Professional Documents
Culture Documents
Gemma Franquesa
Gemma Franquesa
Gemma Franquesa
• Als meus pares i germà, pel seu recolzament durant tot el treball, per la seva
paciència, la seva opinió i les seves idees per assolir l’objectiu desitjat.
• Al meu tutor Vicenç Devesa, per l’ajuda donada en tot moment, els seus
consells, la seva feina, la seva paciència i comprensió i sobretot la seva
dedicació absoluta.
• Al tiet Eudald Sellarés, per haver-me donat la idea i haver-me orientat durant
tot el treball, introduint-me així dins del món de l’autisme.
• A la Mònica Vera, pel seu testimoni com a mare, i les seves aportacions com a
directora de l’associació. També donar-li gràcies per tota la informació i tot el
material prestat que ha estat de gran ajuda.
• Al sr. Chacón, per la seva ajuda i per explicar com és realment la vida en
família d’un nen amb la síndrome d’Asperger.
• A l’Imma Mompin, per concedir el seu temps i explicar el seu treball amb els
nens i les diferents característiques i experiències d’ells.
• En Joel Puntí, per la seva disposició, preocupació, paciència i ajuda en tot
moment.
• A la Carme Freixa, per prestar-me material molt valuós i facilitar-me l’entrevista
amb el Sr. Chacón.
Gràcies a tots ells i a tota la gent que m’ha estat animant i recolzant en tot moment, ha
estat possible la realització d’aquest treball. Moltes gràcies!
“Esta es la historia de un Niño que un día dejó de
mirarme a los ojos, pero jamás dejó de darme su Amor.”
(Una mare)
ÍNDEX
0.INTRODUCCIÓ...........................................................................................................6
1.TRASTORN D’ESPECTRE AUTISTA........................................................................9
2. HISTÒRIA DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA......................................14
3.CAUSES DELS TRASTORNS D’ESPECTRE AUTISTA.........................................18
3.1 BASES NEUROBIOLÒGIQUES.........................................................................19
3.2 CAUSES ESTRUCTURALS................................................................................20
3.3 FACTORS AMBIENTALS..................................................................................20
3.4 ALTRES CAUSES................................................................................................21
3.5 DIFERENTS TEORIES SOBRE EL COMPORTAMENT AUTISTA..............22
4. TRASTORN AUTISTA (ASD)..................................................................................24
4.1. SÍMPTOMES DEL TRASTORN AUTISTA......................................................24
4.1.1 Símptomes a nivell físic.................................................................................25
4.1.2 Símptomes conductuals..................................................................................26
4.2 EL DIAGNÒSTIC DEL TRASTORN AUTISTA...............................................27
4.2.1 CRITERIS DIAGNÒSTICS DEL TRASTORN AUTISTA..........................29
5. SÍNDROME D’ASPERGER.....................................................................................31
5.1 HISTÒRIA DEL SÍNDROME D’ASPERGER....................................................31
5.2 QUÈ ÉS EL SÍNDROME D’ASPERGER?..........................................................32
5.3 CAUSES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER...................................................34
5.4 DIAGNÒSTIC DE LA SÍNDROME D’ASPERGER...........................................34
5.4.1 PAS 1: EL QÜESTIONARI...........................................................................34
5.4.2 PAS 2: El DIAGNÒSTIC PROFESSIONAL...............................................39
5.4.3 EL CRITERI DE DIAGNÒSTIC...................................................................40
5.4.3.1 Criteri de Christopher i Corina Gillberg......................................................41
5.4.3.2 Criteri de Szatmari, Bremner i Nagy...........................................................42
5.4.4 SIS CAMINS PER ACONSEGUIR EL DIAGNÒSTIC...................................43
5.5 SÍMPTOMES DE LA SÍNDROME D’ASPERGER............................................46
5.5.1 CONDUCTA SOCIAL...................................................................................46
5.5.1.1 El joc amb els altres nens............................................................................46
5.5.1.2 Codis de conducta........................................................................................47
5.5.1.3 Amistat.........................................................................................................48
5.5.1.4 Contacte visual............................................................................................50
5.5.1.5 Emocions.....................................................................................................50
5.5.2 LLENGUATGE..............................................................................................52
5.5.2.1 La pragmàtica o l’art de conversació...........................................................53
5.5.2.2 Interpretació literal......................................................................................54
5.5.2.3 Prosòdia o la melodia de la parla.................................................................55
5.5.2.4 Parla Pedant.................................................................................................55
5.5.2.5 Ús idiosincràtic de les paraules...................................................................55
5.5.2.6 Verbalitzar pensaments................................................................................56
5.5.2.7 Discriminació i distorsió auditiva................................................................56
5.5.2.8 Fluïdesa verbal ............................................................................................57
5.5.3 INTERESSOS I RUTINES............................................................................57
5.5.3.1 Interessos.....................................................................................................57
5.5.3.2 Rutines.........................................................................................................58
5.5.4 DESTRESA MOTRIU...................................................................................59
5.5.5 COGNICIÓ.....................................................................................................60
5.5.5.1 Teoria de la ment.........................................................................................61
5.5.5.2 La memòria..................................................................................................61
5.5.5.3 Flexibilitat de pensament.............................................................................61
5.5.5.4 Habilitats de lectura, escriptura i càlcul.......................................................62
5.5.5.5 La Imaginació..............................................................................................62
5.5.5.6 Pensament visual ........................................................................................63
5.5.6 SENSIBILITAT SENSORIAL.......................................................................63
5.5.6.1 Sensibilitat al so...........................................................................................64
5.5.6.2 Sensibilitat tàctil..........................................................................................65
5.5.6.3 Sensibilitat el gust........................................................................................65
5.5.6.4 Sensibilitat visual.........................................................................................65
5.5.6.5 Sensibilitat al dolor i a la temperatura.........................................................66
5.5.6.6 Sinestèsia.....................................................................................................66
6. TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA (TDI)........................................67
6.1 SIMPTOMES DEL TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA .......68
6.2 DIAGNÒSTIC TRASTORN DESINTEGRATIU DE LA INFÀNCIA...............69
7. TRASTORN GENERALITZAT DEL DESENVOLUPAMENT NO ESPECIFICAT....70
8. LA SÍNDROME DE RETT........................................................................................72
8.1 HISTÒRIA DE LA SÍNDROME DE RETT.........................................................72
8.2 CAUSES DEL SÍNDROME DE RETT................................................................73
8.3 ETAPES DEL SÍNDROME DE RETT.................................................................74
8.4 DIAGNÒSTIC DEL SÍNDROME DE RETT.......................................................75
9. TRACTAMENTS GENERALS DEL TRASTORN AUTISTA....................................77
9.1.1 Àrea cognitiva.................................................................................................78
9.1.2 Àrea afectiva...................................................................................................78
9.1.3 Àrea somàtica.................................................................................................78
9.1.4 Àrea interpersonal...........................................................................................79
9.1.5 Àrea conductual..............................................................................................79
9.2 MEDICAMENTS: ................................................................................................80
9.3 TRACTAMENTS NUTRITIUS:..........................................................................80
9.4 INTERVENCIONS EDUCACIONALS/CONDUCTUALS: .............................81
10. QUÈ ENS DEMANARIA UN AUTISTA?...............................................................89
11. AUTISME AL CINEMA..........................................................................................93
SUEÑO DE UNA NOCHE DE INVIERNO..............................................................93
MERCURY RISING (Al rojo vivo)...............................................................................95
RAIN MAN.................................................................................................................97
ADAM.........................................................................................................................99
MOZART I LA BALENA........................................................................................102
12. AUTISME A INTERNET......................................................................................104
13. UNA ALTRA VISIÓ DE L’AUTISME....................................................................110
ENTREVISTA AL PARE DE GABRIEL GARCIA CHACÓN.....................................111
ENTREVISTA A MÒNICA VERA..............................................................................118
ENTREVISTA A IMMA MOMPIN...............................................................................124
ASSOCIACIÓ SÍNDROME D’ASPERGER D’OSONA.............................................129
14. CONCLUSIONS..................................................................................................133
15. FONTS UTILITZADES.........................................................................................136
Treball de recerca L’autisme, una visió diferent de la vida
0.INTRODUCCIÓ
Els temes de temàtica psicològica sempre ens han interessat. Per això volíem encarar
el nostre treball cap a aquest àmbit. Els trastorns d’espectre autista són trastorns
estrictament relacionats amb el desenvolupament de cada nen i que afecten a
diferents àrees d’aquest. La gran motivació del treball va ser el fet de veure que es té
una visió completament equívoca sobre l’autisme i el que comporta ser-ho. És un tema
poc estudiat a l’escola, del qual la gent està poc informada i on tothom coneix la part
més externa del trastorn, però en desconeix altres aspectes importants. El repte que
suposava haver de fer un treball i intentar fer veure a la gent la part més real i
vertadera dels diferents síndromes es va convertir en el propòsit principal, intentar
demostrar que no sempre és tal i com ho expliquen els llibres sinó que el món de
l’autisme és un món divers i molt complex amb la seva part dura però també amb una
part positiva que només és possible conèixer-la a través de les persones.
Per tant, el fet de viure una experiència el costat d’un nen així, contemplar la seva
manera de fer i d’expressar-se, intentar descobrir què passava pel cap d’aquell nen va
ser un dels impulsos que van ajudar a la realització d’aquesta recerca.
Els objectius principals del treball estan basats, principalment, en conèixer què són
realment els trastorns d’espectre autista, conèixer cada un d’ells en particular, així com
les seves característiques, similituds i diferències entre ells.
Dins d’aquest treball es pretén elaborar un estudi complet sobre aquests incloent-hi la
seva història, les possibles causes i els símptomes que es donen a cada un d’ells com
també els diferents criteris per tal d’assolir un diagnòstic adequat i els possibles
tractaments i teràpies. Un dels altres objectius és poder relacionar aquests trastorns
amb la vida real a través d’internet i dels seus blocs com també poder-lo relacionar
amb el cinema, una gran font de informació que permet entendre’ls una mica més de
manera que sigui més fàcil imaginar com és realment la vida d’aquests nens.
associacions. Això permetrà elaborar un estudi complet i detallat sobre els trastorns a
partir d’aquestes diferents visions.
Un cop establerts els objectius principals, s’ha hagut d’instaurar unes pautes i a partir
d’aquí treballar-les individualment i cadascuna de diferents maneres. Tot el treball ha
estat basat en les diverses pàgines web d’Internet, unint les múltiples informacions
d’un mateix tema per aconseguir una única. També han estat de gran utilitat els
diferents blocs, que han permès extreure diversos fragments de visions de vàries
persones, i així completar la visió del trastorn des d’un àmbit més acadèmic.
Un altre de les fonts utilitzades han estat els diferents llibres per tal d’aprofundir més
tot allò que no es pot trobar a Internet. A més a més, les pel·lícules també han estat de
gran ajuda ja que han permès visualitzar tota la part teòrica per entendre-ho millor. No
obstant, la font més utilitzada i la més important són les diferents persones que han fet
possible aconseguir aquesta visió més real. Diferents famílies, una psicòloga i
col·laboradors d’una associació han permès elaborar la part més complicada i
important d’aquest treball a través de la gravació de les diferents entrevistes i del
material prestat.
Durant el treball s’hi troba, primerament, una breu explicació sobre què són els
trastorns d’espectre autista i la seva història des de l’inici dels estudis fins a l’actualitat,
així com les seves causes i alguns dels símptomes generalitzats juntament amb els
diferents graus i classificacions d’aquests trastorns.
El següent apartat és una de les parts més extenses i més important del treball, la
síndrome d’Asperger. És una de les síndromes més estudiades de les cinc. Aquí es
pot observar una breu definició d’aquest, juntament amb la història de la seva definició.
Tot seguit, una explicació sobre les causes i més endavant les diferents maneres per
tal d’assolir un diagnòstic el més encertat possible. Tot i així, la part més característica
d’aquest apartat, són els diferents símptomes que pot presentar un nen amb síndrome
d’Asperger.
A continuació, s’hi pot trobar el trastorn desintegratiu de la infància. Aquí s’explica una
mica en què consisteix, els diferents símptomes que destaquen en el nen i el seus
criteris de diagnòstic.
Com a exercici pràctic, s’inclou un apartat on es relaciona l’autisme amb la visió que
n’ha donat el cinema. Aquest apartat està constituït per diferents pel·lícules on hi ha
relacionades les característiques de la pel·lícula amb els aspectes estudiats en el
treball. Tot seguit, hi ha un altre apartat en què s’hi poden observar diferents fragments
de blocs on s’explica diferents visions de famílies que pateixen aquest trastorns.
Finalment, a l’últim apartat, s’hi troba la part més viscuda, les entrevistes a un pare i a
una mare de família, a una psicòloga, i finalment la conversa amb els responsables
d’una associació de familiars de persones amb aquest trastorn.
Engloba diversos factors, diversos símptomes, des dels casos més accentuats als trets
fenotípics semblants a la normalitat, des de casos associats a la discapacitat
intel·lectual, a altres amb alt grau d’intel·ligència, i des de trastorns vinculats a trastorns
genètic o neurològics a altres en els que encara no s’ha identificat les anomalies
biològiques.
Els TEA inclouen una àmplia varietat de trastorns del comportament i del
desenvolupament que són resultants de la combinació de determinats trets
característics. Aquest trastorn va de l’autisme d’alt funcionament a autisme de baix
funcionament.
Segons estudis realitzats pel Centre pel Control i Prevenció de Malalties (CDC) l’any
2003, a Estats Units, una de cada 10.000 persones patia d’aquest trastorn. Quatre
anys més tard, al 2007, aquesta estadística s’ha transformat en una de cada 150 i és
molt més freqüents en el sexe masculí que en el femení(4:1) 1
És important tenir clar que les persones amb trastorn no són discapacitades, sinó que
el seu procés de pensament és el que marca la diferència entre ells i les altres
persones .
Existeixen molts graus de severitat d’aquest trastorn, per tant, cap cas és similar.
Segons aquests graus a la persona li pot ser complicat interactuar amb altres persones
“normals” i seguir el ritme escolar, poden fins i tot no llegir tan bé o no comprendre
ràpidament als altres. La raó per la qual això succeeix és que el seu cervell processa
la informació de manera diferent. Tot i així, alguns casos s’ha demostrat que amb
intensa teràpia i pràctica, els individus són capaços “d’encaixar” i relacionar-se de
manera normal amb el món exterior.
No es coneixen ben bé les causes dels TEA, no obstant n’hi ha múltiples de probables
pels múltiples tipus de TEA. Pot haver-hi factors molt diferents que fan que un nen
tingui més probabilitat de presentar un trastorn d’espectre autista, com són els factors
ambientals, biològics i genètics:
• Els gens són un dels factors de risc que fan que les persones siguin més
vulnerables a tenir un TEA.
• Els nens que tenen germans o un pare amb un TEA, també tenen un risc més
alt de partir aquest trastorns.
• Al voltant del 10% de nens amb TEA tenen un alteració genètica identificada,
com el síndrome del cromosoma X fràgil, l’esclerosi tuberosa, el síndrome de
Down i altres alteracions cromosòmiques.
• Alguns medicaments presos durant l’embaràs han estat associats a un risc
major de presentar TEA.
1
Dades extretes de la pàgina http://www.autisme.com/autisme/html/l_autisme.html
L’antiga creença era que els TEA eren causats per una mala criança per part dels
pares, però actualment ha estat totalment descartada.
Els TEA poden ser difícils de diagnosticar, perquè no existeixen proves mèdiques. Per
diagnosticar-los els metges avaluen la conducta del nen i el seu desenvolupament.
Sovint es poden detectar als 18 mesos d’edat o abans. Fins els dos anys el diagnòstic
que fa un professional experimentat es pot considerar fiable, no obstant, molts nens no
reben un diagnòstic definitiu fins que
no tenen més edat.
En altres casos, els símptomes podrien no manifestar-se fins als 24 mesos o després.
Altres semblen desenvolupar-se de forma normal fins als 18 a 24 mesos d’edat, quan
deixen d’adquirir noves destreses o perden les que ja tenien.
• No reaccioni quan es dirigeixen a ells pel seu nom, fins els 12 mesos d’edat.
• No assenyali objectes per mostrar el seu interès, fins a 14 mesos d’edat.
• No jugui amb situacions imaginàries, fins els 18 mesos.
• Eviti el contacte visual i prefereixi estar sola.
• Tingui dificultats per comprendre els sentiments de les altres persones i per
expressar els seus propis sentiments.
• Tingui retards en el desenvolupament de la parla i el llenguatge.
• Repeteixi paraules o frases.
• Contesti respostes que no tinguin a veure amb la pregunta.
Poden presentar habilitats per sobre de el normal. Són molt literals amb dificultats per
entendre i expressar emocions. Diuen allò que senten sense entendre les
conseqüències de les seves paraules, pel que moltes vegades se’ls pren per
antipàtics, malintencionats o dèspotes (equivocadament). Són solitaris i tenen moltes
dificultats per fer amics. No els interessa allò que diuen els altres però si que els
interessa ser escoltats.
2
Eugen Bleuer va ser un psiquiatra suís, conegut per posar nom a l’esquizofrènia i per les contribucions
en el camps de les malalties mentals.
3
Afirmació extreta de :http://autismomadrid.es/sobre-el-autismo/1-historia-del-autismo/
Tot i així, es considera Leo Kanner4 com al creador del concepte d’aquest trastorn
infantil gràcies a l’observació d’onze nens que patien alteracions estranyes i diferents
a qualsevol malaltia psicopatològica. Va observar que tres dels onze nens no parlaven
i els que ho feien no utilitzaven les capacitats lingüístiques que posseïen. Tenien un
caràcter molt memorístic i repetitiu. També és podia veure la dificultat per generalitzar
més enllà de la situació concreta d’aprenentatge inicial i la utilització inadequada amb
una tendència a la literalitat de les paraules. En canvi, tant l’articulació com la fonètica
semblaven molt conservades. Així va introduir el terme autisme infantil en la seva
classificació mèdica.
Un altre símptoma apareix en l’article inicial: “un desig ansiós i obsessiu de mantenir la
invariabilitat”. Per Kanner, aquest tret expressa múltiples conductas dels onze casos:
en les seves activitats que són repeticions monòtones, o en la desesperació que pot
provocar en el nen qualsevol canvi en la rutina, seqüència d’accions, situació del
mobiliari o objecte trencat o incomplet.
Kanner afirma que manifesten certs trets de intel·ligència. Com la seva excel·lent
memòria mecànica. En els onze casos diu que tots són extremadament intel·ligents,
que la majoria d’ells van realitzar estudis universitaris i que les professions liberals
abunden entre ells. Però són individus poc afectuosos, més interessats en temes
científics o artístics que en les persones.
D’aquesta manera, l’any 1943, va descriure
l’autisme com una síndrome de conducta que es
manifesta per una alteració del llenguatge , de les
relacions socials i dels processos relatius a les
primeres etapes de la vida. Kanner ho va entendre
com una alteració del contacte socioafectiu, que
permet identificar l’autisme durant les dues
dècades posteriors com a trastorn emocional.
Tot i que aquest escrit de Kanner va suposar la
primera descripció formal del trastorn autista i la
4
Leo Kanner va ser un psiquiatra austríac conegut per la seva descripció del síndrome conegut com
autisme.
seva elevació a la categoria de síndrome, els casos que descriu no són els primers
amb aquest tipus d’alteració, ja que existeixen diferents relats abans del 1943. Els
casos més coneguts són els del nen salvatge d’Aveyron i el de Kaspar Hauser, però
n’hi ha molts altres com els nens llops de Hessen o els nens óssos de Lituània. Per
tant, sempre hi ha hagut nens autistes i el que va fer Kanner va ser percebre unes
característiques psicopatològiques comuns en una sèrie de subjectes amb trastorns
molt diversos i entendre que podien constituir un síndrome conductual no descrit fins
llavors.
Un any després el doctor Hans Asperger5, va utilitzar el terme autista en la seva obra
Die autistichen Psychopathen im Kindesalter en nens que exhibien característiques
similars. No obstant, el seu treball no va ser reconegut fins l’any 1981, pel fet de ser
escrit en alemany. En el seu article, manté que el trastorn fonamental es constituït per
les limitacions de les seves relacions socials, donant molta rellevància a la dificultat
d’aquest subjectes per expressar i comprendre sentiments, i afirma que un aspecte
crucial per entendre la seva personalitat és el de la profunda diferència entre els seus
nivells d’intel·ligència i afectivitat.
Les interpretacions del comportament dels grups observats per Kanner i Asperger van
ser diferents. Per una banda Asperger va notar els seus interessos intensos i inusuals,
la repetició de les rutines i la seva afecció a certs objectes. A més, els d’Asperger
parlaven cosa que els de Kanner tenien certes
dificultat en el llenguatge. També va indicar que alguns
nens parlaven com “ petits professors” en la seva àrea
d’interès i va proposar una teoria: “Per tenir èxit en les
ciències i en l’art un ha de tenir cert nivell d’autisme” 6.
A causa de les diferents interpretacions el va portar a
la formulació del conegut com a Síndrome
d’Asperger. Per altra banda, pel que fa l’etiologia,
Asperger s’inclina per factors genètics, i en canvi,
Kanner no esmenta variables psicògenes.
5
Hans Asperger :Va ser una pediatra i psiquiatra que va publicar la primera definició de la síndrome
d’Asperger l’any 1944, i aquest va ser nombrat en el seu honor.
6
Afirmació de Hans Asperger després del seu estudia amb nens de característiques autista extreta de:
http://autismomadrid.es/sobre-el-autismo/1-historia-del-autismo/
A partir dels anys 60 van començar a diversificar-se les línies d’investigació. Una
d’aquestes és la que afirma l’existència d’una alteració en el desenvolupament
del llenguatge, això condueix a una visió més complexa de l’autisme.
Durant els anys 70 i 80, amb l’aparició de noves tècniques d’exploració neurològica,
neuropsicològica, neurofisiològica es produeix un gran avenç en el coneixement
d’aquest trastorn. S’inicien noves àrees d’estudi a partir de les relacions entre l’autisme
i l’epilèpsia. Però l’avenç més important és la utilització de les tècniques
neurofisiològiques en el diagnòstic i les tècniques de modificació de conducta en el
tractament.
L’any 1979, apareix el concepte d’Espectre autista(EA), a partir d’un estudi realitzat per
Lorna Wing7 i Judith Gould, on van comprovar que els trets autistes no només estaven
presents a les persones amb autisme, sinó també en altres quadres de trastorns del
desenvolupament. Wing i Gould van definir no com un continu, sinó com una
categoria, com un conjunt de símptomes que es poden associar a diferents trastorns i
nivell intel·lectuals. Es així com van desenvolupar la famosa “tríada de Wing”, que
enumera tres dimensions principals alterades en l’autisme:
En aquests anys trobarem a Michael Rutter8 que discrepa de Kanner en allò referent el
contacte afectiu com a tret primari i les alteracions lingüístiques com a símptoma
secundari, proposant la següent definició: “ El autismo proviene de un origen orgánico
cerebral y también un síndrome conductual caracterizado por diversos síntomas que
son comunes a todos los niños autistas y específicos de este trastorno”.9
D’altra banda, la National Society for Autistic Children (NSAC) d’Estats Units el 1977
va elaborar una definició fent referència a un símptoma de conducta en el qual els
7
Lorna Wing : És una psiquiatra que com a resultat de tenir una filla autista es va involucrar en la investigació de
trastorns del comportament, particularment en el d’espectre autista.
8
Michael Rutter: postgraduat en neurologia, pediatria i cariologia és considerat com una de les veus més autoritzades
en el camp de l’autisme.
9
Definició d’autisme proposada per Rutter discrepant de les idees de Kanner.
Finalment l’any 1998 Ángel Rivière10 va elaborar amb major profunditat el concepte
d’Espectre Autista, veient-lo no com una categoria única sinó com un continu. Va
dissenyar un conjunt de dotze dimensions que s’alteren sistemàticament en els
quadres de l’autisme i en tots aquells que impliquen Espectre Autista, les quals ajuden
en el procés d’avaluació i en la formulació d’estratègies i intervencions. Dins de les
dotze dimensions trobem:
10
Ángel Rivière: Doctor de psicologia, ha estudiat sobre el desenvolupament i els trastorns profunds, fonamentalment
els relacionats amb l’autisme infantil, on ha desenvolupat un treball d’investigació i diagnòstic.
Durant molts anys hi ha hagut una falta d’acord entre si tot provenia de factorognitius o
factors socioafectius. Actualment es descriu com un trastorn generalitzat del
desenvolupament.
Les primeres teories sobre les causes estan relacionades amb que els pares tractaven
els seus fills de manera freda i sense l’afecte que es considera normal entre pares i
fills. Per tant, si fallava aquesta relació psicològica bàsica entre pares i fills, els fills
eren incapaços d’evolucionar. Aquesta teoria va durar els anys 50 i principis del 60,
però a partir d’aquí es van crear dues explicacions alternatives:
La poca interacció observada entre pares i fills podria ser una conseqüència i
no la causa del comportament.
A partir d’aquesta teoria els tractaments antics consistien en apartar els nens de les
famílies i posar-los en altres, però no funcionava. Així que van intentar submergir-los
en entorns on havien crescut els seus pares però tampoc van trobar-hi la solució.
Els científics encara no estan segurs de quines són les causes principals d’aquest
trastorn, però tant la genètica com els factors ambientals hi juguen un paper important,
ja que s’han identificat diversos gens associats a aquest trastorn.
Tot i així, la teoria que involucra els pares i afirma que ells són responsables de
l’autisme dels seus fills ha estat totalment refusada.
La major part dels casos es produeix per un desordre hereditari. De fet, és un dels
desordres neurològics amb major influència genètica que existeix.
Aquelles famílies amb un nen autista tenen entre un 5% i 20% de possibilitats de tenir
un altre nen amb el mateix trastorn.
En diferents estudis s’ha pogut comprovar les irregularitats del cervell trobant
diferències en algunes de les seves regions com el cerebel, amígdala, l’ hipocamp o
als cossos mamil·lars. Sobretot en les amígdales i l’ hipocamp, les seves neurones són
més petites i tenen les fibres nervioses poc desenvolupades i aquestes poden interferir
amb els senyals nerviosos. A més a més, s’ha trobat que el cervell de l’autista és més
gran i pesat que el cervell mitjà.
També es pot veure la diferència en els nivells anormals de serotonina o d’algun altre
neurotransmissor. Per tant, això suggereix que l’autisme podria ser causat per la
interrupció del desenvolupament del cervell en l’etapa primerenca del
desenvolupament fetal, causat pel defecte en gens que controlen el creixement i
regulen el mode de comunicació de les neurones entre elles.
En una porció dels casos el comportament autista és afectat per alguns factors
ambientals. Hi ha diferents factors que poden afectar el desenvolupament d’una
persona genèticament predisposada a l’autisme :
El mercuri és un dels metalls més freqüents, ja que la seva exposició causa trastorns
similars a l’autisme.
Els nens autistes tenen una baixa capacitat d’expulsar el mercuri dels seus òrgans i un
altre nivell d’ell. També en la orina es mostren signes d’intoxicació per mercuri.
• Factors obstètrics
11
Dades extretes de : http://www.educared.edu.pe/especial/articulo.asp?tipo=SE
Estudis fets demostren la relació entre les complicacions obstètriques i l’autisme. Una
possibilitat és que sigui indicatiu a una predisposició genètica i l’altre és que aquestes
complicacions només amplifiquen els símptomes de l’autisme.
• Estrès
• Àcid Fòl.lic
• Criança
Entre els anys 50 i 70 es creia que els pares eren el responsables del trastorn que
tenien als seus fills, degut a la falta de tendresa i atenció cap a ells, però aquesta
teoria va ser refutada.
Altres estudis van relacionar la privació institucional a un orfenat amb l’aparició d’un
nombre desproporcionat de nens amb alguns trets autistes però sense les
característiques fisiològiques. Com a diferència, aquest nens es recuperen quan viuen
en un entorn normalitzat.
Les investigacions de Spitzi i la teoria sobre l’afecte de John Bowly demostren fins a
quin punt pot beneficiar en els nens autistes l’amor, el respecte i l’afecte cap a ells.
Les neurones miralls realitzen les mateixes funcions que semblen afectades en
l’autisme. Si els sistema especular intervé en la interpretació de les intencions
complexes, un trencament d’aquests circuits explicaria la falta de facultats socials.
S’han format diferents teories per explicar què és o què causa el comportament
autista.
Proposada per Simon Baron – Cohen , es basa en les diferències entre el cervell
masculí i el femení. El cervell masculí té certes parts com les amígdales que es
desenvolupen més, i abans que en el femení, també presenten menys connexions
entre els dos hemisferis i a més els homes posseeixen neurones en el còrtex i estan
organitzades com un empaquetament més dens. Els homes són bons per sistematitzar
però no per empatitzar. Per tant, el cervell autista seria un cas extrem d’un cervell
d’home. Aquesta teoria també explicaria la diferència d’aquest trastorn entre homes i
dones.
Proposada també Simon Baron – Cohen, i explica que les persones autistes són
“mentalment cegues”, és a dir, que no poden desxifrar l’estat mental dels altres. La
presència de la teoria de ment es mira mitjançant proves, la més típica és Sally- Ann.
Baron –Cohen, leslia i Frith van establir la hipòtesi que els persones amb autisme no
tenien una teoria de ment, és a dir, no tenien la capacitat d’interferir en els estats
mentals de les altres persones i utilitzar aquesta informació per trobar sentit allò que
deien, els seus comportaments i preveure el que farien a continuació.
Es va realitzar aquest experiment amb nens “normals”, amb Síndrome de Down i amb
autisme. Van trobar que el 80% dels nens amb autisme van contestar incorrectament.
No van ser capaços d’atribuir una creença falsa a Sally. ( Sally pensa que la bola està
el cistell. No obstant, el nen sap que la bola està a la caixa ja que van veure com Anne
feia el canvi).
La teoria de ment explica les incapacitats dels nens amb autisme per tenir en compte
l’estat mental dels altres, per això la resposta és incorrecta , ja que es basa només en
allò vist i no imagina el que l’altre pot estar pensant.
Proposada per Uta Frith, suggereix que els nens autistes són bons per prestar atenció
els detall però no per associar informació de diferents fonts. Això és degut a les
deficiències de connexió de diferents part del cervell.
Aquesta teoria diu que l’autisme no és un desordre sinó una construcció social, és a
dir, que el seu estatus d’anormalitat està basat en convencions socials a partir del que
es considera un comportament normal i anormal. L’autisme es defineix segons els
comportaments observat o “símptomes” i no basant-se en accidents soferts, patògens
o danys fisiològics específics.
Encara que l’autisme es presenti en el nen o nena des del naixement, el bebè presenta
un comportament normal fins aproximadament el primer any de vida. A partir d’aquí
comencen les manifestacions típiques del trastorn i és a partir dels 24 mesos quan es
poden apreciar amb major intensitat.
Aquests comportaments poden variar segons el seu impacte. No tots els nens
presenten tots els símptomes descrits i cap d’ells és decisiu. Conseqüentment,
l’absència de qualsevol d’ells no vol dir que no sigui autista.
Molts individus pateixen una deterioració en un o més dels seus sentits, aquest
deteriorament pot afectar a l’audició, tacte, visió, gust, equilibri, olfacte i poden ser
hipersensibles, hiposensibles o pot ser que l’afectat experimenti interferències com
pot ser un xiulet o un soroll permanent. Com a resultat d’això pot ser difícil que les
persones amb autisme processin correctament la informació que els entra pels sentits.
Des de les etapes més precoces, el nadó amb autisme no pot respondre a la
presència d’altres persones o pot concentrar-se en un objecte, excloent els altres
durant llargs períodes de temps. Un nen autista pot tenir aparentment un
desenvolupament normal, i després replegar-se i tornar-se indiferent el contacte
social.
Al voltant dels dos anys , els símptomes més freqüents són l’absència d’una mirada
normal els ulls, el no compartir interès o plaer amb els altres, la falta de resposta al ser
cridat pel seu nom, el no “portar i mostrar” coses els altres i el no assenyalar amb el dit
índex.
Els menors amb autisme són incapaços de sostenir la mirada cap a l’altra gent, tenen
dificultats per interpretar el que els altres estan pensant o sentint ja que no comprenen
els codis socials, tant en el to de veu com en les expressions facials, i no observen les
cares de la gent per obtenir pistes sobre el comportament adequat. Estan mancats
d’empatia.
Molts efectuen moviments repetitius com retòrcer les mans o cauen en conductas
destructives com mossegar-se o colpejar-se el cap. També tendeixen a començar a
parlar més tard, i poden referir-se a ells mateixos pel seu nom en comptes de per “jo”.
No saben jugar de forma interactiva amb els nens i alguns parlen com si estiguessin
cantant.
Altres símptomes comuns són: els rituals, les estereotípies, l’absència de la busca de
consol en els moments difícils, l’autoestimulació, l’automutilació i altres conductas poc
corrents. Freqüentment, existeix un vincle de tipus obsessiu cap a una persona o
objecte i també una falta d’espontaneïtat.
Els nens amb alguns símptomes d’ASD però no els suficients com per ser
diagnosticats com autisme clàssic sovint es diagnostiquen com a PDD-NOS
(Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified), Trastorn generalitzat
del desenvolupament no especificat.
Els nens amb conductas autistes, però que presenten habilitats del llenguatge ben
desenvolupats, sovint es diagnostiquen com la síndrome d’Asperger.
Les nenes amb símptomes autistes podrien sofrir la síndrome de Rett, un trastorn
genètic lligat al sexe caracteritzat pel retraïment social, regressió de l’habilitat del
llenguatge i retorciment de les mans.
A. Un total de 6 o més característiques de les següents, amb almenys dues del primer
àmbit, dues del segon i una del tercer:
1. Interacció social.
2. Llenguatge utilitzat en la comunicació.
3. Joc simbòlic o imaginatiu.
5. SÍNDROME D’ASPERGER
5.1 HISTÒRIA DEL SÍNDROME D’ASPERGER
Fa uns anys ningú havia sentit a parlar d’aquest síndrome. La primera definició del
terme va se publicada fa uns 50 anys per Hans Asperger. Aquest va identificar una
pauta d’habilitats i conductes presents majoritàriament amb nois. L’any 1944 va
observar a quatre nens que en la seva pràctica tenien dificultats per integrar-se
socialment encara que la seva intel·ligència semblés normal, els nens no tenien
habilitats no verbals de comunicació, no podien demostrar empatia pels altres i eren
maldestres físicament. La seva manera de parlar era inconnexa o massa formal, i
l’interès excessiu per un sol tema dominava les converses. Va situar l’aparició dels
símptomes entre 2 i 3 anys d’edat i va observar que es donava més en homes que en
dones.
El doctor Asperger utilitzava el terme “psicopatia autista” per descriure allò que
considerava una forma de desordre de la personalitat principalment marcat per
l’aïllament social.
Utilitzava el terme “autista” de la mateixa manera que Leo Kanner, que havia publicat
una altra descripció dels nens autistes. Els dos autors descrivien una pauta de
símptomes similars i usaven el terme de la mateixa forma. La diferència era que Leo
Kanner descrivia els nens com una forma més severa d’expressió autista, en canvi
Hans Asperger s’ocupava dels nens més capaços.
Les publicacions d’Asperger van ser ignorades a Europa i Estats Units durant els
següents trenta anys. No obstant, ell va crear una unitat per tractar aquests nens i la
germana Viktorine va començar els seus primers programes educacionals, que
incloïen la logopèdia, expressió corporal i educació física. Després de la mort de
Viktorine, Asperger va seguir com a pediatre però finalment va morir l’any 1980, un
anys abans que la síndrome aconseguís un reconeixement internacional.
El 1981, Lorna Wing va publicar una sèrie d’estudis en els que va descriure un grup de
nens i adults que tenien característiques similars al trastorn que va descriure Hans
Asperger. A aquest trastorn, Lorna Wing el va anomenar Síndrome d’Asperger.
Wing es va adonar que molts nens tenien característiques autistes sent molt petits,
però que després desenvolupaven un llenguatge fluid i un desig de socialitzar amb els
altres. Per una banda, progressaven més enllà del diagnòstic d’autisme clàssic (basat
en el treball de Kanner), però per altre banda, encara tenien problemes significatius
amb la conversació i amb les habilitats socials avançades. Aquesta part s’assemblava
més a allò descrit originalment per Hans Asperger, així Lorna Wing va descriure les
principals característiques clíniques de la síndrome d’Asperger:
• Falta d’empatia.
• Interacció inapropiada, ingènua o
unidireccional.
• Poca, o cap habilitat per tenir amics.
• Conversa pedant o repetitiva.
• Pobre comunicació no verbal
• Absorció intensa en certs temes.
• Moviments poc coordinats, maldestres i
postures estranyes. IMATGE 11: desenvolupament mitjançant el treball
físic, sensorial i motriu.
http://www.lotusblau.org/espaijove_acsis.html
Aquesta síndrome es manifesta de diferents maneres a cada individu però tots tenen
en comú les dificultats per a la interacció social, especialment amb les persones de la
mateixa edat, alteracions dels patrons de comunicació no-verbal, interessos restringits,
inflexibilitat cognitiva i comportamental, dificultats per a l’abstracció de conceptes,
coherència central dèbil, interpretació literal del llenguatge, dificultats en les funcions
executives i de planificació, la interpretació dels sentiments i emocions alienes o
propis. Bàsicament els comporta una gran dificultat per a entendre el món social.
La síndrome se sol fer evident als dos o tres anys, tot i que en alguns nens se’ls pot
detectar en etapes més avançades de la infància. Els nens amb AS mantenen les
seves habilitats primerenques de llenguatge. Els retards de desenvolupament motor,
com gatejar o caminar tardanament i la malaptesa solen ser els primers indicadors del
trastorn. Aquest símptomes continuen en l’edat adulta i alguns d’aquest nens
desenvolupen símptomes psiquiàtrics addicionals, i trastorns a l’adolescència i en
l’edat adulta.
Les persones que pateixen aquesta síndrome solen amagar-ho, ja que tant la seva
intel·ligència com la comunicació oral entren dins de la normalitat, però les deficiències
s’observen en situacions noves o en situacions socials que exigeixen un tipus de
comportament que no és l’habitual.
La incidència del trastorn és d’un de cada 250 nens nascuts, i dos de cada 10,000
nens en general12. Els nens tenen de tres a quatre vegades més probabilitats que les
nenes. Per tant, és una síndrome que afecta sobretot als nens.
12
Dades extretes de : http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/el_Sindrome_de_Asperger.htm
Existeixen moltes teories sobre les causes de la síndrome d’Asperger, com poden ser
els factor ambientals, un dany cerebral, un part difícil o una malaltia sent tot just un
bebè. Però no se sap del cert el desencadenant de la síndrome.
Existeix un component genètic per part d’un dels pares. Amb certa freqüència és el
pare que presenta un quadre complet de Síndrome d’Asperger. En ocasions hi ha una
clara història d’autisme en parents pròxims. Però en la majoria dels casos no hi ha una
causa única identificable.
13
Diagòstic extret de : ATTWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona,
Editorial Paidós, 1998.
5. Sembla que espera que l’altre gent sàpiga els seus 0-1-2-3-4-5-6
pensaments, experiències i opinions? Rarament
Freqüentment
Per exemple, no s’adona que algú no sap alguna
cosa simplement perquè no estava allà
amb ell per assabentar-se’n.
B. HABILITATS COMUNICATIVES
C. HABILITATS COGNITIVES.
D. INTERESSOS ESPECÍFICS:
E. HABILITATS MOTRIUS
Per aquesta secció, s’ha d’assenyalar si el nen ha mostrat alguna de les següents
característiques:
Als pares se’ls demana que parlin sobre IMATGE 12: Els pares són de gran importància en
l'avaluació del nen.
com entén els codis de conducta social, la http://www.theautismnews.com
resposta a la pressió dels companys, el seu nivell de competitivitat i les seves habilitats
quan juga amb altres nens. En resum s’ha de fer una avaluació completa de els seves
habilitats socials.
Durant l’avaluació diagnòstica es recolliran els errors que comet el nen en els
aspectes pragmàtics del llenguatge, és a dir, com utilitza el llenguatge en el context
social. Algunes de les característiques és el dubte sobre què respondre a una
pregunta durant una conversació, no demanar aclariments, no li agrada admetre que
no sap i pot ser que canviï de tema de conversació pel algun que li sigui familiar o bé
que tardi molta estona a contestar.
És possible que tingui un vocabulari ric, però l’elecció de les paraules sigui inusual,
pedant o massa formal. També pot presentar un to de veu estrany i una enunciació
massa precisa per exemple, dir “yes” pronunciant tota la paraula , en comptes de dir
“yeah”. Moltes vegades deixa d’utilitzar els pronoms personals. Altres vegades fa
interpretacions literals i vocalitza els seus pensaments en ocasions que no els hauria
de dir.
Per altra banda, també convé avaluar aquest nens cognitivament (habilitats de
pensament i aprenentatge). S’utilitza una prova que intenta esbrinar com entenen els
nens els pensaments i els sentiments dels altres utilitzant una sèrie d’històries. També
es tenen en compte les seves preferències de lectura, la seva memòria a llarg termini
per detalls i trivialitats i la qualitat de joc imaginatiu que desenvolupa tant solitari com el
social.
Als pares se’ls demana que descriguin qualsevol sensibilitat inusual al so, al tacte,
textura o al gust del menjar.
Finalment els clínics examinen el nen per observar si hi ha algun signe d’ansietat,
depressió o trastorn de dèficit de atenció. És important tenir en compte qualsevol
medicament durant l’embaràs, naixement o infància. És essencial considerar altres
diagnòstics o explicacions alternatives ja que alguns dels símptomes són semblants a
altres trastorns.
Ni Hans Asperger ni Lorna Wing van donar mai un criteri pel diagnòstic, per tant no hi
ha un acord universal sobre el tema. Els clínics poden escollir entre quatre criteris, dos
- Llenguatge pedant.
- Alteracions en la melodia i en el to de veu.
- Dificultats de comprensió que inclouen la interpretació literal.
- No té amics íntims.
- Evita als altres.
- No està interessat en fer amics.
- Li agrada estar sol.
Una investigació recent indica que l’edat mitjana de diagnòstic del desordre és de vuit
anys, però que aquesta xifra varia molt. S’ han detectat sis vies per on es pot arribar al
diagnòstic.
Alguns nens que inicialment han estat aïllats i presenten dificultats de comunicació,
desenvolupen després un llenguatge fluid i aconsegueixen adaptar-se a una classe
normal. Aquesta millora pot ser molt ràpida i es dóna just abans dels cinc anys.
De totes maneres, el diagnòstic previ de l’autisme clàssic era correcte quan el nen era
molt petit, però va progressar a autisme continuat fins arribar a l’expressió que
anomenem síndrome d’Asperger, per això és essencial revisar-lo regularment.
El desenvolupament del nen durant els anys de preescolar pot no haver estat massa
inusual, i els pares i professionals potser no han pensat que pugui tenir algun signe
d’autisme. Però els professors s’adonen que evita el joc social, no entén els codis de
conducta social a la classe, la seva conversació i el seu joc imaginatiu tenen qualitats
inusuals, sent una intensa fascinació per un tema en particular i té poca fluïdesa de
moviments quan dibuixa, escriu o juga amb una pilota. També pot ser agressiu o
problemàtic quan hi ha una proximitat amb un altre nen o quan ha d’esperar. A casa,
en canvi, el nen és completament diferent, juga amb els germans i interactua de
manera natural amb els pares. En circumstàncies poc familiars i amb companys de la
seva edat és quan els signes són més aparents.
Pot ser que s’hagi detectat molt aviat que el nen té un problema de desenvolupament
que suggereix un desordre particular. Per exemple, un retard en el desenvolupament
del llenguatge, es tracta amb un logopeda i simplement només és un desordre del
llenguatge. No obstant, una observació detallada de les habilitats cognitives i socials
de l’Infant, així com els seus interessos, suggereix que el perfil és més complexa i que
la síndrome d’Asperger és un diagnòstic més encertat.
Les persones amb síndrome d’Asperger poden haver passat els seus primers anys
escolars sent considerats com un nen excèntric o aïllat, però sense símptomes ni res
més seriós. No obstant, com adolescent, la persona pot donar-se conte del seu
aïllament social i intentar ser més sociable. Els seus intents d’integrar-se a les
activitats grupals dels seus companys són mal rebuts per aquests, excloent-lo o
ridiculitzant-lo, i això li provoca certa depressió. La depressió pot conduir-lo a un
psiquiatre infantil, i aquí és on es veu que és una conseqüència secundària d’una
síndrome d’Asperger.
Molts adults i joves amb síndrome d’Asperger experimenten una ansietat intensa que
pot necessitar tractament. La persona pot experimentar atacs de pànic o una conducta
compulsiva com rentar-se les mans excessivament ja que se sent contaminat. Molts
dels cops, en localitzar aquest trastorns és quan el clínic reconeix el símptomes
corresponents a la síndrome d’Asperger per primer cop en aquella persona.
Una altra manera que es pot detectar és quan en l’etapa adolescent la persona es
retira al seu món interior, parla amb ell mateix i perd l’interès pel contacte social i la
higiene personal. En un primer moment pot semblar un desenvolupament
d’esquizofrènia, però un examen detallat rebel·la que no és una conducta psicòtica
sinó una reacció de la síndrome d’Asperger.
Aquest nens estan centrats en ells mateixos, alguns poden preferir observar els altres
jugar o bé estar amb gent més jove o adults que per ells, són persones més
interessants, més sàvies, i sobretot més tolerants amb respecte a les seves dificultats
socials.
Quan finalment decideixen jugar amb altres nens tenen una tendència a imposar-se o
dictar l’activitat a seguir, per tant, el contacte social només és tolerat quan els altres
juguen seguin les seves regles. A vegades, fins i tot, simplement eviten la interacció
social, no per la falta d’habilitats, sinó perquè existeix el desig de control total i no
sempre els és possible.
El nen no està interessat en realitzar les activitats que els altres volen fer, sinó que
semblen jugar dins d’una “bombolla” i pot molestar-los que els interrompin en el seu
joc, a vegades fins i tot pot ser abrupte i agressiu, tot per assegurar la seva soledat.
A les hores de menjar al col·legi s’asseu sol a una zona apartada, a vegades parlant
amb si mateix o a la biblioteca llegint llibres sobre els seus particulars temes d’interès.
Freqüentment, no estan interessats ens joc competitius o d’equip, senten indiferència
davant l’entusiasme dels companys sigui per
guanyar en algun esport com pels joguets o la
roba de moda.
Un nen amb Síndrome no sembla adonar-se de les regles de conducta social existents
i dirà o farà, sense adonar-se, coses que poden ofendre o fer enfadar a l’altre gent. El
nen pot fe comentaris personals vertaders però molt vergonyosos de l’altra gent.
Un cop se’ls explica els codis de conducta, el nen obeeix rígidament, a vegades
convertint-se en el “polícia” de la classe, honest fins el punt de trencar els codis de
conducta establerts pels alumnes mateixos, és a dir, per exemple, si un professor es
gira i algú tira un paper, tothom es quedarà callat sense dir res, en canvi ell dirà qui ha
estat, sense adonar-se de les males mirades dels altres.
5.5.1.3 Amistat
Les investigacions han desenvolupat una seqüència de fases del desenvolupament del
concepte i expressió de l’amistat. A mesura que els nens, maduren també canvien el
comportament amb els amics. Sue Roffey15 i els seus companys han descrit les
complexes interaccions socials entre el desenvolupament intel·lectual i moral i les
experiències socials i han proposat quatre nivells16:
Nivell 1:
Durant els anys de preescolar tendeixen a canviar gradualment de jugar junt amb algú
a jugar amb algú. Aprenen que alguns jocs i activitats no poden succeir a no ser que
es comparteixin. També adquireixen mitjans alternatius per manejar un conflicte i es
fan menys egocèntrics i possessius amb les coses. La seva explicació de perquè algú
és el seu amic, es basa en la proximitat.
Nivell 2:
Els nens amb síndrome d’Asperger que es troben en aquesta fase del
desenvolupament del concepte d’amistat necessiten aprendre a dir coses agradables
als seus possibles amics, mostrar interès i preocupar-se a ajudar els altres tant a
l’escola com fora d’ella.
15
Sue Roffe és psicopedagoga i investigadora en el Centre for Critical Psychology de la Universidad de
Western Sydney.
16
Dades extretes de: Roffey Sue, Tarrant, y Majors, 1994
Nivell 3:
El tercer nivell és el període preadolescent, des dels nou als tretze anys. Hi ha una
clara divisió de gènere i l’amistat es basa en la similitud, l’exploració conjunta, el suport
emocional, i en un augment de consciència de com és vist pels altres. Els amics poden
ser inseparables i compartir totes les intimitats.
En aquest nivell l’amistat pot estar basada en interessos, és important que tinguin
l’oportunitat de conèixer gent amb les mínimes habilitats i interessos, aprenguin la
importància de confessar coses personals, i d’escoltar i reconèixer els pensaments i
sentiments dels altres. No obstant, pot ser que tinguin alguna dificultat en establir
amistats duradores. Per altra banda, també pot ser devastador per ells el moment en
què una amistat s’ha d’acabar.
Nivell quatre:
Els adolescents amb síndrome poden tenir dificultats per obrir-se amb els altres i per
explicar intimitats, ja que prefereixen les amistats platòniques. Solen necessitar
consells per entendre les necessitats i les demandes de la seva amistat. A vegades,
en ser més d’un poden sentir-se exclosos i solitaris en el grup. No obstant, no els és
impossible trobar i mantenir amistats, l’únic que necessiten és recolzament i una
oportunitat.
Algun cop el nen pot ser atret pels companys que més destaquen a la classe, i poden
no ser els més adequats, però també pot ser criticat per imitar la seva conducta, la
manera de vestir i la seva veu per tal de fer-se popular, és com si, adoptessin els trets
d’una altra persona que no els pertany. Per tant, és important, també, controlar les
amistats que més el convinguin.
També pot ser que utilitzi maneres inusuals de valorar si una persona és un amic,
segons la manera que tingui de fer les coses valorarà si pot ser el seu amic o no. La
persona pot intentar entendre el concepte d’amistat mirant sèries de televisió i copiant
les accions i frases. Moltes vegades també, poden aprendre estratègies per mantenir
les amistats. La persona pot memoritzar o tenir anotades característiques sobre cada
amic, per tal que quan els vegi o parli amb ells puguin tenir converses sobre els temes
dels quals interessen a l’altre.
El nen sovint fracassa a l’hora d’utilitzar el contacte visual per subratllar una part clau
de la conversació, com pot ser, quan comença una conversació, per assegurar-se de
l’interès dels altres, llegir el llenguatge corporal o marcar l’acabament de les seves
paraules. També hi ha una falta de contacte visual quan és l’altre persona la que parla.
Per ells, el contacte visual interromp la seva concentració.
Un altre dels aspectes importants, és la seva falta de capacitat per captar a partir de
les mirades, informació sobre l’estat mental i sentiments de les persones. La persona
pot aprendre, en un moment
donat, quan i com ha d’utilitzar el
contacte visual, però només
alguns poden aprendre de fer-
ho de manera dissimulada,
sense que sembli forçat.
IMATGE 17: Les imatges transmeten allò que ells són
5.5.1.5 Emocions incapaços de captar
http://www.webislam.com/?idt=9949
El mateix es pot veure en la resta de llenguatge corporal. Pot ser que les mans es
moguin per descriure gràficament el que fer amb objectes o per expressar ràbia i
frustració, però els gestos o el llenguatge corporal basat en l’apreciació dels
pensaments o sentiments de l’altre persona, com pot ser l’orgull, vergonya o consol
està absent o disminuïda.
A mesura que la interacció continua es pot veure com el nen no reconeix o no respon
als canvis d’expressió facial de l’altre persona o de la seva expressió corporal. Per
tant, a vegades es sent confós i ofès quan el critiquen per no fer cas als senyals que
l’altre persona expressa.
En el diagnòstic els clínics utilitzen una tècnica que consisteix en fer expressar els
nens una varietat d’emocions senzilles com són la felicitat, tristesa, o la por. Alguns
dels nens expressen les emocions amb les mans manipulant la seva boca per produir
un somriure o uns llavis tristos, imitant vagament l’expressió que se’ls demana.
5.5.2 LLENGUATGE
La investigació ens indica que casi el 50% dels nens amb síndrome d’Asperger té un
retràs en el desenvolupament del llenguatge, però normalment fins als 5 anys són
Es diu que en el criteri de diagnòstic els nens han de tenir almenys tres d’aquestes
qualitats:
Aquí el problema és l’ús del llenguatge en un context social. La persona pot començar
la interacció amb un comentari que no té sentit en la situació o trencant els codis
socials i culturals. Un cop una conversació ha començat sembla no haver-hi
“desconnexió” i només acaba quan el guió predeterminat i assajat finalitza. El nen
sembla fer cas omís a l’efecte que causa a l’oient, i dóna la impressió que no escolta o
no sap com incorporar els comentaris, sentiments o coneixements dels altres.
17
Dades extretes de : http://kidshealth.org/parent/en_espanol/emociones/asperger_esp.html
Quan les persones amb síndrome d’Asperger dubten, tenen tendència a fer llargues
pauses per pensar abans de respondre o simplement canviar de tema, per tant dóna
l’ impressió de que el diàleg sempre torna el seu interès preferit.
La persona amb síndrome d’Asperger tendeix a fer una interpretació literal del que
l’altre persona li diu, per exemple, un professor li demana en el nen que posi els
apunts en ordre, ell immediatament el que fa es posar les llibretes en un determinat
ordre sobre la taula. També pot donar-se aquesta interpretació literal amb els
programes de televisió o en les pel·lícules de cine.
El que li passa a la persona és que no percep amb tanta claredat els significats
amagats o per dir-ho d’una manera, el segon significa. També té problemes en la
comprensió de frases comunes, metàfores i girs com poden ser: “se t’ha menjat la
llengua el gat?” o “està a la lluna”. Frases com
aquesta els crea confusió.
En una conversació, canviem el to i el volum per emfatitzar les paraules claus o indicar
una emoció associada. Però en escoltar un discurs d’una persona amb síndrome
existeix una falta de variació en el ritme, l’entonació i l’èmfasi, és a dir, en la melodia
de la parla. En molts casos existeix una carència de modulació, de manera que té una
forma de parlar monòtona o plana o una pronunciació amb èmfasis a cada síl·laba.
El nen amb síndrome no sol canviar el seu accent, a vegades és el mateix del seu
programa de televisió preferit, escolten una frase o paraula en particular i utilitzen la
mateixa entonació.
També pot tenir dificultats per entendre la importància del canvi de to, la inflexió o la
èmfasis de certes paraules quan escolten a altres persones.
Durant l’adolescència la seva parla es pot torna pedant o massa formal. Utilitza
paraules extremadament formals i específiques per designar cert objectes. A vegades
l’elecció d’aquesta paraula és més pròpia d’un adult que d’un nen, sovint són copiades
directament d’ells ja que causen molta més influència que els nens de la seva edat. No
solen tolerar ni les abstraccions, ni la falta de precisió, i solen ignorar les frases amb
un “potser” o “a vegades”. També acostumen a dirigir-se els altres pel seu nom
complet, és a dir, nom i cognoms i a fer moltes preguntes per assegurar-se quan
passarà alguna cosa, és a dir, busquen la precisió, evitant l’ambigüitat.
El nen sembla tenir l’habilitat per inventar paraules úniques o és original en l’ús del
llenguatge. Per exemple, un nen amb Asperger va crear la paraula clink per referir-se a
un imant, o anomenava als glaçons “ ossos d’aigua”.
Una de les característiques és que verbalitzen els seus pensaments quan juguen sols
o en companyia. Aquest nens poden també no sentir les instruccions ja que estan
massa concentrats en les seves converses personals. Pot haver varies raons per
aquesta conducta.
Primer, el nen pot estar menys influenciat pels companys per estar en silenci, o li
importa menys ser diferent. Les vocalitzacions també poden tenir un propòsit
constructiu o donar-los-hi confiança.
Una altra raó pot ser, que la persona estigui assajant converses pel dia següent o
repetint converses per intentar entendre-les. També cal destacar, que algunes
persones amb síndrome es dediquen a moure els llavis en silenci en sincronia als seus
pensaments.
Les persones que pateixen aquest símptoma necessiten que la gent no parli durant el
temps que ells estan pensant la resposta, ja que això pot interrompre els seus
pensaments i, per tant, no obtenir la resposta.
El nen pot parla massa o massa poc, a vegades el seu entusiasme per la seva àrea
d’interès els condueix a un parlar ràpid i a un interminable rumor de balbuceigs. Ell
està disposat a demostrar els seus coneixements, així com aprendre nova informació
al voltant dels seus interessos. Aquest tema pot dominar tota la seva conversació.
Pel contrari alguns nens poden tenir períodes en els que “han perdut les paraules”, o
fins i tot no parlen en absolut.
5.5.3.1 Interessos
Els més petits poden desenvolupar un interès a imitar persones o animals. També
imitacions de policies, electricistes, o paletes. Aquest interessos implica certa
imaginació i creativitat, i acaba aprenen l’estil de vida del seu model. No obstant, es
tracta d’aficions solitàries que dominen per complet el seu pensament i joc.
A vegades, aquest interès, es pot convertir en un interès romàntic cap a una persona
real. Sol passar durant o després de l’adolescència.
5.5.3.2 Rutines
Sembla que les rutines són la solució que troben per aconseguir una vida més
previsible i per imposar ordre ja que les novetats, el caos, i la incertesa són
intolerables per ells. Per tant, la rutina els assegura que no hi hagi cap oportunitat per
un canvi.
Els joves amb aquest síndrome s’asseguren d’establir i mantenir aquestes rutines. El
fet de canviar-les o deixar-les de complir pot provocar una gran ansietat, aquesta
ansietat també pot ser deguda a un temor a cometre errors perquè no estan segurs de
com socialitzar.
Un cop establerta aquesta rutina s’ha de mantenir,i a vegades els components d’una
seqüència poden anar augmentant a mesura que passa el temps, per exemple, si
primerament el nen deixa tres joguets alineats, el final pot passar a dotzenes de
joguets.
Un dels primers indicadors de la destresa motriu és que alguns dels nens aprenen a
caminar molt després de l’esperat. De molt petits pot haver-hi una habilitat limitada
amb els jocs amb pilota, dificultats per aprendre a cordar-se els cordons i una manera
estranya de caminar o córrer.
Les següents àrees són les que bàsicament poden estar afectades:
5.5.5 COGNICIÓ
Des dels quatre anys els nens entenen que l’altra gent té pensaments, coneixements,
creences i desitjos que influeixen en la seva conducta, però en canvi els costa molt
conceptualitzar i apreciar aquests sentiments i pensaments, per exemple, poden no
adonar-se quan un dels seus comentaris és ofensiu per l’altra persona i que una
disculpa seria el més apropiat.
Per altra banda, alguns dels nens tenen coneixements de la ment, però el problema és
que són incapaços d’aplicar-lo, és a dir, pot intuir el que a una persona li està passant
pel cap o està sentint però no pot reconèixer quines són les habilitats necessàries per
resoldre la situació. Això s’anomena falta de impuls central per la coherència.
5.5.5.2 La memòria
Cal destacar la memòria a llarg termini del nen. Una de les característiques del
desenvolupament normal és tenir dificultats per recordar fets anteriors al
desenvolupament del llenguatge. No obstant, la gent amb Asperger són capaços de
recordar aquesta part de la infància. Els records poden ser bàsicament visuals, i són
capaços de recordar les pàgines senceres d’un llibre.
Aquesta capacitat també implica la de ser menys capaç d’aprendre dels errors, se li
crea un bloqueig mental i no canvia les seves estratègies quan alguna cosa no li
funciona.
Tendeixen estar als extrems en les seves capacitats com les de lectura, escriptura o
càlcul. Fins i tot, alguns poden desenvolupar hiperlèxia, és a dir, una alta capacitat per
reconèixer les paraules però molta poca capacitat de comprensió d’elles, altres en
canvi, tenen dificultats per entendre el codi de lectura.
Per altra banda, alguns estan fascinats amb els números des de molt petits i són
extraordinàriament precoços amb la seva habilitat per comptar. Per exemple, en el
moment de fer operacions utilitzen diferents mètodes:
D’aquesta manera són capaços de comptar més ràpid que la resta de nens que no
utilitzen mètodes semblants. Tenen un gran interès per les matemàtiques.
No solen seguir els nivells habituals d’aprenentatge escolar, tant poden endarrerir-se
en aprendre les habilitats bàsiques com ser precoços en altres, utilitzant mètodes poc
convencionals. Semblen tenir una altra manera de pensar i de resoldre problemes.
Alguns, pot ser que no intentin una nova activitat si tenen una sospita que poden fallar
o provocar un desacord.
Una altra característica, és que poden tenir uns nivells d’autoexigència molt alts que
requereixen la perfecció .
5.5.5.5 La Imaginació
Els nens petits solen desenvolupar una àmplia varietat de jocs imaginatius on fingeixen
ser diferents personatges, creen móns imaginaris, i utilitzen jocs i escenes imaginàries
però a diferència dels altres nens, ho fan d’una forma inusual. Ells tendeixen a fer el
mateix, però de manera solitària a més d’altres característiques particulars, per
exemple, un nen amb Asperger jugava el racó del pati de l’escola, fent pa. Havia
recollit llavors i les havia enterrat sota pedres. Així va ser com van anar passant les
diferents etapes de l’elaboració del pa des del granger fins el moliner i el forner. Els
altres nens fascinats, s’acostaven a jugar amb ell, però ell no els deixava ja que volia
tenir el control absolut del joc.
Altres nens el que fan és incloure els companys el jocs convertint-se en dictadors
insistint amb les posicions i guions dels seus actors.
També solen crear aquests móns imaginaris, especialment quan no poden entendre o
ser entesos en el món real. La persona pot desenvolupar una vida interior imaginativa i
rica, una forma d’escapar i disfrutar. A vegades, però poden tenir dificultats per
distingir la realitat de la ficció de llibres i pel·lícules.
A vegades, solen fingir que són objectes, més que persones, per exemple, un nen es
balancejava dreta i esquerra simbolitzant un parabrises o una nena que es va passar
una setmana fingint ser un lavabo encallat.
Des de fa temps se sap que els nens amb autisme poden ser molt sensibles a certs
sorolls i formes de contacte, encara que per una altre banda tenen una falta de
sensibilitat per certs nivells de dolor. El voltant d’un 40% de nens afectats pateixen
alguna anormalitat de la sensibilitat sensorial.
Un o més sistemes sensorials són afectats de manera que sensacions ordinàries són
percebudes d’una manera molt intensa i insuportable però sol disminuir a mesura que
el nen creix.
Les sensibilitats més afectades solen ser l’oïda i el tacte però també poden ser el gust,
la intensitat de llum, els colors o les olors. No obstant, no reaccionen o reaccionen
mínimament davant del dolor o a les temperatures extremes.
5.5.6.1 Sensibilitat al so
La primera categoria és la dels sons sobtats i inesperats, com pot ser el lladruc
d’un gos, el soroll d’un telèfon, algú estossegant o el soroll en prémer un
bolígraf.
Aquest grau de sensibilitat pateix variacions, alguns dies els perceben de manera
intensa, en canvi altres només com un soroll molest.
Durant la seva infància els nens amb síndrome solen ser extremadament exigents amb
el menjar. Solen menjar sempre el mateix, els agrada allò simple i no diversos menjars
barrejats. Tenen mania a diferents textures del menjar.
odiava les botigues petites perquè la seva visió les feia més petites del que eren en
realitat.
Tenen por a determinades coses com algunes cares, colors molts brillants, multituds,
coses que es mouen sobtadament, màquines grans, edificis pocs familiars, llocs
estranys, la seva pròpia ombra, ponts, rius, i IMATGE 26: el mar, entre altres, és un aspecte que
els fa por.
mar a causa a causa de la seva mala http://fundacionsextosentido.blogspot.com
Els nens amb Síndrome d’Asperger poden semblar estoics i no mostrar ansietat a
nivells de dolor que altres considerarien inacceptables. Es pot treure punxes de la pell
sense sentir mal o consumir beures calents sense malestar. Els dies calorosos pot
portar roba gruixuda o a l’hivern dur camisa de màniga curta.
La falta de reacció del dolor pot fer que la persona no aprengui a evitar certes accions
perilloses, i a vegades, per molt que senti el dolor no ho menciona, com el dolor dental
o menstrual.
5.5.6.6 Sinestèsia
“ a vegades els canals es confonen, com quan els sons venen en forma de colors. A
vegades se que alguna cosa ve, però no puc di amb seguretat per quin sentit està
entrant.” 18
Jim explica que determinats sons, van a vegades acompanyats d’unes vagues
sensacions de color, forma, textura, moviment, gust o fragància. També diu que els
estímuls auditius poden interferir a altres processos sensorials: “Tenia que tancar tots
els electrodomèstics per provar el gust d’alguna cosa”
18
Frase textual d’un nen amb síndrome d’Asperger, Jim. És extreta de ATTWOOD, Tony. El síndrome
d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona, Editorial Paidós, 1998.
IMATGE 27: Els sons, van a vegades acompanyats d’unes vagues sensacions de color, forma,
textura, moviment, gust o fragància.
http://www.mundosmagicos.com
19
Theodore Heller: Educador austríac que va ser reconegut per descriure el síndrome desintegratiu de la
infància 35 anys abans que kanner descrivís l’autisme. Ell l’anomenava “dementia infantilis”
reconeguts oficialment fins fa molt poc. L’estudi del TDI mostra que 1.7 de cada
100.000 individus es troba afectat20.
període del trastorn poc definit, durant els quals el nen es torna inquiet, irritable, ansiós
i hiperactiu, i seguidament l’empobriment i pèrdua del llenguatge i la parla, acompanyat
per la desintegració del comportament. Pot ser llarg durant mesos o bé abrupte i
produir la disminució de les capacitats en dies i setmanes.
El deteriorament és similar al del trastorn autista, excepte que el retard mental és més
freqüent i pronunciat. Aquest deteriorament es fa estable, i algunes capacitats es
poden recuperar en un grau molt limitat. Aproximadament un 20% recupera l’habilitat
de parlar construint frases, però les seves habilitats de comunicació seguiran
deteriorades.
• Desenvolupament aparentment normal fins als dos anys seguit per una pèrdua
de capacitats prèviament adquirides.
• Comportament social qualitativament anormal.
• Regressió profunda o pèrdua del llenguatge.
• Incapacitat per iniciar una o sostenir una conversació.
20
Aquestes dades van ser descrites per Fombonne l’any 2002
Alguns aspectes de la síndrome també poden aparèixer a la vida adulta però hi ha tres
aspectes claus que ho diferencien:
Els nens amb aquest trastorn presenten símptomes clars d’autisme amb repercussió
en el seu funcionament normal del cos però no compleixen els criteris diagnòstics
d’autisme infantil, ni de síndrome d’Asperger, ni d’autisme atípic. Per tant, es pot dir,
que són casos particulars amb molts símptomes d’autisme, però que no es poden
diagnosticar com a tal.
8. LA SÍNDROME DE RETT
Aquest síndrome afecta a una de cada 10 mil a 15 mil nenes recents nascudes.22
A finals del 1983 el Dr Bengt Hagberg de Suècia, amb IMATGE 32: Andreas Rett
https://rettsyndromealberta.
altres investigadors de França i Portugal, van publicar a
una revista de gran difusió, una revisió de la síndrome de Rett que estudiava trenta-
cinc casos.
22
Dades Extretes de http://salud.discapnet.es/
23
Andres Rett: neuròleg austríac que l’any 1966 va publicar la primera definició de síndrome de
Rett
Finalment, el gener de 1985 el Dr Rett va visitar l’Institut John F. Kennedy per nens
minusvàlids i l’Associació Internacional de Síndrome de Rett va aconseguir que el Dr
Rett examinés a 42 nenes que havien estat diagnosticades com a casos potencials de
Síndrome de Rett. Això va permetre l’augment de coneixement de la síndrome.
En l’actualitat des del 1997 s’han detectat 2285 casos diagnosticats de SR en el món.24
normals de proteïnes.
En canvi, en el cas dels nens, només posseeixen un cromosoma X , i per tant no
poden compensar la defectuosa, això fa que no tinguin cap protecció contra els efectes
del trastorn. Els nens que posseeixen aquest defecte moren poc abans o després del
naixement.
24
Dades extretes de: http://www.rett.es/queesrett.asp
Entre el 70 i 80% de les nenes diagnosticades, és causat per aquest gen i l’altre 20 -
30 % poden donar-se per mutacions a altres parts del gen o a gens que encara no han
set identificats.25
ETAPA I: és anomenada inici prematur. Comença generalment dels 6-8 mesos d’edat.
Els símptomes del trastorn poden ser molt subtils, i no es sol notar el retràs lleu inicial.
Comença a mostrar menys contacte visual i menys interès en les joguines. També pot
haver retards en les capacitats motores importants com assentar-se o gatejar,o bé, un
fregament de mans i disminució del creixement del cap, però tots aquestes
característiques no són prou destacables per cridar l’atenció.
ETAPA II: o etapa de destrucció accelerada. S’inicia entre 1 i els 4 anys i pot durar
setmanes o mesos. Pot ser una etapa d’evolució ràpida o bé gradual a mesura que va
perdent les capacitats motores de la mà i la parla. Es comencen a anul·lar els
moviments de les mans, i apareixen tremolors, espremudes, aplaudiment involuntari o
cops lleugers com també el fet de posar-se les mans a la boca freqüentment.
25
Dades extretes de: http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Rett
26
Hiperventilació: respiració excessiva
27
Apràxia: pèrdua de la capacitat de dur a terme moviments tot i tenir la capacitat física per realitzar-los
L’individu pot mostrar més interès en el medi que l’envolta, pot haver una millora en el
seu nivell d’atenció i en les capacitats de comunicació.
ETAPA IV: o etapa de deteriorament motor tardà. Pot durar anys o dècades i es
caracteritza per una mobilitat reduïda. La debilitat muscular, la rigidesa, l’espasticitat28 ,
distonia29 i escoliosis 30 són característiques d’aquesta etapa.
Recentment, s’ha descobert una prova científica per confirmar el diagnòstic. La prova
consisteix en buscar la mutació de tipus MECP2 en el cromosoma X del nen o la nena.
Es poden distingir tres tipus de criteris31: els necessaris, els de suport i els d’exclusió.
1) Criteris necessaris
28
L’espasticitat: músculs rígids amb espasmes ocasionals.
29
Distonia: Postura anormal de les extremitats o del tronc.
30
Escoliosis: Curvatura de l’espina dorsal.
31
Criteris extrets de: http://www.rett.es/queesrett.asp?cod=62
2) Criteris de suport
Disfunció respiratòria.
Apnees periòdiques durant al vigília.
Hiperventilació intermitent.
Períodes de contenir la respiració.
Emissió forçada de l’aire i la saliva.
Pas lent a la vigília amb alentiment del rítmic intermitent.
Descàrregues epil·leptiformes.
Convulsions.
Rigidesa muscular.
Retard en el creixement.
Espasticitat que dificulta la mobilitat d’algunes parts corporals.
Escoliosi.
Cruixit de les dents.
Peus petits en relació l’estatura.
Disminució del teixit gras del cos i la massa muscular.
Patrons anormals de son.
Irritabilitat o agitació.
3) Criteris d’exclusió
32
Organomegalia: engrandiment anormal dels òrgans
No existeix cura per a l’autisme. Les teràpies i intervencions estan dissenyades per
remeiar els símptomes i provocar diferents millores. El tractament ideal coordina
teràpies i intervencions que tenen com a finalitat millorar els principals símptomes com:
problemes d’interacció social i comunicació verbal i no verbal i rutines i interessos
obsessius o repetitius.
Les causes de l’autisme són biològiques i no com resultat d’una alteració psicogènica,
a partir d’això s’han pogut elaborar programes d’atenció individualitzats i aplicar
tractaments farmacològics que poden millorar certs símptomes, això ha permès una
millora de la qualitat de vida de les persones afectades.
Es tracta d’avaluar la capacitat social del nen/nena i per altra banda l’afectació
familiar a causa d’aquest trastorn.
L’educació especial escolar ha de tenir un personal especialitzat en aquests
trastorns, programes individualitzats per a cada nen, participació paternal i ha
d’estar centrat en l’adquisició gradual del llenguatge i la socialització.
Plantejar als pares/criadors si el comportament social del nen/a es desenvolupa
normalment.
Estudiar l’actitud d’aquests envers el trastorn del nen/a.
9.2 MEDICAMENTS:
No hi ha medicaments per curar els TEA, ni per tractar els seus símptomes principals.
Però hi ha alguns medicaments que poden ajudar a tractar alguns dels símptomes
relacionats. Per exemple, per controlar la hiperactivitat o la dificultat de concentració.
També poden receptar antidepressius per controlar símptomes d’ansietat, depressió o
alguns trastorns obsessiu-compulsius (TOC). S’utilitzen medicaments antipsicòtics per
tractar greus malalties conductuals derivades del trastorn.
Els tractaments nutritius es basen en la idea de que les al·lèrgies als aliments o la falta
de vitamines o minerals causen algun dels símptomes del TEA.
- Vitamines: Consisteix en proveir el nen d’una sèrie de vitamines. Entre les més
freqüents estan les vitamines de sèrie B.
Varis tractaments han set dissenyats per tractar l’autisme, el més conegut i amb millor
resultat és conegut com la Modificació de Conducta. No obstant, el millor tractament
s’aconsegueix amb la mescla o varietat de tractaments.
Per començar a treballar amb qualsevol teràpia, primerament es tracta de saber que li
agrada al nen, ja que si no gaudeix mostrarà una gran resistència i refús a aquella
activitat.
Per tal de motivar-lo els programes educatius utilitzen estratègies motivacionals que
s’introdueixen per mitjà d’un mètode altament estructurat, aplicat d’un amb un o amb
grups molt petits, amb distracció mínima, atenció als detalls més mínims i
concentrant-se en la uniformitat, repetició i previsibilitat.
Molts d’aquest nens tenen molt pocs interessos, per tant s’han d’utilitzar aquests per
captar la seva atenció i així ensenyar-ho de forma significativa i utilitzar-ho com a
premi després de completar el seu treball. Altres estratègies poden ser, oferir
alternatives, canviar la manera en què es donen les instruccions, modificar l’aspecte o
la presentació d’una feina o bé canviar la seva duració.
Quan es treballa amb un d’aquest nens, és important no suposar que entén. S’ha de
parlar de forma lenta i curosa, alguns requereixen instruccions simplificades en un o
dos passos, mentre que altres necessitaran un temps per processar totes les idees.
S’ha d’indicar clarament les instruccions, direccions i allò que esperes que faci, i no
allò que no ha de fer. A més a més, és necessari utilitzar proximitat, gestos i ajudes
visuals per subratllar i aclarir el missatge transmès.
Alguns dels tractaments que poden formar part d’un tractament complet per un nen
amb TEA són :
TERÀPIA OCUPACIONAL: Ensenyen les destreses que poden ajudar a que una
persona visqui amb la millor independència possible. Per exemple, se li ensenya a
vestir-se, menjar, banyar-se i relacionar-se amb les persones.
Aquest mètode focalitza el seus axiomes en el sentit de l’oïda. El seu objectiu és poder
estimular i regular les funcions que representa el sentit ( l’oïda, l’equilibri i energia). Per
això, s’utilitza el sentit electrònic-auricular (una espècia d’auricular) a través dels quals
envien sons,com música de Mozart,cants gregorians, fragments de la veu de la mare o
la seva pròpia veu, cançons infantils, de manera que es filtrin tons greus i aguts per
estimular les diferents funcions del sentit.
Usualment s’efectua una avaluació auditiva prèvia a l’inici d’aquest mètode, degut a
que alguns nens son capaços de cooperar amb les probes auditives i altres no. Els
resultats de l’avaluació permeten saber la qualitat auditiva de la persona, i així decidir
la fórmula més convenient per tal de tenir més possibilitats de corregir les anomalies.
Alguns dels símptomes són: Otitis freqüents, li molesten els sorolls, li costa centrar la
atenció, falta de concentració, socialització pobre, sent sorolls que els altres no, a
vegades no sent o no respon, volum de veu alt, problemes de llenguatge i lectura,
mala comprensió dels missatges orals, rendiment escolar pobre i falta de maduresa.
MUSICOTERÀPIA:
Consisteix en l’ús de la música i els seus elements musicals (sons, ritme, melodia i
harmonia), realitzada per un musicoterapeuta a un pacient o grup de pacients. Aquest
procés va ser creat per facilitar i promoure la comunicació, les relacions,
l’aprenentatge, el moviment, l’expressió, la organització i altres objectius terapèutics
rellevants per tal de satisfer les necessitats físiques, emocionals, mentals, socials i
cognitives. Els pot ajudar a ser més espontanis, canviar el seu patró d’aïllament i
millorar la comprensió del llenguatge.
EL CANT:
• Les cançons poden ser adaptades a tots els nivells de funcionament.
• Són una font de seguretat emocional i estabilitat.
• Una font d’estimulació a totes les àrees de funcionament.
• Una via a la comunicació verbal.
• Una experiència estètica i catàrtica.
33
Aquestes activitats estan basades en el model proposat per Edith Hillman Boxil
TOCAR INSTRUMENTS:
habilitats socials.
• Incrementa la atenció.
• Millora la coordinació motora i la coordinació ull – mà.
• Millora la percepció auditiva, visual i tàctil.
• Redirigeix la conducta no adaptativa.
MOVIMENT I MÚSICA:
ZOOTERÀPIA:
És una metodologia que inclou una tècnica d’assistència animal, i es pot utilitzar amb
nens de retard mental o en aquest cas, amb persones amb trastorns generalitzats del
desenvolupament. Aquesta metodologia és anomenada psicoeducativa amb tècnica
d’assistència animal.
La mascota ocupa un paper fonamental en la obertura del nen cap a noves activitats,
funcionant com a un poderós estímul.
Aquest animals aconsegueixen trencar l’esquema fix del comportament molt tancat,
que no serveix per comunicar-se amb els altres, sinó per aïllar-se en el seu propi món.
D’aquesta manera l’animal aconsegueix despertar l’interès del nen i relacionar-se amb
ell. Un cop trencat aquest esquema podrà començar a incorporar altres conductes a
través de l’escola i la família.
EQUINOTÈRAPIA:
Un animal entrenat transmet unes 110 vibracions per minut. Aquest estímuls viatgen
per tot el cos i actuen sobre el sistema nerviós, així ajuda a millorar en diferents
àmbits. Quan el cavall camina, ho fa d’una forma tridimensional, imitant el caminà
humà, i així aconsegueix el desplaçament del de la pelvis de la persona cap amunt,
avall, endavant, endarrere i als costats, com un massatge.
DELFINOTERÀPIA:
Primer de tot s’ha de tenir en compte que no és una medicina alternativa sinó
complementària.
La delfinoteràpia és una nova forma de que els nens autistes surtin del seu món
particular.
El principi els nens es neguen a tenir contacte amb els entrenadors i a ficar-se a
l’aigua amb aquest mamífers, un cop ho aconsegueixen, juguen i escolten els dofins ja
que s’ha pogut comprovar que els sons emesos
IMATGE 39: els nens autistes poden percebre
pels dofins són molt ben captats pels autistes ja el soroll dels dofins
http://usuarios.multimania.es/
que posseeixen una percepció sonora molt més
gran que la mitjana dels humans.
La natació els proporciona llibertat i el benestar del cos. Són capaços d’alliberar les
emocions bloquejades.
Els dofins tenen l’habilitat de detectar les àrees de discapacitat o de trauma físic en els
humans a causa d’un sonar natural, és a dir que són com ecògrafs vivents que emeten
ones sonores que podrien estar associades amb la seva sensibilitat.
El sonar del dolí emet aquestes ones magnètiques, que produeixen una estimulació a
tot el sistema nerviós central, per posar-se a treballar i connectar les neurones actives
del Cervell. En el cas específic de l’autisme estimula directament a l’ hipotàlem perquè
produeixi endorfines, que són les cèl·lules neurotransmissors, i estimula la producció
de ACTH, la qual produeix una sensació d’estabilitat i equilibri emocional, per tant es
treballa a nivell cerebral per produir un canvi físic i mental.
2. No t’enfadis amb mi, perquè em poso trist. Respecta el meu ritme. Sempre
podràs relacionar-te amb mi si comprens les meves necessitats i la meva forma
especial d’entendre la realitat. No et deprimeixis, el normal és que avanci i em
desenvolupi cada cop més.
3. No em parlis gaire, ni gaire ràpid. Les paraules són “aire” que no pesa per tu,
però poden ser una càrrega molt pesada per mi. Molts cops no són la millor
manera de relacionar-te amb mi.
4. Com altres nens, com altres adults, necessito compartir el plaer i m’agrada
fer les coses bé, encara que no sempre ho aconsegueixi. Fes-me saber,
d’alguna manera, quan he fet les coses bé i ajuda’m a fer-les sense errors.
Quan tinc massa errors amb passa el mateix que tu: m’irrito i acabo per negar-
me a fer les coses.
8. El que faig no és contra tu. Quan tinc una rabieta o em colpejo, si destrueixo
alguna cosa o la moc amb excés, quan m’és difícil atendre o fer el que em
demanis, no estic tractant de fer-te mal. Ja que tinc un problema d’intencions,
no m’atribueixis males intencions!
9. El meu desenvolupament no és absurd, encara que no sigui fàcil d’entendre.
Té la seva pròpia lògica i moltes de les conductes que nombreu “alterades” són
formes d’enfrontar el món des de la meva especial forma de ser i percebre. Fes
un esforç per comprendrem.
10. Les altres persones són massa complicades. El meu món no és complex i
tancat, sinó simple. Encara que sembli estrany el que et dic, el meu món és tan
obert, tan sense embolics ni mentides, tan ingènuament exposat als altres, que
resulta difícil penetrar en ell. No visc a una “fortalesa buida”, sinó a una plana
tan oberta que pot semblar inaccessible. Tinc molta menys complicació que les
persones que us considereu normals.
13. Mereix la pena viure amb mi, Puc donar-te tantes satisfaccions com altres
persones, encara que no siguin les mateixes. Pot arribar un moment a la teva
vida en el qual jo, que sóc autista, sigui la teva major i millor companyia.
15. Ni els meus pares, ni jo tenim la culpa del que em passa. Tampoc la tenen
els professionals que m’ajuden. No serveix de res que us culpeu els uns als
altres. A vegades, les meves reaccions i conductes poden ser difícils de
comprendre o afrontar, però no és per culpa de ningú. La idea de “culpa” no
produeix res més que sofriment en relació al meu problema.
16. No em demanis constantment coses per sobre de les que sóc capaç de
fer. Però, demanem el que pugui fer. Dóna’m ajuda per ser més autònom, per
comprendre millor, però no em donis ajuda de més.
17. No has de canviar completament la teva vida pel fet de viure amb una
persona autista. A mi no em serveix de res que tu estiguis malament, que et
18. Ajuda’m amb naturalitat, sense convertir-ho en una obsessió. Per poder-
me ajudar, has de tenir els teus moments en què reposes o et dediques a les
teves pròpies activitats. Acosta’t a mi, no te’n vagis, però no et sentis com
sotmesa a un pes insuportable. A la meva vida, he tingut moments dolents,
però puc estar cada cop millor.
19. Accepta’m com sóc. No condicionis la teva acceptació a que deixi de ser
autista. Sigues optimista sense fer-te “novel·les”. La meva situació normalment
millora, encara que ara per ara no tingui cura.
Ángel Riviére
la seva llibertat, un home decidit a alliberar-se a si mateix de la carga del seu passat i
començar una nova vida.
L’apartament on vivia està ocupat per una dona, Jasna que cria a la seva filla Jovana,
una nena autista de 12 anys. Refugiades de Bòsnia, porten temps ocupant il·legalment
l’apartament de Làzar. Jasna també desitja passar pàgina
del passat, un passat difícil, amb un marit que mai va acceptar l’autisme de la seva filla
i les va abandonar. Com que no tenen on anar Làzar no té el valor de fer-les fora així
que a poc a poc, entre tres marginats de la societat sorgirà una afinitat especial.
Jovana és una nena de 12 anys que pateix autisme. A la pel·lícula es poden diferenciar
tres actituds envers aquest trastorn. Primerament es troba la de la mare, accepta com
és la seva filla i la intenta ajudar a millorar dia a dia. També hi ha l’actitud del pare, no
accepta el trastorn de la seva filla, i per tant se’n va sense afrontar-ho. I finalment la de
Làzar, l’accepta a mitges, és a dir, ho accepta, però tot i així intenta canviar-la.
Té diferents trets característics, com pot ser la mirada perduda, el fet de mossegar-se
les mans quan està nerviosa, parla sempre com cridant i li agrada cantar xiuxiuejant i
parla en tercera persona:
No abraça a la gent, ni tampoc els mostra interès, no mostra interès per les normes de
conducta i s’expressa de forma diferent als altres, per exemple. Sol repetir les coses,
com quan arriba Làzar a casa, diu:
I ella el que fa és repetir les mateixes paraules. També aquestes coses que va
repetint a vegades, les torna a pronunciar però en moments inadequats, és a dir, quan
no vénen el cas.
Un altre tret, és el fet de cridar quan s’espanta i amagar-se el bany, o bé tapar-se les
orelles quan canta per no sentir els altres, o quan sent un soroll que no li agrada, per
exemple, quan una multitud de gent s’acosta el cotxe i comença a cridar i a moure’l,
allà la nena s’espanta i es tapa les orelles per tal d’ignorar-los.
Finalment el tret més distintiu és la seva admiració a les fades. Pinta arbres
contínuament per tal de representar l’entorn de les fades i crea converses amb les
fades:
És a dir, creava una realitat pròpia imaginària. Una de les altres característiques dels
autistes.
ARGUMENT:
El protagonista és un nen de nou anys que pateix autisme. Els seus pares conscients
dels seu problema el porten a una escola especial i el parlen de manera que el nen li
sigui fàcil reconèixer el que ha de fer i el que no. A part, porta una llibreta on hi
relaciona dibuixos amb paraules com pot ser: mama, papa, que el forn crema o no
parla amb estranys.
El nen sol tenir la mirada perduda i només la fixa si la persona amb qui parla li demana
que el miri els ulls. També té un balanceig del cos inusual. Sempre parla en tercera
persona, com per exemple, quan arriba a casa diu: “¡mama! Simon és a casa”. Una de
les escenes curioses és quan el seu pare per tal de fer-lo anar a dormir, l’agafa, i és ell
qui li mou el cos, l’asseu a la seva falta i li mou el cap per recolzar-lo, el nen es queda
immòbil.
També es pot veure els diferents rutines, per exemple, tocar el timbre molts cops quan
entra a una casa o quan entra a casa seva sempre repeteix el mateix:
- ¡Mama!, Simon és a casa-. Després és veu una tassa de llet i repeteix el que
sempre li diu la seva mare:
- Està molt calent, beu-t’ho a poc a poc.
L’ordre també és molt important, fins i tot ordena els llibres d’una biblioteca.
Té obsessions amb certs objectes, com quan va a casa d’un i es queda mola estona
amb un cotxe groc a les mans i fent sorolls. També sol repetir les coses, com per
exemple en el seu pare li diu: papa va a cantar, almenys dos cops seguits. Sol
murmurar sempre, sobretot quan està nerviós i sol imitar els sons. En una ocasió
Simon s’amaga dins d’un armari, i el poden trobar a causa de la seva imitació del sons
de les tecles del telèfons que està utilitzant l’home que el busca.
RAIN MAN
ARGUMENT:
Charlie Babbit és un jove despreocupat que es dedica
a viure bé. El seu pare el va fer fora de casa i des de
llavors porta una vida independent. Un dia però li arriba
la notícia que el seu pare ha mort i s’adona que no
ha heretat la fortuna. El beneficiari és
Raymond, un germà gran autista que Charlie no sabia que existia. Charlie decideix anar a buscar-
l’ho, per portar-lo a cobrar, però ell es nega a anar en avió, per tant haurà de travessar els Estats
Units per carretera.
IMATGE 42: Rain Man
http://images2.coveralia.com
TRETS CARACTERÍSTICS OBSERVATS:
Anomena les persones pel seu nom, i algunes paraules en comptes de dir-les les
lletreja. També moltes vegades murmura sol, o bé imita els diferents sons que sent.
Per exemple, el seu germà fa l’amor i ell imita els sons de la parella i s’asseu amb ells
sense adonar-se del que realment fan. També copia tot allò que veu dibuixant-ho.
Té una gran capacitat de memòria ja que se sap tots els jugadors i la història d’un
equip de beisbol, i es dedica a llegir llibres i se’ls aprèn tots de memòria. Es llegeix una
guia de telèfon i en arribar a un restaurant veu el nom de la cambrera i li diu el seu
telèfon ja que se’ls havia après tots fins a la G. També té la capacitat de comptar molt
ràpid, per exemple, al mateix restaurant a la dona li cauen els escuradents i només en
mirar-los sap quans n’hi ha. El mateix passa amb les cartes, les compta molt ràpid i
així guanya sempre al pòquer.
Una de les característiques més freqüents són la rutina i l’obsessió amb l’ordre i els
objectes. Sempre ha estat a la mateixa habitació i quan el canvien no pot dormir i
necessita els seus objectes i tenir el llit el costat de la finestra, les sabates el costat del
llit i els àpats sempre ha de menjar el mateix cada dilluns, cada dimarts... Així, també
si menja torrades necessita tenir el caramel sempre abans a la taula. En relació a
l’ordre sempre posa allò que li donen en un ordre determinat com les fitxes de pòquer.
Per ell tot és perillós, té pànic a l’aigua calenta perquè diu que pot cremar el nen petit
que representa el seu germà de petit i s’estressa amb els sorolls. Tant és el seu estrés
que s’autolesiona ell mateix cada cop que el pateix. No li agrada que li toquin les seves
coses i cada cop que es posa nerviós sigui pel canvi de rutina o per les noves
companyies es posa a dir un acudit que sempre el repeteix, però mai l’entén ja que
són incapaços d’entendre bromes, acudits i entendre les emocions dels altres.
Una altra de les característiques de Raymond són els moviments que fa sempre amb
les mans, no les té mai quietes. I també la seva mirada perduda i que quan alguna
cosa no l’interessa fa com si no escoltés i es dedica a observar altres coses.
Finalment, la característica més important és el fet que mai no ha tocat a ningú fins
que finalment en conèixer el seu germà és el primer que toca, juntament amb la nòvia
del seu germà ja que es deixa besar.
ADAM
La seva vida passa sense grans sobresalts fins que un dia coneix Beth, la seva nova
veïna, de la que s’enamora i comença una relació.
És ella que l’agafa de la mà i li ensenya el món
IMATGE 43: Adam
exterior. http://www.aresteca.com/imagenes/adam.jpg
Però no tot és tan fàcil, la família de la noia no accepta la relació amb l’Adam, pel que
els dos hauran de lluitar pel seu amor per aconseguir una parella perfecte.
Les persones amb síndrome d’Asperger són persones generalment molt intel·ligents, i
en el cas de l’Adam es pot veure en la manera d’explicar tot allò de l’univers i en
relació ell. És capaç d’explicar-te tots els moviments de l’univers, cada cos que es
troba en ell i també totes les característiques de diferents telescopis, té com una
obsessió per aquest tema.
Un altre dels trets més importants d’Adam és la incapacitat de veure el que realment
pensa els altres, o que volen d’ell, per exemple quan Beth està trista l’Adam li diu :
O , per exemple, quan li demana si ella s’ha excitat sexualment, perquè ell si que ho
ha fet. Després li explica que li ha demanat perquè ell no sap mai el que pensen hi ho
ha de demanar. Això demostra el fet que només veuen allò que diuen les persones,
però són incapaços d’entendre el que pensen o necessiten en cada moment.
S’anomena ceguera mental.
Adam és sempre sincer, sempre diu el que pensa. Per exemple, a una festa una dona
li diu si volen veure un vídeo, ell diu que no i se’n va al lavabo. Tampoc entén les
bromes i en xerrar amb l’altra gent sempre té la mirada perduda o clavada a un
objecte, a una reunió, per exemple, en comptes d’escoltar es fixa tota l’estona en un
objecte, això s’anomena obsessió a certs objectes, un altre símptoma típic de
l’autisme.
Finalment, i una de les característiques més importants és l’odi que té cap a les
mentides, per petites que siguin. Per exemple, la Beth no li diu que els seus pares el
volen conèixer sinó que fa com si se’ls trobessin i ell ho descobreix. Es posa molt
nerviós, la insulta, la fa fora de casa i s’autoagredeix ja que com que ell diu sempre el
que pensa i és sincer, creu que la Beth es burla d’ell.
MOZART I LA BALENA
ARGUMENT:
Donald forma un grup de persones amb
discapacitats semblants per ajudar-se els
uns els altres. Un dia s’incorpora el grup
una persona nova: Isabelle, una noia
IMATGE 44: Mozart i la Balena
desinhibida que s’enamora de Donald. http://aulautista.wordpress.com/2008/09/07
Donald i Isabelle són dues persones amb el mateix trastorn: Síndrome d’Asperger,
però en canvi el dos tenen símptomes molt diferents i personalitats oposades. Un dels
trets importants és que d’alguna manera o altra ells intenten relacionar-se però el
problema és que no saben com fer-ho.
A la pel·lícula es pot veure el fet de repetir sempre el mateix, com quan una noia cada
dia diu que els seus pares la recolliran el tauló d’anuncis o també com cada un dels
personatges amb diferents trastorns viuen el seu món, i per tant tenen tots diferents
converses.
Sempre diuen el que pensen, tant si és bo o dolent i per tant també són sempre
sincers, Isabelle, per exemple creu que Donald és guapíssim i el primer que fa és dir-li:
“estàs boníssim”.
Donald és un noi indecís, tímid, que li costa expressar el que sent o el que pensa, té
com a afició els ocells, i també a guardar-ho sempre tot, així com necessita el seu
ordre. Aquest fet es pot veure en l’escena quan Isabelle li endreça la casa i en veure-
ho es torna boig, especialment en veure que ha canviat la cortina de bany.
Una de les qualitats més significatives és la seva obsessió amb els números es dedica
a descomposar-los i a relacionar-los amb la gent, per exemple, veu un número, el
descomposa i el fa relacionar d’alguna manera amb algun tret d’Isabelle, també
descomposa els números de les matrícules de cotxe quan està nerviós per alguna
cosa, com quan es prepara per parlar amb ella acaba contant números.
Isabelle, en canvi, és una noia decidida, extrovertida ,oberta a la gent i amb un riure
molt singular. Li agrada molt el sexe i les relacions. També té afició a la música, als
animals i a pintar. Algunes de les seves característiques és que s’ho agafa tot el peu
de la lletra, per exemple, quan era petita sentia com el seu pare li agradava molt el tir
de disc, i ella el que va fer va ser agafar discos de música i els tirava pel jardí. No
suporta els sorolls metàl·lics, el parc d’atraccions. Per exemple, Donald tira cercles
metàl·lics a les ampolles i en sentir el soroll es posa a cridar a terra i tapant-se les
orelles ja que no ho suporta. També té la costum d’escandalitzar a la gent, quan per
exemple a les seves companyes els explica com la van violar i maltractar d’una
manera normal, les seves companyes s’escandalitzen ja que ella sempre diu tot el que
pensa i es produeix el caos en el grup.
Una de les escenes més curioses del dos és on es veu clarament la seva manera
d’entendre les coses literalment, Isabelle li diu:
Els trastorns d’espectre autista son uns trastorns els quals la millor ajuda pels pares a
part dels especialistes, és explicar les seves experiències amb els altres pares i així
comparant poden anar resolvent els problemes dia a dia. Una manera d’intercanviar
opinions és Internet, per aquest motiu s’han creat diferents blocs per compartir les
seves vivències.
Hipopótamo
Miguel
Erik fue diagnosticado con autismo infantil Kanner cuando tenía casi dos años y
medio. no hablaba, no reaccionaba a su nombre, parecía mirar a través de las
personas y su juego favorito consistía en colocar las cucharas en fila una y otra vez.
Lejos de desesperarnos, mi marido y yo lo tuvimos muy claro desde el principio:
debíamos trabajar de forma estructurada con él, siempre con pequeños objetivos, para
ir consiguiendo los primeros logros: palabras, juego
funcional, interacción, concentración, emociones…
como le iba a J. Pensábamos que J estaba preparado para esta experiencia pero
lamentablemente no resultó.
Hubo rabietas constantes, peleas con los chicos y mucha frustración por parte de J.
Llegó el momento en que J dijo “no quiero más ese campamento, las actividades son
buenas pero los amigo no”. Luego de analizarlo, lo retiramos del campamento pues en
lugar de disfrutar J se enojaba, lloraba y tenía rabietas.
J la pasó súper bien pues se sentía cómodo rodeado por gente con la cual él está
acostumbrado a compartir y en un ambiente más relajado.
Super J
Y le encanta el programa español “Aida” y lo mucho que se ríe con todas las
palabrotas que dicen la cuales muchas de ellas son consideradas malas palabras aquí
en Puerto Rico.
La grata sorpresa que se llevó la madre de un chico británico de cuatro años de edad
cuando escuchó a su hijo repetir lo que decía el loro. Este niño, diagnosticado de
autismo, no conseguía articular palabra, solo emitía ruidos sin ningún tipo de
argumento hasta que compraron un loro, Barney, que repetía constantemente lo que
escuchaba hablar en la casa. El pequeño Dylan, consiguió imitar palabras como papá,
mamá, hola y noche.
Según su terapeuta se debe a que el loro le transmite una simpatía especial lo que
hace que esté contento con su presencia y lo imite. Ahora, se persigue la idea de que
con ayuda del loro, pronuncie palabras con más sílabas y no con solo dos.
Esta noticia salió a la luz en abril de 2007.
Pero ayer nos sorprendió. Fue un buen rato muy formal andando entre su padre y yo
sin ir cogido de la mano y pidiendo galleta cada poco, como un niño mayor a sus 3,5
años.
En octubre del año pasado, la madre de Colby Chipman, (un pequeñajo de siete años,
diagnosticado de autismo) dio una patada sin querer un pingüino que el crío había
dejado tirado en el suelo del pasillo.
El niño, vio lo sucedido y no tuvo otra ocurrencia que dibujar un cartel donde prohibía
dar patadas a los pingüinos, y lo pegó en la nevera a la vista de todo el mundo.
Como era de esperar, entre los familiares el detalle fue lo más comentado. Pero una
de sus tías escaneó el dibujo para hacerle una camiseta a Colby para su cumpleaños.
Otro de sus tíos, subió el dibujo a su red social Reddit y contó la historia en su blog.
Se dudó de la historia, sí tendría algo de cierto o no. Dudarían tanto que seguro que,
se creyó que era una leyenda urbana.
Pero para redondear aún más la historia, un investigador británico que trabaja en la
Antártida, se imprimió el cartel y lo pegó por los alrededores de la base. Sitio cuanto
menos, lleno de los animales en cuestión.
cámara, las lágrimas caían y caían. No podía dejar de pensar que era la última fiesta
de carnavales. La última vez. Así que, fui sacando fotos a todas las personas que se
han relacionado con él durante estos años. Algunas están en otras fiestas de
carnavales, congeladas en el álbum, inmortales.
La situación me abrumó, no hablé con nadie, tan sólo hablé con ellas, pero un par de
abrazos, no hicieron más que empeorar mi tristeza. Así que volé hacia casa, a mi
refugio, donde todo se detiene.
Allí, en el aula de dos años, dieron la voz de alarma sobre su comportamiento y nos
ayudaron a poner nombre a lo que le sucedía. Allí, con un duro trabajo que
valoraremos siempre, le ayudaron a aprender a comer, porque se había focalizado en
ciertos sabores y nosotros no sabíamos salir solos de la situación. Allí, él ha
encontrado profesionales como la copa de un pino, que se han desvivido por que
avanzase, ha sido tan hijo de ellos como nuestro. Han trabajado duro con los recursos
que disponen. Allí, hemos encontrado: consejos, cariño, apuntes, libros, amigos...
tantas cosas que no hay palabras para contarlo. Allí, ha conocido niños que le han
querido como es. Niños que le han cuidado, mimado y consentido. Niños
sensibilizados, que tal vez, algún día cuidarán y educarán a otros.
Mirando todas las fotos de los carnavales, se puede ver la evolución, su crecimiento.
De aquel niño pequeño con aquel gesto suyo característico y perpetuo, mitad puchero
mitad enfado, a este chavalote casi tan grande como sus padres, con una enorme
sonrisa.
Aquel gesto apenas lo vemos ya. Aquello se ha borrado y ha dejado paso a esa risa
cantarina, a esos ojos alegres y a esa manera de ser feliz, que conmueve.
En este cambio, todos hemos tenido mucho que ver. Pero desde aquí, queremos
agradecer sincera y enormemente, todo lo que nos han dado, lo que nos han regalado,
lo que han trabajado, lo que han vivido con él, con nosotros...
Porque son parte de él, son nombres de pila que repite sin cesar del cariño que les
tiene, son personas que dan lo mejor para que él sea mejor, para que sea más
autónomo, para que avance, para que sea feliz, para que seamos felices.
Está oscuro. Se oye alguna tos, murmullos y el acomodo de la gente. Nos colocan en
la primera fila. Estamos todos. Intento ayudar a controlar a los demás niños e intento
controlar al mío. Ya estoy exhausta. Alguno de los niños se levantan y mi peque
protesta a voz en grito.
Arriba, en el escenario, a dos metros, una niña se sitúa en el centro. En algún lugar del
salón de actos hay un padre, una madre, o incluso un abuelo, que escucha música
celestial...
La audición continua con dos niños al piano.¡Shhhhhhh! Nos deleitan con la guitarra.
¡Shhhhhhh! ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh!
¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! Ya no oigo nada más que eso y los gritos involuntarios del
peque. Veo niños subir al escenario, veo que mueven los brazos tocando un piano, un
violín... Veo a otros que soplan una flauta, un saxofón... Pero sólo oigo los gritos de mi
hijo y el ¡Shhhhhhh!¡Shhhhhhh! del que no entiende que, no puedo hacer nada. Del
que no comprende que, él no puede hacer nada.
En
Gabriel Garcia Chacón és un nen de set anys, que estudia segon de primària a
l’escola El Carme Vedruna i que li van diagnosticar, entre els dos i tres anys, la
Síndrome d’Asperger però de categoria lleu.
El seu pare el Sr. Chacón ens ha concedit un temps per tal d’explicar-nos com és la
seva vida des de que va néixer el seu fill i com és en Gabriel per tal de poder entendre
millor com és realment aquest trastorn.
La síndrome d’Asperger.
No, l’únic que li han arribat a detectar és la Síndrome d’Asperger i cap més.
Ell va començar cap els dos i els tres mes o menys. Primer vam anar el Tris Tras però
de Vic. De Vic el vam traslladar a Manlleu. A Vic no tenien gaire clar el diagnòstic i va
ser aquí Manlleu on el van diagnosticar.
4. Quins van ser els motius pels quals us vareu adonar que passava alguna
cosa?
Ens en vam adonar pel fet de que ell no acabava de arrencar alhora de parlar, només
deia paraules com papa o mama. A partir d’aquí el vam portar el “Tris Tras” i va ser
allà on el van diagnosticar com a Síndrome d’Asperger.
5. Com va ser el procés d’assimilació per part vostre?És difícil d’acceptar que
el vostre fill és diferent?
Si i no. Tu com a pare vols que el nen sigui perfecte, que tingui això , que sigui així,
per tant com a pare el que has de fer és canviar el xip. Tots el pares volen que el seu
fill sigui d’una manera o altre, però encara que no neixin així els estimen igual oi?
Dons això és el que passa, alhora d’estimar, si estimes el teu fill ets tu el que has de
canviar.
Jo, per exemple volia un nen que jugués a futbol, en canvi, el meu nen el futbol no li
agrada. Ell és d’una manera, que no el pots canviar i t’has d’adaptar, en el moment
que tu intentes canviar el xip, has d’acceptar que el teu fill és així.
Home, la veritat és que suposo que a la llarga en tindrà més. Hi ha un ventall molt gros
de símptomes però nosaltres vam mirar molta informació i deia que un nen amb
aquest síndrome tenia moltes coses, i en canvi el nostre nen hi havia coses que si
tenia però moltes d’altres que no, per tant, jo et puc dir els que té el meu nen.
Hem parlat amb molta gent que hi entén, i ens han dit que té un Síndrome d’Asperger
lleu, però que el té. Primerament, li costa moltíssim relacionar-se amb els altres. A part
d’això, també, quan té un tema que li agrada moltísim ho sap tot, per exemple, des de
petit li encanta el món de les àligues, els falcons i les olives. Així que tu pots anar a un
lloc i et diu : “Papa mira una àliga” i pot ser que estigui el cel i que tu no la vegis però
pots estar segur que és una àliga.
Aprofitant el seu interès, el que fem és que si hi ha un lloc, com pot ser el mercat
medieval o aquest diumenge a la Marató, on hi ha aquest tipus d’animals hi anem. Tot
i així ell té molta vergonya i encara que ha tingut moltes possibilitats per agafar un
d’aquest ocells no ho ha fet mai.
També és molt aplicat, i juntament amb el fet que té molta vergonya amb la gent
provoca que sigui un nen fàcil de tractar, que si li dius que ha d’estar quiet i callat a un
lloc, ho estarà fins que li diguin el contrari.
Ell és molt literal, quan llegeix una frase l’entén el peu de la lletra. Perquè ho
entenguis, tu expliques un acudit i jo haig de sobre entendre el que m’has explicat però
si li expliques a ell entendrà paraula per paraula el que has dit i no el doble significat,
és a dir, no entén més enllà del que tu li estàs dient.
Un altre exemple, tu poses un nen a jugar futbol, a ell ja l’hi surt, i les normes gairebé
ni les has d’explicar, ell en canvi no entén el sistema, el seu cervell no ho acaba
d’entendre, per això no li agrada el futbol, ni cap altre esport. Tot i així s’ha apuntat a
bàsquet encara que no li agrada ,només perquè hi ha el seu amic.
També Hem aconseguit que vagi amb bicicleta, ell portava rodetes i ara el fem anar
sense, però això a set fruit d’anar treballant mica en mica. No vol anar amb bici, però
intentes que ho faci i ja ho fas d’alguna manera perquè a ell li agradi.
Ell té molta memòria, allò que per una banda perd , per exemple, si li expliques un
problema matemàtic, ell li costarà entendre’l, se l’haurà de llegir i no entendrà el que li
estan demanant, i l’haurà de tornar a llegir molts cops fins que ho entengui. El fet de
tenir tanta memòria, el que li passa amb els números és que ell no aprendrà com
sumar però arribarà un punt que automàticament et dirà dos més tres són cinc però no
perquè ho conta amb el cap si no perquè s’ho sap de memòria. És un altre manera
d’aprendre.
8. T’has trobat amb moltes dificultats a causa del seu comportament o pel fet
que tingui aquest trastorn?
Dificultat? Depèn de com tu agafis, el seu cervell no funciona com el d’un altre nen.
Hem anat a molts llocs: per exemple, que ell no hi vol anar i jo com a pare com que ja
sé que no hi vol anar, doncs ja no li porto. Si hi vaig, hi aniré el temps just fins que ell
vulgui marxar, és a dir, passo per davant a ell d’allò que a mi m’agradaria fer.
Moltes vegades, per evitar dificultats, l’has de preparar, ja que el problema que té és
relacionar- se amb la gent, per tant, el que no pots fe és anar un lloc sense avisar.
Nosaltres el que fem és quan hem d’anar a un lloc el preparem abans, amb el sentit de
que si jo vaig a Barcelona li explico:
“Mira Gabriel demà anirem a Barcelona, farem això, anirem allà i tal...”
Jo li explico i li anticipo tot, no tenim mai cap problema però sempre li expliquem molt
abans les coses perquè així el seu cervell pugui assimilar-ho. Això són tècniques.
Puc dir que com a pare, doncs no he tingut cap dificultat l’únic que a vegades dius,
ostres ara que fa segon jo si que el puc ajudar, a tercer i quart també però arribarà un
moment que el que ell m’estarà ensenyant que li han explicat a classe jo no en sabré,
potser amb sona de quan jo estudiava. Després s’haurà de buscar una manera
diferent d’ajudar-lo o bé agafar una persona que si que el pugui ajudar.
Sí, no hi ha diferència.
10. Ha tingut mai problemes amb els altres companys de classe o amb la gent?
No, perquè tots aquestes síndromes que han sortit són coses noves, i per exemple fa
50 anys tu veies un nen d’aquest tipus i creies que el nen era així, i segurament hi ha
molta gent gran que són autistes però que no han set diagnosticats, per tant les
persones no el veuen com una persona amb síndrome d’Asperger sinó com una
persona una mica diferent.
Tot això és realment nou, i per bé o malament penso que la societat necessita ficar
una etiqueta, que pot anar bé o no, però si que com a pare necessites que et diguin
que té el teu fill perquè si que es veu que és diferent els altres.
Clar, això si que no ho se, jo suposo que quan sigui més gran ell notarà alguna cosa.
El problema que té és que li costa moltíssim relacionar-se, per exemple, a classe té
només un amic i estar sempre amb ell. Els canvis li costen moltíssim, per exemple, a
P3,P4,P5 eren sempre la mateixa classe però un cop arribar a primer els van separar,
tot i així no va tenir cap problema. Però bé cada vegada és avançar una mica més, és
ajudar-lo hi estar sempre a sobre. Ell ha d’aprendre una sèrie de coses ja que estem a
una cultura que s’han de fer les coses d’una manera i que per tant ha d’anar aprenent
contínuament.
No, experiència dura no, tot i que a vegades et trobes en moments que dius: “què
fas?”, Que dius ostres, com a pare com has d’ajudar el teu fill a que ell entengui,
perquè tot i que hi ha uns professionals i professors que l’ajuden i l’ensenyen, ell
necessita una ajuda a part, a casa, i hem d’estar contínuament ajudant-lo perquè hi
ha coses que potser li expliquen, que un altre nen ho pot entendre a la primera, i en
canvi a ell li costa, després es tracta d’un treball de casa.
Per exemple, la setmana passada vam anar a Port Aventura, tens les parts bones i les
parts dolentes. Les parts bones, que tu sempre et poses a darrera, ell sempre va
davant. Ens ho vam passar “bomba”, però sempre amb el que li agradava a ell. Ell és
alt, per tant podíem pujar a tot arreu, vam pujar a moltes però quan es va cansar va dir
marxem, dons vam marxar a l’hotel.
Però en canvi, quan a ell li agrada una cosa pot estar-hi molta estona, per exemple,
vam pujar una atracció, li va encantar així que i vam pujar tres o quatre cops. En
aquest casos li has d’anar intentant fe veure que potser hi ha alguna altre cosa que li
agradarà, però és difícil ja que om que a ell li ha agradat aquella, doncs en aquella es
vol quedar.
I com a dolent, potser que no pots aprofitar tant el temps, però et resignes. Tot depèn
de tu. Per mi tu passes a un segon pla i dius, tinc el nen així, ell vol això i no el
canviaràs, perquè no pots, com podries, per exemple, fer-ho amb un mal hàbit.
Jo no el puc canviar, si que el puc acostumar a fer una sèrie de coses, però el seu
cervell no el puc canviar, i això està dins el seu cervell, la seva manera de ser i la seva
manera de pensa. A vegades ho penso que deu pensar, però és que no ho sé. Jo li
ensenyo coses, però no puc lluitar contra el seu cervell perquè no el canviaré, perquè
pertany a ell.
14. Creus que hi ha molta diferència en tot allò teòric, és a dir, el que
t’expliquen els llibres amb la realitat?
Clar, una cosa és la teoria i altre cosa és la pràctica, si tu agafes la teoria la tens allà i
et diran tot una sèrie de coses que els hi passen els nens amb aquest síndrome,
després pot pensar com serà la vida d’aquest nen si té tot això? Però ja et dic, hi ha
graus, et pots trobar des de l’extrem,fins a un terme mig o un lleu com també et pots
trobar amb pares que et diguin: es que no sabem com fer-ho.
Però jo penso que l’interessant com a pares és que s’ha de canviar el xip, i treure’t la
idea que tens de nen o de nena i adaptar-te. Jo, per exemple, he jugat tota la vida a
futbol sala,i també veia el meu nen fent el mateix, és qüestió de canviar les teves
idees.
Nosaltres no hem tingut cap problema. El Canviaria? No, mai. Perquè, tot i les
dificultats que pots tenir amb ell, és super carinyós, i amb la mateixa manera que tenim
de dir que li costa relacionar-se, també podem dir que té el seu grup, i dintre el seu
grup hi ha el seu pare, la seva mare, i ell. A fora, com en un altre cercla, hi ha els avis,
els tiets etc, però en el cercle principal hi som nosaltres tres, i no pot entendre que no
ni hagi un,és a dir, per ell és el papa, la mama i ell tots tres juntets sempre.
És un món que, bé, s’ha diagnosticat, hi han ficat un nom i una sèrie de
característiques, però està molt agafat per fils.
Em sembla que és fins als quatre que pots anar el Tris Tras i a partir d’aquí busca’t la
vida. Està molt deixat perquè és un tema molt nou, i continuarà estan deixat perquè és
tot qüestió de diners.
Tampoc tens molta ajuda, és un món en què estàs molt sol i que t’has d’espavilar tu,
tampoc hi ha subvencions, i si tu vols el tracte amb un professional has de pagar i
costa molts diners a part que només ni han a Barcelona.
Nosaltres ens hem adaptat i hem après de la situació del nostre nen de manera que a
ell li pugui anar bé. Cada dia hi ha coses noves que hem d’anar aprenent i hem
d’intentar ensenyar-li lo millor que podem la situació en què es troba. Si ell es troba
que arriba un moment que no entén una sèrie de coses, que no sap com tirà
endavant, nosaltres hem d’intentar estar allà el costat i ajudar-lo perquè ell entengui el
que li passa. Nosaltres el que hem fet és viure i aprendre del dia a dia
16. Què diries per finalitzar, com a conclusió una mica de tot?
No és un “bitxo raro”, senzillament la idea que pots tenir com a jove, o com jo tenia fa
uns cinquanta anys, és pensar que un noi estrany, però no és que sigui estrany és
que és així i no es pot canviar, i segurament n’hi a molts però que no s’han
diagnosticat. Li vols ficar una etiqueta?, doncs li pots ficar, jo per exemple, no li poso,
sé que té aquest problema i visc amb això igual que la meva dona el dia a dia, Tinc un
problema? No, tinc un nen que és diferent. Però, perquè ell vol? No perquè el
seu cervell funciona d’una manera diferent els altres.
No, amb ell de moment no. Ell és espectre autista sense especificar i de moment no té
ni hiperactivitat, ni dèficit d’atenció, això en el cas del meu, perquè en molts casos
passa que són autistes però que a la vegada poden tenir altres trastorns.
Faltaven quatre dies per complir els tres anys, i és molt aviat, perquè amb els altres
pares ens hem trobat que a moltes famílies els hi detecten amb dotze o tretze anys. El
problema és que com que és tot tan nou fins ara no es parlava de l’espectre autista, i
que per tant eren nens que no els sabien col·locar. Penso que som uns afortunats
perquè som d’una generació que ara estan començant. I quina edat té ara? El juliol
en va fer quatre, és a dir, quatre i mig.
4. Quins van ser els motius pels quals us vareu adonar que passava alguna
cosa?
Primer, en el nostre cas el que era dir mama i papa ho va començar a dir però ho va
deixar de dir molt ràpid i no ho va tornar a dir quan tocava. A més a més, va començar
a caminar amb divuit mesos. També vam començar veure que era un nen que s’aïllava
molt, que no jugava amb els altres nens, que no mirava els ulls, no defensava les
En el nostre cas tenia molt refredats d’orella i ens van dir que el millor era operar-lo per
descartar que no fos un tema d’oïda. El van operar, vam deixar mig any de marge i ell
encara no parlava gens. Per exemple, mama ho va començar a dir els 2 anys i 8
mesos, tot i que ara si que parla. I clar vam veure que l’evolució no era la de qualsevol
nen i que moltes coses que jo veia com a mare que eren molt estranyes. Després va
ser quan des de pediatria se’ns va parlar del Tris Tras i aquí va ser quan ens van dir el
diagnòstic.
Bé, fàcil no és perquè és un fill, i un fill és el que més t’estimes en aquest món. En el
meu cas, considero que ho he assimilat molt bé perquè penso que quan m’ho van dir
vaig pensar que no em podia pas penedir perquè el problema el tindria igual i que el
que havíem de fer era treballar i treballar, perquè ens van dir que si es feia un bon
treball de ben petits si que i poden haver moltes millores, per tant vaig pensar que el
millor era treballar i no pas penedir-me.
Si que hi ha un procés de dol i cada família ho passa d’una manera o d’una altre
durant més o menys temps. En el meu cas i va ser, allò de plorar cada dia i aquestes
coses però si que arriba un punt que veus que t’has de posar a treballar.
A cada casa és diferent, jo conec pares que no ho volen assumir, que no volen creure
que tenen un problema. També passa que els homes ho solen assimilar més tard, les
mares som les primeres que ho veiem, que volem treballar i fer coses i els pares són
els primers que diuen: “ no home no, ja parlarà, ja caminarà..” però com tots, acaben
assimilant-ho.
Clar, a nivell físic no, per tant és el problema que ens trobem que a nivell físic diries
que és un nen “normal”.
La característica més significativa és la manera com es comunica amb els altres nens,
no és pas que no es vulgui comunicar però ho fa d’una manera molt “torpe” que dic jo.
Per exemple, li he ensenyat que ha d’anar amb els nens i pregunta’ls-hi “ hola com et
dius?” i li ensenyes com s’han de comunicar perquè són nens que no en saben. No
obstant, en el cas del meu, estem a la cua del decathlon, per exemple, i troba un nen i
li comença a dir “ hola , com et dius? Vols jugar?”, vull dir, que no sap situar les coses,
per tant el tema d’interacció social li costa molt, diu el primer que li passa pel cap, tot i
que el tema de la comunicació ha evolucionat molt i en el tema del llenguatge ja parla,
però el que passa és que té un llenguatge bastant peculiar. A més a més són persones
que són molt rígides i que si se’ls hi fica el cap una cosa no paren fins aconseguir-la.
L’Èric, per exemple, si s’aixeca pensat que ha d’anar a casa els avis, va el col·legi i el
conserge li diu: “ hola Èric com estàs avui?” ell li respon: “ avui vaig a casa els avis!” i
a tothom li fa el mateix.
També té hipersensibilitat el menjar, pel tema del tacte o del gust, i per exemple el peix
ha d’estar arrebossat de la mateixa manera perquè si no per ell no és peix, amb el
pollastre igual, no prova res com una bossa de patates o les xuxes, hi ha moltes coses
que no les ha tastat mai. També quan li dones alguna cosa de menjar ho ha de tocar
amb els dits o bé s’ho posa una mica als llavis i costa molt introduir-li coses noves.
Un altre tema són els esfínters, es fa la caca a sobre encara, ell sap on l’ha de fer,
però no sabem si és perquè no entenen que es desprengui alguna cosa del seu cos o
simplement que els hi fa vergonya.
Tot i així, l’Èric és un nen molt alegre, riu molt, és molt innocent, massa bon nen i molt
obedient. Però clar, dins de l’autisme cada nen és diferent. Per exemple, amb els fills
de les mares que estem a l’associació tenen mes o menys la mateixa edat i són tots
quatre completament diferents, no tenen res a veure, el meu per exemple, li agrada
molt seguir a un altre i hi ha un altre que el que li agrada és que el segueixin, per tant,
s’avenen molt bé.
L’Èric és molt tranquil, li agrada molt la música i havia una època que em demanava
música de Mozart, s’assentava el sofà i es posava a llegir un llibre de música clàssica,
i feia coses de més gran que no tocaven, però ho vaig intentar frenar. També llegia un
llibre molt antic, i mirava, i preguntava què hi posava i també li he amagat perquè crec
que tampoc toca. Les lletres ara li comencen a obsessionar, li agrada molt llegir i per
ell el seu premi és mirar contes de lletres.
És molt carinyós, el que passa és que no saps fins a quin punt és carinyós per si sol o
bé perquè sap que s’ha de fer hi ho ha après de mi. Com deus haver vist el tema de
les emocions els hi costa molt, per exemple, ell pot passar d’estar plorant per una cosa
a posar-se content amb dos segons, és a dir, no hi ha terme mix. I en el cas de l’Èric
és molt carinyós però no sé si dubtar, perquè per exemple, quan el portem a col·legi li
diem: va un petó i una abraçada. I ell et fa un petó i una abraçada, si n’hi fas més
s’enfada perquè ja no és el que toca.
Si, és que són nens que tenen molta capacitat el que passa que no ho saben
gestionar. El meu té molta obsessió amb els números i amb les lletres, són capaços de
saber molts números, fer-te arrels quadrades però després preguntes molt bàsiques
que han de utilitzar números no ho saben fer. Tenen un coeficient intel·lectual molt alt i
pot ser que molts adults, gent que s’han passat la vida estudiant i que són molt
intel·ligents poden tenir síndrome d’Asperger no diagnosticat. Per exemple l’Einstein,
en Newton probablement ho eren però no van ser diagnosticats.
Sí, excepte en coses molt puntuals, perquè clar, a casa hi ha més confiança, però mes
o menys el que em van dient a col·legi coincideix. És un nen molt tranquil, molt callat li
costa molt tot el tema dels hàbits, a casa l’hem de vestir, a classe li han de posar la
bata i cordar-li.
El que si diuen els psicòlegs és que si el nen es comporta igual els dos llocs és del
trastorn i si no es comporta igual és de conducta.
Sí, per exemple, ens vam trobar fa un mes i mig, era un diumenge, el nen va venir i diu
“jo sóc normal?” i jo “què vols dir? Es clar que ets normal!” i després va tornar a venir
“mama, i el papa és normal?” i vaig pensar que algú li havia dit alguna cosa, i després
d’anar-li fent treure em va dir que en Dídac li havia dit que L’Èric no és normal.
Bé, també a l’estiu a la piscina municipal, és un nen que es fica a l’aigua però
necessita molta tranquil·litat. Hi havia tres nenes de la seva classe i el van començar a
mullar i a ficar-lo sota l’aigua i ell va començar a plorar i a cridar, després les nenes li
van començar a dir l’Èric és un nen petit i coses d’aquestes. Em sembla que són les
dues coses que ens hem trobat.
Bé, em costa el tema del menjar i de les caques. En canvi, el tema de la rigidesa es
pot treballar més però aquests temes és més difícil. També, ara ja no, a les nits fins els
tres anys es despertava, i com que no parlava, només plorava i no sabies mai perquè
ho feia. Però ser mare també és difícil, per tant ja no se que és dur o que no, perquè
t’hi acabes acostumant. Per mi el que faig amb el meu fill és el normal, i per exemple,
jo tinc una altre nena més petita i ho fa tot molt més abans, per mi això és molt fàcil
després de tot el que hem passat amb l’Èric.
Aquest nens són molt literals, i per exemple, el meu li dius: “anem a fer una volta?”,
doncs es fa una volta a si mateix, o si li dius: “Èric, puja’t els pantalons!” quan va al
lavabo, i s’enfada perquè clar ell diu : “no primer els calçotets, després els pantalons!”
D’aquestes anècdotes n’hi ha moltes, i a mi em fa riure perquè clar, dius, és veritat,
nosaltres diem que són ells els que entre cometes no són normals però tenen raó.
Crec que està bé mirar aquesta part positiva, perquè a mi personalment el seu
diagnòstic m’ha donat més coses positives que negatives tot i que m’ho dius fa un any
i mig i et dic que no, però penso que m’ha enriquit molt més que no pas m’ha donat
problemes, també suposo que són els nivells. A l’Èric per exemple des de que li van
detectar fins ara el pronòstic ha millorat molt, i jo puc dir que gràcies a això he
conegut a molta gent, m’ha enriquit moltíssim,valoro la vida d’una l’altre manera,
les coses petites les valoro molt més. Els seus avanços, crec que amb una altra fill
no ho hagués valorat tant, en canvi ell fa una cosa molt petita i la valores molt més i
això és molt maco per una mare.
Si, hi ha guies que te les mires i penses que estan molt bé, però quan les vols posar
en pràctica no van tan bé, perquè primer que cada nen és diferent, i segon que et
donen unes eines però pot ser que en el teu fill no li serveixin. Va molt bé parlar amb
psicòlegs i funciona, però el més important és poder parlar amb altres mares i així
agafar idees a partir de l’experiència del dia a dia.
Crec que precisament ara s’ha evolucionat molt. Jo crec que tothom té la mateixa visió
d’un nen assentat que es mou i no parla.
Una cosa que em van explicar que va bé per entendre-ho és, situes aquest nen el
aquest mig i el voltant hi ha diferents trets de l’autisme, com més a prop estan de la
línia més pronòstic bo tenen, com més endins estan menys pronòstic bo tenen. El que
volem nosaltres és desmuntar aquesta imatge.
Diria que tres i prou. És un síndrome poc habitual i normalment ja van amb gent
especialista o ja han estat en centres especials que tenen gent que els tracta.
Els que he tingut són nens que estan escolaritzats normal que de molt petits han anat
el Tris Tras i després me’ls han enviat directament a mi. Un cop entren a l’escola els
agafo jo, per exemple, en Gabriel el tinc des de P4 o P5 i així quan acaben el Tris Tras
poden seguir sent atesos per algú.
gruixuda, tenen un estil cognitiu concret, són molt inflexibles, tenen una personalitat
rígida i mancances a nivell social.
Doncs, aquesta dificultat de comunicació que tenen tan gran. Tenen molt bona
memòria, quan aprenen una cosa la tenen per sempre més, els i queda molt ben
integrada, però es perden tot allò relacionat amb la comunicació. Són incapaços
d’entendre les bromes, la comunicació és molt rígida i tot és literal, els i costa molt.
Quan són molt petits sempre estan en senyal d’alerta ja que no comprenen el
llenguatge no verbal perquè no s’hi fixen, se senten sempre en un estat de perill
d’alarma. A mesura que comencen a interpretar aquest llenguatge es van relaxant.
També es relacionen molt malament, pràcticament ni ho fan, només amb algun amic
que tenen de referència.
No. Tots tenen mes o menys les mateixes característiques i els mateixos patrons,
l’estil cognitiu el tenen tots amb aquesta rigidesa, les coses les aprenen fàcilment un
cop han trobat l’estratègia . També tenen la motricitat gruixuda bastant grollera i
motricitat fina també.
N’he tingut alguns que tenen dificultats amb el llenguatge i d’altres que no. Els que
tenen problemes de llenguatge s’ha de treballar a més a més la fonologia i tot allò per
millorar-lo. I els que no, doncs són extremadament rígids, tenen les seves rutines i
tenen coses que els i agraden molt, per exemple, amb un li agraden molt els ocells,
l’altre les màquines, tots tenen interessos molts fixes. També tenen dificultat en la
comunicació.
Després depèn dels pares els nens són d’una manera o altre, quan els après accepten
que tenen aquest problema doncs tot canvia molt.
Depèn, Per exemple amb en Gabriel com que té problemes de llenguatge, parlava
molt malament, hem hagut de fer fonologia, també alhora de llegir tenia dificultats,
hem hagut de treballar l’expressió del llenguatge per la part articulatòria, també
treballem tota la part de la morfosintaxi i la construcció de frases, perquè li costa molt
expressar idees, és a dir, les tenen però els hi costa expressar-les.
Fem escriptura i també tenen molts problemes d’abstracció mental, el fet d’imaginar-se
una cosa que no veu li és impossible, és com si la via visual fos l’única via que l’hi
serveix, si ho veu ho entendrà. Per practicar aquesta abstracció mental, per exemple,
ara començarem amb problemes, el que fem és dibuixar les coses ja que em paraules
no les entén, se li dibuixa i el nen aprendrà l’estratègia per dibuixar-ho i llavors
comprendre-ho. Bàsicament treballem el que calgui en cada cas.
No difícil no, primer de tot el més difícil és que ells et tinguin confiança perquè tenen el
seu món interior a part i no hi deixen entrar casi a ningú. I segon el més important és
saber interpretar el seu estil de comunicació ja que no és el que ells volen interpretar.
Són molt secs, i potser si alguna cosa no els hi està bé tu pot dir cridant, i això no vol
pas que estigui enfadat. Tu has de interpretar que és l’estil comunicatiu que té, és fred
i està mancat d’emocions. No controla la part de les habilitats socials, et pot dir les
coses de mala manera però en realitat no és que estigui enfadat sinó que és perquè és
l’única manera que sap expressar-se.
Després si tu saps que ell quan es comporta d’una manera no és perquè mostri els
seus sentiments sinó perquè és la seva manera de fer-ho no és difícil, això si, s’ha de
ser flexible perquè un dia et pot venir exaltat i el què esperaves fer no pots fer-ho, ara
bé, tampoc es pot ser gens permissiu perquè si permets els nens aquest a nivell
cognitiu són molt intel·ligents i és fàcil que et puguin prendre el pèl
Sempre, el primer de tot, són els seus interessos. Per exemple, amb en Gabriel li
agraden els ocells, dons amb activitats d’aquest tema hi participa perquè li agrada. A
partir d’aquí el que hem fet des del principi és realitzar activitats d’ocells però a mesura
que ha anat millorant ja hem pogut anar canviar. Aquesta millora a set també gràcies
els seus pares que són molt conscients i han treballat molt a casa i han reforçat les
estratègies que fem aquí i això si ha notat molt.
Bàsicament, em fixo molt sobretot amb el que l’interessa, els seus interessos
personals i a partir d’aquí si ell no es sent frustrat, perquè té una baixa tolerància a la
frustració, continua ja que té moltes ganes d’aprendre
Si que tenen dificultats sobretot amb els processos simultanis, que són el de les
relacions i patrons visuals, després problemes del llenguatge no en solen tenir tot i que
en el cas d’en Gabriel si. Tenia problemes d’articulació però també amb la fonologia,
alhora de descodificar el llenguatge tampoc en sabia i tenia dificultats amb sons
similars que tenen un punt d’articulació proper i per tant sonen bastant igual, com per
exemple dificultat en les J i X o amb les síl·labes que tenen R entre mig.
Però en general treballem l’altre part, ja que en la majoria de nens aquesta la tenen
molt bé i utilitzen el que en diem el lloro, descodifiquen fàcilment, llegeixen i escriuen
també amb facilitat i per això el que treballem més és l’abstracció mental.
Amb en Gabriel fem intervenció cognitiva i emocional, ara porta molt bé els
aprenentatges que els hi havia costat molt, pràcticament està com els altres. El que si
que li costa és entendre que se li demana, també l’enumeració ja que els números
són totalment arbitraris, és una cosa pautada i sense lògica, i això li ha costat molt.
10. Quin és l’aspecte que t’agrada més de la feina que fas amb ells?
En Gabriel no li agrada estar amb gent a la classe, li costa molt expressar els
sentiments i comunicar-se amb els altres només té un amic i hem aconseguit que vagi
a bàsquet però no li agrada gaire, i només hi va perquè hi va el seu amic. Aquest seu
amic també té problemes de comunicació d’expressió perquè té una lesió a la part del
llenguatge i això fa que s’avinguin molt entre els dos.
11. Creus que és difícil pels pares acceptar que el seu nen és diferent?
Cada família és diferent i per tant hi ha alguns que ho accepten de seguida i altres
que els hi costa més.
Els pares d’aquest nens saben molt el què han de fer, el que s’ha de mirar és que
tinguin molta paciència i que siguin molt constants amb el que se’ls hi demana, que
siguin flexibles perquè aquest nens són tant rígids que més rigidesa no els hi pots
demanar.
Si tenen uns interessos comuns i l’accepten el nen està més tranquil, però si es troba
amb uns pares una mica rígids que no accepten el nen com és, que voldrien un altre
estil, i que no són constants és més difícil. Tampoc va bé uns pares permissius,
perquè no donen les pautes clares i la persona es desorienta.
Crec que ara per ara està tot mol estudiat, perquè per dir-ho d’una manera és un dels
temes que s’han posat de moda i crec que tota la informació que es pot trobar està
molt actualitzada i està tot molt el dia.
Aquesta associació es crea el 7 de novembre del 2010 per tal d’intentar cobrir les
necessitats a la comarca d’Osona per a familiars i afectats d’aquest trastorn i que
actualment no són cobertes per cap entitat.
OBJECTIUS DE L’ASSOCIACIÓ:
• Informació i orientació a famílies amb TEA ( crear una xarxa de pares per
compartir informació sobre el trastorn, fer teràpia amb professionals...)
• Promoure activitats d’oci. ( crear un esplai on es poguessin relacionar els nens i
a la vegada rebre un suport professional extern per tal de trobar estratègies en
les seves habilitats socials). Promoure activitats de lleure, lúdiques i familiars.
• Intercanvi de material, a causa de la perillositat de Internet és molt important
aconseguir informació revisada per professionals, llibres...
• Compartir experiències, notícies...
Una de les Mares creadores d’aquesta Associació és la Mònica Vera, que ens ha
concedit una entrevista explicant-nos una mica el funcionament d’aquesta associació.
Doncs, el motiu principal va ser que actualment dues de les quatre mares que hem
fundat l’associació se’ls hi acabava el Tris Tras de Sant Tomàs. Aquest centre dura
fins els 6 anys i a partir d’aquí els hi donen l’alta i no hi ha cap centre aquí la comarca.
L’única solució que hi ha són desplaçaments a Barcelona, els centres són molt cars, i
el fet d’haver de desplaçar els nens els hi comporta molt de trasbals, per tant vam
creure convenient fer alguna cosa per omplir aquest buit que hi ha a la comarca. Va
ser aquí que vam decidir que la manera de fer-ho era ajuntant-se les mares i crear una
associació i intentar que un professional s’especialitzi en el tema.
Precisament ara estem intentant elaborar un projecte, que hi haurà tot allò que volem
realitzar. La idea que tenim és formar un professional que pugui fer totes les teràpies
amb els nens que els pares vulguin, també fer una xarxa de família amb família, que
consisteix en reunir-se tots els pares un cop el més o així per fer teràpia i compartir
experiències, com també intentar fer venir algun/a psicòleg, neuròleg o pediatre que
pugui anar donant més informació als pares i a la vegada per compartir tot allò que
volem saber. Tot això va dirigit els pares.
Després, pels nens, volem fer esplais, el problema és que com que tenim nens de
totes les edats hem de fer esplais per petits i per grans. Els petits suposo que és més
de jocs, en canvi els grans com que són de dotze a quinze anys la idea és poder
Per tant, la idea és una mica això, teràpies, esplais, xarxes i fer col·loquis i xerrades
per tota la població.
Bé, hem anat molt ràpides. La veritat és que en tenim tantes ganes i estem tan
il·lusionades que hem anat molt més ràpid del que ens pensàvem, estem tenint molt
recolzaments de molta gent hi ha estat molt més fàcil del que potser des de fora molta
gent es pensa.
Jo penso que el fet de que hi hagués aquest buit a la comarca, tenim el recolzament
de tothom perquè la gent s’ha adonat que falta un lloc així i per tant tothom s’ha abocat
molt amb nosaltres. És més fàcil del que pot semblar des de fora, el que passa que hi
ha molta i molta feina, però bé la il·lusió i és.
De moment hi han 25 famílies associades i arran de la difusió que s’està fent per tota
la comarca, tres famílies més s’han posat en contacte amb l’associació per formar-ne
part.
Ens ha anat tot tant bé fins ara que aspecte dur penso que no n’hi ha hagut cap. Crec
que el més dur és poder compaginar el temps, perquè clar, ara ens hem de treure
hores a nivell personal que les treus dels nens també.
Si em dius el més dur, doncs per mi el fet que ara destino menys hores a la família i si
que els meus fills ho troben. No obstant, tots els altres està sent més fàcil del que ens
pensàvem però són moltes hores de dedicació perquè surti bé.
Doncs que som un grup important de famílies que volem pertànyer a una associació
on tenim nens amb diagnòstics similars dintre del trastorn generalitzat del
desenvolupament i amb uns interessos comuns ( teràpies, tallers, xerrades, trobades
lúdiques...).
Tenim moltes ganes que es faci un bon treball amb els nostres fills i també amb
nosaltres, però per realitzar aquest treball necessitem d’una banda l’ajuda de
professionals i de l’altre d’un espai físic. La nostra intenció és continuar la línia
d’atenció que s’està efectuant actualment al CDIAP Tris Tras, ja que en preocupa que
a partir dels 6 anys el nens ja no puguin gaudir d’aquest tractament interdisciplinari.
14. CONCLUSIONS
Després de la realització d’aquesta recerca hem pogut arribar a les conclusions que
detallem a continuació.
No és correcte parlar d’autisme com d’un trastorn, sinó que existeixen diferents
trastorns d’espectre autista i dins d’aquest espectre ens trobem amb força diversitat.
Entre aquests trastorns cal destacar: l’autisme clàssic, la síndrome d’Asperger, el
trastorn desintegratiu de la infància, el trastorn del desenvolupament no especificat i
finalment la síndrome de Rett que tot i no ser d’espectre autista té alguns dels seus
símptomes.
Dins dels trastorns d’espectre autista el més profund és l’autisme clàssic; seguidament
el desintegratiu de la infància, que a diferència del primer, els nens inicien un
desenvolupament normal els primers anys de vida però després comencen un procés
de regressió on perden moltes de les qualitats adquirides. També existeix el
desenvolupament no especificat, que es detecta en una sèrie de nens de
característiques autistes molt variades, sense una definició exacte.
Capítol a part mereix la Síndrome d’Asperger, un trastorn que s’ha investigat en els
darrers anys, i que és el que s’ha diagnosticat en nens amb trets molt similars però, en
canvi, el seu nivell d’intel·ligència és normal o fins i tot superior a la mitjana de la resta
de persones.
factors que poden afavorir aquests trastorns, però sense ser-ne l’element explicatiu
únic.
No és possible tampoc fer un tractament específic, sinó que l’estratègia que se segueix
per als diferents trastorns es basa en una combinació de diferents tractaments i
teràpies que no permetran la cura però si una millora en el nen.
Els criteris de diagnòstic són diferenciats per cadascun dels trastorns de l’espectre
autista, i es basen en la conducta i els símptomes observats en els nens. Aleshores,
es va determinant si el quadre de conducta i de símptomes correspon a un o altre
trastorn.
El cinema ha reflectit amb prou fidelitat molts dels símptomes dels diversos trastorns
de l’espectre autista, i n’ha fet una divulgació interessant a la població.
Diversos blocs d’Internet que reflecteixen les opinions de familiars de persones que
estan afectades pels trastorns d’espectre autista permeten veure com canvia la
perspectiva de valoració quan el trastorn es fa proper i quotidià.
En les entrevistes, que reflecteixen el dia a dia de les vivències de la gent propera a
afectats pels trastorns d’espectre autista, es comprova que un diagnòstic d’aquest
tipus pot descol·locar inicialment a les famílies, però després veuen com els fills que
els pateixen poden aportar experiències molt positives a l’entorn familiar, malgrat sí
que es constata una migradesa important dels recursos socials, sanitaris i educatius
dedicats a l’atenció dels infants i joves afectats per aquests trastorns.
Aquest treball ens ha apropat a una realitat que va més enllà dels estudis científics,
dels qüestionaris diagnòstics, i d’hipotètics tractaments. Darrera de tot plegat hi ha
persones que viuen i famílies que conviuen, encara que ho facin amb uns esquemes
diferents dels majoritaris.
• Tractament de l’autisme:
<http://www.autisme.com/autisme/html/tractament.html> [Consulta 4.8.2010]
• Espectro Autista:
<http://www.educared.edu.pe/especial/articulo/638/espectro-autista/>[ Consulta
23.10.2010]
• Síndrome de Asperger:
<http://www.guiainfantil.com/salud/Asperger/index.htm>[ Consulta 11.9.2010]
• Síndrome de Asperger:
<http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001549.htm>
[Consulta 9.9.2010]
• Rain Man:
<http://www.ladiscapacidad.com/cineydiscapacidad/rainman/rainman.php>
[Consulta 29.6.2010]
• Adam: <http://www.femenino.info/31-10-2009/ocio-y-cultura/adam-pelicula-
recomendada> [Consulta 13.8.2010]
• http://www.mailxmail.com/curso-espectro-autista-avances-
diagnostico/trastorno-desintegrativo-infancia> [Consulta 26.10.2010]
• Musicoterapia y Autismo:
<http://www.scribd.com/doc/10165134/Musicoterapia-y-Autismo> [Consulta
10.12.2010]
• Conexión entre la música y autismo:
<http://www.lukor.com/hogarysalud/07112640.htm> [Consulta 10.12.2010]
• Musicoterapia: <http://es.wikipedia.org/wiki/Musicoterapia> [Consulta
10.12.2010]
• ¿Qué es la zooterapia?: <http://www.latinsalud.com/articulos/00022.asp>
[Consulta 15.12.2010]
BIBLIOGRAFIA
a)
ATWOOD, Tony. El síndrome d’Asperger, una guía para la familia. Barcelona,
Editorial Paidós, 1998.
b)
BARON- COHEN, Simon, autismo y síndrome de Asperger, Madrid,editorial
Alianza, 2010
c)
EGGE, Martin, El tratamiento del niño autista, Madrid, Editorial Gredos, 2008
ALTRES FONTS