba. Patrn budete chtt jet dodat: HCH zpsobuje, e
tatnek nkdy dl divn vci. Je uiten s dttem tyto situace probrat, ale
nen kam spchat. Mnohokrt je rodi pekvapen, kdy sly, kolik rozdl mezi
osobou nemocnouHCH aostatnmi lidmi vrodin, kte postieni nejsou, dt
postehne. Dovolme-li dtti dit rozhovor, meme se dozvdt, co vechno
zaznamenalo.
Uiten me tak bt nakreslit jednoduch rodokmen. Zante dttem
akreslete jednotliv leny rodiny, pro mue aeny pouijte odlin barvy nebo
tvary nebo jen uvete jmna. Ani byste zaali tm, e je dt vriziku, mete
je seznmit se skutenost, e je nemoc vrodin, e je ddin ae se vrodin
nhodn opakuje.

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

17

Zvldn neznmho anejistoty

V procesu vyrovnvn se s HCH je mnoho neznmho a nejistho. Nkterm dtem pinese levu, kdy sly oHCH pravdu. Vrodin mohou vidt
i vce pbuznch, kte se chovaj zvltn, a mohou dojt k nzoru, e tot
nevyhnuteln potk ije. Pravda oHCH me pro dti obsahovat vce nadje
ne obav. Vjedn rodin, sn jsem pracovala, mly nanetst tm vechny eny HCH. Dospvajc dcera m pacientky zaala mt ve kole problmy.
Pacientce a jejmu manelovi bylo velmi nepjemn mluvit s dcerou o HCH
amysleli si, e by se jej chovn jet zhorilo, kdyby j oHCH ekli pravdu. Jakmile vak pr souhlasil asdcerou promluvil, dceino chovn se ve skutenosti
stalo zvladatelnj. Pravda mla za nsledek dv vci. Nejprve tm, e ji rodie
vpustili do problmu, poctila, e ji pijali mezi sebe, akonen pochopila, pro
nastaly vjejich rodin nkter zmny. Druhou vc bylo, e vzhledem knedostatku vdomost oHCH nabyla pesvden, e jist nemoc zdd. Informace,
e m stejnou anci nemoc mt jako nemt, byla pro ni levou.
Jestlie si zjistte oHCH co mon nejvce, dokete zmnit neznm vdobe
znm. Jestlie se sami vzdlte, mete zat vzdlvat svou rodinu. Anezapomnejte, e existuj otzky, na kter nebudete schopni odpovdt. Pokud si to
dokete piznat, oto vce si vs budou vae dti vit.

Co se zmnami v rodin
Dleit je postupn dti pipravit na to, e vchodu rodiny nastanou urit
zmny, protoe nemocn len rodiny nebude schopen ji nkter vci zvldat.
Znovu se pokuste bt jeden dva kroky ped dtmi. Nen dobr ci dtem,
jejich rodi je nositelem genu pro HCH, ale nem zatm dn pznaky (symptomy), e nap. nebude vbudoucnu schopen dit automobil. Pitom ktomu
nemus dojt jet celou adu let. Tak nen dobr, aby dt jednoho rna vstalo azjistilo, e tatnek u nikdy nepjde do zamstnn. Jakmile vak zanete
stouto eventualitou potat, sdlte dtti, e tato zmna me nastat. A zane
nemocn sHCH uvaovat sodbornky otom, e pestane chodit do zamstnn, nestane se to pes noc. Lid obvykle uvauj, co pro n bude nejlep, azanaj init urit opaten. To je ten prav as zmnit se dtti, e nemocn rodi
se zan pipravovat na odchod zprce.
A bude stanoveno datum, od kdy nemocn pestane pracovat, mete dtti
pipomenout vodn rozhovor, ve kterm jste mluvili oHCH. Dt se mon
zept, co to pro nj bude znamenat, avy mete tohoto asu vyut anabdnout
18

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

mu vce informac. Aznovu, zkuste bt pesn, ale nezahltit dt pli mnoha

informacemi.
A ktmto zmnm dojde, pokuste se udret chod domcnosti pokud mono
tak, jak jste byli zvykl. Jestlie nemocn rodi pestane chodit do zamstnn,
ml by vstvat kad rno vrozumnou dobu, oblci se apomoci rodin sjejm
obvyklm chodem. Tak si zvykne podlet se na kadodenn rutin anezvykne
si prospat cel den. I rodin to pome, protoe m rno jedny ruce navc.
Pokud je pro postienho rodie rann domcnost moc run aznervzuje ho,
me pomhat jinak zatmco se zbytek rodiny pipravuje, me chystat svainy nebo me po odchodu dt do koly uklidit.
Pro rodiny je tak velmi dleit si uvdomit, e vurit fzi bude potebn
pomoc zven ae to je nutnost ane slabost.
Chvli jsem pracovala vrodin, kde se uotce dvou velmi sportovnch chlapc zanaly projevovat pznaky HCH. Kdy otec pestal zvldat nkter vci,
nastalo v rodin mnoho zmn. Otec nakonec pestal chodit do prce a zaal
pobrat invalidn dchod. Bohuel byl tento pjem mnohem ni, ne jak
mla rodina pedtm, atak musela matka vyrovnat pjmy, e si nala vedlej
zamstnn na sten vazek. Tato jej prce se vak pekrvala sdobou, kdy
oba chlapci sportovali. Byli nadenmi fotbalisty. Hrli ve fotbalovch tmech
msta, astnili se imnoha dalch sportovnch sout aher podanch kolou. Itato cvien ahry byly vdob, kdy matka pracovala. Chlapci se museli
svch sportovnch aktivit vzdt, protoe jejich otec u nebyl schopen dit auto,
aby je na utkn vozil. Matka vt dob byla vzamstnn, take tak nemohla.
Oba to tce nesli. Byli natvan a rozzloben. Zhorili se ve kole a zaali se
potloukat sproblematickmi dtmi. Lid zjejich blzkosti aznm vidli, co se
dje, achtli jim pomoci. Problm byl vak vtom, e nechtli, aby rodina mla
pocit, e se vmuj do jejich soukromch zleitost. Trvalo to jet dost dlouho, ne se matka chlapc odhodlala podat opomoc. Reakce komunity byla
pevn pozitivn. Vmst, kde rodina bydlela, ily irodiny, jejich dti byly
leny stejnch sportovnch tm. Vichni byli rdi, e mohou tto rodin njak
prospt, amli ztoho dobr pocit.
Je tak nutn se pizpsobit.
Pro pacienty nemocnHCH je velmi bn rozmyslet si nco vposlednm okamiku. Tato situace rozzlobila dti vjedn rodin, sn jsem pracovala. Naplnovaly si, e pjdou do kina. Dti se tily cel tden na vkend, kdy mly jt na
nov film. Vichni vrodin vetn matky, kter mla HCH, souhlasili sdohod Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

19

nutm filmem aasem. Kad zdt mlo dokonce povoleno pozvat si jednoho
svho kamarda. Na posledn chvli se matka rozhodla, e nechce jt. Nikdo
anic vrodin nemohlo zmnit jej rozhodnut. Kvli jej nemoci nebylo bezpen nechat ji doma samotnou. Nebyl as najt nkoho, kdo by s n zstal.
Nakonec otec promluvil sdtmi avysvtlil jim, e to zpsobila HCH ane, e by
ony nco ekly nebo udlaly. Pjil film akoupil praenou kukuici anavzdory
okolnostem dokzal pipravit dtem vesel vkend.
Tak me pomoci nouzov pln pro situace, kter jste si uvdomili pedem. Jedna rodina dostala pozvn na rodinnou oslavu. Cel rodina vetn Joea
se rozhodla tto udlosti zastnit. Zminul zkuenosti vdli, e Joe, kter ml
HCH, mv tendenci vycouvat zrozhodnut na posledn chvli. Rodina proto
zvolila aktivn pstup. Joeova manelka zavolala rodinnmu pteli Charliemu
a zetala se, zda by mohl bt v den oslavy k dispozici. Udlala seznam vech
Joeovch lk aujistila se, e Joe bude mt dostatek lk, a u pojede srodinou na oslavu nebo zstane doma. Charlie slbil, e bude pro ten vkend kdispozici abyl natolik laskav, e byl ochoten nic si na tento vkend neplnovat
pro ppad, e by ho potebovali na posledn chvli. Joe se rozhodl, e se chce
oslavy tak zastnit arodina se zaala pipravovat. Rezervovali hotel akoupili si na tuto udlost nov aty. Vden oslavy zaala rodina nosit zavazadla do
auta. Adoopravdy, Joe se na posledn chvli rozhodl, e nechce jet. Rodina mu
kjeho pekvapen ekla, e je to vpodku, e pijde Charlie azstane snm
pes vkend. Joe se nejprve velmi rozzlobil. dil jako len, ale nikdo se snm
nehdal. Jen se dl pipravovali. Brzo piel Charlie aJoe se uklidnil. Rodina jen
pokraovala ve svm plnu abyla spokojen, e je Joe vdobrch rukou.

Rzn vk astadia nemoci

Pro dospl me bt velmi pekvapiv slyet, e dti projdou stejnmi obdobmi vyrovnvn se s nemoc jako dospl. Elizabeth Kbler - Rossov, psychiatrika, kter napsala knihu On death and dying (New York: Macmillan,
1969)2, popisuje pt stup vyrovnvn se se smrt. Tyto stupn se pouvaj
vsouasnosti tak pro vyrovnvn se snelitelnou nemoc, kterou HCH bezesporu je. Tato stadia jsou oznaovna jako: poprn, zlost aagrese, smlouvn,
deprese, pijet asmen.
Ne kad dt nebo dospl projde kadou ztchto etap. Nkdy se osoba na
jednom stupni zastav nebo se dokonce vrac zjednoho stupn na druh. Abyste
2

O smrti aumrn (Turnov: Arica, 1993)

20

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

mohli svmu dtti pomoci projt jednotlivmi stupni vyrovnn se s nemoc

vrodin, muste vdt, co mete od dtte oekvat.
Miminka abatolata: st 0 2 roky
Dti vtto vkov skupin nemus rozumt slovm, ale vnmaj pocity areaguj na emocionln stav oetovatele. Miminka abatolata mohou vyctit, kdy
jsou osoby, kter se on staraj, deprimovan nebo zkostliv. To se me projevit nap. dlouhodobm plem bez zjevnho dvodu, me se jim zmnit chu
kjdlu nebo mohou pozdji, ne se oekvalo, doshnout vvojovch milnk,
jako je pevalovn se, sezen, postaven nebo chze.
Nejlep zpsob, jak stouto vkovou skupinou jednat, je mluvit na n konejiv. Berte je hodn do nru a dvejte pozor, jestli u nich nenastaly zmny
vchuti kjdlu avreimu spnku. Tak je nesmrn dleit nezapomnat, e
se ped nemluvaty abatolaty nesmme hdat. Nerozumj, co bylo eeno, ale
reaguj na to, jak se ctte.
Pedkolci: 2 5 let
Dti tto vkov skupiny mohou u tak provat zkost. Mohou mt non
mry, zmnit stravovac nvyky nebo mt strach vzdlit se od svch rodi i
opatrovnk. Nejlep rada jakm zpsobem mluvit s malmi dtmi je, stle jim
opakovat, e se budete co nejvce dret toho, na co jsou zvykl. Udlme to
dnes stejn jako vera. Vysadm vs ve kolce avyzvednu vs vpt hodin. Pak
pojedeme dom audlme si veei. Budou vidt, e se jejich ivot moc nemn, ato jim pome zvldnout situaci.
Pro dti, kter jsou trochu star, je dleit vdt, e neudlaly nic, co by
HCH mohlo zpsobit. Dti si mezi tvrtm aptm rokem asto mysl, e maj
kouzelnou moc. Mysl si, e pokud si budou nco pt (dobrho i patnho),
spln se to. Kdy se tylet dt rozzlob na maminku nebo tatnka, protoe mu
nekoupili oblbenou hraku, me si pt, aby je potkalo nco patnho. Kdy se
pot urodie projev nemoc, dt si me myslet, e ji zpsobilo.
kolci: 5 11 let
kolci se asto a pli zabvaj svm zdravm. Neznepokojujte je proto
podrobnostmi. Napklad, jste-li objednni k lkai v dob vyuovn, bude
pravdpodobn lep informovat dt otto skutenosti, vetn vsledk, a po
tto nvtv. Byl/a jsem dnes na kontrole na specializovan neurologick klinice. kali, e si vedu dobe.
Dte-li dtti pli mnoho informac, me si zat dlat starosti sHCH dve,
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

21

ne se upostienho rodie objev njak pznaky nemoci. Dt se me trpit

znadchzejc nvtvy ulkae tak, a samo onemocn.
Tak me bt prospn seznmit kolu se zmnnou situac vrodin, aby
mohla v ppadn nutnosti pomoci. Toto je vak velmi oehav tma. Vtina rodi si nepeje, aby se oHCH vrodin vdlo, protoe potom by jejich
dti mohly bt snadno diskriminovny. Vtomto ppad je sprvn kolu pouze
informovat, e je nkdo zrodiny nemocn, avce to nerozebrat. Pokud by po
vs kola chtla dal podrobnosti, je zpravidla pro rodinu pijateln ci, e se
jedn onemoc, kterou se nikdo neme nakazit. Nkter rodiny, kter znm,
kolu informovaly ve smyslu, e jeden zrodi m neurologick onemocnn.
V tto vkov skupin nejsou neobvykl zmny vjdle, spnku, koln prci
avptelstvch. Nkter dti mohou mt non mry, jin mohou mt problm
s osamostatovnm se, dal mohou mt zchvaty vzteku. V tomto vku se
tak me objevit regrese. estilet dt si me zat cucat palec nebo se vnoci
pomoovat. To ve jsou znamen, e dt potebuje vce pozornosti a patrn
ivce informac.
Dospvajc
Dospvajc dti to maj vivot tk. Prudk hormonln zmny jsou pinou cel ady obtn zvladatelnch emocionlnch stav. Maj sklon knladovosti, zkosti idepresi. Dospvajc maj chu se osamostatnit, ale zrove maj
potebu bt na dosplch zvisl. Rozhovor oHCH je me rozzlobit, nebo se
mohou naopak sthnout do sebe.
Zsadn nenute dospvajc diskutovat o HCH. Jednodue jim poskytnte
o HCH informace a dejte jim na vdom, e je to normln zavat ohledn
HCH rzn pocity, emoce. Ubezpete je, e jste jim k dispozici, kdykoliv si
budou potebovat svmi onemoci promluvit.
Uiten tak me bt zskat o HCH jednoduch, ale konkrtn fakta
vpsemn podob, ata dospvajcmu sdlit. Potom bude asi potebovat njak
as vsoukrom, aby si mohl sdlen informace znovu promyslet. Naznate mu,
e si uvdomujete, e tato informace pro nho bude asi zdrcujc amatouc, ale
e mte vplnu za nkolik dn to snm znovu probrat. Nezapomete, e psan
informace by mla bt dodatkem kvaemu rozhovoru ane jeho nhradou.

22

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Dtsk pocity
Nebudete-li projevovat dtem sv city, nebudou je projevovat ani vae dti. Je
to jako svarnou konvic. Kdy je vn velk tlak, vyfoukne pru. Stejn je to scity. Kdy se dti nenau sv siln emoce projevit, me se stt, e se jich zanou
bt, msto aby je pijaly jako nco, co je vnaprostm podku. Pokud ktomu
dojde, dti mohou zat reagovat mnoha rznmi zpsoby:
Mohou litovat sebe, akoliv nemocn je rodi, a pak za to ctit vinu,
protoe si mysl, e by bylo sprvn litovat nemocnho rodie.
Mohou se zlobit na rodie proto, e je nemocn, apotom ctit vinu za to,
e se zlobily.
Mohou mt zlost na nemoc avylt si ji na zdravm rodii, protoe ct,
e nemohou bt zl na nemocnho rodie.
Mohou zkouet bt super dtmi astanovit si nerealisticky vysok cle.
Vtinou se nedok tmito cli dit, apak se ct provinile.
Mohou se pokouet nespustit nemocnho rodie zdohledu ze strachu, e
se mu nco stane, nebudou-li mu nablzku.
Mohou se sthnout do sebe, protoe ct, e potebuj bt nezvisl pro
ppad, e se rodii nco pihod.

Mohou rodii zazlvat, e je nemocn ae bude potebovat jejich pi.

Mohou si ze veho dlat legraci, aby zakryly sv skuten pocity zHCH.

Mohou pedstrat nemoc, aby zskaly pozornost, nebo aby mohly zstat
srodiem doma.
(Dleit je nepehldnout, kdy dti opravdu onemocn! Ustavin bolesti
hlavy a aludku bez skutenho zdravotnho dvodu jsou znamenm zkosti
amohou souviset stkostmi, kter m dt svyrovnvnm se sHCH. Me to
bt signl, e dt potebuje vt pozornost.)

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

23

Vchova
Co jako rodi udlte, kdy se dt zane projevovat ve uvedenmi zpsoby?
Budete mu dle projevovat lsku abudete snm dle vymezovat hranice. Je
normln, e nkter dti vyvdj, kdy vrodin nastane kritick situace. Jsou
bzliv azkostn, kdy dojde ke zmnm. Strach mohou projevovat tm, co
dlaj, nikoliv slovy. Dvejte jim najevo, e je milujete apijmte, ale e neakceptujete jejich patn chovn. Dobr chovn odmujte aukazujte jim, jak
moc si cente jejich pomoci.
Snate se dodrovat normln postupy. Dti ukliduje pravideln kadodenn reim. Proto rodie asto sly od uitel: Ve kole nem nikdy problmy.
Mnoh dti budou hledat toit ve kole, kola je pro n bezpen msto.
Spolhaj na koln rozvrh, e bude tden co tden stejn. V pondl je tlocvik, vezmte si tenisky! Vter je uka aekni, pineste si njakou hraku!
Istarm dtem pipad pohodln, e se mohou spolehnout na zaveden koln
rozvrh hodin.
Nezapomnejte na internet. World Wide Web pinesl monost shromaovat
informace a komunikovat s lidmi po celm svt. Ze stejnho dvodu je ale
dleit monitorovat informace, kter dti oHCH zinternetu zskaj. Existuj
vborn strnky, ale provte je osobn. Njak as bute sdtmi na internetu,
apak jim poskytnte urit soukrom. Dobrm mstem pro zatek me bt
chat room, kde je ktomu uren dospl nebo profesionln meditor. Mli byste se spolen podvat, kdo je na chatu, apak poskytnout dtti urit as, aby
mohlo vyjdit sv mylenky. Stanovte as, kter dt me strvit na internetu
hlednm informac oHCH. Pr hodin tdn by mlo bt vc ne dost.

Sdlen
Dopejte si spolen as strven srodinou. Jedno pslov prav: Smch je
nejlep lk. Udlejte si srodinou as pro zasmn. Vymyslete inspirativn hesla. Sdlejte sostatnmi historky apovzbuzujc zitky.
Krom toho, e vytvte pozitivn vzpomnky, obdarovvte tak sv dti
citov. Ute je, e je sprvn se radovat ivdob smutku. Mnoho rodi se mi
svuje, e je pro n velmi tk jt se nkam pobavit. Ct se provinile. asto
slchm: Jak mohu jt ven, kdy vm, e on je doma tak nemocn? Me to bt
tk, ale je to velmi dleit. Bavit se je skvl zpsob, jak se starat sm osebe.
Jestlie se starte osebe, pak se budete moci postarat ioostatn, ani byste vyhoeli. Kdy to naute sv dti ji nyn, bude to pro n snaz ipozdji vivot.
24

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Jak dti rostou

Kad mrak m stbrn okraj. Drobn stbrn lemovn m iivot vrodin
sHCH. Dti, kter si uvdomuj, e HCH je normln soust jejich ivota, se
mon nau bt zodpovdnj acitlivj kpotebm druhch.
Jedna dvenka, kter se astnila mho prvnho kolen o tom, jak mluvit
sdtmi oHCH, neohroen vstala aekla, e stm souhlas. Vyprvla pbh
ojin dvce ze koly, kter byla na vozku. Jednoho dne si vimla, e tato dvka
sed opestvce pln sama. la kn azaala si sn povdat. kala, e ta dvka byla moc mil aasem se znich staly dobr kamardky. Mon se mlm,
ale myslm si, e ta dvka nm chtla sdlit mylenku, ke kter dospla: ikdy
nkte lid vypadaj jinak, neznamen to, e je na nich nco patnho, nebo
e by mli nahnt strach. Je mon, e kdyby nevyrstala vrodin spolen
snemocnm Huntingtonovou chorobou, nikdy by ktto dvce nepila. Je to
asn pklad, jak mohou dti rozvinout svou schopnost chpat amilovat jin
lidi, ipestoe se li.

Vyrovnn se sHuntingtonovou chorobou

Na zvr bych chtla uvst citt, kter jsem nala ve sv kanceli, kdy jsem
zaala pracovat v Huntington`s Disease Program, University of Connecticut
Health Centre. Tehdy jsem toho oHuntingtonov chorob moc nevdla ajen
tak jsem si ve sv kanceli listovala vknihch oHCH. Citt, kter jsem tehdy
nala, byl jednou zprvnch mylenek, kter mne oslovila. U tehdy jsem vdla,
e bude pro mou budouc prci velmi dleit. Je zknihy len rodiny vyprv
oHCH od manelky Woody Guthieho Marjorie Guthrie zroku 1979. Myslm,
e velice pkn shrnuje cel tma vyrovnvn se sHuntingtonovou chorobou.
m samozejmj nm pipad n strach,
tm jednodu je pijmout to, co je nebo co bude.
Doufm, e vm tato knka pome doma otevt sdtmi rozhovor oHuntingtonov chorob. Nezle na tom, co nebo kolik toho oHuntingtonov chorob
vte. Prosm, udlejte si as a proberte tma Huntingtonovy choroby se svou
rodinou. Huntingtonova choroba nezmiz, kdy o n nebudete mluvit, jen to
pozdji bude daleko t. Svou otevenost aupmnost mete zmnit zpsob, jakm vy avae rodina pohlte na HCH. Proto seberte slu audlejte to!

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

25

O autorce
Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, je klinick sociln pracovnice Huntingtons
Disease Program pi University of Connecticut Health Center. Zskala titul
Bachelor of Arts vpsychologii aMaster of Social Work na Bostonsk univerzit
vBostonu, sttu Massachusetts. Hlavn st jej pedchoz prce se soustedila
na eny srakovinou prsu ajejich rodiny. Od Greater Hartford Unit of the American Cancer Society obdrela ocenn Quality of Life Award iGeorge Sheehan
Humanitarian Aword.
Jako st Huntingtons Disease Program pan Hennig zhodnotila psychosociln pozad pacient se zvltn pozornost na vyrovnvn se s nemoc,
potebami trval pe, nroky na dvky apenn podporu. Poskytuje rady lidem
vriziku, lidem postienm HCH alenm jejich rodin, vetn krizov intervence, zvldn zrmutku, podprnch konzultac, rodinn terapie adoporuen na
organizace poskytujc peovatelsk sluby. Pan Hennig tak vyetuje jedince,
kte maj zjem opresymptomatick testovn aposkytuje nsledn poradenstv.
Pipravuje kolen pro peovatele o efektivnch zpsobech poskytovn
pomoci a dokolovn zdravotnickch pracovnk. Spolupracuje s Connecticut Chapter of the Huntingtons Disease Society of America (HDSA). Pedn
na nrodn imezinrodn rovni opomoci dtem pi vyrovnvn se sHCH
vrodin.

26

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Rda bych podkovala Camille Burns,

kter velkoryse vnovala svj as asil tto knize.

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

27

Dal kopie tto knihy

Chcete-li zakoupit dal vtisky tto knihy vanglitin, poukate ekem nebo
potovn poukzkou $14 (vetn potovnho abalnho na zem USA) na adresu:

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW

PO Box 684
Simsbury, CT 06070

st vtku jde na programy avzkum Huntingtonovy choroby.

28

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

Dodatek k esk verzi

Huntingtonova choroba (HCH) je ddin neurodegenerativn onemocnn,
charakterizovan mimovolnmi pohyby, poruchami chovn ademenc. Knstupu pznak dochz obvykle vdosplosti, nejastji mezi 35. - 45. rokem ivota.
Progresivn ubvn tlesnch aduevnch schopnost vede kpln zvislosti
pacienta na pi okol. Jde orelativn dk onemocnn svskytem 1 nemocn
na 10 000 - 20 000 obyvatel. HCH se vrodinch vyskytuje po adu generac aje
velkou zt pro pacienty ijejich rodiny.
inn lba dosud neexistuje. Pbuzn apartnei postiench iosoby vriziku jsou obvykle po lta konfrontovni spovahou iprbhem choroby. Mvaj
velmi jasnou pedstavu ojej neodvratnosti ioddinm penosu. Rodina se
dostv do sociln izolace, pedevm vdsledku zmn ivotnho stylu anepochopen okol. Nkdy me hrt znanou roli t snaha onemocnn utajit. Zt
je umocovna pocitem vjimenosti, danm dkm vskytem onemocnn.
Rodina obvykle nezn krom pbuznch nikoho se stejnmi problmy a ani
uodbornk vdy nenajde patin pouen apodporu.

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

29

Spolenost pro pomoc pi Huntingtonov chorob (SPHCH) vznikla roku 1991

jako svpomocn pacientsk organizace (neziskov obansk sdruen). Jejm
clem je poskytovat vestrannou pomoc apodporu pacientm ajejich rodinm,
zlepovat informovanost rodin, profesionl iveejnosti azkvalitovat dostupn sluby api. Khlavnm aktivitm pat vydvn informanch materil
ovech aspektech onemocnn apodn edukan rekondinch pobyt pro
pacienty a peovatele. Dle se SPHCH podl na vzdlvn zdravotnk i na
osvt ir veejnosti asna se zajistit finann zdroje pro vekerou svou innost. Dky spoluprci sDieczn katolickou charitou vHradci Krlov je vprovozu pjovna zdravotnch pomcek pro pacienty sHCH.
SPHCH je lenem mezinrodn organizace International Huntington Association
(IHA). Vechny nrodn organizace IHA pouvaj jednotn znak.
Znak pedstavuje hlavu a horn torzo jedince,
protoe Huntingtonova choroba me postihnout
jak duevn, tak fyzick funkce lovka. Zmenen
prostor uvnit symbolu znzoruje omezen fyzick aduevn schopnosti postien osoby.
Symbol nahrazuje rozvjejc se kvt rostliny, aby
byl znzornn rst arozvoj innost svpomocnch
spolenost pro Huntingtonovu chorobu na celm
svt.
Je tak znamenm nadje - e prce avzkumn
spchy poslednch let povedou kspn lb.

Kontaktn adresa:
Spolenost pro pomoc pi Huntingtonov chorob
Velk nmst 37
500 01 Hradec Krlov
E-mail: info@huntington.cz
www.huntington.cz
Registrace MV R ze dne 14. 5. 1991 . VSC/1-6616/91-R, zmna stanov dne
30. 3. 2006
IO: 40614603
Bn et uesk spoitelny . 1543349/0800
30

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

 Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008

31

Tisk: Tiskrna Polonek, Nchod

Poet vtisk: 1500 ks
Grafick zpracovn oblky: Oldich Beznoska-Lithos
Rok vydn: 2008
32

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, 2008