Thesis Proposal - Policies For Children With Autism

SOCIAL ASSISSTANCE POLICIES FOR CHILDREN WITH AUTISM IN QUANG
NINH PROVINCE, VIETNAM
CHAPTER 1: INTRODUCTION
1.1. Background of the study
The number of children with autism syndrome is increasing rapidly in the world and in
Vietnam, becoming a special concern of the whole society. In the world, it is estimated that up to
1% of the population has autism. According to preliminary statistics of the Ministry of Labour,
Invalids and Social Affairs in 2009, Vietnam has about 200,000 people with autism. But in recent
years, the number of children with autism has increased sharply. According to experts' estimates in
2019, Vietnam has about 1 million children with autism and 8 million people directly affected.
Autism does not only cause difficulties for the autistic persons themselves, but also has a
very negative impact on the family of autistic children. In a household, when there is an autistic
person in the family, changes will take place in their family. This usually is a big shock to parents or
to family members. In addition, economic burdens, the time taking care of autistic children,
conflicts and psychological difficulties are likely to appear, making the life and atmosphere in the
family of autistic children become more and more difficult, stress and these will arise many other
aspects of family life if not find ways to solve and overcome it [25-1].
In the context of Vietnamese society, because there is not much information about autism
syndrome and services for people with autism, many children have autism for a very long time, but
are not detected and intervented in time. Most of health workers, education staff or young parents
still lack professional knowledge to be able to detect early and take care of these children in the best
way. Along with that, the awareness of the community and society in the care, protection and rights
assurance of this group of children still faces many limitations, leading to many children, even
though they are grown up, cannot speak, integrate, or cope with the surrounding social environment
and have to live depending on the care of family members.
This is a social issue worth paying attention to, because not only children but also adults with
autism, so far have not been able to integrate into the community due to social barriers/prejudices.
Autism examination and treatment places are currently only available in big cities. While in rural
areas, especially in mountainous areas in isolated areas, there is absolutely no medical facility for
this particular treatment. Education activities and rehabilitation care for children with congenital
autism also have many limitations. Moreover, mechanisms and policies for social support for
children and their families are still inadequate and not suitable for the needs of children in the
development of today's society. For most people with autism, they can't live independently without
their family members, due to in Vietnam, there is currently no place to take care and nurture people
with autism. In addition, the State has not yet issued a legal document recognizing autism as a
specified disability.
Currently, policies and laws for autistic children do not have specific provisions for this
group of people but they are hidden among other disadvantaged groups and mentioned in a few
legal documents such as the Law on Persons with disabilities, Children's Law. However, even in the
Law on Persons with Disabilities which effected from January 1, 2011, has been considered as an
important step forward to institutionalize the views, guidelines and policies of the Party and State on
People fully and comprehensively with disabilities. This Law aims to create a legal environment,
equal and barrier-free opportunities, and conditions for people with disabilities based on access to
and assurance of the rights of people with disabilities. The law also clearly stipulates the
responsibilities of the State, family, and society in removing barriers and ensuring conditions for
people with disabilities to integrate into society like other ordinary people. However, policies for
autistic children and families with autistic children are not separate, but only regulated and
integrated in the system of documents, general programs on social protection, system of programs
and policies for children; or a system of programs and policies for people with disabilities and
children with disabilities in general; or the system of programs and policies to care for subjects in
social protection establishments...
The Vietnamese government has also identified the importance of education and care for
children with disabilities, including children with autism spectrum disorders. The Ministry of
Education and Training has issued according to its authority and coordinated with relevant agencies
to issue documents on education policies for children with disabilities, including children with
autism spectrum disorders, such as providing guidance on education for people with disabilities;
prescribe the conditions and procedures for the establishment, operation, suspension, reorganization
and dissolution of the center supporting the development of inclusive education; inclusive education
for people with disabilities; The documents guiding the local implementation of tasks each school
year have instructions on the education of children with disabilities, including children with autism
spectrum disorders;... However, many parents of autistic children have difficult in the process of
applying for disability certification for their children, so many autistic children and their families
have not been able to enjoy preferential treatment in education, health care, social protection and
social security. society like other children with disabilities. That has made the inherent difficulties of
autistic children and their families become more and more serious. Many autistic children have not
been able to go to school because of discrimination, do not receive sharing from parents and support
from the school; Many autistic children grow up unable to take care of themselves but do not meet
the criteria (according to current Laws) to enter foster care and social protection centers. Many
families fall into poverty because they must pay a lot of fees during treatment and intervention for
their children. Many parents of children with autism must cope with stress without support from the
community or society.
Therefore, in order to further improve specific policies for this group of people, helping them
have the opportunity to fully enjoy the best priority policies and support regimes of Vietnam,
research "Social protection policies for children with autism in Quang Ninh province, Vietnam”
was conducted to find out solutions for professional policymakers to refer to to develop separate
social support policies for children with autism in the future.
1.2. Statement of the problem

In the context that the number of children with autism is increasing day by day, it
significantly affects the development of autistic children and families. However, at present, in
Vietnam, there are still no policies and laws on social assistance specifically for this group of
people, which are integrated into other groups of social protection beneficiaries, making it difficult
to apply and to implement. Moreover, research on specific policies for autistic children in Vietnam
is very limited, most of them focus on intervention and treatment methods for autistic children and
their families. Therefore, this study will focus on understanding the current situation of policy
formulation and implementation in Vietnam, specifically Quang Ninh province to propose
appropriate solutions to guide the development of specific social protection policies for children
with autism in Quang Ninh in the near future.
1.3. Objective of the research
The research object of the thesis is social protection policies for autistic children which are
being conducted and applied in Quang Ninh province, Vietnam.
1.4. Research questions
This thesis will focus on answering the following questions:
- What departmental policies does the social assistance system for children with autism
include? How is the implementation of social assistance policies for autistic children in Quang Ninh
province? What are the achievements and limitations and difficulties when implementing the
policy?
- What factors affect the process of formulating and implementing social assistance policies
in the province?
- In the scale of a province, is it possible to develop a separate policy for autistic children in
Quang Ninh province and how to guide policy development?
- What lessons can Quang Ninh (or Vietnam) learn from other countries’ experiences?
1.5. Scope of research
The social assistance system in Vietnam is quite extensive, covering many disadvantaged
groups in society. Therefore, the thesis will focus on researching social support policy systems for
autistic children within Quang Ninh province in the period 2016-2020, and at the same time focus
on the following component policies:
- Regular social assistance policy;
- Policies to support the education of children with autism (special education);
- Policy on development of social work services for children with autism;
- Policy on human resource development for social support for autistic children.
1.6. Significance of the study
1.6.1. Scientific significance
This study clarifies the theoretical framework of research on social assistance policies for
autistic children based on an overview of previous domestic and foreign studies on this issue, such
as:
- Identify basic policies in social support for autistic children: regular social allowance
policy, educational support policy for autistic children, service development policy social work for
autistic children, policies to develop human resources for social support for autistic children.
- Determine the criteria to evaluate the effectiveness, efficiency and suitability of social
support policies for children with autism. Since then, it will serve as a scientific basis for evaluating
social support policies for autistic children in Vietnam and Quang Ninh province.
- Identify two groups of factors affecting social support policies for autistic children,
including: objective factors and subjective factors.
1.6.2. Practical significance
The study evaluates the achieved results, shortcomings and limitations of social assistance
policies for autistic children in the period 2016-2020 and provides directions for policy development
and implementation for the coming period 2025-2030.
1.7. Methodology
1.7.1. Research method
This study will combine quantitative and qualitative methods for research. Through
interviews with civil servants, social workers and families of children with autism, the study will
gather more in-depth information. At the same time, this information will be reinforced with
accuracy by the results collected from the suvey for these groups.
Besides, the thesis also applies the basic principles of Mac Leninism, the views of the Party
and the policies of the state as the theoretical basis.
The thesis is carried out through the following steps:
Step 1: Theoretically, through reference to domestic and foreign researches on social support
policies for autistic children as well as experiences of countries around the world in developing and
implementing policies on social support for children with autism. Combining the students' working
experiences, the thesis will analyze the achieved results, the shortcomings and the causes leading to
those limitations.
Step 2: Define research question.
Step 3: Data collection and data analysis.
Step 4: Recommendations and conclusions.
1.7.2. Methods of Data analysis
1.7.2.1. Collecting and processing secondary information:
Secondary data for the research method were collected from the following sources:
- General data at the Department of Social Protection (Ministry of Labor - Invalids and Social
Affairs) and Social Protection Department (Department of Labor - Invalids and Social Affairs of
Quang Ninh province)
- Report on evaluation of implementation of schemes, programs and projects related to social
assistance for autistic children;
- Reports of United Nations and non-governmental organizations on the situation of social
support for children with autism in Vietnam
- And other documents
These documents are collected, sorted and classified by students according to time and
specific content related to the sections and sections of the thesis to facilitate the use of this data in
analysis and evaluation.
1.7.2.2. Collecting and processing primary information

The primary data collection was conducted by two methods: questionnaire survey (designed
according to the likert scale) and direct interview. The subjects investigated in this study include
civil servants in charge of advising and implementing social justice policies for autistic children,
social workers (in and out of the public sector) and families with children with autism.
Information collection period takes place from April 2022 to June 2022.
a. Sample selection and data collection:
The thesis uses sociological investigation in the process of researching and implementing the
topic. This method is used to survey and collect opinions from many stakeholders related to the
development and implementation of social protection policies for autistic children in Quang Ninh.
The sample is expected to be 35 people. In which: 15 people are civil servants implementing
policies at provincial, district and commune levels; 10 are social workers and 10 are family
representatives of children with autism.
b. Data processing:
Collected data will be evaluated through econometric methods to evaluate the strength and
weakness of each variable, the degree of correlation between the independent and dependent
variables.
1.7.2.3. Analytical methods:
The thesis uses the following methods to analyze the data:
The research method of meta-analysis: through this research method, the author goes from
the general (concept about the system of social protection, nature, goals, content of policies) to get
to the details of the research problem. The specific characteristics of the research problems form a
system of systematic contents in accordance with the requirements and requirements of the research
problem.
Scientific abstraction research method: the thesis uses these methods to temporarily remove
from the research object the individual random manifestations in order to deepen into the most basic
issues belonging to the research object, delve into the study of the impacts of social support policies
for autistic children.
Comparative statistical research method: this is a statistical method to collect data; conduct
comparisons and contrasts between different periods and areas to draw out the differences between
the statistics. From there, draw important conclusions, find out the causes, and provide solutions to
the problems that the thesis researches.
1.7.3. Research framework
Research on social protection policy for autistic children is complicated and difficult because
no research topic has been carried out in a province scale. Moreover, because the scope of the
policy's impact on children with autism is very wide, it involves many sectors, fields and socio-
economic development activities. Therefore, the thesis is designed according to the following
theoretical framework:
Factors affecting Partial policies of Objects of social Objectives of

social protection the social protection policy social protection
policy for protection system for autistic policy for autistic
autistic children for children with children children
autism
Group of factors
Overall goal: to
belonging to Regular social Children with improve the quality
units support policy autism of life of children
participating in themselves with autism and
providing social families with
Policies to support
work services children with
the education of Autistic autism.
children with autism children's family
(special education)
Group of factors
belonging to
Specific goal:
beneficiaries
Social work - Increasing
Policy on
development of service providers awareness of the
social work services community and
Group of factors for children with families with
belonging to autism children with
state Human autism;
management resources for - Enhance the
agencies Policy on human social work ability to restore
resource function, create
The group of development for conditions for
social assistance for integration for
factors
autistic children
belonging to the children with
policy autism
environment
CHAPTER 2: LITERATURE REVIEW

2.1. Definitions
2.1.1. Social protection
During World War II, social protection was started with the ideas of managing and mitigating shocks and
hightened vulnerabilities for groups or individuals in society. Social protection is a concrete set of
government/public’s policies or actions to reducing risk and vulnerabilities. They are including interventions
from the public, private, voluntary sectors and informal networks. Social protection ensures not only all
citizens to have minimum standard of welfare, but also basic right and social security of whole society
including active poor and less active poor to encourging pro-poor growth. Therefore, social protection can
be concerned as an instrument to protect and promote human right. In some aspects, social protection can
also increase social and economic participation and equality of opportunity for people.
Social protection is concerned with vulnerable people or at risk in some ways, such as: children, women,
elderly, disables, the sick, employed and ways of transfering assets to these vulnerable groups.
Social protection is approached by two different aspects: short-term and long-term. Regarding to short-term,
social protection is like protective safety nets which is to protect people who are victims of shocks or
unexpected risks such as flood, drought (short-term threats from climate change), unemployment, or death
of breadwinner. “Social safety nets” or “safety nets”, is used by the World Bank interchangeably with social
assistance (World Bank, 2018b). However, for other development actors, safety nets denote a more short-
term and/or emergency-focused form of social protection, particularly to help people meet immediate basic
needs in times of crisis Regarding to this aspect, social protection is also like a tool to prevent or to mitigrate
shocks which have negative impacts to the vulnerabilities, beside, the goverment can use social protection to
help vulnerable groups to cope with shocks and risks. However, short-term social protection policies can be
considered as expensive in implementing, a welfareist intervention, and disincentive for individual self-
reliance. In another side, long-term social protection is a long-term preventative and promote perspectives. It
highlights the structural causes of chronic poverty and attemps to address the social, economic and potential
barriers which vulnerable people face in climbing out of poverty, reaching to better livelyhood. It also
facilitates long-term adaptation to climate change. Long-term social protection strengthens vulnerable
people, enabling them to better manage risks and shocks (OECD, DAC, 2009, 10). Besides, it transform the
status and opportunities of marginalized groups, making a significant contribution to the promotion of
economic growth and stability.
Regarding to term of all citizen has minimum standard of welfare, social protection ensures basic rights and
social security of whole security including active poor and less active poor to encouraging pro-poor growth.
New approaches advocate social protection as a right rather than a reactive form of relief. These emphasise
longer-term developmental objectives which aim to reduce the impact of shocks, enhance people’s ability to
cope with their aftermath, and to prevent shocks and destitution in the first place. (Cook, S. and Kabeer, N.,
2009). A well designed social protection can have positive impact on economic growth and can be
affordable even in low - income countries (Shepherd, A., Marcus, R. and Barrientos, A., 2004).
Social assistance is defined as non-contributory interventions (i.e. the full amount is paid by the provider)
designed to help individuals and households cope with poverty, destitution, and vulnerability
They are usually provided by the state and financed by national taxes (Barrientos, 2010). Support from
donors is also important in lower-income contexts. This is the primary form of social protection available in
most developing countries (ibid.). Examples include unconditional and conditional cash transfers, non-
contributory social pensions, food and other in-kind transfers, school feeding programmes, public works
programmes, and fee waivers (World Bank, 2018b: 5). State social protection instruments can be put in three
categories: (i) Insurance based programmes: These should be extended from their current small base in
several ways (ii) Social assistance: This is usually of minor importance in low-income countries, and often
has a problematic record (iii) Other instruments: These include labour market policies, price support,
microfinance and employment support (Norton, A., Conway, T and Foster, M., 2001).
* Type of social protection
Social protection generally is divided to 4 usual types, such as: social assistance, social insurance,
labor market intervention, community-based or “informal” social protection (nguồn: sách social protection).
Social assistance programs are redistributive schemes that are usually funded by various means.
They include direct social transfers (cash or in-kind), tax benefits, and public works programs. Disability-
targeted benefits should be viewed as supplemental to mainstream social assistance schemes such as child
grants, because they are intended to offset the additional costs faced by families and/or compensate for
caregivers’ lost wages. In some countries, social assistance is provided as subsidies or fee waivers to
children with disabilities to facilitate access to services, such as: transportation subsidies, scholarships, or
tax allowances for parents of children with disabilitites.
Social protection programmes are described as ‘social assistance’ when resources, either cash or in-
kind (e.g. food transfers) are transferred to vulnerable individuals or households. Social assistance
mechanisms have been used for many years in industrialised countries, and are now employed effectively in
developing country contexts. Such programmes take many forms. This section of the guide covers cash
transfers, social pensions, public works programmes, and in-kind transfers. (Howell, F., 2001, 'Social
Assistance - Theoretical Background', in 'Social Protection in the Asia and Pacific', ed. I. Ortiz, Asian
Development Bank, Manila, ch. 7).
Social assistance is defined as non-contributory interventions (i.e. the full amount is paid by the
provider) designed to help individuals and households cope with poverty, destitution, and vulnerability
They are usually provided by the state and financed by national taxes (Barrientos, 2010). Support
from donors is also important in lower-income contexts. This is the primary form of social protection
available in most developing countries (ibid.). Examples include unconditional and conditional cash
transfers, non-contributory social pensions, food and other in-kind transfers, school feeding programmes,
public works programmes, and fee waivers (World Bank, 2018b: 5).
Social assistance policies are including cash transfer or in-kind assistance, social pensions, and other
fee waivers.
Cash transfer or monetary allowance initially was used as an alternative method for food subsidy.
Cash transfer is direct, regular and preductable transfers, increasingly paid. It which is a tool to provide
resources, either cash or in-kind for vulnerable individuals or households, financed by national or local
goverment.
In-kind assistance policies are like school feeding subsidy, book allowance. These policies are to
increase school attendance and learner performance.
Social pensions are direct, regular and predictable payments made for groups of people above with a
certain age.
Fee waivers is used to keep price low for certain good or services such as: health insurance
exemptions, education fee waivers, food subsidies, housing and allowances, utility and electricity subsidies
and allowances, agricultural input subsidies, transportation benefits.
Social insurance refers to transfers which rely on individuals’ monetary contributions. While social
insurance programmes in all countries provide protections for formal sector workers in the case of disability,
only a few provide coverage to parents of children with disabilities. In North Macedonia, for example, a
contributory scheme provides for salary reimbursement where an employee is caring for a disabled child.
Social insurance programmes are contributory schemes where participants make regular payments to
a scheme that will cover cost related to life-course events (beneficiaries makes contributions to a scheme to
mitigate risk). Social insurance can support for a decrease in the beneficiaries’s income due to old age,
disaster’s consequences, unexpected disabilities, unemployment, sickness or injury, health services
expenditures… Social insurance can be mandatory enrollment or voluntary mechanism. States is ongoing
effort to increase the coverage of social insurance beyond the formal labor market to cover informal workers
and other marginized and vulnerable groups who have tended to be excluded from formal schemes.
Social care services are a set of complex interventions undertaken to meet the social needs of a
person / family to overcome difficult life circumstances and to prevent social exclusion. Examples of social
care services include respite care for carers of children with disabilities in Belarus, and home-based social
support for children with disabilities in Kazakhstan.
Social care services also providing appropriate support for vulnerable people who have complex
challenges. Besides, right assessments are also provided due to outreaching new vulnerable groups, case
management, referal services integral.
Universal health coverage that provides adequate financial protection is critically important for
children with disabilities given their extensive health-related needs. Benefits packages should include access
to primary health services, specialized medical interventions, treatment and rehabilitation, together with
assistive technology to enable children with disabilities to function independently and with dignity.
Labor market policies and interventions that provides protection for poor people who are able to
work (workers) and aim to ensure basic standards and right (minimum wage legistration). There are two
types of interventions: contributory intervention is to helping people acquire skills and connect them to labor
market; non-contributory is to help to protect people against loss of income from unemployment,
underemployment, dimishing real wages, and precarious and informal employment.
Labor market policies and intervention provide protection for poor people who are able to work
(workers) and aim to ensure basic standards and rights (minimum wage legislation). There are two ways of
intervention: contributory intervention is to help people to acquire skills and connect them to labor market;
non-contributory is to help to protect people against loss of income from unemployment, underemployment,
dismissing real wages, and precarious and informal employment.
Active labour market policies (ALMP) help to connect people to employment. Many people with
disabilities are capable of work but are not able to due to various barriers to employment. ALMP can
support people with disabilities through mainstream or targeted anti- discrimination legislation, wage
subsidies, workplace accommodations, sheltered employment, training and placement services. The current
programmes in ECA tend to be under resourced and do not adequately support the integration of vulnerable
populations, such as young people with disabilities, into the labour market.
Bộ LĐ-TB&XH (1999) “Bảo trợ xã hội là hệ thống các chính sách, chế độ, hoạt động của chính
quyền các cấp và hoạt động của cộng đồng xã hội dưới các hình thức và biện pháp khác nhau, nhằm giúp
các đối tượng thiệt thòi, yếu thế hoặc gặp bất hạnh trong cuộc sống có điều kiện tồn tại và có cơ hội hoà
nhập với cuộc sống chung góp phần bảo đảm ổn định và công bằng xã hội” [6].
1.1.3. Chính sách trợ giúp xã hội

 Chính sách
Chính sách là một quá trình hành động có mục đích mà một cá nhân hoặc một nhóm theo đuổi một cách kiên
định trong việc giải quyết vấn đề (James Anderson 2003).
Theo Vũ Cao Đàm, chính sách là một thiết chế xã hội, bao gồm tập hợp nhiều thiết chế: thiết chế bất thành
văn, thiết chế công bố và thiết chế ngầm định [20]. Trong khuôn khổ luận văn, chỉ đề cập đến thiết chế thành
văn tức là những chính sách được pháp luật quy định gần với nội dung quản lý nhà nước.
 Chính sách công
Chính sách công là một quá trình hành động hoặc không hành động của chính quyền để đáp lại một vấn đề
công cộng. Nó được kết hợp với các cách thức và mục tiêu chính sách đã được chấp thuận một cách chính
thức, cũng
như các quy định và thông lệ của các cơ quan chức năng thực hiện những chương trình (Kraft and Furlong,
2004).
Chính sách công là một trong những công cụ được Nhà nước sử dụng để quản lý, điều hành nền kinh tế - xã
hội theo định hướng, được Nhà nước ban hành để giải quyết một hoặc một số vấn đề liên quan lẫn nhau
đang đặt ra trong đời sống kinh tế - xã hội theo những mục tiêu xác định. Được Nhà nước sử dụng để
khuyến khích việc sản xuất, đảm bảo hàng hóa, dịch vụ công cho nền kinh tế, khuyến khích cả với khu vực
công và khu vực tư; quản lý nguồn lực công một cách hiệu quả, thiết thực đối với cả kinh tế, chính trị, xã
hội, môi trường. Khi nói tới chính sách công là bao gồm những dự định của nhà hoạch định chính sách và
các hành vi thực hiện những dự định đưa lại kết quả thực tế. Vì vậy, chính sách công được hiểu là: Những
hành động ứng xử của
Nhà nước đối với các vấn đề phát sinh trong đời sống cộng đồng, được thể
hiện bằng nhiều hình thức khác nhau, nhằm thúc đẩy xã hội phát triển.
2.1.1. Disable people and children with autism

2.1.1.1. People with disabilities
Khái niệm người khuyết tật cho đến nay vẫn chưa có khái niệm thống nhất về người khuyết tật áp dụng
chung cho các nước. Giữa các quốc gia có sự khác nhau về quan điểm khuyết tật, những quy định liên quan
tới tình trạng và mức độ khuyết tật, cũng như cách sử dụng từ ngữ diễn tả. Theo Woodhams, C., & Corby, S.
(2003) [Woodhams, C., & Corby, S. (2003). Defining disability in theory and practice A critique of the
British Disability Discrimination Act 1995. Journal of Social Policy, 32, 159.], người khuyết tật là những
người không có khả năng tự đảm bảo cho bản thân từng phần hoặc toàn bộ các hoạt động của cá nhân của
cuộc sống xã hội do sự thiếu hụt bẩm sinh hoặc không bẩm sinh về thể chất hay tâm thần của họ. Theo
Grönvik, L. (2009), NKT là người mà triển vọng tìm giữ được một việc làm thích hợp, cũng như triển vọng
tiến bộ về mặt nghề nghiệp đều bị giảm sút một cách rõ rệt, sau khi bị một trở ngại về mặt thể chất hoặc tinh
thần và trở ngại đó đã được công nhận đúng mức. Theo Friedman, C., & Owen, A. L. (2017) [Friedman, C.,
& Owen, A. L. (2017). Defining disability: Understandings of and attitudes towards ableism and disability.
Disability Studies Quarterly, 37], NKT được nhận biết qua 3 thể dạng: tổn thương, hạn chế và sự bất lợi.
Công ước quốc tế về quyền của người khuyết tật của Liên Hợp Quốc (2007) khẳng định: “Người khuyết tật
bao gồm những người có khiếm khuyết lâu dài về thể chất, trí tuệ, thần kinh hoặc các giác quan mà khi
tương tác với những rào cản khác nhau có thể gây cản trở sự tham gia đầy đủ và hiệu quả của họ trên một
nền tảng công bằng như những người khác trong xã hội” [35 Liên Hiệp Quốc (2007), Công ước Quốc tế về
Quyền của Người khuyết t].
Ở mỗi nước khái niệm về người khuyết tật có khác nhau về mức độ, thời gian tác động của khuyết tật đối
với đời sống con người.
Ở Anh quốc: Theo DDA (Disability Discrimination Act - Đạo luật chống phân biệt đối xử với người khuyết
tật do Quốc hội Anh ban hành); Người khuyết tật là những người có một hoặc nhiều khiếm khuyết về thể
chất hoặc tinh thần mà vì thế gây ra suy giảm đáng kể và lâu dài đến khả năng thực hiện các hoạt động, sinh
hoạt hàng ngày. Khi xét về mặt thời gian tác động người khuyết tật là những người có: Khiếm khuyết kéo
dài hoặc sẽ có thể kéo dài hơn 12 tháng được coi là khuyết tật; Khiếm khuyết kéo dài dưới 12 tháng không
được coi là khuyết tật, trừ khi là bị tái đi tái lại; Một số khiếm khuyết kéo dài hơn 12 tháng cả khi được phục
hồi hoàn toàn thì vẫn được coi là người khuyết tật.
Ở Hoa Kỳ: Theo Đạo luật về người khuyết tật của Hoa Kỳ năm 1990 (ADA - Americans with Disabilities
Act of 1990) định nghĩa người khuyết tật là người có sự suy yếu về thể chất hay tinh thần gây ảnh hưởng
đáng kể đến một hay nhiều hoạt động quan trọng trong cuộc sống. Những ví dụ cụ thể về khuyết tật bao
gồm: Khiếm khuyết về vận động; Khiếm khuyết về thị giác, Khiếm khuyết về nói và nghe, Chậm phát triển
tinh thần, bệnh cảm xúc và những khiếm khuyết cụ thể về học tập, Các bệnh lây và không lây như Bại não,
động kinh, teo cơ, ung thư, bệnh tim, tiểu đường, bệnh lao và bệnh do HIV (có triệu chứng hoặc không có
triệu chứng).
Ở Việt Nam, khái niệm về người khuyết tật được hiểu thống nhất kể từ khi có Luật Người khuyết tật năm
2010, theo đó tại Khoản 1, Điều 2 có quy định: “Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều
bộ phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng được biểu hiện dưới dạng tật khiến cho lao động, sinh hoạt, học
tập gặp khó khăn” [40].
Qua các khái niệm trên cho thấy NKT có những cách hiểu khác nhau, song nội hàm của những khái niệm đó
ẩn chứa những đặc điểm sau: (i) NKT là những người bị thiếu, hỏng, không bình thường về thể chất hoặc
tâm thần do nhiều nguyên nhân khác nhau; (ii) khả năng hoạt động bị suy giảm, điều này khiến cho cuộc
sống của họ gặp nhiều khó khăn. Từ những đặc điểm đó, quan điểm của Đảng và Nhà Nước trong xây dựng
chính sách về NKT là đảm bảo an toàn cuộc sống cho mọi người dân trước những biến động về kinh tế, xã
hội và những bất lợi của cuộc sống NKT (Hiến pháp Nước CHXHCN Việt Nam). NKT không phải là gánh
nặng của xã hội, họ cũng có niềm tin giá trị mong muốn đóng góp cho xã hội, nhưng họ bị hạn chế về cơ hội
tham gia, Nhà nước, cộng đồng, xã hội cần quan tâm tạo cơ hội cho họ tham gia phát triển và hòa nhập.
* Phân loại khuyết tật
Theo Luật Người khuyết tật Việt Nam, người khuyết tật được chia làm các dạng khuyết tật sau:
-Khuyết tật vận động: Là dạng khuyết tật ảnh hưởng đến khả năng vận động, di chuyển.
-Khuyết tật nghe nói: Những người khuyết tật thuộc nhóm này là những người yếu kém khả năng nghe nên
cần phải có những dụng cụ trợ thính để giúp họ nghe được tiếng nói của người khác; vì không nghe được
nên khả năng nói của họ cũng rất yếu kém.
- Khuyết tật nhìn: Là những người rất yếu kém khả năng nhìn, dù đã đeo kính, khiến hạn chế hoạt động cần
nhìn bằng mắt.
-Khuyết tật thần kinh, tâm thần: Là người suy yếu về cảm xúc, suy nhược tinh thần hoặc mắc bệnh tâm lý
khiến cho những nhu cầu của cá nhân và những nhu cầu mang tính xã hội của họ bị hạn chế.
- Khuyết tật trí tuệ: Những người khuyết tật dạng này có sự suy yếu hay chậm phát triển trí não như những
người bại não, động kinh, tự kỷ, và những rối loạn tương tự khác.
- Khuyết tật khác: Là những người bị giảm khả năng thực hiện các hoạt động trong học tập và lao động do tê
bì hoặc mất cảm giác ở tay chân, mặc dù đã được điều trị liên tục 3 tháng; do các nguyên nhân hô hấp hoặc
do tim mạch hoặc do rối loạn đại, tiểu tiện dù đã liên tục điều trị 3 tháng; hoặc do các nguyên nhân khác.
Như vậy, trong pháp luật Việt Nam, người tự kỷ hay trẻ em tự kỷ không được phân loại vào một dạng
khuyết tật riêng biệt mà lồng ghép vào các dạng khuyết tật khác.
2.1.1.2. Autism symptom and Children with autism

Tự kỷ là một loại khuyết tật do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động não bộ. Hiện nay Tự
kỷ được coi là căn bệnh của thời đại, số lượng trẻ Tự kỷ tăng lên nhanh chóng ở tất cả các quốc gia trên thế
giới.
Thực tế hội chứng tự kỷ đang có chiều hướng gia tăng một cách đáng báo động. Theo thống kê trên thế giới
vào những năm 1980 tỉ lệ trẻ tự kỷ là 3 - 4/10.000 trẻ, vào năm 1990 là 10 - 20/10.000 trẻ, vào năm 2001 là
62,6/10.000 trẻ và đến năm 2011 đã lên tới 3130/10.000 trẻ (theo số liệu cập nhật ngày 30/3/2012) trên các
mạng thông tin của CDC (Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ). Trung bình cứ 1000 trẻ sinh ra thì sẽ
có 2 đến 5 trẻ bị tự kỷ. Mỗi năm có 1/68 trẻ em tại Mỹ bị chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ. Tất cả trẻ em
không phân biệt dân tộc và tầng lớp xã hội đều có thể mắc tự kỷ. Trẻ em trai mắc tự kỷ cao 5 lần so với trẻ
em gái.
Việt Nam chưa có nghiên cứu chính thức nào về tỷ lệ trẻ tự kỷ trên toàn quốc. Theo nghiên cứu mô hình tàn
tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000 - 2007 cho thấy số trẻ
tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000 và xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến
268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000. Số liệu khám và can thiệp tại khoa tâm bệnh tại bệnh
viện nhi Trung Ương:Năm 2008: có 450 trẻ;.Năm 2012: số trẻ được can thiệp 454.Trong 6 tháng đầu năm
2013: có 214 trẻ trong đó 30% là trẻ tự kỷ điển hình.Tuổi đến khám ngày càng sớm, chủ yếu là 2-3 tuổicon
số bệnh nhân tự kỷ tăng lên hàng năm tại bệnh viện Nhi Trung ương, cụ thể 405 ca (2007); 963 ca (2008);
1752 ca (2009); 6658 ca (2011) [4]
Từ số liệu trên chúng ta thấy được tỉ lệ trẻ tự kỷ đang gia tăng. Những năm gần đây đã có công trình nghiên
cứu luận án tiến sĩ về tự kỷ ở trẻ. Công trình thứ nhất của tác giả Ngô Xuân Điệp: “Nghiên cứu nhận thức
của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh”. Công trình thứ hai của tác giả Nguyễn Minh Đức: “Những
khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam” đã góp phần rất lớn về mặt lý
luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta. Luận án đã được ứng dụng
vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh.
Đối với trẻ tự kỷ tâm lí phụ huynh phó mặc cho số phận hoặc chấp nhận để con ở nhà, nhiều trường hợp rất
đáng thương cha mẹ “nhốt con” trong phòng vì trẻ có nhiều hành vi ảnh hưởng đến người khác. Các trung
tâm can thiệp không nhận trẻ lớn, các trẻ đi học không học được vì lớn và không theo được chương trình
học đường. Ngược lại có trẻ nhận thức ổn hơn biết tự phục vụ các hoạt động sinh hoạt bản thân tuy nhiên
không tham gia các hoạt động lao động để kiếm sống. Thực tế không có trung tâm dạy nghề nào dành riêng
cho các trẻ, các doanh nghiệp, các cơ sở kinh doanh còn né tránh. Đây là một gánh nặng đối với gia đình có
con bị tự kỷ, các ban ngành cộng đồng đang trăn trở để có thể từng bước hỗ trợ trẻ về: chính sách,cơ chế để
đảm bảo quyền lợi các trẻ một cách tốt nhất.
Tỉnh Quảng Ninh chưa có công trình nghiên cứu chuyên sâu về đề tài trẻ tự kỷ, hệ thống dịch vụ xã hội và
hệ thống dịch vụ công tác xã hội chưa đáp ứng được nhu cầu thực tế. Thực tế số trẻ em đến khám và điều trị
tại Bệnh viện Sản Nhi, bệnh viện Bảo vệ chăm sóc sức khỏe tâm thần tỉnh tương đối đông. Tỉnh chưa có
trung tâm chuyên trách cũng như việc thiết lập hành lang pháp lý cụ thể giữa ngành Y tế, giáo dục và Lao
động thương binh và Xã hội về vấn đề trẻ tự kỷ. Các dịch vụ công tác xã hội cho nhóm đối tượng này chưa
mang tính chuyên nghiệp. Tại Trung tâm Công tác xã hội tỉnh quảng Ninh triển khai mô hình “Trị liệu tâm
lý cho trẻ rối nhiễu” chỉ đáp ứng một phần rất nhỏ. Nhiều phụ huynh phải bỏ việc thậm chí bán nhà để chữa
cho con, tìm đến cơ sở tư nhân, bệnh viện trong và ngoài nước để chờ mong hi vọng có cơ hội đánh giá, trị
liệu hiệu quả. Số đông phụ huynh đặc biệt là phụ huynh có con lớn tuổi và vùng sâu vùng xa thì gần như phó
mặc cho số phận. Bởi tự kỷ không thể chữa dứt điểm cần trị liệu trong thời gian dài và liên tục nên gây rất
nhiều khó khăn về thời gian và kinh tế.
Định Nghĩa Phổ
Thuật ngữ "phổ" đơn giản là các triệu chứng có thể trông rất khác nhau đối với mỗi người.
Mặc dù có những mô thức rõ ràng xác định chẩn đoán ASD, nhưng mức độ ảnh hưởng của
các triệu chứng khác nhau đối với những người khác nhau là rất đa dạng.
Thay vì nghĩ đến một đường đẳng số về mức độ tăng dần, quý vị có thể nghĩ đến ASD như một tiệc "buffet" (t ự ch ọn
món) — tất cả mọi người trên bàn nhận được cùng các món c ơ bản, nhưng kh ẩu ph ần và gia v ị s ẽ là ch ỉ riêng c ủa
người đó.
Vì điều này, ASD có thể tỏ ra là rất khác nhau ở t ừng người và c ũng có th ể thay đổi trong đời. Ví d ụ, m ột đứa tr ẻ có
thể gặp rất nhiều khó khăn với các kỹ năng xã hội và có r ất ít hành vi lặp đi l ặp l ại. M ột tr ẻ khác có th ể ám ảnh b ởi
những hoạt động thường nhận và gặp dễ dàng hơn nhiều với ngôn ngữ. Một bé gái có vẻ hay x ấu h ổ ở m ẫu giáo có th ể
trở nên nói nhiều hơn ở sơ trung, nhưng cũng bắt đầu gặp khó khăn với chứng lo âu ho ặc tr ầm c ảm
ASD được chẩn đoán bằng cách nào?
Không có xét nghiệm y khoa nào có thể được thực hiện để chẩn đoán ASD, bao g ồm xét nghi ệm máu hay ch ụp ảnh
não. Nhưng có một số thủ tục đánh giá sẽ được hoàn thành trong quá trình đánh giá xác định ASD. H ầu h ết các xét
nghiệm ngày được gọi là xét nghiệm "chuẩn hóa" hay "xác th ực". Chúng yêu c ầu m ột ng ười có chuyên môn (bác s ĩ
hoặc nhà tâm lý học) tương tác với một người trong khi tìm ki ếm m ột số lo ại mô thức hành vi r ất đặc tr ưng. Các đánh
giá khác giúp đội ngũ lâm sàng loại trừ các chứng r ối lo ạn khác có th ể trông gi ống nh ư ASD ho ặc th ường đi cùng v ới
ASD (như ADHD). Một số xét nghiệm được sử dụng để giúp đội ngũ này hi ểu được nh ững ưu và nhược đi ểm c ủa m ột
người để đảm bảo lập kế hoạch phù hợp về những sự hỗ trợ, biện pháp can thi ệp và đặt mục tiêu.
Sẽ thường có một sự kết hợp các xét nghiệm được tiến hành trực ti ếp v ới ng ười đang được đánh giá, c ũng nh ư ph ỏng
vấn dựa trên báo cáo của cha mẹ hoặc ý kiến của giáo viên/người ch ăm sóc/ch ủ lao động. C ả hai lo ại thông tin (tr ực
tiếp và gián tiếp) này đều quan trọng để đưa ra chẩn đoán. Đi ều này giúp đội ng ũ lâm sàng n ắm nhanh thông tin chính
xác về hành vi, cũng như tiền sử về bất kỳ hành vi nào mà họ có th ể không quan sát được trong các bu ổi h ẹn.
Hiểu về ASD
ASD là một khuyết tật phát triển gây ra bởi cách phát tri ển của não b ộ. Các tri ệu ch ứng c ủa ASD xu ất hi ện trong giai
đoạn ấu thơ (mặc dù chúng có thể không dẫn đến chẩn đoán cho đến sau này), và g ồm có nh ững khó kh ăn đáng k ể
trong khả năng liên hệ và giao tiếp với người khác của một ng ười.
Các tiêu chí y khoa để chẩn đoán Rối Loạn Phổ Tự Kỷ (ASD) là dựa trên tài li ệu Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders (Tài Liệu Hướng Dẫn Chẩn Đoán và Thống Kê về Rối Loạn Tâm Th ần), In L ần 5 (DSM-5). M ột s ự
thay đổi lớn so với lần in thứ 4 trước đó là ASD hiện nay được xem là một ph ổ duy nh ất, thay cho m ột số d ạng ph ụ
(như PDD-NOS, Rối Loạn Asperger, và Rối Loạn Tự Kỷ). Lý do cho sự thay đổi này là nghiên c ứu trong các th ập
niên vừa qua đã cho thấy rằng các triệu chứng cốt lõi trong t ừng d ạng ph ụ trên th ực t ế là t ương t ự và thay đổi v ề m ức
độ theo thời gian.
Vì ASD được định nghĩa là một nhóm chung gồm các hành vi cốt lõi, nó được th ể hi ện chính xác nh ất nh ư m ột ch ẩn
đoán duy nhất.
Điều quan trọng là phải biết rằng bất kỳ ai được chẩn đoán mắc b ất kỳ d ạng ASD nào tr ước khi có s ự thay đổi này v ẫn
phải đáp ứng các tiêu chí mới đối với ASD.
a) Khái niệm
Tự kỷ là dạng khuyết tật phát triển phức tạp, được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết: về giao
tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại. Rối loạn
phổ tự kỷ bao gồm các rối loạn có chung đặc điểm trên song khác nhau về phạm vi, mức độ nặng
nhẹ, khởi phát và tiến triển của triệu chứng. Trong những năm gần đây, tự kỷ đang trở thành vấn đề
xã hội, trở thành một vấn đề được nhiều nhà khoa học, nhà nghiên cứu quan tâm nghiên cứu. Tuy
nhiên khái niệm tự kỷ cũng còn có nhiều cách hiểu khác nhau [61, Tr.473].
Thuật ngữ “Tự kỷ” được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản của
bệnh tâm thần phân liệt. Triệu chứng Tự kỷ là nét cơ bản của các triệu chứng âm tính trong tâm thần
phân liệt. Người bệnh mất đi phần lớn các chức năng giao tiếp và tương tác với môi trường xã hội.
Biểu hiện như là thu kín vào bên trong, khó giao tiếp và tương tác.
Năm 1943, theo Leo Kanner (bác sỹ tâm lý người Ukrina) và Hans Asperger (bác sỹ người Áo,
năm 1944) đã miêu tả một số trẻ với những đặc điểm như: khó phát triển mối quan hệ với mọi người,
chậm nói và không có khả năng sử dụng ngôn ngữ khi đã nói được, hành vi trùng lặp và rập khuôn,
thiếu trí tưởng tượng, giỏi học vẹt, bị ám ảnh đối với sự trùng lặp, diện mạo bên ngoài bình thường. Ông
gọi tình trạng mới phát hiện này là Tự kỷ thời kỳ ấu nhi. Những thay đổi về thuật ngữ, khái niệm, tiêu
chí chẩn đoán tự kỷ có thể thấy rõ nhất trong lịch sử phát triển của hệ thống phân loại quốc tế. Đó là
bảng thống kê, phân loại quốc tế về các bệnh và những vấn đề liên quan đến sức khỏe
(ICD[International statistical classification of Diseases and related health Problems] của tổ chức Y tế thế
giới (WHO); sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tinh thần (DSM -Diagnostic and statistical
Manual of mental Disorders) của hội tâm thần Mỹ. Trong những bản đầu tiên, IDC chưa đề cập đến tự
kỷ. Trong bản thứ 8 (1967), ICD chỉ đề cập đến tự kỷ như là một dạng “Tâm thần phân liệt” và lần thứ
9 (1977) thì đề cập đến tự kỷ dưới tên gọi “Rối loạn tâm thần tuổi ấu thơ”[60,Tr.7].
Thuật ngữ rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disoders – ASDs) bắt đầu được xem xét
vào những năm 70 và 80 của thế kỷ XX. Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: Rối loạn tự kỷ (Autistic
Disoder); hội chứng rối loạn Asperger, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ; (Childhood Disintegrative
Disorder- CDD); hội chứng Rett. Tất các rối loạn nằm trong phổ tự kỷ đều gây ra những khiếm
khuyết về chức năng giao tiếp, xã hội và khả năng tưởng tượng. Tuy nhiên chúng khác nhau về mức
độ, phạm vi ảnh hưởng, thời điểm khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời gian.
Tuy nhiên khái niệm phổ biến nhất mà tổ chức Liên hợp quốc thống nhất đưa ra năm 2008 như
sau: “Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển tồn tại suốt đời, thường được thể hiện ra ngoài trong 3 năm
đầu đời. Tự kỷ là một rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ gây nên, chủ
yếu ảnh hưởng đến trẻ em và người lớn ở nhiều quốc gia, không phân biệt giới tính, chủng tộc hoặc
điều kiện kinh tế - xã hội. Đặc điểm của nó là sự khó khăn trong tương tác xã hội, các vấn đề về giao
tiếp bằng ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có các hành vi, sở thích, hoạt động lặp đi, lặp lại và hạn
hẹp. [Dẫn theo 60, tr.12]
b) Biểu hiện
Hội chứng tự kỷ ở trẻ em được biểu hiện qua 3 loại hành vi sau:
Khiếm khuyết về quan hệ xã hội:
TTK rất hạn chế trong giao tiếp xã hội. Ví dụ, trong giao tiếp, TTK không giao tiếp bằng
mắt, không có những giao tiếp "không lời" bằng những cử chỉ cơ thể. Tình cảm rất hạn chế ngay cả
với bố mẹ và người thân trong gia đình. Không chia sẻ cảm xúc buồn vui, không quan tâm đến
những hoạt động xung quanh trẻ.
Khiếm khuyết về sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp:
Chậm, thậm chí rất chậm nói hoặc là nói xì xồ không rõ là tiếng gì. Có trẻ biết nói nhưng chỉ
được vài câu như "bà", "mẹ"... còn lại là im lặng, những trẻ này không biết cách biểu đạt nguyện
vọng bằng ngôn ngữ.
Chơi tưởng tượng:
TTK thường không thích chơi với bạn bè mà chỉ thích chơi một mình. Không đa dạng trong
cách chọn trò chơi, chỉ theo một mô típ. Kỹ năng chơi hạn chế, lặp đi lặp lại một động tác. Chơi
những đồ vật bất thường như tăm, đũa, điều khiển ti vi.... Gần 100% TTK xem quá nhiều quảng cáo
trên ti vi, tay chân hay vê xoắn, hay đi vòng quanh không có mục đích.
c) Hậu quả
Hậu quả của Hội chứng tự kỷ rất nghiêm trọng: Nó ảnh hưởng không chỉ bản thân đứa trẻ,
gia đình mà còn ảnh hưởng đến xã hội. Một đứa TTK nếu được phát hiện và can thiệp sớm thì 30%
có cơ hội khỏi hoàn toàn, 70% còn lại phát triển nói chung là tốt, có thể có trẻ giao tiếp được bằng
lời nói hoặc không thể giao tiếp bằng lời nói, nhưng ý thức được hành vi và độc lập được cuộc sống.
Còn TTK không được phát hiện sớm, hoặc phát hiện sớm nhưng gia đình không chấp nhận can
thiệp và rơi vào tình trạng nặng, kèm theo chậm phát triển trí tuệ thì sau này sẽ dẫn đến tình trạng
rối loạn tâm thần. Xét về bảng phân loại bệnh tật của Tổ chức y tế thế giới, rất có thể TTK sẽ trở
thành bệnh nhân tâm thần.
1.2.2.2. Gia đình trẻ tự kỷ
b) Những vấn đề của gia đình trẻ tự kỷ
Theo lý thuyết hệ thống gia đình của Turnbull (Mỹ)[ dẫn theo 27]
- Việc làm cha, làm mẹ của một TTK không phải là việc dễ dàng, đơn giản. Gia đình TTK có
thể trải qua nhiều giai đoạn tình cảm ở các mức độ khác nhau và có thể kéo dài trong nhiều năm.
Gia đình TTK thường gặp phải một số khó khăn:
+ Mâu thuẫn vợ chồng về tài chính, về quan điểm chăm sóc-giáo dục con
+ Cảm giác ghen tị với những gia đình có con không khuyết tật
+ Phải điều trị chăm sóc y tế thường xuyên trong thời gian dài.
+ Những khoản chi phí lớn và gánh nặng kinh tế do phải điều trị y tế hoặc mua các trang thiết
bị kỹ thuật hỗ trợ
+ Lo sợ, kiệt sức thường bị khủng hoảng khi tình trạng sức khoẻ hay khuyết tật của trẻ kém
hơn.
+ Khó khăn trong việc đi lại
+ Những đứa con khác cũng cần quan tâm
+ Phải bỏ công việc để đưa con đi khám và điều trị
+ Tốn quá nhiều thời gian để chỉ dẫn cho từng sinh hoạt nhỏ của trẻ.
+ Thường xuyên mệt mỏi, thiếu ngủ, có quá ít thời gian hoặc không có thời gian để chăm sóc
các thành viên khác trong gia đình
+ Có quá ít hoặc không có cơ hội để giải trí
+ Khó tìm được người trông nom, chăm sóc được trẻ.
+ Không đủ tiền chăm lo cho trẻ
+ Thiếu thốn vật chất, trang thiết bị chăm sóc
Tự kỉ là cách gọi tắt cho các rối loạn phổ tự kỉ (ASD). Đây là một nhóm các rối loạn thần
kinh thuộc vào nhóm các rối loạn phát triển lan toả với biểu hiện rối loạn tập trung ở ba lĩnh vực: (1)
sự khiếm khuyết kĩ năng giao tiếp, (2) sự khiếm khuyết các kĩ năng xã hội (tức thiết lập quan hệ với
người khác), và (3) thường có các hành vi lặp lại, đứt quãng [5]-luận án a thương.
Ở Việt Nam, chưa có con số nghiên cứu chính thức về số lượng trẻ rối loạn phổ tự kỉ. Nhưng
từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỉ ngày càng tăng. Nghiên cứu mô
hình tàn tật ở trẻ em của Khoa phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007
cho thấy: số trẻ tự kỉ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỉ đến điều trị
năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỉ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong
giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000. Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chưa có số
liệu thống kê chính xác về trẻ tự kỉ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ương có 1.752 bệnh nhi bị
tự kỉ. Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỉ điều trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160
lần. Những con số này chưa bao gồm số trẻ tự kỉ tại các bệnh viện khác trên cả nước và còn có rất
nhiều trẻ tự kỉ chưa được khám bệnh và điều trị kịp thời. Điều đáng nói, tự kỉ không chỉ là nỗi đau
của các gia đình, của người bị tự kỉ mà còn là gánh nặng về mặt kinh tế tại các quốc gia. Việc can
thiệp sớm cho trẻ tự kỉ được coi là chìa khóa để giúp các em tối đa hóa khả năng thành công trong
tương lai, hòa nhập cộng đồng cả trong và ngoài trường học. Khi trẻ em được nhận can thiệp giáo
dục sớm, trẻ có được những kĩ năng cần thiết để thành công về học tập tại trường. Tuy nhiên, ngoài
những nghiên cứu về tự kỉ ở Việt Nam được thực hiện trong 15 năm qua thì các cơ chế chính sách
hỗ trợ chưa đáp ứng được nhu cầu của người tự kỉ.
Theo kết quả nghiên cứu của Đề tài độc lập cấp nhà nước của Nguyễn Thị Hoàng Yến thì tại
Việt Nam, một phần rất nhỏ trẻ tự kỉ được đi học ở trường chuyên biệt do cha mẹ, bác sĩ, nhà
chuyên môn tự mở, với mức học phí từ 2,5 - 3,5 triệu/tháng ở tỉnh và 5,5 - 10 triệu/tháng ở các
thành phố lớn. Kết quả nghiên cứu cũng chỉ chi phí cho việc chăm sóc giáo dục trẻ tự kỉ là một gánh
nặng lớn đối các gia đình có con tự kỉ.
Cùng với việc thiếu các mô hình can thiệp, hỗ trợ thì các chính sách và hỗ trợ của Nhà nước
với trẻ tự kỉ cũng còn nhiều khoảng trống. Dù đã có hướng dẫn về xác nhận trẻ khuyết tật, nhưng
nhiều địa phương chỉ xác nhận nếu trẻ tự kỉ nặng, đi kèm với những khuyết tật thấy được như: nhìn,
vận động, nghe nói, không tự chăm sóc được... Điều này đã bỏ sót rất nhiều trẻ tự kỉ nhẹ nhưng vẫn
bị khó khăn, suy giảm chức năng trong việc sinh hoạt, học tập.
Vấn đề tự kỉ không chỉ là vấn đề sức khỏe, mà còn là vấn đề về sự phát triển. Số lượng lớn
người tự kỉ, nếu không được can thiệp sớm, không được hướng dẫn các kĩ năng sống độc lập và hòa
nhập cộng đồng, sẽ trở thành một gánh nặng không nhỏ cho xã hội. Trẻ và gia đình trẻ tự kỉ cho dù
ở mức độ nào cũng luôn phải đối mặt với rất nhiều các thách thức. Cho đến nay, chưa có một
phương pháp nào có thể điều trị dứt điểm hay chữa khỏi tự kỉ. Vì vậy, trẻ tự kỉ và gia đình trẻ tự kỉ
phải đối mặt lâu dài với những khó khăn do tự kỉ gây ra. Trẻ tự kỉ và gia đình phải đối mặt với nhiều
khó khăn từ dịch vụ sàng lọc, đánh giá, chuẩn đoán; dịch vụ can thiệp sớm; các hỗ trợ dịch vụ về
giáo dục (giáo dục hòa nhập, giáo dục đặc biệt), y tế, xã hội, tìm kiếm việc làm.....Đồng thời các gia
đình này vẫn phải đảm bảo duy trì được cuộc sống bình thường [6].
Vấn đề tự kỉ cũng đặt ra nhiều thách thức với các Bộ, ngành như giáo dục, y tế, lao động...
Luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 là bước tiến quan trọng hướng tới hoàn thiện luật pháp,
không còn rào cản đối với người tự kỉ, để nhóm người này nhận được sự quan tâm của hệ thống an
sinh xã hội. Tuy nhiên, tự kỉ không được xếp là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về
một trong 6 dạng khuyết tật. Điều này gây khó khăn cho công tác chẩn đoán, xây dựng và thực thi
chính sách về trẻ tự kỉ. Các nhà chuyên môn, nhà quản lí và cha mẹ trẻ tự kỉ đều thống nhất ý kiến
nếu xếp tự kỉ vào khuyết tật khác dễ gây tâm lí xem nhẹ những ảnh hưởng của tự kỉ, nếu xếp tự kỉ
vào nhóm khuyết tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh, tâm thần thì không đúng với bản chất những
khiếm khuyết của tự kỉ và tất cả những điều này đều gây ảnh hưởng tới sự phát triển các dịch vụ hỗ
trợ cho trẻ tự kỉ và gia đình. Hiện nay, Việt Nam cũng chưa có văn bản pháp lí nào cho thấy người
tự kỉ là người khuyết tật để được hưởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề... [7].
2.1.1.3. Social protection for children with autism
Due to disabilities, children with autism demand higher health expenditure
2.1.1.4. Social protection for children with autism
Khuyết tật không chỉ khiến cho bản thân người khuyết tật gặp khó khăn trong cuộc sống mà
còn cả gia đình của họ. Khuyết tật dẫn đến thiếu hụt lao động trong gia đình, bên cạnh đó, các chi
phí cho người khuyết tật cũng cao hơn những người không khuyết tật.
1.1.4. Thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật
 Khái niệm:
Chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật là các quan điểm, cách thức, biện pháp của
nhà nước nhằm cụ thể hóa đường lối của Đảng cầm quyền tác động đến lĩnh vực người khuyết tật.
Đó là các chính sách bảo trợ xã hội, trợ giúp về y tế, giáo dục, hoạt động vui chơi giải trí, thể dục
thể thao, tiếp cận với các dịch vụ công cộng giúp người khuyết tật phát triển với khả năng của chính
mình, xoá đi những mặc cảm, phát triển và hòa nhập với cộng đồng như những người bình thường
khác.
Thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật là quá trình biến các chính sách
thành những kết quả trên thực tế thông qua các hoạt động có tổ chức trong bộ máy nhà nước nhằm
hiện thực hóa các chính sách đối với người khuyết tật đã đề ra.Thực hiện chính sách trợ giúp xã hội
cho người khuyết tật mang đầy đủ đặc điểm của quá trình thực hiện chính sách nói chung. Với bản
chất là hoạt động xã hội của con người, thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật
hàm chứa những đặc điểm chung của các hoạt động xã hội khác đồng thời với bản chất pháp lý của
mình, thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật đã tạo nên những đặc điểm nổi trội
và đặc thù sau đây:
Thứ nhất, thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật bao giờ cũng thông qua
những hành vi cụ thể của con người. Đời sống xã hội của con người bao giờ cũng được bộc lộ thông
qua các hành vi, hoạt động cụ thể trong các mối quan hệ xã hội. Hành vi cũng chính là các phương
thức tồn tại của con người, chính vì lẽ đó, việc thực hiện chính sách trợ giúp xã hội chongười khuyết
tật thường tồn tại là những dạng hành động tích cực là chủ yếu và phổ biến của các cá nhân hoặc cơ
quan trong bộ máy nhà nước. Kết quả thực hiện các chính sách đó trên thực tế không phải lúc nào
cũng hợp pháp, cũng bảo vệ và đem lại những lợi ích cho người khuyết tật có thể do nhiều nguyên
nhân dẫn tới hoặc trái pháp luật hoặc mục đích bảo vệ và bảo đảm quyền lợi cho người khuyết tật
không thể đạt được.
Thứ hai, thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật là hành vi phù hợp với
pháp luật về người khuyết tật. Đó là những hành vi cụ thể của con người song thực hiện chính sách
trợ giúp xã hội cho người khuyết tật có đặc điểm là phải phù hợp với các quy định hiện hành liên
quan tới người khuyết tật. Việc phù hợp ở đây được hiểu là khi thực hiện chính sách không được
làm trái với mục tiêu của chính sách, không làm ảnh hưởng tới quyền và lợi ích hợp pháp của người
khuyết tật, tất cả là tạo điều kiện và bảo vệ lợi ích của người khuyết tật, quyền tiếp cận đời sống xã
hội của người khuyết tật. Nói đến việc thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật bao
giờ các chủ thể cũng quan tâm tới việc thực hiện cái gì? Nói cách khác là thực hiện nội dung liên
quan tới người khuyết tật và cách thức, hình thức thực hiện bằng hình thức nào?
Thứ ba, thực hiện chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật là một quá trình có mục
đích, nó bao gồm nhiều hoạt động kế tiếp nhau. Để biến những quyền và nghĩa vụ pháp lý bảo vệ
người khuyết tật thành những hành vi xử sự trong thực tế thì cần thiết phải thông qua hàng loạt là
các hoạt động cụ thể của con người mà các hoạt động đó phải có mục tích, mục tiêu cụ thể.
 Chủ thể của chính sách trợ giúp xã hội cho người khuyết tật:
Trung ương: Chính phủ, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội
Địa phương: Ủy ban nhân dân tỉnh
 Đối tượng: Người khuyết tật
1.2. Nội dung chính sách trợ giúp xã hội cho ngƣời khuyết tật
1.2.1. Chính sách trợ giúp xã hội thường xuyên
Chính sách trợ giúp xã hội thường xuyên cho người khuyết tật bao gồm các chính sách
sau:ππ
Một là, chính sách về y tế. Nhà nước bảo đảm để người khuyết tật được khám bệnh, chữa
bệnh và sử dụng các dịch vụ y tế phù hợp. Người khuyết tật được hưởng chính sách bảo hiểm y tế
theo quy định của pháp luật về bảo hiểm y tế. Gia đình người khuyết tật có trách nhiệm tạo điều
kiện thuận lợi để người khuyết tật được khám bệnh, chữa bệnh.
Người khuyết tật là người mắc bệnh tâm thần ở trạng thái kích động, trầm cảm, có ý tưởng,
hành vi tự sát hoặc gây nguy hiểm cho người khác được hỗ trợ sinh hoạt phí, chi phí đi lại và chi phí
điều trị trong thời gian điều trị bắt buộc tại cơ sở khám bệnh, chữa bệnh. Khuyến khích tổ chức, cá
nhân hỗ trợ thực hiện khám bệnh, chữa bệnh cho người khuyết tật.
Hai là, chính sách về giáo dục Nhà nước tạo điều kiện để người khuyết tật được học tập phù
hợp với nhu cầu và khả năng của người khuyết tật. Người khuyết tật được nhập học ở độ tuổi cao
hơn so với độ tuổi quy định đối với giáo dục phổ thông; được ưu tiên trong tuyển sinh; được miễn,
giảm một số môn học hoặc nội dung và hoạt động giáo dục mà khả năng của cá nhân không thể đáp
ứng; được miễn, giảm học phí, chi phí đào tạo, các khoản đóng góp khác; được xét cấp học bổng, hỗ
trợ phương tiện, đồ dùng học tập.
Người khuyết tật được cung cấp phương tiện, tài liệu hỗ trợ học tập dành riêng trong trường
hợp cần thiết; người khuyết tật nghe, nói được học bằng ngôn ngữ ký hiệu; người khuyết tật nhìn
được học bằng chữ nổi Braille theo chuẩn quốc gia. Phương thức giáo dục người khuyết tật bao gồm
giáo dục hòa nhập, giáo dục bán hòa nhập và giáo dục chuyên biệt.
Người khuyết tật, cha, mẹ hoặc người giám hộ người khuyết tật lựa chọn phương thức giáo
dục phù hợp với sự phát triển của cá nhân người khuyết tật. Nhà nước khuyến khích người khuyết
tật tham gia học tập theo phương thức giáo dục hòa nhập.
Ba là, chính sách dạy nghề và việc làm Nhà nước bảo đảm để người khuyết tật được tư vấn
học nghề miễn phí, lựa chọn và học nghề theo khả năng, năng lực bình đẳng như những người khác.
Cơ sở dạy nghề có trách nhiệm cấp văn bằng, chứng chỉ, công nhận nghề đào tạo khi người khuyết
tật học hết chương trình đào tạo và đủ điều kiện theo quy định của thủ trưởng cơ quan quản lý nhà
nước về dạy nghề.　Nhà nước tạo điều kiện để người khuyết tật phục hồi chức năng lao động, được
tư vấn việc làm miễn phí, có việc làm và làm việc phù hợp với sức khỏe và đặc điểm của người
khuyết tật.　Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân không được từ chối tuyển dụng người khuyết
tật có đủ tiêu chuẩn tuyển dụng vào làm việc hoặc đặt ra tiêu chuẩn tuyển dụng trái quy định của
pháp luật nhằm hạn chế cơ hội làm việc của người khuyết tật. Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá
nhân sử dụng lao động là người khuyết tật tùy theo điều kiện cụ thể bố trí sắp xếp công việc, bảo
đảm điều kiện và môi trường làm việc phù hợp cho người khuyết tật.
Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân sử dụng lao động là người khuyết tật phải thực hiện
đầy đủ quy định của pháp luật về lao động đối với lao động là người khuyết tật.　Tổ chức giới thiệu
việc làm có trách nhiệm tư vấn học nghề, tư vấn và giới thiệu việc làm cho người khuyết tật.
Người khuyết tật tự tạo việc làm hoặc hộ gia đình tạo việc làm cho người khuyết tật được vay vốn
với lãi suất ưu đãi để sản xuất kinh doanh, được hướng dẫn về sản xuất, chuyển giao công nghệ, hỗ
trợ tiêu thụ sản phẩm theo quy định của Chính phủ.　Cơ sở sản xuất, kinh doanh sử dụng từ 30 tổng
số lao động trở lên là người khuyết tật được hỗ trợ cải tạo điều kiện, môi trường làm việc phù hợp
cho người khuyết tật; được miễn thuế thu nhập doanh nghiệp; được vay vốn với lãi suất ưu đãi theo
dự án phát triển sản xuất kinh doanh; được ưu tiên cho thuê đất, mặt bằng, mặt nước và miễn, giảm
tiền thuê đất, mặt bằng, mặt nước phục vụ sản xuất, kinh doanh theo tỷ lệ lao động là người khuyết
tật, mức độ khuyết tật của người lao động và quy mô doanh nghiệp. Nhà nước khuyến khích cơ
quan, tổ chức và doanh nghiệp nhận người khuyết tật vào làm việc. Doanh nghiệp sử dụng nhiều lao
động là người khuyết tật được hưởng chính sách ưu đãi theo quy định.
Bốn là, chính sách về văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch Nhà nước hỗ trợ hoạt động
văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch phù hợp với đặc điểm của người khuyết tật; tạo điều
kiện để người khuyết tật được hưởng thụ văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch. Người khuyết
tật đặc biệt nặng được miễn, người khuyết tật nặng được giảm giá vé và giá dịch vụ khi sử dụng một
số dịch vụ văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch theo quy định của Chính phủ. Nhà nước và
xã hội tạo điều kiện cho người khuyết tật phát triển tài năng, năng khiếu về văn hóa, nghệ thuật và
thể thao; tham gia sáng tác, biểu diễn nghệ thuật, tập luyện, thi đấu thể thao. Nhà nước hỗ trợ hoạt
động thiết kế, chế tạo và sản xuất dụng cụ, trang thiết bị phục vụ hoạt động văn hóa, thể thao;
khuyến khích cơ quan, tổ chức, cá nhân thiết kế, chế tạo, sản xuất dụng cụ, trang thiết bị phục vụ
hoạt động văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch phù hợp với người khuyết tật.
Năm là, chính sách về nhà chung cư, công trình công cộng; tham gia giao thông. Việc phê
duyệt thiết kế, xây dựng, nghiệm thu công trình xây dựng mới, cải tạo và nâng cấp nhà chung cư, trụ
sở làm việc và công trình hạ tầng kỹ thuật, công trình hạ tầng xã hội phải tuân thủ hệ thống quy
chuẩn kỹ thuật quốc gia về xây dựng để bảo đảm người khuyết tật tiếp cận. Nhà chung cư, trụ sở
làm việc và công trình hạ tầng kỹ thuật công cộng, công trình hạ tầng xã hội được xây dựng trước
ngày Luật này có hiệu lực mà chưa bảo đảm các điều kiện tiếp cận đối với người khuyết tật phải
được cải tạo, nâng cấp để bảo đảm điều kiện tiếp cận.
Phương tiện giao thông cá nhân của người khuyết tật khi tham gia giao thông phải bảo đảm
quy chuẩn kỹ thuật quốc gia và phù hợp với điều kiện sức khỏe của người khuyết tật. Phương tiện
giao thông cá nhân đòi hỏi phải có giấy phép điều khiển thì người khuyết tật được học và cấp giấy
phép điều khiển đối với phương tiện đó.
Người khuyết tật khi tham gia giao thông bằng các phương tiện giao thông công cộng được
sử dụng các phương tiện hỗ trợ hoặc sự trợ giúp tương ứng; được phép mang theo và miễn phí khi
mang phương tiện, thiết bị hỗ trợ phù hợp.
Người khuyết tật đặc biệt nặng và người khuyết tật nặng được miễn, giảm giá vé, giá dịch vụ
khi tham gia giao thông bằng một số phương tiện giao thông công cộng theo quy định của Chính
phủ. Người khuyết tật được ưu tiên mua vé, được giúp đỡ, sắp xếp chỗ ngồi thuận tiện khi sử dụng
các phương tiện giao thông công cộng. Phương tiện giao thông công cộng phải có chỗ ưu tiên cho
người khuyết tật; có công cụ hỗ trợ lên, xuống thuận tiện hoặc sự trợ giúp phù hợp với đặc điểm của
người khuyết tật.
Phương tiện giao thông công cộng để người khuyết tật tiếp cận sử dụng phải đáp ứng quy
chuẩn kỹ thuật quốc gia về giao thông tiếp cận do cơ quan nhà nước có thẩm quyền ban hành. Đơn
vị tham gia vận tải công cộng phải đầu tư và bố trí phương tiện bảo đảm quy chuẩn kỹ thuật về giao
thông tiếp cận trên các tuyến vận tải theo tỷ lệ do Chính phủ quy định trong từng thời kỳ.Phương
tiện giao thông công cộng đáp ứng quy chuẩn kỹ thuật quốc gia về giao thông tiếp cận được miễn,
giảm thuế theo quy định của pháp luật về thuế khi sản xuất, nhập khẩu.
Sáu là, chính sách về Công nghệ thông tin và truyền thông Theo khoản 1, khoản 4 Điều 43
Luật NKT năm 2010, Nhà nước khuyến khích cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân trong lĩnh
vực công nghệ thông tin ứng dụng và phát triển công nghệ thông tin dành cho NKT. Nhà nước có
chính sách miễn, giảm thuế, cho vay vốn với lãi suất ưu đãi và nhiều hỗ trợ khác cho hoạt động
nghiên cứu, sản xuất, cung cấp dịch vụ, phương tiện hỗ trợ NKT tiếp cận công nghệ thông tin và
truyền thông; hỗ trợ việc thu thập, biên soạn và xuất bản tài liệu in chữ nổi Braille dành cho NKT
nhìn, tài liệu đọc dành cho NKT nghe, nói và NKT trí tuệ [40]. Luật công nghệ thông tin năm 2006
cũng nhấn mạnh việc Nhà nước có chính sách ưu đãi để tổ chức, cá nhân có hoạt động ứng dụng và
phát triển công nghệ thông tin đối với NKT; có chính sách ưu đãi về thuế, tín dụng và các ưu đãi
khác cho hoạt động nghiên cứu, phát triển công cụ và ứng dụng nhằm nâng cao khả năng của NKT
trong việc truy cập, sử dụng các nguồn thông tin và tri thức thông qua sử dụng máy tính và cơ sở hạ
tầng thông tin, cũng như hoạt động sản xuất, cung cấp công nghệ, thiết bị, dịch vụ, ứng dụng công
nghệ thông tin và nội dung thông tin số đáp ứng nhu cầu đặc biệt của NKT [38]. Như vậy, Luật
NKT năm 2010 và Luật công nghệ thông tin năm 2006 đều nhấn mạnh việc khuyến khích mọi tổ
chức, cá nhân có các hoạt động nhằm hỗ trợ NKT tiếp cận công nghệ thông tin.
Ngoài ra, Nhà nước còn khuyến khích các tổ chức và cá nhân hoạt động trong lĩnh vực công
nghệ thông tin ứng dụng và phát triển công nghệ thông tin dành cho trẻ em khuyết tật. Các cơ quan
thông tin đại chúng có trách nhiệm phản ánh đời sống vật chất và tinh thần của người khuyết tật, trẻ
em khuyết tật.Có chính sách miễn, giảm thuế, cho vay vốn với lãi suất ưu đãi và hỗ trợ khác cho
hoạt động nghiên cứu, chế tạo, sản xuất và cung cấp dịch vụ, phương tiện hỗ trợ trẻ em khuyết tật
tiếp cận công nghệ thông tin và truyền thông.
Bảy là, chính sách bảo trợ xã hội: Đối tượng hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng bao gồm:
Người khuyết tật đặc biệt nặng (trừ trường hợp quy định) và người khuyết tật nặng. Đối tượng được
hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng bao gồm: Gia đình có người khuyết tật đặc biệt nặng đang trực
tiếp nuôi dưỡng, chăm sóc người đó; Người nhận nuôi dưỡng, chăm sóc người khuyết tật đặc biệt
nặng;Người khuyết tật quy định ở trên đang mang thai hoặc nuôi con dưới 36 tháng tuổi; Người
khuyết tật quy định ở trên là trẻ em, người cao tuổi được hưởng mức trợ cấp cao hơn đối tượng khác
cùng mức độ khuyết tật. Mức trợ cấp xã hội hàng tháng, mức hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng
đối với từng loại đối tượng ở trên do Chính phủ quy định. Người khuyết tật đặc biệt nặng không nơi
nương tựa, không tự lo được cuộc sống được tiếp nhận vào nuôi dưỡng tại cơ sở bảo trợ xã hội. Nhà
nước cấp kinh phí nuôi dưỡng người khuyết tật quy định ở trên cho các cơ sở bảo trợ xã hội. Người
khuyết tật đang hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng được hỗ trợ chi phí mai táng khi chết. Chính phủ
quy định mức hỗ trợ chi phí mai táng.
Nhà nước khuyến khích tổ chức, cá nhân đầu tư, tài trợ, trợ giúp về tài chính, kỹ thuật để
thực hiện hoạt động chỉnh hình, phục hồi chức năng, chăm sóc, giáo dục, dạy nghề, tạo việc làm,
cung cấp dịch vụ khác trợ giúp người khuyết tật. Tổ chức, cá nhân đầu tư xây dựng cơ sở chỉnh
hình, phục hồi chức năng, chăm sóc, giáo dục, dạy nghề, tạo việc làm hoặc cơ sở cung cấp dịch vụ
khác trợ giúp người khuyết tật được hưởng chính sách ưu đãi xã hội hóa theo quy định.
Tám là, xác định mức độ khuyết tật”Theo Luật người khuyết tật Việt Nam việc xác nhận mức
độ khuyết tật được qui định như sau:
Trách nhiệm xác định mức độ khuyết tật: Việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác
định mức độ khuyết tật thực hiện. Hội đồng xác định mức độ khuyết tật do Chủ tịch Ủy ban nhân
dân xã, phường, thị trấn (sau đây gọi chung là cấp xã) thành lập.
Hội đồng xác định mức độ khuyết tật bao gồm các thành viên sau đây: Chủ tịch Ủy ban nhân
dân cấp xã là Chủ tịch Hội đồng; Trạm trưởng trạm y tế cấp xã; Công chức cấp xã phụ trách công
tác lao động, thương binh và xã hội; Người đứng đầu hoặc cấp phó của Ủy ban Mặt trận Tổ quốc
Việt Nam, Hội phụ nữ, Đoàn thanh niên, Hội cựu chiến binh cấp xã; Người đứng đầu tổ chức của
người khuyết tật cấp xã nơi có tổ chức của người khuyết tật. Chủ tịch Hội đồng có trách nhiệm tổ
chức và chủ trì hoạt động của Hội đồng. Việc xác định mức độ khuyết tật được thực hiện bằng
phương pháp quan sát trực tiếp người khuyết tật, thông qua thực hiện hoạt động đơn giản phục vụ
nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày, sử dụng bộ câu hỏi theo các tiêu chí về y tế, xã hội và các
phương pháp đơn giản khác để kết luận mức độ khuyết tật đối với từng người khuyết tật. Thủ tục
xác định mức độ khuyết tật: Khi có nhu cầu xác định mức độ khuyết tật, người khuyết tật hoặc
người đại diện hợp pháp của người khuyết tật gửi đơn đến Ủy ban nhân dân cấp xã nơi người
khuyết tật cư trú. Trong thời hạn 30 ngày, kể từ ngày nhận đơn đề nghị xác định mức độ khuyết tật,
Chủ tịch Ủy ban nhân dân cấp xã có trách nhiệm triệu tập Hội đồng xác định mức độ khuyết tật, gửi
thông báo về thời gian xác định mức độ khuyết tật cho người khuyết tật hoặc người đại diện hợp
pháp của họ. Hội đồng xác định mức độ khuyết tật tổ chức việc xác định mức độ khuyết tật, lập hồ
sơ xác định mức độ khuyết tật và ra kết luận. Trong thời hạn 05 ngày làm việc, kể từ ngày có kết
luận của Hội đồng xác định mức độ khuyết tật, Chủ tịch Ủy ban nhân dân cấp xã niêm yết và thông
báo công khai kết luận của Hội đồng xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác nhận khuyết
tật.Việc xác định lại mức độ khuyết tật được thực hiện theo đề nghị của người khuyết tật hoặc người
đại diện hợp pháp của người khuyết tật khi có sự kiện làm thay đổi mức độ khuyết tật.
Chín là, trợ giúp pháp lýTruyền thông về trợ giúp pháp lý cho người khuyết tật thông qua các
hoạt động thích hợp. Xây dựng các chương trình, giáo trình, tài liệu và tập huấn bồi dưỡng cho đội
ngũ người thực hiện trợ giúp pháp lý và các thành viên Ban chủ nhiệm câu lạc bộ trợ giúp pháp lý
cho người khuyết tật; Thực hiện trợ giúp pháp lý cho người khuyết tật.
1.2.2. Chính sách trợ giúp xã hội đột xuất
Trợ giúp đột xuất là hình thức trợ giúp xã hội do nhà nước và cộng đồng giúp đỡ người
khuyết tật không may bị thiên tai, mất mùa hoặc gặp những biến cố khác mà đời sống của họ bị đe
dọa về tính mạng, lương thực, nhà ở, chữa bệnh, chôn cất hay phục hồi sản xuất nếu không có sự trợ
giúp khẩn cấp.
Chính sách trợ giúp xã hội đột xuất bao gồm: Hỗ trợ lương thực; Hỗ trợ làm nhà ở, sửa chữa
nhà ở; Hỗ trợ tạo việc làm, phát triển sản xuất; Hỗ trợ mai táng.
2.1.1.3. Children with autism in practice

ở các nước phát triển, qua nghiên cứu, kinh nghiệm cũng đã chứng minh rằng, xã hội ngày
càng phát triển, con người càng mắc nhiều các chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ. [Khái niệm rối nhiễu
tâm trí, tự kỷ: trạng thái lệch lạc về sức khoẻ tâm trí trong một thời gian đủ dài đã vượt khỏi ngưỡng
tự điều chỉnh trở về bình thường của cơ thể đòi hỏi cần có sự can thiệp chuyên môn để tránh vòng
xoáy rối nhiễu nặng dần dần đến tổn thương tinh thần khó hồi phục] Theo thống kê, trên thế giới
hiện nay có từ 15-20% dân số đang mắc một hay nhiều chứng rối nhiễu tâm trí, đặc biệt vấn đề trẻ
bị mắc các chứng rồi nhiễu tâm trí như: tự kỷ, tăng động, giảm tập trung, giảm chú ý (ADHD),
chậm nói cơ hội… đã trở thành mối quan tâm của cha mẹ và toàn xã hội. Nhiều nghiên cứu đã cho
thấy, chỉ có khoảng 30% trẻ này có thể hoà nhập xã hội; 70% còn lại không hoà nhập được xã hội
và có nguy cơ cao trở thành người tâm thần (NGUỒN).
Ở Mỹ, Zimbarbo & Weber (2010) và Mrazek & Haggerty (2014) đã thống kê rằng đến năm
2008, khoản 10-15% dân số Mỹ mắc ít nhất một hội chứng nào đó về tâm trí. Năm 2010, có khoảng
20% dân số bị rối nhiễu tâm trí nếu tính từng năm, và khoản 32% nếu tính cả cuộc đời của từng cá
nhân (trong đó, trẻ em và thanh niêm chiếm gần 2/3). Theo số liệu của Carson (2009), năm 2009, có
trên 56 triệu người Mỹ mắc ít nhất một triệu chứng tự kỷ, rối nhiễu tâm trí. Vụ xả súng giết chết hơn
20 trẻ em ở thành phố Newtown, Connecticut - Mỹ năm 2018 do một kẻ có tiền sử tự kỷ là bằng
chứng điển hình.
Ở Australia, theo D. Leach (2012), từ 10-25% dân số mắc rối nhiễu tâm trí, khoảng 20-25%
trẻ em có rối nhiễu về hành vi và khó khăn trong học đường và hoà nhập cộng đồng.
Ở Việt Nam, thực tiễn công cuộc công nghiệp hoá và hiện đại hoá đã và đang tạo ra những
biến đổi sâu sắc trên các bình diện kinh tế, văn hoá và xã hội. Những biến đổi xã hội này làm tác
động, ảnh hưởng mạnh đến đời sống tâm trí của mỗi cá nhân, theo số liệu của một số nghiên cứu nội
bộ - Bệnh viên tâm thần trung ương - ở một số xã, huyện, tỉnh thì tỷ lệ này là từ 15-20%. Cũng theo
các nghiên cứu này, khoản 1.5% dân số mắc các chứng loạn thần nặng như tâm thần phân liệt, động
kinh… Tiến sĩ y khoa Trần Tuấn đã có nghiên cứu về tỷ lệ học sinh tiểu học mắc các chứng rối
nhiễu tâm trí bằng công cụ SDQ 25/31 thuộc 5 tỉnh thành (Hạ Nội, TP HCM, Đà Nẵng, Khánh Hoà,
Thái Nguyên) đã phát hiện thấy có tới 20% tỷ lệ học sinh bị mắc các chứng rối nhiễu tâm trí. Một
nghiên cứu (tháng 4/2012) của Khoa Tâm lý Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn về rối nhiễu lo
âu và kỹ năng thích ứng xã hội ở lứa tuổi học sinh THCS (trên 503 học sinh thuộc trường THCS
khu vực Hà Nội) cho thấy có ít nhất 17.74$-18.81% học sinh có biểu hiện rối nhiễu lo âu và 17.65 -
19.21% học sinh có thiếu hụt kỹ năng thích ứng xã hội (có nhận thức và hành vi kém thích nghi trên
tổng số học sinh được điều tra. Theo Khoa Tâm bệnh (Bệnh viện Nhi Trung ương), mấy năm trước,
mỗi năm chỉ vài trăm cháu đến khám thì năm 2010 đã có trên 2000 trẻ đến khám có dấu hiệu liên
quan đến tự kỷ và con số này ngày càng gia tăng (hiện tại trung bình một ngày có khảon 80 ca đến
khám). Các chuyên gia dự báo, đến năm 2020 cả nước sẽ có khoảng 10 triệu người bị rối nhiễu tâm
trí, tự kỷ. Thực tế trẻ rối nhiễu tâm trí, tự kỷ cùng những hệ quả nghiêm trọng của nó cho thấy đây
không còn là chuyện riêng của mỗi gia đình và là nỗi lo của toàn xã hội.
Như vậy, nếu lấy một con số dự báo khiêm tốn, trung bình ở Việt Nam có khoảng 15% trẻ
em mắc hội chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ thì đã có hàng triệu trẻ em cần sự giúp đỡ của các bác sỹ,
nhà tâm lý và các nhân viên công tác xã hội chuyên nghiệp (Nguyễn Thị Kim Quý, 2015).
Hiện nay, các công tác can thiệp, trị liệu cho trẻ em rối nhiễu tâm trí, tự kỷ xuất hiện rải rác ở
các tỉnh, thành phố trên cả nước; riêng ở khu vực phía Bắc, qua khảo sát, hiện nay có một số cơ sở
công lập, tư nhân đang thực hiện can thiệp và trị liệu tâm lý cho trên một nghìn trẻ rối nhiễu tâm lý,
tự kỷ sống hoà nhập cộng đồng như: Bệnh viện Tâm thần Ban ngày Mai Hương (Hà Nội), Bệnh
viện Tâm thần Trung ương; Bệnh viện Nhu Trung ương, Trung tâm Công tác xã hội tỉnh Thái
Nguyên, Trung tâm phục hồi chức năng người khuyết tật Thuỵ An (Hà Nội), Văn phòng Tư vấn và
Trị liệu tâm lý trẻ em (Cục Trẻ em - Bộ Lao động - TB&XH); Văn phòng tư vấn và trị liệu tâm lý
trẻ em Vala (Hà Nội)…. Nhưng chủ yếu can thiệp, trị liệu cho trẻ em rối nhiễu tâm trí, tự kỷ tại địa
bàn cư trú, còn trẻ em các tỉnh, thành phố khác ít có cơ hội được tiếp cận dịch vụ do thời gian trị
liệu kéo dài, điều kiện ăn, ở sinh hoạt của gia đình gặp khó khăn.
2.1.1.4. Thực trạng và công tác can thiệp trị liệu cho trẻ rối nhiễu tâm trí và tự kỷ tại Quảng
Ninh
Từ năm 2012, Trung tâm Công tác xã hội tỉnh đã thực hiện Đề tài nghiên cứu khoa học cấp
tỉnh theo Quyết định số 2580/QD-UBND ngày 15/10/2012 của UBND tỉnh về việc phê duyệt Đề tài
nghiên cứu khoa học “Nghiên cứu, đề xuất một số giải pháp nhằm giảm thiểu rối nhiễu tâm trí trẻ
em trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh”. Qua nghiên cứu cho thấy tỷ lệ rối nhiễu tâm trí, tự kỷ của trẻ em
là 10.1% (trên phạm vi chọn mẫu tổng số 3,656 trẻ được điều tra). Như vậy, cứ 10 trẻ thì có ít nhất 1
trẻ mắc chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ, trong đó, tỷ lệ cao nhất thuộc nhóm trẻ từ 11-16 tuổi (chiếm
gần 17%), tiếp đến là nhóm trẻ từ 2-5 tuổi (chiếm khoản 12%), nhóm trẻ từ 6-10 tuổi có tỷ lệ rối
nhiễu thấp nhất (chiếm 3%). Điều này được lý giải bởi trẻ từ 11-16 tuổi chịu nhiều áp lực học tập,
bạn bè và bị ảnh hưởng bởi các yếu tố bên ngoài hơn nhóm trẻ ở các độ tuổi còn lại. trong khi đó,
nhóm trẻ từ 2-5 tuổi lại có xu hướng bị chi phối và ảnh hưởng quyết định bởi các yếu tố gia đình,
đặc biệt là các đặc điểm của cha, mẹ trong thời gian khủng hoảng tâm lý, hoặc thời gian mẹ mang
thai gặp stress, mẹ bị trầm cảm sau sinh… Nhóm trẻ 6-10 tuổi chiếm tỷ lệ thấp nhất bởi đây là giai
đoạn chuyển tiếp giữa gia đình và nhà trường, nhóm này chịu áp lực học tập ít hơn nhóm 11-16 tuổi
và ít chịu tác động bởi các yếu tố gia đình hơn nhóm 2-5 tuổi.
Vận dụng kết quả nghiên cứu khoa học, từ năm 2013 đến nay Trung tâm Công tác xã hội đã
hình thành mô hình tâm lý trị liệu cho trẻ em rối nhiễu tâm trí, tự kỷ với số trẻ được tiếp nhận khám
sàng lọc miễn phí cho 741 trẻ, trị liệu miễn phí cho 407 trẻ được hoà nhập cộng đồng. Mô hình này
đã được người dân biết đến và sử dụng dịch vụ ngày càng nhiều, nhiều gia đình có nhu cầu, nguyện
vọng cho con em được thma gia trị liệu và tự nguyện trả phí dịch vụ trị liệu tại Trung tâm để được
can thiệp, trị liệu, kể cả ngoài giờ hành chính hoặc qua các hình thức khác.
Hiện nay, trên địa bàn tỉnh Quảng Ninh, chỉ có duy nhất Trung tâm Công tác xã hội tỉnh và
đơn vị sự nghiệp công lập đang trị liệu miễn phí theo phác đồ trị liệu tâm bệnh, không dùng thuốc
và tạo được uy tín, niềm tin của các gia đình có con em mắc hội chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ;
ngoài ra trên địa bàn thành phố Hạ Long, Cẩm Phả đã hình thành một số cơ sở tư nhân đang trị liệu
tâm bệnh như: Trung tâm nghiên cứu tham vấn và trị liệu tâm lý Hải Hà (Hạ Long), Trường giáo
dục trẻ tự kỷ (Hạ Long), Trung tâm “Vì ngày mai”(Hạ Long). Tuy nhiên, các cơ sở này trị liệu còn
chưa bài bản, đa phần phục vụ đáp ứng nhu cầu của một nhóm nhỏ các gia đình có trẻ mắc hội
chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ trên đại bàn, chưa có sự kiểm chứng về mức độ hài lòng, sự tin cậy và
tính bền vững của các cơ sở trị liệu tư nhân. Một số ít các gia đình có điều kiện kinh tế đã gửi con
đến các cơ sở trị liệu có uy tín tại Hà Nội như: văn phòng tư vấn, trị liệu tâm lý trẻ em Vala (do
TSTL Nguyễn Thị Quý chủ nhiệm văn phòng) hoặc Văn phòng tư vấn trị liệu trẻ em (Cục Trẻ em -
Bộ Lao động - TB&XH).
Tính đến năm 2018, dân số tỉnh Quảng Ninh là 1.4 triệu người, trong đó trẻ em chiếm gần
30% (328928 trẻ), nếu tính theo tỷ lệ nghiên cứu chung của đề tài nghiên cứu khoa học cấp tỉnh của
Trung tâm Công tác xã hội thì số người mắc hội chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ tại Quảng Ninh dự
báo là 135,500 người, trong số trẻ em dự báo mắc hội chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ là 33,220 trẻ
(chiếm 24.5% số người mắc nói chung). Theo số liệu thống kê chưa đầy đủ thì số trẻ được khám
sàng lọc tại các cơ sở trị liệu là trên 2.000 trẻ, số trẻ được can thiệp, trị liệu 826 trẻ. Như vậy, so với
số dự bão trẻ mắc hội chứng rối nhiễu tâm trí, tự kỷ của tỉnh Quảng Ninh nêu trên thì nhu cầu của
trẻ và gia đình trẻ mắc bệnh rối nhiễu tâm trí, tự kỷ còn rất lớn và số trẻ được can thiệp, trị liệu tâm
lý còn chiếm tỷ lệ rất thấp, cần có cơ sở dịch vụ có chất lượng để sàng lọc, phát hiện sớm và can
thiệp, trị liệu kịp thời, giúp cho trẻ em hoà nhập cộng đồng.
2.1.3.5. Thực trạng chính sách trợ giúp xã hội đối với trẻ tự kỷ
Thực trạng chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ hiện nay
Hiện nay, chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ chưa có quy định cụ thể đối với nhóm đối tượng này mà ẩn khuất
trong các nhóm đối tượng yếu thế khác và được đề cập ở một số văn bản pháp luật như Luật Người khuyết tật,
Luật Trẻ em. Theo đó, Luật Người khuyết tật được Quốc hội thông qua từ năm 17/6/2010 và có hiệu lực từ
01/01/2011, với 10 chương và 53 điều, đã đề cập đến nhiều nội dung liên quan việc hỗ trợ, chăm sóc cho người
khuyết tật ở nước ta. Tại Khoản 1, Điều 3 có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe,
nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, tự kỷ không phải là
một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được xác định về một trong 6 dạng khuyết tật trên và thuộc nhóm khuyết
tật khác mà không có quy định cụ thể. Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về
vấn đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định này, chỉ những trẻ tự kỷ
được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi
dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc đã được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc
nặng thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh phí chăm sóc.
Sau 10 năm Luật Khuyết tật đi vào cuộc sống và bộc lộ những bất cập trong quá trình thực thi. Đầu năm 2019,
Cục Bảo trợ - Bộ Lao động thương binh xã hội đã chính thức bổ sung thêm thuật ngữ “tự kỷ” vào Thông tư số
01/2019/TT-BLĐTBXH ngày 2/1/2019 quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức
độ khuyết tật thực hiện đã xác định dạng tật rối loạn phổ tự kỷ và đưa vào trong nhóm dạng tật khuyết tật khác.
Theo đó, tại khoản 3 Điều 6 trong các mẫu phiếu xác định mức độ khuyết tật có ghi rõ, người khuyết tật ”Có kết
luận của cơ sở y tế cấp tỉnh trở lên về rối loạn phổ tự kỷ hoặc các loại bệnh hiếm” đủ điều kiện để tham gia xác
định mức độ khuyết tật và hưởng các chính sách dành cho người khuyết tật. Đây có thể coi là dấu hiệu đáng
mừng đối với cộng đồng người tự kỷ khi mà quyền lợi của họ được nhìn nhận. Đây là văn bản dưới luật đầu tiên
đề cập chính thức đến người tự kỷ và là bước tiến trong thực thi Luật Khuyết tật.
Về chính sách về giáo dục đối với trẻ tự kỷ: Bộ Giáo dục và Đào tạo xác định tầm quan trọng của công tác giáo
dục, chăm sóc trẻ em khuyết tật, trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Trong thời gian qua, Bộ Giáo dục và Đào tạo
đã ban hành theo thẩm quyền và phối hợp ban hành các văn bản về chính sách giáo dục đối với trẻ khuyết tật,
trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, như: Thông tư liên tịch số 42/2013/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH-BTC quy định
chính sách về giáo dục đối với người khuyết tật; Thông tư liên tịch số 58/2012/TTLT-BGDĐT-BLĐTBXH quy định
điều kiện và thủ tục thành lập, hoạt động, đình chỉ hoạt động, tổ chức lại, giải thể trung tâm hỗ trợ phát triển giáo
dục hòa nhập; Thông tư số 03/2018/TT-BGDĐT ban hành quy định về giáo dục hòa nhập đối với người khuyết
tật; Quyết định số 338/2018/QĐ-BGDĐT ban hành Kế hoạch giáo dục người khuyết tật giai đoạn 2018 - 2020 của
ngành Giáo dục. Các văn bản hướng dẫn địa phương thực hiện nhiệm vụ từng năm học đều có hướng dẫn về
công tác giáo dục trẻ khuyết tật, trong đó có trẻ rối loạn phổ tự kỷ;...
Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất hiện nay, thì trẻ tự kỷ
cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác. Hơn nữa, các
chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản,
chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương
trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách
chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội…
2.1.2. Social protection and social protection policies
2.1.3. Social protection
Bảo trợ xã hội, theo định nghĩa của DFID là một tổ hợp những hành động của nhà nước nhằm can
thiệp, phòng ngừa và giảm thiểu rủi ro đối với những đối tượng người dễ tổn thương trong xã hội và
những người nghèo.
(i) Khái niệm trợ giúp xã hội:
social assistance is targeted to households or individuals that are within the lower segment of the overall
income distribution. It is provided with multiple goals to prevent extreme hardship and promote self-reliance
[https://www.oecd-ilibrary.org/docserver/864161231261.pdf?
expires=1638022264&id=id&accname=guest&checksum=0960BF41D93D06EBEBBF56621A718168]
One of the most important ways that societies intervene to buffer the adverse consequences
of socioeconomic disadvantage is through the provision of social assistance. Social
assistance refers to government programs that provide a minimum level of income support to
individuals and households living in poverty. These programs lend support either in the form
of direct cash transfers or through a variety of in-kind benefits (e.g. food stamps and rent
subsidies). Social assistance has been shown to strengthen the purchasing power of the poor
and raise their material standards of living [6, 7]. From a public health point of view, the
supplemental provision of income can also enable people to avoid harmful exposures and
adopt practices beneficial to their health [8]. Thus, theory predicts that social assistance
programs offer an important means of protecting the health of socioeconom- ically
disadvantaged groups and mitigating the extent of socioeconomic health inequalities [9, 10].
- Shahidi, Faraz V; Ramraj, Chantel; Sod-Erdene, Odmaa; Hildebrand, Vincent; Siddiqi, Arjumand
(2019). The impact of social assistance programs on population health: a systematic review of
research in high-income countries. BMC Public Health, 19(1), 2–. doi:10.1186/s12889-018-6337-1
Trợ giúp xã hội là một chế định quan trọng trong hệ thống pháp luật an sinh xã hội, điều
chỉnh việc trợ giúp vật chất và tinh thần cho nhóm đối tượng có vị thế bất lợi, thiệt thòi, ít có
cơ may trong cuộc sống như người bình thường khác và không đủ khả năng tự lo liệu. Ý
nghĩa pháp luật của trợ giúp xã hội xuất phát từ quyền cơ bản của con người. Mỗi người
sống trong xã hội đều có quyền được sống, được bình đẳng, được thương yêu, đùm bọc, bảo
vệ khỏi những biến cố bất lợi, đặc biệt là khi sự sống bị đe dọa.
TGXH được hiểu theo các quan điểm tiếp cận, tính chất, chức năng, hình thức và mô hình
khác nhau. Phần lớn các tài liệu nghiên cứu chưa lý giải một cách toàn diện về khái niệm
TGXH, nhưng cũng đã giải thích thuật ngữ, từ ngữ gần với TGXH (bảo trợ xã hội, công tác
xã hội, phúc lợi xã hội, an sinh xã hội, cứu tế xã hội, cứu trợ xã hội, dịch vụ xã hội). Cụ thể:
Bộ LĐ-TB&XH (1999) “Bảo trợ xã hội là hệ thống các chính sách, chế độ, hoạt động của
chính quyền các cấp và hoạt động của cộng đồng xã hội dưới các hình thức và biện pháp
khác nhau, nhằm giúp các đối tượng thiệt thòi, yếu thế hoặc gặp bất hạnh trong cuộc sống có
điều kiện tồn tại và có cơ hội hoà nhập với cuộc sống chung góp phần bảo đảm ổn định và
công bằng xã hội” [6].
Chuyên gia Unicef (2006) định nghĩa “Công tác xã hội là sự thúc đẩy thay đổi trong xã hội,
thúc đẩy việc giải quyết các vấn đề trong quan hệ giữa con người, trao quyền và giải phóng
con người đem lại sự bình yên cho xã hội. Vận dụng lý thuyết về hành vi của con người và
các hệ thống xã hội, công tác xã hội can thiệp vào các mặt mà ở đó con người tác động trực
tiếp tới môi trường sống của họ. Nguyên tắc về quyền con người và công bằng xã hội là cốt
lõi của công tác xã hội’’ [59].
Từ điển Bách khoa Việt Nam (2003) giải thích “Phúc lợi xã hội là một bộ phận thu nhập
quốc dân của xã hội được sử dụng nhằm thoả mãn những nhu cầu vật chất và tinh thần của
các thành viên trong xã hội, chủ yếu được phân phối ngoài thu nhập theo lao động. Phúc lợi
xã hội bao gồm: những chi phí xã hội như trả tiền hưu trí, các loại trợ cấp bảo hiểm xã hội,
học bổng cho học sinh, những chi phí cho học tập không mất tiền, những dịch vụ y tế, nghỉ
ngơi an dưỡng, nhà trẻ, mẫu giáo” [58].
Nguyễn Hải Hữu (2007) định nghĩa “An sinh xã hội là một hệ thống các cơ chế, chính sách,
các giải pháp của Nhà nước và cộng đồng nhằm trợ giúp mọi thành viên trong xã hội đối phó
với các rủi ro, các cú sốc về kinh tế - xã hội làm cho họ suy giảm, hoặc mất nguồn thu nhập
do bị ốm đau, thai sản, tai nạn, bệnh nghề nghiệp, già cả không còn khả năng lao động, hoặc
vì các nguyên nhân khách quan khác rơi vào cảnh nghèo khổ, bần cùng hoá và cung cấp dịch
vụ chăm sức khoẻ cho cộng đồng, thông qua các hệ thống chính sách về bảo hiểm xã hội,
bảo hiểm y tế, TGXH và trợ giúp đặc biệt” [33, tr.16-17].
Nguyễn Văn Định (2008) cho rằng “Cứu trợ xã hội là sự giúp đỡ của xã hội bằng nguồn tài
chính của Nhà nước và của cộng đồng đối với các thành viên gặp khó khăn, bất hạnh và gặp
rủi ro trong cuộc sống như thiên tai, hỏa hoạn, bị tàn tật, già yếu dẫn đến mức sống quá thấp,
lâm vào cảnh neo đơn túng quẫn nhằm giúp họ bảo đảm được điều kiện sống tối thiểu, vượt
qua cơn nghèo khốn và vươn lên cuộc sống bình thường”, đồng thời giải thích “Cứu tế xã hội
là sự giúp đỡ của cộng đồng và xã hội bằng tiền
13
hoặc hiện vật, có tính tức thời, khẩn cấp và ở mức độ tối cần thiết cho người được trợ cấp khi
họ bị rơi vào hoàn cảnh bần cùng, không còn khả năng tự lo liệu cuộc sống thường ngày cho
bản thân họ và gia đình”. Cũng với cách tiếp cận này tác giả cũng cho rằng “TGXH là sự
giúp đỡ thêm của cộng đồng xã hội bằng tiền hoặc bằng các phương tiện thích hợp để người
được trợ giúp có thể phát huy khả năng tự lo liệu cho cuộc sống bản thân và gia đình, sớm
hòa nhập lại với cộng đồng’’[25].
Tổng hợp các giải thích trên cho thấy, hầu hết các khái niệm chưa mô tả đầy đủ về TGXH,
mà cần giải thích toàn diện hơn nữa về TGXH. TGXH không chỉ là hoạt động của cộng đồng
và xã hội mà phải là trách nhiệm của Nhà nước, không những thế còn là hoạt động có tính
chất về công tác xã hội, không dành riêng cho một, hoặc một số đối tượng xã hội, đồng thời
TGXH không phải là giải pháp toàn diện về an sinh xã hội, mà chỉ là một hợp phần của an
sinh xã hội.
Như vậy, có thể hiểu TGXH là hệ thống các chính sách, chế độ, hoạt động của cộng đồng xã
hội dưới các hình thức và biện pháp khác nhau, nhằm mục tiêu giúp các đối tượng thiệt thòi,
yếu thế hoặc hẫng hụt trong cuộc sống có điều kiện tồn tại và có cơ hội hòa nhập cuộc sống
chung của cộng đồng, góp phần bảo đảm ổn định và công bằng xã hội.
Trợ giúp xã hội được hiểu theo một số quan điểm tiếp cận, tính chất, chức năng, hình thức và mô hình khác
nhau. Phần lớn các tài liệu nghiên cứu chưa lý giải một cách toàn diện về khái niệm TGXH, nhưng cũng đã
giải thích thuật ngữ, từ ngữ gần với TGXH (BTXH, CTXH, phúc lợi xã hội, ASXH, cứu tế xã hội, cứu trợ
xã hội, BTXH, dịch vụ xã hội):
Theo Bộ LĐTBXH: Bảo trợ xã hội là hệ thống các chính sách, chế độ, hoạt động của chính quyền các cấp
và hoạt động của cộng đồng xã hội dưới các hình thức và biện pháp khác nhau, nhằm giúp các đối tượng
thiệt thòi, yếu thế hoặc gặp bất hạnh trong cuộc sống có điều kiện tồn tại và có cơ hội hoà nhập với cuộc
sống chung của cộng đồng, góp phần bảo đảm ổn định và công bằng xã hội. (Bộ LĐTBXH, 1997)
Công tác xã hội là sự thúc đẩy thay đổi trong xã hội, thúc đẩy việc giải quyết các vấn đề trong quan hệ giữa
con người, trao quyền và giải phóng con người đem lại sự bình yên cho xã hội. Vận dụng lý thuyết về hành
vi của con người và các hệ thống xã hội, CTXH can thiệp vào các mặt mà ở đó con người tác động trực tiếp
tới môi trường sống của họ. Nguyên tắc về quyền con người và công bằng xã hội là cốt lõi của CTXH.
(UNICEF Việt Nam, 2006)
Phúc lợi xã hội là một bộ phận thu nhập quốc dân của xã hội được sử dụng nhằm thoả mãn những nhu cầu
vật chất và tinh thần của các thành viên trong xã hội, chủ yếu được phân phối ngoài thu nhập theo lao động.
Phúc lợi xã hội bao gồm: những chi phí xã hội như trả tiền hưu trí, các loại trợ cấp bảo hiểm xã hội, học
bổng cho học sinh, những chi phí cho học tập không mất tiền, những dịch vụ y tế, nghỉ ngơi an dưỡng, nhà
trẻ, mẫu giáo. (Từ điển bách khoa Việt Nam, 2003)
An sinh xã hội là một hệ thống các cơ chế, chính sách, các giải pháp của Nhà nước và cộng đồng nhằm trợ
giúp mọi thành viên trong xã hội đối phó với các rủi ro, các cú sốc về kinh tế - xã hội làm cho họ suy giảm,
hoặc mất nguồn thu nhập do bị ốm đau, thai sản, tai nạn, bệnh nghề nghiệp, già cả không còn khả năng lao
động, hoặc vì các nguyên nhân khách quan khác rơi vào cảnh nghèo khổ, bần cùng hoá và cung cấp dịch vụ
chăm sức khoẻ cho cộng đồng, thông qua các hệ thống chính sách về bảo hiểm xã hội, bảo hiểm y tế, TGXH
và trợ giúp đặc biệt. (Nguyễn Hải Hữu, 2007)
Cứu trợ xã hội là sự giúp đỡ của xã hội bằng nguồn tài chính của Nhà nước và của cộng đồng đối với các
thành viên gặp khó khăn, bất hạnh và gặp rủi ro trong cuộc sống như thiên tai, hỏa hoạn, bị tàn tật, già yếu...
dẫn đến mức sống quá thấp, lâm vào cảnh neo đơn túng quẫn nhằm giúp họ bảo đảm được điều kiện sống tối
thiểu, vượt qua cơn nghèo khốn và vươn lên cuộc sống bình thường. (Nguyễn Văn Định, 2008)
Với quan điểm TGXH không chỉ là hoạt động của cộng đồng và xã hội mà phải là trách nhiệm của Nhà
nước, không những thế còn là hoạt động có tính chất về CTXH, không dành riêng cho một, hoặc một số đối
tượng xã hội, đồng thời TGXH không phải là giải pháp toàn diện về ASXH, mà chỉ là một hợp phần của
ASXH. Qua đó, chúng ta có thể khái quát khái niệm TGXH như sau: Trợ giúp xã hội là các biện pháp, giải
pháp đảm bảo của Nhà nước và xã hội đối với các đối tượng bảo trợ xã hội (người thiệt thòi, người yếu thế
hoặc bất hạnh trong cuộc sống) nhằm giúp họ khắc phục những khó khăn trước mắt cũng như lâu dài trong
cuộc sống. Việc đảm bảo này thông qua các hoạt động cung cấp tài chính, vật phẩm, các điều kiện vật chất
khác cho đối tượng.
(ii) Quan điểm tiếp cận TGXH: TGXH được xây dựng trên cơ sở quan điểm phát triển hệ thống TGXH của
mỗi quốc gia. Với quan điểm tiếp cận đúng, sẽ có được hệ thống chính sách hiệu quả, phát huy được vai trò
hỗ trợ các chính sách kinh tế và ổn định xã hội. Ngược lại quan điểm không phù hợp, dẫn đến lựa chọn
chính sách không phù hợp, gây tốn kém nguồn lực mà không hiệu quả, đôi khi còn gây nên hậu quả xấu cho
xã hội.
Tiếp cận theo quan điểm quyền: Quan điểm này lấy con người làm trung tâm của mục tiêu các chính sách.
Theo quan điểm này, chính sách TGXH xây dựng trên cơ sở bảo đảm cho bộ phận dân cư khó khăn thực
hiện các nhu cầu về đời sống (lương thực, thực phẩm), có nước sạch sinh hoạt, có nơi ở, bảo đảm vệ sinh cá
nhân và môi trường, được chăm sóc y tế, được tiếp cận giáo dục, giao tiếp, các hoạt động cộng đồng. Quan
điểm tiếp cận này còn được các tổ chức xã hội vận dụng để huy động nguồn lực và thực hiện cung cấp dịch
vụ TGXH tác động là giảm bớt (i) sự thiếu thốn vật chất, (ii) sự tách biệt với môi trường và (iii) sự tổn
thương cá nhân.
Tiếp cận theo quan điểm quản lý rủi ro: Cơ sở của quan điểm này là mọi thành viên trong xã hội luôn có
nguy cơ bị rủi ro. TGXH là công cụ quản lý rủi ro và thực hiện các chức năng phòng ngừa, giảm thiểu và
khắc phục rủi ro. Với quan điểm này TGXH bao gồm hệ thống nhiều cấp độ chính sách khác nhau và tạo ra
các loại hình dịch vụ riêng.
Tiếp cận theo quan điểm phổ cập: Quan điểm này dựa trên cơ sở cho rằng, mọi thành viên xã hội đều có nhu
cầu được bảo đảm về ASXH. Ưu điểm của mô hình này là tiêu chí xác định đối tượng rất đơn giản do vậy,
chi phí quản lý thấp. Hạn chế của quan điểm này là do đông đối tượng hưởng trợ cấp, nên mức trợ cấp
thường thấp không gắn với bảo đảm mức sống tối thiểu, nhưng tổng kinh phí chi TCXH hàng năm thì vẫn
lớn. Theo quan điểm này, thường ít quan tâm đến chất lượng, hiệu quả của chính sách mà chỉ quan tâm đến
số người được hưởng.
Tiếp cận theo quan điểm mục tiêu: Với quan điểm này tiêu chí xác định đối tượng thường phức tạp hơn, phải
gắn những điều kiện giới hạn đối tượng hưởng lợi như nghèo, không tự bảo đảm được cuộc sống; chi phí bộ
máy quản lý tốn kém hơn, bỏ sót đối tượng; độ bao phủ thấp hơn khoảng 1,5% so với dân số. Nhưng ưu
điểm là chính sách cho nhóm đối tượng ưu tiên thường gắn với bảo đảm mức sống tối thiểu, cao hơn các
chính sách phổ cập. Nguồn lực thường thấp hơn mô hình chính sách phổ cập, vì độ bao phủ so với dân số
thường thấp hơn.
Tiếp cận theo quan điểm tổng thể: Quan điểm này dựa trên các quan điểm tiếp cận khác nhau để lựa chọn
mô hình TGXH vừa kết hợp bảo đảm quyền, thực hiện chức năng chính sách, phổ cập hoặc mục tiêu ưu tiên
chính sách. Việc lựa chọn mô hình, hướng đi phù hợp với không gian, thời gian và các nhóm đối tượng cụ
thể. (iii) Phân loại TGXH:
Phân loại theo phương thức thực hiện, TGXH bao gồm:
Trợ giúp xã hội đột xuất: là hình thức trợ giúp tức thì cho các cá nhân hoặc nhóm dân cư do các nguyên
nhân khách quan bất khả kháng như thiên tai, hoả hoạn, dịch bệnh dẫn đến không có đồ ăn, nước uống, nhà
ở... trong một khoảng thời gian xác định.
Trợ giúp xã hội thường xuyên: Trợ giúp thường xuyên hàng tháng cho các cá nhân hoặc hộ gia đình trong
khoảng thời gian dài.
Phân loại theo đối tượng cần trợ giúp chính sách, TGXH bao gồm:
Người cao tuổi: Bao gồm người không có lương hưu hoặc trợ cấp bảo hiểm xã
hội, NCT cô đơn nghèo...

Người tàn tật: Không có khả năng lao động, không có khả năng tự phục vụ nhu
cầu sinh hoạt cá nhân, hộ có từ hai người tàn tật nặng...
Trẻ em mồ côi: Mồ côi cả cha và mẹ, bị bỏ rơi, mô côi cha, mô côi mẹ...
Người nhiễm HIV/AIDS: Nghèo, không có khả năng lao động...
Đối tượng khó khăn khác...

Phân loại theo nơi ở của đối tượng hưởng lợi, TGXH bao gồm:
Trợ giúp tại cộng đồng: Thực hiện trợ giúp tại hộ gia đình, cộng động nơi đối tượng sinh sống và do cấp xã
quản lý, tổ chức thực hiện.
Chăm sóc, nuôi dưỡng trong các cơ sở BTXH: Thực hiện nuôi dưỡng tập trung đối tượng trong các trung
tâm BTXH.
Phân loại theo chủ thể thực hiện trợ giúp, TGXH bao gồm:
Trợ giúp của Nhà nước; Trợ giúp của cộng đồng.
Phân loại theo nguồn lực thực hiện trợ giúp:
Trợ giúp từ ngân sách nhà nước: Nguồn kinh phí trợ cấp do ngân sách nhà nước hoặc các nguồn hỗ trợ khác
do các cơ quan nhà nước thực hiện.
Trợ giúp từ nguồn quỹ do đóng góp của các thành viên thông qua các quỹ bảo hiểm, quỹ rủi ro của các tổ
chức đoàn thể, xã hội.
Trợ giúp từ các nguồn quỹ vận động xã hội: Khoản trợ giúp này được thực hiện thông qua các tổ chức đoàn
thể, xã hội hoặc cá nhân đứng ra vận động, nhằm giúp đỡ cho các đối tượng quỹ ngày vì người nghèo, quỹ
nạn nhân chất độc da cam, quỹ vận động trợ giúp các bệnh nhân bị bệnh hiểm nghèo...
(iv) Vai trò của TGXH:
Thứ nhất, TGXH thực hiện chức năng bảo đảm ASXH của Nhà nước: Thông qua luật pháp, chính sách, các
chương trình TGXH, Nhà nước can thiệp và tác động giữ ổn định xã hội, ổn định chính trị, phân hoá giàu
nghèo và giảm phân tầng xã hội, tạo sự đồng thuận xã hội giữa các nhóm xã hội trong quá trình phát triển.
Thứ hai, TGXH thực hiện chức năng tái phân phối lại của cải xã hội: Với chức năng này TGXH sẽ điều tiết
phân phối thu nhập, cân đối, điều chỉnh nguồn lực để tăng cường cho các vùng nghèo, vùng chậm phát triển,
tạo nên sự phát triển hài hoà giữa các vùng, giảm bớt sự chênh lệch giữa các vùng; giữa các nhóm dân cư.
Thứ ba, TGXH có vai trò phòng ngừa rủi ro, giảm thiểu và khắc phục rủi ro và giải quyết một số vấn đề xã
hội nẩy sinh: TGXH trực tiếp giải quyết những vấn đề liên quan đến giảm thiểu rủi ro, hạn chế tính dẽ bị tổn
thương và khắc phục hậu quả của rủi ro thông qua các chính sách và chương trình cụ thể nhằm giúp cho các
thành viên xã hội ổn định cuộc sống, tái hoà nhập cộng đồng, bảo đảm mức sống tối thiểu cho dân cư khó
khăn.
b) Khái niệm trợ giúp xã hội trong chăm sóc sức khỏe tân thần:
Qua việc làm rõ những vấn đề có liên quan đến TGXH, chúng ta có thể rút ra khái niệm TGXH trong
CSSKTT như sau: Trợ giúp xã hội trong chăm sóc sức khỏe tâm thần là các biện pháp, giải pháp của Nhà
nước đối với những người gặp các vấn đề về sức khoẻ tâm thần thông qua các chính sách, chương trình, đề
án, nhằm giúp họ điều trị, khắc phục những khó khăn hiện tại, tạo điều kiện cho họ ổn định cuộc sống trong
tương lai; từ đó, làm giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.
2.1.2.2. Hệ thống trợ giúp xã hội trong chăm sóc sức khỏe tâm thần
Trong thực tế, các yếu tố của hệ thống không phải là những điểm trừu tượng mà là những hệ thống phức tạp.
Mỗi yếu tố cũng có nhiều nhiều mặt, nhiều thuộc tính, khi tác động lẫn nhau với các yếu tố khác của hệ
thống không phải tất cả các mặt, các thuộc tính của nó đều tham gia mà chỉ một số mặt, một số thuộc tính
nào đó mà thôi. Như vậy, những mặt và thuộc tính của các yếu tố tham gia tác động lẫn nhau càng lớn thì
kết cấu của hệ thống càng phức tạp. Cùng một số yếu tố, khi tác động lẫn nhau bằng những mặt khác nhau
có thể tạo nên các hệ thống khác nhau.
Như vậy, có thể hiểu: Hệ thống TGXH trong CSSKTT là tập hợp của các cơ quan, đơn vị có liên quan, cùng
với các chính sách, chương trình, dự án và cơ sở dữ liệu công nghệ, kỹ thuật,... nhằm thực hiện mục tiêu của
Đảng và Nhà nước về CSSKTT trong nhân dân.
2.3. The implementaion of social assistance policies for children with autism
2.3.1. Social assistance policies for children with autism
Chính sách là thuật ngữ được sử dụng rộng rãi trong đời sống kinh tế - xã hội. Tuy nhiên, qua tìm hiểu các
tài liệu, các nghiên cứu cho thấy khái niệm chính sách được thể hiện khác nhau:
Chính sách theo nghĩa rộng thể hiện tập hợp các nội dung định hướng chính trị của cơ quan, tổ chức, cá
nhân có thẩm quyền bao gồm mục tiêu, biện pháp và công cụ thực hiện mục tiêu. Chính sách công của Nhà
nước (public policy) thể hiện các nội dung trên nhằm thực hiện nhiệm vụ quản lý xã hội. Chính sách công là
chuỗi những hoạt động mà chính quyền chọn làm hay không làm với tính toán và chủ đích rõ ràng, có tác
động đến người dân. (Đoàn Thị Thu Hà và ctv, 2012)
Theo Từ điển tiếng Việt thì: Chính sách là sách lược và kế hoạch cụ thể nhằm đạt một mục đích nhất định,
dựa vào đường lối chính trị chung và tình hình thực tế mà đề ra.
Bên cạnh đó còn có nhiều tác giả khác cũng đưa ra những khái niệm khác nhau về “chính sách” nói chung
và chính sách công (public policy) nói riêng:
Theo Bách khoa toàn thư mở Wikipedia thì: Chính sách công là tập hợp các chủ trương và hành động về
phương diện nào đó của Chính phủ nó bao gồm các mục tiêu mà Chính phủ muốn đạt được và cách làm để
thực hiện các mục tiêu đó. Những mục tiêu này bao gồm sự phát triển toàn diện trên các lĩnh vực kinh tế -
văn hóa - xã hội - môi trường.
Theo Tạ Ngọc Hải - Viện Khoa học tổ chức nhà nước thì: Chính sách công được tiếp cận nghiên cứu từ
những giác độ khoa học khác nhau theo đó có những cách hiểu, xác định không hoàn toàn giống nhau về
khái niệm và các thuộc tính của chính sách công, cụ thể như:
(i) Chính sách công là những hoạt động mà chính quyền lựa chọn làm và không làm. Theo cách tiếp cận này
thì các hoạt động mà chính quyền làm hoặc không làm phải có tác động, ảnh hưởng lâu dài và sâu sắc đến
nhân dân thì mới là chính sách công.
(ii) Chính sách công là toàn bộ các hoạt động của chính quyền trực tiếp hay gián tiếp tác động đến cuộc sống
của mọi người. So với quan niệm trên, quan niệm này mở hơn, rộng hơn ở việc xem cả xây dựng, ban hành
và thực hiện chính sách của chính quyền đều là chính sách công. Nhưng lại hẹp hơn ở chỗ không coi những
việc chính quyền không làm là chính sách công (thực tế ở các nước cho thấy chính quyền không thể và
không nhất thiết phải làm tất cả mọi việc đối với xã hội);
Tác giả Lê Chi Mai cho rằng “Cho đến nay trên thế giới, cuộc tranh luận về định nghĩa chính sách công vẫn
là một chủ đề sôi động và khó đạt được sự nhất trí rộng rãi” tuy vậy theo bà chính sách công có những đặc
trưng cơ bản nhất như: chủ thể ban hành chính sách công là Nhà nước; chính sách công không chỉ là các
quyết định (thể hiện trên văn bản) mà còn là những hành động, hành vi thực tiễn (thực hiện chính sách);
chính sách công tập trung giải quyết những vấn đề đang đặt ra trong đời sống kinh tế - xã hội theo mục tiêu
xác định; chính sách công gồm nhiều quyết định chính sách có liên quan lẫn nhau. Như vậy, so với các quan
niệm đã nêu ta thấy có những điểm tương đồng trong quan niệm về chính sách công như: tính nhà nước, tính
công cộng, tính hành động thực tiễn (coi quá trình thực hiện là một phần của chính sách công).
Mặc dù có nhiều quan điểm khác nhau về chính sách, chính sách công, nhưng tựu chung lại, chúng ta có thể
khát quát được một số những điểm chung trong quan điểm của các tác giả như sau:
(i) Chính sách là do một chủ thể quyền lực hoặc chủ thể quản lý đưa ra;
(ii) Chính sách được ban hành căn cứ vào đường lối chính trị chung và tình hình thực tế;
(iii) Chính sách được ban hành bao giờ cũng hướng đến một mục đích nhất định; nhằm thực hiện một mục
tiêu ưu tiên nào đó; chính sách được ban hành đều có sự tính toán và chủ đích rõ ràng.
Như vậy, kết hợp với khái niệm về TGHX trong CSSKTT đã đưa ra, chúng ta có thể khái quát khái niệm về
Chính sách TGXH trong CSSKTT như sau, đây cũng chính là quan điểm về chính sách được tiếp cận nghiên
cứu trong luận án:
Chính sách trợ giúp xã hội trong chăm sóc sức khỏe tâm thần - một bộ phận của chính sách an sinh xã
hội, là tổng thể các quan điểm, giải pháp,công cụ mà Nhà nước sử dụng để giúp đối tượng BTXH mắc các
rối loạn tâm thần khắc phục khó khăn và hỗ trợ họ hòa nhập với cuộc sống. Việc bảo đảm này thông qua
việc cung cấp nguồn tài chính hàng tháng, dịch vụ hỗ trợ chăm sóc sức khoẻ, giáo dục, tạo việc làm và các
dịch vụ trợ giúp xã hội khác.
2.3.1. An overview and existing problems

Trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng
kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng quan tâm. Trong khi đó nhận thức của các gia
đình, cộng đồng, xã hội về hội chứng này còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch; điều đó gây
ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo
dục và các chính sách an sinh xã hội.
Bài viết đề cập những khó khăn, bất cập trong chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam, từ
đó gợi ý một số giải pháp nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ
hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội của Nhà nước.
Trước hết, phải nói rằng, ở Việt Nam tuy đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm cung
cấp các dịch vụ cho người khuyết tật nói chung, nhưng kể từ khi thực hiện đổi mới, Chính
phủ đã cắt giảm hỗ trợ dành cho hệ thống giáo dục và y tế. Vì vậy, sự chênh lệch trong
việc tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe và giáo dục tại Việt Nam đã gia tăng.
Những sai lầm trong nhận thức cộng đồng khiến trẻ tự kỷ chịu thiệt thòi. Tìm hiểu thêm về
chứng tự kỷ ở bài viết này: Chứng tự kỷ
Theo thống kê của Bộ Y tế, chỉ có 66,8% dân số có bảo hiểm y tế trong năm 2012. Ngân
sách nhà nước dành cho y tế chỉ chiếm 26% tổng chỉ tiêu về y tế trong năm 2010 và số
tiền người dân phải tự chi trả dành cho các dịch vụ sức khỏe chiếm hơn 50%(12).
Trong bối cảnh của xã hội Việt Nam, do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các
dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất
dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm.
Trong khi đó, phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những
kiến thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm và chăm sóc trẻ một cách tốt nhất.
Cùng với đó là nhận thức của cộng đồng, xã hội trong công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm
bảo quyền cho các em còn gặp rất nhiều hạn chế, dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng
không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống
phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình.
Đây là một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm, bởi không chỉ riêng trẻ em mà cả những
người tự kỷ trưởng thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập cộng đồng do những rào
cản/định kiến xã hội. Nơi thăm khám và điều trị chứng tự kỷ hiện chỉ có ở các thành phố
lớn với lịch khám và điều trị dày đặc, trong khi ở những khu vực nông thôn, đặc biệt là ở
khu vực miền núi tại các vùng sâu, vùng xa hoàn toàn chưa có cơ sở khám chữa bệnh
đặc thù này.
Công tác giáo dục, chăm sóc phục hồi chức năng đối với trẻ tự kỷ bẩm sinh cũng còn rất
nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp xã hội đối với các em và gia đình còn nhiều bất
cập, chưa phù hợp với sự phát triển của xã hội hiện nay. Với phần lớn những người tự kỷ,
họ không thể sống độc lập khi không có người thân bên cạnh trợ giúp, nhưng ở nước ta
hiện nay lại chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Bên cạnh đó,
Nhà nước cũng chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng
khuyết tật riêng biệt.
Theo Giáo sư – Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm, người đã có hơn 15 năm gắn bó với trẻ tự
kỷ, chúng ta cần có một chính sách quốc gia giúp trẻ tự kỷ biến giấc mơ hoà nhập trở
thành hiện thực.
Các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép
trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình
chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật
và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối
tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội…
Trong đó, Luật Người khuyết tật có hiệu lực từ ngày 01 tháng 01 năm 2011 được coi là
một bước tiến quan trọng thể chế hóa đầy đủ và toàn diện các quan điểm, chủ trương,
chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật nhằm tạo môi trường pháp lý, điều
kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản đối với người khuyết tật trên cơ sở tiếp cận và bảo
đảm quyền của người khuyết tật, quy định rõ trách nhiệm của Nhà nước, gia đình và xã
hội trong việc xóa bỏ rào cản và đảm bảo các điều kiện để người khuyết tật hòa nhập xã
hội như người bình thường khác.
Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp
xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định này, chỉ những
trẻ tự kỷ được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được
hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp
loại, hoặc đã được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc nặng thì hộ gia đình không được
hỗ trợ kinh phí chăm sóc.
Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất
hiện nay, thì trẻ tự kỷ cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với
các đối tượng khuyết tật khác. Mặc dù tự kỷ đã được công nhận là một khuyết tật nhưng
đó là dạng khuyết tật nào, thì hiện nay chưa có một văn bản pháp luật nào nói rõ. Trên
thực tế, Luật Người khuyết tật cũng chưa có sự tham chiếu đến khái niệm tự kỷ. Theo quy
định tại Khoản 1, Điều 3 Luật Người khuyết tật có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết
tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết
tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỷ không
phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong 6 dạng khuyết tật
trên.
Thực tế này đặt ra những vấn đề bất cập như sau:
– Tự kỷ là một phổ rộng và là dạng khuyết tật cực kỳ phức tạp, không giới hạn những lĩnh
vực ảnh hưởng. Tự kỷ có thể là toàn bộ các dạng khuyết tật tại Điều 3 của Luật Người
khuyết tật. Nhiều người tự kỷ khó khăn ngay trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày
(như cài cúc quần áo, tắm giặt…).
Nhiều người tự kỷ không bao giờ có ngôn ngữ và trong số người có ngôn ngữ thì đa phần
có ngôn ngữ rất hạn chế; nhiều người tự kỷ bị rối loạn xử lý âm thanh, thậm chí việc nghe
một âm thanh nhất định nào đó cũng khiến một số người tự kỷ cảm thấy khó chịu, đau
đớn và sợ hãi; rất nhiều người tự kỷ không thể nhìn vào người đối diện khi nói chuyện, vì
họ không thể xử lý được thông tin biểu cảm trên mặt người đối diện… Như vậy, việc xếp
tự kỷ vào khuyết tật vận động hay khuyết tật nghe nói, khuyết tật nhìn cũng đều không
chính xác.
– Xếp tự kỷ vào “khuyết tật thần kinh, tâm thần” là không đúng với bản chất của khuyết tật
tự kỷ(13). Trên thực tế có rất nhiều trẻ tự kỷ điển hình, rất khó khăn trong tương tác xã
hội, nhưng không có đầy đủ dấu hiệu đặc trưng của thần kinh hay chậm phát triển. Do
vậy, nếu xếp tự kỷ vào chung với một trong hai nhóm này thì sẽ rất khó khăn cho các hội
đồng địa phương xét công nhận khuyết tật cũng như phân hạng khuyết tật (các mức nặng,
trung bình, nhẹ). Ngoài ra, việc phân loại này có thể dẫn đến những rủi ro về mặt hòa
nhập cộng đồng, về phân biệt đối xử, định kiến, kỳ thị cho người tự kỷ.
– Xếp tự kỷ vào nhóm “chậm phát triển trí tuệ” là không phù hợp vì theo nghiên cứu của
các nhà khoa học, có 75% trẻ tự kỷ có kèm theo chậm phát triển, 25% trí tuệ bình thường
và từ 3 – 5% rất thông minh(14). Tự kỷ là một rối loạn có mức độ rất khác nhau từ rất nhẹ
đến rất nặng, nhưng phần lớn người có rối loạn tự kỷ vẫn có khả năng hòa nhập cộng
đồng và có thể có những cống hiến ở mức độ khác nhau cho xã hội.
– Đưa tự kỷ vào dạng “khuyết tật khác” có thể dẫn đến việc tùy tiện cho rằng tự kỷ là một
dạng khuyết tật không nghiêm trọng và do đó tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ trên thực tế sẽ là một con
số nhiều. Như vậy, đưa tự kỷ vào bất kỳ dạng nào trong 6 dạng khuyết tật theo quy định
hiện hành cũng sẽ không hoàn toàn hợp lý. Vì vậy, việc phân tự kỷ thành nhóm riêng sẽ
giúp cho cộng đồng nhận thức rõ ràng hơn về tự kỷ, nhận thức được mức độ nghiêm
trọng và có chính sách rõ ràng hơn cho nhóm khuyết tật này. Quan điểm này hoàn toàn
phù hợp với xu hướng phân loại tự kỷ hiện nay ở các nước có trình độ khoa học phát
triển.
Ông Daniel Mont, nhóm chuyên gia cao cấp của Ngân hàng Thế giới đang hỗ trợ xây
dựng Thông tư hướng dẫn thi hành Luật Người khuyết tật cho biết: “Ở Mỹ, cách phân
dạng khuyết tật khác với Việt Nam. Đối ngược với khuyết tật thể chất (ví dụ vận động), là
khuyết tật thần kinh trong đó có “khuyết tật trí tuệ”, “khuyết tật tâm thần” – và “khuyết tật
phát triển”. Do pháp luật Việt Nam tách riêng khuyết tật trí tuệ và thần kinh tâm thần, nên
so với luật Mỹ, khái niệm “khuyết tật phát triển”, trong đó có tự kỷ, đã bị biến mất.
Do vậy, trong luật Việt Nam, không nên để khuyết tật tự kỷ biến mất hoặc lẫn trong các
dạng tật khác như trí tuệ hay thần kinh – tâm thần, Ngân hàng Thế giới cũng mong muốn
tự kỷ được chú ý một cách thoả đáng từ các Bộ – ngành liên quan”.
Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan
trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ sau này trên các
lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để trẻ
tự kỷ và các gia đình có trẻ tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách ưu việt của Nhà
nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội…
Như vậy, những bất cập trong việc phân loại khuyết tật hiện nay đã khiến cho trẻ tự kỷ và
các gia đình có trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn, đặc biệt là trong vấn đề tiếp cận dịch vụ y
tế, giáo dục… Do chính sách chưa đầy đủ và không rõ ràng, cùng với sự thiếu thống nhất
về quan điểm chỉ đạo của các ngành, các cấp và những hạn chế về nhận thức của cán bộ
ở các địa phương trong việc xác nhận khuyết ật cho trẻ tự kỷ (khi cho rằng tự kỷ là một
bệnh có thể chữa khỏi chứ không phải một dạng khuyết tật) nên một số địa phương đã từ
chối làm hồ sơ công nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ.
Nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ đã thực sự gặp khó khăn trong quá trình xin xác nhận khuyết tật
cho con, do vậy nhiều trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ đã không được thụ hưởng các ưu đãi
về giáo dục, y tế, bảo trợ xã hội và an sinh xã hội như các đối tượng trẻ em khuyết tật
khác. Điều đó đã làm cho những khó khăn vốn có của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ngày càng
trở nên trầm trọng hơn.
Nhiều trẻ tự kỷ đã không thể đến trường vì bị kỳ thị, không nhận được sự sẻ chia từ các
bậc phụ huynh và sự hỗ trợ từ nhà trường; nhiều trẻ tự kỷ lớn lên không có khả năng tự
chăm sóc bản thân nhưng lại không đủ tiêu chuẩn (theo quy định của Luật hiện hành) để
được vào các trung tâm nuôi dưỡng, bảo trợ xã hội.
Nhiều gia đình rơi vào tình cảnh nghèo đói do phải chi trả nhiều khoản phí trong quá trình
trị liệu, can thiệp cho con của mình; nhiều cha mẹ của trẻ tự kỷ phải ứng phó vượt sức với
những căng thẳng mà không có sự hỗ trợ từ cộng đồng, xã hội…
2.3.2. The importance of social assistance policies for this group of people
2.4. Overview related studies and lesson learned
2.5. Overview social assistance for children with autism in some countries.
Các chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ và gia đình trẻ tự kỉ trên thế giới có thể được xếp thành một “phổ” trong đó một
số nước có mô hình hoàn thiện và phát triển hơn các nước khác. Sự khác biệt về các mô hình bảo trợ không chỉ xuất
phát từ điều kiện kinh tế-chính trị của các nước mà còn xuất phát từ điều kiện văn hóa - xã hội cũng như sự phát triển
khoa học - kĩ thuật, mức độ dân chủ của mỗi quốc gia. Hiện nay, do đặc điểm của việc toàn cầu hóa, các nước đang
phát triển thường học tập các thành tựu khoa học từ các nước phát triển, và xây dựng chính sách bảo trợ riêng của
mình dựa vào các bài học này và điều kiện cụ thể trong nước. Trong phần này, chúng tôi sẽ trình bày kinh nghiệm của
Mỹ, Trung Quốc và một số nước.
2.2.1 Chính sách bảo trợ xã hội tại Mỹ
Hiện tại, Mỹ là một trong những quốc gia phát triển mạnh nhất cả về nghiên cứu và hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ tự kỉ.
Do Mỹ có chính quyền bang bên dưới liên bang nên thực tế là các bang khác nhau có các chính sách và chương trình
trợ giúp khác nhau, tùy điều kiện bang. Theo Hiệp hội Tự kỉ hơn 3,5 triệu người Mỹ chung sống với rối loạn phổ tự kỉ.
Sự gia tăng dân số này cần có thêm các dịch vụ chăm sóc, y tế và giáo dục. Theo một nghiên cứu năm 2014 của Đại
học Y học - Pennsylvania Perelman, chi phí hàng năm của Hoa Kỳ để điều trị người lớn và trẻ em mắc chứng tự kỉ,
bao gồm giáo dục đặc biệt và chăm sóc nội trú, ướctínhtừ236tỉ$ -$262tỉmỗinăm.
Về tổng thể, trẻ và gia đình trẻ tự kỉ ở Mỹ sẽ nhận được hỗ trợ trên các phương diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm,
vui chơi-giải trí, và các quyền lợi khác. Những điều này được đảm bảo thông qua các luật, chính sách, chương trình
thuộc ba phạm vi khác nhau: (1) Các luật, chính sách, chương trình phúc lợi chung cho toàn thể công dân Mỹ, bao
gồm cả người tự kỉ, ví dụ như Đạo luật an sinh xã hội thông qua năm 1935 và được sửa đổi, bổ sung nhiều lần, (2) Các
luật, chính sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho người khuyết tật trong đó có bao gồm tự kỉ, ví dụ như Đạo luật
về người khuyết tật Mỹ (3) Các luật, chính sách, chương trình phúc lợi dành riêng cho tự kỉ, ví dụ như Đạo luật về
chiến đấu chống tự kỉ của Mỹ. Tất cả các luật, chính sách, chương trình này tồn tại ở ba cấp - liên bang, tiểu bang, và
chính quyền địa phương - và tùy vào loại mà có thể được triển khai dưới dạng bắt buộc hoặc là có điều chỉnh theo
điều kiện của địa phương.
Hiện tại, các tiểu bảng ở Mỹ đã thực hiện các chiến lược nhằm chỉ ra các nhu cầu của người tự kỉ: Ba mươi sáu tiểu
bang thành lập một lực lượng đặc nhiệm phụ trách các vấn đề tự kỉ. Hai mươi bảy tiểu bang có một ủy ban thường vụ
lập pháp tích cực để giải quyết nhu cầu và chính sách tự kỉ. Mười ba bang tạo ra một văn phòng hoặc cơ quan quản lí
hoặc phối hợp các dịch vụ tự kỉ. Một số tiểu bang, bao gồm Arkansas, New Hampshire, New Jersey và Utah phát triển
đăng kí để theo dõi chẩn đoán và điều trị [8].
Tại Mỹ, hầu hết các đạo luật, chính sách và chương trình hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ tự kỉ cho đến nay đều gộp tự kỉ
trong các đạo luật, chính sách, và chương trình cho khuyết tật phát triển hoặc khuyết tật nói chung. Chỉ đến gần đây,
khi tỉ lệ tự kỉ trở nên báo động ở Mỹ (1/110) và nhờ các nỗ lực vận động không mệt mỏi của rất nhiều cha mẹ trẻ tự kỉ
thì những chính sách dành riêng cho trẻ tự kỉ mới bắt đầu được thông qua. Trong số này, hai đạo luật quan trọng liên
quan đến việc ngăn ngừa tự kỉ và trợ giúp các gia đình chi trả cho các chi phí trị liệu hành vi cho đứa con tự kỉ của
mình.
Ngày 19-12- 2006, Đạo luật chiến đấu với tự kỉ (Combating Autism Act) được thông qua. Đây là một trong những đạo
luật liên bang đầu tiên giành riêng cho tự kỉ. Theo Đạo luật này, chính phủ liên bang sẽ giành một khoản ngân sách
924 triệu đô-la trong vòng 5 năm từ 2006 đến 2011 cho các hoạt động nghiên cứu và phòng chống tự kỉ, mà cụ thể là
thông qua sàng lọc, giáo dục, can thiệp sớm, và chuyển giao sang các dịch vụ trị liệu hiệu quả, kết hợp với các phương
pháp can thiệp sinh học-y tế. Đạo luật này cũng đưa tự kỉ trở thành một ưu tiên quan tâm ở cấp liên bang của chính
phủ Mỹ, đồng thời giao cho Bộ trưởng Bộ Dịch vụ Y tế và Con người (Department of Health and Human Services) là
người đứng đầu cấp liên bang về vấn đề này. Ngày 30-9- 2011, Đạo luật này lại được phê duyệt lại, với ngân sách 693
triệu trong vòng 3 năm tới cho một số hoạt động chính sau: Hỗ trợ tài chính cho Cục kiểm soát bệnh dịch (CDC); Hỗ
trợ tài chính cho Bộ Dịch vụ Con người (Department of Human Services); Hỗ trợ tài chính cho các Viện Sức khỏe
Quốc gia (National Institutes of Health.
Năm 2011, Mỹ cũng giới thiệu một chương trình cải cách về bảo hiểm tự kỉ theo đó bắt buộc các công ti bảo hiểm tư
nhân phải đưa vào diện bảo hiểm cả các chi phí trị liệu hành vi ABA cho tự kỉ. Với chương trình cải cách mới này,
gánh nặng của nhiều gia đình sẽ giảm đi. Tuy nhiên, đây là một chương trình mà các tiểu bang có thể lựa chọn phê
chuẩn thành luật bắt buộc hoặc không. Hiện tại, 28 tiểu bang trong số 50 tiểu bang của Mỹ đã phê chuẩn chương trình
cải cách này thành luật.
Năm 2011, Quốc hội Mỹ cũng phê chuẩn một khoản ngân sách 6,4 triệu đô-la cho Chương trình nghiên cứu tự kỉ của
Bộ quốc phòng để mở ra các chương trình nghiên cứu nhằm giúp đỡ các gia đình quân nhân có con bị tự kỉ
(Autismspeaks.org).
Trường hợp điển hình về chính sách bảo trợ xã hội ở Bang California
Theo Sở Dịch vụ Phát triển - cơ quan quản lí cao nhất tại bang California về các khuyết tật phát triển, thì khoảng 3500
đến 3700 trong số 500 ngàn trẻ sinh ra mỗi năm ở California sẽ được chẩn đoán là trẻ tự kỉ và hiện tại California có
khoảng 35 ngàn người tự kỉ. Với dân số khoảng 37 triệu người và một văn hóa hết sức đa dạng, California giống như
một quốc gia thu nhỏ. Là bang đi tiên phong trong nhiều lĩnh vực - bao gồm văn hóa và công nghệ, California cũng
được coi là bang đi tiên phong trong nghiên cứu và ứng dụng các mô hình dịch vụ khác nhau để giúp đỡ trẻ và gia
đình trẻ tự kỉ. Kể từ năm 2007, California lấy tháng 4 hàng năm là Tháng hiểu biết về tự kỉ (Autism A wareness
Month).
Về cơ bản, từ thập kỉ 60, California đã chuyển sang mô hình chăm sóc tại cộng đồng cho các đối tượng này. Cũng từ
đó California đã thí điểm mô hình trợ giúp tập trung và quản lí một cách toàn diện thông qua một đầu mối duy nhất là
các trung tâm địa phương (Regional Centers) - tức các tổ chức phi lợi nhuận tư nhân mà chính quyền tiểu bang sẽ kí
hợp đồng hợp tác và dùng tiền từ ngân sách để trả cho họ. Các trung tâm này hoạt động tuân thủ luật theo Luật
Lanterman.
Luật Lanterman quy định rằng những người có khuyết tật phát triển và gia đình họ có quyền hưởng các dịch vụ và các
hỗ trợ cần thiết để có thể sống như người không có khuyết tật. Luật này quy định một mô hình dịch vụ và hỗ trợ cho
người khuyết tật và gia đình họ thông qua mạng lưới kết nối các trung tâm địa phương và những người cung cấp dịch
vụ. Luật này cũng hướng dẫn các cá nhân khuyết tật và gia đình người khuyết tật cách xây dựng và sử dụng kế hoạch
cá nhân để có thể có các dịch vụ cần thiết, cách hành động khi các quyền của mình bị xâm phạm, và cách phát triển,
ủng hộ cho hệ thống bảo trợ người khuyết tật.
Cho đến nay, tại California, đây vẫn là luật cơ bản nhất đối với người khuyết tật phát triển nói chung và người tự kỉ
nói riêng. Như vậy, tại California, hệ thống bảo trợ cho người tự kỉ nói riêng và cho các khuyết tật phát triển nói
chung là một hệ thống toàn vẹn và có tính tập trung một cửa. Gia đình trẻ tự kỉ tham gia sâu vào tất cả các khâu và các
dịch vụ đều triển khai tại cộng đồng. Tuy nhiên, do ngân sách của tiểu bang có hạn nên nhiều gia đình cũng phải chờ
lâu mới có thể tiếp cận các dịch vụ mong muốn mà trung tâm địa phương bố trí; vì vậy, một số gia đình đã đưa con tới
các cơ sở trị liệu tư nhân và phải bỏ tiền túi ra trả cho các dịch vụ này. Để giải quyết vấn đề này, gần đây tiểu bang
California thông qua Luật cải cách bảo hiểm tự kỉ.
Ngày 9-10-2011, thống đốc bang California Jerry Brown đã thông qua Luật cải cách bảo hiểm tự kỉ. Bang California
là bang thứ 28 trên toàn nước Mỹ thông qua luật này. Luật này buộc các công ti bảo hiểm phải thanh toán tiền cho các
dịch vụ trị liệu cho trẻ tự kỉ như trị liệu việc làm, trị liệu ngôn ngữ, trị liệu vật lí, và trị liệu về hành vi thay vì bắt gia
đình của trẻ tự kỉ bỏ tiền túi như hiện nay. Đặc biệt, các công ti bảo hiểm cũng sẽ trả tiền đối với các dịch vụ can thiệp
sớm, ví dụ như bằng phương pháp ABA vì khoa học đã chứng minh rằng can thiệp sớm sẽ khắc phục được nhiều khó
khăn cho trẻ tự kỷ, do đó giảm nhẹ các chi phí và thời gian cho gia đình trẻ tự kỉ [9].
2.2.2 Chính sách bảo trợ xã hội tại Trung Quốc:
Trung Quốc là nước rất gần với Việt Nam vềmặtvănhóavàcólịchsửchínhtrị-kinhtế- xã hội hiện đại khá tương đồng với
Việt Nam. Mặc dù các chính sách và chương trình bảo trợ ở Trung Quốc còn chưa phát triển mạnh nhưng học tập
những gì họ đã làm cũng mang lại lợi ích cho Việt Nam.
Ở Trung Quốc, tự kỉ lần đầu tiên được giới thiệu như một tình trạng rối loạn phát triển vào năm 1982, tức 39 năm sau
khi Leo Kanner giới thiệu về hội chứng này. Người đầu tiên mô tả bệnh tự kỉ ở Trung Quốc là bác sĩ Tao trong một
bài báo có nhan đề “Các vấn đề về chuẩn đoán và phân loại tự kỉ ở trẻ sơ sinh”.
Mặc dù Trung Quốc đã có Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc từ năm 1981 nhưng phải đến năm 1995, khi
sửa đổi và bổ sung lần 2 dựa trên Bảng phân loại quốc tế ICD-10 (International Classification of Diseases-Nine) và
DSM-IV thì Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc mới đưa tự kỉ vào nội dung các rối loạn phát triển. Tuy
nhiên, cho đến nay, Trung Quốc vẫn chưa coi tự kỉ là một khuyết tật không khắc phục được và cũng chưa có các
thông tin đáng tin cậy về mức độ phổ biến của tự kỉ trong trẻ em và người dân vẫn không có nhiều thông tin về tự kỉ.
Do sự chậm trễ và sai lệch trong tìm hiểu và phổ biến kiến thức về tự kỉ, cho tới nay, mới chỉ có một số ít các trung
tâm điều trị tự kỉ được phát triển tại Trung Quốc. Năm 2003, trung tâm tự kỉ phi chính phủ đầu tiên được mở tại
Thượng Hải là Trung tâm Đào tạo trẻ tự kỉ Thượng Hải; đến nay đã có thêm một một vài trung tâm với sức điều trị
khoảng 150 trẻ trong khi các nhà khoa học ước tính có khoảng 8000 trẻ tự kỉ ở Thượng Hải. Ở Bắc Kinh, gần đây có 3
trung tâm tiên tiến hơn được mở ra. Hầu hết các trung tâm tự kỉ ở Trung Quốc đều là phi chính phủ, do chính cha mẹ
của các em mở ra và tự mày mò hỗ trợ lẫn nhau. Trong khi đó, nghiên cứu của các nhà khoa học cho thấy gia đình trẻ
tự kỉ tại Trung Quốc đang chịu rất nhiều gánh nặng tài chính trong việc chăm sóc và giáo dục con mình. Theo một
nghiên cứu của Xiong và các đồng nghiệp (2011) với 227 gia đình có trẻ khuyết tật và trẻ bình thường, gia đình của
các trẻ tự kỉ là đối tượng chịu gánh nặng tài chính lớn nhất, cao hơn cả trẻ khuyết tật thể chất và có các bệnh tâm thần
khác. Một số nghiên cứu đã chỉ ra rằng các gia đình có trẻ tự kỉ thường phải hi sinh rất nhiều, nhất là những người mẹ,
để chăm sóc cho đứa con tự kỉ của mình; họ thường tính tới chuyện bỏ việc để đầu tư thời gian chữa trị cho con, đồng
thời lại giằng xé vì gánh nặng tài chính gia đình khi phải nghỉ việc [10].
Hiện tại, chính phủ Trung Quốc hầu như chưa phát triển các chương trình bảo trợ cho việc hỗ trợ các gia đình và trẻ tự
kỉ. Về mặt tài chính, các gia đình có trẻ tự kỷ vẫn phải tự chịu gánh nặng tài chính đi kèm với chăm sóc trẻ tự kỉ. Đối
với giáo dục và một số vấn đề thuộc về quyền cơ bản, Trung Quốc đã có một số luật quy định về quyền lợi của người
khuyết tật mà người tự kỉ cũng có thể được hưởng.
Về mặt giáo dục, giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật được giới thiệu lần đầu cho trẻ khiếm thính, khiếm thị, và trẻ
chậm phát triển trí tuệ dạng nhẹ vào năm 1978. Phải đến cuối những năm 1990, trẻ tự kỉ mới bắt đầu được vào các
trường đặc biệt, hoặc trường hòa nhập nhưng phần lớn hơn vẫn đến các trung tâm tự kỉ phi chính phủ do tư nhân hoặc
các tổ chức phi chính phủ dựng lên.
Các chính sách đào tạo cho trẻ khuyết tật bắt đầu được chính thức phát triển từ giữa thập kỉ 80 với việc thông qua 3
luật quan trọng: Luật giáo dục bắt buộc năm 1986 theo đó toàn bộ trẻ em Trung Quốc bắt buộc phải được phổ cập
giáo dục hết lớp 9; Luật bảo vệ người khuyết tật năm 1990 và Luật giáo dục cho người khuyết tật năm 1994. Tuy
nhiên, hai luật sau không đề cập tới người tự kỉ; còn Luật giáo dục năm 1986 chỉ có ba đối tượng: khiếm thính, khiếm
thị, và chậm phát triển trí tuệ dạng nhẹ. Do đó, trong khi các trường đặc biệt cho trẻ khiếm thính, khiếm thị và chậm
phát triển trí tuệ được thành lập thì trẻ tự kỉ gặp nhiều khó khăn khi đến trường vì vẫn không được thừa nhận là một
dạng khuyết tật.
Về các quyền khác, Hiến pháp Trung Quốc năm 1982 và sửa đổi các năm 1988, 1993, 1999 và 2004 đều khẳng định
rằng người khuyết tật có các quyền công dân giống như mọi công dân khác. Luật bảo vệ người khuyết tật thông qua
năm 1982 và sửa đổi vào năm 2008 đảm bảo quyền lợi của người khuyết tật trong đó có các quyền được phục hồi
chức năng, giáo dục, việc làm, có cuộc sống văn hóa, hưởng phúc lợi xã hội, và các trách nhiệm pháp lí. Luật sửa đổi
năm 2008 có các điều khoản ưu đãi về giáo dục và việc làm cho người khuyết tật. Chính phủ Trung Quốc quy định tất
cả những đơn vị tuyển việc phải giành ít nhất 1,5% các cơ hội việc làm cho người khuyết tật; tuy nhiên, chính quyền
các tỉnh được phép quy định hạn ngạch cụ thể cho tỉnh mình [11].
Về cơ bản, Trung Quốc mới chỉ có các quy định khung về pháp luật liên quan đến quyền và việc giáo dục cho người
khuyết tật trong đó tự kỉ gần đây đã được đưa vào luật. Các chính sách và chương trình hỗ trợ cụ thể của chính phủ
vẫn chưa được triển khai sâu. Thay vào đó, các gia đình tự kỉ tại Trung Quốc đã phải lĩnh trách nhiệm đi đầu và tự
khai phá, tự hỗ trợ lẫn nhau. Ví dụ, một trong những trung tâm đầu tiên giành riêng cho trẻ tự kỉ và một trong những
trung tâm danh tiếng nhất cho tới hiện nay ở Trung Quốc là Học viện tự kỉ được thành lập vào tháng 3-1993 tại Bắc
Kinh. Học viện này được thành lập bởi một người mẹ của một em bé tự kỉ. Khi lên Bắc Kinh tìm trợ giúp cho cậu con
trai của mình, bà Jiao gặp bác sĩ Da, người đứng đầu Hội tự kỉ Bắc Kinh. Với sự giúp đỡ của bác sĩ Da, bà Jiao bắt
đầu một lớp hướng dẫn cho 6 trẻ tự kỉ tại một trường mẫu giáo ở Bắc Kinh và dần mở rộng thành một học viện đa
chức năng.
2.2.3. Chính sách bảo trợ xã hội ở một số nước khác:
Ở Thái Lan, theo Luật Người khuyết tật B.E. 2551 (2008), người khuyết tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và
các nguồn lực khác cho các cấp và cải thiện hệ thống giáo dục Thái Lan để nâng cao chất lượng cuộc sống và độc lập
của cuộc sống của người khuyết tật thông qua các chương trình trao quyền.
Chính phủ Thái Lan cũng hỗ trợ chính trong hệ thống giáo dục cho người khuyết tật gồm bệnh tự kỉ, bao gồm:
- Miễn phí giáo dục cho trẻ khuyết tật và bệnh tự kỉ từ can thiệp sớm, giáo dục tiểu học, giáo dục trung học, giáo dục
nghề nghiệp đến giáo dục đại học (15 năm);
- Quyền được lựa chọn phương pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục chính quy, giáo dục không chính quy và giáo dục
thay thế. Ví dụ, cha mẹ có thể thành lập các cơ sở, trường học hay trung tâm hỗ trợ giáo dục cho trẻ tự kỉ.
Trong văn bản pháp luật, tự kỉ được nêu hẳn tên trong 1 nhóm trong phân dạng khuyết tật:
1. Khiếm thị
2. Khiếm thính hoặc kém giao tiếp
3. Suy giảm khả năng vận động thể chất
4. Suy giảm khả năng tâm thần hoặc hành
vi hoặc tự kỉ
5. Suy giảm khả năng trí tuệ

6. Suy giảm khả năng học tập
Điều trị sớm cho ASD ở Thái Lan gồm
chương trình y tế với sự tham gia của gia đình và sau đó kết hợp với giáo dục chuyên sâu, giáo dục cơ bản hoặc giáo
dục thay thế, tiền dạy nghề, các chương trình dạy nghề và giáo dục cao hơn.
Ở Singapore, tự kỉ được mô tả là rối loạn phát triển liên quan đến não bộ. Đi kèm theo việc phân dạng khuyết tật này
là rất nhiều chế độ về hỗ trợ, dịch vụ xã hội-giáo dục, trường học, v.v...
Ở Nhật Bản, tự kỉ được coi là một dạng khuyết tật, từ đó Chính phủ xây dựng các chương trình hỗ trợ phát hiện sớm
trẻ bị tự kỉ, hỗ trợ trẻ tự kỉ điều trị từ khi còn nhỏ đến lúc đi học, trưởng thành. Nhật Bản còn có những chính sách trợ
cấp cho chủ doanh nghiệp từ 500.000-1.350.000 Y en/năm nếu tuyển mới hoặc sử dụng người bị tự kỉ. Các cơ quan
nhà nước cũng ưu tiên sử dụng những hàng hóa, dịch vụ của người tự kỉ như: Giấy tờ, đồ văn phòng, đồ ăn, in ấn, giặt,
xử lí thông tin, ghi băng... để đảm bảo họ có việc làm phù hợp với khả năng [12].
CHAPTER 3: FINDINGS AND DISCUSSIONS

3.1. Overview of children with autism status
3.1.1. In Vietnam
3.1.2. In Quang Ninh province
3.1.3. Party and state views on supporting children with autism
3.2. Evaluating the impletation of social policies for children with autism
3.2.1. General evaluation
3.2.2. Achievements
3.2.3. Limitation and causes
CHAPTER 4: CONCLUSION AND RECOMENDATIONS

4.1. Towards state legistations and policies
Đối với Quốc hội xem xét sớm đưa vào chương trình xây dựng dự án luật để quyền lợi của trẻ tự kỷ được Luật
hoá và được bảo đảm nhất. Trên thế giới, tự kỷ đã được coi là một dạng khuyết tật, tuy nhiên ở Việt Nam hiện
nay chưa có luật dành cho người tự kỷ. Việc xác định tự kỷ là dạng khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất
quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho người tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên
cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để người tự kỷ và các gia đình có người tự kỷ
được thụ hưởng đầy đủ các chính sách hỗ trợ của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội…. Muốn tạo điều
kiện cho trẻ tự kỷ hòa nhập xã hội thì điều đầu tiên phải đưa quyền của trẻ em tự kỷ vào các luật và trên cơ sở
đó, các đề ra những chính sách cũng như những hỗ trợ đặc biệt để giúp cho nhóm yếu thế này có quyền được
tiếp cận quy định trong hiến pháp.
Đối với Chính phủ cần có một chương trình quốc gia về trẻ tự kỷ khi đó mới có đầy đủ hướng tiếp cận và những
biện pháp liên quan giữa bộ ban ngành mới có thể đưa ra giải pháp mang tính tổng thể. Bên cạnh đó, cần thúc
đẩy nhanh việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong đó,
cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính sách hiện không còn phù hợp, như điều chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức
hỗ trợ chăm sóc, chính sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y tế… đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ. Tại một số quốc gia
trong đó có Malaysia, vấn đề người tự kỷ trở thành vấn đề xã hội và nhận được sự quan tâm của các Bộ, ban
ngành. Chính phủ có những chương trình hỗ trợ dành riêng cho trẻ tự kỷ từ hỗ trợ về giáo dục, y tế và hướng
nghiệp, nhằm tạo công ăn việc làm cho người tự kỷ, giảm bớt gánh nặng về kinh tế cho những gia đình có trẻ tự
kỷ.
Đối với Bộ Giáo dục và Đào tạo cần sớm có những quy định rõ ràng và phù hợp đối với trẻ tự kỷ để cho các em có
cơ hội được tiếp cận giáo dục hòa nhập; quy định về đội ngũ giáo viên đáp ứng điều kiện, tiêu chuẩn, yêu cầu như
thế nào; quy định về trang thiết bị như thế nào; quy định về các điều kiện để cho có một chính sách ưu tiên riêng
cho trẻ em tự kỷ.
Đối với các bộ, ngành khác cần có chính sách đẩy mạnh truyền thông, nâng cao nhận thức của cộng đồng về vấn
đề trẻ em tự kỷ, tuyên truyền, phổ biến kiến thức về hỗ trợ trẻ em tự kỷ cho cha mẹ, người chăm sóc nuôi dưỡng
trẻ em tự kỷ, người làm công tác chăm sóc, bảo vệ trẻ em và cộng đồng; đồng thời góp phần xây dựng thực hiện
chính sách, biện pháp hỗ trợ can thiệp cho trẻ em tự kỷ theo Luật Người khuyết tật.
Tóm lại, Trẻ tự kỷ cũng giống như trẻ khuyết tật khác, họ cần được hưởng sự công bằng trong khi hòa nhập cộng
đồng, có cơ hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội… tốt
nhất, ưu việt nhất của Nhà nước. Chính vì vậy, cần hoàn thiện chính sách, pháp luật đối với trẻ tự kỷ nhằm đảm
bảo quyền lợi của trẻ tự kỷ như quyền lợi của mọi trẻ em khác và thể hiện sự quan tâm, bảo trợ của nhà nước đối
với đối tượng dễ bị tổn thương trong xã hộ
Một vài khuyến nghị Nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ hưởng
các dịch vụ y tế và chính sách an sinh của Nhà nước, trước mắt cần phải thực hiện tốt
một số vấn đề sau:
Một là, cần tăng cường truyền thông về hội chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của
cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này và
sự cần thiết phải có các chính sách ưu tiên đối với trẻ tự kỷ, hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ.
Hai là, cần thúc đẩy nhanh việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ
và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong đó, cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính sách
hiện không còn phù hợp, như điều chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ chăm sóc, chính
sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y tế… đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ.
Ba là, trên thực tế theo những quy định của Luật Người khuyết tật, cũng như các văn bản
hướng dẫn về xác định mức độ khuyết tật thì tự kỷ hiện nay đã được nhìn nhận là dạng
khuyết tật khác; mặc dù chưa thực sự thỏa đáng nhưng cần thiết phải được thực hiện đầy
đủ các chính sách đối với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ.
Tùy từng mức độ khuyết tật sẽ có những chính sách cụ thể để hỗ trợ đối tượng này. Tuy
nhiên, đây là nhóm đặc thù nên cũng cần phải có những biện pháp, chính sách đặc thù và
ưu tiên hơn.
Bốn là, thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định mức độ
khuyết tật đối với trẻ tự kỷ. Để làm được việc này ngoài việc ban hành các văn bản hướng
dẫn thực hiện chính sách, các cơ quan chức năng cần có tài liệu phổ biến tác động của
hội chứng tự kỷ; tập huấn cho cán bộ ngành Lao động, Thương binh, Xã hội và cán bộ
chính quyền địa phương triển khai thực hiện việc xác định mức độ khuyết tật đối với trẻ
em tự kỷ…
4.2. Towards provincial policies
References…

Thesis Proposal - Policies For Children With Autism

Uploaded by

Document Information

Original Title

Copyright

Available Formats

Share this document

Share or Embed Document

Sharing Options

Did you find this document useful?

Is this content inappropriate?

Copyright:

Available Formats

Thesis Proposal - Policies For Children With Autism

Uploaded by

Copyright:

Available Formats

SOCIAL ASSISSTANCE POLICIES FOR CHILDREN WITH AUTISM IN QUANG

NINH PROVINCE, VIETNAM

1.2. Statement of the problem

1.7.2.2. Collecting and processing primary information

Factors affecting Partial policies of Objects of social Objectives of

CHAPTER 2: LITERATURE REVIEW

* Type of social protection

1.1.3. Chính sách trợ giúp xã hội

2.1.1. Disable people and children with autism

* Phân loại khuyết tật

2.1.1.2. Autism symptom and Children with autism

ASD được chẩn đoán bằng cách nào?

Hiểu về ASD

Trung ương: Chính phủ, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội

Địa phương: Ủy ban nhân dân tỉnh

 Đối tượng: Người khuyết tật

1.2.1. Chính sách trợ giúp xã hội thường xuyên

1.2.2. Chính sách trợ giúp xã hội đột xuất

2.1.1.3. Children with autism in practice

(i) Khái niệm trợ giúp xã hội:

hội, NCT cô đơn nghèo...

Đối tượng khó khăn khác...

Phân loại theo nguồn lực thực hiện trợ giúp:

(iv) Vai trò của TGXH:

2.3.1. An overview and existing problems

Thực tế này đặt ra những vấn đề bất cập như sau:

2.2.1 Chính sách bảo trợ xã hội tại Mỹ

vi hoặc tự kỉ

5. Suy giảm khả năng trí tuệ

CHAPTER 3: FINDINGS AND DISCUSSIONS

CHAPTER 4: CONCLUSION AND RECOMENDATIONS

4.2. Towards provincial policies

You might also like