La maladie du foie au Canada

Une crise en devenir

Une valuation de la maladie du foie au Canada

Points saillants et recommandations cls

Mars 2013

Les maladies du foie tuent un plus grand nombre de Canadiens chaque anne mais personne ne semble sen rendre compte.
tant le plus gros organe interne, le foie est reli pratiquement chaque processus vital de lorganisme. Malgr son rle vital de maintien de la sant gnrale, la majorit des Canadiens oublient quil existe . Malheureusement, ne pas tenir compte du foie a des consquences dangereuses pour la qualit de vie et lesprance de vie mais trs peu comprennent quel point les enjeux sont levs. Sur une priode de huit ans seulement, le taux de dcs dus la maladie du foie a augment de prs de 30 %. Ceux qui sont directement impliqus dans les soins aux patients atteints dune maladie du foie ont vu cette tragdie se rpter dans les hpitaux partout au pays. Et malgr tout, il ne semble pas y avoir un sentiment durgence pour recueillir et valuer les donnes afin de mesurer lampleur du fardeau de la maladie ni y a-t-il un sentiment durgence de composer avec cette maladie. Labus dalcool est une cause de la maladie du foie mais un manque de donnes et la stigmatisation persistante associant la maladie du foie avec lalcool seulement a rendu difficile de surmonter lapathie aussi bien du public que celle du gouvernement. Onestime quun Canadien(e) sur dix, ou plus de trois millions de personnes,est atteint dune forme quelconque de la maladie du foie. Les formes les plus courantes de la maladie du foie lhpatite virale, la statose hpatique et le cancer du foie sont toutes en hausse ce qui signifie que laugmentation des taux de dcs dus ces maladies et leurs complications continueront de crotre sil ny a pas dintervention efficace. La maladie du foie ne devrait pas tre une sentence de mort. Le dpistage prcoce, le diagnostic et des options thrapeutiques existent pour plusieurs patients; cependant, sans stratgies coordonnes, sans politiques gouvernementales de soutien et sans investissements financiers dans les soins aux patients et la recherche, les maladies du foie continueront de sortir de lombre pour frapper, prenant des vies tout en tant trs coteuses pour les systmes des soins de sant de la nation. Les dcouvertes cls tires de ce rapport mettent en les occasions manques de prvention, les carts dans les soins et limpact humain de la maladie du foie.

Toutes les formes majeures de la maladie du foie sont en hausse au Canada.

 Il peut tre difficile de diagnostiquer la maladie du foie car les symptmes peuvent tre diffus ou mme inexistants jusqu ce que la maladie soit avance.  Onestime quun Canadien(e) sur dix, ou plus de trois millions de personnes,est atteint dune forme quelconque de la maladie du foie.  95 % des dcs dus la maladie du foie sont dus aux hpatites B et C chroniques, la maladie du foie due lalcool, la statose hpatique non alcoolique et au cancer du foie.  Lhpatite virale (spcifiquement les hpatites B et C chroniques) est beaucoup plus frquente et plus infectieuse que plusieurs autres maladies infectieuses, incluant le VIH, et touche plus de 500 millions de personnes dans le monde et environ 600 000 au Canada.  Linsuffisance hpatique associe lhpatite C est la principale cause des greffes du foie.  Le cancer du foie est une des quelques formes du cancer en hausse et on prdit que les taux de dcs dus au cancer du foie associ lhpatite B augmenteront de 50 %. La contribution relative des hpatites B et C chroniques, de la maladie du foie alcoolique et de la statose hpatique non alcoolique la croissance du taux de dcs dus une maladie du foie est inconnue.  On estime que 25 % des Canadiens, ou 8,5 millions de personnes, sont obses. La statose hpatique associe lobsit est la forme la plus frquente de la maladie du foie au Canada.  Au Canada, laugmentation dun litre de la consommation dalcool par habitant est associe une augmentation de 16 % des dcs dus la cirrhose chez les hommes et de 12 % chez les femmes.

Trop de Canadiens meurent parce que la maladie du foie est sous-diagnostique et sous-traite.
Les consquences les plus graves de la maladie du foie peuvent tre vites grce la prvention initiale ou par une dtection prcoce. Cependant, nous manquons des occasions dintervenir.  Les hpatites B et C souvent ne prsentent aucun symptme jusqu ce que des complications comme le cancer du foie, la cirrhose et linsuffisance hpatique fassent leur apparition. Malgr le risque et la prvalence leve, il nexiste aucun programme de dpistage gnralis de lune ou lautre des maladies.  90 % des nourrissons qui contractent lhpatite B dvelopperont une infection vie et malgr tout, seulement trois provinces offrent une immunisation nonatale universelle.  Moins de 10 % des patients atteints dhpatite B et moins de 25 % de ceux atteints dhpatite C seulement ont t traits cause du cot, des politiques de remboursement restrictives, du manque de ressources de soins de sant et dune pitre comprhension parmi les patients et les professionnels des soins de sant de premire ligne.  Au Canada, les traitements mdicamenteux les plus puissants pour lhpatite B ne sont pas couverts pour remboursement dans plusieurs provinces. En 2009, 58 % des patients ncessitant une aide gouvernementale pour les cots des mdicaments ont reu un mdicament faible cot mais moins puissant qui nest plus recommand par les spcialistes du foie dans ce pays et partout dans le monde.  Le seul traitement pour la maladie du foie en phase terminale est la greffe du foie. Au Canada, il y a environ 5000 dcs par anne dus la maladie du foie et environ 400 greffes du foie. Environ le tiers des patients sur la liste dattente pour une greffe mourront cause dune pnurie de donneurs dorganes.  Le cancer du foie est la principale cause de dcs chez les patients atteints dhpatite B et une cause importante du dcs de patients atteints dautres maladies chroniques du foie. Bien que le cancer du foie soit dcel et trait avec succs sil est dcel assez tt, il nexiste pas de recommandations gouvernementales quant au dpistage des patients risque.  Les agences gouvernementales dpensent 5 10 fois plus pour la recherche sur des maladies qui touchent un nombre significativement moindre de personnes que les hpatites B et C.  Seulement quatre provinces ont des groupes multidisciplinaires pour fournir des soins spcialiss aux patients atteints dun cancer du foie.

Le traitement de la maladie du foie est coteux mais si on ne tient pas compte de cette maladie, le cot sera encore plus lev en vies et en ressources.
 Au Canada, il y a 400 mdecins et spcialistes qui traitent lhpatite virale mais de ce nombre, moins de 50 traitent plus de 50 patients par jour.  De 2006 2009, les techniques et procds utiliss lhpital pour les patients atteints dune maladie du foie (incluant les greffes) cotent plus de 157 millions de dollars et cet estim ninclut pas les cots de tous les procds, du sjour lhpital ni les honoraires du mdecin.  Les greffes du foie cotent plus de 100 000 $ par personne incluant les frais hospitaliers et les mdicaments immunosuppresseurs. Le traitement de lhpatite B peut coter de 7000 $ 9000 $ par anne durant 10 20 ans tandis que le traitement de lhpatite C peut slever de 20 000 $ 70 000 $.

Recommandations cls :
1.  Sant Canada, conjointement avec les provinces et les territoires, doit laborer une stratgie nationale pour la maladie du foie. 2.  Mettre sur pied des agences provinciales pour grer la maladie du foie en commenant en Ontario, au Qubec, en Alberta et en ColombieBritannique o la maladie du foie est la plus rpandue. En suivant le modle de lagence pour le cancer, ces agences seraient responsables dtablir les priorits, dassurer une utilisation efficiente des fonds publics et de mettre sur pied des programmes de contrle. Lagence devrait tre rgie par un conseil dadministration externe comprenant des membres du public, et des mdecins avec une comptence en maladie du foie et pidmiologie qui sont indpendants du ministre de la sant provincial. 3.  Inciter les mdecins de famille intgrer le dpistage des enzymes (ALT) hpatiques lexamen mdical annuel. 4.  Mener un sondage national sur la sroprvalence avec sur-chantillonnage des collectivits risque lev pour tablir la prvalence des hpatites B et C au Canada et identifier les collectivits ayant le plus grand besoin de ressources. 5.  Augmenter la capacit de traitement en : a.  tablissant des units de patients internes et des cliniques externes dont le personnel serait compos de mdecins et dinfirmires forms pour soigner des patients atteints de maladies du foie dans des hpitaux urbains importants et dans des hpitaux rgionaux dans chaque province. b.  mettre sur pied des ressources de financement provincial pour les infirmires praticiennes spcialises dans la maladie du foie. c.  recruter des mdecins de famille pour traiter les patients dans le cadre de groupes de traitement de lhpatite. 6. M  andater des procds de rapport normaliss provinciaux/territoriaux pour les hpatites B et C aigues et chroniques, linformation tant recueillie et collige par lagence de la sant publique du Canada.

Nous devons faire davantage pour combattre la maladie du foie... et nous devons agir maintenant.
Contrairement dautres maladies importantes, aucune stratgie nationale na t labore pour une raction de la sant publique la maladie du foie. Sans un effort coordonn impliquant investissement et ressources pour la prvention, le dpistage, le traitement, les soins aux patients et la recherche, des milliers de Canadiens mourront inutilement. La Fondation canadienne du foie, en partenariat avec des experts du foie partout au pays, sonne lalarme et recommande des solutions court et long terme pour aider dsamorcer cette bombe retardement. Nous recommandons fortement aux gouvernements fdral et provinciaux/territoriaux ainsi quaux agences de la sant de faire de la maladie du foie une priorit et dagir pour protger la sant et le bien-tre de tous les Canadiens de tous ges.

7.  Mettre en place un dpistage universel de lhpatite C chez tous les adultes ns entre 1945 et 1975 et un dpistage gnral des hpatites B chez les nouveaux immigrants. 8.  Mettre en uvre limmunisation nonatale universelle contre lhpatite B avec un programme de rattrapage pour les provinces passant dun programme de vaccination des adolescents un programme dimmunisation nonatale. Harmoniser les programmes dimmunisation contre lhpatite B entre les provinces pour les adultes risque lev. 9.  Simplifier et amliorer le codage pour les procds et les dcs dus la maladie du foie. 10.  tablir des programmes de dpistage du cancer du foie (CHC) pour tous les patients risque avec suivi des rsultats et des protocoles dassurance de la qualit. 11.  Amliorer les ressources (quipement et personnel)dans les centres rgionaux du cancer existants pour faciliter des soins multidisciplinaires du cancer du foie. 12.  Amliorer laccs au traitement des patients atteints dhpatites B et C en tablissant des politiques de remboursement moins restrictives bases sur les approches les plus jour pour la gestion de ces maladies et non strictement sur le cot du traitement. liminer les restrictions de remboursement bases sur les taux dALT et la prsence de cirrhose. 13.  tablir des programmes de recherche pour les hpatites B et C qui examinent des faons innovatrices dadministrer des soins.

La Fondation canadienne du foie a command ce rapport pour dmontrer pour la premire fois lampleur vritable de la maladie du foie dans ce pays. En utilisant des renseignements provenant de sources varies incluant le gouvernement, les donnes acadmiques et institutionnelles et les mdecins traitants individuels, nos experts ont runi les faits et les chiffres et extrapol les donnes pour les formes les plus rpandues de la maladie du foie. En publiant le prsent rapport, nous mettons un appel laction aux gouvernements fdral et provinciaux pour aborder ce problme de sant grave pour le bien-tre de tous les Canadiens.

10

11

Au sujet de la Fondation canadienne du foie

La Fondation canadienne du foie (FCF) a t le premier organisme au monde consacr au soutien de la recherche et de lducation sur les causes, les diagnostics, la prvention et le traitement de toutes les maladies du foie. Grce ses sections partout au pays, la FCF cherche promouvoir la sant du foie, amliorer la sensibilisation du public et la comprhension de la maladie du foie, lever des fonds pour la recherche et procurer du soutien aux personnes atteintes dune maladie du foie.

Rapport prpar par Morris Sherman, MB.BCh, PhD, FRCP(C), Universit de Toronto, avec des contributions de Marc Bilodeau, MD, Universit de Montral, Curtis Cooper, MD, Universit dOttawa, David Mackie, Institut de recherche Hpital dOttawa, William Depew, B.Sc, MD, Queens University, Jean-Pierre Villeneuve, MD, Universit de Montral et Vincent Bain, MD, Universit dAlberta. Recherche par Ramona Tarba, PhD. Une copie complte de La maladie du foie au Canada : une crise en devenir est accessible en visitant www.liver.ca/fr/advocate ou en communiquant avec Melanie Kearns au tlphone 1 800 563-5483 poste 4923 ou par courriel mkearns@liver.ca

3100, avenue Steeles est, bureau 801, Markham (Ontario) L3R 8T3 1-800-563-5483 clf@liver.ca www.liver.ca
No denregistrement de lorganisme de bienfaisance : 10686 2949 RR0001