Butler 

University
Access Provided by:

: Stvarne priče za nadahnuće i prosvjetljenje zauzetih kliničara

Poglavlje 6: Pridržavanje mojih pacijenata, bez obzira na sve

Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner

UVOD
JA sam medicinski onkolog koji se brine isključivo o pacijentima s uznapredovalim melanomom, od kojih većina ima metastaze na mozgu ili
leptomeningealnu bolest (LMD). Uvijek započinjem razgovore s pacijentima tijekom našeg prvog susreta pitajući ih što razumiju o svojoj bolesti. Na taj
način dobivam osjećaj što oni znaju i gdje moram provesti više vremena objašnjavajući. Otkrio sam da je jedna od najboljih stvari u internetskim
tražilicama to što osnažuju moje pacijente da uče o svom raku, ali u isto vrijeme, te iste internetske tražilice mogu ponuditi puno dezinformacija i
lažnih nada. Na primjer, jedan od mojih pacijenata nedavno je odgovorio: "O moj Bože, pretražio sam LMD na Googleu i bilo je toliko loše da sam
odmah isključio računalo bez daljnjeg čitanja." Međutim, to mi je omogućilo da nastavim tamo gdje je pacijent prestao čitati i pružim više
razumijevanja za njihovu bolest. Liječenje bolesnika s metastatskim melanomom i drugimmalignancijima dramatično se promijenilo u posljednjem
desetljeću, jer sada imamo učinkovite mogućnosti, uključujući ciljane terapije i imunoterapiju. Ovi novi agenti daju odgovore o kojima smo mogli samo
sanjati prije nekoliko godina dok smo bili prilično dobro podnošljivi. Sada, mnogi pacijenti s metastatskim melanomom žive mnogo mjeseci ili čak
godina, a mi onkolozi smo svi vidjeli pacijente koji su bili nevjerojatno bolesni, ali su se uzdigli poput feniksa kada su se liječili tim novim sredstvima.
Međutim, radim u velikom referalnom centru, tako da me većina mojih pacijenata dolazi posjetiti po drugo mišljenje nakon što su već primili sve te
nove terapije. Ovi pacijenti su definitivno izazovniji jer često ne mogu ponuditi daljnje liječenje, što može biti srceparajuće. Za moje pacijente s LMD­
om očekivano trajanje života obično je tjedni do mjeseci, a jedan od mojih poslova je razvoj novih tretmana za pacijente s ovom komplikacijom raka.
Kao rezultat toga, stalno se suočavam sa srceparajućim razgovorima sa svojim pacijentima o tome trebam li ponuditi liječenje LMD­a ili se odreći
liječenja i slijediti čisto palijativni pristup.

VAŽNOST VELIKIH MENTORA U MOM ŽIVOTU
Kad sam prije nekoliko godina završio specijalizaciju iz interne medicine i započeo stipendiju za medicinsku onkologiju, još nisam zacrtao određeni
akademski fokus unutar onkologije, a sigurno nisam puno razmišljao o melanomu. Za razliku od mnogih mojih kolega koji su prije početka
onkološkog treninga znali da se žele usredotočiti na određeno visoko specijalizirano akademsko područje, poput molekularnih istraživanja biologije,
raka probavnog sustava ili eksperimentalne terapije. Međutim, kad sam bio na jednomjesečnoj rotaciji melanoma, radio sam s dr. Nicholasom
Papadopoulosom, kojeg smo od milja zvali "Dr. Papa" ili jednostavno "Papa." Dr. Papa je bio medicinski onkolog melanoma koji se bavio medicinom
prije otkrića učinkovitih terapeutika, kada je melanom faze IV u biti bio smrtna kazna za sve pacijente, a ne samo za one s LMD­om. Ipak je nudio
kemoterapiju mnogim pacijentima, kao što su to učinili njegovi kolege koji su liječili melanom, ali ta je praksa u mnogim aspektima bila palijativna
medicina maskirana u medicinsku onkologiju.

Kad sam kao kolega radio s tatom, tek smo počeli koristiti ipilimumab, jednu od novih imunoterapija 21. stoljeća koja dovodi do trajnih odgovora u
malom podskupini pacijenata. Međutim, za naše LMD pacijente koristili smo interleukin­2, staromodnu imunoterapiju, koju je dr. Papa ubrizgao ravno
u rezervoar Ommaya koji vodi do spinalne tekućine. Takav je pristup radio desetljećima, i iako je imao značajne nuspojave, to je zapravo dovelo do
"izlječenja" kod nekih pacijenata. Sjećam se da sam mislio da su to "najcool stvari ikad", prvenstveno zato što je netko zapravo prihvatio izazov
pokušaja i imao strast učiniti nešto za te pacijente. Rad s njim natjerao me da shvatim da želim subspecijalizirati u liječenju pacijenata s melanomom, s
naglaskom na pacijente s LMD­om, jer sam shvatio da nitko neće preuzeti njihovu skrb nakon što dr. Tata ode u mirovinu. Stoga, kad sam završio
stipendiju, tata se istog dana povukao i predao mi svoje LMD pacijente.

Moram priznati da je briga za pacijente s LMD­om vrlo izazovna. Mnogi LMD pacijenti umiru vrlo brzo, unatoč mojim naporima. Dr. Papa je bio jedan od
najsuosjećajnijih i najosjetljivijih liječnika koje sam ikada upoznao, a koji je bio skroman i brinuo se o svojim pacijentima s neusporedivom strašću i
odlučnošću, a želio sam da moj rad nastavi nasljeđe dr. Tate i ponudi nadu pacijentima koji pate od LMD­a. Dr. Tata je bio stara škola. Upao bi u
pacijentovu sobu, veću od života, i oduševljeno bi najavio: "Ti si moj heroj! Čestitam. Vaši skenovi izgledaju sjajno!" Rijetko je iznosio značajne detalje i
govorio teškim grčkim naglaskom. Dok sam još bio kolega koji je radio s njim, ponekad bi me pacijenti sputavali nakon što je napustio sobu i pitao:
Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
"Što je točno rekao?" To bi me uvijek zabrinjavalo, jer sam se pitao kako će pristati na određeni tretman bez razumijevanja njihove prognoze ili
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner Page 1 / 6
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
implikacija primanja liječenja. Međutim, također sam saznao da, iako dobar broj njegovih pacijenata nije razumio sve što je rekao, činili su se
zadovoljni dobrim vijestima i obično su malo pitali ima li pitanja. Osim toga, činilo se kao da su se njegovi pacijenti opustili nakon što su ga vidjeli, bez
obzira koliko su prije bili zabrinuti. Dr. Tata nije htio pokrenuti dugi razgovor o prognozama, a začudo, njegovi pacijenti rijetko su pitali. On bi samo
 Butler University
Moram priznati da je briga za pacijente s LMD­om vrlo izazovna. Mnogi LMD pacijenti umiru vrlo brzo, unatoč mojim naporima. Dr. Papa je bio jedan od
najsuosjećajnijih i najosjetljivijih liječnika koje sam ikada upoznao, a koji je bio skroman i brinuo se o svojim pacijentima s neusporedivom strašću i
Access Provided by:

odlučnošću, a želio sam da moj rad nastavi nasljeđe dr. Tate i ponudi nadu pacijentima koji pate od LMD­a. Dr. Tata je bio stara škola. Upao bi u
pacijentovu sobu, veću od života, i oduševljeno bi najavio: "Ti si moj heroj! Čestitam. Vaši skenovi izgledaju sjajno!" Rijetko je iznosio značajne detalje i
govorio teškim grčkim naglaskom. Dok sam još bio kolega koji je radio s njim, ponekad bi me pacijenti sputavali nakon što je napustio sobu i pitao:
"Što je točno rekao?" To bi me uvijek zabrinjavalo, jer sam se pitao kako će pristati na određeni tretman bez razumijevanja njihove prognoze ili
implikacija primanja liječenja. Međutim, također sam saznao da, iako dobar broj njegovih pacijenata nije razumio sve što je rekao, činili su se
zadovoljni dobrim vijestima i obično su malo pitali ima li pitanja. Osim toga, činilo se kao da su se njegovi pacijenti opustili nakon što su ga vidjeli, bez
obzira koliko su prije bili zabrinuti. Dr. Tata nije htio pokrenuti dugi razgovor o prognozama, a začudo, njegovi pacijenti rijetko su pitali. On bi samo
rekao: "Pokušajmo sljedeće!" To je bio kraj razgovora većinu vremena. Shvatio sam da je tatina ogromna pozitivna aura tješila njegove pacijente više
nego što je bilo koja riječ mogla imati. Njegovi pacijenti su mu jednostavno vjerovali da će biti tu za njih, bez obzira na to što se dogodilo. Njegov govor
tijela, izraz lica i aura bili su način dr. Tate da kaže: "Ne idemo nigdje. Dr. Tata neće imati isti pristup sjajnim tretmanima koje danas imam, ali imao je
veliko srce i spremnost da ostane uz svoje pacijente tijekom njihovog najmračnijeg sata. Njegov poseban stil komunikacije nikada mu se nije obio o
glavu, ali ponekad mi se obio o glavu kad sam preuzeo njegovu praksu nakon što je otišao u mirovinu. Većina karcinoma njegovih pacijenata bi
napredovala, a ja sam imao zadatak sjediti s njima i reći da izlječenje ili čak smisleno produljenje života više nije realno. Nedostatak smislenih
mogućnosti liječenja kvalificirao bih rekavši da palijativna podrška ne znači da odustajemo od njih. Međutim, pitam se koliko su ti pacijenti bili utješeni
mojim uvjeravanjem. Većina pacijenata nije bila šokirana kad su čuli vijest, ali neki su rekli da nikada nisu ni slutili da je njihov melanom neizlječiv.
Pitam se jesu li ti pacijenti zapravo znali da je njihov melanom neizlječiv, ali nisu to htjeli reći naglas. Puno sam naučio gledajući dr. Tatu i nadam se da
sam uspio ugraditi najbolje aspekte njegovog komunikacijskog stila u svoj, čak i ako imamo vrlo različite stilove.

Dr. Suresh Reddy je još jedan divan liječnik od kojeg sam naučio puno o komunikaciji i razgovorima na kraju života. Provela sam šest mjeseci u paru s
njim u klinici za podršku kao moja tjedna klinika za kontinuitet baš kad sam počela raditi s dr. Tatom. Dr. Reddy započeo je karijeru kao anesteziolog,
ali je prije nekoliko godina prešao na palijativnu medicinu. Mnogo sam naučio gledajući dr. Reddyja i njegove kolege u palijativnoj medicini kako
razgovaraju o ciljevima skrbi i problemima na kraju života s pacijentima i njihovim obiteljima. Jedna od stvari koja me najviše impresionirala kod dr.
Reddyja bila je kako je uspio usmjeriti svoju nepodijeljenu pažnju na pacijente verbalnim i neverbalnim sredstvima koja su komunicirala: "Vi ste sve što
mi je važno u ovom trenutku." Ova naizgled jednostavna vještina pomogla mu je da stvori snažne veze sa svojim pacijentima. Nakon ovih 6 mjeseci s
njim, založio sam se da svi stipendisti hematologije i onkologije provedu više vremena radeći na odjelu palijativne skrbi, jer je pomaganje pacijentima u
snalaženju u važnim odlukama o njihovoj skrbi, pogotovo kako njihove mogućnosti liječenja postaju ograničenije, vjerojatno najvažniji zadatak
dobrog medicinskog onkologa. Čak sam razmišljao o traženju certifikata odbora u palijativnoj medicini, ali na kraju sam odlučio protiv toga zbog
vremenskih ograničenja, ali uvijek sam zahvalan na brizi koju kolege u palijativnoj medicini pružaju mojim pacijentima.

ISKRENOST I AUTENTIČNOST
Slijedim nekoliko ključnih komunikacijskih principa. Prvo, ljudi moraju osjetiti da smo 100% prisutni kada razgovaramo s njima, što je načelo koje su
mi dr. Reddy i dr. Papa usadili. Ljudi također trebaju čuti istinu koja se donosi na način koji se prilagođava njihovim potrebama. Na primjer, kada se
pacijenti čine preopterećeni, obično se nježno krećem razgovorom postavljajući niz otvorenih pitanja, uključujući: "Što znate o svom stanju i na čemu
ste sada? Postoji li netko u vašoj obitelji koga želite primiti osjetljive podatke za vas? Jeste li ikada razgovarali o tome što bi vam bilo važno i kako biste
željeli živjeti ako tretmani ne ispadnu onako kako se nadamo da hoće?" Nasuprot tome, izravniji sam s pacijentima koji traže specifične biomedicinske
informacije. Također moram biti iskren kada pacijentima ponestane mogućnosti liječenja raka. Priznajem i potvrđujem njihov strah. Mislim da mi moji
pacijenti rijetko zamjeraju istinu. Mislim da to proizlazi iz činjenice da me upoznaju i da znaju da ih nikada neću "napustiti", čak i ako ću možda morati
reći da se moramo prebaciti na skrb podrške ili hospicij. Često od početka priznajem prilikom predstavljanja početnog plana igre sa svim različitim
opcijama da nemam kristalnu kuglu koja će mi reći kako će svaki od potencijalnih planova uspjeti, ali da ću biti iskren kada dođe vrijeme za
zaustavljanje liječenja raka. Do sada su svi moji pacijenti cijenili moju iskrenost, iako je istina često vrlo bolna. Borim se koliko i moji pacijenti da
prihvate činjenicu da smo iscrpili sve mogućnosti liječenja.

Osim iskrenosti, još jedna kvaliteta za koju mislim da pacijenti najviše cijene od svojih kliničara je autentičnost. Trudim se biti entuzijastična, kao
navijačica, sve dok je to iskreno. Međutim, također ne pokušavam sakriti svoje brige i nevolje ako nisam siguran što bi budućnost mogla donijeti ili ako
više ne mogu ponuditi terapiju usmjerenu na bolest. Nikad se ne veselim tako ozbiljnim razgovorima, iako sam ih imao bezbroj puta. Ponekad čak
plačem sa svojim pacijentima i ponekad zagrlim one kojima sam najbliža. Mislim da postoji nešto terapeutski u pokazivanju autentičnih emocija.
Pacijenti ne očekuju da budemo roboti. Otkrivanje naše ljudskosti umjesto da se uvijek pretvaramo da je sve savršeno još je jedan način da pokažemo
da nam je stalo.

LIJEČITI ILI NE LIJEČITI?
Za većinu pacijenata, moji kolege i ja lako bismo se dogovorili hoćemo li ponuditi liječenje ili ne. Međutim, svi susrećemo povremenog pacijenta za
Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
kojeg se sudaraju naše emocije i naša objektivna medicinska prosudba. Jedan takav pacijent do kojeg mi je nedavno bilo stalo bio je čovjek u kasnim
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner Page 2 / 6
30­ima iz Europe koji se prvi put predstavio MD Andersonu u vrlo krhkom stanju, želeći znati je li ostalo "još nešto za njega da pokuša". Njegov
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
melanom je napredovao unatoč nekoliko linija ciljane terapije i imunoterapije, a zaključak je bio da je bio blizu smrti do trenutka kada je primljen u
našu bolnicu kako bi se pozabavio s nekoliko akutnih pitanja. Kad sam prvi put upoznao njega i njegovu ženu kao njegovog novog onkologa u
Pacijenti ne očekuju da budemo roboti. Otkrivanje naše ljudskosti umjesto da se uvijek pretvaramo da je sve savršeno još je jedan način da pokažemo
da nam je stalo. Butler University
Access Provided by:

LIJEČITI ILI NE LIJEČITI?
Za većinu pacijenata, moji kolege i ja lako bismo se dogovorili hoćemo li ponuditi liječenje ili ne. Međutim, svi susrećemo povremenog pacijenta za
kojeg se sudaraju naše emocije i naša objektivna medicinska prosudba. Jedan takav pacijent do kojeg mi je nedavno bilo stalo bio je čovjek u kasnim
30­ima iz Europe koji se prvi put predstavio MD Andersonu u vrlo krhkom stanju, želeći znati je li ostalo "još nešto za njega da pokuša". Njegov
melanom je napredovao unatoč nekoliko linija ciljane terapije i imunoterapije, a zaključak je bio da je bio blizu smrti do trenutka kada je primljen u
našu bolnicu kako bi se pozabavio s nekoliko akutnih pitanja. Kad sam prvi put upoznao njega i njegovu ženu kao njegovog novog onkologa u
bolničkoj službi, pitao sam se prije ulaska u sobu kako će proći naš razgovor. Napredni pružatelj prakse koji ga je vidio ranije tog jutra izvijestio me da
je jako bolestan, što je potvrdilo moj dojam iz pregleda njegove medicinske dokumentacije. Odlučio sam ga vidjeti na kraju runde kada sam mogao
posvetiti punu pažnju njemu i ne moram brinuti o svim ostalim pacijentima. Bojao sam se svog prvog susreta s njim tijekom minuta prije nego što sam
ušao u njegovu sobu, budući da nisam bio siguran imaju li on i njegova supruga nerealna očekivanja na temelju njihove izloženosti marketinškim
kampanjama koje su krišom isticale čudesne lijekove protiv raka. Bojao sam se da su on i njegova žena doputovali ovamo iz inozemstva očekujući čudo
iako je bio previše bolestan da bi se liječio.

Nakon mnogo promišljanja, konačno sam ušao u njegovu bolničku sobu. Bio je oslabljen koliko sam zamišljao, izgledao je gotovo skeletno, blijedo i
pomalo somnolentno. Nosio je nosnu kanilu za dodatni kisik i toliko se trudio disati da je bio blago znojan, potpuno gol osim plahte koja mu je
prekrivala prepone. Sjeo sam pored njega, a nakon uobičajenog upoznavanja i ljubaznosti pitao sam njega i njegovu suprugu koja je sjedila na
njegovoj drugoj strani što razumiju o njegovom stanju: "Što mislite gdje ste sada u svojoj bolesti?" Zastao je na nekoliko sekundi, možda razoružan
obilnim prostorom koji sam priuštio njemu i njegovoj ženi da se izraze. Činilo se da očekuju da se odmah bacim na posao i ponudim plan liječenja.
Tada je rekao: "Znam da sam jako bolestan, ali došao sam ovdje saznati koje bi druge mogućnosti liječenja mogle biti dostupne."

Dok je govorio, nastavio sam internu raspravu koja je bjesnila u meni nebrojeno puta. Prema smjernicama prakse temeljene na dokazima, njegova
ekstremna krhkost jasno je spriječila terapiju usmjerenu na bolest. Svjestan sam mjernih podataka koji pokazuju koliko često pacijenti neprimjereno
primaju kemoterapiju tijekom posljednjih 30 dana života. S druge strane, što je "neprikladno", a tko odlučuje? Melanom mu je opustošio jetru, pluća i
druge vitalne organe. Objektivno govoreći, jednostavno je bio previše bolestan da tolerira terapiju raka. S druge strane, iako je njegov rak napredovao
unatoč mnogim različitim ciljanim terapijama i imunoterapijama propisanim drugdje, nikada nije probao tradicionalnu citotoksičnu kemoterapiju.
Odbijao sam se naprijed­natrag između suprotstavljenih stajališta poput dvojice odvjetnika koji raspravljaju o slučaju: Da, nikada nije primio
kemoterapiju, što rijetko donosi dugotrajne koristi pacijentima s melanomom, ali ponekad može "kupiti vrijeme". Je li putovao ovdje odlučan da se
liječi od raka, ili bi umjesto toga bio zadovoljan što nije primio terapiju, znajući da je predao svaki kamen? Što da preporučim ovom jadniku i njegovoj
ženi koji su putovali tako daleko da me vide? Najteži dio mojih unutarnjih promišljanja bila je mogućnost da moram reći njemu i njegovoj supruzi da je
vrlo vjerojatno da će umrijeti ovdje u Sjedinjenim Državama, a da se ne vrati kako bi vidio svoju obitelj i prijatelje u Europi, bez obzira na to je li dobio
više tretmana ili ne. Osim što je bio previše krhak za putovanja, suočio se i s ograničenjima putovanja uvedenim globalnom pandemijom koronavirusa.

Dok sam interno vijećao i pokušavao zamisliti što stvarno želi od mene, njegova supruga je progovorila: "Što je s isprobavanjem kemoterapije?"
Odgovorio sam: "Spreman sam isprobati tradicionalnu kemoterapiju, iako je malo vjerojatno da će pomoći, ili se umjesto toga možemo usredotočiti
na vašu udobnost. Podržat ću vas u svakom slučaju." Nakon što sam tiho sjedio kako bih pustio da ova informacija utone, osjećao sam se prisiljenim
dodati: "Bez obzira na naš pristup liječenju, vrlo sam zabrinut da ćete umrijeti daleko od kuće u bolnici." Osjećao sam se kao da sam mu slomio nadu
maljem. Objašnjavanje da će gotovo sigurno umrijeti u Sjedinjenim Državama daleko od kuće bilo je tim teže jer me prvotno planirao vidjeti u mojoj
klinici za nekoliko tjedana u stabilnim okolnostima. Započinjući naš odnos govoreći, u biti, "Uskoro ćeš umrijeti ovdje i nikada se nećeš vratiti kući" bez
prilike da uspostavimo odnos s njim osjećao se okrutno i naglo. Osjećao sam se kao da se moram prilagoditi ovoj neurednosti kako bih pomogao
voditi njegovo donošenje odluka. Ovaj scenarij se činio kao relacijski ekvivalent rada u sobi za traumu šoka u centru za hitne slučajeve, kada netko
treba slomiti pacijentu prsa i stegnuti krvarenje.

Nakon što sam muškarcu i njegovoj supruzi rekao da ću ga podržati bez obzira na to je li se odlučio na kemoterapiju ili ne, nadao sam se da će mi dati
jasne smjernice u kojem smjeru favoriziraju. Smatram da su pacijenti koji su strahovito patili često prijemčivi za ideju zaustavljanja terapije usmjerene
na bolest i u miru su sa svojom predstojećom smrću. Čini se da shvaćaju da je jedina stvar koju još uvijek mogu kontrolirati njihova sposobnost
donošenja odluka o tome kako žele živjeti. Dođu do točke kada kažu: "Samo ću krenuti naprijed i uzeti ga kako dolazi, dan po dan." Nasuprot tome,
članovi njihovih obitelji možda su još uvijek u načinu popravljanja i inzistiraju na većem liječenju, budući da im je rak oduzeo osjećaj kontrole.
Međutim, u ovom slučaju, ni pacijent ni njegova supruga nisu ponudili smjer. Odluku su prepuštali meni.

Shvatio sam da im treba više vremena da izvažu svoje mogućnosti, pa sam preporučio MR mozga za procjenu metastaza u mozgu. Dok sam izlazila iz
njegove sobe nakon što sam ostala malo duže kako bih razgovarala o nuspojavama kemoterapije, osjećala sam se tužno misleći koliko je njegova
situacija nepravedna. Također sam pogledao muškarca i njegovu voljenu, snažnu, ali očajnu ženu i pitao se što bih želio da je on moj muž. Brzo sam
odlučio da bih želio biti što agresivniji, ali i podsjetio se da to nisam ja. Nakon što mu je MR mozga kasnije tog dana otkrio metastaze od četiri
Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
centimetra koje su uzrokovale masovni učinak i pritisnule njegovu srednju liniju, vratio sam se podijeliti vijest. Objasnio sam da je još manjaPage 3 / 6
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
vjerojatnost da će kemoterapija djelovati i da bi ga zapravo mogla još brže pogoršati smanjenjem broja trombocita i uzrokujući masivno krvarenje u
mozgu, čak i ako mu je smanjilo rak u jetri. Razgovarao sam s njima o statusu koda, a on je potpisao nalog ne oživljavanje (DNR) u isto vrijeme kada je
potpisao pristanak za kemoterapiju. Dok je vraćao obrazac za pristanak na kemoterapiju, pogledao me u oči i rekao: "Dr. Glitza, samo moram znati da
Međutim, u ovom slučaju, ni pacijent ni njegova supruga nisu ponudili smjer. Odluku su prepuštali meni.
Butler University
Shvatio sam da im treba više vremena da izvažu svoje mogućnosti, pa sam preporučio MR mozga za procjenu metastaza u mozgu. Dok sam izlazila iz
Access Provided by:

njegove sobe nakon što sam ostala malo duže kako bih razgovarala o nuspojavama kemoterapije, osjećala sam se tužno misleći koliko je njegova
situacija nepravedna. Također sam pogledao muškarca i njegovu voljenu, snažnu, ali očajnu ženu i pitao se što bih želio da je on moj muž. Brzo sam
odlučio da bih želio biti što agresivniji, ali i podsjetio se da to nisam ja. Nakon što mu je MR mozga kasnije tog dana otkrio metastaze od četiri
centimetra koje su uzrokovale masovni učinak i pritisnule njegovu srednju liniju, vratio sam se podijeliti vijest. Objasnio sam da je još manja
vjerojatnost da će kemoterapija djelovati i da bi ga zapravo mogla još brže pogoršati smanjenjem broja trombocita i uzrokujući masivno krvarenje u
mozgu, čak i ako mu je smanjilo rak u jetri. Razgovarao sam s njima o statusu koda, a on je potpisao nalog ne oživljavanje (DNR) u isto vrijeme kada je
potpisao pristanak za kemoterapiju. Dok je vraćao obrazac za pristanak na kemoterapiju, pogledao me u oči i rekao: "Dr. Glitza, samo moram znati da
sam sve pokušao." Napustio sam taj razgovor s goosebumpsima dok sam se pitao kako itko može pokazati takvu snagu, pribranost i dostojanstvo
suočen s tako dubokom tugom i predstojećom smrću. On i njegova žena nikada nisu vrištali, plakali ili vikali. Samo su rekli, "Razumijemo." Na kraju je
primio jedan ciklus kemoterapije i umro je nedugo kasnije od zatajenja jetre.

PROMIŠLJANJA ZA BUDUĆNOST
Gledajući unatrag, moje interakcije s ovim pacijentom pružaju primjer kako se moji kolege i ja ponekad borimo s ponudom dodatnih tretmana,
umjesto da nježno prebacimo fokus na udobnost prirodnom i dostojanstvenom smrću. Ovakve interakcije ponekad me ostavljaju potresenim, jer
imam blisku vezu s pacijentom, ili želim ispoštovati pacijentove i obiteljske želje da dobiju više liječenja, ili zato što u njima vidim jednog od članova
svoje obitelji. Vjerujem da ne postoji "ispravno" ili "pogrešno" i da su te odluke složene. Odluke s kojima se suočavam sa svojim pacijentima s LMD­om
posebno su složene, jer mi predstavljaju traženje dodatnog liječenja unatoč činjenici da im je rečeno: "Imate još nekoliko tjedana života." LMD ima
tako sumornu prognozu da su hospicij i eksperimentalna terapija doslovno jedini pristupi temeljeni na dokazima s trenutnim najnovijim
dostignućima. Osim toga, klinička ispitivanja često ne koriste pojedinim pacijentima onoliko koliko unaprjeđuju stanje našeg znanja za buduće
pacijente. Shvaćam da nam je ponekad teško zaustaviti liječenje raka iako je u stvarnosti to zapravo najudaljenija stvar od "odustajanja".

KAKO ĆU VODITI SLIČNE RAZGOVORE U BUDUĆNOSTI
Koliko god bilo teško liječiti pacijente s uznapredovalim melanomom i LMD­om, počinjem shvaćati da je liječenje raka ironično lakši dio. Mnogi kliničari
mogu naučiti propisati kemoterapiju, ciljanu terapiju i imunoterapiju. Teži dio je ponuditi nešto doista terapeutsko onim pacijentima koji ne mogu
sigurno primiti više liječenja raka. Ključ za to je empatija.

Kako bi zvučao moj razgovor s mladim Europljaninom i njegovom ženom kad bih to mogao ponoviti? Zvučalo bi slično mnogim mislima koje sam imao,
ali nisam dijelio s njima. Vidjevši ga kako leži u krevetu blizu smrti, odmah bih mu rekao: "Divim se vašem borbenom duhu. Prešli ste dug put kako biste
potražili bolje tretmane nakon što ste se već toliko borili kod kuće." Zatim bih se odmah obratio njegovoj supruzi, koja ga je čudesno prevezla u našu
bolnicu pod strašnim okolnostima, i rekao joj: "Poštujem koliko volite svog muža. Voljela bih misliti da bih učinila isto za svog muža da je bolestan."
Mogu zamisliti kako bi se iscjeljujuće te riječi osjećale prema muškarcu i njegovoj ženi, čak i prije bilo kakvih govora o kemoterapiji. Pitao bih čovjeka i
njegovu ženu što im je najvažnije. Možda bi odgovorio: "Došao sam ovdje potražiti više liječenja od svog raka, ali više od svega, moram osjetiti da sam
učinio sve što je u mojoj moći da se borim protiv ove bolesti, čak i ako na kraju podlegnem njoj." Možda sam tada priznao da je trebao predati svaki
kamen, a zatim rekao: "Volio bih da imamo bolje tretmane za vas. Toliko se trudimo razviti te tretmane, ali pred nama je dug put. Koliko god vam želim
ponuditi više liječenja raka, siguran sam da bih vam naudio samo ako to učinim. Znam da ova vijest mora biti poražavajuća, pogotovo nakon što ste
putovali tako daleko da biste došli ovdje." Mogu zamisliti dugo razdoblje tišine dok su muškarac i njegova žena obrađivali ove duboke informacije.
Razgovor se možda nastavio na sljedeći način:

"Čemu se sada nadaš?"

"Naravno, želim da netko izliječi moj rak, ali ako nisam izliječen, želim živjeti dostojanstveno i udobno."

"Kako bi vam sada izgledao život dostojanstveno i udobno?"

"Želim više od svega otići kući vidjeti svoje prijatelje i obitelj."

"Mogu samo zamisliti kako bi bilo divno da se vratite kući i koliko je obeshrabrujuće biti da to ne možete učiniti tijekom globalne pandemije. Čuo sam
da je vaša domovina lijepa, pogotovo u ovo doba godine. Što ste najviše uživali raditi u slobodno vrijeme kod kuće prije nego što ste se razboljeli?"

"Volio sam planinariti u podnožju u blizini svog doma tijekom cijele godine, posebno na snijegu."

"Zvuči kao da vam je bolest dramatično promijenila život."

Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
"Da, to mi je promijenilo život, ali što mogu učiniti? Ponekad ne razumijemo Božji plan. Smrt je samo dio života. Nitko ne garantira dug život kad
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner Page 4 / 6
uđemo na ovaj svijet. Silno se borimo da udahnemo taj prvi dah, ne znajući kada će nam biti posljednji dah. Onda svi biramo kako ćemo živjeti svoje
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
živote i činimo najbolje što možemo. Ako je ovo moje vrijeme, doći će puno prerano, ali zahvalan sam na dobrim godinama u kojima sam uživao."
"Mogu samo zamisliti kako bi bilo divno da se vratite kući i koliko je obeshrabrujuće biti da to ne možete učiniti tijekom globalne pandemije. Čuo sam
da je vaša domovina lijepa, pogotovo u ovo doba godine. Što ste najviše uživali raditi u slobodno vrijeme kod kuće prije nego što ste se razboljeli?"
Butler University
Access Provided by:
"Volio sam planinariti u podnožju u blizini svog doma tijekom cijele godine, posebno na snijegu."

"Zvuči kao da vam je bolest dramatično promijenila život."

"Da, to mi je promijenilo život, ali što mogu učiniti? Ponekad ne razumijemo Božji plan. Smrt je samo dio života. Nitko ne garantira dug život kad
uđemo na ovaj svijet. Silno se borimo da udahnemo taj prvi dah, ne znajući kada će nam biti posljednji dah. Onda svi biramo kako ćemo živjeti svoje
živote i činimo najbolje što možemo. Ako je ovo moje vrijeme, doći će puno prerano, ali zahvalan sam na dobrim godinama u kojima sam uživao."

"Inspiriran sam vašom hrabrošću i pribranošću u tako teškim okolnostima. Briga za ljude poput tebe čini moj posao zaista značajnim. Počašćen sam
što sam vas upoznao i pomogao u brizi za vas, čak i samo na kratko vrijeme."

Tada bih sjedio u tišini pored njega, ne pokušavajući popraviti nepopravljivo, već se jednostavno držati njega, bez obzira na sve, baš kao što sam
naučio od dr. Tate.

T OČKE VJEŽ B A N J A

Ključni odrazi

Većina ljudi smatrala je dijagnozu metastatskog raka donedavnom smrtnom kaznom. Međutim, liječenje bolesnika s metastatskim melanomom
i drugim zloćudnim bolestima dramatično se poboljšalo posljednjih desetljeća otkrićem učinkovitih opcija, uključujući ciljanu terapiju i
imunoterapiju.

Mentori mogu imati ogroman utjecaj na profesionalni razvoj mladih liječnika pokazujući načine smislenog povezivanja s pacijentima i njihovim
obiteljima.

Liječnici koji održavaju pozitivnu "auru" i uvijek se drže svojih pacijenata bez obzira na to što grade snažne, povjerljive odnose sa svojim
pacijentima.

Proces donošenja složenih odluka o liječenju raka treba prilagoditi jedinstvenim okolnostima svakog pacijenta.

Pomaganje pacijentima u donošenju važnih odluka o njihovoj skrbi, posebno kako njihove mogućnosti liječenja postaju ograničenije,
vjerojatno je najvažniji zadatak dobrog medicinskog onkologa.

Prijelaz na čisto palijativnu strategiju u odgovarajuće vrijeme najudaljenija je stvar od "odustajanja".

Empatičke akcije

Kada liječnici usmjeravaju svoju nepodijeljenu pažnju na pacijente verbalnim i neverbalnim sredstvima oni u biti govore: "Vi ste sve što mi je važno
u ovom trenutku."

Postavljanje otvorenih, istraživačkih pitanja pacijentima kako bi se utvrdilo što razumiju o svojoj bolesti, kako žele postupati s osjetljivim
informacijama i kako žele živjeti ako tretmani ne prođu dobro omogućuje im obradu složenih informacija i nudi uvid medicinskom timu u vezi s
njihovom razinom razumijevanja i emocionalnim stanjem.

"Čemu se sada nadaš?"

"Kako bi vam sada izgledao život dostojanstveno i udobno?"

"Što ste najviše uživali raditi u slobodno vrijeme kod kuće prije nego što ste se razboljeli?"

Liječnici bi trebali reći svojim pacijentima istinu, čak i ako je istina zastrašujuća, ali trebaju ispuniti istinu sa suosjećanjem i empatijom.

Pokazivanje autentičnih emocija u pravoj mjeri je terapeutski. Pacijenti ne očekuju da budemo roboti. Otkrivanje naše ljudskosti umjesto da se
uvijek pretvaramo da je sve savršeno još je jedan način da pokažemo da nam je stalo.

Empatski izraz

"Divim se tvom borbenom duhu. Prešli ste dug put kako biste potražili bolje tretmane nakon što ste se već toliko borili kod kuće."
Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner Page 5 / 6
"Poštujem koliko voliš svog muža. Voljela bih misliti da bih se zalagala za svog muža da je ozbiljno bolestan jednako snažno kao što se vi zalažete
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
za svoj."
 Pokazivanje autentičnih emocija u pravoj mjeri je terapeutski. Pacijenti ne očekuju da budemo roboti. Otkrivanje naše ljudskosti umjesto da se
Butler University
uvijek pretvaramo da je sve savršeno još je jedan način da pokažemo da nam je stalo.
Access Provided by:

Empatski izraz

"Divim se tvom borbenom duhu. Prešli ste dug put kako biste potražili bolje tretmane nakon što ste se već toliko borili kod kuće."

"Poštujem koliko voliš svog muža. Voljela bih misliti da bih se zalagala za svog muža da je ozbiljno bolestan jednako snažno kao što se vi zalažete
za svoj."

"Volio bih da imamo bolje tretmane za vas. Toliko se trudimo razviti te tretmane, ali pred nama je dug put. Koliko god vam želim ponuditi više
liječenja raka, siguran sam da bih vam naudio samo da jesam.

"Mogu samo zamisliti kako bi bilo divno da se vratite kući i koliko je obeshrabrujuće biti da to ne možete učiniti tijekom globalne pandemije."

"Zvuči kao da vam je bolest dramatično promijenila život."

"Inspiriran sam vašom hrabrošću i pribranošću u tako teškim okolnostima. Briga za ljude poput tebe čini moj posao zaista značajnim. Počašćen
sam što sam vas upoznao i pomogao u brizi za vas, čak i samo na kratko vrijeme."

Downloaded 2022­12­29 8:6 P  Your IP is 159.242.234.130
Chapter 6: Sticking by My Patients, No Matter What, Isabella C. Glitza Oliva; Daniel E. Epner Page 6 / 6
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility