SERE HUMANOS UNICOS - Jon Crespo

Ulertu beharreko pertsona gisa tratu, konpondu beharreko arazo gisa tratatu beharrean

Seres humanos únicos autismoari buruzko liburu aitzindaria da, munduko aditu nagusietako
batek idatzia, eta autismoa ez du ezgaitasun tragiko gisa aurkezten, baizik eta gizaki bakar gisa.

Prizant doktoreak autismoaren ulermenean aldaketa garrantzitsu bat iradokitzen du: portaera
«autistak» patologia-zeinu gisa sailkatu beharrean, kaotiko eta izugarri sentitzen den mundu bat
geldiarazteko hainbat estrategiaren parte gisa ikusten ditu. Portaera horiek geldiarazi beharrean,
hobe da trebetasunak hobetzea, indarguneak aprobetxatzea eta, jakina, portaera
desiragarriagoa eta bizi-kalitate hobea ekarriko duten laguntzak eskaintzea.

Prizant doktorearen lau hamarkadako karreratik ateratako istorio inspiratzaileak eta aholku
praktikoak eskaintzen dituzte, unibertsitateetan, eskoletan, ospitaleetan eta praktika pribatuan
lan eginez.

Hauek dira nik aukeratu ditudan bost kontzeptuak:

ECOLALIA: Medikuntzan, ecolalia hizkuntzaren asaldura bat da, non subjektuak nahi gabe beste
pertsona batek bere aurrean oihartzun gisa esan berri duen hitz edo esaldi bat errepikatzen duen
(Sarao-Pedrero, 2012). Maiz, gurasoek eta irakasleek zerbait gaizki doan adierazle da; izan ere,
beren hizkuntzarekin erantzun beharrean, besteengandik hartutako hitzak edo esaldiak
errepikatzen dituzte. Ecolalia autismoa definitzen duten ezaugarrietako bat da. Haurrek
berotasun, min eta kezka handiko uneetan entzuten dituzten esamoldeak erabiltzen dituzte.

Bi ekolalia mota daude: berehalakoa (haurrak unean uneko hitz edo esaldi bat errepikatzen
duenean) eta geroratua edo scripting-a (diskurtsoa errepikatzen denean, orduak, egunak edo are
hilabete batzuk beranduago).

Ekolalia duten haurrei laguntzeko, Prizant doktoreak azaltzen dituen estrategia hauek erabil
ditzakegu:

- Hizkuntzarekin bat datorren estiloa - Atazak aztertzea eta urrats sinpleetan

erabiltzea. azaltzea.
- Keinu eta adierazpen sinpleak erabiltzea. - Trebetasun sozialak praktikatzea
- Espezifikoa izatea. (adibidez, elkarrizketa bat hastea,
- Zuzena izatea. elkarrizketa bat izatea).
- Ez erabili hiztegi gehiegi. - Bai edo ez galderak erabiltzea.
- Jarraibide zehatzak erabiltzea. - Haurrari erantzuteko denbora ematea.
- Ez erabili sarkasmorik. - Ahots lasai bat hitz egitea.
- Umorea, metaforak eta hizkuntza-
adierazpenak azaltzea.

Niri gertatuko egora antzeko bat uda honetan izan da, aisialdiko udaleku bateko begirale gisa.
AEN zuen haur batek, pozik zegoenean, “los sábados a las cinco y media la que se avecina en
factoría de ficción” behin eta berriro errepikatzen zuen. Entzun egin nuen lehen aldian
txantxetan ari zela pentsatu nuen. Egunero errepikatzen zuen parkera jaisten ginenean, beraz,
bere euforia uneekin erlazionatu nuen.

ENTUSIASMO: Autismoa duten haurrek era guztietako gogoak adierazten dituzte, zerbaiti buruz
hitz egiten dute etengabe edo arreta jartzen dute gai batean, hala nola, animalia-espezieak,
geografía edo musika mota zehatzak. Gai batean zentratzeak kontrol-, aurreikusgarritasun- eta
segurtasun-sentsazioa ematen dio haurrari, aurreikusi ezin daitekeen eta beldurgarria izan
daitekeen mundu batean.

Edozein zaletasun edo denbora-pasarekin bezala, askotan erantzun emozional batekin hasten
da. Esperientziak inplikatzeko, edertasuna balioesteko eta emozio positiboak izateko oinarrizko
behar neurologikoa elikatzen du. duen batek interes bat garatzen duenean, onartu behar dugu
interesaren gai zehatza metxa ona dela pertsona horren neurofisiologiarako, eta funtzio
garrantzitsua betetzen duela. Autismoa duten pertsonen % 15ek goi-mailako talentuak edo
dohain naturalak dituzte, savant trebetasun gisa ezagutzen direnak (Prizant et al., 2018). Beste
pertsona askok oso ohikoak ez diren "trebetasun bereziak" dituzte, burmuinak informazioa
prozesatzeko eta atxikitzeko erabiltzen dituen moduetan oinarritzen diren ikaskuntza-mota
desberdinetatik datozenak. Haur bat lehentasunaz jabetzen denean, eta hori sentsazio atsegin
batekin hasten denean, sarritan arreta-, interes- edo kezka-gune bihurtzen da, eta bere
pentsamenduak eguneko ordu guztietan bete ditzake. Motibazio sakon horiek ikaskuntza
motibatzeko eta bestela zaila izan litekeen egoeretan haurraren parte-hartzea bultzatzeko erabil
daitezke.

Haurrek, adibidez, jostailuak edo bestelako objektuak ilaran jartzen dituztenean eta ordena
aldatzen denean jostailuekin denbora guztian era berean jolasten direnean, horrelako gogo bizia
adierazten dute. Objektuen zatietan enfokatzen dira (adibidez, gurpiletan) eta gutxieneko
aldaketekin haserretzen dira.Horren adibide da Seres humano únicos, 2018 aurkezten duen
eredua; Michelen kasua:

“Michaelek musikan jarri zuen arreta. Zortzi urte zituenean, elkarrizketa batean
eroso egon baino askoz lehenago, belarriaren dohain erabatekoa zuela frogatu
zuen. Kotxe bat igarotzean, bozina entzun eta bere nota musikala identifika
zezakeen. Bat-batean distraiturik, gora begiratu eta "Si bemol!" oihukatzen zuen.
Gero kantu bat entzuten zuen irratian, orduan pianoan eseri eta lehen saiakeran
erreproduzitu egiten zuen. Halaber, hala eskatuta, kantu bat berehala beste gako
musikal batera alda zezakeen.”

OROIMEN EMOZIONALA: oroine emozionala honela definitzen da: emozioei laguntzeagatik gure
sisteman modu iraunkorrean aurkitzen den informazioa, emozioak eskuratzean, sendotzean edo
berreskuratzean (Ruetti et al., 2008).

Gogoratzeko gaitasuna egoera batean dagoen pertsonaren konpromiso- eta inplikazio-

mailarekin lotuta dago. Autismoan, badirudi oroimenak lotura txikiagoa duela esperientzia sozial
eta emozionalekin. Autismoa duten gizabanako batzuen esperientzia sentsorialak oroimenean
gertaera batzuk kodetzen laguntzen du. Funtzionamendu handiko haur autista gehienek adin
goiztiarretik gogora ditzakete gertaera pertsonalak.

Zamoscik, et al. (2016) sarrera sentsorialak eta hizkuntzaren eskurapenak oroimen goiztiarraren
prestakuntzan duten eragina aztertu zuten. Estudioak aurkitu zuen autista parte-hartzaile
gehienek gertaerak gogoratzen zituztela eta xehetasun sentsorialekin informatzen zituztela.
Azterlan honek, halaber, haur eta heldu autistek oroimen episodiko pertsonalean gabeziak
dituztela ezeztatzen laguntzen du (pertsona bakoitzarentzako ekitaldi espezifiko bakarraren
oroimena).

Gertaerak desagertu egin daitezke, baina lotuta dauden emozioak indarrez grabatuta geratzen
zaizkigu. Denok funtzionatzen dugu horrela. Pertsonen, lekuen edo jardueren oroitzapen
positiboak baditugu, haiek erakartzen gaituzte. Oroitzapen negatiboak baditugu, estresaz
beteak, saihestu egiten ditugu, eta haiengan pentsatze hutsak deseroso sentiarazten gaituzten
sentimenduak sorraraz diezazkiguke.

Autismoa duten pertsonengan gailentzen da hori guztia, eta oroimena izaten da, askotan, haien
indargunea. Autismoa duten pertsonen ehuneko txiki batek baino ez du savant trebetasun mota,
baina guraso eta irakasle asko miresten dira beren seme-alaben eta ikasleen balentria
memoristikoekin. Sarritan, haur horiek oroimen handia izaten dute urtebetetzeetarako,
geografiarako edo beren bizitzako gertakarietarako. Askotan horretaz hitz egiten ez den arren,
garrantzitsua da ulertzea, autismoa duten pertsonei laguntzen zaienean, oroitzapen
emozionalek, onek zein txarrek, haiengan duten eragina.

Pertsona baten portaera nahasgarria edo esplikaezina iruditzen zaigunean, sarritan gertatzen da
aurrean dugun pertsona hain oroitzapen bizi eta bizian harrapatuta egotea, non badirudi
gertaerak berriro gertatzen ari zaizkiola.

Haur batek bat-bateko krisia edo muturreko izu-erasoa izateko arrazoi bat, oharrik edo itxurazko
kausarik gabe, aitortu gabeko oroitzapen emozional negatiboen ondorio izan daiteke, Priziant
doktoreak Juliori buruz azaltzen duen kasuan bezala.

Ziur aski ume honek ez zuen atzera egin nahi osasun-zentroko oinaze-une haietara, baina hantxe
zegoen: minez oihuka, bere onetik aterata, izututa iztuku zuriko etxe baten aurrean. Litekeena
da aldez aurretik abisurik ez ematea, ezta antsietatea edo beldurra pixkanaka areagotzea ere;
horrela, aitak edo irakasleak esku hartu eta lagundu ahal izango du egoerak gainezka egin baino
lehen. Oroimen emozionalak ez du horrela funtzionatzen. Juliok ezin zuen ikusi urte batzuk
lehenago ospitaleratzea beste zirkunstantzia batzuetan gertatu zenik, eta hau leku eta une
desberdina zela. Ikusmenak oroimena tirokatu zion eta ez zekien nola gelditu.

ARAU SOZIALAK: AEN duten pertsonek zailtasunak dituzte beste pertsona batzuekin elkarreragin
sozialak behar bezala ezartzeko. Ikus ditzakegun zailtasunen artean, honako hauek azpimarra
daitezke: ezarritako kode sozialekin bat ez datozen jokabideak, elkarreraginen alderdi sotilak
hautemateko eta ulertzeko zailtasuna, gutxi landutako eta heldu gabeko iritzi eta arrazonamendu
sozialak egiteko joera, engainuak eta asmo bikoitzak antzemateko eta beste pertsonek pentsa
edo senti dezaketena aurreratzeko zailtasuna (Perez, et al., 2013).
Autismoa duten ia pertsona guztiek dute gizarte-munduan moldatzeko zailtasun-mailaren bat.
Pertsona batzuk hain arrotzak dira gizarte-konbentzioetatik, non ez baitira ohartzen beren
hanka-sartzeez, eta arreta gutxi jartzen diote gainerakoek beren ekintzak hautemateko duten
moduari. Beste pertsona batzuek borroka desberdina dute: erabat jabetzen dira arau eta
itxaropen sozialak daudela, baina horiek ulertzeko intuiziorik ez dutenez, askotan antsietatea
sentitzen dute, eta beren autoestimuak sufritu egiten du iritsiezina iruditzen zaien mundu bat
kudeatzeko ahaleginaren aurrean.

Zailtasun horiei AEN duten pertsonek trebetasun pragmatikoetan dituzten mugak gehitu behar
zaizkie. Alde batetik, hizkuntza hitzez hitz interpretatzeko joera dute, metaforak, ironiak,
sarkasmoak eta abar dakartzaten enuntziatuen esanahia ulertzeko zailtasunekin. Bestalde, ez
dituzte kontuan hartzen adinaren, sexuaren edo familiartasunaren arteko aldeak. Besteek
dagoeneko ezagutzen dituzten edo inolako arretarik jartzen ez dieten gauzak kontatzen jarrai
dezakete, edo elkarrizketa bat eten dezakete, ahoz edo idatziz, modu malkartsuan.
Kontzeptu hori azaltzeko, Seres humanos únicos, 2018 liburuanegiten den erreferentzia erabiliko
dut; kafetegia kobratuko dut.

Pentsa lehenengo aldiz kafetegi ezezagun batean sartzen. Kafetegi-mota desberdinak daude:
batzuetan, bezeroek kutxan ordaintzen dute lehenik, gero erretilu bat hartu eta salmahaietako
janaria aukeratzen dute; beste batzuetan, jateko elikagaiak aukeratzen dituzte, erretilu batean
jartzen dituzte eta, ondoren, kola batean jartzen dituzte ordaintzeko. Non biltzen dira mahai-
tresnak, ongailuak, edariak? Desberdina da kafetegi bakoitzean. Kafetegi batera lehen aldiz
joaten zarenean, nola jakiten da zein diren arauak? Jendea ikusten da. Idatzita ez dauden
kafetegiko arauak aurkitzeko, bezeroak ilaran zehar nola irekitzen diren, nola jarduten duten, zer
egiten duten eta non lortzen duten begiratu behar da.

Hala ere, autismoa izango bazenu horrelako egoera batean, seguruenik ez zenioke jendeari
instintuz begiratuko. Baliteke nahi duzun janariaren bila zuzenean joatea. Autismoa duen
pertsona bat bada, baliteke arauak bete behar diren nolabaiteko kontzientzia izatea, baina zein
diren ez dakienez, noraezean eta galduta senti daiteke, edo bere inguruan aztarnak bila ditzake,
nahastuta. Eta ez da oso litekeena beste pertsona batzuen portaerari erreparatuz ikastea.
Azpimarratu behar da, noski, autismoa duten pertsonek laguntzarekin ikas ditzaketela arauak.

AUTOESTIMA: Autoestimua norbanakoak bere buruaz duen iritziari dagokio. Autoestimu

osasungarria duten pertsonek beren instintuetan eta trebetasunetan konfiantza dute, gauza
onak gertatzea merezi dutela uste dute, eta espero dute, ahaleginarekin, beharrezko edo nahi
duten edozein lan egin ahal izango dutela (Sanz et. al, d.g.)
Ikerketa askok erakutsi dute pertsona baten autoestimuak eragin handia duela pertsonen arteko
harremanetan, portaeran eta ikaskuntzan. Eta autismoa duten pertsonez ari bagara, arlo horiek
funtsezkoak dira haien garapen osasuntsuan eta bizi-bilakaeran.
Autoestimu baxuak ikaskuntzan, portaeran eta gizarte-harremanetan dauden zailtasunak
larriagotzea eragin dezake.

Konfiantza eta, era berean, autoestimua hazi egiten dira pertsonek arrakasta izaten dutenean,
nahiz eta lorpen txikiak izan. Hori dela eta, autoestimua emozionalki indartzea eta indartzea
autismoa duten pertsonen trebetasunak indartu eta garapenean alde handia ezarri dezakeen
estrategia da.

Txikitatik autoestimu txikia izatea prebenitu dezakegu, eta etorkizunean autoestimu ez oso
osasungarriaren ondorioak mugatu. Pertsonek konfiantza dutenean, hobeto egin diezaiekete
aurre gauzak espero bezala ez doazen egoerei.

Autismoa neurogarapenaren nahasmendua da, eta eragina du, bizitza osoan, eta, askotan, AEN
duten haurrei egin ezin dituzten gauza guztiak jakinarazten zaizkie (kontzienteki edo ez). Egunez
egun, ahalegin handia eskatzen dieten eskakizun-mailei egin behar diete aurre: gehiegizko
estimulazioa, arreta mantentzea, gizarte-arauak, komunikazioa, portaeren inhibizioa, ikaskuntza-
estandar tradizionalak eta, kasu askotan, etsaitasun-inguruneko egoerak, hala nola eskola-
jazarpena edo diskriminazioa.

Estrategien artean, batzuk nabarmendu ditzakegu, autismoa duten pertsonekin harremanetan

gauden familiarrak zein profesionalak, Pigmalion efektua aprobetxatuz, ikuspegi positiboarekin,
pertsona baten sinesteak beste baten errendimenduan duen eragina bilatuz.

BIBLIOGRAFIA:

• Cabrera, D. (2007). Generalidades sobre el autismo. Revista colombiana de

psiquiatría, 36, 208-220.
• Martos-Pérez, J., & Llorente-Comí, M. (2013). Tratamiento de los trastornos del
espectro autista: unión entre la comprensión y la práctica basada en la
evidencia. Revista de neurología, 57(1)
• Prizant, B. eta Fields-Meyer, T. (2018). Seres humanos únicos. Alianza Editorial
• Ruetti, E., Mustaca, A., eta Bentosela, M. (2008). Memoria emocional: efectos de la
corticosterona sobre los recuerdos. Revista latinoamericana de psicología, 40(3), 461-
474.
• Sarao-Pedrero, B. D. (2012). La ecolalia. Cinzontle, (10).
• Zamoscik, V., Mier, D., Schmidt, S. N., & Kirsch, P. (2016). Early Memories of Individuals
on the Autism Spectrum Assessed Using Online Self-Reports. Frontiers in psychiatry, 7,
79. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2016.00079