Handboek voor Asperger-vrouwen

Over het maken van verstandige keuzes

Liane Holliday Willey

Met een voorwoord van Tony Attwood

Oorspronkelijke titel: Safety Skills for Asperger Women How to Save a Perfectly Good Female Life, Jessica Kingsley Publishers London en Philadelphia, 2012. This translation of Safety Skills for Asperger Women is published by arrangement with Jessica Kingsley Publishers Ltd. Uitgegeven door: Uitgeverij Nieuwezijds, Amsterdam Vertaling: Marijke van der Horst, Switch Translations, Tuk Zetwerk: CeevanWee, Amsterdam Omslag: Studio Jan de Boer, Amsterdam 2012 Liane Holliday Willey 2012 Voorwoord, Tony Attwood Nederlandse vertaling 2012, Uitgeverij Nieuwezijds isbn 978 90 5712 351 1 nur 770

Bij de productie van dit boek is gebruikgemaakt van papier dat het keurmerk van de Forest Stewardship Council (fsc) mag dragen. Bij dit papier is het zeker dat de productie niet tot bosvernietiging heeft geleid. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, geluidsband, elektronisch of op welke andere wijze ook en evenmin in een retrieval system worden opgeslagen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Hoewel dit boek met veel zorg is samengesteld, aanvaarden schrijver(s) noch uitgever enige aansprakelijkheid voor schade ontstaan door eventuele fouten en/of onvolkomenheden in dit boek.

Voorwoord

Dit was voor Liane geen gemakkelijk boek om te schrijven. Toen ik het manuscript van Handboek voor Asperger-vrouwen las, hoorde ik mijn vriendin Liane in gedachten vertellen over haar ervaringen als meisje, vrouw en moeder. Ik werd diep geraakt toen ik las hoe kwetsbaar, wanhopig en verward ze zich soms heeft gevoeld en hoe ze aan zichzelf heeft getwijfeld. Behandelaars zijn vaak geneigd de positieve kanten van het Asperger-syndroom te benadrukken, en die zijn er volop, maar het is belangrijk ook aandacht te besteden aan de minder positieve aspecten door Liane haar grootste narigheid genoemd om Asperger-vrouwen, zoals de ondertitel aangeeft, te kunnen helpen verstandige keuzes te maken. Haar persoonlijke verhalen en advies zullen de lezer zeker aanspreken en kunnen levens veranderen of zelfs redden. Waarom is dit boek zo welkom en zo waardevol? Hoofdzakelijk omdat onze huidige kijk op het Asperger-syndroom is gebaseerd op het vaardighedenprofiel en de ontwikkelingsgeschiedenis van jongens en mannen. Hun aanpassingsmechanismen en gedrag zijn vaak behoorlijk opvallend, en aangezien de man-vrouwverhouding bij het Asperger-syndroom vier op n is, hebben behandelaars meer ervaring met het herkennen van de diagnostische kenmerken en de reacties daarop bij jongens en mannen. Meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom zijn anders. Ze hebben wel dezelfde kenmerken, maar reageren anders op hun anders-zijn. Ze gebruiken specifieke aanpassingsstrategien om hun verwarring in sociale si-

Handboek voor Asperger-vrouwen

tuaties te verdoezelen of verbergen en doen het oppervlakkig gezien in sociaal opzicht soms goed door anderen te imiteren of door te vluchten in fantasie of de wereld van de natuur. Het Aspergersyndroom openbaart zich bij meisjes en vrouwen zo anders, dat behandelaars een omschakeling zullen moeten maken om de diagnose eerder te kunnen stellen en effectievere begeleiding en ondersteuning mogelijk te maken. Het nieuwe boek van Liane biedt ons meer inzicht in de specifieke problemen waar meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom mee kampen, evenals strategien om narigheid te overwinnen of voorkomen. Reeds op jonge leeftijd, meestal lang voordat er enig diagnostisch onderzoek heeft plaatsgevonden, ontdekken meisjes met kenmerken van het Asperger-syndroom dat ze anders zijn dan andere meisjes. Ze identificeren zich vaak niet met andere meisjes van hun leeftijd en hebben geen zin om met hen te spelen. Ze vinden het spel van andere meisjes stom, saai en onbegrijpelijk en spelen liever alleen, zodat ze dingen op hun eigen manier kunnen doen. Ook wijken hun interesses vaak af van die van andere meisjes, wat niet altijd wil zeggen dat ze in andere dingen genteresseerd zijn, maar wel dat de intensiteit en aard van hun interesses anders zijn. Ze willen speelgoed soms liever ordenen dan er samen mee spelen, en ze spelen er ook niet op de gebruikelijke manier mee. Een meisje met Asperger-syndroom kan bijvoorbeeld een verzameling van meer dan vijftig barbiepoppen hebben, maar in plaats van met haar buurmeisjes te spelen dat Barbie gaat trouwen, zet ze de poppen liever in een bepaalde opstelling neer. Of ze speelt liever met speelgoed dat niet speciaal voor meisjes is bedoeld, zoals lego, en heeft geen belangstelling voor de nieuwste rage voor meisjes van haar leeftijd waar andere meisjes juist graag aan mee doen om erbij te horen. Verder kan ze een afkeer hebben van vrouwelijkheid in die zin dat ze niet meedoet met de laatste mode en niet graag jurken of kleren met frutsels draagt, maar liever praktische, comfortabele kleding met veel zakken. Terwijl jongens met Aspergersyndroom vaak gefixeerd zijn op feiten (er zijn trouwens ook meisjes met Asperger-syndroom met encyclopedische kennis over een bepaald onderwerp), hebben veel meisjes bovenmatige interesse in

Voorwoord

lezen. Ze vluchten vaak in fictie, en genieten er al jong van om op te gaan in een fantasiewereld, een nieuw personage te creren, te praten met denkbeeldige vriendjes en verhalen te schrijven. Ook vluchten meisjes met Asperger-syndroom vaak in de opwindende wereld van de natuur, omdat ze dieren intutief dikwijls beter aanvoelen dan mensen. Dieren zijn veilig; het zijn trouwe, enthousiaste, dankbare vrienden die hun baasje nooit plagen of afwijzen. Als ze al vriendschap sluiten, is dat meestal een heel intense vriendschap met slechts n ander meisje, dat hen helpt in sociale situaties. Meisjes met Asperger-syndroom zijn op hun beurt trouwe, behulpzame vriendinnen, die zelden zo kattig zijn als leeftijdgenootjes. Helaas zijn meisjes met Asperger-syndroom soms een gemakkelijk slachtoffer voor vriendinnetjes die misbruik maken van hun naviteit, sociale onhandigheid en wanhopige behoefte aan vriendschap. Van tijd tot tijd valt er niet aan te ontkomen om iets met andere kinderen samen te doen, en dan spelen ze vaak liever met jongens omdat in hun spel bouwen en avonturen beleven doorgaans een grotere rol spelen dan emoties en praten. Veel meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom geven in autobiografien en in gesprekken met behandelaars aan dat ze het gevoel hebben dat hun brein meer mannelijk dan vrouwelijk is, en dat ze daardoor meer begrip en waardering voor de interesses, manier van denken en humor van jongens hebben. Meisjes met Asperger-syndroom worden soms gezien als jongensachtig, zogenaamde tomboys, omdat ze liever met jongens spelen en praten dan met meisjes. Als jongens met Asperger-syndroom een sociale blunder begaan, worden ze vaak kwaad. Hun onhandigheid en onderontwikkelde vaardigheden bij sociaal spel springen in het oog en irriteren zowel leeftijdgenoten als volwassenen. Het spreekt voor zich dat deze kinderen onderzocht en begeleid moeten worden. Meisjes zijn daarentegen eerder geneigd zich te verontschuldigen en zullen proberen om het goed te maken wanneer ze een sociale blunder begaan. Leeftijdgenootjes en volwassenen vergeven en vergeten vervolgens zonder te beseffen dat er sprake is van een patroon. Meisjes met Asperger-syndroom worden zich echter steeds meer bewust

10

Handboek voor Asperger-vrouwen

van hun vele blunders en hun verwarring op sociaal vlak. Zij reageren daar bijvoorbeeld op door zich afzijdig te houden in sociale situaties en te proberen niet op te vallen in een groep, zodat anderen hun sociale verwarring niet in de gaten krijgen. Ze observeren menselijk gedrag vaak aandachtig in een poging uit te puzzelen wat ze horen te doen of zeggen. Een andere strategie om gebrek aan sociaal inzicht te ondervangen, is zich op school netjes en meegaand gedragen, om niet op te vallen en niet als anders gezien te worden. Meisjes met Asperger-syndroom houden zich vanwege hun sociale verwarring in de klas of op het schoolplein vaak stil en afzijdig, maar zijn thuis dikwijls een heel ander kind. Daar gaat het masker af en gebruiken ze passief-agressief gedrag om grip te krijgen op het gezin en sociale ervaringen. Een andere constructievere manier van inspelen op Asperger-kenmerken van meisjes en vrouwen, is imiteren of fantaseren. Ze kiezen iemand uit die sociaal succesvol en populair is zoals een leeftijdgenoot of een personage uit een soapserie en imiteren haar manier van praten, uitdrukken en bewegen en zelfs haar kledingstijl en belangstellingen. Ze worden iemand anders: iemand die wel wordt geaccepteerd en niet als afwijkend wordt gezien. Ze leren hoe ze zich in bepaalde situaties moeten gedragen een strategie die Liane met zoveel succes toepaste dat andere mensen dachten dat ze heel sociaal vaardig was, en niet geloofden dat het toneelspel was. Meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom zijn soms net kameleons; ze veranderen per situatie van persoonlijkheid, terwijl niemand hen echt kent. Ze denken dat hun echte ik geheim moet blijven, omdat ze vrezen dat daar iets aan mankeert. Er zijn ook meisjes die er niet naar streven geaccepteerd te worden, en vluchten in hun fantasie. Als een meisje bijvoorbeeld het gevoel heeft dat ze geen aansluiting zal vinden bij haar leeftijdgenoten, probeert ze een andere wereld te vinden waarin ze wel wordt gewaardeerd. Ze identificeert zich met een fictief personage dat veel tegenslagen kent, maar ook speciale krachten en vrienden heeft, zoals Harry Potter of Hermelien Griffel. Wanneer ze zich eenzaam voelt, vindt ze gezelschap, steun en troost bij haar denkbeeldige vrienden. Er zijn ook meisjes met Asperger-syndroom die

Voorwoord

11

zich verdiepen in oude beschavingen en daarin een wereld treffen waarin ze zich thuis kunnen voelen. Andere ontwikkelen een fascinatie voor een ander land, zoals Japan, waar ze mogelijk wel geaccepteerd worden en gelijkgestemden vinden. Ze kunnen zich ook gaan interesseren voor sciencefiction, en fantaseren dat ze op een andere planeet thuishoren, of een speciale, intense belangstelling ontwikkelen voor de traditionele fantasiewereld van heksen, feen en mythologie. Er zijn veel kinderen die zo nu en dan vluchten in fantasie, maar voor meisjes met Asperger-syndroom heeft dat een heel andere betekenis. Voor hen is de fantasiewereld een manier om de werkelijkheid te ontlopen en toegang te krijgen tot een betrekkelijk veilig en succesvol sociaal leven. Dergelijke mechanismen om zich staande te houden en problemen te verbergen, kunnen de kenmerken van het Asperger-syndroom lange tijd verdoezelen, waardoor meisjes door het diagnostische net glippen. Er zit echter wel een psychisch nadeel aan, dat vaak pas in de puberteit naar voren komt. Het is emotioneel uitputtend om voortdurend het sociale gedrag van anderen te observeren en analyseren, en te proberen sociale blunders te voorkomen. Bovendien kan het aannemen van verschillende persoonlijkheden zorgen voor verwarring over de eigen identiteit en een gering gevoel van eigenwaarde. Beide strategien kunnen een aanleiding zijn voor depressie op jongvolwassen leeftijd. Meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom zoeken vaak jarenlang naar een verklaring voor hun anders-zijn, waarbij ze zich afvragen of ze misschien abnormaal of gestoord zijn en waarom ze zich zo somber voelen. Pogingen sociale onzekerheid te verdoezelen en angst hanteerbaar te maken, kunnen zorgen voor allerlei sociale problemen en psychische stoornissen. Het komt vaak voor dat het gedrag van meisjes met Asperger-syndroom verkeerd wordt genterpreteerd, wat tot een onjuiste diagnose kan leiden. Hun hevige sociale angst kan bijvoorbeeld tot selectief mutisme leiden, waardoor ze in groepssituaties geen woord kunnen uitbrengen. Verder ontwikkelen sommige meisjes met Asperger-syndroom rigide routines, rituelen en speciale interesses om zich minder angstig te voelen. Als deze rituelen en interesses om eten, calorien en voeding draaien,

12

Handboek voor Asperger-vrouwen

kunnen deze meisjes vooral in de puberteit, een periode met extra spanningen kenmerken van anorexia nervosa of boulimia ontwikkelen. Uit verschillende autobiografien (en mijn eigen uitgebreide klinische ervaring) blijkt dat sommige vrouwen met Asperger-syndroom uitermate gevoelig zijn voor de sfeer bij sociale gebeurtenissen. Ze hebben soms bijna een zesde zintuig voor gevoelens van agressie, angst en wanhoop bij anderen. Deze sterke gevoeligheid voor negatieve emoties, in combinatie met eigen ervaringen met pesten, afwijzing en bedrog, kan leiden tot gedrag dat doet denken aan borderline-persoonlijkheidsstoornis. Sommige meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom komen in de knel met hun seksualiteit. Zo kan jongensachtig gedrag in de kindertijd, gevolgd door afwijzing van symbolen van vrouwelijkheid zoals mode, make-up en parfum en waardering voor de logica van het mannelijk brein, leiden tot onzekerheid over seksuele geaardheid en sekse-identiteit. Bovendien zijn meisjes met Asperger-syndroom door hun sociale onvolwassenheid en naviteit gemakkelijke slachtoffers voor kwaadwillenden en lopen ze een groter risico seksueel misbruikt te worden. Liane beschreef in haar autobiografie Doen alsof je normaal bent uitgebreid hoe ze imitatie gebruikte om sociaal succesvol te worden. Helaas kan dat er wel voor zorgen dat behandelaars meervoudige persoonlijkheidsstoornis vermoeden, terwijl vluchten in een fantasiewereld met denkbeeldige vriendjes kan zorgen voor een vermoeden van schizofrenie. Verder kunnen uiterst gevoelige zintuigen (bijvoorbeeld geluiden horen die voor anderen niet hoorbaar zijn, en een emotioneel zesde zintuig) leiden tot interesse in het bovennatuurlijke, wat ten onrechte kan worden uitgelegd als verlies van contact met de werkelijkheid. Het is, kortom, heel goed mogelijk dat een pubermeisje of jonge vrouw met Asperger-syndroom alleen bij een behandelaar terechtkomt om te worden getest op een stemmings- of persoonlijkheidsstoornis of psychose. Op basis van een uitgebreid ontwikkelingsonderzoek door een behandelaar die ervaring heeft met de uitingsvormen van Asperger-syndroom bij pubermeisjes, kan wor-

Voorwoord

13

den vastgesteld of er sprake is van Asperger-syndroom. Dan is er weliswaar eindelijk een juiste diagnose en een verklaring voor allerlei problemen, maar heeft het meisje of de vrouw de kans gemist op het begrip, de begeleiding en de steun waar ze op jongere leeftijd zoveel baat bij had kunnen hebben. Liane heeft met Doen alsof je normaal bent een van de eerste autobiografien over Asperger-syndroom geschreven en komt nu als een van de eersten met een boek waarin wordt beschreven hoe wij meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom kunnen begrijpen en helpen. Zoals ze in de inleiding aangeeft, heeft zij uiteindelijk geleerd het neurotypische spel te spelen, oftewel mee te doen met de wereld van niet-Aspergers. Dat was niet gemakkelijk en ze heeft nare dingen meegemaakt, maar het is belangrijk dat ze haar ervaringen deelt en dat wij kunnen lezen wat zij heeft geleerd, want daarmee kunnen we de kans verkleinen dat andere meisjes en vrouwen dezelfde narigheid moeten doormaken. Liane heeft in de loop der tijd allerlei ervaringen en vaardigheden opgedaan, en de inzichten, ideen en constructieve levensvaardigheden die ze in dit boek met ons deelt, zijn niet alleen uiterst waardevol voor meisjes en vrouwen met Asperger-syndroom, maar ook voor alle mensen die hen bijstaan en van hen houden. Tony Attwood Minds and Hearts Clinic, Brisbane, Australi

Een woord van dank

Aan alle dames en die ene heer die zo vriendelijk waren inleidende woorden te schrijven bij de hoofdstukken. Jullie inspanningen voor mensen met ass en de vriendschap die wij delen, zijn van onschatbare waarde. Bedankt voor alles wat jullie doen! Aan alle mensen die zich met hart en ziel inzetten om meisjes en vrouwen met ass onder de aandacht te brengen. Driewerf applaus. Een staande ovatie voor jullie allemaal! Aan mijn uitgever, Jessica Kingsley. Jullie boeken zijn nog altijd de allerbeste ass-titels die er zijn, zowel op het gebied van onderzoek, theorie als praktijk. Namens al jullie lezers: bedankt!!! Aan mijn dochters. Bedankt lieverds voor alle steun en aanmoediging die jullie mij en anderen binnen het spectrum geven. Wat jullie achter de schermen voor mijn werk doen, is me meer waard dan ik in woorden kan uitdrukken. Met jullie inzicht en intelligentie doen jullie me elke dag weer versteld staan.

Inhoud

Inleiding 1 Gezonde vriendschappen en prettige contacten zorgen voor jezelf in de omgang met anderen Tips voor het omgaan met sociale situaties 2 Een gemakkelijke prooi maar niet voor altijd Tips tegen pesten

19

27 37 42 49

3 Verbroken banden wanneer je iets of iemand waarvan je houdt voorgoed kwijtraakt 60 Tips om te leren leven met verbroken banden 68 4 Slopende stemmingen of hoe zelfs de prachtigste dag een worsteling wordt Tips om je te ontworstelen aan slopende stemmingen 5 Eropuit goed voorbereid op reis Tips om veilig en prettig te reizen 6 Lijfsbehoud zo hou je lichaam en psyche bijeen Tips voor een gezond lichaam

78 86 98 107 118 128

18

Handboek voor Asperger-vrouwen

7 Wat doet uiterlijk er nu toe? Meer dan me lief is Tips voor persoonlijke hygine en verzorging 8 Maak het je gemakkelijk als je het liefst hard zou wegrennen voor het leven Tips voor een gemakkelijker leven 9 Leer te luisteren naar je innerlijke stem en dans vol gratie door het leven Tips voor het opdoen van inspiratie en energie voor je levensdans 10 Waarschuwingssignalen heeft dit meisje of deze vrouw misschien as? Kenmerken om op te letten Websites en aanbevolen literatuur

133 140

146 156

164 171

187 189 193

Inleiding

Net als bij veel andere vrouwen van boven de dertig werd bij mij pas vastgesteld dat ik Asperger-syndroom (as) heb nadat mijn dochtertje de officile diagnose had gekregen. Mijn vader kreeg kort daarna dezelfde diagnose. Bij mijn nichtje werd de diagnose autisme gesteld toen ze vier was. Mijn familie is klaarblijkelijk drager van het autisme-gen. Van ons vieren hebben er drie as. Zonder het team van de universiteit van Kansas, dat de diagnose bij mijn dochter stelde en opperde dat het goed zou zijn als ik me ook liet onderzoeken, zou bij mijn vader en mij nooit een autismespectrumstoornis (ass) zijn vastgesteld. Tony Attwood, klinisch psycholoog en auteur van diverse bestsellers over het onderwerp en wereldberoemd pionier op het vlak van as, was de eerste deskundige die de diagnose bij mij stelde. In de loop der jaren kwamen daar nog drie andere psychologen en een psychiater bij. Bij een van die psychologen was ik voor relatietherapie. Ik had al een hele reeks tests gedaan en vele uren met hem gesproken over mijn kindertijd en mijn huidige gedachten en denkprocessen toen hij me op ernstige toon vroeg of iemand me ooit eerder had gezegd dat ik mogelijk autistische trekken had. Ik moest lachen en vertelde hem dat ik Asperger-syndroom heb. Blijkbaar komt mijn ass vroeg of laat toch aan het licht, en daar ben ik blij om. Dat was zon twintig jaar geleden heel anders. Een tijdlang bleef ik volhouden dat ik onmogelijk as kon hebben, omdat de mensen die ik kende waarbij net die nieuwe diagnose met de naam Asperger-syndroom was gesteld,

20

Handboek voor Asperger-vrouwen

veel complexere problemen hadden dan ik. Uiteindelijk bleek dat ik door jaren van vallen en opstaan en ontzettend veel steun van mijn ouders, vrienden, leraren en artsen had geleerd te leven met mijn anders-zijn en het te verdoezelen en compenseren. Ik was al 37 toen ik me liet onderzoeken en was er inmiddels wel achter hoe ik het neurotypische spel moest spelen. Tenminste, min of meer. Toen ik te horen kreeg dat er anderen waren die er net zoveel moeite mee hadden om een mop te begrijpen als ik, mensen die letterlijk ziek werden van sociale gebeurtenissen, ook al was het maar heel even, mensen die oordopjes droegen, mensen die moeite hadden met eenvoudige dingen als het vangen van een bal of het strikken van hun veters en al die andere typische Asperger-dingen, voelde ik alles op zijn plek vallen. Toen ik ontdekte dat er anderen waren die net zo waren als ik, zag ik eindelijk de haarscheurtjes in de ruit tussen de ik die de maatschappij zag en de ik die ik zelf kende. Terugkijkend besef ik dat het te rooskleurig was om te denken dat ik mijn echte ik nu kon laten zien zonder de mensen die me alleen zagen wanneer ik deed alsof ik normaal was van tevoren te waarschuwen. De ontdekking dat ik as heb, was voor mij echter als het vinden van een schat die te mooi is om verborgen te houden. Ik bazuinde mijn nieuws overal rond en vertelde iedereen letterlijk tetterend van blijdschap alles over mijn Asperger-diagnose. De eerste dagen na de ontdekking was ik dolgelukkig. En toen kwam de klap. Ik denk dat mensen angst of ongeloof ervaren wanneer ze informatie krijgen die in tegenspraak is met datgene wat ze denken te weten. Volgens mij overkomt dat mensen met ass voortdurend. En ik had moeten weten dat voor mijn neurotypische kennissen, de mensen om mij heen zonder ass, hetzelfde gold. Wat ik niet had kunnen voorspellen, waren de blikken die leken te zeggen: Mens, je bent gek toen ik voor het eerst probeerde anderen over mijn diagnose te vertellen. Mijn verhaal was weliswaar rommelig en niet erg verfijnd, maar wel eerlijk en oprecht. Ik maakte geen show van wat ik had ontdekt, want het paste gewoonweg zo goed bij mij. Voor mij was het een simpele mededeling; zoiets als zeggen

Inleiding

21

dat ik eigenlijk donker haar had, maar dat ik het jarenlang had geblondeerd. Ik vertelde het ongeveer als volgt: Het stelt misschien niet zoveel voor, maar eh... ik heb net gehoord dat mijn hersenen anders werken dan die van de meeste mensen. Er was ooit een man die Hans Asperger heette, en die ontdekte dat er mensen waren die in hun gedrag allerlei autistische trekken vertoonden, maar toch ook weer heel anders waren. Ze konden zich beter uitdrukken en hadden een hoger IQ . Mensen als ik zijn naar Hans Asperger genoemd en hebben een neurobiologische aanleg die wetenschappers en artsen het Asperger-syndroom noemen. Is dat nou niet interessant? Dat verklaart een heleboel van mijn eigenaardigheden, of niet? Goed h? Dat is zo ongeveer wat ik tegen anderen zei. Een spoedcursus ass in een notendop. Ik had niet verwacht dat mijn onthulling in verkeerde aarde zou vallen. Maar ook al had ik de kans gehad om mijn verhaal opnieuw te vertellen, dan nog betwijfel ik of ik er veel aan veranderd zou hebben. Ik geloof niet dat ik het geduld heb voor een zorgvuldig gepland coming-outfeestje. Ik kan andere mensen uitstekend adviseren hoe je je omgeving vertelt over je diagnose, maar toen het om mijzelf ging, heb ik het er gewoon uitgeflapt in plaats van rustig een zaadje te planten dat geleidelijk kon uitgroeien tot huizenhoog respect. Door zonder omwegen te vertellen dat ik Asperger heb, gaf ik kennissen en leeftijdgenoten net het zetje dat ze nodig hadden om mij helemaal links te laten liggen. Bovendien zadelde ik mezelf op met het gevoel dat het me vast nooit zou lukken om vrienden te maken zonder ze direct weer af te stoten. Maar dat is slechts n kant van het verhaal. Tegenover alle negatieve dingen staat ook altijd iets positiefs, en de positieve kant van mijn verhaal is dat ik na het openlijk uitkomen voor mijn anders-zijn eindelijk kon beginnen met het verwerken van al die jaren vol nare herinneringen, ellende, misbruik, verwarring, depressie, angst en gebrek aan zelfrespect. Wat een opluchting. En bovendien: wat een geweldige kans om na te denken over wat ik zou willen in het leven, in plaats van alleen te reageren op wat er op mij afkomt. De maatschappij verandert voor iedereen, niet alleen voor mensen met as. Er vinden verschuivingen plaats in de sekserollen.

22

Handboek voor Asperger-vrouwen

Steeds meer vrouwen staan niet meer aan de zijlijn in de politiek en de financile wereld en steeds meer mannen delen mee in de zorg voor huis en haard. De generatiekloof sluit zich nu door technologie en media mensen van alle leeftijden met elkaar van gedachten kunnen wisselen. Er zijn nog steeds allerlei culturele vooroordelen, maar zelfs die brokkelen sneller af dan ooit tevoren. Hoe meer informatie we uitwisselen, hoe beter we elkaar leren kennen. Dat geldt ook voor mensen als ik. Wij willen, als mensen met as, bekendheid geven aan onze cultuur en aan de voordelen van ons anders-zijn, inclusief onze manier van denken en kijk op de wereld. We vormen overal ter wereld groepen en invloedrijke organisaties die de waardevolle aspecten van het Asperger-syndroom onder de aandacht willen brengen en streven naar gelijke rechten. Dat zijn natuurlijk positieve ontwikkelingen. Maar in onze gedrevenheid in het uitdragen van alles waartoe wij in staat zijn en alles wat wij de wereld te bieden hebben, vergeten we soms dat interacties door ons anders-zijn altijd ingewikkeld, lastig en zo nu en dan ronduit onveilig zullen blijven. Als vrouw binnen het spectrum ken ik de doornen die ons tot bloedens toe verwonden maar al te goed. Naast de obstakels die alle mensen met ass op hun pad vinden, zijn er diverse rampzalige scenarios waarvoor vooral vrouwen moeten oppassen. Zelf ben ik vaak regelrecht in dat soort nare situaties beland. Ik heb te maken gehad met een aantal zeer verachtelijke mensen. Helaas ben ik niet de enige. In de loop der jaren hebben vrouwen van over de hele wereld hun persoonlijke worstelingen en problemen met me gedeeld. Omdat we nog altijd in een wereld leven waarin de wetenschap stelt dat as vier keer zo vaak voorkomt bij jongens en mannen als bij meisjes en vrouwen, blijft het met name voor volwassen vrouwen moeilijk om de diagnose as correct gesteld te krijgen en in aanmerking te komen voor de daarbij horende ondersteuning. Resultaat is dat vrouwen met een ass-diagnose hun krachten bundelen om andere vrouwen binnen het spectrum te helpen hun weg te vinden door het ontoegankelijke oerwoud waarin de maatschappij slechts langzaam een weg voor ons baant. Gelukkig staan we er niet

Inleiding

23

helemaal alleen voor. Er is een select gezelschap van onderzoekers en behandelaars dat er alles aan doet om de manier waarop de medische wereld as bij vrouwen definieert, te veranderen. Een van onze meest gedreven pleitbezorgers is psycholoog en onderzoeker Shana Nichols, die de kwestie rond meisjes en vrouwen met as pakkend samenvatte in een gesprek dat ik onlangs met haar had: Meisjes en vrouwen met ass ontwikkelen vaak overlevingsmechanismen die de intrinsieke problemen waarmee zij te maken hebben, toedekken. Ze imiteren bijvoorbeeld leeftijdgenoten, kijken toe vanaf de zijlijn, gebruiken hun intelligentie om hun anders-zijn niet op te laten vallen, en bestuderen, oefenen en leren gepaste benaderingen van sociale situaties. Dat klinkt vrij gemakkelijk, maar deze strategien kosten heel veel inspanning en leiden vaak tot uitputting, terugtrekking, angst, selectief mutisme en depressie. Het is duidelijk dat vrouwen met ass anders zijn dan mannen binnen het spectrum. Het is ook duidelijk dat wij extra kwetsbaar zijn voor een scala aan lichamelijke en neurobiologische moeilijkheden die, als er niets aan wordt gedaan, zonder meer funest zijn voor wie wij zijn. En dat is waar dit boek over gaat. In mijn eerste boek, Doen alsof je normaal bent leven met het Asperger-syndroom, schreef ik over mijn leven met as. Het was mijn bedoeling meer bekendheid te geven aan de diagnose, die toen nog vrij onbekend was in de gezondheidszorg en daarbuiten. Ik sprak vanuit mijn eigen ervaringen en beweerde niet dat wat ik voelde en waar ik mee te maken had, gelijkstond aan de worstelingen van anderen. Ik ben nog altijd verbaasd en ontroerd over de vele brieven die ik ontving; mensen schreven me dat ik hun gedachten onder woorden had gebracht. De positieve respons van mensen die ik waarschijnlijk nooit persoonlijk zal ontmoeten, heeft me heel erg goed gedaan. Het was voor mij een eer om op mijn manier onder woorden te mogen brengen wat leven met as inhoudt. Ik hoop dat dit boek, dat een soort vervolg is op Doen alsof, de dialoog nog verder op gang zal brengen, in ieder geval voor meisjes en vrouwen.

24

Handboek voor Asperger-vrouwen

Ik vond het niet gemakkelijk om dit boek te schrijven. Ik heb geworsteld met de inhoud, de woorden en de beeldspraak die ik vaak gebruik om duidelijk te maken wat ik wil zeggen. Het was lastig om te vertellen over dingen die ik liever zou vergeten. Het is verdrietig om aandacht te besteden aan de vele manieren waarop as mijn leven gecompliceerd heeft, en ik zat erover in dat ik iets zou zeggen waardoor het zou lijken alsof ik verbitterd of onherstelbaar beschadigd ben geraakt door as, wat niet het geval is. Toen ik Doen alsof schreef, wist ik dat ik nog meer te zeggen had, maar het was destijds niet het juiste moment voor de onthullingen die in dit boek staan. Ik heb ervoor gekozen om te wachten met het bespreken van de grootste narigheid totdat ik er zeker van was dat mijn dochters oud genoeg waren om te begrijpen wat hun moeder had doorgemaakt. Verder wilde ik wachten totdat mijn vader er niet meer was. Vijftig jaar lang, mijn hele leven, was hij mijn persoonlijke tolk en mentor. Als hij alles waarover ik in dit boek schrijf had gehoord, zou hem dat vreselijk hebben aangegrepen. Dat wilde ik hem niet aandoen. Ik ben nu over de helft van mijn leven. Misschien voel ik me daarom in staat en vastberadener dan ooit om te schrijven over hoe Asperger-vrouwen in elkaar steken, over hoe we gemanipuleerd kunnen worden, over hoe we ingepakt en uitgespuugd kunnen worden, over hoe we voor onze rechten moeten vechten, en hoe we, ondanks alles, uiteindelijk antwoord kunnen vinden op de vraag: wie ben ik en wat moet ik doen om te kunnen zijn wie ik wil zijn? Ik hoop die vraag in dit boek op een goede manier te beantwoorden. Ik beschrijf mijn eigen levenservaringen en behandel zoveel mogelijk onderwerpen waar ik iets over te zeggen heb, van persoonlijke veiligheid tot een gezond gevoel van eigenwaarde. Ik sluit elk hoofdstuk af met ideen en tips voor het omgaan met problemen die ons maar al te vaak klappen geven en onderuithalen. Aan het eind van het boek vind je een bijlage met nuttige websites en boeken die de moeite waard zijn.

Inleiding

25

Het is verre van gemakkelijk om Asperger-syndroom te hebben. Het maakt het leven in een neurotypische wereld moeilijk. Het is frustrerend. Het is uitputtend. En er zijn momenten waarop ik het wil opgeven en niet langer wil proberen mee te doen in een wereld die vaak zo hard is voor mensen die anders zijn. Maar die momenten duren nooit lang. De volgende woorden van Vincent van Gogh, die hoogstwaarschijnlijk zelf ook as had, zijn woorden naar mijn hart: Als je een stem vanbinnen hoort zeggen: Je kunt niet schilderen, ga dan vooral schilderen, want daarmee breng je die stem tot zwijgen. Dit boek is mijn schilderij. Ik hoop dat het een heleboel angsten tot zwijgen brengt en allerlei narigheid voorkomt.