Professional Documents
Culture Documents
Have2009 Chapter KeuzenInDeZorg
Have2009 Chapter KeuzenInDeZorg
Have2009 Chapter KeuzenInDeZorg
6
In de gezondheidszorg is er steeds minder even- 7. U kunt de verschillende argumenten voor
wicht tussen de behoefte aan zorg en de beschik- en tegen het gebruik van deze criteria
bare middelen. Dat betekent dat telkens keuzen uiteenzetten.
gemaakt moeten worden: tussen welke zorg wel 8. U kunt de problematiek van wachtlijsten in
verleend wordt en welke niet, tussen wat eerst Nederland uiteenzetten.
gedaan moet worden en wat tot later kan worden 9. U kunt de verschillende ethische aspecten
uitgesteld, tussen patiënten die wel in aanmer- benoemen ten aanzien van de omslag van
king komen voor behandeling en patiënten voor aanbodgerichte naar vraaggerichte zorg.
wie dat helaas niet of nog niet geldt. Die keuzen
zijn vaak noodgedwongen omdat er beperkingen
zijn in onze mogelijkheden. Door tekort aan
donororganen kan bijvoorbeeld niet elke patiënt 6.1 Inleiding
met een transplantatie worden geholpen. Ook
is de beschikbare tijd beperkt, zodat niet alle Volgens het cbs werd in 2003 57,5 miljard euro
patiënten voldoende aandacht krijgen en er soms uitgegeven aan de zorg. In 2006 was dat cijfer ge
lange wachttijden zijn. De laatste jaren doen zich stegen naar 68,5 miljard, hetgeen neerkomt op 13,5
echter steeds vaker keuzeproblemen voor omdat procent van het Bruto Nationaal Product. Deze
de financiële middelen beperkt zijn. In dit hoofd-
stijging is ten dele het gevolg van toegenomen
stuk worden de ethische problemen besproken die
kosten, zoals prijsstijgingen en loonontwikkeling.
samenhangen met de noodzaak tot het maken
van keuzen als gevolg van schaarste. Een groot deel heeft ook te maken met toegeno
men vraag naar zorg als gevolg van demografische
Leerdoelen ontwikkelingen, in het bijzonder de vergrijzing
van de bevolking. In 2008 telt Nederland 2,4 mil
1. U kunt de belangrijkste oorzaken noemen joen 65-plussers (15 procent van de bevolking) en
van de schaarste in de zorg. dit aantal groeit naar 2,8 miljoen (17 procent) in
2. U kunt de verschillende niveaus benoemen
2013. In 2020 zal het aantal 65-plussers zijn geste
van de besluitvorming over verdeling van
gen naar 19,6 procent en in 2040 naar 25 procent
zorg.
3. U kunt de relevantie aangeven van het van de bevolking (www.cbs.nl). In de daaropvol
begrip ‘gezondheid’ voor de discussie over gende jaren zal het aantal 65-plussers weer afne
verdeling van zorg. men. Vooral de zogenoemde dubbele vergrijzing is
4. U kunt onderscheid maken tussen priori- hier van belang. Met deze term wordt de toename
tering, rantsoenering en selectie van pati- van het aantal 80-plussers bedoeld, boven op het
ënten; u kunt door middel van voorbeelden groeiende aandeel van 65-plussers in de bevol
laten zien waarom dit onderscheid van
king. In de periode van 2008-2013 zal het aantal
belang is voor de ethische discussie.
80-plussers stijgen van 600.000 naar 680.000, een
5. U kunt de rol uiteenzetten van ‘evidence
based medicine’ in beslissingen over keu- toename van zo’n 12 procent. Met de stijging van
zen in de zorg. de leeftijd neemt ook het aantal aandoeningen en
6. U kunt uitleggen welke criteria voor pati- gebreken toe. Dit geldt in het bijzonder voor de
ëntenselectie mogelijk zijn. leeftijdsgroep boven de tachtig jaar. Daar komt
nog bij dat ouderdomskwalen vaak chronisch en
langdurig van aard zijn, hetgeen een toename van
Medische Ethiek 122
de vraag naar zorg en daarmee van de kosten van gen wordt gefinancierd, zou men bijvoorbeeld de
de zorg met zich meebrengt. verzekeringspremies verder kunnen opvoeren.
Dan zou iedereen de voorziening krijgen die me
Andere factoren in de toename van de kosten disch gezien noodzakelijk is. Een gevolg is dan
zijn de toenemende mondigheid van cliënten en wel dat het aandeel van de gezondheidszorg in het
Een doelmatiger beleid, waarvoor verschillende Wanneer een dergelijk religieus perspectief is
instrumenten ten dienste staan, zal zeker kunnen verdwenen, lijkt ook elke reden vervallen om
leiden tot een besparing van de kosten. In die zin gezondheid te relativeren. Gezondheid is voor
is doelmatigheid een belangrijk hulpmiddel in de de moderne mens onbegrensd. Het is een waar
hantering van de schaarsteproblematiek, ook al de waarvoor we in principe nooit voldoende
kan ze het probleem niet echt oplossen. Als voor over kunnen hebben. Er is altijd méér voor te
beeld kan worden gewezen op de invoering van doen, meer voor te geven, meer voor te zeggen.
protocollen, richtlijnen en standaarden die als doel We realiseren ons te weinig dat we daarmee een
hebben de variatie tussen artsen in het gebruik van illusie nastreven. Als eindige wezens zullen we
voorzieningen te verkleinen en de samenwerking veroudering, aftakeling en dood uiteindelijk
te vergroten (zie hoofdstuk 8). nooit kunnen uitbannen. Het is de ‘burden of
mortality’ die we wel kunnen verlichten, maar
nooit volledig van ons af kunnen zetten.
6.3 Een cultureel probleem
2. Het dringt weinig tot ons door hoezeer die
De vraag of het probleem van de schaarste in de onbegrensde waardering voor gezondheid ons
zorg verdwijnt door voldoende geld beschik in de problemen brengt. Want in feite richten
baar te stellen of doelmatiger te werken, wordt we ons leven en werken in om gezond te zijn,
ook negatief beantwoord door degenen die het terwijl we ons eigenlijk zouden moeten reali
verdelingsprobleem analyseren als een cultureel seren dat we gezond willen zijn om te leven en
probleem. Deze analyse bouwt voort op theorieën te werken. Gezondheid heeft zin en betekenis
over de medicalisering van de samenleving, zoals in het licht van wat mensen zouden moeten
die in hoofdstuk 5 zijn besproken. Volgens de nastreven en bereiken. Op een dergelijke wijze
medicaliseringsthese is voor de meeste mensen in werd bijvoorbeeld in de traditie van het chris
de moderne samenleving gezondheid het hoog tendom tegen gezondheid aangekeken. De
ste goed geworden. Die hoge waardering waarin mens moet zich allereerst verwerkelijken als
zowel arts als patiënt delen, heeft om ten minste persoon; hij moet zijn natuurlijke conditie niet
twee redenen gevolgen voor het vraagstuk van verwaarlozen, maar het cultiveren van die con
keuzen in de zorg: ditie heeft alleen zin als het aanzet tot het zich
verwerkelijken en perfectioneren als persoon.
1. Het belang dat gehecht wordt aan gezond
heid lijkt omgekeerd evenredig te zijn met Gezondheid vereist met andere woorden een
het aanvaarden van eindigheid, vergankelijk extern doel, een doel buiten haarzelf. Gezond-
heid, sterfelijkheid. Dat de moderne mens zijn stelt weinig voor zonder een bevredigend
zo angstvallig leeft volgens een reeks van antwoord op de vraag: waarvoor? Het antwoord
gezondheidsvoorschriften en een gezond op die vraag ligt niet besloten in gezondheid zelf.
leefpatroon probeert te volgen, heeft veel Verhelderend is hier het ook eerder besproken
te maken met een afweren van de gedachte filosofische onderscheid tussen instrumentele waarde
dat het leven eindig is. Gezond leven moet en waarde op zichzelf. Gezondheid is allereerst een
de fysieke basis van het bestaan garanderen; instrumentele waarde. Ze is middel tot goed leven,
dit eindige bestaan is alles wat we hebben en een voorwaarde om andere waarden in ons leven te
daarom moeten we er zo goed mogelijk voor verwerkelijken. Dat houdt in dat we moeten weten
zorgen. Het omgekeerde geldt ook: op het welke waarden op zichzelf zo belangrijk zijn dat
moment dat de angst voor onze eindigheid we ons daarvoor willen inzetten. Pas dan krijgt
verdwijnt, wordt ook gezondheid minder gezondheid betekenis en zin.
belangrijk. Voor de middeleeuwse mens bij De opvatting dat gezondheid geen waarde op zich
voorbeeld is ziekte als waarschuwing voor de zelf is, vinden we ook terug in het werk van de in
sterfelijkheid, als memento mori, voortdurend hoofdstuk 5 besproken ethicus Callahan. In plaats
aanwezig, maar ze hindert nauwelijks omdat van ons te laten bepalen door de gezondheidszorg
het onsterfelijke leven dat wacht, oneindig en in het bijzonder door de medische technologie,
belangrijker is. kunnen we ons volgens Callahan beter bezighouden
Medische Ethiek 124
met de vraag wat we met ons leven voor hebben. derwijs, cultuur, sport en recreatie en behoorlijke
Alleen op basis van zo’n levensoriëntatie krijgen we huisvesting.
zicht op de plaats en de functie van de gezondheids
zorg en daarmee op de omvang en de inhoud van
deze zorg. Callahan stelt dat de bepaling van deze 6.4 Wat is noodzakelijke zorg?
individueel gesteld doel bepaalt objectief vastgestelde biomedische onvermogen tot deelneming aan de
de behoefte beperking bepaalt de behoefte samenleving bepaalt de behoefte
zorg voldoet aan individuele zorg heft biomedische zorg maakt deelneming aan de
voorkeuren beperkingen op samenleving mogelijk
noodzakelijke zorg =
eerste criterium van de Commissie Keuzen in de Zorg
De individuele benadering acht de commissie niet met een simpel utilistische opvatting van gezond
geschikt voor het hanteren van het keuzevraag heidszorg. Een bepaalde vorm van zorg zou meer
stuk. Die benadering maakt het moeilijk – zo niet noodzakelijk zijn, als er sprake is van een relatief
onmogelijk – om op macroniveau een eenduidig duidelijk aantoonbaar nut voor de gemeenschap.
antwoord te geven op die vraag. We zouden kun Zo redeneert de commissie echter niet.
nen proberen een antwoord te herleiden uit de Op grond van in Nederland gedeelde funda
door de individuen – via een markt of een of ande mentele waarden over gelijkwaardigheid en
re vorm van democratische besluitvorming – naar beschermwaardigheid van elk menselijk leven en
voren gebrachte voorkeuren. Een echt antwoord is het beginsel van solidariteit met de behoeftige
het evenwel niet: wat noodzakelijk is voor de een, medemens, komt de commissie tot de conclusie
hoeft dat helemaal niet te zijn voor de ander. dat noodzakelijke zorg in elk geval impliceert
de zorg voor individuen die zodanig door ziekte
Ook de professionele benadering acht de com of handicaps zijn belemmerd dat zij zonder een
missie minder geschikt voor het op macroniveau speciale bescherming door de gemeenschap niet
bepalen van wat noodzakelijke zorg is. Natuurlijk meer zouden kunnen functioneren. Zorg dus voor
is het mogelijk volgens de lijnen van dit model te mensen die om welke reden dan ook niet (meer)
komen tot prioritering: meer noodzakelijk is dan voor zichzelf kunnen zorgen. De commissie noemt
die zorg die leidt tot meer gezondheidswinst. De als voorbeelden de verpleeghuiszorg en zorg voor
commissie is evenwel van oordeel dat een derge verstandelijk gehandicapten. Daarenboven zou
lijke wetenschappelijke en medisch-professionele noodzakelijke zorg die vormen van zorg moeten
benadering niet past bij de aard en het niveau van omvatten die erop zijn gericht het vermogen van
de keuzeproblematiek waarvoor zij een oplossing eenieder om deel te nemen aan de samenleving
zocht. Deze benadering leent zich voor het kiezen te behouden of te herstellen. Het zijn voorzie
van de zorg, niet voor kiezen in de zorg. ningen die, wanneer ze niet beschikbaar zouden
De commissie beschouwt de keuzeproblematiek zijn, levensbedreigende gevolgen zouden kunnen
als een maatschappelijke problematiek. De sleutel hebben voor de enkeling, groep en samenleving.
tot een verantwoorde aanpak van de keuzen in de De commissie noemt als voorbeeld spoedeisende
zorg is een andere benadering van gezondheid en heelkundige zorg. Naast deze twee essentiële vor
gezondheidszorg. Een die het mogelijk maakt die men van zorg onderscheidt de commissie nog een
bredere afweging te maken. In de gemeenschaps derde cluster van zorgvoorzieningen waarvan de
gerichte benadering lijkt dat beter mogelijk dan noodzaak kan worden ingeschat door de ernst van
in de andere twee benaderingen. In de gemeen- de aandoening en de mate waarin die aandoening
schapsgerichte benadering is gezondheid geen doel voorkomt.
in zichzelf, maar wordt gezondheid gerelateerd Met de keuze voor de gemeenschapsgerichte be
aan maatschappelijke doelstellingen. Aan medi nadering heeft de Commissie Keuzen in de Zorg
calisering worden grenzen gesteld en er worden positie gekozen tegen de individualistische cul
prioriteiten gekozen die belangrijke maatschap tuur en de daarmee verwante medicalisering van
pelijke waarden en normen voorrang geven boven het bestaan. De commissie sluit daarmee aan bij
individuele belangen. denkbeelden zoals die onder meer door Callahan
Kiezen voor de gemeenschapsgerichte benadering zijn ontwikkeld ten aanzien van het belang van
betekent kiezen vanuit de basiswaarden van de sa gezondheid en gezondheidszorg en de rol die de
menleving. De normatieve grondslagen van onze samenleving hierbij vervult.
samenleving moeten daarom, redenerend volgens De overheid heeft de aanbevelingen van de com
de lijnen van dit model, eerst expliciet worden missie inzake de prioritering van zorg niet over
gemaakt. Als we dat hebben gedaan, kunnen we genomen. Men vond onder andere het criterium
de vraag beantwoorden wat in die samenleving ‘noodzakelijke zorg’ te ‘vaag’. De gemeenschaps
als noodzakelijke zorg moet worden aangemerkt. gerichte benadering die de commissie voorstond
Deze volgorde is wezenlijk. Wanneer we niet en die de basis vormt voor het vaststellen van
eerst de normatieve uitgangspunten expliciteren, noodzakelijke zorg, vond de regering te weinig
spreken we immers slechts op een abstracte wijze aanknopingspunten bieden voor een concrete
over ‘gemeenschapsbelang’. Dat valt dan samen prioriteitsstelling.
Medische Ethiek 126
Het is hier van belang goed onderscheid te blijven gezondheidszorg betekent dit dat de ‘sterken’ (zij
maken tussen de ethische discussie over keuzen met de hoge inkomens en/of lage gezondheidsri
in de zorg respectievelijk noodzakelijke zorg en sico’s) de ‘zwakken’ (zij met lage inkomens en/of
de politieke discussie: de overheid zal zich bij de hoge gezondheidsrisico’s) steunen wat betreft de
uiteindelijke keuzen ten aanzien van het basispak toegang tot een zorgverzekering. Solidariteit is tot
ling wordt bevorderd door de schaarste in de zorg, solidariteit die de zorg voor het bestaan overneemt
maar ook door de verschuiving van collectieve naar van de ander waar die ander niet langer in die zorg
individuele financiering van zorg. Voorwaarde kan voorzien. De wijze waarop solidariteit gestalte
is wel dat dergelijke ongelijkheden op bepaalde krijgt in het zorgstelsel vormt zelden een volledige
onderdelen niet leiden tot een ongelijkheid in de uitdrukking en realisatie van de fundamentele
heeft, zou de samenleving binnen de kortst mo af te grenzen en afhankelijk van in de loop van de
gelijke tijd worden geruïneerd. Daar komt nog bij tijd zich wijzigende maatschappelijke opvattin
dat de geneeskunde zelf door de ontwikkeling en gen. Volgens sommigen is het daarom beter niet te
het aanbod van nieuwe technieken voortdurende kijken naar wat mensen aan zorg menen nodig te
nieuwe behoeften creëert. Aan het begin van deze hebben, maar naar de uitkomsten van de behande
eeuw dacht niemand aan een harttransplantatie ling of voorziening op het lichamelijk en geeste
als mogelijke behandeling van een ernstige hart lijk functioneren van mensen. Daarbij moeten de
kwaal. verschillende behandelingen tegen elkaar worden
Behoeften zijn niet alleen onbeperkt, ze zijn afgewogen naar de mate van hun rendement, dat
ook uiterst subjectief. Wat de een een objectieve wil zeggen van de baten van de behandeling in
medische behoefte noemt, is voor de ander een verhouding tot de kosten ervan.
subjectieve preferentie. Een voorbeeld is de
in-vitrofertilisatie (ivf). Sommige kinderloze De kosten van medische behandelingen zijn tot op
echtparen claimen deze behandeling, omdat die zekere hoogte in kwantitatieve termen uit te druk
zou voorzien in een objectieve behoefte aan het ken. Voor de uitkomsten van behandelingen ligt
hebben van kinderen. Voor anderen gaat het hier dit aanmerkelijk moeilijker. Aanvankelijk dacht
om een subjectieve wens, waaraan de samenle men deze te kunnen afmeten aan de mate waarin
ving geenszins tegemoet hoeft te komen en zeker een behandeling een aandoening wist te verhelpen
niet door middel van een dure en weinig suc en daarmee mogelijk een vroegtijdige dood wist
cesvolle techniek als ivf. Een ander voorbeeld is te voorkomen. Die maat zegt weinig over de ef
de behandeling met groeihormonen bij kinderen fecten van de behandeling op het lichamelijk en
met een groeiachterstand. Is hier sprake van een geestelijk functioneren van de patiënt. Zo slagen
objectieve, medische noodzaak of is de behoefte sommige, geavanceerde medische behandelingen
aan een grotere lichaamslengte een subjectief erin een kwaal te stoppen zonder de ziekte geheel
verlangen, geïnduceerd door de moderne medi te genezen. De patiënt wordt dan geconfronteerd
sche research? met allerlei handicaps. Een voorbeeld is de dialyse,
een techniek waaraan naast voordelen verschil
De grens tussen subjectieve en objectieve behoef lende nadelen zijn verbonden, zoals de afhanke
ten is afhankelijk van individuele omstandighe lijkheid van de dialysemachine, dieetvoorschriften
den. Als iemand zegt een plastische operatie nodig en bepaalde medische complicaties.
te hebben, omdat hij zijn neus zo lelijk vindt of Een tweede probleem is dat een berekening die
omdat hij flaporen heeft, zeggen we onmiddellijk alleen rekening houdt met jaren of maanden
dat het hier gaat om een persoonlijke, door esthe levensverlenging ongunstig is voor oudere
tische overwegingen ingegeven wens, die de per patiënten. Een harttransplantatie zal bij een
soon in kwestie zelf maar moet bekostigen. Anders jongere patiënt in de meeste gevallen meer jaren
ligt het, wanneer deze persoon voor zijn brood aan het leven toevoegen dan bij een oudere. Om
winning afhankelijk is van zijn uiterlijk. Dit geldt deze reden wordt de berekening van het effect
bijvoorbeeld voor fotomodellen, mannequins en van medische behandelingen niet alleen meer
televisiepresentatoren. In zulke gevallen kan er gebaseerd op het aantal gewonnen levensjaren,
sprake zijn van een belemmering van de maat maar ook op de kwaliteit van leven, dat wil zeggen:
schappelijke mogelijkheden van deze individuen. de lichamelijke en psychosociale situatie van de
Stel verder dat de man of vrouw in kwestie grote patiënt en de waardering daarvan door de patiënt
psychische problemen heeft met zijn neus of oren zelf (zie hoofdstuk 4). In dit verband hanteert
en zich bijvoorbeeld daar niet mee in het openbaar men de term QALY (een afkorting van Quality
durft te vertonen. Een dergelijk psychologisch Adjusted Life Years). QALY’s staan voor het aantal
motief heeft evenzeer recht op ‘objectiviteit’ als gewonnen levensjaren vermenigvuldigd met een
een louter medische indicatie. correctiefactor voor de kwaliteit van leven. Deze
correctiefactor loopt van 0 (dood) tot 1 (hoge kwa
Behoeften lijken zich moeilijk te lenen als crite liteit van leven). Zo kunnen twintig QALY’s staan
rium voor de verdeling van schaarse medische voor veertig jaren levensverlenging maar met een
zorg: ze zijn subjectief, onuitputtelijk c.q. moeilijk matige (0,5) levenskwaliteit.
Medische Ethiek 130
De invoering van kwaliteit van leven als een van ten goede komen (‘breedte’), hebben de voorkeur
de maten voor de effecten van medische behande boven investeringen die de gezondheidsachter
lingen is niet zonder kritiek. Een groot probleem stand van een kleine groep wegwerken (‘diepte’).
is bijvoorbeeld dat niemand weet hoe kwaliteit Een voorbeeld van een investering in de ‘diepte’ is
van leven precies moet worden gedefinieerd (zie een ruime beschikbaarstelling van longtransplan
zekeraar koopt voor zijn verzekerden de zorg in bij de medische behandelingen (bij gegeven indicatie)
de zorginstelling en onderhandelt met de zorgin op basis van een van tevoren vastgesteld criterium
stelling over de prijs. De zorgverzekeraar moet zich (bijvoorbeeld de effectiviteit of de doelmatigheid
daarbij houden aan de budgetten die door het CVZ van de behandeling). Zo’n prioriteitenlijst vormt
worden vastgesteld. Niettemin houdt de zorgverze dan het uitgangspunt voor de verdeling van het
keraar een zekere vrijheid om te bepalen bij welke beschikbare budget voor de gezondheidszorg.
instelling de zorg wordt ingekocht en wat de kwa
liteit en inhoud daarvan is. Zorginstellingen zijn
in toenemende mate financieel afhankelijk van de Prioritering in Oregon
zorgverzekeraars en zullen proberen het de zorg
verzekeraars naar de zin te maken met hun aanbod Een voorbeeld van prioritering is het experi-
van voorzieningen wat betreft toegankelijkheid en ment dat is uitgevoerd in de Amerikaanse staat
Oregon, waar de regering de bevolking actief
kwaliteit. Een gevolg van deze (beperkt) autonome
probeert te betrekken in de besluitvorming
besluitvorming op mesoniveau kan zijn dat er
over de verdeling van schaarse medische zorg.
regionale verschillen ontstaan in de toegang tot en Door middel van ‘community meetings’, ‘pub
kwaliteit van voorzieningen. lic hearings’ en telefonische enquêtes heeft
Het microniveau is dat van de zorgverlener. Hier de bevolking haar waarden en voorkeuren
wordt beslist over de selectie van patiënten voor ten aanzien van de gezondheidszorg kun-
een gerantsoeneerde vorm van behandeling. Beslis nen uitspreken. Op basis van de waarden van
singen op dit niveau worden meestal genomen in de bevolking enerzijds en gegevens over de
werkzaamheid van medische behandelingen
teamverband, waarbij de behandelend arts de eind
anderzijds is een prioriteitenlijst opgesteld.
verantwoordelijkheid heeft. Beslissingen op mi
Deze vormt het uitgangspunt voor de verdeling
croniveau zijn uitermate ingewikkeld, vanwege de van het jaarlijkse budget voor de gezondheids-
persoonlijke sfeer waarin zij moeten worden geno zorg: de behandeling die boven aan de lijst
men. Het gaat hier niet om aantallen (‘statistische staat wordt volledig aan iedereen vergoed. Dan
patiënten’), maar om concrete personen, wier leven wordt de een na belangrijkste behandeling
op het spel kan staan. Het leven van de ene patiënt vergoed. Deze procedure gaat net zolang door
wordt dan afgewogen tegen dat van de andere. totdat het budget op is. De behandelingen
die worden vergoed vormen samen het basis-
Macro-, meso- en microniveau staan niet los van
pakket voor de gezondheidszorg in de staat
elkaar: zo zal men op mesoniveau beslissingen
Oregon.
moeten nemen binnen de grenzen die op macro
niveau zijn vastgesteld. Hetzelfde geldt voor het
microniveau waar patiënten van bepaalde behan
delingen kunnen worden uitgesloten vanwege De prioriteringsoperatie in Oregon vormde een
prioriterings- of rantsoeneringsmaatregelen die belangrijke inspiratiebron voor de Commissie
op het macro- en mesoniveau zijn genomen. Keuzen in de Zorg. Deze commissie kreeg bij haar
installatie in 1990 de opdracht om niet alleen de
noodzaak van het maken van keuzen te onderzoe
6.9 Prioritering, rantsoenering en ken, maar ook een praktisch instrument te ontwik
selectie kelen voor het maken van deze keuzen. De com
missie vervulde deze taak door de opstelling van
Wanneer er keuzen moeten worden gemaakt ten de zogenoemde trechter van Dunning (genoemd naar
aanzien van de inhoud van het basispakket zijn haar voorzitter): een trechter met vier zeven die elk
er twee uitgangspunten mogelijk, namelijk een op zichzelf verwijzen naar de criteria die volgens
keuze tussen de verschillende behandelingen en een de commissie zouden moeten worden gehanteerd.
keuze tussen de verschillende patiënten voor wie Die criteria zijn:
deze behandelingen zijn geïndiceerd. 1. Is de zorg noodzakelijk?
2. Is de zorg werkzaam?
In het eerste geval, een keuze tussen behandelin 3. Is de zorg doelmatig?
gen, spreekt men van prioritering van zorg. Hierbij 4. Kan de zorg voor eigen rekening en verant
stelt men een rangvolgorde op van de verschillen woording blijven?
Medische Ethiek 134
De trechter van Dunning is door de commissie zeggen: er moet een gunstige verhouding zijn
ontworpen voor het macroniveau van de keuze tussen de kosten van de behandeling enerzijds en
problematiek in de gezondheidszorg. Het eerste de effecten in termen van gewonnen levensjaren
criterium is of een voorziening tot de noodzake en kwaliteit van leven anderzijds. We hebben
lijke zorg wordt gerekend zoals omschreven in de deze benadering leren kennen als de utilistische
WERKZAAMHEID 2e criterium
DOELMATIGHEID 3e criterium
Brede solidariteit
Basispakket
prioriteren
rantsoeneren
persoonsgeboden criteria:
– leefstijl
– betekenis voor de samenleving
– betekenis voor de directe omgeving
– leeftijd
– genetische constitutie
Het is van belang in dit verband een onderscheid zekere rechteloosheid impliceert. Bij expliciete
te maken tussen indicatiestelling en selectie. Bij selectie worden heldere procedures toegepast door
de indicatiestelling gaat het primair om de vraag of degenen die betrokken zijn bij de selectie. Hier
een behandeling voor een bepaalde patiënt zinvol door wordt de selectie toetsbaar en controleerbaar.
is. Schaarsteoverwegingen spelen in deze fase Het hanteren van medische criteria die relevant
geen rol. Bij selectie wordt behandeling onthouden zijn voor de behandeling en objectiveerbaar zijn,
aan mensen die daar op medische gronden voor wordt algemeen aanvaardbaar geacht. Zowel
geïndiceerd zijn. De beschikbaarheid van voorzie urgentie als kans op succes worden beschouwd
ningen speelt hierbij wel een rol. Wanneer niet alle als medische criteria. Deze criteria houden naast
geïndiceerde patiënten kunnen worden geholpen, een medisch-technisch oordeel, ook een moreel
staat de arts voor het dilemma patiënten te selec oordeel in. Bij urgentie gaat het om de ernst of
teren. Dit staat op gespannen voet met de rol van het spoedeisende karakter van de aandoening.
de arts als vertegenwoordiger van het patiëntenbe Het bepalen van de ernst van de aandoening is
lang, die voortkomt uit de principes van weldoen een medisch-technisch oordeel: het vergt immers
en niet-schaden (zie hoofdstuk 3). Een ander prin medisch-technische kennis. Wanneer nu besloten
cipe, dat van rechtvaardigheid, kan aanknopings wordt dat de meest urgente patiënt eerst behan
punten bieden bij het selecteren van patiënten. Dit deld dient te worden, houdt dit een keuze in voor
principe heeft betrekking op een eerlijke verdeling een bepaalde verdelingstheorie, namelijk dat
van middelen en stelt het belang van de gemeen patiënten met het grootste gezondheidsprobleem
schap voorop. Wanneer een arts optreedt als ver of de grootste gezondheidsachterstand het eerst
tegenwoordiger van de gemeenschap voldoet hij moeten worden geholpen. We hebben deze ziens
niet aan de verwachtingen die aan hem gesteld wijze leren kennen als het egalitarisme. Deze vorm
worden. De karakteristieke deugd van de artsen van selectie speelt met name een rol in de context
is betrokkenheid, niet rechtvaardigheid. Door de van wachtlijsten (zie verder). Medische selectie
noodzaak tot het selecteren van patiënten worden kan ook betekenen dat men kijkt naar de mate van
artsen echter gedwongen invulling te geven aan de waarschijnlijkheid van het medisch succes van de
rechtvaardigheid en zullen zij moeten overgaan behandeling bij de verschillende patiënten. In der
tot het hanteren van criteria voor de selectie. gelijke situaties kan men zich baseren op de uit
Artsen kunnen op verschillende manieren omgaan komsten van wetenschappelijk onderzoek. Deze
met de selectie van patiënten. Onderzoek heeft tendens wordt versterkt vanuit de oproep tot meer
aangetoond dat dit vaak op een verhulde wijze toepassing van ‘evidence’ in de medische praktijk.
plaatsvindt. De patiënt weet dan niet dat hij zich Ook deze benadering is niet moreel neutraal. Im
in een selectieprocedure bevindt. Verhulde selectie mers, de kans op succes is een utilistisch criterium,
wordt vrij algemeen afgewezen: het brengt de voor zover het beoogt de gezondheidswinst te
mogelijkheid van willekeur met zich mee, wat een maximaliseren.
Medische Ethiek 138
Wanneer medische criteria niet voldoende zijn om eigenschappen waarop zij geen invloed kunnen
de noodzakelijke ‘schifting’ aan te brengen – dat uitoefenen. Nu kan men zeggen dat mensen die
wil zeggen dat er nog te veel patiënten over zijn twee pakjes sigaretten per dag roken of verslaafd
in verhouding tot het aantal beschikbare behan zijn aan alcohol of drugs, daar zelf voor hebben
delingen – kan men overgaan tot de invoering van gekozen. Het zou dan niet onrechtvaardig zijn om
mensen van zorg af te sluiten. Volgens de commis Het belang voor de samenleving staat momenteel
sie is gedrag het resultaat van velerlei invloeden: opnieuw ter discussie als criterium voor de toe
‘gezond gedrag is niet altijd een morele verdienste gang tot schaarse voorzieningen. Het gaat dan om
en ongezond gedrag is niet altijd vermijdbaar of de zogenoemde omzeilende initiatieven: bedrijven
verwijtbaar’. De Commissie koos voor een ‘brede kopen in de ‘daluren’ (bijvoorbeeld in de week
solidariteit’, dat wil zeggen solidariteit zonder ends of in de avonduren) bedrijfstijd op in een
uitsluiting van mensen met ongezonde leefwijzen ziekenhuis om hun werknemers eerder te laten
of uitsluiting op basis van andere persoonlijke behandelen. Iemand die bijvoorbeeld tijdens een
criteria. sportwedstrijd zijn meniscus heeft verdraaid, kan
dan in plaats van zes weken te wachten (en niet te
kunnen werken) veel sneller worden behandeld,
6.13 Betekenis voor de samenleving zodat hij eerder weer aan het werk kan. Het bedrijf
heeft hier onder meer belang bij, omdat de ziekte
Als men ergens in investeert, doet men dat in de wet is geprivatiseerd en men zelf moet opdraaien
regel vanuit de hoop daar een zeker rendement uit voor de kosten van ziekteverzuim. Verzekeraars
te halen. Zo zou men ook kunnen redeneren ten kunnen hier belang bij hebben, wanneer bedrij
aanzien van de middelen die de samenleving ter ven de kosten van ziekteverzuim bij hen hebben
beschikking stelt voor de gezondheidszorg. Moe verzekerd.
ten deze niet ten goede komen aan de samenleving
zelf, bijvoorbeeld ter verhoging van het culturele, De laatste jaren worden initiatieven genomen om
sociale en materiële peil van die samenleving? mensen die werken, sneller te behandelen. Wat er
Moeten we in dat geval aan personen die van grote in deze situatie gebeurt, is dat mensen die werken
waarde zijn voor de samenleving, zoals geleerden, voorrang gaan krijgen boven mensen die ‘niet
kunstenaars of ingenieurs voorrang verlenen bij werken’, dat wil zeggen: geen betaalde baan heb
de toegang tot schaarse medische voorzieningen? ben. Het maatschappelijk nut wordt dan als crite
rium gebruikt voor de toegang tot voorzieningen.
Zoals zo vaak het geval is bij dergelijke utilistische De vraag is echter of mensen die niet werken geen
redeneringen, is het volstrekt onduidelijk wat als maatschappelijk nut hebben. De samenleving zou
waarde of nut voor de samenleving moet gelden. niet kunnen functioneren, wanneer er niet allerlei
Bovendien doet zich de vraag voor hoe deze waar vrijwilligerswerk werd gedaan. Wat te denken van
de moet worden gemeten en wat de verhouding is de arbeid van huismoeders of het oppassen door
van deze waarde ten opzichte van andere waarden grootouders op hun kleinkinderen, zodat hun
en verdiensten. Een voorbeeld: is de medisch on eigen kinderen kunnen gaan werken? Als deze
derzoeker die een effectieve behandeling tegen ontwikkeling zou doorzetten, zou er een tweede
longkanker heeft uitgevonden meer ‘waard’ dan ling in de zorg gaan ontstaan tussen ‘nuttige’ en
een politicus met een lange staat van dienst? Stel ‘niet-nuttige’ mensen, dat wil zeggen mensen met
dat men als samenleving grote waarde hecht aan en zonder een betaalde baan. Dit zou een ernstige
muziek, wie is er meer ‘waard’: een popgitarist inbreuk betekenen op de fundamentele waarde
die een massapubliek in vervoering brengt of een van de solidariteit waarop ons zorgsysteem is
klassieke violist die prachtige kamermuziek ten gebouwd.
gehore brengt?
Het lijkt erop dat we ook hier ‘appels met peren’ In deze context moet ook de speciale verantwoorde-
moeten vergelijken: er is in dit soort gevallen niet lijkheid worden beschouwd die mensen kunnen
aan te geven wat meer waard is, niet ten aanzien hebben voor hun directe, sociale omgeving. We
van de verschillende beroepsgroepen of andere kennen het voorbeeld van het auto-ongeluk van
maatschappelijke bezigheden en ook niet binnen de minister-president: als er maar één intensive
deze groepen. Bovendien staat geenszins vast dat carebed beschikbaar is, wie moet er het eerst
men in de toekomst dezelfde criteria hanteert behandeld worden: de minister-president of zijn
als wij. Vincent van Gogh verkocht in zijn leven chauffeur die er even erg aan toe is? Een ander
slechts één schilderij. Nu worden er tientallen mil voorbeeld betreft het wachten op een harttrans
joenen euro’s voor zijn schilderijen geboden. plantatie: als er een donorhart beschikbaar komt,
Medische Ethiek 140
wie gaat er (bij gelijke medische geschiktheid) leeftijd, zonder een eigen intrinsieke betekenis.
voor: de moeder van 40 jaar met vier opgroeiende Deze, wat Callahan noemt, ‘modernisering van
kinderen of de vrijgezel van 50? Tegen het hante de ouderdom’, is naar zijn mening een heilloze
ren van dit criterium kan worden aangevoerd dat en gevaarlijke weg. Het leven kan niet tot in het
in feite niemand onmisbaar is, de minister-presi oneindige worden gerekt. Probeert men dit toch
6
gen op jonge leeftijd voorrang mogen hebben
en slechts in minderheid voor levensverlengende
boven levensverlengende behandelingen op
hoge leeftijd. [...] Hetzelfde geldt – mutatis mu-
behandelingen. Meestal gaat het om ondersteu
tandis – voor preventie van levensverkortende ning bij functies die nodig zijn voor het dagelijks
aandoeningen. Een dergelijk onderscheid op leven. Het voorstel van Callahan om de toepas
basis van leeftijd zou ik uitdrukkelijk niet willen sing van levensrekkende technologie aan ouderen
maken voor medisch handelen bij niet-levens- boven 75 of 80 jaar te beperken zou dus naar alle
bedreigende aandoeningen, zoals oogoperaties, waarschijnlijkheid weinig opleveren.
heupoperaties en andere ingrepen in niet-vitale
organen of orgaansystemen.
De discussie over ‘age-rationing’ is hiermee echter
E. Borst-Eilers: ‘Leeftijd als criterium’. In: J.K.M.
Gevers, J.H. Hubben (red.): Grenzen aan de zorg;
niet gesloten. Een belangrijke ontwikkeling in dit
zorgen aan de grens. Liber amicorum voor prof. verband is dat ouderen inderdaad steeds meer in
dr. H.J.J. Leenen. Samson H.D. Tjeenk Willink, aanmerking komen voor technologische behan
Alphen a/d Rijn, 1990: p. 66-72. delingen die vroeger alleen voor jongeren waren
geïndiceerd. Dit geldt in het bijzonder voor car
diologische en chirurgische ingrepen. Deze con
clusie wordt onder meer getrokken in het rapport
Wat betreft de toepassing van een eventuele leef Wie is oud? van de Gezondheidsraad, dat in 1998
tijdsgrens wordt door Borst-Eilers (voormalig vice- verscheen. In het rapport staat te lezen dat op di
voorzitter van de Gezondheidsraad en minister van verse terreinen interventies waarvoor vroeger een
VWS) een onderscheid gemaakt tussen de klinische leeftijdsgrens gold steeds vaker bij oude en zeer
zorg en het zorgbeleid. Een leeftijdsgrens is vol oude patiënten met succes worden uitgevoerd. De
gens haar alleen waardevol als uitgangspunt bij bovengrens van 70 jaar die vroeger voor veel chi
praktische beslissingen in individuele gevallen, dat rurgische ingrepen gold, wordt volgens het rap
wil zeggen bij de keuze tussen patiënten op micro port tegenwoordig vrijwel nergens meer gehan
niveau. In navolging van de Britse filosoof Harris teerd. Het rapport verwijst naar een groot aantal
stelt zij dat dan het argument geldt van fair innings. retrospectieve onderzoeken naar de uitkomsten
Volgens dit argument kan een bepaalde levens van chirurgische behandeling van ouderen met
spanne (bijvoorbeeld 75 jaar) gelden als een eerlijk kanker waarin is aangetoond dat leeftijd op zich
aandeel in het leven. Ieder die deze leeftijd niet zelf geen contra-indicatie is. Volgens het rapport is
bereikt, is onredelijk benadeeld. Met andere woor dit mede het gevolg van het feit dat er interventies
den: iedereen moet een gelijke kans krijgen om dit beschikbaar komen die minder invasief en belas
leven of deze ‘fair innings’ te bereiken. In situaties tend zijn, waardoor de mortaliteit juist bij oude
waarin twee personen in aanmerking komen voor ren is gedaald. Dat geldt ook voor verbeteringen in
één behandeling en de ene persoon reeds een ‘fair de preoperatieve diagnostiek, de anesthesiologie
innings’ heeft gehad en de ander nog niet, gaat de en de intensivecarebehandeling.
laatste voor. Als richtsnoer voor politieke beslissin Het rapport van de Gezondheidsraad wijst speci
gen ten aanzien van het landelijk zorgbeleid leidt aal op de nierdialyse, waar men dezelfde ontwik
invoering van zo’n criterium echter tot negatieve keling ziet. Tot aan het eind van de jaren zestig
reacties. Zo zullen velen een dergelijk (macro) van de vorige eeuw lag de leeftijdsgrens in de
beleid interpreteren als een stap op twee hellende nierdialyse op 50 jaar. Naar toenmalige inzichten
vlakken, die op het ene vlak ertoe leidt dat de leef konden alleen patiënten in de kracht van hun
tijdsgrens steeds verder verlaagd wordt en op het leven de behandeling zonder complicaties door
andere vlak dat aan bejaarden niet levensrekkende, staan. Door verbetering van de dialysetechniek en
maar wel kostbare medische behandelingen wor nieuwe farmacologische mogelijkheden is volgens
den onthouden. Bovendien zal invoering van zo’n het rapport het aantal oudere patiënten sterk ge
beleid de beeldvorming rond ouderen negatief be stegen: ‘Er bestaat nu geen leeftijdsgrens meer en
143 Keuzen in de zorg
tegenwoordig is de aanwezigheid van één of meer ingrepen. De vraag is echter of deze trend kan en
bijkomende ziekten evenmin reden om oudere pa mag worden gekeerd door het instellen van een
tiënten dialyse te onthouden.’ Het rapport van de leeftijdscriterium, bijvoorbeeld 75 jaar. Afgezien
Gezondheidsraad wijst verder op het toenemend van de mogelijke willekeur ten aanzien van de
aantal ouderen dat na een myocardinfarct met suc exacte leeftijdsgrens en het soort gerantsoeneerde
ces wordt behandeld met trombolytica. behandeling kleven er grote maatschappelijke en
politieke bezwaren aan zo’n expliciet gestelde leef
De verruiming van de indicatiestelling voor oude tijdsgrens. De negatieve houding ten opzichte van
ren stelt ons voor een ethisch dilemma: enerzijds ouderen kan door de instelling van zo’n criterium
is toepassing van deze technologie weldadig voor worden versterkt. Hoewel Callahan zeker niet van
ouderen, anderzijds leidt de toenemende toepas ‘ageism’ kan worden beschuldigd, kunnen al dan
sing ervan (o.a. door een ruimere indicatiestelling) niet latente vormen van leeftijdsdiscriminatie
tot een grotere vraag naar deze voorzieningen en door zijn voorstellen worden versterkt.
daarmee tot het probleem hoe deze voorzieningen
op een rechtvaardige wijze te verdelen. Immers, hoe Het probleem van leeftijd als selectiecriterium is
meer ouderen in aanmerking komen voor de schaar dat leeftijd geen medische conditie is, laat staan
se medische technologieën, des te heviger wordt de een medisch criterium. Een hoge leeftijd impli
concurrentie in de toegang tot deze voorzieningen. ceert niet per definitie een afwijking van de biolo
De solidariteit tussen de generaties (maar ook bin gische norm. Leeftijd maakt geen onderscheid tus
nen de generatie van ouderen) komt hiermee in sen de gegeneraliseerde, statistische kenmerken
gevaar. Een tweede gevolg van deze ontwikkeling van ouderen als groep en de persoonlijke kenmer
zou kunnen zijn dat er extra middelen worden ken van een willekeurig ouder individu. De diver
gealloceerd richting ‘cure’, om aan de toenemende siteit in gezondheid neemt met het ouder worden
vraag naar deze voorzieningen door ouderen te toe, waardoor de voorspellende waarde van leeftijd
voldoen. Als het totale budget voor de zorg gelijk voor uitkomst van behandeling gering wordt. Het
blijft, zal dit ten koste gaan van de ‘care’. Ook in zijn andere factoren die wel worden geassocieerd
dit geval wordt de solidariteit tussen de generaties met een toenemende leeftijd die verantwoordelijk
onder druk gezet: bij teruglopende voorzieningen zijn voor een verminderde kans op succes. Niet de
voor professionele ‘care’ zal er een groeiend beroep chronologische leeftijd maar de biologische leeftijd
worden gedaan op familieleden (vaak dochters en van de patiënt is bepalend voor de indicatiestel
schoondochters) voor het verrichten van informele ling. De biologische leeftijd kan worden omschre
zorg. Echter, ook deze zorg heeft zijn grenzen, in ven als de fysiologische conditie van de patiënt. Op
het bijzonder op lichamelijk en emotioneel vlak. grond van de aanwezigheid van contra-indicaties
Deze dilemma’s zullen zich des te sterker aan ons kan de biologische leeftijd van de patiënt worden
opdringen, naarmate het aantal ouderen zal toene vastgesteld. In een situatie van schaarste zullen
men. Daar komt bij dat er op dit moment mogelijk artsen deze contra-indicaties steeds zwaarder laten
zelfs al sprake is van onderconsumptie door ouderen wegen. Als er gebrek is aan voldoende middelen
van hoogwaardige medische technologie, onder zal men, ook in de gezondheidszorg, proberen zo
meer door trage diagnostiek of gebrek aan kennis efficiënt mogelijk met die middelen om te gaan.
bij de behandelaars. Het rapport van de Gezond Met andere woorden: hoe schaarser de zorg, des te
heidsraad wijst in dit verband op de mogelijkheid meer zullen beslissingen van artsen geleid worden
van achterblijvend aanbod van zorg aan ouderen, door utilistische overwegingen waarin de uit
gegeven de huidige stand van medisch-technische komst van de behandeling bij een bepaalde patiënt
mogelijkheden. Mocht dit laatste inderdaad het het criterium wordt voor toelating van die patiënt
geval zijn, dan doet het probleem van de toene tot de behandeling. Potentiële kandidaten voor
mende concurrentie voor schaarse zorg zich nog een medische behandeling zullen dan tegen elkaar
sterker voelen. worden afgewogen. Patiënten bij wie naar ver
De toenemende vraag naar langetermijnzorg zal wachting de behandeling de meeste kans van sla
nooit worden bevredigd wanneer men tegelijk gen en de beste medische uitkomst heeft, gaan dan
blijft doorgaan ouderen op steeds hogere leef voor. Patiënten met een statistisch gezien slechtere
tijd te onderwerpen aan dure technologische prognose zullen worden uitgesloten van behande
Medische Ethiek 144
ling. Dit betekent dat in de praktijk de voorkeur in informatie over de genetische constitutie is echter
de regel zal uitgaan naar jongere patiënten. Oude niet beperkt tot de context van gezondheidszorg
ren ‘scoren’ in het algemeen slechter op dergelijke en voortplanting. Binnen onze maatschappij
uitkomstgerichte criteria: de kans op succes is bij wordt genetische informatie voor een belangrijk
hen in het algemeen geringer, vanwege de vaak deel ook gebruikt voor andere doelstellingen, in
een verzekeringspremie berekenen. Niemand kan gen over een individuele aanvrager. Dit kan in het
van verzekeraars verwachten dat zij een ‘zinkend bijzonder personen benadelen met een genetische
schip’ verzekeren. dispositie met een hoge waarschijnlijkheid voor
Hoewel het vragen van medische informatie door het ontwikkelen van een ziekte.
verzekeraars algemeen wordt erkend, zijn er meer
problemen als het gaat om het vragen van geneti
sche informatie. De verzekeraars zijn ervan over Casus Risico’s voor gendragerschap
tuigd dat genetische informatie hun een betere
voorspelling geeft van de gezondheidsrisico’s van Een vrouw belt met de volgende vraag: ‘In verband
een aanvrager, waardoor de premies nauwkeuri met een aantal aandoeningen in mijn familie
ger kunnen worden berekend. Dit kan niet alleen heb ik enige tijd geleden een medisch onderzoek
een voordeel zijn voor verzekeraars maar ook ondergaan. De uitkomst van dit onderzoek was dat
ik drager ben van een gen dat de vatbaarheid voor
voor sommige verzekerden. Mensen met een (op
borstkanker verhoogt. Op dit moment heb ik geen
basis van genetische diagnostiek berekend) laag klachten. Ik ben nu een aanvraag aan het doen
gezondheidsrisico zouden mogelijk een lagere voor een hypotheek gebaseerd op een levensver-
premie hoeven te betalen. Dit argument kan van zekering en ik weet niet goed wat ik bijvoorbeeld
de hand worden gewezen op basis van overwegin onder het kopje ‘familiegeschiedenis’ moet invul-
gen van rechtvaardigheid en solidariteit. Immers, len. Hoe moet ik de vraag ‘Hebt u een specialist
waarom zouden slachtoffers van de genetische bezocht in de afgelopen vijf jaar?’ beantwoorden?
loterij alle tol moeten betalen? Voorts berust het Welke gevolgen kan deze informatie voor mij
hebben? Dit betreft niet alleen mijzelf maar ook
idee van een nauwkeuriger schatting van gezond
mijn nageslacht. Stel dat een verzekeringsinstan-
heidsrisico’s op basis van genetische diagnostiek tie alle aanvragen precies bijhoudt en dat mijn
op een erg simplistisch idee over de voorspellende dochter over twintig jaar een aanvraag doet voor
waarde van genetische informatie. Hoewel men een levensverzekering? Zou zij dan eventueel in de
voor enkele aandoeningen met zekerheid het op problemen kunnen komen?
treden van de ziekte kan voorspellen (zoals bij de
ziekte van Huntington), is dit niet mogelijk voor Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekering van
het Nederlandse Platform voor Verzekerden en
de meeste andere aandoeningen. Hartfalen en
Werk. Helderheid gewenst. Rapportage 2000,
kanker zijn bijvoorbeeld moeilijk te voorspellen,
Amsterdam, 2001.
aangezien deze aandoeningen vaak in sterke mate
gevoelig zijn voor omgevingsfactoren en de leef
stijl respectievelijk het gezondheidsgedrag van de
desbetreffende persoon. Een belangrijke ethische vraag is of het individu
Als de voorspellende waarde van genetische in gedwongen kan worden een genetische test te
formatie beperkt is, kan worden gesteld dat deze ondergaan. Zowel in Nederland als daarbuiten
informatie niet veel afwijkt van andere medische wordt een verplichte predictieve diagnostiek door
informatie. Immers, deze wijst eveneens slechts verzekeraars sterk afgewezen. Deze afwijzing is
op bepaalde risico’s. Toch is er één groot verschil in het algemeen gebaseerd op het argument dat
tussen genetische en andere medische informatie individuen vrij moeten zijn om te beslissen of zij
en dat is het feit dat genetische informatie niet hun genetische status al dan niet willen weten, het
enkel op de individuele aanvrager betrekking heeft. zogenaamde recht-op-niet-weten (zie hoofdstuk 11).
De informatie over de genetische constitutie van Dit betekent dat genetische diagnostiek altijd de
de individuele aanvrager heeft ook belangrijke toestemming veronderstelt van het individu. In
consequenties voor de familie van de aanvrager. Nederland stelt de Wet op de medische keuringen
Genetische diagnostiek zou een verzekeraar een (1997) dat niemand getest mag worden voor onbe
machtig instrument geven om inzicht te krijgen handelbare aandoeningen, omdat een dergelijke
in het genetisch erfgoed van zowel de aanvrager, test inbreuk maakt op het recht om niet te weten
als van zijn familie. Toekomstige aanvragen van van de aanvrager.
familieleden of andere verwanten zouden wel eens Vanwege de sterke oppositie tegen verplichte
ernstig in de problemen kunnen komen door de voorspellende genetische diagnostiek voor ver
informatie die verzekeraars reeds hebben opgesla zekeringsdoeleinden is er in ons land begin jaren
Medische Ethiek 146
negentig van de vorige eeuw een moratorium uitge De argumenten tegen het (verplicht) verstrekken
vaardigd in verband met de toepassing van gene van genetische informatie zoals die hiervoor zijn
tische diagnostiek voor verzekeringsdoelen. Dit aangevoerd hebben vooral betrekking op pensi
moratorium is inmiddels vervangen door de Wet oenverzekeringen of levensverzekeringen alsmede
op de medische keuringen. Deze wet geeft verze op particuliere zorgverzekeringen. Voor sociale
voorkomen. Het ‘eigen schuld, dikke bult’-princi een manier van handelen die je niemand zou wil
pe zou hier dan als reden gezien kunnen worden len aandoen en waarvan je ook zelf niet zou willen
voor vermindering van de solidariteit met hen. dat hij je overkomt.
Een ander probleem wordt gevormd door pati 6.17 Commotie rond wachtlijsten
ënten die in acute nood verkeren of een grote en
urgente behoefte hebben aan medische hulp. In In de Nederlandse gezondheidszorg, maar ook in
ziekenhuizen, in het bijzonder intensive care andere landen, zijn wachtlijsten al jaren een bekend
units, wordt medische behoefte vaak als criterium fenomeen. In het bijzonder sinds de invoering van
om de wachtlijsten weg te werken door bijvoor koste gaan van de beschikbaarstelling van andere
beeld doelmatiger en sneller te werken kregen zorgvoorzieningen, bijvoorbeeld verpleeghuis
geen extra middelen of werden in sommige geval voorzieningen of psychiatrische zorg. We komen
len zelfs gekort op hun budget. daarmee op het vraagstuk van de prioritering van
Hoewel wachtlijsten en wachttijden een ver zorg dat eerder in dit hoofdstuk is behandeld. Als
trouwd en tot op zekere hoogte aanvaard ver spoedeisende hulp een absolute prioriteit is en de
schijnsel waren in de Nederlandse gezondheids ruimere beschikbaarheid van deze zorg niet mag
zorg, nam de onvrede ermee toe aan het einde van leiden tot een groei van de totale uitgaven voor de
de jaren negentig van de vorige eeuw. De overheid gezondheidszorg, zal er ergens anders in de voor
werd steeds meer onder druk gezet om de bud zieningen moeten worden ‘geknepen’. Een derge
getten te verruimen, met name in de zorg voor lijke verschuiving van middelen zal vanuit ethisch
verstandelijk gehandicapten en de ouderenzorg. standpunt moeten worden verantwoord. Dan moet
Daarnaast begonnen mensen met zorgbehoeften ook worden beargumenteerd waarom spoedeisen
rechtszaken aan te spannen tegen zorgverzeke de hulp prioriteit behoeft en wat een aanvaardbare
raars met een beroep op het recht op zorg. Men wachttijd is voor andere voorzieningen.
wilde alsnog een snellere toewijzing van zorg (o.a. Hetzelfde geldt voor de discussie over een aan
thuiszorg) afdwingen. vaardbare wachttijd voor patiënten en de even
tuele volgorde van behandeling. Hier kunnen we
Een apart probleem in de wachtlijstproblematiek is in feite uitgaan van dezelfde criteria die hiervoor
de vraag wat kan gelden als een aanvaardbare wacht staan geformuleerd met betrekking tot de selectie
tijd. We moeten vaak wachten op iets wat we graag van patiënten. Het gaat dan allereerst om medi
willen hebben. Als we een zithoek bestellen in een sche criteria en vervolgens om eventuele persoons
meubelzaak, moeten we twee tot drie maanden gebonden criteria zoals leefstijl en leeftijd. Voor
wachten voordat die geleverd wordt. Als we ons sommigen zijn deze criteria, in het bijzonder de
huis willen verbouwen, moeten we wachten tot de persoonsgebonden criteria, onaanvaardbaar en
aannemer ons ingepland heeft. Bekend en berucht zal men moeten behandelen volgens het deonto
zijn de wachttijden in het openbaar vervoer of in logische principe dat er zonder onderscheid des
de files op de autosnelweg. Wachten hoort bij het persoons moet worden behandeld.
leven, daar zijn we aan gewend. In de gezondheids
zorg vinden we wachten minder of zelfs helemaal De wachtlijstproblematiek is een complex feno
niet acceptabel. In het bijzonder voor acute levens meen: er zijn veel factoren voor het ontstaan van de
bedreigende aandoeningen vinden we dat patiën wachtlijsten, het is onduidelijk wat een aanvaard
ten onmiddellijk geholpen moeten worden. Groot bare wachttijd is of zelfs hoe men die wachttijd
was de maatschappelijke onrust toen enkele jaren moet meten. Er zijn veel belangen in het spel, zo
geleden de minister van VWS naar aanleiding van wel van aanbieders als verzekeraars. In een recent
een aantal persberichten niet uitsloot dat mensen verleden is de wachtlijstproblematiek onderwerp
kwamen te overlijden omdat zij niet snel genoeg geworden van felle politieke discussies. Zo werden
geholpen konden worden. Voor spoedeisende hulp de wachtlijsten inzet van de verkiezingen voor de
op de intensive care is soms geen plaats, zodat Tweede Kamer van 2002 en 2003. De vraag is waar
ambulances met patiënten moeten gaan ‘leuren’ de toegenomen commotie rond wachtlijsten en de
bij andere ziekenhuizen. Dan kan het wel eens grote publieke aandacht vandaan komt. Wacht
te lang gaan duren en overlijdt de patiënt. Tot de lijsten en wachttijden in de gezondheidszorg zijn
oorzaken van het plaatsgebrek behoren onder meer geen nieuw fenomeen. Begin jaren negentig van de
een tekort aan ic-bedden, maar ook aan ic-verpleeg vorige eeuw waren er al wachtlijsten voor opname
kundig personeel. in verpleeghuizen, voor bepaalde voorzieningen in
De normen die in de samenleving gelden ten aan de zorg voor verstandelijk gehandicapten en voor
zien van een aanvaardbare wachttijd hoeven niet een aantal specialistische voorzieningen. De huidi
dezelfde te zijn als de normen die vanuit ethisch ge commotie wordt voor een deel veroorzaakt door
standpunt kunnen worden geformuleerd. De norm de groei van het aantal mensen dat moet wachten
dat iedereen die spoedeisende hulp nodig heeft op een voorziening alsmede door de ernst van de
onmiddellijk moet worden behandeld, kan ten problematiek waarmee deze mensen te kampen
Medische Ethiek 150
hebben. Niettemin kan de huidige onvrede daar te schakelen van aanbodsturing naar vraagsturing:
niet geheel toe worden herleid. Veel van de onvrede niet het aanbod maar de vraag van cliënten en
heeft te maken met het feit dat er steeds hogere patiënten moet de drijvende kracht vormen van
eisen worden gesteld aan de gezondheidszorg. Zo het zorgsysteem. Deze ommekeer, die door de
hebben werkgevers er steeds meer belang bij dat wachtlijstproblematiek versneld wordt doorge
dat individuen gelijkwaardig behandeld worden, samenleving hoort dat te doen. De arts moet zijn
omdat persoonlijke kenmerken van zowel hulp energie richten op de zorg voor zijn patiënt, zodat
vrager als hulpverlener de besluitvorming minder deze alle zorg krijgt die gepast is, maar wel bin
beïnvloeden. Bovendien is het niet de taak van de nen de grenzen die daaraan door de samenleving
arts of andere zorgverleners om medische voor worden gesteld.