AUTIZAM

IZ DANA U DAN
Preko 150 strategija koje je proivila i
nauila profesionalna konsultantica za
autizam koja ima 3 sina u spektru
(dijanosticiranih u autistinom spektru)

Alyson Beytien

Posveeno Spenceru, Joshui i Zacharyju,

koji me vole ak i kada zaboravim da napiem raspored.
Volim vas vie nego to to mogu iskazati.

ZAHVALNICA
Ve 17 godina primam veliku podrku i ohrabrenje. Ova knjiga je i napisana upravo zbog te podrke.
Moja porodica i ja dugujemo vjenu zahvalnost prema Kathryn Makeever, Jenny Potanos i Jane
Freiburger. Svaki 'uspjeh' koji je naa porodica iskusila je zapoeo upravo uz njihovu pomo. U ranim
danima nakon uspostavljene dijagnoze autizma, ovi nevjerovatni profesionalci su nam pokazali kako da
pomognemo svojim djeacima i dali su nam beskrajne sate ohrabrenja, znanja i empatije. Kada
odrastem elim biti ba kao one!
Patti Boheme i osoblje kod 'Little Friends' su nam pruili strukturu i obuku koja nam je bila potrebna
kako bismo postali najbolji uitelji za nae djeake. Pettine upute i njena predanost pojedincima sa
autizmom me inspirirala ne samo da radim sa svojom djecom nego i sa drugima.
Kathy Gould me nauila kako da izvodim prezentacije, navigiram dravni politiki sistem i da istrajem
u onome to smatram ispravnim ak i kada to izleda nemogue. I kako da se ne izgubim na sporednim
putevima Srednjeg zapada!
Imala sam nevjerovatnu privilegiju da upoznam vrhunske strunjake na polju autizma. Dr. Cathy Pratt,
Carol Gray, Dr. Richard Simpson i Dr. Brenda Smith-Myles su me tokom godina ohrabrivali, vodili i
velikoduno djelili sa mnom svoje znanje i vrijeme. Veoma sam zahvalna na njihovoj podrci i jo
uvijek elim dobiti njihove autograme!
Kada me Diane Twachtman-Cullen zamolila da napiem kolumnu za magazin 'Autism Spectrum
Quarterly' prije 6 godina, nisam mislila da e moje prie o ivotu sa moja 3 djeaka biti interesantne i
od pomoi ljudima. Konstantno mi je govorila da grijeim! Njeno ljubazno ureivanje moje kolumne i
ohrabrivanje tokom godina je omoguilo ovu knjigu. Osigurala je da imamo dovoljno vremena u
njenom veoma zauzetom rasporedu, kako bi mi bila brian urednik i prijatelj i za to sam joj istinski
zahvalna. Kada je dolo vrijeme da mislim o uvodniaru za ovu knjigu, Diane je bila moj trentan izbor.
I tako sam zahvalna da je pristala da to bude.
Moja porodica mi je bila pokazatelj, kritiar i navija. Blagoslovljena sam podrkom moje brae,
njihovih ena, neaka, tetki, ujaka, roaka koji mi uvijek dopuste da im ispriam najnoviju
dogodovtinu. Hvala vam to se smijete sa mnom, a ne meni!
Blagoslovljena sam to imam roditelje koji su me uvijek uili da sam sposobna sve da uradim.
Ohrabrivali su me tokom ivota da vrijedno radim, esto se smijem i pokazujem suosjeanje sa
drugima. Nauili su rije 'autizam' i postali su sjajni i brini djed i baka mojim djeacima. Dali su meni
i mojoj porodici bezuvjetnu ljubav koja nam je bila potrebna kako bi preivjeli i razvili se sa ASD-om.
Oboavam svog mua. Ne mogu zamisliti svoj svijet bez njega. Sve ove godine je on moj izdava,
urednik, kritiar, prijatelj i oboavaoc! Ohrabrivao me je i davao mi je podrku da zavrim svoj
diplomski rad, drim prezentacije irom zemlje i pomaem drugim porodicama. Moda bi gunao kada
bih razgovarala u pono sa nekom porodicom koja je bila u krizi, ali bi uvijek bio taj koji mi je pruao
slualicu! Duo, volim te vie nego to to mogu iskazati.
Naravno, jedini razlog za postojanje ove knjige koju drite u rukama i koju itate su moji sinovi. Izvan
svih vizuelnih sistema, terapija i edukativnih intervencija eljela sam da moji djeaci znaju da ih volim

vie od svega. Oni su predivne osobe i njihova srea je moja definicija 'uspjeha'. Tako mi je drago to
sam njihova majka. Volim njihov smisao za humor, njihove poglede na ivot, njihovu sposobnost da me
dre fokusiranom na jedino to je zaista vano na ovom svijetu. Tako sam ponosna na njih i nadam se
da e zauvijek osjeati moju ljubav. Hvala vam momci to mi doputate da podijelim nau priu.

Sadraj
Zahvalnica
Uvodnik
Predgovor - Zdravo, mi imamo autizam...
Dio I Karakteristike autizma
Poglavlje 1 Predskazivanje: rani znaci autizma
Poglavlje 2 Skup: strasti i opsesije
Poglavlje 3 Jedi, pij i budi izbirljiv: problemi sa ishranom
Poglavlje 4 Zvuk tiine: mit o utnji
Poglavlje 5 Bilo kojeg dana: problematino ponaanje
Poglavlje 6 Diznijeva DNK: eholalija i govorni izazovi
Poglavlje 7 Odbijanje puberteta: adolescencija i seksualnost
Poglavlje 8 Prognoza vremena: promjene raspoloenja
Poglavlje 9 Ljubavni jezik autizma: iskazivanje privrenosti
Poglavlje 10 Ispovijesti ubice geka (gutera): - uenje o smrti i gubitku
Dio II Edukacija
Poglavlje 11 Teorije piramida: odabir intervencije
Poglavlje 12 Sport za gledanje: Ukljuenost roditelja u edukaciji
Poglavlje 13 10 kljunih koraka u podrci za uenika sa autizmom
Poglavlje 14 Uplanirano vrijeme za tugu: Individualni edukacioni plan
Poglavlje 15 Kretanje unaprijed: tranzicije u obrazovanju
Poglavlje 16 Dan nezavisnosti: toalet trening i briga o sebi
Poglavlje 17 Dakle eli postati strunjak: studiranje autizma
Dio III Porodini ivot
Poglavlje 18 Plan A: prihvatanje plana M
Poglavlje 19 Grupa brae: odnosi meu braom
Poglavlje 20 Kada se ukloni autizam: povoljna okolnost ira porodica
Poglavlje 21 Ukrtenica: odravanje vaeg braka
Poglavlje 22 Konflikti i razrjeenja: agresija, samoozljeivanje i ostale potekoe
Poglavlje 23 udna mama ide van: ivot izvan normi
Poglavlje 24 Praznici
Poglavlje 25 Put: putovanje sa autizmom
Poglavlje 26 Moe biti roditelj autistinog djeteta ako...
Poglavlje 27 Korak po korak: mjerenje napretka
Poglavlje 28 esto postavljena pitanja: vodi za samoodbranu
Dio IV Interakcije sa svijetom
Poglavlje 29 Da li Neandertalci love mamute kao to se mi molimo?
Poglavlje 30 Kupuj dok ne padne s nogu: jadi Walmarta (trnog centra)
Poglavlje 31 Potpuno otkrivanje: to rei i kada
Poglavlje 32 Autistika olimpijada: sprint preko parkinga

Poglavlje 33 Svaki dan po jabuka: zdravstvene interakcije

Epilog: Prava mama
Prilog: Plan predavanja o razliitosti za inkluziju uenika sa autizmom
Izvori
Index

Uvodnik
Prvi put sam se susrela sa Alyson Beytien na veeri u Pittsburghu u Pennsylvania-i otprilike prije 8
godina. Tih dana, imati vie djece sa poremeajem iz autistinog spektra je bilo rijetko. Tako da nisam
znala to da oekujem. Da li e odbiti da podjeli svoja iskustva kao majka tri djeaka sa ASD-om? Da li
e biti istroena zbog dodatnih obaveza koje ASD puta tri ne sumnjivo donosi u ivot mlade majke?
Da li e stresovi roditeljstva nad troje djece sa jedinstvenim potrebama doprinjeti tome da gleda na au
kao 'polu-praznu', a ne 'polu-punu'?
Sretna sam da mogu izjaviti da odgovori na postavljena pitanja su suprotni od pretpostavljenog! Ono
to sam pronala je armantni, neunitivi dinamo koji je dao novo znaenje rijei 'supermama'. I dok su
valovi smijeha dopirali sa Alysonine strane stola, nauila sam da je za nju aa mnogo vie nego 'polupuna'; zaista je prepuna!
Dvije godine poslije. Starfish Specialty Press, LLC se spremao pokrenuti megaurnal, 'Autism
Spectrum Quarterly' (ASQ). Bili smo u potrazi za mamom ili tatom koji e pisati redovnu kolumnu o
naopakom svijetu roditeljstva nad djetetom u autistinom spektru. Odmah sam se sjetila Alyson.
Iskreno govorei, ona je bila moj prvi i jedini izbor, jer sam znala da e za svaki predmet pisanja rei
onako kako je. Nije razoarala! Prolo je ve sedam godina od Alysonine prve kolumne, Ti takoe?!
Zajednike prie neuobiajenih roditelja. I do ovog trenutka, njene kolumne su ostale jedne od
najpopularnijih lanaka.
Kao glavni i odgovorni urednik ASQ-ua imala sam zadovoljstvo da ureujem Alysonine lanke. Kao
daroviti pripovjeda Alyson je sposobna da pretvori neduhovno u izvanredno i da iskae ivotno vane
poruke na nain da imaju odjeka. I dokle je poznata po svom limunovi u limunadu humorsitinom
stilu, dotle je podjednako dobra pri adresiranju ozbiljnih, ak i dubokih tema.
U 'Svakodnevnici autizma' Alyson dijeli sa itateljima mnoge svoje najdrae prie kao i neke nove. Oni
koji su upoznati sa Alysoninim sve to treba je sve to ima pristupom roditeljstvu e bez sumnje
biti oduevljeni ponovnoj posjeti njenim momcima, kako bi imali kolekciju kolumni u jednom izdanju.
Oni koji se tek upoznaju sa njenim radom e pronai njenu duhovitost, mudrost i stil zanimljivim i
osvjeavajuim. ak to vie, pronai e duh zajednitva porodice Beytien, koji Alyson tako divno
prenosi, inspirativnim.
itaoci ove knjige e pronai na njenim stranicama vie od kolekcije prelijepo iznesenih pria koje e
nekad izazvati smijeh, a nekad suze. Takoe e pronai mapu puta za ivljenje ivota u potpunosti, jer
nakon to sve prie budu ispriane, Alysonina poruka koja ostaje - je da je tajna u svakodnevnom
noenju sa autizmom upravo u potpunom prihvatanju i potivanju svog djeteta onakvog kakvo je, i vie
od toga velianje smijenih dogaaja dok se radujete njegovoj nadarenosti i cijenite je.
Diane Twachtman-Cullen, Ph.D., CCC-SLP
Glavni i odgovorni urednik, Autism Spectrum Quarterly

Predgovor
Zdravo, mi imamo autizam...
Teko mi je predstaviti sebe ljudima. Zbog posla i graanskih angamana sa suprugom, esto se trai
od mene da predstavim sebe i svoju porodicu. Dilema: da li odmah da objavim na autizam i saekam
uzdahe? Zdravo, ja sam Alyson Beytien i imam tri sima sa autizmom. (uzdasi! tiina! zapanjeni
pogledi!) Uvijek sam se eljela predstaviti kao iznenaujue lijepa i nevjerovatno pametna, ali za to
treba mnogo vie sna i plastine hirurgije!
Predstavljanje mojih sinova je mnogo kompliciranije da bi to jedna jedina reenica mogla postii.
Spencer ima 20 godina, 185 cm visine i teine 68 kg i ima dijagnosu Aspergerov sindrom. On razumije
veinu sarkastinih komentara i humor sa koleda, ima potekoe u zapoinjanju konverzacije, voli
video igrice, anime i navikao je jesti samo bijelu hranu. Joshua ima 19 godina, visok je 182 cm i teak
73 kg i ima dijagnozu visoko-funkcionirajueg autizma (iako ima dana kada uope ne funkcionira
dobro!) Josh je trenutno zainteresiran za mitska stvorenja, divlje ivotinje, voli surfati internetom,
itati, crtati, jesti u Burger Kingu i mora znati raspored za narednih 6 mjeseci ili e doivjeti
emocionalni slom. Zachary ima 17 godina, visok je 190 cm i teak 86 kg i ima dijagnozu autizma. On
voli Burger King, eli raditi sve to njegova braa rade, koristi augmentativni ureaj za komunikaciju
(slike), daje predivne poljupce i voli plivati. Zack se bori sa tjeskobom i agresivnou i trudi se vie
nego iko koga znam kako bi sudjelovao u aktivnostima sa drugom djecom.
ak i nakon to sam vam sve ovo rekla ne moete zaista shvatiti moju porodicu. Deki su napravili
ogroman napredak u svojim sposobnostima da uivaju i ive svoje ivote. Svaki dan sam zapanjena
stvarima koje mogu uraditi. Zachary je spontano rekao volim te mama prije dva mjeseca. Da li moe
tipina osoba koja nas eli upoznati shvatiti nevjerovatni uitak tog momenta? Joshua je predivni,
duhoviti, zabavni momak koji izjavljuje neuvene stvari! Da li e njegova uiteljica iz nedeljne kole
moi shvatiti humor iz njegovih komentara ako ne zna nain na koji on razmilja? Spencer je toliko
uznapredovao da se pitam da li da kaem njegovu dijagnozu drugoj djeci iz koleda koji nam dou
kui. Ali ako ne kaem, a on kae neto to je drutveno ne prihvatljivo, da li e ikada doi ponovo?
Smetnje kod mojih djeaka imaju uticaj na svaki aspekt naih ivota, ali to nije definirajui opis onoga
to mi jesmo kao porodica ili individue. Ja nisam samo majka tri sina sa autizmom takoe sam i
krojaica, vrtlarka, pijanistkinja, umjetnica amaterka, konsultant, edukator, ena, sestra, kerka i
prijateljica. Ako koristim te opise onoga to sam da li e ljudi i tada uzdahnuti i zapanjeno me
pogledati?! Kao to su i moji sinovi ljudi i pored svog autizma, tako sam i ja osoba pored toga to sam
njihova majka. Ali ako ne zna o autizmu, da li mene moe istinski upoznati?
Moj mu i ja smo radili sa svojim sinovima da im pomognemo shvatiti njihovo ogranienje. Da shvate
znaenje i da shvate naine na koje im njihovo ogranienje utie na ivote. Ne da im damo ispriku ili
etiketu. Ove informacije su im obezbjedile platformu da nama kau kako oni misle i procesiraju svoj
svijet, kao i mogunost za nas da diskutujemo sa njima kako bi drugi mogli misliti ili osjeati drugaije
nego oni. Poeli smo sa njima priati o autizmu kada je na najstariji sin Spencer bio etvrti razred.
Tokom kratkog perioda nakon toga on se predstavljao kao Spencer Beytien. Imam Aspergerov
sindrom a moja braa imaju MNOGO autizma. To je svakako privuklo mnogo panje! I Josha se esto
predstavljao zajedno sa svojim trenutnim interesima - Zdravo, ja sam Josh Beytien. Da li vam se
dopadaju Big Boy 4-6-6-4 parne lokomotive napravljene u Roanoke radnjama u Virginiji tokom 1930tih godina?

Nakon to me ljudi upoznaju esto ujem komentare da nisam ono to bi oekivali. Pitam se to
oekuju od mame koja ima tri sina sa autizmom. (Ili od bilo koje od nas mama ustvari!) Ludaku
koulju? Gorinu? Crne kolutove ispod oiju? (O, ekaj malo, pa to imam!) Ponekad se pitam da li e
nas svi gledati i tretirati drugaije ako moje predstavljanje sadri dijagnoze? Da li e traiti probleme
kojih nema? Ili ako ne znaju dijagnoze da li e imati razumjevanja da oproste drutvene indiskrecije?
esto sam nesigurna to je ustvari najbolje.
Stvarnost je da sam jednostavno mama. Imam dobrih dana i tekih dana. Plaem, smijem se, brinem i
ivim kao i svi drugi samo malo intenzivnije i ee nego veina. elim donijeti najbolje odluke za
moje djeake. elim da budu sretni, zdravi i da znaju da su jako voljeni. Stres, Smijeh i Uitak ive
jedan uz drugog u naem domu i njihova imena su Spencer, Joshua i Zachary.
Ova knjiga je kompilacija eseja, od kojih su neki objavljeni u magazinu Autism Spectrum Quarterly.
Prie i strategije pokrivaju 18 godina (i idemo dalje!) ivota sa autizmom. Moj predivni mu pokuava
ve neko vrijeme da me pokrene da saberem ovu zbirku. I uspio je na kraju. Ako ne naete nita u ovoj
knjizi to vam moe pomoi, okrivite njega. Ako pronaete da vam neke od mojih ideja mogu pomoi,
onda se sjetite da sam iznenaujue lijepa i nevjerovatno pametna.
Znam da se mnogi od vas bore sa istim problemima kao i ja. Nadam se da e vam ova knjiga biti prilika
da podjelimo napore i uitke odgajanja nae djece sa autizmom. Vjerujem da tako to u podjeliti sa
vama neke izazove sa kojima se naa porodica suoila i nae uspjehe, da ete u tome prepoznati sebe i
da ete znati da niste sami. Nadam se da e vam ova knjiga izazvati osmjeh da vam uljepa dan i dati
vam strategiju da vam olaka ivot. Tako, isto da se upoznamo: Zdravo, mi imamo autizam...

Dio I
Karakteristike autizma

Poglavlje 1
Predskazivanje: rani znaci autizma
Prolog: U januaru 1994 napisala sam sljedee pismo mojoj iroj familiji.
Spencer je upravo trebao napuniti 3 godine, Joshua je imao 20 mjeseci, a Zachary je imao dva mjeseca.
Upravo smo bili preselili u novi grad, novo susjedstvo, novu kuu, i nismo znali da e nam autizam
postati dio ivota u mjesecima koji dolaze. A e-mail i internet nisu postojali!
Draga familijo,
Hvala puno na vaem pismu! To je bio najljepi trenutak ove sedmice i pokuau da vam uzvratim
osjeaj tako to u i ja vama napisati pismo. Naravno, to ukoliko Zachary uspije zaspati due od
dvadeset minuta (to nije njegova navika), a Joshua se ne pone penjati po meni i vritati (definitivno
njegova navika), a, opet, Spencer ih obojicu ostavi na miru (pogodite to je njegova navika). Batman je
upravo poeo na TV-u, pa e moda uspjeti da budu mirni neko vrijeme.
Djeaci me definitivno dre u stalnom pokretu. Proli petak je bio pakleni dan. Spencer se probudio u
5:30, a Joshua nakon nekoliko minuta, tako da ve u startu nisam bila u punoj snazi za dan. Uspjeli su
prosuti dvije ae mlijeka za dorukom, kao i sirup po stolu. Zatim, kada sam sjela da podojim
Zacharyija, Spencer i Joshua su otili na sprat da se igraju. Nakon nekog vremena sam shvatila da ne
ujem nikakve zvukove od njih. Otila sam gore (ponjevi sa sobom Zacharyja kojeg dojim) i nala
sam Spencera iza kolijevke kako ree platno sa Craigovim makazama za brkove. Poslala sam ga dole i
otila se javiti na telefon koji je upravo zazvonio, a zatim sam i sama sila dole. Dole zateknem njih
dvojicu u kupatilu kako se posipaju deterdentom po itavom tijelu. U tom momentu stavljam
Zacharyija da legne to ga uini jako nesretnim s obzirom da se nije najeo, tako da on poinje plakati.
Odvedem obojicu djeaka na kupanje (da li znate kako je teko isprati deterdent iz kose?), obuem ih
u istu odjeu i ponovo ih poaljem dole. Upalim crti Duko Dugouko i odem poistiti kupatilo.
Zachary plae svo to vrijeme. Nakon to sam sve poistila, shvatila sam da djeaci nisu u dnevnoj sobi
gdje su trebali gledati crti. Ponovo se popnem na sprat gdje ih nalazim u gostinjskoj sobi kako su
ispraznili svih est ladica iste djeije odjee, razbacujui je po sobi veselo se smijui. U tom trenutku
sam ve spremna nekoga fiziki napasti! Poslala sam Spencera u njegovu sobu, odvela Joshuu na
donji sprat i uzela Zacharyja da zavrimo hranjenje. Kada sam se ponovo vratila gore po Spencera
nala sam ga kako je i u svojoj sobi ispraznio ormar. Nazvala sam Craiga na telefon i rekla mu da ne
bude iznenaen ako kad se vrati kui s posla nae djecu na snijegu zato jer ih neto treba ohladiti!
Craig je pitao treba li donijeti okoladu kad doe pametan ovjek.
Kasnije tog dana nakon to sam pokuala staviti Joshuu da odrijema (to je neto to se zapravo nikada
ne desi), kada sam sila dole nala sam toster izmaknut i ukljuen u struju. Stolica je bila primaknuta
friideru (Spencerova omiljena hrana su vafli, a oni se nalaze u friideru) a u tosteru je bio vafl. Toster
je upravo pekao vafl, a na stolu su bili postavljeni viljuka i no, zajedno sa bocom sirupa, a jako sretni
Spencer me pogledao i rekao, Uspio sam mama. Uspio! Znam da je to trebalo da me oduevi, i zaista
i jeste, ali me takoe natjeralo da se zapitam ta je jo spreman uraditi kada nisam prisutna!
Spencer je definitivno u svojoj treoj godini. Postao je prkosan i neposluan. itam sve knjige o
roditeljstvu do kojih mogu doi. ini se kao da nema trunke aljenja kada uini neto loe. Konstantno
brblja, ali obino nita od toga ne razumijemo. Mogla bih se zakleti da je bolje priao prije nekoliko
mjeseci. Razmiljam da ga odvedem na testiranje verbalnih vjetina. Ako zaostaje, onda e odrediti da

treba ii u vrti. Jako voli Zacharyja eli ga drati i uvijek me obavjetava kada Zach pone plakati
(to je esto!). Oboava Mighty Morphing Power Rangers (da li se kod vas emituje ta TV emisija?) i
stalno trai da je gleda. Izmeu toga i Duka Dugouka imamo jako interesantan raspored gledanja.
Joshua me podsjea na medvjeda velik je (skoro je velik kao Spencer) i jako je temperamentan. Ili je
jako ljut, jako sretan, jako zabavan, jako iritantan moete shvatiti. Voli Duka Dugouka, 101
dalmatinca ili bilo to drugo to ima u sebi zeca ili psa. Gledae filmove na razdaljini od bukvalno dva
koraka od TV-a i plesae od sree. To je jako smijeno za posmatranje. Trenutno je zainteresovan za
autie i stalno nosi po dva autia sa sobom. Takoe i spava sa njima. Neovisno je dijete ne voli da ga
Spencer dira ili njegove igrake. Navikao se da odguruje Spencera, udarajui ga kad mu smeta. Takoe
izaziva Spensera da ga baci na pod. Jako je fiziki nastrojeno dijete. Voli se maziti sa nama u krevetu,
sjediti pored nas ili na nama, bilo gdje se moemo dodirivati. Najdraa stvar mu je da nas dri za ruku
dok gleda crti. udno, zar ne? Voli da mu se itaju knjige i itamo 'Smei medvjed, smei medvjed'
po 20 puta na dan. ini se da mu nikad nee dosaditi. Joshuu je najvie pogodilo roenje Zacharyja.
Odnedavno je poeo da se penje na kau kada dojim Zacha da me udari, ili pone plakati i pokuava
me izgurati sa kaua. Nimalo ugodno iskustvo, no nadam se da je samo faza. Zachary sa svoja dva
mjeseca jo nema izgraenu osobnost. Jako slii na Spencera fiziki. Drijema kao maka, ali lijepo
spava tokom noi. Svake noi u period izmeu 6:30 i 10:30 se napree, plae i izvija lea i vriti. Craig
ga upravo sada dri kako bih se ja malo odmorila i napisala vam ovo pismo. Stavimo CD Jamesa
Taylora i Craig plee i pjeva sa Zachom. ini se da ga to sad smiruje. Poeo je fokusirati naa lica i tu i
tamo nam podari poneki osmjeh. Ima rupice na obrazima to je dobro, poto toliko lii na brau, moda
e to biti jedini nain da ih razlikujemo!
Toliko o uzbuenjima iz naih ivota. Craig naporno radi, ja preivljavam djecu, i eljeli bismo da vas
moemo ee vidjeti. uvajte se i poljubite sve od nas!
S ljubavlju, Alyson
Lako je pogledati unatrag na ivote nae djece nakon to sad imamo dijagnoze i pitati se zato nismo
vidjeli znakove. Kao i za mnoge druge porodice poput nas, nedostatak iskustva sa autizmom i djeijim
razvojem onemoguava primjeivanje kanjenja. Ne sjeam se da sam ikad ula za rije 'autizam' prije
nego ju je strunjak izgovorio u vezi sa Joshem. Zahvaljujui poveanoj panji koja se upuuje na
autizam putem medija tokom posljednjih 10 godina, mnogi roditelji propituju razvoj svoje djece ranije
nego je to prije bio sluaj. To je dobra stvar! Mnogo je bolje provjeriti ima li djete autizam i ustanoviti
da je sve uredu, nego mjesecima ili godinama kasniti sa ranom intervencijom kada je ona potrebna.
U stvari meni je laknulo kada su Joshua, a zatim i Spencer bili dijagnosticirani kao autisti. Duboko sam
se bila brinula da je njihovo ponaanje bilo ustvari izazvano time to sam ja bila loa majka i roditelj.
Saznanje da postoji razlog za ogromni stres koji sam osjeala mi je omoguilo da obezbjedim
adekvatnu okolinu i reakciju.

Strategije za dijagnosticiranje
1. Procijenite govor i komunikaciju
Veina djece koja se dovode na evaluaciju za autizam imaju kanjenje u razvoju govora. To je zato to
je govor neto to primjetimo. Mi smo svijet verbalista i ako dijete verbalno ne komunicira to odmah
primjetimo. Osobe sa autizmom su konkretni, bukvalni mislioci. Oni ue vizuelno, kinestetiki. Moraju

vidjeti, dodirnuti i osjetiti da bi mogli razumjeti. Osobe sa Aspergerovim sindromom i visoko

funkcionirajuim autizmom imaju verbalni jezik. Ali se bore s tim da bi mogli komunicirati efektivno.
Takoe moe biti da nemaju niti jedan drugi oblik komunikacije u vidu gestikulacije, facijalne
ekspresije, a i pokreti tijela mogu biti limitirani. Ljudi komuniciraju kroz razliite forme, ne samo
verbalno. Ali prisustvo nekog verbalnog govora obino odgaa dijagnosticiranje.
2. Posmatrajte socijalnu interakciju
Socijalne interakcije i govor su blisko povezani. Bez adekvatnog govora, ljudi teko uspostavljaju
socijalne interakcije. Bez sposobnosti shvaanja perspektiva drugih ljudi, socijalne interakcije su hrome
i udne. Ako su socijalne interakcije ograniene, onda se ni govor ne moe razvijati kako treba.
Osobe sa poremeajem iz autistinog spektra esto obhrvaju njihova ula, i zbog toga esto nisu u
mogunosti da vide iza distrakcija. Ovo ne samo da ograniava njihovu sposobnost da komuniciraju
efektivno, ve takoe dovodi do toga da ne raspoznaju drutvene situacije, drutvene signale i zbog
toga se pogreno razumije oekivano ponaanje u datoj okolini. Osoba sa autizmom moe biti visoko
kvalifikovana za popravljanje kompjutera, ali nikad nee dobiti posao ili ga zadrati ako su njihove
socijalne vjetine neprikladne. Uenje prikladnih vjetina socijalnih interakcija je najvanija stvar da bi
se postigao uspjeh za itav ivot i osobno ispunjenje.
3. Zakaite evaluacije i procjene (preglede)
Ako dijete pokazuje bilo koji od ranih znakova autizma, evaluacija treba biti zakazana. Pregledi trebaju
ukljuivati specifino testiranje govora, posmatranje socijalnih interakcija, procjenu senzornih reakcija
i procjenu ponaanja. U ovom trenutku autizam moemo dijagnosticirati samo putem posmatranja.
Postoje standardizovani testovni alati koji pomau u sabiranju uoenih ponaanja i odreivanju da li
osoba ima poremeaj iz autistinog spektra (ASD). Osiguravajui da je procjena obavljena od strane
kompletnog tima obezbjeuje se najsveobuhvatniji pregled i adekvatna dijagnoza.

Poglavlje 2
Skup: strasti i opsesije
Moju prijateljicu su na intervjuu za posao pitali: Da li ste optereeni nekom trivijalnou, i zato vam
je to vano? Kada mi je to ispriala, rekla mi je da se nije mogla niega sjetiti. Ona, oigledno, nema
dijete sa autizmom!
Provedite neko vrijeme sa autistinim djetetom i nauiete stvari koje niste mislili (ili eljeli?) ikada
znati. Naa djeca e lako pobjediti Kena Jennings na kvizu Jeopardy kada su u pitanju stvari koje ih
interesuju! Neka od njih bi mogla izraunati u koliki kofer stane 1 milion dolara u emisiji Deal or No
Deal. Ne da emo ikada svoju djecu vidjeti u takvim emisijama oni ne bi tamo mogli opstati od
publike koja vriti. Ali naa djeca sigurno znaju stvari - trivijalnosti, akonije i informacije koje ljudi
obino ne znaju (i koje im vjerovatno nisu bitne).
Interesi mojih djeaka su ispunili moj ivot raznim trivijalnostima tokom godina. Na primjer, znam da
je Big Boy 4-6-6-4 parna lokomotiva napravljena u Roanokeu, u radnjama Virginia eljeznica tokom
1930-tih. Takoe znam da karakter iz pokemona Charizard ima vatrenu mo i moe letjeti. Isto tako
znam imena raznih vrsta kitova, ajkula i bradaviastih svinja, a da je pekari vrsta divlje svinje koja je
tipina za prostor Arizone i Novog Meksika. Mogu citirati dijaloge iz Diznijevih filmova i pjevati sve
njihove pjesme od rijei do rijei! Znam u kojem paleolitskom periodu su ivjeli alosauri; ime su se
hranili; i njihovu veliinu u poreenju sa T-reksom. Znam da se crveni Mystic Force Power Ranger
pretvori u feniksa; da se pu kuni ljubimac od Spuve Boba zove Gary; i da se Kool-Aid izumio u
Hasatingsu u Nebraski.
Intenzivni interesi ili strasti kod nae ASD djece se esto doivljavaju udnim i problematinim. Zaista
ne tako mnogo ljudi eli imati duboke diskusije o elektrinim tornjevima, povru ili neandertalcima.
Ali, za mene su takve strasti direktno vezane za line interese svake individue. Ni ja ne elim imati
duboke diskusije o Brettu Favru i Green Bay Packersima (igra Amerikog fudbala i njegov tim), ali za
veinu ljudi u mjestu u kojem ivim je to tema o kojoj svi ele diskutovati.
Vano je znati kada su u pitanju djeca sa ASD-om, da nije dovoljno samo ZNATI o zmajevima,
afrikim sisarima i Yu-gi-oh likovima. Moraju se i SAKUPLJATI njihove specijalne stvari! Kada je
Joshu bilo 8, a Zacharyju 7 godina njihovoj strasti prema vozovima nije bilo granica. itali su knjige o
vozovima, gledali dvosatne emisije o parnim lokomotivama i satima su crtali slike motora. Mi smo
planirali porodine godinje odmore u mjestima koja su imala muzeje eljeznica. U Nacionalnom
muzeju eljeznica u Green Bayu u Winsconsinu Joshua je pitao jednog od ininjera koji je vodio nau
turu da li je odreena lokomotiva koju smo gledali Shay ili Mikado lokomotiva. Ininjer je djelovao
okirano s obzirom na pitanje koje mu je postavilo malo dijete, ali je odgovorio (u pitanju je bila Shay
lokomotiva, ako vas to zanima!). Onda se upustio u 5-minutnu duboku raspravu o lokomotivama sa
Joshom. U to doba smo mislili da je Joshovo znanje o tome povrno dok nam ininjer nije rekao:
Zaposlio bih ga da ima 16 godina!
Djeaci skupljaju sve do ega mogu doi kad su u pitanju stvari koje ih interesuju. Hvala nebesima na
Ebayu i internetu gdje se mogu nai rijetka Obelisk muitelj Yu-gi-oh karta ili najnovija Thomas
lokomotiva. Trenutno u mojoj kui imamo kolekcije pokemon figura, Bionikla, Auta, dinosaurus
figura, Thomas i prijatelji lokomotiva (drvenih, metalnih, plastinih, HO skale i O skale), LGB vozova,
Super lopti, maeva, figurica zmajeva, hiljade lego kocki i tkanina.

Tkanina, pitate se? Pa, to je moja kolekcija. Nita nije drae krojaicinom srcu od zaliha materijala.
Dodajem na zalihu kad god mogu ak i ako nemam odreeni projekat u vidu. Nemogu odoliti bojama
i dezenima. Kada putujem, uvijek naem vremena da posjetim prodavnicu materijala kako bih
nadopunila svoju kolekciju. Posjedovanje nekoliko metara prekrasne tkanine mi daje zadovoljstvo prasak zadovoljstva.
Neto kao posjedovanje jo jedne Thomas lokomotive!

Strategije za noenje sa posebnim interesovanjima

1. Kontroliite pristup, ne interes.
Svako ima pravo da odabere svoj interes ili hobi. Ali ne moemo raditi na hobiju svo vrijeme.
Najvanije je nauiti osobu sa autizmom kada i gdje je podesno da se bave onim to ih jako interesuje.
Posebno ako taj posebni interes nije prikladan uzrastu. Na primjer, Joshua jo uvijek voli posjedovati
Thomas i prijatelji lokomotive. Mi smo ga nauili da je njegov interes za Thomasa uredu, ali da to
mora biti dio njegovog ivota kada je u kui, a ne na poslu ili u koli. Moe priati o Thomasu sa nama,
ali ne i sa drugim tinejderima jer bi to njima bilo dosadno.
2. Kolekcije su savreni sistem nagraivanja.
(Mislim da i ne trebam ovo detaljno objanjavati, zar ne?)
3. Nauite raznovrsne teme za razgovor.
Neke osobe treba nauiti da razgovaraju o neemu drugom osim o svojim interesima. Vizuelna
struktura moe esto pomoi ovome. Mi smo koristili karte za prianje kako bi ograniili broj puta
kada bi Spencer priao o Transformersima. U poetku je Spencer dobio oko 20 karata koje nam je
mogao dati kada je elio priati o Transformerima (Vjerujte da sam bila ozbiljno umorna od pria o
Transformerima!). Onda smo poeli da smanjujemo broj Transformer karata, a zamjenjivali smo ih sa
kartama na kojima su bile napisane druge teme za razgovor. Na kraju smo doli do toga da je imao
samo jedu Transformer kartu dnevno a esto je nije ni upotrebljavao!

Poglavlje 3
Jedi, pij i budi izbirljiv: problemi sa ishranom
Nita ne moe uiniti da se osjeam kao grozan roditelj vie nego kada ugledam piramidu ishrane
znate ve onaj poster koji moete vidjeti u svakoj kolskoj zgradi, kafeteriji ili u doktorskoj ordinaciji
na kojem je prikazano koliko je od svake grupe namirnica potrebno vaem tijelu da bi raslo i razvijalo
se; poster koji je namijenjen da vam vizuelno prikae kako ne adekvatno hranite svoju djecu; poster
koji ne lii ni na jedan reim ishrane za veinu ljudskih bia!. Jer, ozbiljno, ko stvarno jede 10-12
porcija voa i povra svaki dan? Znam da ja ne.
Svakom njegovo
Nai djeaci su uvijek imali problema sa hranom. Ja sam uvijek bila mama koja je pravila razliite
objede za svakog u porodici zato jer nisu jeli iste stvari. ak sam poela smatrati da je keap ustvari
porcija povra. Sa sobom sam nosila gotovu hranu na familijarna okupljnja jer moji djeaci ne bi jeli
nita drugo to bi bilo servirano. ak sam lagala svojoj pedijatrici (koja je ujedno bila i moja svekrva!)
o tome to sam pravila za veeru. I pakirala sam jedno te isto jelo za uinu mom sinu 7 godina zato to
nije elio nita drugo jesti u kolskoj kafeteriji osim smokija sa okusom sira (cheetos) umoenog u
kikiriki puter.
Kao malo dijete, Spencer je jeo samo bijelu hranu hljeb, cheerios pahuljice, pomfrit i vafle. Joshua je
jeo samo hrskavu, slanu hranu; a Zachary Jackovu zaleenu picu sa salamom, cherrios pahuljice i
pilee medaljone (nuggets) SAMO iz Burger Kinga. Nisu jeli kolae, sladolede ili okoladu to bi me
trebalo uiniti ushienom i velikom, ali dajte, djeca koja ne jedu okoladu? Kako se to moe desiti?
Ratovi zbog hrane
Konsultovala sam se sa nutricionistima vie puta tokom godina. Prva mi je rekla da im ponudim tri
zdrava objeda i uine dnevno i rekla mi je da ako djeaci ne ele da jedu da ih pustim da ogladne.
Ubjedila me je da se djeca nee izgladnjeti da e u jednom trenutku pojesti hranu koju sam
pripremila. Tako da sam sa vrstom odlukom da u ustrajati u namjeri da posluam savjet
nutricionistice sa ponudi-samo-zdravu-hranu i Spencer je PET dana izdrao da ne jede nita prije nego
sam mu dala zdjelu Cheerios pahuljica! Naprosto nisam mogla podnijeti da moje dijete izgleda kao
ratna izbjeglica.
Radila sam sa drugim nutricionistom kako bih napravila vizuelni sistem koji bi omoguio djeacima da
predvide koju e hranu jesti u raznim danima. Danima sam pravila dosljedan sedmini meni (pageti u
ponedeljak, tacos u utorak, itd.). Ugradila sam i nagrade za svaki pokuaj jedenja Thomas film ako
Joshua pojede piletinu; vrijeme za kompjuterom za Spencera ako popije au vode; novi voz za Zacha
ako pojede povre. ak sam koristila boje duge da namamim djeake da jedu zdravu hranu. Na primjer,
ako su jeli hranu koja je bila boje sa duge svaki drugi dan bi dobili nagradu iz nagradne kutije.
Naalost, vizuelne naznake i pravila su bili toliko komplikovani da ni porezni slubenik ne bi mogao da
ih razumije! Program ponaanja je bio potpuni promaaj. to je gore, kotao me je sati rada na
kreiranju vizualnih pomagala i stotine dolara potroenih na nagrade.
Pokuala sam brojne planove ponaanja, sisteme nagraivanja i vizuelna pomagala u svojim
pokuajima da unaprijedim prehrambene navike kod svojih djeaka. Stres od stalnog pokuavanja da ih
navedem da pojedu neto zdravo je bio intenzivan. Tokom jednog od prehrambenih programa, Spencer

mi je govorio, i to svakog sata, da mu upropatavam ivot. Joshua je vritao na mene kada bih
najavljivala da je vrijeme za veeru ti si bijesni bizon!, a Zachary bi me poeo udarati. (Dodajte na
ovo i komentare od mog supruga!)
Tokom jednog od mojih slabih pokuaja da promjenim njegovu ishranu, Joshua mi je napisao sljedeu
poruku:
Draga mama,
Osjeam se tunim i usamljenim i da me niko ne voli i da mi nita ne daju i da me nigdje ne
vode svakodnevno. Ako mi ne da gazirani sok, kokice, pomfrit, hljeb sa puterom i ostalu hranu, nikad
neu doekati svoje dane i praznike. Kome je stalo? Zato? Da li me niko ne voli?
Napii ovo: __________________________________________________________
Napii ovo je bio Joshuin nain da mi kae da eli da mu pismeno odgovorim.
Moj odgovor:
Dragi Joshua, Volim te puno. Svi te volimo. Ba zato to te volim elim da jede zdravu hranu. Zato
mijenjamo ishranu u kui. Jo uvijek imamo praznike za staru hranu. Promjena je teka, ali zdrava
ishrana e uiniti da svima bude bolje. Znam da moe pokuati da bude sretan sa novom, zdravom
hranom kao to su povre i meso.
Joshov verbalni odgovor je bio: To je sve lijepo, ali ja volim originalnu hranu.
Drugog dana:
Draga mama,
Ljut sam jer ne elim sir u mojoj uini i ne elim zelene stvari i meso u mom ruku.
Voli te Josh
p.s. Danas mi je roendan, tako da bez celera, bez sira, bez piletine!
izburgeri. Da
Sendvii od sira. Da
tapii od sira. Da
Mrkve. Da
Cheerios pahuljice. Da
Primirje na vidiku
Hrana je tako intiman, kulturoloki, emocionalni subjekt. Ishrana nae djece je akutna potreba svake
majke. Kada dodate emocionalnu potrebu eljenja da date djetetu neto BILO TO to e ga uiniti
sretnim, izazov hranjenja djeteta koje jede samo pilee medaljone (nuggets) i ips moe biti
iscrpljujui. A hranjenje je tako svakodnevna pojava! Osjeala sam se isfrustriranom i ne adekvatnom
tri puta dnevno, i vie svaki put kada sam trebala biti dobra mama i nahraniti ih mrkvama i
pinatom. Takoe me bilo stid. Naprosto znam da su uitelji priali o meni u blagovaonici kada su
vidjeli da se Zacharyjev ruak sastojao od Froot Loops pahuljica, Tostito ipsa i limunade.

I nije da sam loa kuharica ironija je da ja VOLIM kuhati! Ja sam ovisnik o kanalu o kuhanju. Volim
isprobavati nove recepte, pei otmjene kolae i kuhati za zabave. Ali bila sam promaaj u ubjeivanju
svoje djece da probaju neto novo. Vritali bi i plakali ak i samo ako je novo jelo bilo na stolu, a
kamoli na njihovom tanjiru.
Rekla sam sama sebi da promjena njihovih prehrambenih navika ne treba biti na vrhu liste prioriteta za
intervenciju. Djeaci su rasli, rijetko su bili bolesni i bili su jako aktivni. Ali to je bilo isto
racionaliziranje i emocionalno preivljavanje sa moje strane (to, naravno ne znai da je to loe!). Dio
mene je suosjeao sa njima jer sam se sjeala da sam jela cheerios pahuljice svako jutro sve etiri
godine svoje srednje kole! Nisam jela raznoliku hranu dok nisam ula u svoje dvadesete. Kako sam
mogla ubijediti deke da brokula ima sjajan ukus, kada se ni meni nije sviala dok nisam napunila 26
godina?
Kada su deki uli u tinejderske godine, dvije stvari su se promjenile. Spavali su due od est sati nou
i bili su spremni probati novu hranu. Ne puno toga, ali svakako vie. Spencer mi je rekao Mislim da
moj osjeaj za okus odrasta. Zachary sa 17 je jeo skoro sve to bismo stavili pred njega, ukljuujui i
izburgere, okruglice od kokosa, kuhana jela i salate. I brokule! Bila sam takooooo ponosna! I jednom
prilikom Joshua je zatraio da svratimo u Dairy Queen jer je elio sladoled od vanilije. Samo vaniliju,
ali hej! Nikad u ivotu nije jeo sladoled! To je bio sjajni momenat za mene. A Spencer je izabrao lososa
za roendansku veeru ove godine isti onaj djeak koji je jeo samo etiri jela sada trai ribu i rakove!
Ispostavilo se je da je najbolju intervenciju kada su u pitanju njihove prehrambene navike inilo
vrijeme i povoljne prilike. O naravno, malo laskanja sa moje strane je vjerovatno pomoglo. Ali
uglavnom do promjene je dolo vremenom, smanjenjem rigidnosti (tvrdoe u ponaanju) i anksioznosti
i poboljanjem nihovih socijalnih vjetina. Tako da iako su moje intervencije za poboljanjem ishrane
bile neuspjene, volim misliti da su sve moje druge intervencije bile uspjene. I to je racionalizacija u
koju mogu zariti svoje zube!

Strategije za noenje sa hranom i ishranom

1. Koristite prvo/ zatim nastavke.
Koristite vizuelna pomagala da navedete da se prvo uzme zalogaj hrane koju voli, a onda hrane koju ne
voli. Nekada pomae da dijete zna da moe uzeti voljenu hranu uz onu koju ne voli.
2. Idite sporim, vrstim koracima naprijed.
Neka djeca e se boriti da ne dopuste da nova hrana bude uope na njihovom tanjiru, a kamoli u
ustima. Zaponite tako to e nova hrana biti u zdjeli blizu tanjira sa onim to vole. Svakog dana
pomjerajte zdjelu blie njihovom tanjiru. Onda stavite zdjelu na tanjir. Onda ih polako navedite da
dodiruju novu hranu kaikom ili viljukom. Zatim prstom. Poveavajte njihovu interakciju sa hranom
tako to je prvo stavite na njihov jezik pa da je pljunu, a onda na jezik pa da je progutaju. Ovo zaista
radi obeavam!
3. Konsultujte se sa doktorom, dijetiarem ili nutricionistom.
Porazgovarajte sa vaim doktorom i/ili nutricionistom kako bi osigurali da dijete unosi barem minimum
potrebnih sastojaka za fiziko zdravlje. Neki planovi za zdravstveno osiguranje e ukljuiti i
nutricionistiku podrku.
4. Ostanite mirni i blagi

Primoravanje djece da jedu kada su nervozna ili odbojna e dovesti do prave bitke za stolom. Svaanje
sa djetetom, ili kanjavanje djeteta zato to ne jede neku odreenu hranu e stvoriti dugotrajnu
emocionalnu odbojnost prema hrani.
5. Prehrambene navike se mjenjaju.
Svi mi mjenjamo prehrambene navike tokom ivota. Moe nam se odreena hrana sviati neko
vrijeme, a onda opet da je mjesecima ne jedemo. Cilj je osigurati konzistentan, hranjiv unos razliite
hrane. Ako to znai da se dijetetov meni sastoji od tri vrste povra, dvije voa, jednog mesa i etiri
mlijena proizvoda, onda je to uredu. Moda e doi do proirenja njihovog prehrambenog repertoara
kako odrastaju. Moda nee. Ali dobivae hranjive vrijednosti iz svih grupa. To je poetak.
6. Hrana je hrana
Kada imate dijete koje jede samo jednolinu ishranu, fleksibilnost je od velike vanosti. Ako vae
dijete hoe da jede piletinu, mrkvu i tapie od sira onda to servirajte za doruak. Ako e vae dijete
jesti jogurt, kukuruzne pahuljice i groe, onda mu to posluite za veeru. Koncept da se odreena
hrana slui u odreeno vrijeme je kulturoloki, a ne kritiki. Cilj je hranjivost, raznolika prehrana, a ne
da jedu hranu za doruak ujutro, a hranu za veeru naveer.

Poglavlje 4
Zvuk tiine: mit o utnji
Kada je na sin Joshua imao dvije godine reeno nam je da ima znakove djeteta sa autizmom. Poslali
su nas djeijem psihijatru koji je navodno imao specijalizaciju vezanu da razvojne potekoe i bio
strunjak za autizam. Ova posjeta je zauvijek promjenila nae ivote.
Josh i ja smo ekali 45 minuta (vjenost!) u ekaonici ovog doktora. ekaonica nije imala igrake,
knjige ili bilo to vano i neophodno za malu djecu, iako je na vratima pisalo da je u pitanju djeija i
adolescentska psihijatrija. Kada je doktor napokon uletio u ekaonicu, rekao nam je da uemo s njim u
ordinaciju i da mu je ao to kasni. Prostorija u koju nas je uveo je bila bukvalno njegov ured, a ne
ordinacija u kojoj bi zaista mogao vidjeti pacijenta. U prostoriji je bio stol na kojem je bila otvorena
okolada, zatim dvije stolice, stoli, lampe i pun zid knjiga nigdje na vidiku niti jedne igrake ni
mjesta za igru! Zapoeo je na sastanak tako to je rekao nisam imao vremena da proitam va dosije
zato ste doli? Poela sam zamuckivati i spoticati se preko rijei sa kojim sam tek bila upoznata
kako bih opisala Joshovo ponaanje i mogunost da on ustvari ima autizam. Doktor je rekao, O, da
go. Beytien. On ima autizam i postoje mnogi lijekovi koje mu moemo dati.
Narednih 10 minuta sam provela pokuavajui smiriti Josha, i sebe emocionalno dovoljno umiriti kako
bih mogla postaviti povezana pitanja. I dok sam pokuavala izbrbljati pitanja i komentare, ovaj doktor
je konano podigao svoju ruku prema meni i rekao: Go. Beytien! to vi hoete od mene? Rekla sam
mu da elim dijagnozu, uputu za govornu terapiju i plan za pomo Joshui. On je onda izjavio sljedee:
Go. Beytien, ovakvo dijete nikad nee progovoriti. Da li ste vi i va mu prealili gubitak djeteta i
planirali njegovo institucionaliziranje?
U danima koji su slijedili, nai napori da shvatimo to nam je ovaj doktor rekao su uinili da smo i mi
postali tihi kao naa djeca. Nismo bili sposobni shvatiti svijet u koji smo gurnuti. Kao i naa djeca,
nismo mogli da procesiramo informacije koje smo dobijali. Nita se nije slagalo. Borili smo se s tim da
shvatimo kako se ponaati, govoriti i djelovati u svijetu tiine i oaja koji nam je ovaj doktor predao.
Neko vrijeme smo tugovali, uili i borili se. Kada nam se razbistrilo pred oima to nas je gurnulo u
sasvim drugaiji svijet nego onaj koji nam je prikazan. Na autizam je glasan: prepun zvukova, smijeha
i filmova koji se emituju non-stop! Na svijet autizma je upitao, ugunao i ujeao svoj put u ivot pun
veselja, rada i stalne predanosti. Ne postoji tiina u ABA terapiji!
Na dom je postao ponekad i zagluujui od frustrirajue vriske i rijei izreenih u anksioznosti. Zrak
je bio ispunjen zvucima samo-stimulacije (pokreta tijelom i zvukova koji se ponavljaju a to se jo
zove i stereotipija). Povici, stenjanje, vriske, instrukcije i smijeh su stalni zvuci.
Tokom skoro svih dana u mojoj kui se mogu uti raznoliki zvuci autizma:
Josh ponavlja tekst iz trenutno omiljenog filma dok pretrauje internet i gleda DVD i sve to
istovremeno!
Zach, skae gore-dole dok gleda Kralja lavova, dere se pazi! i pjeva sve pjesme; Zach koji
ini da nam se plafoni tresu i lusteri njiu
Pisak i zvek Spencerovog Game Cuba, PlayStationa i kompjuterskih igrica
Lupanje vrata od spavae sobe dok Zachary ide u toalet

 Zujanje pei za pice svakog jutra dok Zach sebi pravi za doruak Jackovu zamrznutu picu sa
salamom, prepolovljenu, a zatim i narezanu na komadie prije peenja
Zujanje i lupetanje bezbrojnih vozova iz podruma
Bregtanje Joshovog printera ujutro dok printa etiri slike sa interneta SAMO etiri ne dvije
ili pet, i to sve prije nego to pojede doruak
Bipkanje mikrovalne penice svakog jutra dok Spencer sebi sprema za doruak palainke i
vafle (svakog jutra!)
Smijeh mog supruga dok zafrkava Spencera vezano za izlaske sa djevojkama
Samo-stimulirajua ponaanja (stereotipije) se mogu mjenjati kad su u pitanju osobe sa autizmom.
Vidjeli smo promjene u zvukovima i pokretima kako su se pribliavali pubertetu, a vidimo i sada
promjene kada postaju odrasle osobe. Kao malo dijete Spencer je esto uzbueno skakao gore-dole dok
bi gledao film ili video igricu. Joshua je skoro stalno poskakivao dok bi hodao, a sad kako je narastao
to vie ne radi. Joshua jo uvijek lupa nogama dok hoda uvijek znamo kad on silazi niz stepenice zato
to se zvuk uje kroz itavu kuu! Zachary i dalje skae i glasa se dok gleda omiljene filmove, ali to
traje krae.
esto sam uoila da poveanje u stereotipijama dolazi u isto vrijeme kad i poveanje u govoru,
socijalnim interakcijama ili akademskom znanju. Izgleda da kada njihovi mozgovi ispaljuju mnogo
neurona, njihova tijela ne mogu prestati sa pokretima i trzajima!
Nae prvo iskustvo sa ovakvom povezanou se desilo kada je Josh bio trei razred (8 godina). Prvi
mjesec nove kolske godine je glatko proao i inilo se da se Josh lijepo prilagodio novom uitelju,
novoj prostoriji i novim drugovima. Zatim smo poeli primjeivati da se njegovo poskakivanje,
ljuljanje i pokret stisnute ake ispred namrgoenih oiju znatno poveava. Do treeg mjeseca te kolske
godine njegove stereotipije su ve poele ometati rad u razredu. Aktivnosti procesiranja ulnih
doivljaja su se pojaale, ali nije bilo smanjenja pokreta. Bojala sam se da je poeo dobivati napade,
tako da sam ga odvela neurologu.
Neurolog je zatraio da se uradi EEG nalaz. Sedmodnevni. Ne, sedam nije greka u kucanju. Sedam
dana. Sedam dana elektroda na njegovoj glavi koje bi bile spojene sa icama na ruksaku koji bi nosio
na leima i sa monitorom oko pasa. I kad god bi to bilo mogue, Josh je trebao biti spojen na mali
kompjuter odnosno na pakovanje sa baterijama koje je nosio na sebi. Mislila sam da to nee tolerisati
niti e ostatak porodice to moi preivjet! A trebao je ii i u kolu sa tim na sebi!
Zakazali smo termin i pripremili se za sedmicu dana pobune. Napravila sam i prezentaciju za njegove
drugove iz razreda o tome to se treba deavati te sedmice i zato Josh nosi na sebi smjenu kapu i
ruksak. Nabavila sam gomilu njegovih omiljenih stvari tako da bih ga mogla nagraivati za to to ne
skida elektrode sa glave. Taj EEG me kotao u nagradama koliko i osiguravajuu kompaniju sam
pregled!
Kod neurologa Josh se odlino nosio sa smradom ljepila koje je dralo elektrode. Bio je uzbuen to
e nositi kompjuter na glavi. Pripremila sam se za borbu, a dobila sam mirovni sporazum. Proces je
trajao skoro dva sata i tri vree skittles slatkia. Natovareni sa kompjuterskom opremom uli smo u
auto i uputili se kui.
Kad smo izali sa autoputa i krenuli kroz grad, zastala sam na semaforu i pogledala na retrovizor da
provjerim kako se Josh nosi sa elektrodama. Vidjela sam ga da je poao da povue ice koje su mu
visile preko lea. Refleksno sam zamahala rukama i uzviknula ne diraj! - a moja noga je spala sa

konice i auto je udarilo u vozilo ispred nas. Mercedes benz vozilo. Iz druge drave. O, boe.
Otili smo na oblinji parking i Mercedes-benz i mi. Stres od prethodna tri sata me preplavio i uz
frustraciju i ok zbog udaranja u drugo auta poela sam plakati. Joshua je bio jako radoznao da vidi to
se desilo, pa se popeo na prednje sjedite pored mene da vidi zajedno sa elektrodama, icama,
kompjuterom i svim. Zamislite kakvu scenu su vidjeli putnici iz drugog auta kad su nam prili.
Uplakana ena sa telefonom u rukama, slatki mali djeak sa elektrodama na glavi, icama i raznom
tehnikom opremom nagomilanom na prednjem sjeditu. Vjerovatno su mislili da nisu samo u drugoj
dravi nego u drugoj dimenziji!
Izala sam iz auta i pokuala sam im objasniti za Josha kroz suze. Telefonirala sam mami da doe po
Joshuu, policiju da prijavim nesreu i mua da doe po mene! Putnici iz drugog auta su bili izuzetno
ljubazni. Doli su u posjetu unucima u naem gradu. Na kraju smo razmijenili sve bitne informacije
vezane za sudar. I otila sam kui da se nosim sa situacijom koja nas je oekivala narednih sedam dana.
(Usput, saznala sam nakon nekoliko sedmica da putnici iz drugog vozila nisu dozvolili da nae
osiguranje plati za njihovu tetu. Poslali su mi poruku da su sposobni sami srediti svoje auto, a da se ja
fokusiram na svog sina. Dobrota stranih ljudi moe biti zapanjujua).
Sedmica snimanja EEG-a je prola uredu i Joshua nije imao nikakve napade. Bio je u potpunosti
oputen sa elektrodama i izgledalo je kao da se zabavlja kada se ukljuuje i iskljuuje iz kompjutera i
hoda okolo sa ruksakom. Mislim da mu je godila panja kao i stalni priliv Thomas lokomotiva! Tako da
iako nije imao epileptine napade, to je bilo dobro, samo jo me brinula ta velika koliina stereotipija
koje je imao.
Otprilike oko mjesec dana nakon EEG-a stereotipije su se drastino smanjile. A njegove vjetine su se
drastino poveale nakon tog perioda. Jai govor, vee akademske sposobnosti, bolje socijalne vjetine
sa drugarima iz razreda i porodicom. inilo mi se da je njegov mozak tako jako radio na stvaranju
novih veza da njegovo tijelo nije moglo prestati da se mrda kao odgovor na to. I to se ponavlja itav
njegov ivot. A to se pokazalo tanim i u Zacharijevom sluaju kao i kod mnogih drugih osoba sa
autizmom sa kojim sam radila. Postoje periodi u kojima se pojaaju zvukovi, pokreti, stereotipije
neposredno prije veeg stupnja funkcionisanja. Nemam nikakvu studiju kojom bih to dokazala, samo
vlastitu opservaciju. Ali znanje o tome mi pomae da imam to u vidu kad su u pitanju stereotipije.
Ako se stereotipije ponu manifestovati na javnom mjestu, ja se svojim odgovorom na to prilagodim
situaciji. Na primjer, ako Joshua pone pljeskati rukama dok ekamo u redu u prodavnici, ja ga upitam
o emu razmilja. Obino prestane sa pljeskanjem i kae mi o emu razmilja. Ako Zach pone
poskakivati dok hoda, predoim mu slike aktivnosti koje moe izabrati da radi ili se ponem igrati
ganje sa njim kako bih ga neim okupirala. Uoila sam poveanje stereotipnog ponaanja kada
autistina osoba nije aktivno angaovana u uenju ili nekoj drugoj aktivnosti. Tako da moj odgovor na
to bude da dam osobi da neto radi ili da pria sa mnom o neemu.
Takoe imam i smijene odgovore na autistine pokrete. Mnogo puta, kada bi Josh i Zach izvodili neke
neobine pokrete svojim tijelima na javnom mjestu, bih poela plesati uz njih. Znam relativno lijepo
plesati, a njihovi pokreti bi onda djelovali kao neki novi trendi ples! Tako da bih ja plesala uz njih i
tako dala ljudima koji su buljili u nas kontekst za njihove pokrete. Znala sam nekada i rei ljudima to
je porodina stvar kao odgovor na njihove zbunjene poglede. Naravno, mu bi mi rekao da prestanem
plesati, a Spencer bi preao na drugu stranu ulice jer bi bio postien, ali meni je bilo zabavno!
Zvuci autizma su veseli, i frustrirajui, i upeatljivi, i prosvjetljujui, i veoma vani u naim ivotima.

Ovi zvukovi nam daju na znanje da ivot ide naprijed, da momci napreduju, ive i uivaju u svojim
ivotima. Ne mjerljivo mi je drago da je Dr. Doomsayer (dr. Predskaziva) bio nevjerovatno u krivu.
Mi nismo izgubili nau djecu. Mi smo ustvari pronali sebe.
Uredu. Priznau. Moj omiljeni zvuk je tiina, ali samo ako ona znai da momci blaeno spavaju!

Strategije za noenje sa stereotipijama

1. Uobliite, nemojte eliminirati stereotipije
Pokreti autizma su dio dijagnoze. Insistiranje da osoba sa autizmom ne treba pljeskati rukama ili se
klatiti e obino rezultirati u eskalaciji ponaanja koja su jo tea nego poetne stereotipije. Umjesto
toga, uobliite neeljeno ponaanje tako to ete procijeniti svrhu tog pokreta i okupirati osobu neim
to e joj pomoi da prevazie situaciju. Ako osoba pljee rukama dajte joj lopticu za stres sa kojom
se moe baviti rukama. Ako osobi treba da koraa, dajte joj vizuelni raspored i vizuelnu strukturu kada,
gdje i koliko dugo moe hodati. Zamjenite grienje odjee sa grienjem etkice za zube ili gume.
2. Vjebajte
Osigurajte da osoba ima dovoljno vjebe svaki dan. To e umanjiti stereotipna ponaanja. Mnoga
stereotipna ponaanja se mogu prevesti na fizike aktivnosti kao to su tranje, hodanje na skijama,
brzo hodanje ili tranje sa preponama. Budite kreativni! Jednom mladiu s kojim sam radila je trebalo
esto hodanje i odbijao je raditi ako se ne bi kretao. U cilju da bih ga navela da radi, a da uz to on ima
prostora za kretanje koji mu je trebao, razdvojila sam mu djelove zadatka na suprotne strane hodnika.
Njegov vizuelni raspored je bio promijenjen i sad mu je pokazivao hodaj, hodaj, hodaj i pokazali smo
mu kako da prati raspored. Njegov rad je postao produktivniji, a njegovo problematino ponaanje se
smanjilo.
3. Eliminiite vrijeme za odmor
Postoji dug period vremena u koli i kui kada osoba sa autizmom eka na sljedeu aktivnost. Ovaj
period bez mentalnog ili fizikog angamana ostavlja osobu sa autizmom bez pravca djelovanja.
Stereotipije, automatizirani govor ili druga ne prilina ponaanja se obino najvie pojavljuju u tom
periodu. Eliminiranje koliine vremena za odmor u njihovom danu e smanjiti stereotipije. Uinite
da njihovi dani budu svrhoviti i puni angamana.

Poglavlje 5
Bilo kojeg dana: problematino ponaanje
Ima dana kada se pitam kakva e ispasti moja djeca, ali veinu svih dana pokuavam shvatiti kako da
ih preivim u ovom trenutku - Brian Andreas (Umjetnik i autor)
Jedan gospodin mi je priao nakon workshopa kojeg sam odrala u Illinoisu. Pretjerano mi je estitao
na tome kako su praktine informacije koje sam prezentirala i rekao mi je da su on i njegova supruga
ve prisustvovali prezentaciji koju sam davala prethodne godine. Nastavio je govoriti da je moje
pronicanje u autizam mojih djeaka napravio veliki uticaj na njegovu porodicu i da kad god imaju
potekoe sa svojim sinom se sjete mene. Osjeala sam se zaista divno u tom momentu i veoma
ponosnom na svoj rad. Ovaj dragi otac je onda rekao, Da svaki put kada nam se nai ivoti ine
tekim, moja supruga i ja kaemo jedno drugom, Pa barem nismo Alyson!
To me zapanjilo. Nikad mi nije bila namjera da sluim kao standard za nesreu po kojem bi roditelji
autistinog djeteta mjerili svoj ivot! A, ja zasigurno ne smatram svoj ivot nesretnim ustvari, ak
veoma suprotno (barem veinu dana). Znam da je moj ivot intenzivniji od ivota drugih i vie
stresan, i vie hektian, i sa vie brige. Uredu, moda sebe zavaravam. Moj ivot je vjerovatno vie
SVE nego kod veine ljudi na planeti!
Priznau, kao Aleksandar (iz poznate knjige za djecu) sigurno smo imali svoj udio u groznim,
stranim, ne dobrim i jako loim danima. Nai djeaci imaju poprilino dugu listu izazovnih
ponaanja. Bilo kojeg datog dana (sedmice, mjeseca, godina) morali smo se nositi sa sljedeim
neobinim ponaanjima i izazovima:
Lizanje cementa
Razbijanje predmeta od stakla (samo da bi se uo zvuk)
Posmatranje igraaka kako se vrte u wc olji kada se pusti voda (rezultat toga je bila promjena
etiri wc olje tokom jednog mjeseca)
Insistiranje na noenju samo odreene odjee
Paljenje i gaenje svjetala, paljenje i gaenje svjetala, paljenje i gaenje svjetala, paljenje i
gaenje svjetala, (vjerujem da imate ideju o emu priam)
Insistiranje na jednoj te istoj ruti na putu prema koli i natrag svaki dan
Skidanje odjee svugdje (i uvijek)
Gledanje jednog te istog videa 3000 puta na dan (tako se barem ini)
Izlaenje iz kue u pola noi
Brujanje kao elektrini motor
Grienje odjee, pijeska, biljki i drugih ne jestivih stvari
Ujedanje, udaranje, utanje, upanje kose, udaranje u glavu, itd.
Deranje odjee i cipela sa golim rukama
Istravanje na ulicu ili na parking
Nauili smo da odreena ponaanja se razrijee sama od sebe, ali da za druga treba puno intervencije.
Neka ponaanja izazivaju smijeh, dok vas druga rasplau. Ima dana kada radimo na eliminiranju
odreene vrste ponaanja koje onda zamijeni jo gore ponaanje.

Posebno teki dani su mi jo uvijek u mislima, kao kad sam zatekla Spencera kako prosipa deterent za
pranje vea po itavoj svojoj sobi; ili dana kada je Zach otvorio zakljuani ormari sa higijenskim
potreptinama i prosuo izbjelijiva po tepihu u dnevnoj sobi; ili dana kada se Zach skinuo do gola
nasred igraonice u Burger Kingu; ili dana kada je Josh prerezao sve ice na svom kompjuteru a koji je
bio ukljuen u struju. Takoe se sjeam dok je Josh prolazio kroz fazu ludi naunik i stalno ako nije
bio nadgledan bi izvlaio zaine i sline sastojke iz kuhinjskih ormaria i sipao ih u zdjelu vode kako bi
pravio arobni napitak. Sad kad o tome razmiljam, i Zachary je imao Hudini period kada je
mogao pobjei iz svake sjedalice za auto, zakljuanih vrata i zatvorenih prozora koje smo imali!
Postoji jedna epizoda koja je zauvijek ugravirana u moje sjeanje. U doba kada se to desilo ivjeli smo
pored praznog gradilita na kojem je bila ogromna gomila zemlje, ostatak od upravo iskopanih temelja
za podrum. Tog dana, upravo sam bila punila kadu za trogodinjeg Zacha (po peti put tog dana) kada
sam pogledala kroz prozor kupatila i vidjela naeg psa kako tri na vrhu te gomile. Pas je bio preskoio
ogradu i sretno je poskakivao po blatu i kii. Ugasila sam vodu za kupku, brzo odnijela Zacha u
njegovu sobu da gleda film i sila sam dole da odem po psa. Shvatila sam da ako izaem na prednja
vrata, Spencer i Josh bi me mogli uti i poi zamnom. Tako da sam zakljuala prednja vrata i izala na
stranja vrata na kiu, kroz kapiju i onda okolo ispred kue da doem do psa. Dok sam ganjala psa
preko suhih grana i kroz blato, palo mi je na pamet da sam trebala obui cipele. I naravno stala sam
na granu sa trnjem sa koje mi se zabolo njih pet velikih u stopalo. Nekako sam uspjela staviti psu
ogrlicu oko vrata.
Odvukla sam psa okolo do kapije, gdje sam zatekla etverogodinjeg Josha, kako plae i vriti sa druge
strane kapije. Vidio me je kako sam izala na stranja vrata i poao je zamnom. Takoe je i zatvorio
stranja vrata za sobom to je pokrenulo automatsku bravu i zakljualo ih. Tako da sam ostala stajati
napolju na kii sa pet trnova u stopalu, djetetom koje vriti i odmetnutim psom! Mogu samo zamisliti
kako bi ta scena djelovala drugima srea pa je susjedno gradilite bilo prazno! Zadatak nimalo
lagan s obzirom na okolnosti je bio da se vratim u kuu gdje se nalazilo moje drugo dvoje djece za
koje sam se nadala da jo uvijek gledaju film.
Oajna otkrila sam prozor na garai koji je bio djelimino otvoren. Razbila sam okvir i pokuala
probaciti Joshuu kroz prozor kako bi mi otvorio vrata. Josh nije bio voljan da surauje (bio je ve
poprilino istraumatiziran od kie i neuobiajenih deavanja tog dana). Tada sam prebacila psa u
stranje dvorite i sama se provukla kroz prozor sa povrijeenom nogom i Joshom u naruju. U tom
trenutku sam ula vodu u kui i shvatila sam da to nije kia! Ustrala sam to sam prije mogla uz
stepenice gdje sam vidjela kako curi voda iz kupatila. Zachary je oigledno bio uznemiren to nije
dobio svoju kupku, pa je upalio vodu u kadi koja je curila svo vrijeme dok sam ila po psa. Vode je bilo
posvuda. Oajno sam pokuala skupiti vodu dok ne upropasti podove. Zaula sam kako se otvaraju
stranja vrata, i poela sam vikati NE! Spenceru koji je upravo upustio blatnjavog psa u kuu.
Pokuala sam strati niz stepenice da spasim tepih u dnevnoj sobi, ali sam se saplela preko mokrih
pekira i pala na lice i svoje ve pulsirajue stopalo. Neshvatljivo, ali uspjela sam sii dole , izbaciti psa
i uzeti telefon da zovnem svog supruga Craiga. U tom trenutku Spencer se pojavio iz kuhinje i vidjela
sam lice svog petogodinjaka koje je bilo poarano kao da je indijanac sa vodootpornim markerom.
Ne brinite, pria ima sretan kraj. Craig je doao kui s posla (rijei pojaanje je stiglo mi padaju na
pamet), i nakon to se ok smirio, pomogao mi je da sve i svakoga dovedem u red i oistim. I naravno,
dan je stigao svome kraju.
Proitala sam negdje da je formula za komediju tragedija plus vrijeme. Ja zaista mislim da je to
tano. Dananja kriza je sutranji humor, ako prepoznamo da su borbe dio ivota i da e u jednom

momentu kriza proi. Kao roditelji djece sa autizmom, imamo veu porciju bitki nego drugi. Nai
ivoti sa naom djecom koja imaju autizam su VIE sve tei, zabavniji, puniji ljubavi, kominiji,
intenzivniji i neobiniji. Kad se sve uzme u obzir, mislim da je to dobra stvar. To nas ini da smo VIE
ljudi i roditelji.
Ali bilo koji dati dan, poeliu da je sve ipak malo MANJE.

Strategije za noenje sa izazovnim ponaanjima

1. Imajte strategiju za stres
Bilo da je to duboko disanje, pjevanje, psovanje u sebi, ili neprestano ponavljanje nema boljeg mjesta
od kue, treba vam plan da odrite sebe mirnim kada se sve raspada. Pronaite ono to radi za vas.
Onda vjebajte, vjebajte, vjebajte.
2. Mislite tiho i polako
Kada osjetite da ete poeti da se derete, ponite misliti tiho i polako. Utiajte svoj glas i usporite svoje
rijei. Kada smo uznemireni nai glasovi postaju visoiji i bri, to obino dovede do eskalacije u
djetetovom ponaanju. Kada podignete svoj glas i djetetova anksioznost e se poveati. Spustite ton na
bas i smanjite brzinu na kornjainu brzinu.
3. Zapiite plan ponaanja
Zapisivanje specifinog odgovora na specifino ponaanje e vam pomoi da uvrstite svoju reakciju
kada se dese izazovni momenti. Naprimjer, ako se dijete vritei baci na pod svaki put kada prolazite
odjeljkom sa pahuljicama u prodavnici, onda odluite kako ete reagovati i zapiite tu odluku. Kao i
vizuelni raspored koji pokaete djetetu prije nego uete u prodavnicu, pogledajte svoj plan prije nego
doe do izazova.
4. Nagradite i sebe i dijete
Nagrade su kritini momenat za promjenu ponaanja. Ovo je tano i za vae dijete i za vas! Tako,
odluite to e biti nagrada za vas nakon to se iznesete sa tekim trenutkom, a da ste se uspjeli
obuzdati i smiriti.

Poglavlje 6
Diznijeva DNK: eholalija i govorni izazovi
Postoji opi koncenzus meu istraivaima da postoje genetske osnove za autizam barem u nekim
sluajevima. Taan broj gena koji su pogoeni, koji geni uzrokuju oteenja u govoru i socijalnom
razumjevanju i mnoga druga pitanja jo uvijek istrauju mnogi istraivai irom svijeta. Ako bismo
mogli odrediti poloaj genetikoj osnovi i okidau za autizam svakako bismo se primakli prema boljem
tretmanu, prevenciji i lijeku.
Kako imam tri sina u autistinom spektru, neaka sa Aspergerovim sindromom i pokojnog ujaka koji je
vjerovatno imao autizam to osigurava da je naa familija genetiarska ideja dobitka na lutriji!
Uestvovali smo u brojnim genetskim istraivakim studijama i bili smo jedni od prvih 100 porodica
koji smo donirali krv za Autism Genetic Resorce Exchange (AGRE). To smo uradili preko Cure Autism
Now (CAN) prije skoro 12 godina. Bili smo dio istraivakih projekata Univerziteta u Chicagu,
Univerziteta North Carolina (Univerziteta Sjeverne Karoline), Chapel Hill-a i mnogih drugih centara.
Iako moji momci nisu veliki oboavatelji vaenja krvi, osjetili smo se obaveznim ponuditi barem malo
pomoi koliko moemo u pronalaenju uzroka autizma. Malo naeg vremena i ubod igle dugorono
gledano jako vrijede, ako e to pomoi istraivaima da pronau odgovore.
Nisam doktor, tako da je moje poznavanje kromozoma, genetskih mutacija i ostalih djelova genetskog
istraivanja veoma ogranieno. Ali sam, ipak, svakodnevno ukljuena u spoljanji izriaj autizma, i to
sa razliitim intervencijama, ak iako nisam lino ukljuena u unutranja deavanja ovog zagonetnog
stanja. Tako da sam bila u prilici napraviti vlastito opservativno istraivanje o autizmu, i dola sam do
zakljuka da postoji jedan gen koji se nalazi u blizu 99% osoba sa autizmom. Ja ga zoven Diznijev
gen.
Svaki roditelj moe odrediti taj gen u svom djetetu. Sumnjate? Vidite da li vam je ovo poznato: U ranoj
dobi dijete e gledati SAMO Diznijeve filmove. Neka djeca suze svoj izbor na filmove o Diznijevim
princezama, dok druga se veu za staru verziju Bambija (definitivno NE za nove verzije!). Opet drugi
mogu izrecitirati kompletne dijaloge iz raznih Diznijevih filmova. Ali SAMO iz Diznijevih filmova.
Da, znam da postoji i Thomas i prijatelji gen (koji je oit kod moja dva sina, i jasan genetiki igra u
autizmu!), ali Diznijev gen izgleda da ima otrinu koja ne bira spol, godine, eljeznike barijere. Isto
kao da postoji Diznijeva DNK nit ukljuena u autizam.
Sposobnost da recituju Diznijeve dijaloge je obezbjedila mnoge vesele trenutke u naim ivotima. Na
Zachary najtenije govori Diznijev jezik. Moj omiljeni Diznijev momenat sa Zachom se desio kad je
njemu bilo est godina. U sutini je bio neverbalan, uprkos njegovim napadima Diznijeve eholalije.
(Eholalija je neposredno ili odgoeno ponavljanje rijei ili fraza koje su drugi izgovorili.) Doli su nam
u posjetu neki prijatelji sa djecom da se igraju (iako je igra bila teak koncept za Zacha i moje druge
sinove u to vrijeme, koncept koji je skoro bio izvan njihovih sposobnosti). Iznenaujue, interakcija
realtivno dobro prola i nai gosti su upravo ulazili u aute kako bi otili. Odluila sam da je to dobro
vrijeme za moje djeake da vjebaju pozdravljanje. Tako da sam ih dovela na balkon i uputila ih da
pozdrave goste i mau im. Zachary je izvodio svoje Tigger (lik iz Winni Pooh crtia) poskakivanje na
trijemu i pljeskanje rukama. Iznenada je jasno uzviknuo naim prijateljima AKO SE IKAD VIE
VRATITE MI EMO VAS UBITI!
Znate li ime tog Diznijevog filma? Razmislite. To je Kralj lavova. U filmu Simba odlazi, a hijene stoje
na litici i viu ako se ikada vie vratite, mi emo vas ubiti! Zapanjila me Zacharyjeva pametna
asocijacija. On razmilja, ekaj stojim na balkonu; ljudi odlaze; mama hoe da kaem neto.

Bingo! On izrecitira frazu za pozdravljanje na odlasku iz svog omiljenog Diznijevog filma naem
drutvu koje odlazi. Rijei su u potpunosti prikladne situaciji u njegovj glavi, iako, ako ne znate za
Kralja lavova, brilijantnost (da, brilijantnost!) asocijacije je izgubljena.
Prije nekoliko mjeseci, dok sam imala konsultacije u osnovnoj koli, vidjela sam mladog uenika koji
radi na identificiranju slika djeaka i djevojica. Kada mu je data slika djeaka ili ovjeka, dijete je
reklo elim biti pravi djeak! u savrenoj imitaciji Pinokija. Kada mu je pokazana slika djevojice ili
ene pokazao bi svoje znanje tako to bi otpjevao, doi i poljubi djevojku, kao to je to uradio
mrzovoljni rak iz Male sirene. Smatrala sam da je to presmijeno, a da ne spominjem koliko
brilijantno. Na kraju krajeva, dao je ispravne odgovore!
Diznijev gen se pojavio u mnogim situacijama sa kojima smo se susretali tokom godina. Zapisala sam
neke od najboljih replika. Vidite moete li pogoditi iz kojeg su Diznijevog filma. Jedan od navedenih
nije iz Diznijevog filma ali je dovoljno blizu! (Odgovore ete nai na kraju.)
Svaki put kada bi Zachary jeo neto , a mi ga pitali eli li keap, ili senf, ili puter, ili sirup, on bi
rekao: SENF!! Senf? Ne, ne, ne, ne. Puter? A, to je skroz druga stvar.
Ako smo rekli Zachu da sie dolje da pojede objed, od bi se proderao odozgo, Onda UMRI
OD GLADI! Ako ne bude jela sa mnom, nee jesti nikako!
Tokom dvije godine kada bi moj suprug se obratio Zachu, on bi mu odgovorio Tata! Plai
ljude!
Kada je Zach uznemiren ili ljut, proderao bi se Dead Broad off the Table!
Kada Zach dobije novu odjeu ili obuu, a neko mu da komentar na tu odjeu on bi odgovorio
se O damo! Imate novu ogrlicu.
Ako Zach dobije poljubac, on bi se malo provrpoljio, glupasto nasmijeio i rekao, Oh, garsh!
Zatekla sam sebe kako ponekad citiram reenice iz Diznijevih filmova, vjerovatno zato to sam ih tako
esto gledala i to sam provodila veinu svog vremena okruena osobama sa autizmom. Ono to
zaboravljam je da drugi ljudi ne znaju da citiram reenice iz filmova. Nedavno sam na sastanku sa
nekim vanim ljudima, kada su mi komplimentirali neki rad koji sam napravila, bez razmiljanja kako
bi to moglo zvuati, rekla: Strano se ne naplauje. Niti privlano. Ovo je jedna od mojih omiljenih
reenica iz Kung Fu Pande. Ali kako sam to naglas rekla, a bez drugog pojanjenja, svi su me udno
pogledali. Kada sam shvatila to sam uradila, izvinila sam se i rekla to je autistina stvar. Veina ljudi
za stolom je samo klimnula glavom i polako se okrenula.
Zachary i moja druga dva djeaka imaju sposobnost da ponove te reenice sa istim tonom i izrazom
lica kao likovi iz crtanih. Obini ljudi nemaju obiaj pamtiti i citirati svoje omiljene Diznijeve junake,
tako da stalno objanjavam to mi je to tako smijeno. Niti ljudi shvaaju da postoje i rune stvari koje
su izreene u Diznijevim filmovima, dok jedan od mojih djeaka nije uzviknuo Tiina ti veliki
avole! ili Uuti idiote! kada je neko preglasan. Kako je teko objasniti itavo govorno /
eholalijsko / socijalno razumjevanje, ja samo kaem To je genetski! Onda se nasmijeim i odem.

Odgovori na pitanja iz poznavanja Diznijevih filmova: 1) Ludi eirdija iz Alise u zemlji uda; 2)
zvijer iz Ljepotice i zvjeri; 3) Maks kae ilji u iljinom filmu; 4)rek u reku; 5) lovaki pas u Dami i
skitnici; i 6) Stidljivko iz Snjeguljice i sedam patuljaka.

Strategije za noenje sa eholalijom

1. Eholalija i odgoena eholalija se mogu koristiti za uenje ispravnog govora.
Kada dijete sa autizmom moe ponavljati reenice iz filmova u prigodnoj situaciji, onda to znai da
dijete razumije emociju situacije kao i generalnu funkciju jezika. To je odlino! Odmah izmodelirajte
ispravnu frazu za taj momenat. Zatim vjebajte koritenje ispravne fraze, a ne reenice iz filma kad god
je to mogue.
2. Recite drugima iz kojih filmova dijete koristi reenice.
Recite svima koji rade sa djetetom koje reenice iz filmova dijete trenutno koristi i kako da odgovore
na to. Stalno modeliranje ispravnog govora je jako vano kako bi se prestale koristiti citirane reenice u
korist spontanog govora.
3. Uite fleksibilnost
Osobe sa ASD moraju nauiti o fleksibilnosti. Ako je dijete skoncentrirano na jedan jedini film onda
koristite vizuelni raspored da im pokaete kako da izaberu neki drugi film. Na primjer; stavite est slika
njegovog omiljenog filma na kartu za izbor zajedno sa jednom slikom drugog ali isto dragog filma. On
onda moe izabrati koji ponueni film da gleda. Nakon to odabere svih est slika trenutno omiljenog
filma ostae mu jedino jedan preostali dostupni film. Nee moi gledati omiljeni film dok ne odgleda
barem dio drugog omiljenog filma. Nastavite da irite broj izbora dok ne doete do toga da mogu birati
izmeu vie filmova bez nervoze.
4. Smijte se. Zbilja je smijeno!
Zapiite to je vae dijete reklo i to e vam donijeti mnogo smijeha u kasnijim godinama. Vjerujte mi!

Poglavlje 7
Odbijanje puberteta: adolescencija i seksualnost
OPREZ: Sljedei lanak je napisan prije nekoliko godina i sadri ekplicitne razgovore o adolescentnim
temama i moe prouzrokovati ozbiljne srane smetnje kod roditelja male djece sa autizmom!
U nevolji sam ozbiljnoj, dubokoj nevolji! itala sam knjige o adolescenciji; pohaala workshopove
na temu veza i seksualnosti, uila djeake o tome to bi trebali znati o adolescenciji i terminima koje
trebaju nauiti. Ali jo uvijek sam u nevolji. To znam poto sam sa Joshom kad mu je bilo osam godina
imala incident sa sirenama.
Jednog dana kad je Joshu bilo osam godina sam prolazila pored vrata kupaonice. Vrata su bila otvorena
(jo uvijek nisu bili prihvatili koncept privatnosti), i vidjela sam Josha kako sjedi na wc olji, pantola
sputenih do lanaka, kako vrlo intenzivno studira katalog Victoria's Secret. (Nemam komentara na to
odakle nam taj katalog!) Pitala sam ga ta radi. Gledam sirene, mama, odgovorio je Josh. Ne trebam
vam rei kako je taj katalog izgubljen, a pretplata otkazana!
Nekoliko mjeseci kasnije, otila sam u podrum i tamo zatekla Joshuu kako lei na kauu sa rukom u
hlaama. Josh me uo kako dolazim i brzo je izvukao ruku. Pitala sam ga, Josh, to to radi?
Poprilino rastreseno mi je odgovorio, Razmiljam! (ja NEU komentirati koliko je to ne prilian
komentar kad je u pitanju muki rod!) Onda sam ga upitala, O emu razmilja? O sirenama,
odgovorio je.
Tada sam shvatila da e pubertet biti neto mnogo ozbiljnije neko to je to bio stupanj mog znanja o
specijalnom obrazovanju u ranom djetinjstvu!
Da brzo premotamo nekoliko godina:
Joshua je zgodan, smijean, otkaen, divan i srdaan i uvijek je bio drag djevojicama u svom razredu.
Dok je to bilo uredu kada mu je bilo osam godina i kad je o djevojicama razmiljao kao o sirenama, to
se pretvorilo u izazov sad kad mu je 12 i kad o djevojicama razmilja kao o djevojicama.
Kao njegova majka, elim da odbijem pubertet. Mogu li to? Mooolim vas! Izlasci s djevojicama?
alite se? Pomisao da moji djeaci ljube djevojice je ve strana, ali se brinem da li e moi shvatiti
emocije koje idu uz to. A onda tu je i ta druga stvar. Nisam eljela znati o masturbaciji ni kad mi je brat
rekao o tome u srednjoj koli. Tako da moete zamisliti kako mi je da priam sa svojim djeacima kada
i gdje da to urade. (A mislila sam da je teko nauiti ih da pike u toaletu!)
Smijena stvar u tome je to nikad ne znate kada e TEMA o tome iskrsnuti. Prije nekoliko noi moji
roditelji, djeaci i ja smo sjedili za trpezarijskim stolom. To je ustvari bio tihi objed svi su jeli i itali,
tihi u svojim mislima. Iz tiine, Josh se okrenu prema meni i izjavi Mama, ne elim dlake na mom
penisu.
Sada, rijetko kada ostanem bez rijei, a u ovom sluaju sam grevito radila na tome da mi lice ne
reagira, a usta da uute. Za to vrijeme su moji roditelji prsnuli u smijeh, a pokuavaju da to sakriju.
Uspijevi da odrim nadrealno hladnu fasadu, pitala sam Josha, Duo, zato ti je to palo na pamet?
Pa Spencer to ima, a ja neu, odgovorio je, potpuno nesvjestan da je ovaj razgovor uz veeru bilo
bolje obaviti na nekom drugom mjestu i vremenu I da njegov brat moda ne eli da on sa svima dijeli

njegove intimne informacije. Tako, to sada da odgovorim? (I da li sam uope eljela znati da moj
drugi sin to ima.)
Josh, duo, ne mogu promijeniti injenicu da odrasta. Kad odrasta dobije dlake na penisu.
Ali ne elim! Ti si nadlena za raspored promjeni ga!
I tu se nalazi izazov. Govorila sam im tokom godina da sam ja nadlena za raspored. Iznenaenje,
iznenaenje, Josh me bukvalno shvatio! Ali ja nisam nadlena za pubertet, jer da jesam, to bi bio jako
drugaiji proces! Ono o emu mogu biti nadlena je njihovo znanje o pubertetu i o promjenama do koji
dolazi u procesu. Tako da smo istruktuirali redovne razgovore o odrastanju. Imala sam knjige sa
slikama, i pokuala sam ostati mirna i informirana kada je dolazilo do neizbjenih kakljivih pitanja.
Takoe smo nauili da adolescencija donosi promjene u socijalnim vjetinama o kojima smo uili
djeake veinu njihovih ivota. U naoj kui uuti, glup i idiot su bezobrazne rijei, zajedno sa
stvarnim bezobraznim rijeima. Tako da kad su djeaci trebali kreniti u vie razrede (6-ti razred) znala
sam da moramo prodiskutovati injenicu da druga djeca mogu izgovarati te rijei, a da zbog toga nee
biti u nevolji. Sjela sam sa najstarijim sinom jednu veer i poela sam mu iznositi socijalnu priu kako
se mjenjaju pravila u starijim razredima, i ako to ini stvari teima za osobe sa ASD. Objasnila sam mu
da postoje odreene rijei zbog kojih djeca nee biti u nevolji, a zbog nekih hoe. Pitao me zbog kojih
rijei bi mogao biti u nevolji. Poela sam mu nabrajati nepriline psovke koje djeca koriste. Mentalno
sam se pripremala za stranu J rije (za koju, usput, mogu iskreno rei da je nikad nisam koristila).
Prije nego sam je spomenula rekla sam mu da postoji najstranija runa rije, za koju svi u drutvu
znaju da je nepristojna, runa rije, i da svi dolaze u nevolju ako je izgovore, zato to je tako strana. I
onda... sam je izrekla! (na engleskom jeziku rije 'fuck'). Spencer me pogledao, bezvuno ponavljajui
rije, a onda mi je rekao sa zauenim izrazom lica ali mama, pa u toj rijei je samo jedan
samoglasnik. Ne zvui tako loe. Mislim da je on oekivao neto kao
supercalifragilisticexpialadocious!
I tako je krenulo. kolska godina je zapoela, a mi smo pronalazili da postoji jo pravila koje nismo
raspravili, a koja trebamo nauiti. Josh je jo uvijek ljubimac dama koji pozdravlja sve djevojice.
Spencer je narastao 2,50 cm, puta brkove i ne eli me vie zagrliti kad smo u koli (ma koliko to bilo
teko, to je dobra stvar). I jo uvijek se pitam kako u se nositi sa nadolazeim godinama. Znam da
emo se sigurno koji put i saplesti i pasti. Samo elim da te padove svedem na minimum i da izvuem
djeake iz tih godina sa sauvanim njihovim samopotovanjem, to znai da u nastaviti da razgovaram
sa njima o tome to je prikladno, a to ne.
Ba prije nekoliko noi smo imali jedan od tih razgovora. Spencer, Josh i ja smo gledali neke slike i
vjebali smo terminologiju koja se koristi kada se pria o stvarima vezanim za pubertet. Kako sam
nauila bolno da nita ne preputam sluaju, tako sam uinila da djeaci shvate da postoje ljudi sa
kojima mogu priati o tim stvarima i ljudi sa kojima ne mogu priati. I ba kada sam krenula da
okrenem stranicu, Josh me pogledao i rekao, sa svojim najnezadovoljnijim tinejderskim glasom
osjeam da dolazi pouna pria!. Glasno sam se nasmijala i poslala sam ih u krevet! Nakon tog
incidenta sam donijela odluku. ODBIJAM RAZGOVARATI O PUBERTETU NAJMANJE JO TRI
DANA!

Strategije za noenje sa pubertetom

1. Kanjenje u razvoju ne znai kanjenje u fizikom razvoju
Pubertet e doi bez obzira jeste li vi i vae dijete na to spremni. Kronoloki uzrast odreuje pubertet,
ne emocionalni uzrast. Veina djece poinje razgovarati o seksualnosti sa devet ili deset godina.
Prosjean uzrast za menstruaciju je 10 godina. U ovom uzrastu e vae dijete trebati da zna bar osnovne
termine za tijelo i seksualnost tako da bi znali koje rijei smiju ponavljati, a koje ne.
2. Uite o konceptu privatnog i javnog
Koristei rijei javno i privatno da opiete koncepte seksualnosti to e omoguiti da svima bude
jasno o oekivanom ponaanju. Sve se moe podijeliti u te dvije kategorije: postoje teme koje su
privatne i teme koje su javne, dijelovi tijela koji su privatni i javni, ljudi koji su javnost ili tvoji prisni
ljudi, itd. Ako va tinejder zapone diskusiju o grudima nasred prodavnice moete odgoditi temu za
kasnije tako to ete rei: To je privatna tema. Ovo je javno mjesto. O tome moramo priati na
privatnom mjestu.
3. Odredite vae porodine vrijednosti i pravila vezana za seksualne odnose
Kada ete dozvoliti djetetu da ide na sastanke sa djevojkom/momkom? Da li mogu imati seks prije
braka? Morate biti jasni oko tih pravila i uite djecu rano o tome. Oigledno, ni jedan roditelj nemoe
garantovati da e dijete usvojiti njihove vrijednosti. Ali osobe sa ASD-om trebaju imati neka pravila i
ogranienja kako bi ih drali sigurnim.
4. Potujte Ne
Jedna od najveih briga sa kojima se roditelji suoavaju kako bi osigurali da je njihovo dijete sa
autizmom sigurno od iskoritavanja. ak i osobe sa ASD mogu da ne shvate namjeru i budu iskoriteni.
Ovo se nekada deava zato to je osoba nauena da bude posluna bez mogunosti da kae ne. Treba
da potujemo njihovo pravo da kau ne svakoj osobi. Ako ih nauimo kako da kau ne na mjestu,
onda ih moemo nauiti da kau ne i potencijalnom silediji.
5. elja za vezom sa drugom osobom je ljudska
Zapamtite da sve osobe ele vezu sa drugim ljudima. Ako ih ne nauimo ispravnom nainu da ostvare
te veze, osobe sa autizmom e nai drugi nain i to im se vjerovatno nee svidjeti! Ako se tinejder sa
autizmom ponaa neprilino sa djevojicom koja mu se svia, onda ga nauite to je ispravan nain da
pokae djevojici da mu se svia. Jer ako osobi sa autizmom ne date mogunost da kreira veze,
agresivno i neprikladno ponaanje e eskalirati.

Poglavlje 8
Prognoza vremena: promjene raspoloenja
Volim kanal vremenske prognoze. Mu i ja ga gledamo svakog jutra dok se spremamo za taj dan.
Odrastajui kao djevojka iz doline u Junoj Kaliforniji, prijatelji i ja smo se alili vezano za lokalnog
meteorologa: Meteorologu u Los Angelesu ne treba diploma iz meteorologije, samo mu treba smisao
za humor!. Vrijeme je konstantno u Junoj Kaliforniji 22C i djelomino sunano. ivim na
Srednjem zapadu ve 15 godina i volim smjenu godinjih doba. Nauila sam da se prilagoavam i
cijenim dobro vrijeme i loe vrijeme.
Moj lini meteorolog je na najmlai sin Zachary. Mogu rei kakvo e vrijeme biti tog dana u roku od
15 minuta od njegovog buenja. Ako mi se uvue u krevet i osmjehne mi se, vjerovatno e biti sunano
i vedro sa moguim govorom. Ako doe u moju sobu i guna na mene sa ljutim izrazom lica, ne
sumnjivo e biti oblano i nestabilno vrijeme sa mogunou udaranja. Ako vrisne ili se prodere u
prvih 15 minuta od buenja, pazite se grmljavine i oluje sa potencijalno tetnim vjetrovima. A ako me
probudi tako to me udari, proglasite ZIMSKE OLUJE. MEAVA DOLAZI.
esto sam zbunjena neprekidnim oscilacijama u Zacharyjevom raspoloenju. Postoje itave sezone sa
loim vremenom i te mogu biti teke za izdrati. Februar i mart mogu biti teki u naoj kui kao to su i
izvan nje. Pokuavamo se prilagoditi klimatskim promjenama. Dodau vie vizuelnih sistema, ulnih
inputa, promjeniti isranu kod djeaka i kreirati nove motivacijske planove za vjebanje ponaanja.
Traimo tipine faktore koji negativno utiu na druge ljude kao to su situacija nakon praznika i zimske
duhovne depresije. Ali uglavnom se primirimo do dolaska proljea!
Neki dan sam se nala izloena olujnom nevremenu. Zach je bio uznemiren, ljut i agresivan, pa tako i
ja! (Bar sam bila druga od troje). Upravo smo bili proli kroz zimsku oluju koja se iznenada pojavila
bar je tako meni izgledalo. Udaljila sam se od njega, ali sam ga osjetila kako mi prilazi s lea.
Pripremila sam se za udarac. Umjesto toga sam dobila zagrljaj, poljubac u obraz i Izvini. Biti dobar.
O boe oko oluje! Zastala sam zabezeknuta i oduevljena zbog govora (on je u osnovi ne verbalan) i
divila sam se klimatskoj promjeni iz emocionalne u mirnu. Znala sam da emo uskoro imati novi ispad,
ali sam nauila da cijenim te male momente sunca bez obzira na njihovu duinu ili uestalost.
Nevjerovatno je koliko Zachove dnevne promjene vremena utiu na itavu kuu, a posebno mene. Na
primjer: Ako Zach zapone svoj dan tako to se dere i vriti, to uznemiri Josha, koji voli potpunu tiinu
i mir ujutro. Tako da doe do eskalacije u njihovom deranju i ljutnji. Onda se tata ukljui, u pokuaju
da ublai olujne uslove. Tada se emocionalna oluja podigne na nivo jedan oluju. Kao nadovezujue
munje Josh e se poeti derati na Spencera zbog neega tako da e se i Spencer naljutiti na njega. Onda
e Zach udariti Josha u odbrani Spencera (njegovog heroja). Josh e onda vjerovatno baciti voz na
Zacha, koji e onda otii kod bake po podrku, dok e svi drugi dotrati meni da uinim da oluja
prestane. Naa oluja nivoa jedan je upravo eskalirala na oluju nivoa dva, a tek je 7:00 ujutro!
Zima moe biti teka za osobe sa autizmom. Moj telefon pone zvoniti uestalo sa zahtjevima za
konsultacije negdje oko druge sedmice u januaru. Za veinu Sjedinjenih Drava januar je hladan,
snjegovit, mokar i jadan. Iako nemam neka velika istraivanja koja bi podrala moju teoriju mislim da
je zima teka iz tri razloga: 1) djeca ne izlaze toliko napolje i ne kreu se kao to to inae rade; 2) imaju
pretrpanost ulnih osjetila zbog koliine odjee koju imaju na sebi koje im stalno skidamo i oblaimo i
3) osjeaju poremeaj promjene vremena (eng S.A.D.) zbog nedostatka sunca.

Strategije za noenje sa Olujnim vremenom

1. Vie fiziki vjebajte kada ponu promjene raspoloenja
Vjebanje poveava nivo endorfina koji je potreban mozgu da bi ostao miran i veseo. Moje osnovno
pravilo je da osiguram da osoba sa autizmom ima tri puta po 20 minutne kardio vjebe svaki dan. Ovo
se moe iskombinirati u dvije 30-minutne sesije, ili ve kako vama odgovara. Vjebanje e znaajno
umanjiti fiziku agresiju i uveati stabilnost raspoloenja.
2. Medikacija je opcija, ali to treba biti posljednje utoite
Prvi odgovor na promjenu raspoloenja i poveanog problematinog ponaanja je da procjenite podatke
i pokuate odrediti cikluse. Osigurajte da vizuelni rasporedi imaju smisla i da se koriste, da su ulni
izazovi smireni terapijom i da osoba ima sposobnost da na neki nain iskomunicira svoje potrebe. Ako
su ove kritine potrebe ispunjene, a problem i dalje stoji onda se konsultujte sa doktorom da li trebate
ukljuiti i neku terapiju ta stabilizaciju raspoloenja.
3. Poveajte mogunost izbora tokom dana.
Pregledajte vizuelne rasporede kako bi osigurali da ima dosta prilika za osobu da napravi odabir i ima
kontrolu nad svojim ivotom. Za sve postoji izbor. Tuiranje moda nije izborna opcija, ali kada da se
tuira, koji sapun da koristi, ili da li da opere zube prije ili poslije tuiranja su izbori koje moe
napraviti. to vie mogunosti izbora ljudi imaju, to su sretniji.
4. Kreirajte i nauite rutinu relaksacije
Nauiti osobu sa izazovnim ponaanjem i emocionalnim ciklusima kako da se opuste je vjetina za
itav ivot. Kreirajte kratku, relaksirajuu rutinu koja moe biti obavljena bilo gdje doe do sloma.
Ovo bi mogle biti serije vjebi disanja, stiska ruke, brojanja ili pisanja. Rutinu treba uiti u mirnim,
sretnim momentima sa vizuelnom potporom koja e eventualno biti i podsjetnik u izazovnim
trenutcima.

Poglavlje 9
Ljubavni jezik autizma: iskazivanje privrenosti
Proitala sam knjigu od Gerryja Chapmana koja se zove Pet jezika ljubavi. Premisa (pretpostavka)
knjige je da mi svi govorimo i razumijemo ljubav na razliite naine. Ovu sam knjigu proitala u
potrazi za boljom podrkom i komunikacijom sa svojim suprugom jer, iako ga oboavam, ne priam
uvijek njegovim ljubavnim jezikom. Znam da to zvui udno, ali premisa ima odreenu vrijednost.
G. Chapman vjeruje da postoji pet naina razumjevanja ljubavi. Mi je razumijemo kroz kvalitetno
provedeno vrijeme, rijei afirmacije, fiziki dodir, injenje usluga i primanje darova. On vjeruje da
esto pokazujemo ljubav na nain na koji bi eljeli da je se pokazuje nama. I iako je knjiga napisana za
parove, posljednje poglavlje ispituje istu teoriju kada se primjeni na djeci.
Razmiljala sam kako moji djeaci razumiju ljubav. To bi mogla biti interesantna vjeba s obzirom da
mnogi profesionalci vjeruju da osobe sa autizmom ne razumiju ljubav kao mi, ili da nisu sposobni
razumjeti stajalite druge osobe dovoljno kako bi razumjeli ljubav. Da li ste se ikada zapitali da li vaa
djeca razumiju ljubav, ili da li znaju da ih volite?
Mogu vam rei da moj sin Spencer razumije ljubav kroz fiziki dodir. On voli da stavimo ruku oko
njegovih ramena i diskretno ga zagrlimo prije nego krene u kolu svako jutro, i voli da sjedimo to je
mogue blie jedno drugom na kauu dok gledamo film zajedno. Joshua razumije ljubav po etonima
privrenosti. Tako, ako mu kupim neto veliko ili malo svaki dan, on se osjea raspoloeno i
voljeno. On mi ustvari esto daje listu stvari koje mu trebam kupiti. Jedan odlazak na benzinsku pumpu
da mu kupim Nerds slatki e dovesti do toga da pokazuje privrenost i beskrajnu odanost prema meni.
(teta to i svi drugi u mom ivotu nisu tako jednostavni da za im se udovolji!)
Onda sam poela razmiljati o mom sinu Zacharyju, i bilo mi je jako teko da shvatim njegov jezik
ljubavi. Razmiljala sam o tome danima i nita se nije slagalo. I onda sam odjednom shvatila. Zachary
govori ljubavnim jezikom autizma. Zaista postoji esti jezik ljubavi za koji Gary Chapman nije znao!
Zach pokazuje svoj jezik ljubavi tako to nam prilazi leima da dobije zagrljaj (jer je njemu preteko da
nam bude licem okrenut). Zach govori svoj jezik ljubavi tako to obrie poljupce koje mu damo svojom
nadlanicom i tako to se uunja u moj krevet svako jutro i kae Zdravo mama. Zachov jezik ljubavi
ukljuuje i to kad omota svoje ruke oko mog vrata i privue moju glavu svojoj za jedan stvarno bliski
pozdrav. Zach takoe iskazuje svoju ljubav tako to skae gore-dole i uz to veselo vriti, tako to nam
pokazuje rupicu u obrazu kad se smije i tako to konstantno izgovara naa imena kako bi nam privukao
panju.
Zachary zna da je voljen zato to mu kupujem SAMO Jeckovu zamrznutu picu sa salamom. Zna da ga
volim zato to znam napamet sve pjesme iz Kralja lavova i pjevam ih zajedno s njim. Zach takoe
zna da ga njegovi roditelji vole zato to shvatamo da je Dr. Seuss (pisac djeijih knjiga) jedan od
najboljih autora ikad, da porodini odmor mora ukljuiti vodu i da je pranje zuba bolno.
Djeca sa autizmom mogu imati mnogo razliitih (i ne konvencionalnih) naina izraavanja svoje
ljubavi. I da, ima dana kada se pitam da li moji djeaci zaista znaju koliko ih njihov otac i ja volimo.
Prvih dana nakon dijagnosticiranja i naeg emocionalnog prevrata, mu i ja smo odluili da imamo dva
zaista vana cilja vezano za nae djeake. Prvi je bio ta oni trebaju ne sumnjivo znati da su duboko
voljeni i drugi je bio da emo uiniti da imaju zadovoljstvo u ivotu. Sve ostalo e biti kao vinja na

torti. Sa tim ivotnim ciljevima na umu smo prilazili individualnim edukacionim programima tokom
godina koji su se fokusirali na uenje kako biti dobar drug i na uenje djeaka da razumiju prijateljstvo
i ljubav.
S obzirom na to, ponekad se brinem da ogromni fokus na uenje naih djeaka socijalnim vjetinama, i
na promovisanje interakcija nije toliko stvar ispunjenja njihovih potreba koliko je to na pokuaj da
promjenimo njihov jezik ljubavi. Ako su naa djeca sretna sa samo dva prijatelja i ako provode sate
sjedei pored nekoga i igrajui video igrice i uz to neprogovarajui vie od dvije reenice jedno
drugome ko smo mi da kaemo da takvo prijateljstvo nije validno?
Jo uvijek radim na tome da osiguram da djeaci znaju da su voljeni duboko, iskreno, vjeno. To
demonstriram na nain da priznajem svaki lini jezik ljubavi mojih sinova i uzvraan im ljubav
jezikom koji razumiju. Nekad sam uspjena u tome, a nekad jadno promaim. Ali uporno pokuavam.
Jednog dana , bila sam puna grie savjesti i majinske krivnje. Zach i ja smo pokuali otii u park sa
grupom tipinih vrnjaka i taj izlazak nije proao dobro (znate ve tantrumi, vritanje, udaranje, bez
interakcije!) Vozila sam ga natrag kui opsesivno razmiljajui o tome to sam krivo uradila (zato
sam mislila da emo ovo moi uraditi?), to nisam uradila (zato mu nisam pokazala slike igralita
prije polaska i pripremila ga na to?) i generalno sam podizala nivo svoje nervoze svakom sekundom
na povratku kui. Naposljetku nisam vie mogla voziti i zaustavila sam vozilo pokraj jezera blizu nae
kue. Zach voli da baca kamenie u vodu. Jo sam uvijek bila toliko zaokupljena svojim
samokanjavanjem da nisam primjeivala to on radi. Kada sam ga finalno pogledala vidjela sam da je
na drugoj strani jezera. I ba kad sam se spremala da odem po njega, pogledao me preko jezera. Bio je
to momenat intenzivnog kontakta oima. Zach je podigao ruku i mahnuo mi. To nikad prije nije
uradio!, Kada sam mu uzvratila mahanje poeo je trati oko jezera prema meni sa rairenim rukama. To
je bio momenat koji nikad neu zaboraviti. Zato to sam tada znala veoma jasno i upravo tada da me on
VOLI i da zna da je ta ljubav uzvraena.
Jezik ljubavi autizma je esto komplikovan i teak za razumiti. Ali znam da postoji. I sigurna sam da bi
svako od vas mogao nabrojati naine na koji vaa djeca govore i razumiju ljubav. Takoe znam da iako
bi nam se liste razlikovale i dalje bi govorile o jeziku ljubavi autizma dubokom i vezujuem,
dugotrajnom i jedinstvenom, i istinskijem i nemjerljivijim nego to je ita drugo to smo ikad osjetili za
drugo ljudsko bie.

Ljubavne strategije?
Kako da obradim strategije kako voljeti svoje dijete? Bilo bi arogantno da sugeriram da vi ne znate
voljeti svoje dijete i protivno mojem uvjerenju da roditelji vole svoju djecu bezuvjetno. Deavalo se da
ujem od doktora, doktora na klinikama i edukacionih profesionalaca kako iskazuju svoju frustraciju
vezano za neke posebno naporne roditelje. Kada je god to mogue, tiho sve podsjetim da je odnos
roditelj/dijete predodreen da bude intenzivan i zatitniki. To je mama medvjedica koja titi svoje
mladune. Kao roditelji mi instinktivno branimo svoje dijete, ak iako to djeluje iracionalno i van
svake mjere.
Mnogi su mi roditelji priali o momentu kada bi im doktor rekao dijagnozu autizma. Jednoj porodici
doktor je rekao: Da vae dijete ima autizam. Moraete nauiti da ga volite. Zaprepastila me je
pretpostavka da se ovu porodicu treba nauiti kako da vole svoje dijete.

esto je izazov pomoi onima izvan porodice da vide ono to mi roditelji vidimo. Po mom iskustvu,
roditeljima ne trebaju lekcije ili strategije kako da vole svoju djecu. To je uroeno, nenamjerno i
konstantno kao disanje.

Poglavlje 10
Ispovijesti ubice geka (gutera): - uenje o smrti i gubitku
Moj 12-ogodinji herpetolog u nastajanju je bio oajan. Njegov cijenjeni albino leopard geko je bio
mrtav u svjee oienom akvarijumu leao je na leima u stranjem dvoritu jednog sunanog dana.
Najbolji Boini poklon ikad je leao skvren na vrhu svoje vodene posude, zacrnjenih oiju i skoro
se puei. A to je bila moja greka.
Nisam mislila ubiti gutera. Mislila sam da e biti dobro da oistim njegov akvarijum dok je dovoljno
toplo vani pa mu nee trebati lampa za zagrijavanje. Saznala sam da je bilo dovoljno toplo da spri
geka kroz staklene zidove akvarijuma. (Mora da sam propustila lekciju iz fizike kad se govorilo o
uveanju toplote kroz staklo!)
Spencer je insistirao na sahrani, na to sam spremno pristala, pokuavajui da umanjim svoju krivicu s
obzirom da sam bukvalno sprila jadno bie kao da je bio pod lupom. Stavili smo Rexa u prikladnu
kutiju i otili smo na stranje dvorite. Spencer je zamolio tatu da izgovori molitvu. Pokuavajui da se
ne smije, njegov otac se molio za Rexa da bude sretan i zahvalio mu se na tome to je bio tako sjajan
guter. Nakon to je rekao Amen, Spencer je zagrlio oca i rekao mu, Sad znam to si osjeao kad je
baka umrla.
alost je veoma interesantna emocija. Tuga i alost dou kada umre neko vaan. ta i koga smatramo
dovoljno vanim da bi tugovali za njim je varijabilno. Spencer je bio pretuan nakon smrti svog gutera
sedmicama bili smo zbunjeni intenzitetom emocija. Godinama nije pokazao toliko emocija. Ponudili
smo mu da nabavimo novog gutera, ali to nije elio. ak sam mu ponudila i veeg reptila (to je bila
znaajna rtva sa moje strane, ali nam je rekao da takvo neto ne bi mogao ni pojmiti.
Noenje sa alou je iskustvo kroz koje emo svi mi proi u ivotu. Pretpostaviti da osoba sa ASD
nee iskusiti alost je pogreno i opasno. Nedavno sam imala konsultacije vezano za jednu odraslu
osobu sa ASD-om. Zovimo ga Adam. Adam je poeo puno pokazivati agresiju i imati ispade i
osoblje iz grupnog doma gdje Adam ivi je bilo ne sigurno da li mogu nastaviti da brinu o njemu ako
agresivnost ne prestane. Pitala sam kad je agresija poela da eskalira i da li se neto desilo tada. U prvi
mah osoblje je reklo da se nita nije vano desilo. Kasnije dok smo razgovarali o drugim temama jedan
lan osoblja je spomenuo vremenski okvir incidenta koji se desio prije nekoliko mjeseci jer je tada
Keith umro. Zaustavila sam je i upitala za Keitha. Kieth je bio Adamov sustanar. Osoblje se onda
sjetilo da je jo jedan sustanar umro sedmicu kasnije. Kada sam upitala da li je Adam iao na sahranu,
imali su bezizraajan izgled na licu. Ispitivala sam dalje da li su razgovarali sa Adamom vezano za
smrt. Ispostavilo se da je znaajan udio u njegovoj agresiji i problematinom ponaanju bilo upravo
njegova alost, manjak znanja o smrti i nemogunost da izrazi svoju tugu. Vjerujem da je Adam bio
zbunjen zato vie niko nije priao o Keithu. Napisali smo socijalnu priu o smrti i kreirali smo
podrku koja mu je omoguila da izrazi svoju alost. Agresivno ponaanje se smanjilo za 80%
sljedeeg mjeseca.
Kako se pojedinci sa ASD-om nose sa svojom tugom moe se jako razlikovati od naina kako se
ostatak porodice nosi ili od oekivanog. Kada je moj otac umro 2007., bili smo u mogunosti da mu
omoguimo da umre kod kue, okruen porodicom. Djeaci su znali da im je djed jako bolestan i da e
vjerovatno ubrzo umrijeti. Spencer je bio u suzama kad mu je djed umro i pridruio se porodinom
krugu koji je okruivao mog oca. Kada je Joshua uao u sobu imao je veliki osmijeh na licu. Pitao je
Da li je sada mrtav? Rekla sam mu da jeste, na to je on odgovorio, Pa bio je star, a niko ne ivi

vjeno. Znam da bi mnogi ljudi smatrali njegovu izjavu neprilinom, a izraz lica neosjetljivim. Ali mi
smo znali Josha i shvatili smo da je pokuavao pronai smisao u onome to se desilo. Joshua je onda
rekao Zar se ne bi sada trebali pomoliti? Nakon momenta oka ostatak porodice u krugu se sloio.
Kada je molitva obavljena, Josh je rekao Pa dobro, odoh ja sada, i napustio je sobu.
Sahrana mog oca je takoe bila interesantan uvid u proces tugovanja kod osobe sa autizmom. Imali
smo privatno bdenje prije samog ukopa. Spencer je bio u suzama i brzo je napustio prostoriju. Dok je
izlazio vidio je neke lanove familije kako dolaze na bdenje. Upitao ih je da li imaju namjeru ui unutra
i kada su oni potvrdno odgovorili, on je rekao, Samo da znate, unutra se nalazi mrtvo tijelo.
Joshua nas je iznenadio prilaskom djedu kojemu je rekao: Zaista mi je ao to si umro djede i to
nisam bio tu za tebe. Bio sam jako zabrinut i nervozan i nisam puno silazio dole da te posjetim. Tako da
mi je jako ao, ali volio sam te, a ti si to svakako znao. To je sve to imam da kaem.
Priala sam sa porodicama osoba sa ASD-om koji su podjelili sa mnom izazov pomoi svom djetetu da
se nosi sa smru i tugom. Jedan mladi ovjek je poskidao sve slike bake sa zidova i odbijao je da njena
slika bude igdje u kui. Nije shvatao zato njegova mama eli sliku osobe koja vie nije tu. Mislio je da
je pravilo drati slike ljudi koji su ivi zato to je tako bilo dok je baka bila iva. Druga porodica je
bila isfrustrirana jer nakon smrti svojih roditelja jedan mladi ovjek nije dozvoljavao da bilo ko
izgovara njihova imena.
Nikad neu zaboraviti predivnu majku iz New Yorka koja je podjelila sa mnom svoju tragediju kada je
izgubila mua u 9/11 napadu na Svjetski trgovaki centar. Njena mlada kerka sa ASD-om je ivila u
zajednikom domu sa podrkom u to vrijeme, a majka ju je je trebala obavijestiti vezano za oevu smrt.
Zbog medijske panje koja je okruivala taj napad kao i ukop rtava, majka je odluila da kerka ne
bude na sahrani nego da kasnije organizuje privatni memorijalni skup. Nakon skoro godinu dana,
osoblje iz zajednikog doma je pozvalo majku na sastanak da porazgovaraju o nekim izazovnim
ponaanjima koja su se pojavila. Osoblje je bilo uznemireno zbog stalnog unitavanja videokaseta i
kerkine opsesivne potrebe da ih gomila. Kad je podjelila priu sa mnom majka je poela da plae.
Ispriala mi je da je njena kerka uvijek uzivala videokasete i redala ih u dva tornja. Problematino
ponaanje je bilo dio tugovanja i noenja sa tugom kroz to je njena ne verbalna kerka prolazila.
Postoji vrijeme kada osoba sa ASD-om izgleda da nema nikakvih reakcija. Ali ljudi tuguju. Pa kao i mi
i ljudi sa autizmom e alovati na svoj individualni nain, i u svoje vrijeme. Moramo biti svjesni
neobinog ciklusa njihovog tugovanja i nauiti ih kako da se nose sa gubitkom.
Iako moji djeaci nisu vie priali o djedu nakon njegove smrti, svaki je pronaao nain da sauva
uspomenu na djeda. Spencer nosi djedovu konu jaknu, Josh kae da ne moe sjediti na smeoj fotelji
zato to je to djedova stolica, a Zach, sigurna sam pria sa djedom u snu!

Strategije za noenje sa smru i gubitkom.

1. Koristite jasne, konkretne rijei da opiete to se desilo
Iako vjerovatno elimo podjeliti svoja vjerovanja u due i ivot poslije, ovakve informacije su nejasne
za osobu sa ASD-om. Koristite izjave kao to su Njihovo tijelo nije moglo ostati zdravo ili njihovo
tijelo nije vie eljelo da radi. Osoba treba da zna da vie nee vidjeti djeda ponovo. Ako je smrt
bila rezultat nesree i iznenadna, onda bi osobi trebalo objasniti da njihovi voljeni nisu htjeli otii i da
se nesree ponekad deavaju. Ovaj koncept moe biti pun problema jer mi koristimo rije nesrea i

kada prospemo mlijeko takoe. A prosipanje mlijeka nee izazvati smrt.

2. Prihvatite da je tugovanje razliito kod svakoga.
Promjene u ponaanju, ekstremne emocije i verbalne izjave koje nemaju smisla mogu biti indikatori da
osoba sa autizmom proivljava tugu.
3. Uite ih socijalnim vjetinama kad je u pitanju smrt.
Format socijalne prie koju je kreirala Carol Gray je odlian nain da nauite koncepte smrti i alosti.
Osobi sa ASD-om e moda trebati da shvati da e drugi ljudi plakati ili da mogu priati o mrtvoj
osobi. Moda e im se detaljno trebati objasniti proces sahrane i rei im kako se trebaju i sami ponaati
na sahrani. Nekim osobama moda treba i raspored za sahranu ako e joj prisustvovati. Naznaite ko,
ta, gdje, kada i zato na sahrani, posebno naglaavajui da vam osoba moe rei ako je on ili ona
nervozna ili uplaena.
4. Ukljuite osobu u sahranu
Ovisno o vrsti sahrane, vrsto bih vam preporuila da osoba sa ASD-om uestvuje u sahrani na neki
nain. Za neke osobe, kada vide tijelo nekog svog voljenog ili prijatelja tokom posmrtnog bdenja je
konkretan nain da shvate da preminula osoba nee vie priati sa njima i biti dijelom njihovih ivota.
Za druge kada vide sanduk ukopan moe biti integralni dio noenja sa situacijom.
Neke osobe mogu biti traumatizirane procesom sahrane i oni bi trebali uestvovati na drugi nain. Mali
privatni memorijalni skup moe biti prigodan ili posjeta groblju mjesec dana kasnije moe biti
umirujue iskustvo. Ako osoba sa autizmom prisustvuje sahrani, posebno ako je to jako mlada osoba,
razmislite da zamolite nekog bliskog da priuva dijete. Tokom sahrane mog oca, zamolila sam blisku
prijateljicu da pripazi na Josha. Ako bi se on uznemirio ili mu je trebao odmor tokom sahrane, ona bi
tiho izala s njim i osigurala da su sve njegove potrebe namirene. Ovo mi je omoguilo da prisustvujem
sahrani bez brigeo njemu i kako on to podnosi. Mu i ja sam izabrali da Zachary ne prisustvuje sahrani
zato jer smo znali da bi mu smetala moja ne podjeljena panja, a njegova veza sa djedom i nije bila
tako jaka. Napravit emo drugaiju odluku kada njegova baka umre, zato to je ona integralni dio
njegovog ivota.
5. Dopustite vrijeme za alovanje
alovanje je ciklian proces koji se moe pojaviti tokom itavog ivota. Osoba sa autizmom moe
pokazivati znake alovanja danima, mjesecima ili ak i godinama kasnije. Ako ste svjesni toga to e
vam omoguiti vee razumijevanje emocionalnih potreba i nadati se, omoguiti prigodnu podrku.

Dio II
Edukacija

Poglavlje 11
Teorije piramida: odabir intervencije
Na vijestima u 5 sati su javili da je estero djece sa autizmom izljeeno vitaminom L-Carnitine. Do
est sati primila sam pozive od sedam roditelja i 3 profesionalna terapeuta koji su eljeli znati da li je
izvjetaj taan i kako da dou do tog vitamina. Do sedam sati odgovorila sam na jo 12 poziva. Po
tome to su rekli taj vitamin koji bi uklonio dijagnozu autizma iz djetetovog ivota, morao bi se
nabaviti na crnom tritu zbog tolike potranje, umanjio bi stereotipije, pojaao govor i pomogao u
donoenju mira na Bliskom Istoku! Sljedeeg dana sam opet bila progonjena konstantnim pozivima iz
itave zemlje i svi su eljeli znati da li je izvjetaj taan i da li sam nabavila taj vitamin. A onda su tu
bili i pozivi i e-mailovi od ljudi koji su me pitali zato nikad svojoj djeci nisam dala L-Carnitine - zar
nisam eljela da ih izljeim?
Moja viestruka uloga kao roditelja, konsultanta za autizam i edukatora me sljedeeg dana poslala u
prodavnicu zdrave hrane da vidim to mogu saznati o tom vitaminu. I dok sam prolazila pokraj polica,
pokuavajui da naem ita sa etiketom L-Carnitine, prila mi je upravnica prodavnice. Pitala me moe
li mi pomoi i uputila me gdje da naem bocu L-Carnitina u prodavnici. Kako se razgovor na temu
moje zainteresovanosti za taj vitamin nastavio, i kako sam joj rekla za moju djecu, preporuila mi je
preko 13 vitamina koji bi izljeili moju djecu. estoko je insistirala da ako ne budem davala svojoj
djeci te vitamine da su osueni na ivot tiine i jada. Dalje me upitala da li sam isprobala Piramida
terapiju. Nikad prije nisam ula za tu intervenciju, tako da ju je moj zbunjeni pogled naveo da detaljno
opie tu intervenciju. Prema njoj, trebala bih staviti svoju djecu u ator u obliku piramide po tri sata, tri
puta na dan tokom tri sedmice. Piramidalni oblik bi izvukao negativnu energiju iz njihovih sistema i
oni bi bili izljeeni. Zahvalila sam joj se na informaciji i brzo napustila prodavnicu.
Prevalencija autizma u svijetu znai i prevalenciju teorija i intervencija. Doznajemo za intervencije
putem raznih naina izvjetajima, putem filmova, od nae druge rodice, od doktora, od ene koja
sjedi pored vas u avionu. U mojoj relativno maloj zajednici esto me zaustavljaju ljudi koji ele
razgovarati o razliitim intervencijama za autizam. Svako eli da zna koja intervencija e napraviti
razliku u ivotima djece. Svi ele znati ta smo probali kod naih djeaka i svi imaju miljenje o
validnosti i vjerodostojnosti svake intervencije!
Mi smo isprobali irok raspon intervencija sa naim djeacima tokom proteklih 16 godina. ABA,
Lovaas metod, intervencija razvoja veza, hipoterapija, govornu terapiju, terapiju integracije sluanja,
glutensku / kazeinsku dijetu, enzimsku terapiju, floortime pristup - da neke nabrojim. Diskusija o
svakoj terapiji i povezivanje namjera i ishoda bi bila preduga i za to je potreban jedan drugi format.
Ipak, podijeliu s vama ono to sam nauila o procesu odabira intervencije.
Prvo, svako dijete je jedinstveno i drugaije ak i u istoj porodici i istom izvoru gena. Intervencije u
autizmu su pola nauka, pola umjetnost. Pogledajte vezu izmeu nauke i djetetovih prednosti i izazova.
Onda donesite najbolju odluku koju moete bazirano na informacijama koje imate. Svi se trebamo
sjetiti da je prije 25 godina drutvo vjerovalo da autizam prouzrokuju loe majke. Bruno Bettelheimova teorija Friider majke je bila drutvano prihvaena i vrebala je sa svih vodeih televiziskih
programa bio bi gost kod Oprah da je to dananje medijsko vrijeme! To ne znai da je njegova teorija
bila ispravna. I moe se desiti da za 25 godina se naemo kako posmatramo naa trenutna vjerovanja o
autizmu sa istim hororom kako sada gledamo na Bettelheima.
Trenutna istraivanja su indicirala da vrsta intervencije i nije toliko vana koliko metod i format

intervencije. Ovo je bilo tano za nau porodicu. Mi vjerujemo da je uspjeh naih djeaka rezultat
kombinacije vie intervencija ne samo jedne. Intenzitet intervencije, konzistencija uenja na raznim
lokacijama, isplanirani i promiljeni ciljevi i fokus na srne karakteristike autizma je obezbjedilo
najznaajnije i najdugotrajnije poboljanje u govoru, socijalnim interakcijama i ponaanju. Kada se bira
intervencija, oni koji su ukljueni u nju trebaju provesti znaajno vrijeme razmatrajui kako je
intervencija predstavljena i struktuirana ne samo predvieni ishod.
Kako se osobe sa autizmom mijenjaju i rastu, tako se i intervencije isto trebaju mijenjati i rasti. Kao
malo dijete, Joshua je reagovao na ABA-u odmah sa znaajnim pojaanjem govora i interakcije. Ipak
nismo nastavili koristiti ABA-u itav njegov ivot samo zato to je reagovao na to kao dijete. Metodi
intervencije se trebaju razmatrati esto kako bi se prilagodilo trenutnim potrebama osobe.
Oklijevam kada trebam upotrijebiti rije uspjeh kada priam o intervencijama zato to je ta rije
postala sinonim sa rijei lijek. Uspjeh ne znai izostanak svih simptoma autizma. Naa namjera
za ishod nije nikad bila da izlijeimo. eljeli smo intervencije koje imaju za cilj da poveaju
nezavisnost i radost naih djeaka. A ako su se simptomi autizma umanjivali u procesu, mi smo to
smatrali uspjehom.
Koji je najvaniji i najuspjeniji metod intervencije koji smo koristili? Ljubav. Strpljenje. Potovanje.
Povjerenje. Znam da to zvui otrcano. Ali ja vjerujem da je velika ljubav koju imamo za nae djeake
postigla vee rezultate nego bilo koja druga intervencija koju smo probali. To ne mogu dokazati sa
prikupljenim podacima ili standardizovanim testovima ili grafikonima. Ne mogu dokazati njihov
uspjeh sa prosjekom ocjena, kolarinama ili finansijskim izvjetajem. Ali vidim u njihovim
interakcijama, ujem u njihovom smijehu i osjeam u njihovim zagrljajima.

Strategije za odabir intervencija

Vano je odabrati intervenciju koja se povezuje sa djetetovim sposobnostima i izazovima i koja se
podudara sa nainom ivota vae porodice i vaom filozofijom. Svaka porodica je jedinstvena, kao to
je i svako dijete jedinstveno. Biramo intervencije koje e pomoi naoj djeci da se priblie svojim
buduim ciljevima i koji e se podudarati sa prioritetima nae porodice. Na cilj je bio da budemo
otvoreni prema idejama, ali najvanije je bilo da intervencija nee uiniti tetu. Nije svaka intervencija
donijela eljene rezultate; nekada nismo dobro birali. Ispod su navedene intervencije za koje smo
osjetili da su imale pozitivan uticaj na djeake:
1. ABA i Lovaas metod
Kada su nai djeaci dobili dijagnoze, jedina intervencija koja je pokazala ponovljiv uspjeh je bila
Lovaas metoda (vidi izvore). Program koji smo kreirali uz pomo Lovaas trenera bi se sada smatrao
kao ABA. Uz pomo lokalne agencije za onesposobljenost, kreirali smo struktuiran edukativni program
za djeake. U poetku su Spencer i Joshua bili ukljueni jer Zachary tada jo nije poeo pokazivati
znake autizma.
Prva sedmica terapije je bila grozna moete zamisliti. Ali desetog dana, Joshua je kliknuo. Mirno je
uao sa svojim terapeutom u uionicu, sjeo i poeo pokazivati koliko je stvarno bio pametan. Spencer
je bio malo vie predusretljiv, ali ne puno! Slijedili smo striktni ABA program oko godinu i pol.
Kad je Zachary dijagnosticiran, zapoeli smo sa ABA-om. On je takoe primio veoma struktuiranu,
direktnu edukaciju. Zachary nije dobro odgovorio na strukturu, pa smo ga prebacili na drugaiju

intervenciju nakon otprilike godinu dana jer nismo vidjeli napredak koji smo oekivali.
Kod sve trojice djeaka smo vidjeli znaajan napredak u fokusu, verbalnom govoru, socijalnim
interakcijama i igri kada su znanje i zadaci bili predstavljeni na vizuelan, struktuiran, koncizan nain.
2. Terapija govora (Logopedske vjebe)
Imali smo logopedske terapije za sve djeake kroz njihove individualizirane edukacijske planove (IEP)
i privatno dodatne logopedske vjebe. Kad su Joshua i Zachary poeli koristiti reenice, nastavili smo
sa logopedskim terapijama ali sa vie pragmatinim fokusom. Zachary je nastavio biti ne verbalan da
odgoenom eholalijom i logopedske vjebe smo nastavili vie sa fokusom na uenje da koristi
augumentativni ureaj za komunikaciju (ureaj za komunikaciju sa slikama).
3. Floortime
Uvrstili smo floortime metod u struktuirani program za uenje kod kue. Intervencija je bila vrlo
pozitivna za Zacharyja, koji nije dobro reagovao na strikni ABA nain uenja. Sva tri djeaka su
demonstrirala napredak u socijalnom govoru, kontaktu oima i vjetinama igranja.
Floortime se nadograuje na osobine, uroene interese i emocije i krojen je prema njihovim
jedinstvenim sposobnostima i izazovima. Interakcija obino zapone kod oboje i djeteta i
terapeuta/roditelja igrajui se zajedno na podu. Terapeut/roditelj prati vodstvo djeteta u igri dok
istovremeno predstavlja zabavne, prikladne izazove kako bi poveao emocionalne, socijalne i
intelektualne kapacitete. Program se obino koristi u kombinaciji sa drugim terapijama, po potrebi, i
mnogi roditelji su se osvjedoili njegovoj efikasnosti.
4. Terapija integracije sluanja (Auditory Integration Therapy)
Odabrali smo Tomatis metod terapije integriranog sluanja kako bi unaprijedili sluno procesiranje i
socijalni angaman sva tri djeaka. Proces je bio iscrpljujui 2-3 satne seanse dnevno 12 dana, onda
12 dana pauze pa onda opet 12 dana terapije. Zachary je apsolutno mrzio nositi slualice, tako da je
prvih nekoliko dana su bili posebno izazovni za njega. Spencer i Joshua nisu bili sretni sa slualicama,
ali su istrpili.
Joshua je pokazao najveu promjenu nakon prvih 12 dana. Bio je poprilino osjetljiv na zvuk prije
terapije i odbijao je da se puta muzika u autu, kui ili bilo gdje drugo. Nakon prvih 12 dana zatraio je
da upalim radio u autu i pjevuio je uz muziku. Takoe je spontano pitao tatu Kako si proveo dan
tata? kada je Craig doao kui s posla. Njegove socijalne interakcije su silno uznapredovale.
Spencer je pokazao poboljanu toleranciju za druge ulne inpute kao to je doputanje eljnja kose,
isprobavanje novih jela i noenje gaa sa spojkama i dugmiima. Zachary je demonstrirao napredak u
radosnom stavu bio je generalno sretniji, manje nervozan, sa manje vritanja i plakanja.
5. Hipoterapija
Volim rije koja opisuje terapiju jahanja na konju: hipoterapija! Odmah mi stvori vizuelnu sliku kako
djeaci jau velike, spore, umorne hipoe (Nilske konje) i to mi izazove osmjeh na licu! A tu je i slika
njih kako jau hipoe u vodi neprocjenljivo!
Zacary je prvi poeo jahati preko lokalne grupe za hipoterapiju. Na izbor je bio fokusiran na aktivnosti
u slobodnom vremenu, u kojima bi uivao, a ne bazirano na ishod koji je vezan za autizam. Zaista mu
se svialo jahanje konja i bio je voljan staviti kacigu, saekati svoj red i pratiti jednostavne komande
vezane za svog konja. Svoju prvu rije nakon dijagnoze autizma je rekao dok je bio na konju: Idi!

elio je da se konj pokrene, a mi nismo govorili nita konju dok Zachary ne pokua.
6. Edukacija
Za nau porodicu najznaajnija intervencija u smislu ishoda je bila edukacija. Vrijeme, energija i
razmiljanje koji su iskoriteni pri sastavljanju njihovih dnevnih programa u koli su imali
najdugoroniji uspjeh od svega to smo pokuali. Najvee promjene u njihovom autizmu smo vidjeli
kada smo se potrudili da shvatimo edukacioni sistem, uspostavili pozitivne relacije sa kolskim timom i
fokusirali svoju energiju da osiguramo programe koji su odgovarali njihovim potrebama i stilovima
uenja.
Bilo je vie drugih intervencija koje smo probavali tokom godina, ali gore nabrojane intervencije su
imale najvei longitudinalni uticaj. Koristili smo razne dijete, enzime, muzikoterapiju, art terapiju i
isprobali smo svaki ureaj ili nastavni program do kojeg smo mogli doi ili ga sebi priutiti. Postojale
su intervencije koje smo odbili zbog nedostatka istraivanja i potencijalne tete.

Poglavlje 12
Sport za gledanje: Ukljuenost roditelja u edukaciji
Imam tri atletska brata i oca ovisnika o sportu. To znai da sam nauila puno o fudbalu, bejzbolu, tenisu
i hrvanju tako to sam provela puno svojih kolskih dana kao navija. itala sam Sports Illustrated kad
sam bila mlada i jako mi se sviao. Bejzbol je bio omiljeni sport u mojoj kui i imali smo sezonske
karte za utakmice Los Angeles Dodger-sa.
S vremenom sam postala vie od navijaa. Nauila sam da vodim evidenciju za bejzbol tim u kojoj
sam upisivala tranja, udarce i greke. Nauila sam da raunam prosjeke udaraca palicom i da pravim
razliku izmeu knuckleball-a i slider pitch-a. Kasnije sam vodila evidenciju za visokokolski bejzbol
tim, putujui s njima na sve njihove utakmice. To takoe znai da sam nauila kako staviti punu aku
suncokretovih sjemenki u usta i onda ispljunuti njihove ljuske. Tokom godina sam takoe nauila da
neke lekcije koje se mogu izvui iz bejzbola i koje nadmauju sam sport i da se mnoge od njih mogu
primjeniti na kolski ivot.
Poetak svake nove kolske godine je teak i pun nervoze za mnoge od nas. Dok je istina da se mnoge
mame raduju kad im djeca idu u kolu, sretne zbog privremenog predaha od uloge kapetana
nadlenog za zabavu, taj isti osjeaj nije uvijek isti za roditelje djece sa posebnim potrebama. Ja sam
donekle sretna kada djeaci idu natrag u kolu, ali se takoe i bojim to e kolska godina donijeti.
Jedne godine, dvojica mojih djeaka su prelazili u nove kole, i svi smo bili pomalo nervozni. Muila
sam se i uzbuivala oko ciljeva, programa, usluga i socijalnih pravila. Brinula sam se to e jesti za
ruak i da li e njihovi novi uitelji imati dovoljno znanja da se nose sa njihovim autizmom. I brinula
sam se da li je nova ekipa spremna da igra.
Tokom godina kola je postala sport za gledanje. U ranom djetinjstvu pomagala sam u voenju tima,
planiranju strategije, a ponekad bila i zamjena. Moj input je bio cijenjen i esto i potreban kako bi se
dobila utakmica. U osnovnoj koli bila sam osloboena svojih menaderskih dunosti, ali sam bila
pozivana da budem trener. O mojim idejama i brigama se raspravljalo na praktinim sjednicama
(mjeseni sastanci), ali uglavnom igra se vodila dnevno osim povremenih znakova za uzbunu iz baze.
Kada su djeaci krenuli u starije razrede osnovne kole osjetila sam se kao da su me poslali na tribine
za posmatranje utakmice. Na ovom nivou nastavnici i administratori vode igru. Sa moje strane (koje
strane?), trebala sam sjediti i gledati i navijati kada moj sin postigne pogodak. Ali najvie od svega
od mene se oekivalo da aplaudiram na dobivenu sezonu.
Iako znam mnogo o igri autizma i kako moji djeaci igraju na terenu autizma, osoblje u koli mi
nije dalo da im budem trener. Nekada mi se inilo da mi kau Ti samo trenira u maloj ligi. Ovo je
sada velika liga i znamo ta radimo. Nisam se smjela derati na procjenjivae (administratore) ak i
kada su donjeli lou odluku i kompletno promaili 3. bazu. Osoblje kole je bilo sretno ako navijam, ali
moje postavljanje pitanja treneru ili sudiji je bilo ne prihvatljivo.
Za moje uee i da, zbilja elim uee eljela bih povratiti svoju poziciju prvog trenera, poto
znam kada rei svojim dekima da ukradu sekundu, dre bazu ili preskoe treu bazu i otklize na start!
Znam i sva pravila kolske igre takoe. Pravila IDEA-e (Individuals with Disability Education Act
Dekret o edukaciji osoba sa onesposobljenou), dravni Odbor za edukaciju i lokalni kolski odbor
su tehniki koliko i pravila koja definiu bejzbol. Ostali timovi i vlasnici irom zemlje esto trae

od mene da procjenjujem. Kao procjenjiva (konsultant) mogu prozvati igrae izbaenima ili
sigurnima i moja odluka je finalna. Nisam poetnik u ovome. Ja sam roditelj i profesionalac u igri
autizma. Ali kao roditelj ne mogu kritiki ispitati procjenjivaa iz straha da ne zatrae da napustim
teren. kole su dobre prema vama dokle god se vi slaete sa njihovom strategijom igre.
Tako, kako je kola poela pripremila sam se da postanem gorljivi navija mojih momaka. Nauila sam
da ponesem deku i grickalice (spremni potkrepljivai) u sluaju potrebe. Provela sam pred-sezonu
piui izvjetaje za nove trenere kako bi znali sposobnosti i izazove koje moji igrai imaju. Djeaci i ja
smo obili novu kolu i pomogla sam im da nau svoje nove razrede. Takoe sam provela vrijeme
traei druge ampionske timove da vidim koje strategije koriste i kako motiviu svoje igrae. I jako
sam se trudila da kritiki ne ispitujem procjenjivae!
Evo mog terena iz snova: elim da igram bejzbol u kolskom timu radije nego da gledam igru sa
tribina. U ovakvoj verziji igre nastavnici, logoped, okupacioni terapeut, administrator i roditelj bi bili
treneri koji stoje ne van terena, nego nasred terena dajui instrukcije i ohrabrenje igraima iz njihovih
jedinstvenih perspektiva, kako bude potrebno. I svim igraima (uenicima) bi bilo doputeno da igraju,
ak i ako tre unatrake, ne ele nositi dresove ili odbijaju nositi rukavicu. Takoe, u mojoj savrenoj
kolskoj igri niko ne bi sakupljao poene jer bi sve to je bitno, ustvari, bila igraeva ljubav prema igri.
Biti gledalac u najvanijoj igri u ivotima nae djece nije lako. Naa divna djeca sa autizmom su nam
data da ih uimo, odgajamo i treniramo kroz cjeloivotnu utakmicu. Sjediti van terena ne bi trebala biti
opcija. Pomae znati da ne sjedimo sami na tribinama. Znam da sam okruena nekim od najveih
legendi koji su ikad igrali ovu igru drugim roditeljima. TAKO DA, HAJDEMO NAVIJATI ZA NA
TIM!

Strategije za noenje sa vaim timom za specijalno obrazovanje

1. Znajte pravila igre.
Pravila i zakoni koji okruuju specijalno obrazovanje mogu biti kompleksni. Ako imate barem osnovno
znanje o pravilima i regulativama koje uitelji i pomono osoblje moraju potovati e vam omoguiti
da budete pozitivan uesnik. Potrudite se da nauite pravila u vaoj dravi i koja papirologija treba da
podrava vae dijete.
2. Stav je sve.
Odravanje pozitivnog, suraivakog stava e obezbjediti da vas ne izbace iz igre! Niko ne ide u
obrazovanje da bi se obogatio nastavno i administrativno osoblje zaista brinu za vae dijete. Moda
postoje razliite filozofije i prioriteti u okviru tima. Ali svi rade najbolje to mogu u okviru svojih
mogunosti. Roditelji su strastvena, zatitnika bia kada su u pitanju njihova djeca, kako ih je priroda i
stvorila. Nastavnici streme da budu ne pristrasni, objektivni profesionalci, kao to to i njihova obuka
zahtjeva.
3. Drite fokus na istraenim prioritetima.
Edukacija za djecu sa poremeajem iz autistinog spektra treba imati fokus na sljedeim prioritetima:
Funkcionalna, spontana komunikacija
Instrukcije u socijalnim vjetinama tokom cijelog dana
Uenje o vjetinama igre/mate
Razvoj kognitivnog uenja u kontekstu
Intervencija da bi se radilo na izazovima u ponaanju
Akademsko uenje

4. Zapiite pitanja koja imate i ponesite ih sa sobom na sastanak.

Ovo je ispravno za sve lanove edukacionog tima. Kada je u pitanju dugi sastanak lako je zaboraviti
pitanja koja ste eljeli postaviti. Ako sve zapiete moete se vratiti na svoja pitanja prije kraja sastanka i
tako osigurati da se o vaim brigama raspravilo.
5. Podmiivanje pali!
Ponesite aenje na svaki sastanak. Nemojte misliti na to kao na podmiivanje nego kao na nagradu za
divne ljude koji brinu o vaem djetetu.

Poglavlje 13
10 kljunih koraka u podrci za uenika sa autizmom
esto se od mene trai da odrim prezentacije raznim organizacijama irom SAD-a i Kanade koje se
bave obrazovanjem i odgojem djece sa autizmom. Kako lanovi publike imaju raznoliko porijeklo i
znanje o autizmu, trebala sam izvriti sintezu svega to sam nauila ovih 18 godina u prezentaciju od
sat i pol. Sljedeih 10 koraka su dio te prezentacije.
1. Pretpostavite kompetenciju
Odveli smo djeake u Diznijev park (Disney World), Florida 2003. godine. Znam da ste iznenaeni, ali
da, mi idemo na godinje odmore. I nai najbolji prijatelji i njihova tri sina su ili sa nama. Da imamo
i prijatelje! I oni idu na godinji odmor sa nama! Naravno, to je vjerovatno zato to mi dobijemo tu
stvarno sjajnu propusnicu za osobe sa posebnim potrebama u Diznijevom parku koja vam doputa da
odmah idete na poetak reda!
Jednog dana tokom naeg odmora, otili smo u Tajfunsku lagunu vodeni zabavni park. Moji momci
su bili bezbjedni u vodi, to je znailo da ih mogu napustiti na odreene periode vremena bez da
brinem da e se neko udaviti. Zachary nije znao plivati, ali je znao zadrati dah kada je bio pod vodom.
Moja prijateljica i ja smo odluile da se malo relaksiramo na lealjkama, a da prepustimo naim
muevima da uvaju djeake kroz vodene vonje i predstave. Jedan od prijateljiinih sinova nas je
uskoro potraio i pitao da idemo sa njim da gledamo predstavu sa ajkulama. Dok smo ili prema mjestu
predstave pitala sam ga gdje su moji djeaci. Odgovorio je da su ve na predstavi sa ostatkom grupe.
Kad smo stigli na predstavu, nisam mogla nigdje vidjeti djeake. Ponovo sam pitala gdje su djeaci, i
moj mladi prijatelj mi je odgovorio Eno ih tamo. Pogledala sam u pravcu njegovog prsta i shvatila
sam da moja tri sina plivaju. U vodi. Sa ronilakom maskom i disalicom. Sa AJKULAMA! Moja prva
misao je bila Gdje je njihov otac? A onda, s obzirom kako sam ovako aav roditelj, zgrabila sam
foto aparat i slikala.
Kada su djeaci izali iz vode rekla sam Spenceru To je bilo udesno! Zato ste to uradili? Odgovorio
je, Svi su to radili. Onda sam rekla Joshu, Ali kako ste znali staviti masku i peraja? Josh je
odgovorio Pa gledali smo ta druga djeca rade. Rekla sam Pa ba je bilo cool (frajerski) to to ste
plivali sa ajkulama. A Josh je onda uzviknuo, to, bile su ajkule u vodi?
Da sam ja bila na predstavi sa ajkulama kada su djeaci odluili da prate ostalu djecu i uu u vodu, ne
bih im to dopustila. Nala bih nain da im skrenem panju zato to sam vjerovala da Zach ne zna
plivati, a kamo li staviti masku sa dihalicom i peraja! ak i ja, njihova najvea podrka, sam
pretpostavila da nisu sposobni imati takvo iskustvo.
Prije smo vjerovali da je 80% osoba sa autizmom bilo takoe i mentalno retardirano. Sada vjerujemo
da je taj broj manji od 20%. Moramo pretpostaviti da neto MOGU prije nego ponemo brinuti da NE
MOGU.
esto sluam edukacione timove kako raspravljaju o ueniku sa autizmom samo u smislu deficita. Ovo
ne samo da ne ini osobi uslugu, nego fokus na deficite ne vodi edukacionom napretku. Svaka osoba sa
autizmom sa kojom sam radila je bila sposobna uraditi traeni zadatak ako smo nali ispravan nain da
prezentujemo informacije. Mi moramo poeti nae interakcije tako to emo pretpostaviti
kompetenciju.

2. Pripremite se unaprijed
Ako je to mogue, napravite analizu okoline prije nekog dogaaja. Mislite o tome to osoba sa
autizmom treba znati, uraditi ili rei PRIJE nego doete. Uite fleksibilnost u okviru konteksta
koritenja rasporeda i listi.
U naem domu smo koristili vizuelnu kartu za Promjenu. To je bio svjetlo-naranasti trougao sa
napisanom rijei PROMJENA. Kada bi rutina postala poznata, napravila bih sabotau i rearanirala
rutinu na vizuelnom rasporedu zajedno sa kartom promjene stavljenom pored promjene na rasporedu.
Na primjer, ako je rutina za odlazak u krevet bila 1) idi u kupatilo 2) operi zube 3) obuci pidamu 4)
proitaj knjigu 5) ugasi svjetlo, onda bi koristili ovakav vizuelni raspored sve dok djeaci ne bi bili
sposobni samostalno pratiti taj raspored. Onda bih prearanirala raspored tako da bi sada pisalo 1) idi u
kupatilo 2) obuci pidamu 3) operi zube 4) proitaj knjigu 5) ugasi svjetlo. Stavila bih kartu promjene
pored broja 2.
Kada prvi put promjenite rutinu to nee proi dobro. Veina osoba sa ASD ne vole promjene. Ali to je
neophodna vjetina. S vremenom e osoba sa autizmom shvatiti da se promjene deavaju i da je to
uredu.
Veina osoba sa autizmom imaju vrijeme prilagodbe. To je period koji je potreban osobi kako bi se
emocionalno prilagodila promjeni. Za neke ljude u pitanju su tri minute, dok nekima treba i tri dana.
Ako znate koliko ueniku ili djetetu treba vremena za prilagodbu moete pripremiti i sebe i osobu za
promjenu.
3. Koristite raspored
Ova podrka je najuspjenija intervencija koju sam ikad koristila. Ako zadatak, dogaaj, socijalna
situacija ili ponaanje pravi potekoe, koristite vizualni raspored. Moja mantra glasi: Ako u startu ne
uspije, napravi to vizuelnijim.
Vizuelni rasporedi mogu promjeniti ponaanje. Koritenje vizuala (slika/zapisa) e unaprijediti panju,
umanjiti nervozu i poveati komunikaciju. Uporna upotreba vizuala e obezbjediti osobi sa autizmom
nain da prevede i interpretira svijet oko sebe. Proitajte sljedeu reenicu naglas:
Ali njemu tako dobro ide sa rasporedom da ga vie i ne treba.
Hou da je to posljednji put da vas ujem da to kaete! Rasporedi rade zato to oni obezbjeuju
neophodne informacije koje osoba sa autizmom treba znati kako bi odrala emocionalnu stabilnost.
Kada radim konsultacije uvijek pitam da li se koristi vizuelna podrka. I esto mi se kae navedena
reenica. Vidite li vic u tome? Postojala je intervencija koja je djelovala, ali je uklonjena, i sad ponovo
imaju probleme. Hmmm.
Koritenje rasporeda je doivotna vjetina. Svaka uspjena osoba koristi neku vrstu rasporeda
kalendar, svesku, Blackberry, iPad, napisanu listu. Zamislite to bi se desilo ako bih vam rekla da zato
to ste ispunili sve zadatke od prethodnog dana uzeu vam kalendar. Jedina promjena koju treba
napraviti na rasporedu ASD uenika je da se prilagodi uzrastu. Ali NIKAD ga nemojte ukloniti!
4. Uenje o opcijama je od velike vanosti
Generalizovanje informacija je teko za mnoge ljude sa autizmom. Mi smo nauili Zacharyja da pliva u

naem lokalnom bazenu i ilo mu je odlino. Ali kada smo otili na odmor na Atlantski okean nije imao
pojma to da radi. Morali smo ga ponovo nauiti da pliva u vodi zato to to nije bila ISTA voda.
Osobe sa autizmom trebaju uitelje koji e biti fleksibilniji i kreativniji od njih! Demonstriranje znanje
ne mora uvijek biti u formi izvjetaja ili testa. Fokusirajte se na to kakvo specifino znanje uenik treba
da ima i onda razmislite kako on ili ona mogu podijeliti to znanje sa vama. Veina uenika sa ASD-om
imaju znaajnu nervozu zbog testiranja i nee pokazati svoje stvarno znanje u tom formatu.
Usklaenje nastavnog plana sa posebnim interesima tog uenika je vitalno kako bi se obezbjedila
motivacija u tekim predmetima. Kada je Josh bio u 4. razredu nastavni plan iz historije je obraivao
Ameriku historiju po regijama. Uenici su uili o historiji po regijama, Istoku, Jugu, Srednjem zapadu
itd, od prvih useljenika do danas. Ovo je bilo posebno teko za Josha, zato to nije bilo smisla u
kontinuitetu. Odluili smo da iskoristimo njegovu fasciniranost vozovima, i dali smo mu zadatak da
nam nacrta i napie o napretku vozova i eljeznica od uspostave u Americi. Bio je presretan i nauio je
o Amerikoj historiji u isto vrijeme. Njegovi crtei su posluili kao vizuelni opisi da pokae svojim
drugovima u razredu to je nauio.
5. Upoznajte svoj tim za podrku
Osobe sa autizmom e imati problematino ponaanje. To je dio dijagnoze. Od vitalnog je znaaja znati
ljude koji mogu pomoi kada osoba ima problema. Titule tima za podrku mogu ukljuiti uitelja,
logopeda, socijalnog radnika, savjetnika, doktora, roditelja, strunjaka za ponaanje, direktora ili
staratelja. Ono to te osobe rade na dnevnoj bazi nije toliko bitno koliko je to odnos sa vaim djetetom
ili uenikom. Znajte njihova imena, brojeve telefona, njihove roendane i koju vrstu kolaa vole.
Uspostavljanje pozitivnih odnosa sa ovim osobama e osigurati da kada ivot pone da bude
preintenzivan za osobu sa autizmom (i vas!) postoje ljudi koji su spremni pomoi.
I za lanove porodice, jako je vano da se uspostavi va lini tim za podrku. Naite grupu za podrku,
blog, chat room ili neki drugi nain da se spojite sa drugim porodicama koje ive sa autizmom.
Svakome je potreban prijatelj koji ga razumije. Naite ljude koji vam mogu pruiti emocionalnu
podrku koja vam je potrebna. Kreirajte pozitivne odnose sa profesionalcima ukljuenim u va ivot.
Oni vam mogu pomoi u pristupu izvorima, povezati vas sa drugim porodicama i postati vai sljedei
najbolji prijatelji!
6. Imajte tipine vrnjake za prijateljstvo
Jedan od najveih mitova o ljudima sa autizmom je da njih nije briga za druge ljude i da se ne ele s
njima povezivati. Ovo nije tano! Osobe sa autizmom ele imati prijatelje samo ne znaju kako.
Uenje vjetina socijalnog uvezivanja je od kritine vanosti za cjeloivotni uspjeh i sreu. Naa djeca i
uenici e biti u stanju da urade posao, ali nee moi dobiti posao ili ga zadrati ako se ne budu
ponaali kako treba u sobi za odmor ili sa muterijama.
Stalne i pozitivne interakcije sa vrnjacima tipinog razvojnog puta obezbjeuje okolinu koja je
potrebna da bi se shvatile vjetine koje se ue na terapijama ili u uionicama. Dajui podrku ovim
interakcijama tako to emo ih uiti socijalnim pravilima, izrazima, oekivanim i ne oekivanim
ponaanjima, e poboljati vjerovatnou pronalaenja prijatelja.
Prijateljstvo, za sve nas, se bazira na zajednikim interesima. Ovo moe biti poprilino teko za osobu
sa autizmom koja moe biti zainteresirana za elektrine tornjeve Sjeverno-Amerikih mamuta. Ali kad
god je to mogue pronaite druge osobe koji vole provesti vrijeme priajui o omiljenoj temi autistine

osobe.
Postoje pravila za uzrast kada se radi o prijateljstvu. Tinejder ne moe biti prijatelj sa djetetom iz
vrtia, ak i ako obojica vole dinosaure. Pravilo uzrasta se pomalo mijenja kako starimo, no i dalje 30ogodinjak ne moe provoditi puno vremena sa estogodinjakom. Ako nauimo ova pravila uzrasta,
jasno i koncizno, osigurati emo da je prijateljstvo prikladno. Pravilo koje ja koristim je da drug moe
biti tvojih godina ili godinu mlai ili godinu stariji.
U postavci razreda od velike je pomoi da se kreira pozitivna okolina za prijateljstvo. Najstranije rijei
za uenika sa autizmom su Svako bira partnera. Na ovu izjavu, osoba sa autizmom moe poeti
prebirati po svom mentalnom ormariu sa podacima o drugim uenicima, razmiljajui o njihovim
imenima, licima i da li e izvriti zadatak kako treba ili ne. Dok osoba sa autizmom o svemu tome
razmisli svi e ve izabrati partnera i on ili ona e ostati da rade sami. Ili radei sa odraslom osobom.
Vi napravite grupe i struktuirajte zadatak jasno, tako da nema prilike za raspravu.
Ponekad bi prioritet grupne aktivnosti trebao biti da se uenik socijalno angauje sa drugima a ne
stvarni zadatak. Spencerov uitelj mi je jednom rekao da kada se Senceru da izbor izmeu toga da radi
sam ili u grupi, on e uvijek izabrati da radi sam. Kada sam ga pitala o tome, rekao mi je Ne mogu
raditi i priati istovremeno. A ti, mama, hoe da dobijem 5, tako da onda izaberem da uradim zadatak.
Traenje od uenika da se fokusira na socijalnu interakciju, umjesto na zavravanje zadatka moe biti
jednako teko kao drugim uenicima da urade zadatak.
Kada su napravili istraivanje vezano za maltretiranje, jedna od karakteristika koja je pravila najveu
vjerovatnou da e uenik postati meta za sileije nije bila drugaiji nain govora, drugaije oblaenje
ili pravljenje neobinih zvukova. To je bila usamljenost. Imati prijatelja je od kritine vanosti. Imati
dva prijatelja je odlino. Sve preko toga je bonus. To je razlog zato je uenje socijalnih interakcija
toliko vano za edukaciju i ivot uenika sa ASD-om.
7. Budite svjesni ulnih potreba
Izazovi ulne obrade podataka se mogu nai kod skoro svih osoba sa autizmom. Veini osoba je teko
procesirati svjetlo, zvukove, mirise, odreene dodire ili ukuse. Veina osoba sa kojima radim su
hipersenzitivna na ulne inpute.
Na sin Zachary je hipo-senzitivan na temperaturu. Jednom smo ga nali napolju samo u orcu na
temperaturi od -20. Obukao bi zimsku jaknu, kapu, rukavice i izme u sred ljeta ako mu se tako kae.
Postoje veliki sigurnosni problemi kada se hipo-senzitivno sa ulima. Ovaj izazov se moe vidjeti kod
osoba koje jedu konstantno (nemaju osjeaja sitosti), nemaju reakcije kada izvre nudu u pelenu
(nikakva reakcija na smrad), ili to moe biti ograniena reakcija na pad ili povredu (nema reakcije na
dodir). Ali veina osoba sa autizmom su hipersenzitivna na ulne inpute i imaju jake reakcije na
uobiajene mirise, zvukove, materijale ili hranu.
ASD je neuroloki poremeaj; neuroni mozga odailju razliito nego neuroni osobe tipinog razvojnog
puta. Ovo esto ima za rezultat ogranienu sposobnost procesiranja ula istovremeno. Veina nas moe
tolerisati uionicu, na primjer, koja ima florescentna svjetla, osunana je i moda ak i projektor koji
istovremeno radi u njoj. U uionici e se uti mnotvo zvukova kao to su kripa stolica, kripa olovaka
dok se njima pie, drugi uenici se uju iz hodnika, aputanje se uje u uionici. Dok smo u razredu mi
moemo tolerisati stolicu ispod nas i odjeu koja nas grije svakog dana. Simultano moemo osjeati i
miris osobe koja sjedi pored nas (nadajmo se da je dobar miris!), i miris ruka koji dopire iz kafeterije.
I usred svih ovih informacija koje dopiru do naeg mozga, simultano, mi znamo da je najvanije da se

fokusiramo na uitelja. Nevjerovatno. Na mozak prima informacije ta vidimo, ujemo, miriemo,

dodirujemo i pohranjuje te podatke u dio naeg mozga koji se zove stvari-o-kojima-ne-treba-darazmiljam-sada. Osoba sa autizmom moda nee biti u stanju da to uradi. Njihov mozak im moe
govoriti da se fokusiraju na injenicu da projektor isputa udne zvuke ili na injenicu da ih iritira
etiketa na koulji.
Kada se uzme u obzir ovaj izazov procesiranja ulnih inputa, borba protiv promjene okoline ima vie
smisla (da tako kaem). A promjena godinjih doba, garderobe i temperature mogu izazvati znaajne
probleme u ponaanju.
Tako to ete obezbjediti este prilike da se reorganizuje, vizualna sredstva da predvidi promjene
vremena i okoline i aktivnosti senzorne integracije, pomoi ete osobi sa autizmom da procesira
senzorni input.
8. Ugradite u raspored i vrijeme za oputanje
Kad bih barem dobila 10 feninga svaki put kad mi roditelj kae da im u koli kau da nemaju problema
sa djetetom, ali roditelj kae da kad dijete doe kui onda skae po zidovima. Dan u koli je
nevjerovatno teak za uenika sa autizmom. Sati na poslu su ponekad skoro vie nego to osoba sa
autizmom moe podnijeti. Oni troe vie energije i modane moi nego neuro-tipine osobe u cilju
zavravanja zadatka ispunjavanja zadatka, zavravanja posla, konverzacije sa drugima iz okruenja.
Kada dou kui, sav stres i tenzije tog dana izau van i kao rezultat toga mogu se vidjeti problemi u
ponaanju kod kue.
Osoba sa autizmom treba imati priliku da provede neko vrijeme sama. Mi esto zaboravimo koliko je
to od vitalne vanosti za njihovu emocionalnu stabilnost. U naem domu, shvatili smo da kada djeaci
dou kui iz kole treba ih se pustiti da budu malo sami ne ih odmah posjesti da rade zadau. Na
raspored daje djeacima barem 45 minuta da se zabave svojim omiljenim aktivnostima. Nakon
vremena koje su proveli u aktivnostima po svom izboru i opustili se, onda trebaju uraditi zadau, biti s
nama za vrijeme ruka i onda se baviti svojim veernjim aktivnostima. I tako smo skoro eliminirali
raspad sistema poslije kole.
Neke osobe sa autizmom se mogu pronai u taci raspada i u sred kolskog dana ili radnog vremena.
Takva djeca koja istre i pobjegnu iz prostorije su esto na kraju granice svoje sposobnosti da se nose
sa stresom interakcije. Dvojica naih djeaka su bili pobjegulje tokom nekog vremena. Zachary
posebno je bio brz da istri i pobjegne im bi poeo osjeati da mu je previe. Pronali smo da ako mu
mi pronaemo mjesto gdje da pobjegne da emo barem osigurati da bude bezbjedan kada pobjegne.
U suradnji sa Zachovim edukacionim timom, odabrali smo lokaciju u koli koja je bila prikladna i
bezbjedna. A onda smo nauili Zacha da tri na to mjesto. Pokazali smo mu vizuelnu kartu (sliku) tog
mjesta, i onda smo drei ga za ruku, trali sa njim do tog odabranog mjesta.To mjesto je imalo stvari
koje su Zacharyja smirivale ne omiljene stvari i igrake ali umirujue stvari. esto smo vjebali
bjeanje na to mjesto. I ubrzo je i sam poeo bjeati tu kada se osjeao veoma uznemirenim ne preko
vrata, ili na ulicu, ili u drugu uionicu.
9. Imajte komunikacioni sistem koji je dostupan u svako vrijeme
Kada ste pod stresom, sposobnost govora se smanji. To je psiholoki odgovor na poveani adrenalin.
Kada se adrenalin povea, koliina kemikalije potrebne za govorni dio mozga se umanji. Da li ste ikada
imali raspravu sa nekim i onda kad se zavrilo ste rekli sebi, trebala sam rei ____? Borimo se sa
svojim govorom kada smo isfrustrirani, ili ljuti, ili uplaeni.

Ljudi sa autizmom su pod stresom veinu dana. Tako da je njihova sposobnost da koriste verbalni jezik,
koji je ve u startu zakanjeo ili oteen, umanjena.
Komunikacioni sistem treba biti dostupan svo vrijeme i biti podrka ASD osobi tokom loih dana. To
znai da ako osoba sa autizmom tipino koristi verbalni jezik za komunikaciju, vjerovatno e im trebati
zapisane reenice u jako tekim danima. Ako osoba koristi pisanu komunikaciju, vjerovatno e im
trebati komunikacija sa slikama na stvarno tekom danu. Uspostavljeni komunikacijski sistem treba biti
lagan, momentalno dostupan i efikasan kada su emocije van kontrole.
Treba biti dostupan komunikacijski sistem i za sve ukljuene u rad sa osobom sa autizmom da
komuniciraju meusobno. Roditelji trebaju pitati djetetov edukacioni tim koji komunikacioni sistem
njima odgovara email, telefonski pozivi, pisane poruke, itd. Osobe na mjestima rada trebaju pitati
svog nadreenog koja forma komunikacije je najefikasnija da se prodiskutuju brige. Pravljenje plana za
komunikacioni sistem prije krize e osigurati bre razrjeenje tekog momenta.
10. Zabavite se
Ljudi sa autizmom su divne, prekrasne, frustrirajue, nevjerovatne osobe. Oni hoe da uivaju u ivotu.
Hoe da budu sa ljudima koji vole biti s njima. Raditi s njima, ivjeti s njima, ljudima sa autizmom, e
biti najbolje iskustvo koje ete ikada imati. Prihvatite priliku i uivajte u iskustvu!
Najvei dio mojih konsultacija se odnosi na ispravljanje ponaanja. Koritenje koraka e umanjiti i
eliminisati izazovna ponaanja zato to pruaju podrku uenju i razumjevanju potreba koje osoba sa
autizmom ima.

Poglavlje 14
Uplanirano vrijeme za tugu: Individualni edukacioni plan
Nisam sigurna koji je taan broj, ali vjerujem da sam bila na 125 sastanaka vezanih za Individualni
edukacioni plan (IEP) u proteklih 17 godina. To su samo sastanci koji su vezani za moju djecu! Ako na
taj broj dodamo i sastanke na kojima sam nastupala kao konsultant, broj bi dosegao cifru 300.
Ovo bi trebalo znaiti da su ti sastanci postali rutinski, ne emocionalni dogaaji u mom ivotu. Tano.
Veinu vremena. Ali ja sam majka djece sa autizmom, tako da je moja emocionalna stabilnost direkno
vezana za emocionalnu stabilnost i akademske uspjehe moje djece. To to poznam 'u duu' Federalni
zakon o edukaciji ne sprijeava da se moja anksioznost povea ako sam zabrinuta zbog nastavnog
plana iz matematike. To to imate vrstu, pozitivnu vezu sa edukacionim timom ne garantuje da nee
biti povrijeenih ega kada preispitujem validnost predloenog plana ponaanja. Sva moja konsultantska
strunost isezne pod mojim emocijama kada su u pitanju moja djeca. Moj naziv za IEP sastanak je
Uplanirano vrijeme za tugu. Svake godine, barem jednom, od mene e biti zatraeno da sjednem u
sobu i sluam razne profesionalce kako diskutuju o tome kako je moje dijete drugaije nego drugi
uenici. Proveu minimum dva sata pregledajui rezultate testova koji pokazuju da su rezultati moga
dijeteta ispod prosjeka, ili da uope nije sposobno da rijei traeni test. Zagarantovano mi je da u
morati proi barem djelimino kroz ciklus tugovanja, ako ne i sve njegove faze. A to moram zabiljeiti
na svoj kalendar.
Bilo je godina kada sam bila u stadiju prihvatanja u okviru ciklusa tugovanja i kada sam relativno
mirno prihvatala IEP sastanke. Bilo je godina kada sam bila u fazi poricanja, i kada bi i najmanja
indikacija deficita kod mog djeteta pokrenula iz mene bujicu rijei o nedostatku podrke i intervencija
koje su dostupne. A bilo je i godina kada sam bila u najtunijoj fazi tugovanja i kada bi IEP sastanak
zahtjevao itavu kutiju papirnih maramica.
Kako su nai djeaci ili u istu osnovnu kolu skoro sedam godina, provela sam mnoge IEP sastanke sa
istim edukacionim profesionalcima. U ali smo te sastanke zvali Beytien IEP dan zato to bi smo
zakazali sva tri sastanka za isti dan. Sjedila bih u sobi, dok bi se razni lanovi tima izmjenjivali
mjenjajui dokumente koje su mi pokazivali i dosipajui mi dietnu kolu. Imali smo sjajan edukacioni
tim i IEP sastanci su bili zaista suraivaki i puni podrke.
Jedne godine, tokom relativno mirnog IEP sastanka za Josha, moja tuga me preplavila. Ne mogu se
sjetiti to je tano bilo reeno to god da je bilo to nije bio razlog za moj emocionalni ispad. Ali
nekako, u sred diskusije, suze su mi navrle na oi. Edukacioni tim me nikad prije nije vidio da izgubim
kontrolu na sastanku. Moj oigledan bol ih je zaledio. Morala sam izai, i sabrati se u toaletu. Kada
sam se vratila natrag u sobu, tiina je bila potpuna. Izrazi na njihovim licima su varirali od potpunog
horora do zabrinutog ili punog nelagode. Pokuala sam im objasniti da ispad nije bio njihova greka
nego da su me samo preplavili izazovi sa kojima moja porodica treba da se suoi.
Federalni zakon, Ni jedno dijete nee biti izostavljeno programom i brojne druge dravne i lokalne
regulative iskombinirane su da kreiraju antagonistinu, neprijateljsku okolinu za roditelje i kolske
profesionalce takoe. Ono to bi trebao biti razgovor o sposobnostima, izazovima i podrci je postao
kruti format o rezultatima testova, problema u ponaanju i pokuaja da se dokau ili opovrgnu potrebe
za njihovim uslugama. Roditelji su ostavljeni da se pokorno mole na oltaru obrazovanja, preklinjui da
se njihovo dijete ui i esto ni sami ne znajui to mogu uope traiti. Miljenja i uvidi uitelja su esto
ostavljeni postrani zbog brige o budetu.

Ali taj proces ne mora biti ovakav. Svako od nas roditelja, uitelja, administratora, logopeda,
okupacionih terapeuta, paraprofesionalaca i svih drugih osoba ukljuenih u edukaciju osobe sa
autizmom moemo osigurati da IEP sastanak ostane fokusiran na potrebama uenika. Evo nekoliko
strategija koje bi pomogle da se to desi, i filozofski i praktino:

Strategije za voenje IEP-a

Filozofija:
1. Budite aktivni.
Kada svako prihvati odgovornost za svoj dio uea u uenikovoj edukaciji, onda dolazi do pozitivnog
stava sudjelovanja i suradnje. Roditelj treba prihvatiti da kolski tim ne moe nauiti dijete svemu to
bi ono trebalo znati i nauiti. Uitelji trebaju priznati da kola obuhvata najvei dio djetetovog dana i da
predstavlja najznaajniju drutvenu okolinu koji uenik moe imati.
2. Mislite unaprijed.
Svaki IEP sastanak zaponite priom o uenikovoj budunosti. Gdje mislite biti/raditi kada se
kolovanje zavri. Onda radite unatrag prema tom cilju svake naredne godine.
3. Budite fokusirani.
kole ne mogu nauiti o svemu. Napravite prioritete u cilju da kreirate jasno, zajedniko razumijevanje
o tome to treba biti postignuto tokom kolske godine. Efektivnije je da se fokusira energija tima prema
mjerljivim rezultatima vezanim za tri cilja, nego da imamo ograniene rezultate na osam ciljeva.
Fokusirajte se na ciljeve koji prvi trebaju biti postignuti, a zatim prodiskutujte kako da se postignu ti
ciljevi.
4. Sudjelujte
Radite na koncenzusu kad god je to mogue. Koncenzus nije kompromis. Svaki lan tima moe imati
razliite filozofije oko toga to je dobro za dijete. Najuspjeniji kolski tim prihvata razliite filozofije i
radi prema koncenzusu i razumijevanju. Stara poslovica Razmisli prije nego progovori je od kritine
vanosti na IEP sastancima sa razliitim miljenjima.
5. Imajte razumijevanja i omoguite drugima da vas razumiju.
Sluajte sa namjerom da razumijete, ne sa namjerom da odgovorite. Roditelji trebaju zapamtiti da niko
ne bira karijeru u obrazovanju kako bi zaradio mnogo novca. Uitelji trebaju zapamtiti da ni jedan
roditelj nije izabrao da ima dijete sa autizmom. Svi na sastanku vjeruju da imaju na umu dijetetov
najbolji interes. Cilj nije da se sloite, nego da shvatite meusobna gledita.
6. Budite jedinstveni
Jednom kada se ustanove ciljevi i fokus, svaki lan tima treba pruati podrku i dati sve od sebe za
postizanje ciljeva. Konstantna negativnost, sumnje i ne konstruktivne primjedbe e podrijeti uspjeh
uenika i uspjeh tima.
7. Budite pozitivni
Svako treba znati da je cijenjen i vaan. Dajite komplimente, piite pisma zahvale, istaknite uspjehe i
estitajte kada je zavrijeeno. I to je vano i za roditelje i za edukatore. Nagrade su dio plana za
ponaanje za svakoga.

Praktikalije za uitelje
1. Individualni edukativni planovi su dugi, komplikovani dokumenti. Odredite vie od 30 minuta
za godinji IEP sastanak. Devedeset minuta je prosjek koliko je potrebno za godinji edukacioni
sastanak za podrku ueniku sa autizmom.
2. Obezbjedite radne primjerke materijala barem tri dana prije sastanka. Svako treba imati priliku
da proita i pregleda svu dokumentaciju prije sastanka. Ovo omoguava da se mogu formirati
pitanja, donijeti dodatna dokumentacija i doprinjeti e da sastanak bude koncizan.
3. Namjestite raspored sjedenja na sastanku tako da roditelj bude pored osobe koja dri
dokumentaciju. Ovim postiete da roditelji imaju prikladnu dokumentaciju i da su bukvalno na
istoj strani sa svima ostalima. Takoe nikad nemojte staviti roditelja sa jedne strane stola, a
kolski tim sa druge strane stola. Takav aranman uvijek zavri tako to se roditelj osjea kao da
je na suenju.
4. Shvatite da su roditelji strastvena, zatitniki nastrojena bia kad su u pitanju njihova djeca,
takvim ih je stvorila priroda.
Praktikalije za roditelje
1. Napiite zbirni pregled uspjeha i problema koje ste sa djetetom imali u kui i zajednici. Takoe
napiite to je bilo uspjeno tokom predhodne kolske godine, a to je bilo problematino. Ove
informacije su vane da se dodaju u dokumentaciju IEP-a tako da se ima jasna zabiljeka o
generalizaciji steenih vjetina i izvan kolskog okruenja. Roditelji mogu dodati taj izvjetaj
u IEP dokumentaciju.
2. Napiite listu pitanja i komentara prije IEP sastanka. Zapisivanje pitanja je jako vano zbog
toga to vas emocije nekad mogu skrenuti, a ako ne dobijete odgovore na pitanja tokom
sastanka, onda se moe zakazati novi sastanak.
3. Uvijek povedite jo nekoga sa sobom na sastanak. Bliskog prijatelja, supruga ili roaka
nekoga ko vam moe pomoi da shvatite to se deava, ostati smiren i pruiti podrku.
4. Ponesite aenje. Ozbiljno. ak ako se aenje ne pojede tokom sastanka, tim e to cijeniti
poslije. Ja to ne zovem mitom - zovem to pozitivnim pojaanjem!
5. Shvatite da uitelji streme da budu nepristrasni, objektivni profesionalci, kako to i njihov
trening zahtjeva od njih. Oni imaju puno uenika koje trebaju obuavati i sadanji sistem
obrazovanja ih je ve pretrpao sa dodatnim zadacima.
6. Nauite sve to moete o dravnom i federalnom edukacionom zakonu. Znanje je mo i znanje
donosi prosvijeenost. IEP sastanci su manje stresni ako razumijete proces i parametre.

Poglavlje 15
Kretanje unaprijed: tranzicije u obrazovanju
Bio je to prvi dan kole, 1996g. etverogodinji Joshua je krenuo u ranu intervenciju, a Spencer,
petogodinjak, je krenuo u vrti. Ja sam krenula dobiti nervni slom!
Kada se kolski autobus zaustavio tog jutra ispred nae kue, nivo mog stresa je otiao sa nula na
ezdeset! To je bio VELIKI autobus ne mali autobus za specijalno obrazovanje koji sam oekivala prepun uzbuenih uenika i buke. To je bilo najgore mogue mjesto za mog etverogodinjaka sa
autizmom. Drhtei sam ga stavila u autobus i okrenula se (tako da me ne moe vidjeti) i poela plakati.
Pogledala sam supruga i rekla, Ulazi u auto i slijedi ga! Suprug me pogledao kao da e odbiti to da
uradi u pitanju su bila samo etiri bloka zaboga ali kada je vidio histerini ne protivi se mami
pogled u mojim oima, predomislio se.
Joshua je bio dobar tog dana. I svi moji djeaci su svake godine dobri prvog dana kole. Ali opet ja
nikako da umirim svoju nervozu. Prvi dan nove kolske godine je jedan od najstresnijih dana za mene.
Sve je novo za moje djeake, ali i za mene. Osobe sa autizmom obino ne podnose dobro tranzicije
kao ni neki od njihovih roditelja! Bilo je dana kada bih se vozila po gradu, sigurna da e me pozvati da
doem u kolu po nekog od djeaka jer ne bi bio dobar tog dana. Bilo je dana i kada bih hodala oko
kole satima prvog dana nesposobna da odem, sve mislei da sam zaboravila spakovati neto u njihove
ruksake. A kada je moj najstariji sin odvezao sebe i brata u srednju kolu? O da, i taj dan sam ih pratila
u svom autu!
Uradila sam sve to sam mogla da im olakam tranziciju i svoju u novu kolsku godinu. Razumijem
realnost kolskog ivota za edukatore. Moja mama je bila uiteljica preko 30 godina, tako da znam ta
se deava iza scene. Znam da je uitelj vjerovatno proitao IEP, ali da se nee sjetiti ba svakog
njegovog dijela. Tako da uvijek poaljem kratku zabiljeku sa 10 stvari koje trebate znati o (Spenceru,
Joshui, Zacharyu). Ovo mi omoguava da dam edukacionom timu sitne-bitne stvari koje bi trebali
znati o mom djetetu (npr. ne dirajte mu glavu; ili trenutno citira 101 dalmatinca; ili ne tolerie kada
ga neko uutkuje). Svaki roditelj zna da su ovo vane stvari koje uitelj treba znati, a ne nalaze se u
IEP-u.
Jedna od glavnih informacija o Zacharyju, naem najmlaem sinu je da ako podigne ruku prema vama i
kae Skloni se! trebate ga posluati. Poto se Zachary od poetka svog autizma bori sa fizikom
agresijom, nauili smo ga da kae ovo kada se osjea na rubu. On je to dobro nauio, to je stvarno
dobra stvar. Na poetku svake kolske godine podsjetim njegov tim na ovu njegovu vjetinu i potrebu
da ga posluaju.
Prije nekoliko godina napravili smo veliku promjenu, preselili smo u drugu dravu, novi dom i novu
kolu i to je prolo relativno jako dobro. Druga kolska godina je upravo poela i ta tranzicija je dobro
prolazila. Suprug i ja smo izali u kupovinu jedne veeri kada smo ugledali majicu na kojoj je pisalo:
Koji dio od SKLONI SE ne razumije? Smatrali smo to veoma smijenim s obzirom na Zacha, tako da
smo mu je kupili. Zach ju je obukao sutradan. Kad sam ga dovela do njegove uiteljice tog jutra
pokazala sam joj njegovu majicu i prokomentarisala da njegov tata i ja imamo udan smisao za humor.
Ona sa nasmijala i pitala, Da li vas je zvala ga Anderson sino?
Ga Anderson je bila direktorica osnovne kole koju jo uvijek nisam bila upoznala. Zachova uiteljica
mi je dalje nastavila priati kako je prethodnog dana za vrijeme ruka ga Anderson prila Zachu i

pitala ga da li mu se dopada ruak. Pogledao ju je i rekao Skloni se! Ona mu je na to odgovorila,

Ne, neu da se sklonim. elim priati s tobom o ruku. On ju je onda udario! Interesantno
tempiranje, s obzirom da se Zach sutradan pojavio u koli sa majicom na kojoj pie Koji dio od
SKLONI SE ne razumije?
Nakon tog incidenta, ga Anderson je odmah prila Zachovoj uiteljici i rekla ta sam mislila? Bila
je njegova najvra podrka i odlian edukator i direktor.
Tranzicije izmeu razreda i kola su sve teke teke za djecu i teke za roditelje. Ponekad mislim
kako bi IEP trebao ukljuiti tranzicioni plan i za roditelje kao i za uenika!
Suprug i ja smo prebrodili mnogo tranzicija do ovog trenutka naih ivota. Dok ovo piem, sjeam se
kad je Spencer, na najstariji sin (sada dvadesetogodinjak), imao jo samo dva dana do diplomiranja u
srednjoj koli. Ja sigurno nisam bila spremna za to ALI TRANZICIJE SE DEAVAJU, BILI MI
SPREMNI ILI NE. Mislite li da bih trebala poslati spisak Deset stvari njegovim profesorima na
koledu?
Ispod je lista napravljena za Zacharyijevu razrednicu 2007. godine Moda vam moe pomoi da
kreirate svoju list Deset stvari.
DESET STVARI KOJE TREBATE ZNATI O ZACHARYJU
1. Zachary reaguje na pozitivne pohvale
Zachary gleda u izraz lica i odgovara na veselo, ohrabrujue lice. Takoe dobro surauje kada ga se
verbalno ohrabruje, npr., Ti to moe. O, super ti ide! Odlian posao Zach! Uspio si!
2. Zachary voli skakanje i duboki pritisak.
Pritisak na njegovim rukama, trljanje njegovih lea, kotrljanje u buretu, skakanje na trampolini, manje
doze prsluka sa tegovima, duboki pritisak na ramena su opcije za ulnu integraciju i smirivanje.
Nemojte mu davati lagane dodire!
3. Zachary stalno trai panju.
Zachary e koristiti i pozitivno i negativno ponaanje da pridobije panju ako misli da ne dobija ono to
mu treba. Traie interakciju sa osobom sa kojom eli da se drui tako to e joj se osmjehnuti i stati
veoma blizu. Sa negativne strane, vritae ili tuliti ili stisnuti vae zglobove ako ne dobiva ono to mu
je potrebno
4. Zachary izgovara mnogo memoriranih reenica.
Nije sve razumljivo! Ali moete uti fraze iz Shreka, Spuva Boba i iz dosta drugih filmova. On koristi
te reenice da verbalno odgovori na situacije, tako budite spremni da ujete odlian govor od njega u
odreenim situacijama. Zach voli da i drugi uestvuju u takvom razgovoru, tako javite mi ta je rekao
da vam pomognem u prevodu!
5. Zachary ui posmatranjem.
Zachary konstantno posmatra druge to rade i nain na koji rade. On tako ui. Novi zadaci trebaju
uvijek biti prvo demonstrirani. Svako uenje 'ruka-preko-ruke' treba biti uraeno tako to stojite pored
njega, ne iza njega. On e gledati kako njegovi vrnjaci rade stvari i tipino je da ih pone pratiti,
posebno ako je motivirajui zadatak. Gledae i rutine koje rade odrasli i esto ih oponaati do
savrenstva u obavljanju istog zadatka. To takoe znai da e uzeti ulogu policajca i fiziki osigurati

da i drugi studenti rade ono to uitelj kae!! Pazite na ovo.

6. Zachary protestvuje tako to cvili visokim zvukom.
Ovaj zvuk ili serija takvih zvukova tipino ide prije problematinog ponaanja. On time pokazuje
protest i odbijanje. Mi odmah odgovorimo na to sa Ja elim... Tako to drimo jedan prst dok
govorimo ja, drugi prst dok govorimo elim, i onda podignemo trei prst i uutimo. Onda priekamo.
Ako to ne pomogne odmah izvadite vizualna sredstva! Ovo cviljenje moe eskalirati u stiskanje vae
ruke, da vas tipa na gornjem dijelu vae ruke, ili da vas udara u rame.
7. Zachary odgovara na da ili ne pitanja.
Za poznate zadatke i okoline, Zachary je uspjean sa verbalnim odgovorima. Ipak, pretpostavljam da
mu je potrebna slika ili napisani uput u prvim mjesecima ovdje u koli. Kad god je to mogue,
postavite zahtjeve ili pitanja tako da vam moe odgovoriti sa da ili ne. Npr., Zach, hoe li pauzu?
Da ili ne? Odgovorie vam ispravno.
8. Zachary ne voli da mu ljudi govore ILI Ne.
Iako Zachary moe postati glasan u nezgodno vrijeme, uutkivati ga sa i dranjem prsta
prislonjenog na usta e dovesti do toga da vas udari. Ne znam zato, ali upozorite sve nastavnike na to.
9. Zachary voli da je u pokretu.
Njegova omiljena stvar je da hoda okolo, igra se, tri ili da radi bilo to napolju. Voli plivati, ili dugo
etati. Treba imati dosta prilike da se kree tokom dana.
10. Zacharyja jako voli njegova porodica.
Apsolutno bilo ta to moemo uiniti da pomognemo Zachu da ima pozitivno iskustvo u koli je u
vrhu naih prioriteta. On je veseo, zabavni, dragi djeak koji zaista eli da ini ispravne stvari i ui.
Molim vas da me kontaktirate ako imate bilo kakva pitanja, brige, ideje ili divne prie! Mi emo
pomoi na bilo koji nain moemo.

Strategije za noenje sa edukacionim tranzicijama

1. Napiite drutvenu priu.
Koristite slike kole, igralita, blagovaonice itd. i napiite priu koja e ispriati vaem djetetu da e
biti nekih novih stvari u koli kao to su uitelji, novi drugovi u razredu i njegovoj uionici, ali da e
neke stvari ostati iste kao to su igralite, blagovaonica i kolska sekretarica.
2. Volontirajte u koli
Volontirajte u biblioteci jedan dan sedmino; ponudite da koordinirate izlet; ili ponudite da izreete
slike rasporeda i obloite ih folijom. Volontiranje ne samo da pokazuje kolskom timu da podravate
sav njihov trud, to takoe daje priliku i vama da vidite kako kola radi, kao i da preusmjerite
potencijalne probleme.
3. Pripremite vau vlastitu top deset listu.
Napiite saetu listu trenutnih kritinih problema vaeg djeteta. Ukljuite stvari za koje najvie elite da
uiteljica zna.
4. Uspostavite komunikacijski plan.
Pitajte uiteljicu koji metod komunikacije joj najvie odgovara komunikaciona sveska, telefonski

pozivi ili e-mail. Uitelji i ostalo osoblje imaju nevjerovatno popunjeno vrijeme u danu i moe biti
nemogue za njih da komuniciraju sa vama svaki dan, ali barem jednom sedmino je od velike
vanosti. Osigurajte da i vi odgovarate na komunikaciju.
5. Pozitivna pohvala treba svima.
Porodice trebaju uvijek nai vremena da istaknu kada su stvari dobre, isto kao to uvijek imamo
vremena da istaknemo kada nisu! Napiite pismo direktoru ako je vaa uiteljica napravila neki
posebno dobar napor. Zahvalite uiteljici osobno ili putem poruke kada vidite da su dobro odgovorili na
neki problematini momenat.
6. Podiite svijest o autizmu meu vrnjacima.
Ja snano podravam da se ostalim uenicima u razredu objasni o autizmu, bilo da se to uradi uopteno
ili direktno vezano za pojedinca (uz odobrenje roditelja, naravno). U svakom sluaju to je od pomoi da
neko prodiskutuje sa uenicima o problemima autizma i da pomogne uenicima da shvate kako da
odgovore na te izazove. Ja sam to radila svake godine za moje deke, a takoe sam radila prezentacije
za mnoge druge razrede svake godine. Time to ste aktivni vezano za podizanje svijesti pomaete svom
djetetu da zadobije strpljenje i podrku svojih vrnjaka.

Poglavlje 16
Dan nezavisnosti: toalet trening i briga o sebi
Dobro vee dame i gospodo i dobro doli na godinje igre dana nezavisnosti! Veeras vam se
javljamo uivo sa mjesta takmienja dana nezavisnosti toalet trening! Ko se veeras takmii,
Bobe?
Pa, Rone, veeras sa nama su Spencer i njegova mama Alyson. Ovo bi trebala biti interesantna
runda takmienja u toialet treningu, Bobe. Spencer ima etiri godine, ima hronian zatvor, i jako je
otporan prema bilo kakvom uplitu od strane njegove mame. Hajdemo sada ui u arenu u toalet i da
pogledamo takmienje u tijeku.
Spencer je imao problema sa zatvorom svoj itav ivot. Ishrana koja se sastoji od vafli, pomfrita,
Cheeriosa i palainki nije vodila prema glatkom izlazu kakav je bio potreban. Sve sam pokuala
laksative, klistir, biljne pripravke, ricinusovo ulje i sve drugo to bi eventualno moglo pomoi. Rad
crijeva je trajao satima i bio je uzrokom stalnog plakanja. Kad je Spenceru bilo etiri i pol godine nala
sam biljnu mjeavinu koja je zaista djelovala. To je bio momenat da zaponemo toalet trening.
Spencer je volio male akcijske figure, tako da sam kupila njih 20 i stavila ih u ukrasnu kutiju. Onda
sam napravila svoju Hoe bijelo rutinu tako to sam mu pokazala kutiju i rekla da moe dobiti
igraku svaki put kad obavi veliku nudu u toaletu. Poslije tri dana Spencer je postao neovisan kad je u
pitanju obavljanje nudi u toaletu!
Evo nas opet Rone, na sljedeoj rundi toalet trening takmienja na Igrama dana neovisnosti. I
imamo ponovni susret sa Alyson Beytien!
Tako je Bobe, Ona ima jo jedno dijete da trenira za toalet, i dopusti mi rei, ovo e joj uiniti da
tri za novcem! Njen drugi sin, Joshua, se pokazao teim nego njegov brat Spencer. Hajdemo
pogledati takmienje u tijeku.
Joshua bi ostao suh tokom jutra na asu svoje rane intervencije, onda na povratku kui bi vritao i
derao se i odbijao prii kupatilu i bio bi mokar u roku od sat vremena. Uzdah. Nisam mogla da naem
nagradu (potkrepljiva) koja bi mu bila bitna. A onda, jednog dana u trgovini odlijepio je zato to mu
nisam htjela kupiti bombone. Bingo! Nala sam nagradu!
Stavila sam teglu bombona na vrh vodokotlia, zalijepila sam je superlijepkom za njega tako da se ne
moe pomai i stavila metalni poklopac koji on nije mogao otvoriti. Kada je Joshua doao iz kole,
povela sam ga prema kupatilu, a on je poeo da vriti i da se baca na pod. Odnijela sam ga u kupatilo,
otimajuu masu histerije, i pokazala sam mu teglu sa bombonama. To ga je zaustavilo. Rekao je
Bombona? Rekla sam, Prvo piki u olju, a onda bombona, a svo vrijeme mu pokazujui sliku ta
treba da uradi. Opet vritanje. Opet ponavljanje reenice Prvo/Onda. Jo vritanja. Onda tiina. Joshua
je kroz jecaje rekao olja prvo, onda bombona. I obavio je nudu gdje treba.
Trea runda takmienja poinje veeras, Bobe, i mnogi se klade da Alyson nee uspjeti ponoviti
uspjeh kao sa prethodna dva djeaka.
Bilo bi udo ako uspije, Rone. Zachary je teko dijete sa mnogo vie problema, tako da se nivo
sloenosti utrostruio. Alyson se nee moi pouzdati na svoje prethodne uspjehe u ovoj rundi

takmienja. Mnogi kau da je trebala priekati jo godinu ili dvije prije nego zapone sa
treningom.
Pa, vidjeemo da li odlunost i ista tvrdoglavost mogu donijeti pobjedu u treniranju Zacha da
pone sam koristiti toalet. To e biti odlina no na Igrama dana neovisnosti!
Bila sam sigurna da mogu nauiti Zacha da koristi toalet. Svake noi, nakon to ga stavim u krevet, on
bi ustao skinuo se do gola i takav ponovo legao i zaspao. I ujutro bi se probudio suh. Nakon to bih mu
stavila pelenu, pikio bi u nju. Zbog toga sam pretpostavila da je to dobro vrijeme da zaponemo
trening. Moj plan je bio da mu ne stavim pelenu ujutro, nego ga odvedem u kupatilo i ekam. Znala
sam da je Zachu trebalo 24 sata da neto naui. Proveo bi 24 sata ljut i jadan svaki put kada bi smo mu
mjenjali ivot u pokuaju da neto novo naui, ali nakon toga bi bio uredu.
Ipak, nakon etiri dana bila sam sigurna da neu nikad uspjeti nauiti ovog djeaka da upotrebljava
toalet! Ne samo da je moj plan jadno propao nego je probudio konstantnu Zachovu agresiju prema
meni. Petog dana sam rekla Craigu da ne mogu vie. Craig je ponudio da uzme slobodan dan od posla i
pomogne mi da provedemo Zacha kroz plan.
Zach se probudio suh i gol i Craig ga je odveo u kupatilo. Pomislila sam da moemo pogurati njegov
mjehur, a Zacha uiniti sretnim tako to u mu dati root pivo (Ameriko slatko gazirano pie). Craig je
ponio dva litra tog pia sa sobom, zatvorio vrata i stalno je pokazivao Zachu sliku ta treba da uradi.
Nita. Zach je vritao i derao se na nas. Satima poslije jo uvijek nita. Zach ve 15 sati nije pikio.
Izgledao je kao izgladnjelo dijete iz Etiopije. Jadan je, a i mi smo.
Craig je u jednom trenutku izaao iz kupatila da preuzme telefonski poziv, a ja sam ga zamjenila. Zach
je bio ljut na mene gledao je pravo u mene i vritao. Rekla sam mu Zach, volim te. Ti moe ovo
uraditi. Suze su mi poele kliziti niz lice. Zach je dreknuo na mene, a onda priao wc olji i poeo
pikiti u nju. Bila sam tako uzbuena da sam se poela uzbueno derati. On je jo uvijek pikio, ali se
onda okrenuo prema meni i rekao, Nema deranja!
Zach nakon toga vie nikad nije imao incident sa nudama.
I ba kada pomislite da takmienje dana neovisnosti ne moe biti tee mi vam donosimo
tinejderski turnir! Na ovom takmienju, takmiari moraju nauiti svoju djecu svim vjetinama
potrebnim da bi se ivjelo kao tinejder. Takmiari mogu izabrati pojedinanu vjetinu za svakog
tinejdera, ili mogu dodati i vie vjetina za dodatne poene.
I to je gdje e na trenutni ampion, Alyson Beytien, morati sve svoje vjetine staviti na test.
Odabrala je da naui Spencera da vozi auto i da se brije, Joshuu da pere ve i iznosi smee, a
Zacharyja da pravi svoj krevet i usisava svoju sobu. Nisam siguran da ona sve to moe postii,
Bobe.
Rone, mislim da potcjenjuje njenu usresreenost i vjetinu kreiranja vizuelnih sistema. Kada sam
priao sa njom par dana prije poetka natjecanja, rekla mi je da je odluna da njeni deki nee
ivjeti sa njom do kraja njenog ivota. Njihova neovisnost u ovim vjetinama je od kritine vanosti
kako bi se postigli njeni ciljevi.
Ja vrsto vjerujem da svaka osoba treba raditi. Suraivaki rad ui najvanijim vjetinama socijalne
interakcije, gledanju perspektive i vanosti zavravanja zapoetog. Nai djeaci su imali kune zadatke

od svoje este godine. Pronali smo da je uenje rutine za izvravanje liste kunih zadataka svake
subote ujutro pomogla da se usadi u njih radna etika. Na poetku je svaki djeak imao kratku listu
zadataka da izvri, sa naim direktnim instrukcijama i nadgledanjem. Kada su bili sposobni izvriti listu
bez instrukcija, nauili smo ih da kriaju izvrene zadatke i da nam pokau list kada sve zavre.
Djeaci su vremenom nauili da urade raznovrsne kune poslove, sve napisane na listi za subotu ujutro.
Od rada u dvoritu, ienja garae, do ienja kupatila, ili pranja vea, mi smo vrijedno radili na tome
da ih uimo da budu nezavisni. Spencer je volio govoriti ljudima da sam rodila djecu kako bih imala
robove! Bili su motivirani da rade putem nagrada; kada bi izvrili poslove, ne bih traila od njih da vie
ita drugo rade. Mogli su se igrati video igrica, gledati filmove, ili igrati sa vozovima ostatak subote.
Ovo je garantovalo njihovu saradnju.
Prije nekoliko mjeseci bili smo kod muevih roditelja da im pomognemo oistiti garau. Djeaci su
radili s nama i zavrili smo za manje od etiri sata. Moja svekrva je rekla Spenceru kako je iznenaena
time kako smo sve brzo uradili. Spencer joj je odgovorio Mi smo Beytienovi! Ona je rekla I ja sam
Beytien takoe, a nisam uspjela godinama da oistim ovu garau! Spencer joj je odgovorio, Ali tebe
nije odgojila moja mama!
Iako oboavam svoje deke, ne mislim da bi trebali ivjeti sa mnom do kraja ivota. Moj cilj je da ih
pripremim za ivot i kad mene vie ne bude. Oni zasluuju mogunost da izaberu gdje i s kim ele
ivjeti. Zasluuju da prave svoje vlastite greke, biraju svoje prijatelje i svoje slobodne aktivnosti. To
to ih uim da budu neovisni u svim podrujima svog ivota e im omoguiti da mogu napraviti te
izbore i da ne budu ogranieni time to ne mogu uraditi.
Pa Bobe, druga runda takmienja je zavrena i izgleda da e Alyson Beytien pobjediti u ovoj igri.
Ne bih tako brzo to rekao, Rone. Ovo takmienje traje godinama, i ima nekoliko jako tekih rundi
ispred nje. Morati e ostati fokusirana da bi zaista pobijedila u ovoj igri. A ostale su joj neke od
najteih rundi da osvoji.
Radujem se da u te sresti i u narednoj rundi takmienja, Bobe. I radujem se da gledam Alyson
kako pronalazi izlaz iz problema. Moda emo je zaista vidjeti kako osvaja zlatnu medalju.
To je sve za sada. Ukljuite se u sljedeu rundu naeg takmienja!
Jo je ostalo vjetina koje moji djeaci moraju savladati, i zadataka kojih im moram predati. ivot
konstantno donosi nove potrebe i nove nivoe nezavisnosti. Nastaviti emo raditi na svemu i takmiiti
se u ovoj areni.
I jednog dana, biu jako sretna da prihvatim zlatnu medalju za pobjedu na Igrama dana nezavisnosti!

Strategije za uenje nezavisnosti

1. Koristite vizualna sredstva.
Koliko puta sam ovo ve rekla? Osobe sa autizmom su tipino veoma vizuelni uenici. Strategija
pravljenja zadatka, dogaaja ili koncepta uenja vizuelnim je uvijek bila prva stvar koju bih uradila
kada osoba sa autizmom se nije snalazila u zadatku. Nemojte im samo rei ta trebaju uraditi
POKAITE im to da urade.

Kljuna namjena za koritenje vizuelnog sistema je neovisnost. Vizuelni sistem promovira neovisnost
zato to slika moe biti dostupna ak i kada osoba za podrku nije tu. Osobe sa autizmom e bolje
razumjeti zadatak uz vizuelnu reprezentaciju i bie u stanju da obave zadatak bez podrke osobe koja
stoji pored njih.
2. Rad je potreban svima.
Rad razvija modano tkivo. Rad razvija socijalne vjetine. Rad razvija pozitivan izgled za ivota. Rad
izgrauje samopotovanje. Rad je od kritine vanosti za cjeloivotnu sreu. Vrsta rada nije bitna; radili
kod kue, u koli ili mjestu zaposlenja e obezbjediti potrebni input za napredak.
Mala djeca su sposobna pospremati svoje tanjire sa stola, slagati isto sue, prazniti kante za smee ili
pospremati igrake. Mnoga mala djeca sa autizmom vole raditi napolju tako to pomau istiti korov,
saditi cvijee, uklanjati lie itd. Rad u dvoritu je odlian teki posao da se potpomogne ulno
procesiranje.
3. Sklonite se od djeteta!
Djeca sa autizmom mogu biti neovisna. Ponekad smo nesvjesni koliko pomaemo osobi sa autizmom i
sprjeavamo ih da urade sami stvari za sebe. Ponekad roditelji zapadnu u rutine ovisnosti bez da su
toga svjesni: oblaenje desetogodinjaka, svakodnevno pravljenje doruka za 20-ogodinjaka ili
uklanjanja djetetovih cipela i jakne svakog dana. Pregledajte svakodnevne rutine svog djeteta i odluite
koje aktivnosti mogu uraditi sami ako ih tome nauite.
4. Vjetine za neovisnost su besplatne.
Bilo kakav zadatak ili aktivnost koja zahtjeva osoblje za osobu kako bi asistirali e kotati,
minimum, dodatnih 5000 $ godinje. Na primjer, ako vaem djetetu treba pomo da bi pralo ve, a
potrebno je sat vremena sedmino da se opere ve po cijeni 10$ po satu, ta osoba za podrku e kotati
minimum 5200$ godinje. Sad na to dodajte sve druge stvari za koje je vaem djetetu potrebna pomo i
saberite sve dodatne godinje trokove. Uenje vjetina za neovisnost e utedjeti novac i osigurati da
novac koji osoba ima koristi da ivi ivot koji eli a ne da plaa drugim ljudima.
5. Vjetine neovisnosti danas donose vie mogunosti za sutra.
to su vie neovisni ljudi sa autizmom u svom dnevnom ivotu i radnim vjetinama, vie izbora imaju
gdje e ivjeti i kako e provoditi svoje dane. Cilj za porodice i profesionalce bi trebao biti da izgube
svoj posao! Ako su naa djeca i uenici neovisni i mi nismo potrebni vie, uradili smo svoj posao.
Najvanija vjetine neovisnosti je upotreba toaleta i kupanje. Za neke osobe e trebati mjeseci ili
godine da ih se naui kako da koriste ove vjetine neovisno, ali to e biti dobro utroeno vrijeme. To to
su neovisni u koritenju toaleta i brizi o sebi e osigurati da su im dostupne mnoge opcije kasnije u
ivotu, i dati e im dodatnu zatitu od zlostavljanja. Ako uenik ili dijete trenutno nije naueno ovim
vjetinama uinite to svojim prioritetom broj jedan. Sve drugo moe ekati.

Poglavlje 17
Dakle eli postati strunjak: studiranje autizma
ivo se sjeam trenutka kad sam rekla mami da elim biti strunjak u neemu. Tada nisam zapravo
znala u emu elim biti strunjak. Bila sam na posljednjoj godini srednje kole i razmiljala sam o
svojoj budunosti i karijeri. Mama me je pitala na emu se elim fokusirati na koledu i rekla sam joj
da sam umorna od toga da sam dobra u mnogim stvarima, ali da nisam strunjak ni u emu. (Ako
posluate paljivo, uete sudbinu kako se smije naglas ironiji moje izjave!)
Mnogi misle da sam strunjak za autizam, ali ja se svakako ne uklapam u moju ideju o strunjaku.
Strunjaci obino imaju slova koja prate njihovo ime, i dugu listu univerziteta i ne profitnih
organizacija u svojim biografijama. Strunjaci, po meni, mogu citirati statistike podatke, istraivake
studije i zvanine regulative.
Pored toga, nikad nisam traila da budem strunjak za autizam. Ko od nas to trai osim moda
nekolicina probranih neurologa, psihijatara ili defektologa? Oni su vjerovatno odrasli ekajui da budu
strunjaci za autizam. Pa ipak, kada razgovarate sa mnogim od tih profesionalaca, rei e vam da nisu
nikada planirali raditi na polju autizma. Veina nas upadne u to ili sluajno ili roenjem.
Moji djeaci misle da sam strunjak u mnogoemu ni u emu to je bila moja elja da budem
strunjak! Kada je Spencer imao deset godina, iznio je svoj plan za budui posao porodice. Naa
porodica, rekao mi je, e imati i voditi vlastiti zooloki vrt. Ja u brinuti o reptilima. Joshua moe
brinuti o slonovima i svim drugim sisarima koji mu se sviaju, a Zachary moe voziti vozi! rekao je.
A ta e tata? pitala sam. On moe voditi suvenirnicu , odgovorio je Spencer. A to u ja raditi?
Pitala sam. Pa neko nam mora kuhati! (Zato se ja toga nisam sjetila?)
Pokuala sam tokom godina pohaati mnoge konferencije i prezentacije o autizmu koje su drali
strunjaci, koliko su mi to moj ivot i budet doputali. Volim prisustvovati godinjoj Autism Society
of America (ASA) konferenciji kako bih mogla upiti bezbroj misli, nalaza istraivanja, uvida i ideja
koje se tu prezentiraju. (Ponosno mogu rei da sam i ja odrala predavanje na ovoj konferenciji.)
Interesantno, kada se uesnici registruju na ASA konferenciju u mogunosti su da izaberu odreene
vrpce da ih dodaju na svoje akreditacije. Vrpce dodaju odreene titule kao to su Edukator, Voditelj
odjela, Govornik, Logoped, Roditelj, itd. I svi hodaju okolo sa jednom, dvije ili DESET vrpci koji vise
sa njihove akreditacije. To je pomalo i komino, ustvari. Jednom sam vidjela osobu sa vrpcom na kojoj
je stajalo Neko. Ovaj vizuelni klju da se vidi ko je ko me natjerao da razmislim o titulama. Zato ne
moemo razgraniiti ljude koji su zaista strunjaci za autizam tako da bi roditelji zbilja mogli znati sa
kim da razgovaraju i kome da postave pitanja? Ali znam da kada bih pitala neke od ljudi koje ja
smatram strunjacima za autizam, odbili bi da nose vrpcu na kojoj pie Strunjak.
Ja imam svoje vlastito skrovite strunjaka kojima se obraam kada sam u potrazi za idejama i
odgovorima. Imala sam veliku privilegiju da upoznam i razgovaram sa Dr. Cathy Pratt, Susan Moreno,
Dr. Diane Twachtman-Cullen, Dr. Richard Simpson, Carol Gray, Dr. Catherine Lord i mnotvo drugih
za ija imena nema dovoljno prostora da ih nabrojim. ONI su strunjaci, a ne ja. Oni su napisali knjige
koje se nalaze na mom nonom ormariu, davali prezentacije koje su uveale moje znanje, i dali mi
uvide koji su promjenili nain na koji se povezujem sa svojim djeacima. Jo uvijek sam zapanjena da
ovi predivni ljudi znaju moje ime. Njihova strunost se prebacila u mene, i mislim dolazim do take
gdje mogu priznati da sam takoe strunjak.

Nije samo u pitanju skromnost koja prevenira ove ljude da se nazivaju strunjacima. To je shvaanje da
definicija strunjaka nije vezana samo za akademski stupanj; koliko knjiga si proitao (ili napisao); ili
koliko dugo si na polju autizma. Strunost dolazi provoenjem vremena i emocionalne energije
fokusirane na osobe koje voli i eli podrati. Strunost dolazi od unutranjeg stremljenja da se nae
uvid u komplikovano iskustvo koje zovemo autizam. Strunost dolazi iz dana, sedmica, mjeseci
intervencija, pokuaja i greki. Strunost dolazi kada zna da nema sve odgovore, ali si spreman da
postavi sva pitanja.
Zasigurno to ini svakog roditelja strunjakom. Ova nova definicija strunjaka takoe ukljuuje
uitelja koji se mui nou da naui vie o autizmu, doktora koji via pacijente vikendom, logopeda koji
provodi noi kreirajui vizualne sisteme i okupacionog terapeuta koji troi svoj novac kupujui igrake
koje se pokreu. Definiranje strunosti pod ovim svjetlom zasigurno ukljuuje i nanu i dedu koji ostaju
sa svojim unukom sa autizmom tokom noi kako bi roditelji mogli dobiti tako zasluenu pauzu.
Strunjaci nas okruuju, samo ako bi malo proirili nau definiciju pa da ukljuimo iri krug ljudi
kojima je duboko stalo i koji ulau znaajne napore da pomognu.
Shvatila sam da sam strunjak u posebnim formama autizma. Specifino, strunjak sam za Spencerov,
Joshuin i Zacharyjev autizam kako autizam se osjea, izgleda i manifestuje karakteristike u njihovim
ivotima. Ja sam strunjak za intervencije koje podravaju njihove individualizirane potrebe i strunjak
kako ih ukljuiti u aktivnost u koju ne ele da se ukljue, ili da napravim objed tako da uljuuje i jednu
stvar koju odbijaju jesti. I takoe sam strunjak u tome kako prespavati 147-o pokazivanje Shreka!
Svaki roditelj djeteta sa autizmom je strunjak za verziju autizma svog djeteta. I sve ove verzije su
validne i kritine za nau stvar, bilo da imate jedno dijete sa autizmom ili vie njih i bilo da ste radili sa
jednim djetetom sa autizmom ili njih 10000. Autizam je kompleksan. Efektivno tretiranje autizma
zahtjeva strunjake iz svakog polja da podjele svoju strunost jedni sa drugima. Kao roditelji, imamo
sposobnost da podjelimo svoju strunost na intimnom nivou tako to emo se ukljuiti u djetetov ivot i
edukaciju. Roditelji takoe imaju sposobnost da ohrabre sve strune glasove da se uju i cijene, bilo
oko IEP stola ili istraivakog stola. Mi moemo iskoristiti nau strunost na neki nain tako to
emo se ukljuiti u grupu za podrku, uestvovati u sakupljanju donacija, ili posuditi dobru knjigu
novo-dijagnosticiranoj porodici.
Komponenta koja je od kritine vanosti za uspjeh nae djece je mjeanje roditeljske i profesionalne
strunosti. Sada odoh da iskoristim svoju strunost da napravim veeru!

Strategije za biti strunjak

1. Vodite evidenciju
Odaberite metod prikupljanja podataka koji funkcionie za vas. Koristite dnevnik, kalendar,
zabiljeke, blog, svesku ili dokument koji vodite na kompjuteru neto to e vam omoguiti da vodite
zabiljeke i misli o djetetu na redovnoj osnovi. Napravite zabiljeke o promjenama u ponaanju,
poboljanju u govoru, novim stereotipijama, posjetima doktorima i bilo ime drugim to je trenutno
vano. Imati ovakve informacije dostupnim na IEP sastancima i posjetima doktorima je od vitalne
vanosti, posebno ako dijete uzima lijekove za simptome autizma.
2. Postavljajte pitanja.
Ne oklijevajte postaviti pitanja profesionalcima koji okruuju dijete. Postavljanje pitanja ne znai ne

slaganje. Postavljanje pitanja je kritino za shvatanje autizma i kakav on uticaj ima na vae dijete.
Postavljajte pitanja roditeljima druge djece sa autizmom. Postavljajte pitanja svojim susjedima, familiji
i vrnjacima svog djeteta. Znanje je mo. A ko ne eli imati mo?
3. Odaberite svoje podruje strunosti.
Skoro je nemogue biti strunjak za sva podruja autizma. Ja sam dobro izverzirana u veini podruja
autizma, ali ima mnogo podruja u kojima imam samo osnovni nivo poznavanja u odnosu na
strunost. Bilo to iole nauno kao to je DNK uticaj ili neuronsko funkcionisanje uini da mi se
zavrti u glavi. Razumijem bit o emu naunici diskutiraju u naunim urnalima, ali ne traite od mene
da to citiram! Svaki roditelj moe odabrati podruje autizma za koje je najzainteresovaniji i postati
strunjak u tom podruju.
4. Shvati i prihvati da se nae znanje o autizmu mjenja neprestano.
esto me pitaju za to smatram da je podstaklo autizam kod moje djece. Dam odgovor baziran na
onome to danas znam. Svi se trebamo sjetiti da je prije 40 godina svijet vjerovao da su za autizam
krive loe majke koje nisu dovoljno volile svoju djecu. Dokle smo zgroeni time kako neko moe
povjerovati u takvu teoriju, dotle se trebamo sjetiti da za 15 godina moemo biti zgroeni teorijama
koje danas sluamo.

Dio III
Porodini ivot

Poglavlje 18
Plan A: prihvatanje plana M
Jednom sam zatraila od Joshue da napie top deset stvari koje najvie mrzi. Pod broj jedan je stavio
svog brata, Zacharyja (uzdah). Broj dva? Napisao je Promjena.
Rei da osoba sa autizmom mrzi promjene je nedovoljno iskazano. I opa populacija ne voli promjene i
preferira da ima osnovne rutine u ivotu. Odmor od svakodnevnice je odlian, ali onda skoro svi ele
da se vrate u svoju uobiajenu rutinu. Osobe sa poremeajem iz autistinog spektra vole da imaju
ivot, ljude i okolinu koji se ne mijenjaju. Naalost, ivot se mijenja svaki dan. Tako da svaki dan
postoje izazovi koje oni trebaju prevladati.
Nositi se sa promjenama
Imala sam planove. Imala sam 21 godinu i isplanirala sam svoj ivot. Udau se za ovjeka iz
Kalifornije u roku od pet godina, imati dvoje djece, voziti Mercedes, biti potpredsjednik kompanije za
opremanje domova za koju sam tada radila i ivjeti u kui sa tri spavae sobe i dva kupatila koja e se
nalaziti na plai. To je bio Plan A.
Sa 26 godina sam se udala za komadinu sa Srednjeg zapada, preselila u Chicago zbog njegove karijere,
gdje smo napravili kuu u predgrau i otkrila da je zatrudniti skoro nemogue za mene. Tada je moj
plan postao da radim u centru Chicaga, usvojim dijete i naem nain da zavrim moj studij iz Engleske
knjievnosti. Sad sam ve radila na Planu C.
Pet godina kasnije, pedijatar nam je rekao da jedan od naa tri sina ima autizam. Predstavljen nam je
Plan E. Godinu dana kasnije ve smo imali dijagnozu autizma kod naa dva sina bili smo u Planu
J.
Rijetko kome ivot ispadne onakvim kakvim su ga planirali i sanjali. Nikada nisam srela ikoga ko je
stvarno ivio svoj Plan A. A ako je autizam prisutan u vaem ivotu? Pa to e vam garantovati stalnu
promjenu u vaim planovima. Bilo da je u pitanju velika promjena kao to je preselenje u drugi grad ili
dravu kako bi imali pristupanije bolje uslove za dijete, ili manja promjena kao to je gaenje sve
muzike u kui jer je autistino dijete osjetljivo na zvuk moete garantovati da ete imati promjene u
svojim ivotnim planovima.
Dolazak autizma u na ivot je prouzroio kataklizmine promjene u mojim planovima za karijeru. Bili
smo sretni da moemo donijeti odluke koje su mi dozvolile da ostanem kui i da se brinem, odgajam i
radim sa djeacima. Dok sam uila svoje djeake, pronala sam svoju karijeru moj ivotni poziv.
Volim izazov uenja osoba sa autizmom. I nauila sam da za uenje i rad sa osobom sa autizmom je
potrebno da ima vie fleksibilnosti nego osoba sa autizmom!
Uenje o promjenama
Kada su djeaci bili mali, shvaala sam njihovu potrebu za stabilnou i uredila sam kuu i nae ivote
shodno tome. Imala sam vizuelni raspored za sve: vrijeme za spavanje, kupanje, jutarnje rutine, rutine
nakon kole, vrijeme za veeru, ruak, doruak, uinu, slobodno vrijeme, odlaske prijateljima, itd. I

djeaci su rasli u toj strukturi.

Takoe sam vizuelno organizirala i njihovu odjeu i ruksake. Nisam imala mnogo izbora poto njihova
odjea nije imala mnogo boja, a kada imate tri djeaka koji nose skoro istu veliinu, nemate mnogo
opcija. Kupovala bih farmerke i T-majice u zelenoj, plavoj i crvenoj boji. Zelena je bila Spencerova
omiljena boja, i jedine preostale boje su bile plava i crvena, pa sam za Josha odabrala plavu, a za
Zacharyja crvenu. Takoe sam oznaila sve njihove ormare i police sa slikama stvari koje su njima pantole, majice, donji ve i arape. Povezala sam svaku sliku sa odgovarajuom bojom. Imala
sam koare za odjeu oznaene njihovim bojama i nauila sam ih da uzmu svoju koaru sa istom
odjeom i da je rasporede u odgovarajue ormare. Takoe sam nabavila njihove kapute, ruksake, kape,
rukavice i sve ostalo potrebno u njihovim kodiranim bojama. Tako su bili nezavisni u raspoznavanju
vlastitih stvari.
Mislila sam da sam jako pametna i da pravim podrku njihovoj potrebi za stalnou. Nisam imala
pojma da sam kreirala rutinu za koju e mi biti potrebne godine da je promjenim. Spencer je nosio
jedino zelenu odjeu 12 godina. Joshui je bilo 17 kada se sloio da obue crnu koulju umjesto plave
za kolu. Zachary jo uvijek insistira da nosi crvenu koulju svakog dana. Bez obzira na sve drugo. A
Zachary je proao i kroz fazu insistiranja da nosi isto to i njegova braa. Nekada bi podigao
Spencerovu majicu i provjerio koji donji ve nosi Spencer - plavo-uti na pruge donji ve od Fruit-ofthe-looma ili bijelo-plavi Hanesov donji ve jer je njegov morao biti isti takav!
Kada je Spenceru bilo devet godina, shvatili smo da e morati nositi naoare da bi jasno vidio. Spencer
i ja smo podigli njegove naoare od optiara i na putu kui Spencer me pitao, Mama, Zachary e htjeti
svoj par naoara zato to ih i ja nosim. O, boe. Bio je u pravu - Zach e insistirati da izgleda ISTO
kao Spencer. ta sada da uradim?
Kada smo stigli kui, Zachary je samo jednom pogledao Spencera i prije nego sam mogla intervenisati
strgao je naoare sa Spencerovog lica i bacio ih na drugi kraj sobe. Spencer se poeo derati i plakati,
Zacharyja sam morala obuzdati prije nego slomi naoare, a Josh me neprestano pitao ta nije u redu, a
ja sam pokuavala da ih sve smirim.
Moje rjeenje? Uzela sam par starih Craigovih naoara, izbacila sam stakla iz njih i dala ih Zacharyju.
Zaista sam mislila da e staviti naoare i zamrziti osjeaj plastike oko uiju. Ali ne - njemu se to
svidjelo. Odmah je otiao do ogledala da se vidi sa naoarama. Spencer je stavio svoje natrag na lice, a
Zach mu je priao i nasmijeio se. Zachary je nosio svoje naoare skoro dva mjeseca, svaki dan.
Morala sam imati nekoliko pari okvira dostupnih svo vrijeme u sluaju ako bi ih izgubio. Prvog dana
kada je Zachary nosio naoare u koli morala sam objasniti uiteljici zato nosi samo okvire naoara.
Zachary je jako mrzio suze na licu, tako da ako je nosio svoje naoare i poeo plakati, progurao bi prste
kroz okvire da obrie suze. To je bio jako smijean prizor!
Pokuala sam uvesti malo spontanosti u na ivot. eljela sam nauiti momke da promjena ne mora
biti negativna to moe biti neto divno. Moj prvi pokuaj da ih nauim pozitivnoj promjeni se desio
nakon to je pao prvi veliki snijeg 2000g. Snijeg je pao u visini od 13 cm tokom kolskog dana. To je
znailo da su sankalita u funkciji. Djeaci su voljeli da se sankaju i igraju na snijegu, ali su mrzili da
ekaju na vrhu brda na svoj red iza druge djece. Pomislila sam da bi bilo dobro da ih iznenadim i da ih
izvedem iz kole ranije kako bi se mogli sankati prije druge djece. To bi moglo biti zabavno!
Spakovala sam njihovu opremu za snijeg, sanke i uine i uputila sam se prema koli. Sekretarica kole
je pozvala njihove uitelje i zamolila da poalju djeake u njen ured na raniji otpust tog dana. Nisam

lagala, ali nisam ni rekla sekretarici stvarni razlog zato ih izvodim ranije iz kole. Mislim da sam rekla
da imamo neto zakazano. Spencer je prvi doao sa zabrinutim izrazom na licu, skoro u suzama. to
nije uredu mama? Zato idemo iz kole? Jesam li bolestan? pitao je. Rekla sam mu ne, da je sve uredu,
da samo idemo ranije iz kole zato to mora sa mnom negdje ii. Joshua je stigao poskakujui i pitao
me ta ima cakani? ta ima cakani? Zachary je iao odmah iza Joshue i grabei moje noge rekao,
ide kui? Ide kui? Ide kui?
Izvela sam djeake to sam bre mogla iz kolskog ureda i izvan kole gdje se neu osjeati krivom
kada im kaem da idemo na sankanje. im sam rekla djeacima o naoj zabavnoj, spontanoj aktivnosti
poela je borba. Spencer je poeo perseverati (nekontrolisano ponavljanje rijei ili akcija) kako mora
nadoknaditi kolski rad i kako ima puno zadae i da e se druga djeca ljutiti na njega i zato sam
promjenila raspored i zato mu nisam nita rekla o tome jutros? Joshua je samo poeo plakati govorei,
Nema sankanja mama! Nema sankanja sada! Zachary me poeo udarati i bacati svoje izme kroz
prozor auta. Do trenutka kada smo stigli na brdo za sankanje, nisam vie imala nikakve elje ih vui uz
brdo-niz brdo sa sankama eljela sam ih gurnuti na sankama niz brdo i otii!
Pokuala sam ponovo biti spontana drugi put tako to sam ih izvela iz kole ranije da vide popodnevnu
prikazivanje novog filma o Harryju Potteru. To nije dobro prolo. (Vidi iznad isprianu priu). Jednom
sam odluila napraviti palainke za veeru, umjesto za doruak. Nije dobro prolo. (Vidi iznad
isprianu priu). I luda ja, pokuala sam ih navesti da se igramo napolju na toploj ljetnoj kii. Prvi put
nije dobro prolo. (Vidi iznad isprianu priu). Drugi put je bilo malo bolje. Trei put sam im rekla da
se mogu ii igrati napolje na kii i sama sam otila, lupajui okolo po lokvama i na kii bez kiobrana,
pravei budalo od sebe pred komijama i njih trojica su ustvari izali za mnom! I bilo nam je jako
zabavno.
Njihova sposobnost da se nose sa promjenama se znaajno popravila tokom godina. Uila sam ih
promjenama namjerno kako da bi nauili ove vjetine. Uenje kombinirano sa stvarnim neoekivanim
promjenama im je pomoglo da postanu puno fleksibilniji za male i velike promjene koje se deavaju u
ivotu. Ali Zachary jo uvijek nosi crvene majice svaki dan!

Strategije za noenje sa promjenama

1. Koristite kartu promjena.
Uenje o promjenama poinje sa koritenjem vizuelnog rasporeda. Osobe sa ASD-om ne mogu nauiti
promjenu ako ne razumiju tipinu rutinu. Jednom kada se rutina ili raspored pone pratiti uz
minimum stresa i/ili nezavisno, onda je vrijeme za promjenu.
Ja koristi vizuelni znak da naglasim da se promjena deava. Vizuelni znak moe biti skoro bilo to ne
postoji istraivanje o tome kako promjena izgleda! Vjerujem da vizuelni znak treba biti skroz
drugaiji od bilo ega drugog to mogu vidjeti tako da je poruka jasna i shvatljiva u svim okolinama. Ja
koristim narandasto florescentni trokut sa rijeju promjena napisanom ispod njega.
2. Uite prvo pozitivne promjene.
Jednom kada osoba sa autizmom se osjea ugodno sa rutinom, promjenite red zadataka tako to ete
dodati neku pozitivnu aktivnost ili nagradu. Na primjer, ako osoba izvri rutinu kupanja nezavisno,
stavite kartu promjene na raspored i dodajte neku omiljenu aktivnost ili poslasticu nakon to je rutina
obavljena. Druga ideja je da se promjeni popodnevna rutina tako to e se ukljuiti film. Promjenite
mesne kuglice koje ste planirali za veeru sa njihovom omiljenom picom. Bez obzira to je pozitivna

stvar ili aktivnost koju mjenjate, zapamtite da pokaete osobi vizuelni znak promjene. Ovo ih ui da
promjena moe biti odlina!
3. Sabotirajte stalne rutine.
Noenje sa manjim promjenama u dnevnom ivotu je od kritine vanosti. Koritenje konzistentne
dnevne rutine, promjena redoslijeda aktivnosti i oznaavanje prearaniranih zadataka sa kartom
promjene. Ovo bi moglo biti neto jednostavno kao to je da se osoba obue prvo prije doruka.
Sabotirajte samo jednu aktivnost na dan ne elite da uinite da se osoba sa autizmom osjea
nesreno! I ne morate mjenjati rutine ba svaki dan. Samo dovoljno esto da kada se desi neizbjeno, i
neto se mora promjeniti da osoba sa autizmom proe kroz tu promjenu sa to manje stresa.
4. Drite kartu promjene uvijek blizu sebe.
Ja drim kartu promjene uvijek sa sobom u tani, autu, muevom autu bilo gdje mi moe zatrebati
da pomognem djeacima da se nose sa promjenom. ak i najbolje planove moe zadesiti ne oekivana
oluja, puknuta guma, promjena vremena spavanja, objeda ili bilo kakva promjena u rasporedu.

Poglavlje 19
Grupa brae: odnosi meu braom
1991. 1992. 1993. Prve tri godine da su Chicago Bullsi pobijedili na NBA ampionatu sa Michaelom
Jordanom. To se zvalo The Three-peat. Kao tri puta se ponovilo (na eng. repeat znai ponoviti). To su
takoe bile godine kada su se nai djeaci rodili. Jo jedan Three-peat!
Bili smo ve porodica od 5 lanova kada smo shvatili da se stvari za nae djeake mjenjaju i to ne na
bolje. Na najmlai sin se rodio prije nego je najstariji napunio tri godine. Mi smo bili u sred situacije
da se prilagoavamo tome da imamo tri jako mala djeteta. Fokusirala sam se da obezbjedim da su svi
nahranjeni, isti, sa svjeim pelenama i sigurni a ne na njihov sve slabiji govor, umanjene socijalne
interakcije i poveani nemir. Svi djeaci su bili sa nama i meusobno prije nego to smo shvatili da
neto nije uredu. Ovo kaem samo da bih istakla injenicu da su djeaci oduvijek bili zajedno. Oni ne
znaju za ivot bez brae. I ne znaju za ivot bez autizma. Kao ni moj mu ni ja.
Mnoga lica autizma
Djeaci imaju neto to ja zovem konfliktne autizme (i to je izvor nevolja bez kraja!). Jedan voli da
slua muziku u autu, a drugi to mrzi toliko da mora da vriti. Jednom je potrebno da hoda svuda po kui
kako mu doe; drugi zahtjeva da su SVA vrata zatvorena i da niko ne moe ui u njegovu sobu bez
kucanja. Jedan ne voli buku, drugi ne voli tiinu. Jedan voli SpuvaBoba, a drugi smatra da je
SpuvaBob udovite ogromnih proporcija. Tako da kao porodica, esto moramo pronalaziti svoj put
kroz razliita iskustva autizma.
Jedno od naih teih roditeljskih iskustava su bile razlike u spavanju kod djeaka. Specifino, nisu
izgleda mogli shvatiti kako da spavaju u isto vrijeme pa je uvijek jedan od njih bio budan. Sreom ak i
kad bi jedan poeo da vriti usred noi, druga dvojica bi to prespavala! Jo jedna interesantna stvar
vezana za djeake je da bi jedan mogao biti u sred veoma problematinog momenta U POTPUNO
ISTO VRIJEME kada je drugi smatrao da ba tada ja zaista elim priati o najnovijoj Power Ranger
bitci!
Kao tipino najstarije dijete Spencer je veoma zatitniki raspoloen prema svojoj brai. Branio je
Josha u srednjoj koli, obeshrabrujui uenike koji su eljeli da ga ismijavaju. Hej, on je moj brat
treba ga voliti Spencer je mogao da se ali na Zacharyja i neke od njegovih agresivnih ponaanja, ali
ako bi iko drugi komentirao Zachovo ponaanje, Spencer je bio prvi tu da ga brani. To je bilo tako ak i
kada je bio mali. Jednom sam ukorila Zacha zato to je prosuo brano po itavoj kuhinji, a Spencer se
bio poprilino naljutio na mene i ruei mi rekao, Ne moe se derati na njega! On je tvoj najbolji
prijatelj!
Perspektive iznutar autizma
Uvijek mi je bilo interesantno da provirim u to kako osoba sa autizmom doivljava svoj ivot, a u
naem sluaju sa tri djeaka u spektru, kako jedan brat doivljava drugog. Dobila sam svoju ansu kada
je Spencer bio u sedmom razredu. Bilo je zatraeno da napie esej o neemu problematinom u
njegovom ivotu. On je izabrao da napie esej o autizmu. Ispod se nalaze pojedini odlomci iz toga:
Nain na koji ja vidim autizam u Zacharyju je neto to je drugaije nego to je kod drugih osoba.
Opisao bih Zacharyjev autizam kao nesporazum o tome kako svijet oko njega funkcionie. Ljudi
dobivaju autizam sluajno. Ne zna hoe li se roditi sa njim ili bez njega. Kad se rodi oko tvoje druge
godine ljudi poinju primjeivati da ne moe priati. Autizam nije opasan niti smrtonosan, samo ti

oteava ivot. Autizam je i genetski, to znai da puno ljudi u tvojoj porodici moe dobiti autizam...
Autizam e trajati cijeli tvoj ivot. Ne moe uiniti nita po tom pitanju, ali radi na tome i bie ti se
lake nositi sa tim. Tretmani i terapije zahtjevaju puno rada vaih roditelja. Morate im dati neke
instrukcije da rade stvari sa jednostavnijim rijeima. Djeca takoe trebaju neto to e im pomoi da
priaju sa drugim ljudima kako bi ih mogli shvatiti. Postoji mnogo razliitih tretmana koji pomau kao
to su sluanje muzike, rad na razvoju govora, i uenje o ponaanju u javnosti...
Autizam je jako uticao na ivot moje porodice zato to moji roditelji provode mnogo vremena
pokuavajui da olakaju ivote meni i mojoj brai, bez mnogo nevolja. Imam roaka koji ima autizam,
a i moj praujak je imao autizam, tako da mi imamo dosta toga u familiji. To takoe utie na moju
porodicu tako to djeca uvijek ele ii na ista mjesta, kao to je Burger King svaki dan (ako mama kae
da moe). I idemo dosta i na druga mjesta koja moda nisu tipina za djecu naeg uzrasta. Ali moja
porodica se trudi da izvue najbolje iz toga...
Zachary je bio isti kao i druge bebe, ali ja se toga ne sjeam jer sam i ja bio mali. Mama kae da je sa
18 mjeseci Zachary prestao priati i poeo biti stalno nesretan. Bio je uplaen od svega i puno se
derao i udarao. Zachary dosta lii na lika iz filma Ja sam Sem, samo sa manje rijei i ponekad
manje razumije to ljudi hoe od njega. Ali znam da Zachary ima vie inteligencije nego je to Sem
imao u tom filmu...
Ne mogu odgovoriti na posljednje pitanje jer i sam imam vrstu autizma koja se zove Aspergerov
sindrom. Tako da vam ne mogu tano odgovoriti na to pitanje. Ali ako vam treba vie informacija
moete pitati moju mamu zato to ona prouava autizam, a mi smo neto kao njeni pokusni kunii.
Kada mi je Spencer diktirao ovaj esej, bila sam pogoena njegovom percepcijom ivota, njegovog i
njegove brae. Bila sam zahvalna to nije rekao da mu je ivot uasan (Hura!), iako je on mislio da je
njegov ivot teak i da je on pokusni kuni (Ups!). Spencer je oigledno znao da se Zachary bori, a
opet je znao i da njegovi roditelji pokuavaju da mu pomognu kao i njegovoj brai.
Kao tinejderi, njihov odnos je slian onom kakav su imali i kao mala djeca najbolji su prijatelji,
najgori neprijatelji, a sve u istom danu! Zadirkuju se meusobno, smiju se jedan drugome, toleriu
jedan drugog i, zahvalna sam, vole jedan drugoga.
U ovom poprilino ludom, traginom, ponekad skoro maginom, stranom, divnom ivotu koji
ivimo (da citiram kantri pjesmu) zahvalna sam zbog prihvatanja i ljubavi meu zaista neobinom
grupom brae.

Strategije za noenje sa vie djece koja su u spektru

1. Podijeli i savladaj.
Craig i ja smo pokuali osigurati da svaki djeak ima vrijeme nasamo sa nama. Imali bi smo posebnu
veer jednom mjeseno, koja je bila Joshovo vrijeme sa Craigom, ili Spencerovo vrijeme sa mnom.
Ovo je omoguilo da se ne osjeaju da stalno moraju biti zajedno. I mogli smo im dati svoju ne
podjeljenu panju, ak i ako smo samo ili u nabavku namirnica.
2. Biti advokat
Uenje djeaka o njihovom autizmu i o tome kako je drugaiji kod svakog od njih je pomagalo onda

kada bi bili frustrirani zbog navika drugog autizma. Ako bi se Spencer zbilja unervozio zbog toga to bi
Zachary poderao njegovu omiljenu koulju sa zelenim zmajem, pomoglo bi mi njegovo razumjevanje o
autizmu da mu objasnim zato se to desilo i kako pokuavamo da nauimo Zacha da promjeni
ponaanje.
3. Davanje scenarija brai
Uenje brae to da kau kada neko napravi komentar pozitivan ili negativan o njegovom bratu sa
autizmom daje priliku da se ispravno odgovori. Mnoga braa i sestre su ne sigurni kako odgovoriti ako
uju nekoga da pria o njihovom bratu ili sestri. Nauili smo Spencera i Joshuu to da kau kada drugi
bulje u Zacharyjevo hodanje ili komentariu buku koju pravi.
4. Obezbjedite podrku za brau i sestre.
Postoje organizacije koje obezbjeuju specifine programe i podrku za brau i sestre djece sa
autizmom. Ovo su sjajne prilike za brau i sestre da podjele svoje misli i osjeaje sa drugim osobama
koji doivljavaju sline stvari. Svima treba saznanje da nisu sami u svojim borbama a okupljanje za
brau i sestre je odlian nain da se to i uradi. Ako u vaoj zajednici ne postoji neto takvo uinite da
postoji!
5. Dopustite frustraciju i ljutnju.
ivot sa osobom koja ima autizam moe biti veoma frustrirajui posebno ako djelite sobu sa tom
osobom! Dopustite bratu ili sestri da budu frustrirani i/ili ljuti. Kada ih nauite da izraavaju svoju
frustraciju otvoreno i prikladno, manja je vjerovatnoa da e doi do odbijanja i udaljavanja braa i
sestri i djeteta sa autizmom. Dopustite da to to su vam slomljene vae omiljene bojice na dan kada su
vam potrebne za slikanje je VEOMA frustrirajue ali ete vi, kao roditelj, pomoi im da popravite
situaciju.

Poglavlje 20
Kada se ukloni autizam: povoljna okolnost ira porodica
Kada su nai djeaci bili dijagnosticirani u uzrastu od tri, dvije i jednu godinu, moji roditelji su ivjeli
na suprotnom kraju zemlje od nas. Roditelji mog supruga su bili udaljeni tri drave, a niko od nae
brae i sestara nije ivio blizu. Tako da smo preivjeli rane faze autizma bez pomoi od strane ire
porodice. Pokuali smo to smo bolje mogli da opiemo lanovima nae ire porodice ta se deava sa
djeacima, ali kao to svi znamo, vidjeti znai vjerovati.
Prvi put kada su moji roditelji i braa vidjeli djeake nakon poetka autizma je bilo za vrijeme boia.
Te godine, sva se porodica skupila u kui mojih roditelja za praznike ukljuujui i moja tri brata i
njihove porodice. U to vrijeme nae kombinirane porodice su brojale 22 lana. Pokuali smo objasniti
lanovima porodice prije nego smo doli ta da oekuju (i to da ne oekuju) od nae ankciozne, ne
verbalne, povuene djece. Moj otac je bio veoma zabrinut oko ispravnosti njihove dijagnoze i
postavljao je opsena, ispitujua pitanja putem telefona prije nae posjete. Taj telefonski poziv je uinio
da se osjeam nelagodno.
Oko sedmicu dana kasnije sam primila pismo od mog oca. Pisao je o svojoj zabrinutosti da smo se
uhvatili za neto ega nema ili da opravdavamo njihovo loe ponaanje dijagnozom. U pismu je
priloio kopiju lanka od Dr. Laure Schlesinger naslova Predijagnosticirana amerika djeca. Bila sam
oajna! Nisam mogla vjerovati da mi moj otac ne vjeruje da je mislio da izmiljam autizam da bih
opravdala loe odgojenu djecu. Moj heroj, moj otac, najpametniji otac na svijetu je mislio da ne znam
ta radim!
Kad se sve uzme u obzir, boini put je proao poprilino dobro. Potrudili smo se da objasnimo
njihovim roacima zato se nai djeaci nee igrati sa njima bez pomoi odrasle osobe. Takoe smo
instalirali VCR (video) u sobi u kojoj smo spavali i tako omoguili djeacima da pobjegnu kada je to
bilo potrebno. I dokle su te stvari donekle pomogle, ipak djeaci nisu spavali dobro, nisu jeli dobro i
nisu se igrali dobro. Svi lanovi porodice iako pomalo zapanjeni intenzitetom problema su pruili
podrku koliko su mogli.
Slijedea godina je donijela nove i teke izazove. Moj otac je imao transplantaciju srca. Godinu iza te,
on i moja mama su preselili na Srednji zapad da ive u naem susjedstvu. Bili smo uzbueni da imamo
baku i djeda koji ive u blizini. Ja sam, opet, bila zabrinuta kako e se moj otac osjeati vezano za
stalnu promenadu terapeuta, doktora i edukatora koji odlaze i dolaze iz kue, posebno vezano za njegov
skepticizam za autizam kod mojih djeaka. Znala sam da e mama razumjeti ona uvijek razumije. Ali
me tatina potencijalna reakcija zabrinjavala.
Sedmicu nakon to su moji roditelji doselili u svoj novi dom, imala sam zakazano da odvedem
Zacharyja u tranzicijsku posjetu novom vrtiu. U to doba bio je ukljuen u program za autiste u naem
lokalnom vrtiu, sa intenzivnim uslugama da se pomogne njegovim potrebama. Zacary se zbilja borio
sa agresijom i anksioznou, tako da sam znala da e prelaz biti teak. Moji roditelji su traili da pou
sa nama i oklijevajui sam pristala. Posjeta nije dobro prola. Zach je samo jednom pogledao svoj novi
razred i poeo je da me naizmjenino udara vriti, uta i ujeda nekih 20 minuta. Bio je uplaen i
neutjean. A ja sam bila u modricama i krvarila sam. Dok smo naputali zgradu, a ja nosila i dalje
uplakanog i vriteeg Zacha, bacila sam pogled na mog oca. Plakao je, suze su mu se slijevale niz
obraze. Pitala sam ga da li je dobro, a on je rekao, Duo, nisam imao pojma. Tako mi je ao nisam
imao pojma.

Nakon toga je moj otac imao potpuno drugaiji stav. Bio je zainteresiran i intimno ukljuen u ivote
mojih sinova. Priao je drugima o njihovom autizmu, i ponosno govorio o njihovim postignuima. Iao
je u etnje sa Joshom, iao na Spencerovea deavanja u koli i tiho, njeno ohrabrivao Zacharyja da
radi neto sa njim. Zachary je posebno bio teak sa mojim ocem. Iz nekog razloga svaki put kada bi
moj otac doao kod nas Zach bi se derao Idi odavde! Tata bi mu rekao Volim te Zach iz daljine.
Trebalo je skoro tri godine da Zach sam prie mom tati (ah, kakav je to bio dan!).
Na dan kada je Zach priao leima mom tati za njegov stranji zagrljaj moj otac je poeo plakati,
ovaj put suzama radosnicama . On je bio njihov deda i voljeli su ga koliko je i on njih volio.
Za razumjeti je da dede i bake i ostali lanovi ire porodice ne doekaju autizam sa radou i
momentalnim razumjevanjem. Oni vide nau djecu sa daljine, ne na dnevnoj bazi. Tako da dijagnoza
autizma moe zvuati kao prekomjerna reakcija roditelja. Nauila sam da postoji vie puteva do
prihvatanja, neki su dui od drugih. Nekim lanovima ire porodice treba vie vremena da prihvate
prisustvo autizma dok drugi bre reaguju. Znam da pojedini bake i dede budu zarobljeni strahom i
brigom za svoju vlastitu djecu, to je razliito od brige za unuke. U tom smislu, bake i djedovi odboluju
dva puta, jednom za svoju djecu, a onda ponovo za unucima. Takoe sam nauila da njeno uenje,
strpljenje i ohrabrenje moe poploati put do prihvatanja. Prihvatanje naina na koji bake i djedovi
mogu dati podrku svojoj djeci i pokazati svoju ljubav prema unucima, takoe moe ojaati porodine
veze.
Moj otac je preminuo. On i moja mama su ivjeli u naoj kui pet godina, tako da su moji djeaci bili
intimno povezani sa svojim djedom. Znali su za njegovu bolest i njeno pogoranje. Moji roditelji su bili
sa nama kroz nevjerovatno problematino razdoblje Zacharyjeve agresivnosti. ula sam (i osjetila)
njihove molitve za njega. Vidjela sam i osjetila vezu koju je svaki od mojih djeaka imao sa svojim
djedom. Takoe sam ih gledala kako se nose sa gubitkom osobe koju su viali svakog dana i voljeli.
Spencer nosi konu jaknu svoga djeda kao i izviaki prsten svaki dan. Joshua sam sebi ponavlja da je
deda bio star i da niko ne ivi vjeno. A Zachary? Pa ima vremena kada se Zachary smije bez ikakvog
razloga, gledajui u daljinu, i tada imam osjeaj da mu djed daje stranji zagrljaj.
Doktor, advokat i kompjutera: perspektive ujaka
Imam tri brata:jednog starijeg i dvojicu mlaih. Nemam sestara, zbog ega sam bila jako ne zadovoljna
sve dok nisam napunila sedam godina i shvatila da imam sestru morala bih sa njom dijeliti sobu i
odjeu! Taj koncept mi je skroz promjenio miljenje i bila sam jako sretna to sam jedina djevojica!
Iako je izmeu svakog od nas razlika tri godine, moja braa i ja smo iznimno bliski, ak i u odraslom
dobu.
Uvijek sam se pitala da li je moja perspektiva vezano za uticaj autizma mojih sinova na moju iru
porodicu ista kao i ona od moje brae. Svako od nas gleda na porodinu dinamiku iz svog poloaja koji
kreiraju line historije, emocije i iskustva. Pitala sam se kako moja braa gledaju na autizam svojih
neaka, pa sam ih nedavno zamolila da svako od njih podjeli svoje misli sa mnom.
Doktor: Stariji brat Scott
Ne sjeam se tanog trenutka kada sam saznao za autizam mojih neaka. ivio sam izvan zemlje prvih
nekoliko godina njihovih ivota, tako da nisam bio tu prije nego su napunili devet, osam i sedam

godina kada sam prvi put proveo neko vrijeme sa njima. ivo se sjeam dana kada sam shvatio da je
sestrin ivot tei nego sam to zamiljao. Naa ira porodica je dola u moj grad da prisustvuju lokalnom
festivalu. Craig, Alyson i djeaci su specijalno doli zbog posebnih interesa njihovih djeaka o svemu
to je vezano za vozove, da vide parnu lokomotivu koja se pokazivala. Svi smo bili u izloenom
modelu eljeznice kada se Zachary uznemirio zbog neega. Poeo je udarati i grebati Alyson,tako da ga
je morala izvesti van da ga smiri. Craig je imao pune ruke posla pokuavajui pomoi Spenceru i
Joshui da se nose sa guvom na izlobi, tako da je Alyson sama morala da se izbori sa Zachom.
Primjetio sam koliko su joj ruke izgrebane, u modricama i ranama, i shvatio sam da ovo nije prvi put da
je Zachary agresivan prema njoj. Nakon te epizode sam postao puno osjetljiviji na probleme odgoja tri
djeaka sa autizmom. Takoe sam se prilagodio tome koliko su vjeto Craig i Alyson vodili svoje
djeake, razliitim ulogama koje su obavljali kao otac i majka: i kako su koristili princip podjeli i
pobjedi u cilju da pomognu djeacima. Najvie od svega divio sam se kako su odravali svoj smisao
za humor kroz sve borbe kroz koje su morali proi.
Bilo je jo nauenih lekcija. Moje petero djece su nauili da iako njihovi porodini odnosi sa
Spencerom, Joshuom i Zacharyjem su drugaiji od odnosa sa drugim roacima, da ti odnosi nisu ni
malo manje divni, vrijedni i puni ljubavi. Iskreno vole svoje roake i uivaju u vremenu provedenom s
njima. Prisustvo djeaka u naem ivotu nas je nauilo da prihvatimo ljude onakvim kakvi su, da
vidimo darove koje nam nae razliitosti mogu donijeti i da shvatimo da porodina ljubav moe imati
razliite oblike.
U svojoj medicinskoj praksi, esto priam o svojoj sestri Alyson kada upoznam pacijente koji imaju
djecu sa autizmom ili koji su zabrinuti za svoju malu djecu.
Advokat: Mlai brat Todd
Uvijek se nasmjeim kad se sjetim Zacharyja i njegovog citiranja reenica iz filmova, koja su u skladu
sa adekvatnom situacijom kao,To je tako smijeno. Ti si presmjean! (iz SpuvaBob filma); ili kako
bi mi okrenuo lea kada me pozdravlja kako bih ga zagrlio sa lea. Uvijek sam zadivljen Joshuinim
znanjem o vozovima i kako je volio da crta parenje wolly mamuta (vrsta mamuta). to se tie
Spensera, bezbroj puta sam ispriao priu o njegovoj frustraciji zbog crkve, odnosno kada je rekao
Alyson, Isus, Isus, Isus! Zato uvijek priamo o Isusu? Nekako se ne sjeam loeg vremena
provedenog sa mojim neacima. Uvijek se sjeam njihovih talenata i uivam u tome to ih imam u
ivotu.
Informatiki analitiar u Banci Federalnih rezervi: Najmlai brat Reed
Sjeam se prvog puta kada su moja sestra i njena porodica doli na porodino okupljanje u Kaliforniji.
Nekoliko sedmica prije nego emo se okupiti, nazvala me je i traila da joj poaljem svoju sliku tako da
bi mogla poeti da upoznaje djeake sa mojim licem da im ne bih bio stranac kada dou. Nisam
zapravo shvatio potrebu za tim, ali sam poslao sliku. Kada je dan stigao i djeaci doli u kuu, postali
su poprilino uznemireni zbog velikog broja novih ljudi. Da iskreno kaem djeaci su zaista bili
nesretni, sa puno stereotipije i generalno tuni. Alyson i Craig su uskoili i odveli ih u drugu sobu gdje
su mogli biti sami i gdje su imali mogunost da se smire. Napokon, nakon malo vremena i pomalo
interakcije sa foto albumima koje je Alyson pripremila, djeaci su poeli da toleriu to to smo zajedno.
Ovo iskustvo je uinilo da poelim da saznam neto vie o autizmu kako bih mogao pomoi neacima
da im bude ugodno i da uvijek znaju ko sam, da ih volim i da u biti tu za njih u bilo kakvoj situaciji.

Nisam siguran da sam imalo pomogao da poboljam stvari tokom godina rane intervencije osim to
sam ee dolazio s njima u kontakt tako da bi me mogli zapamtiti i znati, a i ja njih. Oni su narasli i
zrelost je pomogla da se proces unaprijedi. To je uzajamno djelovanje.
Autizam mojih neaka je zaista imao uticaj na moj ivot. Prije nego su djeaci dijagnosticirani, ne
vjerujem da sam ikada znao ikoga ko ima autizam. Sada primjeujem djecu koja se vie opiru, posebno
kada putujem. I ne samo da vie opratam onima sa problemima, nego se i vie radujem njihovim
uspjesima. Vie obraam panju na trenutke kada nekome moda treba malo vie razumjevanja, ili kada
roditeljima samo treba da neko prepozna da rade najbolje to mogu u svojim okolnostima. Interesantno,
za neke ljude koje znam, postao sam njihov mini-ekspert kada god imaju pitanja. Tako da pokuavam
ostati u toku sa predmetom autizma. Zasigurno nemam toliko znanja koliko moja sestra, ali uvijek
drugima mogu dati njenu e-mail adresu!
Kako pomoi lanu ire porodice da shvati autizam
Veoma sam svjesna izazova sa kojima se mnoge porodice suoavaju kada pomau roacima da shvate i
prihvate autizam njihovog djeteta. Ne prihvataju svi lanovi porodice dijagnozu autizma sa ljubavlju i
podrkom. Nekim roacima treba vie vremena da prihvate dijagnozu i da obezbjede podrku koju
njihovi voljeni trebaju, dok drugi smjesta prihvataju, primaju i uivaju u lanu porodice koji ima
autizam.
Moja perspektiva kao majke djeaka i sestre moje brae? Pronalazim utjehu u saznanju da moje
djeake vole njihovi ujaci, ne iz dunosti, nego zbog podjeljenih iskustava i njihovog dubokog
cijenjenja darovitosti koje su djeaci unijeli u njihove ivote.

Strategije za noenje sa irom porodicom

1. Gradite svijest o autizmu
Ako e vaa porodica provoditi vrijeme sa irom porodicom, snano preporuujem da stvorite priliku
kada ete objasniti cijeloj grupi ta je autizam i kako utie na vae dijete. Postoje odline knjige koje
opisuju autizam djeci i drugim lanovima porodice. Postoje takoe i videa koja vam mogu biti podrka
kada govorite o karakteristikama autizma.
2. Koristite foto albume da pripremite dijete za posjetu roacima.
Nabavite slike svakog roaka kako bi ih dijete moglo vidjeti i stavite ih u album. Proite kroz album i
imena ljudi prije posjete, i prije nego uete kroz vrata. Slike kue koju posjeuju takoe mogu biti od
pomoi. ak i slike djedovog psa e pomoi da se olaka upoznavanje novih ljudi i lica.
3. Utiite na oekivanja drugih
Objasnite porodici kako ete uestvovati u veoj grupi i kada e biti potrebno da ih napustite. Ako je
mogue zatraite posebno mjesto gdje se moete povui od buke, guve ili kada aktivnosti postanu
preive. Ako unaprijed kaete porodici da neete prisustvovati na Boinom ruku, nego samo na
Boinoj zabavi onda osjeaji lanova ire porodice nee biti povrijeeni kada vi ne doete. Ovo
ukljuuje i to da kaete baki da njen unuk nee jesti njen predivni sos od brusnica, ali e zato pojesti
pun tanjir pire krompira!

4. Odgovorite na kritiku sa strpljenjem i razumjevanjem

Ako lan porodice kritikuje vae dijete zbog loeg ponaanja, ili vas zbog odluke koju ste donijeli za
vae dijete, sjetite se da su najnegativniji komentari bazirani na neznanju. Pronala sam da je bolje
odgovoriti nego ignorisati. Ako va zet kae da bi ste trebali istui dijete i nauiti ga da slua starije, vi
mu moete iskopati oi ILI moete rei, To ne pomae. Sem se jako trudi da naui da stavi cipele na
svoje mjesto i mi mu dajemo ansu da to naui. Moete svog zeta spaliti u svojoj glavi, ali ne i u
stvarnosti!

Poglavlje 21
Ukrtenica: odravanje vaeg braka
Svakog jutra mu i ja rijeavamo ukrtenicu. U stvari, on rijeava, a ja pomaem dok spremam uine,
doruak, budim djecu i potpisujem papire za kolu. To je postao na ritual za svaki dan. Ako uspijemo
rijeiti ukrtenicu Hura! Odlian dan je ispred nas. Ove razlike u nainu kako rijeavamo ukrtenicu
su iste kao razlike u naim stilovima roditeljstva.
Moj mu rijeava ukrtenicu ak i kada je van grada. Ja jedino rijeavam ukrtenicu ako je on tu. On
uiva u izazovu rijei. Ja uivam u interakciji koju imam sa njim. Za njega, to je mentalna vjeba. Za
mene, to je socijalna interakcija. Ako ne moemo da se sjetimo rijei, Craig radi na drugom dijelu
krialjke, pa se onda vraa na teku rije. Ako ne moe da je rijei, prestane raditi na ukrtenici neko
vrijeme, pa se onda opet vrati na nju, recimo za vrijeme ruka. Ja, s druge strane, ne mogu ostaviti
ukrtenicu dok je ne rijeim. Traim rijeenja na internetu. Traim na svakom moguem izvoru do
kojeg mogu doi kako bih pronala rjeenje koje mi je potrebno. Craig se uzda u svoje vlastito znanje,
vrtei i gledajui na problem iz svih uglova dok mu itava ukrtenica ne dobije smisao, i onda se
(obino) sjeti traene rijei.
Kada su djeaci bili mali i tek dobili dijagnozu, ja sam neprestano traila informacije. Prila bih strancu
na ulici ako sam vjerovala da bi neto mogao znati o autizmu. itala sam knjige, lovila web stranice,
priala sa ljudima, obilazila kole i ustvari upijala sve informacije do kojih sam mogla doi. Poto
Craig nije radio to isto, protraila sam mnogo vremena ljutei se na njega zato to sam to doivljavala
kao da se odrekao svojih roditeljskih dunosti. Kako je mogao da ne proita najnovija istraivanja?
Kako je mislio biti dobar roditelj naim djeacima ako ne uestvuje na konferenciji?
Trebalo mi je nekoliko godina, i malo branog savjetovanja da prihvatim i prepoznam da je njegov stil
roditeljstva jednako vaan za rast i razvoj moje djece kao to je to bio i moj. Oboje smo grijeili uz put,
ali oboje smo nauili ono to smo trebali znati svako na svoj nain. Zahvalna sam, oboje smo nauili da
prihvatimo vrijednost drugaijih roditeljskih interakcija. to je najvanije, prihvatili smo da, iako smo
kao roditelji drugaiji, oboje veoma volimo svoje djeake.
Trebala sam mnogo uiti da nauim kako biti dobar roditelj, A DA istovremeno budem i dobar pratilac
svom suprugu. Nai sastanci sa branim savjetnikom su mi zaista otvorili oi. Jedne veeri, Craig je
rekao savjetniku da je bio duboko ljubomoran na vrijeme koje sam posveivala djeci, a duboko ljut na
sebe to je ljubomoran na vlastitu djecu. Shvatila sam da ako elim da odrim svoj brak, moram biti
bolji partner svom suprugu, a ne samo terapeut svojoj djeci to je bio skoro tei zadatak nego
koordinacija ABA programa!
Tokom boinih praznika 2005.g., moja mama je postala jako bolesna i okolnosti su bile takve da sam
morala ostati kui sa njom i mojim ocem, a moj suprug i djeaci su otili sami na ve uplaeni odmor.
Odveo ih je u San Diego, Kalifornija na sedmicu dana. Znam da je malo oklijevao, a ja sam bila malo
vie od malo zabrinuta kako e se sam nositi sa djeacima, ali je on hrabro sjeo u avion sa njima i otili
su na Zapadnu obalu. Na dan kada je trupa otila u Divlji ivotinjski park, Spencer me nazvao na
mobitel da mi kae kako prolazi izlet. Opisao mi je ivotinje koje su vidjeli stvari koje su braa
naopako uradila i rekao mi da postoji odlina vonja zranim balonom kojim bi letjeli iznad parka i
vidjeli sve ivotinje ali da je tata rekao da je preskupa. Moji roditelji, kad su to uli, dok su leali u
bolnikoj sobi, rekli su Spenceru da oni ele da plate za vonju balonom. Djeaci su bili oduevljeni i
rekli su to svom ocu.

Nekih 45 minuta kasnije Craig me nazvao. Rekao mi je, Opisau ti vonju balonom. Postoji veliki uti
balon i njegova koara... Na kraju mi je rekao, Balon je na visini od nekih 100 metara u zraku sada.
Djeaci se odlino zabavljaju. O, sad su nekih 120 metara.
Dva puta sam razmislila o njegovim rijeima.
Craig, duo, a gdje si ti?
Zna da ne volim visinu rekao je Craig, Ja sam na tlu.
Nisam mogla vjerovati. Moj suprug je poslao naa tri AUTISTINA sina da lete balonom sami, a ja
sam bila na drugom kraju drave! Naravno, odmah sam shvatila da Craig uope nije bio zabrinut zbog
cijene vonje! On samo nije elio da se vozi balonom sa djeacima. Samo to nisam odlijepila, i da sam
mogla, provukla bih se kroz telefonsku vezu.
Na sreu, shvatila sam da jedina sa problemom sam ja. Moji djeaci su bili presreni sa svojom
avanturom! Ponijeli su video kameru sa sobom i sve snimili kako bih i ja mogla vidjeti. Bili su
pouzdani, bez straha i ponosni na svoju vonju balonom. Da sam ja bila tamo, ne bih ovo vidjela kao
priliku za razvoj njihove neovisnosti. Craig je to vidio.
Razlike u roditeljstvu mogu nekada praviti probleme naoj djeci sa ASD-om kojima je potrebna
doslijednost. Ali razlike mogu donijeti i mogunosti za istraivanje, kao i za noenje sa razliitim
vrstama ljudi i situacija. Craig se nosi sa autizmima naih djeaka iskustvom i pokuajima i grekama.
Ja se nosim sa njihovim autizmima tako to istraujem i itam. On vjeruje u bacanje u vatru. Ja
vjerujem u diskretne pokuse! Nai djeaci su imali koristi od oba naina i oba naa stila, a na brak je
imao koristi od toga to smo oboje prihvatili oba stila. Ukrstili smo ponekad rijei. Ali rijei nae
roditeljske ukrtenice su se pomjeale i preklopile na dobar nain i dovrili su ukrtenicu naih ivota.

Strategije da odrite va brak jakim

Craig i ja smo imali priliku da odrimo predavanja na temu odravanje braka kada imate dijecu sa
autizmom. Mi smatramo to iskustvo velikom privilegijom. Takoe elimo istai da nemamo sve
odgovore samo svoje vlastito iskustvo. Slijedee strategije su iz perspektiva nas oboje i namjenjene
su za oba partnera.
1. Razliito ne znai pogreno
Nositi se sa situacijom na drugaiji nain nego va partner ne znai da je to pogrean nain. Ako je
ishod bio pozitivan, zaepite usta! Ako ishod nije bio pozitivan, priekajte dok se svi ne smire prije
nego ponete diskutirati kako pristupiti istoj situaciji na drugaiji nain.
2. Naite vrijeme koje ete provesti zajedno.
Mi vrsto vjerujemo u bejbisitere! Pokuavamo da izaemo iz kue barem jednom mjeseno. Plaamo
veu cijenu za bejbisiterku nego bilo koja porodica u susjedstvu samo da osiguramo lojalnost! Na
poetku smo odlazili samo na pola sata, a onda kako su se djeaci navikavali na bejbisiterku smo
produavali nae zajedniko vrijeme. ak i ako smo imali izlazak na veeru ili samo poslovno izlazili,
mogli smo ostaviti kune brige iza vrata.

3. Prenoite negdje drugo i razvod e biti daleko od vas.

Znamo da postoje roditelji koji e rei Nema anse da mogu ostaviti dijete preko noi. U krivu su.
Moete to napraviti, i trebate to napraviti. Ako je mogue, pokuajte imati dvije noi negdje drugo
svake godine. Biete zapanjeni koliko e va brak biti vri kada provedete neko vrijeme zajedno, kao
par a ne kao roditelji djeteta sa autizmom.
4. Hobiji su vani.
Shvatamo da svako od nas treba vrijeme da bude sam i da bude individualan. Pokuavamo da budemo
podrka jedno drugom u naim hobijima (strastima, opsesijama kako god elite da ih zovete) tako da
nas se ne definie samo kroz autizam nae djece. Pronalaenje vremena da prebacite svoje misli i elije
mozga na omiljenu aktivnost e vam zaista dati vie energije da mislite na autizam i ako osigurate da
va partner ima priliku za svoje hobije, to e vam zagarantovati da e i on osigurati da vi dobijete istu
priliku!

Poglavlje 22
Konflikti i razrjeenja: agresija, samoozljeivanje i ostale potekoe
U skoro svim krugovima sam poznata kao mama sa smijenim priama i veselim uvidima u odgoj djece
sa autizmom. I to je bilo tako donedavno. I hou, ponovo u priati vesele anegdote uskoro ali ne
sada. Odluila sam biti iskrena sa svakim ko pita, ma koliko to bolno bilo, i jako sam za to da svi koji
smo u svijetu autizma dijelimo prie meusobno, bez obzira koliko su te prie zbrkane i konfliktne.
Naa porodica je ivjela u bezdanu izazova i agonije ve neko vrijeme. Kroz sve to, pokuala sam se
fokusirati na pozitivne stvari, ali bilo je dana kada je to bilo teko uiniti. Ovo je jedno od tih vremena.
Otkad je na dragi sin Zachary uao u pubertet postao je druga osoba i to nesretna. Na jednom
veseli, nasmijeeni s rupicama na obrazima, ne verbalni sin je postao strano nesretni, ljuti mladi
ovjek.
Zach je uvijek imao taj bori-se-ili-bjei odgovor na anksioznost obino oboje i bjeanje i borba. Kada
je bio mlai zaradila sam poprilian broj modrica, ugriza, ljiva na oima i gadnih ogrebotina. Imala
sam svoj dio dobronamjernih susjeda, doktora i potpunih stranaca koji bi me pitali o mom odnosu sa
suprugom kada bi vidjeli te oiljke. Kako da objasnite nekome da je ustvari tvoj etverogodinjak kriv
to izgleda kao patlidan? Nauila sam kako da obuzdam Zacha u cilju da zatitim sebe i druge. Bila
sam zaprepatena potrebom da moram znati da se branim od djeteta koje sam volila.
Na odgovor na sve to? Radili smo na ponaanju, savjetovali smo se sa doktorima vezano za
medikaciju, promjenama okoline i naposlijetku smo i nali uspjeh. Nasilje se jako umanjilo, u tolikoj
mjeri da je prestalo biti problem. est godina, Zach je bio dijete kojim smo se nadali da e biti sa
izazovom autizma, da, ali divno za odgajati. Ali onda je stigao pubertet!
Zachova spirala prema dole je bila popraena nasilnim, agresivnim epizodama. Kako su ove epizode
bile poticane mnogim stvarima, nije vie bilo mogue pratiti to su okidai. Mogli smo voditi
evidenciju uestalosti. Dobri dani su bili kada je imao jednu ili dvije nasilne epizode. Loi dani? est
ili vie, i neko bi neizbjeno krvario. Neko vrijeme smo tano mogli vidjeti krug nasilja kako dolazi.
Prvo bi Zach stisnu tvoj zglob na ruci, onda bi se poeo derati, onda bi te udario u rame, a to bi dalje
eskaliralo na upanje kose, grienje i vritanje. Njegove oi bi postale staklaste i prazan izraz bi se
stvorio na licu. U tom trenutku on bi nas napustio, i trebalo bi mu nekih 30-tak minuta da se vrati.
Znali bismo da je epizoda gotova kada bi poeo plakati i gledati okolo skoro zbunjeno, govorei
Izvini. Izvini mama.
Zach je djelovao bespomoan kao i mi da kontrolie ili predvidi svoje bijesne ispade. Pokuala sam sve
ega sam se mogla sjetiti. Promjenila sam mu program rada, nain ishrane, poveala terapije ulnih
intervencija, dokumentirala njegovo ponaanje na brojnim dijagramima, priala sa etiri razliita
doktora u etiri razliite drave, i traila savjete od svakog strunjaka kojeg sam znala. Nita se
znaajno nije promjenilo. Tano je da regresija dijeteta dovodi do regresije roditelja. Zachova regresija
u nasilje je pomjerila porodicu i mene u emocionalno stanje klonulosti, iscrpljenosti i frustracije. Kada
nikakve intervencije ne pomognu, osjeamo se ne kompetentnim i postienim svojom nesposobnou
da ga shvatimo i ispunimo njegove potrebe.
Kada su moji roditelji ivjeli kod nas, stalno sam bila zabrinuta da e jedno ili drugo dobiti slomljenu
kost, ili neto jo stranije, ako bi pokuali da pomognu tokom epizode.

Devedeset posto vremena, nasilje je bilo usmjereno na mene. Bazirano na mom iskustvu sa Zachom,
mislim da znam kako se mora osjeati rtva zlostavljanja, iako znam da nema zle namjere niti volje u
njegovom ponaanju. Ipak, nosim na sebi fizike i emocionalne oiljke. Nekada kada mi prilazi ukoim
se i ustuknem, ak iako estoko branim Zachovo ponaanje pred drugima i odbijam sluati bilo koga da
negativno pria o njemu. I da, postoje dani kada moram koristiti svu snagu svoje volje da se ne ponem
derati na njega da PRESTANE.
Jedna od ovih epizoda bijesnih napada se dogodila dok sam vozila auto. Djeaci i ja smo ili kui iz
kole. Zach je sjedio pored mene na prednjem sjeditu. Iznenada, poeo se derati, i prije nego to sam
mogla skrenuti auto da se zaustavim, zgrabio me je za kosu i povukao mi glavu prema dole. Uspjela
sam nekako zaustaviti auto i izvesti nas oboje iz auta. Nastavio je da me napada, i dok sam pokuavala
da ga sprijeim od toga da nas oboje povrijedi, policajac je sluajno tuda prolazio. Zaustavio se i priao
Zachu. I dok je sljedea interakcija bolno sjeanje slika koje mi brzo prolaze kroz glavu, nikad neu
moi izbrisati iz sjeanja najjau sliku moga sina kako lei na tlu dok ga policajac obuzdava i stavlja
mu lisice kako bi ga sprijeio da me napada. Takoe imam jo ivu sliku u sjeanju skroz drugaijeg
vremena i mjesta slika Zacha kako mi namiguje, ljubi ruku i kae Slatka si! Kako da pomirim te
dvije konfliktne slike?
Ne tako davno, na najstariji sin, Spencer, je doao u moju sobu i legao na krevet, naslonio glavu na
ruke. S tunim izrazom na licu. Kada sam ga upitala to nije u redu, rekao mi je da ima none more.
Odmah sam uskoila u moju majinsku priu o nonim-morama-koje-su-samo-plod-mate, kada me
zaustavio i rekao,Ali mama, ja stalno sanjam san u kome te Zach ubija.
Na drugi sin, Joshua, bori se da ne ide spavati zato to se boji da e Zach se ustati u sred noi i
povrijediti me. On proe hodnikom ispred moje sobe nakon vie od sata nakon to bi trebao spavati i
provjerava da li je sa mnom sve uredu.
Posao moga mu je takav da zahtjeva da on esto putuje. Kada nije tu stalno me zove, zabrinut da
nisam povrijeena. Stres i briga zato to nije kui i ne prua mi podrku su ogromni za njega.
Moja porodica i ja smo pronali privatni internat za koji vjerujemo da moe pomoi Zachu. Odluka da
ga poaljemo od nas je bila toliko bolna da jedva o tome mogu razmiljati, a kamoli pisati o tome.
Neumitno se borim sa naom odlukom. Kako moe biti ispravno da ga poaljemo da ne ivi sa ljudima
koji da bezuvjetno vole? Kako je mogue da ne mogu pronai bolje rijeenje? Nismo lako donijeli ovu
odluku, naravno. I ne bih podrala ovakvu odluku da nije zbog druge dvojice djeaka.
I tako, u stalnoj sam dvojbi ta je ispravno i koga da podrim. Zato mi ovo izgleda kao da biram
izmeu lanova moje porodice? Takoe se osjeam krivom to nisam donijela ovu odluku ranije. Stalno
sam razmiljala da bih trebala biti u moi da se nosim sa tim ja sam konsultant za AUTIZAM zaboga!
I imam onaj roditeljski skoro-stalni optimizam da e sutra biti bolje. Ali najdue to smo proli ove
godine bez nasilne epizode je bilo 10 dana. itava porodica je frustrirana, oajna i tako jako, jako
umorna.
Sada shvatam da ne mogu sama pomoi Zachu. Razmiljala sam dugo i naporno o tome to bi mu
moglo pomoi sada. I mislim da su potrebna tri ovjeka 24 sata na dan 7 dana u sedmici da se odri
raspored, postave pred njega logini svakodnevni zahtjevi i da se nosi sa njegovim ponaanjem koje e
sigurno biti potaknuto zbog postavljenih zahtjeva. Takva vrsta podrke nije dostupna u mojoj kui.
Slomila sam se neku no kada sam pomagala Zachu da legne u krevet. Proela me misao da ga nee

niko uukivati u krevet i proaputati mu nau mantru za laku no - Laku no. Lijepo sanjaj. Volim te.
Vidimo se ujutro. Istraila sam temeljito kolu koju smo izabrali, i znam da su ljudi koji tamo rade
ljubazni i plemeniti. Ali oni nisu ja. Pa kako to moe biti bolje? Dvojbe su se ponovo pojavile. Pitam se
da li moj otpor da ga ostavim tamo je osnovan na mojim nesigurnostima, umjesto da mislim o tome to
je najbolje za njega. Kako da razdvojim to dvoje? Trenutno, ne znam to mi predstavlja vei stres
ivjeti sa Zachom ili ivjeti bez njega.
Za boi, moj suprug mi je poklonio seriju kreativnih darovnih certifikata. Jedan mi je obeavao veliki
rekonstrukcijski projekat u naem domu. Drugi mi je davao odlazak na vikend sa prijateljicom i jo
jedan za masau stopala. Certifikat koji je najvie govorio je bio Dan bez Zacha. Poela sam plakati
dok sam to itala. Tako mi grozno zvui da budem sretna zato to u biti odvojena od djeteta koje
oboavam. Dvojbe, ponovo!
Ne znam da li u ikada nai miroljubivo rjeenje za moj konflikt. Moj razumni dio, konsultant zna da je
naa odluka razumna i da se treba na nju gledati kao na jo jednu intervenciju, ne na doivotnu
obavezu. Ali moj emocionalni dio mama, vriti da to ne moe nikako biti ispravno. To me tjera da
postavim sebi bolna pitanja. Da li to moj ponos govori, ili je to majinska intuicija? Da li sebino elim
da ostavim Zacha kui kako bih se ja osjeala bolje, ili su moje brige opravdane da e se njegovo stanje
vie pogorati?
Nakon mjeseci gaenja kroz movaru movaru od zakonske i obrazovne papirologije, napokon smo
dobili datum kada da upiemo Zacha u novu kolu. Nisam prestala plakati otkad sam proitala to
pismo.
Znam da su neki od vas donijeli istu ovu bolnu odluku, i da ste se osjeali ovako kao ja. Barem se
nadam da se neki od vas ovako osjeaju. Ne elim da znam da sam jedina koja se ovako osjea. Zaista,
jedina utjeha koju trenutno imam je to da su ovo isto napravili i drugi prije mene, i da su nali pomo i
napredak u sred teke odluke. Za mene je utjeno znati da nisam sama. I nadam se da e sada zbog
ovoga i neki od vas pronai utjehu u tom saznanju.
Upisali smo Zacharija u januaru 2007g. Od tada, mnoge porodice su podjelile sa nama svoju priu o
tekim odlukama i njihovu podrku i brigu za moju porodicu i mene. Zauvijek smo zahvalni na toj
podrci. Ovo to slijedi je hronika naeg putovanja od njegovog prijema do aprila 2010.
Tri godine, tri mjeseca, dva dana, sedam sati i 18 minuta. Toliko dugo je prolo otkad smo odveli
Zacharyja u internatsku kolu za djecu sa autizmom i velikim problemima u ponaanju. Odluka da to
uradimo je bila srce-parajua; sedmice nakon njegovog prijema, traumatine.
Prvih est mjeseci nakon to je krenuo u kolu, suprug i ja nismo znali ta da radimo sa sobom. Nai
ivoti su se drastino promjenili. Bez stalne potrebe da nadziremo Zacharyja bili smo izgubljeni,
povremeno lutajui po kui, pitajui se ta da radimo sa svojim vremenom. Tih prvih est mjeseci su
uzeli svoj danak i na Zacharyju. Smrao je, dobio ekceme i imao problema sa spavanjem. ivo smo
osjeali njegovo odsustvo.
Imala sam momente oka i jasnoe koliko je moj ivot bio drugaiji bez Zacharyja kojem sam bila
potrebna svake minute svakog dana. Poela sam voditi listu promjena u mom ivotu dok sam se
batrgala, pokuavajui da shvatim novu rutinu. Lista drastinih promjena u mom ivotu slijedi,
poredanih onako kako sam ih primjeivala:

TV moe biti upaljen ujutro dok se spremam.

Priala sam na telefon sa prijateljicom due od minute.
Ne nosim svoj mobitel svo vrijeme.
Prespavala sam itavu no.
Niko se nije derao na mene jutros.
Imala sam konie koji su mi visili sa pantalona niko ih nije primjetio niti pokuao skinuti ih.
Napravila sam doruak i mogla sam odmah oprati sue.
Otila sam u trni centar i nisam kupila vozi.
Prespavala sam dvije noi zaredom.
Niko mi nije rekao rije SRETAN ve osam dana.
Jedan moj djeak me nije poljubio otkako je Zach otiao.
Nisam plakala 36 sati.
Otila sam u krevet u 21h samo zato to sam bila umorna.
Zavrila sam jedan svoj album projekat.
Radila sam itav dan na poslu i nije bilo krizne situacije kui koja bi zahtjevala od mene da
napustim posao.
Josh se nije derao ve dvije sedmice.
Moja kua je tiha.
Usamljenija sam vie nego ikad.
Niko me ne eka ispred kupatila, etkajui i pravei zvukove.
Napravila sam si kupku i okupala se, a da me niko nije prekinuo.
Nemam modrica, otisaka ugriza,ogrebotina ili porezotina.
Nisam bila u Burger Kingu 28 dana.
Prenoila sam u banji u koju sam otila sa svojom snahom i nisam se javila kui 24h.
Danas sam se zaista nasmijala naglas.
Osjeala sam se itav dan kao da sam neto zaboravila i onda sam shvatila da je to ustvari
Zach.
Poela sam plakati bez razloga.
Nisam priala sa naim pedijatrom ve mjesec dana.
Shvatila sam da sam sretna danas. Onda sam zbog toga osjetila krivicu.
Probudila sam se u 4h ujutro, suze su mi se slijevale niz obraze, a ula sam vrisak moga mozga,
Hou Zacharyja da se vrati kui.

Trebalo je 6 mjeseci svima nama da se prilagodimo. to se tie Zachariyja, nikad nije plakao niti bio
uznemiren kada smo odlazili iz njegove kole nakon posjete. Znali smo da to znai da se dobro
snalazio, zato to je uvijek bio ekstrmno sposoban da nam stavi do znanja kada mu se neto ne svia!
Osoblje je bilo predivno prema njemu, a i prema nama, dok smo prolazili kroz teki period
prilagoavanja na odvojeni ivot. Malo sam se bolje osjeala kada sam dobila poziv od menadera
Zachovog doma oko mjesec dana nakon to smo ga ostavili u koli. Rekao nam je da se Zach te veeri
osjea nesretnim, i da on misli da je to zbog toga to mu fali kua. Bila sam dirnuta i razuvjerena, jer
iza svog autizma, Zach je bio mladi ovjek kome je nedostajao njegova porodica.
U tri godine, itava porodica se promjenila i to je pozitivna promjena. Moja druga dva sina su postala
mirnija, i uivaju u tome to me imaju slobodnu da prisustvujem kolskim deavanjima i karate
demonstracijama. Moj suprug i ja smo se prilagodili tome da nismo u stalnom stanju stresa i brige. I
sada ustvari imamo i neto vremena da se bavimo i svojim hobijima. Ja sam ak sad u mogunosti da
proirim svoj rad i na druge osobe sa autizmom. A Zachary? On je mnogo sretniji nego je to bio

godinama.
Posjeujemo zacharyja svake dvije do tri sedmice. Priamo sa njim svake sedmice putem interneta i
kamere. Dolazio je kui na odmore, praznike i vikend posjete. U tri godine, imali smo samo tri
agresivna incidenta kada je bio kui, a ak i ti momenti su bili minimalno problematini, u poreenju sa
ranijim nasilnim epizodama prije nego je otiao. Zavrio je dva razreda i narastao do visokih 190 cm, i
sada jede skoro sve to vidi. ak je pjevao i plesao na kolskoj priredbi!
Jo uvijek ima dana kada mi tako jako nedostaje da elim uskoiti u auto i dovesti ga kui. Iako znam
da je zadovoljan i da ui u koli, jo uvijek mi ga je teko ostaviti nakon posjete. Suprotstavljene
emocije koje sam imala na poetku ovoga putovanja jo uvijek postoje. Ali znam da ove emocije imaju
vie veza sa tim to mi Zach nedostaje nego s tim da li smo donijeli pravu odluku. Naa odluka je bila
ispravna za mene, za moje druge sinove, mog mua i za Zacharyja to moda nije ispravna odluka za
druge porodice, i definitivno ne odluka kakvu sam eljela ikada napraviti u ivotu, ali je bila ispravna
za nas.
ini mi se da sve u ivotu ima svoje pozitivne i negativne strane. Autizam, kao dijagnoza, je oboje, i
izazov i dar. Naa djeca nam mogu donijeti najvee radosti i najveu tugu u nae ivote. Roditelji djece
sa autizmom znaju da odluke vezano za terapije, tretmane i intervencije sve dolaze sa suprotstavljenih
polazita. U stvari, ne postoji odluka koju donesemo za nau djecu, a da nije ispunjena sa yin-yang
efektom.
ula sam mnoge roditelje kako ale nad odlukama koje su donijeli vezanim za svoju djecu dok su
koraali putem autizma. Samooptuivanje obino poinje sa, Eh da sam imala, i obino zavri sa,
Misli li da bi bilo razlike? Odgovor na to pitanje ne moemo saznati. Tako da sam prestala da
brinem i razmiljam o ne poduzetim koracima ili prolim odlukama koje ne mogu biti promjenjene.
Umjesto toga, fokusiram se na to da donesem najbolje odluke za moju porodicu i mene ubudue.
Nauila sam da prihvatim da bez obzira na moje aspiracije da budem super mama, sam ustvari samo
ljudsko bie (zapanjujue, zar ne?), i kao takvo, ponekad donesem loe odluke. Ali odluka da dobijemo
dodatnu pomo za Zacharyja, u kritinom periodu njegovog ivota nije bila takva. Jasno je da je ovo
bio dobar izbor za njega i za nau porodicu. Zachu je bilo potrebno (i elio je) okolinu koja ga moe
nauiti da bude ponovo sretan, da bude on, ponovo veseli, nasmijeeni svoj. Uspjean je u tom
nastojanju i nauio je mnoge nove stvari. Mi smo, takoe, postigli odreeni uspjeh. Nauili smo da
ivimo sa praznom sobom, dok se radujemo Zacharyjevom napretku.
**Za porodice koje su zainteresirane, Zachary je upisan u Chileda Institute u LaCrosse-u, Winsconsin.
Moete pronai vie informacija na www.chileda.org.

Strategije za noenje sa tekim odlukama

1. Budite selektivni kada traite miljenja.
Kada god donosimo odluku bilo da biramo vrstu intervencije, kolu, cilj IEP-a, ili doktora svi sa
kojima priate imaju svoje miljenje. Donoenje odluke koristei veinsko miljenje vam moda nee
dati najbolji odgovor za vae specifino dijete i situaciju. Obratite se izvoru kojem najvie vjerujete za
savjet.

2. Vjerujte svojoj intuiciji.

Roditelji znaju svoje dijete bolje nego iko drugi,ali esto odbacuju svoje osjeaje kada donose odluke.
ak iako niste nikada proitali niti jednu knjigu o autizmu, jo uvijek imate svoje intuitivno znanje to
je najpotrebnije za vae dijete.
3. Prakticirajte potpuno razotkrivanje.
Mnogi roditelji odbijaju rei drugima da su odreena ponaanja postala tea nego to se mogu nositi s
tim. Neki se boje ismijavanja, ili da e ih se smatrati ne kompetentnim. Neki se brinu da e tako to e
rei uitelju ili terapeutu da djete ima znaajnu fiziku agresiju da e zapoeti uplitanje od strane
drave. Ipak, dijeljenje jasnih injenica i stvarnosti agresije sa drugima obezbjeuje pristup uslugama i
podrci i dozvoljava roditeljima da imaju kontrolu. Ako se agresivnom ponaanju ne podari adekvatna
panja, takvo ponaanje e eskalirati i onda odluka da se takvo ponaanje ukloni nee moi biti
donesena od strane roditelja, nego nekog drugog.
4. Prestanite nagaati.
Svi roditelji donose najbolje odluke koje mogu donijeti, sa informacijama kojima raspolau, i sa
dinamikom u porodici koju imaju. Gledanje unazad i aljenje za nekom specifinom odlukom je od
pomoi samo ako se koristi kao vodi za neke bolje odluke u budunosti. Briga o tome da li se
odreena odluka trebala donijeti prije tri godine ili ne, nee vas odvesti nikuda.
5. Odvojite emocije od injenica.
Roditeljima je teko da razdvoje emocionalnu vezu sa djetetom kako bi mogli donijeti loginu
odluku. Zapisivanje svih koristi u odnosu na gubitke odreene odluke moe pomoi. Onda dajte tu listu
povjerljivom prijatelju ili savjetniku na uvid da dobijete objektivan pogled na pozitivne i negativne
strane.

Poglavlje 23
udna mama ide van: ivot izvan normi
1991.g. sam bila iznenaena uzbuena majka moje prekrasne bebe, djeaka . 1992.g. sam bila
iznenaena, sretna majka dva prekrasna djeaka. 1993.g. bila sam okirana, ali sretna, nenaspavana
mama trojice djeaka uzrasta do tri godine. 1994.g., sam bila zaprepatena, izbezumljena, odluna-dabude-optimistina majka trojice djeaka sa autizmom. Ipak, jo uvijek sam sebe doivljavala kao
majku iz predgraa, sa malom kuom, malim kombijem, malom djecom i malom dozom razuma. Bila
sam u krivu tipino, nisam bila takva!
Suprug me je ohrabrio da se pridruim grupi mladih majki pri naoj crkvi tako da bih mogla izai iz
kue barem jednom mjeseno. Moja prva veer u grupi poela je da guli moje pretpostavke o tipinosti,
dok sam sluala ostale majke kako razmjenjuju prie o toalet treningu, igralitima i mjestima gdje se
moe povoljno kupiti dobra odjea za djecu. U mojoj glavi su se vrtila pitanja o terapijama,
problemima sa ishranom i spavanjem. Jedan razgovor posebno mi je jasno pokazao da ja nisam obina
mama. ene su se meusobno alile jedna drugoj na konstantno cmizdrenje njihove djece dok bi
dozivali Mama po cijeli dan. Smijale su se i alile o tome kako ih glave bole od konstantnog
verbalnog dozivanja i eljele su da im djeca uute samo na 10 minuta. Poela sam plakati i izala sam
iz zgrade.
Nisam se mogla dovesti u vezu sa problemima ovih ena. Sve to sam elila je bilo da ujem barem
jednu rije iz usta mojih sinova. Sve bih dala da ih ujem kako kau mama, ali bila bih zadovoljna i
sa mnogo manje sa rijeima poput idi, sok, ili gladan. Bilo to! Tada sam postala svjesna da
nikada neu biti obina mama, zato to se ne mogu povezati sa bilo kakvim tipinim maminim
frustracijama. Svaki korak prema napretku je bio za mene predragocjen. Svaki pogled, svaki zagrljaj,
svaki zvuk koji bi moji djeaci napravili me razdvajao od ostalih mama zato to sam se radovala tim
etapama i mjesecima sam ivjela od tih malih koraka naprijed.
Svaki pohod u tipini ivot u predgrau mi je iznova demonstrirao kako je udno bilo moje
roditeljsko iskustvo. Na primjer, djeake sam odvela da ue plivati u na lokalni rekreativni centar kada
im je bilo 5, 4 i 3 godine. I dok su druge mame sjedile i priale pored bazena i razmjenjivale ideje za
dekorisanje i ratne prie, ja sam bila u bazenu pomaui instruktoru da ui moje djeake, koristei
vizuelna sretstva, kako da plivaju. Dok su drugi mame i tate sjedili na tribinama na utakmicama Male
lige derui se na sudije, ja sam bila trener tima u kojem je igrao moj sin, tako da bi i on mogao
uestvovati. Ostale mame su vozile svoju djecu na balet, koarku ili asove fagota. Ja sam vozila svoju
na terapije, terapije i jo terapija!
Obini roditelji su troili novac na Nike tenisice i tedili za koled. Mi smo troili svoj novac na ABAu. Tipine porodice idu na odmore. Mi idemo na konferencije o autizmu. Tipini roditelji itaju ake
knjiice. Mi itamo Individualne edukacione planove (IEP-ove) koji imaju 40 stranica i trae od nas da
satima sjedimo na sastancima gdje diskutujemo o uslugama i intervencijama. Tipine porodice idu u
kino zajedno. Mi... o, pa ekaj! Mi IDEMO u kino zajedno. Da li nas to ini obinim?
Znala sam da trebam pronai mjesto gdje neu biti udna mama. Tako da sam otila na sastanak
grupe za podrku autizmu u naem podruju, i kao u onoj prvoj crkvenoj grupi u kojoj sam bila, i ovi
roditelji su diskutirali o problemima sa svojom djecom. Razlika je bila u tome to su ovi roditelji priali
o stvarima oko kojih sam i ja bila zabrinuta komunikacija, ulna integracija i ponaanje. Kada sam se
predstavila grupi opisala sam moja tri sina sa autizmom i priala sam o njihovim specifinim

dijagnozama. Takoe sam napravila nekoliko duhovitih komentara o naem ludom ivotu koji smo
vodili. Predsjednica grupe za podrku me je pogledala i sarkastino prokomentirala, Ti si presretna.
Zavrie na lijekovima ako ne pone prihvatati stvarnost. Da li je mogue da me tipinost ponovo
zaobilazila samo zato to sam bila odluna da budem optimistina?
Pitala sam se da li e ikada postojati mjesto gdje u se moi povezati sa drugim mamama i neu biti
udna mama. Nakon nekoliko godina, i preseljenja u nekoliko gradova, pronala sam dosta
individualnih mama ija je udnost bila slina mojoj. I na kraju sam i ja pokrenula grupu podrke
autizmu u gradu u kojem ovakva grupa nije postojala, tako da sam se okruila sa predivnim, fantastino
udnim mamama. I opet sam se vidjela kao da sam tipina mama. I ponovo sam bila u krivu.
Ima dana kada osjeam da naoj porodici ide zbilja dobro kada mislimo da smo poput bilo koje druge
porodice u naoj zajednici. I mi se bavimo zadaama, kolom, veerom i kunim poslovima. To sve
djeluje tipino. A onda izaemo izvan kue i odemo na mjesto kao park, ili restoran. I onda naa
jedinstvenost, naa udnost, na autizam je bljetavo oit.
Sjeam se vremena tokom ljetnjih mjeseci kada bih sjedila ispred kue i nadgledala i igrala se sa
svojim sinovima. Oni vole vodu, tako da je jedna od njihovih omiljenih aktivnosti bila da napune kante
sa vodom i prosipaju ih po prilaznom putu da hlade cement tako da mogu uivati u prskanju i
bljeskanju vode na sunevoj svjetlosti. Primjeivala sam i drugu djecu napolju, kako se igraju i tre po
susjedstvu. Ali nikada nisam vidjela neku drugu mamu da sjedi ispred kue i navodi djeciju igru.
Izgledalo je da nemaju brige o tome gdje su djeca i ne boje se da e istrati na ulicu i odlutati u
susjedovo dvorite dok gledaju pelin let. Gdje su bile sve te mame? ta su one radile sa svojim danima
ako ih nisu provodile uvajui svoju djecu spremnu za sve interesantne i potencijalno opasne scenarije?
to rade tipine mame u ljetnjim danima kada nema kole i kada je vrijeme divno? udnost moga
iskustva me je ponovo dovela do toga da se istiem u masi.
Djeaci su sada tinejderi i tokom godina pomirila sam se sa svojom ne-tipinou. Ipak, jo uvijek
imam trenutaka kada shvatim da nikada neu biti tipina mama. Na najstariji sin se pridruio
plivakom timu prole godine, sa puno ohrabrivanja sa nae strane i velike anksioznosti sa njegove
strane. To je bilo predivno iskustvo. Odlazio bi na veere sa svojim timom prije plivakih mitinga iako
ne bi jeo nita od hrane koja je bila servirana. On ponavlja sa svojim timom navijaku mantru iako je
jako duga i sastoji se od besmislica koje samo tinejderi mogu doivjeti kao ohrabrujue. Ponekad se
ak i ali sa ostalim plivaima. Moj cilj za njega je bio da uestvuje. Nisam i jo uvijek ne brinem da li
je najbolji pliva u timu (samo da nije najgori!). Uivali smo odlaziti na njegove mitinge, navijati za
njega i biti domaini njegovom timu za doruak ili veeru.
Ali na zavrnom banketu, pustili su nam video koji je prikazivao razne snimke tima kroz itavu sezonu.
Niti jedna jedina slika moga sina nije bila ukljuena u video. ula sam sve druge roditelje i plivae
kako se ale i smiju za svaku sliku i zbilja su bile zabavne za gledati. Sluala sam trenere i druge
roditelje kako diskutuju o nagradama koje su osvojene, ko je imao najbolje vrijeme i koji je igra bio
najduhovniji. Postignua naeg sina nisu bila meu tim. Nai prioriteti nisu bili kao od drugih prisutnih.
U stvari, kladila bih se da ti roditelji nikada nisu morali brinuti o sinovljevom htjenju da pozdravi drugu
osobu, a ne da pobjedi na 400 metara slobodnim stilom. Ali sam znala da je Spencer postigao svoj cilj
da se pridrui sportskom timu i da bude dio grupe.
Naa definicija uspjeha e uvijek biti drugaija nego kod ostalih roditelja. Mi nikada neemo biti tipini
roditelji, i ja u uvijek biti udna mama u javnosti. I zbilja mi je ugodno u mojoj udnosti veinu
vremena. Generalno sam sretna sa naom jedinstvenou kao porodice. Volim citat od Liane Holiday-

Wiley iz njene knjige, Pretvarajui se normalnim: Imamo sliku porodice koju drugi smatraju udnom
i neobinom. Ali to je naa slika i savrena je.
Jo uvijek ima momenata kada mislim, Kladim se da druge mame se ne brinu o ovome. Kao e-mail
koji sam dobila od Joshove uiteljice neki dan. Pisalo je: Gospoe iz biblioteke bi cijenile ako bi Josh
prestao da koristi njihove papirnate maramice da obrie znoj ispod pazuha. Molim vas popriajte o
ovome sa njim.
Smijala sam se neko vrijeme. A onda sam otila gore do njegove sobe da imam jo jedan udna
mama momenat i da objasnim Joshu o ispravnoj upotrebi papirnatih maramica!

Strategije za ivljenje normalnog ivota

1. Volontirajte u svojoj zajednici
Kada god je to mogue, naite nain da volontirate u svojoj zajednici. Biti dio svoje zajednice, ak i na
mali nain vam doputa da se osjeate dijelom velike grupe. A dobijete priliku da irite svijest o
autizmu.
2. Drutveni mediji vam mogu obezbjediti perspektivu.
Preovladavanje interneta, e-maila, Facebooka, blogova i chat roomsa je znaajno unaprijedilo
mogunost povezivanja sa drugima koji djele vae interese i prioritete. Ovakve veze vam mogu pomoi
onda kada mislite da ste jedina mama, ili tata, koji su ikada oprali istu majicu svake noi itavu
proteklu godinu zato to vae dijete ne eli nositi niti jednu drugu majicu.

Poglavlje 24
Praznici
Kada bi postojala anonimni alkoholiari vrsta grupe za praznine fanatike, ja bih bila doivotni lan!
Potrebna su mi dva puna dana da bih dekorirala kuu za Praznik vjetica, a veera Dana zahvalnosti je
samo deavanje u meuvremenu prije nego ponem ukraavati kuu za Boi! Moja kua za Boi
moe uiniti da Rockefeller Centar u New York-u djeluje pozitivno ukoen. im se sezona praznika
primakne, ja ponem sa planiranjem, a moji djeaci ponu kolutati oima i gunati o izvlaenju kutija
ispunjenih sa dekoracijama gore-dole uz podrumske stepenice.
Mnogi ljudi se dive kako moji djeaci sa autizmom se nose sa konstantnim promjenama u dekoru koje
se deavaju u naem domu. Mislim da su toliko naviknuti na promjenjivi praznini izgled da ne
shvaaju da drugi ljudi koji slave Boi kite samo jednu jelku, umjesto nae etiri! Ustvari, vjerovatno
su zbunjeni zato drugi ljudi nemaju mumije ispred svojih ulaza tokom mjeseca oktobra.
No vjetica je jedan od mojih omiljenih praznika. Ima neto u tom jezivom, tamnom stavu slavljenja
udovita i duhova, pa ostavim po strani svoju veselu, optimistinu sebe i prigrlim mraniju pomaloudnu-personu. U oktobru, promai ete me kako mrmljam u Rainman stilu, Lobanje. Definitivno
lobanje. No vjetica je takoe jedan od omiljenih praznika moje djece zato to znai isto to i no
eera! Sakupljanje slatkia (trick-or-treat) je bio jedan od prvih diskretnih pokuaja ABA uenja koju
su moji djeaci nauili. To je brza uzrok i ishod lekcija pokucaj na vrata, reci trick or treat
(prevari ili poasti) (ili nemoj rei nita, i to takoe ima efekta), i potpuni stranac e ti dati slatki.
Zach je jako pruao otpor ovom konceptu na poetku, odbijajui da prie vratima, bacajui se na
plonik i vritei iz sveg glasa. Mi smo ga fiziki vodili do prve prijateljske, dobronamjerne susjede i
iste sekunde im je ona spustila slatki u njegovu vreicu Beng! Oi su mu zasjajile; pogledao nas je
zaueno i zbunjeno; i nastavio je sam, brzo kao zec, do slijedee kue. Naravno, kada je nastavio
bjeati od kue narednih pet dana, trei po susjedstvu i zvonei na vrata naih susjeda, znali smo da
smo stvorili pravo udovite noi vjetica!
I kostimi za no vjetica takoe stvaraju mnogo mogunosti za uenje. Ne za nas nego za nae
prijatelje i susjede. Moji djeaci imaju obiaj da biraju veoma udne i neobine kostime. Ne
standardne spidermana, princa, klauna ili duha! Kao dijete iz vrtia Spencer je bio nepokolebljiv da
bude Crna lisica iz starog Danny Kayevog filma The Court Jester (Dvorska luda). I kada niko u koli
nije znao koga on ustvari predstavlja, poeo je plakati. U drugom razredu Josh je elio da bude Dexter
iz crtia Dexterova laboratorija, i na kraju je izgledao kao da je pobjegao iz ludnice! Kroz godine,
jedan ili drugi djeak su bili Viking, Bullwinkle (karakter iz crtia - los-sjeverni jelen), losos, Simba,
armijski general, pokemon udovite, vitez (u oklopu) kao i cirkuski dra obrua.
Za razliku od Noi vjetica, Dan zahvalnosti je veoma stresan praznik u naoj kui. Kako to? To je
praznik koji se vrti oko hrane koju moji djeaci ne jedu! Jedne godine, imali smo u gostima etiri druge
porodice koje su nam se pridruile za Dan zahvalnosti, poto i oni, kao i mi nisu imali svoju porodicu u
blizini sa kojima bi slavili. To je znailo da smo imali osam odraslih osoba i 29-ero djece na veeri na
Dan zahvalnosti! Organizovali smo igre i aktivnosti za djecu i servirali smo im prekrasan obrok
uobiajenih Dan zahvalnosti jela. Nakon to su odrasli smjestili djecu sa tanjirima za stol, i mi smo sjeli
da jedemo za stol za odrasle. Nakon kratkog vremena, ustala sam da pogledam kako se moji djeaci
nose sa objedom, ali ih nisam nala za stolom. Poela sam ih traiti u drugim sobama, podrumu,
napolju nigdje nije bilo Baytien djeaka. Onda sam prola pored ostave i vidjela sam svjetlo koje je
dolazilo ispod vrata. Kada sam otvorila vrata, nala sam svoja tri djeaka kako sjede na podu i dodaju si

kutiju pahuljica Lucky Charms. Toliko o sjajnoj veeri Dana zahvalnosti! Nekako su ukusni slatki
krompiri izbjegli panji.
I, naravno, tu su radosti Boia mog omiljenog praznika. Oboavam dekor, muziku, radost ustvari,
ba sve vezano za to! Moja djeca su odrasla uz moj prekomjerni stav o Boiu, tako da im nisu
udna etiri drveta, vjenac, svjetla ili drugi dekorativni materijal koji ini ovaj praznik specijalnim. Ali
darivanje? E tu poinju izazovi.
Josh ne moe podnijeti strepnju ekanja da vidi to e dobiti za Boi. Tako da negdje u oktobru on
pone praviti listu elja. Njegova lista ne ukljuuje samo ono to eli ve i spisak web stranica gdje se
te stvari mogu nabaviti, njihove cijene, kao i malu kockicu na kraju reda gdje moemo oznaiti koje
emo stavke nabaviti. Josh onda pokae tu listu onima za koje zna da e mu kupiti poklone tako da
moe registrovati svoje darove. Na Boino jutro on otvori darove i iskreno kae, Hvala! To je upravo
ono to sam elio!
Prije dvije godine odluili smo da je vrijeme da i djeaci nabave poklone za druge lanove porodice.
Tako da smo stavili u zdjelu imena lanova nae porodice i svaki je lan porodice trebao izvui jednu
osobu kojoj e kupiti poklon. Moj otac je izvukao Josha i Josh ga je brzo pitao, to e mi kupiti?
Moj otac je sugerisao Joshu da napravi listu 5 stvari koje eli od kojih bi mu on onda kupio jednu. Josh
je razmislio minutu i rekao, A to misli da napravim listu 4 stvari, a ti mi ih sve kupi?
Desilo se sluajno da je i Josh izvukao djedovo ime iz zdjele. Ja sam ga odmah upitala, ta misli to
djed eli za Boi? Prohodao je malo naprijed-nazad sa jednom rukom na leima, a drugom lupkajui
elo mrmljajui, Misli. Misli. Misli. Onda je zamahao prstom po zraku i rekao, Znam! Pilule! Djed
voli pilule! Moj otac je imao transplantaciju srca, tako da je dnevno uzimao dva ili tri puta po aku
pilula. Joshov odgovor je u potpunosti bio logian, iako atipian.
Iako su postavke naih prazninih okupljanja bile divlje, same proslave su imale u korjenu potrebe nae
djece. Mogli smo imati jednu zabavu, ali je broj ljudi bio ogranien, a djeacima je bilo dozvoljeno da
pobjegnu u svoje sobe im im je to potrebno. ira porodica nam se mogla pridruiti za objed, a od
djeaka se samo oekivalo da sjede sa nama nekoliko minuta. Takoe im doputam da jedu ono to
zaista ele u tim prilikama. Moj prioritet je da oni uivaju u prisustvu porodice i prijatelja, tako da se ne
brinem o stvarima koje bi me mogle brinuti ostalim danima kao to je da li objed ima neto hranjivo u
sebi! Boini dan provedemo tiho i jednostavno. Odravamo rutine, dorukujemo, otvorimo poklone i
zabavljamo se sa vozovima, crtiima i Discovery Channel DVD-ovima. Gledamo da podrimo interese
naih djeaka tako to im dajemo poklone koji su u skladu sa njihovim omiljenim stvarima i interesima.
I mi slavimo njihove interese dok se radujemo vremenu koje provodimo jedni s drugima.

Strategije za prazninu sreu

1.

Koristite vizuelna sredstva.

Ako putujete, napravite foto album sa slikama mjesta gdje idete i ljudi koje ete vidjeti.
Kreirajte raspored prazninih deavanja, a obavezno navedite kada e se dogaaj zavriti!
Ukljuite sliku aktivnosti u kojoj e dijete uivati, ili sliku u rasporedu koja predstavlja njihovo
vrijeme nasamo tako da znaju da e imati priliku da se odmore u jednom trenutku.

2. Obezbjedite samou.
Odredite prostor samo za svoje dijete. Ako je okupljanje u vaoj kui, onda mirno recite

drugima da je djetetova soba njegovo ili njeno rajsko utoite.

Ako ste u posjeti kod nekog drugog, pitajte imaju li sobu koju biste mogli koristiti za tu
namjenu. Ponesite omiljene igrake, filmove, itd., koje moete staviti u sobu. Ako ovo nije
mogue, uvijek postoji vonja autom!
3. Imajte raspored.
Uradite sve to moete da odrite rutinu svog djeteta. ak i u vrijeme Boia, Hanuke ili bilo kojeg
praznika koji slavite, nastojte da je dijetetov raspored to je mogue vie dosljedan.
4. Promovirajte svijest o autizmu.
Neki od najboljih momenata da se zalaete za prava je kada promovirate svijest o autizmu sa svojom
irom porodicom. Ako vam nije ugodno prezentirati tetkama, ujnama i roacima osnovni info o
autizmu, razmislite o koritenju DVD-a Souls Beneath and Beyon Autism (Due: Ispod i iza autizma)
ili knjigu napisanu za djecu kako biste potaknuli razgovor. Podjelite majice sa autizam napisima, nakit i
knjige kao poklone. Napokon, svaka koliina znanja koju dobije vaa familija e vam obezbjediti vie
podrke za vas i vae dijete kroz godine.

Poglavlje 25
Put Putovanje sa autizmom
Izrazi na licima ljudi su bili u rasponu od slabe radoznalosti to nevjerice.
Idete gdje?
Waco,Texas,odgovorila bih.
Zato?!
Odgovor na to pitanje je bio jednostavan ako ste poznavali moga sina Josha. Ili smo u Waco zato to je
Josh punio 16 godina. Zato to je Josh uvijek strastveno bio zainteresiran za velike sisare. Zato to je
kerka naih prijatelja radila kao uvar velikih sisara u Cameron Park zoolokom vrtu i to je ponudila
da Josh doe u Waco i bude zooloki-uvar-na-jedan-dan. Zato to nisam imala pojma to da kupim
svom 16-ogodinjem sinu za roendan (poto je ve posjedovao svaku Thomas i prijatelji lokomotivu
ikada napravljenu), a on voli putovati.
Joshua je bio poznat kroz itav svoj ivot po svojim strastima. (Neki bi rekli opsesijama. Ali
hobi jednog ovjeka je opsesija drugog). Proao je kroz slon fazu, ajkula fazu, kit fazu, fazu divljih
svinja i nosoroga. Uvijek je bio zaljubljen u parne lokomotive, dinosaure i vunenog mamuta. Neke faze
bi trajale mjesecima, neke godinama. Sada kada znate Joshovu karakternu crtu da mjenja interese
shvatiete zato je moj brat pitao, kada je uo gdje idemo, Da li je Josh sada zainteresovan za Branch
Davidianse?*
Kada sam predstavila ideju o putovanju Joshu, on je nestrpljivo poeo sa planiranjem. Otiao je na
internet, i ubrzo mi je rekao da je Waco u Texasu takoe i mjesto gdje se nalazi najvee nalazite fosila
mamuta u Sjvernoj Americi. I da Waco ima tri izbrojte TRI, Burger Kinga! Zooloki vrt, mamuti i
Burger King? Waco dolazimo!
Jo se zabavio slikanjem svake ivotinje, katalogiziranjem svake vrste za budue crtee i informacije.
Oduevio je nau prijateljicu uvaricu u zoolokom vrtu time to je znao ime svake ivotinje koju su
imali u zoolokom vrtu. Nije bio oduevljen slinama sa irafinog jezika, smradom nosorogove balege,
ili vriskom majmuna. Ali mi je rekao da je ovaj put bio najbolji i pruio mu je najnezaboravnije dane u
ivotu. Jako dobar kompliment od mog tinejdera.
Joshuin ivot je bio povod mnogih putovanja moga mua i mene. Joshua je pokrenuo na put cestom
autizma. Kada mu je bilo dvije i pol godine, prvo putovanje na koje smo otili bilo je kod djeijeg
psihijatra koji nam je rekao da Joshua nee nikada progovoriti, da treba da prealimo gubitak djeteta i
da planiramo njegovo institucionaliziranje. To putovanje je uinilo da se izgubimo na autoputu autizma
i zebnje, bilo je prepuno zamki i vodilo je pravo u oaj. Sreom, zastali smo da se raspitamo za smjer i
ubrzo smo se nali na mnogo lakoj ruti iako malo komplikovanijoj, putovanje puno drugaijom
cestom, ali cestom nade i izljeenja.
Joshuine potrebe su nas odvele autoputem terapija, sa stankama na terapijama integracije sluanja,
ABA terapijama, terapijama ulne integracije, terapijama jahanja, muzikoterapije i mnogim drugim
destinacijama. Uz put smo sreli sjajne ljude i nauili smo da izbjegavamo stanice koje nas nisu
privlaile.

Sa Joshem smo ili na putovanja u muzeje vozova u devet razliitih drava, vidjeli zooloke vrtove u
svakoj regiji zemlje, posjetili Morski svijet, Disneyland i farmu bizona. Joshua je nauio da spakuje
svoj kofer i ruksak, i napuni ih svime to mu moe trebati da bi mu bilo zabavno. Ponekad je ak elio
spakovati i svoj mali sto, insistirajui da mu treba! Imali smo putovanja koja su bila predivna, kao to
je to bio put na Hilton Head otok gdje smo imali sedmicu sunanja, surfanja, pijeska i morskih
stvorenja. Imali smo putovanja koja su bila jadna, kao to je bio put u Ohio kada smo morali nabaviti
povodac i uzicu kako bi sprijeili Zacharyja da bjei od nas. Djeaci su nauili da se nose sa
aerodromima, avionima, letovima bez Coca-Cole i gradovima bez Burger Kinga tokom naih
mnogobrojnih putovanja i nauili smo da se zaista moe ii na odmor sa tri djeaka sa autizmom.
Josh nam je pokazao da putovanje cestom koja se zove autizam moe biti smijeno, slatko i vrhunski
zabavno ponekad. Josh je sada krenuo u srednju kolu. Ima dodatnu pomo tokom svog kolskog dana,
dobro mu ide akademski rad i ima prijatelje. Potrebne su mu stalne socijalne instrukcije kako bi
putovao cestom adolescencije i srednje kole. Smije se alama, ide sam u kino, jako puno ita i
volontira po tri sata sedmino u biblioteci. Jo uvijek ima autizam; ponekad zapljee rukama, pucketa
pristima ispred oiju i pravi neobine zvuke.
Sa 16 godina Josh nam je pokazao, kao i svakome koga je upoznao, da autizam nije odredite, nego
putovanje. Jo uvijek ne znamo ta je njegovo odredite. Napravio je izrazit napredak od svojih ranih,
ne verbalnih, prenaglaeno uvstvenih, vriteih, jadnih dana autizma. Nita ne prigodno nije rekao
nikome tokom naeg puta u Waco ak niti osiguranju na aerodromu kada su mu oduzeli bocu
njegovog korektora! Bila sam ak i razoarana Joshovi komentari i vidici su obino izvor za mnogo
moga smijeha! I zato to je bio tako tipian, nisam imala zabavnih pria da priam kada smo se
vratili!
Dok sam putovala sa njim shvatila sam koliko smo zajedno proli u proteklih 16 godina. Josh je bio
miroljubiv drug nije puno traio niti trebao razgovora, bio je savreno sretan da gleda Animal Planet
na TV-u u hotelskoj sobi i da pliva u bazenu. Bilo mi je poprilino dosadno veinu vremena i uspjela
sam da proitam etiri knjige u etiri dana! Insistirao je da obiemo Target i Walmart oping centre,
iako imamo iste prodavnice i u naem gradu.
Joshua ide u Burger King i u videoteku svakog petka. Iznajmio je Hamleta protekle sedmice (sa
Kennethom Branaghom u glavnoj ulozi) i gleda ga non-stop. Imam osjeaj da e nas odvesti na put
ekspira hoda po kui i govori, Biti ili ne biti? Poprilino profinjeno, zar ne?

Strategije za sjajno putovanje

1. Koristite slikovni raspored za putovanje.
Na internetu postoje slike za svaku lokaciju koja vam moe pasti na pamet da je posjetite. Postoje ak i
slike unutranjosti aviona, autobuskih stanica i taksija u New Yorku! Napravite vaem djetetu vizuelni
raspored to da oekuje na svakom dijelu putovanja. Mi koristimo i mape aerodroma da im
pomognemo da se pripreme za izbor hrane koji emo imati dok ekamo let.
2. Pronaite kakav smjetaj vaa odabrana destinacija moe ponuditi za vau porodicu.
Otili smo na sedam dana u Disneyland u Floridi i bilo nam je predivno. Provjerili smo sa njihovim
turistikim biroom prije dolaska, i uposlenik nam je dao sjajne naputke i podrku kako da priutimo

prekrasan odmor naim djeacima. Imamo slino iskustvo i sa Morskim Svijetom, Busch vrtovima i
raznim drugim zabavnim parkovima. Najvea pomo je to da ne moramo ekati u redovima za karte.
Ako potraite pomo na vrijeme, onda su svi spremni.
3. Isplanirajte dobro za aerodrom, let i sigurnosnu provjeru na aerodromima.
esto smo putovali avionom sa djeacima. U procesu, nauili smo da budemo otvoreni i iskreni o
djeacima i njihovom autizmu. Slijedee ideje vam mogu pomoi da uinite aerodromsko iskustvo
pozitivnim.
a. Umjesto da prvi uete u avion, kada slubenici pitaju kome je potrebna posebna pomo, mi bismo
uli apsolutno posljednji. Moj mu i ja bi razgovarali sa slubenicima na ulazu i objasnili im da je
najgori dio letenja sjedenje u avionu dok se eka polijetanje. Craig bi uao u avion sa jednim od
djeaka i stvarima. Ja bih ostala da ekam sa drugom dvojicom na ulazu sve dok slubenik ne bi
objavio posljednji poziv. Onda bismo uli u avion, svezali se i poletili.
b. Ja uvijek isprintam naljepnice sa internacionalnom oznakom za hendikepirane i zaljepim ih na
prednju stranu majice od sviju nas (ili na lea ako dijete ne prestaje dirati naljepnicu!). Ovo je vrlo
jasan znak za osoblje da djeaci imaju invaliditet. Osoblje uvijek ponudi pomo i bez da je traimo.
c. Kada se prijavimo za let, kaemo slubeniku da imamo dijete sa autizmom koje putuje sa nama i da
bi nam sigurnosne provjere mogle biti teke. Slubenik onda moe kontaktirati osiguranje pa moemo
koristiti red koji obino koriste piloti i ostalo osoblje leta. Ovo skrauje nae vrijeme ekanja, a i
osiguranje je oputenije kada moramo biti kreativni da navedemo djeake da prou kroz proces
pregledavanja.
4. Pravite pauze tokom odmora
Pronali smo da se djeaci ne mogu nositi sa previe zabave u jednom danu! esto pravimo pauze kada
putujemo. Ovo znai da odemo natrag u hotel ili ve gdje smo odsjeli i ne radimo nita. Barem izgleda
kao da ne radimo nita. Odmaramo se, gledamo TV ili filmove i bjeimo od novoga kako bi proveli
malo vremena sa poznatim.
*Ime Branch (sekta) Davidian je najire poznato po opsadi u Waco-u koja se desila 1993. godine na
njihovom imanju (poznatom kao Mount Carmel centar) blizu grada Waco u Teksasu, a koju su izveli
ATF, FBI i Teksaka nacionalna garda i koja je rezultirala sa smru njihovog voe Davida Koresha kao
i ostala 82 sljedbenika sekte Davidiansa i etiri agenta ATF-a.

Poglavlje 26
Moe biti roditelj autistinog djeteta ako...
Moj suprug Craig je veoma duhovit ovjek. Mislim ZAISTA duhovit. Njegov smisao za humor nije
samo jedna stvar koju najvie volim kod njega, nego je to njegova karakterna crta koja me odrala
normalnom u proteklih 20 godina braka. Nedavno, bili smo zajedno na dugoj vonji kada sam mu
postavila pitanje (kao u Jeff Foxworthy-jevoj Moe biti seljak ako...) ta znai biti roditelj djeteta sa
autizmom. Slijedi naa iz-usta-na-papir-lista za izjavu, Moe biti roditelj djeteta sa autizmom ako...
zna ime svakog zoolokog vrta ili muzeja vozova u radijusu od est drava.
si prvi u svom komiluku koji je nabavio vozilo sa DVD playerom, i da si svojoj osiguravajuoj
kompaniji rekao da je to terapeutski!
si stavio svoje dijete izmeu dva jastuka od kaua, legao na vrh toga nekih 15 minuta, i nazvao
to terapijom!
moe otvoriti pakovanje keapa dok vozi.
ima ljuljaku UNUTAR kue.
zna da postoji velika razlika izmeu pomfrita iz Burger Kinga i pomfrita iz Wendyja.
zna znaenje za bar pet od sljedeih akronima: MDC, IEP, SLP, OT,PT, ASA, DAN, CAN,
GFCF, ABA, FT (dodatni poeni ako ih zna sve!)
direktor kole te pozdravlja po imenu.
zna imena svih Thomas i prijatelji vozova ak i novim!
ima vrsto miljenje o tome ko je bio najbolji gospodin kondukter Debeljki: Alec Boldwin
(ne). George Carlin (yes). Ringo Starr (moda).
ne zna znaenje rijei opustiti.
zna citirati fraze iz svih Disneyevih filmova.
zna imena senatora svoje drave i sve predstavnike, i pisao si im pisma (u naem sluaju
ministra obrazovanja).
vaa kua nema tapete, niti bilo to lako za slomiti, ali zato ima est brava na vratima.
vaa ideja o tome kako izgleda porodina veera su chicken nuggets (pilee okruglice), lucky
charms pahuljice i limunada.
smatra da si prespavao cijelu no ako si spavao 4 sata.
smatra da se keap broji kao grupa hrane.
odjea vaeg djeteta se sastoji od: a) niega sa dugmiima; b) sve u jednoj boji; c) samo
trenerke; d) sve pobrojano.
dijete vam je tralo golo u javnosti.
u vaoj kui ruak je tano u 11h ne u 11:03; 11:05; 11:15 ili 10:55, nego u 11:00!
va pedijatar pita vas ta mislite da treba da uradimo?
preznojite se ako telefon zazvoni dok vam je dijete u koli.
smatrate da je usjeno izveden toalet trening u rangu dobitka na lutriji.
svi vai susjedi imaju va broj memorisan u telefonu.
posljednje tri knjige koje si proitao su od Tonyja Attwooda (knjige o Aspergerovom sindromu i
autizmu
tvoje vrijeme za spavanje je dok su djeca u koli.
smatra da je odmor i relaksacija putovanje do sljedeeg muzeja eljeznica.
alje Boine estitke za vie od dva doktora ili tri uiteljice.

 va apotekar je ve koristio kao dodatak vie od 30 razliitih okusa za lijek/sirup vaeg dijeteta
zamjenili ste etiri wc olje u roku od mjesec dana zato to su igrake bile prevelike ili
preduboko u njima da bi se olje mogle popraviti.
ponekad mislite da bi bilo lake da stavite sebe pod lijekove nego vae dijete.
A NAJVIE OD SVEGA,
ako znate da je STVARNO znaenje rijei radost smjeteno u pogledu, zvuku, rijei, dodiru.

Strategije za odravanje vaeg smisla za humor

1. Autizam se mijenja.
Problemi i karakteristike autizma se mjenjaju tokom ivota. Dijete koje u dobi od dvije godine vriti
kada pas zalaje moe eljeti da ima psa kada mu bude 20 godina. Osoba koja je ne verbalna sa sedam
godina moe teno govoriti pomou nekog sredstva za komunikaciju u dobi od 17 godina. Shvaanje
da se vae dijete mijenja, ui i napreduje pomae da odrite smisao za humor kao i perspektivu tokom
posebno tekih momenata.
2. Niste popularni koliko mislite.
Iskreno, ne gledaju vas svi u prodavnici. Moda samo jedno ili dvoje ljudi. Mahnite im. Nasmjeite im
se. Bie im zaista neugodno, a vi ete se nasmijati.
3. Niste sami.
Naalost, ima vie djece sa autizmom na svijetu nego ikada prije. Sreom, to znai da niste jedini
roditelj ije se dijete skinulo do gola u lokalnom parku; niti ste jedini roditelj ije dijete jede gumene
medvjedie za doruak. Otiite na Facebook ili blog ili chat room i proitajte neke postove. Smijati
ete se priama i slinostima u vaim ivotima. Usput moje trenutno omiljeno mjesto za itanje je The
Autism Life on Facebook. itanje Ewanizama ini da se smijem svaki dan, ak i kada me moja
djeca ne nasmijavaju.

Poglavlje 27
Korak po korak: mjerenje napretka
U proteklih nekoliko mjeseci sam bila potajno oduevljena jednim od znakova starenja. Nisam imala
pojma da e moje trepavice narasti toliko u mojim 40-tim! Svaki dan, kada stavim svoju maskaru,
obavezno dobijem nekoliko crnih takica na vrhu mojih kapaka. Nikada nisam imala duge trepavice
koje bi skoro doticale moje kapke, pomislila sam, Odlino! Nisam znala da trepavice rastu kako
starimo.
Prole sedmice istina me udarila dok sam se gledala na ogladalu u kupatilu. Moje trepavice nisu rasle!
Moje obrve su se spustile! Ono to sam mislila da je mala povlastica starenja se ispostavilo da je
indikacija da gravitacija vue sve prema mojim stopalima. Moja aa pola puna stav mi je sprijeio
da vidim gravitaciju moje situacije.
Svijest o prolazu vremena nas sve stigne u jednom trenutku. Uvijek doe dan kada te promjene udare
pravo u grudi (da, i one isto!) i podsjeti te da je sve drugaije. Da mi je neko rekao prije 15 godina da
u svog sina sa Aspergerovim sindromom upisati na koled, koji je jo udaljen od kue nekih 1200
milja, ili bih se histerino nasmijala ili poela plakati zbog okrutnosti takve ale. Kada mu je bilo etiri
godine, Spencer jedva da je govorio razumljive rijei, zahtjevao da je svaki dio njegovog dana potpuno
isti kao i prethodni dan, i histerino bi plakao ako bi trebali ii na neko novo mjesto. Prva sedmica nove
kolske godine bi bila ispunjena tjeskobom, odbijanjima i tantrumima zato to je trebao koristiti novu
torbu za knjige.
Ove sedmice, suprug i ja smo ga odveli na koled koji nikada prije nije vidio (osim na internetu), da
ivi u dravi u kojoj je bio dva puta, u stanu koji nikada nije vidio, sa sustanarima koje nije upoznao (i
ija imena ne zna) i sa rasporedom predavanja koji jo uvijek nije konaan. I to mu je ok. Ja sam
prepuna tjeskobe, ali on je dobro. Rekao mi je, Ne brini mama. Bie odlino.
Spencer i Joshua su dobili dijagnosu autizma 1994.g., kada im je bilo tri i dvije godina, a Zachary
1995.g, kada mu je bilo dvije godine. 1995. g., imali smo privilegiju da budemo dio istraivake studije
koju je izvodila dr. Cathrine Lord na Univerzitetu Chicago. Procjene djeaka su snimljene na video
kasetu, to je standardna procedura na mnogim mjestima, posebno kada su u pitanju istraivanja. Moj
trenutni posao gdje radim kao dio dijagnostikog tima me nedavno odveo da pohaam trening za
upotrebu Autism Diagnostic Observation Schedule ADOS (Raspored dijagnostike opservacije
autizma), to je bio i alat za procjenu koji je koriten u dijagnosticiranju mojih djeaka. Ono to nisam
shvatila u 1994.g., je da su djeaci koriteni u istraivanju da se revidira ADOS procjena. U tom
trenutku naih ivota jedva smo uspjevali da se nosimo sa dnevnim deavanjima, a mali detalji, kao
pitanje na to je istraivanje stvarno bilo fokusirano, bili su izvan moga dometa.
Kontaktirala sam Dr. Cathrine Lord nakon treninga, i ona mi je velikoduno poslala kopije video
snimaka mojih djeaka. Rijetko koji od nas uspiju vidjeti jasan, mjerljiv i dokumentiran napredak nae
djece. To je bilo nevjerovatno iskustvo.Vidjeti kako je test dat svakom od djeaka, i vidjeti njihove
izazove i sposobnosti u okviru konteksta je bio jedan od momenata kada sam osjetila prolaznost
vremena. Bilo je to gorko-slatko iskustvo; vidjeli smo nevjerovatan napredak Spencera i Joshue, ali
takoe i osjetili nemir kada smo vidjeli Zacha kako se bori sa istim izazovima govora i ponaanja kao i
danas. Gledanjem videa njih trojice sam ponovo preivjela i ponovo osjetila svu iznurenost. I bila sam
uasnuta svojom frizurom i stilom odjevanja to sam tad mislila?

Takoe sam prepisivala anegdote iz kolskih komunikacijskih sveski koje smo koristili kada su djeaci
pohaali vrti i rane razrede osnovne kole. Sveske smo svakodnevno razmjenjivali, kolski tim i ja, sa
informacijama o tome to su djeaci rekli, koje su vjetine savladali i koji su problemi analizirani.
Prepisivanje ovih zabiljeki mi je takoe pomoglo da vidim napredak koji su napravili. Kada proitam
svoju poruku uiteljici koliko sam sretna bila kada je Joshua prvi put posluao moju verbalnu komandu
da ue u auto, ili uzbuenje kada je Zachary uspio odspavati pet sati u komadu me podsjea da, iako
jo imamo pred sobom velike bitke, napravljen je napredak. Spori, a zatim i rapidni, progresija, onda
regresija sve je dokumentirano meu pitanjima sa sastanaka, kolskih deavanja i zaboravljanja
njihovih uina. Svaka anegdota sa uveanim govorom ili socijalnim razumjevanjem ini da se
osmijehujem i smijem. Sve bih zaboravila osim moda par stvari da ih nisam zapisala. itanje tih pria
me ini zahvalnom to Zach ne gleda vie Bambi svaki dan, sretnom to Josh spava do 9 ujutro veinu
dana i da Spencer ne jede vie samo bijelu hranu.
Djeaci su napredovali. Niko nam nije to rekao kada su bili mali i kada smo se pitali kakvi e biti
njihovi ivoti. Djeca sa autizmom napreduju. Ova izjava treba da bude napisana na kraju svakog IEP
izvjetaja. Nee biti iste osobe sa svojih 20 godina kakve su bili kada su imali dvije godine. Da li e jo
imati autizam sa 20 godina? Vjerovatno. Ali to nee biti isti autizam kakav je bio u vrijeme
dijagnoze. Napredak moe biti zaprepaujui ili povean. Ali bie napretka.

Strategije za mjerenje napretka

1. Drite organiziranu evidenciju dokumenata.
Koristite bilo kakav organizacioni sistem koji ima smisla u vaoj situaciji. Ja koristim uveze, posebne
za svakog djeaka, sa graninicima za svaku kolsku godinu. Svaka sekcija ukljuuje finalni IEP sa
zadatim ciljevima, evaluacijama, kopijama nekih akademskih radova, umjetnikih radova i bilo ega
drugog to je bilo vano za tu godinu.
2. Vodite dnevnik.
Ovo ne mora biti nita posebno dovoljan je word dokument na vaem kompjuteru ili mala sveska.
Upiite datum i to se desilo. Vodite zabiljeke bilo ega smijenoga, dirljivog, oajnog ili tunog.
Moda mislite da neete nikada zaboraviti to se desilo danas ali hoete!
3. Pregledajte i ponovo procjenite.
Barem jednom godinje pregledajte napredak vaeg djeteta. Ja to obino radim pred godinji IEP.
Pregledajte IEP formular od prole godine, i na sastanku budite spremni razgovarati o napretku koji ste
vidjeli.

Poglavlje 28
esto postavljena pitanja: vodi za samoodbranu
Imam privilegiju da putujem irom zemlje i djelim moj mali uvid u obrazovanje i odgajanje djece sa
autizmom. Uvijek pokuam ostaviti vrijeme za Pitanja i odgovore nakon svake prezentacije, zato to
uivam u linoj interakciji sa drugim porodicama i profesionalcima. Dobijam razna pitanja, ali postoje
neka koja se esto postavljaju: Da li se djeaci slau meusobno? Kada ste shvatili da vaa djeca imaju
autizam? Da li ste probali dijetu bez glutena/kazeina? Kako da uinim da na kolski tim pomogne sa
ulnom integracijom? Kako se nosite sa godinjim odmorima? Da li vaa ira porodica prihvata
dijagnozu? Imate li jo lanova porodice koji imaju autizam?
Ali najee postavljeno pitanje je Kako uspjevate? Ovo pitanje dolazi od uplakane majke sa tek
dijagnoziranim djetetom ili zainteresirane uiteljice ili kolskog upravnika. Svako od njih se pita kako
se uspjevam nositi sa tri djeteta sa autizmom. Vjerovali ili ne, ovo mi je najtee pitanje. Ima dana kada
mislim da se uope ne uspjevam nositi s tim? Ustvari vjerovatno ete biti iznenaeni da znate da
skoro svakodnevno se pitam da li sam dobar roditelj! esto mislim da sam najgori roditelj na planeti.
Nije mi ugodno odgovarati na ovo pitanje sa nekakvim filozofiranjem o tome kako znam da su moji
djeaci ustvari darovi, ili kritikom disertacijom o obimnom itanju i istraivanju. Kada me pitaju kako
se nosim, obino odgovorim sa Pijem mnogo dijetalne kole. Iako je to istina, ozbiljni ili smijeni
odgovor me nee provesti kroz svaki dan i svaki problematini momenat. Praktine stvari su te koje mi
pomau da se nosim sa stresom, ostanem vesela tokom promjena raspoloenja i pronaem neke male
radosti tokom dana, sedmice ili mjeseca.
Otprilike jednom mjeseno imam svoj Dan-N. To znai dan negiranja. Odem u stanje potpunog
negiranja da imam djecu sa autizmom. Ako hoe da gledaju DVD ili jedu pahuljice Lucky Charms
itav dan, ja im pustim. Nisam njihov terapeut, doktor, savjetnik ili supermama. Budem samo ja. ijem,
itam knjigu, pijem dijetnu kolu po itav dan, jedem okoladu ili jednostavno postanem lijena. Ali
lijenost tog dana me napuni energijom za ostatak mjeseca! Takoe znam provesti dan u igri sa
djeacima, a ostavim sue za vrijem kada su u krevetu.
Jedna od mojih prijateljica kae da je moja svrha u ivotu da uinim da se svi bolje osjeaju u svojim
ivotima u poreenju sa mojim. Mislim da ima boljih naina noenja sa izazovima nego da misli da je
nekome gore nego tebi! Ali ako vam je to potrebno, onda tu sam za vas.

Strategije za odravanje osjeaja za sebe

1. Imajte hobi.
Ozbiljna sam. Svima nam je potrebno da ispunimo svoje individualno ja ili emo postati muenici
uzroka. Pronaite neto u emu uivate vrtlarenje, pletenje, itanje ljubavnih romana, volontiranje.
Nije vano ta je to samo napravite vrijeme jednom mjeseno da ispunite svoje potrebe. Moj sin
Spencer kae da kada nisam sa svojom djecom uvijek me moe nai za kompjuterom, ivaom
mainom ili u krevetu.
2. Nauite vau djecu da spavaju.
Naalost, spavanje je vjetina koju neka djeca sa ASD-om moraju nauiti. Ma kako to teko bilo uiti,
to to imate dijecu koja spavaju barem est sati nou je od vitalne vanosti za vau dobrobit.

Nedostatak sna razara vas fiziki, mentalno i emocionalno zato je to i nain muenja u ratu!
3. Koristite raspored
Dosljednost i predvidljivost su kljune stvari za djecu u spektru. Praenje vizuelnih/zapisanih rutina za
ivot u kui vas vodi cilju da imate miran i skladan ivot u svom domainstvu. Koritenje rasporeda
kui e dovesti do koritenja rasporeda u koli ili na poslu. Rasporedi pomau da se i ja osjeam
mirnom i da uivam, takoe.
4. Odaberite jedan problem mjeseno da na njemu radite.
Nekad mi se ini previe sve to bih trebala uraditi, nauiti ili napraviti sa djeacima. Pokuavam da
imam samo jedan cilj mjeseno za svakog od mojih djeaka. Jako pametan prijatelj mi je rekao plati
hipoteku, reijske raune i izaberi izazov svakog prvog u mjesecu. Kada sam tako fokusirana to mi
pomae da budem uspjena u radu na izazovu i dri me malo vie razboritom.
5. Pronaite grupu za podrku.
Grupe za podrku ne moraju biti oficijelne. Grupa prijateljica, enska grupa pri crkvi, okupljanje sa
kolegama sa posla na ruku nije vano koliko ljudi, samo da imate grupu koja moe biti tu za vas
kada vam treba ventil da se ismijete ili isplaete. Dananja kriza je sutranji humor. Ali samo ako to
imate s nekim da podijelite!

Dio IV
Interakcije sa svijetom

Poglavlje 29
Da li Neandertalci love mamute kao to se mi molimo?
Teko je pisati o iskustvima koje smo imali sa religijom. Ne zato to mi je neugodno podijeliti izazove i
darove koji dolaze sa ueem u naoj vjeri, nego zato to je vjera, religija i vjerovanja u vee
bivstvovanje tako lina odluka. Moja porodica je izabrala da praktikujemo svoja vjerovanja kroz
kransku religiju. Ovo poglavlje adresira probleme i izazove vjere i religioznog vjerovanja. Nije mi
namjera da promoviem moja lina vjerovanja, niti da udaljim one koji imaju drugaija vjerovanja od
mene. Ali ako traite savjet vezano za autizam i religijsko vjerovanje nastavite itati. Ako ne,
preskoite ovo poglavlje i preite na Poglavlje 30.
Odgajanje tri sina sa autizmom ima mnoge razliite izazove. Za mnoge porodice jedan od
najinteresantnijih izazova jeste pokuavanje da se ide u crkvu. Osoba sa autizmom ima jedinstvenu i
esto konkretnu i bukvalnu percepciju svijeta, to moe oteati da shvati duhovne aspekte ivota.
Pokuati sjediti mirno i itati knjigu je dovoljno teko sjediti mirno i sluati propovjed? Skoro
nemogue.
Kada su djeaci imali 13, 12 i 10 godina, svakog vikenda su pitali isto pitanje: Da li je sada nedelja
kad se ide u crkvu? Postavljali su mi to pitanje u stranoj nadi da nee biti mueni u trajanju od tri sata
te sedmice. (Naa crkva odrava blok sastanaka u trajanju od tri sata nedeljom.) Jedan od najjaih
razloga to su voljeli odlaske na odmor je bio taj to tada nismo ili nedeljom u crkvu!
Ovo nije bilo tipino negodovanje djece koja nisu eljela da mirno sjede i koja bi se radije igrala
napolju. Naa tri sina imaju autizam. Sve vezano za ta tri sata u crkvi je bilo previe za njih i neugodno
za njih. Previe sjedenja, previe ljudi, previe prie i previe buke. A da ne spominjemo to to su
morali biti u neudobnoj odjei!
Pored tih problema sa okolinom, imali smo vei izazov - djeca koja razmiljaju drugaije i ue na
drugaiji nain od ostatka svijeta. Osobe sa autizmom su konkretni, bukvalni mislioci. Oni ue
vizuelno i kinestetino. Oni moraju da vide, dodirnu, doive. Na primjer: svake veeri, u 21h, mi
pokuavamo da okupimo djeake za zajedniku molitvu. Moji roditelji ive sa nama, tako da nam se i
oni pridruuju. I na pas, Cody, koji legne u sredinu naeg kruga. I iako protestvuju i pokuavaju
ometati to to klee u krugu, nai sinovi to mogu uraditi.
Jedne veeri, nakon to smo izgovorili Amen na 12-ogodinji sin Joshua je rekao, Mama, da li
Neandertalci love mamute kao to se mi molimo?
Ovo bi moglo zvuati kao udno pitanje, ali Joshua ima autizam. On razmilja u slikama, a
prahistorijske ivotinje i ljudi ga trenutno fasciniraju. Tako da sam malo razmislila i shvatila da dok
naa porodica klei u krugu, a pas je u sredini napravimo istu formaciju kao i Neandertalci kada love
mamute u krugu sa svojim plijenom u sredini!
Naa djeca se takoe bore da shvate gledite druge osobe, ili da prodru u skrivene misli ili dubinu
emocija. Tako da dok mi ostali stalno pronalazimo nova znaenja u bibliji koju smo proitali godinama
prije, moji djeaci stalno uju jedne te iste rijei. Kada je Spenceru bilo osam godina imao je jedan
poprilino teak dan u nedeljnoj koli i ja sam pokuavala da ga smirim na hodniku. lanovi crkve su
hodali hodnikom. Spencer je bio poprilino iznerviran i proderao se na mene, Uvijek je sve isto! Samo
priaju 'Isus ovo' i 'Isus ono!' Moemo li prestati priati o Isusu?

Reakcija drugih lanova crkve je bila divna i puna podrke. Kada su djeaci bili mali, a mi bili
iscrpljeni i uznemireni roditelji, lanovi crkve su se znali iznenadano pojaviti i ostati sa djeacima dok
mi odemo u nabavku namirnica bez njih. lanovi crkve su takoe volontirali da asistiraju u naem
kunom terapijskom programu. Tokom proteklih deset godina, odrali smo brojna predavanja o
autizmu za ene, mukarce i mlade na zahtjev naih religijskih voa. Bili smo nevjerovatno kreativni u
tome kako i kada idemo u crkvu. Imali bismo individualne uitelje za nedeljnu kolu koji su nam
dolazili kui (umjestio u crkvi), vizualni sistem uspostavljen za cjelokupan program za mlade, kao i
praktine sesije o tome kako uestvovati u primanju priesti.
Svaki put kada novi lan crkve sazna za nae sinove mogu garantovati da e slijedei komentar biti u
liniji sa Gospod mora da vas je jako volio kada vam je dao ovu djecu. Ima dana kada pomislim da me
Gospod mogao malo manje voliti! Ovo je esto reenica koju kau ljudi koji ne znaju ta drugo da nam
kau. To je neto kao kada vam neko umre svi ele da vas utjee, ali ne znaju to da kau. Drugi
komentariu kako smo hrabri i strpljivi roditelji sa izjavom Ja ne bih mogla/mogao uraditi to to ste vi
uradili. Bilo je nekoliko ljudi koji su nas iskreno pitali zato se toliko trudimo da ih uimo kada znamo
da Bog e im sve oprostiti.
Ja se empatino ne slaem sa ovakvom doktrinom. Ja ne vjerujem da su moja djeca izabrala da dou
na zemlju i da ne budu u stanju da toleriu druge ljude ili da komuniciraju na nain da ih niko ne
razumije, ili da su izabrali da se svaki dan svog ivota bore da shvate ostatak svijeta. Ja vjerujem da
moji djeaci i ja, kao i ostatak moje ire porodice biramo da budemo zajedno. Doivjela sam duboku
duhovnu potvrdu vjene prirode od nae porodice. Mi jednostavno biramo da vjerujemo u Gospoda,
Biramo da pratimo Spasenje, biramo da vjerujemo u Njegovu svrhu i plan. Bez obzira to to znailo na
ovoj planeti Zemlji. Naa vjera kae da vjerujemo u Gospoda, a ludosti ovozemaljskog ivota su sve
dio njegovog plana. Nadam se da u jednog dana razgovarati s njim o nekim aspektima Njegovog
plana, ali za sada traim njegovo prisustvo u naim ivotima svaki dan.
Vjerujem da svaka porodica treba da uestvuje u vjeri po svom izboru. Moja porodica i ja emo
nastaviti da ohrabrujemo i uimo nae sinove o naim vjerovanjima najbolje to moemo, u okviru
parametara njihove sposobnosti uenja. Djeaci su krteni, primie priest i izvesti svete dunosti
onako kako budu mogli. Ali njihovo uee nikada nee biti isto kao kod drugih ljudi. Kada se Joshua
spremao za krtenje, (to se radi u osmoj godini u naoj crkvi) on je bio ubijeen da su ajkule u vodi,
tako da je odbio da se krsti. Njegov intervju sa naim sveenikom je bio poprilino zabavan dok je
uporno govorio Ali tu su ute ajkule u vodi! Joshua se bori sa ulnim preoptereenjem, tako da
postoje dani kada ak i zvuk orgulja uini da se on eli sakriti ispod crkvene klupe. Zachary ne voli
tiinu u kojoj se priest predaje tako da on nosi slualice. Na kraju smo odluili da dovodimo svoju
djecu u crkvu u nadi da e i oni na neki nain osjetiti duh. A i da bi nai sinovi upoznali i druge ljude iz
zajednice kojima je stalo do njih. Na prioritet nije da uimo bibliju, doktrinu ili potovanje tradicije,
nego da uimo o moi spasioeve ljubavi.
ZACHOVA PRIA
Na sin Zachary ima velike probleme sa svojim autizmom. Od poetka autizma kada mu je bilo 16
mjeseci borio se sa govorom, agresijom, ulnom integracijom i mnogim drugim izazovima prebrojnim
da bih ih sve pomenula. Mirno sjedenje nikada nije bila njegova omiljena aktivnost, tako da je boravak
u crkvi bio jako stresan za njega. Ipak u toku proteklih 16 godina, radili smo na tome da mu pruimo
podrku u naem religioznom okruenju.

Kada je Zachu bilo tri godine, a bio je tada jako tjeskoban i uplaen, suprug i ja smo odluili da Zach i
ja neemo uope ii u crkvu. To je bila jako teka odluka za nas zato to smatramo da je boravak u
crkvi svake nedelje vaan nain da obnovimo svoj zavjet Gospodu. Ali Zach nije mogao sjediti due od
tri minute, ili ak i ui u zgradu tako da smo osjeali da ta tri sata nedeljom moemo provesti na
korisniji nain. Moj suprug i druga dva sina su se borili u crkvi, a Zach i ja smo ostajali kui i radili na
razvoju govora. Kada je Zachu bilo est godina, osjetili smo da je bio spreman da ponovo upozna
crkvu. Sastali smo se sa svetenstvom i voama mladih i razgovarali smo o moguim opcijama kako da
pomognemo Zachu u crkvi. Bili su nevjerovatno puni podrke i nastavili smo raditi u tom pravcu.
Zamolili smo enu iz nae vjerske zajednice da bude Zachova lina uiteljica vjeronauke. Ona nije
imala obrazovanje iz specijalnog obrazovanja, ali je bila uiteljica i to je jo vanije eljela je pomoi
Zachu.
Zapoeli smo sa njenim dolascima kod nas da ui Zacha. Ovo je bila relativno lako u naoj situaciji,
poto smo ivjeli jako blizu crkve. Odredili smo sobu u naoj kui koja je sluila za terapije i u toj
prostoriji su se ona i Zach susretali. Ona i ja smo imale sastanak prije njihove prve nedelje; napravili
smo sadraj, porazgovarali o aktivnostima i vremenskom okviru. U poetku nijedna od aktivnosti koje
su radili nije bila religiozne prirode to su bile Zachove omiljene aktivnosti kao to je gledanje
Thomasa i prijatelja, gledanje rijei na karticama, kockica u boji, itd.
Prva nedelja je bila traumatina za sve nas. Zachary nije bio oduevljen zato to mora raditi sa novom
osobom, i sjedila sam na vrhu stepenica sluajui ga kako vriti, i vjerujem da se i naa uiteljica pitala
za ta se obavezala! Ali do etvrte nedelje Zach je postao mnogo mirniji, a i mi smo.
Naa uiteljica, kada je odlazila od nas jedne nedelje, okrenula se prema meni i rekla, Dobila sam
inspiraciju o emu u da uim Zacharyja.
O, stvarno? rekla sam.
Da, ne trebam ga uiti niemu. Samo trebam da ga volim. Ova jednostavna izjava me dotakla do
suza, jer to je bilo upravo ono to sam eljela za njega.
Nakon est mjeseci osjetili smo da su Zach i njegova uiteljica bili dovoljno oputeni jedno s drugim da
bi mogli prei na sljedeu fazu. Preselili smo ih oboje u zgradu crkve. Dobili smo svoju uionicu, i
sastali su se na svojih prvih 30 minuta nedeljne kole. Ovo je bio skok i za nau vjersku zajednicu
takoe, poto su sada mogli uti zvukove Thomasa i prijatelja koji je dolazio iz prostorije Nedeljne
kole!
Nakon jo est mjeseci poeli smo dovoditi Zacha da bude sa ostalom djecom. To smo postigli sa
malim, upornim koracima baziranim na njegovim interesima i mnogim nagradama. Za Zacha je ovo
znailo muzika. Zach je volio muziku, tako da ga je uitelj nauio da pjeva jednu jednostavnu djeiju
pjesmicu sa pokretima ruku. Mi smo radili sa voama mladih i razgovarali sa drugom djecom. Svake
nedelje, im bi Zachary uao u sobu za mlade, ostala djeca i voe bi prestali da rade to to su radili do
tog trenutka (ak iako bi bili u sred itanja biblije) i poeli bi da pjevaju Zachovu pjesmicu! Bilo je to
jako smijeno ali je odlino radilo! Onda smo nagraivali Zacha sa njegovim omiljenim kolaima
samo zato to bi uao u sobu za mlade.
Imali smo i druge djece sa autizmom u naoj vjerskoj zajednici, kojima nije bila potrebna ovolika
podrka, ali koja su trebala odmor tokom boravka u crkvi, ulni input i jedan-na jedan asistenciju.

Svako dijete je drugaije, ali osnovni principi se primjenjuju.

Rezultat svog ovog rada je otiao mnogo dalje od samo podrke za Zacha. itava vjerska zajednica je
nauila da gleda na loe ponaanje na drugaiji nain i da prua podrku osobama sa smetnjama
strpljivije i sa vie suosjeanja.
Klju Zachovog uspjeha lei u komunikaciji koju smo imali sa njegovom uiteljicom i ostalim voama
mladih. Svi su pokazivali Kristovu ljubav i radili su s nama u pruanju podrke i ljubavi Zachu. Bile su
mnoge teke nedelje, ali osjeaj zajednitva i predanosti je bio jak za sve.
Danas, Zachary presjedi cijelo primanje priesti sa nama, uz minimalne pauze. U stanju je sjediti sa
drugom djecom skoro 20 minuta i onda on i ja idemo kui. Ali to je dovoljno vremena za nas oboje da
osjetimo ljubav ostalih lanova crkve i boiju ljubav.

Strategije za porodicu i sveenstvo

1. Budite realni u svojim oekivanjima.
Ako su mise preduge za dijete naite povoljan momenat da odete ranije. Kada su djeaci bili jako mali,
mi smo se mjesecima trudili da izdrimo po 20 minuta na misi dovoljno da dobijemo priest. Kada je
na majmlai sin uio da tolerie mise za mlade nagraivali smo ga samo zato to je ulazio u sobu sa
drugom djecom. S vremenom se nauio boraviti skoro 25 minuta sa drugom djecom.
2. Obezbjedite vizuelni raspored mise.
Postoji mnogo slika koje moete nai i iskoristiti da istruktuirate aktivnosti djeteta sa autizmom. Mi
smo koristili fajl folder sa Velcro-om i u njemu smo imali slike koje su indicirale pjevanje, molitve,
prianje, biblijske prie, itd. Odrasli koji su vodili djeiji program su imali uveane kopije tih slika koje
su postavili na plou ispred sve djece. Svakom djetetu kome je bio potreban vizuelni raspored, bila je
obezbjeena mala verzija koju su mogli pratiti.
3. Obezbjedite alternativne aktivnosti za dijete.
Djeca sa autizmom lako mogu biti obhrvana vlastitim ulima. Mi smo obezbjedili koaru senzornih
igraaka tokom glavne mise i tokom mise za mlade iz koje djeca mogu uzimati igrake kako bi se
smirila. Mi smo koristili i slualice sa muzikom ili knjige i kasete za dvojicu naih djeaka tokom
posebno tekih momenata. Mi smo takoe kreirali spektar aktivnosti (spajanje rijei, bojenje, crtanje,
itd.) u okvire koji su onda stavljeni u Nedeljnu knjigu (knjigu vjeronauke) i koje su mogli koristiti
kada bi im bilo teko da prate misu.
4. Podiite svijest putem prezentacija.
Jako preporuujem da dajete neku vrstu prezentacije ostalim lanovima crkve koja govori o osnovama
autizma i koji se napori ine kako bi se pruila podrka djeci u crkvi. Veina ljudi eli pomoi, ali ne
znaju kako. Desilo se mnogo puta da su ljudi prilazili naoj djeci tokom njihovog napada tjeskobe i
zagrlili ih. To je bila najprirodnija, ali najgora mogua reakcija! Kada smo o tome priali sa drugima
shvatili su kako da nam na najbolji nain prue podrku tokom tekih momenata.
5. Posjeujte zgradu crkve i drugim danima osim nedeljom.
Mi esto imamo i druge aktivnosti u zgradi crkve, i na poetku je bilo teko djeacima da naprave
mentalnu prilagodbu ponaanju. Na primjer, ponekad se zabava za No vjetica odrava u zgradi crkve.
Djeca sa autizmom misle da e morati da mirno sjede a ne da se zabavljaju! A onda sljedee nedelje

ele da tre po zgradi umjesto da sjede mirno! Tako da smo koristili vizuelnu strukturu da im pokaemo
kakvo se ponaanje oekuje tokom nae posjete crkvi. Iako je ovo u poetku bilo stresno, s vremenom
su djeaci nauili da je crkva i mjesto zabave i mjesto uenja.
6. Prakticirajte molitve i itanje biblije u kui.
Lake je uiti pravilno ponaanje za molitve u kratkim i smirenim momentima dok ste kui.

Poglavlje 30
Kupuj dok ne padne s nogu: jadi Walmarta (trnog centra)
Moj prvi uspjeh u koritenju vizuelnog rasporeda se desio u kupovini (to je apsolutno normalno s
obzirom na nae koritenje terapije kupovine). Kada su djeaci bili jako mali, a tada su takoe bili pod
jakim problemima autizma, moj suprug je esto morao biti odsutan iz kue zbog posla. Tako da sam
esto bila sama sa djeacima, pokuavajui da smislim rjeenje za kupovinu namirnica, benzina za
auto, i kako da uradim milion poslova potrebnih za voenje kuanstva.
Spencerova prva uiteljica je bila katalizator za moj proboj kao roditelja. Nazvala me jedan dan da
mi kae kako Spenceru dobro ide u koli i da mu ide odlino praenje vizuelnog rasporeda. Zamolila
sam je da mi opie vizuelni raspored. Uradila je to i onda rekla, Ovo bi mogao biti odlian nain koji
moete iskoristiti kada ga vodite u nabavku namirnica. On moe pratiti vizuelni raspored koji mu
pokazuje koje namirnice uzimate, pa e onda znati kada e se kupovina zavriti.
Znate za izraz, Upalila mi se sijalica iznad glave? To mi se upravo desilo u tom momentu. Brzo sam
izrezala slike namirnica koje smo trebali iz novina; zaljepila sam ih na komad papira, redom kojim
emo ih nabavljati: i to sam pokazala djeacima. I, Voila! Uspjeli smo nabaviti sve to nam je
potrebno bez da je neko vritao, trao meu policama, plakao ili istravao iz prodavnice!
Ipak, nisu sve nae kupovinske ekspedicije zavravale dobro. Znala sam ostaviti kolica puna namirnica
na sred centra dok sam iznosila vritee, sa izvijenim leima, dijete iz prodavnice. Priznajem i da sam
ih potkupljivala sa kupovinom kutije pahuljica kao nagrade za to to ostaju sa mnom u prodavnici.
Lucky Charms pahuljice su bile njihov izbor. Oni nisu ustvari jeli te pahuljice; oni bi samo uzeli
ueerene marshmallowse, a ostatak bi bacili. Mislila sam da je to bacanje novca dok nisam shvatila da
za 3$ vrijednu kutiju pahuljica dobijem to da s mirom nabavim sedmine potreptine, bez da se mora
pozvati osiguranje ili upravnik prodavnice!
Walmart je bio poprite veine naih borbi. Poprilino sam sigurna da ambijent u njemu uzrokuje stres
prostor izmeu polica je uzak; roba je poredana visoko; nivo buke je straan i koliina robe je
vizuelno prevelika. Prolog Boia, dok smo kupovali u Walmartu, Joshua je postao iziritiran, glasan i
ne pristojan. Kada sam ga upitala ta nije uredu, rekao je, PREVIE ROBE, ELIM II U
TARGET! (Poprilino sam sigurna da neemo postati glasnogovornici Walmarta!)
Takoe sam uvidjela da dok smo u kupovini tada dobijem najvie komentara od posmatraa. Uvijek me
zbunjuje stav nekih ljudi koji vjeruju da ja zaista elim njihov input u moje roditeljske sposobnosti.
Dobijam mnogo izjava tipa njemu treba malo discipline ili kada bi ga namlatila ponekad, ne bi se
tako ponaao. Prije nisam odgovarala na ovakve komentare jer bih se osjeala postienom zbog moje
ne adekvatnosti kao roditelja. Ali onda, u jednom trenutku, shvatila sam da zaista elim odgovoriti.
Tako da sada obino odgovorim sa, Zachary (ili neki drugi od djeaka) ima autizam, i oboje, i on i ja
radimo najbolje to moemo. Ovo obino zabezekne ljude, ili ee ovih dana dobijem odgovor, Oh,
trebala sam znati. Moj komija ima autizam.
I ba na jednoj od ovih nonih mora od kupovina sam istinski shvatila mo koju odgovaranje moe
imati. Bili smo u Walmartu (a gdje drugo?) u redu pred blagajnom. Zach je elio vreicu bombona, i ja
sam mu mirno govorila ne. On se derao, otimao i spremao za veliku borbu. Starija ena u redu iza mene
je napravila komentar o mojoj ne sposobnosti da kontroliem svoje dijete. Dala sam joj moj odgovor
(pogledaj iznad) I okrenula sam se da radim sa Zachom. Blagajnica se nagela prema starijoj eni i rekla

joj Trebate se stiditi! Ostala sam zabezeknuta! Blagajnica se onda okrenula prema meni i pitala
me,to ja mogu uiniti da pomognem? Pogledala sam je za trenutak i rekla joj da bi bilo dobro kada
bi mi neko mogao gurati kolica, a ja bih iznijela Zacha iz prodavnice i odnijela u auto. Ugasila je
svijetlo na blagajni, zgrabila kolica i poela hodati prema vratima sa mnom! Na putu do auta mi je
rekla, Tako joj treba kad je onako bezobrazna prema tebi!
Joshua i Zach su imali obiaj da se bace na pod kada su bili zaista nesretni. Mi smo to zvali poza
Supermana - licem prema podu, ruku rairenih ispred sebe, nogu rairenih unazad. Kada doe do
ovoga, ne postoji nita to mogu uiniti osim da priekam da se njihove emocije stabiliziraju. To nije
vrijeme da koristim vizuelnu pomo ili da interveniem na bilo koji nain, poto su izgubili kontrolu.
Obino samo stanem pored njih, i oponaam uti znak koji upozorava druge da je u blizini mokar pod.
Kad se djeaci smire, ustanu i ponu ponovo pratiti moje upute. Jednog dana (ponovo u Walmartu)
Zach je imao svoj problematian momenat, i bacio se na pod na sred glavnog hodnika. Zauzela sam
svoju poziciju uvara i mirno ekala da ga proe. Djevojica i njena mama su prolazile pored nas i
ula sam kada je djevojica pitala mamu, ta je sa njim? Poto su mi bile jako blizu ja sam
odgovorila, On ima lo dan. Mama je suosjeajno klimnula glavom i rekla, I ja mu se elim
pridruiti!
Oigledno, za roditelje djece sa autizmom, reenica Kupuj dok ne padne s nogu ima potpuno
drugaije znaenje!

Strategije za uspjenu kupovinu

1. Imajte plan.
Fraza gledanje izloga ne postoji u rijeniku osobe sa autizmom. Ako ste u prodavnici, trebate neto
kupiti. Ovo znai da se svi odlasci u kupovinu trebaju isplanirati da imaju svrhu, koliko e trajati i to
treba kupiti. Na sreu, imati listu potrebnih namirnica ne pomae samo osobi sa autizmom, nego
finansijski strunjaci nam kau da emo potroiti manje novca ako imamo spisak!
2. Koristite vizuelni sistem.
Kreirajte vizuelni sistem sa serijom slika za namirnice koje elite kupiti. Slike ne moraju predstavljati
ba svaku stavku koju elite kupiti; to mogu biti slike kategorija hrane, suenih proizvoda, cipela,
odjee, itd. Kako idete kroz prodavnicu, pokaite vizuelni sistem osobi sa autizmom i pokaite koliko
jo toga treba da se nabavi prije nego budete spremni da idete. Nagrada, takoe predstavljena slikom na
kraju rasporeda e vam jako pomoi akoje u pitanju osoba koja ne voli biti u prodavnici.
3. Budite spremni da odete.
Ako osoba sa autizmom ima problematini ili krizni momenat dok ste u prodavnici, ostavite sve i idite.
Ako pozovete prodavnicu nakon to odete i objasnite im gdje ste ostavili kolica sa namirnicama i zato
ste otili, esto e vam zadrati te stvari dok se vi ne vratite u prodavnicu.
4. Ne moete uvijek dobiti ono to elite.
Veinu vremena, najvee bitke u prodavnici se vode oko toga to osoba sa autizmom insistira na
nabavci odreenog artikla svaki put kada ste u prodavnici. Bilo da je u pitanju hrana, igraka, film ili
neto drugo, osoba je stvorila rutinu u kojoj se to mora nabaviti. Ovo sigurno nije cjeloivotno
ponaanje koje vi ili iko drugi hoete. Ponite tako to ete kreirati vizuelni sistem nabavke koji
ukljuuje i tu stavku. Koristite sistem i pokazujte svaki nabavljeni proizvod prvih nekoliko puta dok
kupujete u prodavnici. Onda isplanirajte veoma kratki put u prodavnicu koji ukljuuje samo jedan ili

dva proizvoda. Na ovom odlasku iskoristite karticu promjene na rasporedu i slike samo od proizvoda
koje ete kupiti. Stavite sliku proizvoda koji oni ele kupiti na kraj rasporeda, da se dobije kada doete
kui. Ovo e omoguiti da osoba dobije eljeni proizvod nakon to uspjeno obavite kupovinu ali bez
kupovine tog proizvoda. Za neke osobe, moraete dati nagradu odmah im izaete iz prodavnice ili u
autu. Klju je u tome da ih odmaknete to dalje od prodavnice sa tim proizvodom i da ga odvojite od
rutine nabavke. Na kraju pokaite osobi raspored koji uopte ne ukljuuje taj proizvod. Kada budu
sposobni da uradite kompletnu kupovinu bez problematinog ponaanja, onda moete napraviti
raspored koji im doputa da povremeno mogu kupiti omiljeni proizvod.
5. Kada sve drugopropadne...
Ako je odlazak u prodavnicu trenutno takav da ga va nivo energije ili sposobnosti osobe ne mogu
podnijeti, onda provjerite kakve su opcije vae lokalne prodavnice. Prodavnice sa namirnicama e esto
primiti faksiranu listu namirnica, pripremiti vam proizvode i vae je samo da doete, platite i odete.
Mnoge prodavnice nude internet kupovinu. Ako je nadoknada ta dostavu prevelika, onda zamolite
komiju ili prijatelja da pokupe robu za vas.

Poglavlje 31
Potpuno otkrivanje: to rei i kada
Provela sam dobar dio svog profesionalnog ivota dijagnosticirajui osobe sa autizmom. Kroz sate
testiranja, posmatranja i interakcije, dijagnoza se napie u izvjetaj i saoptii roditeljima na sastanku.
Iako se dijagnoza napie na posljednje stranice izvjetaja, to je prva stvar o kojoj razgovaram sa
porodicom na sastanku. Pronala sam da se razgovor bolje vodi kada se unaprijed zna kako je
dijagnostiki tim doao do dijagnoze, kao i da se preporuke bolje razumjevaju ako je dijagnoza ve u
upotrebi.
Ovaj proces se takoe pokazao ispravnim kada smo drugima govorili o njihovoj dijagnozi. Pronala
sam da je bolje unaprijed rei drugima o dijagnozi autizma, nego dopustiti da situacija izae van
kontrole, pa onda objanjavati ukljuenim ljudima. Spencer je imao mnogo pozitivnije iskustvo na
prvih nekoliko sastanaka mladih izviaa kada sam rekla voi o njegovom autizmu, nasuprot naem
iskustvu sa karateom kada sam odluila da je bolje ne rei instruktoru za autizam i priekati da vidimo
ta e se desiti pa ONDA rei instruktoru ako bude bilo potrebno. Ljudi su mnogo vie strpljivi i
tolerantniji ako unaprijed znaju za probleme djeteta i da to dijete moe imati problema u praenju
verbalnih instrukcija.
esto me roditelji pitaju kada je najbolje rei drugima (iroj porodici, trenerima, komijama,
roditeljima druge djece) o autizmu njihovog djeteta. Pitanje je uvijek popraeno izjavom Ne elim da
on/ona bude oznaen. Tako da, evo vam istine: Vae dijete je VE oznaeno.
Ako je dijagnoza autizma ispravna, vae dijete ili adolescent ima neke udne naine ponaanja, govora
i interakcije. Svi ukljueni u njegov ivot, bilo malo ili puno, ve ZNAJU da je drugaiji. Tako da je
pitanje kakvu etiketu elite da nosi vae dijete nastran, ne pristojan, odvratan, glup, udan? Ili
drugaiji, interesantan, zabavan/smijean, autistian?
Svako od nas ima etiketu. Ja sam etiketirana sa: ena, sa Srednjeg zapada, krojaica, vrtlarka, majka,
najbolja prijateljica, krvna grupa A, optimistiarka i osoba sklona zaboravljanju detalja.
Svaka od ovih etiketa vam daje uvid u ono to sam ja, kao i mogunost da razgovarate sa mnom i da
se poveete sa mnom. Etikete su put povezivanja i shvaanja.
Ovo je takoe istinito kada je u pitanju etiketa autizam. To je rije koja obezbjeuje put povezivanju i
shvaanju sa drugima. To ne definie osobu, kao to i krojaica ne definie mene. I druge krojaice
koje me susretnu jo uvijek ne znaju koje sam vrste krojaica, koji mi je omiljeni materijal, i radim li
runo ili mainom. Jo se mnogo toga treba znati o meni. Ako znaju da osoba ima autizam, to doputa
drugima da zaponu razgovor ili interakciju sa odreenom perspektivom. I to daje mogunost da se
naui vie o njima.
Razgovori sa osobom
Rekli smo Spenceru i Joshui za njihov autizam kada im je bilo osam i sedam godina. To znai kada su
bili trei i drugi razred u naem kolskom sistemu. Izabrali smo to vrijeme poto su poeli primjeivati
da je naa porodica malo drugaija od drugih, kao i zato to su i drugi uenici poeli primjeivati
razliku izmeu svog ponaanja i ponaanja naih djeaka.

Poeli smo diskusiju tako to smo gledali slike nasumino izabranih porodica slike koje sam pronala
na internetu. Isprintala sam slike porodica koje su sve gdje su lanovi liili jedni na druge, ili su svi
imali majice u istoj boji i sl. Zamolili smo djeake da nam kau ta su primjetili vezano za te porodice.
Spomenuli su kako su lanovi slini jedni drugima. Priali smo o tome kako u nekim porodicama svi
nose naoare, u nekima svi imaju crvenu kosu, u nekima su svi visoki a naa porodica ima autizam.
Djeaci su bili jako svjesni Zachove borbe i objasnili smo im da svaki od njih ima autizam, ali da je
svaki autizam drugaiji nego kod brata. To se inilo dovoljnim objanjenjem za tada.
Nekoliko godina kasnije, nabavila sam knjigu Aspergerov: to to meni znai? Od Cathrine Faherty.
Ovo je radna knjiga koja vodi diskusiju kroz razne aspekte autizma i Aspergera. Interaktivna priroda
informacija je bio divan nain za mene da obavim individualni razgovor sa svakim od djeaka o
njegovom autizmu. Popunili smo stranice te knjige bazirano na individualnim karakteristikama autizma
koje su bile najjae u njihovim ivotima tada. Djeaci su bili jako uzbueni to su pravili vlastite knjige
o mislima, osjeajima i ivotu da su esto nosili knjigu u kolu kako bi je podijelili sa svojim uiteljima
i drugovima. Kroz radne listove sam saznala stvari koje nisam znala. Saznala sam da je Spencer imao
problema da uje uitelja zato to je sjedio pored prozora i mogao je uti aute ispred kole i taj zvuk mu
je smetao. Saznala sam da se Joshua osjeao kao sirup kada je jeo sladoled. Svaki dio radne knjige
nam je omoguio da istraujemo i priamo ne samo o tome kako oni doivljavaju svijet oko sebe, nego
i da ih uimo kako drugi doivljavaju svijet.
To to smo rekli nai sinovima za njihov autizam nam je omoguilo da damo kontekst situacijama koje
nisu razumjeli. Na primjer, kada bi neki sastanak izviaa bio problematian za Spencera, imala sam
mogunost da proemo ponovo kroz sastanak i da razjasnimo da su ostali izviai bili sretni zato to se
pomjerio datum izleta na ranije u tom mjesecu, umjesto kasnije, a da Spencerov autizam je inio da on
ne voli promjene, pa da zato nije bio sretan zbog toga. Objasnila sam mu da su se ostali izviai
radovali zato to su sretni zbog promjene, a da je on vikao i bio ljut zbog svog autizma.
Ja vjerujem da je poznavanje osobnih snaga i problema osposobljavajue. Osim ako svako od nas zna
to su nam slabosti, neemo znati kada traiti pomo. Kada poznajemo svoje snage i vjetine, onda nam
to omoguava da podijelimo te talente sa drugima. Osobe sa autizmom znaju da su drugaiji od drugih
ak i oni bez vjetina govora. Ako im damo kontekst razumjevanja zato se osjeaju toliko
drugaijim, to im omoguava da prihvate i prigrle svoju razliitost.
Takoe elim da razjasnimo stvar vezano za govorenje osobi da on ili ona imaju autizam. Autizam je
razlog za odreeno ponaanje a ne izgovor. Tokom jednog perioda, Joshua bi opravdavao svoje
deranje ili ne priline komentare sa izjavom, Ali to je moj autizam! Ne mogu si pomoi! Ja u
potpunosti shvatam zato mora rei bukvalan komentar vezan za neiju teinu, ali ta izjava je jo uvijek
drutveno ne prikladna. Priznanje da neko ima autizam im ne treba dati dozvolu da se ponaaju
neprikladno ili negativno. Isto tako, ako imamo dijete sa autizmom, to ne daje nama za pravo da se
ponaamo ne prikladno ili negativno prema drugima bez obzira kakav komentar naprave vezano za
nae dijete!
Razgovori sa drugovima iz razreda
Svake kolske godine sam drala prezentaciju drugovima iz razreda mojih djeaka o njihovom autizmu
i kako on utie na drugove iz razreda. Nisam koristila tanu rije autizam dok nisu bili u treem
razredu do tada bih priala o razlikama meu ljudima, i priala bih o opim stvarima. Ove

prezentacije bi se obino deavale u drugoj sedmici kole. kolski tim i ja bismo odabrali vremenski
okvir koji je omoguavao drugovima iz njihovih razreda nekoliko dana da se prilagode na kolu
ponovo i da provedu dovoljno vremena jedni s drugima da bi mogli primjetiti da je njihov drug iz
razreda drugaiji.
Ove prezentacije su mi priredile neke od najdirljivijih, najsmijenijih iskustava, kao i dale neke od
najveih povoda za razmiljanje u mom ivotu. Nikad mi ne dosadi priati drugim uenicima o
njihovom drugu sa autizmom! Takoe sam odrala mnoge prezentacije za neke druge uenike sa
autizmom i to iskustvo je uvijek najljepi trenutak moga dana. Ovdje u navesti neke od
najinteresantnijih iskustava sa prezentacija:
Pitala sam Joshove drugove iz prvog razreda da li su primjetili neto drugaije kod Josha.
Uenik je podigao ruku i rekao, On moe itati, a mi ne moemo!
Pitala sam Spencerove drugove iz etvrtog razreda to je inilo Spencera drugaijim od njih.
Uenica mi je rekla da Spencer moe uti korake sa hodnika i znati da li je to njihov uitelj ili
direktor pa nas upozoriti ako smo preglasni. Niko drugi ne moe razaznati korake.
Joshuini drugovi iz drugog razreda su mi rekli kako su mislili da on dolazi iz budunosti zato
to je razmiljao kao kompjuter i bio je jako pametan.
U Spencerovom treem razredu pitala sam uenike da li su ikada prije uli za rije autizam.
Uenik je podigao ruku i rekao mi da je njegov tata proitao u novinama da postoji ovjek u
bolnici u Oklahomi koji je mogao izlijeiti autizam, ali ga niko nije htio pustiti iz bolnice.
Pojma nemam odakle mu ova informacija, ali me natjerala na smijeh!
Kada je Zachary poeo ii u vrti, jo uvijek se borio kako da koristi verbalni govor i da se nosi sa
fizikom agresivnou. Odrala sam svoju prezentaciju sedmog dana boravka u vrtiu. Na kraju
kolske godine, Zachov vrtiki tim i ja smo se dogovorili da neko intervjuie grupu vezano za njihovo
iskustvo sa Zachom. Pokuavali smo odluiti da li e Zach postizati ciljeve iz IEP-a u standardnom
razredu ili u manjoj grupi. Zamolila sam prijateljicu da doe i intervjuie Zachove drugove tako da bi
oni mogli biti iskreni i otvoreni vezano za svoje iskustvo sa njim. Ona je s poetka samo priala sa
njima o tome to im se svia u vrtiu, to je bilo teko, itd. Onda ih je pitala da li je iko iz njihove grupe
uradio neto to ih je uinilo nervoznim? Nije elila da diktira ta da oni kau, pa nije koristila Zachovo
ime na poetku. Ovo pitanje vezano za nervozu zbog drugog uenika je doekano sa utnjom i upitnim
pogledima. To je elaborirala time to je rekla, Znate nekada neko dijete uradi neto to mi ne
razumijemo ili to nas uplai. Da li vam se ikada to desilo? Mala djevojica je podigla ruku i upitala,
Mislite kao kada Zachary veoma glasno vriti? Moja prijateljica je odgovorila, Da, ba to! Drugi
djeak je dodao, Pa to samo ini uitelje nesretnima!
U prezentaciji koju pravim sa uenicima u starijim razredima, uinim da doive autizam iz
perspektive ulne preoptereenosti. Uvijek zatraim volontera iz razreda da bude osoba koja e da
dobije optereenost ula. Iskustvo koje traje 30 sekundi. Na kraju tog iskustva, jedne prilike, mladi je
otiao do svog stola i povratio! Bila sam prestravljena da sam uinila da se ne osjea dobro, ali i drugi
uenici su izgledali jednako prestravljeno zato to su mislili da se svaka osoba sa autizmom
svakodnevno osjea tako da mogu povraati! Jedan od studenata je rekao, Nikada vie neu biti
bezobrazan prema Adamu! (Adam je bio uenik sa autizmom u njihovom razredu.)
*Primjer prezentacije za razred ete nai u Prilogu.

Razgovori sa strancima
Za mene, najtea odluka otkrivanju je kada stojim u sred prodavnice sa vriteim, nesretnim dijetetom,
a svi oko mene bulje u nas. U tim momentima elim da imam rije autizam istetoviranu na elu, tako
da nita ne moram objanjavati.
Ranih godina njihovog autizma je bio najtei period za nau porodicu. Moj suprug je esto bio na putu,
a ja sam radila poslove na odgoju dijece i voenja kuanstva. To je znailo da sam esto bila sama u
prodavnici/banci i sl., sa tri djeaka uzrasta do pet godina, a svi imaju autizam. Ne moete ni zamisliti
koliko sam kolica punih robe ostavljala u sred prodavnice zato to sam morala iznijeti dijete koje vriti
NAPOLJE iz prodavnice. Nevjerovatno je koliko ima ljudi spremnih da komentariu moje umijee kao
roditelja dok pokuavam umiriti nesretno dijete. Negativni komentari stranaca o meni i mojoj djeci su
inili da se osjeam tunom, ljutom ili poraenom. Na kraju sam shvatila da veina ljudi ivi u
neznanju ne znaju da je moje dijete drugaije i da mu je potrebna drugaija vrsta roditeljstva. I na
meni je da edukujem umjesto da unitavam.
Odluila sam da u odgovarati pristojno ljudima koji, dok su mene prosuivali, nisu bili pristojni. Tako
da ako bi Joshua imao glasne stereotipije, a neka osoba mi rekla kontrolii svoje dijete rekla bih,
Joshua ima autizam. Buka odavde ini da on bude ovakav. Ako bi Spencer napravio ne pristojan
komentar o neijoj masnoj kosi rekla bih, Spencer ima autizam i on je u procesu uenja da ne govori
sve to misli. On bi elio da se izvini i onda bih traila od Spencera da se izvini.
Odgovarati strancima u zajednici, i otkrivati prisustvo autizma je oslobaajue i mono. esto nakon
to kaem za autizam ljudi mi kau kako imaju neaka sa autizmom ili imaju komiju sa autizmom. Ili
se postide i uute! Svaki od tih odgovora mi je uredu. Osjeam se bolje to sam ih nauila da autizam
ivi u njihovoj zajednici, kao i zbog toga to radim za dobrobit moje porodice.

Poglavlje 32
Autistika olimpijada: sprint preko parkinga
Nisam ba najbolja sportistkinja, ali sam potpuni oboavaoc Olimpijskih igara. Ljetnje olimpijske igre
iz 2008.g., su mi pruile beskrajne sate zabave. Osjeam se jako povezanom sa sportistima iz cijelog
svijeta gledajui ih kako pobjeuju i bore se da pomaknu svoje fizike granice kada veina nas nee
ak ni pokuati da se popne uz stepenice! Pretpostavljam da bismo se osjeali povezanijim sa drugim
roditeljima djece sa autizmom kada bi se svaka naa sjajna vjetina prikazivala drugima da je vide. Da
li bismo bili motivirani da uimo svoje dijete da samostalno pere zube kada bismo vidjeli druge
roditelje kako uspjevaju u tome? Kada bismo mogli vidjeti mnogobrojne porodice sa autizmom kako
paradiraju na areni na ceremoniji otvaranja Autistike olimpijade, da li bismo osjeali isti osjeaj
ponosa i radosti koje osjeamo dok gledamo sportiste kako ulaze?
Mi smo sportisti autizma svako od nas. Mislim da odgajanje dijeteta sa autizmom jeste jednako kao
biti Olimpijski sportista. Zaista, nema razlike izmeu gimnastiara koji izvodi vjebu na podu i
pokuavanja da se podigne vritee dijete sa poda u prodavnici. Mjeani stilovi plivanja prsno, leno,
leptir i slobodni stil, kada bi se radili izvan vode, izgledaju kao epizoda samo-stimulacije (stereotipije)
Takmiimo se u skoku uvis i skoku s motkom svaki put kada trimo za djetetom, preskaemo ograde,
grmlje i igrake da sprijeimo dijete da istri na ulicu. Na Dekatlon se naziva Dekafalon - svaki put
kada pokuavamo proi kroz dan bez kofeina. Mi imamo zlatnu medalju iz hrvanja, pokuavanja da
zadrimo odjeu na djetetu koje je odluilo da se skine golo.
Postoje i neopaeni olimpijski dogaaji kao to su kuglanje, kajakatvo ili streljatvo. I mi imamo
neopaene autistine dogaaje kao to su vrenje, mahanje rukama i prevedena eholalija. Moj najmlai
sin bi osvojio zlatnu medalju u takmienju prevedene eholalije!
Gledanje Usaina Bolta, najbreg ovjeka na Zemlji kako se trka 2008.g. na Olimpijskim igrama je bilo
nevjerovatno. Ali on ne moe uvati svijeu djetetu u prodavnici igraaka u potrazi za najnovijim
Thomas i prijatelji lokomotivama!
Na ceremoniji otvaranja neke male zemlje imaju jednog do pet sportista; vee zemlje imaju stotine. Ali
svi sportisti koji su sposobni dolaze na ceremoniju otvaranja. Kada bi mogli odrati autistiku
ceremoniju otvaranja, to bi zaista pokazalo svijetu koliko je ljudi pogoeno ak i u malim zemljama
i kladim se da bismo ispunili stadion u Pekingu i ire!
Kao i kod sportista naa sposobnost da odrimo visok nivo potekoa se umanjuje sa godinama.
Ponekad naa djeca toliko napreduju da se vie nemogu ni takmiiti za najboljeg u autizmu. Na cilj u
takmienju je u potpunosti suprotan Olimpijskim sportistima pokuaemo da izgubimo na igrama
Autistike olimpijade i naporno emo raditi da se diskvalifikujemo sa takmienja. Ipak mnogi od nas e
se takmiiti godinama, moda i do kraja ivota. I osvojiti zlatnu medalju svaki put!
Iako suprug i ja nismo naklonjeni sportovima, eljeli smo da nai sinovi uestvuju u nekom sportskom
timu. Barem smo to eljeli za njih prije nego su se rodili. Nakon to im je dijagnosticiran autizam,
promjenili smo viziju nae Olimpijske slave.
Spencer je bio jako koordiniran kao malo dijete. Mogao je driblati koarkaku loptu sa 18 mjeseci
starosti. Mogao je udariti bejzbol loptu palicom svaki put kada mu je bacimo. Mogao je baciti ragbi
loptu direktno na nas. Moda bi nam mogao donijeti slavu, pobjede i ranu penziju da se bavi sportom.

Registrovali smo ga za Malu ligu u bejzbolu kada mu je bilo osam godina. Druga djeca su poela igrati
kada im je bilo etiri godine, ali mi smo osjeali da e njegova sposobnost da udari loptu nadoknaditi
proputeno vrijeme koje je proveo na terapijama umjesto da igra bejzbol. Timu Male lige je bio
potreban trener, pa sam se ja prijavila da volontiram. Znam ta mislite ali putovala sam sa timom
svoje srednje kole i vodila njihove statistike. Jo uvijek mogu razaznati krivu loptu od klizee i
izraunati prosjek tranja.
Trenirala sam tim i drala Spencera fokusiranog na igru. Craig bi obilazio linije tokom igre, brinui se
da Spencer nee udariti loptu onda kada to bude bilo bitno. Ali on bi je svaki put udario. I vikao je i
derao se na kolege iz tima kada bi promaili loptu. Nije mogao shvatiti kako su promaili. Bejzbol nije
bio igra za nau kartu prema slavi.
Razmiljali smo o drugim sportovima. Koarka? Kada smo to pokuali, Spencer je udarao svako dijete
koje bi mu se previe pribliilo. Fudbal? Rekao je da ga zbunjuje i da mu suigrai lie na mrave koji
tre po travnjaku.
Bio mu je potreban sport koji mu je dozvoljavao da bude dio tima, ali da se pouzda na svoje sopstvene
vjetine za uspjeh. Borilake vjetine su bile taka prekretnice za Spencera. Bio je uspjean lan grupe.
Vizuelni aspekt da gleda senseia kako izvodi rutine je bila po mjeri njegovog stila uenja. Tiha
atmosfera je bila po mjeri njegove potrebe kakva okolina treba da bude. A mogunost da osvaja
pojaseve raznih boja kako je napredovao je godila njegovom egou!
Joshua nije nikada elio da uestvuje u nekom sportu. Njegova ideja o vjebanju je bila odlazak do
potanskog sanduia svaki dan. Zachary je troio tako mnogo energije skaui i hodajui svaki dan da
mu sport nije bio potreban. Na kraju smo uveli za Zacha etnju preko mosta na rijeci Mississippi svakih
nekoliko dana kako bi vie vjebao.
Mi jo uvijek nismo orijentisana na sport porodica. Osim kada su u toku Olimpijske igre!

Strategije za ukljuivanje sporta i vjebanja

1. Procijenite zahtjeve sporta sa razvijenim vjetinama osobe.
Svaki sport trai posebne vjetine. Stavljanje na listu sposobnosti osobe, uz traenja odreenog sporta
vam moe pomoi da odluite koji sport, ako i jedan, bi bio motivirajui. Ako dijete uiva u tekim,
optereenim senzorskim aktivnostima, onda kuglanje ili dizanje teglova bi mogao biti odlian sport.
Ako je osoba fascinirana brojevima i kalkulacijama, onda bi moda bio dobar menader ili statistiar
svog kolskog tima, bolje nego da se bavi sportom.
2. Pitajte trenere ili organizatore tima za pomo.
Razgovarajte sa ukljuenim odraslim osobama prije nego to ponete uestvovati i istaknite koje su
sposobnosti vaeg dijeteta i gdje mislite da lee problemi. Ponudite da pomognete. Donesite opremu,
organizujte transport ili koordinirajte raspored. Ali budite spremni da pomognete treneru da uspije
onoliko koliko elite da vae dijete uspije.
3. Istraite Specijalne olimpijske igre.
Specijalne olimpijske igre imaju divne i izvanredne programe. Naite programe koji su najblii vama i
porazgovarajte sa organizatorima o dostupnim sportovima i treninzima.

4. Vjebanje je vjetina za itav ivot.

Ako organizirani sportovi nisu mogui, naite nain da provodite dnevno vjebanje.
etrdesepetominutne kardio vjebe, vjebe za sagorijevanje kalorija su vane za svakoga. Postojale su
neke studije koje su ukazivale da dnevno vjebanje ove prirode moe znaajno umanjiti,
problematino, agresivno ponaanje. Neke osobe sa autizmom ne uivaju u vjebanju. Koristite njihove
posebne interese da ohrabrite njihovu fiziku aktivnost. Jedan mladi ovjek sa kojim sam radila je
stvarno uivao u puzlama. Poredali smo puzle na dva kraja hodnika. U cilju da bi sloio puzle morao je
ii du itavog hodnika naprijed-natrag. S vremenom proirivali smo duinu sve dok nije poeo hodati
5 milja na dan.

Poglavlje 33
Svaki dan po jabuka: zdravstvene interakcije
Kada sam prvi put pomenula naem porodinom ljekaru da sam zabrinuta za Joshov razvoj, on mi nije
rekao da se ponaam neurotino. Strpljivo je sasluao moje opise i pitanja vezana za Joshovo rijetko
odazivanje na svoje ime, neobina ponaanja dok gleda televiziju, i njegovo konstantno loe ponaanje.
Ovo je bio prvi na susret sa tim doktorom poto smo bili tek doli u to mjesto. Ali on nije otpisao moju
zabrinutost. Poslao je Josha i mene na procjenu razvoja.
Kada sam nazvala doktora nakon procjene i rekla mu da tim koji nas je pregledao osjea da Josh
pokazuje znakove autizma, zamolio me da doem u njegovu ordinaciju da se vidimo. Smatrala sam to
udnim zahtjevom, ali sam ipak zakazala sastanak. Na naem sastanku, sasluao je sve to mi je tim za
procjenu rekao, a onda mi je odgovorio, Alyson, tvoj opis Joshovog ponaanja, kao i moja opservacija
njega, me dovela do iste dijagnoze. A to znam zato to i ja imam sina sa autizmom.
Ova veza sa porodinim lijenikom mi je donekle olakala prihvaanje dijagnoze. Slijedea dva
medicinska profesionalca koja smo vidjeli nisu pokazali ovakvo suosjeanje i tretirali su Josha i nau
porodicu kao predmete istraivanja bez emocija i suosjeanja. Tokom naih ivota, doivjeli smo i
pozitivne i negativne interakcije sa medicinskom profesijom. Neu troiti vrijeme na negativna iskustva
jedina vrijednost od emocionalne bijede tih interakcija dolazi kroz ono to smo nauili.
Na kraju, svi nai djeaci su dijagnosticirani na Univerzitetu Chichago od strane Dr. Cathrine Lord i
njenog tima. Dr. Cathrine Lord je kliniki i kreativni mozak iza Autism Diagnostic Observation Scale
ADOS (Skala dijagnostike opservacije autizma) koja se koristi da se dijagnosticira autizam ili
poremeaji iz autistinog spektra kod djece i odraslih. Ovaj standardizovani test koriste doktori i
istraivai irom svijeta. Imali smo sree da ivimo u predgrau Chichaga kada je Dr. Lord revidirala
ADOS i ukljuila naa tri djeaka da ih procjenjuje njen tim. To je bilo jako pozitivno iskustvo za nas.
Djeaci su prolazili i kroz druge dijagnostike procjene tokom svojih ivota; ponekad su bili dio
istraivake studije, nekada su prolazili kroz procjene napretka, a ponekad smo ili da se auriraju
informacije kada smo se prijavljivali za nove usluge.
Djeca sa autizmom su jo uvijek djeca, sa svim djeijim problemima i bolestima. Problem nastaje kada
dijete sa autizmom ne voli kada ih stranac dodiruje, ili da im se skida odjea! Pregled jednog od naih
djeaka bi se esto zavravao tako to bi svi ukljuujui i ljekara bili frustrirani, uplakani i eljni
bijega.
Sva tri djeaka su oboljeli od pljuskavica jednog ljeta. Sva tri djeaka su imali osip svuda po tijelu
izmeu prstiju, na nonim palcima, u uima, po tabanima, ak i na privatnim organima. I sva tri djeaka
MRZE da imaju losion na koi! Nisu eljeli ui u kadu kada sam je napunila sa vodom pomjeanom sa
umirujuim zobenim puderom. eali su pljuskavice koje su onda krvarile, to je bio dodatni problem
jer nisu dozvoljavali flastere na koi. Dola sam do krajnjih granica svog strpljenja pa sam nazvala
pedijatricu i pitala je za pomo.
Naa pedijatrica je prola kroz listu klasinih lijekova i sasluala je moje razloge zato svaki navedeni
lijek ne pomae kod djeaka. Uutila je za trenutak, a onda rekla, Dajte da provjerim sa svojim
kolegom, pa u vam se javiti. Kasnije tog dana me nazvala sa osmjehom u glasu i rekla Moj prijatelj
veterinar ima ideju za vas. Iskoristite jednu prskalicu kojom sprejate gnojivo na cvijee, samo umjesto
gnojiva naspite zobeni praak ili anestetski losion i dodajte vode. Izvedite djeake napolje i dajte im da

se igraju tako to e se prskati i tako se natopiti tom umirujuom tenou. Brilijantna ideja!
Veina naih interakcija sa medicinskom profesijom se desila zbog potrebe za zubarskim
intervencijama koje su se trebale raditi u bolnici pod anestezijom. Nae prvo iskustvo sa bolnicom je
bilo kada su se Joshui trebala vaditi etiri zubna kanala i dva zuba. Bio je razdraljiv, nervozan
franatino je radio svoje stereotipije kada smo stigli. Njegovo pljeskanje rukama, poskakivanje i
glasanje je prouzroilo nekoliko izbeenih pogleda od strane sestara, ali su nas uigrano uputili u salu za
operacije. Josh je postajao sve nervozniji svaki put kada bi ula sestra u salu i postavila novo pitanje ili
dala instrukciju da se skine. Brzo je postajao histerian, za to smo znali da dovodi do udaranja, utanja
i grienja. Jedna od sestara je rekla, Imam ideju, i izala je iz sobe. Vratila se sa Polaroid foto
aparatom i pitala Joshuu moe li ga slikati. Odmah se zaustavio i rekao, Moe!, a onda je pozirao kao
da je na modnoj pisti u odijelu, a ne u bolnikoj sobi sa zavezanom keceljom i golom stranjicom!
Onda mu je sestra ponudila da on slika sve ostale. Ova jednostavna aktivnost ga je umirila, a nama
dopustila da ga moemo pripremiti za operaciju.
Zachary je takoe imao dentalne intervencije koje su raene pod anestezijom vie puta. Kada mu je
bilo osam godina, Zachovi zubi jo uvijek nisu bili ieni, pa je na zubar rekao da bi bilo dobro da ga
stavimo pod anesteziju i temeljito mu provjerimo zube i oistimo ih. Kada smo doli u bolnicu,
prostorija u kojoj su se radile operacije-isti dan nije imala odvojeni prostor, nego su zavjese odvajale
krevete na irem prostoru. Zachary se uplaio, to je znailo da vriti i oajno pokuava da pobjegne. Ja
sam ga drala to sam vre mogla i poela sam mu pjevati. U tom uzrastu, Zacharyja je smirivalo
pjevanje, tako da sam zapoela sa svojim repertoarom Pria iz vrta i Diznijevih pjesama. Kako se
poeo smirivati, anesteziologica nam je prila. Pruila je malu olju sa pilulom prema meni, a ja sam
odmahnula glavom kao ne dok sam pjevala. Otila je i vratila se sa injekcijom i pruila mi je sa
upitnim izrazom lica. Klimnula sam da i nastavila pjevati. Jedna od sestara je rekla anesteziologinji,
moda i vi trebate pjevati. Anesteziologinja me panino pogledala i rekla, Ali ja ne znam rijei
pjesme!
Otpjevala sam rijei Drau ga dok mu dajete injekciju, i spremila sam se da ga vrsto drim kada
Zach osjeti ubod igle. Proli smo kroz to preliminarno davanje anestezije i Zach je poeo da drijema.
Dok sam ga njeno sputala na kolica i prestajala pjevati, uspravio se i odskoio sa stola. Zgrabila sam
ga i ponovo poela pjevati. Sestra mi je rekla Pjevaj dalje mama! Nakon dodatnih pet minuta, ponovo
sam ga pokuala spustiti, ali ne. Ponovo je skoio i pokuao pobjei.Dok sam ga sputala pjevajui
When you wish upon a star anesteziologinja je rekla, Nastavite pjevati i hodajte sa nama. I onda
sam imala jedno nadrealno iskustvo dok sam hodala kroz operacione sale, pored medicinskog osoblja
spremnog za operacije, pjevajui Kada zaeli elju preko zvijezde, nije vano ko si... Dok smo
ulazili u predodreenu operacionu salu njegov zubar je u udu gledao kako mu pacijenta dovoze uz
pratnju roditelja koji pjeva!
Zacharyjev drugi put u bolnicu zbog dentalne operacije se desio nakon pet godina. Dobili smo poziv iz
hirurkog odjela gdje su nam rekli da doemo u bolnicu u 6h ujutro zato to je operacija zakazana u
10h ujutro. Objasnila sam im vezano za Zacharyjev autizam i pitala ima li anse da doemo to je
kasnije mogue jer ekanje na operaciju u hirurkoj opremi nee biti dobro ni za koga. Nakon to su se
doktori konsultovali, zubarka nas je zovnula i rekla da e nam se javiti prije nego zavri sa prethodnim
pacijentom pa da onda krenemo od kue. Kompletan medicinski tim je bio veoma pun podrke i
prilagodljiv zbog naih briga oko Zachovih potreba, koje su postale izazovne kada je Zach shvatio da
idemo u bolnicu!
Craig i ja smo ga morali nositi u operacijsku prostoriju za rad-isti dan, dok nas je on udarao, utao i uz

to vritao. Zatvorili smo vrata za nama - pravo sestri u lice! Odatle bi Craig ili ja bi promolili glavu
kroz vrata i govorili sestrama to nam je potrebno. Oni su nam dodavali flastere, rekle nam da ga
izvagamo i na kraju nam dali lijek koji ga je trebao smiriti. Do vremena kada je otiao na operaciju nas
troje smo krvarili iz nekog dijela tijela. Nakon to je dentalna intervencija izvrena, zubarka nam je
dola u sobu i rekla, On ima odline zube! Pomislila sam, pa odlino. Sad mogu rei, na Zach je ne
verbalan, ljut, agresivan ali ima odline zube!

Strategije za snalaenjem sa zdravstvenim uslugama

Posjete doktoru
1. Zakaite posjete doktoru ili za prvi pregled za taj dan ili kao posljednji
Ovo e smanjiti vrijeme ekanja.
2. Zamolite da budete u ekaonici dok doktor ne ue u ordinaciju.
Veina sestara e vam izai u susret ako objasnite to se deava ako ekate predugo u ordinaciji!
3. Povedite nekoga sa sobom na zakazane preglede kod doktora.
Bilo da je u pitanju pregled ili kontrola, veoma pomae da imate jo jednu odraslu osobu sa sobom.
Nakon to doktor zavri sa pregledom moete poslati drugu osobu sa djetetom na tretman ili u auto dok
vi postavite pitanja doktoru. Pokuavati razgovarati sa doktorom dok sprijeavate da doe do raspada
situacije je nemogua misija!
4. Vodite medicinsku evidenciju.
Napiite datume, lijekove, propisane doze, odgovore, kontrole, bolesti sve! Nevjerovatno je koliko se
toga zaboravi kada vam doktor postavlja pitanja. Ako imate zapisane i dostupne informacije to moe
biti od pomoi.
Posjeti bolnici
1. Postavljajte pitanja i podjelite informacije.
Sestre su profesionalci koji omoguavaju deavanja u bolnicama. One su osobe koje mogu osigurati da
imate pozitivno iskustvo za vas i vae dijete tako da recite im to vae dijete treba i zamolite ih za
pomo.
2. Razgovarajte o sobi za oporavak.
Iako je standardna procedura da se lanovi porodice pozovu nakon to pacijent izae iz sobe za
oporavak, ova procedura moe prouzroiti traumu za autistinu osobu. Znali smo da e Zach kada se
bunovan probudi iz anestezije i vidi da su mu ruke izljepljene sa infuzijama poluditi i vjerovatno sve
iupati i tako prouzroiti jo vie problema. Tako da smo razgovarali sa operacionim timom i
dogovorili da budem osa njim odmah iza operacije. Takoe smo traili da se igle uklone to je prije
mogue, to je obino znailo prije nego bi se potpuno probudio.
3. Koristite vizuelna pomagala.
Vizuelni raspored o tome to e se desiti je od kritine vanosti da se pomogne osobi da ostane mirna.
Posebno kada su bunovni nakon operacije. Slika koja pokazuje omiljenu aktivnost ili pie koje e
dobiti kada dou kui iz bolnice e im biti jasnija nego verbalno umirivanje.

Postoje dostupni vizuelni rasporedi koji pokazuju procese rendgenskog snimanja, vaenja krvi i raznih
drugih osnovnih medicinskih procedura. Ovi rasporedi veoma pomau, a moe ih se nabaviti ili
napraviti.
Posjete zubaru.
1. Praksa, praksa, praksa.
Rei da nai djeaci nisu voljeli zubara je potpuno nedovoljno reeno. Napravili smo raspored sa naim
zubarom koji je omoguavao djeacima da se postepeno priviknu na proces ienja zuba. Na poetku
bi samo uli u ordinaciju, pozdravili recepcionerku i otili. Onda bi sjeli na stolicu i otili. Sjeli na
stolicu, pogledali implantate i otili. Sjeli na stolicu, ietkali zube i otili. Polagano bi smo dodavali
sve vie koraka procesa ienja dok ne bi zavrili cijeli pregled.
2. Budite svjesni potekoa u ulnom procesiranju.
Joshua i Zachary su imali problema da se opuste dok bi im zubar istio zube. Pronala sam da im je
pomagalo da se opuste kada ih prekrijem olovnom keceljom koja se koristila za rendgensko snimanje.

Epilog:
Prava mama
Kao i od veine roditelja, od mene se trai da budem porodini policajac. Ja sam sudija i porota
mnogim raspravama. Odmjeravam reenice kada je potrebno. Donosim pravila i uim djeake
pravilima. Oigledno je da nisam uvijek najomiljenija osoba u naoj kui!
ivo se sjeam dana kada se Spencer toliko naljutio da mi je zaprijetio da e nabaviti drugu mamu.
Perverzno, bila sam oduevljena sa ovom izjavom! On je shvatao moju emocionalnu potrebu da
pripadam njemu! Verbalno je odgovorio na svoj gnjev! Shvatao je da bi mu druga mama mogla
dozvoliti da jede vafle svaki obrok ostatak svog ivota! Jupi!
Mi smo ustvari uili djeake da se svaaju. U redu znam da ovo zvui uvrnuto. Ali svaanje i
odbijanje (prikladno) su vjetine za cijeli ivot. Razmislite u cilju da bi ste se mogli svaati, morate
razumjeti i prihvatiti poglede druge osobe, prepoznati svoje vlastito miljenje i zahtjevati odgovor. To
je dvostrana komunikacija. A to trebate biti u stanju napraviti, a da ne udarite drugu osobu! Tako da
smo radili na tome da uimo momke kako da verbalno kau jedan drugome, Vrati mi moju igraku,
ili Ne, ja to elim, itd., a sve sa naim uputama kako da to rade.
Kasnije smo shvatili da je nae uenje donijelo i vie od eljenog. Jednog dana, dok smo bili u autu,
ula sam Josha kako pjeva, Veslaj, veslaj, veslaj svoj amac, veslaj, veslaj, veslaj svoj amac...
Spencer je rekao Josh, molim te prestani. Dolo je do pauze, ali se pjevanje onda nastavilo. Joshi,
molim te prestani, ne svia mi se to pjevanje! Dolo je do nove pauze, a onda se pjevanje nastavilo i to
glasnije i bre. Spencer je rekao, JOSH! Na to je Josh odgovorio, Ok, ok. Sada je tvoj red ti
pjevaj, a ja u biti ljuta osoba!
Kako su postajali stariji, djeaci su postali jako dobri u protestvovanju i iskazivanju svog ne
zadovoljstva sa mnom. Ovdje su primjeri mojih najomiljenijih njihovih odgovora:

Otputena si! (Ovo mi zvui jako dobro!)

Mama, ako to uradi ponovo, uzeu ti karmin! (Oh, ne moj karmin!)
Ti dvolini sine akalov! (to je akal? I da li zaista tako loe izgledam danas?)
Ponaa se kao ljuti bizon! (Hmmm... moda bi radije bila akal?)
Neu ti se klanjati! (O, da, hoe!)

Veinu vremena, ovakve divlje izjave njihove ljutnje se kotrljaju niz moja lea. Ja sam brutalno uporna
i mirna. Nauila sam, kroz godine iskustva, da se ne smijem, plaem ili derem. Ponavljam datu
instrukciju i/ili posljedicu smireno i vrsto. Takoe smo koristili raznolike tehnike ponaanja koje su
nam pokazali strunjaci iz ovog polja. A onda postoje i dani kada mi prijete da e pozvati policiju, a
ja razmiljam - mirna elija i tri obroka dnevno mi ba lijepo zvue.
Prije nekoliko godina djeaci i ja smo se vraali autom sa logopedskog tretmana, i Joshua je elio da
odemo u Burger King. Njegov zahtjev je bio odbijen, to je dovelo do toga da je bio bijesan na mene. U
to doba je jako volio Spuva Boba kockastog, i gledao ga je konstantno. Tako da kada sam odbila da
odemo u Burger King, dolo je do slijedee konverzacije, to je ustvari bila personifikacija jedne
epizode Spuva Boba:

To je to! Pet pitanja da provjerimo da li si ti PRAVA mama. Pitanje broj jedan, kada se otvara Burger
King?
Poto znate za njegovu ovisnost o Burger Kingu, shvatate zato je ovo vano pitanje. Odgovorila sam,
Pa to e biti 7 ujutro.
Tano. Drugo pitanje koliko kota izburger?
Ponovo, moj odgovor je bio brz i siguran, poto sam mogla citirati itav meni Burger Kinga napamet.
Odgovorila sam 1,19 $.
Tano! Pitanje broj 3 ko je zlostavlja meu Beytien djeacima?
Znala sam da e biti ovakvo pitanje poto nije volio svog mlaeg brata. Tako da sam rekla, Josh, mi
nemamo zlostavljaa u naoj porodici.
POGRENO! Odgovor je Zachary. Pitanje broj 4 ko je najduhovitiji meu Beytien djeacima?
Ponovo znam gdje ide sa ovim pitanjem. Odgovaram, Oh Joshua, to si definitivno ti.
TANO! Posljednje pitanje. Pauzirao je. Zato me voli?
U tom trenutku sam poela plakati i skoro da sam morala zaustaviti auto. Nakon svega to se desilo
meu nama tog dana, on zavrava svoju tiradu sa ovim pitanjem? Tako da sam rekla,Zato to si ti moj
najomiljeniji Joshua na cijelom svijetu.
Tano. Pretpostavljam onda si ti prava mama.
I jesam. PRAVA mama. Barem za tri divlja, luda, otkaena, fenomenalna djeaka u mojoj kui. I kao i
svaka prava mama, moj posao ne zavrava kada oni odu na koled ili napune 18 godina. U stvarnosti,
moj posao kao prave mame za moje djeake e se nastaviti jo mnogo godina.
Mi sada navigavamo novu fazu u ivotima naih sinova. Odraslo doba je pred njima. Ja uim najnoviju
grupu pravila, federalnih zakona i jezika. Ba kada pomislim da mi vie u mozak ne moe stati novih
akronima, sjedim na sastanku sa rehabilitacijskim osobljem i tako mnogo slova leti po prostoriji i pitam
se govore li oni na jezik ili neki priruniki jezik.
Pisanje knjige znai i da se u jednom momentu mora prestati pisati. Ali moj ivot sa djeacima se ne
zavrava. I definitivno se nee zavriti tako precizno kao to je to sluaj sa detektivskim ili historijskim
fikcijskim romanima. Sigurna sam da e Joshua ve sutra rei neto strano smijeno i da u poeljeti
da dodam jo jednu priu kao poglavlje. Moji djeaci e da nastave da rastu i da se mijenjaju, kao i ja.
Nadam se da su vam prie koje sam vam ispriala i strategije koje sam podijelila sa vama dale ideju, ili
osmijeh ili suzu zbog prepoznavanja naih slinosti. Moda emo se i upoznati jednog dana, razmijeniti
prie o samostimulaciji ili o ludim nainima ishrane. I onda moemo razmijeniti prie o naoj dijeci!

Prilog
Plan predavanja o razliitosti za inkluziju uenika sa autizmom
Diskusija treba biti modifikovana tako da prati uzrast uenika u razredu, ali i djetetove specifine
smetnje. Ovisno o uzrastu, nekim uenicima je potrebno i povezati te smetnje sa rijei (autizam i
Aspergerov sindrom) da znaju o emu se radi, ali to tipino nije vano do uzrasta sedam i vie godina.
Kljuna stvar u prezentaciji je da se naglase pozitivne vjetine djeteta i da se pria o tome kako smo svi
slini, a opet razliiti. Ako je uenik koji je ukljuen u inkluziju ne verbalan, sa oteenjem sluha itd.,
ovo je dobro vrijeme da se objasni drugim uenicima ponaanje kao nain komunikacije, ali i da date
djeci specifine upute kako da reaguju na razna ponaanja to da kau djetetu koje vriti, kako da
izmodeliraju prigodan govor, itd.
Uticaj ovakve lekcije je ogroman i dalekosean. Drala sam ovakve prezentacije uenicima starosti od
etiri ili pet godina, koji su se i dalje sjeali svega to sam rekla i kada im je bilo sedam ili osam
godina. Mlai uenici prihvataju djecu sa smetnjama u razvoju mnogo lake nego stariji uenici.
Uenici vole da uestvuju u svia mi se/ne svia dijelu prezentacije i vole znati u emu uenik iz
inkluzije uiva. Ovo je savrena prilika da profesionalce koji su ukljueni da vode diskretnu listu
preferencija kako bi onda mogli omoguiti socijalizaciju oko omiljene aktivnosti. Svi, od uitelja, do
roditelja i ostalih profesionalaca su veoma uivali u ovakvim lekcijama. Klju je u fleksibilnosti i
razumjevanju uenika iz inkluzije.
Ko je ___________?
Cilj: Djeca e moi prihvatiti uenika sa smetnjama u svoj razred, shvatiti koncept istog/razliitog i
prepoznati da smo svi isti, a opet razliiti. Djeca e biti ohrabrena da postavljaju pitanja odraslima i
drugima vezano za uenika iz inkluzije.
Oprema/Materijali: mali set domina, veliki mural papir i flomasteri ili kreda i tabla.
Priprema: Priprema unaprijed bi trebala ukljuiti sastanak sa roditeljima uenika iz inkluzije i razgovor
o tome koliko su spremni uestvovati.
Odluite da li su roditelji spremni uestvovati i voditi diskusiju o njihovom djetetu. Ako nisu,
omoguite da imate njihove odgovore na odreena pitanja koja bi uenici mogli postaviti.
Osigurajte da su odgovori tani vezano za to to uenik iz inkluzije voli, ne voli, koje su mu
prednosti, ponaanja, itd.
Porazgovarajte o onome to brine roditelje i razjasnite kako oni ele da njihovo dijete bude
opisano.
Obratite posebnu panju na rijei koje se koriste kako bi mogli osigurati njihovu upotrebu u
prezentaciji, posebno ako roditelji nee voditi prezentaciju.
Javite svom osoblju koje treba prisustvovati o vremenu sastanka, ukljuujui i direktora kole,
logopeda, asistente, okupacionog terapeuta i bilo kojeg drugog uposlenika koji e imati vezu sa
djetetom u okviru ambijenta u razredu, kao i u drugim okolinama.
Porazgovarajte o alternativnoj aktivnosti izvan uionice za uenika o kome se govori za vrijeme
trajanja tog sastanka.

Procedura:
1. Predstavite roditelje i sve druge kolske uposlenike koji se jo nisu upoznali sa uenicima.
2. Ponite tako to ete upitati uenike da li znaju ko je _______________. U zavisnosti u koje
doba kolske godine se ovaj sastanak obavlja neke uenike e trebati podsjetiti na studentovo
ime.
3. Recite uenicima da emo danas razgovarati o _____________ i da nam je potrebna njihova
pomo.
4. Zamolite dvije odrasle osobe da stanu pred uenike (moete za to iskoristiti i dva uenika, ali u
mlaim razredima rad sa odraslima je najbolji). Pitajte djecu mogu li vam rei to je slino za te
dvije odrasle osobe. Ako je ovo teak koncept, koristite rijei spariti ili isto i dajite brze
odgovore kako bi im olakali. Zapiite otprilike tri do pet odgovora na tablu ili mural papir.
5. Sada pitajte uenike da vam kau neto to je razliito vezano za te dvije odrasle osobe. Pratite
gore navedenu proceduru. Ponovo zapiite odgovore, s ciljem da mogu vidjeti svojim oima to
je isto, a to razliito.
6. Pitajte da li su primjetili neto to je isto izmeu __________ i njih. Zapiite odgovore ponovo
na tablu, ako je potrebno i navodite razgovor.
7. Pitajte uenike da li su primjetili to je razliito izmeu ___________ i njih. Ovo je vrijeme za
fleksibilnost! Odgovori mogu biti teki za roditelje da ih uju, a trebamo biti paljivi i prema
roditeljima i prema uenicima. Svi odgovori su tani! Ne objanjavajte ili ne diskutujte o
odgovorima jo, samo ih zapiite i ohrabrite odgovore.
8. U zavisnosti od djetetovih nesposobnosti i problema, diskusija treba ii, pod vodstvom odrasle
osobe, tako da priroda drugaijeg ne znai loe, pogreno ili strano. Ako su drugovi u
razredu istakli ponaanja koja su drugaija od njihovog, porazgovarajte koja ponaanja
komuniciraju za dijete sa autizmom (kao to su ljutnja, nesrea, itd.) Roditelji koji ne vode ovu
diskusiju bi se mogli pridruiti na ovom mjestu tako to bi rekli uenicima da njihovo dijete nije
uvijek bilo ovakvo, i da je napravilo veliki napredak, itd. Ovo pomae drugoj djeci da znaju da
e dijete sa autizmom uiti i rasti tokom kolske godine, kao to e i oni rasti i uiti.
9. Poredajte domine na stol i pitajte djecu da li znaju ta je to (veina zna!) Recite im da ove
domine su kao njihov mozak. Kada kaete svom mozgu neto (kao to je rei 'ao' nekome) va
mozak kae ostatku tebe da odgovori. Gurnite domine da se porue kako bi ste vizuelno
prikazali puteve mozga kako odgovara na input. Onda poredajte domine ponovo. Recite
uenicima da _____________ ima mozak kao to je njihov, osim to je malo drugaiji.
Pomaknite otprilike 5 domina iz sredine linije i prebacite ih na drugi kraj stola. Onda objasnite
da kada ____________ uje 'ao' (gurnite prvu dominu) njegov/njen mozak ponekad ne
prenese poruku ostatku njihovog tijela (domine e se zaustaviti na sredini, i neke domine e
ostati da stoje uspravno). Recite uenicima da e svi ljudi koji su u prostoriji (nabrojte
profesionalce i asistente koji stoje uokolo) pomoi ____________ da vrati svoje domine natrag
na mjesto.
10. Objasnite da je _____________ pametan kao to su i oni i ima sve domine; ipak
_____________ domine su na razliitim mjestima i ponekad se pokreu sporije nego domine
kod drugih uenika. Ali i uenici mogu pomoi _____________ da pokree domine svog
mozga!
11. Zamolite roditelje (ako su u sobi) ta ______________ voli raditi i napiite te stvari na tablu.
Pitajte roditelje druga tipina pitanja kao to su to dijete voli/ne voli jesti, koje su mu omiljene
igrake, aktivnosti, itd. Zavrite tako to ete pitati roditelje da li _____________ voli imati
prijatelje. (Odgovor bi trebao biti da!)
12. Pitajte onda uenike koliko njih voli imati prijatelje (svi bi trebali dii ruke!) Onda im recite da
ovo pokazuje da su oni ISTI kao _______________. Proite kroz listu to uenik iz inkluzije

voli/ne voli i ponovite procedure Koliko vas voli-------? Kako se ruke diu, podsjetite ih da to
znai da mogu biti prijatelji sa _______________ zato to vole/ne vole iste stvari.
13. Zavrite tako to ete se zahvaliti svim uenicima na sluanju i uenju o tome kako biti dobar
prijatelj sa _______________. U zavisnosti od uzrasta uenika, pitajte ih da li imaju jo pitanja
koje ele postaviti roditeljima ili uiteljima.

Izvori
Postoji veliki broj veoma dobrih knjiga, prirunika, web stranica i blogova gdje se moete informisati i
podrati sve koji su povezani sa autizmom. I dok je ne mogue sve proitati, ja pokuavam da itam to
je mogue vie. Ispod se nalaze knjige koje su meni najvie pomogle.
Kada vam dijete dobije dijagnozu autizma
Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew autor Ellen Notbohm
A Parent's Guide to Autism autor Charles Hart
Facing Autism autor Lynn Hamilton
1001 Great Ideas for Teaching And Raising Children with Autism or Asperger's Autori Veronica Zysk
i Ellen Notbohm
Kada pokuavate da se odluite za intervenciju ili tretman
Autism Spectrum Disorders: Interventions and Treatments for children and Youth autor Richard
Simpson
Behavioral Interventions for Young Children with Autism uredila Catherine Maurice
Kada elite da se fokusirate na socijalne vjetine
The Social Skills Picture Book autor Dr. Jed Baker (postoji i srednjokolska verzija takoe)
Sve to je napisala Michelle Garcia Winner
Navigating the Social World autor Jeannette McAfee
The Incredible 5-point Scale autori Kari Dunn Buron i Mitzi Curtis
The Hidden Curriculum autor Brenda Smith Myles
Kada neko ponaanje ini va ivot tekim
How Well Does Your IEP Measure Up? - autor Diane Twactman-Cullen
The Everyday Advocate autor Areva Martin, Esq.
Autism: Asserting Your Child's Right to a Special Education autor David Sherman
Kada elite objasniti autizam svojoj iroj porodici i drugima

Souls: Beneath and Beyond Autism autori Sharon Rosenbloom i Thomas Basalmo
Temple Grandin: an HBO Documentary Film
The Curious Incident of the Dog in the Night-time autor Mark Haddon (roman, fikcija)
Mockingbird autor Kathryn Erskine (roman, fikcija, pogodan za tinejdere)
Kada traite resurse u vaem podruju ili se selite
www.autism-society.org
www.autismspeaks.org
Kada vam je potrebna dnevna doza humora o autizmu
Facebook page: The Autism Life