Alzheimerova Bolest Kroz Prizmu Ljudskih Prava - Bitno!

You might also like

Download as docx, pdf, or txt
Download as docx, pdf, or txt
You are on page 1of 36

Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava

/ Alzheimer’s Disease and Human Rights


Silvija Dološić, Marina Milić Babić1, Silvia Rusac1
Udruga „Memoria“, Osijek, 1Sveučilište u Zagrebu, Pravni fakultet, Studijski centar socijalnog rada
/ The “Memoria” Association, Osijek, 1Social Work Study Centre, Faculty of Law, University of Zagreb

Ostvarivanje ljudskih prava u starosti znači prije svega skrb za kvalitetu života osoba oboljelih od Alzheimerove
bolesti i sprječavanje diskriminacije na osnovi starosti i bolesti. U ovome radu analiziramo najkvalitetnije
instrumente zaštite ljudskih prava oboljelih od Alzheimerove bolesti, a koji se temelje na načelima autonomije,
samoodređenja i najboljeg interesa oboljele osobe. Takvi se zahtjevi najbolje mogu ostvariti u sustavima koji
predviđaju više različitih modaliteta zaštite oboljelih od Alzheimerove bolesti. Pravni status skrbnika i
odlučivanje o pravima, interesima i potrebama osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti uz podršku,
informirani pristanak oboljele osobe na medicinski tretman i/ili istraživanje o samoj bolesti kao i mogućnost
sklapanja anticipirane naredbe instrumenti su zaštite njihovih ljudskih prava. Život osoba treće dobi reguliran
je zakonskim mjerama i politikama koje nisu posebno okrenute njihovim potrebama, te u svojoj suštini krše
temeljna ljudska prava, osobito kada je riječ o osobama oboljelima od Alzheimerove bolesti. Palijativna skrb
jedna je od tih mjera koje treba smatrati temeljnim ljudskim pravom oboljelih od Alzheimerove bolesti.

/ The management of human rights in old age primarily refers to providing care related to the quality of life of
people suffering from Alzheimer’s disease and preventing discrimination on the basis of age and illness. This paper
analyses the best instruments for the protection of human rights of those suffering from Alzheimer’s disease based
on the principles of autonomy, self-determination, and the patient’s best interests. Such requirements can best be
met in systems providing several various forms of protection for people suffering from Alzheimer’s disease. The legal
status of caregivers and making decisions regarding the rights, interests, and needs of people suffering from
Alzheimer’s disease with the support, informed consent of the patient to medical treatment, and/or research of the
disease itself, as well as the option of anticipated disposition, are all instruments for the protection of their human
rights. The life of the elderly is regulated by legal measures and policies which are not directly focused on their needs
and inherently violate basic human rights, especially in the case of people suffering from Alzheimer’s disease.
Palliative care is one of the measures which should be considered a basic human right of people suffering from
Alzheimer’s disease.

ADRESA ZA DOPISIVANJE /
KLJUČNE RIJEČI / KEY WORDS:
CORRESPONDENCE:
Alzheimerova bolest / Alzheimer’s Disease
Doc. dr. sc. Marina Milić Babić
Ljudska prava / Human Rights
Studijski centar socijalnog rada
Poslovna sposobnost / Legal Capacity
Sveučilište u Zagrebu, Pravni
Informirani pristanak / Informed Consent
fakultet Nazorova 51
Palijativna skrb / Palliative Care
10 000 Zagreb, Hrvatska
E-pošta:
marina.milic.babic@pravo.hr

TO LINK TO THIS ARTICLE:

PREGLED / REVIEW Soc. psihijat. | 47 (2019) | 470-496


prisutna kod žena, što je posljedica njihovog
UVOD INT
nešto duljeg prosječnog životnog vijeka
Alzheimerova bolest kao najučestaliji oblik (6,7). Nadalje, za donošenje odluka koje
RO
de- mencije je javnozdravstveni problem o imaju zakonom određe- ne posljedice tzv. DU
čemu svjedoče statistike koje ukazuju da pravne implikacije, potrebno CTI
broj obolje- lih u svijetu iznosi 50 milijuna, ON
te se procjenjuje da se svake godine javlja
Alz
10 milijuna novih slu- čajeva (1).
hei
Alzheimerova bolest (AB) je progre- sivno
mer
stanje koje uvelike utječe na starije ljude ’s
pogađajući njihovo pamćenje, jezik, dise
sposobnost komuniciranja, raspoloženje i ase
osobnost (2). Osoba nije u mogućnosti as
adekvatno komuni- cirati sa svojom the
okolinom, a često se pojavljuju poremećaji u mos
ponašanju, psihički simptomi u obliku t
poteškoća u kontroli emocija, halucina- cije, com
psihomotorički nemir, agresivna stanja, mon
dezorganizirano ponašanje i dr. (3). Uzevši u for
obzir činjenicu da prosječna životna dob sta- m
novništva kontinuirano raste, a da je natalitet of
u većini zemalja sve niži, sasvim je realno dem
za- ključiti da su demencija i Alzheimerova enti
bolest jedan od najozbiljnijih problema a is
današnjice (4). Prepoznati važnost zaštite a
publ
ljudskih prava oso- ba oboljelih od
ic
Alzheimerove bolesti nije samo pitanje
heal
socijalne osjetljivosti, već i izravan od- nos
th
prema vlastitoj budućnosti. Bitan element
prob
kojim se može vrednovati stupanj
lem,
demokracije jedne zajednice upravo se
as
sastoji u svijesti o po- trebi zaštite drugih illus
(5). Zbog toga prvo analizi- ramo zaštitu -
osoba oboljelih od Alzheimerove bolesti u trate
međunarodnoj razini uzimajući u ob- zir d by
socijalni i medicinski kontekst Konvencije o stati
pravima osoba s invaliditetom. U tom dijelu stica
poglavlja posebna se pozornost obraća l
potpori i sustavu odlučivanja koji se data
najčešće odvija iz- među liječnika i pacijenta acco
i/ili osobe koja pruža skrb i njeguje oboljelu rdin
osobu. U tom kontekstu istaknuli smo i g to
međunarodnopravnu zaštitu oboljelih whi
Konvencijom o ukidanju svih oblika ch
diskriminacije nad ženama koja je ključna the
zbog demencije koja je značajno više num
ber
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
of patients in the world is 50 million, with
471 ( f a
estimates of 10 million new cases per year (1). u b
4 je ispunjavati Zbog toga prizmu
Alzheimer’s disease (AD) is a progressive i
state which significantly impacts the elderly by
7
2
»minimalne ljudskih prava Z l l
affecting their memory, language, ability to uvjete oboljelih od Af i
Alzheimerove i
com- municate, mood, and personality (2). The odgovarajuće O t
l
sposobnosti« za bolesti analiziramo
person is not able to adequately communicate m y
with their surroundings and there are often sklapanje u članku 12. ”
e
behavioural dis- turbances, psychological određenih Konvencije o
n
symptoms in the form of difficulty with ugovora i sl. pravima osobama s f
t
controlling emotions, halluci- nations, (8), stoga je invaliditetom tako o
o
psychomotor distress, aggression, disor- prije pokretanja da dajemo r
f
ganized behaviour, etc. (3). Taking into postupka za komparativni

account the fact that the average age of the lišavanje prikaz kao prilog t
m
population is continually rising while the birth poslovne promišljanju i h
rates of most countries are falling, it is entirely sposobnosti promjena hr- n e
realistic to conclude that dementia and oboljele osobe vatskog i
Alzheimer’s disease are some of the most potrebno zakonodavstva (de m c
serious problems today (4). Identifying the lege data) i zakono- a o
razmotriti
importance of human rights of people davstva drugih l n
pitanje rješava li
suffering from Alzheimer’s disease is not just država članica (de c c
skrbniš- tvo
an issue of social sensitivity but also direct- ly o l
probleme koje lege ferenda)
tied to our future. An important element that n u
ima osoba Europske unije, a
can be used to evaluate the level of democracy d s
oboljela od Alz- sve sa svrhom
in a community is the awareness of the neces- i i
heimerove promicanja veće
sity of protecting others (5). Therefore, we t o
bolesti, a zbog zaštite ljudskih
first analyse the protection of people suffering i n
kojih se prava osoba
from Alzheimer’s disease on the international o
level, taking into account the social and skrbništvo oboljelih od o
n
medical con- texts of the Convention on the namjerava Alzheimerove f
s
Rights of People with Disabilities. In that part pokrenuti ili je bolesti i
of the paper spe- cial attention is given to the moguće priznavanja statusa c
o
support and system of decision-making which primijeniti invaliditeta. e
f
most commonly takes place between the alternativni Slijedom r
a
physician and the patient and/ or the caregiver oblik zaštite navedenog, t
p
of the patient. In this context, we have also odlučivanjem poslovna p a
emphasized the protection of pa- tients under uz po- dršku sposobnost, institut r i
international law according to the Convention bez oduzimanja informiranog o n
on the Elimination of All Forms of poslovne pristanka i p
Discrimination against Women, which is of sposobnosti. palijativna skrb, r c
key importance because dementia affects Poslovna temeljni su i o
women significantly more due to their sposobnost je mehanizmi zaštite a n
somewhat longer average life span (6,7). temeljno ljudsko ljudskih prava t -
Furthermore, adopting decisions which have pravo, a oboljelih od e
legally determined conse- quences, so-called posebno pravo Alzheimerove bole- t
legal implications, requires the sti kojima ćemo u c r
oboljele osobe
a a
od Alzheime- ovom radu obratiti
p c
rove bolesti. posebnu pozornost
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
t ss of legal of people s er (5). themselves, so u a ati
s capacity suffering from p the duty of g o njiho
, deprivation Alzheimer’s e every state is to o št- vo
e of a patient, disease is c provide tr e puno
PROTECTIO
t it is analysed in i maximum and a ći
c important to article 12 of the a
N OF complete j e učin
. consider the Convention on l PEOPLE protection of n njkovit
( question of the Rights of a SUFFERING their dignity. In a a,o
8 wheth- er People with t FROM this respect, on tj k sudj
) guardianship Disabilities, so t ALZHEIMER’ the interna- e ojelov
. solves the we provide a e S DISEASE IN tional level, the l a anje
T problems of compar- ative n Convention on
THE e uu
h a person presentation as a t the Rights of
FRAMEWOR s mdrušt
e suffering contribution to i Peo- ple with
r from consider- ing o
K OF n e vu
Disabilities
INTERNATIO a đ na
e Alzheimer’s alterations of the n together with
NAL LAW , u ravn
f disease Croatian the Optional
m djopra
o which are the legislation (de i People Protocol and
r cause of n e elvnoj
lege data) and suffering the Convention
e initiating n o osno
legislations of from on the
, guardianship t t v vi s
other European Alzheimer’s Elimination of
b or whether Union member h a a drug
disease are All Forms of
e it is possible states (de lege i l njima«
not capable Discrimination
f to apply an ferenda) with s n u.
of making against Women
o alternative the purpose of a s Iako
informed play an
r form of pro- promoting better p , raje
decisions important role
e tection protection of a i zlKon-
and taking (5,9). The
through human rights of p
care of Convention on
n ičvenc
c support- people suffering t itiija o
o based s Fakultativnim predviđa i k
from e mpravi
m decision- protokolom koja sustav kontrole i a
Alzheimer’s l prma
m making je donese- na od sankcija, a o
disease and e e osob
e without legal Ujedinjenih poštivanje pra- o
granting them k pra s
n capacity naroda 2006. va u pojedinim s
disability status. t e inval
c deprivation. godine, a sve sa državama prati o
Consequently, u k iditet
i Legal capac- ciljem putem izvješća b
le- gal capacity, a a om
n ity is a basic unaprjeđenja i koje se podnosi e
informed l mprvi
g human right, zaštite prava Odboru za k
consent, and n a međ
especially in palliative care
osoba s prava osoba s o
a munar
t the case of a are all basic invaliditetom. inva- liditetom j
il o odni
h person mechanisms for Konvencija o (10). e
i g ugov
e suffering the protection of pravima osoba s Konvencija u i
o u or
from hu- man rights invaliditetom je odredbi članka m
s s koji
p Alzheimer’s of people globalni 1. stavka 2. a
j prizrije
r disease. suffering from dokument koji, određuje osobe j
e jekom
o Therefore, Alzheimer’s osim što je s invaliditetom u
c the issue of obvezujući za » ti č prizn
disease, who are (engl. persons
e human rights države stranke, d l a aje
the subject of with disabilities)
n v teme
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
ljna ljudska bi bilo jasnije što t onal Protocol, others.” d t leose
prava osobama s je predmet h signed by the Although the i h wof
invalidite- tom i regulative, e United Nations Convention on f e it clari
pojašnjava koje odnosno R in 2006, has the the Rights of f “ h fyin
obveze imaju znanstvene i goal of People with i C Mg the
države s obzirom rasprave. Jedno g improving and Disabilities is the c o e subj
na postojeća od osnov- nih h protecting the first international u n ntect
prava, ta se prava obilježja t rights of people agree- ment lt v alof
u prak- si Konvencije o s with disabilities. which expressly i e Dthe
učestalo pravima osoba s o The Convention grants basic e n ifregul
uskraćuju (11). in- validitetom je f on the Rights of human rights to s ti fiation
Ako uzmemo u medicinski i P People with Dis- people with , o c and
obzir da termin socijalni model. e abilities is a disabilities and t n ulsci-
o global document explains the obli- h o ti entif
invaliditet U svojim
p which is binding gations of e n esic
odgovara pojmu odredbama
l for member member a t , disc
tjelesne medicinski
e states and countries u h a ussio
poteškoće, radi model pokazuje
w includes a system regarding t e n n.
pravilnog osobu s
it of control and existing rights, h R d The
shvaćanja invaliditetom
h sanction, while these rights are o i P basic
značenja kao »pacijenta«
D the respect for often withheld in r g e char
kategorija osoba kojemu je
i rights in indi- practice (11). If s h o acter
na koje se potrebna
s vidual countries we take into s ts plistics
Konvencija odgovarajuća
a is monitored consideration u o e of
odnosi prijevod skrb i pomoć.
b using a report that the term g f wthe
bi trebao glasiti Socijalni model
il filed to the disability refers g P it Con
drugačije. Iako pokazuje utjecaj
it Council for to physical e e h venti
sam naziv određenih Persons with difficulty, for the s o Mon
i
Konvencije o društvenih Disabilities (10). pur- pose of t p e on
e
pravima osoba s stavova, kao što In article 1, accurately t l ntthe
s
invalidite- tom su predrasude i paragraph 2, the understanding h e alRigh
t
ne implicira da se nemogućnost Convention the meaning of a w Dts of
o
odnosi na osobe s aktivnog defines persons the categories of t it isPeop
g
dušev- nim uključivanja u with disabilities people to whom t h tule
e
smetnjama, različite oblike as persons who the Conven- tion h D rbwith
t
autorice predlažu društve- nog have “long-term applies, the e is a Disa
h
da bi prije- vod života odnosno physical, mental, translation n a n bil-
e
naziva trebao socijalni model intellectual or should be a b c ities
r
glasiti se temelji na senso- ry different. m il esinclu
w
»Konvencija o sljedećim it impairments Although the e - ” de
pravi- ma osoba s pretpostavkama h which in name of the s it wthe
invaliditetom, (12): t interaction with Convention on h i it medi
osoba s h various barriers the Rights of o e h cal
mentalnim e may hinder their People with u s, thand
poteškoćama i O full and effective Disabilities does l P e socia
osoba s p partic- ipation in not imply that it d e pl
duševnim ti society on an refers to people b o urmod
smetnjama« kako equal basis with with mental e p p els.
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
In its definitions, attitudes such as 4 s reporučuje se da spominje p e
the medical prejudices and T
7 p se osobe koje odlučivanje uz T o o
model identifies the inability to 3 o imaju podrš- ku, ali I s p
a person with actively s intelektualne i ukazuje na obvezu T
i l
disabilities as a participate in S
o psihosoci- jalne država potpisnica t e
P
“patient” who various forms of b poteškoće ne da pruže podršku i
T
requires ap- social life. In n stavljaju pod osobama s F o w
propriate care other words, the o skrbništvo, nego invaliditetom kada n i
and aid. The social model is s da im se im je potrebna za t
social model based on the t omogući ostvarenje o h
displays the following i odgovarajuća poslovne sposob- f
influence of assump- tions ( zaštita i podrška nosti. Važno je h i
certain social (12): 1 pri donošenju spomenuti da u n
4 • Stanje nije rehabi- litaciju i 3 vlastitih odluka. donošenje odlu- ka m t
7 krivnja ponovno ) Insti- tut sadrži dvije a e
4 pojedinca osposobljavanje . skrbništva je premise temeljene n l
• Fokus je na • Odgovornost da oblik zaštite na članku 12. Prva l
S
vještinama i se dopre do maloljetnih pravna premisa je r e
a
mogućnosti osoba s AB leži osoba bez da svi imaju pravo i c
ma koje kod osoba koje roditeljske skrbi na g t
s
osoba ima, a (još) nemaju i punoljetnih h u
t
ne na AB. osoba koje nisu t a
a s l
onome što sposobne
Upravo je zbog j
nema brinuti se o sebi ,
toga važno isticanje a
• Pojedinac kao i osoba koje i a
i promica- nje l t n
može biti u prava osoba s i nisu u
i d
potpunosti invaliditetom jer š mogućnosti
s
shvaćen određene odredbe t štititi svoja
p
kroz svoju priznaju osobama s a prava i intere-
r s
povijest, invaliditetom jed- se. Skrbništvo
e y
interese itd. naka prava koja se l je u okviru
c c
• Utjecaj se u mnogobrojnim j djelokruga
o h
prepoznaje u međuna- rodnim u poslova centara
m o
okolini koja ugovorima jamče d za socijalnu
- -
je po- svim osobama. s skrb koji donose
m
državajuća Želi- mo istaknuti k rješenja o
e s
da je u ovom i imenovanju
• Ključna n o
pogledu skrbnika koji
vrijednost je h d c
Konvencija za brine o pravima e i
potvrđena
osobe s p i in- teresima d a
odgovara-
invaliditetom štićenika (14). l
jućom r
promjenu Stoga, kada t
komunikacij a
paradigme za osobe v govorimo o h d
om
s duševnim a Konvenciji o a i
• Mogućnosti
smetnjama koje su , pravima osoba s t f
se trebaju
lišene poslovne p invaliditetom, p f
poduzeti za
članak 12. ne
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
i ut granted guardians who li odlučivanje uz osigurati sve b a b i ih
c appropriate care for the po- dršku (15). zaštitne mjere, o n ajda bi
u protection rights and in- Nadalje, Odbor proizlazi da nije l j u utvr
l and support terests of Ujedinjenih u potpunosti u e bidili
t in making people under naroda za prava isključena j o ti što
i their own their osoba s mogućnost u e s je
e decisions. guardianship invaliditetom potpunog o ti vjispra
s Guardianshi (14). Therefore, navodi da članak lišavanja po- d č esvno
p is a form when 12. stavak 3. slovne d k niili
n of protection discussing the sukladno kojem sposobnosti ako e i etpogr
o intended for Convention on su države dužne je riječ o teškim - m ičešno
t underage the Rights of oblici- ma
poduzeti m ki(8).
b peo- ple People with invaliditeta (11).
odgovarajuće e e h Zato
e without Disabilities,
mjere kako bi S gledišta n o piKon
parental care article 12 does
osobama s ljudskih prava c ri tavenc
p and adults not mention
invaliditetom oboljelih od i j njija o
u who are un- support-based
osigurale pristup Alzhei- merove j a a prav
t able to care decision-mak-
potpori koja bi bolesti, potporu e m s ima
u for ing, but does
im za oboljeloj osobi n a k osob
n themselves, indicate the
ostvarivanje može, na e . oja s
d as well as obligation of
pravne primjer, pružiti t U i inva
e people who signato- ry
r are unable countries to sposobnosti netko od r mlidit
to protect provide support mogla biti članova obitelji, e o a eto
g their rights for people with potrebna, treba njegovatelj, b d sem
u and disabilities tumačiti kao skrbnik, a a r s sukl
a interests. when they zahtjev da dr- potpora se može j e u adno
r Guardianshi require it to žave članice pruža- ti u đ o član
d p is within achieve legal poduzmu mjere povremeno ili n e č ku
i the scope of capacity. It kojima će stalno. Pružena u n a 12.
a centres for should be princip potpora treba ž i v stav
n social pointed out that »odlučivanja doprinijeti n m ajak 5.
s welfare, making umjesto razumijevanju o u pred
h which decisions drugoga« (engl. mogućnosti i s teviđa
i render contains two substi- tute izbora ili m it s da
p decisions premises based decision-making) pojašnjavanju o a u p će
regarding on article zamijeniti nekim etičkim t a o drža
b naming »odlučivanjem pitanjima o koji- i c s ve
donošenje osobama s t uz potporu« ma treba s ij o stran
vlastitih odluka, invaliditetom, i (engl. supported donijeti odluku t a b ke
tzv. samostalno ako im je ona m decision- u vrijeme kada r m nipod
od- lučivanje, a potrebna kako bi e making). Stoga, osoba ne može u a pruzeti
druga pravna im bilo s iz tumačenja više samostalno č o o odg
premisa je da omogućeno e odredbe članka odlučivati. n n movar
države moraju ostvarivanje m 12. stavka 4., Osobe koje o i išajuć
osigurati poslovne spo- i prema kojem su donose odluke o z tr lj e i
adekvatnu pomoć sobnosti, a pod s države dužne osobama koje n e atdjel
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
o- tvorne mjere 12. The first “ ci- sion-making”. de- cided upon 44 v p
kako bi se legal premise is s Therefore, when the person 7 e o
osigurala that everyone u according to the is no longer able 5 t
,
jednaka prava has the right to b inter- pretation of to make e
i
osoba s make their own s the provision of independent k
m
invaliditetom da decisions, i.e. t article 12, decisions. People a
a
posjeduju i inde- pendent i paragraph 4, who make m
j
decision-making, - according to decisions about
naslijeđuju u a
while the other t which countries those suffering
imovinu,
legal premise is u are obligated to from dementia
kontroliraju j i
that countries t ensure all do not
vlastite e
must ensure e measures of necessarily need
financijske d d
adequate aid for d protection, it to have expert
poslo- n r
people with e follows that the knowl- edge
a u
disabilities if c possibility of about ethical
i complete theory. In certain k g
they require it in
s deprivation of situations, they i
order to achieve
i legal ca- pacity is need to be aware p m
legal capacity,
which refers to o not entirely of ethical issues r
n excluded in cases they en- counter i o
support-based
- of severe forms and be able to s b
decision-making
(15). Further- m of disability (11). consider them in t l
more, the United a order to ascertain u i
From the
Nations Council k what is right and p c
viewpoint of
for Persons with i wrong (8). This i
human rights of
Disabilities n is why the m
people suffering b
states that article g Convention on a
from a
12, paragraph 3, ” the Rights of
Alzheimer’s n
according to w People with f
disease, support k
which countries i Disabilities, in i
for the patient o
are obligated to t accordance with n
can be provided, v
take appropriate h article 12,
for instance, by n a
measures in “ paragraph 5,
one of their i n
order to ensure s stipulates that
family members, m c
sup- port for u member
a caregiver, or a i
people with p countries will
guard- ian, and r
p take appropriate k
disabilities support can be a
o and effective r
which they may given
e n
need in order to r measures to
occasionally or j
achieve legal t ensure equal d
permanently. a
capacity, should - rights for people i
Support should .
be interpreted as b with disabilities, t
be in the service
a request for a including the i
of understanding
s right to own and m T
member the possibility of
e inherit proper- a a
countries to take choice or clar-
measures to d ty, control their ,
ifying certain
replace the d finances, have h o
ethical issues
principle of e equal access to i d
which should be
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
r udu bez vlastite skupštini Uje- u da žene u their bank t e etku
e volje lišene dinjenih naroda 18. šezdesetim loans, e g poka
d svojeg vlasniš- prosinca 1979., a o godinama imaju mortgages, and d o zuje
b tva. Iskustva i stupila je na snagu d dvostruko veći other forms of a v izraz
a smjernice u tom 3. rujna 1981. n rizik dobiti Alz- financing. This ž atito
pogledu daje i Konvencija o o heimerovu bolest provision also e elstres
o Ured visokog ukidanju svih oblika s nego rak dojke i ensures that n ji nom,
s povjerenika diskriminacije nad u druge srča- ne peo- ple with
e c kako
i Ujedinjenih ženama u član- ku bolesti. disabilities
v e stoji
g naroda za 11. navodi da žene n Uzimajući u cannot be
i ou
u ljudska prava imaju pravo na a obzir da je deprived of
š s izvje
r koji navodi da socijalnu zaštitu, upravo dob jedan their property
e o štaju
a osobe koje po- osobito u slučaju 3 od glavnih against their
n b (17).
v mažu pojedincu odlaska u mirovinu, 9 faktora rizika, will. In this
e a
respect, expe-
a mogu pomoći da nezaposlenosti, demencija je g o
riences and
prenese svoje bolesti, invalidnosti, % bolest koja o b TE
guidelines are
i namjere drugim starosti i druge pogađa osobe d olME
also provided
d osobama ili da nesposobnosti za rad m iznad 55 godina, v je
by the United LJN
a shvati koje su te pravo na plaćeni u više od bilo koje o li
Nations Office I
mu alternative na dopust, što je š druge velike i s h
of the High
o raspolaganju ključno iz aspekta - opasne bolesti ME
Representa- tr o
s (16). žena oboljelih od kao što su rak, u d
HA
tive, which
o Alzheimerove k moždani udar, states that k A
NIZ
Uzimajući u
b
obzir da je
bolesti. Organizacija a bolesti srca i people who aid o lzMI
e
Alzheimerova
za istra- živanje r dijabetesa. Ovu individuals may č h ZAŠ
bolest po-
demencije a činjenicu help them e e-TIT
s
djednaka među Alzheimer’s c ističemo kako communicate š iE
spolovima, dok Research UK u iz- a bismo naveli da their intentions ć mLJU
i vještaju pod . se dobna granica to others or e erDS
je prevalencija
n naslovom »Žene i T za Alzheimerovu understand p o KIH
značajno više
v demencija: Mar- a bolest spustila which r v PR
prisutna kod
a ginalizirana većina« k alternatives are e e AV
žena (6) što je
l navodi da je trenutno o at their disposal u bA
poslje- dica
i (16).
njihovog nešto više od 500,000 đ z olOB
d žena u Velikoj e Keeping in i esOLJ
duljeg
i Britaniji pogođeno r mind that m ti ELI
prosječnog
t demencijom. U Alzheimer’s a k
životnog vijeka, H
e izvještaju se navodi s disease is j oj
u nastavku teksta OD
t da u Veli- koj e equally u a
istaknuli bismo ALZ
o Britaniji od represented in u se
ulogu HEI
m demencije boluje n both sexes, with l n
Konvencije o ME
preko 850.000 a the significantly o a
ukidanju svih RO
n osoba. Procjenjuje v higher g p
oblika
e
diskriminaci- je se prema tim o
prevalence in u o VE
nad ženama koja podatcima da je to u d
women (6),
n slBO
which is a
b
je usvojena na prosjeku 61 % žena i j ij LES
consequence of
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
TI kao i druge d ime- rove bolesti Alzheimer’s d h leo
osobe u svim r kao što je institut disease twice as i t 1 disc
Poslovna aspektima u odlučivanja uz often, which is s s 2,usse
sposobnost života. Stoga g podršku bez ulti- mately e t p s the
- ljudsko odluku o odu- i oduzimanja shown to be a o aris-
zimanju m poslovne s i a sue
pravo extremely
poslovne sposobnosti (5). stressful, as e n grof
oboljelih
sposobnosti o stated in the , d a hum
od Lišenje poslovne
w e p an
treba donositi s b report (17).
Alzheimero sposobnosti u
e - h right
ve bolesti krajnjim li hrvatskom obi- a p 2 s of
oprezom i c teljskopravnom
Poslovna r e ofpeop
potrebno je prije i uređenju BASIC
sposobnost e n thle
konačne odluke - uvedeno je u
temeljno je
MECHANIS r d e suffe
procjenjivati m Obitelj-
ljudsko pra- vo MS OF e e Cring
sposobnost za a
oboljelih od HUMAN f n o from
odlučivanje. r
Alzheimerove RIGHTS e tl n Alz-
Postojanje j
PROTECTIO r y v heim
bolesti. Naime, simptoma bolesti e r m e er’s
kada govorimo o ili dijagnoza nisu š N FOR
i a ntdisea
lišavanju dovoljni da bi se a PEOPLE
n k iose,
poslovne sposob- nekoga lišilo v SUFFERING g e n stati
nosti oboljelih od poslovne a FROM t d o ng
Alzheimerove sposob- nosti. n ALZHEIME o e n that
bolesti, tada ono Prije pokretanja j R’S t c thmem
predstavlja postupka za a DISEASE h i e ber
ograničenje lišavanje p e s Rcoun
prava osobe da poslovne r Legal li i igtries
sa- mostalno sposobnosti o capacity – a m o htmust
odlučuje o svom potrebno je b human right it n s acce
životu. O toj razmotriti pitanje l of people a s ofpt
prizmi ljudskih rješava li e suffering ti a P that
prava oboljelih o b e peop
skrbništvo m from
od Alzheimerove specifične a n o o le
Alzheimer’s
bo- lesti navodi i proble- me koje o o u plwith
disease
članak 12. stavak ima osoba b f t e disa
2. Konvencije o Legal capacity is a t wbiliti
oboljela od o
pravima osoba s a basic human p h it es
Alzheimerove lj
invaliditetom right of people e e h have
bolesti, a zbog e
koji određuje da suffering from r ir Dlegal
kojih se li
Alzheimer’s s li iscapa
države stranke skrbništvo h disease. When o f a city
trebaju prihvatiti namjerava o we speak of n e bion
da osobe s pokrenuti zbog d legal capacity ’ . litthe
invaliditetom poteškoća u A deprivation of s A iesame
imaju pravnu i socijalnom l people suf- r rt s grou
poslovnu spo- funkci- oniranju z fering from i i alnds
sobnost na ili su nužne h Alzheimer’s g c s as
jednakoj osnovi promjene u e
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
other peo- ple in person suffering 4 s rugih uzroka postupanju s i s
all aspects of life. from 7 p nije sposobna osobom pod n
Therefore, the Alzheimer’s 7 o brinuti o skrbništvom koja je g l
decision disease which s osobnim lišena poslovne i
regarding the are the cause of o potrebama, sposobnosti moraju r s
deprivation of initiating b pravi- ma i se uzeti u obzir t
e
legal capacity guardianship due n interesima ili osobnost, sadašnji a
should be made to difficulties in o ako ugrožava ili ranije izraženi o
s
very carefully, social s prava i interese stavovi osobe, kao i f
o
and before functioning or
t drugih osoba zaštita njezina n
making the final whether there is r
i (18). Novim dostojanstva i s
decision an a need for e
a Obiteljskim dobrobiti. Potreb-
evaluation of change in other a
k zakonom bitno no je poticati f
decision-making forms of solving s
o se mijenja samostalno o
should be problems of o
institut donošenje odluka r
conducted. The people suffering n
s skrbništva jer od osobe lišene l
presence of from s
e udovolja- va poslovne e
symptoms of a Alzheimer’s
Konvenciji za sposobnosti te joj g
disease or a disease such as i
o zaštitu osoba s pružati podršku u a
diagnosis are not support-based n
n invaliditetom. donošenju odluka, l
sufficient to decision-making c
a Prema članku kao i u sudjelova- c
deprive someone without legal l
233. nju u životu a
of legal capacity. capacity u
z Obiteljskog zajednice. Skrbnik p
Before initiat- deprivation (5). d
b zakona zaštitu je dužan prihva- titi a
ing proceedings In Croatian e
o osoba s želje i osobne c
for legal capacity family law, legal i s
deprivation, it is capacity g invaliditetom stavove štićenika,
t
necessary to deprivation was potrebno je osim ako je to u m
y
consider the introduced in the d osigurati dru- suprotnosti s e
question of Family law from u gim sredstvima i njegovom dobrobiti.
d n
whether 1998, which š mjerama Prema Obiteljskom
e t
guardianship mentions several e predviđenima zakonu iz 2015.
p a
solves specific approaches in v poseb- nim osobe s duševnim
r l
problems of a determin- n propisima prije smetnjama općinski
i
4 ovisnost o opojnim i nego što se sudovi više ne mogu d
ski zakon iz v
7 sredstvima, h donese odluka o potpu- no lišiti a
8
1998. koji a
senilnost, lišenju poslovne poslovne m
spominje više t
demenciju i druge s sposobnosti i sposobnosti, već a
pristupa u i
uzroke. Obiteljski m skrbničkoj za- moraju točno g
određivanju o
zakon iz 2003. e štiti. U utvrditi u kojim n e
razloga za
propisuje kako će t provođenju segmentima života
lišenje poslovne
sud u izvanpar- n skrbničke zaštite bolesna oso- ba nije a o
sposob- nosti i
ničnom postupku j potrebno je težiti sposobna štititi n r
kao uzroke
punoljetnu osobu i što je moguće svoje interese, a u d
nabraja
djelomice ili i manjim kojim segmentima m
mentalno
potpuno lišiti l ograničenjima ima i dalje pravo i e
oštećenje ili
poslovne i prava osobe pod odlučivanja. Kod t n
psihičku bolest,
d skrbništvom. U instituta t
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
a , and other People with t y to legal capacity a civelik
l reasons. Dis- abilities. h encourage by municipal u pii je
i According According to e the person courts. Instead, n rapom
l to the article 233 of i deprived of they must a n ak u
l Family law Family law, r legal accurately p a zašti
n from 2003, protection of capacity to ascertain in ri n ti
e in a non- people with d make which areas of j arljuds
s contentious disabilities i independent life the per- son e e kih
s civil needs to be g decisions is incapable of d d pra-
, proceed- ensured by n and provide protecting their o b va
a ing the court other means i support for interests, and in d a osob
d will partially and measures t making which areas
l ka
d or pro- vided by y decisions as they still have
u ojobolj
i completely special well as the right to
č a elih
c deprive an provisions a participating make decisions.
it seod
t adult person before any n in When it comes
i prAlzh
i of legal decisions d community to partial legal
o i eime
o capacity if regarding legal life. The capacity
p mrove
n due to men- capacity w guardian is deprivation, it
o jebole
tal deprivation and e obligated to is suggested
j njsti
t disturbance guard- ianship l accept the that the court
e ujjer
o s they are are made. It is l wishes and of law decides
unable to necessary to b personal in which areas - e se na
o take care of strive for e attitudes of the person is d n taj
p their minimal i the person deprived of i a nači
i personal limitations of n under legal capacity. n ten
a needs, rights of a g guardianshi Anticipated i mostv
t rights, and person who is . p, un- less it disposition has m elaruju
e interests or under the I endangers also been junačel
s if they protection of t their instituted, a hra
, endanger guardianship. i wellbeing. allowing a s v auto
s the rights In the s According person to p atnomi
e and treatment of a to the choose their e s je i
n interests of person under n Family law guardian (19). k k sam
i other guardianship e from 2015, Diagnosing a ti o o-
l persons who has been c people with disease in an m g odre
i (18). The deprived of e mental early stage is a z đenj
t new Family legal capacity, s disturbance important not ž a a.
y law it is neces- sary s s can no only for i k Opć
, significantly to take into a longer be medical v o-enito
d alters consideration r deprived of reasons, o n antic
e guardianshi personality, nego i zbog donosi- ti o t o ipira
m p because it their current or rješavanja odluke o sebi. s a d na
e complies previously . a nare
pravnih pitanja Institut o
n with the expressed
kada su osobe još anticipiranih b A vsdba
t Convention attitudes, as
uvijek u stanju naredbi a n tvod-
i on the well as the
samostalno omogućuje m ti a nosi
a Rights of protection of
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
se na odluke o primjerice, o obnost korištenja but also for e c md as
medicinskim ravnatelji d tih informacija u solving legal x k e the
postupcima, a ustanova, drugi n procesu issues when a p p inlast
sadržajno se zaposleni- ci u o donošenja odluke person is still a e towill
može proširiti i području s i spo- sobnost able to n r p whic
na neka socijalne skrbi. n komuniciranja independently d s oh
imovinska Oni koji o jasne odluke, make decisions s o wenab
about t n erles
pitanja čime se podliježu punom p odnosno
themselves. h . d the
značajno zakonskom r konzistentnog
Anticipated e A urdece
proširuje opseg zastupanju gube i izbora (21).
disposition s l inased
zaštite prava i gotovo sva m Klinički intervjui
enables a person c s g to
dostojanstva građanska prava i j i specifični
to decide on o o thman
bolesne osobe. potreban im je e upitnici služe kao
individual p , e age
Istaknimo da pri zakonski za- n instrumenti za
aspects of life in e w li their
tome pravni stupnik kako bi a pro- cjenu o e feprop
advance.
učinci nastupaju donosio odluke i sposobnosti i bez f s oferty
Anticipated
još za vrije- me koje imaju prav- n obzira koji p h thin
disposition
života ni učinak u f instrument r o e case
applied on the
sastavljača, za većini područja o o u a of
basis of Croatian
razliku od njihova života r t l utdeat
legislation is a
oporuke koja se (20). Štrkalj m great improve- e d hh
definira kao Ivezić (21) a ment in the c p or(5).
posljednja volja navodi da se c protection of ti o ,
It is
kojom ostavitelj stručnjaci iz pod- ij human rights of o i u
esti
raspolaže svojom ručja prava i a people suffering n n nl
mate
imovinom u bioetike slažu da n from o t ik
d
slučaju smrti (5). sposobnost za a Alzheimer’s f o e
that
od- lučivanje v disease because r u in
Procjenjuje se da appr
uključuje četiri l it en- sures the i t th
oko milijun oxim
aspekta koja a principles of g t e
odraslih osoba u ately
autonomy and h h c
treba uzeti u s one
Europi, uglavnom t a as
obzir kod svake ti self-deter- milli
osoba s s t e
procjene t mination. on
intelektualnim a l of
mentalne razine o Generally adult
poteš- koćama n e a
pri- je nego što j speaking, peop
i/ili psihičkim d g w
se osobu liši s anticipated le in
poteškoćama dispo- sition d a ill
poslovne it Euro
podliježe nekom refers to i l ,
sposobnosti. u pe,
obliku zakonskog decisions g e w
Četiri aspekta a most
zastupanja, bilo regarding n f hi
podrazumijevaju c of
dje- lomičnog ili medical pro- it f c
who
: razumijevanje ij y e h
potpunog. cedures, and m
informacija i, o c is
Njihovi zakonski may be have
važnih za s f t d
zastu- pnici su expanded to in-
donošenje p certain property a s ef
članovi obitelji telle
odluke, sposob- o issues, which s c in
ili predstavnici ctual
nost procjene, s significantly i o e
države, diffi
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
culties and/or in any 4 s ba oboljelih od instrumenata za a
mental evaluation of 7 p Alzheimerove probir na kognitivna s c
difficulties, are mental ca- 9 o bolesti. Kod oštećenja i praćenje c a
subject to some pacity before a s Alzheimerove bole- snikova stanja e n
form of legal person is o bolesti gubitak tijekom vremena r
representation, deprived of legal b mentalne sposob- (22). b
t
whether partial ca- pacity. The n nosti može e
a
or complete. four aspects o varirati, stoga i
Their legal repre- include: s treba
Suvremena n s
sentatives are understanding pravna praksa e
t procjenjivati ra-
family members information l
z zinu mentalne Glede primjera t
or state repre- important for e
a sposobnosti pozitivne prakse h
sentatives, for making c
osobe da donese istaknuli bi- smo e
instance decisions, the t
v od- luku na činjenicu da u
institution ability to assess, i
e vrijeme. U mnogim f
managers and i.e. apply v
ć skladu s time zakonodavstvima a
other employees information to e
i treba razmotriti odustaju od c
in the field of one’s own ,
n mogućnost postupka lišenja t
social wel- fare. situation, the
u odgode procjene poslovne sposob- s
Those who are ability to use this m
do trenutka kada nosti, a zaštita .
subject to full in- formation in e
o će osoba T
legal repre- the decision- ljudskih prava
h a
sentation lose making process, d ponovno steći osoba s duševnim
e n
almost all civil and the ability to l sposobnost (21). smetnjama pruža se i
rights and communicate a u U skla- du s različitim,
d n
require a legal clear decision, k time, kratko alternativnim
e g
representative i.e. consistent a ispitivanje oblicima skrbi.
c
who makes choice (21). mentalnog Slično i Zakon o t
i
decisions that Clinical š statusa tzv. ubrojivosti koji je
s h
have a legal interviews and t MMSE služi da donesen 2005.
i a
effect in most specific o se kod starijih godine, stupio na
o t
areas of their life questionnaires osoba provede snagu 2007.
(20). Štrkalj serve as n
j kratka mjera godine, a vrijedi za a
Ivezić (21) instruments for -
e procjene područje Engleske
claims that legal the assessment m
mentalnog i Welsa. Zakon o p
and bioethics of ability, and a
s stanja, a uk- ubrojivosti e
experts agree regardless of k
l ljučuje bolesnike namijenjen je r
that the decision- which i
u s demencijom i osobama koje s
mak- ing ability instrument is n
č Alzheimero- vom nemaju sposobnost o
includes four used, it is g
a bolesti kao i donošenja odluka n
aspects that need important to
j druge bolesnike s za sebe zbog, na a
to be considered
k kognitivnim primjer, poteškoća b m
4 je primijenjen od se- lektivna, što
8
o oštećenjima. u učenju, problema i a
navedenih, važno znači da osoba može
0 d MMSE kliničko mentalnog zdravlja l y
je utvrditi donijeti neke
testiranje jedno ili stanja poput i
činjenice. odluke, a druge ne
o je od najviše demencije. Zakon o t b
Sposobnost za može. Dakle, osobi
s korištenih ubrojivosti y e
odluke može biti nedostaje
o kratkih
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
a ch a person conduct a short T ability law, ty law i e testo
b lacks the evalua- tion of h which was encompasses v prva
l ability to the mental state, e introduced in important deci- a etspos
e make most and includes 2005 and sions related to n p obno
de- cisions, patients with s came into the individual j o sti.
t which is the dementia and a power in and their proper- e stPost
o case with Alzheimer’s m 2007 and is ty, finances, s a oje
people disease, as well e valid in healthcare, and p v tzv.
m suffering as other patients England and social welfare. It o kiprav
a from with cognitive i Wales. The also relates to s z ni
k Alzheimer’s damage. MMSE s Account- daily decisions, o a testo
e disease. In clinical testing ability law such as the
b o vi
Alzheimer’s is one of the t was intended issues of
n dlkoji
o dis- ease, the most commonly r for persons personal care,
o u-se
n loss of used short u who are dressing, or
s čiodno
l mental instruments for e unable to nutrition. This
ti v se
y ability can testing for make can pro- vide
z a na
vary, which cognitive o decisions for support for
a njopor
c is why a impairment and f themselves caregivers in
d e uku,
e person’s following a t due to, for making
o o dari
r mental patient’s state h instance, decisions for the
n p vanj
t ability for over a certain e learning future of people
a timely deci- period (22). difficulties, who suffer from o oje,
i sion-making A mental health demen- tia. š e sudj
n should be c problems, or Whenever one e dielov
evaluated. Contemporary c conditions makes decisions n n anje
d Accordingly, legal practice o such as for a person who j ou
e the u dementia. is considered to e msuds
Regarding
c possibility of n The be lacking o p kom
examples of
i delaying good practice, t Accountabili mental abilities, d o post
s evaluation we would like to l slupku
smatra da joj Također treba o
i until the point out the fact u u,
nedostaje uključivati s
o moment that many k prsudj
mentalne osobu kojoj o
n when the legislations are a o elov
sposobnosti nedostaje men- b
s person abandoning the k v anje
mora se učiniti u talne e
. regains their process of legal a ou
njezinom sposobnosti da (
T ability capacity o d ugov
najboljem sudjeluje u 2
h should be deprivation, and i e oru i
interesu. Treba odluci što je 3
e considered the protection of p seskla
uzeti u obzir i više moguće, )
r (21). human rights of o rapanj
mogućnost saznati stavove .
e According to people with s zle
odgode odluke te osobe, uzeti u Z
f this, the mental t ičbrak
dok osoba obzir mišljenja a
o mini-mental disturbances is o it a
r state stekne dovoljno drugih, kao što u
ensured us- ing j e (24).
e examination mentalne su njegova- telji t
various a vr
, or MMSE is sposob- nosti da i ljudi v Pom
alternative forms n st
s used in the donese odluku zainteresirani za r oć
of caregiving. j e
u elderly to samostalno. dobrobit te đ odra
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
slim osobama bez imenuje osobi t bility of delaying negotiating a o mspeci
primjene lišenja koja zbog svoje h a decision until contracts, and s a e al
poslovne psihičke bolesti i the person gains entering into s p ntcust
sposobnosti ili tjelesnih, s enough mental marriage (24). i e alodial
doživjelo je umnih i duševnih m ability to make s r prcourt
German
njemačko za- smetnji nije u u the decision t s o is a
legislation
konodavstvo, a stanju potpuno ili s independently a o blbody
already contains
t must also be n n e resp
riječ je o djelo- mično the principle of
b taken into t w monsi
uvođenju instituta obavljati poslove, providing aid to
e account. One t h s,ble
Be- treuung. a poseban adults without
p should encourage o o isfor
Jedno od skrbnički sud je legal capacity
e a person lacking a , n appo
osnovnih tijelo nadležno deprivation in
r mental capacities n d otintin
obilježja instituta za imenovanje the form of
f to participate in a u ag
pomoći odrasloj opunomoćenika Betreuung. One
o decision-mak- d e blfiduc
osobi je ta da se na zahtjev of the basic
r ing as much as u t e ia-
imenovanjem odrasle osobe ili characteristics of
m possible, learn lt o tories
pomoćnika po službenoj providing help to
e about their atti- p p p at
dužno- sti. an adult is that
odrasloj osobi, ne tudes, and take e s arthe
d they do not lose
gubi poslovna Paragraf 1987. into r y ti requ
i legal capacity by
sposobnost. Na BGB određuje da consideration the - c alest
n being assigned
taj način potiče se više osoba može t opinions of s h lyof an
an assistant.
veća zaštita biti imenovano h others, such as o o oradult
Greater
ljudskih prava pomoćnikom e caregivers and n l c pers
protection of hu-
starijih osoba u odrasloj oso- bi, i people interested . o o on or
man rights of
smislu poticanja na primjer, r in the person’s T g macco
older persons is
na samostalno fizička osoba b wellbeing (23). h i plrdin
thus encouraged
donošenje odluka koja je podobna e Various kinds of e c etg to
by stimulating
sa ciljem so- za obavljanje s ability tests are a a eloffic
independent
pravnih poslova u t conducted to s l y ial
cijalizacije i decision-making
okviru ovlasti i establish the abil- s il p duty.
integracije u with the goal of
n ity to make i l erPara
društvo (25). koje odredi sud, socialization and
t decisions as well s n fograp
Sustav pomoći skrbnik iz udruge integration into
e as the existence t e rh
odraslim osobama samo uz sugla- society (25). The
r of requirements a s m1987
koji se temelji na snost udruge i system of
e for making n s o BGB
po- moći i brizi skrbnik iz providing aid for
s decisions t o c deter
reguliran je nadležnih adult persons
t regarding a i r c mine
paragrafima od državnih ti- jela based on aid and
s certain type of s p us
1896. do 1908. također uz care is regulated
. occupation. a h p that
(26). Nadalje, odobrenje. by paragraphs
T There are so- s y atseve
Također je u 1896 to 1908
Paragraf 1896. called legal tests s s ioral
h (26).
BGB odre- đuje paragrafu related to writing i i n peop
e Furthermore,
pretpostavke za p wills, giving g c s,le
paragraph 1896
imenovanje o gifts, n a a can
BGB determines
pomoćnika s participating in e l n be
the precondi-
odrasloj osobi. s court d o d appo
tions for
Pomoćnik se i proceedings, t r a inted
assigning an
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
as assistants for but only with the 4 z jski pravni mora biti u z
an adult person. agreement of the F
8 a sustav također vlastoručno r e
For instance, a association, and 1 t po- znaje potpisana s t d
natural per- son a caregiver from r primjenu naznačenim h
eligible for compe- tent a konvencijskog datumom kad je e t
performing legal authorities, also ž prava sustavom sačinjena zato što r h
duties within the with permission. i odlučivanja uz ta vrsta an- m e
powers Paragraph 1899 podršku na dva ticipirane naredbe o
n
determined by a BGB also states načina, izjave o ima vremenski r a
j
court of law, a that a court of e p
e raspolaganju ograničeni učinak
caregiver from law can ap- , p
g pacijenata na rok od pet
an association, t l
o (Patientenverfüg godina. Dodatna
4 1899. BGB gdje je takav h i
v ungen) i pretpo- stavka koja
8 smještaj moguće
sadržano da sud o se traži da izjava e c
2 anticipirane
može imenovati ishoditi samo uz a
punomoći bude pravno ob-
više odluku skrbničkog A t
r (Vorsorgevollm vezujuća je
opunomoćenika suda, a iznimno bez potrebna u i
a acht). Za
ali i da mora odluke ako postoji s o
z razliku od konzultacija s
opasnost od t n
specificirati po- r njemačkog liječnikom o
nastajanja štete za r
slove između j pravnog okvira sadržaju i njezinim
život ili zdravlje i o
njih. Pitanja e ovaj model traži posljedicama na
osobe. Odobrenje a f
koja se tiču š dodatne primjenu
pomoćni- ka za n
osobnih stanja i e pretpostavke da medicinskog
smještaj u c
u kojima postoji n bi izjave odrasle tretmana, a na
l o
mogućnost psihijatrijsku liječniku je odgo-
j osobe bile e n
kršenja ljud- ustanovu može biti
e pravno g v
skih prava zamijenjeno i
obvezujuće. Na a e
odrasloj osobi odobrenjem od
( pri- mjer, za l n
sadržana su u opunomoće- nika,
2 izjavu o s t
paragra- fu ali se traži u
6 raspolaganju y i
1904. BGB, a pisanom obliku
) pacijenata (Pa- s o
tiču se sastavljena t n
. tientenverfügun
poduzimanja punomoć koja se e
N gen) traži se
određenih izrijekom odnosi na m l
a pisana forma
liječničkih postupke smještaja a
d ovje- rena od
postupaka kao u ustanove. Glede a w
a javnog
što su pregledi, raspolaganja imovi- l
l bilježnika,
liječe- nje i nom paragraf 1908. s t
j odvjetnika ili
liječnički BGB određuje samo o h
e pravo-
zahvati. Dok uz odlu- ku suda, a r
, branitelja za r o
paragraf 1906. dužnosti pomoćnika
A zaštitu prava e u
BGB sadrži prestaju ako više
u pacijenata. c g
uvjete o nije prikladan za
s Osoba mora biti o h
smještaju u obavljanje dužnosti,
t svjesna g
psihijatrijske ili ako sam zatraži
r posljedica takve n s
druge ustanove razrješenje ili ako
i izjave koja i u
odrasla osoba
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
p a living will person must be rađanskim uspješna je u o t g nose
p (Patientenve aware of the zakonikom pomaganju s n o odlu
o rfügungen) consequences kojima se onima do kojih i a v ke o
r and an- of this određuje osoba je najteže g k ormedi
t ticipated statement and it od povjerenja, doprijeti i koji u a n cins
- disposition must be hand- koja radi u ime i su prije toga bili r r o kim
b (Vorsorgevol signed and za račun bez ikakve a a sttret
a lmacht). contain the date opunomoćitelja podrške. Budući v k i mani
s Unlike the of its
(28). da ne postoji a t glma.
e German composition
birokratska d e e Svak
d because this Dobre primjere
legal procedura za a ri de
type of sustava
framework, dobivanje p s e godi
d this model anticipated odlučivanja uz
osobnog r ti mne
e requires disposition is podršku poznaje
pravobranitelja, i k e oko
c additional effective during i Švedska kroz
dovoljan je m a di6 do
i conditions a time limit of osobne
s five years. An samo ispunjen i p ci7000
for the adult pravobranitelje i
i additional zahtjev kako bi s r n tisuć
person’s osobnu
o precondition se ostvarilo v a sa
state- ments asistenciju koju
n which must be pravo na u v k osob
to be legally treba izdvojiti
- fulfilled for the osobnog n o oa
binding. For od po- moći u
m example, a statement to be pravobranitelja. u b g prim
kući ili usluge
a state- ment legally bind- Pravobranitelj ž r li i
skrbi u kući.
k regarding a ing is a nema fiksno n a - pom
Osobni pra-
i living will necessary radno vrijeme, u n jeoć
vobranitelj (engl.
n (Patientenv consultation već p it č od
personligt
g erfügun- with a prilagodljivo, o e e 300
ombud) razvijen
physician što znači da je u m lj njosob
gen) je u Švedskoj
i regarding its svakom o a a nih
requires a
n content and nakon
written form trenutku ć j o prav
consequences psihijatrijske
certified by dostupan ( e s obra
t for the reforme 1995.
a public pojedincu. 3 d o nitel
w application of godine i pruža
notary, Tako- đer 0 a b ja
o medical potporu u
lawyer, or pomaže ) s e rasp
treatment, and it donošenju
ombudsman pojedincu u . u o oređ
w is the odluka ko-
for the različitim N o k enih
a physician’s risnicima
protec- tion pitanjima, kao a s ojna
y responsibility psihijatrijskih
of the što je odluka o i l ojviše
s to assess the usluga (29).
patient’s stambenom m o s od
: mental Osobnog
rights. The smještaju ili e b kr100
pravobranitelja
vornost da Anticipirana O zanimanju. , o b orga
po zahtjevu
procijeni punomoć p Osobni p đ e nizir
pojedinca
mentalnu (Vorsorgevollma ć pravobranitelj r e i anih
financi- raju
sposobnost oso- cht) i odluke i time prepo- v n n aktiv
općine ili ih
be koja takvu koje se tiču m znaje potrebu za a i e nosti
mogu angažirati
izjavu sastavlja zdravlja starijih skrb o b o d. U
udruge. Ta vrsta
(27). osoba uređene su g pojedincu i i d o pros
podrške
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
jeku na godinu ability of a d At the behest of care to an t i la483
imaju 15 do 20 person e an individual, the individual and o p te
korisnika composing such c personal ensures that they a a d
godišnje. Što se a statement (27). i ombudsman is receive all c li to
tiče troškova Anticipated s paid by a necessary aid c ti th
plaće, jedan dio disposition i municipality or (30). The first o e e
plaće osob- nog (Vorsorgevollmac o an association. important m s w
n This type of character- istic m b or
pravobranitelja ht) and decisions
- support is of an o u k
pokriva Vlada, a related to the
m successful in ombudsman is d d of
drugi dio kao i health of the
a providing help to that they do not a g a
troškove elderly are
k those who are have any ti e p
prostorije, regulated by
i most difficult to responsibilities o t. er
prijevoza i sl. General civil
n reach and who regarding n O s
pokri- vaju law, which
g did not medical , n o
općine iz svojih appoints a
t previously treatment of the t l n
proračuna. U person of trust
o receive any person they are r y al
who acts in the
samo 10 % u support. Since providing care to a 1 o
name of the
troškova rada s there is no and do not make n 0 m
trustor (28).
pravobranitelja e bureaucratic any decisions s % b
uključene su Good examples r procedure for regarding p u
of the system of s being assigned a medical treat- o o d
support-based o per- sonal ment. Every r f s
decision-making f ombudsman, a year, t t m
can also be p filled-out request approximately , h a
found in s is enough to between six and e e n
Sweden’s y exercise the right seven thousand t e is
personal c to a personal people receive c x c
ombudsmen and h ombudsman. help from 300 ., p o
personal i Instead of fixed personal i e v
assistance, which a work hours, an ombudsmen who s n er
should be t ombudsman has are deployed on c s e
differentiated r adjustable work more than one o e d
from aid in the i hours, which hundred v s b
home or c means that they organized e r y
caregiving in the s are available at activities. On r e
home. The e any time. They average, they e4 g
ž
position of a r also provide help have 15 to 20 d
u a
personal v regarding various users per year. b
ombudsman p
i issues such as One part of the y k
(personligt a
c decisions about personal t a
ombud) devel-
n
e residence or ombudsman’s h r
oped in Sweden i
s employment. salary is covered e a
following the j
( Therefore, a by the m
e k
psychiatric 2 personal government and u
. t
reform of 1995 9 ombudsman the other half, n
D e
and provides ) recognizes the including i
r r
support in . need to provide expenses related c
u i
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
s g stresa i osiguravanju da se K ičarka Ruth counties. The o t
t razmjene osobna asistencija l Faden koja je second I r
i iskustava. pruža tako da se i među prvima characteristic of I m p
k Većina poštuje osoba s in- n utemeljila pojam an ombuds- e r
a pravobranitelja validitetom, e informiranog man is that they d o
kroz svoje uključujući pristanka work in teams c
p prijašnje priznavanje ( bolesnika: due to stress c e
r poslove ima njezinog osobnog 3 »obaviješteni je and sharing of o e
a dobro razvijene integriteta i nadzor 5 pristanak experiences. n d
v vještine i usluge kako bi se ) jednostavno Most s i
o profesionalno osiguralo . rečeno izjava ombudsmen e n
b iskustvo u radu ispunjavanje bolesnika ili have well- n g
M
r s ljudima, standarda ispitani- ka developed skills t s
e
and professional h
a pozna- vanju dogovorenih s đ nekog
experience in a i
n psihijatrijskog osobom s u znanstvenog
working with s n
i djelovanja te na invaliditetom (32). t istraživanja koja
t području i liječni- ka ili people,
knowledge of i N
e zdravstvene m medicinskog
l djelatnosti.
Informirani istraživača psychiat- ric t u
,
j Dodatna znanja
pristanak - opunomoćuje da work, and the s r
A
ljudsko pravo field of medical e
a i vje- štine stječu m provede
oboljelih od work. They h m
edukacijom o e određene mjere,
Alzheimerove gain additional i b
j socijalnim i - terapiju ili da
s e
e upravnim bolesti uključi ispitanika knowledge and
skills regarding t r
pravima kako bi Informirani r u istraživački
social and o g
d zaštitili ljudska pristanak (engl. i protokol«,
administrative r
a prava svojih informed consent) č navodi da se i i
rights in order
korisnika (31). svoje povijesno k pojam c n
to protect their
r Glede osobne uporište nalazi u a informiranog a
users’ human
a asistencije, sudskim nirn- pristanka temelji l 1
rights (31).
d svaki korisnik berškim procesima z na dvije premise. b 9
Concerning
e ima pravnog 1947. godine na n Prva je da a 4
personal
punomoćnika, temelju ko- jeg je a bolesnik ima s 7
assistance, each
u tj. osob- nog stvoren Nirnberški n pravo na sve i ,
user has a legal
zastupnika koji kodeks koji u prvoj s informacije kako s
representative,
t podržava točki govori o t bi mogao o
i.e. a personal
i korisnika, na »dobrovoljnom v donijeti i n
representative
m pri- mjer, u pristanku kao e informira- n
who supports
o podnošenju apsolutno bitnom« n t
the user, for
v zahtjeva za (33). Povijesni i t h
example in
i uslugu osobnog razvoj infor- c h e
applying for the
m asistenta i miranog pristanka a services of a e
a odabir prati slijed i drugih personal b
pružatelja sudskih procesa kao i assistant and c a
z usluge, odabiru što su Salgo vs. e selecting the o s
b jamca usluge Leland Stanford Jr. t service pro- u i
o kao i (34) i Natanson vs. r s
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
ed, the first consent of je nastao iz od navedenih v t, rava
o point of patients states načela načela u l ti niRep
f which states that “informed autonomije pre- području zaštite a j c ubli
that con- sent is, ma kojem svaki ljudskih prava s e a ke
w “informed simply put, the bolesnik donosi osoba oboljelih t l o Hrva
h con- sent is statement of a važne odluke o od g o drtske
i absolutely patient or svom životu u Alzheimerove l , e nala
c essential” participant of a skladu s bolesti (5). e k đ že
h (33). The certain vlastitim d a e da
Ljudsko pravo
historical scientific ciljevima i e o ninitk
t developmen research which
oboljelih od
vrijednostima. Alzheimerove o i mo ne
h t of authorises a
Ako bolesna bo- lesti b d tusmij
e informed physician or
osoba, na institutom j u đie
consent medical
primjer osoba informiranog e š mbiti
N follows the researcher to
koja boluje od pristanka na k e prpodv
u developmen implements
Alzheimerove nacionalnoj t v a rgnu
r t of other certain
bolesti, nije razini detaljno a n vit
e court measures or
sposobna za je reguliran p o mbilo
m proceedings therapy, or in-
davanje Zako- nom o r il a kakv
b such as clude the
informiranog zaštiti prava a i (3om
e Salgo vs. participant in a
pristanka, pacijenata i v tj 6)obli
r Leland research
g Stanford Jr. protocol”, also umjesto nje Zakonom o a e . ku
(34) and claiming that odlučit će njezin zaštiti osoba s i l Uzlost
C Natanson informed zakonski zastu- duševnim i e pravlja
o vs. Kline consent is based pnik ili skrbnik, smetnjama. s s a - nja
d (35). on two ovisno o Ustavne t n v ili
e However, premises. pravnom odredbe koje i o o bez
American According to sustavu uz jamče zaštitu č z z svoj
w scientist and the first, the odobrenje ljudskih prava e d ate
a ethicist Ruth patient has the nadležnih oso- ba oboljelih d r o priv
s Faden, who right to all upravnih tijela od Alzheimerove a a o ole
was one of information in ili sudova. bolesti jesu s v drpodv
c the first to order to make Odluke pravo na u lj e rgnu
r lay the an informed skrbničkih tijela t e dt
nepovredivost
e groundwork decision about koje se tiču o u b liječ
ljudske slobode
a for the term recommended zdravlja, ali i p z a nički
i osobnosti te
t of informed medical drugih odluka r p člm ili
pravo na
nu odluku o preporuku p koje su u vlastito a o a znan
preporučenom liječnika. Na r interesu oboljele nesmetano v š n stve
medicinskom primjer, ima i oso- be od tjelesno-bio- o ti k nim
tre- tmanu i pravo odbiti i s Alzheimerove loško n v a poku
druga je da predloženi me- t bolesti, mogu se postojanje. a a 2 sima
bolesnik ima dicinski zahvat a zamijeniti i Proso obrazlaže ž n 3.(37).
pravo prihva- (5). Slijedom n anticipiranim da to pravo daje i j USukl
titi ili odbiti toga, a naredbama koje svakoj osobi v e stadno
prijedlog ili informirani k su korak dalje potpunu pravnu o g a tome
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
, Turković treatment, while a ustodial bodies right to the o r e 485
zaključuje da se the second is that d related to health inviola- bility of n s n
pravo na the patient has m and other human freedom a o is
informira- ni the right to i decisions which and personality r n g
pristanak accept or reject a n are in the interest and the right to ti a u
bolesnika, physician’s sug- i of a person physical and c n ar
odnosno pravo gestion or s suffering from biological l d a
recommendation t Alz- heimer’s existence. Proso e c nt
na od- bijanje
. For instance, r disease may be explains that this 3 it e
medicinskog
they have the a replaced by right gives each 5 i e
tretmana, u
right to reject a ti anticipated individual full o z d
prvom redu
suggested v dispositions, legal power with f4 i
temelji na s
medical pro- e which are one regard to the t v
članku 35. v
cedure (5). o step away from object of law and h a
Ustava, koji a
Therefore, r the points out that e n
nalaže da se k
informed g abovementioned the right to life C j
o
consent devel- a principles in the and the body, as o e
m
oped from the n area of the pro- well as n
principle of s tection of human psychological s
č i
autonomy, o rights of people and physical ti
r suffering from health, are de- t o
according to p
c Alzheimer’s termined by the u v
which each r
o disease (5). rights of others ti j
patient makes a
u (36). Therefore, o e
important The human rights
k v
decisions about r the provision of n
of people n
their life in t article 23 of the , u
suffering from a
accordance with s Constitution of w
Alz- heimer’s
their own goals o the Republic of h i
disease are
f Croatia states i g z
and values. If a regulated on the
l that no one can c r a
sick person, for national lev- el
a be the target of h a š
example a through informed
person suffering w any form of s đ t
consent by the
from . maltreatment or t a i
Law on the
Alzheimer’s T sub- jected to a n t
protection of
disease, is h medical or t a
rights of patients i
incapable of e scientific tests e
and the Law on n
giving informed d without con- sent s n
the protection of u
consent, the e (37). According t j
persons with
decision will be c to this, Turković h e
mental disorders. j
made for them i concludes that a g
The a
by their legal s the right of t
constitutional m o
representative or i patients to e
provisions č v
caregiver, o informed v
ensuring the pro- i o
depending on the n consent, i.e. the e
tection of human p g
legal system and s right to refuse r
rights of people
o medical y o
with the suffering from o
f treatment, is p š
approval of Alzheimer’s s
c primar- ily based e t
competent disease are the o
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
b časti. U trenutni Zakon o A dlučivanje the respect and n z bole
n primjeni tog zaštiti prava l prema članku 6. legal protection o drsti
o prava pacijenata (40) z Zakona o zaštiti of their š a mož
g relevantne su i unaprijedio je h prava pacijenata personal and ć ve
druge odredbe zaštitu ljudskih e koje obuhvaća family life, u sttražit
i Ustava člankom prava osoba obo- i pravo pacijen- dignity, n vi
o 40. kojima se ljelih od m ta na reputation, and e e drug
b jamči sloboda Alzheimerove e obaviještenost i honour. In the m no
i vjerois- bolesti na način da r pravo na enforcement of
o o struč
t povijesti (38). se vodi etičkim o prihvaćanje ili this right, there
ž mno
e Na primjer, načelima kojima se v odbijanje are other
e stmišlj
l treba uzeti u jamči poštiva- nje e pojedinog provisions of
s a enje
j obzir može li se ljudskog bića, kao dijagnostičkog, article 40 of the
e nji ima
s osoba oboljela što su očuvanje b odnosno Constitution
o u.pra-
k od fizičkog i o terapijskog which ensure
d P vo
o Alzheimerove mentalnog l postupka freedom of
r a biti
g bo- lesti integriteta te zaštita e (33,41). religious belief
e ciobav
podvrgnuti osobnosti. Svakom s Temeljem član- (38). For in-
ć jeiješt
ž istraživanju bolesniku jamči se t ka 8. Zakona o stance, it should
be taken into
i nten o
i navedene jednako pravo na i zaštiti prava p ilisvim
consideration if
v bolesti ako joj, kvalitetnu p pacijenata, paci- r s podu
a person
o na primjer, zdravstvenu zaštitu. o jent ima pravo a krzeti
suffering from
t vjera to ne Temeljne vri- d dobiti obavijesti v bm
Alzheimer’s
a dopušta. jednosti koje se r na način koji a niradnj
disease can be
, promiču Zakonom a mu je razumljiv n k ama
Hrvatska je na subjected to the
d o zaštiti prava z s obzirom na a ou
području study of this
o pacijenata iz 2008. u dob, o b sluča
zdravstvene disease if, for
s vrlo su bliske m obrazovanje i b oljevi
zaštite istaknula example, their
t filozo- fiji i mentalne a jema
svoju odlučnost religion does
o palijativne skrbi. j sposobnosti. v lekad
u zaštiti ljudskih not allow that.
j Ovdje možemo e Kada je priroda In the field of ij o prist
prava bolesnika
a istaknuti članak 4. v bolesti pacijenta healthcare, e s anak
Zakonom o
n Zakona o zaštiti a takva da može Croatia has š o obolj
zaštiti prava pa-
s prava pacijenata ugroziti zdravlje emphasized its t b elog
cijenata koji je
t koji navodi kako se p dru- gih ljudi, determination e e nije
donijela 2004.,
v »načelo humanosti r pacijent s regarding the - o uvjet
gdje su po prvi
a zaštite prava a punom protection of n d zapo
puta u sustavu
, bolesnika ostvaruje i v poslovnom hu- man rights o Ačinja
zdravstvene
u osiguravanjem o sposob- of patients s lznja
zaštite na
g prava na fi- zički i through the t h terap
jednom mjestu
l mentalni integritet n Law on the o eiije.
sva prava
e bolesnika«. a protection of
s mObol
pacijenata (39).
d Slijedom toga the rights of
U odnosu na v erjela
a zaštita ljudskih s patients, which
prijašnje zakone o o osob
prava osoba u was introduced
o zaštiti prava m v a ili
i oboljelih od o in 2004 and
pacijenata, e njezi
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
n skrbnik na to je obveza koja o a i slobode can endanger the i o n be
potpisanom proizlazi iz s psihijatrijskih health of other m n g prov
obrascu članka 9. o bole- snika pa se people, a patient p - a ided
suglasnosti Bioetičke b predloženim with full legal o s c with
prihvaćaju ili konvencije koja a izmjenama capacity cannot r e erall
odbijaju navodi da će se s nastojalo waive the right t n tathe
preporučeni uzeti u obzir d ublažiti to be informed a t ininfor
medicinski ranije izraže- ne u spomenuti about their n a dimati
postupak. želje pacijenta š raskorak između health. The t t a on
Iznimno, ako je glede e zakonskih patient suf- t a g that
riječ o medicinskog v rješenja i prakse fering from o n n shou
Alzheimer’s p y o ld be
neodgodivom zahvata, ako u n postupanja
disease or their o m stprov
medicinskom vrijeme zahvata i prema osobama
guardian can ask i o icid-
zahvatu, on se nije u stanju m s duševnim
for another n m ored
može učiniti i izraziti svo- je smetnjama.
expert opinion t e thfor
bez potpisanog želje (38). s Zbog svega
and has the right o n erthe
pristanka, ali U Republici m navedenog
to be informed u t a patie
samo dok ta Hrvatskoj prvi e osobe s
about all the t b p nt,
opasnost traje. Zakon o zaštiti t duševnim
actions that have t y e since
Bitno je oso- ba s n smetnjama našle
been taken in h s utthe
napomenuti da duševnim j su se u središtu
cases when a i icguar
skrbnik može smetnjama a pozornosti i ta t g prdian
patient consent is
suglasnost u bilo donesen je m problematika t n o-has
not a condition
koje vrijeme 1997. i a postala je h i c to
for initiating
povući potpisi- najznačajniji je u predmet e n e act
therapy. The
vanjem izjave o pravni g mnogobrojnih g g d accor
patient or their
odbijanju mehanizam r kongresa i u a urding
guardian sign a
pojedinoga zaštite ljud- skih o rasprava, a s e.to
form declaring
dijagno- stičkog, prava osoba s ž znanstvenih i r t Tthe
whether they
odnosno duševnim a stručnih članaka d a hipatie
accept or refuse
terapijskog smetnjama zato v (43). Zakonom the i t s nt’s
postupka. Zbog što je spriječio a recommended a e isprevi
toga se skrbniku pravnu prazninu o medical n m wously
trebaju dati sve j procedure. Only c e h expr
u reagiranju
one informa- cije e in the case of a n y esse
prema
koje bi se dale l medical n t gd
neubrojivim
samom bolesniku j procedures that r a u wish
osobama i
zato što skrbnici u cannot be e b ares.
omogućio nji-
trebaju d postponed can t o diThe
hovo izdvajanje
rukovoditi s the procedure be r u a Law
iz
prethodno izraže- k conducted a t n on
kaznenopravne
nim željama a without signed c r s healt
regulative (42).
bolesnika. Zakon p consent, but only t e n hcar
Naime, u t f ee
o zdravstvenoj r while there is
mnogim h u e faile
zaštiti propustio a danger for the
segmentima e s d d to
je to propisati, a v patient. It is
Zakon o zaštiti c i topros
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
cribe this, but it psychological 4 s tnjama. Prema stavak 3. istaknuta s
is a duty that disturbances and 8 t navedenom je pojačana zaštita u s
proceeds from enabled their 7 a članku informi- osoba s duševnim b c
article 9 of the exclusion from v rani pristanak smetnjama j i
Convention on criminal law k definira se kao uvjetovanjem e e
bioethics, which regulations (42). a slobodno dana primjene posebnih c n
states that all of In many of its suglasnost medicinskih t t
the patient’s segments the o i
1 osobe s postupaka i
previously Law on the f f
3 duševnim sudjelovanjem u
expressed wishes protection of n i
. smetnjama za biomedicinskim
re- garding persons with u c
Z primjenu istraživanjima
medical psycho- logical m
a određenoga samo uz pisani
procedures must disorders e a
k medicinskog pristanak osobe.
be taken into endangered the r n
o postupka, koja Zakon o duševnim
consideration if human rights and o d
n se zasniva na smetnjama znatno
the patient was freedoms of u
a odgovarajućem je izmi- jenjen u e
unable to express psychiatric s
poznavanju odnosu na x
their wishes at patients, and the
o svrhe, prirode, prethodna p
the time of the suggested c
posljedica, zakonska rješe- nja e
procedure (38). changes were o
z koristi i rizika i u pogledu r
In the Republic aimed at n
a toga usmenog i pisanog g t
of Croatia, the mitigating the
first Law on the abovementioned š medicinskog pristanka na r
pro- tection of gap between t postupka i smještaj u e a
persons with legal solutions i drugih psihijatrijsku s r
t mogućnosti li- ustanovu. Umjesto s t
psychological and the practice
i ječenja. Osoba s dosadašnjeg e i
disorders was of treating
o duševnim usmenog pristanka s c
introduced in people with
s smetnjama sada mora biti l
1997 and is the psychologi- cal
o sposob- na je za pisani pristanak, a e
most signifi- cant disorders. Due to
b davanje sukladno članku n s
legal mechanism all this, persons
for the protection with psy- a pristanka ako 12. Zakona d
(
of hu- man rights chological može razumjeti o duševnim
d 4
of people with disturbances s informaciju smetnjama, koji je
i 3
psychological found koja je važna za sastavni dio
s )
disorders because themselves in the d davanje medicinske
c .
it corrected the centre of u pristanka, dokumentacije i
legal gap in the attention, and u
š upamtiti tu osoba s duševnim
s T
reaction towards this problem e informaciju i smetnjama može ga
s h
people with became the v koristiti ju u povući u bilo kojem
i e
4 o zaštiti osoba s duševnim n postup- ku trenut- ku (44).
8 o
duševnim smetnjama. i davanja L
8 Između n
smetnjama iz Odredba m pristanka. a
implementacije s
2014. informiranog Nadalje, w
novih rješenja
unaprijeđen je pristanka s člankom 16. učinjene su a
položaj ljudskih definirana je m stavak 1. i o
promjene u n
prava osoba s sukladno članku 3. e člankom 17. n
pogledu d
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
orders from s, benefits, and a ative solutions, e iszulta
t 2014 risk of the l solutions changes v tat
h improved medical t and with regarding the n k uskl
e the position procedure and e respect to legal i n ađiv
of human other treat- r oral and representative’s m utanja
p rights of ment options. A e written proxy consent is
r persons with person with d consent to have been s d konv
o psychologic psychological being placed introduced. m a encij
t al dis- dis- turbances is i in a Persons who e s skim
e orders. The capable of n psychiatric are not able to
t u prav
c provision of giving consent institution. express their
n izom i
t informed if they can r Instead of wish and give
j mprak
i consent was understand the e the previous consent for
a jesom
o defined in information l oral consent, placement in a
m - Euro
n accordance important for a written psychiatric
a n psko
with article giving consent, t consent is institution can
z e ga
o 3, paragraph remember the i now be placed there
a i suda
f 13 of the information, o required ac- with the
Law on the and use it in the n cording to consent of a d n.
p protection of process of article 12 of guardian or a a o Novi
e persons with giving consent. t the Law on person of trust, v v na
r psychologic Furthermore, o psychologic which is then a a kojo
s al disorders. article 16, al disorders, considered n rjm je
o According paragraph 1 and p which is an volun- tary j ešpobo
n to this arti- article 17, r integral part placement. This e e ljšan
s cle, paragraph 3 e of medical provision p njstatu
informed emphasize the v documentati proceeds from ri as
w consent is increased i on and a the Convention - u osob
i defined as a protection of o person with on the s hra s
t freely given people with u psychologic Protection of t v duše
h consent of a psychological s al disorders Persons with a atvni
person with disorders by can retract it Disabilities, n sm
p a necessitating l at any which demands k k smet
s psychologic the application e moment “an individual a o nja-
y al disorder of special g (44). ap- proach to . mma,
c for the medical i any person with T za
Between the
h purposes of procedures and s psychological
implementat a a ujed
o a certain en- abling l distur-
ions of new k k no
l medical participation in
bi se spriječilo Zakona o zaštiti o o o time
o procedure, biomedical
da njihovo oso- ba s s đ ni
g which is research only
zastupanje duševnim o e o statu
i based on with signed
preuzmu smetnjama b r ds
c appropriate consent. The
skrbnici koji propisuje da se e b a osob
a knowledge Law on
često zlorabe prije davanja s it va
l of the psychological
d purpose, disorders has svoj položaj« pristanka mora d n stobol
i nature, been (43). Slijedom utvrditi u o v jelih
s consequence significantly toga članak 12. sposobnost š j u od
e reAlzh
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
eimerove Ustav- ne p avo osoba bances and d m ofantic
bolesti, odredbe koje o oboljelih od consideration of i e p ipate
propisana je jamče pravo na s Alzheimerove the level of s r erd
Zakonom o palijativnu skrb e bolesti, a preser- vation of o ’ s disp
zaštiti osoba s osobama b propisana je their abilities r s o ositi
duševnim oboljelim od n člankom with the purpose d d n on in
smetnjama iz Alzheimerove o 17. stavak 8. of pre- venting e i s case
2014. Tim bolesti navodi se i Zakona o their r s wthe
zakonom u članku 59. s zdravstvenoj representation s e it patie
omogućuje se Ustava gdje se ti zaštiti kao jedna being taken over a a h nt is
uporaba svakom jamči č od mjera by guardians n s p in-
anticipi- rane pravo na e zdravstvene who often abuse d e s capa
naredbe za zdravstvenu m zaštite za ne- their position” t , y ble
(43). h w c of
slučaj buduće zaštitu (37). o
Consequently, u a h expr
nesposobnosti Iako p
article 12 of the s s olessin
očitovanja volje »bolest i starost a
Law on the pro- t p og
(44). nisu sinonimi«, li
tection of h r githeir
starije su oso- j
persons with a o c wish
be često zbog a
Palijativna svoje dobi ti psychological t s ales in
skrb - vitalno v disorders states o c dithe
ljudsko that before f ri s futur
ugrožene (46). n
pravo giving consent, p b ore
Zato se u članku u
e e d (44).
oboljelih od 16. Zakona o s the ability of the
person with a o d er
Alzheimero zdravstvenoj k
psychological p b s
ve bolesti zaštiti navodi da r Pall
disorder for giv- l y fr
o iati
Svjetska mjerama b e t
ing consent must
zdravstvena zdravstvene k s h mve
first be
organizacija zaštite pripadaju a u e 2 car
established. It is
palijativnu i posebne mjere o f L 0e –
also important to
medicinu definira zdravstvene t f a 1a
emphasize that
kao »skrb koja zaštite koje su e e w 4.hu
the changes and
poboljšava namijenjene m r Tma
new solutions in
kvalitetu života stanovništvu e i o hi
Croatian n
životno starijem od 65 l n n s
legislature are rig
ugroženih godina, dok j g t la
the re- sult of ht
bolesnika i članak 25. n f h w
alignment with
njihovih obitelji, navodi da o
conventional law r e e of
prevencijom, zdravstve- na l and prac- tice of o p n peo
identifikacijom i zaštita na j the European m r a ple
ublažavanjem primarnoj razini u Court. One o blsuff
patnje, boli i obuhvaća i pa- d novelty, which A t eseri
drugih tjelesnih, tronažne s improved the l e thng
psi- hosocijalnih posjete, k status of people z c e fro
zdravstvenu o h ti u
i duševnih with m
njegu i liječenje p psychological e o se
poteškoća« (45). Alz
u kući. Ovdje r i n of
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
heimer’s suffering from 4 t ropisa- no je da svrhu zahtijeva se e d
disease Alzhei- mer’s 8 o zdravstvena da se palijativni n
disease are found 9 m zaštita na timovi i obitelji c h
The World in article 59 of e
u primarnoj razini educiraju u skladu o
Health the Consti- a
, obuhvaća s potrebama m
Organization tution, which l
č palijativnu skrb i oboljelih od p
defines palliative states that every t
l pruža se Alzheimerove a
care as “an person is ensured h
a djelatnošću bolesti. Zagovara se s
approach that the right to c
n palijativne regionalni razvoj s
improves the healthcare (37). a
- skrbi. Zakon o palijativne skrbi o e
quality of life of Although r
zdravstvenoj osobama s s
patients and their “illness and old e
k zaštiti predviđa demencijom u
families facing age are not o primjenu Republici h
the problems synonymous”, a
m obveznog Hrvatskoj. Naime, o
associated with the life of the el- n
preventivnog tre- ba istaknuti u
life-threatening derly is often d
2 mi- nimuma za činjenicu da je s
illness, through endangered due 6 starije te je demencija e
the prevention to their age (46). t
. predviđeno smrtono- sna
and relief of Consequently, v r
Z osnivanje bolest. Ta činjenica
suffering by article 16 of the i e
a ustanova za koju su skloni
means of early Law on s a
k palijativnu skrb previdjeti mnogi
identification and healthcare states i t
o (47). liječnici, a posebice
impeccable as- that healthcare t m
n članovi obitelji obo-
sessment and Što se tiče e
measures include a ljelih, zahtijeva da s
treatment of pain razvoja n
special se od trenutka
and other prob- palijativne skrbi t
healthcare o postavljanja f
lems, physical, o osobama s r
measures dijagnoze počne
psychosocial, demencijom, u o i
intended for the z planirati palijativna
and spiritual” Hrvatskoj m n
protec- tion of d skrb o osobi
(45). strategiji borbe
people above the r oboljeloj od
Constitutional protiv v t
age of 65, while a Alzheimerove
provisions Alzheimerove i h
article 25 states v bolesti. Takvim
ensuring the right bolesti i drugih s e
that, on the s pristupom
to palliative care demenci- ja – i
primary level, t oboljelom od
for people prijedlog nacrta t h
healthcare v Alzheimerove
uz nadopune i o
4 izlječivo susreću s određenim e bolesti podiže se
(50) navodi se n m
9 simptomima kao n
bolesne, odnosno kvaliteta e
0 da 30 % do 40 g
umiruće osobe što su problemi s o preostaloga života i
% bolesnika .
(47). Mimica hranjenjem, j podrška u procesu
koji trebaju pa- n
navodi da se nepokretnost, z prihvaćanja bolesti, H
lijativnu skrb u u
tijekom neurološki a kao i olakšavanja e
Republici r
palijativne skrbi problemi, bolovi i š bolnih simptoma te r
Hrvatskoj s
osoba oboljelih infekcije zbog čega t žalovanja obitelji e
boluje od e
od Alzheimerove je potrebna i koja ujed- no
neurodegenerati s
bolesti liječnici i hospitalizacija i t takvim pristupom w
vnih bolesti i
njegovatelji terminalna njega i dolazi u središte e
Alzheimerove a
svakodnevno (48). Sukladno p interesa.
bolesti. U tu n
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
w an right of terminal care f Alz- members, D ruuje
i people (48). e heimer’s means that a I ž se
s suffering Accordingly, r disease. plan for – e da je
h from article 26 of the Therefore, it palliative care A nju
Alzheimer’s Law on f is required for a person l a Rep
t disease, and healthcare r that suffering from z z ublic
o article 17, states that on o palliative Alzheimer’s ai
h
paragraph 8 the primary m teams and should be made AHrva
e
p of the Law level healthcare families be from the lztskoj
i
o on in- cludes n educated in moment when h od
m
i healthcare palliative care e ac- cordance the diagnosis is e-dem
n defines it as and is u with the made. This e
i encij
t one of the administered as r needs of approach to a r
me
o healthcare part of o those person suffering ’
erbolo
u measures palliative care. d suffering from s o valo
t intended for The Law on e from Alzheimer’s D v 80
p the healthcare g Alzheimer’s disease raises i u 864
a incurably provides for the e disease. A the quality of s b osob
l sick and dy- application of n regional their re- e ola,
l ing persons mandatory e developmen maining life a esšto
i (47). preventive min- r t of and provides s t znač
a Mimica imum for the a palliative support in (i
e
t claims that elderly and the t care for accepting the
I A1,89
i in palliative establishment i people with disease, as well
n lz%
v care of of in- stitutions v dementia in as alleviating
t h naše
e people for palliative e Croatia is painful symp-
e eig
suffering care (47). advocated. toms and the
c from d It should be bereavement of r mstan
a Alzheimer’s
Regarding the
i stressed that family n e ovni
development of štva.
r disease, s demen- tia members, who a r
palliative care Broj
e physicians e is a deadly are therefore t E
for people with osob
and a disease. simultaneously i u
dementia and a
a caregivers s This fact, put in the centre o r
the Croatian koje
s encounter e overlooked of interest. The n o
strate- gy for su se
symptoms s by many specifics of a p brin
the fight against
a such as physicians palliative care l) e ule o
Alzheimer’s
feeding a and for people z obolj
disease and i
b problems, n especially suffering from a elim
other forms of E
a immobility, d patients’ Alzheimer’s 2 a od
dementia, the u
s neurolog- family disease are 0 Alzh
preliminary r
i ical stanak na prava i interese b 1 eime
draft with o
c problems, bolničko (3,5). o
supplements p 2.rove
pains, and l
(50) states that liječenje, u s , bole
h infections, Prema
30 to 40% of situacijama kada e k prsti
u all of which podatcima
patients te osobe nisu u s o o jest
- require Međunarodnog
requiring stanju same t g cj202
hospitalizati udruženja za
palliative care donositi odluke i ( u e 164
m on and Alzheimerovu
in Croatia suf- štititi vlastita A d nji
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
uglavnom su to zaključiti da d plana primarily the p s e 48,
članovi obitelji. ukupan broj e utvrđivanja education of r e q or
Prema tim se bolničkih m potreba i family members o a u 6.63
podatcima kreveta koje e osiguranje on the course of v s e % of
procjenjuje da je smo prikazali u n smještajnih the disease, i e ntthe
to u prosjeku 2,5 ta- blici nije c kapaciteta za psychoeducation d i lyCroa
osobe po dovoljan u i bolesnike s on psychological e s , tian
bolesniku. odnosu na broj j uznapredovalim symptoms that d 2 it popu
Slijedom toga, koji navodi e demencijama. come with the c 0 islatio
ukupna procjena Nacionalni d Zato ovdje dis- ease, as well a 2 esn. In
broja osoba na program razvoja e otvaramo pitanje as the need for r . ti 2012
koje je djelovala palijativne skrbi t jesu li osobama palliative care. e 1 m, the
demencija iznosi u Republici a oboljelih od This is why the f 6 atWorl
282 948 osoba, Hrvatskoj l Alzheimerove patient’s o 4 ed
od- nosno 6,63 2017.-2020. j bolesti i kojima informed consent r , d Heal
% hrvatskog (51). U Naci- n je namijenjena is import- ant, p a thth
stanovništva. onalnom o palijativna skrb for instance e n atOrga
Svjetska programu j narušena consent for o d thniza-
zdravstvena donesenom u e temeljna ljudska hospital p m e tion
organizacija svibnju 2017. r pra- treatment, in l o n decl
proglasila je godine posebno a situations when e s u ared
2012. se ističe z the person is s t- mAlzh
Alzheimerovu dugotrajna r unable to make u l b eime
decisions f y err’s
bolest svjetskim ovisnost o tuđoj a
independently or f i ofdisea
javnozdrav- pomoći zato što đ
protect their e n p se a
stvenim povećanje broja e
rights and r c e publi
prioritetom i obolje- lih n
interests (3,5). i l oc
predložila svim naglašava o
n u plhealt
svojim potrebu za a According to the g d eh
članicama, budućim k data of f e afprior
uključujući i planiranjem - Alzheimer’s r d feity
Hrvatsku, da smještajnih t Disease o f ctof
izrade akcijske kapaciteta za i International m a e the
planove ili bolesnike sa v (ADI) and m d worl
nacionalne uzna- n Alzheimer A il bd
strategije za predovalim o Europe for 2012, l y y and
borbu protiv demencijama š it is estimated z m d sugg
Alzheimerove kako u ć that 80.864 h e e ested
bolesti. Navodi institucijama u people suffered e m mthat
se da će zdravstvene A from i b e its
Alzheimerova tako i socijalne k Alzheimer’s m e ntmem
bolest »u skoroj zaštite u c disease in e r ia-
budućnosti Republici i Croatia, which r s. isbers,
postati sve veća Hrvatskoj. j rep- resents ’ C 2 inclu
i veća prijetnja Područje s 1.89% of the s o 8 ding
čovječanstvu« palijativne skrbi k population. The d n 2.Croa
(50). Zbog toga za osobe o number of i s 9 tia,
možemo oboljele od g people who
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
develop action the need for 4 je ističe na načelima I h a
plans or national future planning 9 kontekst shva- autonomije, a c
Z
strategies for the of 1 ćanja zaštite samoodređenja i s i
fight against accommodation A t
ljudskih prava najbo- ljeg interesa
Alzhei- mer’s capacities for K oboljelih od odrasle osobe. y
s
disease. It is patients with L Alz- heimerove Uzimajući u obzir t
stated that progressed J bolesti pokazuje kako će f
i
Alzheimer’s dis- dementia in o
U nam da lista kombinacija dužeg l
ease will institutions for ljud- skih prava života i starenja u r
Č l
“become an healthcare and
N zahtijeva da se narednim n
increasingly social security in p
starije osobe i desetljećima o
great threat to Croatia. The A a
osobe oboljele uvećati broj t
humanity in the field of palliative t
od oboljelih od e
near future” (50). care for people R i
Alzheimerove Alzheimerove n
Consequently, suffering from A bolesti bolesti i demencije s e
we can conclude dementia was Z n
promatraju kao kao bolesti u
that the total elaborated in t
M subjekt, a ne 21. stoljeća (52) r
number of detail by the s
A kao objekt možemo zaključiti e
hospital beds Action plan for
T prava. da Konven- cija o d
shown in the identifying needs w
table is and ensuring R Konvenci- ja o pravima osoba s
s i
insufficient in accom- pravima osoba s invaliditetom
A u t
relation to the modation invaliditetom zahtijeva reviziju
N f h
number stated by capacities for nam u tom hrvatskog
J pogledu zakonodavstva o f
the National patients with p
develop- ment progressed A pokazuje koliko poslovnoj i
c r
program for dementia. K je važna sposobnosti. Na
i o
palliative care in Consequently, o autonomija pri način da se umjesto g
e
the Republic of we pose the n donošenju zakonskog
n r
Croatia 2017- question of v odluka, zastupanja donese
t e
2020 (51). The whether human e socijalnog zakonodavstvo koje
a s
National program rights of people n uključenja u će omo- gućiti
c s
from May 2017 suffering from c društveni život i oboljelima podršku
c e
emphasizes a Alzheimer’s koliko je važno u donošenju odluka,
i d
long-lasting disease who o
j osobama obo- a u skladu s
depen- dence on need palliative m
s ljelim od člankom 12. U tom f
other people’s care are being m
k Alzheimerove kontekstu, skrbnička o
aid because the violated if we o
o bolesti priznati zaštita oboljelih od r
increase in the consider the fact d
status osobe s Alzheimerove m
number of that Croatia a
p invaliditetom, a bolesti nam t s
patients stresses
r istovremeno pokazuje da i
4 va, ako dovoljan broj
a omogućiti komparativni o o
9 smještajnih
istaknemo v odlučivanje uz propisi prepoznaju f
2
kapaciteta za n
činjenicu da o podršku. Na taj sve više oblika
Republika Hr- bolesnike s
način ostvaru- zaštite osoba obo- c d
vatska još uznapre- dovalim
k ju se njihova ljelih od a e
uvijek nije demencijama. m
o ljudska prava Alzheimerove p
osigurala koja se temelje bolesti, što znači i e
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
n ht that people suffering r ure number of n ae
t stresses the from e regarding forms of j s ostv
i context of Alzheimer’s v legal protection for e maruje
a understandin disease the i capacity. people suffering u atnjezi
. g the status of a s Instead of from d rana
protection of person with i legal Alzheimer’s o lj auto
human disabilities, o representatio disease, which n u nomi
rights of while n n, a new means more o d ja
C
people simultaneously legislation possibilities š s volje
O suffering giving them the o should when choosing e kii
N from option of f provide support-based - msam
C Alzheimer’s support-based patients with decision- n proodr
L disease decision- C support- making which j a eđen
U shows that making. This r based opens room for u v ja
the list of approach o decision- individualizatio
D o o (5).
human respects their a making n and
I d mBud
rights human rights, t according to adjustment to
N l o ući
demands which are based i article 12. In the needs of
u s da
G that the on the a this context, each patient.
k o instit
elderly and principles of n guard- Informed
a b ut
R people autonomy, self- ianship of consent as the
i e infor
suffering determination, l people patient’s right
E n o mira
from Alz- and best e suffering to refuse or
M s b nog
heimer’s interests of an g from accept medical
A ti olprist
disease be adult person. i Alzheimer’s treatment is one
R t jeanka
considered Consider- ing s disease of the most
K u leosim
as the that in the - shows that significant
subject and coming decades comparative issues in the
t o auto-
S
not the the combination l provisions field of human o d nomi
T m Aje
object of of a longer life a iden- tify an rights of people
h i lzštiti i
law. The span and ageing t increasing suffering
e n - dost
Convention is expected to sti. Uzimajući u Alzheimerove o
on the increase the f h ojan
c obzir da se još bo- lesti, d
Rights of number of o eistvo
o uvijek ne zna davanjem l
People with patients r mbole
n točan uzrok informiranog u
Disabilities suffering from m ersnik
v Alzheimerove pristanka na pri- k
shows the Alzheimer’s ir o a,
e bolesti, ali i da hvaćanje a
im- portance disease and a v prov
n po- stoje određenog i
of autonomy dementia as n e ođe-
t određeni tretmana ili s
in making illnesses of the o b nje
i čimbenici koji istraživanja o u
decisions, 21st century g olmedi
o doprinose pojavi samoj bolesti d
the (52), we can p escins
n bolesti (53) može pomoći u j
involvement conclude that ri ti koga
a možemo otkrivanju lijeka e
in social the Convention s jetret
l zaključiti da za Alzheimerovu l
life, and on the Rights of t r man
r osoba koja bolest. Također o
how People with a sea bez
i primjećuje prve zaključujemo da v
important it Dis- abilities n ti prist
g simptome se donošenje a
is to grant demands a k manka
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
bo- lesnika, važne odluke o t latnost te kod from t it s venti
odnosno unatoč svom životu u r Alzheimer’s e y n ons
protivljenju skladu s g disease. c , o on
bolesnika može vlastitim ci- o Considering that t c d the
biti u suprotnosti ljevima i v the exact cause s o e prote
s nekim vrijednostima a of Alzheimer’s n n p ction
odredbama me- (54). U tom č disease is still o d teof
đunarodnih kontekstu k un- known and t u thhum
konvencija za zakonodavna i that there are o c e an
zaštitu ljudskih reforma u tom m certain factors n ti r right
pra- va. Hrvatska području bi which contribute l n res. In
je pak na treba- la ići u d to disease onset y g futhe
području pravcu izmjene r (53), we can t a safield
conclude that the h m l of
zdravstvene za- Zakona o zaštiti u
person who e e mhealt
štite istaknula prava pacijenata š
notices the first p d a hcar
svoju odlučnost u i Pravilnika o t
symptoms of a i y e,
zaštiti ljudskih obrascu v
Alzheimer’s t c b Croa
prava oboljelih suglasnosti te i
disease may help i a e - tia
od Alzheimerove obrascu izjave o -
in discovering a e l inhas
bolesti u nacio- odbijanju m
cure for n p vistres
nalnom pojedinog dija- a
Alzheimer’s t r olsed
zakonodavstvu gnostičkog, k
disease by ’ o atits
tako da se vodi odnosno o
consenting to a s c iodeter
etičkim načelima terapijskog j
certain treatment a e n mina
kojima se jamči postupka koji a
or research on u d oftion
poštivanje propisuje isti o
the disease. t u c in
ljudskog bića, sadržaj obrasca b o r erthe
Furthermore, we
kao što su suglasnosti a n e taprote
conclude that
očuvanje kojom se v o w inc-
making
fizičkog i prihvaća lj m it prtion
decisions and
mentalnog pojedini a y h o of
participating in
integriteta te preporučeni j b o vihum
decision-making
zaštita osobnosti. dijagnostički, u u u sian
through in-
Svako potpor- no odnosno z t t o right
formed consent
i palijativno terapijski d a t n s of
is considered a
liječenje postupak te r l h s peop
human right of a
bolesnika u sadržaj obrasca a s e ofle
person suffering
terminal- nom izjave o v o p insuffe
from
stadiju bolesti odbijanju s Alzheimer’s t a tering
zahtijeva pojedinog t disease be- cause h ti rnfrom
multidisciplinara preporučenog di- v this respects e e atAlzh
n pristup koji će jagnostičkog, e their autonomy i n ioeime
uključivati odnosno n and self-de- r t n r’s
kvalitetnu pravnu terapijskog u termination (5). d s aldisea
za- štitu prema postupka u d Since informed i c c se
kojoj svaki zdravstvenim j consent pro- g o o withi
bolesnik donosi ustanovama, e n n nn
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
national on the protection 4 i a- vom mora basic human
legislature by of the rights of 9 d udovoljiti članku right of people
following ethical patients and the 3 a 9. Konvencije o suffering from LITE
principles that Regulation on za- štiti ljudskih Alz- heimer’s RAT
ensure the the consent form H prava i disease. URA
respect of the and the form for r dostojanstva Considering /RE
human being, declaring re- v ljudskog bića u that the FER
such as the fusal of a a pogledu principle of ENC
mainte- nance of diagnostic or t primjene self- ES
physical and therapeutic s biologije i determination
1. Worl
mental integrity, procedure, which k medicine: Kon- abandoned the d
and the defines the principle of Healt
a vencija o h
protection of content of the paternalism and Orga
ljudskim
personality. consent form nizati
s pravima i that the on:
Providing which declares Croatian legal Dem
v biomedicini (56), etia
supportive and the acceptance of and health
o koja propisuje da Fact
palliative care for a recommend- ed systems must Shee
j se uzimaju u t.
patients in the diagnostic or meet the Preu
i obzir ranije izra-
terminal stage of therapeutic requirements of zeto
m žene želje 11.
the disease procedure, and article 9 of the velja
pacijenta, ako u
demands a the content of Convention for če
p vrijeme zahvata the Protection
2017
multidisciplinary the form for .
approach which declaring refusal r nije u stanju of Human http:
a izraziti svoje //ww
includes quality of a Rights and w.wh
legal protection, recommended v želje. U tom Dignity of the o.int
/me
according to diagnostic or n kontekstu, Human Being diace
which each therapeutic i epidemiologija with regard to ntre/
facts
patient makes proce- dure in m Alzheimerove the Application heet
import- ant medical bolesti zahtijeva of Biology and s/
fs36
decisions about institutions, i novi pristup i Medicine: the 2/en
Convention for /
their life in companies that z organizaciju
2. Li H.
accordance with pro- vide d modela human rights Deve
their own goals medical r palijativne skrbi, and biomedicine lopm
ent
and values (54). treatment, and in a napuštanje (56), which and
In the context of private medical v predrasuda i states that the Evalu
ation
legislature, a workers (55) s borbu protiv dis- patient’s of a
reform of this with regard to t kriminacije, a previously Crea
tive
field should palliative care as expressed
v sve u cilju zaštite Expr

move towards a wishes must be essio


e ljudskih prava n
altering the Law taken into Inter
n oboljelih od venti
account if they
4 privatnih skog prava oboljelih i Alzheimerove on
9 are unable to Prog
zdravstvenih od Alzheimerove m bolesti. ram
4 express their
radnika (55) u bolesti. Posebno me
wishes at the for
pogledu uzimajući u obzir da s Peop
time of the
palijativne skrbi je načelom samo- u le
procedure. In with
kao imperativu određenja napušteno s Dem
this context, the entia
temeljnog ljud- načelo paternalizma t epidemiology in

S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.
China. Doktorska disertacija. Meaningful Activites of Persons g erfüg
University of Bath, 2015. with Dementia: Some Best r unge
3. Kušan Jukić M, Mimica N. Practices in Kerala. Rajagiri Journal e n.
Palijativna skrb o oboljelima od of Social Development 2014; 6(2): b Preuz
Alzheimerove bolesti i drugih 35-46. a eto 7.
demencija. Zagreb: Nastavni zavod 13. Korać Graovac A, Čulo A. č veljač
za javno zdravstvo „Dr. Andrija Konvencija o pravima osoba s k e
Štampar“, Zagreb, Klinika za invaliditetom – novi pristup a 2018.
psihijatriju Vrapče, Medicinski shvaćanju prava osoba s duševnim www.
fakultet Sveučilišta u Zagrebu, smetnjama. Zbornik Pravnog p wach
2016. fakulteta u Zagrebu 2011; 61(1): r koma
4. World Population Ageing, United 65 – 109. a .at/...
Nations, Departmend Of Economic 14. Alinčić M, Hrabar D, Jakovac-Lozić D, Korać- v /Info..
and Social Affairs, Population Graovac A. Obiteljsko pravo. Zagreb, n ./Pati
Divison. Preuzeto 30 siječnja 2017. Narodne novine, 2007. a enten
www.un.org/en/development/desa/ verfu
15. Gurbai S. Alternative skrbništvu u egun-
population/.../pdf/ageing/WPA2015 praksi: odlučivanje uz podršku, r gsges
_Report.pdf. mreža podrške i zaštitni e etz.p
5. Dološić S. Zaštita osoba oboljelih mehanizmi. Zbornik radova sa v df.
od Alzheimerove bolesti i stručnog skupa održanog u i
anticipirane naredbe, Edukal U: Solarisu, Šibenik, 4. – 5. listopada 29. Socya
j
Huić T. (ur.) Druga edukativna 2011. Zagreb: Pravobraniteljica za lstyre
a
konferencija o Alzheimerovoj osobe s invaliditetom 2012, 83–89. lsen.
bolesti. Zagreb: Hrvatska udruga za A
16. From Exclusion to Equality Realizing the 27. 2 New
Alzhemerovu bolest, 2016.
rights of persons with disabilities, Handook 0 Profe
6. Filaković P. Psihijatrija. Osijek: Sveučilište for Parliamentarians on the Conven- tion on 1 ssion
Josipa Jurja Strossmayera u Osijeku, the Rights of Persons with Disabilities and its 6 is
Medicinski fakultet, 2014. Optional Protocol. Preuzeto 30. rujna 2018. ; Born
7. Konvencija o eliminiranju svih oblika www.un.org/disabilities/ –
diskriminacije prema ženama. documents/toolaction/ipuhb.pdf . Perso
5
Međunarodni ugovori i drugi sporazumi. 17. Women and Dementia; A Marginalised nligt
(
11/1981. Majority. Preuzeto 11. listopada 2018. ombu
1
8. Alzheimer Europe Report: The http://www.alzheimersresearchuk.org/ ) d.
ethical issues linked to restrictions of dementia-hits-women-hardest/. : Preuz
freedom of people with dementia, 18. Obiteljski zakon. Narodne novine, 116/2003. eto
Alzheimer Europe. Imprimerie 08.
Centrale, 2016. Preuzeto 20. rujna 19. Obiteljski zakon. Narodne novine, 103/2015. 1 veljač
2018. https://www.alzheimer- 20. Who Gets to Decide? Right to Legal Capacity 1 e
europe.org/Ethics/Ethical-issues-in- for Persons with Intellectual and - 2018.
practi- ce/2012-The-ethical-issues- Psychosocial Disabilities. Preuzeto 07. 3 https:
linked-to-restrictions-of-freedom-of- veljače 2018. 6 //per
people-with-dementia https://wcd.coe.int/ViewDoc.jsp? . sonlig
9. Konvencija o pravima osoba s id=1908555. 28. B tomb
invaliditetom i Fakultativnog 21. Štrkelj Ivezić S. Procjena kapaciteta za u ud.se
protokola temeljem Zakona o odlučivanje kao ključan faktor u donošenju n /
potvrđivanju Konvencije o pravima odluke za lišavanje poslovne sposob- nosti, d publi
osoba s invaliditetom i Poslovna sposobnost i skrbništvo – raskorak e katio
Fakultativnog protokola uz između Konvencije o pravima osoba s s n/?
Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom i prakse. Zbornik radova sa g fbclid
invaliditetom, Narodne novine, stručnog skupa održanog u Solarisu, Šibenik, e =IwA
Međunarodni ugovori: 6/2007., 4. – 5. listopada 2011. Zagreb: s R01q
3/2008. i 5/2008. Pravobraniteljica za osobe s inva- liditetom, e 0OJk
10. Milas Klarić I. Lišenje poslovne 2012, 66-70. t 2XEHj
sposobnosti i skrbništvo – od 22. Folstein MF, Folstein SE, White T, Messer z Wau
zakonodavstva i prakse danas, do MA. Kratko ispitivanje mentalnog statusa. XyrJ6
potrebe za promjenama de lege Jastrebarsko: Naklada Slap, 2011. ü JdSDf
ferenda u svjetlu konvencije o b vZFU
23. Mental Capacity Act Preuzeto 28 siječnja
pravima osoba s invaliditetom, e vcNS
Poslovna sposobnost i skrbništvo – 2018.
r xG3K
raskorak između Konvencije o http://www.alzheimers.org.uk/site/scripts JDBh
pravima osoba s invaliditetom i /download_info.php?file- ID=1824. xrlPY
prakse. Zbornik radova sa stručnog 24. Assessment of Mental Capacity: Guidance P Qbrh
skupa održanog u Solarisu, Šibenik, for Doctors and Lawyers. London: British a EFT6I
4. – 5. listopada 2011. Zagreb: Medical Association, 2004. t pQ
Pravobraniteljica za osobe s i
25. Milas Klarić I., Pravni status skrbnika kao 30. PO-
invaliditetom, 2012. e
jamstvo zaštite ljudskih prava odraslih. Skĺne
n
11. Knol Radoja K. Povreda procesnih prava Zagreb: Pravni fakultet u Zagrebu, 2010. -
t
osoba s invaliditetom. Zbornik Pravnog 26. Bürgerliches Gesetzbuch Preuzeto 07. perso
e
fakulteta u Zagrebu. 2015; 65(6): 933-936. veljače 2018. https://www.gesetze-im- nal
n
12. Jose R. Social Engagement and internet.de/bgb/BJNR001950896.html. v ombu

S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimerova bolest kroz prizmu ljudskih prava. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) Br. 4, str. 470-
496.
dspersons in Skĺne A service which offers ište u Zagrebu, 2011.
supported self-decision for persons with 4
50. Hrvatska strategija borbe protiv
severe psy- chosocial disabilities. Preuzeto Alzheimerove bolesti i drugih demencija –
9
08. veljače 2018. prijedlog nacrta uz nadopune. Medix 5
http://www.peoplewho.org/documents/jesp 2015; 21(117): 111-18.
erson.decisionmaking.doc.
51. Nacionalni program razvoja palijativne skrbi
31. Socyalstyrelsen. A New Profession is Born u Republici Hrvatskoj 2017-2020. Preuzeto
– Personligt ombud, Preuzeto 08. veljače 04. rujna 2018. https://zdravlje.
2018.https://personligtombud.se/ gov.hr/.../NP%20razvoja%20palijatine
publikation/? %20skrbi%20u%20RH%20201.
fbclid=IwAR01q0OJk2XEHjWauXyrJ6JdSDfv
52. G8 Countries collectively agree to goals
ZFUvcNSxG3KJDBhxrlPYQbrhEFT6IpQ.
including mirroring the U.S. National
32. Ratzka A. Model Personal Assistance Policy, Alzheimers plan to find a cure and treat
Sweden: Independent Living Institute. dementia by 2025. Preuzeto 30 rujna 2018.
Preuzeto 08. veljače 2018. http://www. http://www.alz.org/documents_custom/g8_
independentliving.org/docs6/ratzka200410a summit_121113.pdf.
.pdf
33. Sorta Bilajac I, Brkljačić Žagrović M. 4 53. Nikolac Perković M. Uloga moždanog
Palijativna skrb u Hrvatskoj na pragu 9 neurotrofnog čimbenika u demenciji.
ulaska u Europsku uniju: medicinsko- 6 Doktorska disertacija.Osijek: Sveučilište
pravni i medicinsko-etički osvrt. Medicina Josipa Jurja Strossmajera Osijek,
Fluminensis 2012; 48(2):131-41. Sveučilište u Dubrovniku, Institut Ruđera
Boškovića u Zagrebu, Sveučilišni
34. Justia US Law. Preuzeto 4. travnja 2018.
poslijediplomski interdisciplinarni
https://law.justia.com/cases/california/court
doktorski studij Molekularne bioznanosti,
-of-appeal/2d/154/560.html 2015.
35. Supreme Court of Kansas. Preuzeto 10. 54. Dološić S. Autonomija i ljudska prava
ožujka 2018. palijativne skrbi o oboljelima od
https://www.courtlistener.com/opinion/112 Alzheimerove bolesti. U: MimicaN
0474/natanson-v-kline/ (ur).Hrvatska udruga za Alzheimerovu
36. Proso M. Neka pravna pitanja bolest. Četvrta edukativna konferencija o
informiranog pristanka u Hrvatskoj Alzheimerovoj bolesti. Zagreb: Edukal,
legislativi i praksi. Zbornik radova Pravnog 2018.
fakulteta u Splitu 2006; 43(2):104. 55. Pravilnik o obrascu suglasnosti te obrascu
37. Ustavni zakon Republike Hrvatske. Narodne izjave o odbijanju pojedinog
novine, 85/2010. dijagnostičkog, odnosno terapijskog
38. Turković K. Pravo na odbijanje postupka. Narodne novine, 10/08.
medicinskog tretmana u Republici 56. Konvencija o zaštiti ljudskih prava i
Hrvatskoj. Zagreb: Pravni fakultet u dostojanstva ljudskog bića u pogledu
Zagrebu, 2008, 161-167. primjene biologije i medicine: Konvencija
o ljudskim pravima i biomedicini,
39. Zakon o zaštiti prava pacijenata. Narodne
Narodne novine, Međunarodni ugovori,
novine, 37/08
013/2003.
40. Zakon o zaštiti prava pacijenata. Narodne
novine, 169/04.
41. Brkljačić M. Etički aspekti komunikacije u
zdravstvu. Medicina Fluminensis 2013; 49(2):
136–143.
42. Zakon o zaštiti osoba s duševnim smetnjama,
Narodne novine, 79/2002.
43. Grozdanić V, Tripalo D. Novosti u Zakonu o
zaštiti osoba s duševnim smetnjama.
Hrvatski ljetopis za kazneno pravo i praksu
2013; 20(2): 798-799.
44. Zakon o zaštiti osoba s duševnim smetnjama,
Narodne novine, 76/2014.
45. World Health Organization. Definition
Palliative Care. Preuzeto 24 travnja 2018.
http://www.who.int/cancer/palliative/
definition/en/
46. Roksandić S, Babić T, Budić N. Zdravstvena
prava za starije osobe u Republici
Hrvatskoj. Medicus 2005; 14(2): 313-22.
47. Zakon o zdravstvenoj zaštiti, Narodne
novine, 70/16.
48. Mimica N. Demencija i palijativna skrb.
Neurol Croat 2011; 60(3-4): 120-1.
49. Vadla D. Značaj samoprocjene zdravlja za
ocjenu mentalnoga zdravlja i korištenje
S. Dološić, M. Milić Babić, S. Rusac: Alzheimer’s Disease and Human Rights. Soc. psihijat. Vol. 47 (2019) No. 4, p. 470-
496.

You might also like