Download as pdf or txt
Download as pdf or txt
You are on page 1of 87

κ Ε Φ a Λ A I ο

Τ Ρ ι τ Ο

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ

| Edited by Sofoklis

ΤΟ ΚΕΦΑΛΑΙΟ 2 ΣΥΖΗΤΗΣΑΜΕ ΠΩΣ ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ

Σ περιέγραψαν και επονόμασαν τον αυτισμό οι Leo Kanner


το 1943 και Hans Asperger το 1944. Τότε, όπως τώρα, ο αυ­
τισμός ορίστηκε με βάση τη συμπεριφορά. Για τον Kanner, τα
ουσιαστικά και καθοριστικά συμπτώματα του αυτισμού ήταν η
«αυτιστική μοναχικότητα» του παιδιού και η «καταθλιπτική του
επιθυμία για διατήρηση της ομοιότητας» (Kanner & Eisenberg,
1956). Παρόλο που οι πρώιμες περιγραφές του Kanner ήταν πο­
λύ ρηξικέλευθες και πολλά παιδιά με αυτισμό φαίνονται σήμερα
ν' ανταποκρίνονται επακριβώς στην εικόνα που ο ίδιος σχέδια­
σε. η διάγνωση του αυτισμού γίνεται πια με διάφορες μεθόδους,
καθώς έχουμε μάθει περισσότερα για την οικεία διαταραχή.

Αναγκαία και Επαρκή Γνωρίσματα


ταν ρωτάμε ποια είναι τα καθοριστικά γνωρίσματα μιας
Ο διαταραχής, η ερώτησή μας στρέφεται γύρω από τα συμ­
πτώματα που είναι αναγκαία και επαρκή για τη διάγνωση που
πρέπει να γίνει. Κάθε διαταραχή θα έχει κεντρικά γνωρίσματα
που πρέπει να δείχνει ένα άτομο προκειμένου να διαγνωσθεί.
Αλλά θα υπάρχουν επίσης γνωρίσματα που δεν είναι απαραίτη-

-51 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ

το κάποιος ασθενής να τα έχει ή να μην τα έχει. Τα κ ε ν τ ρ ί


γνωρίσματα από μόνα τους θα είναι επαρκή για τη διάγνωση
και θα διαχωρίζουν τη διαταραχή από άλλες καταστάσεις.
Μιας και η αρχική θέση του Kanner βασίστηκε σ’ έναν πε­
ριορισμένο αριθμό περιπτώσεων που παραπέμφθηκαν στην κλι­
νική του, η περιγραφή του φυσικά συμπεριελαβε ορισμένα γνω­
ρίσματα που είναι δευτερογενή ή που δεν συσχετίζονται με τον
αυτισμό (π.χ. προκατάληψη σ’ επίπεδο κοινωνικής τάξης). Αφε­
τηρία για την ανακάλυψη της φύσης και της αιτιολογίας του αυ­
τισμού στάθηκε ο πλούτος συγκομιδής των επιδημιολογικών και
κλινικών δεδομένων που έχουν επιτρέψει την περιγραφή αυτών
των συμπτωμάτων, τα οποία, ενώ παρατηρούνται σε ορισμένα
παιδιά με αυτισμό, δεν είναι συμπτώματα αυτισμού αυτού καθε-
αυτού. Χωρίς μια τέτοια «εκκαθαριστική» διαδικασία, προσπά­
θειες ερμηνείας του οικείου φαινομένου θα ήταν απίθανο να πε-
τύχουν, μιας και ερευνητές θα είχαν μια καλή ευκαιρία να κατα-
ναλίσκουν χρόνο επιχειρώντας να εξηγήσουν γνωρίσματα που
στην πραγματικότητα δεν είναι καθολικά ούτε ειδικά στον αυτι­
σμό. Στο παρελθόν έχει καταβληθεί μεγάλη προσπάθεια προς
αυτή ακριβώς την κατεύθυνση, και παρόμοια γνωρίσματα έχουν
προταθεί μερικές φορές ως αίτια του αυτισμού. Έ να παράδειγ­
μα είναι η «υπόθεση επιλογής ερεθίσματος που τη διέπει η υπερ­
βολή» των Lovaas και συνεργατών (1971), που πρότειναν ότι τα
ελλείμματα στον αυτισμό προκαλούνται από μια υπερβολικά
επικεντρωμένη προσοχή. Αυτή η θεωρία, που υπόσχεται πολλά,
κλονίσθηκε όταν η έρευνα έδειξε ότι μια αποτυχία για επικέ­
ντρωση προσοχής σε πολλαπλές όψεις του περιβάλλοντος είναι
συνυφασμένη γενικά με σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες (νοητι-
*ή υστέρηση) και δεν είναι ειδική στον αυτισμό.
Επισκόπηση της επιδημιολογικής έρευνας οδηγεί στο συ­
μπέρασμα ότι από τον μεγάλο αριθμό τω ν συμπτωμάτων που
^αρατηροίνται σε άτομα με αυτισμό, πολλά δεν αναφέρονται ει-
ίκ.α στον αυτισμό. Έτσι, για παράδειγμα, οι Wing & Wing (1971)
ΑΥΤΙΣΜ ΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ

βρήκαν ότι ενώ πλέον του 80% τω ν παιδιών με αυτισμό στο δείγ­
μα τους έδειξαν μια προτίμηση στις αισθήσεις εγγύτητας [όσφρη­
ση, γεύση, (επ)αφή], αυτή η προτίμηση παρατηρήθηκε επίσης στο
87% των παιδιών με μειωμένη όραση και με κώφωση, στο 47%
των υποκειμένων με σύνδρομο Down και στο 28% τω ν παιδιών
με φυσιολογική ανάπτυξη. Μιας και γνωρίσματα, όπως προβλή­
ματα γλώσσας, στερεότυπες συμπεριφορές και νοητική υστέρη­
ση μπορεί να παρατηρούνται σε άλλα, μη αυτιστικά, παιδιά, δεν
μπορεί να είναι πρωταρχικές και επαρκείς αιτίες άλλων προβλη­
μάτων του παιδιού με αυτισμό. Προκειμένου να επικεντρωθούν
σε γνωρίσματα εξειδικευμένα στον αυτισμό, μελέτες τυπικά
αντιπαρέβαλαν αυτιστικά υποκείμενα με ομάδες μαρτύρων που
συγκροτούσαν παιδιά ή ενήλικοι με το ίδιο επίπεδο γενικών μα­
θησιακών δυσκολιών (ή νοητικής υστέρησης) που δεν είχαν αυ­
τισμό. Ε ξισώ νοντας ομάδες ως προς το δείκτη νοημοσύνης ή το
αναπτυξιακό επίπεδο (νοητική ηλικία), μπορεί κανείς να είναι
περισσότερο σίγουρος ότι οι διαφορές στις ομάδες οφείλονται
στον αυτισμό τω ν υποκειμένων, και δεν είναι κυρίως το απ οτέ­
λεσμα της νοητικής υστέρησης, η οποία συνοδεύει το ν αυτισμό
περίπου στα τρία τέτα ρ τα του συνόλου τω ν περιπτώ σεων (βλ.
Κεφάλαιο 4).

Το Φάσμα τον Αυτισμόν


αρχική περιγραφή του αυτισμού από το ν Kanner έχει επί­

Η σης τροποποιηθεί στο πέρασμα του χρόνου με την α να γ νώ ­


ριση ότι το ίδιο μειονέκτημα μπορεί να εμ φ ανίζεται με διαφ ορε­
τικούς τρόπους. Έ τσ ι, ενώ ορισμένα παιδιά με αυτισμό αποφεύ­
γουν την κοινωνική συναλλαγή, όπ ω ς οι περιπτώ σεις του Kan­
ner, άλλα είναι κυρίως παθητικά ή ακόμα ενεργά κοινω νικά αλ­
λά μ’ έναν ιδιόρρυθμο τρόπ ο (βλ. Εικ. 3.1) (W ing & Gould, 1979).
Η κλινική εικόνα του αυτισμού έχει βρεθεί να π α ραλλάσσει α ν ά ­
μεσα και ακόμα μέσα σ τα ίδια τα άτομ α σύμφωνα με τη νοητική

- 5 3 -
Ο Παθητικός Ο Παράξενος
Ο (Κοινωνικά) Αμέτοχος

Εικόνα 3.1: Τρεις τύποι κοινωνικού ελλείμματος (με την ευγενή άδεια του
καλλιτέχνη Axel Scheffler). Αναδημοσιευμένη από Frith, 1989a.

ικανότητα και την ηλικία τους. Η εικόνα λοιπόν που παρουσιά­


ζει το άτομο με αυτισμό ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό, και η Wing
(1988) εισήγαγε τη ν έννοια ενός φάσματος διαταραχών στον αυ­
τισμό για ν ’ απ οδώ σει αυτή την ιδέα μιας διακύμανσης εκδηλώ­
σεω ν του ίδιου ελλείμματος.

Είναι ο Αυτισμός ένα Αληθινό Σύνδρομο;

·π ά ρ χ ε ι ένα μεγάλο πρόβλημα με τη διάγνωση στο επίπεδο


Υ Ησυμπεριφοράς: γνωρίσματα συμπεριφοράς μπορεί να απα­
ντούν ταυτόχρονα και, κατά κύριο λόγο, τυχαία. Είναι, επομένως,
αδικαιολόγητο να ομιλεί κανείς για αυτισμό ως ένα σύνδρομο (δη­
λαδή ως μια δέσμη συμπτωμάτων που διέπουν τη διαταραχή αυτή
και εκδηλώνονται ταυτόχρονα); Θα μπορούσε ο αυτισμός να ιδω­
θεί περισσότερο ως μια απίθανη σειρά ελλειμμάτων χωρίς κοινή
αιτία (όπως ακριβώς ένα παιδί μπορεί, τυχαία να έχει αχρωματο­
ψία, να είναι ψηλό και να έχει κόκκινα μαλλιά). Η θεμελιώδης ερ-
;ασία σε απάντηση αυτού του ερωτήματος έγινε από τους Wing &
Gould (1979), οι οποίοι διεξήγαγαν μιαν επιδημιολογική επισκό-
Ή]ση όλων των παιδιών που ζούσαν στην περιοχή Camberwell

- 5 4 -
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ

του Νότιου Λονδίνου. Από το συνολικό πληθυσμό παιδιών ηλι­


κίας κάτω των 15 χρόνων (ανέρχονταν σε 35.000), εξετάστηκαν
όλα τα παιδιά που ήταν γνωστά στις κοινωνικές, εκπαιδευτικές
και υγειονομικές υπηρεσίες (συνολικά 914). Από την ομάδα αυτή,
επιλέγησαν παιδιά εφόσον είχαν σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες
ή/και εφόσον έδειχναν ένα από τα ακόλουθα γνωρίσματα: έλλειμ­
μα κοινωνικής δεξιότητας, λεκτική και μη λεκτική γλωσσική ανε­
πάρκεια, και επαναλαμβανόμενες/στερεότυπες δραστηριότητες.
Η εξέταση κατέληξε σε μια ομάδα 132 παιδιών που όλα τους
παρακολουθούσαν ειδικά σχολεία και η ηλικία τους, στο χρόνο
αξιολόγησης, κυμαινόταν από 2 έως 18 χρόνια. Στα παιδιά εφαρ­
μόσθηκε η μέθοδος της παρατήρησης και χορηγήθηκαν ιατρικά
και ψυχολογικά τεστ, ενώ όσοι είχαν αναλάβει την επιμέλεια τους
υποβλήθηκαν σε συνέντευξη με το «Πρόγραμμα: Έλλειμμα, Συ­
μπεριφορά και Δεξιότητες» (Wing & Gould, 1978). Η ομάδα χωρί­
στηκε σε δύο υπο-ομάδες με βάση την κοινωνική συμπεριφορά. Η
μία συμπεριλάμβανε 58 παιδιά με κατάλληλη, για τη νοητική τους
ηλικία, κοινωνική αλληλεπίδραση, και η άλλη είχε 74 υποκείμενα
που παρουσίαζαν κοινωνικό έλλειμμα (από τα οποία 17 είχαν
κλασικό αυτισμό με βάση τα κριτήρια της κοινωνικής απόσυρσης
και της λεπτομερούς ρουτίνας τω ν Kanner & Eisenberg, 1956). Οι
ομάδες δεν διέφεραν ως προς την ηλικία, αλλά υπήρχαν σημαντι­
κά περισσότερα αγόρια στην ομάδα με κοινωνικό έλλειμμα απ’
ό,τι στην κοινωνική ομάδα. Διαπιστώθηκαν, επίσης, σημαντικές
διαφορές μεταξύ τω ν δύο ομάδων σε ό,τι αφορά την ικανότητα
επικοινωνίας και τη συμπεριφορά τους στο παιχνίδι: το 90% των
ελλειμματικών παιδιών (σε σύγκριση με το 50% τω ν κοινωνικών
υποκειμένων) είτε δεν μπορούσαν να μιλήσουν είτε είχαν ηχολα­
λία στο χρόνο της συνέντευξης, ενώ το 97% της ελλειμματικής
ομάδας (συγκριτικά με το 24% της κοινωνικής ομάδας) έδειξαν
έλλειμμα ικανότητας για συμβολικό παιχνίδι, ή μπορούσαν να
παίζουν ένα τέτοιο παιχνίδι μόνο με επαναλαμβανόμενες κινή­
σεις. Στην κοινωνική ομάδα, όλα τα υποκείμενα έδειξαν ικανότη-

— 55 —
ΚΙ Φ Λ Λ Α ΙΟ I ΙΊ ΙΟ

τες για συμβολικό παιχνίδι εκτός από εκείνα των οποίων η ηλικία
κατανόησης της γλώσσας ήταν κάτω των 20 μηνών - μια νοητιχή
ηλικία κάτω από την οποία δεν θα μπορούσε κανείς ν’ αναμένει
ικανότητα υποκριτικής αναπαράστασης, μιας και τα παιδιά με
φυσιολογική ανάπτυξη εκδηλώνουν την ικανότητα αυτή μόνο στο
δεύτερο χρόνο της ζωής τους. Αντίθετα, τα κοινωνικώς ελλειμμα-
τικά υποκείμενα1με ηλικία κατανόησης της γλώσσας πάνω από 20
μήνες έδειχναν ακόμη επικοινωνιακά ελλείμματα και μειωμένες
ικανότητες στο συμβολικό παιχνίδι. Οι Wing & Gould (1978: 25)
συμπέραναν ότι «όλα τα παιδιά με κοινωνικά ελλείμματα είχαν
επαναλαμβανόμενη στερεότυπη συμπεριφορά και σχεδόν σ’ όλα
απούσιαζαν ή παρατηρούνταν ανώμαλες γλωσσικές και συμβολι­
κές δραστηριότητες. Η μελέτη έτσι έδειξε μια σημαντική τάση συ­
νύπαρξης αυτών των προβλημάτων». Η συνύπαρξη αυτών των
τριών ελλειμμάτων προέκυψε επίσης όταν το δείγμα της περιοχής
Camberwell χωρίστηκε με βάση περισσότερο τους παρατηρούμε­
νους τύπους παιχνιδιού των υποκειμένων (Wing και συνεργάτες,
1977) παρά την κοινωνική τους λειτουργία.
Αυτή η συνύπαρξη ελλειμμάτων στην κοινωνικοποίηση, την
επικοινωνία και τη δημιουργική φαντασία παρατηρήθηκε επί­
σης σε μια ομάδα 761 ενηλίκων σ’ ένα νοσοκομείο νοητικά υστε­
ρούντων (Shah και συνεργάτες, 1982). Μη φυσιολογική ομιλία
παρατηρήθηκε στο 75% τω ν ατόμων με κοινωνικό έλλειμμα, σε
αντίθεση με το 14% εκείνων που έδειχναν κοινωνική αλληλεπί­
δραση, η οποία ήταν σύμφωνη με τη νοητική τους ηλικία. Η
συμβολική δραστηριότητα (έχει ενδιαφέρον για βιβλία και φιλμ,
ενδιαφέρον γι’ άλλους και για παιχνίδι που ταιριάζει στη νοητι­
κή ηλικία) απούσιαζε στο 73% της κοινωνικά ελλειμματικής
ομάδας και μόνο στο 8% της κοινωνικής ομάδας. Φαίνεται λοι­
πόν πως ελλείμματα στην κοινωνική κατανόηση, την επικοινω­
νία και τη δημιουργική φαντασία τείνουν να συνυπάρχουν στο
ίδιο άτομο και δεν εμφανίζονται απλώς τυχαία στα άτομα εκεί­
να που έχουν διαγνω στεί ότι παρουσιάζουν αυτισμό.

- 5 6 -
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜ Π ΡΡί,ι^ρ λ^

// Τ ρ ιά δ α Ελλειμμάτων

ΓΤ^α προβλήματα της κοινωνικοποίησης, χης επικοινωνίας και


1 της δημιουργικής φαντασίας είναι επαρκή και αναγκαία για
να ταιριάζουν αρκετά με τη συμπεριφορά που βρέθηκε να είναι
ειδική και καθολική στον αυτισμό. Το άτομο με αυτισμό μπορεί
να μην έχει ομιλία ή να μη χρησιμοποιεί οποιαδήποτε χειρονομία ^ GGC<
μπορεί να είναι μόνο με ηχολαλία ή μπορεί να έχει ευχερή, αλλά ......
περίεργα χρησιμοποιούμενη γλώσσα. Όμως όλες αυτές οι παραλ­
λαγές μπορεί να ιδωθούν ως εκφάνσεις ενός επικοινωνιακού ελ­
λείμματος. Το παιδί με αυτισμό που μόλις αρχίζει να περπατάει
μπορεί να περιστρέφει τις ρόδες ενός αυτοκινήτου-παιχνιδιού
αντί να προσποιείται ότι το παρκάρει ή το πλένει, ενώ ο ενήλικος
με παρόμοια διαταραχή μπορεί να μη δείχνει ενδιαφέρον για τη­
λεοπτικές σαπουνόπερες ή νουβέλες και να ενδιαφέρεται απλώς
να διαβάσει τηλεφωνικούς καταλόγους. Και οι δυο αυτές εικόνες
αντικατοπτρίζουν ένα βασικό έλλειμμα στη δημιουργική φαντα­
σία. Παρόμοια, το άτομο με αυτισμό μπορεί να αποστασιοποιεί­
ται από κοινωνικές προσεγγίσεις, μπορεί να φαίνεται αποκομμένο >.vj~v
και παθητικό, ή μπορεί να κουράζει ανθρώπους με ερωτήματα
και μονολόγους. Όμως όλες αυτές οι συμπεριφορές δείχνουν ένα
θεμελιώδες έλλειμμα κοινωνικής κατανόησης (Wing, 1988).
Πέρα από αυτά τα βασικά γνωρίσματα που δείχνουν όλα τα
παιδιά και ενήλικοι με αυτισμό, υπάρχουν πολλά άλλα χαρακτη­
ριστικά που είναι τυπικά, αλλά όχι καθολικά στον αυτισμό. Αυ­
τά συμπεριλαμβάνουν εντυπωσιακές διαφορές σε τεστ νοημο­
σύνης, όπου η μη λεκτική ικανότητα (π.χ. σε τεστ τύπου παςλ)
συχνά υπερέχει αρκετά τω ν λεκτικών δεξιοτήτων (Lockyer &
Rutter, 1970). Περίπου ένα στα δέκα άτομα με αυτισμό δείχνει
να έχει «έλλογες» (όπως χαρακτηριστικά αποκαλούνται) ικανό
τητες, που είναι πολύ πιο μπροστά από το γενικό δείκτη νοημο
σύνης τους, στη μουσική, τη ζωγραφική ή τους (αριθμητικούς)
υπολογισμούς (Rimland, 1978’ Rimland & Hill, 1984). ο α

- 5 7 -
ΚΕΦ ΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ

άτομα με αυτισμό προβαίνουν σε στερεότυπες κινήσεις, όπως λί-


κνισμα, περπάτημα στα άκρα τω ν δάχτυλων, πλατάγισμα ιών
χεριών, ή ξαφνικές και γρήγορες κινήσεις τω ν δάχτυλων τους
μπροστά από τα μάτια τους. Αυτοπαρακινούμενες συμπεριφο­
ρές σαν κι αυτές, οι οποίες ευκαιριακά συνεπάγονται βλάβες στο
ίδιο το άτομο με δάγκωμα τω ν χεριών ή δυνατά χτυπήματα του
κεφαλιού του, μπορεί ακόμα να εντοπισθούν σε μη αυτιστικά
άτομα με σοβαρή νοητική υστέρηση. Έ να γνώρισμα που είναι
περισσότερο ειδικό στον αυτισμό είναι «η εμμονή για διατήρηση
ομοιότητας», την οποία σημείωσε ο Kanner. Α υτή μπορεί να κυ­
μαίνεται από το καθημερινό ντύσιμο τω ν ίδιων ρούχων έως την
αυστηρή και απαρέγκλιτη διευθέτηση τω ν αντικειμένων. Η οικο­
γένεια ή οι δάσκαλοι δεν πρέπει επομένως να προβαίνουν σε αλ­
λαγές τους. Γενικά, αυτά τα μη κοινωνικά γνωρίσματα του αυτι­
σμού είναι κάπως κατανοητά, αλλά στο Κεφάλαιο 10 θα συζητή­
σουμε μια προκαταρκτική θεωρία η οποία επιχειρεί να εισαγάγει
και να ερμηνεύσει αυτές τις αινιγματικές όψεις του αυτισμού.

Δ ιά γ ν ω σ η

Ι ο πλέγμα τω ν τριών βασικών ελλειμμάτων, που έχει καταστεί


Τ γνω σ τό ως τριάδα Wing, αποτελεί σήμερα τη βάση διάγνω­
σης του αυτισμού (Rutter & Schopler, 1987). Η διάγνωση του
αυτισμού με τα δύο βασικά διαγνω στικά εργαλεία που χρησιμο­
ποιούνται σήμερα από κλινικούς [α ) Δ ια γ ν ω σ τικ ό και Σ τα τισ τι­
κό Ε γχειρίδιο Ψυχικών Δ ια τα ρ α χ ώ ν , τρ ίτη αναθεωρημένη έκδο­
ση (DSM-III-R), Αμερικανική Ψ υχιατρική Ε τα ιρ εία 1987, και β)
Δ ιεθνή ς Ταξινόμηση Ν ό σ ω ν , 10η α να θ εώ ρ η ση (ICD-10), Παγκό­
σμια Ο ργάνω ση Υ γεία ς 1990] είναι βασισμένη σ τα τρ ία θεμελιώ­
δ η ελλείμματα που α ντα π ο κ ρ ίνο ν τα ι σ τη ν τρ ιά δ α τη ς Wing:

— ποιοτικό έλλειμμα στη ν αμοιβαία κοινω νική αλληλεπί-


ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟρ α τ

— ποιοτικό έλλειμμα στη λεκτική και μη λεκτική επικοινω­


νία και στη δραστηριότητα που απορρέει από τη δη­
μιουργική φαντασία,
— σαφώς περιορισμένο ρεπερτόριο δραστηριοτήτων και
διαφερόντων.

Τα πλήρη διαγνωστικά κριτήρια του αυτισμού στο DSM -III-R


μπορεί να δει κανείς παρακάτω στον Πίνακα 3.1.
Η τριάδα ελλειμμάτων στην κοινωνικοποίηση, την επικοινω­
νία και τη δημιουργική φαντασία διαμορφώνει το πλαίσιο έρευ­
νας του αυτισμού, γιατί ορίζει το πρόβλημα που πρέπει να λυθεί
και την εικόνα που πρέπει να ερμηνευθεί. Το λιγότερο που θα
μπορούσαν να κάνουν οι ψυχολογικές θεωρίες του αυτισμού εί­
ναι, επομένως, να εξηγήσουν τη συνύπαρξη αυτών των τριών ελ­
λειμμάτων (βλ. Κεφάλαια 5 και 6).

Πρώιμοι Δείκτες Αυτισμού


ε ποια ηλικία ο αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί; Προς το πα­
Σ ρόν, μια αξιόπιστη διάγνωση του αυτισμού είναι σπάνια πριν
από την ηλικία των 3 ή 4 χρόνων. Τούτο συμβαίνει πρωταρχικά,
γιατί οι τύποι συμπεριφορών που είναι ελλειμματικοί στον αυτι­
σμό (σύμφωνα με τα παραπάνω διαγνωστικά κριτήρια) δεν
αναδύονται αξιόπιστα σε παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη μέ­
χρι αυτή την ηλικία. Όμως, τα τελευταία χρόνια, έχει σημειωθεί
αυξανόμενο ενδιαφέρον για την πιθανότητα να εντοπίσει κανείς
πρώιμους δείκτες αυτισμού. Η έρευνα για πολύ πρώιμα σημεία
που Οα επέτρεπαν σε κάποιον να προβλέψει ποια παιδιά θα πα­
ρουσίαζαν αυτισμό έχει παρακινηθεί από δύο μάλλον διαφορε­
τικές σκέψεις. Πρακτικές σκέψεις έχουν πιέσει για πρωιμότερη
διάγνωση με την ελπίδα ότι μια πολύ πρώιμη παρέμβαση θα είχε
ισχυρότερη θεραπευτική επίδραση. Όμως, δεν είναι ακόμα σα­
φές ποια μορφή θα μπορούσε να πάρει μια τέτοια παρέμβαση.
frprtiAAAlO ΤΡΙΤΟ,

Θεωρητικές σκέψεις ενθαρρύνουν την πρώιμη αναγνώριση τον


αυτισμού προκειμένου να εξερευνηθεί η φύση του πρωταρχικοί,
ελλείμματος και οι αιτιώδεις κατευθύνσεις στην ανάπτυξη (βχ.
Κεφάλαιο 6). Για παράδειγμα, ελλείμματα στη μίμηση οδηγ0ήν
ή είναι το αποτέλεσμα δυσχερείων στην κοινωνική αλληλεπίδρα­
ση; Ενώ πολλοί ερευνητές, περιλαμβανόμενων τω ν Kanner και
Asperger, έχουν δεχτεί ό τι ο αυτισμός υπάρχει α πό τη γέννηση,
αυτό δεν σημαίνει πως θα υπάρχουν α π αρ αίτη τα ενδείξεις αυτι­
σμού από τη γέννηση. Π ολλές όψεις της εγγενούς σύστασης ενός
παιδιού δεν είναι φανερές ατη γέννηση και α π α ιτείτα ι χρόνος
για να ωριμάσουν και ν ’ αναπτυχθούν (π.χ. οι εγγενώ ς «προ­
γραμματισμένες» ορμονικές αλλαγές σ τη ν εφ ηβεία).
Μελέτες πρώιμων δεικτώ ν αυτισμού είναι δύο βασικών τύ­
πων: αναδρομικές και προοπτικές. Ο ι αναδρομικές μελέτες
στρέφ ονται προς το παρελθόν, παίρνοντας έναν πληθυσμό και
μελετώντας το ιστορικό της εξέλιξή ς του. Τέτοιες μελέτες είναι
ανοιχτές στην κριτική θεώρηση ό τι η αναδρομή στο παρελθόν
μπορεί να επηρεαστεί από επακόλουθες εκβάσεις - η αναδρομή
αυτή μπορεί να είναι αναξιόπιστη. Ερευνητές, προκειμένου ν’
αποφύγουν μια τέτο ια ακούσια επίδραση, μπορεί ν ’ ανατρέχουν
σε γραπτές α ναφορές σχετικά με την αναπτυξιακή πορεία του
παιδιού, για παράδειγμα ιατρικές ή σχολικές αναφορές. Οι ανα­
φορές αυτές δεν θα είναι επηρεασμένες από επακόλουθες εκβά­
σεις, αλλά μπορεί να είνα ι ελλειμματικές ή ν ’ αφορούν θέματα
πέρα από τα εδ ια φ έρ ο ντα το υ ερευνητή. Οι προοπτικές μελέτες
απο τη ν άλλη επ ιτρέπουν στον ερευνητή ν ’ αποφασίσει ποιες
πρώιμες συμπεριφορές μπορεί να ελέγξει και είναι ελεύθερες
απο ακούσιες επιδρά σεις τη ς μνήμης. Όμως, αν η διαταραχή
εν ιαφ ερει είνα ι σπ ά νια, μπορεί να χρειαστεί ένα πολύ με-
,'α ο αρχικό δείγμα π ροκ ειμ ένου να επιβεβαιωθεί ότι, αργότε-

ΛυτισμοιΓ* ' ^ ^ 0υν απ°δεδειγμένα την κατάσταση του

1'1° " αυτισμού θα είναι χρήσιμος μόνο αν

- 6 0 -
____ Α Υ Τ ΙΣ Μ Ο Σ Γ Γ Ο Ε ΙΙΙΙ1 Ε Α Ο Σ Υ Μ η ΐ·|» |ΨΟ ρΑ ^

είναι καθαρά εξειδικευμένος και έχει καθολικό χαρακτήρα Μπο­


ρεί να σκεφθεί κανείς αυτό το θέμα από την άποψη εσφαλμένοι
προγνώσεων και παραλείψεων. Δ εν είναι καλό ν ’ αναγνωρίσει
κανείς ένα χαρακτηριστικό που πολλά μη αυτιστικά παιδιά επί­
σης παρουσιάζουν (π.χ. προτίμηση συμπεριφορών ρουτίνας)
-χρησιμοποιώντας το ύ το ως δείκτη, θα μας οδηγήσει στο να προ­
βαίνουμε σ ’ «εσφαλμ ένες προγνώ σεις», χαρακτηρίζοντας παιδιά
με φυσιολογική α νάπτυξη ω ς άτομα με αυτισμό. Παρόμοια, δεν
είναι καλό ν ’ α να γνω ρίσει κανείς ένα χαρακτηριστικό που μόνο
ορισμένα παιδιά με αυτισμό δείχνουν (π.χ. δεν τους αρέσει να τ’
αγγίζουν) - α υ τό θα οδηγήσει σε λάθος πρόγνωση αυτισμού. Ενώ
πολλοί γονείς τέ το ιω ν π α ιδ ιώ ν αναφέρουν ότι ήδη από τους πρώ­
τους μήνες υ π οψ ιάστηκαν ό τι κ άτι δεν πήγαινε καλά, το ίδιο θα
μπορούσε να συμβεί και σε γονείς παιδιών με φυσιολογική ανά­
πτυξη οι οποίοι επίσης μπορεί να υποψιάζονται την ύπαρξη προ­
βλημάτων (όχι α π α ρ α ίτη τα αυτισμού). Μπορεί ακόμα να συμβεί
το εξής: α υτό που οι π α ρ α π ά ν ω γονείς επισημαίνουν στη νηπιακή
ηλικία δεν είναι αυτισμός, α λλά σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες
τις οποίες το π α ιδί το υ ς μπορεί επίσης να έχει. Η έρευνα για κάθε
πρώιμο δείκτη α υτισμ ού π ρέπ ει να συγκρίνει, επομένως, την
πρώιμη α νά π τυ ξη π α ιδ ιώ ν με αυτισμό με την πρώιμη ανάπτυξη
τόσο φ υ σ ιο λο γικ ώ ν π α ιδ ιώ ν, ό σ ο και παιδιών που παρουσιάζουν
σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες, όχι όμως αυτισμό.
Προς το παρόν, ένας αριθμός μελετών βρίσκεται εν εξελίξει
στη διερεύνηση της πλέον πρώιμης δυνατής αναγνώρισης του
αυτισμού. Μια μακρόχρονη έρευνα μελέτησε το ερώτημα αν
προβλήματα που εντοπ ίζονται στην ηλικία των 12 μηνών (όπως
τα εκτιμούν επισκέπτες υγείας κάνοντας χρήση ενός ειδικά σχε­
διασμένου ερωτηματολογίου) προβλέπουν την τριάδα ελλειμμά­
των στην ηλικία τω ν 12 χρόνων (Lister, 1992). Τ ’ αποτελέσματα
που προέκυψαν από την εξέταση μιας αρχικής ομάδας 1.208 νη­
πίων και από αυτή που ακολούθησε στην ηλικία τω ν 6 και 12
Χρόνων, υποδεικνύουν πως στον πρώτο χρόνο δεν μπορεί να πε-
Κ Ε Φ Α Λ Α ΙΟ ΤΡ ΙΤ Ο

Π ίν α κ α ς 3.1: Διαγνωστικά κριτήρια αντιστικής διαταραχής από DCM-IU-r

Τόυλάχιστον οκτώ από τα παρακάτω γνωρίσματα είναι παρόντα και πε­


ριλαμβάνουν δύο γνωρίσματα από την ομάδα Α, ενα από την ομάδα Β
και ένα από την ομάδα Γ.
Σημείω ση: Να λαμβάνετε υπόψη σας ένα κριτήριο μόνο αν η συμπερι­
φορά είναι μη φυσιολογική για το επίπεδο ανάπτυξης του ατομου.

Α . Ποιοτικό έλλειμμα σε αμοιβαία κοινωνική αλληλεπίδραση όπως εκδη­


λώνεται με τα παρακάτω:
(Τα παραδείγματα στις παρενθέσεις είναι διευθετημένα έτσι, (ύστε αυτά
που αναφέρονται πρώτα είναι περισσότερο πιθανόν να ταιριάζουν σε μι­
κρότερα ή περισσότερο μειονεκτικά άτομα και τα τελευταία σε μεγαλύ­
τερα ή λιγότερο μειονεκτικά ατομα μ αυτή τη διαταραχή).
1. Σαφής έλλειψη επαγρύπνησης σε ό,τι αφορά την ύπαρξη ή τα συναι­
σθήματα άλλων (π.χ. μεταχειρίζεται ένα άτομο σαν να ήταν κομμάτι
επίπλου, δεν αντιλαμβάνεται την αγωνία ενός άλλου ατόμου, προφα­
νώς δεν αντιλαμβάνεται την ανάγκη άλλων για ιδιωτική ζωή).
2. Έλλειψη ή μη φυσιολογική επιδίωξη ανακούφισης σε περιόδους αγω­
νίας (π.χ. δεν επιδιώκει την ανακούφιση ακόμη και όταν είναι άρρω­
στο, πληγωμένο ή κουρασμένο, επιδιώκει την ανακούφιση μ’ έναν
τρόπο στερεότυπο, π.χ. λέει «τυρί, τυρί, τυρί» κάθε φορά που είναι
πληγωμένο).
3. Έλλειψη ή ανεπαρκής μίμηση (π.χ. δεν κουνάει το χέρι του όταν λέει
«γεια σας», δεν αντιγράφει τις δραστηριότητες της μητέρας στο σπίτι,
μηχανική μίμηση ενεργειών χωρίς περιεχόμενο).
4. Έλλειψη ή μη φυσιολογικό παιχνίδι μ’ άλλους (δεν συμμετέχει ενεργά σε
απλά παιχνίδια, προτιμά μοναχικές δραστηριότητες παιχνιδιού, εμπλέ­
κεται στο παιχνίδι άλλων παιδιών μόνο ως «μηχανική βοήθεια»).
5. Σαφές έλλειμμα ικανότητας για σύναψη φιλίας με συνομηλίκους (κα­
νένα ενδιαφέρον για σύναψη φιλίας με συνομηλίκους, παρά το ενδια­
φέρον να κάνει φίλους δείχνει έλλειμμα κατανόησης τω ν συνηθειών
που διέπουν την κοινωνική συναλλαγή, για παράδειγμα, διαβάζει τη­
λεφωνικό κατάλογο σε μη ενδιαφερομένους συνομηλίκους).

Β. Ποιοτικό έλλειμμα στη λεκτική και μη λεκτική επικοινωνία και οε


ραστηριοτητες δημιουργικής φαντασίας, ό π ω ς εκδηλώ νεται από τα
παρακατω: §Ρ*

(Τ · αριθμημένα γνωρίσματα είναι διευθετημένα έτσι, ώ σ τε αυτά m v m -

- 6 2 - '
/. Κανένας τροπος επικοινωνίας, όπως χρήση ά να ρ θ ρ ω ΐ κ0αυνων
νωνίας, έκφραση προσώπου, χειρονομία, μίμηση ή ο μ ,λο ύ α ενί^ X° 1'
2· Σαφής ανώμαλη μη λεκτική επικοινωνία σε θέματα όπως δ * ™ , " ' ■
ματιά, έκφραση προσώπου, στάση σώματος ή χειρονοαί/ ^
έναρξη ή ρύθμιση κοινωνικής συναλλαγής (π.χ. δεν πρ0β λέπ ειΤ
πρόκειται να το κρατησουν στα χέρια, δεν λυγίζει το σώμα τ ο υ ΐα ν
κρατείται, δεν κοιτάζει το άτομο η δεν γελά όταν π ρ α γμ α το π ο ιεί
! κοινωνική προσέγγιση, δεν χαιρέτα με χειραψία τους γονείς του ή επι
σκέπτες, έχει ένα σταθερό απλανές βλέμμα σε κοινωνικές καταστά­
σεις).
3. Έλλειψη δραστηριότητας δημιουργικής φαντασίας, όπως παίζοντας
ρόλους ενηλίκου, φανταστικών προσώπων ή ζώων, έλλειψη ενδιαφέ­
ροντος για ιστορίες φανταστικών γεγονότων.
4. Σαφείς διαταραχές στην παραγωγή ομιλίας, η οποία περιλαμβάνει χα­
ρακτηριστικά, όπως ένταση, χρωματισμός, αγωνία, αναλογία, ρυθμός
και τόνος (π.χ. μονότονη ομιλία, μελωδία που μοιάζει μ’ ερώτηση, ή
υψηλός χρωματισμός).
5. Σαφείς διαταραχές στη μορφή ή το περιεχόμενο της ομιλίας, η οποία
περιλαμβάνει στερεότυπη και επαναληπτική χρήση ομιλίας (π.χ. άμε­
ση ηχολαλία ή μηχανική επανάληψη τηλεοπτικών εμπορικών διαφημί­
σεων), χρήση του «εσύ» αντί για «εγώ » (π.χ. χρησιμοποιεί: «Θέλεις πα­
ξιμάδι;» για να εννοήσει: «Θ έλω ένα παξιμάδι»), ιδιοσυγκρασιακή
χρήση λέξεων ή φράσεων (π.χ. χρησιμοποιεί: «Πήγαινε καβάλα στον
πράσινο διάδρομο» για να εννοήσει: «Θ έλω να πάω στην κούνια»), ή
συχνές άσχετες επισημάνσεις (π.χ. αρχίζει να ομιλεί για δρομολόγια
τρένου στη διάρκεια μιας συζήτησης γι’ αθλήματα).
6. Σαφής ελλειμματική ικανότητα να ξεκινάει ή να διατηρεί μια συζήτη­
ση με άλλους πέρα από την επαρκή ομιλία (π.χ. καταγίνεται σε μα­
κροσκελείς μονολόγους που αφορούν ένα θέμα ανεξάρτητα από τη
σύνδεσή του με άλλα θέματα).

Γ. Σαφώς περιορισμένο ρεπ ερτόριο δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων,


όπως φαίνεται από τα παρακάτω:

1· Στερεότυπες κινήσεις του σώματος, π.χ. χτύπημα - στρίψιμο - πλέξιμο


των χεριών, δυνατό χτύπημα του κεφαλιού, σύνθετες κινήσεις ο οκ η
ρου του σώματος.
ΚΗΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ

2. Σταθερή προκατάληψη σε ό,τι αφορά μεταχείριση αντικειμένων (π.χ


μύρισμα αντικειμένων, επαναληπτική αισθησιακή επαφή με υλικά, πε­
ριστροφή τροχών αυτοκινήτων-παιχνιδιών) ή προσκόλληση σε ασυνή­
θιστα αντικείμενα (π.χ. επιμένει να περιστρέφει ένα κομμάτι από σχοι-
νί).
3. Σαφής αγωνία γι’ αλλαγές σε ασήμαντες όψεις του περιβάλλοντος,
π.χ. όταν ένα βάζο μετακινείται από τη συνηθισμένη θέση.
4. Αλόγιστη εμμονή σε συνακόλουθες ρουτίνες με ακριβή λεπτομέρεια, π.χ.
εμμονή ν’ ακολουθείται πάντοτε και με ακρίβεια η ίδια συνήθεια στα ψώ­
νια.
5. Σαφώς περιορισμένο εύρος διαφερόντων και προκατάληψη μ’ ένα
στενό ενδιαφέρον, π.χ. ενδιαφέρεται να βάζει στη σειρά αντικείμενα
να συγκεντρώνει μετεωρολογικά γεγονότα ή να προσποιείται ότι είναι
ένα φανταστικό πρόσωπο.

Λ. Έναρξη στη διάρκεια της νηπιακής ή παιδικής ηλικίας:


Προσδιόρισε την έναρξη της παιδικής ηλικίας (μετά τους 36 μήνες της
ηλικίας).

Πηγή: American Psychiatric Association (1987): Diagnostic and Statistical Man­


ual o f Mental Disorders (3η έκδ., αναθ.). Washington, DC: American
Psychiatric Association.

ρισυλλεγεί τίποτε που θα μπορούσε να διαφοροποιήσει τα παι­


διά που αναγνωρίζονται αργότερα με αυτισμό από εκείνα που
δεν αναγνωρίζονται έτσι. Ό χι μόνο δεν υπ ήρξαν φανεροί δεί­
κτες αυτισμού αναγνωρισμένοι από επισκέπτες υγείας στον
πρώτο χρόνο του παιδιού, αλλά ακόμα ελλείμματα στη ν κοινω-
νικο-επικοινωνιακή ανάπτυξη του παιδιού σ του ς 12 μήνες δεν
θέτουν απαραίτητα το παιδί σε κίνδυνο για κ α τοπ ινά προβλή­
ματα αυτού του τύπου.
Μ ια μάλλον διαφορετική προσέγγιση έχει γίνει από ομάδα
ερευνητών (Johnson και συνεργάτες, 1992), οι οπ οίοι ανέτρεξαν
σε διαγνωστικές καταγραφές π α ιδιώ ν νηπιακής ηλικίας, που
στη συνέχεια αναγνω ρίστηκαν ό τι π α ρ ο υ σ ιά ζο υ ν αυτισμό, και
τις συνέκριναν με τις καταγρα φ ές π α ιδιώ ν που μ εγά λω σα ν έτσι,
ώ στε να είναι «φ υ σιολογικ ά » ή να έχουν ελα φ ρές ή μέτριες μα-

- 6 4 -
_______ ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΡΡιλ ,μ ρ λ τ

βηαιαπές δυσκολίες (όχι όμως αυτισμό). Οι ερευνητές βρήκαν


ότ, η ομάδα με μαθησιακές δυσκολίας έδειξε να έχει ελλείμματα
<* πολλές από τις περιοχές που εξετάστηκαν (κίνηση, όραση
ακοή και γλώσσα) σύμφωνα με τη διαγνωστική τους εκτίμηση
στην ηλικία των 12 μηνών. Αντίθετα, τα παιδιά με αυτισμό είχαν
δείξει πολύ λίγα προβλήματα σ' αυτή την ηλικία. Στην αξιολόγη­
σή τους, όμως, που έγινε στο 18ο μήνα, πολλά νήπια στα οποία
αργότερα διαγνώστηκε αυτισμός έδειξαν να έχουν προβλήματα
στην κοινωνική τους ανάπτυξη. Ενώ λίγα παιδιά με μαθησιακές
δυσκολίες επίσης έδειξαν κοινωνικά προβλήματα στους 18 μή­
νες. τούτα αποτελούσαν τμήμα μιας γενικότερης υστέρησης κα­
τά μήκος όλων τω ν περιοχών λειτουργίας. Στα παιδιά με αυτι­
σμό. αντίθετα, αναγνωρίστηκαν από τους επισκέπτες υγείας
κοινω νικά ελλείμματα, ενώ απούσιαζαν άλλα προβλήματα. Αυ­
τί] η μελέτη υποδεικνύει ότι σε κάποια στιγμή του δεύτερου χρό­
νου τα παιδιά αυτά δείχνουν κοινωνικά ελλείμματα - στους 12
μήνες τα υποκείμενα αυτής της μελέτης κρίθηκαν από τους επι­
σκέπτες υγείας ότι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική κοινωνι­
κοποίηση (σ' ερωτήματα που αφορούν συμπεριφορές γέλιου και
δυνατότητα ανταπόκρισης σε συμπεριφορές άλλων).
Σε άλλες μελέτες έχουν διερευνηθεί πιθανοί πρώιμοι δείκτες
αυτισμού μέσα από μάλλον διαφορετικές τεχνικές. Έχουν ανα-
φερθεί μελέτες μεμονωμένων περιπτώσεων στις οποίες εξετά­
στηκαν παιδιά που για τον ένα ή τον άλλο λόγο εντοπίστηκαν
με ακρίβεια στα πρώιμα χρόνια τους, πριν υπάρξει υποψία αυτι­
σμού (π.χ. Sparling, 1991). Οι ταινίες που αφορούν την οικογενεια­
κή ζωή στο σπίτι μπορεί ακόμα να είναι μια καλή πηγή πληρο­
φοριών για τα πρώιμα χρόνια ανάπτυξης ενός παιδιού με αυτι­
σμό (Adrien και συνεργάτες, 1991). Και οι δύο τύποι μελέτης ως
εδώ υποδεικνύουν την ύπαρξη πολύ πρώιμων αλλά εκλεπτυσμέ­
νων διαταραχών. Ό μ ω ς η έλλειψη υποκειμένων-μαρτύρων καθι­
στά δύσκολο το έργο να γνω ρίσει κανείς ποια -α ν υπάρχουν-
σπό τα πρώιμα αυτά γνωρίσματα μπορεί ν ’ αφορούν ειδικά τον

-6 5 -
4 F rancesca H app£, Avnauoc. Σνννρονη Ψυχολογική Θεώρηση
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΡΙΤΟ

αυτισμό. Παραμένει η πιθανότητα τα πρώιμα προβλήματα να


οφείλονται κυρίως στις συνοδές μαθησιακές δυσκολίες ή οτα
ιστορικά εξέλιξης πολλών παιδιών με φυσιολογική εξέλιξη μπ„.
ρεί ακόμα να εμπεριέχονται αναφορές παρομοίων παράξενων
συμπεριφορών.
Η πιο φιλόδοξη μελέτη στις αρχές της δεκαετίας του ’90, η
οποία προσπάθησε να καθιερώσει τους πλέον πρωίμους δείκτες
αυτισμού, είναι μια προοπτικ ή μελέτη που διεξήχθη στη Μ. Βρε­
τανία και τη Σουηδία. Ο B aron-Cohen και οι συνεργάτες του
(Baron-Cohen και συνεργάτες, 1992) ξεπέρασαν το πρόβλημα
διεξαγωγής προοπτικ ής έρευνας για μια σπάνια διαταραχή στο­
χεύοντας σε μια ομάδα νηπίων που ήταν ιδιαίτερα πιθανόν να
έχουν αυτισμό. Μιας και ο αυτισμός φαίνεται να έχει ένα γενετι­
κό συστατικό (βλ. Κεφάλαιο 4), οι ερευνητές αυτοί επικέντρω­
σαν την προσοχή τους σ τα αδέλφια παιδιών με αυτισμό. Επινόη­
σαν ένα πρόγραμμα εξέτασης, την Κλίμακα Εξέτασης Αυτισμού
σε Παιδιά που Α ρ χ ίζο υ ν να Περπατούν ( Checklist for Autism in
Toddlers - CH EAT), βασιμένο σε πρόσφατες θεωρίες που αφο­
ρούν τα χαρακτηριστικά συμπεριφοράς και τις γνωστικές ικανό­
τητες ατόμων με αυτισμό (βλ. Κεφάλαιο 5). Ιδιαίτερα, η κλίμακα
ήταν επικεντρωμένη σε δραστηριότητες, όπως στο παιχνίδι που
εμπεριέχει ρόλους υποκριτικούς, στη συνδυαστική προσοχή και
δαχτυλο-επισήμανση, στο κοινωνικό ενδιαφέρον και στο κοινω­
νικό παιχνίδι. Η κλίμακα αυτή χρησιμοποιήθηκε από γιατρούς
και επισκέπτες υγείας για να εξετάσουν 41 παιδιά ηλικίας 18 μη­
νώ ν που όλα τους είχαν ένα μεγαλύτερο αδελφό ή αδελφή με
αυτισμό. Εξετάστηκε επίσης μια ομάδα 50 υποκειμένων-μαρτύ-
ρων ηλικίας 18 μηνών που επιλέχθηκε με τη μέθοδο της τυχαίας
1 ^α- Χρησιμοποιώντας την προαναφερθείσα Κλίμα-
Τ* κηο/Γασ^ Αυτισμού σε Παιδιά που Α ρχίζουν να Περπατούν.
-° καί π^ ον τι1ς ομάδας ελέγχου απάντησε μ’ επιτυχία σε
ερωτησας' δ«χνοντας ότι έχει φυσιολογική ανάπτυξη
ι τητιιη που αφορούν τη δημιουργική φαντασία και ιην
Α Υ Τ ΙΣ Μ Ο Σ ΣΤΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ

κοινωνική συναλλαγή νηπίων ηλικίας 18 μηνών. Κανένα παιδί


από την ομάδα ελέγχου δεν έδειξε προβλήματα σε περισσότερες
από μία από τις πέντε περιοχές-κλειδιά. Αντίθετα, 4 από τα 41
παιδιά της ομάδας υψηλού κινδύνου απέτυχαν να απαντήσουν
σε τέσσερις ή περισσότερες ερωτήσεις-κλειδιά. Μια επακόλουθη
μελέτη στην ηλικία των 30 μηνών έδειξε ότι αυτά τα τέσσερα
παιδιά, και μόνο αυτά, διαγνώστηκαν ως άτομα με αυτισμό. Η
οικεία μελέτη λοιπόν υποδεικνύει ότι είναι δυνατόν να είμαστε
ικανοί να αποκαλύψουμε τον αυτισμό στους 18 μήνες, ανατρέ-
χοντας σε ειδικά ελλείμματα που αφορούν τις ικανότητες του
παιδιού σ’ επίπεδο κοινωνικοποίησης, επικοινωνίας και δημι­
ουργικής φαντασίας. Η σπουδαιότητα αυτού του προκαταρκτι­
κού ευρήματος για τις ψυχολογικές μας θεωρίες που αφορούν τον
αυτισμό συ ζητείται εκτενέστερα στο Κεφάλαιο 6.

Ειιιδημιολογία

καταγραμμένη συχνότητα της διαταραχής του αυτισμού


Η στον πληθυσμό εξαρτάται αποφασιστικά από τον τρόπο με
τον οποίο αυτή η διαταραχή διαγιγνώσκεται και ορίζεται. Η συ­
χνότητα στις περισσότερες μελέτες φαίνεται να είναι γύρω στα
4-10 άτομα με αυτισμό σε κάθε 10.000 γεννήσεις. Οι Wing &
Gould (1979) όμως ανέφεραν μια συχνότητα 21 παιδιών με αυτι­
σμό σε κάθε 10.000 γεννήσεις για «την τριάδα τω ν ελλειμμάτων
που αφορούν την κοινωνική συναλλαγή, τη γλώσσα και τη συ­
μπεριφορά» στη μελέτη της περιοχής Camberwell. Ο Gillberg
και συνεργάτες του (1986) ανέφεραν παρόμοια υψηλά ποσοστά
της τριάδας και της νοητικής υστέρησης σ’ εφήβους της Σουη­
δίας. Αλλες μελέτες αναφέρουν μια συχνότητα γύρω στα 10 άτο­
μα με αυτισμό σε κάθε 10.000 γεννήσεις (Bryson και συνεργά­
τες, 1988' Tanoue και συνεργάτες, 1988' Ciadella & Mamelle,
1989). Οι οικείες μελέτες (από την Αμερική, την Ιαπωνία και τη
Γαλλία, αντίστοιχα) δείχνουν ότι ο αυτισμός βρίσκεται παντού

- 6 7 -
ΚΙ ΦΛΛΛΙΟ ΙΙΜΙΟ

..τον χόιιμο χιιι Λι ν ..ηαντήτα. κάπαιιι κοινωνία


απ' ό.τι „· όλλκ. Ενιί)αναφ*ρόμ*νη «υτισμοί,
•χ . , £ „ η . · Ι τα laχ
m
-v
h
u » Λν««. » αι“ νΛν ν» " 'Ρ ^ τ α .
..την χαλτίτρρη ηληροφόβηοη χ<« την «λατυτρρη αντίληψη τ « „
μελετητών or ό.τι αφορά τον αυτισμό.
ΐ,λ ρ ς ... ,πιΛηιικ.λογικές μρλί™? δείχνουν Ρν«ν σημαντικά
μργαλντρρο «ρ,Ομό « γ ^ ώ ν « * * · « Η
αναλογία αγορών χαι χοριτοιών ποικίλλει <«02-1 (fiadella &
Muncllc. 1989)... ..χ. Λσν 3:1 (Steffcnburg & Oillberg, 1986). Η
α να λογία η όλου φαίνεται να ποικίλλει μι: β«ση την οικεία ικα-
ν ο τ η τ ..: ... π ερ ισ σ ό τερα κορίτσια με αυτισμό είναι στο κατώτερο
ακμο τη; διακύμανσης της ικανότητας, ενώ στο ανώτερο άκρο
Τη. ικανότητας («σύνδρομο του Asperger») τ ’ αγόρια μπορεί να
π ε ρ τ ε ρ ο ύ ν τω ν κ ο ρ ιτσ ιώ ν σε αναλογία 5:1 (Lord & Schopler.
1987). Οι Szatmari & Jones (1991) έχουν υποδείξει ορισμένους
πιθανούς λόγους για τον κατώτερο δείκτη νοημοσύνης των γυ­
ν α ικ ώ ν με αυτισμό. Για παράδειγμα, οι γυναίκες μπορεί να επη­
ρ εά ζο ν τα ι ισ χ υ ρ ότερα από το γονίδιο του αυτισμού ή μπορεί να
υπάρχει γενετική ετερογένεια με «ηπιότερες» μορφές (ημιτελής
εισχώ ρη ση) δια τα ρ α χ ή ς που συνδέεται με το (χρωμόσωμο) X,
ι α ΐ’τό και είναι περισσότερο κοινή στα αγόρια.
Οι Kanner (1943) και Asperger (1944) επισήμαναν τη νοημο-
σύνη και την υψηλή κοινωνική θέση τω ν οικογενειών που έχουν
παιδιά με αυτισμό, και τούτο τους έχει προσδώσει την ιδέα ότι ο
αυτισμός είναι επικρατέστερος στις ανώτερες κοινωνικές τάξεις.
Υπάρχει μια μικρή υποστήριξη μιας τέτοιας ιδέας - από τις πολ-
λε: επιδημιολογικές μελέτες του αυτισμού που βασίζονται στον
πληθυσμό, μόνο μία (Loiter, 1966 ) ως σήμερα έχει δείξει κάποια
μαρτυρία που αφορά ηθελημένη παρέμβαση της κοινωνικής τά­
ξης. Ενας αριθμός αναφορών έχει υπ οδείξει ό τι η συσχέτιση τον
αι πσμού με την κοινωνική τά ξη είναι ένα τέχνασμα που προ*
κ/.ηθηκε, για παράδειγμα, από τη μεγαλύτερη πιθανότητα πον
/. ν(/·ζ Υ°νιός μεσαίας κοινωνικής τά ξη ς να μπορεί να πηΥ^ί"

- 6 8 -
ΑΥΤΙΣΜ ΟΣ Γ ΙΟ ΕΠΙΠΕΔΟ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑΣ

νει το παιδί του στον ειδικό για εξέταση (Wing, 1980* Gillberg &
Schaumann, 1982).
Η συσχέτιση του αυτισμού με σοβαρές οργανικές καταστά­
σεις, μαθησιακές δυσκολίες και επιληψία συζητείται στο Κεφά­
λαιο 4, όπου εξετάζεται το βιολογικό υπόστρωμα του αυτισμού.

Συμπεράσματα
συμπεριφορά τω ν ανθρώπων με αυτισμό μπορεί να παρα­
Η τηρηθεί και πρέπει να αντιμετωπίζεται άμεσα. Σαφώς προ-
έχει, επομένως, το ενδιαφέρον να γνωρίζουμε τη φύση της συ­
μπεριφοράς του αυτισμού. Συμπεριφορικές τεχνικές για το χειρι­
σμό του αυτισμού μπορεί να είναι πολύ αποτελεσματικές (για
μια επισκόπηση, βλ. Schreibman, 1988). Μπορούμε, ωστόσο, να
φτάσουμε στο εσωτερικό αυτών τω ν συμπεριφορών και να κα­
τανοήσουμε καλύτερα την αιτία και τη φύση τους, αν επίσης
έχουμε γνώσεις για τον αυτισμό στο γνωστικό επίπεδο. Τα Κ ε­
φάλαια 5 και 6 εξετά ζου ν αυτή την οπτική κατανόησης του αυ­
τισμού. Το επόμενο Κεφάλαιο επικεντρώνεται στα βιολογικά ελ­
λείμματα της διαταραχής του αυτισμού που διέπουν τα χαρα­
κτηριστικά συμπεριφοράς και γνωστικής λειτουργίας της οι­
κείας της διαταραχής.

/Ιροτεινόμενη Βιβλιογραφία
R utter, Μ. & S c h o p l e r , Ε. (1987). Autism and Pervasive Develop­
mental Disorders: Conceptual and Diagnostic Issues. Journal o f
Autism and Developmental Disorders, 17,159-186.
W L . (1988). The Continuum of Autistic Characteristics. Στο E.
in g ,

Sc h o p l e r & G.B. M e s ib o v (επιμ.), Diagnosis and Assessment in


Autism, 91-110. New York: Plenum Press.

- 6 9 -
τ A Ρ Τ Ο

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ

Ο Ψυχογενής Μύθος
BETTELHEIM (1956, 1967) ΥΠΗΡΞΕ Η ΠΗΓΗ ΤΗΣ ΘΕΩΡΙΑΣ

O της «ψυχρής μητέρας» -η ιδέα δηλαδή ότι παιδιά καθίστα­


νται με αυτισμό ως αποτέλεσμα μιας απροσάρμοστης αντί­
δρασης σ’ ένα εκφοβιστικό και αφιλόστοργο περιβάλλον. Την
ιδέα αυτή υιοθέτησε αργότερα ο Kanner, ο οποίος πίστεψε ότι δι­
είδε ελαφρά γνωρίσματα αυτισμού (π.χ. αποκόλληση και κοινωνι­
κή δυσκολία) στους γονείς των παιδιών που ο ίδιος παρακολούθη­
σε. Αρχικά, ωστόσο, ο Kanner είχε ερμηνεύσει αυτά τα γνωρίσματα
ως σημεία μιας γενετικής σύστασης του αυτισμού (Kanner, 1943).
Αυτή η πρώιμη αντίληψη αποδείχθηκε σωστή (βλ. παρακάτω), ενώ
δεν προέκυψε καμιά μαρτυρία που να εδραιώνει τις ψυχογενείς ερ­
μηνείες του αυτισμού. Ενάντια στις ψυχογενείς θεωρίες είναι το γε­
γονός ότι περιπτώσεις παιδιών με κακομεταχείριση σε τρομακτικό
βαθμό και σχεδόν ολοκληρωτική παραμέληση δείχνουν πως μια τέ­
τοια ιστορία δεν ανοίγει το δρόμο προς τον αυτισμό (Clarke &
Clarke, 1976). Για παράδειγμα, η Genie -ένα κορίτσι που ανακαλύ­
φθηκε αφού είχε περάσει τα πρώτα 13 χρόνια της ζωής της δεμένη
σε μια καρέκλα και είχε αφεθεί σε μια πραγματική απομόνωση απο
τους γονείς της- γρήγορα ανέπτυξε κοινωνικούς δεσμούς με οσους
τη φρόντισαν μετά τη διάσωσή της (Curtiss, 1977).
κτ φ ΑΛΑΙΟ ΤΈΤΑΡΤΟ

Ενώ η ψυχογενής ερμηνεία του αυτισμού αμφισβητείται


ΙΙό τ ε ο ο υ ς ερευνητές και κλινικούς στη Μεγάλη Bw .
τους περ,° . αι)τού του σκληρού μύθου στους γονείς εί.
TOV «κόμη έντονες Οι μητέρες εξακολουθούν να αισθάνον,αι
Γ ό υ υ Γ είναι υπεύθυνες για τις δυσκολίες του παιδιού τους,
επηρεασμένες από παραπληροφορημένους γιατρούς και συγ.
γραφείς σ' αυτή τη χώρα. Κ αι σε χώρες τη ς Ευρώπης αυτή ,
αστήρικτη άποψη ακόμη αιωρείται σ το χώρο της διάγνωσης και
μεταχείρισης παιδιών με αυτισμό.

Μ αρτυρία για μ ια Ο ργανική Α ίτ ια

πισκοπήσεις που αφορούν τη βιολογία του αυτισμού οδη­


Ε γούν στο συμπέρασμα ότι η μαρτυρία για μια οργανική αιτία
είναι αποκαλυπτική (Coleman & Gillberg, 1985 Schopler &
Mesibov. 1987* Gillberg, 1991). Σε μια πρόσφατη μελέτη της Stef-
fenburg (1991) βρέθηκε ότι σχεδόν το 90% του δείγματός της
(αποτελούμενο από 35 παιδιά με αυτισμό και 17 που ομοίαζαν
με αυτιστικά) έδειξε κάποια μαρτυρία εγκεφαλικής βλάβης ή
δυσλειτουργίας. Η ίδια παρουσιάζει το χάρτη σ το Διάγραμμα
4.1 για να δείξει τη σχετική συχνότητα δ ια φ ο ρ ετικ ώ ν τύ π ω ν
εγκεφαλικής ανωμαλίας στο δείγμα της.
Μια ένδειξη ότι η εγκεφαλική βλάβη βρίσκεται στη ρ ίζα του
αυτισμού είναι η υψηλή συχνότητα επιληψίας σε παιδιά με α υτι­
σμό (Olsson και συνεργάτες, 1988). Μ ια άλλη είνα ι η τά σ η να
συνοδεύεται ο αυτισμός από μια γενική νοητική υστέρηση: τα
τρία τέταρτα περίπου όλων τω ν ατόμων με αυτισμό π α ρο υ σ ιά ­
ζουν επίσης νοητική υστέρηση (δηλαδή έχουν δείκτη νοημοσύ-
vnc κστίιΐ mu 7ΠΊ ----- >
νης κάτω του 70), και καθώς κανείς ανατρέχει σε ομάδες ατό­
μων με προοδευτικά κατώτερο δείκτη νοημοσύνης, η συχ\
η σ υ χ νό τη τα
του αυτισμού επαυξάνει (Smalley και συνεργάτες, 1988). Τούτο
μπορεί εύκολα να ερμηνευθεί μ’ ένα μοντέλο
οποίο
Ο αυτισμός είναι το αποτέλεσμα βλάβης σ ε ^ Τ θ ^ ™

-7 2 -
_____________ _
νη περ«*ή ή νευρογενή οδό του εγκεφάλου που ονομάζεται X
Εκτεταμένη εγκεφαλική βλάβη. όπως αιτίες νθητικΓζ" 1 υ
σηζ. βο «ναι περισσότερό πιθανόν να αδρανοποιήσε το Γιδ«ό
συστατικό X που, σε μεγαλύτερο βαθμό, επηρεάζει τον ε γ κ ΐΓ
λο. Ενώ δεν έχουν προκυψει αναμφίβολα και καθολικά ευο,Γ.’
Τα που να υποδεικνύουν τη θέση της βλάβης ή την ακριβή J L
της διασπώμενης στον αυτισμό νευρογενούς οδού, μπορεί να εί
μαστε πεπεισμένοι ότι ο αυτισμός έχει μια πρωταρχική αιτία στο
επίπεδο λειτουργίας του εγκεφάλου (Steffenburg 1990, Gillbcrg
1990).

Συνϋφ° ^ ™ ^ “ ρΤΕ^φΟΛ,,ή βλάβη

Μη Ειδικά Καθαρά Κληρονομικό


Αυ^μένη csf
Σημεία Πρωτεΐνη
Εγκεφαλικής
βλάβης ' Λ *

«Άλλο»
^ Κληρονομικό

&edi
nce-Moon.
/
Άλλο Σύνδρομο

Δ ια γ ρ α μ μ α 4.1: Συχνότητα διαφορετικών τύπων εγκεφαλικής ανωμαλίας


στο δείγμα της Steffenburg (1991). ABR: ακουστικά προκλητά δυναμι­
κά στελέχους, CAT: υπολογιστική αξονική τομογραφία, GCF: εγκεφα­
λονωτιαίο υγρό, ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. (Μ ε την ευγενή άδεια της
συγγραφέως και του εκδότη).

— 73 —
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ_________________________

Ε ίνα ι ο Λ ν η ο μ ό ς Κ λ η ρ ο ν ο μ ικ ό ς,

μαρτυρία για μια γενετική σύσταση του αυτισμού είναι βα-


Η ρύνουσα. παρόλο που ο ακριβής ρόλος των γονιδίων ΧΟυ
παιδιού δεν είναι σαφής (Rutter και συνεργάτες, 1990). Η ανα­
λογία φύλου στον αυτισμό είναι υποδηλωτική. Οπως αναφέρε-
ται στο Κεφάλαιο 3, ο αυτισμός είναι συχνότερος (σε αναλογία
περισσότερο από 2:1) στ’ αγόρια σε σύγκριση με τα κορίτσια
(Lotter, 1966), και αυτή η αναλογία επαυξάνεται σε 5:1 στο ανώ­
τερο άκρο ικανότητας του φάσματος του αυτισμού (Lord &
Schopler, 1987). Υπάρχει ένα σημαντικό οικογενειακό φορτίο
του αυτισμού: ο αυτισμός είναι πενήντα φορές συχνότερος στ’
αδέλφια ανθρώπων με αυτισμό παρά στον ευρύ πληθυσμό
(Smalley και συνεργάτες, 1988). Αδέλφια που δεν είναι με αυτι­
σμό δείχνουν μια πολύ επαυξημένη συχνότητα άλλων γνωστι­
κών ελλειμμάτων (August και συνεργάτες, 198Γ Bolton & Rutter,
1990). Μονοζυγωτικοί (ιδανικοί) δίδυμοι επίσης συμπίπτουν πε­
ρισσότερο με τον αυτισμό απ’ ό,τι οι διζυγωτικοί (απλοί) δίδυμοι
(Folstein & Rutter, 1977), πράγμα που δείχνει ότι το οικογενεια­
κό φορτίο δεν οφείλεται απλώς σε μια τάση της μητέρας να βιώ-
νει δύσκολες εγκυμοσύνες.
Η σύμπτωση ακόμη και σε ιδανικούς διδύμους δεν είναι,
ωστόσο, τέλεια. Δηλαδή είναι δυνατόν να είναι κάποιος ο ιδανι­
κός δίδυμος ενός αυτιστικού και να μην είναι ο ίδιος με αυτισμό.
Είναι πιθανόν να υπάρχει μια γενετική προδιάθεση γι’ αυτισμό,
η οποία εκπληρώνεται μόνο αν ενεργοποιηθεί από προγεννητι­
κές ή περιγεννητικές δυσκολίες. Μητέρες παιδιών με αυτισμό
αναφέρουν ότι αντιμετώπισαν περισσότερα προβλήματα στη
διάρκεια της εγκυμοσύνης και του τοκετού απ’ ό,τι οι μητέρες,
για παράδειγμα, παιδιών που αργότερα ανέπτυξαν σχιζοφρέ­
νεια (Green και συνεργάτες, 1984). Οι Folstein & Rutter (1977)
βρήκαν ακόμη ότι όπου υπήρχαν μονοζυγωτικοί δίδυμοι που
ήταν συμπτωματικοί στον αυτισμό (δηλαδή μόνο ένας δίδυμος

- 7 4 -
_ _ ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟ Ρ Π ίπ π ^

είνε ε ^ ε α σ τ ε ί από τη διαταραχή αυτή), ο αυτεστικός δίδυαοτ


Ι αν ο δίδυμος που είχα βιωσει ενα δύσκολο τοκετό. Ο axoifiL
'όλο; που παίζουν οικεία προγεννητικά και περιγεννητικά προ-
«χήματα, ω σ τό σ 0 ’ είνα ί ακθμη α ° αφΐίζ ~ Ι«*β««>1 σ υ γγ ρ «φείς
(π.χ· G oodm an, 1990) έχουν υποδείξει ότι παρόμοια πρόβλημα-
τα μπορεί να είναι το αποτέλεσμα μάλλον παρά η αιτία διαταρα-
ί χών στο jccxl0l.
Η συχνότητα ελλειμμάτων σ’ επίπεδο γνωστικό και κοινωνι-
κο-επικοινωνιακο σε μη αυτιστικα αδέλφια παιδιών με αυτισμό
(August και συνεργάτες, 1981) έχει οδηγήσει στην υπόδειξη ενός
«εκτεταμένου φαινοτύπου» που συνυφαίνεται με τον αυτισμό
(βλ. ακόμη Κεφάλαιο 10). Είναι λοιπόν δυνατόν, σε ορισμένες
περιπτώσεις, το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για ύπαρξη αυτι­
σμού να μπορεί να παράγει πολύ ελαφρότερες διαταραχές. Οι
Szatmari & Jones (1991) πρόσφατα έχουν συζητήσει τους τύ­
πους κληρονομικότητας που μπορεί να εμπλέκονται στον αυτι­
σμό. Οι ίδιοι συμπεραίνουν ότι οι περιπτώσεις αυτισμού μπο­
ρούν να διαχωριστούν σε τρεις αιτιολογικές ομάδες: εξωγενείς
(που προκαλούνται από εξωτερικούς παράγοντες, όπως προ­
γεννητικά ατυχήματα), αντοσωματικές υπολειπόμενες (που με-
ταφέρονται με χρωμόσωμα και δεν έχουν φύλο, αλλά εκφράζο­
νται μόνο αν είναι παρόντα σε διπλή δόση - δηλαδή κληρονομη­
μένα από τον πατέρα και τη μητέρα) και συνδεόμενες με το συ­
στατικό X (που μεταφέρεται με το χρωμόσωμο του γυναικείου
φύλου). Οι ερευνητές τονίζουν, ωστόσο, ότι χρειάζεται να συ­
γκεντρωθούν περισσότερα δεδομένα σε ό,τι αφορά το γεγονο^,
της παρουσίας του αυτισμού στην οικογένεια και τη σοβαρο
τητα των συνοδών μαθησιακών δυσκολιών για να διερευνηθουν
οι πιθανοί τρόποι κληρονομικότητας.
I Κ Η Φ Α Λ Α ΙΟ Τ Ε Τ Α Ρ Τ Ο _______________________________

I ΜιαΤελική Κοινή Νενρογενής


I ' ια γενική συμφωνία προς to παρόν είναι ό τι ένας αριθμός

Μ; μάλλον διαφ ορετικών βιολογικώ ν α ίτιω ν μπορεί ν α εχει ως


" λ ε σ μ α την ύπαρξη αυτισμού (Schoplcr & Mesibov, 1987-
Gillberg & Coleman, 1992). To επ ονο μ α ζό μ ενο σ ύ νδρ ομ ο Frag­
ile X, η φαινυλκετονουρία και η ο ζώ δ η ς σκλήρυνσή (π ο υ είναι
γενετικά καθορισμένα), μ εταφέρουν τ ο κ α θ ένα εναν επαυξημέ-
νο κίνδυνο ύπαρξης αυτισμού (G illb e rg & Forsell 84 Blom-
quist κα, συνεργάτες, 1985· Reiss και συνεργάτες, 1986 Hunt &
Dennis 1987). Σε ορισμένες τραγικές περιπτώσεις, ο ερπης χης
απλής εγκεφαλίτιδας είναι υπεύθυνος για τη σοβαρή αυτισχική
συμπεριφορά ενός προηγούμενα φυσιολογικού εφήβου (Gill­
berg, 1986) ή ενηλίκου (G illberg, 1991). Φαίνεται λοιπόν ότι
μπορούμε να σκεφτόμαστε από την άποψη μιας «τελικής κοινής
νευρογενούς οδού»· δηλαδή, όλες αυτές οι διαφορετικές διατα­
ραχές και ετερογενείς παράγοντες (τραύμα στη γέννηση, γενετι­
κή ανωμαλία κ.τ.λ.) μπορεί να επηρεάζουν το ίδιο συστατικό
του εγκεφάλου που έχει ως αποτέλεσμα την ύπαρξη αυτισμού.
Επισκόπηση ερευνών που αφορά μαρτυρίες για τη δομική φύση
του αυτισμού καταλήγει στο εξής συμπέρασμα: «Φαίνεται πως
εκείνο που ενδιαφέρει στην ανάπτυξη του αυτισμού είναι ο εξε­
λικτικός χρόνος της προσβολής, και επομένως της διάσπασης σε
μια κρίσιμη φάση της νευρογένεσης, και όχι η ειδική φύση του
αιτιώδους φ ορέα» (A itk e n , 1991: 932).
Δυστυχώς δεν ανέκυψε ως τώρα καμιά συμφωνία σε ό,τι
αφορά την κρίσιμη περιοχή ή παθολογοανατομική οδό του
εγκεφάλου που έχει υποστεί βλάβη στην περίπτωση του αυτι-
μου. εντοπισμός ανώτερων γνωστικών λειτουργιών (όπως εί-
οούν Τ1 εΐμματΐκές ^ε^ τγ1τεζ του ατόμου με αυτισμό που αφο-
γική m a v w T 0” 1αυναλλαπ ΐ’ Χ1Ίν επικοινωνία και τη δημιουρ-
i^ Z Z L m a iπάντ° τε ^οβληματιχός. Στις μέρες μα.
’ 1ορετικων περιοχών του εγκεφάλου έχει υπο-
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΓΓΟ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟ

όειχβεί ως >1 «< "1 "15 βλάβης, '<™μΛερΟαμβ«νομένη ττΐΓ


^ φ η λ ίτώ α ς (που εμπλεκετοα σ το συντονισμό V , η η? παβε-
χ0, του υπερμεσολόβιου έλικα (που εμπλέκεται σ το ,ΚΙνησεων>
ομό των συναισθημάτων του ατόμου). °ιακανσνι-
Μελέτες αυτοψίας, που συνήθως περιλαμβάνουν πολύ λίγα
υποκείμενα, έχουν προβλέψει κάποια μαρτυρία ανωμαλιών
0την παρεγκεφαλίτιδα, στις οποίες συμπεριλαμβάνονται σημα­
ντικές ελαττώσεις της πυκνότητας του κυττάρου Purkinje, σε
σύγκριση με τις ομάδες υποκειμένων-μαρτύρων με φυσιολογική
ανάπτυξη (R itvo και συ νεργάτες, 1986). Ο ι Bauman & Kemper
( 1985), σε μια μελέτη μεμονωμένης περίπτω σης που αφορούσε
^ α ν άνδρα με αυτισμό, επιληψία και σοβαρή νοητική υστέρηση,
βρήκαν ανωμαλίες σ το ν ιππόκαμπο, σε τμήματα τω ν αμυγδα­
λών και στην παρεγκ εφ αλίδα, σε σύγκριση μ’ έναν φυσιολογικό
άνδρα της ίδιας ηλικίας. Χ ω ρ ίς δεδομένα από τη λειτουργία
εγκεφάλων μη α υ τισ τικ ώ ν α ν θ ρ ώ π ω ν με μαθησιακές δυσκολίες
(νοητική υ στέρη ση ), δεδ ο μ ένα από ο π οια δή π οτε α υτιστικά υπο­
κείμενα εκτός εκ είνω ν με φ υ σιολογική α νά π τυ ξη της νοημοσύ­
νης είναι, ω σ τό σ ο , δ ύ σ κ ο λο ν α τ α ερμηνεύσουμε. Η δυ να τότη τα
παραμένει, δηλαδή ο ι μελέτες α υ το ψ ία ς έχουν υπογραμμίσει
ανωμαλίες του εγκ εφ ά λο υ που σ υ ν δ έ ο ν τα ι όχι με το ν αυτισμό
αυτό καθεαυτό, α λλά με σ υ ν ο δ ό νοη τικ ή υστέρηση. Ο ι επιδρά­
σεις της ιατρικής θ ερ α π εία ς σ τ ο ν εγκ εφ α λικ ό ισ τό ή ακόμη οι
επιδράσεις μιας κ α θ ’ όλη τη ζ ω ή «α υ τισ τικ ή ς συμπεριφ οράς»
(κινητικό σ τε ρ ε ό τυ π ο κ .τ.λ.) είν α ι α κόμ α ά γ ν ω σ τε ς - πράγμα
που κ αθιστά ιδ ια ίτερ α π ολύ π λο κ η τη σ υ να γω γή συμπερασμά­
τω ν για τ ο ν α ιτιώ δ η ρ ό λ ο ο π ο ιω ν δ ή π ο τε α νω μ α λ ιώ ν που α να κα ­
λύπτονται σ το ν εγ κ έ φ α λ ο το υ α τό μ ο υ .
Τεχνικές αναπαράστασης ζώ ντος εγκεφάλου με τη χρήοη
ραδιενεργών ουσιών ή με την απεικόνιση μαγνητικής απήχησης
(ΑΜΑ) για τη χαρτογράφηση του εγκεφάλου έχουν χρησιμοποι
ήθεί για την επισήμανση δομικών εγκεφαλικών ανωμαλιών.
Ενας αριθμός μελετών, χρησιμοποιώντας τη μέθοδο εξέτασης

- 7 7 -
___________________________ ΚΕΦ ΑΛΑΙΟ Τ Ε Τ Α ΡΤΟ-----------------------------------

ανησυχών ατόμων ,.r w to w T (C a ^


μόνη αν,ημαλίτς (π.χ. Μταυξημέχηj επαναλη-
bc.ua, ,m ) Α?
,<lr, or κατοπινά bny,,at,. ( ( „ νο,μαλέϊς που
λτ= μελέτες έχουν εντοπ,σε. ° * α„ η(,μό (Ballotin και συ-
Γχονν. ίιΗΤΚΗΙΟ. Γίδΐκή σνναφεΐα μ€ •unnnnnutnrrnr Τ
vro-„n- I W ) iivac αριθμός μελετών. χρησιμοποιώντας την
-' ’ s „vv. Ti*0c απήχησης, παρεχει κάπου,
τεχνική < - - - , , η ; μ ^ η - - ^ ς Μελετητές έχουν
i i " ( ’Tvi>i<r ανπιμαλίων τη„ παρεγ » λ ,.
, , ..........λίε; « τ ο ακώληκα της παρεγκεφαλίδας σε ο » .
στόμα με αυτισμό (( ourchesne και συνεργάτες,
ΐοκ- loss, Π αρόλο που έχει υποστηριχθει οτι η παρεγκεφαΜ-
V ερε, σε ομαλές γνωστικές λειτουργίες (Lemer και ου-
ν, ( ,Τ!; 1QS6). δεν είναι σαφές πώς ανωμαλίες στην περιοχή
,π τη θα μπορούσαν να συνδέονται άμεσα με το πολύ ειδικό
if.: ,ία ελλειμμάτων και δεξιοτήτων του ατόμου με αυτισμό σ
j τι.-τί δο γ ν ω σ τικ ό και συμπεριφοράς.
Αρκετά πρόσφατα, πολλοί ερευνητές, αποθαρρυμένοι από
την αποτυχία να βρουν οποιαδήποτε φανερή «τρύπα στο κεφά-
/.ι τ] οποία να είναι μοναδική και καθολική στον αυτισμό, έχουν
αρχ.οπ να διερευνούν τη θέση της βλάβης με τη χρήση νευρο-
ε 7 ./λ ιγικών τεστ. Π ρ ό σ φ α τα είναι δημοφιλής η ιδέα ότι οι με-
τ τιαιοι λοβοί μπορεί να εμπλέκονται στον αυτισμό, και βασίζε­
ται στο εύρημα ότι τα υποκείμενα με αυτισμό τείνουν να έχουν
χαμη/.* _ επιδόσεις σ εργα σ ίες στις οποίες ενήλικοι μ’ επίκτητε;
βλάβες στους μ ετωπιαίους λοβούς επίσης αποτυγχάνουν (Rum-
Sey & Hamburger, 1988’ Prior & Hoffman, 1990’ O zonoff και <π>-
Γ· 11 >1,ι ). Θ α ήτα ν, ωστόσο, πρώιμο να συμπεράνει κα-

λοίν ' Α ^ ,ωπίΗ αυτισΜ^ και άτομα με βλάβη στο μετωπιαίο


απ° Τυ^ ν ο υ ν στις εργασίες αυτές για tore
βλάβη toimu πο™Χ“ * α’ εργασίες που αφορούν άτομα με
βλάβης ατους ' ι ? " " " ' ' Λ°^ 0^ όεν είναι υποχρεωτικά ένδειξη
ξ μ πιαωυ? λοβούς που αφορούν το άτομο με
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΒΙΟΛΟΓΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ

,„„ν <χμετωπιαίοι λοβοί καλύπτουν μ,α πλατιά πτρα,νή χου


που προολαμβάνε, ειορέουσες πληροφορίες από
f Wic άλλες φλοιώδεις και υποφλοιώδεις περιι^ς. Η ειχόνα
''"οίυταται ακόμη πιο περίπλοκη από το γεγονός ότι η επίδοση
*. μόνες υποτιθέμενες «μετωπιαίες» εργασίες δεν συσχετίζε-
'' αναγκαστικό με καλό τρόπο, και ότι μπορεί να βρεθούν
που σ' εξετάσεις του εγκεφάλου σαφώς να δείχνουν
,,-τι,ιλεΐπ μετωπιαίου ιστού, αλλά ακόμη να τα καταφέρνουν στις
‘νγ„(ήες αυτές, πέρα από ασθενείς που αποτυγχάνουν παρόλο
Τ(11, 6εν υπάρχουν φανερές βλάβες σ’ αυτές τις περιοχές του
ηεχεφάλου (Shallice & Burgess, 1991). Πρόσφατες θεωρίες για
τη φύση του γνωστικού ελλείμματος του αυτισμού που εκλαμβά­
νουν ως σημείο εκκίνησης την αποτυχία σε μετωπιαίες εργασίες
,υνητώνται στο Κεφάλαιο 6.
Η έρευνα που αφορά την περιοχή του εγκεφάλου, η οποία
έχει υποστεί βλάβη στην περίπτωση του αυτισμού, είναι πιθανόν
να διευκολυνθεί περισσότερο από την ανάπτυξη ολοένα και πιο
προχωρημένων τεχνικών αναπαράστασης της λειτουργίας του
εγκεφάλου. Ενώ η δομική αναπαράσταση (π.χ. AT, ΑΜΑ) δίνει
μια εικόνα της ανατομίας του εγκεφάλου, η λειτουργική αναπα­
ράσταση [Τομογραφία μ’ Εκπομπή Ποζιτρονίων (ΤΕΠ) και στο
μέλλον ΑΜΑ ακόμη] δείχνει τον τύπο δραστηριότητας του εγκε­
φάλου τη στιγμή που το υποκείμενο εμπλέκεται σε ιδιαίτερες
νοητικές εργασίες (π.χ. ανάγνωση, απομνημόνευση κ.τ.λ.). Με
τι; ολοένα αυξανόμενες έξυπνες τεχνικές αναπαράστασης της
λειτουργίας του εγκεφάλου, χρησιμοποιώντας τη γνώση μας στα
επίπεδα συμπεριφοράς και γνωστικού, είναι δυνατόν να κατα­
στεί εφικτός ο εντοπισμός της περιοχής του εγκεφάλου που έχει
υποστεί βλάβη στην περίπτωση του αυτισμού.

- 7 9 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΤΕΤΑΡΤΟ

Συμπεράσματα
Τ 7 ν ώ έχει διεξαχθεί εκτεταμένη έ ρ ευ ν α Υια ^ βιολογική φύση
Ώ τ ο ν αυτισμού και έχουν γίνει γ ν ω σ τά πολλά για τη γενετική
και τις προδιατεθειμένες ιατρικές συνθήκες, συμπερασματικά
έχουν καθοριστεί σχετικά λίγα σε ό,τι α φ ό ρ α τ11ν πραγματική
περιοχή του εγκεφάλου ή τη νευρογενη ο δ ο που εμπλέκεται
σ το ν αυτισμό. Είμαστε ακόμη πολύ μακρα* « π ο τ ο σημείο εντο-
πισμού της περιοχής της εγκεφαλικής βλαβηξ τον «τομου με „υ -
τισμό. αλλάίσως σ το μέλλον να δυνηθουμε να εξειδικευσουμε τη
λειτουργία του εγκεφάλου που έχει απολεσ ει στο άτομο αυτό.
Μ ε επαυξανόμενη τη δ υ να τό τη τα έξυπνης αναπαραστασης της
λειτουργίας του εγκεφάλου, μπορεί η ψυχολογική ερευνά να κα­
τα στεί τόσο ενδιαφέρουσα, ό σο η βιολογική στον εντοπισμό της
ανωμαλίας του εγκεφάλου που είνα ι ειδική στον αυτισμό. Τα
Κεφάλαια 5 και 6 επιχειρούν να δώσουν ορισμένες απαντήσεις
στο ερώτημα: « Τ ι είναι α υ τισ μ ό ς;» που εμπίπτει στο γνωστικό
επίπεδο.

/ Ιροτηνόμενη Βιβλίογραψία

Bolton , Ρ. Λ R it t e r . Μ. (1990). Genetic Influences in Autism. Inter­


national Review o f Psychiatry, 2, 67-80.
Ci i i t .h i .r o . ( & C o l em a n , M.A.
(1992). The Biology o f the Autistic Syn­
dromes (2η έκό.). New York: Praeger.
S( nor h r . E. & Mesibov, G.B. (επιμ.) (1987). Neurobiological Issues in
■\unsm. Sew York: Plenum Press.
κ__Ε— ^ Λ Α 1 ------

ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΓΝΩΣΤΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ


ΚΑΤΑΝΟΩΝΙΛΣ IΙΣ I ΝΩΣ IΙΚΕΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΕΣ

Καλές και Κακές Θεωρίες

ΟΙΑ Ε ΡΓΑΣΙΑ ΠΡΕΠΕΙ Ν Α ΣΥΝΘΕΣΕΙ Μ ΙΑ ΘΕΩΡΙΑ ΓΙΑ ΜΑΣ;

Π Πώς μπορεί μια θεωρία ν ’ ανοίξει τα μάτια μας σε γεγο νό ­


τα, και πώς μπορούμε ν ’ αποφεύγουμε τη ν τύ φ λω σή μας
από προκατειλημμένες γνώσεις;
Μια καλή θεωρία πρέπει να διασφαλίζει ορισμένους όρους;
— πρέπει να προβαίνει σε συγκεκριμένες προβλέψεις, οι
οποίες μπορεί να ελέγχονται·
— πρέπει να προχωρεί πέρα από τη μαρτυρία κ αι να κάνει
κάτι περισσότερο από μια περιγραφή·
— πρέπει να είναι ειδική, και ακόμη να ταιριάζει με ό,τι
γνωρίζουμε γενικά.
Έτσι, μια καλή θεωρία του αυτισμού πρέπει:
— να παράγει τρόπους ελέγχου της θεωρίας·
— να παρέχει έναν αιτιώδη λόγο·
— να εξηγεί το ν ειδικό τύπο ελλειμμάτων και ικανοτήτων
στον αυτισμό-
— να ταιριάζει με ό,τι γνωρίζουμε για τη φυσιολογική ανα
πτύξη του ατόμου.

-81 -

6 F rancesca ΗΑΡΡέ, Αυτισμός, Σύγχρονη Ψυχολογική θεώρηση


«ΡΦΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ----

Κοιτάζοντας ξανά σ τ ψ Τριάδα


y το Κεφάλαιο 3 υποστηρίξαμε o^ to ^ wo-
Ζ α π ό μια τρτάδα β « τ ω ν - ^ <Ρ«ντασία. Ωστόσο,
ποίηση, την επικοινωνία και ηI Η πΥερίλαμβάνει μια μεγάλη
καθεμια απο τις τρεις - - ν οι οποίες εναπόκεινται
ποικιλία διαφορετικών σι μ ανιομ0ύς και αναδύονται σε
σε διαφορετικούς γνωστικούς μ IX . ατόιιοιι Τ
διαφορετικά σημεία της φυσιολογικής ανάπτυξης του ατομου Το
Γ γ ο που αντιμ ετω π ίζουν ο, γνωστικές θ εω ρ ός του αυτισμού εί-
ναι ναερμηνεύσουν τα ειδικά ελλείμματα και τις ενυπαρχουσες
ικανότητες κα, στις τρεις περιοχές που αφορούν το ν αυτισμό.
Έτσι, πριν προβούμε στην επισκόπηση μιας σύγχρονης θ εω ρ ός
του αυτισμού στο γνωστικό επίπεδο, ίσως είναι χρήσιμο να στα­
θούμε ξα νά στην ειδική φύση της τριάδας τω ν ελλειμμάτων.

Κοινωνικοποίηση
α παιδιά με αυτισμό δεν παρουσιάζουν ολική ανεπάρκεια
Τ στην κοινωνική τους λειτουργία. Για παράδειγμα, τα άτομα
αυτά φαίνεται να δείχνουν συμπεριφορές προσκόλλησης που δεν
διαφέρουν από εκείνες τω ν άλλων (μη αυτιστικών) παιδιών με
σοβαρές μαθησιακές δυσκολίες (δηλαδή της ίδιας νοητικής ηλι­
κίας) (Shapiro και συνεργάτες, 1987* Sigman & Mundy, 1989).
Παρόμοια, παιδια με αυτισμό είναι γνώστες ιης φυσικής τους
ταυτότητας - μπορούν ν' αναγνωρίζουν τον εαυτό τους σ’ έναν
καθρέφτη όταν η νοητική ηλικία είναι φυσιολογική (Dawson &
McKissick, 1984). Συμπεριφέρονται επίσης εξίσου καλά με τα
υποκειμενα-μάρτυρες της ίδιας λεκτικής ικανότητας στην ανα­
γνώριση τω ν φυσιογνωμικών χαρακτηριστικών άλλων (Ozonoff

α υ Ζ Γ Γ ^ 199° ‘ Smalley & As~ , 1990). Τα άτομα με


σε δια ω οοε*1 ν ανταποκρίνονται με διαφορετικό τρόπο
* οσ ν Γ Γ Γ Ι ? Γ 5 Χαΐ ^ δ ί α φ ο ρ ί τ ΐ ί ς τύπους
προσέγγισης (Clarke & Rutter, 1981). Πολλα π„ιδιά με αυτισμό

- 8 2 ~
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΓΝΩΣΤΙΚΟ ΕΠΙΠΕΔΟ

δεν είναι εντελώς αδιαφορα, και δείχνουν πράγματι συμπεοκρη


ρές επιδιωκόμενης προσέγγισης και αρθρώσεις λόγου για πη0
σέλκυση της κοινωνικής προσοχής (Sigman και συνεργάτη
1986· Sigman & Mundy, 1989). yY ζ’
Παρά την ύπαρξη κάποιας στοιχειώδους κοινωνικής συμπε­
ριφοράς που συνάδει με τη νοητική ηλικία, τα παιδιά με αυτισμό
παρουσιάζουν ιδιαίτερα ελλείμματα στην κοινωνική κατανόηση
Υπάρχει κάποια ασυμφωνία σε ό,τι αφορά την ηλικία στην
οποία αυτές οι δυσκολίες ανακύπτουν -ως τώρα ο αυτισμός
σπάνια αναγνωρίζεται αξιόπιστα πριν από την ηλικία των 3
χρόνων. Τούτο έχει ως αποτέλεσμα οι κοινωνικές συμπεριφορές
νηπίων με φυσιολογική ανάπτυξη να μην έχουν διερευνηθεί σ’
αυτιστικά νήπια -αυτές οι δεξιότητες έχουν εξεταστεί περισσό­
τερο σε μεγαλύτερα αυτιστικά παιδιά ή και σ’ ενηλίκους.
α) Τα παιδιά με αυτισμό δείχνουν ένα έλλειμμα ικανότητας να
κατανέμουν και να κατευθύνουν την προσοχή - δεν δείχνουν
πράγματα για να μοιράσουν το ενδιαφέρον τους (το αποκα-
λούμενο «πρωτο-δηλωτικό δείξιμο») (Curcio, 1978). Αντίθε­
τα, τα παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη από τους 9-12 μήνες
ακολουθούν το σημείο ή το ερευνητικό βλέμμα ενός ενηλίκου
για να κατανείμουν την εστίαση της προσοχής τους.
β) Μπορεί να υπάρχει ειδικό πρόβλημα με τη μίμηση. Σύμφωνα
με κάποια ερευνητική μαρτυρία, ακόμα και τα νεογέννητα
φυσιολογικά νήπια δείχνουν να μιμούνται - βγάζουν τη γλώσ­
σα τους έξω σ’ έναν ενήλικο που κάνει το ίδιο και ανοίγουν το
στόμα τους σ’ έναν ενήλικο μ’ ανοιχτό το στόμα (Meltzoff &
Moore, 1977’ Meltzoff, 1988). Οι ενήλικοι και παιδιά με αυτι­
σμό φαίνεται να δυσκολεύονται ν’ αντιγράφουν κινήσεις (Sig­
man & Ungerer, 1984’ Hertzig και συνεργάτες, 1989). Οι μελε-
τες αυτές, ωστόσο, συμπεριέλαβαν περισσότερο ή λιγότερο
πολύπλοκες κινήσεις του σώματος και δεν κάνουν λόγο για τη
δυνατότητα του νηπίου με αυτισμό να εκδηλώνει τη δεξιότητα
για πρωτόγονη μίμηση που παρατηρούμε στα νεογέννητα.

- 8 3 -
κι ΦΑ \ΛΙΟ ΠΕΜΠΤΟ.

γ) Οι άνθρωποι με αυτισμό φαίνεται ν« έχουν £λλειμμα σχην


αναγνώριση συναισθηματικών καταστάσεων. —«νά, η προ'^χη
μαρτυρία ευαισθητοποίησης σε παρόμοιες καταστάσεις φ ^
νεται να εμφανίζεται πολύ νωρίς στη φυσιολογική ανάπτυξη;
υπάρχει κάποια ικανότητα διάκρισης μεταξύ τιυν συναισθη.
μάτων στους 2-4 μήνες (Field και συνεργάτες, 1982), ενο,
στους 7 μήνες τα νήπια μπορούν να ταιριάζουν σ ω σ τά συναι­
σθηματικούς ήχους με συναισθηματικές εικόνες (Walker,
1982). Τα μωρά των 12 μηνών δείχνουν «κ ο ιν ω ν ικ ή ανα φ ο­
ρά» αντιδρώντας διαφορετικά σ ένα κ α ινο ύ ρ γιο παιχνίδι
σύμφωνα με την έκφραση του π ρ ο σ ώ π ο υ τη ς μητέρας (απο-
στροφή-q όβος ή γέλιο) (H orn ik και σ υ ν ερ γ ά τες , 1987). Ένας
αριθμός μελετών σε παιδιά με α υ τισ μ ό έχει υποδείξει την
ύπαρξη ελλειμμάτων τους στην α ν α γ ν ώ ρ ισ η συναισθήματος,
μόλο που, πάλι, τα παιδιά-υποκείμενα τ ε ίν ο υ ν να είναι ηλι­
κίας 5 χρόνων ή μεγαλύτερα (H o b so n , 1986a, b· Hertzig και
συνεργάτες, 1989' M acdonald και σ υ ν ε ρ γ ά τε ς , 1989' Smalley
& Asarnow, 1990). Υπάρχει, ω σ τό σ ο , κάποια ένδειξη ότι τ’
αυτιστικά υποκείμενα, συ γκ ρινόμ ενα με υποκείμενα-μάρτυρες
του ίδιου γλωσσικού επ ιπ έδου, δεν δείχνουν να έχουν ειδικά
προβλήματα (O z o n o ff και σ υ ν ε ρ γ ά τε ς , 1990).

Ε πικοινω νία

ο εύρος των ελλειμμάτων σ τ η ν επικοινωνία του ατόμου με


Τ αυτισμό είναι πολύ εντυπωσιακό -εκ τείνετα ι από το εξ ολο­
κλήρου άλαλο παιδί με αυτισμό που δε χρησιμοποιεί ακόμη ού­
τε χειρονομία, το ηχολαλικό παιδί της ίδιας ομάδας που παπα­
γαλίζει ολόκληρες προτάσεις οι οποίες φ α ίνετα ι να μην έχουν
καμιά σχέση με τα συμφραζόμενα, ή το παιδί με αυτισμό που
χρησιμοποιεί με ακαμψία απλές λέξεις όπ ω ς του ζητείται, ω ς τ0
παιδί με σύνδρομο Asperger, που διακρίνεται για την ευχερή
/.«, στην ουσία, παράδοξη ομιλία. Έ ν α ς μεγάλος αριθμός

- 8 4 -
■ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΓΝΩΣΤΙΚΟ ΕΙΙΙΠΕΔΟ

νών έχει διεξαχθεί μέσα σ’ αυτό το εύρος εκφάνσεων ελλείαασ


τος πον χαρακτηρίζει την επικοινωνιακή δεξιότητα του α τό Γ '
με αυτισμό (για μια επισκόπηση, βλ. Frith, 1989b- ακόμη Taeer
Husberg, 198Γ Schoplcr & Mesibov, 1985' Paul, 1987). Ορισμένα
γλωσσικά προβλήματα που αναφύονται ειδικά στον αυτισμό
(και δεν οφείλονται κυρίως σε αναπτυξιακή καθυστέρηση ή σε
υπερτιΟέμενη πρόσθετη ειδική γλωσσική ανεπάρκεια) εμπεριέ
χουν τ' ακόλουθα:
- καθυστέρηση ή έλλειμμα στην ανάπτυξη του λόγου χωρίς
καμιά δ υ να τό τη τα χρήσης χειρονομιών γι’ αντιστάθμιση
- αποτυχία ν ’ α ντιδ ρ ά σ τη ν ομιλία ά λλων (π.χ. το παιδί δεν
α ντιδρ ά σ το άκουσμα του δικού του ονόματος)·
- στερεότυπη και επαναλαμβανόμενη χρήση της γλώσσας·
- α ντισ τρ ο φ ή α ντω νυ μ ιώ ν (χρησιμοποιεί την αντωνυμία
«ε σ ύ » α ν τί για « ε γ ώ » ) ·
- ιδιοσυγκρασιακή χρήση λ έξεω ν και εμφάνιση νεολογι­
σμών
- αποτυχία να ξεκινήσει ή να διατηρήσει ομαλά μια συνομιλία*
- π ρο σ ω δια κ ές α νω μ α λίες (ύβρις, στρες, τό νο ς φωνής)·
- σημασιολογικές/εννοιολογικές δυσκολίες·
- ανώμ αλη μη λεκτική επ ικ οινω νία (χειρονομία, έκφραση
π ρ ο σ ώ π ου ).
Ό π ω ς σ τη ν περίπ τω ση της κοινωνικοποίησης, έτσι και στο επι-
κοινωνιακό πεδίο δεν έχουν επ ηρεαστεί εξίσου όλες οι περιοχές
της γλώ σσα ς του ατόμου με αυτισμό. Για παράδειγμα, τα παιδιά
που ομιλούν σ υ νή θ ω ς δείχνουν ν α έχουν σχεδόν ομαλή φωνολογία
και γραμματική. Α υ τ ό που φ α ίνετα ι ν α παρεκκλίνει περισσότερό
είναι η χρήση τη ς γ λ ώ σ σ α ς εκ μέρους του παιδιού με αυτισμό, δη­
λαδή η πραγματική γλ ω σ σ ικ ή το υ ικα νότη τα (βλ. π.χ. Baltaxe,
1977). Έ τσ ι, για π α ράδειγμ α, ένα π α ιδί μπορεί να δείχνει μια υπέρ
βολικά κυριολεκτική ερμ ηνεία τη ς γλ ώ σ σ α ς - όπω ς το νοήμον αν
τιστικό α γό ρ ι το οποίο, ό τα ν το υ είπ αν «Κ ρ έμ α σ ε κάπου το πα το
σου», άρχισε με κ άθε σ ο β α ρ ό τη τα ν α ψ ά χ νει για σχοινί.

- 8 5 -
Δημιουργική Φανταιτία
α παιδιά με αυτισμό δείχνουν μια εντυπ ω σια κ ή απουσία αυ­
Τ θόρμητης ικανότητας για υποκριτικό ή «σ υ μ β ολ ικ ό » παιχνί­
δι (Wulff, 1985). Έ τσι, ενώ το παιδί με φ υσιολογική ανάπτυξη
ηλικίας 2 χρόνων υποκρίνεται ό τι ένα π α ιχνίδι-τοΰβλο είναι ένα
αυτοκίνητο και ευτυχισμένα οδηγεί, παρκάρει, κ αι ακόμα συ-
γκρούει το υποτιθέμενο αυτοκίνητο, το π α ιδί με α υτισμό, ακόμη
κι αυτό με πολύ υψηλή νοητική ηλικία, α π λώ ς θ α τ ο βάλει στο
στόμα, θα το π ετά ξει ή θ ’ αρχίσει να το π ερ ισ τρ έφ ει. Τ ο υποκρι­
τικό παιχνίδι φαίνετα ι να α ν τικ α θ ίσ τα τα ι σ τ ο ν α υ τισ μ ό με επα­
ναλαμβανόμενες δρα σ τη ριότη τες που μπορεί ν α κ α τα σ το ύ ν κα-
ταθλιπτικές. Δηλαδή, το παιδί με αυτισμ ό μ π ορ εί ν α βάλει στη
σειρά αντικείμενα με τέτο ια διευθέτη ση π ου δ ε ν επ ιτρ έπ ει να
διαταράσσεται, ή μπορεί να π ερ ισ τρ έφ ει ό λ α τ α α ντικ είμ ε ν α που
έχει σ τα χέρια του. Τα ίδια ελλείμ ματα δ η μ ιο υ ργικ ή ς φ α ντα σ ία ς
μπορεί να ιδωθούν, μ’ ένα μ άλλον δ ια φ ο ρ ε τικ ό τρ ό π ο , σ ε ενηλί­
κους με αυτισμό. Για παρά δειγμ α , ενή λικ ο ι με π α ρ ό μ ο ια δ ια τα ­
ραχή, ακόμη και α υ το ί με υψ ηλό δ είκ τη ν ο η μ ο σ ύ ν η ς , δείχνουν
ελάχιστο ενδια φ έρ ο ν για μ υθ ιστόρ η μ α π ου έχ ει τ η μ ο ρ φ ή τη λεο­
πτικής σαπ ου νόπ ερα ς, για νο υ β έλ ες ή φ ιλμ κ .τ.λ. Γ ε ν ικ ά , υπάρ­
χει μια μεγάλη προτίμηση για γ ε γ ο ν ό τα , κ α ι τ ο κ α τα θ λ ιπ τικ ό λει­
τουργικό παιχνίδι του μικρού παιδιού με αυτισμό μπορεί να του
ανοίξει δρόμο για εκδήλωση καταθλιπτικών διαφερόντων, όπως
για πίνακες δρομολογίων τρένων, ημερομηνίες γεννήσεων, δρο­
μολόγια αυτοκινήτων κ.τ.ό. Η ειδική φύση α υ τώ ν τω ν διαφερό­
ντων δεν προέρχεται τόσο πολύ από το περιεχόμενό τους (κάθε
θαυμαστής τρένων δεν είναι ασφαλώς με αυτισμό!), αλλά από
την περιγραφόμενη και στενή τους φύση. Έ τσ ι, για παράδειγμα,
ο αυτιστικός άνδρας που είχε μάθει τ ’ όνομα κάθε τύπου καρό-
του (προφανώς υπάρχουν κοντά σ τα 50!), δεν έδειξε ιδιαίτερο
ενδιαφέρον να καλλιεργήσει ή να φάει καρότα. Παρόμοια, ο
νέος άνδρας με αυτισμό που ρω τούσε κάθε περαστικό τι χρώμα

- 8 6 -
_____----- ΑΥΤ1ΣΜΟΣ
είχε η πόρτα των δικαστηρίων ανηλίκων
όταν του έλεγαν γιατί δεν ρωτούσε για τα δικαστ Τθυς’
απ α ντού σε: «Γιατί με κάνουν να κλαίω!» ηρΐα ενιΊλίκων,

,Η Θεωρία του Νου». Ένα Παράδειγμα EpYao(ac


που Θεωρίες μπορούν να χάνουν ς

ρόκειται για μια ψυχολογική θεωρία που ιδιαίτερα έχει διε


Π γείρει σε μεγάλο βαθμό το ενδιαφέρον των ειδικών στο πρώτο
μισό της δεκαετίας του ’90 περίπου, και μέχρι τώρα έχει αποδει-
χθεί υπερβολικά επιτυχής στην πρόβλεψη και ερμηνεία των καθο
λικών και ειδικών χαρακτηριστικών του αυτισμού. Οι ερευνητές
Uta Frith, Alan Leslie και Simon Baron-Cohen έχουν υποδείξει ότι
η τριάδα των ελλειμμάτων συμπεριφοράς που διέπουν τον αυτι­
σμό είναι το αποτέλεσμα μιας ανεπάρκειας της θεμελιώδους αν­
θρώπινης ικανότητας που αφορά την «ανάγνωση του νου». Τα
παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη, από την ηλικία των 4 χρόνων
περίπου, αντιλαμβάνονται (οπωσδήποτε σιωπηρά) ότι οι άνθρω­
ποι έχουν αντιλήψεις και επιθυμίες για τον κόσμο και ότι αυτές οι
νοητικές καταστάσεις περισσότερο παρά η φυσική κατάσταση του
κόσμου καθορίζουν τη συμπεριφορά ενός ατόμου. Η ερμηνεία του
αυτισμού με τη «θεωρία του νου» υποδεικνύει ότι τα άτομα με αυ­
τισμό δεν έχουν την ικανότητα να σκέφτονται για ιδέες (δικές τους
ή άλλων), κι έτσι είναι ειδικά ανεπαρκή σ’ ορισμένες (και όχι σ’
όλες) δεξιότητες που αφορούν την κοινωνικοποίηση, την επικοι­
νωνία και τη δημιουργική φαντασία. Ο Baron-Cohen και οι συνερ­
γάτες του (Baron-Cohen και συνεργάτες, 1985) ακολούθησαν τον
ορισμό των Premack & Woodruff (1978) για την «ελκυστική», αλ­
λά παραπλανητική φράση «θεωρία του νου». Δηλαδή, για να εχει
κανείς μια θεωρία του νου, πρέπει να είναι ικανός ν αποδίδει ανε
ξάρτητες νοητικές καταστάσεις στον εαυτό του και στους
προκειμένου να ερμηνεύει και να προβλέπει συμπεριφορές· π(^
μπορεί να ταιριάζει μια «θεω ρία» η οποία πρώτα κατα ο /ισ V
__________________________ ΚΕΦΑΛΑΙΟ Π ΒΜ ΓΤΤΡ_______________________

Of χιμπατζήδες (Premack Λ W(K>druff. 1978), η θεωρία ταυ νου


θεωρι)Οηχε όχι <,»ςμιπ (τννειδητή θεωρία. αλλά « κ ένας εγγενώ ς δο_
σμένος γνακτπκός μηχανισμός που επιτρέπει έναν ειδικ ό τύπο ανα­
παράστασης: ttjv αναπαράσταιτη νσητικων καταστάσεων. Το υπό­
λοιπο αυτού του Κεφαλαίου διερευνά κcotως λεπτομερώς τη «θεω ­
ρία του νου» or ό.τι αφορά τον αυτισμό cue ένα παράδειγμα
πως μια γνωστική θεωρία μπορεί να μας βοηθήσει να κατανοήσου­
με ένα συμπεριφορικά διαγνω σμ ένο και βιολογικά αιτιολογημύνο
σύνδρομο σαν κι αυτό του αυτισμού. Σ το Κ εφάλαιο 6 εξετά ζο ντα ι
ορισμένες εναλλακτικές ψυχολογικές θεωρίες του αυτισμού.

) ηήβσβρη
το, νου» ξεκίνησε με την παρατήρηση Ατι τα παι-
Η,ν ,, «,τιο,ιο Λεν αυθόρμητα σε παιχνιδ,
συμμετέχουν
τ ο ,',μ π ,;,,'. -.Λυόμενους ρόλους. Όπως εχει τονίσει ο Alan
Leslie (1987) η υπόκριση είναι μια εξαιρετικά πολύπλοκη μορ-
ψή συμπεριφοράς για ν' αναδυθεί τόσο νωρίς στη φυσιολογική
ανάπτυξη του ατόμου. Στη διάρκεια του δεύτερου χρονου της
ζωής, καθώς το παιδί αρχίζει να μαθαίνει, για παράδειγμα, τι εί­
ναι ένα τηλέφωνο, ότι οι μπανάνες είναι μια καλή τροφή, καθώς
και τα ονόματα γι’ αυτά τα πράγματα, η μητέρα μπορεί ξαφνικά
να πάρει μια μπανάνα και να την κρατήσει στο αφτί της λέγο­
ντας: «Κοίταξε το τηλέφωνο της μαμάς!». Αυτός δεν είναι τρόπος
να διδάξει κανείς το παιδί για μπανάνες και τηλέφωνα! Το παιδί
θα μπορούσε να είναι ταραγμένο, συγχυσμένο* αντίθετα, είναι εν­
θουσιασμένο. Γύρω στους 18 μήνες το παιδί με φυσιολογική ανά­
πτυξη μπορεί να κατανοεί και να εντρυφεί σε παιχνίδια με υπο-
κριτικούς ρόλους (Fein, 1981) - πώς είναι λοιπόν δυνατό να μη
γκρεμιστεί ο εγκυκλοπαιδικός κόσμος της γνώσης του παιδιού;

' Γ™ ^ Ι/'Ι)ι' 1988) ότι, προκειμένου ν α παρε-


•/.όσιιο τ ' |ν π“ ρεμβ °λ,ί υπ(>κριτικού ρόλου σ τ ο ν πραγματικό
ης γνώσης, το παιδί πρέπει ν α κ α τέχει δ ύ ο τύπ ους νοητι-

- 8 8 -
χήςαναπαρασταοης. Η νποχβ ιτ α ηπράξη εί
χαλν μ«ρτυρ«χ o n το π α ώ ι ηλοαας 2χρόνων μκορεί e’
μόνο πρωταρχικές αναπαραστάσεις πραγμάτ(ον ^
πράγμαο στον κοσμο (που να εμπεριίχ ουν το σ τ ο κ ΐ , ™
* » ολήβειας), αλλά μετα-αναπαραστάσεϊς
μοποιούνται για να φτάσει κανείς στην υπόκριση Ο L e f e „ ι
κνϋει ότι οι μετα-αναπαραστάσεις εμπεριίχουν τέσσερα στοιχεώ·’

φορέας - συσχέτιση πληροφορίας - το αναφερόμενο ■


«έκφραση»
π.χ·. μητέρα - προσποιείται (όχι) - αυτή η μπανάνα
τηλέφωνο». - «είναι ένα

Η λέξη έκφραση είναι σε εισαγωγικά ( « » ) στο σχήμα Leslie


για να δ είξει ό τι κ ρ α τείτα ι ξέχ ω ρ α από την πραγματικότητα
(όπως αυτή α να π α ρ ίσ τα τα ι σε πρωταρχικές αναπαραστάσεις).
Ο Leslie υπέθεσε ό τι τα άτομα με αυτισμό, που δείχνουν ελ­
λείμματα στην αυθόρμητη υπόκριση, έχουν μια ειδική ανεπάρκεια
στο σχηματισμό μετα-αναπαραστάσεω ν. Α υ τό θα μπορούσε να εί­
ναι ένα αναπαραγόμ ενο επιχείρημα πέρα από το γεγονός ότι οι με-
τα-αναπαραστάσεις είναι αναγκαίες για κάτι περισσότερο από την
υποκριτική π ρά ξη - είναι ζω τικ ή ς σημασίας για την αναπαράσταση
άλλων «π λη ρ οφ ο ρ ια κ ώ ν σ υ σ χ ετίσ εω ν» ή προτιθέμενων στάσεων
(νοητικών κ α τα σ τά σ εω ν ), ό π ω ς α ντικ α το π τρ ίζο ντα ι με τα ρήματα:
«σκέφ τομαι», « ε λ π ίζω », «σ κ ο π ε ύ ω », «επ ιθυ μ ώ » και «πιστεύω».
Η υπόθεση ότι τα άτομα με αυτισμό διακρίνονται για έλλειμ­
μα μετα-αναπαραστάσεων και ότι έτσι αδυνατούν να κατανοούν
νοητικές καταστάσεις, γέννησε μια δυνάμει ελεγχόμενη πρόβλε­
ψη για το κοινωνικό έλλειμμα του αυτισμού. Α ν τα παιδιά αυτά
δε δείχνουν υποκριτική συμπεριφορά, γιατί δε μπορούν να σχη­
ματίζουν μετα-αναπαραστάσεις, τότε θα πρέπει ακόμη ν αδυνα­
τούν να κατανοήσουν άλλες νοητικές καταστάσεις. Θα είναι,
στην πραγματικότητα, «νοητικώς τυφλά», ενώ άλλα είναι ικανα
να «διαβάζουν με το νου», αποδίδοντας νοητικές καταστάσεις
για να κατανοούν συμπεριφορές.
ΚΕ Φ ΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ

Ενώ είναι σαφές ότι τα παιδιά με αυτισμό δείχνουν να έχουν


κοινωνικά ελλείμματα, για να διαπιστώσει κανείς ότι αυτά στε­
ρούνται της ικανότητας να κατανοούν νοητικές καταστάσεις
(όπως «σκέφτομαι» και «πιστεύω ») απαιτείται να χορηγείτε
ένα ακριβές τεστ. Η έρευνα για τη φύση του κοινωνικού ελλείμ­
ματος του ατόμου με αυτισμό έχει γι’ αυτό βοηθηθεί σε μεγάλο
βαθμό από την πρόσφατη εργασία που αφορά τη φυσιολογική
ανάπτυξη της κοινωνικής επάρκειας, και ειδικά από τη μελέτη
την αποκαλούμενη «θεωρία του νου» συνυφασμένη με την παι­
δική ηλικία.

Μαρτυρία an6 τη Θεωρία


όρος «θεωρία του νου » αναφέρεται στην ικανότητα του
I ατόμου ν ’ αποδίδει ανεξάρτητες νοητικές καταστάσεις στον
εαυτό του και σε άλλους για να μπορεί να ερμηνεύει συμπεριφο­
ρές. Α υτές οι νοητικές καταστάσεις πρέπει να είναι ανεξάρτητες
από τον πραγματικό κόσμο γεγονότω ν (για τί οι άνθρωποι μπο­
ρούν να πιστεύουν πράγματα που δεν είναι αληθή) και ανεξάρ­
τητες ακόμη από τις νοητικές καταστάσεις που άλλοι άνθρωποι
έχουν (γιατί ο αναγνώστης και εγώ μπορεί να πιστεύουμε, να
σκεφτόμαστε και να υποκρινόμαστε διαφορετικά πράγματα με­
ταξύ μας). Ο φιλόσοφος Daniel Dennett σημείωσε ό τι μόνο η κα­
τανόηση και η πρόβλεψη συμπεριφοράς ενός προσώπου βασι­
σμένη σε μια εσφαλμένη αντίληψη θα έδειχνε αποφασιστικά τη
«θεωρία του νου», ενώ, διαφορετικά, ο πραγματικός κόσμος γεγο­
νό τω ν (ή οι πεποιθήσεις τω ν υποκειμένων α υ τώ ν καθεαυτά) θα
ήταν ελκυστικός χωρίς να υπάρχει καθόλου η ανάγκη γι’ απαίτη­
ση νοητικών κ α τα σ τά σεω ν (Dennett, 1978). Έ ν α τέτοιο ακριβές
τε σ τ ικανότητας γ ι’ αναπ αράσταση νοητικώ ν κ α τα σ τά σ εω ν ήταν
πράγματι ό,τι χ ρ εια ζότα ν για την εξέταση της θεωρίας της απο-
καλούμενης «νοητικής τύφ λω ση ς», η οποία αφ ορά το ν αυτισμό.
Ο Baron-Cohen και οι συνεργάτες του (Baron-Cohen και συ-

- 9 0 -
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΓΝΩΣΤΙΚΟ F .n in c ^

1985) δΐ£ρεύνησαν τψρόβλεψη


π τ„ πα
Λ (ττεοούνται μιας «θεω ρός του νου» (δηλαδή της Μανότητα^
„ «δραστηρ^ποιούνται νοητίκά» ή να «διαβάζουν με το νου»)
Εξέτασαν 20 παιδιά με αυτισμό νοητικής ηλικίας άνω των 4 χρό­
νων στο κλασικό τεστ της Σάλι και της Αννας (Sally-Ann Test) το
οποίο είναι μια απλή έκδοση τεστ που αξιολογεί την εσφαλμένη
αντίληψη ατόμου, όπως αυτό επινοήθηκε από τους Wimmer &
Perner (1983) (Εικόνα 5.1). Κατά τη χορήγηση αυτού του τεστ οι
ψυχολόγοι δείχνουν στο παιδί δύο κούκλες, τη Σάλι και την Άν­
να. Η Σάλι έχει ένα καλάθι και η Άννα ένα κουτί. Το παιδί βλέπει
τη Σάλι να τοποθετεί το βόλο της στο καλάθι και να βγαίνει έξω.
Ενώ αυτή βρίσκεται έξω, η άτακτη Αννα μετακινεί το βόλο από
το καλάθι στο δικό της κουτί και τότε βγαίνει έξω. Η Σάλι επι­
στρέφει μέσα. Το παιδί, εξεταζόμενο, ερωτάται: «Πού θα κοιτάξει
η Σάλι για το βόλο της;». Ο Baron-Cohen και οι συνεργάτες του
βρήκαν ότι το 80% (δηλαδή 16 στα 20) των παιδιών με αυτισμό
απέτυχαν να εκτιμήσουν την εσφαλμένη αντίληψη της Σάλι - αντί
να απαντήσουν ότι η Σάλι θα κοίταζε στο καλάθι όπου είχε τοπο­
θετήσει το βόλο, είπαν ότι θα κοίταζε στο κουτί όπου ήταν στην
πραγματικότητα ο βόλος. Αντίθετα, το 86% των παιδιών με σύν­
δρομο Down (δηλαδή 12 στα 14) με μάλλον μικρότερη νοητική
ηλικία τα κατάφεραν στο τεστ, εκτιμώντας την εσφαλμένη αντί­
ληψη της Σάλι. Μικρά παιδιά 4 χρόνων ακόμη με κανονική ανά­
πτυξη κατανοούν την εσφαλμένη αντίληψη στο Sally-Ann Test.
Φαίνεται λοιπόν ότι τα παιδιά με αυτισμό μπορεί να έχουν
ένα ειδικό και μοναδικό έλλειμμα στο να κατανοούν ότι οι άν­
θρωποι έχουν νοητικές καταστάσεις, οι οποίες είναι ενδεχόμενο
να είναι διαφορετικές από την κατάσταση του πραγματικού κο-
σμου και διαφορετικές από τις νοητικές καταστάσεις των αν
θρώπων με αυτισμό. Έ να τέτοιο έλλειμμα, υποδεικνύει η Frit
(1989a), θα εξηγούσε την τριάδα τω ν ελλειμμάτων τους στη
κοινωνικοποίηση, την επικοινωνία και τη δημιουργική ^ίΧ

- 9 1 -
.Κ Ε Φ Α Λ Α ΙΟ ΠΕΜ ΠΤΟ

Ε ικόνα 5.1: To Sally-Ann Test (με την ευγενή άδεια του καλλιτέχνη Axel
Schefiler). Αναδημοσίευση από Frith, 1989a.

- 9 2 -
Σχεδιάγραμ μα 5.2: Ένα αιτιώδες μοντέλο της θεωρίας του νου που αφορά
τον αυτισμό (Frith, 1992, με την ευγενή άδεια της συγγραφέως).

σία. Το α ιτιώ δ ε ς μ ο ν τ έ λ ο (F rith , 1992) π ο υ α π ε ικ ο ν ίζ ε ι α υ τή τη


θεωρία π α ρ ο υ σ ιά ζε τ α ι σ τ ο Σ χ ε δ ιά γ ρ α μ μ α 5.2.
Το εύρημα α υ τ ό έχ ει τ ώ ρ α ε π α ν α λ η φ θ ε ί σ έ ν α ν α ρ ι ί10 ί18
λετών χ ρ η σ ιμ ο π ο ιώ ν τα ς α λ η θ ιν ά υ π ο κ ε ίμ ε ν α α ν τ ί γ ια π α ιχ νι
υπ οβάλλοντας π ε ρ ισ σ ό τ ε ρ ο μ ια ε ρ ώ τ η σ η « σ κ έ ψ η ς » π α ρ α [

- 9 3 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ

Εικόνα 5.3: To Smarties Test (με την ευγενή άδεια του καλλιτέχνη Axel
Scheffler). Αναδημοσίευση από Frith, 1989a.

εροπηση «παρατήρησης», κι έχοντας μια ο μ ά δ α μ α ρτύ ρω ν απο-


τελούμενη από παιδιά με ειδικό γλωσσικό έλλειμμα για να απο-
κλείσουν μια ερμηνεία βασιζόμενη στο γλωσσικό έλλειμμα (Leslie
& Frith, 1988' Perner και συνεργάτες, 1989). Α τομ α με αυτισμό
εχει παρατηρηθεί να αποτυγχάνουν σ ’ ά λ λ α τε σ τ εσφαλμένης

- 9 4 -
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΣΤΟ ΓΝΩΣΤΙΚΟ ΕΠΙΠΚΛη

όπως το «Smarties Test» (Perner και συνεργάτες,


ίληΨ1^
rtfVt'gv fro Smarties Test (Ε ικόνα 5.3) το παιδί ερωτάται να μα-
19 ,Γ, τι περιέχει ένας κλειστός σωλήνας με Smarties. Στην απά-
V ,ήί τ° υ <<Υλυκά ^ Smarties>>’ ° σωλήνας ανοίγει για να δει το
νΤαγμ«Τικό περιεχόμενο, δηλαδή ένα μολύβι. Το πώμα τότε
^ντιχαθίσταται και το παιδί ερω τάται: «Ό τα ν ο Βασίλης έρθει
° V (ί ,ιχοπεύω να του δ είξω αυτό το σωλήνα κλειστό, όπως σου
τοΓέδειξα. Θα το ν ρω τή σω τι νομ ίζει ότι είναι μέσα. Τ ι θα πει;»
ν' αυτό το τεστ, στο οποίο ένα παιδί με φυσιολογική ανάπτυξη
4 χρόνων σημειώνει επιτυχία, τα παιδιά με αυτισμό αποτυγχά-
νουν ν’ αναγνωρίσουν ότι ο Βασίλης θα έχει μιαν εσφαλμένη
αντίληψη·
Η δύναμη αυτής της θεωρίας του αυτισμού έγκειται στο γε­
γονός ότι διατυπώνει προβλέψεις οι οποίες είναι ειδικές και πο­
λύ εμπεριστατωμένες, ώστε να ταιριάζουν με την κλινική εικόνα
του αυτισμού (Frith, 1989a). Ιδιαίτερα, μπορεί να εξηγήσει όχι
μόνο τα ελλείμματα του αυτισμού, αλλ’ ακόμη τη διατήρηση ορι­
σμένων λειτουργιών. Προβλέπει ότι οποιαδήποτε δεξιότητα η
οποία θα απαιτούσε μόνο πρωταρχικές αναπαραστάσεις θα ήταν
αναλλοίωτη σ το ν αυτισμό -προσδίδοντας έτσι θέση στις νησίδες
ικανότητας, στην καλή μνήμη, τις έλλογες ικανότητες και τον
πάνω από το μέσο όρο δείκτη νοημοσύνης που μερικές φορές
απαντώνται σ το ν αυτισμό. Άλλες θεωρίες πρέπει ν’ ανταποκρι-
Οούν σ’ αυτή την πρόκληση. Η «θεωρία του νου» ως ερμηνεία
του αυτισμού έχει επιτρέψει στους ερευνητές να προβαίνουν σε
σαφείς διαχωρισμούς μεταξύ συμπεριφορών που φαινομενικά
είναι πολύ όμοιες -αναλύοντας επιμελώς τη φύση τους στα επι-
μέρους στοιχεία της, σύμφωνα με μια σαφή θεωρία για τη θεμε­
λιώδη γνωστική «οστική δομή». Για παράδειγμα, ο Attwood και
01(,υγεργάτες του (Attwood και συνεργάτες, 1988) βρήκαν ότι η
/νωστή πλέον απουσία χειρονομιών που χαρακτηρίζει το παιδί
I1' αυτισμό στην ουσία αφορούσε μόνο εκείνες τις χειρονομίες
;Γί)ι’ (Ρυαιολογικά επηρεάζουν νοητικές καταστάσεις (π.χ. πει

- 9 5 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΠΕΜΠΤΟ

/ιωμένες εκφράσεις, αμηχανία και καλή διάθεση), ενώ τα παιδιά


με αυτισμό έδειξαν τόσες πολλές χειρονομίες με τις οποίες χειρί_
ζονταν εκφάνσεις συμπεριφοράς (π.χ. σήματα ερχομού, ησυχίας,
αναχώρησης), όσες έκαναν ομάδες υποκειμένων-μαρτύρων με σο­
βαρές μαθησιακές δυσκολίες. Παρόμοια, ο Baron-Cohen (1989a)
βρήκε ότι τα υποκείμενα με αυτισμό παρουσίαζαν έλλειμμα στη
Χρήση και κατανόηση δαχτυλοδεικτούμενων συμπεριφοράν γιο
να επισύρουν την προσοχή των άλλων («πρωτο-δηλωτικό δείξι-
μο»), όχι όμως και σε παρόμοιες συμπεριφορές προκειμένου ν’
αποκτήσουν ένα επιθυμητό αντικείμενο («π ρω το-α π α ιτη τικ ό
δείξιμο»). Άλλοι λεπτοί διαχωρισμοί έχουν γίνει, για παράδειγ­
μα, μεταξύ της κατανόησης αυτού που βλέπει κανείς και της κα­
τανόησης αυτού που πληροφορείται (P ern er και συνεργάτες,
1989’ Baron-Cohen, 1992), και μεταξύ τη ς α να γνώ ρ ισ η ς της ευ­
τυχίας και της αναγνώρισης της έκπληξης (B aron-C oh en και συ­
νεργάτες, 1993a). Τέτοιες δια φ οροπ οιήσεις σ τη ν ομαλή συνέχεια
της καθημερινής συμπεριφοράς θα φ α ιν ό τα ν ό τ ι είνα ι δύσκολο
να προέλθουν ή να ερμηνευθούν α π ό ά λλες ψ υ χολογικ ές θεω­
ρίες του αυτισμού (π.χ. πρωταρχικές σ υ να ισ θ η μ α τικ ές ανεπάρ­
κειες ή προβλήματα δημιουργίας κ ιν ή τρ ω ν ). Τ ο Κ ε φ ά λ α ιο 6 εξε­
τάζει τα πλεονεκτήματα και μ ειο νεκ τή μ α τα ο ρ ισ μ έ ν ω ν εναλλα­
κτικών ψυχολογικών θεωριών που α φ ο ρ ο ύ ν τ ο ν αυτισμ ό.

Είναι τα Άτομα με Αυτισμό ακριβώς όπως τα Παιδιά


3 Χρόνων:
α
Τ τε σ τ εσφαλμένης αντίληψ ης, ό π ω ς τ ο Sally-Ann Test.
έχουν ιδιαίτερο ενδια φ έρον στη μελέτη το υ αυτισμού. Ωστό­
σο, παρόμοια τε σ τ χρη σιμ οπ οιούντα ι ακόμη σε προσχολικήζ
ηλικίας παιδιά με φυσιολογική ε ξέλ ιξη γ ια τη διερεύνηση του
επιπέδου της κοινωνικής τους κ α τα νόη ση ς. Α π ό το υ ς Wimmer
& Perner (1983) και εξής, οι π ε ρ ισ σ ό τερ ο ι ερ ευ νη τές έχουν δια­
πιστώ σει ό τι το ομαλά α να π τυ σ σ ό μ εν ο π α ιδ ί μ ό νο ν ό τα ν φτάσει

- 9 6 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

Λ(,εις άλλων» και μια τάση του « ν α είναι απόμαχη.


κές καταστα άλλω ν». Η ίδια παρατήρηση μπο_ σεκ
° μΠ'° 1 και σε ό,τι αφορά την εξειδικευμένη περιγραφή T0JV αυτ
ΐΓκο,ϊηρίων του συνδρόμου Asperger που έκανε ο Gillberg ρισ
n i g n Δεν είναι δηλαδή ξεκά θαρο ο τι « τ ο έλλειμμα ικανότητας μπ<
αλληλεπίδραση με συνομηλίκους» και « τ ο έλλειμμα επιθυ­ σμ<
δ 1C
μίας γι' αλληλεπίδραση με συνομηλίκους» θα ’πρεπε να θεωρού-
λά
\trrnιποδύνααα.
Εκείνο που φαίνεται ξεκάθαρο είναι ότι οποιοδήποτε σχήμα
μέ
λή
διάγνωσης του συνδρόμου Asperger δεν μπορεί στην πραγματι­
στ
κότητα να είναι απαλλαγμένο από θεωρία. Ας πάρουμε ως πα­
θο
ράδειγμα την επιμονή του Szatmari και συνεργατών του ότι τα
δε
υποκείμενα με σύνδρομο Asperger δεν ανταποκρίνονται στα
σε
κριτήρια γι' αυτισμό που τίθενται στο.αναθεωρημένο DCM-III-R.
on
Αυτό το κριτήριο αποκλεισμού σημαίνει πως δεν είναι παραδε­
τ(
κτή καμιά εξελικτική αλλαγή στη διαγνωστική εικόνα. Η Wing
π
και συνεργάτες της έχουν σημειώσει ότι ένα παιδί μπορεί να
τι
φαίνεται τυπικά ότι είναι με αυτισμό του τύπου Kanner στη νη- π
πιακή ηλικία και να εξελιχθεί σε έφηβο που να ομοιάζει περισ­
τ
σότερο με το σύνδρομο Asperger. Το πέμπτο κριτήριο που ν
προσδιορίζεται από τον Szatmari και συνεργάτες του δε συμπε­ 31
ριλαμβάνει αυτό το γεγονός. Προβαίνει, επομένως, σε μια θεω­ I
ρητική αξίωση για το σύνδρομο Asperger: δηλαδή, για να έχει (
κανείς παρόμοιο σύνδρομο, θα πρέπει να τον συνοδεύει πάντο­
\
τε το οικείο σύνδρομο. Παίρνει ακόμα μια θεωρητική στάση στη
διάκριση μεταξύ του συνδρόμου Asperger και της αυτιστικής
διαταραχής.

Το Μέλλον

ν ρ ε ια ζε τ α ι λοιπόν ν’ αναγνωρισθεί ότι η διάγνωση δεν είναι


απαλλαγμένη από θεωρία ακόμη και αν φαίνεται να είναι
V αυττ* εεναι ^ πεΡ^τωση, χρειάζεται να σκεφθούμε προ-

- 1 6 8 -
> V Ν Μ’ ( )\Κ ) A S I’I |« ,1 κ

σεκτικά τη διάγνωση και τη θεωρία, καθώς και τον τρόπο που


αυτές αλληλεπιδρούν. Συνιστά ένα μεγάλο πρόβλημα με τις πε­
ρισσότερες μελέτες του συνδρόμου Asperger το γεγονός ότι δεν
μπορούμε να είμαστε σίγουροι σε ποια έκταση ο ίδιος πληθυ­
σμός υποκειμένων έχει χρησιμοποιηθεί. Χρειαζόμαστε αυστηρή
διάγνωση για την καθαρότητα του δείγματος σε πειράματα, αλ­
λά η διάγνωσή μας προϋποθέτει τα ευρήματά μας, γιατί προκει-
μένου να επιλέξουμε τα κριτήριά μας καταφεύγουμε στις αντι­
λήψεις μας για την οικεία διαταραχή. Ίσως αυτό που χρειαζόμα­
στε είναι μια περισσότερη προκαταρκτική διερεύνηση. Μια πι­
θανή προσέγγιση είναι να κοιτάξουμε για πραγματικές υπο-ομά-
δες στον αυτιστικό πληθυσμό (βλ. παρακάτω). Μια άλλη προ­
σέγγιση θα ήταν να εξετάσουμε τις κλινικές κρίσεις που έγιναν:
σύγκριση ατόμων τα οποία διάφοροι κλινικοί σ’ έναν αριθμό με­
τρήσεων διέγνωσαν ότι έχουν το σύνδρομο Asperger. Μια τρίτη
προσέγγιση είναι απλά ν ’ αναγνωρίσουμε τις θεωρητικές προκα­
ταλήψεις που καθοδηγούν τη διάγνωση και μετά να τις χρησιμο­
ποιήσουμε με περισσότερη σαφήνεια. Μια ομάδα κριτηρίων για
την αναγνώριση του συνδρόμου Asperger που προέρχονται φα­
νερά από τη θεωρία μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τον
προσδιορισμό του πληθυσμού των υποκειμένων, ο οποίος θα
δύναται μετά ν ’ αντιπαρατεθεί σε κάποια άλλη ομάδα σ’ έναν
αριθμό τεστ και μετρήσεων που αφορούν τη ικανότητα προσαρ­
μογής του ατόμου στην πραγματική ζωή.
Τα κριτήρια για το σύνδρομο Asperger που υποδείχθηκαν
στο σχέδιο της Διεθνούς Ταξινόμησης Νόσων (International
Classification of Diseases - ICD-10) (World Health Organization,
1990) (βλ. Πίνακα 8.2) είναι απίθανο να διαφωτίζουν την οικεία
διάγνωση. Όπως διαφαίνεται, το σύνδρομο Asperger εμφανίζε­
ται να ορίζεται ως αυτισμός χωρίς γλωσσικά και γνωστικά ελλείμ­
ματα. Ας σημειωθεί πω ς το ύ το ενέχει τη θεωρητική εφαρμογή
ότι τα γλωσσικά και γν ω σ τικ ά ελλείμματα του αυτισμού δεν εί­
ναι θεμελιακά στοιχεία της διαταραχής και δεν αναφύονται από

- 1 6 9 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

ΤΟ ίδιο βασικό έλλειμμα όπως οι κοινωνικές δυσκολίες. Τούτο

Μ
συνεπάγεται πως τα γλωσσικά και γνωστικά ελλείμματα είναι
π ρ ό σ θ ε τα μειονεκτήματα που μπορεί να παρουσιάζονται με ή
χωρίς αυτισμό και ν' αφήνουν την εικόνα των «κεντρικών» (6η.
λαδή κοινωνικών;) μειονεκτημάτων αμετάβλητη στην απουσία
τους. Το σύνδρομο Asperger σ’ αυτή την τεκμηρίωση λέγεται ότι
περιλαμβάνει «τουλάχιστον ορισμένες περιπτώσεις», οι οποίες
«αντιπροσωπεύουν ελαφρές παραλλαγές του αυτισμού». Το μή­
νυμα που δεν ειπώθηκε εδώ είναι πως ο ελαφρύς αυτισμός εξι­
σώνεται με την ελαφρά υστέρηση και τις ελαφρές γλωσσικές δυ­
σκολίες. Ωστόσο, θα ισχυριζόταν κανείς ότι ελαφρύς αυτισμός
σημαίνει ένα ελαφρού βαθμού κοινωνικό έλλειμμα. Α ν είναι
έτσι, ο φυσιολογικός δείκτης νοημοσύνης δεν θα πρέπει ν’ απο­
τελεί κριτήριο (όπως είναι: «ένα έλλειμμα οποιασδήποτε κλινικά
σημαντικής γενικής καθυστέρησης στη... γνωστική ανάπτυξη»)
μέχρι που να δειχθεί ότι είναι αδύνατο να έχει κανείς ελαφρύ
αυτισμό και χαμηλό δείκτη νοημοσύνης. Αυτό μπορεί να είναι ή
να μην είναι η περίπτωση· πρόκειται για μια εμπειρική ερώτηση.
Ενάντια στον ισχυρισμό είναι το συμπέρασμα τω ν Szatmari &
Jones (1991) που προέκυψε από μια επισκόπηση εργασίας στον
αυτισμό και τη γενετική, ότι δηλαδή «ο δείκτης νοημοσύνης ενός
παιδιού με αυτισμό δεν είναι δείκτης σοβαρότητας του αυτι­
σμού».
Στη Διεθνή Ταξινόμηση Νόσων γίνεται διάγνωση του αυτι­
σμού, αν το υποκείμενο ανταποκρίνεται σ’ έναν ορισμένο αριθ­
μό κριτηρίων από έναν κατάλογο πιθανών συμπεριφορών. Τού­
το οδηγεί σε προβλήματα διαφορικής διάγνωσης, όταν λαμβά­
νουμε υπόψη το σύνδρομο Asperger. Γιατί χρειάζεται το σύν­
δρομο Asperger, όταν υπάρχει μια κατηγορία «άτυπου αυτι­
σμού» που επιτρέπει σ ’ ένα παιδί να αποτυγχάνει ν ’ ανταποκρί-
νεται πλήρως στα κριτήρια αυτισμού (έτσι αυτό μπορεί να πα­
ρουσιάσει αργότερα συμπτώματα, μπορεί να έχει κάποιες κοι-
ν εονικές δεξιότητες ή σχετικά ομαλή γλωσσική ικανότητα);

- 1 7 0 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

2’ οποιαδήποτε π ερ ίπ τω σ η , τ α π ε ρ ισ σ ό τερ α άτο.ιπ ,,ο - ,


Asperger θ' α ν τ « πο * ρίνοντα ν στη δώ γνω σ η του „ ^ ο ύ Ζ °
φωνα με τη Δ κ θ ν η Ταξινόμηση Νόσων. Για παράδειναα
τομέα της επικοινωνίας σ τα κριτήρια ICD-10 του
άτομο χρειάζεται μονο δυο απο τα πέντε ελλείμματα που πεω
λαμβάνονται σ το ν κατάλογο για να διαγνωσθεί ως αυτιστικό
Από αυτά τα π έντε κριτήρια, θα περίμενε κανείς τα περισσότε'
ρα άτομα με σύνδρομο Asperger να δείχνουν τουλάχιστον τα
τρία παρακάτω: σχετική αποτυχία σ το ν ’ αρχίσει ή να διατηρή­
σει μια συζήτηση, ανωμ αλία προσωδίας, και έλλειμμα ικανότη­
τας να υποδύεται ένα σύ νθετο και αυθόρμητό υποκριτικό ρόλο
Παρόμοια, το ά τομ ο με σύνδρομο Asperger μπορεί να παρου-
σιασει τ απαιτουμενα τρ ία από τα πέντε συμπτώματα κοινωνι­
κής ανεπάρκειας κ.τ.ό. Οι μόνες δυνατές-διακοίοείΓ στη διάγνω­ 6 t C L U ft C
ση του συνδρόμου Asperger φαίνεται να είναι η ηλικία έναρξης
4r~
και το έλλειμμα γλιοσσικής καθυστέρησης:-Και τα δύο είναι αμ-
φίβολα, για τί ε ξ α ρ τ ώ ν τ α ι γενικά από έμμεση αναφορά και γιατί
δεν επιτρέπουν εξελικτικές δυναμικές. Τα κριτήρια γλωσσικής
ανάπτυξης, ιδιαίτερα, είναι πολύ ειδικά και πολύ ασαφή~σέ μια
περιοχή για την οποία γνωρίζουμε τόσο λίγα: «Η διάγνωση
απαιτεί απλές λέξεις να έχουν αναπτυχθεί στα δύο χρόνια της
ηλικίας ή νωρίτερα και οι επικοινωνιακές φράσεις να χρησιμο­
ποιούνται στα τρία χρόνια ή νωρίτερα». Αυτή η απαίτηση στη
διάγνωση δεν βασίζεται σε καμιά αναγνωρισμένη θεωρία ομα­
λής απόκτησης της γλώσσας και δεν είναι ακριβής - δεν είναι ξε­
κάθαρο τι θεωρείται λέξη, πόσες λέξεις πρέπει ν’ αποκτήσει το
παιδί ή τι μετράει ως μια επικοινωνιακή φράση. Εφαρμογή αυ- y -
τού του κριτηρίου είναι, για μια ακόμη φορά, η υπόθεση ότι η
αποτυχία των π ερισσότερω ν παιδιών με αυτισμό ν αποκτήσουν
φυσιολογικά τη γλώσσα είναι εντελώζ ξέίω ρ η από την αποτυχία
τους στην κοινωνική ανάπ τυξη. Στα Κεφάλαια 5 και 7 συςητει
ται γιατί αυτή η υπόθεση είναι πολύ πιθανό να είναι εσφαλμένη.^
ή επικοινωνιακή και κοινωνική ανάπ τυξη του ατόμου είναι πι

- 1 7 1 -
ρρ/ι>ΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

!— ι
i Ζ Ι ό χο,ραχτήβα. μιας και, όπως <η Ehlers & G.llberg ( , $
1wvoiovxm . «είναι συνήθως αδύνατο να προσδιορίσω „ >
ιιε ακρίβεια σ’ ένα παιδί σχολικής ηλικίας, αν απλές λέξεις είχα,
; π α ρ ου σια στεί σ τη ν ηλικία τω ν 2 χ ρ ό νω ν και ε π ικ ο ιν ω ν ώ
φράσεις στην ηλικία τω ν 3 χρόνων». Στην πραγματικότητα, στην
επιδημιολογική μελέτη αυτών τω ν συγγραφέων για μερικά παι-
όιά δεν θα μπορούσε να γίνει μια ισχυρή ICD-10 διάγνωση Χου
σ υνδρόμ ου Asperger, πράγμα που απλά οφείλεται στο έλλειμμα
επαρκούς και λεπτομερούς πληροφόρησης σε ό,τι αφορά την
ανάπτυξη του παιδιού.
Η ICD-10, έτσι όπως είναι, αποκλείει από τη διάγνωση του
συνδρό μο υ ^tperger περιπτώσεις οπού ενά παιδί με αυτισμό
σχολικής ηλικίας παραχωρεί τη θέση στο σύνδρομο Asperger
φτάνοντας στην ηλικία του ενηλίκου. Δεν υπάρχει ακόμα καμιά
απόδειξη για να υποστηρίξει κανείς μια τέτοια θέση. Θα χρεια­
ζόταν κανείς να δείξει ότι αυτοί οι ενήλικοι είναι πολύ διαφορε­
τικοί από εκείνους που στην παιδική ηλικία είχαν το σύνδρομο
Asperger. Ωστόσο, αν η διάγνωση «γίνει πριν από το σωστό χρό­
νο» μ’ αυτόν τον τρόπο, τέτοιες σημαντικές ερωτήσεις δεν θ’
απαντηθούν ποτέ, επειδή οι πληθυσμοί που θα χρησιμοποιού­
νται για έρευνα θα επιλεγούν σύμφωνα με κριτήρια βασισμένα
στην προκατάληψη.
Γι αυτό το λόγο, ο Ghaziuddin και συνεργάτες του (Ghaziud-
din και συνεργάτες, 1992a) μπορεί να είναι υπεραισιόδοξοι στο
συμπέρασμά τους (από μια σύντομη σύγκριση των διαγνωστικών
κριτηρίων που προτείνουν διάφοροι συγγραφείς) ότι «στον κίν­
δυνο να είναι κανείς άκαμπτος και περιορισμένος, τα ICD-10 κρι­
τήρια επιχειρούν να δημιουργήσουν μια ομοιογενή κατηγορία, η
αποία μπορεί να προαγάγει την κατανόηση εκ μέρους μας των
τι μι ρους τύπων διάχυτων εξελικτικών διαταραχών».

- 1 7 2 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPEROFR

Πίνακας 8.2: Κ ρ ιτή ρια για το σύνδρομο Asperger σ το ICD-10 [σνέδιο


Πα-
γκόσμια Οργάνωση Υγείας (World Health Organization. 19%)]. ’

Α. Έλλειμμα οποιοσδήποτε σημαντικής γενικής


γλώσσα ή στη γνωστική ανάπτυξη. Η διάγνωση απαιτεί να έχουν
αναπτυχθεί απλές λέξεις από τα δύο χρόνια ή νωρίτερα και οι
επικοινωνιακές φράσεις να χρησιμοποιούνται από τα τρία’χρόνια
της ηλικίας ή νωρίτερα. Δεξιότητες αυτο-εξυπηρέτησης, προσαρ­
μοστική συμπεριφορά και περιέργεια για το περιβάλλον στη διάρ­
κεια των πρώτων τριών χρόνων θα πρέπει να είναι τουλάχιστον
σύμφωνα με την ομαλή νοητική ανάπτυξη. Ωστόσο, οι σταθμοί
κινητικής ανάπτυξης μπορεί να παρουσιάζουν κάποια καθυστέ­
ρηση, και η κινητική αδεξιότητα είναι συνήθης (παρόλο που δεν
είναι ένα αναγκαίο χαρακτηριστικό στη διάγνωση). Μεμονωμένες
ειδικές δεξιότητες, συχνά συσχετισμένες με μη φυσιολογικές απα­
σχολήσεις, είναι κοινές, αλλά δεν απαιτούνται στη διάγνωση.

Β. Ποιοτικές ανεπάρκειες σε αμοιβαία κοινωνική αλληλεπίδραση


(κριτήρια όπως στην περίπτωση του αυτισμού). Η διάγνωση
απαιτεί ευαπόδεικτες ανωμαλίες σε τουλάχιστον τρεις από τις πα­
ρακάτω περιοχές:
1. αδυναμία προσήλωσης βλέμματος, έκφρασης προσώπου, στάσης
του σώματος και χειρονομιών για να ρυθμίζει την κοινωνική αλλη­
λεπίδραση·
2. αποτυχία ν’ αναπτύξει (μ’ έναν τρόπο κατάλληλο ως προς τη νοη­
τική ηλικία και πέρα από τις άφθονες ευκαιρίες) σχέσεις με συνο­
μηλίκους που περιλαμβάνουν ένα αμοιβαίο μοίρασμα διαφερό-
ντων, δραστηριοτήτων και συναισθημάτων
3. σπάνια επιδιώκει και χρησιμοποιεί άλλα άτομα γι’ ανακούφιση
και στοργή σε χρόνο πίεσης ή άγχους και/ή σπάνια προσφέρει
ανακούφιση και στοργή σ’ άλλους, όταν δείχνουν να έχουν άγχος
ή νιώθουν δυστυχισμένοι·
4. δεν μοιράζει τη χαρά του, με την έννοια ότι δεν νιώθει ευχαρίστη­
ση με την ευτυχία άλλων ατόμων και/ή δεν επιδιώκει αυθόρμητα
να μοιραστεί τη χαρά άλλων εμπλεκόμενο μαζί τους·

- 1 7 3 -
κ Ε Ψ Α Λ Α ΙΟ Ο Γ Ά Ρ Ο

μία ενσω μ άτω ση ς κοινωνικών, συναισθηματικών και επικοιν,


κ(άν συμπεριφορών.

ί Γ. Π εριορισμένοι, επαναλαμβανόμενοι και στερεότυποι τύποι m


μπεριφοράς, διαφερόντων και δραστηριοτήτων (είναι κ ρ ιτή !!'
_ ... αυτισμό-
„,.^.ηιιΛ· ωστοσο,
ΐι \ η τ ή π η Or* ήταν
ή τα ν λιγοτερο
λινήτοη<-> συνηθισμένο , ·
και για τον θα
...... irci-u\nrRmiv pi.TF x.ivrm
συμπεριλάβουν vFr
είτε κινητικές __ απασχο­
ιδιοτυπίες είτε
λήσεις με μέρη αντικειμένων ή με υλικά παιχνιδιού που δεν λει­
τουργούν). Η διάγνωση απαιτεί ευαπόδεικτες ανωμαλίες σε του.
λαχιστον δύο από τις παρακάτω περιοχές:
1 απασχόληση εμπεριέχουσα στερεότυπους και περιορισμένους τύ­
πους ενδιαφέροντος-
2. ειδική προσκόλληση σε ασυνήθη αντικείμενα-
3. φανερά καταναγκαστική προσκόλληση σε ειδικές, μη λειτουργι­
κές. ρουτίνες ή τελετουργίες-
4. στερεότυπες και επαναλαμβανόμενες κινητικές ιδιοτυπίες που συ­
μπεριλαμβάνουν πλατάγισμα ή συστροφή χεριού/δαχτύλου ή πε­
ρίπλοκες κινήσεις ολόκληρου του σώματος-
5. απασχολήσεις με μέρη αντικειμένων ή με υλικά παιχνιδιού που
δεν λειτουργούν (όπως είναι το άρωμά τους, η αίσθηση της επιφά­
νειας τους, ή ο θόρυβος/δόνηση που π ροξενούν)·

6. άγχος γι’ αλλαγές σε μικρές, μη λειτουργικές λεπτομέρειες του πε­


ριβάλλοντος.

Δ. Η διαταραχή δεν μπορεί ν ’ αποδοθεί σε άλλες ποικιλίες διάχυτης


εξελικτικής διαταραχής: σχιζοτυπική διαταραχή, απλή σχιζοφρέ­
νεια, αντιδραστική και μη αναχαιτιζόμενη διαταραχή προσκόλλη­
σης στη σχολική ηλικία, καταθλιπτική διαταραχή προσωπικότη­
τας, καταθλιπτική-καταναγκαστική διαταραχή.

- 1 7 4 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

Σύνδρομο A s p e rg e r και Α υ τισ μ ό ς :


Πως το Διαφορετικό είναι αρκούντως Διαφορετικό;
αίνεται να υπάρχει βάσιμος λόγος να συνδέσει κανείς το
Φ σύνδρομο Asperger και τον αυτισμό, πέρα από τον ισχυρι­
σμό της Wolff (βλ. Κεφάλαιο 9) ότι τα υποκείμενα του Asperger
ομ οίαζαν περισσότερο με παιδιά που παρουσιάζουν σχιζοφρε-
νικές διαταραχές παρά με παιδιά με αυτισμό. Φαίνεται πως ορι- Τ
σμένα άτομα με αυτισμό «τύπου Kanner» στην παιδική ηλικία,
αναπτυσσόμενα φτάνουν στην εφηβεία και την ενηλικίωση με
σύνδρομο Asperger (Wing, 1981a). Επιπλέον, ένας αυξανόμενος
αριθμός μελετών σε οικογένειες έχουν βρει ότι η συνύπαρξη του
συνδρόμου Asperger και του αυτισμού στην ίδια οικογένεια εί­
ναι υψηλότερη απ’ ό,τι τυχαία αναμένεται. Ο Bowman (1988)
αναφέρει μια οικογένεια στην οποία τέσσερις γιοι και ο πατέρας
δείχνουν να έχουν σε διαφορετικό βαθμό αυτιστική διαταραχή -
από την πλέον ελαφρά περίπτωση, που ομοιάζει με το σύνδρομο
Asperger, ως την πλέον σοβαρή, μια τυπική «περίπτωση Kan­
ner», όπου ο αυτισμός συνυπάρχει με νοητική υστέρηση. Παρό­
μοια, οι Burgoine & Wing (1983) αναφέρουν μια τριάδα περι­
πτώσεων που εκτείνονται από το σύνδρομο Asperger ως τον
κλασικό αυτισμό «τύ π ο υ Kanner». Ο Eisenberg (1957) περιγρά­
φει ορισμένους π α τέρ ες π α ιδιώ ν με αυτισμό, γεγονός που θυμί­
ζει περιπτώσεις ενηλίκω ν με σύνδρομο Asperger, και ανασύρει
την πεποίθηση του A sperger ό τι οι γονείς τω ν υποκειμένων του
έδειξαν χ α ρ α κ τη ρ ιστικ ά παρόμοια μ’ εκείνα των παιδιών τους
με σύνδρομο A sperger. Οι D e L o n g & D w yer (1988) εξέτασαν
929 συγγενείς π ρ ώ το υ κ α ι δεύτερου βαθμού 51 παιδιών με αυτι­
σμό, και βρήκαν μια υψηλή σ υ χ νό τη τα συνδρόμου Asperger στις
οικογένειες α υ τισ τικ ώ ν π α ιδ ιώ ν με σχεδόν ομαλή νοημοσύνη
(δείκτης νοημ οσύνης 70), α λ λ ά όχι σ τις οικογένειες περισσότερο
μειονεκτικών π α ιδ ιώ ν. Α ρ γ ό τ ε ρ α , ο G illb erg (1991) περιέγραψε
τις οικογένειες έ ξ ι α τό μ ω ν με σύ νδ ρ ο μ ο A sperger μεταξύ των

- 1 7 5 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

ηλικιών 6 και 33 χρόνων. Ο ίδιος βρήκε ό τι δύο οικογένειες είχαν


έναν πρώτου βαθμού συγγενή που είχε προσβληθεί από αυτισμό.
Επιπλέον, τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Asperger ή του
συνδρόμου που ομοιάζει μ’ εκείνο του Asperger θα μπορούσαν ν ’
αναγνωρισθούν τουλάχιστον σ ’ έναν συγγενή π ρώ του ή δεύτερου
βαθμού του κάθε παιδιού. Α νά μ εσ α στις έξι οικογένειες, ο Gill-
berg (1991) βρήκε ότι τρεις μητέρες, τέσσερις πατέρες, ένας αδελ­
φός και ένας παππούς από πατέρα είχαν το σύνδρομο Asperger.
Το γεγονός ό τι υπάρχει μια σύνδεση μεταξύ αυτισμού και
συνδρόμου Asperger εγείρει ερωτήματα διαφορικής διάγνωσης.
Π ρ ώ τον, είναι το σύνδρομο Asp erger μια διαταραχή που διακρί-
νετα ι (α ν συσχετισθεί) από τον αυτισμό; Α ν «ναι», ποια είναι η
διάκριση; Κ α ι εγγυ άτα ι τούτο την αναγνώριση - έχει εφαρμογές
στη μεταχείριση, την εκπαίδευση και την πρόγνωση; Α ν «όχι»,
είναι το σύνδρομο Asperger απλώς μια ονομασία για όλα τα
άτομα με αυτισμό με σχετικά υψηλό δείκτη νοημοσύνης, ή θα
'πρεπε το ύ το να εφαρμόζεται σε μια ειδική υπο-ομάδα περισσό­
τερο ικα νώ ν α τό μ ω ν με αυτισμό;
Ο Asperger, το 1979, ένιωθε σίγουρος ότι τα παιδιά που πε­
ριέγραψε ανήκαν σε μια κατηγορία που ξεχώριζε από τα παιδιά
του Kanner με «πρώιμο νηπιακό αυτισμό», παρόλο που ο ίδιος
αναγνώριζε ότι οι δύο ομάδες είχαν πολλά κοινά. Προέβαλε ως
διακριτικά χαρακτηριστικά το γεγονός ότι τα υποκείμενά του εί­
χαν καλή λογική και «αφαιρετική» σκέψη, καλή επιφανειακή
γλώσσα (λεξιλόγιο, φωνολογία, σύνταξη κ.τ.ό.) και μια καλύτε­
ρη πρόγνωση συγκριτικά με τα υποκείμενα του Kanner. Αυτά
τα τρία χαρακτηριστικά μπορούν να ερμηνευθούν με βάση τον
υψηλότερο δείκτη νοημοσύνης μόνο. Ό μως ο Asperger επέμενε
|στην άποψη ότι το σύνδρομο που ο ίδιος περιέγραψε μπορούσε
ν απαντα σε ολα τα επίπεδα δείκτη νοημοσύνης, από την «ίδιο­
ιφυια» ως τη «σχεδόν αυτόματα αναγνωρισμένη νοητική υστέρη-
ση» sperger, 1944. σε μετάφραση στη Frith, 1991b). Για παρά-
ιγμα, ο Hellmuth (όπως περιγράφεται από το ν Asperger στο

- 1 7 6 -
Σ ΥΝ ΔΡΟ Μ Ο ASPERG ER

αρχικό του άρθρο το 1944) εδειξε τα χαρακτηριστικά γνωρίσμα­


τα της «αυτιστικής ψυχοπάθειας» ανεξάρτητα από βλάβη εγκε­
φάλου και νοητική υστέρηση.
Ο Van Krevelen (1971) ακολουθεί το ν Asperger κάνοντας
μια δυναμική προσφορά για την α νεξαρτησία του συνδρόμου
Asperger. Σύμφωνα μ’ αυτόν, η «αυτιστική ψυχοπάθεια» και ο
αυτισμός του Kanner είναι «δ υ ο εντελώ ς διαφορετικά νοσολογι­
κά σύνδρομα» — παρολο που ο ίδιος δεχεται οτι υπάρχουν συ­
σχετίσεις, όπως η συνύπαρξη σ ’ επίπεδο οικογένειας. Η βασική
διαφορά, κ ατά τη άποψη του Van Krevelen, βρίσκεται στη σ τά ­
ση του παιδιού με αυτισμό προς τους άλλους· δηλαδή τα παιδιά
με αυτισμό ενεργούν σαν να μην υπάρχουν άλλοι, ενώ τα παιδιά
με σύνδρομο Asperger αποφεύγουν τους άλλους ανθρώπους
τους οποίους αντιλαμβάνονται. Είναι ενδιαφέρον να σημειώ­
σουμε ό τι η περιγραφ ή του Van Krevelen τονίζει πολύ περισσό­
τερο από το ν Asperger τα χωρο-οπτικά προβλήματα του παι­
διού (για παράδειγμα, εκτίμηση αποστάσεων), την ελλειμματική
ικανότητα σ τα μαθηματικά και την αδεξιότητα, δίνοντας μια
εικόνα που εκπληκτικά θυμίζει τις «μαθησιακές δυσκολίες του
δεξιού ημ ισφ αιρίου », που συζητούνται στο επόμενο Κεφάλαιο.
Το σύνολο τ ω ν δ ια φ ο ρ ώ ν που προτάθηκαν από τον Van Kreve­
len π α ρ ο υ σ ιά ζετα ι στον Πίνακα 8.3. Ο ίδιος συμπεραίνει ότι ο
αυτισμός επ α κ ο λο υ θ εί όταν υπάρχει η γενετική προδιάθεση για
σύνδρομο Asperger και η περίπτωση της βλάβης στον εγκέφαλο.
Ο Kanner δεν έχει διατυπώσει άποψη για το σύνδρομο As­
perger ή για το συσχετισμό του με τον αυτισμό, έτσι όπως ο ίδιος
τον προσδιόρισε. Ωστόσο, οι Burd & Kerbeshian (1987) παραθέ­
τουν σχόλιο του Kanner στην αναφορά των Robinson & Vitale
(1954) για παιδιά με καθορισμένους τύπους διαφερόντων, όπου
σημειώνει ότι τα παιδιά αυτά δεν ανταποκρίνονται στον ορισμό
του αυτισμού που ο ίδιος έδωσε. Οι Burd και Kerbeshian ισχυρί­
ζονται ότι στα οικεία άτομα θα ταίριαζε η περιγραφή του συν­
δρόμου Asperger.

-1 7 7 -
12 Francesca H appe . A vtujuoc. Σνγγρονη Ψυχολογική Θεώρηση
ΚΕΦ ΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

Π ί ν α κ α ς 8.3: Τα διακριτικά γνωρίσματα τον συνδρόμου Asperger όπως


προσδιόρισε ο Van Krevelen.

Πρώιμος νηπιακός αυτισμός Αυτιστική ψυχοπάθεια

1. Ηλικία εκδήλωσης: ο πρώτος Ηλικία εκδήλιυσης: τρίτος χρό­


μήνας της ζωής. νος ή αργότερα.
2. Το παιδί περπατάει πριν αρ­ Το παιδί περπατάει αργότερα
χίσει να μιλάει. και μιλάει νωρίτερα.
3. Η γλώσσα δεν φτάνει στη λει­ Η γλώσσα αποβλέπει στην επι­
τουργία της επικοινωνίας. κοινωνία, αλλά παραμένει «μο-
νόδρομη κυκλοφορία».
4. Οπτική επαφή: οι άλλοι άν­ Οπτική επαφή: οι άλλοι άνθρω­
θρωποι δεν υπάρχουν. ποι αποφεύγονται.
5. Το παιδί ζει στο δικό του κό­ Το παιδί ζει στον κόσμο μας με
σμο. το δικό του τρόπο.
6. Η κοινωνική πρόγνωση είναι Η κοινωνική πρόγνωση είναι
φτωχή. μάλλον καλή.
7. Μια ψυχωτική διαδικασία. Ένα χαρακτηριστικό προσωπι­
κότητας.

Π ολύ π ρ ό σ φ α τα , ο Szatmari κ α ι σ υ ν ε ρ γ ά τε ς το υ (Szatmari


κ α ι σ υ ν ερ γ ά τες, 1986) έχουν π α ρ ο υ σ ιά σ ε ι μια μ ελέτη π εριπ τώ ­
σ ε ω ν για ν α υ π ο σ τη ρ ίξο υ ν τ ο ν ισχυρισμ ό ό τ ι « δ ε ν είνα ι όλα τα
π α ιδ ιά με σ ύ ν δ ρ ο μ ο A s p e rg e r α υ τισ τικ ά το υ λ ά χ ισ τ ο ν ό π ω ς το ύ ­
τ ο ε κ τιμ ά τα ι α π ό τ ο ισ το ρ ικ ό κ α ι τη ν π ρ ό γ ν ω σ ή τ ο υ ς σε πρώιμο
σ τ ά δ ιο » . Ω σ τ ό σ ο , ξ α ν ά α ν α κ ύ π τε ι τ ο ε ρ ώ τ η μ α π ό σ ο κ α τά λλη ­
λ ο ς ε ίν α ι έ ν α ς σ τ ε ν ό ς ο ρ ισ μ ό ς το υ α υ τισ μ ο ύ . Τ ο υποκείμενό
το υ ς , η Μ α ίρ η , δ ε ν είχε κ α μ ιά γ λ ω σ σ ικ ή κ α θ υ σ τέ ρ η σ η , όμ ω ς κα­
τ ά τ α ά λ λ α θ ύ μ ιζε τυ π ικ ή α υ τισ τικ ή π ε ρ ίπ τω σ η . Ο ι σ υγγρα φ είς
δ ια τ ε ί ν ο ν τ α ι ό τ ι η ε ξ έ λ ιξ η τ η ς Μ α ίρ η ς - α ν έ π τ υ ξ ε α κ ουστικ ές
π α ρ α ισ θ ή σ ε ις σ τη δ ιά ρ κ ε ια τη ς ε φ η β ε ία ς - κ α θ ισ τ ά α δ ύ ν α το το
γ ε γ ο ν ό ς ό τ ι υ π ή ρ ξ ε α υ τισ τικ ή . Τ ο ύ τ ο σ υ ν ισ τ ά τ η ν ε ξ ή ς υπόθεση:
έ χ ο υ ν υ π ά ρ ξ ε ι β ιβ λ ιο γ ρ α φ ικ έ ς α ν α φ ο ρ έ ς υ π ο κ ε ιμ έ ν ω ν που πλη-

- 1 7 8 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

ρούν πλήρως τα κριτήρια αυτισμού στην παιδική ηλικία, αλλά


που συνεχίζουν ν’ αναπτύσσουν σχιζοφρένεια αργότερα στη ζωή
τους (Petty και συνεργάτες, 1984' Watkin και συνεργάτες, 1988).
Πειραματικές μελετες απετυχαν ν’ αποκαλύψουν σημαντι­
κές διαφορές μεταξύ ομάδων παιδιών με αυτισμό και ομάδων
παιδιών με σύνδρομο Asperger. Τούτο εν μέρει οφείλεται, χωρίς
αμφιβολία, στο πρόβλημα της διάγνωσης. Δεν θα ήταν υπερβο­
λή να ειπωθεί ότι καμιά μελέτη ως σήμερα δεν έχει προσδιορίσει
και διαχωρίσει με τρόπο ικανοποιητικό πληθυσμούς με σύνδρο­
μο Asperger και παιδιά με αυτισμό «χωρίς σύνδρομο Asperger».
Τούτο, με τη σειρά του, δεν προξενεί εντύπωση. Δεν είναι μόνο
το πρόβλημα έλλειψης σύμφωνων διαγνωστικών κριτηρίων εί­
ναι ακόμη το πλέον ύπουλο πρόβλημα του προσδιορισμού των
ομάδων με βάση επιμέρους επιφανειακές συμπεριφορές μόνο,
χωρίς να γίνεται λόγος για θεμελιώδη ελλείμματα και για τις ανα­
γκαίες και επαρκείς εκδηλώσεις τους σ’ επίπεδο συμπτώματος.
Ο Szatmari και συνεργάτες του (Szatmari και συνεργάτες,
1990) συνέκριναν υποκείμενα με αυτισμό «υψηλής λειτουργικό­
τητας», υποκείμενα με σύνδρομο Asperger, και μια ομάδα εξω ­
τερικών υποκειμένων-μαρτύρων σε ορισμένα τεστ. Τα διαγνω­
στικά κριτήρια του συνδρόμου Asperger ήταν συμπεριφρρά
απομόνωσης, ασυνήθης λόγος/μη λεκτική επικοινωνία/απασχο-
λήσεις, ανεπαρκείς κοινωνικές σχέσεις και έναρξη (εμφάνιση)
της διαταραχής πριν από την ηλικία τω ν 6 χρόνων. Δεν είναι ξε ­
κάθαρο με ποιο τρόπο τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργι­
κότητας δεν συμμορφώνονται μ’ αυτή την περιγραφή. Δυστυ­
χώς, ?ι εξίσωση στο δείκτη νοημοσύνης τω ν πειραματικών ομά­
δων αυτής της μελέτης οδήγησε σε μια σημαντική διαφορά στην
ηλικία, καθώς τα παιδιά με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας
ήταν σημαντικά μεγαλύτερα από την ομάδα του συνδρόμου As­
perger. Επιπλέον, οι μάρτυρες ήταν σημαντικά υψηλότερης νοη­
μοσύνης από τις πειραματικές ομάδες. Ελάχιστες βασικές δια­
φορές ανέκυψαν μεταξύ τω ν ομάδων με σύνδρομο Asperger και

- 1 7 9 -
ΚΚΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, παρολο που και οι δύο


ήταν πολύ διαφορετικές από τα υποκείμενα-μαρτυρες. Η πλειο-
ψηφία των διαφορών που ήταν σημαντικές βρέθηκαν στις απα­
ντήσεις που έδωσαν οι μητέρες για το ιστορικό του παι ιου τους
-στοιχείο που είναι προβληματικό, αφού είναι ευλογοφανές ότι
ένα καλύτερο αποτέλεσμα μπορεί να οδηγήσει τους γονείς να θυ­
μηθούν μ’ έναν περισσότερο θετικό τρόπο τα προηγούμενα χρό­
νια. Ο Szatmari και συνεργάτες του (1990) βρήκαν ότι περισσότε­
ρες μητέρες παιδιών με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας παρά
μητέρες παιδιών με σύνδρομο Asperger ανέφεραν ότι το παιδί
τους δεν ανταποκρινόταν κοινωνικά σ αυτές, είχε πληρη ελλειψη
ενδιαφέροντος για κοινωνικές σχέσεις, έδειχνε ηχολαλία, επανα­
ληπτικό λόγο και στερεοτυπίες, και δεν έπαιζε χρησιμοποιώντας
τη δημιουργική του φαντασία. Περισσότερα παιδιά με σύνδρομο
Asperger παρά, με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας έδειχναν
διάθεση στοργής ως μωρά, μοιράζονταν με τους γονείς τους τα
ειδικά διαφέροντά τους και χαίρονταν τη συντροφιά ενηλίκων
άλλων πέραν των γονιών τους, σύμφωνα με μαρτυρίες μητέρων.
Ενδιαφέρον είναι το γεγονός ότι δεν ανέκυψε καμιά σημαντική
διαφορά σε ειδικά τεστ κινητικών δεξιοτήτων που ν’ αντιπαρατί-
θεται στους ισχυρισμούς ότι το σύνδρομο Asperger διακρίνεται
από τον αυτισμό σε ό,τι αφορά το έλλειμμα δεξιότητας. Δεν προέ-
κυψε επίσης οποιαδήποτε εντυπωσιακή διαφορά σε μια μελέτη
πρώιμου ιστορικού και έκβασης σε ό,τι αφορά αυτές τις ομάδες
υποκειμένων (Szatmari και συνεργάτες, 1989). Ηχολαλία, αντι­
στροφή αντωνυμίας, ολική κοινωνική ανεπάρκεια και περιορι­
σμένη δραστηρώτητα ήταν περισσότερο κοινά σε παιδιά με αυτι­
σμό υψηλης λειτουργικότητας. Ίσ ω ς το μόνο εύρημα που αξίζει
να σημειωθεί, και που δεν μπορεί εύκολα να ερμηνευθεί εξαιτίας
μιας αποτυχίας να εξισώσει κανείς ομάδες υποκειμένων με βάση
το λεκτικό δείκτη νοημοσύνης, ήταν ότι η ομάδα του συνδρόμου
Asperger είχε μεγαλύτερη πιθανότητα ν ’ α να π τύ ξε ι μ α δευτερο­
γενή ψυχική διαταραχή απ’ ό,τι τα υποκείμενα με αυτισμό υψη-

-1 8 0 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

λής λειτουργικότητας. Ο Szatmari και συνεργάτες του συμπεραί­


νουν ότι «δεν υπήρχαν ουσιαστικές ποιοτικές διαφορές μεταξύ
των ομάδων με σύνδρομο Asperger και αυτισμού, γεγονός που
δείχνει ότι το σύνδρομο Asperger θα ’πρεπε να θεωρείται ως μια
ελαφρά μορφή αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας».
Αντίθετα, η Ozonoff και συνεργάτες της (Ozonoff και συ­
νεργάτες, 1991), σε μελέτη διαφορών ανάμεσα σε ομάδα με σύν­
δρομο Asperger και σε ομάδα ατόμων με αυτισμό υψηλής λει­
τουργικότητας, συμπέραναν ότι θα μπορούσε να γίνει μια εμπει­
ρική διάκριση. Τα υποκείμενά τους είχαν εξισωθεί ως προς την
ηλικία και το δείκτη νοημοσύνης (μη λεκτικό και πλήρους σει­
ράς), αλλά διέφεραν σημαντικά στο λεκτικό δείκτη νοημοσύνης
(τα υποκείμενα του συνδρόμου Asperger υπερείχαν των υποκει­
μένων με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας). Η Ozonoff και συ­
νεργάτες της βρήκαν ότι και οι δύο ομάδες ήταν ελλειμματικές
σε σχέση με τα υποκείμενα-μάρτυρες σε τεστ εκτελεστικής λει­
τουργίας και συναισθηματικής αντίληψης. Όμως μόνο η αυτι-
στική ομάδα υψηλής λειτουργικότητας έδειξε σημαντικά ελλείμ­
ματα σε τεστ «θεω ρίας του νου» και σε τεστ μνήμης. Οι συγγρα­
φείς, ορμώμενοι απ’ αυτό, συμπεραίνουν ότι ο αυτισμός υψηλής
λειτουργικότητας και το σύνδρομο Asperger είναι εμπειρικά ευ­
διάκριτα σε μετρήσεις ανεξάρτητες από διαγνωστικά κριτήρια,
και ότι η ανεπάρκεια της «θεωρίας του νου» δεν μπορεί να είναι
το πρωταρχικό έλλειμμα του αυτισμού (μιας και δεν είναι διάχυ­
τη στη συνέχεια του συνδρόμου Asperger). Α ν τ ’ αυτού, ισχυρί­
ζονται ότι υπάρχουν ενοποιημένα (κοινά) ελλείμματα στα υπο­
κείμενα του αυτισμού και του συνδρόμου Asperger, τα οποία
δείχνουν την ύπαρξη βλάβης στο μετωπιαίο λοβό (βλ. Κεφάλαιο
6). Ωστόσο, αυτά τα έτσι κι αλλιώς ασυνήθιστα σαφή ευρήματα
επισκιάζονται από ερωτήματα που αφορούν τη διάγνωση. Η
διάγνωση του συνδρόμου Asperger έγινε μόνο στη βάση συγ­
χρόνων συμπτωμάτων. Κ αι όμως η Ozonoff και συνεργάτες της
διατείνονται ότι έχουν χρησιμοποιήσει ICD-10 κριτήρια διάγνω
WFd>AAAIO ΟΓΔΟΟ

σης. Είναι δύσκολο να δει κανείς πώς η ταξινόμηση ICD-10 θα


μπορούσε να εφαρμοστεί με οποιαδήποτε αυστηρότητα χωρίς
πληροφορίες για το ιστορικό και ιδιαίτερα για τη γλωσσική ανά­
πτυξη αυτών τω ν υποκειμένων, με δοσμένα τα αυστηρά κριτή­
ρια μη γλωσσικών καθυστερήσεων που εμπεριέχονται στην τα ­
ξινόμηση ICD-10. Στην πραγματικότητα, οι συγγραφείς αναφέ­
ρουν ότι τα μισά από τα υποκείμενά τους με σύνδρομο Asperger
είχαν τυπικά γλωσσικά συμπτώματα και εξελικτικές καθυστερή­
σεις που παρατηρούνται στον αυτισμό. Π ροφανώ ς, αν δεν μπο­
ρούμε να είμαστε σίγουροι για τη διάγνωση σ ’ αυτή τη μελέτη
τα ευρήματα -παρόλο που αυτά καθεαυτά είναι ενδιαφέροντα
και χρήσιμα πιθανόν στη διερεύνηση υ π ο-ομ ά δω ν- δεν μπορούν
να μας βεβαιώσουν συμπερασματικά, α ν το σύνδρομο Asperger
συνιστά μια ξέχωρη υπο-ομάδα αυτισμού.

Το Σύνδρομο A sperger είνα ι α π λά Α υ τ ισ μ ό ς


} ψηλής Α ε ιτο ν ρ γ ικ ό τψ α ς ;

αποδοχή του συμπεράσματος του Szatmari και συνεργατών


Η Β τ ο υ ότι το σύνδρομο Asperger είναι απλά μια ελαφρά μορ­
φή αυτισμού δεν επιλύει το πρόβλημα του συνδρόμου Asperger.
Τι σημαίνει στην πραγματικότητα όταν κανείς λέει ότι το σύν­
δρομο Asperger είναι μια «ελαφρά μορφή αυτισμού υψηλής λει­
του ργικ ότη τας»; Είναι το σύνδρομο Asperger μία ελαφρά μορ-
I φή αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας, ή είναι η ελαφρά μορφή
αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας; Α υτό που θα πρέπει ν’
αποσαφηνισθεί, με άλλα λόγια, είναι αν υπάρχουν άλλες «ελα­
φρές μορφές αυτισμού υψηλής λειτουργικότητας» που όεν συν-
θέτονν το σύνδρομ ο Asperger.
Ο ι π ερ ισ σ ό τερ ο ι ερευνητές έχουν πλησιάσει αρκετά το συ­
μπέρασμα το υ Szatmari και συνεργατών του και αρκούνται να
ερμ ηνεύουν τις διαφορές μεταξύ του συνδρόμου Asperger χσι
του α υτισμ ού σ τη βάση του βαθμού σοβαρότητας της διαταρα*

-1 8 2 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGF.R

χής. Α υ τή η ερμηνεία υ πονοεί ό τι δεν θα μπορούσε να υπάρχουν


άλλοι τύποι ικανού ατομου με αυτισμό. Α ν τα άτομα με σύνδρο­
μο Asperger είναι δια φ ορ ετικ ά από άλλα αυτιστικά που είναι
περισσότερο του «τύ π ο υ K anner» μόνο για τί παρουσιάζουν ένα
«ελα φ ρ ύ τερ ο » μειονέκτημα, τό τε οποιοόήποτε αυτιστικό άτομο
μ’ ένα παρόμοιο ελαφρύ μειονέκτημα θα έχει εξ ορισμού σύν­
δρομο Asperger. Α υ τ ό εξυ π α κ ο ύ ετα ι σ το συμπέρασμα της Wing
(1981a), ό τι δηλαδή δ εν υπάρχει καμιά διάκριση μεταξύ του
συνδρόμου A sp erger και το υ υψηλού επιπέδου αυτισμού, και
ό τι το π ρ ώ το είνα ι α π λώ ς τμήμα της συνέχειας του αυτισμού.
Ταυτόχρονα, η ίδια δ ια τείν ετα ι ό τι το σύνδρομο Asperger είναι
πρακτικά χρήσιμο ω ς μια ο νο μ α σ ία για λ ιγότερο τυπικά αυτιστι-
κά άτομα, τ α ο π ο ία δ εν τα ιρ ιά ζο υ ν σ το ν τύπο του παιδιού που
είναι «ευ κ ίνη το α λλά επ ιφ υ λα κτικ ό και α διά φ ορο προς άλλους,
με λ ιγ ο σ τό ή α νύ π α ρ κ το λό γο και καμιά οπτική επαφή». Θ α
μπορούσε κ α νείς ν α υ π ο σ τη ρ ίξε ι τη θέση ό τι α υτό το μεγάλο
«έλλειμμ α τυ π ικ ό τη τα ς » - σ ε π ερ ισ σ ό τερ α π ρά γμ ατα κι όχι μόνο
σ το δείκτη νο η μ ο σ ύ ν η ς - υ π ο δεικ νύ ει ό τι μπορεί να υπάρχουν
υπ ο-ομ ά δες «ε λ α φ ρ ο ύ α υ τισ μ ο ύ ». Ό μ ω ς η Wing υ π ο σ τη ρ ίζει ότι
όλες ο ι δ ια φ ο ρ ές μ π ο ρ ο ύ ν ν α ερμ ηνευθού ν σ ’ επίπεδο βαθμού
σ ο β α ρ ό τη τα ς κ αι ικ α νό τη τα ς .
Άλλοι ερευνητές έχουν ισχυρισθεί ότι το σύνδρομο Asperger
είναι μια ευδιάκριτη ομάδα ακόμη και αν ορίζεται ως η ομάδα
που βρίσκεται στο ανώτερο άκρο της ικανότητας (ή στο κατώτε­
ρο άκρο της σοβαρότητας) του φάσματος. Ο Gillberg (1989) συ-
νέκρινε στη Σουηδία 23 παιδιά με σύνδρομο Asperger και 23
παιδιά με αυτισμό εξισωμένα ως προς το δείκτη νοημοσύνης και
την ηλικία (διακύμανση από 5-18 χρόνων). Όπως και πριν, δεν
είναι σαφές από ποιες απόψεις τα παιδιά με αυτισμό δεν αντα-
ποκρίνονταν στα κριτήρια του Gillberg για το σύνδρομο As
perger. Ο Gillberg βρίσκει τις ακόλουθες διαφορές. 1) η συχνό
τητα εμφάνισης προβλημάτων που προσομοιάζουν με το συν
δρομο Asperger στους γονείς ήταν υψηλότερη για τα παι ια \

-1 8 3 -
_________________________ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ_____________________

σύνδρομο Asperger (57 % έναντι 13%)· 2) το έλλειμμα κινηΧι_


κής δεξιότητας ήταν περισσότερο κοινό στα παιδιά με σύνδρομο
Asperger (83% έναντι 22%), παρά το γεγονός ότι ο Gillberg δεν
συμπεριέλαβε τούτο ως ένα διαγνωστικό κριτήριο στην οικεία
μελέτη· 3) καθορισμένα ενδιαφέροντα βρέθηκαν στο 99% Χ0)ν
περιπτώσεων με σύνδρομο Asperger και μόνο στο 30% ατόμου
με αυτισμό - πιθανόν τούτο να οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στα
διαγνωστικά του κριτήρια για το σύνδρομο Asperger που συ-
μπεριλάμβαναν «ειδικά διαφέροντα». Καμιά διαφορά δεν προέ-
κυψε στα νευροβιολογικά τεστ. Ο Gillberg και συνεργάτες του
(Gillberg και συνεργάτες, 1987' Gillberg, 1989) συμπέραναν ότι
τα υποκείμενα με σύνδρομο Asperger είναι «διαφορετικά, με
την έννοια ότι αυτά δεν είναι τόσο διάχυτα ανεπαρκή, όπως
συμβαίνει με τα παιδιά με αυτισμό του “ π ρω τό τυ π ο υ ” αυτισμού
του Kanner». Δ εν είναι σαφές πώς η μεγαλύτερη α δεξιότη τα των
υποκειμένων με σύνδρομο Asperger στη μελέτη του Gillberg
ταιριάζει σ ’ αυτή την ιδέα του λιγότερου ελλείμματος. Ωστόσο,
μεταγενέστερη επισκόπηση της βιβλιογραφίας οδήγησε στο συ­
μπέρασμα ότι το έλλειμμα δεξιότη τα ς ω ς σύμπτωμα το υ συνδρό­
μου Asperger δεν έχει επαρκώς μελετηθεί (Ghaziuddin και συ­
νεργάτες, 1992b), και μέχρι τώ ρ α υπάρχει μικρή πειραματική μαρ­
τυρία σε ό,τι αφορά σημαντικές, αντικειμενικά αξιολογημένες, κι­
νητικές διαταραχές που είναι ειδικές σ ’ α υτά τα υποκείμενα.

Υπάρχει Ετερογένεια ανάμεσα σε Άτομα με Αυτισμό


Υψ//I ής Λειτουργικότψας;
1 ι περισσότεροι ερευνητές, λοιπόν, φαίνονται να είναι αρκε­
0 τά ευχαριστημένοι υποστηρίζοντας ότι το σύνδρομο As­
perger είναι μια ονομασία γι’ άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουρ­
γικότητας. Όμως τι σημαίνουν οι όροι «υψηλή λειτουργικότητα»
Ικαι «ικανός αυτιστικός»; Ο Newson και συνεργάτες του (Newson
και συνεργάτες, 1984a, b) μελέτησαν μια μεγάλη ομάδα «ικανών

- 184-
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERGER

αυτιστικών» ατόμων με τα οποία ήλθαν σ’ επαφή μέσα από μια


εθνική διαφημιστική καμπάνια, και σκιαγραφούν μια πολύ δια­
φοροποιημένη εικόνα. Η επιμονή στην ομοιότητα, για παράδειγ­
μα. εκδηλωνόταν σε πολύ ποικίλους βαθμούς ανάμεσα σε άτομα
με αυτισμό που φανομενικά είχαν ίση «ικανότητα». Αυτή η με­
γάλη διαφοροποίηση, ακόμα και ανάμεσα σ’ αυτά τα άτομα με
αυτισμό που έχουν ένα σχετικά ελαφρύ μειονέκτημα, υποδει­
κνύει ότι όλη η ομάδα του δείγματος Newson δεν θα μπορούσε
με κανένα τρόπο να περιγράφει ότι έχει σύνδρομο Asperger. Για
παράδειγμα, μόνο τέσσερις από ένα σύνολο 93 γονιών θα έλεγαν
ότι δεν είχαν ασχοληθεί με την ανάπτυξη της γλώσσας, και μόνο
27 από τα 93 υποκείμενα με αυτισμό είχαν φθάσει στο στάδιο
των δύο λέξεων στην ηλικία των 3 χρόνων. Σύμφωνα με τα προ-
τεινόμενα ICD-10 κριτήρια για τον αυτισμό, τουλάχιστον κάποια
υποκείμενα από το δείγμα Newson θα είχαν τη διάγνωση του συν­
δρόμου Asperger.
Μελέτη των Rumsey & Hamburger (1988) επίσης υποδει­
κνύει ότι υπάρχει μια ομάδα ατόμων με αυτισμό «υψηλής λει­
τουργικότητας», στα οποία δεν ταιριάζει η περιγραφή του συν­
δρόμου Asperger. Οι ερευνητές συνέκριναν 10 «ικανούς αυτιστι-
κούς» άνδρες κανονικού δείκτη νοημοσύνης με 10 φυσιολογικά
υποκείμενα-μάρτυρες. Τα τεστ αποκάλυψαν ότι δεν υπάρχει κα­
μία διαφορά μεταξύ τω ν ομάδων. Οι μελετητές τονίζουν την «ο ­
μοιότητα ανάμεσα στο προφίλ του δείγματός τους, όπως προέ-
κυψε από τη χρήση της κλίμακας Wechsler και του προφίλ δειγ­
μάτων χαμηλότερης λειτουργικότητας (Lockyer & Rutter, 1970)».
Το οικείο αποτέλεσμα υποδεικνύει δυναμικά ότι η υψηλή ικανό­
τητα, σε ό,τι αφορά το δείκτη νοημοσύνης τουλάχιστον, δεν εί­
ναι αρκετή για να μετουσιωθεί μια τυπική εικόνα αυτισμού σε
μια εικόνα του συνδρόμου Asperger. Ομοίως, ο Tantam (1988a, b)
βρήκε ενηλίκους στους οποίους διέγνωσε ότι παρουσίαζαν το
σύνδρομο Asperger και είχαν χαμηλή νοητική ικανότητα. Ο
Gillberg και συνεργάτες του (G illb e rg και συνεργάτες, 1986)

- 1 8 5 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

αναφέρουν μια συχνότητα συνδρόμου Asperger μέσα σ έναν


πληθυσμό «νοητικά υστερημένων» που προσεγγίζει τη συχνότη­
τα που βρέθηκε ανάμεσα σε παιδιά κοινών σχολείων στην επι-
δημιολογική μελέτη των Ehlers & Gillberg (1993).
Φαίνεται, λοιπόν, ότι μια «μέτρια μορφή υψηλης λειτουργι­
κότητας αυτισμού» δεν είναι αναγκαστικά σύνδρομο Asperger
-μπορεί κανείς να έχει ένα σχετικά μέτριο μειονέκτημα και να εί­
ναι με αυτισμό χωρίς να ταιριάζει σ επιμέρους τύπο του συν­
δρόμου Asperger. Τούτο υποδεικνύει ότι μια πολύ χρήσιμη μέ­
θοδος έρευνας μπορεί να είναι η διερεύνηση σημαντικά ξέχω­
ρων επιμέρους ομάδων στο ευρύτερο φάσμα του αυτισμού. Μια
τέτοια έρευνα (Volkm ar και συνεργάτες, 1989) χρησιμοποίησε
τους επιμέρους τύπους της Wing, δηλαδή «αδιάφορη», «παθητι­
κή» και «ενεργητική αλλά παράξενη» κοινωνική συμπεριφορά,
για να ταξινομήσει ομάδα παιδιών με αυτισμό. Παρόλο που αυ­
τές οι μορφές κοινωνικής ανεπάρκειας μπορεί να εκδηλωθούν
ταυτόχρονα από το ίδιο παιδί σε διαφορετικές καταστάσεις, οι
συγγραφείς (όπως οι Wing & Gould, 1979) μπόρεσαν να κατα­
τάξουν υποκείμενα σε μία από τις τρεις ομάδες στη βάση της κυ-
ρίαρχης μορφής κοινωνικής συμπεριφοράς. Τ ’ αποτελέσματα εί­
ναι ενδιαφέροντα, και θα έπρεπε να ενθαρρύνουν εγχειρήματα
ειδικής διερεύνησης τέτοιων επιμέρους τύπων, έχοντας κατά
νου τη διάγνωση του συνδρόμου Asperger. Ο ι συγγραφείς βρή­
καν σημαντικές διαφορές μεταξύ τω ν παιδιών που ανήκαν στις
τρεις επιμερους ομάδες κοινωνικής ανεπάρκειας. Για παράδειγ­
μα. ο κοινωνικός τύπος συσχετιζόταν πολύ με το δείκτη νοημο-
ι n ) ]s οπού τα «ενεργητικά» παιδιά ήταν π ε ρ ισ σ ό τερ ο νοήμονα
ντ^ Ταρ λ 1α(^°ρα>> ε^ ιστα· Ειδικές ικ α νό τη τες ή τα ν σε σήμα-
: Ζ ΐ αΚ πεΓ ° τ ΐ * ° ΧΟΐνές <συΧνόττ1™ 80% ) στην «ενερ-
C m eu ° S'egel m ° υνεργά^ ™ (Siegel και συνερ-

« ~ i n z s r<<0r
κά» παιδιά σ™ r ' αΐ
·'** «* ·" *
α υ τα που ° μ ° ιά ζ ο υ ν με αυτιστι-
η βαση π0°°φατης εκδήλωσης λειτουργικότητας-

- 1 8 6 -
ΣΥΝΔΡΟΜΟ ASPERC.FP

ο , ερευνητές συγκρότησαν τεσσερα; ομάδες κου, όπως διατεΙν


ν τ«,. προσπερνούν τ,ς σύγχρονες δεαγνωστεκές κ ατη γορέΓ Ζ
Χαι αναγνω ρίζουν συνύπαρξη συμπερεφορών, και κατατά0σο“ ν
παιδιά σε περισσότερό ομοιογενείς επιμέρους ομάδες Πα Γ
που ™ υποκείμενα του Siegel και συνεργατών του ομαδοποιώ
θηκαν στη βάση πρόσφατης εκδήλωσης λειτουργικότητας οι
ομάδες που προέκυψαν διέφεραν στο ιστορικό τω ν προγεννητι
κών και περιγεννητικών προβλημάτων και στην πρώιμη ανά
πτύξη. Το σύνδρομο Asperger προσεγγίζει περισσότερο τον επι­
μέρους τύπο 3, και χ α ρακ τηρίζετα ι από καλύτερη γλώσσα και
μερικά στοιχεία σχιζοφρενικού τύπου (π.χ. παράξενες ιδέες).

Σύνδρομο Asperger και Θεωρία του Νον


το Κεφάλαιο αυτό έχουμε υποστηρίξει ότι η θεωρία πρέπει
Σ να πληροφορεί την έρευνα για το σύνδρομο Asperger. Πι­
στεύουμε ότι η ερμηνεία του αυτισμού μέσα από τη «θεωρία του
νου» είναι ένα ιδιαίτερα καλό θεωρητικό εργαλείο γι’ αυτή την
εργασία, αφού μας επιτρέπει να κινηθούμε από μια συνέχεια
προβλημάτων συμπεριφοράς, κοινωνικών, επικοινωνιακών και
δημιουργικής φαντασίας σε μια ξεχωριστή ικανότητα, την οποία
τα υποκείμενα μπορεί να έχουν ή να μην έχουν. Είναι, επομέ­
νως, δυνατό να προχωρήσουμε από ποσοτικές διαφορές επιφα­
νειακών συμπεριφορών σε ποιοτικές διαφορές γνωστικών ελ­
λειμμάτων. Είναι ενδιαφέρον το γεγονός ότι παρόμοιες διαφο­
ρές είναι δυνατόν να έχουν σημαντικές εφαρμογές στην πρό­
γνωση, την εκπαίδευση και τη μεταχείριση ατόμων με αυτισμό.
Η χρήση της «θεωρίας του νου» ως οδηγού στη διάγνωση
του συνδρόμου Asperger μπορεί να οδηγήσει στην ακόλουθη
πρόταση, η οποία θα μπορούσε να εξετασθεί πειραματικά. Το
«σύνδρομο Asperger» θα μπορούσε να χρησιμοποιείται όταν /ι
νεται αναφορά σ ’ εκείνα τα άτομα (συζητούνται στο Κεφα αιο
7) που καταφέρνουν να κάνουν χρήση μετα-αναπαράστασης
ς «uew*.-, ιθανότατα ύστερα από μ1α σ
και της «θεωρίας του υ » πιυαν
νοτ^πηση. ο μια
κι) και επιβλαβή, καθυστέρηση.
η-'’ Όπως και τ '’ άλλα - με
,Λ Λ άτομα ’ ll‘.
ΤίΗανχ(/
jto1
«->n,'ac του νου» από τα πρωιμα >CC?ovtQ
σμό, σ τε ρ ο ύ ν τα ι της «θεωρίας του —' -' ρΐο
— « ’ αυτό α π ο τυ γχ ά νο υ ν ν ’ αναπτύξ0υνομ ^
της ζωής τους , και γι αυχυ ν*„-----,.JBm
κοινωνική αλληλεπίδραση και ομαλή αντίληιμη κ(Χι £κ(
τη'
εσωτερικώ ν κα ταστάσεω ν. Ενδεχομένως, αυτά τ’ άτομα ^ γεί
πτύσσουν μια «θ εω ρ ία του νου» όχι όπ ω ς ένα παιδί με φυσ θλ
γική ανάπτυξη - πράγμα που οφ είλεται σ’ εσωτερικούς ή εξ ° λύ
ρικούς παράγοντες. Αυτή η ικανότητα, ωστόσο, Θα έχει - ' σ>
την « κρίσιμη περίοδό της» και θα είναι πολύ αργά να πα σι
προετοιμάσει» τα ποικίλα'" S ®
αντιληπτικά^
l|(< , ^ ε>
πληροφορίες η < α να πτύσσονται ομαλά στο μικρό παι-
β«
; \>ώσΤ1| «θεωρία του νον». Η «θεωρεα του νου». λοαον, W σ
; άτομα με σύνδρομο Asperger δεν θα ετναε χρησιμη με τον Q
οιια>, ό τθ α τους επιτρέπει να έχουν επιτυχία σε τεστ όπου
:ο
π
ό
ρ a
ζωτικά στοιχεία προβάλλονται με αφύσικο τροπο, αλλα δεν θα 6
του: επιτρέπει να επιλύουν τα πλέον ραφιναρισμένα προβλήμα­ π
τα «θεωρίας του νου» που απαντούν σε καθημερινές κοινωνικές έ
καταστάσεις. Έ τσι, θ' αποτυγχάνουν να εφαρμόζουν τις δύσκο­ \

λα αποκτημένες δεξιότητες «θεωρίας του νου» στην πραγματική c


ζωή. Τα άτομα με σύνδρομο Asperger, λοιπόν, θα εξακολου­ ι
θούν να παρουσιάζουν χαρακτηριστικές (αν και ελαφρύτερες) ι
ί κοινωνικές ανεπάρκειες αυτισμού παρά την «πραγματική» τους
επιτυχία σε τεστ «θεω ρία ς του νου». Θα έχουν, ωστόσο, μια κα­
λύτερη πρόγνωση, και οι δεξιότητες που θα χρειασθεί να διδα­
χθούν θα είναι σημαντικά διαφορετικές από εκείνες άλλων ατό­
μων με αυτισμό (που παρουσιάζουν έλλειμμα «θεωρίας του
νου»). Η επικοινωνία θα είναι καλύτερη σ’ αυτά τα υποκείμενα
του συνδρόμου Asperger - αν και μια παρόμοια δυσαρμονία με­
ταξύ της επίδοσης σε τεστ και της απόδοσης στην καθημερινή
ζωη είναι αναμενόμενη. Η συχνότητα τω ν ειδικών διαφερόντων

Γ Ι 81Va εν στην καλύτερη ικανότητα των υπο-


| μενών να ομιλουν σ> άλλους για τα διαφέροντά τους και σε

- 1 8 8 -
Σ Υ Ν Δ Ρ Ο Μ Ο ASPERG ER

μ,α μεγαλύτερη επιθυμία να συμπιέζουν τα π ρ «γμαχα ( .


που οδηγεί, για παράδειγμα, σ’ ένα ενδιαφέρον για καοότα π»
ρισσότερο παρά για περιστροφή αντικειμένων).
Η μεγαλύτερη συχνότητα ψυχιατρικών διαταραχών σ’ αυτή
την ομάδα (Tantam, 1991 Szatmari και συνεργάτες, 1989b) εξη
γείται κατά το ν καλύτερο τρόπο μ’ αυτή την υπόθεση. Η κατά­
θλιψη θα είναι συχνότερη, μιας και αυτά τα άτομα έχουν μεγα­
λύτερη ενόραση τω ν δυσκολιών, τω ν συναισθημάτων και των
σκέψεών τους. Θ ετικά ψυχωτικά συμπτώματα, όπως παραισθή­
σεις και ψευδαισθήσεις, θα απαντώνται, σύμφωνα μ’ αυτή την
εκτίμηση, μόνο σε περιπτώσεις του συνδρόμου Asperger, αν λά­
βει κανείς υπόψη του τη θέση της Frith (1991a, b) ότι τα οικεία
συμπτώματα είναι το αποτέλεσμα μιας «υπερ-ενεργητικής» «θεω­
ρίας του νου». Τα άτομα με σύνδρομο Asperger που αποκτούν
αργά τη «θ εω ρ ία του νου», και επομένως όχι φυσιολογικά, μπο­
ρεί να διατρέχουν υψηλό κίνδυνο η «θεωρία του νου» τους «να
πάει στρα β ά». Με βάση αυτή την υπόθεση, θα ήταν αδύνατο για
ένα άτομο με αυτισμό τύπου Kanner (που δεν έχει «θεωρία του
νο υ ») να δείξει α υτά τα ψυχωτικά ή θετικά συμπτώματα. Με
αυτή την έννοια (σύμφωνα με τη θεωρία της Frith), το σύνδρομο
Asperger θα ή τα ν κάτι σαν ενδιάμεσο σημείο μεταξύ αυτισμού
και (θετικής ή υπερβολικής) σχιζοφρένειας: ενώ το προηγούμε­
νο οφείλετα ι σε ένα έλλειμμα «θεωρίας του νου» και το επόμενο
σε μια υπερ-ενεργητική «θεωρία του νου», ορισμένα άτομα με
σύνδρομο A sp erger μπορεί να δείχνουν και τα σημάδια μιας
πρώιμης έλλειψης στον τομέα αυτό και τις σαφείς ενδείξεις μιας
όψιμης «θ ε ω ρ ία ς του νου» που εργάζεται ανορθόδοξα σκληρά.
Υπάρχει προκαταρκτική μαρτυρία που υποστηρίζει την
πρόταση ότι ο όρος «σύνδρομο Asperger» μπορεί να περιορισθεί
σημαντικά σ’ εκείνα τα άτομα με αυτισμό που έχουν αποκτήσει
κάποια ικανότητα να σκέφτονται για ιδέες δικές τους και άλ
λων. Η Ozonoff και συνεργάτες της (Ozonoff και συνεργάτες,
1991) βρήκαν ότι η ομάδα τους που θεωρούνταν (τούτο είναι

-189-
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΟΓΔΟΟ

ίσως συζητήσιμο) ότι έχει σύνδρομο Asperger δεν έδειξε ελλεί


ματα σε σχέση με υποκείμενα-μάρτυρες σε απλά τεστ (πρώγη
και δεύτερης σειράς) «θεωρίας του νου». Τούτο τα διέκρινε α,τσ
τα αυτιστικά υποκείμενα υψηλής λειτουργικότητας που εξέταου.ν
η O zonoff και συνεργάτες της. Παρόμοια, ο B ow ler (1992) βρή·,^
ότι ομάδα ενηλίκων που διαπιστώθηκε από κλινικούς ότι έχ0υ^
σύνδρομο Asperger (πάλι με μη προσδιορισμένα διαγνίυστιν'
κριτήρια) δεν ήταν χειρότερη από σχιζοφρενή ή φυσιολογ^
υποκείμενα σε δύο δεύτερης σειράς τεστ «θεωρίας του νου»

Συμπεράσματα
ρος το παρόν, το «σύνδρομο Asperger» είναι πιθανόν ένας
Π όσος περισσότερο χρήσιμος για τις πρακτικές αναγκες του
κλινικού παρά για τις πειραματικές ανάγκες του ερευνητή. Η ως
τώρα πειραματική εργασία φαίνεται να δείχνει οτι η επονομασία
του συνδρόμου Asperger χρησιμοποιείται για να επισημαίνει μια
επιμέρους ομάδα αυτισμού, η οποία βρίσκεται στο άκρο του φά­
σματος όπου ανήκουν οι πιο ικανοί σε ό,τι αφορά κοινωνικά και
επικοινωνιακά ελλείμματα.
Η ερμηνεία της «θεωρίας του νου» έχει προταθεί εδώ ως ένα
εργαλείο για το διαχωρισμό σημαντικών υπο-ομάδων, αλλά το
πλέον ενδιαφέρον σημείο είναι ότι κάποια υπόθεση θα μπορού­
σε να οδηγήσει στη διερεύνηση του συνδρόμου Asperger. Η κλι­
νική εξέταση ομάδων υποκειμένων με την ετικέτα ότι έχουν «σύν­
δρομο Asperger» δεν μπορεί να είναι ένας χρήσιμος τρόπος για
να προχωρήσουμε μέχρι να έχουμε τουλάχιστον μια συμφωνία
για τ αναγκαία και επαρκή κριτήρια που θ’ αφορούν αυτή τη
διάγνωση. Και είναι απίθανο να φθάσουμε σ’ ένα ικανοποιητικό
σχήμα διάγνωσης του συνδρόμου A s p e rg e r μέχρι να κοιτάξουμε
πέρα από τις επιφανειακές συμπεριφορές στα θεμελιώδη γνω-
Ιστικά ελλείμματα. Η ταξινόμηση ICD-10, για παράδειγμα, κινδυ­
νεύει ν ’ αποκλείσει, χωρίς να έχει επαρκή θεωρητικά ή εμπειρι-

- 1 9 0 -
>Λ Ν \Ι>( )Μ( ) A.SI’1 Κ( ,| R

χά ερείσΡατα’ εκεινα τα παιδια που στην εφηβεία α;


τους από τον τύπο αυτισμού του Kanner σ’
ειχ ό ν α
Asperger. _
“ f Υπάρχει κάποια διέξοδος απ’ αυτή την κατάσταση «tTlc κΛ
τας χ« ι ™ αί3γου» μεταξύ διάγνωσης και έρευνας· Ε ο ε Ι Ι
ίσως θα έπρεπε να προβούν σε αναζήτηση οημαν’τικών υπο
ομάδων στον πληθυσμό των ατόμων με αυτισμό και εκείνων
συσχετιζόμενες διαταραχές. Η θεωρία θα πρέπει να καθοδτ,νεί
την έρευνα υπο-ομαδων και η κλινική εμπειρία θα πρέπει να
μας υποδείξει ποιες υπο-ομάδες αξίζουν μια επονομασία Οι
κλινικοί μπορεί να νιώθουν την ανάγκη να συνεχίσουν να χοησι
μοποιούν το σύνδρομο Asperger για να επονομάζουν μια «ανα­
γνωρίσιμη» (γι’ αυτούς) υπο-ομάδα αυτισμού. Όμως οι ερευνη­
τές πιθανόν να σημειώσουν μικρή πρόοδο χρησιμοποιώντας ορι­
σμούς και διαγνωστικά κριτήρια τόσο ασαφή και δημιουργώ­
ντας σύγχυση, όσο φαίνεται μέχρι τώρα στη βιβλιογραφία για το
σύνδρομο Asperger.

Προτεινόμενη Βιβλιογραφία
F r it h ,U. (επιμ.) (1991). Autism and Asperger Syndrome. Cambridge:
Cambridge University Press.
G h a z iu d d in , M ., T s a i , L.Y. & G h a z i u d d i n , N . (1992). Brief Report: A
Comparison of the Diagnostic Criteria for Asperger Syndrome.
Journal o f Autism and Developmental Disorders, 22, 643-649.

- 1 9 1 -
Α Υ Τ ΙΣ Μ Ο Σ Κ Α Ι Μ Η Α Υ Τ ΙΣ Μ Ο Σ

ΤΟ Κ Ε Φ Α Λ Α ΙΟ Α Υ Τ Ο Δ ΙΕ Ρ Ε Υ Ν Α Τ Α Ι ΓΙΑ Μ ΙΑ ΑΚΟΜΗ ΦΟ-

Σ ρά η φύση του αυτισμού μέσα από το τι όεν είναι. Τούτο


οδηγεί σε πρακτικότερα θέματα: Μπορεί ένα παιδί να είναι
εν μέρει με αυτισμό; Π οια είναι η σχέση του αυτισμού με άλλες
διαγνώσεις; Μ πορούν παιδιά να μεγαλώνουν έξω από τον αυτι­
σμό, και μπορεί ο αυτισμός να θεραπευθεί;

Μέτριος Αυτισμός και Συμπεριφορά


Προσομοιάζουσα της Αυτιστικης
χει σημασία να περιγράφεται ένα παιδί ότι ομοιάζει με αυτιστι-
Ε κό ή ότι έχει «αυτιστικά χαρακτηριστικά», αλλά δεν είναι με
αυτισμό; Η τριάδα τω ν ελλειμμάτων που προσδιορίζουν τον αυτι­
σμό δεν είναι απλά μια τυχαία συνύπαρξη συμπεριφορών, όπως
έδειξαν οι Wing & Gould (1979). Α ντίθ ετα , τα τρία ελλείμματα συ­
νυπάρχουν και συνδέονται μεταξύ τους για να διαμορφώσουν ένα
αληθινό σύνδρομο. Τούτο υποδεικνύει ό τι ένα κεντρικό γνωστικό
έλλειμμα προκαλεί το σύνολο τω ν τρ ιώ ν επιμέρους ελλειμμάτων. Τι
σημαίνει λοιπόν να πει κανείς ότι ένα παιδί είναι «λίγο αυτιστικό»;
Εκείνοι που π εριγρά φ ουν ένα παιδί «ω ς α υτισ τικ ό» πιθανόν
να εκφράζουν έναν αριθμό σκέψ εων:

- 193 —
13 Francesc a Ηαριέ , Αυτισμός, Σύγχρονη Ψυχολογική θεώρηση
Ι'Γ ,,Δ ΛΑΙΟ ΕΝΑΤΟ

α) Το παιδί που περιγράφουν μπορεί να μην ανή*ει οε


ποιον τύπο και να μη συνάδει με το αυτιστικό στερεότυπο Τθ1)
Kanner: μπορεί να έχει αναπτύξει αρκετα το λογο (α ν * αι -
έλλειμμα στην επικοινωνία), ή μπορεί να εχει κοινωνικά δ ια *
ροντα (αλλά ν' αντιδρά παραξενα). Σ αυτή την περιπτωση Q
όρος «σ α ν αυτιστικό» χρησιμοποιείται για ν αποφευχθεί τ0 ΟΧε.
ρεότυπο του σιωπηλού και αδιάφορου παιδιού με αυτισμό. Τού­
το ίσως να μην είναι ένας χρήσιμος τροπος για να μιλήσει κανείς
για τον αυτισμό, γιατί χρησιμοποιώντας το ν ορο «σ α ν αυτίστι-
κό» γι’ αυτά τα παιδιά διατηρούμε ένα εσφαλμένο στερεότυπο
του τρόπου με τον οποίο ο αυτισμός μπορεί να εκδηλωθεί. 0
όρος είναι ακόμη ανακριβής, και το παιδί που αποκαλείται έτσι
μπορεί να μην αποκτήσει τα δικαιώματα στην εκπαίδευση που
Οα του επέτρεπαν μια διάγνωση αυτισμού.
β) Το παιδί που περιγράφουν μπορεί να είναι πιο ικανό απ’
ό.τι τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό. Σ’ αυτή την περίπτωση
μπορεί να υπάρχει λόγος να γίνεται συζήτηση για «μέτριο αυτι­
σμό», αλλά ο όρος «σαν αυτιστικό» συνεπάγεται ένα θεμελιώδες
έλλειμμα πέραν του αυτισμού, το οποίο απλώς ομοιάζει με αυτι­
σμό και αυτό είναι παραπλανητικό.
γ)
Ο όρος μπορεί να χρησιμοποιείται μόνο γι’ αναφορά σε
ορισμένη συμπεριφορά του παιδιού: το παιδί φαίνεται, για πα­
ράδειγμα, να έχει προβλήματα επικοινωνίας που ομοιάζουν μ’
εκείνα του ατόμου με αυτισμό. Α υτή η χρήση του όρου αγνοεί
την ιδέα ότι ο αυτισμός είναι ένα αληθινό σύνδρομο που προκα-
λείται από μια θεμελιακή γνωστική ανεπάρκεια, η οποία εκδη­
λώνεται με την τριάδα ελλειμμάτων. Έ ν α παιδί που παρουσιάζει
επικοινωνιακά προβλήματα όχι όμως και ελλείμματα δημιουργι­
κής φαντασίας και κοινωνικοποίησης δεν είναι με αυτισμό, μιαζ
<αι ο αυτισμός προσδιορίζεται από τη συνύπαρξη αυτής τηζ
:ριάδας ελλειμμάτων. Έ να παιδί με παρόμοιο πρόβλημα επικόν
/ώνιας, δεν είναι παρά αυτό ακριβώς: ένα πα ιδί που έχει πρό-
ίλημα επικοινωνίας. Δεν έχει π ερ ισσ ότερ ο νόημα ν' αποκαλώ

- 194-
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΗ ΑΥΤΙΣΜΟΤ

κανείς το παιδί αυτό «σαν αυτιστικό» (αν έχει ομαλές κοινωνι


κές δεξιότητες και μπορεί να υποδύεται στο παιχνίδι υποκριτι­
κούς ρόλους) από το ν αποκαλεί ένα άτομο με στίγματα ότι εί­
ναι «σαν να έχει ιλαρά». Καθεμιά από την τριάδα ελλειμμάτων
δεν προσδιορίζει από μόνη της τον αυτισμό, κι έτσι ένα μεμονω­
μένο κοινωνικό έλλειμμα, ένα καθαρό έλλειμμα επικοινωνίας ή
ένα πρόβλημα δημιουργικής φαντασίας από μόνο του θα μπο­
ρούσε να επονομάζεται έτσι. Ολα τα παραπάνω δημιουργούν
μικρότερη σύγχυση και μπορούν να δώσουν περισσότερες πλη­
ροφορίες -οποιοδήποτε στοιχείο της τριάδας από μόνο του είναι
πιθανόν να οφείλεται σε εντελώς διαφορετικό έλλειμμα από
εκείνο που διέπει τον αυτισμό.

Διαφορική Διάγνωση
το Κεφάλαιο 3 υποστηρίχθηκε ότι ο αυτισμός είναι ένα αλη­
Σ θινό σύνδρομο και όχι απλά μια συλλογή ελλειμμάτων που
συνυπάρχουν τυχαία. Τούτο συνεπάγεται ότι ο αυτισμός είναι
μια ξέχωρη διαταραχή - ξέχωρη από την ομαλότητα και ξέχωρη
από άλλες διαταραχές. Πόσο εύκολο είναι στην πράξη να ισχυ-
ρισθεί κανείς ότι ο αυτισμός και άλλες διαταραχές είναι ξέχωρα
πράγματα;
Ο αυτισμός εμ φ α νίζετα ι σε μια μεγάλη σειρά εκδηλώσεων
-πρόκειται για ένα φάσμα διαταραχών. Ο αυτισμός είναι ίσως
πάρα πολύ εύκολο ν ’ α να γνω ρισ θεί σε άτομα που βρίσκονται
στο μέσο αυτού του φάσματος. Π εριπ τώ σεις ακραίες παρουσιά­
ζουν ένα πρόβλημα διάγνωσης: σ το κ α τώ τερ ο άκρο του φάσμα­
τος των ικανοτήτων μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνώσει κα­
νείς τον αυτισμό, για τί το επίπεδο λειτουργίας του ατόμου είναι
τόσο ελλειμματικό, ώ σ τε η λειτουργία σε επίπεδο κοινωνικό,
επικοινωνιακό και δημιουργικής φ α ντα σ ία ς μπορεί να είναι πο­
λύ χαμηλή, αλλά να είναι ακόμη ευθυγραμμισμένη με το γενικό­
τερο επίπεδο α νά π τυ ξη ς (π.χ. κ ά τω τ ω ν 20 μηνών)· σ το α νώ τερο

- 1 9 5 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΝΑΤΟ

άκρο του φάσματος τα άτομα με αυτισμό μπορεί να έχουν ε


νοήσει στρατηγικές αντιμετώπισης που συγκαλύπτουν τα
ματικά τους προβλήματα -όπως συμβαίνει με τον αυτίστ^·
έφηβο ο οποίος χαιρετά τους επισκέπτες του σχολείου τόσο ε^°
γενικά, ώστε ν ’ αμφισβητούν τη διάγνωση του αυτισμού, αλλ’
ίδιος επαναλαμβάνει ακριβώς τον ίδιο χαιρετισμό μ’ έναν 0τε°
ρεότυπο τρόπο είκοσι φορές την ημέρα με ανθρώπους που ή^η
γνωρίζει!
Πέραν της κοινωνικής ανωριμότητας που είναι τμήμα
σοβαρών μ αθησιακώ ν δυσκολιών και της κοινωνικής αδεξιότη.
τας από φυσιολογική ντροπαλότητα, υπάρχουν άλλες προτεινό-
μενες διαγνώσεις που φαίνονται να ομοιάζουν με αυτισμό. Τ0
σύνδρομο Asperger έχει ήδη συζητηθεί στο Κεφάλαιο 8. £δώ
στρεφόμαστε σ' άλλες προτεινόμενες διαγνωστικές κατήγορος
οι οποίες μπορεί να διαμορφώνουν τα όρια του αυτισμού. Η
εγκυρότητα α υτώ ν τω ν πιθανών συνδρόμων και ο συσχετισμός
τους με το ν αυτισμό δεν έχουν ακόμα αποσαφηνισθεί, αλλά
μπορεί να είναι χρήσιμο να δούμε συνοπτικά ορισμένες από αυ­
τές τις διαταραχές.

Σί///ασ/()Α())ΊΚΊ/-Πραγματολογι,κ η Διαταραχή

Η σημασιολογική-πραγματολογική διαταραχή που συζητήθη-


Η | κ ε αρχικά από τους Rapin & Allen (1983) κατέστη μιαδη-
μοη ίλής διάγνωση ανάμεσα στους λογοθεραπευτές στα μέσα
της δεκαετίας του 80. Στα 1984 και 1985 γράμματα και αναφο­
ρές έκαναν την εμφάνισή τους σ το Δ ελτίο Κολεγιακών Θερα-
.τεντών 1ογοι\ όπου περιγρά φ οντα ν ομάδες παιδιών με σοβα­
ρά γλωσσικά προβλήματα ενός τύπου που είναι δύσκολο να to*
ξινομηθεί σύμφωνα με τις υπαρκτές δια γνώ σεις. Π ερ ιγρ α φ ή ν
παιδια που έδειχναν προβλήματα κατανόησης, ηχολαλία,
/ΛΙ αν τιληπτικά ελλείμματα και ένα έλλειμμα έκφρασης μ£ Χει'
π αιδιά π α ρο υ σ ία ζα ν νωρίς 00^'
_____________ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ MM AVny^Qy

ρά προβλήματα συμπεριφοράς και μειωμένη ικανότητα via r


βολικό παιχνίδι. Παρά τις φανερές ομοιότητες, πολλοί λοΓθε'
ραπευτές διατείνονταν επίμονα ότι τουλάχιστον ορισμένα από
αυτά τα παιδια δεν είχαν αυτισμό. Ωστόσο, σε πολλές περυπώ
σεις αυτή η κρίση βασιζόταν στον ισχυρισμό ότι τα παιδιά δεν
έδειχναν κοινωνικά αποτραβηγμένα και ήταν φιλόστοργα Τού­
το υποδεικνύει ότι μια πολύ στενή έννοια του αυτισμού ή μι«
πολύ δυνατή προσκόλληση σ’ ένα στερεότυπο «τύπου Kanner»
μπορεί να έχει οδηγήσει αυτούς τους συγγραφείς ν’ απορρίψουν
πρώιμα μια διάγνωση του αυτισμού. Παιδιά με «σημασιολογική-
πραγματολογική διαταραχή» περιγράφονται μερικές φορές ως
εγωκεντρικά, με μειωμένες κοινωνικές δεξιότητες, πράγμα που
δεν τους επιτρέπει να επικοινωνούν σωστά με συνομηλίκους
τους· αντίθετα, δείχνουν στοργή στους ενηλίκους μόνο. Τέτοιες
περιγραφές θυμίζουν τις αρχικές περιπτώσεις του Asperger. Τί­
ποτε από τη διερεύνηση αυτών των παιδιών που έγινε από τους
Bishop & Adams (1989) και Adams & Bishop (1989) δεν έρχεται
σε αντίθεση με την ιδέα ότι τα προβλήματά τους προσομοιάζουν
με αυτισμό ή το σύνδρομο Asperger. Πράγματι, οι Brook &
Bowler (1992), αφού προέβησαν σ’ επισκόπηση εμπειρικών μελε­
τών παιδιών με σημασιολογικά και πραγματολογικά ελλείμματα,
κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι αυτά τα παιδιά θα μπορούσαν
να θεωρηθούν ότι εμπίπτουν στο φάσμα αυτιστικής συνέχειας.
Σε άρθρο της που συζητά τα όρια μεταξύ αυτισμού, συνδρό­
μου Asperger και σημασιολογικής-πραγματολογικής διαταρα­
χής, η Bishop (1989) υποδεικνύει ότι θα ’πρεπε να γίνεται μια
προσέγγιση συνέχειας σ’ αυτή την περιοχή. Η ίδια προτείνει οχι
μόνο μια απλή συνέχεια σοβαρότητας, αλλά δύο διαστάσεις με
σκοπό να εντοπισθούν οι διαφορές που αφορούν τον τύπο συμ-
πτωμάτων μεταξύ τω ν διαταραχών (βλ. Εικ. 9.1). Τούτο πλεονε­
κτεί έναντι άλλων προσεγγίσεων, και η Bishop δείχνει μεγαλυτε
ρη ευαισθησία στο θέμα τω ν διαφορετικών εκφάνσεων κοινωνι
κής μειονεξίας. Ο αυτισμός, το σύνδρομο Asperger και η οημα

-197-
________________________ ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΝΑΊ U _____________

πολογική-πραγματολογική διαταραχή, για την ίδια, μπορεί


αντιπροσωπεύουν διαφορετικές αλλά επικαλυπτόμενες περ^
χές σε μια γραφική παράσταση, όπου ο άξονας χ είναι «σημαί
ές σε μια γραφικτι juaV---
νουσα
ουσα λεκτική επικοινωνία» και ο άξονας y αντιπροσωπεύει
_w ^
--'''"•■τη και κοινωνικές σχέσεις» (και οι δύο κυμαίνονχ^
διαφέροντα κυμαίνονχ
—Γονικό»). Ωστόσο, χού^
ιπό το «μη φυσιολογικό» στο «φυσιολογικό»). Ωστόσο, τούχ0
ιροϋποθέτει ότι δεν υπάρχει καμιά αναγκαία συσχέτιση μεταξύ
ιοινωνικής και επικοινωνιακής ικανότητας -γιατί μια τέχοια
/ραφική παράσταση θα ήταν χωρίς σημασία, αν όλα τα υποχεί-
τενα
να με
με μέτρια κοινωνικά ελλείμματα είχαν αναγκαστικά μέτρ1(
μέτρια xoivomxcre^^^^^^^B
— ~ ελλείμματα
ικοινωνιακά cUpiuuaTa κ.τ.ό.
κ.τ.ό.
Αυτή η υπόθεση μπορεί να είναι εσφαλμένη - υπάρχει βάσιμος
/ος να πιστέψει κανείς (βλ. Κ εφάλαια 5 και 7) ότι οι κοινωνι-
-πικοινωνιακές δεξιότητες μπορεί να βασίζονται σε πολ-
; και ε:
L ίδιους "γνωστικούς μηχανισμούς. Χρειάζεται
6ς από

dlfl'
Σχεδιάγραμ μ α 9.1:Προσέγγιση της διαφορικής διάγνωσης οτη βόΜ ^
στάσεων (Bishop. 1989) (με την ευγενή άδεια της συγγραφεως κ®t0
ε/δοτη).____________

- 1 9 8 -
ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΗ A YTIXMfiT

ωστόσο, παραπέρα έρευνα για να εκτιμήσει κανείς αν Τ


βλήματα επικοινωνίας (στην περιοχή των πραγματολογικών Γ
ταοτάσεων περισσότερό παρα στη γλώσσα αυτή κ α θ ε ί ς
μπορεί να εντοπιοθουν σε παιδιά χωρίς κανένα βαθμό αυτιστ,
κήζ διαταραχής σ' επίπεδο κοινωνικό και δημιουργικής φαντ„
αίας. Μόνο, αν μπορεί να δειχθεί πως αυτή είναι η περίπτωση ό
όρος «σημασιολογική-πραγματολογική διαταραχή» θα μπορεί
να παίξει ένα χρήσιμο ρόλο.

Μαθησιακές Δυσκολίες Δεξιού Ημισφαιρίου


βιβλιογραφία που αφορά αναπτυξιακά προβλήματα του δε­
Η ξιού ημισφαιρίου έχει επισκοπηθεί στις αρχές της δεκαετίας
του ’90 από τους Semrud-Clikeman & Hynd (1990), οι οποίοι
τεκμηριώνουν μια απέραντη σειρά υποτιθέμενων διαφορετικών
συνδρόμων που συμπεριλαμβάνουν κοινωνικά, κινητικά καιχω-
ρο-οπτικά ελλείμματα. Η διασύνδεση αυτών των ελλειμμάτων με
το δεξιό ημισφαίριο γίνεται σε μεγάλο βαθμό αναλογικά με περι­
πτώσεις ενηλίκων που έχουν υποστεί βλάβες στον εγκέφαλο. Το
να προεκτείνει κανείς τη συμπεριφορά ενός ενηλίκου που έχει
εκτεθεί σε βλάβη ενός πλήρως ανεπτυγμένου γνωστικού συστή­
ματος σ’ εκείνη ενός παιδιού του οποίου οι ικανότητες έχουν
αναπτυχθεί εν τη απουσία ενός ιδιαίτερου γνωστικού συστατι­
κού, είναι ένας δρόμος γεμάτος παγίδες. Ωστόσο, ο τύπος συ­
μπτωμάτων που παρουσιάζουν παιδιά με μαθησιακές δυσκολίες
δεξιού ημισφαιρίου, όπως έτσι αποκαλούνται, είναι ένα θέμα
που από μόνο του παρουσιάζει ακόμα ενδιαφέρον ανεξάρτητα
από τη βλάβη.
Οι Weintraub & Mesulam (1983) συζητούν για 14 παιδιά με
κοινωνικά και χωρο-οπτικά προβλήματα και νευρολογικά
«αβληχρά σημεία» βλάβης στο δεξιό ημισφαίριο. Τα τέσσερα
ιστορικά περιπτώσεων που δίνονται θυμίζουν ασφαλώς αυτί
σμό. Από τα 14 παιδιά, όλα έδειχναν ν ’ αποφεύγουν το ερευνη-

- 1 9 9 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΝΑΤΟ

τικό βλέμμα, 11 χρησιμοποιούσαν λίγες η καθολου χειρονομώ


12 είχαν μονότονη φωνή και 13 π ερ ιγρ αφ οντα ν ω ς «ντρ ο παλ>
Οι συγγραφείς καταλήγουν σ το εξής συμπέρασμα: « Υπάρχει έν(χ
σύνδρομο πρώιμης δυσλειτουργίας του δεξιού ημισφαιρίου
μπορεί να είναι γενετικά καθορισμένο και συνυφασμένο μ’ εσα)
στρέφεια, μειωμένη κοινωνική αντίληψ η, χρόνιες σ υ ν α ίσ θ η μ ά
κές δυσκολίες, έλλειμμα ικα νότητα ς για στοργικ ή συμπεριφ0ρά
και ανεπάρκεια για χωρο-οπτική α να π α ρ ά σ τα σ η ».
Δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι δεν πέρασε πολύς και­
ρός από τότε που ερευνητές σημείωσαν την ομοιότητα που
υπάρχει ανάμεσα σ’ αυτή την εικόνα και την κινητική αδεξιότη­
τα, τον παράξενο λόγο και την ανεπαρκή κοινωνική αλληλεπί­
δραση παιδιών με αυτισμό και ιδιαίτερα εκείνων με σύνδρομο
Asperger (Denckla, 1983’ DeLeon και συνεργάτες, 1986). Ασφα­
λώς η περιγραφή ερευνητή, η οποία αφορά ένα μικρό παιδί με
ελλείμματα στο δεξιό ημισφαίριο που ταξίδευε σ’ αυτοκίνητο με
τους συμμαθητές του, ομοιάζει πολύ με μια από τις περιπτώσεις
του συνδρόμου Asperger: «Ό λοι μιλούσαν για παιχνίδια μπάλας
και το αγόρι αυτό μιλούσε για τον τρόπο που λειτουργούσαν τα
σήματα τρένου» (Voeller, 1986).
Ένα παρόμοιο παιδί φαίνεται πως είχει αναγνωρισθεί σ’ ένα
πρωιμότερο άρθρο των Johnson & Myklebust (1971) που αναφε­
ρόταν στη «μη λεκτική μαθησιακή δυσκολία». Περιγράφουν οι­
κεία παιδιά ως μη ικανά να κα τα νοούν τις σημαντικές όψεις του
περιβάλλοντος τους, ως στερούμενα της ικανότητας να υποδύο­
νται ρόλους ή να προβλέπουν κάτι, και με προβλήματα σε ό,τι
αφορά την έκφραση με χειρονομίες και την έκφραση προσώπου.
Γιατί αυτοί οι συγγραφείς, οι οποίοι αναγνώρισαν ότι τα εν λόγω
παιδιά είχαν έλλειμμα ικανότη τας που αφορούσε την «κοινωνι-
κή αντίληψη», δεν τ ’ α να γνώ ρ ισ α ν απλώς ως αυτιστικά; Η απά­
ντηση ίσως βρίσκεται εν μέρει στη στενή αντίληψη που πολλοί
κ ινικοι έχουν ακόμα για το ν αυτισμό. Έχει διατυπωθεί to επι-
X ν 1ί ι οτι Οα μπορούσαμε ν α προβούμε σε διαγνωστικές πατί

-2 0 0 -
________________ ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΗ AYTl^Mny

γ0ρίες βαθμιαία όλο και mo στενές, προκεψένον να δια,η, ·


οονμετα ευρήματα ερευνών και να καταστήσουμε ισότΖΓτα
αποτελέσματα απο διαφορετικές μελέτες. Ωστόσο φαίνετ "
αληθινό να πούμε οτι διαφορετικές εκδήλωσες του ίδ^υ βασ,
κού ελλείμματος θα μπορούσαν να ομαδοποιηΟούν μαζί- δηλα
δή, δεν θ’ αλλάζαμε τη διάγνωση ενός ατόμου ακριβώς γιατί αυ
τό ήταν μεγαλύτερο στην ηλικία ή,, γιατί οεν
δεν παρουσίαζε πιάτο-
πια τό
mi ανεπάρκεια. Το ερώτημα λοιπόν που ποοβάλλ?.
ση προβάλλει είναι rrr .
σε ποιο
θμό και σε τι συνίσταται πράγματι μια ποιοτικά διαφορετική
βαθμό
διαταραχή

Παιδική Σχιζοφρένεια
και Διαταραχή Σχιζοειδούς Προσωπικότητας
όρος «αυτιστικός» χρησιμοποιήθηκε, όπως προαναφέρθη-
Ο κε, για πρώτη φορά από τον Bleuler (1908) για να περιγρά­
φει τη συμπεριφορά κοινωνικής απόσυρσης που παρατηρείται σ’
άτομα που υποφέρουν από σχιζοφρένεια. Ίσως να μην προκαλεί
έκπληξη, λοιπόν, το γεγονός ότι για κάποιο χρονικό διάστημα ο
αυτισμός θεωρούνταν ότι έχει ισχυρές συνδέσεις με τη σχιζοφρέ­
νεια, και πράγματι, μέχρι τα τέλη της δεκαετίας του ’60, ο όρος
αυτός χρησιμοποιούνταν εναλλακτικά με μια διάγνωση «παιδι­
κής σχιζοφρένειας» (για μια επισκόπηση αυτής της σύγχυσης, βλ.
Rutter, 1978). Από τότε έχει δειχθεί ότι ο αυτισμός δεν είναι συν-
δεδεμένος με τη σχιζοφρένεια με οποιονδήποτε ευθύ τρόπο (Kay
& Kolvin, 1987). Τα άτομα με αυτισμό δεν είναι ιδιαίτερα πιθα­
νόν ότι θα καταστούν σχιζοφρενικά, ούτε και η σχιζοφρένεια
προέχει ιδιαίτερα ανάμεσα στις σχέσεις ατόμων με αυτισμό.
Ωστόσο, συνδέσεις εξακολουθούν να υπάρχουν ανάμεσα
στην έρευνα της σχιζοφρένειας και την έρευνα του αυτισμού. Η
Frith (1991a, b) έχει σημειώσει τις ομοιότητες μεταξύ των αρνη
τικών συμπτωμάτων της σχιζοφρένειας (π.χ. σ υ να ισ θ η μ α τικ ό
ξέσπασμα) και τω ν ελλειμμάτων που παρατηρούνται στον αυτ

- 2 0 1 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΝΑΤΟ

σμό. Η ίδια ισ χ υ ρ ίζε τα ι ό τ ι έ ν α π α ρ ό μ ο ιο γ ν ω σ τ ικ ό έλλειμ^


-ε ιδ ικ ά σ τη «θ ε ω ρ ία το υ ν ο υ » (β λ · Κ ε φ α λ α ίο 5 ) μ π ορεί ν α δ ι<
π ει και τις δ υ ο δ ια τα ρ α χ ές. Ο ι μ εγά λ ες δ ιά φ ο ρ ε ς σ τη ν εμφά
τ ω ν δ ύ ο δ ια τα ρ α χ ώ ν θ α ή τα ν α ν α μ εν ό μ ε νε ς, η κ α τ α ρ ρευση
π λ ή ρ ω ς α ν επ τυ γμ έν ο υ γ ν ω σ τικ ο ύ σ υ σ τ ή μ α τ ο ς εν θ α έχει τ
ίδιες επ ιδρ ά σ εις, ό π ω ς τ ο έλλ ειμ μ α ενος ^ ω σ τ^ ο υ σ το ιχ ^
α π ό τη ν αρχή τη ς α ν ά π τυ ξη ς . Η Chris Fri ( 2) ισχυριζ εται
ακόμ η ό τ ι τ α θ ε τικ ά σ υ μ π τώ μ α τα τη ς σχιζοφρένειας (π.χ. παραι.
σ θ ή σ ε ις κ α ι ψ ε υ δ α ισ θ ή σ ε ις ) μ π ο ρ ε ί να προέρχονται από τη μη
φ υ σ ιο λ ο γ ικ ή λ ε ιτο υ ρ γ ία τη ς ν ο η τικ ή ς αναπαραστασης, πράγμα
π ου ο δ η γ ε ί τ ο ά το μ ο σ ε μ ια υπερ-απόδοση προθέσεω ν γ 1α πα_
ρ ά δ ειγ μ α , σ ε ιδ έες α ν α φ ο ρ ά ς (π.χ. να πιστεύει πως τα λ ό για του
τη λ ε π α ρ ο υ σ ια σ τή α π ε υ θ ύ ν ο ν τ α ς αποκλειστικά σ ’ αυτό).
Μια δεύτερη σύνδεση μεταξύ σχιζοφρένειας και αυτισμού
έχει προέλθει από το σύνδρομο Asperger. Η Sula Wolff και συ­
νάδελφοί της (π.χ. Wolff & Barlow, 1979’ Wolff & Chick, 1980)
έχουν μελετήσει ομάδα παιδιών με την επονομαζόμενη «διατα­
ραχή σχιζοειδούς προσωπικότητας». Τα παιδιά αυτά είναι υπε­
ρευαίσθητα, συναισθηματικά αποκολλημένα, μοναχικά, άκαμπ-
τα/καταθλιπτικά, με έλλειμμα συμπάθειας και επιρρεπή σε πα­
ράξενες σκέψεις. Οι ερευνητές ισχυρίζονται ότι είναι ο τύπος
παιδιών που ο Asperger περιέγραφε σε άρθρο του το 1944. Η
Wolff υποστηρίζει, επομένως, ότι το σύνδρομο Asperger δεν
ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, αλλά περισσότερο συνιστώ
τμήμα της ομάδας σχιζοτυπικών ή σχιζοειδών διαταραχών.
Η αρχική περιγραφή της Wolff για τη διαταραχή σχιζοει­
δούς προσωπικότητας, το 1964, δεν αναφερόταν στο άρθρο του
Asperger (Wolff & Chess, 1964). Η ίδια, ωστόσο, ήταν πολύ προ­
σεκτική στο διαχωρισμό της ομάδας της από τα παιδιά με αυτί-
σμο στη βάση τριών χαρακτηριστικών. Υποστήριξε ότι τα σχιζο­
ειδή παιδιά -διαφορετικά από τα παιδιά με αυτισμό- δεν έδει­
ξαν τίποτε απο τα παρακάτω: έλλειμμα συναισθηματικής αντα­
πόκρισης και αποφυγή ερευνητικού βλέμματος, τελετουρϊοώ

— 209 —
___________ ΑΥΤΙΣΜΟΣ ΚΑΙ ΜΗ AYTI t k^ J

π ε ρ ιφ ο ρ ά και αργή/φτωχή γλωσσική πρόσκτηση με „νπλ


λία. Δεν είναι, ωστοσο, σαφές πώς ακριβώς 0« ταίριαζαν
ομάδα της τα κριτήρια της για τη διαταραχή της σχιζοειδοΤς
π ροσω π ικότητας, χωρίς να υπάρχει κανένα από τα παραπάνο)
προβλήματα. Τ α κριτήρια της περιλαμβάνουν «συναισθηματική
απ οκόλληση» και «ακαμψία, μερικές φορές σε σημείο κατάθλι­
ψης», κα ί η ίδια περιγράφει ότι τα παιδιά χρησιμοποιούν παρά­
ξενη «μεταφορική» γλώσσα. Όπως και πριν, οι όροι είναι πολύ
ασαφείς για να επιτρέπουν μια προγραμματισμένη διάκριση βα­
σισμένη σε αρχές. Η διαφορά, λοιπόν, μεταξύ των ομάδων φαί­
νεται να περιστρέφεται γύρω από το βαθμό σοβαρότητας και
την ηλικία έναρξης της διαταραχής - δύο παράγοντες που είναι
άμεσα συνδεδεμένοι (μιας και οι ελαφρύτερες ανεπάρκειες
απαιτούν περισσότερο χρόνο προκειμένου να τύχουν της προ­
σοχής των γονιών) και δεν παρέχουν καμιά ένδειξη περισσότερο
ποιοτικών παρά ποσοτικών διαφορών.
Είναι δύσκολο να εντοπίσει κανείς οτιδήποτε στα διαγνω­
στικά κριτήρια των Wolff & Cull (1986) για τη διαταραχή που
θα μπορούσε στοιχειωδώς να διακρίνει τη διαταραχή σχιζοει­
δούς προσωπικότητας από τον αυτισμό (στο ανώτερο άκρο των
ικανοτήτων που υπάρχει στο οικείο φάσμα). Οι συγγραφείς τα­
ξινομούν σε κατάλογο πέντε βασικές ιδιότητες της διαταραχής
σχιζοειδούς προσιυπικότητας, που είναι οι παρακάτω:

1. μοναχικότητα,
2. ανεπαρκής συμπάθεια και συναισθηματική αποκόλληση,
3. επαυξημένη ευαισθησία που οδηγεί σε παράνοια,
4. ασυνήθεις τρόποι επικοινωνίας,
5. νοητική ακαμψία, π.χ. μονόπλευρη επιδίωξη ειδικών οια-
φερόντων.

Μόνο η «επαυξημένη ευαισθησία» θα φαινόταν να μην έχει


θέση σε μια περιγραφή ενός ικανού παιδιού με αυτισμό. Οι Woltt
και Cull ισχυρίζονται ότι το σύνδρομο Asperger είναι μια σοβαρή

- 2 0 3 -
ΚΕΦΑΛΑΙΟ ΕΝΑΤΟ

, , iQχιζοειδούς
ctv
n
m σ προσωπικότητας, ενώ η
μ0ί ΛαΙΓΓεσίύτερη κατηγορία, η οποία εμπερικλεώ, π ε ρ ^
ταια «ναι I“ “ νταποκρίνονται στα κριτήρια του συνδρόμου As
® 1 πΓ°κα!παρο,«,«ζε. επικάλυψη με τη «διαταραχή σ χ ιζ ο * ^
Ζ α ν ιίκ ή ς προσωπικότητας» της κλίμακας ταξινομηοης ICDj,‘
Μια ενδιαφέρουσα λοιπόν ερώτηση είναι κατα τι διαφέρουν
π«“δώ με διαταραχή σχιζοειδούς προσωπικότητας που δεν
^νδρομο Asperger από αυτα παν Αυτό δεν εχει xaxaotti
Z J και σε πρακτικό επίπεδο τούτο για μια ακόμη φορά
μαινει ότι η διαφορά βρίσκεται στο βαθμό σοβαρότητας.
Οι Nagy & Szatmari (1986) διατείνονται οτι όλες οι περιγρα.
φές των Asperger, Wing και Wollf αναφέρονται σ το ν ίδιο „λη.
θυσμό παιδιών ο οποίος αντιστοιχεί στη «διαταραχή σχιζοει.
δούς προσωπικότητας» της διαγνωστικής κλίμακας DCM-III.
Αυτή η διάγνωση, ωστόσο, εμπεριέχει ιδεες παραπομπής xql
ανώμαλες αντιληπτικές εμπειρίες ως χαρακτηριστικά, και δεν
αναφέρεται σε προβλήματα μη λεκτικής έκφρασης -ένα χαρα­
κτηριστικό που ορισμένοι ερευνητές (όπως π.χ. ο Tantam, 1988c)
πιστεύουν ότι είναι πρωταρχικής σημασίας σ το σύνδρομο
Asperger. Μια τέτοια διάγνωση υπο-εκτιμά τη σπουδαιότητα
του~παράξενου λόγου, των ειδικών δ ια φ ε ρ ό ν τω ν και τω ν ελλειμ­
μάτων στη μη λεκτική επικοινωνία που π α ρου σ ιά ζου ν τα άτομα
με σύνδρομο Asperger. Είναι απίθανο, επομένως, η οικεία διά­
γνωση να βοηθήσει, ώστε να υπάρξει μια καλή πρόβλεψη για
σωστή εκπαίδευση και φροντίδα αυτής τη ς ομάδας. Ό π ω ς ισχυ­
ρίζεται η Wing (1984), ενώ το να δ ια σ υ ν δ έει κα νείς το σύνδρομο
Asperger με τον αυτισμό έχει χρήσιμες ε φ α ρμ ο γές στη μεταχείρι­
ση, μια διάγνωση διαταραχής σ χ ιζο ε ιδ ο ύ ς προσωπικότητας
μπορεί να είναι «οδυνηρή χωρίς να είνα ι εποικοδομητική»· Η
ίδια επίσης αναφέρει το ενδιαφέρον ση μ είο ό τ ι η τελευταία διά-
ΊΜοση είναι ως τώρα ασαφής, κ α ι ε ν ώ μ π ορεί να εμπερικλείω
ορισμένα άτομα με σύνδρομο Asperger, περιλαμβάνει 8
*°λλα μ εντελώς διαφορετικές διαταραχές.

- 2 0 4 -
Διάκριση Διαγνώσεων
νας μεγάλος αριθμός συνδρόμων παρόαο.,
Ε έχει προταθεί, και τους έχουν δοθεί διάωοΓ ^ *°Vαυτισ^
απ’ αυτά εμπίπτουν στο φάσμα του αυτισμού/*0^ Ποια
ρ0υν μόνο στο βαθμό ανεπάρκειας) και ποια αντ ^
ξέχωρες διαταραχές (που να διαφέρουν στη Φύ ρ° σο)πεύουν
δους ανεπάρκειας), δεν είναι ως τώρα σαφές θεμελιώ-
εκτιμησεις θα εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από raorf
ψυχολογικών μας θεωριών που αφορούν τον αυτισμό Γ ^
ράδειγμα, αν μια θεωρία του αυτισμού προϋποθέτει ότι η θ ε Γ
λιώδης και καθοριστική μειονεξία οδηγεί σε ελλείμματα που συ
νυφαίνονται με την επικοινωνία, την κοινωνικοποίηση και τη
δημιουργική φαντασία, τότε ένα παιδί που δείχνει ότι μπορεί να
υποδύεται ευέλικτους και υποκριτικούς ρόλους στο παιχνίδι δεν
μπορεί να ειπωθεί ότι είναι με αυτισμό. Από την άλλη μεριά, ένα
παιδί που παρουσιάζει περισσότερο λεπτές (αλλά χαρακτηρι­
στικές) πρακτικές ανεπάρκειες παρά τις πλέον τυπικές χονδρο­
ειδείς ελλείψεις, θα μπορούσε ακόμη να διαγνωσθεί με αυτισμό,
χωρίς να επεκτείνεται κανείς σε διαγνωστικά όρια που δεν είναι
χρήσιμα. Όπως έχουν δείξει οι Wing & Gould (1979), ένα άτομο
με αυτισμό μπορεί να εκδηλώνει ακριβώς τόση έλλειψη ικανότη­
τας για κοινωνική συναλλαγή, όση στην ενεργητική αλλά παρά­
ξενη προσπάθεια να συνάψει φιλίες καθώς και στην αποφυγή
κάθε ανθρώπινης επικοινωνίας. Κατά μία έννοια, λοιπόν, οι
απαντήσεις μας στο ερώτημα «Τ ι είναι αυτισμός», στα τρία επί­
πεδα ερμηνείας, θα παράσχουν πληροφορίες στις κρίσεις μας
για συναφείς διαταραχές που δεν ταυτίζονται με τον αυτισμό.

Ο Αυτισμός μπορεί να θεραηενθεί;


ρος το
ivy παρόν,
J iu y u v , δυστυχώς, δεν
uuuiu/iw^, w v υπάρχει καμιά
r θεραπεία
- το
Η ___ΙΙμ » » . iicTr.vrr.i,anc και
αυτισμού, παρόλο που πολλές πρακτικές αντιμετώπισης,
θεραπείας είναι διαθέσιμες. Χρησιμοποιούνται μερικ ό

- 2 0 5 -
IC E ^ A A ^ iX —----

Λλο που δεν έχει βρεθεί ως σή


βιολογικές 0 εΟαΠΛ ς’ .’ va εί,ναι «((ποτελεσματικό
βιολογικές iny‘lJl^ π ο τ ε λ ε υ μ Λ στη
Λ μ νβοήθε*,
, Μθεια ^
' .......
κανένα Ληιιακο που
φαρμακο μό και στην Τγιν καλύτερη
καλΐ)τεοτι πεηίτττ,.
περίπτ,
ο ο νό λ ο υ τ,ο να τό μ ω νμ ι^ ,μ ο καΓσυμβ£>
ο, θεραπείες με ^ “S o Z - δεν οπομ«κβύ ν ο υ ν Ϊ ^
οτη β « ^ ; ενφλ ο ^ (fenfluramine) (που ^
σμ° επώεδα της σεροτονίνης « t o αίμα), συμπλέγματα β „ «
νώνΤιδιαίκρα η Β6 με μαγνήσιο) και η ναλτρεξονη (naltrexone,
(του αναστέλλει τη λειτουργία τω ν οπιοειδων υποδοχεο,ν „Χον
εγκέφαλο) έχε. υποστηριχθεί ότι στο σύνολο τους βοηθούν 0Ql.

σμένα οικεία άτομα. , ~ ,


Ο ι θεραπείες συμπεριφοράς, και ιδιαίτερα εκπαιδευτικά συ­
στήματα με διορατικούς και αφοσιωμένους στο ρόλο τους εχ.
παιδευτικούς, μπορεί να έχουν μια τεράστια επίδραση στ’ άτομα
με αυτισμό - μειώνοντας προβληματικές συμπεριφορές, διδά­
σκοντας δεξιότητες αντιμετώπισης καταστάσεων και μεγιστο­
ποιώντας δυνατότητες με την επικέντρωση της θεραπευτικής
τους παρέμβασης σε προσόντα και τα λέντα του ατόμου. Ανα­
φορικά με τα τρία επ ίπεδα που συζητήσαμε στο Κεφάλαιο 1, η
αυτιστική συμπεριφορά μπορεί ν ’ αλλάξει, αλλά τα βασικά βιο­
λογικά και γνωστικά ελλείμματα προς το παρόν δεν μπορούν να
θεραπευθούν.

Θ ερ α ιιείες: Π ώ ς ν’ αξιολογούμε
« θ ανμα τουργές θεραπείες»

ΚΙ αθόλη τη διάρκεια της ιστορίας του αυτισμού, έχουν δίαν


Β π ω θ ε ί απόψεις για θαυματουργές θεραπείες, οι οποίες 8101
ξάνουν τις ελπίδες γονιών, αλλά μαραίνονται κάτω από αι'οΐ’^
ρη διερεύνηση του προβλήματος και ξεχνιούνται γρήΥ°0α· ^
τέτοια η ταχύτητα με την οποία αυτές οι θεραπείες έρχ°νται ■
παρέρχονται, ώ σ τε δεν θα ήταν χρήσιμο στο πρ°κείμεν0 t£
'ο τμ ι λόγο για ειδικές σύγχρονες θεραπείες - OJtoia ^
ΑΥ " ΣΜΟΣ MH
„αΰόμοΜ m-ζήτηση θα ήταν γρήγορα
' a. Αντίθετα, σ αυτό το Κεφαλατο θα , τ ρ ο , α θ ο ύ ν ®°T’1'
,ήρ,α αξιολόγησης θεραπειών, τα οποία μπορούν
ατούν σε οποιαόηποτε καινούργια παρέμβαση, και
βοηθήσουν τον αναγνώστη να διαμορφώσει τις δικές του fl?
η γ ε τ ι κ ά με τους ισχυρισμούς θαυματουργών θεραπειών ^
' Η αξιολόγηση θα πρεπει να είναι ανεξάρτητη, εφόσον ο δά
σκαλος ή ο γονιός που παρεχει τη θεραπεία μπορεί να έχει τό™
εμπιστοσύνη στη θεραπευτική προσέγγιση, ώστε να μην μπορεί
να είναι αμερόληπτος. Έ τσι, για παράδειγμα, στις δοκιμασίες
φαρμάκων είναι σημαντικό το γεγονός ότι αυτοί που αξιολο­
γούν τις επιδράσεις είναι «τυ φ λοί» (δηλαδή δεν γνωρίζουν) αν
το υποκείμενο έχει ή δεν έχει κάνει χρήση του φαρμάκου. Ένας
εξωτερικός (δηλαδή που δεν συσχετίζεται με παρόμοια θέματα)
θα μπορούσε ν ’ αξιολογήσει το παιδί, και, όπου είναι δυνατόν,
τούτο θα γινόταν περισσότερο με σταθμισμένα εργαλεία παρά
απλώς με υποκειμενική κρίση. Εργαλεία που μπορεί να είναι
χρήσιμα περιλαμβάνουν τεσ τ προσδιορισμού του δείκτη νοημο­
σύνης, όπως είναι η αναθεωρημένη Κλίμακα Νοημοσύνης για
Παιδιά του Wechsler (Wechsler Intelligence Scale for Children -
Revised - WISC-R), και η Κλίμακα Νοημοσύνης για Ενηλίκους,
επίσης του Wechsler (Wechsler Adult Intelligence Scale - WAIS)
(Wechsler, 1974,1981), μετρήσεις αυτιστικής συμπεριφοράς, όπως
είναι η Κλίμακα Α ξιολόγη σ η ς Παιδικού Αυτισμού (Childhood
Autism Rating Scale) (Schopler και συνεργάτες, 1980), και με­
τρήσεις (κοινωνικής) επάρκειας στην καθημερινή ζωή, όπως είναι
οι Κλίμακες Προσαρμοστικής Συμπεριφοράς του Vineland (Vine-
land Adaptive Behaviour Scales) (Sparrow και συνεργάτες, 1984).
Πριν καί μετά τη χρήση μιας θεραπείας πρέπει ν αξιόλογη
θεί (κατά προτίμηση με μια αντικειμενική μέτρηση) το επίπε ο
λειτουργίας του παιδιού (συμπεριλαμβανομένης τηζ διαγνωστι
κήζ του κατάστασης). Η μέτρηση που λαμβάνει χώρα πριν ^εκι
νήσει η θεραπεία καθιερώνει τη βασική γραμμή εκκίνησης. Με-

- 2 0 7 -
κεφ αααιο _ενατο _

τά από κάποια περίοδο θεραπείας, το παιδί πρέπει να επαν


ξιολογηθεί, αν είναι δυνατόν με το ίδιο εργαλείο, για να εκτιη *
θεί η πρόοδός του. Σε ορισμένες περιπτώσεις είναι επίσης χρή0*
μο να δει κανείς πόσα από τα οφέλη παραμένουν και πόσα είν 1
από την υποβολή του παιδιού
αναστρέψιμα και εξ“ ®τχ ε™δ" μα,'στην αξιολόγηση των
στυ θεοαπεια Ετσι, γισ πσρσοε γμ
δ ρ ά σ εω ν θεραπευτικών φαρμάκων μετραται η λειτουργικότητα
του παιδιού πριν από τη λήψη του φαρμαπου, ακολουθεί η
του, ενώ διανύει για λίγο τη θεραπευτική του πορεία,
και^αξιολογείται, τέλος, η λειτουργικότητα του παιδιού όταν
πλέον έχε. ολοκληρώσει τη φαρμακευτική του αγωγή. Αυτή η
μέτρηση των επιτευγμάτων της φαρμακευτικής αγωγής μετά την
ολοκλήρωση της θεραπείας μπορεί να είναι ιδιαίτερα σημαντική
για παιδιά, όταν πρόκειται για μια θεραπεία, η οποία δεν είναι
διαθέσιμη στη διάρκεια της ενηλίκους ζωής.
Οι ομάδες ελέγχου συνιστούν ένα ζωτικής σημασίας τμήμα
της πειραματικής επικύρωσης ενός θεραπευτικού προγράμμα­
τος. Τα περισσότερα παιδιά με αυτισμό σημειώνουν κάποια
πρόοδο καθώς μεγαλώνουν, όποια κι αν ήταν η πρόβλεψη γι’
αυτά. Είναι, επομένως, σημαντικό ν’ αξιολογεί κανείς οποιαδή­
ποτε οφέλη που αποκόμισε το παιδί από μια ειδική θεραπεία σε
σχέση με τα οφέλη, τα οποία έτσι κι αλλιώς θα αναμένονταν. Με
άλλα λόγια, μπορούν ν’ αξιολογηθούν τα ειδικά θεραπευτικά
αποτελέσματα μιας παρέμβασης μόνο με αναφορά στην εικόνα
μιας συνεχούς αναπτυξιακής πορείας. Τούτο είναι σαφώς πολύ
δύσκολο, γιατί είναι αδύνατον να γνωρίζει κανείς πώς θα είχε
αναπτυχθεί ένα παιδί, αν δεν είχε ακολουθήσει ένα ειδικό θερα­
πευτικό πρόγραμμα. Η ομαλή προσέγγιση θα ήταν να συγκρίνει
κανείς ένα παιδί που ακολούθησε μια ειδική θεραπεία μ’ ένα
παρόμοιο παιδί που δεν ακολούθησε την οικεία παρέμβαση. Σε
ο,τι αφόρα τα παιδιά με αυτισμό, που συχνά φαίνονται τόσο πο-
λύ διαφορετικά μεταξύ τους, μπορεί να είναι δύσκολο να ββ»
κάνεις μια κατάλληλη «ομάδα υποκειμένων-μαρτύρων» με H*
, , , - ---- -vv^ V A J tU .-
νω κριτήρια είναι επίσης χρήσιμα για ν’ αξιολογήσει κανείς τα
οφέλη ενός παιδιού που παρακολούθησε ένα ιδιαίτερο διδακτι­
κό πρόγραμμα και θα μπορούσε να χρησιμοποιήσει ένας εκπαι­
δευτικός για ν' αξιολογήσει ποια πρόοδο σημειώνουν διαφορετι­
κοί μαθητές ακολουθώντας διαφοροποιημένες στρατηγικές δι-
ν . . . ...... \ ! -----
δασκαλίας.

Συμπεράσματα
αυτισμός είναι μια διαταραχή που εντυπωσιάζει, γιατί φαί­
νεται να είναι μια τό σ ο ουσιαστική διαταραχή της ανθρώπι­
νης κατάστασης. Είναι δύσκολο να φαντασθεί κανείς έναν ορ­
γανισμό που να έχει σύνθετα π ροσόντα και ταυτόχρονα να πα­
ρουσιάζει τα ελλείμματα τ ω ν α τόμ ω ν με αυτισμό. Ο αυτισμός εί­
ναι μια διαταραχή του ανθρώπου, τη ν οποία δεν μπορούμε να
προσεγγίσουμε, και που είναι ίσως πέρα από τις προσωπικές
αντιλήψεις για το ν εα υ τό μας και το ν κοινωνικό μας κόσμο. Εί-
μαστέ όλοι «λ ίγο α υ τισ τικ ο ί»; Ε μ φ α νίζετα ι ο αυτισμός στη ιαρ
της συνέχειας τη ς ομ α λότη τα ς στη ν ανάπτυξη. Π ρόκες
για ερωτήματα που ε ν τυ π ω σ ιά ζο υ ν όλους όσοι γνωριζου

- 209-
Fka v εμ λ Ηαρρε. Αυτισμός, Σύγχρονη Ψυχολογική θεώρηση
Κ Ε Φ Α Λ Α Ι Ο ΕΝΑ ΤΟ

αυτισμό. Σ' αυτό το Κεφάλαιο διερευνήσαμε τα πιθανά ά


αυτισμού. Στο επόμενο και τελευταίο Κεφάλαιο θα
στο μέλλον και θα περιγράφουμε μια θεωρία για τον ΙΑυτι
οποία μπορεί να έχει νέες εφαρμογές για την κατανόηογ^0' ^
σχέσεων μεταξύ του «ομαλού» και του «αυτιστικού». Τί))ν

/Ίροτεινόμενη Βιβλιογραφία
Brook. S.L. & B o w l e r , D.M. (1992). Autism by Another Name? s
mantic and Pragmatic Impairments in Children. Journal of a °
and Developmental Disorders, 22, 61-81.
(1990). Right Hemisphere D
S e m r u n d - C l i k e m a n , M . & H y n d , G .W .

function in Nonverbal Learning Disabilities: Social, Academic and


Adaptive Functioning in Adults and Children. Psychological B l
letin. 107, 196-209.
W o lff, S. (1991). Schizoid Personality in Childhood and Adult Life I
The Vagaries of Diagnostic Labelling. British Journal o f Psychiatry
159. 615-620.

You might also like