Permasalahan Psikososial yang Terjadi pada Orang Tua Anak yang

Menderita Thalassemia Beta Mayor

Lilis Indri Astuti*
Jurusan Kedokteran, Fakultas Kedokteran dan Ilmu-Ilmu Kesehatan, Universitas
Jenderal Soedirman, Purwokerto, Jawa Tengah, Indonesia
lilisindriastuti@yahoo.co.id

Abstrak
Introduction: Thalassemia is a blood disorder passed down through families in which
the body makes an abnormal form of hemoglobin. This disorder result in excessive
destruction of red blood cells, and there is no effective treatment. This chronic disease
require the patient to have long life blood transfusion and this dependent could affect
psychosocial and social problem for parents. The aim of this study is to observed impact
of their childs disease for them psychosocial disorder.
Methods: This was a cross sectional observational analytic study among the parents of
thalassemic children who lived in Pakistan, India and Turkey. Each place had each
number sample and used their own tools to get their data. In Pakistan there was 100
sample and used questionnaire made by self. In India there was they used 60 sample
and used Zarit Burden Interview and WHOQOL-BREF. And in turkey there was 38
sample and used SDC-90.
Results: From all this study, in tree country have different result, in Pakistan the highest
presentation(56%) parents were downgraded by relative and had economic problem,
29% had moderate to severe depression and 27% unable to attend social gathering. The
result in India indicated that psycosocial burden in cases parents was greater than
control grup, and had very poor quality of life. In Turkey the highest psycosocial burden
was mayor depression (24%) and it had correlation with their childs adherence to DFO
of treatment. All of them show that psychosocial disorder is happening in parents and
slowly this burden would decrease her quality of life.
Conclusion: A substansial number of parents have psychosocial problem due to the
disease of their child. Parents counseling is needed on regular basis.
Keyword: parents, psychosocial, thalassemia
Pendahuluan
Thalassemia merupakan golongan penyakit anemia hemolitik yang disebabkan
karena mutasi gen tunggal, akibat adanya gangguan pembentukan rantai globin alfa atau
beta. Tiap tahunnya 300-400 ribu bayi thalassemia terlahir di seluruh dunia dan sekitar
60-70 ribu diantaranya merupakan jenis thalassemia beta mayor. Jumlah penderita

2
Thalassemia di Indonesia hingga tahun 2009 naik menjadi 8, 3 % dari 3.653 penderita
yang tercatat pada tahun 2006.(1)
Sampai saat ini belum ada terapi definitif untuk penyakit tersebut, sehingga
sebagian besar penderita thalassemia melakukan transfusi darah dan terapi besi secara
rutin seumur hidup untuk mempertahankan kadar hemoglobin dan mengurangi
eritropoesis.(2) Penderita thalassemia beta mayor yang tidak diberikan transfusi akan
ditemukan kondisi anemis berat, keabnormalitas tulang, disertai dengan peningkatan
eritropoiesis yang ekstrim serta ekspansi sumsum tulang mencapai 15-30 kali dari
normal. Dampak proses transfusi yang terus menerus dilakukan tidak hanya
menyebabkan kerusakan organ,(3) namun juga dapat menyebabkan permasalahan
psikologi dan ekonomi bagi penderita dan orang tua penderita.(4)
Penelitian Adriani et al. (2012:2) menyebutkan bahwa permasalahan psikososial
yang terjadi pada orang tua anak penderita thalassemia beta mayor terjadi karena
pengobatan yang lama, transfusi darah yang rutin dan terus-menerus, gejala yang
menetap dan keterbatasan aktivitas pada anak mereka. Hasil penelitian Pruthi et al.
(2009:5) juga menyebutkan hal yang sama dimana permasalahan psikosial itu muncul
dari kekhawatiran penyakit kronik anaknya, beban yang paling berat dirasakan adalah
ketika melihat anaknya melakukan transfusi darah yang rutin, kemampuan ekonomi
yang terbatas untuk pengobatan, perkiraan dari dokter mengenai kematian anaknya, efek
samping terapi dan komplikasi penyakit itu. Studi kasus yang dilakukan Aydinok et al.,
(2005:3) menyebutkan bahwa terjadi peningkatan kecemasan orang tua akibat anak
yang mengalami thalassemia sehingga melakukan overprotektif pada anak dan rasa
bersalah pada anak atas penyakit tersebut. Meskipun proses medis untuk mengurangi
keluhan-keluhan penderita dapat dilakukan secara optimal, namun permasalahan

3
psikososial yang dihadapi penderita dan keluarganya penjadi permasalahan primer yang
penting untuk diperhatikan oleh petugas kesehatan.(5)
Hal ini menjadi penting untuk diperhatikan karena orang tua penderita
thalassemia memiliki tanggung jawab atas masa depan anaknya, keteraturan proses
treatment, dan

menjadi tempat problem solving setiap permasalahan yang dialami

anaknya.(3) Lebih jelasnya menurut Friedman (1998) terdapat tiga fungsi dukungan
orang tua yaitu dukungan informasional, dukungan instrumental dan dukungan
emosional. Keberadaan dukungan sosial terbukti berhubungan dengan menurunya
mortalitas dan lebih mudah sembuh dari sakit.(2)
Penelitian mengenai permasalahan psikososial yang terjadi pada anak penderita
thalassemia sudah sering dilakukan. Sepanjang sepengetahuan peneliti, hanya beberapa
saja penelitian yang telah dilakukan pada orang tua anak seperti di Pakistan, India, dan
Turki, oleh karena itu pada artikel ini akan membahas lebih lanjut mengenai tiap-tiap
hasil penelitian di tiga negara tersebut.

Bagian Inti
a. Penelitian di Pakistan
Instrumen penelitian yang digunakan di negara Pakistan berupa kuesioner yang
dibuat sendiri, hasil paduan dari beberapa kuesioner penelitian sebelumnya. Kuesioner
tersebut sebagai acuan dalam pengambilan data melalui wawancara. Penelitian ini
menggunakan metode cross sectional dari tanggal 1 Juli-31 Agustus 2013. Pelaksanaan
wawancara dapat dilakukan di Rumah Sakit Bahaval Victoria, bahkan diluar Rumah
Sakit Bahaval Victoria asalkan tempat dan waktunya telah disesuaikan oleh kesepakatan
bersama. Kriteria inklusi yang diterapkan meliputi orang tua kandung baik ayah atau ibu
(salah satu diantaranya) dari anak berusia antara 4-16 tahun yang terdiagnosis

4
thalassemia beta mayor dari dokter subdivisi hematologi-onkologi, lama sakit anak lebih
dari 5 tahun dan penghasilan keluarga rendah. Orang tua anak juga harus bersedia
mengisi inform consent sebagai tanda bukti kesediaan. Kriteria ekslusi meliputi kakek,
nenek, orang tua angkat, dan ibu kandung yang hidup dengan suami baru. Selain itu
anak yang menderita penyakit kronik lain selain thalassemia beta mayor juga
diekslusikan, sehingga hasil total sampel adalah 100 sampel.(4)
Permasalahan psikososial pada orang tua di Pakistan yang terbesar adalah status
ekonomi yang menurun, hal ini dijelaskan dalam penelitian Saravi et al., (2007:6) akan
menyebabkan peningkatan tingkat depresi. Permasalahan kedua yaitu pertengkaran
dengan pasangan, biasanya ditimbulkan karena perdebatan keuangan pembiayaan dan
memperkirakan siapa penyebab penyakit keturunan ini.(4)
Tabel 1. Frekuensi Respon pada pertanyaan dan Tingkat Depresi Pakistan
Variabel
Kebiasaan tidur
Kebiasaan makan
Status ekonomi
Tidak bisa mengikuti
kegiatan social
Tidak bisa konsentrasi
Variable
Hubungan dengan
suami/istri
Diremehkan oleh
kerabat
Memakai obat untuk
mengurangi tekanan
Terminasi kehamilan
Mempengaruhi jumlah
keluarga
Ini merupakan akibat
pernikahan keluarga
Akan mengizikan
menikahkan anaknya
dengan sepupunya

Tidak
34
34
9
22

ringan
27
41
8
28

8
ya
23

35
tidak
77

56

44

23

77

72
44

28
56

93

49

51

Sedang
23
13
27
23

berat
16
12
56
27

36

21

5
b. Penelitian di Turki
Penelitian di Turki akan mencari apakah permasalahan psikososial anak
berhubungan dengan pemenuhan terapi serta mengukur permasalahan psikososial ibu.
Permasalahan psikososial anak diukur menggunakan Child Behavior Check-list(CBCL)
yang diisi orang tuanya dan menggunakan Distress Check-list 90 (SCL-90) untuk
mengetahui hubungan permasalahan psikopatologi orang tua dengan kadar serum
ferritin dan DFO compliance. Populasi diambil dari Rumah Sakit Universitas Ege, Izmir
bagian pediatric hematology. Total sampel ada 38 pasien (20 perempuan dan 18 lakilaki) yang diambil dari anak usia 6-18 tahun dan ibunya, yang tidak memiliki kelainan
psikologi sebelumnya. Mereka telah menandatangani kesediaan dan melaksanakan
penilaian psikologinya saat kontrol rutin di rumah sakit. (3)
Permasalahan psikososial yang terjadi pada orang tua di Pakistan dan di Turki
memiliki kesamaan yaitu adanya permasalahan ekonomi, depresi, dan rasa bersalah.
Penelitian di Turki menyebutkan bahwa proses terapi anak dengan menggunakan DFO
dan serum feritin memiliki hubungan dengan tingginya tingkat permasalahan
psikososial tersebut. (3)

Tabel 2. Hubungan antara permasalahan psikososial dengan terapi thalasemia di

Turkey

c. Penelitian di India
Penelitian di India menggunakan questioner dari Zarit Burden Interview dan
WHOQOL-BREF, dan melakukan wawancara semi-terstruktur. Sampel diambil dari
Rumah Sakit Dayanand dan berjumlah 20 untuk kelompok talasemia, 20 orang untuk
kelompok yang terkena cerebral palsy dan 20 orang untuk kelompok kontrol. Kelompok
kontrol telah dilakukan matching dengan kriteria pada 2 kelompok sebelumnya, mereka
adalah orang yang tidak memiliki penyakit gangguan jiwa, gangguan psikologi dan
tidak memiliki penyakit kronis dan berat.(5)
Perbedaan tingkatan permasalahan psikososial di India diukur dengan cara yang
sama menggunakan Zarit Burden Onterview pada kelompok orang tua yang anaknya
menderita Thalassemia, cerebral palsy dan kelompok kontrol. Didapatkan hasil bahwa
orang tua yang anaknya terkena thalassemia memiliki permasalahan psikososial
tertinggi. Kelompok thalassemia juga memiliki nilai kualitas hidup yang paling rendah
dibandingkan kelompok yang lain. (5)
.

Tabel 3. Perbandingan besarnya tingkatan permasahan psikososial antara

kelompok Thalassemia, cerebral palsy dan kontrol di India
Kelompok
thalassemia

Little
0

Mild
1

Moderate
12

Severe
7

7
Cerebral

13

palsy
Kelompok

16

kontrol
X2, 128.24, df 6, found to be significant at lavel 0,01 level.

d. Penelitian di Indonesia
Penelitian mengenai permasalahan psikososial yang terjadi pada otangtua yang
dilakukan Adriani et al., (2012:2) didapatkan hasil bahwa di Indonesia terdapat dua
faktor resiko utama dalam terjadinya masalah psikososial orang tua penderita dan
penderitanya sendiri. Faktor pertama adalah lama sakit penderita, penderita yang sudah
mengidap thalassemia mayor lebih dari 10 tahun memiliki angka kejadian masalah
psikososial tertinggi, yaitu 25 pasien atau 58% dibandingkan dengan lama sakit lainnya.
Selain itu, penelitian pada penyakit kronis lain juga menyebutkan hal yang sama,
dimana semakin lama waktu sakitnya semakin tinggi resiko timbulnya permasalahan
psikososialnya.(5)
Semakin lama sakit semakin banyak jumlah transfusi darah yang didapatkan, dan
jarak antar transfusi semakin pendek, dari 5-6 minggu sekali menjadi 2 minggu sekali.
Apabila terapi kelasi besi tidak adekuat, secara bertahap akan terjadi penumpukan zat
besi di dalam otak yang, mengakibatkan permasalahan psikososial dan mempengaruhi
keseimbangan neurotransmitter sebagai alat komunikasi antar sel.(2)
Faktor resiko kedua adalah status sosioekonomi atau penghasilan orang tua yang
rendah merupakan faktor resiko terjadinya masalah psikososial. Kondisi ekonomi yang
rendah menyebabkan orang tua cenderung menjadi depresi dan memicu konflik
keluarga, sehingga anak yang dibesarkan dalam kondisi itu akan mengalami gangguan
psikososial.(2) Permasalahan psikososial yang terjadi pada orang tua anak yang

8
mendarita thalassemia memang beragam, permasalahan ini ternayata bisa disebabkan
oleh jenis terapi yang diberikan. Permasalahan ini juga jauh lebih berat daripada
penyakit lain dan dampaknya akan menurunkan nilai kualitas hidupnya.
Kesimpulan
Beragamnya dampak penyakit thalassemia pada permasalahan psikososial otang
tua, dan besarnya dampak permasalahan psikososial ini menuntut perhatian lebih dari
pihak POPTI (persatuan Orang tua Penderita Thalassemia Indonesia), Kementrian
Kesehatan, psikolog dan pekerja sosial.
Daftar pustaka
1. Bulan, S. Faktor-faktor Yang Berhubungan Dengan Kualitas Hidup Anak
Thalassemia Beta Mayor. [Tesis]. Semarang: Magister Ilmu Biomedik. Universitas
Diponegoro;2009.
2. Adriani, A., Rusmil, K., Hilmanto, D. Faktor Resiko Masalah Psikososial Pasien
Thalassemia Mayor. J Indon Med Assoc 2012; 62 (2) : 56-59.
3. Aydinok, Y., Erermis, S., BukuSoglu, N., Yilmaz, D., Solak U.Psychosocial
Implication of Thalassemia Major. Pediatric International2005; 47: 84-89.
4. Aziz, K., Sadaf, B., Kanwal, S. Psychosocial Problem of Pakistan Parents of
Thalassemic Children: a Cross Sectional Study Done in Bahawalpur, Pakistan.
Biopsychosocial Medicine2012; 6 (15) : 1-6.
5. Pruthi, G.K., Singh, T.B. Psychosocial Burden and Quality of Life in Parents of
Children with Thalassemia and Cerebral Palsy: A Comparative Study. Delhi
Psychologist2010;.2 (1) : 10-17.
6. Saravi, V.G., Zarghami, M., Tirgari, A., Ebrahimi, E. Relationship Between
Thalassemia and Depression. Research Journal of Biological Sciences 2007; 2
(3) : 280-284.