Professional Documents
Culture Documents
Συνεκπαίδευση Και Κοινωνική Ένταξη Παιδιών Με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος
Συνεκπαίδευση Και Κοινωνική Ένταξη Παιδιών Με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος
Ποιος είναι ο ρόλος του εκπαιδευτικού γενικής αγωγής στην συνεκπαίδευση και
κοινωνική τάξη των παιδιών με ΔΑΦ κατά την προσχολική ηλικία;
Λευκωσία, Κύπρος
Δεκέμβριος, 2021
1
ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΑ
ΠΕΡΙΛΗΨΗ
ΜΕΡΟΣ Α’
ΜΕΡΟΣ Β’
Κεφάλαιο 8ο : Προτάσεις
ΜΕΡΟΣ Γ’
ΠΑΡΑΡΤΗΜΑΤΑ
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
2
«Ναι, δεν σκέφτομαι όπως εσείς.
Χαρά Χρυσάφη
3
ΠΕΡΙΛΗΨΗ
Λέξεις- κλειδιά: ΔΑΦ, εκπαιδευτική κοινότητα, συμβολή της οικογένειας, εκπαιδευτικό πλαίσιο,
ελληνική πραγματικότητα, γενική τάξη, διεκδίκηση δικαιωμάτων
4
ΜΕΡΟΣ Α’
5
Σύμφωνα με τον Barnard ( 2002), η επίτευξη της συμπεριληπτικής εκπαίδευσης στο
σύγχρονο γενικό σχολείο ενισχύεται από τη συμβολή ειδικών επαγγελματιών
συμπεριλαμβανομένων των σχολικών ψυχολόγων, των λογοθεραπευτών και των
εργοθεραπευτών.
Εκτός από την προαναφερθείσα συμβολή του εκπαιδευτικού και πώς αυτή
επιτυγχάνεται στην ελληνική εκπαιδευτική κοινότητα, σκοπός της παρούσας
εργασίας είναι να διερευνήσει και τη σπουδαιότητα του συνθεραπευτικού ρόλου της
οικογένειας για την εκπαίδευση και ομαλή κοινωνική εξέλιξη των μαθητών με ΔΑΦ.
Όπως συμπεραίνουμε μέσω της συγκεκριμένης έρευνας, το οικογενειακό περιβάλλον
είναι αυτό που θα διαμορφώσει τους τρόπους συμπεριφοράς αλλά και την
ψυχοσυναισθηματική εικόνα του μαθητή. Οι γονείς αποκτούν συνθεραπευτικό ρόλο
στο εκπαιδευτικό πρόγραμμα παρέμβασης, διότι η συμμετοχή τους είναι εξίσου
σπουδαία με αυτή των ειδικών επαγγελματιών και εκδηλώνεται με διαφορετικό τρόπο
σε κάθε οικογένεια. Σύμφωνα με τους Schreibman, Kaneko, & Koegel ( 1991), ο
συνθεραπευτικός αυτός ρόλος εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την εκπαίδευση των
γονέων, κάτι που τους δίνει τη δυνατότητα συμμετοχής στο θεραπευτικό πρόγραμμα
και , φυσικά, ενισχύει τη μαθησιακή τους πρόοδο καθώς και τη βελτίωση της
κοινωνικής τους συμπεριφοράς.
6
ΘΕΩΡΗΤΙΚΗ ΘΕΜΕΛΙΩΣΗ ΤΗΣ ΕΡΕΥΝΑΣ - ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ ΤΗΣ
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑΣ
Σημαντική προϋπόθεση για την ορθή κατανόηση των ερευνητικών ερωτημάτων είναι
ο προσδιορισμός και η διασαφήνιση της Διαταραχής του Αυτιστικού Φάσματος
(ΔΑΦ). Ο αυτισμός, λοιπόν, όπως τις περισσότερες φορές αποκαλείται, ορίζεται ως
μια αναπτυξιακή διαταραχή που βασίζεται σε νευροβιολογικά αίτια και συχνά
οριοθετείται από τα αναπτυξιακά χαρακτηριστικά του κάθε ατόμου ξεχωριστά.
Σύμφωνα με τους Hill & Frith (2003), η διαταραχή αυτή έχει πολυδιάστατο
χαρακτήρα, καθώς συνίσταται από υποομάδες σύνθετων διαταραχών που σχετίζονται
με την ομαλή εξέλιξη του εγκεφάλου. Αξιόλογο είναι, επίσης να αναφερθεί πως
χαρακτηρίζεται ως φάσμα διότι ελλοχεύει πληθώρα συμπτωμάτων που ποικίλλουν
βάσει της δριμύτητάς τους, του ηλικιακού πλαισίου αλλά και τη συννοσηρότητά τους
με άλλες διαταραχές όπως είναι η νοητική αναπηρία, η επιληψία ή η Διαταραχή
Ελλειμματικής Προσοχής και Υπερικινητικότητας (National Research Council, 2001;
Wing, 2012;O’Dwyer et al., 2014). Λόγω του πολυδιάστατου και ποικιλόμορφου
χαρακτήρα των αυτιστικών διαταραχών και μέσω της δημοσίευσης του
διαγνωστικού εγχειρίδιου DSM-5 τον Μάιο του 2013, πραγματοποιήθηκε ορθότερα η
διασαφήνιση της συμπτωματολογίας των διαταραχών αυτών και εν συνεχεία
ορίστηκε η συγχώνευση τους σε μια ομπρέλα, την ομπρέλα της Διαταραχής
Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ) (American Psychiatry Association, 2013). Οι
διαταραχές αυτές παρουσιάζουν, όπως διαπιστώνεται χαρακτηριστικά ελλείμματος ή
δυσλειτουργίας των επικοινωνιακών και κοινωνικών δεξιοτήτων και συχνά
προκύπτουν από επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές ή ενδιαφέροντα.
(American Psychiatry Association, 2013). Σύμφωνα με τους (Whitman & Ekas,
2008), οι επαναλαμβανόμενες αυτές συμπεριφορές είναι αποτέλεσμα ελλείμματος σε
τομείς όπως είναι η λεκτική επικοινωνία, η κινητικότητα, οι γνωστικές λειτουργίες
και οι κοινωνικότητα.
Για να γίνει ορθότερα κατανοητό το εύρος του φάσματος της διαταραχής αυτής,
αξιόλογο να αναφέρουμε είναι ότι τα άτομα με ΔΑΦ παρουσιάζουν ήπια ή σοβαρή
συμπτωματολογία.
7
Ένα παράδειγμα ήπιας μορφής του αυτιστικού φάσματος είναι η απουσία
λειτουργικής γλώσσας και νοητική αναπηρία ( άτομα χαμηλής λειτουργικότητας).
(National Research Council, 2001). Στην άλλη άκρη του φάσματος εκδηλώνονται
συχνά σοβαρά προβλήματα συμπεριφοράς όπως είναι η παρουσία ασυνήθιστης,
επιθετικής ή αυτοκαταστροφικής συμπεριφοράς. (Horner et al., 2002; Matson, 2009).
Ας μελετήσουμε, όμως, τον ορισμό του αυτισμού πιο αναλυτικά. Η έννοια της λέξης
αυτής προέρχεται από την ελληνική λέξη εαυτός που σημαίνει « εγώ ο ίδιος», λέξη
που έχει αντιθετική σημασία από τη λέξη « ίδιος» (Frith, 1996). Εν συνεχεία της
διασαφήνισης του όρου, το 1911 o Ελβετός ψυχίατρος Eugen Bleuler έδωσε στη
διαταραχή αυτή ένα ψυχιατρικό χαρακτήρα, αναδεικνύοντας για πρώτη φορά την
εσωστρέφεια που δύναται να έχει ένας ενήλικας με αυτιστική διαταραχή καθώς και
αδυναμία επικοινωνίας και απομάκρυνσης από την πραγματικότητα.
(Συνοδινού,2007). Αργότερα, δύο άλλο ψυχίατροι, ο Leo Kanner (1943) και ο Hans
Asperger (1944) εισήγαγαν περιπτώσεις αυτιστικής διαταραχής σε παιδιά. Τα παιδιά
αυτά παρουσίασαν αδυναμία κοινωνικής αλληλεπίδρασης, γλωσσικής επικοινωνίας
και κοινωνικών δεξιοτήτων. Η διαταραχή αυτή χαρακτηρίστηκε από τον Kanner και
ως «πρώιμος βρεφικός αυτισμός» και ακολούθως από τον Asperger ως «αυτιστική
ψυχοπάθεια». Εν κατακλείδι, τα άτομα με ΔΑΦ, όπως διαπιστώνεται μέσω της
βιβλιογραφικής ανασκόπησης, είναι απομακρυσμένα από την πραγματικότητα του
κόσμου και για το λόγο αυτό απομονώνονται και χαρακτηρίζονται από ελλείμματα
στην αντίληψη του εαυτού τους και του περίγυρου τους. Για τους λόγους αυτούς,
τόσο η εκπαιδευτική κοινότητα όσο και ο οικογενειακός κύκλος βιώνουν σοβαρές
προκλήσεις σε καθημερινή βάση. Συνολικά, όπως διαφαίνεται, η έγκαιρη διάγνωση
της διαταραχής αυτής καθώς και η δημιουργία εκπαιδευτικών και θεραπευτικών
παρεμβάσεων συνεισφέρουν σημαντικά στην άμεση αντιμετώπιση αλλά και
περαιτέρω βελτίωσης της πραγματικότητας του παιδιού.
8
1. Απουσία χαμόγελου σε ανταπόκριση χαμόγελου από άλλους
2. Μη ανταπόκριση όταν καλείται το όνομα του παιδιού
3. Παθητική ιδιοσυγκρασία
4. Μειωμένο επίπεδο δραστηριότητας στην ηλικία των 6 μηνών που ακολουθείται
από υπερβολική ερεθιστικότητα
5. Τάση εστίασης της προσοχής σε ορισμένα αντικείμενα
6. Μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση
7. Απουσία εκφράσεων στο πρόσωπο όταν το παιδί κοντεύει στην ηλικία των 12
μηνών
8. Ατυπική οπτική επαφή και προσοχή του παιδιού προς άλλους και το
περιβάλλον
9. Στην ηλικία του ενός έτους, τα ίδια αυτά παιδιά παρουσιάζουν δυσκολίες
επικοινωνίας, έκφρασης και γλώσσας
10. Χαμηλότερο επίπεδο εκφραστικής και δεκτικής έκφρασης, λιγότερες
χειρονομίες, κατανόηση λιγότερων φράσεων
Κλίμακα σημείων σημπεριφοράς Αυτισμού
9
ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΑ ΚΑΙ ΥΠΟΔΟΜΕΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΓΙΑ ΑΤΟΜΑ ΜΕ
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΑΥΤΙΣΜΟΥ
Ο ρόλος του εκπαιδευτικού και η αμέριστη συμβολή του στα παιδιά με Αυτισμό ή
Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή ενδείκνυται κυρίως στην έναρξη της σχολικής ζωής
του μαθητή, στα 5 ή 6 του χρόνια. Τόσο οι γονείς, που αναλαμβάνουν ενεργό ρόλο
στη συμμετοχή και επίτευξη της αποτελεσματικής ένταξης των παιδιών στο σχολικό
πλαίσιο, όσο και ο εκπαιδευτικός που χτίζει και εφαρμόζει εκπαιδευτικά
προγράμματα παρέμβασης συνδράμουν σημαντικά στη βελτίωση του μαθησιακού και
όχι μόνο προφίλ του μαθητή.
Μέσω της βιβλιογραφικής ανασκόπησης που διεξήχθη, διαπιστώθηκε ότι ο ρόλος του
εκπαιδευτικού της γενικής τάξης είναι καθοριστικής σημασίας για την εκπαίδευση
όλων τω μαθητών ανάλογα με τη μαθησιακή τους ταυτότητα. Η συγκριμένη έρευνα
στόχο έχει τον εμπλουτισμό των ήδη υπαρχουσών πηγών αλλά και τη διερεύνηση
κενών στη μέχρι τώρα έρευνα.
Ο εκπαιδευτικός, λοιπόν, οφείλει να εξασφαλίσει τους εκπαιδευτικούς στόχους,
δημιουργώντας ένα περιβάλλον που θα βελτιώνει την άξια και τις ικανότητες κάθε
μαθητή ξεχωριστά. Κάθε μαθητής μαθαίνει μέσω διαφορετικού τρόπου μάθησης και,
όπως υποστηρίζουν οι (Cumine, Leach & Stevenson, 2000), απαραίτητη προϋπόθεση
για την επίτευξη αυτού του στόχου είναι η ενίσχυση των μαθησιακών αναγκών του
μαθητή. Συνεπώς, ο εκπαιδευτικός που έχει στην τάξη του ένα μαθητή με αυτισμό
οφείλει να ακολουθήσει συγκεκριμένες στρατηγικές:
• Να διαμορφώνει το σχολικό περιβάλλον με τρόπους και μεθόδους που επιτρέπουν
τη συμπερίληψη του μαθητή.
• Να θέτει καθημερινά στόχους και να προσπαθήσει να εισχωρήσει στον κόσμο του
αυτιστικού του μαθητή.
10
Να βλέπει, λοιπόν, τον κόσμο μέσα από τα δικά του μάτια και να αναλύει και να
εκτιμά τους πιθανούς λόγους για τους οποίους ο μαθητής παρουσιάζει δυσκολίες στη
μάθηση. (Jordan & Powell, 2001).
• Να διαμορφώνει το πλαίσιο αξιολόγησης του με γνώμονα το ατομικό του επίπεδο
μάθησης. Οι Jordan & Powell (2001) δίνουν ιδιαίτερη έμφαση στην συναισθηματική
και γνωστική κατανόηση των ικανοτήτων του μαθητή.
• Να αποφεύγει την πολυπλοκότητα του εκπαιδευτικού περιβάλλοντος και να το
διαμορφώνει πάντοτε απλά και κατανοητά. Να αναδομεί επίσης βάσει αυτού, το
εκπαιδευτικό υλικό και τω χώρο και χρόνο της εκπαίδευσης.
• Να στοχεύει στην εξέλιξη του επικοινωνιακού ελλείμματος κυρίως μέσω της
οπτικοποίησης της πληροφορίας και να διδάσκει στο μαθητή και πως και να
ερμηνεύει την κάθε πληροφορία.
• Να επενδύει στην κατάκτηση της μεταγνωστικής δεξιότητας του μαθητή, δηλαδή να
διδάσκει έναν τρόπο με τον οποίο ο μαθητής μπορεί να μαθαίνει.
• Τέλος, σημαντικός παράγοντας είναι και η ευελιξία του εκπαιδευτικού της γενικής
τάξης σε στρατηγικές και εκπαιδευτικό υλικό. Ο εκπαιδευτικός οφείλει να ελίσσεται ,
να διαφοροποιεί την εκπαιδευτική διαδικασία όπου και όπως χρειάζεται.
11
Η τοποθέτηση και κατηγοριοποίηση των υλικών ή των παιχνιδιών σε διαφανή
κουτιά ή δοχεία.
Η ένδειξη των αντικειμένων με την ονομασία τους μέσω ειδικών καρτελών
( ο μαθητής με τον τρόπο αυτό ξέρει που είναι τι)
Η επιλογή δραστηριοτήτων που έχουν ίδιο αριθμό παιχνιδιών ή υλικών για
κάθε μαθητή. Έτσι ο εκπαιδευτικός στοχεύει στην χρήση συντροφικού
παιχνιδιού και ομαδικότητας.
Η έμφαση σε κινητικές δραστηριότητες και δομημένο παιχνίδι.
Η επιλογή δραστηριοτήτων που έχουν οργανωτική βάση και στοχεύουν σε
συγκεκριμένο αποτέλεσμα
Η προεπιλογή του εκπαιδευτικού υλικού που θα χρησιμοποιηθεί για μια
κοινή δραστηριότητα.
12
Η πολιτεία, λοιπόν, προέβη στην δημιουργία προγραμμάτων μέσω του Τομέα
Ψυχικής Υγείας του Υπουργείου Υγείας Πρόνοιας, βάσει των οποίων, προγράμματα
όπως το « Ψυχαργώς» χρηματοδοτείται και θεσπίζεται η λειτουργία μονάδων
εκπαίδευσης στα άτομα με αυτισμό. Τέτοια προγράμματα έχουν ήδη τεθεί σε
εφαρμογή σε μονάδες εκπαίδευσης στη Ζίτσα Ιωαννίνων, στη Λάρισα, καθώς και σε
Κέντρα Διάγνωσης και Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας στην Αθήνα τη Θεσσαλονίκη.
Επιπρόσθετα, μέσω του Υπουργείου Υγείας και του Τομέα Πρόνοιας, έχει τεθεί σε
λειτουργία το Κέντρο Υποστήριξης Αυτιστικών Ατόμων στη Νέα Ιωνία Μαγνησίας.
Ακόμη, το Υπουργείο Παιδείας έχει χρηματοδοτήσει μέσω του ΕΠΕΑΕΚ ένα
Πρόγραμμα Εξειδίκευσης Εκπαιδευτικών στον Αυτισμό και έχει εν συνεχεία
δημιουργηθεί ένα σχολείο για παιδιά ε αυτισμό στη Θεσσαλονίκη.
Παρότι τα προαναφερθέντα βήματα τείνουν να δημιουργήσουν ένα κλίμα ελπίδας και
αισιοδοξίας στον ελληνικό κόσμο, φαίνεται πως το πρόβλημα της αποδοχής και της
αναγνώρισης του αυτισμού δεν έχει επιλυθεί επαρκώς.
Πέραν της βιβλιογραφικής ανασκόπησης για το ρόλο του εκπαιδευτικού και την
πληθώρα των στρατηγικών που δύναται να χρησιμοποιήσει, καθώς και κατά πόσο οι
εκπαιδευτικές αυτές παρέμβασης θεσπίζονται στην ελληνική πραγματικότητα,
αξιόλογο είναι να αναφερθούμε και στο ρόλο των γονέων στην γενική έκβαση της
εικόνας των παιδιών.
Οι γονείς, λοιπόν, διαπιστώνεται ότι αποκτούν συνθεραπευτικό ρόλο, διότι η
συμμετοχή τους στο θεραπευτικό πρόγραμμα είναι εξίσου σημαντική με αυτή των
ειδικών. Η θεραπευτική αυτή τους στάση οφείλει να είναι αδιάκοπη και, όπως
φαίνεται, απαραίτητη προϋπόθεση για την επίτευξη των στόχων είναι αρχικά η
συστηματική τους εκπαίδευση. Σημαντικό είναι να αναφερθεί πως το εκπαιδευτικό
πρόγραμμα συμβάλλει στην αύξηση της αυτοπεποίθησης των γονέων καθώς και στη
μείωση του άγχους τους.
Σύμφωνα με τους (Κυπριωτάκης, 1995) και McClannahan & McGee, (1982)
υφίστανται σημαντικοί λόγοι για τους οποίους κρίνεται απαραίτητη η συμμετοχή των
γονέων.
13
· Ο πολυδιάστατος χαρακτήρας των παθολογικών χαρακτηριστικών του μαθητή με
ΔΑΦ.
· Διαταραχές που δύνανται να παρουσιάζουν τα παιδιά στο σπίτι όπως προβλήματα
στον ύπνο, εκρήξεις θυμού ή διατροφικές διαταραχές.
· Η δυσκολία προσαρμογής του παιδιού σε νέο περιβάλλον και η συνεχής
αναγκαιότητα αναπροσαρμογής του.
· Η ένδειξη προβλημάτων που σχετίζονται με τη συμπεριφορά του παιδιού σε
διαφορετικής φύσεως πλαίσια.
· Η αδυναμία γενίκευσης και κατηγοριοποίησης των δεξιοτήτων του παιδιού σε
καθημερινές δραστηριότητες.
·Τέλος, η αδυναμία επανάληψης και εφαρμογής της ήδη κεκτημένης γνώσης από το
παιδί.
Μεθοδολογία Έρευνας
Δείγμα
Το δείγμα της συγκεκριμένης έρευνας ήταν η μητέρα ενός παιδιού ηλικίας 4, 5 ετών
που ανήκει στη Διαταραχή του αυτιστικού Φάσματος ήπιας μορφής. Να σημειωθεί
ότι το παιδί χαρακτηρίζεται από έλλειμμα επικοινωνιακών δεξιοτήτων, διάσπαση
προσοχής και υπερκινητικότητας καθώς και κοινωνικής απομόνωσης. Ακόμη, φοιτά
στο προνήπιο γενικής αγωγής με τη συμβολή της παράλληλης στήριξης.
14
Να σημειωθεί, επίσης, πως η συλλογή δεδομένων αποτέλεσε δύσκολη εν τέλει
διαδικασία, διότι υπήρχε συναισθηματικός δεσμός με την συγκεκριμένη οικογένεια.
15
1. Ποια ήταν τα συναισθήματα σας μετά την διάγνωση ότι το παιδί σας
πάσχει από αυτιστικό σύνδρομο;
Στη συγκεκριμένη ερώτηση η μητέρα απάντησε άκρως συναισθηματικά και με
μεγάλη φόρτιση. Όπως αναφέρθηκε, το συναίσθημα που αρχικά βίωσε ήταν αυτό του
ψυχολογικού σοκ. Ένας γονιός, όπως μας περιγράφει δε μπορεί να συνειδητοποιήσει
αρχικά ότι είναι αντιμέτωπος με ένα τέτοιο πρόβλημα και ύστερα περνά στο στάδιο
της άρνησης και μη αποδοχής. Διαπιστώνουμε, λοιπόν, πως όπως η συγκεκριμένη
μητέρα, έτσι και ο κάθε γονιός αδυνατεί να πείσει τον εαυτό του ότι βιώνει μια τέτοια
κατάσταση και κατακλύζεται από κλίμα θλίψης και θυμού. Σημαντικό είναι να
αναφέρουμε πως η αποτύπωση της θλίψης και του σοκ αυτού αποτυπώθηκε και στις
αντιδράσεις του προσώπου της μητέρας, που εξέφρασε υποσυνείδητα και το αίσθημα
της ενοχής. Φράσεις όπως « γιατί να συμβεί στο δικό μου το παιδί» ή « έχασα τη γη
κάτω από τα πόδια μου» αποδεικνύουν έμπρακτα τη ψυχοσύνθεση της μητέρας και
φυσικά του στενού οικογενειακού περιβάλλοντος. Τέλος, είναι σημαντικό να
αναφερθεί πως η μητέρα παράλληλα με τα συναισθήματα έκπληξης και θλίψης που
μας περιέγραψε, εξέφρασε και τη φιγούρα μιας δυναμικής γυναίκας, που θα
αποτελέσει πυλώνα για την αποκατάστασης της ποιότητας της ζωής του παιδιού της.
16
3. Πως νοιώθει η οικογένεια σε σχέση με το ευρύτερο οικογενειακό και
κοινωνικό περιβάλλον;
Στην απάντηση αυτή, διαφαίνεται το αίσθημα φόβου και ανησυχίας όχι μόνο για τα
προβλήματα που βιώνει κατά τη διάρκεια της τωρινής περιόδου η οικογένεια, αλλά
κα η τάση απαισιοδοξίας για το μέλλον. Τα αίσθημα αυτό καταδεικνύεται από τη
φράση της μητέρας "φοβάμαι ότι το δικό μου το παιδί θα χαρακτηριστεί, θα
στιγματιστεί ως αυτιστικό στην κοινωνία.» Η φράση αυτή έχει πολυδιάστατο
χαρακτήρα, διότι πρώτα από όλα αποτυπώνει την έντονη ανησυχία του οικογενειακού
κύκλου, αλλά και την ανικανότητα αποδοχής της ιδιαιτερότητας που έχουν τα
αυτιστικά παιδιά στην ελληνική πραγματικότητα. Λυπηρά ή μη, ο αυτισμός φαίνεται
πως στην Ελλάδα, θεωρείται ακόμη και σήμερα ως μια « άσχημη ασθένεια».
17
6. Ζητήσατε αμέσως βοήθεια από τους ειδικούς μετά τη διάγνωση του
προβλήματος;
Η μητέρα στην απάντηση αυτή φάνηκε πλήρως ενημερωμένη για τις στρατηγικές
αντιμετώπισης του αυτισμού, ακόμη κι αν το παιδί της είναι σε μικρό ακόμη
ηλικιακό πλαίσιο. Απάντησε, λοιπόν, με σιγουριά. Θα λέγαμε, πως η οικογένεια
ανέτρεξε άμεσα στους ειδικούς επαγγελματίες ξεκινώντας από τη συμβολή του
αναπτυξιολόγου και εν συνεχεία του λογοθεραπευτή και εργοθεραπευτή. Μέσω της
παρούσας απάντησης, δημιουργείται ένα κλίμα ελπίδας και αισιοδοξίας για την
ευαισθητοποίηση της ελληνικής πραγματικότητας απέναντι στην έγκαιρη διάγνωση
και αντιμετώπιση του αυτιστικού φάσματος.
8. Ποια είναι ο ρόλος του εκπαιδευτικού στην εκπαιδευτική διαδικασία και πως
μπορεί να συντελέσει στη ομαλή κοινωνική ένταξη του παιδιού;
Καθοριστικής σημαίας είναι ο ρόλος του εκπαιδευτικού στην ποιότητα της ζωής του
αυτιστικού παιδιού, όπως χαρακτηρίζεται μέσω της απάντησης. Σημαντικό είναι να
αναφερθεί πως η μητέρα. Θέτει τον γονιό σε πρωταρχική θέση, «στην πρώτη
γραμμή» αντιμετώπισης των όποιων προβλημάτων και κίνδυνων αντμετωπίσει το
παιδί. Ο γονιός, λοιπόν, για μια ακόμη φορά, όπως επισημαίνεται, έχει ενεργό
συμμετοχή στο θεραπευτικό πρόγραμμα και πλέον, μπορούμε να λέμε πως η βοήθειά
του είναι εξίσου σημαντική με αυτή του εκπαιδευτικού ή του ειδικού επιστήμονα. Ο
εκπαιδευτικός « πρέπει να βοηθήσει το παιδί’ «, να το αγκαλιάσει», « να το εντάξει
μέσα στο κοινωνικό σύνολο της τάξης, της ομάδας ‘ , ‘ και να μην το αποβάλλει από
αυτήν».
18
Γενικεύοντας της παρούσα απάντηση, διαφαίνεται πως ο γονιός, ναι μεν, λαμβάνει
την ευθύνη αντιμετώπισης των συμπεριφορών, αλλά παράλληλα παραθέτει τις
ελπίδες του και στο εκπαιδευτικό πλαίσιο. Ο εκπαιδευτικός, ωε τροχοπέδη αυτού,
οφείλει να εντάξει το παιδί στο εκπαιδευτικό σύνολο.
19
10. Πως κρίνετε την αρωγή του κράτους στην αντιμετώπιση του προβλήματος;
Σύμφωνα με τη μητέρα, που αποτελεί εκπρόσωπο κάθε οικογενείας, το κράτος δεν
μεριμνά για το μέλλον και τις προοπτικές των αυτιστικών παιδιών. Αυτό που
ανησυχεί ιδιαίτερα τη μητέρα είναι η ανικανότητα της κρατικής υποστήριξης και
μέριμνας στη χρηματοδότηση ειδικών προγραμμάτων για τα αυτιστικά παιδιά. Στο
συγκριμένο σημείο, λοιπόν συνειδητοποιούμε και την οδυνηρότητα της κατάστασης
σε οικονομικό επίπεδο.
ΜΕΡΟΣ Β’
Αποτελέσματα- Ισχυρισμοί
Συμπερασματικά, λοιπόν, μέσω της διεξαγωγής της έρευνας και της χρήσης της ημι-
δομημένης συνέντευξης ως πηγής αξιόλογων πληροφοριών για τα βιώματα και τον
ψυχοσυναισθηματικό κόσμο των γονέων, αποδεικνύεται πως ο συνθεραπευτικός τους
ρόλος ολοένα και χαρακτηρίζεται ω τροχοπέδη στην βελτίωση της ποιότητας της
ζωής των αυτιστικών παιδιών. Όπως συμπεραίνεται, οι ανάγκες των γονέων είναι
ποικίλες και βασικό τους μέλημα είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της
ελληνικής εκπαιδευτικής κοινότητας σε θέματα άμεσα συσχετιζόμενα με τον
αυτισμό. Οι γονείς λόγω του αισθήματος ενοχής και ταραχής που τους διακατέχει,
αισθάνονται τη ανάγκη να συμμετάσχουν ακόμη πιο ενεργά στην συνολική
διαδικασία βελτίωσης και παρέμβασης. οι ανάγκες των γονέων ατόμων με αυτισμό
είναι πολλές και ποικίλες.
20
Επιπρόσθετα, αναδεικνύεται η αναγκαιότητα εκπαίδευσης τους σε θέματα σχετικά με
την κατάσταση του παιδιού τους αλλά και αντιμετώπισης συμπεριφορών στο σχολικό
πλαίσιο και την καθημερινότητα. Επιπροσθέτως, διαπιστώνεται η απομόνωση και
εσωτερική διάλυση της οικογενείας του παιδιού, κάτι το οποίο πηγάζει και από την
απομόνωση από τον κοινωνικό περίγυρο και το αίσθημα φόβου για κοινωνικές τάσεις
ρατσισμού.
Οι γονείς αισθάνονται την ανάγκη επίγνωσης κάθε πιθανού σεναρίου συμπεριφορών
του παιδιού τους και για το λόγο αυτό αναδεικνύεται έντονα η αναγκαιότητα ύπαρξης
συμβουλευτής κα υποστήριξης σε ότι αφορά τους ίδιους αλλά και το ρόλο τους.
Σημαντικό είναι επίσης να αναφερθεί και το αίσθημα της ανησυχίας των γονιών για
την έλλειψη υποδομών κατάλληλων για την εκπαιδευτική παρέμβαση στον ελληνικό
κόσμο. Οι γονείς, όπως επισημαίνεται, αισθάνονται ανασφάλεια και αβεβαιότητα
καθώς δε μπορούν να στηριχτούν στην κρατική αγωγή ή δομή υποστήριξης. Πέραν
της έντονης ανησυχίας που προαναφέρθηκε και σε συνδυασμό με τη σειρά
ερωτήσεων και απαντήσεων που δόθηκαν στη συγκεκριμένη μητέρα, επισημαίνεται η
ανάγκη συμβουλευτικής υποστήριξης στους γονείς και το στενό οικογενειακό
περιβάλλον όπως διαπιστώθηκε, ο γονιός κατακλύζεται από ψευδείς πληροφορίες και
θεωρίες και δε γνωρίζει ποιο μονοπάτι να ακολουθήσει καθώς δεν υφίσταται
κατάλληλη καθοδήγηση τόσο στην ελληνική εκπαιδευτική κοινότητα, όσο και στο
κοινωνικό σύνολο. Για το λόγο αυτό, ενισχύεται η σπουδαιότητα ύπαρξης φορέων –
κλειδιά , που ορίζονται ως εργαλεία αντιμετώπισης με ποικίλους τρόπους. Αρχικά,
μέσω διαφορετικών δράσεων, το παιδί θα καθοδηγηθεί στο κατάλληλο εκπαιδευτικό
πλαίσιο και θα ενταχθεί ομαλά και συμπεριληπτικά στην εκπαιδευτική διαδικασία.
Από την άλλη πλευρά, ο γονιός που αποτελεί τον σπουδαιότερο ίσως δίαυλο μαζί με
τον εκπαιδευτικό για την επίτευξη των ήδη υπαρχόντων στόχων, θα ανακουφιστεί
ψυχοσυναισθηματικά και κοινωνικά. Ας μην ξεχνάμε πως το παιδί αποτελεί απόρροια
δημιουργίας των γονιών του, συνεπώς αν οι γονείς μάθουν να ζουν και να βιώνουν
ομαλά τις όποιες συμπεριφορές του, το ίδιο το παιδί μετέπειτα θα χτίσει ένα κλίμα
βεβαιότητας και ασφάλειας κινήσεων και δεξιοτητων.
Συνολικά και μέσω της διερεύνησης του παρόντος ερωτήματος σχετικά με τον ρόλο
των γονέων και πώς αυτός λειτουργεί συνθεραπευτικά, διαπιστώνεται ότι απαραίτητη
προϋπόθεση για την μετέπειτα εξέλιξη του παιδιού είναι η συμβολή της υποστήριξης
του γονέα.
21
Είναι σημαντικό να αναφερθεί, εντούτοις, πως κρίνεται αναγκαία η εκπαίδευση τους
ως κατευθυντήριο μέσο για την μαθησιακή πρόοδο του παιδιού αλλά και τον
ψυχοσυναισθηματικό τους κόσμο. Η εκπαίδευση των γονέων λειτουργεί ως δίαυλος
συμμετοχής στο θεραπευτικό πρόγραμμα και μπορεί να επιτευχτεί με ποικίλους
τρόπους. Αρχικά, τα μέσα εκπαίδευσης δύνανται να περιλαμβάνουν
Επιπροσθέτως, πέραν της ενίσχυσης του συνθεραπευτικού ρολού των γονέων που
κρίνεται απαραίτητο να πραγματοποιηθεί, η παρούσα ημι-δομημένη συνέντευξη/
συζήτηση με την μητέρα του αυτιστικού παιδιού, σίγουρα δημιουργεί περαιτέρω
ερωτήματα κα αποτελέσματα σχετικά με τον ρόλο του δασκάλου, τη σπουδαιότητά
του στο εκπαιδευτικό έργο, και, φυσικά πώς αυτός το επιτυγχάνει στην ελληνική
εκπαιδευτική κοινότητα. Ο ρόλος του εκπαιδευτικού παράλληλα με την
συνθεραπευτική στάση των γονέων φαίνεται πως αποτελούν καθοριστικούς
παράγοντες για την συμπερίληψη του παιδιού στο εκπαιδευτικό πλαίσιο άλλα και την
κοινωνική του απορρόφηση. Ο εκπαιδευτικός, όπως διαπιστώνεται, οφείλει να
22
δημιουργεί το αίσθημα της ουσιαστικής συμμετοχής και προσπάθειας στους μαθητές
με αυτιστική διαταραχή, εσωκλείοντας τους στο μαθησιακό πλαίσιο. Οφείλει, ακόμη,
όπως συμπεραίνουμε να διαθέτει χρόνο και χώρο για την επίτευξη στόχων και
στρατηγικών και να καθορίζει καινοτόμες μεθόδους και τεχνικές που περιλαμβάνουν
τους μαθητές αυτούς στην γενική τάξη. Ένα από τα ζητήματα που τέθηκε από την
πλευρά της μητέρας ήταν και η ένδειξη ανησυχίας ως προς τον κοινωνικό ρατσισμό
που ίσως το παιδί βιώσει, κάτι που όπως επισημαίνει , ίσως είναι περισσότερο
εμφανές κατά την συμμετοχή του στο σχολείο και τις δραστηριότητες. Στο σημείο
εκείνο, λοιπόν, είναι που ο εκπαιδευτικός της γενικής τάξης οφείλει να ενθαρρύνει
όλους τους μαθητές να πειραματίζονται με τη μάθησή τους και φυσικά να τους
επιβραβεύει. Αξιόλογο είναι να σημειωθεί πως κρίνεται αναγκαία η συμβολή του
δασκάλου από το ηλικιακό πλαίσιο των 3-4ετών , όπου το παιδί έρχεται για πρώτη
φορά σε επαφή με το σχολείο της γενικής αγωγής, αλληλεπιδρά με τους μαθητές τους
και αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι του εκπαιδευτικού πλαισίου. Αν ο εκπαιδευτικός
χτίσει από νωρίς τις βάσεις βελτίωσης κα περαιτέρω ενίσχυσης, ο μαθητής, αργότερα,
κατά την πρωτοβάθμια εκπαίδευση θα αισθάνεται « έτοιμος» να αντιμετωπίσει το
σχολικό άγχος που ίσως βιώσει.
Όπως προανακρίθηκε, τόσο ο εκπαιδευτικός της γενικής τάξης όσο και ο γονιός
δύνανται να λειτουργήσουν θεραπευτικά θέτοντας κοινούς στόχους για την
συμπερίληψη του μαθητή με αυτιστική διαταραχή στο εκπαιδευτικό και κοινωνικό
πλαίσιο. Το βασικότερο ερώτημα που τίθεται, όμως είναι αν και κατά πόσο οι
μέθοδοι της ένταξης και συνεκπαίδευσης επιτυγχάνονται στον ελληνικό κόσμο. Όπως
διαπιστώνεται μέσω της εμπειρίας της μητέρας, στην Ελλάδα δεν υφίσταται μέριμνα
αποδοχής και βελτίωσης των συμπεριφορών των αυτιστικών μαθητών και εν
συνεχεία των οικογενειών τους. Συνειδητοποιούμε λοιπόν, πως παρά το θεσμικό
πλαίσιο και την κατοχυρωμένη νομοθεσία, το ελληνικό σχολείο δε φαίνεται να
συμβαδίζει με την καταλληλότητα της ένταξης και της συνεκπαίδευσης. Πιο
αναλυτικά, συμπεραίνουμε πως η ελληνική εκπαιδευτική κοινότητα αποτελείται από
σχολικές δομές « ανεπαρκείς», « αναχρονιστικές» η «πεπαλαιωμένες». Ακόμη, τα
πρόγραμμα στήριξης που σχεδιάζονται φαίνεται πως δε μπορούν να υλοποιηθούν,
διότι οι περισσότεροι από τους εκπαιδευτικούς, αν κρίνουμε από το παραπάνω δείγμα
της έρευνας που διεξαγάγαμε, αποκαλύπτουν μια αρνητική στάση, έλλειψη
ευαισθητοποίησης και προσπάθεια αποφυγής του θεσμού της συνεκπαίδευσης.
23
Κρίνεται λοιπόν αναγκαία, από τα συγκριμένα συμπεράσματα και αποτελέσματα, η
λειτουργία θεσμών συνεκπαίδευσης στον ελληνικό κόσμο είτε αυτή σχετίζεται με τις
κτιριακές υποδομές είτε με την νοοτροπία των εκπαιδευτικών γενικής αγωγής.
Συγκεκριμένα, για το ελληνικό νηπιαγωγείο γενικής αγωγής, η μητέρα μέσω της
απάντησης της αφήνει να εννοηθεί, πως δεν υφίστανται κατάλληλα προγράμματα
παρέμβασης για την κοινωνική αποδοχή του μαθητή μετέπειτα στο δημοτικό σχολείο.
Ακόμη, θεωρείται αναγκαία η τήρηση κατάλληλων προϋποθέσεων όπως της
προετοιμασίας του αυτιστικού μαθητή στους τομείς της επικοινωνίας και του ελέγχου
της συμπεριφοράς, καταλυτικούς παράγοντες για την αποφυγή κοινωνικού ρατσισμού
αργότερα.
Τα δεδομένα που προαναφέρθηκαν μπορούν να αποτελέσουν το έναυσμα για
περαιτέρω ανάλυση των προϋποθέσεων που συμβάλλουν στην ευνοϊκή ένταξη των
παιδιών με ΔΑΦ στην ελληνική εκπαιδευτική κοινότητα. Διαπιστώνεται ολοφάνερα,
πως η αρχή γίνεται από το γονεικό πλαίσιο, συνεχίζεται με την καθοριστική συμβολή
του εκπαιδευτικού γενικής αγωγής και τίθεται σε εφαρμογή στο ελληνικό σχολείο
όλων τω εκπαιδευτικών βαθμίδων. Τα ερευνητικά λοιπόν αυτά αποτελέσματα
αποτελούν το ξεκίνημα μιας πορείας που πρέπει να συνεχιστεί με απώτερο στόχο την
ενταξιακή πολίτικη στο ελληνικό σχολείο. Ο θεσμός της ένταξης των παιδιών με
ΔΑΦ, όχι μόνο στο εκπαιδευτικό πλαίσιο, αλλά και στο σπίτι και τις καθημερινές
συμπεριφορές, αποτελεί μεθοδολογικό εγχείρημα που λειτουργεί καθοριστικά υπέρ
των δικαιωμάτων των παιδιών με αυτιστική διαταραχή και τη βελτίωση της
ποιότητας της ζωής τους. Τα παιδιά με αυτισμό οφείλουν, και είναι, εν τέλει μια
σημαντική πρόκληση για τον εκπαιδεύετε γενικής αγωγής, το γονιό και το αίσθημα
αποδοχής του, αλλά και τον ελληνικό εκπαιδευτικό κόσμο. Μια αλυσίδα από κρίκους
που λειτουργούν συνθεραπευτικά για μια συλλογιστική προσπάθεια αποδοχής και
επίγνωσης. Αν ένα κομμάτι από τους κρίκους δε λειτουργήσει ορθά, τότε οι στόχοι
παρέμβασης πρέπει να τεθούν ξανά σε ένα νέο πλαίσιο με βασικό στόχο τις ιδιαίτερες
ανάγκες του αυτιστικού παιδιού.
24
Ο συνθεραπευτικός ρόλος της οικογένειας και τρόποι παρέμβασης
25
Σύμφωνα με τη Γενά ( 2002), μια από τις βασικότερες συνέπειες που διαπιστώνονται
μέσω του προγράμματος στήριξης της οικογένειας είναι η δημιουργία αντιδράσεων
και συναισθημάτων όλων των μελών της οικογένειας αλλά κυρίως του ίδιου του
παιδιού. Η επίτευξη αυτή των στόχων δύναται να διεκπεραιωθεί και μέσω
πρωτοβουλιών της οικογένειας για κοινωνική συναλλαγή στο σπίτι. Ο Krantz ( 1993),
εισήγαγε τρόπους μείωσης της διάσπασης της προσοχής των αυτιστικών παιδιών στο
σπίτι μέσω της χρήσης φωτογραφικών προγραμμάτων αυτοαπασχόλησης.
Επιπρόσθετα, υπάρχουν ειδικότερες μέθοδοι οι οποίες συντελούν στην επιτυχή
συνεργασία των γονέων στη θεραπευτική πράξη. Η χρήση φωτογραφικών
προγραμμάτων αυτοαπασχόλησης στο σπίτι υπό την εποπτεία της μητέρας συνέβαλε
στη βελτίωση της αυτονομίας των παιδιών αλλά και στην αύξηση των πρωτοβουλιών
τους για κοινωνική συναλλαγή, ενώ παράλληλα μειώθηκαν οι διασπάστηκες
αντιδράσεις (Krantz, 1993). Ακόμη, ο συνθεραπευτκος ρόλος των γονέων μπορεί να
ενισχυθεί και μέσω της εξοικείωσης τους με την εφαρμογή συμπεριφοριστικών
τεχνικών και μεθόδων. Τέτοιες μέθοδοι, όπως είναι και η προαναφερθείσα χρήση
προγραμμάτων αυτοαπασχόλησης στο σπίτι μπορούν να χρησιμοποιηθούν με
συγκεκριμένο η γενικευμένο τρόπο. (Singer, Singer &
Horner, 1987). Ο γονέας, δηλαδή, λειτουργεί συνθεραπευτικά μέσω της αξιοποίησης
κάθε καθημερινής δυσκολίας ως ευκαιρίας διδασκαλίας.
26
Η δυνατότητα αυτής της κοινωνικής ένταξης και ομαλής προσαρμογής με κύριο
δίαυλο την οικογένεια, όπως μελετήθηκε παραπάνω, αλλά και τον εκπαιδευτικό
γενικής τάξης ως αρωγό για την επίτευξη των εκπαιδευτικών στόχων, φαίνεται ότι
μπορεί να πραγματοποιηθεί , ειδικότερα αν αναλύσουμε μεθόδους κατάλληλες για
δημιουργία θεραπευτικών προγραμμάτων στην προσχολική ηλικία στην ελληνική
εκπαιδευτική κοινότητα ( δεδομένου του ερευνητού δείγματος που αναλύθηκε).
Όπως διαπιστώθηκε και παραπάνω, η ελληνική πραγματικότητα φαίνεται πως δεν
υποστηρίζει τις σύγχρονες εκπαιδευτικές τάσεις που έχουν κατοχυρωθεί σε ότι αφορά
τη διασφάλιση των δικαιωμάτων του παιδιού με αυτισμό. Εντούτοις, ειδικότερα για
τη σχολική βαθμίδα του Προνηπίου και Νηπιαγωγείου που μελετάμε, διαπιστώνεται
ότι στην Ελλάδα έχουν υπάρξει ευρήματα που διασφαλίζουν την κοινωνική ένταξη
και συνεκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό στο Νηπιαγωγείο γενικής αγωγής.
Μάλιστα, σύμφωνα με τις μελέτες της Γενά και των συνεργατών της ( Γενά, 2000 α,
Γενά 2000β, Γενά & Καλύβα, 1999. Gena & Kymissis, 2001) υφίστανται
προϋποθέσεις κατάλληλες για την επιτυχή ένταξη των παιδιών με αυτισμό στο
Νηπιαγωγείο. Πιο συγκεκριμένα:
Ο εκπαιδευτικός:
- Προετοιμάζει το παιδί στους τομείς του ελέγχου της επικοινωνίας και της
συμπεριφοράς συνεργάζεται άρτια βάσει ειδικών προγραμμάτων με
εκπαιδευμένο συνοδό για το σχολείο αξιολογεί εξατομικευμένα τις ανάγκες
του παιδιού με αυτισμό
- Παρεμβαίνει συστηματικά στην εκπαιδευτική διαδικασία υιοθετώντας τις
Αρχές Ανάλυσης και συμπεριφοράς
Η επίτευξη των στόχων αυτών μπορεί να διευθετηθεί στο Νηπιαγωγείο με αρωγό τον
εκπαιδευτικό γενικής αγωγής μέσω του συστήματος παρέμβασης TEACCH για παιδιά
Προσχολικής Ηλικίας ( TEACCH Services for Preschool Children). Βάσει του
προγράμματος αυτού, που θέτει τον γονέα ως εκ προοιμίου κεντρικό πρόσωπο στο
πρόγραμμα παρέμβασης, πραγματοποιείται η οργάνωση συναντήσεων κατ' οίκον
καθώς και στο σχολείο του παιδιού με βάση τις ανάγκες του.
27
Το πρόγραμμα TEACCH, εκτός της εκπαίδευσης των γονέων σε θεωρητικό και
πρακτικό επίπεδο, οργανώνει ομάδες στήριξης γονέων που αντιμετωπίζουν το ίδιο
πρόβλημα ( Lord & Schopler, 1994).
Προτάσεις
28
Επιπλέον, η κρατική μέριμνα θα πρέπει να ενισχυθεί ενεργά μέσω της
χρηματοδότησης ερευνών για τη συστηματική ανάλυση των αναγκών των παιδιών με
ΔΑΦ αλλά και την ανοικοδόμηση κατάλληλων δομών υποστήριξης για παιδιά ή
ενήλικες με ΔΑΦ. Η τοπική αυτοδιοίκηση σε κάθε περίπτωση θα πρέπει να
συνεργάζεται με μια ομάδα ειδικών επιστημόνων ( ψυχολόγους, παιδαγωγούς)
προάγοντας την ευρύτερη κοινωνική και εκπαιδευτική ένταξη των ατόμων με ΔΑΦ.
Ακόμη, σημαντική θα είναι και η δυνατότητα ένταξης του παιδιού με ΔΑΦ σε κάποιο
σχολείο της περιοχής που διαμένει. Με τον τρόπο αυτό, θα επιτευχθεί και το αίσθημα
ασφάλειας και βεβαιότητας στο πλαίσιο της οικογένειας. Τέλος, η οικογένεια , όπως
προαναφέρθηκε και παραπάνω, θα πρέπει να αποκτά ενεργό συμμετοχή στη λήψη
αποφάσεων για την οργάνωση της σχολικής και κοινωνικής ένταξης του παιδιού.
Ειδικότερα στον ελληνικό κόσμο θα πρέπει να υπάρχει μέριμνα δημιουργίας
υπηρεσιών για παιδιά και ενήλικες με αυτισμό. Ανάμεσα σε άλλα, θα πρέπει να
παρέχονται ι ορθές διαγνωστικές αξιολογήσεις καθώς και σωστή ιατρική φροντίδα.
Παρά την πολυπλοκότητα της ίδιας της φύσης της Διαταραχής του Αυτιστικού
Φάσματος και της ύπαρξης αντικρουόμενων απόψεων που αφορούν τα δυνατότητα ή
μη ένταξης στο σχολικό και κοινωνικό πλαίσιο, θα πρέπει να συνεχιστεί η διαδικασία
ενθάρρυνσης και διεξαγωγής ερευνών που σχετίζονται με την αξιολόγηση, τη
διάγνωση και την θεραπευτική παρέμβαση των ατόμων με ΔΑΦ. Άμεσος στόχος του
εκπαιδευτικού πλαισίου, της οικογένειας αλλά και του ευρύτερου κοινωνικού
συνόλου θα πρέπει να είναι η άμεση ευαισθητοποίηση και ενίσχυση της συλλογικής
προσπάθειας. Τα παιδιά με αυτισμό δε θα πρέπει αν διαχωρίζονται τόσο από τους
συμμαθητές τους όσο και από τους συμπολίτες τους , γενικότερα. Αυτό σημαίνει πως
το παιδί με τον τρόπο αυτό, δεν θα αποκλείεται από τη δυνατότητα πρόσβασης στο
γενικό σχολείο, και φυσικά δε θα στιγματίζεται με ταμπέλες στην κοινωνική
πραγματικότητα.
29
Αναστοχασμός του Ερευνητή
30
Η βασική αιτία είναι ότι εξέλαβα μια ενόχληση και άρνηση από την πλευρά της
μητέρας κι ακόμη η συζήτηση απέκτησε ίσως λίγο πιο συναισθηματικό χαρακτήρα.
Εν κατακλείδι, η εκπόνηση της εργασίας αυτής σίγουρα μπορεί να χαρακτηριστεί ως
άκρως αποδοτική τόσο για το παρόν μάθημα όσο και για τις μελλοντικές μου
διερευνήσεις. Μέσω της συγκεκριμένης εργασίας, έκανα το πρώτο μου δειλό βήμα ως
ερευνήτρια και επένδυσα σημαντικά στα διερευνητικά ερωτήματα που εξ' αρχής είχα
επιλέξει. Αξίζει βέβαια να σημειωθεί πως κατά τη διάρκεια της προσέγγισης της
βιβλιογραφικής ανασκόπησης και της αποτύπωσης των αποτελεσμάτων,
συνειδητοποίησα πως έπρεπε να κάνω διαφοροποιήσεις στη διατύπωση των
ερωτημάτων που είχα αρχικά προβλέψει. Για παράδειγμα. ενώ εξ' αρχής είχα σκεφτεί
να επενδύσω ερευνητικά στην Ειδική Εκπαιδευτική Διαταραχή του Αυτιστικού
Φάσματος, θέμα που με ενδιέφερε. στην πορεία συνειδητοποίησα πως ο ερευνητής
οφείλει να σχολιάζει μεθοδικά και ειδικά τα ερωτήματά του. Τέλος, στην εκπόνηση
της εργασίας και της προσωπικής μου μελέτης αμέριστη ήταν και η βοήθεια και
συνδρομή του καθηγητή μας καθώς και ο Οδηγός Μελέτης.
31
Παράρτηματα
1. Ποια ήταν τα συναισθήματα σας μετά την διάγνωση ότι το παιδί σας
πάσχει από αυτιστικό σύνδρομο;
« Εεεεε.. στην αρχή είχα μεγάλη στεναχώρια, νόμιζα ότι έχανα τη γη κάτω απ’ τα
πόδια μου! Γιατί να συμβεί στο δικό μου το παιδί; αυτό έλεγα συνέχεια... αλλάαα
είπα στον εαυτό μου ότι πρέπει να φανώ δυνατή για να βοηθήσω το παιδί μου, γιατί
αν δε φανώ εγώ δυνατή δε μπορώ να το βοηθήσω. Για το παιδί μου κάνω τα πάντα…
θα κάνω τα πάντα!
«Οι πρώτες δυσκολίες παρουσιάστηκαν στην ηλικία των 3 ετών. Δεν ήθελα να
πιστέψω ότι κάτι συμβαίνει μ το παιδί μυ… όπως και κάθε γονιός αυτό προσπαθεί να
το αποβάλλει, ότι δε θέλει να το πιστέψει. Προσπαθούσα να λέω ψέματα στον εαυτό
μου ότι δε συμβαίνει τίποτα και ότι το παιδί μου είναι ένα φυσιολογικό παιδί.»
32
4. Ποια από τα μέλη του οικογενειακού περιβάλλοντος δυσκολεύτηκαν
περισσότερο να αποδεχτούν το πρόβλημα;
« Εεεε φυσικά εγώ και ο μπαμπάς του! Ήμασταν οι μόνοι άνθρωποι που δε
μπορούσαμε να πιστέψουμε ότι συμβαίνει αυτό το πράγμα, εεε φυσικά μας βοήθησαν
πολύ το ευρύ… το ευρύτερο εεε συγγενικό μας… εεε πώς το λένε..
« Περιβάλλον»
« Περιβάλλον..και μας βοήθησαν να καταλάβουμε ότι κάτι δεν πάει καλά. Και έτσι
αρχίσαμε να ψάχνουμε κι εμείς και δειλά- δειλά να καταλαβαίνουμε ότι κάτι
συμβαίνει.»
6Α. Ζητήσατε αμέσως βοήθεια από τους ειδικούς μετά τη διάγνωση του
προβλήματος;
Εεεε… ζητήσαμε αμέσως βοήθεια από τους ειδικούς και κάναμε και συνεχίζουμε να
κάνουμε τα πάντα για να βρούμε τη λύση!
33
7. Αντιμετωπίζει το παιδί σας κοινωνικό ρατσισμό;
« Έεε εγώ αυτό δε θέλω να το πιστέψω! Αλλά πιστεύω ότι είναι μικρό ακόμα. Όταν
θα βγει στο… κοινωνικό περιβάλλον… σχολείο και άλλες δραστηριότητες σίγουρα
θα το αντιμετωπίσει και αυτό είναι που με πονάει περισσότερο.. που με λυπεί
περισσότερο!»
« Εεεε… μετά τους γονείς καθοριστικό ρόλο παίζει και ο εκπαιδευτικός, ο οποίος
πρέπει να βοηθήσει το παιδί! Ο ίδιος! Να το αγκαλιάσει, να το βάλει μέσα στο
κοινωνικό σύνολο της τάξης, της ομάδας και να μην το αποβάλλει απ’ αυτήν, γιατί
έτσι δε βοηθιέται καθόλου.»
34
11. Πως κρίνετε την αρωγή του κράτους στην αντιμετώπιση του
προβλήματος;
« Πιστεύω ότι το κράτος δεν έχει δείξει… πολλά σημάδια υποστήριξης αυτών των
παιδιών. Όπως συμβαίνει στις άλλες χώρες. Δεν υπάρχουν δημόσια…. Δεν υπάρχουν
δημόσιοι εργοθεραπευτές, αναπτυξιολογοι…και ειδικά κέντρα, ώστε να μπορεί να
πάει ο γονιός με το παιδί του, να θεραπευτεί το παιδί… και οι γονείς φυσικά!
Εεεε.. πιστεύω ότι είναι πολύ παρεξηγημένη…επειδή δεν είναι πολύ γνωστή
ακόμα.. από τους παλιότερους! Οι νεότεροι το αντιμετωπίζουν περισσότερο
και… δεν δίνεται η απαραίτητα σημασία… στα παιδιά αυτά! Παραγκωνίζονται
πάρα πολύ…
35
Παράρτημα 2ο : Κατάλογος Ερωτήσεων Συνέντευξης
1. Ποια ήταν τα συναισθήματα σας μετά την διάγνωση ότι το παιδί σας πάσχει από
αυτιστικό σύνδρομο;
περιβάλλον;
να αποδεχτούν το πρόβλημα;
6Α. Ζητήσατε αμέσως βοήθεια από τους ειδικούς μετά τη διάγνωση του
προβλήματος;
8. Ποιος είναι ο ρόλος του εκπαιδευτικού στην εκπαιδευτική διαδικασία και πώς
μπορεί να συντελέσει στην ομαλή κοινωνική ένταξη του παιδιού κατά την άποψή
σας;
11. Πως κρίνετε την αρωγή του κράτους στην αντιμετώπιση του προβλήματος;
12. Ποια είναι η πραγματικότητα του αυτισμού στον ελληνικό εκπαιδευτικό κόσμο;
36
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
ΕΛΛΗΝΙΚΗ
ΑΥΤΙΣΜΟΣ., «Ένας ύμνος για την Επικοινωνία. Κατανόηση του Αυτισμού και των
Εκπαιδευτικών - Στρατηγικών», Πρακτικά Ημερίδας, Ε.Ε.Π.Α.Α , Θεσσαλονίκη -
Αθήνα, 1999
Γενά, Α. (1997). Βασικές Αρχές για το ξεκίνημα της συνεκπαίδευσης στην Ελλάδα.
Συεπαιδευση με και χωρίς προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς (σς 231- 245).
Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα
37
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
ΞΕΝΟΓΛΩΣΣΗ
Schreibman, L., Koegel , R.. L., Charlop, M. H., & Egel, A.L., ( 1990). Infantile
Autism.
McGee, G. G., Krantz, P. J., Mason, D., & McClannahan, L.E. (1986). An extension
of incidental teaching procedures to reading instruction for autistic children. Journal
of Applied Behavior Analysis, 19, 147-157.
Watson, L.R., Lord, C., Schaffer, B., & Schopler, E. (1989). Teaching
Spontaneous Communication to Autistic and Developmentally Handicapped
Children. Austin, TX: Pro-Ed.
Evans, I.M., Salisbury, C. L., Palombaro, M. M., Berryman, S., & Hollowood, T. M.
(1992). Peer Interactions and social acceptance of elementary- age children with
severe disabilities in an inclusive school. Journal of the Association for Persons with
Severe Handicaps, 157, 205-212.
38
Krantz, P. (1997). Χωριστή εκπαίδευση, συνεκπαίδευση, κοινωνικά κινήματα και
επιστήμη/ μτφ. Ε. Τάφα. Στο Ε Τάφα (Επιμ.) Συνεκπαίδευση παιδιών με και χωρίς
προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς (σς. 71-87). Αθήνα: Ελληνικά Γράμματα
www.autismthessaly.gr
ww\v.autismgreece.gr/index.php?
option=com_content&task=view&id=43&Itemid=53 Καθηγητής Χρήστος
Αλεξίου, Επίτιμος Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών
Ατόμων, Αντιπρόεδρος της World Autism Organizesion
http://www.specialeducation.gr/modules.php
39