中学时，假期里难免有些百无聊赖的时候，于是会在网上漫无目的地找一些东西看来

消磨时间。就是在那个时候，一部名叫《雨人》（《Rain Man》）的电影让我第一次知道
了自闭症，或者说孤独症的存在。片中主人公之一雷蒙，便是一位孤独症患者——比起自
闭症，我更喜欢孤独症这个略显温和的称呼。
影片中的雷蒙是一位高功能型孤独症患者。一方面，他的生活刻板单调，恪守着固定
的时间表，精细到几点要看什么电视节目，甚至是每顿饭要吃什么。而另一面，雷蒙也有
着惊人的记忆和计算天赋：他可以准确迅速地记下一本书的内容，记得几乎所有过去发生
的事情，一眼便可以数清地上洒落的火柴有几根，也能像《最强大脑》中的周玮那样进行
速算。可能大多数人对于孤独症患者的初印象就是这样——“偏才”。虽然有一定的社交
语言、情绪等障碍，但他们或多或少都在某些领域具有过人的天赋。
我曾经也是这样认为的。直到我在实践采访中接触到了他们，才意识到我们通过荧幕
对他们产生的印象是多么刻板而片面。这是对他们的不公，某种意义上，甚至可以说是对
没有过人能力的多数患者的一种不敬。

大概可以用幸存者偏差来形容我们对孤独症患者的认识。人们常常把孤独症的孩子们
称为“星星的孩子”。然而，天空中有亿万颗星星，其中能被我们用肉眼直接观测到的，
却只有寥寥数千颗。大多数人平日里所能了解到的孤独症患者，也只是这其中一员。更多
的孤独症患者，就像我们肉眼所看不到的那些星星一样，遥远地、零落地散发着微弱到无
法让旁人觉察到的光。但正是这些我们所看不到的“星星”们，构成了孤独症患者的主体。

请收起“孤独症患者多是记忆、数理或音乐天才”的“浪漫”想法。或许是类似的电
影或是新闻让我们产生了这种片面的认识。事实上，除了极少数具有过人天赋的孤独症患
者之外，大多数孤独症患者都会伴随着一定程度的认知障碍甚至肢体障碍，在某些方面存
在过动，在另一些情况下又会过分畏缩。无论他们是否具有某种天赋，有一点是共同的，
那就是孤独症患者们都会有以社交障碍为代表的举止、语言、情绪、兴趣等方面的异常，
而且，据目前的医疗水平，他们大多终身无法完全康复。

其实，孤独症比我们想象中要普遍得多。2014 年，据美国疾病控制与预防中心最新统
计自闭症谱系障碍的发病率为 1/68，男孩患病率为 1/54。我国有部分省市和地区进行过此
类调查：2004 年北京抽样调查结果为 1.53 ‰；2012 年深圳报道 18-24 月龄婴幼儿孤独症
患病率为 2.76‰；2013 年广州开展的一项流行病学调查显示普通幼儿园孤独症患病率为
1/133。i
而在对孤独症教育机构的几次采访中也了解到，虽然国内的孤独症教育和康复事业已
经有所起色，但整个社会上至政府下至个人，对于孤独症的现状存在严重的误解、低估乃
至忽视。

学龄前，他们中的一部分被送到了孤独症儿童康复中心。但很多地区缺乏足够专业的
机构或是师资来进行专业康复。加之现在的孤独症教育市场基本是由民间资本运作，因此
也会存在一些收费等管理上的不合理之处。就这样，第一阶段由于未能及时诊断、家庭困
难或是缺乏相关机构等种种原因，许多孩子错过了最佳的康复时期，或受到了非专业的康
复训练，最终仍无法融入普通学校。
学龄中，病情仍较严重的孩子们一部分进入了特殊教育学校。然而，虽说是特教学校，
他们也大多并不具备专业教育的能力。极少孩子进入了融合教育的试点学校。并且这些学
校多只设在北上广等一线城市，加上“形式主义”的潜在影响，现阶段实际效果甚微。只
有极少部分的孩子能够在凤毛麟角般的孤独症学校接受适合他们的康复训练和教育。
成年后病情仍未能有所改善的大龄孤独症患者所面临的情况则更为严峻。这些长大的
星星们没有过人之处，缺乏谋生手段，甚至不具备最基本的独立生活的能力。他们有的进
入了残疾人托养机构，有的则继续由监护人照顾，甚至有极端的家人会选择把患者关在家
里，以免在外招惹麻烦。被忽视的他们大多就只能这样默默地耗光自己的余生。

像亿万颗肉眼看不到的星星湮没在夜空中，大多数我们身边的普通孤独症患者也被我
们高度近视的眼睛忽略掉了。没有最强大脑般天才的戏码，没有奇妙的精神世界，甚至没
有雨人雷蒙那般“流利”的沟通能力。他们极为普通，普通到 100 个人中就有一到两人是
他们的一员。是的，他们的确有异于常人的地方，但这些地方不会让你赞不绝口，只会让
你觉得匪夷所思。
我见到了两个八九岁的孩子在三位老师的辅助下，用了整整两个小时模仿一段神似广
播体操“放飞理想”第一部分的动作，下课时却连一个单独动作也无法独立完成，更不用
说完整地模仿下来。我见到了一个长得很萌的小正太用嘴衔着哨子，努力地尝试去吹响它
却只能断断续续地发出漏气的声音。他的笑容告诉我，他也是一个普通的孩子，有着这个
年龄的孩子该有的一些东西。然而和他的伙伴们一样，有些常人看起来极为简单的东西，
对他而言却要用几倍甚至更多的时间才能掌握。
一些孩子会躲开我的视线，一些孩子会毫无征兆地惊恐或发火，甚至踹烂了墙角的白
漆。其实就连每天跟他们呆在一起的老师和家长，有时也很难跟他们沟通。重复着刻板的
动作，拥有奇怪另类的固执兴趣，无法准确的表达自己乃至不表达自己。这些孩子像是来
自另一个星球，就像他们的名字那样——星星的孩子。

不同于内向，不同于抑郁，更不同于网上所谓的外向孤独症。如果说内向是性格特征，
抑郁是心理疾病，那么外向孤独症则纯粹是对孤独症一词的滥用。如果说孤独症重点是在
孤独的话，那么这些孩子的心也许就不会一直呆在另一个星球了。
有一部 NHK 的纪录片，叫作《自闭症少年的内心世界》，讲述了一位重度孤独症少年
创作了一本表达自己想法的故事。其实大多数孤独症患者们是可以理解周围发生的事情的
但由于大脑里连接语言理解和语言表达的桥梁——弓状束出了问题，他们一定程度上缺少
了用语言和行为表达自己的能力，所以他们会活得更加痛苦。就像是被关在透明的玻璃柜
里看这个世界，虽然他们能看到周围发生的事情，但他们的声音无法传递给别人，别人也
无法理解他们的想法。那个少年说自己最怕的事物就是人异样的目光，会感到内心一阵刺
痛，所以他会避免与人对视。

普通人的孤独，与孤独症患者们的孤独相比，完全是两个维度的存在。在真正的孤独
症面前，普通人即使再孤独也会显得稀疏平常。而我们，却常常抱怨自己的孤独，甚至用
外向“孤独症”来矫揉造作地形容自己。我想，若是我们真正了解了他们，于他们会有所
帮助，于我们也会有所启发。

星星的孩子比常人想象中要多得多，也要严重得多。比起他们，我们是幸运的，但这
不能成为忽视他们存在的理由。他们是星星，离我们太远，远得好像要用光年来计算距离
他们却离我们很近，近到切实存在于我们身边，只是我们没有看到，或是对他们产生了误
解。我们或许不能做些什么，但请至少正视他们的存在，了解他们的真实。如果你从望远
镜中遇到了他们，请至少意识到星星们也在努力发光。
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《中国自闭症儿童发展状况报告(概要)》