• http://www.plusonline.

nl/gezondheid/artikelen/artikel/352/longen-meer-lucht-door-
buisjes-in-de-luchtwegen

The Big Five: Longen

Wat is een hoopvolle ontwikkeling voor longpatiënten?

Dirk-Jan Slebos: “Voor patiënten met een milde vorm van COPD (chronische bronchitis en
longemfyseem) zijn er de laatste twintig jaar veel medicijnen bijgekomen die de klachten verminderen
en vaak ook aanvallen kunnen voorkomen. Voor mensen met een ernstige vorm van longemfyseem, zo’n
15 procent van de patiënten, is in al die jaren veel minder voortgang geboekt. Voor hen zijn alleen nog
een longtransplantatie of het operatief wegnemen van een stuk van de bovenkant van beide longen een
optie. Een simpele, effectieve behandeling zou veel hoop kunnen bieden.”

Valt er voor deze patiënten iets te verwachten?

“Het plaatsen van buisjes (stents) in de ademwegen lijkt veelbelovend. Maar we kunnen deze
behandeling pas bij alle patiënten toepassen als we weten wat het effect en de bijwerkingen op lange
termijn zijn. Daarom doen we nu onderzoek bij grote groepen patiënten, waarbij de ene groep de buisjes
krijgt en de andere een ‘nepbehandeling’.”

Hoe werken die buisjes?

“Bij een deel van de mensen met longemfyseem zijn de luchtwegen zo slap geworden dat ze
samenklappen bij de uitademing. Daardoor kan de lucht niet uit de longblaasjes. En wanneer de lucht
‘gevangen’ is, is het voor de patiënt vrijwel onmogelijk om diep door te ademen. Dit heeft ernstige
kortademigheid tot gevolg. De buisjes worden door de luchtweg heen naar de long geplaatst, waardoor
een ‘nieuwe’ luchtweg ontstaat. Daardoor kan de gevangen lucht ontsnappen en de patiënt weer
makkelijker uitademen. Een patiënt krijgt één tot drie buisjes per long, die worden geplaatst middels een
bronchoscopie.”

Hoeveel knapt een patiënt ervan op?

“Dat weten we nog niet precies. Alleen mensen die er erg slecht aan toe zijn, komen nu in aanmerking
voor deze experimentele behandeling. Stel, iemand kan in zes minuten slechts 140 meter lopen. Na het
plaatsen van de buisjes heeft de patiënt meer lucht en verwachten we dat hij twee keer zover kan
komen.”

Wie komt in aanmerking voor deze behandeling?

“Voorlopig kunnen alleen ernstig zieke longemfyseempatiënten zich aanmelden voor experimenteel
onderzoek. Daarbij kun je denken aan mensen die op de wachtlijst staan voor een longtransplantatie.
Dat gaat via de eigen longarts.

Pas als de resultaten echt duidelijk zijn – en dat duurt zeker nog enkele jaren – zal worden bekeken of
mensen met minder ernstige klachten er ook baat bij hebben.”

• http://www.medische-innovaties.nl/longziekte-nieuws/umcg-test-stent-behandeling-
longemfyseem.html

UMCG test stent behandeling longemfyseem

Voor uitbehandelde longemfyseem-patiënten gloort er hoop. Door het plaatsen van stents in de
longen neemt de longcapaciteit, die door de ziekte ernstig is verkleind, weer wat toe. Het UMCG is
een van de centra die het effect van deze experimentele behandeling onderzoekt.

"Bij zeer ernstig longemfyseem worden de longen als het ware ’opgeblazen’ doordat er lucht in
opgesloten raakt", legt longarts Dirk-Jan Slebos uit. Daardoor krijgen patiënten een uitgezette
borstkas. "Goed uitademen wil niet meer en als gevolg daarvan kan er ook weinig lucht worden
ingeademd."

Beperkte behandelmogelijkheden
Longemfyseem ontstaat meestal als gevolg van langdurig roken. De kwaliteit van leven van
mensen met ernstig emfyseem is meestal erg laag. Ze zijn altijd kortademig en snel moe. De
behandelmogelijkheden zijn beperkt. Als de patiënt jong is en verder goed gezond, is een
longtransplantatie mogelijk. Maar door de lange wachttijden voor een donorlong kan de conditie
zo verslechteren dat transplantatie niet meer kan. Een andere behandelvorm is een operatie
waarin een deel van de longen wordt weggenomen, waardoor ruimte in de borstkas ontstaat. In
de nieuwe behandeling die nu wordt getest, worden er buisjes - stents - in de luchtwegen
geplaatst zodat de opgesloten lucht kan ontsnappen. Zo ontstaat er in de longen weer meer
ruimte voor de normale ademhaling. "Het plaatsen van stents is veel minder belastend en we
hopen dat dit een goed alternatief is", aldus Slebos.

Opluchting
De eerste resultaten zijn gunstig: patiënten die nauwelijks voldoende adem en energie hadden om
honderd meter te lopen, krijgen door de stents wat meer lucht, zo geven ze zelf aan. Om dit ook
wetenschappelijk aan te tonen wordt een internationale multicenterstudie gedaan waar ook de
afdeling Longziekten van het UMCG aan meedoet. In dit onderzoek worden emfyseempatiënten
die de nieuwe behandeling hebben ondergaan een jaar gevolgd en vergeleken met een
controlegroep. Beide groepen weten niet of ze stents hebben gekregen of niet, om een eventueel
placebo-effect uit te sluiten.

Risico
Het duurde wel even voordat de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) toestemming gaf
voor dit onderzoek. Arts-onderzoeker Sandra Snijders legt dit uit. "Ook die controlegroep bestaat
uit patiënten met zeer ernstig emfyseem en voor hen is een narcose op zich al een risico. De
stents worden geplaatst onder narcose, door middel van bronchoscopie. Daarbij gaat er een klein
slangetje de longen in." Als het onderzoek uitwijst dat het effect van de stents positief is, kan de
afdeling Longziekten een nieuwe behandelmethode toevoegen aan haar topklinische zorg.
Snijders: "De overleving van patiënten met deze vorm van longemfyseem is gemiddeld twee jaar
en de kwaliteit van leven is marginaal. Bij patiënten die de stents hebben gekregen, hopen we dat
we met name die kwaliteit kunnen verbeteren. Daarnaast lijkt deze behandeling in de toekomst
ook geschikt als overbrugging naar een longtransplantatie." (Helma Erkelens)

Bron: UMCG Polsslag 12, 6 september 2007

UMCG test nieuwe behandeling longemfyseem
Longforum
COPD => COPD algemeen => Topic gestart door: jantiena op 14
mei 2008, 16:41:43

Titel: Stents
Bericht door: jantiena op 14 mei 2008, 16:41:43

Wie heeft of is bekend met de nieuwe studie over stents plaatsen in longen
ik moet volgende maand naar de LA en dan kan ik zeggen of ik meedoe aan de studie
hier onder het verhaal
laat er eens wat over horen

WETENSCHAP
MEDNET MAGAZINE NR. 04 ■ 21 FEBRUARI 2008 P25
SPECIAL
ASTMA/COPD
Groningse longartsen plaatsen nog experimentele Amerikaanse stents in de
longen
van mensen met ernstig emfyseem. Doordat de stents gevangen lucht laten
ontsnappen,
kan de patiënt weer beter ademen.
Als de elasticiteit van longblaasjeste wensen overlaat, laten deze de ingeademde lucht
onvoldoende
naar buiten. Ademen wordt moeilijker en uiteindelijk ontstaat dyspneu. Bij deze vorm
van
longemfyseem biedt het ontsnappen van gevangen lucht letterlijk opluchting. Extra
doorgangen in
de luchtwegen kunnen hiervoor zorgen.
Tijdens een echogestuurde bronchoscopische ingreep plaatst
een longarts zo’n zes stents in de grotere luchtwegen. Door de
nieuwe openingen kan lucht de aangetaste kleinere luchtwegen
omzeilen en zo ontsnappen. Uit de stents komt langzaam een geneesmiddel
vrij dat voorkómt dat de nieuwe opening dichtgroeit.
“Je weet niet wat je ziet”, zo omschrijft longarts Dirk-Jan Slebos van het Universitair
Medisch
Centrum Groningen zijn patiënten na de ingreep. “Hun longfunctie gaat acuut vooruit net
als
het inspanningvermogen. Ook rapporteren de patiënten een betere kwaliteit van leven.”
Slebos past de nog experimentele therapie als enige in Nederland toe in een dubbelblind
gerandomiseerde
fase drie-studie: de EASE trial (Exhale Airway Stents for Emphysema). “We weten uit
fase twee-studies dat de methode werkt tot minstens zes maanden na de ingreep.
Tijdens de huidige
internationale studie willen we aantonen dat de stents ook op de lange termijn hun werk
doen en
open blijven.”Om te verifiëren of het bij eerdere effect echt bestaat, voert Slebos
bij één op de drie patiënten de hele ingreep uit zonder daadwerkelijk een stent te
plaatsen. “De
medisch ethische commissie heeft er lang over na moeten denken voordat ze hiervoor
toestemming
gaf. Uit wetenschappelijk inzicht is het absoluut juist om het zo te doen uit
menselijk oogpunt is het af en toe lastig om de patienten geen stents te geven terwijl je
weet
hoe goed de resultaten opkorte termijn kunnen zijn. Zelf voer ik de ingrepen uit,
maar omdat ik weet wie stents kregen, doen collega’s de follow-up. Alleen op deze
manier kunnen
we elke bias uitsluiten, zeker omdat we een aantal subjectieve eindpunten zoals kwaliteit
van
leven meten.” Naar verwachting is het onderzoek in december 2009 klaar en
weten de Groningse artsen of het positieve effect ook na een jaar blijft. Mocht uit de
studie
blijken dat de stents na verloop van tijd toch dichtgroeien dan is het openmaken ervan
een optie.
“Je kunt je voorstellen dat je ze dan met een soort pijpenrager
schoonmaakt. Ook het plaatsen van nieuwe stents is mogelijk.
Opvallend is dat de vrij zieke mensen die tot nu toe de ingreep
ondergingen, deze goed doorstaan”, aldus Slebos.
Mocht de stent op de markt komen dan voorziet Slebos een uitgebreidere
indicatie. “De stent kan een overbrugging vormen voor emfyseempatiënten die voor een
longtransplantatie in aanmerking komen. Ook is het een hypothetische oplossing voor
mensen die
vanwege hun emfyseem niet van de beademing komen. Mogelijk kan de methode zelfs
voorkomen dat
emfyseempatiënten in een rolstoel belanden.” De arts heeft echter ook een
waarschuwing: “De stents
werken alleen als de kortademigheid komt door het vasthouden van
lucht. Bovendien werken ze palliatief, ze verlengen het leven niet maar maken het wel
beter.”
Meer informatie vindt u opwww.broncus.com.

• http://www.longforum.nl/index.php?action=printpage%3Btopic=5338.0

Titel: Re: Stents

Bericht door: Tical op 16 mei 2008, 21:19:04

Hoi Jantiena,

Ja, ik heb vorige zomer gehoord van deze EASE trial voor mensen met COPD. Ik
deed toen namelijk zelf mee met een trial bij het UMCG (de Air2Trial voor
astmapatiënten), en hoorde ervan via mijn onderzoeksarts. Bovendien kwam de
Luchtwijzer, het tijdschrift van het Astma Fonds, ook met een artikel over deze
trial voor mensen met COPD die last hebben van air-trapping. Voor de
belangstellenden: hier (http://broncus.com/airway_bypass.htm) vind je een
filmpje over de trial met de stents, even Play Animation aanklikken.

Dr Ten Hacken en dr Slebos, dezelfde kundige artsen die bij mij de

bronchoscopieën uitvoerden, zullen dat bij mijn weten bij deze trial ook doen. Ik
zou je zeker aanraden deze kans te grijpen en mee te doen, maar besef wel dat
jij net die pechvogel kan zijn die de behandeling niet krijgt. En dat meedoen erg
belastend is. Ik kreeg veel longfunctie- en provocatietests en vragenlijsten en
was ook extra moe na de ingrepen (bij de Air2Trial waren het er drie). De andere
deelnemers waren niet extra moe, is me verteld. Misschien omdat die de echte
behandeling hadden gekregen?

Ook al hoorde ik zelf dan net bij de 1 op de 3 mensen die de nepbehandeling

kregen bij "mijn" trial, ik vond het toch de moeite waard om met de trial mee te
doen. Je staat in ieder geval bijna voortdurend onder controle en je helpt er je
lotgenoten én de wetenschap mee. Maar ik vond het soms wel frustrerend toen
ik doorkreeg dat ik de nepbehandeling had gehad. Toch heb ik er beslist geen
spijt van, ik zou meteen weer meedoen.

Ik kan me dan ook voorstellen dat je goed wil nadenken en alles afwegen voor je
je toestemming geeft.
Jantiena, sterkte en succes bij je beslissing!

Tical

Titel: Re: Stents

Bericht door: jantiena op 16 mei 2008, 22:15:07

Dank je Tical
ik ga volgende maand eerst maar weer met de longarts praten

Titel: Re: Stents

Bericht door: brenderik op 17 mei 2008, 12:34:31

Ik heb er inderdaad ook over gelezen en in het revalidatiecentrum in Haren was

vorig jaar iemand die waarschijnlijk de stents geplaatst had gekregen omdat het
met haar een stuk beter ging erna.

Weet je ook wat de risico's zijn van het plaatsen van de stents? Dat zou voor mij
wel belangrijk zijn om te weten voordat ik zou besluiten of ik er aan mee zou
doen.

En een gesprek in Groningen kan altijd toch, je hoeft niet meteen te beslissen.

Groetjes,
Brenda

Titel: Re: Stents

Bericht door: jantiena op 17 mei 2008, 12:52:05

Dank je Brenda

Je hebt gelijk, een gesprek in Groningen kan altijd

kan dan nog altijd kijken of het door kan gaan

Titel: Re: Stents

Bericht door: jantiena op 30 juni 2008, 17:49:36

Vandaag naar de LA geweest en de schrijft een uitgebreide brief naar Longarts

Slebos in Groningen met al mijn gegevens, en zal dan een uitnodiging krijgen de
Slebos om naar Groningen te komen om alles eens door te nemen, en dan beslis
ik
maar mijn longarts vindt mij een goede kandidaat daarvoor, wel vasthouden van
lucht geen sputum
we wachten maar weer af

Titel: Re: Stents

Bericht door: brenderik op 1 juli 2008, 02:55:54
Citaat van: jantiena op 30 juni 2008, 17:49:36

Vandaag naar de LA geweest en de schrijft een uitgebreide brief naar Longarts Slebos in
Groningen met al mijn gegevens, en zal dan een uitnodiging krijgen de Slebos om naar
Groningen te komen om alles eens door te nemen, en dan beslis ik
maar mijn longarts vindt mij een goede kandidaat daarvoor, wel vasthouden van lucht
geen sputum
we wachten maar weer af

Deze arts heeft 19 juni jl bij mij parapluutjes (ook wel ventieltjes genoemd)
geplaatst bij mij. Na anderhalve week kan ik nog geen uitspraken doen over hoe
het gaat worden, maar ik heb wel het idee dat ik nu meer luicht heb dan voor de
ingreep.
Vandaag voor het eerst een voor mijn doen groot stuk gelopen (300 meter)
zonder al te veel problemen.
Wel met zuurstof en rollator, maar dat was hiervoor ook al.

Maandag (7 juni) word ik weer opgenomen in het UMCG, maar dan voor de
screening voor longtransplantatie. Dan gaan ze ook kijken hoe het verder gaat
met de parapluutjes.

Meteen na de ingreep en de dag daarna konden ze al erg goed op de foto's zien

dat de bovenkant aan het inklappen was. Best grappig dat je dat zo snel al ziet.

Mocht je nog vragen hebben dan hoor ik het wel.

Onthou alleen altijd dat ieder lichaam anders is, zowel in positieve als negatieve
zin.

Titel: Re: Stents

Bericht door: Mir op 1 juli 2008, 06:43:41

Brenderik veel sterkte en succes gewenst in het ziekenhuis!

Titel: Re: Stents

Bericht door: jantiena op 1 juli 2008, 07:46:11

Hoi Brenda
Ik wacht gewoon af wat LA Slebos zegt en zie dan wat ik ga doen
ik heb nog geen zuurstof, nog geen rollator,
kan niet ver meer lopen, 20 mtr is al een eind
mijn saturatie is in rust 96 en na inspanning zakt het nogal snel beneden de 90
ik hoop voor jou dat je door de screening komt
veel succes en sterkte
laat voor j juli nog even weten hoe jij je dan voelt

Titel: Re: Stents

Bericht door: Anneloes op 12 november 2008, 20:48:44

Ik heb meegedaan aan het Ease Trial, het plaatsen van stents. Vorige maand, op
16 oktober heb ik de ingreep ondergaan. De eerste week ging erna ging het
verbazingwekkend goed, daarna werd het minder. Het is nog steeds wel zo dat ik
nu meer kan dan voor de ingreep, maar ik ga ook 2 x per week naar fitness met
zuurstof dus daar zou het ook aan kunnen liggen dat het nu beter gaat.
Het is al met al niet zo´n grote ingreep maar de onderzoeken ervoor en erna zijn
inderdaad erg vermoeiend, maar je doet het uiteindelijk om er zelf beter van te
worden en ik moet zeggen, je wordt er goed ondersteund en er is alle aandacht
voor al je vragen en opmerkingen.
Het is voor mij nu nog 11 maanden af wachten voordat ik hoor of ik de stents
inderdaad heb gekregen of dat ik tot de ´nepgroep´behoor. Echter, als dat zo
blijkt te zijn, kan ik alsnog dan de stents krijgen.
Groeten, Anneloes.