CAPITULO 5 LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION La conducta adaptativa es el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y pricticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. Para establecer el diagnéstico de discapacidad intelectual, \as limitaciones signi- ficativas en conducta adaptativa han de ser establecidas mediante el uso de me- didas estandatizadas en la poblacién general, incluyendo personas con y sin dis- capacidad. En esas medidas estandarizadas, las limitaciones significativas en conducta adaptativa se definen operativamente como el desempefio que se en- cuentra aproximadamente dos desviaciones tipicas por debajo de la media: (a) en uno de los tres siguientes tipos de conducta adaptativa: conceptual, social 0 prictica, o (b) en una medida general estandarizada de habilidades conceptua- les, sociales y prdcticas. Fl error esténdar de medida del instrumento de evalua- cién ha de ser tenido en cuenta al interpretar las puntuaciones obtenidas por una persona. Presentacién La inclusién del concepto conducta adaptativa en el diagnéstico de las per- sonas con discapacidad intelectual (DI) tiene una larga historia. Nihira (1999), por ejemplo, menciona a pioneros tales como Itard, Seguin, Voison y Howe, quienes sefialaron que lo que caracterizaba a la DI era la ausencia de competencia social, la necesidad de un entrenamiento en habilidades, la incapacidad para satisfacer las normas sociales y la dificultad de valerse por uno mismo. Aunque la conducta adaptativa no ocupé un papel importante en el diagnéstico de la DI durante la primera mitad del siglo xx, la impor- tancia del constructo en la comprensién de la DI no se abandoné completa- mente. Doll, por ejemplo, introduce en 1936 la Escala de Madurez Social de Vineland, un instrumento que incluye 117 {tems centrados en el uso de habilidades practicas en situaciones de la vida cotidiana.82. DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Cuando los test de inteligencia, que dan lugar a las puntuaciones de CI, se introdujeron a principios de 1900, fueron bien acogidos, al ser un medio eficaz y objetivo para distinguir a las personas con DI de la poblacién gene- ral (Scheerenberger, 1983). Los test de inteligencia no solo daban lugar a una puntuacién muy fiable, sino que, ademds, al estar baremados sobre la poblacién general, se convertfan en un indicador inequivoco del grado en que una persona se desviaba de las demés. Sin embargo, con el paso del tiempo surgié cierta insatisfaccién con las puntaciones de CI como indica- dor tinico de la DI. Una de Jas grandes preocupaciones acerca de los test de inteligencia era que las puntuaciones de Cl solo proporcionaban una medi- da del funcionamiento intelectual reducida a tareas académicas (p. ej., capa~ cidades y habilidades lingiifsticas, conceptuales y matematicas), ignorando otros aspectos importantes del funcionamiento intelectual, como las habili- dades practicas y sociales. Ademés, la percepcién de que las puntuaciones de Cl contribuian a diagnosticar erréneamente a nifios pertenecientes a fami- lias pobres 0 minorias, hizo que disminuyera la confianza de las personas en la utilizacién de las puntuaciones de CI como tnica medida para el diag- néstico (Reschly, Myers y Hartel, 2002; Scheerenberger, 1983). Como resultado de esta insatisfaccidn, la conducta adaptativa resurgié en 1959 como uno de los tres criterios empleados en el diagnéstico de la DI. De acuerdo con Heber, en el manual de terminologia y clasificacién de la AAIDD de 1959, «el cociente intelectual no puede ser utilizado como tinico criterio diagnéstico del retraso mental [término utilizado entonces] dado que el desempeiio en los test de inteligencia no siempre se corresponde con el nivel de deficiencia en la adaptacién total» (pp. 55-56). La Conducta adaptativa fue definida por Heber (1959) como la eficacia con la que el individuo responde a las demandas naturales y sociales de su ambiente. Tiene dos ejes principales: el grado en que el individuo es capaz de fancionar y valerse por sf mismo de forma independiente, y l grado en que cumple satisfactoriamente con las demandas de responsabilidad personal y social impuestas culturalmente (p. 61). Grossman (1973, 1983) confirmé la importancia de la conducta adaptativa en el diagndstico de la DI. La definicién de Grossman (1983) de conducta adaptativa fue «la eficacia o el grado en el que las personas satisfacen los estan- dares de independencia personal y responsabilidad social esperados para su edad y grupo cultural» (p. 1). La importancia de la conducta adaptativa en el diagnéstico de DI ha sido confirmada en cada uno de los sucesivos manuales de terminologia y clasificacién de la AAIDD (Luckasson y cols., 1992, 2002).LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION = 8&3 Tanto Heber como Grossman reconocieron la multidimensionalidad de la conducta adaptativa y la influencia de la cultura en la evaluacién del consttucto. Heber conceptualizé la conducta adaptativa como compuesta por tres factores principales: maduracién, aprendizaje y ajuste social. Estas tres dreas contintian formando parte de la mayorfa de las conceptualizacio- nes actuales de conducta adaptativa, pero han sido reformuladas como habi- lidades prdcticas, conceptuales y sociales. El consenso, basado en una gran cantidad de investigaciones publicadas sobre la estructura factorial de la conducta adaptativa (p. ¢j., Harrison y Oa- Kland, 2003; McGrew, Bruininks y Johnson, 1996; Thompson, McGrew y Bruininks, 1999), es que la conducta adaptativa es multidimensional e in- ee ° Habilidades conceptuales: lenguaje, lectura y escritura, y conceptos rela- tivos al dinero, el tiempo y los ntimeros. ° Habilidades sociales: habilidades interpersonales, responsabilidad social, autoestima, candidez, ingenuidad (p. ¢j., prudencia, discrecidn), segui- miento de reglas y normas, evitar la victimizacién y resolucién de pro- blemas sociales. ° Habilidades practicas: actividades de la vida diaria (cuidado personal), habilidades ocupacionales, manejo del dinero, seguridad, cuidado de la salud, viajes/desplazamientos, programacin/rutinas y uso del telé- fono. En este capitulo discutiremos el papel que la conducta adaptativa, y su evaluacién, desempefia en el diagndstico de la DI. Las siete secciones de este capitulo son: (a) factores clave que hay que tener en cuenta durante la lectu- ta de este capitulo; (b) la evaluacién de la conducta adaptativa; (c) el empleo del error estandar de medida en la interpretacién de las puntuaciones; (d) conducta adaptativa versus problemas de conducta; (e) consideraciones espe- ciales en la evaluacién de la conducta adaptativa; (f) principios para selec- cionar un instrumento de conducta adaptativa; y (g) consideraciones futu- ras. A lo largo del capitulo, la conducta adaptativa es definida como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y_précticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria. El material in- cluido en el capitulo en relacién con los principios de evaluacién y adecua- cién técnica de los instrumentos de evaluacién de la conducta adaptativa se basa en el trabajo publicado de Finlay y Lyons (2002), Greenspan (1999, 2006a), Harrison y Raineri (2008) y Reschly y cols. (2002).84 DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Factores clave que hay que tener en cuenta durante la lectura de este capitulo En este capitulo presentamos con mayor detalle los siguientes 10 factores clave sobre conducta adaptativa y su evaluacién, que son relevantes para el diagnéstico de DI: 1. Tres son los criterios para el diagnéstico de DI: limitaciones signifi- cativas en el funcionamiento intelectual, limitaciones significativas en la conducta adaptativa y una edad de aparicién anterior a los 18 afios. La conducta adaptativa y el funcionamiento intelectual han de tener la misma consideracién. 2. La conducta adaptativa es un constructo multidimensional. Las di- mensiones, que han resultado de una larga historia de estudios de andlisis factorial, son consistentes con un modelo conceptual de conducta adaptativa compuesto por tres grandes dreas de habilida- des: conceptual, social y practica. La conducta adaptativa se define en este manual como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y practicas que han sido apren- didas por las personas para funcionar en su vida diaria. El concepto de habilidades adaptativas implica un conjunto de com- petencias y es el fundamento para tres puntos clave: (a) la evaluacién de la conducta adaptativa se basa en la ejecucién habitual (no maxi- ma) de la persona; (b) las limitaciones en habilidades adaptativas a me- nudo coexisten con fortalezas; y (c) las fortalezas y limitaciones de una persona en sus habilidades adaptativas han de ser documentadas en el contexto de ambientes comunitarios y culturales tipicos para sus igua- les en edad y dependen de la necesidad de apoyos individualizados. 5. Aunque no existen medidas de conducta adaptativa que evalien la totalidad de habilidades adaptativas existentes, la mayor parte de ellas proporcionan puntuaciones en dimensiones que representan las tes dreas incluidas en este manual: conceptual, social y practica. Una evaluacién completa de la conducta adaptativa de una persona deberia incluir una revisién sistemdtica de su historia familiar, sus logros escolares, sus logros laborales (si se trata de un adulto), otros méritos e informacién importantes, asi como entrevistas clinicas con una persona o personas que lo conozcan bien. 6. Las limitaciones en la conducta adaptativa de una persona con DI se generalizan a las dimensiones de habilidades conceptuales, practicas y sociales. Sin embargo, dado que las puntuaciones en las subescalas w Bs10. LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 85 de las medidas de conducta adaptativa se correlacionan de un modo moderado, podemos asumir que existe un déficit general incluso si la puntuacién solamente cumple el criterio operativo de encontrarse al menos dos desviaciones tfpicas por debajo de la media en una di- mensién. Una puntuacién total que se encuentre dos desviaciones upicas por debajo de la media en un instrumento que mida habili- dades conceptuales, sociales y practicas cumpliré también la defini- cién operativa de limitaciones significativas en conducta adaptativa. Es importante tener en cuenta que las caracteristicas personales y las va- tiables ambientales pueden afiadir dificultades en la evaluacion de la conducta adaptativa. Esto incluye: (a) caracterfsticas personales, tales como una discapacidad sensorial, fisica 0 mental asociada; fatiga o en- fermedad; niveles elevados de ansiedad; y la historia motivacional de in- teraccién en situaciones de evaluacién de la persona; y (b) factores am- bientales tales como ausencia de participacién y entornos comunitarios, - Los problemas de conducta o conductas inadaptadas no son una ca- racteristica o dimensién de la conducta adaptativa, aunque a menudo influyan en la adquisicién o desempefio de las habilidades adaptati- vas. La presencia de problemas de conducta no ha de ser considerada una limitacién en la conducta adaptativa, aunque puede ser impor- tante en la interpretacién de las puntuaciones de conducta adaptativa de cara al diagnéstico, La distincién entre conducta adaptativa y pro- blemas de conducta se discute mds adelante en este capitulo, . La conducta adaptativa ha de ser evaluada en el contexto de perio- dos de desarrollo de la infancia y primera infancia, infancia y prea- dolescencia, adolescencia tardia y edad adulta. Hemos de tener en cuenta la importancia de la relevancia evolutiva de habilidades espe- cificas dentro de las tres 4reas de habilidades adaptativas. En ocasiones es necesario evaluar el funcionamiento previo del indi- viduo en situaciones en las cuales el diagnéstico de DI adquiere una gran relevancia. El diagnéstico retrospectivo puede ser necesario, por ejemplo, cuando los clinicos se encuentran implicados en determi- nar la idoneidad de servicios de rehabilitacién para adultos, evaluar a los individuos para la seguridad social o evaluar a personas implic. das en procesos legales, tales como procesos de tutela, determinacién de competencias o aspectos relacionados con la idoneidad de las sen tencias penitenciarias. Si las evaluaciones de la conducta adaptati son utilizadas en la revisién de documentos 0 archivos, los han de sopesar la medida en que: (a) se incluyeron miiltiples mantes y miiltiples contextos; (b) las limitaciones en el f86 DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL miento actual fueron consideradas en el contexto de ambientes co- munitarios tipicos para los iguales en edad y cultura; (c) habilidades sociales importantes, tales como candidez e ingenuidad fueron eva- luadas; (d) se incluyeron comportamientos que se consideran rele- vantes desde el punto de vista social y del desarrollo; y (e) la conduc- ta adaptativa fue evaluada en relacién con el funcionamiento t{pico actual en la comunidad. Fl empleo de escalas de conducta adaptati- va administradas con anterioridad en el diagndstico retrospectivo han de cumplir estos cinco esténdares de evaluacién. Evaluacién de la conducta adaptativa Empleo de medidas estandavizadas Las limitaciones significativas en la conducta adaptativa deben comprobarse mediante el empleo de medidas estandarizadas y, al igual que ocurre con el funcionamiento intelectual, las limitaciones significativas en la conducta adaptativa son definidas operativamente como el desempefio que se encuen- tra aproximadamente dos desviaciones tipicas por debajo de la media en al menos una de las tres areas de las habilidades adaptativas: conceptual, social © practica, Al evaluar el papel que la puntuacién en conducta adaptativa —mediante su evaluacién en una medida estandarizada— desempefia en el diagnéstico de la DI, los clinicos han de: (a) determinar el error estandar de medida (véase el epigrafe «Empleo del error esténdar de medida en la inter- pretacién de las puntuaciones») del instrumento utilizado, teniendo en cuen- ta que el error estandar de medida es especifico del test y se utiliza para esta- blecer un intervalo estadistico de confianza dentro del cual se encuentra la puntuacidn verdadera de la persona, y (b) asegurar que, en el informe, el error de medida se refleja de un modo adecuado. Centrado en la conducta tipica La evaluacién de la conducta adaptativa se centra en el desempefio habitual de la persona y no en su desempefio maximo. Asi, lo que la persona habitual- mente hace, en lugar de lo que podrfa o no hacer, es lo que evaluamos cuando estamos examinando la conducta adaptativa de un individuo. Esta es la dife- rencia fundamental entre la evaluacién de la conducta adaptativa frente a la evaluacién del funcionamiento intelectual, donde lo que valoramos es la capa-LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION = 87 cidad maxima de ejecucién. Las personas con DI generalmente muestran tan- to competencias como limitaciones en la conducta adaptativa. En este senti- do, en el proceso de diagnédstico de la DI, las limitaciones significativas en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales 0 practicas no se ven superadas por las posibles competencias en algunas habilidades adaptativas. Utilizacién de personas bien informadas El empleo de medidas estandarizadas para establecer limitaciones significati- vas en la conducta adaptativa generalmente supone obtener informacién re- lacionada con la conducta adaptativa de un individuo a partir de una perso- na o personas que lo conocen bien. Generalmente, los individuos que actian como informadores han de estar familiarizados con la persona, conocerla desde hace bastante tiempo y haber tenido la oportunidad de observar su funcionamiento en distintos entornos y en distintas ocasiones. A menudo, estos informadores son los padres, hermanos mayores, otros miembros de la familia, profesores, jefes y amigos. Los padres suelen ser los mejores infor- madores, dado que son los que conocen a la persona desde hace més tiempo y han observado cémo se han ido adquiriendo los hitos del desarrollo, la ma- durez y el logro de habilidades de conducta adaptativa. Dado que la evalua- cién de la conducta adaptativa se basa en la informacién proporcionada por terceros, es importante que los clinicos evaltien la fiabilidad de cualquier persona que proporcione informacién relacionada con la conducta adapta- tiva. Obtener informacién a través de varias personas y otras fuentes impor- tantes (p. ej., notas escolares, historia laboral, evaluaciones previas) es fun- damental para obtener datos que corroboren que estamos ofreciendo una visién global del funcionamiento de una persona. Imposibilidad de utilizar una evaluacién estandarizada Si no podemos emplear instrumentos estandarizados de evaluacién (p. ¢j., si teniendo en cuenta los procedimientos de administracién de la prueba la eva- luacién no va a ser fiable, o si no existen fuentes fiables que puedan propor- cionar informacién acerca de la conducta adaptativa de la persona evaluada), podemos utilizar otras fuentes de informacién sobre conducta adaptative. En estos casos, no demasiado frecuentes, podemos utilizar otros procedimiento para obtener informacién, como la observacién directa (véanse indi acl en el capitulo 8), revisar los informes escolares, los informes médicos }88 — DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL evaluaciones psicoldgicas previas, o entrevistar a aquellas personas que cono- cen bien a la persona evaluada y han tenido la oportunidad de observarla en la comunidad, pero que no son capaces de proporcionar informacién detalla- da sobre su conducta adaptativa de cara a cumplimentar una escala estandari- zada de conducta adaptativa. En relacién con cualquiera de los métodos utili- zados, en caso de que no podamos utilizar una medida estandarizada de conducta adaptativa, han de seguirse los siguientes consejos: ¢ Utilizar varias fuentes para obtener informacién relativa a las limita- ciones de la persona en comparacién con sus iguales en edad. ¢ Ser prudentes a la hora de sopesar informacién cualitativa proporcio- nada por los informantes, especialmente cuando existen datos contra- dictorios. Interpretar los resultados obtenidos a través de la observacién directa de habilidades adaptativas con precaucién, dado que pueden no refle- jar el comportamiento habitual de la persona y ser una medida sesgada de su comportamiento adaptativo actual. Por ejemplo, que el indivi- duo apriete una bombilla no refleja todos los aspectos de la conducta adaptativa implicados en la conducta de identificar cudndo es necesa- rio cambiar una bombilla, tales como conocer qué potencia es necesa- ria para la bombilla de repuesto, saber cémo conseguir una bombilla de repuesto, acceder de manera segura a la corriente eléctrica y susti- tuir una bombilla por otra. ° Utilizar el juicio clinico para guiar la evaluacién de la fiabilidad de la informacién suministrada por los encuestados, asi como las posibles fuentes de sesgo (positivo 0 negativo). ¢ Analizar criticamente todos los tipos de informacién en funcién de su precisién e idoneidad. Hay que tener en cuenta también el grupo de comparacién a la hora de establecer qué son limitaciones significativas. Por ejemplo, un grado C en algunos programas de educacién especial tiene un significado muy diferente en cuanto a logros adquiridos que un grado C en una clase de educacién ordinaria. Empleo del error estiindar de medida en la interpretacién de las puntuaciones El procedimiento establecido, en evaluacién psicolégica, cuando utilizamos medidas estandarizadas es informar de los resultados obtenidos utilizando un intervalo estadistico de confianza dentro del cual se encuentra la puntuaciénLA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 89. obtenida. Como discutimos en el capitulo 4, el error estindar de medida, el cual varia en funcién del test, se utiliza para estimar ese intervalo de confian- za estadistica. Por ejemplo, el empleo de mas/menos un error est4ndar de medida da lugar a un intervalo de confianza estadistica (alrededor de la pun- tuacién obtenida) dentro del cual se encuentra la puntuacién real de la per- sona en el 66% de los casos, mientras que el uso de mas/menos dos errores estindar de medida da lugar a un intervalo de confianza estadistica (alre- dedor de la puntuacién obtenida) dentro del cual se encuentra la puntuacién real de la persona en el 95% de los casos. Por tanto, la puntuacién obtenida en una escala estandarizada de conducta adaptativa ha de ser considerada como una aproximacién que tiene o bien un 66% o bien un 95% de proba- bilidades de exactitud, dependiendo del intervalo de confianza utilizado. Conducta adaptativa versus problemas de conducta La conducta adaptativa es conceptualmente diferente de los problemas de conducta o conducta desadaptativa, aunque alguna escala contenga la eva- luacién de problemas de conducta, conducta desadaptativa 0 competencia emocional (Thompson y cols., 1999). Las correlaciones entre las dimensio- nes de conducta adaptativa y desadaptativa son generalmente bajas, 7 < 0,25, con una tendencia a ser mayor en muestras de personas con formas mds severas de DI (Harrison, 1987). Existe un acuerdo general acerca de que la presencia de niveles cl{nicamente significativos de problemas de conducta encontrados en las escalas de conducta adaptativa no cumple el criterio de limitaciones significativas en el funcionamiento adaptativo (Greenspan, 1999; Borthwick-Duffy, 2007). Por tanto, los comportamientos que inter- fieren con las actividades diarias de una persona, o con las actividades de quienes la rodean, han de ser considerados problemas de conducta mds que ausencia de conducta adaptativa. Debemos reconocer, sin embargo, que el comportamiento inapropiado 0 desadaptado puede tener una funcidn co- municativa de las necesidades de un individuo y, en algunos casos, puede incluso llegar a ser adaptativo. Por ejemplo, la investigacién sobre la funcién de los problemas de conducta en personas con discapacidades severas (Du- rand y Crimmins, 1988; Durand y Kishi, 1987) demuestra que tales com- portamientos pueden ser considerados por otros como una adaptacién que no es la deseada, pero que a menudo representa una respuesta a las condi ciones ambientales o la ausencia de habilidades alternativas de comuni cién. En la mayor parte de los casos, esto no es aplicable a las personas con Jos niveles mas altos de inteligencia cuyo diagnéstico esté en duda.90 DIAGNGSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Consideraciones especiales en la evaluacién de la conducta adaptativa Seleccién de medidas de conducta adaptativa Para descartar 0 establecer un diagndstico de DI, hemos de utilizar medidas estandarizadas de conducta adaptativa que nos permitan determinar el fun- cionamiento adaptativo actual de una persona en relacién con la poblacién general. El instrumento seleccionado debe proporcionar puntuaciones es- réndar robustas a través de los tres dominios de la conducta adaptativa: ha- bilidades conceptuales, sociales y practicas. Fl instrumento de conducta adaptativa elegido ha de contar con normas actuales desarrolladas a partir de una muestra representativa de la poblacién general. La conducta adaptativa de la persona ha de ser evaluada mediante el uso de multiples informantes y con diferentes fuentes de informacién que aporten datos convergentes. Los datos de archivo relevantes pueden incluir evaluaciones médicas, informes escolares, evaluaciones psicoeducativas previas, informes de la Seguridad So- cial, historia laboral ¢ historia familiar. Adecuacién técnica Los procedimientos generales en la evaluacién de la conducta adaptativa de- rivan en gran medida de los procedimientos utilizados en la evaluacién psi- colégica en general (Asociacién Americana de Investigacién Educativa [American Educational Research Association], Asociacién Americana de Psicologia [American Psychological Association] y Consejo Nacional de Me- dicién en Educacién [National Council of Measurement in Education], 1999). De este modo, la demostracién de Ja validez, fiabilidad, estabilidad de las medidas, generalizacién, prediccién e idoneidad de uso, son estanda- Jes que han de guiar la evaluacidn de la conducta adapta- tiva. Aunque algunas de las escalas existentes han sido utilizadas durante muchos afios, su longevidad no valida los resultados de un test con fines diagnésticos. Muchas de las escalas de conducta adaptativa existentes care- cen de estandares de normalizacién adecuados (Kamphaus, 1987) y de clari- dad en el constructo de conducta adaptativa (Evans, 1991). Por otro lado, en los tiltimos afios se han desarrollado muchos instrumentos que cumplen los criterios de un buen instrumento de diagnéstico. Independientemente de estas escalas, un instrumento de evaluacién de la conducta adaptativa técnicamente adecuado ha de cumplir los ocho esténdares técnicos que se res técnicos esetLA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 97. muestran en la tabla 5.1. Los nuevos instrumentos han de ser evaluados en funcién de estos ocho estandares de evaluacién. TABLA 5.1 Estdndares técnicos para instrumentos de evaluacién de la conducta adaptativa * Se centran en Ia identificacién de limitaciones significativas en la conducta adaptativa para el diagnéstico de DI. * Evaltian las dimensiones especificas que han resultado de los estudios de andlisis factorial de la conducta adaprativa, los cuales han indicado que las tes eas fundamencales del comportamien to adaptativo son habilidades conceptuales, sociales y précticas, + Incluyen medidas de algunos aspectos de la conducta adaptativa que actualmente no son evaluados Por ninguno de los instrumentos estandarizados existentes. Estos aspectos incluyen ingenuidad, credulidad (p. ¢j. prudencia, discrecién) y habilidades relacionadas con cl empleo de la tecnologia, * Contienen ftems que maximizan las diferencias entre Personas con y sin DI. * Utilizan Ja teorfa de respuesta al item para medir con fiabilidacl los niveles individuales de ejecu- cién a lo largo del continuo de edad y habilidades adapcativas, haciendo hincapié en proporcionar informacién precisa sobre el punto de corte a partir del cual podemos afirmar la existencia de lie mitaciones significativas en la conducta adaptativa. * Permiten al entrevistador profundizar en aquellos irems cuya puntuacién puede estar influida por ‘2 disponibilidad de oportunidades para desemperiar un comportamiento pot factores culturales que pueden ejercer su influencia en la expresién de la conducta. * Utilizan entrevistadores profesionales (p. ¢j., psicdlogo, gestor de casos, trabajador social), que han sido entrenados en evaluacidn, tienen expetiencia de trabajo directo con personas con DI y han tenido experiencia previa en evaluacién, * Usilizan informadores que conozcan muy bien a la persona que esté siendo evaluada y hayan te- nido la oportunidad de obseryarla diaria o semanalmente en una variedad de contextos comunita- tos y durante un largo periodo de tiempo. Los informantes han de ser adultos y pueden ser miembros de la familia, amigos, profesores, compaiieros de trabajo, jefes, personal de atencién di recta, gestores de casos y otros adultos que cumplan los criterios attiba indicados, Medidas adecuadas a la persona Los profesionales no solo han de seleccionar instrumentos técnicamente adecuados, sino que también han de clegir aquellos que sean apropiados para la persona o grupo en particular (Harrison y Raineri, 2008). El usuario potencial de un instrumento de medida debe utilizar instrumentos de eva- luacién de conducta adaptativa baremados en entornos comunitarios y so- bre individuos que pertenezcan a su mismo grupo de edad. Las escalas bare- madas con personas que se encuentran en entornos segtegados, incluyendo escuclas, trabajo o entorno de vivienda, pueden tener una validez limitada a esos contextos, lo cual puede ser titil de cara a la programacidn, pero no para establecer un diagnéstico.92 DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Enfoques de medicién multimétodo Aunque debemos esforzarnos en seleccionar un instrumento adecuado para la persona que esté siendo evaluada, los clinicos han de ser conscientes de que los instrumentos de conducta adaptativa son medidas imperfectas de competencia personal que distinguen a las personas con y sin DI en funcién del modo en que se enfrentan a las demandas cotidianas de su vida. Por ejemplo, la credulidad y candidez pueden proporcionar informacién clave para el diagndstico de DI. Greenspan (1981, 1999, 2006a; Greenspan, Loughlin y Black, 2001) ha defendido durante mucho tiempo que la victi- mizacién de las personas con DI, observada en la explotacién econémica y social, constituye un problema central en el diagndstico de DI. En la actua- lidad no existen medidas estandarizadas que evaltien habilidades adaptativas relacionadas con la credulidad e ingenuidad, por lo que estas caracteristicas deben tenerse en cuenta durante la evaluacién clinica de las limitaciones en conducta adaptativa. Empleo de autoinformes Los autoinformes —especialmente los de aquellas personas con puntuacio- nes altas en los test de CI— pueden contener un cierto grado de parciali- dad y han de ser interpretados con precaucién a la hora de determinar el nivel de conducta adaptativa. Debemos tener en cuenta las siguientes con- sideraciones si utilizamos autoinformes para establecer un diagnédstico de DI: (a) las personas con puntuaciones més altas de CI tienden en mayor medida a enmascarar sus déficits e intentan mostrarse mds capaces y con un com- portamiento mds normalizado del que tienen en realidad (Edgerton, 1967); (b) el término «retraso mental» se ha convertido en una etiqueta estigmatiza- dora y particularmente peyorativa que lleva a la mayor parte de las personas a las que se aplica a luchar por no ser identificados como «RM; (c) la DI es un estatus social estrechamente ligado a cémo una persona es percibida por sus compafieros, miembros de la familia y otros miembros de la comunidad; y (d) las personas con DI habitualmente presentan un fuerte sesgo de aquiescencia (Finlay y Lyons, 2002) 0 una tendencia a complacer que po- drfa dar lugar a patrones de respuesta erréneos. Teniendo en cuenta estas consideraciones, los autores de este manual advierten de los riesgos de tener en cuenta solamente la informacién que es proporcionada por la persona cuando evaluamos la conducta adaptativa con el propésito de establecer un diagnéstico de DI.LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 93 Condicién fisica y salud mental de la persona En aquellos casos en los que las personas tienen limitaciones sensoriales, motoras 0 comunicativas especfficas, realizar una evaluacién precisa presen- ta dificultades especiales. Como consecuencia, la evaluacién de las habilida- des adaptativas de un individuo con dificultades de visién, audicién 0 mo- toras, se convierte en un proceso complejo (Meacham, Kline, Stovall y Sands, 1987). Por ejemplo, la evaluacién de personas con discapacidad au- ditiva generalmente requiere instrumentos no verbales, mientras que la eva- luacién de personas con discapacidad visual hace conveniente el empleo de medidas que no incluyan manipulacién de objetos, fichas o imagenes. En una persona con limitaciones motoras severas sus respuestas voluntarias pueden ser escasas y, por tanto, necesita responder con el parpadeo de los ojos o ha de utilizarse un escdner de ojos (iris). Algunas personas pueden presentar muchas discapacidades, dificultando de esta manera la evaluacién por parte del especialista. Ademés, algunos pueden simplemente carecer de habilidades para realizar el test. Como consecuencia de esto, pueden negarse a permanecer sentados durante el tiempo que dure la evaluacién o pueden presentar un mayor ntimero de conductas estereotipadas o autoestimulato- rias. Las personas que dependen de una comunicacién no verbal pueden te- ner dificultades para dar las respuestas requeridas por el test utilizado. Otros problemas adicionales pueden ser la fatiga, umbrales bajos de frustracién, motivacién, desobediencia, comprensién limitada de las instrucciones, som- nolencia debida a la medicacién y ansiedad ante el test (Evans, 1991; Pollin- gue, 1987). Finalmente, y de modo significativo, un principio general es que los resultados del test no deberfan verse afectados por las limitaciones en las capacidades de lenguaje receptivo o expresivo. Tales limitaciones pue- den dar lugar a que la prueba se convierta en una medida del problema mds que en una evaluacidn valida de las habilidades adaprativas. Identificacién de los factores que influyen en las puntuaciones de la conducta adaptativa Con fines diagndsticos, también es importante identificar aquellos aspectos que habitualmente afectan al aprendizaje o desempefio de habilidades adap- tativas. Discutimos a continuacién algunos de los factores mds importan Oportunidades. Las oportunidades para participar en la vida com han de ser consideradas en las decisiones sobre la existencia de94 — DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL significativas en conducta adaptativa. Una persona cuyas oportunidades para aprender habilidades adaptativas han sido limitadas en comparacién con sus compafieros de la misma edad puede tener un déficit de adquisicién no rela- cionado con su DI. Por ejemplo, una persona con DI que tiene una baja pun- tuacién de Cl y a la que no se le han proporcionado oportunidades para hacer compras probablemente careceré de las habilidades necesarias para comprar. Importancia del contextolambientes. Es necesario evaluar la conducta adap- tativa en relacién con el contexto tfpico para los iguales en edad. Sin embar- go, en algunos casos, el comportamiento habitual es observado en entornos «atipicos». Esta disparidad ha de ser tenida en cuenta en la interpretacién cli- nica de las puntuaciones. Un segundo caso es que, en algunos contextos, los evaluadores no dispondrin de informacién directa sobre el desempefio habi- tual de la persona cn relacién con una conducta especifica o sobre un com- portamiento que tiene lugar en otto entorno. Por ejemplo, el Sistema de Eva- luacién de la Conducta AdaptativaIl (Harrison y Oakland, 2003) da al informador Ja oportunidad de «adivinar» la puntuacién de una conducta es- pecifica que puede no haber sido directamente observada por él. De esta for- ma, el informador proporciona una estimacién del comportamiento habitual de la persona evaluada basdndose en el conocimiento que tiene de ella. La fiabilidad de las puntuaciones que no se basan en la observacién directa del comportamiento habitual ha de ser evaluada con cautela. De hecho, Harri- son y Oakland (2003) recomiendan la interpretacién cautelosa de cualquier dimensién en la cual el informante haya «adivinado» més de tres items. Consideraciones socioculturales. Al realizar un diagnéstico de DI, los clini- cos han de tener en cuenta el contexto cultural del individuo. Los principales desafios son describir las diferencias socioculturales y, consecuentemente, «evaluar el estatus de la persona a la luz de las expectativas y oportunidades para el desarrollo de diversas competencias» (Reschly, 1987, p. 53). Las ex- pectativas con respecto a la conducta pueden variar a través de grupos cultu- tales, de acuerdo con la educacién y el entrenamiento en habilidades adapta- tivas. Las evaluaciones, por tanto, han de tener en cuenta factores y expectativas relevantes desde el punto de vista étnico o cultural (Tassé y Craig, 1999). Este aspecto, que se puede considerar irrelevante para las con- ductas bdsicas que encontramos en las escalas de conducta adaptativa (p. ¢., se espera que las personas de todos los grupos étnicos y socioeconémicos lle- ven a cabo las actividades de la vida diaria con mayor independencia a medi- da que van creciendo), ha recibido una atencién cada vez mayor. Dado que seria imposible desarrollar tantas medidas estandarizadas como grupos cultu- rales existen en los Estados Unidos, ha de ser tenido en cuenta en la interpre- tacién clinica de las puntuaciones més que en el procedimiento actual deLA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 95 puntuacidn. Los autores de este manual estan profundamente en desacuerdo con cualquier correccién de puntuaciones que no forme parte de los procedi- mientos del test para intentar corregir cualquier factor cultural 0 socioeconé- mico que se considere que pudiera influir en las puntuaciones obtenidas por una persona en una escala estandarizada de conducta adaptativa, Hasta que no se cuente con evidencia empitica, estamos totalmente en contra de précti- cas tales como las recomendadas por Denkowski y Denkowski (2008). Guta para seleccionar una escala de conducta adaptativa en el diagnéstico de DI La tabla 5.2 resume las buenas prcticas actuales para la seleccién de la me- jor medida de conducta adaptativa para una persona o grupo en particular. Estos principios han de ser utilizados junto con aquellos consejos discutidos en las dos secciones anteriores tituladas, respectivamente, «Evaluacién de la conducta adaptativa» y «Consideraciones especiales en la evaluacién de la conducta adaptativa». ‘TABLA 5.2. Guia para la seleccién de un instrumento de evaluacién de conducta adaptativa * Se ha de seleccionar un instrumento que ofrezca una medida global de habilidades adaptativas conceptuales, sociales y précticas, y que sea aplicable a la poblacién objeto de estudio. En este sentido, se ba de: (a) leer el manual del usuarios (b) revisar todos los componentes del instrumen- to; (c) consultar a compafieros familiarizados con el instrumento; y (d) buscar articulos de inves- tigacién sobre su uso, particularmente aquellos relacionados con su validacién en un entorno, una poblacidn y con un propésito particulares. * Con el objetivo de establecer o descartar un diagnéstico de DI, el instrumento ha de ser barema- do sobre la poblacin general, incluyendo personas con y sin discapacidad. Las normas del instr mento seleccionado han de ser actuales. + Hay que decidir, basindose en las especificaciones de la editorial y en las regulaciones profesiona- les y estatales, quién esta adecuadamente entrenado para administrar la prueba (p. ¢j., los instru mentos que implican la interaccién directa con el cliente requieren una experiencia mayor que aquellas escalas de evaluacién que pueden ser cumplimentadas por otras personas, como profeso- res 0 padres). * Es preciso determinar que el instrumento de evaluacién tiene una flabilidad y validez aceptable pI q n i ; x Pi para el propésito establecido, En este sentido, deberfan leerse revisiones del instrumento en ma- nuales tales como Mental Measures Yearbook o Test Critiques, * Se debe determinar si el software de correccién ha sido elaborado para evitar la entrada de respues- tas imposibles o para controlat hechos tales como datos perdidos que pueden producir crrores.96 DIAGNOSTICO Y CLASIFICACION DE LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL Consideraciones para el futuro Actualmente, la conducta adaptativa se define y mide teniendo en cuenta el funcionamiento tipico habitual de la persona. El desempefio de una persona se compara con la norma de la poblacién general constituida por personas de su misma edad. En este sentido, existe cierta preocupacién acerca de que el constructo de conducta adaptativa pueda violar algunos de los principios de la curva normal. Hay bastante acuerdo en el mbito de los test de inteli- " gencia con respecto a la existencia de una proporcién pequefia, pero estable de la poblacién que se encuentra dos desviaciones tipicas por encima de la media (en el rango de la superdotacién). Sin embargo, es mds dificil confir- mar que exista un grupo de tamagio similar en la poblacidén general que se encuentre dos desviaciones tfpicas por encima de la media poblacional en una medida estandarizada de conducta adaptativa. Es dificil imaginar a un 2% de la poblacién como genios cuando se trata de conducta adaptativa. Es posible que un dia pasemos de una evaluacién normativa a explorar otros métodos y estrategias de evaluacién para definir las limitaciones significati- vas en conducta adaptativa. Hay una necesidad creciente de investigacién en el dmbito de intersec- cidn existente entre el diagnéstico de DI y la ciencia forense, especialmente en relacién con la medida de la conducta adaptativa de aquellas personas que se encuentran en prisién y donde resulta diffcil evaluar su funciona- miento adaptativo actual para satisfacer las demandas sociales de su comuni- dad. Muchos profesionales confian en el diagndstico retrospectivo como medida de la conducta adaptativa de estas personas. Ademés, esto puede lle- gar a ser pertinente algiin dia para ampliar el conjunto de habilidades que son medidas por las escalas de conducta adaptativa para continuar evolucio- nando de acuerdo con las expectativas sociales, Cualquier cambio en el modo en que definimos, medimos o interpretamos la conducta adaptativa debe ser resultado de descubrimientos empiricos y buena investigacin.LA CONDUCTA ADAPTATIVA Y SU EVALUACION 97 Resumen Nuestro propésito en este capitulo ha sido familiarizar a los lectores con el co- nocimiento actual sobre la estructura factorial de la conducta adaprativa y as- pectos clave implicados en una evaluacidn vdlida de la misma. Como hemos discutido en el capftulo, la conducta adaptativa se define como el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y précticas que han sido aprendidas por las personas para fancionar en su vida diaria. Para realizar el diagnéstico de DI, las limitaciones significativas en la conducta adaptativa han de ser establecidas me- diante el uso de medidas estandarizadas sobre la poblacién general, incluyendo personas con y sin discapacidad. En estas medidas estandarizadas, las limitacio- nes significativas en la conducta adaprativa se encuentran aproximadamente dos desviaciones tipicas por debajo de la media en: (a) uno de los siguientes tres tipos de habilidades adaptativas: conceptual, social o préctica; 0 (b) una pun- tuacién general en una medida estandarizada de habilidades conceptuales, so- ciales y précticas, Ties son los criterios para el diagndstico de D cativas en el fancionamiento intelectual, limitaciones significativas en la conducta adapta- tiva y una edad de aparicién anterior a los 18 afios. Desde 1959 estos tres crite- tios han recibido el mismo peso en el proceso de diagndstico. Dado que en el proceso de diagndstico de DI, el funcionamiento intelectual y adaptativo han de recibir la misma consideracién, es importante que los cl{nicos se familiaricen con —y utilicen— los principios sefialados en este capitulo en relacién con la evaluacién de la conducta adaptativa, el empleo del error esténdar de medida en la interpretacién de las puntuaciones, los esténdares técnicos relacionados con los instrumentos de evaluacién de la conducta adaptativa y los principios sugeridos en la seleccién de un instrumento de conducta adaptativa. Como ocurre con el funcionamiento intelectual, el juicio clinico se ve implicado en la interpretacién de la informacién referente a la evaluacién de la conducta adap- tativa y en la formulacién de un diagnéstico valido. Se aconseja a los lectores que se dirijan al capitulo 8 para una detallada discusién sobre las estrategias de juicio clinico que aseguran la valider y precisién de las decisiones o recomenda- ciones clinicas.