11/8/2017 Professor Claude Hamonet's website - SED: Guidance and Access to Diagnosis Questionnaire

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The site of Professor
 
Claude Hamonet
  The Handitest website, the four­
dimensional disability measurement
 

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Suspicion of Ehlers­Danlos syndrome / disease
Questionnaire for guidance and access to diagnosis to be completed by the
patient and his entourage

Warning

This questionnaire is intended primarily for patients to help them better orient their doctor (s)
towards diagnosis.

The diversity and the multiplicity of the symptoms very often make the exchange with the
doctor, generally little informed on this syndrome, difficult. The objective here is to select the
manifestations most often encountered and, therefore, the most significant to guide it. The
difficulty of dialogue with the physician is that often his notions of the syndrome are reduced to
two " historical  " signs  but inconstant (especially the first): excessive stretchability of the skin
and hypermobility of the joints.

The answers must be short (yes, no) because the questions are of the so­called "  closed  "
type. More rarely, a comment is judicious. At the end of the questionnaire a large space is
reserved for the free comments.

Introduction
Ehlers­Danlos disease, described for the first time by Ehlers on 15 December 1900 in
Copenhagen  ,  finds  its  identity  in  a  (thus  familial)  genetic  attack  of  the  collagenous
tissue  (there  are  at  least  29  types)  in  a  way,  the  cement  of  connective  tissue  fibers
(about  80%  of  the  constituents  of  the  body  including  teeth,  bone,  bladder,  stomach,
bronchi,  and  lungs).  This  probably  explains  the  diversity  of  clinical  manifestations
encountered  in  this  disease.  It  is,  on  the  other  hand,  a  diagnostic  argument  of  weight
expressing  the  fact  that  there  is  a  common  trait  between  these  symptoms  (here  the
alterations of the connective tissue that are found in all organs of the body).
Many  of  the  observed  manifestations  are  the  direct  expression  of  the  physical
peculiarities of the connective tissues (fragility, excessive flexibility, loss of elasticity)
this  is  the  case  for  the  skin.  In  fact,  two  dermatologists  have  given  their  name  to  this
disease. On the other hand, other symptoms are very often observed and very disabling
(fatigue,  migraines,  difficulties  of  memory  or  attention,  sleep,  involuntary  movements
entering  the  clinical  setting  that  the  physicians  have  called  "    dystonia    ")  appear  as
consequences indirect , which must be related to the syndrome because of their high
frequency  in  patients  with  formal  signs  of  Ehlers­Danlos  syndrome.  There  is  an
explanation for how to deal with them better. The psychosomatic (" it's in the head  ") is
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not enough. The iron deficiency (due to bleeding), the deficit in vitamin D (due to the
lack of synthesis in the skin) are ways forward but there are others to discover.
Three  factors  ,  according  to  our  clinical  observations  on  more  than  1,500  cases,
strongly  influence  the  expression  of  symptoms:  female  hormones  (manifestations  are
more  marked  in  women),  trauma  (obvious  aggravation  after  a  road  accident)  and
Climatology (very beneficial effect of hot and dry weather).
There  is  no  genetic,  histological  or  biological  test  to  formally  confirm  the  existence  of
Ehlers­Danlos disease. The  diagnosis  is  strictly  based  on  clinical  manifestations  ,
the grouping of which makes it possible to affirm with certainty this diagnosis based on
the presence of identical (even incomplete) cases in the family. These incomplete forms
are  the  most  frequent  and  can  be  diagnosed  because  there  is  at  least  a  complete  " 
typical  " form in this family.
Four  other  points  should  be  noted;  They  help  to  consolidate  the  diagnosis  rather  than
destroy it, as is too often the case: the great variability of the symptoms , in the same
person,  the  negativity  of  the  explorations  of  imagery  (MRI)  contrasting  with  the
intensity of the painful manifestations (Abdomen, joints), great variability from person to
person  in  the  same  family  (even  in  twins),  the  unpredictable  nature  of  the  evolution
that does not always occur in the direction of aggravation, even Under the effects of age.

Survey

Name: ................................................ .................................................. ..............
First name: ................................................ .................................................. ........
Sex:   M  F
Birth date :.............................................. ..........................................
Weight: ............... kg Size: ............... cm Lateralization:   left   right           
Social Activity: ............................................... ...............................................
Address :................................................ .................................................. .......
.................................................. .................................................. ......................
Telephone (s): ............................................. .................................................. ..
Email: ................................................ .................................................. ........

In childhood

1. Did you frequently:  
  "... otitis?"  Yes              no
  ­... of angina / sinusitis?  Yes              no
  ­... bronchitis?  Yes              no
  ­... asthma attacks?  Yes              no
  ­... sprains?  Yes              no
  ­... bruising?  Yes              no
  ­Nose bleeds?  Yes              no
  ­... wounds (knees, forehead, hands, others ...)?  Yes              no
  ­... migraines?  Yes              no
2 Did you have very severe stomach ache?  Yes              no
  Were you constipated?  Yes              no
3. Were you breathless (climbing stairs in particular)?  Yes              no

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  Were you often tired?  Yes              no
4. Were you awkward (hitting the door frames, table corners, dropping
objects, tripping, falling ...)?  Yes              no
5. Did you have any academic difficulties?  Yes              no
  Were you easily distracted?  Yes              no
6. Were you cold on your feet (and / or hands, nose, ears)?  Yes              no
7. Did you have joint pain (shoulders, wrists, hands, knees ...)?  Yes              no
8. Were you very flexible (putting one foot behind the head, sucking his
big toe, making a big gap)?  Yes              no

antecedents

1. At what age did the symptoms become more pronounced and became
troublesome (disabling)? ______ years
2 Have you had one or more significant accidental injuries 
(falls, sports accidents, public road accidents)?    Yes              no
  Of what sort? (Specify)

 
 
  At what age (s)?

 
 
  Were symptoms accentuated after the accident (s)?  Yes              no
3. What are the medical diagnoses that were made or evoked before the
suspicion of Ehlers­Danlos disease?

 
 
4. Have you undergone surgery?  Yes              no
  If yes, please detail the interventions with the dates:

 
 Yes              no
5. Are there other people in your family who have 
similar manifestations to yours?    Yes              no
  If so, who?

 
 
6. Other information you want to provide:

 
 

Current data

1. pains  
  1.1. Do you have frequent pain around the joints (back, shoulders,  Yes              no
elbows, hands, knees, feet)?
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  1.2. Do you have pain (cramps, twists, "tears" ...) in your muscles (neck
muscles, thighs, calves, hands, feet)?  Yes              no
  1.3. Do you have severe pain (seizures) in the abdomen?  Yes              no
  1.4. Do you have pain in the ribs?  Yes              no
  1.5. Is your skin very sensitive?  Yes              no
  1.6. Are your periods very painful?  Yes              no
  1.7. Do you have migraines?  Yes              no
  Circumstances of occurrence of pain:

 
 
  How do you relieve them?

 
 
2. Tired  
  2.1. Are you often tired?  Yes              no
  2.2. Do you really want to sleep during the day?  Yes              no
3. Sleep  
  3.1. Do you have difficulty falling asleep?  Yes              no
  3.2. Do you often wake up in the night?  Yes              no
  3.3. Are you restless during your sleep?  Yes              no
  3.4. Are you tired when you wake up?  Yes              no
4. Mobility ­ Movement control  
  4.1. Do you feel dizzy (being drawn forward, backward, sideways or
turning, or feeling around you, the setting turns or tilts), when you move
from lying down to Standing or when you bend your head?  Yes              no
  4.2. Do you have unintended sudden movements ("jerks")?  Yes              no
  4.3. Do you have tremors?  Yes              no
  4.4. Do you have jerks in your legs when you fall asleep?  Yes              no
  4.5. Do you have muscle twitching (face, thighs ...)?  Yes              no
  4.6. Do you often twist your ankles, your fingers, your knees?  Yes              no
  4.7. Do you have joint cracking?  Yes              no
  4.8. Do you have joint blockages? (Back, neck, limbs, jaws ...)  Yes              no
  4.9. Do you have joint dislocations? (Shoulders, elbows, wrists, fingers,
jaws ...)  Yes              no
  4.10. Are you clumsy (hitting the corner or hanging the door handles,
furniture corners, dropping objects)?  Yes              no
  4.11. Do you have difficulty raising your arms?  Yes              no
  4.12. Do you have difficulties writing?  Yes              no
  4.13. Do you have difficulty standing up?  Yes              no
  4.14. Do you have difficulty sitting still?  Yes              no
  4.15. Do you have difficulty getting up?  Yes              no
  4.16. Do you have difficulty walking?  Yes              no
  4.17.     Avez­vous des difficultés à courir ?  oui             non
  4.18.     Faites­vous des chutes ?  oui             non
  4.19.     Avez­vous des difficultés à vous coiffer ?  oui             non

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  4.20.     Avez­vous des difficultés à mettre vos vêtements ?  oui             non
  4.21.     Avez­vous des difficultés à couper du pain ?  oui             non
  4.22.     Avez­vous des difficultés à vous verser à boire ?  oui             non
  4.23.     Vos articulations sont­elles très mobiles (retournement du petit
doigt, hyperextension des coudes et des genoux, mobilité excessives
des épaules…) ?  oui             non
5. La peau  
  5.1.       Est­elle fine, transparente (on voit bien les petites veines à
travers elle) ?  oui             non
  5.2.       Est­elle douce au touché (« peau de bébé », veloutée) ?  oui             non
  5.3.       Est­elle fragile (facilement écorchée, cicatrisant mal, siège de
vergetures précoces –enfance­ ou nombreuses, étirable au niveau du
cou ou du visage) ?  oui             non
6. Les saignements  
  6.1.       Avez­vous des ecchymoses (« bleus », « marques »)
facilement, au moindre choc ?  oui             non
  6.2.       Avez­vous des saignements de nez abondants et fréquents ?  oui             non
  6.3.       Saignez­vous des gencives lors du brossage des dents ?  oui             non
  6.4.       Les règles sont­elles abondantes ?  oui             non
  6.5.       Les plaies saignent­elles beaucoup et longtemps ?  oui             non
  6.6.       Les veines sont­elles fragiles lors des prises de sang avec
constitution d’ecchymoses importantes ? (« signe de Miget ») ?  oui             non
7. Réactions aberrantes du système végétatif (« dysautonomie »)  
  7.1.       Êtes­vous frileux(se) ?  oui             non
  7.2.       Avez­vous des sudations importantes (crises de sueur la nuit
au niveau de la tête et du haut du corps, mains moites et sudation des
pieds, des aisselles) ?  oui             non
  7.3.       Avez­vous des poussées de température, même en l’absence
d’infection ?  oui             non
  7.4.       Avez­vous des « bouffées de chaleur » ?  oui             non
  7.5.       Avez­vous les pieds (les mains, le nez, les oreilles) froids ?  oui             non
  7.6.       Avez­vous des accélérations du pouls (palpitations) ? (au
repos, le pouls peut­être à 40 ou à 50)  oui             non
  7.7.       Avez­vous une tension artérielle basse ?  oui             non
  7.8.       Avez­vous des étourdissements ou même de brèves pertes de
connaissance si vous vous levez d’un siège ou d’un lit ?  oui             non
8. Tube digestif, abdomen  
  8.1.       Allez­vous à la selle tous les jours ?  oui             non
                 Si non, tous les __________ jours.  
  8.2.       Êtes­vous ballonné(e) ?  oui             non
  8.3.       Avalez­vous de travers ?  oui             non
  8.4.       Avez­vous du mal à avaler ?  oui             non
  8.5.       Avez­vous des remontées (reflux) acides depuis l’estomac ?  oui             non
  8.6.       Avez­vous des hernies (extériorisation d’un morceau d’intestin
à travers la paroi du ventre) au niveau du ventre (autour de l’ombilic,
en bas du ventre, juste au dessus de la cuisse) ?  oui             non
  8.7.       Avez­vous été opéré(e) au niveau du ventre ?  oui             non
9. La bouche et les dents  
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  9.1.       Avez­vous des douleurs au niveau des mâchoires ?  oui             non
  9.2.       Avez­vous des blocages ou des déboîtements des
mâchoires ?  oui             non
  9.3.       Votre bouche est­elle sèche ?  oui             non
  9.4.       Vos gencives sont­elles douloureuses ?  oui             non
  9.5.       Vos dents se cassent­elles ?  oui             non
  9.6.       Vos dents bougent­elles ?  oui             non
  9.7.       Vos dents ont­elles poussé de façon désordonnée ?  oui             non
10. Vessie­Périnée  
  10.1.     Pouvez­vous rester une journée sans avoir envie d’uriner ?  oui             non
  10.2.     Avez­vous des envies pressantes d’uriner, voire quelques
fuites urinaires ?  oui             non
  10.3.     Avez­vous une « descente d’organes » (prolapsus) ?  oui             non
  10.4.     Avez­vous fait des infections urinaires ?  oui             non
11. Audition­Phonation­Olfaction  
  11.1.     Êtes­vous gêné(e) par les bruits ?  oui             non
  11.2.     Avez­vous une oreille très fine (entendez­vous des « petits
bruits » que d’autres n’entendent pas ?  oui             non
  11.3.     Avez­vous une oreille musicale ?  oui             non
  11.4.     Êtes­vous musicien(ne) ?  oui             non
  11.5.     Avez­vous des assourdissements (voix faible, extinction) de la
voix ?  oui             non
  11.6.     Avez­vous des difficultés à entendre, surtout s’il ya du bruit ou
des voix autour de vous ? « Signe du brouhaha »  oui             non
  11.7.     Chantez­vous bien ?  oui             non
  11.8.     Entendez­vous des bruits spontanés à l’intérieur de vos oreilles
(acouphènes) ?  oui             non
  11.9.     Avez­vous un odorat très fin ?  oui             non
12. Vision  
  12.1.     Êtes­vous myope ?  oui             non
  12.2.     Êtes­vous astigmate ?  oui             non
  12.3.     Avez­vous une fatigabilité visuelle (lecture, écran) même avec
vos lunettes ?  oui             non
  12.4.     Voyez­vous double ?  oui             non
  12.5.     Êtes­vous gêné(e) par la lumière ?  oui             non
  12.6.     Vos yeux sont­ils irrités ?  oui             non
13. Respiration, poumons, bronches  
  13.1.     Faites vous ou avez­vous fait des bronchites ?  oui             non
  13.2.     Avez­vous des crises de « blocage » respiratoire ?  oui             non
  13.3.     Êtes­vous essoufflé(e) ? « Signe de l’escalier »  oui             non
14. Vie génitale, vie sexuelle, grossesses, accouchements  
  14. 1.    Avez­vous des difficultés de sensations, lors des relations
sexuelles ?  oui             non
  14.2.     Avez­vous fait des fausses couches ?  oui             non
  14.3.     Les symptômes ont­ils diminué lors des grossesses ?  oui             non
  14.4.     Les accouchements ont­ils été difficiles ?  oui             non

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15. Fonctions cognitives et d’apprentissage, émotivité  
  15.1.     Avez­vous des troubles de la mémoire ?  oui             non
  15.2.     Avez­vous des troubles de l’attention ? « Signe du coq à
l’âne »  oui             non
  15.3.     Avez­vous des difficultés à vous concentrer ?  oui             non
  15.4.     Avez­vous un bon sens de l’orientation ?  oui             non
  15.5.     Êtes­vous émotif(ve) ?  oui             non

Commentaires libres

Annexe

Quelques signes simples, très significatifs

Signe de la porte :
 
Heurter les encadrements ou accrocher les poignées de porte.

Signe de la portière (ou du caddy) :
 
Recevoir une décharge électrique en ouvrant la portière d’une voiture ou en poussant un
caddy = minceur de la peau qui est très conductrice.

Signe de la chaussette (ou de la bouillote) :
 
Mettre des chaussettes la nuit pour dormir = dysautonomie avec pieds froids =
dysautonomie avec sensation de pieds froids.

Signe de l’escalier :
 
Essoufflement par manque de contrôle respiratoire = mauvais fonctionnement des
mécanorécepteurs des membres inférieurs.

Signe de Miget :
 
Ecchymose importante au pli du coude lors d’une prise de sang ; décrit dans la thèse
d’Alexandre Miget (Paris, 1933) dans laquelle il a, pour la première fois, associé Ehlers et
Danlos pour dénommer cette maladie.

Signe de Gorlin :
 
Possibilité de toucher le bout de son nez avec l’extrémité de la langue, indiquant l’absence
ou l’étirabilité du frein de langue.
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Sign of the hubbub:
 
Difficulty hearing what a caller says when several people speak next to each other or in a
noisy environment.

Sign from the cock to the donkey:
 
Pass easily from one subject to another.

Sign of the label:
 
Cut the labels of the clothes (blouses, corsages, polos ...) that irritate a hyperaesthetic
skin).

 
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