De Sion aan eect alee Apo healed Vie cma eet
GOL ene teu eee WV Sut
PC Cece tS cee Ogee Gen se error
EDICIONESindice
‘Agradecimientos
Prologo a la adaptacién espanola
Ficha técnica.
Cop ts aa de Intend cde pops (8 ones proto y pepsi prera . 23
1.1. Cinco tendencias que crearon la necesidad de la SIS ......
1.2. El espiritu de la €poca: centrarse en la comunidad
13. Visién general ...
1.4 Diferencia ene la SS y los instrumentos que miden competencia personal .. 30
15, Conclusion oe
Capitulo 2: Normas de aplicacin
2.1. Requisitos del entrevistador y del informador
2.2. Aplicacin de la seccibn 1: Escala de Necesidades de Apoyo «
2.3, Aplicacién de la seccin 2: Escala Suplementaria de Proteccién y Defensa.
2.4, Aplicacién de la seccién 3: Necesidades Excepcionales de Apoyo Médico
yConductual : ee es 53
2.5, Procedimientos al finalizar la entrevista. 7
Capitulo 3: Normas de puntuacién einterpretacién .. . 9)
3.1, Perspectiva general .. 59
3.2, Puntuacién ycorreccin eee. esos 3
3.3, Utilzacién de la SIS para clasificar .. 63
3.4, Casos précticos 66
3.5. Comentarios de ls valoraciones y puntuaciones de los tres casos pricticos ... 94
3.6. Ejemplos adicionales de puntuacién
3.7, Conclusion ........ 7
Capitulo 4: Desarrollo de planes individuales de apoyo centrados en la persona ....... 97
4.1. Proceso de evaluacién, planificacion y supervisién de las necesidades
de apoyo... ees tues BE
4.2. Tres ejemplos de la planificacién de apoyos individualizada .. + 100SIS) fue
4.3. Beneficios de centrarse en las necesidades de apoyo en altace
individualizada
44, Precauciones al usar la informacion de la SIS con relacion ala.
planificacién centrada en la persona
= 105
= 106
Capitulo 5: Posibles andlisis con datos globales..
5.1, Usos de los datos globales
5.2. Advertencias al usar datos globales ‘
5.3. Anlisis descriptivo (resumen de estadisticos)
isis de asignacion de recursos
isis de financiacion .
5.6, Analisis de covarianza .
107
107
108
108
112
113
14
5.7. Conclusién n5
Capitulo 6: Propiedades técnicas .... , macnn nccklT
6.1. Informacién normativa y selecién de la muestra sn
6.2. Caracteristicas demogeaficas de la muestra ns
6.3. Fiabilidad 118
6.4. Valdez... 1 2122
65. Conclusion 2129
Capitulo 7: Adaptacién espanola apr
7.1, Traduccién y adaptacion dela escala ng
7.2, Validacién de la escala 138
7.21, Procedimiento de seleecin dela muestra 139
7.2.2, Caractertsticas sociodemogréficas de la muestra 139
7.23, Fiabilidad iat
7.2.4, Validen 152
7.3. Conclusion 2173
Referencias bibliogritficas ... 175
‘Anexo 1. Caracteristicas demograficas de la muestra de tpificacién
en Estados Unidos ... + 181
‘Anexo 2. Baremos de subescalas 185
‘Anexo 3, Indice de Necesidades de Apoyo ..... a 193SIS, Escala de Intensidad de Apoyos.
Nombre original: SIS, Supports Intensity Scale.
Autores: James R. Thompson, Brian R. Bryant, Edward M. Campbell, Ellis M.
Craig, Carolyn M. Hugues, David A. Rotholz, Robert . Schalock, Wayne
P Silverman, Marc J. Tassé y Michael L. Wehmeyer.
Procedencia: Asociacién Americana de Dispacadidades Intelectuales y del Desarrollo
(AAIDD). é
Adaptacién espafiola: Miguel Angel Verdugo Alonso, Benito Arias Martinez y Alba Tbénier Garcia. |
Aplicacién: Individual.
Ambito de aplicacion: Adolescentes a partir de 16 aftos y adultos.
Duracién: 45 minutos aproximadamente.
Finalidad: - Identificar el perfil y la intensidad de las necesidades de apoyo de una
persona.
* Proporcionar una medida de las necesidades especificas de apoyo para
la realizacién de planes individualizados de adaptacién y apoyo.
+ Proporcionar una medida fiable para la supervisin de los progresos
y los resultados de los planes de intervencién o apoyo.
+ Proporcionar informacion objetiva sobre las necesidades de apoyo
para los estudios de costes, para la planificacion y asignacién de recur-
508 en centros, organismos o comunidades y para el disefio de las poli-
ticas de proteccién social.
Baremacién: Puntuaciones estindar (M = 10; Dt = 3) de cada dominio de actividad,
percentiles ¢ Indice de Necesidades de Apoyo.
Material: - Manual.
+ Cuadernillo de anotacién.Capitulo 1
La Escala de Intensidad de Apoyos (SIS):
contexto, propdsito y perspectiva general
como respuesta a los cambios en la manera que la sociedad percibe a as personas con dis-
icapacidad y se relaciona con ellas. Estos cambios gencraron la necesidad de crear un instru-
‘mento que midiera la intensidad de las necesidades de apoyo de una persona. Los principales
‘cambios ocurridos consisten en: (a) unas expectativas mas positivas en las experiencias vitales de
Tas personas con discapacidades, (b) el uso de descripciones funcionales de las condiciones de dis-
capacidad, (¢) mayor orientacién hacia actividades apropiadas a la edad eronolégica, (4) la apa-
ricién de servicios guiados por el consurmidor y (e) la prestacién de apoyos individualizados por
medio de una red de apoyos.
a Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) fue creada durante un plazo aproximado de 5 aiios
La SIS proporciona una informacién que puede ayudar a los equipos de planificacién, a las diver-
sas organizaciones y alas entidades publicas a entender las necesidades de apoyo de las personas
‘con discapacidad intelectual trastornos del desarrollo relacionados. La SIS consta de tres sec
nes. La seccidn 1, la Escala de Necesidades de Apoyo, incluye 49 actividades agrupadas en seis
subescalas de apoyo. La seccién 2, a Escala Suplementaria de Proteccién y Defensa, consta de
‘ocho ftems relacionados con actividades de proteccién y defensa, La seccién 3, Necesidades
Excepcionales de Apoyo Médico y Conductual, agrupa 15 condiciones médicas y 13 problemas
de conducta que habitualmente requieren niveles elevados de apoyo, independientemente de las
necesidades de apoyo que la persona tenga en otras actividades de la vida.
La primera parte de este capitulo trata cada uno de los cinco cambios mencionados anteriormen-
te. A continuacién se presentan las caracteristicas mas importantes de la SIS y se destacan las dife-
rencias entre la SIS y las medidas de competencia personal tradicionales (es decir, as escalas de
conducta adaptativa). También se introducen los modos en los que pueden utilizarse los datos
slobales de la SIS en la organizacién y planificacién de programas,
Los apoyos se definen como: recursos y estrategias que promueven los intereses el bienestar de las
personas y que tienen como resultado una mayor independencia y productividad personal, mayor
articipacién en una sociedad interdependiente, mayor integracién comunitaria y una mejor calidad
de vida (Thompson, Hughes et al, 2002, p, 390).
*QUBISTD apa. Bscaa cde neni de Apes SI vote, props y penpeto ger
1.1. Cinco tendencias que crearon la necesidad de la SIS
4.4.1. Cambios en las expectativas relativas a las personas
con discapacidades
Las expectativas sobre las petsortas con discapacidades han cambiado dristicamente durante los
Lltimos 50 aitos. Antes de 1950 se aceptaba como inevitable que los adultos con discapacidad
intelectual y trastornos del desarrollo, carentes de las habilidades adaptativas necesarias para vivir
de forma independiente y mantener tun emplea en un trabajo competitivo, vivieran al margen de
Ja sociedad. Muchas experiencias vitales (por ejemplo, vivir en la propia casa, mantener un tra-
bajo remunerado, tenet wa relacién sentimental de larga duracién) se percibian como algo ut6~
pico y, por consiguiente, inalcanzables para la mayoria de estas personas. Aunque algunas perso~
nas se adaptaron con éxito ala vida en comunidad sin apoyos especiales, otras vivieron entre los
miembros mis necesitados y pobres de la sociedad (wéase Edgerton, 1967, 1984, 1993). En la
mayor de Tos casos 1os miembros de a familia solventaron lo mejor que pudieron los necesida~
des de sus familiares dentro de sus casas sin ninguna ayuda o apoyo extern. No obstante, en otros
casos estas personas abandonaron sus hogares para vivir en entornos institucionales, nico lugar
donde los servicios especializados estaban habitualmente disponibles (Scheerenberget, 1983),
Los tiempos han cambiado. Hoy las personas con discapacidad intelectual reciben apoyos que les
permiten vivir et los mismos entornos que sus seres queridos y en hogares similares alos del resto
de las personas (Braddock, 2002; Larson, Lakin, Anderson y Kwak, 2001; Smith, Prouty y Lakin,
2001), Al demostrarse que toda la gente, inclnidas las personas con limitaciones funcionales muy
significativas, pueden desempefiar un trabajo importante en los entornos comunitarios (Kiernan
y Schalock, 1997; Mank, O'Neill y Jensen, 1998), se entiende que las personas con discapacidad
intelectual pueden desempefiar trabajos remunerados para empresarios comprometidos con la
comunidad. Adems, ahora es un derecho legal de la persona acceder alas ambientes y servicios
priblicos, inclayendo los servicios de transporte piiblico y los lugares de ocio (Ley para los Ame-
ricanos con Discapacidades, 1990). Esperar que las personas con discapacidad intelectual vivan
‘como miembros plenos de una comunidad no solo es realista, sino que si esto no ocurre muchos
J comsideran wn fracaso del sistema,
-Maltiples factores han contribuido a los cambios en la percepcién de la sociedad acerca de lo que
es posible que logren y experimenten las personas con discapacidad intelectual. Quizés el factor
ms importante ha sido que personas con diferentes profesiones y posiciones sociales (por ejem-
plo, familiares, abogados, politicos, investigadores, profesores, administradores de programas)
‘uestionaron con éxito las ideas predominantes y se preguntaroa por qué las cosas no podrian
hhacerse de forma diferente. Parafraseando a George Bernard Shaw, «algunas personas ven las
«cosas desde su punto de vista y preguntan ‘spor qué? Yo suefio con cosas que nunca existieron y
pregunto ‘spor qué no?’», Cuando més personas comenzaron a soflar ¥ @ preguntar: por qué no
‘viviendas comunitariast, spor qué no trabajos reales, spor qué no oportunidades de ocio en las
‘quel resto dela sociedad parece divertirse, spor qué no... es cuando se hicieron esfuerzos para
{aclitar més opartunidades paca la participacién y la integracién en la comunidad. Con el paso
del tiempo, unas mejores expectativas para la vida de las personas con discapacidades intelectua
les fueron ganando importantcia. Estas elevadas expectativas se incorporaron a las palitieas y st
‘Puesta en prictica mostré la necesidad de disponer de instrumentos y estrategias prcticns que per-
‘itan una correcta idemtficacion de las necesidades y una prestaci6n significativa de apoyosindivi-
duatizadesCapit 1 Bala de onsite de Apoyo (IS): ones, pois y pepe general SHS?
1.1.2. Descripciones funcionales de las discapacidades
‘La medicina fue la disciplina acackémica que proporcioné las descripciones mas tempranas de las dis-
capacidades intelectuales basadas en anomalias biologicas (Switzky y Greenspan, 2003). Algunas
veces estas descripciones fueron ile, Por ejemplo, hubo un tiempo en que la fenilcetonuria (PKU),
‘un trastorno del metabolismo dela fenilalanina, siempre derivaba en discapacidad intelectual, pero
hoy dia las nuevas técnicas de exploracién del recién nacido y ciertasrestricciones dietéticas especia-
les son muy eficaces en la prevenciGn de discapacidadesintelectuales de los afectados por la PKU. Sin
embargo, Ja mayoria de las descripciones médicas han demostrado no ser muy titles para ayudar a
las personas con discapacidades intelectuales a alcanzar objetivos vitales significative. El énfasis de
los modelos médicos en las condiciones de