Gdask 30.06.

2017

Minister Zdrowia lekceway dzieci z chorobami rzadkimi i

wyrzuca do kosza 7 mln z przeznaczone na ich leczenie.

Rodzice dzieci z dystrofi miniow Duchennea (ultra rzadka choroba

polegajca na postpujcym zaniku mini) nieustannie staraj si poruszy
niebo i ziemi aby otrzyma leczenie ratujce ycie ich dzieci. Ratujce,
poniewa wyduenie ycia w zdrowiu o nawet 12 lat to dla tych maych
pacjentw i ich rodzicw jak otrzymanie ycia na nowo. Producent mia
dostarczy bezpatnie lek pacjentom o cznej wartoci 7 mln zotych.
Ministerstwo nawet nie odpowiedziao na ofert.

Fundacja Parent Project oraz indywidualni rodzice korzystali z kadych form i

szans na nawizanie dialogu z Ministerstwem. Udao im si zaangaowa
posw i senatorw, uczestniczy w dedykowanych posiedzeniach Zespow
Parlamentarnych. Do Ministerstwa hurtowo napyway interpelacje poselskie,
pisma od Pani Premier Beaty Szydo i Prezesa Kaczyskiego. Udao si take
doprowadzi do rozmw producenta. Ten, jak poinformowa w oficjalnym
komunikacie do pacjentw, przedstawi ofert bezpatnej dostawy leku, ktra
miaaby sign nawet 7 milionw zotych. Warunkiem dostarczenia leku byo
podjcie przez Ministra decyzji refundacyjnej od 1 lipca 2017. Ministerstwo
nabrao wody w usta, uznao e przedstawiona oferta i apele pacjentw nie
s warte jakiejkolwiek odpowiedzi. Nie odpisa na adne z pism od lutego, nie
spotka si z producentem po otrzymaniu propozycji darmowej dostawy leku.
Cisz konsekwentnie pogbia problem choroby Duchennea w Polsce.

Podejcie resortu do pacjentw z dystrofi miniow Duchennea jest

zatrwaajce, rwnie dla innych pacjentw zmagajcych si z innymi
chorobami rzadkimi. Wydaje si, e Minister dziaa bez planu, nie potrafic

Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy" ul. Borwkowa 6, 80-177 Gdask

e-mail: funadacja@parentproject.org.pl tel. 504 122 693
KRS 0000325747 NIP 9571015695 REGON 220756680
pacjentom od lutego br. odpowiedzie na adne z pism. Dzieci z DMD w Polsce
do tej pory leczone byy w ramach badania klinicznego. Mimo zakoczenia,
otrzymuj dzi lek, poniewa producent postanowi podj rozmowy o
refundacji w Polsce. Nie wiadomo jak potocz si dalsze losy. Producent moe
wycofa si z Polski a to oznaczaoby pozostawienie dzieci z dystrofi
miniow cakowicie bez leczenia. Podobna sytuacja dotyczy innych chorb
rzadkich. Obecnie Fundacja Parent Project wraz z innymi organizacjami
podejmie dziaania na rzecz pilnego spotkania w Ministerstwie Zdrowia.

Z wyrazami szacunku,

Fundacja "Parent Project Muscular Dystrophy" ul. Borwkowa 6, 80-177 Gdask

e-mail: funadacja@parentproject.org.pl tel. 504 122 693
KRS 0000325747 NIP 9571015695 REGON 220756680