Professional Documents
Culture Documents
Kualitas Hidup Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome
Kualitas Hidup Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome
Kualitas Hidup Orang Tua Anak Dengan Down Syndrome
ABSTRACT
Down Syndrome is a congenital disease that caused by abnormalities chromosome. The
abnormality effects children get developmental disorder, growth disorder and health
problems. This condition causes Down syndrome children have bigger dependence than
other normal children on their parents as the caregiver. The impact of this dependence
causes parents get stress, care burden and financial burden. The continuously condition
will cause parents face the change of life quality. The aim of this research is to find out
the parents’ life quality of down syndrome children Illustration in Yayasan POTADS
Jakarta. Descriptive method is used in this research with cross sectional approach.
Consecutive sampling is used as the sampling technique with the number of sample is
158 respondents. The criteria of the respondents is inclusion of Down syndrome
children’s parents, parents as the main caregiver by staying at the same house.
WHOQOL-BREF is used as the research instrument to measure life quality. The result of
this research shows the life quality average score physic domain (70,16), psychological
domain (70,09), social domain (66,45), environment domain (66,52). Parents can improve
social support by following POTADS activities such seminars and involve children to
informal school for explore their potential.
ABSTRAK
Anak dengan sindrom down merupakan anak yang rentan mengalami masalah
kesehatan dan memiliki beberapa keterbatasan yang disebabkan karena kelainan
kromosom. Kondisi ini menyebabkan anak dengan sindrom down mempunyai
ketergantungan lebih besar dibandingkan anak normal lain khususnya pada orang tua
yang berperan sebagai caregiver. Dampak ketergantungan tersebut menyebabkan orang
tua mengalami stres, beban pengasuhan dan beban finansial. Kondisi yang terus
berkelanjutan akan menyebabkan orang tua mengalami perubahan kualitas hidup.
Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui gambaran kualitas hidup orang tua anak
dengan sindrom down di Yayasan POTADS Jakarta. Metode yang digunakan pada
penelitian ini adalah metode deskriptif dengan pendekatan cross sectional. Teknik
sampling yang digunakan yaitu consecutive sampling dengan jumlah sampel 158
responden dengan kriteria inklusi orang tua anak dengan sindrom down, orang tua
sebagai caregiver utama dan tinggal serumah bersama anak serta aktif mengikuti
kegiatan POTADS. Instrumen yang digunakan untuk mengukur kualitas hidup yaitu
WHOQOL-BREF. Hasil penelitian ini menunjukkan nilai rata-rata kualitas hidup domain
fisik (70,16) domain psikologis (70,09), domain sosial (66,45), domain lingkungan (66,52).
Agar dapat meningkatkan dukungan sosial yang diperoleh sebaiknya orang tua mengikuti
aktif mengikuti kegiatan POTADS seperti seminar dan pertemuan rutin dan mengikutkan
anaknya sekolah sehingga anak dapat menggali potensinya.
Kata kunci : sindrom down, kualitas hidup, orang tua
Daftar Pustaka : 80 (2000-2017)
Pendahuluan
Di Indonesia angka kejadian sindrom juga terus meningkat setiap
tahunnya. Riset Kesehatan Dasar (Riskesdas) tahun 2013 melakukan survei
mengenai angka disabilitas usia anak 24-69 bulan. Hasil survei menunjukkan
bahwa persentase anak sindrom down berada diurutan ketiga dengan
persentase tahun 2010 sebesar 0,12% dan mengalami peningkatan menjadi 0,13
pada tahun 2013 (1).
Anak dengan sindrom down memiliki risiko lebih tinggi akan masalah
kesehatan dibandingkan dengan anak-anak normal. Masalah kesehatan yang
sering terjadi pada anak sindrom down yaitu gangguan pendengaran sebanyak
60-80% dan mengalami penyakit jantung kongenital atau bawaan sebanyak 40-
45%. (2). Penambahan kromosom juga menyebabkan anak sindrom down
mengalami keterlambatan perkembangan motorik sehingga menyebabkan anak
tidak dapat memenuhi kebutuhan hidupnya sendiri. Keadaan inilah yang
mempengaruhi anak sindrom tidak dapat mencapai aspek kemandirian dan
membutuhkan serta ketergantungan kepada orang lain (3). Ketergantungan yang
dialami berupa ketergantungan fisik diantaranya anak mengalami kesulitan untuk
melakukan perawatan diri seperti makan, toileting, berpakaian, dan personal
hygiene sehingga orang tua perlu merawat dan membantu kebutuhan sehari-hari
(4).
Orang tua yang merawat anak dengan sindrom down bukan suatu hal
yang mudah dan menimbulkan beberapa permasalahan. Masalah yang umum
dihadapi yaitu kecemasan mengenai keterbatasi anak seperti kekhawatiran masa
depan anak, penolakan serta perlakukan negatif dari lingkungan sekitar (5).
Selain itu, orang tua merasa waktunya terbatas untuk bersosialisasi dan
berekreasi. Beban finansial juga menjadi masalah untuk orang tua yang memiliki
anak sindrom down, karena anak membutuhkan pengobatan untuk penyakit
bawaan atau anak perlu melakukan terapi agar mengurangi keterlambatan
tumbuh kembang (6). Dampaknya orang tua merasa kepercayaan dirinya
berkurang karena malu dan menyesal memiliki anak sindrom down (7). Dampak
yang paling umum terjadi pada orang tua yaitu orang tua mengalami stres.
Penelitian membuktikan bahwa tingkat stress orang tua yang memiliki anak
sindrom down masuk dalam golongan stres tinggi sebanyak 27 orang tua
(42,2%) (8). Stres yang berkelanjutan pada orang tua dapat menyebabkan orang
tua mengalami perubahan kualitas hidup (9).
Penelitian mengenai kualitas hidup orang tua dengan anak sindrom down
yang dilakukan oleh Oliveira & Limongi tahun 2011 menunjukkan bahwa domain
kesehatan lingkungan menjadi paling rendah dalam skor kualitas hidup (10).
Penelitian lain menunjukkan kualitas hidup domain psikologis pada ibu dengan
anak sindrom down mempunyai nilai paling rendah dibandingkan domain fisik,
sosial dan lingkungan (11). Kualitas hidup orang tua anak dengan sindrom down
mengalami penurunan di domain tertentu.
Hasil studi pendahuluan kepada 5 orang tua mengatakan mengalami
kesulitan dalam merawat anaknya. Mereka mengatakan merasa kelelahan
karena anak mudah sakit sehingga harus melakukan pemeriksaan. 3 dari 5
orang tua anak dengan sindrom down masih belum menerima kondisi anaknya. 2
dari 5 orang tua mengatakan beban ekonomi bertambah untuk keperluan rumah
sakit anak. 2 dari 5 orang tua mengatakan lebih banyak menghabiskan waktu di
rumah sakit sehingga tidak dapat menjalankan perannya sebagai istri dan ibu
untuk anak yang lain. 5 orang tua mengatakan sangat terbantu oleh berbagai
kegiatan dari yayasan. Orang tua mengatakan banyak mendapatkan informasi
mengenai penanganan untuk anaknya dan mereka merasa dengan berkumpul
dengan orang tua lain dengan nasib serupa dapat memberikan sumber kekuatan
bagi keluarga.
Metode
Penelitian ini merupakan penelitian kuantitatif dengan desain penelitian deskriptif.
Populasi dalam penelitian ini yaitu orang tua yang tergabung di Yayasan
POTADS Jakarta, yang berjumlah 243 orang. Pengambilan sampel
menggunakan teknik consecutive sampling dengan kriteria inklusi subjek yaitu
orang tua anak sindrom down, orang tua sebagai caregiver utama dan orang tua
yang tinggal serumah. Pada penelitian ini tidak ada responden yang masuk
kriteria eksklusi. Total sampel pada penelitian ini sebanyak 158 responden. Data
diambil dengan menggunakan instrumen penelitian kuesioner WHOQOL-BREF.
Instrumen ini telah dilakukan dan uji validitas dan uji reliabilitas yang memiliki
koefisien alpha sebesar 0,922. Pengambilan data dilakukan pada Bulan Juli-
Agustus 2017. Analisis data yang digunakan adalah analisis univariat dengan uji
statistik deskriptif.
Hasil Penelitian
A. Data Karateristik Responden
Tabel 1. Distribusi Responden Berdasarkan Pendidikan dan Penghasilan
Yayasan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS)
Jakarta bulan Agustus 2017 (n=158)
Karakteristik Responden Frekuensi Persentase (%)
Pendidikan Terakhir
SMP 1 0,6 %
SMA 51 32,2 %
Perguruan Tinggi 106 67,1 %
Penghasilan
< UMP (Rp. 3.355.750,-) 39 24,7 %
> UMP (Rp. 3.355.750,-) 119 75,3 %
Tabel 1 menunjukkan bahwa dari 158 responden, orang tua yang lulus
perguruan tinggi sebanyak 106 responden (67,1%) sedangkan sebanyak 51
responden (32,3%) tingkat pendidikan SMA dan sebanyak 1 responden
(0,6%) memiliki tingkat pendidikan SMP. Hasil penelitian menunjukkan bahwa
dari 158 responden, penghasilan keluarga selama sebulan > UMP (Rp.
3.355.750,-) yaitu akhir adalah perguruan tinggi sebanyak 119 orang
responden (75,3%) dan sebanyak 39 responden (24,7%) memiliki
penghasilan < UMP (Rp. 3.355.750,-).