Chapter 14 - Data Synthesis in The Pursuit of Personhood

You might also like

Download as pdf or txt
Download as pdf or txt
You are on page 1of 4

Butler 

University
Access Provided by:

: Stvarne priče za nadahnuće i prosvjetljenje zauzetih kliničara

Poglavlje 14: Sinteza podataka u potrazi za osobnoš ću

Donna S. Žukovski; Daniel E. Epner

UVOD
REFLECTING O TOME Kako je to biti empatični kliničar, prisjetio sam se pacijenta koji mi je dotaknuo srce kad sam je vidio kao konzultaciju s jednom od
medicinskih sestara u našem timu. Gospođa R bila je slobodna žena u ranim 30­ima koja je imala progresivni metastatski rak rektuma kompliciran
velikim prikupljanjem zdjelične tekućine, neispravnim odvodom zdjelice i slabo kontroliranom boli unatoč upotrebi visokih doza opioida. Dodajući
složenost svoje situacije, preživjela je tri srčana zastoja u posljednjih nekoliko tjedana. Prije nego što smo se upoznali s gospođom R, moja kolegica i ja
dugo smo razgovarali o njoj, a za to vrijeme medicinska sestra predstavila je sveobuhvatan pregled podataka koji je uključivao rezultate Edmontonove
ljestvice procjene simptoma, Memorijalne ljestvice procjene delirija, obiteljske strukture pacijenta i povijesti posla, anamneze lijekova protiv bolova,
dnevne doze ekvivalentne morfiju, fizičkih nalaza i rezultata snimanja. Također je opisala kako je naš tim više puta rotirao pacijentov opioidni režim,
nikada ne pronalazeći režim koji je gospođi R pružio adekvatno olakšanje. Medicinska sestra izvrsno je prikupila i prezentirala objektivne podatke koje
smo trebali uzeti u obzir dok smo razvijali plan liječenja.

PERCEPCIJA BOLI JE SLOŽENA
Među našim zabrinutostima bilo je da se činilo da ova mlada žena zahtijeva veće doze opioida svaki dan, posebno u intravenskom obliku, nego što smo
očekivali na temelju slikovnih nalaza, fizičkog pregleda i naše subjektivne procjene njezine udobnosti i funkcije. Činilo se da joj je ugodno napraviti
nekoliko koraka u svojoj sobi ili hodati na kratkim udaljenostima oko jedinice za njegu; međutim, često je postala vrlo demonstrativna u vezi svoje boli
u prisutnosti našeg tima. S obzirom na to da je pacijentova zbirka zdjelice izvor njezine boli, medicinska sestra je predložila da zatražimo od
intervencijske radiologije da premjesti neispravan odvod, potencijalno mnogo učinkovitiju intervenciju od povećanja opioida ako je neskriveni apsces
tumora bio izvor njezine boli. Međutim, što smo duže raspravljali o situaciji, postalo mi je više jasno da ćemo morati učiniti mnogo više od premještanja
odvoda kako bismo riješili bol ove žene. Prolazeći temeljitije kroz njezin karton, saznao sam da je imala prošlost psihijatrijske povijesti koja se
odnosila na neodređenu tinejdžersku traumu, s mogućnošću da ranije emocionalno, fizičko i / ili seksualno zlostavljanje može pridonijeti njezinom
trenutnom iskustvu boli. Bol ove žene nije bila samo tjelesna bol, već i dublja patnja koju opioidi i drugi lijekovi nisu mogli u potpunosti ublažiti.

SINTEZA PODATAKA
Razmišljajući o gospođi R, shvaćam da smo mi kliničari često pod mučnim vremenskim pritiskom i stoga se usredotočujemo na dovršavanje naših
procjena i provjeru naših popisa obveza, umjesto da se povučemo, razmišljajući o informacijama koje dolaze na nas u stvarnom vremenu i gledajući
pacijenta kao osobu. Ovaj reflektirajući proces volim nazivati "sintezom" podataka, za koje se može smatrati kombiniranjem mnogih činjenica u
koherentnu cjelinu, ili rečeno drugačije, stavljajući dijelove slagalice zajedno. Ova vrsta sinteze zahtijeva usporavanje dovoljno dugo da zamisli što
pacijent i obitelj misle i osjećaju, što je suština empatije. Naravno, svatko to radi na svoj jedinstveni način, ali uspjeh ovisi o tkanju mnogih dijelova
medicinske i psihosocijalne povijesti u kohezivnu priču na prirodan i slobodouman način. To je osobito važno kada se dijelovi slike ne zbrajaju. Dio
ove sinteze proteže se izvan pregleda grafikona na recipročan proces kojim kliničar ulazi u pacijentove i obiteljske riječi i neverbalnu komunikaciju i
prilagođava se rezultirajućem osjetilnom unosu, umjesto nametanja dnevnog reda pacijentu. Ovaj adaptivni proces omogućuje pacijentima da se u
potpunosti izraze i time grade povjerenje i odnos, dajući dublju razinu razumijevanja.

RJEŠAVANJE EGZISTENCIJALNE NEVOLJE
Nakon što sam se predstavio mladoj ženi, njezinoj majci i njezinoj tetki, prvo što sam pitao bilo je: "Koja je tvoja najveća briga?" Odgovorila je:
"Zabrinuta sam da će mi se bol toliko pogoršati da ću se morati kretati u invalidskim kolicima." S obzirom na njezinu sposobnost i progresivnu prirodu
raka, nisam je mogao uvjeriti da to neće postati njezina stvarnost, pa sam odgovorio: "Korištenje invalidskih kolica bilo bi velika promjena za vas,
Downloaded 2022­12­29 8:13 P  Your IP is 159.242.234.130
budući da ste bili tako neovisni i aktivni prije svoje bolesti. Recite mi više o tome što vas najviše brine u korištenju invalidskih kolica." Objasnila je da je
Chapter 14: Data Synthesis in the Pursuit of Personhood, Donna S. Žukovski; Daniel E. Epner Page 1 / 4
napustila uvredljiv i kaotičan dom kada je bila tek tinejdžerica i imala dvoje djece u ranoj dobi, ali da otac njezine djece više nije na slici. Bliski prijatelji
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
pristali su se brinuti o njezinoj djeci tijekom boravka u bolnici, ali ona je znala da oni neće biti dugoročno dostupni, pa se brinula za budućnost svoje
djece. Imala je mnogo razloga da bude prestravljena osim neizlječivog raka. Što sam više slušao, što sam se više povezivao s njom, i što sam se više
RJEŠAVANJE EGZISTENCIJALNE NEVOLJE Butler University
Access Provided by:

Nakon što sam se predstavio mladoj ženi, njezinoj majci i njezinoj tetki, prvo što sam pitao bilo je: "Koja je tvoja najveća briga?" Odgovorila je:
"Zabrinuta sam da će mi se bol toliko pogoršati da ću se morati kretati u invalidskim kolicima." S obzirom na njezinu sposobnost i progresivnu prirodu
raka, nisam je mogao uvjeriti da to neće postati njezina stvarnost, pa sam odgovorio: "Korištenje invalidskih kolica bilo bi velika promjena za vas,
budući da ste bili tako neovisni i aktivni prije svoje bolesti. Recite mi više o tome što vas najviše brine u korištenju invalidskih kolica." Objasnila je da je
napustila uvredljiv i kaotičan dom kada je bila tek tinejdžerica i imala dvoje djece u ranoj dobi, ali da otac njezine djece više nije na slici. Bliski prijatelji
pristali su se brinuti o njezinoj djeci tijekom boravka u bolnici, ali ona je znala da oni neće biti dugoročno dostupni, pa se brinula za budućnost svoje
djece. Imala je mnogo razloga da bude prestravljena osim neizlječivog raka. Što sam više slušao, što sam se više povezivao s njom, i što sam se više
povezivao, to sam više shvaćao da ova žena doživljava ogromnu egzistencijalnu nevolju. Prema spisima Erica Cassella, njen osjećaj sebe je bio ugrožen.

Nakon što sam nekoliko minuta tiho slušao, rekao sam: "Mogu samo zamisliti kroz što prolazite. Mogu reći koliko voliš svoju djecu." Zatim sam je pitao
što voli raditi kad se ne osjeća bolesno. Pokazalo se da je voljela stvarati umjetnost. Kako bih nadogradio vraćanje osjećaja sebe, zamolio sam njezinu
obitelj da donese neke male umjetničke projekte, jer joj je energija bila ograničena i nisam je želio preplaviti. Nije djelovala oduševljeno tom idejom, pa
sam je pitao u kojim drugim stvarima uživa raditi. Pričala je o tome koliko joj se sviđa glazbena scena i da je s prijateljima, pa sam je pitao održava li
FaceTime u kontaktu s prijateljima. Zatim je promijenila temu i počela mi govoriti koliko voli svoje konje i nije htjela ništa više nego družiti se s njima u
štali kako bi im četkala kapute i grive, hranila ih, kupala spužve i mijenjala im posteljinu. Dok je sanjarila o svojim konjima, gledala je u daljinu kao da
zamišlja osjećaj nježnog trčanja rukama preko jednog od baršunastih nosova svog konja dok je mirisala zemljani miris sijena, zobi i gnojiva. Tada mi je
rekla za svoja dva psa i mačku, a ja sam rekao: "Pa, ne znam je li moguće dovesti kućnog ljubimca sada ovdje zbog pandemije koronavirusa, ali imamo
program koji ponekad organizira da ljudi dovedu svoje pse u bolnicu. Možemo to istražiti." U tom trenutku lice joj je zasvijetlilo ogromnim osmijehom
jer je brzo sugerirala da bi njezin rođak mogao pomoći mami da dovede psa u bolnicu u posjet. Tada sam joj rekao koliko se mogu poistovjetiti s
njezinim entuzijazmom jer i meni je druženje s mojom kujicom Lucy utješno i izvor radosti. Spominjanje Lucy nije bilo besposleno čavrljanje, već ono
što mnogi nazivaju "terapijskom upotrebom sebe", što pacijentu daje uvid u naš život kako bi se povezao na ljudskoj razini i učvrstio naš odnos.

Rasprava o njezinoj ljubavi prema životinjama, a posebno prema psu, bila je moja prva velika pobjeda, iako još nismo dogovorili posjet. Bila je
uzbuđena što sam razgovarao o mogućnosti posjeta kućnom ljubimcu kroz program PAWS (Pets Are Wonderful Support,
https://www.pawshouston.org/). Zatim smo razgovarali o drugim integrativnim konceptima, poput glazbene terapije, masaže, akupunkture i drugih
intervencija uma i tijela, na čemu se činila vrlo zahvalnom. Dogovorili smo da je naš klinički psiholog vidi i razgovarali o strategijama za dopuštanje
posjete njene djece. Mislim da sam se uspio povezati s njom stavljajući raspravu o medicinskim temama poput lijekova i simptoma na stranu na
nekoliko minuta dok sam se usredotočio na njezinu humanost.

DAVANJE ŠTO VEĆE KONTROLE PACIJENTU
Zatim sam se vratio medicinskim problemima tako što sam ukratko sažeo svoj razgovor s medicinskom sestrom, umjesto da natjeram pacijenta da sve
ponovi od nule, što je pokazalo moje poštovanje i prema pacijentu i prema kolegi. Zamolio sam je da mi kaže malo više o boli, dopuštajući joj da to
opiše vlastitim riječima na nekoliko minuta i rekao: "Čujem da ste dobili bolji odgovor od lijeka X nego od droge Y." Zatim smo razgovarali o različitim
opcijama za režime i doze lijekova, potencijalnim nuspojavama i sigurnosnim pitanjima. Pregovarali smo jer je postavila nekoliko pitanja i navela svoje
preferencije, ali u konačnoj analizi odabrala je svoj preferirani režim iz medicinski odgovarajućih opcija koje sam joj predstavio. Drugim riječima, ona
je posjedovala konačni plan umjesto da se nevoljko slaže s onim koji sam preporučio i time izvela osjećaj kontrole nad barem jednim aspektom svog
života. To je predstavljalo još jednu malu pobjedu, budući da je imala tako malo kontrole nad bilo čim drugim. Danima uoči našeg sastanka, ova mlada
žena inzistirala je na pretjeranom korištenju intravenskih lijekova protiv bolova i bila je vrlo zahtjevna prema sestrinstvu, ali nakon naše rasprave o
umjetnosti, integrativnoj medicini, psima i voljenim konjima, ona i njezina obitelj prihvatili su moju preporuku i njezine interakcije s osobljem postale
su mnogo mirnije. Na kraju smo joj prilagodili i odvod zdjelice, kao što je prvotno predložila medicinska sestra. Dok smo izlazili iz sobe s našim
planom, pacijentica, njezina majka i njezina tetka odisale su opipljivim osjećajem olakšanja. Smatrali su da je gledamo kao više od pacijenta s rakom i
neispravnim odljevom apscesa, već kao osobu s bogatim životnim iskustvima. Njezin prethodni visoki izraz boli bio je poziv u pomoć, odražavajući
egzistencijalni stres, a ne nepravilan odvod. Naknadno smo je prebacili u jedinicu akutne palijativne skrbi radi daljnjeg upravljanja simptomima. Pet
dana kasnije, nakon savjetovanja o tome kako najbolje podržati svako svoje malo dijete, vratila se kući s hospicijom kako bi provela kvalitetno vrijeme
sa svojom djecom i obitelji.

T OČKE VJEŽ B A N J A

Ključni odrazi

Briga za pacijente učinkovito i suosjećajno zahtijeva "sintezu" voluminoznih biomedicinskih podataka, za koje se može smatrati
kombiniranjem mnogih činjenica u koherentnu cjelinu ili sastavljanjem dijelova slagalice.
Downloaded 2022­12­29 8:13 P  Your IP is 159.242.234.130
Sinteza biomedicinskih podataka zahtijeva usporavanje dovoljno dugo da se zamisli što pacijent i obitelj misle i osjećaju, što je suštinaPage 2 / 4
Chapter 14: Data Synthesis in the Pursuit of Personhood, Donna S. Žukovski; Daniel E. Epner
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
empatije.

Percepcija boli je vrlo subjektivna i pod velikim utjecajem mnogih čimbenika osim ozljede tkiva.
neispravnim odljevom apscesa, već kao osobu s bogatim životnim iskustvima. Njezin prethodni visoki izraz boli bio je poziv u pomoć, odražavajući
Butler University
egzistencijalni stres, a ne nepravilan odvod. Naknadno smo je prebacili u jedinicu akutne palijativne skrbi radi daljnjeg upravljanja simptomima. Pet
Access Provided by:
dana kasnije, nakon savjetovanja o tome kako najbolje podržati svako svoje malo dijete, vratila se kući s hospicijom kako bi provela kvalitetno vrijeme
sa svojom djecom i obitelji.

T OČKE VJEŽ B A N J A

Ključni odrazi

Briga za pacijente učinkovito i suosjećajno zahtijeva "sintezu" voluminoznih biomedicinskih podataka, za koje se može smatrati
kombiniranjem mnogih činjenica u koherentnu cjelinu ili sastavljanjem dijelova slagalice.

Sinteza biomedicinskih podataka zahtijeva usporavanje dovoljno dugo da se zamisli što pacijent i obitelj misle i osjećaju, što je suština
empatije.

Percepcija boli je vrlo subjektivna i pod velikim utjecajem mnogih čimbenika osim ozljede tkiva.

Bol je složen konstrukt naglašen negativnim emocijama, poput straha i tjeskobe.

Značajan dio pacijenata s spremnim pristupom opioidima, posebno u IV obliku, uzima ih iz drugih razloga osim boli, kao što je ublažavanje
anksioznosti. Mnogi stručnjaci za liječenje boli nazivaju ovaj fenomen "kemijskim suočavanjem" ili visokim izrazom boli.

"Terapijska upotreba sebe" je proces davanja uvida pacijentu u naš osobni život kako bi se povezao na ljudskoj razini, a da pritom ne
odvratimo pažnju od potreba pacijenta.

Empatičke akcije

Rasprava o nemedicinskim pitanjima i olakšavanje pristupa integrativnim resursima, kao što su glazbena terapija, masaža, akupunktura i kućni
ljubimci, poštuje čovjeknost i dostojanstvo pacijenta.

Strateška uporaba medicinskih postupaka, poput umetanja ili zamjene odvoda i katetera, može imati veliku palijativnu korist čak i za pacijente
koji se približavaju kraju života.

Empatski izraz

Otvorena pitanja, poput "Koja je vaša najveća briga?" ili "Čemu se nadate?", omogućuju pacijentima da izraze svoje emocije i time stvore
empatične mogućnosti.

Pacijent: Zabrinut sam da će mi se bol toliko pogoršati da ću se morati kretati u invalidskim kolicima.

Tradicionalni odgovor:

Ne gubite nadu. Mislim da te možemo dovoljno ojačati da opet možeš hodati.

Preporučeni empatični odgovor:

Korištenje invalidskih kolica bila bi velika promjena za vas, budući da ste bili tako neovisni i aktivni prije svoje bolesti. Recite mi više o
tome što vas najviše brine o korištenju invalidskih kolica.

Pacijent odgovara: Zabrinut sam da se neću moći brinuti za svoju djecu ako sam zaglavio u invalidskim kolicima.

To je sigurno strašna pomisao. Znam koliko želiš najbolje za svoju djecu.

Zabrinut sam da se nitko neće brinuti o mojoj djeci nakon što umrem.

Tradicionalni odgovor:

Imate li roditelje, braću i sestre ili druge članove obitelji koji mogu preuzeti umjesto vas?

Preporučeni empatični odgovor:
Downloaded 2022­12­29 8:13 P  Your IP is 159.242.234.130
Mogu samo zamisliti kroz što prolaziš. Znam koliko voliš svoju djecu.
Chapter 14: Data Synthesis in the Pursuit of Personhood, Donna S. Žukovski; Daniel E. Epner Page 3 / 4
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility
Zabrinut sam da se nitko neće brinuti o mojoj djeci nakon što umrem.
Butler University
Tradicionalni odgovor: Access Provided by:

Imate li roditelje, braću i sestre ili druge članove obitelji koji mogu preuzeti umjesto vas?

Preporučeni empatični odgovor:

Mogu samo zamisliti kroz što prolaziš. Znam koliko voliš svoju djecu.

Downloaded 2022­12­29 8:13 P  Your IP is 159.242.234.130
Chapter 14: Data Synthesis in the Pursuit of Personhood, Donna S. Žukovski; Daniel E. Epner Page 4 / 4
©2022 McGraw Hill. All Rights Reserved.   Terms of Use • Privacy Policy • Notice • Accessibility

You might also like