BROURA ZA PODRKU OSOBAMA SA AUTIZMOM

Vodi za roditelje dece sa autizmom

Broura podrke za porodicu

OVA BROURA NAMENJENA JE RODITELJIMA DECE KOJA IMAJU DIJAGNOSTIKOVAN AUTIZAM.

Ova broura pomoi e vam da: N  auite injenice o autizmu i saznate na koji nain autizam* moe uticati na vau porodicu.  Otkrijete strategije za odgajanje deteta sa autizmom.  Pronaete podrku kako se ne biste oseali samim ili usamljenim.  Smanjite negativan uticaj koji dijagnoza ima na vau porodicu.  Promoviete pozitivnu budunost za svoje dete i porodicu.

* Za potrebe ove broure, termin autizam koristie se za opisivanje dece koja imaju bilo koji iz autistinog spektra poremeaja.

O AUTIZMU
ta je autizam Autizamjeoptiterminkojisekoristizaopisivanjegrupekompleksnihporemeajamozga poznatihkaopervazivnirazvojniporemeaji(PDD).DrugipervazivniporemeajisuAspergerovsindrom,RetovsindromiDezintegrativniporemeajudetinjstvu.Mnogiroditeljii strunjaci,nazivajuovugrupuAutistinimspektromporemeaja.

Ljudisaautizmomimajusimptomeilitekoeutrioblasti: 1. socijalniminterakcijama 2. govorukaosredstvukomunikacije 3. ponavljajuiminteresovanjimailiponaanjima.

Koliko esto se autizam javlja? Danasseprocenjujedajednood88deceimadijagnostikovanautizam,togainieim oddeijegkarcinoma,dijabetesailiSIDEkoddece.Premaprocenama,1,5%individuasa autizmomuSADidesetinemilionairomsvetaimaautizam.Statistikepokazujudasejavljanjeautizmagodinjeuveavaza10do17%.Zaovouveanjenijeutvrenoobjanjenje,iakoseesto,kaorazlozi,uzimajuunapreenedijagnozeiuticajisredine.Istraivanja ukazujunatodasudeacipodlonijipojaviautizmaoddevojica,idaimdijagnozabiva ustanovljenatridoetiriputaee.TrenutneprocenesudauSADjedanod54deakaima dijagnostikovanautizam.

ta uzrokuje autizam? Najjednostavnijiodgovorneznamo.Unajveembroju,sluajeviautizmasuidiopatski, toznaidasunjihoviuzrocinepoznati. Kompleksnijiodgovorjeda,bakaotopostojerazliitinivoijaineikombinacijesimptomaautizma,takoverovatnopostojeiviestrukiuzroci.Najboljinaunidokazdanasdostupan,ukazujekapotencijaluzarazliitekombinacijefaktorakojiuzrokujuautizamviestrukegenetskekomponentekojesamemoguuzrokovatiautizamilipakukombinacijisa izlaganjemfaktorimasredinekojinamjouveknisupoznati.Vremeizlaganjatimfaktorima tokomdetetovograzvoja(tokomtrudnoe,utokuporoajainakonroenja),takoemoe igratiuloguurazvojuilikonanojpojavnostiporemeaja.

Kako izgleda autizam? Sva deca sa autizmom imaju probleme u okviru tri glavne oblasti, ali izgled i jaina simptoma razliiti su kod svakog deteta. Ne postoje dva ista deteta sa autizmom.

Evo kako mogu izgledati najvaniji simptomi autizma:

m  anjak kontakta oima, upotrebe gestova ili facijalne ekspresije t  eko razumevanje emocija i oseanja drugih ljudi

SOCIJALNI

t  ekoe prilikom igranja sa decom istog uzrasta p  roblemi prilikom sklapanja i odravanja prijateljstava  oskudno deljenje interesovanja sa drugima  slaba upotreba govora  sporost prilikom savladavanja govora

Komunikacioni

n  euobiajen govor (ponavljanje odreenih stvari, govor koji neuobiajeno zvui)  tekoe prilikom ostvarivanja konverzacije n  edostatak imitacije i simbolike igre igre kobajagi p  onavljanje postupaka ili pokreta (vrtenje, tapanje, pucketanje prstima) n  euobiajena, snana, ograniena interesovanja (esto prianje o istim temama ili igranje sa istim predmetima na isti nain, poznavanje velike koliine informacija u vezi sa odreenom temom) r  adije igranje sa delovima igrake nego sa celom igrakom (tokovima automobilia npr.)

Ponavljajua ponaanja

REAKCIJA NA DIJAGNOZU
Spoznajainjenicedajevaemdetetudijagnostikovanautizampredstavljasnaandogaajuvaemivotu.Odjednom,vaivotmoeizgledativeomarazliitodonogkakavste oekivalidabude.Naprvommestu,brinetezbogsvogdetetaikakoeseautizamodraziti nanjegovivot.Brineteotomekakoeteseviivaaporodicaprilagodititokomgodina kojeslede.Brineteosvakodnevnimizazovimakojepodrazumevabrigaodetetusaautizmom. Ovojevanaprekretnicauvaemivotu,bakaoiuivotuvaegdetetaidrugihlanova porodice.Uovomperiodu,najvanijajeemocionalnapodrkaisticanjeinformacijakojee vampomoidasesuoiteiostvaritepozitivnubudunostzavaedeteiporodicu.

Uobiajene reakcije na dijagnozu

Vano je imati u vidu injenicu da e reakcija svake porodice na dijagnozu biti razliita, i da to zavisi od mnogih faktora. Lista Uobiajenih reakcija kreirana je kao pregled oseanja koje porodice mogu a ne moraju iskusiti.
Nakontosedetetudijagnostikujeautizam,roditeljiidrugilanoviporodiceestoiskuse spektarneprijatnihemocijakojesesmatrajutugom.Usvojojknjizi(On Grief and Grieving), drElizabetKabler-Ros opisujefazeilivrstereakcijatugekojeljudinajeeoseaju.Ona istiedamoemonasuminodasekreemoizmeutihfaza,iakojetendencijadapostoji jasannapredakkareenju: ok: Ne mogu da se setim kako sam uspela da stignem kui nakon to sam prvi put ula dijagnozu. Kako je mogue da se ovo deava mom detetu?. Modaeteneposrednonakon dijagnozebitizaprepaeni.Samarealnostdijagnozemoebititolikopreplavljujuadase moedesitidabudetezbunjeniinesposobnidajeprihvatite.

Tuga ili bol: Nemam energije. Ne mogu da inim stvari koje uobiajeno inim za svoju porodicu. Mnogo plaem., Preplavljen sam tugom. Mnogiroditeljimorajudapreale nekenadeisnovekojesugajilizasvojedeteprenegotobuduustanjudanastavedalje.Verovatnoebititrenutakaukojimaetebitiekstremnotuni.Vanojedaupamtite dapostojirazlikaizmeutugeidepresije.Depresijauglavnomstojinaputukretanju unapred.Akodopustitesebidaosetitetugu,tovammoepomoidaserazvijete.Imatesvapravadaosetitetugu.

Bes: Mi ne zasluujemo ovo., Strano sam ljut to se ovo deava nekome koga volim., Neka moje komije gledaju svoja posla! Bes je prirodan deo procesa tuge, i moda ete primetiti da je usmeren ka vaim najbliima vaem detetu, supruniku ili bliskom prijatelju. Bes je zdrava i oekivana reakcija na oseanje gubitka i stresa koje dolazi sa dijagnozom vaeg deteta. U odreenim trenucima, iskazivanje besa prirodno je i zdravo. Poricanje: Moje dete e prerasti ovo., Ja mogu to da ispravim. Moda ete proi kroz period odbijanja da poverujete da se to deava vaem detetu. Tokom tog vremena, moda neete biti u stanju da ujete injenice koje su povezane sa vaim detetom. Poricanje je jedan od oblika suoavanja. Moe se desiti da vas ono sprovede kroz posebno teak period. Vano je da imate u vidu da se moe desiti da iskusite poricanje, i tako se ono nee suprotstaviti donoenju dobrih odluka u vezi sa tretmanom vaeg deteta. Usamljenost: Nikada se nisam oseao ovoliko usamljenim., Voleo bih da imam prijatelja koji e razumeti moju situaciju., Jako je teko dopreti do drugih ljudi.. Moda ete se osetiti izolovanim i samim. Ta oseanja dolaze iz razliitih izvora. Usamljenost moe da nastane iz injenice da jednostavno oseate da nemate vremena da odravate kontakte sa prijateljima i porodicom radi druenja. Moe se desiti i da oseate da drugi ne bi bili u stanju da vas razumeju ili da vam prue podrku. Prihvatanje: Oseam da mogu da proem kroz ovo., Moja porodica bie dobro. Na kraju ete verovatno osetiti prihvatanje. Pomoi e vam ako napravite razliku izmeu prihvatanja da je vaem detetu dijagnostikovan autizam i prihvatanja autizma. Prihvatanje dijagnoze jednostavno znai da ste spremni da zastupate svoje dete.

Lako je postati preplavljen sopstvenim emocijama i brigama u vezi sa onim to budunost moe doneti. Bolne emocije su prirodne. Ukoliko prihvatite svoje reakcije i postanete svesni svojih oseanja, biete u stanju da nastavite dalje i da ponete da zastupate svoje dete. Emocije su mone. Ukoliko poriete ili ignoriete svoja oseanja, ona e najee izbijati na povrinu na naine koji nisu prijatni.

Kada potraiti strunu pomo Ukoliko vam je teko da proete kroz svoje emocije u razumnom vremenskom periodu, ili oseate da niste u stanju da funkcioniete kao to je uobiajeno, moda bi trebalo da potraite pomo strunjaka. Struna pomo moe preduprediti da se u bliskoj budunosti razviju ozbiljni problemi. Moe vas osnaiti i pomoi da se delotvornije suoite sa izazovima. Ukoliko imate iskustvo sa nekoliko od dole navedenih znakova i simptoma tokom dueg vremenskog perioda, moda ete hteti da se posavetujete sa strunim licem:  Imate probleme sa spavanjem, a nakon sna ne oseate se odmornim.  Koliko god se trudili, ne moete da kontroliete svoje negativne misli.  Izgubili ste apetit ili ne moete da prestanete da jedete.  Drugi vam ukazuju na to da ste osetljiviji, razdraljiviji ili agresivniji nego inae. K  onzumirate vie alkohola nego to je normalno ili pribegavate drugim nemarnim oblicima ponaanja.  Razmiljate o tome kako ivot nije vredan ivljenja.

ta moete odmah da uradite za sebe

Vebajte brigu o sebi. Uzmite predah, makar i samo 15 minuta dnevno. Potrebno je da se brinete o sebi kako biste mogli da brinete o drugima.

Odajte priznanje sebi za ono to ste postigli. Lako je na kraju dana misliti o svemu onome to niste uspeli da uradite tog dana. Ali to e vas obeshrabriti u kasnijim pokuajima. Umesto toga, razmiljajte o svemu onome to ste postigli tog dana. Biete iznenaeni duinom liste uraenih stvari i oseaete se bolje na poetku sutranjeg dana.

Usredsredite se na pozitivno. Nita u ivotu nije savreno. Svaka situacija ima pozitivne i negativne strane. Usredsreivanje na pozitivne, na primer na napredak vaeg deteta u tretmanu kod fantastinog logopeda kog ste pronali, pruie vam energiju koja vam je potrebna da biste se kretali dalje.

Nastavite sa porodinim ritualima. Odravajte porodine rutine ili rituale onda kada je to mogue. To e pomoi celoj porodici. To moe biti odlazak u bioskop petkom ili nedeljni ruak u restoranu. Tradicija i rituali pojaae oseaj stabilnosti u porodici i pruiti vam prijatno vreme za zajedniko uivanje i uspomenu.

Dajte sebi vremena za prilagoavanje. Budite strpljivi prema sebi. Bie potrebno izvesno vreme da razumete poremeaj svog deteta i uticaj koji on ima na vas i vau porodicu. Teke emocije mogu iznova isplivavati na povrinu s vremena na vreme. Bie trenutaka u kojima ete se oseati beznadeno i ljuto to je, zbog autizma, va ivot mnogo drugaiji od onog kakav ste planirali. Upamtite, iskusiete i oseanja nade onda kad vae dete pone da napreduje.

UKLJUITE SE U RODITELJSKE ORGANIZACIJE Ponekad se porodice ili individue koje se suoavaju sa autizmom oseaju izolovanim od drugih. Vano je povezati se sa porodicama radi deljenja slinih iskustava i podrke. Od pomoi, moe vam biti i Republiko udruenje za autizam http://autizam.org.rs/ i Beogradsko udruenje za pomo osobama sa autizmom http://www.autizambg.org.rs/

ULOGA RODITELJA
Kaoisvakistresnidogaajuivotu,isuoavanjesainjenicomdavaedeteimaautizam uticaenasveuvaojporodiciikruguprijatelja.Vaaulogakaoroditeljapromeniesei proietekrozmnogapozitivnainegativnaiskustvausvojojnovojulozi.Ispodsenalaze primerinovihiskustavasakojimaetesemodasuoiti: M oeoseatidajepodteretomsvakodnevnih odgovornostipremadetetusaautizmom. M oeoseatipritisakdapostanestrunjakza autizamidasvenauiprekonoi.

MAJKA

M oe biti zabrinuta zbog budunosti svoje porodice. M oejojbititekodapronaeravnoteuivremezaupravljanjekunimposlovima,drugom decom,dnevnimaktivnostimaitd. Moemupostatitekodapodelioseanja. M oe postati uznemiren zbog porodinih fi nansijainepoznanicasituacije.

OTAC

Moebitizabrinutzbogdetetovebudunosti. M oe razviti druge probleme poput stresa i anksioznosti koji mogu uticati na njegov posao.

Vano je znati da veina porodica pronae nain da zajedno radi, jaa i ui da smanji negativne uticaje dijagnoze, podstiui time pozitivnu budunost svoje dece i svih lanova porodice.

Zastupnik vaeg deteta Neposredno nakon to otkrijete da vae dete ima dijagnozu, ispunjavaete mnoge uloge: biete koordinator brige, terapeut, roditelj, uitelj itd. Jedna od najvanijih uloga koju ete imati jeste zastupanje vaeg deteta. Zastupanje e biti dugotrajno putovanje koje e zahtevati razliite vetine u zavisnosti od potreba vaeg deteta. Areva Martin u svojoj knjizi Everyday Advocate: Standing Up for Your Child with Autism, opisuje sedam principa koje treba primeniti kako biste bili delotvoran zastupnik svog deteta: 1. Preuzmite odgovornost Budite voa 2. Uite Budite strunjak 3. Razmiljajte kritiki Budite razboriti 4. Govorite sa autoritetom Budite proaktivni 5. Dokumentujte Budite pripremljeni 6. Saraujte Budite osoba koja pravi tim 7. Edukujte Budite glas vaeg deteta

IZGRAIVANJE MREE PODRKE

Udananjevreme,postojerazliitiporodinimodeli,atosenaroitoodnosinaroditelje decesaautizmom.Kakvagoddajestrukturavaeporodice,moeteoekivatidaevam bitipotrebnapodrkaipomonavaemputuroditeljadetetasaautizmom.Vanojeda odravateodnosesasvojomporodicom,prijateljimaizajednicomkakobisteimalimreu podrkeondakadavamjeonanajpotrebnija. Odrite svoj brak snanim. Vanojeda,toviemoete,ostanetepovezanisasuprunikomidakomunikacijudrite otvorenom. Pored normalnih zahteva braka, roditelji dece sa autizmom mogu iskusiti i: Dodatnistresusleddolaskaukontaktsamnotvominstitucija,pronalaenjamaterijalnihizvoraipapirologijezasvojedete. Manjakprihodausledtogatojedanroditeljneradidabimogaodabrineodetetu, kaoidodatnetrokoveusledzapoljavanjaspecijalizovanihnegovatelja. Razliiteperspektiveuodnosunaporemeajvaegdetetainaodlukekojesetiu tretmanaiintervencije. Gubitakprijateljstavailigubitakvremenaienergijezaodravanjeprijateljstava. Brigeuvezisabudunouporodice. Promeneplanovauvezisaodlaskomupenziju,odlazakanaodmoreitd. ta moete uraditi da biste odrali brak jakim dok se suoavate sa svakodnevnim izazovima ivljenja sa autizmom: Komunicirajte!toviebudetemoglidakomunicirateutekimtrenucima,bietejai kao par. Moda vi i va suprunik ne reagujete isto na dijagnozu vaeg deteta, ali pokuajte da objasnite kako se oseate i paljivo sluajte dok on ili ona deli svoja oseanjasavama. Razgovarajteotvorenooproblemima. Tokomtekihtrenutaka,buditenenipremasebiipartneru. Raditezajednonatomedanauitetoviemoeteoautizmu. Pomozitejednodrugomdaseusredsreditenasadanjostinaonotomoeteuraditi dabistepoboljalistvari. Provoditevremezajedno.Isplanirajtevremekojeeteprovoditinasamo,makarina samoparsatinedeljno,kakobisteseopustiliizabavili.Pokuajteiuivajteuaktivnostimaukojimasteuivaliprenegotojevaemdetetudijagnostikovanautizam. Podeliteodgovornostikodkueondakadajetomogue.Zajednobriniteodeci,kunimposlovima,domaimzadacimaidrugimkunimobavezama. Potraite pomo ukoliko vam je potrebna. Brani savetnik moe vama i vaem suprunikupomoidaproetekrozsvojaoseanjaiodritezdravbrak. R azmotritetajevanoatanijevanozavasdvoje.Detaljnosagledajtenajbolje nainedakreiratedobarivotzasebeisvojuporodicu.

Podrka samohranim roditeljima Stres utie na sve roditelje, a samohrani roditelji mogu se susresti sa jo vie izazova. Samohrani roditelji esto se susreu sa viestrukim izazovima i moraju da preuzmu jo vie uloga. Moraju biti odgovorni i za emocionalne i finansijske potrebe, dok istovremeno brinu o detetu sa posebnim potrebama. N  aite sporazum koji ukljuuje oba roditelja. Pokuajte da utvrdite sporazume koji e koristiti svima. Najbolja situacija za vae dete je da ima est kontakt sa roditeljem koji nije staratelj. To e i roditelju koji je staratelj dati priliku da se odmori izvesno vreme. I  zgradite mreu podrke prijatelja i roaka. Ukoliko nemate roake u svom okruenju, moda ete eleti da razmotrite mogunost da se preselite blie njima i prijateljima, gde ete vi i vae dete imati ljude na koje moete da se oslonite. O  dvojite vreme za sebe. Ukoliko ne moete raunati na porodicu ili prijatelje, pronaite produeni boravak u svojoj okolini kako biste mogli da obnovite energiju i usredsredite se na sebe makar i tokom kratkog perioda svake nedelje. U veim gradovima organizovani su dnevni boravci za decu sa autizmom, ali roditelji se mogu i sami organizovati i omoguiti deci mesto za dnevni boravak. Drutvene mree pronaite onlajn podrku! Mnogi roditelji okreu se internetu kako bi izbegli oseaj izolovanosti. Dananji drutveni sajtovi olakavaju pronalaenje podrke od strane drugih roditelja koji su u slinoj situaciji. Fejsbuk, Tviter i blogovi o autizmu omoguuju da:  se poveete sa roditeljima koji se nalaze u slinim situacijama i suoavaju se sa istim tekoama  postavljate konkretna pitanja i dobijate odmah odgovor  dobijate podrku od drugih roditelja a da pritom ne morate da putujete ili naputate kuu.

Upamtite, vae dete sa autizmom deo je porodice i drutva. Porodica i prijatelji pre e biti deo vae mree podrke ako razumeju vae potrebe i potrebe vaeg deteta. Dajte sve od sebe da porodica i prijatelji budu informisani u vezi sa napredovanjem vaeg deteta.

PODRKA BRAI I SESTRAMA

Roditeljidecesaautizmommogubitipodvelikimstresom.Moevamseinitidanikadnematedovoljnovremenazasvetotrebadabudeuraeno.Tolikosefokusaipanjeusmeravakadetetusaautizmomdajeuobiajenodaroditeljiimajumalovremenaienergijeza drugudecu. Braa i sestre dece sa autizmom esto se susreu sa sopstvenim izazovima. Pred njih se mogupostavljatidodatnaoekivanja.Njimajeestopotrebnapomodarazumejuemocionalnereakcijekojedoivljavajukaorezultatmnogihpromenakojesejavljajuunjihovim ivotima.Tapodrkanajvanijajezanjihovubuduudobrobit.

Neke stvari sa kojima se druga deca mogu suoavati: M laadecamodaneerazumetitanijeuredusanjihovimbratomilisestrom. Modaebitizbunjeniilineebitiustanjudapotpunorazumejuznaenjedijagnoze. M odaeosetitiljubomoruiliozlojeenostukolikovidedanjihoviroditeljiprovodemanjevremenasanjimanegosanjihovimbratomilisestromkojiimajuautizam. M odaeosetitiljutnjuzbograzliitogtretiranjabratailisestre,naprimerrazliitihvaspitnihpostupakailizahtevaukunimposlovima. M odaeseosetitipostienopredprijateljimailiudrutvenimuslovimaukojim ljudisastranereagujunegativnonaneobinoiliponekadagresivnoponaanje njihovogbratailisestre. estosufrustriraniinjenicomdanemogudakomunicirajusabratomilisestrom nanormalannain. utke, i ponekad tajno, braa i sestre brinu zbog svog brata i sestre, i zbog roditelja, budui da su svi u porodici pod uticajem poremeaja koje ima dete sa autizmom. M nogadecanisuustanjudaiskausvojaoseanjapaseponekadponaajunedolino.Naprimer,suprotstavljajuseroditeljimailiupadajuunevoljeukoli.

Strategije za podrku drugoj deci: Vano je da vaa druga deca razumeju autizam i ta je to to se dogaa sa njihovim bratom ili njihovom sestrom. Razgovarajte sa njima na vreme i na nain primeren njihovim godinama. P  omozite svojoj deci da naue kako da se igraju sa bratom ili sestrom koji imaju autizam i na koji nain da izgrade odnos sa njim ili njom. Postoji nekoliko jednostavnih stvari koje moete uraditi a koje e vam pomoi u vezi sa tim, ukljuujui i uenje deteta da dobije panju svog brata ili sestre i da njemu ili njoj daje jednostavna uputstva. Takoe, vano je da nagradite svu decu kada vidite da se lepo igraju zajedno. P  ronaite grupu podrke koja moe da im pomogne da se sprijatelje i poveu sa vrnjacima koji takoe imaju brata ili sestru sa autizmom. N  e oklevajte da se konsultujete sa strunjakom ukoliko oseate da vae dete veinu oseanja dri u sebi ili poinje da se ponaa na neprimeren nain. to pre reagujete, tim bolje. Nije greka traiti ovakvu vrstu pomoi. To je znak snage i dokaz dobrog roditeljstva.

BRIGA O SEBI
Brigaodetetumoebitifi zikiiemocionalnoiscrpljujua.Roditeljskeodgovornostimogu stvoritidodatanstres.Pokuajidaizbalansiratevremeienergijusapotrebamadrugedece, potrebamasvogbrakailinihpotreba,nisulaki.Potrebnojevremezapronalaenjedobrogbalansainjegovosprovoenjeupraksi. Postoje stvari koje moete uraditi da pomognete sebi: Odvojite vreme za sebe. Ukolikonematelanaporodiceiliprijateljakojimoedauvadete,pronaiteprodueni boravakusvomkrajukakobistemoglidaobnoviteenergijuiusredsreditesenasebemakartokomkratkogvremenskogperiodasvakenedelje. Odvojite vreme za prijatelje. Mnogiroditeljikaudaimdugogodinjaprijateljstvadajusnaguprilikomnajteihperioda. Ukolikoseoseateizolovanim,vremejedapreduzmeteneto. Istraite kreativna interesovanja nezavisno od autizma. Pokuajte da vebate ili da pronaete neka kreativna interesovanja. Odvojite vreme da shvatitedastevaniidanistesamoroditeljdetetasaautizmom. Produeni boravak Produeni boravak je privremena,kratkoronanegakojaseobezbeujeindividuamasa poremeajima.USrbijiuveimgradovimapostojepredahcentrizapovremenouvanje decenanekolikosati,kakobiseroditeljiodmorili,samogunoudadetedvenoiprespavakodnjih.Umanjimgradovimaroditeljisemogusamiorganizovati.Naprimer,jedan roditeljmoepriuvatituudecu,potomnareddolazidrugiroditelj,patrei,itakoukrug. Kada budete spremni da potraite negovatelje: Imajtenaumuinjenicudajenajvanijedautvrditekakoosobakomunicirasavaimdetetomkojeimaautizam,kaoisaostalimlanovimavaeporodice.Ukolikojemogue,neka negovateljaizvesnovremenadgledanekoodlanovaporodice.Istinajedamoebitipotrebnoparnedeljadasenegovateljilanoviporodiceupoznaju,alinemojtedopustitida seneprijatnasituacijaotegnemisleidaesereitisamaodsebe. Sledi spisak stvari koje bi trebalo da razmotrite sa potencijalnim negovateljem* *ovakojetoorganizovanourazvijenimzemljama Prethodno iskustvo sa osobama sa autizmom Dabibiouspeanusvomposlu,negovateljnemoraobaveznoimatiprethodnoiskustvosaautizmom.Buduidajesvakaosobasaautizmomjedinstvena,nekeporodice eledaunajmenekogkonemaprethodnogiskustva,kakobimoglidaganauenajboljimnainimadasaraujusanjihovimdetetom.

 Bezbednosne provere Primeri za ovo su osiguranje, kriminalni dosije, drugi sertifikati poput sertifikata prve pomoi itd. Danas mnoge agencije zahtevaju proveru od radnika. Ukoliko negovatelja traite preko agencije, pitajte ih da podele sa vama te informacije. Trening Neka udruenja u Srbiji nude besplatne radionice za decu sa autizmom. ivimo zajedno Studentski trg 18, Beograd  telefon: 011/2629 787 Centar za smetaj i dnevni boravak dece i omladine ometene u razvoju Beograd Svetozara Markovia 85a, Beograd web sajt: www.centarbgd.edu.rs telefon: 011/2683 487 Problemi u ponaanju Problemi u ponaanju poput ujedanja i grebanja mogu odbiti bilo koga, pa i od radnika kog ste unajmili moete oekivati istu reakciju. U ovoj oblasti, vi ili neka struna osoba trebalo bi da obuite negovatelja. Bihejvioralni plan koji pie strunjak ukljuuje i plan intervencije. Negovatelj bi trebalo potpuno da razume svoju ulogu u izlaenju na kraj sa specifinim ponaanjima deteta sa autizmom. Sigurnosni problemi Probleme koji se tiu sigurnosti morate razmotriti sa radnikom. Ti problemi veoma su individualni i stoga je najbolje da dokumentujete svoje brige. Pre svega, radnik mora da pokae strunost i dobro rasuivanje u odnosu na potrebe vaeg lana porodice. Dostupnost i fleksibilnost Osobi koja se kandiduje za posao dajte do znanja koje su vae konkretne potrebe. Pomoi e ako je osobi raspored donekle fleksibilan, tako da moete da se odmorite onda kada vam je to najpotrebnije. Radne preporuke Radne preporuke trebalo bi da budu preporuke korisnika usluga, a ne line preporuke. Moete pitati i za line preporuke, ali svakako ete eleti da znate radne navike poput odgovornosti, tanosti i dr.

PITANJA KOJA RODITELJI ESTO POSTAVLJAJU

P: Moja erka ima dve godine, i nedavno joj je dijagnostikovan autizam. Neki lanovi moje porodice tvrde da se ona samo sporije razvija. Moete li mi predloiti na koji nain da im odgovorim? Vaasituacijaveomajeestauporodicamakojeimajudetesaposebnimpotrebama, naroitosaautizmom.Nakonpostavljanjadijagnoze,dolazidomnogihemocionalnih procesaunutarporodicekaoceline,aliikodsvakoglanaponaosob.Naravnodapostoji poetniokkojimoedavasodvedeuspiraluprocesaistinskogtugovanja,isvakomod vasbiepotrebanodreenivremenskiperioddaproekrozto.Deotogprocesajeiporicanje,kojejenaroitokarakteristinozalanoveporodicekojinisusvakodnevnosadetetom. Njimaeverovatnobitipotrebnovievremenadaprihvatedijagnozu.Moratebitistrpljivi. lanovimaporodicekojivolevaedete,koristiedanaueoautizmukakobimoglidaprilagodesvojeinterakcijeioekivanjanaprimerenijinivo. Postojestrunjaciigrupepodrkekojeimajumnogoiskustvaurazumevanjuovogprocesa.Vamaivaojirojporodici,onimogudaobezbedepodrkuipomo. P: Moj suprug odbija da prihvati dijagnozu i ne eli da odlazi na sastanke sa naim lekarem. ta da uradim? Nijeneuobiajenodajedanodroditeljaprihvatidijagnozuadajedrugiporie.Poricanjesemoedogoditiioevimaimajkama.Iakotomoebititeko,moratebiti strpljiviipruitipodrku.Vremenom,vasuprunikprevaziieporicanje.Umeuvremenu,moetemupreporuitiknjiguililanakoautizmu,alibuditepaljiviinemojtepraviti pritisak.Veiniljudipotrebnojedaproukroztosopstvenimtempom. P: Od kada je mom sinu dijagnostikovan autizam, oseam se preplavljenom i ne mogu ak ni da se nateram da proitam ita o autizmu. Zastupanje deteta sa autizmom bie aktivnost koja e biti aktuelna tokom itavog ivota. Na poetku susretanja sa dijagnozom, roditelji su preplavljeni. Zbunjeni su, uplaeniiljuti.Lakoseumoredokpokuavajudaizaunakrajsatim.Vanojedaupamtite danistesami,daidrugiprolazekrozovo,idapostojipodrkakojavamjedostupna.Drite fasciklusalancimaoautizmuidrugiinformativnimaterijalnegdegdeevamuvekbiti dostupan,takodamoeteitationdakadaimatevremena.Napraviterasporedi,svremenom,uradietesvetojepotrebnodaseuradi,teeivainapori,svremenom,napraviti razliku.

P: Kako da znam da je za moje dete uraeno sve to je mogue uraditi? Ponekad mi se ini da nema dovoljno napretka. Skoro svakodnevno, svaki roditelj deteta sa autizmom postavi sebi pitanje: Mogu li da uradim jo neto da bih pomogao svom detetu? Dajemo sve od sebe, i esto oseamo da to ipak nije dovoljno. Lako se deava da projektujemo to i na druge koji su ukljueni u ivot naeg deteta. U sutini, istorijski, esto nije injeno dovoljno i u dananjem svetu moglo bi se uiniti i vie. O tome je re u zastupanju. Moramo nastaviti da teimo to boljim tretmanima i uslugama. U meuvremenu, moramo razumeti da postoje odreena ogranienja koja moramo prihvatiti. I dananji tretmani imaju svoja ogranienja. Mnogo uimo, ali moramo da preemo dugaak put. Dravna sredstva imaju svoja ogranienja, naroito u dananjim ekonomskim uslovima. Nastavnici esto imaju previe uenika. Ponekad pomae da se usredsredimo na ono to se radi, i da prepoznamo sopstvene i tue napore. U isto vreme, kao to smo ve rekli roditelji moraju biti najvei zastupnici svog deteta. Kada pogledate ono to radite svakog dana, moda ete eleti da pohvalite sebe za ono to ste postigli. Vae dete napreduje najbolje to moe. Budite blagi prema sebi i upamtite da vae dete sa autizmom, kao i sva deca, raste i razvija se sopstvenim tempom. Iako mi moda elimo da vidimo kako naa deca od jedne reenice stiu do pet pasusa tokom jednog polugoa, moramo prihvatiti i proslavljati ono to ona jesu postigla i neno ih ohrabriti da nastave. Konsultacija sa strunjacima poput pedagoga moe vam pomoi prilikom postavljanja ciljeva i realnog sagledavanja napretka. Na tom putu moramo iznova da definiemo uspeh i napredak. Oni se moraju zasnivati na onome ime raspolae nae dete, i ni na emu drugom! P: Moja supruga i ja brinemo da e se tokom vremena kod nae druge dece razviti ozlojeenost zbog panje i posebnog tretmana koje dobija njihov brat, i da to moe negativno uticati na njihove ivote. Imate li neke predloge za odnos prema drugoj naoj deci, tako da ona prestanu oseaju tu ozlojeenost? Kod porodica koje imaju vie od jednog deteta, izmeu dece javlja se suparnitvo, to moe biti naroito sloeno kada je jedno od dece dete sa posebnim potrebama. Ne postoji nain da izbegnete davanje posebne panje i tretmana detetu sa autizmom. Za poetak, dobro je da konstantno proveravate kako su vaa druga deca, ta im je potrebno itd. Kada je to mogue, dobro je da pronaete vreme za svako dete ponaosob. Moe vam pomoi ukljuivanje bake i dede, ujaka, ujni, komija od poverenja itd. Deca razliitih uzrasta mogu razumeti neije posebne potrebe ukoliko odvojite vreme da im objasnite na nain na koji oni mogu da razumeju. Objasnite ponaanja njihovog brata ili sestre i objasnite zbog ega drugaije reagujete u odnosu na njega ili nju. Oni moraju znati neka osnovna objanjenja. Takoe, vano je da kreirate sigurno mesto za njih, gde sa vama ili sa nekim drugim mogu priati o onome to oseaju. Na taj nain, spreiete javljanje ozlojeenosti.

Bie korisno da pomognete drugoj deci da otkriju uspene naine za igranje i komunikaciju sa bratom ili sestrom. Deca ponekad mogu oseati krivicu zbog ozlojeenosti i ljutnje koje oseaju, ili ak zbog toga to su oni normalni a brat ili sestra nisu. Krivica i ozlojeenost normalni su problemi odrastanja, a esto se uslonjavaju zbog posebnih potreba brata ili sestre sa autizmom. Ali, kao i o svim oseanjima, i ova se mogu obraditi i o njima se moe priati, tako da vaa deca nastave sa sopstvenim emotivnim razvojem i ivotnim putovanjima.

Vodi za roditelje dece sa autizmom Izdava Magona NoviSad www.magona.rs info@magona.rs Za izdavaa GoranSipi Urednik GoranSipi Prevod sa engleskog jezika StaaVukadinovi Lektor SvetlanaVelimirovi Ilustracije MladenOljaa Priprema za tampu ArpadTerek tampa O setprint,NoviSad Tira 1.000 ISBN978-86-87659-04-9 Velikupomopriizradiovebroure pruilisunam: Dr Milica Pejovi Milovanevi,drsci Dejipsihijatar,docentMedicinskog fakultetaUniverzitetauBeogradu Nataa Srekovi Diplomiranilogoped,reedukator Projekat izdavanja kompleta broura za podrku osobama sa autizmom podrali su

U Srbiji moete kontaktirati Republiko udruenje Srbije za pomo osobama sa autizmom. Pri Udruenju radi struni tim (psihijatri, psiholozi, specijalni pedagozi, socijalni radnici, lekari, uitelji, vaspitai, medicinske sestre) koji prua pomo roditeljima i strunjacima svakoga dana od 9 do 15 asova. Udruenje obezbeuje sastanke za podrku i savetodavni rad i razne programe kao to su: asistent u porodici, savetodavni rad sa roditeljima, vikend program, rekreativno-terapeutski boravci u prirodi, kao i tematski seminari za strunjake i roditelje iz cele Srbije. Vie informacija o udruenju moe se pronai na Internet stranici: www.autizam.org.rs. Udruenje se nalazi na adresi Gunduliev venac 38, Beograd, a telefon je 011/339 26 83 ili 060/0820 555. U izradi ove broure korieni su originalni materijali organizacije Autism Speaks. Autism Speaks najvea je nauna i zastupnika organizacija za autizam; posveena je istraivanju uzroka, prevencija, tretmana za autizam, kao i uveanju svesti o autistinom spektru poremeaja i zastupanju osoba sa autizmom i njihovih porodica. Posebnu zahvalnost Autism Speaks iskazuje lanovima zajednice koji su pregledali ovu brouru i podelili izvore za ovaj projekat: Kolin Dolnik (specijalista Deijeg medicinskog centra u Sent Luisu), Ejmi Hes (koordinator ATN-a Deije bolnice u Vestervilu), Arevi Martin (osniva i predsednik Special Needs Networka u Los Anelesu) i Dijani Murel (Deija bolnica u Hjustonu).
Autism Speaks izvori su besplatni i dostupni onlajn: www.autismspeaks.org/family-services/community-connections Biblioteka: www. autismspeaks.org/family-services/resource-library Broure: www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits
CIP , 159.922.76-056.34/.36(035) VODI za roditelje dece sa autizmom : broura podrke za porodicu / [urednik Goran Sipi ; prevod sa engleskog jezika Staa Vukadinovi ; ilustracije Mladen Oljaa]. - Novi Sad : Magona, 2013 (Novi Sad : Offset print). - [20] str. : ilustr. ; 21 cm Tira 1.000. ISBN 978-86-87659-04-9 COBISS.SR-ID 279859719

United Nations in Serbia

FondacijaNj.K.V.PrincezeKatarine

Finansijsku podrku pruila je

Ujedinjene nacije u Srbiji