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  • Capítulo IX Familia y Discapacidad

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    Capítulo IX Familia y discapacidad

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    CapiTULo IX Un cambio de mirada: de la patologia a las fortalezas familiares’ Un golpe de la fortuna es una herida que se inscribe en nuestra historia, no un destino. B. CYRULNIK (2002) Introduccién En el capitulo anterior nos referimos a los conflictos frecuentes registra- dos en la clinica con familias que tienen un hijo con discapacidad, dejan- do por sentado que no pensamos a las personas con discapacidad y a sus familias asociadas necesariamente a conflictos o enfermedades mentales. La experiencia nos ha mostrado que las predicciones de conflictos o patologfas no se cumplen. Es un hecho indiscutible que son muchas las personas que avanzan constructivamente a pesar de serias dificultades en la vida. Aun cuando hayamos vivido circunstancias adversas en la infancia, 0 en el presente, es posible encontrar salidas y avanzar constructivamente en nuestro de- sarrollo. Es decir, los golpes no necesariamente tienen un poder destruc- tivo; por el contrario, pueden funcionar como impulsores de cambios y como oportunidades de aprendizaje. En este capitulo intentaremos un cambio de perspectiva, dejando atras viejos paradigmas médicos, psiquidtricos y psicolégicos que han * Este trabajo es una version ampliada y actualizada de la conferencia a cargo de la autora "La familia con un hijo discapacitado: conflictos y desafios. Hacia un li- neamiento de prevencién en salud mental familiar” en I Congreso Latinoamerica- no de Discapacidad en Pediatria, 1 Congreso Argentino de Discapacidad en Pedia- tria, organizado por la Asociacién Latinoamericana de Pediatria y la Sociedad Argentina de Pediatrfa, Comité Nacional de Discapacidad, Buenos Aires, 2001 Esconeade con CanSeanner meee ee ee oe 214 * Blanca Aida Néfez imperado en nuestro medio y que nos han llevado a pensar en pronés- ticos cerrados, reduccionistas y negativos que nos han sesgado la mira- da focalizandola en lo patolégico, en las fallas, sin abrirnos el horizonte para ver las capacidades, recursos y fortalezas de las personas expuestas_ a situaciones adversas. Haremos un pasaje desde un enfoque de riesgo a un enfoque de resi- liencia. Este ultimo est basado més en la promocién de la salud mental “qué en una expectativa de conflicto y enfermedad. Todos los que trabajamos en el campo de la discapacidad hemos te- nido contacto con muchas familias que tienen un hijo con trastornos del desarrollo y que han resistido de manera sorprendente, saliendo adelan- te y desarrolléndose sin mayores dificultades. Desde el campo de la salud mental consideramos que se requiere pensar en nuevos enfoques y propuestas que confien en las propias ca- Pacidades y fortalezas de los protagonistas para enfrentar las situaciones Problematicas, adaptarse, recuperarse y hasta ser transformados positi- vamente por ellas. Esto significa tener en consideracién sus capacidades resilientes; en este caso, las resiliencias familiares, El concepto de resiliencia En fisica, la resiliencia (de resilio: volver al estado original, Tecuperar Ja forma originaria) se refiere a la propiedad de los materiales de volver asu forma cuando son forzados a deformarse. Implica soltura de Teac- cién, elasticidad, capacidad de un cuerpo de resistir un choque. En el campo de las ciencias sociales este concepto ha sido aplica- do para dar cuenta de infinidad de situaciones de Personas que a pe- sar de vivir en condiciones de adversidad, que implican un riesgo de desenlace negativo, muestran sin embargo capacidad para vivir y de- sarrollarse positivamente en base a caracteristicas, factores y meca- nismos protectores. Los primeros aportes sobre el concepto resiliencia se los debe- mos a Werner (1982), quien realizé un estudio de epi cial en la isla de Kauai (Hawai), donde si afios el desarrollo de alrededor de quini Esconeade con CanSeanner FAMILIAY DISCAPACIDAD * 215, Werner s¢ Jue todos estos sujetos habtan contado eu su desarre Hlo con cl apoyo irrestricto de alytin adulto significative, familiar ono. EL afecto, eLamor recibido, estaba en la base de tales desartollos exitosos Partiondo de estas primeras contribuciones, nume investigade Vprofndidad las caracteristicas personales 8 a tos que se considera “pilares” de su de toso, siempre teniendo en cuenta el cardcter individual del proceso. Estas investigaciones plantean la necesidad de promover lis carieteristicas sanas y protectoras de los sujetos para poder superar Las condiciones de riesgo a las que estuvieran sometidos. O sea, a estos aportes se los pensé de aplicacion en la prevencion de tiesgos o danos especilicos, como maltrato y abuso infantil, adicciones, pobreza, etc. Han surgido muchas definiciones referidas a la resiliencia, como esta de Grotberg (1995); “la capacidad humana para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas o incluso ser transformado por ellas. La resiliencia es parte del proceso evolutivo y debe ser promovido des de la ninez". efan Vanistendael (1994), experto suizo, la define como “la capaci dad para triunfar, para vivir y desarrollatse positivamente, de manera socialmente aceptable, a pesar de la fatiga y la adversidad, que suelen implicar riesgo grave de desenlace negativo", Para este autor, entonces, la resiliencia implica dos. componentes: la resistencia frente a la destruc cidn, esto es, la capacidad de proteger la propi Y por otra parte, mas all de la resistencia, la capacidad para una cons. trucci6n positiva pese a circunstancias dificiles, En nuestro pais, Munist y otros (1998) la han definido como “la capa- cidad del ser humano para hacer frente a las a versidades de la vida, su- perarlas y ser transformado positivamente por ellas”. Cyrulnik (2001), otro de los grandes idedlogos ¢ investigadores de la resiliencia, nos habla de “la maravilla del dolot" para referirse a la situa- cién de aquellos sujetos que logran “transformar una desgracia en ma. ravilla’. Y agrega, refiriéndose especificamente a los ninos, que “produce deslumbramiento el conocer ninos que superan la adversidad’, “nos deslumbran porque han superado una inmensa desgracia, El deslumn. bramiento y la desgracia ya estan relacionados”, Escribe Cyrulnik que “hay dos palabras que definen la manera de ob- Servar y comprender el misterio de los que han salido adelante y una ver adultos vuelven hacia las cicattices de su pasado. Son dos palabras ex- {raas, que preparan nuestra mirada: esiliencia y oxfmoron”. Refiriéndose al oximoron nos dice este autor: “es una figura retérica que consiste en reunir dos términos antinémicos. La ascura claridad de D808 res comenzaron a estudiar y de conducta de estos suje sarrollo © integridad bajo presion; Esconeade con CanSeanner 216 © Blanca Aida Nifez Cornielle es el ejemplo mas célebre. Cuando el adjetivo maravilloso de- signa un objeto inesperado -la desgracia-, esta figura permite expresar una sintesis (...) El oximoron revela el contraste de aquel que, al recibir un gran golpe, sufre y produce necrosis, mientras que otra parte mejor protegida, atin sana pero mds secreta, retine, con la energia de la deses- peracién, todo lo que puede seguir dando un poco de felicidad y de sen- tido ala vida. (...) Una desgracia nunca es maravillosa. Es un fango he- lado, un barro negro, una escara dolorosa que nos obliga a escoger: someterse o sobreponerse. La resiliencia define el resorte de los que, ha- biendo recibido un golpe, han podido sobrepasarlo. El oximoron descri- be el mundo intimo de esos vencedores heridos”. Podemos decir que hay una condicién de “estar resiliente” en lugar de “ser resiliente”. Es decir, se trata de no caer en pensar en la resiliencia como un “valor” o atributo genéticamente determinado que algunos po- seen y otros carecen, que permitiria dividir a las personas en dos catego- rias: “los resilientes” y “los no resilientes”, sino en una perspectiva que posibilita reforzar cualidades y fortalezas potencialmente presentes en los seres humanos. Como afirma Silva (1999), “venimos al mundo con la posibilidad de desarrollar esta capacidad. La tendencia a la salud est4 presente en todas las personas y no sdlo en alguna: Desde esta perspectiva la resiliencia se puede adquirir gradualmente y teforzar con intervenciones adecuadas y con programas y actividades instrumentados para su fortalecimiento. Vale decir, la resiliencia puede ser promovida y fomentada. La pro- moci6n de la resiliencia indudablemente se asocia a la prevencién. Se pregunta Melillo (2001) sila promocién de la resiliencia podria ser algo asf como “una suerte de vacuna generadora de inmunidad frente a las agresiones del medio”. Y se contesta: “algo de esto creemos que ocu- Tre, y es particularmente interesante desde la perspectiva de la salud mental, porque en este campo no contdbamos con un equivalente a las vacunas que, produciendo inmunidades especificas, evitan enfermeda- des diversas. El concepto de prevencién se ligaba, preponderantemente, al diagnéstico y tratamiento precoz en situaciones de riesgo. Pero no se habia sistematizado de un modo prictico y aplicable justamente a las. Poblaciones desfavorecidas, como modo de generar un estado que amortigiie los efectos nocivos de las situaciones de riesgo o les permita avanzar hacia un desarrollo favorable”. En este sentido, la utilizacion de esta perspectiva en las acciones socia- les, educativas y de salud, a nivel de los nifios de diferentes edades, las fa- milias, e incluso las comunidades, puede llevar a la instrumentacion de Programas que promuevan y refuercen sus caracteristicas resilientes. Esconeade con CanSeanner FAMILIAY DISCAPACIDAD * 217 Las investigaciones sobre resiliencia, las personas que expuestas a situacione: se orientaron en la de riesgo. Los factores situaciones de |; tea las adversi frente ak Partiendo de la observacién de s de adversidad no sucumbfan, busqueda de factores protectores, yno tanto, sobre los Protectores son todas aquellas circunstancias, hechos o ‘as personas o de su entorno que les permiten hacer fren- idades o disminuir la Posibilidad de desarrollar trastornos fa presencia de factores de riesgo. Mientras los factores Protectores sean escasos, la resiliencia tendra meres Posibilidad de desarrollarse. Si emprendemos acciones que esti- mulen la presencia de factores protectores estaremos aumentando la Posibilidad de desarrollar tesiliencia” (Silva, 1999), Por lo tanto, si estos factores son promovidos y estimulados en las Personas, hay més probabilidades de que se vuelvan resilientes, Entre los atributos individuales, o factores protectores, presentes en nifios y adolescentes que se consideran resilientes, se mencionan los

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