Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Priručnik za bolesnike
Izdavač Hrvatska udruga leukemija i limfomi – HULL
Odgovorni urednik prof.dr.sc. Slobodanka Ostojić Kolonić,
dr.med., Zavod za hematologiju, Uvodna riječ prof.dr.sc. Slobodanke Ostojić Kolonić, dr.med.
KB Merkur, Zagreb
Pred vama je priručnik za oboljele od mijelodisplastičnog sindroma
Oblikovanje naslovnice Igor Manasteriotti
(MDS) kojim vas želimo što bolje upoznati s najnovijim spoznajama o
Grafička priprema Ivan Radman mijelodisplastičnom sindromu, objasniti vam prirodu same bolesti i liječenje.
Godina 2014. Svjesni smo važnosti koju za svakog bolesnika ima poznavanje liječenja
Izdavanje priručnika omogućio Celgene International i praćenje uspješnosti liječenja njegove bolesti. S razvijenom sviješću i
dobivenim znanjem možete aktivno sudjelovati u liječenju bolesti zajedno sa
svojim liječnikom te doprinijeti smanjenju tegoba i povećanju kvalitete života.
ISBM 978-953-57793-1-5
Prognoza oboljelih od MDS-a značajno je poboljšana razvojem novih lijekova i
mogućnostima transplantacijske hematologije. Azacitidin je registrirani lijek na
Listi lijekova HZZO-a, dok se lenalidomid još nije našao na tom popisu, ali je
registriran za bolesnike s MDS-om koji imaju deleciju 5q kromosoma.

Priručnik smo napravili po uzoru na slično izdanje, koje je za potrebe

informiranja oboljelih od MDS-a u Europi izdala farmaceutska kuća Celgene.
Pri opisu dijagnoze bolesti i načina liječenja MDS-a pridržavali smo se kliničke
prakse koju primjenjuju hrvatski hematolozi.

Ovim priručnikom pokušali smo vam pomoći da lakše upoznate i razumijete

svoju bolest te prikazati načine liječenja i nadamo se da smo u tome uspjeli.

Želimo Vam puno uspjeha u liječenju!

prof.dr.sc. Slobodanka Ostojić Kolonić i tim Zavoda za hematologiju KB Merkur

Priručnik je besplatan

2 3
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Hrvatska udruga leukemija i limfomi je samostalna, volonterska,
nevladina, neprofitna organizacija koja okuplja županijske udruge
osoba oboljelih od hematoloških bolesti. Udruga je osnovana 1994.
godine sa svrhom:
1. organiziranja pomoći u vrlo skupom liječenju bolesnika od
leukemije, limfoma i srodnih hematoloških bolesti;
2. boljeg informiranja pacijenata o novim načinima liječenja;
3. poticanja većeg medicinskog standarda hematoloških odjela
u Hrvatskoj;
4. poticanje edukacije i stručnog usavršavanja liječnika i medicinskih
sestara na ovom području.
Udruga je osnovana kao zajednica liječnika – hematologa i oboljelih te
članova obitelji.
Udruga je pokrenula program savjetovališnog rada i pružanja
psihosocijalne podrške oboljelima i članovima njihovih obitelji.
Za naše članove organiziramo predavanja, predstavljanje naših
tiskanih izdanja (knjižice o bolestima) i izmjenu iskustava drugog
četvrtka u mjesecu u 18.00 sati, u prostorijama Hrvatske udruge
leukemija i limfomi, Trg hrvatskih velikana 2/II.
U pripremi je i organiziranje mjesečnih mini radionica na teme
zanimljive našim članovima.
Uz pomoć medija, razgovorima u Ministarstvu zdravlja i HZZO-u,
HULL pokušava riješiti odobravanje potrebnih lijekova za
hematološke bolesti.
4 5
Ciljevi i aktivnosti savjetodavnog rada odnose se na:
1. stručne konzultacije bolesnika i članova obitelji s liječnicima,
specijalistima hematologije:
a) osobno, izvan bolničkog okruženja, u prostorijama Udruge,
b) putem otvorenog telefona,
2. druženja bolesnika koji su prošli kroz cijeli program liječenja
i novooboljelih u prostorijama Udruge, na kojima se izmjenjuju
iskustva i dolazi do saznanja da, ove teške bolesti ne moraju uvijek
biti smrtonosne,
3. organizaciju tribina, predavanja i radionica,
4. pisanje, tiskanje i distribuciju priručnika o pojedinim bolestima,
u kojima se jednostavno i razumljivo opisuje klinička slika bolesti,
dijagnostika, terapija, posljedice i kako postići bolju kvalitetu života
u novonastaloj životnoj situaciji.
U 2012. godini smo započeli projekt „Znanjem do zdravlja“ u sklopu
kojega obilazimo gradove Hrvatske u kojima postoje bolnički
hematološki odjeli i za lokalne pacijente i njihove obitelji održavamo
predavanja o hematološkim bolestima, psihoonkološkoj potpori
i sličnim temama. Namjera nam je da oboljeli imaju prigodu u
jednome danu i na jednome mjestu poslušati niz predavanja koja smo
ocijenili korisnima, a rukovodili smo se prijedlozima koje su mnogi
naši članovi dostavljali pismeno ili putem foruma na
našim stranicama.
HULL će i ubuduće tiskati nove priručnike o bolestima i novi
promidžbeni materijal.
Do sada smo pripremili i izdali priručnike o bolestima u kojima se
na jednostavan način objašnjava priroda bolesti, načini ponašanja
i liječenja.
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

1. Što treba znati o limfomima?

2. Hodgkinova bolest i ne-Hodgkinovi limfomi
3. Priručnik za bolesnike nakon transplantacije koštane srži
4. Transplantacija koštane srži kod djece
5. Leukemija – iskustva oboljelog člana naše udruge
6. Prehrana osoba sa zloćudnim tumorom krvotvornog sustava
7. Kronična mijeloična leukemija, Priručnik za bolesnike
i članove obitelji
8. MDS Mijelodisplastični sindrom, Priručnik za bolesnike
i članove boitelji
U pripremi su sljedeći priručnici:
• Seksualnost i hematološki bolesnici
• Akutne leukemije
• Priručnik o limfomima (ponovno tiskanje)
Sadržaj
8-15 Što su mijelodisplastični sindromi
16-20 Jesu li potrebne promjene u vašem svakodnevnom životu
nakon postavljanja dijagnoze MDS-a
21-29 Liječenje MDS-a
30-34 Emocionalno suočavanje s MDS-om
35-46 Prehrana oboljelih od MDS-a
47-49 Dobivanje podrške od bliskih osoba i društva
50-54 Hematološki odjeli u Republici Hrvatskoj
55-67 Priče oboljelih od MDS-a
68-72 Što možete očekivati od nas
73 Pristupnica HULL

Priručnike možete naručiti putem našeg telefona 01 4873 561

ili 091 4873 561 ili ih pročitati na našoj stranici www.hull.hr.

Udruga redovito obilježava:

15.09. Svjetski dan svjesnosti o limfomima (World Lymphoma
Awareness Day)
22.09. Svjetski dan kronične mijeloične leukemije (World CML Day)
25.10. Svjetski dan svjesnosti o MDS-u (mijelodisplastičnom
sindromu) (MDS World Awareness Day)

Kontaktirajte nas: www.hull.hr, Facebook

e-mail: hull.zagreb@gmail.com
Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Trg hrvatskih velikana 2,
10000 Zagreb, Tel/fax: 00385 1 4873 561, Mob: 00385 91 4873 561
IBAN broj HULL-a je HR 36 2340 0091 1100 47 11 4 kod PBZ-a.

6 7
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Što su mijelodisplastični sindromi
(MDS)?
Mijelodisplastični sindromi (MDS) skupina su bolesti koštane srži u
kojima se ne stvara dovoljno zdravih krvnih stanica, nego je povećan
broj nezrelih krvotvornih stanica koje imaju kraći vijek trajanja od
zdravih. Krvotvorne matične stanice su stanice u koštanoj srži iz kojih
nastaju crvene krvne stanice (eritrociti), krvne pločice (trombociti) i
bijele krvne stanice (leukociti). Stoga je zajedničko obilježje MDS-a
neučinkovito stvaranje jedne ili više vrsta navedenih krvnih stanica
i, posljedično tomu, njihov manji broj u krvi.
U slučaju smanjenog broja crvenih krvnih stanica u krvi, razvija se
anemija. Kada se smanji broj trombocita, riječ je o trombocitopeniji,
a kada se smanji broj leukocita, o leukopeniji.
Uz smanjen broj krvnih stanica, cirkulirajuće zrele stanice u krvi
imaju poremećenu funkciju zbog displazije. Displazija označuje
nenormalan oblik stanice, a prefiks mijelo označuje koštanu srž, pa je
mijelodisplazija zapravo nenormalan izgled zrele krvne stanice.
Slika 1: Razmaz periferne krvi zdravog i bolesnika s MDS-om
(ljubaznošću doc.dr.sc. Ike Kardum Skelin)
8 9
Bolest se postupno razvija pa bolesnici mogu imati povećani rizik za
infekcije zbog smanjenog broja leukocita, pojačanu sklonost krvarenju
zbog trombocitopenije ili pojačan umor zbog anemije. Kod otprilike
30% bolesnika može se razviti akutna mijeloična leukemija.
Normalan nastanak krvnih stanica
Krvotvorne matične stanice nastaju u koštanoj srži, a njihovom diobom
nastaju nove krvotvorne matične stanice. Dio novonastalih matičnih
stanica razvije se najprije u nezrele krvne stanice koje nazivamo blasti.
Blasti su mlade stanice koje postupno dozrijevaju u crvene krvne stanice
(eritrocite), bijele krvne stanice (leukocite) ili krvne pločice (trombocite).
Eritrociti prenose kisik u sva tkiva ljudskog tijela. Postotak eritrocita
u ukupnom volumenu krvi nazivamo hematokrit; kod žena on iznosi
36 – 46%, a kod muškaraca 40 – 52%. Kad hematokrit padne ispod
normalnih vrijednosti, uz smanjen broj eritrocita i razinu hemoglobina,
govorimo o anemiji. Normalna razina hemoglobina u krvi kod žena je
120 – 160g/L, a kod muškaraca 140 – 180g/L. Anemija se može razviti
i zbog poremećenog prijenosa kisika u displastičnim eritrocitima. Znaci
anemije mogu biti brzo umaranje i otežano disanje pri manjem umoru.
Trombociti pomažu u stvaranju krvnih ugrušaka i na taj način
sudjeluju u zgrušavanju krvi. Zdrava koštana srž proizvodi 150 000 do
450 000 trombocita po mikrolitru krvi (µl/krvi), ali u MDS-u njihov broj
je snižen zbog čega je povećana sklonost krvarenju, osobito u teškoj
trombocitopeniji kad je razina trombocita ispod 20 000 µl/krvi.
Leukociti su stanice koje su ključne u obrani od infekcija. Njihova
razina je 4000 do 10 000/µl krvi, a najveći postotak zauzimaju
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
neutrofili i limfociti. Neutrofili su ključni u obrani organizma od
bakterijskih infekcija, dok se limfociti bore protiv virusa.
(Vidi sliku 2: Sastav krvi)
U bolesnika s MDS-om, iako razina neutrofila može biti normalna,
obrana od infekcija je smanjena zbog nenormalne funkcije leukocita.
50% plazma
Prenosi krvne stanice i hranjive tvari
2% trombociti
Zaustavljaju krvarenje hematologom koji ima iskustva u liječenju MDS-a.
3% leukociti
Štite tijelo od infekcija
45% eritrociti
Prenose kisik
Slika 2: Sastav krvi
Vrste MDS-a
Postoji više vrsta MDS-a koji se međusobno razlikuju ovisno o tijeku
bolesti i načinu liječenja. Tijek nekih vrsta MDS-a je povoljan i ne
zahtijeva intenzivno liječenje, dok je tijek drugih vrsta nepovoljan
i može ugroziti život. Unatoč činjenici da svaki učinkovit lijek nije
uvijek dostupan, primjerenim liječenjem mogu se umanjiti znakovi
ili usporiti napredovanje bolesti. Ako dođe do transformacije MDS-a
u akutnu mijeloičnu leukemiju, potrebno je intenzivno liječenje
(kemoterapijom, transplantacijom perifernih matičnih stanica), a
odluka o terapijskom pristupu ovisi i o stanju samog bolesnika.
10
Načini liječenja MDS-a
Izbor najboljeg načina liječenja MDS-a ovisi o njegovoj vrsti, stupnju
rizika i općem zdravstvenom stanju bolesnika.
Mogućnosti liječenja uključuju:
• Potporno liječenje
• Intenzivno liječenje citostaticima i presađivanjem krvotvornih
matičnih stanica
• Nove terapijske mogućnosti: manje intenzivno liječenje citostaticima
Ako vam je dijagnosticiran MDS, vrlo je važno da porazgovarate s
Pitajte ga o vrsti MDS-a koju imate i o mogućnostima liječenja.
Također razgovarajte o tome što se može postići liječenjem i kakva
će biti kvaliteta vašeg života uz različite načine liječenja.
Kakva je bolest MDS?
MDS nije nova bolest, iako je prošlo dosta vremena do prepoznavanja
i povezivanja svih znakova bolesti. Početkom 20. stoljeća primijećeno
je da se kod nekih bolesnika s akutnom mijeloičnom leukemijom prije
pojave leukemije pojavilo dugotrajno razdoblje anemije i nenormalne
proizvodnje krvnih stanica. Prvi opis te „pred-leukemije“ kao
samostalnog stanja objavljen je 1953. godine. Sindrom je preuzimao
različita imena dok se 1976. godine nije popularizirao naziv MDS.
Očekivani tijek MDS-a se kod oboljelih može vrlo razlikovati. Iskustvo
je pokazalo da određene karakteristike bolesti utječu na prognozu i
vjerojatnost da se razvije u akutnu mijeloičnu leukemiju.
11
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Prema rezultatima pretraga krvi i koštane srži kod odraslih te klasifikaciji
Svjetske zdravstvene organizacije, razlikujemo sedam vrsta MDS-a
(Vidi tablicu1: Mijelodisplastični sindromi).
Refraktorna anemija s prstenastim sideroblastima (RARS)
MDS s izoliranom delecijom 5q
Refraktorna citopenija s displazijom jedne loze (RCUD)
Refraktorna citopenija s displazijom više loza (RCMD)
Refraktorna anemija sa suviškom blasta-1 (RAEB-1)
Refraktorna anemija sa suviškom blasta-2 (RAEB-2)
Neklasificirani MDS
Tablica 1: Mijelodisplastični sindromi
Prognostički sustav za bodovanje koji uključuje i podjelu MDS-a po
Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji (WPSS), izdvaja RCUD, RARS i MDS s
izoliranom delecijom 5q u povoljniju prognostičku grupu.
Refraktorna anemija sa suviškom blasta (RAEB-1 i RAEB-2 ) je vrsta
MDS-a s povećanim brojem nezrelih stanica (blasta) u koštanoj srži.
Tijek bolesti ove vrste je nepovoljan i rizik za razvoj akutne mijeloične
leukemije je velik. Refraktorna anemija s multilinijskom displazijom
(RCMD) vezano uz prognozu spada u skupinu srednjega rizika.
12
Što uzrokuje MDS?
Uzrok za nastajanje MDS-a većinom nije poznat. Kod manjeg
broja oboljelih moguće je da je MDS povezan s jakom izloženošću
kemikalijama, na primjer nekim otapalima ili pesticidima. MDS
može nastati i kao posljedica liječenja malignih neoplazmi
citostaticima ili zračenjem s ionizirajućim zrakama. Ovo je
takozvani sekundarni ili liječenjem prouzročeni MDS. Poznato
je da bolesnici koji su liječeni zbog karcinoma dojke, testisa,
Hodgkinove bolesti i ne-Hodgkinova limfoma imaju povećan rizik
za razvijanje MDS-a i 10 godina nakon završetka liječenja.
Sekundarni MDS može se razviti kod bolesnika nakon
transplantacije solidnog organa, a dovodi se u vezu s
imunosupresivnom terapijom.
Nema dovoljno dokaza o utjecaju pušenja na razvoj MDS-a, ali
poznato je da je rizik za razvoj akutne mijeloične leukemije 1.6
puta veći kod pušača, nego nepušača.
MDS nije nasljedna bolest i vrlo rijetko se pojavi među članovima
iste obitelji.
13
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Kako često se pojavljuje MDS?
Iako se MDS može pojaviti kod ljudi svih dobnih skupina, 80%
bolesnika starije je od 60 godina. Kod osoba starijih od 70 godina,
više je od 20 oboljelih od MDS-a na 100.000 stanovnika godišnje.
MDS je učestaliji kod muškaraca nego kod žena.
Zašto vaš liječnik nije ranije otkrio MDS?
Većina bolesnika ne odlazi liječniku jer smatra da su problemi
koje imaju normalno stanje. Često su ti simptomi neutralni i vrlo
slični simptomima drugih, manje opasnih bolesti. Umor, koji je čest
simptom MDS-a, može se pripisati i radnoj preopterećenosti, stresu,
pomanjkanju sna, starenju i drugim uzrocima. Mnogi oboljeli nemaju
simptome kad se bolest otkrije; MDS im je otkriven pri redovnom
pregledu krvi. Ako bolesnik već ima simptome, oni su obično rezultat
smanjenog broja crvenih krvnih stanica. Umor se uglavnom pripisuje
anemiji, koja je prisutna kod mnogih drugih oboljenja.
14
Koji su znaci i simptomi MDS-a?
Znaci i simptomi MDS-a:
• Smanjen broj eritrocita dovodi do anemije, koja je najčešći znak
MDS-a. Anemija uzrokuje osjećaj umora, slabost, zadihanost
i bljedoću. Kod bolesnika sa srčanožilnim bolestima, anemija
može pogoršati anginozne tegobe i pogoršati njihovu
kvalitetu života.
• Smanjen broj leukocita, a osobito neutrofila, može dovesti do
učestalih infekcija koje su često popraćene povišenom tjelesnom
temperaturom.
• Smanjen broj trombocita može biti uzrok povećane sklonosti
krvarenju i pojavama modrica. Bolesnici često primijete
krvarenje iz nosa, zubnog mesa i po koži.
Kako se postavlja dijagnoza MDS-a?
Nakon što ste porazgovarali s liječnikom i ako je postavljena sumnja
na MDS na osnovi nalaza vaše krvne slike, napravit će se citološki
razmaz periferne krvi da bi se uočile eventualne promjene u obliku
i veličini te zastupljenosti krvnih stanica. Biokemijski nalazi pokazat
će razinu željeza i feritina te hormona eritropoetina. Kako eritrociti
mogu imati displastičan oblik i u slučajevima nedostatka vitamina
B12 ili folne kiseline, potrebno je analizirati njihove razine i u slučaju
nedostatka nadoknaditi ih prema preporuci liječnika. Konačnu
dijagnozu MDS-a moguće je postaviti tek nakon analize koštane srži
koja uključuje citološku punkciju i biopsiju koštane srži, kojima se
opisuje izgled stanica, prisutnost displastičnih stanica i postotak
15
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

nezrelih stanica (blasta). U stanicama uzorka koštane srži tražit će se i

promjene na kromosomima. (vidi sliku 3)
Preporuke bolesnicima kako bi se smanjile mogućnosti infekcije:
• Pazite se prehlada, viroze i gripe.
• Perite ruke. Često pranje ruku najbolji je način da izbjegnete
infekcije. Ruke perite sapunom u toploj vodi, posebno prije
obroka i prije pripreme hrane.
• Kada voda i sapun nisu dostupni, pri ruci držite vlažne
dezinfekcijske maramice.

Slika 3: Punktat koštane srži zdravog i bolesnika s MDS-om (ljubaznošću

doc.dr.sc.Ike Kardum Skelin)
Kako prati ruke?

Da bi se utvrdilo je li se bolest stabilizirala ili se pogoršava, ponekad

1 2 3
treba ponoviti pretrage nakon tri ili više mjeseci.
Kako bi se liječnici mogli odlučiti za najprikladniji način liječenja, jako
je bitno utvrditi vrstu MDS-a. Kod nekih vrsta MDS-a oboljeli mogu
živjeti više godina s manjim tegobama, dok kod drugih život može biti
ugrožen već u razdoblju od nekoliko mjeseci. Osim toga, kod nekih
Namočite ruke Nasapunati ruke Temeljito istrljati ruke
vrsta MDS-a postoji veća vjerojatnost da prijeđu u akutnu mijeloičnu
pod mlazom vode tekućim sapunom uključujući i prostor
leukemiju, pri čemu je važno znati da je liječenje takve leukemije između prstiju
teško, iako se stalno poboljšava novim načinima.
4 5 6

Jesu li potrebne promjene u vašem svakodnevnom

životu nakon postavljanja dijagnoze MDS-a?

Oboljeli od nekih vrsta MDS-a imaju mali broj leukocita, zbog

Isčetkati nokte Dobro isprati Osušiti ruke
čega su izloženi ponavljanim i često teškim infekcijama. Liječenje sapunicu papirnatim ručnikom,
citostaticima, lijekovima koji se ponekad koriste za liječenje težih njime zatvoriti slavinu
oblika MDS-a, samostalno ili u kombinaciji s kasnijim presađivanjem i baciti ga u koš
krvotvornih matičnih stanica, još više povećava rizik od infekcija.

16 17
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
• O cijepljenju protiv gripe i upale pluća posavjetujte se
s liječnikom.
• Posebno pazite na posjekline i modrice: temeljito ih isperite,
koristite se sredstvom za dezinfekciju i zaštitite ih sterilnom
gazom ili flasterom. Obavijestite liječnika o svakoj infekciji koja
se pogoršava.
• Infekcije dišnih putova lako mogu prijeći u upalu pluća. Ako
imate takvu infekciju, o tome odmah obavijestite svog liječnika.
• Budite oprezni s prehranom. Vaša prehrana treba biti što zdravija
i raznovrsnija. Sva jela dobro prokuhajte, posebice meso i mesne
proizvode. Izbjegavajte voće i povrće koje ne možete guliti. Sve
voće i povrće dobro operite prije nego što ga ogulite. Ako želite
biti posebno oprezni, najbolje je da potpuno izbjegnete svu
sirovu hranu.
• Izbjegavajte bolesne ljude, osobito one s vodenim kozicama
ili herpesom.
• Budite umjereno aktivni svaki dan.
• Odmorite se kad osjetite da ste umorni.
Posavjetujte se s liječnikom o tome na koji način možete sigurno
uvesti promjene u život. Ako prethodno niste bili redovno tjelesno
aktivni, porazgovarajte s liječnikom o sigurnom planu tjelovježbe
za vas. Tjelovježba ima mnoge prednosti, koje će vam pomoći da
premostite fizička i emocionalna opterećenja od bolesti i njezina
liječenja.
18
Prednosti tjelovježbe tijekom bolesti:
• Poboljšava ukupnu fizičku snagu
• Povećava razinu energije
• Utječe na bolji rad imunološkog sustava
• Utječe na bolje raspoloženje i emocionalnu stabilnost
Obratite pažnju na uravnoteženost odmora i aktivnosti, kako se ne
bi prebrzo i previše umarali, jer umor može utjecati na kvalitetu
vašeg života.
Liječenje MDS-a može dodatno povećati umor, koji je i sam najčešći
simptom MDS-a. Umor može biti u rasponu od uobičajenog umora do
potpune iscrpljenosti. Kako biste izbjegli prevelik umor, ne pretjerujte
s dnevnim fizičkim aktivnostima. Rasporedite stvari koje želite obaviti
prema važnosti i usredotočite se na one koje su najvažnije. Dopustite
drugima da vam pomognu u svakodnevnim zadaćama. Tijekom dana
priuštite si odmor nekoliko puta.
Je li tjelesna aktivnost sigurna kada imate smanjenu
koncentraciju hemoglobina?
Hemoglobin je protein koji sadržava željezo, nalazi se u eritrocitima
i prenosi kisik. Pomanjkanje eritrocita i hemoglobina uzrokuje
anemiju koja može biti uzrokom umora, pa čak i iscrpljenosti. Pritom
je svaka tjelesna aktivnost vrlo otežana. S druge strane, tjelesna
aktivnost korisna je za obrambeni sustav organizma i njegovu opću
dobrobit, te vaše raspoloženje. Pretjerivanje s tjelesnom aktivnošću
može biti opasno jer pritom do srca i mozga dolazi manje kisika,
što može prouzročiti povećan broj otkucaja srca ili nesvjesticu,
19
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
posebno uslijed brzog ustajanja nakon previše intenzivne tjelesne
aktivnosti. Nesvjestica sama po sebi nije opasna, ali mogu biti opasne
posljedice pada. Ako imate vrtoglavicu ili osjećaj da vam nedostaje
zraka, nakratko prestanite s tjelesnom aktivnošću, sjednite ili lezite i
pričekajte da se stanje popravi.
Što možete učiniti ako dobijete vrućicu?
Ako vam vaš liječnik nije drugačije savjetovao:
• Uzmite paracetamol u skladu s uputama u pakiranju.
Acetilsalicilna kiselina se ne preporučuje, jer kod oboljelih sa
smanjenim brojem trombocita povećava rizik od krvarenja.
• Pijte jako puno tekućine (vode, čaja ili drugih
bezalkoholnih pića).
• Ako vrućica ne popusti ili ako se osjećate još gore, odmah se
posavjetujte sa svojim liječnikom.
Modrica nastaje zbog istjecanja krvi iz krvnih žila u kožu ili mišić.
Uzrok takvog krvarenja kod MDS-a je smanjen broj trombocita ili
zakazivanje njihove funkcije. Trombociti su odgovorni za sprečavanje
krvarenja. Ako njihov broj ili funkcija nisu primjereni, čak i malo
oštećenje kapilara može dovesti do krvarenja. Zato se kod smanjenog
broja trombocita modrice mogu pojaviti već kod manjih ozljeda ili
spontano, ali to obično ne predstavlja ozbiljan problem. Međutim,
morate biti oprezni sa svakodnevnim aktivnostima i izbjegavati
udarce. Modrica se može pojaviti i ako vas netko malo snažnije uhvati
za ruku. Ako je riječ o većoj modrici s oteklinom i ako vas boli, može
doći do većeg krvarenja. U tom slučaju potrebno je posavjetovati se
20
s liječnikom. Pomanjkanje trombocita može dovesti do krvarenja iz
sluznice nosa ili usta (npr. krvarenje iz nosa ili usta pri pranju zubi).
U slučaju obilnog krvarenja iz gastrointestinalnog trakta, mjehura ili
rodnice odmah se posavjetujte sa svojim liječnikom. Znak krvarenja iz
probavnog sustava može biti crna stolica.
Liječenje MDS-a
Liječenje MDS-a ovisi o dobi bolesnika, simptomima i stadiju bolesti,
kategoriji rizika, te prisutnosti drugih bolesti.
Ciljevi liječenja su:
- ublažavanje simptoma bolesti
- poboljšanje anemije
- kontrola infekcija
- sprečavanje krvarenja
- poboljšanje kvalitete života i produljenje preživljenja.
Ako su simptomi posljedica smanjenog broja krvnih stanica, liječenje
je usmjereno na normalizaciju broja krvnih stanica, što se može
uspostaviti transfuzijom eritrocita ili trombocita. Dugoročno se
normalan broj krvnih stanica može uspostaviti uz pomoć nekih
lijekova i presađivanjem krvotvornih matičnih stanica (pogledati pod
naslovom Intenzivno liječenje).
Vaš liječnik predložit će vam kada da započnete liječenje i koju vrstu
terapije da primite. Bitno je da aktivno sudjelujete u donošenju odluke
o načinu liječenja bolesti, a to podrazumijeva i dobru komunikaciju sa
svim članovima medicinskog tima koji će biti uključen u vaše liječenje.
21
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Potporno liječenje
Osnovni način liječenja svih oboljelih od MDS-a, bez obzira na
skupinu rizika, jest potporno liječenje. Cilj potpornog liječenja je
ovladavanje simptomima bolesti i s tim povezanim tegobama. Glavni
oblik potpornog liječenja jest liječenje transfuzijom. Nekim oboljelima
može biti dovoljno samo potporno liječenje i nisu potrebni drugi
načini liječenja. Oboljelima s malo simptoma mogu biti dovoljni samo
redovni kontrolni pregledi kod liječnika, pri kojima će liječnik obratiti
pozornost na moguće pojave znakova pogoršanja bolesti. Uzimajući u
obzir moguće rizike i prednosti različitih oblika liječenja, oboljeli od
nepovoljne vrste MDS-a mogu se, zajedno s liječnikom, odlučiti samo
za potporno liječenje.
Potporno liječenje obično ne nudi mogućnosti dugotrajne remisije ili
poboljšanja MDS-a, ali nudi način ovladavanja simptomima bolesti i
time poboljšanje kvalitete života.
Potporno liječenje uključuje:
Liječenje transfuzijom
Liječenje transfuzijom vrsta je potpornog liječenja u kojoj se
oboljelom u venu daju eritrociti ili trombociti, koji nadomještaju
smanjen broj tih stanica u krvi oboljelih.
Kada vam je potrebna transfuzija krvnih pripravaka, koju vrstu
transfuzije i kada ćete primiti, odlučit će vaš liječnik.
22
U tu svrhu liječnik vam može propisati:
• Transfuziju trombocita. Prepisuje se samo u slučaju krvarenja ili kao
priprema za operaciju, čime se smanjuje rizik za nastajanje antitijela
protiv trombocita. Ako dođe do nastanka takvih antitijela,
učinkovitost transfuzije trombocita znatno se smanjuje.
• Transfuziju eritrocita. Da biste držali pod kontrolom simptome koje
uzrokuje anemija, potrebne su vam redovite transfuzije eritrocita.
Učestalost transfuzija ovisit će o vašem
kliničkom stanju, drugim bolestima
koje se mogu pogoršati uz
anemiju, te nalazima krvne slike.
• Filtrirani pripravci eritrocita i
trombocita – oni kod kojih su filtracijom
odstranjeni leukociti. Na taj način
smanjuju se mogućnosti
imunološke reakcije organizma i
neželjene reakcije na transfuziju.
Mogu li transfuzije krvi biti opasne?
Da bi se spriječio mogući prijenos infekcija, sva krv davatelja pomno
je pregledana i provjerena, zbog čega je rizik za infekcije preko
transfuzije krvi u Europi vrlo mali.
Postoje li drugi načini za povećanje koncentracije hemoglobina?
Za liječenje smanjenog broja crvenih krvnih stanica mogu se
koristiti faktori rasta. Eritropoetin je faktor rasta koji potiče stvaranje
eritrocita. Za ublažavanje anemije i smanjenje potrebe za transfuzijom
eritrocita upotrebljavaju se razni eritropoetini. Uspješnost liječenja
eritropoetinima može se predvidjeti pretragama krvi (odrediti vlastite
eritropoetine u krvi) i procjenom učestalosti prethodnih transfuzija.
23
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Koje su dugoročne posljedice redovnih transfuzija krvi?
Učestale transfuzije mogu dovesti do preopterećenja tijela željezom.
Posljedice nakupljanja željeza u tijelu oboljelih koji dulje primaju
transfuzije eritrocita mogu biti oštećenja nekih organa, prije svega
jetre i srca, ali i gušterače, hipofize. Nakupljanje željeza u koži
dovodi do tamne obojenosti kože.
Višak željeza iz tijela može se dijelom odstraniti s pomoću kelata
željeza. Najviše se koristi lijek deferasirox (Exjade) koji se uzima
jednom dnevno na usta. Liječnik će vam savjetovati kada treba započeti
s odstranjivanjem željeza iz tijela, ovisno o broju primljenih transfuzija
eritrocita i količini željeza u tjelesnim zalihama, te razini serumskog
feritina, bjelančevine koja služi za pohranjivanje željeza u tijelu.
Upoznat će vas i s mogućim neželjenim reakcijama na deferasirox.
Liječenje faktorima rasta
• Eritropoetin se upotrebljava za povećanje broja eritrocita
i ublažavanje simptoma anemije.
• Faktor rasta filgrastim (G-CSF) potiče stvaranje granulocita.
To je vrsta leukocita koja je odgovorna za obranu organizma od
bakterijskih infekcija. Lijek se može koristiti kao pomoć u liječenju
infekcija kod bolesnika sa smanjenim brojem spomenutih leukocita.
• Faktori rasta za poticanje stvaranja trombocita u liječenju MDS-a još
su u fazi ispitivanja.
24
Liječenje infekcija antimikrobnim lijekovima
Antimikrobni lijekovi (antibiotici, antivirusni i antigljivični) koriste
se u liječenju infekcija. Kod bolesnika sa znatno smanjenim
brojem leukocita, svaki se porast tjelesne temperature iznad 38 °C
smatra ozbiljnom infekcijom, koja zahtijeva neposredno liječenje
antimikrobnim lijekovima. Ponekad je infekciju moguće liječiti
ambulantno (kod kuće), a ponekad je potrebno bolničko liječenje.
Presađivanje krvotvornih matičnih stanica
Presađivanjem krvotvornih matičnih stanica u koštanoj se srži
nenormalne matične stanice zamjenjuju zdravim stanicama, koje
nakon toga proizvode normalne krvne stanice.
Jeste li kandidat za presađivanje krvotvornih matičnih stanica?
Liječenje presađivanjem krvotvornih matičnih stanica dolazi u obzir
kod oboljelih od MDS-a s nepovoljnim tijekom bolesti i visokim
rizikom za prijelaz u akutnu mijeloičnu leukemiju.
To vrijedi za bolesnike s jednim ili više od sljedećih faktora:
• Više od 5% blasta (nezrelih stanica) u koštanoj srži, u ovom
slučaju odnosi se na refraktornu anemiju sa suviškom blasta,
• Citogenetske promjene (promjene kromosoma) u stanicama
koštane srži koje predviđaju nepovoljan tijek bolesti,
• Smanjen broj više od jedne vrste krvnih stanica.
25
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Ako je presađivanje matičnih stanica primjeren oblik liječenja vaše
bolesti, liječnici hematolozi započet će s traženjem prikladnog
davatelja u vašoj obitelji (braća, sestre, roditelji) ili u registru
nesrodnih davatelja.
Kod oboljelog koji ima na raspolaganju prikladnog davatelja
krvotvornih matičnih stanica, da bi presađivanje bilo uspješno, trebaju
se ispuniti još neki uvjeti. Oboljeli treba biti u zadovoljavajućem
zdravstvenom stanju, odgovarajuće tjelesne sposobnosti, bez
ozbiljnijih pratećih bolesti (komorbiditeta). Mlađi bolesnici općenito
se lakše oporavljaju od starijih. Ipak, neprestani napredak u
postupcima presađivanja omogućuje da i stariji bolesnici uspješno
prođu tijek presađivanja. Presađivanjem se kod nekih bolesnika može
postići dugo razdoblje bez znakova bolesti (remisija) ili potpuno
ozdravljenje.
Intenzivno liječenje kemoterapijom
i presađivanjem matičnih stanica
Cilj intenzivnog liječenja je promijeniti tijek bolesti kod oboljelih s
nepovoljnim tijekom MDS-a. Pritom želimo postići što duže razdoblje
bez znakova bolesti ili potpuno ozdravljenje.
Presađivanje alogeničnih krvotvornih matičnih stanica
Presađivanje krvotvornih matičnih stanica zdrave osobe bolesniku
nazivamo alogenično presađivanje. Za darivanje krvotvornih matičnih
stanica prikladne su zdrave osobe, čije se krvotvorne matične stanice
imunološki vrlo blisko podudaraju s onima u bolesnika. Prikladnog
davatelja najprije se traži među bolesnikovom braćom ili sestrama,
26
eventualno i roditeljima. Ako je traženje neuspješno, nastavlja se u
svjetskom registru dobrovoljnih davatelja.
Kako je najveći broj bolesnika sa MDS-om u dobi od 65 do 70 godina,
potrebno je prije odluke o alogeničnoj transplantaciji uzeti u obzir ne
samo kronološku dob bolesnika, nego i njegovo fizičko stanje te ostale
prateće bolesti (komorbiditet).
Neposredno prije presađivanja uništi se što veći broj krvotvornih
matičnih stanica u koštanoj srži oboljeloga, kako bi se napravilo
mjesta za presadbu zdravih krvotvornih matičnih stanica darivatelja.
To se postiže velikim dozama citostatika i/ili ozračivanjem cijeloga
tijela ionizirajućim zrakama. Takva priprema za presađivanje naziva
se kondicioniranje i zbog velikog intenziteta primjenjiva je na
mlađe bolesnike. Većina oboljelih od MDS-a su starije osobe i imaju
istovremeno i druge bolesti, zbog čega takvo kondicioniranje ne bi
podnijeli. U posljednje vrijeme, za starije bolesnike zadovoljavajućega
općeg zdravstvenog stanja, primjenjuje se transplantacija smanjenog
intenziteta u kojoj se za kondicioniranje koriste niže doze citostatika
(takozvano nemijeloablativno presađivanje krvotvornih matičnih
stanica).
Kemoterapija
U primjeni kemoterapije, za uništenje abnormalnih/zloćudnih stanica
i zaustavljanje njihova rasta, upotrebljavaju se citostatici. Intenzivno
liječenje citostaticima, s ciljem postizanja remisije (stanje bez znakova
bolesti), zove se indukcijska kemoterapija. Indukcijska kemoterapija,
kao oblik liječenja, može se izabrati za oboljele od MDS-a s velikim
rizikom, koji su dobre tjelesne spreme, a nemaju prikladnog davatelja
27
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
za presađivanje krvotvornih matičnih stanica. Približno polovica
oboljelih, koji se liječe indukcijskom kemoterapijom, postiže remisiju
bolesti, ali su česta ponovna pogoršanja. Ponekad se indukcijska
kemoterapija upotrebljava za postizanje remisije prije presađivanja
krvotvornih matičnih stanica.
Što moram znati kako bih se pripremio za liječenje?
Dobro se pripremite za prvi pregled kod liječnika.
Savjetujemo vam da razmislite o sljedećem:
• Želite li biti na liječničkom pregledu s prijateljem ili članom
obitelji? Zamolite nekog od njih da ide s vama.
• Ponesite sa sobom svu dokumentaciju o svojemu zdravstvenom
stanju i lijekovima koje trenutačno uzimate.
• Razmislite o tome što biste mogli raditi da vam čekanje pregleda
brže prođe i što ćete obući i ponijeti sa sobom u slučaju da
morate ostati u bolnici preko noći.
• Zapišite sva pitanja koja želite postaviti liječniku kako ih ne
biste zaboravili.
Mogućnosti liječenja kada intenzivna kemoterapija
i presađivanje nisu mogući
Za sve oboljele od MDS-a intenzivna kemoterapija i presađivanje
koštane srži nažalost nisu mogući. Za oboljele od MDS-a s velikim
rizikom u posljednje vrijeme postoje i neke nove mogućnosti
liječenja koje mogu značajno poboljšati kvalitetu života. Azacitidin
(Vidaza) je lijek koji ne vodi do ozdravljenja, ali utječe na usporavanje
napredovanja bolesti izravno uništavajući maligne stanice.
28
Ako je liječenje učinkovito, povećava se postotak zdravih krvnih stanica.
Upotreba azacitidina
Lijek treba ubrizgati pod kožu. Lijek se primjenjuje sedam
uzastopnih dana, svaka četiri tjedna, u najmanje šest ciklusa.
U početnom razdoblju liječenja obično dođe do prolaznog
smanjenja broja krvnih stanica i povećane potrebe za
transfuzijom. Zatim slijedi poboljšanje s povećanim stvaranjem
i porastom stanica u krvi. Kako bi se spriječio prevelik pad
broja krvnih stanica u početnom razdoblju, krv treba redovito
pregledavati za moguće potrebe transfuzije.
Lenalidomid je lijek iz skupine imunomodulatora koji je indiciran kod
bolesnika sa MDS-om niskog i intermedijarnog-1 rizika, te kod kojih je
dokazana delecija 5q kromosoma (5q- sindrom). Uzima se na usta u
dozi 10mg dnevno, a kroz prvih 8 tjedana potrebne su tjedne kontrole
krvne slike.
O načinu uzimanja lijekova i njihovim neželjenim učincima, obavijestit
će vas nadležni liječnik.
Što se događa ako se MDS razvije u akutnu
mijeloičnu leukemiju?
Ako se MDS razvije u akutnu mijeloičnu leukemiju, liječnik hematolog
preporučit će vam način liječenja. Za vas najprikladniji način liječenja
ovisi o vašoj starosti, tjelesnoj snazi, ostalim bolestima i nalazima
dodatnih pretraga koštane srži.
29
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Emocionalno suočavanje s MDS-om
Kad čovjek sazna da je obolio od MDS-a, može mu se učiniti da mu se
život u trenutku potpuno promijenio. Možda će pomoći podatak da
mnogi ljudi kojima je otkriven MDS prežive liječenje i kvalitetno žive
još dugi niz godina.
Za to suočavanje s dijagnozom i prihvaćanje bolesti obično treba
vremena. S bolešću se lakše nositi kada se bolje upoznamo s njom i
načinima liječenja.
Izaberite NADU umjesto OČAJA,
Izaberite OSMIJEH umjesto SUZA,
Izaberite OPTIMIZAM umjesto PESIMIZMA,
Izaberite ŽIVOT!
Kod kroničnih bolesti kao što su mijelodisplastični sindromi
(MDS) liječenje se usredotočuje na nadzor nad bolešću i njezinim
simptomima, ali pri liječenju bolesti treba održavati i bolesnikovu
kvalitetu života.
30
Oboljeli od MDS-a imaju različite probleme koji im mogu smanjiti
kvalitetu života:
• Sve vrste problema u vezi sa starenjem
• Nekoliko bolesti istovremeno
• Komplikacije kao što su infekcije i krvarenja
• Kroničan umor
• Opasnost da se MDS razvije u oblik akutne leukemije koji slabo
reagira na liječenje
• Nesigurnost
Prihvaćanje dijagnoze i liječenja
Svaku dijagnozu kroničnog oboljenja teško je prihvatiti, ali može
pomoći činjenica da je liječenje MDS-a vrlo napredovalo. Kako biste se
uspješno nosili s onim što nosi život s kroničnom bolešću, pokušajte
biti zadovoljni svojim liječenjem.
Pomoći vam može sljedeće:
• Pitajte sve što vas zanima ili brine u vezi s dugoročnim liječenjem
i o tome porazgovarajte s članovima zdravstvenog tima
• U otvorenoj komunikaciji potražite odgovore na sva pitanja u vezi
s nuspojavama lijekova
• Redovito pratite svoje reakcije na liječenje i nuspojave
Da biste uspješno živjeli s kroničnom bolešću, može vam
pomoći sljedeće:
• Dolazite na redovite preglede za vrijeme liječenja MDS-a i na sve
konzultacije s liječnikom.
• Vaše zdravstveno stanje treba pratiti i nakon završetka liječenja.
• Porazgovarajte sa svojim liječnikom o tome kako se osjećate.
Upitajte ga sve što vas zanima o nuspojavama.
31
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
• Pridržavajte se liječnikovih savjeta za sprječavanje infekcija i
obavijestite ga o umoru, vrućini i drugim simptomima.
• Zdravo se hranite svaki dan. Preporučeno je jesti četiri ili pet manjih
obroka dnevno.
• Ne pušite. Pušači trebaju zatražiti pomoć i prestati pušiti.
• Uzmite dovoljno vremena za odmor i tjelovježbu. Porazgovarajte s
liječnikom prije nego što počnete s vježbom koja nije u programu.
• Držite urednu mapu s dokumentacijom.
• Dolazite na redovne preglede. Potražite svojega osobnog liječnika
ako imate kakav zdravstveni problem.
• Razgovarajte s obitelji i prijateljima o tome kako se osjećate. Ako
budete obitelji i prijateljima govorili o tome što je MDS i kako ga se
liječi, lakše će vas razumjeti i više će vam moći pomoći.
• Potražite liječnički savjet ako vam se raspoloženje s vremenom
ne popravi. Na primjer, potražite pomoć ako ste tužni, depresivni,
razdražljivi ili bezvoljni svaki dan u razdoblju od dva tjedna.
Depresija je bolest koju treba liječiti. Depresija u ovom slučaju može
biti prikrivena jer je njezin simptom također umor, koji je kod MDS-a
jedan od glavnih simptoma bolesti.
• Imajte na umu da liječenje oboljelih od MDS-a svakodnevno
napreduje.
Kako živjeti s nesigurnošću?
Sasvim je normalno da se brinete hoće li se vaše zdravstveno stanje
pogoršati, posebno u prvoj godini od početka liječenja. To je jedan od
najčešćih strahova za vrijeme ili nakon liječenja kronične bolesti.
I nekoliko godina nakon liječenja taj strah može još uvijek biti
ukorijenjen negdje duboko u vama.
32
Čak i godinama nakon liječenja, određeni događaji u vama mogu
probuditi strah za vaše zdravlje. Primjerice:
• Kontrolni pregledi
• Obljetnice (primjerice, datum kada su vam dijagnosticirali bolest ili
kad ste završili s liječenjem)
• Rođendani
• Bolesti u obitelji
• Simptomi koji su slični onima koje ste imali kad su vam otkrili bolest
• Smrt oboljeloga od iste ili slične bolesti
Ovdje su neke ideje koje su pomogle drugima da se nose s
neizvjesnošću i strahom i pružile im više nade:
• Budite informirani. Saznajte što možete učiniti za svoje zdravlje sada
i koje su vam usluge na raspolaganju. To vam može dati dobar
osjećaj kontrole.
• Budite svjesni da nad određenim aspektima svoje bolesti nemate
kontrolu. Pomaže ako se s tim pomirite i tomu se ne odupirete.
• Budite svjesni svojih strahova, ali ih ne osuđujte. Radite na tome
kako ih se riješiti. Sasvim je uobičajeno da vam se takve misli
ponekad pojavljuju, ali nije potrebno o njima neprekidno razmišljati.
• Izrazite svoje osjećaje straha i nesigurnosti prijatelju ili
zdravstvenom djelatniku kojem vjerujete. Ako budete otvoreni
i budete li se nosili s onim što osjećate, to će vam pomoći u
savladavanju strahova. Ljudi su primijetili da im je lakše osloboditi
se snažnih osjećaja, kao što je strah, ako ih izraze. Vrlo je teško stalno
razmišljati o svojim osjećajima. Bitno je da ne dopustite da bolest
ovlada vašim životom, iako to može biti teško izvesti. Ustanovite li
da je bolest preuzela vodstvo nad vašim životom, pomoći će vam ako
izrazite osjećaje.
• Usredotočite se na sadašnjost i ne razmišljajte o neizvjesnoj
budućnosti ili teškoj prošlosti. Uspijete li u sebi naći mir, čak i ako je
33
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
to nekoliko minuta dnevno, lako ćete taj mir uspostaviti i u
situacijama kada se bude događalo mnogo više toga i kada budete
imali mnogo stvari koje treba obaviti.
• Usredotočite se na pozitivno prihvaćanje bolesti jer ćete se onda
osjećati bolje.
• Svoju energiju usmjerite na blagostanje i ono što možete učiniti kako
biste ostali što zdraviji. Pokušajte promijeniti prehrambene navike i
jedite zdravo. Ako pušite, pravi je čas da prestanete.
• Nađite načine za opuštanje.
• Bavite se tjelovježbom i budite što aktivniji.
• Držite pod kontrolom ono što možete. Neki ljudi kažu da ih je manje
strah ako si ponovo urede živote. Stvari koje možete kontrolirati su
uključenost u svoje liječenje, povratak normalnom životu i promjene
načina života. Dnevni raspored također vas može osnažiti. Nitko
zapravo nije u stanju kontrolirati svaku misao koja mu se pojavi, ali
se možemo osloboditi onih od kojih nas obuzima strah.
Psihološka potpora oboljelima od MDS-a
Ako osjetite potrebu za razgovorom s kliničkim psihologom, zamolite
svojeg hematologa ili osobnog liječnika da vas k njemu uputi.
Razgovor s njim pomoći će vam da lakše prihvatite bolest, liječenje
i život s bolešću.
34
Prehrana oboljelih od MDS-a
Nakon što saznaju da imaju MDS, neki bolesnici drže da trebaju
promijeniti način prehrane, vjerujući da bi to moglo pridonijeti
izlječenju bolesti. Međutim, ne postoje dokazi da promjena
prehrane može promijeniti prognozu i ne preporučuje se nikakva
posebna prehrana za oboljele od MDS-a. Bitno je da uzimate zdravu
uravnoteženu prehranu, koja će zadovoljiti vaše pojačane potrebe za
energijom i hranjivim sastojcima.
Uravnotežena prehrana može vam pomoći:
• da se bolje nosite s nuspojavama liječenja (kao što je umor)
• da se brže oporavite nakon liječenja
• da imate više energije i osjećate se manje umorno
• da održavate tjelesnu težinu
• u borbi protiv infekcija i u jačanju imunološkog sustava
• u borbi protiv stresa
• u obnavljanju oštećenja tkiva uzrokovanog liječenjem
• u poboljšanju osjećaja dobrobiti i kvalitete vašeg života
Što je uravnotežena prehrana?
Zdrava, uravnotežena prehrana, ona je koja opskrbljuje tijelo svim
potrebnim sastojcima nužnima za dobro funkcioniranje. Birajte
namirnice iz svake velike skupine, bogate bjelančevinama i energijom,
kao i vlaknima, mineralima i vitaminima.
35
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Tablica 2. proizvodima (meso, piletina, jaja, maslac) i treba ih jesti u malim

Preporuke za uravnoteženu prehranu Američkog onkološkog
društva (American Cancer Society)
• Uzimajte hranu i piće u količini koja će vam pomoći održavati
zadovoljavajuću tjelesnu težinu
• Ograničite unos obrađenog i crvenog mesa
• Jedite 2,5 šalice povrća i voća (3 – 4 obroka) svaki dan
• Birajte žitarice od cjelovitog zrnja
• Ako pijete alkohol, možete popiti 1 – 2 čaše crnog vina dnevno
Bjelančevine su osnovni građevni materijal našeg tijela;
pomažu izgradnju novih stanica i zamjenjuju stare. Hrana bogata
bjelančevinama uključuje jaja, mlijeko, sir, jogurt, neke vrste mesa
(preporučuje se piletina i ne previše crvenog mesa), ribu, mahunarke,
orahe, te proizvode od soje.
količinama. Nezasićene masti nalaze se pretežno u biljnim uljima,
orasima, sjemenkama. Ribe (skuše, srdele, losos i tuna) su bogate
omega-3 masnim kiselinama, zbog čega ih ne zaboravite uključiti u
svoj jelovnik.
Vlakna održavaju zdravlje probavnog sustava i poboljšavaju probavu.
Neka vlakna mogu smanjiti razinu kolesterola u krvi. Hrana bogata
vlaknima uključuje kruh od integralnih (cjelovitih) žitarica, žitne
pahuljice, mekinje, te mnogo voća i povrća (npr. tamnozeleno lisnato
povrće, grah, grašak). Preporučuje se pet obroka voća i povrća na dan.
Vitamini i minerali neophodni su za normalno funkcioniranje našeg
tijela. Oni pridonose povećanju otpornosti na infekcije, sudjeluju u
mnogim metaboličkim procesima u organizmu i potrebni su za rad
svake stanice.
Unosimo ih u tijelo prvenstveno svježim voćem i povrćem.

Ugljikohidrati su važan izvor energije. Postoje dvije vrste

ugljikohidrata: jednostavni i složeni. Jednostavni ugljikohidrati često
se nazivaju šećerima (ne uzimati ih previše), a složeni škrobom.
Najveći izvor složenih ugljikohidrata su krumpir, žitarice i proizvodi od
žitarica (kruh, tjestenina) te riža i mahunarke.

Masti su bitan izvor energije i omega-3 masnih kiselina, a osim

toga su nužne za apsorpciju vitamina topivih u mastima, A, D, E i
Vitamini se mogu uništiti u procesu kuhanja, pa treba izbjegavati
K. Zasićene masnoće pretežno se nalaze u životinjskim i mliječnim
previše kuhanu hranu.

36 37
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Posebno zdravo povrće i voće su: brokula, cvjetača, mrkva, krastavci,
bundeve, žuto i zeleno povrće, luk, češnjak, jabuke, dunje, trešnje,
šljive i marelice.
Odgovarajući unos tekućine također je neophodan za tjelesni rast i
održavanje. Pijte 1,5 do 3 litre vode (6 do 8 čaša) dnevno!
Najviše se preporučuje voda, ali prihvatljiva je bilo koja tekućina.
Pića koja sadržavaju kofein, poput čaja, kave i Coca-cole, mogu biti
dio uravnotežene prehrane, ako se koriste umjereno. Međutim,
neumjerena konzumacija crne kave i alkohola može uzrokovati
dehidraciju (pretjerani gubitak tekućine iz organizma). Izbjegavajte
slatke napitke poput gaziranih pića i voćnih sokova. Ograničite unos
alkohola na jednu do najviše dvije čaše crnog vina dnevno.
U bolesnika s MDS-om, alkohol može utjecati na
smanjenje broja krvnih stanica, osobito trombocita.
Ako imate manje od 50 000 trombocita u krvi,
posavjetujte se s liječnikom u vezi s tim je li dobro
nastaviti s uzimanjem alkohola, čak i u dopuštenim
dnevnim količinama.
Osim toga, savjetujemo vam da u prehrani ograničite unos soli.
Problemi u prehrani bolesnika s MDS-om
Uravnotežena prehrana bolesnika s MDS-om može biti otežana,
naročito za vrijeme primanja terapije. U pojedinim razdobljima možete
osjetiti gubitak teka, promjenu osjeta okusa i mučninu, a mogu se
pojaviti i problemi kao što su ranice u ustima, proljev, zatvor, te
38
nadutost i plinovi. Može vam se dogoditi da jedete i mršavite, iako
to ne želite. Ili da se udebljate i čini vam se da nikako ne možete
smršavjeti. Sve to može biti vrlo frustrirajuće. U tim razdobljima,
učinite najbolje što možete i imajte na umu da će ti problemi s
vremenom vjerojatno biti manji.
U nastavku navodimo najčešće probleme u prehrani i nudimo savjete
koji vam mogu pomoći.
Gubitak apetita:
• Jedite male obroke svaka 2 do 3 sata
• Unaprijed planirajte što ćete jesti
• Jedite kad ogladnite
• Jedite u društvu, a ako jedete sami, gledajte TV ili slušajte radio
• Ručajte na ugodno postavljenom stolu
• Isprobajte nove recepte
• Pripremajte hranu koja ne zahtijeva mnogo pripreme i koja se
može zamrznuti
• Odaberite visokoproteinsku i visokokaloričnu hranu
• Nadomjestite kalorije grickalicama i slatkišima (krekeri, kokice s
maslacem, keksi, orasi, bademi, lješnjaci, kolač od voća ili sira)
• Uvijek imajte nadohvat ruke namirnice za manji obrok kao što su
jogurti, sendviči, sirni namazi, ribice iz konzerve, voće i povrće
• Ako ne možete jesti krutu hranu, pokušajte piti hranjive napitke
(čokoladno mlijeko, frape, bistri voćni sokovi)
• Ako nikako ne možete jesti, barem pijte puno tekućine
• Šećite i lagano vježbajte
• Potražite savjet liječnika, medicinske sestre, dijetetičara
39
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Proljev:
• Pijte puno tekućine (bistre, nemasne juhe, nezašećereni čaj od • Izbjegavajte kupus, brokulu, prokulice, cvjetaču
kamilice, šipka, zeleni čaj)
• Pijte izotonične napitke kao što su pića za sportaše, jer sadržavaju
dosta elektrolita
• Jedite hranu koja sadržava kalij i natrij (banane, marelice, breskve,
kuhani krumpir, nemasne juhe od mesa i povrća)
• Jedite hranu siromašnu vlaknima, kao što su bijeli kruh, riža ili
tjestenina, zrele banane, kuhano ili konzervirano voće bez kože,
svježi sir, dobro kuhana jaja, pire krumpir, pire od povrća, piletina i
puretina bez kože i riba
• Izbjegavajte hranu bogatu vlaknima, kao što su kruh i žitarice od
cjelovitog zrna, sirovo povrće, grah, koštunjavo voće, sjemenke,
kokice, svježe i sušeno voće
• Izbjegavajte pečenu, masnu i začinjenu hranu
• Izbjegavajte vruću i hladnu hranu, te hladnu tekućinu
• Izbjegavajte kavu, jake čajeve, alkohol i slatkiše
• Izbjegavajte mlijeko i mliječne proizvode
Zatvor:
• Doručkujte uz tople napitke
• Jedite hranu bogatu vlaknima, naročito sirovo ili kuhano povrće
(prokulice, brokula, kupus, mrkva, špinat, cvjetača, tikvice, grašak,
grah), svježe i sušeno voće (jabuka, breskva, suhe šljive), orahe,
mekinje, integralni kruh
• Pijte puno tekućine (voda, bistri sokovi, čajevi, topla limunada)
• Redovito se krećite i lagano vježbajte
• Uzmite laksative ako je neophodno, prema savjetu liječnika
40
Nadutost i plinovi:
• Izbjegavajte žvakaće gume
• Izbjegavajte korištenje slamki
• Ograničite gazirana pića
Dodaci prehrani
Neki bolesnici uzimaju vitaminske i druge pripravke, jer smatraju da u
prehrani ne dobivaju dovoljno vitamina i hranjivih tvari. Ako uzimate
uravnoteženu, raznovrsnu prehranu, dodaci prehrani vjerojatno nisu
potrebni. Osim toga, trebate znati da djelovanje tih pripravaka nije
dovoljno poznato, a može biti i štetno. Stoga razgovarajte s liječnikom
prije uzimanja bilo kojeg dodatka prehrani.
Ipak, postoje situacije kada će vam liječnik propisati određene
dodatke. Na primjer, liječnik vam može propisati vitamin B12 i
folnu kiselinu. Ako vam je razina željeza u krvi niska, trebat će vam
nadoknada željeza. Međutim, ako primate česte transfuzije eritrocita,
vaše tijelo može imati višak željeza koje ne može iskoristiti. Tada ćete
vjerojatno morati smanjiti, a ne povećati unos željeza.
Ako ste tijekom liječenja dosta izgubili na tjelesnoj težini, liječnik vam
može prepisati visokokalorične pripravke, koji vam mogu pomoći da
vratite tjelesnu težinu, povećate mišićnu masu i vratite snagu.
41
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Prehrana kod neutropenije
Neutropenija je smanjen broj neutrofila, bijelih krvnih stanica koje
cirkuliraju u krvi, a potrebne su za obranu organizma od bakterijskih
infekcija. Neutropeniju neće imati svi bolesnici s MDS-om, zato pitajte
svog liječnika ili medicinsku sestru o nalazu broja neutrofila.
Postoje dva stupnja jačine neutropenije:
• Neutropenija prvog stupnja: broj neutrofila je ispod 1,5 x 10⁹/L
• Duboka neutropenija: broj neutrofila je ispod 0,5 x 10⁹/L.
U ovom stupnju, znatno je povećan rizik za nastanak infekcija.
Sigurnost hrane i prehrambeni savjeti za neutropeniju
Kako bi smanjili rizik od infekcija, svi pacijenti s neutropenijom trebaju
se pridržavati općih mjera opreza za sigurnu prehranu:
• Operite ruke prije jela, kao i prije i poslije pripremanja hrane.
• Kuhinju održavajte čistom, operite radnu površinu prije kuhanja,
dobro operite pribor za jelo i kuhanje.
• Često mijenjajte spužvice, koristite krpice umjesto spužvi.
• Kuhinjske krpe operite nakon svake uporabe. Ne brišite ruke
kuhinjskom krpom, nego posebnim ručnikom, ili koristite
papirnate ručnike.
• Suđe osušite na zraku ili ga stavite u stroj za pranje posuđa.
• Imajte dvije odvojene daske za rezanje, jednu za meso, drugu za
voće i povrće. Dobro ih očistite nakon svake uporabe.
• Imate li ozljede na rukama, kod pripreme hrane nosite zaštitne
rukavice. Posjekotine ili ogrebotine prekrijte vodootpornim flasterom.
• Prije guljenja i rezanja operite voće i povrće pod tekućom vodom.
• Operite poklopce konzervi prije otvaranja.
• Izbjegavajte kupnju namirnica u oštećenom pakiranju i hranu iz
42
hladnjaka i zamrzivača koji su pretrpani. Uvijek provjerite rok
trajanja namirnica.
• Hranu dobro termički obradite (kuhajte, pecite, pirjajte, pržite).
• Budite oprezni pri spremanju hrane. Ako imate ostatke, odmah ih
stavite u hladnjak ili zamrzivač.
• Nakon kuhanja hladite hranu sat vremena na sobnoj temperaturi,
a zatim je stavite u hladnjak ili zamrznite.
• Izbjegavajte više puta hlađenu i zamrzavanu hranu.
• Provjerite temperaturu hladnjaka i zamrzivača. Temperatura
hladnjaka treba biti između 0 °C i 5 °C, a temperatura zamrzivača
trebala bi biti ispod –18 °C.
• Zamrznuto meso i perad odmrzavajte u hladnjaku, a ne na sobnoj
temperaturi.
• Sirovo meso, meso koje se odmrzava i ribu čuvajte na dnu hladnjaka,
u posudi s poklopcem, kako ne bi došlo do kapanja ili istjecanja
tekućine u hladnjak.
• Kuhanu ili pečenu hranu čuvajte na gornjim policama hladnjaka.
• Bacite ostatke iz hladnjaka u roku od 48 sati.
• Bacite namirnice koje čudno izgledaju ili imaju čudan miris.
Nemojte ih probati.
• Hladnjak i zamrzivač nemojte napuniti s previše hrane.
• Bacite jaja napukle ljuske.
• Nemojte podgrijavati već skuhanu hranu.
• Kad jedete vani, birajte svježe pripremljenu i dobro kuhanu ili
pečenu hranu u poznatim restoranima. Izbjegavajte prodajna mjesta
brze hrane, ulične prodavače i sajmišne štandove.
Svi bolesnici s neutropenijom trebaju se pridržavati preporuka u vezi
s hranom koja će smanjiti rizik za razvoj infekcije. Pacijenti s dubokom
neutropenijom trebaju slijediti i dodatne smjernice kao daljnju mjeru
opreza.
43
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Tablica 3.
Stupanj Hrana koju Mogući izbor
neutropenije treba izbjegavati
Neutropenija prvog Meki zreli sirevi i Prerađeni sirevi
stupnja i duboka sirevi s plijesnima (npr. Philadelphia),
neutropenija (npr. Brie, vakumirana pakiranja
Camembert, pasteriziranih i
Gorgonzola) tvrdih sireva
(npr. Cheddar ili svježe ribano zelje, Kuhano sušeno
Edamer)
Sirove ili lagano Dobro kuhano,
kuhane školjke, konzervirano ili
kamenice i ribe. vakumirano meso
Dimljeno, sirovo i i riba (npr. vakumirana
nedovoljno kuhano šunka, tuna
ili pečeno meso u konzervi)
Sirova ili nedovoljno Tvrdo kuhana
kuhana jaja jaja Nepasterizirani
Probiotici, jogurti Pasterizirani obični
sa živim kulturama ili voćni jogurti
Pašteta Pasterizirana pašteta
Nepasterizirani Pasterizirano mlijeko
mliječni proizvodi ili sir
(npr. nepasterizirani
sirevi, domaće
mlijeko, parmezan)
44
Stupanj Hrana koju Mogući izbor
neutropenije treba izbjegavati
Duboka Sirovo voće i Kuhano i oguljeno
neutropenija povrće koje se voće i povrće (npr.
teško pere i banana, mandarina,
ne može se guliti dinja, jabuka,
(npr. zelena salata, krastavac, rajčica).
jagode, trešnje, voće i orašasti
maline, korjenasto plodovi. Pasterizirani
povrće). Nekuhano voćni sokovi.
sušeno voće i
orašasto voće (npr.
muesli, orašasti
plodovi, smokve,
pistacije, kikiriki
u ljusci).
voćni sok
Nekuhano bilje, Kuhano bilje,
začini i papar začini i papar
Nepasterizirani Pasterizirani med
med i saće
45
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Dobivanje podrške od bliskih osoba

Stupanj Hrana koju Mogući izbor
neutropenije treba izbjegavati i društva

Možda biste željeli da vas, osobito na početku, na liječenje
Voda koja nije Svježa voda iz
prati prijatelj, rođak ili skrbnik. Ta osoba može vam pomoći i pri
za piće. Mineralna slavine nakon što
postavljanju pitanja, zapisivanju odgovora i informacija o liječenju.
ili izvorska voda u je pustite da teče
Oboljeli od MDS-a i njihova rodbina mogu naći podršku u Hrvatskoj
boci, koja nije najmanje 30 sekundi.
udruzi leukemija i limfomi te u Hrvatskom savezu za rijetke bolesti,
prošla postupak Filtrirana voda iz
koji okupljaju oboljele i izliječene bolesnike i njihovu rodbinu, koji
obrnute osmoze ili slavine. Prokuhana
se međusobno podupiru i izmjenjuju informacije, kako osobno tako i
destilacije, ili voda, koja je kipjela
telefonom, poštom ili elektroničkom poštom. Članovi udruga priređuju
filtracije kroz barem 1 minutu.
sastanke, predavanja i radionice, te se na razne načine zauzimaju za
apsolutni filter od Mineralna ili izvorska
što bolju cjelokupnu skrb oboljelih tijekom liječenja i nakon njega.
1 mikrona ili manje. voda u boci, koja
Voda iz aparata je prošla postupak
Više o ovim udrugama: www.hull.hr i www.rijetke-bolesti.hr
obrnute osmoze ili
destilacije, ili filtracije
Ovdje smo da vam pomognemo – Udruga HULL
kroz apsolutni filter
od 1 mikrona
Informacije na internetu
ili manje.
Što upisati u internetski pretraživač kako biste dobili što bolje
informacije?
Pri traženju informacija o svojoj bolesti, možete se poslužiti i
internetom, ali ne zaboravite: podaci koje ćete pronaći na internetu
neka vam služe prvenstveno za orijentaciju, odnosno treba ih
provjeriti prije nego što se budu smatrali ispravnima.

Najbolje je da o podacima koje ste našli na internetu, a koje sasvim

ne razumijete, porazgovarate s liječnikom koji vas liječi. Zapamtite,
informacije s interneta ne smiju zamijeniti razgovor s vašim
liječnikom!

46 47
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Ako budete htjeli tražiti informacije o MDS-u na internetu, u
pretraživač upišite sljedeće ključne riječi:
'mijelodisplastični sindrom' za podatke o MDS-u na hrvatskom jeziku
'myelodisplastic syndrome' za podatke o MDS-u na engleskom jeziku
Informacija o MDS-u na internetu ima mnogo. Najviše ih ima na
engleskom jeziku, na ostalim jezicima znatno manje, iako se mogu naći
barem neke osnovne informacije na gotovo svakom jeziku.
Gdje se na internetu nalazi mnogo informacija?
www.//mds-foundation.org/
www.leukemia-lymphoma.org
www.cancer.org
www.cancer.net/cancer-types/myelodysplastic-syndromes-mds
http://emedicine.medscape.com/article/207347-overview
www.mayoclinic.com/health/myelodysplastic-syndromes/DS00596
www.cancer.org/cancer/myelodysplasticsyndrome/detailedguide/
www.lls.org/diseaseinformation/myelodysplasticsyndromes/
https://leukaemialymphomaresearch.org.uk/information/other-blood-
cancers/myelodysplastic-syndromes-mds
www.mds-foundation.org/
www.mdspatientsupport.org.uk/wp-content/uploads/2010/07/
FACTSHEET-Nutrition.pdf
http://www.patient.co.uk
48
Informacije na navedenim internetskim stranicama su na engleskom
jeziku i više puta godišnje se ažuriraju, tako da vam nude svježe
informacije o novim načinima dijagnosticiranja i liječenja.
U svakom slučaju treba naglasiti da su ovi sadržaji samo informativni i
da ne mogu zamijeniti razgovor s vašim liječnikom.
Isto tako, u američkim izvorima informacija možete naći odgovore na
mnoga pitanja u vezi s MDS-om, liječenjem i izazovima u životu s tom
bolešću.
Bolesnike i članove obitelji jako zanimaju odgovori na najčešća pitanja
liječniku. Tomu su namijenjeni internetski priručnici za zdravstvena
pitanja na engleskom jeziku.
Otiđite na stranicu www.LLS.org/whattoask i izaberite Priručnik za
zdravstvena pitanja – eng. Healthcare Question Guides.
Na stranici www.LLS.org/freematerials možete pregledati razne
knjižice na engleskom jeziku koje vas mogu zanimati.
Spomenimo neke od naslova:
• Razumijevanje laboratorijskih i drugih pretraga
• Razumijevanje liječenja s lijekovima i kako se nositi s nuspojavama
• Presađivanje krvi i krvotvornih matičnih stanica koštane srži
• Razumijevanje kliničkih istraživanja krvnih tumora
49
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Hematološki odjeli u republici KLINIČKA BOLNICA "SVETI DUH"

Klinika za unutarnje bolesti
hrvatskoj u kojima se liječe oboljeli Odjel za hematologiju i koagulaciju
od MDS-A Dr. sc. Dubravka Županić-Krmek, dr. med., v.d. pročelnice Odjela
Tel: 01 3712 228
www.kbsd.hr
Zagreb
KLINIČKA BOLNICA MERKUR KLINIČKI BOLNIČKI CENTAR "SESTRE MILOSRDNICE"
Klinika za unutarnje bolesti – Zavod za hematologiju Vinogradska 29, 10 000 Zagreb
Prof. dr. sc. Slobodanka Ostojić Kolonić, dr. med. Zavod za hematologiju
Tel: Tel. 01 2431 393 Prim. dr. sc. Petar Gaćina
E-mail: ostojic@net.hr Tel: 01 3787 020
www.kb-merkur.hr Fax: 01 3787 502
Mob: 099 3787 437
ZAVOD ZA HEMATOLOGIJU www.kbcsm.hr
KBC Zagreb Rebro, Kišpatićeva 12, 10 000 Zagreb
Tel: 01 2388 644; 01/2388 023
Rijeka
Prof. dr. sc. Damir Nemet
KBC RIJEKA
Tanja Pintarić, tajnica
Krešimirova 42, 51 000 Rijeka
E-mail: tpintari@kbc-zagreb.hr
Odjel hematologije
www.kbc-zagreb.hr
Tel: 051 658 185; 051 658 186 (hematološka kancelarija)
Pročelnica: prof. dr. sc. Antica Duletić-Načinović
KLINIČKA BOLNICA DUBRAVA
Klinika za unutarnje bolesti
Pula
Odjel za hematologiju
OPĆA BOLNICA PULA
Prof.dr.sc. Vlatko Pejša
Zagrebačka 30, 52 000 Pula
Pročelnik Odjela za hematologiju
Hematologija s onkologijom
Tel. 01 2903 132
Dr. sc. Dragan Trivanović, dr.med.
e-mail: vlatko.pejsa@kbd.hr
Tel: 052 376 260, 052 376 263

50 51
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Split Dubrovnik
KRIŽINE OB „Dubrovnik“
Odjel hematologije Interni odjel
Šoltanska 1, 21 000 Split Dr. Roka Mišetića 2
Dr. Marinka Jakić 20000 Dubrovnik
Tel: 021 557 287 Dr. med. Elizabeta Ćorović Arneri
Tel: 020 431 634
Varaždin
OPĆA BOLNICA VARAŽDIN Sisak
Odjel hematologije OB „Dr. Ivo Pedišić“
Ivana Meštrovića 1, 42 000 Varaždin Interni odsjek
Dr. Miljenka Čorko, voditeljica J.J. Strossmayera 59
Renata Babok-Flegarić, dr. med., hematologinja Sisak
Tel: 042 393 577 Dr. med.Višnjica Suvić- Križanić
Tel: 044 553 229
Karlovac
OPĆA BOLNICA KARLOVAC Čakovec
Odsjek hematologije i onkologije Županijska bolnica Čakovec
Dr. Andrije Štampara 3 Hematološko-onkološki odsjek
47 000 Karlovac I.G.Kovačića 1e
Dr. med Dušanka Opačić 40000 Čakovec
Tel: 047 608 164 Dr. med. Mislav Čonkaš
Telefon: 040 375 386
Osijek
KLINIČKI BOLNIČKI CENTAR OSIJEK Slavonski brod
Odjel hematologije Opća bolnica “Dr Josip Benčević”
Josipa Huttlera 4, 31 000 Osijek Odsjek za onkologiju i hematologiju
Jasminka Sinčić Petričević, dr. med. Andrije Štampara 42
Tel: 031 511 746 35 000 Slavonski Brod
Prim. mr. sc. Božena Coha, dr.med.
Tel: 035 201 201

52 53
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Koprivnica Priče oboljelih od MDS-a

Opća bolnica “Dr Tomislav Bardek”
Odsjek za hematologiju i onkologiju Priča 1: O bolesti mislim pozitivno!
Željka Selingera bb
48 000 Koprivnica Žena, 68 godina, listopad 2013.
Dr. med. Zlatka Nemet-Lojan
Tel: 048 251 000 Bolest MDS otkrila sam sasvim slučajno. U 6. mjesecu 2002. godine
dobila sam visoku temperaturu, zbog koje sam se javila liječniku, koji me
Zadar poslao na vađenje krvi i snimanje pluća. Saznala sam da imam upalu
Opća bolnica Zadar pluća. Liječnik koji mi je snimao pluća rekao je da imam i anemiju i
Odsjek za hematologiju savjetovao mi da potražim hematologa. Budući da nisam znala gdje da
Bože Peričića 5 se javim, netko mi je savjetovao privatnu polikliniku na Medveščaku. Tu
23 000 Zadar sam napravila krvnu sliku i naručili su me za 8 dana na biopsiju kosti.
Mr. sc. Željka Škunca, dr.med. Biopsiju mi je radila doktorica Ajduković i na osnovu nalaza zaključila je
Tel: 023 505 312 da imam mikrocitnu anemiju. Liječenje je trajalo 15 dana, dobivala sam
vitamin B12 (500 mg). Nakon toga dobivala sam svaka 2 tjedna vitamin
Šibenik B12. Moj ginekolog, doktor Bistrički, savjetovao mi je da odem u KB
Opća bolnica Šibenik "Merkur" te sam u 9. mjesecu 2002. godine došla kod primarijusa Miniga.
Služba interne medicine – hematologija Nekoliko godina, svakih mjesec dana dolazila sam na kontrole krvne
Stjepana Radića 83 slike. Nakon nekog vremena počela sam dobivati transfuzije u Dnevnoj
22 000 Šibenik bolnici. U početku je to bilo jednom mjesečno, a poslije svaka 2 tjedna. U
Dr. med Velka Gverić-Krečak međuvremenu mi je otkriveno popuštanje srčanih zalistaka i preporuka
Tel :022 641 641 primarijusa Miniga, prema mišljenju kardiologa, doktora Letilovića, bila
je operacija. Međutim, kako sam kroz 3 godine izgubila 10 kg i tjelesna
težina mi je bila svega 51 kg, operacija je odgođena. Naime, kardiokirurg
me odbio operirati dok ne vratim težinu na 58 kg. Uzimala sam Glucernu
i pokušavala dobiti na težini, ali bezuspješno. Iako sam i dalje imala 51
kg, operirana sam u KBC-u "Zagreb" 28.11.2011. U međuvremenu sam
dobila dijabetes i primam inzulin, a imam i problema sa štitnjačom.
Kilograme sam uspjela vratiti i danas imam 60 kg.

54 55
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Sa svim problemima uspješno se nosim, jedino sam imala jednu epizodu
teškog stanja, 14.02.2013. Tog dana spremala sam se kod frizera i
kod mene se nešto poremetilo; našao me sin i poslije mi je objasnio da
nisam bila „sva svoja“. Hitna me odvezla u bolnicu, bila sam 6 sati u
jako kritičnom stanju, ali ničeg se ne sjećam. Ne znam što se dogodilo,
ispričali su mi poslije u obitelji da su liječnici razgovarali s njima o
ozbiljnosti mog stanja. Čak je pozvan i svećenik, ali kažu da nisam
surađivala; vjerojatno je za mene došao prerano.
S bolešću se dobro nosim, jako sam aktivna. U našoj kući živi nas
četrnaestero: 3 sina, 3 snahe, 6 unuka, suprug i ja. Pet dana u tjednu
kuham za sve, čistim i peglam. Mislim da me to drži. O svojoj bolesti
mislim pozitivno. Prihvaćam je sa stavom da tako mora biti. Nastojim
raditi onako kako mi liječnici preporuče. Obitelj mi je velika podrška.
Suprug mi je previše emotivan i njemu ne smijem reći kako mi je. Zbog
toga ne želim da ide sa mnom u bolnicu, smatram da sam čvršća od
njega. Puno stvari zadržim za sebe i „prokuham sama“, jer ja to mogu.
Pokušavam biti stalno vesela, mislim da mi to pomaže. U ovoj bolnici svi
su jako ljubazni, nemam nikakvih pritužbi.
Uzimam dosta lijekova: Exjade 1 x 500 mg, Edemid forte ½ tbl,
Aldactone ¼ tbl, Concor 1,25, Folacin, Levemir ujutro između 8 i 10
h i navečer u 22 h, Novorapid 3 x dnevno, prema vrijednostima GUK-a,
Eutirox 100 mcg.
Moja poruka bolesnicima: Primite sve s veseljem. Mislim da optimizam
jako pomaže. Ne smijete klonuti, morate se boriti i mislim da će to
pomoći.
56
Priča 2: Vjerujem u oporavak!
Muškarac, 66 godina, listopad 2013.
Od MDS-a obolio sam u lipnju 2013. godine. Za bolest sam saznao
pri hospitalizaciji u koprivničkoj bolnici; u nalazu krvne slike sve
vrijednosti bile su u padu. Tada su počeli problemi koje i sada imam. U
Koprivnici mi je postavljena djelomična dijagnoza, a budući da je trebalo
postaviti konačnu dijagnozu, upućen sam u KB „Merkur“. Od 05.08. do
21.08.2013. napravljena je obrada i ustanovljeno je da imam MDS, tešku
bolest krvi.
Simptomi koje sam primijetio i osjetio bili su povezani sa slabosti,
brzo sam se umarao, ubrzano disao, nisam mogao daleko hodati, bio
sam blijed u licu. Uglavnom, osjetio sam veliku nemoć, a počeo sam i
mršavjeti. Međutim, imao sam dobar apetit, urednu stolicu i mokrenje te
„bistru“ glavu. Osim sadašnje bolesti, već 15 godina bolujem od bakterije
na jetri koja stvara visoku temperaturu i apscese. Tomu je uzrok oslabljen
imunitet. Zbog toga sam dobivao jako puno antibiotika raznih vrsta.
Napominjem i da sam posljednjih 4 – 5 godina primao i gamaglobulin
Octagam, zbog slabog imuniteta. Za sadašnu bolest dosad nisam primao
nikakvu terapiju. Sada primam EXJADE.
Transfuzije krvi i trombocita primam od 6. mjeseca 2013. godine, svakih
10-tak dana, dobro ih podnosim, jedino sam primijetio kod trombocita
da me boli donji dio kralježnice. Antibiotike sam posljednjih godina
primao prilično često zbog upale jetre, sada više ne toliko.
Želim naglasiti, VJERUJEM da će mi biti bolje i da ću ipak imati donekle
kvalitetan život i da mora biti bolje! Razlog vjerovanju je POVJERENJE
u liječnike i medicinske sestre, koji mi umnogome olakšavaju i
osposobljavaju me za normalniji tijek života. Htio bih još malo poživjeti
57
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
jer imam još nekoliko planova u životu; imam krasne unuke pa bih za
njih rado dovršio vikendicu. Inače mi je hobi hortikultura pa bih i to
volio srediti, da imaju nešto od mene. Sa prihvaćanjem bolesti se malo
teže nosim jer nisam očekivao da bi se to moglo meni dogoditi, ali ipak
nekako ide. U situaciji u kojoj se nalazim najviše mi pomažu moje kćeri,
nekoliko prijatelja i eventualno moja buduća suputnica. Kada sam
boravio u bolnici, i to sad već u dva navrata u bolnici Merkur, slušao sam
razne pacijente i razmijenili smo mišljenja i savjete. U biti, jedni smo
druge tješili i hrabrili.
Mislim da bi mi na kraju pomogla prava terapija uz koju bih mogao
donekle kvalitetno živjeti i ne biti na teret svima.
Na kraju mogu napomenuti da sam pročitao prvu verziju teksta za
knjižicu o MDS-u, koju bi i drugi trebali pročitati, i ostao sam iznenađen
koliko toga se može iz nje naučiti i pomoći si.
Preporučio bih i drugim pacijentima sa sličnim poteškoćama da
pokušaju biti uporni kao što sam sada i ja, i uz pomoć vaših liječnika
uspjet ćete se održati na nogama, a ne u krevetu.
Još jednom veliko hvala svima na dosadašnjem liječenju!
58
Priča 3: Moj život je bitka s bolešću koju namjeravam dobiti!
Muškarac, 56 godina, listopad 2013.
Prije 10 godina, krvna pretraga na sistematskom pregledu pokazala je
nizak broj trombocita. Doktorica medicine rada odmah me poslala na
procjenu o radnoj sposobnosti. Nije mi to bilo jasno, budući da sam
bio u punom naponu snage i ništa me nije boljelo ni smetalo. Obratio
sam se hematologinji u Splitu koja me je sve ove godine pratila. Odmah
me poslala na punkciju koštane srži. Nalaz je bio uredan. Dobio sam
dijagnozu: trombocitopenija. Nisam to doživio tragično jer mi nije bilo
ništa. Nastavio sam živjeti kao i prije sistematskog pregleda, mirnim
obiteljskim životom, ali sam puno radio zahtjevan posao u splitskom
brodogradilištu. Svaka 3 mjeseca odlazio sam hematologinji na kontrolu.
Bila je zapanjena kako dobro izgledam i ponašam se kao da mi nije ništa.
Čudila se i mojim nalazima jer su vrijednosti trombocita ljeti rasle, a zimi
padale. Slala je ona mene na još 2 – 3 punkcije koštane srži, kariogram,
trovanje metalima. Nalazi su bili uredni. I sve je bilo odlično do četvrtog
mjeseca ove godine kad su trombociti toliko pali da mi je hematologinja
odlučila kontrolirati krvnu sliku svaki mjesec. Pali su i leukociti i druge
vrijednosti. Ja sam jedino bio malo umorniji nego inače. Svaki dan
bih popodne malo odmorio, bez obzira na to jesam li radio ili ne. Kad
su i treći mjesec zaredom trombociti i leukociti i dalje samo padali,
hematologinja me odlučila hospitalizirati. Kći mi je zdravstvena radnica
pa smo u više navrata razgovarali kako na kraju mogu, ali i ne moram
završiti s leukemijom. Kad me hematologinja odlučila hospitalizirati,
prošlo mi je kroz glavu da je možda ipak došao trenutak da se upoznam
s leukemijom. Dani su prolazili, pretrage jedna za drugom, a nitko od
hematologa ne potvrđuje moju sumnju, koju njima, naravno, nisam
rekao. Rekli su da imam mijelodisplastični sindrom, predleukemijsko
stanje, ali nije leukemija. Kad vrijednosti trombocita padnu ispod 12
59
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

i hemoglobin ispod 80, dobit ću transfuziju. Dobro, mislim ja, a zar
zbog toga moram i dalje biti u bolnici? Ne moram, ali su na UZV-u
abdomena uočili limfne čvorove u području vrata i trbušne šupljine.
Uslijedile su punkcije kojima nisu uspjeli dokazati je li riječ o još jednoj
dijagnozi. Odlučili su se i za biopsiju tkiva vrata. Bio sam na operaciji
2,5 sata i nakon mjesec dana još nisu mogli sa sigurnošću reći što su ti
čvorići, a rana na vratu nikako ne zarasta. Na kraju su liječnici poslali
uzorke iz Splita u Zagreb na analizu. Budući da mi kći živi u Zagrebu,
predložila mi je da se prebacim u Zagreb i pitala me jesam li spreman
neke pretrage ponoviti. Naravno da jesam. Želim znati na čemu sam, ma
koliko ružno i teško bilo. U bolnici Merkur su hematolozi brzo ustanovili
da druge dijagnoze nemam. Imam "samo" mijelodisplastični sindrom.
Hematologinja mi je priopćila da imam dvije mogućnosti liječenja:
lijekom Vidaza s puno nuspojava ili transplantacijom koštane srži i
kemoterapijama.
bi bilo dobro. Bitka se i dalje nastavlja. Moja namjera je dobiti je, ali
neće biti propast svijeta ako sasvim i ne uspijem. Bar ću moći reći da
sam probao. U životu je važno ništa ne doživljavati pretragično jer se
jedino tako može naprijed. Tako sam odgajao kćer i sina i danas se vide
rezultati. Uopće ne očajavaju u ovoj sitaciji jer znaju da sam borac i
da se ne predajem tako lako. Čak mi je i supruga prilično dobro, iako
je paničarka po prirodi i znam da su joj noći najgore. Neizvjesnost joj
teško pada. Pokušavamo ne razmišljati unaprijed, koncentrirani smo na
sadašnjost. Kći uvijek kaže da je stanje svake bolesti 50% rezultat načina
na koji se pojedinac nosi s njom. I stvarno je tako. Bitno je ne gubiti
strpljenje, slušati liječnike i ostati pribran koliko god je to moguće.

Odlučio sam se za Vidazu. Ako čovjek ne proba, ne može znati. Pokušat

će potaknuti moju srž da ponovo počne proizvoditi krvne stanice. Prima
se u ciklusima od po sedam dana, pa 3 tjedna stanka. Djeluje tako da
"ruši" imunološki sustav u prva 2-3 ciklusa, a onda ga "vraća" natrag.
Trenutačno sam u prvom ciklusu. Završio sam s primanjem Vidaze. Dobro
sam podnio primanje injekcija, po 2 dnevno. Daju se potkožno u trbuh
ili bedra. Moram priznati da mi više odgovaraju injekcije u trbuh. One u
bedra mi izazivaju trnce u nogama i kao da nemam kontrolu nad njima.
Molio sam liječnike, ako može, da mi apliciraju samo u trbuh. Pojavila
mi se i temperatura. Rana koja mi ni nakon dva mjeseca nije zarasla
se inficirala. Pod strogim sam nadzorom hematologa u koje imam
beskrajno povjerenje pa se ne bojim. Daju mi antobiotike, antimikotike,
transfuzije, i eritrocita i trombocita. Primio sam toliko transfuzija dosad
da sam uvjeren kako moje krvi više ni nema. Hvala svim dobrovoljnim
davateljima krvi jer da nema toliko plemenitih ljudi, moje stanje ne

60 61
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Priča 4: Nakon svake nesreće drugi rođendan slavim!
Muškarac, 69 godina, listopad 2013.
U mladosti sam bio prilično zdrav, nikada nisam imao ni temperaturu ni
gripu.
U dvadesetoj godini dobio sam čir na dvanaestercu koji je prokrvario;
mjesec dana imao sam krv u stolici, a da nisam znao što mi je. Liječio
sam se konzervativno, ledenim oblozima na trbuh, da se zaustavi
krvarenje, te dijetalnom prehranom. Tada sam prvi put u životu primio
jednu transfuziju, davatelj je bio moj otac, koji je imao istu krvnu grupu
kao i ja, 0 negativnu. Izliječio sam se za sedam dana, ali me boljelo i
dalje, unatoč svim lijekovima koje sam uzimao, do 50. godine, kada su
bolovi prestali sami od sebe.
U pedesetima su počele moje nesreće. Najprije mi je gliser prešao preko
glave, ostrugao kožu i kosu, imao sam kontuziju mozga. Nakon te
nesreće, prvi put u životu dobio sam temperaturu i imao sam nesnosne
glavobolje. Javio sam se na ORL kliniku u Dubrovniku, gdje su se liječnici
dvojili oko uzroka mojih tegoba (sinusi ili nešto drugo). Međutim, uzrok
glavobolje nije se našao. Nakon toga tražio sam dopuštenje da na svoju
ruku idem u Zagreb i zaprimljen sam na neurologiju KBC-a Rebro. Vrlo
brzo postavljena mi je dijagnoza – apsces mozga – i hitno sam operiran.
Nakon operacije ustanovljeni su i ispadi vidnog polja i desne strane
motorike.
Druge nesreće, automobilske, dogodile su mi se u posljednje tri godine,
a nijednu nisam ja uzrokovao. Zadnja se dogodila prije godinu dana,
udario me taksist koji me potpuno zdrobio. Ozlijedio sam glavu, rebra,
ruku, arkadu, bradu, itd. Operiran sam na traumatologiji u Dubrovniku te
62
na maksilofacijalnoj kirurgiji u Splitu i ponovno sam za sedam dana bio
zdrav, sa zaraslim ranama, aktivan.
Nakon što ni u Dubrovniku ni u Splitu nisam dobio transfuziju, iako
sam izgubio mnogo krvi, išao sam kod liječnika opće prakse, koji je
uočio niske nalaze krvne slike i spomenuo mi da bih trebao uzimati B12
vitamin, ali ga nije propisao. Našalio se da je barem dobro to što sam se
riješio kolesterola. Nakon 10 dana počeo sam klonuti, nisam mogao ići
uza stube i nisam mogao disati, pa sam se opet obratio svom liječniku,
koji me poslao da pregledam srce. Kardiolog, na čiji pregled sam čekao
dva mjeseca, iznenadio se kako mogu stajati s takvim nalazom krvne
slike te me hitno poslao hematologu u bolnicu Dubrovnik. Nakon
30 dana čekanja na pregled, vadio sam koštanu srž koja je poslana
na analizu u Zagreb. Nakon toga, moja liječnica hematologinja u
Dubrovniku objasnila mi je da se radi o MDS-u, ali nisam saznao koji je
intenzitet te bolesti, može li se liječiti i kako se liječi. Sve dotada nisam
znao o čemu je riječ, mislio sam da je u pitanju srce. U bolnici Dubrovnik
ležao sam 3 – 4 dana i u tom razdoblju primio sam nekoliko transfuzija.
Već pri prvoj vrećici, a posebno nakon nekoliko transfuzija, osjećao sam
se bolje. Nakon toga, dogovoreno je da se nastavim liječiti u KB Merkur u
Zagrebu, gdje sam zaprimljen 22 dana nakon punkcije koštane srži. Sve u
svemu, od spoznaje da sam se razbolio pa do dolaska u Zagreb prošla su
3 mjeseca. Ne znam je li to utjecalo na razvoj bolesti.
Kad sam zaprimljen u KB Merkur, ponovljena mi je punkcija koštane
srži i započeo sam s Vidazom. Saznao sam da se iz ove bolesti može,
ali i ne mora razviti leukemija, da sam prestar za presađivanje koštane
srži i predložen mi je lijek Vidaza. Primio sam lijek kroz sedam dana,
dobro sam ga podnio i nakon toga išao sam kući. Zbog oslabljenog
imuniteta, na dan Svetog Josipa, drugi dan po otpustu, jeo sam kamenice
i otrovao se. Završio sam u bolnici u Dubrovniku, gdje sam ležao četiri
63
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
dana. Sva četiri dana proveo sam na zahodu, povraćao, imao proljev te
bolove u crijevima. Vratio sam se kući i istu večer opet završio u bolnici,
zbog temperature i treskavice. Dijagnosticirana mi je upala crijevnog
trakta, na CT-u s kontrastom vidjelo se da nije zahvaćeno slijepo crijevo.
Operacija nije bila potrebna, upalu sam riješio uzimanjem antibiotika
kroz 7 dana u bolnici. Nakon otpusta iz bolnice, jednu noć prenoćio
sam kod kuće i zbog visoke temperature opet završio u bolnici. Ovoga
puta uzrok temperature bila je upala gušterače, zbog žućnih kamenaca.
Rekli su mi da je kamenac potpuno zatvorio gušteraču. U bolnici
sam ostao dva tjedna, liječili su me antibioticima i otpušten sam uz
upozorenje da imam kamenac u žuči, ali zbog stanja krvi, s operacijom
će se pričekati do jeseni. Kad sam došao kući,sreo sam susjedu liječnicu
i rekao joj da me opet nešto boli u trbuhu. Savjetovala mi je da, budući
da sam „pegula“, odmah odem liječniku. Istoga dana opet sam otišao u
bolnicu i donesena je odluka o hitnoj operaciji zbog žučnih kamenaca,
unatoč riziku zbog krvnih nalaza. Međutim, nakon pola sata odluka je
promijenjena i liječen sam antibioticima sedam dana, nakon čega sam
operiran laparoskopski.
Nakon nekoliko dana odmora kod kuće, došao sam na odgođenu terapiju
Vidazom (2. ciklus) i za divno čudo, svi su nalazi koštane srži ostali
prilično dobri, čak bolji nego na početku liječenja. To me obradovalo
i počeo sam forsirati uzimanje hrane, jer sam za vrijeme liječenja u
Dubrovniku izgubio 22 kg. Naime, 42 dana nisam ništa smio jesti i piti,
osim Concora ujutro.
Poslije 2. ciklusa Vidaze relativno brzo sam se oporavio i vratio tjelesnu
težinu s 68 kg na 83 kg, koliko imam i danas. Međutim, što se tiče krvi,
nekad sam transfuziju morao dobivati jednom mjesečno, a nekad i
dvaput. Ni sad ne znam na koji način se ta krv gubi: pretjeranim fizičkim
naporom (šetnjom) ili je gubitak uvjetovan nečim drugim. Treći i četvrti
ciklus Vidaze također sam dobro podnio.
64
Prije 10-ak dana, pred odlazak u Zagreb, došao sam u bolnicu Dubrovnik
na transfuziju. Dobio sam dvije vrećice i sutradan sam trebao dobiti još
jednu, ali nakon druge vrećice dobio sam temperaturu i treskavicu. Zbog
operacija koje sam prije imao, pregledan sam ultrazvučno i dobio sam
antibiotike. Osim toga, snimljeni su mi sinusi i ustanovljeno je da imam
upalu sinusa. Zbog toga mi je promijenjen antibiotik; primao sam ga u
bolnici i još nekoliko dana kod kuće.
Trenutačno ležim u bolnici, prva dva dana bio sam dobro, a onda sam
dobio temperaturu. Mislim da sam je dobio zbog propuha dok sam
čekao UZV, sad uzimam antibiotik i još uvijek imam temperaturu, iako
je u padu.
Sama bolest nije me jako pogodila. Ne očajavam zbog nje, više me
zaokuplja automobilska nesreća u kojoj sam stradao. Pomalo sam
razočaran u društvo kao cjelinu, jer je osoba koja je izazvala nesreću
prošla nekažnjeno.
Velika podrška su mi obitelj i prijatelji, pogotovo supruga. Ponekad me
bodre psihički, a ponekad me i maltretiraju raznim pitanjima! Prijatelji
uvijek pitaju isto: „Kako si? Šta ima novo?“ Ja razmišljam: „Nemojte
me pitati; dok me vidite, dobro sam“. Kad je čovjeku teško, ponekad mu
odgovara da ga ništa ne pitaju, jer razgovor može biti napor. Ako ne
možeš prijatelja bodriti, nemoj ga ni žaliti. Nekad se pitam je li Vidaza
jedini lijek za moju bolest i na internetu tražim koliko je uspješna, ali
dosad nisam našao pravi odgovor. Ne muče me toliko bolest i terapija,
koliko mi je teško podnijeti da zbog jedne transfuzije moram po tri dana
ležati u bolnici. U bolnici loše jedem i loše spavam.
Shvaćam život kao prolazni put. Ne vjerujem u potpuno ozdravljenje,
ali se nadam da će mi se život produžiti. Ponekad se osjećam
hendikepiranim jer sam se morao odreći nekih aktivnosti zbog fizičkog
65
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
naprezanja, no i dalje sam dosta zauzet. Volio sam plivati, roniti, ribariti,
imam 200 vrsta ljekovitih biljaka, preko 20 vrsta agava i 1000 maslina.
Volim crtati, radim skulpture, a imam i kornjače. Volim popiti i čašu
dobrog vina. Znam da će ove godine biti drugačije, ali neću se odreći
hobija koji me vesele i mogu se njima baviti, pa makar i rjeđe.
Smatram da je moja fizička kondicija važnija od psihičke i zato svako
jutro vježbam, a ponekad vježbam i dok gledam TV. Nekad sam se
bavio atletikom, a danas vježbam oprezno, dok se ne umorim. Da nema
gimnastike, čini mi se da ne bih imao volje ustati.
Nekad sam dva dana dobro, a onda dva dana nisam. Kad je jugo, ne
mogu disati, kad je bura, bolje je. Čim se malo umorim, gubim apetit,
zato nakon šetnje legnem i odmorim se. Ponekad se dogodi da nakon
pet koraka odjednom ostanem bez zraka; tad stanem ili sjednem, duboko
udahnem pa onda idem dalje. Sramim se reći prijateljima da nešto ne
mogu; zato radije ne idem u ciljane šetnje, nego odem do grada pa ako
se umorim sjednem u autobus i vratim se kući. Ponekad, pak, dođem u
društvo i osjećam se izvrsno, tad bih ostao cijeli dan.
Bolesnicima koji imaju slične poteškoće poručio bih: „Smirite život i
radite ono što volite, ali usporite.“
66
Izdavač priručnika:
Sadržaj priručnika nastao je na temelju prijevoda priručnika koji je za
potrebe informiranja oboljelih od MDS-a u Europi izdala farmaceutska
tvrtka Celgene i na temelju smjernica Hrvatskog hematološkog
društva.
Sadržaj koji se odnosi na psihološku potporu dijelom je preuzet iz
nekih tekstova publikacija za bolesnike objavljenih na internetskim
stranicama američkih organizacija oboljelih: The Leukemia &
Lymphoma Society (LLS) i The American Cancer Society (ACS).
U izradi priručnika sudjelovali su:
Prof. dr. sc. Slobodanka Ostojić Kolonić, Zavod za hematologiju,
KB Merkur, Zagreb
Dr. med. Inga Mandac Rogulj, Zavod za hematologiju,
KB Merkur, Zagreb
Ljiljana Pomper dipl.ms., Zavod za hematologiju, KB Merkur, Zagreb
Bolesnici Zavoda za hematologiju KB Merkur, Zagreb
67
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Obavijesti o događanjima u Hrvatskoj udruzi leukemija

Pozivamo vas da nam se pridružite članstvom u Hrvatskoj i limfomi, knjižice o bolestima i formulare za učlanjenje
udruzi leukemija i limfomi koja okuplja oboljele od leukemije, možete dobiti:
limfoma, MDS-a i ostalih hematoloških bolesti. • dolaskom u HULL, Trg hrvatskih velikana 2, 10000 Zagreb
• na telefone 00385 1 4873 561 i 00385 91 4873 561
• fax broj 00385 1 4873 561
• putem e-mail adrese jsantini.hull@gmail.com ili
Što možete očekivati od nas? hull.zagreb@gmail.com
• putem www.hull.hr
1. Informacije o bolestima i mogućnostima liječenja:
• predavanja o bolestima, liječenju i pravima pacijenata;
knjižice u izdanju HULL-a;
• organizirani razgovori s liječnicima hematolozima – pravo na
drugo mišljenje;
• razmjena iskustava oboljelih i članova obitelji;
• sudjelovanje na Forumu HULL-a (www.hull.hr), Facebook

2. Posredovanje u dobivanju psihoonkološke pomoći

3. Angažman u poboljšanju bolničke svakodnevnice

4. Organizaciju radionica na teme od interesa oboljelih

5. Organizaciju obilježavanja:
• Svjetskog dana limfoma, 15.09.
• Svjetskog dana KML-a (kronične mijeloične leukemije), 22.09.
• Svjetskog dana svjesnosti o MDS-u (mijelodisplastičnog
sindroma), 25.10.

Učlanjenje je BESPLATNO. Pridružite nam se jer zajedno je lakše

68 69
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Bilješke

70 71
 www.hull.hr
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Tiskanje ovog priručnika omogućio je Celgene International

Ispunjenu pristupnicu pošaljite nam faksom (00385 1 4873 561),

poštom na adresu Hrvatska udruga leukemija i limfomi, Trg hrvatskih
velikana 2, 10000 Zagreb) ili putem naše web stranice www.hull.hr

Pristupnica
U Zagrebu, veljača 2014.
Ime i prezime:
Molimo da nas informirate jesu li podaci izneseni u ovom priručniku
ispunili vaša očekivanja. Jeste li dobili odgovore na sva pitanja?
Godina rođenja
Javite nam se porukom na hull.zagreb@gmail.com , na Facebook
ili pismom na adresu Hrvatska udruga leukemija i limfomi,
Trg hrvatskih velikana 2, 10000 Zagreb ili nas jednostavno Adresa
nazovite – 00385 91 4873 561.

Poštanski broj i grad

Telefon
Za dodatne informacije kontaktirajte nas:
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
Trg hrvatskih velikana 2 Mobitel
10000 Zagreb
Tel/fax 00385 1 4873 561
Mob 00385 91 4873 561 e-mail
www.hull.hr
e-mail: hull.zagreb@gmail.com

72 73
www.hull.hr
Hrvatska udruga leukemija i limfomi

Hrvatska udruga leukemija Uskoro podružnica u Zadru

i limfomi ima slijedeće
podružnice: HULL surađuje sa slijedećim
Ja sam: srodnim udrugama:
Hrvatska udruga leukemija
oboljeli podrška stručnjak
i limfomi Udruga leukemija i limfomi
Gdje se liječite Podružnica Donji Miholjac Vukovarska 109a
Dom zdravlja Donji Miholjac 21000 Split
Trg Ante Starčevića 00385 21 462 023
Vaš liječnik 31540 Donji Miholjac udrugaull@gmail.com
00385 98 1692 311
udruga.hull@gmail.com Liga protiv raka Primorsko-
www.hull-dm.hr goranske županije
Želite li da vas udruga obavještava o događanjima?
Klub liječenih od leukemije
Hrvatska udruga leukemija i i limfoma
limfomi Jadranski trg 4/III
Pristajete li da se vaši podaci mogu koristiti za kontakte u razmjeni Podružnica Slavonski Brod 51000 Rijeka
iskustava između drugih oboljelih? Stjepana Marjanovića 2 00385 51 338 091

da ne 35000 Slavonski Brod
00385 98 490 547
Vaši prijedlozi: 00385 91 5683 915
miodragradmilovic@gmail.com
www.hull-sb.hr

Hrvatska udruga leukemija

i limfomi
Podružnica Varaždin
42000 Varaždin
00385 98 310 488
drazen.vincek65@gmail.com

Hrvatska udruga leukemija i limfomi

74 75
Trg hrvatskih velikana 2,
10000 Zagreb, Hrvatska
tel/fax: +385 1 4873 561
mob: +385 91 4873 561
hull.zagreb@gmail.com
www.hull.hr

ISBN 978-953-57793-1-5