Diite sa lakoom

Autori:
Prof. dr Zorica Stevi
(Institut za neurologiju Klinikog centra Srbije)
Doc. dr Miodrag Vukevi
(Institut za plune bolesti Klinikog centra Srbije)
Izdava:

Savez distrofiara Srbije

Za izdavaa:

Radovan Pavlovi, predsednik SDS

Recenzenti i redaktori:

Miroslava Stojkovi-Miloevi
Ivanka Jovanovi
Gordana Rajkov
Dizajn korica:

Dragana Miovi
Broura Diite sa lakoomnastala je u okviru projekta Socijalna
ukljuenost osoba sa invaliditetom i zdravstvena kultura koji je
realizovao Savez distrofiara Srbije u partnerstvu sa
Centrom za samostalan ivot invalida Srbije.
Projekat i izdavanje ove publikacije podralo je Ministarstvo rada i
socijalne politike - Sektor za zatitu osoba sa invaliditetom, kao i Trevis
d.o.o. - distributer aparata za NIV

Prof. dr Zorica Stevi

Doc. dr Miodrag Vukevi

DIITE SA LAKOOM
Vodi za osobe sa neuromiinim bolestima
koje imaju ili mogu imati probleme sa disanjem

SAVEZ DISTROFIARA SRBIJE

Beograd, 2010.

Sadraj:

- Predgovor ...................................................................................... 7
- Uvod .............................................................................................. 9
- Neuromiina oboljenja i disanje ................................................ 10
- Procena disajne funkcije ............................................................. 11
- Testovi za ispitivanje plune funkcije ......................................... 12
- Prevencija i saveti za smanjenje problema disajnih funkcija ........... 13
- Terapija koja se primenjuje u sluaju nastanka
poremeaja disanja ........................................................................... 18
- Aparati za pomo pri disanju - aparati za
asistiranu mehaniku ventilaciju ...................................................... 19
- Kakve sve mogunosti postoje .......................................................... 20
- Invazivna ili neinvazivna mehanika asistirana ventilacija .............. 23
- Praenje i tretman funkcije disanja kod Dienove
miine distrofije (DMD) ................................................................. 28
- Respiratorna nega i tretman kod amiotrofine
lateralne skleroze (ALS) ................................................................... 30
- Kvalitet ivota ................................................................................... 31
- Saveti korisnice neinvazivne mehanike ventilacije iz Kanade ........ 32
- Kakve su mogunosti da se osobama sa neuromiinim bolestima i
bolestima motoneurona u Srbiji obezbedi adekvatna pomo ............ 33
- Procedura za dobijanje aparata za NIV ............................................. 34
- Umesto zakljuka lina iskustva
naih lanova u korienju aparata ................................................... 35

Predgovor:

Prirunik Diite sa lakoom namenjen je licima sa progresivnim
neuromiinim i srodnim oboljenjima, ali i lanovima njihovih porodica,
aktivistima invalidskih organizacija i zdravstenim radnicima, sa ciljem
podizanja svesti o znaaju blagovremene i adekvatne prevencije respiratornih problema. Ovaj prirunik izdajemo u okviru projekta Socijalna
ukljuenost osoba sa invaliditetom i zdravstvena kultura koji realizuje
Savez distrofiara Srbije u partnerstvu sa Centrom za samostalni ivot
invalida Srbije.

Kako smo doli na ideju da realizujemo ovaj projekat i odtampamo
prirunik koji je pred vama?

Decenijama unazad svedoci smo zabrinjavajue statistike koja
govori da najvei broj naih lanova umire zbog posledica respiratornih
problema. Respiratorni problemi, na alost, za najvei broj obolelih od
progresivnih neuromiinih oboljenja i srodnih bolesti imaju fatalni
ishod. Sa druge strane, socijalna ukljuenost i uee osoba sa distrofijom u drutvenom ivotu, to je jedan od osnovnih ciljeva za koji se
zalaemo, usko su povezani sa njihovim fizikim i zdravstvenim stanjem, pa je zato bilo neophodno posvetiti se reavanju ovog pitanja kao
preduslova punog uea i jednakosti. Iako postoji mogunost nabavke
neinvazivnog ventilatora za leenje u kunim uslovima, to je gotovo jedina prevencija, jako mali broj lanova koristi to pravo, jer lokalne organizacije nemaju uvek dovoljno resursa da se u lokalnoj zajednici izbore
za odgovarajuu podrku pre svega zdravstvenih ustanova, neophodnu za
korienje ovih aparata, kao ni da motiviu i informiu lanove i njihove
porodice o tome.

Zato je osnovni cilj projekta, kao i izdavanja ovog prirunika,
jaanje kapaciteta lanova za unapreenje njihovog opteg socijalnog i
zdravstvenog poloaja, kroz podizanje svesti obolelih od progresivnih
neuromiinih oboljenja i njihovih porodica o znaaju blagovremene
i adekvatne prevencije respiratornih problema, koji spreavaju njihovu veu socijalnu ukljuenost. Jedan od ciljeva je i jaanje kapaciteta
7

strunjaka iz lokalne zajednice iz oblasti socijalne i zdravstvene zatite

za dalje pruanje podrke organizacijama i lanovima u pogledu blagovremene prevencije.

U tom smislu, u priruniku Diite sa lakoom na razumljiv i
jednostavan nain moete vie saznati o poremeajima disajne funkcije
kao jednoj od osnovnih karakteristika ovih oboljenja, zatim o nainima
da prepoznate prve simptome i znake smanjenja plune funkcije, kao
i o tome kako da predupredite neeljene posledice takvog stanja. U
priruniku su predstavljeni razliiti testovi za procenu plune funkcije,
aparati za asistirano disanje i razliiti tipovi maski (kao pratee opreme)
koje moete obezbediti ukoliko vam budu potrebni za upotrebu u kunim
uslovima. Ukoliko se pridravate svih uputstava ak i u sluaju kada su
vai miii za disanje jako slabi, korienjem aparata za potpomognutu
(asistiranu) ventilaciju nastaviete da ivite kvalitetno, to je i preduslov
potpune integracije u drutvenu sredinu. Takodje, pored strunog dela, a
radi lakeg ostvarivanja ovog prava, detaljno je objanjena i procedura
dobijanja ovih aparata. Za sve one koji imaju bilo kakve dileme ili strahove u vezi korienja asistirane ventilacije, prenosimo i lina iskustva
nekoliko naih lanova koji koriste aparate za neinvazivnu ventilaciju.
Svima njima se iskreno zahvaljujemo na spremnosti da to svoje dragoceno iskustvo podele sa nama!

Autori prirunika su vodei strunjaci koji se vie godina bave
ovom oblau, prof. dr Zorica Stevi (Institut za neurologiju KCS) i doc.
dr Miodrag Vukevi (Institut za plune bolesti KCS) kojima se posebno
zahvaljujemo na saradnji i ueu u realizaciji ove broure.

tampanje prirunika Diite sa lakoom, kao i realizaciju celog
projekta, finansiralo je Ministarstva rada i socijalne politike, Sektor za
zatitu osoba sa invaliditetom. Pored zahvalnosti resornom Ministarstvu,
zahvaljujemo i firmi Trevis d.o.o distributeru aparata za NIV koja je
svojim ueem u finansiranju takodje doprinela objavljivanju prirunika.
8

Uvod

Ouvanost organa za disanje, tj. respiratornog sistema je pitanje
od ivotnog znaaja za decu i odrasle sa neuromiinim oboljenjima kao
i bolestima motoneurona kao to su spinalna miina atrofija (SMA) i
amiotrofina lateralna skleroza (ALS). Kod ovih bolesti dolazi do progresivne slabosti, najee miia ruku i nogu, ali kod nekih formi javlja
se i slabost miia koji su neophodni za disanje i kaalj. Slabost miia za
disanje dovodi do poremeaja funkcije disanja koja se u odreenom vremenskom periodu pogorava i ukoliko se u pravom trenutku ne primene
maine za disanje koje se struno nazivaju aparati za asistirano (potpomognuto) mehaniko disanje, moe doi do neeljenog ishoda, odnosno
smrti.

ak i mala deca prihvataju aparate za asistiranu mehaniku ventilaciju

kao sastavni deo ivota

Danas, na svu sreu, lekari specijalisti (pulmolozi), poseduju veliko znanje vezano za leenje disajnih poremeaja kod neuromiinih
oboljenja. Ova broura e vam pomoi da shvatite kako da u sluaju nastanka problema sa disanjem, zbog slabosti miia za disanje, potraite
pomo od vaeg zdravstvenog tima i interveniete pre nego to se situacija pogora i postane kritina.
9

Neuromiina oboljenja i disanje

Disanje se ostvaruje radom miia za disanje i to su: mii kupolastog oblika koji nazivamo dijafragma, koji se nalazi ispod plua i
meurebarni miii po imenu interkostalni miii. Prilikom udisaja dolazi
do aktivnosti ovih mia, tj. kontrakcije, irenja grudnog koa i uvlaenja
vazduha u plua. Nakon udisaja sledi oputanje ovih miia kada vazduh
naputa plua.

Proces udisaja i izdisaja, uzimanja kiseonika (O2) i izdisaj ugljendioksida (CO2) naziva se razmena gasova ili disanje. Put kojim vazduh
prolazi od nosa, kroz traheju (dunik) pa sve do plua, naziva se disajni
put.

Vazduh u plua uvlae dijafragma (kupolasti mii) i interkostalni miii

(meurebarni miii)

Kada voljno udahnete ili izdahnete, koristite dodatne ili pomone
miie disanja koji ukljuuju trbune, miie grudnog zida i vrata. Vremenom, sa pogoranjem neuromiinih bolesti, mogu oslabiti svi ti
miii. Kada se oni dovoljno ne pomeraju vazduh ne moe onako kako
treba da ulazi ili izlazi iz plua.

Nedostatak kiseonika zbog oteanog disanja dovodi do tekog
oteenja disajne funkcije to se struno naziva respiratorna insuficijencija. Kod osoba sa neuromiinim bolestima ovaj problem najee
nastaje u toku infekcija disajnih organa ukljuujui i zapaljenje plua. U
nekim sluajevima slabljenje disajne funkcije moe biti toliko postepeno
10

da se ni ne primeti ili se pripisuje nekom drugom uzroku, poput opteg

premora, depresije ili problema sa spavanjem. Stoga je veoma vano da
pratite stanje vae disajne funkcije to nije tee ni od koje druge provere. Ukoliko se pridravate uputstava koja dobijate od lekara specijaliste za plune bolesti (pulmologa) i fizioterapeuta, a naroito ako imate
odgovarajuu opremu, moete ak i godinama produiti disajnu funkciju
i izbei krizu disanja i neeljen ishod.

Procena disajne funkcije

Procena disajne funkcije vri se pomou odgovarajuih testova. Testovi za procenu funkcije organa za disanje, ukljuujui i miie
za disanje, vrlo su jednostavni i bezopasni. Kod ovih testova diete u
kompjuterizovanu mainu kroz usni nastavak, dok vam je nos zatvoren
tipaljkom.

Testovi se mogu primeniti i kod odraslih i kod dece koja su
dovoljno zrela da prate uputstva i sarauju sa medicinskim strunjacima
koji se bave ispitivanjem disanja.

Brojni lekari preporuuju testove za ispitivanje plune funkcije u
to kraem roku od postavljanja dijagnoze neuromiinog oboljenja. Ti
testovi e dati rezultat trenutnog stanja to je vrlo vano da bi se promene
mogle pratiti i beleiti.

Slika (a)
Slika (b)
a) Standardni test disanja meri forsiran vitalni kapacitet, tj. koliko se vazduha
moe izbaciti posle dubokog udisaja;
b) Savremeni jednostavan aparat za procenu snage miia za disanje

11


Lekar neurolog koji vam je postavio dijagnozu, jednu iz grupe
neuromiinih oboljenja ili bolesti motoneurona kod kojih se oekuje i
razvoj slabosti miia za disanje, preporuie vam da se obratite specijalisti za plune bolesti radi obavljanja testova za ispitivanje plune funkcije, ali isto tako i terapeutu koji vam moe pomoi savetima kako pravilno
da diete i iskaljavate.

Tokom vremena, ako rezultati ispitivanja funkcije miia za disanje i plua ukau na znaajno pogoranje, specijalisti za plune bolesti e vam savetovati kada treba da zaponete sa nekim vidom pomoi
koja najee znai primenu aparata za asistiranu ventilaciju, da bi vie
vazduha prolazilo kroz vaa plua, koja su inae zdrava.

Ukoliko se kontrole obavljaju u odreenim vremenskim intervalima imaete i vi uvid u tempo opadanja funkcionalnosti disajnih miia
i uz pomo pulmologa moete paljivo razmotriti donoenje odluke vezane za najbolji vid ispomoi pre nego to se pojavi disajna kriza.

Testovi za ispitivanje plune funkcije

Lekar vas moe uputiti na ove testove u raznim stadijumima, tj.
fazama bolesti ukoliko se oekuju problemi sa disanjem u sklopu vae
bolesti, ali i u sluaju bilo kakvih respiratornih tegoba. Problemi sa ispitivanjem plune funkcije mogu nastati pre svega kod mlae dece, kako je
ve napomenuto, jer ovakva ispitivanja zahtevaju kompletnu saradnju da
bi se dobili tani rezultati. Najee se primenjuju sledea ispitivanja:

Forsirani vitalni kapacitet (FVC), koji meri koliku koliinu vazduha

osoba moe izbaciti u to kraem vremenu posle dubokog udisaja
Maksimalni protok pri iskaljavanju (mera brzine vazduha kod osobe
pri iskaljavanju)
Oksimetrija - koja meri koliinu kiseonika koju prenose crvena krvna
zrnca
12

 Nona oksimetrija - koja meri koliinu kiseonka koju prenose crvena

krvna zrnca tokom sna
Kapnografija - koja meri koliinu ugljendioksida u dahu
Gasne analize iz arterijske krvi, ime se mere nivoi kiseonika, ugljendioksida i bikarbonata u krvi. Uzorak krvi iz arterije je potreban za
ovaj test.

Putem senzora na prstu, oksimetrijom se bezbolno meri

koliko je kiseonika u vaoj krvi.

Prevencija

Mogu li se spreiti poremeaji disajne funkcije kod neuromiinih
bolesti i bolesti motoneurona? Da, ali samo do odreene granice, u
ogranienom vremenskom periodu. Malo zdravog razuma, spremnost
za brze intervencije ukoliko je to potrebno, neizlaganje bespotrebnom
riziku, vakcinacija protiv gripa, izbegavanje dueg boravka sa ljudima
sa prehladom u zatvorenom prostoru, bitni su preduslovi da odloite nastanak smetnji sa disanjem. Isto tako je vano da se upoznate sa glavnim
simptomima poremeaja disanja, kako biste mogli na vreme da se obratite lekaru ukoliko se pojave.
13

Kljuni saveti kojima se mogu smanjiti problemi disajne funkcije

Da biste smanjili rizik od pojave problema u disanju sledite 6 osnovnih
saveta:
1.
2.
3.
4.
5.
6.

Ostanite zdravi
Vakciniite se
Vodite rauna o tome kako kaljete
Leite infekcije
Pazite se skolioze
Uoite simptome slabljenja plune funkcije
Ostanite zdravi

Izbegavajte prehlade i ostale respiratorne infekcije koliko god je
to mogue.

Vakciniite se

Redovno se posavetujte sa lekarom u pogledu vakcinacije pre
svega protiv gripa, jer spadate u kategorije osoba sa veim rizikom. Pored
toga trebalo bi da se i lanovi vae porodice takodje vakciniu.

Vodite rauna o tome kako kaljete

Neki od miia koje koristite za disanje su potrebni za kaalj.
Lekar vam moe rei da li je vaa sposobnost iskaljavanja dovoljna da
izbaci sekret iz plua i dunika.

Refleks kalja je eksplozivno izbacivanje vazduha iz plua. Visok pritisak i brzina vazduha guraju odredjene supstance, poput sekreta
u i van plua. Neuromiina oboljenja mogu oslabiti vau sposobnost
iskaljavanja, pri emu je kaalj neophodan za uklanjanje sekreta, pogotovo tokom akutne respiratorne infekcije.

Jednostavni nain da poveate efektivnost iskaljavanja je manevar poznat kao manuelna podrka iskaljavanja, koji podrazumeva pritiskanje gornjeg dela stomaka dok kaljete od strane lica koje vam prua
14

pomo. Respiratorni terapeut i ostali zdravstveni radnici vam mogu pokazati kako se ovo obavlja.

Metoda koja je efikasna kada su miii pomou kojih kaljete
drastino oslabljeni je upotreba Maine za kaalj. To je mala elektrina
maina koja prvo upumpava veliku koliinu vazduha, a potom naglo obrne smer strujanja vazduha da bi izvukla sekret.

Manuelni princip vebi i disanja u postelji

Maina za kaalj ubacuje vazduh u plua, a potom naglo obrne smer toka
vazduha da bi izvukla sekret

15

Leite infekcije

Vrlo je vano da se sve infekcije disajnih puteva i plua pravovremeno otklone u to kraem roku. Naravno, potrebno je da se odmah obratite vaem lekaru. Ukoliko infekcija uzme maha, slaba razmena vazduha
i oslabljeni disajni miii oteavaju ienje sekreta iz vaih plua. Sekret
se moe zgusnuti i zaepiti disajne kanale to moe dovesti do otkaza
dela plua (atelektaze). Ako infekcija disajnih puteva due traje obino
se predlae i rentgenski snimak grudnog koa da bi se preciznije utvrdilo
da li se radi o zapaljenju plua ili atelektazi.

Verovatno e vam biti prepisani antibiotici, ako je infekcija bakterijskog porekla.

Bilo koji vid pomoi kod iskaljavanja tokom trajanja infekcije
moe biti potreban. Jedna od metoda je i vibraciona terapija koja se zasniva na korienju specijalnih prsluka koji dovode do visokofrekventnog
oscilovanja grudnog zida, rastresa sekret i pomera ga do mesta sa koga
moe biti iskaljan.

Pazite se skolioze

Skolioza - bono krivljenje kime - je uobiajena komplikacija
kod neuromiinih bolesti. Skolioza spreava potpuno irenje grudnog
koa i moe ometati disanje.

16


Kod ovih bolesti skolioza se javlja usled slabljenja miia koji
pruaju potporu kimi. Tokom poseta lekaru, pogotovo kod dece u razvoju, najee se preporuuju dodatni ortopedski pregledi kojima se proverava kimeni stub i procenjuje da li je dolo do deformiteta, tj. mogue
zakrivljenosti iji stepen se moe premeriti na rendgenskom snimku.
Kod dece stepen zakrivljenosti moe rasti iznenaujue brzo.

Dobro pazite na pogoranje vezano za zakrivljenosti kime jer
moe ugroziti plua i, ukoliko postoji preporuka ortopeda, razmotrite operaciju za ispravljanje kime.

Uoite simptome slabljenja plune funkcije

Prva od posledica slabljenja respiratornih miia obino je
neadekvatno disanje tokom sna koje se naziva hipoventilacija. Javlja se
nou jer su pokreti grudnog koa manji tokom sna, kao i zato to trbuh
prilee uz dijafragmu dok leite.

Uobiajeni simptomi koji ukazuju na slabljenje plune funkcije
su zamor, lo i nemiran san, komari, glavobolja - pogotovo odmah posle
buenja. Za mnoge sa neuromiinim oboljenjima, naroito sa bolestima
motoneurona, znaci poetne respiratorne insufucijencije nastaju postepno, kako je ve napomenuto i mogu se tumaiti kao problemi druge
prirode.

Simptomi koji se javljaju usled dugotrajnog slabljenja plune
funkcije:

kratak dah
zamor
poremeaj sna
komari
jutarnja pospanost
17

jutarnje glavobolje
oseaj guenja kada se spava na ravnom
oslabljeno kaljanje
zbunjenost, dezorijentisanost, strah
gubitak apetita, gubljenje kilae

Ubrzano disanje (zadihanost) kao najpoznatiji simptom koji nastaje zbog nedovoljne koliine kiseonika u krvi, moda se nee javiti ako
vas slabost miia ruku i nogu spreavaju da se kreete i vebate. Zato
je vano da obratite panju i na ostale znake izraenijeg slabljenja funkcije sistema za disanje koji ukljuuju: strah, zbunjenost, gubitak apetita
i kilae, slabljenje glasa, oseaj kao da ostajete bez vazduha, oslabljen
kaalj koji ne uspeva da pomeri sekret ka ustima.

Ovi simptomi se javljaju kada su miii za disanje vidno oslabljeni i to je vreme da sa vaim pulmologom porazgovarate o drugom
vidu terapije koji ukljuuje primenu maina za disanje (maina za asistiranu mehaniku ventilaciju), a koje pomau da dobro i nesmetano diete
stavljajui na vae lice samo masku za disanje.

Terapija koja se primenjuje u sluaju nastanka

problema sa disanjem

U sluaju da nastane guenje kod astme ili infekcija, koje komplikuje vae neuromiino oboljenje, moe biti od koristi tzv. aerosolna
terapija. Ovakvi lekovi su u tenom stanju i uz pomo rasprivaa pretvaraju se u fini sprej koji se moe udahnuti. Mali kompresor vazduha
je dodat da bi omoguio protok vazduha. Ovakav vid terapije moe se
davati putem razliitih maski i maloj deci do 3-4 puta dnevno i u proseku
traju 15-20 minuta.
Neki od lekova koje vam lekar takoe moe prepisati su:

lekovi koji razgrauju zgusnut sekret, tzv. mukolitici

antibiotici, koji su potrebni da bi se izborili sa infekcijama

lekovi koji ire disajne puteve i pomau u njihovom ienju
tzv. bronhodilatatori
18

Aparati za pomo pri disanju

- aparati za asistiranu mehaniku ventilaciju -

U fazama neuromiinih bolesti kada se pojave prvi znaci i simptomi koji nastaju zbog slabljenja plune funkcije kao to su kratah dah,
zamor, oslabljeno iskaljavanje, specijalno obueni fizioterapeuti mogu
da vas naue kako treba pravilno, tj. ekonomino da diete i da se manje
zamarate. Ukoliko uz sve ove postupke, tegobe sa disanjem postaju sve
izraenije tako da zbog slabosti miia za disanje svojim naporom ne
moete obezbediti dovoljnu razmenu vazduha, specijalista za plua, pulmolog, predloie vaem detetu ili vama da razmotrite primenu aparata
za pomo u disanju preko maske koji se struno zovu: aparati za asistiranu neinvazivnu mehaniku ventilaciju sa maskom (NIV aparati).

Iako sve ovo deluje zastraujue, treba da znate da se najee
radi o manjim mainama koje e umesto vaih slabih miia za disanje
omoguiti normalan protok vazduha, pri emu je potrebno da kao dodatno pomagalo uz aparat koristite samo masku za disanje. Naravno
neophodno je i vae uee, tj. navikavanje na ove maine i u tome e
vam pomoi specijalisti za plune bolesti i ostalo obueno medicinsko
osoblje. Mehanika disajna pomagala namenjena vaim slabim miiima
za disanje su pomagala kao i sva druga, poput proteza za slabe miie ili
pejsmejkera za srce.

Bilevel- maina na bazi pozitivnog pritiska, upumpava vazduh u plua pod pritiskom,
najee se koriste kod neuromiinih oboljenja
kao i bolesti motoneurona

19

Kakve sve mogunosti postoje?

Moda ste ve uli za izraz gvozdena plua, to je zapravo bio
prvi efektivan vid dugorone respiratorne potpore, koji se koristio tokom
polio epidemije (deije paralize) 40-ih i 50-ih godina dvadesetog veka.
Za udisajni segment disajnog ciklusa maina stvara vakum oko pacijenta,
koji je smeten u metalnu cev (gvozdena plua), ime se vazduh uvlai u
plua. Nestanak vakuma omoguava osobi da izdahne.

Varijanta tzv. gvozdenih plua

Danas su, pak, ureaji sa pozitivnim pritiskom daleko vie zastupljeni. Pomou njih se vazduh iz vaeg okruenja upumpava u plua pod
pritiskom, ime simulie udisaj, dok se izdisaj omoguava smanjenjem
pritiska. Disajni aparati sa pozitivnim pritiskom mogu izbacivati ili tano
odreenu zapreminu (koliinu) vazduha pod promenljivim pritiskom ili
tano odreen pritisak u razliitim zapreminama. Oni se uopteno nazivaju disajni aparati sa promenljivom zapreminom i disajni aparati sa
promenljivim pritiskom.

Zapreminsko-promenljivi disajni aparati obino (ali ne i uvek)
ubacuju vazduh kroz otvor koji se nalazi u duniku, kroz tzv. traheosto20

mu to omoguava direktniji i vie kontrolisan pristup pluima. Upravo

zbog stvaranja otvora na duniku i ostvarivanja neposrednog kontakta
sa disajnim organima ovakav vid disajne potpore zove se invazivna
mehanka ventilacija.

Traheostoma je manji hirurki zahvat kojim se pravi mali otvor na duniku

kroz koji se sprovodi cevica tzv. kanila koja ulazi u dunik (traheju) i kroz
koju se vazduh ubacuje pod pritiskom

Zapreminsko-promenljivi aparati su obino snaniji od aparata sa
pritiskom i koriste se kod osoba iji su disajni miii izuzetno slabi.

Klasian aparat za invazivnu

mehaniku ventilaciju

Aparat sa pozitivnim pritiskom za

neinvazivnu mehaniku ventilaciju sa
maskom

21


Aparati sa promenljivim pritiskom obino isporuuju jedan
nivo pritiska za udisaj i drugi za izdisaj pa ih nazivaju disajni ureaji
pozitivnog pritiska (bilevel positive airway pressure BIPAP ureaji).
Obino se koriste bez pravljenja otvora na duniku, tj. traheostome
korienjem razliitih maski za disanje kao to su nosne maske, usne
maske, nastavci ili maske za lice.

(a)

(b)

(c)

(a) Dananja mehanika disajna pomagala su vrlo mali ureaji koji rade na
baterije
b) Postoji veliki broj maski od onih za disanje na usta, nos, do onih koje
pokrivaju celo lice
c) Rentgenski snimak plua pacijenta pre prikljuivanja na NIV

Aparati za disanje koji se koriste samo uz maske za disanje, bez
potrebe da se pravi otvor na duniku, zovu se struno: aparati za neinvazivnu mehaniku ventilaciju (NIV) i prilagoeni su da se koriste u
kunim uslovima. Osnovni kriterijum za korienje ove vrste aparata
(NIV) je da je kod osobe disajna funkcija takva da aparat mora da koristi
4 sata ili due dnevno, tokom vie od dva meseca. NIV aparat se naroito
u poetku ne koristi sve vreme. Zapravo, mnoge osobe u poetku koriste
ove aparate samo dok spavaju, a potom, ako se javi potreba, i u toku
dana.
22

Invazivna ili neinvazivna mehanika asistirana ventilacija?

Osobama sa neuromiinim bolestima lekari preporuuju
korienje aprata za disanje ili uz pomo maski ili preko otvora na duniku
- traheostome, tj. preporuuju neinvazivnu ili invazivnu mehaniku ventilaciju u zavisnosti od stepena slabosti miia za disanje i samim tim od
stepena ugroenosti disajne funkcije.

Ako je napravljen otvor na duniku traheostoma, to znai
da osoba ima kanilu (malu cevicu koja se stavlja na otvor u duniku),
sekret se mora isisavati iz cevi vie puta na dan. U tom sluaju, pacijent
nije zatien od infekcija zbog hirurkog proreza u respiratornom traktu.
Govor moe ostati nepromenjen (ako je osoba bila u stanju da govori
pre traheostomije), ali su promene mogue. Gutanje takoe moe trpeti
promene. Kanila se mora menjati jednom u 7 do 10 dana! Da bi neko
sa obavljenom traheostomijom mogao da govori potreban je najee
specijalni dodatak, tzv. govorna valvula, koji e vam pomoi da govorite (ponekad se naziva i imenom robne marke Passy-Muir valve). Kada
govorite ovaj specijalni dodatak preusmerava vazduh preko glasnih ica
umesto kroz traheostomu.

U poreenju sa tzv. modom invazivne ventilacije, osobe koje koriste aparate za neinvazivnu ventilaciju zadravaju prirodan nain gutanja, govora i ienja od sekreta. Oni nemaju nikakvih hirurkih proreza,
tako da nisu skloni infekcijama.

Jedina prednost, uslovno reeno, kod invazivne ventilacije je to
je lice slobodno. U sluaju korienja neinvazivne mehanike ventilacije nehodno je korienje maske, usnog ili nekog drugog dodatka koji
nekima nije prihvatljiv.

23

Prednosti i mane primene aparata za disanje korienjem maski za

disanje ili otvora na duniku traheostome

Faktor

Mehanizam
Razmena vazduha

Zatita disajnih
puteva

Hirurki zahvat

Korisnika kontrola

24

Korienje aprata za
Korienje aprata za
disanje preko otvora
disanje putem maski
na duniku traheo neinvazivna ventistome - invazivna
lacija
ventilacija
Vazduh ulazi na nos/ Vazduh ulazi u plua
ili usta
kroz otvor na duniku
Efektivna sve dok di- Efektivna ak i kada
sajni miii izuzetno doe do paralize
ne oslabe
miia za disanje
Efektivna sem ako
miii koji se koriste
Efektivna u svim
za gutanje ne oslabe
sluajevima ako
do te mere da nisu
u stanju da spree
cevica u duniku ima
umetak koji titi diudisanje tenosti ili
sajni kanal od tenih
vrste materije ili
kada postoji opstruk- ili vrstih supstanci
cija gornjeg disajnog
kanala
Ne
Da (manji)
Odrasli korisnik
odluuje kada i da
li e koristiti samo
mainu za disanje sa
maskom ili e prei
na korienje maine
za disanje preko otvora - traheostome

Korisnik moe
izgubiti sposobnost
da pree na sistem
korienja maine
za disanje samo sa
maskom

Prednosti i mane primene aparata za disanje korienjem maski za

disanje ili otvora na duniku traheostome

Faktor

Rizik od infekcije

Nepogodnosti

Kaalj

Govor
Gutanje
Izgled

Korienje aprata za
Korienje aprata za
disanje preko otvora
disanje putem maski
na duniku traheo neinvazivna ventistome - invazivna
lacija
ventilacija
Nema porasta rizika
Povean rizik od
ako se ureaj isti i
razliitih infekcija
odrava
disajnih puteva
Potreba za uklanjanjem sekreta putem
Minimalne, sa
lakoom se moe
aparata, profesionalna
medicinska pomo,
povremeno koristiti
sterilnost opreme
Zahteva ispomo
Korisnik moe da
za iskaljavanje ili
kalje sa ili bez
ureaj za usisavanje
mehanike ili ljudske
sekreta iz respiratorpomoi
nog trakta
Moe doi do smetMinimalne smetnji, pogotovo kada
nje, zavisno od vrste
nije mogue koristiti
maske
ventil za govor
Nema smetnji
Moe doi do smetnji
Maske su jasno
Ne utie na izgled
vidljive kada osoba
lica, traheostoma se
koristi aparat za NIV moe zamaskirati

25

Zato ovi ureaji koriste vazduh, a ne kiseonik?

Postoje neke bolesti - uglavnom bolesti samih plua, poput
najee hronine opstrukivne bolesti plua, poznatije kao bronhijalna
astma - kod kojih je nizak ali stalan priliv kiseonika koristan. Kod ovih
bolesti, kiseonik oteano dospeva do krvotoka, otuda je njima potreban
dodatni kiseonik.

Kod neuromiinih oboljenja, glavni problem je mehanike
prirode - disanje nije dovoljno duboko, zbog slabosti miia za disanje,
tako da je potrebna pomo pri ubacivanju kiseonika (O2) i izbacivanju
ugljendioksida (CO2).

Slabost miia za disanje uz ouvanost plua uzrok je

respiratorne insuficijencije kod neuromiinih bolesnika

Lekari obolelima od neuromiine bolesti kojima je potrebna
ispomo pri disanju obino prepisuju samo dodatne koliine obinog
vazduha - koji ima 21 % kiseonika, osim u sluaju zapaljenja plua ili
neke druge akutne bolesti plua.
26

Moe li se prelaziti sa neinvazivne

na invazivnu ventilaciju?

Jednostavno je prei sa neinvazivne na invazivnu ventilaciju, ali
je prelazak sa invazivne na neinvazivnu ventilaciju daleko tei, iako se i
on, ponekad, moe postii.

Problemi sa iskaljavanjem

Najveem broju osoba iji je disajni sistem oslabljen do te mere
da moraju koristiti aparate za disanje bilo preko otvora ili preko maski,
potrebna je pomo i u iskaljavanju zbog nakupljanja sekreta u pluima.
Klasina metoda podrazumeva korienje aparata za usisavanje sekreta
iz disajnih puteva, a pogodni su pre svega kod osoba sa traheostomom.
Kod osoba koje koriste maske za disanje ovi aparati nisu dovoljno efikasni. Savremeni ureaj koji se najee preporuuje kod pacijenata koji
koriste NIV aparate je maina za kaalj i moe se koristiti u kunim uslovima, ne samo tokom prehlade, ve i da bi se spreilo gomilanje sekreta
u disajnim putevima.

Praktina primena maine za iskaljavanje

27

Praenje i tretman funkcije disanja kod Dienove

miine distrofije (DMD)

Kod dece sa ovim oblikom distrofije problemi sa disanjem
najee nastaju u periodu puberteta, ponekad i ranije. Od izuzetnog je
znaaja prepoznati prve simptome slabljenja disajne funkcije kao sto su:
isprekidanost nonog sna, prekomerni dnevni umor, jutarnje glavobolje,
problemi sa koncentracijom. Kod Dienove i nekih drugih miinih distrofija, bitno je takodje shvatiti da je srana funkcija usko povezana sa
disajnom. Progresivno slabljenje sranog miia uobiajeno je za ovaj
oblik, ali i neke druge miine distrofije i moe imati negativan uticaj na
disanje.

Veza izmeu srane funkcije i disanja je dvosmerna: poremeaj
disajne funkcije moe doprineti sranim problemima i obrnuto. Stoga
lekari koji izuavaju poremeaj srane funkcije kod miinih distrofija
ukazuju da upotreba NIV, posebno nou, pomae sranoj funkciji kod
obolelih od DMD.

Suvino je rei da su slaba srana i disajna funkcija opasni po
ivot. Rana dijagnoza, redovne kontrole i rana terapija sranih ili respiratornih problema mogu produiti i poboljati ivot osoba sa ovom i
slinim dijagnozama.

Godine 2004. objavljen je vodi za negu kod DMD. Vodi je
pisan za lekare, ali je mudro da ga i roditelji obolelih od DMD upoznaju i
razmotre sa svojim lekarima. Jedna od najbitnijih preporuka je da se upoznaju sa svim problemima koji mogu nastati i mogunostima primene
aparata za asistiranu mehaniku ventilaciju.

Vodi takoe preporuuje osobama sa DMD:

Rano obavljanje procene disajne funkcije (izmeu 4. i 6. godine

ivota)
Redovne kardioloke kontrole poevi od kolskog uzrasta
Posete specijalisti za plua dva puta godinje od 12. godine ili kada
28

se FVC (forsirani vitalni kapacitet) plua snizi na nivo 80% od normalnog ili manje
Redovna pulmoloka kontrola na 3 do 6 meseci poto su poeli da
koriste NIV aparate
Redovna provera sposobnosti iskaljavanja pri emu osobe sa DMD
i lanovi porodica treba da naue kako da izvode manevar manuelne
ispomoi iskaljavanja i kako da koriste mainu za kaalj
Potrebno je da osobe sa DMD ili lanovi najue porodice naue da
koriste aparat za merenje nivoa kiseonika u krvi, tzv. oksimetar
Kvalitetna ishrana, ak ako je potrebno i preko sonde

Deak koji koristi NIV

Ukoliko je primena maina za disanje sa maskom nedovoljna,
osobama sa neuromiinim oboljenjima i njihovim porodicama bi trebalo da se ukae na potrebu prelaska na invazivnu mehaniku ventilaciju sa formiranjem otvora na duniku - traheostome, uz upoznavanje
sa svim prednostima i nedostacima ovakve procedure.

U vodiu postoji i upozorenje da maine za disanje ne treba koristiti pre nego to budu zaista potrebne, jer mogu dovesti do problema u
adekvatnoj proceni stepena oteenja plune funkcije. Takoe je potrebno ove osobe upoznati sa tim da ne bi trebalo da koriste samo kiseonik
za leenje neadekvatnog disanja tokom sna.
29

Respiratorna nega i tretman kod ALS

Kod veine obolelih od amiotrofine laterarne skleroze (ALS),
kako bolest napreduje slabe i miii za disanje, zbog gubitka nervnih
elija koje kontroliu te miie. Ovakva slabost vodi do slabije razmene
gasova. Najei simptomi su zamor, kratak dah, guenje kada osoba lei
i problemi sa spavanjem. Dodatni problem je da se svi simptomi i znaci
slabljenja disajne funkcije razvijaju postepeno i podmuklo!

Posledica slabosti disajnih miia kod ALS-a je oslabljena mo
iskaljavanja to dovodi do nakupljanja sekreta i mogunosti nastanka
infekcija disajnih puteva, najee zapaljenja plua. Runa ili mehanika
ispomo pri iskaljavanju je obino preporuljiva.

Kod ovih osoba javlja se i slabost miia za gutanje, to dovodi
do oteanog gutanja i estog zagrcnjavanja. Lako moe doi do ulaska
hrane u dunik i udisanja hrane i tenosti, uz opstrukcije ili infekcije
disajnih puteva. Problem sa gutanjem moe biti reen hirurkim putem
formiranjem malog otvora u predelu eluca sa dodatnim malim crevom,
tj. kateterom, preko koga se ubacuju kaasta hrana i tenost, tzv. perkutane gastrostome (tako da osoba ne unosi hranu i vodu preko usta).

Godine 1999. Amerika Neuroloka Akademija je objavila vodi
za lekare koji prua savete za respiratornu negu kod ALS-a. Osobe sa
ALS-om mogu pratiti ove preporuke i prodiskutovati ih sa svojim lekarima.
Pazite na pojavu i prijavite znake slabljenja miia za disanje i oslabljene razmene gasova
Podvrgavajte se estim merenjima disajnih funkcija
Otponite sa NIV da biste sebi olakali simptome i donekle produili
ivot
Odluite se za invazivnu mehaniku ventilaciju sa traheostomom
samo ako je cilj preivljavanje na duge staze. Prethodno se morate
upoznati sa svim karakteristikama bolesti i ta dobijate sa traheostomom
30

 U vodiu je takoe dat savet lekarima da pacijenti sa ALS-om

zadravaju pravo da odbiju leenje ili da ga prekinu u razliitim fazama bolesti, ukljuujui i mehaniku ventilaciju. U sluaju ovakvog
izbora lekari bi trebalo da odrede pacijentu adekvatne lekove protiv
guenja (ukljuujui i morfijum), kao i lekove protiv uznemirenosti.

Kvalitet ivota

Kako disajni problemi utiu na kvalitet vaeg ivota? Osobe
sa neuromiinim bolestima i to najpre oni sa distrofijama i spinalnom miinom atrofijom, koji koriste aparate za NIV, mogu znaajno
poboljati kvalitet svog ivota, dobro funkcionisati, ii u kolu i na posao, izlaziti sa prijateljima i putovati.

Olakanje koje korisnici NIV aparata osete kada se vie ne bore
za dah generalno popravlja njihov opti izgled i raspoloenje.

U ranim fazama neuromiinih bolesti, kada osobe dobiju informaciju o mogunosti korienja aparata za disanje, deava se da izjavljuju da ih nikada nee koristiti. Ali, kada doe vreme i kada zatreba
aparat za disanje, stav se obino menja i na tome treba insistirati. Mora
se shvatiti da su mogunosti da piete poeziju, slikate, vodite posao ili
gledate kako vaa deca odrastaju i vie nego dovoljan razlog da istrpite
nepogodnosti ove vrste pomogala. Kao i veina elektronske opreme, i
aparati za disanje su sada sve manjih dimenzija i sa lakoom se mogu
dodati ak i pozadi na elektromotorna kolica kako bi mogli da se kreete
i van kue, ako je potrebno da ih koristite tokom dana.

Dodatno, budui razvoj tehnologije e vrlo brzo dovesti do daljeg
smanjenja veliine i teine aparata za disanje kao i do poveanja njihove
efikasnosti.

Godine 2002. studija radjena u Kanadi u kojoj je uestvovalo
26 korisnika aparata za NIV, pokazala je da imaju dobar kvalitet ivota.
Ipak, odluka o upotrebi i vrsti aparata za ventilaciju zavisi od vie fak31

tora i medicinska pitanja nisu jedina koja treba uzeti u razmatranje. Pri
donoenju odluke, vredi imati na umu da osobe (pa ak i profesionalci)
koji sami nisu koristili aparate za disanje najverovatnije ne znaju kako
ete vi ili vae dete to sve doiveti i kako ete se na ovu vrstu pomagala
navii.
Saveti dugogodinje korisnice disajnih pomagala iz Kanade

Tede arf, koja boluje od miine distrofije i koja koristi aparat
za neinvazivnu mehaniku ventilaciju od 1988, nudi ove savete:
Budite upoznati sa simptomima i znacima slabljenja disajne funkcije
i potraite lekarsku pomo na vreme
Ako vam je potrebna asistirana ventilacija upoznajte se sa svim opcijama, njihovim prednostima i manama
Nauite sve o vaim zdravstvenim potrebama i opremi koju koristite;
organizujte se sa onima koji vam pruaju zdravstvenu pomo
Odaberite isto i ustaljeno mesto na kome ete drati vau opremu i zalihe; drite je uvek pripremljenu, najbolje sa napisanim
odgovarajuim uputstvom, kako bi osobe koje vam pruaju negu
znale gde i ta mogu da nau
Drite amb-balon (ureaj za oivljavanje) vezan za masku za disanje
ili u blizini, za sluaj kvara aparata

32

Kakve su mogunosti da se osobama

sa neuromiinim bolestima i bolestima motoneurona
u Srbiji obezbedi adekvatna pomo?


Republiki Zavod za zdravstveno osiguranje je 22.06.2007. god.
doneo odluku da se obezbede sredstva osiguranim licima za nabavku
aparata za neinvazivnu mehaniku ventilaciju za leenje u kunim uslovima. U saglasnosti sa ovom odlukom i uz saglasnost Ministarstva
zdravlja, formirana je Komisija za dodelu aparata za NIV u kunim uslovima.

lanovi Komisije sastaju se u zavisnosti od zahteva za dodelu
NIV aparata, na osnovu uputa pulmologa i neurologa. Prethodno pacijenti moraju zavriti kompletno ispitivanje plune funkcije u Klinikom
Centru Srbije na osnovu koga se procenjuje da li striktno ispunjavaju
kriterijume za primenu NIV-a u kunim uslovima.

Za protekli vremenski period od tri godine, obezbeeno je 50
NIV aparata za korienje u kunim uslovima za osobe kojima je aparat
potreban. Obaveza korisnika NIV aparata i/ili lanova njihovih porodica
jeste da aparat koji im je dodeljen, a kad prestane da se koristi, vrate
Institutu za plune bolesti Klinikog centra Srbije, shodno odluci Fonda
zdravstevnog osiguranja Srbije.

33

Procedura za dobijanje aparata za NIV

Koraci:

Zatraite uput od svog izabranog lekara u Domu zdravlja za dr. specijalistu (pulmologa) za KCS koji e na osnovu ispitivanja plune funkcije odrediti da li postoje indikacije za korienje aparata.
Sa ovim nalazom lekara pulmologa ponovo se vraate kod svog izabranog lekara, koji Vam na osnovu nalaza i miljenja specijaliste pulmologa izdaje uput za dalje leenje u Klinikom Centru, u Beogradu.
Ukoliko ivite van Beograda ispitivanje plune funkcije moe
se obaviti i u najbliem veem Medicinskom centru koji poseduje
aparaturu za ovo ispitivanje. Ukoliko je nalaz takav da zahteva konsultaciju pulmologa iz Instituta za plune bolesti KCS u Beogradu
i odluku u pogledu korienja NIV aparata, uputie Vas u KCS u
Beogradu.

Sledei korak je overa uputa, to je u nadlenosti lekarske komisije

u okviru filijale Zdravstvenog osiguranja sa teritorije gde ivite. Prvo
overa uputa za pregled, a potom ako je potrebno za leanje, u Institutu za plune bolesti.

Na osnovu nalaza lekara Instituta za plune bolesti (ako je

preporuena upotreba aparata) komisija Nacionalnog centra daje
saglasnost za dodelu NIV aparata. Nakon odobrenja NIV komisije
bolesnik se prima u bolnicu. Najee je potrebno da provede nekoliko dana u bolnici da bi se navikao na aparat i da bi se zajedno sa
lanom (lanovima) porodice obuio za primenu aparata u kunim
uslovima.

Za dalje detaljnije informacije moete se obratiti vaoj matinoj
organizaciji, odnosno Savezu distrofiara Srbije na telefone:
011/24-55-184
011/24-14-328
34

Umesto zakljuka
Lina iskustva naih lanova u korienju aparata

Moja druga ansa

Kada si pun snage i energije, kad osea da te ideali vuku i pokazuju pravi smisao ivota, bez obzira na invaliditet, uvek se dogodi neto u
trenu i prekine sve snove. Jedna upala plua, ko zna koja po redu i shvati
da ti je ivot pri kraju, iako ti je samo etrdeseta....

Onda poinje da svodi raune, ta sam mogla bolje, koje prijatelje nisam ula skoro, da li sam nekog povredila....? Poela sam da se
pitam da li to ba mora tako ili je to samo put moda na neko bolje mesto,
bez patnje i bola. Moda je sve to negde zapisano i da je to kraj moje
misije u ovom ivotu.

U Gradskoj bolnici Zvedara, leei prikaena za aparate, posle
nekoliko bezuspenih pokuaja da mi sondama oiste plua, uspela sam
da se pozdravim sa svim dragim ljudima i da se predam neumitnoj reci
koja me je nosila. Predloili su mi da me doivotno stave na vetaka
plua... Odbila sam...

Moja prijateljica Sneana nije odustala, pokuavala je na sve
naine da pronae bolnicu koja e moi da mi pomogne i uz pomo Goce
Rajkov prebaena sam na Institut za plune bolesti, kod dr Miodraga
Vukevia. Nakon vakumskog aparata za iskaljavanje i neinvanzivnog
aparata za disanje, ponela me nada da je sav ovaj komar samo jo jedna
runa epizoda u mom ivotu.

Vratila sam se normalnom funkcionisanju i poslu, sa jo vie energije, pokuavajui da zaboravim sve to se dogodilo. Nisam ni slutila da
u morati da se suoim sa injenicom da moja plua ipak ne funkcioniu
kako treba. Na prvoj kontroli, nakon uraene spirometrije, reeno mi je
da plua imaju jako mali kapacitet i da u morati da nabavim kuni res35

pirator, ukoliko elim da koliko toliko produim svoj ivot. Preporuke da

izbegavam prehlade, kijavice, viruse skoro da i nisam ula.

elela sam da se probudim, da sve nestane, da sve zaboravim...
Respirator je kotao oko 4.500 eura (u tom trenutku nismo imali pravo na
dobijanje aparata preko zdravstvenog osiguranja). Izlaz nisam videla...
Poela sam da se pitam ima li vie svrhe boriti se dalje i odlagati neminovnost? emu takav ivot? Da li zaista ba tako mora ili da nastavim po
starom i da ne obraam panju, da ne optereujem ni sebe ni druge?

Kad imate prijatelje, onda nemate ba mnogo vremena da
razmiljate o crnim mislima. Vladan Stanojevi, tadanji predsednik
Saveza distrofiara Srbije, moj dobar prijatelj, izlobirao je tadanje Ministarstvo rada, zapoljavanja i socijalne politike i dobio sredstva za moj
kuni respirator, VIVO 30. Tvoja druga ansa, govorio je on.

Sad je tu, deo mog svakodnevnog ivota, verni pratilac svakog
mog udaha i izdaha. Emotivno se jo prilagoavam da je to nain da
normalno funkcioniem, bez jutarnjih glavobolja i malaksalosti. Prolo
je tri godine od tada, moj verni pratilac i ja druimo se povremeno, kad
ja osetim potrebu. Sigurna sam jer je tu, pored mog kreveta i ako to znai
jednu godinu ivota due, vredi.

Ponovo sam aktivna, tri puta vie nego pre, ne razmiljam o sutra,
ivim za svaki novi dan koji dolazi. Diem punim pluima i pokuavam
da pomognem svima kojima je pomo i podrka moje organizacije i
mene lino neophodna. Nemam mnogo vremena za gubljenje na nebitne
i nevane stvari. elim da iskoristim svaki minut svog preostalog vremena to kvalitetnije i bolje. Realna sam u razmiljanjima. Ne znam koliko
emo se moj VIVO i ja druiti, ali to sad nije ni vano. Vano je da i kad
se nae druenje prekine, on bude prijatelj nekome kome e biti neophodan kao meni.
Lepojka arevi Mitanovski,
Predsednica ... IZ KRUGA i lanica Udruenja distrofiara Beograda

36

Aparat kao arobni tapi

U svojoj sedmoj godini oboleo sam od tekog oblika miine distrofije Duchenne i do danas, kada imam 24 godine, pomenuto obolenje mi je ivotni saputnik sa kojim svakodnevno vodim bitku. Kao
to je poznato, miina distrofija je neizleivo obolenje, ali zahvaljujui
pre svega aparatu za neinvazivnu mehaniku ventilaciju i uz dopunu
kardioloke terapije, presrean sam to sam za sada pobednik u bici sa
miinom distrofijom.

U svojoj 10. godini zbog atrofije miia nogu zakoraio sam
novim korakom-kretanjem invalidskim kolicima. Sa godinama, usred
progresije bolesti, atrofiraju mi i miii ruku, a u 23. godini progresija
napada i miie respiratornih organa. Vremenom je moje spontano i normalno disanje slabilo to je izazivalo zamor pri fizikalnoj terapiji, prianju
i unoenju hrane. Pomenuti simptomi nisu psihiki poljuljali elju za normalnim ivotom, jer je moja majka Stanka zahvaljujui prof.dr Slobodanki Todorovi imala saznanja da u svetu postoji aparat za neinvazivnu
ventilaciju plua koji bi moj organizam napajao potrebnim kiseonikom.

Aprila 2006. god. usled teke infekcije respiratornih organa i
prekomerne sekrecije u mojim bronhijama ulazim u akutnu respiratornu insuficijenciju. ivot mi je bio ugroen. Dolazim u stanje potrebe
za respiratornom potporom i u Klinikom centru Beograd - intenzivnoj
pulmolokoj jedinici, upoznajem se sa ovim aparatom i postajem njegov
korisnik. Zahvaljujui tome i adekvatnoj terapiji pod kontrolom doktora
Vukevia moje teko stanje disanja posle petnaest dana postaje stabilno
i spontano. Nakon izvesnog vremena akutna respiratorna insuficijencija
je poboljana i kui sam se vratio potpuno izleen.

Moj prvi susret i korienje ovog aparata psiholoki me je ojaao
jer sam spoznao da u kasnijim godinama, kad ne budem u mogunosti da
normalno diem, postoji reenje. U aparatu sam video arobni tapi, jer
bez hrane ovek moe danima, bez vode odreeno vreme, a bez vazduha
i nemogunosti disanja - ni sekund.
37


Juna 2007. god. postao sam svakodnevni korisnik ovog novog
vida mehanike ventilacije plua. Progresija bolesti je prethodno dovela
do none hipoventilacije, poremeaja sna, dnevne pospanosti, anoreksije, gubitka apetita, prekomernog umora, jutarnjih glavobolja i opteg
nezadovoljstva. Aparat primenjujem uglavnim u toku sna, kad se moj
organizam dovoljno zalije kiseonikom koji je neophodan za normalni
rad srca, mozga i ostalih organa. Normalno spavam, nestali su problemi
sa vakanjem hrane i unoenjem tenosti. Moj kardiolog, prof. dr Ida
Jovanovi mi je smanjila kardioloku terapiju jer je konstatovala da je
progresija atrofije miia srca zaustavljena i da je umesto dosadanjih
kontrola srca na est meseci sada potrebna kontrola na godinu dana.
Zahvaljujui korienju pomenutog aparata izbegao sam due hospitalizacije u intenzivnim jedinicama, ostao sam u kunom okruenju.
Kvalitet mog ivota je po starom. U kui ili na putovanjima aparat je
uvek uz mene. On mi je sigurnost, doivljavam ga kao prijatelja, druga,
a prevashodno kao oruje protiv miine distrofije koje se lako i sa zadovoljstvom koristi.

U svoje ime i u ime svojih saboraca koji kroz detinjsvo, mladost
i u zrelim godinama za ivotnog saputnika imaju miinu distrofiju,
apelujem da se pronalaza ovih aparata nominuje za Nobelovu nagradu.
Zahvaljujem se doktoru Vukeviu koji je ove aparate, kao i aparat za
neinvazivno odstranjivanje bronhijalnog sekreta, doneo u nau zemlju i
na taj nain nam spasio ivot. Za produeni ivot svih nas hvala i RZZO
Srbije i Ministarstvu zdravlja koji su shvatili znaaj ovih aparata i finansijski podrali njihovu nabavku.

Mlaim osobama obolelim od iste bolesti savetujem da redovno
i na vreme kontroliu miinu funkciju plua, da od srca prihvate aparat
koji nam produava ivotni vek i omoguava dostojanstven ivot.
Predrag Deljanin,
lan Udruenja distrofiara Ni

38

Uz NIV - bolji i dui ivot

Kada sam u decembru mesecu 2008. god. uradio spirometriju i
gasne probe reeno mi je da rezultati nisu dobri i da bi trebalo uraditi
sleep-snimanje (snimanje tokom sna) kako bi se utvrdila koliina kiseonika koju primam prilikom spavanja. Nalaz koji sam dobio od tih
rezultata nije bio dobar, pa smo to snimanje ponovili par meseci kasnije,
nakon ega mi je odredjena upotreba aparata za neinvazivnu ventilaciju
plua.

Pri samom preuzimanju aparata upoznat sam sa njegovom upotrebom i znaajem. Od samog poetka korienja aparata moje stanje se
poboljalo u smislu toga da ustajem odmorniji, u toku spavanja manje se
budim, pa i moji roditelji ustaju odmorniji. eleo bih da se zahvalim doktoru Vukeviu, a i Ministarstvu zdravlja to su mi omoguili upotrebu
aparata i produili moj ivot.
Filip Filipovi,
lan Udruenja distrofiara Ni

Ponovo vraena sigurnost

Na sin, Darko Milojevi, od februara 2009. koristi aparat za NIV
(neinvazivnu ventilaciju). Od kad je na aparatu smanjena mu je tahikardija. Korienje aparata nou olakava mu spavanje, a prehladu koju je nedavno imao mnogo je lake podneo. Zahvaljujui aparatu prevazilazimo
probleme pri putovanju i neudobnom poloaju sedenja. Aparat psiholoki
utie na njega, ali i na nas, jer nam vraa sigurnost.

Dobro je da postoje ovakvi aparati. Hvala onima koji su ove aparate doneli iz inostranstva u nau zemlju i pribliili ih nama, korisnicima.
Nadam se da e zdravstvo omoguiti aparate svima kojima su neophodni
za produetak ivota.
Porodica Milojevi
39

CIP - Katalogizacija u publikaciji

Narodna biblioteka Srbije, Beograd
616.8-009-06 : 612 . 2 ( 035 )
615 . 816 ( 035 )
STEVI, Zorica, 1959Diite sa lakoom : /vodi za osobe sa
neuromiinnim bolestima koje imaju ili mogu
imati probleme sa disanjem/ /Zorica Stevi,
Miodrag Vukevi. - Beograd : Savez distrofiara
Srbije, 2009 (aak : Svetlost).
- 40 str. : ilustr. ; 21 cm
Kor. nasl. - Tira 1.500.
ISBN 978-86-9-83095-05-6
1. Vukevi, Miodrag /autor/, 1959a) Neuromiine bolesti - Disanje Prirunici b) Vetako disanje - Prirunici
COBISS.SR-ID 172047116