FJSSC110301.

Form

PROPOSTA per la CREACIÓ dels

PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la
potenciació d’UNITATS de REFERÈNCIA
pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)

© ASSSEM i LigaSFC
2 de Març del 2011

ASSSEM: Associació de Sanitaris al Servei de la Encefalomieltis Miàlgica, incrita en el Registre

d’Associacions de la Generalitat de Catalunya amb el nº 013661 del 2010
www.asssem.org o asssem@asssem.org

Liga SFC, Plataforma d’Acció, inscrita en el Registre d’Associacions de la Generalitat de

Catalunya amb el nº 31133 del 2005
www.ligasfc.org o info@ligasfc.org

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS

de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
1
 FJSSC110301.Form

A la atenció del Dr. Francesc Sancho

Secretari d’estratègia i coordinació de la Conselleria de Salut
Generalitat de Catalunya

En relació a la Resolució del Parlament de Catalunya 203/VIII en què es

proposaven una sèrie de canvis substancials enfront a la cobertura socio-
sanitària de la Fibromiàlgia i la SFC / EM per part de l'Administració de
Catalunya. A causa de l’incompliment majoritari de la mateixa tant en accions,
qualitat i terminis, i com a mesura prèvia a la única ja possible, la via
judicial, ASSSEM, com a col·lectiu de sanitaris al servei de la millora
assistencial i qualitat de vida dels malalts afectats de patologies de
sensibilització central (SFC- EM, FM i SQM) i Liga SFC com a plataforma de
defensa d'aquests malalts,

- i davant la progressiva constatació de que la base etiològica d'aquestes

patologies, i concretament en la SFC-EM, passa per una disfunció
immune característica, l’aparició de reactivacions virals oportunistes, la
possible relació amb el retrovirus XMRV i l'alta incidència de càncer
-
Veure annex 1: “Algunes claus per el diagnòstic i el tractament de malalts amb la SFC-EM”

- i com a fracàs i manca d’orientació de les actuals unitats conformades

per especialistes no adequats (reumatòleg o internista + psicòlegs
conductistes), i que segueixen criteris desfasats.

Volem replantejar un nou model d’abordatge de les SSC, que no impliqui

noves inversions, només reinvertir el mateix o menys, però amb una altra
visió més propera a la realitat científica actual i mirant en tot moment per la
dramàtica situació en la que es troba actualment el col·lectiu de malalts.

Veure annex 2 ”Los cuerpos del delito”: injusticias y oportunidades en los Síndromes de Sensibilidad
Central

La nostra proposta significaria:

Generar una COMISSIÓ multidisciplinària efectiva de professionals amb la
missió d’elaborar els PROTOCOLS que recollissin el marc assistencial
envers aquestes patologies de Sensibilització Central (SFC-EM, FM i
SQM).

Una vegada creats aquests protocols assistencials, caldria estudiar l’elaboració

de protocols amb aplicabilitat jurídica.

Potenciar un únic centre de Recerca i Tractament per a cadascuna de les tres

patologies als hospitals de: la Vall d'Hebrón, Clínic i Can Ruti

Veure Annex 3 i 4 : “Full de ruta per l’abordatge de les malalties de SSC” i “Diagrama de fluxe”

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS

de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
2
 FJSSC110301.Form

Comissió d’experts

La Conselleria, hauria de confiar a una comissió d’experts l’elaboració dels

corresponents protocols per les malalties de SSC. Degut a les determinades
peculiaritats i per fer front a elles, la comissió necessitaria una redistribució
interna amb les corresponents subcomissions interdisciplinàries (SFC-EM, FM i
SQM)

En la comissió d’experts haurien de tenir cabuda els diferents professionals

dels diferents àmbits per cada patologia, variant en funció de la naturalesa de la
mateixa.

Una possible composició per la SFC-EM seria:

• Un responsable tècnic de Departament de Salut amb capacitat de

decisió
• Un especialista clínic en la SFC
• Un especialista en retrovirologia
• Un especialista en immunologia
• Un representant del col·lectiu de professionals de la salut d’ASSSEM
• Un representant d'una associació de defensa dels pacients per la Lliga
SFC
• Un especialista en la SFC-EM independent designat per ASSSEM i Lliga
SFC, a determinar.
• Un especialista de la SFC-EM en Pediatria

Amb caràcter consultiu podria contar amb: juristes, delegats de l’institut

Nacional de Seguretat e higiene en el treball, i altres professionals de la
medicina com oncòlegs, toxicòlegs, neuròlegs, endocrins i personal de l’àmbit
d'infermeria.

- Objectiu de la Comissió d’experts

Generar els PROTOCOLS d’actuació en l’ àmbit sanitari (clínics)

Els objectius de la protocol·lització són:

Unificar els criteris diagnòstics i tractaments, en base a la naturalesa

orgànica i no psicològica de les patologies, basant-se en la nombrosa
bibliografia publicada actualment.

• Definir els paràmetres que generin els diagnòstics clínics (proves

funcionals i de suport al diagnòstic, com poden ser les analítiques de
suport -disfunció immune, reactivacions virals oportunistes-EBV, CMV,
HHV-6 etc-, XMRV quan això sigui possible, altres RNasa etc per a la
SFC-EM
• Definir les proves de suport en el diagnòstic.
• Detecció de comorbiditats greus, exemple: les oncològiques, cardíaques,
etc a la SFC-EM
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS
de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
3
 FJSSC110301.Form

• Tipus de tractaments, incloent-hi assajos pilot, previ consentiment del

pacient i / o ús compassiu

- Terminis:

Per la creació de la comissió:

1 més a partir de l’entrega d’aquest document en el Departament de

Salut (2 de Març del 2011)

Per la generació dels protocols:

6 mesos a partir de la creació de la Comissió

El protocols jurídics els haurà de generar la mateixa comissió una vegada

elaborats els protocols clínics, en un termini màxim de 6 mesos i seran la base
legal a partir de la qual es regiran els tribunals mèdics de l’ICAM i ICASS

Creació d’una unitat de referència per a cada patologia

Actualment la composició de les Unitats de referència a Catalunya (Vall
d’Hebron, Clínic i Hospital del Mar) amb equips formats per Internista i/o
reumatòleg + psicòleg no compleixen amb la seva funció d’unitats de
referència.

Veure Annex 5: “Lo que tu tienes que hacer es”: el uso coercitivo de la Terapia Cognitivo-
Conductual en las nuevas enfermedades.

Advoquem per l’estructuració d’aquestes en base a les múltiples evidencies

científiques i mèdiques de que es disposen.

Veure Annex 6 6 “No entender que las enfermedades de sensibilidad central son bioquímicas es un error
del sistema sanitario

Veure Annex 7. Publicació XMRV en Science i publicación MLV Lo/Alter

En el cas de la SFC-EM la nostra proposta d’unitat seria IrsiCaixa a Can

Ruti.

FM i SQM a determinar.

La nova unitat de IrsiCaixa, hauria d’estar formada per:

- Equip d’Irsi Caixa en retrovirologia bàsica

- Immunologia clínica i/o immunopatologia
- Infectologia (virus tipus herpes, Lyme, d’altres)
- Oncologia medica (sobretot en carcinomes de tipus hormonal, com
mama, pròstata etc)
- Especialista o especialistes en la SFC-EM
- Altres a determinar (cardiologia, neurologia, endocrinologia etc)
Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS
de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
4
 FJSSC110301.Form

Aquesta unitat haurà de seguir el protocol d’actuació en l’àmbit sanitari

(clínic) creat per la comissió d’experts, col·laborant sempre que calgui amb
aquesta comissió amb la incorporació dels nous avenços mèdics-científics.

Serà la responsable, amb el recolzament de la Conselleria, de la formació de

nou personal sanitari en la SFC-EM de manera específica (nous
especialistes, preferentment amb formació en immunologia i/o retrovirologia i/o
infectologia) i de la formació dels metges i personal d’infermeria d’atenció
primària

A més de tasques de recerca, haurà d’abordar, amb el recolzament de la

Conselleria, tasques epidemiològiques de la SFC-EM i assistencials en
quan a diagnòstic i possible tractament dels malalts (incloent-hi estudis
pilot i/o l’ús compassiu amb noves teràpies).

L’elecció d’ IrsiCaixa obeeix al fet que la SFC-EM cada vegada més, respon
a uns paràmetres immunoinfecciosos, sobre els que l’equip del Dr. Clotet ja
ha fet les primeres publicacions amb éxit.

Veure Annex 8: Posters de IrsiCaixa en Bethesda i presentació “Casa del Mar” Nov 2010

Així mateix, demanem que es subvencioni a IrsiCaixa per tal que pugui
continuar amb el seu estudi sobre la detecció del XMRV i la desregulació
del sistema immune en els malalts de la SFC pels pròxims 2 anys.
Subvenció a determinar (estimat 200.000 euros que van ser denegats pel
Ministeri)

Aquesta unitat hauria d’informar a la Comissió d’experts mitjançant

memòria tècnica anual dels seus avenços durant els 10 anys següents a la
seva formació i de manera quinquennal a partir de llavors.

Una vegada conformada aquesta unitat de referència, s’haurà de valorar la

idoneïtat de reconvertir les unitats de VIH-SIDA presents en els Hospitals del
territori català, amb el suport d’immunòlegs i nous metges “experts” en SFC-
EM.

- Terminis:

Per la creació de la nova unitat de Can Ruti:

3 mesos a partir de la creació del protocol sanitari

Per la formació de nous especialistes en SFC-EM

A valorar*. Primer semestre 2012 orientatiu

Per la formació a metges/infermeres de primària

A valorar*: Primer semestre 2013 orientatiu

Per la valoració de la idoneïtat de les unitats de VIH-SIDA pel SFC-EM

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS
de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
5
 FJSSC110301.Form

A valorar*: Segon semestre 2012 orientatiu

*A valorar per la Comissió d’Experts

Finalitat de les peticions

La finalitat d'aquestes peticions és que els malalts, correctament estudiats i

tractats, puguin incorporar-se al món laboral, si hi ha un marc de protecció
sanitària i jurídica adequat, aportant no només un estalvi al sistema sinó un
factor d'interès social donada la progressió geomètrica de la malaltia tant en
adults com en nens.

Proposta que signem a tots els efectes,

Clara Valverde José Luis Rivas

Presidenta Liga SFC President ASSSEM

Lídia Monterde Robert Cabré

Vicepresidenta Liga SFC Vicepresident ASSSEM

Barcelona 3 de Març 2011

Proposta per la CREACIÓ dels PROTOCOLS ASSISTENCIALS i per la potenciació d’UNITATS

de REFERÈNCIA pels SSC (SFC-EM, FM i SQM)
6