Unidad 1 - Intervencion Psicopedagogica en Trastornos Del Desarrollosq

INTERVENCIÓN
PSICOPEDAGÓGICA
EN LOS TRASTORNOS
DEL DESARROLLO
Coordinador
JESÚS NICASIO GARCÍA SÁNCHEZ
PROFESOR DE PSICOLOGÍA EVOLUTIVA Y DE LA EDUCACIÓN
DE LA UNIVERSIDAD DE LEÓN
1 NTERVENCION
PSICOPEDAGÓGICA
EN LOS TRASTORNOS
DEL DESARROLLO
EDICIONES PIRAMIDE
COLECCIÓN «PSICOLOGÍA»
Sección: Pedagogía
Director:
Ángel Riviere
Catedrático de Psicología Cognitiva
de la Universidad Autónoma de Madrid
Edición en versión digital
Está prohibida la reproducción total o parcial

de este libro electrónico, su transmisión, su
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so escrito de los titulares del copyright.
© Jesús Nicasio García Sánchez, 2020

© Primera edición electrónica publicada por Ediciones Pirámide (Grupo Anaya, S. A.), 2020
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Juan Ignacio Luca de Tena, 15. 28027 Madrid
Teléfono: 91 393 89 89
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ISBN digital: 978-84-368-4357-6
Relación de autores
Ángel Aguilar Alonso Sonia Jarque

Universidad de Barcelona Universidad de Valencia
Laura Amado Magdalena Junoy
Universidad de Valencia MEC de Madrid
Pedro J. Amor Molly McCarthy Leamon
Universidad del País Vasco University of Colorado
Enrie Bolea Luis Martín-Caro
Universidad de Barcelona MEC de Madrid
Isabel Cantón Mayo Ana Miranda
Universidad de León
Universidad de Valencia
Esther Díaz-Estébanez Ignacio Montero García-Celay
MEC de Madrid
Universidad Autónoma de Madrid
Enrique Echeburúa Odriozola
Universidad del País Vasco Esperanza Ochaíta Alderte
Universidad Autónoma de Madrid
María Ángeles Espinosa Bayal
Universidad Autónoma de Madrid Pilar Otero
MEC de Madrid
Kathleen R. Fahey
University of Northem Colorado María Jesús Presentación
Universidad Jaume I de Castellón
Javier Fernández-Montalvo
Universidad Pública de Navarra D. Kim Reid
Teachers Collegc
Jesús-Nicasio García-Sánchez Columbia University
Universidad de León
Lourdes Gómez-Monterde Alberto Rosa Rivero
MEC de Madrid Universidad Autónoma de Madrid
Pedro Gortázar Josefina Sabaté

CEPRI de Madrid MEC de Madrid
Eloísa Guerrero Barona Karmele Salaberría

Universidad de Extremadura Universidad del País Vasco
Cristina Guerricaechevarría Marian Valmaseda Balanzategui

Universidad del País Vasco MEC de Madrid
Ginny Helwick Florencio Vicente Castro
University of Northem Colorado Universidad de Extremadura
© Ediciones Pirámide
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Indice
Agradecimientos .................................................................................................................... 21
Prólogo (Alfredo Fierro)......................................................................................................... 23
1. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Concep-

tualización, ámbito y modelo integral (Jesús-Nicasio García-Sánchez)......... 27
1. Introducción................................................................................................................. 27
2. Los trastornos del desarrollo ...................................................................................... 27
2.1. De un modelo médico a un modelo educativo ................................................ 27
2.2. Concepto de necesidades educativas especiales............................................... 28
2.3. Concepción clasificatoria................................................................................... 29
2.4. Los tres niveles de análisis: biológico, cognitivo-emocional y conductual.... 32
3. Intervención psicopedagógica..................................................................................... 35
3.1. Hacia un modelo integral de intervención psicopedagógica ........................... 37
3.2. La intervención psicopedagógica en integración.............................................. 39
3.2. l. La intervención psicopedagógica en el emplazamiento ...................... 39
3.2.2. La intervención psicopedagógica en la potenciación .......................... 40
3.2.3. La intervención psicopedagógica en el establecimiento de rela-
ciones....................................................................................................... 41
3.2.4. La intervención psicopedagógica en la identidad................................ 42
3.2.5. La intervención psicopedagógica en la monitorización ...................... 43
Bibliografía......................................................................................................................... 43
2. Normalización y alternativas de intervención psicopedagógica en personas

con trastornos del desarrollo (Jesús-Nicasio García-Sánchez)........................ 46
l. Introducción................................................................................................................. 46
2. ¿Un principio agotado?............................................................................................... 47
3. Alternativas de intervención psicopedagógica ........................................................... 50
3.1. El programa TEACCH...................................................................................... 52
3.2. El Jowonio School Program.............................................................................. 54
3.3. El modelo de colaboración en la integración del autismo .............................. 56
3.4. El papel del currículum en los programas de integración............................... 57
3.5. Vehículos e instrumentos de mediación........................................................... 58
Bibliografía......................................................................................................................... 61
10 / Índice
3. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación

en redes de apoyo: conceptualización (Jesús-Nicasio García-Sánchez)....... 65
l. Introducción................................................................................................................. 65
2. Conceptualización del apoyo social y de las redes sociales..................................... 66
2.1. Hacia una definición de apoyo social (aspecto funcional).............................. 66
2.2. Hacia una definición de red social (aspecto estructural)................................. 70
2.3. Una conceptualización de apoyo social como recursos sociales..................... 70
2.4. Dimensiones estructurales y funcionales del apoyo social.............................. 72
2.5. Tipos de apoyo social........................................................................................ 73
2.6. Efectos del apoyo social.................................................................................... 73
2.7. Algunas explicaciones teóricas ......................................................................... 74
3. Instrumentos de evaluación del apoyo social............................................................ 75
Bibliografía......................................................................................................................... 79
4. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación

en redes de apoyo: programas (Jesús-Nicasio García-Sánchez)..................... 81
1. Introducción................................................................................................................. 81
2. Estudios sobre redes de apoyo social ........................................................................ 82
2.1. Calidad de vida y redes de apoyo.................................................................... 83
2.2. Redes de apoyo y profesionales del campo de la discapacidad...................... 83
2.3. Redes de apoyo y apego................................................................................... 85
3. Algunas ilustraciones de redes de apoyo................................................................... 85
3.1. Proyecto amistad.............................................................................................. 85
3.2. Padres para la inclusión.................................................................................. 86
3.3. Redes de apoyo multirraciales ........................................................................ 86
3.4. Redes de apoyo y el uso de mentores............................................................ 87
3.5. Redes de apoyo para el empleo...................................................................... 87
3.6. Redes de apoyo en comunidades rurales........................................................ 88
3.7. Redes terapéuticas........................................................................................... 88
3.8. Redes de apoyo para padres de adolescentes................................................. 89
3.9. Redes de apoyo para personas sordo-ciegas.................................................. 89
3.10. Redes con fines específicos............................................................................ 89
4. Proceso de intervención en redes de apoyo............................................................... 91
4.1. Evaluación de las dimensiones estructurales del apoyo social........................ 91
4.2. Evaluación de las dimensiones funcionales del apoyo social......................... 93
4.3. Evaluación de factores ambientales y situacionales, psicológicos y fisioló-
gicos................................................................................................................... 95
4.4. Identificación de las competencias objeto de la intervención......................... 95
4.5. El caso de la terapia de red.............................................................................. 99
Bibliografía......................................................................................................................... 100
5. Trastornos penetrantes del desarrollo. Historia, conceptualización y ca

racterización (Jesús-Nicasio García-Sánchez)........................................................ 104
1. Introducción y breve historia...................................................................................... 104
1.1. Breve historia del trastorno desintegrativo infantil.......................................... 105
1.2. Breve historia del trastorno autista................................................................... 105
1.3. Breve historia del trastorno de Asperger.......................................................... 107
1.4. Breve historia del trastorno de Rett.................................................................. 108
Índice I 11
2. Conceptualización y caracterización .......................................................................... 108

2.1. La hipótesis del continuo ................................ .................................................. 108
2.2. Desarrollo y conducta........................................................................................ 111
2.2.1. El desarrollo precoz.............................................................................. 111
2.2.2. El desarrollo infantil y preescolar........................................................ 112
2.2.3. El desarrollo posterior........................................................................... 113
2.3. Factores relacionados con el pronóstico........................................................... 113
3. Un intento de explicación........................................................................................... 115
Bibliografía......................................................................................................................... 117
6. Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación (Jesús-

Nicasio García-Sánchez) ............................................................................................... 121
1. Introducción................................................................................................................. 121
2. Diagnóstico: criterios y límites................................................................................... 122
2.1. Diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil.............................................. 122
2.2. Diagnóstico del trastorno autista....................................................................... 123
2.3. Diagnóstico del trastorno de Asperger ............................................................. 123
2.4. Diagnóstico del trastorno de Rett ..................................................................... 126
3. Límites de los trastornos penetrantes del desarrollo ................................................. 127
4. Evaluación comprehensiva.......................................................................................... 129
5. Evaluación de algunas áreas de desarrollo ................................................................ 130
5.1. Desarrollo cognitivo sensoriomotor .................................................................. 130
5.2. Imitación y juego simbólico.............................................................................. 130
5.3. Lenguaje y comunicación.................................................................................. 131
5.4. Inteligencia......................................................................................................... 132
5.5. Mentalización..................................................................................................... 132
6. Evaluación de algunas áreas adaptativas ................................................................... 132
6.1. Actividades de la vida diaria ............................................................................ 133
6.2. Habilidades de supervivencia............................................................................ 134
6.3. Evaluación psicoeducacional............................................................................. 134
6.4. Evaluación de conductas disfuncionales........................................................... 134
Bibliografía......................................................................................................................... 135
7. Trastornos penetra11tes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

(Jesús-Nicasio GarcíaiSánchez).................................................................................. 138
1. Introducción................................................................................................................. 138
2. Foco de intervención psicopedagógica....................................................................... 140
2.1. Ámbito educativo............................................................................................... 141
2.1.1. Primeros años de la educación infantil (0-3 años).............................. 142
2.1.2. Educación infantil (3 a 6 años)............................................................ 143
2.1.3. Educación primaria (6-10 años)........................................................... 144
2.1.4. Educación posterior (adolescencia y juventud) ................................... 144
2.1.5. Edad adulta y vejez............................................................................... 145
2.2. Ámbito familiar................................................................................................. 146
2.2.1. Intervención familiar en función de las necesidades........................... 147
2.2.2. Intervención familiar en función de la estrategia, técnica o modelo
de intervención...................................................................................... 149
2.2.3. Intervención familiar en función del ciclo vital.................................. 150
12 / Índice
2.3. Ámbito sociocomunitario .................................................................................. 151

2.3.1. Intervención sociocomunitaria basada en necesidades........................ 151
2.3.2. Intervención sociocomunitaria y técnicas, estrategias y modelos de
intervención........................................................................................... 153
2.3.3. Intervención sociocomunitaria desde la perspectiva del ciclo vital.... 154
3. Otras perspectivas....................................................................................................... 155
3.1. Perspectiva de las necesidades.......................................................................... 156
3.2. Perspectiva de las técnicas, estrategias o modelos de intervención................ 156
3.3. Perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital ........................................ 156
Bibliografía......................................................................................................................... 157
8. Evaluación e intervención en las funciones verbales: el lenguaje (Jesús-

Nicasio García-Sánchez) ............................................................................................... 159
1. Introducción................................................................................................................. 159
2. Evaluación e intervención en el lenguaje .................................................................. 160
2.1. Componentes del lenguaje................................................................................. 161
2.1.1. Los componentes del contenido del lenguaje...................................... 161
2.1.2. Los componentes de la forma del lenguaje......................................... 162
2.1.3. Los componentes del uso del lenguaje................................................ 162
2.1.3.1. El discurso............................................................................. 162
2.1.3.2. Las máximas comunicativas ................................................. 163
2.1.4. Sistema vectorial de componentes del lenguaje.................................. 164
2.1.5. Pasos para la comprensión del discurso: desde los sonidos hasta el
significado ............................................................................................. 165
2.2. El enfoque modular de las funciones verbales ................................................ 166
2.3. La evaluación de las funciones verbales para el caso del daño cerebral me-
diante tests ......................................................................................................... 168
2.4. El uso de indicadores psicolingüísticos............................................................ 170
2.5. La intervención coherente con la evaluación................................................... 171
Bibliografía......................................................................................................................... 172
9. Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación: caracteriza-

ción y evaluación (Ángel Aguilar Alonso)................................................................ 175
l. Introducción................................................................................................................. 175
1.1. Conceptualización del lenguaje......................................................................... 175
1.2. Modelo de estudio ............................................................................................. 176
2. Los trastornos del desarrollo del lenguaje................................................................. 176
2.1. Desarrollo y aprendizaje del lenguaje: los errores característicos .................. 176
2.2. Taxonomía de los trastornos del desarrollo del lenguaje................................ 178
2.2.1. Parámetros estimulares.......................................................................... 178
2.2.2. Personalidad .......................................................................................... 179
2.2.3. Motivación............................................................................................. 183
2.2.4. La situación percibida........................................................................... 184
2.2.5. Interacción............................................................................................. 184
3. Evaluación................................................................................................................... 186
3.1. Plan de intervención.......................................................................................... 186
3.2. Evaluación general............................................................................................. 187
3.2.1. Parámetros estimulares.......................................................................... 187
Índice / 13
3.2.2. Personalidad ..................................................................................... ..... 188

3.2.3. Motivación............................................................................................. 189
3.2.4. Situación................................................................................................ 189
3.2.5. Rendimiento pluricategorizado ............................................................. 189
3.3. Evaluación del comportamiento lingüístico...................................................... 190
3.4. Procedimiento para la evaluación del lenguaje................................................ 191
Bibliografía......................................................................................................................... 192
10. Intervención en los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comuni

cación (Pedro Gortázar Díaz)...................................................................................... 194
l. Los principios básicos de la intervención.................................................................. 194
2. Las fases de la intervención....................................................................................... 196
3. Los contenidos de la intervención.............................................................................. 196
3. l. Dimensiones de la intervención........................................................................ 197
3.2. Elaboración de un perfil de habilidades del alumno ....................................... 198
4. Actividades y procedimientos para la enseñanza del lenguaje................................. 199
4.1. Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica.................................. 200
4.2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza signifi-
cativa .................................................................................................................. 200
4.2.1. Modelo de Intervención de Juegos de Lenguaje................................. 200
4.3. Juego semiestructurado...................................................................................... 202
4.4. Enseñanza en actividades de la vida diaria...................................................... 203
4.4.1. Modelos de enseñanza del lenguaje en base a rutinas........................ 203
4.4.2. Criterios de selección: el «continuum de naturalidad»....................... 205
5. Conclusiones................................................................................................................ 206
Bibliografía......................................................................................................................... 206
11. La colaboración en el aula como medio de ayuda a los alumnos con

problemas del lenguaje (D. Kim Reíd, Ginny Helwick, Kathleen R. Fahey y
Mol/y McCarthy Leamon) (traducción y notas de Jesús-Nicasío García)........... 208
1. Introducción................................................................................................................. 208
2. La consulta y la colaboración..................................................................................... 211
2.1. La consulta frente a la colaboración................................................................. 212
2.2. Los modelos de colaboración............................................................................ 214
2.3. La consulta colaborativa.................................................................................... 215
2.4. Las familias como colaboradores...................................................................... 217
2.5. La colaboración integral.................................................................................... 219
3. Los beneficios de la colaboración.............................................................................. 223
4. Las competencias necesarias entre los colaboradores ............................................... 224
4.1. La visión compartida......................................................................................... 225
4.2. Las partes implicadas ........................................................................................ 227
4.3. El grupo cohesivo.............................................................................................. 227
4.4. Los estilos comunicativos ................................................................................. 231
5. Las estructuras que dificultan la colaboración .......................................................... 233
5.1. Los discursos sistémicos de los participantes .................................................. 234
5.2. Los problemas relacionados con la burocracia ................................................ 236
Bibliografía......................................................................................................................... 237
14 / Índice
12. Retraso mental. Historia y caracterización (Luis Martín-Caro y Pilar Otero). 241
1. Introducción................................................................................................................. 241
2. Breve historia sobre la concepción de retraso mental............................................... 242
2.1. Antecedentes...................................................................................................... 242
2.2. La educación en clases especiales .................................................................... 242
2.3. La era de la normalización................................................................................ 243
3. Referencia a la historia de la educación especial en España.................................... 244
3.1. El Plan Nacional de Educación Especial ......................................................... 245
3.2. La concepción de necesidades educativas especiales ...................................... 245
4. Cociente intelectual (CI) y clasificación del retraso mental..................................... 246
4.1. El problema de las clasificaciones.................................................................... 247
5. La conducta adaptativa como determinante del retraso mental................................ 248
6. Definición actual de la Asociación Americana de Retraso Mental.......................... 249
7. Apoyos educativos y comunitarios............................................................................. 251
Bibliografía......................................................................................................................... 254
13. Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental (Pilar

Otero y Luis Martín-Caro)............................................................................................. 257
1. Introducción................................................................................................................. 257
2. Hacia un modelo que permita explicar e intervenir en la discapacidad: la disca
pacidad mental desde una perspectiva interactiva..................................................... 258
2.1. Importancia de considerar todo el ciclo vital................................................... 259
2.2. El concepto de inteligencia y los factores motivacionales .............................. 260
2.3. La competencia social ....................................................................................... 262
3. La evaluación de la discapacidad mental en la evaluación psicopedagógica .......... 262
4. La atención a la diversidad en secundaria................................................................. 263
4.1. La optatividad.................................................................................................... 264
4.2. La diversificación curricular ............................................................................. 264
4.3. Los programas de garantía social..................................................................... 264
5. De las habilidades sociales a las habilidades para la vida........................................ 264
5.1. La integración de contenidos referidos a la enseñanza de habilidades para
la vida en el currículo ordinario ....................................................................... 266
6. Intervención en retraso mental: aportaciones en el marco de la psicología cognitiva. 266
6. I. Aportaciones de Campione, Brown, Ferrara y Bransford en los años setenta
y ochenta............................................................................................................ 266
6.2. La enseñanza basada en procesos..................................................................... 268
6.3. La enseñanza recíproca ..................................................................................... 268
6.4. La solución autodidacta de problemas.............................................................. 269
7. A modo de conclusión................................................................................................ 269
Bibliografía......................................................................................................................... 270
14. Intervención psicopedagógica en el centro específico de educación es-

pecial (Luis Martín-Caro, Pilar Otero, Josefina Sabaté y Enrie Bolea).............. 273
1. Introducción................................................................................................................. 273
2. Necesidades y condiciones personales de los alumnos: una aproximación psicoe-
ducativa........................................................................................................................ 274
3. El proceso de adaptación del currículo: criterios y ámbitos de experiencia priori-
tarios ............................................................................................................................ 276
Índice 1 15
4. Algunas dimensiones metodológicas para el diseño de actividades......................... 280

5. Aproximación a la evaluación del proceso de enseñanza/aprendizaje..................... 283
Bibliografía......................................................................................................................... 285
15. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: avances en torno

a su conceptualización, bases etiológicas y evaluación (María Jesús Pre-
sentación, Ana Miranda y Laura Amado).................................................................. 287
l. Aproximación histórica al concepto de hiperactividad .... ......... .. ... ..................... ...... 287
2. Síntomas fundamentales de los trastornos hiperactivos ............................................ 289
3. Descripción fenomenológica de los diversos trastornos hiperactivos (DSM-IV) .... 290
3.1. Historia de psicopatología familiar................................................................... 290
3.2. Manifestaciones de inatención.......................................................................... 290
3.3. Condiciones comórbidas.................................................................................... 291
3.4. Problemas lingüísticos....................................................................................... 291
3.5. Problemas con los iguales................................................................................. 291
3.6. Pronóstico........................................................................................................... 291
3. 7. Respuesta al tratamiento.................................................................................... 292
3.8. Subtipo H-I ........................................................................................................ 292
4. Teorías sobre el trastorno por déficit de atención con hiperactividad ..................... 292
5. Curso del TDAH a largo plazo.................................................................................. 294
6. Diagnóstico y evaluación............................................................................................ 295
7. Conclusiones................................................................................................................ 298
Bibliografía......................................................................................................................... 300
16. la intervención con estudiantes con TDAH: hacia un enfoque contex-

tualizado y multidisciplinar (Ana Miranda, María Jesús Presentación y
Sonia Jarque)................................................................................................................... 303
l. Directrices actuales en la intervención en TDAH..................................................... 303
1.1. Enfoque contextualizado y multicomponente................................................... 304
2. Intervención en el contexto escolar............................................................................ 305
2.1. Programa paraprofesional de Kotkin .............. .............. .......................... .......... 307
2.2. El programa ADHD C1assroom Kit ................................................................. 307
2.3. Potenciación de la autorregulación en el aula.................................................. 308
2.3.1. Bloques temáticos................................................................................. 308
2.3.2. Fases de la autoevaluación reforzada................................................... 309
3. Programas para padres de niños con TDAH............................................................. 311
3.1. Directrices generales para padres de niños con TDAH................................... 311
3.2. Entrenamiento de padres en técnicas de modificación de conducta............... 311
3.2.1. Programa de Barkley para padres........................................................ 313
3.3. Orientación para la solución de conflictos....................................................... 314
4. Conclusiones................................................................................................................ 315
Bibliografía......................................................................................................................... 316
17. los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación

(Enrique Echeburúa Odriozola, Javier Fernández-Montalvo y Cristina Guerri-
caechevarría) ...... ..... ......... ... .. ......... .. ... .......... .. ......... ... ......... ............ ..... ......... ............ .. .... 319
l. Introducción................................................................................................................. 319
2. Clasificación de los trastornos de ansiedad en la infancia....................................... 321
16 1 Índice
3. Trastornos fóbicos....................................................................................................... 322

3.1. Fobia específica................................................................................................. 322
3.2. Fobia escolar...................................................................................................... 323
3.3. Fobia social........................................................................................................ 324
4. Trastornos de ansiedad sin evitación fóbica ... .................. ........................... .............. 325
4.1. Trastorno de ansiedad por separación ............................................... ...... ......... 325
4.2. Trastorno de ansiedad generalizada.................................................................. 327
5. Trastorno obsesivo-compulsivo.................................................................................. 328
6. Otros trastornos de ansiedad....................................................................................... 330
6.1. Trastorno de pánico/agorafobia......................................................................... 330
6.2. Trastorno de estrés postraumático .................................................................... 331
7. Conclusiones................................................................................................................ 331
Bibliografía......................................................................................................................... 332
18. Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia

(Karmele Salaberría, Enrique Echeburúa Odriozola y Pedro J. Amor)............... 334
l. Introducción................................................................................................................. 334
2. Evaluación................................................................................................................... 334
2.1. Entrevistas.......................................................................................................... 334
2.2. Listas de estimación de conductas.................................................................... 335
2.3. Cuestionarios...................................................................................................... 336
2.4. Otros instrumentos de evaluación..................................................................... 337
3. Tratamiento.................................................................................................................. 338
3.1. Técnicas de exposición...................................................................................... 339
3.2. Entrenamiento en relajación y en el control de la respiración........................ 342
3.3. Técnicas de modelado....................................................................................... 343
3.4. Técnicas cognitivas............................................................................................ 343
4. Conclusiones................................................................................................................ 344
Bibliografía......................................................................................................................... 346
19. Dificultades en el desarrollo de origen social: definición, incidencia, ti-

pos y consecuencias del maltrato infantil (Esperanza Ochaíta Alderte y
María Ángeles Espinosa)............................................................................................... 350
l. Introducción................................................................................................................. 350
1.1. El modelo ecológico.......................................................................................... 350
2. El continuo buen trato mal trato y las necesidades humanas................................... 352
2.1. Necesidades humanas básicas y necesidades infantiles................................... 352
2.2. Definición de maltrato infantil.......................................................................... 354
3. Tipos de maltrato........................................................................................................ 355
4. Prevalencia................................................................................................................... 357
4.1. Prevalencia de los diferentes tipos de maltrato................................................ 359
5. Consecuencias del maltrato sobre el desarrollo......................................................... 359
Bibliografía......................................................................................................................... 361
20. Dificultades en el desarrollo de origen social: prevención e intervención

en los casos de maltrato infantil (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ánge-
les Espinosa).................................................................................................................... 362
l. Introducción................................................................................................................. 362
2. Prevención ........ ...... ................ ........................... ... ......... .... ...... ..... ...................... ..... .... 362
Índice 1 17
2.1. Prevención primaria........................................................................................... 364

2.2. Prevención secundaria....................................................................................... 366
3. Intervención................................................................................................................. 368
3.1. El tratamiento de las familias........................................................................... 371
3.2. El tratamiento de las víctimas........................................................................... 372
3.3. El tratamiento de los agresores......................................................................... 373
Bibliografía......................................................................................................................... 374
21. Las personas sordas (Esther Díaz-Estébanez y Marian Valmaseda Balan-

zategui).............................................................................................................................. 376
l. Introducción................................................................................................................. 376
2. La deficiencia auditiva: un concepto audiológico ..................................................... 377
2.1. Algunos conceptos previos................................................................................ 377
2.2. Tipos de deficiencia auditiva............................................................................ 378
2.3. La detección y la evaluación de la pérdida auditiva....................................... 380
2.3.1. Métodos objetivos................................................................................. 380
2.3.2. Métodos subjetivos o comportamentales ............................................. 381
3. Las personas sordas: un concepto sociológico.......................................................... 383
3.1. Las personas sordas en su vida adulta............................................................. 384
3.1.1. Relaciones familiares ........................................ .............. ................ ...... 384
3.1.2. Asociaciones de sordos......................................................................... 385
3.1.3. Comunicación........................................................................................ 386
3.1.4. Intérpretes de lenguaje de signos......................................................... 386
3.1.5. La importancia de la lengua de signos................................................ 387
Bibliografía......................................................................................................................... 388
22. El desarrollo comunitario y lingüístico de los niños sordos (Marian Val-

maseda Balanzategui) ..... .... ........ ...... ....................................... ........ ... ........ ... ..... ........... 390
l. Introducción................................................................................................................. 390
2. Desarrollo de las funciones comunicativas................................................................ 391
3. Adquisición y desarrollo de la lengua oral................................................................ 391
3.1. Desarrollo fonológico y características del habla............................................ 392
3.2. Vocabulario........................................................................................................ 393
3.3. Morfosintaxis ..................................................................................................... 393
3.4. Sistemas complementarios y desarrollo de la lengua oral............................... 394
4. Adquisición y desarrollo de la lengua de signos....................................................... 395
4.1. Interacciones maternas....................................................................................... 395
4.2. Desarrollo fonológico........................................................................................ 396
4.3. Adquisición del léxico....................................................................................... 396
4.4. Morfosintaxis .. .... ... ............................ ...... ....... ..... ....... ............................ ..... ...... 397
5. La comunicación escrita............................................................................................. 399
5.1. ¿A qué se deben las dificultades lectoras en los niños sordos?...................... 399
5.2. Enseñanza bilingüe y lengua escrita................................................................. 400
Bibliografía......................................................................................................................... 401
18 1 Índice
23. Intervención educativa con los alumnos sordos (Marian Valmaseda

Balanzategui y Lourdes Gómez-Monterde) ............................................................... 403
l. Introducción................................................................................................................. 403
2. Enfoques educativos monolingües.............................................................................. 404
2.1. La enseñanza de la lengua oral......................................................................... 405
2.2. Las ayudas técnicas ............ ................ .... ....................... .................. ............. ..... 409
3. Enfoques educativos bilingües.................................................................................... 409
3.1. El primer contacto de los niños con la lengua de signos en la escuela......... 411
3.2. La lengua de signos como área curricular....................................................... 412
3.3. La enseñanza de la lengua oral en los modelos bilingües.............................. 414
Bibliografía......................................................................................................................... 415
24. Deficiencias visuales: etiología, caracterización y evaluación (María

Ángeles Espinosa Bayal y Esperanza Ochaíta Alderte)......................................... 417
l. Definición.................................................................................................................... 417
2. Caracterización .......... ...................................... ............ ................................................ 417
3. Etiología....................................................................................................................... 418
4. Prevalencia................................................................................................................... 420
5. Evaluación y diagnóstico............................................................................................ 422
5.1. El examen oftalmológico................................................................................... 422
5.2. La evaluación de la visión funcional................................................................ 426
Bibliografía......................................................................................................................... 429
25. Deficiencias visuales: el desarrollo psicológico de los ciegos y deficien-

tes visuales (Esperanza Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa Bayal)... 431
l. Introducción................................................................................................................. 431
2. Primera infancia .. ............... .... .. ....... ...... ........................... ............ ........ ... .. ....... ... ..... ... 431
2.1. El desarrollo postura! y motor.......................................................................... 431
2.2. Las primeras interacciones comunicativas. El apego....................................... 433
2.3. El conocimiento de los objetos y las relaciones niño-objeto-adulto............... 435
3. El período de educación infantil................................................................................ 438
3.1. El desarrollo del lenguaje.................................................................................. 438
3.2. El juego simbólico............................................................................................. 439
4. La etapa de educación primaria................................................................................. 440
5. La adolescencia........................................................................................................... 441
Bibliografía......................................................................................................................... 442
26. Deficiencias visuales: áreas prioritarias de intervención (Esperanza

Ochaíta Alderte y María Ángeles Espinosa Bayal).................................................. 446
l. Introducción................................................................................................................. 446
2. Intervención familiar en la primera infancia............................................................. 447
3. Movilidad y conocimiento espacial............................................................................ 449
4. El acceso a la lengua escrita: el sistema Braille ....................................................... 451
4.1. La lectura táctil del Braille ............................................................................... 451
4.2. La escritura en Braille ....................................................................................... 453
4.3. Niños con baja visión y tipo de código........................................................... 454
Índice 1 19
5. El contexto de los iguales .......................................................................................... 455

Bibliografía......................................................................................................................... 457
27. Deficiencia y discapacidad motora. Caracterización (Alberto Rosa Rivera,

Luis Martín-Caro e Ignacio Montero García-Celay)................................................. 459
l. Una concepción de las deficiencias motoras ........................... .. ................................ 459
2. Heterogeneidad de las deficiencias/discapacidades motoras..................................... 460
3. Una manera de entender el desarrollo excepcional................................................... 462
4. Una revisión de la literatura sobre el desarrollo de los sujetos con discapacida-
des motoras.................................................................................................................. 464
4.1. Estudios sobre inteligencia y procesos cognitivos........................................... 464
4.2. El desarrollo cognitivo ........................... ................................... .............. .......... 465
4.3. Investigaciones con programas de entrenamiento............................................ 467
4.4. El desarrollo del lenguaje y de la lectoescritura.............................................. 469
4.5. Interacción social y el desarrollo...................................................................... 471
Bibliografía......................................................................................................................... 472
28. Discapacidad motora. Intervención, instrucción y desarrollo (Luis Martín-

Caro y Alberto Rosa)..................................................................................................... 474
l. Introducción................................................................................................................. 474
2. Intervención educativa en las primeras etapas (0-6): importancia del contexto fa-
miliar y comunitario.................................................................................................... 474
2.1. Motricidad .......................................................................................................... 4 75
2.2. Intencionalidad comunicativa............................................................................ 477
2.3. La autonomía: control de esfínteres, alimentación y vestido.......................... 478
3. Intervención educativa en la enseñanza obligatoria (6-16) ....................................... 479
3.1. Toma de decisiones para la escolaridad........................................................... 479
3.2. Evaluación psicopedagógica.............................................................................. 480
3.3. Adaptaciones curriculares de acceso: motricidad y comunicación .. .. ....... ...... 481
3.4. Ayudas técnicas y adaptación de materiales.................................................... 481
3.5. Adaptaciones curriculares en las áreas del currículo. Las capacidades como
marco de referencia. .. ... .... .. .. ... ... .... .. ... ... .. .. .. .. ... .. .............. ................. ... .. .. .. ... .. . 482
3.6. Consideraciones para la educación secundaria................................................. 485
3.7. Las relaciones afectivas y sexuales.................................................................. 486
3.8. Intervención educativa en la enseñanza postobligatoria .................................. 487
Bibliografía......................................................................................................................... 488
29. Discapacidad motora. Intervención: sistemas alternativos y/o aumentati-

vos de comunicación (Magdalena Junoy) .............................................................. 490
l. Introducción................................................................................................................. 490
2. Qué es la comunicación y cuál es su importancia para el desarrollo...................... 490
3. Lenguaje y comunicación........................................................................................... 492
4. Sistemas aumentativos/alternativos de comunicación............................................... 493
4.1. Posibles usuarios................................................................................................ 496
4.2. Evaluación.......................................................................................................... 496
5. Toma de decisiones..................................................................................................... 500
5.1. Elección de vocabulario.................................................................................... 500
20 1 Índice
5.2. Intervención........................................................................................................ 501

Bibliografía......................................................................................................................... 502
30. Salud mental profesional: programas de intervención psicopedagógica

(Florencia Vicente Castro y Eloísa Guerrero Barona)............................................. 504
l. Introducción................................................................................................................. 504
2. Descripción del síndrome de bumout: un modo específico de estrés laboral do-
cente............................................................................................................................. 505
2.1. Definición psicosocial .......................... ............. ............ .... ............. ... ................ 505
2.2. Sintomatología .................. ............. ....... ............ .............................. ................... 506
2.3. Factores etiológicos........................................................................................... 507
2.3.1. Variables laborales y motivacional es................................................... 507
2.3.2. Variables sociodemográficas ................................................................ 510
3. Modelos explicativos ........ ....... ... ............ ........................................ ......... ... ... ....... ...... 511
4. Prototipos de profesores <<quemados>>........................................................................ 511
4.1. Profesores agotados .. ... ............ .......... .......... .................... ......... ... ............. ......... 511
4.2. Profesores frenéticos.......................................................................................... 512
4.3. Profesores infraincentivados.............................................................................. 512
5. Síndrome de burnout y absentismo docente.............................................................. 513
6. Intervención psicoeducativa para el afrontamiento del síndrome de bumout.......... 514
6.1. Estrategias de intervención a nivel individual................................................. 514
6.2. Programas organizacionales .............................................................................. 515
Bibliografía......................................................................................................................... 517
31. La intervención psicopedagógica desde la calidad y el diseño organiza-

tivo (Isabel Cantón Mayo) ................................... ................ .. ........................... ....... ..... 519
l. Introducción................................................................................................................. 519
2. La organización, la calidad y la instrucción.............................................................. 520
3. Intervenir con diseños organizativos de calidad........................................................ 522
3.1. Papel prioritario y liderazgo de la dirección.................................................... 522
3.2. Estructuras de intervención reticulares y cefalópodas ..................................... 523
3.3. Estructura abierta, flexible, versátil, polivalente y fácil de modificar............ 524
3.4. La nueva intervención organizativa derivada de la emergencia de la tecno-
logía de la comunicación .................................................................................. 525
3.5. Reingeniería de las organizaciones................................................................... 526
3.6. Trabajo en equipo y mentalidad colaborativa y democrática.......................... 528
3.7. Calidad como equidad ante la diversidad......................................................... 529
4. Conclusiones................................................................................................................ 530
Bibliografía......................................................................................................................... 531
Agradecimientos
La realización de una obra colectiva como la presente no está exenta de dificulta-

des. El esfuerzo realizado por los colaboradores en adaptarse a las pautas formales y
de contenido con el fin de dar coherencia al libro es de alabar, y espero que el lector
podrá ser testigo del mismo. La libertad, riqueza de matices y enfoques que han des-
plegado los colaboradores han sido encomiables, incluso con el pensamiento puesto
en el proyecto global del libro. Quiero agradecer profundamente a cada uno de los co-
laboradores que con su esfuerzo han hecho posible este libro, desde los que fueron los
primeros en acabar hasta los últimos en entregar los capítulos, y a todos en las revi-
siones últimas de los capítulos. Gracias por vuestra confianza en el proyecto inicial
del libro y gracias por la calidad, rigor, selectividad y claridad expositiva y didáctica
utilizados, lo que valorarán muy positivamente los lectores. Las aportaciones, opinio-
nes e ideas expresadas en cada capítulo son propias de los autores; sin embargo, los
errores de coordinación son exclusivamente míos, por lo que pido disculpas y espero
que con las sugerencias y observaciones de todos -incluidos los lectores- podamos
mejorarlo en el futuro.
Tuvimos la suerte de tener con nosotros en la Universidad de León, en una visita
rápida en junio de 1998, a la catedrática D. Kim Reíd, quien se ha hecho cargo re-
cientemente de la dirección del Departamento de la Teachers College de la Columbia
University de Nueva York y que amablemente aceptó participar con un capítulo en
este libro, lo que agradecemos enormemente, tanto por su confianza en el proyecto
como por el esfuerzo realizado en el capítulo «sobre la colaboración integral».
Ediciones Pirámide y en concreto Inmaculada Jorge confió en el proyecto, nos
alentó en el empeño del libro y nos obligó a ser selectivos y a reducir los capítulos a
una extensión razonable y manejable lo que confiere al mismo una mayor versatili-
dad, mayor coherencia formal y flexibilidad, lo que agradecerán los lectores.
Prólogo
De quien prologa un libro científico no se pide o se espera, por fortuna, que conoz-
ca la materia mejor que el autor o los autores del mismo. Puede esperarse en cambio
que aporte un visión o al menos una mirada diferente de la del especialista o expertos
que lo han escrito: una mirada justamente no especializada, pero que ayude en algo a
estimular el interés del lector y quizá a suministrarle claves complementarias de lectura.
La mirada de este prologuista, no experto desde luego en el tema de la obra, es la
de un profesor interesado en la psicología de la personalidad y, dentro de ella, en el
perfil, condiciones y desarrollo de la madurez personal. Es por ahí por donde se sien-
te autorizado, y no sólo honrado, ante la oportunidad de este comentario prologal.
Lo que va a comentarse es muy simple, aunque polémico, y se resume en una te-
sis, una reivindicación: la de una ciencia de lo posible y deseable, y no sólo de lo real.
Hay que reivindicarla en contra del imperante positivismo y empirismo chato de los
puros «datos», de los desnudos «hechos». Claro que a éstos no es posible darles la es-
palda. Pero ¿qué es un dato o un hecho?, ¿y qué es la «realidad»? Contra la unidi-
mensionalidad de una ciencia tan miopemente realista que no se pregunta si las cosas
podrían suceder de otra manera, hay que argüir que la ciencia, y precisamente para
serlo, no puede contentarse con describir cómo son y suceden las cosas, y ha de pre-
guntarse si lo son así por fuerza o podrían llegar a darse y acontecer de muy otro
modo. En tal perspectiva también una ciencia empírica como la psicología puede y
debe examinar no sólo cómo de hecho las personas crecen y se desarrollan, sino
cómo es posible y deseable que crezcan y se desarrollen. Porque además también en
lo deseable reside una objetividad: es más apetecible ser feliz que desgraciado, más
deseable ser inteligente que deficiente, ser competente que incompetente. ¿O no?
¿O son preferencias tan sólo subjetivas?
Difícilmente cabe pensar en una «objetividad» más compacta que la de una sub-
jetividad humana generalizada, universal. De modo que ahí también tiene que faenar
una ciencia objetiva y una investigación empírica. Y, de otra parte, si las ciencias hu-
manas no contribuyen a conocer las condiciones del desarrollo, de la felicidad, la
competencia, el logro, ¿se dejará todo eso en manos de la literatura, la poesía, la filo-
sofía o acaso el sentido común?
A la teoría y las ciencias de la educación no es preciso aleccionarlas sobre ello.
La educación es, de entrada, intervención deliberada para unos fines deseables, es de-
24 1 Prólogo
cir, para que la realidad humana sea de otra manera. El empirismo en pedagogía, en
didáctica, está siempre bajo la vigilancia crítica de criterios que no son especulativos,
pero que obedecen a otra «empiria», otra positilidad: la de una realidad acaso rara e
infrecuente pero realizable; la de los hechos preferibles a la vez que posibles.
Es preciso reivindicar también para la psicología una mirada --de ciencia, de in-
vestigación, se entiende- semejante. Hay que hacerlo en particular para una psico-
logía del desarrollo y del ciclo vital. En ésta no cabe contentarse con estudiar cómo
los hombres y mujeres crecen, maduran, envejecen. Es necesario escudriñar también
cómo pueden crecer, madurar y envejecer mejor, con calidad de vida, óptimamente.
En eso le corresponde a ella investigar y presentar no ya cómo es la vida de los niños
en edad escolar o la de los ancianos nonagenarios, sino también cómo pueden llegar
a ser tales vidas. La psicología tiene que ofertar una explicación plausible para el pre-
coz Mozart a los 7 años y para el nunca anciano Picasso a los 90, una explicación
además no ya tanto para su genio -sin duda no generalizable-, sino para su vitali-
dad y desarrollo vital -eso, sí, generalizables-, que, de suyo, y encima, son proba-
blemente bastante independientes de la genialidad.
Una mirada así sobre lo posible y deseable en pocas materias llega a ser tan nece-
saria y a aparecer tan clara como a propósito de trastornos del desarrollo. Es contro-
vertido y no pacífico qué es eso de «trastorno», por contraposición a lo «normal» o
«sano». Pese al debate acerca de ello, e incluso pese a la opinión de que el debate tal
vez carezca de sentido, el caso es, sin embargo, que ni la medicina y la pedagogía, ni
tampoco la psicología, pueden prescindir de las categorías de la salud y el trastorno,
de la función y la disfunción, de lo deseable y lo indeseable. Abordar «trastornos»
desde un enfoque psicopedagógico es un modo valiente de afrontar un reto, el de un
conocimiento no unidimensional, el de una ciencia que trata de articular conjunta-
mente lo real y lo posible.
También es valiente que lo del «desarrollo» no se ciña sólo, según es frecuente, a
los aprendizajes convencionales, a la inteligencia o las aptitudes, y que se recoja en
su integridad, asimismo en aquellas otras dimensiones del comportamiento que caen
más bien bajo la noción de personalidad. En eso esta obra colectiva sobre interven-
ción psicopedagógica en trastornos del desarrollo responde plenamente a una noción
--científica y no, o no sólo, ética- de la personalidad como realidad comportamen-
tal en desarrollo, entendiendo además por desarrollo no cualquier devenir o desenvol-
vimiento, sino sólo aquel que se produce en la dirección de una madurez que es sus-
ceptible de ser definida de manera empírica.
No era necesario en este prólogo anticipar los contenidos de los capítulos. Tam-
poco procedía convertir el prólogo en una reseña crítica incorporada al volumen, aca-
so elogiadora --como por otra parte lo merece- de los capítulos, de los autores, de
la concepción general que lo preside. Ya ha confesado el prologuista carecer de com-
petencia para juzgarlo desde arriba, desde una competencia superior, mejor que la
de quienes lo han escrito. Sólo puede afirmar, esto sin duda, que el coordinador del
libro ha reunido aquí a los mejores especialistas españoles sobre los diferentes temas
-o a quienes están entre los mejores, tampoco hay que ningunear a ausentes- y que
él mismo ha asumido con dignidad científica la responsabilidad de coordinación y la
de autoría en una buena parte de la obra.
Prólogo 1 25
Así que el prologuista ejerce esta vez no de primer autor en la secuencia de las
páginas, sino de primer lector, de privilegiado lector que ha tenido la oportunidad de
conocer el libro antes que otros y a quien se le ha concedido el privilegio de decir en
pocas palabras qué es lo que ha leído en él y así contribuir a un sesgo de lectura. ¿Es
bueno introducir un sesgo prologal?; ¿no sería mejor una lectura y estudio limpios de
interferencias ajenas? A estas alturas del prólogo, si es que no era bueno haberlo in-
troducido, el mal está hecho ya. Pero seguramente, y aunque sea un prejuicio, no es
un mal prejuicio. No es mala clave de lectura abordar este libro como una contribu-
ción, ante todo, a una ciencia básica de lo posible, de la deseable madurez en el de-
sarrollo de las personas, a la vez que, y no en segundo lugar, a la vertiente práctica y
profesional de esa ciencia, a una tecnología para la intervención en trastornos de ese
desarrollo.
Octubre de 1999.
ALFREDO FIERRO BARDAJÍ
1
28 1 Intervención psicopedagógíca en los trastornos del desarrollo
turales (García, 1990a; 1998a) en los años setenta, supuso un cambio de perspecti-
va o de paradigma respecto a la forma de intervención con estas personas. Se pasó de
un modelo médico y psiquiátrico a un modelo educativo. Todas las personas con tras-
tomos del desarrollo pueden aprender, pueden adaptarse, y es preciso crear y desarro-
llar programas educativos que den respuesta a sus necesidades educativas especiales.
Desde este momento se ha incluido dentro de este término de «trastomos 2 del
desarrollo» una tipología variada de problemas que tienen su origen en la infancia,
la niñez o la adolescencia, aunque puedan perdurar durante toda la vida de las per-
sonas. El concepto de trastorno del desarrollo es un concepto que surge, tal y como
lo concebimos hoy, al final de los años setenta, en que se alza como alternativa al
modelo médico predominante para el tratamiento de las personas con problemas
graves en el desarrollo, en torno a un modelo educativo: la forma de intervenir y tra-
tar a estas personas habrá de ser educativa principalmente. Puesto que no podemos
«curar» a una persona con ceguera o sordera o con autismo o con retraso mental, lo
que sí podemos hacer es enseñarles habilidades, actitudes, conocimientos, procedi-
mientos, etc. En último extremo, a ser personas.
El Acta de Trastornos del Desarrollo de 1977 (Developmental Disabilities Act)
define los trastornos del desarrollo « ... como crónicos, severos y atribuibles al retra-
so mental, parálisis cerebral, epilepsia o autismo, porque tales condiciones consisten
en alteraciones similares del funcionamiento intelectual general y de la conducta
adaptativa y requieren servicios y tratamientos similares a los requeridos para tales
personas» (Schopler, 1983, pág. 120).
2.2. Concepto de necesidades educativas especiales

Por esas épocas se publica el famoso informe de Mary Warnock (Warnock,
1987). El Departamento de Educación y Ciencia del Reino Unido, en respuesta a
una pregunta parlamentaria de 26 de abril de 1978, en boca del secretario de Esta-
do indicó que el gobierno evacuaría consultas completas. Mary Warnock presidió el
«Comité de Investigación sobre la Educación Especial de los Niños y Jóvenes Defi-
cientes» y a raíz del debate público salió a la luz el informe sobre necesidades edu-
cativas especiales. Este informe ilustra el nuevo paradigma ante el que se sitúa la in-
tervención en relación con las personas con trastornos del desarrollo. Se aboga por
la abolición de las clasificaciones y se enfatiza el análisis de las necesidades educa-
tivas especiales que presente cada persona con trastornos.
En los diseños curriculares base 3 , y a raíz de la entrada en vigor de la LOGSE,
2 El término <<discapacidad» (García, 1996) que muchas veces se aplica a estas personas es más
inespecífico. pues puede aplicarse a cualquier trastorno que surja a lo largo de la vida de las personas
y que produzca efectos más o menos incapacitantes, como por ejemplo una persona mayor que presen-
ta una demencia o una ceguera o tras un accidente una persona que presenta deficiencias motoras.
3 El modelo educativo español de la LOGSE y los DCB se sitúa en la línea de las necesidades edu-
cativas especiales (Marchesi y MMtín, 1990), y su reflejo a nivel internacional se recoge de forma me-
ridiana en la Declaración de Salamanca de 1994 de la Conferencia Mundial sobre <<Necesidades Educa-
tivas Especiales: Acceso y Calidad>> organizada por la UNESCO y por el MEC de España (cfr. García,
1998b, capítulo 6).
Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo 1 29
se asume el que todos los alumnos presentan necesidades educativas diversas. En

tanto en cuanto estas necesidades educativas puedan ser cubiertas por el sistema
educativo ordinario, por los profesores y maestros, por los centros ordinarios, sea
debido a una gran preparación de los profesores o sea debido a la disponibilidad de
recursos instruccionales diversos, estas necesidades entran dentro de lo esperable
para todos los alumnos. El problema comienza cuando estas necesidades educativas
no pueden ser atendidas con los recursos ordinarios del sistema, sea por falta de
preparación, sea por exceso de alumnos por aula, sea por la ausencia de recursos es-
pecíficos que sí estén disponibles en otro u otros centros educativos; entonces y sólo
entonces hablamos de necesidades educativas especiales. Esto lleva a relacionar las
necesidades educativas especiales con la capacidad de respuesta del sistema; no es
algo que dependa de la persona con trastornos, sino de la interacción de la persona
con el sistema educativo. Esto mismo cabría generalizarlo respecto a otras necesi-
dades. Todas las personas pueden presentar necesidades médicas, familiares, comu-
nitarias, de empleo y tiempo libre, de vivienda, etc. Sólo cuando estas necesidades
no pudieran ser cubiertas de forma ordinaria y se precisaran recursos extraordinarios
o especializados hablaríamos de «especiales». Por tanto, a medida que el desarrollo
social y tecnológico proporcione soluciones que cubran a una capa de población
mayor, habrá menos necesidades especiales de todo tipo. Un ejemplo está en la po-
tenciación de la accesibilidad. La eliminación de escaleras, la construcción de puer-
tas amplias, la creación de entornos fácilmente accesibles y protectores hará que las
personas con deficiencias físicas puedan desenvolverse con facilidad y sin proble-
mas, pero también el resto de la población. Las necesidades educativas especiales
disminuyen a medida que aumentan las respuestas protectoras, generalizadas y «Sa-
ludables» para toda la población. El peso de la responsabilidad no sólo recae en la
persona y en sus límites, sino en el entorno físico y social, incluyendo las escuelas,
la familia y la comunidad.
El informe Warnock, que ha supuesto un paso de gigante en la mejora de la
atención a las personas con trastornos del desarrollo al situar el peso de la balanza
en el otro lado y asumir enfoques educativos claros, ha obviado el problema del tipo
de trastorno, y es preciso recuperarlo en un marco nuevo. Las personas tienen nece-
sidades diferentes que es preciso atender, pero las personas también presentan tras-
tornos diversos, y este conocimiento puede ayudar en la forma en que han de ser cu-
biertas. Conocer el trastorno, sus características, sus limitaciones, sus posibilidades,
representa la otra cara del problema que es preciso abordar. En este libro se intenta
asumir un equilibrio entre estos dos polos.
2.3. Concepción clasificatoria

Una concepción de trastorno del desarrollo en línea con estos planteamientos es
la que se recoge en la DSM-IV, aunque de carácter básicamente clasificatorio y no
explicativo. La DSM-IV (APA, 1994a y b) clasifica como trastornos de inicio en la
infancia, la niñez o la adolescencia aquellos que suelen identificarse por primera
vez durante estas etapas aunque no exista una línea divisoria definida entre éstos y
los trastornos que se dan en los adultos. Puede que haya trastornos que no se diag-
nostiquen hasta la edad adulta. Es más, diferentes trastornos clasificados fuera de

este epígrafe pueden haber aparecido durante la infancia, la niñez o la adolescencia.
La forma de clasificar los trastornos como referidos a adultos o niños y jóvenes no
siempre es definitoria. Puede clasificarse un trastorno de un adulto con los utiliza-
dos en este epígrafe (por ejemplo, tartamudeo) o puede clasificarse un trastorno de
un niño con los utilizados en el resto de epígrafes generales (por ejemplo, los tras-
tomos de ansiedad o las depresiones o la esquizofrenia), pero concretando que se re-
fiere a niños, siempre y cuando cumplan los criterios respectivos. En el caso de que
los trastornos estén asociados a condiciones culturales, a determinada etapa del de-
sarrollo, como la adolescencia, o al género, habrá de explicitarse. Se persigue la in-
tegración de un modelo biopsicosocial de los trastornos con aplicaciones clínicas, de
enseñanza y de investigación.
En general, dado el carácter de clasificación multiaxial de la DSM-IV, los tras-
tornos habrán de ser clasificados en relación con los cinco ejes pertinentes. El con-
El primer eje recoge los trastornos clínicos y otros problemas objeto de aten-
ción clínica. Para el caso que nos ocupa se incluirían como trastornos clínicos.
Los trastornos del aprendizaje (cfr. García, 1997; 1998b; en prensa) o los tras-
tomos de las habilidades motoras con el trastorno del desarrollo de la coordina-
ción (cfr. Ruiz, 1997) podrían incluirse dentro de las dificultades de aprendizaje,
aunque hoy por hoy no suelen incluirse. Los trastornos de la comunicación pue-
den ser (cfr. Belinchón, 1997; García, 1998b) trastorno del lenguaje expresivo,
trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo, trastorno fonológico, tartamu-
deo y trastorno de la comunicación no especificado. Los trastornos generalizados
del desarrollo incluyen el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno de-
sintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del de-
sarrollo no especificado. Los trastornos por déficit de atención y comportamien-
to perturbador, con el trastorno por déficit de atención con hiperactividad de tipo
combinado, de tipo con predominio del déficit de atención y del tipo con predo-
minio hiperactivo-impulsivo, el trastorno por déficit de atención con hiperactivi-
dad no especificado, el trastorno disocia], sea de inicio infantil o adolescente, el
trastorno negativista desafiante y el trastorno de comportamiento perturbador no
especificado (cfr. Miranda y Presentación, 1997). Los trastornos de la ingestión
y de la conducta alimentaria de la infancia o la niñez, como la pica, el trastorno
de rumiación y el trastorno de la ingesta alimentaria de la infancia o la niñez. Los
trastornos de tics incluyen el trastorno de la Tourette, el trastorno de tics moto-
res o vocales crónicos, el trastorno de tics transitorios, sea de episodio único o re-
cidivante,. y el trastorno de tics no especificado. Los trastornos de la eliminación,
como la encopresis o la enuresis. Estos últimos trastornos no serán considerados
en el libro, al tener un tratamiento fundamentalmente clínico más que educativo,
aunque es importante su consideración en el ámbito educativo también. La idea
es incluir los trastornos en este libro con contenidos netamente psicopedagógicos
y respecto de los cuales hay un consenso en considerarlos como «trastornos del
© F.diciones Pirámide
Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo 1 31
desarrollo» que precisan una atención educativa y psicopedagógica. Y otros tras-

tornos de la infancia, la niñez o la adolescencia, en donde se clasificarían el tras-
tomo de ansiedad por separación, sea o no de inicio temprano, el mutismo selec-
tivo, el trastorno reactivo de la vinculación de la infancia o la niñez, sea de tipo
inhibido o de tipo desinhibido, el trastorno de movimientos estereotipados, sea o
no con comportamientos autolesivos, y el trastorno de la infancia, la niñez o la
adolescencia no especificado. De alguna manera, estos trastornos son tratados en
el libro. Además, habría de considerar otros problemas objeto de atención clíni-
ca, como la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, los trastornos del estado
de ánimo, los trastornos de ansiedad, los trastornos sexuales y de la identidad se-
xual, los trastornos de la conducta alimentaria, los trastornos del sueño, los tras-
tornos del control de los impulsos no clasificados en otros apartados u otros.
Dada la amplitud de los problemas, muchos de ellos precisados de intervención
más clínica que psicopedagógica, y dado el criterio de selectividad utilizado, no
han sido incluidos en el libro, a no ser en relación con alguno de los temas con-
cretos. Igualmente, problemas como los de relación, los de abuso o abandono, los
de duelo, la capacidad intelectual límite, los problemas de fracaso escolar, las
conductas antisociales, las dificultades de identidad, etc., pueden precisar inter-
vención psicopedagógica y debieran ser contemplados en una visión completa de
las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo. En tanto en cuanto
se trate de problemas en relación con el aprendizaje, habría que incluirlos en ese
ámbito. En tanto en cuanto sean más globales o afecten a otros ámbitos, más allá
de los puramente clínicos y/o médicos, debieran ser objeto de intervención psico-
pedagógica. Aunque la intervención clínica es más especializada que la interven-
ción psicopedagógica, en muchas situaciones, sobre todo desde el momento en
que se dé una vertiente educativa del problema, habría de ser incluida en una in-
tervención psicopedagógica contemplada de forma global y sistémica.
El segundo eje se refiere a los trastornos de personalidad y al retraso men-
tal. Los problemas desadaptativos de la personalidad y el retraso mental se inclu-
yen aquí, con el fin de recoger de forma precisa este tipo de problemas que pue-
dan presentar las personas. Se incluyen aquí los trastornos paranoides de
personalidad, Jos trastornos esquizoides, los esquizotípicos, los antisociales, los lí-
mites, los histriónicos, los narcisistas, los de evitación, de dependencia, los obse-
sivo-compulsivos, los no especificados y el retraso mental. El que interesa más
para este libro es el retraso mental, que puede ser retraso mental leve, moderado,
grave y profundo y el de gravedad no especificada.
El tercer eje incluye las enfermedades médicas. Son muchas las posibles en-
fermedades médicas que pueden coexistir en los diversos trastornos del desarro-
llo. Evidentemente quedan fuera de las posibilidades de un libro de estas preten-
siones. Sin embargo, sí que habría que reseñar que determinadas deficiencias,
como las visuales, las auditivas o las motrices, encajarían en este eje y son trata-
das como trastornos del desarrollo. La cuestión es que no se trata de enfermeda-
des médicas específicas, sino más bien condiciones médicas que más o menos es-
tabilizadas producen limitaciones más o menos graves en las posibilidades de las
personas, que para su tratamiento han de recibir fundamentalmente una respuesta
32 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo
educativa, por lo que la intervención psicopedagógica es fundamental. Serán tra-

tados con detalle en el libro.
El cuarto eje se refiere a los problemas psicosociales y ambientales. Estos
problemas dan una idea del cuadro de dificultades que las personas con trastornos
del desarrollo pueden manifestar y que exigen una respuesta educativa y desde la
intervención psicopedagógica. En la DSM-IV se incluyen los problemas relativos
al grupo primario de apoyo, al ambiente social, a la enseñanza, laborales, de vi-
vienda, económicos, de acceso a los servicios de asistencia sanitaria, a la integra-
ción con el sistema legal o con el crimen y a otros problemas psicosociales y am-
bientales. En el libro se abordan estos problemas desde dos perspectivas, una
desde la intervención en redes de apoyo, concebidas también como una vía para
responder a toda la problemática de las personas con trastornos del desarrollo, no
sólo de los psicosociales y ambientales (cfr. capítulos respectivos). Y desde la
conceptualización, evaluación e intervención en las dificultades de origen social
(cfr. capítulos respectivos).
El quinto eje supone la evaluación de la actividad global del sujeto en el mo-
mento actual, útil en el diseño de la intervención, su impacto y evolución. Se tra-
ta de valorar la actividad psicosocial, social y laboral de las personas con trastor-
nos pero sin considerar las dificultades de la actividad debidas a limitaciones
físicas o ambientales. En relación con esto puede ser de utilidad reflejar las limi-
taciones sociales, laborales, relacionales, en los mecanismos de defensa, etc., de
las personas con trastornos del desarrollo.
templar una estructura de evaluación multiaxial implica la consideración de los di-

ferentes aspectos, problemas y dificultades que las personas con trastornos del de-
sarrollo pudieran presentar en cada uno de los ejes (solapamiento de problemas),
como, por ejemplo, un trastorno autista (eje 1) y retraso mental (eje JI). E incluso
dentro de un mismo ej e, por ejemplo trastorno por déficit de atención e hiperactivi-
dad a la par que un trastorno de aprendizaje de las matemáticas, cuando el desfase
sea significativo y no se explique simplemente por el trastorno de atención e hipe-
ractividad, ambos en el eje l. O un trastorno de origen social (eje IV) junto con un
retraso mental (eje 11).
2.4. Los tres niveles de análisis: biológico, cognitivo-emocional

y conductual
Uta Firth (1 995; Morton y Frith, 1995) desarrolla un modelo causal para la
comprensión de los trastornos del desarrollo de un gran interés teórico que permite
reinterpretar y comprender los diferentes problemas que presentan las personas con
trastornos del desarrollo, pennitiendo ubicar dichos problemas en el nivel adecuado,
1!:) Ediciones Pirámide

lo que contribuye a la disminución de la confusión diagnóstica y de intervención,

así como en la explicación de los mismos. Este modelo, aplicable a todos los tras-
tomos del desarrollo, lo ejemplifican con detalle para el autismo, para los trastornos
de atención e hiperactividad y para la dislexia.
En síntesis, habría que diferenciar tres niveles. El primer nivel es el biológico,
al que habría que acudir en primer lugar en busca de una explicación de los proble-
mas y dificultades de las personas con trastornos del desarrollo. Sería también el ni-
vel causal. El segundo nivel es el cognitivo-emocional, en que se daría el núcleo de
diversos problemas. Y el tercer nivel es el conductual o el observable externamente.
Tanto el segundo como el tercer niveles lo serían de tipo psicológico. E stos tres ni-
veles interaccionan entre sí y con el entorno, de manera que pueden suavizarse los
problemas o agravarse en función del tipo de interacciones más o menos estimu-
lantes.
Por ejemplo, el autismo habría que situarlo en origen como un problema de

tipo biológico, sea de orden genético o sea de otro origen conocido o desconoci-
do. La etiología se hipotetiza ser de orden biológico. Al nivel cognitivo-emocio-
nal se daría un déficit en la teoría de la mente y habilidades metarrepresentacio-
nales o mentalistas. Estos déficits representarían el núcleo del problema. Este
problema puede evidenciarse mediante tareas específicas de tarea de la mente, así
como otras procedentes de la evaluación del juego simbólico (García, 1992b), de
la intención comunicativa (García, 1992c), de la mente representacional (Pemer,
1991), etc. Ello daría como resultado una serie de problemas a nivel conductual,
como dificultades escolares, dificultades de adaptación social, dificultades en la
comprensión de situaciones sociales, etc. En función de cómo se produzcan las
interacciones con el entorno, así se producirán mayores o menores manifesta-
ciones a nivel psicológico, sea al cognitivo-emocional o sea al conductual. La in-
tervención (interacción positiva con el entorno) temprana puede actuar sobre el
segundo nivel y reducir las posibilidades de dificultades académicas o comunica-
tivas (tercer nivel). Hay manifestaciones conductuales originadas de forma prima-
ria o directa por el problema nuclear o déficit en la teoría de la mente, pero hay
otros problemas secundarios no originados por este problema sino por otros, por
ejemplo si hay asociación de retraso mental, como las dificultades en las habili-
dades de la vida diaria. Así, habría que hablar de manifestaciones conductuales
primarias y secundarias al problema nuclear.
Otro ejemplo son los trastornos por déficits atencionales e hiperactividad. El
problema ha sido definido, en general, en términos conductuales como la hipe-
ractividad, el fracaso escolar, etc. De este análisis se desprenden problemas de
impulsividad, dificultades en la demora de recompensa, desatención, etc., que ha-
bría que situar a nivel cognitivo-emocional. Son varios los problemas nucleares
hipotetizados del problema que se manifiesta inicialmente a nivel conductual. Es-
tos problemas cognitivo-emocionales probablemente se originen a nivel biológi-
co. La interacción con el entorno a cada uno de Jos niveles puede agudizar o sua-
vizar los problemas y dar como resultado en los casos más favorables ausencia de
manifestaciones conductuales, como es el caso de ausencia de problemas acadé-
micos en casos de trastornos de atención e hiperactividad. Las manifestaciones
conductuales primarias serían originadas directamente por los problemas nuclea-
res hipotetizados, por ejemplo el problema de control de impulsos, como son las
dificultades de adaptación, o de forma indirecta, como el caso de las dificultades
académicas originadas por Jos problemas atencionales. Si el entorno incide posi-
tivamente, mediante la intervención psicopedagógica en el segundo nivel desarro-
llando estrategias autorreguladoras o de control atencional eficaces puede que al
nivel conductual no se den manifestaciones secundarias como las dificultades de
aprendizaje o primarias, como las dificultades de adaptación conductual.
El ejemplo de la dislexia es también de interés al respecto. A nivel conduc-
tual se observan problemas de aprendizaje de la lectura y puede que otros pro-
blemas asociados de desadaptación social. El origen primario de las dificultades
de aprendizaje de la lectura está en el nivel cognitivo-emocional, pues fallan los
procesos fonológicos (P), y está ocasionado por problemas biológicos no bien
conocidos, como los factores genéticos. La interacción positiva con el entorno
(intervención psicopedagógica) puede incidir en el nivel biológico de forma pre-
ventiva o con el segundo nivel desarrollando las habilidades fonológicas y las
previas, como la conciencia fonológica y lingüística, incluso antes del inicio di-
recto de la instrucción del código. Esta intervención eficaz en preescolar puede
dar origen a la ausencia de dificultades de aprendizaje a nivel conductual. Si los
problemas nucleares de la dislexia, o procesos fonológicos, a nivel cognitivo-
emocional persisten, darán lugar a dificultades de aprendizaje de forma primaria,
a nivel conductual, y de forma secundaria por la reacción emocional y social del
fracaso, los problemas adaptativos.
Este modelo causal es muy interesante pues ubica a cada trastorno en su justa
medida. Habría que decir que, como norma general, los trastornos del desarrollo
tienen un origen causal de tipo biológico, con lo que supone de asunción de que se
trata de problemas serios todos ellos y que no dependen, básicamente, de los padres
o del entorno. La naturaleza o el núcleo del problema variarán según el tipo de tras-
torno. Por ejemplo, en el caso del retraso mental, la naturaleza o núcleo del proble-
ma es de tipo intelectual, al segundo nivel o cognitivo-emocional, y produce mani-
festaciones observables de dificultades a nivel conductual, como por ejemplo las
adaptativas, las académicas, las relacionadas con la vida diaria, etc. Puede que haya
trastornos que se sitúan a un nivel claramente biológico, como la ceguera, la sorde-
ra o las deficiencias motrices, y que sin tener problemas nucleares a nivel cogniti-
vo-emocional presenten manifestaciones conductuales de dificultades de todo tipo,
adaptativo, académico, etc. O puede que se observen situaciones excepcionales en
que las manifestaciones conductuales sean producto de las interacciones negativas
con el entorno, como en el caso de las dificultades de origen social. Estas manifes-
taciones pueden acabar provocando reacciones cognitivo-emocionales en el segundo

nivel o incluso en el nivel biológico, como en el caso del maltrato físico, en que
aparezcan secuelas de trastornos físicos causados por este maltrato y a partir de ahí
se desencadenen influencias causales diversas sobre el segundo y el tercer niveles.
O puede que la naturaleza del problema se establezca al segundo nivel, como en el
caso de algún trastorno de ansiedad, pero sin dificultades conductuales significativas
y sin evidencias de deficiencias al nivel biológico y ocasionado por la interacción
negativa y reactiva con el entorno.
Es evidente que asumir este triple nivel puede clarificar y ayudar a comprender
el origen causal, los problemas nucleares y las manifestaciones conductuales que
presentan las personas con trastornos del desarrollo, más allá de la simple asunción
simplista de los problemas. Este modelo causal puede ayudar a comprender la for-
ma en que se ha de proceder en la intervención psicopedagógica, que lo es desde el
entorno y como interacción con la persona o, si se prefiere, a alguno o algunos de
los niveles en que se sitúan los problemas.
3. INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA
Hablar de intenención hace referencia a la intervención más o menos especiali-
zada pero siempre fundamentada científicamente en base a modelos teóricos y que
supone en general una implementación tecnológica. Partiendo de modelos teóricos
más o menos amplios, se llega a desarrollos tecnológicos o aplicados, de forma ri-
gurosa y controlada. La intervención, por tanto, es de carácter intencional y planifi-
cado, exigiendo un nivel de estructuración y de formalización. Cuando la interven-
ción se hace a través de otros, como en el caso de la intervención familiar temprana
para el lenguaje (Clemente y Linero, 1997), las características de la misma son dife-
rentes a las de la que realiza un profesional. La actuación eficaz del profesional con-
sistiría en monitorizar el proceso de forma que se ajuste a las características natura-
les e informales de la interacción madre/padre niño/a observada en el desarrollo
normal. Del mismo modo, la intervención que realiza el profesional a través de los
profesores o maestros o a través del manejo de la institución educativa o familiar o
comunitaria tendría estas características de naturalidad y de ser indirecta. La inter-
vención es facilitadora, establece puentes (bridging) y ayudas andamiadas (scaffold-
ing) que han de ser progresivamente retiradas para facilitar la autonomía. La inter-
vención se situará a lo largo de un continuo de gradación en alguna de estas
características: podrá ser directa o indirecta, especializada o no, formal o informal,
intencional o incidental, planificada o espontánea, global o específica, sistémica o
parcial. Aunque estas características pueden presentar ciertos solapamientos cuando
llevamos a cabo las intervenciones concretas, y no siempre es fácil su diferenciación,
dan una idea de la complejidad ante la que nos situamos. Una cuestión de importan-
cia es que la intervención no sólo sigue los principios de modelos teóricos y por tan-
to de aplicación tecnológica, sino que está guiada por principios y valores filosóficos
importantes, como es el caso del «principio de la normalización» u otros principios
deducidos del anterior y determinados por las administraciones públicas, como el de
sectorización de los servicios o el de integración escolar, social y laboral, por poner

sólo un ejemplo paradigmático. Otra cuestión de gran interés es el hecho de que la
intervención parte de las necesidades que presentan las personas con trastornos del
desarrollo y sus familias, junto con las necesidades que, en relación con ello, mani-
fiestan las personas del entorno en que participan o con quienes interactúan.
De la misma manera que las dificultades de aprendizaje han sido fruto de una
construcción social (Fierro, 1997), la psicopedagogía es una disciplina, reciente en
cuanto a su organización académica en las universidades de nuestro país, pues se es-
tablece como licenciatura de segundo ciclo a mediados de esta década, que supone
la intersección de la psicología y de la pedagogía, pero que es una construcción so-
cial pues se establece a raíz de una decisión administrativa. Es fruto de una deman-
da social y se crea en respuesta a esa demanda. Pero el hecho de que esto sea así
no desmerece de sus posibilidades científicas, que parten de modelos teóricos y pro-
ducen desarrollos tecnológicos. Si estos modelos y desarrollos son coherentes y se
elaboran de forma propia y característica, podríamos hablar de una disciplina dife-
renciada o de un gran campo diferenciado y que interviene en ámbitos específicos,
también muy amplios, como el de las dificultades de aprendizaje (García, 1997;
1999) o el de los trastornos del desarrollo (García, 1993; 1996; García y Alonso,
1985), sea en los contextos escolares, vocacionales, familiares, comunitarios, labo-
rales, etc. El profesional denominado en otros momentos «psicólogo escolar», o el
«psicólogo» que ejercía en el ámbito educativo, o el «pedagogo» que focaliza su ac-
tuación en este mismo ámbito, serían los antecedentes inmediatos de esta situación.
Comoquiera que existe una gran complejidad en la respuesta que desde la psicolo-
gía o desde la educación se puede aportar, la disciplina que surge de esta intersec-
ción es deudora de esta misma situación. En la medida en que las respuestas de
cada una de las disciplinas estén fundamentadas científicamente, lo estarán desde la
psicopedagogía. Por tanto, una primera fuente de comprensión de la intervención
con el calificativo de psicopedagógica viene dada por las aportaciones disponibles
desde la psicología y desde la pedagogía o educación. Pero como toda disciplina
persigue a una construcción propia, y esta construcción es la que habrá de desarro-
llarse en los próximos años. Una ilustración de esta forma de intervención paradig-
mática que hemos denominado actuación evolutiva y educativa (García, 1990b) gira
en tomo a la actuación en la evaluación, la actuación en el programa de integración
escolar, la actuación de tipo consultiva, la actuación en la formación del profesora-
do, la actuación en la orientación y la actuación preventiva del fracaso escolar. To-
dos estos niveles de actuación inciden en la mejora de la calidad de la enseñanza y
son de carácter especializado, intencional y planificado, y suponen un modelo inte-
grador de conocimientos psicológicos y educativos. Una aportación muy importante
y fructífera en el mundo anglosajón es la proveniente de la psicología educativa
(educational psychology ). En cierta manera, lo ~~psicopedagógico» en nuestro país y
en diferentes países de habla hispana y portuguesa se asimila al ámbito de la edu-
cational psychology. Por lo que los conocimientos y aportaciones procedentes de es-
tos avances habrían de ser integrados aquí. La cuestión es que lo psicopedagógico
es más amplio y rico, pues concibe situaciones no sólo de «psicología de la instruc-
ción» o de «psicología escolar» o incluso de la «psicología clínica escolar», sino as-
pectos educativos manejando claramente variables organizativas, de calidad educati-

va, del contexto familiar y social, incluyendo la educación no formal y la perspecti-
va del ciclo vital. La psicopedagogía, que surge en tomo a determinadas figuras de
profesionales, que se construye desde la Administración al decidir un tipo de estu-
dios de segundo ciclo, que se enraíza en la tradición de la psicología y de la peda-
gogía, que recoge la tradición anglosajona de la psicología educativa y otras tradi-
ciones como el consejo y la orientación psicológicos en el marco escolar, la
psicología clínica escolar como la de Lightner Whitmer y las tradiciones educativas
más generales como la de la educación especial, empieza a cobrar vida propia y de-
manda una construcción como disciplina independiente. Este camino en construc-
ción puede quedar ilustrado al abordar el tema de la intervención psicopedagógica.
Al hablar, pues, de intervención psicopedagógica no se hace sino concretar profe-
sional y científicamente un tipo de intervención (García, Cantón y García, 1990). La
intervención psicopedagógica es la que llevan a cabo los psicopedagogos, y por tan-
to es especializada, intencional, planificada. Pero es también la que se lleva a cabo
a partir de los modelos teóricos y tecnológicos respectivos, que surgen de la disci-
plina psicopedagógica.
3.1. Hacia un modelo integral de intervención psicopedagógica
Una manera de considerar la intervención psicopedagógica en los trastornos del

desarrollo es desde la concepción de un modelo de evaluación e intervención inte-
gral o sistémico con cinco coordenadas, perspectivas o focos tal y como mostramos
en la figura 1.1: 1) el ámbito o foco de la intervención psicopedagógica; 2) la pers-
pectiva de las necesidades especiales; 3) la perspectiva de las técnicas, estrategias o
modelos de intervención; 4) la perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital, y
5) la perspectiva del trastorno del desarrollo concreto. Una ilustración detallada de
este modelo integral se presenta en el capítulo 7 para el caso de los trastornos pe-
netrantes del desarrollo, pero es aplicable a todos Jos trastornos estudiados en este
libro.
La evaluación y la intervención psicopedagógicas constituyen una unidad. La
evaluación va unida a la intervención a lo largo de todo el proceso: antes, durante y
después. Se precisa el desarrollo de instrumentos y estrategias de evaluación e in-
tervención en cada una de las cinco coordenadas o vectores de acción. Estos cinco
vectores o coordenadas se complementan y facilitan la toma de decisiones correctas
y completas o comprehensivas sobre toda la problemática de la persona con trastor-
no del desarrollo que se halla inmersa en un entorno concreto y que hemos deno-
minado en la figura 1.1, a la persona-en-el-entorno en el sentido sistémico de Wap-
ner (1993) pero referido a las cinco coordenadas y en el marco de un programa
integral de intervención psicopedagógica concreto, por ejemplo pensar en el pro-
grama TEACCH para personas con trastornos penetrantes del desarrollo en los ám-
bitos educativo, familiar y sociocomunitario (véase capítulo 2) o en el programa de
Higgins para personas con sordera en el ámbito educativo.
Cada una de estas coordenadas o vectores puede servir de punto de partida para
Necesidades
espedahlcs
Momento del Té<;nicas,

desarrollo alo estrategias o
largo del ciclo modelos de
vital iJJ:tervenci®
Figura !.l.-Modelo integral de evaluación-intervención psicopedagógica.
la intervención psicopedagógica y por tanto evaluación, como puede verse en el

cuadro 1 del capítulo 7. A partir de estas coordenadas, que constituyen el modelo
integral o sistémico o comprehensivo, es posible implementar programas de inter-
vención concretos en donde se prioricen unas coordenadas u otras y dentro de un
ámbito u otro, sea considerando un momento del desarrollo o todos, sea conside-
rando un tipo de necesidades o de forma global, sea implementando técnicas o es-
trategias concretas en función, también, del trastorno y a partir de la persona-en-el-
entorno de que se trate. Lo ideal sería que los programas fueran integrales, aunque
las personas-en-el-entorno concretas sólo participaran, en función de sus necesida-
des, problemática, edad, etc., en atenciones parciales o en intervenciones con técni-
cas o estrategias específicas.
La ilustración de este modelo de evaluación-intervención psicopedagógica inte-
gral o comprehensivo muestra la orientación que se toma en este libro. Este enfoque
es el más adecuado en este campo, y es preciso que sea riguroso, validado empíri-
camente y dentro de conocimientos científicos con gran potencial explicativo y apli-
cado. Esta orientación sistémica o comprehensiva es una garantía teórica y aplicada
que permitirá el desarrollo de conocimientos científicos que avancen en la mejora de
la calidad de vida de estas personas con problemas complejos y, en muchos casos,
terribles y sus familias; de ahí el que haya de hacerse con el máximo de garantías
científicas. Ha de ser evaluado todo el proceso y sus resultados, lo mismo que los
programas desarrollados desde esta perspectiva o integrables en la misma.
3.2. La intervención psicopedagógica en integración

Una de las vías paradigmáticas de intervención psicopedagógica lo es a través
de la integración. En el caso que nos ocupa, ilustraremos esto con el trabajo de Hig-
gins (1992) sobre la integración de personas con deficiencias auditivas. Según Hig-
gins (1992), la integración no se convierte en exitosa por sí misma, sino que se pre-
cisa el trabajo coordinado y «bueno» de muchos agentes.
A partir de la metáfora del trabajo en un hospital, desde un modelo de orga-
nización social del trabajo en un hospital se identifican actuaciones desarrolladas
a) por el personal, b) por Jos afectados y e) por las familias de los afectados. Si-
guiendo el símil, se puede hablar de 1) trabajo con las máquinas (machine work),
2) trabajo de seguridad (safety work), 3) trabajo de calidad de vida (confort work),
4) trabajo psicológico (sentimental work), 5) trabajo de confianza (trust), 6) trabajo
de corrección (error work) y 7) trabajo de coordinación y articulación ( articulation
work). Esto retleja la complejidad de las actuaciones en la integración, en que para
que sea exitosa se precisa el trabajo coordinado y experto de muchas personas. Es-
tas actuaciones se potencian entre sí de forma sostenida y se convierten en una es-
piral positiva en forma de escalada, con efectos muy saludables. Siguiendo el símil,
se pueden sintetizar en cinco los focos de intervención psicopedagógica: 1) la inter-
vención en la ubicación (placement), 2) la intervención de la potenciación (enhan-
cement), 3) la intervención en las relaciones (relations), 4 ) la intervención en la
identidad (identity ) y 5) la intervención en la monitorización (monitorin g).
3.2.1. La intervención psicopedagógica en el emplazamiento

Se trata de llevar a cabo una intervención psicopedagógica que asegure la con-
tinuidad de las experiencias de las personas con sordera en situaciones de integra-
ción. Estas situaciones de integración son fundamentalmente los centros de integra-
ción para alumnos con sordera. Los alumnos en integración son alumnos con todos
los derechos y obligaciones, y los centros educativos han de crear situaciones orga-
nizativas que proporcionen oportunidades de interacción conjunta con el resto de
compañeros normooyentes, de los padres entre sí, del personal diverso.
Para crear estas oportunidades organizativas que aseguren la continuidad de

las experiencias se han de tomar una serie de medidas, como la existencia de un
ratio de alumnos con sordera superior al ratio de las proporciones naturales (apro-
ximadamente el 4% de la población -Valmaseda, 1995; y capítulos respectivos
de este libro--) en el centro, es decir del 15-20% a un tercio de alumnos sordos.
Esto significa que existe una «masa crítica de alumnos con sordera>>, lo que faci-
lita las agrupaciones diversas, la creación de aulas específicas, la dotación de re-
cursos personales, de equipamiento y de servicios y el fomento de las interaccio-
nes como parte de la comunidad de «hablantes de signos» y de «sordos», el
desarrollo de programas de integración en sectores más o menos amplios. Este ra-
tio impide el aislamiento de los alumnos en integración, efecto que se produce al

dispersarles en aulas con ratios muy reducidos de los mismos.
Esta intervención asume un compromiso claro con la integración yendo más
allá del simple hecho de poner juntas a personas con trastornos y sin trastornos,
sino que enfatiza la reestructuración y modificación de las aulas y de los procesos
educativos. El trabajo en el emplazamiento adecuado va acompañado de un traba-
jo que potencie las prácticas facilitadoras del emplazamiento, comprometiendo a
los participantes y evidenciando la importancia de su protagonismo en los centros
de integración, empezando por la consulta continua en la toma de decisiones en
todo el proceso de emplazamiento e integración.
3.2.2. La intervención psicopedagógica en la potenciación

El manejo de estrategias organizativas eficaces incide positivamente en el éxito
de la integración. Los cambios a un centro integrado suponen la actuación planifi-
cada de todo el proceso de «conversión». Hay que preparar a los participantes con
actuaciones concretas: 1) al tina! del curso anterior, visitas de los alumnos con sor-
dera, de sus padres y sus maestros al centro de integración; 2) visitas del personal
del centro de integración a los alumnos con sordera y sus centros; 3) escuela de ve-
rano con clases de lenguaje de signos para los maestros del centro de integración;
4) mentalización de las familias de los alumnos con sordera para la potenciación y
uso del lenguaje de signos por sus hijos, etc.
La intervención promoverá habilidades de los maestros y alumnos normoo-

yentes para comunicarse con las personas con sordera, para ser competentes en
lenguaje de signos. Esta intervención puede facilitarse mediante diversas accio-
nes, tales como 1) la creación de una biblioteca de recursos, 2) el uso de vídeos
sobre el lenguaje de signos, 3) el contacto y coordinación con la Gallaudet Uni-
versity y otras universidades para personas con sordera y 4) el apoyo del apren-
dizaje del lenguaje de signos por parte de los alumnos oyentes.
El lenguaje de signos ha de formar parte cotidiana de la vida del centro y de
la comunicación de las personas que lo forman. Algunas actuaciones pueden fa-
cilitarlo: 1) la promoción de cursos gratuitos, 2) la incentivación económica a los
maestros «bilingües», 3) la implicación de los directores y administradores, 4) la
organización de clubs y coros de personas con sordera, 5) la instrucción del len-
guaje de signos en el contexto global del centro y 6) la disponibilidad de recur-
sos, apoyos y acuerdos entre los padres, la inspección, la dirección del centro y
los maestros en la consecución de fondos y en la mejora de la calidad de la en-
señanza. El centro de lenguaje de signos se convierte en la espina dorsal del pro-
grama de integración de alumnos con sordera.
Intervención psicopedagógica e, 1 los trastornos del desarrollo 1 41
3.2.3. La intervención psicopedagógica en el establecimiento

de relaciones
Más allá del simple emplazamiento físico, la interacción social exitosa será la
piedra de toque para la conquista de la integración real. Estas interacciones permiti-
rán conseguir niveles satisfactorios de relación entre los participantes y el fomento
de la integración social. Cuando las interacciones no son satisfactorias, se produce
la exclusión y el aislamiento de las personas con trastornos del desarrollo o el ais-
lamiento de sus familias o de los propios maestros especialistas del resto. Y vice-
versa, la comunidad de oyentes del centro, alumnos y profesores pueden excluirse o
aislarse de los sordos.
Son varias las actuaciones de interés en este sentido:

l. La intervención en la socialización ( socializing). Creación y participación
en intercambios placenteros de todo tipo, aprovechando las situaciones
cotidianas para compartir momentos, como en el comedor, el uso de con-
versaciones esporádicas, el empleo de invitaciones y fiestas diversas, las
visitas por diferentes acontecimientos como una enfermedad, los «detalles
educados» y la concienciación sobre la responsabilidad compartida por la
existencia de relaciones cordiales y armoniosas.
2. La intervención en el fomento del servicio (serving) al centro y en la
toma de compromisos y responsabilidades, en la organización y participa-
ción en actividades extraescolares, en definitiva, en sentirse parte compo-
nente del centro.
3. La intervención en la personalización de las relaciones (personalizing re-
lations ), al considerar a cada persona por su nombre, la eliminación de
etiquetas estigmatizantes (el aula de los de integración), el uso de nom-
bres neutrales (el aula 2.0 D, o el aula de doña S). En definitiva, conside-
rar a las personas como tales y no como una estadística o una etiqueta
que las diferencia del resto.
4. La intervención en la inclusión (including). En realidad, todas las ac-
tuaciones propenden a esta finalidad, pero se pueden desarrollar dife-
rentes actuaciones al respecto, como la consideración como parte del
centro y la vida del mismo a las personas con sordera, a sus padres y a
los maestros especialistas. Ello supone la participación en reuniones o
actividades compartidas con el resto de oyentes, en las asociaciones de
alumnos y de padres, la participación en actividades extraescolares en
excursiones y en cualquier actividad del centro. En el caso de los maes-
tros, formando parte a todos los efectos del claustro de profesores, de
su consejo escolar o dirección cuando sea el caso, de las comisiones pe-
dagógicas.
3.2.4. La intervención psicopedagógica en la identidad

La potenciación de la identidad personal y social de las personas con sordera y
de sus familias es una tarea básica en todo proceso de integración social y de supe-
ración de la marginación y de la estigmatización. Habitualmente, asumimos y espe-
ramos que la gente utilice el lenguaje oral y de fo rma comprensible, vean nuestras
expresiones y oigan nuestras palabras y los sonidos del entorno, mantengan una
conversación guardando el turno, siguiendo las máximas conversacionale:,· de Grice
o las máximas para el habla interesante de May (Leudar, 1997). Cuando esto falla,
tendemos a atribuir y a considerar a las personas de forma negativa, desarrollando
un estigma y asumiendo que las personas con trastornos del desarrollo no son váli-
das y desarrollan senti mientos ambivalentes: autoafirmación frente a heterodenigra-
ción, autoapoyo frente a heterodescrédito, autodescrédito frente a auto y heteroiden-
tidad. Estos sentimientos pueden confundir al alumno con sordera, pero también a
sus padres y sus familias.
Son varias las actuaciones que ilustran este nivel de intervención:

1. La intevención mediante la confrontación de conductas de estigrnatización de
otros, tales como las bromas sobre el lenguaje de signos, las preguntas sim-
ples del maestro sobre los conocimientos de los alumnos con sordera asu-
miendo que son tontos además de sordos, el dar más nota de la que se mere-
cen. Se trata de iniciar círculos virtuosos para romper la estigmatización
mediante actuaciones intencionales y programadas, evidenciando lo valioso y,
en aquello en que descuellan, mostrando sus competencias y las responsabili-
dades que pueden asumir.
2. La intervención mediante la potenciación del orgullo personal de los alum-
nos y familias. La conexión con la comunidad en general y con la de sordos
en particular puede cumplir esta función. Fomentando la socialización den-
tro y fuera del centro de integración, el contacto con otros sordos jóvenes y
adultos y comprobar sus posibilidades y sus conquistas académicas, huma-
nas, laborales. Mediante el estudio de las características de la sordera, su
cultura, sus tradiciones, la herencia, literatura en que participan sordos, el
estudio del lenguaje de signos, su importancia como lengua universal y cua-
si natural.
3. La intervención en la promoción de los programas de educación de personas
sordas. Que mejore la imagen de estos programas, de su calidad, de su efica-
cia, de su prestigio. Concebir la diversidad como algo valioso y rico que se
puede fomentar y aprovechar por la comunidad en general.
¡::) Ediciones Pirámide

3.2.5. La intervención psicopedagógica en la monitorización

El trabajo de ajuste de todo el proceso es fundamental. Este ajuste o monitori-
zación aporta información valiosa sobre la marcha del programa y recompensa los
esfuerzos de todos, actuando en la formación de un círculo virtuoso de potenciación
de las acciones positivas y del estado de bienestar de los participantes.
Este trabajo de ajuste puede ser de diferente naturaleza:

l . Intervención formal, aprovechando las reuniones convocadas en la evalua-
ción, en la discusión de los programas de desarrollo individuales o de las
adaptaciones curriculares.
2. Intervención informal, mediante contactos esporádicos entre el personal, me-
diante consejos, mediante comentarios informales, mediante aclaraciones so-
bre conductas, mediante situaciones variopintas.
3. Intervención reactiva. Que surge de las evaluaciones negativas, de Jos estu-
dios de especialistas, de Jos conflictos y problemas, de las situaciones enrare-
cidas.
4. Intervención proactiva o preventiva. Evitando la aparición de problemas, seg-
mentando en pasos una tarea o proporcionando estrategias diversas o compa-
rando actuaciones y desempeños actuales con los pasados, reconociendo
avances y retrocesos, éxitos y fracasos.
5. Intervención en el progreso individual y en el rediseño del programa y del se-
guimiento sobre las consecuciones en la intervención psicopedagógica en los
cinco niveles que venimos analizando.
6. Intervención en las limitaciones y problemas -menos deseable-, sea una
intervención reactiva o proactiva o preventiva.
7. Intervención en los avances y éxitos - más deseable.
8. Intervención a través del consejo, guía y orientación psicológica, recalcando
un respeto absoluto al «secreto profesional» y a lo privado.
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2
Normalización y alternativas de intervención psicopedagógica 1 47
todas sus necesidades. El principio de normalización ha desempeñado un papel po-

sitivo en la promoción de servicios comprensivos basados en la comunidad para las
personas con trastornos del desarrollo y ha estimulado el cambio desde las institu-
ciones inhumanas que se han conocido en este siglo a alternativas centradas en la
comunidad. En este momento la situación es sin embargo mucho más compleja, y
habría que buscar alternativas a este principio menos simplistas. Esto se hace espe-
cialmente evidente cuando abordamos el caso de las personas con autismo y sus fa-
milias (Mesibov, 1990). La acción legislativa juega en nuestro país un papel impor-
tante a partir de la Constitución Española de 1978 y de sus desarrollos normativos,
como la LISMI de 1982, así como con la puesta en marcha del Programa de Inte-
gración (Real Decreto de marzo de 1985). Del mismo modo que no se puede dudar
de que la escolarización obligatoria es una conquista, la normalización es una con-
quista para las personas con trastornos del desarrollo. La cuestión que surge a con-
tinuación es qué hacer a partir de la escolarización. ¿Qué hacer a partir de la nor-
malización? ¿Qué modelos de provisión de servicios? ¿Se opta por un modelo
totalizador o parcial? ¿Se responde a todas las necesidades de las personas con tras-
tomos del desarrollo o sólo a sus necesidades educativas? ¿Se interviene en todos
los planos y microentornos incluyendo los aspectos socioculturales e históricos o
sólo en el del currículum? ¿Se da una respuesta en un momento de la vida, la in-
fantil y la adolescente, o se da una respuesta a lo largo de todo el ciclo vital?
En este capítulo, partiendo de un análisis de las limitaciones y contradicciones
del principio de normalización, presentaremos alternativas relevantes haciendo una
relectura desde un enfoque sociohistórico cultural, y en concreto en torno a los con-
ceptos de vehículos e instrumentos de mediación.
2. ¿UN PRINCIPIO AGOTADO?

Desde los años setenta se vienen haciendo críticas al principio de normaliza-
ción. Mesibov (1976) había hecho notar la imposibilidad de evaluar y verificar el
principio, proponiendo conceptos como el del autoconcepto de las personas con
trastornos del desarrollo, que sería evaluable y verificable (García, 1990). Reciente-
mente, Mesibov (1990) llama la atención acerca de los usos de la teoría: e! hecho
de adherirse al principio de normalización no significa que se esté practicando. Me-
sibov pone en evidencia una serie de problemas:
- El uso de criterios vagos -¿qué es normal?- y objetivos inalcanzables y no

realistas al no considerar que los límites de los trastornos repercuten en la
provisión inadecuada de servicios (disservice).
- El principio no se aplica a las personas sino a los sistemas administrativos (y
los respectivos intereses no siempre coinciden), cuando el criterio último ha-
bría de ser el progreso de la persona-en-el-contexto.
- La supresión de la diversidad al desanimar la búsqueda de innovaciones y al-
ternativas (encuadradas en lo no normal).
- La justificación de prácticas inadecuadas, pues reduce el contacto entre los

afectados y entre las familias de afectados disminuyendo las posibilidades de
apoyo mutuo y la importancia de las minorías. Esta crítica es especialmente
importante para el caso de las personas autistas, que requieren una transición
gradual a entornos más normalizados.
- El uso de descalificaciones «emocionales» a los críticos al principio frente a
argumentos lógicos y verificación empírica sobre las decisiones que se toman
aplicando el principio.
- El hecho de que el principio promueve un sistema de valores indeseable, ya
que se obliga a establecer relaciones con «Un grupo indeseable» y se restrin-
gen los «contactos desviados».
- Y, por último, la ignorancia del déficit: no sólo se tratará de promover el de-
sarrollo, sino también de minimizar los déficits de las personas con trastornos
del desarrollo y sus familias. En este sentido, Chappell (1992) argumenta que
el principio de normalización no aporta una teoría de los trastornos del de-
sarrollo que explique las limitaciones materiales en la vida de las personas, y
ello le da un sesgo empirista desde las perspectivas de los profesionales y un
sesgo idealista en la asunción de un enfoque interaccionista, proponiendo un
punto de vista más amplio desde el contexto social que explique las limita-
ciones materiales y las fuerzas ideológicas.
Si la normalización es un fin en sí, se hace difícil de manejar. En cambio, co1uu

proceso de búsqueda de alternativas, parece más deseable. Como fin, desanima la
alternativa de la calidad.
Mesibov ( 1990) propone una vuelta a las necesidades individuales de las perso-
nas con autismo y entiende la normalización no como un objetivo, sino como una
forma de implementar estrategias que valoren y acepten a las personas con trastor-
nos, que no las estigmaticen, que promuevan su desarrollo y consideren el potencial
de padres, profesionales, comunidad (confrontar en este sentido los capítulos en este
libro sobre redes de apoyo). Estas alternativas suponen la tolerancia a la «ambigüe-
dad» y «variabilidad» en una dinámica negociada de clarificación de responsabili-
dades y roles (Kebbon, 1993).
Una de las cuestiones que plantea el principio de normalización es el de la li-
bertad de elección de las personas con trastornos del desarrollo. Los conflictos sur-
gen entre los planteamientos filosóficos y los objetivos de la intervención. Muchas
personas, como las gravemente retrasadas, pueden preferir no hacer nada, lo que li-
mitará sus posibilidades futuras. ¿Qué decide el profesional? ¿Promover la actividad
-lo que en el futuro redundará en su beneficio-- en contra de la libertad de la per-
sona o no intervenir para respetar la libertad -con el consiguiente efecto en la res-
tricción de posibilidades futuras-? ¿Qué prevalece? ¿El derecho a elegir (normali-
zación) o el derecho a la habilitación? Este problema se plantea res pecto a la
planificación del ocio y es especialmente serio cuando se trata de personas jóvenes,
ya no niños, y con graves trastornos del desarrollo (Owen y Symons, 1993). Si se
acepta la primera parte, implicaría la reducción de servicios, por ejemplo, de ocio y

tiempo libre, y que la Administración lo justifique desde el principio de normaliza-
ción. Esta situación ha alarmado en el campo de las dificultades de aprendizaje, pre-
guntándose Mather y Roberts (1994) si no se tratará de un campo en extinción. Para
las personas con trastornos del desarrollo --como las personas autistas- con gra-
ves dificultades en el empleo del tiempo libre o de las situaciones no estructuradas
o complejas o con alto nivel de ruido o de novedad, se precisa promover la ense-
ñanza de instrumentos de mediación a partir de la zona de desarrollo próximo y en
la zona de movimiento libre, del tipo de habilidades comunicativas y sociales, habi-
lidades de cognición social y de teoría de la mente, habilidades culturales en defi-
nitiva. En este sentido, parece pertinente imponer, incrementar y mantener las de-
mandas, pues ello crea zona de desarrollo próximo (González y Palacios, 1994). El
adulto-profesional y/o voluntario y/o los padres y/o los compañeros desarrollan un
andamiaje. Se mantiene una demora estimulante en lugar de la habitual contingen-
cia respecto a una exigencia, provocan un aumento de la zona de desarrollo próxi-
mo de la persona con trastorno del desarrollo. Podrían plantearse inicialmente acti-
vidades situadas más allá de sus posibilidades y, tras un error, mantenerlas y
proporcionarle una demora estimulante. En este sentido la zona de desarrollo perci-
bido por los adultos es clave, pues favorece el andamiaje y la creación de zona de
desarrollo próximo (González y Palacios, 1994), y ello puede tener aplicaciones
para las personas con trastornos del desarrollo. Los otros proporcionan puentes y
estructuras de apoyo o andamiajes (De Goes, 1994) que facilitarán el avance de las
personas con trastornos del desarrollo. Cuando se produzca una decisión de «no par-
ticipar», por ejemplo, en ciertas actividades, por las personas con trastornos del de-
sarrollo, en vez de asumir que no quieren participar, habrá que constatar si la per-
sona comprende la disponibilidad de una elección y si es capaz de indicar una
preferencia. En el caso de que no estén disponibles, habrá que enseñárselo (Owen y
Symons, 1993).
La perspectiva ecológica concibe el principio de normalización como una inter-
vención, un esfuerzo en la transformación del entorno y que éste sea lo más ade-
cuado y satisfactorio para las personas con trastornos del desarrollo (Thompson y
McEvoy, 1992), a la vez que es más satisfactorio para la sociedad, y ello sin renun-
ciar a la búsqueda de alternativas e innovaciones específicas. Otra de las críticas al
principio de normalización procede de los conflictos que se asumen desde la pers-
pectiva del poder y de la ausencia del poder, en relación con la sociedad multirra-
cial y multicultural (Smith y Brown, 1992). Si resulta que las personas con trastor-
nos del desarrollo han de asumir los valores de la mayoría, ello puede ir en contra
de su propia valía. El principio de normalización es simplista al asumir niveles ho-
mogéneos en las personas «válidas» y en conductas aceptables, y considera deva-
luadas a las personas con trastornos del desarrollo. Es ingenuo asumir que el simple
contacto llevará a la aceptación de las otras personas. Es también «apolítico», al no
valorar ni poner en entredicho a la sociedad. No es una filosofía coherente, pues
confunde conformidad y diferencia, y se asumen modos únicos de vida familiar,
grupal y social. El principio de normalización fomenta las relaciones con los «nor-
males» debilitando el apoyo mutuo y la defensa de intereses mutuos entre personas
con los mismos trastornos del desarrollo y sus familias, lo que perjudica a los afec-
tados, pues se sabe que este tipo de grupos fomenta una disminución de la ansiedad
y fortalece a sus miembros ante las dificultades comunes. El principio de normali-
zación es así una filosofía del laissez-faire al asumir que si uno trata a las personas
como si fueran normales acabarán siéndolo. El concepto de valor, asumible desde el
enfoque sociohistórico-cultural, puede servir para revisar las contradicciones e in-
convenientes del principio de normalización: las personas con trastornos del de-
sarrollo tienen valores personales, humanos, sociales y culturales diferentes, y pre-
cisan de respuestas administrativas, sociales y profesionales diversificadas y que
respeten su propia valía, que fomenten y promuevan su capacidad de decisión, su
inclusión en plano de igualdad, aunque para ello se exijan recursos extraordinarios
e incluso «medidas de desigualdad positivas».
El concepto de necesidades educativas especiales (Marchesi y Martín, 1990;
Warnock, 1987; García, 1998b) parece más pertinente que el de normalización, pues
considera las características de las personas con trastornos del desarrollo en relación
con lo que el entorno es capaz de responder. Por ejemplo, si el entorno educativo
ordinario puede dar respuesta a todas las necesidades que presentan estas personas,
no estaríamos ante necesidades educativas especiales. En cambio, si la persona no
es capaz por sí misma de acudir a apoyos -especialistas, asesores, etc.-, vehícu-
los --currículum adaptado, estrategias diversas-, instrumentos de mediación -re-
mediación, sistemas alternativos de comunicación, etc.-, las necesidades educativas
sí serían especiales. El problema es que subsume en el concepto de necesidades
educativas especiales todo tipo de trastornos del desarrollo, y esto muchas veces es
una simplificación que no responde a la realidad. Por ejemplo, las personas con
trastornos del desarrollo no sólo tienen necesidades educativas especiales; pueden
presentar necesidades médicas especiales (Dupont, 1993) que es preciso tratar o ne-
cesidades familiares especiales que es posible abordar desde un enfoque contextua)
del conflicto social (Farrington y Chertok, 1993), necesidades de guía y consejo sea
para los maestros ordinarios, para los de educación especial, para los padres o para
los otros iguales (Gysbers, 1994), necesidades sociales especiales en las personas
con trastornos del desarrollo y en sus familias, necesidades de afrontamiento espe-
ciales (Knoblock y Lehr, 1986), necesidades de desarrollo del staff (Kontos y File,
1993), e incluso necesidades especiales en el hogar y en la comunidad (Maaskant
et al., 1993). Parece deseable la búsqueda de alternativas que articulen los diversos
niveles de forma integrada y que permitan superar esta sensación de atención par-
cializada y difusa. Enfoques coherentes e integrales, como postula el sociohistórico-
cultural, pueden aquí ser eficaces, tal y como hemos propuesto para el caso de las
personas con dificultades de aprendizaje (García, 1998a).
3. ALTERNATIVAS DE INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA

La búsqueda de alternativas al principio de normalización, que es como decir,
¿qué hacer, tras la normalización y la inclusión total?, se ilustra muy bien para el
caso de las personas con autismo, para las que se precisa, en cierta manera, la crea-
ción de todo el contexto sociohistórico-cultural y su promoción, si bien los argu-

mentos son aplicables para otros trastornos del desarrollo. Seguiremos, pues, con
este ejemplo para avanzar en la exposición de la alternativa.
La integración de las personas con autismo supone la resolución de un comple-
jo puzzle en cuya consecución participan diferentes niveles. La inclusión total (full
inclusion) es un problema muy complejo que es preciso planificar cuidadosamente.
El enfoque sociohistórico cultural puede aportar algunos elementos innovadores. Por
una parte, el interpretativismo permite comprender la complejidad del puzzle, inte-
grando en una unidad los contextos de actividad, el desarrollo de instrumentos de
mediación, la puesta en marcha de vehículos para el cambio, la participación de di-
ferentes microentornos, como el del currículum, etc. (Ferguson, 1992). Esto mismo
ocurre, en general, con otros trastornos del desarrollo (Higgins, 1992), si bien es es-
pecialmente importante para el caso de las personas con autismo.
La concreción del principio de normalización es la integración completa o full
inclusion. Cuando este principio se materializa, son múltiples los problemas que
surgen y que apoyan la idea de búsqueda de alternativas coherentes y unitarias de
atención a las personas con autismo y con otros trastornos del desarrollo. ¿Se trata
de crear todo el contexto sociohistórico-cultural para las personas con autismo y
promocionarlo? ¿No es una ilustración de ello, en parte, la idea de la integración in-
versa -que supone el que alumnos sin trastornos compartan su educación o parte
de la misma en aulas específicas o actividades específicas para alumnos con trastor-
nos del desarrollo-? La siguiente cita de Marcus y Olley (1988) es muy ilustrativa
al respecto: « ... a diferencia de otras excepcionalidades r... ] el autismo obliga a los
administradores a considerar muchas dimensiones que tienen graves implicaciones
para el desarrollo del programa» (pág. 184) [cursiva nuestra].
Las personas con trastornos del desarrollo precisan un conjunto comprehensivo
de servicios directos y de apoyo que va más allá del simple contacto o la simple
idea del entorno lo menos restringido posible. Los problemas e impedimentos en la
integración de los niños con autismo podrían concretarse en el nivel de los propios
niños, en el nivel escolar y en el nivel de la comunidad (Marcus y Olley, 1988).
En relación con las propias personas con autismo, surgen los problemas de la
clasificación y de la evaluación y de las propias características de los alumnos.
En la evaluación y clasificación es preciso considerar que hay diferentes propósi-
tos -administrativos, científicos, intervención- y ha de considerar la heteroge-
neidad de las personas con trastornos. La multidimensionalidad es una caracterís-
tica ineludible de las personas con trastornos del desarrollo.
La escuela también es un lugar donde surgen problemas e impedimentos, sea
a nivel administrativo o escolar. A nivel administrativo se dan dificultades de fi-
nanciación alegando los responsables políticos que el costo es muy alto, además
de exigir unos ratios muy altos de profesores por alumno. En el plano puramente
escolar, confluyen las actitudes de los directores, de los maestros, de los otros pa-
dres, la situación del aula, que exige condiciones muy especiales, como la presen-
cia de un servicio dentro del aula, o la propia estructura de apoyo que precisa,
que es compleja, además de dificultades por el aislamiento al que pueden estar
sometidos tanto el aula de personas con autismo como sus maestros del resto del
centro educativo.
Con la comunidad también surgen complicaciones. La gente tiene percepcio-
nes y actitudes determinadas que son decisivas. A la par, la coordinación y rela-
ciones del sistema escolar y del sistema de salud mental son complejas y conflic-
tivas, echándose mutuamente la culpa de los fracasos, con desconocimiento
mutuo, conflictos y el «peloteo» de la persona con trastorno sin darle soluciones.
3.1. El programa TEACCH

El programa TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Com-
munication Handicapped Children) en Carolina del Norte ha aportado soluciones
diversas, coherentes, unitarias e integrales a estos problemas (Marcus y Olley, 1988;
Mesibov, 1983, 1984, 1992). El programa TEACCH es, probablemente, el más com-
pleto, coherente y riguroso de todos los existentes en el mundo en la atención a las
personas con autismo y sus familias, cubriendo todo el espectro del ciclo vital, con
una red coordinada de servicios y apoyos que van desde los niveles de educación in-
fantil, primaria, secundaria, vocacional, hasta la vida adulta. Desde la escuela a la
comunidad. Desde el diagnóstico al tratamiento especializado. Desde la intervención
individualizada a la integración escolar y comunitaria. Centrándonos en el papel del
programa TEACCH en la facilitación de programas escolares, tenemos los siguien-
tes aspectos:
l. El programa es el responsable de la detección, valoración y emplazamiento

escolar más adecuados. Contrata directamente a los maestros junto con las
agencias de educación locales de aulas en las escuelas públicas. Es el res-
ponsable de la formación del staff y de las consultas escolares de seguimien-
to, además de la planificación cooperativa.
2. Desarrollan medios de diagnóstico y evaluación comprensiva adecuados para
las personas con autismo, lo que facilita el proceso de planificación educati-
vo óptimo. La decisión de ubicación en un aula se basa en múltiples factores.
La clasificación o diagnóstico (CARS) sirVe para la inclusión en el programa,
pero la ubicación más adecuada se basa en la evaluación comprehensiva y
flexible: psicológica (Leiter, Bayley, Merrill-Palmer), psicoeducacional
(PEP), entrevista con los padres, nivel de adaptación del niiio en casa y en la
comunidad. Se. toma la decisión sobre la ubicación y la programación consi-
derando las perspectivas Y. pr,ioridades de los padres. Las aulas incluyen pro-
gramas de educación especial «aútocontenidos» pero ubicados en escuelas
públicas ordinarias de edades apropiadas.
3. Evaluación y análisis de la naturaleza y lugar del problema escolar. Se actúa
a todos los niveles o, si se quiere, en todos los núcroentomos. A nivel admi-

nistrativo y a nivel comunitario. El programa se mueve a través de los meca-
nismos del sistema escolar y, cuando éste falla, se produce una actuación co-
ordinada de padres y profesionales, por ejemplo la búsqueda de fondos para
la provisión de nuevos servicios.
El programa TEACCH aporta una amplitud comprehensiva de servicios directos

y de apoyo a las familias y a las escuelas en los niveles clínico, escolar, comunita-
rio y administrativo.
- Los maestros son las figuras centrales; de ahí el que se dedique una aten-
ción especial en la selección, preparación y apoyo continuos. Igualmente,
participan grandemente en el proceso de decisión, como la selección de
personal auxiliar, el emplazamiento de los alumnos, el papel del personal
de apoyo o la planificación curricular. Es, asimismo, el coordinador res-
ponsable del niño. Se hacen consultas de seguimiento, reuniones entre los
maestros de personas con autismo. Su misión, además, implica el contac-
tar con otros maestros ordinarios, el monitorizar los contactos de las per-
sonas con autismo con sus compañeros sin autismo.
- Los padres son objeto de intervención, incluyéndose su papel en el pro-
grama de educación individualizado en donde se reconozcan sus necesi-
dades y prioridades para casa y comunidad y para la escuela.
- Con la comunidad se vehiculiza la cooperación con el sistema escolar,
con los programas especiales, con el sistema de salud mental, etc. Ello
implica un espectro de atención desde los años preescolares hasta los 21
años de edad. Por lo tanto, los últimos años se desarrollan programas de
transición a la comunidad con la participación de los servicios de salud
mental, servicios sociales, agencias de rehabilitación vocacional, etc.
El lazo entre todos estos niveles los establece el programa TEACCH. El pro-
grama se convierte en catalizador, integrador y promotor de una atención compre-
hensiva de múltiples fuentes y de consenso y punto de referencia y garantía de ac-
tuaciones. Una ilustración del uso de instrumentos de mediación es el desarrollo de
habilidades sociales mediante el vehfculo de la integración inversa, en donde los ni-
ños con autismo son acompañados en su aula por compañeros no autistas (Wooden
y Mesibov, 1986). La alternativa al principio de normalización se materializa, ade-
más, desarrollando habilidades de afrontamiento en los compañeros, maestros y pa-
dres, potenciando un mejor autoconcepto, interacción social, aceptación y actitudes
hacia las personas con autismo por sus compañeros, por los maestros y por la co-
munidad. Puesto que las personas autistas tienen dificultades especiales en los cam-
bios de rutina, en los ambientes ruidosos, complejos e impredecibles y precisan am-
e Ediciones Pirámide
bientes altamente estructurados, predecibles, poco ruidosos, poco complejos, al

mantener el entorno de la persona autista - su aula específica- y traer niños nor-
males, permite progresivamente la transición a ambientes más complejos, tras prac-
ticar las habilidades sociales, siendo aceptados y creando una red de ayuda mutua
en que las personas con autismo son importantes y aportan satisfacciones a los com-
pañeros sin autismo. Por ejemplo, el juego está altamente estructurado y las activi-
dades en que participan las personas con autismo y sus compañeros sin autismo
también, como el grupo de cocina, el de juegos en el exterior o juegos de mesa.
Progresivamente se van introduciendo nuevas personas, más personas y más distrac-
ciones. Las tareas requieren habilidades simples, son de corta duración, tienen un
claro final y se producen cambios de juegos a menudo. Esta experiencia es muy po-
sitiva para los niños con autismo, para los niños sin autismo, para los maestros de
niños con autismo y ordinarios, y favorece las habilidades sociales y de interacción
social, creando experiencias enriquecedoras mutuas y significativas.
Otra ilustración del uso de un instrumento de mediación es el entrenamiento en
habilidades de teoría de la mente con autistas de alto nivel mediante el desarrollo de
habilidades y modificaciones del entorno para acomodar los déficits (Mesibov, 1992).
Se produce un entrenamiento en cambios de perspectivas, en el establecimiento de
rapport y desarrollo del sentido de confianza, en el análisis y organización de su pen-
samiento, en el énfasis en las relaciones entre sucesos y en el afrontamiento con pro-
blemas cotidianos. Ello mediante el consejo individual. Además del entrenamiento
grupal en habilidades sociales y de interacción. Ello permite la construcción conjun-
ta del conocimiento y crean zonas de posibilidades mutuas (Lacasa, 1994). Los faci-
litadores de aprendizaje (del Río, 1994) no sólo Jo serán los otros niños, sino tam-
bién los maestros especialistas y ordinarios, la dirección del centro, además de los
padres y los diversos agentes comunitarios que participan y permiten construir y su-
perar el gran déficit sociohistórico-cultural que presentan las personas con autismo.
3.2. El Jowonio School Program

El Jowonio School Program --que en lenguaje indio onondaga significa <<hacer
libres»- (Knoblock y Lehr, 1986), en Syracusa, Nueva York, presenta una serie de
características como escuela que conjuga la estructuración y el calor humano con
agrupamientos flexibles, varios especialistas, aula de apoyo, etc., con alta planifica-
ción diaria. Este modelo de integración de niños autistas de la escuela Jowonio en-
fatiza la diversidad de alumnos y personal, la instrucción individualizada, la intensi-
dad y la relevancia y una perspectiva basada en siste mas sociales ( «whole child»
orientation) escolar, clínico, fami liar, del entorno social, de la comunidad. Las ca-
racterísticas de la estructura escolar y los patrones de intervención del personal pue-
den resumirse en lo sigui ente :
l. Énfasis en la diversidad. La diversidad se refiere a los alumnos. Alumnos

con autismo, alumnos con otros trastornos del desarrollo, de desarrollo nor-
mal, etc. También se refiere al personal. Incluyendo un maestro de educación
primaria, un maestro de educación infantil que trabaja el juego, la socializa-

ción y el lenguaje, un maestro de educación especial y un sordo hablante de
lenguaje de signos. Es evidente que en cada uno de los niveles de esta diver-
sidad de personal se promueven instrumentos de mediación diferentes. Igual-
mente, la diversidad de alumnos permite un beneficio mutuo. Esta diversidad
podría ser conceptualizada en el enfoque sociohistórico-cultural como un ve-
hículo. Se desarrollan, asimismo, grupos de solución de problemas como
otros instrumentos de mediación, en el sentido de que la solución de proble-
mas acaba siendo interiorizada y «apropiada» por el niño, por el personal, por
los padres, por los otros alumnos. Ello se hace con niveles altos de interco-
municación, a nivel formal e informal entre todos los implicados, sean reu-
niones escolares o con el equipo clínico.
2. Instrucción individualizada. Dadas las necesidades sociales y académicas tan
específicas de las personas con autismo, se exige una alta individualización.
Se parte de una fe profunda en el potencial de cambio de los niños, a través
de:
- La comunicación de respeto y afecto.
- La motivación de los maestros por el desarrollo del niño.
- La colaboración con otros profesionales y padres.
- El mantener expectativas realistas sobre el desarrollo.
Se enfatiza la intensidad y relevancia de la programación. Por ejemplo,
es prioritaria la enseñanza de la comunicación y de la interacción entre los
iguales. Se enfatiza el enfoque curricular y la respuesta a la vez a todas las
necesidades educativas de todos los niños. La respuesta positiva a las si-
guientes cuestiones por el programa Jowonio iría en esta línea (Knoblock y
Lehr, 1986, pág. 295):
l. ¿Se les están enseñando a los niños con trastornos habilidades apropia-
das a la edad cronológica?
2. ¿Hay un esfuerzo consciente para diseñar oportunidades para la interac-
ción entre los no trastornados y los compañeros con trastornos?
3. ¿Hay un nivel aceptable de coherencia con el modo en que las muchas
variables del programa están organizadas para cubrir las necesidades de
cada niño?
4. ¿Puede el niño participar en algún aspecto de la tarea actualmente?
5. ¿Se enseñan en entornos naturales las habilidades y tareas?
6. ¿Se enseña a los niños en entornos que están relacionados con el f uncio-
namiento futuro? [la numeración y la cursiva, míos].
3. Una perspectiva basada en sistemas sociales. Se trata de un enfoque basado
en todo el niño ( «whole child» orientation). El ejemplo de la intervención
con personas con autismo ilustra la necesidad de considerar los diversos ni-
veles. No basta el escolar, se precisa el clínico, el familiar, el entorno social,
la comunidad. Estas características se aproximan a lo que es esperable de un

enfoque sociohistórico-cultural, frente a enfoques más reduccionistas. Podría-
mos preguntamos, ante la duda de si son integrables en una escuela los alum-
nos con autismo, lo siguiente: ¿puede la escuela ordinaria dar respuesta a
todo este sistema de necesidades que presentan las personas con autismo y
sus familias? ¿Es posible crear todo un entramado de vehículos y desarrollar
instrumentos de mediación pertinentes? Si esto no se puede desarrollar, ha-
bría que intervenir fomentando y dotando de estas posibilidades.
3.3. El modelo de colaboración en la integración del autismo

El modelo de colaboración en la integración del autismo (Autism Mainstrea-
ming Collaboration Model) persigue la asunción por parte de los maestros ordina-
rios de los niños autistas (Simpson y Myles, 1993). El énfasis del modelo está en la
colaboración, que significa una responsabilidad compartida y un proceso de toma
de decisiones también compartidos de maestros ordinarios, de educación especial y
personal de apoyo, asumiendo la idea del beneficio mutuo de la integración. El mo-
delo se basa en tres elementos: las modificaciones de la integración y apoyo en las
aulas de educación general, el apoyo social y actitudinal y el acuerdo en la coordi-
nación del equipo y de las responsabilidades de cada cual.
Las actuaciones se establecen en tomo a los tres elementos.
l. Modificación de la integración y apoyo en las aulas de educación general.

Ello implica un personal de apoyo adecuadamente preparado, un tamaño de
la clase reducido, acceso de los maestros ordinarios a unas relaciones de
colaboración en la solución de problemas -collaborative consultation-
(cfr. para una ilustración el capítulo 14 de Kim Reíd et al.), tiempo adecuado
de planificación del maestro y servicio propio de formación.
2. Apoyo social y actitudinal. Se trata de crear entornos educativos que pro-
muevan la aceptación. Para ello se trata de implementar estrategias específi-
cas. Realizar la inclusión total en los entornos menos restrictivos posibles o
tan normales como sean posibles no garantiza el apoyo ni la aceptación so-
cial de las personas con trastornos del desarrollo. El intervenir mejorando las
actitudes de los administradores, de los maestros, de los padres, de los alum-
nos, de los otros compañeros, es básico. La estrategia de diseminar la infor-
mación sobre las características de las personas con trastornos del desarrollo,
sobre su integración, sobre los sentimientos que provocan, sobre sus necesi-
dades, sobre cómo fomentar conductas más satisfactorias, etc. Este punto ha
de ser planificado cuidadosamente. Se usan los mejores métodos de entrena-
miento en prácticas de interacción social, para las personas con autismo o
trastornos del desarrollo, para los compañeros, técnicas de tutoría para los
compañeros.
© Edic io nes Pirámide

3. Acuerdo en la coordinación del equipo y en las responsabilidades de cada

cual. Se trata de una organización clara de roles definidos para la provisión
de servicios y actuaciones del personal implicado. Se trataría de conseguir
una gran orquestación de las responsabilidades de cada cual. Para ello es
preciso una tarea de comunicación como la base de las relaciones de colabo-
ración.
Este modelo encajaría dentro de las características de un enfoque global y sisté-

mico. La actuación se realiza a través de tres vehículos de forma colaboradora entre
todos los implicados y niveles. Al modo de una orquesta o de un diálogo surge la
mejor intervención para la integración de los niños con autismo. En esta orquesta-
ción los instrumentos de mediación han de promocionarse con la finalidad de que
sean apropiados e interiorizados por las personas con trastornos del desarrollo y per-
mitan la transformación del entorno y su desarrollo.
3.4. El papel del currículum en los programas de integración

El papel del currículum en los programas de integración. Richartz ( 1993) consi-
dera el currículum o el modelo de programa didáctico utilizado un factor decisivo
para el éxito de la integración escolar de los niños de diferentes niveles de desarro-
llo. El currículum representa un microentomo junto con otros niveles ecológicos en
que la cultura y la perspectiva social del desanollo han de considerarse. El currícu-
lum es un aspecto vital del programa educativo y ha de considerar la experiencia
educativa completa de los niños e incluir otros microniveles, tanto en el proceso de
planificación como de implementación, sean los padres, la comunidad o los propios
niños. Partiendo de la idea de la educación en el entorno menos restrictivo posible y
junto con el concepto de práctica apropiada del desarrollo en microniveles distintos,
incluyendo el del currículum, parece una elección adecuada, siempre y cuando se
asuman muchas formas de desarrollo apropiado, asumiendo el principio de la inte-
rrelación frente al de normalización, ya que los intereses y habilidades no «emergen»
natural y espontáneamente en las personas con trastornos del desarrollo, optando por
la relevancia horizontal, o qué es importante para la vida y para fuera de la escuela,
frente a la relevancia vertical o importante para el siguiente nivel educativo.
La búsqueda de un modelo holístico y sistémico Jo enuncia, aunque para otro
ámbito, Wapner (1993), en torno a diversas suposiciones. Se parte de que la unidad
de análisis es la persona-en-el-entorno, lo que implica considerar Jos niveles de or-
ganización de la persona (aspectos físicos/biológicos, psicológicos y socioculturales)
y del entorno (aspectos físicos, interpersonales y socioculturales). Se han de anali-
zar las transacciones de la persona con el entorno. Las personas-en-el-entorno viven
en diferentes esferas de actividad, lo que las sitúa en perspectiva constructivista ba-
sada en la planificación de un futuro curso de la acción. Además, se hace una asun-
ción holística del funcionamiento del sistema persona-en-el-entorno que actúa de
forma unificada. No sólo se enfatizan las transiciones, sino también el proceso mis-
mo, atribuyéndose gran importancia al análisis del modo en que se afrontan los con-
flictos transaccionales. Es asimismo esencial la idea de que los diferentes aspectos
en que las personas y el entorno se relacionan pueden organizarse evolutivamente.
3.5. Vehículos e instrumentos de mediación

Podríamos hacer una relectura sociohistórico-cultural en términos de vehículos
e instrumentos de mediación. Los vehículos actúan en los microentornos como el
currículum que se desarrolla en los programas de integración, y harían referencia a
actuaciones coordinadas en microniveles diversos dentro de un microentorno. Así,
podríamos hablar de vehículos para los niños, para los padres o para la comunidad.
El conjunto de prácticas realizadas por los diferentes agentes en un microentorno
-por ejemplo, el currículum integrado- constituye una vía que materializa, es-
tructura y monitoriza el parque de vehículos de un programa. La comunicación y la
interacción dentro de este microentorno se realizan a través de los instrumentos de
mediación, sean biológicos o culturales. Así, entre los vehículos que utiliza el pro-
grama TEACCH estarían las estrategias, experiencias, acciones, etc., coordinadas
para los propios niños, para los padres, para los maestros, para la comunidad. Entre
los instrumentos de mediación que se han utilizado son especialmente relevantes las
habilidades sociales, la comunicación alternativa, etc. La implementación de los
instrumentos de mediación exige el uso de vehículos (por ejemplo, integración in-
versa) en vías diversas. Se pueden desarrollar en el micronivel familiar, en el de la
comunidad o en el de la escuela. A la vez, se pueden utilizar varias vías. Una vía
puede ser a partir del currículum integrado, otra a través de programas laborales,
otra a través de programas de hogares residenciales, otra a través de centros de ac-
tividades de día, etc. Cada microentorno define una vía o conjunto de prácticas co-
ordinadas. Igualmente, cada microentorno define una serie de microniveles en que
se implementan los vehículos. Así, para la vía propia de un microentorno de hoga-
res residenciales pueden establecerse diversos vehículos, como el de la integración
social interna -integración en el hogar residencial- y externa -integración en la
comunidad- que estudian Maaskant et al. (1993). Los diferentes modelos de aten-
ción a las personas con trastornos del desarrollo han de integrarse en un modelo co-
herente que aporte elementos para la práctica. Habría que superar de forma integra-
da las visiones reducidas del modelo médico, del modelo de desarrollo, del modelo
interactivo, del modelo del equilibrio social y del modelo fenomenológico, que su-
cesivamente han sido predominantes en la historia de la atención a las personas con
trastornos del desarrollo, como se ilustra por ejemplo en el caso holandés (Maaskant
et al., 1993). Para que esto sea posible es preciso estructurar de forma coordinada
los entornos residenciales, las escuelas especiales y los centros de día y los servicios
sociopedagógicos, así como Jos hogares residenciales o incluso otros programas ex-
ternos (Maaskant et al., 1993). Cada uno de estos microentornos define una serie de
microniveles en que habrán de implementarse los diferentes vehículos y más en con-
creto los diferentes instrumentos de mediación. Pero para que los diferentes instru-
mentos de mediación se usen y generalicen en la vida cotidiana, han de adquirirse y
desarrollarse en los diferentes microentornos. Por ejemplo, la adquisición y desarro-
Una ilustración está en (Maaskant et al., 1993, pág. 72) las escalas de inte-
gración social interna (/SI), con 4 ítems: l. Interés en los acontecimientos del ho-
gar residencial: otros residentes, responsables del grupo, cambios en el interior. 2.
Tener un amigo en el hogar residencial. 3. Activo con iniciativas propias. 4. Par-
ticipa en actividades del hogar residencial.
Y las escalas de integración social externa (ES/), con 9 ítems: 1) Participa-
ción en actividades fuera del hogar residencial: clubs, viajes supervisados por los
responsables del grupo. 2) Visitas a la familia. 3) Visitas a otras personas. 4) Par-
ticipación en actividades fuera del grupo del hogar residencial, sólo o con otros
residentes: cine, viajes, clubs. 5) Tener un amigo con quien salir. 6) Usar el trans-
porte público. 7) Afrontar el tráfico. 8) Leer periódicos y conseguir información.
9) Salir de compras.
llo de las habilidades sociales se hará en los diversos microentornos, y su generali-

zación implicará la puesta en marcha de vehículos diversos, desde la integración in-
terna a la externa, y desde la perspectiva del ciclo vital de las personas con trastor-
nos del desarrollo. Estos conceptos pueden evaluarse.
Evidentemente, este tipo de soluciones no son en instituciones ordinarias, sino
implica instituciones para personas con trastornos del desarrollo. El caso de las per-
sonas mayores ilustra la insuficiencia del principio de normalización. La siguiente
cita de Maaskant et al. ( 1993, pág. 77) es ilustrativa al respecto: «Sin embargo, la
cuestión sigue siendo si la integración de las personas con un retraso mental en la
comunidad es lo más importante o si la integración ha de ser sólo fomentada cuan-
do la integración también incluya la completa aceptación (jull aceptance)» [cursiva
nuestra]. Los conceptos sociohistórico-culturales pueden y deben ser explorados en
la búsqueda de alternativas al principio de normalización. Si partimos de la necesi-
dad de construir todo el contexto sociohistórico cultural para las personas con autis-
mo, e incluso para otros trastornos del desarrollo en general y para los más graves
en particular, conceptos como vehículos o instrumentos de mediación parecen más
pertinentes. La respuesta a las personas mayores con trastornos del desarrollo es
muchísimo más compleja que la simple inclusión total. Vehículos como el fomento
de la integración interna y externa o como el empleo protegido o la intervención en
el tiempo libre, o instrumentos de mediación como el desarrollo de habilidades so-
ciales, sistemas de comunicación alternativa o incluso la facilitada parecen mucho
más adecuados y comprehensivos y dan respuesta tanto a las necesidades especiales
de las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo como a los requeri-
mientos sociales, culturales e históricos en donde se desarrollan. Estas mismas ca-
racterísticas de sistema comprehensivo habría que exigir a la intervención precoz
con las personas con autismo y otros trastornos del desarrollo, tal y como determi-
na, por ejemplo, la PL 99-457 (Meisels, 1989). Otro aspecto que habría que mejo-
rar es el de las actitudes positivas hacia la integración y hacia las personas con au-
tismo, que sería preciso planificar cuidadosamente, como un vehículo importante,
sea de los maestros (Schumm y Vaughn, 1992) o de otros niveles implicados, como
padres, personal, otros niños, directores, etc. Una ilustración del uso de instrumen-
tos de mediación es el desarrollo de habilidades sociales mediante el vehículo de la
integración inversa, en donde los niños con autismo son acompañados en su aula
por compañeros no autistas (Wooten y Mesibov, 1986). La alternativa al principio
de normalización se materializa, además, desarrollando habilidades de afrontamien-
to en los iguales, maestros y padres, potenciando un mejor autoconcepto, interac-
ción social, aceptación y actitudes hacia las personas autistas y con trastornos del
desarrollo por sus iguales, por los maestros y por la comunidad. Otra ilustración del
uso de un instrumento de mediación es el entrenamiento en habilidades de teoría de
la mente con autistas de alto nivel mediante el desarrollo de habilidades y modifi-
caciones del entorno para acomodar los déficits (Mesibov, 1992). Se produce un en-
trenamiento en cambios de perspectivas, en el establecimiento de rapport y desarro-
llo del sentido de confianza, en el análisis y organización de su pensamiento, en el
énfasis en las relaciones entre sucesos y en el afrontamiento con problemas coti-
dianos. Ello mediante el consejo individual, además del entrenamiento grupal en
habilidades sociales y de interacción. Ello permite la construcción conjunta del co-
nocimiento y la creación de zonas de posibilidades mutuas (Lacas a, 1994). Los faci-
litadores de aprendizaje (del Río, 1994) no sólo lo serán los otros niños, sino tam-
bién los maestros especiales y ordinarios, la dirección del centro, además de los
padres y los diversos agentes comunitarios que participan y permiten construir y su-
perar el gran déficit sociohistórico cultural que presentan las personas autistas. El
caso del instrumento de mediación de la comunicación facilitada es más discutible,
puesto que a través del ordenador se guía completamente la respuesta del niño de
forma externa y la dificultad está en el paso de una ayuda externa a la apropiación
interiorizada del instrumento por parte del niño. Si «se comunican por él», si «ne-
cesitan por él», si «se expresan por él» a través de teclear las respuestas en un or-
denador, puede que, si no se basa en la zona de desarrollo próximo o esta zona está
excesivamente distante y no se ha partido de zonas de posibilidades mutuas, se tra-
te más bien de algo externo a él, de un vehículo y no de un instrumento de media-
ción, y que no acabe de hacer el tránsito desde lo social a la apropiación interiori-
zada. En este caso las limitaciones biológicas por su escaso desarrollo han de ser
tenidas en cuenta para producir desarrollo. La zona de desarrollo próximo parte del
propio desarrollo del niño y lo genera. La comunicación facilitada, aunque en algún
sentido parece que contribuye a una mejor comunicación al basarse en situaciones
repetidas a modo de formatos, con el adulto está lejos de producir los efectos que
pregonan (Eberlin et al., 1993). Sin embargo, existen algunas sugerencias que pue-
den contribuir a mejorar la eficacia relativa de tal comunicación, como el desarrollo
en un entorno natural, el servir de agenda para otras acciones mediadas, el ser faci-
litador de la comunicación, el que se vaya progresivamente eliminando la guía y el
que se consiga una comunicación independiente (Simon et al., 1994). Igualmente,
en el microentorno laboral, las personas con trastornos del desarrollo han de poder
participar. No se puede partir de si son o no capaces de participar, sino de cuánto
apoyo es preciso introducir para que sea posible (Smith, 1992). La completa parti-
cipación de las personas con autismo en los diversos microentornos exige planificar
los vehículos precisos, con los instrumentos de mediación que se requieran -por
ejemplo desarrollo de habilidades laborales-, incluso proporcionándoles y ayudán-
doles a construir una caja de herramientas propia, de forma orquestada y a través
del diálogo entre las personas que participan en los diversos microentornos y de co-
laboración, interactuando en los diversos niveles. Desde esta perspectiva, el princi-
pio de normalización, cuando menos, aparece como simplista, insuficiente y que no
responde ya al reto de las demandas de nuestro tiempo en relación con las personas
autistas y otros trastornos del desarrollo. El enfoque sociohistórico-cultural permite
hacer una relectura mucho más completa y proporcional de una alternativa real. Los
instrumentos de mediación serían evaluables, verificables y contrastables para la
unidad del individuo incluyendo el contexto, la cultura, los aspectos biológicos, psi-
cológicos y computacionales (Rosa, 1994b). Una ilustración de esto podría ser el
vehículo de la integración inversa y el instrumento de mediación de habilidades so-
ciales. O para el caso de los autistas de alto nivel, el instrumento de mediación de
habilidades metarrepresentacionales o de teoría de la mente. Las dimensiones socia-
les han de integrarse con las cognitivas (Wolferg y Schuler, 1993), por lo que ins-
trumentos de mediación como el juego han de utilizar vehículos apropiados que
fomenten ambos aspectos en las personas autistas. Las soluciones unitarias, com-
prehensivas, sistémicas, ecológicas y totalizadoras han de cotizar más fuertemente
en el mercado epistémico (Rosa, 1994a) de la intervención. Las personas con autis-
mo y otros trastornos del desarrollo, precisan una respuesta compleja. Por ejemplo,
ante la integración en una escuela ordinaria, hay que plantearse si ésta puede dar
respuesta a este sistema de necesidades que presentan los niños con trastornos del
desarrollo y sus familias, si es posible crear todo un entramado de vehículos y de-
sarrollar instrumentos de mediación pertinentes. La normalización, concretada en la
inclusión total, ha de prolongarse en dar respuesta precisa, suficiente, satisfactoria
para los diversos niveles, creando todo el entramado de vehículos, en microentornos
diversos, en donde se implementen instrumentos de mediación que puedan ser apro-
piados por las personas con trastornos del desarrollo, por lo que se precisa la parti-
cipación de la escuela, los padres, la comunidad, los ámbitos médicos, de hogares
protegidos, de programas laborales, de centros de actividades de día, en un sistema
operando de forma dialéctica a lo largo de todo el ciclo vital.
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3
cesos psicológicos de la identidad y de la autoestima. El interés por el tema del apo-

yo social ha crecido de forma imparable desde los orígenes del constructo en la mi-
tad de los años setenta al estudiarse en relación con los acontecimientos vitales y
sobre todo con los acontecimientos vitales y su efecto en la salud física y mental
desde perspectivas epidemiológicas de Holmes, Rahe et al. (Dean, 1986). Entre los
acontecimientos vitales estresantes y que producen cambios profundos en la vida de
las personas y de las familias está la identificación de un hijo con trastorno del de-
sarrollo. La importancia de los sistemas de apoyo social se ilustra por las implica-
ciones decisivas para la intervención psicopedagógica.
En este primer capítulo se abordarán cuestiones conceptuales y de evaluación,
para en el segundo abordar las cuestiones más directamente relacionadas con la inter-
vención, incluyendo un breve comentario sobre la terapia de redes (Rodríguez Abe-
llán, 1995, 1998), así como diversos estudios e ilustraciones sobre redes de apoyo.
2. CONCEPTUALIZACIÓN DEL APOYO SOCIAL

Y DE LAS REDES SOCIALES
Para comprender la creación y participación en redes de apoyo para personas
con trastornos del desarrollo o con discapacidad, es preciso conceptualizar qué se
entiende por apoyo social y qué relación tienen las redes sociales con este apoyo
social. El apoyo hace referencia a cualquier acción, proceso o interacción que inci-
de en la ayuda, asistencia, «protección, auxilio o favor» (Diccionario de la Real
Academia Española), sostenimiento, etc., de alguien. Hablar de apoyo social impli-
ca un doble aspecto pero que converge en las variables, factores, fuerzas, vectores
que auxilian, protegen o favorecen a alguna persona o grupo humano. Hay vectores
que inciden desde el contexto y entorno social (aspecto social), y hay vectores que
inciden según la naturaleza, tipo, intensidad, profundidad, intimidad, etc., del auxi-
lio que se proporciona (apoyo). La conexión de lo social con la necesidad o aporta-
ción de apoyo se establece en procesos de relaciones en donde la integración social
y la fortaleza del yo que interactúa sitúan el problema a lo largo de un continuo en
que la intervención se focalizará en uno u otro polo: el de lo social o el de la per-
sona o grupo que recibe o intercambia apoyos.
2.1. Hacia una definición de apoyo social (aspecto funcional)

Por ejemplo Nir et al. (Nir, Wallhagcn, Doolittle y Galinsky, 1997; Nir y Ga-
linsky, 1998) definen el apoyo social como un componente de las relaciones huma-
nas cuyos elementos implican varias redes y constructos multidimensionales. En
esta multidimensionalidad habría que incluir aspectos como la cantidad, los tipos,
las fuentes o la estructura de la red de apoyo. El apoyo social hace referencia a la
medida en que es posible la satisfacción de las propias necesidades mediante la in-
teracción con otros, según la conceptualización de Thois. La satisfacción de las pro-
pias necesidades sociales se refiere al 1) afecto, 2) la estima o aprobación, 3) la per-
tenencia, 4) la identidad, 5) la seguridad. Igualmente, la provisión de las facetas
Creación y participación en redes de apoyo: conceptualización 1 67
funcionales del apoyo social puede ser cubierta en forma de ayuda o auxilio de dos
tipos: a) ayuda socioemocional o b) ayuda instrumental (Ryan y Austin, 1989).
Igualmente, podría entenderse el apoyo social como las estructuras disponibles en el
sistema social que cumplen las siguientes funciones según Brandt y Weinert (Ryan,
1996): 1) mostrar la propia valía, 2) pertenencia a un grupo, 3) provisión de apego
o intimidad, 4) oportunidad de cuidados, 5) disponibilidad de información, 6) dis-
ponibilidad de emoción, 7) disponibilidad de ayuda material. El apoyo social haría
referencia a la función que cumplen las relaciones, en terminología de Cohen y
Syme (Ryan y Austin, 1989). Cuando se intenta operacionalizar este constructo para
el desarrollo de escalas o instrumentos, surgen complicaciones metodológicas refe-
rentes a 1) las bases conceptuales, 2) la claridad conceptual, 3) la conceptualización
multidimensional, 4) la discriminabilidad, 5) la fiabilidad y 6) la validez.
Una conceptualización multidimensional es el desarrollo del modelo de Weiss
en cinco dimensiones de apoyo o de recursos (Ryan y Austin, 1989): 1) intimidad,
2) integración social, 3) valioso, 4) crianza, 5) ayuda y asistencia. Y ello se evalúa
en cuanto a 1) la fuerza total, 2) las dimensiones, 3) las características y 4) la satis-
facción o insatisfacción de los sistemas de apoyo. Otra conceptualización multidi-
mensional, de Norbeck et al., incluye tres componentes de las transacciones de apo-
yo: 1) el afecto, 2) la afirmación y 3) la ayuda. Según Dean (1986) existen tres
elementos básicos en las interacciones sociales que son nucleares para la concep-
tualización de apoyo social: 1) distinción entre interacciones actuales u objetivas
frente a percibidas o subjetivas, 2) la diferenciación de tres capas de relaciones: las
basadas en la comunidad, en la red social o en la intimidad y 3) el cumplir funcio-
nes instrumentales y/o expresivas. Esta conceptualización persigue ser una síntesis
de múltiples visiones, y, junto con una interpretación teórica que concibe el apoyo
social como recursos sociales, se daría una perspectiva amplia del tema (Lin, 1986).
Lin (1986) utiliza una definición sintética de diferentes conceptualizaciones de apo-
yo social a partir del análisis de los dos componentes: el apoyo y el social. « ... Apo-
yo social es la ayuda efectiva o percibida, expresiva y/o instrumental proporciona-
da por la comunidad, las redes sociales y las personas íntimas» (Lin, 1986, pág. 18).
Una línea de trabajo muy productiva e interesante es la que enfatiza el análisis
de las habilidades de apoyo social como foco de entrenamiento, tal y como realizan
Richey, Lovell et al. (Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991; Lovell, Reid y Richey,
1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991; Lovell y
Richey, 1997), quienes conciben el apoyo social como un concepto multifacético y
complejo, con diversos matices y significados, en donde se incluyen 1) la integración
de la persona en una telaraña de conexiones con un grupo de individuos, 2) los re-
cursos o apoyos que recibe de los otros, 3) las percepciones de necesidad de apoyo,
4) las percepciones de disponibilidad de apoyo y 5) la satisfacción con el apoyo que
recibe. En general, este apoyo social incluye diferentes formas de ayuda que la fa-
milia, los amigos, los colegas o los vecinos proporcionan a personas afligidas o an-
gustiadas por alguna razón, como puede ser el caso de tener un miembro en la fa-
milia con un trastorno del desarrollo. El apoyo que es así ofrecido o proporcionado
recibe el nombre de apoyo informal o autoayuda o ayuda mutua para distinguirlo del
que proporcionan los profesionales a través de los servicios sociales o apoyo formal.
El componente social de la definición implica las relaciones de la persona, gru-

po o comunidad con el entorno social y puede ser representado a tres niveles dife-
rentes: 1) al nivel de la sociedad en sentido amplio o de la comunidad, 2) al nivel
de la red social y 3) al nivel de las relaciones íntimas y confidenciales.
Al nivel de la comunidad en sentido amplio se refleja la integración o sentido de
pertenencia o membrecía dentro de la gran estructura social. Ejemplos de este nivel
serían la militancia en organizaciones voluntarias como la iglesia, la escuela, las ac-
tividades deportivas y recreativas, los clubs, los servicios sociales, las organizaciones
partidarias, las organizaciones políticas y sindicales, las asociaciones cívicas, las aso-
ciaciones vecinales y profesionales, federaciones de asociaciones de padres ... Ello
ilustraría la amplitud con la que una persona participa y se identifica con la sociedad
en sentido amplio. El sentido de pertenencia o membrecía puede ser más o menos
impersonal, pero es significativo e importante para la persona. Otros términos para
referirse a este nivel han sido los de integración social o participación de Gottlieb.
El segundo nivel es el de las redes sociales en que se halla inmerso el individuo
y puede acceder de forma directa e indirecta a muchas otras personas. Las relacio-
nes son más cercanas compartiendo algún lazo familiar, laboral o de amistad. A tra-
vés de las redes sociales se desarrolla un sentido de lazo o de ligazón, se trate de la-
zos directos o indirectos pero siempre reales o actuales. Se han utilizado términos
como tamaño de la red (Barrera) y disponibilidad (Henderson o Sarason et al.).
Las relaciones entre personas íntimas representan el tercer nivel. Están basadas en
compromisos u obligaciones muy fuertemente sentidas, esperándose intercambios mu-
tuos y recíprocos, compartiendo la responsabilidad mutua por el otro. Este nivel es
compatible con la idea de Cassel de que el apoyo social lo proporcionan los grupos
primarios más importantes o significativos para la persona. Términos como feedback
(Brown), relaciones íntimas o apego (Bowlby, Weiss, Gottlieb), grupos primarios (Ca-
plan), influencia indirecta (Gottlieb), interpersonal (Pearlin) se situarían a este nivel.
Hay también otros aspectos no incluidos que comparten ciertos solapamientos
como el de valoración de grupo de Pearlin.
Así, podemos hablar de tres tipos de relaciones: 1) de pertenencia o membrecía,
2) de lazo o ligazón y 3) de compromiso u obligación. Los niveles no son algo se-
parado, sino que podríamos hablar en realidad de un continuo de relaciones en don-
de podrían situarse las personas en relación con los tres niveles y situaciones con-
cretas de más o menos proximidad e intimidad, con lo que es razonable extraer
algunas conclusiones:
l. Cuanto más íntima sea la relación, mayor impacto tendrá en la persona (en
su yo). Cuanto más significativa sea la relación, más eficaz será el apoyo
social y mayor el efecto en el bienestar de la persona.
2. Las redes sociales proporcionan posibilidades en donde pueden emerger re-
laciones más íntimas y próximas, por lo que pueden afectar positivamente
en el bienestar de la persona.
3. La comunidad es en general, de los tres niveles, el que menor significado y
efecto tiene en el bienestar de la persona. Pero es en esta comunidad en
donde las personas se integran en redes sociales y pueden intimar; de ahí su

importancia y efecto significativo en el bienestar de las personas.
El componente de apoyo de la definición. Pueden ser recipientes del apoyo o

unidades de análisis un individuo, un grupo o la propia comunidad. Este compo-
nente refleja las actividades de ayuda, sean (i) expresivas o sean (ii) instrumentales.
Tan importante es el apoyo efectivo como el percibido, el objetivo como el subjeti-
vo, el tangible como el psicológico, el observable como el imaginado.
La función instrumental del apoyo se refiere al uso de las relaciones como me-
dio para conseguir metas u objetivos concretos. Ejemplos de este tipo son solicitar
ayuda al fontanero, al electricista, al médico o al gestor de la declaración de la ren-
ta. Consultar al psicólogo o al psiquiatra infantil o pedir ayuda a la abuela para que
cuide del bebé mientras la pareja va al trabajo son ejemplos de apoyo instrumental.
Está claro que este apoyo puede proporcionarse al nivel comunitario, al nivel de re-
des sociales o a nivel íntimo. En la medida en que el apoyo instrumental no es pro-
porcionado por el nivel íntimo o por las redes sociales, ha de serlo por la comuni-
dad a través de los servicios y las agencias sociales de asistencia, sean al nivel local
o nacional o sean desde instituciones públicas o desde organizaciones voluntarias,
etc. Se han utilizado igualmente otros términos para referirse a algunos aspectos
más específicos de esta función de apoyo, tales como orientación o guía de Caplan
o apoyo tangible de Caplan, de Sarason et al., de Schefer et al., o acciones contex-
tuales de problema-solución de Gottlieb o adecuación de Henderson o ayuda de
Kahn y Antonucci. El problema básico es que no siempre es fácil la categorización
separada, dados los solapamientos existentes.
La función expresiva incluye el uso de las relaciones interpersonales como un
fin además de como un medio. Ejemplos de este tipo son el denominado apoyo emo-
cional, el compartir ideas, sentimientos, frustraciones, el reconocimiento de la pro-
pia valía o de la valía mutua, el énfasis en la dignidad propia y compartida. El he-
cho de utilizar el término apoyo expresivo en vez de «apoyo emocional» quiere
enfatizar el componente social y no sólo psicológico. El apoyo expresivo haría refe-
rencia a las transacciones e interacciones y al aspecto de la confianza y proceso de
intimar. Se han propuesto otros términos con matices diversos, como el de barrera de
apoyo, satisfacción y necesidades o el de apoyo psicológico de Caplan, o el de Cobb
de apoyo emocional o estima, el de adecuación de Henderson, los de afecto y afir-
mación de Kahn y Antonucci o el de satisfacción de Sarason et al. No siempre se
refieren a lo mismo, pero, dado el solapamiento, podrían incluirse aquí (Lin, 1986).
El componente de apoyo informativo puede tener cierto solapamiento con las
dos funciones anteriores, aunque también es en parte diferente. Esto se ve muy bien
ante programas actuales que utilizan el teléfono como red de apoyo permanente o
las 24 horas del día en que la función de apoyo emocional es básica pero también
informativa (Higgins, 1997). Otra ilustración es el uso de redes de apoyo por Inter-
net, en que la función informativa es muy valorada por los afectados y usuarios de
la red (Bass, McClendon, Brennan y McCarthy, 1998). En la experiencia de Bass et
al. (1998) se utilizó una red de apoyo por ordenador (Computer Link) para reducir
la tensión de las personas que proporcionaban el apoyo, lo que ocurría si además te-
nían amplias redes de apoyo informales. La información recibida era muy útil para
los que cuidaban a los afectados si vivían solos con ellos. Las funciones afectivas e
informativas estaban presentes. El uso de redes de apoyo a través de Internet, del te-
léfono, a través del «amigo anónimo», etc., puede cumplir funciones de apoyo más
o menos formal o informal, de apoyo instrumental (por ejemplo red de «canguros»
preparados como estudiantes de educación especial, psicopedagogía, etc., por teléfo-
no) o de apoyo expresivo («amigo anónimo») o informativo (conocimientos sobre la
evolución o efectos futuros de un trastorno, etc.).
2.2. Hacia una definición de red social (aspecto estructural)

La red social haría más bien referencia al aspecto estructural de las relaciones,
en palabras de Cohen y Syme (Ryan y Austin, 1989). Tendría que ver con una es-
pecie de telaraña con disposición nodular en que las relaciones personales están
enlazadas según diferentes tipos de relaciones. En este sentido habría que hablar de
1) tamaño de la red, 2) densidad de las relaciones en la red, 3) accesibilidad de re-
laciones en la red, 4) parentesco/confianza o dependencia de las relaciones en la red,
5) frecuencia de contactos y 6) estabilidad de las relaciones en la red. Richey (1994)
recoge diversas acepciones de redes sociales procedentes de diversos autores. Las
redes sociales tienen que ver con las estructuras relacionales y los lazos comunica-
tivos entre las personas que ofrecen y reciben el apoyo social. Las redes sociales
aportan la estructura social en que se producen los intercambios entre individuos de
recursos tangibles y no tangibles. Las redes personales comprenden, en general, a
los miembros de la familia nuclear y de la extensa, amigos, colegas, vecinos y otros.
Como entre los miembros de la red se da un conocimiento mutuo, se establece una
telaraña de interpelaciones que es susceptible de representar gráficamente mediante
diagramas en donde los miembros y las relaciones entre ellos se conectan y pueden
visualizarse y analizarse a través del análisis de redes de apoyo.
2.3. Una conceptualización de apoyo social

como recursos sociales
Lin ( 1986) hace notar cómo tendemos a intimar, a incluimos en redes sociales
o a participar e integrarnos en la comunidad siguiendo el principio de homofilia o la
hipótesis de parecido a mí. Cada uno de nosotros fortalece los lazos interpersonales
y los sentimientos e interacciones para mantener los recursos personales. Las ac-
ciones expresivas tienden a reforzar las interacciones con los que comparten con no-
sotros características, estilos de vida, creencias, etc.; de ahí que también se utilicen
para la obtención de apoyo instrumental. Los recursos sociales no los posee nuestro
yo, sino que están en las redes del yo. Como precisamos recursos para diversas ac-
ciones instrumentales, el éxito de su consecución depende de los lazos sociales del
yo. De ahí que cuanto más apoyo instrumental precisemos, más interés tendremos
en acudir a los recursos sociales siguiendo el principio de homofilia. Para compren-
der la fortaleza de los lazos interpersonales Granovetter utiliza cuatro dimensiones
posibles: 1) la cantidad de tiempo, 2) la intensidad emocional, 3) la mutua confian-
za o la intimidad y 4) los servicios recíprocos proporcionados. Los lazos fuertes in-

fluyen muy significativamente en las actividades psicosociales del yo, mientras que
los lazos débiles pueden ser el origen de transacciones que conecten el yo con los
grupos primarios, las redes sociales y la comunidad en su conjunto. Cuanto más
fuertes sean los lazos interpersonales, más eficaz será el apoyo expresivo. Cuanto
más débiles sean los lazos interpersonales, más importante y eficaz será el acudir a
amplios y diversos recursos sociales para la obtención de apoyo instrumental. Cuan-
do los lazos son débiles, es más probable que se usen los recursos sociales y que
aumente su eficacia.
La importancia de los contactos interpersonales depende de 1) la naturaleza del
contacto: fuerza del lazo o papel de las transacciones entre los contactos y los
patrones de interacción, 2) las características de los contactos: edad, sexo. Importa
tanto la forma o estructura del lazo social como el contenido del mismo. Parece ne-
cesario el acceso y uso extensivo de lazos sociales fuertes, significativos y homofí-
licos para la promoción de la salud mental, puesto que la salud mental representa el
estatus psicológico y emocional de una persona. El mantenimiento de un estado sa-
ludable implica compartir, confiar, intimar con quienes son similares a nosotros o,
mejor, con quienes pueden comprender, valorar, reconocer nuestra valía y nuestros
problemas mutuos. El apoyo social puede definirse como el acceso y uso de lazos
fuertes y homofílicos. Es decir, que la profundización en la confianza y la intimidad
con los que comparten con nosotros ideas, valores, creencias, problemas está en el
origen de la ayuda o auxilio social y hace que éste sea significativo y eficaz. Al dis-
poner cada uno de nosotros de recursos personales y poder acceder y usar recursos
sociales, el apoyo social hace referencia a la movilización dinámica y flexible, dis-
ponibilidad y uso efectivo de los recursos sociales, su adecuación (Lin, 1986, págs. 28-
29). En este sentido hay que entender concepciones del apoyo social como infor-
mación que concuerda con el 1) cuidado, 2) amor, 3) estima, 4) obligación mutua.
Herrero y Musitu (1998) incluyen un análisis del self o autoestima familiar en-
tendido como recurso psicológico relacionado positivamente con el ajuste indivi-
dual. Consideran que existe cierta equivalencia con el concepto de apoyo familiar
aunque independiente de él, pues la relación de apoyo hace referencia a la percep-
ción de que los otros desean ayudarte y el self o autoestima familiar se relaciona
con el hecho de que la persona se siente en el aspecto familiar valiosa y valorada
por los otros. En un sentido similar, la concepción de las redes de apoyo como un
recurso personal desde la perspectiva de las habilidades sociales requeridas para su
uso y manejo y participación de forma eficiente, eficaz y satisfactoria en las mismas
es abordada por Lovell, Richey et al. (Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991; Lovell,
Reíd y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid,
1991; Lovell y Richey, 1997). Se trata de asumir el entrenamiento en estas habili-
dades sociales como un modelo de procesos o sistémico más que como un modelo
de componentes en donde se consideran 1) las interacciones de las conductas ver-
bales y no verbales, 2) las cogniciones, como las valoraciones personales, los senti-
mientos positivos y negativos, las atribuciones de causa, y 3) las claves y conse-
cuencias situacionales. Las habilidades sociales pueden ser entendidas como
conductas apropiadas o inapropiadas en términos sociales de interacciones cotidia-
nas, verbales y no verbales, como las expresiones faciales, el contacto ocular, las
cualidades vocales, el contenido del habla. Este concepto se relaciona con otros pró-
ximos como la competencia social o la ejecución social en que las conductas socia-
les habilidosas están dirigidas a metas precisas. La intervención en habilidades so-
ciales se dirige a ayudar a la gente a 1) desarrollar, 2) fortalecer y 3) producir
conductas sociales en situaciones determinadas para la consecución exitosa de lo-
gros personales y sociales inmediatos o diferidos. Se trata de un medio para conse-
guir un fin; es, pues, de carácter instrumental. La construcción de competencias so-
ciales concretas capacitará a las personas para desenvolverse con más eficacia y
éxito en diferentes ámbitos de su vida. Por ejemplo, al ser más competente ínter-
personalmente puede ajustarse uno mejor ante situaciones traumáticas como tener
un hijo discapacitado, mejorar la comunicación y satisfacción entre los componen-
tes de las redes de apoyo, reducir ciertos problemas psicológicos reactivos como la
depresión, la mejora de la competencia social en la resolución de problemas verba-
les en los discapacitados, desarrollo de una vida más independiente, potenciación de
las habilidades de afrontamiento ante el estrés, el incremento de las interacciones
prosociales, aumento de la resistencia ante la presión social insana, mejora de las
habilidades de negociación y de afrontamiento ante los servicios sociales por parte
de las familias, facilita las conductas parentales efectivas. Parece pertinente su uso
dentro del continuo prevención-rehabilitación como medio de intervención de los
profesionales. Su aplicación al apoyo social es relativamente nueva a este campo en
que se ha operado la «revolución pacífica» en el ámbito de los servicios sociales en
expresión de Whittaker y Gabarino (cfr. Richey, 1994).
2.4. Dimensiones estructurales y funcionales del apoyo social

Una interpretación del apoyo social puede hacerse a partir de la distinción entre
a) dimensión cuantitativa, estructural u objetiva del apoyo social, frente a b) la cua-
litativa, funcional o subjetiva (Richey, 1994). Las dimensiones estructurales se re-
fieren a 1) número total de personas significativas en la vida de alguien, 2) domi-
nios o áreas de su vida señalados por la persona, como la familia, los amigos, los
colegas, los vecinos, Jos servicios sociales, 3) la frecuencia de las interacciones, 4)
la duración de las interacciones, 5) el tiempo que lleva la relación, 6) el número de
personas que se conocen entre sí en la red. El análisis estructural puede hacerse me-
diante diagramas y matemáticamente originado a partir del campo de la antropolo-
gía social, denominado análisis de redes sociales, con lo que se podrán obtener da-
tos del tipo de personas posibles que apoyan, su disponibilidad, su proximidad, su
accesibilidad, etc. De este análisis se obtienen diversas propiedades de las redes de
apoyo (tamaño, densidad, durabilidad, etc.). Las dimensiones funcionales o subjeti-
vas se refieren a 1) la valoración subjetiva sobre la disponibilidad de apoyos, 2) la
valoración subjetiva sobre la accesibilidad a tipos de apoyos diversos, 3) la valora-
ción subjetiva de la propia satisfacción con los apoyos que recibe, 4) la percepción
subjetiva de reciprocidad o justicia en los intercambios de recursos, 5) la valoración
subjetiva del nivel de intimidad o de implicación personal y emocional en una rela-
ción. Este análisis da lugar a diversas propiedades de las redes como para el caso de
Creación y participación en rede~ de apoyo: conceptualización 1 73
gran intimidad de las relaciones (lazos fuertes) o poca intimidad (lazos débiles), ac-
cesibilidad, satisfacción, etc.
2.5. Tipos de apoyo social

En función del tipo de relación, así se hablará de tipos diversos, por ejemplo en-
tre maestro y discípulo o entre padres e hijos, etc. En general se han diferenciado
como fuentes de intercambio de apoyo entre la persona y sus sistemas de redes: 1) el
apoyo instrumental, práctico, tangible o concreto, frente al 2) expresivo, emocional,
verbal, etc. Entre los apoyos tangibles está la alimentación, crianza, transporte, ta-
reas y arreglos caseros, prestar dinero u otras cosas. Entre los apoyos emocionales
está el escuchar activamente a alguien en sus problemas y sin juzgarle, la expresión
de aprecio, la comprensión, la empatía, aportar información, dar un consejo, orien-
tar para solucionar un problema, ayudar en la toma de decisiones personales com-
partiendo y reduciendo la tensión. Pines y Aronson (cfr. Richey, 1994) habían dife-
renciado en 1981 seis tipos de apoyo de lo que constituyen nuestros recursos
socioemocionales: 1) escuchar sin juzgar, 2) apoyo emocional incondicional, 3) reto
emocional o cuestionamiento de las justificaciones y atribuciones propias, 4) el apo-
yo técnico o la afirmación de la propia competencia técnica de un experto, 5) reto
técnico por un experto que aporta preguntas, reservas, críticas, en forma de feed-
back, 6) el compartir y evaluar la propia realidad social que confirma o matiza las
propias percepciones e interpretaciones. Lo interesante desde el punto de vista de la
intervención es el desarrollo de las competencias necesarias para promover y nego-
ciar transacciones exitosas de apoyo entre las personas, entendidas como entrena-
miento en un tipo de habilidades sociales.
2.6. Efectos del apoyo social

Se han descrito tres tipos de efectos básicos: positivos, neutrales y negativos. En
general, el apoyo social es concebido con carácter instrumental para la consecución
de objetivos precisos. En este sentido, se ha hallado que el apoyo social se asocia a
un mejor pronóstico entre las familias de riesgo, mejor ajuste a situaciones de estrés
y a eventos vitales importantes y estresantes, mejor adaptación transcultural, reduce
la morbilidad y la mortalidad, potencia las habilidades de afrontamiento personal,
mejor salud mental o bienestar personal, mejor ajuste postraumático, reducción de
los sentimientos de aislamiento y de soledad, mejora el autoconcepto y los recursos
personales de competencia, mayor satisfacción en la vida y reduce los conflictos.
Los benetlcios del apoyo no necesariamente se asocian con todas las situaciones, y
pueden variar según características culturales, de género, edad, nivel socioeconó-
mico, etc. Puede que el apoyo social de los familiares sea beneficioso contra la de-
presión de hombres y mujeres, pero no para jovencitas. Puede que relaciones de
lazo fuerte en la familia nuclear y extensa impidan o retrasen la aplicación de solu-
ciones problemáticas a través de redes de apoyo formales. La familia puede «sobre-
proteger» o «encubrir>> problemas graves de alcoholismo, drogadicción u otros, lo
que retrasa las soluciones desde los servicios de atención formales. O la ocultación
de los graves y violentos conflictos familiares en una pareja por los familiares y la
presión para mantener «unida» a la familia. Incluso recibir consejos, información o
feedback de estructuras alteradas o desviadas o disfuncionales puede ser pernicioso,
como el caso de los padres que maltratan o abusan de los hijos, los contactos con la
propia familia con historia de abusos puede ser muy negativo pues potencian y man-
tienen modelos disfuncionales. Los propios padres abusivos perciben a la propia fa-
milia, también abusiva, como algo intrusivo, crítico, coercitivo en vez de un apoyo.
Crear y potenciar una red amplia de apoyo lleva esfuerzo, tiempo y la puesta en
marcha de los recursos disponibles. En algunos casos, los problemas no necesaria-
mente han de ser resueltos por la potenciación de una red social, pues el costo psi-
cológico por mantener relaciones familiares íntimas múltiples puede exceder a los
beneficios del apoyo de los familiares. El uso de soluciones y recursos personales
diferentes: la religión, unas vacaciones, el tomarse un respiro, el uso de mecanismos
como ver cine o leer novelas, el uso de hobbies y actividades personales placenteras
y muy agradables puede tener un efecto más beneficioso en la reducción del estrés
o de la soledad, etc.
2.7. Algunas explicaciones teóricas

Ya hemos apuntado algunos elementos como la concepción de los recursos per-
sonales o la concepción de las habilidades sociales como competencias para el apo-
yo social de Richey, Lovell et al., o incluso el modelo de evaluación de Lin et al.
(1986). Sin embargo, una demanda ampliamente sentida es la necesidad de un de-
sarrollo teórico en el campo que facilite la comprensión del apoyo social, así como
que sirva de base para la evaluación y la intervención en diferentes ámbitos, inclui-
do el de las personas con trastornos del desarrollo. En general, se asumen posicio-
nes multidisciplinares para dar respuesta al tema. Se pueden incluir aquí enfoques
teóricos como la teoría psicológica del apego de Bowlby, que considera el apoyo
social como una característica de la personalidad afianzado en la primera infancia;
la teoría del afrontamiento del estrés, que concibe el apoyo social como un proceso
de afrontamiento o de amortiguación de los eventos vitales estresantes negativos; los
conceptos antropológicos de relaciones familiares o las teorías sociales que entien-
den el apoyo como transacciones interpersonales. Richey analiza tres enfoques teó-
ricos clave como son la a) teoría del intercambio social, b) la teoría de la equidad
y e) la teoría de la comunicación. Por la primera teoría, del intercambio social o del
aprendizaje social o del condicionamiento operante o de los sociólogos conductua-
les, se interpreta el apoyo social desde la perspectiva de que la interacción social
está afectada por la donación y recepción de recursos dentro del principio de la re-
ciprocidad. El apoyo social implica bidireccionalidad y está basado en el equilibrio
del coste y del beneficio al modo de una cuenta bancaria en que lo que uno aporta
ha de recibir su compensación. Por la segunda teoría, o teoría de la equidad, los in-
tercambios han de ser vividos como «justos», por lo que la percepción de agravio
comparativo es clave y conlleva satisfacción o insatisfacción consecuente. Por la ter-
cera teoría, o teoría de la comunicación, se parte de la diferencia entre los aspectos
cognitivos o percibidos del apoyo social y los conductuales o intercambios interper-

sonales reales y específicos. El apoyo social es un proceso comunicativo e interper-
sonal, con transacciones verbales y no verbales de las personas que participan en las
estructuras de red. El apoyo social se percibirá más eficaz si estimula 1) cambios
atribucionales, 2) establecimiento de la ayuda en pasos componentes y 3) promueve
la independencia. Esta teoría permite un análisis al nivel micro de las transacciones
de la persona con otros miembros de la estructura de red de apoyo.
3. INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DEL APOYO SOCIAL

Se han desarrollado tres formas básicas de evaluación del apoyo social (Ryan y
Austin, 1989). En primer lugar, escalas o instrumentos objetivos mediante la cuanti-
ficación de los tipos de interacciones desarrolladas, utilizando indicadores como el
tamaño, densidad, etc., de las redes sociales en que participa. En segundo lugar, a
partir de instrumentos subjetivos en que se persigue la comprensión que tienen las
personas del apoyo social y de su percepción sobre adecuación de las relaciones. Y
en tercer lugar, intentando superar los problemas planteados por los dos tipos de
métodos anteriores en torno a la precisión y generalizabilidad de forma conjunta, los
instrumentos de diseño cualitativo en que a través de entrevistas se establecen siste-
mas de categorías recogiendo las percepciones y conductas de las interacciones me-
diante análisis de contenido en que se han propuesto cuatro grandes categorías (Got-
tlieb): 1) conductas de apoyo emocional, 2) conductas de solución de problemas, 3)
influencia personal indirecta y 4) acciones del contexto.
Una manera de abordar la evaluación del apoyo social es partir del constructo y
su operacionalización. En este sentido, la conceptualización operacional de Lin
(1986) le lleva al desarrollo de instrumentos respectivos. Habría que medir el apoyo
desde la función instrumental y expresiva en los tres niveles sociales de la comuni-
dad y vecindario, redes sociales e intimidad, y ello en su forma efectiva y percibi-
da. Además, al entender igualmente el apoyo social en términos de recursos psico-
lógicos, habría que evaluar estos recursos sociales. Comoquiera que inciden la
gravedad y características del trastorno y de los acontecimientos (sobre todo los es-
tresantes) vitales (aunque los hay estresantes y los hay deseables: por ejemplo que
toque la lotería), de ambos aspectos habría que obtener mediciones. En la tabla ad-
junta se sintetiza el modelo desarrollado por Lin, Dean y Ensel (1986).
La evaluación de las relaciones familiares puede hacerse a través de la Escala
Goldbourt de Relaciones Familiares analizando los problemas del pasado, del pre-
sente, efecto del cónyuge o hijos ausentes u opuestos y si el cónyuge manifiesta su
amor. Y la evaluación de las relaciones íntimas a través de la obtención de siete in-
dicadores: 1) durabilidad: años de conocimiento mutuo, 2) frecuencia de contactos,
3) densidad: frecuencia de veces que hablas con el íntimo, 4) franqueza: frecuencia
de veces que el íntimo habla contigo, 5) accesibilidad: facilidad para implicar al ín-
timo, 6) contenido: libertad para hablar con el íntimo, 7) intensidad: importancia del
íntimo para mí (Dean y Tausig, 1986).
La evaluación del apoyo social instrumental y expresivo se realiza a través de
Evaluación del apoyo social
Funciones de apoyo Niveles sociales Recursos psicológicos Trastorno o discapacidad Sucesos vitales (+/–)
una escala tipo Likert de 28 enunciados, encontrándose seis factores en la escala:

l) demandas: tener demasiadas responsabilidades, demasiadas demandas y demasia-
do poco tiempo libre; 2) dinero: problemas con el dinero, insuficiente dinero para
pasar, insuficiente dinero para hacer cosas que deseas; 3) amistades: insuficientes
amigos íntimos, ningún amigo íntimo, ninguno que comprenda mis problemas;
4) matrimonial: nadie que me muestre amor o afecto, insatisfacción con la situación
matrimonial, problemas con el cónyuge; 5) conflicto: problemas con los familiares
o familiares políticos, conflictos con personas próximas; 6) comunicación: proble-
mas en la comunicación con otros, demasiado controlado por otros (Ensel y Woel-
fel, 1986).
La evaluación de las redes de apoyo (sentido de compromiso) y del apoyo co-
munitario (sentido de pertenencia) se lleva a cabo a través de tres medidas: 1) inte-
racciones con la comunidad vecinal y satisfacción, 2) participación en organizacio-
nes voluntarias, 3) uso de servicios organizados. La evaluación de las redes de
apoyo se realiza a través de tres facetas: 1) el rol de apoyo ante problemas (esposo,
amante; otros familiares; amigo íntimo; conocido; vecino; colega; ayuda profesio-
nal), 2) la red íntima (tamaño, densidad, centralidad; fuerza del lazo y similaridad),
3) ayuda en el paso de un suceso vital importante (dimensiones de la interacción:
durabilidad, frecuencia, densidad, franqueza, accesibilidad, contenido, importancia;
homofilia) (Lin, Dumin y Woelfel, 1986).
La evaluación del sentimiento de pertenencia, identificación o integración en
una comunidad o barrio puede evaluarse mediante la Escala de Integración Comu-
nitaria (Herreros y Musitu, 1998), en que se evalúa en cinco enunciados con res-
puestas tipo Likert el grado de satisfacción o no, el grado de identificación o no, el
impacto de mis opiniones, si me conocen o no en el barrio y el sentimiento del ba-
rrio como algo propio o no. La evaluación de las situaciones estresantes puede ha-
cerse también con el Cuestionario de Eventos Vitales Estresantes (Herreros y Mu-
situ, 1998), en donde se analizar 33 situaciones estresantes en los últimos seis
meses. Marques y van Horn (1997) utilizan una versión de Furman y Buhrmester
(1992) con el Inventario de Redes de Relaciones estudiando siete dimensiones de
apoyo emocional: a) amistad, b) ayuda instrumental, e) autorrevelación, d) cuidados,
e) afecto, f) promoción y g) fiabilidad del lazo. El inventario original incluía ade-
más las dimensiones de h) conflicto, i) castigo, j) poder relativo y k) satisfacción.
La evaluación de los recursos psicológicos puede hacerse de diversas formas,
considerando al menos la competencia personal y la autoestima. Herrero y Musitu
( 1998) por ejemplo evalúan la autoestima familiar o el self familiar mediante la Es-
cala de Autoestima Familiar. Igualmente, Marques y van Horn (1997) utilizan en su
investigación el Cuestionario de Competencias Interpersonales de Buhrmester
(1990), en que se utilizan 40 cuestiones para evaluar las relaciones interpersonales
de los adolescentes en cinco dimensiones: a) autorrevelación, b) dar apoyo emocio-
nal, e) administración de conflictos, d) autoafirmación y e) iniciación de amistades.
Dos ilustraciones de evaluación de redes de apoyo. Locicero, Weiss e Issokson
(1997) utilizan un modelo gráfico octogonal en forma de red muy compleja de Mo-
delo Integrado de Atención y Red de Apoyo (cfr. pág. 174) ubicando los diferentes
servicios, actuaciones, incidencias de grupos de autoayuda, etc. En cada uno de los
vértices del octógono se sitúan: 1) las personas con los trastornos; 2) los pediatras;
3) otros suministradores de servicios de salud; 4) los recursos comunitarios (por
ejemplo, la iglesia); 5) médicos generalistas, de familias, internistas; 6) la familia y
los amigos; 7) los suministradores de salud mental; y 8) Los cuidadores prenatales.
El modelo se refiere a los servicios en cuanto a la depresión posparto pero se pue-
de adaptar y es aplicable perfectamente a la atención a las personas con trastornos
del desarrollo. Entre cada uno de estos vértices se van estableciendo líneas en don-
de se ubican los servicios y los apoyos. Por ejemplo, entre el vértice de la familia y
amigos y el de los recursos comunitarios se hallan la intervención temprana y a con-
tinuación la unidad de atención psiquiátrica a la madre, etc. O entre el vértice del
médico generalista, de familia e internista y el vértice de los cuidados prenatales se
hallan de abajo arriba los programas de apoyo familiar, los cuidados humanos en el
nacimiento y el apoyo laboral y por fin los programas psicoeducativos. El aspecto
del octógono, en que se cruzan líneas a lo largo de las cuales se van ubicando los
servicios existentes, da una idea compleja de la realidad de la persona receptora o
que interactúa con estos nódulos en forma de servicios de apoyo. Modelos de este
tipo pueden ser establecidos para cada alumno con trastornos del desarrollo, lo que
puede facilitar la toma de decisiones para la intervención, por ejemplo potenciando
determinado vértice o nódulo intermedio de conexión entre ellos. Pueden marcarse
en colores según la fuerza del apoyo y la eficacia del mismo y puede irse compa-
rando la situación tras la intervención en el nódulo oportuno. El estudio de Fried,
Johnson, Starrett, Calloway y Morrissey (1998) sobre una evaluación empírica de
una comunidad rural de redes de apoyo para personas con graves trastornos menta-
les es también de interés el relatarlo brevemente. El primer paso es la evaluación de
la composición de las redes de apoyo comunitario inventariando todo el conjunto de
organizaciones y servicios que utiliza la persona con trastornos en todo el condado.
A continuación se hace un estudio de dos características de las redes de apoyo en
torno a tres elementos: 1) el intercambio de información, 2) la derivación de pa-
cientes y 3) el intercambio de recursos. Estas características son la densidad de la
red de apoyo comunitaria o las conexiones fuertes dentro de la red y la centraliza-
ción de la red o nivel de jerarquización en su funcionamiento en que una o algunas
organizaciones desempeñan un papel dominante en las conexiones dentro de la red.
De esta evaluación concluyen que 1) los sistemas de salud mental rurales no se ca-
racterizan por tener una configuración organizativa única; 2) la riqueza de los re-
cursos y los factores contextuales influyen en la estructura del sistema; y 3) el «lo-
cus» de la actividad del sistema ocurre más bien al nivel del «condado» que al de
«área local». Es evidente que análisis de este tipo son deseables que se realicen en
nuestro país, por ejemplo en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, sirviendo
de base para la toma de decisiones en la creación y potenciación de servicios socia-
les, de salud mental, de tipo educativo y comunitario.
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CO Ediciones Pirámide
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de discapacidades). En este sentido, la necesidad de sistemas de servicios integrados

de la comunidad de salud mental, de la comunidad educativa, del apoyo familiar y
otros parece esencial, con lo que la eficacia, eficiencia y calidad de los apoyos y de
las respuestas queden garantizadas. Las relaciones del apoyo social y las condiciones
de salud son complejas pero de interés para la intervención, pues pueden proporcio-
nar dimensiones cualitativas (apoyo emocional), cuantitativas (adecuación) o estruc-
turales (como el tamaño de la red social) incidiendo positivamente en la calidad de
vida. El apoyo social puede ser causa de bienestar o puede ser una consecuencia de
la discapacidad. Cuanta más discapacidad, más necesidades de apoyo, más abando-
no de las redes de apoyo, como en el caso de enfermedades progresivas y graves
(Kaplan, Patterson, Kerner, Grant, 1997). La utilización de los servicios de salud
está en función también del tipo de redes de apoyo, y éstas dependen de la tradición
cultural a la que se pertenezca (Litwin, 1997)3 . El uso más extensivo de los servicios
de salud lo realizan las personas ubicadas en redes diversificadas, que son las pre-
dominantes, y el menor uso las ubicadas en redes centradas en la familia nuclear.
En este capítulo mostraremos sucesivamente tres cuestiones. Primero revisare-
mos algunos estudios sobre redes de apoyo social en diferentes ámbitos. En segun-
do lugar, plasmaremos algunas ilustraciones de redes de apoyo. Y por último, pre-
sentaremos el proceso de intervención en redes de apoyo.
2. ESTUDIOS SOBRE REDES DE APOYO SOCIAL

El trabajo mediante redes de apoyo puede ser diverso, aunque normalmente uti-
liza el enfoque sistémico como marco muy útil y pertinente (García, 1998a). Igual-
mente, cabe el uso de técnicas diversas aplicadas a objetivos diversos. Por ejemplo,
si lo que se quiere es promover el cambio de actitudes hacia la discapacidad o ha-
cia la creación de redes de apoyo, puede utilizarse la simulación de minusvalías
(García, 1993), el uso de grupos de discusión, el uso de vídeos y películas, la pro-
porción de información, el fomento del contacto de los compañeros y público en ge-
neral con los afectados, el establecimiento de compromisos, etc. La percepción del
trastorno también depende de la calidad del servicio e influye en la satisfacción. La
potenciación de las redes de apoyo en los procesos de tratamiento, antes y después,
es fundamental, y parece necesario el que sean exploradas sus posibilidades. Ello
tiene interés al observarse una confirmación reiterada de la asociación entre proble-
mas psicológicos (por ejemplo depresión) y la insatisfacción de las redes de apoyo
social medido con la entrevista de apoyo social -Mannheim Interview for Social
Support- (Boyce, Harris, Silove, Margan, Wilhelm y Hadzi-Pavlovic, 1998). Sien-
do igualmente eficaz el apoyo social a través de la religión, en que el compromiso
religioso juega un cierto papel protector, dependiendo del tipo de confesión, en la
3 Por ejemplo, aplicable a las personas mayores, Litwin ( 1997) diferencia seis tipos de redes de
apoyo según en donde se ponga el foco: 1) la diversificada, en donde se incluye una gran variedad
de apoyo potencial, 2) la centrada en amigos y vecinos, 3) la centrada en la familia nuclear, 4) la red
de apoyo atenuado, 5) la centrada en la familia religiosa y 6) la centrada en la familia extensa tradicio-
nal. Estos tipos de redes dependen de variables como 1) el género, 2) la edad, 3) el nivel educativo,
4) los años de residencia en el país y 5) el estatus de salud de los <<mayores focales>> de la red.
Creación y participación en redes de apoyo: programas 1 83
depresión a través quizá del mecanismo de la integración social y de las autoper-

cepciones positivas, factores ambos que actúan de forma preventiva contra la depre-
sión (Braam, Beekman, Knipscheer, Deeg y Tilburg, 1998). Y dependiendo de las
características psicológicas de las personas que participan en las redes de apoyo,
como el «locus de control», la salud mental, la planificación que realiza de su vida,
así como el modo en que vive y se enfrenta a los eventos vitales estresantes.
Las características de las redes, tamaño, la disponibilidad y uso de redes alter-
nativas a las naturales, como el uso de grupos de autoayuda, la importancia de la
planificación de su funcionamiento y la conexión con otros servicios sociales y mé-
dicos cuando las redes son insuficientes, como para el caso de las personas mayores
con discapacidades graves y con problemas de salud en aumento (Choi y Wodarski,
1996). Igualmente, cuanto más eficaces sean los sistemas de apoyo informales (es-
posos/as, hijos/as, familiares), y más necesidades cubran, es posible que menos se
precisen las redes formales (Choi y Wodarski, 1996). Aunque en este caso el apoyo
a las redes de apoyo cobra un significado especial. Las posibilidades de expresión
de necesidad son también un factor importante, sea dentro de las redes informales
como formales. En este sentido, la formación y la instrucción en el manejo, poten-
ciación y funcionamiento de las redes formales e informales cobran especial signifi-
cado tanto para padres como para los profesionales.
2.1. Calidad de vida y redes de apoyo

Una sugerencia interesante sería el desarrollar instrumentos que evaluaran la
«calidad de vida en relación con las redes de apoyo» para determinar las necesida-
des de apoyo según diferentes tipos de discapacidad, lo que serviría de base para la
intervención. En esta línea se ha venido desarrollando el trabajo en torno a la pro-
moción de la «Calidad de vida independiente en la comunidad» (independent living
= IL) para personas con discapacidad física, en torno a las dimensiones siguientes:
1) estatus funcional, 2) integración social, 3) redes de apoyo social, 4) factores psi-
cosociales, 5) control personal, 6) satisfacción y 7) el desarrollo de enfoques con
énfasis en el entorno (Boschen y Gargano, 1996). Se pueden analizar las dimensio-
nes psicosociales, las dimensiones de salud y el estado funcional de la discapacidad
o trastorno (Hahn, Kirchdoerfer, Fullerton y Mayer, 1997) como base para la inter-
vención ante un miembro con discapacidad en una familia o ante un evento estre-
sante o enfermedad. Una red de apoyo en la mejora de la calidad de vida puede
servir de estructura en donde funcionen diversos tipos de apoyo para su consecu-
ción, como los 1) emocionales, 2) la salud mental, 3) el sueño, 4) la energía, 5) el
funcionamiento físico, 6) la dieta, 7) el rol social, 8) el rol físico y 9) las relaciones
sexuales.
2.2. Redes de apoyo y profesionales del campo de la discapacidad

Es ampliamente conocido el efecto que produce entre los maestros, psicólogos,
psicopedagogos u otros profesionales el trabajo en el campo de la discapacidad:
como estrés y burnout. Algo similar ocurre a los padres que tienen que enfrentarse
al problema muchas veces en solitario. Se han desarrollado diferentes estrategias de
intervención útiles 4 . Beaton, Murphy, Pike y Comeil (1997) estudian las relaciones
entre la percepción de los cont1ictos en las redes sociales de apoyo en el trabajo y
fuera del trabajo y la percepción de estresores en el trabajo, la satisfacción en el tra-
bajo y el pronóstico de salud, encontrando que el apoyo social percibido y los con-
flictos de red en el trabajo se relacionan de forma muy significativa con la satisfac-
ción y la moral en el trabajo. Igualmente, los estresores laborales matizan las
influencias de las redes en la insatisfacción laboral y en la presencia de síntomas de
salud. Dado que los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad es-
tán sometidos a una gran tensión, este tipo de datos puede proporcionar luces sobre
el tema. La salud laboral, considerada como variable independiente, puede estudiar-
se en relación con una serie de variables dependientes como (1) la cohesión fami-
liar, que es el factor que mejor predice la salud laboral, (2) el orgullo familiar, (3)
la orientación de rol sexual no tradicional de las madres, (4) la autoeficacia general,
(5) ellocus de control de salud interna, (6) la red de apoyo, (7) el apoyo comunita-
rio o (8) los ingresos familiares (Ford-Gilboe, 1997).
La intervención habría de enfocarse en la promoción de conductas de salud y en
la potenciación de la cohesión familiar. Un tipo de profesionales sometidos a facto-
res de estrés grandes son los profesores y maestros de educación especial. Luckner
(1996) propone seis tipos de acciones coordinadas y complementarias: (1) la nece-
sidad de conseguir un estilo de vida equilibrado, (2) la necesidad de potenciar la
planificación para el éxito, (3) la necesidad de expandir y profundizar su red de apo-
yo, (4) la necesidad de crear un sistema de creencias positivo, (5) la necesidad de
aprender a establecer prioridades vitales a largo plazo y (6) la necesidad de apren-
der a afrontar la complejidad y los retos.
Es evidente que las demandas de los diferentes trastornos del desarrollo no son
iguales, y los focos de actuación no tienen por qué recibir el mismo peso. Sería de-
seable estudiar y desarrollar programas de intervención consecuentes, las necesida-
des que plantean los diferentes trastornos del desarrollo a los maestros y profesores
de educación especial, según el nivel educativo, y según otras características y di-
mensiones de interés. Y entre estas dimensiones de interés estaría la conexión con
la familia y con las redes de apoyo en que se halla inmerso el alumno con trastor-
no del desarrollo.
4 1) Biofeedback, 2) sistemas de respiro, 3) manejo de conflictos, 4) desensibilización, 5) mentali-
zación, 6) ejercicio, 7) el humor, 8) la ideología o la religión, 9) la visualización, 10) superación del

estrés, 11) orientación hacia el futuro, 12) hacer inventarios de conductas, 13) la meditación, 14) la
diversión mental, 15) las jornadas de salud mental, 1ó) el uso de rutinas diarias, 17) la alimentación,
18) la ayuda y guía de los compañeros, 19) el uso de listas personales para divertirse, 20) reponer fuer-
zas, 21) la relajación, 22) autorrecompensas, 23) autohipnosis o autoconvencimiento, 24) auto instruc-
ciones, 25) conciencia del valor y significado de lo que se persigue, 26) domlÍr, 27) el apoyo social,
28) estar solo, 29) manejo del tiempo, 30) los años o temporadas sabáticas.
2.3. Redes de apoyo y apego

La percepción del apoyo emocional de la madre por los niños puede predecirse
desde el apego seguro, por lo que se aseguraría la continuidad del modelo interno
de self del propio niño en relación con la madre, siendo más predictivo el apego que
la propia conducta de la madre. En cambio, la percepción del apoyo social del me-
jor amigo no se asocia con la seguridad, pero sí con la competencia social (Booth,
Rubin y Rose-Krasnor, 1998). Los roles de los miembros de las redes de apoyo en
la provisión de cada tipo y fuente de apoyo y su eficacia están asociados en parte a
la confianza y al lazo que se haya establecido entre ellos. Los padres y familiares
precisan recibir apoyo emocional y estar ligados emocionalmente en una red. La re-
cepción de información y lazo emocional desde y hacia el entorno de la discapa-
cidad tiene unos efectos positivos en la 1) mejora de las actitudes en el afronta-
miento de la discapacidad y 2) la mejora de sus reacciones emocionales ante la
discapacidad. Los sentimientos de desamparo, soledad y aislamiento se reducen
cuando se fomenta el apego y la intimidad entre diferentes miembros de la red.
Un tipo de intervención de gran interés es el desarrollo de estrategias de afronta-
miento frente a la soledad. Entre ellas están: 1) la reflexión y aceptación, 2) el auto-
desarrollo y la comprensión, 3) la potenciación o creación de redes de apoyo social,
4) el distanciamiento y la denegación, 5) la religión y la fe y 6) el incremento de la
actividad (Rokach y Brock, 1998).
3. ALGUNAS ILUSTRACIONES DE REDES DE APOYO
3.1. Proyecto amistad
Una ilustración en el campo de las personas con discapacidad son los programas
que vienen desarrollando en el Reino Unido Guy y Banim (1998), como el Proyec-
to Pcer Action en torno al trabajo con jóvenes capacitados y su salud sexual y el
Proyecto Befriending o proyecto amistad. En este último se utiliza el apoyo a los
padres tras el diagnóstico inicial, mediante una red de amigos o patrocinadores (pa-
dres), mediante el apoyo «cara a cara», continuando en el apoyo ante diversas crisis
según va creciendo el hijo discapacitado y promoviendo la independencia5 • Una de
las críticas y del surgimiento de diferentes redes de apoyos es el que los servicios
sociales se centran en los hijos discapacitados y no en los padres. Lo que se propo-
ne ahora es que son los padres el foco de la intervención prioritaria. Puede incluso
que los padres se sientan apoyados y que estos beneficios no repercutan en los dis-
capacitados. Pero se trata de dar respuesta a las necesidades específicas de los pro-
5 En este sentido es similar a la red que desarrollan los padres de ASPACE en León, denominado
<<padre a padre», en donde los padres informan a los nuevos padres ante los nuevos diagnósticos de hi-
jos con discapacidad física. Y cumple funciones variadas de información y de apoyo al modo de la red
de ayuda on-line a través de Internet que viene desarrollando el centro Nuevo Horizonte para personas
autistas y sus familias.
pios padres, que son los que llevan el peso del problema y aliviar su tensión física
y psíquica. El fomento y facilitación de la amistad como foco de interés para la in-
tegración escolar se ha realizado en relación con diferentes discapacidades, como el
síndrome de Down, a través de redes de apoyo que fomenten las interacciones so-
ciales. Del mismo modo que se han desarrollado redes de apoyo de madres amish
de niños con discapacidad.
3.2. Padres para la inclusión

Es otro proyecto de red de apoyo a la integración que se inició en 1984, con
una línea de apoyo telefónico de escucha, de apoyo emocional, de información de
los derechos de sus hijos discapacitados a la educación y a otros derechos, estable-
ciendo apoyos en las escuelas para promover una visión más positiva de la discapa-
cidad, desarrollando talleres sobre integración implicando a los servicios sociales, a
las entidades gubernamentales y no gubernamentales y a las autoridades locales y
nacionales. La red «padres para la inclusión» (parents for inclusion) en el Reino
Unido tiene un coordinador a tiempo completo, publican un boletín y han ido au-
mentando los socios y la financiación. Los resultados han sido muy esperanzadores.
Ha permitido el aumento de 1) la cantidad y calidad de los servicios, 2) la partici-
pación en la toma de decisiones junto con los que promueven los servicios, 3) la
mejora de la comprensión de la discapacidad y de la autoimagen y 4) el diálogo con
las autoridades, etc.
Dentro de proyectos generales de este tipo, pueden potenciarse acciones del tipo
de programas de ayuda para el empleo (Adamson y Gardner, 1997) o pueden po-
tenciarse asociaciones de afectados, clubs de ocio y tiempo libre, clubs culturales,
Internet, etc. La creación y potenciación de una red bien coordinada de sistemas de
derivación, sea a partir de redes de apoyo formales o informales, puede conectarse
con redes en donde participan los padres. La red de apoyo de New Hampshire para
facilitar la inclusión iría en esta misma línea (Tashie, Shapiro-Barnard, Dillon,
Schuh, Jorgensen y Nisbet, 1993). La red se establece en forma de foro para faci-
litar la inclusión, permitiendo conocer, compartir ideas y estrategias y discutir las
últimas innovaciones. Aunque se crea a partir de las escuelas, se persigue la partici-
pación y compromiso de los padres, el apoyo de compañeros y amigos, la colabora-
ción, la coordinación del apoyo, la adaptación curricular, etc.
3.3. Redes de apoyo multirraciales

El uso de redes de apoyo para personas con discapacidad puede implicar el uso
de grupos de apoyo multirraciales para eliminar la segregación y marginación adi-
cional del racismo y de la discapacidad. Partiendo de la investigación sobre la cues-
tión, el Programa Kaiser de Atención Médica Permanente en California llevó a cabo
la creación de una red en donde se constituyen como grupo, desarrollan actividades
a nivel local, regional y nacional y teniendo la mirada puesta en un futuro mejor. Es
evidente que las características de las redes de apoyo determinan su eficacia y sa-
tisfacción (Brugha, Bebbington, Stretch, MacCarthy y Wykes, 1997). En este tipo de

redes, el trabajo en la eliminación y lucha contra los estereotipos negativos es un
objetivo obligado6 .
3.4. Redes de apoyo y el uso de mentores
Bainer y Didham (1995) utilizan una Entrevista de Conductas de Apoyo para

Profesores (Teacher Support Behavior Survey: TSBS) para estudiar el uso de con-
ductas de apoyo y de mentores en educación primaria. Las conductas de apoyo in-
formales y multidimensionales y las interacciones comunicativas son básicas. El uso
de profesores eméritos como apoyo o de personas eminentes ha sido utilizado en la
Facultad de Educación de la Universidad de Melbourne para implementar cambios
e innovaciones y promover programas de uso de las nuevas tecnologías por los
maestros (Mason, 1996). El uso de redes de apoyo de esta naturaleza, que incidan
en las personas con trastornos del desarrollo, ofrece grandes posibilidades. En el Pe-
abody College de la Vanderbilt University de Tennessee se desarrolla una red de
apoyo a estudiantes de minorías de tipo personal y académica a través de mentores
que pueden serlo sus propios compañeros, con la finalidad de potenciar Jos inter-
cambios dentro y fuera del campus y a partir de programas de entrenamiento de
mentores formales e informales (modeladof.
3.5. Redes de apoyo para el empleo
En donde se pueda proporcionar apoyo emocional e información para la obten-

ción de empleo o su adaptación, aprovechando el apoyo de los compañeros, poten-
ciando habilidades de automanejo, y ello a través también del uso de la dinámica de
grupos, etc., que potencien las habilidades de afrontamiento personal en estas situa-
ciones o las habilidades específicas relacionadas con el tipo de empleo requerido.
Los programas de transición a la vida activa estarían también en esta dirección. La
participación de los padres y de otros miembros componentes de la red social de
una persona con trastorno del desarrollo es fundamental y necesaria tanto en la pla-
nificación de los programas como en la toma de decisiones a todos los niveles. En
general, como refieren Johnson y Thompson (1989), apenas se da información al
discapacitado, a los padres, etc., sobre la formación para el empleo o sobre el em-
pleo mismo.
6 U na de las cuestiones de interés en el trabajo escolar en ámbitos multiculturales es el partir de los
factores que favorecen o impiden el cambio como 1) la rigidez organizativa -problema que presenta la
educación en nuestro país de forma generalizada-, 2) la penuria de tiempo, 3) el apoyo administrativo,
4) la comunicación administrativa, 5) las redes de apoyo, 6) el nivel de apoyo.
7 Las actividades incluyen la orientación de otoño, la participación en acontecimientos sociales una
vez al mes y las celebraciones de fin de curso.
3.6. Redes de apoyo en comunidades rurales

El estudio piloto de una red creada en siete comunidades rurales de Carolina del
Norte puede ser ilustrativo. Tras el análisis de la densidad y centralidad de red se
obtuvieron datos sobre 1) el intercambio de información, 2) la derivación de casos,
3) el uso de recursos compartidos. El uso prioritario de la red lo fue como apoyo in-
formativo. El análisis de las redes de apoyo comunitario puede proporcionar datos
para la planificación de servicios, así como para los usuarios o posibles usuarios, tal
es el caso de las familias (Fried, Johnson, Starrfett, Colloway y Morrissey, 1998).
3.7. Redes terapéuticas

Se trata de grupos de terapia, grupos de psicoterapia, grupos de terapia cogniti-
va o de entrenamiento en la sensibilidad, grupos de entrenamiento en habilidades
sociales de participación en redes de apoyo -luego volvemos sobre ello-, etc., ne-
cesarios según el tipo de trastorno, y se proporcionan a la persona con trastornos o
a sus familias o incluso a sus profesionales. Aquí se incluye también la terapia de
redes que luego comentamos. Estas funciones de terapia pueden ser cumplidas tam-
bién a distancia, como el teléfono 24 horas en un servicio de atención diurno, como
el sistema de apoyo telefónico de la comunidad terapéutica Winterbourne (Winter-
hourne Therapeutic Community telephone support system). Esta red enfatiza la con-
fianza de los usuarios en que pueden obtener apoyo emocional en cualquier mo-
mento y la potenciación del poder y la autonomía de las personas (Higgins, 1997).
Las necesidades de apoyo son mayores al principio de conocerse el diagnóstico de
discapacidad o del trastorno, cuando se produce una reacción emocional muy fuer-
te, por lo que es muy importante el establecimiento de redes de apoyo fuerte en es-
tos primeros momentos (Heskstra-Weebers, Heuvel, Klip, Bosvcld, Kamps, 1997).
La disminución de la tensión y del estrés puede lograrse mediante los programas de
apoyo profesional a la familia con miembros con trastornos del desarrollo. Cuanto
más apoyo profesional se reciba, menos tensión y menos pesimismo respecto a las
posibilidades de sus hijos (Honig y Winger, 1997). Los efectos de las redes de apo-
yo profesional se evidencian especialmente cuando se dan situaciones de pobreza,
de bajos ingresos, etc. En estos casos, los servicios de apoyo social a largo plazo
son imprescindibles. Un paso obligado para la intervención es la evaluación de las
necesidades familiares ante el surgimiento de un trastorno, como el cuestionario de
necesidades familiares (Family Needs Questionaire), que sería interesante desarrollar
para todo tipo de trastorno del desarrollo y no sólo para el que se comenta aquí re-
lativo al surgimiento de una lesión cerebral traumática, en donde se analizan seis
factores de necesidades clave8 . El apoyo de los maestros a las familias enfatizando
las variables positivas o «saludables» es una vía a considerar, puesto que la eficacia
de los padres está asociada con el compromiso exitoso que realicen en su colabora-
~ Serio, Kreutzer y Witol, 1997: 1) de información, 2) de apoyo emocional, 3) de apoyo ins-

trumental, 4) de apoyo profesional, 5) de una red de apoyo, 6) de compromiso con el cuidado y la
atención.
ción con la actividad educativa, y ello se relaciona también con la propia eficacia de
los maestros (Swick, 1996; Swick y Broadway, 1997). El caso de los alumnos con
trastornos del desarrollo requiere mucho más si cabe este tipo de actuaciones.
3.8. Redes de apoyo para padres de adolescentes

Las redes de apoyos para padres de adolescentes con problemas y centradas en
las habilidades de supervivencia son muy interesantes, como la desarrollada por
Lankard (1994 ). Se potencian habilidades de supervivencia9 .
3.9. Redes de apoyo para personas sordo-ciegas

El proyecto para sordo-ciegos de Iowa aporta ayuda técnica a nivel estatal enfa-
tizando el apoyo a la colaboración entre diferentes instituciones y la existencia de
programas coordinados, sistémicos y totalizadores a lo largo del ciclo vital en el en-
torno menos restrictivo posible. Se proporcionan diferentes tipos de apoyo: 1) la di-
seminación de información, 2) el entrenamiento específico, 3) la consulta escolar, 4)
los servicios educativos de apoyo, 5) el apoyo de otras instituciones, 6) los servicios
de intervención precoz, 7) el diagnóstico precoz, 8) la educación formal, 9) los pro-
gramas de transición a la vida activa, 10) los programas vocacionales, 11) otros ser-
vicios que se requieran. Las líneas básicas del proyecto son: a) la detección y eva-
luación de niños con los dos tipos de deficiencias, b) potenciación de la red de
apoyo de los padres y oferta de los recursos disponibles, e) fomento de la transición
de la escuela a los servicios de la comunidad, d) fomento de la colaboración entre
instituciones y la creación de líneas de coordinación estables, e) oferta de maestros
de educación especial y de profesionales con recursos instruccionales, f) apoyo a la
inclusión total (Maurer, 1995).
3.10. Redes con fines específicos

Hay ejemplos de redes de todo tipo:
Una ilustración es la utilizada para padres que esperan un bebé potenciando

sus habilidades de afrontamiento del estrés y la mejora de las relaciones con sus
mujeres o potenciando todo tipo de conductas de apoyo a su pareja y la mejora
del manejo de los conflictos (Diemer, 1997). Cuando esta situación se refiere a hi-
9
1) La construcción del autoconcepto, 2) la construcción de sistemas de apoyo, 3) el aprendizaje
de cómo acceder a los cuidados disponibles, a los servicios de transporte y a otros servicios de apoyo
que se requieren para la supervivencia, 4) el aprendizaje de cómo conjuntar los roles combinados del
trabajo y de la familia, 5) el aprendizaje de cómo dar y recibir apoyo emocional, 6) el trabajo en redes
relacionado con las oportunidades y conexiones de trabajo y 7) la promoción de relaciones y comuni-
cación interpersonales.
jos con discapacidad o con existencia previa de hijos con discapacidad, la angus-
tia y la necesidad del fomento del apoyo a la familia son más necesarios si cabe.
O el uso de redes ante los problemas con la alimentación, como el que desa-
rrolla el equipo de dificultades de aprendizaje para la comunidad de Glasgow
(Kennedy, McCombie, Dawes, McConnell y Dunnigan, 1997) en relación con
personas con discapacidades psíquicas.
O ante los graves problemas en las conductas parentales, mediante el uso de
grupos de tratamiento madre-hijo (Franzen y Gerlinghoff, 1997) en donde se con-
sideran la naturaleza y gravedad del trastorno de alimentación, las conductas pa-
rentales de separación, de abandono, de sobreprotección y la calidad de las rela-
ciones maritales. El uso de guías de información para personas con discapacidad
representa otro instrumento muy valioso al servicio de los padres y de los posi-
bles usuarios. Parece pertinente el que se expliquen, de forma sencilla y accesi-
ble, ideas prácticas y consejos para la atención en casa, cómo obtener apoyo, qué
se puede esperar de estos apoyos o servicios, el manejo del cuidado, cómo rela-
cionarse y trabajar con los servicios de atención correspondientes y apropiados, la
participación en las decisiones y en las diversas redes, etc.
El uso de vídeos, CD-roms, páginas Webs por trastornos del desarrollo, bole-
tines, impresos de contactos con instituciones, etc., cumple alguna de estas fun-
ciones de apoyo, necesarias para las familias de personas con discapacidad. En
esta línea estarían el uso de bibliotecas especializadas, como la de la ONCE o la
del SIIS, en nuestro país.
Las «redes de mayores» y el uso de programas entre generaciones pueden
ofrecer posibilidades enormes aún por explorar en el campo de los trastornos del
desarrollo, como el caso de Edwards (1998) con la red de apoyo escolar de abue-
los (Grandfamily School Support Network) para facilitar el ajuste psicológico y
el desarrollo de chicos con problemas académicos y de conducta graves.
El uso de Jos abuelos de la familia (Woods, 1996) o el uso de personas ma-
yores es una vía cada vez más utilizada, dado el aumento de la esperanza de vida
y de la mejora de las condiciones de salud de los mayores.
Las redes específicas como la computarizada para problemas médicos, por
ejemplo el cáncer, producen un efecto muy beneficioso al permitir un conoci-
miento más profundo del trastorno, sus efectos en la familia, además de recibir
apoyo emocional (Fernsler y Manchester, 1997).
Las redes de apoyo para directores de centros y de programas de interven-
ción. Redes de apoyo para dirigentes de asociaciones y de redes de apoyo. Las
redes de apoyo para maestros, profesionales, etc. Éstos son algunos ejemplos de
redes existentes en EE.UU. y que pueden ser implementadas en nuestro país. Los
foros, jornadas, congresos, simposios, con participación de padres y profesiona-
les, pueden entenderse también como redes de apoyo. Se reciben ánimos, apoyo,
feedbacks, que potencian y favorecen el cambio (García, 1998b).
La formación básica en el apoyo social desde el punto de vista de la familia
ha de ser también fomentado, enfatizando el conocimiento y manejo de todas es-
tas variables que estamos recogiendo en estos dos capítulos (Pierce, Sarason y
Sarason, 1996).
Creacíón y partícípacíón en redes de apoyo: programas 1 91
Entre estas redes fundamentales estaría bien la creación de un centro de do-

cumentación, con libros, artículos, vídeos, CD-roms, películas, materiales diver-
sos, en nuestra comunidad autónoma, para el ámbito de personas con trastornos
del desarrollo, conectado con las bibliotecas de las universidades y con el resto
de los centros de documentación de otras comunidades autónomas, orientado no
sólo a la formación sino también a la investigación en el campo de la discapa-
cidad.
Hay que tener en cuenta que entre las dimensiones de apoyo no sólo está la can-
tidad de apoyo dado, sino la evaluación subjetiva de la utilidad del apoyo, por lo
que la eficacia de las redes específicas es variable.
4. PROCESO DE INTERVENCIÓN EN REDES DE APOYO

La ilustración del enfoque de Lovell, Richey et al. 10 es un ejemplo a seguir, a
través del entrenamiento en habilidades de apoyo social, como una aplicación del
área de las habilidades sociales. En este modelo, se utilizan cuatro grandes pasos de
la evaluación del apoyo social para determinar las competencias concretas objeto o
meta de la intervención.
4.1. Evaluación de las dimensiones estructurales

del apoyo social
La realización de la evaluación de la estructura del apoyo social se centra bási-
camente en dos elementos: a) el análisis de redes sociales y b) la cantidad de inte-
racción social (Richey, 1994; Lovell y Richey, 199 1; Lovell, Reíd y Richey, 1992;
Richey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reíd, 199 1; Lovell y Ri-
chey, 1997):
a) El análisis de las redes sociales puede hacerse mediante el uso de diagra-
mas y representaciones simbólicas y esquemáticas.
- Mapa de ámbitos de red en donde se representa el peso e importancia de las
áreas vitales de una persona: miembros de la familia, familiares, amigos, co-
legas, vecinos, servicios sociales. Se ubica dentro de cada ámbito a las per-
sonas importantes o significativas que proporcionan apoyo.
Círculos concéntricos de proximidad o intimidad. En donde se representa en
círculos concéntricos a las personas según el grado de intimidad desde el
centro hacia fuera.
10
Richey, 1994; Lovell y Richey, 1991 ; Lovell, Reid y Richey, 1992; Richey, Hodges, Siewert y
Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991 ; Lovell y Richey, 1997.
Relaciones directas o de primer orden e indirectas o de segundo orden.

Consistente en la representación con líneas continuas cuando se conoce a la
persona directamente y discontinuas cuando se conoce indirectamente o con
relación a otro miembro de la red. A la par, es posible enfatizar a las perso-
nas con las que mantenemos relaciones íntimas o más estrechas frente a los
lazos débiles.
La red interactiva o representaciones de las personas significativas o impor-
tantes que comparten por ejemplo los esposos o incluso todos los miembros
familiares.
Las instrucciones a seguir para la identificación de los miembros de una red so-
cial de una persona en diferentes ámbitos vitales podrían ser las que siguen (adap-
tado a partir de Richey, 1994, pág. 308):
«Me gustaría conocer acerca de los tipos de relaciones que tienes con
tu familia y amigos. No me interesan los detalles concretos de las perso-
nas, sino si la persona que incluyes es importante en tu vida y te propor-
ciona a ti o a tu familia ayuda y apoyo. Por favor, piensa en la gente con
la que te has relacionado o contactado durante el último mes que sea im-
portante para ti. La gente importante o significativa es aquella que 1) te ha
hecho sentir bien o mal, 2) está comprometida o juega un papel en tu vida,
3) influye en las decisiones que tú o tu familia tomáis, o 4) desarrolla pa-
peles vitales o necesarios o proporciona servicios vitales o necesarios para
ti o tu familia. Piensa en la gente con la que has hablado por teléfono, con
la que has contactado en persona o a la que has escrito alguna carta. El nú-
mero y tipo de la gente importante o significativa que cada uno señala va-
rían según las familias. No hay un número correcto o incorrecto. En primer
lugar, piensa en las personas importantes en tu casa. ¿A quiénes incluyes?
¿Y otros miembros de la familia, que señales como importantes, significa-
tivos o influyentes? Piensa en las personas que conoces en el trabajo, en la
escuela (instituto, universidad, academia) o en las actividades sociales que
son importantes para ti. No olvides señalar a las personas que te propor-
cionan ayuda práctica como transporte o el cuidado de los hijos. ¿Las has
incluido en tu lista? ¿Y los vecinos? ¿Qué personas de la parroquia, aso-
ciaciones, sociedad recreativa, organizaciones, etc., señalas?¿ Y qué amigos
señalas que no los hayas incluido antes en otras áreas? A veces sólo recor-
damos y señalamos a la gente con la que tenemos interacciones positivas.
Piensa en personas importantes, significativas o influyentes con las que has
contactado en que la interacción ha sido negativa o desagradable. Si hay
personas en esta situación importantes para tu vida, inclúyelas. Ahora re-
pasa tu lista de personas importantes. ¿Se te ha olvidado alguna? ¿Quieres
quitar algún nombre? ¿Puedes afirmar que toda esta gente compone tu red
social?
Dada la variabilidad de la composición de las redes sociales y la ausencia de da-
tos normativos sobre las redes sociales de apoyo saludables o no, es conveniente no
poner límites al número, tamaño, etc., de las redes. Igualmente, es preciso incluir no
sólo a las personas con las que nos unen lazos fuertes, sino también débiles, como
por ejemplo un colega o un profesional que nos informa acerca de posibilidades de
trabajo, que puede ser más eficaz que un próximo en darnos ayuda (por ejemplo,
trabajo). Puede incluso que una persona sea a la vez fuente de apoyo y de estrés.
Los elementos más importantes que se consiguen con el análisis de redes son 1) la
evaluación del tamaño total de la red, 2) la distribución de los miembros de la red
en los diversos ámbitos o áreas y 3) la telaraña de interconexiones entre los miem-
bros de la red.
b) La evaluación de la cantidad de interacción tiene que ver con la frecuencia

y la duración de los contactos entre los miembros de la red y con otras personas.
Si éstos se dan diariamente, semanalmente, mensualmente o anualmente, y si
son breves o prolongados, así como el medio, por teléfono o en persona. Por ejem-
plo, mediante diarios personales pueden irse anotando en forma de inventarios es-
tos datos: por teléfono o en persona, con quién -amigo, hijo, vecino, psicólogo-,
¿quién inicia el contacto?, el contenido o tema tratado, la duración y si disfrutó o
fue desagradable o neutro. De este análisis pueden obtenerse muchas indicaciones
para la intervención, al igual que ocurría antes con el análisis de redes de apoyo.
Por ejemplo: 1) un tamaño de la red de apoyo muy reducido (de ocho personas o
menos), 2) duración o frecuencia escasas de los contactos con otros miembros de la
red, 3) contactos muy concentrados en una sola área, por ejemplo en el núcleo fa-
miliar y en los servicios asistenciales, 4) escasas iniciativas de contacto.
4.2. Evaluación de las dimensiones funcionales

del apoyo social
Se refiere a los aspectos cualitativos o subjetivos del apoyo social. Aunque exis-
ten diferentes instrumentos estandarizados, algunos de los más interesantes al res-
pecto son (Richey, 1994; Lovell y Richey, 199t Lovell, Reid y Richey, 1992; Ri-
chey, Hodges, Siewert y Petitt, 1996; Richey, Lovell y Reid, 1991; Lovell y Richey,
1997):
- La Escala Revisada de Soledad de la UCLA, que consta de 20 enunciados
tipo Likert en forma escalar de 1 a 4, evalúa la percepción de la cantidad y
calidad de compañía, la satisfacción personal con las relaciones sociales, y
la experiencia de soledad. Ejemplo de enunciado: «Nadie me conoce bien».
- Las Escalas de Apoyo Social Percibido de la Familia y de los Amigos cons-
tan de 20 enunciados cada una y evalúan la percepción de que 1) las necesi-
dades de apoyo emocional, 2) las necesidades de apoyo informativo y 3) las
necesidades de feedback, son cubiertas o no por la familia y/o amigos. Las
dimensiones estudiadas son a) la provisión de apoyo (ejemplo: «mis amigos
acuden a mí en busca de apoyo emocional») y b) la recepción de apoyo
(ejemplo: «mi familia me da buenas ideas sobre cómo hacer las cosas»).
Tipos de apoyo Satisfación con el apoyo social Satisfación con el apoyo social
de la familia de los amigos
La Calidad de las Interacciones Sociales Diarias. Se trata de un listado dia-

rio en que además de la información sobre la frecuencia y la duración de los
contactos sociales se registra la naturaleza y calidad de la interacción, la va-
lencia positiva, neutra o negativa de cada contacto, el tema de la conversa-
ción. Si resulta que la mayor parte del día los contactos son negativos o se
perciben las relaciones constantemente como coercitivas, pueden extraerse
indicaciones para la intervención. Si el tema central de conversación con
otros es sobre las penas y mala suerte, se puede generar un gran estrés y
contagiarse de forma vicaria.
4.3. Evaluación de factores ambientales y situacionales,

psicológicos y fisiológicos
Con los datos anteriores de la estructura y la función del apoyo social pueden
determinarse elementos clave como: 1) que la persona se siente sola, 2) la escasez
o insatisfactoria relación con amistades, 3) escasez de contactos con las personas en
la red, 4) la no dependencia de la familia o amigos para la obtención de apoyo,
5) variedad en la búsqueda de apoyo o petición de ayuda o consejo de otros, 6) es-
casas interacciones significativas, 7) escasas interacciones sin conflictos. Estos datos
pueden indicar deficiencias o desequilibrios en los recursos de apoyo. O puede tra-
tarse de dificultades en las habilidades para a) la identificación de apoyo, b) lamo-
vilización del apoyo, e) la utilización del apoyo y d) la reciprocidad del apoyo.
Una vez explorada la adecuación social e interpersonal en la explicación del
bajo apoyo social, es preciso descartar otros factores, como los situacionales o con-
textuales, los cognitivos y psicológicos y los fisiológicos, para concentrarse en la in-
tervención en las habilidades sociales.
Factores situacionales y contextuales. Tales como a) la movilidad física limita-
da, el aislamiento geográfico, la distancia, pueden dificultar la obtención de apoyos
o del contacto con otras personas, como ocurre en el caso de algunos discapacita-
dos; b) la escasez de ciertos recursos; e) el prejuicio y la discriminación; y d) las
restricciones a la libertad personal pueden dar cuenta o explicar los bajos niveles de
apoyo, con lo que la intervención tendría focos claros en la eliminación de estos
factores o barreras como el caso de las arquitectónicas. La disponibilidad de tres ti-
pos de recursos básicos es esencial para comprender esta cuestión: l) el tiempo dis-
ponible en un mundo complejo que requiere atender al trabajo, al hijo discapacita-
do, a la casa ... ; 2) los bajos ingresos a la par de situaciones especiales, separado/a,
hijo discapacitado, distancia de la escuela ... ; 3) la calidad de la vivienda, espacio,
comodidades, situación ... La presencia de otro significativo que controla las relacio-
nes de forma abusiva puede condicionar el bajo apoyo de otros. La intervención ha-
brá de considerar estos focos de forma explícita y sistemática.
Factores cognitivos y psicológicos. Varias son las cuestiones que inciden en la
existencia de un apoyo escaso o deficitario o inadecuado, y con el uso y satisfacción
del apoyo, relacionado con los niveles de habilidades sociales. Por una parte las acti-
tudes hacia la búsqueda de ayuda; por otra, el estilo atribucional, como la preferencia
por estrategias de afrontamiento no afiliativo; y por último los trastornos mentales o
de personalidad, son factores que hay que descartar o considerar. Las actitudes hacia
la búsqueda de apoyo se evalúan mediante la Escala de Orientación de Red, y se re-
fiere a si percibimos a los otros significativos como dignos de confianza o de que
ofrecen buenos consejos o no. Cuando existen muchos problemas (por ejemplo, ma-
dres con problemas múltiples) la intervención en entrenamiento de habilidades socia-
les no cambia la mezcolanza de creencias ambivalentes (se puede confiar y desconfiar
en la ayuda a la vez). El estilo atribucional interno, por ejemplo enfatizando estrate-
gias de afrontamiento y de solución de problemas de aislamiento o de prescindir de
la necesidad de ayuda o de apoyo de los otros, iría en esta línea, con lo que el apoyo
social se utilizaría poco no por ninguna deficiencia sino porque se prefieren las alter-
nativas de afrontamiento independientes. Por ejemplo, ante un problema como tener
un hijo con discapacidad se pueden buscar estrategias para reducir el estrés, del tipo
tomarse un respiro o vacaciones, escuchar música, rezar, implicarse en actividades de
forma compulsiva ... La evaluación de las estrategias de afrontamiento puede hacerse
ante dimensiones y problemas específicos. Por ejemplo, ante la soledad, tal y como
desarrollan Rokch y Brock ( 1998) en un cuestionario de 86 enunciados de tipo sí/no,
en tomo a los seis factores antes comentados. Trastornos del tipo evitativo de perso-
nalidad, donde se da un gran aislamiento social, baja autoestima, exacerbada suscep-
tibilidad ante cualquier crítica, junto con timidez extrema, aislamiento social y pobre
calidad en la interacción personal y social, pueden dar cuenta del bajo apoyo social.
Factores fisiológicos. Factores como las limitaciones físicas o sensoriales, como
el caso de los discapacitados visuales, auditivos o motores, o el abuso de alcohol y
drogas o el exceso de nivel de arousal o de ansiedad pueden ser factores determi-
nantes. Por ejemplo, el caso de la ansiedad dirigida al entorno social en forma de
miedo o temor generalizado a cualquier situación social, caso de la fobia social, o
más matizado en forma de temor a estar fuera de casa o con mucha gente, caso de
la agorafobia, limitan el uso y la satisfacción con los apoyos sociales.
4.4. Identificación de las competencias objeto

de la intervención
Con el análisis de los pasos anteriores pueden comprenderse de forma meridia-

na los focos de la intervención. Una ilustración de estos focos es la descripción de
las competencias cognitivas y conductuales implicadas en las habilidades de apoyo
social y objeto prioritario de la intervención. Richey, Lovell et al., incluyen las si-
guientes cuatro competencias cognitivas:
l.Conocimiento básico acerca de las relaciones: ¿Cuáles son? ¿Porqué son im-
portantes? ¿Cómo se desarrollan? Normas sociales sobre qué conductas son
más apropiadas en diferentes situaciones.
2. Habilidades perceptivas: Habilidad para identificar el significado comunicado
por otros. Habilidad para interpretar el significado comunicado por otros.
Verbal /no verbal.
3. Habilidades de toma de decisiones: Habilidad para determinar si acercarse a

conversar con alguien. Habilidad para determinar cuándo conversar con al-
guien. Evaluar si una persona será receptiva a las interacciones sociales y a
las demandas de apoyo.
4. Habilidades de reemplazamiento cognitivo o de reestructuración cognitiva:
Habilidad para considerar explicaciones alternativas. Habilidad para captar
puntos de vista o significados o reacciones de otros. Habilidad para cambiar
pensamientos improductivos o distorsionados por otros que no interfieran con
relaciones sociales satisfactorias o confortables.
Igualmente, las competencias conductuales a incluir son cinco:
l. Habilidades de autopresentación: Habilidad para presentarse a uno mismo en

situaciones sociales apropiadas. Habilidad de aumentar las expectativas y re-
acciones positivas de otros.
2. Habilidades de iniciación social: Habilidad para tomar la iniciativa para acer-
carse a otra gente. Habilidad para iniciar conversación. Habilidad para dar su-
gerencias.
3. Habilidades básicas conversacionales: Habilidad de hablar y escuchar a otros.
Habilidad de mantener el tumo o reciprocidad.
4. Habilidades de mantenimiento: Habilidad de proseguir la conversación. Habi-
lidad de contactar durante un tiempo. Habilidad de establecer relaciones es-
trechas o profundas.
5. Habilidades de resolución de conflictos: Habilidad para manejar el desacuer-
do. Habilidad para expresar disgusto. Habilidad para expresar falta de recom-
pensa en las relaciones.
Se pueden obtener datos adicionales o más específicos de algunas de estas áreas

con el Cuestionario de Situaciones Sociales, que consta de 40 enunciados de tipo
escalar, con graduación desde ninguna dificultad (0) a lo evito si puedo (4), sobre
las actividades interpersonales del tipo «¿cuánta dificultad presenta ir a fiestas?»,
«¿conocer a extraños?», «¿conocer a otros en profundidad?», «¿mantener la iniciati-
va en prolongar una conversación?». Y el Inventario de Asertividad referido al dis-
confort o ansiedad que experimenta en cada situación, desde 1 para ninguna a 5
para mucho, y la probabilidad de hacer la conducta si ahora tuviera que hacerlo,
desde 1 para siempre lo haría a 5 para nunca.
Las áreas de habilidad útiles, según los expertos, para trabajar con familias con
múltiples problemas para movilizar el apoyo social propuestas son:
Orden Área de habilidad Frecuencia Ejemplo
Sesiones Contenido
En general son diversos los objetivos a conseguir en una terapia de redes y que
pueden delinearse al hilo del modelo de apoyo social que se tenga y que explicamos
en este capítulo. A continuación se recogen algunos objetivos seguidos en la inter-
vención tan ejemplar, impactante y emotiva en un caso de trastorno penetrante del
desarrollo en el CAU por Rodríguez Abellán (1993).
Objetivos de la terapia de redes (adaptado a partir de Rodríguez Abellán [1995,
págs. 261-262]): 1) Dar salida a problemas familiares o personales graves ante el
fracaso o insuficiencia de otras alternativas anteriores. 2) Potenciar la comunicación
en las redes de apoyo (familia, comunidad, servicios sociales). 3) Coordinación ins-
titucional. 4) Catalizar soluciones de crisis agudas o crónicas con necesidades de
apoyo comunitario y de servicios sociales. 5) Ofrecer alternativas asistenciales a la
institucionalización. 6) Trabajo en el contínuum prevención-rehabilitación: etapas
familiares conflictivas en familias de personas con discapacidad. 7) Potenciación de
la eficacia de recursos de intervención en los ámbitos educativo, clínico, asistencial.
8) Controlar disfunciones entre instituciones. 9) Desarrollo de programas de salud
mental en poblaciones de alto riesgo focalizados en las familias o en los discapaci-
tados en instituciones. 10) Extensión y generalización de conquistas tras la inter-
vención a ámbitos comunitarios, familiares, etc.
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Trastornes penetrantes del desarrollo 1 105
hipótesis del continuo puede incluirse hasta una proporción tres veces mayor de ni-
ños con alteraciones a lo largo del espectro de conductas, aunque el núcleo de las
alteraciones específicas coincida con esos datos. Pero esto se refiere a los autistas,
no al resto de los trastornos, aunque es probable que no se diferenciaran y estuvie-
ran incluidos.
El hecho de hablar de trastornos penetrantes hace referencia a la profundidad e
impacto terrible que estos trastornos producen en el desarrollo. La traducción de ge-
neralizados a la palabra inglesa pervasive quizá es demasiado «suave» para la pro-
blemática que representan en realidad. La palabra «penetrante» quizá refleja mejor
la naturaleza de los problemas ante los que estamos.
1.1. Breve historia del trastorno desintegrativo infantil
En 1905 Sancta de Sanctis identifica una demencia precocísima similar a la

«demencia precoz» en personas jóvenes, en particular los síntomas de la catatonía,
y que es de carácter precocísimo por su inicio y evoluciona de forma rápida hacia
la demencia. Aunque ha existido confusión entre los términos de «oligofrenia» y de
«demencia», parecía existir un acuerdo básico en que si se adquiere a partir de los
3 años habría que reservar el término de «demencia» (Ajuriaguerra, 1976). En 1909,
Theodor Heller identifica un trastorno que cursa con un deterioro mental progresivo,
pérdida o regresión del lenguaje concluyendo de forma galopante en una especie de
afasia y con estados de agitación transitorios. El inicio se da entre los 3 o 4 años,
sin evidencias de alteraciones neurológicas como las paréticas ni alteraciones en la
mímica, perviviendo una cara expresiva y mirada atenta e interesada.
A partir de ese momento se sucedieron diferentes descripciones y trastornos que
en muchos casos lo que generaron fue confusión pero que permitieron comprender
la complejidad del tema. Con la última clasificación de la DSM-IV se ha intentado,
de nuevo, poner orden en esta complejidad y se ha establecido el trastorno desinte-
grativo infantil.
1.2. Breve historia del trastorno autista
La influencia que la primera descripción de Leo Kanner sobre lo que él deno-

minó «autismo infantil precoz» tuvo a partir de 1943 ha sido imparable (García,
l992c). La historia del trastorno autista es paradigmática. Los avances que se han
producido en estos 55 años han sufrido una progresión geométrica, tanto en el cam-
po teórico como en el campo clínico y aplicado. Incluso se ha llegado a comparar a
este trastorno con una visualización del desarrollo a «cámara lenta», lo que permite
comprender el desarrollo normal, además de sus terribles alteraciones. Leo Kanner
publica en 1943 unas descripciones minuciosas de 11 casos, 8 niños y 3 niñas, que
no encajaban en los síndromes y descripciones clínicas admitidos hasta el momento:
«Desde 1938 han llamado nuestra atención un número de niños cuya
condición difiere tan claramente y de forma única de los informados hasta
([) Ediciones Pirámide

ahora que cada caso merece, y espero que reciba, una consideración deta-
llada de sus peculiaridades fascinantes (Kanner, 1943, pág. 217).
Los once niños (ocho chicos y tres chicas) cuyas historias han sido
presentadas sumariamente ofrecen, como era de esperar, diferencias indivi-
duales en el grado de su alteración, en la manifestación de rasgos específi-
cos, en la constelación familiar y en las etapas de su desarrollo a lo largo
de los años. Pero incluso un vistazo rápido del material resalta de forma
inevitable un número de características comunes esenciales. Estas caracte-
rísticas forman un «síndrome único», nunca informado antes, que parece
ser bastante raro, aunque es probable que más frecuente que lo que indica
la escasez de casos observados. Es bastante probable que algunos de tales
niños hayan sido vistos como imbéciles o esquizofrénicos. De hecho, mu-
chos niños de nuestro grupo fueron presentados como idiotas o imbéciles,
uno aún reside en un centro estatal para imbéciles y dos habían sido con-
siderados previamente como esquizofrénicos. El trastorno fundamental y
sobresaliente, «patognomónica», es la «inhabilidad de los niños para rela-
cionarse» de forma ordinaria con las personas y situaciones desde los ini-
cios de la vida. [... ] Se da desde el principio una «soledad autística extre-
ma» ... » (Kanner, 1943, págs. 241-242) [cursiva mía].
Hasta 23 niños observará posteriormente (Kanner, 1946), concluyendo que pre-

sentaban todos ellos una incapacidad para establecer relaciones normales con las
personas y rotuló a tal síndrome de «autismo infantil precoz».
La influencia que ha tenido esta identificación del trastorno autista no tiene pre-
cedentes ni comparación con cualquiera de los otros trastornos penetrantes del de-
sarrollo. La identificación de casos históricos, en la literatura, en las costumbres, no
hizo sino comenzar. Bruno Betthelheim ( 1981) incluso afirma:
«Por haber vivido muchos años con niños autistas, unos muy salvajes,
otros extremadamente retirados, pienso que desde hace bastante tiempo los
llamados «niños ferales» no han sido otra cosa que niños con la forma más
grave de autismo infantil, independientemente de que algunos fuesen débi-
les mentales, como Pinel creyó del Niño Salvaje de Aveyron» (pág. 431 ).
J. K. Wing (1982) reconoce que la publicación original de Kanner tuvo dos

efectos importantes:
a) En primer lugar, provocó -y sigue provocando- una cantidad enorme de

investigación, estudios teóricos, clínicos, y despertó un gran interés entre
los especialistas, psiquiatras infantiles, psicólogos clínicos, psicólogos del
desarrollo, maestros y profesores, e incluso entre el público en general,
como Jo reflejan las películas sobre el tema o los documentales. Este inte-
rés ha llevado a confirmar algunas de las aseveraciones iniciales, como el
hecho de que se trata de un trastorno diferente de otros, el hecho de que
pueden aprender, el hecho de que es un trastorno que dura toda la vida, etc.
Trastornos penetrantes del desarrollo 1 107
b) Al proponer un término ya utilizado antes por Bleuler desde 1911 como

síntoma de la esquizofrenia, provocó gran confusión. El autismo como sín-
toma fundamental de la esquizofrenia consistía en la evitación activa del
contacto exterior, existiendo una vida interior rica, muy diferente a lo que
sucede a las personas autistas y que la imagen reflejada en el título del fa-
moso libro de Bruno Bettelheim define con claridad: «fortaleza vacía».
1.3. Breve historia del trastorno de Asperger
La recuperación de la descripción independiente en 1944 de Hans Asperger ha

tenido que esperar hasta, prácticamente, los años ochenta en que diferentes estudios
han permitido nuevos conocimientos y el reconocimiento de este subgrupo.
Los trabajos recurrentes, tanto del campo clínico como empírico, en las revistas
internacionales sobre el tema (por ejemplo en el Journal of Autism and Develop-
mental Disorders) son una ilustración de ello. La distinción de Asperger fue asumi-
da por Burns con el nombre de «psicopatía autística» pero prefiriendo el término
«autopía», puesto que este trastorno no sería ni autista ni psicopático. Hans Asper-
ger había identificado un trastorno al que denominó «psicopatía autística», con apa-
rición entre los 4 y 5 años, manifestando un contacto muy alterado aunque posible
en niños con inteligencia dentro de la normalidad pero que rechazan a los demás,
con mímica y expresión gestual muy alteradas además de presencia de juego este-
reotipado. No es un trastorno progresivo, como el desintegrativo, no se dan altera-
ciones de pensamiento ni de disociación afectiva. En los trastornos de Asperger no
existiría la sensación de inaccesibilidad, lo que sí se daría en el autismo, a pesar de
las dificultades de contacto, la falta de intuición y de empatía.
Fue Loma Wing en 1981 quien primero empezó a utilizar el término de síndro-
me de Asperger 1 para referirse al trastorno de psicopatía autística que había descri-
to Hans Asperger. Loma Wing (1981) no acababa de ver encajado el tipo de casos
descritos por Hans Asperger dentro de los trastornos de Kanner y elaboró unos cri-
terios diagnósticos a partir del escrito original de Asperger ( 1944), como no retraso
del habla, aunque de contenido extraño y pedante y estereotipado, dificultades en la
comunicación no verbal con poca expresión facial, voz monótona y gestos inapro-
piados, interacciones sociales con falta de reciprocidad y de empatía, resistencia al
cambio y gusto por las actividades repetitivas, coordinación motora con gesto y pos-
tura extraños con movilidad gruesa torpe y frecuentes estereotipias y con habilida-
des e intereses muy limitados y en torno a la memoria de repetición. Éstos los mo-
dificó, pues se ajustaban más a lo que ella observaba: retraso en el lenguaje, con
desarrollo temprano extraño y sin atención conjunta y ausencia de creatividad -no
es que sean originales sino inapropiadas sus conductas-. Los estudios de Szatmari,
Bartolucci y Bremner (1989) o de Gillberg (1989) matizan y coadyuvan en esta ta-
1 Loma Wing (1991) considera que el trastorno autista y el de Asperger tienen mucho en común y
que es difícil establecer límites con otros trastornos, como el trastorno por déficit semántico pragmático
de Rapin y Allen (Rapin, 1996), o con otros trastornos del aprendizaje, por ejemplo los denominados
<<no verbales>> de Rourke (García, 1998). pero es posible identificar una serie de características.
rea. El libro editado por Uta Frith en 1991 es una muestra de este nuevo interés y
de los importantes debates de delimitación entre el trastorno autista y el de Asper-
ger. El hecho de que entre los autistas de alto nivel hay algunos que resuelven ta-
reas de teoría de la mente o de mentalización es un dato de interés añadido para su
diferenciación (Happé, 1998).
1.4. Breve historia del trastorno de Rett
Se habían venido observando casos que se clasificaban dentro del grupo de au-
tistas o al menos dentro de los trastornos generalizados o penetrantes del desarrollo
y que justificaban la aseveración reiterada de que cuando el trastorno autista se daba
en niñas iba acompañado de un retraso mental grave o profundo. O se afirmaba que
cuando el autismo se producía en niñas, estaban mucho más afectadas. En realidad,
en algunos casos, se trataba de otro síndrome diferente o de otro trastorno diferente.
Este trastorno diferente fue identificado por primera vez por Andreas Rett en 1966
(van Acker, 1991). Sólo se ha descrito en niñas hasta este momento. Se caracteriza
por una pérdida progresiva de habilidades motoras y cognitivas y el desarrollo de
movimientos estereotipados de manos, y que aparece tras un período de 6 a 18 me-
ses de desarrollo normal. La identificación de este trastorno no es generalizada,
puesto que hay un desconocimiento del mismo. Con la última clasificación de la
DSM (DSM-IV) queda incorporado como un trastorno penetrante del desarrollo.
2. CONCEPTUALIZACIÓN Y CARACTERIZACIÓN
Aunque son diversos los trastornos penetrantes del desarrollo y sucesivamente

iremos caracterizando a cada uno de ellos por orden cronológico de identificación,
iniciaremos unas reflexiones en tomo al trastorno autista, por ser éste el más estu-
diado, con gran diferencia. Sucesivamente analizaremos el continuo de las caracte-
rísticas autistas a partir de la hipótesis fructífera de Loma Wing, la conducta de las
personas con autismo y los criterios diagnósticos.
2.1. La hipótesis del continuo
Loma Wing (1988) plantea la hipótesis de que el síndrome de Leo Kanner for-
ma parte de un continuo o espectro de trastornos autistas apoyándose en dos tipos
de datos: por una parte los estudios epidemiológicos de Camberwell y los estudios
de seguimiento de estos casos junto con otros estudios de personas adultas con re-
traso mental o en diferentes instituciones de Camberwell. Y, por otra parte, diferen-
tes estudios experimentales y clínicos de otros investigadores.
El síndrome nuclear de Kanner no es sino un grupo entre un amplio rango de
niños que presentan alteraciones en la tríada: 1) interacción social, 2) comunicación
y 3) imaginación. Muchos de estos niños con alteraciones en la tríada manifiestan
también retraso mental severo. Se trataría de estudiar las alteraciones del lenguaje,
sociales y cognitivas de las personas con trastornos en la tríada.
La propuesta de Loma Wing considera que en cada función psicológica las al-
teraciones forman un continuo de severidad que cambia con la edad y el entorno.
Es bastante verosímil el que este continuo pueda aplicarse, en sus alteraciones
necesarias y suficientes específicas y en otras alteraciones que le acompañan, y que
están por investigar, a los diferentes trastornos penetrantes del desarrollo e incluso
al resto de los trastornos del desarrollo. Asumir que se trata de un continuo de gra-
vedad en vez de situaciones de todo o nada parece bastante creíble para todos los
trastornos del desarrollo. Ello se evidencia con claridad meridiana cuando se enfo-
can los trastornos desde un enfoque del desarrollo, que lo es de grados diferentes,
de naturaleza cualitativa y de naturaleza cuantitativa probablemente.
Los componentes del continuo autista según Loma Wing son (García, 1992c):
l. Las alteraciones de la interacción social que en esencia constituyen la «tría-
da de alteraciones».
2. Los patrones repetitivos de actividad, que suelen acompañar a la tríada.
3. Alteraciones en otras funciones psicológicas que no forman parte de la
tríada.
4. Alteraciones en el lenguaje.
5. Alteraciones en la coordinación motriz.
6. Alteraciones en la respuesta a los estímulos sensoriales.
7. Alteraciones en las habilidades cognitivas.
8. Alteraciones en otros aspectos.
Las alteraciones de la interacción social se refieren a los elementos necesarios
y suficientes en el continuo autista. Habría que considerar las 1) alteraciones del re-
conocimiento social, 2) las alteraciones de la comunicación social y 3) las altera-
ciones de la comprensión e imaginación social. Las alteraciones del reconocimiento
social incluyen manifestaciones desde el aislamiento e indiferencia hacia otras per-
sonas o ausencia de contacto espontáneo, pero aceptan las aproximaciones o reali-
zan aproximaciones sociales pero de forma extraña y desviada a formas sutiles de
alteración. Las alteraciones de la comunicación social que se refieren a manifesta-
ciones desde la ausencia de comunicación con otros o la existencia de expresiones
de necesidad exclusivamente o habla irrelevante o al margen de la interacción social
a un habla desarrollada pero no conversacional ni comunicativa. Las alteraciones de
la comprensión e imaginación social con manifestaciones desde la ausencia com-
pleta de imitación y de juego simbólico o de simulación, pasando por la imitación
de acciones de otros pero sin comprensión del propósito en forma de ecomimia o
imitación en eco, o actuación en forma de roles pero de forma estereotipada, repe-
titiva y sin variación ni empatía, o la presencia de cierto reconocimiento de que algo
ocurre en la mente del otro pero sin captar cómo descubrirlo o estimar su naturale-
za, hasta una comprensión de sentimientos del otro pero de forma intelectual y sin
compartir empáticamente las emociones.
Suelen ocurrir conjuntamente con la tríada de alteraciones, pero sin formar par-
11 O 1 Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo
te del continuo autista, puesto que a veces se observa en niños de desarrollo normal
o en niños gravemente retrasados, los patrones repetitivos de actividad. Aunque ni
en niños de desarrollo normal ni en niños gravemente retrasados los patrones repe-
titivos de actividad dominan completamente la actividad espontánea, como sí ocurre
con los niños de la «tríada». Las manifestaciones de estas alteraciones pueden ir
desde ninguna actividad espontánea y fuerte resistencia a la misma, pasando por es-
tereotipias corporales simples o movimientos corporales más complejos, como el
ensimismamiento en estímulos complejos como los musicales o un fuerte apego a
algún objeto, o la realización de manera repetitiva de un conjunto de acciones o ri-
tuales del tipo de pasar por el mismo sitio, vestirse de la misma manera, a manifes-
taciones en forma verbal o intelectual como leer siempre el mismo libro o párrafo,
escuchar siempre la misma parte de una pieza musical...
Según Loma Wing (1988), la tríada de alteraciones, además de asociarse habitual
y conjuntamente con los patrones repetitivos de actividad, lo suele hacer con otras
funciones que estarían afectadas por la tríada, como el lenguaje, la coordinación mo-
triz, la respuesta a los estímulos sensoriales, las habilidades cognitivas u otras.
Las alteraciones del lenguaje típicas están en relación con aspectos como:
El uso del lenguaje en contexto o aspectos pragmáticos del lenguaje o la
comprensión y uso del lenguaje en el contexto social, con alteraciones siste-
máticas en los trastornos del continuo autista.
La mecánica del lenguaje, en donde estarían aspectos del vocabulario, la sin-
taxis y la semántica, que aparece retrasada o desviada en la mayoría de las
personas con trastorno autista con manifestaciones de alteración en la com-
prensión y uso del lenguaje, ecolalia inmediata y demorada, uso idiosincrá-
tico de palabras y frases, confusión de pronombres y proposiciones; cuando
hay vocabulario y sintaxis evolucionada, aparece un habla repetitiva y ex-
presiones idiomáticas, alteraciones prosódicas, habla afectada.
En algunos casos de autistas mudos aparecen habilidades de escritura o con
máquina de escribir o con algún aparato e incluso muchos aprenden algún
sistema de signos manuales, aunque de carácter repetitivo y sin empatía
social.
Alteraciones del juego, que implica empatía social, como el juego simbólico
y de simulación con objetos, que es bastante infrecuente en los niños de la
tríada.
Alteración de las características no verbales acompañantes del habla, como
la expresión facial, el contacto ocular, la postura corporal, el gesto o la
mímica.
Se ha observado también cierta asociación con la tríada de ciertas peculiarida-
des de coordinación motriz implicando la postura, el modo de andar y a las habili-
dades complejas de movimientos, apareciendo una mezcolanza de habilidades mo-
trices y deficiencias motrices.
En los autistas jóvenes y en los gravemente afectados aparecen alteraciones en
las respuestas a los estímulos sensoriales del tipo de no respuesta, de fascinación o
alteración ante la estimulación de alguna modalidad sensorial, ignorando los soni-
!0 Ediciones Pirámide
dos, presentando sobreselectividad a los sonidos o indiferencia al calor o al frío o al

dolor. Este tipo de alteraciones no suele darse en los autistas de buen nivel.
En un porcentaje alto de personas con trastornos autistas se asocia con el retra-
so mental, además de alteraciones en muchas de las habilidades cognitivas. El es-
tudio epidemiológico de Camberwell (Wing y Gould, 1979; Wing, 1988) observa la
siguiente distribución de niveles de CI en los casos de la tríada: con CI normal o de
70 o más, un 3%; con un CI entre 50 y 69, un 14%; con un CI entre 20 y 49, un
42%; y con un CI de menos de 20, un 41%, siendo la mitad de éstos inmóviles. Hay
un patrón general según el cual aparece una menor alteración en las habilidades vi-
soespaciales y numéricas que las implicadas en la percepción social y en el lengua-
je y, por otra parte, a veces se dan «islotes de habilidad» o de habilidades especia-
les como las musicales, de memoria mecánica, etc.
A veces, otras alteraciones acompañan a la tríada, como déficits atencionales,
hiperactividad, ansiedad excesiva, agresividad, autopunición, espíritu de destrucción,
rabietas, alteraciones con la ingesta de líquido o comida, alteraciones de sueño, hán-
dicaps físicos como epilepsia, alteraciones visuales o auditivas, parálisis cerebral,
trastornos psiquiátricos añadidos, como la depresión adolescente y adulta. Estas al-
teraciones estarían matizadas por la variabilidad individual proveniente de la perso-
nalidad y el temperamento.
2.2. Desarrollo y conducta

Uta Frith (1989a, pág. 97) habla de tres tipos de deficiencia social -trastorno
autista- y que se corresponderían con tres patrones conductuales diferentes: 1) el
aislado, 2) el pasivo y 3) el extraño. Como resulta que las conductas cambian en re-
lación con la edad, es difícil encontrar o aislar un patrón prototípico de conductas
autistas.
2.2.1. El desarrollo precoz

Es difícil tener conciencia del trastorno en los primeros momentos del desarro-
llo de los niños con autismo. Esta dificultad se da en los padres, pero se da también
en los profesionales. Comoquiera que las conductas nucleares de lo que hoy se con-
sidera forman parte de la naturaleza del trastorno no se desarrollan en los niños nor-
males hasta el año y medio -por ejemplo el juego simbólic~ o más tarde -las
habilidades de metarrepresentación, de teoría de la mente, etc.-, se hace muy difí-
cil un diagnóstico precoz anterior a estos momentos del desarrollo. Igualmente, la
elaboración del patrón conductual típico se observa con más claridad posteriormen-
te y antes de los cinco años de edad. Las manifestaciones que suelen observarse en
estos primeros momentos y que raramente aparecen todas juntas en el mismo niño
son: desarrollo inicial «aparentemente» normal en algunos; problemas desde el na-
cimiento en otros del tipo de dificultades alimenticias, relacionadas con el sueño; al-
gunos parecen tranquilos en exceso; otros excitados en exceso siempre, etc. Ade-
más, aparecen indicadores muy llamativos como la ausencia de la anticipación para
que les levanten o cojan o abracen; ausencia de demanda para que los cojan pues no
levantan los brazos; dificultades para acoplarse al ser cogidos o cuando los mueven
cogidos; aparecen conductas autoestimulatorias; fascinación por las luces, objetos
brillantes o parpadeantes; ausencia de interés por el entorno; no exigen atención de
las personas del entorno. Junto a estas manifestaciones, hay desarrollos que son
normales, como la dentición, los hitos del desarrollo motor del tipo de sentarse, ga-
tear, andar, pero no los utilizan para explorar el entorno. A veces, aparecen dificul-
tades en desarrollos específicos cuando se dan trastornos asociados. La mirada es
difícil de establecer. Apenas si hay inicios o interés en los contactos o intercambios
sociales o por la voz humana. Conductas de excesivos miedos o reacciones de an-
siedad excesiva fuera de toda lógica.
Los criterios diagnósticos típicos suelen establecerse en el momento posterior
del desarrollo, que es cuando el cuadro es más florido y evidente.
2.2.2. El desarrollo infantil y preescolar
Suele coincidir con los criterios diagnósticos consensuados. Para los padres es
el peor momento. Se enfrentan al diagnóstico terrible de trastorno autista, al pro-
nóstico y a la elaboración de un plan de vida diferente al previsto. Tienen un hijo
que les ignora, que no devuelve en reciprocidad afecto, contactos, intercambios. Han
de buscar una intervención especializada, no siempre disponible cerca del domicilio.
Esta situación es más desesperante si cabe al no observar estigmas físicos en sus hi-
jos y tratarse de niños físicamente sanos e incluso atractivos. Desde luego, si antes
de los 18 meses es muy difícil realizar un diagnóstico de trastorno autista, en este
momento todos han sido diagnosticados. Puede comenzar un peregrinaje por diver-
sos especialistas para confirmar el diagnóstico, y la sensibilidad ante las falsas es-
peranzas pueden calar en algunos. Por fortuna, los profesionales -psicólogos, psi-
copedagogos, psiquiatras infantiles, etc.- de nuestro país tienen, en general, una
buena formación en este tema, lo que garantiza una respuesta profesional seria y ho-
nesta ante los padres que les enfrentan con tiento ante la realidad.
Además de las conductas observadas en el período anterior, pueden ser llamati-
vas la indiferencia o alejamiento del entorno, el que no fijan la mirada en otros, el
predominio de la conducta focalizada en objetos especiales, el predominio de mani-
festaciones de rigidez extrema ante el cambio del entorno, de los objetos o de las ru-
tinas. Aparecen con claridad el resto de las conductas típicas del trastorno autista uni-
das en muchos casos a retraso y alteraciones comunicativas y del lenguaje, de las
habilidades adaptativas y de autonomía personal, etc. La intervención sistémica y pla-
nificada basada en las necesidades individuales, más allá de los inconvenientes de la
normalización y la inclusión total (Mesibov, 1990; Mesibov y Shea, 1996; Wooten y
Mesibov, 1986), de forma permanente es esencial para la adquisición de conductas y
aprendizajes como los adaptativos, las habilidades de la vida diaria del tipo de con-
trol de esfínteres, aseo, vestido, higiene, alimentación y conductas comunicativas mí-
nimas, en un contexto complejo en donde la intervención ha de serlo a varios nive-
les. El apoyo a las familias (Wapner, 1993), padres y hermanos de los niños con
© Ediciones Pinímide
trastornos autistas es fundamental como mostramos en el capítulo respectivo y se

ilustra de forma meridiana en los capítulos sobre intervención a través de vías e ins-
trumentos de mediación o en los dedicados a las redes de apoyo social. La filosofía
de intervención de estas características, además de los capítulos respectivos, puede
verse en Meisels (1989), Marcus y Olley (1988). Intentos como la comunicación fa-
cilitada (Eberlin, McConnachie, Ibel y Volpe, 1993; Simon, Toll y Whitehair, 1994)
o la aplicación de principios contextuales pueden tener cierto interés. Lo cierto es
que el autismo y los trastornos penetrantes del desarrollo se enfrentan ante un com-
plejo puzzle que es preciso ir resolviendo en la intervención (Ferguson, 1992).
2.2.3. El desarrollo posterior

Hubo una creencia que asumía que los cambios o mejoras se daban en las áre-
as social y emocional (Rutter, 1984), frente a las alteraciones más básicas, que no
mejorarían apenas, lo que apoyaría la idea de que la naturaleza del problema sería
de carácter cognitivo-lingüístico. Hoy sabemos que los cambios y mejoras son ge-
neralizados en todos los ámbitos de la conducta (Lord y Schopler, 1988; Mesibov,
1988). Son varios los cambios que se producen durante la infancia, la niñez y la
adolescencia hasta la edad adulta; esto nos lleva a tratar el tema del pronóstico.
2.3. Factores relacionados con el pronóstico

Sí que parece asumida la idea de que los cambios mayores se producen en rela-
ción con el desarrollo de los aspectos sociales y emocionales y en menor medida en
el lenguaje y la motricidad. Por ejemplo, con el tiempo se vuelven más afectuosos
y sociables, menos resistentes al cambio. Muchas veces remiten los temores irracio-
nales, aprenden respuestas más adaptadas a los peligros reales y en público actúan
de forma más adecuada. Comoquiera que los patrones conductuales son diferentes a
lo largo del desarrollo, se hace difícil la elaboración de cuadros diagnósticos proto-
típicos. Las personas con trastornos autistas evolucionan al igual que cualquier per-
sona en desarrollo. Viven igual que el resto de la población. Y responden a la inter-
vención de forma positiva.
El pronóstico, en general, es pesimista, tal y como muestran los estudios basa-
dos en los casos de Leo Kanner (Kanner, 1971, 1973). En ello coinciden los estu-
dios de Creak (1963), que llevó a cabo observaciones de seguimiento de 100 casos
con «psicosis de la primera infancia».
Los estudios de Michael Rutter et al. son de gran interés (Rutter y Lockyer,
1967; Rutter, Greenfield y Lockyer, 1967; Rutter, 1970). Investigaron los factores
que pueden estar relacionados con el pronóstico de las «psicosis infantiles preco-
ces». Se hizo un seguimiento de 64 niños que habían sido atendidos entre 1950 y
1958 en el Maudsley Hospital y que fueron observados durante 1963 y 1964 y en
1970 mediante informes médicos y a través de un cuestionario enviado a los padres.
Las edades de los niños en el último seguimiento estaban entre los 15 y los 29 años.
Se obtuvieron algunas conclusiones de gran interés: la mitad estaban internados, ha-
bía un 5% con empleo regular remunerado, lo que entre los controles no psicóticos
subía al 33%. Sólo un 17% de los casos presentaba buen ajuste o era independien-
te, con el 19% con ajuste aceptable o relativamente independientes y un significati-
vo 64% no independientes. Las relaciones sociales seguían siendo deficitarias, a pe-
sar de cierta mejoría en algunos. Algún caso aislado manifestaba la «intención de
hacer amigos» pero tenían una gran deficiencia para conseguirlo. Un 50% eran no
verbales. La adaptación había mejorado, aunque seguían los fenómenos ritualistas y
la resistencia al cambio. Con la adolescencia, apenas si hubo cambios notables, aun-
que algunos se volvieron más difíciles, otros manifestaron deterioro intelectual y en
algunos aparecieron alteraciones neurológicas --en un 33%-. Los factores relacio-
nados con el pronóstico muestran que el mejor pronóstico es alguna medida de in-
teligencia obtenida en la primera infancia, aunque se recogieron sólo algunos sub-
tests. Otro factor pronóstico de gran interés es la ausencia de lenguaje a los cinco
años y la no reacción a los sonidos durante la primera infancia, que relacionaba con
un pronóstico pesimista. Había otros aspectos de la conducta no relacionados con el
pronóstico, aunque había una tendencia positiva entre los sujetos con un cuadro de
conductas menos graves. Igualmente, los factores escolar y el aprendizaje de destre-
zas afectaban positivamente con el pronóstico. Por tanto, el CI en la primera infan-
cia, la ausencia de lenguaje a los 5 años, la gravedad de las conductas y el factor
educativo eran los factores relacionados con el pronóstico.
Otros estudios iban en la misma línea. DeMyer, Barton, DeMyer, Norton, Allen
y Steele (1973) estudiaron a 120 niños desde los 5 años y medio de media de edad
en el inicio y durante seis años después, a través de entrevistas a dos tercios de los
niños y cuestionarios a los padres e informes de profesionales cuando los había, con
resultados similares aunque más pesimistas si cabe que los de Rutter et al. DeMyer
et al., encontraron: epilepsia en el 14% -Rutter encontró el 33%, explicable por la
edad superior de los sujetos-. Los factores pronósticos eran el Cl, la adquisición
de un lenguaje útil a los 5 años, la cantidad de atención escolar recibida y la grave-
dad de la conducta autista --coincidente con Rutter-. Un índice de disfunción ce-
rebral también tenía cierto valor pronóstico, aunque menor. La afectividad y consis-
tencia y suficiencia comunicativa de los padres no estaban relacionadas con el
pronóstico. Su conclusión clara, hoy asumida de forma mayoritaria, era que el tras-
torno autista se debía a factores biológicos.
La realidad parecía fuera de toda duda: la mayoría habrían de ser dependientes
de otros durante toda su vida.
Cuando se separa a las personas con trastornos autistas en función de diferentes
variables cognitivas del tipo del CI, del lenguaje, del juego o del rendimiento esco-
lar (1984) las predicciones pronósticas se hacen más ajustadas. Por ejemplo, si divi-
dimos los casos en función del CI bajo -CI no verbal menor de 50- con un mal
pronóstico y los de CI no verbal normal -CI de 70 o más-, tienen buen pronósti-
co. En general, los de CI no verbal normal progresan educativamente, utilizan len-
guaje, pueden llegar a conseguir empleos remunerados --en el 50%- y sólo una
minoría sufrió accesos epilépticos.
En general, el pronóstico con problemas leves (Rutter, 1984) cuando se analizan
los factores por separado, el pronóstico de la adquisición del lenguaje hablado no
se puede realizar sólo desde el CI no verbal, los factores clave es probable que se
encuentren en 1) el nivel de juego puesto de manifiesto (García, 1992a), 2) el nivel
de imitación (García, 1992a), 3) el nivel de comprensión del lenguaje evaluado con
el Reynell Developmental Scales y 4) la presencia de balbuceo con cadencias de ha-
bla e intención comunicativa (García, 1992b). El pronóstico social estaba relaciona-
do con la conquista de un lenguaje hablado útil. El habla no puede considerarse una
explicación suficiente al observarse en los niños con trastornos del desarrollo del
lenguaje o en las deficiencias auditivas una adaptación social adecuada. Los proble-
mas de las personas con autismo son generalizados y penetrantes de comunicación
y de pensamiento. Los déficits visoespaciales parecen actuar como un factor pro-
nóstico positivo, pues hay una indicación de que estos déficits están asociados a la
adquisición del lenguaje y del ajuste social. Alguien ha sugerido que se trataría de
dificultades con componente «disfásico» (Bartak, Rutter y Cox, 1975) y por tanto
no afectarían tanto al lenguaje indicando mejores posibilidades de adquisición o re-
cuperación del lenguaje.
El pronóstico, cuando se trata del trastorno autista de funcionamiento alto
(Szatmari, Bartolucci, Bremner, Bond y Rich (1989), como es el caso de las perso-
nas con trastorno de Asperger (Szatmari, Bartolucci y Bremner, 1989), es mucho
más optimista. Analizan las variables relacionadas con el pronóstico hasta la edad
adulta en personas con trastorno autista de inteligencia no verbal normal. Encuen-
tran un 25% de los estudiados de alto nivel con una «recuperación» completa. En
general, la gravedad de las alteraciones autistas no predecía el éxito posterior. Las
tareas neuropsicológicas de solución de problemas no verbales guardaron una gran
relación con el resultado. El grupo como un todo seguía presentando un pobre fun-
cionamiento en términos de éxito social y ocupacional y de síntomas psiquiátricos,
a pesar de que el 50% de la muestra había superado algún grado universitario.
3. UN INTENTO DE EXPLICACIÓN
No es posible hacer un análisis pormenorizado de las diferentes explicaciones
que se han ido proponiendo para explicar los trastornos penetrantes del desarrollo.
Para una revisión en torno al trastorno autista pero que puede referirse a los dife-
rentes trastornos penetrantes del desarrollo pueden verse los capítulos 4 y 5 de Gar-
cía (1992c). Habría que diferenciar entre factores etiológicos, que hoy se asume es
de naturaleza biológica aunque sólo se conozcan los datos certeros en una minoría.
Por ejemplo, el hecho de que se hayan encontrado datos en apoyo de que la edad
del padre, además de la de la madre, inciden en la aparición del autismo, lo mismo
que ocurre con el síndrome de Down, o el hecho de que haya factores genéticos evi-
dentes, o la constatación de ciertas enfermedades en ciertos casos como la fenilce-
tonuria o la rubéola en la madre durante el primer mes de gestación, son una ilus-
tración de que la causa es de origen biológico. Esto habría que situarlo en el primer
nivel causal de Uta Frith (Morton y Frith, 1995). El tercer nivel ya ha quedado ex-
plicitado a lo largo de toda la exposición: se refiere al nivel conductual, y según
Laura Schreibman (1988) era del que había que partir, lo que de forma magistral ha-
bía realizado Leo Kanner y también Hans Asperger o antes Sancta de Sanctis o
Theodor Heller y más recientemente Andreas Rett. El segundo nivel ofrece un gran
interés en este momento; se trata del nivel cognitivo emocional.
Desde este segundo nivel, o la búsqueda de la naturaleza psicológica del pro-
blema -aunque también el tercer nivel es psicológico-, hay dos formas de res-
puesta básicamente y que guardan muchos puntos de coincidencia, o bien el énfasis
en lo emocional, y tenemos la ilustración del libro de Peter Hobson ( 1995), y por
otra parte el énfasis en lo cognitivo, con el reciente libro de Francesca Happé (1998)
o el anterior de Uta Frith (l989a). El libro de Happé (1998) tiene la virtud de ana-
lizar el problema del autismo, también del trastorno de Asperger o el trastorno se-
mántico pragmático o el trastorno de aprendizaje no verbal u otros trastornos próxi-
mos, aplicando el triple nivel de análisis de Uta Frith, con lo que se obtiene una
síntesis de gran interés.
Desde la perspectiva emocional se enfatiza la dificultad de comprender o de
percibir las emociones de otros, la dificultad de establecer procesos empáticos y por
tanto la dificultad en establecer un mundo de significados compartidos que en sín-
tesis es la gran tarea que realiza el niño cuando se introduce en la cultura y en la
sociedad.
Desde la perspectiva cognitiva, las aportaciones y descubrimientos de Loma Wing
acerca de la tríada de alteraciones podrían considerarse el antecedente inmediato para
la elaboración de la explicación predominante: problema en la mentalización, proble-
ma en la necesidad de establecimiento de una coherencia central de Uta Frith, pro-
blema en las habilidades metarrepresentacionales de Alan Leslie o a partir de lo que
se había observado en primate no humano por David Premack y aplicado al autismo
por Baron-Cohen, Leslie y Frith en 1985, problemas en la teoría de la mente y que
en este momento es la expresión más popularizada (Gómez y Núñez, 1998).
En realidad, tanto las explicaciones con énfasis en lo emocional como en lo
cognitivo, y dentro de éstos los diversos matices, no son sino aspectos esenciales del
problema nuclear que presentan este tipo de personas con trastornos penetrantes del
desarrollo. La imagen de Uta Frith (1989 a) de percibir a las personas con autismo
como «ciegos mentales» es muy ilustrativa al respecto. Las personas con ceguera no
pueden ver el mundo de colores, de matices, no pueden establecer contacto a dis-
tancia con el mundo físico y social si no es a través del sonido o la voz. Estas per-
sonas es probable que sean ciegas durante toda su vida, por lo que no ha lugar el
preguntarse si se curan. Pero nadie duda del enorme potencial de aprendizaje y de
adquisición de habilidades, de integración social, personal y comunitaria incluso en
nuestro país, con su capacidad y esfuerzo, han creado una de las mayores empresas
que ayuda a los discapacitados con una red de servicios admirable. El autismo, y
probablemente los diferentes trastornos penetrantes del desarrollo, son como los cie-
gos, por lo que no cabe preguntarse si se curan, cabe preguntarse si pueden apren-
der, y ello depende de su capacidad intelectual, su desarrollo del lenguaje, su gra-
vedad y la disponibilidad de oportunidades educativas y de otro tipo. Pero no es una
ceguera física, es una «ceguera mental». No captan ni perciben los sentimientos de
los otros -con lo que se integra la interpretación de Peter Hobson-, ni sus inten-
ciones o deseos, ni sus creencias, con lo que no pueden atribuir estados mentales o
intencionales a los otros -se integra la perspectiva cognitiva-. Ello ha llevado a

Simon Baron-Cohen (1989) a describir a las personas con autismo como conductis-
tas radicales que no consideran la caja negra o lo que pasa por la mente de los
otros. Si esto es así, serán incapaces de atribuir intenciones a los otros, no serán ca-
paces de captar ni de producir el engaño o la ironía o el doble sentido o la metáfo-
ra. Actuarán con una gran ingenuidad social. No captarán el sentido, que entre las
personas normales es algo compartido, de las expresiones de disgusto o de placer o
de indiferencia o de insistencia o de deseos de interacción con otros. Estamos ante
una ceguera mental o ausencia de mentalización que refleja serios déficits en la cog-
nición social y que se manifiesta en una mente literal, en graves dificultades prag-
máticas y que permite reinterpretar muchos de los problemas que habían venido
siendo descritos entre los autistas y probablemente entre otros trastornos penetrantes
del desarrollo. Al identificar como la naturaleza específica del problema una altera-
ción en la teoría de la mente y no en la teoría instrumental (García, 1994, 1995) po-
demos saber lo que es producido por el trastorno autista y lo que es debido a otros
trastornos como el retraso mental, etc. Pero, claro está, estamos hablando de la na-
turaleza cognitivo-emocional, o segundo nivel causal. En el origen, hay un conven-
cimiento general de que todos los trastornos del desarrollo, no sólo los penetrantes,
son de naturaleza biológica -primer nivel-; en lo que difieren es en la naturaleza
del problema o nivel cognitivo-emocional y puede haberlas pero también coinciden-
cias en el nivel conductual, puesto que los fracasos en la adaptación, en el aprendi-
zaje escolar o en la interacción social pueden tener diferentes orígenes, cuando el
origen o naturaleza es un fallo en la teoría de la mente o en la mentalización esta-
mos ante un trastorno autista o probablemente también algún trastorno penetrante
del desarrollo como el trastorno de Asperger u otros, aunque en el caso del trastor-
no de Asperger la metarrepresentación o la teoría de la mente o las capacidades de
mentalización parecen desarrollarse en algún aspecto (Happé, 1998), lo que podría
contribuir al diagnóstico diferencial. La cuestión clave desde el punto de vista cien-
tífico sigue siendo cómo estudiar algo subjetivo (personas con trastornos) de forma
objetiva (Riviere, 1991 ), que permita la toma de decisiones para la intervención.
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6
minen en un consenso básico, esto no siempre es posible y es preciso hacerlo ex-

plícito (García, 1992c). Otra cuestión que es preciso comentar es la diferenciación
entre enfermedad y síndrome. Los trastornos penetrantes del desarrollo se refieren
más bien a síndromes que a enfermedades, puesto que no hay una causa conocida
que lleve a un trastorno específico con un tratamiento concreto, sino que se trata
más bien de la aparición de conductas de forma conjunta y agrupadas y de la dife-
renciación de estos agrupamientos de los encontrados en otros problemas del de-
sarrollo o psicopatológicos (García, 1992c), lo que sirve para la comunicación entre
profesionales, investigadores, familiares de afectados y público en general.
2. DIAGNÓSTICO: CRITERIOS Y LÍMITES

En realidad, podríamos diseñar instrumentos en forma de cuestionarios o de lis-
tas diagnósticas o de inventarios de registro, los diferentes sistemas de categorías
diagnósticas, y a partir de ellos establecer el diagnóstico del trastorno o incluso aña-
dir los ejes respectivos, en el caso de la clasificación multiaxial, como para el caso
de la DSM-IV. Existen igualmente diferentes instrumentos diagnósticos más especí-
ficos y que facilitan la tarea (García, 1984b).
2.1. Diagnóstico del trastorno desintegrativo infantil

Con fines de claridad expositiva, vamos a recoger únicamente los criterios con-
sensuados de la DSM-IV (APA, 1994). En esta clasificación se incluyen cuatro tipos
de criterios para caracterizar al trastorno desintegrativo infantil. En primer lugar, ha
de darse durante los dos primeros años de la vida del niño un desarrollo general
«aparentemente» normal, y ello se puede constatar, pues existe comunicación tanto
verbal como no verbal, se dan relaciones sociales o conductas de juego y uso de ob-
jetos o conductas en las áreas adaptativas equiparables a la edad del niño. Este cri-
terio es muy claro, y pueden obtenerse indicadores viendo fotos, observando graba-
ciones de vídeo doméstico o recogiendo evidencias de los padres, hermanos o
personal de la guardería. Cuando es el primer hijo, la conciencia de los padres es
menor, puesto que no tienen puntos de comparación, lo que no ocurre cuando es el
segundo o siguientes, en que el cotejo de hitos del desarrollo, conductas sociales y
comunicativas, pautas de interacción y de adaptación con los hijos mayores ofrece
datos más fidedignos y confirma a los padres en que su hijo «parece» normal en
esos primeros momentos del desarrollo. En segundo lugar, tras ese desarrollo normal
se da una pérdida relevante clínicamente de lo que antes había conquistado el niño,
y ello antes de los 1O años de edad, y en dos áreas de desarrollo como por ejemplo
el desarrollo del lenguaje receptivo o expresivo, el desarrollo social o adaptativo, el
desarrollo en el control de esfínteres, el desarrollo del juego y uso de objetos o el
desarrollo motor. En tercer lugar, se observan alteraciones en al menos dos de las
tres áreas nucleares de alteración que se dan en el trastorno autista, como son la al-
teración cualitativa de la interacción social, de la comunicación o patrones de com-
portamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, como
Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación 1 123
las estereotipias motoras, manierismos, etc. La alteración cualitativa de la interacción

social se manifiesta con alteraciones de la conducta no verbal, en la dificultad o in-
capacidad en mantener interacciones con los iguales, en la ausencia de reciprocidad
social o emocional. La alteración cualitativa de la comunicación con manifestaciones
del tipo de ausencia o retraso del lenguaje, incapacidad en mantener conversaciones,
uso repetitivo y estereotipado e inflexible del lenguaje, déficits severos en el juego
social y simbólico, etc. Este tercer criterio es el que llevó durante mucho tiempo a
incluir a este trastorno junto con el trastorno autista. El hecho de que haya eviden-
cias de un período de desarrollo normal o «aparentemente» normal durante al menos
dos años, que en algunos casos llega hasta los diez años, lo diferenciaría del autis-
mo. Igualmente, a diferencia del trastorno de Rett, que sólo se da en mujeres, aquél
puede darse en ambos sexos y sobre todo en varones, además de que el trastorno de
Rett conlleva un patrón característico de retraso mental severo junto con conductas
motoras claramente identificables y la regresión se da antes, con una desaceleración
del desarrollo craneal, lo que no ocurre con el trastorno desintegrativo infantil. La
diferenciación respecto a la demencia en la edad infantil o adolescente vendría dada
por indicadores evidentes de enfermedad médica, como el traumatismo craneal. En
cuarto lugar, sólo se diagnostica como tal cuando no podemos diagnosticarlo como
otro trastorno penetrante del desarrollo o como esquizofrenia -que en este caso se-
guiría los criterios para los adultos pero que aparece en niños.
2.2. Diagnóstico del trastorno autista

Históricamente se han venido proponiendo diferentes criterios diagnósticos, des-
de los iniciales de Leo Kanner (1943) hasta los actuales de la DSM-IV, que han po-
sibilitado un consenso mayoritario de gran interés (García, 1992c). La búsqueda del
consenso de los criterios diagnósticos independientemente de los propósitos -ad-
ministrativos o legislativos, de investigación, de intervención- culmina con la últi-
ma clasificación de la DSM-IV de 1994 y previamente con la publicación de la
CIE-10 de la OMS en 1992. La más utilizada, clara y consensuada es quizá la
DSM-IV; de ahí que sea la que comentemos aquí. Se incluyen criterios de tres tipos.
En primer lugar, se trata de la presencia de alteraciones cualitativas de la interacción
social, de la comunicación y la presencia de patrones de comportamiento, intereses
y actividades restringidos y estereotipados. En segundo lugar, la presencia de retra-
so o funcionamiento anormal en al menos un área, sea la de interacción social, sea
la del lenguaje utilizado en la comunicación social o sea en el juego simbólico o
imaginativo, antes de los tres años de edad. Y en tercer lugar, cuando es la mejor
explicación y no se da un trastorno de Rett o uno desintegrativo infantil.
2.3. Diagnóstico del trastorno de Asperger

Los criterios propuestos por Loma Wing ( 1981 ), que fue quien primero utilizó
este nombre para referirse a la psicopatía autista descrita por Hans Asperger en
1944, han sido matizados, como comentamos en el capítulo anterior. Comentaremos
TABLA 6.1
Criterios del trastorno autista según La DSM-IV
A) Un total de 6 (o más) ítems de (1), (2) y (3), con por lo menos dos de (1 ) y uno de
(2) y de (3):
l . Alteración cualitativa de la interacción social, manifestada al menos por dos de
las siguientes características:
a) Alteración importante del uso de múltiples comportamientos no verbales,
como son el contacto ocular, la expresión facial, posturas corporales y ges-
tos reguladores de la interacción social.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuadas al nivel
de desarrollo.
e) Ausencia de la tendencia espontánea para compartir con otras personas dis-
frutes, intereses y objetivos (por ejemplo no mostrar, traer o señalar objetos
de interés).
d) Falta de reciprocidad social o emocional.
2. Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos por dos de las
siguientes características:
a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de
intentos para compensarlo mediante modos alternati vos de comunicación,
tales como gestos o mímica).
b) En sujetos con un habla adecuada, alteración importante de la capacidad
para iniciar o mantener una conversación con otros.
e) Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico.
d) Ausencia de juego realista espontáneo, variado o de juego imitativo social
propio del nivel de desarrollo.
3. Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y
estereotipados, manifestados por lo menos mediante una de las siguientes carac-
terísticas:
a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y restricti-
vos de interés que resulta anormal, sea en su intensidad, sea en su objetivo.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos, no fun-
cionales. ·
e) Manierismos motores estereotipados y repetitivos (por ejemplo sacudir o gi-
rar las manos o dedos o movimientos complejos de todo el cuerpo).
d) Preocupación persistente por partes de objetos.
B) Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las siguientes áreas, que
aparece antes de Jos 3 años de edad: 1) interacción social, 2) lenguaje utilizado en la
comunicación social o 3) juego simbólico o imaginativo.
C) El trastorno no se explica mejor por la presencia de un trastorno de Rett o de un
trastorno desintegrativo infantil.
FUENTE: APA, 1994, págs. 74-75 de la traducción espai\ola.
© Edici onc~ Pirámide

brevemente los criterios diagnósticos de los Gillberg, de Szatmari et al., y seguida-

mente comentaremos los criterios consensuados de la DSM-IV. Según Francesca
Happé (1998) fueron Szatmari y colaboradores los que hicieron probablemente el
mayor esfuerzo por hacer que el diagnóstico del trastorno autista fuera algo más que
un cuento (Szatmari, Bartolucci y Bremner, 1989), y, aunque el sistema de criterios
diagnósticos es muy sistemático, adolece de problemas, como todos los sistemas re-
feridos al trastorno de Asperger. Los criterios de Szatmari et al. se concretaban en
cinco con diferentes manifestaciones en que se explicitaban. En primer lugar, la so-
ledad con al menos dos manifestaciones, como el no tener ningún amigo, el evitar a
los demás, el no tener ningún interés en hacer amigos o el ser un solitario. En se-
gundo lugar, la interacción social alterada, con al menos una manifestación del tipo
de se acerca a los demás sólo para satisfacer sus propias necesidades, presenta una
manera torpe de acercamiento social, la presencia de respuestas unilaterales a los
compañeros, la dificultad para percibir los sentimientos de los demás o el que sea
desapegado de los sentimientos de los otros. En tercer lugar, la comunicación no
verbal alterada con al menos una manifestación del tipo de expresión facial limita-
da, la incapacidad de leer la emoción a partir de la expresión facial o de transmitir
mensajes con los ojos, o el no mirar a los otros, o el que no usen las manos para ex-
presarse y gestos desmesurados y torpes o el que se acerque demasiado a los demás
--esto evidentemente más allá de las diferencias culturales-. En cuarto lugar el ha-
bla extraña, con al menos un indicador, tal como inflexión anormal, el hablar dema-
siado o demasiado poco, la falta de coherencia en la conversación, el uso idiosincrá-
tico de las palabras o los patrones repetitivos de habla. Y el quinto criterio es cuando
no cumplía los criterios autistas según la DSM.III-R. El problema básico de esta cla-
sificación según Happé ( 1998) sería el que se elaboró sin considerar las discapaci-
dades subyacentes. Los criterios de Gillberg y Gillberg de 1989 (Gillberg, 1991) se
refieren a seis núcleos de problemas: la alteración social o egocentricidad extrema,
los intereses reducidos, las rutinas repetitivas, las peculiaridades del lenguaje y ha-
bla, los problemas de comunicación no verbal y la torpeza motora. En primer lugar,
la alteración severa en la interacción social recíproca con al menos dos manifesta-
ciones, como ausencia de habilidad para interactuar con los iguales, el deseo ausen-
te por interactuar con los iguales, la ausencia de apreciación de las claves sociales y
la conducta inapropiada social y emocional. El segundo criterio, la existencia de in-
tereses reducidos totalmente absorbentes con al menos una manifestación, como ex-
clusión de otras actividades, la adherencia repetitiva o el que sea más mecánico que
significativo. El tercer criterio se refiere a la imposición de rutinas e intereses con al
menos uno, sea a sí mismo en aspectos de la vida, sea a otros. En cuarto lugar, los
problemas de lenguaje y habla, con al menos tres de los siguientes: desarrollo retra-
sado, lenguaje expresivo superficialmente perfecto, lenguaje formal y pedante, pro-
sodia extraña con características peculiares de la voz, alteraciones de la comprensión
incluyendo malas interpretaciones de los significados por interpretaciones literales.
En quinto lugar, problemas de la comunicación no verbal, con al menos una mani-
festación de entre las siguientes: uso limitado de gestos, torpe lenguaje corporal, li-
mitada expresión facial, expresión inapropiada, mirada peculiar y rígida. Y, por últi-
mo, la torpeza motora con ejecución pobre en las pruebas neuroevolutivas. La
DSM-IV (APA, 1994) incluye seis criterios, algunos de los cuales al establecerse de
forma negativa presentan problemas y que en las próximas ediciones se irán mati-
zando. En primer lugar, la alteración cualitativa de la interacción social, con dos ma-
nifestaciones al menos, como alteración importante de múltiples comportamientos no
verbales, sean contacto ocular, expresión facial, posturas corporales o gestos que re-
gulan la interacción social; o incapacidad para el desarrollo de relaciones con los
iguales; o incapacidad para compartir intereses, placeres, objetivos, con otros; o au-
sencia de reciprocidad social o emocional. En segundo lugar, la presencia de patro-
nes de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipa-
dos, con al menos una manifestación del tipo preocupación absorbente por uno o
más patrones de interés restrictivos y estereotipados; adhesión inflexible a rutinas y
rituales; manierismos motores estereotipados y repetitivos; preocupación absorbente
en aspectos o partes de objetos. Los dos primeros criterios son coincidentes con el
autismo, como se puede comprobar. El tercer criterio es común a todos los trastor-
nos del desarrollo, que es el causar un deterioro importante de la actividad laboral,
social o académica. El cuarto y quinto criterios son negativos: la no presencia de re-
traso general del lenguaje; ni del desarrollo cognoscitivo ni del comportamiento
adaptativo o de las habilidades de autoayuda. El sexto criterio es de exclusión, al no
poder cumplir los criterios de otro trastorno penetrante del desarrollo ni de esquizo-
frenia. Como puede verse, los criterios de los Gillberg sobre problemas de lenguaje
y habla y sobre la torpeza motora no se incluyen en estos criterios consensuados de
la DSM-IV. Criterios que han de ser asumidos como los más operativos y útiles has-
ta la llegada de una nueva clasificación internacional de la APA.
2.4. Diagnóstico del trastorno de Rett

La revisión de Rick van Acker (1991) es de gran interés, pues recoge los crite-
rios del Grupo de Diagnóstico del Síndrome de Rett de 1988, considerando los cri-
terios necesarios, los que lo apoyan y los excluyentes, además de incluir los com-
parativos con el trastorno autista. Los comentaremos brevemente y después
concluiremos con los consensuados de la DSM-IV. El Grupo de Trabajo para el
Diagnóstico del Síndrome de Rett hace públicos en 1988 nueve criterios necesarios
incluyendo 1) la presencia de períodos perinatales y prenatales normales, 2) desa-
rrollo psicomotor normal hasta los seis meses, 3) desarrollo craneal normal en el na-
cimiento, 4) entre los 5 meses y los 4 años desaceleración del crecimiento craneal,
5) regresión de las habilidades manuales propositivas adquiridas, entre los 6 meses
y 30 meses, junto con disfunción comunicativa y aislamiento social, 6) alteración
grave en el desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo y retraso psicomotor seve-
ro, 7) movimientos estereotipados en las manos del tipo de retorcimientos o apreto-
nes de manos, palmadas, muecas con la boca, automatismos como frotar o «lavar»
las manos, que aparecen tras la pérdida de los movimientos manuales propositivos,
8) aparece apraxia para la marcha y ataxia y apraxia troncal entre el primero y cuar-
to año, 9) diagnóstico provisional hasta los 4 o 5 años de edad. Los criterios que lo
apoyan serían la disfunción respiratoria, como hiperventilación, apnea, etc., anorma-
lidades de EEG, ataques, espasticidad, disturbios periféricos vasomotores, escoliosis,
retraso del crecimiento, pies pequeños hipertróficos. Los criterios excluyentes se re-
fieren a la evidencia de retraso del crecimiento intrauterino, la organomegalia, la
retinopatía o atrofia óptica, la microcefalia en el nacimiento, la evidencia de daño
cerebral adquirido perinatalmente, la presencia de trastornos metabólicos o neuroló-
gicos progresivos o la existencia de trastorno neurológico adquirido de tipo traumá-
tico o infeccioso. Son diversos los criterios que lo diferencian del autismo, como el
que éste presente desarrollo físico normal, la no presencia de bricomanía -rechinar
los dientes-, hiperventilación y detenciones de la respiración en los autistas en
general, la no presencia de distonía ni de corea en general en los autistas, variedad
de CI en los autistas y no sólo retraso mental severo como en el de Rett, no se da
típicamente una regresión de conductas previamente adquiridas, etc. Los criterios
con mayor consenso son los de la DSM-IV (APA, 1994) e incluyen dos tipos de
criterios: de normalidad previa y de pérdida de la misma. En primer lugar han
de estar presentes todas estas características, cuales son el desarrollo prenatal y
perinatal normales -aparentemente-, el desarrollo psicomotor desde el nacimien-
to hasta los 5 meses normal -aparentemente- y la normalidad en el crecimiento
craneal en el nacimiento. En segundo lugar, tras el desarrollo normal se da una
desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses de edad; pérdi-
da de las habilidades manuales propositivas previamente adquiridas, entre los 5 y
los 30 meses, y la aparición posterior de estereotipias manuales del tipo de «lavarse
las manos» o de «escribir»; pérdida de desarrollo social inicial aunque puede me-
jorar después; coordinación de la marcha o de los movimientos del tronco torpes;
grave alteración del desarrollo del lenguaje receptivo y expresivo y grave retraso
psicomotor.
3. LÍMITES DE LOS TRASTORNOS PENETRANTES DEL DESARROLLO

Es preciso delimitar los diferentes trastornos y clarificar su terminología, con-
ceptualización y criterios utilizados. El término de «esquizofrenia infantil» se utilizó
pródigamente durante mucho tiempo para incluir el autismo infantil, al niño atípico,
la psicosis simbiótica o de Mahler, la demencia precocísima o síndrome de Rett, la
demencia infantil o síndrome de Heller, el síndrome esquizofrénico de la infancia, la
esquizofrenia pseudopsicopática, la esquizofrenia latente, etc. En 1972, Michael
Rutter describía la situación de «caótica», puesto que se utilizaban diferentes epóni-
mos unidos a diferentes condiciones y a la vez se utilizaba el mismo término para
referirse a condiciones diferentes (García, 1992c). Había que discriminar y diferen-
ciar trastornos cuando hubiera base para ello. La situación actual de diferenciación
dentro de los trastornos penetrantes del desarrollo del trastorno desintegrativo infan-
til, del trastorno de autismo, del trastorno de Asperger, del trastorno de Rett y el
trastorno no especificado refleja un avance considerable en la dirección correcta.
Una primera diferenciación hubo que establecerla entre el autismo -en aquel
momento podríamos hablar de los actuales trastornos penetrantes del desarrollo- y
la esquizofrenia infantil. La esquizofrenia infantil habría de cumplir los criterios de
la esquizofrenia que se da en adultos pero que tiene una aparición infantil. Son va-
rios los datos que apuntaban a una diferenciación y discontinuidad, en contra de la

creencia inicial de Leo Kanner de que el autismo formaba un continuo con la es-
quizofrenia infantil. Por una parte, hay una distribución bimodal de la edad de ini-
cio del trastorno, puesto que el autismo aparece en la primera infancia y la esquizo-
frenia sobre todo aparece en la adolescencia, lo que hace inverosímil el que ambos
trastornos constituyan subvariedades de la misma condición. La distribución bimo-
dal en la historia familiar de ambos trastornos pues raramente se observan antece-
dentes de esquizofrenia en los autistas y viceversa. La distribución bimodal en fe-
nomenología, ya que en la esquizofrenia suelen darse delusiones o alucinaciones y
esto no se da en el autismo. La diferenciación en el curso, con fases de normalidad
en los esquizofrénicos, y esto no tiene nada que ver con el trastorno autista, que es
permanente y generalizado y en todo tiempo y contexto. Con la adolescencia apare-
cen en un tercio de autistas ataques epilépticos, y esto no suele ocurrir en la esqui-
zofrenia. El rico mundo interior del esquizofrénico está ausente de los trastornos ge-
neralizados del desarrollo. Una diferenciación de gran interés es la que se establece
en relación con los trastornos de la comunicación. El hecho de que en los trastor-
nos de la comunicación se dé un aumento de los trastornos psiquiátricos en hasta un
50% de los casos según Baker y Cantwell (1987) no debe hacemos perder la pers-
pectiva. La complejidad de la situación la reflejan igualmente bien Rapin y Allen
(Rapin, 1996) al establecer límites respecto de los trastornos penetrantes del de-
sarrollo (cfr. García, 1998a). Las distinciones clásicas de Rutter (1972b) para esta-
blecer el diagnóstico diferencial de diversos trastornos del desarrollo siguen siendo
en esencia válidas. El análisis diferencial de los problemas de lenguaje y habla en
los diferentes trastornos del desarrollo lo sintetizan de forma magistral Cantwell y
Baker ( 1987). La presencia de lenguaje interno o imaginación social, juego simbó-
lico, etc., es algo que no se da en las personas con autismo o incluso con trastornos
penetrantes del desarrollo y sí en general en el resto de los trastornos comparados
por Rutter. La comparación con los trastornos de expresión reí1eja una ausencia del
uso de gestos entre los autistas, y hoy añadiríamos entre las personas con trastornos
penetrantes del desarrollo, y no en el resto. El caso del mutismo selectivo es espe-
cial pues hoy no se incluye dentro de los trastornos de la comunicación, al tratarse
de un bloqueo emocional contextua!. La ausencia de conversación social en los tras-
tornos penetrantes es también un claro indicador de la diferencia. Como muy bien
refieren Cantwell y Baker (1987), los diferentes trastornos del desarrollo, en gene-
ral, cursan con alteraciones de lenguaje y habla diversas. Su conocimiento y eva-
luación es de un interés nuclear, dado que es la vía por excelencia de comunicación
y es a través de la misma como se conquista el desarrollo y la inmersión en el mun-
do social. Dada la extensión y complejidad de esta comparación, remitimos al lector
a la obra original o al libro sobre autismo de García (1992 e). Puesto que el retra-
so mental suele solaparse con muchos de los trastornos penetrantes y desde luego, a
veces, con otros trastornos del desarrollo, su conocimiento y evaluación -tanto de
las habilidades adaptativas como intelectuales- son de suma importancia. En gene-
ral, el retraso mental sin otros trastornos asociados cursa con una conducta social
más o menos apropiada, presencia de intención y motivación aparente para comuni-
carse, además de otros déficits que no se suelen dar en los autistas, como desarrollo
físico normal en los autistas y no en el retraso mental, hitos motores normales en

los autistas y no en el retraso mental e islotes de habilidad en los autistas y más raro
en el retraso mental. Las alteraciones de origen social, como la deprivación am-
biental, habría que diferenciarlas de los demás trastornos del desarrollo. Sabemos
que ningún trastorno del desarrollo, y desde luego ningún trastorno penetrante del
desarrollo, es causado por los padres o por el entorno, puesto que suponemos un
origen biológico. La gravedad de los mismos apunta en esta dirección. Otra cuestión
será la naturaleza cognitivo-emocional del problema, o segundo nivel de Uta Frith
(Morton y Frith, 1995), y el tercer nivel o la conducta. Las interacciones complejas
con el entorno de interacción positiva o negativa pueden influir en el proceso. Dada
la complejidad y el mayor desconocimiento de estos problemas, remitimos al lector
a los capítulos respectivos en este libro. Otras distinciones son de gran interés, como
las que habría que establecer entre los trastornos penetrantes del desarrollo de nivel
superior, como autismo de alto nivel o trastorno de Asperger, y los trastornos del
aprendizaJe muy graves, como puede ser el caso de los trastornos de aprendizaje no
verbal de Rourke ( 1989) u otros. Las dificultades para establecer los límites no
siempre son fáciles y exigirán estudios clínicos y aplicados diversos.
4. EVALUACIÓN COMPREHENSIVA
La evaluación de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo no es di-
ferente de la que se realiza a otras personas con diferentes tipos de necesidades es-
peciales. El punto de referencia habrán de ser estas necesidades que presentan las
personas y que son mayores que las que puede cubrir el sistema familiar, educativo,
social o laboral o comunitario de forma ordinaria, por lo que exige respuestas espe-
cíficas y especializadas y que estos sistemas con sus propios recursos no pueden cu-
brir adecuadamente. En este sentido, analizando las áreas con haberes y con déficits
se pueden establecer las bases para la intervención. No olvidemos que el objetivo de
la evaluación es el diseño de programas, pautas y estrategias de intervención a dife-
rentes niveles. Una evaluación comprehensiva de las personas con trastornos pene-
trantes del desarrollo podría incluir la evaluación del desarrollo intelectual, de las
habilidades adaptativas, como las actividades de la vida diaria, el desarrollo del len-
guaje y la comunicación, el uso y juego de objetos, sea funcional o simbólico, el de-
sarrollo cognitivo-sensoriomotor, los aspectos psicoeducacionales, los contextos fa-
miliar, comunitario, etc., así como los aspectos específicos de cada uno de los
trastornos, tanto los nucleares como los asociados. Aunque no es nuestra intención,
dada la limitación de espacio, el hacer un análisis pormenorizado de estas áreas y
ámbitos de evaluación, haremos un breve repaso. A lo largo del libro se muestra
también la evaluación en relación con los diferentes trastornos del desarrollo. En
tanto en cuanto se refieran a cuestiones específicas, como las relativas a las redes de
apoyo o al lenguaje o la atención, etc., podrían ser aplicables a la evaluación de los
trastornos penetrantes del desarrollo. La evaluación no puede separarse de la inter-
vención, que es la que le da sentido y coherencia y la que la valida, al menos so-
cialmente, en última instancia.
Teniendo en cuenta las reflexiones anteriores, abordaremos brevemente algunas

áreas y ámbitos de evaluación.
5. EVALUACIÓN DE ALGUNAS ÁREAS DE DESARROLLO
La evaluación del desarrollo exige considerar constantemente la referencia del

desarrollo normal en sus diferentes aspectos, como por ejemplo los de la «tríada de
alteraciones». El hecho de que existan o no instrumentos estandarizados es una
cuestión secundaria, puesto que pueden ser implementadas tareas que aborden la
evaluación de los aspectos nucleares del mismo. La utilización de metodología se-
lectiva u observacional dependerá de la disponibilidad de tiempo, instrumentos y de
las pretensiones para la intervención. La comprensión del desarrollo normal ha de
completarse con la comprensión del desarrollo alterado en las personas con trastor-
nos penetrantes. Estos dos elementos serán los decisivos a la hora de la toma de de-
cisiones para la evaluación y por tanto intervención. La consideración de la edad,
características socioeconómicas y culturales de procedencia, el nivel de desarrollo,
etcétera, también habrá de ser considerada en las decisiones.
5.1. Desarrollo cognitivo-sensoriomotor
Puesto que en muchas personas con trastornos penetrantes del desarrollo se aso-
cia un retraso mental más o menos grave, y sobre todo cuando evaluamos a niños
pequeños, es de gran interés proceder con una metodología piagetiana, que propor-
ciona una comprensión del desarrollo inicial o de niveles de funcionamiento meno-
res de dos años. Dado que la mayoría de las pruebas estandarizadas de inteligencia
tienen un techo a partir de los dos años y medio, como por ejemplo el McCarthy o
el Termina y Cerril, y no digamos nada del WISC-R, que empieza cerca de los cin-
co años de nivel de desarrollo intelectual, lo apropiado es utilizar otras vías de eva-
luación alternativa, como la de orientación piagetiana o neopiagetiana. El hecho de
que Piaget proporcione una teoría muy coherente del desarrollo, y aunque tengamos
que matizarla en diferentes aspectos, parece ser una vía de interés, y esto unido a
las alteraciones que se observan a este nivel (García, 1994), este tipo de evaluación
es obligada. Una adaptación muy sistematizada de este enfoque es el que imple-
mentaron Uzgiris y Hunt (1975) en torno a las escalas de permanencia del objeto, la
de medios-fines, la de imitación vocal y gestual, la de causalidad operacional, la de
relaciones del objeto en el espacio o la de esquemas para relacionar objetos (García,
1993, cfr. anexo del capítulo 4).
5.2. Imitación y juego simbólico

La imitación es un mecanismo básico para adquirir conductas y sobre todo con-
ductas sociales, aspecto deficitario especialmente entre las personas con trastornos
penetrantes del desarrollo. Este mecanismo está presente desde el nacimiento, como
se ha mostrado reiteradamente desde que Meltzoff y Moore lo demostraran experi-
mentalmente en 1977 (García, 1992a). La imitación diferida es también muy precoz,
observándose ya desde los tres meses de vida, y la imitación simbólica se inicia jun-
to con el desarrollo de la simbolización cerca del primer año de vida, en que tam-
bién aparecen las primeras palabras y el desarrollo comunicativo. El juego simbóli-
co, en relación con el uso de objetos, seguiría el mismo patrón, puesto que es
posible a partir del momento en que se da alguna manifestación de la función sim-
bólica en la que Piaget había incluido el lenguaje, la imitación diferida, el juego
simbólico, el grafismo, la pantomima. Todos estos aspectos se alteran en mayor o
menor medida entre las personas con trastornos generalizados del desarrollo y su
evaluación parece obligada. La evaluación de la imitación, la imitación diferida y la
imitación simbólica puede hacerse con tareas específicas (García, 1986; 1992a) o
mediante la observación directa (García, 1998c ). En esta última investigación desa-
rrollamos un sistema de categorías de imitación clasificándose en imitación de actos
reales frente a imitación de actos simbólicos, y cada uno de ellos podía ser con ob-
jetos o sin objetos, como por ejemplo la imitación verbal o gestual, mucho más
dificultosa entre las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. La evalua-
ción del juego simbólico puede hacerse mediante tareas, mediante algún instrumen-
to implementado al respecto, como el clásico de Lowe y Costello, alguna adaptación
del desarrollo piagetiano u otros sistemas de categorías (García, 1986; 1992a) o
puede serlo con metodología observacional, que ofrece un gran interés. En una in-
vestigación reciente (García, 1998c) se utilizó un sistema de categorías en cuatro
niveles: juego sensoriomotor, juego ordenado, juego funcional y juego simbólico, y
dentro de cada una de ellas si lo era por iniciativa del niño o lo era estimulado por
el adulto.
5.3. Lenguaje y comunicación
La evaluación del lenguaje y la comunicación exige considerar diferentes cues-

tiones. Un aspecto de interés es considerar los componentes del lenguaje a evaluar,
sea el del contenido, el de la forma o el del uso (García, 1992b; 1995), y a partir de
ahí desarrollar tareas o seleccionar instrumentos que den cuenta del nivel de de-
sarrollo, su forma verbal o gestual y su alteración. Las posibilidades instruccionales,
sean en entornos familiares -más informales-, educativos -más formales-, so-
ciales, etc., contribuyen en la toma de decisiones sobre la evaluación, por lo que las
aportaciones del capítulo de este libro de Pedro Gortázar a nivel general o de Cle-
mente y Linero ( 1997) a nivel de intervención familiar temprana son de gran inte-
rés. El hecho de que las diferentes conductas, incluso las conductas disfuncionales,
puedan tener una función comunicativa sugiere la necesidad de evaluación de las
mismas tal y como se muestra en Donellan et al. (1984). La obtención a partir de
corpus de habla, o de muestras de conducta o mediante observación directa, junto
con el diseño de tareas específicas e instrumentos estándares o semiestándares, com-
pletan el cuadro.
5.4. Inteligencia
La inteligencia clásicamente se asociaba al CI, con lo que si no podemos obte-

nerlo a través de los tests individuales, como el WISC-R o el MacCarthy o el
Terman Merrill o similares, no podríamos obtener una medida de la misma. Hoy sa-
bemos que no existe una única inteligencia sino varias, tal y como asume Stemberg,
referido a su teoría triárquica con una inteligencia analítica, una aplicada y una crea-
tiva, o Gardncr asumiendo la noción de inteligencias múltiples. Si esto es así, habría
que evaluarlas. El problema inicial que surge es que tampoco disponemos en este
momento adaptaciones aplicables a las personas con trastornos penetrantes del de-
sarrollo de estos modelos múltiples. Una manera de resolver el problema de forma
práctica es utilizar tests de desarrollo como el Gesell, el Bayley o el Brunet-Lezine,
que, si bien no proporcionan un CI, sí que proporcionan cocientes de desarrollo
comparables, aunque de forma general. La cuestión, muchas veces, es que ni si-
quiera con esta estrategia es posible resolver el tema; de ahí el que puedan desarro-
llarse tareas, perfiles y listados de conductas equiparables a ciertos niveles de de-
sarrollo y que pueden tener cierto interés y utilidad (cfr. García, 1990, anexos). Los
datos obtenidos de la observación prolongada de las personas con trastornos pene-
trantes del desarrollo en ambientes diferentes son obligados para comprender el fun-
cionamiento cognitivo e intelectual actual y sus posibilidades.
5.5. Mentalización
La mentalización (Happé, 1998) se refiere al desarrollo de la teoría de la men-

te, de metarrepresentación, de coherencia central, etc., y tiene que ver con la capa-
cidad de captar, leer, interpretar en los otros deseos, intenciones, percepciones, pen-
samientos, emociones, interpretar los dobles sentidos, las metáforas, los chistes.
Estos aspectos han de ser evaluados igualmente mediante el desarrollo de tareas di-
versas. La capacidad de utilizar la atención conjunta, la capacidad simbólica, la ca-
pacidad de engaño es una cuestión en relación con la mentalización y que puede ser
evaluada de acuerdo con el desarrollo normal y alterado (Perner, 1991 ). La necesi-
dad de intervención en esta área ha permitido el desarrollo de tareas y estrategias
instruccionales de un gran interés y originalidad (Howlin, Baron-Cohen y Hadwin,
1999). El uso de tareas concretas, la observación directa y las informaciones de las
personas próximas son vías diferentes para completar la capacidad de mentalización
de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo.
6. EVALUACIÓN DE ALGUNAS ÁREAS ADAPTATIVAS
La adaptación es uno de los ámbitos de mayor interés, puesto que se refiere a

las posibilidades de independencia de las personas con trastornos del desarrollo en
diferentes ámbitos de la vida cotidiana de las personas. En general, se suelen incluir
dentro de este rótulo las áreas de comunicación, cuidado personal, vida doméstica,
habilidades sociales e interpersonales, la utilización de recursos comunitarios, el au-

tocontrol, las habilidades académicas funcionales, el trabajo, el ocio, la salud y la
seguridad. Estos ámbitos se explican en los capítulos sobre retraso mentaL y sus ele-
mentos pueden ser válidos para todos los trastornos, también para los penetrantes
del desarrollo.
Un problema para la evaluación de estas habilidades adaptativas es la no dispo-
nibilidad de modelos teóricos completos ni del subsiguiente desarrollo de instru-
mentos formales estandarizados comparables a los existentes para la evaluación de
por ejemplo el CI, aunque hay intentos como la Escala de Adaptación de Vineland
u otros, aunque incompletos (García, 1998a, cap. 6). Los mismos comentarios que
hicimos antes ante los problemas de evaluación de la inteligencia para niveles de
muy bajo desarrollo psicológico, como el caso de los trastornos penetrantes, es per-
tinente aquí. La búsqueda de perfiles, desarrollo de tareas, cuestionarios, inventarios,
observación directa, etc., es una vía adecuada para la evaluación de la adaptación.
A continuación se comentan algunas de las áreas adaptativas. Alguna otra, como
la comunicación, ya se ha comentado antes.
6.1. Actividades de la vida diaria

Como hemos mostrado (García, 1984a; 1998a, cap. 6), las habilidades o activi-
dades de la vida diaria tienen un gran interés para la adaptación y normalización de
las personas con graves trastornos como el caso que nos ocupa. Pueden implemen-
tarse instrumentos al modo de perfiles, inventarios, pautas de registro de conductas,
el desarrollo de tareas o la observación directa, y ello incluso con una referencia a
los hitos y edades de aparición de las conductas en Jos niños normales. Una ilustra-
ción de este tipo puede verse en García (1990, anexo VIII), en donde se muestra un
instrumento de evaluación de las actividades de la vida diaria (AYO) adaptado a
partir de Juliet Phillips (De Brigance, 1978; y Jetfree y McConkey, 1976) que reco-
ge informaciones cualitativas y cuantitativas, se da una referencia a las edades apro-
ximadas en que los niños normales conquistan estas conductas y sirve de base para
la intervención. El instrumento evalúa las áreas de: 1) Alimentación: comida y co-
cina. 2) Vestido y cuidado de la ropa. 3) Aseo personal e higiene. 4) Control de es-
fínteres. A este instrumento hay que añadir el de Evaluación de AYO continuado
(fuentes: García, Lasa, Mendizábal, Phillips y Vea, 1983, págs. 151-154) pensado
para adultos del Centro de Actividades de Día con trastornos penetrantes del desa-
rrollo, añadiendo las áreas de: 1) Cuidados personales. 2) Tareas domésticas, inclu-
yendo a) la limpieza, b) la ropa, e) la mesa, d) la cocina, y e) otros, como contestar
al teléfono o usar pequeños electrodomésticos o hacer pequeños «arreglos». 3) Inde-
pendencia en el barrio. 4) Área social, en donde se incluyen a) la educación y b) el
aspecto físico. 5) Educación sexual, con las subáreas de a) aspecto biológico, b) as-
pecto social y e) aspecto sanitario. 6) Recreación (y deporte), con las subáreas de
a) piscina-mar, b) manualidades, e) música, baile, teatro, d) espectáculos y e) psico-
motricidad, gimnasia y deporte. Ello ofrece una base inmejorable para la interven-
ción, en este último caso, con adultos que presentan trastornos penetrantes del de-
sarrollo y a través de un centro de actividades de día.
6.2. Habilidades de supervivencia

Aunque esta conceptualización se ha desarrollado más en relación con otros
trastornos del desarrollo como el retraso mental o con otros alumnos con necesida-
des educativas especiales y que en el capítulo respectivo de este libro comentamos,
parece también de interés en relación con las personas con trastornos penetrantes del
desarrollo. Una ilustración de este modelo puede verse en Cronin y Patton (1993),
en que se evalúan e instruyen habilidades útiles para la vida adulta como continua-
ción y complemento del entrenamiento vocacional, por Jo que es preciso integrar la
vida real en el contenido del currículo. La evaluación de estos aspectos es obligada
y se realiza en tomo a las áreas de (Cronin y Patton, 1993) l) Empleo y educación.
2) Hogar y familia. 3) Ocio y metas. 4) Responsabilidad personal y relaciones.
5) Salud física y emocional. 6) Compromiso comunitario. Como puede verse, va en
la línea de la evaluación AVD continuada anterior. Dado el gran interés de este mo-
delo, lo desarrollamos en el capítulo de intervención en el retraso mental.
6.3. Evaluación psicoeducacional

La evaluación de las habilidades y conductas en relación con el entorno educa-
tivo y escolar parece obligada. Si esta evaluación se hace en relación con perfiles
que abordan áreas diferentes como base para la intervención, se asegura la conexión
evaluación e intervención. Una ilustración de esto es el Perfil Psicoeducacional
(PEP) utilizado en el programa TEACCH. Otra ilustración es el Método de Evalua-
ción Psicoeducacional de Ritvo et al., validado experimentalmente con una muestra de
niños normales por García y Alonso (1985). Este instrumento incluye las subescalas
de (García, 1990, anexo II): 1) Puzzles. 2) Bloques. 3) Conceptos básicos. 4) Con-
ceptos de color. 5) Conceptos de número. 6) Emparejar. 7) Memoria visual y cons-
tancia del objeto. 8) Memoria auditiva. 9) Grafismo. 10) Imagen corporal. 11) Mo-
tricidad fina. 12) Motricidad gruesa. Se incluyen conductas y tareas con referencias
aproximadas de las edades aproximadas a las que los niños normales acceden, con
lo que es posible obtener puntuaciones en forma de edad, además de perfiles de
conductas agrupadas por áreas que serán objeto de la intervención. Otras estrategias
como la referencia del currículo pueden verse ilustradas en el capítulo de retraso
mental en este libro y en García (1990, anexo VI; et al., 1990, cap. 6., anexo IV).
6.4. Evaluación de conductas disfuncionales

El análisis funcional de la conducta u otra estrategia comparable puede ser de
gran interés para establecer la naturaleza correcta de las conductas problema. Iden-
tificar el marco en donde se produce la conducta problema y por tanto lo que la de-
sencadena, así como las consecuencias que la mantienen o aumentan, es primordial
para la intervención. Como la identificación y análisis de las conductas problema se
realizan a la par que el diagnóstico y se valoran a partir del mismo, la evaluación
comprehensiva ha de hacerse en relación con el diagnóstico y conectada con la in-
tervención.
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7
Foco de Perspectiva Perspectiva de las técnicas/ Perspectiva
intervención de las necesidades estrategias o modelos a lo largo
psicopedagógica especiales de intervención del ciclo vital
Foco de Perspectiva Perspectiva de las técnicas/ Perspectiva
intervención de las necesidades estrategias o modelos a lo largo
psicopedagógica especiales de intervención del ciclo vital
Trastornos penetrantes del desarrollo. Intervención psicopedagógica 1 141
El foco o ámbito de intervención, sea educativa, sea familiar o sea sociocomu-

nitaria, ha de partir de las necesidades especiales en tomo a los núcleos o áreas con-
cretos. Ha de considerar diferentes técnicas, estrategias o modelos de intervención,
siendo el preferido el de carácter comprehensivo y sistémico. Y, desde luego, ha de
tener en cuenta el nivel de desarrollo y ciclo vital de la persona.
2.1. Ámbito educativo
La perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital ayudará a concretar el

tipo de actuaciones guiándose por el principio de normalización (García, 1990b) y
otras alternativas sistémicas y comprehensivas (véase capítulo 2) y de la inclusión
total (Ferguson, 1992) y sus alternativas (Mesibov y Shea, 1996).
Los mismos objetivos educativos, actitudinales, conceptuales y procedimentales
que se determinan para el resto de las personas o alumnos se establecen para las
personas con trastornos del desarrollo. La vía para su conquista es diferente, y exi-
girá el desarrollo de estrategias variadas y especializadas junto con actuaciones
coordinadas en otros ámbitos, como el familiar o el sociocomunitario. Como en ge-
neral no es posible cubrir estos objetivos al ritmo del resto de los alumnos, se pre-
cisarán adaptaciones curriculares diversas, como se muestra en el capítulo para el
caso de las personas con retraso mental, que también presentan en una gran mayo-
ría de casos estas personas con trastornos penetrantes del desarrollo.
Jordan y Powell (1995) ilustran algunos principios educativos para las personas
con autismo pero que pueden aplicarse, en general, para todos los trastornos pene-
trantes del desarrollo. Es lo que denominan el derecho a una educación adecuada.
Este derecho a una educación apropiada se concreta en 1) un currículo equilibrado
y amplio, 2) un currículo funcional, 3) un currículo apropiado a la edad, 4) centra-
do no sólo en la adquisición de habilidades sino también dirigido a la mejora de su
calidad de vida y 5) adecuación de este derecho a la educación considerando las ne-
cesidades reales de estas personas. Además, este derecho a una educación adecuada
ha de concretarse en la inclusión total proponiéndose un cambio de perspectiva des-
de la asunción de un currículum para todos a la propuesta para estas personas con
trastornos penetrantes del desarrollo de principios curriculares para todos, estando
entre estos principios la prioridad de la calidad de vida de estas personas, el cambio
desde un derecho a un currículo preestablecido a la noción de la inclusión en un cu-
rrículo y no sólo a la modificación de éste y el de tener las mismas oportunidades
para la ubicación y provisión de un currículo. Y por último la consideración del
pensamiento autista o del modo de pensar autistas o del punto de vista de las per-
sonas con trastornos penetrantes del desarrollo tiene implicaciones educativas que
han de ser consideradas, como 1) la búsqueda de una educación efectiva; 2) el uso
de principios pedagógicos centrados en la evaluación continua de la monitorización
de la acción educativa y su modificación continua de forma creativa e imaginativa,
alejándose de modelos rígidos y preestablecidos; 3) el uso de un yo experiencia! y
la ayuda en la construcción personal a través de un currículo compensatorio; y 4) el
uso de la emoción para potenciar la acción educativa.
El debate sobre la inclusión total con estas personas es complejo y precisa ma-
tizaciones diversas (cfr. capítulo 2 o Mesibov y Shea, 1996), puesto que aunque se
puedan asumir las metas y valores de la inclusión total, no se ha proporcionado apo-
yo empírico que sea alternativo a la necesidad de entornos de aprendizaje altamen-
te estructurados y reducidos, con ratios de entre tres y cinco alumnos con trastornos
penetrantes del desarrollo por maestro o educador. Las necesidades de individuali-
zación con intervenciones muy especializadas, como por ejemplo para el caso del
trastorno de Rett, que exige la intervención a través de terapeuta ocupacional o fi-
sioterapeutas (van Acker, 1991) para el control de la apraxia y ataxia, la espastici-
dad, control de ataques epilépticos, movimientos estereotipados, actividades de la
vida diaria o control conductual, ponen en duda que la inclusión total sea la mejor
solución para estos casos. Las aulas específicas en centros ordinarios o específicos
son una solución más adecuada. La intervención educativa también ha de ser muy
específica, lenta e individualizada para estas personas con trastorno de Rett (Van
Acker, 1991).
2.1.1. Primeros años de la educación infantil (O a 3 años)
En los primeros años el interés predominante es más de tipo familiar, aunque se

pueden iniciar actuaciones en unidades o centros de educación infantil de O a 3 años
en conexión con unidades o centros específicos. En este caso, los objetivos de la
etapa de educación infantil de O a 3 años serían extensibles para estas personas con
trastornos. El énfasis en la estimulación del desarrollo, del tipo de la estimulación y
habilitación precoces, de la comunicación y del lenguaje, de la interacción social, de
las conductas adaptativas básicas del tipo de actividades de la vida diaria (AVD), del
juego y uso de objetos, del control conductual, de la actividad física, etc., es esen-
cial. Los enfoques que enfaticen la integración social del niño con trastornos en los
entornos habituales de actividad y completamente normalizados, junto con actuacio-
nes de apoyo a la familia y recibiendo apoyo especializado en cuanto a la interven-
ción y habilitación precoces, muestran la dirección a seguir. El uso de técnicas y es-
trategias, diversas como la modificación de conducta y enfoque cognitivo social del
tipo del análisis funcional de la conducta, el uso del moldeado, del refuerzo, del en-
cadenamiento hacia atrás, del modelado y de la imitación social para la enseñanza
de habilidades básicas para la vida como asco e higiene, vestido, control de esfínte-
res, hábitos de comida y alimentación, control conductual, hábitos de independencia
y autonomía en general, el uso de la comunicación total en contextos de necesidad,
es obligado. Los inicios del entrenamiento de habilidades psicocducacionales tam-
bién habrían de considerarse desde estas mismas estrategias. La creación de am-
bientes lúdicos y basados en la actividad del niño en contextos de interacción con
otras personas y el fomento del desarrollo personal, social, emocional, cogniti-
vo, etc., han de ser potenciados en estos primeros momentos. La intervención en los
primeros años ha sido declarada prioritaria por ejemplo en la legislación de EE.UU.
para la determinación de recursos y actuaciones (Meisels. 1989), lo que es un indi-
cador de su importancia.
<O Ediciones Pirámide

2.1 .2. Educación infantil (de 3 a 6 años)
En la siguiente etapa de la educación infantil, de 3 a 6 años, es cuando normal-

mente ya está generalizado el diagnóstico y se enfrenta el niño y su familia ante la
escolaridad. La escolarización en unidades o centros específicos o con otras discapa-
cidades pero con posibilidades de integración escolar variable en unidades de educa-
ción infantil es la respuesta más adecuada en la mayoría de los casos. Las actuacio-
nes iniciadas en el momento anterior han de ser continuadas, con una intensificación
de las habilidades psicoeducacionales (cfr. García, 1990a, anexo II), como el trabajo
en torno a las áreas de puzzles, bloques, conceptos básicos, conceptos de color, con-
ceptos de número, emparejar, memoria, grafismo, imagen corporal, motricidad fina y
gruesa. Además, habrán de seguir potenciándose las habilidades comunicativas y del
lenguaje, las actividades de la vida diaria, el fomento de la independencia y autono-
mía, el desarrollo del juego y la socialización, el control conductual, etc. El uso de es-
trategias como la de la integración inversa, el desarrollo de programas de integración
diversos (véase capítulo 2), el entrenamiento en habilidades sociales y de mentaliza-
ción (Howlin et al., 1999) han de ser considerados. El enfoque de la comunicación to-
tal permite el acceso a instrumentos de mediación más allá de la propia acción direc-
ta del niño sobre el medio, permitiendo transformarlo «a distancia» y considerando a
«los otros» como agentes muchas veces más eficaces que la propia acción directa so-
bre los objetos y sobre el medio. La intervención en la mejora de actitudes de padres,
hermanos y familiares, maestros, especialistas y profesionales, otros alumnos y socie-
dad en general, hacia las personas con trastornos penetrantes del desarrollo, hacia sus
posibilidades, hacia su integración educativa, social y comunitaria es determinantes;
de ahí el que se desarrollen diferentes estrategias de intervención en modificación de
actitudes, como el uso de los grupos de discusión, la simulación del déficit, el pro-
porcionar más información y formación, el desarrollo de entornos más accesibles y
controlados, etc. La intervención en el ámbito educativo exige considerar las caracte-
rísticas de estas personas precisando ambientes con una gran estructuración y calor
humano, con alta predictabilidad, con una adecuación de las demandas a sus niveles
de desarrollo y posibilidades, con tareas variadas y que se ajusten a un plan de reali-
zación y a un orden claro y repetible, predecible. Además, cada tarea ha de ser re-
compensada, asegurándose un aprendizaje sin errores. Utilizando si es preciso el en-
cadenamiento hacia atrás, las ayudas requeridas, la imitación o modelado de
conductas. Creando situaciones lo más parecidas posible a las del entorno habitual del
niño para favorecer la comunicación y la generalización de los aprendizajes. Habrá de
seleccionarse lo más relevante para la vida (Richartz, 1993). Se respetarán ratios muy
reducidos por aula, de en torno a tres personas con trastornos penetrantes del de-
sarrollo por maestro o educador, con el fin de asegurar la aplicación sistemática y
controlada de las diferentes estrategias y con el fin de desarrollar la instrucción edu-
cativa completa. El papel diferencial del maestro, de los especialistas, ha de ser clari-
ficado y coordinado de forma precisa y minuciosa, así como los planes de conversión
a situaciones de mayor integración escolar, cuando ello sea posible. La coordinación
con otros servicios de atención a estas personas es obligada con el fin de asegurar in-
tervenciones coherentes y potenciadoras, con objetivos comunes bien definidos.
2.1.3. Educación primaria (6 a 1O años)

La continuidad con las actuaciones anteriores asegura una progresión de las ad-
quisiciones de habilidades, conductas, aprendizajes en general potenciando el de-
sarrollo integral y armónico en todos los sentidos. Los mismos principios, estrate-
gias y modelos de intervención que hemos visto antes para las edades anteriores
tienen relevancia aquí. El énfasis mayor en las habilidades psicoeducacionales, en la
instrucción básica en lectura, escritura y cálculo cuando es posible va diferenciando
este momento de los anteriores. Es preciso ir preparando a estos chicos y chicas en
tareas prevocacionales al final de este momento, asegurando el dominio de las habi-
lidades básicas de autonomía e independencia, de las actividades de la vida diaria,
de la comunicación y el lenguaje, del control conductual y sobre todo de las con-
ductas problema, de la conducta social. En general, los objetivos educativos son los
mismos que para el resto de los alumnos y alumnas. Los pocos casos en que pue-
den seguir la marcha y los niveles curriculares de los chicos y chicas normales ha-
brán de ser potenciados, aunque se exijan adaptaciones curriculares más o menos
significativas. En muchos casos es preciso proporcionar la intervención en unidades
o centros específicos, aunque con las conexiones precisas con algún centro ordina-
rio. Las estrategias de la integración inversa utilizada en el programa TEACCH
-véase capítulo 3- son de gran interés. La potenciación de instrumentos de me-
diación como el entrenamiento en habilidades sociales, en juego, en habilidades de
mentalización (Howlin et al., 1999) es importante en este período. Lo ideal es que
una actuación en esta etapa esté integrada dentro de un modelo o programa de in-
tervención sistémico que abarque los diferentes niveles a lo largo del ciclo vital y dé
respuesta a la red compleja de necesidades que presentan estas personas incluyendo
también las educativas.
2.1.4. Educación posterior (adolescencia y juventud)

Es un momento difícil para este tipo de personas. La edad cronológica ha de ser
considerada, puesto que los objetivos educativos habrán de adaptarse a ella. Actua-
ciones educativas que eran pertinentes antes no lo son ahora, aunque los niveles de
desarrollo sean muy bajos. Otra cuestión de importancia es la escasez en nuestro
país de vías de solución a partir de este momento. ¿Qué hacer después de la escue-
la? En los escasísimos casos en que pueden continuar algún tipo de formación den-
tro del sistema educativo ordinario, se aplicarán los mismos objetivos que para el
resto de los alumnos, aunque considerando las adaptaciones precisas que hayan de
implementarse. En la mayoría de los casos se tratará de participar en programas
de diversificación curricular, en programas vocacionales especiales, en programas de
entrenamiento en habilidades de supervivencia (Cronin y Patton, 1993), en centros
de actividades de día en que se potencia la formación continua pero en un contexto
de preparación de actividades laborales, de independencia y comunitarias. Los pro-
blemas específicos de todos los adolescentes y jóvenes, como el de las relaciones
sociales, el de la educación sexual y emocional, habrán de ser abordados en coordi-
nación con los padres y de forma franca basándose en las necesidades de estas per-
sonas y en la adecuación o apropiación de las conductas, fomentando por ejemplo

el que determinadas conductas no se realicen en público -masturbación- sino en
privado, etc. El derecho a la sexualidad sana también pertenece a estas personas; de
ahí el que se busquen las soluciones más adecuadas, adaptadas, apropiadas a la si-
tuación y el contexto y satisfactorias. Estos temas, por desgracia, no se suelen abor-
dar directamente, con franqueza y de forma explícita, sino que se ocultan. Y esto es
así incluso cuando se describen Jos programas generales de intervención con estas
personas (por ejemplo, Howlin y Rutter, 1987). No todas las personas con trastornos
penetrantes del desarrollo manifiestan interés sexual en los otros, y en general, al
tratarse de déficits de naturaleza social, de autoconciencia y de comprensión emo-
cional, en general es difícil que puedan actuar en este terreno como personas con
plena sexualidad (Jordan y Powell, 1995). Hay un grupo que muestra claras necesi-
dades sexuales, y los educadores o cuidadores o los padres deberían mostrar y en-
señar cómo satisfacer estas necesidades en privado y con discreción -por ejemplo,
la masturbación (Jordan y Powell, 1995)- o mostrarles cómo demorar estas con-
ductas para poder realizarlas en el momento y lugares precisos y desarrollar conduc-
tas alternativas o sublimadas. Los más capaces pueden tener interés en la conducta
sexual plena, con lo que habría que proporcionar una educación sexual con todas
sus consecuencias. Los dilemas éticos de los educadores son importantes con estas
personas, pues pueden necesitar satisfacer estas conductas y sin embargo nunca ser
capaces de cuidar o atender a otros -ejemplo, hijos- o enfrentarse ante los prin-
cipios éticos predominantes en la sociedad y pensar que se han de negar a entrenar
o facilitar estas conductas en estas personas. La educación sexual en los aspectos fí-
sicos para los más capaces no ofrece problemas; lo complicado y lo que introduce
la vulnerabilidad es la educación de la comprensión emocional, justo en aquello en
Jo que son tremendamente deficitarios. ¿Cómo expresar e informar de sus propios
sentimientos? ¿Cómo y cuándo expresar sentimientos de desagrado o de agrado?
¿Qué grado de intimidad y privacidad han de tener estos sentimientos y determina-
das conductas, como por ejemplo las de higiene corporal? Todas estas cuestiones
han de ser enseñadas en diferentes escenarios del mismo modo que la obtención de
gratificaciones de la interacción con otros, por ejemplo a través de juegos con los
iguales del mismo y del otro sexo (Jordan y Powell, 1995). La educación para la
vida y pensando en la vida en todos los sentidos, en los aspectos de autonomía per-
sonal y social, en la habilitación para vivir en comunidad y en un hogar, en la par-
ticipación activa de forma productiva, más allá del criterio estricto de rentabilidad,
la preparación para la interacción con otros en forma de habilidades sociales o de
comprensión emocional, la continuación de las habilidades previamente adquiridas
en la escuela del tipo de lectura, escritura y cálculo de forma claramente funcional
y conectada con las demandas de la vida cotidiana, son núcleos de actuación insos-
layables en estos momentos.
2.1 .5. Edad adulta y vejez

Es evidente que el foco educativo en estos momentos es mucho menos impor-
tantes que el foco sociocomunitario. El desarrollo de programas concretos del tipo
de centros de actividades de día, del tipo de centros protegidos de empleo junto con
otras personas con discapacidad, habrá de incluir acciones educativas muy funcio-
nales y de mantenimiento de las habilidades instrumentales escolares, del tipo de
mantenimiento y potenciación de habilidades de independencia, de habilidades so-
ciales, de habilidades de mentalización, de comprensión emocional, de habilidades
de supervivencia.
2.2. Ámbito familiar

La familia en sí misma ha de ser considerada como foco de intervención con
necesidades propias que es preciso atender desde una intervención psicopedagógica
sistémica y comprehensiva que dé respuestas coherentes a la presencia de un miem-
bro con trastorno penetrante del desarrollo. Un modelo de esta intervención conec-
tándolo con el ámbito o foco sociocomunitario es el que hemos presentado en los
capítulos de este libro sobre redes de apoyo social o el de la terapia familiar. Pero
hay muchas formas de actuación en relación con la familia de una persona con tras-
tornos penetrantes del desarrollo, y son diversos los matices y factores a considerar,
tal y como mostramos en la tabla 7 .l. La intervención en el ámbito familiar no sólo
se refiere a los padres, que suelen ser las figuras clave que llevan el peso del pro-
blema, ni siquiera sólo de la madre, que en demasiados casos es la que asume en
solitario el problema, sino que los hermanos o incluso los familiares pueden ser ob-
jeto de esta intervención con el fin de ayudarles en la superación de las dificultades
que van apareciendo, en la aceptación inicial del problema y con la finalidad de que
sean recursos y medios de apoyo valiosísimos en todo el proceso de intervención
con la persona con trastornos.
Las necesidades familiares son diversas, desde afrontar el diagnóstico, que repre-
senta un momento terrible. pasando por la necesidad de infmmación y orientación,
las necesidades asistenciales, de respiro familiar, de apoyo a los hermanos y de apo-
yo social en general. Son diversas las estrategias, programas y modos de intervención
del tipo de orientación familiar, terapia familiar, redes de apoyo instrumental, venta-
nilla única de discapacidades, servicios sociales, programas de fin de semana, pro-
gramas de colonias, terapia familiar, etc. La consideración del trastorno específico y
su problemática y la perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital dan una idea
del énfasis diverso que es preciso dar, así como de las intervenciones más adecuadas.
La presencia de un miembro con trastornos penetrantes del desarrollo en la fa-
milia producirá mayor o menor impacto en función de diversas variables, puesto que
no es lo mismo un trastorno que otro y no es lo mismo un nivel de capacidad y de-
sarrollo que otro. Igualmente la existencia de más o menos hermanos o el que sea
el primero o siguientes, o el tipo de personalidad de los padres y hermanos, así
como la cohesión, estructura, adaptabilidad, etc., de la familia nuclear y extensa y
su grado de intimidad y apoyo, van a ser factores a considerar en la intervención.
Igualmente, se ha de potenciar el compromiso de las familias en toda la inter-
vención y en la consecución de la inclusión (Tashie, Shapiro-Barnar d, Dillon,
Schuh, Jorgensen y Nisbet, 1993). En este sentido, Tashie ct al. ( 1993) proponen di-
ferentes estrategias para facilitar la implicación de la familia: 1) familiarizarse con
los diferentes procesos; 2) escuchar y respetar las prioridades y valores de las fami-
lias; 3) apoyar a la familia y a los alumnos en sus esfuerzos por participar en acti-
vidades extracurriculares; 4) facilitar la comunicación profesionales-familia; 5) mode-
lar la importancia de la familia como parte del equipo de intervención; 6) com-
prometer a los padres; 7) conectar a los padres con otros padres; 8) conectar a los
padres con las organizaciones educativas y comunitarias; 9) asegurarse de que el
aula y otros ámbitos de intervención incluyen a los padres.
2.2.1. Intervención familiar en función de las necesidades

Antes incluso del diagnóstico formal, los padres empiezan a sospechar que algo
no anda bien. En el caso de familias con otro hijo anterior normal, las conductas del
nuevo hijo pueden ser comparadas e interpretadas a la luz del recuerdo del hijo o hi-
jos anteriores, con lo que la alarma puede ser mayor y más precoz. Cuando el hijo
anterior ha presentado algún tipo de retraso, como por ejemplo el del lenguaje, y
con recuperación posterior y progresiva, este recuerdo puede mantener tranquiliza-
dos a los padres con la esperanza de que ya se irá solucionando solo. En el caso del
primer hijo con trastorno penetrante del desarrollo, la comparabilidad no existe, a no
ser con algún vecino o familiar próximos o por las opiniones de los abuelos o ami-
gos íntimos con hijos. Puede ocurrir que el padre o la madre hubieran tenido pro-
blemas de ciertos retrasos que luego se superaron sin intervención. En cualquier
caso, cuando se enfrentan al diagnóstico formal se producen una serie de reacciones
que han sido descritas en forma de ciclo transicional típico, siendo necesaria la in-
tervención psicopedagógica en las diferentes etapas del mismo. Un primer momen-
to ante el diagnóstico es la paralización y el no saber qué hacer, apenas se piensa ni
se planifica; es el momento en que se recibe la noticia y los padres no saben qué
pensar. Puede que lo nieguen y entonces comience un rosario de consultas a espe-
cialistas diferentes para desconfirmar el diagnóstico. Si caen en manos de algún pro-
fesional sin escrúpulos, puede que les dé esperanzas falsas y los padres se dejen en
sus manos culpabilizando a los especialistas que les dijeron la verdad. Pero con el
tiempo los padres podrán comprender que el trastorno es real y generalizado y afec-
ta a muchos aspectos de la vida del niño o niña y que las cosas no evolucionan
como preveían. La minimización de los problemas o incluso su negación da paso a
una reflexión y toma de conciencia sobre el problema en forma de buscar energías
para afrontar el problema que sigue considerándose como increíble que les haya po-
dido ocurrir a ellos. Tras este momento, pueden caer en una gran depresión y de
sensación de impotencia ante un problema tan complejo y generalizado. Cuando los
datos se imponen y empiezan a aceptar el problema, estamos en el camino de las
vías de solución, sea mediante intervención precoz, sea mediante la escolarización
del hijo, sea mediante una combinación de actuaciones. Aceptada la realidad, los
padres se preguntan de forma activa por su situación y por las posibilidades que tie-
nen e intentan comprender los cambios que supone, las implicaciones que tiene el
tener un hijo con trastorno penetrante del desarrollo y acaban por interiorizarsc y
formar parte de la nueva estructura de pensamiento de la familia. El ciclo de transi-
ción ha pasado por la «paralización» y por la «minimización» con manifestaciones
CD Ediciones Pirámide
de gran tensión y ansiedad, pasando por la «depresión» y «aceptación de la reali-

dad», que puede estar marcado por manifestaciones de depresión y de problemas
emocionales para concluir en la sensación de salida de la crisis con las etapas de
«preguntarse a sí mismo», de «búsqueda de significado» y de «internalización», lo
que lleva tiempo y exige la intervención psicopedagógica de ayuda o terapéutica
para potenciar estrategias de afrontamiento del problema y de cada una de las eta-
pas. La honestidad profesional, dando informaciones correctas, orientando sobre las
posibilidades inmediatas y a medio y a largo plazo, la conexión de la familia con
grupos de autoayuda, como asociaciones de afectados, o con centros específicos de
intervención o con programas comprehensivos, o la orientación sobre la ayuda asis-
tencial y de otro tipo que pueden recibir son aspectos en que la intervención ha de
centrarse. La conexión con redes de apoyo informativo, instrumental y expresivo es
básica. En algunos casos, se precisa proporcionar ayuda a los hermanos ante las res-
ponsabilidades que se les echan encima o ante la asunción de la nueva situación,
dependiendo de su edad, y que una intervención psicopedagógica comprehensiva
ha de proporcionar.
Las necesidades asistenciales, de respiro familiar, de apoyo a los hermanos o de
apoyo social diverso enseguida empezarán a ser importantes. Es claro que la si-
tuación socioeconómica, estructura, amplitud de la familia, lugar de residencia, ca-
racterísticas del hogar, el nivel cultural y formación son diferentes en cada caso e
incidirán de manera diferencial en el tipo y características de la intervención psico-
pedagógica. Las características de las personas con trastornos, su nivel de retraso
mental, la presencia de problemas de conducta. su potencial de aprendizaje, van a
condicionar también la forma y la intensidad de la intervención psicopedagógica en
relación con la familia. Es probable que inmediatamente los padres precisen servi-
cios asistenciales diversos para poder atender al nuevo miembro. En el caso de que
ambos trabajen, en muchos casos van a precisar alguna persona o la escolarización
en un centro ambulatorio por unas horas. Surgen entonces necesidades de transporte
al centro. Y como el niño o niña crece rápidamente, las necesidades de adquisición
de habilidades de independencia, actividades de la vida diaria, como aseo, vestido,
comida, sueño, control de esfínteres, control conductual, se hacen más acuciantes no
sólo en el centro educativo sino y sobre todo en el hogar, con lo que implica a la fa-
milia de persistir en las pautas de entrenamiento implementadas en el centro o por
los especialistas. El fomento del desarrollo en sus diferentes aspectos de forma in-
formal y en contextos de necesidad se hace acuciante, y la familia representa el ele-
mento básico y decisivo. Pero eso conlleva también la necesidad de «respiro» y de
«descanso» algún fin de semana, durante una parte del período vacacional, etc. La
intervención psicopedagógica habrá de focalizarse también en estos aspectos en re-
lación con la familia. Las necesidades de la familia no siempre coinciden con las del
hijo discapacitado, y hay que procurar su satisfacción o buscar soluciones de com-
promiso para evitar la institucionalización, situación que probablemente quiera dar-
se en los casos extremadamente graves o conflictivos. No es extraño que los padres
y la familia desarrollen ciertos problemas emocionales o depresiones o ansiedad ex-
cesiva, dado el efecto tan terrible de tener un hijo con trastornos penetrantes del de-
sarrollo. Kanner había confundido la causa con el efecto.
La satisfacción de los padres y de la familia con la intervención psicopedagógi-

ca o aspecto subjetivo de la intervención es de suma importancia (Howlin y Rutter,
1987). La percepción de los padres sobre el tratamiento y su calidad a largo plazo
mejora sus sentimientos de satisfacción, incidiendo positivamente en los sentimien-
tos de autoeficacia y por tanto en el bienestar general. El tener un hijo con discapa-
cidad es algo terrible, y aunque haya muchas cosas terribles en la vida que no con-
suelan a nadie, es posible desarrollar estrategias de afrontamiento psicológico y
sentirse felices puesto que el hijo está siendo bien atendido, no se desestructura la
vida familiar porque hay programas de respiro familiar que dan cierto margen de ac-
tuación o porque hay programas de intervención psicopedagógica comprehensivos
que ayudan en los malos momentos y son potenciadores de salud mental de la fa-
milia.
2.2.2. Intervención familiar en función de la estrategia, técnica

o modelo de intervención
Son diversas las técnicas, estrategias o modelos de intervención familiar en los
casos con miembros con trastornos penetrantes del desarrollo. Las diferentes técni-
cas y estrategias o modelos de intervención que se han desarrollado en diferentes
ámbitos de la intervención han de ser tenidas en cuenta aquí. Así, los enfoques con-
ductuales son pertinentes, al igual que los enfoques comunitarios, pero han de ser
integrados en modelos sistémicos o comprehensivos que les den sentido. En el ca-
pítulo 3 y en el 4 y 5 pueden verse ilustraciones de los mismos aplicables a los di-
ferentes trastornos del desarrollo por lo que no los reiteramos aquí.
Considerando las necesidades familiares (véase tabla 7.1), se pueden proponer
tipos de respuestas diversas basadas en programas o estrategias concretas. Por ejem-
plo, las necesidades familiares de tipo asistencial pueden recibir respuesta a través
de los servicios sociales, y las necesidades familiares de respiro familiar a través de
programas de fin de semana y de colonias en vacaciones, o las necesidades de apo-
yo social a través de las diferentes redes de apoyo social. Las necesidades de afron-
tamiento del diagnóstico pueden ser cubiertas con programas de apoyo familiar, de
terapia familiar en ciertos casos y de orientación y asesoramiento familiar, además
de programas de información familiar como la «ventanilla única de información so-
bre discapacidades», tal y como se propuso en el 11 Congreso Nacional de Familia
y Discapacidad (véanse los capítulos 3 y 4).
La participación de las familias en asociaciones de padres o de afectados, lo que
se denominan grupos de autoauyuda, es una vía de gran interés.
La participación en la toma de decisiones sobre la intervención psicopedagógi-
ca en todos los niveles de la familia es una vía no sólo de derecho de los padres y
las familias, sino también de los propios afectados si fuera posible. Las prioridades
que establecen los especialistas, así como las propias administraciones públicas
cuando destinan recursos, han de ser establecidas contando con los afectados y sus
familias. No se puede asumir en estos momentos una actitud ilustrada de «todo para
la persona con trastorno del desarrollo pero sin ellos». Quien mejor conoce las ne-
cesidades de estas personas son sus familias. La creación de mecanismos de partici-
pación formales e informales en todos los niveles de decisión es un requisito obli-

gado en la intervención psicopedagógica por parte de las familias y los afectados.
En un estado social y de derecho como el nuestro, las necesidades de las personas
han de ser cubiertas, pero con la participación de las mismas a través de las vías y
cauces pertinentes.
La formación de las familias en la participación y en la toma de decisiones, en
el dominio de técnicas y estrategias precisas como apoyo o desarrollo de interven-
ciones concretas es otro medio a tener en cuenta.
2.2.3. Intervención famílíar en función del cíe/o vital

Las necesidades de la familia no son iguales en los diferentes momentos del de-
sarrollo del hijo con discapacidad. Los primeros momentos tras el diagnóstico son
de una importancia enorme, y las familias se encuentran desamparadas. sin infor-
mación, completamente «aplanadas» por la noticia del diagnóstico. No saben qué
vías utilizar, no saben las posibilidades de sus hijos, las perspectivas de futuro. No
conocen a otros padres con el mismo problema. No conocen las soluciones y las
vías de actuación. Es pues muy importante la intervención psicopedagógica en estos
momentos y ayudar con información, con ayuda asistencial pero también con apoyo
expresivo o emocional a ir superando las diferentes etapas y el estado anímico por
los que van pasando en el ciclo de transición ante esta «crisis» que supone el
«mazazo» de saber que se tiene un hijo con unos problemas tan terribles en su de-
sarrollo.
La escolarización en la etapa de educación infantil supone el desarrollo de pro-
gramas de intervención diferentes a los de sus otros hijos, supone la continuación de
la intervención en casa para el mantenimiento de las conquistas del centro educati-
vo, como en el caso de las actividades de la vida diaria -control de esfínteres,
aseo, comida, vestido ... - o la conducta social e interpersonal. La colaboración de
la familia es importante y precisa de la formación y orientación de profesionales
que no sólo les muestren cómo hacerlo sino que les enseñen realmente a hacerlo. Es
importante que se desarrollen planes concretos de intervención en función de las po-
sibilidades de colaboración de los padres y que den respuesta a sus necesidades fa-
miliares en relación con el hijo con discapacidad. Estos años son muy difíciles pues-
to que hay que «enseñar todo» al hijo con discapacidad y los padres «desconocen
todo» del trastorno y de cómo hacerlo. A los problemas del shock emocional se
unen los problemas concretos de hacer frente a cada uno de los problemas que apa-
recen durante las 24 horas del día.
La escolarización posterior suele ser más tranquila, puesto que el niño va ad-
quiriendo habilidades y hábitos que le permiten cierta autonomía e independencia.
Además, los padres suelen haber asumido ya el diagnóstico y desarrollado estrate-
gias de afrontamiento personal saludables, por lo que pueden sentirse mejor, más sa-
tisfechos y con expectativas más realistas. Suelen haber contactado con otros padres
con los que comparten actuaciones, reuniones, intercambios e incluso el desarrollo
de programas nuevos para sus hijos. Puede que incluso se hayan organizado para re-
clamar ciertas actuaciones ante las administraciones públicas. Aunque no siempre es
así, y los conflictos originados por el trastorno del hijo pueden haberse instalado en
la inactividad.
A medida que crece el niño, va a plantear problemas nuevos y la familia ha de
enfrentarse a los mismos. Con la adolescencia puede que algunos desarrollen ataques
epilépticos, con lo que implica de uso de medicación. Aparecen situaciones nuevas
en relación con la conducta social y sexual que la familia ha de saber afrontar, por lo
que precisa de orientación y apoyo. Al igual que la cuestión de qué hacer después de
la escuela o del centro específico. La participación en programas de diversificación
curricular, de preparación laboral y vocacional, la ubicación en un centro de activi-
dades de día, son informaciones que los padres deben conocer. Puede que sean los
propios padres los que tengan que crear estos programas o servicios demandando
ayuda de las administraciones públicas. El asesoramiento a las familias en este tipo
de actuaciones es una vía de intervención psicopedagógica de sumo interés.
Con la llegada a la edad adulta y con la previsible vejez, los padres comienzan
a pensar en el futuro de su hijo con discapacidad. ¿Qué será de nuestro hijo cuando
nosotros faltemos? La orientación e información sobre las posibles soluciones, como
los hogares protegidos y su participación en centros de actividades de día o en cen-
tros de trabajo más o menos protegidos, pueden ser soluciones que los padres han
de conocer. Puede que los propios padres hayan de crearlos con ayuda de las admi-
nistraciones públicas. La intervención psicopedagógica familiar en estos momentos
puede tener que volver a centrarse en los profesionales «sustitutos familiares», en
los propios afectados, en el desarrollo de programas comunitarios de integración.
Las familias han de tener la tranquilidad de que cuando ellos falten hay soluciones
de calidad y humanas para sus hijos con discapacidad.
2.3. Ámbito sociocomunitario

La intervención psicopedagógica de tipo sociocomunitario representa uno de los
ámbitos de gran importancia a medida que la persona con discapacidad va crecien-
do y teniendo más edad. Las necesidades comunitarias diferentes justifican la inter-
vención psicopedagógica concretándose en diferentes técnicas, estrategias y modelos
de intervención y en función del nivel de desarrollo y del momento del ciclo vital.
Las características del trastorno ayudan a comprender también este tipo de interven-
ción.
2.3.1. Intervención sociocomunitaria basada en necesidades

Puesto que las necesidades de las personas con trastornos del desarrollo y con
trastornos penetrantes en específico también suelen tener que ver con el ámbito co-
munitario, parece obligado considerarlas en una intervención psicopedagógica com-
prehensiva. Son muchas las necesidades que suelen presentar este tipo de personas.
Necesidades de formación e inserción laboral, necesidades de ocio y empleo del
tiempo libre, necesidades de relaciones con otras personas, necesidades de salud fí-
sica y mental, necesidades de comunicación, necesidades de uso de recursos comu-
nitarios, necesidades de formación continuada, necesidades de manejo del hogar, ne-
cesidades de desarrollo actitudinal y de respuestas sociales con actitudes integrado-

ras y adecuadas, necesidades de implementar habilidades de supervivencia.
Si bien precisarán durante toda su vida algún tipo de supervisión, es preciso po-
tenciar las habilidades de autonomía e independencia al máximo también en los ám-
bitos sociales y comunitarios. Y puesto que nuestra sociedad es «alfabetizada» y
muestra muchas informaciones en forma escrita, es preciso mantener de forma fun-
cional la formación continua proporcionada en el entorno educativo, ahora en los
entornos de la vida cotidiana, desde el uso del autobús o el metro pasando por el
uso del supermercado o siendo capaces de abordar el uso del dinero en sus diferen-
tes formas adaptativas.
La necesidad de hacer un uso productivo, activo y satisfactorio del ocio y del
tiempo libre es algo que exigirá ser entrenado y potenciado en los entornos reales
creando hábitos saludables y factibles que puedan mantenerse a lo largo del tiempo
y que puedan ser utilizados por la persona con trastorno en el ambiente comunitario.
En estos contextos, pero también en otros más amplios, es necesaria la potenciación
del establecimiento de relaciones humanas, con manejo emocional adecuado, y de
habilidades sociales y con un énfasis comunicativo que permitan cierta satisfacción
personal y que enriquezcan la vida de la persona con trastornos del desarrollo, in-
cluido el derecho a una sexualidad sana y satisfactoria.
Cuando las necesidades de salud física y mental son similares a las del resto de
la población, los mismos principios y orientaciones serían aplicables. Para el caso
de que sean especiales, habría que buscar soluciones adecuadas. Por ejemplo, una
demanda reiterada de los padres con hijos con discapacidad es el que en los hospi-
tales generales o en los servicios de salud comunitarios se considere la problemáti-
ca especial de estas personas y por ejemplo no tengan que esperar cola o tiempo
para las actuaciones médicas, pues no se trata de reivindicar ningún privilegio sino
de fomentar medidas de desigualdad positiva, dado que la espera para las personas
sin trastornos puede ser racionalizada, pero no es el caso para este tipo de personas
con trastornos, desarrollando problemas de conducta, exigiendo por ejemplo el que
uno de los padres tenga que dejar de asistir al trabajo durante un tiempo pues no
pueden dejar solas a estas personas en casa -lo que sí es posible con los norma-
les-, etc. La formación del personal sanitario en cuanto a las necesidades y pro-
blemas que presentan las personas con trastornos del desarrollo es un campo de in-
tervención psicopedagógica obligado.
El entrenamiento en el uso de recursos comunitarios diversos, como la vivienda,
el barrio, los desplazamientos, la orientación física, el uso de la televisión, del mi-
croondas, etc., proporciona a estas personas unas posibilidades nuevas de integra-
ción social y comunitaria fundamentales para su vida.
El trabajo en la mejora de las actitudes sociales (Tashie, Shapiro-Barnard, Di-
llon, Schuh, Jorgensen y Nishet, 1993) en todos los ámbitos en relación con estas
personas, que aumente su conocimiento y el de sus necesidades, redundará en una
mayor calidad de vida de estas personas.
El desarrollo de programas de habilidades de supervivencia (Cronin y Patton,
1993) centrado en las demandas de la vida adulta focalizándose en los dominios más
importantes es uno de los aspectos de gran interés en la intervención psicopedagógica.
2.3.2. Intervención sociocomunitaria y técnicas, estrategias

y modelos de intervención
La intervención sociocomunitaria puede verse también desde las técnicas, estra-

tegias y modelos de intervención. Partiendo de un énfasis en los modelos sistémi-
cos, considerando las necesidades concretas de las personas con trastornos del de-
sarrollo y en función de la edad o momento del ciclo vital, la intervención trazará
unas prioridades u otras.
Se pueden implementar estrategias diferentes para diferentes fines. Por ejemplo,
para facilitar el apoyo de los compañeros y amigos, Tashie, Shapiro-Bamard, Dillon,
Schuh, Jorgensen y Nisbet (1993) recogen los siguientes: 1) ser consciente del pro-
blema global de cada persona; 2) familiarizarse con los procesos implicados en los
círculos de amigos compañeros; 3) defensa de acceso completo a cualquier progra-
ma; 4) formas de modelar a otras personas y profesionales de cómo participar en to-
das las actividades; 5) ayudar a otros a reconocer las diferencias; 6) comunicarse y
colaborar estrecha y frecuentemente; 7) contactar regularmente con otros; 8) incluir
la ayuda de los empleados en la escuela, institución, centro de actividades de día,
etcétera; 9) solicitar a los compañeros para que participen en el proceso de planifi-
cación. O para apoyar o defender la inclusión, Tashie et al. (1993) recogen diez es-
trategias. La primera es la diseminación de artículos, libros, cuadros, vídeos, etc.,
que muestren o demuestren el éxito de la inclusión en diferentes entornos. La se-
gunda estrategia es la implementación de talleres y cursos sobre la inclusión. La ter-
cera es el fomento y potenciación del uso del lenguaje y de conductas que muestren
respeto y valía para estas personas. La cuarta estrategia supone el uso del lenguaje
en primera persona reflejando los trastornos como características de las personas y
no como toda la persona. La quinta estrategia es la potenciación de comités de in-
clusión en los centros educativos, en los ámbitos comunitarios, etc. La sexta estra-
tegia es el proporcionar feedback positivo ante cualquier pequeña conquista, sea en
el ámbito educativo, sea en el ámbito laboral, etc. La séptima estrategia implica el
recordar a todas las personas que pueden ofrecer apoyo de alguna manera e impli-
carlas en la inclusión. La octava estrategia supone la defensa activa de las personas
con discapacidad en los diferentes ámbitos, con derecho a participar de forma acti~
va en todos los ámbitos de la vida. La novena estrategia es la potenciación de la
participación activa en la comunidad. Y por último, se trata de la creación de siste-
mas de apoyo comunitario que potencien las posibilidades y valías de estas perso-
nas y den respuesta a la red compleja de las necesidades especiales que presentan.
Una ilustración concreta es el modelo instruccional de habilidades de supervi-
vencia (Cronin y Patton, 1993) que parte de las áreas de funcionamiento del adulto
que requieren un nivel mínimo de competencia e independencia (dominios del adul-
to), el establecimiento de subdominios o subcategorías de los dominios del adulto
útiles para la comprensión de la complejidad de la edad adulta, la concreción en las
más importantes demandas de la vida o los eventos o actividades con los que típi-
camente se topan la mayoría de los adultos en la vida cotidiana, lo que lleva a las
habilidades de supervivencia específicas o a las competencias específicas de rele-
vancia local que se precisan para desempeñar las demandas más importantes de la
vida; y ello lleva a la organización de la instrucción, como en el caso de que haya

que incluirlas en el currículo o en el plan del centro de actividades de día, etc. Los
dominios de la edad adulta podrían concretarse en el empleo y la educación, la fa-
milia y el hogar, el ocio y las aficiones, las responsabilidades personales y las rela-
ciones, la salud física y emocional y la implicación comunitaria. Como vemos, es
un modelo comprehensivo que abarca los diferentes ámbitos de la vida de un adul-
to. En el ámbito del empleo y de la educación se trataría de desarrollar habilidades
generales para el empleo, consideraciones generales de educación amplia, el entor-
no del empleo, la calidad del cuidado y la reevaluación. En el ámbito del hogar y la
familia habría que desarrollar el manejo del hogar, el manejo del dinero, la vida fa-
miliar, la crianza de los hijos. En el dominio del ocio habría que instruir en el uso
de actividades tanto dentro como al aire libre, actividades comunitarias y con los ve-
cinos, viajes, entretenimientos. En el compromiso comunitario habría que desarro-
llar la ciudadanía, la conciencia de la comunidad, el uso de recursos y servicios. La
promoción de la salud física y emocional de forma complementaria. El dominio de
las relaciones y de las responsabilidades personales, como la comprensión y la con-
fianza personal, la consecución de objetivos, el autodesarrollo personal, las relacio-
nes y la expresión personal.
Las técnicas y estrategias generales y específicas para otros campos pueden
ser adaptadas aquí. Por ejemplo, el uso del refuerzo, o del modelado o el moldeado,
o el uso de las autoinstrucciones pueden ser implementados en función de cier-
tos objetivos de la intervención. Pero es importante no perder la perspectiva, que
no es otra que un enfoque comprehensivo y sistémico que dé respuesta al cúmu-
lo de problemas que presentan las personas con trastornos penetrantes del desa-
rrollo.
2.3.3. Intervención sociocomunitaria desde la perspectiva

del ciclo vital
La edad cronológica y la etapa del ciclo vital de la persona con trastornos han
de ser tenidas siempre en cuenta. En general, a medida que la persona tiene más
edad va siendo más importante el énfasis en lo comunitario. Si en la edad infantil y
adolescente la preocupación predominante es de tipo educativo, en los últimos mo-
mentos el énfasis ha de ir dándolo en la preparación para la vida: para el trabajo,
para el hogar, para las relaciones humanas, para el uso de los recursos de la comu-
nidad. En la edad adulta y en la vejez, el foco comunitario prácticamente represen-
ta el grueso de la intervención psicopedagógica y ésta se llevará a cabo dentro de
los cauces existentes y los que se desarrollen en el futuro, como los centros de acti-
vidades de día, la participación en la vida comunitaria en general, incluida la fa-
milia, el vecindario, los amigos ... Como las familias probablemente no podrán
dar respuesta en estas edades en muchos casos, habrá de ser la sociedad la que pre-
vea soluciones humanas y de calidad, del tipo de viviendas protegidas, empleo
protegido, comunidades de acogida, residencias familiares para mayores con dis-
capacidad, etc.
En función de las necesidades sociocomunitarias presentes y dentro de modelos
© Edicione~ Pirámide
de intervención diversos pero sistémicos, la consideración de la coordenada ciclo vi-

tal supondrá respuestas desde la intervención psicopedagógica matizadas y comple-
jas, con una gran coordinación de servicios, redes de apoyo, programas de integra-
ción comunitaria, etc.
3. OTRAS PERSPECTIVAS
Las otras tres perspectivas de las necesidades, de las técnicas, estrategias o mo-
delos de intervención y del desarrollo a lo largo del ciclo vital, o incluso la quinta
del trastorno, proporcionan visiones matizadas del cuadro complejo que supone la
intervención psicopedagógica con los trastornos penetrantes del desarrollo, pero que
en lo esencial acaban coincidiendo en los temas fundamentales desarrollados antes
respecto de la primera perspectiva. De ahí que no desarrollemos estas perspectivas
de forma extensa.
3.1. Perspectiva de las necesidades

Esta perspectiva nos lleva a las mismas cuestiones que la perspectiva del foco o
ámbito de intervención, lo que ocurre que partiendo de un énfasis diferente (Ayers,
Clarke y Ross, 1996). Puesto que las necesidades las hemos resumido en necesida-
des educativas, familiares y sociocomunitarias, estas necesidades pueden servir de
punto de partida para la toma de decisiones en la intervención psicopedagógica con
las personas con trastornos del desarrollo. Siempre matizadas las respuestas en fun-
ción del foco, dentro de modelos sistémicos diversos y considerando la edad o eta-
pa del ciclo vital de las personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Aunque
históricamente esta coordenada surgiera en torno a las necesidades educativas como
la propuesta del informe Warnock, y el gran desarrollo en nuestro país en su res-
puesta ha quedado limitado a este ámbito, hemos de considerar una perspectiva mu-
cho más amplia y concebir las necesidades médicas, comunitarias, de ocio, familia-
res, de respiro ... Hay que reiterar que todas las personas tienen necesidades diversas.
Lo que las convierte en objetivo de la intervención psicopedagógica es el que sean
especiales, y ello significa que con los recursos habituales, dentro de la corriente
principal de la vida, con la preparación ordinaria de profesionales, profesores, etc.,
no se pueden atender. Cuando el entorno es rico en posibilidades, accesible, flexi-
ble, abierto a todas las capacidades, es probable que no hablemos de necesidades es-
peciales, puesto que las personas pueden recibir atención ordinaria y no extraordi-
naria. Como muy bien conceptualiza Pablo del Río (1997), todos somos discapaces
en algo y capaces en algo, la capacidad acaba siendo una discapacidad compartida.
Lo que uno necesita puede encontrarlo en otro. Los entornos más accesibles no sólo
son más utilizados y cómodos para las personas con discapacidad, sino para toda la
población. Los avances tecnológicos y científicos permiten mejorar la calidad de
vida no sólo de las personas con discapacidad, sino de todos. Las necesidades espe-
ciales surgen de la interacción de la persona con el entorno, y de esta interacción
puede que las necesidades sean especiales o no.
156 1 Intervención psicopedagógica en Jos trastornos del desarrollo
3.2. Perspectiva de las técnicas, estrategias o modelos

de intervención
El conocimiento concreto de diferentes técnicas, estrategias o modelos de inter-
vención permite comprender mejor y disponer de recursos profesionales valiosos
para el desarrollo de la intervención psicopedagógica con las personas con trastor-
nos penetrantes del desarrollo. El modelo sistémico es el predominante y en donde
hemos de integrar las diferentes técnicas, estrategias y actuaciones concretas. No
hay un único modelo sistémico o comprehensivo (cfr. capítulo 2), por lo que la
creatividad y la imaginación habrán de llevar a proponer soluciones de intervención
adecuadas, humanas y de calidad en función de las necesidades que presenten las
personas con trastornos penetrantes del desarrollo, en función del foco o ámbito de
intervención y en función del ciclo vital. No es nuestro objetivo desarrollar aquí las
diferentes técnicas o estrategias, sino simplemente ref1exionar sobre la necesidad de
conocerlas y de la posibilidad de su uso en coherencia con la intervención psicope-
dagógica comprehensiva que dé respuesta a la red compleja de problemas que pue-
dan presentar estas personas con trastornos penetrantes del desarrollo. Los enfoques
conductuales, de tipo respondente, de tipo instrumental, el enfoque cognitivo social
o del aprendizaje social, los enfoques cognitivos, los enfoques educativos e instruc-
cionales, los enfoques basados en las habilidades, la evaluación basada en el cu-
rrículo, los programas de integración educativa y comunitaria, la intervención en as-
pectos concretos como el de las actitudes sociales o de la instrucción en habilidades
de supervivencia, incluyendo las habilidades sociales o la intervención en comuni-
cación como la comunicación total, el juego (García, 1992a; b ), han de insertarse en
modelos comprehensivos que den respuesta a las necesidades de estas personas en
los entornos más normalizados posible.
3.3. Perspectiva del desarrollo a lo largo del ciclo vital

Es evidente que no es lo mismo la intervención psicopedagógica en los prime-
ros momentos de la vida, en que la actuación preventiva y habilitadora así como la
orientación y apoyo familiar son claves, que en la educación infantil y primaria, en
que el énfasis educativo aumenta considerablemente para luego ir siendo más im-
portantes las habilidades de supervivencia como parte del currículo en la adolescen-
cia, la juventud y sobre todo en la edad adulta, en que la intervención comunitaria,
al igual que en la vejez, será el foco prioritario de la intervención. La problemática,
tal y como comentamos antes, que suele darse asociada a diferentes momentos de la
vida, ha de ser tenida en cuenta para concretar la intervención psicopedagógica más
adecuada. A esta problemática se asocian situaciones históricas y culturales concre-
tas que determinan y matizan estos problemas y conf1ictos. Los problemas que pue-
den surgir por cambios sociales, por cambios culturales e históricos han de ser teni-
dos en cuenta desde esta perspectiva. El contexto familiar, social y cultural, junto
con la etapa del ciclo vital, ayudará a la toma de decisiones sobre las prioridades de
la intervención psicopedagógica. En general, y dependiendo del nivel de desarrollo
y de funcionamiento de las personas con trastornos penetrantes, se habrá de proce-
der a actuaciones diversificadas y especializadas pero dentro de un marco compre-

hensivo y totalizador en donde se contemplen todos los problemas de estas personas
con trastornos penetrantes y sus familias.
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cación. Núm. extraordinario, 45-73.
8
teórico, bien comprendido y dominado por el que evalúa, y las tareas que se utilizan
no serían sino medios para acceder a la comprensión de los componentes, módulos o
procesos cognitivos que participan en el lenguaje, la lectura y la escritura. Desde esta
segunda perspectiva, lo que parece pertinente es la descripción minuciosa del mode-
lo o modelos de referencia que justifican y dan sentido a la evaluación y permiten su
interpretación de forma coherente. Aunque comentaremos algo sobre diferentes tests
e instrumentos de evaluación del lenguaje, la lectura y la escritura (primera perspec-
tiva), nos centraremos predominantemente en la segunda perspectiva, procedente de
la psicología cognitiva, intentando delinear un marco teórico amplio en donde poda-
mos integrar modelos concretos y específicos. Los énfasis en modos de abordar la
evaluación, más acordes con la naturaleza de las funciones verbales, como la deno-
minada «evaluación interactiva y dinámica» (Haywood y Tzuriel, 1992), son compa-
tibles con la perspectiva adoptada en este capítulo.
La intervención en las funciones verbales habría de seguir, consecuentemente,
los mismos derroteros. Tiene que darse coherencia entre la evaluación, basada en ta-
reas, de los procesos cognitivos implicados en el lenguaje, la lectura y la escritura,
y la intervención en esos mismos procesos. En función del proceso o procesos alte-
rados, así habría que proceder en la intervención, además de considerar otros aspec-
tos de una manera global en que se considere a toda la persona que sufre algún tras-
torno en relación con las funciones verbales, sus características, su nivel de
desarrollo comunicativo y lingüístico en específico, etc. 6 .
La evaluación e intervención habrá de considerar, sin ninguna duda, el tipo de
trastorno de las funciones verbales y su etiología (Donaldson, 1995) y los diferen-
tes componentes (Bishop, 1997), sea el fonológico (Ingram, 1983), el morfosintácti-
co (Crystal, 1979; Crystal, Fletcher y Garman, 1978; McDonald, 1997), el pragmá-
tico (Beveridge, Conti-Ramsden y Leudar, 1997; García, 1992 a), ellexical (Shore,
1995) u otros (Crystal, 1983). La evaluación e intervención en la comprensión se-
guiría la misma lógica (Miller y Paul, 1995). Igualmente, aspectos que se alteran en
relación o como consecuencia de las alteraciones del lenguaje oral y escrito, como
las habilidades sociales (Ruskin y Kuhr, 1994), también habrían de ser objeto de
evaluación e intervención. La consideración desde modelos clasificatorios de las al-
teraciones de las funciones verbales puede proporcionar alguna luz, como por ejem-
plo la tan extendida de la DSM-[V (APA, 1995), aunque presenta limitaciones evi-
dentes al no considerar los modelos teóricos del lenguaje sino recoger enfoques
descriptivos eclécticos con criterios diagnóstico-clasificatorios más que de evalua-
ción e intervención.
Seguidamente, abordaremos la evaluación e intervención en el lenguaje.
2. EVALUACIÓN E INTERVENCIÓN EN EL LENGUAJE

El enfoque que vamos a desarrollar es el de la psicología cognitiva. Este enfo-
que asume una concepción modular del lenguaje, tanto oral como escrito. Una con-
6 Cantwell y Baker, 1987; Kaiser, Alpert y Warren. 1988; McDonald, 1997; Warren y Reichle,
1992.
Evaluación e intervención de las funciones verbales: el lenguaje 1 161
cepción modular, según Fodor en su libro de 1983 sobre la Mente modular, implica
una serie de características aplicables a los módulos (Bishop, 1997): 1) dominio es-
pecífico, 2) proceso necesario, 3) acceso central limitado a las representaciones in-
termediarias, 4) velocidad alta, 5) información encapsulada, 6) output a nivel poco
profundo, 7) arquitectura neural establecida, 8) patrones de alteración característicos,
9) pasos y secuencias característicos en el desarrollo. Si se asume un modelo especí-
fico, estas características parecen ajustarse a un enfoque modular. Si se asume un
marco teórico amplio, ya no está tan claro. Comoquiera que las funciones verbales se
integran en el resto de las funciones psicológicas y son influidas por ellas, parece
pertinente el que se asuma un modelo amplio a la hora de considerar la evaluación e
intervención, pero incluyendo los modelos modulares que proporcionan claridad in-
terpretativa aunque sin olvidar que la intervención ha de considerar elementos diver-
sos que serán clarificados desde una perspectiva más amplia. La consideración por
separado del lenguaje receptivo frente al expresivo es muy discutible y muy discuti-
da, aunque clásicamente ha tenido interés clínico (Crystal, 1983; Belinchón, 1997).
2.1. Componentes del lenguaje

Una manera de concebir la evaluación y la intervención en el lenguaje es consi-
derar sus componentes. Por ejemplo, en la clásica clasificación de Bloom (1980) ha-
bría que diferenciar tres grandes componentes, que cuando se solapan en parte o in-
tersectan indican niveles equiparables y por lo tanto un nivel de funcionamiento
adecuado (funcionamiento homócrono ), y cuando no intersectan en absoluto reflejan
posibles alteraciones en el componente que se desgaja del conjunto (funcionamien-
to heterócrono ). Los componentes son la forma, el contenido y el uso, según se
muestra en la figura 8.1. Evidentemente, estos componentes habría que considerar-
los tanto a nivel receptivo como expresivo, y, por supuesto, habrían de ser objeto de
evaluación y de intervención subsiguiente.
Figura S. l.-Componentes del lenguaje.
2.1 . 1. Los componentes del contenido del lenguaje

O de la semántica, incluirían el conocimiento de los objetos, las relaciones en-
tre objetos y las relaciones de sucesos. Todo ello se materializaría en los temas o tó-
picos del lenguaje. El conocimiento de los objetos hace referencia a los objetos par-
162 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo
ticulares y a las clases de objetos. Las relaciones entre objetos incluyen las reflexi-
vas, intraclases e interclases. Y las relaciones entre eventos o sucesos pueden ser de
tipo interevento y de tipo intraevento.
2.1 .2. Los componentes de la forma del lenguaje

O las categorías del lenguaje hablado son la fonología, la morfología y la sinta-
xis. En la fonología hay que diferenciar dos aspectos: los componentes segmentales
y los suprasegmentales. En la morfología se incluyen el léxico y la inflexión. Y en
la sintaxis hay que considerar el orden de las palabras, junto con aspectos que tam-
bién participan de la morfología, como la inflexión y las palabras funcionales. Las
formas lingüísticas se materializan en formas particulares habladas.
2.1.3. Los componentes del uso del lenguaje

Son la función y los contextos. Las funciones pueden ser intrapersonales (ma-
thetic) e interpersonales (pragmatic), y los contextos, lingüísticos y no lingüísticos o
extralingüísticas. En este componente se han incluido tradicionalmente los compo-
nentes pragmáticos y los que tienen que ver con la conversación y el uso del len-
guaje en contexto. Un aspecto de interés es el estudio de la intención comunicativa
(García, 1992a; 1995). Aunque en términos estrictos habría que diferenciar entre la
intención comunicativa del que habla y el efecto que produce en el oyente o función
comunicativa. Habitualmente se suele hablar de intenciones o funciones en términos
intercambiables, dada la dificultad de discemirlas en la práctica. Cuando se da cual-
quier alteración que implique a las funciones verbales es obligado su análisis, eva-
luación e intervención. Si en el lenguaje podemos diferenciar dos roles importantes,
la representación mental y la comunicación (García, 1997; 1998a), es evidente que
este componente hace referencia sobre todo a la comunicación. Cuando el lenguaje
se enfoca sobre todo desde esta perspectiva nos referimos a este enfoque como co-
municativo o pragmático, enfoque que ha cobrado fuerza e interés tanto para la eva-
luación como para la intervención en el ámbito clínico (García 1992a), como se re-
fleja para el caso de los trastornos autistas y su importancia en el diagnóstico
diferencial de otros trastornos (García 1992b).
La complejidad de este componente y su interés clínico y teórico son enormes.
Una ilustración procede del modelo adaptado a partir de Roth y Speakman por no-
sotros (García, 1992a), en que se diferencian las 1) intenciones comunicativas en
rango y forma, 2) del contexto, 3) de la organización del discurso con elementos
como el tomar el tumo, los tópicos de iniciación, mantenimiento y terminación, las
rupturas y los reinicias, 4) de las presuposiciones de tipo informativo y de contexto
social, como interlocutor, canales, comunicación, lugar, tiempo ...
2.1.3.1. El discurso
Una cuestión clave dentro de este componente es el de la consideración del dis-
curso (Belinchón, Riviere e lgoa, 1992). El discurso, como vemos, es una parte
© Edicione> Pirámide
esencial del enfoque comunicativo y del estudio de la intención comunicativa. Cuan-

do se altera el lenguaje, el discurso es la parte más visible, y quizá también más di-
fícil de abordar tanto desde la evaluación como desde la intervención. Por ejemplo,
una de las lagunas serias que presentan los modelos como los de Ellis y Young
(1992) respecto a los módulos del lenguaje hablado y escrito no es ni más ni me-
nos que no consideran el discurso, ni siquiera los componentes sintácticos, y se cen-
tran al nivel de la palabra. Este nivel, en los trastornos de origen cerebral, ha resul-
tado tremendamente útil, pero sabemos que es insuficiente (cfr. Valle, Cuetos, Igoa
y del Viso, 1990a, b), aunque algunos modelos más complejos como el de Stem-
berger (1990) de tipo interactivo de la producción del lenguaje sí consideren la sin-
taxis por ejemplo. Esta cuestión la abordamos con más detenimiento al explicar el
modelo modular del lenguaje.
2.1.3.2. Las máximas comunicativas

Cuando se habla de discurso se habla de comunicación y de pragmática. Un as-
pecto que ha de ser considerado especialmente es la evaluación e intervención en las
máximas comunicativas. Han sido a lo largo del tiempo varias las propuestas (Leu-
dar, 1997). Grice incluye en sus máximas de la conversación las de calidad, canti-
dad, modo y relevancia. Por la máxima de la calidad los hablantes han de contribuir
de dos maneras, primero no diciendo lo que creen que es falso y, en segundo lugar,
no diciendo lo que no es suficientemente evidente para ellos. En la máxima de can-
tidad los hablantes contribuyen también de dos maneras, informando según requiera
el intercambio y el propósito del mismo pero no informando más que lo necesario.
La máxima del modo indica que se ha de ser perspicaz en cuatro sentidos: evitando
la oscuridad en la expresión, evitando la ambigüedad, siendo breves y evitando la
prolijidad y siendo ordenados. La máxima de la relevancia contribuye haciendo que
los hablantes sean relevantes. Lewis desarrolla los principios de la teoría de las per-
sonas con los principios de caridad, de racionalización y de veracidad y confianza.
El principio de caridad implica considerar los deseos y creencias de los demás
como lo son los nuestros. El principio de racionalidad hace referencia a la conside-
ración de los interhablantes como seres razonables y racionales. El oyente y el ha-
blante consideran mutuamente que lo que se dicen es verdadero y confían en ello
(principio de confianza y de veracidad). May considera las máximas para el habla
interesada y se refiere a la veracidad, a la mejor cara, a la parcialmente normativa,
a la parcialmente empírica y a la elipsis como concesión. Brown y Levinson reco-
gen los componentes de la cara, sea una cara positiva o una cara negativa. Estos as-
pectos pueden y de hecho se alteran con las lesiones cerebrales. La corrección del
discurso y su adecuada comprensión dependen de su dominio, que en las personas
sin alteraciones se realiza como algo sin más, que se nos impone y somos cons-
cientes de ello. Cuando por efecto de alguna lesión cerebral estos elementos se al-
teran, es preciso desarrollar su recuperación y entrenamiento. Estos aspectos tienen
mucho que ver con el dominio de las habilidades y competencias sociales y que de
algún modo se alteran ante los diversos trastornos del lenguaje y la comunicación
(Rustin y Kuhr, 1994). Leumar (1997) desarrolla diferentes indicadores de la es-
tructura comunicativa como instrumento de evaluación, incluyéndose en cada indi-

cador un conjunto de ítems de recogida de información. A modo de ilustración, in-
cluye la máxima de calidad, la irrelevancia, la cantidad, el modo y la prolijidad, el
modo y la coherencia, el modo y las limitaciones en la conversación, el estilo indi-
recto utilizado, la cerrazón, la comunalidad, la hostilidad, la falta de cooperación y
la evitación de conflictos. Instrumento que da pautas precisas para la intervención.
2.1.4. Sistema vectorial de componentes del lenguaje

Del mismo modo, y siguiendo los planteamientos de Bloom (1980), Kaiser, Al-
pert y Warren (1988) conciben el lenguaje como conducta social, basado en la inte-
racción social, como sistema formal y funcional, en que las formas comunicativas
complejas se construyen sobre las simples y ocurriendo en un ecosistema, proponen
un sistema vectorial de cuatro vectores incidiendo en la expresión. Los vectores son
1) la semántica, 2) la sintaxis, 3) la intención y la función y 4) el contexto y las
condiciones estimulares y contingentes. Entre la función e intención y la semántica
se establecen asociaciones de las funciones con las palabras. La función y la sinta-
xis interaccionan entre la intención y las reglas para la expresión de la función or-
denando las palabras. Entre la sintaxis y el contexto las interacciones permiten las
modificaciones de las formas. Y entre el contexto y la semántica, las interacciones
hacen que los contextos modifiquen y determinen el significado de las palabras.
Cuando clasifican los trastornos del lenguaje y de la comunicación, lo hacen en tor-
no a los componentes bloomianos; así, hablan de trastornos relacionados con la for-
ma, trastornos relacionados con el contenido y trastornos relacionados con el uso, y
ello lo observan y analizan en los diferentes síndromes que contienen alteraciones
del lenguaje y de la comunicación.
Los sistemas para evaluar el lenguaje y la comunicación de estos componentes.
Pueden dividirse en varios tipos. Por una parte, basándose en pruebas, tests e ins-
trumentos estandarizados. Por otra, basándose en tests con referencia a criterios ex-
ternos o de ejecución. Los informes de los familiares del paciente son claves para la
evaluación del lenguaje y de la comunicación. Además, el uso de observaciones di-
rectas y la recogida de corpus de habla son importantes.
Observación directa del lenguaje receptivo y expresivo. Entre las medidas más
útiles basándose en la observación directa para la sintaxis están la medida de longi-
tud media de frase o de emisión (LME) (Alonso, Cruz y Carriedo, 1995), el análi-
sis del desarrollo de frases de Lee, el uso de morfemas gramaticales, los tipos de es-
tructuras de oración utilizadas, los elementos en frases nominales y verbales, la
estructura de las negativas y preguntas, el uso de oraciones complejas de James, etc.
Entre las medidas de observación directa utilizadas para la semántica están las Type-
Token Ratio (TTR) de Templin, los tipos de significados concretos y relacionales
encontrados en la muestra de Miller, el uso de las relaciones intra e interfrases de
Bloom y Lahey, de Leonard et al., de Miller, de Prutting, etc. Para la pragmática, el
uso de sistemas de categorías pragmáticas y el estudio de las habilidades pragmáti-
cas, tales como el tomar el turno, el tópico de la iniciación, el tópico del manteni-
miento, el uso de «tentaciones comunicativas» al modo de Wetherby, etc. (García,
1992a). Junto con esta evaluación, habría que añadir una evaluación en el entorno
del lenguaje, como qué tipo de expresiones son elicitadas por los familiares, qué ti-
pos de modelos de lenguaje se presentan, qué tipo de consecuencias se presentan
ante el uso del lenguaje, qué tipo de oportunidades existen para el uso del lenguaje
y qué características presenta el entorno no verbal que puedan influir en la com-
prensión y uso del lenguaje y la comunicación. El uso de sistemas de categorías de-
sarrollados ad hoc para este fin es el instrumento por excelencia de la metodología
observacional, en este caso aplicada al lenguaje y la comunicación y que detecta los
cambios que se operen en la intervención (García, 1995; 1998 b).
2.1.5. Pasos para la comprensión del discurso: desde los sonidos

hasta el significado
La evaluación e intervención también podría ajustarse a los pasos que participan
en la comprensión del discurso, por ejemplo. Así, Bishop ( 1997) identifica los si-
guientes: secuencia de fonemas, secuencia de palabras, significados de las palabras,
estructura de la frase y representación proposicional, lo que lleva a la comprensión
del significado con la ayuda e influencia del contexto y del conocimiento general
del sujeto, lo que mediatiza también todo el proceso de recepción del mensaje has-
ta su comprensión (figura 8.2). Dadas las relaciones estrechas entre la comprensión
del lenguaje y los componentes cognitivos e intelectuales, y de los efectos devasta-
dores que producen las alteraciones del mismo, el estudio de la comprensión y su
consideración desde la evaluación y desde la intervención parecen obligados tanto
por un interés en las alteraciones del lenguaje en sí como por un interés en sus efec-
tos e influencias recíprocas en otras alteraciones (Bishop, 1997). El modelo de Bis-
hop (1997) es especialmente atractivo, completo y actual para el estudio de los tras-
tornos de comprensión del lenguaje, tanto para la evaluación como para la
intervención. Desde los sonidos hasta el significado pasando por la percepción del
habla, la comprensión del significado de las palabras, el conocimiento gramatical y
la comprensión de las frases, la integración del lenguaje y el contexto para la com-
prensión del discurso, la participación de la comprensión y habilidades sociales.
La evaluación del lenguaje receptivo. Habría de seguir los derroteros del mode-
lo. En este sentido, Bishop (1997) sintetiza esta evaluación refiriéndose a los tests
generales de comprensión, la evaluación de la discriminación auditiva, los tests de
reconocimiento de las palabras, como por ejemplo el Peabody Picture Vocabulary
Test, Revised, del que desde hace tiempo disponemos de versión castellana, la eva-
luación de conceptos, la evaluación de comprensión de frases, como por ejemplo el
Token Test. la comprensión de los contrastes gramaticales, como el Test de Gramá-
tica Receptiva de Bishop o el Test de Comprensión Auditiva del Lenguaje de Ca-
rrow-Woolfolk, el razonamiento de sentido común, tal y como lo evalúa el WAIS
por ejemplo, la evaluación clínica informal (Miller y Paul, 1995) y la evaluación de
la comprensión de la narración.
El ejemplo de la Evaluación Clínica del Lenguaje Comprensivo de Miller y Paul
( 1995), aunque aplicable a niños, en su nivel superior puede ser útil para la evalua-
ción de adultos con patología cerebral, e incluso en el resto de los niveles por el re-
Secuencia de fonemas
Secuencia de palabras
Significados de las palabras
Estructura de la frase
Representación proporcional
Contexto + Conocimiento general
Figura 8.2.-Modelo en pasos de la comprensión del discurso, desde la representación fonológica

hasta el significado, incluyendo los efectos de abajo arriba del contexto y del conocimiento gene-
ral sobre los primeros pasos del procesamiento (adaptado a partir de Bishop, 1997).
paso que hace a las diferentes funciones y componentes de la comprensión del len-
guaje. Por ejemplo, incluye el análisis de estructuras sintácticas en tareas de mani-
pulación de objetos, tareas de juicio gramatical para evaluar la comprensión de fra-
ses en pasivo, el reconocimiento de estilos de habla apropiados, evaluación critetial
de cláusulas de relativo, la comprensión de vocabulario espacial, temporal y de tér-
minos conectivos y de seguimiento de instrucciones, etc.
2.2. El enfoque modular de las funciones verbales

El interés por comprender el funcionamiento normal a partir de modelos basa-
dos en alteraciones cerebrales es relativamente reciente y, como muy bien comenta
Manning (1992), no tendría más que un par de décadas de desarrollo. Las lesiones
cerebrales alteran unos procesos pero dejan intactos otros, con lo que las posibilida-
des no sólo clínicas sino también teóricas por conocer el funcionamiento normal no
han hecho sino agigantarse, sobre todo desde la neuropsicología cognitiva y en es-
pecífico la del lenguaje. El modelo parte de la hipótesis de la modularidad, Jo que
implica el que existan subsistemas relativamente diferenciados, la asunción de cier-
to isomorfismo relativo entre la estructura mental y la del cerebro, el supuesto de la
transparencia, que implica que mediante tareas específicas el paciente o la persona

con trastornos del desarrollo manifestará el módulo o módulos alterados y el su-
puesto de la sustractividad o reflejo del funcionamiento mental completo menos el
del módulo alterado. Aunque son muchos los modelos desarrollados, el más popu-
larizado es el adaptado de Morton, por Ellis y Young (1992). Cada uno de los pro-
cesos o módulos es relativamente independiente de los otros, reflejado en la altera-
ción diferencial en personas con lesión cerebral, pues se observan casos en que se
altera uno y no el otro o los otros y viceversa. Dentro de cada uno de los procesos
o módulos podríamos profundizar y desarrollar los subprocesos participantes según
la tarea implicada. No participan los mismos procesos y subprocesos para el habla
que para la lectura ni para la escritura. Igualmente, no participan los mismos sub-
procesos para el caso de tipos de subtareas diferentes; por ejemplo, dentro de la es-
critura, no es lo mismo la copia que el dictado o hacer una redacción. Este tipo de
modelos tiene la ventaja de que íntegra las diferentes tareas del lenguaje, sea oral o
escrito, y supera las concepciones dicotómicas entre lenguaje receptivo y expresivo,
pues, como puede comprobarse, todo ello forma parte de un conjunto en que el aná-
lisis acústico (caso del habla) o visual (caso de la lectura) inicia todo el proceso
hasta la conquista del significado y para concluir en el habla o en la lectura oral o
en la escritura. Los componentes del modelo los explican con claridad meridiana
Ellis y Young (1992), y dan idea de cómo han de ser la evaluación y la intervención
en función del tipo de alteración cerebral pertinente. Este modelo, aunque ha sido
construido a partir de datos de personas adultas con lesiones cerebrales, como afá-
sicos, aléxicos, agráficos, perfectamente puede aplicarse a niños (disfásicos, disléxi-
cos y disgráficos), tal y como hemos mostrado en una investigación sobre la eva-
luación de los procesos cognitivos de la escritura en chicos y jóvenes con trastornos
en la expresión escrita (n = 213) y sin ellos (n = 3llf Habría que diferenciar (Gar-
cía, 1997; 1998 a) entre las alteraciones por efecto de una lesión cerebral constata-
ble que produce la pérdida de una función adquirida previamente, lo que denomina-
ríamos con el prefijo a-, y así hablaríamos de afasia, alexia o agrafia, sea en niños,
adolescentes o adultos, y los trastornos evolutivos y que representan retrasos en el
desarrollo, lo que denominaríamos con el prefijo dis-, y así hablaríamos de disfasia,
dislexia y disgrafía. En la DSM-IV (APA, 1995) se habla de una disfasia, dislexia
o disgrafía adquiridas cuando lo son por efecto de un daño cerebral localizado cons-
tatable en niños, que como se sabe tendría buen pronóstico, pero en que permane-
cen secuelas más allá de lo que sería esperable como efecto de una alteración cere-
bral. La extensión del modelo modular a todas las situaciones en que no hay
constatación de daño cerebral evidente permitiría hablar con el prefijo dis-.
La evaluación y la intervención, según este modelo modular, suponen el de-
sarrollo de tareas específicas, adaptadas a las características de edad, nivel cultural,
7 Investigación financiada por el CIDE-MEC para el período 1996-98, permitiendo la creación del
<<Instrumento de Evaluación de Jos Procesos Cognitivos de la Escritura>>. Durante este año 1999 hemos
desarrollado un estudio en l. 700 alumnos con y sin dificultades de aprendizaje de los procesos de pla-
nificación y otros factores psicológicos, como las actitudes, la autoeficacia, la metacognición o la refle-
xividad-impulsividad hacia la escritura en una investigación financiada por la Junta de Castilla y León,
desde 3." de Educación Primaria hasta 4. 0 de la Educación Secundaria Obligatoria.
situación de salud del sujeto, etc., que den cuenta del proceso o procesos alterados
y que permitan mediante las ayudas precisas implementar las estrategias pertinentes
para su superación (García, 1997; 1998a; 1999a, b, e).
2.3. La evaluación de las funciones verbales para el caso

del daño cerebral mediante tests
Una ilustración ecléctica del uso del enfoque modular junto con otros compo-
nentes no previstos en el mismo puede verse con el uso de tests específicos para el
caso de los trastornos del lenguaje por daño cerebral, como ocurre con los deno-
minados «tests de las afasias», como el de Boston de Goodglass y Kaplan, o las ba-
terías neuropsicológicas, como la de Luria-Christensen, etc. (Manning, 1992). La in-
tervención se determinaría a partir de los datos extraídos de esta evaluación, junto
con otros datos de exploración, pero que en relación con las funciones verbales po-
drían ajustarse perfectamente a la consideración de los componentes del modelo
modular y de los explicados al principio de este capítulo, tales como forma, conte-
nido y uso. En realidad, el desarrollo del modelo modular se ha efectuado con los
datos procedentes del conocimiento de personas con daño cerebral, de su evaluación
e intervención, pero desde un modelo modular coherente y completo, lo que no se
puede afirmar del uso de tests.
El ejemplo del test de Boston es prototípico (Sánchez-Bernardos, 1992) al cen-
trarse en la producción y comprensión del lenguaje, sea en la modalidad oral o es-
crita, con lo que se abordan la evaluación, y consecuentemente la intervención, en
cuatro espacios delimitados: 1) la producción oral o habla, 2) la comprensión auditi-
va, 3) la producción del lenguaje escrito o escritura y 4) la comprensión del lengua-
je escrito o lectura. El lenguaje oral se evalúa en el habla espontánea elaborando a
partir de los corpus de habla un perfil de características del habla extrayéndose seis
variables de producción oral: 1) entonación, 2) longitud de frases, 3) agilidad arti-
culatoria, 4) forma gramatical, 5) presencia de parafasias y 6) dificultad para el
hallazgo de las palabras. Además, se incluyen las variables de 7) repetición y de
8) comprensión auditiva en el perfil, con lo que podemos situar a todos los cuadros
clínicos en el perfil. Por ejemplo en el cuadro clásico de afasia de Broca se obser-
van alteraciones en la forma gramatical y entonación junto con ausencia de parafa-
sias en lenguaje espontáneo y buena comprensión auditivas. El cuadro clásico de
Wernicke refleja dificultades en la comprensión auditiva, presencia de parafasias y
entonación adecuada, frases largas, buena forma gramatical. Además, se desarrollan
diferentes subtests que pretenden evaluar prácticamente todos los aspectos en que
puedan alterarse las funciones verbales y las que puedan quedar preservadas, utili-
zando un gran solapamiento de tareas para confirmar estos datos, aunque haciéndo-
las puras en los casos de la distinción comprensión frente a expresión, y en el caso
de otras dicotomías reconocidas de utilidad a lo largo de la historia del estudio de
los trastornos de las funciones verbales de origen cerebral (cfr. tabla 8.1). Se evalúan
la comprensión auditiva, la expresión oral, la comprensión del lenguaje escrito y la
expresión escrita. En la comprensión auditiva se incluyen pruebas de discriminación
de palabras, de identificación de partes del cuerpo, del seguimiento de órdenes, etc.
Variables o modalidad
labras escritas. La comprensión del lenguaje escrito incluye tareas de discriminación

de letras y palabras, de reconocimiento de palabras, de comprensión de deletreo
oral, de emparejar dibujos a palabras y de lectura de oraciones y párrafos. La ex-
presión escrita incluye el deletreo al dictado y la denominación por confrontación
escrita.
2.4. El uso de indicadores psicolingüísticos

Un aspecto esencial cuando se evalúan las funciones verbales originadas por
daño cerebral es el uso de indicadores relevantes, como el caso de la anomia en el
ámbito de la palabra o el uso de alteraciones gramaticales. Cuando se utiliza el mo-
delo modular, la clave está en el uso de tareas específicas que permitan el conoci-
miento lo más preciso posible del proceso o procesos alterados, así como de los
conservados, siendo el foco del interés el conocer el funcionamiento cognitivo de
las personas con alguna lesión o alteración, lo que implica un profundo conoci-
miento del modelo teórico y se asegura una validez de constructo. Cuando se utili-
zan tests o instrumentos estandarizados, éstos han de cumplir los criterios de desea-
bilidad psicométrica y se obtienen datos cuantitativos, pero de los que es posible
extraer interpretaciones cualitativas, como es el caso del test de Boston, en relación
con la conducta del paciente y para componer el cuadro clínico respectivo y que
permita la comprensión de los trastornos. El problema fundamental que pervive es
de orden teórico y de validez de constructo, pues no existe un modelo teórico cohe-
rente y completo que permita decidir sobre la evaluación y la intervención en las
funciones verbales, y sí diferentes modelos solapados y eclécticos, que aunque pue-
dan tener interés en la práctica clínica, limitan los avances teóricos y por lo tanto las
posibilidades futuras al no darse coherencia entre la evaluación y la intervención, lo
que sí sucede con el o los modelos modulares (pues hay muchos). De cualquier for-
ma, es posible estandarizar las tareas del modelo modular, por ejemplo nuestra in-
vestigación sobre los procesos de la escritura (García, en prensa a y b), y muchos
tests pueden reinterpretarse como tareas específicas dentro del enfoque modular. Es
cierto también que hay diferentes técnicas que también pueden ayudar en la evalua-
ción del lenguaje y sus trastornos, como es el caso de las técnicas de imágenes ce-
rebrales, entre las que se incluyen la Tomografía Axial Computerizada (TAC), la
Resonancia Magnética Nuclear (RMN), la Medida del Flujo Sanguíneo regional
(rCBF) y la Tomografía por Emisión de Positrones (PET), pero que no vamos a co-
mentar y que dan información sobre el funcionamiento de las áreas cerebrales res-
ponsables de las funciones verbales, para el diagnóstico etiológico y diferencial y
para valorar y controlar la eficacia de la intervención, sea desde enfoques modula-
res o más eclécticos (León-Carrión, 1992). Sea desde una perspectiva o desde la
otra, hay un consenso general en utilizar una serie de indicadores o de alteraciones
específicas de las funciones verbales de origen cerebral, de gran utilidad diagnósti-
ca y clasificatoria y de evaluación y de gran utilidad para el pronóstico de la inter-
vención, como es el caso de la anomia (Sánchez-Bernardos y Martín, 1992). Aun-
que la anomia se refiere también a un síndrome afásico específico (afasia anómica),
tiene una acepción más general y hace referencia a la dificultad para encontrar pa-
labras o a la pérdida selectiva de repertorio léxico, como nombres y verbos, aunque

también adjetivos y adverbios; en este segundo sentido es en el que se denomina
anomia sintomática. Se han descrito dos tipos de anomias sintomáticas, la de pro-
ducción de palabras, que se da en la afasia de Broca y de conducción, y la de se-
lección de palabras, que se da en la de Wernicke. Las anomias específicas incluyen
también dos tipos, por una parte la anomia pura o clásica o afasia anómica o amné-
sica y por otro las anomias restringidas, sea a la modalidad sensorial (anomia visual
o afasia óptica) o sea a la categoría de palabras (casos específicos). Los tipos de
emisiones anómicas dan lugar al uso de circunloquios (ejemplo, embudo: pa el
vino), de secuencias de aproximación al objetivo (ejemplo, trípode: trípe, trípede,
trípode), de parafasias literales o fonémicas (abril: babril) y de neologismos (quin-
ce: quídigue), parafasias semánticas (asno: caballo), etc. Se han descrito diferentes
patrones relacionados; así el patrón 1 se refiere a un trastorno de forma sin trastor-
no semántico, como parafasias literales, circunloquios y perseveraciones. El patrón
II es un trastorno de forma con trastorno semántico que afecta a la comprensión y
producción tales como circunloquios o secuencias fonémicas ligadas a la forma jun-
to con alteraciones asociadas al significado en la producción, como parafasias se-
mánticas, y en la comprensión o selección de dístractores semánticos. El patrón 111
o alteración de la forma y semántico que afecta selectivamente a la producción. Las
alteraciones gramaticales o sintácticas también son ilustrativas de la importancia de
estos indicadores psicolingüísticos. Por ejemplo, el agramatismo típico de la afasia
de Broca o el paragramatismo típico de la de Wernicke ilustran la cuestión.
2.5. La intervención coherente con la evaluación

La intervención depende igualmente del modelo utilizado; así puede hablarse de
rehabilitación, reeducación, remediación (García, 1999a). En el caso del enfoque
modular, hay una gran coherencia, como ilustramos en el capítulo siguiente de lec-
tura y escritura, y se basa en tres focos principales: 1) volver a enseñar a la perso-
na con trastornos la información que ha perdido; 2) enseñarle un nuevo camino o
ruta para lograr lo que ha perdido; y 3) la práctica del acceso defectuoso. En los en-
foques más eclécticos hay diversidad de estrategias. Una aproximación muy utiliza-
da es la que se basa en el condicionamiento operante basado en los planteamientos
de Skinner, muy prodigado y eficaz pero que no considera el enfoque comunicativo
de las funciones verbales. Otro enfoque muy atractivo y con mucho predicamento
en los casos de trastornos de las funciones verbales por daño cerebral es el de Lu-
ria, basado en la reorganización de la función. Establecido a partir de los plantea-
mientos de Vygotsky sobre la remediación o volver a establecer instrumentos de
mediación alterados, lo que supone la creación de nuevos sistemas funcionales para
reintegrar la actividad alterada de una parte del cerebro. Tsvétkova ( 1977) desarro-
lla con mucha claridad el proceso a seguir desde el enfoque lurianista. Por una par-
te hay que establecer el trastorno subyacente, seguidamente hay que destacar el es-
labón funcional alterado por el daño cerebral y su sustitución por otro indemne, a
continuación se han de seleccionar las vías que ha de seguir la reestructuración del
sistema funcional y por último concretar los métodos con ayuda de los cuales se ha
de facilitar y realizar el proceso de remediación. Los principios de la enseñanza re-

habilitadora son: 1) idea de la localización sistémico-dinámica de las funciones cor-
ticales superiores que abren posibilidades a la reeducación y reestructuración de los
sistemas funcionales; 2) rehabilitación sobre la base de crear nuevos sistemas fun-
cionales asentados en las aferencias intactas (estructura polirreactiva de las funcio-
nes); 3) existencia de diferentes niveles en que puede ejecutarse la función alterada;
4) restablecimiento de las funciones de forma activa y autorregulable; 5) del pro-
grama externo al autocontrol; 6) señalización constante mediante un sistema de pro-
cedimientos; y 7) consideración de toda la persona.
Otro enfoque está en la estimulación de Wepman y no en la enseñanza, que será
muy eficaz cuando enfatice la facilitación preparatoria para recibir la estimulación.
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9
176 1 Intervención psícopedagógíca en los trastornos del desarrollo
eferentes capaces de comunicarse con el sistema muscular para coordinar los movi-
mientos precisos a realizar, por ejemplo, en el acto de la fonación, de la resonancia y
de la articulación de las palabras habladas o, más complicado aún, cuando se trata de
escribirlas, ya que, además de la articulación, se exige el movimiento de la mano.
Una vez realizada la actividad, un observador podrá analizar el producto para
estudiar si pertenece o no a una norma lingüística determinada, castellano, inglés,
catalán ... Analizando la conducta en su interacción con el lenguaje, tanto del propio
sujeto como las de los que reciben tal producto, este mismo observador podrá saber
si se cumplen o no las funciones descritas por los psicolingüistas.
1.2. Modelo de estudio

El primer acto de la intervención es la evaluación, y esto implica la elección de
un modelo. De entre los posibles, tomamos uno basado en el análisis funcional de
la conducta, pero debe ser mediacionalista para que integre los distintos avances en
el conocimiento de la personalidad, sus aspectos constitucionales, los cognoscitivos,
los afectivos, las tendencias, así como el sistema energético de las motivaciones y la
significación de las situaciones. Esta mediación en interacción con las distintas for-
mas de estimulación dará explicación a las diferencias individuales en el campo del
comportamiento lingüístico que nos ocupa.
Estimulación Parámetros Personalidad, Rendimiento Estímulos

estimulares motivación, pluricategorizado reforzadores
situación
Actividad F
Pv u
---.. D E n
6
6
6
6
6
__.
oo
Ex
Co
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Soc. ó
Cog
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Figura 9.1.-Modelo relacional de comportamiento lingüístico (adaptado de V. Pelechano, 1973,
y reproducido de A. Aguilar, 1991).
2. LOS TRASTORNOS DEL DESARROLLO DEL LENGUAJE

2.1. Desarrollo y aprendizaje del lenguaje: los errores característicos
Los trastornos del desarrollo del lenguaje y de la comunicación son aquellos
que se producen durante los primeros años de la evolución de la persona, tanto por
Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación 1 177
problemas en la estimulación, de la personalidad, motivacionales y situacionales

como por una interacción o adición de estas distintas variables.
Las etapas del desarrollo infantil de la comunicación y del lenguaje son: diálogo
tónico-afectivo con balbuceo, lalación ecolalia, primeras palabras y un desarrollo y
aprendizaje rápido del vocabulario entre los 2 y 3 años. Es normal que la compren-
sión se realice simultáneamente y que se ponga de manifiesto incluso antes que el
habla. Es obvio que durante estos primeros años de aprendizaje se dan esos errores
fonéticos y fonológicos, característicos en el ejercicio de la fonación, resonancia y
articulación del habla: las dislalias, que pueden consistir en la sustitución de un so-
nido o un fonema por otro (rotacismos, cecismos, sesismos, lambdacismos ... ) o por
una resonancia nasal u oral cuando corresponde la contraria (rinolalia), pero también
pudiera ser por la simplificación de la palabra (demogilalias) o por su deformación
(hotentotismo). Las dislalias se dan en todos los niños y nadie se asombra de ese tipo
de errores tan común, salvo que, como a veces ocurre, persistan más allá de los seis
años. Con respecto a la comprensión, los errores se hacen notar en la elección de pa-
labras antónimas (frío-calor), en el cumplimiento de órdenes complejas e incluso en
las simples, en edades muy tempranas, o cuando el niño se educa en diferentes códi-
gos de forma interferente o cuando existen fallos en la comunicación emocional.
Pero el rápido aprendizaje del vocabulario se ve complicado por la crisis en el
aprendizaje implícito de la gramática, alrededor de los 3 o 3,5 años. El niño, imi-
tando a los adultos, debe abandonar el uso de las holofrases y comenzar a utilizar
artículos, pronombres, diferentes tiempos verbales, preposiciones, etc., por lo que ya
no solamente se trata de elegir palabras que representen al referente, sino encade-
narlas en el orden adecuado y que se dé una correspondencia o concordancia sin-
táctica y semántica entre ellas, aunque no sepa lo que es el sujeto, ni el predicado,
ni un adjetivo. Es realmente un aprendizaje difícil, y no es extraño que todos los ni-
ños tengan errores característicos habituales. Ahora, además de las dislalias, que
persisten, se dan agramaticismos, dificultades del ritmo, problemas de evocación,
vacilaciones, repeticiones, etc., que a veces recuerdan el tartamudeo clónico. Por
ello, al principio, el habla es lenta y dubitativa; solamente algunos años después ad-
quirirá la velocidad y la precisión necesarias para el inicio de la educación primaria.
Pero es entonces, asumido el nuevo aprendizaje de la gramática implícita, cuan-
do, alrededor de los seis años, se le pide que aprenda a identificar las correspon-
dencias entre grafemas y fonemas y viceversa. Y además debe darles su significado
semántico. El aprendizaje de la lectura y de la escritura supone una nueva crisis
igualmente con errores característicos, tales como sustituciones, omisiones, inver-
siones, agramaticismos, dificultades en la comprensión ... al tratar de reconocer di-
chas correspondencias. Se ha de aceptar que la tarea es difícil y que todos los niños
cometen tales errores: unos más, otros menos, durante mucho o poco tiempo. Sin
embargo, tales errores característicos del aprendizaje irán desapareciendo progresi-
vamente, así como el número de niños afectados, de forma que al finalizar la esco-
laridad primaria sólo persistirán en alrededor del 10% de ellos, en mayor o menor
cuantía (AguiJar, 1983).
Por otro lado la mayor parte de los niños adquieren el pensamiento verbal alre-
dedor de los 4-5 años, a través de la progresiva interiorización del habla, hasta que
será preciso colocar unos electrodos para percibir los cambios de potencial en los
músculos de la fonación, de la resonancia o de la articulación. El proceso normal-
mente se realiza sin mayor problema, pero los niños que llegan al aprendizaje de la
lectura sin haber alcanzado esta actividad del pensamiento verbal han de adquirirla
simultáneamente con la lectura interior. Sin embargo en muchos niños la apoyatura
periférica sigue siendo muy fuerte, así como en los adultos que presenten alguna pa-
tología, de forma que algunos llegan a hablar en voz alta cuando creen pensar.
Con la pubertad, vendrá la crisis de la identidad sexual y la necesidad de la co-
municación en la búsqueda de pareja. El lenguaje rítmico bien establecido juega
normalmente un importante papel de cara al éxito de tales comportamientos comu-
nicativos. Si en estas edades persisten problemas verbales, de fluencia del habla o
de la lectura o de la escritura, la situación conflictiva podrá tener un efecto de inte-
racción o de adición con la personalidad, afectará al sistema motivacional y a la
propia conducta y se producirá o consolidará el fracaso lingüístico, si antes no se
lleva a cabo una intervención profesional.
2.2. Tasonomía de los trastornos del desarrollo del lenguaje

Para clasificar los trastornos tomamos como variables etiológicas las indepen-
dientes (activas y asignadas) del modelo relacional de la figura 9.1 (parámetros es-
timulares, personalidad, motivación y situación y un apartado especial para sus rela-
ciones entre sí). Como conducta se considera el rendimiento pluricategorizado
(variables dependientes), que correspondería a la sintomatología del modelo médico
o a la conducta perturbada del análisis funcional. Los criterios conductuales serán
los señalados en la citada figura 9.1, es decir, actividad (comprensiva, expresiva, lec-
tura, escritura y pensamiento verbal), producto (cantidad y cualidad) y funciones
(reguladora, social y cognoscitiva).
2.2.1 . Parámetros estimulares
Trastornos del lenguaje por deficiencias en la estimulación. Éstas pueden ser

por:
A) Carencia de estimulación: a) Total. Es el caso de los niños ferales, abando-
nados en la infancia. Un apartado especial es el del analfabetismo de los niños que
no reciben enseñanza de la lecto-escritura. b) Parcial. En cuyo caso se da un déficit
de lenguaje o un retraso simple de su adquisición. El niño habla como uno de edad
menor. Puede darse alguno de estos supuestos: l) Padres trabajadores y aislamiento
diurno. 2) Padres o tutores fríos distantes o rechazadores. 3) Vida en comunidad nu-
merosa sin capacidad educativa. 4) Se miaban dono o aislamiento en el propio hogar,
acompañado de maltrato, agresiones o vejaciones ... , por problemas de drogadicción,
prostitución, desarraigo social de los padres, etc. 5) Niños vaqueros o porquerizos,
que en edades tempranas viven aislados en el campo o en la montaña. 6) Trastornos
previos varios, como deficiencia mental, sordera, ceguera, parálisis cerebral, enfer-
medad crónica y abandono o rechazo por parte de sus padres o tutores.
B) Inadecuación de la estimulación: a) Método de presentación inadecuado.

Sería el caso de los trastornos de la lecto-escritura o del fracaso de su aprendizaje,
cuando el método no se adecua a las dificultades sensoriales o motrices del sujeto o
a su discapacidad mental, etc. b) Estimulación excesiva. 1) Cuando la tarea es muy
superior a la capacidad de procesamiento del sujeto, tanto a nivel cuantitativo como
cualitativo. Así, por ejemplo, el bilingüismo para algunos niños. 2) Cuando los pa-
dres o tutores utilizan un vocabulario inadecuado para el estado evolutivo del sujeto
o una gramática demasiado compleja para su capacidad. e) Uso de estímulos refor-
zadores inadecuados o contradictorios. Un caso sería el fracaso en la adquisición del
lenguaje por discrepancias familiares en la elección del idioma o idiomas a educar,
otro de los supuestos de educación bilingüe mal conducida. Otro caso sería cuando
los padres no establecen la previa comunicación afectiva o no se refuerza satisfac-
toriamente la conducta comunicativa-verbal del sujeto o, incluso a veces, se inhibe
con aversivos y refuerzos negativos.
C) Modelo defectuoso: a) El modelo utiliza un idioma no normalizado. Cuan-
do los padres o tutores utilizan una jerga sin norma gramatical que la sustente. Otro
caso de bilingüismo mal tratado. b) El modelo utiliza mal el idioma normalizado.
Cuando el padre o la madre, el tutor o el profesor pretenden educar al niño en un
idioma que no conocen adecuadamente. Entonces el código restringido o alterado co-
rresponde al de los educadores. Sería otro un caso más de bilingüismo mal tratado.
D) Relaciones entre parámetros estimulares: puede darse una adición o inte-
racción de distintos factores, por ejemplo poca estimulación, inadecuada y/o defec-
tuosa, como se da en algunos retrasos lingüísticos.
En estos supuestos el comportamiento lingüístico manifestará un mayor o menor
nivel de perturbaciones de sus actividades, una mayor o menor discrepancia con la
norma lingüística de que se trate y una mayor o menor disfunción o carencia de sus
funciones. En un contínuum de gravedad, podemos señalar que algunos niños sólo
manifestarán alguna o varias dislalias. A un nivel mayor se podrá dar un cierto re-
traso lingüístico o déficit de lenguaje (hablar como un niño menor). Obviamente en
el caso de carencia total de estimulación no se daría lenguaje en absoluto.
2.2.2. Personalidad
Trastornos del lenguaje como efecto de las disposiciones relativamente estables

de la personalidad:
A) Sector conativo. a) Extraversión (introversión excesiva, aislamiento). Co-
municación selectiva del introvertido. Habla desinhibida del extravertido excesivo.
b) Neuroticismo. Mutismo neurótico. Comportamiento neurótico debido a la propia
inestabilidad emocional y a las presiones ambientales desproporcionadas. El lengua-
je existe, pero fallan las actividades expresivas, de forma que, cuando se les dirige
la palabra, comprenden, pero contestan por medio de gestos de manos o de cabeza,
que, ocasionalmente, pueden ser acompañados por monosílabos o cortos enunciados
de una o dos palabras. Mutismo selectivo. Se trata de un trastorno similar al mutis-
© Edicionc< Pirámide
Variables dependientes
Variables independientes Actividad Producto Función
Com. Ex. PV. L. E. Cantidad y Cualidad Regul. Soc. Cognos.
Trastornos del desarrollo de/lenguaje y la comunicación 1 181
tal. En el resto se da retraso en la aparición del lenguaje, voz mal controlada, con
entonación variable y un ritmo raro, cambiante; a veces farfulleo, canturreo, una jer-
ga sin significado, estereotipado y obsesiva, frecuentemente reducida a una ecolalia.
Utilización del pronombre «Se» o «él» para referirse a sí mismo. Lo común en to-
dos Jos casos es el repliegue de la personalidad, lo que hace considerar al trastorno
dentro del grupo de las psicosis. Estados prepsicóticos. Nos referimos a las disar-
monías evolutivas, parapsicosis o al trastorno profundo de desarrollo de inicio
infantil de otros autores, que tiene su aparición entre los 30 meses y los 2 años.
Serían casos border line o fronterizos, con algunos rasgos de tipo psicótico o prees-
quizofrénico.
B) Sector cognoscitivo: deficiencias en la capacidad para el procesamiento
cognoscitivo. a) Deficiencia mental: nivel lingüístico según el C.I. El niño con C.I.
menor a 20-25 se guía por los indicios, las señales o los retratos de las cosas para
representarlas; no comprende ni utiliza símbolos ni los signos del lenguaje. Con un
C.l. entre 20 y 50 alcanza las posibilidades de la representación simbólica y el uso
del signo lingüístico, con lo que obtiene un nivel de habla y de comprensión rudi-
mentario. Con un C.l. entre 50 y 70 el sujeto puede alcanzar en algún grado la lec-
tura y la escritura mediante la educación especial. b) Deficiencias perceptivas del
oído: 1) Hipoacusia. Pérdida media entre 25 y 40 db que no impide el desarrollo del
lenguaje pero que suele producir un habla con dislalias. Éstas pueden manifestarse
en la lecto-escritura, si no se da educación especial preventiva. 2) Sordera prelocu-
tiva. Impide o dificulta gravemente el desarrollo del lenguaje. La consecuencia pue-
de ser la sordomudez. Si la pérdida media se da entre 41 y 55 db (deficiencia audi-
tiva media), hay dificultad para oír la palabra de intensidad normal. El niño necesita
prótesis auditiva para el aprendizaje del habla. Si la pérdida está entre 56 y 70 db
(def. aud. moderadamente severa) se da dificultad para oír incluso la voz fuerte;
para aprender a hablar, el niño precisará de amplificación y además de una educa-
ción especial. Cuando la pérdida está entre 71 y 91 db (deficiencia auditiva severa)
hay dificultad para oír incluso la voz gritada; el niño que no ha tenido experiencia
prelingüística tendrá un déficit lingüístico sustancial, y para la adquisición del len-
guaje necesitará un sistema de compensación y educación especial. Cuando la pér-
dida es mayor de 91 db (deficiencia auditiva profunda), hay dificultad incluso para
comprender la voz amplificada. Se da un importante déficit lingüístico y el retraso
pedagógico es sustancial. Además aparecen problemas psicosociales importantes.
Desde luego hay necesidad de educación especial. Si hay ausencia total de audición
(pérdida auditiva total), el déficit lingüístico aún es mayor y se encontrarán proble-
mas psicológicos, sociales y pedagógicos serios, que hacen indispensable la educa-
ción especial y la ayuda psicológica para la adaptación escolar y social. 3) Sordera
postlingüística: el habla persiste y facilita en gran medida el aprendizaje del resto de
las actividades, aunque generalmente se dan problemas en el mantenimiento del
tono y la intensidad de la voz. Las dificultades de comprensión exigen aprender a
leer en los labios del hablante. e) Deficiencias perceptivas de la vista: 1) Dificulta-
des de lectura del ambliope: necesidad de prótesis o cirugía. 2) Problemas en la ad-
quisición de la lectura y escritura en el invidente. Necesidad de aprender a leer y es-
cribir por el sistema Braille. d) Plurideficiencias sensoriales. Si la pérdida de la
audición y de la vista son totales, se precisa del tacto para el aprendizaje del len-
guaje mediante educación especial.
C) Sector afectivo: a) Trastornos ocasionales por ansiedad y errores del habla,
de la lectura y de la escritura. b) Trastornos afectivo-emocionales y nivel de activa-
ción cortical superior al óptimo: tartamudeo, farfulleo, taquilalia, habla precipitada,
errores ocasionales en la lectura y escritura. e) Crisis emocionales agudas: bloqueo
del procesamiento con posible pérdida o grave dificultad de comunicación y del len-
guaje, acompañado de las respuestas vegetativas del trastorno transitorio.
D) Sector constitucional: trastornos del lenguaje por inmadurez, lesiones y
malformaciones de los órganos periféricos y centrales que le sirven de base. a) In-
madurez general y retraso general de los procesos evolutivos: síndromes hiper e hi-
poquinéticos ... : desarrollo más lento de las dimensiones del lenguaje actividad, pro-
ducto y funciones, aunque finalmente se alcance la madurez, especialmente si se da
una intervención precoz. b) Trastornos orgánicos periféricos. 1) Trastornos de la voz
en las etapas evolutivas por agentes endógenos (por ejemplo hormonales) y exóge-
nos (traumatismos e ingesta de abrasivos). El problema de la muda de la voz. Hiper-
función vocal y laringitis. 2) Disglosias por malformaciones y lesiones: labio lepo-
rino, velo y/o paladar hendido, otras malformaciones y lesiones de los órganos de la
fonación, resonancia y articulación del habla (carencias de órganos, trastornos de la
resonancia: rinolalias abiertas (trastornos del velo del paladar) y cerradas (glándulas
adenoides hipertrofiadas ... ). 3) Enfermedades que afectan a los pulmones o al siste-
ma muscular asociado a la respiración (trastornos del ritmo del habla, etc.). e) Le-
siones que afectan al sistema nervioso periférico. 1) Disartrias en la parálisis cere-
bral: trastorno motriz de la articulación del habla debido a lesiones (parálisis flácida,
espástica, atáxica, la hipoquinética e hiperquinética). d) Lesiones del sistema ner-
vioso central. a) Antes de la adquisición del lenguaje: afasia congénita, secuelas de
encefalitis, meningitis y otras enfermedades que dificultan gravemente la adquisi-
ción del lenguaje. b) Después de adquirido el lenguaje: l) Apraxia del habla: tras-
torno como consecuencia del fallo en la organización voluntaria de los programas
de los movimientos musculares, laríngeos y orales, precisos para la producción vo-
litiva de fonemas, mientras que los involuntarios permanecen intactos. La dispraxia
sería el mismo trastorno, pero de menor intensidad. 2) Afasia infantil adquirida. El
concepto hace referencia a un trastorno como consecuencia de una lesión o enfer-
medad cerebral cuando el niño ya había adquirido el lenguaje, aproximadamente en-
tre los 3 y 1O años de edad cronológica. A diferencia de la afasia de los adultos,
tanto las lesiones focales del hemisferio izquierdo como las del derecho pueden ori-
ginar el trastorno. El comienzo es generalmente brusco, después de un período de
coma, ya que en la mayor parte de los casos se trata de traumatismos craneales.
Sólo excepcionalmente el trastorno sería progresivo, por ejemplo en alguna enfer-
medad degenerativa. En principio puede darse una casi total mudez y, cuando apa-
rece el habla. se puede observar la desintegración fonética. 3) Alexia: la perturba-
ción de la actividad de la lectura por lesiones focales del sistema nervioso se da
frecuentemente junto a la afasia, aunque no siempre. 4) Agrafia: acostumbra a dar-
se junto a la afasia por las lesiones focales del sistema nervioso central. 5) Epilep-
© Ediciones Pinímide
sia. El petit mal o pequeño mal puede manifestarse por una simple «ausencia» o
pérdida brusca de la conciencia por algunos segundos; otras formas son las «mio-
clonias» epilépticas o contracciones musculares involuntarias, generalmente bilatera-
les y simétricas, pero sin pérdida de conciencia. En la «astasia» se da una caída
brusca, como consecuencia de la pérdida del control postura!. Obviamente, mientras
duran tales pérdidas de conciencia, desaparecen las actividades lingüísticas. 6) Sín-
drome de Landau-Kleffner: implica que el niño antes de la enfermedad ha tenido un
desarrollo normal, pero en un momento dado, de forma súbita e imprevista o bien
en el transcurso de algunas semanas o meses, manifiesta trastornos de la actividad
comprensiva, sin aparente merma de las capacidades cognoscitivas restantes; además
se manifiestan cambios conductuales, generalmente hiperactividad y signos electro-
encefalográficos evidentes de sufrimiento cerebral; se dan fallos de comprensión, a
los que se unen los de la actividad expresiva, pero manteniéndose en gran medida
las restantes actividades cognoscitivas. 7) Síndrome de Gerstmann. La característica
más conocida es la agnosia digital o incapacidad del sujeto para reconocer o identi-
ficar sus propios dedos o los del examinador; pero además se señalan trastornos de
orientación espacial, desorientación izquierda derecha y la posibilidad de que se den
apraxias constructivas, lo que incidiría en la escritura o en la copia de figuras geo-
métricas. Además el síndrome se acompaña de trastornos generales del aprendizaje
y acalculia. La comprensión, tanto en el habla como en la lectura, puede estar afec-
tada, ya que el sujeto, aun comprendiendo el significado aislado de las palabras, tie-
ne dificultades para la integración total de la frase, especialmente si se trata de un
lenguaje poco conocido o de estructuras gramaticales complejas. En cuanto a la es-
critura, las perturbaciones pueden variar desde la absoluta ininteligibilidad del pro-
ducto hasta la simple presencia de errores característicos (rotaciones, inversiones,
contaminaciones ... ); sin embargo esto no implica pérdida del lenguaje ni de la lec-
tura. 8) Enfermedades que causan degradación del lenguaje: demencia infantil.
E) Relación entre distintos sectores de personalidad: a) Deficiencias cognosciti-
vas y constitucionales: trastornos mixtos (deficiencia mental y disglosias [trastorno pe-
riférico] y/o disartrias, etc.). b) Deficiencias constitucionales y cognoscitivas: trastor-
nos mixtos (lesiones del S.N., parálisis cerebral, encefalitis ... seguidas de deficiencia
mental... y viceversa). e) Deficiencias constitucionales y del sector conativo: trastornos
mixtos (afasia y depresión infantil; sordera y psicosis infantil, deficiencia mental se-
guida de psicosis (autismo ), psicosis (autismo) seguida de deficiencia mental, etc.
2.2.3. Motivación
Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones motivacionales (energé-
ticas y direccionales):
Desórdenes motivacionales: 1) Energéticos: a) Nivel de impulso excesivamente
bajo; laxitud (carencia de necesidad para el habla, la lectura o la escritura; errores
ocasionales del habla, la lectura y la escritura). b) Nivel de impulso excesivamente
alto (comprensión simulada; errores ocasionales del habla, la lectura y la escritura).
2) Direccionales: a) Carencia de dirección (intoxicación etílica o por otras sustan-
cias tóxicas (verborrea, habla incoherente, etc.). b) Cambio propositivo de dirección

(rechazo de la comunicación por barreras sociales o por motivos de valor; mutismo
simulado, incomprensión simulada, etc.).
2.2.4. La situación percibida
Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones situacionales condicio-

nadas. Situaciones habituales de ansiedad o de impulsividad: a) de evaluación, b) in-
terpersonales, e) de peligro físico, d) de ambigüedad. Tales situaciones generalmen-
te provocan una elevación de los niveles de «arousal» y «activación» y tienen
efectos diferenciales ocasionales sobre la conducta. Cuando la tarea es difícil, como
el aprendizaje de la gramática implícita o el de la lecto-escritura en las etapas críti-
cas, las respuestas más probables son las erróneas características. Además tales
efectos son fácilmente condicionables, por lo que el sujeto puede repetir la conduc-
ta errónea al encontrarse en la misma situación (incomprensión, errores del habla,
de la lectura y de la escritura, tartamudeo, vacilaciones, etc.). El efecto resultante
puede ser de adición o interacción con el rasgo, con resultado de posibles trastornos
ocasionales que se condicionan y generalizan progresivamente (bloqueo verbal, titu-
beo, paradas, rotura del ritmo, taquilalia, tartamudez o farfulleo situacionales ... ).
2.2.5. Interacción (efecto de adición o interacción entre distintas

variables)
Trastornos del lenguaje como efecto de las condiciones de aprendizaje, persona-

lidad, motivación y situación.
A) Trastornos graves en el desarrollo de la expresión y/o de la comprensión
del lenguaje: disfasia. Nos referimos al concepto al que hacen referencia los autores
francófonos, o al de los americanos de developmental dysphasia, ya que éstos utili-
zan el de dysphasia, para referirse a la afasia por lesión orgánica. Queda, pues, cla-
ro que hablamos de un trastorno psicógeno, que no implica necesariamente lesiones
de ningún tipo. Si las dislalias y el déficit del lenguaje son fundamentalmente un
problema de educación del lenguaje parco o pobremente aprendido, en la disfasia se
trata de un mal aprendizaje. Por ello el tratamiento implica un proceso de extinción
de las actividades erróneas para posteriormente instalar el producto normalizado, a
partir de la identificación y reproducción de fonemas, palabras y frases para que
puedan cumplir todas las funciones lingüísticas. El origen del comportamiento dis-
fásico es multifactorial. El niño de 3 años que se enfrenta al aprendizaje de la gra-
mática implícita tiene ante sí una difícil tarea, y los distintos parámetros y variables
del mundo estimular y de su propio organismo pueden dificultar o imposibilitar al
máximo dicho proceso, conduciéndolo al fracaso. Como consecuencia, los errores
habituales de cualquier proceso de aprendizaje se acumulan y condicionan ante las
situaciones de comunicación. Este fracaso inicial en el intento de comunicación con
el mundo a través del lenguaje afecta a su sistema motivacional y a su actitud hacia
el mismo. La frustración continuada en sus intentos de habla perturba el normal pro-
ceso de individualización e identificación que han de conformar la personalidad. Sin

embargo en la mayoría de los casos las exigencias continuadas por parte de distin-
tos allegados o tutores, no especialistas, fuerzan las emisiones verbales que resultan
perturbadas, diferentes a la norma e inútiles en su gran mayoría para cumplir las
funciones del lenguaje. Este comportamiento, en circuito de retroalimentación, afec-
ta a su propia personalidad, condicionando respuestas vegetativo-emocionales y sen-
timientos negativos que afectan a su sistema motivacional y a las actitudes, que pro-
gresivamente, a su vez, dificultan más el aprendizaje correcto. En definitiva es un
proceso de aprendizaje del comportamiento disfásico, que no es muy distinto al del
disfémico o al del disléxico, procesos paralelos que pueden diferenciarse por sus ca-
racterísticas de comportamiento verbal.
B) Trastornos graves en el desarrollo del ritmo del lenguaje: disfernia psicóge-
na. Como se dice más arriba, la mayor parte de los niños pasan por una etapa de
cierta distluencia, errores, vacilaciones, etc., alrededor de los 3 años, como conse-
cuencia de la dificultad inherente al aprendizaje de la gramática implícita. Algunos
niños, especialmente los que tienen alto nivel de inestabilidad emocional (rasgo), so-
bre todo si además pasan por situaciones traumáticas o conflictivas, pueden desa-
rrollar los síntomas de la tartamudez y, alrededor de la adolescencia, convertirse en
disfémicos, cuando a los problemas de la tartamudez se unen los trastornos de la
motricidad, la respiración y del lenguaje, atlorando, además, los de la personalidad
y los motivacionales y generalizándose el comportamiento anómalo a todas o casi
todas las situaciones. Siguiendo a Bloodstein (1960), las fases por las que pasa el
niño tartamudo serían las siguientes: Fase l. Disfluencia por repeticiones episódicas,
que ocurren generalmente al comienzo de una frase o de pequeñas partes del habla
y que aparecen en situaciones de presión comunicativa, pero de forma que al tarta-
mudo le importa poco o no se siente involucrado por ello; a menudo observada en
los niños durante los años preescolares. Fase II. Disfluencia esencialmente crónica
en las partes principales del discurso del habla; aunque el tartamudo se ve a sí mis-
mo como alguien con distluencia durante la excitación o el habla rápida, se siente
poco involucrado o no le importa demasiado. Fase III. Disfluencia que ocurre ca-
racterísticamente en situaciones específicas con ciertos sonidos y palabras; el tarta-
mudo comienza a utilizar circunloquios y sustituciones de palabras, pero no evita
las situaciones de habla ni manifiesta vergüenza; a menudo observada en las últimas
etapas de la infancia y en la temprana adolescencia. Fase IV. Disfluencia marcada
por la anticipación de temor ante sonidos, palabras y situaciones; el tartamudo em-
plea muchos circunloquios y sustituciones de palabras, comienza a evitar las situa-
ciones de habla; se da característicamente al final de la adolescencia y en la adultez,
aunque puede ser observada con anterioridad.
C) Trastornos graves en la adquisición de la lectura y escritura: dislexia. Una de-
finición aproximativa del comportamiento disléxico ha de suponer que éste es el ad-
quirido, anómalo, frente a la lectura y escritura, de un sujeto normalmente dotado, es-
timulado, motivado y reforzado, que fracasó en su aprendizaje y, como consecuencia,
se ve afectada su personalidad, lo que, a su vez, compromete el futuro aprendizaje, di-
ficultándolo y poniendo de manifiesto un conjunto de respuestas cognoscitivas, moto-
ras y vegetativo-emocionales caracteristicas. Tal comportamiento, generalizado o no a

otras formas de procesamiento de la información y actividades, constituye un síndro-
me variado, según las diferencias individuales. El origen del fracaso puede ser muy di-
verso, pero frecuentemente puede estar asociado a un conjunto de variables motiva-
cionales, ambientales y de personalidad que coadyuvarian en la producción de un
desequilibrio del nivel de activación preciso para la difícil tarea: por un lado el nivel
de vigilia cortical (arousal) y por otro la activación correspondiente a los circui-
tos diencefálicos de la emoción. Este fracaso inicial, que es un ejemplo simple de fra-
caso del aprendizaje, puede ser también originado por otras varias razones, entre las
cuales podría estar el bajo interés o la actitud previa de rechazo hacia la lecto-escritu-
ra, con carencia del necesario esfuerzo. En otras ocasiones pueden ser las dificultades
lingüísticas previas, las aptitudes mediocres, el deficiente desarrollo psicomotriz, la
marginación sociocultural, etc. Como consecuencia, las dificultades habituales de los
otros niños al inicio del aprendizaje, sus errores caracteristicos y vacilaciones, inver-
siones, sustituciones, alteraciones de orden, etc. (AguiJar, 1983), no sólo no desapare-
cen o se decrementan según lo esperado en un proceso regular de aprendizaje, sino
que aumentan. Por otro lado, al no automatizarse el ejercicio de la lectura, la com-
prensión resulta escasa o nula, ya que el poco o mucho esfuerzo empleado en el ejer-
cicio se dirige a la conversión de grafemas en fonemas. Si estos pequeños fracasos ini-
ciales se repiten, la situación de aprendizaje se convierte en discriminativa,
condicionada e incluso reforzadora negativa (Staats, 1975). Sin embargo solamente se
va a establecer el síndrome «comportamiento disléxico» cuando a los errores caracte-
risticos o al fracaso del aprendizaje se unen los problemas de la personalidad y los
motivacionales y cuando la situación se generaliza a todos los textos escritos, tras un
proceso más o menos largo, por mecanismos similares a los de cualquier otro apren-
dizaje. Curiosamente, dada la complejidad de este síndrome, podemos decir que es
más fácil enseñar a leer a un niño que convertirle en disléxico.
3. EVALUACIÓN
3.1. Plan de intervención
En el marco de la intervención general en psicopatología del lenguaje (Aguilar,

1991 ), la evaluación y el tratamiento son inseparables, puesto que aquélla es parte
continua e integrante de éste. Según nuestro plan general, los niveles de intervención
son tres: el individual (función clínica), el social (función clínica social) y el social
(función social). El nivel individual (función clínica) supone el paso por las etapas
de evaluación, predicción y tratamiento, pero en circuito de retroalimentación, de
forma que cada paso, cada acción, implica una nueva evaluación y una hipotética
nueva forma de tratamiento. De ahí que el plan individual de tratamiento haya de ser
específico para cada individuo. No existen, no pueden existir, programas colectivos
de intervención, ya que éstos han de ser confeccionados en forma exclusiva para
cada sujeto, según sus propias caracteristicas, circunstancias y evolución durante el
proceso. Los profesionales que han de intervenir en este nivel dependerán de los pri-
meros informes y la entrevista inicial, siendo, por lo general, una tarea pluridiscipli-
nar (pediatra, psicólogo clínico, psicopedagogo, otorrinolaringólogo, cirujano, psico-
patólogo del lenguaje, audiólogo, audioprotesista, logopeda, asistente social, etc.). La
intervención individual ha de ser seguida de una valoración de la evaluación y el tra-
tamiento, pero cada cierto tiempo ésta ha de hacerse de forma sistemática para de-
terminar el beneficio obtenido, la adherencia del sujeto al programa, etc.
En el nivel social (función clínica social) el programa ha de contar con el mo-
mento en que el niño, por ley, debe integrarse nuevamente en su ambiente y practi-
que en él su nueva o antigua habilidad, con las posibles novedades que presente (el
uso de prótesis, deficiencias de la articulación, etc.) lo cual frecuentemente es oca-
sión de nuevas recaídas y trastornos emocionales y de adaptación. Por este motivo
es preferible que, a ser posible, dicha integración se realice ya desde el primer mo-
mento.
En el nivel social (función social) la acción de la intervención se dirige funda-
mentalmente a la sociedad general, para que, promoviendo la investigación y su di-
fusión, así como el dictado de leyes y la creación de las instituciones adecuadas, se
facilite el cumplimiento de los objetivos sociales referidos anteriormente. Un apar-
tado especial consiste en el diseño e investigación de programas de acción sobre los
centros escolares para procurar la integración posterior de los niños que lo requie-
ran. Así, por ejemplo, en la Universidad de la Laguna se están realizado trabajos
para la recepción de niños invidentes o con otras deficiencias. Este nivel comienza
con la valoración de la integración social y enlaza con la valoración de la acción so-
cial, que ha de revertir nuevamente sobre la acción del nivel individual en circuito
de retroalimentación.
3.2. Evaluación general
3.2.1 . Parámetros estimulares
Partiendo de nuestro modelo funcional, el primer paso es el conocimiento de los

estímulos a los que ha sido expuesto el sujeto, tanto en la vida pasada como en el
propio proceso de evaluación e, incluso, tras los tratamientos administrados. La
tarea se inicia con la entrevista inicial y la recogida de informes. Se pretende hacer
lo que en medicina se denomina «anamnesis» para obtener información acerca de
a) Los antecedentes familiares, previos y posteriores a la concepción y al parto.
b) Los estímulos familiares, escolares y sociales a los que ha sido expuesto el su-
jeto. Se han de conocer los sistemas de comunicación, lenguajes de los padres (na-
turales, adoptivos y tutores), abuelos paternos y maternos, así como de otros fami-
liares y empleados que estén en contacto verbal con el niño, y la actitud de cada
uno de ellos hacia los posibles distintos idiomas. e) Descripción del tipo de refuer-
zos recibidos en los diferentes centros e instituciones sociales. d) Idiomas, códigos
y niveles educativos adquiridos en los diferentes centros escolares. e) Enfermedades,
operaciones quirúrgicas, accidentes, traumas, trastornos de personalidad, hábitos no-
civos, incorrectos o antisociales.
3.2.2. Personalidad
a) Sector cognoscitivo: escalas de desarrollo y baterías o tests de inteligencia y

aptitudes infantiles. b) Sector conativo: evaluación de los rasgos de personalidad me-
diante cuestionarios, tests proyectivos y descriptivos observacionales. e) Sector afec-
tivo: también existen cuestionarios e inventarios de variaciones afectivas y emocio-
nales e informes de profesores, cuidadores, etc. d) Sector constitucional: constituye
lo que podemos denominar «exploración física», que incluye: 1) Conformación físi-
ca y estado general de salud. El informe del médico de cabecera, pediatra, etc., pue-
de aportar datos sobre las posibles enfermedades y carencias actuales, así como da-
tos sobre la talla, el peso, conformación ósea, cara, ojos (informe oftalmológico, en
su caso, sobre la posible merma en la agudeza visual por astigmatismo, hipermetro-
pía, miopía; ojo vago; la existencia o necesidad del uso de prótesis o lentillas, etc.);
conformación de manos, dedos, pies, piel, pelo, etc. Pero el psicólogo aún puede ob-
tener otros datos por la propia observación, como la presencia de onicofagia, sinci-
nesias, tics u otros hábitos incorrectos. 2) Órganos del habla. Los distintos especia-
listas deben aportar, en su caso, datos sobre los siguientes órganos y funciones: a)
Especialista en pulmón y corazón: perímetro toráctico, capacidad respiratoria, tipo
de respiración (toráctica, abdominal, toráctica-abdominal, invertida), conducta respi-
ratoria (profundidad, ritmo, tipo de inspiración y expiración bucal, nasal, buco-na-
sal), fuerza y duración del soplo (bucal y nasal) y posibles trastornos o enfermeda-
des pulmonares o cardíacas. b) Estomatólogo y otorrinolaringólogo: interesa conocer
el estado de la boca, labios (leporino, paralizado, frenillo labial, fuerza de los orbi-
cularcs y motilidad, etc.), número de piezas dentarias y su estado (carencias, pró-
tesis, etc.), alvéolos y paladar (ojivo, hendido, etc.), velo del paladar (corto, largo,
paralítico, úvula bífida, etc.), lengua (hipotónica, paralítica, frenillo lingual, glosec-
tomía, etc.), mandíbula (forma de oclusión: total o parcial, capacidad de presión,
etc.), nariz (obstrucciones orgánicas, mucosidad, etc.), motricidad bucofacial (movi-
lidad de la cara, de la lengua, labios ... ). Estado de la faringe y rinofaringe (posible
existencia de amigalitis, adenoides, infecciones, etc.) y la posibilidad de intervención
quirúrgica. Existencia o no de babeo y establecimiento de sus causas. e) Otorrinola-
ringólogo y audiólogo: informe anatomo-fisiológico del oído externo, medio e inter-
no (posibles lesiones, supuración, otitis, etc.). Agudeza auditiva vía aérea y ósea (au-
diograma tonal de las frecuencias implicadas en la voz humana; audiograma verbal).
En su caso, informe del tipo de sordera (de transmisión, perceptiva... ), etc., y posi-
bilidad de intervención. En caso preciso, informe del audioprotesista (tipo de próte-
sis y recomendaciones de uso ... ). d) Otorrinolaringólogo: informe sobre el estado de
la laringe (existencia de nódulos, pólipos ... , posibilidad de intervención quirúrgica),
disfonías, laringitis ocasional, crónica ... e) Neurólogo: informe sobre el estado del
sistema nerviso (posibles lesiones, tumores, etc.). El especialista, en su caso, dispo-
drá la necesidad de solicitar exámenes complementarios especializados (EEG, TAC,
RM ... ). El examen del sistema nervioso debe incluir también el estado de los refle-
jos, la motricidad general, etc. Pero en psicopatología del lenguaje interesa sobre
todo, por su relación con el habla, la exploración de la motilidad de los músculos fa-
ciales, de la laringe, del velo, de la lengua, de la respiración e incluso de la cabeza
y el tronco por su posible efecto sobre el ritmo respiratorio. Se ha de tener en cuen-

ta que, en ocasiones, las lesiones son masivas y evidentes a través de los movimien-
tos atetósicos, espásticos o atáxicos, pero en otras se precisa de instrumentos espe-
cializados para detectar limitadas pero importantes anomalías . .f) El psicólogo o el
psicopedagogo pueden aportar, además, tratándose de niños, otros informes comple-
mentarios, como los relativos al desarrollo motor: tests motores de Ozeretsky (ver-
sión española de MEPSA), batería de Brunet-Lézine (versión española de MEPSA),
pruebas de motricidad facial, digital y sincinesis de Stambak, batería de predominio
lateral de Gallifret-Granjon o de gnosias digitales de la misma autora, pruebas de rit-
mo de Stambak, tests de Piaget y Head de orientación «izquierda-derecha» y «mano-
oreja», pruebas de eficiencia motriz de Stambak, test de perseveración. Además exis-
te la posibilidad de aplicar las pruebas de Luria preparadas por el grupo de Nebraska
y editadas en castellano por Manga y Ramos (1991). En la actualidad nos encontra-
mos preparando una adaptación al castellano de la batería NEPSY de Korkman et al.
(1998), que recoge diferentes pruebas de evaluación neuropsicológica infantil.
3.2.3. Motivación
Se trata de conocer a través de la observación en situaciones ordinarias las ne-
cesidades, preferencias, expectativass, valores, etc., para lo cual ya existen informes
e inventarios.
3.2.4. Situación
Obviamente se trata de observar el comportamiento del sujeto en las distintas si-
tuaciones de su vida escolar, familiar y social, con referencia fundamental al rendi-
miento lingüístico, para medir el efecto situacional y el de interacción. Para ello se
categorizan las situaciones, fundamentalmente aquellas más relacionadas con el ren-
dimiento comunicativo y lingüístico; por ejemplo interesan las relacionadas con la
ansiedad: peligro físico, ambigüedad, relaciones interpersonales y evaluación, espe-
cialmente las dos últimas, aunque también otras del conjunto de las sociales. Exis-
ten, además, pruebas en castellano, como el Inventario de Situaciones y Respuestas
de Ansiedad (ISRA de Tobal y Cano y el IDDA-EA de Tous y Andrés ... ).
3.2.5. Rendimiento pluricategorizado

En una evaluación general no puede faltar el análisis de la conducta, que ya he-
mos visto como variable dependiente para la investigación del efecto de los otros
parámetros, referida al comportamiento cognoscitivo general (inteligencia ... ), las
respuestas emocionales y las de motricidad. Falta estudiar el objeto de nuestra dis-
ciplina: el lenguaje. Tratándose de la evaluación general, puede hacerse una valora-
ción inicial, ya en la primera entrevista, acerca del habla, la capacidad comprensiva
y expresiva del sujeto, la lectura y la escritura. Sin embargo no puede faltar un exa-
men completo del comportamiento lingüístico, según los criterios apuntados en el
modelo, en el proceso de evaluación específica.
3.3. Evaluación del comportamiento lingüístico

La actividad se ha de medir en el sujeto que emite el lenguaje, de forma cuan-
titativa y cualitativa. El producto lingüístico se ha de analizar gramaticalmente, se-
gún las reglas de cada idioma, midiendo su nivel de acomodación a la norma en uso
pero sin dejar de considerar al autor, con su historia, motivaciones, personali-
dad, etc.; además se han de tener en cuenta los otros códigos de comunicación no
verbal utilizados, porque a veces Jo que pudiera parecer una incoherencia o un error
resulta ser un comunicado racional, si se atiende al contexto o a Jos gestos que lo
acompañan. Las funciones se han de medir por el efecto causado en las otras per-
sonas que analizan y observan el lenguaje (funciones sociales y reguladoras) y tam-
bién en Jos cambios producidos en la propia conducta del sujeto (funciones regula-
doras y cognoscitivas). En síntesis, los criterios de evaluación del lenguaje han de
ser los siguientes:
l. Actividad del sujeto

Comprensiva, expresiva (repetitiva, denominativa, narrativa y conversa-
ción), pensamiento verbal (habla subvocal y lenguaje interior), lectura (voz
alta e interior), escritura (espontánea, inducida, copia y dictado).
La medida cuantitativa se basa en el análisis del producto, y la cualitativa,
en el de las funciones.
2. Producto de la actividad
- Medida cuantitativa (análisis fonológico y literal, ortográfico, morfo-
lógico, sintáctico, paradigmático, prosódico y entonación ... ).
- Medida cualitativa (análisis fonético, ortológico [calidad de la voz],
de la complejidad de la sintaxis y de la variedad paradigmática).
3. Funciones del lenguaje a las que van dirigidas las actividades
a) Medida cuantitativa: presencia o ausencia de las funciones.
l. Funciones reguladoras (fases 1, 2, 3, 4 y 5, de Luria, 1974), má-
gica, (Siguán, 1993).
2. Funciones sociales: 1) fática, 2) comunicativa referencial interna, 3)
apelativa, 4) comunicativa referencial externa, 5) imperativa, 6) in-
terpersonal, 7) lúdica, 8) metalingüística, 9) prueba del sistema.
3. Funciones cognoscitivas: 1) representativa, 2) distintiva, 3) per-
ceptiva, 4) mnemónica, 5) prepositiva (atención dirigida), 6) inte-
lectiva, 7) personal.
b) Medida cualitativa: nivel alcanzado en las funciones.
En definitiva, las pruebas que hemos desarrollado (Aguilar, 1991, capítulo 8)

exigen evaluar el lenguaje como actividad (conducta), como producto (gramática) y
sus funciones (pragmática). Y no debe olvidarse la evaluación de las otras respues-

tas que antes, simultáneamente o después de la conducta lingüística están asociadas
a ella o a sus consecuencias (reforzadores). Son las respuestas vegetativo-emociona-
les, los gestos y las otras conductas instrumentales que tienen su explicación en el
contexto y la situación global en que se da la conducta lingüística. Un ejemplo se-
ría la evaluación de los cambios en la resistencia eléctrica de la piel de los sujetos
disléxicos ante las actividades de lecto-escritura (Aguilar, 1983). Dicho de otra ma-
nera, la evaluación del lenguaje ha de hacerse en el marco de la evaluación general,
incluida la del estado global de la salud, lo que permitirá realizar un diagnóstico di-
ferencial, así como establecer predicciones acertadas (pronóstico) y un programa
personalizado de tratamiento, en caso de trastorno.
3.4. Procedimiento para la evaluación del lenguaje

Lo primero es pensar en el nivel evolutivo del sujeto, su desarrollo ontogenéti-
co, y ello implica tratar de medir no solamente sus capacidades actuales, sino, como
defendía Vigotsky, su zona próxima de desarrollo o, si se prefiere, su zona potencial
de aprendizaje (Feuerstein, 1979), por mediación de la ayuda de los adultos que le
acompañan y a través del lenguaje de éstos. Ello exige evaluar en dos ocasiones:
una primera según las condiciones objetivas de la prueba de que se trate, y otra me-
diante tales ayudas. Por otro lado éstas pueden suponer ejercicios que sirvan para
entrenar al sujeto a conseguir las actividades, mejorar el producto y cumplir las fun-
ciones lingüísticas en procesos evolutivos o en el caso de trastorno. Por tanto, parti-
mos de unas normas generales de evaluación y unas estrategias de apoyo para la se-
gunda y el entrenamiento posterior. Estas últimas son generales para todos los
sujetos, específicas, según la personalidad de cada uno, y específicas para cada ta-
rea (Aguilar, 1991).
Pruebas para la evaluación de las actividades lingüísticas. En la propia entre-
vista, el observador puede obtener información mediante sencillas preguntas dirigi-
das al niño, para determinar la presencia o ausencia de las distintas actividades y en
qué idioma o idiomas se expresa y/o comprende. En algunos casos tal información
puede provenir de padres y cuidadores, que están en contacto cotidiano con él.
Pruebas para la evaluación del producto lingüístico. Según las instrucciones de
alguno de los tests estandarizados. Veamos algunos ejemplos:
l.
De actividad comprensiva: Test de Vocabulario en Imágenes Peabody, de
Lloyd M. Dunn. MEPSA, Madrid, 1985. Test de comprensión verbal, B. V.
17 de R. Bonnardel. Mepsa, Madrid, 1974.
2. De actividad expresiva: Registro Fonológico Inducido de M. Monfort y A.
Juárez Sánchez. Ed. CEPE, S. A., Madrid, 1989. Evaluación de la Dislalia.
Prueba de Articulación de Fonemas PAF, de Antonio Vallés Arándiga.
CEPE, Madrid, 1990. Prueba de Lenguaje Oral Navarra de G. Aguinaga et
al. Fondo de Publicaciones del Gobierno de Navarra, Pamplona, 1989.
3. De actividad comprensiva y expresiva: Test de lllinois de Aptitudes Psicolin-
güísticas (ITPA) de S. A. Kirk, J. J. McCarthy y W. D. Kirk. TEA Edicio-
nes, Madrid, 1984. Test Figura/Palabra de Vocabulario Expresivo y Recep-

tivo. Manual y Láminas, de M. F. Gardner. Editorial Médica Panamericana,
Buenos Aires, 1987 (2 tomos).
4. De desarrollo gramatical: El Desarrollo de la Morfosintaxis en el niño. Ma-
nual de Evaluación del T.S.A. por G. Aguado Alonso. Ed. CEPE, S. A., Ma-
drid, 1989. Test de Vocabulari y Programa de Desenvolupament (VO+PD),
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nández Pozar. TEA Ediciones, S. A., Madrid, 1988. Escalas para Evaluar
el Desarrollo del Lenguaje, de J. K. Reynell. 2.a edición revisada.
5. Actividades de lecto-escritura: Test de Análisis de lectoescritura. TALE, de
J. Toro y M. Cervera. Visor Distribuidores, Madrid, 1990. Pruebas de Lec-
tura (Niveles 1 y 2) de Victoria de la Cruz. TEA Ediciones, S. A., Madrid,
1988. Test de Comprensió Lectora al Cicle Inicial, de J. Riart y M. Soler.
TEA Ediciones, Madrid, 1984. Test de Lectura Comprensiva Cicle Mitja de
G. Comes y S. Sánchez. TEA Ediciones, Madrid, 1990. Exploración de las
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ñez y J. Sierra. CEPE, Madrid, 1989.
Pruebas para evaluar las funciones lingüísticas. El desarrollo completo de las
pruebas se puede encontrar en el capítulo 8 de Psicopatología del lenguaje, vol. 1
(Aguilar, 1991). Están pensadas para niños en etapas evolutivas muy tempranas o
para deficientes mentales, y contienen ejercicios y ayudas para el cálculo del área
potencial. Normalmente se comienza por la fase más alta y el nivel superior. Si el
sujeto cumple la función, al margen de la calidad del resultado, se le califica con la
puntuación marcada entre paréntesis y se pasa a un nuevo tipo de función. Si el su-
jeto no realiza la actividad demandada, se pasa al nivel inmediatamente inferior. En
los casos en que se supone grave deficiencia intelectual, se comienza por niveles in-
feriores, según criterio del observador.
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10
Intervención en los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación 1 195
en cuanto se hipotetizaba la existencia de déficits perceptivo-motores en la base de

estos trastornos. En la actualidad la mayoría de los autores coinciden en considerar
que tanto la lectura como la escritura son habilidades de base lingüística, y que
existe un continuum de trastornos del lenguaje que se manifiesta inicialmente en la
adquisición del lenguaje oral y más tarde en los sistemas de lectura y escritura
(Byers Brown y Edwards, 1989). Existe evidencia clara de que los niños que tienen
problemas en aprendizaje de las habilidades lingüísticas tempranas constituyen po-
blación de riesgo para la presencia de problemas académicos. Los estudios de se-
guimiento restrospectivos realizados con los niños con problemas de lenguaje en los
años preescolares revelan que estos niños frecuentemente presentan dificultades con
la lectura y otras materias académicas. Existen habilidades lingüísticas que podemos
considerar fundamentales para el adecuado manejo del código escrito, como pueden
ser el desarrollo de habilidades metafonológicas, la comprensión y producción de
estructuras sintácticas complejas, el desarrollo del léxico y sus interrelaciones, el
desarrollo de habilidades narrativas, etc.
La secuencia de objetivos se fundamenta en el modelo de desarrollo normal.
Las mejores hipótesis para determinar los objetivos de un programa de intervención
actualmente provienen de la información sobre el desarrollo normal del lenguaje.
Los objetivos no se determinan en base a lo que el niño no sabe en comparación
con el lenguaje adulto como modelo de referencia (por ejemplo, en base a cómo
aprende un adulto una segunda lengua), sino en base a las habilidades actuales del
niño en relación a la información que poseemos sobre el desarrollo del lenguaje en
niños normales. Esto tiene implicaciones importantes de cara al desarrollo de obje-
tivos de intervención. Por ejemplo en el campo de la sintaxis podemos llegar a mo-
delar determinados tipos de estructuras sintácticas que se observan en determinadas
fases del desarrollo sintáctico infantil pero que no son válidas en un modelo de len-
guaje adulto (en un determinado momento podemos modelar «zapatos mamá» en lu-
gar de «los zapatos de mamá»). En el campo de la fonología podemos modelar, en
fases determinadas de la intervención, aproximaciones a palabras que obedecen a
determinadas reglas de simplificación de palabras o procesos fonológicos que que-
remos inducir y que nunca se admitirían en el lenguaje adulto pero que aparecen en
el desarrollo infantil (por ejemplo, en un caso concreto podríamos modelar una re-
duplicación como «bobo» para la palabra «globo»). Evidentemente el adulto siem-
pre expandirá estos modelos presentando simultáneamente modelos más desarrolla-
dos («los zapatos de mamá» o «globo», en los ejemplos citados). Además de
diseñar los objetivos en base al nivel de desarrollo evolutivo del niño, es necesario
adecuar los contenidos concretos, las actividades y contextos de enseñanza a su
edad cronológica, de forma que aunque estemos trabajando con un niño de 8 años
objetivos propios de un nivel de 3 años los contenidos y las actividades sean propias
de su edad y se ajusten a sus intereses y motivaciones.
El objetivo de la intervención es el desarrollo de una competencia lingüística y
la mejora de la adaptación social. El objetivo de la intervención no es el aprendiza-
je de conductas lingüísticas aisladas, sino la consecución de una competencia lin-
güística y comunicativa. Esto supone, entre otras muchas cosas, el desarrollo de una
competencia gramatical que implica el dominio de reglas gramaticales frente a la en-
señanza de conductas lingüísticas aisladas; por ejemplo, puede implicar el aprendiza-

je de reglas para la construcción creativa de determinados tipos de estructuras sin-
tácticas que vamos seleccionando en relación a un modelo de desarrollo sintáctico
frente a la enseñanza de un grupo restringido de frases fijas que se van prolongando
artificialmente en longitud. Además de la mejora en la competencia lingüística, el
objetivo en toda intervención es conseguir una comunicación más eficiente que opti-
mice la adaptación social. Es importante garantizar que los avances conseguidos en
las situaciones de enseñanza se generalicen a situaciones cotidianas observándose
progresos en parámetros como el nivel de inteligibilidad, habilidades conversaciona-
les, etc. La elaboración de objetivos de intervención debe fundamentarse en una eva-
luación previa de cuáles son las demandas lingüísticas escolares y del medio familiar
para, por un lado, adaptarlas a las capacidades del niño y, por otro lado, enseñarle re-
cursos para enfrentarse a las mismas. El vocabulario a seleccionar para la interven-
ción fonológica y articulatoria debe basarse en una evaluación previa de vocabulario
significativo utilizado en los diferentes contextos por el alumno. Las situaciones en
las que existen dificultades comunicativas, ya sea por problemas de inteligibilidad,
comprensión lingüística, etc., pueden proporcionar claves para el diseño de objetivos
potenciales de intervención.
2. LAS FASES DE LA INTERVENCIÓN

La intervención constituye una parte de un continuum evaluación-diagnóstico-
intervención, de forma que los propios resultados de la intervención proporcionan
datos de cara al replanteamiento de la reevaluación y el diagnóstico (por ejemplo,
información de las habilidades fuertes y déficits dentro del perfil). Véase tabla 10.1
para un resumen de las principales fases del proceso de evaluación de intervención.
3. LOS CONTENIDOS DE LA INTERVENCIÓN

Siguiendo el esquema anterior, la elaboración de un programa educativo indivi-
dual implica: 1. 0 definir objetivos a largo plazo que incluyan las expectativas finales
de cambio y 2. 0 desarrollar objetivos a corto plazo directamente relacionados con
los objetivos a largo plazo. Se puede definir un objetivo a largo plazo como una
afirmación acerca de la mejor ejecución esperable en una persona en una o más
áreas de desarrollo lingüístico en un determinado período de tiempo (por ejemplo,
un curso escolar) (Klein y M oses, 1994 ). Esta definición lleva implícita una serie de
decisiones: 1) determinar qué área o aspectos del lenguaje y la comunicación preci-
san intervención; 2) estimar cuál va a ser la mejor ejecución esperable. A su vez,
para poder tomar una decisión sobre el área o aspectos del lenguaje y la comunica-
ción objeto de intervención, es necesario:
a) Definir una serie de áreas o dimensiones del lenguaje/comunicación.
b) Elaborar un perfil de habilidades del alumno en cada una de esas áreas, en
base a los datos de la evaluación, que nos permita comparar unas áreas con
otras y determinar prioridades.
TABLA 10.1
Fases del proceso de intervención/evaluación
(adaptado de Campbell et al., 1985)
Evaluación
l. Obtener información de los padres/profesores relativa al funcionamiento lin-
güístico y comunicativo en el ambiente natural.
2. Programar la evaluación directa del niño.
3. Administrar pruebas normativas.
4. Recoger datos de observación.
5. Elaborar un informe o síntesis sobre los datos recogidos que incluya implica-
ciones diagnósticas o pronósticas y proporcione orientaciones específicas para
la elaboración de un programa educativo individual.
Programa educativo individual
l. Definición de objetivos a largo plazo, que incluyen las expectativas finales
de cambio.
2. Desarrollar objetivos a corto plazo directamente relacionados con los objeti-
vos a largo plazo.
3. Jerarquizar (con los padres/profesores) los objetivos a corto plazo.
4. Determinar las actividades y procedimientos para la enseñanza.
5. Llevar a cabo la enseñanza.
6. Facilitar la generalización a contextos naturales.
7. Llevar registros de ejecución.
8. Evaluar el progreso.
9. Llevar a cabo las modificaciones pertinentes en el programa.
10. Supervisar a los padres en la ejecución de programas en casa.
11. Informar sobre el progreso del niño a los padres según un calendario específico.
3.1. Dimensiones de la intervención

Bloom y Lahey (1978) plantean un modelo de análisis del lenguaje que consti-
tuye uno de los marcos de referencia teórica más reconocidos para el estudio del de-
sarrollo del lenguaje normal/alterado y para la intervención clínica.
Este modelo analiza el lenguaje en base a tres componentes o dimensiones (cfr.
capítulo 8): 1) Componente semántico. 2) Componente formal. 3) Componente
pragmático. El componente semántico analiza el conocimiento léxico y su organi-
zación. Estudia el contenido de los mensajes lingüísticos, las ideas acerca de obje-
tos y eventos del mundo que se codifican mediante el lenguaje. Este componente
incluye el significado léxico, significado relacional (conceptos, términos relaciona-
les como analogías, semejanzas, etc.), significado no literal (metáforas, ironías ... ),
etcétera. El componente formal analiza las formas lingüísticas mediante las que se
codifican los contenidos a comunicar. Incluye el estudio de la morfosintaxis y la
fonología. El componente pragmático analiza el uso del lenguaj e en el contexto so-
198 1 Intervención psícopedagógica en los trastornos del desarrollo
cial (Bates, 1976). Incluye el estudio de las funciones comunicativas (diferentes

usos del lenguaje), habilidades conversacionales, etc. Los dos primeros componen-
tes incluyen, entre otras muchas cosas, el conocimiento léxico, que implica asociar
palabras con los objetos y eventos que representan, y el conocimiento semánti-
co/sintáctico, que implica codificar y descodificar relaciones entre palabras me-
diante marcadores gramaticales (comprensión y uso de estructuras sintácticas).
Pero esto no es todo lo que hacemos cuando usamos o comprendemos el lenguaje
de otros. La comprensión de un «¿quieres irte a la cama sin cenar? ... tú sigue
así...» dicho por una mamá enfadada va mucho más allá de la codificaciónldesco-
dificación literal de palabras y frases e implica, entre otras muchas cosas, la com-
prensión de las intenciones de los otros, elaboración de presuposiciones en base al
conocimiento práctico, comprensión de anáforas, etc.; habilidades que podríamos
incluir dentro del estudio del componente pragmático y que son tan merecedoras
de una evaluación/intervención como las anteriores, si tal como indicábamos al co-
mienzo queremos mejorar el uso adaptativo del lenguaje. En base al modelo pro-
puesto, podemos definir el desarrollo normal como el desarrollo adecuado de cada
uno de los componentes y la interacción entre los mismos. A su vez podemos de-
finir un trastorno del lenguaje como cualquier alteración en el aprendizaje o uso
del contenido, forma o uso del lenguaje o en la interacción entre ellos. La Asocia-
ción Americana de Habla-Lenguaje y Audición (ASHA, 1982) propone la siguien-
te definición de trastorno de lenguaje:
«Un trastorno del lenguaje se define por la existencia de un déficit o

desviación en el desarrollo de la comprensión y/o el uso de un sistema de
símbolos hablado, escrito y/o otros. El trastorno puede implicar: 1) la for-
ma del lenguaje (sistemas fonológico, morfológico y sintáctico), 2) el con-
tenido del lenguaje (sistema semántico) y/o 3) el uso del lenguaje para la
comunicación (sistema pragmático) en cualquier combinación.»
De esta definición se deduce que pueden existir alteraciones que impliquen pro-
cesos de comprensión y/o producción que puedan requerir una intervención diferen-
cial más centrada en unos componentes que en otros y alteraciones que pueden o no
estar circunscritas al empleo de la modalidad oral u otras modalidades (signos, etc.),
en cuyo caso el empleo de determinados Sistemas Alternativos o Aumentativos de
la Comunicación (SACC) puede estar indicado.
3.2. Elaboración de un perfil de habilidades del alumno

De cara a la elaboración de un programa de intervención es necesario realizar
una descripción detallada de la ejecución del alumno en los distintos componentes.
Sobre la base de esos datos elaboramos un perfil de habilidades en el que fijamos
los niveles de desarrollo en los distintos componentes, tanto en comprensión como
en producción. La elaboración de un perfil de desarrollo nos va a permitir seleccio-
nar y jerarquizar los componentes que precisan intervención. Véase en la figura un
ejemplo de un perfil de desarrollo de un niño de 7 años de edad cronológica.
7
'
'
6 ······\·· '
''
'
5 ....' \
'
''
'
A4
'
... ' - ---·- ---·- ---- ---·- ---·- ----,-.
Ñ ' /
''
o /
S 3
/
'
'. \ ..... -·-- -·-- -·- ./../
2
E. D. No verbal Sintaxis Semántica Fonología Sintaxis Semántica Pragmática

COMPRENSIÓN PRODUCCIÓN
Figura 10.1.-Perfil de desarrollo.
4. ACTIVIDADES Y PROCEDIMIENTOS PARA LA ENSEÑANZA

DEL LENGUAJE
Podemos clasificar las actividades para la enseñanza del lenguaje en cuatro

categorías sobre la base del grado de estructuración e inserción en situaciones
significativas.
l. Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica.

Tareas aisladas y repetidas no enmarcadas en un contexto significativo.
2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas de enseñanza significativa.

Tareas o ejercicios insertos en un contexto o marco más general Guegos, cuen-
tos, narraciones, etc.).
3. Actividades semiestructuradas Guego semiestructurado, conversación, etc.).

Situaciones con cierta estructuración previa con relación a materiales, modelos
de juego a presentar, tema de conversación sobre el que hablar, etc.
4. Enseñanza en actividades de la vida diaria.

Trabajo de objetivos de lenguaje en el contexto de actividades de la vida diaria.
4.1. Realización de ensayos repetidos/ejercicios de práctica
Son tareas aisladas no enmarcadas en un contexto significativo, como por ejem-

plo repetición de listas de palabras, nombrar dibujos, etc. Pueden implicar una prác-
tica más o menos repetitiva y ser más o menos mecánicas dependiendo de la natu-
raleza de la tarea. Asimismo, el terapeuta utiliza refuerzos verbales o externos a la
propia tarea («un premio»). Mediante la realización de ensayos repetidos es posible
la práctica rápida de determinadas habilidades que precisan mucha repetición (por
ejemplo, determinadas habilidades articulatorias). Presentan también la ventaja de
que permiten un control máximo sobre el contexto de enseñanza, por lo que están
especialmente indicados para niños con graves dificultades atencionales. El especia-
lista puede controlar al máximo la estimulación que proporciona al niño de forma
que puede reducir o eliminar los estímulos irrelevantes y focalizar la atención sobre
los estímulos significativos, así como proporcionar contingencias claras de refuerzo.
Este procedimiento no es por lo general el más idóneo para la adquisición de habi-
lidades que requieren un aprendizaje en un contexto significativo (por ejemplo, lé-
xico, etc.). Desgraciadamente es frecuente observar en la práctica clínica cómo se
hace un uso excesivo del mismo.
4.2. Juegos de lenguaje y otras actividades estructuradas

de enseñanza significativa
En este procedimiento presentamos las tareas o ejercicios insertos en un contex-

to o marco más general Guegos, cuentos, narraciones, etc.), que les da sentido. Las
situaciones de enseñanza frecuentemente presentan ensayos no conectados entre sí
(por ejemplo, se le pide a un niño que denomine una serie de tarjetas de acciones
desconectadas), lo que le resta significado o finalidad a la tarea. Existe una diversi-
dad de autores que han desarrollado actividades de juego aplicadas para la enseñan-
za del lenguaje. Hemos seleccionado el Modelo de Intervención de Juegos de Len-
guaje (Conant et al., 1986).
4.2.1. Modelo de Intervención de Juegos de Lenguaje
Este modelo (Conant et al., 1986) desarrolla juegos para la enseñanza de len-
guaje especialmente diseñados por el profesor. Estos juegos tienen una serie de ca-
racterísticas:
a) Especificidad de la modalidad de respuesta: los juegos crean situaciones en
las cuales sólo determinadas modalidades de respuesta (por ejemplo, habla
Intervención en los trastornos del desarrollo dGI lenguaje y la comunicación 1 201
o signos frente a gestos) son efectivas. Para ello, por ejemplo, si la modali-
dad a emplear va a ser habla, se limita o impide el uso de gestos emplean-
do pantallas, colocando los objetos a distancia, etc. Para fomentar el empleo
del lenguaje el niño tendrá un acceso parcial a los objetos (tendrá que ver-
balizar previamente lo que quiere hacer o qué objetos necesita) y necesitará
emplear lenguaje para regular a otros (dirigir verbalmente a otros para rea-
lizar determinadas acciones, informar a otros, etc.).
b) Especificidad del contenido: en principio cada juego debe estar previamen-
te diseñado para elicitar determinados contenidos (léxico; estructuras sintác-
ticas, etc.) específicos. Por ejemplo, un juego de garaje con coches de dife-
rentes colores, rampas y surtidores con claves de diferentes colores va a
crear la necesidad de emplear colores. La cantidad de objetivos que incor-
poraremos a una determinada situación de juego dependerá de la compleji-
dad de los mismos, capacidades del alumno, etc.
e) Transmisión de información: los juegos de lenguaje están diseñados para
que los participantes empleen lenguaje por una necesidad o interés genuino
por comunicarse, por transmitir información, etc., y no sólo por obligación,
conformidad o afán de colaboración con el adulto. Es frecuente que los ni-
ños preescolares o niños mayores con trastornos que afectan el desarrollo
social (por ejemplo, niños con autismo) no compartan actitudes con el pro-
fesor acerca de lo necesario que es el aprendizaje del lenguaje o no mues-
tren especial interés por complacer al adulto. La diferencia entre una meto-
dología de enseñanza que fomenta el uso comunicativo del lenguaje y otra
que no lo hace se puede evidenciar en el siguiente ejemplo: un profesor
quiere enseñar a sus alumnos la palabra «fanta» durante la hora del recreo.
Para ello se acerca hacia ellos con una botella de fanta. El profesor sabe que
los niños quieren y esperan la fanta. Los niños saben que el profesor tiene
fanta. En un esfuerzo de introducir una necesidad para hablar en esta situa-
ción, el profesor frecuentemente hace que el niño pida la fanta antes de que
se le dé. Algunas veces se pide que el niño diga «fanta» y otras veces que
diga «quiero fanta», etc. Aunque el objetivo aquí es conseguir que el niño
emplee el lenguaje comunicativamente, la producción del niño de «quiero
fanta» es, en este contexto, no informativa, redundante. El niño no dice al
profesor nada que el profesor no sepa ya. Consideremos un segundo ejem-
plo. El profesor muestra al niño dos botellas de bebida: una de fanta y otra
de coca-cola. En esta situación el niño tiene información para comunicarse
que el profesor no tiene. En esta situación el método y objetivo son co-
municativos. En la primera situación el profesor no daba la fanta al niño
a menos que éste la pidiera. En este segundo ejemplo el profesor no sabe
qué bebida dar a menos que el niño comunique su elección. En un
juego de lenguaje hay información que transmitir. El hablante tiene infor-
mación no disponible para el oyente que el oyente necesita. Es la situación
del juego y no el profesor lo que crea una demanda para el empleo del len-
guaje.
d) Feedback: en los juegos de lenguaje la principal fuente de feedback acerca

de la adecuación de una determinada emisión lingüística es la propia situa-
ción comunicativa, el propio juego. Los juegos están estructurados de tal
manera que el niño puede percibir la adecuación o inadecuación de sus es-
fuerzos para comunicarse y sus consecuencias.
e) Roles recíprocos: el niño no es un interlocutor pasivo, sino que alterna los
roles de hablante y oyente y los roles son complementarios. De esta mane-
ra tiene la oportunidad de codificar y descodificar información. Asimismo,
se alternan los roles de participante y «director» del juego. Imaginemos un
juego en el que el «director» (que puede ser el profesor o cualquier otro
participante) esconde un determinado objeto de interés (un juguete pequeño,
un caramelo, etc.) debajo de una caja que escoge entre un montón (3 o 4)
de cajas todas idénticas que están alineadas en la mesa. A continuación
cambia las cajas rápidamente de lugar, de forma que no sea posible saber en
qué caja escondió el objeto. Después de hacer esto coloca verticalmente en
cada caja una fotografía (las cajas tienen una ranura al efecto). Cada juga-
dor, por tumo, tiene que indicar (sin poder utilizar gestos) qué caja quiere
levantar, y el que logre encontrar el objeto ha ganado. Supongamos que
queremos trabajar estructuras de dos elementos del tipo acción + objeto.
Colocamos encima de las cajas cuatro fotografías referidas a esa estructura
que en el ejemplo dado podrían ser «bebe fanta», «bebe coca-cola», «abre
fanta» «abre coca-cola». El objeto está escondido en la caja de la foto
«bebe fanta». Si un jugador dice «fanta», el adulto expande la emisión di-
ciendo «abre la fanta» y levanta la caja vacía correspondiente. Si el si-
guiente jugador dice «bebe», el adulto expande la emisión diciendo «bebe
coca-cola», de modo que la única manera de, en cualquier caso, conseguir
ganar el juego es componer una combinación de dos elementos que especi-
fique claramente la caja que queremos levantar. El juego permite, por tanto,
trabajar un contenido específico de forma que la propia situación de inte-
racción previamente diseñada motive y proporcione el feedback acerca de la
adecuación de una determinada emisión lingüística.
4.3. Juego semiestructurado

El especialista prepara una actividad de juego manipulativo o simbólico con ob-
jetos de forma que se facilita la adquisición de determinados objetivos, fomentando
que se produzcan ocasiones para la producción de determinadas respuestas. Es un
procedimiento centrado en el alumno (Fey, 1986) en el que el especialista no asume
un papel directivo sino que sigue las iniciativas del niño. En principio no hay re-
fuerzos tangibles, demandas para que el niño dé determinadas respuestas, ayudas o
modelos. Este procedimiento es especialmente útil para comenzar la intervención
con niños muy pequeños inicialmente reticentes para hablar, niños poco cooperado-
res o no asertivos que presentan problemas para tomar iniciativas de forma espontá-
nea. Existen distintas técnicas (Paul, 1995) que podemos emplear en situaciones de
juego espontáneo o semiestructurado:
Habla acerca de uno mismo y habla paralela: en el caso del habla acerca de uno
mismo describimos nuestras propias acciones cuando estamos realizando juego para-
lelo con el niño. Por ejemplo, si el niño se está construyendo una torre de cubos, co-
piamos su torre con nuestros propios cubos al tiempo que decimos «Y ahora estoy
haciendo una torre; estoy haciendo una torre con cubos, ¿ves mis cubos?». Copian-
do las acciones del niño y realizando verbalizaciones sobre las mismas le estamos
proporcionando modelos que él podría emplear para describir sus propias acciones.
En el caso del habla paralela el esquema es muy similar, pero en este caso describi-
mos las acciones del niño como si estuviéramos «retransmitiendo» lo que hace.
Imitar lo que el niño dice: este procedimiento puede incrementar la frecuencia
de habla del niño. En el caso en que tenga problemas de articulación, al imitar lo
que dice pero con una articulación correcta le proporcionamos además un modelo
correcto de su emisión. Este sistema es mucho más efectivo que la realización de
correcciones explícitas («no se dice así, está mal dicho, se dice ... »), cuyo uso no es
aconsejable ya que por lo general disminuyen la frecuencia de habla e incrementan
la percepción de fracaso en el niño sin proporcionarle ayudas reales para corregir
sus errores.
Expansión: la expansión repite la totalidad de la emisión expresada por el niño
pero le incorpora nuevos elementos gramaticales. Por ejemplo, el niño dice «duer-
me» y el adulto responde «sí, el bebé duerme».
Ampliación: en el caso de las ampliaciones el adulto hace un comentario con-
tingente a la emisión del niño que proporciona información nueva. En el ejemplo
anterior el niño dice «duerme» y el adulto responde «SÍ, está muy cansado».
Composición y descomposición de estructuras: el adulto expande la emisión del
niño y después la descompone, simplificándola, volviéndola a expandir de nuevo.
Por ejemplo, el niño dice «bebé duerme» y el adulto responde «SÍ, el bebé duerme»,
«duerme en la cuna», «en la cuna», «el bebé está durmiendo en la cuna»
4.4. Enseñanza en actividades de la vida diaria

4.4.1. Modelos de enseñanza del lenguaje en base a rutinas
Estos procedimientos se centran en aprovechar situaciones de la vida diaria y
convertirlas en rutinas para la enseñanza de lenguaje y habilidades de comunicación.
Existen actividades, rutinas de la vida diaria, como vestirse, lavarse o comer, que
realizamos todos los días, siguiendo unas secuencias muy predecibles o estructura-
das. Pero también podemos rutinizar cualquier situación o actividad, esto es, reali-
zarla con un comienzo y final claros y siguiendo una secuencia de acciones lógica
y predecible. De esta forma creamos una estructura general en la que las activida-
des o acontecimientos se suceden en un orden conocido. Imaginemos que realiza-
mos de forma periódica una actividad de trabajos manuales con un grupo de prees-
colares. Podemos dotar a esta actividad de una estructura general o guión de la
actividad. Este guión podría comenzar haciendo que un compañero anunciara con-
sultando el tablón horario de actividades del día el comienzo de la actividad de tra-
bajos manuales y en particular de la actividad de pintar con pinceles (que puede fi-
gurar con una foto). A continuación el grupo se reúne en corro grande en el suelo
para proceder a «planear» la actividad. Hay que pensar qué cosas necesitamos para
realizar esa actividad (podemos escogerlas de un grupo de fotos) y mandar recados
para que las vayan trayendo. Un guiñol puede explicar cómo hay que evitar mezclar
los colores en el pincel... Sobre la base del guión-base de la actividad podemos in-
cluir una variedad de objetivos (aprender nombres de colores, pedir materiales a
otro compañero, pedir ayuda, etc.). La ventaja de las rutinas es que proporcionan un
marco natural para la enseñanza de objetivos funcionales. Además, son contextos
motivantes de trabajo, ya que, al margen del valor motivante que pueda tener la pro-
pia actividad a realizar, el hecho mismo de seguir un guión dado (con posteriores
variaciones) puede tener un valor motivante para, por ejemplo, niños en edad prees-
colar o personas con determinadas alteraciones (por ejemplo, autismo). Aunque la
enseñanza tiene lugar con las mismas rutinas con las que se produce el aprendizaje
normal, se requieren algunas modificaciones técnicas para asegurarse que los niños
con déficits lingüísticos participen y aprendan de esas interacciones, ya que su mera
exposición a situaciones rutinizadas no les ha permitido hasta ahora beneficiarse to-
talmente de las mismas (Warren y Rogers-Warren, 1985). Debemos definir guiones
de actividad, objetivos específicos de trabajo (vocabulario, estructuras sintácticas,
funciones pragmáticas, etc.), ayudas que se van a proporcionar, etc. De forma com-
plementaria podemos definir una serie de estrategias para provocar situaciones de
comunicación en las que trabajar objetivos de lenguaje (Constable, 1986; Hunt y
Goetz, 1988, entre otros):
Estrategia 1: Interrumpir la rutina. El profesor interrumpe la rutina porque «se

le ha olvidado» lo que había que hacer a continuación.
Estrategia 2: Saltarnos un paso de una rutina. De forma intencionada nos sal-
tamos un paso de una rutina con el objetivo de generar una protesta o de focalizar
la atención del niño en determinados aspectos del lenguaje. Por ejemplo estamos
ayudando a un niño a vestirse y hacemos ademán de ponerle el zapato sin previa-
mente haberle puesto el calcetín.
Estrategia 3: No respetar turnos. Consiste en colarse de forma aparentemente
no intencionada en una actividad que implica toma de tumos para provocar protes-
tas, peticiones, etc.
Estrategia 4: Utilización incorrecta de los objetos. Cuando los niños están fa-
miliarizados con los esquemas de acción y los roles de determinados objetos en de-
terminadas rutinas podemos de forma intencional cometer errores en el empleo de
esos objetos para provocar emisiones verbales. Esta estrategia consiste en emplear el
objeto correcto de forma incorrecta o realizar la acción correcta pero con un objeto
incorrecto. Por ejemplo, el profesor «Se equivoca» y pretende lavarse los dientes con
el cepillo al revés o pretende echar jabón en vez de pasta de dientes en el cepillo.
También podemos cometer errores en la realización de rutinas verbales. Si el grupo
empieza siempre el día cantando una canción de buenos días, podemos empezar a
cantar una canción de buenas noches. Si el profesor siempre lee un cuento del mis-
mo modo de forma que los niños ya se lo conocen, puede empezar a cometer erro-
res al leer determinados párrafos.
Estrategia 5: Esconder objetos. Colocamos objetos necesarios para realizar la

rutina a la vista, pero fuera del alcance del niño, los introducimos dentro de conte-
nedores cerrados o los escondemos de forma que tenga que poner en marcha estra-
tegias para recuperarlos.
4.4.2. Criterios de selección: el «continuum de naturalidad>>

El especialista no debe utilizar en exclusiva un tipo de actividad, sino que debe
emplearlos de forma flexible en función del alumno y los objetivos a trabajar en
cada momento. Algunos alumnos trabajan con un tipo de actividad mejor que con
otra; algunos objetivos se trabajan mejor con un tipo u otro; un mismo objetivo se
puede trabajar con una variedad de actividades. Lo importante es ser consciente del
rango de procedimientos disponibles y combinarlos de forma eficaz para obtener los
mejores resultados de la forma más económica posible en recursos y tiempo. Es po-
sible que haya objetivos que sea necesario trabajar en contextos controlados y con
muchos ensayos de práctica e ir moviéndose progresivamente a contextos más natu-
rales en los que la atención del alumno está más focalizada en el qué comunicar y
menos en el cómo, pero eso no tiene por qué ser siempre necesariamente así.
Fey ( 1986) plantea que podemos definir el nivel de naturalidad de la intervención
en función de una serie de variables. 1) El tipo de actividad (ejercicios de práctica,
juegos de lenguaje, actividades de la vida diaria); 2) el contexto físico donde la acti-
vidad tiene lugar (el gabinete, aula de logopedia, clase, otras dependencias de
la escuela -patio, cuarto de baño, etc.-, el hogar, otros contextos de la comunidad,
etcétera); 3) el contexto social o personas que intervienen (logopeda, titular de aula,
compañeros, comunidad educativa, familia, etc.). De la combinación de estas varia..:
bles se derivan distintos niveles de naturalidad en cada actividad planteada. La reali-
zación de ejercicios sistemáticos en un gabinete con el logopeda se situaría en el ex-
tremo más bajo del continuum. Una actividad de la vida diaria, como, por ejemplo,
vestirse realizada en la casa con un familiar se situaría en el extremo más alto. Exis-
ten muchas otras combinaciones que determinan niveles intermedios, como, por
ejemplo, una actividad natural realizada por el logopeda en el contexto escolar; rea-
lización de ejercicios sistemáticos por un familiar en el contexto de gabinete o fami-
liar; realización de juegos de lenguaje por el profesor en la clase; realización de una
actividad de juego libre en el gabinete por parte de algún familiar y el terapeuta; re-
alización de la misma actividad por parte del terapeuta y la familia en el hogar, etc.
Las situaciones menos naturales pueden tener la ventaja de que se pueden aplicar
gran cantidad de ensayos de la misma respuesta, es más fácil controlar cuáles son los
estímulos (objetos, fotos, preguntas) que controlan la respuesta y se emplea a perso-
nas más especializadas. Suelen precisar que se generalicen las habilidades aprendidas
a contextos más naturales, y puede ser más fácil perder la referencia acerca de qué
objetivos son los más funcionales para el alumno. Las situaciones naturales tienen la
ventaja de que son altamente significativas, motivantes para el niño, los aprendizajes
son funcionales y por tanto se generalizan fácilmente a situaciones reales pero a su
vez las condiciones de trabajo, la presencia de estímulos distractores, el número de
ensayos de práctica pueden, en determinadas ocasiones, hacer difícil el aprendizaje.
¿Son las actividades naturales mejores que las menos naturales? Fey (1986) indi-
ca que las actividades naturales son mejores si generan aprendizajes iguales o mejo-
res que las no naturales. Si dos actividades son igualmente efectivas a la hora de con-
seguir que un niño aprenda una forma, función o contenido que anteriormente no
producía y una es más natural que la otra, será necesario escoger la más natural. Está
claro que la enseñanza empleando actividades más naturales genera mayores progre-
sos en la mejora del nivel adaptativo y de la integración social; minimiza la necesi-
dad de generalizar las habilidades aprendidas más allá del contexto de enseñanza; in-
crementa la motivación para aprender; pero el solo hecho de que una actividad se
sitúe más alto en el continuum de naturalidad no la convierte automáticamente en la
más adecuada. De una forma u otra este esquema puede servir de ayuda para deter-
minar el grado óptimo de naturalidad para un aprendizaje concreto o para graduar de
forma adecuada la intervención hacia situaciones progresivamente más naturales.
5. CONCLUSIONES
La intervención para el desarrollo del lenguaje y de la comunicación se debe fun-
damentar de forma prioritaria en la mejora de las habilidades lingüísticas y comuni-
cativas del niño, frente a otras áreas de intervención como la perceptivo-motora y en
relación a la información que poseemos sobre el desarrollo del lenguaje en niños nor-
males con el objetivo último de mejorar su adaptación social. Existe una variedad de
actividades y procedimientos de intervención, desde el empleo de ejercicios de prác-
tica a la enseñanza del lenguaje en actividades de la vida diaria, que varían en el gra-
do de estructuración e inserción en situaciones significativas. Debemos ajustar el tipo
de actividad y el contexto físico y social donde se realiza a las necesidades de cada
caso concreto, de forma que optimicemos la adquisición de una competencia lingüís-
tica. Para concluir, vamos a citar un texto de Siegel y Spradlin (1978) que creemos
podríamos compartir en relación a la actitud que debe tener un terapeuta:
«El terapeuta debe asumir un papel activo en la tarea de evaluar un
modelo o aproximación para la intervención, examinar sus limitaciones y
modificarlo de cara a adaptarlo a poblaciones concretas. A medida que se
produzcan innovaciones en la comprensión de la naturaleza del lenguaje y
la comunicación. el terapeuta debe ser capaz de seleccionar de los viejos
programas aquellos componentes que son válidos e integrarlos con las nue-
vas aportaciones procedentes de una lectura de la literatura del momento»
(pág. 394).
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INTERVENCIÓN

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Está prohibida la reproducción total o parcial

© Jesús Nicasio García Sánchez, 2020

Ángel Aguilar Alonso Sonia Jarque

Pedro Gortázar Josefina Sabaté

Eloísa Guerrero Barona Karmele Salaberría

Cristina Guerricaechevarría Marian Valmaseda Balanzategui

Prólogo (Alfredo Fierro)......................................................................................................... 23

1. Intervención psicopedagógica en los trastornos del desarrollo. Concep-

2. Normalización y alternativas de intervención psicopedagógica en personas

3. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación

4. La intervención psicopedagógica a través de la creación y participación

5. Trastornos penetrantes del desarrollo. Historia, conceptualización y ca­

2. Conceptualización y caracterización .......................................................................... 108

6. Trastornos penetrantes del desarrollo. Diagnóstico y evaluación (Jesús-

7. Trastornos penetra11tes del desarrollo. Intervención psicopedagógica

2.3. Ámbito sociocomunitario .................................................................................. 151

8. Evaluación e intervención en las funciones verbales: el lenguaje (Jesús-

9. Trastornos del desarrollo del lenguaje y la comunicación: caracteriza-

3.2.2. Personalidad ..................................................................................... ..... 188

10. Intervención en los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comuni­

11. La colaboración en el aula como medio de ayuda a los alumnos con

13. Evaluación e intervención psicopedagógica en retraso mental (Pilar

14. Intervención psicopedagógica en el centro específico de educación es-

4. Algunas dimensiones metodológicas para el diseño de actividades......................... 280

15. Trastorno por déficit de atención con hiperactividad: avances en torno

16. la intervención con estudiantes con TDAH: hacia un enfoque contex-

17. los trastornos de ansiedad en la infancia: concepto y clasificación

3. Trastornos fóbicos....................................................................................................... 322

18. Evaluación y tratamiento de los trastornos de ansiedad en la infancia

19. Dificultades en el desarrollo de origen social: definición, incidencia, ti-

20. Dificultades en el desarrollo de origen social: prevención e intervención

2.1. Prevención primaria........................................................................................... 364

21. Las personas sordas (Esther Díaz-Estébanez y Marian Valmaseda Balan-

22. El desarrollo comunitario y lingüístico de los niños sordos (Marian Val-

23. Intervención educativa con los alumnos sordos (Marian Valmaseda

24. Deficiencias visuales: etiología, caracterización y evaluación (María

25. Deficiencias visuales: el desarrollo psicológico de los ciegos y deficien-

26. Deficiencias visuales: áreas prioritarias de intervención (Esperanza

5. El contexto de los iguales .......................................................................................... 455

27. Deficiencia y discapacidad motora. Caracterización (Alberto Rosa Rivera,

28. Discapacidad motora. Intervención, instrucción y desarrollo (Luis Martín-

29. Discapacidad motora. Intervención: sistemas alternativos y/o aumentati-

5.2. Intervención........................................................................................................ 501

30. Salud mental profesional: programas de intervención psicopedagógica

31. La intervención psicopedagógica desde la calidad y el diseño organiza-

La realización de una obra colectiva como la presente no está exenta de dificulta-

2.2. Concepto de necesidades educativas especiales

se asume el que todos los alumnos presentan necesidades educativas diversas. En

2.3. Concepción clasificatoria

nostiquen hasta la edad adulta. Es más, diferentes trastornos clasificados fuera de

desarrollo» que precisan una atención educativa y psicopedagógica. Y otros tras-

educativa, por lo que la intervención psicopedagógica es fundamental. Serán tra-

templar una estructura de evaluación multiaxial implica la consideración de los di-

2.4. Los tres niveles de análisis: biológico, cognitivo-emocional

1!:) Ediciones Pirámide

lo que contribuye a la disminución de la confusión diagnóstica y de intervención,

5. Trastornos penetrantes del desarrollo. Historia, conceptualización y ca

10. Intervención en los trastornos del desarrollo del lenguaje y la comuni