Professional Documents
Culture Documents
RYK!magasin 2 2018
RYK!magasin 2 2018
for rygmarvsskadede
ryk.dk
ER DU KOMMET TIL SKADE?
SKAFFER VI ERSTATNING!
Hos os får du:
• Landets mest erfarne erstatningsadvokater
Opbygning af handicapbil - en tillidssag. • Ingen erstatning = Ingen regning
Alle bilmærker.
Telefon 7542 3156 · info@ribekarosseri.dk Kontakt os for en uforpligtende snak!
www.ribekarosseri.dk
STORE TORV
Opbygning af minibusser. erstatningsadvokater.dk
Alle bilmærker. Store Torv 16 • 8000 Aarhus C
Telefon 7542 1711 · info@minibusdanmark.dk Tlf. +45 86 13 01 44
www.minibusdanmark.dk www.storetorv-erstatningsadvokater.dk
VIL DU MED
UD PÅ NYE
OPLEVELSER Kørestolstraktor
Kørestolstraktor
For dig der vil selv - hele livet!
WAYUP
v/ Niels Horsbøl
Tlf. 20 40 63 18
www.wayup.dk
Egmont Højskolen
www.egmont-hs.dk
2 2 · 2018 RYK!
2·2018
Indhold
8
14
Støtte til multicenterstudie 11
Danmark løb i høj solskin 14
Passion for dans 16 Mønsteradgang
Mindeord for Ole Lauth 17
16
Rugby i verdensklasse 18
Hjælpemiddel til toiletbesøg 21 RUGBY
Beslutningsstøtteværktøjer 22
Brugerrepræsentation 24 Kost, vægt og sundhed for
Royal Run 25
18
Nyt fra Vestdansk Center for Rygmarvsskade 26 mennesker med en rygmarvsskade
Rehabiliteringskursus 26 tips, spørgsmål & svar
Nyt fra Klinik for Rygmarvsskader
Fokus på familien
Nyt hæfte: Kost, vægt og sundhed
28
28
29
Passion
29
Ny Servicelov: Set fra et borgerperspektiv 30 Klumme
Oplæg om nyt servicetiltag 32
Læserindlæg: En fleksjobreform, der straffer 33
AlterG: Fyraftensarrangement 34
Generalforsamling 35
37
Læserindlæg: En vigtig debat om alderdom 36
Klumme: PARAdox 37
Kort Nyt 38 Focus på kost
Kære læser
Sommeren var der pludselig, før vi anede. Så RYKs skal udføre sammen med landets scleroseklinikker.
forårsarrangementer rundt i landet blev til som- I foråret præsenterede Hornbæk de første beslut-
merarrangementer. Men på trods af det fantastiske ningsstøtteværktøjer. RYK! har snakket med Line
vejr mødte rigtig mange medlemmer op for at høre Trine Dalsgaard.
oplæg om revisionen af Serviceloven. Læs om det Engelske Joel Brown er danser - og rygmarvs-
i bladet. Det gode vejr var også med os, da nogle skadet. En historie, der bringer inspiration og
af RYKs medlemmer deltog i Wings for Life World mod til andre rygmarvsskadede. Læs også om
Run og Royal Run. Egmont Open, der blev en dansk rugbyturnering
Viggo Rasmussen har besøgt Mønsted Kalkgruber, i verdensklasse.
og mon ikke artiklen vil inspirere nogle læsere Hæftet “Kost, vægt og sundhed for mennesker
til at besøge denne seværdighed i løbet af med en rygmarvsskade”, som er udsendt sammen
sommeren; ikke mindst fordi den scorer høje med dette RYK! magasin, beskrives ligeledes.
tilgængelighedspoint. Og så introducerer bladet en ny klumme: PARAdox.
I dette nummer finder du også nyt om et forsk- Tilbage er at ønske alle læsere en dejlig sommer.
ningsprojekt om cannabis, som Vestdansk Center Birgitte Bjørkman, redaktør
for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader
RYK! 2 · 2018 3
Vi er en af Danmarks
førende leverandører af special-
tilpassede biler og minibusser
Larsen autoindretning
Birkmosevej 7 · 6950 Ringkøbing
Tlf. 9733 0095 · Mobil 6160 3325 / 2232 3165
larsenautoindretning.dk · info@larsenautoindretning.dk
UDDANNELSE OG KØB AF UDSTYR: INFO@FYSIODEMA.DK
4 2 · 2018 RYK!
Fortsat tilladt at diskriminere
D
et var med stor spænding og håb, at jeg læste, at For det fjerde har ministeren ikke inten-
Børne- og socialminister Mai Mercado (K) efter lang tioner om at lave én samlet lovgivning
behandlingstid stillede lovforslag mod diskrimination af imod diskrimination af mennesker med
mennesker med handicap, der skal træde i kraft 1. juli 2018. handicap. Den nye lovgivning skal sup-
Med lovforslaget forbydes det bl.a. at krænke værdigheden hos plere den eksisterende lovgivning, der
mennesker med handicap, og det bliver muligt at klage over en gælder handicap og arbejdsmarkedet.
overtrædelse. At Danmark, som det sidste land i Norden, vil Det giver ingen mening og skaber usik-
indføre en antidiskrimineringslov, må siges at være en milepæl kerhed omkring retssikkerheden, når
for mennesker med en funktionsnedsættelse, der vil deltage i man har flere lovgivninger, der omfatter
samfundet og leve et liv på lige fod med andre borgere. Men den samme form for beskyttelse, og
håbet er bekendt lysegrønt og forventningens glæde størst, og desuden er der indbyrdes afhængig-
jeg kan efter læsning konstatere, at det desværre fortsat bliver hed mellem forskellige lovgivninger og/eller reguleringer.
tilladt at diskriminere på baggrund af handicap i Danmark.
Ministeren mener bl.a., at rimelig tilpasning og tilgængelighed er
Et bredt flertal i Folketinget blev den 17. februar 2017 enige om sikret gennem eksisterende lovgivning eller anden form for regu-
at lave en lov imod ENHVER form for diskrimination på baggrund lering som fx Bygningsreglementet. Faktum er imidlertid, at man
af handicap også uden for arbejdsmarkedet i overensstemmelse sidste år fjernede passager i lovgivningen, der gjorde, at nybyg-
med Handicapkonventionens artikel 5, men det nu stillede for- gerier skulle have niveaufri adgang. I dagligdagen oplever vi, at
slag lever slet ikke op til dette. Handicapkonventionen og dens det langtfra er tilfældet, at tilgængeligheden sikres i tilstrækkeligt
implementering i en dansk lovgivning har stor betydning for per- omfang, ligesom der er mangel på rimelig tilpasning. Der findes
soner med en rygmarvsskade. Og netop der hvor lovgivningen lovgivning og regulering, der er givet en vis form for beskyttelse
svigter, har den manglende retssikkerhed store konsekvenser for imod diskrimination, men det er
deltagelsen i samfundslivet for vores medlemsgruppe – vi bliver
med andre ord diskrimineret og er ikke sikret vores rettigheder
i fuldt omfang.
For det første gælder det stillede forslag ikke diskrimination som
følge af manglende individuel og rimelig tilpasning. Det handler
fx om borgerstyret personlig assistance (§ 96) eller støtte til køb
af bil (§ 114). Manglende individuel og rimelig tilpasning betyder,
at man fx kan bevilge standardkørestole uden særlig tilpasning
Leder aldeles utilstrækkeligt i forhold
til at leve op til konventionens
artikler.
udgives af RYK – Rygmarvsskadede i Danmark. RYK! kan læses på ryk.dk/magasin. De enkelte artikler findes også i et artikelarkiv på
ryk.dk. Redaktionens adresse: Birgitte Bjørkman, Syvendehusvej 61A, 2730 Herlev • tlf. 2625 8181• mail: redaktion@ryk.dk Redaktør:
Birgitte Bjørkman Korrektur: Birgit Dahl og Solveig Hansen Layout og grafisk tilrettelæggelse: Birgitte Bjørkman Tryk: Rosendahls
Annoncesalg: Rosendahls, tlf. 7610 1171 eller mail: hhr@rosendahls.dk • Forsidefoto: Jesper Grønnemark • Deadline for nr. 3.2018: 1. august 2018.
RYK er den landsdækkende interesseorganisation af og for de 2.500-3.000 danskere, der har en rygmarvsskade. RYK er en specialkreds i Dansk Handicap Forbund.
RYK udgiver medlemsbladet RYK!, håndbøger, pjecer, afholder seminarer og arbejder bl.a. for at forbedre behandlingstilbuddene for mennesker med en ryg
marvsskade. Hjemmeside: ryk.dk Formand: Helle Schmidt • tlf. 2250 0762 • mail: hcs@ryk.dk
RYK! 2 · 2018 5
Hvem går du til, når du skal have
nyt hjælpemiddel eller ny bil?
STOMIFORENINGEN COPA TLF. 5767 3525 Bandagist Jan Nielsen A/S 33 11 85 57 klinik@bjn.dk www.bjn.dk
6 2 · 2018 RYK!
Tips Tricks
&
Støvsuger på batteri
Denne ledningsfri støvsuger fra Dyson er nem og let at håndtere, når gulvet trænger til
en hurtig rengøring. Dyson V8 Absolute bruger hverken støvsugerposer eller ledning,
og man kan nemt frakoble stangen ved brug til f.eks. støvsugning af bilen. Den medføl-
gende ladestation fungerer også som holder. Den har rigtig god sugeevne og er lydsvag.
Sugestyrken er 115 watt, drifttiden op til 40 min, og opladningstiden er fem timer. Vaskbart
motorfilter. Vejer 5,5 kg. Set hos power.dk til 3.999 kr.
BB
RYK! 2 · 2018 7
Mønsteradgang
Tilgængelighed:
V
idste du, at Danmark har kun beregnet for små mennesker. stedet i 1997. I dag bruges nogle af
verdens største kalkmine? Jo, gruberne af ARLA til lagring af en fed
ser du – 15 km vest for Viborg Ost, flagermus og kulturarv Ribehus grubeost. Og så er gruberne
lander du ad kringlede lande- Gennem århundreder er der brudt kalk i hjemsted for ca. 12.000 flagermus i vin-
veje i Mønsted. Her under jorden er en Mønsted-Daugbjerg til brug for byggeri terhi. Ikke mindre end 60 km sammen-
endeløs labyrint af gange med huler så over hele landet. Helt frem til 1953 blev hængende gange i flere niveauer findes
store som domkirker og smalle gange der brudt kalk i området. Staten overtog under jorden. Og nogle af dem har
8 2 · 2018 RYK!
i Mønsted Tekst: Viggo Rasmussen • Foto: Realdania
RYK! 2 · 2018 9
Den flot anlagte træsti, hvor man kom-
mer tæt på historiske minder og en helt
speciel natur.
Praktisk information
Du har to muligheder for at indtage kalkgruben – selv midt om sommeren.
Mønsted Kalkgruber. Enten via en Så det er en god idé at have ekstra tøj
med gode/naturlige ’rastepladser’. ny anlagt beton- og træsti, hvor du i med, hvis du vil have fuldt udbytte af
Flade reposer i lange ramper er ikke eget tempo kommer tæt på historiske oplevelsen.
nødvendigvis lykken. I Mønsted har man minder og en helt speciel natur. Eller
i stedet integrerede ’rasteplader’, hvor via et sødt lille minetog, der kører fra Et multimedieshow kører hver ½ time
man kan slå sig ned for at nyde udsigten kalkværket forbi store dynger af flint på de rå kalkvægge og spejler sig des-
og måske en kop kaffe. og kalk ned igennem det åbne kalk- uden i en større sø i gruberne. Lyden
Så herfra skal lyde en stor ros til en hen- brud og ind i gruberne. Toget snor er i surround, hvilket også giver en
synsfuld bygherre, fonde der har stillet sig mellem kalksøjlerne forbi rislende speciel oplevelse og klang i det meget
krav til udførelsen/kvaliteten og dygtige bække og store underjordiske søer og ’rustikke lokale’. Showet afvikles hver
arkitektfirmaer: Schønherr og Baumann ender ved grubebiografen. ½ time og varer ca. 12 minutter.
Boe-Whitehorn. Af hensyn til flokken af flagermus, som
hænger i grubernes loft eller gemmer Det er muligt at bestille guide, og
Et mønstereksempel på, at æstetiske sig i sprækkerne, kører minetoget kun ved gruppebesøg kan man købe en
hensyn til kulturarv, udfordringer i kupe- i perioden 15. maj til 15. august. Toget grubekoncert.
ret terræn kan gå hånd i hånd med har plads til fire kørestole ad gangen.
funktionelle løsninger for alle. Cafe Kridthuset byder på lette retter i
Temperaturen er konstant 8 grader i åbningstiden kl. 10–17.
Læs mere: monsted-kalkgruber.dk
Vestdansk Center for Rygmarvsskade og Klinik for Rygmarvsskader har sammen med landets
scleroseklinikker modtaget støtte til videnskabelig erfaringsopsamling på forsøgsordningen med medicinsk
cannabis. Parterne vil nu i et tæt samarbejde undersøge, om medicinsk cannabis virker på smerte og
spasticitet hos patienter med rygmarvsskade og multipel sclerose.
I
forbindelse med forsøgsordnin-
gen med medicinsk cannabis, der
startede den 1. januar i år, blev der
afsat to puljer med hver fem millio-
ner kroner til videnskabelig videns-
og erfaringsindsamling. Første pulje
er primært til kliniske, videnskabelige
undersøgelser, mens anden pulje, som
uddeles medio 2018, fokuserer på selve
forsøgsordningens forløb.
Multicenter studie
Til den første pulje modtog Sundheds-
og Ældreministeriet 12 ansøgninger. Kun
to forskningsprojekter blev udvalgt til at
modtage støtte. Det ene projekt udgår
fra Neurologisk Afdeling på Odense
Universitetshospital og omhandler smer-
telindring ved neuropatiske smerter. Det
har modtaget 1,2 millioner kroner. Center og Klinik for Rygmarvsskader på - Projektet er kærkomment, idet vi ikke
De resterende 3,8 millioner går til et Rigshospitalet. ved ret meget om behandling med can-
projekt, som bl.a. RYKs medlemmer kan nabis og de farmakologiske virkninger på
have stor interesse i: En undersøgelse Er cannabis effektiv som behandling? kroppen endnu, fortæller Helge Kasch.
af medicinsk cannabis som spasme- og RYK magasin har været forbi Vestdansk
smertebehandling hos mennesker med Center for Rygmarvsskade (VCR) i
dels rygmarvsskade og dels multipel Viborg for at høre mere om cannabis
sclerose. projektet, der stadig er i sin opstarts- og i skrivende stund, da en god del af de
Projektet er et stort, nationalt, såkaldt organiseringsfase, men dog godt i gang nødvendige, økonomiske midler nu er i
multicenter studie, hvilket vil sige, hus.
at forskningsprojektet kommer til Forskningsoverlæge, PhD og medforfat-
at foregå flere steder i Danmark og FAKTA ter af projektet, Helge Kasch fortæller,
inkludere personer fra hele landet. at der er flere eksempler på, at men-
De samarbejdende parter i forsk- I undersøgelsesprojektet bruges der nesker med både sclerose og en ryg-
ningsprojektet er Neurologisk afde- kapsler med et specialfremstillet marvsskade kan have positiv effekt af
ling på Aarhus Universitetshospital, cannabisudtræksprodukt, mens der et cannabisprodukt i forbindelse med
Klinisk Farmakologisk afdeling, Dansk i forsøgsordningen benyttes tørrede smerter eller spasmer. Men han under-
Smerteforskningscenter og Vestdansk cannabis topskud, som kan bruges i streger samtidig, at når man ser på de
Center for Rygmarvsskade i et tæt sam- te, dampes eller spises i mad. foreløbige undersøgelser, så underbyg-
arbejde med Dansk Multipel Sclerose ger de ikke, at cannabis kan indgå i en
RYK! 2 · 2018 11
- Vi forventer, at undersøgelsen kan give et klart svar
til politikerne og dermed forsøgsordningens videre
proces i forbindelse med cannabis til medicinsk brug,
fortæller Helge Kasch.
Tilskud
I forhold til tilskud til den medicinske, rå
cannabis, der hører under forsøgsord-
ningen, gives der endnu ikke tilskud. Der
er dog indgået en aftale den 22. marts,
Rygmarvsskaden skal være stabil, dvs. køre bil, hvis man har THC i blodet. Om der fastslår, at der pr. 1. januar 2019 skal
uden ændringer fra skadetidspunktet dette forhold kan ændres under et kli- være tilskud til køb af de cannabispro-
i minimum et år og minimumsalder er nisk forsøg, er der ikke forventning om. dukter, der indgår i forsøgsordningen.
18 år. Man må ikke have et forbrug af - Som reglerne er nu, kan man ikke Det gælder dog ikke ved omtalte pro-
cannabis sideløbende med undersø- være med i det aktuelle projekt og sam- jekt, påpeger Helge Kasch.
gelsen, og i minimum tre måneder op til tidig køre bil. - Hvis man deltager i vores undersø-
undersøgelsens start må man ikke have På spørgsmålet, om der findes mulig- gelsesprojekt, skal man ikke betale for
indtaget cannabis. heder for lægelig dispensation i forhold medicinen, ligesom man heller ikke skal
For at deltage skal man enten have til THC i blodet og kørsel, svarer Helge til egen læge for at få recept.
neuropatiske smerter, neuropatiske Kasch:
smerter plus spasticitet eller betydelig - Når man er oppe i standardbehand- Helge Kasch roser hele holdet bag
spasticitet alene. ling, kan man senere søge om dispensa- undersøgelsen for at være godt klædt
På spørgsmålet om, hvorvidt rygmarvs- tion, men det kræver fortsat kontrol ved på, idet det er meget kompetente og
skadede, der indtager medicin mod speciallægen, som udleverer medicinsk erfarne folk inden for bl.a. smerte- og
smerter og generende spasticitet, kan cannabis. spasticitetsforskningen.
deltage, svarer Helge Kasch: Deltagelse i det forestående forsøg får - Vi forventer, at undersøgelsen kan
- Hvis man ikke kan trappe ud af opio- derfor betydning for ens ret til at føre bil give et klart svar til politikerne og der-
ider (morfin og lignende), kan man ikke i perioden og ca. en måned efter. med forsøgsordningens videre proces i
være med. I et tidligere, lignende projekt, som forbindelse med cannabis til medicinsk
Desuden lægges der vægt på, at man desværre ikke lod sig gennemføre pga. brug.
ikke tidligere har haft et stofmisbrug, da manglende økonomi, var der indregnet
man hurtigt risikerer at genoptage dette Rent lavpraktisk skal der forhandles
ved længere tids cannabisbrug. nogle aftaler på plads i løbet af forsom-
meren, mens selve forsøget forventes at
Kørsel påbegynde i august med færdig afrap-
De danske scleroseklinikker er blevet Deltagelse i forsøget portering i maj 2020.
oversået med spørgsmål fra deres
patienter om bl.a. henvisning til can- Interesserede kan henvende sig til
nabisbehandling, mens de to danske forskningsoverlæge, PhD Helge Kasch,
rygmarvsskadeklinikker, ifølge Helge Vestdansk Center for Rygmarvsskade
Kasch, primært har fået spørgsmål til på mail: helkas@rm.dk.
forhold omkring kørsel. Som tidligere I mailen bedes oplyst navn, tlf. og
beskrevet i RYK! magasin gælder de mailadresse.
samme regler som nu: Man må ikke
RYK! 2 · 2018 13
Danmark løb i høj s
Stemningen var god, da deltagere i både Aarhus og København løb for forskning i rygmarvsskader ved
Wings for Life App Run. Men der burde havde været et langt større fremmøde, og skuffelsen kan da heller
ikke skjules hos dem, som RYK! magasin har talt med.
B
rabrand Søen og Amager Fælled ligt, vejret var godt, og ruten var en god at Red Bull vil reklamere bedre, så der
lagde ruter til Wings for Life App jordsti, fortæller Jan, der havde spændt bliver mere spot på før og under løbet.
Run 2018, og både løbende sin Freewheel foran på stolen. - Der er så mange løbeforeninger og
deltagere og deltagere i kørestol var Andre havde påspændt håndcykler, og -klubber over hele landet ... hvorfor er
mødt op for at løbe for forskning i nogle kørte blot i stolen. de ikke med, spørger Jan og opfordrer
rygmarvsskader. - Desværre måtte jeg stoppe ved 10 km, Red Bull til at alliere sig med dem.
da min Freewheel drillede. - Jeg deltager for sagen, men det
Håber på større deltagelse Jan nævner en smart features ved app’en: ville være fedt, om vi var mange flere
På Amager Fælled deltog Jan Friis. - Man kunne høre speakere fra løb deltagere.
Det var første gang, og han havde sat over hele verden berette om hede-
forventninger i vejret og ventet at se bølge i Indien, snevejr i Norge, natløb i Grebet af stemningen
mange flere deltagere. Han skyder på, Australien og regnvejr i Tyrkiet. Det var Jette Poulsen deltog også i København
at der kun var 60 løbere inklusiv 10 sjovt ... dog ikke så sjovt, at vi kunne og var med for første gang. Også hun
kørestolsbrugere. høre om løbene i Oslo og Stockholm blev overrasket over så få, der deltog.
- Det er synd for sagen - det er jo et men intet fra København og Aarhus. Jette fortæller, at hun havde set klip fra
super godt formål. Men det var hygge- Jan er med igen næste år, men håber tidligere års Wings for Life løb i flere
RYK! 2 · 2018 15
Passion fo
J
oel Browns far var gymnast, hans mor danser og alle spil. Men de konfronterede også selve ulykken for at bear-
hans syv søskende danser også. Men Joel følte sig bejde det faktum, at det var Graham der kørte bilen den dag
usikker med at danse. i 1998, hvor Joel blev rygmarvsskadet. Graham skrev teksten
- Ærligt talt var jeg ikke så interesseret i dans, da jeg og Joel komponerede musikken, og siden da har brødrene
var lille. Jeg kunne li’ basket og anden sport … men fortsat med at arbejde sammen i forskellige projekter.
at få lov til at holde op med at danse var ikke et alternativ.
Frem til ulykken. Det er mit livs ironi – at jeg blev lettet over, at Professionel danser
jeg slap for dansetimerne, beretter Joel med et skævt smil. I dag er Joel en etablereret, professionel danser i Candoco
Dance Company i Storbritannien. Candoco skaber moderne
Ulykken
En måned før ulykken havde Joel været på audition og var
blevet optaget i Utahs danseteater, men rygmarvsskaden, som
han pådrog sig ved ulykken, satte en stopper for både dansen
og Joels øvrige sport. I hvert fald for en stund.
RYK! 2 · 2018 17
Rugby i ver
Egmont Open:
E
Palmer og fortsætter:
fter flere års fravær er Egmont ler og landstræner i kørestolsrugby. - Også selve spillet var af en rigtig god
Open tilbage. Den internatio- Turneringen bestod af 12 hold/lands- standard. Vi var selvfølgelig skuffede
nale turnering i kørestolsrugby hold med spillere fra Europa, der kom over at tabe i finalen, men Crash-holdet
blev holdt i dagene den 6. - 8. fra Irland, Finland, England, Norge, fortjente deres sejr og var alt for stærke
april og denne gang i den klart største Rusland, Polen, Tyskland, Østrig og for os.
udgave med deltagelse af 12 klub- og Holland. Fra Danmark kom der spillere Steve Palmer tilføjer, at LWRC som
landshold fra det meste af Europa. fra Aarhus, Viborg og Frederiksberg. klub vil være meget interesserede i at
Foruden spillere kræver et sådant - Vi er meget stolte over, at så mange deltage i Egmont Open igen og dermed
stævne en hel del hjælpere og frivillige spillere, frivillige og officials havde lyst til hjælpe med til at udbrede kendskabet til
samt dommere og andre nøglepersoner, at komme til Danmark, fortæller Torben turneringen.
som tilsammen udgjorde op mod 180 Hahn Nygaard.
deltagere. Holdene var fordelt i to forskellige puljer Støtte fra sponsorer
afhængig af styrke. I rækken med de Lige så taknemmelig Torben Hahn
Spillere fra mange lande bedste hold var der engelsk dominans. Nygaard er over, at Egmont Open 2018
Det var rugbyklubben i Aarhus, Her vandt klubholdet West Coast Crash, blev en stor succes, lige så taknemmelig
BurnOuts, som stod for arrangementet i der bestod af flere engelske landsholds- er han over den store opbakning fra en
anledning af klubbens 10 års jubilæum. spillere, foran London Wheelchair Rugby lang række danske sponsorer.
- Det er ret unikt, at vi kan samle så Club. I den anden række vandt Viborg - Uden sponsorer, ingen turnering. Så
mange forskellige lande i så lille en Full-Pull med de finske landsholds- enkelt er det. Vores hovedsponsor, MBH
sportsgren, fortæller Torben Hahn spillere Mauri og Tuuka foran Aarhus Qufora sponsorerede endda sit eget
Nygaard, der er tidligere landsholdsspil- BurnOuts. hold, Team Qufora, der kom ind på en
B
- Vi kan allerede nu love, at Egmont
Open bliver holdt i 2020, og flere hold arbara Bøgh lignede ikke den Rugby efter en opfordring
har allerede tilkendegivet, at de vil oplagte deltager i et kørestols- Den dengang 13-årige Barbara havde
deltage, slutter Torben Hahn Nygaard, rugby-event som Egmont Open, ikke lyst til at fortsætte med svømning.
der ser frem til, at Egmont Højskolen da hun på tærsklen til teenageårene For fem år siden - efter et par opfor-
med sine gode faciliteter igen vil danne var konkurrencesvømmer. Men et fatalt dringer - prøvede hun kræfter med
ramme om turneringen. udspring i sommeren 2009 ændrede kørestolsrugby.
Barbaras liv. Hun skulle øve hovedspring - Jeg havde set det ved flere lejligheder
Spørgsmål til kørestolsrugby og klubber: og overså en svømmer i bassinet. I og syntes, det så lidt voldsomt ud, men
Torben Hahn Nygaard på mail nygaard- mødet med den anden svømmer bræk- jeg prøvede det, og det var meget sjovt,
torben@gmail.com eller tlf. 2856 0019. kede hun femte og sjette nakkehvirvel. fortæller Barbara, der er den ene af tre
Aarhus piger, der spiller rugby.
- Vi har været oppe på fire piger i klub-
ben, men vi er kun tre nu, og jeg ved
faktisk ikke, hvorfor vi ikke er flere piger.
I kørestolsrugby har man forskellige
point alt efter ens skade, og de interna-
tionale regler siger, at hvis man har en
pige med, så må man have et halvt point
mere på banen, hvilket er en taktisk
fordel.
- Måske er det lavet for at få flere piger
ind i sporten, fortæller Barbara Bøgh.
Pause i træningen
To længerevarende ophold på Egmont
Højskolen i efteråret 2016 og foråret
2017 betød, at hun måtte skrue ned for
træningen, men nu er hun tilbage igen.
- Ja, oprindeligt skulle jeg slet ikke have
været en del af Egmont Open, da jeg
RYK! 2 · 2018 19
På Egmont Open deltog Barbara for
mixholdet Team Qufora i række 1.
Foto: Henry Lind.
V
i skruer tiden mere end 10 år
tilbage. Mikkel Bundgaard havde
i et stykke tid puslet med tanken
om at starte en rugbyklub i Aarhus.
- Der var for langt til den nærmeste klub,
der lå i Viborg.
Kæmpe indsats
Så da Torben Hahn Nygaard så tog ini-
tiativ til at stifte klubben, koblede Mikkel
Bundgaard sig hurtigt på, og siden har
han ydet en kæmpe indsats for Aarhus
Kørestolsrugby og har løst mange for-
skellige opgaver.
- I praksis er jeg stadig kasserer, men
det er slut efter Egmont Open. Jeg kan
godt lide, at vi er gode til at tage et
fælles ansvar i klubben, og jeg vil også
fremadrettet hjælpe med at løse opga-
ver, for jeg er glad for at være en del af
klubben. Vi har et rigtig godt sammen- de allerbedste rugbyspillere i verden. For Mikkel (til højre i billedet) var Egmont
hold, fortæller Mikkel Bundgaard, der for - Det blev en kæmpe oplevelse både på Open en kæmpe oplevelse både på og
snart 23 år siden brækkede nakken, da og uden for banen. uden for banen. Foto: Viola Altmann.
han fik overbalance og faldt ned fra en
badebro. Fortjener større udbredelse
Mikkel kommer afslutningsvis med et meget mere udbredt og kendt i den
Kæmpe oplevelse lille håb: almene befolkning.
Mikkel er stolt af, at klubben kunne - Kørestolsrugby er en seervenlig sport
arrangere en stærk besat turnering for med action, som fortjener at være
E
- Når man er afhængig af assistance
for at gå på toilettet, er det pludselig fter at have set, hvor stor frihed, Christian Sole Semb, der er daglig leder.
begrænset, hvor stor frihed man egentlig selvstændighed og mestring - Vi begyndte med et hjælpemiddel,
har. Jeg var ikke klar til at forholde mig Dignum giver, ønsker Tord Are som gjorde det muligt for Tord at indføre
til, at andres arbejdstider skulle afgøre, Meisterplass sammen med sine to klyx på egen hånd. Dignum er i bund
hvornår jeg skulle på toilettet, fortæller studiekammerater, Carl Christian Sole og grund en forlængelse af armen med
Tord. Semb og Klaus Klausen, der alle tre er et kamera i enden. Som et slags intim-
ideudviklere bag Dignum, at give flere multiværktøj ... Med dette i baghovedet
En enkel idé rygmarvsskadede den samme mulighed. prøver vi at nu at udvikle tilslutnings-
Tord ville gerne have mulighed for selv at Og den mulighed har de nu fået med en stykker, så Dignum kan bruges til at løse
indføre en klyx, men hverken hos hjæl- samlet støtte på 1,1 millioner n. kr. fra flere daglige udfordringer.
pemiddelcentralen eller ved omfattende Innovasjon Norge og Forskningsrådet i
søgning fandt Tord nogen hjælp, og han Norge til udvikling af Dignum. Nye muligheder
besluttede selv at opfinde en løsning. I - Vi håber, at vi kan gøre det muligt
efteråret 2015 sendte Tord en tegning til Dignum testes for brugere selv at kunne indføre klyx,
studiekammeraten Carl Christian Sole Det sidste halve år har projektet skudt kateter og irrigationskateter samt stimu-
Semb og Nikolai Hiorth ved Norges vældig fart, og de norske rehabiliterings- lere og inspirere huden for tryksår. Dette
Teknisk-naturvidenskabelige Universitet centre, Sunnaas og Haukeland samt er jo en slags ”selfie-stick”, men med
i Trondheim, og sammen lavede de den Klinik for Rygmarvsskader skal teste mange flere muligheder. Egentligt sætter
første prototype. Ideen var enkel med Dignum. Desuden er der hentet en del vi ingen grænse for, hvad hjælpemidlet
et spejl, men den fungerede ikke godt. interessant information fra brugere, som skal kunne bruges til, og vi vil fortsat
Men det var en start, og endnu var nav- har været med til at påvirke udviklingen snakke med brugerne om, hvilke hjæl-
net Dignum heller ikke kommet til. af Dignum, bl.a. på LARS’ (RYKs søster- pemidler, de har behov for, slutter Carl
- På dette tidspunkt oplevede jeg bare, organisation i Norge) Vinter Camp på Christian Sole Semb.
at tanken om at kunne gå på toilet- Golsfjellet.
tet på egen hånd var helt fantastisk, - Vi lærte en masse, som vi ellers ville Artiklerne er redigeret af redaktionen.
så vi kaldte ideen for TASD eller ”The have brugt lang tid på. Vi erfarede for
Amazing Shitting Device”. Det var et eksempel, at det er helt nødvendigt at Hent mere info: dignum.no og facebook.
morsomt navn, men det repræsenterede tilpasse Dignum til irrigationskatetre. com/Dignum.no. Er du interesseret i at
nok ikke helt, hvor alvorligt problemet Der behøves nogle småjusteringer for at teste Dignum kan du kontakte Klaus K.
føltes, ler Tord. gøre det mere enkelt, men det går fak- Espedal: klaus@dignum.no. Læs også
Ideen har siden udviklet sig med tisk an, som det er i dag, fortæller Carl om det danske samarbejde på side 28.
RYK! 2 · 2018 21
Beslutningsstøt
Patientinddragelse:
På Klinik for Rygmarvsskader har man udviklet værktøjer til at understøtte patienternes valg af behandling
under rehabiliteringen. I første omgang er det dels til brug for valg af blæretømningsmetode og dels til brug
ved de beslutninger, der skal tages ved første hjemmeweekend.
- Patienterne har været med i processen helt fra begyndelsen, og det har skabt effektive
beslutningsstøtteværktøjer, fortæller projektleder Line Trine Dalsgaard, som RYK! magasin har snakket
med.
Tekst og foto: Birgitte Bjørkman
D
et var en pulje til at løfte tende proces, der både indbefattede - Der var meget, der overraskede os i
patientinddragelsen, som teori og inddrog patienter, pårørende og personalegruppen. Bl.a. fik vi undervejs
regeringen afsatte i for- personalegrupper i alle faser. revurderet vores opfattelse af, hvordan
bindelse med finansloven - Det var vigtigt, at vi var tæt på praksis inddragelse opleves af patienter og
for 2016, der gav Klinik for og fik mulighed for både at spørge ind til pårørende. Vi synes jo, at vi allerede
Rygmarvsskader skubbet til de beslut- og prøve af gennem hele processen, så var rigtig gode til at inddrage patien-
ningsstøtteværktøjer, som klinikken vi vidste, at vi var på rette vej. ter og pårørende, fortæller Line Trine
præsenterede ved en reception i februar. Dalsgaard og fortsætter:
- Vi søgte puljen og fik knap 1,5 mio. kr. Vi blev hele tiden klogere - Adspurgt følte patienterne sig generelt
Og timingen var helt rigtig. Det startede med et enkelt skema med inddraget, og det var også vores opfat-
- Vi havde netop indført det nye patient- en række spørgsmål, som blev afprøvet telse, men når vi spurgte ind til de speci-
forløb i sommeren 2016, og samme hos patienter sammen med en sygeple- fikke beslutninger, som de havde været
efterår nedsatte vi projektgruppen, der jerske. Nogle fra projektgruppen deltog i med til, blev svarene usikre. Det indi-
bestod af personale fra flere faggrupper seancerne for at observere. kerede, at vi kunne blive meget bedre
samt en brugerrepræsentant fra RYK, - Det var meget lærerigt. Det gav os til at inddrage patienterne i de enkelte
fortæller projektleder og klinisk sygeple- viden og forståelse til at videreudvikle beslutninger om egen rehabilitering som
jespecialist Line Trine Dalsgaard. værktøjerne. fx blæreløsning, tarmtømningsregime,
- Målet med projektet har fra start været Patienter blev udtaget til interviews, og kørestol, boligindretning og medicin.
at give patienterne et værktøj, der kan der blev også afholdt workshops med
understøtte de ofte komplekse valg, patienter, pårørende og personale, hvor Valg af værktøjer
der skal tages under rehabiliteringen. man diskuterede det materiale, der Projektgruppen skulle også afdække,
Værktøj, der også sikrer, at beslutnin- løbende blev udarbejdet. Hvornår gav hvilke områder der skulle prioriteres og
gerne bliver taget på et oplyst grundlag. spørgsmål mening? Og hvornår gav de arbejdes videre med.
ingen mening? - Vi ville starte med to værktøjer.
Omfattende proces - Vigtigt for os var bl.a. at indhente viden Tilbagemeldingerne fra patienter, pårø-
For at nå frem til viden og indsigt i, hvad om, hvordan patienter opfatter patient- rende og personalet i forhold til, hvilke
der bedst støtter patienterne, når de inddragelse, og hvornår de føler sig udfordringer der var størst under reha-
skal træffe valg om egen rehabilitering, inddraget, fortæller Line Trine Dalsgaard biliteringen, var meget tydelige, fortæller
måtte projektgruppen starte helt fra nul. og fortsætter: Line Trine Dalsgaard og fortsætter:
- Vi vidste intet om beslutningsstøtte- - En anden ting var de ord, som blev - Det var bekymringen for første
værktøjer, så først skulle vi identificere brugt. Fx ordet pårørende. Hvad nu hvis hjemmeweekend.
dem. Hvordan ser beslutningsstøtte- patienten ikke har nogen pårørende? Den havde projektgruppen ikke set
værktøjer ud, og hvordan bruges de? Er det så bedre at bruge ”familie og komme.
Bl.a. måtte vi kigge på, hvad andre har bekendte”. - Egentlig er det jo heller ikke en beslut-
gjort, fortæller Line Trine Dalsgaard. Line Trine Dalsgaard fortæller, at det var ning, så det krævede, at vi kunne argu-
Foruden konkret udvikling af værktø- en proces, hvor projektgruppen hele mentere over for Sundhedsstyrelsen, at
jerne skulle projektgruppen også tilegne tiden blev klogere, og at det var godt for det var et rigtigt valg.
sig kompetencer for at kunne stille de personalet at høre tilbagemeldingerne I dag er Line Trine Dalsgaard ikke i tvivl
rigtige spørgsmål, og det blev en omfat- fra patienterne. om, at det var godt, at valget på den
Øget tryghed
Både patienter, pårørende og personale
har taget rigtig godt imod værktøjerne.
ene af to faldt på ”Hjem på weekend”. meweekend. Måske fordi man havde - Med værktøjet følger en øget læring og
- Det er korrekt, at det ikke er en enkelt overset at sikre mål på hoveddøren i en bedre forståelse, og patienterne giver
beslutning, der skal tages stilling til. Til forhold til, om patientens el-stol kunne begejstret udtryk for, at ”jeg har selv
gengæld er det en masse beslutninger, passere. Eller at man havde glemt at taget beslutningen!” De bliver ikke bare
man skal forholde sig til ved første hjem- give besked til hjemmeplejen i kom- udstyret med en metode, men skal nu
meweekend, og det fylder rigtig meget munen. Det sker ikke mere, for beslut- forholde sig til valg af blæremetode og
hos den enkelte patient. Så det giver ningsværktøjet sikrer, at alle relevante til de valg, der skal træffes, når man skal
rigtig god mening. Med beslutningsstøt- oplysninger er nedfældet og sikret. hjem på weekend første gang. Det giver
teværktøjet oplever patienterne, at der Det andet beslutningsværktøj blev tryghed, og det har stor betydning, at de
er styr på det, og det giver tryghed for ”Blæretømning”. selv er med til at planlægge, fremfor alt
både patienter, pårørende og personale. - Det er en beslutningsguide, der giver planlægges på bagscenen. Personalet
På spørgsmålet, hvad beslutningsværk- sikkerhed for, at patient og pårørende oplever også, at patienterne bliver
tøjet om hjemmeweekend betyder i dag, får al nødvendig information, at der meget mere aktive.
fortæller Line Trine Dalsgaard: bliver spurgt ind til mulige metoder for Også de pårørende udtrykker stor til-
- Der blev tidligere begået fejl ved hjem- blæretømning med plads til refleksion, fredshed med værktøjerne.
RYK! 2 · 2018 23
Brugerrepræ
- De gør det mere naturligt at for-
holde sig til de valg, der godt kan
svære at snakke om, og som de før
selv skulle sætte ord på. Nu har de
et værktøj!
Line Trine Dalsgaard erfarer, at
værktøjerne ikke blot giver patien- Brugere har deltaget aktivt i både
terne øget tryghed men også de projektgruppe og styregruppe bag ud
pårørende. arbejdelsen af de færdige beslutnings
- Nogle gange er det psykologisk støtteværktøjer.
set svære ting, der skal drøftes.
Andre gange er det forbundet med Tekst: Birgitte Bjørkman • Privatfoto
overvejelser om helt konkrete og
lavpraktiske opgaver, de pårørende
skal løse. Fx at opmåle dørbredder - Så vidt vides, er det første gang, at brugerne
og plads ved toilettet. Vigtigst er, at er repræsenteret i alle dele af et projekt på Klinik
de pårørende bliver en medspiller, for Rygmarvsskader, fortæller sundhedspoli-
fremfor at de står ude på sidelinjen. tisk konsulent Jens Bo Sørensen, der er RYKs
- Alle personalegrupper på tværs repræsentant i styregruppen. Og han er begej-
Fagligt kvalitetsløft har bakket op hele vejen og har stret for både projektforløbet og resultatet.
For personalet har beslutnings- taget ejerskab. Det fungerer sim- - Jeg kan kun sige, at det har været en stor
værktøjerne givet et fagligt kvali- pelt hen så godt, og vi udvikler succes, og det har været en fornøjelse at
tetsløft i behandlingen. os hele tiden, fortæller Line Trine repræsentere RYK i styregruppen. Ikke mindst
- Vores arbejdsgange er blevet Dalsgaard. fordi Line Dalsgaard har været en fremragende
mere professionelle, og det er ikke projektleder.
længere den varme kartoffel, man
går rundt om: Hvornår er det pas- Stor indflydelse
sende at bringe det på banen? Det er Line Trine Dalsgaards håb, at Også Cathrine Guldberg, der har været bruger-
Hvor vi før vurderede, hvornår projektgruppen får lov at fortsætte, repræsentant i projektgruppen, har stor ros til
patienten var klar, er det nu nem- dels for at udvikle nye værktøjer og hele forløbet.
mere, fordi beslutningsværktøjerne dels for at kvalitetssikre de eksi- - Det har været en god kombination, at den fag-
giver et systematisk overblik og sterende værktøjer med løbende lige vinkel blev suppleret med en brugervinkel,
guider struktureret gennem de ofte ajourføring og implementering af ny og der har været stor respekt om min deltagelse
komplekse valg, der skal tages. viden. fra gruppens faggrupper. Der er blevet lyttet til
Og de sikrer, at vi dels ikke overser - Og vi skal naturligvis fortsat mig, og det er min oplevelse, at jeg har haft stor
noget og dels ikke ender i rutine- have brugerrepræsentanter med i indflydelse gennem hele projektforløbet. Det
tænkning, men hele tiden forholder projektgruppen, slutter Line Trine har på mange måder været meget givende og
os reflekterende, fortæller Line Trine Dalsgaard. meningsfyldt at repræsentere brugerne.
Dalsgaard og fortsætter begejstret: Cathrine fortæller, at hun bl.a. har haft indfly-
- Alle personalegrupper på tværs delse på valg af ord og sproget generelt.
har bakket op hele vejen og har Foruden projektgruppen blev - Jeg har en anden tilgang til materialet og kan
taget ejerskab. Det fungerer sim- der også nedsat en styregruppe. se på det med brugerens øjne. Som fagper-
pelt så godt, og vi udvikler os hele Udviklingen af beslutnings- sonale har man en anden tilgang til sprog og
tiden. støtteværktøjerne er sket i et ordvalg.
samarbejde med Videnscenter
Flere værktøjer i støbeskeen for Brugerinddragelse i Hvad laver hun her?
Det er to flotte beslutningsstøt- Sundhedsvæsenet (ViBIS). Også når projektgruppen skulle på konferencer i
teværktøjer, som projektgruppen Midlerne kom fra puljen ”Udvikling ind- og udland og fortælle om det igangværende
har udarbejdet, og der ligger nu af beslutningsstøtteværktøjer, projekt, deltog Cathrine. Og det gav indimellem
en skabelon for udarbejdelse af der skal støtte fælles beslut- nogle aha oplevelser.
kommende værktøjer. Derfor er det ningstagning mellem patient og - Jeg oplevede, at der var tilhørere, der undrede
nærliggende at spørge Line Trine sundhedspersoner”. Klinikken har sig over min tilstedeværelse: Hvad laver hun
Dalsgaard, om der er nye værktøjer fremsendt slutrapporten ”Udvikling her?
på vej? af beslutningsstøtteværktøjer. Cathrine ærgrer sig over, at hun i deres øjne kun
- Det har været en fantastisk god Beslutningsstøtteværktøjer i lange bliver set som patient og mener derfor, at det er
proces, og det bliver meget nem- og komplekse neurorehabiliterings- endnu vigtigere med brugerrepræsentation.
mere næste gang. Personalet har forløb af patienter med rygmarvs- - Vi skal vise, at vi også kan levere på dette felt.
da også allerede nu mange ideer skader” til Sundhedsstyrelsen i Og det erfarede tilhørerne på de konferencer,
til nye værktøjer, der er oplagte at februar 2018. som Cathrine deltog i, når hun sad på podiet.
tage fat på. Men jeg kan allerede nu Derfor undrer det også Cathrine, at der på
afsløre, at næste beslutningsværk- konferencerne ofte blev spurgt til, om hun blev
tøj bliver ”Tarmtømning”. lønnet.
M
patient- og brugerrepræsentanter bliver
lønnet. Og det giver ingen mening. Vores ed Kronprinsen i spidsen løbet, fortæller Kenneth Ørbæk og
viden er i lige så høj grad vigtig som blev gaderne i Aalborg, fortsætter:
fagpersonalets. Odense, Aarhus, Esbjerg og - Synd der ikke deltog flere fra RYK.
København forvandlet til en flot hyl- Men os, der var der, fik en god
Erfaringer og netværk dest til fødselaren med over 70.500 oplevelse.
Ligesom Cathrine er Jens Bo heller ikke i glade deltagere, der langs ruten blev Også Jan Friis fortæller begejstret
tvivl om værdien af brugerrepræsentationen mødt med musik, hejste flag og hep- om deltagelsen i 10 km løbet rundt i
i hele projektforløbet. pende tilskuere. Københavns gader.
- Når et projekt har så direkte indflydelse på - Det var en super hyggelig Royal
de indlagtes forhold, så giver det rigtig god Run med kæmpe
mening. Det er vigtigt, at brugerinteressen opbakning fra publi-
hele tiden tænkes med, og det gælder både kum med en masse
de nyskadede indlagte og tillidsfolk fra RYK, high five og opmun-
fortæller Jens Bo og forklarer: trende tilråb på hele
- Vi har forskelligt at byde på. Nyskadede ruten.
kan bidrage fra deres behandlings- og
klinikhverdag, Vi andre kan byde ind med RYK t-shirts
erfaring og et netværk fra vores organi- Royal Run var også
sation, der sikrer opmærksomhed på den en fin anledning til at
brede mangfoldighed blandt mennesker promovere forenin-
med rygmarvsskade. gen RYK. Derfor var
Foto: William der blevet lavet fine
Håb om tættere samarbejde RYK t-shirts til deltagerne.
Jens Bo påpeger i øvrigt, at brugerind-
dragelsen hænger godt sammen med de Startskuddet på Royal Run gik
tendenser, der hersker i regionerne og i i Aalborg, hvor Kronprinsen løb
sundhedsvæsenet. One mile og efterfølgende samme
- Ikke desto mindre skal Klinik for strækning i både Aarhus, Esbjerg og
Rygmarvsskader og deres personale roses Odense. Kronprinsen sluttede til sidst
for deres vilje til at handle så direkte på i København og på Frederiksberg
vedtagne hensigtserklæringer. Det glæder med at løbe 10 kilometer gennem
vi os over i RYK, og vi håber på, at dette hovedstaden til stor glæde for de
markerer starten på et endnu tættere mange deltagere og tilskuere.
samarbejde.
Jens Bo slutter:
Foto: Kenneth Ørbæk
- Jeg ser frem til videreudvikling af beslut-
ningsstøtteværktøjer på klinikken med
andre emner, hvilket vil være til stor nytte og En god oplevelse
glæde for fremtidige indlagte. RYK var på pletten og deltog i fej-
ringen af Kronprinsen ved både One
Mile (den engelske mile på 1.609,34
m) og 10 km løbet i København.
- Sikke en stemning. Med en fanta-
stisk opbakning fra publikum kom vi
i mål, fortæller RYKs formand, Helle
Schmidt, der kørte One Mile.
Og om aftenen blev der skudt til start Foto: Helle Schmidt
for de 26.000, der stod klar til 10 km
ruten sammen med Kronprinsen. Bag Royal Run stod DIF, DGI og Dansk
- Det var så fedt at være blandt Atletik Forbund arrangeret i regi af
Cathrine Guldberg: Jens Bo Sørensen: Kronprinsen og de 26.000 andre, Bevæg dig for livet, Nordea-fonden
Det har været givende. Det giver god mening. der var samlet i København til 10 km og TrygFonden.
RYK! 2 · 2018 25
NYT
Vestdansk Center for Rygmarvsskade Rehabiliter
Tekst: Mikkel Bundgaard
Foto: Lisbeth Hasager Justesen, Hospitalsenhed Midt
R
Kurset har fokus på det tværfaglige samarbejde, og på hvor-
dan samarbejdet med de kommunale terapeuter bedres ehabilitering af med fagpersoner fra både
– bl.a. ved hjælp at fælles viden og mål mellem patient, syge- mennesker, der Klinik for Rygmarvsskader
hus, og kommune. For terapeuternes vedkommende var der pådrager sig en ryg- og Vestdansk Center for
fokus på at kunne øge færdighederne i at analysere dysfunk- marvsskade, bliver Rygmarvsskade (VCR).
tioner, hvor bl.a. behandling med Botolinumtoxin vil være det nu yderligere opkvalificeret. Kurset udbydes i et sam-
rette valg. Ensretning af målemetoderne for at vurdere graden Et nyt, nordisk og tværfagligt arbejde mellem NoSCoS,
af muskeloveraktivitet var på programmet samt det at sætte kursus for ansatte, der arbej- Göteborg Universitet og
konkrete, aktivitetsrelaterede mål for behandlingen. der med specialiseret rehabi- Ryggmärgsskadecentrum
Målene bruges til at vælge behandling og evaluere effekten litering af rygmarvsskadede, Göteborg.
heraf efter ca. tre uger. bliver udbudt i efteråret 2018. - Når vi mener, der er behov
for dette kursus, er det i
3,8 millioner kroner modtaget til cannabisforskning Øget tværfaglig indsats anerkendelse af, at det er en
En planlagt klinisk landsdækkende afprøvningsundersøgelse Kurset er resultatet af et sam- kompliceret og højt specia-
af medicinsk cannabis til behandling af mennesker med mul- arbejde mellem repræsentan- liseret opgave at støtte den
tipel sklerose og rygmarvsskade har modtaget støtte. Det er ter fra forskellige faggrupper enkelte til bedst mulig reha-
formålet at afdække, om man kan afhjælpe svære smerter fra centre i Norge, Sverige, bilitering efter en rygmarvs-
og spasticitet hos de to grupper. Undersøgelsen vil foregå på Island og Danmark. Danmark skade. Det kræver både en
begge højtspecialiserede klinikker for rygmarvsskade i Vest- har været repræsenteret mono- og interprofessionel
og Østdanmark samt på alle skleroseklinikker i Danmark.
Til undersøgelsen er modtaget 3.8 millioner kroner i støtte
fra Sundheds- og Ældreministeriets pulje til videnskabelig
erfaringsopsamling på forsøgsordningen med medicinsk can- VCR med til Wings for Life
nabis. (Læs mere i artikel andetsteds i bladet, red.)
Den 6. maj deltog et hold fra VCR sammen med RYK og køre-
Æggejagt på VCR stolsfirmaet Kørestolseksperten i Wings for Life. Løbet fandt
Den 22. marts blev den Store Æggejagt skudt i gang på VCR. sted på Åbrinken (Brabrand Stien) og har til formål at samle
Aktivitetsudvalget havde søgt ægdonorer blandt patienter og penge ind til forskning i rygmarvsskader. Holdet bestod af et
personale op til begivenheden, hvilket resulterede i, at der usædvanligt veloplagt VCR-personale samt gamle patien-
blev gemt omkring 200 påskeæg rundt i hele huset. For at ter og pårørende. Kørestolseksperten havde sponsoreret de
komme godt fra start blev der sunget fællessang og varmet flotte t-shirts. Vejret var fantastisk, og humøret var højt. Og
op med dans til The Chicken Song af både siddende, stående selv om det var varmt, blev der kørt masser af omgange på
og gående. Patienter fra afdelingen og hotellet blev delt op i den hyggelige sti i det naturskønne område.
fire hold, som samlet skulle finde så mange æg som muligt
på tid. Der var vild kamp om de lækre æg, og vinderholdet,
som fandt over 100 æg, fik ved en storslået ceremoni over-
rakt Den Gyldne Kylling. Aktivitetsudvalget glæder sig til at
gentage succesen næste påske, men først ser vi frem til
VCRs Olympiske Lege til sommer.
Personalet
indsats, fortæller Randi rygmarvsskadede i Norden er opgaver, som kursisterne får, - Vi forsøger at skabe en
Steensgaard, der er klinisk inviteret til at sende medar- og ved at lægge op til, at det synergieffekt blandt de for-
sygeplejespecialist på VCR. bejdere til kurset. er hele teams – altså med skellige fagligheder, fortæller
- Rehabiliteringscentrene repræsentanter fra forskellige Randi Steensgaard.
Synergieffekt opfordres til at sende grupper faggrupper, der deltager fra
Hvad er fordelen ved at af fire-fem ansatte bestående hvert center.
arbejde i grupper på tværs af flere forskellige faggrupper, Randi Steensgaard forklarer
af de specialiserede fag som fortæller Randi Steensgaard videre, at kurset desuden har den bedst mulige og mest
f.eks. læger, fysioterapeuter, og påpeger, at det netop er fokus på at styrke kursister- effektfulde rehabilitering til
ergoterapeuter, psykolog, det interprofessionelle sam- nes evne til at arbejde udvik- mennesker, der skal leve
sygeplejerske og socialrådgi- arbejde, dvs. samarbejdet lingsrelateret og systematisk med en rygmarvsskade og
ver? Vil det ikke være lettere mellem flere faggrupper, der med rehabilitering, behand- dens følger.
for den enkelte faggruppe at vil være omdrejningspunktet ling, pleje og forebyggelse på
koncentrere sig om sit eget på kurset. et avanceret og højtspeciali- Patientcases
felt? Kurset har bl.a. fokus på træ- seret niveau. På spørgsmålet om også
- Det interprofessionelle ning og udvikling af faggrup- brugere er involveret i kurset,
samarbejde ligger ikke i pernes evner til og viden om Verdens bedste svarer Randi Steensgaard:
vores grunduddannelser på både samarbejde, kommuni- Hvad er jeres forventninger - Vi bygger undervisningen
det niveau, som vi finder kation og en fælles platform og håb med kurset? op omkring ”patientcases”
nødvendigt. Vi ønsker derfor for rehabilitering. - Vores håb er jo, at det i og i den sammenhæng vil vi
en øget teoretisk viden men - Grundniveauet - som vi dog sidste ende kommer til at gå i dialog med og involvere
også en praksisnær træning også mener er højt - sikres betyde verdens bedste reha- de mennesker, som lægger
og udvikling af færdigheder, på de enkelte centre gennem bilitering for mennesker, der liv og historie til. Vi arbejder
fortæller Randi Steensgaard egne oplæringsprogrammer, har fået en rygmarvsskade. stadig med at finde den rette
og fortsætter: men med kurset forsøger vi At vi i endnu højere grad form og vil i den sammen-
- Vi forsøger at skabe en at hæve os et niveau højere kan tilpasse rehabiliteringen hæng også søge sparring
synergieffekt blandt de for- op. Og vi forsøger at gøre til det enkelte menneskes med brugere.
skellige fagligheder – altså, det på en måde, så det får behov, ønsker og præferen-
hvor 1+1 er 3, og hvor vi ikke afsmittende virkning på de cer, og at vi kan støtte til et Der er ingen tvivl om, at
bare arbejder ved siden af øvrige medarbejdere, der liv uden eller med så få sen- ambitionerne ligger højt, og
hinanden i monofaglige spor. er på de respektive centre, komplikationer som muligt og at planlæggerne af kurset er
fortæller Randi Steensgaard med højst mulig livskvalitet. drevet af ønsket om at gøre
Kursets fokus og forklarer: Dette projekt udspringer af rehabiliteringen endnu bedre.
Alle rehabiliteringscentre for - Det gør vi gennem de et dybfølt ønske om at yde
RYK! 2 · 2018 27
Fokus på familien
NYT Neuropsykolog Anne Norup fra Neurologisk Klinik på
Klinik for Rygmarvsskader Rigshospitalet har modtaget 3,4 mio. kr. fra Offerfonden til forsk-
ning i behandling af familier, der rammes af traumatisk skade på
rygmarv eller hjerne.
Traumatisk hjerne- eller rygmarvsskade forandrer ikke kun den
Projektet beslutningsstøtteværktøjer (BSV) blev afsluttet den syges liv, men hele familien. Anne Norup vil med sin forsk-
28. februar med en inspirerende præsentation af resultatet ning afprøve, om samtaleterapi til hele familien, fremfor opdelt
og med et stort fremmøde fra såvel patienter, pårørende, behandling til den ramte og de pårørende, kan forbedre hele
samarbejdspartnere og personale. Fra klinikledelsen skal familiens livskvalitet og de oplevede udfordringer efter skaden.
lyde en stor tak og roser til patienter, pårørende, personale - Det er ikke kun den, der bliver ramt af traumatisk hjerne-
og konsulenter, som har deltaget og bidraget i dette projekt. eller rygmarvsskade, der bliver ramt. Det breder sig som ringe
Klinikken vil fortsætte dette arbejde og understøtte den viden i vandet og påvirker hele familien. Derfor må man formode, at
og læring, dette projekt har bidraget med. En struktureret behandling til hele familien både kan hjælpe den ramte, familien
arbejdsform, hvor der sikres inddragelse af patient og pårø- og på sigt også kunne betale sig rent samfundsøkonomisk, siger
rende. Projektet omtales særskilt i dette blad. neuropsykolog Anne Norup.
Anden forskning har vist, at familierne oplever forringet psykisk
Neurohuset og fysisk helbred, hvilket påvirker den støtte og omsorg, som de
I klinikken har der de sidste par år været forholdsvis lav akti- er i stand til at give til den, der er skadet. Det giver en høj risiko
vitet i forhold til vores deltagelse i projektet og planlægning for langvarige sygemeldinger blandt familiemedlemmer, ligesom
af det nye Neurohus på Glostrup matriklen, der i skrivende der er risiko for, at familien isoleres socialt.
stund forventes klar til ibrugtagning i 2021. Rigshospitalets Anne Norup har, baseret på tidligere forskning, en formodning
byggeorganisation har haft fokus på at færdiggøre tegninger om, at familiebehandling har en positiv effekt på hele familiens
og gøre materialet klart til licitation. De sidste fire måneder livskvalitet. I så fald er målet, at metoden bliver udbredt både
har vi i klinikken og i Neurocentret igen taget fat på en række under den primære rehabilitering og i den efterfølgende sagsbe-
arbejdsopgaver i forhold til organisering af dette nye behand- handling og rehabilitering i eksempelvis kommunerne.
lingstilbud. Det foregår i et tæt samarbejde med de øvrige
klinikker. Såvel ledere som medarbejdere har deltaget i en Forskningen foregår i et samarbejde mellem Neurologisk Klinik,
række arbejdsgrupper, der skal bidrage med viden og erfa- Klinik for Rygmarvsskader og Klinik for Højt Specialiseret
ring – både i forhold til at beskrive patientforløb, organisering Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade. Neuropsykolog
af sengeafsnit, ambulatorier og behandlingstilbud. Hvordan Pernille Langer Søndergaard er netop ansat i projektet som
kan uddannelse, udvikling og forskning understøttes? Og ph.d. studerende, og det forventes, at rekruttering til projektet
hvordan organiserer vi dette nye, Integrerede Rehabiliterende vil påbegyndes 1. oktober 2018.
Neurohus, så vi opnår et behandlingstilbud i verdensklasse?
Familier fra Østdanmark, der er interesserede i at høre mere
NoSCoS 2019 om mulig deltagelse i projektet, kan kontakte Pernille Langer
Klinikken er vært ved den 16th Congress of the Nordic Spinal Søndergaard på mail: pernille.langer.soendergaard@regionh.dk
Cord Society (NoSCoS), som afvikles i København den 11.
- 13. september 2019. En styregruppe forestår et stort plan-
lægningsarbejde og er her halvandet år før kongressen godt
Arrangementer og aktiviteter
Ud over et par filmaftener har vi haft fornøjelse af en café- Det norske firma Independence Gear har indgået et sam-
aften, hvor en indlagt patient og hans band spillede egne arbejde med Klinik for Rygmarvsskader - Rigshospitalet
og andres numre. Hornbækkoret kom til den årlige sangaf- og VihTek om videreudvikling af Dignum, der er et norsk
ten og sang for og med os. Jens Als har været forbi klinik- hjælpemiddel, udviklet til rygmarvsskadede til brug for
ken og fortælle om sine sejladser over Atlanten, deltagelse i toiletbesøg (se artikel på side 21). Formålet med den
Paralympiske Lege og sejlads med Oceans of Hope, og Allan danske test af Dignum er at afdække om den også er
Mylius Thomsen har holdt foredrag om baggårdslivet i det velegnet til anvendelse i hospitalsregi. Udviklingen vil tage
gamle København. RYK har traditionen tro præsenteret RYKs udgangspunkt i brugerdreven innovation, hvor brugerne
sommerkursus på Egmont højskolen i uge 30, og tidligere bliver involveret mest muligt. Afprøvningen starter over
patienter har delt deres erfaringer med livet som rygmarvs- sommeren.
skadet. Der har desuden været caféaften med præsentation Er du interesseret i at høre mere om Dignum eller har nogle
af en stor del af husets mentorkorps, der består af tidligere erfaringer, som måske kan være relevante for projektet, så
patienter, og en gruppe patienter har været på en tur med bus er du velkommen til at kontakte klinisk sygeplejespecialist
til Specialhospitalet i Rødovre med rundvisning og deltagelse Line Trine Dalsgaard, Klinik for Rygmarvsskader på mail:
i hospitalets træningstilbud ”Move it”. Line.Trine.Dalsgaard@regionh.dk.
Personalet BB
K
ost, vægt og sundhed for men- rygmarvs-
nesker med en rygmarvsskade skade og
- tips, spørgsmål & svar er påvirke
titlen på et nyt hæfte, som RYK vores sund-
har udgivet i samarbejde med Klinik for hed. Som fx
Rygmarvsskader og Vestdansk Center forandring i
for Rygmarvsskade. Hæftet er udviklet mobilitet, aldring, visse former for
af NutriNord_SCI, som er et nordisk ini- medicin samt nedsat fysisk aktivitet ved
tiativ for udvikling af undervisningsma- sengeleje på grund af sår eller sygdom. Hæftet, som er vedlagt dette nummer
teriale om kost og aktivitet til personer Hæftet henvender sig derfor ikke blot af RYK!, er oversat til dansk fra den
med rygmarvsskader og sundhedsfag- til nyskadede men til rygmarvsskadede originale, svenske version “Mat, vikt
ligt personale inden for feltet. generelt, ligesom pårørende og sund- och hälsa för dig med ryggmärgsskada”
hedsfagligt personale også kan drage (2017), som er udviklet og produce-
Risikofaktorer nytte af hæftet. ret af Stiftelsen Spinalis. Hæftet er en
Fokus på kost, vægt og sundhed er vig- del af det nordiske samarbejdsprojekt
tigt for alle mennesker. Men for menne- Anbefalinger, råd og tips NutriNord_SCI.
sker med en rygmarvsskade får det en I hæftet kan man læse om forbrænding,
større betydning, når man ikke længere BMI og energiforbrug og undervejs få Den danske udgave er trykt med støtte
har samme mulighed for forbrænding, gode råd og tips med anbefalinger om fra Bevica Fonden.
som inden skaden. Derfor er adgang kost og vægt og få svar på bl.a. hvad er
til information, råd og tips om gode en god vægt, hvordan skal man spise
kostvaner, forbrænding, vægttab, BMI for at undgå unødvendig vægtøgning,
og fysisk aktivitet vigtigt. For det hand- og hvorfor øges min vægt, selv om jeg
ler først og fremmest om at forebygge spiser mindre?
øget vægt og deraf følgesygdomme Kvinder og mænd med en rygmarvs-
og nedsat mobilitet, der kan forringe skade bidrager også med gode tips
livskvaliteten.
- Det er vort ønske at udbrede kendska-
til vægttab og om, hvordan de holder
vægten. Undervejs er der små citater EVENTS om kost
bet til de risikofaktorer, der medvirker til med råd og egne erfaringer. Sidst i
udvikling af overvægt og fedme blandt hæftet finder man en liste over relevant Vestdansk Center for Rygmarvs
rygmarvsskadede, fortæller fysiote- litteratur mv. samt nyttige links. skade og Klinik for Rygmarvsskader
rapeut og kostvejleder Anna-Carin vil i sensommeren sammen med RYK
Lagerström, der er redaktør på den En livsstilsforandring med omlægning af invitere til en inspirerende dag med
svenske originaludgave, som det dan- kost er ikke noget, der sker over en dag. fokus på kost og sundhed.
ske hæfte er oversat fra. Det tager tid at lave om på vaner, som
du har levet med i lang tid. Det kræver Hold øje med ryk.dk og RYKs face-
Nyttig viden hele livet planlægning, tid og realistiske mål. bookside og ryk, hvor nærmere infor-
Viden om kost, vægt og sundhed er Men det er muligt med en god portion mation om dagene bliver lagt ud.
nyttig gennem hele livet. Mange faktorer motivation. BB
kan spille ind undervejs i livet med en
RYK! 2 · 2018 29
Ny servicelov:
Under overskriften ”Ny Servicelov – hvad betyder ændringerne for dig?” dannede Scandic hotel i Odense
rammerne om det første arrangement i rækken af i alt fem arrangementer rundt i landet under samme
overskrift. Og der var fuldt hus. Mere end 40 medlemmer af RYK samt ledsagere var mødt op for at høre
om ændringerne i Serviceloven.
E
fter et velsmagende måltid bød viceloven er ændret, idet der nu skal dering af borgerens behov.
RYK og Coloplast velkommen til lægges mere vægt på rehabilitering og Bevillingsperioden er udvidet fra seks til
de mange medlemmer fra Fyn, borgerens eget ansvar for forebyggelse. otte år, og det gælder også perioden for
der var mødt frem på Scandic For dem, der har hørt Jeppe før, er der tilbagebetaling af lånet.
hotel i Odense for at høre om revisionen en sætning, som vi bør indøve og kunne På spørgsmål fra én af tilhørerne, om
af Serviceloven, der trådte i kraft den 1. når som helst hvor som helst: - Du har hvorvidt det gælder, når man har fået sin
januar 2018. altid ret til en individuel, konkret vurde- bevilling før den 1. januar 2018, svarede
ring. Altid! Jeppe:
Lang indflyvning Jeppe gjorde klart, at denne ret fortsat - Nej. Har man fået sin bevilling inden
Hvad indebærer den nye revision af er gældende i den reviderede Servicelov. årsskiftet, er bevillingsperioden seks år.
Serviceloven? Til at svare på det, var - Jeres specifikke livssituation og jeres Fra salen var der bekymring om den
Jeppe Kerckhoffs, der er afdelingschef specifikke behov skal danne grundlag forlængede periode, som man skal have
i Dansk Handicap Forbund, inviteret til for en vurdering inden en afgørelse. sin bil. Særligt hvis det var én af de
at komme og give os et overblik over Kommunen kan aldrig komme og sige: billigst egnede kassebiler, som man af
ændringerne, og hvad man skal være ”I vores kommune har vi en servicestan- erfaring ved, ikke holder så længe.
opmærksom på. dard!”, fortalte Jeppe og tilføjede: - Derfor er det også vigtigt, at I gør kom-
Jeppe indledte med baggrunden for - Vær altid obs på, at der er faglighed til munen opmærksom på, at bilen skal
revideringen af Serviceloven. stede i vurderingen. Et hjælpemiddel er holde i otte år, og at de tager de nød-
- Den har haft en lang indflyvning, hvor ikke en standard hyldevare! vendige hensyn til jeres behov over en
både den tidligere og nuværende rege- længere periode.
ring over flere omgange har forsøgt at Et nyt princip Adgang til førtidig udskiftning er sam-
ændre serviceloven. Var det sket, ville vi - Hvad så nu? Set i et borgerperspek- tidig blevet udvidet, og her gav Jeppe
i dag skulle havde siddet og forholde os tiv – hvad er vigtigt, når vi skal forstå et tip om at gemme regninger som
til, hvad en væsentlig forringet retssik- betydningen af ændringerne? dokumentation for en eventuel førtidig
kerhed ville betyde for os – ikke mindst Et nyt princip i Serviceloven er udskiftning.
tab af princippet om individuel vurde- regelforenklinger. - Når det gælder dækning af merudgif-
ring, fortalte Jeppe og tilføjede: - Det er på godt og ondt. Som udgangs- ter, er der indført nye regler for udbeta-
- Gudskelov er serviceloven endt, punkt er det fint at forenkle kompliceret ling (se boks). De nye beløbsgrænser
som den ser ud i dag med en mindre lovstof og regler, og det kan give en vil for nogen give mere udbetaling,
revision. hurtigere sagsgang. Men når vi forenkler
Sammen med Jeppe glædede forsam- lovstof er der også risiko for, at landets
lingen sig over, at reformforslaget, med 98 kommuner fortolker og udmønter UDMÅLING
stort pres fra handicaporganisationerne, forskelligt, og det kan give anledning til
blev taget af bordet. uklarhed og bekymring hos borgerne. Merudgifter dækkes månedligt med
- Men det er et billede på, hvad der 1.000 kr. (hvis de sandsynliggjorte
kan ske, tilføjede Jeppe og pointerede Ændringer ved bil og merudgifter udgifter er mellem 534 og 1.500 kr.)
videre: Med brug af PowerPoint gav Jeppe et og 2.000 kr. (hvis de sandsynlig-
Derfor er det vigtigt, at vi har en stærk overblik over de relevante områder i ser- gjorte udgifter er mellem 1.501 kr.
handicapbevægelse. viceloven, hvor der er sket ændringer. og 2.500 kr.) Over 2.500 kr. dækkes
Ved fremtidig støtte til bil er der sket en faktiske dokumenterede udgifter.
En vigtig regel præcisering af reglerne. Bagatelgrænsen er 534 kr. per måned.
Selve formålsbestemmelsen med Ser - Kommunerne skal sikre en helhedsvur-
for andre mindre, fortalte Jeppe og Tro- og loveerklæring Fremmødte i Odense lyttede med inte-
opfordrede til, at man gemte regninger, Når det gælder bevilling af hjælpemidler, resse til aftenens oplæg om Service
mv. for bedre at kunne sandsynliggøre er der indført forenklet sagsbehandling. loven revision.
merudgifter. - I skal være opmærksomme på, at der
Til brugere af BPA-ordning kunne Jeppe er indført obligatorisk brug af tro- og
hurtigt fortælle, at ændringerne i reg- loveerklæring ved genbevilling. Det kan søm, at I altid har ret til skriftligt afslag
lerne ikke ville få nogen betydning på fx være ved bevilling af jeres næste med oplysninger om, hvad der ligger til
selve ordningerne. kørestol. Også ved reparation af hjæl- grund for afgørelsen.
- Ændringerne er rettet mod firmaerne, pemidler gives der mulighed for brug af Afslutningsvis henviste Jeppe til Dansk
som varetager arbejdsgiveransvaret, for tro- og loveerklæring, fortalte Jeppe og Handicap Forbunds Rådgivningsteam.
at modvirke svindel. Men det kan være fortsatte: - Husk at spørge om hjælp. Hvis I har
en god ide at sikre sig, at det firma, man - Fordelen er en hurtigere og smidigere
benytter, har et godt renomme. bevilling, fordi man undgår sagsbehand-
ling, men der er også udfordringer og DHFs rådgivningsteam
Opsættende virkning faldgrupper.
I forlængelse af snakken om BPA Jeppe peger på, at der kan være even- Foruden at være
nævnte Jeppe ændringerne i varsling tuelle nye og skjulte behov. daglig afdelings-
af afgørelser, som bl.a. berører BPA - Det er vigtigt, at man ikke overser chef / politik, jura
ordningen. dem. og rådgivning i
- Det er en gammel drøm i handicapbe- Og så er der fortolkningen af loven. DHF er Jeppe
vægelsen, at der nu er indført opsæt- - Der er 98 måder at fortolke den på. Så Kerckhoffs leder
tende virkning i 14 uger, før en ændring hvornår er vurdering af et hjælpemiddel og udvikler af
i en BPA sag kan effektueres. Det er enkelt og entydigt? DHFs rådgiv-
positivt. Før kunne en borger miste sin Det kræver øget opmærksomhed fra ningsteam, der
hjælp, hvis sagen blev afgjort inden 14 brugerne, mener Jeppe. består af såvel ansatte som frivillige.
uger. - For hvornår er bevilling af en kørestol Der ydes rådgivning i forhold til med-
Der er også indført skærpet krav til blot en ekspeditionssag? Og igen … lemmernes enkeltsager.
genvurdering og sagsbehandlingstid på det er vigtigt, at din kommune ikke blot Kontakt til rådgivningen: tlf.: 39293555.
klager, der vedrører BPA. hiver hjælpemidler ned som hyldevarer. Mail: social@danskhandicapforbund.
- I skal holde jeres kommune op på, I har krav på, at de bistår med faglighed
at der i dag er frist på genvurdering og en individuel vurdering.
på to uger. Og hvad I også skal være problemer med en sag, så kan I altid
opmærksomme på er, at der kan bevil- Spørg om hjælp henvende jer til Rådgivningsteamet, der
ges yderligere opsættende virkning, hvis Aftenen gjorde os ikke til eksperter i tilbyder både rådgivning og bisiddere.
klagen ikke er behandlet færdig inden Serviceloven, men Jeppe gav et rids I de kommende to år vil retspraksis efter
14 uger. over, hvad man skal være opmærksom revisionen af Serviceloven blive fastlagt.
De nye regler for varsling indbefatter på, når den næste bevilling af bil eller - Hvordan vil kommunerne varetage tro-
bl.a. også bilsager. hjælpemidler skal søges. Ikke mindst og loveerklæringer, og hvad kommer
En deltager ville høre, om de nye vars- bad Jeppe os huske på, at vi altid skal det til at betyde for den enkelte borger?
lingsregler gælder ved hjemmehjælp. sikre os individuel vurdering, behovsbe- Bliver det en forbedring? Og hvordan vil
- Nej, hjemmehjælp kan frakendes med skrivelse, faglighed og retssikkerhed. kommunerne forholde sig til og fortolke
omgående virkning. - Og så skal det slås fast med ti tommer de øvrige ændringer i loven?
RYK! 2 · 2018 31
Jeppe opfordrede derfor RYKs medlem- vicelov – hvad betyder ændringerne
mer til at melde tilbage. for dig?”. Siden har det været afholdt Læserhenvendelse til artikel om
- I Rådgivningsteamet vil vi rigtig gerne i Silkeborg og Sønderborg, og den servicetiltag i RYK! nr. 1.2018
høre om jeres erfaringer. Det giver os 21. juni kommer vi til Aalborg. Vi slut-
mulighed for at følge retspraksis ude i ter i Østdanmark den 20. september, På baggrund af en læserhenvendelse
kommunerne. hvor Handicaporganisationernes Hus i i forbindelse med artiklen ”Ny
Tåstrup danner ramme om arrangemen- medspiller”, der omhandler nyt
Odense var det første arrangement tet. Tilmelding på ryk.dk tiltag i forbindelse med den
i rækken under overskriften ”Ny ser- kommunale fritvalgsordning på
hjælpemiddelområdet, bragt i RYK!
magasin nr. 4. 2017, har redaktionen
Programmet på Scandic hotel i Odense bød også på en Spørgsmål: Hvorfor skal jeg som
præsentation af Coloplasts nye servicetiltag Fritvalgsordningen. bruger vælge denne fritvalgsløsning?
Hvad vinder jeg? Jeg kan ikke finde
Tekst: Birgitte Bjørkman fordelen.
O
m baggrunden for den nye tilhørerne en levering helt uden egenbe- Svar: Der kan være forskellige årsager
service fortalte Lotte Carl, der taling forklarede hun med følgende: til at foretrække selv at vælge leveran-
er marketingschef i Coloplast - Vores etårige garanti er baseret på dør. Det kan være, at man foretræk-
Danmark: prisniveauet i dag. Vi ved ikke, hvordan ker at bruge et andet produkt eller
- I Coloplast erfarede vi, at mange prisniveauet ser ud om to år og tre år. et andet mix af produkter end det,
kateterbrugere, der ikke kunne få bevil- Det afhænger af udbudslandskabet – de visitationen i kommunen har bevilget
ling på SpeediCath, sad med en dyr aftaler, som grossisterne byder ind med som det bedst egnede. Det kan også
egenbetaling, hvis de valgte at benytte i forhold til indkøbsaftalerne i landets være, den service, der tilbydes hos
Servicelovens mulighed for frit valg for kommuner. Men jeg vil gerne aflive den leverandør, man selv vælger, gør,
at få det ønskede kateter. Og i den for- myten om, at brug af frit valg i henhold at man foretrækker en bestemt leve-
bindelse blev ideen om Coloplast som til Serviceloven altid betyder høj egen- randør. Baggrunden for at tilføje denne
leverandør skabt. betaling. Det er ikke korrekt. mulighed i Serviceloven i 2010 er at
Det betyder, at Coloplast som ny leve- - Det er også en myte, fortsatte Lotte give flere valgmuligheder end blot den
randør bliver et alternativ til landets Carl, at man ikke kan benytte frit valg af leverandør, som kommunen har lavet
grossister. leverandør, hvis ens kommune har bevil- aftale med.
- Med tiltaget er det vores ønske at få liget det ønskede produkt. Det kan man
mere tilfredse borgere og god service, godt. Alle, der benytter vores kateter, Spørgsmål: Er der i virkeligheden ikke
bl.a. gennem nedbringelse af differen- kan få flyttet leverancen til Coloplast en risiko for egenbetaling ad bagvejen?
cen mellem prisen på det bevilgede Fritvalgsordning. Man beder blot sin
og brugerens ønskede kateter fra kommune udstede et bevillingsbrev. Svar: Der bevilges fortsat efter bedst
Coloplast. Som leverandør kan vi garan- egnet til billigste pris. Man har som
tere, at brugerne i det første år sikres, Hvorfor flytte leverandør? borger altid ret til denne kompensa-
og at der således ikke kommer en egen- Det medførte undrende spørgsmål tion uden egenbetaling. Hvis man
betaling. Uanset bevilling, forklarede fra salen om, hvad fordelen er ved at foretrækker et andet produkt end det,
Lotte Carl. benytte Coloplasts ordning, hvis man visitationen beslutter at bevillige, kan
har en bevilling på Coloplasts kateter og man med en fritvalgsordning bruge den
Hvad sker der efter det første år? med tilfredshed benytter kommunens værdi, der er bevilliget som betaling
Hvad sker der efter det første år med leverandør? for det produkt man foretrækker, og en
Coloplasts Fritvalgsordning, hvis man er - Det kan være, at man kan se en fordel eventuel forskel kan udløse en egen-
bevilliget et andet og billigere kateter?, i den leveringsform, vi har, at man gerne betaling. Tidligere har produkter uden
ville en tilhører gerne vide. selv vil kunne kombinere sin bestilling for aftale været forholdsvis dyrere, men
- Det afhænger af bevillingen, men vi med forskellige produkttyper fra gang med Coloplast som leverandør kan vi
kan garantere, at der med de nuvæ- til gang, eller at man ønsker at have altid garantere den mindste pris, dette
rende bevillinger i langt de fleste tilfælde adgang til vores rådgivningssygeplejer- produkt sælges til, i det område, hvor
ikke kommer til at blive nogen egenbe- sker, der er knyttet til Fritvalgsordningen. man bor. Da man altid har ret til det
taling. Og hvis der gør, vil det altid være - Vi ønsker blot at bringe valgmuligheder bedst egnede til billigste pris uden
den mindste egenbetaling sammenlignet i spil, fortalte Lotte Carl og pointerede egenbetaling, er der ikke risiko for, at
med egenbetaling hos anden leveran- afslutningsvis, at man altid kan gå til- der introduceres unødig egenbetaling,
dør, forklarede Lotte Carl og tilføjede, bage til kommunens leverandør. med mindre man ønsker et andet pro-
at man altid vil tage en dialog inden en dukt end det, der skønnes bedst egnet.
eventuel egenbetaling. Man kan læse mere om
Hvorfor Lotte Carl ikke kunne garantere Fritvalgsordningen på coloplast.dk.
RYK! 2 · 2018 33
AlterG:
Fyraftensarrangeme
Medlemmer i Roskilde og omegn var inviteret til at komme og høre om træningsmuligheder i AlterG ved
et fyraftensarrangement på Klinik for Kost og Fysioterapi, som RYK holdt i samarbejde med Fysiodema.
Programmet bød både på oplæg og mulighed for at prøve AlterG. Seks af deltagerne prøvede.
A
lterG er et trænings- den oppustelige pose, så at genvinde gangfunktion, - Jeg er utrolig glad for
redskab, der under patientens underkrop næsten mener David, som ser den træningen på gangbåndet,
gangtræning kan bliver vægtløs. som et godt eksempel på, og det, jeg allerede har nået,
reducere kropsvæg- - Det tager 20-30 sekunder hvad nyere sundhedstekno- er en stor sejr for mig. Med
ten med op til 80 procent at pumpe luften ind. I den tid logi kan byde på. de mange måneders træning
samt støtter balance under er der behov for, at man selv i AlterG har Peter fået mod
træningen. Gangbåndet blev kan stå, eller at der er støt- En lift er på vej på, at han kan nå meget
præsenteret i RYK for første tende hænder, der holder én, Det kan være svært at længere.
gang på efterårsseminaret mens vi kalibrerer løbebån- komme i AlterG’en, hvis man - Jeg får aldrig en normal
på Musholm i oktober sidste det, fortalte David og forkla- har meget nedsat kraft i arme gang, men jeg er meget
år. Der var stor interesse rede tilhørerne: og hænder. En tilhører med optimistisk med hensyn til
blandt deltagerne, og RYK - Kalibreringen bestemmer en høj, inkomplet rygmarvs- forbedringer. Jeg er i gang
fik en aftale med direktør forholdet mellem ens vægt skade spørger til denne med træning i gangstativ
for Fysiodema, Kaare Fiala, og det nødvendig tryk i udfordring.. og har også fået bevilget en
der forhandler AlterG, om en posen. - Det ved vi godt, og derfor helbensskinne, da mit højre
række fyraftensarrangemen- håber vi, at vi snart kan inve- ben ikke kan bære som det
ter rundt i landet. Selvtræning stere i en lift, som vil gøre det venstre ben.
På klinikken benytter man nemmere og også langt mere
Normalt gangmønster AlterG både i et genoptræ- trygt at komme i AlterG’en. En fed oplevelse
Denne række af arrange- ningsforløb med en fysiotera- Hvad mange af tilhørerne
menter havde premiere midt peut og som selvtræning. Stor sejr havde set frem til, blev der
i april, hvor medlemmer i - Man vil altid starte træ- Én af dem, der er glad for også lejlighed til - at afprøve
Roskilde og omegn blev ningen med fysioterapeut, træning i AlterG, er Peter gang i AlterG, og det var
inviteret til Klinik for Kost og men nogle af vores patien- Ottesen, der i 3 måneder der seks af deltagerne, der
Fysioterapi i Roskilde, hvor ter er senere overgået til har selvtrænet fem gange benyttede sig af i samråd
de har to AlterG. selvtræning. om ugen på Klinik for Kost med David Rasmussen.
Programmet indledtes med Og træning i en AlterG er ikke og Fysioterapi i Roskilde. Blandt dem var Martin
et oplæg af fysioterapeut blot gang- og løbetræning, Peter, der fik en inkomplet Dagnæs, der har en inkom-
David Rasmussen. hvor man øger belastningen. rygmarvsskade i 2015, plet høj skade.
- Det er et nyt rehabiliterings- - Man kan træne balance, fortalte tilhørerne om sit - Det er noget helt andet, end
redskab, som bl.a. rygmarvs- lave udstrækning, benytte træningsforløb. når jeg træner gang i gangs-
skadede med en inkomplet pulsarmbånd for øget inten- tativ. Jeg får også mulighed
skade har stor gavn af. sitet, og man kan stå og lave for at få pulsen op. Det er
Fordelen er, at man kan øvelser med vægtlodder. hårdt, men det er godt for
træne med blot 20 % af ens Gangbåndet kan sættes til kredsløbet.
vægt, og samtidig tvinger stigning, så der kommer øget En anden deltager, Tonny fra
AlterG patienten til at træne i gangbelastning, og båndet Slagelse, fik også mulighed
et normalt gangmønster. kan også sættes til baglæns for at prøve og med lige så
David forklarede om forbe- gangtræning, hvilket er god stor begejstring:
redelser inden gangtræning balancetræning. - Det var en fed oplevelse.
i AlterG. Patienten hjælpes Der er næsten ingen restrik-
i et par specielle shorts og tioner med brug af AlterG.
derefter ind i plastikboblen, - Vi indleder altid med - Det er noget helt andet,
hvor buksen bliver lynet en samtale for en vurde end når jeg træner gang i
sammen med boblen, der ring, inden vi laver en gangstativ, fortalte Martin
er placeret over løbebåndet. genoptræningsplan. Dagnæs, der var blandt dem,
Derefter pumpes luft ind i Det er en genial maskine til der prøvede AlterG.
Tilmelding: På ryk.dk. Begrænsede pladser, så hur- Den nye bestyrelse. Fra venstre forrest: Jette Poulsen, Christian
tig tilmelding tilrådes. Spørgsmål til arrangement: Sørensen, Cathrine Guldberg, Helle Schmidt, Jens Bergstrøm og
Cathrine Guldberg, cathrine.guldberg@gmail.com Kenneth Ørbæk. Fra venstre bagest: Keld Jensen, Jan Friis Jørgensen
og Johnny Jahn.
RYK! 2 · 2018 35
Læserindlæg:
En vigtig debat om alderdom
I RYK! nr. 1.2018 bragte vi artiklen “Når senioralderen truer”, skrevet af Stig Langvad. Artiklen opfordrede
læserne til at bidrage med tanker og overvejelser om livet som senior med en rygmarvsskade i Danmark.
RYK! 2 · 2018 37
Kort Nyt
Økologisk byhave i siddehøjde Ny formand for Parasport Danmark
Drømmer du også om at høste afgrøder i din egen Parasport Danmark har fået ny formand. Det er den tidligere næst-
byhave men savner inspiration til, hvordan man kan formand, 48-årige John Petersson, der er den blot tredje formand i
dyrke blomster, urter og grøntsager på snæver plads, Parasport Danmarks 47-årige historie.
så byder bogen “Økologiske byhaver - dyrkning i bag- Det er en garvet idrætspolitiker, der overtager roret i Parasport Danmark.
gårde og på altaner” på ideer og vejledning til at komme John Petersson har været næstformand i forbundet siden 2005, og side-
i gang. Byhaver og bæredygtig dyrkning er in, og der løbende har han bestridt internationale topposter i Den Internationale
dyrkes i baggårde, på tage, småhaver, altaner og ter- Paralympiske Komité (IPC) og Den Europæiske Paralympiske Komité,
rasser. Og der er mange muligheder for dyrkning – også hvor han var formand fra 2009, indtil han sidste år trådte tilbage.
siddende fra en kørestol. Det er en forening i udvikling, som den nye formand overtager.
Man kan benytte spæn- Samarbejdet med Danmarks Idrætsforbund
dende beholdere til at (DIF) er styrket med en fireårig strategiaftale
dyrke i, man kan kaste med fokus på rekruttering af børn og unge,
sig ud i lodret dyrkning, partnerskaber med specialforbund og kom-
dyrkning i pallerammer munal brobygning. Samtidig er det overord-
eller mere traditionel nede ansvar for Danmarks deltagelse i de
dyrkning i plantekasser, Paralympiske Lege (PL) i Tokyo 2020 lagt i
store krukker og altan- hænderne på DIF, og for John Petersson, der
kasser. Og netop plan- selv har 15 PL-medaljer i svømning på sit CV,
tekasser med en god er det vigtigt, at det kommer para-atleterne
højde er vældig egnede. til gavn.
Bogen kommer omkring - Jeg ser frem til samarbejdet med DIF omkring de Paralympiske Lege i
bæredygtig dyrkning og 2020 - vi skal selvfølgelig sikre, at den nye konstellation bliver et løft for
beskriver de specielle vores atleter, ligesom vi skal finde ud af, hvad der skal ske på længere
krav, der stilles til lys, jord, vand og gødning, sigt, siger John Petersson og fortsætter:
når man dyrker i byhaver. Ikke alle planter egner sig til - Derudover er nogle af mine fokuspunkter at sikre forbundet en sund
den begrænsede plads. I bogen kan man derfor finde økonomi og at nytænke tiltag, der kan understøtte den del, siger han.
anbefalinger til en lang række egnede grøntsager, kryd- Den afgåede formand, Karl Vilhelm Nielsen, der trådte tilbage efter 38
derurter og spiselige blomster. Økologiske byhaver af år på posten, slipper ikke parasporten helt. Fremover vil han fungere
Jens Juhl og Sølva Falgren. 192 sider, softcover. Pris som idrætspolitisk rådgiver og konsulent for bestyrelsen og den nye
228 kr. Set hos koustrupco.dk formand.
BB BB/ Foto: Lars Møller
Spinal Cord Injuries Day (SCI) den 5. september har til formål internationalt at
gøre samfundet opmærksom på rygmarvsskadedes livsbetingelser med henblik
på at skabe mere inkluderende vilkår. For at leve op til dette har RYK’s besty-
relse fundet det vigtigt at supplere de interne arrangementer på behandlingsste-
derne med events i Århus og København. Detaljerne foreligger ikke endnu, men
det vil foregå omkring de respektive rådhuse, og der må gerne være ”lidt sjov
i gaden” for at tiltrække folks opmærksomhed. Eventuelt vil der i København også blive en demonstration op ad Strøget.
Internationalt set er forholdene i Danmark relativt gode, men vi kender i vores dagligdag til en masse barrierer, som gør det
vanskeligt at blive fuldt inkluderet i forskellige sammenhænge. Det skal vi selvfølgelig kæmpe for at forbedre, ikke kun for
vores egen skyld, men også for at sætte en høj standard, der kan inspirere andre lande. Synes du også, at det er en god ide,
så sæt kryds i kalenderen den 5. september og kom og vær med.
Der vil komme yderligere information på RYK’s hjemmeside og på RYKs Facebookside, når der foreligger flere detaljer.
Jan Friis
38 2• 2018 RYK!
Arbejdsstol til daglige gøremål
En arbejdsstol kan være et godt redskab ved daglige gøre-
mål for mennesker med en inkomplet rygmarvsskade, der ikke
benytter kørestol indendørs men har behov for støttende og
siddende stilling ved gøremål i hjemmet. Aalborg Kommune har
testet to typer arbejdsstole, VELA Tango 100El og VELA Twist. VM-guld til dansk para-surfer
Resultatet viser, at en arbejdsstol bidrager til større mobilitet Ved VM i parasurfing, der blev afholdt i december i San Diego,
ved daglige gøremål. De afprøvede arbejdsstole har elektrisk USA, vandt Bruno Hansen guld. Det var tredje år i træk, at guld-
højdeindstilling og en bremse, der gør, at stolen står stabilt, når medaljen blev hængt om dansk-englænderen, og dermed har
man rejser sig eller sætter sig. Stolenes sæder og rygge kan Bruno endnu engang vist, at han er verdens bedste i parasurfing.
indstilles til optimal ergonomisk, aktiv og god arbejdsstilling. Den 46-årige Bruno, der blev rygmarvsskadet som 27-årig i en
Det er også nemt at ”gå stolen frem”, mens man sidder i den, bilulykke, har surfet, siden han var syv år. Ulykken satte dog ikke
og dermed kan man komme nemt omkring i fx køkkenet. Se en stopper for hans surf karriere, og fem år senere lå han - og
mere på vela.dk ikke stod - på et surfbræt. Det var i tre meter høje bølger ved
BB stranden i San Diego, at Bruno surfede sig til den højeste score
i en tæt finale, som bl.a. talte amerikaneren Christian Bailey, som
Dødsfald er tidligere professionel surfer, og ligesom Bruno har pådraget
Tidligere sundhedstopchef Lone de Neergaard er død. Lone sig en rygmarvsskade i en bilulykke. Nu drømmer Bruno om, at
de Neergaard var magtfuld i sundhedsvæsenet og stod blandt parasurfing også kan føre ham til De Paralympiske Lege i 2024.
andet bag “specialplanen” fra 2011. Allerede tilbage i 1994 - Med dette VM har vi bevist, at parasurfing er berettiget til at
stiftede RYK bekendtskab med Lone de Neergaard – den- være en del af PL.
gang overlæge i Sundhedsstyrelsen – gennem udarbejdelse af Det sker helt sikkert, for i juni sidste år anerkendte den
redegørelsen ”Para- og tetraplegi - organisation af behandling Internationale Paralympiske Komité sporten, og Bruno ser frem
og kontrol”. Redegørelsen var en anbefaling til behandling, til, at parasurfing bliver optaget på det paralympiske program.
rehabilitering og kontrol af mennesker med rygmarvsskade, og Til daglig bor Bruno dels i Indonesien og dels i England, hvor
Lone de Neergaard skrev bl.a. Sundhedsstyrelsens indstilling i han bruger det meste af sin tid på surfing, sejlads, freediving
redegørelsens konklusion, hvor hun støttede arbejdsgruppens og dykning.
anbefalinger. BB
- Hun var dermed med til at sætte barren højt for rygmarvs-
skadedes behandling og kontrol i Danmark, siger RYKs sund- Svenske råd om vægt og ernæring
hedspolitiske konsulent Jens Bo Sørensen. På den svenske webside ryggmärgsskada.se finder man mange
I 2005 blev de Neergaard chef for sundhedsplanlægningen i nyttige råd og tips om livet med en rygmarvsskade. I foråret pub-
Sundhedsstyrelsen, hvor hun havde til opgave at samle spe- licerede man en ny side på ryggmärgsskada.se: Vikt & kost. Det
cialerne, der var spredt på mange sygehuse, på få sygehuse er Anna-Carin Lagerström, der er fysioterapeut og kostvejleder,
for at samle ressourcerne og dermed optimere behandlingen. der giver sunde tips. Find siden på ryggmärgsskada.se/vikt-kost/
Seks år senere var den såkaldte “specialplan” færdig, og Lone BB
de Neergaard valgte at gå på pension. Hendes død kommer
netop som Sundhedsstyrelsen sammen med RYK, Klinik for Adgang til nybyggede huse
Rygmarvsskader og Vestdansk Center for Rygmarvsskade har I handicaporganisationerne glæder man sig over, at der er kom-
taget hul på arbejdet med at forny redegørelsen fra 1994. met fornyet debat om tilgængelighed til nybyggede huse med
BB SF’s beslutningsforslag om tilgængelighed for personer med
handicap til ny- og ombyggede enfamilieshuse.
Behandling af forsnævring af rygmarvskanalen Det i dag fjernede krav blev indført i 1998 for at sikre, at ingen
Sundhedsstyrelsen udsendte i efteråret en ny, national, klinisk borgere blev udelukket fra ved egen hjælp at komme ind i eller
retningslinje om behandling af lumbal spinalstenose (forsnæv- benytte bygningerne, der blev bygget. Hvis Folketinget stemmer
ring af rygmarvskanalen). Det er en udbredt tilstand blandt forslaget igennem, vil regeringen pålægges at ændre § 48, stk. 3,
ældre mennesker og skyldes forandringer i rygsøjlen, som giver i bekendtgørelsen nr. 1615 af 13. december 2017 om bygnings-
tryk på nerverne i rygmarvskanalen med følgevirkninger som reglement 2018 (BR18) senest den 1. oktober 2018, således at
smerter i benene, gangproblemer og dårlig balance. Der er fritliggende enfamilieshuse kun kan fritages for bestemmelserne
derfor behov for fokus på, hvilken behandling, der virker for om adgangsforhold, når helt særlige forhold gør sig gældende,
denne patientgruppe, og derfor har Sundhedsstyrelsen udsendt f.eks. særlige krav til klimasikring, fredning m.m.
en ny, national, klinisk retningslinje om behandling af lumbal BB
spinalstenose, herunder kirurgi, medicin, træning og ledmobi-
liserende behandling.
BB
RYK! 2• 2018 39
DANMARKS NYESTE OPBYGGER AF HANDICAPBILER
- Mange års erfaring og faglig kompetence -