Download as pdf or txt
Download as pdf or txt
You are on page 1of 40

magasin

for rygmarvsskadede

2 · 2018  ·  40. årgang

Wings for Life


Passion for dans
Rugby i verdensklasse
Støtte til cannabisstudie
Mønsteradgang i Mønsted
Beslutningsstøtteværktøjer

ryk.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?
SKAFFER VI ERSTATNING!
Hos os får du:
• Landets mest erfarne erstatningsadvokater
Opbygning af handicapbil - en tillidssag. • Ingen erstatning = Ingen regning
Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk Kontakt os for en uforpligtende snak!
www.ribekarosseri.dk

Vi leverer over hele landet!

STORE TORV
Opbygning af minibusser. erstatningsadvokater.dk
Alle bilmærker. Store Torv 16 • 8000 Aarhus C
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk Tlf. +45 86 13 01 44
www.minibusdanmark.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk

VIL DU MED
UD PÅ NYE
OPLEVELSER Kørestolstraktor
Kørestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet!

WAYUP
v/ Niels Horsbøl
Tlf. 20 40 63 18
www.wayup.dk

Egmont Højskolen
www.egmont-hs.dk

2  2 · 2018  RYK!
2·2018
Indhold
8

Wings for Life


Leder: Fortsat tilladt at diskriminere 5
Tips & Tricks 7
Mønsteradgang i Mønsted 8

14
Støtte til multicenterstudie 11
Danmark løb i høj solskin 14
Passion for dans 16 Mønsteradgang
Mindeord for Ole Lauth 17

16
Rugby i verdensklasse 18
Hjælpemiddel til toiletbesøg 21 RUGBY
Beslutningsstøtteværktøjer 22
Brugerrepræsentation 24 Kost, vægt og sundhed for
Royal Run 25

18
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade 26 mennesker med en rygmarvsskade
Rehabiliteringskursus 26 tips, spørgsmål & svar
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader
Fokus på familien
Nyt hæfte: Kost, vægt og sundhed
28
28
29
Passion
29
Ny Servicelov: Set fra et borgerperspektiv 30 Klumme
Oplæg om nyt servicetiltag 32
Læserindlæg: En fleksjobreform, der straffer 33
AlterG: Fyraftensarrangement 34
Generalforsamling 35

37
Læserindlæg: En vigtig debat om alderdom 36
Klumme: PARAdox 37
Kort Nyt 38 Focus på kost

Kære læser
Sommeren var der pludselig, før vi anede. Så RYKs skal udføre sammen med landets scleroseklinikker.
forårsarrangementer rundt i landet blev til som- I foråret præsenterede Hornbæk de første beslut-
merarrangementer. Men på trods af det fantastiske ningsstøtteværktøjer. RYK! har snakket med Line
vejr mødte rigtig mange medlemmer op for at høre Trine Dalsgaard.
oplæg om revisionen af Serviceloven. Læs om det Engelske Joel Brown er danser - og rygmarvs-
i bladet. Det gode vejr var også med os, da nogle skadet. En historie, der bringer inspiration og
af RYKs medlemmer deltog i Wings for Life World mod til andre rygmarvsskadede. Læs også om
Run og Royal Run. Egmont Open, der blev en dansk rugbyturnering
Viggo Rasmussen har besøgt Mønsted Kalkgruber, i verdensklasse.
og mon ikke artiklen vil inspirere nogle læsere Hæftet “Kost, vægt og sundhed for mennesker
til at besøge denne seværdighed i løbet af med en rygmarvsskade”, som er udsendt sammen
sommeren; ikke mindst fordi den scorer høje med dette RYK! magasin, beskrives ligeledes.
tilgængelighedspoint. Og så introducerer bladet en ny klumme: PARAdox.
I dette nummer finder du også nyt om et forsk- Tilbage er at ønske alle læsere en dejlig sommer.
ningsprojekt om cannabis, som Vestdansk Center Birgitte Bjørkman, redaktør
for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader

RYK!  2 · 2018  3
Vi er en af Danmarks
førende leverandører af special-
tilpassede biler og minibusser

Handicare Auto A/S auto@handicare.dk


+45 97 12 96 22 www.handicare.dk

Vi står for specialindretning samt salg og service


af alle bilmærker og modeller. Alter G®
Vi producerer individuelle kvalitetsløsninger, Den bedste løsning
der passer til den enkelte bruger af bilen.
Vægtaflastende træning er vejen frem
til et godt og sikkert genoptrænings-
All inclusive forløb hvad enten du er gangbesværet,
i 4 år ved køb kørestolsbruger, nyopereret eller skadet
af bil og på anden måde.
indretning* Alter G® træning, gør at du på et langt
tidligere tidspunkt i din genoptræning,
kan begynde funktionel gang/løbe-
træning, uden du påvirker det skadet
væv negativt. Du vil opleve langt
hurtigere fremskridt og din
genoptræningsperiode,
TILBUD kan ofte forkortes.
gælder indtil Alter G® træning
d. 31/6-2018 skaber resultater.
*Service aftale inkl. 80.000 km/ 4 år, mobilitets service i
hele aftale perioden, serviceeftersyn jf. servicehæfte Ref.:
Mark Abildhauge,
A-Fys, Solrød Strand

Larsen autoindretning
Birkmosevej 7 · 6950 Ringkøbing
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
UDDANNELSE OG KØB AF UDSTYR: INFO@FYSIODEMA.DK

4  2 · 2018  RYK!
Fortsat tilladt at diskriminere
D
et var med stor spænding og håb, at jeg læste, at For det fjerde har ministeren ikke inten-
Børne- og socialminister Mai Mercado (K) efter lang tioner om at lave én samlet lovgivning
behandlingstid stillede lovforslag mod diskrimination af imod diskrimination af mennesker med
mennesker med handicap, der skal træde i kraft 1. juli 2018. handicap. Den nye lovgivning skal sup-
Med lovforslaget forbydes det bl.a. at krænke værdigheden hos plere den eksisterende lovgivning, der
mennesker med handicap, og det bliver muligt at klage over en gælder handicap og arbejdsmarkedet.
overtrædelse. At Danmark, som det sidste land i Norden, vil Det giver ingen mening og skaber usik-
indføre en antidiskrimineringslov, må siges at være en milepæl kerhed omkring retssikkerheden, når
for mennesker med en funktionsnedsættelse, der vil deltage i man har flere lovgivninger, der omfatter
samfundet og leve et liv på lige fod med andre borgere. Men den samme form for beskyttelse, og
håbet er bekendt lysegrønt og forventningens glæde størst, og desuden er der indbyrdes afhængig-
jeg kan efter læsning konstatere, at det desværre fortsat bliver hed mellem forskellige lovgivninger og/eller reguleringer.
tilladt at diskriminere på baggrund af handicap i Danmark.
Ministeren mener bl.a., at rimelig tilpasning og tilgængelighed er
Et bredt flertal i Folketinget blev den 17. februar 2017 enige om sikret gennem eksisterende lovgivning eller anden form for regu-
at lave en lov imod ENHVER form for diskrimination på baggrund lering som fx Bygningsreglementet. Faktum er imidlertid, at man
af handicap også uden for arbejdsmarkedet i overensstemmelse sidste år fjernede passager i lovgivningen, der gjorde, at nybyg-
med Handicapkonventionens artikel 5, men det nu stillede for- gerier skulle have niveaufri adgang. I dagligdagen oplever vi, at
slag lever slet ikke op til dette. Handicapkonventionen og dens det langtfra er tilfældet, at tilgængeligheden sikres i tilstrækkeligt
implementering i en dansk lovgivning har stor betydning for per- omfang, ligesom der er mangel på rimelig tilpasning. Der findes
soner med en rygmarvsskade. Og netop der hvor lovgivningen lovgivning og regulering, der er givet en vis form for beskyttelse
svigter, har den manglende retssikkerhed store konsekvenser for imod diskrimination, men det er
deltagelsen i samfundslivet for vores medlemsgruppe – vi bliver
med andre ord diskrimineret og er ikke sikret vores rettigheder
i fuldt omfang.

For det første gælder det stillede forslag ikke diskrimination som
følge af manglende individuel og rimelig tilpasning. Det handler
fx om borgerstyret personlig assistance (§ 96) eller støtte til køb
af bil (§ 114). Manglende individuel og rimelig tilpasning betyder,
at man fx kan bevilge standardkørestole uden særlig tilpasning
Leder aldeles utilstrækkeligt i forhold
til at leve op til konventionens
artikler.

Vi hører tit, at vi skal se glas-


set halvt fyldt frem for halvt
tomt, men hvordan kan vi gøre
det, når det betyder, at vores
grundlæggende rettigheder bli-
eller give afslag på en handicapbil man selv kan køre. ver undertrykt? Lovforslaget er
et skridt i den rigtige retning,
For det andet omfatter lovforslaget ikke diskrimination som følge og bedre end ingenting, men
af manglende tilgængelighed. Det handler fx om manglende katastrofalt, at man tilsidesætter
adgang til eksisterende bygninger og/eller infrastruktur (tog, Folketingets beslutning om at
fly, nationale/regionale buslinjer m.v.), uagtet Folketinget i 2009 forbyde ENHVER form for dis-
konkluderede, at tilgængelighed er en forudsætning for, at vi krimination af mennesker med
kan inkluderes i samfundet. Manglende fysisk tilgængelighed vil handicap.
fortsat hindre lige adgang til uddannelse og lige adgang til tand- Danmark kan og skal gøre det
læger, speciallæger, m.v. Det vil fortsat betyde lavere uddannel- bedre!
sesniveau og ringere sundhed blandt mennesker med handicap.
Helle Schmidt, formand
For det tredje omfatter lovforslaget ikke de rent private forhold,
hvilket gør, at staten ikke lever op til sin forpligtelse for at elimi- Lovforslaget blev vedtaget den
nere ENHVER form for diskrimination på baggrund af handicap. 31. maj 2018.

udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrek­tur: Birgit Dahl og Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls
Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: Jesper Grønnemark • Deadline for nr. 3.2018: 1. august 2018.
RYK er den ­landsdækkende interesseorga­ni­sation af og for de 2.500-3.000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK er en special­kreds i Dansk Han­dicap Forbund.
RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg­
marvs­skade. Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk

Hovedsponsor for RYK:


coloplast.dk

RYK!  2 · 2018  5
Hvem går du til, når du skal have
nyt hjælpemiddel eller ny bil?

Aalborg · Aarhus · Kolding · Odense · København


www.langhøj-live.dk / www.langhøj.dk

COPA-foreningens Mollii nedsætter spasticitet


formål er at vartage
interesser for stomi-
og reservoiroprerede personer, samt
personer med sygdomme der kan føre
til anlæggelse af stomi/reservoir.
Læs mere på www.copa.dk
Stomiguiden er for
dig, der er ung
– og som søger information omkring Mollii er et nyt hjælpemiddel, der nedsætter
livet med stomi. Der er på stomi- spasticitet og fremmer genopretning motoriske funktioner.
Mollii bruges af mennesker der lider af:
guiden et stort fokus på de mere • Hemiplegi • Delvis rygmarvsskade
dagligdags aspekter •

Cp
Hjerneskade efter traumer


Parkinson
Dystoni
i det at have stomi. •

Multiple Sclerosis
Delvis rygmarvsskade
• Andre neurologiske tilstande,
der forårsager motoriske
vanskeligheder
Mollii reducerer spasticitet uden bevirkninger.
Mollii bruges regelmæssigt i 60 min under aktivitet hver anden dag.
Du er velkommen til at teste om Mollii er et hjælpemiddel der har effekt for dig.

Læs mere på Bandagist Jan nielsen - En verden fuld af muligheder


www.stomiguiden.dk Kontakt os for uforpligtende samtale, information eller tidsbestilling .

- Vi vil så gerne dele vores viden!

STOMIFORENINGEN COPA TLF. 5767 3525 Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk

6  2 · 2018  RYK!
Tips Tricks
&
Støvsuger på batteri
Denne ledningsfri støvsuger fra Dyson er nem og let at håndtere, når gulvet trænger til
en hurtig rengøring. Dyson V8 Absolute bruger hverken støvsugerposer eller ledning,
og man kan nemt frakoble stangen ved brug til f.eks. støvsugning af bilen. Den medføl-
gende ladestation fungerer også som holder. Den har rigtig god sugeevne og er lydsvag.
Sugestyrken er 115 watt, drifttiden op til 40 min, og opladningstiden er fem timer. Vaskbart
motorfilter. Vejer 5,5 kg. Set hos power.dk til 3.999 kr.
BB

Hold hovedet koldt


En ventilator er nyttig, hvis man har svært ved at regulere kropstemperaturen
i sommervarmen - eller man blot har det svært med de varme sommerdage
og -nætter. Denne Dyson Cool er uden roterende blade og er både lydsvag
og kraftig. Luften dannes i foden og sendes i en jævn strøm ud i rummet gen-
nem den runde ring. Det flotte bladfri design betyder, at ventilatoren er meget
sikker i brug og nem at rengøre. Den fås i sort/nikkel og hvid/sølv som både
bord- og gulvmodel. Den styres med en trådløs fjernbetjening, hvilket er et
ekstra plus, og har 10 forskellige indstillinger. Koster 2.199 kr. hos Dyson.dk.
BB

Redaktionen modtager gerne


gode idéer til Tips & Tricks. Skriv
til redaktion@ryk.dk

Skraldespand med sensor


Med blot en let bevægelse over den elektriske skraldespand fra hollandske O’Daddy
kan du åbne skraldespandens låg. De indbyggede sensorer samt motormekanismen
hjælper let og elegant med at åbne og lukke skraldespanden. Ingen tryk med foden,
og den er hygiejnisk og nem i brug. Udført i rustfrit stål og med låg i ABS med krom.
Spanden rummer 60 L. Størrelse: 41 x 29 x 64,5 cm. Benytter D-batteri. Set hos ideal-
product.dk og koster 1.599 kr.
BB

RYK!  2 · 2018  7
Mønsteradgang
Tilgængelighed:

Viggo og hans kone Liz ved åbningen af Mønsted Kalkgruber efter


restaureringen, der byder på gennemført tilgængelighed.

V
idste du, at Danmark har kun beregnet for små mennesker. stedet i 1997. I dag bruges nogle af
verdens største kalkmine? Jo, gruberne af ARLA til lagring af en fed
ser du – 15 km vest for Viborg Ost, flagermus og kulturarv Ribehus grubeost. Og så er gruberne
lander du ad kringlede lande- Gennem århundreder er der brudt kalk i hjemsted for ca. 12.000 flagermus i vin-
veje i Mønsted. Her under jorden er en Mønsted-Daugbjerg til brug for byggeri terhi. Ikke mindre end 60 km sammen-
endeløs labyrint af gange med huler så over hele landet. Helt frem til 1953 blev hængende gange i flere niveauer findes
store som domkirker og smalle gange der brudt kalk i området. Staten overtog under jorden. Og nogle af dem har

8  2 · 2018  RYK!
i Mønsted Tekst: Viggo Rasmussen • Foto: Realdania

Mønsted Kalkgruber er opgraderet til en moderne turistdestination


med restaurering af bygninger, jernbane og nye stisystemer. Området
er nu et mønstereksempel på god tilgængelighed for alle.

Tilgængelige miner Kalkgruber er noget helt særligt. Men


Nu kan man tilmed opleve denne det lå der bare og var lidt af en hemme-
underfundige verden fra kørestol. Hele lighed. Man blev ikke rigtig inviteret ind.
ankomst- og opholdsområdet har fået Men det gør man nu. Nu er det for alvor
en ordentlig make over. Dels et stort kommet i spil som en attraktion i sig
restaureringsprojekt, der har bragt selv og ikke mindst som en ligeværdig
de originale sidebygninger tilbage til oplevelse for alle.
det oprindelige udtryk fra 1872, hvor - Ofte indtænkes tilgængelighed først
Mønsted Kalkværk blev bygget. Og til sidst og ikke som en grundlæggende
dels et stort tilgængelighedsprojekt, der præmis. Eller glemmes måske helt. Og
ved hjælp af nye stisystemer har skabt det handler ikke om ond vilje, men nok
adgang for alle - også gangbesværede snarere om manglende opmærksomhed,
og kørestolsbrugere - gennem områdets og at der er rigtig mange dagsordener
skov og frem til kalkminens indgang. Det i spil.
er også muligt at springe på et minetog. - Men her i Mønsted har tilgængelighe-
Hele herligheden blev genindviet i sep- den til landskabet været den bærende
tember sidste år og har kostet 28 millio- og røde tråd. Man har samtidig ønsket
ner i kraft af støtte og samarbejde med at demonstrere, at tilgængelighed ikke
en række fonde. nødvendigvis handler om synlige greb,
Statsminister Lars Løkke Rasmussen men at det tværtimod kan integreres
klippede snoren og sagde blandt andet: som et naturligt element i den samlede
- Det her er en fantastisk seværdig- arkitektoniske løsning. Det handler
hed. Sådan et sted har vi ikke ovre i ’blot’ om at tænke det ind fra starten
København. Eller måske har vi alligevel, og tænke i universelle løsninger, sagde
for der er også et sted med lange gange Torben Svanberg.
og blodsugende dyr - med henvisning til
Christiansborg. Naturlige rastepladser
- Jeg er meget imponeret, og det var For egen regning kan jeg hilse og sige,
dejligt at opleve tog til tiden. Med den at det var særdeles opløftende at se/
her øgede tilgængelighed vil prøvekøre det flotte, helstøbte resultat i
Mønsted Kalkgruber opleve endnu flere Mønsted. Arkitekterne er sluppet rigtig
gæster fremover. Det er jeg ikke i tvivl godt fra at skabe værdig entre for alle i
offentlig adgang. Der er selvfølgelig ikke om, konstaterede statsministeren. et terræn med store niveauspring.
offentlig adgang til hver eneste kilometer Det er glædeligt, at infrastrukturen ikke
kalkgrube. Men der er rigelig mulighed Ligeværdig oplevelse som præmis blot handler om at komme fra A til B,
for at komme langt ind i mørket, hvor Bestyrelsesformanden for Bevica men samlet set er gjort oplevelsesrig
der er multimedieshow, hvor der jævnligt Fonden, Torben Svanberg, der også var for alle ad den samme vej. Turen fra
er koncerter, og hvor en unik kulturarv blandt talerne, fremhævede: ankomst­området til gruberne og tilbage
bliver formidlet. - Landskabet omkring Mønsted igen er i sig selv en super oplevelse

RYK!  2 · 2018  9
Den flot anlagte træsti, hvor man kom-
mer tæt på historiske minder og en helt
speciel natur.
Praktisk information
Du har to muligheder for at indtage kalkgruben – selv midt om sommeren.
Mønsted Kalkgruber. Enten via en Så det er en god idé at have ekstra tøj
med gode/naturlige ’rastepladser’. ny anlagt beton- og træsti, hvor du i med, hvis du vil have fuldt udbytte af
Flade reposer i lange ramper er ikke eget tempo kommer tæt på historiske oplevelsen.
nødvendigvis lykken. I Mønsted har man minder og en helt speciel natur. Eller
i stedet integrerede ’rasteplader’, hvor via et sødt lille minetog, der kører fra Et multimedieshow kører hver ½ time
man kan slå sig ned for at nyde udsigten kalkværket forbi store dynger af flint på de rå kalkvægge og spejler sig des-
og måske en kop kaffe. og kalk ned igennem det åbne kalk- uden i en større sø i gruberne. Lyden
Så herfra skal lyde en stor ros til en hen- brud og ind i gruberne. Toget snor er i surround, hvilket også giver en
synsfuld bygherre, fonde der har stillet sig mellem kalksøjlerne forbi rislende speciel oplevelse og klang i det meget
krav til udførelsen/kvaliteten og dygtige bække og store underjordiske søer og ’rustikke lokale’. Showet afvikles hver
arkitektfirmaer: Schønherr og Baumann ender ved grubebiografen. ½ time og varer ca. 12 minutter.
Boe-Whitehorn. Af hensyn til flokken af flagermus, som
hænger i grubernes loft eller gemmer Det er muligt at bestille guide, og
Et mønstereksempel på, at æstetiske sig i sprækkerne, kører minetoget kun ved gruppebesøg kan man købe en
hensyn til kulturarv, udfordringer i kupe- i perioden 15. maj til 15. august. Toget grubekoncert.
ret terræn kan gå hånd i hånd med har plads til fire kørestole ad gangen.
funktionelle løsninger for alle. Cafe Kridthuset byder på lette retter i
Temperaturen er konstant 8 grader i åbningstiden kl. 10–17.
Læs mere: monsted-kalkgruber.dk

Restaurering af Mønsted Kalkgruber


og tilgængelighed for alle er støttet
af følgende: Realdania, A.P. Møller
Fonden, Bevica Fonden, Augustinus
Fonden, Færchfonden, Vanførefonden,
Naturstyrelsen, Mønsted Kalkgruber og
Viborg Kommune.

10  2 · 2018  RYK!


Cannabis:

Støtte til multicenter studie


Tekst: Andreas Vedel Jensen
Foto: Lisbeth Hasager Justesen, Hospitalsenhed Midt

Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader har sammen med landets
scleroseklinikker modtaget støtte til videnskabelig erfaringsopsamling på forsøgsordningen med medicinsk
cannabis. Parterne vil nu i et tæt samarbejde undersøge, om medicinsk cannabis virker på smerte og
spasticitet hos patienter med rygmarvsskade og multipel sclerose.

I
forbindelse med forsøgsordnin-
gen med medicinsk cannabis, der
startede den 1. januar i år, blev der
afsat to puljer med hver fem millio-
ner kroner til videnskabelig videns-
og erfaringsindsamling. Første pulje
er primært til kliniske, videnskabelige
undersøgelser, mens anden pulje, som
uddeles medio 2018, fokuserer på selve
forsøgsordningens forløb.

Multicenter studie
Til den første pulje modtog Sundheds-
og Ældreministeriet 12 ansøgninger. Kun
to forskningsprojekter blev udvalgt til at
modtage støtte. Det ene projekt udgår
fra Neurologisk Afdeling på Odense
Universitetshospital og omhandler smer-
telindring ved neuropatiske smerter. Det
har modtaget 1,2 millioner kroner. Center og Klinik for Rygmarvsskader på - Projektet er kærkomment, idet vi ikke
De resterende 3,8 millioner går til et Rigshospitalet. ved ret meget om behandling med can-
projekt, som bl.a. RYKs medlemmer kan nabis og de farmakologiske virkninger på
have stor interesse i: En undersøgelse Er cannabis effektiv som behandling? kroppen endnu, fortæller Helge Kasch.
af medicinsk cannabis som spasme- og RYK magasin har været forbi Vestdansk
smertebehandling hos mennesker med Center for Rygmarvsskade (VCR) i
dels rygmarvsskade og dels multipel Viborg for at høre mere om cannabis­
sclerose. projektet, der stadig er i sin opstarts- og i skrivende stund, da en god del af de
Projektet er et stort, nationalt, såkaldt organiseringsfase, men dog godt i gang nødvendige, økonomiske midler nu er i
multicenter studie, hvilket vil sige, hus.
at forskningsprojektet kommer til Forskningsoverlæge, PhD og medforfat-
at foregå flere steder i Danmark og FAKTA ter af projektet, Helge Kasch fortæller,
inkludere personer fra hele landet. at der er flere eksempler på, at men-
De samarbejdende parter i forsk- I undersøgelsesprojektet bruges der nesker med både sclerose og en ryg-
ningsprojektet er Neurologisk afde- kapsler med et specialfremstillet marvsskade kan have positiv effekt af
ling på Aarhus Universitetshospital, cannabisudtræksprodukt, mens der et cannabisprodukt i forbindelse med
Klinisk Farmakologisk afdeling, Dansk i forsøgsordningen benyttes tørrede smerter eller spasmer. Men han under-
Smerteforskningscenter og Vestdansk cannabis topskud, som kan bruges i streger samtidig, at når man ser på de
Center for Rygmarvsskade i et tæt sam- te, dampes eller spises i mad. foreløbige undersøgelser, så underbyg-
arbejde med Dansk Multipel Sclerose ger de ikke, at cannabis kan indgå i en

RYK!  2 · 2018  11
- Vi forventer, at undersøgelsen kan give et klart svar
til politikerne og dermed forsøgsordningens videre
proces i forbindelse med cannabis til medicinsk brug,
fortæller Helge Kasch.

effektiv smerte- eller spasmebehandling. lindrer og har positiv effekt, og hvad


Der er således flere ting i spil, nemlig at der opleves som en dejlig virkning, men
nogle mennesker kan have gavn af en som i virkeligheden er en sløv, behagelig
behandling med cannabis, men når man døs, hvor man glemmer hverdagens
ser mere generelt på en større gruppe, gøremål.
er der ikke evidens for at sige, at det er - I gamle dage var der jo mange, der tog
en effektiv behandlingsmetode. benzodiazepiner, barbitalsyre og steso-
- Det er også en af grundene til, at de lid og syntes, at man havde det super
nationale behandlingsvejledninger for fedt. Det samme kan man opleve med
neuropatiske smerter ikke anbefaler cannabis, hvor man måske oplever, at
behandling med cannabis pt. Der er man ikke har nogen spasmer og bare
simpelthen andre, meget mere effektive har det godt. Men måske glemmer man
medikamenter, fortæller Helge Kasch. at få ordentlig mad, motion og udføre Kriterier
andre dagligdags ting.
Håb om bedre retningslinjer Helge Kasch understreger, at det er Følgende krav for deltagelse skal
En af måderne, hvorpå man kan måle, vigtigt, at man ikke falder i de gamle være opfyldt:
hvor effektiv en behandling er, er at fælder, når man introducerer et nyt Minimum 18 år.
tælle, hvor mange patienter, der skal medikament, og at man kender virk- Stabil rygmarvsskade
modtage en type behandling før en ninger og bivirkninger ved et eventuelt Neuropatiske smerter
patient oplever en fastsat grad af bed- længere tids forbrug. Betydelig spasticitet
ring, og her viser den hidtidige forsk- - Her er det kommende projekt kær- Må ikke være i behandling
ning, at der skal behandles relativt komment, idet vi ikke ved ret meget om med Morfin/Contalgin
mange med cannabis, før en patient behandling med cannabis og de farma- Må Ikke have/have haft
oplever effektiv virkning. kologiske virkninger på kroppen endnu. misbrug af medicin/alkohol
Samtidig er Helge Kasch interesseret i Må ikke bruge cannabis
den effekt, som cannabis kan have for Effekt af medicinsk cannabis regelmæssigt
nogle, og ser frem til, at projektet vil Projektet skal undersøge effekten af Tilknyttet Vestdansk Center
kunne afdække nogle af spørgsmålene medicinsk cannabis på neuropatiske for Rygmarvsskade eller
om brug af cannabis som medicin. Bl.a. smerter og spasticitet hos patienter med Klinik for Rygmarvsskader
med hensyn til kroppens omsætning multipel sclerose og rygmarvsskade.
af de aktive indholdsstoffer THC og Det er et nationalt, randomiseret multi-
CBD i leveren og nyrerne, hjertefunk- center studie, hvilket vil sige et lodtræk-
tion, forskel i omsætningen hos gående ningsstudie, der finder sted flere steder
og ikke-gående samt samspillet med i Danmark, og hvor en del af personerne deltagende patienter få medicin med
andre typer af medicin, som patienten vil få aktiv forsøgsmedicin, og en del vil mindst et af de aktive stoffer, der måles
indtager. få placebomedicin, dvs. ”medicin” uden på, forklarer Helge Kasch.
- Dette er nogle af spørgsmålene, som aktive indholdsstoffer. Derudover bliver Undersøgelsen er sat op til ca. 500
forskningsprojektet skal afdække og undersøgelsen også dobbeltblinded, personer fordelt på ca. 100 med en ryg-
forhåbentlig give bedre retningslinjer for hvilket betyder, at heller ikke lægerne marvsskade og ca. 400 med sclerose.
at kunne bruge cannabis effektivt – hvis eller sygeplejerskerne, der udleverer Selve forsøget er af ca. otte ugers varig-
det bliver relevant. medicinen, ved, om den er aktiv eller hed med optrapning og en stabil fase og
placebo. en udfasning.
Undgå det gode, sløve liv - I og med at forsøget er sat stort op
Helge Kasch understreger vigtigheden og kombinerer den aktive medicin på Kriterier for deltagelse
af at være opmærksom på, hvad der forskellige måder, vil tre ud fire af de Der er en række kriterier for deltagelse.

12  2 · 2018  RYK!


netop beløb til patientkørsel og køretest
på lukkede køreanlæg for at imøde-
komme dette forhold samt at skabe
viden om forholdet mellem trafiksikker-
hed og indtagelse af THC.

Tilskud
I forhold til tilskud til den medicinske, rå
cannabis, der hører under forsøgsord-
ningen, gives der endnu ikke tilskud. Der
er dog indgået en aftale den 22. marts,
Rygmarvsskaden skal være stabil, dvs. køre bil, hvis man har THC i blodet. Om der fastslår, at der pr. 1. januar 2019 skal
uden ændringer fra skadetidspunktet dette forhold kan ændres under et kli- være tilskud til køb af de cannabispro-
i minimum et år og minimumsalder er nisk forsøg, er der ikke forventning om. dukter, der indgår i forsøgsordningen.
18 år. Man må ikke have et forbrug af - Som reglerne er nu, kan man ikke Det gælder dog ikke ved omtalte pro-
cannabis sideløbende med undersø- være med i det aktuelle projekt og sam- jekt, påpeger Helge Kasch.
gelsen, og i minimum tre måneder op til tidig køre bil. - Hvis man deltager i vores undersø-
undersøgelsens start må man ikke have På spørgsmålet, om der findes mulig- gelsesprojekt, skal man ikke betale for
indtaget cannabis. heder for lægelig dispensation i forhold medicinen, ligesom man heller ikke skal
For at deltage skal man enten have til THC i blodet og kørsel, svarer Helge til egen læge for at få recept.
neuropatiske smerter, neuropatiske Kasch:
smerter plus spasticitet eller betydelig - Når man er oppe i standardbehand- Helge Kasch roser hele holdet bag
spasticitet alene. ling, kan man senere søge om dispensa- undersøgelsen for at være godt klædt
På spørgsmålet om, hvorvidt rygmarvs- tion, men det kræver fortsat kontrol ved på, idet det er meget kompetente og
skadede, der indtager medicin mod speciallægen, som udleverer medicinsk erfarne folk inden for bl.a. smerte- og
smerter og generende spasticitet, kan cannabis. spasticitetsforskningen.
deltage, svarer Helge Kasch: Deltagelse i det forestående forsøg får - Vi forventer, at undersøgelsen kan
- Hvis man ikke kan trappe ud af opio- derfor betydning for ens ret til at føre bil give et klart svar til politikerne og der-
ider (morfin og lignende), kan man ikke i perioden og ca. en måned efter. med forsøgsordningens videre proces i
være med. I et tidligere, lignende projekt, som forbindelse med cannabis til medicinsk
Desuden lægges der vægt på, at man desværre ikke lod sig gennemføre pga. brug.
ikke tidligere har haft et stofmisbrug, da manglende økonomi, var der indregnet
man hurtigt risikerer at genoptage dette Rent lavpraktisk skal der forhandles
ved længere tids cannabisbrug. nogle aftaler på plads i løbet af forsom-
meren, mens selve forsøget forventes at
Kørsel påbegynde i august med færdig afrap-
De danske scleroseklinikker er blevet Deltagelse i forsøget portering i maj 2020.
oversået med spørgsmål fra deres
patienter om bl.a. henvisning til can- Interesserede kan henvende sig til
nabisbehandling, mens de to danske forskningsoverlæge, PhD Helge Kasch,
rygmarvsskadeklinikker, ifølge Helge Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Kasch, primært har fået spørgsmål til på mail: helkas@rm.dk.
forhold omkring kørsel. Som tidligere I mailen bedes oplyst navn, tlf. og
beskrevet i RYK! magasin gælder de mailadresse.
samme regler som nu: Man må ikke

RYK!  2 · 2018  13
Danmark løb i høj s
Stemningen var god, da deltagere i både Aarhus og København løb for forskning i rygmarvsskader ved
Wings for Life App Run. Men der burde havde været et langt større fremmøde, og skuffelsen kan da heller
ikke skjules hos dem, som RYK! magasin har talt med.

Tekst: Birgitte Bjørkman

B
rabrand Søen og Amager Fælled ligt, vejret var godt, og ruten var en god at Red Bull vil reklamere bedre, så der
lagde ruter til Wings for Life App jordsti, fortæller Jan, der havde spændt bliver mere spot på før og under løbet.
Run 2018, og både løbende sin Freewheel foran på stolen. - Der er så mange løbeforeninger og
deltagere og deltagere i kørestol var Andre havde påspændt håndcykler, og -klubber over hele landet ... hvorfor er
mødt op for at løbe for forskning i nogle kørte blot i stolen. de ikke med, spørger Jan og opfordrer
rygmarvsskader. - Desværre måtte jeg stoppe ved 10 km, Red Bull til at alliere sig med dem.
da min Freewheel drillede. - Jeg deltager for sagen, men det
Håber på større deltagelse Jan nævner en smart features ved app’en: ville være fedt, om vi var mange flere
På Amager Fælled deltog Jan Friis. - Man kunne høre speakere fra løb deltagere.
Det var første gang, og han havde sat over hele verden berette om hede-
forventninger i vejret og ventet at se bølge i Indien, snevejr i Norge, natløb i Grebet af stemningen
mange flere deltagere. Han skyder på, Australien og regnvejr i Tyrkiet. Det var Jette Poulsen deltog også i København
at der kun var 60 løbere inklusiv 10 sjovt ... dog ikke så sjovt, at vi kunne og var med for første gang. Også hun
kørestolsbrugere. høre om løbene i Oslo og Stockholm blev overrasket over så få, der deltog.
- Det er synd for sagen - det er jo et men intet fra København og Aarhus. Jette fortæller, at hun havde set klip fra
super godt formål. Men det var hygge- Jan er med igen næste år, men håber tidligere års Wings for Life løb i flere

14  2 · 2018  RYK!


Nikolaj B. Rasmussen på Brabrand
Stien med Team VCR t-shirt. Fra
Vestdansk Center for Rygmarvs­skade
deltog 11 personaler, som dannede
Team VCR med en flok RYK folk.
Foto: Jesper Grønnemark.

Øverst: Jan Friis og Jette Poulsen i fart


på ruten på Amager Fælled.
Til venstre: Anders Beha fandt sin rytme
og plads på det fine grusbelagte stisy-
stem og nåede 21,53 km.
Fotos: Esben Zøllner Olesen.

olskin distance, fortæller Anders Beha, der


nåede 21,53 km.

Flot sted og en god rute


I Aarhus deltog Hans Peter Østergaard.
Det var anden gang, at han deltog i
Wings for Life. Første gang var ved det
lande, og derfor havde hun ventet et store event i Aarhus for to år siden med
noget større løb. Jason Watt bag rattet i målbilen. Derfor
- Det er super ærgerligt. Det havde var også Hans Peter rystet over, at så få
været fedt, om vi havde været mange var mødt op til løbet.
flere. Men jeg blev alligevel grebet af - Selv om det kun er et app løb, burde
stemningen i det gode vejr og nåede at vi være mange flere end de blot 60-70
køre 10,8 km ... det er jeg stolt af! løbere. Danskerne er jo tosset med at Hans Peter Østergaard med sin søn
løbe ... det bør markedsføres bedre Alexander på skødet. Foto: Jesper
Skærende kontrast næste år. Grønnemark.
Det var med det tidligere WfL i erindring, - Det gjorde det ikke bedre, at infor-
at Anders Beha mødte op på Amager mation om at løbet var flyttet fra
Fælled. Marselisborg Parken til Brabrand Søen Det blev Camilla Christensen, der tog
- Det stod derfor i skærende kontrast til ikke var kommunikeret tilstrækkeligt ud. den længste distance hos kvinderne på
det store løb i Århus. Jeg savnede især I Marselisborg Parken stod der folk, som hele 31,27 km, mens Mikkel Kleis løb
det store lydanlæg med rapportering fra aldrig nåede med. Vi var også nogle, der længst hos herrerne med en distance på
hele verden og status på målbilen. Men havde problemer med app’ens måling 64,43 km.
stemningen var god, og dialogen blandt af kilometer. Men når det er sagt, så Samlet bakkede mere end 100.000
os ligesindede var som altid varm og var det hyggeligt at være med, fortæller deltagere op om Wings for Life World
med erfaringsudveksling. Hans Peter, der havde taget sin familie Run på verdensplan fordelt over mere
- Personligt havde jeg kun været ude med. end 200 løb i 66 lande, hvilket svarer
med hunden, og med håndled, som ikke - Det var et flot sted, ruten var asfalteret, til 934.484 km tættere på en kur mod
længere bare holder til alt, satte jeg min stemning var god - og så støtter man et rygmarvsskader.
lid til, at min form ville lave en fornuftig godt formål.

RYK!  2 · 2018  15
Passion fo

Joel Brown og Eve Mutso


i forestillingen “111”.

J
oel Browns far var gymnast, hans mor danser og alle spil. Men de konfronterede også selve ulykken for at bear-
hans syv søskende danser også. Men Joel følte sig bejde det faktum, at det var Graham der kørte bilen den dag
usikker med at danse. i 1998, hvor Joel blev rygmarvsskadet. Graham skrev teksten
- Ærligt talt var jeg ikke så interesseret i dans, da jeg og Joel komponerede musikken, og siden da har brødrene
var lille. Jeg kunne li’ basket og anden sport … men fortsat med at arbejde sammen i forskellige projekter.
at få lov til at holde op med at danse var ikke et alternativ.
Frem til ulykken. Det er mit livs ironi – at jeg blev lettet over, at Professionel danser
jeg slap for dansetimerne, beretter Joel med et skævt smil. I dag er Joel en etablereret, professionel danser i Candoco
Dance Company i Storbritannien. Candoco skaber moderne
Ulykken
En måned før ulykken havde Joel været på audition og var
blevet optaget i Utahs danseteater, men rygmarvsskaden, som
han pådrog sig ved ulykken, satte en stopper for både dansen
og Joels øvrige sport. I hvert fald for en stund.

Danseprojekt med broderen


Årene gik, og på gymnasiet vendte Joel tilbage til dansen,
peppet af sin 10 år ældre bror Graham. Graham studerede
dans ved universitetet i Maryland, og han skabte en duet for
Joel og sig selv.
“I’ve Had It Up To Here” blev deres første projekt sammen,
hvor de undersøgte en ny form for bevægelse, dans og sam-

16  2 · 2018  RYK!


or dans D
Mindeord om Ole Lauth:
Alle mennesker har værdi
anmark har mistet en rummelig ligeværds-
general. Egmont Højskolen har mistet sin
mest betydningsfulde forstander, som har
Tekst: Helene Klasson • Foto: Vik Singh Taak
ledet skolen gennem 27 år. Hundredevis af tidli-
gere elever har mistet deres afholdte reservefar.
Handicapbevægelsen har mistet en markant front-
kæmper inden for rettigheder. Odder Kommune
har mistet et engageret byrådsmedlem. Familien
Joel Browns ældre bror kørte bilen, Lauth har mistet deres elskede Ole. Og vi har
fuld pakket med hans andre søskende, mistet en kreativ legekammerat.
efter at de havde tilbragt en solrig dag Et handicappolitisk fyrtårn har sendt sit sidste,
ved søen, da ulykken skete. Joel var ni kraftige lys. Den 22. marts bukkede Ole Lauth under for kræften efter et
halvt års kamp. 69 år gammel.
år, da han blev rygmarvsskadet, men
Mange RYK-medlemmer kender Ole fra uge 30 sommerkurset. Enten fra
det afholdt ham ikke fra at skabe sig en
foredrag om handicapsagen, skolens virke og udvikling eller anekdoter
fremtid på dansegulvet. omkring lejrbålet. Hvem husker ikke morsomme historier om Oles tilbli-
velse på trods (eller nærmere i kraft) af faderens nedgroede tånegle og en
forhudsforsnævring?
Faderen Oluf Lauth grundlagde højskolen i 1956 og var forstander frem til
1972. Så Ole fik bogstaveligt talt Egmont-ånden ind med modermælken.
Ikke desto mindre frarådede faderen ham på det kraftigste at blive højsko-
dans for deltagere og publikum, som ønsker en leforstander. Derfor ventede han med at søge stillingen, til den blev ledig i
forståelse og indsigt om kunst og fysisk formåen. 1991. Siden har højskolen været Oles omdrejningspunkt, base camp og liv
Candoco Dance Company er også en del af 24-7. Det er ubetinget Oles fortjeneste, at Egmont i dag er landets største
”Moving Beyound Inclusion”, et to-årigt projekt, og mest velsmurte højskole med 210 elever.
der består af seks inkluderende dansekompagnier Oprindeligt var Ole læreruddannet, handelslærer og fagkonsulent i
i Europa. Undervisningsministeriet. Foruden ekspertise i specialpædagogik og ledelse
- Det er fantastisk at træffe og netværke med besad han evnen til at samle penge. Han var en gudsbenådet fundraiser
andre dansere fra hele Europa med forskellige mål og entreprenør. Hou Søsportcenter, værelsesfløje, udvidelse af foredrags-
og værdier, fortæller Joel. salen/spisesalen/træningscenter/idrætshal og ikke mindst det helt unikke
Vandhalla var aldrig blevet til noget uden Ole. Skolens bygningsmasse er
Ønske om mangfoldighed et stående minde om Oles bedrifter. På samvittigheden har han bl.a. en 80
- Kunst i almindelighed viser egentlig ikke den meter lang vandrutsjebane - selvfølgelig tilgængelig for alle. Inklusion var
mangfoldighed, som samfundet faktisk består af, nemlig en mærkesag. Ole forstod værdien af at tænke stort og visionært,
og muligheden for at optræde som kunstner med når bestyrelser og fonde skulle overbevises om at være med.
forskellige typer funktionsnedsættelse er fortsat Nøglen til Oles succes var en unik cocktail af positivt livssyn, åbenhjertighed,
begrænset, forklarer Joel Brown og slutter: rummelighed, timing, knofedt, vedholdenhed og et kæmpe netværk tilsat
- Det er derfor, at ”Moving Beyond Inclusion” en pæn portion sort humor og ofte frækhed. Når udfordringerne trængte
startede. Det er et forum for kreativ og professio- sig på – og det gjorde de i og for sig konstant – søgte han altid løsninger.
nel erfaring, koreografisk udforskning, symposier, Selv om det tog lidt tid for Ole at droppe sort/hvide overhead-plancher,
forestillinger og professionel videreudvikling for og i starten ikke så nytten af Internet og Facebook, så var han på mange
mennesker, som arbejder med dans. måder fremsynet. Endda forud for sin tid. Længe før ’storytelling’ blev et
anerkendt begreb, mestrede Ole fortællingens overbevisende kraft. Han var
Artiklen er skrevet af Helene Klasson, Content en ’statsautoriseret lobbyist’, uden at det var en titel på hans CV. Der stod
Manager i Wellspect HealthCare og hentet fra heller ikke ’fundraiser’ på hans visitkort, selv om han skovlede millioner til
blogg.wellspect.se Hou. For mange mennesker var han også en ’mentor’ og ’handyman’, før det
Info om projektet: movingbeyondinclusion.eu kom i ordbog over det danske sprog. I virkeligheden var Ole en fantastisk
’performer’. Altså en knalddygtig iscenesætter i både megastore og helt
I foråret vandt Joel Brown og hans dansepartner, små, nære sammenhænge. Helt uden fancy begreber og helt nede på jorden.
Eve Mutso ”Unlimited 2018 Awards” for deres Ole Lauth var en uerstattelig ener! Savnet er ufattelig stort, men han er dog
danseforestilling ”111”. ”111” er instrueret af Joel ikke uundværlig på højskolen. Det glædede ham rigtig meget, at Søren
Brown og er en duet mellem danser og kørestols- Møllgaard Kristensen er valgt som ny forstander, der tiltræder 1. juli. Karin
bruger Joel Brown og tidligere hovedballerina, Busk fortsætter som viceforstander.
Eve Mutso. Sammen udforsker de bevægelse og Æret være Ole Lauths minde – Egmont Højskolen længe leve!
interaktion mellem krop og de fysiske strukturer,
vi er en del af, og de deler en fælles nysgerrighed Mikkel Bundgaard, bestyrelsesmedlem i Egmont Højskolen
over for koreografiens muligheder på både det Viggo Rasmussen, bestyrelsesmedlem i Hou Søsportcenter
fysiske og det virtuose plan.

RYK!  2 · 2018  17
Rugby i ver
Egmont Open:

Egmont Højskolen i Hou dannede


ramme om Jyllands største køre­
stols­rugby-event nogen ­sinde.
Egmont Open samlede flere
end 120 spillere, og flere stærke
lands­ hold og klubhold fra hele
Europa var mødt op for at deltage
i stævnet.

Thumbs up fra London


Selv om London-holdet måtte se sig
slået i finalen, lyder der masser af roser
til arrangørerne bag Egmont Open
fra Steve Palmer, der er formand for
London Wheelchair Rugby Club (LWRC).
- Lokaliteten var fantastisk, fordi alt
lå så tæt på. Det, at vi ikke behøvede
transport for at fragte spillerne til stedet,
hvor turneringen blev afholdt, gjorde det
nemt for vores hold. Og maden var nok
noget af det bedste, vi nogen sinde har
Foto: Viola Altmann fået til en rugbyturnering. Alle kommen-
terede, hvor god den var, siger Steve

E
Palmer og fortsætter:
fter flere års fravær er Egmont ler og landstræner i kørestolsrugby. - Også selve spillet var af en rigtig god
Open tilbage. Den internatio- Turneringen bestod af 12 hold/lands- standard. Vi var selvfølgelig skuffede
nale turnering i kørestolsrugby hold med spillere fra Europa, der kom over at tabe i finalen, men Crash-holdet
blev holdt i dagene den 6. - 8. fra Irland, Finland, England, Norge, fortjente deres sejr og var alt for stærke
april og denne gang i den klart største Rusland, Polen, Tyskland, Østrig og for os.
udgave med deltagelse af 12 klub- og Holland. Fra Danmark kom der spillere Steve Palmer tilføjer, at LWRC som
landshold fra det meste af Europa. fra Aarhus, Viborg og Frederiksberg. klub vil være meget interesserede i at
Foruden spillere kræver et sådant - Vi er meget stolte over, at så mange deltage i Egmont Open igen og dermed
stævne en hel del hjælpere og frivillige spillere, frivillige og officials havde lyst til hjælpe med til at udbrede kendskabet til
samt dommere og andre nøglepersoner, at komme til Danmark, fortæller Torben turneringen.
som tilsammen udgjorde op mod 180 Hahn Nygaard.
deltagere. Holdene var fordelt i to forskellige puljer Støtte fra sponsorer
afhængig af styrke. I rækken med de Lige så taknemmelig Torben Hahn
Spillere fra mange lande bedste hold var der engelsk dominans. Nygaard er over, at Egmont Open 2018
Det var rugbyklubben i Aarhus, Her vandt klubholdet West Coast Crash, blev en stor succes, lige så taknemmelig
BurnOuts, som stod for arrangementet i der bestod af flere engelske landsholds- er han over den store opbakning fra en
anledning af klubbens 10 års jubilæum. spillere, foran London Wheelchair Rugby lang række danske sponsorer.
- Det er ret unikt, at vi kan samle så Club. I den anden række vandt Viborg - Uden sponsorer, ingen turnering. Så
mange forskellige lande i så lille en Full-Pull med de finske landsholds- enkelt er det. Vores hovedsponsor, MBH
sportsgren, fortæller Torben Hahn spillere Mauri og Tuuka foran Aarhus Qufora sponsorerede endda sit eget
Nygaard, der er tidligere landsholdsspil- BurnOuts. hold, Team Qufora, der kom ind på en

18  2 · 2018  RYK!


densklasse
Tekst: Torben Hahn Nygaard og Birgitte Bjørkman

flot tredjeplads i den bedste række.


Salgschef hos MBH Qufora, Niels Balle, Fra konkurrencesvømning
til kørestolsrugby
vil ikke afvise, at virksomheden også
melder sig på banen som hovedsponsor
i 2020:
- Vi ønsker at støtte et aktivt liv i køre-
stol. Derfor giver det god mening at
være med til at skabe rammerne for en
turnering som Egmont Open.
21-årige Barbara Bøgh er en af de få piger, der
Med den flotte opbakning fra spillere deltog i Egmont Open på Egmont Højskolen.
fra både ind- og udland og de danske
sponsorer er Aarhusklubben ikke i tvivl:

B
- Vi kan allerede nu love, at Egmont
Open bliver holdt i 2020, og flere hold arbara Bøgh lignede ikke den Rugby efter en opfordring
har allerede tilkendegivet, at de vil oplagte deltager i et kørestols- Den dengang 13-årige Barbara havde
deltage, slutter Torben Hahn Nygaard, rugby-event som Egmont Open, ikke lyst til at fortsætte med svømning.
der ser frem til, at Egmont Højskolen da hun på tærsklen til teenageårene For fem år siden - efter et par opfor-
med sine gode faciliteter igen vil danne var konkurrencesvømmer. Men et fatalt dringer - prøvede hun kræfter med
ramme om turneringen. udspring i sommeren 2009 ændrede kørestolsrugby.
Barbaras liv. Hun skulle øve hovedspring - Jeg havde set det ved flere lejligheder
Spørgsmål til kørestolsrugby og klubber: og overså en svømmer i bassinet. I og syntes, det så lidt voldsomt ud, men
Torben Hahn Nygaard på mail nygaard- mødet med den anden svømmer bræk- jeg prøvede det, og det var meget sjovt,
torben@gmail.com eller tlf. 2856 0019. kede hun femte og sjette nakkehvirvel. fortæller Barbara, der er den ene af tre
Aarhus piger, der spiller rugby.
- Vi har været oppe på fire piger i klub-
ben, men vi er kun tre nu, og jeg ved
faktisk ikke, hvorfor vi ikke er flere piger.
I kørestolsrugby har man forskellige
point alt efter ens skade, og de interna-
tionale regler siger, at hvis man har en
pige med, så må man have et halvt point
mere på banen, hvilket er en taktisk
fordel.
- Måske er det lavet for at få flere piger
ind i sporten, fortæller Barbara Bøgh.

Pause i træningen
To længerevarende ophold på Egmont
Højskolen i efteråret 2016 og foråret
2017 betød, at hun måtte skrue ned for
træningen, men nu er hun tilbage igen.
- Ja, oprindeligt skulle jeg slet ikke have
været en del af Egmont Open, da jeg

Barbara under en af de mange kampe i


række 1 for Team Qufora.
Foto: Anita Graversen.

RYK!  2 · 2018  19
På Egmont Open deltog Barbara for
mixholdet Team Qufora i række 1.
Foto: Henry Lind.

På Egmont Open deltog Barbara for


mixholdet Team Qufora i række 1.
- Det var sjovt. Vi var et sammensat hold
fra flere forskellige lande, som skulle
spille sammen for første gang.
Og netop det internationale fællesskab i
kørestolsrugby er Barbara begejstret for:
- Det er kanon at opleve, at man kan
tage ud at rejse til sportsstævner i for
eksempel Tyskland og Tjekkiet, og jeg
har fået rigtig meget socialt ud af at gå
troede, at jeg ville være i Australien. Men med til Egmont Open, som hun også til kørestolsrugby. Der er et godt fælles-
da min rejse er blevet rykket af andre havde været med til at arrangere. skab og sammenhold, og man møder
årsager, kunne jeg være med alligevel. - Jeg synes, jeg fik meget ud af det. folk fra mange lande.
Folk var positive over de mange gode
Godt fællesskab faciliteter og den gode mad … så er det
Barbara synes, at det var godt at være fedt at være arrangør!

10 år med Aarhus Kørestolsrugby


Mikkel Bundgaard var med til at starte Aarhus Kørestolsrugby for 10 år siden.
Derfor glædede han sig særligt til at fejre klubbens jubilæum med Egmont Open.

V
i skruer tiden mere end 10 år
tilbage. Mikkel Bundgaard havde
i et stykke tid puslet med tanken
om at starte en rugbyklub i Aarhus.
- Der var for langt til den nærmeste klub,
der lå i Viborg.

Kæmpe indsats
Så da Torben Hahn Nygaard så tog ini-
tiativ til at stifte klubben, koblede Mikkel
Bundgaard sig hurtigt på, og siden har
han ydet en kæmpe indsats for Aarhus
Kørestolsrugby og har løst mange for-
skellige opgaver.
- I praksis er jeg stadig kasserer, men
det er slut efter Egmont Open. Jeg kan
godt lide, at vi er gode til at tage et
fælles ansvar i klubben, og jeg vil også
fremadrettet hjælpe med at løse opga-
ver, for jeg er glad for at være en del af
klubben. Vi har et rigtig godt sammen- de allerbedste rugbyspillere i verden. For Mikkel (til højre i billedet) var Egmont
hold, fortæller Mikkel Bundgaard, der for - Det blev en kæmpe oplevelse både på Open en kæmpe oplevelse både på og
snart 23 år siden brækkede nakken, da og uden for banen. uden for banen. Foto: Viola Altmann.
han fik overbalance og faldt ned fra en
badebro. Fortjener større udbredelse
Mikkel kommer afslutningsvis med et meget mere udbredt og kendt i den
Kæmpe oplevelse lille håb: almene befolkning.
Mikkel er stolt af, at klubben kunne - Kørestolsrugby er en seervenlig sport
arrangere en stærk besat turnering for med action, som fortjener at være

20  2 · 2018  RYK!


- Jeg var ikke klar til at forholde
mig til, at andres arbejdstider
skulle afgøre, hvornår jeg skulle
på toilettet, fortæller Tord Are
Meisterplass, der er idemand
bag et nyt norsk hjælpemiddel til
rygmarvsskadede.

Tekst: Klaus Klausen Espedal

Hjælpemiddel til toiletbesøg


F
or tre år siden blev nordmanden kamera, skærm, lys, opladeligt batteri brugt Dignum og har med hjælp fra
Tord Are Meisterplass rygmarvs- og sammenfoldelige led og fået navnet den været helt selvhjulpen i et år. Han
skadet i en skiulykke i hans hjem- Dignum. arbejder i en fuldtidsstilling i eget firma
bygd Sogndal i Vestlandet. I dag er han som geoteknisk ingeniør og har ikke haft
ejer af Independence Gear og idemand Selvhjulpen behov for hjemmesygeplejerske, siden
bag et nyt hjælpemiddel. Vi spoler frem til maj 2017. Tord har han tog Dignum i brug.

Berænset af andres arbejdstid


Som patient på Spinalenheden på
Haukeland i Norge fik Tord god hjælp
Test af Dignum
til genoptræning. Men med en komplet Initiativtagerne bag Dignum ønsker at løse problemet og ser
skade på C6/C7 niveau var der nogle mange nye muligheder med det nye hjælpemiddel.
ting, som han ikke kunne klare på egen
hånd. Tekst: Klaus Klausen Espedal

E
- Når man er afhængig af assistance
for at gå på toilettet, er det pludselig fter at have set, hvor stor frihed, Christian Sole Semb, der er daglig leder.
begrænset, hvor stor frihed man egentlig selvstændighed og mestring - Vi begyndte med et hjælpemiddel,
har. Jeg var ikke klar til at forholde mig Dignum giver, ønsker Tord Are som gjorde det muligt for Tord at indføre
til, at andres arbejdstider skulle afgøre, Meisterplass sammen med sine to klyx på egen hånd. Dignum er i bund
hvornår jeg skulle på toilettet, fortæller studiekammerater, Carl Christian Sole og grund en forlængelse af armen med
Tord. Semb og Klaus Klausen, der alle tre er et kamera i enden. Som et slags intim-
ideudviklere bag Dignum, at give flere multiværktøj ... Med dette i baghovedet
En enkel idé rygmarvsskadede den samme mulighed. prøver vi at nu at udvikle tilslutnings-
Tord ville gerne have mulighed for selv at Og den mulighed har de nu fået med en stykker, så Dignum kan bruges til at løse
indføre en klyx, men hverken hos hjæl- samlet støtte på 1,1 millioner n. kr. fra flere daglige udfordringer.
pemiddelcentralen eller ved omfattende Innovasjon Norge og Forskningsrådet i
søgning fandt Tord nogen hjælp, og han Norge til udvikling af Dignum. Nye muligheder
besluttede selv at opfinde en løsning. I - Vi håber, at vi kan gøre det muligt
efteråret 2015 sendte Tord en tegning til Dignum testes for brugere selv at kunne indføre klyx,
studiekammeraten Carl Christian Sole Det sidste halve år har projektet skudt kateter og irrigationskateter samt stimu-
Semb og Nikolai Hiorth ved Norges vældig fart, og de norske rehabiliterings- lere og inspirere huden for tryksår. Dette
Teknisk-naturvidenskabelige Universitet centre, Sunnaas og Haukeland samt er jo en slags ”selfie-stick”, men med
i Trondheim, og sammen lavede de den Klinik for Rygmarvsskader skal teste mange flere muligheder. Egentligt sætter
første prototype. Ideen var enkel med Dignum. Desuden er der hentet en del vi ingen grænse for, hvad hjælpemidlet
et spejl, men den fungerede ikke godt. interessant information fra brugere, som skal kunne bruges til, og vi vil fortsat
Men det var en start, og endnu var nav- har været med til at påvirke udviklingen snakke med brugerne om, hvilke hjæl-
net Dignum heller ikke kommet til. af Dignum, bl.a. på LARS’ (RYKs søster- pemidler, de har behov for, slutter Carl
- På dette tidspunkt oplevede jeg bare, organisation i Norge) Vinter Camp på Christian Sole Semb.
at tanken om at kunne gå på toilet- Golsfjellet.
tet på egen hånd var helt fantastisk, - Vi lærte en masse, som vi ellers ville Artiklerne er redigeret af redaktionen.
så vi kaldte ideen for TASD eller ”The have brugt lang tid på. Vi erfarede for
Amazing Shitting Device”. Det var et eksempel, at det er helt nødvendigt at Hent mere info: dignum.no og facebook.
morsomt navn, men det repræsenterede tilpasse Dignum til irrigationskatetre. com/Dignum.no. Er du interesseret i at
nok ikke helt, hvor alvorligt problemet Der behøves nogle småjusteringer for at teste Dignum kan du kontakte Klaus K.
føltes, ler Tord. gøre det mere enkelt, men det går fak- Espedal: klaus@dignum.no. Læs også
Ideen har siden udviklet sig med tisk an, som det er i dag, fortæller Carl om det danske samarbejde på side 28.

RYK!  2 · 2018  21
Beslutningsstøt
Patientinddragelse:

På Klinik for Rygmarvsskader har man udviklet værktøjer til at understøtte patienternes valg af behandling
under rehabiliteringen. I første omgang er det dels til brug for valg af blæretømningsmetode og dels til brug
ved de beslutninger, der skal tages ved første hjemmeweekend.
- Patienterne har været med i processen helt fra begyndelsen, og det har skabt effektive
beslutningsstøtteværktøjer, fortæller projektleder Line Trine Dalsgaard, som RYK! magasin har snakket
med.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

D
et var en pulje til at løfte tende proces, der både indbefattede - Der var meget, der overraskede os i
patientinddragelsen, som teori og inddrog patienter, pårørende og personalegruppen. Bl.a. fik vi undervejs
regeringen afsatte i for- personalegrupper i alle faser. revurderet vores opfattelse af, hvordan
bindelse med finansloven - Det var vigtigt, at vi var tæt på praksis inddragelse opleves af patienter og
for 2016, der gav Klinik for og fik mulighed for både at spørge ind til pårørende. Vi synes jo, at vi allerede
Rygmarvsskader skubbet til de beslut- og prøve af gennem hele processen, så var rigtig gode til at inddrage patien-
ningsstøtteværktøjer, som klinikken vi vidste, at vi var på rette vej. ter og pårørende, fortæller Line Trine
præsenterede ved en reception i februar. Dalsgaard og fortsætter:
- Vi søgte puljen og fik knap 1,5 mio. kr. Vi blev hele tiden klogere - Adspurgt følte patienterne sig generelt
Og timingen var helt rigtig. Det startede med et enkelt skema med inddraget, og det var også vores opfat-
- Vi havde netop indført det nye patient- en række spørgsmål, som blev afprøvet telse, men når vi spurgte ind til de speci-
forløb i sommeren 2016, og samme hos patienter sammen med en sygeple- fikke beslutninger, som de havde været
efterår nedsatte vi projektgruppen, der jerske. Nogle fra projektgruppen deltog i med til, blev svarene usikre. Det indi-
bestod af personale fra flere faggrupper seancerne for at observere. kerede, at vi kunne blive meget bedre
samt en brugerrepræsentant fra RYK, - Det var meget lærerigt. Det gav os til at inddrage patienterne i de enkelte
fortæller projektleder og klinisk sygeple- viden og forståelse til at videreudvikle beslutninger om egen rehabilitering som
jespecialist Line Trine Dalsgaard. værktøjerne. fx blæreløsning, tarmtømningsregime,
- Målet med projektet har fra start været Patienter blev udtaget til interviews, og kørestol, boligindretning og medicin.
at give patienterne et værktøj, der kan der blev også afholdt workshops med
understøtte de ofte komplekse valg, patienter, pårørende og personale, hvor Valg af værktøjer
der skal tages under rehabiliteringen. man diskuterede det materiale, der Projektgruppen skulle også afdække,
Værktøj, der også sikrer, at beslutnin- løbende blev udarbejdet. Hvornår gav hvilke områder der skulle prioriteres og
gerne bliver taget på et oplyst grundlag. spørgsmål mening? Og hvornår gav de arbejdes videre med.
ingen mening? - Vi ville starte med to værktøjer.
Omfattende proces - Vigtigt for os var bl.a. at indhente viden Tilbagemeldingerne fra patienter, pårø-
For at nå frem til viden og indsigt i, hvad om, hvordan patienter opfatter patient- rende og personalet i forhold til, hvilke
der bedst støtter patienterne, når de inddragelse, og hvornår de føler sig udfordringer der var størst under reha-
skal træffe valg om egen rehabilitering, inddraget, fortæller Line Trine Dalsgaard biliteringen, var meget tydelige, fortæller
måtte projektgruppen starte helt fra nul. og fortsætter: Line Trine Dalsgaard og fortsætter:
- Vi vidste intet om beslutningsstøtte- - En anden ting var de ord, som blev - Det var bekymringen for første
værktøjer, så først skulle vi identificere brugt. Fx ordet pårørende. Hvad nu hvis hjemmeweekend.
dem. Hvordan ser beslutningsstøtte- patienten ikke har nogen pårørende? Den havde projektgruppen ikke set
værktøjer ud, og hvordan bruges de? Er det så bedre at bruge ”familie og komme.
Bl.a. måtte vi kigge på, hvad andre har bekendte”. - Egentlig er det jo heller ikke en beslut-
gjort, fortæller Line Trine Dalsgaard. Line Trine Dalsgaard fortæller, at det var ning, så det krævede, at vi kunne argu-
Foruden konkret udvikling af værktø- en proces, hvor projektgruppen hele mentere over for Sundhedsstyrelsen, at
jerne skulle projektgruppen også tilegne tiden blev klogere, og at det var godt for det var et rigtigt valg.
sig kompetencer for at kunne stille de personalet at høre tilbagemeldingerne I dag er Line Trine Dalsgaard ikke i tvivl
rigtige spørgsmål, og det blev en omfat- fra patienterne. om, at det var godt, at valget på den

22  2 · 2018  RYK!


tteværktøjer

- Der var meget, der overraskede os i


personalegruppen. Bl.a. fik vi under-
vejs revurderet vores opfattelse af,
hvordan inddragelse opleves af patien-
ter og pårørende, fortæller Line Trine
Dalsgaard.

herunder også med mulighed for at


sammenligne metoderne.
Beslutningsværktøjerne ”Hjem på
weekend” og ”Blæretømning” – der er
udarbejdet i en udgave til både mænd
og kvinder – er omfattende i forhold
til mere klassiske værktøjer til brug for
beslutninger.
- Det er jo komplekse beslutninger, og
samtidig er det svært for den enkelte
patient at forestille sig sit fremtidige liv.

Øget tryghed
Både patienter, pårørende og personale
har taget rigtig godt imod værktøjerne.
ene af to faldt på ”Hjem på weekend”. meweekend. Måske fordi man havde - Med værktøjet følger en øget læring og
- Det er korrekt, at det ikke er en enkelt overset at sikre mål på hoveddøren i en bedre forståelse, og patienterne giver
beslutning, der skal tages stilling til. Til forhold til, om patientens el-stol kunne begejstret udtryk for, at ”jeg har selv
gengæld er det en masse beslutninger, passere. Eller at man havde glemt at taget beslutningen!” De bliver ikke bare
man skal forholde sig til ved første hjem- give besked til hjemmeplejen i kom- udstyret med en metode, men skal nu
meweekend, og det fylder rigtig meget munen. Det sker ikke mere, for beslut- forholde sig til valg af blæremetode og
hos den enkelte patient. Så det giver ningsværktøjet sikrer, at alle relevante til de valg, der skal træffes, når man skal
rigtig god mening. Med beslutningsstøt- oplysninger er nedfældet og sikret. hjem på weekend første gang. Det giver
teværktøjet oplever patienterne, at der Det andet beslutningsværktøj blev tryghed, og det har stor betydning, at de
er styr på det, og det giver tryghed for ”Blæretømning”. selv er med til at planlægge, fremfor alt
både patienter, pårørende og personale. - Det er en beslutningsguide, der giver planlægges på bagscenen. Personalet
På spørgsmålet, hvad beslutningsværk- sikkerhed for, at patient og pårørende oplever også, at patienterne bliver
tøjet om hjemmeweekend betyder i dag, får al nødvendig information, at der meget mere aktive.
fortæller Line Trine Dalsgaard: bliver spurgt ind til mulige metoder for Også de pårørende udtrykker stor til-
- Der blev tidligere begået fejl ved hjem- blæretømning med plads til refleksion, fredshed med værktøjerne.

RYK!  2 · 2018  23
Brugerrepræ
- De gør det mere naturligt at for-
holde sig til de valg, der godt kan
svære at snakke om, og som de før
selv skulle sætte ord på. Nu har de
et værktøj!
Line Trine Dalsgaard erfarer, at
værktøjerne ikke blot giver patien- Brugere har deltaget aktivt i både
terne øget tryghed men også de projekt­gruppe og styre­gruppe bag ud­
pårørende. arbej­del­­sen af de færdige beslut­nings­­
- Nogle gange er det psykologisk støtteværktøjer.
set svære ting, der skal drøftes.
Andre gange er det forbundet med Tekst: Birgitte Bjørkman • Privatfoto
overvejelser om helt konkrete og
lavpraktiske opgaver, de pårørende
skal løse. Fx at opmåle dørbredder - Så vidt vides, er det første gang, at brugerne
og plads ved toilettet. Vigtigst er, at er repræsenteret i alle dele af et projekt på Klinik
de pårørende bliver en medspiller, for Rygmarvsskader, fortæller sundhedspoli-
fremfor at de står ude på sidelinjen. tisk konsulent Jens Bo Sørensen, der er RYKs
- Alle personalegrupper på tværs repræsentant i styregruppen. Og han er begej-
Fagligt kvalitetsløft har bakket op hele vejen og har stret for både projektforløbet og resultatet.
For personalet har beslutnings- taget ejerskab. Det fungerer sim- - Jeg kan kun sige, at det har været en stor
værktøjerne givet et fagligt kvali- pelt hen så godt, og vi udvikler succes, og det har været en fornøjelse at
tetsløft i behandlingen. os hele tiden, fortæller Line Trine repræsentere RYK i styregruppen. Ikke mindst
- Vores arbejdsgange er blevet Dalsgaard. fordi Line Dalsgaard har været en fremragende
mere professionelle, og det er ikke projektleder.
længere den varme kartoffel, man
går rundt om: Hvornår er det pas- Stor indflydelse
sende at bringe det på banen? Det er Line Trine Dalsgaards håb, at Også Cathrine Guldberg, der har været bruger-
Hvor vi før vurderede, hvornår projektgruppen får lov at fortsætte, repræsentant i projektgruppen, har stor ros til
patienten var klar, er det nu nem- dels for at udvikle nye værktøjer og hele forløbet.
mere, fordi beslutningsværktøjerne dels for at kvalitetssikre de eksi- - Det har været en god kombination, at den fag-
giver et systematisk overblik og sterende værktøjer med løbende lige vinkel blev suppleret med en brugervinkel,
guider struktureret gennem de ofte ajourføring og implementering af ny og der har været stor respekt om min deltagelse
komplekse valg, der skal tages. viden. fra gruppens faggrupper. Der er blevet lyttet til
Og de sikrer, at vi dels ikke overser - Og vi skal naturligvis fortsat mig, og det er min oplevelse, at jeg har haft stor
noget og dels ikke ender i rutine- have brugerrepræsentanter med i indflydelse gennem hele projektforløbet. Det
tænkning, men hele tiden forholder projektgruppen, slutter Line Trine har på mange måder været meget givende og
os reflekterende, fortæller Line Trine Dalsgaard. meningsfyldt at repræsentere brugerne.
Dalsgaard og fortsætter begejstret: Cathrine fortæller, at hun bl.a. har haft indfly-
- Alle personalegrupper på tværs delse på valg af ord og sproget generelt.
har bakket op hele vejen og har Foruden projektgruppen blev - Jeg har en anden tilgang til materialet og kan
taget ejerskab. Det fungerer sim- der også nedsat en styregruppe. se på det med brugerens øjne. Som fagper-
pelt så godt, og vi udvikler os hele Udviklingen af beslutnings- sonale har man en anden tilgang til sprog og
tiden. støtteværktøjerne er sket i et ordvalg.
samarbejde med Videnscenter
Flere værktøjer i støbeskeen for Brugerinddragelse i Hvad laver hun her?
Det er to flotte beslutningsstøt- Sundhedsvæsenet (ViBIS). Også når projektgruppen skulle på konferencer i
teværktøjer, som projektgruppen Midlerne kom fra puljen ”Udvikling ind- og udland og fortælle om det igangværende
har udarbejdet, og der ligger nu af beslutningsstøtteværktøjer, projekt, deltog Cathrine. Og det gav indimellem
en skabelon for udarbejdelse af der skal støtte fælles beslut- nogle aha oplevelser.
kommende værktøjer. Derfor er det ningstagning mellem patient og - Jeg oplevede, at der var tilhørere, der undrede
nærliggende at spørge Line Trine sundhedspersoner”. Klinikken har sig over min tilstedeværelse: Hvad laver hun
Dalsgaard, om der er nye værktøjer fremsendt slutrapporten ”Udvikling her?
på vej? af beslutningsstøtteværktøjer. Cathrine ærgrer sig over, at hun i deres øjne kun
- Det har været en fantastisk god Beslutningsstøtteværktøjer i lange bliver set som patient og mener derfor, at det er
proces, og det bliver meget nem- og komplekse neurorehabiliterings- endnu vigtigere med brugerrepræsentation.
mere næste gang. Personalet har forløb af patienter med rygmarvs- - Vi skal vise, at vi også kan levere på dette felt.
da også allerede nu mange ideer skader” til Sundhedsstyrelsen i Og det erfarede tilhørerne på de konferencer,
til nye værktøjer, der er oplagte at februar 2018. som Cathrine deltog i, når hun sad på podiet.
tage fat på. Men jeg kan allerede nu Derfor undrer det også Cathrine, at der på
afsløre, at næste beslutningsværk- konferencerne ofte blev spurgt til, om hun blev
tøj bliver ”Tarmtømning”. lønnet.

24  2 · 2018  RYK!


sentation Royal Run
Danmarks fem største byer havde inviteret til stor løbefest den 21. maj
i anledning af Kronprinsens 50 års fødselsdag.
- Det har jeg selvfølgelig været ligesom
de øvrige deltagere i projektgruppen. Men Tekst: Birgitte Bjørkman
jeg har erfaret, at det ikke er normalt, at

M
patient- og brugerrepræsentanter bliver
lønnet. Og det giver ingen mening. Vores ed Kronprinsen i spidsen løbet, fortæller Kenneth Ørbæk og
viden er i lige så høj grad vigtig som blev gaderne i Aalborg, fortsætter:
fagpersonalets. Odense, Aarhus, Esbjerg og - Synd der ikke deltog flere fra RYK.
København forvandlet til en flot hyl- Men os, der var der, fik en god
Erfaringer og netværk dest til fødselaren med over 70.500 oplevelse.
Ligesom Cathrine er Jens Bo heller ikke i glade deltagere, der langs ruten blev Også Jan Friis fortæller begejstret
tvivl om værdien af brugerrepræsentationen mødt med musik, hejste flag og hep- om deltagelsen i 10 km løbet rundt i
i hele projektforløbet. pende tilskuere. Københavns gader.
- Når et projekt har så direkte indflydelse på - Det var en super hyggelig Royal
de indlagtes forhold, så giver det rigtig god Run med kæmpe
mening. Det er vigtigt, at brugerinteressen opbakning fra publi-
hele tiden tænkes med, og det gælder både kum med en masse
de nyskadede indlagte og tillidsfolk fra RYK, high five og opmun-
fortæller Jens Bo og forklarer: trende tilråb på hele
- Vi har forskelligt at byde på. Nyskadede ruten.
kan bidrage fra deres behandlings- og
klinikhverdag, Vi andre kan byde ind med RYK t-shirts
erfaring og et netværk fra vores organi- Royal Run var også
sation, der sikrer opmærksomhed på den en fin anledning til at
brede mangfoldighed blandt mennesker promovere forenin-
med rygmarvsskade. gen RYK. Derfor var
Foto: William der blevet lavet fine
Håb om tættere samarbejde RYK t-shirts til deltagerne.
Jens Bo påpeger i øvrigt, at brugerind-
dragelsen hænger godt sammen med de Startskuddet på Royal Run gik
tendenser, der hersker i regionerne og i i Aalborg, hvor Kronprinsen løb
sundhedsvæsenet. One mile og efterfølgende samme
- Ikke desto mindre skal Klinik for strækning i både Aarhus, Esbjerg og
Rygmarvsskader og deres personale roses Odense. Kronprinsen sluttede til sidst
for deres vilje til at handle så direkte på i København og på Frederiksberg
vedtagne hensigtserklæringer. Det glæder med at løbe 10 kilometer gennem
vi os over i RYK, og vi håber på, at dette hovedstaden til stor glæde for de
markerer starten på et endnu tættere mange deltagere og tilskuere.
samarbejde.
Jens Bo slutter:
Foto: Kenneth Ørbæk
- Jeg ser frem til videreudvikling af beslut-
ningsstøtteværktøjer på klinikken med
andre emner, hvilket vil være til stor nytte og En god oplevelse
glæde for fremtidige indlagte. RYK var på pletten og deltog i fej-
ringen af Kronprinsen ved både One
Mile (den engelske mile på 1.609,34
m) og 10 km løbet i København.
- Sikke en stemning. Med en fanta-
stisk opbakning fra publikum kom vi
i mål, fortæller RYKs formand, Helle
Schmidt, der kørte One Mile.
Og om aftenen blev der skudt til start Foto: Helle Schmidt
for de 26.000, der stod klar til 10 km
ruten sammen med Kronprinsen. Bag Royal Run stod DIF, DGI og Dansk
- Det var så fedt at være blandt Atletik Forbund arrangeret i regi af
Cathrine Guldberg: Jens Bo Sørensen: Kronprinsen og de 26.000 andre, Bevæg dig for livet, Nordea-fonden
Det har været givende. Det giver god mening. der var samlet i København til 10 km og TrygFonden.

RYK!  2 · 2018  25
NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade Rehabiliter
Tekst: Mikkel Bundgaard
Foto: Lisbeth Hasager Justesen, Hospitalsenhed Midt

Kursus i cervikal dystoni og spasticitet


Nyt nordisk interprofessionelt rehabiliteringskursus
Dansk Uddannelsesselskab for Cervikal Dystoni og Spasticitet
stiler mod endnu bedre rehabilitering efter en
har afholdt kursus på VCR. Kurset omhandlende spasticitet/
rygmarvsskade. RYK! magasin har talt med
muskeloveraktivitet blev afholdt den 23 - 25. april. Kurset var
nummer to i en kursusrække på tre, hver af tre dages varig-
Randi Steensgaard, klinisk sygeplejespecialist på
hed. Kurset er for både læger og terapeuter, og der deltog to Vestdansk Center for Rygmarvsskade, som er med i
terapeuter fra Rigshospitalets Klinik for Rygmarvsskader og planlægningen af kurset.
Vestdansk Center for Rygmarvsskade.

R
Kurset har fokus på det tværfaglige samarbejde, og på hvor-
dan samarbejdet med de kommunale terapeuter bedres ehabilitering af med fagpersoner fra både
– bl.a. ved hjælp at fælles viden og mål mellem patient, syge- mennesker, der Klinik for Rygmarvsskader
hus, og kommune. For terapeuternes vedkommende var der pådrager sig en ryg- og Vestdansk Center for
fokus på at kunne øge færdighederne i at analysere dysfunk- marvsskade, bliver Rygmarvsskade (VCR).
tioner, hvor bl.a. behandling med Botolinumtoxin vil være det nu yderligere opkvalificeret. Kurset udbydes i et sam-
rette valg. Ensretning af målemetoderne for at vurdere graden Et nyt, nordisk og tværfagligt arbejde mellem NoSCoS,
af muskeloveraktivitet var på programmet samt det at sætte kursus for ansatte, der arbej- Göteborg Universitet og
konkrete, aktivitetsrelaterede mål for behandlingen. der med specialiseret rehabi- Ryggmärgsskadecentrum
Målene bruges til at vælge behandling og evaluere effekten litering af rygmarvsskadede, Göteborg.
heraf efter ca. tre uger. bliver udbudt i efteråret 2018. - Når vi mener, der er behov
for dette kursus, er det i
3,8 millioner kroner modtaget til cannabisforskning Øget tværfaglig indsats anerkendelse af, at det er en
En planlagt klinisk landsdækkende afprøvningsundersøgelse Kurset er resultatet af et sam- kompliceret og højt specia-
af medicinsk cannabis til behandling af mennesker med mul- arbejde mellem repræsentan- liseret opgave at støtte den
tipel sklerose og rygmarvsskade har modtaget støtte. Det er ter fra forskellige faggrupper enkelte til bedst mulig reha-
formålet at afdække, om man kan afhjælpe svære smerter fra centre i Norge, Sverige, bilitering efter en rygmarvs-
og spasticitet hos de to grupper. Undersøgelsen vil foregå på Island og Danmark. Danmark skade. Det kræver både en
begge højtspecialiserede klinikker for rygmarvsskade i Vest- har været repræsenteret mono- og interprofessionel
og Østdanmark samt på alle skleroseklinikker i Danmark.
Til undersøgelsen er modtaget 3.8 millioner kroner i støtte
fra Sundheds- og Ældreministeriets pulje til videnskabelig
erfaringsopsamling på forsøgsordningen med medicinsk can- VCR med til Wings for Life
nabis. (Læs mere i artikel andetsteds i bladet, red.)
Den 6. maj deltog et hold fra VCR sammen med RYK og køre-
Æggejagt på VCR stolsfirmaet Kørestolseksperten i Wings for Life. Løbet fandt
Den 22. marts blev den Store Æggejagt skudt i gang på VCR. sted på Åbrinken (Brabrand Stien) og har til formål at samle
Aktivitetsudvalget havde søgt ægdonorer blandt patienter og penge ind til forskning i rygmarvsskader. Holdet bestod af et
personale op til begivenheden, hvilket resulterede i, at der usædvanligt veloplagt VCR-personale samt gamle patien-
blev gemt omkring 200 påskeæg rundt i hele huset. For at ter og pårørende. Kørestolseksperten havde sponsoreret de
komme godt fra start blev der sunget fællessang og varmet flotte t-shirts. Vejret var fantastisk, og humøret var højt. Og
op med dans til The Chicken Song af både siddende, stående selv om det var varmt, blev der kørt masser af omgange på
og gående. Patienter fra afdelingen og hotellet blev delt op i den hyggelige sti i det naturskønne område.
fire hold, som samlet skulle finde så mange æg som muligt
på tid. Der var vild kamp om de lækre æg, og vinderholdet,
som fandt over 100 æg, fik ved en storslået ceremoni over-
rakt Den Gyldne Kylling. Aktivitetsudvalget glæder sig til at
gentage succesen næste påske, men først ser vi frem til
VCRs Olympiske Lege til sommer.

Personalet

26  2 · 2018  RYK!


ingskursus

indsats, fortæller Randi rygmarvsskadede i Norden er opgaver, som kursisterne får, - Vi forsøger at skabe en
Steensgaard, der er klinisk inviteret til at sende medar- og ved at lægge op til, at det synergieffekt blandt de for-
sygeplejespecialist på VCR. bejdere til kurset. er hele teams – altså med skellige fagligheder, fortæller
- Rehabiliteringscentrene repræsentanter fra forskellige Randi Steensgaard.
Synergieffekt opfordres til at sende grupper faggrupper, der deltager fra
Hvad er fordelen ved at af fire-fem ansatte bestående hvert center.
arbejde i grupper på tværs af flere forskellige faggrupper, Randi Steensgaard forklarer
af de specialiserede fag som fortæller Randi Steensgaard videre, at kurset desuden har den bedst mulige og mest
f.eks. læger, fysioterapeuter, og påpeger, at det netop er fokus på at styrke kursister- effektfulde rehabilitering til
ergoterapeuter, psykolog, det interprofessionelle sam- nes evne til at arbejde udvik- mennesker, der skal leve
sygeplejerske og socialrådgi- arbejde, dvs. samarbejdet lingsrelateret og systematisk med en rygmarvsskade og
ver? Vil det ikke være lettere mellem flere faggrupper, der med rehabilitering, behand- dens følger.
for den enkelte faggruppe at vil være omdrejningspunktet ling, pleje og forebyggelse på
koncentrere sig om sit eget på kurset. et avanceret og højtspeciali- Patientcases
felt? Kurset har bl.a. fokus på træ- seret niveau. På spørgsmålet om også
- Det interprofessionelle ning og udvikling af faggrup- brugere er involveret i kurset,
samarbejde ligger ikke i pernes evner til og viden om Verdens bedste svarer Randi Steensgaard:
vores grunduddannelser på både samarbejde, kommuni- Hvad er jeres forventninger - Vi bygger undervisningen
det niveau, som vi finder kation og en fælles platform og håb med kurset? op omkring ”patientcases”
nødvendigt. Vi ønsker derfor for rehabilitering. - Vores håb er jo, at det i og i den sammenhæng vil vi
en øget teoretisk viden men - Grundniveauet - som vi dog sidste ende kommer til at gå i dialog med og involvere
også en praksisnær træning også mener er højt - sikres betyde verdens bedste reha- de mennesker, som lægger
og udvikling af færdigheder, på de enkelte centre gennem bilitering for mennesker, der liv og historie til. Vi arbejder
fortæller Randi Steensgaard egne oplæringsprogrammer, har fået en rygmarvsskade. stadig med at finde den rette
og fortsætter: men med kurset forsøger vi At vi i endnu højere grad form og vil i den sammen-
- Vi forsøger at skabe en at hæve os et niveau højere kan tilpasse rehabiliteringen hæng også søge sparring
synergieffekt blandt de for- op. Og vi forsøger at gøre til det enkelte menneskes med brugere.
skellige fagligheder – altså, det på en måde, så det får behov, ønsker og præferen-
hvor 1+1 er 3, og hvor vi ikke afsmittende virkning på de cer, og at vi kan støtte til et Der er ingen tvivl om, at
bare arbejder ved siden af øvrige medarbejdere, der liv uden eller med så få sen- ambitionerne ligger højt, og
hinanden i monofaglige spor. er på de respektive centre, komplikationer som muligt og at planlæggerne af kurset er
fortæller Randi Steensgaard med højst mulig livskvalitet. drevet af ønsket om at gøre
Kursets fokus og forklarer: Dette projekt udspringer af rehabiliteringen endnu bedre.
Alle rehabiliteringscentre for - Det gør vi gennem de et dybfølt ønske om at yde

RYK!  2 · 2018  27
Fokus på familien
NYT Neuropsykolog Anne Norup fra Neurologisk Klinik på
Klinik for Rygmarvsskader Rigshospitalet har modtaget 3,4 mio. kr. fra Offerfonden til forsk-
ning i behandling af familier, der rammes af traumatisk skade på
rygmarv eller hjerne.
Traumatisk hjerne- eller rygmarvsskade forandrer ikke kun den
Projektet beslutningsstøtteværktøjer (BSV) blev afsluttet den syges liv, men hele familien. Anne Norup vil med sin forsk-
28. februar med en inspirerende præsentation af resultatet ning afprøve, om samtaleterapi til hele familien, fremfor opdelt
og med et stort fremmøde fra såvel patienter, pårørende, behandling til den ramte og de pårørende, kan forbedre hele
samarbejdspartnere og personale. Fra klinikledelsen skal familiens livskvalitet og de oplevede udfordringer efter skaden.
lyde en stor tak og roser til patienter, pårørende, personale - Det er ikke kun den, der bliver ramt af traumatisk hjerne-
og konsulenter, som har deltaget og bidraget i dette projekt. eller rygmarvsskade, der bliver ramt. Det breder sig som ringe
Klinikken vil fortsætte dette arbejde og understøtte den viden i vandet og påvirker hele familien. Derfor må man formode, at
og læring, dette projekt har bidraget med. En struktureret behandling til hele familien både kan hjælpe den ramte, familien
arbejdsform, hvor der sikres inddragelse af patient og pårø- og på sigt også kunne betale sig rent samfundsøkonomisk, siger
rende. Projektet omtales særskilt i dette blad. neuropsykolog Anne Norup.
Anden forskning har vist, at familierne oplever forringet psykisk
Neurohuset og fysisk helbred, hvilket påvirker den støtte og omsorg, som de
I klinikken har der de sidste par år været forholdsvis lav akti- er i stand til at give til den, der er skadet. Det giver en høj risiko
vitet i forhold til vores deltagelse i projektet og planlægning for langvarige sygemeldinger blandt familiemedlemmer, ligesom
af det nye Neurohus på Glostrup matriklen, der i skrivende der er risiko for, at familien isoleres socialt.
stund forventes klar til ibrugtagning i 2021. Rigshospitalets Anne Norup har, baseret på tidligere forskning, en formodning
byggeorganisation har haft fokus på at færdiggøre tegninger om, at familiebehandling har en positiv effekt på hele familiens
og gøre materialet klart til licitation. De sidste fire måneder livskvalitet. I så fald er målet, at metoden bliver udbredt både
har vi i klinikken og i Neurocentret igen taget fat på en række under den primære rehabilitering og i den efterfølgende sagsbe-
arbejdsopgaver i forhold til organisering af dette nye behand- handling og rehabilitering i eksempelvis kommunerne.
lingstilbud. Det foregår i et tæt samarbejde med de øvrige
klinikker. Såvel ledere som medarbejdere har deltaget i en Forskningen foregår i et samarbejde mellem Neurologisk Klinik,
række arbejdsgrupper, der skal bidrage med viden og erfa- Klinik for Rygmarvsskader og Klinik for Højt Specialiseret
ring – både i forhold til at beskrive patientforløb, organisering Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade. Neuropsykolog
af sengeafsnit, ambulatorier og behandlingstilbud. Hvordan Pernille Langer Søndergaard er netop ansat i projektet som
kan uddannelse, udvikling og forskning understøttes? Og ph.d. studerende, og det forventes, at rekruttering til projektet
hvordan organiserer vi dette nye, Integrerede Rehabiliterende vil påbegyndes 1. oktober 2018.
Neurohus, så vi opnår et behandlingstilbud i verdensklasse?
Familier fra Østdanmark, der er interesserede i at høre mere
NoSCoS 2019 om mulig deltagelse i projektet, kan kontakte Pernille Langer
Klinikken er vært ved den 16th Congress of the Nordic Spinal Søndergaard på mail: pernille.langer.soendergaard@regionh.dk
Cord Society (NoSCoS), som afvikles i København den 11.
- 13. september 2019. En styregruppe forestår et stort plan-
lægningsarbejde og er her halvandet år før kongressen godt

Test af hjælpemiddel til toiletbesøg


i proces.

Arrangementer og aktiviteter
Ud over et par filmaftener har vi haft fornøjelse af en café- Det norske firma Independence Gear har indgået et sam-
aften, hvor en indlagt patient og hans band spillede egne arbejde med Klinik for Rygmarvsskader - Rigshospitalet
og andres numre. Hornbækkoret kom til den årlige sangaf- og VihTek om videreudvikling af Dignum, der er et norsk
ten og sang for og med os. Jens Als har været forbi klinik- hjælpemiddel, udviklet til rygmarvsskadede til brug for
ken og fortælle om sine sejladser over Atlanten, deltagelse i toiletbesøg (se artikel på side 21). Formålet med den
Paralympiske Lege og sejlads med Oceans of Hope, og Allan danske test af Dignum er at afdække om den også er
Mylius Thomsen har holdt foredrag om baggårdslivet i det velegnet til anvendelse i hospitalsregi. Udviklingen vil tage
gamle København. RYK har traditionen tro præsenteret RYKs udgangspunkt i brugerdreven innovation, hvor brugerne
sommerkursus på Egmont højskolen i uge 30, og tidligere bliver involveret mest muligt. Afprøvningen starter over
patienter har delt deres erfaringer med livet som rygmarvs- sommeren.
skadet. Der har desuden været caféaften med præsentation Er du interesseret i at høre mere om Dignum eller har nogle
af en stor del af husets mentorkorps, der består af tidligere erfaringer, som måske kan være relevante for projektet, så
patienter, og en gruppe patienter har været på en tur med bus er du velkommen til at kontakte klinisk sygeplejespecialist
til Specialhospitalet i Rødovre med rundvisning og deltagelse Line Trine Dalsgaard, Klinik for Rygmarvsskader på mail:
i hospitalets træningstilbud ”Move it”. Line.Trine.Dalsgaard@regionh.dk.
Personalet BB

28  2 · 2018  RYK!


Kost, vægt og s
mennesker med undhed for
Nyt hæfte: en rygmarvsska

Kost, vægt og sundhed


de
tips, spørgsm
ål & svar

RYK har sammen med Klinik for Rygmarvs­skader


og Vestdansk Center for Rygmarvs­skade udgivet
et hæfte med fokus på kost, vægt og sundhed
målrettet mennesker med en rygmarvsskade.
Hæftet er udarbejdet af Spinalis i Sverige og
efterfølgende oversat til dansk.

Tekst: Birgitte Bjørkman • Foto: Colourbox

K
ost, vægt og sundhed for men- rygmarvs-
nesker med en rygmarvsskade skade og
- tips, spørgsmål & svar er påvirke
titlen på et nyt hæfte, som RYK vores sund-
har udgivet i samarbejde med Klinik for hed. Som fx
Rygmarvsskader og Vestdansk Center forandring i
for Rygmarvsskade. Hæftet er udviklet mobilitet, aldring, visse former for
af NutriNord_SCI, som er et nordisk ini- medicin samt nedsat fysisk aktivitet ved
tiativ for udvikling af undervisningsma- sengeleje på grund af sår eller sygdom. Hæftet, som er vedlagt dette nummer
teriale om kost og aktivitet til personer Hæftet henvender sig derfor ikke blot af RYK!, er oversat til dansk fra den
med rygmarvsskader og sundhedsfag- til nyskadede men til rygmarvsskadede originale, svenske version “Mat, vikt
ligt personale inden for feltet. generelt, ligesom pårørende og sund- och hälsa för dig med ryggmärgsskada”
hedsfagligt personale også kan drage (2017), som er udviklet og produce-
Risikofaktorer nytte af hæftet. ret af Stiftelsen Spinalis. Hæftet er en
Fokus på kost, vægt og sundhed er vig- del af det nordiske samarbejdsprojekt
tigt for alle mennesker. Men for menne- Anbefalinger, råd og tips NutriNord_SCI.
sker med en rygmarvsskade får det en I hæftet kan man læse om forbrænding,
større betydning, når man ikke længere BMI og energiforbrug og undervejs få Den danske udgave er trykt med støtte
har samme mulighed for forbrænding, gode råd og tips med anbefalinger om fra Bevica Fonden.
som inden skaden. Derfor er adgang kost og vægt og få svar på bl.a. hvad er
til information, råd og tips om gode en god vægt, hvordan skal man spise
kostvaner, forbrænding, vægttab, BMI for at undgå unødvendig vægtøgning,
og fysisk aktivitet vigtigt. For det hand- og hvorfor øges min vægt, selv om jeg
ler først og fremmest om at forebygge spiser mindre?
øget vægt og deraf følgesygdomme Kvinder og mænd med en rygmarvs-
og nedsat mobilitet, der kan forringe skade bidrager også med gode tips
livskvaliteten.
- Det er vort ønske at udbrede kendska-
til vægttab og om, hvordan de holder
vægten. Undervejs er der små citater EVENTS om kost
bet til de risikofaktorer, der medvirker til med råd og egne erfaringer. Sidst i
udvikling af overvægt og fedme blandt hæftet finder man en liste over relevant Vestdansk Center for Rygmarvs­­
rygmarvsskadede, fortæller fysiote- litteratur mv. samt nyttige links. skade og Klinik for Rygmarvsskader
rapeut og kostvejleder Anna-Carin vil i sensommeren sammen med RYK
Lagerström, der er redaktør på den En livsstilsforandring med omlægning af invitere til en inspirerende dag med
svenske originaludgave, som det dan- kost er ikke noget, der sker over en dag. fokus på kost og sundhed.
ske hæfte er oversat fra. Det tager tid at lave om på vaner, som
du har levet med i lang tid. Det kræver Hold øje med ryk.dk og RYKs face-
Nyttig viden hele livet planlægning, tid og realistiske mål. bookside og ryk, hvor nærmere infor-
Viden om kost, vægt og sundhed er Men det er muligt med en god portion mation om dagene bliver lagt ud.
nyttig gennem hele livet. Mange faktorer motivation. BB
kan spille ind undervejs i livet med en

RYK!  2 · 2018  29
Ny servicelov:

Set fra et borgerper


Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

Under overskriften ”Ny Servicelov – hvad betyder ændringerne for dig?” dannede Scandic hotel i Odense
rammerne om det første arrangement i rækken af i alt fem arrangementer rundt i landet under samme
overskrift. Og der var fuldt hus. Mere end 40 medlemmer af RYK samt ledsagere var mødt op for at høre
om ændringerne i Serviceloven.

E
fter et velsmagende måltid bød viceloven er ændret, idet der nu skal dering af borgerens behov.
RYK og Coloplast velkommen til lægges mere vægt på rehabilitering og Bevillingsperioden er udvidet fra seks til
de mange medlemmer fra Fyn, borgerens eget ansvar for forebyggelse. otte år, og det gælder også perioden for
der var mødt frem på Scandic For dem, der har hørt Jeppe før, er der tilbagebetaling af lånet.
hotel i Odense for at høre om revisionen en sætning, som vi bør indøve og kunne På spørgsmål fra én af tilhørerne, om
af Serviceloven, der trådte i kraft den 1. når som helst hvor som helst: - Du har hvorvidt det gælder, når man har fået sin
januar 2018. altid ret til en individuel, konkret vurde- bevilling før den 1. januar 2018, svarede
ring. Altid! Jeppe:
Lang indflyvning Jeppe gjorde klart, at denne ret fortsat - Nej. Har man fået sin bevilling inden
Hvad indebærer den nye revision af er gældende i den reviderede Servicelov. årsskiftet, er bevillingsperioden seks år.
Serviceloven? Til at svare på det, var - Jeres specifikke livssituation og jeres Fra salen var der bekymring om den
Jeppe Kerckhoffs, der er afdelingschef specifikke behov skal danne grundlag forlængede periode, som man skal have
i Dansk Handicap Forbund, inviteret til for en vurdering inden en afgørelse. sin bil. Særligt hvis det var én af de
at komme og give os et overblik over Kommunen kan aldrig komme og sige: billigst egnede kassebiler, som man af
ændringerne, og hvad man skal være ”I vores kommune har vi en servicestan- erfaring ved, ikke holder så længe.
opmærksom på. dard!”, fortalte Jeppe og tilføjede: - Derfor er det også vigtigt, at I gør kom-
Jeppe indledte med baggrunden for - Vær altid obs på, at der er faglighed til munen opmærksom på, at bilen skal
revideringen af Serviceloven. stede i vurderingen. Et hjælpemiddel er holde i otte år, og at de tager de nød-
- Den har haft en lang indflyvning, hvor ikke en standard hyldevare! vendige hensyn til jeres behov over en
både den tidligere og nuværende rege- længere periode.
ring over flere omgange har forsøgt at Et nyt princip Adgang til førtidig udskiftning er sam-
ændre serviceloven. Var det sket, ville vi - Hvad så nu? Set i et borgerperspek- tidig blevet udvidet, og her gav Jeppe
i dag skulle havde siddet og forholde os tiv – hvad er vigtigt, når vi skal forstå et tip om at gemme regninger som
til, hvad en væsentlig forringet retssik- betydningen af ændringerne? dokumentation for en eventuel førtidig
kerhed ville betyde for os – ikke mindst Et nyt princip i Serviceloven er udskiftning.
tab af princippet om individuel vurde- regelforenklinger. - Når det gælder dækning af merudgif-
ring, fortalte Jeppe og tilføjede: - Det er på godt og ondt. Som udgangs- ter, er der indført nye regler for udbeta-
- Gudskelov er serviceloven endt, punkt er det fint at forenkle kompliceret ling (se boks). De nye beløbsgrænser
som den ser ud i dag med en mindre lovstof og regler, og det kan give en vil for nogen give mere udbetaling,
revision. hurtigere sagsgang. Men når vi forenkler
Sammen med Jeppe glædede forsam- lovstof er der også risiko for, at landets
lingen sig over, at reformforslaget, med 98 kommuner fortolker og udmønter UDMÅLING
stort pres fra handicaporganisationerne, forskelligt, og det kan give anledning til
blev taget af bordet. uklarhed og bekymring hos borgerne. Merudgifter dækkes månedligt med
- Men det er et billede på, hvad der 1.000 kr. (hvis de sandsynliggjorte
kan ske, tilføjede Jeppe og pointerede Ændringer ved bil og merudgifter udgifter er mellem 534 og 1.500 kr.)
videre: Med brug af PowerPoint gav Jeppe et og 2.000 kr. (hvis de sandsynlig-
Derfor er det vigtigt, at vi har en stærk overblik over de relevante områder i ser- gjorte udgifter er mellem 1.501 kr.
handicapbevægelse. viceloven, hvor der er sket ændringer. og 2.500 kr.) Over 2.500 kr. dækkes
Ved fremtidig støtte til bil er der sket en faktiske dokumenterede udgifter.
En vigtig regel præcisering af reglerne. Bagatelgrænsen er 534 kr. per måned.
Selve formålsbestemmelsen med Ser­ - Kommunerne skal sikre en helhedsvur-

30  2 · 2018  RYK!


spektik

for andre mindre, fortalte Jeppe og Tro- og loveerklæring Fremmødte i Odense lyttede med inte-
opfordrede til, at man gemte regninger, Når det gælder bevilling af hjælpemidler, resse til aftenens oplæg om Service­
mv. for bedre at kunne sandsynliggøre er der indført forenklet sagsbehandling. loven revision.
merudgifter. - I skal være opmærksomme på, at der
Til brugere af BPA-ordning kunne Jeppe er indført obligatorisk brug af tro- og
hurtigt fortælle, at ændringerne i reg- loveerklæring ved genbevilling. Det kan søm, at I altid har ret til skriftligt afslag
lerne ikke ville få nogen betydning på fx være ved bevilling af jeres næste med oplysninger om, hvad der ligger til
selve ordningerne. kørestol. Også ved reparation af hjæl- grund for afgørelsen.
- Ændringerne er rettet mod firmaerne, pemidler gives der mulighed for brug af Afslutningsvis henviste Jeppe til Dansk
som varetager arbejdsgiveransvaret, for tro- og loveerklæring, fortalte Jeppe og Handicap Forbunds Rådgivningsteam.
at modvirke svindel. Men det kan være fortsatte: - Husk at spørge om hjælp. Hvis I har
en god ide at sikre sig, at det firma, man - Fordelen er en hurtigere og smidigere
benytter, har et godt renomme. bevilling, fordi man undgår sagsbehand-
ling, men der er også udfordringer og DHFs rådgivningsteam
Opsættende virkning faldgrupper.
I forlængelse af snakken om BPA Jeppe peger på, at der kan være even- Foruden at være
nævnte Jeppe ændringerne i varsling tuelle nye og skjulte behov. daglig afdelings-
af afgørelser, som bl.a. berører BPA - Det er vigtigt, at man ikke overser chef / politik, jura
ordningen. dem. og rådgivning i
- Det er en gammel drøm i handicapbe- Og så er der fortolkningen af loven. DHF er Jeppe
vægelsen, at der nu er indført opsæt- - Der er 98 måder at fortolke den på. Så Kerckhoffs leder
tende virkning i 14 uger, før en ændring hvornår er vurdering af et hjælpemiddel og udvikler af
i en BPA sag kan effektueres. Det er enkelt og entydigt? DHFs rådgiv-
positivt. Før kunne en borger miste sin Det kræver øget opmærksomhed fra ningsteam, der
hjælp, hvis sagen blev afgjort inden 14 brugerne, mener Jeppe. består af såvel ansatte som frivillige.
uger. - For hvornår er bevilling af en kørestol Der ydes rådgivning i forhold til med-
Der er også indført skærpet krav til blot en ekspeditionssag? Og igen … lemmernes enkeltsager.
genvurdering og sagsbehandlingstid på det er vigtigt, at din kommune ikke blot Kontakt til rådgivningen: tlf.: 39293555.
klager, der vedrører BPA. hiver hjælpemidler ned som hyldevarer. Mail: social@danskhandicapforbund.
- I skal holde jeres kommune op på, I har krav på, at de bistår med faglighed
at der i dag er frist på genvurdering og en individuel vurdering.
på to uger. Og hvad I også skal være problemer med en sag, så kan I altid
opmærksomme på er, at der kan bevil- Spørg om hjælp henvende jer til Rådgivningsteamet, der
ges yderligere opsættende virkning, hvis Aftenen gjorde os ikke til eksperter i tilbyder både rådgivning og bisiddere.
klagen ikke er behandlet færdig inden Serviceloven, men Jeppe gav et rids I de kommende to år vil retspraksis efter
14 uger. over, hvad man skal være opmærksom revisionen af Serviceloven blive fastlagt.
De nye regler for varsling indbefatter på, når den næste bevilling af bil eller - Hvordan vil kommunerne varetage tro-
bl.a. også bilsager. hjælpemidler skal søges. Ikke mindst og loveerklæringer, og hvad kommer
En deltager ville høre, om de nye vars- bad Jeppe os huske på, at vi altid skal det til at betyde for den enkelte borger?
lingsregler gælder ved hjemmehjælp. sikre os individuel vurdering, behovsbe- Bliver det en forbedring? Og hvordan vil
- Nej, hjemmehjælp kan frakendes med skrivelse, faglighed og retssikkerhed. kommunerne forholde sig til og fortolke
omgående virkning. - Og så skal det slås fast med ti tommer de øvrige ændringer i loven?

RYK!  2 · 2018  31
Jeppe opfordrede derfor RYKs medlem- vicelov – hvad betyder ændringerne
mer til at melde tilbage. for dig?”. Siden har det været afholdt Læserhenvendelse til artikel om
- I Rådgivningsteamet vil vi rigtig gerne i Silkeborg og Sønderborg, og den servicetiltag i RYK! nr. 1.2018
høre om jeres erfaringer. Det giver os 21. juni kommer vi til Aalborg. Vi slut-
mulighed for at følge retspraksis ude i ter i Østdanmark den 20. september, På baggrund af en læserhenvendelse
kommunerne. hvor Handicaporganisationernes Hus i i forbindelse med artiklen ”Ny
Tåstrup danner ramme om arrangemen- medspiller”, der omhandler nyt
Odense var det første arrangement tet. Tilmelding på ryk.dk tiltag i forbindelse med den
i rækken under overskriften ”Ny ser- kommunale fritvalgsordning på
hjælpemiddelområdet, bragt i RYK!
magasin nr. 4. 2017, har redaktionen

Oplæg om nyt servicetiltag


bedt Anne Føns give en uddybende
forklaring på en række spørgsmål,
stillet af læseren.

Programmet på Scandic hotel i Odense bød også på en Spørgsmål: Hvorfor skal jeg som
præsentation af Coloplasts nye servicetiltag Fritvalgsordningen. bruger vælge denne fritvalgsløsning?
Hvad vinder jeg? Jeg kan ikke finde
Tekst: Birgitte Bjørkman fordelen.

O
m baggrunden for den nye tilhørerne en levering helt uden egenbe- Svar: Der kan være forskellige årsager
service fortalte Lotte Carl, der taling forklarede hun med følgende: til at foretrække selv at vælge leveran-
er marketingschef i Coloplast - Vores etårige garanti er baseret på dør. Det kan være, at man foretræk-
Danmark: prisniveauet i dag. Vi ved ikke, hvordan ker at bruge et andet produkt eller
- I Coloplast erfarede vi, at mange prisniveauet ser ud om to år og tre år. et andet mix af produkter end det,
kateterbrugere, der ikke kunne få bevil- Det afhænger af udbudslandskabet – de visitationen i kommunen har bevilget
ling på SpeediCath, sad med en dyr aftaler, som grossisterne byder ind med som det bedst egnede. Det kan også
egenbetaling, hvis de valgte at benytte i forhold til indkøbsaftalerne i landets være, den service, der tilbydes hos
Servicelovens mulighed for frit valg for kommuner. Men jeg vil gerne aflive den leverandør, man selv vælger, gør,
at få det ønskede kateter. Og i den for- myten om, at brug af frit valg i henhold at man foretrækker en bestemt leve-
bindelse blev ideen om Coloplast som til Serviceloven altid betyder høj egen- randør. Baggrunden for at tilføje denne
leverandør skabt. betaling. Det er ikke korrekt. mulighed i Serviceloven i 2010 er at
Det betyder, at Coloplast som ny leve- - Det er også en myte, fortsatte Lotte give flere valgmuligheder end blot den
randør bliver et alternativ til landets Carl, at man ikke kan benytte frit valg af leverandør, som kommunen har lavet
grossister. leverandør, hvis ens kommune har bevil- aftale med.
- Med tiltaget er det vores ønske at få liget det ønskede produkt. Det kan man
mere tilfredse borgere og god service, godt. Alle, der benytter vores kateter, Spørgsmål: Er der i virkeligheden ikke
bl.a. gennem nedbringelse af differen- kan få flyttet leverancen til Coloplast en risiko for egenbetaling ad bagvejen?
cen mellem prisen på det bevilgede Fritvalgsordning. Man beder blot sin
og brugerens ønskede kateter fra kommune udstede et bevillingsbrev. Svar: Der bevilges fortsat efter bedst
Coloplast. Som leverandør kan vi garan- egnet til billigste pris. Man har som
tere, at brugerne i det første år sikres, Hvorfor flytte leverandør? borger altid ret til denne kompensa-
og at der således ikke kommer en egen- Det medførte undrende spørgsmål tion uden egenbetaling. Hvis man
betaling. Uanset bevilling, forklarede fra salen om, hvad fordelen er ved at foretrækker et andet produkt end det,
Lotte Carl. benytte Coloplasts ordning, hvis man visitationen beslutter at bevillige, kan
har en bevilling på Coloplasts kateter og man med en fritvalgsordning bruge den
Hvad sker der efter det første år? med tilfredshed benytter kommunens værdi, der er bevilliget som betaling
Hvad sker der efter det første år med leverandør? for det produkt man foretrækker, og en
Coloplasts Fritvalgsordning, hvis man er - Det kan være, at man kan se en fordel eventuel forskel kan udløse en egen-
bevilliget et andet og billigere kateter?, i den leveringsform, vi har, at man gerne betaling. Tidligere har produkter uden
ville en tilhører gerne vide. selv vil kunne kombinere sin bestilling for aftale været forholdsvis dyrere, men
- Det afhænger af bevillingen, men vi med forskellige produkttyper fra gang med Coloplast som leverandør kan vi
kan garantere, at der med de nuvæ- til gang, eller at man ønsker at have altid garantere den mindste pris, dette
rende bevillinger i langt de fleste tilfælde adgang til vores rådgivningssygeplejer- produkt sælges til, i det område, hvor
ikke kommer til at blive nogen egenbe- sker, der er knyttet til Fritvalgsordningen. man bor. Da man altid har ret til det
taling. Og hvis der gør, vil det altid være - Vi ønsker blot at bringe valgmuligheder bedst egnede til billigste pris uden
den mindste egenbetaling sammenlignet i spil, fortalte Lotte Carl og pointerede egenbetaling, er der ikke risiko for, at
med egenbetaling hos anden leveran- afslutningsvis, at man altid kan gå til- der introduceres unødig egenbetaling,
dør, forklarede Lotte Carl og tilføjede, bage til kommunens leverandør. med mindre man ønsker et andet pro-
at man altid vil tage en dialog inden en dukt end det, der skønnes bedst egnet.
eventuel egenbetaling. Man kan læse mere om
Hvorfor Lotte Carl ikke kunne garantere Fritvalgsordningen på coloplast.dk.

32  2 · 2018  RYK!


Læserindlæg:
En fleksjobreform, der straffer
Jeg mener, reformen er helt skæv og på den nye reform skal betale mellem 60 Det kan ikke være rigtigt, at mennesker
straffer de mennesker, der yder en aktiv og 70% i afgifter af en løn, som ikke er med en nedsat funktion pga. en ulykke,
indsats til vort samfund. for stor i forvejen. sygdom eller anden ikke selvforskyldt
Derfor har jeg sendt en række politikere Ved en overenskomst bliver der som eller selvforskyldt årsag, og som ønsker
et brev om fleksjobreformen med en regel forhandlet lønstigninger, og af de at bidrage til samfundet, skal straffes af
opfordring til at tage reformen op igen. lønstigninger betaler man skat, desuden en dum og ikke gennemtænkt reform.
som ovenstående modregnet 30% i
Når man er på den nye fleksjobreform, fleksydelse, så af en lønstigning på 1 Det er mit ønske, at politikerne vil tage
vil man komme til at høre til den fattige kr. skal man betale 60-70% i afgifter til reformen op igen. Det mindste, man kan
del af befolkningens pensionister, når og kommune og stat. gøre i Folketinget, er at give mennesker
hvis man går på pension, selv om man på den nye reform en mulighed for at
har gjort en aktiv indsats for at blive Fleksydelsen udgør 91% af sygedag- spare op til en anstændig pension uden
integreret på både arbejdsmarkedet og i pengenes højeste beløb. I dette beløb at blive straffet.
samfundet. sker der modregning for pensionsord- Jeg håber derfor, at man vil tage denne
Man kan nemlig ikke lave en ordent- ninger og eventuelt erhvervsarbejde. problemstilling op og foreslår, at kom-
lig pensionsopsparing under den nye Fleksydelsen kan dog højst udgøre et munerne giver pension af fleksydelsen
reform, og hvis man er tilknyttet en beløb, der svarer til, hvad personen i og ikke modregner pensionsopsparin-
overenskomst, og der er en fast pen- gennemsnit har modtaget i fleksjob, gen i fleksydelsen samt feriepenge og
sionsordning, bliver pensionsopspa- ledighedsydelse, den særlige ydelse, frivalgsordning.
ringen modregnet ens fleksydelse fra eller sygedagpenge i de forudgående 12
kommunen. måneder. Hvis personen har fået økono- Det skal hertil siges, at fleksjobbere
Det er ikke som på den gamle reform, misk støtte for at bevare beskæftigelsen som regel ligger lavest på lønstigen, da
hvor kommunen betaler sin del af pen- i egen virksomhed, beregnes fleksydel- arbejdsgiveren kan trykke lønnen helt i
sionsopsparingen. Har man fleksjob sen på grundlag af indtægten fra den bund, og i mange tilfælde gør det.
under den nye reform, betaler man altså selvstændige virksomhed samt tilskud-
30% i ekstra afgift, som alle andre ikke det fra kommunen. Mange mennesker med handicap bidra-
betaler. Dertil skal man have sin pen- Der kan ikke, som i efterlønsordningen, ger aktivt til at betale skat i Danmark,
sion udbetalt igen og skal betale skat, opnås en skattefri præmie mv. ved at og mange af os ønsker at bidrage til
dvs. så betaler man skat ”igen”, altså udskyde overgangen til fleksydelse til samfundet og være en del af det på lige
mellem 60 og 70% i afgifter til stat og personen fylder 62 år. vilkår som alle andre borgere. Det er
kommune. I enkelte tilfælde modregner nogle kom- derfor mit håb, at politikerne vil lytte. For
muner også kørepenge, hvilket for alle ellers forudser jeg, at det vil blive et stort
Fritvalgsordningen, som man via sin andre i Danmark er en skattefri ydelse, samfundsproblem, hvis folk ikke har råd
overenskomst får, er en opsparing, man men ikke for fleksjobbere under den nye til leve på en anstændig måde efter at
kan bruge til ferie, ekstraudbetaling reform. have ydet deres del til samfundet.
eller pensionsopsparing. Den bliver Denne problemstilling, synes jeg, skal Kenneth Ørbæk
udbetalt en gang om året og modregnes tages op i folketinget, fordi kommu-
fleksydelsen med 30% pr. krone. Det nerne fralægger sig ansvaret og siger, Kenneth Ørbæk er tillidsmand i HK på sit
gælder også, selv om man betaler skat de fortolker loven på den måde ved at arbejde og bestyrelsesmedlem i RYK.
af beløbet, dvs. at man som fleksjobber modregne i fleksydelsen.

Tegn annonce i RYK! magasin


Som annoncør når du ud til en målgruppe, som har
et stort behov for at holde sig ajour med ny viden om
emner som hjælpemidler, serviceydelser, behandling,
rejser og fritidsliv, forskning og familieliv. Samtidig
støtter du udgivelsen af bladet.
Der ydes rabat ved bestilling af flere indrykninger.

Kontakt: Mediachef Hanne Qvistgaard, tlf. 7610


1142 eller mail: hq@rosendahls.dk.

RYK!  2 · 2018  33
AlterG:

Fyraftensarrangeme
Medlemmer i Roskilde og omegn var inviteret til at komme og høre om træningsmuligheder i AlterG ved
et fyraftensarrangement på Klinik for Kost og Fysioterapi, som RYK holdt i samarbejde med Fysiodema.
Programmet bød både på oplæg og mulighed for at prøve AlterG. Seks af deltagerne prøvede.

A
lterG er et trænings- den oppustelige pose, så at genvinde gangfunktion, - Jeg er utrolig glad for
redskab, der under patientens underkrop næsten mener David, som ser den træningen på gangbåndet,
gangtræning kan bliver vægtløs. som et godt eksempel på, og det, jeg allerede har nået,
reducere kropsvæg- - Det tager 20-30 sekunder hvad nyere sundhedstekno- er en stor sejr for mig. Med
ten med op til 80 procent at pumpe luften ind. I den tid logi kan byde på. de mange måneders træning
samt støtter balance under er der behov for, at man selv i AlterG har Peter fået mod
træningen. Gangbåndet blev kan stå, eller at der er støt- En lift er på vej på, at han kan nå meget
præsenteret i RYK for første tende hænder, der holder én, Det kan være svært at længere.
gang på efterårsseminaret mens vi kalibrerer løbebån- komme i AlterG’en, hvis man - Jeg får aldrig en normal
på Musholm i oktober sidste det, fortalte David og forkla- har meget nedsat kraft i arme gang, men jeg er meget
år. Der var stor interesse rede tilhørerne: og hænder. En tilhører med optimistisk med hensyn til
blandt deltagerne, og RYK - Kalibreringen bestemmer en høj, inkomplet rygmarvs- forbedringer. Jeg er i gang
fik en aftale med direktør forholdet mellem ens vægt skade spørger til denne med træning i gangstativ
for Fysiodema, Kaare Fiala, og det nødvendig tryk i udfordring.. og har også fået bevilget en
der forhandler AlterG, om en posen. - Det ved vi godt, og derfor helbensskinne, da mit højre
række fyraftensarrangemen- håber vi, at vi snart kan inve- ben ikke kan bære som det
ter rundt i landet. Selvtræning stere i en lift, som vil gøre det venstre ben.
På klinikken benytter man nemmere og også langt mere
Normalt gangmønster AlterG både i et genoptræ- trygt at komme i AlterG’en. En fed oplevelse
Denne række af arrange- ningsforløb med en fysiotera- Hvad mange af tilhørerne
menter havde premiere midt peut og som selvtræning. Stor sejr havde set frem til, blev der
i april, hvor medlemmer i - Man vil altid starte træ- Én af dem, der er glad for også lejlighed til - at afprøve
Roskilde og omegn blev ningen med fysioterapeut, træning i AlterG, er Peter gang i AlterG, og det var
inviteret til Klinik for Kost og men nogle af vores patien- Ottesen, der i 3 måneder der seks af deltagerne, der
Fysioterapi i Roskilde, hvor ter er senere overgået til har selvtrænet fem gange benyttede sig af i samråd
de har to AlterG. selvtræning. om ugen på Klinik for Kost med David Rasmussen.
Programmet indledtes med Og træning i en AlterG er ikke og Fysioterapi i Roskilde. Blandt dem var Martin
et oplæg af fysioterapeut blot gang- og løbetræning, Peter, der fik en inkomplet Dagnæs, der har en inkom-
David Rasmussen. hvor man øger belastningen. rygmarvsskade i 2015, plet høj skade.
- Det er et nyt rehabiliterings- - Man kan træne balance, fortalte tilhørerne om sit - Det er noget helt andet, end
redskab, som bl.a. rygmarvs- lave udstrækning, benytte træningsforløb. når jeg træner gang i gangs-
skadede med en inkomplet pulsarmbånd for øget inten- tativ. Jeg får også mulighed
skade har stor gavn af. sitet, og man kan stå og lave for at få pulsen op. Det er
Fordelen er, at man kan øvelser med vægtlodder. hårdt, men det er godt for
træne med blot 20 % af ens Gangbåndet kan sættes til kredsløbet.
vægt, og samtidig tvinger stigning, så der kommer øget En anden deltager, Tonny fra
AlterG patienten til at træne i gangbelastning, og båndet Slagelse, fik også mulighed
et normalt gangmønster. kan også sættes til baglæns for at prøve og med lige så
David forklarede om forbe- gangtræning, hvilket er god stor begejstring:
redelser inden gangtræning balancetræning. - Det var en fed oplevelse.
i AlterG. Patienten hjælpes Der er næsten ingen restrik-
i et par specielle shorts og tioner med brug af AlterG.
derefter ind i plastikboblen, - Vi indleder altid med - Det er noget helt andet,
hvor buksen bliver lynet en samtale for en vurde­ end når jeg træner gang i
sammen med boblen, der ring, inden vi laver en gang­stativ, fortalte Martin
er placeret over løbebåndet. gen­­optrænings­plan. Dagnæs, der var blandt dem,
Derefter pumpes luft ind i Det er en genial maskine til der prøvede AlterG.

34  2 · 2018  RYK!


Generalforsamling
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

ment På en bagende varm junidag afholdt RYK


generalforsamling hos Handicare i Herning.

Tekst og foto: Birgitte Bjørkman

G udskelov for opfindelsen af


aircondition. Ellers havde
de 44 fremmødte stemmeberet-
blev gennemgået af RYKs kas-
serer Christian Sørensen, blev
enstemmingt godkendt.
tigede og øvrige deltagere måt- Genvalgt til formand blev Helle
tet lide i varmen i Handicares Schmidt med applaus. Sus
lokale, der havde store glasfaca- Danielsen og Kenneth Ørbæk
der, hvilket også bidrog til dårlig ønskede genvalg til bestyrelsen.
akustik og vanskelige lydforhold. Dertil stillede følgende op: Jens
Men på trods heraf blev det en Bergstrøm, Lisbeth Andersen og
god generalforsamling, hvor der Lars Sørensen. Jens Bergstrøm
hverken var mangel på mad eller blev valgt med 31 stemmer og
drikkevarer hos værten. Kenneth Ørbæk med 20 stem-
mer. Til valg af suppleanter gen-
Inspirende foredrag opstillede Cathrine Guldberg og
Thomas Mygind indledte med Dorthe Lumby. Øvrige stillede
foredraget “Få det bedste ud af op: Jette Poulsen, Sus Danielsen
det meste – trods alt…” hvor han og Lars Sørensen. Valgt blev
I samråd med fysioterapeut David Rasmussen fik flere tog livtag med vores tendens til Cathrine Guldberg med 32
af de fremmødte i Roskilde mulighed for at prøve periodisk trutmund, og ved brug stemmer og Jette Poulsen med
AlterG. af Peter Plys’ univers gav han 15 stemmer.
tilhørerne et par praktiske tips til
bedre relationer og større per- Dagen sluttede med festlige
Den er meget lettere at i gang med at træne i en sonligt overskud. reggaerytmer af Yes I Can med
gå i end på et gangbånd AlterG. Thomas Borghus som vokal.
med seler, der også Den formelle del
strammer visse steder, På fysiodema.dk finder Formand Helle Schmidt bød Tak til Handicare i Herning for
og så pressede den mig man en oversigt over, deltagerne velkommen og gav god beværtning.
til at øve nogle musk- hvilke klinikker i landet, ordet videre til den valgte diri-
ler, jeg ikke bruger. Jeg der har en AlterG. Også gent, Viggo Rasmussen, som
behøver heller ikke min mange kommunale gen- styrede forsamlingen gennem
dropfodsskinne. Og så optræningssteder har dagsordenen. Helle Schmidt
er det fedt, at man også AlterG. For at komme i gennemgik dele af beretnin-
kan se sit gangmønster betragtning til vederlags- gen, der blev enstemmigt god-
på skærmen. fri fysioterapi skal man kendt ligesom regnskab, der
Arrangementet har givet kontakte sin læge for en
Tonny mod på at komme henvisning.

Fyraftensarrangementer med AlterG


afholdes følgende steder i landet:

27. juni: Proaktiv Egå, Århus


23. august: Kroppens Hus, Sorø
30. august: Proalign, København
6. september: Funktionel Træning (FTO), Odense
13. september: Proaktiv Fysioterapi, Horsens
11. oktober: Thomsen Physioterapi, Randers

Tilmelding: På ryk.dk. Begrænsede pladser, så hur- Den nye bestyrelse. Fra venstre forrest: Jette Poulsen, Christian
tig tilmelding tilrådes. Spørgsmål til arrangement: Sørensen, Cathrine Guldberg, Helle Schmidt, Jens Bergstrøm og
Cathrine Guldberg, cathrine.guldberg@gmail.com Kenneth Ørbæk. Fra venstre bagest: Keld Jensen, Jan Friis Jørgensen
og Johnny Jahn.

RYK!  2 · 2018  35
Læserindlæg:
En vigtig debat om alderdom
I RYK! nr. 1.2018 bragte vi artiklen “Når senioralderen truer”, skrevet af Stig Langvad. Artiklen opfordrede
læserne til at bidrage med tanker og overvejelser om livet som senior med en rygmarvsskade i Danmark.

T ak til Stig Langvad for at have taget


initiativet til denne vigtige debat, som
vedrører ikke kun rygmarvsskadede, men
kan se frem til, som Stig Langvad skriver,
”et liv med tiltagende begrænsninger”. T ak for et altid spændende
blad med aktuelle artikler.
Jeg har et enkelt forslag til artik-
alle med et fysisk handicap. Så lad mig Det er sørgeligt, at kræfterne til at kæmpe len ”Når senioralderen truer”,
springe direkte ud i det. for vore rettigheder svinder, for det betyder, der blev bragt i RYK! magasin nr.
at vi ikke er synlige i det offentlige rum. Vi 1. Jeg synes, at det er en rigtig
Når svaghederne i kroppen tager til, er det har måske ikke kræfter til at gå i demon- fin ide at spørge ud til medlem-
sikkert manges bekymring, om de selv får stration til Christiansborg (eller er vi for mer. Ganske jævnligt tænker
lov til at bestemme, hvilken hjælp de ønsker. dovne???), men hvis vi viser politikerne, jeg på min egen situation som
Hvis behovet for hjemmehjælp bliver større, at vi trods alt stadig har stemmeret, vil de “single” og rygmarvsskadet (50
vil vi så blive tvunget til at flytte på pleje- måske få øjnene op for, hvor mange stem- år). Jeg tænker på, hvor mange
hjem? Mennesker med en BPA (Borgerstyret mer, der kunne være i mennesker som os. andre rygmarvsskadede, der er
Personlig Assistence) ansætter selv deres i samme båd, og jeg tænker på,
hjælpere, men kan vi som seniorer selv At vi er usynlige ses helt konkret af statistik- at det sikkert ikke bliver mindre
bestemme, hvilke hjemmehjælpere vi ker. Se fx omtalen i RYK! af et ”Barometer ensomt at være ældre “single”
ønsker – eller personale vi vil have på ple- over ligestilling”, hvori det nævnes, at Det rygmarvsskadet.
jehjemmet? Det er naturligvis vigtigt, at der Nationale Forsknings- og Analysecenter for Jeg spekulerer over, om jeg
i plejesektoren er tilstrækkeligt med perso- Velfærd udgiver et såkaldt ”survey” af leve- kan finde en god måde at løse
nale, men det er også vigtigt, at personalet vilkår for mennesker med handicap, baseret min situation på. Om jeg på en
har hjertet på rette sted og ikke konstant på svar fra tilfældigt udvalgte borgere i eller anden måde kan engagere
og rigidt minder borgerne om regler og alderen ”16-64 år”! (side 38 i samme num- andre rygmarvsskadede? Og vil
bestemmelser. Det er min største frygt at mer af RYK!, som bringer Stig Langvads andre rygmarvsskadede være
blive umyndiggjort og uværdigt behandlet. indlæg - nr. 1.2018). interesserede?
Desværre har vi set mange eksempler på, Nu i forbindelse med artiklen
hvor ydmygende og nedværdigende ple- Faktisk står der i indledningen til FNs han- ”Når senioralderen truer”, synes
jehjemsbeboere behandles på visse pleje- dicapkonvention (som Danmark har ratifice- jeg, det er aktuelt at dele disse
hjem. Når vi bliver ældre og svagere, svinder ret), at ”personer med funktionsnedsættelse tanker.
også kræfterne til at kæmpe for egne ret- bør have muligheden for aktivt at blive Jeg tænker, at det kunne være
tigheder. Når alle handicapkompenserende involveret i beslutningsprocesser om politik- hyggeligt med sociale arrange-
tillæg forsvinder, går det ikke bare ud over ker og ordninger, herunder enhver politik menter, men har ikke konkretise-
økonomien. Det går også ud over mobili- og ordning, der vedrører dem direkte”. Der ret, hvordan, hvor, hvor mange.
teten, kampgejsten og retten til at deltage i står endvidere, at de stater, som tilslutter Jeg tror, arrangementerne skal
det sociale liv. sig konventionen ”ser med bekymring på have et indhold, fx en aften
den vanskelige situation, som personer med omkring et foredrag, en fælles
Netop rettigheder var det centrale punkt, da handicap befinder sig i ved at være udsat film eller et musikarrangement.
to medlemmer af Muskelsvindfonden sidste for multidiskrimination eller grov diskrimi- Jeg tænker måske tilbageven-
år lagde sag an mod staten for aldersdiskri- nation på grund af race, hudfarve, køn, dende med et fast interval, fx
mination, da de mistede de handicapkom- sprog, religion, politisk eller anden ansku- månedligt, som et alternativ til at
penserende tillæg. Den sag endte desværre else, national, etnisk, oprindelig eller social være hjemme alene.
meget sørgeligt, idet de to klagere ikke fik herkomst, formueforhold, fødsel, alder eller RYKs arrangementer er rigtig fine
medhold i retten. Eller måske kan man sige, anden stilling” (min fremhævning) og deres indhold har et andet,
at den ene af de to var så ”heldig” at dø, før relevant formål.
afgørelsen faldt, så hun i det mindste slap Tænk, hvis vores handicap forsvandt med
for at opleve den skuffelse. det fyldte 65. år! Det er en almindeligt kendt Lidt løse tanker og tak for initiati-
vittighed, at når vi fylder 65, er vi ikke læn- vet og artiklen.
Samtidig med de handicapkompenserende gere handicappede, men bare gamle!
tillæg forsvinder også muligheden for at få Venlige hilsner
fx BPA, ledsagerordning m.m. Det bliver Hilsen Charlotte Mosen
næsten umuligt at opretholde aktiviteter og Mette Feldtmose Baker
sociale relationer med isolation til følge. Vi

36  2 · 2018  RYK!


PARAdox Illustration: John Ø. Kristensen

I de kommende numre vil RYK! magasin sætte fokus


på PARAdoxer. Og læserne inviteres med til at deltage.

Har du som rygmarvsskadet oplevet noget paradoksalt – det være


sig kontroversielt, underligt eller tankevækkende, så får du nu mulig-
hed for at dele din oplevelse med RYK!s læsere i vores nye klumme
PARAdox. Vi håber, at vores læsere vil bidrage med egne oplevelser,
refleksioner eller tanker – og gerne fra en humoristisk vinkel.
Umiddelbart tror vi, der er mange paradoksale vilkår – forhold eller
ting – ude i det ganske land, som kan fanges ind, beskrives og deles.
Det kan være regler og vilkår for et liv med en rygmarvsskade, eller det
kan være i vores møde med andre mennesker og vores omgivelser.
Måske vil det blot give anledning til refleksion og et godt grin,
og måske vil det give anledning til en politisk aktion for at få det
ændret til det bedre. Derfor må et PARAdox også gerne følges af
løsningsforslag.
Det behøver ikke være lange tekster, hvis det er muligt at formidle det
paradoksale med få ord. Redaktionen hjælper gerne med redigering
af teksten. Og dit PARAdox bidrag må gerne illustreres med fotos,
fordi fotos er eminente til at beskrive det paradoksale.
Send jeres bidrag til RYKs redaktør: redaktion@ryk.dk.

Paradox: Phthalater eller ej


Livet er forunderligt. Samfundet stiller sat skal være lovligt at fremstille produk- før det sker. De vil ikke leve op til
større og større krav til mig. Jeg bliver ter med phthalater. På det seneste har deres egne politiske udmeldinger om
pålagt flere og flere personlige forplig- EU dog erkendt, at det er farligt, og vil at investere i forebyggelse frem for at
telser til bl.a. at holde mig selv i en fra 2020 forbyde fire former for phtha- behandle. Det vil de ikke til trods for, at
god sundhedstilstand. Samtidig tudes later, men altså først fra 2020. Det er da der findes produkter på markedet uden
vi ørene fulde gennem medierne, at vi alt for sent og meget paradoksalt! skadelige stoffer. Produkter, der derved
skal passe på vores helbred og handle er ikke blot bedre, men også sundere
ansvarligt for at forebygge livsstilssyg- Jeg ved godt, at jeg ikke spiser mit for kroppen og miljøet.
domme som fx cancer og sukkersyge. kateter, men det stoppes dog ind i
Og kommunerne har en klar strategi om, min krop og risikerer at forurene og Det er uforståeligt, at politikerne i EU
at de gerne vil investere i forebyggelse skade kroppen. Personligt er jeg blevet og Folketinget ikke kan eller vil forbyde
frem for at behandle unødvendigt eller for gammel til at få børn, men der er phtha­later, hvor det overhovedet er
for sent. mange, der udsættes for phthalater i muligt. Der gælder regler med forbud
deres hjælpemidler. mod phthalater, når det gælder børn,
De større og større krav om personligt men når det drejer sig om personer
ansvar stilles i en tid, hvor det er lov- Jeg vil gerne være med til at værne om med et handicap, så sættes økonomien
ligt - og faktisk forekommer - at kom- vores samfund og miljø samtidig med, højere end helbredet. Personer med et
munerne bevilger hjælpemidler, som at jeg gerne vil leve op til nutidens stan- handicap behandles som andenrangs
fx et kateter med sundhedsskadelige darder for at leve sundt. Men, mens jeg borgere i Danmark set i forhold til den
komponenter, der er påvist at være gerne vil undgå phthalater, er det ikke måde, børn behandles på. Det er da
kræftfremkaldende, dvs. indeholder sikkert, at jeg får lov til det. Jeg kan og paradoksalt!
de såkaldte phthalater. Det betyder, at bliver pålagt at bruge hjælpemidler med
kommunerne kan og faktisk bevilger phthalater og dermed bidrage til ska- Det er så paradoksalt, at alle burde
sundhedsskadelige hjælpemidler, der delige påvirkninger af miljøet. Det er da kunne se, at det er aldeles forkert og
indeholder komponenter, der ikke må både katastrofalt og yderst paradoksalt! skal ændres hurtigst muligt.
forefindes i vuggestuer, børnehaver og
børns legetøj. Kommunerne vil ikke leve op til deres Stig Langvad, RYK-medlem og medlem
Samtidig har EU kæmpet for, at det fort- egne målsætninger om at investere, af FNs Handicapkomité.

RYK!  2 · 2018  37
Kort Nyt
Økologisk byhave i siddehøjde Ny formand for Parasport Danmark
Drømmer du også om at høste afgrøder i din egen Parasport Danmark har fået ny formand. Det er den tidligere næst-
byhave men savner inspiration til, hvordan man kan formand, 48-årige John Petersson, der er den blot tredje formand i
dyrke blomster, urter og grøntsager på snæver plads, Parasport Danmarks 47-årige historie.
så byder bogen “Økologiske byhaver - dyrkning i bag- Det er en garvet idrætspolitiker, der overtager roret i Parasport Danmark.
gårde og på altaner” på ideer og vejledning til at komme John Petersson har været næstformand i forbundet siden 2005, og side-
i gang. Byhaver og bæredygtig dyrkning er in, og der løbende har han bestridt internationale topposter i Den Internationale
dyrkes i baggårde, på tage, småhaver, altaner og ter- Paralympiske Komité (IPC) og Den Europæiske Paralympiske Komité,
rasser. Og der er mange muligheder for dyrkning – også hvor han var formand fra 2009, indtil han sidste år trådte tilbage.
siddende fra en kørestol. Det er en forening i udvikling, som den nye formand overtager.
Man kan benytte spæn- Samarbejdet med Danmarks Idrætsforbund
dende beholdere til at (DIF) er styrket med en fireårig strategiaftale
dyrke i, man kan kaste med fokus på rekruttering af børn og unge,
sig ud i lodret dyrkning, partnerskaber med specialforbund og kom-
dyrkning i pallerammer munal brobygning. Samtidig er det overord-
eller mere traditionel nede ansvar for Danmarks deltagelse i de
dyrkning i plantekasser, Paralympiske Lege (PL) i Tokyo 2020 lagt i
store krukker og altan- hænderne på DIF, og for John Petersson, der
kasser. Og netop plan- selv har 15 PL-medaljer i svømning på sit CV,
tekasser med en god er det vigtigt, at det kommer para-atleterne
højde er vældig egnede. til gavn.
Bogen kommer omkring - Jeg ser frem til samarbejdet med DIF omkring de Paralympiske Lege i
bæredygtig dyrkning og 2020 - vi skal selvfølgelig sikre, at den nye konstellation bliver et løft for
beskriver de specielle vores atleter, ligesom vi skal finde ud af, hvad der skal ske på længere
krav, der stilles til lys, jord, vand og gødning, sigt, siger John Petersson og fortsætter:
når man dyrker i byhaver. Ikke alle planter egner sig til - Derudover er nogle af mine fokuspunkter at sikre forbundet en sund
den begrænsede plads. I bogen kan man derfor finde økonomi og at nytænke tiltag, der kan understøtte den del, siger han.
anbefalinger til en lang række egnede grøntsager, kryd- Den afgåede formand, Karl Vilhelm Nielsen, der trådte tilbage efter 38
derurter og spiselige blomster. Økologiske byhaver af år på posten, slipper ikke parasporten helt. Fremover vil han fungere
Jens Juhl og Sølva Falgren. 192 sider, softcover. Pris som idrætspolitisk rådgiver og konsulent for bestyrelsen og den nye
228 kr. Set hos koustrupco.dk formand.
BB BB/ Foto: Lars Møller

SCI dagen er vores dag. Kom og støt op!


Som noget nyt vil der på den globale SCI dag den 5. september i år ikke
blot være arrangementer på Hornbæk og i Viborg, men også eksterne
events i Århus og København.

Spinal Cord Injuries Day (SCI) den 5. september har til formål internationalt at
gøre samfundet opmærksom på rygmarvsskadedes livsbetingelser med henblik
på at skabe mere inkluderende vilkår. For at leve op til dette har RYK’s besty-
relse fundet det vigtigt at supplere de interne arrangementer på behandlingsste-
derne med events i Århus og København. Detaljerne foreligger ikke endnu, men
det vil foregå omkring de respektive rådhuse, og der må gerne være ”lidt sjov
i gaden” for at tiltrække folks opmærksomhed. Eventuelt vil der i København også blive en demonstration op ad Strøget.
Internationalt set er forholdene i Danmark relativt gode, men vi kender i vores dagligdag til en masse barrierer, som gør det
vanskeligt at blive fuldt inkluderet i forskellige sammenhænge. Det skal vi selvfølgelig kæmpe for at forbedre, ikke kun for
vores egen skyld, men også for at sætte en høj standard, der kan inspirere andre lande. Synes du også, at det er en god ide,
så sæt kryds i kalenderen den 5. september og kom og vær med.
Der vil komme yderligere information på RYK’s hjemmeside og på RYKs Facebookside, når der foreligger flere detaljer.
Jan Friis

38  2• 2018 RYK!
Arbejdsstol til daglige gøremål
En arbejdsstol kan være et godt redskab ved daglige gøre-
mål for mennesker med en inkomplet rygmarvsskade, der ikke
benytter kørestol indendørs men har behov for støttende og
siddende stilling ved gøremål i hjemmet. Aalborg Kommune har
testet to typer arbejdsstole, VELA Tango 100El og VELA Twist. VM-guld til dansk para-surfer
Resultatet viser, at en arbejdsstol bidrager til større mobilitet Ved VM i parasurfing, der blev afholdt i december i San Diego,
ved daglige gøremål. De afprøvede arbejdsstole har elektrisk USA, vandt Bruno Hansen guld. Det var tredje år i træk, at guld-
højdeindstilling og en bremse, der gør, at stolen står stabilt, når medaljen blev hængt om dansk-englænderen, og dermed har
man rejser sig eller sætter sig. Stolenes sæder og rygge kan Bruno endnu engang vist, at han er verdens bedste i parasurfing.
indstilles til optimal ergonomisk, aktiv og god arbejdsstilling. Den 46-årige Bruno, der blev rygmarvsskadet som 27-årig i en
Det er også nemt at ”gå stolen frem”, mens man sidder i den, bilulykke, har surfet, siden han var syv år. Ulykken satte dog ikke
og dermed kan man komme nemt omkring i fx køkkenet. Se en stopper for hans surf karriere, og fem år senere lå han - og
mere på vela.dk ikke stod - på et surfbræt. Det var i tre meter høje bølger ved
BB stranden i San Diego, at Bruno surfede sig til den højeste score
i en tæt finale, som bl.a. talte amerikaneren Christian Bailey, som
Dødsfald er tidligere professionel surfer, og ligesom Bruno har pådraget
Tidligere sundhedstopchef Lone de Neergaard er død. Lone sig en rygmarvsskade i en bilulykke. Nu drømmer Bruno om, at
de Neergaard var magtfuld i sundhedsvæsenet og stod blandt parasurfing også kan føre ham til De Paralympiske Lege i 2024.
andet bag “specialplanen” fra 2011. Allerede tilbage i 1994 - Med dette VM har vi bevist, at parasurfing er berettiget til at
stiftede RYK bekendtskab med Lone de Neergaard – den- være en del af PL.
gang overlæge i Sundhedsstyrelsen – gennem udarbejdelse af Det sker helt sikkert, for i juni sidste år anerkendte den
redegørelsen ”Para- og tetraplegi - organisation af behandling Internationale Paralympiske Komité sporten, og Bruno ser frem
og kontrol”. Redegørelsen var en anbefaling til behandling, til, at parasurfing bliver optaget på det paralympiske program.
rehabilitering og kontrol af mennesker med rygmarvsskade, og Til daglig bor Bruno dels i Indonesien og dels i England, hvor
Lone de Neergaard skrev bl.a. Sundhedsstyrelsens indstilling i han bruger det meste af sin tid på surfing, sejlads, freediving
redegørelsens konklusion, hvor hun støttede arbejdsgruppens og dykning.
anbefalinger. BB
- Hun var dermed med til at sætte barren højt for rygmarvs-
skadedes behandling og kontrol i Danmark, siger RYKs sund- Svenske råd om vægt og ernæring
hedspolitiske konsulent Jens Bo Sørensen. På den svenske webside ryggmärgsskada.se finder man mange
I 2005 blev de Neergaard chef for sundhedsplanlægningen i nyttige råd og tips om livet med en rygmarvsskade. I foråret pub-
Sundhedsstyrelsen, hvor hun havde til opgave at samle spe- licerede man en ny side på ryggmärgsskada.se: Vikt & kost. Det
cialerne, der var spredt på mange sygehuse, på få sygehuse er Anna-Carin Lagerström, der er fysioterapeut og kostvejleder,
for at samle ressourcerne og dermed optimere behandlingen. der giver sunde tips. Find siden på ryggmärgsskada.se/vikt-kost/
Seks år senere var den såkaldte “specialplan” færdig, og Lone BB
de Neergaard valgte at gå på pension. Hendes død kommer
netop som Sundhedsstyrelsen sammen med RYK, Klinik for Adgang til nybyggede huse
Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskade har I handicaporganisationerne glæder man sig over, at der er kom-
taget hul på arbejdet med at forny redegørelsen fra 1994. met fornyet debat om tilgængelighed til nybyggede huse med
BB SF’s beslutningsforslag om tilgængelighed for personer med
handicap til ny- og ombyggede enfamilieshuse.
Behandling af forsnævring af rygmarvskanalen Det i dag fjernede krav blev indført i 1998 for at sikre, at ingen
Sundhedsstyrelsen udsendte i efteråret en ny, national, klinisk borgere blev udelukket fra ved egen hjælp at komme ind i eller
retningslinje om behandling af lumbal spinalstenose (forsnæv- benytte bygningerne, der blev bygget. Hvis Folketinget stemmer
ring af rygmarvskanalen). Det er en udbredt tilstand blandt forslaget igennem, vil regeringen pålægges at ændre § 48, stk. 3,
ældre mennesker og skyldes forandringer i rygsøjlen, som giver i bekendtgørelsen nr. 1615 af 13. december 2017 om bygnings-
tryk på nerverne i rygmarvskanalen med følgevirkninger som reglement 2018 (BR18) senest den 1. oktober 2018, således at
smerter i benene, gangproblemer og dårlig balance. Der er fritliggende enfamilieshuse kun kan fritages for bestemmelserne
derfor behov for fokus på, hvilken behandling, der virker for om adgangsforhold, når helt særlige forhold gør sig gældende,
denne patientgruppe, og derfor har Sundhedsstyrelsen udsendt f.eks. særlige krav til klimasikring, fredning m.m.
en ny, national, klinisk retningslinje om behandling af lumbal BB
spinalstenose, herunder kirurgi, medicin, træning og ledmobi-
liserende behandling.
BB

RYK! 2• 2018 39
DANMARKS NYESTE OPBYGGER AF HANDICAPBILER
- Mange års erfaring og faglig kompetence -

Auto Mobil tilbyder:


- Afprøvninger i vores store showroom eller hjemme hos dig
- Opbygning og salg af nye Handicapbiler
- Reparationer af indretning (gratis lånebil)
- Salg af brugte Handicapbiler
- Køb af alle brugte Handicapbiler
- Udlejning af Handicapbiler online på handidrive.dk
- Leasing til fordelagtige priser

You might also like