Informe Crucial 2 Bioética de Las Etd

48
Focus
Bioética de las enfermedades
tropicales desatendidas
Fernando J. Andrade Narváez
Bioética de las enfermedades tropicales
desatendidas
Bioética de las enfermedades tropicales
desatendidas
Globethics.net Focus No. 48

Globethics.net Focus
Publications Director: Prof. Dr Obiora Ike, Executive Director of Globethics.net
in Geneva and Professor of Ethics at the Godfrey Okoye University Enu-
gu/Nigeria.
Focus Series Editor, Managing Editor: Dr Ignace Haaz
Assistant Editor: Mr Samuel Davies
Globethics.net Focus 48
Fernando J. Andrade Narváez, Bioética de las enfermedades tropicales
desatendidas
Geneva: Globethics.net, 2019

ISBN 978-2-88931-276-4 (online version)
ISBN 978-2-88931-277-1 (print version)
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TABLE OF CONTENTS
Dedicatoria .......................................................................... 7
Agradecimientos ................................................................. 9
Prólogo: la historia comienza .......................................... 11
Introducción ...................................................................... 15
1 Enfermedades tropicales desatendidas ........................ 17

1.1 Introducción ................................................................................ 17
1.2 Definición de enfermedades tropicales desatendidas .................. 19
1.3 Antecedentes ................................................................................ 19
1.4 Características compartidas por las ETD ................................... 22
1.5 Impacto y costo ............................................................................ 24
1.6 Estrategias de control de las ETD ............................................... 26
1.7 Factores determinantes de las ETD ............................................ 32
1.8 Iniciativas de Salud Mundial (Global Health Initiatives, GHI). .. 40
1.9 Puntos sobresalientes .................................................................. 45
2 Investigación en salud y desarrollo .............................. 47

2.1 Introducción. ............................................................................... 47
2.2 Salud ............................................................................................ 47
2.3 Desarrollo ................................................................................... 51
2.4 Salud y desarrollo........................................................................ 52
2.5 Investigación en salud ................................................................. 55
2.6 Investigación en salud y desarrollo ............................................. 57
2.7 Puntos sobresalientes. ................................................................. 60
3 Bioética de las enfermedades tropicales
desatendidas ...................................................................... 61
3.1 ¿La bioética ha desatendido las ETD?........................................ 61
3.2 ¿Por qué la bioética ha desatendido las ETD? ........................... 70
4 Ética de la investigación en colaboración

Norte-Sur ........................................................................... 77
4.1 Introducción. ............................................................................... 77
4.2 Ética de la investigación en colaboración Norte-Sur.................. 78
5 Establecimiento de prioridades en salud

e investigación en salud .................................................... 93
5.1 Introducción. ............................................................................... 93
5.2 Establecimiento de prioridades en atención de la salud
y en investigación biomédica............................................................. 94
5.3 Puntos sobresalientes. ............................................................... 102
6 Reflexiones y propuestas ............................................. 105

6.1 Introducción .............................................................................. 105
6.2 Reflexiones ................................................................................ 106
6.3 Propuestas ................................................................................. 121
Referencias bibliográficas .............................................. 127

Páginas web .................................................................................... 140
.
DEDICATORIA
A Silvia por su apoyo decisivo en esta travesía llamada Vida y a

nuestros hijos Silvana y Fernando.
AGRADECIMIENTOS
A la Dra. Ruth Macklin por haber sembrado en mi la inquietud de

escribir sobre este tema, la falta de atención de la Bioética hacia las
Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD).
Al Dr. Fernando Lolas por haberme motivado a estudiar Bioética.
A todos y cada uno de los investigadores, técnicos, estudiantes de
pre- y de post-grado que participaron en los proyectos de investigación
sobre Leishmaniosis.
A los integrantes del Comité de Ética de la Investigación en Salud,
responsables de impartir cursos en la Universidad Autónoma de Yucatán
dentro del Programa Institucional en Ciencias de la Salud: Dra. Ma. Del
Rosario García-Miss, Dra. Elsa Rodríguez Angulo, Maestros en Cien-
cias Nicole R. Van Wynsberghe, Erika Sosa-Bibiano, Jolly Hoil-Santos
y Fernando Álvarez-Cerevera por su valioso e incondicional apoyo.
PRÓLOGO:
LA HISTORIA COMIENZA
“La historia comienza” es el título de un libro del israelí Amos Oz.

Lleva por subtítulo “Ensayos de literatura”. Tras unos comentarios sobre
el trabajo “sesudo” de su padre (quien fue un erudito y bibliotecario), Oz
habla de su trabajo como escritor, o mejor, del trabajo del escritor litera-
rio; encuentra que ambos pudieran tener un dejo de envidia al pensar
que el otro lo tiene más sencillo al iniciar un texto. Cualquiera que haya
escrito algo se sentirá identificado con Oz. Como literato, analiza la
forma en que grandes de la pluma han iniciado sus textos. Pero antes, en
un sugerente pasaje al que pone por título “Introducción” dice la frase
que comparte todo aquel que se enfrenta a lo helado y distante de una
hoja de papel en blanco: “Empezar es difícil”. Una sola oración. Una
sola línea que termina siendo un párrafo: el único en su libro con una
extensión de tres palabras. Dramático. Lo mismo puede aplicar para un
prólogo.
El Diccionario de la Real Academia Española dice en la primera
acepción de la palabra “prólogo” que se trata de un texto preliminar
“que sirve de introducción a su lectura”; en la tercera acepción dice que
esa parte de la obra es “en la que se refieren hechos anteriores a los
recogidos en ella o reflexiones relacionadas con su tema central”. Así las
cosas, parece que habría que aligerar el escribir un prólogo. Si no está
muy claro cómo iniciar, tal vez esté más claro cuál debe ser el conteni-
do. Así que para no elaborar una reseña o un resumen, que poco favor
12 Bioética de las enfermedades tropicales desatendidas
haría al autor (la intención de estas letras es que el amable lector las
termine para iniciar las del Dr. Andrade Narváez), el intento es brindar
algunas notas sobre cuestiones anteriores a lo analizado en el libro, rela-
cionándolas con los temas eje que va tratando.
De este modo, el título escogido para este prólogo no es solamente
para recordar a Oz; en realidad, la historia del tratamiento bioético de las
enfermedades desatendidas inicia en buena medida con este libro. Quien
lo tiene en sus manos no debe privarse de la experiencia de analizar un
tema poco abordado, desde la bioética y desde otras disciplinas.
Recordando a Kant, en su Crítica de la Razón Pura, introduce lo que
puede ser el proyecto de una labor filosófica, a la que le corresponde
responder ¿qué puedo conocer? (cuya respuesta estará dada por la meta-
física y la ontología), ¿qué debo hacer? (cuya respuesta la ofrece la
ética), y ¿qué me cabe esperar? (que en buena medida recibe la respuesta
de la religión); las tres tienen una cuestión básica en la base, la cuarta
pregunta, ¿qué es el hombre? Dependiendo de la concepción de persona
que se ofrezca, se podrá responder a las otras cuatro preguntas.
Pedro Laín Entralgo suele recordarse como historiador de la medici-
na, pero en el fondo su obra tuvo un eje que desarrollo durante toda su
vida, el cual se centra en la antropología. Así, en su Antropología médi-
ca, reconoce la relevancia de lo social en el proceso de enfermar cuando
dice que “Desde que la Revolución Industrial influyó sobre la frecuencia
y el modo de enfermar y Bismarck creó las Krankenkassen, pero, sobre
todo, desde que A. Grotjahn publicó su Soziale Pathologie (1911), el
estudio del momento social de la enfermedad no ha dejado de crecer en
importancia.” Laín identifica cuatro aspectos principales en este tema: a)
el problema de la asistencia médica, b) el descubrimiento de la impor-
tancia etiológica del trabajo industrial y del grupo social en la génesis de
enfermedades, c) enfermar depende del modo social de vivir, y d) la
investigación sobre el rol de enfermo.
Prólogo: la historia comienza 13
El trabajo de Andrade Narváez, en alguna medida, va en esa línea

lainiana. En un primer capítulo presenta las enfermedades tropicales
desatendidas (ETD), como no podría ser de otra manera. Desde ahí nota
el primer problema planteado por Laín: no se trata de una mera imitante
en la asistencia sanitaria. Se trata de un problema estructural, social muy
complejo, que involucra muchos elementos dignos de análisis. El segun-
do capítulo aborda la investigación en salud y desarrollo; como bien ha
apuntado Diego Gracia, la investigación en medicina, como se entiende
actualmente, tiene menos de un siglo. De modo que es un tema que no
puede faltar al abordar una problemática compleja como la que presen-
tan las ETD. El tercer capítulo entra de lleno al tema de la bioética,
preguntándose si esta ética aplicada ha desatendido a las ETD, expo-
niendo razones de la relación entre bioética y ETD.
La investigación en el mundo contemporáneo es una condición sin la
cual no es posible ofrecer una atención adecuada en problemas de salud,
ya sea que las estrategias dependan o no del sistema de salud. Para saber
qué hacer y cómo hacerlo hay que investigar. Y la investigación no tiene
solamente el momento científico, técnico o profesional: también tiene un
momento ético que es prácticamente impensable el pensar eludirlo. Por
ello, el cuarto capítulo está dedicado a la ética de la colaboración que
debería existir entre el norte y el sur. Para ello, deben establecerse prio-
ridades; no quiere decir existan temas que no importen, todos los pro-
blemas importan; pero la realidad se impone diciendo que unos son más
urgentes que otros, aunque todos sean importantes. El capítulo quinto
está dedicado a establecer tales prioridades.
La filosofía desde su origen ha tenido ramas muy teóricas, como la
metafísica y la ontología, la epistemología, etc.; pero también otras
ramas muy prácticas, tales como la ética y la política. Bien dijo Aristóte-
les que el animal humano era un animal racional, pero también dijo que
es un animal político. Estas dos dimensiones del humano, encarnadas en
el comportamiento ético y político, demandan de la filosofía cursos de
acción por tomar. Y con ello cierra el libro, con una serie de reflexiones
y propuestas. Invita a la acción.
Este libro llega en un momento por demás adecuado. Laín ya apun-
taba que desde hace tiempo (a decir verdad, desde los informes elabora-
dos por Engels) se ha descubierto que el grupo social en el que se vive
es relevante para la génesis de las enfermedades, ya que enfermar de-
pende del modo social de vivir. La prestigiada revista The Lancet publi-
có el 25 de marzo de 2017 un artículo con una robusta evidencia epide-
miológica que respalda el hecho de que la pobreza y la desigualdad
social perjudican gravemente la salud. En un análisis que involucra
1’751’479 sujetos de investigación se muestra que la pobreza reduce la
esperanza de vida más que el consumo de alcohol o la obesidad, por
poner un ejemplo. ¿Se trata con el mismo interés la problemática de
salud que presentan los países desarrollados y la que tienen los países
menos desarrollados? En un mismo país, ¿interesa igual la salud de la
población que tiene más recursos económicos que aquella que tiene
menos? La bioética tiene algo que decir. Andrade Narváez esboza una
respuesta que hay que seguir construyendo. Hecha la invitación, hay que
leer las páginas que siguen para aceptarlas o para criticarlas, pero de
ninguna manera se podrá permanecer indiferente ante ellas.
Jorge Alberto Álvarez Díaz

INTRODUCCIÓN
Al atravesar “Cuidado” un río, ve un gredoso barro, y cogiéndolo lo

comenzó a modelar. Mientras piensa en lo que hiciera, Júpiter se presen-
ta. Pídele “Cuidado” le dé espíritu. Como “Cuidado” quisiese darle su
propio nombre Júpiter exige se le ponga el suyo. Mientras ellos discuten
interviene también la Tierra pidiendo que su nombre fuera dado a quien
ella el cuerpo diera. Tomaron por juez a Saturno, y este, equitativo,
juzga: Tú, Júpiter, que le diste el espíritu al cuerpo, en la muerte el espí-
ritu, y tú Tierra, que le diste el cuerpo, recibe el cuerpo. Reténgalo “Cui-
dado” mientras viva, porque fue el primero en moldearlo. En cuanto a la
disputa entre vosotros por el nombre, sea llamado hombre, ya que del
humus ha sido hecho.
Fábula del hombre y el mundo, Higinio 64 a.C-17 d.C.
El presente libro es el resultado de una inquietud, tristeza, que surgió
y fue creciendo a lo largo de años de trabajo al dedicarme a la investiga-
ción biomédica de una de las enfermedades tropicales más desatendidas,
descuidadas y olvidadas en el mundo, la Leishmaniosis. El trabajo de
campo permite sentir y visualizar las múltiples carencias de la población
afectada. Esta enfermedad es endémica en el sureste de México y ante-
cede a la llegada de los españoles al Nuevo Mundo. Cada uno de los
capítulos seleccionados es consecuencia de lo vivido y aprendido duran-
te más de 30 años. Aunado a mi formación básica de médico y poste-
riormente haber cursado el doctorado en ciencias con enfoque hacia la
inmunoparasitología, tuve la buena fortuna de que el Dr. Fernando Lolas

me recomendara estudiar la Maestría en Bioética que se impartía de
manera itinerante como parte del Programa Regional de Bioética de la
Organización Panamericana de la Salud y de la Organización Mundial
de la Salud (OPS/OMS). Dicho posgrado estaba a cargo del Dr. Diego
Gracia de la Universidad Complutense de Madrid y su excelente equipo
de colaboradores. La doble formación de investigador biomédico y bioe-
ticista me permitió ser un “hibrido” como me llamara el Dr. Eric Meslin.
Gracias a lo anterior tuve la oportunidad de ampliar mi limitada visión
biomédica e incluir en los estudios realizados los aspectos éti-
cos/bioéticos que son cruciales si se pretende algún día llegar al control
de las ETD. En el presente libro modestamente pretendo plantear algu-
nos de los vacíos en el conocimiento bioético de las ETD.
1
ENFERMEDADES TROPICALES
DESATENDIDAS
Priman el miedo sobre la esperanza, el desasosiego sobre la pasión,

el individuo sobre la sociedad, el egoísmo sobre la Tierra,
el yo sobre el nosotros, lo desechable sobre lo perdurable;
el bullicio y el recambio acelerado ganan, aplastan, derruyen.
El poder ha empañado los lentes de los microscopios internos
y obnubilado la siempre necesaria introspección:
sin los lentes, imposible mirar profundo;
sin ellos, imposible defenderse ante la asonada externa:
¿cómo decir no si no se cuenta con elementos
para contrarrestar las voces
que desde afueran dictan otros caminos?,
¿cómo saber cuándo sí?,¿cuándo no?
— Arnoldo Kraus
1.1 Introducción
El 18 de septiembre del 2000 al concluir la Asamblea General de las

Naciones Unidas los dirigentes de 191 países firmaron la United Nation
Millennium Declaration (Declaración del Milenio de las Naciones Uni-
das), en la cual se comprometieron a luchar contra la pobreza, el ham-
bre, la enfermedad, el analfabetismo, la degradación del medio ambiente

y la discriminación contra la mujer. Los Millennium Development
Goals, MDG (Objetivos de Desarrollo del Milenio, ODM), emanados de
esa Declaración, tenían metas e indicadores específicos de acuerdo a los
cuales se pretendía alcanzar lo propuesto en el año 2015. Entre los obje-
tivos el ODM No.6 proponía combatir el VIH/SIDA, al paludismo y
“otras enfermedades”. 1
Los tomadores de decisiones en cuestiones de salud pública y los po-
líticos que participaron en la elaboración de dicha declaración, dejaron
confinadas en el apartado denominado “otras enfermedades” a un grupo
de enfermedades virales, bacterianas y parasitarias de gran trascendencia
por lo que significan en cuanto carga por enfermedad a nivel mundial. 2
Este importante grupo de enfermedades fue reconocido por la World
Health Organization (WHO) 3 con el término de neglected tropical di-
seases (enfermedades tropicales desatendidas, ETD) 4. De acuerdo con la
WHO estas enfermedades constituyen “un grupo diverso de enfermeda-
des comunicables que prevalecen en regiones tropicales y subtropicales
de 149 países, afectan a más de un billón de personas y cuestan a las
economías en desarrollo billones de dólares americanos (USD) al año”. 5
Debido a la relevancia de las ETD en todos los aspectos, ya bien sea
de salud, sociales, económicos, políticos, y sobre todo de desarrollo
humano sostenible, consideramos muy necesario hacer en primer lugar
1
United Nations General Assembly. United Nations Millennium Declaration.
A/RES/55/2. 2000.
2
Molineux, DH. (2004) “Neglected” diseases but unrecognized successes-
challenges and opportunities for infectious disease control. Lancet 364; 380-83.
3
En el presente libro utilizaremos la abreviatura WHO, es decir la versión en
inglés por ser un organismo mundial y ser dicho idioma el más utilizado en
publicaciones en cualquier otro idioma.
4
Al estar redactado en español se utilizará la abreviatura ETD para referirse a
las neglected tropical diseases.
5
www.who.int/neglected_diseases/en
Enfermedades tropicales desatendidas 19
una revisión de los aspectos relevantes de dichas enfermedades lo que

nos permitirá abordar a posteriori los múltiples cuestionamientos éticos
que plantea el estudio de las ETD.
1.2 Definición de enfermedades tropicales desatendidas
En un estudio realizado por el Department for International Develo-

pment (DFID) del gobierno de Inglaterra en 2003 se plantea que “No
existe una definición universal de las ETD”. 6 De hecho a la fecha no
existe una definición ampliamente aceptada y avalada, sino que en la
literatura existen dos abordes predominantes en el intento de “definir”
las ETD. En el primer aborde se ha hecho énfasis en la característica
sobresaliente que comparten este grupo de enfermedades, el de haber
sido “desatendidas” (neglected) por los organismos internacionales,
nacionales y locales. El segundo aborde se ha centrado en las caracterís-
ticas compartidas por las ETD en lo que respecta a su relación directa,
así como sus efectos sobre la pobreza y el desarrollo, aspectos que serán
analizados más adelante.
1.3 Antecedentes
En primer lugar, es necesario subrayar que las enfermedades infec-

ciosas han sido históricamente de enorme importancia y relevancia por
sus fatales consecuencias para la humanidad. Las epidemias por estas
enfermedades han sido los más catastróficos eventos en la historia. Des-
de la conocida Peste Negra que causó la muerte de aproximadamente la
tercera parte de la población en Europa entre 1347 y 1350; la pandemia
por VIH/SIDA que se iniciara en la década de los 80 del siglo XX y
continúa siendo un grave problema de salud pública mundial; hasta las
6
Caines, K. Global Health Partnerships and Neglected Diseases (GHP Study
Paper 4). London: DFID Health Resource Centre, 2004.  
recientes emergencias del Síndrome Respiratorio Agudo Severo mejor

conocido como SARS por sus siglas en inglés, así como la enfermedad
por el virus de Ébola, las enfermedades infecciosas han sido y siguen
siendo el mayor azote de la población mundial particularmente de las
poblaciones que viven en condiciones de pobreza en países en vías de
desarrollo, conocidos también como países de bajos ingresos, pobres, y
de hecho inicialmente como del Tercer Mundo. 7
La World Health Assembly (Asamblea Mundial de la Salud) máximo
órgano de decisión de la WHO, consciente de la importancia de las
enfermedades infecciosas de áreas tropicales crea en 1975 el Special
Programme for Research and Training in Tropical Diseases, TDR (Pro-
grama Especial para la Investigación de las Enfermedades Tropicales)
conocido por sus siglas en inglés como TDR/WHO. 8 Tal como enfatiza-
ra el Dr. Halfdan Mahler, Director General de la WHO en 1976 “el
TDR/WHO no fue diseñado simplemente con el fin de desarrollar tecno-
logía médica para el control y la prevención de las enfermedades tropi-
cales, sino más que nada para contribuir a la promoción del bienestar
humano en el más amplio sentido posible, en el contexto de un nuevo
orden mundial de los asuntos económicos y sociales”. 9
En diciembre de 2003 se realizó en Berlín, Alemania, un taller en el
que oficialmente se reconoció por vez primera como un grave problema
de salud pública mundial a “un grupo de enfermedades infecciosas que
afectan principalmente a personas que viven en condiciones de pobreza
en los países en desarrollo ubicados predominantemente en áreas tropi-
cales”. Así surge el concepto de las denominadas “enfermedades des-
atendidas de poblaciones desatendidas” (neglected diseases of neglected
7
Cfr. Hotez, PJ. (2012) The Four Horsemen of the Apocalypse: Tropical Medi-
cine in the Fight against Plague, Dead, Famine and War. Am J Trop Med & Hyg
87: 3-10.
8
http: www.who.int/tdr/about/en
9
Morel CM. (2000) Reaching maturity - 25 years of the TDR. Parasitol Today.
16:522-528.
populations, NDNP) lo cual dio lugar a que se acuñara el término de

“enfermedades tropicales desatendidas de poblaciones desatendidas”. 10
Uno de los aportes trascendentales del taller fue el planteamiento de
un cambio de paradigma, la necesidad de pasar de un aborde centrado
en el control de las enfermedades a uno que se enfoque y dé prioridad
a las necesidades de las comunidades afectadas por las ETD. Por lo
tanto, debería ser fundamental encauzarse prioritariamente a la atención
de las necesidades de las comunidades desatendidas si lo que se pretende
es alcanzar una solución integral a sus problemas de salud. Así también,
se identificaron de entre los múltiples desafíos para lograr el control de
las ETD los que fueron considerados prioritarios 11:
• En primer lugar, las ETD deben de ser abordadas integralmente

con el fin de estrechar el abismo entre países ricos y pobres.
• Es necesario proporcionar a las comunidades afectadas por las
ETD servicios básicos de salud pública, agua limpia y condicio-
nes de salubridad, acceso a la educación, lo cual contribuiría a
reducir la carga que significan estas enfermedades en las comu-
nidades afectadas.
• Igualmente se debe de aprovechar el traslape o coexistencia de
algunas ETD lo que permitiría crear o construir sinergias entre
las medidas de prevención y manejo.
• Debido a que afectan a un gran número de personas en el mundo
es necesario diseñar intervenciones que impacten por relación
costo-efectividad y costo-beneficio. Las estrategias costo-
efectividad basadas en evidencias son la piedra angular para lo-
grar el éxito en cualquier estrategia de intervención.
10
WHO Intensified control of neglected diseases: report of an international
workshop, Berlin, Germany, 10–12 December 2003. Geneva, World Health
Organization, 2004 (WHO/CDS/CPE/2004.45).
11
WHO/CDS/CPE/2004.45, Ibíd., p. 10-11
• Es necesario mejorar los sistemas de vigilancia y monitoreo de

las ETD.
En el 2003 al ser reconocidas como un grave problema de salud por

su característica sobresaliente de haber sido “desatendidas” se incluye-
ron solamente seis enfermedades: 1) filariosis linfática, 2) esquistoso-
miasis, 3) parasitosis intestinales, 4) lepra, 5) tripanosomiasis africana, y
6) leishmaniosis. En el 2010 ya eran diecisiete las ETD reconocidas por
la WHO al añadirse las siguientes: dengue, rabia, tracoma, úlcera de
Buruli, teniasis/cisticercosis, treponematosis endémica (Pian), tripano-
somiasis americana (enfermedad de Chagas), cisticercosis, dracunculio-
sis (enfermedad de la lombriz de Guinea), equinococosis, y oncocerco-
sis 12. En la página web de la WHO se han incluido a la fecha: micetoma,
cromomicosis (micosis profundas), sarna (ectoparasitosis), y envenena-
miento por mordedura de serpientes. De lo anterior resulta evidente que
hay posiblemente más enfermedades que han sido desatendidas y afec-
tan a las poblaciones más empobrecidas del mundo actual las cuales
deberán en primer lugar de identificarse y por tanto incluirse en los
programas y estrategias para su vigilancia y control.
1.4 Características compartidas por las ETD
La característica clave compartida por las enfermedades “desatendi-

das” es precisamente el hecho de haber sido olvidadas, descuidadas y
que afectan a poblaciones “desatendidas”, empobrecidas, que viven en
áreas marginales mismas que han quedado atrás en el desarrollo socio-
económico, político y sobre todo humano. Es por ello que se conocen
también como “enfermedades de la pobreza”.
12
WHO. Working to overcome the global impact of neglected tropical diseases:
First WHO report on neglected tropical diseases. Geneva, World Health Organi-
zation, 2010. (WHO/HTM/NTD/2010.1).
Las características que comparten las ETD de acuerdo con la WHO

son las siguientes: 13
• Indicador de pobreza y desventajas. Las ETD tienen un enorme

impacto en los individuos, familias y comunidades en países en
desarrollo en términos de carga por enfermedad, calidad de vida,
pérdida de la productividad, agravamiento de la pobreza, y el alto
costo de cuidado a largo plazo. Son un indicador de pobreza.
Constituyen un serio obstáculo para el desarrollo social, econó-
mico, ploítico y sobre todo humano de las poblaciones afectadas.
• Afectan a poblaciones poco visibles y “sin voz” política. Este
grupo de enfermedades afectan a poblaciones de bajos ingresos y
políticamente olvidadas, desatendidas, que viven en áreas rurales
o en los cinturones de miseria de las áreas urbanas. Por su misma
condición los afectados llamados “los sin voz” no tienen la capa-
cidad ni la posibilidad de poder influir en las decisiones adminis-
trativas de organismos internacionales, ni en los gubernamenta-
les, al carecer además de autenticos representantes que hablen
por ellos. Es importante señalar que aun cuando las enfermedades
desatendidas son comúnmente de baja prioridad desde una pers-
pectiva mundial, son prioritarias para las comunidades afecta-
das.
• Las ETD estan focalizadas y son endémicas en regiones tropica-
les y subtropicales. A diferencia de la influenza y del VIH/SIDA,
por citar algunas enfermedades infecciosas, las ETD no se propa-
gan ampliamente de la misma manera y no constituyen una ame-
naza para los habitantes de los países desarrollados. Las condi-
ciones climáticas en las cuales están presentes -regiones tropica-
les y subtropicales predominantemente- son propicias para la re-
producción de los reservorios y los vectores y por tanto favora-
13
Cfr. WHO/HTM/NTD/2010.1. Ibíd. p. 5
bles para la dinámica de transmisión y la consecuente endemici-

dad.
• Estigmatizan y son causa de discriminación, sobre todo en niños
y mujeres. Muchas de las ETD desfiguran y/o causan discapaci-
dades, motivos por lo cual estigmatizan con la consecuente dis-
criminación social particularmente en mujeres con repercusiones
en su vida al ser más vulnerables de abuso y abandono.
• Impacto en materia de morbilidad y mortalidad. Contrario a lo
que se asume sobre la morbilidad y mortalidad para disminuir el
interés en las ETD de acuerdo con la WHO tienen un alto impac-
to en dichos indicadores.
• Son relativamente desatendidas por la investigación en salud. Si
bien no hay que negar la existencia de organismos públicos prin-
cipalmente, así como privados que apoyan la investigación en es-
te renglón, hay todavía mucho por hacer.
• Pueden prevenirse, controlarse, y posiblemente eliminarse apli-
cando estrategias efectivas y factibles.
1.5 Impacto y costo
La desatención de estas enfermedades y de las comunidades afecta-

das tiene un precio muy elevado. Si bien la tasa de mortalidad es relati-
vamente baja al ser comparada con las enfermedades no transmisibles, el
verdadero impacto de estas enfermedades se refleja en una pérdida del
potencial y productividad debido a las horas de trabajo perdidas por
deterioro físico, déficit de aprendizaje por un desarrollo cognitivo pobre,
ausentismo en las clases, en el trabajo, desatención de sus labores en el
campo, y otros más que revisaremos más adelante. Por todo ello el ver-
dadero costo de estas enfermedades es el humano y por tanto realmente
muy alto y relevante para la humanidad.
La gravedad de la carga que representan estas enfermedades en po-

blaciones en condiciones de pobreza ha sido estudiada por Gwatkin y
Guillot a profundidad. 14 Es importante enfatizar que hay una relación
inversa entre el ingreso económico o grado de desarrollo socioeconómi-
co y las enfermedades infecciosas. Por lo tanto, a mayor grado de pobre-
za y menor de desarrollo social, económico y sobre todo humano, más
enfermedades desatendidas.
Las ETD son las enfermedades más comunes en 2.7 mil millones de
personas que viven con un ingreso menor a $2.00 dólares americanos
(USD) al día. 15 Constituyen una carga substancial para la salud y la
economía de poblaciones en África, Asia y Latinoamérica (LA), causan-
do alrededor de 534,000 muerte cada año. La carga que representan las
ETD se ha estimado en términos de los disability-adjusted life-years,
DALYs (años de vida ajustados por discapacidad), sin embargo, se con-
sidera que la carga real es mayor y lo disponible es tan solo un subesti-
mado. 16 Las ETD inciden directamente en la salud, economía, aspectos
sociales y psicológicos.  Si bien se han utilizado los DALYs como una
medida para estimar el impacto de las ETD no ilustran con claridad en
términos de cronicidad, ni de invalidez parcial o total. 17
Se ha estimado que el 40% de la población que vive en LA y el Ca-
ribe está en condiciones de pobreza con un ingreso menor a $2.00 USD
tal como se ha referido. Las características de esta población viviendo en
14
Gwatkin D. R. and Guillot M. The burden of disease among the global poor –
Current situation, future trends, and implications for strategy. Washington D.C.,
World Bank, 1999.
15
Liese B, Rosenberg M, Schratz A. (2010) Programmes, partnerships, and
governance for elimination and control of neglected tropical diseases. Lancet
375: 67–76. NTD Series 1.
16
Hotez P, Stoever K, Fenwick A, Molyneux D, Savioli L. (2006). The Lancet’s
chronic diseases series. Lancet 367: 563–564.
17
Conteh L, Engels T, Molyneux DH. (2010) Socioeconomic aspects of ne-
glected tropical diseases. Lancet 375:239-247. NTD Series 4.
condiciones de pobreza son únicas: viven predominantemente en zonas

rurales con carencia de servicios (agua potable, energía eléctrica, hospi-
tales, servicios médicos), pertenecen predominantemente a grupos étni-
cos indígenas, y subsisten gracias a la agricultura, cuidado de animales,
pesca, enfrentando condiciones de injusticia social y de inequidad. En
las ciudades viven en los barrios pobres, en la periferia en donde igual-
mente sufren de muchas carencias. 18
Teóricamente se sabe que desde una perspectiva económica la salud
es una inversión sólida, sensata y segura para la construcción de capital
humano que contribuya al crecimiento económico creando así un círculo
virtuoso. La salud no es solamente un producto derivado del desarrollo
económico, sino más que nada es un combustible para el crecimiento
económico y el desarrollo humano.
1.6 Estrategias de control de las ETD
De acuerdo con Dowdle 19 ante los problemas que plantean las ETD
se han propuesto como si fueran posibles de alcanzar la erradicación (la
reducción a cero de la incidencia de alguna enfermedad infecciosa de
forma tal que ya no hay necesidad de medidas de intervención), la elimi-
nación (la reducción a cero de la incidencia de una enfermedad infeccio-
sa en un área geográfica determinada pero las medidas de prevención
para evitar el resurgimiento deben de mantenerse), y el control (la re-
ducción de la incidencia, prevalencia, morbilidad y mortalidad en nive-
18
Hotez PJ, Bottazzi ME, Carlos Franco-Paredes C, Ault SK, Periago MR
(2008). The Neglected Tropical Diseases of Latin America and the Caribbean: A
Review of Disease Burden and Distribution and a Roadmap for Control and
Elimination. PLoS Negl Trop Dis 2(9): e300. doi: 10.1371/journal.
pntd.0000300.
19
Dowdle WR. (1998) The principles of disease elimination and eradication.
Bull World Health Organ. 76(suppl 2): 22-25.
les aceptables pero en las cuales las medidas de intervención se requie-

ren para lograr mantener la reducción).
Por su enorme complejidad las ETD no pueden ni deben de ser ana-
lizadas en “paquete”. Por dar un ejemplo la Leishmaniosis a la fecha es
una de las enfermedades sin siquiera control, lo cual nos da una idea
clara de que lo ideal planteado en el discurso dista mucho de lo posible
en la realidad. El marco para las acciones con el fin de lograr el control
de las ETD debe enfrentar la cruda realidad de limitados financiamien-
tos, carencia de personal capacitado, y la ausencia o debilidad de infra-
estructura para proporcionar la debida atención a la salud de las pobla-
ciones afectadas en naciones empobrecidas de países en desarrollo.
Aunado a lo anterior las estrategias de control necesitan responder a la
particular combinación de necesidades de salud bajo diferentes y muy
variadas condiciones epidemiológicas. Sin embargo, debido a la coexis-
tencia de varias enfermedades desatendidas por su asociación con la
pobreza, ubicación geográfica, y condiciones climáticas, existe la posibi-
lidad de establecer sinergias en la aplicación de estrategias. Tal como
fuera puntualizado por la WHO anteriormente, las ETD por su enorme
complejidad plantean múltiples desafíos si se pretende al menos aspirar
a su control. 20
Debe de entenderse y considerarse que el control de las ETD es en sí
un “bien público global” al ser de beneficio para todos, tanto para países
pobres como ricos, ya que es un beneficio para la humanidad, genera-
ciones presentes y futuras. Sin embargo, la realidad es que las ETD
siguen diseminándose de manera implacable e incesante y se han con-
vertido en un “mal público global” en términos económicos. Son un
estigma de pobreza e incapacidad de revertir el por qué son desatendidas
a la fecha, motivo por el cual los gobiernos de los países afectados hacen
todo lo posible por negar o ya bien “ocultar” su existencia, no incluirlas
en los reportes o falsear las cifras reales. Esta lamentable situación es
20
WHO/CDS/CPE/2004.45. Op. Cit. p. 38-45.
más acentuada en los lugares de interés turístico por razones de impacto

económico. La cooperación internacional no debe de ser vista simple-
mente como una “ayuda” ya que el bien público global es de interés para
toda la humanidad y nos concierne a todos, ricos y pobres. El interés
público por la atención de la salud no debería de limitarse a las justifica-
das necesidades y demandas de los ricos solamente, sino que es una
obligación moral el atender las necesidades y demandas de los más
pobres. 21
Es bien sabido que para que los programas de control sean exitosos
es necesario que exista: 1) compromiso de gobiernos nacionales y orga-
nismos internacionales; 2) establecer objetivos claros y precisos; 3)
utilizar intervenciones eficaces dirigidas; 4) establecer asociaciones
públicas-privadas de financiamiento a largo plazo; 5) establecer progra-
mas de donación de medicamentos; 6) monitoreo y evaluación perma-
nente; 7) ausencia de resistencia a medicamentos y a insecticidas. 22
Los tomadores de decisiones (políticos) pueden perjudicar notable-
mente al ignorar la información proporcionada por los científicos en
cuanto a la posibilidad de lograr el control de las ETD, y permiten que
se perpetúe la inequidad, se trastorne el financiamiento de los problemas
de salud, se desvíen recursos para alcanzar metas trazadas, y se niegue la
oportunidad de fortalecer los sistemas de salud.
Las acciones dirigidas a enfrentar el sufrimiento causado por las
ETD y la evaluación de cómo impactan a otros sectores más allá de la
salud, impulsan el desarrollo y rompen el ciclo de pobreza y enferme-
dad; promueven la seguridad en salud y reducen la vulnerabilidad de
humanos y animales a las ETD; y fortalecen los sistemas de salud al
21
Cfr. Intensified control of neglected diseases: report of an international work-
shop, Berlin, Germany, 10–12 December 2003. Geneva, World Health Organi-
zation, 2004 (WHO/CDS/CPE/2004.45).
22
Molineux DH. (2004). Op. Cit. p.1.
introducir abordes estratégicos e intervenciones locales apropiadas a los

programas nacionales.
Por su complejidad como ya ha sido mencionado la planificación pa-
ra el control de las ETD debe de tomar en cuenta además los efectos del
crecimiento poblacional; la migración en aumento a nivel mundial con-
secuencia de la violencia (conflictos civiles, religiosos, bélicos interna-
cionales por intereses ej. Siria, drogas), la inequidad social y la falta de
oportunidades en sus países de origen; la urbanización creciente con el
consecuente desplazamiento de animales reservorios y vectores; y los
efectos geográficos, políticos y económicos del cambio climático.
Para aspirar al control de las ETD se ha propuesto una intervención
integral de tipo inter-programas, inter-sectores, que le de valor agregado
a cada una de las intervenciones por separado. Para lograrlo se requiere:
1) saneamiento ambiental; 2) programas inter-programáticos e intersec-
toriales de salud; 3) educación en salud; 4) programas para una buena
nutrición; 5) desarrollo económico; 6) mejoramiento urbano; 7) promo-
ción del turismo ecológico. 23 El aborde integrado, inter-programático, e
inter-sectorial de las ETD es más que una alternativa, es una decisión
que los gobiernos de los países en desarrollo deberían de tomar. La idea
en si no es nueva ya que lo que promueve es el aborde multidisciplinario
e interdisciplinario de un problema que precisamente se caracteriza por
su enorme complejidad y múltiples factores determinantes.
Al proponer ser inter-programático precisamente plantea que más
que programas enfocados a una enfermedad se aprovechen las ventajas
de varios programas y al sumarse se potencien. Al ser inter-sectorial se
construye una fuerza interinstitucional en el que participen y colaboren
el sector público y el privado, la sociedad civil las mediante las organi-
zaciones no gubernamentales (ONGs), etc.). La cooperación técnica de
23
Ehrenberg JP, Ault SK. (2005) Neglected diseases of neglected populations:
Thinking to reshape the determinants of health in Latin America and the Carib-
bean. BMC Public Health 5: 119, doi:10.1186/1471-2458-5-119.
la WHO con la PAHO (Organización Panamericana de las Salud,

OPS) 24 ha elaborado ocho iniciativas para el aborde integral, inter-
programático e inter-sectorial entre los cuales sobresale el “Programa
para la Salud de los Pueblos Indígenas de América”. 25
El Plan Universal para Combatir las ETD 2008-2015, 26 elaborado
por personal de la WHO, oficinas regionales, y representantes de los
países afectados se sustentó en los siguientes principios clave:
El Derecho a la Salud. La Constitución de la WHO así como la Decla-

ración Universal de los Derechos Humanos estipulan con toda precisión
que la salud es un derecho fundamental y que todo ser humano tiene
derecho a trabajar en condiciones justas y favorables.
La existencia de sistemas de salud como marco para las intervenciones.
Esto implica la existencia de estrategias de control bien diseñadas de
acuerdo a la realidad de las comunidades endémicas las cuales puedan
ser implementadas con la infraestructura de salud disponible.
Respuesta coordinada de los servicios de salud. Existe una necesidad
urgente de fortalecer el componente de prevención en todas las iniciati-
vas de control. Lo ideal es la prevención temprana tal como se logra con
vacunas en la infancia.
Integración y equidad. Existen dificultades operacionales y técnicas para
lograr la integración de todos los actores que deben de estar comprome-
tidos en la atención de la salud de los más pobres entre los pobres para
que llegue a existir equidad.
24
Utilizaremos de aquí en adelántela abreviatura OPS ya que se refiere a inicia-
tivas, programas, pautas y lineamientos aplicables a LA y el Caribe.
25
Pan American Health Organization: Health of the Indigenous Peoples of the
Americas Program. Proposal: Lines of Work and Action Plan 2005– 2015
Washington, DC; 2004
26
WHO. Global Plan to Combat Neglected Tropical Diseases, 2008-2015.
WHO/CDS/NTD/2007.3. p. 7-8
.
Fortalecer el control de las ETD de manera conjunta con políticas para

combatir la pobreza. La introducción y más que nada aplicación de
medidas básicas de salud pública, de educación en salud e incremento
del nivel de educación, sin lugar a dudas deberían de favorecer el control
de las ETD.
Las ambiciosas metas propuestas en dicho plan por alcanzar para el

año 2018 comprenden: 1) el control o la erradicación de las enfermeda-
des que hayan sido identificadas como prioritarias por las oficinas re-
gionales de la WHO ya que existe una gran variedad dependiendo de
cada región; 2) la reducción significativa de la carga de las enfermeda-
des para las cuales hay disponibles estrategias de control; y 3) asegurar
que las intervenciones que utilicen abordes novedosos para las enferme-
dades de difícil control estén disponibles. 27
El aborde de las ETD ha cambiado con los años, en lugar de esperar
que gracias al desarrollo en los países en condiciones de pobreza gra-
dualmente desaparezcan, el esfuerzo deliberado para controlarlas es
ahora teóricamente visto como una ruta para aliviar la pobreza y al mis-
mo tiempo estimular el desarrollo social y económico.
La WHO en el primer reporte a 10 años de haber reconocido la im-
portancia de las ETD recomienda cinco estrategias para su control: 1)
tratamiento preventivo masivo; 2) intensificar el manejo de casos; 3)
control de vectores; 4) provisión de agua potable, condiciones de higiene
y sanidad; y 5) salud pública veterinaria, es decir aplicar el conocimien-
to científico veterinario a favor de la salud de los humanos. Siempre que
sea posible lo ideal es la aplicación de todos. 28
Durante los últimos 20 años se han aplicado diversas estrategias para
el control, la eliminación y la erradicación. Un determinante clave para
el éxito es la integración de la estrategia dentro de los sistemas de salud
de los países endémicos mismos que no solo deben de existir sino ser de
27
WHO/CDS/NTD/2007.3. Ibíd.
28
WHO/HTM/NTD/2010.1. Op. Cit. p. 21.
calidad (en la teoría es lo ideal). Los sistemas de atención de la salud

primaria han fracasado aun cuando el diseño sea el adecuado debido a
los múltiples actores involucrados con diferentes responsabilidades. Los
centros de atención de la salud rurales por lo general no cuentan con los
recursos necesarios tanto en infraestructura como de personal capacita-
do. En la gran mayoría de los países endémicos el gasto anual para la
salud por persona es menor de $10 USD lo cual explica en mucho el
porqué del fracaso. 29
1.7 Factores determinantes de las ETD
Las ETD se caracterizan por su complejidad. Por lo tanto, son la re-

sultante de tal como hemos enfatizado de la participación de múltiples
factores. Durante las últimas décadas del Siglo XX se desarrolló de
manera vertiginosa la epidemiología como una disciplina aplicada a la
salud pública comprendiendo en principio el concepto de salud hasta
llegar al aborde de las políticas de salud pública.
Uno de los abordes más innovadores y trascendentales por su carác-
ter integrador y repercusión internacional en las políticas de salud públi-
ca fue la perspectiva canadiense de Lalonde (1974), 30 que definió un
marco conceptual comprensivo para el análisis de la situación de salud y
la gestión sanitaria. Bajo el “modelo de Lalonde” (conocido como de
Los Campos de las Salud), los factores condicionantes y determinantes
de la salud en la población se ubican en cuatro grandes dimensiones de
la realidad, denominadas “campos de la salud”:
29
WHO. Core Health Indicators 2007 Database. Per capita government expendi-
ture on health at average exchange rate (US$). Geneva: World Health Organiza-
tion, 2009
30
Lalonde M. A new perspective on the health of Canadians. A working docu-
ment. Ottawa: Government of Canada, 1974.
• La biología humana, que comprende la herencia genética, el fun-

cionamiento de los sistemas internos complejos y los procesos de
maduración y envejecimiento.
• El ambiente, que comprende el entorno en cuanto a locación
geográfica y factores ambientales, así como los aspectos psicoló-
gico y social por las interacciones.
• Los estilos de vida, que comprende la actividad laboral, las acti-
vidades recreativas y los patrones de consumo.
• La organización de los sistemas de salud, que comprende los as-
pectos preventivos, curativos y recuperativos por parte de las au-
toridades responsables.
El modelo de los Campos de la Salud puso de manifiesto, en el plano

político y académico, la importancia de considerar una visión más holís-
tica o integral de la salud pública. Los postulados centrales en la pro-
puesta de Lalonde son: que la forma como se organizan o se dejan de
organizar los sistemas de salud es en sí misma un elemento clave para la
presencia o ausencia de enfermedad en la población; que la prestación
de servicios de atención de salud y la inversión en tecnología y trata-
miento médicos no son suficientes para mejorar las condiciones de salud
en la población; y que los múltiples factores que determinan el estado de
salud y la enfermedad en la población trascienden la esfera individual y
se proyectan al colectivo social. 31
Este fue el inicio de una concepción misma que la realidad ha reba-
sado particularmente por mucho en el caso de las ETD. Los factores
31
Cfr. Programa Especial de Análisis de Salud. Módulo de Principios de Epi-
demiología para el Control de Enfermedades. Segunda Edición. Organización
Panamericana de la Salud, Organización Mundial de la Salud. Washington, DC;
2001, p. 23.
determinantes de la salud en el caso particular de las ETD comprenden

de acuerdo a nuestro conocimiento a los siguientes:
• Factores biológicos humanos. Debemos de considerar en primer

lugar los factores biológicos humanos o propios del individuo.
Comprenden la diversidad genética (susceptibilidad/resistencia a
las infecciones en el caso de las ETD); la diferencia biológica de
género; el estado nutricional y la dieta; el funcionamiento de los
sistemas orgánicos internos, en particular del Sistema Inmune
(factor decisivo para sí/no infectarse y enfermarse ya que puede
participar en ambas posibilidades); y los procesos de maduración
y envejecimiento. Todos son determinantes fundamentales de la
salud sobre los cuales es necesario intervenir positivamente para
promover y recuperar la salud.
• Factores biológicos ambientales. En este contexto nos referimos
en el caso de las enfermedades transmitidas por vectores a los in-
sectos transmisores, a los animales mamíferos que participan en
calidad de reservorios, desde luego a los agentes causales, y al
medio ambiente. Cada uno de ellos comprende una enorme com-
plejidad y por el hecho de ser biológicos son cambiantes y suje-
tos a interacciones a su vez muy complejas. Así tenemos en cuan-
to a los agentes infecciosos sus ciclos de vida, infectividad, pato-
genicidad y virulencia dependientes de múltiples factores. El
llamado “nicho epidemiológico”, es decir el lugar en el cual se
reúnen todas las condiciones favorables para vectores, reservorio
y agentes infecciosos que permiten al aumentar la exposición a
vectores un incremento de la transmisión al humano. Todo lo an-
terior deriva en una diversidad epidemiológica que dificulta la
posibilidad de desarrollar estrategias para el control. De hecho,
la WHO clasifica a las ETD en categorías existiendo a la fecha
las de nivel I como la tripanosomiasis africana y las leishmanio-
sis que carecen de control. 32 Aunado a lo anterior hay que consi-

derar el impacto por la intervención del hombre en el medio am-
biente: programas agrícolas mal planeados; programas de urbani-
zación en áreas endémicas de alto riesgo; violencia (anteriormen-
te mencionada) por conflictos civiles, religiosos, políticos, eco-
nómicos, o por drogas; mal uso de medicamentos; uso indiscri-
minado de insecticidas. Así también el efecto de los desastres na-
turales en el medio ambiente. En suma, todos estos factores bio-
lógicos inciden y son determinantes para favorecer la endemici-
dad de las ETD en los países en desarrollo en condiciones de po-
breza.
• Factores individuales y preferencias en estilos de vida. De
acuerdo con el modelo de Lalonde hay que considerar la conduc-
ta del individuo, sus creencias, valores, bagaje histórico y per-
cepción del mundo, su actitud frente al riesgo y la visión de su
salud futura, su capacidad de comunicación, de manejo del estrés,
de adaptación y control sobre las circunstancias de su vida de-
terminan sus preferencias y estilo de vivir. 33 Problemas de salud
como la exposición a agentes infecciosos en las ETD, aunque
tienen sus determinantes proximales en los estilos de vida y las
“preferencias individuales” (muy cuestionables en países en vías
de desarrollo), tienen también sus macro-determinantes como son
pobre o nulo acceso a servicios básicos, pobre educación, desem-
pleo, vivienda en malas condiciones, carencia de servicios médi-
32
Remme JHF, Blas E, Chistulo L, Desjeux PM, Engers HD, Kanyok TP, Ken-
geya JF, Kioy D, Kumaraswami V, Lazdnis JK, Nunn PP, Oduela A, Ridley RG,
Toure YT, Zicker F, Morel CM. (2002) Strategic emphases for tropical diseases
research: a TDR perspective. Trends Parsitol. 18:421-426.
33
2001, Ibíd. p. 26.
cos para atención de la salud, falta de información y de represen-

tación (al ser “los sin voz”), inequidad en la distribución del in-
greso económico y en la manera como la sociedad no tolera ni
respeta la diversidad de género, etnia, culto y opinión. Las pobla-
ciones afectadas por las ETD son como se ha repetido “los po-
bres entre los pobres”, ya bien sean grupos étnicos que viven en
áreas rurales o en la periferia de áreas urbanas en los llamados
“cinturones de miseria”. Es fundamental enfatizar que no se es
pobre por elección, por libre albedrío.
• Condiciones de vida y de trabajo. Idóneamente la vivienda, el
empleo y la educación adecuados son prerrequisitos básicos para
la salud de las poblaciones. En el caso de la vivienda, ello va más
allá de asegurar un ambiente físico apropiado e incluye la com-
posición, estructura, dinámica familiar y vecinal y los patrones de
segregación social. En cuanto al empleo, el acceso a trabajo
apropiadamente remunerado, la calidad del ambiente de trabajo,
la seguridad física, mental y social en la actividad laboral, incluso
la capacidad de control sobre las demandas y presiones de trabajo
son importantes determinantes de la salud. El acceso a oportuni-
dades educacionales equitativas y la calidad de la educación reci-
bida son también factores de gran trascendencia sobre las condi-
ciones de vida y el estado de salud de la población. En gran me-
dida, los factores causales que pertenecen a este nivel de agrega-
ción son también determinantes del acceso a los servicios de sa-
lud, del grado de soporte social e influencia comunitaria y de las
preferencias individuales y estilos de vida prevalentes entre los
individuos y los grupos poblacionales. 34 Evidentemente todo lo
34
2001, Ibíd. p. 27.
acertadamente propuesto por la WHO/PAHO no es a la fecha

aplicable a las poblaciones afectadas por las ETD. Aun cuando
son muy diversas desde el punto de vista médico, las enfermeda-
des desatendidas comparten como ha sido referido características
que permiten su persistencia en poblaciones en condiciones de
pobreza, en donde se agrupan y frecuentemente coinciden. Los
individuos y poblaciones afectados por las ETD a más de la en-
fermedad en si sufren debido a las condiciones de vida muy defi-
cientes, carencia de agua potable, carencia de drenaje y por tanto
mala disposición de excretas, viviendas en malas condiciones y
elevada polución. En cuanto al empleo por lo general debido a la
escasa educación no tienen acceso a empleos bien remunerados.
Las condiciones de vida y trabajos que desarrollan contribuyen al
aumento de las condiciones de vulnerabilidad a las infecciones y
dificultan por tanto el trabajo de prevención.
• Condiciones generales socioeconómicas, culturales y ambienta-
les. El concepto de población se transforma del conjunto de indi-
viduos al conjunto de interacciones entre individuos y sus con-
textos, un concepto dinámico y sistémico. A este nivel, la salud
se entiende como un componente esencial del desarrollo humano.
Las desigualdades en salud y la necesidad de modificar la distri-
bución de los factores socioeconómicos de la población en busca
de la equidad, es un aspecto de relevancia para la aplicación del
enfoque epidemiológico y la práctica de la salud pública 35.  Tal
como ha sido enfatizado la característica común de las ETD es la
pobreza, determinante crucial en las ETD por todo lo que signifi-
ca ya sido mencionado: mala nutrición, pobre desarrollo mental y
35
2001, Ibíd. p. 27.
físico, carencia de servicios de atención a la salud, condiciones

de vida paupérrimas, estigmatización, discriminación, marginali-
zación, bajo o nulo nivel de educación, y labores pobremente re-
muneradas. Aunado a lo anterior un grave problema que potencia
el efecto negativo de la pobreza es la convergencia con conflictos
civiles, es decir violencia por diversas causas (problemas de in-
seguridad nacional por conflictos armados, drogas, guerras étni-
cas, religiosas etc.) que destruye el entramado político, social y
económico, y cuya resolución es un reto para la humanidad como
lo demuestran los múltiples conflictos en nuestro mundo actual.
En los lugares donde prevalece la violencia los servicios del esta-
do decaen, aumenta la inequidad, hay daño ambiental, escases de
agua, baja en la producción agrícola, ganadera, y por tanto un
empobrecimiento que favorece o hace a las poblaciones afectadas
más vulnerable y más sensibles a las ETD. Este “círculo vicioso”
va en aumento lo cual agrava la situación a más de que da lugar a
una migración del campo a zonas urbanas, o ya bien a otros paí-
ses lo que significa mayor inseguridad y empobrecimiento. El
golpe final decisivo de esta cadena de eventos son las ETD. 36
• Influencias comunitarias y soporte social. La presión de grupo, la
“inmunidad” de masa, la cohesión y la confianza sociales, las re-
des de soporte social y otras variables asociadas al nivel de inte-
gración social e inversión en el capital social son ejemplos de de-
terminantes de la salud propios de este nivel de agregación. En
este aspecto las ETD por ser históricamente comunidades en el
buen sentido del término la cohesión es un factor que debería de
36
Holveck JC, Ehrenberg JP, Ault SK, Rojas R, Vasquez J, Cerqueira MT,
Ippolito-Shepherd J, Genovese MA, Roses Periago M. (2007). Prevention, con-
trol, and elimination of neglected diseases in the Americas: Pathways to inte-
grated, inter-programmatic, inter-sectoral action for health and development.
BMC Public Health 7:6 doi:10.1186/1471-2458-7-6.
ser aprovechado en la elaboración de estrategias para la preven-

ción y el control de las ETD. Esto significa que los proyectos ba-
sados en participación comunitaria deberían de ser apoyados.
Lamentablemente este factor tan positivo se ve claramente afec-
tado en países en los cuales la producción y exportación de dro-
gas por el ahora denominado “crimen organizado”. En esta “in-
dustria de las drogas” están involucrados con frecuencia los res-
ponsables de la atención y cuidado de los afectados a todos los
niveles.
• Acceso a servicios de atención de salud. Los servicios médicos
son efectivos para mejorar el estado de salud de la población en
su conjunto y otros tienen  innegable valor para la salud indivi-
dual. La provisión de servicios de inmunización y de planifica-
ción familiar, así como los programas de prevención y control de
enfermedades prioritarias, contribuyen notoriamente al mejora-
miento de la expectativa y la calidad de vida de las poblaciones.
Las formas en que se organiza la atención de la salud en una po-
blación son determinantes del estado de salud en dicha población.
En particular, el acceso económico, geográfico y cultural a los
servicios de salud, la cobertura, calidad y oportunidad de la aten-
ción de salud y el alcance de las actividades de proyección co-
munitaria son ejemplos de determinantes de la salud en este nivel
de agregación. 37 Tal como ha sido señalado las poblaciones afec-
tadas por las ETD aún no reciben la debida atención a la salud.
• La comprensión de la dinámica de interacción de múltiples facto-
res en diversos contextos tal como ocurre en las ETD es una tarea
37
2001, Ibíd. p. 27.
muy compleja y por lo tanto crucial para lograr una exitosa pro-
moción de la salud, prevención y control de enfermedades.
1.8 Iniciativas de Salud Mundial (Global Health

Initiatives, GHI)
A fines del siglo XX e inicios del XXI surgieron las Iniciativas de

Salud Mundial (GHI, por sus siglas en inglés que utilizaremos de aquí
en adelante), particularmente las colaboraciones entre los sectores priva-
do (donadores) y público, tendientes a la búsqueda de soluciones a los
problemas de salud planteados por el gran desequilibrio entre países
desarrollados y los en vías de desarrollo o de bajos ingresos.
Desde un principio se cuestionó si serían un avance en el campo de
la salud. 38, 39 Uno de los primeros puntos a definir fue en sí que significa
e implica la “colaboración”. De acuerdo con la WHO consiste en reunir
a un conjunto de organismos -o representantes de los mismos- para
alcanzar un fin común que es mejorar la salud de la población mediante
la elaboración de convenios en los que se precisan la participación y los
principios éticos (no-maleficencia, beneficencia, autonomía y equidad)
que los rigen. 40 Esta definición es muy amplia, general y carece de espe-
cificidad.
Entre las críticas a esta situación se han señalado las colaboraciones
se crearon entre donadores y receptores con las mejores intenciones pero
que con el paso del tiempo han sufrido modificaciones que deberían ser
estudiadas a fondo. Un ejemplo de ello son las Organizaciones No Gu-
38
Buse K, Walt G (2000) Global public-private partnerships: Part I–A new
development in health? Bull World Health Organ 78: 549-561.
39
Buse K, Walt G (2000) Global public-private partnerships: Part II–What are
the health issues for global governance? Bull World Health Organ 78: 699–709
40
WHO, Guidelines on interaction with commercial enterprises to achieve
health outcomes. EB107/20, 2000.
bernamentales (ONGs) en las que el socio dominante es la comunidad y

que han buscado asociarse con corporaciones -es decir la industria far-
macéutica- lo cual conlleva riesgos y beneficios. Al establecerse alian-
zas con la industria farmacéutica es necesario considerar que existen
diferentes niveles de conocimiento, de experiencia, y el factor económi-
co (financiamiento), todo lo cual puede conferir un grado de influencia
difícil de controlar. Al haber intereses políticos (injerencia en la toma de
decisiones) y económicos (la iniciativa farmacéutica es una empresa) se
pueden afectar los intereses primarios de los afectados, es decir la salud
de las poblaciones de las naciones de bajo ingreso.
Aun cuando la mayoría de los organismos multilaterales y bilaterales
están luchando para hallar la mejor manera de seguir adelante, apenas
hay información de dominio público sobre el funcionamiento de fórmu-
las de asociación concretas, y hasta la fecha no se han analizado lo sufi-
ciente las numerosas repercusiones de esa tendencia.
Al término de la reunión del 2000 del G8 en Okinawa los líderes de
los países más ricos del mundo anunciaron su compromiso de crear el
Global Health Fund (Fondo Mundial para la Salud) con metas de lograr
una reducción significativa de la carga por VIH/sida, tuberculosis y
malaria en el 2010. Fue motivo de un artículo cuyo título plantea con
claridad la duda de lograrlo al considerarlo “un salto de fe”. 41
Una de las limitaciones más preocupantes es la fragilidad y fragmen-
tación de los sistemas de salud en países de bajos ingresos que dificulta
la distribución del enorme volumen servicios que deben de proporcionar
para una debida atención de la salud. Si bien hay un consenso en cuanto
a que la existencia de sistemas de salud sólidos y bien organizados son
clave para alcanzar las metas propuestas por las GHI, no lo hay en lo
41
Brugha R, Walt G (2001) A global health fund: a leap of faith? BMJ 323:
152–154
referente a que haya un fortalecimiento de dichos sistemas como benefi-

cio resultante de las mismas. 42
En el intento de aplicar las GHI sin afectar -o minimizando el riesgo
de hacerlo- los endebles servicios de salud de los países de bajos ingre-
sos se ha propuesto un código de buenas prácticas que se fundamenta en
cuatro principios: 1) las actividades para el control de las enfermedades
deben de integrarse a los centros de salud responsables de la atención de
los pacientes; 2) los programas para el control de las enfermedades de-
ben de integrarse a servicios de salud públicos sin fines de lucro; 3) los
programas para el control de las enfermedades deben de ser planificados
evitando entrar en conflicto con la a tención de la salud; y 4) la adminis-
tración de los programas de salud debe de ser diseñada y operada para
fortalecer los sistemas de salud existentes. 43
Otro de los aspectos a considerar es el debate entre la aplicación del
modelo de intervención vertical y el horizontal. Ha sido objeto de estu-
dio y tomando en cuenta las ventajas que ofrecen ambos se ha propuesto
que lo idóneo es la aplicación concertada de los dos modelos. 44
En el 2004 comenzaron a surgir preocupaciones con respecto a si los
objetivos para el 2015 de la iniciativa de los ODM serían alcanzables en
particular en países en vías de desarrollo. 45 El Health Resources Center
(Centro de Recursos para la Salud) del gobierno británico realizó en el
42
Travis P, Bennett S, Haines A, Pang T, Bhutta Z, et al. (2004) Overcoming
health-systems constraints to achieve the Millennium Development Goals.  
Lancet 364: 900–906
43
Unger JP, De Paepe P, Green A (2003) A code of best practice for disease
control  programmes to avoid damaging health care services in developing
countries.  Int J Health Plann Manage 18 Suppl 1: S27–S39; 
44
Oliveira-Cruz V, Kurowski C, Mills A (2003) Delivery of priority health
services:  searching for synergies within the vertical versus horizontal debate.
Journal of  International Development 15: 67–86
45
World Bank. The Millennium Development Goals for health. Rising to the
challenges. Washington: World Bank, 2004.
2004 un estudio muy completo para evaluar el impacto de las GHI. Los
hallazgos clave fueron: 1) Todas las ETD están siendo abordados por al
menos una GHI; 2) la mayoría de las GHI involucradas en el control de
las ETD proporcionan principalmente medicamentos, apoyo técnico y
algún tipo de financiamiento; 3) las evidencias del impacto de las GHI
para las ETD aún son limitadas y la mayor preocupación es la sustenta-
bilidad; 4) es necesario explorar más abordes para lograr disminuir la
carga por las ETD; 5) si bien las GHI han conducido a incrementar la
investigación y el desarrollo mediante la generación de nuevas herra-
mientas, se considera muy necesario invertir en investigación operacio-
nal. 46
Las prioridades de financiamiento por parte de 42 donadores (indus-
tria farmacéutica y las GHI) para el control de las ETD en los países en
desarrollo ha sido motivo de estudio. Los datos obtenidos permiten ver
que no hay relación entre el monto del financiamiento y la carga por
enfermedad. Además, las evidencias indican que no hay una clara expli-
cación para los patrones de financiamiento y al parecer no se toman en
cuenta los problemas de los países en desarrollo que son múltiples y
variados. Existe la urgente necesidad de un incremento en el financia-
miento, y una distribución balanceada de los recursos disponibles. 47
En años recientes se ha reportado que las intervenciones debilitan a
los sistemas de salud frágiles sobre todo cuando varias iniciativas operan
simultáneamente. El fortalecimiento nos es una cuestión de sumar y
aplicar iniciativas y estrategias de intervención específicas sino más que
nada de realizar un aborde comprensivo. 48
46
DFID. Global health partnerships and neglected diseases. DFID Health Re-
source Center, GHP Study Paper 4, 2004.
47
Shiffman J (2006) Donor funding priorities for communicable disease control
in  the developing world. Health Policy Plan 21: 411–420.
48
Cavalli A, Bamba SI, Traore MN, Boelaert M, Coulibaly Y, et al. (2010)
Interactions between Global Health Initiatives and Country Health Systems: The
Case of a Neglected Tropical Diseases Control Program in Mali. PLoS Negl
En enero del 2012 un grupo de representantes de laboratorios priva-

dos (Abbott, AstraZeneca, Bayer, Beckton Dickinson, Bristol-Myers
Squibb, GlaxoSmithKline, Johnson&Johnson, Merck, MSD, Novartis,
Pfizer, Sanofi), y de organismos internacionales (Bill& Melinda Gates
Foundation, CIFF, DFID, DNDI, Lions Clubs International, Mundo
Sano, USAID, World Bank) se reunieron en Londres y se comprometie-
ron a incrementar los apoyos para lograr el control y en caso posible la
eliminación de las ETD que afectan a la actual Commonwealth of Na-
tions. El resultado The London Declaration on Neglected Tropical Di-
seases 49 un ambicioso proyecto con la finalidad de lograr el control o la
eliminación de 11 de las ETD para el 2020.
Es significativo señalar que la primera London Declaration data de
1949, siendo signada por los en aquel entonces países miembros de la
British Commonwealth. Actualmente la Commonwealth comprende 52
que pertenecieron al Imperio Británico, países en los que viven más de 2
mil millones de personas y en las cuales predominan las condiciones de
pobreza, explotación, carencia de infraestructura y servicios de salud, en
los cuales las ETD son una carga importante. 50
En el 2017 se publica el Fifth Progress Report on The London De-
claration on NTDs, 51 un documento lleno de “buenas noticias”, grandes
logros, editado por la industria farmacéutica involucrada con muchas
cifras y figuras similares a las que reciben los profesionales de la salud
por parte de la industria farmacéutica. Es necesario enfatizar que en esta
GHI se priorizó la donación de medicamentos que es solamente una de
Trop Dis 4(8): e798. doi: 10.1371/journal.pntd.0000798.  

49
London Declaration on Neglected Tropical Diseases. Uniting to Combat
NTDs. http://unitingtocombatntds.org/sites/default/files/document/london_
declaration_on_ntds.pdf
50
Hotez PJ, Damania A, Barua A, Stanaway J (2017) The first “London Decla-
ration”: The Commonwealth and its neglected tropical diseases. PLoS Negl Trop
Dis 11(4): e0005321. https://doi. org/10.1371/journal.pntd.0005321
51
https://unitingtocombatntds.org/
las estrategias que han sido propuestas por la WHO. El interrogante que
surge de inmediato es si este “logro” será sostenible en los años por
venir.
Igualmente, en el 2017 se publica el WHO Fourth Report on Neglec-
ted Tropical Diseases 52 un excelente documento de 267 muy realista
que analiza detalladamente el estado actual de los avances en la lucha
para el control de las ETD y en el cual lo que queda muy claro es que a
pesar de los evidentes progresos alcanzados como bien señala Moli-
neux, 53 la problemática es sumamente compleja, al estar participando
tantos factores dinámicos y por tanto cambiantes hay retos que van
emergiendo por lo que “falta mucho por hacer”.
En resumen, si bien existe consenso de que las GHI son necesarias y
sus fines benéficos para la salud de la población de los países de bajos
ingresos, sin embargo, es preciso el que sean revisadas periódicamente,
evaluadas, y planificadas con apego a las normas éticas de investigación
en colaboración.
1.9 Puntos sobresalientes
• El TDR/WHO fue diseñado sobre todo para “contribuir a la pro-

moción del bienestar humano en el más amplio sentido posible,
en el contexto de un nuevo orden mundial de los asuntos econó-
micos y sociales”.
• Las ETD tienen como denominador común la pobreza y todo lo
que implica.
52
Integrating neglected tropical diseases into global health and development:
fourth WHO report on neglected tropical diseases. ISBN 978-92-4-156544-8 ©
World Health Organization 2017
53
Molyneux DH. (2016). The London Declaration on Neglected Tropical Dis-
eases: 5 years on. Trans R Soc Trop Med Hyg 110: 623–625
doi:10.1093/trstmh/trw082
• Las ETD no son prioritarias a nivel global y particularmente en

los países de altos ingresos, ricos, desarrollados, o del Norte, pero
son altamente prioritarias para los afectados en los países
pobres.
• Las ETD deben de ser abordadas integralmente con el fin de es-
trechar el abismo entre países ricos y países pobres.
• La salud no es un producto derivado del desarrollo económico,
sino más que nada es un combustible para el crecimiento econó-
mico y el desarrollo humano sostenible.
• La comprensión de la dinámica de interacción de múltiples facto-
res en diversos contextos tal como ocurre en las ETD es una tarea
muy compleja y por lo tanto crucial para lograr una exitosa pro-
moción de la salud, prevención y control de enfermedades.
• Debe de entenderse y considerarse que el control de las ETD es
en sí un “bien público global” al ser de beneficio para todos, tan-
to para países pobres como ricos, ya que es un beneficio para la
humanidad, generaciones presentes y futuras.
• Es una obligación moral el atender las necesidades y demandas
de los más pobres.
2
INVESTIGACIÓN EN SALUD
Y DESARROLLO
La Tierra tiene
lo suficiente para satisfacer
las necesidades de todos,
pero no las ambiciones
de unos cuantos.
— Mahatma Gandhi
2.1 Introducción
En el Capítulo I efectuamos una revisión de los aspectos sobresalien-

tes de las ETD en cuanto a lo que significan en primer lugar como grave
problema de salud pública en el ámbito mundial actual, así como aspec-
tos o características fundamentales con el fin de poder analizar las cues-
tiones bioéticas que plantean. En el presente capítulo el objetivo es el de
revisar el concepto de “salud”, la importancia para lo que denominamos
“desarrollo”, la relación entre ambos y la importancia de “la investiga-
ción en salud para el desarrollo” por su estrecha relación con las ETD.
2.2 Salud
La Salud, según la definición que la WHO hace del término, es “un

estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la
ausencia de afecciones o enfermedades”. 54 Esta definición entró en vigor

en 1948 y desde entonces no ha sido modificada. Resulta obvio que la
aspiración de todo ser humano, de pueblos y naciones, sea la de un esta-
do de salud que sería la más clara manifestación de haber alcanzado el
máximo desarrollo humano.
No es de extrañar que la salud sea un derecho humano fundamental
tal como lo establece la Declaración Universal de los Derechos Huma-
nos en su Artículo 25 que precisa: “Toda persona tiene derecho a un
nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y
el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la
asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo
derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez,
viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por
circunstancias independientes de su voluntad”. 55
En México como en otros muchos países del mundo, los Derechos
Humanos son el conjunto de prerrogativas inherentes a la naturaleza de
la persona, cuya realización efectiva resulta indispensable para el desa-
rrollo integral del individuo que vive en una sociedad jurídicamente
organizada. Estos derechos, establecidos en la Constitución y en las
leyes, deben ser reconocidos y garantizados por el Estado. Todos esta-
mos obligados a respetar los Derechos Humanos de las demás personas.
Sin embargo, según el mandato constitucional, quienes tienen el mayor
compromiso en este sentido son las autoridades gubernamentales que
ejercen la función de servidores públicos, en particular los responsables
directos de la atención de la salud.
54
Preámbulo de la Constitución de la Asamblea Mundial de la Salud, adoptada
por la Conferencia Sanitaria Internacional, Nueva York, 19-22 de junio de 1946;
firmada el 22 de julio de 1946 por los representantes de 61 Estados (Actas ofi-
ciales de la Organización Mundial de la Salud, No. 2, p. 100) y que entró en
vigor el 7 de abril de 1948.
55
Declaración Universal de los Derechos Humanos. Asamblea General de las
Naciones Unidas, Resolución 217 A (III), 10 de diciembre de 1948.
Investigación en salud y desarrollo 49
Mucho se ha escrito con respecto a la salud o mejor dicho del estado

de salud ya que como bien establece la WHO es un estado de bienestar
completo. A partir de Lalonde, 56 se han desarrollado diversos modelos
sobre los determinantes de la salud con la finalidad de visualizar los
múltiples componentes que inciden o subyacen en el estado de ausencia
de salud conocido como enfermedad. La enfermedad es en si la resultan-
te de muchos factores mismos que intervienen en grados y maneras
sumamente complejas estableciendo una verdadera red de interacciones.
Si bien el estado de salud ha sido declarado desde hace ya muchos años
como un Derecho Humano fundamental – y lo es -, en el mundo actual
hay miles de millones de seres humanos para quienes este “derecho” es
solamente un ideal si es que lo conocen. Un grave y persistente proble-
ma es el hecho de que la promoción y protección de la salud en cuanto
Derecho Humano fundamental depende del Estado, en particular de los
responsables de la atención de la salud. Por lo tanto, si el Estado no
cumple con esta responsabilidad la población enfrenta una grave situa-
ción.
Existen diversas situaciones y circunstancias por las cuales el Estado
no proporciona la debida atención a la salud. Por ejemplo, tenemos el
caso del autodenominado “país más poderoso” de la Tierra, los Estados
Unidos de Norteamérica, en donde la salud aún no es reconocida como
un Derecho Humano. En dicho país la resultante es predominantemente
un sistema de salud en manos de la iniciativa privada manejado por
tanto como una empresa lucrativa. En los países de bajos ingresos la
salud es aún un ideal por alcanzar. Sin embargo, hay en Latinoamérica
países en vías de desarrollo en los que salud en cuanto derecho humano
fundamental, no se respeta de manera equitativa y menos igualitaria, las
56
Lalonde M. A. Op. Cit.
personas en condiciones de pobreza difícilmente tienen acceso a una

buena atención de la salud.
Mucha tinta ha corrido, y muchas palabras alentadoras han sido es-
critas y/o pronunciadas a favor de que algún día la salud sea un Derecho
Humano universal y por tanto que los responsables, es decir las autori-
dades del Estado, cumplan el compromiso de promover y proteger la
salud de todos sus ciudadanos. Es necesario subrayar que si bien los
Derechos Humanos fueron proclamados y signados por los representan-
tes de muchos estados hace ya casi 70 años aún sigue siendo en muchos
lugares una “declaración”, es decir un discurso. Por lo tanto, es ya ur-
gente pasar de las “buenas intenciones” a las acciones concretas que
hagan realidad mucho de lo escrito.
Al respecto es preciso citar a Scheler en lo referente a su concepción
de persona sobre lo cual afirma que:
…la persona es unidad concreta de todos los actos, anterior a toda di-
ferencia entre estos: ya sean actos de amor, de odio, de percepción ex-
terna o interna… El ser persona sirve de fundamento a los actos, pero la
persona no existe ni vive más que por por el cumplimiento de sus ac-
tos. 57
Peter Singer lo resume de una manera muy clara y sencilla cuando
intenta elaborar lo que el llama un boceto de una concepción de la ética
que permite que la razón juegue un papel fundamental en las decisiones
morales, “somos lo que hacemos”, es en si la misma propuesta de Sche-
ler expresada de una manera muy directa y concreta. 58 No “somos” el
resultado de declaraciones universales, programas, proyectos, manuales,
lineamientos, sino el resultado de las acciones propuestas que se han
convertido en hechos.
57
Scheler, M. Etica. El formalismo en la ética y la ética material de los valores.
Revista Occidente, Buenos Aires, 1948, II p. 161.
58
Singer P. (2002). Una vida ética, escritos. Editorial Taurus, España, P. 31.
2.3 Desarrollo
El mundo actual ha sido reconocido como una “aldea global”, tér-

mino acuñado por McLuhan filósofo y erudito canadiense dedicado al
estudio de los medios de comunicación. 59 La globalización ha sido plan-
teada como un proceso económico, tecnológico, político, social y cultu-
ral a escala mundial que consiste en la creciente comunicación e inter-
dependencia entre los distintos países del mundo uniendo sus mercados,
sociedades y culturas, a través de una serie de transformaciones sociales,
económicas y políticas que les darían un carácter global. No es de extra-
ñar que en las décadas recientes la llamada globalización al plantear la
necesidad de interaccionar, de aprovechar la oportunidad de un aprendi-
zaje mutuo y la posibilidad de acciones conjuntas para el mayor de be-
neficio de todos, sea considerada por parte de los países desarrollados
como una aportación positiva hacia los países en vías de desarrollo de
bajos o medianos ingresos.
El concepto de desarrollo al igual que el de salud en cuanto derecho
humano fundamental es muy promisorio, y de cierta manera utópica o al
menos idealista como podemos ver en la siguiente concepción:
El desarrollo humano es el proceso de aumentar las opciones de las
personas, lo cual se logra ampliando las capacidades esenciales y de
funcionamiento. Las tres capacidades esenciales para el desarrollo hu-
mano son: que las personas tengan una vida larga y sana, que posean los
conocimientos necesarios y que tengan acceso a los recursos necesarios
para un nivel de vida aceptable… Las inquietudes con respecto a la
equidad ocupan el primer plano en la perspectiva del desarrollo humano,
en particular la equidad en las capacidades y las oportunidades básicas
59
McLuhan M, Powers BR. La Aldea Global. Editorial Gedisa, SA de CV,
España, 3ª edición, 1995.
para todos, es decir: la equidad en (el acceso a) la educación, (equidad

en la atención de) la salud y (equidad) en los derechos políticos. 60
En el campo de la realidad la globalización con sus componentes de

libre comercio, fusiones multinacionales, privatizaciones, y políticas
neoliberales ha conducido al aumento del desequilibrio económico. El
denominado desarrollo ha dado lugar a una vigente clasificación de los
países en desarrollados y países en vías de desarrollo. En el análisis de la
situación de los países lo que sobresale son las enormes diferencias
económicas, políticas, sociales, culturales y en particular en lo referente
a la atención de la salud. Es un hecho que la brecha entre los países
desarrollados y los países en desarrollo se ha ido ampliando en las últi-
mas décadas. Podemos afirmar que el desarrollo humano sostenible
universal, es una meta aún por alcanzar y por tanto mucho hay que hacer
para revertir la enorme disparidad existente.
2.4 Salud y desarrollo
En la Carta de Punta del Este de 1962 se menciona que “la salud no

es un fin sino un medio para llegar al desarrollo”, 61 y en el Plan de Salud
de las Américas presentado en Santiago de Chile en 1972 se plantea el
posible rol de “la salud dentro del desarrollo”. 62
60
Casas-Zamora JC. Salud, desarrollo humano y gobernabilidad en América
Latina y el Caribe a principios del siglo XXI. Rev Panam Salud Pública 11 (5/6):
397-408, 2002.
61
Horwitz A. La transformación de la Organización Panamericana de la Salud
en una agencia de Cooperación Técnica. En:  Organización Panamericana de la
Salud, Oficina de Análisis y Planificación Estratégica. La OPS como organismo
internacional  especializado en salud: material de referencia, Discusiones Téc-
nicas 5 y 6 de marzo de 1997.  
62
Plan Decenal de Salud para las Américas. OPS Documento oficial 118. San-
tiago de Chile, 1972.
La expresión “salud en el desarrollo” se incorpora al léxico institu-

cional a principios de los años noventa cuando la XXIII Conferencia
Sanitaria Panamericana aprueba las Orientaciones Estratégicas y Priori-
dades Programáticas 1991-1994. En esta reunión se plantea el hecho de
que la salud puede contribuir importantemente al proceso de construc-
ción de un desarrollo sostenido que privilegie la atención a las necesida-
des humanas esenciales de los pobladores del Continente. La XXIII
Conferencia Sanitaria Panamericana destacó que:
…la salud en el desarrollo implica, necesariamente, reducir

las desigualdades sociales ante la salud, reducir el impacto de
la crisis entre los más desvalidos, conformar programas inte-
grales de bienestar social y mejoramiento de las condiciones
de vida y de salud de las grandes mayorías, especialmente de
los grupos sociales más desposeídos, así como transformar los
sistemas de salud sobre la base de un mayor énfasis en lasac-
ciones poblacionales de promoción de la salud y prevención y
control de daños y riesgos, así como de una mayor participa-
ción ciudadana organizada. 63
El tema del papel de la salud en el desarrollo fue definido por el Dr.

George Alleyne como uno de los más prioritarios para enfrentar los retos
actuales y futuros para la salud en el hemisferio. Esta orientación llegó a
constituirse en una de las estrategias globales de la cooperación técnica
en las Américas y, por tanto, a concebirse como tarea y compromiso de
todas las unidades y programas de la Organización. El pensamiento de la
OPS en relación a la salud en el desarrollo humano lo plasmó el Dr.
Alleyne como sigue:
.... el desarrollo humano tiene cinco componentes inextrica-

blemente unidos: salud, educación, crecimiento económico,
63
Organización Panamericana de la Salud. Orientaciones estratégicas y priori-
dades programáticas 1991-1994.  Washington, DC: OPS; 1991.
un ambiente inocuo y sano, y toda una gama de libertades pa-

ra las personas, entre ellas la democracia y los derechos hu-
manos. 64
A fines del siglo XX y con vista el nuevo milenio la OPS llevó a ca-
bo una exhaustiva revisión de los principales retos, desarrollos, y priori-
dades programáticas en relación a la importancia de la salud en el desa-
rrollo humano. 65
La toma de consciencia del papel fundamental de la salud dentro de
la concepción de desarrollo tiene ya en su haber más de medio siglo. La
OPS ha sido responsable de la publicación de excelentes documentos
sobre el valor de la salud para que haya desarrollo humano sostenible.
Una búsqueda en la página web de la OPS utilizando las palabras clave
salud-investigación-desarrollo arroja al momento actual 212,000 resul-
tados. Si bien hay muchas evidencias de las notables mejorías en el
estado de salud de las poblaciones en países en desarrollo y en particular
en Latino América, si el análisis se realizara no en forma de aborde de
población total sino de grupos poblacionales, el resultado sería muy
diferente. Es un hecho que aún persisten y además se han profundizado
las distancias entre las poblaciones con acceso a los servicios de salud y
los “olvidados”, lo llamados “sin nombre”, “los sin voz”, mismos que
viven en la pobreza y carecen por tanto no solo de atención a la salud
sino de los componentes sociales, económicos y políticos de los que
hace alusión el “desarrollo humano sostenible”.
64
Alleyne G. (1996). La salud y el desarrollo humano. Bol Oficina Sanit Panam,
120 (1): 1-10.
65
Organización Panamericana de la Salud. Salud en el Desarrollo Humano:
escenarios y prioridades para el nuevo mileno. PS/HDP/97.05. 1997.
2.5 Investigación en salud
La investigación en salud (health research) ha sido definida como la

generación de conocimiento de novo utilizando el método científico para
identificar y afrontar los problemas de salud que afectan a la comunidad
a cualquier nivel desde local hasta mundial. 66 El espectro de la investi-
gación en salud es muy amplio y comprende la investigación biomédica,
la investigación en salud pública, la investigación en ciencias sociales y
del comportamiento, la investigación en políticas de salud, y la investi-
gación en salud y medio ambiente. Si tomamos en cuenta el concepto de
salud de la WHO y el rango de las investigaciones necesarias para lograr
“proteger y promover la salud y reducir la enfermedad”, resulta evidente
que el término que debería de utilizarse es el de “investigación para la
salud” (research for health), o en otras palabras el desarrollo de investi-
gaciones que conduzcan a un mejoramiento del estado de salud (investi-
gación para que haya salud). Este término considera las múltiples in-
teracciones entre la salud y muchos otros factores involucrados entre los
que podemos señalar los sociales, legales, políticos, laborales, y ambien-
tales que inciden en el desarrollo o ya bien del control de las enfermeda-
des, y que por ende ameritan ser investigados. 67 Este planteamiento fue
propuesto por el Council on Health Research for Development
(COHRED) y el Global Forum for Health Research (GFHR). No obs-
tante, el término más aceptado y utilizado a la fecha es el de investiga-
ción en salud.
Dentro del espectro de la investigación biomédica tenemos a la in-
vestigación clínica, es decir la investigación que se lleva a cabo en seres
humanos, la cual tiene como objetivo primario el de contribuir a mejorar
66
Health Research: Essential Link to Equity in Development, Commission on
Health Research for Development, Oxford University Press, New York, pp.156,
1990.
67
Council on Health Research for Development and Global Forum for Health
Research. Research for Health: Why Health Research? 2006.
las condiciones de salud y/o aumentar nuestra comprensión de la biolo-

gía humana. 68 Aun cuando hay un claro reconocimiento de la necesidad
e importancia de realizar investigación en salud es preocupante el hecho
de que los recursos disponibles son cada día más limitados particular-
mente en los países de bajos y medianos ingresos. 69 Es muy importante
recalcar que la investigación en o para la salud debe de ser considerada
un bien público, 70 y un medio para resolver los problemas de salud que
afectan a la población, particularmente de los países de bajos y media-
nos ingresos. 71
La investigación de las denominadas ETD o de la pobreza por parte
de la WHO se inició en 1975 tal como hemos revisado anteriormente
con la creación del ya citado Special Programme for Research and
Training in Tropical Diseases (TDR). 72
Como uno de los abordes del TDR/WHO se creó el Research Capa-
bility Strengthening (RCS) Programme de la WHO con la misión de
fortalecer la capacidad de realizar investigación en salud mediante la
formación de personal altamente capacitado para realizar la investiga-
ción de las enfermedades tropicales en los países en desarrollo. 73
68
Emanuel EJ, Wendler D, Grady C. (2000) What makes Clinical Research
Ethical? JAMA 283: 2701-2711.
69
Remme JHF, Blas E, Chistulo, L, Desjeux PM, Engers HD, Kanyok TP,
Kengeya Kayondo JF, Kioy D, Kumaraswami V, Lazdnis JK, Nunn PP, Oduola
A, Ridley RG, Toure YT, Zicker F & Morel CM. (2002) Strategic emphases for
tropical diseases research: a TDR perspective. Trends in Parasitol 18:421-426.
70
Glantz LH, Annas GJ, Grodin MA; Mariner WK. Research in developing
countries: taking "benefit" seriously. Hastings Center Report 28: 38-42, 1998.
71
Tan-Torres Edejer T. (1999). North-South research partnerships: the ethics of
carrying out research in developing countries. BMJ 319: 438-441.
72
Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases. World
Health Organization. www.who.int/tdr/about/en/
73
Ridley RG, Fletcher ER. (2008). Making a difference: 30 years of TDR. Na-
ture Reviews Microbiology 6:401-407.
Si bien la investigación en salud es reconocida como una necesidad

importante para que exista desarrollo hay que enfatizar que en primer
lugar existe una enorme inequidad en cuanto a que se le da prioridad en
investigación en salud a nivel mundial. Así también y ligado a lo ante-
rior es reconocido el limitado apoyo económico que recibe particular-
mente la investigación de las ETD. Esta problemática será motivo de
revisión y análisis en el presente libro más adelante.
2.6 Investigación en salud y desarrollo
Conscientes de que en los países en desarrollo las necesidades en

atención a la salud no estaban siendo debidamente abordadas un grupo
de fundaciones y agencias internacionales decidieron conformar la
Commission on Health Research for Development -que más adelante se
conoce como COHRED- en 1987. Luego de tres años de deliberaciones
la COHRED publica en 1990 su primer informe intitulado Health Re-
search: Essential Link to Equity in Development. 74 Una de las aporta-
ciones más sobresalientes de este organismo es la propuesta de que cada
país en desarrollo debe de llevar a cabo Investigación Nacional Esencial
en Salud, INES (Essential National Health Research, ENHR). 75 Este
concepto implica que cada país debe mediante la aplicación del método
científico analizar su situación particular de salud, identificar sus pro-
blemas de salud, identificar y establecer prioridades e implementar lo
necesario para resolverlos.
La investigación en salud de acuerdo con el COHRED tiene cuatro
propósitos:
74
Heath Research: Essential link to Equity in Development. Oxford University
Press. 1990.
75
Essential National Health Research. Task Force on Health Research for De-
velopment. 1991.
I. Identificar y establecer prioridades entre los problemas de

salud;
II. Guiar y acelerar la aplicación del conocimiento generado
con el fin de contribuir a resolver los problemas de salud;
III. Desarrollar nuevas estrategias para el control de los pro-
blemas de salud;
IV. Avanzar y extender las fronteras del conocimiento.
Uno de los grandes problemas en la investigación en salud es la

enorme disparidad existente entre los países desarrollados, y los países
en desarrollo. Esta situación ha quedado de manifiesto gracias al 10/90
Report del Global Forum for Health Research (GFHR) organismo que
fue creado en 1998 teniendo como objetivo prioritario promover la in-
vestigación en salud con enfoque hacia las necesidades de los países en
desarrollo. De acuerdo con el informe solamente el 10% de la inversión
(pública y privada) para la investigación en salud se aplica para el estu-
dio de los problemas de salud que afectan al 90% de la población mun-
dial que reside en los países de bajo y mediano ingreso. 76 Esto quiere
decir que el 90% se invierte en el estudio de los problemas de salud que
afectan tan solo al 10% de la población mundial la cual reside en los
países desarrollados.
El vínculo entre la investigación en salud y el desarrollo humano
sostenible se fortalece al reconocer que todo incremento en el conoci-
miento de los factores subyacentes y determinantes del estado de salud o
del estado de enfermedad es esencial para el desarrollo humano. En
teoría todo progreso del estado de salud se debe de reflejar en una mejo-
ría del desarrollo humano.
Conscientes de la necesidad de apoyar la investigación en salud en
los países en desarrollo, el COHRED y el GFHR decidieron embarcarse
en la edición de una serie de publicaciones conjuntas con la finalidad de
76
The 10/90 Report on Health Research. Global Forum for Health Research,
1999.
proporcionar a los tomadores de decisiones para la salud la información

relevante para la realización de la investigación en salud.
Ciertamente la investigación en salud es indispensable para lograr no
solamente el mejoramiento de la salud, sino la equidad en salud, así
como para contribuir al desarrollo humano sostenible. Tal como ha sido
enfatizado “sin investigación en salud no hay desarrollo”. 77 Esta afirma-
ción establece de manera categórica la estrecha vinculación entre la
investigación en salud y el desarrollo.
Sin lugar a dudas la investigación en salud es un requisito fundamen-
tal para el desarrollo humano universal. En el presente milenio hay ini-
ciativas en el ámbito mundial que se enfocan a la búsqueda de posibles
soluciones para revertir el enorme descuido de la investigación en salud
en los países de bajos ingresos con el fin de promover el desarrollo hu-
mano sostenible. Sin embargo, una de las limitaciones de las que adole-
cen todas estas buenas intenciones de los organismos internacionales es
la de proponer solamente un fortalecimiento de la investigación en sa-
lud. Tal como ha sido analizado el desarrollo humano universal es un
proceso sumamente complejo con muchos componentes de los cuales la
salud es solamente uno de ellos. Igualmente, el estado de salud tal como
ha sido ya revisado es la resultante de la interacción de muchos factores,
biológicos, ambientales, sociales, culturales, y políticos. Por lo tanto,
para lograr alcanzar un desarrollo humano universal es necesario un
aborde de manera integral de la problemática, es decir no limitarse so-
lamente a la investigación en salud. Aunado a lo anterior un factor muy
importante a considerar es la forma de tomar las decisiones en el ámbito
mundial. Los organismos internacionales han tomado y llevan la inicia-
tiva con una muy pobre participación de los países en desarrollo. Un
claro ejemplo de lo anterior es el G8 o “Grupo de los Ocho”, los ocho
países desarrollados con el mayor peso político, poderío militar, y rique-
77
Nuyens, Y. No Development without Research. Global Forum for Health
Research, 2005.
za económica que prácticamente toman las decisiones que afectan a la

población mundial para bien o para mal.
• La salud es un derecho humano básico y fundamental para el

desarrollo integral del individuo.
• El desarrollo humano sostenible universal es una meta aún por
alcanzar.
• La salud y el desarrollo humano sostenible están estrechamente
vinculados.
• La investigación es esencial para promover la salud.
• La investigación en salud es un vínculo esencial para la equidad
en el desarrollo.
• Si no hay atención e investigación en salud equitativa global no
hay desarrollo humano sostenible.
3
BIOÉTICA DE LAS ENFERMEDADES

TROPICALES DESATENDIDAS
“Nadie está hoy en condiciones de decirnos

hacia dónde camina la humanidad:
si hacia un abismo que nos tragará a todos
o hacia una culminación que nos englobará a todos.
Y tenemos que creer y esperar que el camino nos lleve
a un lugar que sea bueno para morar
(ethos: morada) y detenerse en el”
— Leonardo Boff
3.1 ¿La bioética ha desatendido las ETD?
Previamente hemos expuesto una visión general de lo que actual-

mente conocemos como las ETD en cuanto a su complejidad, la carga
que representan para la humanidad en términos sociales, económicos y
morales, debido al descuido, olvido y marginación en el que han estado
en cuanto problemas de salud pública de trascendencia e impacto mun-
dial. Así también, hemos consignado el interés por parte de la WHO de
las denominadas en un principio enfermedades tropicales que, si bien
data de 1975 al crearse el Programa Especial para el Estudio de las En-
fermedades Tropicales, 78 no fue sino en el 2003 que fueron reconocidas

las ETD por sus características compartidas siendo la sobresaliente la de
afectar a poblaciones desatendidas en condiciones de pobreza. 79
Sin lugar a dudas, existe el consenso a nivel mundial de que las ETD
son un grave problema que afecta a la humanidad, así como que la dis-
paridad entre las condiciones de vida de los habitantes de los países
desarrollados y los que residen en países pobres o en vías de desarrollo
han ido incrementandose. Lo anterior ha conducido a plantear la urgente
necesidad de múltiples y coordinadas acciones por parte de todos los
actores que deberían (éticamente) de estar comprometidos en la búsque-
da de posibles soluciones para ir revirtiendo la disparidad y mejorar la
salud mundial.
Hemos revisado también que a pesar de las iniciativas globales pú-
blicas y privadas (GHI) en asociación con gobiernos locales, las ETD
siguen siendo un problema que por su complejidad y cuestiones éticas
que plantean, es aun mucho mucho lo que hay por hacer si se pretende al
menos el control de las mismas.
Es fundamental puntualizar que en 1970 Van Rensselaer Potter plan-
tea lo que sería el nacimiento de una nueva disciplina, la Bioética, la
cual está íntimamente ligada a las ETD como veremos más adelante.
Citando a Potter:
… la humanidad tiene la necesidad urgente de una nueva sa-

biduría que provea el conocimiento de cómo usar el conoci-
miento para la supervivencia del hombre y para el mejora-
miento en la calidad de vida. Este concepto de la sabiduría
como guía para la acción – el conocimiento de cómo usar el
78
Special Programme for Research and Training in Tropical Diseases. World
Health Organization. www.who.int/tdr/about/en/
79
Intensified control of neglected diseases: report of an international workshop,
Berlin, Germany, 10–12 December 2003. Geneva, World Health Organization,
2004 (WHO/CDS/CPE/2004.45).
Bioética de las enfermedades tropicales desatendidas 63
conocimiento para un bien social- podría ser llamado «la

ciencia de la supervivencia»; seguramente el prerrequisito pa-
ra el mejoramiento de la calidad de vida. Yo soy de la opinión
de que la ciencia de la supervivencia debe de ser construida
sobre la ciencia de la biología, ampliada más allá de sus fron-
teras tradicionales para incluir los elementos más esenciales
de las ciencias sociales y humanidades, con énfasis en la filo-
sofía en un sentido estricto que significa «amor a la sabidu-
ría». Una ciencia de la supervivencia debe de ser más que una
ciencia sola y por consiguiente propongo el término «Bioéti-
ca» para poder enfatizar los dos más importantes componen-
tes para logar la nueva sabiduría que tan desesperadamente
necesitamos: conocimiento biológico y valores humanos. 80
Resulta más que evidente que el interés por el estudio de las llama-
das enfermedades de la pobreza, de los “sin voz”, de los olvidados,
descuidados y desatendidos en cuestiones de salud, debería de ser un
tópico prioritario para la bioética. Sin embargo, de acuerdo con el subtí-
tulo de esta sección hay que resaltar que las cuestiones éticas que plan-
tean las ETD no han sido del interés que cabría de esperar por parte de
los bioeticistas.
En 1991 Weston 81 publica una crítica a la bioética señalando prime-
ramente el enfoque de esta disciplina en textos y publicaciones de aque-
llos primeros veinte años de la bioética (1970-1990), en los cuales enfa-
tiza que se ha limitado a lo que se consideraban en aquel momento los
problemas éticos prioritarios: aborto, eutanasia, confidencialidad, terapia
génica, experimentación, y el derecho a recibir atención médica entre
otros. Esta situación no ha cambiado mucho en años recientes. Resulta
80
Potter VR (1970) Bioethics, The science of survival, Perspective in Biology &
Medicine 14: 127- 153.
81
Weston A (1991) Toward a Social Critique of Bioethics. J Social Philos 22:
109–118
evidente que las ETD no han sido consideradas prioritarias por los bioe-
ticistas. La crítica planteada por el autor con mucha claridad se refería al
hecho de que la bioética se había enfocado solamente a los problemas
desde un punto de vista médico marginalizando las cuestiones sociales
de fondo. Los términos utilizados por este autor fueron tan fuertes como
decir que en “su miopía” la bioética (los bioeticistas) tenía solamente un
enfoque limitado a las cuestiones éticas planteadas por la clínica médica.
En 1992 Whitehead 82 publica un artículo posterior a la reunión or-
ganizada por la World Health Organization European Region en el cual
se enfoca a la falta de consenso de lo que significa el término equidad en
particular en lo referente a la atención de la salud. El trabajo es una
amplia revisión de las enormes diferencias en cuanto al estado de salud
en los países europeos debido a la accesibilidad y calidad de la atención
de la salud dependiente de muchos factores, es decir a la inequidad en la
atecnión de la saud. Enfatiza las grandes diferencias en el estado de
salud entre las diferentes naciones europeas y sobre todo las diferencias
entre los diferentes grupos de cada país. Por lo tanto, plantea una crítica
a los abordes “globales” y a la errónea idea de categorizar de forma
generalizada. Este aborde es aplicable en la actualidad a casi todos los
países del mundo tanto de “primer mundo” y más que nada en los países
del originalmente llamado “tercer mundo”. Con toda claridad, la autora
precisa “Equity in health implies that ideally everyone should have a fair
opportunity to attain their full health potential and, more pragmatically,
that none should be disadvantaged from achieving this potential, if it
can be avoided”.
En 2001 Macklin 83 al revisar la versión de la Declaración de Helsin-
ki aprobada por la Asamblea Médica Mundial en 2000 realiza un intere-
82
Whitehead M. (1992) The Concepts and Principles of Equity and Health. Int J
Health Serv. 22(3):429-45.
83
Macklin R (2001) After Helsinki: Unresolved Issues in International Re-
search, Kennedy Institute of Ethics Journal 11: 17-36.
sante análisis sobre las controversias que no se abordaron en relación a

la investigación en salud internacional, aquella que financiada por los
países desarrollados (ricos) se realizan en los países en vías de desarrollo
(como hemos señalado caracterizados por ser pobres). Luego de hacer
una muy buena revisión sobre el debate conocido como “doble estándar”
o “doble moral” relacionado con el uso de placebo en mujeres embara-
zadas infectadas con el VIH, ensayos clínicos llevados a cabo en países
pobres (ver Angell 1997, 84 Lurie and Wolfe 1997, 85 Varmus and Satcher
1997, 86 Benatar and Singer 2000, 87) puntualiza las controversias que no
se atendieron debidamente.
Al referirse a la investigación en salud en particular a los ensayos
clínicos realizados en países en vías de desarrollo y financiados por
países desarrollados, precisa que estos estudios deben de hacerse en
respuesta a las necesidades de las poblaciones afectadas, y sobre todo
evitar la explotación de poblaciones en condiciones vulnerables. Lamen-
tablemente lo anterior no se ha cumplido en muchos casos debido a las
“ventajas” de efectuar estudios en países pobres por factores tales como:
la carencia de infraestructura para dar servicios de salud, la no disponi-
bilidad de tratamiento, la disponibilidad por parte de la población afec-
tada de estar dispuesta a recibir cualquier medicamento ante la situación
de carencias mencionada, ausencia o existencia de comités de ética sin
la debida formación, y autoridades responsables de la atención de la
84
Angell M (1997). The Ethics of Clinical Research in the Third World. New
England Journal of Medicine 337: 847-49.
85
Lurie P, Wolfe S. (1997). Unethical Trials of Interventions to Reduce Perina-
tal Transmission of the Human Immunodeficiency Virus in Developing Coun-
tries. New England Journal of Medicine 337: 853-56.
86
Varmus H, Satcher D (1997). Ethical Complexities of Conducting Research in
Developing Countries. New England Journal of Medicine 337:1003-5. 
87
Benatar, Solomon R., and Singer, Peter A. 2000. A New Look at International
Research Ethics. British Medical Journal 321: 824-26. 
salud corruptas. A lo anterior debemos de añadir la “participación” de

los investigadores clínicos que por intereses personales aceptan las con-
diciones propuestas por la industria farmacéutica que financia el ensayo
clínico.
El punto crucial en cuanto a lo que significa la explotación, lo expo-
ne Glantz 88 con toda claridad al subrayar que los países desarrollados no
deberían de utilizar a las poblaciones de países pobres para el ensayo y
evaluación de medicamentos que por su elevado costo no serán accesi-
bles para ellos. Lamentablemente como bien dice el refrán “del dicho al
hecho hay un largo trecho”.
Así también, es bien sabido que en la lucha para mejorar la salud a
nivel universal incluyendo a los países en vías de desarrollo, además de
todos los esfuerzos en cuestión de mejorar las estrategias en salud públi-
ca, es necesario desarrollar herramientas eficientes en término de un
diagnóstico rápido, vacunas y nuevos medicamentos.
Es crucial reconocer que la ciencia y la tecnología deberían de ser
utilizadas y aplicadas en los en forma conjunta con las prácticas en salud
pública en los países en vías de desarrollo. Sin lugar a dudas, la biotec-
nología tiene un tremendo potencial para afrontar las cuestiones de salud
y desarrollo en los países pobres. Aun cuando han sido identificadas
biotecnologías capaces de lograr un cambio muy importante en la salud
universal tales como el diagnóstico molecular 89, las vacunas recombi-
nantes, la secuenciación del genoma de los patógenos, bioinformática,
biorremediación, terapia con proteínas recombinantes, química combi-
natoria, la posibilidad real de implementarlas en países en vías de desa-
rrollo es todavía un reto. 90
88
Glantz LH, Annas G, Grodin MA, Mariner WK, (1998). Research in Devel-
oping Countries: Taking “Benefit” Seriously. Hastings Center Report 28 (6): 38-
42. 
89
Singer PA, Daar AS, (2001). Harnessing genomics and biotechnology to
improve global health equity. Science. 294: 87-89.
90
Daar AS, Thorsteinsdóttir H, Martin DK, Smith AC, Nast S, Singer PA (2000)
En 1997 se inicia el ambicioso Proyecto del Genoma Ambiental a

instancias del National Institute of Environmental Health Sciences, 91
con el fin de avanzar en el conocimiento de las interacciones entre la
genética (susceptibilidad/resistencia) y los factores ambientales con el
fin de incrementar y mejorar nuestra comprensión sobre la alta o baja
incidencia de las enfermedades.
En relación con el desarrollo de biotecnologías y el papel de la pre-
disposición genética Robert & Smith 92 publican un artículo que desde el
resumen deja muy claro su objetivo de argumentar una fuerte crítica a
los bioeticistas al afirmar “Dealing primarily with implications rather
than foundations, and focusing downstream at the expense of upstream
prevention, mainstream bioethics is at a toxic watershed”. En el título
utilizan de hecho la expresión “Toxic ethics”. A través de un profundo
análisis del Proyecto del Genoma Ambiental inician la crítica subrayan-
do que tanto los gobiernos, así como los organismos financiadores de
investigación en salud públicos y privados aun teniendo el conocimiento
de los múltiples determinantes de la salud, han descuidado y desatendido
el desarrollo de estrategias enfocadas a la atención de los determinantes
sociales y prefieren apoyar la realización de estudios básicos sobre desa-
rrollo de biotecnologías y de biología molecular. Es necesario recalcar
que este tipo de estudios (de investigación básica) tienen que ser realiza-
dos por o con el apoyo y asesoría de investigadores de países desarrolla-
dos, perpetuando la tan conocida dependencia y limitando la oportuni-
dad de fortalecimiento de la capacidad de realizar investigación. Pro-
gramas como el Strengthening Research Capability (SRC/TDR/WHO)
Top Ten Biotechnologies for Improving Health in Developing Countries. Nat

Genet, 32: 229–232.
91
Olden K, Wilson S (2000) Environmental health and genomics: visions and
implications. Nat. Rev. Genet. 1, 149–153.
92
Robert JS, Smith A (2004) Toxic ethics: environmental genomics and the
health of populations. Bioethics, 18(6):493-514.
para el fortalecimiento de la capacidad de investigación en países en vías

de desarrollo siendo una muy buena iniciativa no ha sido suficiente para
lograr el control de las ETD.
Robert & Smith en su crítica a los bioeticistas puntualizan que más
que enfocarse a la revisión de aspectos formales de los proyectos (por
ejemplo: consentimiento informado), deberían de hacer una revisión de
la fundamentación conceptual de los programas de investigación, consi-
derar el papel y valor de la bioética seriamente, sobre todo en lo referen-
te al diseño de los protocolos, así como evitar los conflictos frecuentes
entre científicos y bioeticistas. De esta manera se lograría minimizar el
efecto “tóxico” de la bioética.
Precisan que las premisas conceptuales si bien no son descripciones
de una realidad externa objetiva, son cuestiones ontológicas y epistemo-
lógicas a las cuales la metodología está enlazada. Por lo tanto, las premi-
sas conceptuales a las cuales los programas de investigación deben de
adherirse afectan directamente el diseño, y un protocolo bien diseñado
es una cuestión ética. Los fundamentos y premisas conceptuales de la
investigación científica son responsabilidad de los filósofos de la cien-
cia. Lo anterior resalta la importancia de la debida integración de los
comités de bioética/ética de la investigación en salud algo que con el
paso de los años y las experiencias apenas vamos aprendiendo.
Los bioeticistas tienen la responsabilidad de estar bien preparados en
términos de poder realizar una revisión de los programas y proyectos
considerando las premisas conceptuales y la fundamentación basada en
la filosofía de la ciencia, incluyendo la importancia de los derechos
humanos, y el conocimiento de los aspectos ecológicos de las ETD.
Todo lo anterior para que logren comprometer e involucrar a los cientí-
ficos, a los organismos financiadores, y a los tomadores de decisiones en
atención de la salud, desde las etapas iniciales de la investigación en
salud. Este planteamiento utópico por ahora posiblemente permitiría
lograr en un futuro el control de las ETD. Lograr alcanzar y hacer reali-
dad este objetivo es sin lugar a dudas uno de los retos mayores para los
bioeticistas.
La bioética al igual que la ética médica por su naturaleza misma
abordan cuestiones generalmente polémicas. Tal como ha sido mencio-
nado, deben de abarcar tanto las cuestiones empíricas de la investigación
como los aspectos filosóficos de la ciencia.
Al respecto Farmer & Campos en 2004 subrayan que en los ámbitos
de escasos recursos (resources-poor settings) los avances de la medicina
moderna y la ciencia están generalmente ausentes y esta problemática ha
sido desatendida por la bioética y la ética médica. 93 Ambas disciplinas
se entregan de lleno a “cuestiones sin solución” que plantean conflictos
morales. Por ello los autores proponen que es esencial y trascendental
que el estudio y conocimiento de las ETD se plantee desde abajo (a view
from below), es decir desde la perspectiva de los que viven en condicio-
nes de pobreza. Esta propuesta da luz a cuestionamientos éticos impor-
tantes sobre su factibilidad, por ejemplo, ¿existe o mejor dicho se aplica
la ética del discurso en la elaboración de programas y proyectos para el
control de las ETD?, ¿cuál es la participación de los investigadores de
los países en vías de desarrollo al respecto?, ¿lo comités de bioéti-
ca/ética en investigación de los países en vías de desarrollo están capaci-
tados para abordar esta problemática?
Phelan y cols. 94 al analizar la asociación entre estado socio-
económico y mortalidad, critican el tradicional aborde desde el punto de
vista médico y epidemiológico de considerar el estado socio-económico
una “variable de confusión”. En resumen, lo que señalan es que es muy
93
Farmer P, Campos NG (2004) Rethinking medical ethics: A view from below.
Dev World Bioeth 4(1):17-41.
94
Phelan JC, Link BG, Diez-Roux A, Kawachi I, Levin B (2004) “Fundamental
Causes” of social inequalities in Mortality: A test of the theory. J Health Soc
Behav 45(3):265-85.
común darle mayor importancia a los “factores de riesgo”, a los hábitos

y condiciones de vida, y soslayar los factores sociales y económicos.
El aborde es aplicable a las ETD en lo referente a que en las estrate-
gias para el control se ha dado prioridad a el enfoque tradicional médico
y epidemiológico desatendiendo la trascendencia de los factores sociales
y económicos. Aun cuando sea muy repetitivo hay que subrayar una vez
más que las ETD afectan a poblaciones que viven en condiciones de
pobreza en países en vías de desarrollo y mientras no se le dé la debida
importancia a los determinantes sociales y económicos difícilmente se
logrará el control de dichas enfermedades.
3.2 ¿Por qué la bioética ha desatendido las ETD?
En la sección anterior hemos revisado los señalamientos críticos ha-

cia la bioética y más que nada a la conducta de algunos bioeticistas en
cuanto a la desatención de los aspectos sociales, económicos, así como a
la fundamentación filosófica de los programas y proyectos de investiga-
ción en salud, anteponiendo en la evaluación de los proyectos aspectos
formales de la bioética, y priorizando los aspectos clínicos y epidemio-
lógicos, y por parte de los organismos financiadores apoyar predomi-
nantemente la investigación básica (biotecnología y biología molecular).
El cuestionamiento del por qué la bioética ha desatendido a las ETD
es reciente y realmente la literatura al respecto es muy escasa. Hemos
mencionado al inicio de esta sección a Weston quien resalta la “miopía”
de la Bioética por su enfoque limitado a la ética médica tradicional. 95
Años más tarde Smith y cols., 96 se cuestionan sobre si existen carac-
terísticas de las enfermedades infecciosas que plantean en particular
95
Weston A (1991). Op. Cit. p.
96
Smith, C.B., Battin, M.P., Jacobson, J.A., Francis, L.P., Botkin, J.B., Asplund,
E.P., Domek, G.J. and Hawkins, B. (2004) Are there characteristics of infectious
disease that raise special ethical issues? Developing World Bioethics, 4, 1, 1–16.
 
cuestiones éticas propias. Llaman la atención hacia la desatención de la

bioética con respecto a los problemas éticos que surgen para lograr el
control de las enfermedades infecciosas.
Entre las características de las enfermedades infecciosas que plan-
tean cuestionamientos éticos puntualizan las siguientes: 1) La alta tasa
de morbilidad y mortalidad -los autores se refieren al VIH, Ébola y
SARS- que sin lugar a dudas han planteado cuestionamientos éticos muy
particulares que ya han sido abordados al ser una amenaza ya no sola-
mente para poblaciones en condiciones de pobreza; 2) El carácter inva-
sivo de los organismos patógenos el cual es visto como un enemigo
agresor. Esta característica sobresaliente de los agentes infecciosos ha
planteado interrogantes tales como ¿Cuáles son los derechos de los indi-
viduos y de las comunidades ante el “ataque” de los patógenos?,¿Tienen
derecho los pacientes a negarse a recibir tratamiento?, ¿Es válido el
paternalismo que obliga a los individuos y comunidades a someterse a
tratamiento y a medidas preventivas?; 3) La agudeza del cuadro clínico
de algunos agentes infecciosos como el SARS y el Ébola que obligan a
tomar decisiones sin la debida reflexión; 4) La comunicabilidad que
plantea tres interrogantes ¿El paciente es un riesgo para la comunidad?,
¿Es un riesgo para los proveedores de la salud?, ¿Los proveedores de la
salud son un riesgo para la comunidad?. 97 Los autores concluyen que es
crucial considerar que el paciente es a la vez victima con necesidades y
derechos, y vector y por tanto motivo de preocupación para la comuni-
dad. Resulta evidente que en este trabajo los cuestionamientos éticos que
plantean las ETD ya que los autores se enfocan a las temidas epidemias
que amenazan la salud mundial incluyendo a los países desarrollados.
97
Al respecto estos cuestionamientos han resultado válidos y ejemplos sobran en
la actualidad. En el primer caso tenemos la infección por el virus del Dengue; en
el segundo la infección por el Ébola; y en el tercero las infecciones intrahospita-
larias.
Francis y cols. 98 en la introducción de su artículo hacen mención a la

célebre frase atribuida a William Stewart en 1967, “It is time to close the
book of infectious diseases” que da pie a la primera parte del artículo
enfocada a la ausencia de las enfermedades infecciosas en los textos de
bioética. Es decir, hace 50 años las enfermedades infecciosas eran con-
sideradas un problema de salud pública del pasado. Estos autores plan-
tean interrogantes tales como ¿Es la salud un derecho o un privilegio?,
¿Requiere la justicia sanitaria un mínimo para todos?, ¿Es lo anterior
compatible que algunos puedan comprar mejor atención para la salud?
El trabajo se enfoca a una discusión del papel de la bioética basada en
los principios planteados por Beauchamp & Childress 99 con énfasis al
principio de autonomía y el “significado” del mismo al querer aplicarlo
a las enfermedades infecciosas.
Selgelid 100 realiza una amplia revisión sobre el porqué la bioética ha
desatendido las ETD. Luego de mencionar la disparidad documentada
en el 10/90 Report -al cual nos hemos referido con anterioridad- consi-
dera que dicho enfoque en el cual se pone de manifiesto la falta de aten-
ción hacia las ETD por parte de los organismos financiadores, algo simi-
lar podría decirse de la postura de los bioeticistas con respecto a las
ETD. 101 Inicia Selgelid su análisis acentuando el hecho de que resulta
extraña y desafortunada la ausencia de la discusión bioética de las ETD.
Aporta las siguientes tres razones para afirmar que las ETD debería de
ser el más importante tópico de la bioética: La importancia de las enfer-
98
Francis LP, Battin MP, Jacobson JA, Smith CB, Botkin J. (2005) How infec-
tious disease got left out-and what that ommission means for bioethics. Bioeth-
ics, 19(4):307-22.
99
Beauchamp TL & Childress JF (1979). Principles of Biomedical Ethics (1st
Edition) New York. Oxford University Press.
100
Selgelid MJ. (2005). Ethics and Infectious Diseases. Bioethics. 19(3):272-89.
101
Aun cuando el título se refiere a la ética y las enfermedades infecciosas,
considero que el contenido es aplicable a la bioética y las ETD por lo cual utili-
zaré ambos términos sin distinción.
medades infecciosas/ETD tanto históricamente, acutalmente y en el

futuro es innigualable. Uno de los mayores temores en la actualidad es el
surgimiento de una pandemia devastadora causada por un agente infec-
cioso emergente o re-emergente.
Las enfermedades infecciosas plantean por si mismas interrogantes
éticas serias, complejas, tanto filosófica como éticamente. Algunas ETD
son contagiosas, al afectar a individuos estos se convierten en si en una
“amenaza” o riesgo para la población. Lo anterior ha dado lugar al sur-
gimiento de la bioética de la salud pública. El tópico de las ETD está
íntimamente concectado con el de justicia que es el problema de mayor
preocupación en la ética/bioética.
En los países en vías de desarrollo afectados por las ETD tal como
ha sido enfatizado, la pobreza es el denominador común mismo que no
debe de ser considerado solamente como un “factor de riesgo” de acuer-
do al aborde epidemiológico tradicional. Es en sí la resultante de múlti-
ples determinantes, entre ellos sobresalen la injusticia, la explotación al
ser poblaciones en condiciones de alta vulnerabilidad, la irresponsabili-
dad de corporaciones multinacionales-nacionales, la militarización, los
conflictos civiles reales o creados por intereses de los países desarrolla-
dos, y el grave problema de la migración en aumento mundialmente. 102
Ahora bien, con relación al cuestionamiento crucial ¿Por qué los
bioeticistas han desatendido las ETD? Selgelid 103 propone seis posibles
razones:
I. La bioética nace como una disciplina autónoma en un mo-

mento de la historia de la medicina en la cual se desarrollan
grandes avances técnicos. 104
102
Cfr. Benatar SR. (1998). Global Disparities in Health and Human Rights: A
Critical Commentary. American Journal of Public Health 88: 295–30
103
Selgelid, Idém Oblidém
104
Por ejemplo, se crean las unidades de cuidados intensivos que permiten por
vez primera prolongar la vida. Como es sabido luego de un prolongado debate es
II. La segunda mitad del siglo XX está llena de optimismo en-

tre otras razones por el desarrollo de tecnologías, nuevas
disciplinas, que hacen pensar que los problemas de salud
podrían ser no solamente controlados sino incluso erradica-
dos. 105
III. La tercera razón que propone es muy dolorosa pero real, las
ETD son problemas de salud de “lo otros”. Tal como hemos
ya menconado los “sin voz”, los marginados, los sin dere-
chos, los explotados, los vulnerables, son los afectados por
las ETD. Sobre esta triste realidad insitermos más adelante.
IV. La siguiente razón que aduce es “la complejidad” de los
cuestionamientos éticos que plantean las ETD. A este res-
pecto nos hemos referido con anterioridad en la sección
3.1. ¿La Bioética ha desatendido las ETD? La crítica es que
los bioeticistas se han quedado en la “superficie” ante los
dilemas que plantean las ETD.
V. Irónicamente la “simpleza” de los problemas que plantean
las ETD ha dado lugar a que no sean de interés para muchos
bioeticistas. Se limitan a pensar que es solamente una cues-
tin de injusticia social sin profundizar en la pregunta fun-
damental ¿Por qué las ETD que son milenarias persisten en
un mundo que ha alcanzado un nivel de desarrollo social,
económico, técnico y científico impensable hace unas déca-
das?
necesario introducir el concepto de “muerte cerebral” que permitiría en algunos

países obtener la donación de órganos para trasplante.
105
Ya hemos citado el ofrecimiento de la WHO en cuanto a “Salud para todos
en el año 2000” basado en la Declaración de Alma-Ata de 1978. Sobre este
optimismo desmedido hay numerosos ejemplos en la literatura y el caso más
reciente es el de los Objetivos del Mileno ya revisado que proponía acabar con el
hambre en el mundo en el año 2015. Lo positivo radica en que estas iniciativas
siguen vigentes tratando de aprovechar y aprender de las experiencias.
VI. Por último Selgelid señala que la bioética ha sido “secues-

trada” por las religiones motivo por el cual los dilemas con-
siderados prioritarios para bioeticistas de la llamada bioéti-
ca personalista en particular siguen siendo el aborto, la re-
producción asistida, la eutanasia, y los derechos de la com-
nidad LGTB, temas por demás polémicos desde este punto
de vista.
Tal como señalan Tausig y cols., 106 los bioeticistas luego de décadas
de no prestar atención han apenas comenzado a incursionar en los cues-
tionamientos éticos que plantean las enfermedades infecciosas y en
particular las ETD. Hacen énfasis en que, a pesar de ser la peor amenaza
en la historia de la medicina, es ahora por el surgimiento de enfermeda-
des como el SARS, el pánico ante el surgimiento de una pandemia por
algún virus y el desarrollo de resistencia de agentes patógenos a fárma-
cos, que empiezan a ser motivo de preocupación e interés. Sin embargo,
en comparación con tópicos como el aborto, la clonación, las células
madre, etc., la bioética de las ETD está apenas emergiendo. Afirman que
las ciencias sociales (antropología, sociología, ciencias políticas y eco-
nómicas) tienen mucho que ofrecer a la bioética de las ETD. Es necesa-
rio impulsar el cambio de un modelo único biomédico a uno integral que
tome en cuenta los factores sociales, políticos y económicos. Las pobla-
ciones afectadas por las ETD están empobrecidas socialmente, política-
mente, económicamente y en términos de medio ambiente. Necesitamos
comprender que es urgente construir una teoría social del origen de las
ETD. “Está por verse si las instituciones dedicadas a la enseñanza de la
bioética –tan dominadas por el aborde filosófico de los países del primer
106
Tausig M, Selgelid MJ, Subedi S, Subedi J. (2006) Taking sociology serious-
ly: a new approach to the bioethical problems of infectious disease Sociol Health
Illn 28: 838-849.
mundo- son capaces de incorporar las ciencias sociales y las perspecti-

vas de los países en vías de desarrollo en su currículo”.
En resumen, aun cuando ya han transcurrido casi 50 años de que Pot-
ter considerado el “padre” de la bioética enfatizara la urgente necesidad
del surgimiento de una disciplina que lograra integrar los conocimientos
biológicos con los aportados por las ciencias sociales y las humanidades
para lograr la “supervivencia” no solamente de la humanidad sino del
medio ambiente, los discípulos que incluso han cursado estudios de
posgrado en esta disciplina apenas están tomando consciencia de esta
trascendente realidad.
• Los bioeticistas han descuidado/desatendido las ETD.

• Es urgente que la bioética de las ETD sea un tópico prioritaraio.
• Es necesario revisar y debatir sobre la integración de los comiés
de ética de investigación en salud.
• El aborde con la aportación de las ciencias sociales, antropológi-
cas, políticas y económicas es un requerimiento impostergable.
4
ÉTICA DE LA INVESTIGACIÓN
EN COLABORACIÓN NORTE-SUR
Hemos aprendido a volar como los pájaros,

a nadar como los peces,
pero no hemos aprendido el arte de vivir juntos,
como hermanos.
— Martin Luther King
4.1 Introducción
En los capítulos previos hemos en primer lugar planteado del pro-

blema de estudio: las Enfermedades Tropicales Desatendidas. Seguida-
mente hemos revisado la importancia de la atención de la salud y sobre
todo de la investigación en salud para que algún día llegue a existir
equidad y desarrollo humano sostenible en los países en desarrollo. A
posteriori hemos señalado el “descuido” (neglected) de la bioética y por
tanto los bioeticistas hacia las ETD. En el presente capítulo abordaremos
una de las posibles vías para disminuir la profunda brecha existente
entre los países desarrollados, de altos ingresos, ricos, o del Norte, y los
países en desarrollo, llamados originalmente del Tercer Mundo, en vías
de desarrollo, de bajos o medianos ingresos, pobres o del Sur. 107 Dada la

situación de desequilibrio existente entre ellos (económica, social, polí-
tica, cultural y de atención de la salud) es común y necesario que la
investigación en salud se realice en colaboración entre los países del
Norte y los del Sur. Es por ello fundamental revisar los aspectos éticos
de dicha colaboración.
4.2 Ética de la Investigación en Colaboración Norte-Sur
En 1983 se funda The Third World Academy of Sciences (TWAS) 108

una iniciativa que se crea con la intención de lograr que en los “países
del tercer mundo” exista un avance en investigación y conocimientos
científicos con respecto a los “países del primer mundo”. Tal como ha
sido comentado al pie de página una primera reflexión fue que toda esta
terminología debería de ser eliminada en el mundo al estigmatizar, ser
discriminatoria y generar polarización. De ahí el cambio del nombre de
la TWAS a The World Academy of Sciences. 109
Lo muy positivo de esta iniciativa fue que por primera los científicos
del mundo tomando consciencia de estar enfrentando por décadas el
crecimiento poblacional, la destrucción del medio ambiente y el calen-
tamiento global con sus respectivas y reconocidas consecuencias negati-
vas, consideraron la necesidad de trabajar en colaboración, en coopera-
ción, en conjunto, por y para un mimo fin compartido, lograr un desarro-
llo sostenible global.
107
Esta terminología ha sido utilizada tanto por la United Nations como por el
World Bank. Por razones de discriminar, estigmatizar y fomentar la polarización
actualmente se utilizan las designaciones de países desarrollados, ricos o del
Norte y países en desarrollo, conocidos también como de bajos ingresos, pobres
o del Sur. Terminología que hemos utilizado en el presente libro.
108
Third World Academy of Sciences (TWAS) (http://www.ictp.trieste.it/
twas/twas.html) 
109
https://twas.org
Ética de la investigación en colaboración Norte-Sur 79
Con base en lo anterior la Swiss Commission for Research Part-

nership with Developing Countries (SCRPDC), elabora en 1998 la pri-
mera guía para la realización de proyectos de investigación entre países
desarrollados y países en desarrollo. 110 En este documento proponen 11
principios a los cuales es necesario apegarse y más que nada comprome-
terse.
• Principio No. 1. Decidir en forma conjunta el/los objetivo(s). De

inmediato surge el problema de que con frecuencia los objetivos
los plantea el país desarrollado por las muchas ventajas señaladas
y de sobra conocidas. Para poder paliar o subsanar este obstáculo
o limitante es necesario que la propuesta sea revisada de manera
conjunta, de ser posible “cara a cara” en reuniones generales
abiertas y participativas equitativamente. Así también, es necesa-
rio que todos los actores involucrados (equipos de investigación
de ambos países, miembros de la comunidad, autoridades guber-
namentales y/o institucionales) hayan entendido con claridad el
propósito del proyecto tomando en consideración las prioridades
del (o de los) país(es) del Sur participante(s).
• Principio No. 2. Elaborar y construir la propuesta en un ambien-
te de mutua confianza. La confianza y la honestidad son valores
fundamentales en al investigación cinetífica. Los investigadores
tienen la obligación moral de respetarse a sí mismos, así como
también están obligados a honrar la confianza de los otros inves-
tigadores. Hay que evitar los prejucios al trabajar en colaboración
sobre todo cuando hay diferencias culturales y linguísiticas.
• Principio No.3. Compartir toda la información: desarrollar re-
des de comunicación. En la actualidad este requerimiento es fac-
110
Cfr. Swiss Commission for Research Partnership with Developing Countries.
Guidelines for research in partnership with developing countries. Berne: Swiss
Academy of Sciences, 1998. 
tible gracias a los avances tecnológicos en comunicación y no

hay ningún pretexto para dar seguimiento y discutir cualquier
problema que pudiera surgir.
• Principio No. 4. Compartir las responsabilidades. Desde un
inicio debe de quedar muy claro que las responsabilidades deben
de ser compartidas por los equipos de trabajo de los países parti-
cipantes. El proyecto no “pertenece” a ninguno de los países,
desarrollados o en desarrollo, sino que es producto de un trabajo
conjunto para alcanzar el mismo fin compartido.
• Principio No. 5. Crear transparencia. Igualmente debe de quedar
muy claro transparentar las fuentes y montos de la inversión, co-
mo será administrada, por quien, y cómo se declarará. Es crucial
que los participantes sepan sus derechos y sus deberes. Lo ante-
rior debe constar por escrito en un convenio firmado por los res-
ponsables de cada equipo de trabajo.
• Principio No. 6. Monitorear y evaluar la colaboración. Afortu-
nadamente en este campo se ha avanzado y generalmente se
cumple. Sin embargo, es preciso enfatizar su importancia. Es im-
prescindible definir el tipo de evaluación, interna, externa, o am-
bas.
• Principio No. 7. Difusión de los resultados. Debido a las diferen-
cias en experiencia y a los problemas con el idioma universal uti-
lizado en publicaciones científicas (inglés) es necesario dejar
muy claro que la elaboración de los documentos resultantes debe
de ser revisados y aprobados por los participantes. La difusión de
los resultados hacia la población de estudio (los afectados) debe
de discutirse y precisar si es posible o no procede.
• Principio No. 8. Aplicación de los resultados. Tal como se pro-
pone en el documento original “As far as it can, the research
team has an obligation to assure that the results are really used
to benefit the target group”, deja abierta la posibilidad de que no

se cumpla debidamente desde un punto de vista bioético.
• Principio No. 9. Compartir los beneficios de manera equitativa.
Los resultados de todo proyecto de investigación pueden tener un
valor en cuanto al conocimiento generado, así como un valor
comercial. Una vez más es una obligación moral distribuir de
manera equitativa los beneficios y las ganancias logradas.
• Principio No. 10. Fortalecer la capacidad de investigación. Debe
de ser de ambos equipos de trabajo aun cuando frecuentemente
por la disparidad existente, son los países en desarrollo los que
resultan beneficiados en términos de transferencia de tecnología.
Sin embargo, los países desarrollados tienen la oportunidad de
aprender la importancia del principio de solidaridad prácticamen-
te ausente en la ética anglosajona, así como el valor social del
proyecto de investigación.
• Principio No. 12. Construir con base en los logros alcanzados.
Todo proyecto en colaboración entre un país desarrollado y uno
en desarrollo debe de tener tres resultados evaluables: 1) generar
nuevo conocimiento; 2) contribuir al desarrollo sostenible; y 3)
desarrollar nuevas o mejores capacidades de realizar investiga-
ción (fortalecimiento de la capacidad de investigación). Un as-
pecto sumamente importante es lograr crear un ambiente que
permita la realización de nuevos proyectos en colaboración, es
decir asegurar la continuidad de todo el esfuerzo aplicado.
• En 1999 Tan-Torres Edejer publica una revisión de la ética de la
investigación en colaboración Norte-Sur. 111 La aportación sobre-
saliente es que plantea la importancia y necesidad de que al ela-
borar un proyecto o programa en colaboración es crucial como
ella dice “Think local, Think action, Think long-term”, es decir:
111
Tan-Torres Edejer T. (1999) North-South research partnerships: the ethics of
carrying out research in developing countries. BMJ 319: 438-441.
1) anteponer los intereses y prioridades del lugar donde se reali-

zará el proyecto (pensar en las condiciones y prioridades locales);
2) definir con claridad las acciones por realizar (definir qué se
debe de hacer y por tanto planear acciones concretas); y 3) tomar
clara consciencia de que este tipo de abordes es a largo plazo ya
que construir es una empresa que requiere buena voluntad, perse-
verancia, paciencia, y sobre todo poner y dar atención (cuidado).
Sin lugar a dudas si estas recomendaciones se pusieran en prácti-
ca serían de gran ayuda para prevenir y evitar dilemas éticos.
La revisión comprende muchos de los casos que ya hemos mencio-

nado en este libro. Sobresale un ensayo clínico que se llevó a cabo en
Guatemala para probar un antiviral en pacientes con SIDA. 112 El título
resume con mucha claridad la situación, “lotería de vida o muerte”,
enfatizando la crítica condición de los pacientes con SIDA en un país
carente de recursos y la “disponibilidad” (por carecer de tratamiento y
de recursos) de los pacientes. Así también cita lo que se ha denominado
“colonialismo científico”, 113 refiriéndose a los casos de las investiga-
ciones “mosquito” y de “paracaidistas”, investigadores de países desa-
rrollados que llegan a un país en desarrollo obtienen lo que necesitan
(muestras biológicas, pacientes, datos epidemiológicos, etc.) regresan a
su lugar de origen y publican los resultados como si fueran por completo
de su “propiedad”. Lamentablemente la literatura al respecto es muy
abundante por lo que consideramos improcedente enlistarla. Lo efecti-
vamente importante es prevenir y evitar que estos abusos se sigan dan-
do. En este problema las autoridades locales y los comités de ética en
investigación locales deben de cumplir con la obligación moral de pro-
teger y salvaguardar el bienestar de la población.
• 112 Zarembo A. (1999). Guatemala: life-or-death lottery—the medicine is

scarce; it must be allotted somehow. Newsweek 5:25-27.  
113
Trostle J. (1992). Research capacity building in international health: defini-
tions, evaluations and strategies for success. Soc Sci Med 35: 1321-1324.  
Entre los efectos negativos de la investigación en colaboración Nor-

te-Sur está la competencia entre los pocos investigadores calificados de
los países en desarrollo (del Sur) por obtener el financiamiento. Esta
situación puede lamentablemente favorecer un “lotería de vida o muer-
te” como en el caso citado, pero en esta ocasión aplicado a los investi-
gadores. Hay investigadores en países de bajos y medianos ingresos que
al ser “invitados” a colaborar se consideran afortunados. Esto puede
derivar en una desviación de las prioridades de su país por razón de
obtener recursos, y prestigio personal académico en sus instituciones, a
nivel nacional e internacional. Aunado a lo anterior, por lo general estos
investigadores quedan “asilados” de sus pares nacionales. Esta práctica
evidentemente va en contra de los intereses y prioridades del país en
desarrollo. 114
En un trabajo muy crítico Costello y Zumia resumen que mucha de
la investigación en colaboración Norte-Sur sigue siendo colonialista y
tiene efectos negativos sobre los países “colaboradores”. Proponen los
autores que aún en el caso de que el proyecto sea liderado por nacionales
expatriados (que residen en el país del Norte), sería preferible que el
proyecto sea liderado por los investigadores del país del Sur. Esto facili-
ta la posibilidad de que se antepongan las prioridades del país del Sur y
los resultados sean aplicados debidamente por las autoridades locales
responsables de la salud. 115
Los aspectos éticos de la investigación en colaboración que se realiza
en países en desarrollo promovidas y financiadas por países desarrolla-
dos presentan tal como Caballero ha señalado, 116 varias limitaciones
114
Trostle J, Simon J. (1992). Building applied health research capacity in less-
developed countries: Problems encountered by the ADDR project. Soc Sci Med
35:1379-87. 
115
Costello A, Zumla A (2000). Moving to research partnerships in developing
countries. BMJ, 321:827-9.
116
Caballero J. (2002). Ethical issues for collaborative research in developing
contries. Am J Clin Nutr 76: 717-720.
tales como: 1) comités de ética en investigación carentes de formación y

experiencia; 2) población que vive en condiciones de alto riesgo con
relación al problema en estudio, algo común en el caso de las ETD; 3) la
dificultad de evaluar el riesgo-beneficio por la prevalencia del problema
de salud endémico; 4) analfabetismo y problemas culturales que son un
obstáculo para la obtención de un consentimiento libre informado; 5)
restricciones culturales o políticas para la participación de mujeres y
niños; 6) los “incentivos” pueden causar un sesgo que derive en la parti-
cipación de los segmentos más empobrecidos.
En un excelente documento de trabajo redactado por Vic Neufeld,
Johnny Gyapong, y Tessa Tan Torres Edejer elaborado para la Coalition
for Global Health Research-Canada (CGHRC), analizan en particular la
situación cuando la propuesta la realiza un país del Sur quien solicita el
apoyo y asesoría a un país del norte, en este caso Canadá, es decir una
investigación en colaboración Sur-Norte. 117 En lo que denominan “lec-
ciones aprendidas” enfatizan los siguientes puntos:
• Debe de quedar muy claro que tipo de colaboración es la que se

establece sobre todo “los beneficios mutuos” esperados.
• Así también en lo que llaman “el arte de la colaboración” consi-
deran prioritario la necesidad de trabajar en lograr que exista con-
fianza mutua.
• Es necesario elaborar un “plan de comunicación”, no limitarse a
la web, datos, sino tomar muy en cuenta la interacción “cara a ca-
ra” o interpersonal.
• Para asegurar que todo funcione es necesario elaborar una agenda
de trabajo que contemple todos los elementos del proyecto, pro-
grama, tales como responsables académicos, administrativos, co-
laboradores, etc.
117
Neufeld V, Johnny Gyapong J, Tan Torres Edejer T. (2003). South-Canada
research partnerships for health and development. Working Paper, CGHRC.
En 2004 un grupo de bioeticistas fueron comisionados por la Natio-

nal Advisory Commission on Bioethics of the United States, 118 para
realizar un estudio sobre la revisión ética de proyectos de investigación
en colaboración Norte-Sur. Fueron entrevistados 670 investigadores de
países en desarrollo que aceptaron participar en estudios clínicos finan-
ciados por cuatro organismos internacionales. Es de llamar la atención
que en el 44% de los casos los proyectos no fueron revisados por comi-
tés de ética en investigación de sus países, siendo financiados por los
Estados Unidos de América (EUA) el 33%. Es preciso enfatizar que este
es uno de los problemas que con más frecuencia se han presentado en la
investigación en “colaboración” entre países del Norte y del Sur.
Las cuestiones éticas que plantea la investigación clínica en colabo-
ración entre USA y países de ingresos de bajos y medianos (en desarro-
llo) ha sido motivo de estudio. 119 Los resultados señalan que las dife-
rencias culturales son un obstáculo, que en países latinoamericanos los
comités de ética en investigación en salud por lo general carecen de
recursos, y lo más importante es por tanto la necesidad de fortalecer los
CEI en países latinoamericanos. Al respecto es importante mencionar
que a iniciativa del WHO/TDR se creó el Foro Latinoamericano de
Comités de Ética de Investigación en Salud (FLACEIS) que se ha abo-
cado a la debida formación de los CEI en dicha región a partir del
2000. 120 De hecho existen cinco foros a nivel internacional para cada
región del mundo. Este punto en concreto será abordado en el capítulo
final.
118
Hyder AA, Wali SA, Khan AN, Teoh NB, Kass NE, Dawson L. (2004) Ethi-
cal review of health research: a perspective from developing country research-
ers. J Med Ethics 30:68–72.
119
McIntosh S, Sierra E, Dozier A, et al. (2008). Ethical review issues in collab-
orative research between US and low-middle income country partners. Bio-
ethics. 22(8):414-22.
120
www.who.int/flora/sidcer/flaceis/en
Con base en el documento elaborado y publicado en 1998 por la

SCRPDC, dicha organización elabora un manual con el fin de seleccio-
nar los proyectos “correctos”, y diseñan una metodología para seleccio-
nar los programas en colaboración Norte-Sur, realizados entre Suiza
(país del Norte) y países en desarrollo (del Sur) por lo general de Áfri-
ca. 121 Sin poner en duda la calidad del documento y lo que aporta en
cuanto a cómo llevar a cabo el proceso de selección éticamente propues-
to tiene un sesgo, es de carácter vertical y los países del Sur se ven
“obligados” a apegarse a lineamientos establecidos por el país financia-
dor.
En 2011 Aranzabal Agudo y Hermana Tezanos en un excelente ar-
tículo sobre la cooperación (colaboración) internacional precisan lo
siguiente:
Cooperar no significa acudir de cualquier forma a la llamada

del sentimentalismo. La cooperación mueve dinero y se han
de rendir cuentas. Exige una fuerte formación tanto en valores
profesionales como humanos. Obliga a investigar en vacunas
o enfermedades extrañas a nuestra sociedad. Cooperar signifi-
ca «operar con» la contraparte local, según sus necesidades y
su proyecto sanitario global. Y finalmente la cooperación im-
plica la reivindicación de cambio en ciertos aspectos del or-
den económico mundial. 122
En una sección que denominan “Razones y dudas en la cooperación”

puntualiza la necesidad de transparentar este tipo de acciones conside-
121
Sieber P, Braunschweig T. (2005). Choosing the Right Projects: Designing
Selection Processes for North-South Research Partnership Programmes. Bern:
Swiss Commission for Research Partnerships with Developing Countries,
KFPE. 
122
de Aranzabal Agudo M & Hermana Tezano MT. (2011). Ética y estética de la
Cooperación Internacional. Aten Primaria 43: 497-502.
rando que se realizan en contextos con muchas dificultades que dan

lugar a cuestionamientos éticos. Las poblaciones “blanco” están en con-
diciones de múltiples carencias tal como ha sido ya señalado, con fre-
cuencia en zonas de conflictos armados, países asiáticos, africanos o por
problemas con el narco en Latinoamérica, gobiernos corruptos, y ONGs
con intereses. En la Tabla 1 del artículo proponen los 10 mandamientos
del cooperante:
I. Dejarás a la contraparte local organizar el proyecto y coor-

dinarás tu proyecto con el de otros.
II. Estimularás su autoestima.
III. No ayudarás a quien no se ayude a sí mismo.
IV. Cooperarás, no harás donaciones.
V. Comprenderás la cultura local evitando el norte-centrismo
en tu análisis y en tu conducta.
VI. No impondrás pero no aceptarás todo.
VII. No abusarás de tu poder ni económico ni profesional man-
teniendo una relación entre seres humanos iguales.
VIII. Serás puente: traducirás las dos lógicas.
IX. Aceptarás que la meta no es ser querido por los pobres.
X. Te convencerás de que cooperar es aprender pero la finali-
dad es enseñar.
Los ensayos clínicos (clinical trials) particularmente los llamados

multi-céntricos en los que “colaboran” varios países del Sur, en los cua-
les una droga/medicamento/vacuna necesita ser probada en cualquiera
de las fases del protocolo han ido en aumento con el paso de los años y
son un tipo de “colaboración” Norte-Sur que plantea cuestionamientos
éticos. Al respecto Ravinetto et al. 123 publicaron un análisis de la llama-
123
Ravinetto R, Buvé A, et al. (2011). Double Ethical Review of North-South
Collabrative clinical Research: hiden paternalism or real partnership? Trop Med
Int Health. 2011 Apr;16(4):527-30.
da “doble revisión ética Norte-Sur”, es decir aquellos casos en los cuales

el protocolo debe de ser revisado y aprobado por los CEI de los países
del Sur y los IRB (Independent Review Board) de los países del Norte
que financian el estudio. Además de las diferencias ya revisadas previa-
mente (diferencias culturales, sociales, económicas, políticas, carencias,
vulnerabilidad, etc.) hacen un señalamiento muy importante, los CEI (de
los países del Sur) generalmente no se comunican entre sí, no saben si
están revisando el mismo protocolo, y por ende no hay un proceso de
aprendizaje compartido. Los autores también cuestionan ¿existe un
“paternalismo escondido” o ya bien hay una verdadera y genuina coope-
ración?
Un aborde de enorme interés y trascendencia de una situación muy
particular pero que existe en todo el mundo es la revisada por Kelley y
cols., la ética de la investigación en comunidades indígenas. 124 El traba-
jo se enfoca a lograr la conformación de los IRB con participación y
representación de tribus de indígenas americanos y nativos de Alaska.
Acertadamente reconocen que las agencias gubernamentales e institu-
cionales de dichos países han oprimido, discriminado e influido negati-
vamente en estas comunidades lo cual constituye un antecedente muy
negativo para lograr el objetivo planteado. Es bien sabido el mal trato
que han recibido dichas poblaciones, la problemática de la reubicación
en “reservas”, intentar eliminar sus creencias, influir en su forma de
educar etc. Esta “realidad” no difiere mucho a las condiciones de pobla-
ciones indígenas en el mundo colonizado, y por tanto el trabajo plantea
con claridad el enorme reto de realizar investigación ética en comunida-
des indígenas. ¿Cómo lograr entender lo que es prioritario para ellos?,
¿Cómo integrar los comités de ética responsables de la revisión de los
proyectos?
124
Kelley A, Belcourt-Ditloff A, Belcourt G. (2013). Am J Public
Health. 103(12):2146-52.
Otro problema que plantea cuestionamientos éticos es el manejo de

material biológico humano obtenido de países del Sur necesario para la
realización de proyectos en colaboración. Un ejemplo es el estudio de
Sathar y cols. sobre el papel de los comités de ética en investigación de
Sudáfrica en la revisión proyectos de investigación en colaboración
Norte-Sur en los cuales se requería la obtención de material biológico
humano. 125 El estudio es un llamado de atención ya que se enfatiza que
no es suficiente el formato de consentimiento informado ya que los
participantes desconocen si el material biológico que donan será utiliza-
do en otros proyectos, si servirá para estudios genéticos, etc. Al respecto
es necesario trabajar en la elaboración de regulaciones en los países del
sur y un compromiso por parte de los comités de ética en investigación
de cumplir con su papel de asegurar la protección y bienestar de los
participantes.
En 2015 Wendler & Shah, 126 publican un artículo sobre la realiza-
ción de ensayos clínicos en países del Sur que se fundamenta en la pre-
misa de que el primer reto que enfrenta la ética es la protección de los
participantes y como evitar la explotación. Lo novedoso es que plantean
que el principal reto es determinar qué papel (si es que hay alguno)
pueden jugar las comunidades en decidir qué beneficios deben recibir.
Es bien sabido que tanto la industria farmacéutica como los investigado-
res que aceptan realizar este tipo de estudios dan por un hecho y por lo
general consideran que cualquier beneficio es justo. Por ello los autores
argumentan que las comunidades deben de participar en la decisión de
que beneficios recibirán ya que esto promueve cuatro objetivos: 1) pro-
tección real de las comunidades (conocimiento y comprensión de los
125
Sathar A, Dahi A, Van Der Linde S. (2014). Developing World Bioethics
14:150-157.
126
Wendler D, Shah S. (2015). Involving Communities in Deciding What Bene-
fits they Received in Multinational Research. Journal of Medicine and Philoso-
phy, 40: 584–600. 
valores de la comunidad, al ser incluida se propicia una adecuada com-

prensión de los riesgos y potenciales beneficios); 2) respeto de las co-
munidades (el respeto por el “otro” le permite que el defina qué es lo
que considera mejor, en este caso será la comunidad la que toma la deci-
sión); 3) promover transparencia (uno de los problemas más difíciles de
poder corregir cuando las autoridades locales son corruptas); y 4) forta-
lecer el valor social del proyecto (la inclusión de la comunidad asegura
su apoyo y la continuidad del proyecto.
En 2015 Morris publica un extenso artículo con relación a la impor-
tancia de proveer una guía y acompañamiento para la realización de
proyectos en colaboración entre el Reino Unido (United Kingdom, UK)
y países en desarrollo. 127 El documento con todas sus virtudes incluyen-
do una extensa revisión de la literatura adolece de un sesgo al considerar
que lo apropiado es un asesoramiento vertical, Norte-Sur, incluso el
Investigador Principal debe de preferencia ser del Reino Unido. Esta
publicación se realizó con base al requerimiento del Ecosystem Services
for Poverty Alleviation (ESPA), 128 hecho a la autora específicamente.
• Los bioeticistas han descuidado la investigación en colaboración

Norte-Sur.
• Las autoridades responsables de la salud de los países en desarro-
llo y los comités de ética en investigación tienen la obligación
moral de proteger y evitar la explotación de las poblaciones estu-
diadas.
• Es urgente elaboar manuales de investigación en colaboración
Norte-Sur en forma conjunta entre representantes auténticos (los
127
Morris N. (2015). Providing ethical guidance for collaborative research in
developing countries. Res Ethics. 11(4):211-235.
128
http://www.espa.ac.uk
directamente involucrados y los afectados) de los países en desa-

rrollo y los de los países desarrollados.
5
ESTABLECIMIENTO DE PRIORIDADES
EN SALUD E INVESTIGACIÓN EN SALUD
Has de saber que no te consideras un hombre piadoso

hasta que no superes seis dificultades:
la primera cerrar la puerta a la vida placentera
y abrírsela a las adversidades;
la segunda, cerrar la puerta a la fama y abrírsela al anonimato;
la tercera, cerrar la puerta al descanso y abrírsela al agotamiento;
la cuarta, cerrar la puerta al sueño y abrírsela a la vigilia;
la quinta, cerrar la puerta a la riqueza y abrírsela a la pobreza;
la sexta, cerrar la puerta a la esperanza
y estar preparado para la muerte.
— Nagub Mahfuz
5.1 Introducción.
En el presente libro hemos puntualizado desde el Capítulo I la im-

portancia, relevancia y el impacto de las ETD, motivos por los cuales
son consideradas prioritarias por los afectados directamente, por algunos
organismos internacionales (WHO/TDR; COHRED; GFHR), así como
por alguna algunas GHI (Global Health Initiatives). Más que nada he-
mos insistido en que deberían de ser prioritarias para los bioeticistas y

para las autoridades responsables de la salud a nivel mundial. Con base
en lo anterior, consideramos apropiado revisar alguna bibliografía selec-
cionada utilizando para la búsqueda las palabras clave setting-health-
research-priorities. Es de llamar la atención que al incluir la palabra
clave ethics hubo una disminución notable, pero lo más sorprendente es
que al utilizar la palabra clave bioethics prácticamente el número no
rebasó dos dígitos. Es comprensible que en los países desarrollados las
ETD estén ausentes entre sus prioridades en salud. Sin embargo, si ana-
lizamos el problema desde un punto de vista global sería de esperarse
que las ETD estuvieran al menos entre las prioridades. Es por ello nos
enfocamos a buscar información utilizando las siguientes palabras clave
bioethics-global-health priorities, con el fin de analizarla de acuerdo al
propósito del presente libro.
5.2 Establecimiento de prioridades en atención

de la salud y en investigación biomédica
En 1996 la National Academy of Sciences 129 publica una síntesis so-

bre la transición de la salud global (universal). En la introducción señala
que en esa década se estaban dando cambios importantes (estructuras de
poder, violencia, cambios económicos, etc.) que hacían necesario repen-
sar el futuro inmediato, el llamado Tercer Milenio. Uno de esos puntos
sobresalientes era la salud y el desarrollo logrado gracias a la atención
de la misma. El primer documento que analizan y sintetizan de un total
de 10 documentos es del World Bank de 1993, 130 el cual se enfoca a la
priorización del control de enfermedades en países en desarrollo. Como
resultado proponen 10 reflexiones e invitan a profundizar al respecto.
129
Cfr. Bryant JH, Harrison PF. (1999). Global Health in Transition: A Synthe-
sis: Perspectives from International Organizations. http://www.nap.edu/catalog/
5513html
130
Diseases Control Priorities in Developing Countries. World Bank, 1993.
Establecimiento de prioridades en salud e investigación en salud 95
I. Los patrones de desarrollo y de asistencia para el desarrollo de

carácter unidimensional necesitan cambiar y ser multidimensio-
nales.
II. Dado que cada país enfrenta una situación particular es necesario
fortalecer la capacidad local y adaptar los métodos ya desarrolla-
dos al contexto local.
III. Es necesario crear redes de información sobre la salud que inclu-
yan la “carga” por enfermedad.
IV. La transición en salud debe de ser atendida.
V. La violencia es un problema emergente con “respuestas” muy
complejas.
VI. Optimizar los sistemas de salud.
VII. Promover la participación de las universidades y ONGs.
VIII. Es fundamental considerar los aspectos éticos y los derechos hu-
manos.
IX. La asistencia externa amerita evaluar la “carga” por enfermedad
y los financiamientos disponibles.
X. Aumentar el apoyo de la investigación en salud.
Las “reflexiones” mencionadas son en sí un listado de buenas inten-

ciones como muchos de los documentos revisados en capítulos previos.
Es urgente pasar de las palabras a las acciones, del dicho al hecho, o
como señalan algunos anglosajones abordar el know-do gap. Existe en la
realidad un vacío/abismo entre lo que se sabe y lo que se hace, es decir
hay suficientes conocimientos sobre que se debe de hacer, pero lo que
falta y con mucha frecuencia es hacerlo ya.
En 1999 Daniel Callahan siendo director del Hastings Center revisa
en particular el caso de cómo el NIH (National Institutes of Health,
USA) establece las prioridades en los Estados Unidos de América. 131
Comienza precisando que no es lo mismo establecer prioridades en
131
Callahan D. (1999). Shaping biomedical research priorities: the case of the
National Institutes of Health. Health Care Anal. 7(2):115-29.
atención de la salud y en investigación en salud. Ésta última como ya

hemos revisado en el Capítulo II es muy compleja y con fines de simpli-
ficar se ha clasificado en básica y aplicada. Deja muy claro que en el
caso de la atención a la salud el objetivo es lograr de manera justa y
racional atender los problemas con los recursos disponibles. En el caso
de la investigación en salud plantea que a corto plazo el objetivo es
lograr desarrollar herramientas (tools) para atender las enfermedades, y
a largo plazo generar conocimiento de novo que a futuro podrá ser utili-
zado para el desarrollo de nuevos medicamentos, vacunas, y/o estrate-
gias para el control de las enfermedades. A posteriori, hace una fuerte
crítica a la metodología utilizada en dicho país para establecer las priori-
dades en salud (atención e investigación). Concluye proponiendo los
siguientes criterios para establecer prioridades en salud, precisando que
el método utilizado debe de ser: Efectivo (utilizar un método coherente y
racional para establecer una clasificación ordenada de las prioridades);
Simple (evitar excesivos tecnicismos para elaborarlo y que sea compren-
sible al público); Transparente (rendición de cuentas); Reformable;
Equitativo; y Aceptable.
En 1996 el Ad Hoc Committee on Health Research Relating to Futu-
re Intervention Options propone un marco regulatorio para establecer las
prioridades basado en cinco puntos: 1) considerar el tamaño de la “car-
ga” de la enfermedad; 2) identificar las razones para su persistencia; 3)
revisar el conocimiento disponible; 4) analizar posibles intervenciones y
su costo-efectividad predecible; 5) realizar investigación en salud de la
enfermedad en cuestión. 132
Este marco inicial fue elaborado por el GHFR y es conocido como el
Combined Approach Matrix (CAM). Tal como ya ha sido revisado ante-
riormente los recursos disponibles son injustamente muy limitados,10%
o menos de los fondos públicos y privados son destinados a financiar la
132
WHO (1996). Investing in Health Research and Development.
TDR/Gen/96.2
investigación en salud de las ETD que constituyen la mayor “carga”

para la salud a nivel mundial. Al respecto hemos ya revisado y citado el
10/90 Report. 133
Con base en lo propuesto por el GFHR y siguiendo la línea de anali-
zar cómo identificar y establecer prioridades en la investigación de cada
una de las enfermedades tropicales prioritarias para el TDR desarrolla
un proceso analítico de 7 pasos a saber: 1) ¿Cuál es la naturaleza y mag-
nitud por carga de la enfermedad y cuáles son las tendencias epidemio-
lógicas?; 2) ¿Cuál es la actual estrategia de control para la enfermedad
problema?; 3) ¿Cuáles son las dificultades y los retos para el control de
la enfermedad?; 4) ¿Qué tipo de investigación es necesaria para abordar
las dificultades y retos identificados?; 5) ¿Qué se está haciendo en tér-
minos de investigación y desarrollo , y que oportunidades existen?; 6)
¿Cuáles son las ventajas de lo que propone el TDR?; 7) ¿Basado en todo
lo anterior cual debería de ser la estrategia de control para esta enferme-
dad? 134
En 2004 el GFHR publica un libro con la finalidad de ayudar a co-
rregir el 10/90 gap. 135 El CAM es propuesto como un instrumento para
establecer prioridades en la investigación en salud a niveles institucio-
nal, nacional, regional y global. Lo primero que enfatizan es la comple-
jidad. Sus objetivos son: 1) ayudar a clasificar, organizar, y presentar
grandes volúmenes de información comprendidos en el proceso de esta-
blecer prioridades, 2) identificar los vacíos en investigación, y con base
en lo anterior 3) identificar las prioridades en investigación en salud con
la participación de todos los involucrados, interesados y comprometidos.
133
GFHR (1999). The 10/90 Report on Health Research. Global Forum for
Health Research.
134
Remme JH, Blas E, Chitsulo L, et al. (2002). Strategic emphases for tropical
diseases research: A TDR perspective. Trends Parasitol. 18(10):421-26.
135
The Combined Approach Matrix: A priority-setting tool for health research.
Eds. Abdul Ghaffar, Andres de Francisco, Stephen Matlin. GFHR, 2004.
Derivado de la aplicación y experiencias del CAM, el GFHR publica

una versión mejorada a la cual denomina 3D Combined Approach Ma-
trix. 136 Si bien las bases y objetivos son los mismos el documento está
enriquecido por la necesaria intervención de muchos actores y múltiples
determinantes, de ahí el nombre “en tercera dimensión”.
En 2006 el World Bank publica un extenso libro sobre cómo “esta-
blecer prioridades” para el control de las enfermedades en países en
desarrollo. 137, 138 Comprende un total de 73 capítulos y 1,448 páginas.
Más que una guía, lineamientos o una metodología para establecer prio-
ridades es una revisión de los problemas de salud que afectan a los paí-
ses en desarrollo, que se ha hecho y que se podría hacer. De interés es el
Capítulo 14, en el cual aborda limitadamente las cuestiones éticas de la
distribución de los recursos en investigación y desarrollo de nuevos
productos. 139 Los autores declaran que dejan fuera de la discusión as-
pectos cruciales tales como asegurar que el proceso sea justo, la inclu-
sión de las comunidades en estudio, y las obligaciones legales relacio-
nadas con los tratados internacionales. El enfoque se limita al análisis
costo-beneficio. Los costos son analizados en términos monetarios, y los
beneficios en términos de mejoría de la salud. Si bien la relación costo-
beneficio es muy importante en la justa distribución de los recursos
disponibles para la investigación en salud, el aborde de las cuestiones
éticas es muy limitado si consideramos lo ya expuesto en capítulos ante-
riores.
136
The 3D Combined Approach Matrix: An Improved Tool for Setting Priorities
in Health Research. GFHR, 2009.
137
Diseases Control Priorities in Developing Countries. 2nd Edition. Co-
publication World Bank and Oxford Press University 2006.
138
Escribo entre comillas ya que como se comenta el libro es muy bueno en su
contenido pero no plantea como establecer prioridades
139
Brock DW, Wikler D. Chapter 14. Ethical issues in Resource Allocation,
Research, and New Product Development. P. 259-270, in Diseases Control
Priorities in Developing Countries. (2006).
El COHRED dentro de su serie de Manuales y Guías publica en

2010, 140 un documento muy completo y valioso con la finalidad de apo-
yar a los países (sin distinciones) a establecer prioridades en la investi-
gación para la salud. 141 Enfatizan que los países necesitan establecer sus
prioridades en investigación para la salud con el fin de: 1) permitir una
justa asignación de recursos; 2) promover el desarrollo científico, tecno-
lógico y de innovación en salud; y 3) fomentar el desarrollo de recursos
humanos locales que no requieran “negociar” con “asociados” los pro-
yectos de investigación y financiamientos sobre todo los de largo plazo.
Puntualizan que sin el establecimiento de prioridades el desarrollo es
una actividad “a ciegas”. Así también que las prioridades en investiga-
ción deben de ser establecidas de manera convincente (confiable) y
actualizarse permanentemente; debe de asegurarse que el procedimiento
sea incluyente; y permitir que el financiamiento sea flexible. Para lograr
alcanzar sus objetivos identifican y proponen seis pasos clave:
I. Evaluar la situación. Conocimiento y comprensión del me-

dio en el cual se lleva a cabo el procedimiento.
II. Definir el foco y el alcance del proceso de establecer las
prioridades. Decidir el área (enfermedad(es), sistema de sa-
lud, institución(es) etc.); definir los “estándares” éticos que
servirán de guía; 142 formalizar el compromiso entre los par-
ticipantes y definir sus responsabilidades. 143
140
Priority Setting for Research for Health. A management process for coun-
tries. Council on Health Research for Development (COHRED), 2010.
141
En el Capítulo II precisamos el por qué el COHRED utiliza la denominación
de “investigación para la salud”.
142
Este señalamiento genera mucha inquietud ya que como es sabido no existen
“estándares” éticos.
143
Esta meta ha sido ya planteada en el Capítulo IV.
III. Seleccionar de entre los métodos disponibles el o los mejo-

res de acuerdo al contexto y necesidades. Identificar las pri-
oridades y clasificarlas.
IV. Desarrollar y establecer un plan de trabajo detallado para
establecer las prioridades: objetivos, metas, participantes,
resultados esperados, etc.
V. Aplicar el método seleccionado, tener un plan de comunica-
ción, monitorear avances, evaluar resultados obtenidos. 144
VI. Establecer un período de tiempo, fecha y proceso para eva-
luar los resultados obtenidos.
Los Health Services Management Centre, University of Birmingham

and the Nuffield Trust realizan un estudio sobre la administración de la
atención primaria de la salud en Inglaterra. 145 Un documento muy com-
pleto que analiza los múltiples determinantes que deben de ser conside-
rados durante el ejercicio de identificar y establecer prioridades en salud.
Aun cuando está enfocado a un país desarrollado, el diseño, la metodo-
logía de trabajo, el análisis de los actores involucrados, la realidad polí-
tica, y las cuestiones técnicas están ejemplarmente planteadas.
De todo lo revisado con anterioridad queda muy claro que la priori-
zación de la investigación en salud es esencial, crucial y clave para el
fortalecimiento de los sistemas de investigación en salud nacionales, al
permitir el enfoque de lo que se debe de hacer para lograr el mayor be-
neficio potencial en términos de salud pública. Sin embargo, no existe
un “estándar de oro” al comparar las metodologías que han sido pro-
puestas.
Por ello Viergever y cols. 146 proponen una lista de verificación
(checklist) que subraya las opciones para diferentes abordes y define
144
Ídem.
145
Setting Priorities in Health. www.nuffieldtrust.org.uk/publications
146
Viergever et al. (2010). Health Research Policy and Systems 8:36.
http://www.health-policy-systems.com/content/8/1/36
nueve temas para una buena práctica (good practice) para el proceso de
establecer prioridades en investigación en salud. Estos nueve temas que
deben de verificarse los ubican en tres categorías, cinco en la fase de
preparación del proceso de priorización, dos en la metodología para
definir prioridades, y dos más para la fase de aplicación.
I. Fase preparatoria
I. Contexto. Decidir y definir los factores contextuales: ¿Cuáles son

los recursos disponibles para el ejercicio?, ¿Cuáles son los valo-
res y principios a los cuales los participantes se apegarán?, ¿Cuál
es el foco del ejercicio (precisar qué se pretende y quien será res-
ponsable)?, ¿Cuál es el estado de la salud, la investigación, y la
situación política del país?
II. Utilizar un aborde comprensible. El aborde debe de proveer una
guía paso a paso, de lo que debe de hacerse para establecer las
prioridades. Pueden utilizarse las guías disponibles o desarrollar
una propia.
III. Inclusiva. Decidir quiénes y por qué deben de participar, repre-
sentatividad por expertise, por género, y sectores (público y pri-
vado).
IV. Recolección de información. Literatura sobre el tema, y datos
técnicos (incidencia, prevalencia, carga por enfermedad, costo-
beneficio).
V. Planeación para la implementación. Precisar quiénes y cómo se
llevará para lograr pasar de los planes a acciones concretas.
II. Decidir las prioridades
I. Criterios. Seleccionar los criterios relevantes que permitirán en-

focar la discusión para el establecimiento de prioridades.
II. Métodos para decidir las prioridades (3D CAM, ENHR, COH-
RED). Escoger un método para decidir las prioridades y definir
el aborde sobre cómo se tomarán las decisiones, por consenso,
por métrica, o por ambos. Pueden también tomarse criterios de
cada una de las metodologías o lineamientos disponibles.
III. Fase de Aplicación. Actividades a posteriori
III. Definir, como, cuando y donde se llevará a cabo la evaluación de

las prioridades establecidas. Es necesario establecer cada cuando.
IV. Transparencia. Elaborar un informe en el cual se precise quienes
y como se establecieron las prioridades y que aborde se utilizó.
En años recientes no hay grandes cambios en los criterios y proce-

dimientos ya mencionados, solamente podemos añadir que se ha hecho
énfasis en que durante el proceso deliberativo debe de considerarse e
incluirse “la información basada en evidencia”. 147
• Es evidente y digno de reconocer el esfuerzo realizado para iden-

tificar y establecer prioridades en salud e investigación para la sa-
lud.
• Las ETD siguen estando fuera de las prioridades a nivel mundial.
147
Baltussen R, Jansen MP, Mikkelsen E, Tromp N, Hontelez J, Bijlmakers L,
Van der Wilt GJ. Priority setting for universal health coverage: we need evi-
dence-informed deliberative processes, not just more evidence on cost-
effectiveness. Int J Health Policy Manag. doi:10.15171/ijhpm.2016.83
• Las ETD son prioritarias para los afectados en países pobres, de

bajos o medianos ingresos, en desarrollo o del Sur.
• La documentación disponible ha sido elaborada por países ricos,
de altos ingresos, desarrollados o del Norte.
• Finalmente, en la documentación revisada el gran ausente es el
aborde ético y la participación de los bioeticistas.
6
REFLEXIONES Y PROPUESTAS
La utopía está en el horizonte.

Camino dos pasos, ella se aleja dos pasos
y el horizonte se corre diez pasos más allá.
¿Entonces para qué sirve la utopía?
Para eso, sirve para caminar
— Eduardo Galeano
6.1 Introducción
Pretender realizar una revisión exhaustiva de las ETD y temas afines,

mismos que han sido objeto de revisión en los capítulos previos (ETD,
Investigación en Salud y Desarrollo, Bioética de las ETD, Ética de la
Investigación en Colaboración Norte-Sur, y Establecimiento de Priori-
dades), es una tarea muy ardua por la muy vasta literatura existente al
respecto en cada uno de los temas abordados. Por tal motivo, es necesa-
rio dejar muy claro que no es lo que se pretendió en el presente libro. El
objetivo central ha sido llamar la atención sobre la escasa documenta-
ción disponible en relación a la bioética de las ETD. Es un tópico que
apenas comienza a ser de interés para los bioeticistas. Con base en la
bibliografía seleccionada e incluida resulta obvio que este problema es
sumamente complejo, y lo que sobresale es el hecho enfatizado a lo
largo de la revisión de la literatura es la desatención de los problemas de
fondo que plantean las ETD y en consecuencia los cuestionamientos

éticos por responder, así como los grandes retos que plantea.
En este capítulo final el objetivo es en primer lugar reflexionar sobre
algunas de las cuestiones que consideramos son cruciales para lograr un
cambio de fondo, y no solamente de forma. En segundo lugar, el objeti-
vo es plantear algunas propuestas sobre lo que consideramos necesario
hacer con la intención de dar al menos unos pasos hacia delante como
diría Galeano con el fin de avanzar en esta misión.
Es fundamental estar muy conscientes de que la realidad de la situa-
ción mundial es mucho más compleja que la que los seres humanos
enfrentaron al terminar la Segunda Guerra Mundial. El neoliberalismo
salvaje, el pragmatismo, el proteccionismo, el populismo, y la actual
“guerra económica” entre las naciones más poderosas del planeta, entre
ellas EUA, China y Rusia, son verdaderamente “barreras” que parecie-
ran infranqueables. Es un hecho que la ética tradicional no ha consegui-
do evitar genocidios, el holocausto nazi-fascista, el desarrollo de armas
de destrucción masiva sin control, las armas biológicas, las “guerras
preventivas” de carácter unilateral por parte de los Estados Unidos de
América y sus aliados, la devastación del medio ambiente por el modo
de producción capitalista neoliberal y pragmático, situaciones trágicas
que dominan actualmente al mundo y han ampliado la brecha entre ricos
y pobres. Sin embargo, es por ello mismo que consideramos muy nece-
sario y urgente el dar pasos sólidos hacia delante sin importar que el
horizonte se aleje.
6.2 Reflexiones
6.2.1 Bioética y Derechos Humanos
Aun cuando la relación entre la Bioética y los Derechos Humanos

han sido previamente revisados, consideramos justificado ahondar en
Reflexiones y propuestas 107
algunos aspectos que nos permitirán plantear las propuestas que son el
fin último del presente libro.
Benatar 148 ya desde 1998 señaló que la creciente disparidad en salud
y derechos humanos entre países rios y pobres representa el lado oscuro
del “progreso”, o “desarrollo”. Tal como hemos venido remarcando, el
llamado desarrollo de los países ricos ha dado lugar a una mayor dispa-
ridad en términos de salud, bienestar, y sobre todo derechos humanos
luego de analizar la situación de los países pobres a pesar de las múlti-
ples iniciativas globales que hemos previamente revisado.
La estrecha relación entre la Bioética y los Derechos Humanos se
pone de manifiesto con la Declaración Universal sobre Bioética y Dere-
chos Humanos de la UNESCO, aprobada por aclamación por la 33ª
sesión de la Conferencia General de la UNESCO, el 19 de 0ctubre de
2005. 149 El documento es en si una muy valiosa guía para los estados
que la suscriben y consideramos apropiado resaltar del Artículo 2. Obje-
tivos lo siguiente:
f) promover un acceso equitativo a los adelantos de la medi-
cina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circula-
ción posible y un rápido aprovechamiento compartido de los co-
nocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes
beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de
los países en desarrollo;  
Resulta obvio que en cuanto Declaración Universal es lo ideal por

realizar en el mundo, pero hay que estar conscientes de los muchos
factores involucrados para poder alcanzar esta por ahora utopía.
Mucho se ha escrito sobre Bioética y Derechos Humanos, artículos,
libros, por parte de filósofos y bioeticistas. Es de resaltar el libro de
148
Benatar SR. (1998). Global Disparities in Health and Human Rights: A Criti-
cal Commentary. Am J Pub Health 88(2): 295-300.
149
Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO,
www.unesco.org/shs/ethics shs/bio/06/1
Tealdi, 150 Ante el interrogante ¿Es la salud un derecho humano básico

para la bioética? el autor puntualiza:
…si aceptamos que la salud [entendida como armonía objeti-

va y subjetiva con la idea de justicia que atraviesa los dere-
chos a la vida, la identidad, la integridad, y la libertad] es un
derecho humano, no hay objeción inicial para el intento de
fundamentar la bioética desde el significado moral y jurídico
de los derechos humanos.
Tealdi realiza una fuerte crítica al describir la crisis internacional que

se ha originado al pretender reemplazar el tradicional modelo universa-
lista de la relación entre la Bioética y los Derechos Humanos, con una
visión neoliberal y pragmática cuya máxima expresión ha sido el haber
pretendido sostener el doble estándar moral entre países ricos y los paí-
ses pobres. Afirma que la concepción fundamentalista de la bioética
anglosajona ha conducido a un “imperialismo moral” en América Latina
(y podríamos añadir que en todos los países de bajos ingresos) a partir
del hecho de postular los siguientes supuestos teóricos y prácticos: 1) los
cuatro principios éticos anglosajones son el fundamento de la bioética (y
para los países ricos son más que suficientes); 2) subordinan los dere-
chos humanos a dichos principios; 3) minimizan las valoraciones cultu-
rales y comunitarias en la formulación del deber ser; 4) pasan de los
principios a la acción con iniciativas regionales en ética de la investiga-
ción, educación en bioética o ética política. Ante esta posición de la
comunidad internacional integrada por países ricos, el autor enfatiza que
“son los principios de la bioética los que se dotan de contenido con los
derechos humanos y no a la inversa”.
Habermas 151 sostiene que:
150
Tealdi JC. Bioética de los Derechos Humanos. Investigaciones Biomédicas y
Dignidad Humana. Instituto de Investigaciones Jurídicas, Serie: Doctrina Jurídi-
ca Núm. 452, UNAM, 2008.
…. el concepto de dignidad humana no es una expresión clasifi-

catoria vacía, sino que, por el contrario, es la fuente de la que de-
rivan todos los derechos básicos (en la experiencia concreta de
violaciones a la dignidad humana), además de ser la clave para
sustentar la indivisibilidad de todas las categorías (o generacio-
nes) de los derechos humanos……la dignidad humana configura
el portal a través del cual el sustrato igualitario y universalista de
la moral se traslada al ámbito del derecho. La idea de la dignidad
humana es el eje conceptual que conecta la moral del respeto
igualitario de toda persona con el derecho positivo y el proceso
de legislación democrático, de tal forma que su interacción puede
dar origen a un orden político fundado en los derechos humanos.
Habermas en este extenso artículo que bien vale revisar a fondo por
la riqueza tanto en la revisión histórica sobre la dignidad humana y su
vinculación con los derechos humanos, pero sobre todo por los sólidos
argumentos aportados sobre el valor de la dignidad humana, plantea con
mucha claridad que:
los derechos humanos constituyen una utopía realista en la

medida en que no proponen más imágenes engañosas de una
utopía social que promete la felicidad colectiva, sino que fun-
dan el ideal de una sociedad justa en las instituciones de los
estados constitucionales. Sin duda, esta idea de la justicia que
pretende trascender todo contexto introduce también una ten-
sión problemática con las realidades sociales y políticas.
Además de la fuerza meramente simbólica de los derechos
humanos de algunas “democracias de fachada” que encon-
tramos en América Latina y en otros lugares del mundo.
151
Habermas J. (2010). El concepto de dignidad humana y la utopía realista de
los derechos humanos. Diánoia, volumen LV, número 64: pp. 3–25.
Ciertamente no solo en América Latina sino en muchos otros países

del mundo actual es común la práctica de la “simulación” o de lo que
Habermas denomina “democracias de fachada”. Los representantes de
los Estados firman las declaraciones universales elaboradas por las Na-
ciones Unidas, sin embargo, con relativa frecuencia no dan cumplimien-
to a los compromisos establecidos. Por citar algunos ejemplos es bien
sabido que en muchos Estados (países) se conforman y existen Comi-
siones Nacionales de Derechos Humanos, así como Comisiones Nacio-
nales de Bioética, mismas que son creadas por designación por parte de
las autoridades gobernantes. Por lo tanto, no son autónomas y no están
en condiciones de cumplir con la responsabilidad de salvaguardar y
proteger la dignidad y los derechos humanos de los habitantes de sus
países.
Aunado a lo anterior y tal como se ha mencionado repetidamente el
modelo de bioética aplicado en la investigación en salud (sea clínica,
epidemiológica, biomédica básica, etc., etc.) ha sido predominantemente
el basado solamente en los cuatro principios (no-maleficencia, benefi-
cencia, autonomía y justicia). Ante esta situación Schramm y Kottow 152
realizan una crítica de lo limitado de aplicar solamente estos cuatro
principios a los problemas que plantea la salud pública, y por tanto a los
problemas éticos que plantean las ETD 153. Se cuestionan sobre la nece-
sidad y la importancia de incluir otros principios como los de solidari-
dad, responsabilidad, y el de protección (cuidado, atención). Dichos
autores señalan al respecto del principio de solidaridad:
La solidaridad aparece en el siglo XVIII en el pensamiento

sociopolítico de Francia y es propugnado en las encíclicas so-
ciales del período leonino y en las de Juan Pablo II. La solida-
ridad asume que la atomización de un colectivo hace más
152
Schramm FR, Kottow M. (2001). Principios bioéticos en salud pública: limi-
taciones y propuestas. Cad. Saúde Pública, rio de Janeiro, 17(4): 949-956.
153
Comentario personal.
vulnerable a cada uno de sus miembros, por lo cual es reco-

mendable entender este colectivo como un sólido (= solidari-
dad) que aúna a los esfuerzos de todos para paliar infortunios,
defenderse de agresiones, constituir un sistema de protección
y elaborar en conjunto para la obtención de bienes comunes.
Implícita en la solidaridad está la igualdad, tanto de esfuerzo
realizado como de protección obtenida, y allí donde esta si-
metría se rompe, aparecen los abusos y las desprotecciones de
los más débiles.
Así también reafirman que “el principio de solidaridad aplicado a las

políticas públicas es insuficiente para (intentar) resolver los complejos
problemas de salud”. Esta aproximación es válida al considerar la nece-
sidad de estar obligado a ser solidario con los otros en situaciones de
profunda diversidad de necesidades, así como que existen límites finitos
de los recursos disponibles.
Se considera qué si bien por su origen al surgir este principio en una
situación particular de Francia la igualdad queda implícita, es un hecho
que ahora estamos conscientes de que la igualdad aplica solamente a la
igualdad en dignidad y derechos humanos. Pretender que exista igualdad
en el mundo actual en todos los sentidos está más allá de cualquier uto-
pía. Sin embargo, el principio de solidaridad moral con los “otros”, los
más pobres, los “sin voz”, los marginados, es necesario no solamente
considerarlo sino es una obligación moral el incluirlo en el aborde ético
de los problemas de salud pública en particular los que plantean las
ETD.
La solidaridad está latente en el ser humano (de acuerdo a la concep-
ción de Fletcher) 154 y lo que es necesario es “despertarla” en la cons-
ciencia de todos los seres humanos que habitan en el mundo actual. Por
dar un ejemplo, ante las catástrofes naturales la solidaridad hacia los
154
Fletcher J. (1972) "Indicators of Humanhood: Tentative Profile of Man."
Hastings Center Report. 2 (5), 1-4.
afectados emerge en los seres humanos de inmediato. En México el caso

más reciente es el sismo del 19 de septiembre del 2017 (19S), mismo en
el que fue ejemplar y reconocida internacionalmente la solidaridad ma-
nifiesta por los mismos habitantes de la Ciudad de México, así como de
todo el país. Es también justo reconocer la solidaridad por parte de mu-
chos países del mundo. Sin embargo, ante problemas tan complejos
como la actual situación de Siria en la que están involucrados múltiples
factores determinantes, sobre todo los intereses económicos, políticos, y
religiosos, la solidaridad mundial esté siendo acotada y sigue sin “des-
pertar”.
Hans Jonas, reconocido como el padre del principio de responsabili-
dad, alemán de origen judío, al término de la Segunda Guerra Mundial y
ante la proximidad de la muerte toma clara consciencia de la preocupa-
ción por la vida y del peligro de extinción de la misma, así como de la
necesidad de repensar la ética. Luego de las bombas de Hiroshima y
Nagasaki plantea “Ello puso en marcha el pensamiento hacia un nuevo
tipo de cuestionamiento, que maduró debido al peligro que representa
para nosotros mismos nuestro poder, el poder del hombre sobre la natu-
raleza”. Esto como el señaló dio lugar a un cambio ya que el hombre
pasó de preocuparse solo por él y los “otros” (de acuerdo a la ética an-
tropocéntrica) a ser el responsable de la naturaleza misma que quedó en
su poder. 155
Ciertamente Jonas se adelantó a su tiempo ya que con el desarrollo
de la tecnociencia dominante desde fines del siglo pasado, misma que se
ha acentuado en este tercer milenio, la naturaleza ha quedado en una
situación de extrema vulnerabilidad ante el poder del hombre. Ante este
panorama, que probablemente imaginó, propuso “la necesidad de una
nueva ética que se preocupe tanto del hombre como de la naturaleza”.
Con base en lo anterior propuso el Principio de Responsabilidad.
155
de Siqueira JE. (2001). El principio de responsabilidad de Hans Jonas. Acta
Bioethica año VII No. 2, 277-285.
Jonas propuso un nuevo imperativo, “Actúa de tal modo que los

efectos de tu acción sean compatibles con la permanencia de una vida
humana auténtica”, o expresándolo de modo negativo: “No pongas en
peligro la continuidad indefinida de la humanidad en la Tierra”.
La capacidad de la Tierra para soportar la voracidad del “desarrollo”,
del “progreso” se está agotando rápidamente. Es fundamental resaltar
que la responsabilidad (del latín responsum) es la capacidad de dar res-
puestas eficaces a los graves problemas que nos plantea la compleja
realidad actual, y las ETD son un claro ejemplo.
De acuerdo con Boff el ethos de la responsabilidad plantea las si-
guientes tareas prioritarias:
• en el aspecto social pasar del eje de la competencia, que utiliza la

razón calculadora, al eje de la cooperación que se fundamenta en
el uso de la razón cordial que comparte;
• en relación a la economía, hay que pasar de la acumulación de la
riqueza (que ha llegado a ser extrema) a la producción de lo sufi-
ciente y digno para todos;
• en cuanto a la naturaleza, urge celebrar una alianza de sinergia
entre la utilización racional de lo que precisamos y la preserva-
ción del capital natural. 156
En cuanto al principio de protección como lo llaman Schramm y

Kottow, corresponde al reconocido por Boff como el ethos que cuida. 157
El presente libro se inicia con la fábula de Higinio mejor conocida como
la fábula de “Cuidado”. De acuerdo con esta fábula el “Cuidado” ante-
cede al cuerpo y al espíritu, es el a priori ontológico, aquello que debe
de existir antes de que pueda surgir el ser humano en sí. Sin él no es
humano. Acertadamente Martín Heideger 158 considera que el “Cuidado”
156
Boff L. (2004). Ética y Moral. La búsqueda de los fundamentos. Editorial Sal
Terrae, España. Pp. 52-54.
157
Ibid, Pp. 49-52.
158
Heidegger M. (1926). Ser y Tiempo. FCE, Madrid, 2000.
es la real y verdadera esencia del ser humano. El “Cuidado” asume una

doble función, por una parte, la de prevención de posibles daños futuros
y por otra de regeneración o reparación de los daños pasados.
El “Cuidado” debería constituirse en la categoría de nuevo paradig-
ma central y vital de la civilización y pugnar por emerger en todas las
partes del mundo, si realmente queremos sobrevivir a la crisis que en-
frentamos hoy día ante el descuido, olvido y marginación en el que están
los seres humanos afectados por las ETD.
La dialéctica entre estilo de vida y nivel de salud-enfermedad se re-
laciona directamente con el concepto de “Cuidado”. Es solamente me-
diante el “Cuidado” que el hombre puede lograr el debido “Cuidado” de
la salud (healthcare). El término neglected diseases of neglected popula-
tions (NDNP) se refiere precisamente a la falta de “Cuidado” o descuido
que hemos tenido en el campo de la salud con relación a las ETD y más
que nada la falta de atención de las poblaciones en extrema pobreza que
sobreviven en los países pobres o de bajos ingresos principalmente.
La ética del “Cuidado” es por tanto crucial y esencial en la investiga-
ción de las ETD. Estamos apenas en el inicio de la toma de conciencia
por parte de la humanidad de lo mucho que hemos des-cuidado a las
poblaciones de los países pobres y por tanto de comenzar por identificar
qué es lo que se debe de hacer por parte de todos los actores involucra-
dos, líderes mundiales, organismos internacionales abocados a la salud,
responsables de las políticas de salud, investigadores y la población
afectada.
En resumen, en el discurso hay una enorme riqueza de propuestas
con relación a la Bioética y los Derechos Humanos, nadie cuestiona el
valor de la dignidad humana, el respeto de la misma y por tanto de los
derechos humanos, uno de los cuales y fundamental es la salud cuya
atención integral es crucial para lograr un desarrollo humano global
equitativo. Sin embargo, como ha sido recalcado a lo largo del presente
libro hay que pasar del discurso a los hechos, es necesario dar una res-
puesta integral que permita un verdadero cambio en la situación mundial

de la salud y del desarrollo humano sostenible en los países pobres. Es
urgente que las ETD dejen de ser una enorme carga para los países afec-
tados por las mismas y se conviertan en un tópico prioritario mundial, es
urgente que la Bioética de las ETD sea un imperativo categórico.
6.2.2 Justicia
Por lo anteriormente revisado en particular en el Capítulo I, en el

cual se hace énfasis en la característica sobresaliente de las ETD, la
pobreza, es evidente que el sufrimiento humano que afecta a las pobla-
ciones de países pobres con ETD es una clara muestra de la inequidad e
injusticia social que prevalece en el mundo actual.
Estamos ante una situación en donde miles de millones permanecen
sumidos en la pobreza con todo lo que implica, sin que esta injusticia
parezca conmover a la gran mayoría de la población mundial en los
países ricos e incluso de medianos ingresos. Tal como ha sido citado
Fletcher en 1972 159 precisó que uno de los criterios que nos permiten
llamarnos “humanos” es la de no ser indiferentes ante el sufrimiento del
“otro”. Sin embargo, si algo caracteriza a la población en gran parte del
mundo actual es la indolencia, la indiferencia ante el dolor y el sufri-
miento de gran parte de la población mundial. Por lo anterior conside-
ramos necesariamente reflexionar sobre algunos aspectos de la justicia.
¿Qué es la justicia? No ha sido posible a la fecha definir que es la
justicia ya que es una idea o un concepto muy amplio utilizado en mu-
chos y variados contextos por lo general legítimos. Sin lugar a duda, la
idea surge desde hace muchos siglos por la existencia de la sinjusticia
como la llamara Aristóteles. 160 Para Aristóteles padre de la denominada
159
160
Aristóteles. Ética. Editorial Alba. España, 1999.
“ética de las virtudes”, la justicia era la virtud perfecta y por tanto su

ausencia, la injusticia, era resultante del dominio de los vicios o malos
hábitos.
La historia de la humanidad, en particular de la investigación en sa-
lud, está plagada de injusticias, Nuremberg, 161 Willowbrook, 162 Tuske-
gee, 163 por citar unos ejemplos de la “utilización” del ser humano con el
fin de “generar conocimiento”.
En el mundo actual tenemos ejemplos desgarradores tales como: la
violencia y daños consecuentes por el bombardeo inhumano en Siria
(motivo de titulares en los medios, pero tanto los responsables directos,
como los organismos internacionales, permanecen inconmovibles); el
incremento de la inmigración a nivel mundial con todas las vejaciones
de las cuales son víctimas los migrantes como consecuencia de la injus-
ticia y la inequidad social; la violación de los derechos humanos por
gobiernos totalitarios; la existencia de gobiernos en donde privan la
corrupción y la impunidad pero que cuidan la “fachada de ser democra-
cias”; y así podríamos continuar y llenar muchas páginas.
Bien dice Amartya Sen en el prefacio de su libro que los parisinos no
habrían asaltado la Bastilla, Gandhi no habría desafiado al imperio bri-
tánico, y Martin Luther King no habría combatido la “supremacía blan-
ca” si no hubieran estado conscientes de que las injusticias pueden y
deben superarse. La identificación de la injusticia reparable no sólo nos
mueve a pensar en la justicia, la toma de consciencia de la injusticia es
central para lograr cambios. 164
161
http://www.ushnm.org/research/doctors/Nuremberg_Code.htm
162
Beecher HK. Ethics and clinical research. (1966) N Engl J Med, 274:1354-
1360
163
Cave, Emma, and Søren Holm. (2003) “Milgram and Tuskegee—Paradigm
research projects in bioethics.” Health Care Analysis 2: 27-40. 
164
Amartya Sen. La idea de la justicia. Primera edición española, 2010. Santi-
llana Ediciones Generales SA de CV.
A lo largo de los años la justicia ha sido motivo de debates, posturas,

y en consecuencia motivo de profundo estudios que han dado lugar a
teorías sobre la misma siendo sobresalientes las de Amartya Sen 165 y de
John Rawls. 166
En el origen de la Bioética como disciplina, uno de los documentos

fundamentales está el conocido Informe Belmont 167 que da lugar al sur-
gimiento del “modelo principialista” anglosajón postulado por Beau-
champ y Childress, 168 uno de cuyos cuatro principios fundamentales es
la justicia.
Durante la segunda mitad del siglo XX el avance científico y tecno-
lógico propios del desarrollo en los países de altos ingresos, el surgi-
miento de la Bioética como disciplina, la emergencia de infecciones
predominantemente virales que se constituyeron en amenazas mundia-
les, dieron lugar a que la salud y la política se vieran en la necesidad de
unirse y surgen las políticas en salud pública.
La Federación Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Bio-
ética (FELAIBE), publica en 2015 un extenso y muy valioso libro en el
cual se abordan aspectos como la vinculación de la bioética y la salud
pública, el enfoque de los derechos humanos, el derecho a un ambiente
sano (vulnerabilidad y responsabilidad), y la investigación en vacunas y
165
Ibíd. Amartya Sen. La idea de la justicia. Primera edición española, 2010.
Santillana Ediciones Generales SA de CV.
166
Rawls J. Teoría de la Justicia. Fondo de Cultura Económica, México. Segun-
da Edición en español, 1995.
167
Belmont Report: Ethical Principles and Guidelines for the Protection of
Human Subjects of Research. Report of the National Committee for the Protec-
tion of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research DHEW Publi-
cation No. (OS) 78-0013 and No. (OS) 78-0014. 18 April 1979.
168
Beauchamp TL, Childress JL. Principles of Biomedical Ethics. New York,
NY: Oxford University Press; 1979.
ETD sobre el cual plantea la siguiente interrogante ¿un aspecto relegado

en la ética de la investigación? 169
En junio del 2017, la Organización Mundial de la Salud (OMS) pu-

blicó las Pautas de la OMS sobre la ética en la vigilancia de la salud
pública. Este es el primer documento en el que se aborda el reto que
representa la vigilancia a escala mundial y el primer conjunto de pautas
internacionales en las que la ética de la salud pública, más que la ética
biomédica, sirve de marco normativo. 170
En ambos documentos evidentemente muy recientes se pone de ma-
nifiesto el interés de la bioética en la salud pública, sin embargo, aun
cuando se abordan varios de los puntos que hemos revisado en el pre-
sente libro es un hecho que las ETD no reciben la atención que deberían
y tampoco el aspecto motivo de esta reflexión, la justicia local.
Salomon y Singer, hace ya casi dos décadas plantearon la necesidad
de una nueva ética de la investigación proactiva que se preocupara y
ocupara en reducir las inequidades en salud global y lograra que exista
justicia en la investigación en salud y en la atención de la salud. Es de-
cir, el interés por la justicia social como uno de los elementos ejes en el
desarrollo de las iniciativas globales en salud es prácticamente algo muy
reciente. 171
Entre los artículos al respecto tenemos el estudio de Kass quien, ha-
biendo reconocido el problema en sí, la ausencia de una guía que permi-
ta analizar los aspectos éticos de los estudios sobre salud pública, elabo-
ra un marco regulatorio y precisa que cuando uno habla de justicia social
se refiere a la imparcialidad y a la equidad en la distribución de los be-
169
León Correa FJ, Sorokin P (Coordinadores). Bioética y salud Pública en y
para América Latina. Edición FELAIBE, 2015.
170
Fairchild AL, Dawson A, Bayer R y Selgelid MJ. (2017). The World Health
Organization, Public Health Ethics, and Surveillance: Essential Architecture for
Social Well-Being. Am J Public Health. 107(10):1596-1598.
171
Benatar SR, Singer PA. (2000) A New Look at International Research Ethics.
British Medical Journal 321, no. 7264: 824-826.
neficios y las cargas, concepto muy amplio que se vuelve un compromi-

so cuando se aplica a la salud pública. 172
Bailey y cols. 173 han propuesto una metodología para el análisis ético
de la justicia social según la cual: 1) se debe en primer lugar delinear las
categorías éticas de los beneficios y las cargas; 2) así también se deben
de valorar los aspectos de una distribución equitativa e imparcial; 3)
reconocer en toda su complejidad las circunstancias de vida de las per-
sonas afectadas, y 4) sobre todo interpretar éticamente la base de evi-
dencias de las condiciones psicológicas, psicosociales, y el impacto
social en caso de aplicar alguna estrategia de intervención.
Para que haya justicia social es necesario que las instituciones, pro-
gramas, y políticas, sean evaluadas a la luz de que los impactos de la
intervención consideren la naturaleza multidimensional del bienestar.
Dichos autores presentan la aplicación exitosa del aborde propuesto
solamente en dos enfermedades filariosis y oncocercosis. Es necesario
puntualizar que si bien son ETD comparten aspectos que de alguna
manera ofrecen condiciones favorables para la intervención realizada
que es la de proporcionar medicamentos de manera masiva. Esto presen-
ta dos aspectos importantes a considerar, en primer lugar ¿realmente
podemos asumir que se han “erradicado”? la interrogante que surge de
inmediato es que va a ocurrir cuando los laboratorios dejen de proveer
los medicamentos. En segundo lugar y no menos importante está el
hecho de que no es posible aplicar esta estrategia de intervención en las
ya 21 ETD aceptadas por el TDR/WHO por múltiples razones. El grado
de complejidad para aspirar al menos al control de las ETD es muy
variable y no hay “recetas únicas”.
172
Kass NE. (2001) An ethics framework for public health. Am J Pub Health
91(11): 1776-1782.
173
Bailey TC, Merrit MW, Tediosi F. (2015). Investing in justice: ethics, evi-
dence, and the eradication investment cases for lymphatic filariasis and oncho-
cerciasis. Am J Public Health. 105(4):629-36
Pratt, Zion, y Loff, 174 evalúan teóricamente en 2012 la capacidad de

las teorías de la justicia con el fin de saber si podrían servir para elaborar
un marco regulatorio en la investigación clínica. Tal como hemos revi-
sado en el Capítulo II la investigación en salud o para la salud no se
limita a la investigación en seres humanos (clínica). Ciertamente es la
que con mayor frecuencia se lleva a cabo en las también ya analizadas
investigaciones en colaboración Norte-Sur. Sin embargo, una vez más es
necesario enfatizar la urgente necesidad de aplicar las teorías de la justi-
cia con el fin de saber si pudieran servir para elaborar un marco regula-
torio en la investigación en salud pública.
Pratt y Hyder, 175 en un artículo que es en sí una revisión de todos los
esfuerzos internacionales para que exista justicia global, se enfocan
sobre todo a resaltar que los sistemas de salud locales son los responsa-
bles directos de que las iniciativas globales en salud lleguen a ser exito-
sas. Si bien en ellos reside la aplicación de la iniciativa propuesta, tal
como hemos revisado este aspecto es solamente el final de un largo
proceso que implica todo lo tratado en el presente libro empezando
sobre todo en entender la complejidad de las ETD, la importancia de la
salud para un desarrollo humano sostenible, la obligación moral de los
países ricos hacia los países de bajos ingresos, la falta de atención del
problema por los bioeticistas, y la ausencia de identificación y estable-
cimiento de prioridades en salud e investigación en salud a nivel mun-
dial.
Es un hecho que nadie nace pobre o en condiciones de pobreza por
elección. No se es pobre porque existe el libre albedrío, la autonomía,
174
Pratt B, Zion D, Loff B. (2012) Evaluating the Capacity of Theories of Jus-
tice to Serve as a Justice Framework for International Clinical Research. Ameri-
can Journal of Bioethics 12 (11): 30-41.  
175
Pratt B, Hyder AA. (2015). Global justice and health systems research in
low- and middle-income countries. Law Med Ethics 43(1):143-61.
“la libertad de ser pobre”. La pobreza en todos sus complejos aspectos

es la resultante de múltiples factores determinantes. Posiblemente uno
de los de mayor peso sea la injusticia social que prevalece en el mundo
actual. Revertir las condiciones de pobreza que aquejan a los países
pobres, de bajos ingresos, o del Sur, es sin lugar a dudas el mayor reto
que enfrenta la comunidad internacional, en particular los habitantes de
los países ricos, de altos ingresos, o del Norte.
El lograr un cambio en la mentalidad de la comunidad de los países
ricos en cuanto a aceptar salir de su estado de confort y aprender a com-
partir, tomar consciencia de que el bienestar, la seguridad, los servicios
de salud, etc., son privilegios, por lo cual el sentido de responsabilidad
social sobre todo el lograr un cambio radical en sus actitudes de rechazo,
estigmatización, menosprecio, indolencia, indiferencia, es un gran reto
que llevará -si es que llegara a ser posible- décadas de la llamada por
Habermas “utopía realista”.
6.3 Propuestas
Con base en todo lo revisado y en concordancia con la Tokyo Decla-

ration on Universal Health Coverage 176 consideramos que para lograr
un cambio de fondo es necesario cerrar la brecha existente entre el saber
y el hacer (knowing-do gap). Por lo tanto, nos permitimos proponer:
I. La Bioética de las Enfermedades Tropicales Desatendidas debe

de ser un imperativo categórico universal.
II. La Bioética de las Enfermedades Tropicales Desatendidas debe
de ser un tópico prioritario en el estudio y la enseñanza de dicha
disciplina.
III. Las Enfermedades Tropicales Desatendidas deben ser una priori-
dad en la salud (atención e investigación) pública mundial.
176
www.who.int/universal_health_coverage/tkyo-declaration-uhc.pdf
IV. La Bioética de las Enfermedades Tropicales Desatendidas debe

de ser el eje de la Investigación en Salud en Colaboración entre
países del Norte y del Sur. Para tal fin es necesario que se elabo-
ren Manuales de Investigación en Colaboración en los cuales se
respeten los derechos humanos de los países pobres.
V. Es necesario redactar y aprobar una “Declaración Universal de
Bioética de las Enfermedades Tropicales Desatendidas”. Aun
cuando existen la “Declaración Universal de los Derechos Hu-
manos”, la “Declaración Universal de Bioética y Derechos Hu-
manos”, y la “Declaración de los Derechos de los Pueblos Indí-
genas”, sabemos que en general las declaraciones de las Naciones
Unidas no tienen fuerza jurídica obligatoria. Sin embargo, si re-
presentan la elaboración dinámica de normas jurídicas interna-
cionales y reflejan el compromiso de los Estados de avanzar en
una cierta dirección y por tanto respetar determinados principios.
La lectura cuidadosa y detenida de dichos documentos si bien es
motivante, alentadora, para que algún día los Estados que las han
firmado las hagan realidad sigue teniendo un “vacío” en cuanto a
la presencia de la Bioética de las ETD. Es por ello que nos atre-
vemos a proponer la elaboración de este documento. No es sufi-
ciente pero es un paso hacia delante. Esta declaración universal
debe de ser elaborada con apego a la Ética del Discurso, 177 desa-
rrollada por Karl-Otto Appel y Jürgen Habermas. La ética discur-
siva o de la comunicación como es sabido, pretende hacerse car-
go de la necesidad de fundamentar una ética ante la compleja y
delicada circunstancia del mundo actual, cuyo desarrollo científi-
co y tecnológico ha terminado por hacer surgir la amenaza más
seria que haya tenido lugar a lo largo de toda la historia, la ame-
naza de su propia desaparición. Hemos insistido en la enorme
177
Cfr. Michelini DJ, Malnaldi R, De Zan J. (2007). Ética del Discurso. Recep-
ción y críticas desde América Latina. 1ª ed. Ediciones del ICALA.
disparidad existente en el mundo actual misma que va en aumen-

to y hace necesario de manera urgente un cambio drástico en el
quehacer para lograr la supervivencia no solo de la raza humana
sino del planeta. No más “reuniones de expertos” que toman de-
cisiones sin tener un profundo conocimiento de la realidad en los
países pobres. Promover y fortalecer que la toma de decisiones se
lleve a cabo en condiciones horizontales, simétricas, previendo y
evitando “paternalismos escondidos”. Este es sin lugar a dudas
un reto mayúsculo ya que el documento debe de ser elaborado
por todos los actores involucrados: representantes auténticos (no
designados y que tengan el conocimiento sobre el tema y expe-
riencia demostrada) de todos los países en particular de los países
de bajos y medianos ingresos; tomadores de decisiones sobre sa-
lud pública mundial; organismos públicos y privados que finan-
cian la atención y la investigación para la salud; y sobre todo co-
mo ya ha sido mencionado en el Capítulo III sobre investigación
en colaboración Norte-Sur, los directamente afectados, es decir
representantes de las comunidades (una vez más hay que insistir
en que no sean los designados por intereses). Dicho documento
debe apegarse igualmente a la Etica Global, propuesta por Hans
Kung, 178 y Diego Gracia. 179 Kung afirma en la introducción de
su libro “Imposible sobrevivir sin una ética mundial (global). Im-
posible la paz mundial sin paz religiosa. Imposible lapaz religiosa
sin diálogo de religiones”. En la sección I “No Hay Superviven-
cia Sin Una Ética Mundial” realiza un profundo análisis cuyo
fondo es justificar por que necesitamos ante la crítica situación
del mudno actual de una ética global. Señala con precisión el
178
Kung H. (2006). Proyecto de una Ética Mundial. Séptima Edición, Editorial
Trotta, SA, Madrid.
179
Gracia Guillén D. (2002). De la Bioética Clínica a la Bioética Global. Treinta
Años de Evolución. Acta Bioética año VIII no. 1, 27-39.
“desencantamiento de las modernas ideologías del progreso”. El

llamado progreso económico (países de altos ingresos, del Norte
o ricos) ha sido causante de efectos inhumanos por todas partes
aún cuando ciertos científicos hayan pretendido banalizarlos co-
mo “efectos colaterales del progreso científico” en tanto los eco-
nomistas los llaman “efectos externos del crecimiento económi-
co”. Propone que la modernidad debe de ser: 1) afrimada en su
contenido umano; 2) negada en sus límites inhumanos; 3) tras-
cendida en una nueva síntesis diferenciada y holísito-pluralista.
Diego Gracia reliaza una revisión de la evolución de la Bioética
una disciplina como el señala muy “joven” que ha ido adaptando-
se a los nuevos retos planteados por los cambios sociales, políti-
cos, económicos, a más de los problemas de salud pública. Al
igual que con los Derechos Humanos considera que los proble-
mas bioéticos podrían clasificarse según generación. Así plantea
que existen los de la tercera generación, “todos los relacionados
con el fenómeno de la globalización, la protección del medio
ambiente y los derechos de futuras generaciones”. Se enfoca en
este sentido al efecto de la globalización y alos retos que plantea
 pero al mismo tiempo a las oportunidades “por vez primera en
la historia tenemos la posibilidad de dar voz a todos aquéllos que
puedan verse afectados por el acto o la norma en cuestión”. Enfa-
tiza que hay que evolucionar de los sistemas “representativos” a
los “participativos y deliberativos”. Concluye que la globaliza-
ción debe de pasar de ser puramente mercantil a convertirse en
política en la cual “ha de ser la sociedad entera la que delibere y
decida… sólo de este modo se conseguirá lo que, por lo demás,
todos consideramos imprescindible, el alumbramiento de un nue-
vo mundo más humano; es decir, de una nueva cultura”. Lo plan-
teado no significa que esta declaración deba de limitarse al abor-
de propuesto, por el contrario es en extremo importante enfatizar
que toda propuesta positiva que permita avanzar en el sentido de

dar la debida atención a estas enfermedades debe de ser acogida e
incluída.
VI. Se propone más que una erradicación de la pobreza una regula-
ción de la riqueza extrema. Si en el ámbito internacional existen
acuerdos para le desnuclearización por la amenaza que represen-
tan, es necesario tal como afirma Boff “en relación a la econo-
mía….pasar de la acumulación de la riqueza (que ha llegado a ser
extrema) a la producción de lo suficiente y digno para todos”. 180
VII. Con base en lo revisado en el presente libro se propone el fortale-
cimiento de los CEI en todo lo que esto implica a nivel particu-
larmente de países pobres (papel de autoridades; situación local;
violencia civil, religiosa, tráfico de drogas, guerras por intereses
internacionales; indolencia de organismos internacionales; crea-
ción, acreditación, supervisión y seguimiento de verdaderas Co-
misiones Nacionales de Bioética en países con “fachada demo-
crática”; legislar la injerencia de la industria farmacéutica en los
países pobres). Tal como ha sido revisado es necesario dejar atrás
la percepción de una “ética tóxica” que ha llevado a un enfrenta-
miento entre los CEI y los investigadores. Así también asegurar
la debida formación de los integrantes de los CEI quienes deben
de realizar análisis de fondo más que de forma. Apoyarse y/o in-
cluir sociólogos, antropólogos, economistas, y filósofos. Tal co-
mo ya ha sido señalado es importante “desburocratizar” los CEI.
180
Ibid. Boff L. (2004)
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A Hermeneutics for Global Ethics, 2010, 418pp.
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Carol Cosgrove Sacks/ Paul H. Dembinski (eds.), Trust and Ethics in Finance.
Innovative Ideas from the Robin Cosgrove Prize, 2012, 380pp.
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Jean-Claude Bastos de Morais / Christoph Stückelberger (eds.), Innovation
Ethics. African and Global Perspectives, 2014, 233pp.
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Nicolae Irina / Christoph Stückelberger (eds.), Mining, Ethics and Sustainability,
2014, 198pp. ISBN: 978–2–88931–020–3
Philip Lee and Dafne Sabanes Plou (eds), More or Less Equal: How Digital
Platforms Can Help Advance Communication Rights, 2014, 158pp.
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Sanjoy Mukherjee and Christoph Stückelberger (eds.) Sustainability Ethics.
Ecology, Economy, Ethics. International Conference SusCon III, Shillong/India,
2015, 353pp. ISBN: 978–2–88931–068–5
Amélie Vallotton Preisig / Hermann Rösch / Christoph Stückelberger (eds.)
Ethical Dilemmas in the Information Society. Codes of Ethics for Librarians
and Archivists, 2014, 224pp. ISBN: 978–288931–024–1.
Prospects and Challenges for the Ecumenical Movement in the 21st Century.
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Jutta Koslowski, 256pp. 2016, ISBN: 978–2–88931–097–5
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—, Des Églises sans corruption sont possibles: Expériences, valeurs, solutions,

2013, 228pp. ISBN: 978–2–940428–73–1
Vincent Mbavu Muhindo, La République Démocratique du Congo en panne.
Bilan 50 ans après l’indépendance, 2011, 380pp. ISBN: 978–2–940428–29–8
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can make a difference, 2012, 172pp. ISBN: 978–2–940428–21–2
—, L‘éthique: un défi pour la politique. Pourquoi l’éthique importe plus
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ISBN 978–2–940428–91–5
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Cristina Calvo / Humberto Shikiya / Deivit Montealegre (eds.), Ética y econo-
mía la relación dañada, 2017, 377pp. ISBN 978–2–88931–200–9
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for Sustainable Development, 2018, 645pp. IBSN: 978-2-88931-217-7
Obiora Ike / Chidiebere Onyia (Eds.) Ethics in Higher Education,
Religions and Traditions in Nigeria 2018, 198pp. IBSN: 978-2-88931-219-1
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Christoph Stückelberger, Global Ethics Applied: 4 Vol., 2016, 1400pp.
v1: ISBN 978-2-88931-125-5, v2: 978-2-88931-127-9, v3: 978-2-88931-129-3,
v4: 978-2-88931-131-6
John Mohan Razu, Ethics of Inclusion and Equality, 2 Vol., 2018, 754pp.
v1: ISBN:978–2–88931–189-7, v2: ISBN 978-2-88931-191-0
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Churches, 2015, 91pp. ISBN: 978–2–88931–091–3
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Religion or Belief for All, 2016, 191pp. ISBN: 978–2–88931–136–1
Peter Pavlovic (ed.) Beyond Prosperity? European Economic Governance as a
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Elizabeta Kitanovic / Patrick Roger Schnabel (Editors), Religious Diversity in
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Guy Liagre (ed.), The New CEC: The Churches’ Engagement with a Changing
Europe, 2015, 41pp. ISBN 978–2–88931–072–2
Copublications & Other

Patrice Meyer-Bisch, Stefania Gandolfi, Greta Balliu (eds.), Souveraineté et
coopérations: Guide pour fonder toute gouvernance démocratique sur
l’interdépendance des droits de l’homme, 2016, 99pp. ISBN 978–2–88931–119–
4 (Available in Italian)
Reports
Global Ethics Forum 2016 Report, Higher Education—Ethics in Action:
The Value of Values across Sectors, 2016, 184pp. ISBN: 978–2–88931–159–0
African Church Assets Programme ACAP: Report on Workshop March 2016,
2016, 75pp. ISBN 978–2–88931–161–3
Globethics Consortium on Ethics in Higher Education Inaugural Meeting 2017
Report, 2018, 170pp. ISBN 978–2–88931–238–2
This is only selection of our latest publications, to view our full collection
please visit:
www.globethics.net/publications
ISBN 978-2-88931-276-4
Bioética de las enfermedades

tropicales desatendidas
Las enfermedades tropicales que afectan a poblaciones que viven en condiciones de
pobreza han sido desatendidas siempre. En este libro se revisan algunos de los múltiples
factores involucrados y se enfatiza que incluso la bioética y los bioeticistas mismos
han igualmente desatendido este grave problema. El problema de fondo es que los
organismos internacionales, las autoridades responsables de la atención e investigación
de la salud, y los organismos financiadores de investigación para la salud no han
considerado a estas enfermedades como una prioridad. Además, los abordes que se
han aplicado no visualizan el problema de manera integral. En el mundo actual en plena
crisis humanitaria, moral y ética, este documento pretende ser una voz que llama a una
toma de consciencia social responsable que se interese en “los otros”, los sin voz, los
marginados, los olvidados y desatendidos. Es una invitación a despertar, reflexionar, y
plantear nuevas propuestas para atender a esta población.

Nacido en 1947, él es Profesor Titular del Curso “Bioética en Investigación”
del Programa Institucional en Ciencias de la Salud en la Universidad
Autónoma de Yucatán (UADY). Magister en Bioética (OPS/OMS),
integrante de FLACEIS, responsable de la creación de la Comisión de
Bioética del Estado de Yucatán y del Comité de Ética de la Investigación
de la UADY. Fundador del Laboratorio de Inmunología que es Centro
de Referencia para el estudio de las Leishmaniosis en México.

Informe Crucial 2 Bioética de Las Etd

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48

Fernando J. Andrade Narváez

Globethics.net Focus No. 48

Geneva: Globethics.net, 2019

Globethics.net International Secretariat

1 Enfermedades tropicales desatendidas ........................ 17

2 Investigación en salud y desarrollo .............................. 47

4 Ética de la investigación en colaboración

5 Establecimiento de prioridades en salud

6 Reflexiones y propuestas ............................................. 105

Referencias bibliográficas .............................................. 127

A Silvia por su apoyo decisivo en esta travesía llamada Vida y a

A la Dra. Ruth Macklin por haber sembrado en mi la inquietud de

“La historia comienza” es el título de un libro del israelí Amos Oz.

El trabajo de Andrade Narváez, en alguna medida, va en esa línea

Jorge Alberto Álvarez Díaz

Al atravesar “Cuidado” un río, ve un gredoso barro, y cogiéndolo lo

inmunoparasitología, tuve la buena fortuna de que el Dr. Fernando Lolas

Priman el miedo sobre la esperanza, el desasosiego sobre la pasión,

El 18 de septiembre del 2000 al concluir la Asamblea General de las

bre, la enfermedad, el analfabetismo, la degradación del medio ambiente

una revisión de los aspectos relevantes de dichas enfermedades lo que

1.2 Definición de enfermedades tropicales desatendidas

En un estudio realizado por el Department for International Develo-

En primer lugar, es necesario subrayar que las enfermedades infec-

recientes emergencias del Síndrome Respiratorio Agudo Severo mejor

populations, NDNP) lo cual dio lugar a que se acuñara el término de

• En primer lugar, las ETD deben de ser abordadas integralmente

• Es necesario mejorar los sistemas de vigilancia y monitoreo de

En el 2003 al ser reconocidas como un grave problema de salud por

1.4 Características compartidas por las ETD

La característica clave compartida por las enfermedades “desatendi-

Las características que comparten las ETD de acuerdo con la WHO

• Indicador de pobreza y desventajas. Las ETD tienen un enorme

bles para la dinámica de transmisión y la consecuente endemici-

1.5 Impacto y costo

La desatención de estas enfermedades y de las comunidades afecta-

La gravedad de la carga que representan estas enfermedades en po-

condiciones de pobreza son únicas: viven predominantemente en zonas

1.6 Estrategias de control de las ETD

les aceptables pero en las cuales las medidas de intervención se requie-

más acentuada en los lugares de interés turístico por razones de impacto

introducir abordes estratégicos e intervenciones locales apropiadas a los

la WHO con la PAHO (Organización Panamericana de las Salud,

El Derecho a la Salud. La Constitución de la WHO así como la Decla-

Fortalecer el control de las ETD de manera conjunta con políticas para

Las ambiciosas metas propuestas en dicho plan por alcanzar para el

calidad (en la teoría es lo ideal). Los sistemas de atención de la salud

1.7 Factores determinantes de las ETD

Las ETD se caracterizan por su complejidad. Por lo tanto, son la re-

• La biología humana, que comprende la herencia genética, el fun-

El modelo de los Campos de la Salud puso de manifiesto, en el plano

determinantes de la salud en el caso particular de las ETD comprenden

• Factores biológicos humanos. Debemos de considerar en primer

sis que carecen de control. 32 Aunado a lo anterior hay que consi-

cos para atención de la salud, falta de información y de represen-

acertadamente propuesto por la WHO/PAHO no es a la fecha

físico, carencia de servicios de atención a la salud, condiciones

ser aprovechado en la elaboración de estrategias para la preven-

Trop Dis 4(8): e798. doi: 10.1371/journal.pntd.0000798.  