MARTA SCHORN LA CAPACIDAD EN LA DISCAPACIDAD Sordera, discapacidad intelectual, sexualidad y autismoCapitulo 2 Modalidades de vinculacion familia-bebé Modelos identificatorios primario: blar en términos generales del niito con discapaci intelectual resulta en verdad algo dificil pues comprende a un gran ntimero de pequefios que presentan una variedad im- portante de sindromes, retrasos madurativos 0 alteraciones psi- quicas. Lo mismo sucede si nos referimos a su CI. Su espectro es tan amplio como lo es en cualquier otro nifio normal. Lo mas sensato sera pues considerar al nifo con deficit intelectual en virtud de sus posibilidades y no de sus carencia: Esto asi planteado muestra ya un cambio significativo de comprensién y entendimiento de esta temitica, un verdadero cambio de paradigma, proceso que se ha venido gestando en los ultimos aiios, La AAMR ha definido el retraso mental como una dificultad basica en el aprendizaje y ejecucién de determinadas habilida- des de la vida diaria, relacionadas no solo con la inteligencia conceptual sino con la inteligencia practica y emocional Si bien esta definicion da cuenta de lo que puede hacer o no una persona en relacién con su inteligencia, descubrir al sujeto implica profundizar en su estructuracion psiquica y en las viei- situdes primarias de la relacion madre hijo Piera Aulagnier se preguntaba acerca de lo que es para la madre, el cuerpo del hijo que va a nacer. Y decia que ese cuerpo era algo desconocido, que exigia en ella una reorganizacién de su AAMI Asociacion Americana de Retraso Mental Esconeade con CanSeannerMarta Schorn, | $$ de una vez, ese en. propia economia psiquica por lo cual ma i cuentro era “un verdadero riesgo relacional”. Si esto se da naturalmente en toda relacién entre madre ¢ hi- jo, cuanto mas dificil es de suponer que sera el encuentro de una madre con un hijo cuando lo esperado no coincide con lo imagi. nado. De ahi que desde el principio, la interrelacién entre ma- dre-hijo construye los pilares donde se asienta el andamiaje de la personalidad. El nacimiento de un nifio con sindrome de Down 0 con un re- traso madurativo o por secuela de anoxia de parto moviliza en la madre distintos comportamientos, intentando modificar de algu- na u otra forma lo que le acontece al nifio pues “el sufrimiento del cuerpo del hijo jamas pasar desapercibido ni Jo podré negar y con su respuesta la madre solamente intentara atenuarlo o in- telectualizarlo como forma de enfrentar lo insoportable”.’ Estas motivaciones tampoco pasaran desapercibidas para el hijo quien a partir de ellas procurara comprender lo que puede estar ocu- rriendo a su alrededor. Es decir que cualquiera de las manifes- taciones de afecto de la madre tanto sea de amor, rechazo 0 indi- ferencia le afectard indiscutiblemente a él Si bien las conductas materno infantiles son en partes innatas, el modo en que se organiza depende en buena aparte de las carac- teristicas y particularidades de cada uno de los participantes. Por ello, las vinculaciones primarias entre madre e hijo estan sujetas a la atraccion y sensibilidad de ella para con ese infante. Bowly, psicdlogo americano, desarrollé en 1950 la conceptuali- zacién tedrica de la Teoria del Apego intentando resaltar la nece- sidad que tiene todo hombre de establecer lazos emocionales in- tensos para el desarrollo de su personalidad. Este autor conside- ra que “la vinculacién afectiva no es un simple resultado concomi- tante de la mera satisfaccién alimentaria sino por el contrario es- tas primeras relaciones son intercambios amplios de caricias, pa- labras, amor”. Estas relaciones princeps son las que posibilitaran Aulagnier, Prera: Cuerpo, lustaria ¢ interpretacién. Paidés, Buenos Aires 1991 Idem pag. 156 Howly John, La separaciin afectiva. Paidés, Barcelona, (1985) Esconeade con CanSeanner oyLa capacidad en la discapacidad : a , o no el desarrollo del yo y las consecuencias en su si-mismo. {Pero qué es lo que se observa muchas veces en esas primeras relaciones entre la madre y el hijo con discapacidad? Si partimos que el encuentro con algo no imaginado impone un esfuerzo psi- quico a los padres, seguramente estas primeras vinculaciones es- taran tefidas de ciertas particularidades. Lo primero observable es: 1. la importancia que da la madre del nifio con discapacidad a la satisfaccién alimentaria. Si bien esto obviamente no es algo propio y exclusivo de estas madres pareciera que para muchas de ellas darle mas comida al hijo es sinénimo de amor 0 de cuidado creyendo con ello reparar aquello que creen no haber hecho bien, desatendiendo o desestimando incluso sin proponérselo otras ma- nifestaciones de afecto que reportarian alto beneficio al nifio. 2- esto estd emparentado con una excesiva proteccién por lo cual los padres cuidan a sus hijos como si fueran mufiecos de porcelana que al menor golpe se pueden romper. Estableciendo relaciones simbisticas que obstaculizan y hacen freno a un de- sempeno apropiado. 3- como todos los nifios, con o sin discapacidad no responden de la misma manera es corriente encontrar infantes que experi- mentan una suerte de evitacién frente a las figuras de apego, de- sarrollando conductas huidizas o distantes como consecuencia del déficit cognoscitivo que ellos padecen, desorientando con es- tas conductas atin ms a sus progenitores. Todas estas particularidades de las tempranas vinculaciones van a ir generando diferentes conductas, producto de las moda- lidades interactivas tanto de padres como de madres. Segtin el autor nombrado el apego cumple una funcién funda- mental que es la de dar protecci6n, es decir el posibilitar que la ma- dre pueda desplegar su funcién materna para que el hijo pueda re- cibirla, De ahi que el apego se preludia desde el primer momento del nacimiento y su desarrollo se realiza en forma progresiva. Esconeado con CanSeanner1g Mata Schr lades de vinculacién de los Veamos entonces algunas modalid apego en los ni- padres que darn lugar a los distintos estilos de hos con discapacidad. 1-Modalidades narcisistas de vinculacion - apegos ansiosos 0 evitativos. Corresponden a las relaciones establecidas por los padres que estan mas centrados en sus dolores personales que en la aten- cidn de los requerimientos de su bebé 0 nino. Como no encuen- tran en sus hijos todo lo que tanto han querido, no se sienten or- gullosos de ellos y no son capaces de mostrarlos con placer. Estos padres al no estar disponibles para captar las senales emitidas por el bebé, no pueden entender ni decodificar las necesidades de ellos. Esto genera respuestas tardias 0 inadecuadas de parte de los niftos estableciendo en ellos apegos ansiosos hacia las madres 0 padres. Luisito: es un nirio de 6 afios. Su madre es pianista. Durante su embarazo ella sono que este hijo pudiera disfrutar de la mu- sica y de todo lo estético que ella podia darle pero a los pocos me- ses de nacer, el diagndstico médico le a noticia que el nino sufre de un importante retraso madurativo. Esta informacion sume a la madre en una profunda depresion y se resiste a la idea que su hijo no pueda ser como ella lo deseaba. Luisito a pesar de todo crece y disfruta de la mtisica aunque sea a su manera pero sus respuestas conductuales son generalmente inestables. El llanto del nino desestabiliza mds de una vez a esta madre. Esta modalidad narcisista materna estructura _comporta- mientos ciclicos y contradictorios que oscilan entre vinculacio- nes satisfactorias 0 de rechazo o entre idealizacidn y evitacion. EI nifo con déficit intelectual entiende confusamente estas respuestas y como consecuencia despliega conductas de aparta- miento. Muchos de ellos parecen ser atin mas retrasados de lo que ellos mismo son. Sus respuestas inseguras son el producto de apegos ansiosos que no les han permitido constituirse firme- Esconeade con CanSeanner eeeLacapacidad en la discapacidad 19 mente como sujetos. “Todo apego regido por la ansiedad se desa- alia no sélo porque el ninio ha sido excesivamente gratificado nn ro suele a veces sostenerse, sino porque sus experiencias lo han flevado a elaborar un modelo de figura afectiva que sucle mos trarse inaccesible 0 que no responde cuando aquel lo necesita” Los maestros y aun los mismos padres de Luis les cuestan re- conocer que su accionar no es mas que la respuesta a modelos restringidos de comunicacion y no solamente un indice de C.1. 2- Modelos de comunicacién obsesivos - compulsivos. Apegos desorganizados 0 ansiosos. Se gencran a partir de las respuestas de excesiva preocu- pacién de parte de los padres en la relacién con sus hijos. Ellos temen siempre que algo malo le puede suceder al niiio. Viven si- tuaciones de enfermedad del pasado como un permanente pre- sente, desarrollando en-el hijo un apego desorganizado. Son ni- ios que no pueden tolerar ni la mas minima separaci6n. Se afe- rran a las polleras de la madre o se asustan ante todo. Esta manifestacién de sobreproteccién de parte de los padres se expresa en permanentes regalos 0 atenciones innecesarias impidiendo al nifio un verdadero aprendizaje de lo que puede o no hacer, morando casi en una verdadera caja de cristal. Tienen todo lo material pero carecen de un afecto sano. El no desarrollo de una plena autonomia de acuerdo a su edad, obstaculiza el proceso de separacién. Ellos dicen “Yo quisiera que haga las co- sas solo pero como no le sale bien, no puede, es chiquito, entonces todavia me necesita”, En verdad lo que no pueden estos padres es tolerar que sus hijos practiquen a su manera sus desprendi- mientos a pesar de todas las limitaciones. Este apego compulsivo por parte de los padres causa en el hijo inseguridad siendo luego descriptos estos nifos como pe- Quefios inactivos, que duermen mucho, que no les interesan los dbjetos que estan a su alrededor, que no disfrucan por las des- trezas fisicas. _aaeavunInEnTETTETETEEIETETETEDTRIEIEIOSOEIES = ly John: La separacion afectiva. Paides, Barcelona, (1985), Pa 249. Esconeade con CanSeanner29 Marta Shore Ernesto: Tiene tres aiios, presenta sindrome de Down. Sus padres viven aterrorizados por cualquier enfermedad pues recuerdan las pq. labras del neonatélogo al nacer quien les dijo que estos nirios son faciles de enfermar. A pesar de ser un nirio sano fisicamente e inteligente no puede integrarse en el jardin comin pues no lo. gra separarse del lado de su madre. Antes de llegar a la escue. la comienza a lorar desconsoladamente y s6lo acepta estar en la institucién si ella esta junto a él. La madre me pregunta se. ra esto una manifestacién del sindrome o sera que yo he contri- buido a que sea asi? Muchas de estos ejemplos dan muestras de vinculaciones de apego basada en la insatisfaccion mutua generadoras de res- puestas pobres en el desarrollo comunicativo Un nifio puede tener un nivel intelectual menor producto de su organicidad pero lo afectado habitualmente en él no es el rango intelectual sino la posibilidad de una estructuracién psiquica sana. La marca intelectual no marca la interaccién humana, lo que mar- ca y produce quebranto es la perturbacién relacional, es la ubica- cién que va tener este nifio en el psiquismo de los padres 0 en el Ambito familiar. Si esta ubicado en el lugar del “pobrecito” que na- da se puede esperar de él, su respuesta sera asi, en cambio si el lugar es el de un nifio en crecimiento muy distinta ser la misma El nifio con discapacidad intelectual va a poder ser lo que no- sotros le permitamos que sea. La organicidad es algo dificil de revertir pero no puede ser algo que eclipse a la totalidad de la condicién de su ser humano 3- Modalidad de vinculacién sana en los padres. Apegos seguros en sus hijos. Los padres que pueden superar el dolor por lo no esperado y apuestan a la vida colaboran para un desarrollo mas arménico de sus hijos. Disfrutan del placer del encuentro, de las sonrisas, miradas, balbuceos, no se desalientan por lo dificil que esto pue- de Jlegar a ser y sobrellevan con entereza la apatia de sus nifios Esconeade con CanSeannerLa capacidad en la discapacidad —______ gy producto de los severos cuadros de organicidad. Posibilitan a partir de ese juego de cercania respuestas ms rapidas contribu- yendo al descubrimiento conjunto del mundo que los rodea. Sa- ben que su hijo tiene un ritmo més lento al de otros nifios pero son conscientes que si ellos no lo estimulan apropiadamente, es- tas pequefias criaturas puedan refugiarse en un comportamien- to insensible. ‘A partir de esta modalidad los nifios sienten a su madre en disponibilidad logrando instalarse apegos seguros y confiados Carolina: Es una ninita de 4 aiios, con un nivel de comprension de 7 u 8 meses. Presenta un diagndstico de encefalopatia crénica por falta de mielinizacién. Los médicos al nacer aseguraban que era muy poco lo que se podia hacer por ella y pensaban que su vida iba a ser de muy corta duracién. Su madre se resistia a esa cru- da realidad y a pesar de todo lo que se le decia, se empend en lo posible para que su hija tuviera un existir lo mds aceptable. Desde muy pequefia comenzaron a estimularla. Le hacian per- cibir los mas variados olores, sonidos, el reconocer distintos ti- pos de luminosidad. Su retraso era tan profundo que su sonri- ‘sa social recién apareci a los 6 0 7 meses. Pero, ante la sorpre- sa de todos Carolina fue creciendo y disfrutando del encuentro no sélo de sus padres sino también de la presencia de primos, tios y otras personas allegadas a ella. Si bien no tenia lenguaje, lograba comunicarse con expresiones corporales. Cuando su madre volvia de trabajar le alzaba los brazos para que la abra- zara y solia decir chau con las manitos cuando sus padres sa- lian, Lentamente empez6 a colaborar en las comidas y manifes- tar agrado 0 desagrado respecto a ciertos alimentos aun a pesar de su limitacion. Sus padres comentaban “No nos resulta dificil convivir con ella, hemos aprendido a disfrutarla a pesar de sus limitaciones extremas”. Diria Bowly “la confianza ilimitada en la accesibilidad y apoyo que puedan brindar las figuras parentales constituyen la base del desarrollo de una personalidad estable y segura de sus propiasyp Mt Bry fuerzas”, Esta nina era sana psiquicamente mas alld de su gra ve déficit intelectual. “Todo disminuido debe ser considerado como un sujeto ha blante. Es un sujeto que con sus palabras dirige un Hamado, tra ta de hacerse oir (aunque a veces fuese a través del rechazo) y slo se constituye en relacidn con el Otro. Lo que diferencia a los ninos con retrasos intelectuales de los otros nifios asignados no normales no es sélo su CI (aunque muchos padres o docent lo erean), sino que muchos de ellos “no pueden expresar su mie do al Otro a nivel simbélico”, a través de una conducta verbal adecuada sino por lo contrario responden haciendo ellos uso de su cuerpo. Por eso ese cuerpo esta habitado por el panico”™ Sélo comprendiendo esta dimensién podremos entender y atender al nifo con discapacidad intelectual en su real magni- tud, Al débil mental le cuesta hablar, mas bien es hablado por los Otros, por lo tanto le es dificil desear por si mismo y pasa a ser tun sujeto facilmente manejado. Un nino puede ser un débil men- tal moderado o severo y tener una adaptacién social buena mientras que otros con un mismo nivel responden inadaptada- mente. En verdad es la presencia o ausencia de una imagen pa- terna segura la que actuard o no como verdadero soporte identi- ficatorio y dara sentido a la debilidad mental La debilidad mental no tiene nada que ver con la imbecilidad diria Mannoni pero cuando aun nino no se lo reconoce como hu- mano con deseos propios se le parece mucho. ee Mannoni, Maud: El nino r Maud. EI etardado y au madre. Paidos, Bucnes Ares (1984), par, 126 Esconeade con CanSeanner