Analisis Jurnal Paliatif

Diajukan Untuk Memenuhi Salah Satu Tugas Mata Ajar

Keperawatan Menjelang Ajal & Paliatif

Risk factors associated with poorer experiences of end-of-life care and challenges in early
bereavement: Results of a national online survey of people bereaved during the COVID-19
pandemic.

Disusun Oleh:
Kelas: 3A
- Tuti Ayuni 433131420120151
- Witri Wahyu Ningsih 433131420120039

STIKES HORIZON KARAWANG

PROGRAM STUDI SARJANA KEPERAWATAN
2021-2022
Link Jurnal International:
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/02692163221074876
Judul:
Risk factors associated with poorer experiences of end-of-life care and challenges in early
bereavement: Results of a national online survey of people bereaved during the COVID-19
pandemic.
DOI:
DOI: 10.1177/02692163221074876 journals.sagepub.com/home/pmj
Penulis:
Lucy Ellen Selman, DJJ Farnell, M Longo, S Goss, K Seddon, A Torrens-Burton, CR Mayland, D
Wakefield, B Johnston, A Byrne and E Harrop.

Resume
English
Background: Experiences of end-of-life care and early bereavement during the COVID-19
pandemic are poorly understood.
Aim: To identify clinical and demographic risk factors for sub-optimal end-of-life care and
pandemic-related challenges prior to death and in early bereavement, to inform clinical practice,
policy and bereavement support.
Design: Online national survey of adults bereaved in the UK (deaths between 16 March 2020 and
2 January 2021), recruited via media, social media, national associations and organisations.
Setting/participants: 711 participants, mean age 49.5 (SD 12.9, range 18–90). 628 (88.6%) were
female. Mean age of the deceased was 72.2 (SD 16.1, range miscarriage to 102 years). 311 (43.8%)
deaths were from confirmed/suspected COVID-19.
Results: Deaths in hospital/care home increased the likelihood of poorer experiences at the end of
life; for example, being unable to visit or say goodbye as wanted (p < 0.001). COVID-19 was also
associated with worse experiences before and after death; for example, feeling unsupported by
healthcare professionals (p < 0.001), social isolation/loneliness (OR = 0.439; 95% CI: 0.261–
0.739), and limited contact with relatives/friends (OR = 0.465; 95% CI: 0.254–0.852). Expected
deaths were associated with a higher likelihood of positive end-of-life care experiences. The
deceased being a partner or child also increased the likelihood of positive experiences, however
being a bereaved partner strongly increased odds of social isolation/loneliness, for example, OR =
0.092 (95% CI: 0.028– 0.297) partner versus distant family member.
Conclusions: Four clear risk factors were found for poorer end-of-life care and pandemic-related
challenges in bereavement: place, cause and expectedness of death, and relationship to the
deceased.

Indonesia
Latar belakang: Pengalaman perawatan akhir hayat dan kematian dini selama pandemi
COVID-19 kurang dipahami.
Tujuan: Untuk mengidentifikasi faktor risiko klinis dan demografis untuk perawatan akhir
kehidupan yang tidak optimal dan tantangan terkait pandemi sebelum kematian dan
dukacita dini, untuk menginformasikan praktik klinis, kebijakan, dan dukungan duka cita.
Desain: Survei nasional online terhadap orang dewasa yang berduka di Inggris (kematian
antara 16 Maret 2020 dan 2 Januari 2021), direkrut melalui media, media sosial, asosiasi
dan organisasi nasional.
Pengaturan/peserta: 711 peserta, usia rata-rata 49,5 (SD 12,9, rentang 18–90). 628 (88,6%)
adalah perempuan. Usia rata-rata almarhum adalah 72,2 (SD 16,1, rentang keguguran
hingga 102 tahun). 311 (43,8%) kematian berasal dari COVID-19 yang dikonfirmasi/diduga.
Hasil: Kematian di rumah sakit/rumah perawatan meningkatkan kemungkinan
pengalaman yang lebih buruk di akhir kehidupan; misalnya, tidak dapat mengunjungi atau
mengucapkan selamat tinggal seperti yang diinginkan (p <0,001). COVID-19 juga dikaitkan
dengan pengalaman buruk sebelum dan sesudah kematian; misalnya, merasa tidak
didukung oleh profesional kesehatan (p <0,001), isolasi sosial/kesepian (OR = 0,439; 95%
CI: 0,261–0,739), dan kontak terbatas dengan kerabat/teman (OR = 0,465; 95% CI: 0,254–
0,852). Kematian yang diharapkan dikaitkan dengan kemungkinan yang lebih tinggi dari
pengalaman perawatan akhir kehidupan yang positif. Mendiang sebagai pasangan atau
anak juga meningkatkan kemungkinan pengalaman positif, namun menjadi pasangan yang
berduka sangat meningkatkan kemungkinan isolasi sosial/kesepian, misalnya, OR = 0,092
(95% CI: 0,028– 0,297) pasangan versus anggota keluarga jauh.
Kesimpulan: Empat faktor risiko yang jelas ditemukan untuk perawatan akhir hayat yang
lebih buruk dan tantangan terkait pandemi dalam kehilangan: tempat, penyebab dan
perkiraan kematian, dan hubungan dengan almarhum.

Metodelogi
English
Design
An open web survey (Supplemental material 1), dissemi- nated to a convenience sample of people
bereaved during the pandemic in the UK.
Survey development
Survey items and structure were informed by study aims and previous research.14–17 The survey
was designed with input from the advisory group and piloted, refined and tested with members of
the public. Non-randomised open and closed questions covered end-of-life and grief experi- ences,
and perceived needs for, access to and experiences of bereavement support.
Primary outcomes
Experiences of end-of-life care. Six items, adapted from the Consumer Quality Index for Palliative
Care,14 assessed end- of-life care experiences: involvement in care decisions, knowing the contact
details for the professional responsible for care, receiving information about the approaching
death, support by healthcare professionals immediately after the death, contact by the hospital/care
provider after the death, and provision of information about bereavement support services. These
items were developed through research with relatives to assess the quality of palliative care, and
have been psychometrically tested and found to be reliable and/ or of high importance to relatives.
Data analysis
A statistical analysis plan was drafted by the study stat- istician (DJJF) and refined iteratively by
all members of the research team. The main research questions explored in this paper were: how
common were pan- demic-related end of life and social issues such as lack of contact, disrupted
mourning rituals and isolation, and what were the most important factors that affected them?
Frequency tables were used to explore the data. A Directed Acyclic Graph was also used to
visualise the rela- tionships between variables and generate hypotheses for statistical testing in
both univariate calculations and mixed-effects logistic regression via a mixed-effects gen- eralised
linear model (GLM). Cohen’s h effect size effect was used to measure the differences between two
pro- portions. For any comparisons, the maximum value of h is presented to provide an estimate
of (maximum) effect size (h = 0.2: small effect, h = 0.5: medium effect, h ⩾ 0.8: large effect). Chi-
squared tests and Fisher’s exact test were used for categorical outcome data. GLM was used to
examine pandemic-specific challenges as a function of factors identified as having a strong and/or
significant effect on outcomes, as derived from Cohen’s h effect sizes and univariate calculations.
Region of the UK was included as a random effect, whereas all other variables were coded as fixed
effects. Results of the mixed-effects GLM analysis are presented as odds ratios in supplemental
tables. To provide a comparison to the results from the mixed-effects GLM, odds ratios were also
found via simple logistic regression. All calculations were carried out using SPSS V26.
Ethical approvals
The study protocol and supporting documentation was approved by Cardiff University School of
Medicine Research Ethics Committee (SMREC 20/59). The study was conducted in accordance
with the Declaration of Helsinki and all respondents provided informed consent.

Indonesia
Metodelogi
Survei web terbuka (Materi tambahan 1), disebarluaskan ke sampel kenyamanan orang
yang berduka selama pandemi di Inggris.
Pengembangan survei
Item dan struktur survei diinformasikan oleh tujuan studi dan penelitian sebelumnya.14–17
Survei dirancang dengan masukan dari kelompok penasihat dan diujicobakan,
disempurnakan, dan diuji dengan anggota masyarakat. Pertanyaan terbuka dan tertutup
non-acak mencakup pengalaman akhir hidup dan kesedihan, dan kebutuhan yang
dirasakan, akses ke, dan pengalaman dukungan berkabung.

Metode Piko
Populasi:
Online national survey of adults bereaved in the UK (deaths between 16 March 2020 and 2 January
2021), recruited via media, social media, national associations and organisations.
Setting/participants: 711 participants, mean age 49.5 (SD 12.9, range 18–90). 628 (88.6%) were
female. Mean age of the deceased was 72.2 (SD 16.1, range miscarriage to 102 years). 311 (43.8%)
deaths were from confirmed/suspected COVID-19.
Survei nasional online terhadap orang dewasa yang berduka di Inggris (kematian antara 16
Maret 2020 dan 2 Januari 2021), direkrut melalui media, media sosial, asosiasi dan
organisasi nasional.
Pengaturan/peserta: 711 peserta, usia rata-rata 49,5 (SD 12,9, rentang 18–90). 628 (88,6%)
adalah perempuan. Usia rata-rata almarhum adalah 72,2 (SD 16,1, rentang keguguran
hingga 102 tahun). 311 (43,8%) kematian berasal dari COVID-19 yang dikonfirmasi/diduga.

Intervention
The voluntary survey was administered via Jisc software21 and was open from 28th August 2020
to 5th January 2021. It was disseminated to a convenience sample on social and mainstream media
and via voluntary sector associa- tions and bereavement support organisations, including those
serving ethnic minority communities. These organi- sations helped disseminate the survey by
sharing on social media and other forums and via direct invitations to potential participants (see
Supplemental material 2 for example advertisement). For ease of access, the survey was posted
onto a bespoke study-specific website with a memorable URL.22 Two participants chose to
complete the survey in paper format. Summaries of survey results (including interim results
released November 2020) were posted on the study website and provided to interested participants.
Inclusion criteria: aged 18+; family or close friend bereaved since social-distancing requirements
were intro- duced in the UK (16/03/2020); death occurred in the UK; ability to consent. Anyone
not meeting these criteria was excluded from participating. The initial section of the sur- vey
requested informed consent and details of data pro- tection.

Intervensi menggunakan survei sukarela diberikan melalui perangkat lunak Jisc21 dan
dibuka dari 28 Agustus 2020 hingga 5 Januari 2021. Survei ini disebarluaskan ke sampel
praktis di media sosial dan arus utama dan melalui asosiasi sektor sukarela dan organisasi
pendukung duka cita, termasuk mereka yang melayani komunitas etnis minoritas. .
Organisasi-organisasi ini membantu menyebarkan survei dengan berbagi di media sosial
dan forum lain dan melalui undangan langsung ke calon peserta (lihat materi Tambahan 2
misalnya iklan). Untuk kemudahan akses, survei tersebut diposting ke situs web khusus studi
yang dipesan lebih dahulu dengan URL yang mudah diingat.22 Dua peserta memilih untuk
menyelesaikan survei dalam format kertas. Ringkasan hasil survei (termasuk hasil
sementara yang dirilis November 2020) diposting di situs web studi dan diberikan kepada
peserta yang tertarik.
Kriteria inklusi: usia 18+; keluarga atau teman dekat berduka sejak persyaratan jarak sosial
diperkenalkan di Inggris (16/03/2020); kematian terjadi di Inggris; kemampuan untuk
menyetujui. Siapa pun yang tidak memenuhi kriteria ini dikeluarkan dari partisipasi.
Bagian awal dari survei meminta persetujuan dan rincian perlindungan data.

Comparison (perbandingan)
Participants represented diverse geographical areas, deprivation indexes and levels of education.
628 (88.6%) participants were female; the mean age was 49.5 years (SD = 12.9; range 18–90). 395
(55.6%) participants had experienced the death of a parent, followed by partner/ spouse (n = 152,
21.4%). 72 people (10.1%) had experi- enced more than one bereavement since 16th March 2020.
33 people (4.7%) self-identified as from a minority ethnic background.
The mean age of the deceased person was 72.2 years (SD = 16.1; range: miscarriage at 4 months
to 102 years’ old) (Table 2). 311 (43.8%) died of confirmed/suspected COVID-19, 156 (21.9%)
from cancer, and 119 (16.7%) from another life-limiting condition. Most died in hospital (n = 410;
57.8%). Questionnaires were completed a median of 152 days (5 months) after the death (range
1–279 days).

Pandemic-related challenges. Participants reported a mean of 4.17 (median = 4) pandemic-related

problems (out of a maximum of 6) (Table 4). People reported sig- nificantly higher levels of
problems due to social isola- tion (mean = 2.41, median = 3) than problems related to contact
before death (mean = 1.76, median = 2; Wil- coxon signed-rank test: z = 12.344, p < 0.001). The
three most prevalent items were restricted funeral arrangements (93.4%), limited contact with
other close
relatives/friends (80.7%) and social isolation and loneli- ness (66.7%).
Peserta mewakili beragam wilayah geografis, indeks kekurangan, dan tingkat pendidikan. 628
(88,6%) peserta adalah perempuan; usia rata-rata adalah 49,5 tahun (SD = 12,9; kisaran 18-90).
395 (55,6%) partisipan pernah mengalami kematian orang tua, mengikuti pasangan/pasangan (n =
152, 21,4%). 72 orang (10,1%) telah mengalami lebih dari satu kali kematian sejak 16 Maret 2020.
33 orang (4,7%) mengidentifikasi diri mereka berasal dari latar belakang etnis minoritas.
Usia rata-rata orang meninggal adalah 72,2 tahun (SD = 16,1; rentang: minum pada usia 4 bulan
hingga 102 tahun) (Tabel 2). 311 (43,8%) meninggal karena dikonfirmasi/diduga COVID-19, 156
(21,9%) karena kanker, dan 119 (16,7%) dari kondisi lain yang membatasi hidup. Sebagian besar
meninggal di rumah sakit (n = 410; 57,8%). Kuesioner menyelesaikan rata-rata 152 hari (5 bulan)
setelah kematian (kisaran 1–279 hari).

Tantangan terkait pandemi. Peserta melaporkan rata-rata 4,17 (median = 4) masalah terkait
pandemi (dari maksimum 6) (Tabel 4). Orang-orang melaporkan secara signifikan tingkat
masalah yang lebih tinggi karena isolasi sosial (rata-rata = 2,41, median = 3) daripada
masalah yang terkait dengan kontak sebelum kematian (rata-rata = 1,76, median = 2;
Wilcoxon signed -uji peringkat: z = 12,344, p <0,001). Tiga item yang paling umum adalah
pengaturan pemakaman terbatas (93,4%), kontak terbatas dengan orang terdekat lainnya
kerabat/teman (80,7%) dan isolasi sosial dan kesepian (66,7%).

Outcome:
Hasil
Results: Deaths in hospital/care home increased the likelihood of poorer experiences at the end of
life; for example, being unable to visit or say goodbye as wanted (p < 0.001). COVID-19 was also
associated with worse experiences before and after death; for example, feeling unsupported by
healthcare professionals (p < 0.001), social isolation/loneliness (OR = 0.439; 95% CI: 0.261–
0.739), and limited contact with relatives/friends (OR = 0.465; 95% CI: 0.254–0.852). Expected
deaths were associated with a higher likelihood of positive end-of-life care experiences. The
deceased being a partner or child also increased the likelihood of positive experiences, however
being a bereaved partner strongly increased odds of social isolation/loneliness, for example, OR =
0.092 (95% CI: 0.028– 0.297) partner versus distant family member.
Hasil: Kematian di rumah sakit/rumah perawatan meningkatkan kemungkinan
pengalaman yang lebih buruk di akhir kehidupan; misalnya, tidak dapat mengunjungi atau
mengucapkan selamat tinggal seperti yang diinginkan (p <0,001). COVID-19 juga dikaitkan
dengan pengalaman buruk sebelum dan sesudah kematian; misalnya, merasa tidak
didukung oleh profesional kesehatan (p <0,001), isolasi sosial/kesepian (OR = 0,439; 95%
CI: 0,261–0,739), dan kontak terbatas dengan kerabat/teman (OR = 0,465; 95% CI: 0,254–
0,852). Kematian yang diharapkan dikaitkan dengan kemungkinan yang lebih tinggi dari
pengalaman perawatan akhir kehidupan yang positif. Mendiang sebagai pasangan atau
anak juga meningkatkan kemungkinan pengalaman positif, namun menjadi pasangan yang
berduka sangat meningkatkan kemungkinan isolasi sosial/kesepian, misalnya, OR = 0,092
(95% CI: 0,028– 0,297) pasangan versus anggota keluarga jauh.

Resume Teori
End of Life diberikan pada pasien fase kritis atau menjelang ajal dengan menerapkan teori peaceful
end of life, teori yang mencakup konsep persiapan yang baik dalam menghadapi kematian.
kebutuhan perawatan end of life semakin meningkat seiring dengan perkembangan dan kemajuan
teknologi yang diharapkan dapat meningkatkan kualitas perawatan untuk memperpanjang
kehidupan. (Safitri, 2016) Intervensi dalam konsep teori ini dilakukan yang bertujuan pasien
merasa bebas dari rasa nyeri, merasa kenyamanan, merasa dihargai, dihormati dan berada dalam
kedamaian dan ketenangan juga merasa dekat dengan orang dirawatnya (Septiana, Sudarwanto, &
Sulistiyono, 2017).
Salah satu penyakit yang membutuhkan perwatan end of life adalah covid-19 (Fitriani, 2020).
Covid-19 (coronavirus disease 2019) merupakan penyakit infeksi saluran pernafasan yang baru
dikenal dengan corona virus (SARS-CoV- 2), gejala klinis umum yang terjadi pada pasien Covid-
19, diantaranya yaitu demam, batuk kering, dispnea, fatigue, nyeri otot, dan sakit kepala hingga
kondisi klinis yang dikarakteristikkan dengan kegagalan respirasi akut yang mengharuskan
penggunaan ventilasi mekanik dan support di Intensive Care Unit (ICU) (Gennaro dkk., 2020).
World Health Organisation
(WHO) melaporkan Pada 22 November 2020 didunia tercatat 57.882.183 kasus COVID-19 yang
dikonfirmasi, termasuk 1.377.395 kematian (WHO, 2020). Data dari
Indonesia pada tanggal 23 November 2020 tercatat data positif Covid-19 sebanyak 502.110
Sembuh (Positif Covid-19) sebanyak 422.386 dan Meninggal (Positif Covid-19) sebanyak 16.002
(Kemenkes RI, 2020). Data dari Jawa Tengah pada 23 November 2020 data terkonfirmasi positif
Covid-19 sebanyak 48.273. Jumlah pasien terkonfirmasi covid-19 di RSUD Dr. Moewardi pada
23 November 2020 sebanyak 947, dirawat sebanyak 199, sembuh sebanyak 638, dan meninggal
sebanyak 110 (Dinkes Jateng, 2020).
Sebagai tenaga kesehatan yang profesional, perawat pasti akan selalu belajar memberikan
pelayanan dengan rasa kepedulian yang tinggi, rasa hormat kepada setiap klien yang dilayani,
dalam hal ini terjadi proses keperawatan yang bertujuan untuk mengidentifikasikan masalah
kesehatan klien, menentukan prioritas, melaksanakan intervensi keperawatan, dan mengevaluasi
hasil dari asuhan keperawatan yang telah diberikan kepada pasien (Nasution, 2019). Peran perawat
dalam perawatan end of life yaitu memberikan dukugan perawatan dengan mangatasi gejala
penyakit yang dirasakan oleh pasien dan keluarga, meliputi pemberian rasa nyaman dan perhatian
kepada pasien diakhir kehidupannya (Safitri, 2017). Peran perawat dalam perawatan end of life
tersebut dipengaruhi oleh pengalaman. Pengalaman tersebut merupakan salah satu pola dalam
meningkatkan kemampuan dan kualitas perawatan yang diberikan, pengalaman yang tepat tentang
perawatan end of life yang di berikan pada pasien sebagai acuan dalam memberikan perawatan
yang lebih baik di ICU (Safitri, 2017). Penjelasan diatas menunjukan bahwa pentingnya
mengetahui pengalaman perawat dalam melakukan perawatan end of life, beberapa penelitian
telah menggambarkan pengalaman perawatan pada fase end of life tetapi penelitian yang
membahas tentang pengalaman tersebut pada ruang ICU masih terbatas.

Link resume Teori

http://eprints.ukh.ac.id/id/eprint/2344/1/NASKAH%20PUBLIKASI%20LINA%20HERLINA.pd
f