Download as pdf
Download as pdf
You are on page 1of 58

Polio Plus

-lëvizje kundër handikap-

MBYLLJA E DYERVE
Kthim drejt procesit të deinstitucionalizimit dhe hapat drejt
implementimit të tij efektiv në Maqedoni

Edicioni “Ciceron”
Shkup 2010
Titulli:
MBYLLJA E DYERVE; Kthim drejt procesit të deinstitucionalizimit dhe hapat drejt
implementimit të tij efektiv në Maqedoni
Botues
Polio Plus -lëvizje kundër handikap-
Për botuesin:
Zvonko Shavreski
Përpunimi kompjuterik:
Oz dizajn
Përkthyes:
Sefer Hiseni
Tirazhi
500 ekzemplar
Botimi:
Jugoreklam - Skopje

“Ky publikim është përgaditur me ndihmën e Unionit Evropian und Iniciativë


për shëndet mendor; Instituti shoqëri e hapur.

This publication has been produced with the support of the European Union and
the Open Society Mental Health Initiative
Shkurtesat

BPV Bruto prodhim vendor


BE Bashkimi Evropian

TIK Teknologjia informatike komunikative

MPPS Ministria e punës dhe politikës sociale

OJQ Organizatat joqeveritare


Organizata për bashkëpunim
ОBEZH
ekonomik dhe zhvillim
ОKB Kombet e Bashkuara

SPIM Sigurimi pensional dhe invalidor i RM

DPISH Dokumenti i planit indikativ shumëvjeçar


OBSH Organizata botërore shëndetësore

FSSHM Fondi për sigurim shëndetësor i RM

QPS Qendrat për punë sociale


EJL Evropa Juglindore
EQL Evropa Qendrore dhe Lindore
SNSH Sistemi Nacional Shëndetësor
KE Komisioni Evropian
FSI Fondi Social Investues
ISHH Instituti Shoqëria e Hapur

MHK Mekanizmi i Hapur i Koordinimit

1
2
Hyrje
Qëllimi i këtij publikimi është që të identifikohen dhe krahasohen prak-
tikat për deinstitucionalizim në Evropë dhe Regjionin e Ballkanit të cilat janë
konzistente me standardet ndërkombëtare dhe praktikat më të mira në serviset
të bazuara në bashkësinë. I interesit të veçantë është si këto vende të regjion-
it lëvizin nga kujdesi institucional drejt modeleve për kujdes në bashkësinë
duke shfrytëzuar standardet e pranuara ndërkombëtare për fëmijë, persona
me handikap. Tre vende janë treguar në raportin dhe e përshkruajnë punën e
tyre: Gjermania, Italia dhe Anglia, ndërsa nga regjioni i Ballkanit janë: Serbia,
Kosova dhe Bosnja dhe Hercegovina.
Ky publikim do të jetë e interesit të krijimit të politikave, siguruesit e shërbi-
meve dhe organizatat të cilat i promovojnë të drejtat e personave me handikap
të jetojnë në bashkësi dhe të marrin pjesë në shoqëri

Qëllimi i këtij publikimi është:

• Të caktohet rëndësia për zhvillim të llojeve të serviseve të bazuara në


bashkësi të cilat janë orientuar kah individi si zëvendësim për institucionet.
• Të demonstrohen se servise të tilla mund të jenë të zhvilluar me sukses
në regjion.
• Të identifikohen barrierat për zhvillim të serviseve të tilla.
• Të jepen rekomandime si të adresohen ato barriera.

Ky publikim fokusohen në zhvillimin e serviseve bazuar në shoqërinë për


persona me pengesa. Termi “servise bazuar në shoqërinë” mbulon lloje të
serviseve për persona me handikap me ndihmë e cila iu është e nevojshme për
jetë në bashkësi.

Polio Plus
– lëvizje kundër handikapit-

3
4
1
KREY PARË

MBYELLJA E DYERVE
- DEINSTITUCIONALIZIMI

5
Fotografia është nga Ekspozita ndërkombëtare të fotografive me temë
Handikap, e cila u realizua nga ana e Polio Plus në Dhjetor 2003.
Fotografia është bërë nga ana e Z. Ana Llutiq nga Serbia dhe Mali i Zi.

6 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
1.1. Nga modeli medicinal drejt qasjes së të drejtave të njeriut

Gjatë viteve të fundit të shek XX u paraqit a.q. “modeli social” (si rezultat
i barrierave sociale preferon personat me handikap të marrin pjesë në
shoqëri). Ky model në kundërshtim me të mëparshmin dominues “modeli
medicinal” (në të cilin handikapi është vlerësuar si patologji e individit)
i cili deri atëherë është bazuar më së shumti në sigurimin e shërbimeve
të personave me handikap gjithkund në botë. Në këtë rrjedhë sociale,
Filozofia e Jetës së Pavarur u zhvillua nga organizatat e personave me
pengesë, duke i vënë aksent koncepteve të kontrollit personal, të drejtave
dhe përgjegjësive.
Jo shumë larg zhvillimi i modelit holistik jep një kuptim global për
handikapin, në të cilin janë marrë parasysh të gjitha dimensionet. Qasja e
këtillë holistike i njeh inputet nga sferat e ndryshme (të drejtat biomedicinale,
rehabilituese, sociale dhe të drejtat e njeriut). Qasja holistike është
fundamentale për zhvillimin e politikave gjithëpërfshirëse dhe inkluzive,
planifikimi dhe implementimi i serviseve interdisciplinare dhe serviseve
individuale. Procesi i Krijimit të handikapit është model i cili udhëzon
qasje holistike në të cilën: e definon Handikapin si çrregullim i shprehive
jetësore të personit si rezultat i interakcionit dinamik në mes faktorëve
personal (dëmtimi ose handikapi) dhe faktorët e jashtëm (pengesa).
Zhvillimi i legjislacionit ndërkombëtar për të drejtat e personave me
handikap gjatë viteve të 70-ta po ashtu vlerësohet si kthesë në paradigmën
nga modeli medicinal në atë social për persona me pengesa. Në mes
këtyre, miratimi i Rregullave Standarde për Barazimin e Mundësive të
Personave me handikap 1993 në Kuvendin Gjeneral të OKB paraqesin
të drejtat e personave me handikap si çështje e mundësisë së barabartë
sesa të çështjes për nevojat speciale. Në shtetet e Evropës Juglindore
(EJL) në etapa të ndryshme për qasje në BE, instrumenti juridik kyç është
Rekomandimi (nr. 92) i Këshillit të Evropës të Komitetit të Ministrave të
vendeve anëtare për Politikën Koherente për Personat me Pengesë.
Institucionalizimi i personave me pengesë
Barriera më e rëndësishme drejt çkyçjes sociale të personave me handikap
praktikë e përhershme e institucionalizimit afatgjatë. Më shumë se gjysmë
shekulli, politikat qeveritare nga regjioni vendosnin persona me handikap
në institucione të mëdha speciale për qëndrim të gjatë si të vobektë,
shtëpi për kujdese sociale dhe spitale psikiatrike. Këto institucione më
së shumti janë locuar në vende të largëta ku shfrytëzuesit kanë pak ose
asfare kontakti me botën e jashtme. Institucionet ekzistuese, në raste më
të mëdha janë jo mjaft të financuara dhe kualiteti i kurës është i dobët.

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 7


Shfrytëzuesit në institucione zakonisht jetojnë në kushte johumane dhe të
degraduara dhe nuk kanë zgjedhje se si do ta kalojnë kohën e tyre të lirë,
me pak ose asfare aktivitete rehabilituese dhe terapeutike.
Numri më i madh i raporteve në dekadën e kaluar e theksojnë shqetësimin
serioz për shkatërrimin e të drejtave njerëzore të shfrytëzuesve të
vendosur në institucionet në Evropën Qendrore dhe Lindore duke i kyçur
edhe shfrytëzimin e krevateve në lloj të kafazeve dhe/ ose të jenë të lidhur
përherë për krevate, forma tjera të nënçmimeve, kushte të papranuara
për jetesë dhe mungesë të kujdesit mjekësor. Për shembull, nuk ekziston
kontroll i pavarur i vendosjes jo vullnetare në institucione. Nën ligje aktuale
për kujdestari në regjionin, personat me handikap munden të mbahen në
institucione në kohë të pacaktuar pa bazë procesor ose kontroll gjyqësor.
Të dhënat për personat me handikap në vendet e regjionit mungojnë dhe
numrat të cilat thjesht ekzistojnë shpesh janë të pabesueshme, duke marrë
parasysh atë se nuk ekziston koordinim në mes ministrive përgjegjëse.
Për shembull, vërehen numra të personave me handikap të cilat jetojnë
në institucione të cilat mund të jenë të nënçmuar për shkak të saj se këto
të dhëna janë siguruar nga ministritë e politikës sociale dhe nuk i kyçin të
dhënat ato persona të cilat janë mbajtur në institucionet të cilët janë nën
kompetencë të ministrive të shëndetësisë.
Por përsëri, në më shumë politika qeveritare të vendeve të EJL ende
dominon “modeli medicinal” dhe financimi edhe më tej është orientuar kah
shërbimet e personave me pengesë, që është karakteristikë për modelin
medicinal
E drejta e jetës në bashkësi: e drejta fundamentale për personat me
handikap
“Të gjitha qeniet njerëzore lindin të lirë dhe të barabartë ndaj dinjitetit
dhe të drejtave”. Kjo është pikënisja e Deklaratës universale për të drejtat
e njeriut (1948)1. Personat me pengesa i kanë të gjitha të drejtat sikurse
edhe qytetarët tjerë, por për shkak të pengesës së tyre kanë të drejtë edhe
të mbrojtjes plotësuese. Jeta në bashkësi ka domethënie më të zgjeruar
sesa përmirësimin e kushteve jetësore të personave me handikap nëpërmjet
ndryshimit të vendit të jetës së tyre. Kjo do të thotë se personat me handikap
kanë mundësi që ti realizojnë të drejtat e tyre fundamentale, të bëjnë
zgjedhjen e tyre, të fitojnë shkathtësi të reja, të zhvillojnë raporte me njerëz
tjerë dhe të fitojnë përkrahje përkatëse në nevojën e tyre individuale.
Politika e Këshillit të Evropës dhe OKB për persona me handikap thekson
se “personave me handikap duhet të ju sigurohet pjesëmarrje e plotë
1
Deklarata universale për të drejtat e njeriut, neni 1, e miratuar dhe e shpallur me rezolutën 217 А
(III) të Kuvendit gjeneral prej 10 dhjetor 1948, www.un.org/Overwiew/rights.html.

8 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
dhe aktive në jetën e bashkësisë dhe t’ju mundësohet të jenë të liruar
nga institucionalizimi dhe kufizimet”.“ 2 Komisioni Evropian “beson se...
kufizimet fizike dhe intelektuale të personave më tepër nuk janë çështje
kryesore, por fokusi është në potencialin e njeriut dhe respektimin e të
drejtave njerëzore. Kjo qasje i thekson barrierat në shoqëri të cilët e
pengojnë inkuadrimin e personave me handikap në shoqëri, si dhe nevoja
këto barriera të tejkalohen”3
1.2 Historia dhe domethënia e deinstitucionalizimit
Edhe pse, zhvillimi i serviseve bazohet në bashkësitë si alternativë e kujdesit
institucional për persona me handikap fillon më vitin 1950 (Bruninks, Kudla,
Hauber, Hill, & Wieck, 1981; Tizard, 1960), por ajo nuk ndodhi gjer më vitet e
fundit të 60-ve dhe fillimit të 70-ve ku qëllimi politik i deinstitucionalizimit është
nxjerrja e tërësishme nga institucionet në serviset të bazuara në bashkësi
dhe për herë të parë vinë në shprehje (Fushata për të Hendikepuarit Mental,
1972; Kugel & Wolfensberger, 1969). Në SHBA , Skandinavi, Angli dhe
Australi kjo ishte pothuaj se ndryshimi më i rëndësishëm në politikën dhe
shembull i sigurimit të shërbimeve për persona me pengesë intelektuale në
50-të vitet e fundit (Mansell & Ericsson, 1996b).
Në SHBA, Evropë dhe Australi, nxjerrja nga institucionet e mëdha nga
ana e rrjeteve të serviseve bazuar në bashkësi është në rrjedhë të
përhershme. Liderë në këtë fushë me siguri janë Suedia dhe Norvegjia, ku
të gjitha shërbimet në institucionet janë ndryshuar dukshëm dhe tani ligji
e ruan të drejtën për jetë në bashkësi (K Ericsson, 2002; Tossebro, 2004).
Përsëri, proces i rëndësishëm është bërë në vendet perëndimore në
mbylljen e institucioneve por është e nevojshme rezistencë e përhershme
të përfundojë procesi plotësisht.
Në përgjithësi, shembulli për ndryshim në servis modelet në këto vende
është i përhershëm. Në tentimet e hershme për ndryshimin e institucioneve
çojnë së pari drejt shtëpive relativisht të mëdha rezidenciale, si program
kalimtar për kujdese në SHBA (Rotegard, Bruininks, & Krantz, 1984),
Veseks eksperimenti në Angli (Kushlick, 1976) ose programi për banim
në Suedi (K. Ericsson, 1996). Kjo dha mënyrë shtëpitë grupore në të
cilat jetojnë 3-8 persona, duke i kyçur edhe personat me nevojë të
madhe të përkrahjes, jetuan bashkërisht me ndihmë të personelit. Kjo
me siguri është formë dominante e sigurimit për momentin në bashkësi,
dhe model reprezentues siç është zhvilluar në Andover në Angli, Kardif,
Orego, Suedia dhe Norvegjia. Para pak kohësh, pakënaqësia me shtëpitë

2
Këshilli i Evropës, 1992, Politika gjithëpërfshirëse për rehabilitimin e personave me handikap (A
coherent policy for the rehabilitation of people with disabilities).
3
Cituar nga:: www.eu.int/comm/external_relations/human_rights/disability/ index.htm.

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 9


grupore solli deri te zhvillimi i cili përgjithësisht u quajt “jetë me përkrahje”,
në të cilët personat jetojnë me individë të cilët ato i zgjedhin, vet paguajnë
qira, fitojnë personel për përkrahje nga agjencitë të cilët nuk e kontrollojnë
vendosjen. Në disa vende evropiane, si Belgjika, Holanda, Gjermania,
Spanja dhe Greqia, serviset e bazuara në bashkësinë filluan të zhvillohen
si alternative për kujdesin institucional, edhe pse strukturat ekzistuese
të serviseve ende janë dominuese nga modelet institucionale (Rrjeti
Evropian për Hulumtimin për Personat me pengesë, 2003). Në disa vende
të bllokut Sovjetik ky proces sa ka filluar dhe ekziston ende mangësi në
kualitetin e shërbimeve në kujdesin institucional. Kjo mangësi u përket dy
niveleve, të mungesës materiale dhe sociale krahasuar me institucionet
në Angli, Skandinavi dhe SHBA nga e kaluara dhe po ashtu metodat
johumane për kujdes dhe trajtim. Për shembull, ndikim i madh u vërejt
në shfrytëzimin e krevateve-kafazeve të institucioneve në Çeki, Hungari,
Sllovaki dhe Slloveni (Qendra për Përfaqësim të Personave me Handikap,
2003). Në disa institucione bullgare dhe rumune, shkalla e mortalitetit arrin
një në pesë shfrytëzues (Luis, 2002). Kjo vazhdon, për këtë, duhet nevojë
urgjente për ndryshimin e kujdesit institucional në këto vende.
Definicioni i deinstitucionalizimit
Deinstitucionalizimi është proces i ndryshimin të qëndrimeve të gjata në
spitalet psikiatrike me më pak servise të izoluara bazuar në bashkësinë
të atyre të cilëve iu ka diagnostifikuar çrregullimi mental ose mungesë në
zhvillimin. Deinstitucionalizimi ka dy definicione.
Definicioni i parë fokusohet në zvogëlimin e popullatës në institucionet
mentale. Kjo mund të arrihet me lirimin e personave nga institucionet,
shkurtimin e zgjatjes së qëndrimit, dhe zvogëlimin e pranimit dhe
readministrimin në institucione.
Definicioni i dytë i përket mënjanimit të proceseve institucionale nga
spitalet mentale të cilat mund të krijojnë varshmëri, pashpresi, pashpresi
të mësuar dhe sjellje tjera çrregulluese.
Jetesa në bashkësi - realitet
Edhe pse, serviset bazuar në bashkësitë janë qenësore për sigurimin e
personave me pengesa, iu mundësohet të drejtat e tyre themelore, por
serviset si të atilla nuk janë të mjaftueshme. Serviset, patjetër të jenë të
fokusuar të ju mundësojnë personave me pengesa, duke i inkuadruar
edhe personat me pengesa mentale, të kyçen në bashkësitë e tyre dhe
ti arrin potencialet e tërësishme të tyre. Në atë mënyrë, ato patjetër të
promovojnë “jetesë në bashkësi” (po ashtu e njohur si “jetesë e pavarur”).
Në esencë, jetesa në bashkësi referon në:

10 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
“....në personat me handikap të cilët janë të aftë të jetojnë në bashkësitë e
tyre si qytetarë të barabartë, me përkrahje të së cilës do të jetë e nevojshme
të marrin pjesë në jetën e përditshme, si jetesë në shtëpitë e tyre me
familjet e tyre, shkuarje në punë, shkuarje në shkollë dhe pjesëmarrje në
aktivitetet e nivelit lokal”.`4

Disa hulumtime tregojnë rezultate më të mira “të mëdha” për personat


të cilët fitojnë përkrahje në servise bazuar në bashkësinë, familjet e tyre
dhe personeli i përkrah në atë. Që të arrihet qëllimi i jetesës në bashkësi,
zhvillimi i serviseve kualitative bazuar në bashkësinë patjetër të bazohen
në vlerat themelore për qytetërim të barabartë dhe inkluzim social. 5

Principe kyçe për serviset bazuar në bashkësinë 6:

• Orientim drejt vetes. (Ato janë përshtatur drejt nevojave të individit,


dëshirat dhe aspirimet, sigurimi i ndihmës në cilin do qoftë hap më
të mirë të personalitetit që ti arrije qëllimet e veta dhe adaptimi i llojit
dhe nivelit të përkrahjes, siç është kërkuar, jashtë orarit)
• Ato e miratojnë modelin social të pengesës (Kjo do të thotë se
barrierat, paragjykimet dhe përjashtimet nga shoqëria (me qëllim
ose gabimisht) janë faktorë ultimativ të cilët përcaktojnë cili është
me pengesë dhe cili nuk është pjesë e shoqërisë. Njihet se disa
persona kanë dallime fizike, intelektuale ose psikike nga mjedisi
statistikor, të cilët pothuaj se ndonjëherë të jenë dëmtime, ato nuk
duhet të çojnë deri te pengesa pa dallim që shoqëria nuk ka arritur
që ti vendosë ose kyçë në ato të cilat nuk janë pengesë.
• Ato i caktojnë holistikisht jeta e njerëzve. (Ato sigurojnë gjithfarë
përkrahje e cila është e nevojshme që të tejkalohet efekti i dëmtimit
dhe pengesa dhe ti mundësohet personave të kenë jetë të mirë dhe
kualitative. Ato njohin se të gjithë personat, pa dallim të përkrahjes
së nevojshme në aktivitetet e caktuara jetësore).
• Ato mundësojnë që këto principe të implementohen në ndihmën e
përditshme të siguruar nga personat të cilët i përkrahin.

4
ECCL, “Creating Successful Campaigns for Community Living: An advocacy manual for disabil-
ity organizations and service providers”, (ECCL: November 2008).
5
Inclusion Europe, Autism Europe, Mental Health Europe, the Open Society Mental Health Initia-
tive, “Included in Society:Results and Recommendations of the European Research Initiative on
Community-Based Residential Alternatives for Disabled People”, (Included in Society: 2003).
6
Adaptuar nga, Jim Mansell, Martin Knapp, Judie Beadle-Brown and Jeni Beecham, “De-institu-
tionalisation and community living – Outcomes and Costs: report of a European Study. Volume 2:
Main Report”, (Canterbury: Tizard Centre, University of Kent):

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 11


Aksioni i nevojshëm që të realizohet e drejta e jetesës në bashkësi

Për shkak shtypjes së organizatave ndërkombëtare, qeveritë nga regjioni,


pranojnë se ekziston nevoja që të ndërmerret aksioni i cili do ta adreson
kualitetin e dobët të kujdesit dhe çrregullimit të së drejtave njerëzore
në qëndrimet e gjata në institucione. Megjithatë, kjo njohje nuk është e
mjaftueshme që tu mundësohet personave me handikap të jetojnë në
bashkësi si qytetarë të barabartë. Kjo është për shkak të asaj se qeveritë
bënë përpjekje të vogël që ti sigurojnë resurset e nevojshme për zhvillim të
serviseve bazuar në bashkësinë në nivel nacional, dhe korniza e tanishme
legale dhe financiare është joadekuate që ta përkrahë zhvillimin e serviseve
gjithëpërfshirëse bazuar në bashkësinë për tu kënaqur nevojat. Kjo i vë
personat me handikap të jenë ende të degraduar nga shoqëria.
Më tutje, mungesa gjenerale për vetëdijen për të drejtat e personave me
pengesa, veçmas të së drejtës së jetesës në bashkësi dhe marrin pjesë
në aktivitetet e përditshme ku personat pa pengesa munden shumë të
kontribuojnë. Përvoja e shumë organizatave tregon se është e mundshme
që të zhvillohen servise kualitative, të qëndrueshme bazuar në bashkësinë
si zëvendësim për qëndrime të gjata në institucionet. Megjithatë, arritja e
tranzicionit nga kujdesi institucional deri në sigurimin e serviseve bazuar
në bashkësinë në nivelin nacional do të jetë e nevojshme me përpjekje
të përbashkët me qeveritë e shteteve. Është e nevojshme të punohet
së bashku me individët dhe organizatat të cilat promovojnë jetesë në
bashkësi. Është shumë qenësore personat me pengesa intelektuale dhe
familjet e tyre të jenë partnerë të barabartë dhe të jenë kyçur aktivisht në
procesin e deinstitucionalizimit.

1.3 Tranzicioni nga mbrojtja institucionale kah sistemi për


përkrahje në shoqëri
Dallimet në esencë dhe koncepti
Termi institucionalizim shfrytëzohet që të sqarohen kushtet jetësore
të personave me handikap të cilat janë të vendosur në institucione të
mëdha shtetërore. Sipas hulumtimeve të Tobas, 4% nga personat me
handikap në vendet nga Bashkimi Sovjetik i mëhershëm dhe vendet
nga Evropa Qendrore dhe Lindore jetojnë në institucione. Si pasojë e
saj institucionalizimi personalitetin e ka sjellë në proces të “vdekjes të
personalitetit” e cila në mënyrë proporcionale rezulton me humbjen e
kontrollit. Vendosja e këtillë nuk e merr parasysh faktin se numri i madh i
personave me handikap jashtë mbrojtjes institucionale nuk janë vendosur

12 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
në institucione rezidenciale. Pjesa më e madhe e personave me handikap
jetojnë në rrethim familjar pa mundësi sociale, kulturore dhe ekonomike.
Sipas saj vet definicioni për institucionalizim duhet të shikohet më gjerë
dhe të pranohet si fenomen global në të cilën personi me handikap
nuk ka / ose e humb kontrollin mbi jetën e tij.
Që këtu sistemi i mbrojtjes institucionale për persona me handikap
është sistem i kushteve medicinale, sociale, arsimore, punuese të cilat
janë krijuar që ti mbrojnë personat me handikap dhe në të cilat kontrolli i
shërbimeve dhe në vet ciklin jetësor është siguruar kryesisht nga ekspertët
profesional në institucione speciale. Sistemi i këtillë sjell me përjashtim
social dhe efekt të “gjenerimit të handikapit”, si rezultat i asaj që i pengon
personat me handikap që ti sigurojnë dhe zhvillojnë potencialet e tyre në
shikim të pavarësisë dhe pjesëmarrjes aktive në rrjedhat shoqërore.
Institucionalizimi bazohet në qasjen medicinale ku personat me handikap
shikohen si lëndë defekti, i cili nuk mundet të kujdeset për veten dhe ka
nevojë për “mbrojtje”. Që këtu profesionistët medicinal, defektologët,
punëtorët social paraqiten si komponentë më përkatës që të kujdesen për
personat me handikap dhe janë mbrojtës më të mëdhenj të këtij sistemi.
Në secilën pikë të ciklit jetësor vendimet merren nga ana e komisionit të
ekspertëve të cilët vendosin për llojin e arsimit, trajnimeve profesionale,
llojin e punësimit e shkojnë gjer atje që të njëjtët e planifikojnë qasjen e
banimit dhe formimit të familjes. Vendimet bazohen në diagnoza medicinale
dhe statusin funksional të personit pa e marrë parasysh faktorin mjedis,
mundësitë e nevojshme, për dëshira dhe nevoja individuale nuk mund të
bëhet fjalë. Bile edhe vet vendimi të mos jetë “sa për të qenë” mungesa
e serviseve alternative dhe niveli i ulët i informatës bazuar në të drejtat,
shpesh i sjell personat me handikap ose prindërit e tyre në pozitë të mund
të jenë në mes qëndrimit në kushte shtëpiake ose në institucione.
Nga ana tjetër, vet procesi i deinstitucionalizimit i ngritur nga ana e
lëvizjes së personave me handikap nënkupton nxjerrje të personave me
handikap nga institucionet e bashkësisë. Në vitet e kaluara u shqyrtua
se procesi i këtillë vet në vete na çon deri në mundësi të barabarta
dhe inkuadrim aktiv të personave me handikap në bashkësinë dhe ka
nevojë të zhvillimit të sistemit të përkrahjes, i cili duhet të implementohet
paralelisht me mbylljen e institucioneve. Që këndej deinstitucionalizimi
është “proces në të cilin sistemi i mbrojtjes i cili ishte drejtuar kah
mbrojtja e personave me handikap me atë që ishin të përjashtuar nga
sistemi u transformua në sistem i cili ka për qëllim që ta ndihmojë
pjesëmarrjen e personave me handikap nëpërmjet ofertës të spektrit
të ndryshëm të serviseve në bashkësinë duke e filluar para saj
principin e zgjedhjes dhe vendimit të personalitetit.”

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 13


Qëllimi i procesit të deinstitucionalizimit duhet të jetë vendosje e sistemit
me mundësi ku personat me handikap do të kenë kontroll mbi jetën
personale. Ky lloj i sistemit duhet të jetë i drejtuar kah përkrahja e personave
me handikap në arritjen dhe realizimin e nivelit optimal të jetës së pavarur
dhe pjesëmarrje në shoqëri. Gjatë saj duhet të kihet parasysh faktorët
personal, mjedisi dhe pritjet. Në sistem të këtillë personaliteti është në
qendër, ka qasje deri te serviset e ndryshme dhe mundësia për vendim
për stilin jetësor personal.

Aspektet materiale dhe jo materiale të kujdesit institucional


Kushtet materiale të jetës në institucione mundet shpesh të bëhet më të
këqija për më shumë njerëz në shoqërinë më të gjerë. Sipas raportit të BE
për Tanzicionin nga institucioni drejt serviseve bazuar në shoqërinë nga viti
2009 theksohen, katër karakteristika “klasike” – depersonalizmi, gromësi
në rutinë, kontest ose trajtim i frenuar dhe mungesë sociale – janë shpesh
të përdorura ku kushtet materiale janë joadekuate : nëse menaxhmenti
lufton të sigurojë ushqim, ngrohje dhe resurse tjera themelore.

Në raste ekstreme të humbjes materiale i kombinuar me moskujdesin dhe/


ose praktikat të keqpërdorura jo moti janë dokumentuar në disa vende të
reja anëtare të BE por edhe në vendet e “vjetra” anëtare. Karakteristikat
problematike të kujdesit institucional nuk janë të lidhur ekskluziv me
kushtet e varfëruara materiale – dhe nuk është e dyshimtë se ato mund të
jenë të zgjedhura thjesht me përmirësimin e të njëjtëve.

Dukshëm është se personeli i mirë dhe kualitativ dhe rritja e theksit të


aktiviteteve të rëndësishme mund ta përmirësojnë kualitetin e kujdesit.
Problemet të cilat janë të lidhur me depersonalizmin, trajtim i bllokuar,
gromësi rutine dhe largesa sociale vazhdon të ekzistojë në institucionet
ku në bazë gjenerale kushtet materiale janë në kuptim të mira. Disa nga
karakteristikat e theksuara të institucioneve gjithë e më tepër njihen si
stigmatizim të shfrytëzuesve të cilat fizikisht dhe në mënyrë sociale janë të
izoluara (segreguara) nga shoqëria më e gjerë. Shumica, e shfrytëzuesve
nuk janë në gjendje vet të lihen dhe të jetojnë kudo. Përsëri, paraqitet
problemi trashëgues i kujdesit institucional ku nuk mundet të zgjidhet me
rritjen e shpenzimeve të institucioneve. Në disa institucione bashkëkohore
të vendeve anëtare të BE kualiteti është i ndryshëm, kushtet materiale dhe
praktikat për kujdesje. Në këto institucione manifestimi i karakteristikave
të theksuara është në shkallë të ndryshme. Disa probleme ngelin në
princip të trashëguara nga themelimi i institucioneve. Në disa hulumtime
të vendeve anëtare të BE sigurohen rezultate të ngjashme kualitative për

14 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
shfrytëzuesit të vendosur në institucionet në SHBA Angli, Suedi në vitet e
70-ta.7

Modeli institucional i kujdesit edhe më tepër llogaritet si joadekuat.


Rritet njoftimi – pa dallim të asaj sa të holla shpenzohen në institucione,
karakteristikat e kujdesit institucional janë kufizuar dhe me gjithë tregohet
në mënyrë eksperimentale rëndë të sigurohet jetë kualitative për
shfrytëzuesit, të sigurohen kënaqësi të drejtave njerëzore dhe arritje e
inkluzionit social.
Kujdesi institucional vs. Jetesë në bashkësi
Në të shumtën e vendeve ose regjioneve të Evropës ekzistimi i institucioneve
të mëdha janë zëvendësuar në më të vogla, dhe gjithkund ku ka ndodhur
deinstitucionalizimi, gradualisht zëvendësohen institucionet në servise
bazuar në bashkësinë (kujdesi në bashkësinë, shtëpi të vogla grupore).

Në numër të madh hulumtimesh, tregohet se rezultate më të mira arrihen


në kujdesin e personave me handikap në servise bazuar në bashkësinë,
familjet e tyre dhe personeli e përkrahin të njëjtën. Në studimet e nxjerra
në vitet e 90-ta për deinstitucionalizim dhe jetesë në bashkësi ilustrojnë
variacion në mes serviseve në sferën e masave të ndryshme. Të dhënat
tregojnë se përfshirja e rezultateve nga masat e ndryshme përputhen
dukshëm ndërmjet institucioneve të mëdha, institucioneve vogla
dhe serviset bazuar në bashkësinë. Mesatarisht, tregohet se serviset
bazuar në bashkësinë janë mundësi më e mirë.

Vlerësimi i efektit nga shpërngulja nga institucionet në servise bazuar në


shoqërinë në Angli dhe Irlandë, studimet më të mëdha referojnë efekt
pozitiv në pesë deri më gjashtë fusha (aftësi dhe rritje personale, sjellje
opservatorë bioviorale, pjesëmarrje në bashkësi, angazhim në aktivitete
të rëndësishme dhe kontakte me personel); vetëm në një fushë (njoftuar
nga sjellja opservatorë bioviorale) në shumicën e studimeve nuk ka
ndryshime.

Studimet e kapshme vërtetojnë se nëse mundësohet kualitet i lartë


serviset bazuar në bashkësinë, në atë rast shfrytëzuesit e mëparshëm
institucional kanë përparësi të qartë për jetesë në bashkësi dhe

7
Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations
of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people.
Brussels: Inclusion Europe.

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 15


tregojnë nivele më të larta të kënaqësisë personale dhe inkluzimit
social, me probleme të vogla lidhur me jo sigurinë ose vetminë e cila
supozohet.
Në studimet Të inkuadruara në shoqërinë, financuar nga KE i cili i
përshkruan problemet gjenerale të kujdesit institucional si dhe tregimet e
suksesshme në raport të deinstitucionalizimit, përfunduan se “mesatarisht,
serviset bazuar në shoqërinë ofrojnë rezultat më të mirë në raport të kualitetit
të jetës së personave me handikap sesa në institucione”, ndërsa lejimi
i transferimit nga institucionet në serviset e bazuara në bashkësinë nuk
garantojnë vet me vete rezultate më të mira (“ajo është e patjetërsueshme
por nuk është kusht i mjaftueshëm”).

Ndryshimet më të qarta për rezultatet për institucionalizimin mund të jenë


të demonstruara në lëmin e kujdesit të fëmijëve (me pengesa, si dhe
për persona pa pengesa). Ajo është dokumentuar mirë se fëmijët të cilët
rriten në institucione tregojnë gjurma të tmerrshme në jetën e mëvonshme
(alkoolizëm dhe varshmëri nga droga, sjellja kriminele dhe suicide).

E kundërta e saj, të rinjtë adoleshent të cilët janë rritur në familje për


përkujdesje është e nevojshme të integrohen në shoqëri pa vështirësi të
dukshme. Gjithë e më tepër rritet trendi se efektet nga institucionalizimi
i fëmijëve edhe atje ku institucionet kanë kushte të mira materiale
dhe personel kualitativ – mund të jenë të dobët, probleme fizike dhe
shëndetësore, vështirësi në zhvillim dhe shumë çrregullime të rënda
psikike.8
Bashkësia vs. banim i disperzuar
Lloji i “fshatrave” të rrethuar (banim kongregat ose klaster) mund të
vlerësohet po ashtu si formë tranzicioni ndërmjet kujdesit institucional dhe
serviseve të bazuara në bashkësinë.9 Ato munden të krijojnë benifit pozitiv
për popullatën me nivel më të ulët të përkrahjes së nevojshme dhe mund
të jenë pjesë e rëndësishme e spektrit të sigurimit të shërbimeve.
Raporti rezultat-më i gjerë
Për krijimin e politikave, rezultatet nga kujdesi institucional dhe serviset
bazuar në bashkësinë janë pjesë e paevitueshme në pjesën e shpenzimeve.

8
Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. (2004) Included in Society: Results and recommendations
of the European research initiative on community-based residential alternatives for disabled people.
Brussels: Inclusion Europe.
9
Ивештај на Европската Унија: „Транзиција од институција кон сервиси базирани во
заедницата“, 2009 г.

16 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Raportet e ndërlikuara ndërmjet nevojave, shpenzimeve dhe rezultateve
janë të mëdha shpjeguar në raportin e DECLOC10. Në raportin e shënuar
referohet se ka dëshmi, se modeli i serviseve bazuar në bashkësitë është
qenësor më i shtrenjtë se i institucioneve. Studimet tjera theksojnë se
kujdesi në shtëpitë mund të jenë më të shtrenjta nga kujdesi i ofruar në
bashkësitë, 11 por vlerësimi i shpenzimeve direkte dhe indirekte dhe për
benifitet afatgjata të rritjes së pjesëmarrjes sociale – megjithatë ngel e
hapur. Për ata analistë të cilët vetëm ekonomikisht janë drejtuar mund
të gjejnë dëshmi se kualiteti i dobët i kujdesit institucional mundet të jetë
më i lirë nga kujdesi i mirë në serviset bazuar në bashkësinë dhe jep
rezultate më të mira. Por megjithatë këto arsyetime paraqesin gabim të
thelluar. Së shpejti ose më vonë, në shumicën e vendeve të BE rezistenca
publike me siguri do të rezultojë për përmirësimin e kualitetit të kujdesit
në institucionet, ku tradicionalisht ishte jo kualitativ- por etapa ku kujdesi
në bashkësi medoemos do të mundësojë një mundësi e cila nuk do të
jetë vetëm më e mirë për shfrytëzuesin, por po ashtu edhe e paguar për
siguruesin e shërbimeve.
Ndikimi i krizës ekonomike
Krizat ekonomike bartin rreziqe të ndryshme me të cilat qeveritë janë
në huti që ta mbrojnë buxhetin e tyre në reduktimin e shpenzimeve të
serviseve sociale, veçmas të shpenzimeve për personel. Pa dallim a
bëhet fjalë për personel në institucione ose bashkësi mund të sjellë deri
në rizik për lëshim, derisa kualiteti i kujdesit të personave me handikap të
jetë i zvogëluar.
Në sektorët për kujdesje zakonisht nuk tregohet ndonjë provojë për
zvogëlim të kërkesave në të ardhmen, por në të kundërtën e saj, për
shkak plakjes së popullsisë, numri i personave të cilët kërkojnë forma të
ndryshme të kurës afatgjate zmadhohet gradualisht në deceniet e fundit.
Por, megjithatë kriza ekonomike nuk mund të mospërfilljet. Por që të sillet
procesi i reformës në rendin përkatës me krizën ekonomike, mundet që të
jetë më mirë të shikohen në krizë si mundësi e jo si shqiptim për prolongim
të procesit ekzistues dhe planifikues të tranzicionit nga institucional drejt
serviseve bazuar në bashkësinë.12

10
DECLOC Мain Report
11
Ward, H., Holmes, L. and Soper, J. (2008) Costs and Consequences of Placing Children in Care.
London: Jessica Kingsley Publishers.
12
Ивештај на Европската Унија: „Транзиција од институција кон сервиси базирани во
заедницата“, 2009 г.

GLAVA 1 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ - ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈА 17


18
2
KREU DYTË

DEINSTITUCIALIZIMI NË
PRAKTIKË

19
Fotografia është nga Ekspozita ndërkombëtare të fotografive me temë
Handikap, e cila u realizua nga ana e Polio Plus në Dhjetor 2003.
Fotografia është bërë nga ana e Z. Rade Llukoviq nga Maqedonia.
Në korniza të ekspozitës fotografia e fitoi shpërblimin e dytë.

20 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
2.1 Korniza juridike dhe dokumentet ndërkombëtare
Korniza politike
Politikat nacionale-iniciativa në vendet perëndimore (Italia, Gjermania,
Anglia) inkuadrojnë: Ligji 180 në Itali (1978) i cili i mbyll spitalet psikiatrike,
Komisioni Evropian (1988), në Gjermani vendosen qëllimet për zhvillim
të serviseve të integruara bazuar në bashkësinë, dhe në Angli, Serviset
Kornizë Nacionale për shëndet mental dhe persona të moshuar, dhe
Vlerësimi i Personave, Libri i Bardhë për persona me pengesë intelektuale.
OBSH, argumenton se pasja e politikës nacionale për shëndet mental,
për shembull, është imperativ për ngritjen e vetëdijes dhe sigurimin e
resurseve, por duhet të jetë më e re dhe gjerësisht e pranuar, patjetër
të jetë mjaft e shqyrtuar në të cilën do të përmbahen të gjitha aksionet
të nevojshme për përmbushjen e nevojave e personave me handikap
dhe të jetë implementuar (në vendet të cilat ofrojnë dëshmi në variacione
regjionale ose lokale në implementimin). Po ashtu, duhej të paraqitet në
konsultim me personat të cilët i prekin problemet.
Konteksti ndërkombëtar

Kornizat ndërkombëtare dhe konvencionet mundësojnë pjesë të


rëndësishme për krijimin e politikave nacionale. Në shumë vende
evropiane, personat me handikap i gëzojnë të gjitha mundësitë dhe të
drejtat sikurse edhe popullata tjetër. Burimet primare ndërkombëtare për të
drejtat e njeriut dhe rëndësia e tyre për jetë të pavarur gjenden ne Tabelën
1. Shumë persona me handikap nuk kanë të drejtë të mbrohen pa marrë
parasysh natyrën e kufizuar të ligjeve të cilët kanë qenë bazë për krijimin
e këtyre deklaratave.
Ekzistojnë deklarata ndërkombëtare për grupe të veçanta të njerëzve,
si “Principe për Mbrojtje të Personave me Sëmurje Mentale dhe për
Përmirësimin e Kujdesit Medicinal” miratuar nga Kuvendi Gjeneral i OKB
në vitin 1991, në të cilin janë vendosur të drejtat themelore dhe liritë
për peronat me handikap dhe ato të cilët janë vendosur në institucione
psikiatrike, lidhur me deklaratën e vitit 1996 për të drejtat ekonomike,
sociale dhe kulturore. Këto principe ngrenë çështje të tilla si kritere për
përcaktimin kur dikush ka sëmundje mentale, mbrojtje dhe besueshmëri,
standarde për kujdes, të drejtat e personave në institucione dhe sigurim
të resurseve.
Në nivelin evropian, u miratua në vitin 1950 Konventa Evropiane për
të Drejtat e Njeriut dhe Liritë Themelore, e përkrahur nga 46 vende në
Botë, në Evropë dhe gjithsesi këtu janë inkuadruar edhe statutet e BE,
principet dhe orientimet, sikur neni 6 nga Kushtetuta e BE dhe kapitulli

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 21


për të Drejtat Themelore Njerëzore. Libri i Gjelbër i KE prej vitit 2005 për
shëndet mental i vë të drejtat njerëzore në qendër të këtyre propozimeve,
lidhur me sigurimin e respektit, luftës kundër njollosjes dhe diskriminimit,
promovimin e barazisë dhe inkluzimit social, pjesëmarrje në aprovim të
vendimeve.

Promovimi i kujdesit në bashkësinë është baza e të gjitha propozimeve.


Libri i gjelbër ka dalë nga deklarata e vitit 2005 në Konferencën për
Ministrinë evropiane për shëndetësi (OBSH Deklarata për Shëndetësi
Mentale për Evropën, “Ballafaqim me paragjykimet, ndërtim i zgjedhjeve”).
Shkaku të jetë nga strategjia e BE në fushën e shëndetësisë mentale është
vetëm vlerë e shtuar e aksioneve të vendeve anëtare të cilat veprojnë vet.
Megjithatë, asnjëra nga këto deklarata dhe principe nuk duhet të jenë me
vlerë nëse nuk implementohen, dhe ekzistojnë disa sanksione të kapshme
për trupat ndërkombëtar në rast të mospërkrahjes drejt të njëjtëve. Ashtu,
“krevatet e kafeztë”, detyrimet kimike, vetjaket, keqpërdorimet fizike dhe
seksuale, elektro terapia pa anestezion ose dobësimi i muskujve vazhdon
që ti karakterizon shumë institucionet në Evropë, në shkelje të paturpshme
të principeve të kontraktuara ndërkombëtare. Edhe pse ekzistojnë shumë
barriera për shfrytëzuesit individual të drejtat e të cilëve janë shkelur,
në korniza të Konventës Evropiane për të Drejtat e Njeriut ato mund ti
dorëzojnë ankesat e tyre deri te Gjyqi Evropian për të Drejtat e Njeriut.

Tabela 1. Të drejtat njerëzore ndërkombëtare dhe jeta e pavarur



Instrument Rëndësia e jetesës së pavarur
Dimensioni i të drejtave civile&politike dhe
ekonomike, të drejtave sociale dhe kulturore,
si: e drejtë e jetës së lirë, e drejta martesore
Deklarata Universale e të dhe formim të familjes, e drejtë e punës e
Drejtave Njerëzore 1948 drejtë e standardeve adekuate të jetës. Neni
1: “Të gjitha krijesat njerëzore janë lindur
të jetojnë të lirë dhe janë të barabartë në
dinjitetin dhe të drejtat...”
Inkuadron: të drejtë jetese, të drejtë të lirisë,
të drejtë martese dhe formim të familjes,
OKB Marrëveshja të drejtë e pjesëmarrjes në udhëheqjen e
Ndërkombëtare për të punëve juridike, të drejtë vote. Princip kyç
Drejtat Civile dhe Politike, i barazisë: “ndonjëherë kërkon nga partitë
1996 e shtetit të ndërmarrin aksion firmues që të
zvogëlohet dhe eliminohen kushtet në të
cilën shkaktohet realizohet diskriminimi .”

22 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Inkuadron: të drejtën e punës, të drejtën
e arritjes të standardit më të lartë të
kapshëm për shëndet fizik dhe mental. Në
OKB Marëveshje
raport të personave me handikap është...
Ndërkombëtare për të
të ndërmerret aksion pozitiv të zvogëlohen
Drejtat Ekonomike, Sociale
mangësitë strukturore dhe të jepet trajtim
dhe Kulturore, 1996
përkatës... “që të arrihen qëllimet të
pjesëmarrjes së plotë dhe barazi në shoqëri
për të gjithë (persona me pengesa”).

Neni 23: njoftimi se të gjithë fëmijët me


pengesa “duhet të gëzojnë jetë të plotë dhe
Konventa për të Drejtat e modeste, në kushte ku sigurohet dinjitet,
Fëmijëve të OKB, 1989. promovimi i vetëbesimit dhe mundësitë ku
fëmijët në mënyrë aktive do të marrin pjesë
në bashkësi”.

Neni 3 referon se principet gjenerale,


inkuadrojnë: “Respekt për dinjitet qenësor,
autonomi individuale duke inkuadruar liria
Konventa e OKB për të
të bëhet zgjedhje e lirë dhe pavarësi e
drejtat e Personave me
personave”.
handikap 2006
Neni 19 siguron për njoftimin e “të drejtës
së barabartë për të gjitha personat me
handikap të jetojnë në bashkësi”.

Pjesëmarrje në çështje kryesore.


Parakushtet për pjesëmarrje, inkuadron
nevojën e “sigurimit të zhvillimit dhe
serviseve me përkrahje... të ndihmohet
(personat me pengesa) ta risin nivelin e
OKB Rregulla të
tyre të pavarësisë në jetën e tyre ditore dhe
Standardeve për Barazi të
ti gëzojnë të drejtat e tyre” (Rregulla 4).
Mundësive për Persona me
Fushat kyçe për pjesëmarrje inkuadrojnë
handikap 1990
arsimim (Rregulla 6), punësim (Rregulla 7)
dhe jetë familjare dhe integritet personal
(Rregulla 9). Shteti duhet “të krijojë baza
legale me masa për të cilat do të arrihen
qëllimet për pjesëmarrje të plotë dhe barazi
për (persona me pengesa).” (Rregulla 15)

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 23


Inkuadron zinxhir të së drejtave civile dhe
politike si e drejta e lirisë, e drejta e jetës
private dhe familjare dhe e drejta e martesës
dhe formimit të familjes. Në disa rrethana
Konventa Evropiane për të obligimet munden të vazhdojnë jashtë
Drejtat e Njeriut, 1950 kontrollit nga imponimi i të drejtave të cilat
kërkohen nga Shtetet të ndërmarrin aksione
pozitive për mbrojtje të së drejtave të tilla, për
shembull, ndihmë të personave me handikap
në banim.
Inkuadron: të drejtën e punës, të drejtën e
fer shpërblimit, të drejtën e trajnimit për punë
dhe të drejtën e familjes të mbrojtjes sociale,
juridike dhe ekonomike. Neni 15 referon të
Karta Evropiane Sociale drejtë të “personave me handikap fizik dhe
1961 (Kapitulli i Reviduar mental të kenë të drejtë të trajnimit për punë,
1996) rehabilitim dhe banim”. Fjalori nga Neni 15 në
Kapitullin e Reviduar nga Karta Sociale është
më e fuqishme – “Të drejtë të personave me
handikap për pavarësi, integrim social dhe
pjesëmarrje në bashkësi”.
Neni 26: “Bashkësia i njeh dhe i respekton të
Karta Evropiane për të drejtat e personave me handikap të sigurojnë
Drejtat themelore 2000 pavarësinë e tyre, integrimin social dhe
punues dhe pjesëmarrje në bashkësinë”

2. 2. Praktika në Evropë
Rroli i aktorëve të ndryshëm në procesin e zhvillimit të serviseve në BE
Qeveritë nacionale, regjionale dhe lokale
Qeveritë nacionale marrin përgjegjësi në vendosjen e kornizës legjislative,
orientim gjeneral i politikës dhe financimit themelor i mbrojtjes shëndetësore
dhe sociale. Për shembull, në Gjermani dhe Itali ekzistojnë sisteme të
fuqishme të qeverive regjionale. Në Gjermani, përgjegjësia primare për
planifikimin e shëndetësisë dhe serviseve sociale për persona me handikap
ngelin në regjionet dhe komunat, qeveritë nacionale kanë rol të kufizuar.

Po ashtu, në Itali, qeveritë regjionale kanë përgjegjësi primare në lidhje


me shërbimet shëndetësore, provincat dhe autoritetet lokale janë në
kompetencë të mbrojtjes sociale. Ekziston proces gjeneral i decentralizimit
në radhitjen e sektorëve për mbrojtje sociale. Në të dy vendet ky proces
e kufizon inkuadrimin dhe përgjegjësinë e qeverive nacionale për kushtet
e personave me pengesa. Ndërsa në Angli, nuk ka qeveri regjionale dhe

24 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
përgjegjësia për sigurimin e mbrojtjes shëndetësore dhe sigurimin social
janë në barë të qeverive nacionale; banimi (inkuadron edhe disa benifite
nga banimi), arsimimi dhe shërbimet sociale janë në barë të qeverive
lokale. Sistemi i Anglisë për mbrojtje sociale sigurohet dhe udhëhiqet nga
shteti, Sistemi Nacional Shëndetësor (SNSH) në të cilat financohet nga
taksat dhe e paguar në porosi. Sektori falas privat gjithashtu ekziston në
SNSH. Me formimin e SNSH në 1948 ndërmerren spitalet dhe institucionet
ekzistuese nga autoritetet lokale dhe organizatat e pavarura, duke i
inkuadruar institucionet për personat me pengesa.

Për dallim nga mbrojtja shëndetësore, serviset sociale në Angli nuk janë
falas por shqyrtohet ana sociale e shfrytëzuesit. Këshillat e qeverive
lokale vendosin kufizime (kritere përkatëse) për ato persona të cilëve iu
ka siguruar ndonjë financim.

Faktet se shërbimet sociale janë falas por shërbimet sociale nuk janë, po
ashtu krijojnë stimulime të shtrembëta për persona të cilët shfrytëzojnë
shërbime të cilat do të siguroheshin ose nga agjencitë shëndetësore
ose sociale. Meqenëse qeveritë lokale në pjesën më të madhe janë
të financuara nga qeveritë nacionale, ekzistojnë mundësitë qeveritë
nacionale të ndikojnë në formë dhe madhësi të shërbimeve lokale nëse
duan. Implikimet potenciale, nuk janë vetëm në ndërmarrje të përgjegjësive
për sigurimin e shërbimeve, por po ashtu edhe në aspektet e politikës
e cila është e ndryshme në regjione, dhe autoritetet lokale mundet të
vendosin në prioritetet e ndryshme, në vendosje të kritereve të ndryshme
dhe sigurim i modeleve të ndryshme të shërbimeve. Kjo mund të na çon
drejt a.q. “nxjerrja e numrit anglez postar” – në të cilin ky lloj i serviseve në
të cilat personi është pranues (ndonjëherë edhe ato a i fitojnë plotësisht)
varet jo vetëm nga nevojat e tyre por edhe ku jetojnë.

Me këtë tregohet se roli i qeverive nacionale në definimin e standardeve ose


të drejtat themelore dhe lejet janë veçanërisht të rëndësishme në sigurimin
e të drejtave njerëzore të personave me handikap dhe përkatësisht janë
të kënaqur. Të gjitha këto vende tregojnë shembuj të aksioneve nacionale
në këtë fushë. Në vitin 1994 në Gjermani Kushtetuta u ndryshuar, në të
cilën inkuadrohet urdhri se dikush nuk mund të jetë i dëmtuar si pasojë
për shkak handikapit të tyre. Ligji i Mundësive të Barabarta për Persona
me Handikap është miratuar në vitin 2002 në të cilin sigurohet aprovimi i
vendimit në emër të personave të cilët vlerësohen nuk munden të sjellin
vendim pa kurrfarë ndihme. Në Itali, Ligji 180 prej vitit 1978 i mbyll spitalet
psikiatrike. Ligji 104 nga viti 1992 promovon të drejta civile për persona
me handikap dhe integrimin e tyre në shoqëri, Ligji 162 nga viti 1998 i

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 25


përcakton llojet e shërbimeve për persona me pengesa më të rënda. Ligji
328 prej vitit 2000 ka për qëllim që ti integrojë sigurimin e shërbimeve të
personave me pengesa.
Në, Angli ekziston ligj për Antidiskriminim të personave me pengesa, në
të cilin ndalohet secili lloj i diskriminimit të këtyre personave. Ligji për
Kapacitet Mendor siguron zëvendësim për aprovim të vendimeve për të
rriturit të cilët nuk munden të sjellin vet vendime. Ligji për standarde në të
cilin janë përcaktuar standarde minimale dhe rregullimin e mbikëqyrësit të
serviseve për persona me pengesa.
Organizatat joqeveritare
OJQ luajnë rol të rëndësishëm në zhvillimin e serviseve për persona
me pengesa. Grupet religjioze, vullnetare, grupet e vet-ndihmës janë të
rëndësishme në ofrimin e shërbimeve dhe kanë rol të madh.
Në vendet perëndimore sigurimi i shërbimeve në institucione për persona
me pengesa dukshëm u ndërmor nga shteti në shek 19 dhe 20. gjatë
viteve 80-ta qeveritë nacionale arritën efikasitet të madh në sigurimin e
këtyre shërbimeve nëpërmjet krijimit të “begatisë së përzier ekonomike”.
Ajo inkuadron: 1. ndarjen e përgjegjësive për planifikimin dhe financimin
e shërbimeve për ofrim të shërbimeve dhe 2. shfrytëzimi i më tepërt nuk
është për profit dhe për organizatat profitabile të cilët nuk i sigurojnë
shërbimet.
Deri më vitin 2005, përmbi 90% nga institucionet/serviset për të rritur ishin
të siguruar nga OJQ dhe agjencitë e nivelit lokal dhe regjional. Është e
nevojshme këto organizata që ti kënaqin standardet nacionale minimale
dhe kualitet të mjaftueshëm në dhënien e shërbimeve. Pjesa më e madhe
e këtyre organizatave jofitimprurëse janë organizata prindore ose nga vet
shfrytëzuesit.

Personat me handikap dhe familjet e tyre

Personat me handikap dhe familjet e tyre janë qenësor në tre raporte


kryesore në vendet e BE: 1. në sigurimin e serviseve, 2. inovacionin e
serviseve dhe 3. formulimin e politikave. Në raport të sigurimit të serviseve,
familjet shpesh i mbajnë anëtarët e tyre me pengesa në shtëpitë e tyre pa
marrë parasysh në ndihmën joadekuate dhe përkrahje nga bashkësia. Ato
po ashtu i themelojnë dhe udhëheqin serviset – për shembull, Mencap
është provajderi më i madh për kujdesje në shtëpitë për persona me
pengesë intelektuale në Angli dhe organizata e ngjashme në Gjermani
siguron 5 shtëpi për këta persona. Me kontrollin e kufizuar të financimit

26 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
të serviseve dhe kornizën e gjithëmbarshme të politikave, sigurimi i tillë i
shërbimeve vet me veti nga ndonjëherë nuk është inovative siç mund të
jetë. Qasja italiane, përgjithësisht është përkrahur nga sektori publik me
përgjegjësinë e plotë për serviset për personat me pengesa. Përfaqësuesit
e asociacioneve për persona me handikap luftojnë më së tepërmi për
inkuadrim strukturor në të gjitha hapat e procesit, nga korniza legale dhe
sigurimin e vlerësimit kualitativ, sesa udhëheqje të serviseve.

Personat me handikap dhe familjet e tyre luajnë rol të rëndësishëm në vitet


e fundit në zhvillimin e këtyre serviseve. Sigurisht shembull më i mirë rritja
e jetës së pavarur për persona me pengesa fizike, e cila është promovuar
dhe udhëhequr nga personat13 me pengesa dhe tani kanë vend qenësor
në politikën Evropiane nëpërmjet Rrjetit të Jetës së Pavarur në Evropë.
Lidhur me këtë roli udhëheqës u inkuadrua në formulimin e politikave, me
çka qeveritë filluan të kërkojnë për inkuadrimin e personave me handikap
në trupat relevante (për shembull krijimin e Barabarësisë 2005 në Angli si
trup këshillëdhënës “të sjellë vota të personave me handikap në thelbin e
krijimit të politikave”14).
Po ashtu, e rëndësishme është të theksohet se familjet e personave me
handikap kanë ndonjëherë rezistencë në vendosjen e anëtarëve të tyre
nga institucionet në serviset bazuar në bashkësitë. Në disa nga studimet
theksohet se deinstitucionalizimi dhe jetesa në bashkësi ka treguar se
kujdeset e familjeve janë kujdesur më tepër pas tërheqjes, por në shumicën
e familjeve pas tërheqjes është zmadhuar përkrahja e anëtarëve të tyre
në bashkësitë.15
Personeli dhe organizatat profesionale
Personeli luan rol kyç në tranzicion nga institucionet në servise në
bashkësitë. Për shumë persona me handikap jetesa në institucione,
kualiteti i tyre në jetë varet në mënyrë kritike nga kualiteti i përkrahjes
që iu ka ofruar nga ana e personelit. Hulumtimet e fundit për serviset për
persona me handikap me pengesa të rënda dhe thella intelektuale kanë
treguar se, me vet pengesën intelektuale, faktori më i rëndësishëm në
përcaktimin e kualitetit të jetës është interaksioni në mes personelit dhe
përkrahjes16.

13
Gillinson S, Green H, Miller P. Independent Living: The right to be equal citizens. London: Demos, 2005.
14
Office for Disability Issues. Government moves closer to achieving equality for disabled people
(press release). London: Department for Work and Pensions, 2006
15
Lelliott P, Audini B, Knapp M, Chisholm D. The mental health residential care study: classification
of facilities and description of services. BritishJournal of Psychiatry 1996;
16
Wittenberg R, Sandhu B, Knapp M. Funding long-term care: the public and private options, . In:
Mossialos E, Figueras J & Dixon A, Eds. Funding Health Care: Options for Europe. Berkshire: Open
University Press.

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 27


Institucionet e mëdha vendosin shfrytëzues nga largësitë më të mëdha
gjeografike. Kur ato do të zëvendësohen me servise në bashkësinë, mund
të mos jenë praktike për personelin nga institucionet të zhvendosen në
servise bazuar në ndonjë nga bashkësitë ku më janë formuar. Për këtë
është shumë me rëndësi që të zhvillohen strategji përkatëse në të cilët
do ti ndihmohet personelit të gjejnë punësime alternative17. Karakteristika
e përbashkët, i modeleve të reja të sigurimit të serviseve është sigurimi
i formave të reja të personelit. Kjo është nxitje në zhvillimin e formave të
reja për trajnim me të cilat do të sigurohet personeli të ketë vlera korrekte
të angazhimit si asistentë personal në rolin e dhënë.
Personat të cilët jetojnë me përkrahje në bashkësinë thjesht servise publike
dhe lokale – qendra sportive, mjek familjar, biro për punësim, polici etj.
Personeli në këto situata duhet të jetë i siguruar me trajnim për vetëdijen
për pengesën, të drejtat e personave me handikap, përgjegjësitë e tyre në
raport të përkrahjes së personave me pengesa. Organizatat profesionale
janë trupa të akredituar të cilët kanë rol qenësor në identifikimin e kësaj
çështje për pranimin e karakteristikave të personelit.

2.3. Praktika në Serbi, Bosnjë, Kosovë

Në këtë kapitull do të shqyrtohen 3 OJQ të cilët ofrojnë përkrahje të


personave me pengesa intelektuale dhe i përmbushin të drejtat e tyre të
jetojnë në bashkësinë me zhvillim të serviseve bazuar në bashkësinë si
alternativë e institucioneve.

• Asociacioni për Inkluzim Social të Personave me Pengesa Zhvillimore


nga Tuzlla në BH
• Asociacioni Serb për Promovimin e Inkluzionit
• Hader nga Kosove

Gjendja e personave me handikap në Bosnjë dhe Hercegovinë

Sipas raporteve të theksuara supozohet se rreth 1250 persona me


handikap janë të vendosur në institucione speciale. Fëmijët dhe personat
e rritur të cilët kanë ngelur në shtëpitë e tyre ballafaqohen me izolim dhe
nuk ekzistojnë numër i mjaftueshëm i serviseve bazuar në bashkësinë me
çka do t’ju kishte ndihmuar familjeve veta dhe vet personave. Ekzistojnë
disa qendra ditore për persona me pengesa, por më së tepërmi në qytetet

17
Ericsson K. From institutional to community participation: ideas and realities concerning support
to persons with intellectual disability. Uppsala: Uppsala Universitet, 2002.

28 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
e mëdha, të cilët shpesh okupohen rreth aktiviteteve sociale sesa të ju
ndihmohet në zhvillimin e shkathtësive për jetë të pavarur. Edhe pse,
Qeveria e BH promovon arsim inkluziv, në praktikë fëmijët me pengesa të
mëdha dhe të rënda rrallë janë të kyçur në shkolla.
Aktivitetet e Asociacionit për Inkluzim Social të Personave me
pengesa Zhvillimore (ASIT) nga Tuzlla BH
ASIT siguron servise bazuar në bashkësitë të cilët janë zëvendësim për
institucionalizimet në qytetin Tuzlla. Është themeluar në vitin 1998, me
përkrahje të ISHH Budapest. Asociacioni ka punuar me kompetentët
e kantonit Tuzlla që të mundësohet 11 shfrytëzues nga institucionet të
cilat janë me prejardhje nga Tuzlla të munden të kthehen dhe jetojnë
në bashkësinë lokale. Trajnimi për udhëheqjen e serviseve bazuar në
bashkësi është siguruar nga OJQ API nga Kroacia. Njëkohësisht ASIT
udhëheq edhe qendër ditore për të gjithë personat tjerë me handikap në
qytet. Në qendër sigurohen trajnime të personave me handikap për jetë
të pavarur dhe përkrahje për pjesëmarrje në bashkësinë. Të dy projektet
financiarisht janë përkrahur nga Ministria e punës dhe politikës sociale
nga kantoni i Tuzllës. Deri më tani janë themeluar tre bashkësi banesore
në Tuzëll. Shfrytëzuesit janë në moshë mbi 50 vjet të moshuar. Kujdesi
medicinal është siguruar nga personeli medicinal i kantonit të Tuzllës. Po
ashtu, janë lidhur 2 baraka nga shfrytëzuesit të cilët më para kanë qenë të
vendosur në institucione.
Arritja e kornizës legale
ASIT bëri lobime të suksesshme për ndryshim të legjislacionit me të cilën
u mundësua që OJQ të themelojnë qendra ditore dhe të vendosin persona
me pengesa intelektuale në servise bazuar në bashkësinë. Janë arritur
më shumë marrëveshje me Ministrinë e punës dhe politikës sociale, me
të cilën i mundësohet ASIT që ti tërheqë shfrytëzuesit e vendosur në
institucionet në kantonin e Tuzllës dhe ti vendosë në bashkësi banesore.
Programi i gjithëmbarshëm është financuar nga Ministria e punës nga
viti 2001, në të cilën ASIT e fiton pjesën kryesore e cila është shpenzim
i barabartë për secilin shfrytëzues të vendosur në institucion. Por, ky
program dhe praktikë ekziston vetëm në kantonin e Tuzllës nga territori i
gjithëmbarshëm në BH.
Gjendja e personave me handikap në Republikën e Serbisë
Edhe pse qeveria e R. së Serbisë u përpoq ta iniciojë procesin e
deinstitucionalizimit, por deri më tani nuk ekzistojnë politika për mbyllje
të institucioneve ekzistuese dhe ridestinimin e mjeteve për zhvillim të
serviseve gjithëpërfshirëse bazuar në bashkësitë për persona me pengesa.

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 29


Pjesa më e madhe e mjeteve shfrytëzohet për renovimin e institucioneve
dhe ndërtimin e kongregateve dhe getove për kujdesje të shfrytëzuesve.
Institucionet e vogla kryesisht janë locuar në rrethet e institucioneve të
mëdha dhe udhëhiqen në të njëjtën mënyrë.
Serbia e miratoi ligjin i cili e ndalon diskriminimin e personave me pengesa.
Është aprovuar Strategji nacionale për handikap, e cila fton në inkuadrim
të personave me handikap në bashkësinë dhe krijimin e familjeve të
kujdesur. Por, strategjia jo eksplicit kërkon zhvillim të sferës së serviseve
bazuar në bashkësinë për përkrahjen e personave me handikap në
bashkësi. Nëpërmjet Fondit Socialo Investues (FSI), Ministria e punës e
R. të Serbisë investon në themelimin e qendrave ditore për këto persona
dhe sistem për familje të kujdesura. FSI përkrah edhe pilot projekt, për
servise me ndihmë personale dhe servise për jetë me përkrahje.
Megjithatë, nuk janë zhvilluar serviset bazuar në bashkësitë për përkrahje
të personave me pengesa. Nga ana tjetër, ekziston përparim i vogël në
deinstitucionalizim me tërheqjen e fëmijëve me pengesa nga institucionet
dhe vendosje në bashkësitë. Supozohet se rreth 150 fëmijë janë tërhequr
nga institucionet dhe vendosur në familje përkujdesje, por vetëm tre fëmijë
janë me pengesë.
Me kategorizimin e fëmijëve vlerësohet shkalla e pengesës dhe jepet
rekomandimi fëmija a duhet të shkojë në shkollë ose të vendoset në
shkollë speciale ose institucion, nëpërmjet administrimit të Qendrave për
punë sociale.
Sipas ligjit, qeveria është përgjegjëse për kujdesen e personave me
handikap të vendosur në institucione. Nëse, komisioni për kategorizim
rekomandon vendosje në institucione, familja mundet ta refuzojë po ashtu
rekomandimin. Por, nëse vendoset që ta vendosë në institucion, shpesh
komisioni e vlerëson dhe kategorizimin e fëmijës me nivelin më të rëndë
të pengesës që të mundet përkatësisht të vendoset në institucion. Pjesa
më e madhe e familjeve të cilët zgjedhin që ta vendosin fëmijën e tyre në
institucion janë në skajin e varfërisë dhe nuk kanë mjete të mjaftueshme
për kujdesin e tij.
Shumicës së personave me pengesa të rënda dhe më të rënda iu merret
aftësia punuese dhe iu ndahet kujdestari e pakufizuar nga personi tjetër.
Edhe pse ligji për kujdestari është ndryshuar në vitin 2005, edhe më tej
shkelen standardet për të drejtat e njeriut meqenëse personat janë lëndë
e ndërmarrjeve të rëndësishme ligjore për të drejtat e njeriut.

Aktivitetet e Asociacionit Serb për promovimin e inkluzionit (ASPI)

ASPI siguron përkrahje të serviseve bazuar në bashkësi me banim


të personave me handikap të cilët më parë kanë qenë të vendosur në

30 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
institucione. Kjo mundësohet në banesat e marra nga pjesët e ndryshme
të Beogradit dhe ofron përkrahje të personave me handikap për jetesë të
pavarur. Qëllimi i përkrahjes është të mundësohet dhe përforcohen aftësitë
individuale për jetesë të pavarur (përgatitje, pastrim, kujdes për vete,
shfrytëzim të transportit publik dhe zhvillim të marrëdhënieve pozitive).
Ky program i përkrahjes është iniciuar nga Asociacioni Daunov Sindrom
nga Serbia dhe në vitin 2004 është menaxhuar nga ASPI. Sot, ASPI
ofron përkrahje të 23 personave me pengesa intelektuale. Programi
është financuar nga ISHH Budapest në të cilën është kyçur trajnimi për
personel. Programi mbikëqyret nga OJQ kroate API. Por, po ashtu ky
program fiton edhe ndihmë financiare nga FIS. Megjithatë, edhe më tej
ekzistojnë mospajtime rreth përgjegjësisë gjithëpërfshirëse për financim
afatgjatë të programit në mes Ministrisë për punë dhe autoriteteve lokale
të Beogradit.
Përfaqësimi për reforma legjislative
Me themelimin e serviseve të para për përkrahje në R. Serbisë nuk ka
ekzistuar baza legale për të njëjtën. Janë arritur suksese të vogla nëpërmjet
bindjeve të qeverive lokale në Beograd të ndryshojnë disa amandamende
me çka u mundësua OJQ të ofrojnë përkrahje për personat me pengesa.
Ende, ekziston problem në një pjesë të madhe nga ligji për mbrojtje
sociale në pjesën për themelimin e serviseve bazuar me përkrahje. Një
nga problemet është se OJQ nuk munden të nënshkruajnë kontratë
me qeverinë e R. Serbisë për sigurimin e serviseve. Me këtë kanoset
qëndrueshmëria e programit të ASPI.
Nëse mundësohet inkuadrimi i serviseve për përkrahje në legjislacionin
nacional dhe fitohen mjete adekuate financiare nga shteti, akreditimi dhe
standardet për kualitet do të mundësohet ASPI të sigurojnë përkrahje për
servise të bazës individuale të numrit të madh të shfrytëzuesve në Serbi
Tejkalimi i rezistencës për ndryshim
Profesionalistët të cilët punojnë në institucione të mëdha nuk kanë trajtim
adekuat për udhëheqje të serviseve bazuar në bashkësitë dhe ekziston
rezistencë e madhe për ndryshimet të cilat janë të patjetërsueshme për
zhvillimin dhe dhënien e përkrahjes të personave me pengesa. ASPI ka
bërë partneritet me një institucion në Serbi në të cilën do të prezantohen
modelet për përkrahje në bashkësinë dhe të diskutohet për të gjitha
kujdeset.

GLAVA 2 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО ПРАКСА 31


Gjendja e personave me handikap në Kosovë
Situata gjithëpërfshirëse socio-politike në Kosovë
Kosova si territor më i varfër i Ballkanit dhe në Evropë ka shkallë më
të lartë të varfërisë mesatarisht prej 40-50% popullsia është nën linjën
e varfërisë prej të cilëve 18% të grupit të prekur janë të varfër. Politika
e ndërlikuar situatën në Kosovë e sjell që personat me handikap të jenë
në situatë të rrezikuar dhe margjinalizuar pa shërbime adekuate për
përkrahje të cilat do ti adresonin nevojat e tyre. Për shkak njëllosjes gjithë
e më të madhe për persona me handikap këto persona shpesh janë të
fshehur në shtëpitë e tyre në pjesët rurale të regjionit. Jeta në bashkësi
për personat me handikap është kryesisht e ndaluar. Po ashtu, personat
me handikap janë eksponuar në rizik të madh dhe të lodhur nga familjet
e tyre dhe jetojnë të përjashtuar nga shoqëria në të cilën nuk mundet të
kënaqen nevojat e tyre themelore. Nuk ekziston përkrahja qeveritare për
serviset bazuar në bashkësitë për personat me pengesa. Disa persona me
handikap të vendosur në kushte shtëpiake kanë qenë të kyçur në studimin
për analiza dhe pjesa më e madhe e tyre janë në kushte të mbyllura
meqenëse nuk ekziston servise të kapshme për ato në bashkësinë. Nuk
ekziston servis për intervenime të hershme për persona nën 6 vjet. Me
financime të caktuara nga shumica e organizatave ndërkombëtare, disa
shfrytëzues nga institucionet e mëdha u tërhoqën. Megjithatë, ekzistojnë
shtëpi grupore të cilat mund të sigurojnë vetëm vendosje por shfrytëzuesit
nuk janë në gjendje të marrin pjesë në aktivitetet e përditshme. Qasja për
arsimim e personave me pengesa është e kufizuar. Arsimimi fillor dhe i
mesëm për persona me handikap mundësohet në shkolla speciale dhe në
klasë speciale.
Aktivitetet e OJQ Hader
OJQ Hder udhëheq qendër ditore për persona me handikap në qytetin
e Prizrenit prej vitit 1999. aktivitetet më të shumta i përkasin punëtorive
edukative dhe kreative për 42 shfrytëzues. Qendra ditore po ashtu
siguron vendosje dhe ushqim për persona me pengesë intelektuale të cilët
jetojnë në varfëri ekstreme. Deri më tani janë vendosur 9 persona në këtë
qendër, në të cilën janë personat prezent me handikap të tërhequr nga
institucionet. Përkrahja financiare është mundësuar nga ISHH Budapest.
Gjithashtu, një ndër aktivitetet e Hader është përkrahja e familjeve të cilat
kanë persona me handikap. Edhe pse, Qeveria bën përpjekje të vogla për
tërheqjen e personave me handikap nga institucionet, situata në Kosovë
gjithnjë e më shumë po keqësohet se sa përmirësohet. Numri i madh i
mjeteve financiare i investon në ndërtimin e shtëpive grupore në afërsi të
institucioneve.

32 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
3
KREU TRETË

Deinstitucionalizimi
në Maqedoni

33
Fotografia është nga Ekspozita ndërkombëtare të fotografive me temë
Handikap, e cila u realizua nga ana e Polio Plus në Dhjetor 2003.
Fotografia është bërë nga ana e Z. Ana Llutiq nga Serbia dhe Mali i Zi.

34 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
3.1. Konteksti nacional

Procesi i reformimit të sistemit për mbrojtje sociale i Republikës së


Maqedonisë ka filluar në mesin e viteve të nëntëdhjeta me formimin e
shërbimit të parë social në bashkësinë – qendër ditore për të rritur me
pengesa intelektuale në Kriva Pallankë. Megjithatë, hapat e vërteta
të para drejt deinstitucionalizimit u bënë në vitin 2000 kur u nënshkrua
memorandumi për bashkëpunim në mes MPPS, UNICEF dhe Organizata
botërore e shëndetësisë, me çka hyri në fuqi ndalimi administrativ për
pranim të personave të ri me pengesa intelektuale në Entin special Demir
Kapi.

Që atëherë, MPPS e përkrahi zhvillimin e shërbimeve sociale për qëndrim


ditor në bashkësinë për persona me pengesa intelektuale. Për periudhë
prej 7 viteve janë vendosur një rrjet prej 22 qendra ditore për fëmijë me
nevoja të veçanta, ndërsa në bashkëpunim me organizatat e vendit dhe
të huaja, u organizuan trajnime për profesionalistët nga qendrat për punë
sociale dhe për të punësuarit në qendrat ditore. Në vitin 2007, në korniza
të programit për vendosje te bashkëpunimit me sektorin OJQ, MPPS filloi
financiarisht ti përkrahë qendrat ditore për persona të rritur me pengesë
intelektuale, me të cilët udhëheqin organizatat joqeveritare. Në këto qendra
ditore momentalisht janë përfshirë gjithsej 270 shfrytëzues. MPPS filloi
financiarisht ti përkrahë 8 qendra ditore për të rritur persona me handikap
me të cilët udhëheqin OJQ.

Nga numri i përgjithshëm i fëmijëve me pengesa deri më 26 vjet (8211)


pjesa më e madhe jeton në familjet e tyre, 182 janë vendosur në institucione
ndërsa 92 janë familje përkujdesje. Ndërsa përsëri, nga personat me
handikap mbi 26 vjet (5206), po ashtu numri më i madh jetojnë në familjet
e tyre, 325 janë vendosur në institucione dhe 20 janë vendosur në familje
përkujdesje.

Në vitin 2007, si shprehje e kushtimit politik për zbatimin e plotë të


procesit për deinstitucionalizim u përgatit Strategjia e parë nacionale
për deinstitucionalizim e sistemit të mbrojtjes sociale në Republikën e
Maqedonisë (2008-2018). Një ndër qëllimet prioritare të strategjisë është
deinstitucionalizimi i Entit special në Demir Kapi.
Në zhvillimin e politikave për mbrojtje sociale, Republika e Maqedonisë i
ndjek politikat evropiane. Ashtu që, realizimi i strategjisë nacionale është
komponentë nga Plani nacional për përkrahje të ligjdhënës në Republikën
e Maqedonisë me acquis evropiane (NPAA).

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 35


3.2. Korniza nacionale ligjore

Ligji i ri për mbrojtje sociale i përmban këto dispozita të cilët janë të


rëndësishme për fillimin e deinstitucionalizimi dhe zhvillimi i shërbimeve
sociale alternative në bashkësinë:
Neni 39: Të drejtë jetese me përkrahje në grup shtëpiak të vogël sigurohet
për persona të cilët nuk kanë kushte përkatëse për jetesë në familjet e
tyre, ose për persona të cilat nuk kanë familje, si dhe për persona të cilët
për shkak të disa nga shkaqet e përmendura janë vendosur në institucione
për mbrojtje sociale.
Neni 132: Institucionet për mbrojtje dhe siguri sociale dhe mbrojtje jashtë
institucionale janë:
◘◘ Qendrat për mbrojtje sociale;

◘◘ Qendrat ditore dhe klube për persona të moshuar dhe rinj;

◘◘ Qendrat ditore për fëmijët rrugor – fëmijë në rrugë;

◘◘ Qendra ditore për persona të cilët përdorin, gjegjësisht keqpërdorin


drogë dhe substanca tjera psihotrope dhe prekurzor;

◘◘ Qendrat ditore për persona të cilët keqpërdorin alkool ose mjekohen


nga varësia e alkoolit;

◘◘ Qendrat për persona të pastrehë;

◘◘ Qendra për persona – viktima të dhunës familjare;

◘◘ Qendra ditore për persona me pengesa intelektuale dhe fizike;

◘◘ Qendra për dhënie të ndihmës në kushte shtëpiake;

◘◘ Kujdesi në familje;

◘◘ Grupe shtëpiake të vogla

◘◘ Këshilluese.

Neni 149: Grupe shtëpiake të vogla


Në grup shtëpiak të vogël sigurohen më shumë lloje të programeve për
përkrahje të themeluar në bashkësinë, banim i kyçur dhe aktivitete për
zbavitje dhe kohë të lirë. Në grup shtëpiak të vogël sigurohet banim i
ngjashëm si në familje dhe ka për qëllim të sigurojë inkuadrim në bashkësi,
personave iu jepet përkrahje në aktivitetet e përditshme në shtëpinë dhe
bashkësinë.

36 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Lloji, shkalla dhe përfshirja e përkrahjes, si dhe njerëzit përgjegjës për
dhënie të përkrahjes, janë definuar në përputhje me planet e individualizuara
dhe fleksibile të zhvilluar për secilin person veçmas (plane të drejtuara kah
personaliteti).
Grupi shtëpiak i vogël siguron shërbime për pesë persona, nga të dy gjinitë.
Grupi shtëpiak i vogël mund të formohet në njësi banesore në
bashkësinë.
Grupi shtëpiak i vogël mund të formohet si institucion për mbrojtje sociale,
si njësi e veçantë organizative të institucioneve për mbrojtje sociale ose
persona tjerë juridik, si dhe nga personat fizik të cilët posedojnë licencë
për zbatimin e aktiviteteve specifike për mbrojtje sociale.
Ministria e punës dhe politikës sociale, në akt nën ligjor i përcakton kushtet,
kualifikimet dhe numrin e të punësuarve të cilët sigurojnë përkrahje në
grup shtëpiak të vogël, si dhe kushtet fizike dhe pajisja e nevojshme.
Më tutje, vendosja e shërbimeve sociale në bashkësinë dhe
deinstitucionalizimi kanë bazë në më shumë dokumente të vendit dhe
ndërkombëtare të cilat i përkasin mbrojtjes dhe shërbimeve të personave
me pengesa, ndërmjet të cilëve:
1. Kushtetuta e Republikës së Maqedonisë („Gazeta zyrtare e
Republikës së Maqedonisë“, nr. 52/91, 1/92, 31/98, 91/01, 84/03,
107/05)
2. Ligji për mbrojtje sociale („Gazeta zyrtare e Republikës së
Maqedonisë“, nr. 50/97, 16/00, 17/03, 65/04, 62/05, 111/05, 40/07)
3. Ligji për punësim të personave invalidor („Gazeta zyrtare e Republikës
së Maqedonisë“, nr. 44/00,16/04, 62/05, 113/05, 29/07)
4. Rregullore për kriteret dhe dhënien e kompensimit të njëfishtë nga
fondi special për punësim dhe kushteve të punës për persona
invalidor („Gazeta zyrtare e Republikës së Maqedonisë“, nr. 85/05)
5. Ligji për familje („Gazeta zyrtare e Republikës së Maqedonisë“, nr..
80/92, 9/96, 38/04, 33/06)
6. Ligji për vetëqeverisje lokale („Gazeta zyrtare e Republikës së
Maqedonisë“, nr. 5/02)
7. Ligji për shoqata të qytetarëve dhe fondacione („Gazeta zyrtare e
Republikës së Maqedonisë“, nr. 31/98, 29/07)
8. Strategjia nacionale e Republikës së Maqedonisë për
deinstitucionalizimin e sistemit të mbrojtjes sociale të Republikës së
Maqedonisë, 2008-2018 (Ministria e punës she politikës sociale).

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 37


Deinstitucionalizimi në praktikë
Mbas një periudhe të gjatë të ndërprerjes u fillua me tërheqjen e personave
me handikap nga institucionet, dhe vendosjen e tyre në njësitë banesore
në bashkësitë lokale. Në vitin 2008 në korniza të MPPS e në bashkëpunim
me OJQ sektorin janë themeluar serviset e para me përkrahje në
bashkësitë dedikuar për personat me handikap mbi 26 vjet në Shkup
dhe Negotinë. Në këto servise janë vendosur vetëm 40 persona nga të
paraparët 192 persona nga Enti special i Demir Kapisë nga të cilët 18
janë meshkuj dhe 22 femra. Shfrytëzuesi më i vjetër është në moshë 63
vjeçare. Ekipi trajnues i cili kujdeset për këta persona është i përbërë prej 3
asistentësh, 1 punëtor social dhe 1 defektolog. Ky lloj i deinstitucionalizimit
paraqet një lloj kujdesi afatgjatë ku personat me handikap kanë përkrahje
të plotë nga ekipi profesional në jetën e tyre të përditshme.
Ndërsa përsëri në korniza për deinstitucionalizim dhe risocializim
të personave me probleme në shëndetin mendor që është pjesë e
Strategjisë për shëndet mental, janë hapur qendrat për shëndet mental
në bashkësinë. Para saj, përskaj 7 që ekzistojnë, është hapur 1 Qendër
e re për shëndet mental i Klinikës universitare për psikiatri, si pjesë e
aktiviteteve të Strategjisë nacionale për shëndet mental.
Nga ana tjetër, në vitin 2003, 30 fëmijë supozohet se janë deinstitucionalizuar
nga Enti special i Demir Kapisë në të cilin një pjesë janë kthyer tek familjet
biologjike dhe në familje përkujdesje.
Megjithatë, procesi i deinstitucionalizimit në RM, pa dallim të suksesit të
tij të vogël dhe ngadalshëm, e vuri në hije nevojën për deinstuticionalizim
të personave tjerë të eksponuar në rizik të cilët po ashtu janë në
institucionet për vendosje. Edhe pse janë siguruar mjete financiare për
implementimin e këtij procesi por ato nuk janë përkatës. Me përpjekjen e
këtyre shërbimeve për deinstitucionalizim të administrohen në nivel lokal,
u tregua se komunat nuk kanë kapacitet të mjaftueshëm administrativ për
përmbushjen e obligimeve nga politika sociale, që iu kanë bartur si pjesë
e fazës së dytë të deinstitucionalizimit.
Në përgjithësi, integrimi shoqëror i personave me nevoja të veçanta nuk
është përmirësuar; qasja e tyre deri te arsimimi, punësimi dhe shërbimet
publike ngelin të kufizuara. Gjithsesi, nuk janë iniciuar politika afatgjate për
kyçje sociale të personave të prekur shoqëror, duke i inkuadruar personat
me nevoja të veçanta, dhe mungon pjesëmarrja përkatëse.

38 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
3.3 Sistemi i përkrahjes
Sistemi për përkrahje i procesit të plotë për deinstitucionalizim bazohen
në themelimin e shërbimeve për përkrahje të banimit në bashkësinë dhe
ofrohet përkrahje për njerëz në aktivitetet e tyre ditore në amvisëri dhe
në bashkësitë. Lloji, shkalla dhe vëllimi i përkrahjes, si dhe personat
përgjegjës për sigurim të përkrahjes, janë definuar në “Plan i orientuar kah
personaliteti” i shfrytëzuesit, i cili përpilohet për secilin person të përkrahur.
Koordinatori për përkrahje e lehtëson zbatimin e planit. Që të realizohen
qëllimet e planit, personi fiton përkrahje nga shërbimi për përkrahje të
banimit në bashkësinë, si dhe nga personat tjerë nga vendosja natyrore e
rrjetit social të shfrytëzuesit.
Nivelet e nevojshme të përkrahjes
Kalimi nga modeli medicinal në social i pengesës e ndryshoi fokusin nga
diagnoza për një person (pengesë e lehtë, mesatare, e rëndë dhe më e
rëndë intelektuale) kah përcaktimi i nivelit të përkrahjes i nevojshëm për
personin të funksionojë në mjedisin e tij social.
Nivelet e përkrahjes të cilat munden ti jenë të nevojshëm personit me
pengesë intelektuale janë këto:
- Përkrahja e provuar: sigurohet për persona të cilët kanë nivel të
lartë të pavarësisë, por ndonjëherë kanë nevojë të përkrahjes.
Për shembull, personi i cili pavarësisht mund të udhëheqë me të
hollat, por ka nevojë për përkrahje rreth bërjes së planit mujor për
shfrytëzimin e të hollave ose ka nevojë për përkrahje gjatë blerjes së
frigoriferit. Ky lloj i përkrahjes po ashtu sigurohet kur ka ndryshime të
kushteve jetësore të personit, shembull, nëse shpërngulet në banesë
tjetër ose nëse ndërpritet lidhja intime.
- Përkrahja e kufizuar: i përket përkrahjes së përhershme për aktivitete
të caktuara, që mund të jetë disa orë gjatë ditës ose javës. Për
shembull, personit mundet ti nevojitet përkrahje të blejë zahire tre
herë në javë nga dy orë, të arrijë deri te vendi i tij i punës, ose,
të marrë barna dy herë gjatë ditës. Këtë lloj ndihme zakonisht e
sigurojnë direkt të punësuarit të obliguar për kurë të përditshme të
shfrytëzuesve (asistentët).
- Përkrahja intensive: Ky lloj i përkrahjes sigurohet gjatë ditës, por jo
24 orë, çdo ditë për aktivitete të caktuara.

- Përkrahja gjithëpërfshirëse: 24 orë përkrahje e përditshme për


personin derisa personit i nevojitet ajo përkrahje. Një numri të
caktuar personash kjo përkrahje i është nevojë e përhershme, por
personave tjerë ky lloj i përkrahjes i nevojitet vetëm gjatë një periudhe
të caktuar.

GLAVA 3 ДЕИНСТИТУТЦИОНАЛИЗАЦИЈАТА ВО МАКЕДОНИЈА 39


40 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
4
KREU KATËRT
Rekomandimet dhe hapat për
implementimin efektiv të
deinstitucionalizimit në
Maqedoni

41
Fotografia është nga Ekspozita ndërkombëtare të fotografive me temë
Handikap, e cila u realizua nga ana e Polio Plus në Dhjetor 2003.
Fotografia është bërë nga ana e Z. Maja Zllatevska nga Maqedonia.

42 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Derisa adresohet çështja për reforma në kudesjen institucionale, qeveritë
nacionale është e nevojshme që ti respektojnë dhe zbatojnë të drejtat
dhe principet të vendosura nga Karta për të Drejtat Themelore të BE.
Më tutje, kujdesi patjetër ti përket obligimeve në të cilat janë përmbajtur
nga marrëveshjet e rëndësishme ndërkombëtare për të drejtat e njeriut:
Konventa Evropiane për të Drejtat Njerëzore dhe Liritë Themelore,
Konventa Evropiane për Preventivë nga Tortura dhe Kriminaliteti, Trajtimi
Jo human dhe Degradues ose Dënim, Konventa për të Drejtat e Fëmijës
dhe Konventa për Eliminimin e të gjitha Formave të Diskriminimit Rasor dhe
po ashtu të ratifikohet Konventa për të Drejtat e Personave me pengesa.

4.1 Rekomandimet gjenerale

• Pasqyrë dhe ndryshim të legjislacionit dhe rregullat administrative


në të cilët do të garantohet kyçja e shfrytëzuesve të serviseve, duke
i inkuadruar fëmijët, në procesin e aprovimit të vendimeve të cilët i
prekin ato po ashtu në dizajnimin e shërbimeve
• Identifikimin e rregullave legjislative të cilët direkt ose indirekt
përkrahin institucionalizimin ose bllokimin e tranzicionit në servise
bazuar në kurë dhe ndryshim të të njëjtëve për përkrahje në porositjen
e shërbimeve kualitative në bashkësinë.
• Aprovimin e strategjive dhe planeve aksionare bazuar në Principet e
Përbashkëta Themelore, me kornizën e qartë kohore të përbashkët
dhe buxhet për zhvillim të serviseve në bashkësinë dhe mbylljen e
institucioneve speciale. Zhvillimi i pakos përkatëse indikatorë të cilët
do ta masin implementimin e këtyre planeve aksionare.
• Shfrytëzimin e fondeve evropiane për tranzicion nga mbrojtja
institucionale në servise bazuar në bashkësinë. Këto fonde duhet të
sigurohen se nuk do të shfrytëzohen për ndërtim të institucioneve të
reja speciale të segreguara dhe se shfrytëzimi i tyre do të shfrytëzohet
për përmirësimin e atyre ekzistuese, nëse lejohet ajo, është lidhur me
investimin në kujdesin sistematik reformues dhe nuk tejkalon 10%
nga shpenzimet e përgjithshme.
• Themelimi i sistemeve për monitorim të detyrueshëm për kualitetin
e jetës të shfrytëzuesve sesa të indikatorëve të dhënë. Këto sisteme
duhet të bazohen në kyçjen e shfrytëzuesve, familjeve të tyre dhe
organizatave të tyre përfaqësuese në procesin e monitorimit.
• Promovimi i kushteve të punëve të përmirësuara për ofertuesit
profesional të kurës, me atë që vendet e punës në këtë sektor të
bëhen më atraktiv. Trupat të cilat do ti përfaqësojnë të kërkohet,
trajnimi dhe akreditimi i praktikës profesionale për punë me persona
të moshuar, fëmijë, persona me handikap dhe persona me shkathim

GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 43


të shëndetit mental që të pranohen përpjekjet për përkrahje të dinjitetit
njerëzor dhe autonomisë në shfrytëzimin e shërbimeve në punën e
tyre. Të sigurohet se trajnimi i personelit dhe akreditimi bazohet në
principin e inkuadrimit.
• Sigurimi i përkrahjes sistematike të ofertuesve joformal të kujdesit (të
gjithë anëtarët e familjeve) të sigurojnë kujdes kualitativ dha ta ruajnë
jetën e tyre kualitative.
• Sigurimin e koordinimit nga departamentet e ndryshme qeveritare
dhe agjencitë të kyçur në procesin e trazicionit. Implementimi i
suksesshëm i planeve për reformë kërkon koordinim të fuqishëm
në mes të gjithë aktorëve relevant, në nivel horizontal (ministra të
ndryshëm, si ministra të shëndetësisë dhe sociale) dhe vertikale
(qeveria nacionale dhe lokale).

4.2. Rekomandimet specifike

Përforcimi i vizionit për mundësi të reja në bashkëshinë


1. Përforcimi i vizionit për mundësi të reja në bashkëshinë
1.2 Vendosjen e qëllimin se të gjithë personat me handikap duhet të
kyçen në shoqëri dhe se ndihma e tyre do të bazohet në principin e
respektimit të të gjithë individëve, zgjedhje dhe kontroll si ata jetojnë dhe
përkrahja e pavarësisë së plotë
1.3 Së shpejti mund të specifikohet plani kohor për tranzicion nga
institucionet në servise të bazuara në bashkësinë.

2. Zhvillimi i legjislacionit për inkluzim


2.1. Miratimin e legjislacionit i cili promovon jetë të pavarur dhe inluzim
social
2.2. Ratifikimi i Konventës së OKB për të Drejtat e Personave me
Pengesa
2.3 Ndalimi i diskriminimit për persona me handikap të cilët jetojnë në
bashkësitë
2.4. Ndalimi të shfrytëzohen të hollat publike për institucione të reja
2.5. Të garantohet se agjencitë qeveritare dhe organizatat të cilët ofrojnë
shërbime në fushat e definuara lokale janë përgjegjës për shërbimet të
cilat i porosisin

3. Përforcimi i zërit të personave me handikap, familjet dhe politikat


e tyre të përfaqësimit
3.1. Përkrahja e grupeve të cilët përpiqen për inkluzion dhe rivendosje nga

44 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
institucionet në servise në bashkësinë.
3.2. Emërimin e personave me handikap dhe familjet e tyre të cilët
personalisht përpiqen për inkluzion në trupa oficial.
3.3. Sigurimin e trajnimit për persona me handikap dhe familjet e tyre se si
funksionon krijimi i politikave dhe si mundet të ndikojnë.
3.4. Kërkesë nga kreatorët e politikave dhe nëpunësve shtetëror që
rregullisht të takohen me persona me pengesa, anëtarët e familjeve që të
identifikohet sa është i fuqishëm zëri i tyre në politikat.

4. Kërkesë nga trupat profesional të krijojnë politika konzistente me


përkrahje të inkluzionit
4.1. Kërkesë nga trupat të cilët i përfaqësojnë ose trajnojnë ose akreditojnë
praktika profesionale të personelit i cili punon me persona me handikap të
aprovojnë interes për përkrahje të inkluzionit të personave me handikap
në punën e tyre. Kjo inkuadron edhe personel të veçantë i cili punon me
persona me handikap dhe të tjerët të cilët munden të sigurojnë servise për
persona me handikap gjatë punës së tyre (p.sh. policia, motra në spitale
të përgjithshme).
4.2. Mundësimi i angazhimeve për trajnim (duke inkuadruar zhvillim të
vazhdueshëm profesional si dhe trajnim iniciues) dhe akreditim dhe do të
bazohet në principin e inkluzionit

5. Inkurajimi i interesit të mediumeve në dhe përkrahje për inkluzion


5.1. Promovimi i politikave për zëvendësimin e institucioneve me servise
bazuar në bashkësitë nëpërmjet informacioneve oficiale dhe programeve
edukative publike
5.2. Të ju ndihmohet personave të cilët sigurojnë servise të mira –
kualitative në bashkësinë dhe ta publikojnë punën e tyre.

6. Mësim i praktikave më të mira nga vendet tjera


6.1. Përkrahje të vizitave të personave me pengesa, familjet, avokatët,
trajnuesit e shërbimeve të mësojnë nga praktikat më të mira për serviset
bazuar në bashkësitë nga vendet tjera dha anasjelltas.
6.2. Përkrahja e pjesëmarrjes në rrjete ndërkombëtare e cila do të
mundësojë që personat të mësojnë për praktikat më mira.
6.3. Trajnim profesional për persona të cilët punojnë me personat me
handikap të kyçin edhe qëndrime të studimeve me praktika më të mira në
bashkësinë në vende tjera.

GLAVA 4 ПРЕПОРАКИ И ЧЕКОРИ 45


4.3 Konkluzion
Në periudhën e procesit dhjetëvjeçarë nga fillimi i modelit të
deinstitucionalizimit në Republikën e Maqedonisë është bërë hap i vogël
për implementimin e tij në korniza të sistemit për politika zhvillimore të
mbrojtjes sociale.

Kreatorët e politikave dhe miratuesit e vendimeve si dhe të gjithë


profesionalistët kanë ngecur në qasjen medicinale për persona me
handikap dhe në të njëjtën mënyrë sigurohen shërbimet në institucionet.
Implementimi i ndryshimit të paradigmës do të kishte kursyer kohë më
të madhe dhe resurse në afat më të gjatë dhe me këtë do të ketë ndikim
pozitiv në jetën e personave me pengesa.

Për shembull, zhvillimi i arsimit inkluziv duhet të jetë një ndër prioritetet të
të gjitha niveleve në shtetet, me çka do të sillet ndryshim për perceptim të
personave me handikap për gjeneratat e ardhshme. Miratimi i politikës së
fuqishme anti-diskriminuese dhe legjislacionit dhe përforcimi i rregullave
për qasje dhe rregullativa mund të aprovojnë ndryshime të mëdha në
shikim të çështjes për handikapin në shoqëri.
Duke marrë parasysh momentumin momental politik për reforma pas
një periudhe të gjatë në të cilën janë rrezikuar të drejtat e personave me
handikap dhe dinjiteti i tyre, koha për ndryshime qëmoti ka filluar.

46 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Fjalor/Shpjegues
Akreditim
Akreditimi është proces vullnetar me të cilin agjencia për akreditim i
jep mirënjohje dhënësve të shërbimeve për arritjen e standardeve të
shkëlqyeshme.
Përcaktimi i standardit (benchmarking) (në fushën e sigurimit të shërbimeve
sociale). Procedura e vlerësimit (evaluimit) të rezultateve të arritura të
siguruesit të shërbimit social, në krahasim me organizatat më të suksesshme,
të marra si shembull e politikës më të mirë. Po ashtu mund të shfrytëzohet
edhe si procedurë për evaulim.
Servise dhe/ose shërbime bazuar në bashkësinë
Shërbimet të cilat sigurohen në nivel të bashkësisë dhe janë organizuar në
partneritet me, ose nga anëtarët e bashkësisë, me inkuadrimin e shfrytëzuesve
në përcaktimin e nevojave, planifikimin dhe evaulimin e shërbimeve.
E paguar
Raporti në mes çmimeve (investimi i mjeteve) dhe rezultatit të dala nga
projekti. Një projekt është i paguar kur do ti arrijë rezultatet e tij me shpenzime
më të vogla të mundshme, krahasuar me projekte alternative, me pritje të
rezultateve të njëjta.
Decentralizimi
Proces i kalimit të përgjegjësive, kapacitete dhe të ardhura nga niveli shtetëror
(pushteti qendror, qeveria) në nivel të pushtetit lokal (komunat dhe trupat
decentralizues të ministrive)
Deinstitucionalizimi
Proces në të cilin sistemi i mbrojtjes, më parë i dedikuar ti mbrojë personat me
handikap ashtu që do ti përjashtojë nga shoqëria, transformohet në sistem
të mbrojtjes qëllimi i së cilës është që ta lehtësojë inkuadrimin e personave
me handikap në shoqëri, duke ofruar spektër të gjerë të serviseve të siguruar
në nivel të bashkësisë, duke filluar pastaj principin e zgjedhjes dhe vendimit.
Koncepti i deinstitucionalizimit patjetër të kufizohet nga termi “transformimi i
institucioneve të cilët japin shërbime”, që është proces i reformimit të atyre
institucioneve dhe serviseve që i siguron.
Sistemi i cili jep mundësi
Sistemi i cili jep mundësi është sistem i serviseve dhe shërbimeve të orientuara kah
përkrahja e personave me handikap që ta arrijnë dhe ruajnë nivelin e tyre optimal të
pavarësisë dhe pjesëmarrjes shoqërore. Ky qëllim arrihet ashtu që personave me
handikap iu sigurohet qasje e barabartë deri te shërbimet e përditshme rregullatore
dhe shërbimet që ekzistojnë në bashkësinë (shërbimet e rregullta shëndetësore,
sociale dhe arsimore, dhe punësimi), me servise individuale për përkrahje sipas
nevojave dhe pritjeve individuale, si dhe udhëzime deri te shërbimet speciale sipas
nevojave.

ПОИМНИК 47
Modeli social evropian
Vizioni i shoqërisë i cili i kombinon rritjen e qëndrueshme ekonomike me
përmirësim të vazhdueshëm të kushteve për jetë dhe punë. Kjo nënkupton
punësim të plotë, punë të mirë dhe kualitative, mundësi të barabarta, mbrojtje
sociale për secilin, inkuadrim social, dhe inkuadrim të qytetarëve në aprovimin
e vendimeve që i prekin.
Evaluimi i shërbimeve sociale
“Vlerësimi sistematik dhe objektiv i projektit rrjedhës ose të përfunduar, program
ose politikë, i planit të tyre, implementimi dhe rezultatet. Qëllimi është të
përcaktohet se çka është me rëndësi dhe si të përmbushen qëllimet specifike,
produktiviteti, efikasiteti, ndikimi dhe qëndrueshmëria. Një evalulim duhet të
sigurojë informata të besueshme dhe dobishme që do të mundësojnë thurjen
e leksioneve shkencore në procesin e vendosjes, si nga shfrytëzuesit, ashtu
edhe nga donatorët”. Në relacionin direkt me procedurat për standardizim
“evaluimi kyç kontroll të veprimit kundrejt standardeve, vlerësim i gjërave
dhe rezultatet e arritura dhe identifikimi i leksioneve relevante”. * Fjalor për
shprehje themelore në lëmin e menaxhmentit për evaluimin dhe rezultatet,
OECD, 2002.
Licencimi
Licencimi është proces i detyrueshëm me të cilin qeveria jep leje për sigurimin
e shërbimit, që kur do të vërtetohet siguruesi i shërbimeve e posedon shkallën e
kompletimit që është i nevojshëm. Licencimi jep siguri se siguruesi i shërbimit,
për shembull punëtorët social, kanë arritur nivel minimal të standardeve për të
siguruar shërbim të caktuar.
Inkuadrimi në rrjedhat kryesore
Kyçja e personave me handikap në rrjedhat kryesore është proces me të
cilin shteti dhe bashkësia mundësojnë personat me handikap plotësisht të
marrin pjesë dhe të jenë të përkrahur që ta bëjnë atë, dhe atë në cilindo nga
strukturat dhe serviset e zakonshme, siç janë arsimimi, shëndetësia, punësimi
dhe shërbimet sociale. Kjo nënkupton se handikapi merret parasysh në të
gjitha reformat e sektorëve dhe në legjislacionin.
Monitorim i shërbimeve sociale*
Procesi i vazhdueshëm i mbledhjes sistematike të informacioneve, sipas
disa indikatorëve, me qëllim të udhëheqësve të shërbimeve të caktuara dhe
faktorëve relevant të ju sigurohet të dhëna për shkallën e zhvillimit dhe arritja e
qëllimeve specifike, ndërsa në kufijtë e mjeteve të mundësuara.*ОЕCD, 2002.
Sigurimi i shërbimeve sociale nën mandatin shtetëror
Korniza e përgjithshme për sigurimin e shërbimeve sociale, që merret me
çështjen në të cilën pushtetarët shtetëror kanë deleguar udhëheqësin dhe
sigurinë e këtyre shërbimeve të siguruesve të ndryshëm të shërbimeve,
(të vlerësuar dhe selektuar në nivel lokal), me shfrytëzimin e procedurave
përkatëse të (nën) kontratave dhe financimit.

48 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Standardet për kualitet*
Standardet për kualitet sigurojnë komplet të kritereve të cilat mundet të
shfrytëzohen për monitorim të udhëheqësve dhe sigurimin e serviseve,
kualiteti i shërbimit si dhe rezultati i ri. Sigurojnë transfer të paanshëm, të
drejtë dhe transparent të shërbimit deri te shfrytëzuesit. * Sipas definicionit të
Endi Billson dhe Ragnar Gotestam, “Përmirësimi i standardeve tek shërbimet
për fëmijë”
Mekanizmat rregullator
Kompletet nga harmonizimi i brendshëm i instrumenteve për kontroll,
koordinim dhe përmirësim të sigurimit të shërbimeve sociale, si në nivel makro
po ashtu edhe në mikro. Të njëjtët i përcakton pushteti qendror shtetëror,
ndërsa realizohet nga ana e pushtetarëve lokal ose agjencive, të cilët kanë
leje për këtë rol. Ato e rregullojnë: kërkesën dhe qasjen e shfrytëzuesve deri
te shërbimet sociale, sigurimi i këtyre shërbimeve nga ana e siguruesve të
ndryshëm si dhe vet sigurimit të serviseve sociale.
Procedurat rregullatorë
Veglat operative për rregullimin e fazave të caktuara në procesin e shërbimeve
sociale.
Procesi rregullator
Kompleti i gjithëmbarshëm funksional i mekanizmave rregullatorë që sigurohen
në fushën e sigurimit të shërbimeve sociale dhe e cila vepron si spirale lëvizëse
për zhvillimin e shërbimeve sociale kualitative, qasura, kapshme, përgjegjëse
në çmim për të gjithë qytetarët, duke i inkuadruar i personat me handikap.
Lidhja e kontratave për shërbime sociale
Procesin në të cilin shteti (nëpërmjet pushtetit shtetëror ose donatorit) lidh
kontratë me siguruesit të shërbimeve sociale (publik ose privat) për dërgimin
e shërbimit të garantuar nga ana e shtetit.
Shërbim*
Shërbimi definohet si përgjigje e nevojave specifike ose i spektrit të gjerë të
nevojave të shfrytëzuesve. Shërbimi i dhënë mund të jetë falas ose mundet të
shitet (duke e kyçur edhe sistemin e refundimit të pjesërishëm të shpenzimit).
Mund të dallohen dy mënyra të përgjithshme të organizimit të shërbimit për
ndonjë grup specifik të shfrytëzuesve:
• Shërbime speciale, gjegjësisht shërbimi veçanërisht janë të dedikuara për
popullatën e caktuar të shfrytëzuesve me nevoja homogjene, ndërsa me
qëllim të ju dalë në ndihmë nevojave të tyre specifike.
• Shërbimet inkluzive, gjegjësisht shërbimet, kanë për qëllim të dalin në ndihmë
nevojave të një numri më të madh klientësh/ nevojat e shfrytëzuesve mund të jenë
të kënaqur nëpërmjet sistemit rregullator të brendshëm të shërbimit, veçanërisht
nëpërmjet trajnimit dhe sensibilizimit të profesionalistëve dhe nëpërmjet
përkrahjes individuale të adaptuar në nevojat individuale. Kur do që të jetë ajo e
mundshme, supozohet se serviset inkluzive lejojnë inkuadrim më të mirë social

Fjalor 49
të shfrytëzuesve me handikap. *(,,Jashtë deinstitucionalizimit: tranzicion jo stabil
kah sistemi për përkrahje në Evropën Juglindore” HISЕЕ, 2004).
Sigurues i shërbimit
Struktura shtetërore (institucioni në pronësi shtetërore ose nën mandat
shtetëror), struktura private, profitabile ose joprofitabile (institucioni, kompania,
organizata joqeveritare) ose sigurim individual i shërbimeve i cili i përgjigjet
nevojave të shfrytëzuesit ose klientit.
*(,, Jashtë deinstitucionalizimit: tranzicion jo stabil kah sistemi për përkrahje
në Evropën Juglindore” HISЕЕ, 2004).
Shërbimet e interesit publik
Shërbimet e interesit publik (SHIP) i mbulojnë “shërbimet e tregut dhe jo
tregut për të cilët shteti vlerëson se janë të interesit publik dhe iu nënshtrohen
obligimeve specifike, të ndara nga shërbimet publike”.
Shërbimet sociale
Shërbimet sociale mbulojnë spektër të gjerë dhe llojllojshëm nga shërbimet
qëllimi i të cilëve është përmirësimi i standardeve për jetë të popullatës,
veçanërisht i individëve dhe grupeve në situata të rrezikuara. Ato janë lidhur
me programin nacional për mbrojtje dhe janë vegla të rëndësishme për
zbatimin e politikës në lëmin e mbrojtjes sociale, jo diskriminimit, si dhe në luftë
kundër varfërisë dhe përjashtimin nga shoqëria. Ato nuk janë kushtëzuar nga
kontributi i shfrytëzuesve, dhe e risin kapacitetin e individëve për inkuadrimin
e plotë të tyre dhe pjesëmarrje në shoqëri. Iu përgjigjen nevojave sociale dhe
deficitit social me të cilin tregu nuk mund të udhëheqë, ose të atyre që dalin
nga ai. Shtetet janë përgjegjëse të gjithë qytetarëve të ju sigurohet qasje deri
te shërbimet sociale
Shërbime speciale për persona me handikap
Shërbime speciale (dhe të specializuara, dhe ato që janë inkuadruar në
rrjedhën e përgjithshme) që kontribuojnë në realizimin konkret të së drejtave
themelore sociale dhe krijimin e mundësive të barabarta për personat me
handikap
Menaxhment i kualitetit total
Vegla themelore të menaxhmentit, dalë nga koncepti të cilin e ka zhvilluar
Amerikani B. Edvards Diming pas Luftës së dytë botërore, për përmirësimin
e kualitetit në prodhim të së mirave materiale dhe serviseve. Bazohet në
principet siç janë: të kushtuarit udhëheqësve të përmirësimit të vazhdueshëm
dhe kualitativ, aftësimin e të punësuarve, dhe orientimin e klientit dhe
vendimmarrjen, bazuar në fakte.

50 ЗАТВОРАЊЕ НА ВРАТИТЕ
Literatura

1. EU Employment and Social Affairs. Social Protection and Social Inclusion


in the Former Yugoslav Republic of Macedonia ec.europa.eu/employment_
social/spsi/docs/social_inclusion/2007/fyrom_summary_en.pdf
2. Plan për vendosje të shërbimeve sociale në bashkësinë për persona me
handikap – Iniciativa: Bashkësia për të gjithë – Maqedonia, 2008
3. Ministria e punës dhe politikës sociale – Strategjia nacionale për
deinstitucionalizim në sistemin e mbrojtjes sociale të RM viti 2008-2018
4. Ministria e punës dhe politikës sociale – Programi për realizimin e mbrojtjes
sociale për vitin 2009; http://www.mtsp.gov.mk
5. Ministria e punës dhe politikës sociale – Në rrugën drejt BE: Kontributi i
shoqërisë qytetare në krijimin e politikës për inkuadrim social në Republikën
e Maqedonisë, viti 2008 ; http://www.mtsp.gov.mk
6. UNDP, National Human Development Report 2004, FYR Macedonia;
Decentralization for human development
7. Disability Monitor Initiative, Beyond de-institutionalization: The Unsteady
Transition towards an Enabling System in SEE, 2004
8. UNICEF, Проценка на реформата на системот за заштита на деца
во Македонија, 2007
9. USAID, Emerging practices in community-based services for vulnerable
group in SEE, 2006
10. J.L. Mansell, Deinstitutionalization and community living, 2006
11. C.Koyanagi, D.L.Bazelon. Learning from History: Deinstitutionalization of
People with Mental Illnes as Precursor to Long-Term Care Reform, 2007
12. EC, Report of the Ad Hoc Expert Group on the Transition from Institutional to
Community-base Care, 2009
13. K.Ericson. Deinstitutionalization and community living for persons with
intellectual disability in Sweden: Policy, Organizational change and personal
consequences, 2000
14. Disability Monitor Initiative. The right to live in the community: Making it
happen for people with intellectual disabilities in Bosnia, Montenegro, Serbia
and Kosovo, 2008
15. Decloc Report
16. Freyhoff G, Parker C, Coué M, Greig N. Included in Society: Results and
recommendations of the European research initiative on community-based
residential alternatives for disabled people. Brussels: Inclusion Europe,
2004
17. UNICEF and World Bank. Changing minds, policies and lives: Redirecting
resources to community-based services. Florence, Italy: UNICEF-ICDC,
2003

Literatura 51
PËRMBATJA
Shkurtesat ....................................................................... 1
Hyrje ........................................................................................... 3
KREY PARË
MBYELLJA E DYERVE
- DEINSTITUCIONALIZIMI .................................................... 5
1.1. Nga modeli medicinal drejt qasjes së të drejtave të njeriut .............. 7
1.2 Historia dhe domethënia e deinstitucionalizimit ............................. 9
1.3 Tranzicioni nga mbrojtja institucionale kah sistemi
për përkrahje në shoqëri .............................................................. 12
KREU DYTË
DEINSTITUCIALIZIMI NË PRAKTIKË ......................................... 19
2.1 Korniza juridike dhe dokumentet
ndërkombëtare .................................................................................. 21
2.2 Praktika në Evropë ........................................................................... 24
2.3 Praktika në Serbi, Bosnjë, Kosovë .................................................... 28
KREU TRETË
Deinstitucionalizimi në Maqedoni .................................. 33
3.1. Konteksti nacional ........................................................................... 35
3.2. Korniza nacionale ligjore ................................................................. 36
3.3 Sistemi i përkrahjes .......................................................................... 39
KREU KATËRT
Rekomandimet dhe hapat për
implementimin efektiv të
deinstitucionalizimit në Maqedoni ............................. 41
4.1 Rekomandimet gjenerale..................................................................... 43
4.2 Rekomandimet specifike ................................................................... 44
4.3 Konkluzion ......................................................................................... 46
Fjalor .......................................................................................... 47
Literatura ....................................................................................... 51
PËRMBATJA ......................................................................................... 52

52

You might also like