Talasemia, Shqipria

me 300 mij mbarts

Pranvera KolaMay 9, 2013 08:52

Talasemia sht nj ndr smundjet m t shpeshta t gjakut q ka prhapje masive edhe n vendin
ton, duke prfshir edhe moshat pediatrike. Pjesa drrmuese e ktyre pacientve vihen prball
kushteve t vshtira, pasi jetesa e tyre sht e varur nga transfuzionet e gjakut, t cilat n t shumtn e
rasteve shfaqen n munges. Kjo pasi dhurimet vullnetare t raportuara nga qendrat e gjakut pohohet t
jen shum t pakta krahasuar me nevojat reale t pacientve talasemik. Nuk jan t pakta rastet e
alarmeve t lshuara nga Shoqata e Talasemikve pr vshtirsit e shfaqura n shndetin e ktyre
pacienetve si rrjedhoj e mungess s gjakut. M problematike situata paraqitet t jet n rrethe, ku
shrbimet e specializuara pr trajtimin e ktyre pacientve mungojn, po ashtu edhe dhuruesit vullnetar
t gjakut jan t pakt. Pr t mos rrezikuar jetn shum prej ktyre pacientve do muaj lvizin drejt
qendrave t mdha pr t br transfuzionin e gjakut. Dje n Ditn Botrore t Talasemis, prfaqsuesit
e ksaj shtrese kan apeluar pr m shum kujdes dhe nxitje t dhurimeve vullnetare, pasi vetm n kt
form mijra talasemik n vendin ton mund tu mbijetojn komplikacioneve t rnda q shfaqen n
shndetin e tyre. Talasemit jan anemi hemolitike kronike (t shkatrrimit t gjakut) q karakterizohen
nga ulja apo mungesa e nj ose m shum zinxhirsh polipeptidike t hemoglobins (, , , ). Ato
bjn pjes n grupin e madh t defekteve t hemoglobins, t cilat trashgohen n mnyr autozomale
t fsheht. Sipas ekspertve t shndetit vendet ku shfaqet m shpesh Talasemia jan vendet e
Mesdheut ku malaria ka qen endemike, si Shqipria, Greqia, Italia, Qipro, etj, teksa raste t shumta
raportohen edhe n vendet afrikane dhe aziatike. Shqipria sht nj vend me prhapje t lart t
smundjeve talasemike e veanrisht t beta Talasemis. Sipas t dhnave t bra publike nga
Ministria e Shndetsis, pas verifikimeve t kryera edhe n strukturat spitalore rezulton se n vendin
ton ka rreth 300 mij barts t talasemis, ndrmjet t cilve edhe qindra fmij. N total e prekur nga
kjo smundje pohohet t jet 8-9 pr qind e popullats, ndrkoh q t shumta jan edhe rastet n t
cilat smundja zbulohet n stade t renduara tek grat shtatzana t cilat ua transmetojn smundjen

edhe fmijve t tyre. Sa i takon shprndarjes s bartsve t talasemis pohohet se sht heterogjene
dhe frekuenca m e lart takohet n zonat e ultsirs perndimore, Lushnje 7.3 pr qind, Berat 7.04 pr
qind, Fier 9.96 pr qind, Sarand 7.92 pr qind dhe n Shkodr 0.72 pr qind. Mbi 14 sht numri i
rasteve t reja me talasemi q regjistrohen do vit n vendin ton. Kundrejt ksaj situate Ministri i
Shndetsis Halim Kosova i ka mshuar ides s parandalimit t lindjeve me kt patologji. Ndrsa
kreu i shoqats Musa Zanelaj tha se ka pasur raste kur prindrit kan qen t shndetshm dhe nna ka
br eko t vazhdueshme gjat shtatznis, por pavarsisht ksaj mjekt nuk kan arritur ta
diagnostikojn patologjin q n fetus.

Format e shfaqjes s talasemis

N varsi t vargjeve hemoglobinik t prfshir n sintezn e gabuar, talasemit ndahen n -Talasemi
dhe -Talasemi. Vet -Talasemia, e cila haset m shpesh n vendin ton ka dy forma: Talasemin Major
(smundja) dhe Talasemin Minor (mbartsit). Diagnoza vihet me an t nj ekzaminimi t quajtur
Elektroforeza e Hemoglobins.
-Talasemi Major
sht form e rend anemie me nivel hemoglobine nga 4-7 g/dl dhe n elektroforezn e Hemoglobins
paraqet Hb. Fetale 20-100 g/dl dhe Hb A2 t rritur 2-7 pr qind. Hb A sht shum e ult ose mungon
fare. Kjo smundje shfaqet zakonisht pas muajit t 6 t jets, dhe karakterizohet nga: zbehje e theksuar,
ndryshime kockore t fytyrs dhe koks, mli dhe shpretk t zmadhuar, prapambetje n rritje dhe
zhvillimin puberal, por edhe dmtime t zemrs, si pasoj e mbingarkess me hekur q kan t smurt.
Mjekimi baz i ktyre t smurve sht transfuzioni i gjakut ose mass eritrocitare (pr zvendsimin e
humbjeve) do 15- 21 dit dhe i medikamenteve si Exajde apo Desferali, t cilat kapin hekurin e teprt
q grumbullohet n organe dhe e eliminojn at. Transplanti palcs kockore sht gjithashtu nj nga
alternativat terapeutike q zgjidhin prfundimisht problemin, por edhe ajo mbart mjaft rreziqe.
-Talasemia Minor
Haset tek individt heterozigot q mbartin gjenin mutant t hemoglobins dhe q nuk shfaqin smundje,
por kan nj nivel hemoglobine rreth 2-3 pr qind, m t ult se norma. Pra, pacientt jan pa simptoma,
por me ndryshime ne ekzaminimet laboratorike. Pr kta individ sht e rndsishme ta njohin statusin
e mbartsit, pasi nse ata martohen dhe lindin fmij me nj bashkshort barts, ather fmijt e tyre
kan 50 pr qind mundsi t lindin t smur me -Talasemi Major.
Parandalimi i komplikacioneve shndetsore
Parandalimi i talasemis sht shum i rndsishm dhe ai realizohet me ane t: Informimit korrekt dhe
kshillimit gjenetik (ekzaminimi me an t Elektroforezs s Hb), si dhe diagnozs prenatale, nprmjet
analizs s ADN s marr nga vilet koriale n javn e 10 t shtatznis (amniocenteza). Prmirsimi i
jetgjatsis dhe cilsis s jets s ktyre pacientve varet trsisht nga transfuzionet e gjakut. kundrejt
situatave problematike t krijuara her pas here me mungesn e gjakut, strukturat shndetsore apelojn
pr m shum sensibilizim dhe pr nxitje t dhurimeve vullnetare t gjakut, t cilat jan t domosdoshme
pr t mbajtur n jet kta pacient. Nj form e mir pr t parandaluar rastet e reja mbartse t ksaj
smundje sht edhe urdhri i vendosur nga Ministria e Shndetsis pr kontrollet dhe ekzaminimet q
duhet t kryejn nnat e reja para sjelljes n jet t beve t tyre. Ky urdhr Pr parandalimin e lindjeve
t reja me talasemi sht br i detyrueshm kontrolli i gruas shtatzan, pr barts t talasemis,
brenda tremujorit t par t shtatznis. Mjafton kryerja e nj analize t thjesht gjaku pr t kapur n
koh komplikacionet e talasemis, trajtimi i t cilave nuk e cenon jetn e pacientit.
Problemet n trajtimin e talasemikve
Pak koh m par shoqata e talasemikve ka vn n dukje edhe nj tjetr fakt shqetsues ai q ka t
bj me mungesn e medikamenteve t cilat u vijn n ndihm dhjetra pacientve talasemik t cilt
duhet t trajtohen edhe pr hepatitin C, q e kan marr vite m par nprmjet transfuzionit t gjakut.
Duke qen se kto medikamente n t shumtn e rasteve mungojn dhe pacientt nuk mund ti

prballojn vet kostot e tyre t larta, ata veprojn me ndrprerjen e trajtimit duke e vshtirsuar edhe m
shum gjendjen e tyre shndetsore. N munges t tyre, smundja prkeqsohet dhe t smurt mund
t humbin dhe jetn. Vitet e fundit sht rritur ndjeshm kontrolli i cilsis s gjakut q kta pacient
marrin do 21 dit. Shoqata bn me dije se nuk ka pasur t infektuar t rinj me smundje t rnda.
Ndrsa personat me hepatit C e kan marr virusin t paktn 7-10 vjet m par gjat kohs kur kryenin
transfuzione t gjakut.