‘Arch Neurocien (Mex) Vol 6, No.1: 6-14, 2001 ‘@INNN, 2001 reget Impacto del autismo en la familia. La percepcion de los padres Oscar Alberto Campbell-Araujo*, Ana Silvia Figueroa Duarte** RESUMEN Introduccién. Se considera al término impacto como la resonancia, la cifusién que alcanza un hecho, o la impre- sin que éste deja. Para identifcar el impacto del autismo (A) en Ia familia, es necesario conocer el punto de vista de los padres, principaimente de la madre. Puesto que es ‘lla, la que experimenta con mayor intensidad dicho pa- decimiento. Lo cual es diferente al reporte proporcionado Por un observador externo, o incluso el del propio médico, Objetivos. En la actualidad, la Iiteratura reporta deteccion mas tomprana del A; sin embargo, lo anterior ocurre sélo a nivel de centros especializados; asimismo, se obser- van dificultades en la orientacién a padres y carencia de Unidades adecuadas de atencién. Asi también son redu- ‘cidos los trabajos donde se investigue cbmo dicha disca- pacidad afecta al paciente y en general a a familia. De ahi ‘que nuestro objetivo fue el conocer a partir de la percep- cién de los padres, el impacto del A, en su familia. Mate- rial y Métodos. E1 presente estudio fue realizado en la ciu- dad, de Hermosillo, Sonora (México), de agosto de 1998 a abril de 1999. De un total de § 590 expedientes de nifios valorados en la consulta externa de neuropediatria, on ol periodo comprendido de enero de 1990, al 31 de diciem- bre de 1998; se seleccionaron 40 nifios con diagnéstico linico de A, de acuerdo a los criterios del OSM-R y DSM IV. Allos padres de 18 nifios de esta muestra se les reali- 26 entrevista a base de preguntas abiertas. A todos ellos ‘8 les notifice el objetivo del estudio. A diez padres se le ‘ofectué la entrevista personal; a dos se les solicité por ‘escrito la informacion, en dos se obtuvo por via tolofénica ¥¥ en uno por via correo electrénico, Dos no enviaron res- puesta, habiendo aceptado previamente partcipar (no in- ‘luidos en la muestra de estudio). Este estudio se consi- dera retrospectivo en su fase inicial (captura de expedien- tes); y la presentacién actual como estudio prospective (fase de entrevistas y el analisis cualitativo de la informa- cién recabada), Resultados. Se observaron dificultades en establecer el diagndstico, escaso apoyo y orientacién hacia los padres de parte de los profesionales. Asi como desconocimiento del problema y prevalencia de mitos en éstos iltimos. Ausencia de centros de tratamiento, tanto de salud como psicopedagogicos. En la familia se encon- traron recursos imitados para enfrentar el A, como: reduc- cién 0 carencia de recursos econdmicos; limitado soporte familar, deterioro de la relacion de pareja, cambios de oon- dducta en los hermanos. Conclusiones. Ain existe diftcultad fen establecer al diagnéstico de A, asimismo; prevalecen limitaciones en el tratamiento. Por dichas razones, es im- pportante conocer el impacto que ocasiona el A, en la familia: recursos econémices, educativos, sociales; expectativas de los padres, mitos, tratamientos y modalidades alternativas. Y asf, poder proporcionar orientacion a los familiares en la toma de decisiones informadas, para poder apoyarlos a enfrentar las demandas del padecimiento, Palabras clave: Autismo, impacto en ta familia; percep- cién de los padres; experiencia de la familia ABSTRACT AUTISM IMPACT IN FAMILY. PARENTS PERCEPTION Introduction. The word impact means resonance, diffusion of some event or act, or the impression that It trace. For identify the impact of the autism (A), on the family, is necessary know parents point of view, mother specially. Since she is who experiment with a intensity greater of this chronic iliness, this point of view of mother, is different of a extern observation, including the physician. Objective. Recontly medical literature reports early detection of A; however that ocurrs only in specialized clinics, but there ‘are problems in parents orientation, and lack centers of Recibido: 26de octubre 2000, Aprobado: 30 de noviembre 2000. Unidad de Terapia Infantil del Centro de Higiene Mental Secreta- ria de Salud (Sonora). **Depto. Psicologia. Correspondencia; Osear Alberto Campbell-Araujo. Unidad de Terapia Infantil. (Coordina- ‘cid, Centro de Higiene Mental "Dr Carlos Nava M.” Secret dde Salud (Sonora). Calle Rosales y Avenida JM. Avila. Col Cento $3000 Hermosillo, Sonora, México,Oscar Alberto Campbell-Araujo etal Arch Neurocien (Mex) Vol 6, No.1: 6-14, 2001, attention atthe children with @ A. In our community is scarce Cr nul the investigation about how this neurodevelopmental chronic illness, affects at family and patients are limite. Our objective is know beginning with parents perception, the impact of A in their family. Materials and methods. This investigation was realized in the city of Hermosillo, Sonora (México), between August of 1998 and April of 1999. Of '5590 clinical fles records of children evaluated between | Lanuary of 1990 and 31 December of 1998, we selected 40 clinical records of children with A diagnosis, with criterions of DSM II-R and DSM IV. Parents of 15 children of this sample were interviewed, with open questions. All Parents were notified about study objectives. Ten parents were interviewed personally; two sent wrote answers, and two interviewed by phone. Two more dn’t sent answer (this wete excluded ofthis repo). This a retrospective study in thetriniia phase, and prospective (interview and qualitative analysis of information). Results. We observed diffculties in to be the diagnosis, scarce support and parents orientation from professionals. Disregard about A and prevalence of myths in parents and professionals. Lack of Centers for attention at children with this health problem. The family found with limited economic resources, scarce familiar support, couple relation deterioration, behavior problems of siblings. Conclusions. Today exists a diagno- sis barrier, and treatment limitations. Then is important to know the impact of Ain the fami. We need to provide famiar ‘orientation, when thei take a decision, but is necessary to be informated. We need to support ther reacton to this chronic illness (Arch Neurocien 6(1): 6-14, 2004). Key words: Autism, impact in family; parents perception family experience. que en sus manifestaciones clinicas se inclu- yen conductas que afectan las areas de inte- raccién social, lenguaje y la presencia de conductas estereotipadas". Por lo general su diagnéstico, el cual es eminentemente clinico, puede realizarse an- tes de los 3 afios de edad” La confirmacién del diagnéstico de esta condi- cién crénica en un nifio(a), tende a afectar los aspec- tos sociales, psicol6gicos, fisicos y econémicos no solo del paciente sino también de la familia en su conjunto; con frecuencia de una manera ciclca?. De ahi, que para identificar el impacto de este trastomo en la familia, es necesario conocer el punto de vista de los padres, prin- cipaimente el de la madre puesto que es ella, la que ‘experimenta con mayor intensidad dicho padecimien- to; lo cual es diferente al reporte proporcionado por un cobservador externo, 0 incluso por el médico. No obstante, en la préctica médica actual se consi- dera a las enfermedades de manera aisiada; sin tomar en ‘cuenta al paciente y su contexto familar y social. Lo an- terior, pudiera ser explicado en razén de que el mé E /autismo (A), es un trastorno del neurodesarrollo, co, en esta nueva era de la medicina cientifica y tecnologizada, ha sido entrenado para valorar a enferme- dad a través de sus teorias y formas de practica particu- lar. El Enfasis clinico y el enfoque de especialidad han Contribuido a que califique como informacién no pert- rente todas aquelias circunstancias del paciente que en realidad importan en la vida humana. La remunera- ion del médico, que en todas las €pocas ha jugado con- trapunto con la inspiracién de servicio, en la nuestra ha tomado matices adicionales que dificultan una relacién humana con el paciente. En la medicina privada, los elevados costos, la tecrificacion e impersonalidad de los servicios han contribuido a comercializar la rela- cién con el medico: en la medicina institucional, los papeles de los derechohabiente y médico-funcionario, el exceso de trabajo y otras circunstancias han dificul- tado también profundamente el encuentro humano en- tre el médico y el paciente. La salud se ha convertido en una mercancia®, Pero en esta transformacién, el pa~ pel que desempetia el paciente (o los familiares cuan- do se trata de nifios) ha sufrido tambien cambios, ya no es el ser pasivo que cumplia con las prescripciones médicas; se ha vuelto mas demandante, critico, com- paray confronta al médico en torno a sus diagnésticos y tratamientos; en casos extremos, acude a procedi- mientos legales para defenderse de presumibles iatrogenias, Actualmente, la relaciin médico-paciente se tor- na cada vez mas deteriorada; convirtiéndose en una relacion de poder, en la cual las dos partes resuitan afectadas. Esta relacién, que muchos consideran me- dular para la ciencia médica tendré que cambiar radi- calmente. Las fallas en atender esta retacion dificulta ‘comprender cual es el impacto de la enfermedad en la familia, Por el contrario, conocer esto, facta la relacion: y ofrece proteccién en contra de posiciones extremas ‘como el de involucrarse demasiado o permanecer indi- ferente hacia los problemas que conlleva toda enferme- dad crénica'®. Se define al término impacto como la resonan- cia, la difusién que alcanza un hecho, o la impresion que éste deja. En el caso de las enfermedades croni- cas se vuelve indispensable para el médico conocer de qué manera éstas, afectan al paciente y a su grupo familiar. Para valorar el impacto de la enfermedad en la familia es necesario asumir un punto de vista. Elimpacto de una enfermedad desde el punto de vista de los padres €s porlo general diferente del impacto desde la vision del ‘médico. Para aumentar la complejdad, el impacto de la enfermedad desde el punto de vista de la madre puede ser diferente del impacto sobre la madre desde la pers- pectiva de un observadaor, incluso del médico. ‘Como por lo general son las madres las que estan‘Arch Neurocien (Mox) Vol 6, No“ 6-14, 2001 mayormente involucradas en el cuidado diario de sus ni- fos; se asume que ellas son las mas afectadas por la enfermedad y entienden mejor obmo ésta afecta, a los demas integrantes de la familia. Por esta razon es que los estudios de este tipo se enfocan @ recuperar sus tes- timonios. Las madres aprenden acerca de la enfermedad de sus nifios en diversas formas y bajo diferentes circuns- tancias. EI nacimiento de un hijo puede ser un evento placentero, pero también una experiencia emocional estresante; puesto que siempre se espera la llegada de “elnifio perfecto”, que sea saludable, vigoroso, inteligente y colmado de energia, para volcar en él sus suefios no realizados. Cuando un nino nace con una discapacidad, estos suefios y fantasias mueren dolorosamente"’. Asi, las repercusiones en la familia, de un padeci- rmiento crénico determinado puede traer efectos en la pro- pia madre, el padre, hermanos, la relacion de la pareja, ol sistema familiar y a relacion madre-hijo™. Asimismo, tam- bién se presentan problemas en cuanto al apoyo social y nivel educativo, Todas estas experiencias y consecuen- ias afectan alla persona enferma'” En nuestro medio son escasos (0 inexistentes) los, trabajos donde se investiga cémo una enfermedad croni- a0 discapacidad afecta al paciente y en general a su familia, De ahi, que el objetivo fue el conacer en qué me- dida y en qué émbitos el A ha afectado a la familia. Y de esta manera, poder ofrecer al médico la retroalimentacion necesaria, con|a finalidad de que pueda apoyar ala fami- lia en la toma de decisiones informadas. Lo anterior, a través de entrevistas a los padres, principalmente de las madres, sobre su percepcién del padecimiento. MATERIAL YMETODOS El presente estudio fue realizado en la ciudad de Hermosillo, Sonora, de agosto de 1998 a abril de 1999. Los siguientes fueron los criterios de inolusién: a. cri- terios del DSM IIL y los del DSM-IV, b. historia clinica completa, c. exploracién fisica y neurolégica, y d. ha- ber tenido un minimo de 3 consultas. Criterios de ex- clusi6n:1. esquizofrenia o psicosis infantil, 2. sindrome de Rett, 3. sindrome de Asperger, 4. disfasia del desa- rrollo, 5. hipoacusia, y 6. los casos que no cumplieran con los criterios de inclusion. De un total de 5 590 ex- pedientes revisados, en el periodo comprendido del 1 de enero de 1990, al 31 de diciembre de 1998, se se- leccionaron 40 nifios con diagnéstico clinico de A. Los ‘expedientes se seleccionaron de nifios y adolescentes {que acudieron a la consulta de neuropediatria en dicho period en los siguientes lugares: a. unidad de terapia infantil b. consulta externa del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado de El impacto det autismo Sonora (ISSSTESON) y ¢. dela consulta privada. A los Padres de quince nifios de esta muestra se les realiz6 ‘entrevista a base de preguntas abiertas. A todos ellos se les notificé el objetivo del estudio. A diez padres se les efectud la entrevista personal; a dos se les solicité por escrito la informacién, en dos se obtuvo por via te- lefénica y en uno por via correo electrénico. Dos no enviaron respuesta, habiendo aceptado previamente par- ticipar (no incluidos en la muestra de estudio). Sujetos. Nios. El total de los quince nifios estu- vieron distribuidos en: trece (86%) del sexo masculi- 1no, y 2 (14%) del sexo femenino. La edad promedio de la primer consulta fue alos 4 afios con tres meses, y la edad actual promedio es de 6 afios 8 meses. Con rela- cién a su lugar de origen: once casos (73%) tienen residencia en la ciudad de Hermosillo, Sonora, y el res- to con un caso para cada una de las siguientes ciuda- des: Guaymas y Nogales (Sonora), Culiacan (Sinaloa) y Phoenix ( Az., EEA), Padres. Madres. Las madres tenian una edad pro- medio de 34 afios y 4 meses, y su escolaridad presen- 16 la siguiente distribucién: educacién primaria: dos, secundaria ylo técnica: nueve, preparatoria: dos, y pro- fesional: dos. Su promedio de escolaridad fue de 9,9 afios. Los padres tenian una edad promedio de 41 afios y 6 meses. Su escolaridad correspondi a: primaria dos, secundaria y/o técnica: cinco, preparatoria: tres y profesional: cinco. La edad promedio de la escolaridad de los padres fue de 13,2 afios. El presente estudio se ‘considera retrospectivo en su fase incial (captura de ex- pedientes);y la presentacién actual como prospectivo (fase de entrevistas y andlisis cualitativo de la informacion re- cabada). RESULTADOS Primera impresion del A en los padres. Los padres informaron haber presentado estrés cuando su nifio desa- rrollé trastomo de interaccién social. Los sintomas que ellos refieren haber observado en sus nifios fueron: com- portarse agresivos, inquietos, con trastomos del suefo, lenguaje y alimentacion, Primera impresién en los padres de los sintomas de su hijo .. se jala los cabellos; vaivén en su cuerpo a los lados; rechinan los dientes..” *...juega poco, como que se aisla; le molestan los ruidos fuertes, se tapa los oidos. ~... Vuelta y vuelta, 0 Salto y salto; parece “chapulin’..” “... se muerde, se golpea..." “no habla, camina de punttas, se tapa los oi- dos. ino convive con los demas nifios.Oscar Atberto Campbell-Aranjo et a Arch Neurocien (Mex) \Vol6, No.1: 6-14, 2001 no es normal muchos desvelos a diario; se pone a dar vuel- tas solo...” Percepcién de los padres acerca de los profesiona- les. Las principales observaciones vertidas porlos padres fueron que los profesionales consultados no establecie- ron el diagnéstioo temprano, adems de no brindar algun tipo de consejo; y cuando establecian el diagnéstico de ‘autismo, no proporcionaron aigtin tipo de apoyo posterior. Los padres en su trayectoria de biisqueda de atencion para su nio, después de recorrer varios sitios, descu- brieron carencia de personal capacitado en las areas médica, psicolégica y pedagégica. Algunos psicélogos les habian mencionado que el A, fue provocado por los rmismos padres. Percepcién de los padres acerca de los profesio- rales *... el diagnéstico fue una tragedia...vino sin reco- mendaciones de qué hacer con él? “... el neurélogo tomaba las cosas muy a la lige- ra... 90 la checo (ala nifia)..., vio el electro y dijo que no estaba completo...” .. el otorrino nos dijo que no tenia nada, que los, potenciales estén normales, que sordo no esta...” *..les dos médicos que nos dieron el diagnéstico dde nuestro nino, no fueron tan barbaros, para recomendar ue nos olvidéramos del nifo y lo intemaramos en algun sitio; como la recomendacién que le dieron a una madre de familia, de parte de un neurdiogo pediatra.. rningtin médico supo guiamos acerca de qué hacer o a quién recurrr..”| algunos doctores nos decian que en tres me- ses se iba a componer...” cl pediatra me decia que me esperara a los 5 afios, que se le iba a quitar..” “1. €8 10 mismo si voy 0 no voy con el neurélogo, é para qué voy?" *..el doctor con el que iba, ya me tenia la receta hecha...” ‘no nos caen bien los charlatanes que dicen que curaran a nuestro hijo, ni los chambones engrei- dos, que creen saberlo todo porque tienen un titulo, que les dé derecho a dar diagnésticos, y afirman con ffialdad, digna de mejor causa, que el nifio no tiene remedio, y que hay que pensar en él, como si hubiera muerto..." Impresién de las escuelas. Los padres citaron carencia de personal capacitado, ausencia de cen- {ros adecuados; que frecuentemente les cambiaban a ‘us nifios de un centro de educacién especial a otro; 1no identiicacién de la discapacidad en la escuela; 0 bien se oculta el diagnéstico de A, por parte de los padres para evitar el rechazo del nif de éstas. ena comunidad (centro naturista, basado en principios conductuales) me dijeron: primero vamos a borrarle lo que tiene, como si fuera un casette..." en la escuela me dicen que va a avanzar mu- cho. ~...la maestra como que no le tiene paciencia al nifo..” *..en la escuela le ponen las cruces...” ~..en su escuela (particular) no ha tenido mucha evolucién, sobretado en la agresividad..” *..n0 se le hace nada (al nifio), y no me dicen que hacer con él...” ~..en la comunidad (idem) aprendié a hacer caso ‘como “robot”; ahi lo encierran en un cuarto oscuro...y lloraba mucho hasta que lo cambié de escuela...” "..un dia Cuando fui a recogerlo a su sal6n, no lo encontraban. No estaba, se habia perdido. Se salié a la calle, se fue a una escuela vecina, y las maestras ni en cuenta; asi no se les puede tener confianza...;me pegé el susto de mi vidal...” of a las maestras que unas a otras declan dile que no habla (e! nifo), no le digas directamente. (a la madre) que tiene autismo... ; Las maestras se Gierran |.” el maestro es muy “metalizado. no ha tenido un programa concreto; no se ha hecho seguimiento de su caso para acompletarl. ~...si la mama sabe mas que la maestra... esto violenta la relacién...” “esta inscrito en la escuela (oficial de educa- cién especial), pero no hay cupo; esta en la lista de espera...” ‘quando entré 2 la comunidad (idem) se le empe- 26 a caer el cabello y lo notaba diferente... e psicblogo ‘me decia que no era por sus terapias,..lo saqué de ahi y allas dos semanas le empez0 a salir el cabello..” Recursos econémicos. Los padres reportaron carencia de recursos econémicos para cubrir tera- pias, examenes de laboratorio y medicamentos. Al- gunos padres recurrieron a vender sus propiedades (automéviles, vivienda, muebles). En otros casos, los ingresos econémicos se vieron reducidos ante la necesidad de la madre de abandonar el empleo para brindar atencién a su hijo. Igualmente reportaron fal- ta de soporte familiar no s6lo emocional, sino tam- bien economico. estas terapias conductuales, no son gratis y cuestan; iy mucho dinerol..” *... 8@ ha gastado mucho en él me dicen mis primas del otro lado, jubilate y vente a trabajar a Estados Unidos...” “una vez que no tenia dinero para el camién, no lo llevé a la terapia...”‘Arch Neurocien (Mex) Vol 8, No.1: 6-14, 2001 EL impacto del autismo “el nifo trabaja con su papé en el taxi, no habla, pero van a recoger zapatos...” *.por'a tarde va a terapia, y se cobra bien; j pero bien cobrado j Si yo trabajara, me contrariaria mi tiem- po.” *...en la comunidad (idem) el plan es a largo pla- 20; como tres afios,... aqui el principal problema es el econémico...” “_.mi mam tiene una tienda, pero poco dinero, y ‘en la casa se pelean todo el dia por el dinero...” “nos encontramos con pocos recursos para enfrentar la enfermedad de nuestro hijo, mas esto no impedira que consigamos el dinero que se requiera...” “vamos a tener que vender el carro y la casa para pagar las terapias..." Familia. Los padres relataron experimentar esca- so soporte familiar; reduccién de la actividad social; aislamiento 0 alejamiento entre los padres, cambios de conducta entre los hermanos, y en ciertos casos abandono por parte de algun familiar; principalmente alejamiento del padre del hogar, o reduccion de tiempo de estar en casa, para asumir la responsabilidad la madre y él cumplir con el apoyo econdmico. lo hacemos por él (los sacrificios); y por su hermana, cuando menos que ella no tenga une carga tan pesada, que el nitfo pueda hablar algo por si mis- mo, es fundamental, y por nosotros. Después de todo, esto sigue siendo una familia...” “fa mayoria de las mamas vamos solas (a las consultas), y no nos dicen la verdad (los médicos). Vamos sin el esposo, con ganas de que él también estuvierd ahi...” muchas puertas que se han tocado, huido..." tehan la repercusion en la fami grande.” "las dos abuelitas lo tratan con léstima, por su problemita..” * quando la mama se va a trabajar, el nfo se queda con una de las abuelas...” Pareja. Las relaciones de la pareja se vieron afec- tadas y deterioradas. En algunos casos, las madres mencionaron separacién entre los padres. Ellas mis- mas afirman sor las mas afectadas, por la carga que implica el tener un nfo con esta discapacidad, ya que requiere de cuidados y soporte emocional adicionales, ademas de la necesidad de brindarselos a los otros hijos. .y las madres es .. al principio el papa andaba triste, pensaba que él era el culpable...” “.$u papa no se preocupa. «..61 se mete en su trabajo...” «ele dice:...yo me quito el sombrero contigo, mis respetos...¢1 me dice:.. te admiro como mujer y 10 ‘como madre... pero para él es mas comodo ir a echar- se unos tragos y tirar el estrés, Una vez al afio platico con él, para sacar las cosas, el fin de afio...! dia dlti- mo. _para los papas es otra vida...” {oda la responsabilidad es mia. de veinticinco mamas de la escuelita, cinco se han quedado abanconadas...” "Je es muy dificil al padre entender a su nifio enfermo...” “nosotros no conocemos la diversion..." “cuando uno llega a la casa, no sabe cémo ‘explicarie al marido lo que uno siente.. “no he visto a las madres que se hayan ido y dejado a sus hijos...” Hermanos. Los padres identificaron que los her- ‘manos del nifio con A, experimentaron cambios en su. ‘comportamiento, en sus actividades, asi como redue- ‘cin de su atencién hacia ellos; en algunos casos ma- niffestado por los nifios, y en otros sélo se mantuvieron en silencio 0 bien aislados. *. el nifio (con A) arafia y muerde a su hermani- ta, y ella se enfada con él...” “su hermana lo sobreprotege (al niio con A), va ye lleva cosas...o trata como nifio chiquito..." “siento que su hermano se ahoga, por lo que les pasa a sus hermanos enfermos,...creo que a él, le duele mas lo de sus hermanitos...” “61 se siente muy solo (el hermano), porque la madre siempre esta ocupada..." “Jos hermanos grandes empiezan a resentir una carga de responsabilidad...” “Jos hermanos chiquitos en lugar de estar ju- gando, lo estan imitando (al nifio autista)..” *_..mihijo me dice: jAy papal, {Cuando saldremos por una hamburguesa y que podamos ira gusto? “es heredar una responsabilidad fuerte a los. hermanos. «Jos hermanos preguntan que si por qué tiene eso... yo no sé qué decitle” Mitos. Se reconocieron en los reportes de los padres, la presencia de mitos que atin prevalecen, tanto en los médicos, como los psicélogos y 10s maestros. Lo anterior, condicioné mayor confusién a los padres; y molestias en su relacion para con es- tos profesionistas. *...cuando lo llevé con el médica por cualquier en- fetmedad, lo trata como a un nifio normal, malgenioso: le doy una pequefia explicacién de su diagndstico, y cam- bia suforma de tratarto...” *..,el neurologo me dijo: esté loco, no vas a tener otra que llevario a un manicomio,...ojala que no nos encontremos con ese manicomio,...nucho menos con ése médico...”Oscar Alberto Campbell-Arayjo etal ‘Arch Neurocien (Mex) Vol 8, No.t: 6:14, 2001 *. .hay maestras que nunca han querido trabajar con él.” “como que somos de otro planeta, nuestra cul- tura no esta hecha para aceptar que hay gente diferen- te a nosotros, *..cuando fui a terapia, la psicéloga me dijo que las madres eran las culpables del autismo en sus hijos...” Cuadro 1. Tratamiento Tratamiento y modalidades alternativas Dentro de los tratamientos a los que recurrieron los. padres; se pueden agrupar en: farmacol6gicos, aplica- cién de substancias parenterales, terapias psicolégicas, otras terapias (principalmentefisicas), dietas, empleo de homeopatia, acupuntura y acudir con quiropractico: asi ‘como terapias basadas en el empleo de la tecnologia, y las alternativas magico-religiosas (cuadrot). Firmaco Tipo Aizonsakivo Carbarazepina Viaminas Veaminas Megavianinas Compkjo B Verna © Sustancias Facior de creciniento Parenterales trofblisico ‘Compoaertes hormonaks no especitcados Secrea “Apleacion de céhas de eto “Terapias Conducta Psiobigeas Lenguaje Cognitive conduct nenamiento a padees Camiatas darias Oras traps Natacin ‘Aerobics Diews Dist ve de gten Hemeopatt “Te tiara betel ‘Acapuntura Quiroprictn ‘Terapins basadas en el empleo T: do tomas de b tecnologia T. de Guy Bera Epo de compuiadora Visa a earanderos con Hermanos chew Alemana de Aconchi Bafios con hierbas Aplicacin de unguentos “operaciin mental de cabeza" Presentacign a sacerdotes Practica de exorcism Encomendarh 3 sates Migco-relgosas Justiicacion ecto Madura el cerebro del nfo No not cambios. Para cura [No tots abs Para mejorar ‘Signi igual Para mejorar No hizo efecto Ia a cambiar Ninguno et a cae Nada, Muy cars be estuios ee hicieron See ibaa quar elauismo Nada. Slo somes Desaparecen sinommas ‘Ya han era Ninguno Nada Mejora, ao costo levada tas de rectmencia de conducas provismentesuperadss Alopecia, Cambios de conduca tos con Down Baar en actividad fica Se rej A veces no se puede evar Reportes de beneficio ‘Ao costo. Acceso diel Requcre de expetos Se abandons su enpleo No canbios Sin cambios Sin canbios Reportes de que curan el autism No cambios Ato costo No coopers e aio Ning cambio Bn algunos casos bos nis se 1"Areh Neurocien (Mex) ol 6, No.1 6-14, 2001 Expectativas de los padres. Los padres mostra- ron en su mayoria incertidumbre por el futuro y temor por el cuidado de sus hijos cuando ellos faten. Algu- nas expresiones de incertidumbre, desconsuelo, temor y desesperanza se reflejan en las siguientes frases: *..n0 tenemos futuro para estos nifos. *..yo tengo el presentimiento de que bien, en el cien por ciento bien, no va a quedar..” *..¢re0 que va a seguir siendo autista toda la vida, ‘aunque con caracteristicas muy disminuidas 0 contro- lables...” mi esperanza, mi suefio es que un dia mi nifio me hable...” *...wolteo alrededor y nadie me llena para encar= garselo...” *..¢ A quién se lo vamos a encargar cuando ya no estemos aqui?...” *....un hombre no cuida igual a una criatura, “yO pieniso que si algo pasara, nos deberiamos de irlos tres: yo y los gemelos (los dos son autistas) * .tratar de adecuarlo...sabemos que el caso esta grave...” otros papas se estén consumiendo junto con el nifo y el resto de sus hijos..” otros apenas estan entenciendo el problema. criar un hijo es un desaffo, un reto, desde cual- quier punto de vista. Cuando el nifio es discapacitado, el problema aumenta. Cuando el nifio tiene una disca- pacidad mental para toda la vida, el problema es tal, que puede terminar con la salud financiera, emocional y mental de la propia familia.” DISCUSION No hay duda de que a familia es el elemento princ- palen el ambito de la enfermedad’. La familia es impor- ‘ante como intérprete, asi como apoyo y también en su funcién amortiguadora, Una enfermedad crénica puede complicar las dficutades que existen en la familia. En|os Liltimos afios, la calidad de vida y el impacto psicologico de la enfermedad crénica en la familia, ha estado rec- biendo mayor atencién en la literatura, pero atin asi los reportes son reducidos. Las familias sufren una tension importante ante la presencia de una condicién clinica de este tipo. Al mismo tiempo, se ha encontrado que el apoyo social disminuye cuando se empobrece la sa- lud; quiz por las limitadas oportunidades para desa- rrollar y mantener redes de apoy Como consecuencia, los familiares se sienten aislados de su medio social; asimismo, ven disminui- das sus habilidades sociales. Son pocos los estudios publicados en nuestro medio, en los que se ha exa~ 12 El impacto del autismo minado el papel de la familia ante una enfermedad crénica en uno de sus miembros; y atin mas reduci- dos cuando se trata de nifios. Esta limitada cantidad de estudios, se refleja por el enfoque de la medicina (en ambos sentidos, el investigador y el clinico) que considera al paciente como un ser aislado, sin tomar en cuenta a la familia y a la sociedad. En el caso de los nifos, la familia representa el soporte principal para su vida y desarrollo. Este tipo de investigaciones que incluya a la familia requiere de una estrategia especial, de la cual el médico carece. Las enfermedades crénicas de los nifios, com- paradas con las de los adultos, son diferentes, y algu- ras veces tienen costos indirectos importantes. En las enfermedades crénicas de los niftos, se han identificado na serie diversa de limitantes; especificamente en este trabejo, en e! caso del A, se pueden citar por ejemplo: el desconocimiento del problema, que va desde los mitos prevalecientes en a sociedad (de parte de médicos, psi- célogos, maestros, padres), que giran alrededor de di- versas causas etiolégicas; retraso en el diagnéstico someter a los nifios enfermos a tratamientos injustifi- cados, tanto farmacolégicos como de terapias, u op- clones de terapias alternativas a las que se exponen a estos nifos. Asimismo, el hecho de que este padeci- miento presenta un pronéstico incierto; ademas de la carencia de centros adecuados, de personal capacita- do, de unidades educativas en donde puedan ser in- cluidos, y menos ain instituciones de custodia De esta manera, se acepta que la enfermedad tiene costos econémicos elevados, con una importan- te repercusién en la familia y la comunidad, en la que seintensifica la pobreza doméstica, inestabilidad en el matrimonio, decremento en las oportunidades de em- pleo por la discapacidad y de las oportunidades para ‘educar a los hijos, por mencionar algunos de ellos’. En a familia, las madres estén mas involucradas ‘en 01 cuidado de los hijos que el padre; y quiza conti- nuaran mas comprometidas con la atencién del nifio enfermo y de los hermanos sanos. Para una madre resulta dificil evar a cabo esta tarea, y mucho mas cuando ella sola tiene que hacer frente a los proble- mas; esto afecta su vida emocional y psicologica’’. J Piven cita, que las madres de nifios con A, pueden presentar cuadros de depresién hasta en el 75% de los casos, y que se trata de cuadros clinicos del tipo de “trastomo de ansiedad”, y no de tipo fenotipico"®. El coraje de las madres, y en ocasiones del padre, hacia su niiio enfermo, los puede llevar a una conducta de sobreproteccién, a ocultar los defectos 0 decir que su riffo es normal, 0 en otros casos a exagerar su condicion diinica™”. En el matrimonio, el impacto del A, tiende a ser negativo, los problemas de los padres se acentuan,Oscar Alberto Campbell-Arango etal ‘Arch Neurocien (Mex) Vol 8, No.1: 6-14, 2001 ‘Aigunos padres abandonan el hogar, y otros se vuelven resentidos de la atencién puesta por la madre al nifio. enfermo. Se culpan unos a otros o ahogan su coraje ‘onsciente 0 inconscientemente, M. Konstantareas, reporta en estudios de padres de nifios con discapaci: dad crénica, que para ellos resulta entendible que si existe origen genético en el padecimiento, intentaran probar con otra pareja con el fin de tener un nfo sano”. ‘También se han referido pérdidas y desajustes, sur- idos por el hecho de que los padres no se adaptan al mismo tiempo, a afrontar el problema de su niffo. Igual- ‘mente se han observado diferentes estilos de afrontar la enfermedad: entre ellos, la mujer tiende a expresar sus sentimientos y el hombre no, entonces la madre se ve propensa a experimentar mayor conficto, al vivito por ambos" En cuanto a los hermanos, también se han des- crito problemas entre ellos. Experimentan sentimien- tos de culpa, 0 envidia de su hermano enfermo, porque es el centro de atencién; resienten las cargas reales 0 imaginadas de cuando sus padres estén viejos: algu- nos nifios se sienten desgarrados o deshechos, y apa- recen en ellos actitudes de lealtad al hogar con el nifio enfermo, o un deseo de salirse a un mundo normal y librarse del estigma de su hermano, por lo que ganar independencia es extremadamente dificil para ellos. En ‘ocasiones surgen pleitos con sus compafieros por la estigmatizacion de los nifios hacia el hermano del nifio. autsta, y él entra en su defensa, para terminar en riva- lidad con ellos ‘Ante el sentimiento de vacio en que se encuentran los padres y sus nifios autistas; y con las limitadas op- ciones de atencién institucional, de recursos econdmi: cos y de soporte social han surgido en otros paises como Estados Unidos de Norteamérica, grupos de padres de nifios autistas que se retnen con periodicidad en sus casas. Los padres moderan sus sesiones sin la pre- sencia de algun profesional (médico 0 psicélogo). De este tipo de reuniones, se ha observado que el apoyo social tiene la funcién de demostrar a los padres, como ellos pueden lograr alcanzar en alguna medida la sen- sacién de dominio del problema; vivir sus experiencias y compartirlas con los otros padres; dar consejos de crianza y tutoria; transportar a familiares alas clinicas; facilitar las relaciones sociales; educar y orientar en problemas médicos e intentar alcanzar una adaptacion de las necesidades de las familias de acuerdo con sus habilidades y recursos” Es de vital importancia para nuestro medio, co- nocida la experiencia en el extranjero, y ante la caren- Cia de opciones de atencién al nifio con A y su familia, que el médico se comprometa a explorar en dichas ‘estrategias, con el in de que en un futuro cercano, pueda implementar en sus centros de trabajo 0 comunidades grupos de apoyo, en los cuales el médico se involucre, ‘con una participacion mas activa y asi logre cubrir el vacio que hasta ahora ha prevalecido en el seguimiento de este tipo de trastornos. CONCLUSION En resumen, eneste trabajo se identifiob cémoa partir de la experiencia de los padres; una enfermedad rénica como el A, en sus nifios, provoca cambios im- portantes en el entomo familiar a partir de sus repercu- siones en la madre, los hermanos; en lo econdmico, el soporte familiar y el apoyo social. A nivel de la comuni- dad se observé la carencia tanto de centros adecua- dos, como de personal capacitado y de escuelas; asi ‘como en los profesionales la prevalencia de algunos mitos, y el escaso apoyo y orientacién proporcionado por ellos a los padres. Lo anterior, muestra que el A, no s6lo tiene im- pacto en la familia, sino también en la comunidad, lo cual complica el futuro de estos nifios que de por si cursan con padecimiento de evolucién incierta. El mé- ico no posee las habilidades para explorar este terre- no, que es elemental para una comprensién adecuada de los padecimientos crénicos como el A, esto cam- iar, cuando en su enfoque deje de considerar al en- fermo como un individuo aistado. En nuestra cultura, no existe una educacién, ni las condiciones minimas para aceplar a los seres hu- manos como tales. Parece ser que el ambiente social enel que estamos nos ha formado asi. No exploramos. las emociones, ni los sentimientos, 0 la presencia de Ciertas habilidades preceptuales que algun nifio o fami- lia posean, pero que no se les permite que se exprese. Para finalizar.se retoman las palabras de O. Sacks cuando sefiala que: “necesitamos llegar a comprender que no hay enfermedades, ni enfermos, s6lo existen seres humanos".” REFERENCIAS Rapin |. Autism, current concapts. Ving J Med 197-297-104 2. Diagnostic and statistical manu! of mental dlsorders, 4th ed, (OSMV). Washington: American Psychiat Associaton, 1994 3. 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Neurocirugia Manuel Velasco | Suarez como parte del sistema de Salud de la Secretaria de Salud se une, con entusiasmo a la Cruzada Nacional por la Calidad en la Salud Sonrisa amable Trato digno y respetuoso Interés y compresién Informacion completa, oportuna y veraz Satisfaccioén del publico Atencién efectiva Eficiencia Equidad Innovacién y mejora continua Promocién de la participacién ciudadana saludable y contagioso Sonria . Sonreir es: 14 18, 16 "7 18, 19, vronically il. In: Roth J, Conrad P. Research inthe sociology Of health care. The experience and management of chronic ilipess. Greenwich: Jai Press LTD.1987 Conrad |. The experience of illness: Recent and new rections In: Roth J, Conrad P. Research in the sociology of health care. The experience and management of chronic ilipess. Greenwich: Jai Press LTD.1987. ‘White N, Lubkin J llness trajectory, n: Lubin |. Chronic ness. Impact and interventions. 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