LA IMAGEN DEL OTRO EN RELACION A LA DUCAPACIDAD. REFLEXIONES SOBRE ALTERIDAD Por: Luis Rodriguez Bausa Profesor de la Escuela Universitaria de Magisterio de Toledo. Correo electronico:Luis. Rodriguez @ UCLM.es RESUMEN: EI presente articulo aborda de manera critica y reflexiva los conceptos de "alteridad y otredad" en relacién a la discapacidad. Se analiza también la relacién del lenguaje sobre la desventaja que oca- siona la discapacidad, y se incide en los aspectos sociales, y en las actitudes provocadas desde la familia que contribuyen a la construccién de la imagen del discapacitado. IPALABRA CLAVE: Discapacidad, alteridad, otredad ABSTRACT: The present article talks in a critic and reflexive way about the "alteridad" and "otredad" concepts related to the disability. It analizes also the relation of language in the desadvantage ocasionated for this disability. It takes a deep look in the social aspects and in the actitudes by the family that contributes in the ungifted image. IKEY WORDS: Disability, “alteridad”, “otredad” “14sLa imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad Se les ha de preguntar si saben algun oficio. Los que no saben ninguno, si tuvieren edad proporcionada, se les ha de instruir en aquél para el cual si tieren mayor propensi6n, siempre que sea posible, y si no, en algin otro andlogo; por manera que el que no supiese coser vestidos, cosa polainas, botines y calzas. Pero si fuese ya algo alcanzado de dias 0 de ingenio dema- siado tardo, enséfiesele algun oficio mas facil y, en ultimo término, el que cualquiera puede aprender en pocos dias, como cavar, sacar agua, llevar algo a cuestas, hacer portes con un pequefio carro, acompafiar al magistra- do, traer mensajes, recados, cartas, gobernar caballos de alquiler. Juan Luis Vives (1526), De subventione pauperum. 1. INTRODUCCION Tradicionalmente se ha contemplado la discapacidad a través del prisma de la injusticia social ,y de la mas 0 menos evidente actitud de rechazo o de caridad de la sociedad hacia las personas con déficits. Sin embargo, y a raiz de la publicacion del informe Warnock, cuyo hito esencial consistié en poner el acento en las capacidades de estas personas en lugar de en sus desventajas, se ha producido en los ultimos 30 afios una superacién de esa dicotomia ofre- ciéndose en la actualidad postulados enriquecedores que minimizan los efec- tos de la desventaja priorizando en cambio las posibilidades residuales de estas personas. Se ha pasado de encasillar a las personas con discapacidad desde modelos organicistas y médico-funcionales, a modelos de integracién y normalizacion a todos los niveles, en los que la superacién de estereotipos ha constituido un factor decisivo, tanto por parte de quienes pretendian integrarse, como por parte de quienes tenian la conviccién y obligacién moral de incorporarlos a Ja sociedad en condiciones de igualdad . Estos postulados se han reflejado, como no podia ser de otra manera, en la imagen que tienen las personas con discapacidad sobre si mismas, y en las percepciones que tenemos el resto de las personas sin discapacidad sobre ellas. El presente trabajo pretende ser un cumulo de reflexiones sobre estas cuestiones.Luis Rodriguez Bausé Muchas de las personas que he conocido con discapacidades no congéni- tas, y por tanto, que han tenido que asumir en uno u otro momento de su vida la aparicién de su déficit, han tenido que realizar a la vez el esfuerzo por con- formar su identidad de forma rapida y atropellada, y conforme a una situa- cién que les venia impuesta, perdiéndose por el camino una buena parte de los componentes que configuran la imagen personal, y teniendo que aceptar otras situaciones para las que no estaban, seguramente, preparados. A pesar de la doble direccionalidad que se puede esgrimir sobre la imagen en relacion con la discapacidad, el andlisis que se pretende reflejar es en una unica direcci6n, la de la imagen que tenemos las personas sin discapacidad de este colectivo, sin 4nimo alguno de controversia ni de establecer verdades absolutas, en las que por otra parte, no creo, Faltaria a la verdad si no dijese que este trabajo es fruto de dos cosas: en primer lugar de mi experiencia personal en el campo de la discapacidad durante muchos afios, en diferentes momentos y lugares, y en segundo lugar de una rigurosa revision de trabajos sobre el tema de la alteridad en personas con discapacidad. Adelantemos que han sido realmente pocos los trabajos que he podido compilar. En funcioén de la informaci6n a mi alcance, no existe una historia de las deficiencias o discapacidades que ayude a revisar intensamente la imagen de estas personas a lo largo de la historia. Si hay, obviamente, historias de una deficiencia particular, como la excelente Historia del retraso mental, de Scheerenberger (1983, 1984, 1987), o la recientemente editada por la ONCE y muy documentada historia tiflolgica bajo el titulo Los ciegos en la histo- ria, de Montoro (1991). También hay excelentes revisiones de algun tema concreto, como el exhaustivo Repertorio histérico de legislacién sobre dis- capacidades (SIIS, 1991), el “Indice cronolégico de hechos y documentos relativos a las instituciones y servicios para minusvalidos en Espafia”, de Pascual del Riquelme (1975), o los también exhaustivos “Estudios evolutivos de la legislacion espafiola en favor de los ciegos” y “... en favor de los sor- domudos”, de Osorio (1972) . Todos ellos se citan en la bibliografia al final del texto. “147La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad Un aviso se hace necesario en este trabajo se emplean indistintamente los términos deficiencia y discapacidad, aunque somos conscientes de que tie- nen significados diferentes, y de hecho sobre ello se hablard en las paginas que siguen, pero tal distincion no aporta nada al mensaje o ideas que trata- mos de describir, y por eso se utilizan indistintamente. 2. ACTUACIONES HISTORICAS Y RITUALES ACERCA DE LA DISCAPACIDAD Los simbolos y rituales impregnan nuestras vidas,, entretejen la historia y a la vez la vida privada y social, y producen, en el caso de la discapacidad, unos ritmos y metéforas importantes. Atin a riesgo de equivocarme, me atre- veré a decir que no solo actian en la psique individual, sino también en las interacciones sociolégicas, y en ultima instancia en la visién del mundo. Por eso son tan importantes., por eso tienen tanta influencia. Si repasamos la imagen que se ha ofrecido desde la Antigtiedad de las per- sonas con discapacidad veremos que la historia ha sido especialmente atroz con este colectivo. Hemos pasado, eso si, del infanticidio y la consideracién de endemoniados que les otorgé la imagen biblica, a la situacién actual de intentos de equiparacién de oportunidades, pero con un bagaje historico demoledor que ha incluido desde alejamientos y confinamientos en guetos, hasta reclusiones inhumanas, pasando por actuaciones de tipo caritativo. Por tanto la imagen que predominaba en estas actuaciones era la caracterizacién de estas personas como seres impotentes, inutiles, indeseables, dignos de las- tima, lo que se traducia, indefectiblemente en tornarles como “personas” (en el mejor de los casos) pero que carecian de las expresiones basicas de la per- sonalidad. Si hay un término que permitiera resumir lo que ha sido el deve- nir de las personas con discapacidad, ese término es, sin duda: Marginacién En la época romana los “locos” solian servir como entretenimiento para sena- dores u hombres ricos, costumbre muy difundida hasta bien entrado el siglo XVI, en donde podemos encontrar las primeras iniciativas encaminadas a mejorar la situacién de estas personas, como la pequefia escuela que fundara Pedro Ponce de Leén para ensefiar a leer y escribir a un pequefio grupo de sordos. Dos siglos después se abriria en Paris la primera escuela oficial para sordos hecho ins6lito llevado a buen término por el Abad de L’Epée, y ante ‘148Luis Rodriguez Bausé el éxito alcanzado, al poco se abriria otra escuela para ciegos, uno de cuyos alumnos seria el genial Braille . Sin duda se trata de ejemplos aislados pero que sirvieron para ir encaminando a las personas discapacitadas hacia un futuro mas racional y humano Por razones de lo mas variado, por su cardcter atipico, incluso sorpren- dente y hasta divertido, o repelente y repulsivo, por ignorancia, por prejui cios, por supersticién, por altruismo, por razones de tipo humanitario, o reli- gioso, por compasién, por temor, por conveniencia, por egoismo, por necesi- dad de mano de obra escasa y/o barata, por motivos de mantener el orden social, por la inercia de la costumbre, por la fuerza de la sangre, a requeri- miento de mandatos legales, por falta de otras alternativas, etc., etc., el caso es que en todas las culturas siempre ha habido, por un lado, individuos dife- rentes que, bajo las ,alin mas variadas, denominaciones, han sido objeto de las todavia mas variadas concepciones y formas de trato, y por otro lado, unos también muy variados expertos encargados por las instituciones domi- nantes en el momento de definir qué es la diferencia, quiénes son los dife- rentes, cual es el lugar que les corresponde en la sociedad, y cual es el trato que deben recibir. Es decir, cada sociedad tiene en cada momento histérico unas determinadas necesidades y unos valores sociales (contexte social), en funcién de los cuales se establece lo que es adecuado socialmente y lo que resulta inadecuado (diferencia), unos encargados (expertos) que precisan la forma de distinguir (criterios de seleccién) a los sujetos (diferentes), el cali- ficativo con que se les ha de reconocer (terminologia), la funcién que han de desempefiar en la sociedad (papel social) y el trato que se les ha de otorgar (tratamiento). Insisto, la mayor parte de las veces los resultados han sido atroces empezando por la propia terminologia que trataba de encasillarlos, y de la que hablaremos mas adelante, y terminando por la “praxis” de la con- vivencia y del dia a dia. Hagamos un inciso para hacer una dura afirmacion. En no pocas ocasio- nes los simbolos sociales, - y este encasillamiento o etiquetamiento al que aludimos lo es por encima de otras concepciones- se ven reforzados por la comunidad cientifica y/o médica, que ha tratado de combatir sistematica- mente cualquier tipo de anomalia que ocasionara una discapacidad, sin aten- der a otros criterios que no fueran los estrictamente “personales” de las per- 149La imagen del otro en relacion a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad sonas que tenian el poder para decidir. La epidemia del SIDA y el revulsivo social que ha provocado, o la reciente irrupcidn en la prensa de casos como el de las dos mujeres sordas que deseaban tener un hijo/a por fecundacién in- vitro de un var6n sordo para garantizar la sordera de su hijo/a, levanta ampo- llas entre la sociedad actual, y entre ciertos sectores clinicos que esgrimen su eédigo deontolégico como el tnico marco a tener en cuenta, olvidando que el derecho a ser, y sentirse diferente, esta por encima de cualquier otra ape- lacién. Por tanto, entiendo que determinadas intervenciones han adquirido forma de actuaci6n ritual en la erradicacién de la enfermedad incapacitante sin que haya mediado por medio la consulta rigurosa sobre la necesidad de ello: “Durante el ultimo siglo, en las diversas disciplinas académicas estos simbolos culturales y estas actuaciones rituales se han perfeccionado para convertirse en la imagen del “Otro”, con lo que se perpetia y se refuerza la idea de que determinada clase de personas, por definicién, no son humanas del todo” (1) Sin duda, para los profanos, las personas con disfunciones severas aso- ciadas a patologias psiquicas fundamentalmente, infunden sentimientos de temor ante lo desconocido y sus reacciones. Pongamos un ejemplo: imagine- mos que asistimos a una reuni6n cordial en un café al que acuden personas cercanas a nosotros, y que hasta alli nos encaminamos con una persona aque- jada de un trastorno psicolégico. Si no hacemos mencién a esta caracteristi- ca del sujeto la reunién trascurrira, con toda seguridad, por los cauces nor- males de cordialidad y camaraderia. Bastaré mencionar la palabra esquizofrenia para que quienes estan alrede- dor de esa persona, pasen de un estado de vigilia habitual a una alerta per- manente, en la que sus mentes comienzan a imaginar posibles agresiones, la manera de escapar menos embarazosa, y cuestiones similares. La realidad por tanto va a ser bien diferente entre uno y otro caso ;Donde esta pues la clave de este distanciamiento?. Tan s6lo en una palabra que se nos antoja con efec- tos milagrosos 0 taumatirgicos: conocimiento. El temor a lo desconocido es un componente ancestral de la persona, por 150Luis Rodriguez Bausé eso el supuesto comportamiento del grupo se sobreentiende como normal, y sin embargo, bastaria tan solo una minima informacion sobre la cuestién de Ja esquizofrenia para que esos temores aminoraran o desaparecieran. El trato, la rutina y el sentido comin harian el resto, pero mientras tanto, nuestro con- cepto sobre ese individuo seguiré siendo incorrecto, inexacto, y lo que es peor, seguramente completamente equivocado. Al lado de este concepto del “Otro” podemos también situar el concepto del “rol” que han jugado estas personas en un determinado contexto social, rol que no depende en su totalidad de la naturaleza objetiva, tipo, gravedad, alcance de la discapacidad ni de las condiciones y/o caracteristicas persona- les del discapacitado , sino que, en buena medida depende de las actitudes sociales imperantes en ese momento hacia la discapacidad. Estas actitudes, histéricamente no se han mantenido homogéneas ni estaticas, sino que han sido objeto de variaciones tanto inter- como intra-grupos, familias, comuni- dades, sociedades y culturas , variaciones que también se han producido den- tro de sociedades occidentales y no occidentales. Adentrarnos en el rol asig- nado a lo largo de la historia excederia con mucho las pretensiones de este trabajo, asi pues caiga esa responsabilidad sobre otros hombros mejor prepa- tados, y bastenos ahora dejar constancia de su existencia. Durante los afios de trabajo en cierto prestigioso Hospital toledano com- probé, como ,afio tras afio, la inmensa mayoria de los pacientes (las cifras rondaban el 98% si no recuerdo mal) se hacian socios de la asociacién ASPAYM, (Asociacién Nacional de Parapléjicos y Grandes Minusvalidos) y no porque esta entidad se dedicara especialmente a la captacion de nuevos asociados (no recuerdo ningun tipo de campafia) sino porque se habia insti- tucionalizado entre los pacientes una especie de “rito de paso” previo a la salida del hospital, como si fuese una etapa mas en el proceso rehabilitador de las personas lesionadas medulares. No creo que esta circunstancia exista en otro tipo de discapacitados, y menos aun que obedezca a algo casual o for- tuito, sino que creo mas bien que se trata de una manera de reconducir su propia seguridad bajo el amparo de la masa, del grupo. La interpretacién parece obvia: estas personas tenfan un déficit de seguridad frente a lo que les esperaba fuera del hospital, y necesitaban encontrar mecanismos (la perte- nencia a un grupo de iguales) que les proporcionara esa seguridad. “ISLLa imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad Considero ademas que tal circunstancia guarda una enorme relacién con Ja imagen que se proyecta de las personas en silla de ruedas. La imagen social de estas personas casi sin excepcion es la de alguien que va acompafiada por otra persona que le ayuda, 0 como colectivo (especialmente incomodo para la administracion) que reivindica sus derechos. Dificilmente aparece de otra manera mas individual. Puede ser que la explicacién a esto sea sencilla: de los mas dos millones de discapacitados que hay en este pais, tan sdlo unos 150.000 van en silla de ruedas; frente a otros grupos mucho mas numerosos (deficientes mentales, ciegos...) esta cifra es baja, y eso cuenta, cuenta para la Administracién y su politica de subvenciones, y cuenta para la fuerza como colectivo en plataformas nacionales e internacionales. Se produce a la vez otro hecho notorio entre el colectivo de personas dis- capacitadas , cual es el elevado grado de creaciones de asociaciones de per- sonas con el mismo handicap, y en casos en que ellos no pueden hacerlo, son sus familias quienes ponen en marcha este tipo de agrupamientos. Tan sdlo en Espafia existen cerca de 3000 entidades sobre discapacidad legalmente reconocidas. Podemos afirmar que no hay enfermedad, discapacidad, sindro- me 0 trastorno que no cuente con su asociacién correspondiente. Sean todas, sin duda, bienvenidas. Entendemos que esta circunstancia es positiva “per sé”, pero no siempre los resultados que se podrian esperar les acompafian, y asi nos encontramos con colectivos enfrentados a la caza de la subvencién, 0 a la bisqueda de la notoriedad, obviando la labor para la que fueron creadas, y que no deberia ser otra que la defensa de los derechos de aquellos a quienes amparan. En el ambito de la educacién es donde quizas , las medidas de integracién a todos los niveles se han dejado sentir con mayor aceleracién. No podia ser de otra manera, y por eso los agentes educativos han dado pasos de gigantes para conseguir la normalizacién de estas personas. Las causas de estos avan- ces son multiples, pero podemos resumirlas en las siguientes: Los procesos evaluativos que antes clasificaban a los nifios/as diferentes de manera estigmatizante y definito oreLuis Rodriguez Bausé ria, describen a hora las necesidades especiales individua- les, y lo que se requiere para conseguir satisfacerlas. Los programas de educacién especial y las medidas de atencion a al diversidad ya no son servicios separados para nifios/as de una determinada categoria, sino que se han transformado en servicios disponibles para todos aquellos que presentan, en algin momento, necesidades educativas especiales. Existe una necesidad imperiosa de construir individuos “atiles” para la sociedad Ha cambiado la terminologia que describia discapacida des en términos absolutos e inmovilistas, precisamente porque se ha desestimado la homogeneidad de las necesi- dades que plantean, de manera individual, cada una de estas personas. En el sistema espafiol se contempla la inclusion en centros especificos, tan s6lo para aquellos chicos/as en los que la severidad de su handicap haga inviable su incursién en centros ordinarios. Esta circunstancia ha contribuido enormemente a ofrecer una imagen social del nifio discapacitado mucho mas real y beneficiosa, porque lo habitual ahora es que estos nifios discapacitados formen parte de las aulas ordinarias, aportando una imagen de normalidad a todos los agentes educativos. Para no extenderme en demasia sobre estas cuestiones resumimos a con- tinuacin que circunstancias y factores han conseguido el salto hacia delante en la vision social de la discapacidad: El desarrollo del asociacionismo de padres, que aunque no siempre se haya producido de manera coherente y efi- caz, es innegable que aporta sensatez y ldgica en el desa- rrollo de planteamientos normalizadores. 153La Imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad El hecho de que los programas de atencién y las medidas de atencin a la diversidad se oftezcan como servicios comunitarios globales. La toma de conciencia por parte de las sociedades de la necesidad de “humanizar” los servicios que atafien a las personas con discapacidad, y lo que eso implica, que viene a ser la progresiva Implantacion de modelos de prestacién de servicios dife- rentes, ajustados a la realidad, lo mas cerca del entorno de la persona diferente, con profesionales cualificados... La asuncién de que el entorno constituye un factor deci- sivo en la mejora de la calidad de vida de estas personas, de tal manera que las medidas de erradicacién de barreras arquitectonicas y construccién de ciudades saludables, se han ido insertando poco a poco en los programas munici- pales de un buen numero de ciudades. Nuevos postulados que confieren mayor importancia a los procesos de aprendizaje y a las habilidades de autonomia personal para optimizar los desarrollos La mayor sensibilidad social al derecho de todos a una vida planteada bajo supuestos integradores y no segrega dores. 3. EL NUNCA INOCENTE JUEGO DEL LENGUAJE EN SU RELACION CON LA IMAGEN DE LAS PERSONAS DISCAPACITA- DAS Una buena parte de la construccion que nos hacemos de las imagenes de otras personas, lugares o circunstancias de la vida, lo llevamos a cabo en base a los términos con que los designamos, por eso considero tan importante esta- 154Luis Rodriguez Bausé blecer términos neutros a la hora de calificar a las personas con discapacidad. Tarea dificil sin duda... Ya esbozamos paginas arriba algunos de los términos que tradicional- mente han servido para catalogar, estigmatizar y encasillar a quienes presen- tan algun tipo de discapacidad. Se hacia necesario, a mi juicio, profundizar atin mas en esta cuestién para posteriormente poder extraer algunas conclu- siones al respecto. Entre los determinantes ideoldgicos de los servicios que han atendido a las personas con discapacidades han predominado, tradicionalmente tres postu- lados: Segregacién: tiende a considerar la discapacidad de un individuo como una enfermedad. Al discapacitado se le describe como una persona enferma que necesita un tra- tamiento Categorizacién: su postulado de base estriba en conside- rar las caracteristicas del deficiente como homogéneas, uniformes y estables Institucionalizacién: supone que la mejor manera de ayudar a estas personas es obligandolas a incluirse en los establecimientos oficiales creados para atenderlos. La situacién de institucionalizacién se ha prolongado hasta bien entrado el pasado siglo. Para Mayor (1989) han sido varios los factores determinan- tes de esta prolongaci6n en el tiempo: + El arraigo de las actitudes negativas hacia los deficientes + El predominio psicométrico y el consiguiente encasillamiento - La alarma eugenésica. Al deficiente se le considera, ademas de un elemen- to perturbador y antisocial, un ser especialmente fecundo por su sexualidad incontroladaLa imagen dei otro en relacin a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad + Muchos profesionales relevantes que, en algtin momento habian expresado planteamientos renovadores abandonaron el campo de la deficiencia. Es necesario tener en cuenta que la institucionalizacién de estas personas contribuy6 a agravar su situacion, ya que se les estaba vedando la posibilidad de que tuvieran experiencias en la comunidad, de que conocieran a otro tipo de personas que no fueran las que sufrian una desventaja como la suya, y desde luego se les estaba prohibiendo que aportaran, al bienestar y a la socie- dad comin, lo que sin duda hubieran sido interesantes creaciones. Si Beethoven o Goya hubieran estado institucionalizados, adios a la majas , y adios a las sinfonias... La imagen de lo que se dio en llamar “alarma eugenésica” nos parece especialmente desacertada, y a la vez, el factor que mas ha marcado el deve- nir de las personas con deficiencias mentales. Estos planteamientos han ido elaborando una imagen del discapacitado como alguien a quien se le debe ayuda permanente, sin otorgarle la posibilidad de salir adelante por si solo, y estableciendo categorias en funcién de la incapacidad, en lugar de la autono- mia personal que tuvieran. E] lenguaje también ha servido para categorizar, incluyendo los términos de “sobredotacién” o “alta capacidad”, que aunque para el comin, podrian presuponer condiciones positivas, la realidad es que el término en cuestion lejos de ser neutro 0 positivo, esconde detras una realidad diferente. Véamos algunos ejemplos. De entre los términos que con mayor asiduidad se han venido refiriendo a las personas con discapacidad, y las imagenes que de ellos, en relacion a su alteridad, se pueden extraer, voy a destacar los siguientes: IDIOTA: Tonto , poco inteligente. Que padece idiotez. Que molesta por su inoportunidad 0 indiscrecién. Notese que muchas personas con discapacidades fisicas eran englobadas en esta clasificacion, a pesar de mantener su inteligencia conservada IMBECIL: Alelado, poco inteligente. 156Luis Rodriguez Bausé EBIL MENTAL. La caracteristica fundamental que eti- quetaba era la que hacia referencia a su inteligencia, pero seguian encuadrandose aqui todas aquellas personas que presentaban condicién de discapacidad, aunque esta con- sistiera en sordera, ceguera, 0 en amputaciones de miem- bros inferiores SUBNORMAL: Pocas veces un término tan peyorativo ha servido con tanta profusién para designar a estas per- sonas, y por extension a quienes se comportan como seres inadaptados. Este término tomado como insulto se ha popularizado hasta limites insospechados EDUCABLE: A nuestro entender, la “educabilidad” es una caracteristica inherente a la condicién humana, por eso resaltarlo como adjetivo referido a una persona, supo- nia una etiqueta innecesario, reiterativa. INADAPTADO: Aqui el acento se ponia en la relacién entre estos individuos y las normas sociales, y en este mismo saco se incluye también a los delincuentes RETRASADO: Es verdad que muchas personas con defi- ciencia mental sufren un retardo en alguno de los proce- sos cognitivos implicados en eso que llamamos genérica mente inteligencia general, pero hacer de esto la clave de su etiqueta lo seguimos considerando como un grave error NVALIDO: Bajo este término, en apariencia neutro, se esconde una realidad dura...no valido gpara qué ,no vali- do?. Este término surgié a raiz de la primera guerra mun- dial, y en la actualidad su uso es muy limitado, salvo en ciertas zonas de centroaméricaLa Imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad DESVIADO: Sobran los comentarios... ANORMAL INCAPAZ LISIADOS... En la actualidad, y con el fin de unificar criterios y erradicar, en la medi- da de lo posible estos términos tan “segregadores”, existe un acuerdo casi universal de designacién. Nos estamos refiriendo a la clasificacién adoptada en la CIDDM (Clasificacion Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalias) elaborada por la OMS, que intenta categorizar tres conceptos esenciales: DEFICIENCIA (Impairment ) Trastornos a nivel organi- co: Referencia a las anormalidades de la estructura cor- poral y de la funcion de un organo o sistema DISCAPACIDAD (Disability) Trastornos a_ nivel Persona: Referencia a las consecuencias de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de las actividades del individuo MINUSVALIA (Handicap) Trastornos a nivel de Sociedad: Referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las deficiencias y dis- capacidades. Reflejan la interaccion individuo/sociedad Se considera incluso que, para otorgar mayor neutralidad todavia a los tér- minos, es més correcto hablar de personas con...discapacidad, deficiencia 0 minusvalia, en lugar de persona deficiente, discapacitada o minusvalida, pero es cierto que la diferencia entre ambos no es en absoluto resefiable. En cualquier caso, se trataba de ver, sobre todo, como los diferentes tér- minos que se han ido adjudicando a las personas con discapacidad, nunca han 158sido neutros, sino que han ido estableciendo marcajes o etiquetas altamente significativas, y siempre con connotaciones negativas, y en todos los casos se trataba de planteamientos que se reducen a la representacién del fallo, nunca a la busqueda de lo correcto o de lo beneficioso. Aun portador de trisomia 21, -por poner un ejemplo-, le costara aprender a escribir, 0 a leer, o tendra dificultades en habilidades manuales, o presenta- r& algunos puntos de desventaja respecto a la norma en su CI...Se ve que esta concepcidn, por un erréneo paso epistemoldgico puede llevar a la idea de que sigue siendo un nifio/a, arrinconado en un espacio de vida que es un impas- Se, y por tanto, un lugar sin salida ni ruptura, y casi nunca reconocido como persona, un sujeto capaz tan solo de actos a su medida. Se comprende que ante este conjunto de cuestiones en las que la epistemologia toca de cerca los momentos de vida singulares en las personas con discapacidad, se intente poner un poco de orden en las clasificaciones vigentes hasta ahora. Cuando este esquema se aplica no linealmente se puede obtener una vision psicodi- ndmica util para salir del impasse, y eso se va a traducir siempre en mayores cotas de bienestar para él y su entorno, y mayor confianza en sus posibilida- des, requisitos éstos imprescindibles si queremos avanzar en el camino de la igualdad y la no discriminacién. Es también explicable que en el famoso esquema incapacidad-deficiencia- desventaja, la linealidad esté unida a nuestras representaciones, y que aunque tiene un cardcter no esencialista sino mas bien dindmico, este esquema esta todavia lejos de resolver los problemas. Suscribiremos por tanto la acertada frase de Roger Slee: “Una tactica similar se refleja en el lenguaje diferente que emplean quienes han tenido la responsabilidad de los servicios de la Educacién Especial hasta la fecha. Con anterioridad se promovié un modelo médico de la discapacidad para marcar a las personas. Hoy se emplean vocabularios diferentes, que apo- yan los derechos y la igualdad, para describir los cambios superficiales introducidos en las practicas tradicionales...” (2) Como afirma cierto spot publicitario de una organizacién muy conocida “159La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad en nuestro pais, “nos queda mucho por hacer”, pero el camino es conocido y asi es dificil perderse. En todo caso lo complicado es ponerle las botas a quien no quiere dar un paso. 4.- LA IMAGEN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD Y LA CONSTRUCCION DE LA ALTERIDAD Existe una lucha desigual de una buena parte de los colectivos que traba- jan a favor de las personas con discapacidad cual es el reconocimiento de sus derechos, algo conocido, y lo que ya no lo es tanto, su presencia informativa. Permitase un comentario tremendamente esclarecedor al respecto: atin recuerdo la cara de tristeza y de asombro que se me quedo tras leer la res- puesta del entonces Director General del Ente Radiotelevisién Espafiola., a quien, desde ciertas instituciones de prestigio del mundo de la discapacidad, le habian pedido mayor difusién de las Paraolimpiadas de Barcelona en los informativos (la informacién sobre las Olimpiadas era exhaustiva, con dura- ciones de hasta 20 minutos en los telediarios de maxima audiencia, el de las tres y las 8 de la tarde, mientras que las Paraolimpiadas apenas llegaban a dos minutos, y en el telediario de las doce de la noche). Su lacénica y contun- dente respuesta venia a decir que esas imagenes podian herir la sensibilidad del espectador, y por eso eran tan breves y por eso se emitian en el ultimo informativo. A veces para ver bien hay que cerrar los ojos... En el momento actual, no estar en los medios de comunicacién es no exis- tir en el pensamiento de los demas. La ausencia informativa supone casi una aniquilacion psicoldgica real. Hasta donde yo sé ha habido varios intentos de disponer de una plataforma mediatica para hacer llegar a la sociedad mensa- jes normalizadores sobre la discapacidad, fundamentalmente a través de cam- pafias de sensibilizacién, pero nunca han cuajado. Al igual que en la sociedad, la imagen de la discapacidad ha ido evolu- cionando en los medios, aunque no siempre con la celeridad y los resultados que serian deseables- Por ejemplo la industria cinematografica ha otorgado tradicionalmente papeles a discapacitados como seres malvados 0 victimas sumisas, 0 bien como seres excepcionales que luchan contra lo imposible, o , finalmente como seres extraordinariamente bondadosos y llenos de inocen- 160Luis Rodriguez Bausé cia, cargando a menudo las tintas sobre cuestiones emocionales de amargura y superacién. Habremos de volver en breve sobre este tema. Parece evidente que hay que reconocer la importancia de adaptar la socie- dad de Ia informacion a las necesidades de los ciudadanos/as, y no esperar que éstos se adapten a ella. En este sentido las organizaciones de personas con discapacidad han de ejercer presiones en varias direcciones: de una parte ante los agentes politicos y sociales para lograr la disponibilidad de redes y servicios, la incorporacién de criterios de accesibilidad y disefio para todos en tecnologia...por otra parte ante las industrias implicadas para lograr equi- pos y servicios sin barreras de ningun tipo, y lo que parece mas complicado, convencer, a quien corresponda, que los mensajes alarmistas, derrotistas 0 sentimentaloides tienen poco que ver con la realidad de la discapacidad. Para la sociedad tradicional, la que se amparaba en el paradigma de la rehabilitacion, la imagen de la persona discapacitada era, y es, la de un suje- to de proteccién o tutela, un ciudadano incapaz de valerse por si mismo. La solucién pasa entonces a través de la intervencién de varios profesionales rehabilitadores y educativos, y se acabé. En este modelo siguen ancladas muchas sociedades de paises en vias de desarrollo, y una buena parte de enti- dades segregacionistas de sociedades modernas. Para las sociedades actuales cuyos principios en relacién a la discapacidad se incardinan en el paradigma de la autonomia personal, y de la vida indeper- diente, las personas con discapacidad deben lograr desembarazarse del viejo postulado de “No abandone la zona de rehabilitacién sin permiso de su tera- peuta”’, y avanzar hacia la obtencién de mayores cotas de autonomia perso- nal. Esto supone la no dependencia de tercera personas para ninguna de las actividades de la vida diaria, ni para las relaciones personales, ni para las laborales, ni para ninguna otra cosa. La conclusi6n es evidente: si modifica- mos la forma en que organizamos nuestras sociedades, podremos reducir considerablemente, ¢ incluso eliminar, los obstdculos a que se enfrentan las personas con discapacidad, y realizar esta tarea exige la complicidad de los medios de comunicacion. Bajemos al terreno de lo concreto para ver un ejemplo muy ilustrativo de 161La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad cuanto venimos afirmando. La discapacidad mental ha estado definida tradi- cionalmente, por distintas disciplinas con base en unos criterios especificos que la determinan. En este orden de ideas, se contaba con tres criterios fun- damentales: Segun el criterio psicolégico 0 psicométrico “es deficien te mental aquel sujeto que tiene un déficit 0 disminucién en sus capacidades intelectuales. (Medidas éstas a través de tests y expresado en términos de C. I.)” . Para el criterio socioldgico 0 social, “El deficiente mental es aquella persona que presenta en mayor o menor medi da una dificultad para adaptarse al medio social en que vive y para llevar a cabo una vida con autonomia perso nal” Desde el criterio médico o bioldgico: se define a los defi cientes mentales como “Individuos con una capacidad intelectual sensiblemente inferior a la medida que se manifiesta en el curso del desarrollo y se asocia a una clara alteracién en los comportamientos adaptativos” Podemos resaltar en las tres definiciones anteriores el énfasis puesto en la insuficiencia del discapacitado, respecto a un estandar nombrado como media. Estandar que solo refiere al individuo ideal, como parametro con el que son medidos todos aquellos que aparecen incompletos frente a él, pero estandar al fin y al cabo, y como tal, dificilmente adjudicable al comun de las personas. El sujeto “no discapacitado” se presenta como la imagen acabada que evi- dencia la falla de aquel que no logra la representacién del yo ideal. A partir de este real, se proponen intervenciones que suplan las necesidades y cubran las limitaciones. Los apoyos para aquellas personas que presentan discapaci- dad, en sus distintas intensidades, sirven asi como “ortopedia” que permite restituir la imagen anémala del discapacitado. Esta y otras consideraciones similares son las que agotaron el modelo, y las que llevaron a la aparicién enLuis Rodriguez Bausé 1992 de la nueva definicién sobre retraso mental que propuso la Asociacién Americana de Retraso Mental, definicién que hoy es aceptada universalmen- te, supuso un nuevo avance histérico, que nos hizo avanzar en el camino de Ja asuncion de la nueva imagen de la discapacidad, y ello por diferentes cau- sas: El retraso mental deja de ser considerado como un defec to de la persona que solo ella tiene Ahora se acepta que es un problema entre la persona que lo tiene y el medio que le rodea: su familia y la sociedad Sabemos que con apoyos la persona con retraso mental mejora mucho su calidad de vida Pero no es solo esta circunstancia lo que ha mejorado las condiciones de vida de las personas con discapacidad, sea esta retraso mental u otra cual- quiera, sino el hecho de reconocerse tacitamente que existen areas del com- portamiento, que deben ser evaluadas para poder clasificar a una persona como retrasado. Concretamente, para que una persona sea deficiente mental, ya no basta con que presente un CI inferior a 70, sino que es necesario tener limitaciones importantes en al menos dos de las siguientes diez areas: + Comunicacién - Autocuidado de si mismo + Vida en el hogar + Habilidades sociales + Uso de la comunidad - Autodireccion - Salud y seguridad + Habilidades académicas funcionales + Ocio + Trabajo Como podemos observar hay un buen numero de areas que participan de manera decisiva en la imagen social de estas personas, en los dos vertientes: 163La imagen del otro en relacion a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad la imagen que de ellas va a tener la sociedad, y la imagen que ellas tendran de la sociedad que les acoge. “las personas con discapacidad desean implicarse activamente en la vida comunitaria. Esto implica situar la dignidad, la auto- estima y la igualdad de derechos de las personas con discapa- cidad en el corazén mismo de los mensajes y de los debates rele- vantes en relacion con la discapacidad. Con esto el enfoque de tales debates se desplaza desde la persona hacia su entorno. En el plano de los valores sociales, esta nueva orientacién se fun- damenta sobre la idea de que la diversidad humana es un punto fuerte para toda sociedad, y que la politica de abrir espacios a la diversidad es un factor positivo para nuestras sociedades “ 3) El abordaje presentado por la A.A.MLR, es entonces una transformacién de lo real por lo imaginario, mucho mas conforme con las expectativas que mantienen estas personas. Algunos autores sostienen que la exclusion y discriminaci6n de las perso- nas por motivo de discapacidad impone costes afiadidos al llamado “Estado del Bienestar”, ya que una gran parte de los programas de apoyo, y de las erroneamente denominadas como “medidas de discriminacion positivas”, se han orientado fundamentalmente hacia el mantenimiento de la persona y no de su cualificacién para participar en la vida social, en la medida de sus posi- bilidades. La reduccién de la dependencia, y de la mentalidad de dependen- cia que aisla a la persona con discapacidad, al tiempo que supone una dismi- nucion de carga para el Estado, seria a todas luces beneficiosa para toda la sociedad. Por estas circunstancias, considero de vital importancia para ajustar correctamente la imagen social de la discapacidad el reconocimiento y la valoracién de la diversidad humana, situacién asumida a nivel tedrico, pero no siempre de forma real y explicita dentro de nuestra sociedad. Los proce- sos econdmicos y sociales tradicionales por el contrario, han tendido a cons- truirse sobre la base de ideas preconcebidas sobre la normalidad, que 164Luis Rodriguez Bausé excluian a las personas con discapacidad. Un ejemplo clasico es el disefio de sistemas de transporte y de edificios publicos basados en ideas concebidas sobre la persona “media”, sin tomar en cuenta a las personas con discapaci- dades fisicas. Como siempre ocurre, la legislacién va por detras de la reali- dad, y las leyes de eliminacién de barreras siguen siendo sistematicamente incumplidas. Otra cuestion vital que hace referencia a la imagen social y/o personal de la discapacidad es el aspecto externo que , en funcién de la anomalia, pre- sentan estas personas. Sobre este particular existen varias actitudes — tipo: Actitudes de rechazo, motivadas por la apariencia extra fia o desagradable. Muchas personas con sindromes cro- mos6micos aberrantes, 0 con amputaciones severas pue- den inducir esta actitud. Actitudes de rechazo por el desconocimiento del handi- cap real de la persona, o incluso, por el temor “al conta- gio”, a no saber como actuar, como comportarse... . Actitudes caritativas o de benevolencia, cargadas de normas éticas y morales y con poca eficacia para conse- guir los objetivos de los discapacitados. . Actitudes normalizadoras en cuanto al comportamiento y al trato, son, evidentemente ,las mds deseables Ademas de esta circunstancia del aspecto personal del discapacitado, la alteridad en relacién a la discapacidad tiene un limite dificilmente salvable, incluso para aquellas personas que parten desde planteamientos integradores. Nos estamos refiriendo a las situaciones en las que existen conductas desor- denadas o violentas asociadas a la disfuncién. En estos casos el problema de la construccién de la imagen del ser discapacitado pasa inevitablemente por una supremacia del trastorno, es decir, primero se ve la conducta agresiva, y después se ve a la persona. En la inmensa mayoria de los medios de comuni- 165La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad caci6n, ante una situacién de violencia producida, esta caracteristica es resal- tada en titulares, obviandose otras cuestiones personales del individuo. Y sin embargo, estas conductas desadaptativas, son tan sdlo uno de entre muchos aspectos que podriamos tomar como ejemplo a la hora de analizar la enorme complejidad de determinados sindromes o discapacidades mentales, caracteristicas que jamds aparecen en los informativos. Podemos argiiir que mas alla de la definicién y la descripcién fenomeno- légica de la discapacidad mental, propias de los discursos imperantes y reha- bilitadores, podemos observar que el discapacitado es mirado siempre desde un angulo divisorio muy definido: aquel que genera el discurso de la moder- nidad, y que establece como légica general la serie: pensar - ser capacitado - existir., y en esa secuencia, parecen no tener cabida las conductas desadapta- das. A partir de aqui, el discapacitado estara, obviamente, borrado, condenado ano existir al menos dentro de los parametros de lo que se considera la “nor- malidad”, sino es como imagen distorsionada, y a recibir lo que el discurso del capacitado disponga como ayuda. Una manera, creemos, un tanto sim- plista de pretender que se acepta la presencia de los hoy llamados discapaci- tados. Criterio que, como muchos otros, constituye una manera de categori- zar, de clasificar, de sectorizar a la poblacién, y ya ha debido quedar de mani- fiesto que, a nuestro juicio, la estandarizacion de habilidades y la respuesta caritativa, no son la tinica forma de resolver el problema que nos plantea la diferencia. Reconocer al sujeto en el uno por uno, en su particularidad, sin priorizar las conductas negativas, y responder a su propia posicién subjetiva, constitu- ye quizds una respuesta menos efectiva para los intereses de la homogeniza- cion y seguramente menos satisfactoria para los abanderados del discurso del capacitado, pero es también una via menos segregadora . Volviendo a la cuestién de los medios de comunicacién, quizds, y como recomendaciones finales, mas o menos validas, para contribuir a mejorar la imagen de las personas con discapacidad entre los medios podemos incluir las siguientes:Mostrar a las personas con discapacidad en una variedad de situaciones sociales ordinarias, enfatizando la diferen- cia de la discapacidad solo cuando sea necesario Admitir la curiosidad natural y la ocasional incomodidad que las personas sin discapacidad experimentan frecuen- temente al interactuar con las que si tienen déficits Evitar una imagen conmovedora y desamparada Evitar la terminologia degradante, sin entrar en sofistica das y eruditas discusiones semanticas Describir a las personas con discapacidad en el mismo estilo polifacético que a las demas personas La identidad, maleable, movediza y en perpetua construccién, ofrece mar- genes de reinterpretacion, de acondicionamiento segun las situaciones que se dan, ya sea por parte de las personas a las que concierne, 0 desde el-punto de vista de los que juzgan a aquellas, estas y no otras son las razones que nos llevan a alertar sobre la posibilidad de que perpetuemos esquemas nocivos, con actuaciones erraticas, en lugar de aprovechar esa cualidad de la alteridad que es su “moldeabilidad”. Apariencias, lenguajes, actitudes y reputacién, asi como las afinidades culturales 0 las convicciones religiosas 0, incluso, justificaciones histéricas pueden servir para edificar diferencias, entre uno mismo y los demas. Generalmente; es primero a partir de lo que se ve que se establece dife- rencias, y sobre Io que se generan rasgos considerados pertinentes para mar- car la diferenciaci6n o los «circulos de la extrafieidad», que les produce toda- - via a ciertas personas el ver a alguien que se desplaza en una silla de ruedas, © que precisa de un ordenador para comunicarse con los demas. “167La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad 5.-UN EJEMPLO EVIDENTE: LA IMAGEN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD A TRAVES DEL CINE . Poco han cambiado las cosas desde que publicaramos en 1986 el articulo sobre cine y discapacidad. Mucho nos tememos que las conclusiones y refle- xiones a “‘vuela pluma” que entonces esgrimiamos siguen siendo vigentes 7 afios después, aunque con una pequefia excepcién. Han aparecido algunos programas de television en los que se ha incluido la participacion de perso- nas con deficiencia mental con criterios validos, y se ha producido, quizas, un aumento de documentales en los que se analizan las dificultades de colec- tivos de discapacitados bajo otro punto de vista que no es el de la lastima. Bienvenidos sean. En el cine la cuestion es sensiblemente diferente. A lo largo de mas de cien afios de vida como espectaculo publico, ha recurrido con cierta asiduidad a la inclusién de personas con desventajas, pocas veces como auténticos protago- nistas, las mas de las veces como actores de reparto, que solian afiadir tintes dramaticos 0 sarcasticos. No se olvide que esta “fabrica de suefios” institu- cionaliza en buena medida los modelos imperantes, los canones de vida, la categorizacién de sociedades en buenas y malas etc, es decir, su influencia es excepcional a la hora de crear corrientes de opinién e imagenes sociales. Desde luego que el cine, como espectaculo de ficcién que es, intenta atra- er a las salas a la mayor cantidad de publico posible, generalmente mediante la creacién de argumentos genialmente comunicados al espectador, a quien no le queda mas remedio que permanecer inmévil ante cuanto se le presenta en la pantalla. Con independencia de que detras de esa trama exista una inten- cionalidad de mera distraccién, de provocacion, de reflexion, o incluso de convencimiento, parece claro que cualquier fenomeno humano que se salga de la normalidad presenta componentes atractivos para quien lo visualiza. En este sentido lo “raro”, lo anormal, lo monstruoso o lo diferente, atraen mas que sus contrarios, y el cine ha visto en ello un filén para su industria. Si a ello unimos que los dos caminos por los que suele este medio de comunica- cién de masas llegar a conectar con el espectador son el de conmover y el de distraer, comprenderemos en seguida porque el cine ha explotado el recurso de los discapacitados con avidez. 168Luis Rodriguez Bausé No se trata ahora de realizar un exhaustivo repaso de la fimografia exis- tente de peliculas con, desde, o sobre, la discapacidad, mas bien lo que se pre- tende es ofrecer ejemplos que avalen la teoria de que el cine ha sido espe- cialmente dafiino a la hora de ofrecer una imagen de las personas con disca- pacidad. En la obra de Bufiuel Los olvidados la fura del discapacitado es utilizada como simbolo visible de una situaci6n injusta o cruel, de tal manera que la presencia de un deficiente mental entre el grupo de marginados se convierte casi en una provocacion. En el caso de Luces en la Ciudad, de Charles Chaplin, la ceguera de una nifia es el eje central desencadenante de la piedad del protagonista, que da paso a un sentimiento de [dstima muy alejado de lo que espera el colectivo de los deficientes visuales. La parada de los monstruos constituye uno de los ejemplos mas mani- fiestos del uso de la discapacidad como motivo de burla, y eso a pesar de que estd concebido como un film de tipo moralizante. En algunas ocasiones, pocas la verdad, el cine se ha acercado hasta el mundo de la discapacidad bajo pretensiones documentalistas, de tal manera que la pelicula sirviera de excusa para ofrecernos la realidad, los motivos de sus problemas y las consecuencias. Este el caso de obras tan distintas como El nifo salvaje de Truffaut, o Habla mudita de Manuel Gutiérrez Aragon que mantiene un marcado cardacter didactico y ejemplificador. David Lynch en El Hombre elefante vuelve a ofrecernos la imagen triste y lastimera de un ser marcado por la deformidad, basada en un caso real, el film esté a medio camino entre la realidad y la ficcion Podemos hablar de otro grupo de filmes que tienen como caracteristica comtn el hecho de la superacién de una situacién de minusvalia por el esfuerzo de quienes la han sufrido, generalmente de forma traumatica. Aqui podriamos incluir titulos como Los mejores afos de nuestra vida, Johnny cogié su fusil o Nacido el 4 de julio..Este tipo de largometrajes han sido cier- tamente escasos si los comparamos con aquellos otros que mantenjan acer- 169La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad camientos a la discapacidad absolutamente contrarios. Un grave accidente de automévil sirvié a Carlos Saura para dirigir El jar- din de las delicias, pelicula en la que se analizan una buena parte de los mecanismos de condicionamiento y presién de nuestra sociedad, consiguien- do una velada, y a la vez dura critica hacia sentimientos reprobables. Dos filmes relativamente recientes han vuelto a usar la discapacidad como excusa irénica o sarcdstica, aunque con resultados desiguales. Nos estamos refiriendo a Accion mutante y Mi pie izquierdo. En otro orden de cosas Mater amantisima y Rain Man abordan el autismo de manera similar, pero, en el caso de la primera con gran acierto y acercamiento a la realidad, cosa que no sucede en la segunda. El aceite de la vida, Despertares, Alguien volé sobre el nido del cuco...suma y sigue , la lista es demasiado extensa. En definitiva, la imagen de la discapacidad que se deriva de una buena parte de la filmografia, no se corresponde ni con la realidad de las personas discapacitadas, ni aporta, en general, beneficio alguno hacia los colectivos implicados. Almodovar y Amenavar han sido los ultimos directores espaiio- les que se han acercado al fendmeno de la discapacidad (lesiones medulares) con rigor y con planteamientos exentos de paternalismos. Esperemos que el ejemplo cunda. 6-. LA FAMILIA COMO AGENTE CONSTRUCTOR DE LAIMA- GEN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD Hay que considerar las discapacidades como acontecimientos 0 episodios especiales en la vida de un grupo familiar, capaz de alterar toda la dindmica de esa familia, ya que la llegada de estas personas con discapacidad consti- tuye un acontecimiento imprevisible para el que la familia no suele estar pre- parada. 170Luis Rodriguez Bausé Cuando la discapacidad se ha producido con la llegada al mundo de un tecién nacido, sucede ademas que se suelen frustrar una buena parte de sus expectativas y esperanzas sobre el desarrollo de su hijo/a, y también es cier- to que damos por sentado que la familia sera quien de manera inmediata asu- mira ese deber, convirtiéndose en una norma social , que no esta escrita pero que existe por tradicién, que no puede ser obviada, porque en caso contrario aparece el estigma sobre esa familia Es verdad que cada familia reacciona de una manera diferente, por lo que no deja de ser aventurado generalizar, pero no es menos cierto que se suelen producir efectos bastante comunes en el seno familiar. De estos efectos y acti- tudes va a depender, en buena medida la imagen que se refleja de esa perso- na con discapacidad, y la imagen que de si mismo va a ir adquiriendo esta persona. Analicemos pues estas reacciones de manera sucinta, pero conven- cidos de su importancia, como hemos dicho en el desarrollo posterior de la personalidad del sujeto afectado. En primer lugar se suele producir una fase de aturdimiento, de negacion del diagnéstico y la realidad, de alteraciones emocionales. En estos momen- tos aparecen con especial virulencia reacciones ansiosas que afectan a toda la familia. Evidentemente en el caso de que se produzca por causa traumatica la discapacidad, el choque es todavia mas impactante, porque se pasa de ser una familia “normal”, a una familia que va a tener que convivir con un miembro discapacitado. Atencién porque la imagen que ofrece a la persona que ha sufrido la discapacidad sus seres queridos también influye de manera impor- tante en desarrollo la persona Habitualmente en estos primeros estadios aparecen también sentimientos de pena y tristeza dificilmente erradicables, que pueden hacerse crénicos, generando problemas afiadidos que posiblemente luego generen otras situa- ciones conflictivas. En los casos en que la discapacidad es congénita, es habi- tual que se produzcan entre los padres reacciones de culpabilidad, y a la vez de repliegue y ocultamiento. Parejas que eran muy dadas a salir dejan de hacerlo, se produce tensién entre ambos cényuges, la vida de pareja queda relegada a un segundo plano o desaparece por completo...son reacciones habituales y frecuentes en estos casos 171La imagen del otro en relaci6n a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad En otros casos se Ilegan a producir reacciones de rechazo o repugnancia hacia sus hijos discapacitados. Sentimientos de rechazo extremo con deseos de desembarazarse de este nifio/, son tan frecuentes como su opuesto, el deseo de ocuparse y proteger en exceso a su hijo/a. El resto de los hermanos de la familia también se ven afectados por la lle- gada de un ser con discapacidad. Las reacciones que se producen en ellos/as han sido profusamente estudiadas en la literatura cientifica, y no vamos por tanto ha hacer analisis sobre ellas. En general se admite que se produce una constante llamada de atencién hacia los padres que les han relegado a un segundo plano para dedicarse de Ileno al hermano/a afectado: Aparece en muchos casos un comportamiento destructivo que intenta romper esa especial relacién que mantienen sus padres que el hermano discapacitado :! Se crea una excesiva dependencia de los padres, y en algunos casos se produce una regresion hacia niveles de comportamiento ya superados. Numerosas rabietas y berrinches Dolores psicosomaticos. Y cuando el nifio que ha ocasionado esos cambios en el seno familiar tiene la edad suficiente para comprender, aparecen frecuentemente sentimientos de tristeza, de baja autoestima y de depresion. Existe otra situacién asociada a la excesiva dependencia de los padres y a la sobreproteccién que éstos suelen prestar al nifio discapacitada, (esta es sin duda la reaccién mas comin de todas) y es el deseo de inmutabilidad, el anhelo de que el bebe no crezca demasiado, porque mientras ellos estén “no le faltara de nada”, pero sienten temor ante un futuro en el que ellos ya hayan desaparecido. Ademis, mientras la persona siga siendo pequefia ellos seran los duefios absolutos de la situacién, ejerciendo un control total sobre 172Luis Rodriguez Bausé cada uno de los actos del nifio/a, y sin embargo, estos planteamientos, con ser muy humanos suponen una traba mas en el normal desarrollo de esa persona. El cuerpo de un nifio que por su discapacidad no cambia, 0 no se desea que lo haga, esta enmarcado en una infancia en la cual el tiempo no pasa sino que dura. En esta insondable duraci6n él no transita, por el contrario, esta siem- pre en el mismo lugar pues no se inscribe diferente, y generalmente, aconte- cen periodos de regresidn a niveles de comportamiento evolutivamente ante- riores, que no seran tan imputables a estos nifios-adolescentes cuanto a sus padres. Es necesario considerar que estos nifios tomados y nombrados bajo la 6ptica de su “discapacidad” , tienen la enorme dificultad de no poder modi- ficar su lugar, de no poder cambiarlo; de este modo, son piezas “anormales” en el mas estricto sentido del término. Su imagen no se corresponde evoluti- vamente con la que seria esperable, consiguiéndose asi perpetuar una imagen de ellos como seres que necesitan atencién y vigilancia permanente. Si un nifio, por la discapacidad que presenta, y por la posicién simbélica que ocupa, esta siempre en un mismo lugar frente a esa realidad inamovible, frente a lo imposible de modificar, él no podra mas que reproducir siempre lo mismo. Justamente para producir un nuevo sentido, una diferencia, una alte- ridad, algo tendra que no estar en su lugar, y esto parece realmente dificil de conseguir. En todos los casos ante la Iegada a la familia de una persona con disca- pacidad, sea esta producida en el momento en que sea, y sobre el miembro de la familia que sea, se hace imprescindible la aceptacién de la desventaja como planteamiento primero e indispensable para posteriores intervenciones. Consideramos importante subrayar el siguiente enunciado cuya asuncién ser- vira de punto de partida: El nifio discapacitado (tenga la discapacidad que tenga) siempre es algo diferente que la discapacidad en si. Nunca insistire- mos lo suficiente sobre este particular. En segundo lugar es aconsejable desestimar actitudes excesivamente pro- teccionistas que van a infundir en la persona una sensacién de inutilidad y de 173La imagen del otro en relacion a |a discapacidad. Reflexiones sobre alteridad — dependencia absoluta hacia su entorno, eliminando toda posibilidad de ir ampliando sus niveles de autonomia. Finalmente el estilo de vida y los valores que se trasmitan en el seno fami- liar van a condicionar de manera casi definitiva las posibilidades futuras de estas personas. Se hace preciso en muchas ocasiones, cuando la discapacidad afecta a nifios y jovenes, proceder al entrenamiento de habilidades socioa- fectivas como mejor manera de ayudar a contrarrestar los efectos perniciosos que actuaciones incorrectas van a generar, y como ayuda eficaz en la pre- vencién de desdrdenes personales y/o afectivos. Insisto, la educacion emo- cional aplicada de manera adecuada, jugara un papel importantisimo en la construccion de la persona discapacitada. Estos programas son muy diferenciados en funcion de quien sea el sujeto de aplicacién, y no deben tomarse como algo inalterable y definitivo, antes bien, los programas de intervencién en habilidades sociafectivas son instru- mentos de ayuda flexibles y adaptables. Existe una considerable cantidad de articulos sobre ellos, por lo que no ser necesario ahondar en esta cuestién. Permitaseme sin embargo, elaborar una pequeiia lista con los que, a mi jui- cio, son los mas interesantes: El programa de entrenamiento cognitivo para nifios pequefios de Maria Consuelo Sainz Manzanares, el PEHIS de maria Inés Monjas y el Programa de reforzamiento en las habilidades sociales, autoestima y solucién de problemas de Antonio Vallés. En los que van enfo- cados a adolescentes vamos a destacar el PHS de Miguel Angel Verdugo y el Programa Deusto 14 de Ana Martinez Pampliega. 7. LA DOBLE EXCLUSION SOCIAL DE LAS MUJERES CON DISCAPACIDAD En muchas ocasiones, incluyendo por supuesto, los paises occidentaliza- dos, las mujeres discapacitadas sufren una doble exclusién social por su con- dicién de mujer y por su situacién desventajosa de la discapacidad. Existen formas de delimitacién que permiten que los miembros normali- zados mantengan la ilusién de control: la definicién de los limites no se rea- liza a partir de lo que puede hacerse, y en su lugar, se refuerza aquello que no 174Luis Rodriguez Bausé puede hacerse. Este proceso revierte en la construccién de determinados suje- tos que constituyen las “balizas” que marcan los limites de la aceptabilidad. Sobre estos sujetos se van gestando, como hemos visto, procesos de exclu- sién y discriminacion, cambiando, segun las épocas, los simbolismos que los identifican dependiendo de las necesidades del momento, del contexto socio- politico asi como de los diversos intereses puestos en juego. La figura de la “discapacidad”’ constituye un elemento clave en esta delimitacién, permi- tiendo, a partir de un juego de oposiciones, dibujar un espacio de posibilida- des para “el sujeto saludable” o el sujeto “discapacitado “: Las relaciones de género constituyen, tanto actualmente como en otras épocas socio-histéricas, otro de los espacios donde las definiciones por opuestos juegan un importante papel. A pesar de los cambios sociales surgi- dos a este respecto durante el presente siglo, la categoria ‘hombre” sigue constituyendo en distintos ambitos la figura que representa la normalidad, dibujandose a la vez, la mujer en términos de ‘otredad’. Estas formas de definicién mediante categorias opuestas cargadas de valor revierten en una construccién de figuras como “discapacidad” o “mujer”, tanto en términos de caracteristicas ausentes -"/o que les falta para ser nor- males”, como a través de una estereotipacién de las caracteristicas que los convierten en “alteridad” ajena a las reglas establecidas por el orden social. Sin duda sobre esta cuestién tambien pueden consultarse abundantes manua- les, ademés analizar tales circunstancias no es el objetivo del presente traba- jo. Sin embargo, se imponen ciertas reflexiones necesarias. Las figuras como “discapacidad” 0 “mujer” quedan nuevamente definidas, de este modo, en términos de “caracteristicas ausentes”, de “carencias”. Al discapacitado le falta salud, capacidades para realizar una serie de tareas. La mujer carece de racionalidad, fuerza fisica o control sobre las emociones. La constitucién de estas categorias en términos carenciales revierte en una patologizacién de sus caracteristicas que puede apreciarse en el desarrollo de teorias explicati- vas de las mismas. Tanto el discapacitado como la mujer han sido objeto de disciplinas como la biologia o la psicologia, que han intentado explicar su “rareza” en base a factores bioldgicos, psicolégicos o sociales. “15,La imagen del otro en relacién a la discapacidad. Reflexiones sobre alteridad En entrevistas personales con un buen numero de mujeres que regresaban al Hospital de Parapléjicos tras meses 0 afios de ausencia, al ser interrogadas sobre su modo de vida tras la vuelta a su domicilio una vez se habia produ- cido el alta hospitalaria, una buena parte de esas mujeres discapacitadas con- fesaban que vivian en una situaci6n de invisibilidad y silencio. Su cotidia- neidad queda inmersa en la privacidad del ambito doméstico, el que les corresponde en funcién de su género, lo cual no sucedia en el caso de los varones, ya que la gran mayoria de ellos, y en funcidn claro esta, de sus posi- bilidades , se habia decantado por continuar trabajando, y por pertenecer a movimientos asociativos de manera activa. Esta situacién de circunscribirse casi exclusivamente al ambito doméstico en numerosos casos era una situa- cién aprendida, porque con anterioridad a sufrir la lesion, trabajaban fuera del hogar. Desconocemos si esta realidad se mantiene en otro tipo de discapacidades, pero mucho nos tememos que la realidad no diferira excesivamente de lo expuesto. Por tanto, si a la manera de construir la imagen sobre las personas con dis- capacidad, unimos el componente sexista, el resultado es desolador. Sin duda no son mas que hipotesis personales, pero avaladas por los afios de contacto con personas discapacitadas, lo cual, créase es un buen aval. NOTAS PETERS, S.” La politica de la identidad en la discapacidad” pag. 233 SLEE, R. “Las cldusulas de condicionalidad” pag 125 JIMENEZ LARA, A. “Discapacidad” pag 24 BIBLIOGRAFIA ARANDA RENDRUELLO, R. (2003). Educacion Especial. Madrid. Prentice Hall COOPER, D. (1978). El lenguaje de la locura. Barcelona. Ariel DOLTO, F. (1985). La imagen inconsciente del cuerpo. Barcelona Piados FREIRE, P. (1974). Pedagogia de los oprimidos. Madrid. Siglo XX DUENAS, BUEY, M. (1994). Métodos de diagndstico e intervenci6n educativa en 176Luis Rodriguez Bausé la deficiencia mental. Madrid. UNED JIMENEZ LARA, A (1992) “Discapacidad”. Madrid. El Pats (21-09-1992) L{AN ENTRALGO, P. (1965) Enfermedad y pecado. Barcelona Toray. MAYOR, J. (1988). Manual de Educacién Especial. Madrid Anaya MONTORO MARTINEZ, J. (1991). Los ciegos en la historia. Madrid. ONCE OSORIO GULLON, L. (1972): “Estudio evolutivo de la legislacién espaiiola en favor de los ciegos". 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