T8 NIEUWS VAN DE DAG DE TELEGRAAF

MAANDAG 29 MAART 2021

EERSTE NEDERLANDER MICHIEL (26) KAN MEER WAARNEMEN DANKZIJ GENTHERAPIE

’Opeens zie ik
structuur’

Een kleine groep mensen in de

wereld lijdt aan een ernstige
afwijking van het netvlies door
een defect in één bepaald gen,
het RPE65-gen. Ze zijn vanaf
hun geboorte slechtziend en
het vooruitzicht is blindheid
rond het veertigste levensjaar.
Na twintig jaar onderzoek is er
nu een gentherapie die het pro-
ces van achteruitgang kan
Michiel van geweven patroon erin. De spoten. Alles moet heel se-
stoppen en mogelijk zelfs leidt den Berg (26) salontafel lijkt beter zicht- cuur gebeuren om schade
tot beter zicht. uit Urk is de baar en bij mijn ouders kon aan het netvlies te voorko-
eerste Neder- ik opeens de structuur van men. Gelukkig ging het alle-
door Arianne Mantel lander die het vloerkleed waarderen. maal goed bij Michiel. Na de
afgelopen Het geeft me een groot ge- operatie moest hij 24 uur

M
week is ge- voel van geluk.” platliggen om het genees-
ichiel van den suele informatie. Toetsen opereerd. „De Netvlieschirurg Koen van middel onder het midden
Berg uit Urk is en informatie kreeg ik op salontafel lijkt Overdam van van het net-
de eerste Ne- A3-formaat, de hele basis- beter zicht- Het Oogzie- vlies te hou-
derlander die
afgelopen
school door bleef mijn klas
in hetzelfde lokaal omdat er
baar en bij
mijn ouders
kenhuis Rot-
terdam ver- ’Bijzondere den zodat
het daar kon
week is geopereerd; num-
mer twee volgt volgende
week al. „Opeens zie ik
een extra tl-balk boven de
bureaus hing.”
kon ik opeens
de structuur
van het vloer-
richt wel va-
ker complexe
en speciale
operatie worden op-
genomen. De
komende pe-
structuur in mijn rode dou-
chematje!” Netvlieschirurg
Nieuw medicijn
Het proces van achteruit-
kleed waarde-
ren.”
netvliesope-
raties. „Maar extra riode gaan
we Michiel

Koen van Overdam reageert
enthousiast: „Dat wist ik
nog niet, ik zie hem dinsdag
weer!”
Al heel vroeg hadden de
ouders van Michiel in de ga-
ten dat hun zoon niet goed
zag. „Ik ben de derde zoon in
een gezin van vier, dan kan
je goed vergelijken. Maar de
slechtziendheid hield me
niet tegen. Ging met mijn
broers als een soort Daltons
gewoon mee naar de basis-
school. Ik had als enig kind
een laptop waarop ik tek-
sten groter kon
maken, een
privé-televi-
sie voor vi-
Netvlieschi-
rurg Koen
van Overdam:
„Alles moet
heel secuur
gebeuren.”
FOTO
OOGZIEKENHUIS
ROTTERDAM
gang kan worden gestopt
door een nieuw medicijn
met genetisch materiaal,
dat de werking van het foute
gen vervangt, onder het net-
vlies te brengen. In Amerika
is deze gentherapie in 2017
goedgekeurd en in 2018 kon
ook in Europa met de be-
handeling begonnen wor-
den. Onlangs besloot het
ministerie van VWS de be-
handeling te vergoeden en
konden oogartsen in ons
land op zoek naar geschikte
patiënten. Dat zullen er
waarschijnlijk enkele tien-
tallen zijn. Patiënten ko-
men in aanmerking
voor de gentherapie
als het netvlies nog
niet te ernstig be-
schadigd is door de
ziekte. Bij de 26-jarige
Michiel bleek dat het
geval.
„Daar ben ik heel erg
dankbaar voor”, vertelt
de pientere Urker. „Mijn
zicht is in de loop der
jaren afgenomen
naar zo’n
twintig pro-
cent. Wan-
delen doe
ik inmid-
dels met
een stok.
Ik mis heel
FOTO’S
ALDO
ALLESSIE
veel. Een ’gewoon’ persoon
ziet details in iemands ge-
zicht op tien meter afstand,
ik zie dat pas op een meter
of twee. Ik luister veel, maar
spectaculaire Netflix-series
zijn niet aan mij besteed. Ik
vond er geen bal aan om
naar Games of Thrones te
luisteren”, grapt hij. Na de
middelbare school volgde
hij een hbo-studie en inmid-
dels is hij een ondernemer
die samen met een blinde
lotgenoot een elektrisch al-
ternatief voor een blinden-
geleidehond in de markt wil
zetten.
Michiel heeft rustig ge-
luisterd naar ’het riedeltje
risico’s’ dat artsen voorspie-
gelden bij de netvliesopera-
tie. „Maar ik had geen enke-
le twijfel. Als ik de genthera-
pie niet zou doen, ben ik zé-
ker op mijn veertigste 100%
blind. Ze hebben eerst het
rechteroog geopereerd en
vorige week maandag het
linker. Áls er sprake zou zijn
van verbetering zou dat bin-
nen vier weken moeten zijn
en daarna zou het zicht sta-
biel kunnen blijven.”
„Natuurlijk moet er nu re-
gelmatig in het ziekenhuis
gemeten worden met objec-
tieve data, maar ik merk al
verbetering. Mijn douche-
mat was altijd een grote ro-
de vlek en opeens zie ik een
300.000 EURO PER OOG
Gentherapieën zijn duur.
Denk aan het middel Zol-
gensma, bedoeld voor de
zeldzame spierziekte SMA
dat 1,9 miljoen dollar per
behandeling kost. De be-
schreven ooggentherapie
bij Michiel met het middel
’voretigene neparvovec’
kost ongeveer 300.000
euro per oog.
spannend’
zo’n bijzon-
dere eerste
operatie in
ons land is
toch wel extra spannend.
Om goed voorbereid te zijn
en om de operatie te mogen
verrichten, zijn we vorig
jaar voor een training naar
Parijs geweest. Later heb-
ben we ook nog met virtual
reality de operatie geoe-
fend.”
Vulling
„Tijdens de operatie
wordt eerst de geleiachtige
vulling van het oog zo volle-
dig mogelijk verwijderd.
Daarna kan het genetisch
materiaal onder het midden
van het netvlies worden ge-
Het RPE65-gen wordt bij
slechts bij één Nederlan-
der per 1 à 2 jaar ontdekt
en draagt de naam ’Leber
congenitale amaurosis’.
Sinds 1 januari jl. wordt
het medicijn vergoed en
mag behandeling uitge-
voerd worden in drie ex-
pertisecentra: Het Oogzie-
kenhuis Rotterdam, Rad-
goed volgen
en kijken in
hoeverre
zijn zicht
verbetert.”
Van Overdam vertelt zich
graag bezig te houden met
vernieuwingen en verbete-
ringen in de netvlieschirur-
gie. „Over een paar weken
gaan we weer naar Parijs,
dit keer voor een training in
het implanteren van een
draadloze chip onder het
netvlies bij mensen met –
momenteel nog niet behan-
delbare – vergevorderd dro-
ge maculadegeneratie.
Waarschijnlijk kunnen we
dit jaar nog een eerste pati-
ent in Nederland hiermee
behandelen.”
boudumc en Amsterdam
UMC.
Bij een aantal andere
erfelijke netvliesaandoe-
ningen kan deze vorm van
therapie mogelijk ook
uitkomst bieden. De zie-
kenhuizen verwachten dat
deze op niet al te lange
termijn beschikbaar ko-
men voor de patiënten.