Have2009 Chapter KeuzenInDeZorg

You might also like

Download as pdf or txt
Download as pdf or txt
You are on page 1of 34

Keuzen in de zorg

6
In de gezondheidszorg is er steeds minder even- 7. U kunt de verschillende argumenten voor
wicht tussen de behoefte aan zorg en de beschik- en tegen het gebruik van deze criteria
bare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen uiteenzetten.
gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel 8. U kunt de problematiek van wachtlijsten in
verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst Nederland uiteenzetten.
gedaan moet worden en wat tot later kan worden 9. U kunt de verschillende ethische aspecten
uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmer- benoemen ten aanzien van de omslag van
king komen voor behandeling en patiënten voor aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg.
wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen
zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen
zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan
donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt 6.1 Inleiding
met een transplantatie worden geholpen. Ook
is de beschikbare tijd beperkt, zodat niet alle Volgens het cbs werd in 2003 57,5 miljard euro
patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms uitgegeven aan de zorg. In 2006 was dat cijfer ge­
lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich stegen naar 68,5 miljard, hetgeen neerkomt op 13,5
echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat procent van het Bruto Nationaal Product. Deze
de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofd-
stijging is ten dele het gevolg van toegenomen
stuk worden de ethische problemen besproken die
kosten, zoals prijsstijgingen en loonontwikkeling.
samenhangen met de noodzaak tot het maken
van keuzen als gevolg van schaarste. Een groot deel heeft ook te maken met toegeno­
men vraag naar zorg als gevolg van demografische
Leerdoelen ontwikkelingen, in het bijzonder de vergrijzing
van de bevolking. In 2008 telt Nederland 2,4 mil­
1. U kunt de belangrijkste oorzaken noemen joen 65-plussers (15 procent van de bevolking) en
van de schaarste in de zorg. dit aantal groeit naar 2,8 miljoen (17 procent) in
2. U kunt de verschillende niveaus benoemen
2013. In 2020 zal het aantal 65-plussers zijn geste­
van de besluitvorming over verdeling van
gen naar 19,6 procent en in 2040 naar 25 procent
zorg.
3. U kunt de relevantie aangeven van het van de bevolking (www.cbs.nl). In de daaropvol­
begrip ‘gezondheid’ voor de discussie over gende jaren zal het aantal 65-plussers weer afne­
verdeling van zorg. men. Vooral de zogenoemde dubbele vergrijzing is
4. U kunt onderscheid maken tussen priori- hier van belang. Met deze term wordt de toename
tering, rantsoenering en selectie van pati- van het aantal 80-plussers bedoeld, boven op het
ënten; u kunt door middel van voorbeelden groeiende aandeel van 65-plussers in de bevol­
laten zien waarom dit onderscheid van
king. In de periode van 2008-2013 zal het aantal
belang is voor de ethische discussie.
80-plussers stijgen van 600.000 naar 680.000, een
5. U kunt de rol uiteenzetten van ‘evidence
based medicine’ in beslissingen over keu- toename van zo’n 12 procent. Met de stijging van
zen in de zorg. de leeftijd neemt ook het aantal aandoeningen en
6. U kunt uitleggen welke criteria voor pati- gebreken toe. Dit geldt in het bijzonder voor de
ëntenselectie mogelijk zijn. leeftijdsgroep boven de tachtig jaar. Daar komt
nog bij dat ouderdomskwalen vaak chronisch en
langdurig van aard zijn, hetgeen een toename van
Medische Ethiek 122

de vraag naar zorg en daarmee van de kosten van gen wordt gefinancierd, zou men bijvoorbeeld de
de zorg met zich meebrengt. verzekeringspremies verder kunnen opvoeren.
Dan zou iedereen de voorziening krijgen die me­
Andere factoren in de toename van de kosten disch gezien noodzakelijk is. Een gevolg is dan
zijn de toenemende mondigheid van cliënten en wel dat het aandeel van de gezondheidszorg in het

6 de kosten van medische technologie. De genees­


kunde heeft op het gebied van de curatieve zorg
(transplantatiegeneeskunde, algemene heelkun­
bruto nationaal product (bnp) sterk omhoog zal
gaan. Waarom zouden we het percentage van 13,5
(zie hiervoor) niet uitbreiden naar bijvoorbeeld 15
de, intensive care), in de afgelopen decennia grote of meer?
vorderingen gemaakt. Er zijn successen geboekt Een argument tegen een dergelijke verruiming
die zo’n vijftig jaar geleden niet voor mogelijk van middelen is dat zo’n verruiming waarschijn­
werden gehouden. De toepassing van deze, vaak lijk niet zal leiden tot een verbetering van de ge­
zeer dure, technologie, die vaak ook geclaimd zondheid. Als voorbeeld kan gewezen worden op
wordt door cliënten, heeft echter geleid tot een de Verenigde Staten waar ongeveer 16 procent van
sterke stijging van de kosten van de gezondheids­ het bnp wordt besteed aan de gezondheidszorg.
zorg. Ondanks de enorme hoeveelheid geld die in de
Amerikaanse gezondheidszorg omgaat, blijft de
Tegenover deze ontwikkelingen staat het streven gezondheidstoestand van de bevolking daar, ge­
van de overheid om de kosten van de gezond­ meten naar het aantal te verwachten levensjaren,
heidszorg te beperken en te individualiseren naar achter bij landen als het Verenigd Koninkrijk en
de burgers. Een vergroting van het aandeel van Japan waar het aandeel van de gezondheidszorg
de gezondheidszorg in de collectieve uitgaven in het bnp nog niet de helft bedraagt van dat in
gaat ten koste van andere voorzieningen in de de Verenigde Staten. Meer geld naar de gezond­
samenleving. Als men de voorzieningen op peil heidszorg betekent dus niet automatisch betere
wenst te houden, zal men grenzen moeten gaan zorg. Integendeel, een dergelijke verschuiving van
stellen aan de omvang van de collectief betaalde middelen naar de gezondheidszorg zal mogelijk
gezondheidszorg. Ten gevolge van de limitering zelfs kunnen leiden tot een verslechtering van de
zullen sommige voorzieningen niet meer of nog leefomstandigheden, doordat geld onttrokken
maar in beperkte mate collectief worden verstrekt. wordt aan andere voorzieningen. Daarmee zal uit­
In het laatste geval zullen er keuzen moeten wor­ eindelijk de druk op de medische voorzieningen
den gemaakt ten aanzien van de vraag wie voor de opgevoerd worden en zal het schaarsteprobleem
beperkt gestelde voorzieningen in aanmerking zich uitbreiden.
komen.
Meer geld naar de gezondheidszorg komt volgens
In dit hoofdstuk komt de vraag aan de orde op deze politieke redenering in feite neer op ‘dweilen
welke wijze schaarse medische zorg zo recht­ met de kraan open’. Het beleid kan beter worden
vaardig mogelijk tussen verschillende patiënten gericht op een doelmatiger gebruik van voor­
of groepen van patiënten kan worden verdeeld. zieningen. In de gezondheidszorg is sprake van
Daarbij wordt inzicht gegeven in de verschillende inefficiëntie. Bekend zijn de talloze onderzoekjes
niveaus waarop de besluitvorming over deze ver­ die voor de zekerheid worden verricht, maar die
deling plaatsvindt alsmede in de verschillende niet zelden toch een overbodig karakter hebben.
criteria en uitgangspunten die daarbij kunnen Patiënten (vooral oudere patiënten) liggen te lang
worden gehanteerd. in dure ziekenhuisbedden, omdat er geen (goed­
kopere) thuiszorg of een verpleeghuisbed voor­
handen is. Ziekenhuizen schaffen dure apparatuur
6.2 Meer geld, meer doelmatigheid? aan, zonder te bekijken of ze dat niet beter samen
met een naburig ziekenhuis hadden moeten doen.
Volgens sommigen is de schaarste aan medische Hulpverleners werken langs elkaar heen en geven
zorg een niet bestaand probleem: waarom stellen behandelingen waarvan men zich kan afvragen of
we gewoon niet meer geld beschikbaar? In Neder­ ze wel ‘gepast’ zijn, dat wil zeggen in het belang
land, waar de zorg vrijwel geheel uit verzekerin­ van de patiënt.
123 Keuzen in de zorg

Een doelmatiger beleid, waarvoor verschillende Wanneer een dergelijk religieus perspectief is
instrumenten ten dienste staan, zal zeker kunnen verdwenen, lijkt ook elke reden vervallen om
leiden tot een besparing van de kosten. In die zin gezondheid te relativeren. Gezondheid is voor
is doelmatigheid een belangrijk hulpmiddel in de de moderne mens onbegrensd. Het is een waar­
hantering van de schaarsteproblematiek, ook al de waarvoor we in principe nooit voldoende
kan ze het probleem niet echt oplossen. Als voor­ over kunnen hebben. Er is altijd méér voor te
beeld kan worden gewezen op de invoering van doen, meer voor te geven, meer voor te zeggen.
protocollen, richtlijnen en standaarden die als doel We realiseren ons te weinig dat we daarmee een
hebben de variatie tussen artsen in het gebruik van illusie nastreven. Als eindige wezens zullen we
voorzieningen te verkleinen en de samenwerking veroudering, aftakeling en dood uiteindelijk
te vergroten (zie hoofdstuk 8). nooit kunnen uitbannen. Het is de ‘burden of
mortality’ die we wel kunnen verlichten, maar
nooit volledig van ons af kunnen zetten.
6.3 Een cultureel probleem
2. Het dringt weinig tot ons door hoezeer die
De vraag of het probleem van de schaarste in de onbegrensde waardering voor gezondheid ons
zorg verdwijnt door voldoende geld beschik­ in de problemen brengt. Want in feite richten
baar te stellen of doelmatiger te werken, wordt we ons leven en werken in om gezond te zijn,
ook negatief beantwoord door degenen die het terwijl we ons eigenlijk zouden moeten reali­
verdelingsprobleem analyseren als een cultureel seren dat we gezond willen zijn om te leven en
probleem. Deze analyse bouwt voort op theorieën te werken. Gezondheid heeft zin en betekenis
over de medicalisering van de samenleving, zoals in het licht van wat mensen zouden moeten
die in hoofdstuk 5 zijn besproken. Volgens de nastreven en bereiken. Op een dergelijke wijze
medicaliseringsthese is voor de meeste mensen in werd bijvoorbeeld in de traditie van het chris­
de moderne samenleving gezondheid het hoog­ tendom tegen gezondheid aangekeken. De
ste goed geworden. Die hoge waardering waarin mens moet zich allereerst verwerkelijken als
zowel arts als patiënt delen, heeft om ten minste persoon; hij moet zijn natuurlijke conditie niet
twee redenen gevolgen voor het vraagstuk van verwaarlozen, maar het cultiveren van die con­
keuzen in de zorg: ditie heeft alleen zin als het aanzet tot het zich
verwerkelijken en perfectioneren als persoon.
1. Het belang dat gehecht wordt aan gezond­
heid lijkt omgekeerd evenredig te zijn met Gezondheid vereist met andere woorden een
het aanvaarden van eindigheid, vergankelijk­ extern doel, een doel buiten haarzelf. Gezond-
heid, sterfelijkheid. Dat de moderne mens zijn stelt weinig voor zonder een bevredigend
zo angstvallig leeft volgens een reeks van antwoord op de vraag: waarvoor? Het antwoord
gezondheidsvoorschriften en een gezond op die vraag ligt niet besloten in gezondheid zelf.
leefpatroon probeert te volgen, heeft veel Verhelderend is hier het ook eerder besproken
te maken met een afweren van de gedachte filosofische onderscheid tussen instrumentele waarde
dat het leven eindig is. Gezond leven moet en waarde op zichzelf. Gezondheid is allereerst een
de fysieke basis van het bestaan garanderen; instrumentele waarde. Ze is middel tot goed leven,
dit eindige bestaan is alles wat we hebben en een voorwaarde om andere waarden in ons leven te
daarom moeten we er zo goed mogelijk voor verwerkelijken. Dat houdt in dat we moeten weten
zorgen. Het omgekeerde geldt ook: op het welke waarden op zichzelf zo belangrijk zijn dat
moment dat de angst voor onze eindigheid we ons daarvoor willen inzetten. Pas dan krijgt
verdwijnt, wordt ook gezondheid minder gezondheid betekenis en zin.
belangrijk. Voor de middeleeuwse mens bij­ De opvatting dat gezondheid geen waarde op zich­
voorbeeld is ziekte als waarschuwing voor de zelf is, vinden we ook terug in het werk van de in
sterfelijkheid, als memento mori, voortdurend hoofdstuk 5 besproken ethicus Callahan. In plaats
aanwezig, maar ze hindert nauwelijks omdat van ons te laten bepalen door de gezondheidszorg
het onsterfelijke leven dat wacht, oneindig en in het bijzonder door de medische technologie,
belangrijker is. kunnen we ons volgens Callahan beter bezighouden
Medische Ethiek 124

met de vraag wat we met ons leven voor hebben. derwijs, cultuur, sport en recreatie en behoorlijke
Alleen op basis van zo’n levensoriëntatie krijgen we huisvesting.
zicht op de plaats en de functie van de gezondheids­
zorg en daarmee op de omvang en de inhoud van
deze zorg. Callahan stelt dat de bepaling van deze 6.4 Wat is noodzakelijke zorg?

6 levensoriëntatie niet aan de individuen afzonder­


lijk mag worden overgelaten. Immers, wanneer elk
individu de zorg moet krijgen waarop hij volgens
De vraag wat moet worden verstaan onder gezond­
heid is niet zonder belang voor discussies over ver­
zijn zelfgekozen doeleinden recht meent te hebben, deling van schaarse zorg. Dat geldt in het bijzonder
blijven we in dezelfde bodemloze put. Het indi­ voor de bepaling van noodzakelijke zorg. Noodza­
vidualisme en morele pluralisme in de moderne, kelijke zorg zou men kunnen zien als een minimum
westerse samenleving is in Callahans optiek mede­ aan zorg dat de samenleving dient te garanderen
verantwoordelijk voor de schaarsteproblematiek in aan de leden van de samenleving. Dit minimum zou
de gezondheidszorg. Slechts door een maatschappe­ het uitgangspunt moeten vormen van elke besluit­
lijke consensus over het doel en de zin van het leven vorming over de verdeling van schaarse zorg. Hoe
kan deze problematiek worden opgelost. dit minimum of basispakket eruit zou moeten zien
Gezondheid kan nooit een doel op zichzelf zijn, is echter bron van voortdurende discussie. Een van
maar is altijd een middel tot het bereiken van de manieren om het vraagstuk van de noodzakelijke
bepaalde doeleinden. Een goede gezondheid is zorg te benaderen is uit te gaan van de vraag wat wij
belangrijk, maar alleen in relatie tot andere doel­ eigenlijk onder gezondheid verstaan. In haar rap­
einden in ons leven. Juist deze afweging dient port Kiezen en delen heeft destijds de Commissie Keu­
door de overheid voortdurend te worden gemaakt zen in de Zorg voor deze weg gekozen. De commis­
wanneer zij besluiten neemt over de omvang van sie heeft gebruikgemaakt van de drie (zie hoofdstuk
de gezondheidszorg: zij zal deze omvang altijd 5) benaderingen van gezondheid. Zij heeft zich een
moeten afstemmen op de omvang van andere oordeel gevormd over de vraag welke benadering de
voorzieningen die evenzeer van belang zijn voor meest geëigende is om als richtinggevend kader te
een zinvolle invulling van ons leven, zoals on­ dienen voor de keuzen op macroniveau.

gezondheid is het vermogen tot


normaal functioneren in de samenleving

individuele benadering professionele benadering gemeenschapsgerichte benadering

gezondheid is evenwicht gezondheid is afwezigheid gezondheid is deelneming


tussen wat individu wil en kan van ziekte aan de samenleving

individueel gesteld doel bepaalt objectief vastgestelde biomedische onvermogen tot deelneming aan de
de behoefte beperking bepaalt de behoefte samenleving bepaalt de behoefte

zorg voldoet aan individuele zorg heft biomedische zorg maakt deelneming aan de
voorkeuren beperkingen op samenleving mogelijk

noodzakelijke zorg =
eerste criterium van de Commissie Keuzen in de Zorg

Figuur 6.1  Van gezondheid naar noodzakelijke zorg.


125 Keuzen in de zorg

De individuele benadering acht de commissie niet met een simpel utilistische opvatting van gezond­
geschikt voor het hanteren van het keuzevraag­ heidszorg. Een bepaalde vorm van zorg zou meer
stuk. Die benadering maakt het moeilijk – zo niet noodzakelijk zijn, als er sprake is van een relatief
onmogelijk – om op macroniveau een eenduidig duidelijk aantoonbaar nut voor de gemeenschap.
antwoord te geven op die vraag. We zouden kun­ Zo redeneert de commissie echter niet.
nen proberen een antwoord te herleiden uit de Op grond van in Nederland gedeelde funda­
door de individuen – via een markt of een of ande­ mentele waarden over gelijkwaardigheid en
re vorm van democratische besluitvorming – naar beschermwaardigheid van elk menselijk leven en
voren gebrachte voorkeuren. Een echt antwoord is het beginsel van solidariteit met de behoeftige
het evenwel niet: wat noodzakelijk is voor de een, medemens, komt de commissie tot de conclusie
hoeft dat helemaal niet te zijn voor de ander. dat noodzakelijke zorg in elk geval impliceert
de zorg voor individuen die zodanig door ziekte
Ook de professionele benadering acht de com­ of handicaps zijn belemmerd dat zij zonder een
missie minder geschikt voor het op macroniveau speciale bescherming door de gemeenschap niet
bepalen van wat noodzakelijke zorg is. Natuurlijk meer zouden kunnen functioneren. Zorg dus voor
is het mogelijk volgens de lijnen van dit model te mensen die om welke reden dan ook niet (meer)
komen tot prioritering: meer noodzakelijk is dan voor zichzelf kunnen zorgen. De commissie noemt
die zorg die leidt tot meer gezondheidswinst. De als voorbeelden de verpleeghuiszorg en zorg voor
commissie is evenwel van oordeel dat een derge­ verstandelijk gehandicapten. Daarenboven zou
lijke wetenschappelijke en medisch-professionele noodzakelijke zorg die vormen van zorg moeten
benadering niet past bij de aard en het niveau van omvatten die erop zijn gericht het vermogen van
de keuzeproblematiek waarvoor zij een oplossing eenieder om deel te nemen aan de samenleving
zocht. Deze benadering leent zich voor het kiezen te behouden of te herstellen. Het zijn voorzie­
van de zorg, niet voor kiezen in de zorg. ningen die, wanneer ze niet beschikbaar zouden
De commissie beschouwt de keuzeproblematiek zijn, levensbedreigende gevolgen zouden kunnen
als een maatschappelijke problematiek. De sleutel hebben voor de enkeling, groep en samenleving.
tot een verantwoorde aanpak van de keuzen in de De commissie noemt als voorbeeld spoedeisende
zorg is een andere benadering van gezondheid en heelkundige zorg. Naast deze twee essentiële vor­
gezondheidszorg. Een die het mogelijk maakt die men van zorg onderscheidt de commissie nog een
bredere afweging te maken. In de gemeenschaps­ derde cluster van zorgvoorzieningen waarvan de
gerichte benadering lijkt dat beter mogelijk dan noodzaak kan worden ingeschat door de ernst van
in de andere twee benaderingen. In de gemeen- de aandoening en de mate waarin die aandoening
schapsgerichte benadering is gezondheid geen doel voorkomt.
in zichzelf, maar wordt gezondheid gerelateerd Met de keuze voor de gemeenschapsgerichte be­
aan maatschappelijke doelstellingen. Aan medi­ nadering heeft de Commissie Keuzen in de Zorg
calisering worden grenzen gesteld en er worden positie gekozen tegen de individualistische cul­
prioriteiten gekozen die belangrijke maatschap­ tuur en de daarmee verwante medicalisering van
pelijke waarden en normen voorrang geven boven het bestaan. De commissie sluit daarmee aan bij
individuele belangen. denkbeelden zoals die onder meer door Callahan
Kiezen voor de gemeenschapsgerichte benadering zijn ontwikkeld ten aanzien van het belang van
betekent kiezen vanuit de basiswaarden van de sa­ gezondheid en gezondheidszorg en de rol die de
menleving. De normatieve grondslagen van onze samenleving hierbij vervult.
samenleving moeten daarom, redenerend volgens De overheid heeft de aanbevelingen van de com­
de lijnen van dit model, eerst expliciet worden missie inzake de prioritering van zorg niet over­
gemaakt. Als we dat hebben gedaan, kunnen we genomen. Men vond onder andere het criterium
de vraag beantwoorden wat in die samenleving ‘noodzakelijke zorg’ te ‘vaag’. De gemeenschaps­
als noodzakelijke zorg moet worden aangemerkt. gerichte benadering die de commissie voorstond
Deze volgorde is wezenlijk. Wanneer we niet en die de basis vormt voor het vaststellen van
eerst de normatieve uitgangspunten expliciteren, noodzakelijke zorg, vond de regering te weinig
spreken we immers slechts op een abstracte wijze aanknopingspunten bieden voor een concrete
over ‘gemeenschapsbelang’. Dat valt dan samen prioriteitsstelling.
Medische Ethiek 126

Het is hier van belang goed onderscheid te blijven gezondheidszorg betekent dit dat de ‘sterken’ (zij
maken tussen de ethische discussie over keuzen met de hoge inkomens en/of lage gezondheidsri­
in de zorg respectievelijk noodzakelijke zorg en sico’s) de ‘zwakken’ (zij met lage inkomens en/of
de politieke discussie: de overheid zal zich bij de hoge gezondheidsrisico’s) steunen wat betreft de
uiteindelijke keuzen ten aanzien van het basispak­ toegang tot een zorgverzekering. Solidariteit is tot

6 ket laten leiden door politieke overwegingen en


door compromissen die meestal ten tijde van een
kabinetsformatie worden bereikt. Deze politieke
op zekere hoogte een instrumentele waarde (zie
hoofdstuk 3) in zoverre dat zij een gelijke toegang
tot gezondheidszorg probeert te garanderen
keuzen kunnen een uitdrukking vormen van een voor alle burgers, onafhankelijk van inkomen of
ethische houding (bijvoorbeeld dat men op wil gezondheidsrisico. Dit wordt ook wel inkomenssoli­
komen voor de zorg voor de zwakkeren), maar dariteit en risicosolidariteit genoemd. Dit betekent
worden uiteindelijk toch sterk bepaald door de dat mensen met een hoog risico op een ziekte,
politieke verhoudingen op een bepaald moment zoals ouderen, chronisch zieken of mensen met
alsmede door de druk van maatschappelijke or­ een verhoogd genetisch risico, een gelijke toegang
ganisaties (zie verder in dit hoofdstuk). Zo zullen dienen te hebben tot gezondheidszorg in vergelij­
liberale partijen sterk accent leggen op de eigen king tot mensen met een laag risico op dergelijke
(financiële) verantwoordelijkheid van mensen aandoeningen.
voor hun eigen gezondheidszorg (en dus het In Nederland is momenteel elke burger verzekerd
maatschappelijk basispakket niet al te veel laten tegen ziektekosten in de Nationale Zorgverzeke­
uitgroeien), terwijl sociaal-democraten en chris­ ring. De premie voor deze verzekering bestaat uit
tendemocraten meer het accent leggen op solida­ een nominaal deel (1100 euro per jaar) en daarbo­
riteit (zie volgende paragraaf) en op maatschap­ ven een bijdrage op basis van een percentage van
pelijke verantwoordelijkheid ten aanzien van de het inkomen. Voor 2008 bedraagt die bijdrage
gezondheidszorg. Wanneer dergelijke partijen 7,2 procent van het belastbaar inkomen (met een
met elkaar een kabinet formeren, zullen de keuzen lagere premie voor zelfstandigen). Deze laatste
ten aanzien van het basispakket al snel een com­ percentuele bijdrage is een vorm van inkomensso­
promiskarakter gaan dragen, mede ook met het lidariteit. Iedere burger heeft toegang tot de basis­
oog op de financiële ruimte die wordt voorzien in verzekering, dat wil zeggen dat zorgverzekeraars
de desbetreffende kabinetsperiode. die de basisverzekering uitvoeren iedereen moeten
aannemen en niet mogen selecteren op basis van
de aanwezigheid van ziekten of handicaps. Dit
6.5 Solidariteit in de zorg laatste is een vorm van risicosolidariteit. Naast
deze basisverzekering kunnen mensen zich aan­
De gedachte van onder meer de Commissie Keu­ vullend verzekeren voor voorzieningen die niet
zen in de Zorg was dat noodzakelijke zorg die door de basisverzekering worden gedekt of voor
zorg is die mensen in staat stelt om aan de sa­ een betere kwaliteit van zorg. Deze aanvullende
menleving te participeren. Het morele belang van verzekering is echter particulier van aard: zorgver­
gezondheidszorg is dan ook vooral gelegen in deze zekeraars mogen weigeren mensen aan te nemen
maatschappelijk participatie. Dit betekent tevens voor deze verzekering vanwege aanwezige ziekten
dat iedereen gelijke toegang dient te hebben tot de of een verhoogd risico daarop.
noodzakelijke zorg. Dat wil zeggen dat iedereen, De solidariteit staat in Nederland, net als in an­
ongeacht sekse, leeftijd, woonplaats of inkomen, dere landen in Europa, onder druk. Ten gevolge
recht heeft op een bepaald basispakket aan zorg­ van schaarste aan middelen proberen nationale
voorzieningen. Om ervoor te zorgen dat iedereen regeringen de inhoud terug te brengen en wordt
gelijke toegang heeft tot noodzakelijke zorg, toegang tot bepaalde zorgvoorzieningen van
kennen we in Nederland een sociale ziektekosten­ het basispakket beperkt of geprivatiseerd als een
verzekering die gebaseerd is op het beginsel van vorm van eigen financiële verantwoordelijkheid.
solidariteit. Solidariteit wil onder meer zeggen dat De toegankelijkheid van sommige zorgvoorzie­
men eigen belangen ten dele ondergeschikt maakt ningen kan dan in gevaar komen door specifieke
aan de belangen van anderen in de samenleving of maatregelen, zoals het overhevelen van bepaalde
groep waar men deel van uitmaakt. Wat betreft de aanspraken op voorzieningen van de verplichte
127 Keuzen in de zorg

verzekering naar vrijwillige aanvullende ver­


zekeringen. Als deze trend zich voortzet, zal de meisjes al 14 procent.’ Volgens de minister
aanvullende verzekering een steeds groter deel gaan veel mensen te achteloos om met hun
van de gezondheidskosten voor haar rekening gezondheid:
gaan nemen, hetgeen betekent dat er een verdere ‘Ze roken, eten te veel en te vet, drinken te veel
verschuiving zal plaatsvinden van collectieve naar alcohol en bewegen te weinig. Ze investeren in van
private verantwoordelijkheid. alles, maar niét in hun eigen gezondheid. Mensen
De schaarste aan middelen kan ook leiden tot een investeren in huizen, relaties, consumptiegoederen,
afname van de solidariteit binnen de samenle­ kiezen voor vakanties etcetera. Maar kiezen en
investeren in gezondheid lijkt geen ‘common sense’
ving. In Nederland neemt de mate van steun voor
meer. Ik vind dat op z’n zachtst gezegd merkwaar-
solidariteitsprincipes en gelijke toegang af. Uit
dig. Zeker als je weet dat uit allerlei enquêtes blijkt
sociaal-wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een dat de meeste mensen hun eigen gezondheid het
toenemend deel van de Nederlandse bevolking belangrijkste van alles vinden. Laten we ook niet
vindt dat het te kostbaar wordt om iedereen het vergeten dat tussen de 5 en 9 procent van de totale
recht op alle mogelijke medische behandelingen uitgaven aan gezondheidszorg toe te schrijven is
te geven. Ook zijn minder mensen bereid om aan ongezond gedrag, overgewicht en hoge bloed-
hogere premies te betalen om een uitgebreid, voor druk. Dat geld moeten we met z’n allen opbrengen.
Onze samenleving is, terecht, solidair met mensen
ieder beschikbaar, basispakket te behouden. Deze
die een ziekte of een aandoening hebben. Maar ook
ontwikkeling kan leiden tot een vermindering
solidariteit heeft z’n grens, zeker als mensen ziek
van de solidariteit met mensen met een bepaalde worden als gevolg van een ongezonde levensstijl
ziekte, in het bijzonder wanneer die ziekte zeld­ waar ze zelf wat aan kunnen doen.’
zaam is of samenhangt met een riskante leefstijl.
Volgens de minister is er geen ‘recht op onge-
Vooral overgewicht of obesitas is de laatste jaren in
zond leven’:
de aandacht gekomen als (vermijdbare) oorzaak
van ziekten en aandoeningen. Zo sprak voormalig ‘Ik vind dus dat je van mensen best mag vragen om
minister van VWS Hoogervorst zich regelmatig uit wat meer in hun eigen gezondheid te investeren.
over de verantwoordelijkheid van de burger om er Dat wil zeggen: zo goed mogelijk mee te werken
aan het voorkómen of genezen van ziektes en aan-
een gezonde levensstijl op na te houden. Solida­
doeningen... ik vind dat je het niet kunt máken om
riteit heeft zijn grenzen, aldus de minister, zeker
er maar op los te leven en als je dan vervolgens ziek
als ziekte het gevolg is van vermijdbaar gedrag wordt, te verwachten dat je ongebreideld van onze
(zie kader). Leefstijl als vermijdbare oorzaak van gezondheidszorg gebruik kunt maken.’
ziekten komt ook terug in discussies over selectie
Minister Hoogervorst, Toespraak Nederlands
van patiënten voor schaarse behandelingen en de
Congres Volksgezondheid, 14 april 2005
aanvaardbaarheid van persoonsgeboden criteria
(zie verderop en ook hoofdstuk 13).

Het feit dat iedereen recht heeft op een bepaald


‘Geen recht op ongezond leven’. minimum aan zorg sluit niet uit dat sommige in­
dividuen die over voldoende financiële middelen
De voormalige minister van VWS, Hoogervorst, beschikken boven dit minimum voor zichzelf een
heeft herhaalde malen gewezen op de verant-
aantal extra voorzieningen kopen. Gelijke toegang
woordelijkheid van de burger om goed om te
tot de zorg is niet hetzelfde als gelijkheid in zorg.
gaan met zijn gezondheid. Zo zou volgens de
minister op basis van onderzoek blijken, dat Gewezen kan worden op het verschijnsel van de
‘30 tot 50 procent’ van de gevallen van ziekte privéklinieken waar mensen tegen betaling een
het gevolg zijn van een ongezonde leefstijl: behandeling kunnen krijgen die in een gewoon
‘Vooral overgewicht is een probleem. Inmiddels ziekenhuis niet mogelijk is, waar een wachtlijst
is al 40 procent van de volwassen Nederlan- voor is of een behandeling die beter is dan die in de
ders te zwaar en 10 procent zelfs véél te zwaar. bestaande ziekenhuizen. Verder kennen we in de
En ook een toenemend aantal kinderen is te
ziekenhuizen de verschillende klassen op de afde­
dik: bij de jongens is dat 13 procent en bij de
lingen, die elk een verschil in comfort, verzorging
en aandacht vertegenwoordigen. Deze ontwikke­
Medische Ethiek 128

ling wordt bevorderd door de schaarste in de zorg, solidariteit die de zorg voor het bestaan overneemt
maar ook door de verschuiving van collectieve naar van de ander waar die ander niet langer in die zorg
individuele financiering van zorg. Voorwaarde kan voorzien. De wijze waarop solidariteit gestalte
is wel dat dergelijke ongelijkheden op bepaalde krijgt in het zorgstelsel vormt zelden een volledige
onderdelen niet leiden tot een ongelijkheid in de uitdrukking en realisatie van de fundamentele

6 toegang tot het noodzakelijke basispakket. Zo


kan worden gewezen op het met hogere salaris­
sen aanlokken van schaars verpleegkundig per­
ethische opvatting van solidariteit als intrinsieke
waarde. Immers, de wijze waarop de solidariteit
vorm krijgt in maatschappelijke instituties (zoals
soneel om te komen werken in een privékliniek. het zorgstelsel) wordt voor een belangrijk deel be­
Dit kan leiden tot een tekort aan verpleegkundig paald door politieke discussies en particuliere (ei­
personeel in de basisvoorzieningen en dus tot gen)belangen. Zo kan het gebeuren dat een zorg­
een kwalitatief mindere zorg en een toename van stelsel solidair kan worden genoemd wat betreft
wachtlijsten. Een dergelijke privatisering van zorg de inkomensolidariteit, maar dat dit systeem sterk
is uit het oogpunt van rechtvaardigheid en gelijke tekortschiet als het gaat om de zorg voor degenen
toegang moeilijk te verdedigen. die niet meer voor zichzelf kunnen opkomen of
in hun eigen zorg kunnen voorzien, zoals de de­
Solidariteit vormt dus een belangrijke waarde als menterenden, verstandelijk gehandicapten en de
het gaat om de vormgeving van de gezondheids­ psychiatrische patiënten. De Commissie Keuzen in
zorg. Ook hier moeten we onderscheid blijven de Zorg stelde in haar rapport dat de samenleving
maken tussen de politieke en ethische discussie verantwoordelijk is voor de bescherming van deze
zoals we die in de vorige paragraaf hebben behan­ groepen en dat de zorg voor hen tot de kern van
deld. In de politieke discussie, maar ook in het de noodzakelijke zorg behoort. Met deze morele
zorgbeleid, fungeert solidariteit vooral als een keuze onderstreepte de commissie het belang van
instrumentele waarde (zie hoofdstuk 3): solidariteit de humanitaire solidariteit.
is een middel om (bijvoorbeeld via inkomensover­
dracht) gelijkheid in toegang tot de zorg tot stand
te brengen. Hoe ver deze solidariteit respectieve­ 6.6 Verdeling naar behoefte of naar
lijk gelijkheid mag gaan, is onderwerp van poli­ uitkomsten
tieke discussie. In de ethische discussie fungeert
solidariteit ook (en misschien vooral) als intrinsieke Zoals we in het voorgaande hebben aangegeven,
waarde (zie hoofdstuk 3). Dan gaat het om solida­ gaat het in discussies over verdeling van zorg om
riteit als belangeloze inzet voor de ander. Deze de vraag wat noodzakelijke zorg is, dat wil zeggen:
ander kan de directe naaste zijn, zoals het geval zorg die wij als samenleving verschuldigd zijn aan
is als het gaat om thuiszorg voor de partner of de de leden van deze samenleving en waar deze leden
buurman of het optreden als buddy voor een aids­ bijgevolg recht op hebben. De stelling dat ieder­
patiënt. Soms kan deze ander ver weg zijn, bijvoor­ een recht heeft op een noodzakelijk minimum
beeld de armen en behoeftigen in de Derde Wereld aan zorg roept de vraag op hoe dit minimum is
of slachtoffers van een geweldsconflict. Solidariteit samengesteld. Moeten we uitgaan van de behoeften
betekent dan opkomen voor en bescherming van aan medische zorg, of is het beter te vertrekken
de ander, niet omdat je er zelf een belang bij hebt vanuit gegevens over de effecten van medische
of omdat je er iets bij wilt winnen, maar omdat behandelingen in relatie tot de kosten ervan? Met
die ander deze bescherming nodig heeft en het andere woorden: moeten we uitgaan van de zorg
waard is. Volgens de filosoof Van der Wal kunnen die de mensen het hardst nodig menen te hebben,
anderen onze solidariteit en bescherming waard of van de zorg die de grootste ‘gezondheidswinst’
zijn, omdat zij een persoon zijn met zelfbesef, oplevert? We zullen beide varianten bespreken, te
verdriet, angst en wanhoop. Het zijn personen met beginnen met het behoeftemodel.
wie wij het bestaan delen, ofwel in wiens bestaan
wij kunnen deelnemen. Het is deze persoonlijke Een belangrijk argument tegen het behoeftemodel
zienswijze die ten grondslag ligt aan deze funda­ is het onbeperkte en onuitputtelijke karakter van
mentele notie van solidariteit. Van der Wal noemt individuele behoeften. Als iedereen de zorg zou
deze solidariteit humanitaire solidariteit: het is een moeten krijgen waaraan hij persoonlijk behoefte
129 Keuzen in de zorg

heeft, zou de samenleving binnen de kortst mo­ af te grenzen en afhankelijk van in de loop van de
gelijke tijd worden geruïneerd. Daar komt nog bij tijd zich wijzigende maatschappelijke opvattin­
dat de geneeskunde zelf door de ontwikkeling en gen. Volgens sommigen is het daarom beter niet te
het aanbod van nieuwe technieken voortdurende kijken naar wat mensen aan zorg menen nodig te
nieuwe behoeften creëert. Aan het begin van deze hebben, maar naar de uitkomsten van de behande­
eeuw dacht niemand aan een harttransplantatie ling of voorziening op het lichamelijk en geeste­
als mogelijke behandeling van een ernstige hart­ lijk functioneren van mensen. Daarbij moeten de
kwaal. verschillende behandelingen tegen elkaar worden
Behoeften zijn niet alleen onbeperkt, ze zijn afgewogen naar de mate van hun rendement, dat
ook uiterst subjectief. Wat de een een objectieve wil zeggen van de baten van de behandeling in
medische behoefte noemt, is voor de ander een verhouding tot de kosten ervan.
subjectieve preferentie. Een voorbeeld is de
in-vitrofertilisatie (ivf). Sommige kinderloze De kosten van medische behandelingen zijn tot op
echtparen claimen deze behandeling, omdat die zekere hoogte in kwantitatieve termen uit te druk­
zou voorzien in een objectieve behoefte aan het ken. Voor de uitkomsten van behandelingen ligt
hebben van kinderen. Voor anderen gaat het hier dit aanmerkelijk moeilijker. Aanvankelijk dacht
om een subjectieve wens, waaraan de samenle­ men deze te kunnen afmeten aan de mate waarin
ving geenszins tegemoet hoeft te komen en zeker een behandeling een aandoening wist te verhelpen
niet door middel van een dure en weinig suc­ en daarmee mogelijk een vroegtijdige dood wist
cesvolle techniek als ivf. Een ander voorbeeld is te voorkomen. Die maat zegt weinig over de ef­
de behandeling met groeihormonen bij kinderen fecten van de behandeling op het lichamelijk en
met een groeiachterstand. Is hier sprake van een geestelijk functioneren van de patiënt. Zo slagen
objectieve, medische noodzaak of is de behoefte sommige, geavanceerde medische behandelingen
aan een grotere lichaamslengte een subjectief erin een kwaal te stoppen zonder de ziekte geheel
verlangen, geïnduceerd door de moderne medi­ te genezen. De patiënt wordt dan geconfronteerd
sche research? met allerlei handicaps. Een voorbeeld is de dialyse,
een techniek waaraan naast voordelen verschil­
De grens tussen subjectieve en objectieve behoef­ lende nadelen zijn verbonden, zoals de afhanke­
ten is afhankelijk van individuele omstandighe­ lijkheid van de dialysemachine, dieetvoorschriften
den. Als iemand zegt een plastische operatie nodig en bepaalde medische complicaties.
te hebben, omdat hij zijn neus zo lelijk vindt of Een tweede probleem is dat een berekening die
omdat hij flaporen heeft, zeggen we onmiddellijk alleen rekening houdt met jaren of maanden
dat het hier gaat om een persoonlijke, door esthe­ levensverlenging ongunstig is voor oudere
tische overwegingen ingegeven wens, die de per­ patiënten. Een harttransplantatie zal bij een
soon in kwestie zelf maar moet bekostigen. Anders jongere patiënt in de meeste gevallen meer jaren
ligt het, wanneer deze persoon voor zijn brood­ aan het leven toevoegen dan bij een oudere. Om
winning afhankelijk is van zijn uiterlijk. Dit geldt deze reden wordt de berekening van het effect
bijvoorbeeld voor fotomodellen, mannequins en van medische behandelingen niet alleen meer
televisiepresentatoren. In zulke gevallen kan er gebaseerd op het aantal gewonnen levensjaren,
sprake zijn van een belemmering van de maat­ maar ook op de kwaliteit van leven, dat wil zeggen:
schappelijke mogelijkheden van deze individuen. de lichamelijke en psychosociale situatie van de
Stel verder dat de man of vrouw in kwestie grote patiënt en de waardering daarvan door de patiënt
psychische problemen heeft met zijn neus of oren zelf (zie hoofdstuk 4). In dit verband hanteert
en zich bijvoorbeeld daar niet mee in het openbaar men de term QALY (een afkorting van Quality
durft te vertonen. Een dergelijk psychologisch Adjusted Life Years). QALY’s staan voor het aantal
motief heeft evenzeer recht op ‘objectiviteit’ als gewonnen levensjaren vermenigvuldigd met een
een louter medische indicatie. correctiefactor voor de kwaliteit van leven. Deze
correctiefactor loopt van 0 (dood) tot 1 (hoge kwa­
Behoeften lijken zich moeilijk te lenen als crite­ liteit van leven). Zo kunnen twintig QALY’s staan
rium voor de verdeling van schaarse medische voor veertig jaren levensverlenging maar met een
zorg: ze zijn subjectief, onuitputtelijk c.q. moeilijk matige (0,5) levenskwaliteit.
Medische Ethiek 130

De invoering van kwaliteit van leven als een van ten goede komen (‘breedte’), hebben de voorkeur
de maten voor de effecten van medische behande­ boven investeringen die de gezondheidsachter­
lingen is niet zonder kritiek. Een groot probleem stand van een kleine groep wegwerken (‘diepte’).
is bijvoorbeeld dat niemand weet hoe kwaliteit Een voorbeeld van een investering in de ‘diepte’ is
van leven precies moet worden gedefinieerd (zie een ruime beschikbaarstelling van longtransplan­

6 hoofdstuk 4). Een tweede punt van kritiek is dat


ouderen met de invoering van deze correctiefactor
in feite niet veel beter af zijn. De belangrijkste
taties voor patiënten met longemfyseem. Voor een
utilist heeft deze techniek die slechts een klein
aantal patiënten ten goede komt (en bovendien
maat blijft het aantal gewonnen levensjaren, nog zeer kostbaar is) een lagere prioriteit dan bij­
dat bij ouderen per definitie lager uitkomt dan voorbeeld een verbetering van de eerstelijnszorg,
bij jongeren. Zo zouden bij een prioritering van waarvan (voor dezelfde hoeveelheid geld) een veel
medische zorg behandelingen van ouderdoms­ grotere groep zal profiteren in termen van gezond­
kwalen altijd lager uitvallen dan die van kinder­ heidswinst dan in geval van de longtransplantatie.
ziekten. Niet alleen ouderen, maar ook patiënten
met chronische aandoeningen komen er met een De ‘tegenhanger’ van het utilisme is het egalita-
berekening met QALY’s slecht af. Het effect van risme. Terwijl het utilistische model uitgaat van
de behandeling van chronische ziekten ligt niet de grootst mogelijke gezondheid voor het grootst
zozeer in het aantal gewonnen levensjaren als wel mogelijke aantal, streeft het egalitarisme naar een
in de verlichting van pijn en lijden. Als dat laatste zo groot mogelijke gelijkheid in gezondheid. Dit
slechts een correctiefactor is bij de bepaling van betekent dat patiënten met de grootste achter­
het effect van de behandeling dan zullen ook de stand in gezondheid voorrang dienen te krijgen.
behandelingen van chronische ziekten laag scoren Investeringen in de ‘diepte’ dienen volgens het
in de prioriteitenstelling. egalitarisme voorrang te krijgen boven investerin­
gen in de ‘breedte’: de behandeling van een patiënt
met een ernstige lichamelijke handicap heeft voor
6.7 Utilisme en egalitarisme de aanhanger van het egalitarisme een hogere pri­
oriteit dan de behandeling van een grotere groep
De afweging van de verhouding tussen kosten en patiënten met een weinig belastende aandoening.
baten (in brede zin) is een voorbeeld van een zoge­
naamde uitkomstgerichte of teleologische benadering, Door zich te richten op patiënten met de grootste
dat wil zeggen: van een benadering waarin de gezondheidsachterstand, dreigt de egalitaristische
morele aspecten van een handeling hoofdzakelijk benadering de gezondheidstoestand van de totale
beoordeeld worden naar de consequenties of de uit- bevolking te benadelen. De omvang en de kwali­
komsten die deze handeling teweegbrengt. De be­ teit van de zorg zal voor een groot aantal mensen
langrijkste teleologische benadering is het utilisme afnemen ten gunste van een kleine groep die
(zie hoofdstuk 1). Volgens utilisten is een handeling intensieve zorg nodig heeft. Een probleem is ook
moreel juist, wanneer zij het geluk van de betrok­ dat bij sommige mensen met een ernstig gezond­
kene vermeerdert en het leed vermindert. Omdat heidsprobleem of een ernstige handicap zorg wel
naar alle waarschijnlijkheid niet iedereen dezelfde kan leiden tot een verbetering van de kwaliteit van
opvatting huldigt over wat geluk is, stelt het uti­ leven, maar niet tot de opheffing van hun kwalen.
lisme dat de morele waarde van handelingen moet Een voorbeeld zijn patiënten met chronische ziek­
worden afgewogen naar de mate waarin zij het ten en verstandelijk gehandicapten. Evenals het
geluk van de grootst mogelijke groep bevorderen. utilisme staat het egalitarisme voor de vraag wat
Toegepast op de gezondheidszorg streeft het het criterium is voor het meten van de uitkomst
utilisme naar een verdeling van zorg met een zo van een behandeling: kwantiteit of kwaliteit van
gunstig mogelijk effect op de gezondheid van een leven. Gaat men uit van kwaliteit van leven, dan
zo groot mogelijk deel van de bevolking. Het effect komt daar als probleem bij dat de invulling daar­
wordt daarbij berekend aan de hand van gewon­ van van subjectieve factoren afhankelijk is.
nen levensjaren, al dan niet gecorrigeerd naar
kwaliteit van leven (QALY’s). Investeringen die de Hiermee staat het egalitarisme uiteindelijk voor
gezondheid van een brede laag van de bevolking de vraag: ‘Wie is er het slechtst af?’ De verstande­
131 Keuzen in de zorg

lijk gehandicapte met downsyndroom of de hart­


patiënt die de eerstvolgende hartaanval niet meer de WBMV gaat het niet meer om de plaats van
zal overleven? Vooral op macroniveau valt een voorzieningen, maar om de beoordeling van de
dergelijke afweging niet goed te maken: we lijken voorziening of verrichting zelf. Het maakt daarbij
niet uit of de verrichting of voorziening bedoeld
dan ‘appels met peren’ te vergelijken. Een egalita­
is voor het ziekenhuis, het verpleeghuis, de
ristische benadering heeft meer kans van slagen
geestelijke gezondheidszorg of de verstandelijk
op het niveau van de kliniek (microniveau) waar gehandicaptenzorg. Bovendien hoeft het niet
het niet gaat om een vergelijking tussen groepen alleen te gaan om high technology, maar ook
patiënten, maar om een afweging tussen verschil­ om voorzieningen in de dagelijkse zorg en ver-
lende patiënten binnen dezelfde categorie. Maar pleging. De beoordeling van de voorziening of
ook in dat geval is niet altijd goed aan te geven wie verrichting vindt niet alleen plaats op basis van
er het slechtst aan toe is. onderzoek naar de effectiviteit en kosteneffec-
tiviteit van de verrichting, maar ook (in tegen-
stelling tot de WZV) naar de ethische, juridische
en maatschappelijke aspecten ervan.
6.8 Wie maakt de keuzen?

Zolang wij verlangen naar steeds meer en steeds


betere zorg, terwijl de middelen die vanuit de Behalve over de toelating van nieuwe voorzienin­
samenleving voor de zorg worden verstrekt, gen beslist de overheid ook over de hoeveelheid
beperkt zijn, zullen er keuzen moeten worden geld die per voorziening beschikbaar wordt gesteld.
gemaakt ten aanzien van de inhoud van de zorg. Dit wordt budgettering genoemd, een maatregel die
In het maken van deze keuzen speelt de overheid in 1974 werd ingesteld. Door beperking via een bud­
een belangrijke rol. Ten eerste bepaalt de overheid get hoopt de overheid het aanbod van zorg en daar­
hoeveel financiële middelen worden toegeschoven mee de vraag te beheersen. Ziekenhuizen en andere
naar de gezondheidszorg. Aldus stelt de overheid instellingen zijn verplicht binnen de grenzen van
de omvang vast van de gezondheidszorg, in het dit budget te blijven. Met de invoering van de Zorg­
bijzonder van het basispakket aan voorzieningen verzekeringswet (2006) worden zorgverzekeraars
en behandelingen. Ten tweede bepaalt de overheid gebonden aan een budget voor de inkoop van zorg.
in belangrijke mate welke voorzieningen in het Bij ministeriële regeling worden jaarlijks de ma­
basispakket moeten worden opgenomen. Zij stelt croverstrekkingenbudgetten vastgesteld, vooraf­
daarmee de inhoud vast van het basispakket. gaand aan het betreffende budgetjaar. De minister
geeft in de regeling ook aanwijzingen voor de ver­
deling van de macrobedragen die vervolgens door
De Wet op bijzondere medische het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) worden
­ errichtingen
v uitgewerkt in budgetten per zorgverzekeraar.
Hierbij spelen onder meer het uitgavenpatroon en
Een belangrijk instrument van de overheid
het profiel van de aangesloten verzekerden een rol.
met betrekking tot het al dan niet toelaten van
Behalve door budgetten probeert de overheid de
nieuwe zorgvoorzieningen en technologieën is
de Wet op bijzondere medische verrichtingen
kosten te beheersen door een strakke salarispolitiek
(WBMV). Deze wet is in 1997 in de plaats geko- (in het bijzonder salarissen van verpleegkundigen,
men van Artikel 18 Wet Ziekenhuisvoorzienin- paramedici en artsen in loondienst).
gen (WZV). In het kader van de WZV werd beke-
ken of een nieuwe voorziening op een bepaalde
plaats mocht worden toegelaten. Daartoe werd Adviesorganen van de overheid voor de inhoud,
eerst een technology assessment study ingesteld, omvang en financiering van de zorg
waarin de effectiviteit en kosteneffectiviteit – Gezondheidsraad
van de voorziening werd vastgesteld. De WZV – Raad voor de Volksgezondheid en Zorg
(Artikel 18) keek echter grotendeels naar zie- – College ter Beoordeling Geneesmiddelen
kenhuisvoorzieningen met een accent op high – College voor Zorgverzekeringen
technology (bijvoorbeeld longtransplantatie). In – College Toezicht Zorgverzekeringen
Medische Ethiek 132

ernstige gedragsstoornissen. Na de publieke ver­


– College Tarieven Gezondheidszorg ontwaardiging over de omstandigheden waarin
– College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen Jolanda leefde, werd er meer geld beschikbaar
gesteld voor de verstandelijk gehandicapten­
zorg. Geld, waar directies en ouderverenigingen

6 De overheid neemt de beslissingen over omvang,


inhoud en budget op macroniveau. Zij wordt
al jarenlang tevergeefs om hadden gevraagd.

De overheid is niet de enige die beslist over de


daarbij gecontroleerd door het parlement. Daar­ verdeling van zorg. Op mesoniveau worden in
naast vraagt en krijgt zij advies van verschillende alle zorginstellingen beslissingen genomen over
organen (zie kader). Het College ter Beoordeling de verdeling van middelen, bijvoorbeeld over de
van Geneesmiddelen beoordeelt de werkzaamheid, vraag welke afdeling of voorziening extra middelen
kwaliteit en veiligheid van de (nieuwe) geneesmid­ krijgt toegewezen. Op de werkvloer (microniveau)
delen. Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ nemen artsen, paramedici, verpleegkundigen en
adviseert de overheid over de samenstelling van het verzorgers beslissingen over de selectie van patiën­
basispakket. Het CVZ is voorts verantwoordelijk ten. Het gaat in dat laatste geval om de vraag: welke
voor de verdeling van het premiegeld onder de ver­ patiënten krijgen voorrang of welke patiënten
zekeraars (risicoverevening) en voor de uitvoering krijgen een bepaalde voorziening en welke patiën­
van de voorzieningen en regelingen voor bijzon­ ten krijgen die niet?
dere groepen. De Raad voor de Volksgezondheid De hiervoor geïntroduceerde onderscheiding in
(WZV) maakt studie van ontwikkelingen in beleid niveaus van besluitvorming kan als volgt worden
en organisatie van de zorg en rapporteert daarover toegelicht.
aan de overheid, terwijl de Gezondheidsraad zich Het macroniveau is dat van de landelijke politieke
toelegt op advisering op basis van wetenschap­ besluitvorming. Hier wordt vastgesteld hoeveel
pelijke studies van nieuwe of bestaande medische financiële middelen worden gealloceerd naar de
technieken en voorzieningen in de gezondheids­ gezondheidszorg en hoe deze middelen worden
zorg. Daarnaast adviseert de Gezondheidsraad op verdeeld over de verschillende sectoren binnen deze
het gebied van het milieu en de voeding, eveneens zorg, zoals de eerstelijnszorg, de algemene zieken­
op basis van wetenschappelijke inzichten. Andere huizen, de categorale ziekenhuizen, de zwakzin­
relevante adviesorganen van de overheid zijn in dit nigenzorg, de verpleeghuizen en de psychiatrische
verband het College Toezicht Zorgverzekeringen zorg. Daarnaast worden de budgetten vastgesteld
(CTZ), het College Tarieven Gezondheidszorg voor de verschillende voorzieningen en verstrek­
(CTG) en het College Bouw Ziekenhuisvoorzienin­ kingen binnen de sectoren.
gen (CBZ). Het CTZ ziet toe op de uitvoering van Het mesoniveau is onder meer dat van de zorg­
de wetten die te maken hebben met de volksverze­ instelling, bijvoorbeeld het ziekenhuis of de
keringen, zoals de Ziekenfondswet en de Algemene instelling voor geestelijke gezondheidszorg. De
Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Het CTG zorginstellingen worden (nog) deels door een bud­
stelt de tarieven vast van voorzieningen en verrich­ get gefinancierd (naast de inkomsten uit verzeke­
tingen. Het CBZ houdt zich bezig met de planning ringen) en kunnen besluiten hoe dit budget bin­
en bouw van nieuwe voorzieningen. nen de verschillende sectoren wordt verdeeld. De
De beslissingen van de overheid worden ook besluitvorming op dit niveau ligt in handen van de
beïnvloed door druk die wordt uitgeoefend door directie. Die kan bijvoorbeeld uit het eigen budget
verschillende belangengroeperingen, zoals pati­ middelen vrijmaken voor voorzieningen die van­
ëntenorganisaties, beroepsverenigingen en zorg­ wege hun experimentele karakter of de hoge kosten
verzekeraars. Het succes van deze pressie- en lob­ ervan niet in de ziektekostenverzekering zijn opge­
bygroepen is in belangrijke mate afhankelijk van nomen. Een belangrijke nieuwe partij in de besluit­
de mate waarin zij de publieke opinie voor hun vorming over verdeling van zorg op mesoniveau
standpunten weten te winnen. Een voorbeeld is zijn de zorgverzekeraars. In het nieuwe zorgstelsel
de kwestie die eind jaren tachtig van de vorige zijn de zorgverzekeraars de regisseurs van de zorg
eeuw speelde rond Jolanda Venema, een ver­ en spelen zij een belangrijke rol in de verdeling van
standelijk gehandicapte vrouw die kampte met middelen en de beheersing van kosten. De zorgver­
133 Keuzen in de zorg

zekeraar koopt voor zijn verzekerden de zorg in bij de medische behandelingen (bij gegeven indicatie)
de zorginstelling en onderhandelt met de zorgin­ op basis van een van tevoren vastgesteld criterium
stelling over de prijs. De zorgverzekeraar moet zich (bijvoorbeeld de effectiviteit of de doelmatigheid
daarbij houden aan de budgetten die door het CVZ van de behandeling). Zo’n prioriteitenlijst vormt
worden vastgesteld. Niettemin houdt de zorgverze­ dan het uitgangspunt voor de verdeling van het
keraar een zekere vrijheid om te bepalen bij welke beschikbare budget voor de gezondheidszorg.
instelling de zorg wordt ingekocht en wat de kwa­
liteit en inhoud daarvan is. Zorginstellingen zijn
in toenemende mate financieel afhankelijk van de Prioritering in Oregon
zorgverzekeraars en zullen proberen het de zorg­
verzekeraars naar de zin te maken met hun aanbod Een voorbeeld van prioritering is het experi-
van voorzieningen wat betreft toegankelijkheid en ment dat is uitgevoerd in de Amerikaanse staat
Oregon, waar de regering de bevolking actief
kwaliteit. Een gevolg van deze (beperkt) autonome
probeert te betrekken in de besluitvorming
besluitvorming op mesoniveau kan zijn dat er
over de verdeling van schaarse medische zorg.
regionale verschillen ontstaan in de toegang tot en Door middel van ‘community meetings’, ‘pub­
kwaliteit van voorzieningen. lic hearings’ en telefonische enquêtes heeft
Het microniveau is dat van de zorgverlener. Hier de bevolking haar waarden en voorkeuren
wordt beslist over de selectie van patiënten voor ten aanzien van de gezondheidszorg kun-
een gerantsoeneerde vorm van behandeling. Beslis­ nen uitspreken. Op basis van de waarden van
singen op dit niveau worden meestal genomen in de bevolking enerzijds en gegevens over de
werkzaamheid van medische behandelingen
teamverband, waarbij de behandelend arts de eind­
anderzijds is een prioriteitenlijst opgesteld.
verantwoordelijkheid heeft. Beslissingen op mi­
Deze vormt het uitgangspunt voor de verdeling
croniveau zijn uitermate ingewikkeld, vanwege de van het jaarlijkse budget voor de gezondheids-
persoonlijke sfeer waarin zij moeten worden geno­ zorg: de behandeling die boven aan de lijst
men. Het gaat hier niet om aantallen (‘statistische staat wordt volledig aan iedereen vergoed. Dan
patiënten’), maar om concrete personen, wier leven wordt de een na belangrijkste behandeling
op het spel kan staan. Het leven van de ene patiënt vergoed. Deze procedure gaat net zolang door
wordt dan afgewogen tegen dat van de andere. totdat het budget op is. De behandelingen
die worden vergoed vormen samen het basis-
Macro-, meso- en microniveau staan niet los van
pakket voor de gezondheidszorg in de staat
elkaar: zo zal men op mesoniveau beslissingen
Oregon.
moeten nemen binnen de grenzen die op macro­
niveau zijn vastgesteld. Hetzelfde geldt voor het
microniveau waar patiënten van bepaalde behan­
delingen kunnen worden uitgesloten vanwege De prioriteringsoperatie in Oregon vormde een
prioriterings- of rantsoeneringsmaatregelen die belangrijke inspiratiebron voor de Commissie
op het macro- en mesoniveau zijn genomen. Keuzen in de Zorg. Deze commissie kreeg bij haar
installatie in 1990 de opdracht om niet alleen de
noodzaak van het maken van keuzen te onderzoe­
6.9 Prioritering, rantsoenering en ken, maar ook een praktisch instrument te ontwik­
selectie kelen voor het maken van deze keuzen. De com­
missie vervulde deze taak door de opstelling van
Wanneer er keuzen moeten worden gemaakt ten de zogenoemde trechter van Dunning (genoemd naar
aanzien van de inhoud van het basispakket zijn haar voorzitter): een trechter met vier zeven die elk
er twee uitgangspunten mogelijk, namelijk een op zichzelf verwijzen naar de criteria die volgens
keuze tussen de verschillende behandelingen en een de commissie zouden moeten worden gehanteerd.
keuze tussen de verschillende patiënten voor wie Die criteria zijn:
deze behandelingen zijn geïndiceerd. 1. Is de zorg noodzakelijk?
2. Is de zorg werkzaam?
In het eerste geval, een keuze tussen behandelin­ 3. Is de zorg doelmatig?
gen, spreekt men van prioritering van zorg. Hierbij 4. Kan de zorg voor eigen rekening en verant­
stelt men een rangvolgorde op van de verschillen­ woording blijven?
Medische Ethiek 134

De trechter van Dunning is door de commissie zeggen: er moet een gunstige verhouding zijn
ontworpen voor het macroniveau van de keuze­ tussen de kosten van de behandeling enerzijds en
problematiek in de gezondheidszorg. Het eerste de effecten in termen van gewonnen levensjaren
criterium is of een voorziening tot de noodzake­ en kwaliteit van leven anderzijds. We hebben
lijke zorg wordt gerekend zoals omschreven in de deze benadering leren kennen als de utilistische

6 gemeenschapsgerichte benadering van gezond­


heid (zie eerder).
benadering. Ten slotte dient als vierde zeef te
worden meegewogen of een behandeling die wel­
iswaar noodzakelijk, werkzaam en doelmatig is,
Een eerlijke toedeling van zorg uit de ter beschik­ toch niet voor eigen rekening en verantwoording
king gestelde middelen vereist dat de werkzaam­ in aanmerking komt.
heid van de zorg is vastgesteld. Voorzieningen die Zorg die de vier zeven niet is gepasseerd of op een
gemeten naar het eerste criterium noodzakelijk van deze vier zeven is blijven liggen, dient niet in
zijn, dienen dus vervolgens gebleken werkzaam­ het basispakket te worden opgenomen. Zorg die
heid te hebben alvorens zij in het basispakket uiteindelijk wel alle vier zeven is gepasseerd en die
opgenomen kunnen worden. Indien van een binnen het beschikbare budget valt, dient volgens
voorziening de werkzaamheid is vastgesteld, de commissie voor iedereen toegankelijk te zijn,
dient de derde zeef c.q. het derde criterium zich ongeacht leeftijd, onverantwoordelijk gedrag
aan: de voorziening moet doelmatig zijn, dat wil (riskante leefwijzen) of welk ander persoonlijk

NOODZAKELIJKE ZORG 1e criterium

WERKZAAMHEID 2e criterium

DOELMATIGHEID 3e criterium

EIGEN REKE- 4e criterium


NING EN
VERANT-
WOOR-
DING

Brede solidariteit

Beperking van aanspraken

Basispakket

Figuur 6.2  Trechter van Dunning.


135 Keuzen in de zorg

kenmerk dan ook. Dit standpunt wordt door de


commissie omschreven als brede solidariteit. patients. The practice of evidence based medicine
means integrating individual clinical expertise
Het rapport van de Commissie Keuzen in de Zorg with the best available external clinical evidence
from systematic research.
was aanleiding voor een brede maatschappelijke
discussie. De trechter die door de commissie werd
David L. Sackett, William M.C. Rosenberg, J.A.
voorgesteld, ging daarbij een eigen leven leiden. In Muir Gray, R. Brian Haynes, W. Scott Richard-
de discussie begon men steeds vaker te praten over son: ‘Evidence based medicine: what it is and
‘trechteren’ als men het had over noodzakelijke what it isn’t’. British Medical Journal 1996; 312:
zorg c.q. het stellen van prioriteiten in de zorg. 71-2.

6.10 Evidence based medicine


Hoewel Sackett en zijn collega’s ebm wilden be­
In de laatste jaren gaat de discussie steeds meer in perken tot de individuele patiëntenzorg, werd de
de richting van het aanscherpen van de indicaties roep om evidence-based benaderingen ook luider
voor medische behandelingen op microniveau. De in de context van beslissingen over toegang tot
patiënt moet aan bepaalde medische criteria vol­ de zorg. Vanwege de druk op de steeds schaarser
doen om in aanmerking te komen voor een bepaal­ wordende middelen zou het gebruik van empiri­
de behandeling. Het streven is dan om dergelijke sche gegevens kunnen bijdragen aan een grotere
criteria te baseren op gegevens over de werkzaam­ doelmatigheid van de zorgverlening. Momenteel
heid en doelmatigheid van de interventies bij een wordt ebm daarom gezien als een poging tot een
bepaalde indicatie. Daarin spelen kosteneffecti­ meer doelmatige vorm van zorgverlening, die niet
viteitsgegevens (zie verder) een belangrijke rol. alleen moet leiden tot een verbetering van de kwa­
In plaats van ‘opinion based’ zouden beslissingen liteit van de zorg, maar ook tot een meer rationele
in de gezondheidszorg ‘evidence based’ moeten besluitvorming over de toegang tot de zorg: al­
worden genomen, dat wil zeggen gebaseerd op leen die vormen van zorg zouden moeten worden
evidentie die door wetenschappelijk onderzoek verleend die hun werkzaamheid hebben bewezen
wordt voortgebracht. Belangrijke instrumenten via empirisch onderzoek, in het bijzonder door
daarbij zijn richtlijnen en standaarden die op middel van ‘randomised controlled clinical trials’.
wetenschappelijk onderzoek zijn gebaseerd (zie Daarnaast zouden artsen op de werkvloer patiën­
ook hoofdstuk 8). De ‘gouden standaard’ voor de ten alleen moeten toelaten tot bepaalde behande­
methodologie vormt in dit verband de Randomised lingen als deze patiënten voldoen aan empirisch
Controlled Clinical Trial (RCT), waarin verschillende bewezen criteria met betrekking tot de slaagkans
behandelingen inclusief een placebo naast elkaar van de behandeling.
worden onderzocht en vergeleken op basis van een
gerandomiseerde toewijzing van proefpersonen Beleidsmakers en andere externe partijen zoals
(zie hoofdstuk 10). Evidence based medicine (ebm) verzekeraars hebben vaak hoge verwachtingen
werd in eerste instantie gezien als een manier om van richtlijnen en kosteneffectiviteitanalyses
de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Dit was als zijnde het ideale middel om de weerbarstige
ook de doelstelling van David Sackett, die wordt klinische praktijk en zorgverlening te reguleren
beschouwd als de grondlegger van evidence based en zo de kosten te beheersen. In Nederland en
medicine. Duitsland bijvoorbeeld dragen verzekerings­
maatschappijen een toenemend financieel
risico, reden waarom ze geleidelijk druk gaan
Evidence based medicine uitoefenen om meer invloed te krijgen op de
toewijzing en uitvoering van zorgvoorzieningen.
Evidence based medicine is the conscientious, In Duitsland worden artsen gecontroleerd op
explicit and judicious use of current best evidence
de kosteneffectiviteit van hun behandelingen
in making decisions about the care of individual
door middel van op ebm gebaseerde richtlijnen.
Nieuwe geneesmiddelen alsmede nieuwe diag­
Medische Ethiek 136

nostische of therapeutische methoden worden verzorging en ondersteuning gerichte behande­


in Duitsland alleen vergoed door verzekerings­ ling in plaats van een behandeling met genees­
maatschappijen als ze worden aanbevolen door middelen.
een ebm-gebaseerde richtlijn. Een dergelijke In het algemeen zou ebm kunnen leiden tot een
ontwikkeling levert vragen op met betrekking steeds grotere nadruk op hoogwaardige techno­

6 tot de professionele autonomie van de arts, dat


wil zeggen de vrijheid van de arts om zelf te be­
slissen welke zorg hij wel of niet ter beschikking
logische acute interventies ten koste van meer op
zorg (care)gerichte benaderingen. Het kan voor­
komen dat patiënten bepaalde technologische
stelt (zie ook hoofdstuk 8). In Nederland heeft behandelingen opgedrongen krijgen, niet omdat
de arts nog steeds het recht om zelf te beslissen ze die het meest nodig hebben, maar omdat het
over behandelingen. Niettemin is in ons land een bewijs voor de werkzaamheid ervan beter is. Een
toenemende invloed van verzekeraars merkbaar, rigoureuze ombuiging van de klinische praktijk
zoals bij de keuze van te vergoeden geneesmid­ en het beleid richting ebm kan ertoe leiden dat be­
delen. Ook de modernisering van het zorgstelsel paalde gebieden in de geneeskunde, waar clinical
(zie verder) zal resulteren in een steeds belangrij­ trials (in het bijzonder RCT’s) moeilijk uitvoerbaar
ker en centraler positie van de zorgverzekeraar of niet relevant zijn en waar dus moeilijk harde
die ten koste kan gaan van de beslissingsvrijheid bewijzen zijn te vinden voor de werkzaamheid van
van de arts. therapieën, in een ongunstiger positie komen.

Een ander probleem van ebm is dat slechts


een beperkt aantal interventies zich leent voor 6.11 Selectie van patiënten
wetenschappelijk onderzoek door middel van
RCT’s. Zorgprocessen bij chronisch zieken bij­ Prioritering van zorg is, door het rigoureuze
voorbeeld zijn moeilijk door middel van derge­ karakter ervan, geen geliefde verdelingsmaatre­
lijke trials te onderzoeken op hun effectiviteit. gel onder politici en overheid, die zoals gezegd
Vaak zijn daar verscheidene hulpverleners op voortdurend onder druk staan van allerlei be­
verschillende momenten bij betrokken. Boven­ langengroeperingen en patiëntenorganisaties.
dien is het onmogelijk om dit soort processen De manier waarop de Nederlandse regering het
op nauwkeurige onderscheiden wijze met een prioriteringsplan van de Commissie Keuzen in
controlegroep te vergelijken. Ook onderzoek in de Zorg afwees is een illustratie van deze hou­
andere takken van de geneeskunde, zoals pal­ ding. In de meeste landen, ook in Nederland,
liatieve geneeskunde, psychiatrie, neonatologie, gaat men uit van rantsoenering van zorg. In dat ge­
levert, afgezien nog van allerlei ethische proble­ val worden alle (of bijna alle) medisch gangbare
men, nauwelijks vergelijkbare gegevens op in behandelingen en voorzieningen verstrekt, maar
termen van controlegroepen en placeboarmen. sommige ervan worden aan een limiet gebonden.
Een voorbeeld is het probleem van de co-mor­ Zo kan de minister van VWS besluiten dat er per
biditeit dat vaak voorkomt bij chronisch zieke jaar slechts drie hartlongtransplantaties mogen
patiënten. De conventionele fase iii-studies (zie worden uitgevoerd. Een andere maatregel is
hoofdstuk 10) kunnen slechts de behandeling van bijvoorbeeld een limitering van het aantal dot­
één ziekte onderzoeken. Het gevaar dreigt dan terbehandelingen, bijvoorbeeld tot een aantal
ook dat onder invloed van de roep om ebm on­ van 10.000 per jaar. Ten gevolge van zulke beslis­
derzoekers zich concentreren op de studie van de singen kan het voorkomen dat niet alle patiënten
werkzaamheid van therapieën die op geneesmid­ kunnen worden geholpen. Men zal dan keuzen
delen zijn gebaseerd. Deze lenen zich immers het moeten maken tussen de patiënten voor wie de
beste voor RCT-studies. Deze tendens wordt ook schaarse behandeling is geïndiceerd. Dit is het
versterkt door de grote betrokkenheid van far­ vraagstuk van de selectie van patiënten. Op basis
maceutische ondernemingen bij de financiering van een criterium wordt een rangvolgorde opge­
van clinical trials (zie hoofdstuk 10). Echter, een steld tussen de verschillende patiënten en wordt
louter op geneesmiddelen gebaseerde behande­ de behandeling onder hen verdeeld naarmate
ling hoeft niet altijd de beste behandeling te zijn. van de plaats die zij op de wachtlijst innemen.
Sommige patiënten hebben vaak liever een op Zie figuur 6.3.
137 Keuzen in de zorg

prioriteren

verdelen van zorg

rantsoeneren

selectie van patiënten medische criteria

persoonsgeboden criteria:
– leefstijl
– betekenis voor de samenleving
– betekenis voor de directe omgeving
– leeftijd
– genetische constitutie

Figuur 6.3  Verdeling van zorg.

Het is van belang in dit verband een onderscheid zekere rechteloosheid impliceert. Bij expliciete
te maken tussen indicatiestelling en selectie. Bij selectie worden heldere procedures toegepast door
de indicatiestelling gaat het primair om de vraag of degenen die betrokken zijn bij de selectie. Hier­
een behandeling voor een bepaalde patiënt zinvol door wordt de selectie toetsbaar en controleerbaar.
is. Schaarsteoverwegingen spelen in deze fase Het hanteren van medische criteria die relevant
geen rol. Bij selectie wordt behandeling onthouden zijn voor de behandeling en objectiveerbaar zijn,
aan mensen die daar op medische gronden voor wordt algemeen aanvaardbaar geacht. Zowel
geïndiceerd zijn. De beschikbaarheid van voorzie­ urgentie als kans op succes worden beschouwd
ningen speelt hierbij wel een rol. Wanneer niet alle als medische criteria. Deze criteria houden naast
geïndiceerde patiënten kunnen worden geholpen, een medisch-technisch oordeel, ook een moreel
staat de arts voor het dilemma patiënten te selec­ oordeel in. Bij urgentie gaat het om de ernst of
teren. Dit staat op gespannen voet met de rol van het spoedeisende karakter van de aandoening.
de arts als vertegenwoordiger van het patiëntenbe­ Het bepalen van de ernst van de aandoening is
lang, die voortkomt uit de principes van weldoen een medisch-technisch oordeel: het vergt immers
en niet-schaden (zie hoofdstuk 3). Een ander prin­ medisch-technische kennis. Wanneer nu besloten
cipe, dat van rechtvaardigheid, kan aanknopings­ wordt dat de meest urgente patiënt eerst behan­
punten bieden bij het selecteren van patiënten. Dit deld dient te worden, houdt dit een keuze in voor
principe heeft betrekking op een eerlijke verdeling een bepaalde verdelingstheorie, namelijk dat
van middelen en stelt het belang van de gemeen­ patiënten met het grootste gezondheidsprobleem
schap voorop. Wanneer een arts optreedt als ver­ of de grootste gezondheidsachterstand het eerst
tegenwoordiger van de gemeenschap voldoet hij moeten worden geholpen. We hebben deze ziens­
niet aan de verwachtingen die aan hem gesteld wijze leren kennen als het egalitarisme. Deze vorm
worden. De karakteristieke deugd van de artsen van selectie speelt met name een rol in de context
is betrokkenheid, niet rechtvaardigheid. Door de van wachtlijsten (zie verder). Medische selectie
noodzaak tot het selecteren van patiënten worden kan ook betekenen dat men kijkt naar de mate van
artsen echter gedwongen invulling te geven aan de waarschijnlijkheid van het medisch succes van de
rechtvaardigheid en zullen zij moeten overgaan behandeling bij de verschillende patiënten. In der­
tot het hanteren van criteria voor de selectie. gelijke situaties kan men zich baseren op de uit­
Artsen kunnen op verschillende manieren omgaan komsten van wetenschappelijk onderzoek. Deze
met de selectie van patiënten. Onderzoek heeft tendens wordt versterkt vanuit de oproep tot meer
aangetoond dat dit vaak op een verhulde wijze toepassing van ‘evidence’ in de medische praktijk.
plaatsvindt. De patiënt weet dan niet dat hij zich Ook deze benadering is niet moreel neutraal. Im­
in een selectieprocedure bevindt. Verhulde selectie mers, de kans op succes is een utilistisch criterium,
wordt vrij algemeen afgewezen: het brengt de voor zover het beoogt de gezondheidswinst te
mogelijkheid van willekeur met zich mee, wat een maximaliseren.
Medische Ethiek 138

Wanneer medische criteria niet voldoende zijn om eigenschappen waarop zij geen invloed kunnen
de noodzakelijke ‘schifting’ aan te brengen – dat uitoefenen. Nu kan men zeggen dat mensen die
wil zeggen dat er nog te veel patiënten over zijn twee pakjes sigaretten per dag roken of verslaafd
in verhouding tot het aantal beschikbare behan­ zijn aan alcohol of drugs, daar zelf voor hebben
delingen – kan men overgaan tot de invoering van gekozen. Het zou dan niet onrechtvaardig zijn om

6 niet-medische criteria, dat wil zeggen criteria die


te maken hebben met de persoon van de patiënt, bij­
voorbeeld zijn gezondheidsgedrag of zijn leeftijd.
deze mensen, ingeval ze een schaarse medische
voorziening nodig hebben, anders te behande­
len: onder aan de wachtlijst te zetten of zelfs de
De invoering van dergelijke persoonsgebonden crite­ voorziening te weigeren. De vraag is echter hoe
ria is echter moreel problematisch. Een regel uit de vrij mensen zijn als het gaat om verslaving aan
Grondwet luidt dat men individuen niet verschil­ nicotine, alcohol of drugs. Zo wordt roken vaak
lend mag behandelen op basis van criteria waar aangeleerd in de puberteit, een leeftijd waarop
zij geen invloed op kunnen uitoefenen. Ras, sekse, men in veel gevallen nog geen inzicht heeft in de
lichamelijke of geestelijke handicap zijn voorbeel­ gevolgen van bepaalde keuzen. Daar komt bij dat
den van dergelijke eigenschappen. Zij zijn niet re­ roken in bepaalde jeugdsubculturen statusverho­
levant voor een verdeling van schaarse goederen en gend werkt, hetgeen jongeren in deze culturen er
mogen daarin niet als criterium fungeren. In het extra ontvankelijk voor maakt.
geval van de verdeling van schaarse medische zorg Wat betreft de verslaving aan alcohol kunnen
betekent dat onder meer dat men personen niet vergelijkbare argumenten worden aangevoerd.
minder zorg mag geven, omdat ze zwart of blank Drankzucht wordt door menigeen beschouwd als
zijn, man of vrouw, intelligent of debiel, atletisch een ziekte die samenhangt met genetische invloe­
of gehandicapt. Van enkele andere eigenschap­ den. Anderen wijzen op de psychologische dan wel
pen is men niet zeker of zij een relevant criterium psychodynamische achtergronden van alcoholmis­
vormen bij de verdeling van schaarse medische bruik. Ook de verslaving aan drugs wordt op der­
zorg. In het volgende zullen we ingaan op vier van gelijke invloeden teruggevoerd. Kan men in zulke
zulke criteria, te weten leefstijl, betekenis voor de situaties nog wel spreken van een vrije keuze?
samenleving, leeftijd of genetische constitutie. Naast twijfels over de vrijwilligheid van bepaalde
ongezonde leefwijzen, moet gewezen worden op
de willekeur waarmee bepaalde leefwijzen worden
6.12 Leefstijl als criterium gebrandmerkt. Tal van gedragingen en gewoonten
kunnen als riskant worden aangemerkt. Boven­
Wanneer de samenleving financiële middelen ter dien hangen ongezonde leefgewoonten ook samen
beschikking stelt voor de toegang tot bepaalde met sociaal-economische factoren: mensen uit
zorgvoorzieningen, mag zij dan eisen stellen aan lagere inkomensgroepen leven vaak in wijken met
het gedrag van degenen die op deze zorg zijn aan­ veel probleemgedrag, kwalitatief minder goed
gewezen? Mag zij bijvoorbeeld zorg weigeren aan onderwijs en ongezond leefmilieu, hetgeen onge­
personen die hun gezondheid in de waagschaal zonde leefwijzen als roken en overmatig drank en
stellen? Men kan hierbij denken aan mensen die voedselgebruik in de hand kan werken of bevor­
roken, overmatig alcohol gebruiken of choleste­ deren.
rolrijk voedsel tot zich nemen. Een andere groep
wordt gevormd door personen die gevaarlijke Ondanks alle aandacht voor overgewicht, roken
of blessuregevoelige sporten beoefenen. Moeten en andere vormen van ongezond leven, lijkt
mensen die door hun leefstijl of hun voedingsge­ persoonlijke verantwoordelijkheid geen goed
woonten hun gezondheid op het spel zetten an­ criterium te vormen voor verdeling van zorg. Er
ders worden behandeld als het gaat om de toegang is geen overeenstemming over de mate waarin
tot (schaarse) zorgvoorzieningen? Soortgelijke mensen verantwoordelijk kunnen worden geacht
vragen doen zich voor in de context van preven­ voor hun ongezonde leefwijze. Daarnaast is er
tieve geneeskunde (zie hoofdstuk 13). sprake van morele en sociale willekeur ten aanzien
van het soort leefwijze dat als selectiecriterium
We hebben gezien dat mensen niet verschillend wordt aangevoerd. Ook de Commissie Keuzen in
mogen worden behandeld vanwege het bezit van de Zorg heeft leefstijl afgewezen als criterium om
139 Keuzen in de zorg

mensen van zorg af te sluiten. Volgens de commis­ Het belang voor de samenleving staat momenteel
sie is gedrag het resultaat van velerlei invloeden: opnieuw ter discussie als criterium voor de toe­
‘gezond gedrag is niet altijd een morele verdienste gang tot schaarse voorzieningen. Het gaat dan om
en ongezond gedrag is niet altijd vermijdbaar of de zogenoemde omzeilende initiatieven: bedrijven
verwijtbaar’. De Commissie koos voor een ‘brede kopen in de ‘daluren’ (bijvoorbeeld in de week­
solidariteit’, dat wil zeggen solidariteit zonder ends of in de avonduren) bedrijfstijd op in een
uitsluiting van mensen met ongezonde leefwijzen ziekenhuis om hun werknemers eerder te laten
of uitsluiting op basis van andere persoonlijke behandelen. Iemand die bijvoorbeeld tijdens een
criteria. sportwedstrijd zijn meniscus heeft verdraaid, kan
dan in plaats van zes weken te wachten (en niet te
kunnen werken) veel sneller worden behandeld,
6.13 Betekenis voor de samenleving zodat hij eerder weer aan het werk kan. Het bedrijf
heeft hier onder meer belang bij, omdat de ziekte­
Als men ergens in investeert, doet men dat in de wet is geprivatiseerd en men zelf moet opdraaien
regel vanuit de hoop daar een zeker rendement uit voor de kosten van ziekteverzuim. Verzekeraars
te halen. Zo zou men ook kunnen redeneren ten kunnen hier belang bij hebben, wanneer bedrij­
aanzien van de middelen die de samenleving ter ven de kosten van ziekteverzuim bij hen hebben
beschikking stelt voor de gezondheidszorg. Moe­ verzekerd.
ten deze niet ten goede komen aan de samenleving
zelf, bijvoorbeeld ter verhoging van het culturele, De laatste jaren worden initiatieven genomen om
sociale en materiële peil van die samenleving? mensen die werken, sneller te behandelen. Wat er
Moeten we in dat geval aan personen die van grote in deze situatie gebeurt, is dat mensen die werken
waarde zijn voor de samenleving, zoals geleerden, voorrang gaan krijgen boven mensen die ‘niet
kunstenaars of ingenieurs voorrang verlenen bij werken’, dat wil zeggen: geen betaalde baan heb­
de toegang tot schaarse medische voorzieningen? ben. Het maatschappelijk nut wordt dan als crite­
rium gebruikt voor de toegang tot voorzieningen.
Zoals zo vaak het geval is bij dergelijke utilistische De vraag is echter of mensen die niet werken geen
redeneringen, is het volstrekt onduidelijk wat als maatschappelijk nut hebben. De samenleving zou
waarde of nut voor de samenleving moet gelden. niet kunnen functioneren, wanneer er niet allerlei
Bovendien doet zich de vraag voor hoe deze waar­ vrijwilligerswerk werd gedaan. Wat te denken van
de moet worden gemeten en wat de verhouding is de arbeid van huismoeders of het oppassen door
van deze waarde ten opzichte van andere waarden grootouders op hun kleinkinderen, zodat hun
en verdiensten. Een voorbeeld: is de medisch on­ eigen kinderen kunnen gaan werken? Als deze
derzoeker die een effectieve behandeling tegen ontwikkeling zou doorzetten, zou er een tweede­
longkanker heeft uitgevonden meer ‘waard’ dan ling in de zorg gaan ontstaan tussen ‘nuttige’ en
een politicus met een lange staat van dienst? Stel ‘niet-nuttige’ mensen, dat wil zeggen mensen met
dat men als samenleving grote waarde hecht aan en zonder een betaalde baan. Dit zou een ernstige
muziek, wie is er meer ‘waard’: een popgitarist inbreuk betekenen op de fundamentele waarde
die een massapubliek in vervoering brengt of een van de solidariteit waarop ons zorgsysteem is
klassieke violist die prachtige kamermuziek ten gebouwd.
gehore brengt?
Het lijkt erop dat we ook hier ‘appels met peren’ In deze context moet ook de speciale verantwoorde-
moeten vergelijken: er is in dit soort gevallen niet lijkheid worden beschouwd die mensen kunnen
aan te geven wat meer waard is, niet ten aanzien hebben voor hun directe, sociale omgeving. We
van de verschillende beroepsgroepen of andere kennen het voorbeeld van het auto-ongeluk van
maatschappelijke bezigheden en ook niet binnen de minister-president: als er maar één intensive­
deze groepen. Bovendien staat geenszins vast dat carebed beschikbaar is, wie moet er het eerst
men in de toekomst dezelfde criteria hanteert behandeld worden: de minister-president of zijn
als wij. Vincent van Gogh verkocht in zijn leven chauffeur die er even erg aan toe is? Een ander
slechts één schilderij. Nu worden er tientallen mil­ voorbeeld betreft het wachten op een harttrans­
joenen euro’s voor zijn schilderijen geboden. plantatie: als er een donorhart beschikbaar komt,
Medische Ethiek 140

wie gaat er (bij gelijke medische geschiktheid) leeftijd, zonder een eigen intrinsieke betekenis.
voor: de moeder van 40 jaar met vier opgroeiende Deze, wat Callahan noemt, ‘modernisering van
kinderen of de vrijgezel van 50? Tegen het hante­ de ouderdom’, is naar zijn mening een heilloze
ren van dit criterium kan worden aangevoerd dat en gevaarlijke weg. Het leven kan niet tot in het
in feite niemand onmisbaar is, de minister-presi­ oneindige worden gerekt. Probeert men dit toch

6 dent niet, maar ook de ouders niet. Als de moeder


of vader komt te overlijden, is dat natuurlijk ca­
tastrofaal voor de kinderen die nu eenmaal sterk
door middel van kostbare medische technologie,
dan zal dat ten koste gaan van andere sectoren in
de samenleving. Callahan roept op tot een nieuwe
afhankelijk zijn van hun ouders. De vraag is echter visie op de ouderdom als zinvolle fase in de levens­
of die afhankelijkheid opweegt tegen het leven loop van elke mens. De samenleving moet hier een
van een patiënt die niet behandeld wordt. actieve rol spelen: zij moet voor ouderen een plaats
en functie creëren waarmee zij zich kunnen iden­
tificeren. Aan deze functie zullen ouderen een zin
6.14 Leeftijd als criterium en betekenis ontlenen die specifiek zijn voor hun
leeftijdsgroep.
Binnen de persoonsgebonden criteria neemt leef­ Callahan denkt in dit verband aan de brug die ou­
tijd een bijzondere plaats in. Terwijl van de andere deren kunnen slaan tussen het heden en verleden.
(persoonsgebonden) criteria tot op zekere hoogte De ouderen zijn in staat tot een integratie van de
kan worden gesteld dat zij worden bepaald door tradities van het verleden en de inzichten van de
individuele beslissingen, is leeftijd een ‘eigen­ moderne tijd. Zij kunnen bovendien de jongeren
schap’ waar men geen invloed op kan uitoefenen. het perspectief voorhouden van de levenscyclus en
Leeftijd hoort wat dat betreft tot dezelfde catego­ laten zien hoe de eigen cyclus kan worden geïnte­
rie als ras, sekse en lichamelijke of geestelijke han­ greerd in de cyclus van de generaties.
dicap. Omdat dit eigenschappen zijn waaraan men Het accepteren van het eigen lichamelijke verval
niets kan doen, worden zij niet relevant geacht is een fundamentele voorwaarde voor het vervul­
voor de verdeling van zorg. Dat wil zeggen dat len van deze bemiddelende functie. Om die reden
men personen niet minder zorg mag geven, omdat verzet Callahan zich tegen een geneeskunde die
ze zwart of blank zijn, man of vrouw, intelligent of hoofdzakelijk gericht is op het verlengen van
debiel, atletisch of gehandicapt, jong of oud. het leven van ouderen. In plaats daarvan kan de
geneeskunde zich in de laatste fase van het leven
Niettemin wordt de laatste jaren steeds meer de beter bezighouden met bestrijding van pijn en ver­
vraag opgeworpen of het toch niet rechtvaardig lichting van ongemak die worden teweeggebracht
is om de toegang tot bepaalde medische voor­ door chronische ziekten.
zieningen voor ouderen te beperken. Deze vraag De inschakeling van kostbare technologie om het
wordt mede ingegeven door demografische ont­ leven van ouderen met enkele dagen of weken te
wikkelingen, ten gevolge waarvan ouderen een rekken, moet volgens Callahan dan ook zo veel
verhoudingsgewijs steeds groter beslag leggen op mogelijk worden beperkt. Deze technologie kan
voorzieningen in de gezondheidszorg. beter worden aangewend om jongeren de kans te
geven op het bereiken van de ouderdom. Callahan
Een van de auteurs die pleit voor het rantsoeneren spreekt in dit verband van een ‘tolerable death’ en
van zorg op basis van leeftijd (‘age-rationing’) is een ‘natural life span’ Als iemand op hoge leeftijd
de al eerder genoemde Callahan. Hij stelt dat de komt te overlijden, vinden we dat droevig, maar
ongebreidelde toepassing van levensreddende niet onaanvaardbaar. Zo iemand heeft de kans
technologie bij (hoog)bejaarden het gevolg is van gehad zich te ontplooien en een zinvol leven te
een gebrek aan visie op de betekenis en zin van de leiden. Sterft echter een jong iemand, dan vinden
ouderdom. In plaats van zich terug te trekken en we dat niet alleen droevig, maar ook moeilijk te
zich voor te bereiden op het onvermijdelijke einde, aanvaarden. Het jonge leven is dan voortijdig ten
storten ouderen zich in allerlei nieuwe activiteiten einde gekomen en heeft niet de kans gehad zich
en proberen zij hun lichamelijke verval zo lang te ontplooien. Bij een schaarste aan zorg hebben
mogelijk uit te stellen. Ouderdom lijkt aldus niet we de keuze tussen twee alternatieven: ofwel een
meer te zijn dan een verlenging van de middelbare vergroting van de kans op het bereiken van een
141 Keuzen in de zorg

gemiddelde leeftijd (met daarna een ‘tolerable


death’) ofwel toevoeging daaraan van enkele jaren, Vanwege het tekort aan bedden op de intensive
waarbij we wel een groter risico lopen dat we deze care leek de heer Kingma op de tv te suggere-
leeftijd niet zullen bereiken (voortijdige dood). ren dat, als er geselecteerd zou moeten worden
tussen patiënten voor een ic-bed, de leeftijd
Volgens Callahan zullen de meesten onder ons
van de patiënt een rol zou kunnen spelen.
kiezen voor een grotere kans op het bereiken van
Nadat een stroom van kritiek was losgebarsten,
een gemiddelde leeftijd of zoals hij het noemt stelde Kingma dat hij niet had gezegd en ook
een ‘natural life span’. Daarmee doelt hij niet op nooit bedoelde te zeggen dat artsen vanwege
een biologische, maar op een biografische levens­ gebrek aan capaciteit zouden moeten kiezen op
periode, dat wil zeggen: een periode waarin we basis van leeftijdscriteria. Hier had hij volgens
voldoende kansen hebben gehad op ontplooiing eigen zeggen expliciet in ‘Nova’ op gewezen.
en waarna de dood wordt gezien als een droevig, ‘Een goede medische indicatiestelling moet
maar niet onaanvaardbaar gegeven. bijdragen aan de beslissing van arts en patiënt
of iemand in aanmerking komt voor een bed op
Callahan wil zich bij de bepaling van die ‘natural
de intensive care. Dat is heel wat anders dan
life span’ niet vastleggen op een exacte grens, maar selectie plegen. Uiteraard moet je acute geval-
denkt toch aan een leeftijd van rond 75 jaar. Na len altijd kunnen helpen, jong of oud, arm of
het bereiken van deze leeftijd zou levensreddende rijk’, aldus Kingma.
technologie niet meer mogen worden toegepast (of
althans er zouden geen financiële middelen vanuit
de samenleving voor beschikbaar mogen worden
gesteld). Callahan stelt echter nadrukkelijk dat De specifiek Amerikaanse achtergrond van de
deze rantsoenering alleen aanvaardbaar is, als zij ideeën van Callahan maakt de discussie over leef­
gepaard gaat met een uitbreiding van de lange­ tijdsgrenzen niet minder relevant voor de Neder­
termijnzorg voor (hoog)bejaarden. Beperking van landse situatie (zie casus Kingma). Ook in ons land
‘acute cure’ en uitbreiding van ‘comfort care’ zijn worden wij geconfronteerd met een toenemende
in zijn voorstel nauw met elkaar verbonden. druk van ouderen op de voorzieningen in de ge­
zondheidszorg, hetgeen op termijn belangrijke
De voorstellen van Callahan zijn fel bekritiseerd. gevolgen kan hebben voor de verdeling van zorg
Zolang er geen medische redenen zijn voor beper­ tussen de generaties, maar ook binnen de genera­
king van zorg aan ouderen komt dat neer op dis­ tie van ouderen zelf. Vooralsnog wordt de invoe­
criminatie op basis van leeftijd. Dit wordt ook wel ring van een leeftijdscriterium in Nederland van
ageism genoemd, ter onderscheiding van racisme de hand gewezen. Zo heeft de Commissie Keuzen
en seksisme, welke respectievelijk discriminatie op in de Zorg een verplichte leeftijdsgrens afgewezen.
basis van ras of sekse inhouden. Medische beslis­ Volgens de commissie gaat zo’n grens in tegen
singen, in het bijzonder beslissingen ten aanzien het recht op zelfbeschikking van elk individu. De
van de toepassing van levensreddende techno­ commissie verwerpt bovendien het standpunt dat
logie, moeten worden gebaseerd op de klinische een ander kan beoordelen of het leven van iemand
situatie van het individu en niet op demografische is vervuld. Het toepassen van een leeftijdsgrens na
voorspellingen over de toename van het aantal een ‘vervuld’ leven, zoals Callahan stelt, miskent
ouderen. volgens de commissie dat elke levensfase haar
eigen doelstellingen heeft.

Leeftijd als criterium


Leeftijd als selectiecriterium
De kwestie of leeftijd een rol mag spelen bij de
toegang tot (schaarse) zorgvoorzieningen kwam Bij de afweging of leeftijd een aanvaardbaar
niet lang geleden aan de orde naar aanleiding selectiecriterium is, moeten we durven erken-
van uitspraken van de Inspecteur-Generaal nen dat in het algemeen gesproken, sterven op
voor de Volksgezondheid, dr. H. Kingma in het hoge leeftijd de gewoonste zaak van de wereld
televisieprogramma ‘Nova’ van 7 januari 2002. is – en daarom niet bestreden hoeft te worden
Medische Ethiek 142

ïnvloeden. Verder plaatst Borst-Eilers vraagtekens


–, terwijl sterven op jonge leeftijd niet de ge- bij de mogelijke besparing van kosten van zo’n
woonste zaak van de wereld is en daarom wel maatregel. Uit onderzoek blijkt dat het merendeel
bestreden dient te worden. De consequentie van de kosten van de zorg voor ouderen voor reke­
hiervan is dat levensverlengende behandelin-
ning komt van gewone medische behandelingen

6
gen op jonge leeftijd voorrang mogen hebben
en slechts in minderheid voor levensverlengende
boven levensverlengende behandelingen op
hoge leeftijd. [...] Hetzelfde geldt – mutatis mu-
behandelingen. Meestal gaat het om ondersteu­
tandis – voor preventie van levensverkortende ning bij functies die nodig zijn voor het dagelijks
aandoeningen. Een dergelijk onderscheid op leven. Het voorstel van Callahan om de toepas­
basis van leeftijd zou ik uitdrukkelijk niet willen sing van levensrekkende technologie aan ouderen
maken voor medisch handelen bij niet-levens- boven 75 of 80 jaar te beperken zou dus naar alle
bedreigende aandoeningen, zoals oogoperaties, waarschijnlijkheid weinig opleveren.
heupoperaties en andere ingrepen in niet-vitale
organen of orgaansystemen.
De discussie over ‘age-rationing’ is hiermee echter
E. Borst-Eilers: ‘Leeftijd als criterium’. In: J.K.M.
Gevers, J.H. Hubben (red.): Grenzen aan de zorg;
niet gesloten. Een belangrijke ontwikkeling in dit
zorgen aan de grens. Liber amicorum voor prof. verband is dat ouderen inderdaad steeds meer in
dr. H.J.J. Leenen. Samson H.D. Tjeenk Willink, aanmerking komen voor technologische behan­
Alphen a/d Rijn, 1990: p. 66-72. delingen die vroeger alleen voor jongeren waren
geïndiceerd. Dit geldt in het bijzonder voor car­
diologische en chirurgische ingrepen. Deze con­
clusie wordt onder meer getrokken in het rapport
Wat betreft de toepassing van een eventuele leef­ Wie is oud? van de Gezondheidsraad, dat in 1998
tijdsgrens wordt door Borst-Eilers (voormalig vice- verscheen. In het rapport staat te lezen dat op di­
voorzitter van de Gezondheidsraad en minister van verse terreinen interventies waarvoor vroeger een
VWS) een onderscheid gemaakt tussen de klinische leeftijdsgrens gold steeds vaker bij oude en zeer
zorg en het zorgbeleid. Een leeftijdsgrens is vol­ oude patiënten met succes worden uitgevoerd. De
gens haar alleen waardevol als uitgangspunt bij bovengrens van 70 jaar die vroeger voor veel chi­
praktische beslissingen in individuele gevallen, dat rurgische ingrepen gold, wordt volgens het rap­
wil zeggen bij de keuze tussen patiënten op micro­ port tegenwoordig vrijwel nergens meer gehan­
niveau. In navolging van de Britse filosoof Harris teerd. Het rapport verwijst naar een groot aantal
stelt zij dat dan het argument geldt van fair innings. retrospectieve onderzoeken naar de uitkomsten
Volgens dit argument kan een bepaalde levens­ van chirurgische behandeling van ouderen met
spanne (bijvoorbeeld 75 jaar) gelden als een eerlijk kanker waarin is aangetoond dat leeftijd op zich­
aandeel in het leven. Ieder die deze leeftijd niet zelf geen contra-indicatie is. Volgens het rapport is
bereikt, is onredelijk benadeeld. Met andere woor­ dit mede het gevolg van het feit dat er interventies
den: iedereen moet een gelijke kans krijgen om dit beschikbaar komen die minder invasief en belas­
leven of deze ‘fair innings’ te bereiken. In situaties tend zijn, waardoor de mortaliteit juist bij oude­
waarin twee personen in aanmerking komen voor ren is gedaald. Dat geldt ook voor verbeteringen in
één behandeling en de ene persoon reeds een ‘fair de preoperatieve diagnostiek, de anesthesiologie
innings’ heeft gehad en de ander nog niet, gaat de en de intensivecarebehandeling.
laatste voor. Als richtsnoer voor politieke beslissin­ Het rapport van de Gezondheidsraad wijst speci­
gen ten aanzien van het landelijk zorgbeleid leidt aal op de nierdialyse, waar men dezelfde ontwik­
invoering van zo’n criterium echter tot negatieve keling ziet. Tot aan het eind van de jaren zestig
reacties. Zo zullen velen een dergelijk (macro) van de vorige eeuw lag de leeftijdsgrens in de
beleid interpreteren als een stap op twee hellende nierdialyse op 50 jaar. Naar toenmalige inzichten
vlakken, die op het ene vlak ertoe leidt dat de leef­ konden alleen patiënten in de kracht van hun
tijdsgrens steeds verder verlaagd wordt en op het leven de behandeling zonder complicaties door­
andere vlak dat aan bejaarden niet levensrekkende, staan. Door verbetering van de dialysetechniek en
maar wel kostbare medische behandelingen wor­ nieuwe farmacologische mogelijkheden is volgens
den onthouden. Bovendien zal invoering van zo’n het rapport het aantal oudere patiënten sterk ge­
beleid de beeldvorming rond ouderen negatief be­ stegen: ‘Er bestaat nu geen leeftijdsgrens meer en
143 Keuzen in de zorg

tegenwoordig is de aanwezigheid van één of meer ingrepen. De vraag is echter of deze trend kan en
bijkomende ziekten evenmin reden om oudere pa­ mag worden gekeerd door het instellen van een
tiënten dialyse te onthouden.’ Het rapport van de leeftijdscriterium, bijvoorbeeld 75 jaar. Afgezien
Gezondheidsraad wijst verder op het toenemend van de mogelijke willekeur ten aanzien van de
aantal ouderen dat na een myocardinfarct met suc­ exacte leeftijdsgrens en het soort gerantsoeneerde
ces wordt behandeld met trombolytica. behandeling kleven er grote maatschappelijke en
politieke bezwaren aan zo’n expliciet gestelde leef­
De verruiming van de indicatiestelling voor oude­ tijdsgrens. De negatieve houding ten opzichte van
ren stelt ons voor een ethisch dilemma: enerzijds ouderen kan door de instelling van zo’n criterium
is toepassing van deze technologie weldadig voor worden versterkt. Hoewel Callahan zeker niet van
ouderen, anderzijds leidt de toenemende toepas­ ‘ageism’ kan worden beschuldigd, kunnen al dan
sing ervan (o.a. door een ruimere indicatiestelling) niet latente vormen van leeftijdsdiscriminatie
tot een grotere vraag naar deze voorzieningen en door zijn voorstellen worden versterkt.
daarmee tot het probleem hoe deze voorzieningen
op een rechtvaardige wijze te verdelen. Immers, hoe Het probleem van leeftijd als selectiecriterium is
meer ouderen in aanmerking komen voor de schaar­ dat leeftijd geen medische conditie is, laat staan
se medische technologieën, des te heviger wordt de een medisch criterium. Een hoge leeftijd impli­
concurrentie in de toegang tot deze voorzieningen. ceert niet per definitie een afwijking van de biolo­
De solidariteit tussen de generaties (maar ook bin­ gische norm. Leeftijd maakt geen onderscheid tus­
nen de generatie van ouderen) komt hiermee in sen de gegeneraliseerde, statistische kenmerken
gevaar. Een tweede gevolg van deze ontwikkeling van ouderen als groep en de persoonlijke kenmer­
zou kunnen zijn dat er extra middelen worden ken van een willekeurig ouder individu. De diver­
gealloceerd richting ‘cure’, om aan de toenemende siteit in gezondheid neemt met het ouder worden
vraag naar deze voorzieningen door ouderen te toe, waardoor de voorspellende waarde van leeftijd
voldoen. Als het totale budget voor de zorg gelijk voor uitkomst van behandeling gering wordt. Het
blijft, zal dit ten koste gaan van de ‘care’. Ook in zijn andere factoren die wel worden geassocieerd
dit geval wordt de solidariteit tussen de generaties met een toenemende leeftijd die verantwoordelijk
onder druk gezet: bij teruglopende voorzieningen zijn voor een verminderde kans op succes. Niet de
voor professionele ‘care’ zal er een groeiend beroep chronologische leeftijd maar de biologische leeftijd
worden gedaan op familieleden (vaak dochters en van de patiënt is bepalend voor de indicatiestel­
schoondochters) voor het verrichten van informele ling. De biologische leeftijd kan worden omschre­
zorg. Echter, ook deze zorg heeft zijn grenzen, in ven als de fysiologische conditie van de patiënt. Op
het bijzonder op lichamelijk en emotioneel vlak. grond van de aanwezigheid van contra-indicaties
Deze dilemma’s zullen zich des te sterker aan ons kan de biologische leeftijd van de patiënt worden
opdringen, naarmate het aantal ouderen zal toene­ vastgesteld. In een situatie van schaarste zullen
men. Daar komt bij dat er op dit moment mogelijk artsen deze contra-indicaties steeds zwaarder laten
zelfs al sprake is van onderconsumptie door ouderen wegen. Als er gebrek is aan voldoende middelen
van hoogwaardige medische technologie, onder zal men, ook in de gezondheidszorg, proberen zo
meer door trage diagnostiek of gebrek aan kennis efficiënt mogelijk met die middelen om te gaan.
bij de behandelaars. Het rapport van de Gezond­ Met andere woorden: hoe schaarser de zorg, des te
heidsraad wijst in dit verband op de mogelijkheid meer zullen beslissingen van artsen geleid worden
van achterblijvend aanbod van zorg aan ouderen, door utilistische overwegingen waarin de uit­
gegeven de huidige stand van medisch-technische komst van de behandeling bij een bepaalde patiënt
mogelijkheden. Mocht dit laatste inderdaad het het criterium wordt voor toelating van die patiënt
geval zijn, dan doet het probleem van de toene­ tot de behandeling. Potentiële kandidaten voor
mende concurrentie voor schaarse zorg zich nog een medische behandeling zullen dan tegen elkaar
sterker voelen. worden afgewogen. Patiënten bij wie naar ver­
De toenemende vraag naar langetermijnzorg zal wachting de behandeling de meeste kans van sla­
nooit worden bevredigd wanneer men tegelijk gen en de beste medische uitkomst heeft, gaan dan
blijft doorgaan ouderen op steeds hogere leef­ voor. Patiënten met een statistisch gezien slechtere
tijd te onderwerpen aan dure technologische prognose zullen worden uitgesloten van behande­
Medische Ethiek 144

ling. Dit betekent dat in de praktijk de voorkeur in informatie over de genetische constitutie is echter
de regel zal uitgaan naar jongere patiënten. Oude­ niet beperkt tot de context van gezondheidszorg
ren ‘scoren’ in het algemeen slechter op dergelijke en voortplanting. Binnen onze maatschappij
uitkomstgerichte criteria: de kans op succes is bij wordt genetische informatie voor een belangrijk
hen in het algemeen geringer, vanwege de vaak deel ook gebruikt voor andere doelstellingen, in

6 aanwezige co-morbiditeit en verminderde fysiolo­


gische reserves. Daar komt bij dat de weldaden van
extensieve behandeling van ouderen laag zijn c.q.
het bijzonder voor de toegang tot verzekeringen,
inclusief verzekeringen voor gezondheidszorg.
Bij verzekeringen kan men denken aan een levens­
korter duren, vanwege hun verminderde levens­ verzekering, pensioenverzekering, arbeidsonge­
verwachting (zie hiervoor). schiktheidsverzekering en gezondheidszorgver­
Ouderen zullen ten gevolge van deze ontwikke­ zekering.
ling in een steeds ongunstiger positie terechtko­ Als informatie over de genetische constitutie
men. Niet vanwege hun leeftijd, maar vanwege wordt gebruikt bij beslissingen om al dan niet toe­
gemiddeld genomen slechtere kansen ten gevolge gang te verlenen tot een verzekering, kan dit aan­
van bijkomende problemen en vanwege een leiding zijn voor een conflict tussen de aanvrager
kortere levensverwachting. Terwijl men vanuit en de verzekeraar. De belangen van de verzekeraar
de samenleving een leeftijdscriterium afwijst als worden tot op zekere hoogte ondersteund door de
verdelingsprincipe voor de toewijzing van schaar­ sociale belangen van de gemeenschap. Wanneer
se voorzieningen, kan het gebruik van ‘evidence’ predictieve diagnostiek gemakkelijk toegankelijk
met betrekking tot uitkomstmaten en slaag­ wordt en routinematig wordt uitgevoerd, kunnen
kanspercentages in de klinische praktijk feitelijk de kosten van verzekeringspremies voor indivi­
leiden tot een verslechtering van de positie van duen met een negatieve uitslag immers worden
ouderen. Deze tendens wordt echter verhuld door verlaagd. Dit kan weer leiden tot een verruiming
het wetenschappelijke, objectieve en zogenaamd van de toegang van de gehele bevolking tot verze­
neutrale karakter van de kosteneffectiviteitstudies keringen. Vóór de positie van de verzekeraar pleit
en van de richtlijnen die daarop zijn gebaseerd (zie verder dat verzekeringscontracten behoren tot
hiervoor). Het gebruik van dit soort ‘evidenties’ contracten die gebaseerd zijn op goed vertrouwen.
zal in de kliniek steeds meer opgang maken. De De aanvrager dient de verzekeraar te informeren
normatieve overwegingen en uitgangspunten van omtrent alle omstandigheden die hem of haar
deze ‘evidenties’ dienen te worden geëxpliciteerd bekend zijn en die een mogelijk risico kunnen in­
en te worden geconfronteerd met waarden die op houden. Om deze reden verzamelen verzekeraars
maatschappelijk niveau worden gehanteerd, zoals op allerlei manieren relevante informatie over de
gelijke behandeling en solidariteit met de zwak­ aanvrager door middel van vragenlijsten, enquêtes
keren in de samenleving. (familiegeschiedenis enzovoort.) en medische on­
derzoeken. Verzekeraars hebben dit altijd gedaan
en doen dit nog steeds zo, zonder veel tegenstand
6.15 Genetische constitutie van de aanvragers of de maatschappij. Algemeen
wordt erkend dat verzekeraars in beginsel het
In de nabije toekomst worden we steeds meer recht hebben om medische informatie te verza­
geconfronteerd met ethische vragen rond het melen, met name in het geval van particuliere
gebruik van genetische informatie in de context verzekeringen. In tegenstelling tot de zogeheten
van de toegang tot de zorg. Genetische informatie sociale verzekeringen (nationale gezondheidszorg,
wordt tot nu toe vooral vermeld in het kader van overheidspensioenen, uitkeringen) die gebaseerd
individuele, klinische diagnostiek en screening zijn op het principe van solidariteit (zie hiervoor),
(zie hoofdstuk 11). Met behulp van genetische kunnen deze verzekeringen gezien worden als
informatie kan de waarschijnlijkheid worden een contract tussen twee partijen. De verzekeraar
bepaald van bepaalde aandoeningen. Dit is van heeft het recht de risico’s te weten van het contract
belang omdat het de hulpvrager kan helpen bij het en kan de aanvrager vragen alle noodzakelijke
maken van geïnformeerde keuzen wat betreft zijn informatie kenbaar te maken. Op basis van deze
eigen gezondheid, gezondheidsgedrag en beslis­ informatie kan de verzekeraar een risico-inschat­
singen omtrent de voortplanting. Het gebruik van ting maken met betrekking tot het contract en
145 Keuzen in de zorg

een verzekeringspremie berekenen. Niemand kan gen over een individuele aanvrager. Dit kan in het
van verzekeraars verwachten dat zij een ‘zinkend bijzonder personen benadelen met een genetische
schip’ verzekeren. dispositie met een hoge waarschijnlijkheid voor
Hoewel het vragen van medische informatie door het ontwikkelen van een ziekte.
verzekeraars algemeen wordt erkend, zijn er meer
problemen als het gaat om het vragen van geneti­
sche informatie. De verzekeraars zijn ervan over­ Casus Risico’s voor ­gendragerschap
tuigd dat genetische informatie hun een betere
voorspelling geeft van de gezondheidsrisico’s van Een vrouw belt met de volgende vraag: ‘In verband
een aanvrager, waardoor de premies nauwkeuri­ met een aantal aandoeningen in mijn familie
ger kunnen worden berekend. Dit kan niet alleen heb ik enige tijd geleden een medisch onderzoek
een voordeel zijn voor verzekeraars maar ook ondergaan. De uitkomst van dit onderzoek was dat
ik drager ben van een gen dat de vatbaarheid voor
voor sommige verzekerden. Mensen met een (op
borstkanker verhoogt. Op dit moment heb ik geen
basis van genetische diagnostiek berekend) laag klachten. Ik ben nu een aanvraag aan het doen
gezondheidsrisico zouden mogelijk een lagere voor een hypotheek gebaseerd op een levensver-
premie hoeven te betalen. Dit argument kan van zekering en ik weet niet goed wat ik bijvoorbeeld
de hand worden gewezen op basis van overwegin­ onder het kopje ‘familiegeschiedenis’ moet invul-
gen van rechtvaardigheid en solidariteit. Immers, len. Hoe moet ik de vraag ‘Hebt u een specialist
waarom zouden slachtoffers van de genetische bezocht in de afgelopen vijf jaar?’ beantwoorden?
loterij alle tol moeten betalen? Voorts berust het Welke gevolgen kan deze informatie voor mij
hebben? Dit betreft niet alleen mijzelf maar ook
idee van een nauwkeuriger schatting van gezond­
mijn nageslacht. Stel dat een verzekeringsinstan-
heidsrisico’s op basis van genetische diagnostiek tie alle aanvragen precies bijhoudt en dat mijn
op een erg simplistisch idee over de voorspellende dochter over twintig jaar een aanvraag doet voor
waarde van genetische informatie. Hoewel men een levensverzekering? Zou zij dan eventueel in de
voor enkele aandoeningen met zekerheid het op­ problemen kunnen komen?
treden van de ziekte kan voorspellen (zoals bij de
ziekte van Huntington), is dit niet mogelijk voor Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekering van
het Nederlandse Platform voor Verzekerden en
de meeste andere aandoeningen. Hartfalen en
Werk. Helderheid gewenst. Rapportage 2000,
kanker zijn bijvoorbeeld moeilijk te voorspellen,
Amsterdam, 2001.
aangezien deze aandoeningen vaak in sterke mate
gevoelig zijn voor omgevingsfactoren en de leef­
stijl respectievelijk het gezondheidsgedrag van de
desbetreffende persoon. Een belangrijke ethische vraag is of het individu
Als de voorspellende waarde van genetische in­ gedwongen kan worden een genetische test te
formatie beperkt is, kan worden gesteld dat deze ondergaan. Zowel in Nederland als daarbuiten
informatie niet veel afwijkt van andere medische wordt een verplichte predictieve diagnostiek door
informatie. Immers, deze wijst eveneens slechts verzekeraars sterk afgewezen. Deze afwijzing is
op bepaalde risico’s. Toch is er één groot verschil in het algemeen gebaseerd op het argument dat
tussen genetische en andere medische informatie individuen vrij moeten zijn om te beslissen of zij
en dat is het feit dat genetische informatie niet hun genetische status al dan niet willen weten, het
enkel op de individuele aanvrager betrekking heeft. zogenaamde recht-op-niet-weten (zie hoofdstuk 11).
De informatie over de genetische constitutie van Dit betekent dat genetische diagnostiek altijd de
de individuele aanvrager heeft ook belangrijke toestemming veronderstelt van het individu. In
consequenties voor de familie van de aanvrager. Nederland stelt de Wet op de medische keuringen
Genetische diagnostiek zou een verzekeraar een (1997) dat niemand getest mag worden voor onbe­
machtig instrument geven om inzicht te krijgen handelbare aandoeningen, omdat een dergelijke
in het genetisch erfgoed van zowel de aanvrager, test inbreuk maakt op het recht om niet te weten
als van zijn familie. Toekomstige aanvragen van van de aanvrager.
familieleden of andere verwanten zouden wel eens Vanwege de sterke oppositie tegen verplichte
ernstig in de problemen kunnen komen door de voorspellende genetische diagnostiek voor ver­
informatie die verzekeraars reeds hebben opgesla­ zekeringsdoeleinden is er in ons land begin jaren
Medische Ethiek 146

negentig van de vorige eeuw een moratorium uitge­ De argumenten tegen het (verplicht) verstrekken
vaardigd in verband met de toepassing van gene­ van genetische informatie zoals die hiervoor zijn
tische diagnostiek voor verzekeringsdoelen. Dit aangevoerd hebben vooral betrekking op pensi­
moratorium is inmiddels vervangen door de Wet oenverzekeringen of levensverzekeringen alsmede
op de medische keuringen. Deze wet geeft verze­ op particuliere zorgverzekeringen. Voor sociale

6 keraars het recht vragen te stellen over medische


informatie, bijvoorbeeld over aids en genetische
informatie, wanneer het verzekerde bedrag het
verzekeringen, zoals de ziektekostenverzekering,
geldt dat er, op basis van het beginsel van risicoso­
lidariteit (zie hiervoor), geen sprake mag zijn van
zogenoemde ‘plafondbedrag’ (in 2008 ongeveer risicoselectie, ook niet op basis van genetische in­
150.000 euro) overschrijdt. formatie. Gebruik van genetische informatie voor
het al dan niet afsluiten is hier dan ook niet aan de
Minder duidelijk is hoe men zou moeten omgaan orde. De informatie over de genetische constitutie
met bestaande genetische informatie. De medische van een individu kan wel een rol gaan spelen bij
gegevens van aanvragers kunnen informatie de toegang tot de zogenoemde aanvullende ver­
bevatten over een positieve presymptomatische zekeringen die naast de basisverzekering met het
genetische test, of over een test die wijst op een standaardpakket kunnen worden afgesloten (zie
predispositie tot een bepaalde stoornis. De be­ hiervoor). Dergelijke aanvullende verzekeringen
staande regel is dat alle relevante medische in­ hebben het karakter van particuliere schadever­
formatie aan een verzekeringsinstelling bekend zekeringen waarvoor risicoselectie geldt. Als het
dient te worden gemaakt, met name in geval van gebruik van genetische informatie niet verboden
particuliere verzekeringen zoals een levensverze­ wordt binnen de particuliere gezondheidszorgver­
kering, pensioenverzekering en een particuliere zekeringen, inclusief deze aanvullende verzeke­
gezondheidszorgverzekering. Een van de hoofd­ ringen, kan de toegankelijkheid tot zorgvoorzie­
problemen bij het verstrekken van bestaande ningen bedreigd worden voor een groeiend aantal
genetische informatie is dat het mensen zal ont­ burgers. In het licht van toenemende overheveling
moedigen om genetische diagnostiek te onder­ van voorzieningen uit het basispakket richting
gaan met als doel hun gezondheid te verbeteren. aanvullende verzekeringen kan dit een bedreiging
Meestal geeft genetische informatie een indicatie gaan inhouden voor mensen met een hoger gene­
van het risico een ziekte te ontwikkelen. Of en wan­ tisch risico op bepaalde aandoeningen.
neer de ziekte zich zal manifesteren, hangt veelal We hebben eerder reeds geconstateerd dat de
af van omgevingsfactoren. Deze kunnen worden schaarste in de zorg kan leiden tot een afname van
beïnvloed door medicatie of levensstijl. Een voor­ de solidariteit met mensen met een bepaalde ziek­
beeld van medicatie is het gebruik van statines in te, in het bijzonder bij ziekten die toegeschreven
het geval van familiaire hypercholesterolemie. In kunnen worden aan ongezond of risicovol gedrag.
feite zouden individuen een lager risico kunnen Deze ontwikkeling kan mensen met een geneti­
worden voor verzekeringsmaatschappijen indien sche aandoening in ernstige problemen brengen.
zij zich genetisch laten testen. Wanneer zij weten Erfelijke ziekten manifesteren zich meestal door
dat zij een risico lopen de ziekte te ontwikkelen, een combinatie van genetische factoren en omge­
kunnen ze dit risico verkleinen door een gezonde vingsfactoren, inclusief het gezondheidsgedrag
leefwijze. Deze voordelen kunnen echter teniet en de leefstijl van betrokkenen. Het gaat hier om
worden gedaan indien mensen ervoor kiezen geen zogenoemde multifactoriële aandoeningen. Deze
genetische diagnostiek te ondergaan uit angst dat aandoeningen vormen de meerderheid op het
de resultaten tegen hen gebruikt zullen worden gebied van de erfelijke aandoeningen. Dit inzicht
bij een toekomstige verzekeringsaanvraag. Terwijl kan ertoe leiden dat mensen met genetisch bepaal­
predictieve diagnostiek voordelig kan zijn voor de aandoeningen bij de daadwerkelijke manifesta­
mensen, kan de verplichting deze informatie te tie van de ziekte erop nagewezen kunnen worden
verstrekken bij het aanvragen van een verzekering dat zij te weinig gezond gedrag zouden hebben
hen schade berokkenen. Vanuit het principe van vertoond. (Zie de hiervoor beschreven discussie
niet-schaden (zie hoofdstuk 3) kan de vraag om het rond leefstijl als persoonsgebonden criterium
(verplicht) kenbaar maken van bestaande geneti­ voor selectie.) Door zich beter te gedragen, hadden
sche informatie worden beschouwd als onethisch. zij het optreden van hun ziekte wellicht kunnen
147 Keuzen in de zorg

voorkomen. Het ‘eigen schuld, dikke bult’-princi­ een manier van handelen die je niemand zou wil­
pe zou hier dan als reden gezien kunnen worden len aandoen en waarvan je ook zelf niet zou willen
voor vermindering van de solidariteit met hen. dat hij je overkomt.

Vanuit deontologisch perspectief is in feite elk


6.16 Loting en wachtlijst persoonsgebonden criterium (leeftijd, verant­
woordelijkheid, waarde voor de samenleving,
De toepassing van persoonsgebonden criteria, speciale betekenis) een negatie van de uniciteit
zoals verdienste voor de samenleving en speciale van de menselijke persoon. De enige rechtvaardige
verantwoordelijkheid voor de omgeving, kunnen vorm van verdeling is volgens dit perspectief een
worden opgevat als utilistische criteria. Datzelfde loting. Immers, bij een loting krijgt elk individu
geldt voor het gebruik van genetische informatie: eenzelfde kans op een medische behandeling.
verzekeraars willen deze informatie immers ge­ Hoewel aan loting ook nadelen zijn verbonden,
bruiken om betere voorspellingen te doen over de dient dit systeem de voorkeur te krijgen boven
mogelijke risico’s en daarmee hun economische beoordelingssystemen waarin de waarde van een
risico’s verminderen (en hun rendement verbe­ individu wordt afgemeten aan bijvoorbeeld zijn
teren). Een belangrijk bezwaar dat tegen utilis­ nut voor de samenleving. Een patiënt zal meer
tische criteria – en tegen uitkomstgerichte bena­ vertrouwen hebben in zijn arts wanneer deze
deringen in het algemeen – wordt ingebracht, is onbevooroordeeld een lot trekt, dan wanneer de
dat zij geen rekening houden met de waarde van arts hem beoordeelt op zijn maatschappelijke of
het individu als unieke persoon. Volgens deze kunstzinnige prestaties. Volgens voorstanders van
kritiek wordt in het utilisme de waarde van het loting zullen patiënten hun afwijzing eerder ac­
individu afgemeten naar het mogelijke succes cepteren wanneer zij via een lotingprocedure een
van de behandeling dan wel naar zijn nut voor de gelijke kans hebben genoten op behandeling als
samenleving. Aldus gaat het utilisme voorbij aan ieder ander.
de fundamentele gelijkwaardigheid van mensen,
ondanks al hun verschillen in ziekte, handicap of Een nadeel van loting is echter dat het altijd een
genetische aanleg. momentopname betreft. Zo loopt iemand die al
geruime tijd wacht op een behandeling, kans te
Deze kritiek wordt met name gegeven vanuit de- worden uitgeloot ten gunste van iemand die net
ontologisch perspectief. Volgens de deontologische op de afdeling is binnen gebracht. Sommigen
benadering moet ieder individu worden geres­ menen daarom dat een wachtlijst volgens het
pecteerd als een uniek en in zichzelf waardevol principe ‘wie het eerst komt, die het eerst maalt’
wezen. Kant stelt bijvoorbeeld (zie hoofdstuk 4) een betere oplossing vormt. In Nederland, waar
dat mensen nooit alleen als middel maar ook altijd de overheid geen keuzen wenst te maken en
als doel moeten worden gezien van ons handelen. slechts bepaalde voorzieningen rantsoeneert, is
Dit respect dient ook naar voren te komen bij de de wachtlijst het verdelingsinstrument bij uit­
verdeling van schaarse medische zorg, in zoverre stek. Het probleem van wachtlijsten is echter dat
dat iedereen bij deze verdeling zo gelijk mogelijk zij vaak zo lang worden dat de patiënt nog maar
moet worden behandeld. Volgens deze visie die­ nauwelijks perspectief heeft op behandeling.
nen bijvoorbeeld ouderen gelijk te worden behan­ Een schrijnend voorbeeld zijn de wachtlijsten
deld als jongeren, ongeacht hun ‘fair innings’ of de in de verstandelijk gehandicaptenzorg, waarbij
eventuele verminderde slaagkans van de behande­ patiënten in bepaalde regio’s soms zes jaar of
ling van ouderen wegens co-morbiditeit. Volgens nog langer moeten wachten op een plaats in een
de deontologische benadering gaat een verdeling inrichting, gezinsvervangend tehuis (gvt) of een
naar sociale verdienste voorbij aan de intrinsieke andere voorziening. In zulke situaties, waarin
waarde van een individuele persoon. Een patiënt patiënten geen of nauwelijks zicht hebben op
die hoort dat de persoon in het bed naast hem van een behandeling of voorziening, heeft de wacht­
meer waarde wordt geacht dan hijzelf en daarom lijst een kritische lengte overschreden: zij vormt
wel wordt behandeld en hijzelf niet, moet dat als dan geen instrument meer voor een rechtvaar­
verpletterend ervaren. Het is, aldus de deontoloog, dige verdeling van zorg.
Medische Ethiek 148

Een ander probleem wordt gevormd door pati­ 6.17 Commotie rond wachtlijsten
ënten die in acute nood verkeren of een grote en
urgente behoefte hebben aan medische hulp. In In de Nederlandse gezondheidszorg, maar ook in
ziekenhuizen, in het bijzonder intensive care andere landen, zijn wachtlijsten al jaren een bekend
units, wordt medische behoefte vaak als criterium fenomeen. In het bijzonder sinds de invoering van

6 gehanteerd om mensen ondanks hun latere bin­


nenkomst eerder te behandelen. Dat zijn met
name patiënten die in acute nood verkeren en die
de budgetfinanciering in 1983 nam het aantal wach­
tenden voor voorzieningen alsmede de wachttijden
geleidelijk toe. Met het systeem van budgetfinan­
kans lopen te overlijden als zij niet direct worden ciering wilde de overheid het aanbod van voorzie­
geholpen. Ook bij de wachtlijsten in de verstande­ ningen, en daarmee de kosten van de zorg, in de
lijk gehandicaptenzorg wordt behoefte als criterium hand houden. In het systeem van budgetfinancie­
gehanteerd. Personen die voor een voorziening ring zijn alle zorgvoorzieningen jaarlijks aan een
worden aangemeld, worden in een van de drie ur­ limiet gebonden. In sommige gevallen kan dat er
gentieklassen opgenomen: plaatsing is dringend bijvoorbeeld toe leiden dat de limiet in het najaar of
noodzakelijk (urgentie i, crisissituatie), plaatsing eerder wordt bereikt. Patiënten moeten dan wach­
is binnenkort gewenst (urgentie ii), uit voorzorg ten tot er weer ruimte is in het volgende jaar. Het
moet een plaats worden gereserveerd (urgentie kan ook zijn dat instellingen de indicaties verscher­
iii). In tegenstelling tot de ziekenhuizen, waar het pen, om het budget over het jaar te verspreiden,
gaat om een medische indicatie, is de urgentie in hetgeen eveneens kan leiden tot een toename van
de verstandelijk gehandicaptenzorg gebaseerd op het aantal wachtenden of van de wachttijd.
een sociale indicatie: de ouders kunnen de situatie Overigens zijn wachtlijsten niet alleen het gevolg
met hun kind niet meer aan. De draaglast is groter van gebrek aan geld. Gebrek aan personeel is
geworden dan de draagkracht, hetgeen kan leiden bijvoorbeeld ook een belangrijke factor. Zo kam­
tot een totale ontwrichting van het gezin. pen ziekenhuizen al enige tijd met gebrek aan
ok-personeel, waardoor soms operaties moeten
Een dergelijke op behoeften en urgentie gebaseer­ worden uitgesteld. Verder kan worden gewezen
de procedure kan als egalitaristisch worden gety­ op het tekort aan donororganen waardoor er
peerd, in zoverre dat de personen met de grootste wachtlijsten ontstaan in de transplantatiezorg.
medische nood c.q. gezondheidsachterstand het Daarnaast worden wachtlijsten soms kunstmatig
eerst worden geholpen. Zo’n egalitarisme is strij­ gecreëerd. Daarvoor zijn verschillende redenen.
dig met het principe van ‘wie het eerst komt, die Men kan bijvoorbeeld de wachtlijst gebruiken om
het eerst maalt’ en daarmee met het principe van de patiëntenstroom te sturen en in te plannen in
gelijke behandeling zonder onderscheid tussen de ziekenhuisorganisatie. Voor de patiënt komt
personen. Een vergelijkbare kritiek kan worden dat ook niet altijd slecht uit. Hij kan de wachttijd
ingebracht tegen een utilistisch gebruik van de gebruiken om zich voor te bereiden en zijn zaken
wachtlijst, waarbij patiënten met de hoogste kans te regelen voor de periode dat hij thuis en op het
op medisch succes het eerst worden behandeld. Bij werk afwezig is. Een dergelijk kunstmatig ge­
het succescriterium is bovendien problematisch bruik van wachtlijsten is tot op zekere hoogte nog
wat onder ‘succes’ moet worden verstaan (langere aanvaardbaar. Een verwerpelijker vorm van het
overleving, betere kwaliteit van leven). gebruik van wachtlijsten is het om mensen uit te
‘zuiveren’. Als mensen een niet te zwaar probleem
De wachtlijst wordt vanuit deontologisch perspec­ hebben, melden ze zich misschien niet meer zodra
tief gezien als het enige rechtvaardige verdelings­ er ruimte vrij is. Ze hebben met hun probleem
instrument, omdat hij geen onderscheid maakt ‘leren leven’. Een ernstige vorm van misbruik van
tussen personen en ieder individu als gelijkwaar­ wachtlijsten is om ze te gebruiken als pressiemid­
dig behandelt. In de praktijk blijkt deze intentie del om meer geld of meer aanzien te krijgen. Zo
van de wachtlijst niet realiseerbaar en worden vaak stelde de overheid extra middelen ter beschikking
oncontroleerbare uitkomstgerichte of egalitaris­ om de wachtlijsten te bestrijden. Een aantal zie­
tische criteria aangewend. Hoewel in theorie aan­ kenhuizen werd ervan verdacht vervolgens hun
vaardbaar, blijkt de wachtlijst in de praktijk dan wachtlijsten op te schroeven om aldus meer geld
ook een ondeugdelijk instrument. binnen te halen. Ziekenhuizen die hun best doen
149 Keuzen in de zorg

om de wachtlijsten weg te werken door bijvoor­ koste gaan van de beschikbaarstelling van andere
beeld doelmatiger en sneller te werken kregen zorgvoorzieningen, bijvoorbeeld verpleeghuis­
geen extra middelen of werden in sommige geval­ voorzieningen of psychiatrische zorg. We komen
len zelfs gekort op hun budget. daarmee op het vraagstuk van de prioritering van
Hoewel wachtlijsten en wachttijden een ver­ zorg dat eerder in dit hoofdstuk is behandeld. Als
trouwd en tot op zekere hoogte aanvaard ver­ spoedeisende hulp een absolute prioriteit is en de
schijnsel waren in de Nederlandse gezondheids­ ruimere beschikbaarheid van deze zorg niet mag
zorg, nam de onvrede ermee toe aan het einde van leiden tot een groei van de totale uitgaven voor de
de jaren negentig van de vorige eeuw. De overheid gezondheidszorg, zal er ergens anders in de voor­
werd steeds meer onder druk gezet om de bud­ zieningen moeten worden ‘geknepen’. Een derge­
getten te verruimen, met name in de zorg voor lijke verschuiving van middelen zal vanuit ethisch
verstandelijk gehandicapten en de ouderenzorg. standpunt moeten worden verantwoord. Dan moet
Daarnaast begonnen mensen met zorgbehoeften ook worden beargumenteerd waarom spoedeisen­
rechtszaken aan te spannen tegen zorgverzeke­ de hulp prioriteit behoeft en wat een aanvaardbare
raars met een beroep op het recht op zorg. Men wachttijd is voor andere voorzieningen.
wilde alsnog een snellere toewijzing van zorg (o.a. Hetzelfde geldt voor de discussie over een aan­
thuiszorg) afdwingen. vaardbare wachttijd voor patiënten en de even­
tuele volgorde van behandeling. Hier kunnen we
Een apart probleem in de wachtlijstproblematiek is in feite uitgaan van dezelfde criteria die hiervoor
de vraag wat kan gelden als een aanvaardbare wacht­ staan geformuleerd met betrekking tot de selectie
tijd. We moeten vaak wachten op iets wat we graag van patiënten. Het gaat dan allereerst om medi­
willen hebben. Als we een zithoek bestellen in een sche criteria en vervolgens om eventuele persoons­
meubelzaak, moeten we twee tot drie maanden gebonden criteria zoals leefstijl en leeftijd. Voor
wachten voordat die geleverd wordt. Als we ons sommigen zijn deze criteria, in het bijzonder de
huis willen verbouwen, moeten we wachten tot de persoonsgebonden criteria, onaanvaardbaar en
aannemer ons ingepland heeft. Bekend en berucht zal men moeten behandelen volgens het deonto­
zijn de wachttijden in het openbaar vervoer of in logische principe dat er zonder onderscheid des
de files op de autosnelweg. Wachten hoort bij het persoons moet worden behandeld.
leven, daar zijn we aan gewend. In de gezondheids­
zorg vinden we wachten minder of zelfs helemaal De wachtlijstproblematiek is een complex feno­
niet acceptabel. In het bijzonder voor acute levens­ meen: er zijn veel factoren voor het ontstaan van de
bedreigende aandoeningen vinden we dat patiën­ wachtlijsten, het is onduidelijk wat een aanvaard­
ten onmiddellijk geholpen moeten worden. Groot bare wachttijd is of zelfs hoe men die wachttijd
was de maatschappelijke onrust toen enkele jaren moet meten. Er zijn veel belangen in het spel, zo­
geleden de minister van VWS naar aanleiding van wel van aanbieders als verzekeraars. In een recent
een aantal persberichten niet uitsloot dat mensen verleden is de wachtlijstproblematiek onderwerp
kwamen te overlijden omdat zij niet snel genoeg geworden van felle politieke discussies. Zo werden
geholpen konden worden. Voor spoedeisende hulp de wachtlijsten inzet van de verkiezingen voor de
op de intensive care is soms geen plaats, zodat Tweede Kamer van 2002 en 2003. De vraag is waar
ambulances met patiënten moeten gaan ‘leuren’ de toegenomen commotie rond wachtlijsten en de
bij andere ziekenhuizen. Dan kan het wel eens grote publieke aandacht vandaan komt. Wacht­
te lang gaan duren en overlijdt de patiënt. Tot de lijsten en wachttijden in de gezondheidszorg zijn
oorzaken van het plaatsgebrek behoren onder meer geen nieuw fenomeen. Begin jaren negentig van de
een tekort aan ic-bedden, maar ook aan ic-verpleeg­ vorige eeuw waren er al wachtlijsten voor opname
kundig personeel. in verpleeghuizen, voor bepaalde voorzieningen in
De normen die in de samenleving gelden ten aan­ de zorg voor verstandelijk gehandicapten en voor
zien van een aanvaardbare wachttijd hoeven niet een aantal specialistische voorzieningen. De huidi­
dezelfde te zijn als de normen die vanuit ethisch ge commotie wordt voor een deel veroorzaakt door
standpunt kunnen worden geformuleerd. De norm de groei van het aantal mensen dat moet wachten
dat iedereen die spoedeisende hulp nodig heeft op een voorziening alsmede door de ernst van de
onmiddellijk moet worden behandeld, kan ten problematiek waarmee deze mensen te kampen
Medische Ethiek 150

hebben. Niettemin kan de huidige onvrede daar te schakelen van aanbodsturing naar vraagsturing:
niet geheel toe worden herleid. Veel van de onvrede niet het aanbod maar de vraag van cliënten en
heeft te maken met het feit dat er steeds hogere patiënten moet de drijvende kracht vormen van
eisen worden gesteld aan de gezondheidszorg. Zo het zorgsysteem. Deze ommekeer, die door de
hebben werkgevers er steeds meer belang bij dat wachtlijstproblematiek versneld wordt doorge­

6 hun zieke werknemers snel worden geholpen. We­


gens de privatisering van de ziektewet moeten zij
immers zelf voor de kosten van ziekteverzuim op­
voerd, heeft te maken met de grote bureaucratie en
daarmee de grote ondoelmatigheid die de aanbod­
sturing met zich mee heeft gebracht. Tengevolge
draaien (zie hiervoor). Ook de bevolking lijkt steeds daarvan krijgen mensen vaak niet de zorg die ze
hogere verwachtingen te koesteren ten aanzien van nodig hebben, moeten ze lang wachten op zorg, of
de gezondheidszorg. Artsen klagen de laatste tijd krijgen ze de verkeerde zorg. De bedoeling van de
steeds meer over zogenoemde claimende patiën­ vraagsturing is om de verschillende partijen in het
ten, dat wil zeggen: patiënten die zo snel mogelijk veld meer verantwoordelijkheid te geven in het
en op de best mogelijke manier geholpen willen organiseren van zorgvoorzieningen en het toebe­
worden. De aan het begin van dit hoofdstuk gesig­ delen van zorg aan degene die zorgbehoeftig zijn.
naleerde culturele tendens tot verabsolutering van De zorg moet een markt worden waar de vraag het
gezondheid speelt blijkbaar ook een rol als het gaat aanbod bepaalt en waar de verschillende partijen
om wachten op zorg. We willen zo gezond moge­ met elkaar concurreren wat betreft prijs en kwali­
lijk zijn en accepteren steeds minder de barrières teit van de zorg.
die dit verlangen in de weg staan. Zeker in tijden
van economische voorspoed zijn mensen minder Het is natuurlijk een belangrijke vraag wat men
geneigd om te wachten. precies onder marktwerking verstaat. Door econo­
men wordt het begrip markt omschreven als het
Met deze culturele analyse hebben we misschien geheel van contacten tussen vragers en aanbieders
wel de veranderingen in de perceptie van wacht­ van soortgelijke goederen waarbij voor die goe­
lijsten (en in het bijzonder de wachttijden) ver­ deren prijzen tot stand komen. Beleidsmakers
klaard. Het probleem van de morele aanvaardbaar­ vereenzelvigen marktwerking met een decentrale
heid van wachtlijsten, zowel wat betreft de tijd die beslissingsstructuur waarin vragers en aanbieders
mensen moeten wachten als het aantal wachten­ elkaar ontmoeten voor hun bilaterale transacties.
den, is daarmee nog niet opgelost. Integendeel. In In die transacties worden de wederzijdse rechten
de toekomst zal het wachtlijstprobleem zich steeds en plichten vastgelegd waarop zij elkaar afreke­
verder doen voelen. Zo wordt nu al gewezen op nen. De verschillende partijen moeten daartoe
het grote aantal mensen dat zorg nodig heeft maar inzicht hebben in hun wederzijdse prestaties en
niet als zodanig geregistreerd zijn. Soms worden over een eigen beslisruimte beschikken. In een ide­
problemen van mensen niet onderkend (ondercon­ ale markt is sprake van vrije concurrentie waarbij
sultatie, onderdiagnostiek) of schiet de behande­ aanbieders van producten met elkaar wedijveren
ling tekort (onderbehandeling). Verder zal door voor de gunst van cliënten. Voor de aanbieders is
de vergrijzing, maar ook door de medicalisering het dan van belang dat ze vrij zijn in het bepalen
en het gezondheidsgedrag, de druk op de voor­ van de samenstelling, prijs en kwaliteit van hun
zieningen toenemen. Omdat, ondanks alle extra aanbod, dat ze zelf invloed kunnen uitoefenen op
middelen, de middelen voor de gezondheidszorg de vraag naar hun product en dat er voor de aan­
beperkt zullen blijven, zullen we nog lang met bieders prikkels bestaan om de productie te kun­
wachtlijsten worden geconfronteerd. nen verhogen en daarmee de prijs te verlagen. De
afnemers moeten de vrijheid hebben om te kiezen
voor een andere aanbieder en moeten daartoe over
6.18 De zorg als markt duidelijke informatie beschikken over de produc­
ten van de verschillende aanbieders.
De wachtlijstproblematiek kan worden gezien
als een symptoom van een zorgsysteem waarin De vraag is of deze voorwaarden in de zorg aan­
het aanbod van zorg centraal staat. Sinds enkele wezig zijn. Algemeen wordt aangenomen dat er
jaren is de overheid bezig in het zorgsysteem over in de gezondheidszorg vanwege haar bijzondere
151 Keuzen in de zorg

karakter sprake is van een imperfecte markt. Een


belangrijke reden waarom de zorgmarkt afwijkt Verzekeraars mogen opereren op basis van
van de ‘normale’ markt is dat er in de gezond­ winstoogmerk en worden geacht met elkaar te
heidszorg drie partijen zijn die een ruilrelatie met concurreren met betrekking tot premie, type
elkaar aangaan. Het is in feite een samengestelde zorgverzekering (bijvoorbeeld hoogte eigen ri-
sico en contracten met lokale zorgverzekeraars
markt. Er is de zorgmarkt, waar de zorgaanbieder
of andere ‘preferred providers’). Er is een zoge-
de zorgvrager zorg verleent. Dan is er de zorgin- noemd vereveningsfonds, dat wordt beheerd
koopmarkt waarop verzekeraars afspraken maken door het CVZ (zie hiervoor) en dat oneerlijke
met de zorgaanbieders (zorginstellingen bijvoor­ concurrentie tussen verzekeraars (bijvoorbeeld
beeld). Ten slotte is er de verzekeringsmarkt, waar de door de regionale ziektekenmerken van een
zorgvrager aan de zorgverzekeraar premie betaalt populatie) beoogt tegen te gaan. Verder krijgen
voor een verzekering die de kosten van behande­ lagere inkomensgroepen financiële compen-
ling dekt. Men heeft niet altijd precies inzicht in satie van de overheid voor het aangaan van de
(verplichte) zorgverzekering.
elkanders prestaties op de verschillende markten,
terwijl soms partijen door bepaalde regels in hun
handelingsvrijheid beperkt zijn. Zo zijn verzeke­
raars bijvoorbeeld door de overheid aan bepaalde In het marktgerichte zorgstelsel dat door de over­
afspraken gebonden met betrekking tot de samen­ heid wordt beoogd, en dat met de invoering van
stelling van het verzekeringspakket en de accepta­ de Zorgverzekeringswet in 2006 definitief gestalte
tieplicht van zorgvragers. De zorg kent bijgevolg heeft gekregen, vervullen de zorgverzekeraars een
vele plaatsen en momenten waarop ze niet als een centrale rol: zij hebben een regiefunctie, in zoverre
perfecte markt functioneert (market failures). dat zij de zorg moeten gaan inkopen op basis van
de vragen en zorgbehoeften van de bij hen aange­
sloten verzekerden. De verzekerden zullen niet
De Zorgverzekeringswet (Zvw) zelf de zorg gaan inkopen, maar laten dat over
aan de zorgverzekeraars, reden waarom niet ge­
De zorgverzekeringswet van 1 januari 2006, sproken wordt van sturen door de vraag, maar van
verenigt de oude ziekenfondsverzekering waar- sturen op de vraag. De zorgverzekeraars vervullen
bij 63 procent van de bevolking was aange-
in het nieuwe stelsel de rol van makelaar tussen
sloten alsmede de particuliere zorgverzekering
die de kosten dekte van de overige 37 procent
patiënten en zorgaanbieders. De verzekeraars
in één verplichte zorgverzekering. De wet ver- lopen hierbij ook meer financiële risico’s: zij moe­
plicht alle inwonenden in Nederland om zo’n ten met elkaar gaan concurreren om de gunst van
basisverzekering te kopen. Iedereen heeft de de verzekerden (zorgverzekeringsmarkt). De zorg­
vrijheid te kiezen bij welke verzekeraar men aanbieders lopen ook steeds meer risico, omdat zij
de basisverzekering afsluit. Om de competitie een bepaalde omzet moeten halen om hun zorg­
tussen de verzekeraars te bevorderen, mogen bedrijf te laten renderen. In tegenstelling tot het
verzekerden elk jaar van verzekeraar wisse-
verleden hebben zorgverzekeraars niet meer de
len. Verzekeraars mogen geen risicoselectie
toepassen bij aanvragen voor een verzekering
plicht om met elke zorgaanbieder een contract af
(acceptatieplicht) en mogen geen verschil- te sluiten. Zorgaanbieders zijn bijgevolg niet meer
lende premies rekenen vanwege leeftijd, zeker of ze wel een contract krijgen met een zorg­
sekse, handicap of ziektegeschiedenis. Verder verzekeraar. In de toekomst zullen zorgaanbieders
moeten zij elke verzekerde een standaardpak- hun basisfinanciering door de overheid (de zoge­
ket aanbieden dat door de overheid is vast- noemde ‘functiegerichte bekostiging’) verliezen en
gesteld. Verzekerden hebben de mogelijkheid volledige financiële verantwoordelijkheid krijgen:
een aanvullend zorgpakket te kopen voor
zij zullen hun inkomen volledig uit de markt
voorzieningen die niet in het standaardpakket
zitten of voor een betere kwaliteit van voor-
moeten halen op basis van een integrale kostenbe­
zieningen. Zulke aanvullende verzekeringen rekening van hun zorgaanbod. De zorgaanbieders
zijn particuliere verzekeringen waarvoor geen moeten met elkaar gaan concurreren om de gunst
acceptatieplicht geldt. van de zorgverzekeraars: welke zorgaanbieder kan
de beste zorg verlenen tegen de meest gunstige
(voordelige) condities (zorginkoopmarkt)?
Medische Ethiek 152

In dit spel tussen aanbieders en verzekeraars


treedt de overheid niet geheel terug: zij blijft Diagnose Behandelings Combinatie (dbc)
toezicht houden op de kwaliteit van de gele­
Vanaf 1 januari 2003 wordt fasegewijs het dbc-sys-
verde zorg met behulp van de Inspectie voor de teem ingevoerd. Deze afkorting staat voor Diagnose
Gezondheidszorg. Men spreekt in dit verband Behandelings Combinaties. Deze vormen een clas-

6 dan ook van gereguleerde concurrentie of, in


de Amerikaanse literatuur, van ‘managed com­
petition’. De overheid probeert concurrentie af
sificatiesysteem voor verrichtingen en voorzieningen
in ziekenhuizen, in het bijzonder voor specialistische
hulp. De dbc-systematiek typeert de zorg die een
te dwingen door eisen te stellen aan het gedrag patiënt ontvangt op basis van de zorgvraag van
de patiënt. Een dbc omvat alle activiteiten die een
van verzekeraars, zorgaanbieders en verzeker­
patiënt op basis van de zorgvraag ondergaat met
den en door bij te dragen aan informatie en
bijhorende kosten van zowel ziekenhuis als medisch
transparantie. De overheid probeert concurren­ specialist. Ziekenhuizen en zorgverzekeraars maken
tiebelemmerend gedrag in de vorm van kartel­ afspraken over volume, prijs en kwaliteit van de
vorming tegen te gaan door de instelling van dbc’s en daarmee over de bekostiging van de zie-
de Zorgautoriteit. Verder probeert de overheid kenhuiszorg en specialistische hulp.
het marktgedrag te beïnvloeden met het oog
Ministerie van VWS: Financieel Overzicht Zorg,
op waarden die in de samenleving belangrijk 2003.
worden geacht. De overheid ziet bijvoorbeeld
toe op de omvang van de verzekeringspremies
en op de samenstelling van het basispakket dat
door de verzekeraars moet worden geleverd. De Wanneer een patiënt meer zorg nodig heeft dan
overheid zal er vooral op toezien dat de solidari­ de dbc toelaat, ontstaat er een ernstig probleem:
teit in het systeem gegarandeerd blijft. Dat wil wie gaat voor deze extra kosten opdraaien als die
zeggen dat de leden van de samenleving naar niet in de bekostiging zijn voorzien? Is dat het
draagkracht een bijdrage blijven leveren aan de ziekenhuis of de zorgverzekeraar, of misschien de
gelijke toegankelijkheid van de zorg voor alle patiënt zelf? Het risico is niet denkbeeldig dat aan
leden van de samenleving, in het bijzonder voor de patiënt die meer zorg nodig heeft (waarbij we
hen die moeilijk voor zichzelf kunnen zorgen, vooral moeten denken aan oudere patiënten met
zoals psychiatrische patiënten, verstandelijk ge­ co-morbiditeit) een kwalitatief mindere zorgvoor­
handicapten en (dementerende) ouderen. Toch ziening wordt aangeboden of dat hij, in het slecht­
zal dit geen gemakkelijke opgave zijn, wanneer ste geval, aan zijn lot wordt overgelaten. Met de
de zorg wordt onderworpen aan de regels van invoering van dbc’s gaan we met het zorgsysteem
de markt. Dan gaan economische belangen een geleidelijk de kant op van het Managed Care-sys­
grotere rol spelen en proberen betrokken par­ teem, zoals dat in de Verenigde Staten veel opgang
tijen zo sterk mogelijk te staan door het afsto­ doet. In Managed Care probeert een derde partij
ten van onrendabele zorgvoorzieningen of van het gebruik van medische voorzieningen te con­
patiënten die meer zorg c.q. meer geld kosten troleren door invloed uit te oefenen op de beslis­
dan het contract toelaat. singen van de hulpverlener en van de patiënt. De
invoering van Managed Care kan ertoe leiden dat
Ondanks het toezicht van de overheid, blijven er beslissingen over de vergoeding en levering van
zorgen over de toegankelijkheid en kwaliteit van een zorgvoorziening in één hand komen te liggen.
het nieuwe vraaggestuurde zorgsysteem. Zo zal de Een dergelijk systeem zal ongetwijfeld een sterke
overheid zich minder gaan bemoeien met de ver­ inbreuk vormen op de professionele autonomie
deling van beschikbare middelen op het meso- en van de hulpverlener, maar ook op de keuzevrijheid
microniveau. Dit zal vooral de taak worden van de en autonomie van de patiënt. Managed Care heeft
zorgverzekeraars. Op het niveau van de zieken­ in korte tijd een belangrijke positie verworven in
huiszorg en specialistische hulp zullen zorgver­ de Verenigde Staten, maar heeft daar inmiddels
zekeraars zich in hun onderhandelingen over de tot ernstige ethische problemen geleid, in het
kwaliteit en de prijs van de zorg laten leiden door bijzonder als het gaat om toegang tot zorgvoorzie­
de zogenaamde Diagnose Behandelings Combina­ ningen. In Europese landen zou Managed Care bij
ties (dbc’s). eventuele invoering tot vergelijkbare problemen
153 Keuzen in de zorg

kunnen leiden, zeker in landen met een op verze­ 6.19 Besluit


kering gebaseerd zorgstelsel, zoals Nederland.
Het systeem van vraagsturing zal de schaarste
De overheid denkt met de marktgerichte benade­ in de zorg niet wegnemen. Er zullen ook in de
ring de zorg doelmatiger te maken en zo een beter toekomst keuzen gemaakt moeten worden op
antwoord te hebben op de toenemende vraag naar zowel het macroniveau van de overheid als op
zorg in de toekomst. Of dat inderdaad zo zal wer­ het meso- en microniveau van de zorgverlening.
ken, is maar zeer de vraag. Immers, in de Verenigde Hoewel de overheid zich in het nieuwe zorgstelsel
Staten, waar de zorg vanouds door de markt gere­ terugtrekt uit het veld van de gezondheidszorg,
geerd wordt, is er sprake van een hoge inefficiëntie zullen er keuzen gemaakt moeten blijven worden
ten gevolge van administratieve procedures en over wat wel en wat niet in het basispakket te­
zijn ook de kosten van de zorg zeer hoog. Behalve rechtkomt. Het beleid van de overheid in deze kan
kostenreductie en doelmatigheid en de daarmee geleid worden door twee verschillende uitgangs­
gepaard gaande verschraling leidt de marktwer­ punten: ofwel prioritering, ofwel rantsoenering.
king ook tot een verandering in de zorgrelatie zelf. Het beleid van de Nederlandse overheid gaat uit
In de context van de markt wordt zorg gezien als van rantsoenering met als gevolg instelling van
een product, een verhandelbaar, economisch goed. wachtlijsten en selectie van patiënten. Een groot
Zorg wordt een vorm van dienstverlening waarin bezwaar tegen deze benadering is dat de beslissing
de traditionele deugden van zorgverlening, zoals over de verdeling (en daarmee de morele verant­
betrokkenheid, toewijding en wederzijds respect, woordelijkheid) wordt verschoven van de overheid
er niet toe doen. De invoering van de marktgerichte naar de zorgverlener of, in het nieuwe stelsel, naar
benadering heeft ook te maken met het inspelen op de zorgverzekeraar. De beslissingen kunnen daar­
vrije keuze en autonomie die zo kenmerkend zijn mee ten prooi vallen aan oncontroleerbare (soms
geworden voor onze moderne, geïndividualiseerde economische) motieven en subjectieve maatstaven.
samenleving. Wij willen graag de zorg hebben De toenemende druk op de zorgvoorzieningen in
die tegemoetkomt aan onze eigen wensen en we de nabije toekomst zal dit probleem alleen maar
willen ook de beste kwaliteit en zo snel mogelijke doen toenemen.
levering. De patiënt wordt gezien als een soeve­
reine consument die door de hulpverlener op zijn Om deze reden kan het beleid van de overheid
wenken moet worden bediend. Dit beeld van de zich beter richten op prioritering van zorg, dat
patiënt als vorst of als kritische consument vormt wil zeggen dat het onderscheiden tussen meer en
echter een vertekening van de werkelijkheid van de minder noodzakelijke voorzieningen de voorkeur
zorg. De zieke mens is geen koning klant die een verdient boven de huidige, vaak ondoorzichtige
zorgrelatie aangaat zodra hem of haar dit uitkomt. praktijk van rantsoenering, wachtlijsten en pati­
De marktfilosofie en de consumentistische houding ëntenselectie. Prioritering, zoals die bijvoorbeeld
die daarin gepreekt wordt verhult de wezenlijke in Oregon heeft plaatsgevonden en zoals die door
afhankelijkheid en gebrekkigheid van menige pati­ de Commissie Keuzen in de Zorg is voorgesteld,
ënt. In veel gevallen is de zieke mens niet een voort­ heeft het belangrijke voordeel dat de besluitvor­
durend autonoom, zelfbepalend individu, maar ming op controleerbare en democratische wijze
is hij aangewezen op de hulp en ondersteuning plaatsvindt. Ook bij een prioriteringsbeleid zul­
van de ander. Mondigheid, gezondheid, kritisch len belangengroeperingen invloed proberen uit
oordeelsvermogen en autonomie zijn waarden die te oefenen, maar de besluitvorming als zodanig
bij grote aantallen zorgbehoevenden juist proble­ is open voor democratische controle. Een ander,
matisch zijn geworden. Zo zijn bij dementerenden niet minder belangrijk voordeel van prioritering
andere kenmerken veel meer bepalend voor de zorg is dat wordt voorkomen dat de zorgverlener be­
die hen toekomt: hun verlies van autonomie, hun slissingen moet nemen over morele dilemma’s
kwetsbaarheid, hun teruglopende gezondheid en die, althans voor een individu alleen, moeilijk
zelfredzaamheid en hun behoefte aan veiligheid en oplosbaar zijn. Bedoeld wordt in het bijzonder het
vertrouwdheid. Dat neemt niet weg dat we ernaar probleem van de selectie van patiënten waarvoor
kunnen streven om zo veel mogelijk aan te sluiten nauwelijks aanvaardbare criteria te vinden zijn.
bij de zorgbehoeften van deze mensen. Bij prioritering van zorg zijn er meer waarborgen
Medische Ethiek 154

dat individuen gelijkwaardig behandeld worden, samenleving hoort dat te doen. De arts moet zijn
omdat persoonlijke kenmerken van zowel hulp­ energie richten op de zorg voor zijn patiënt, zodat
vrager als hulpverlener de besluitvorming minder deze alle zorg krijgt die gepast is, maar wel bin­
beïnvloeden. Bovendien is het niet de taak van de nen de grenzen die daaraan door de samenleving
arts of andere zorgverleners om medische voor­ worden gesteld.

6 zieningen en behandelingen te rantsoeneren: de

Ter verdere lezing


D. Callahan: What kind of life. The limits of medical progress. J.A. Muir Gray: Evidence-based health care. Churchill Livingstone,
Georgetown University Press, Washington dc, 1996 (2nd New York, 1996.
edition). A. Wagemakers, P. van der Wijk, P. Francissen (red.): Wanneer
D. Callahan: Setting limits: Medical goals in an aging society. is het leven te kostbaar? Leeftijd en kosteneffectiviteit in de
Simon & Schuster, New York, 1987. gezondheidszorg. Boom, Amsterdam, 2000.
Commissie Keuzen in de Zorg: Kiezen en Delen. Advies in G. A. van der Wal: ‘Solidariteit, hoe en waarom? Over
hoofdzaken. Rijswijk, 1991. de betekenis van solidariteit bij de bekostiging van de
J. Kilner: Who lives? Who dies? Yale University Press, New Haven gezondheidszorg’. In: F.C.L.M. Jacobs en G.A. van der Wal:
(ct), 1990. Medische schaarste en menselijk tekort. Ambo, Baarn, 1988.
Health Care Analysis, Special Issue on Ethical issues of evidence Reeks Gezondheidsethiek. Nummer 3: p. 79-111.
based medicine, Volume 10(4), 2002. D. Wikler: ‘Personal Responsibility for Illness’. In: D. Vandeveer,
V. Kirkels (ed.): Oude idealen in een nieuwe zorgmarkt. Annalen T. Regan (eds.): Health Care Ethics. Temple University Press,
van het Thijmgenootschap, Afl. 96.1, Valkhof Pers, Nijmegen, Philadelphia (pa), 1987: p. 326-58.
2008.

You might also like