‘Milde COVIDinfectie’ of ‘Trojaans paard’?

Long covid - ervaringsverhaal

(Eind febr. 2020 – eind juli 2023)
Dagboek van meer dan drie jaar langdurige Covidklachten -‘LongCOVID’-, na zogenaamde
‘milde’ covidinfectie in febr. 2029. Deze eerste infectie voelde aan als een vergiftiging van het
hele lichaam. Uiteindelijk bleek het wel degelijk om een Trojaans paard te gaan! (Voorheen was
ik kerngezond, sportief, had geen enkele klacht, nam ik geen enkele medicatie , ik ben een vrouw
van 64 jaar).
Mijn autonome zenuwstelsel geraakte door de opeenvolging van vaccinaties en bijkomende
covidinfecties in de wurggreep van een soort octopus met vele tentakels, met verschillende
clusters van symptonen als gevolg.
Via een zachte aanpak vanaf het begin was ik half april 2023 soms klachtenvrij, dan weer lichter
herval, maar toch terug aan het werk zoals voor febr. 2020. Eind juli 2023 geraakte ik 100 %
volledig klachtenvrij..

Verbetering dankzij ZACHTE AANPAK vanaf 2020 met

- meer dan 50 sessies fasciatherapie om zenuwstelsel te kalmeren, bloeddoorstroming
te bevorderen en ook door zes B12 injecties,
- eindelijk een dokter die echt luisterde, empathie toonde, een therapie voorstelde die
verder bouwde op hetgeen wel al hielp bij mij,
- neuraal therapie na diagnose: ‘Long covid - dysfunctie van autonome zenuwstelsel/op
hol geslagen immuunsysteem en PEM’,
- 6 weken fysische revalidatie in kuuroordzwembad in Oostenrijk, eindelijk WEL
mogelijk na verdwijnen van spier- en zenuwpijnen,
- tenslotte Hyperbare zuurstoftherapie om bloeddoorstroming naar actief weefsels te
bevorderen.
Neuraal Therapie werd hier voor de eerste maal toegepast bij Longcovid (einde 2022-begin
2023), de erg positieve resultaten zijn veelbelovend. Neuraal therapie kan volgens deze eerste
praktijkcase echt een effectieve bijdrage leveren in de strijd tegen LongCOVID bij een autonoom
zenuwstelsel dat uit balans is geraakt! Bij herval (PEM) werd de aanval gestopt - het leek wel of
ik eindelijk een eigen legertje kreeg om terug te vechten-, bij nieuwe 3de covidinfectie hetzelfde.
De neuropatische pijnen, cognitieve klachten en smaakvervorming zijn nu definitief verdwenen.
Na 10 sessies Hyperbare zuurstoftherapie in juni 2023 zijn ook de weefselpijnen verdwenen. Het
is nog te vroeg om te beweren dat dit resultaat blijvend is, tot nu toe wel.
Ik heb mijzelf genezen verklaard (de octopus lijkt onthoofd) en ik ga verder met mijn leven.

1
INHOUD dagboek LongCOVID - patiënt
1. Samenvatting ‘nieuwe’ klachten sinds eerste covidbesmetting Pag. 3
einde febr. 2020 tot einde oktober 2022
Het enige dat hielp al die tijd waren:
▪ af en toe ontstekingsremmers
▪ fasciatherapie (bindweefselmassage, een ZACHTE AANPAK om autonome
zenuwstelsel te kalmeren, na 45-tal sessies herstel na eerste covidinfectie)
▪ B12 injecties.
1.1. ‘Milde klachten’ na covidinfectie
1.2. Opkomst van neurologische klachten
1.3. ‘Post-virale anesthie’-diagnose
1.4. Verwijzing naar psychiater (dit advies heb ik niet opgevolgd)
1.5. Ongeloof troef: “Niets te zien op de testen”
1.6. “We weten het echt niet..”
1.7. Bindweefselmassage, een zachte aanpak helpt wel!
1.8. Vaccinaties: weer klappen op al getergde autonome zenuwstelsel
1.9. I-Recover protocol uitgetest
1.10. Neuro-psychologische testen
1.11. Eindelijk terug beter
1.12. Is boosterprik een goed idee?
1.13. Eindelijk: “Long COVID-syndroom diagnose”
1.14. Tweede covidinfectie in 2022
1.15. Zwaar herval van LC-klachten
1.16. Start Zorgtraject Longcovid met kine (bindweefselmassage)
1.17. Is herfstprik een goed idee?
1.18. Diagnose: ‘Long covid, Dysfunctie van autonome zenuwstelsel, PEM’, advies
symptonenbehandeling via ‘Neuraal Therapie’ , einde 2022 - voorjaar 2023
2. Vanaf einde oktober 2022 tot einde februari 2023: behandeling met snellere positieve
resultaten via neuraal therapie (pag. 79-92) Pag. 84
o ‘Neuraal therapie’ (ook ZACHTE AANPAK, gebruikt om autonome zenuwstelsel te
resetten na 2de covidinfectie)
3. Ende febr. 2023: eindevaluatie door UZ en LC-patiënt na de zes sessies ‘Neuraal
Therapie’: grote tevredenheid over de positieve resultaten Pag 93
4. Toch nog herval (PEM) op 19 maart 2023: “ In lijn van verwachtingen” vgl pneumoloog.
Neuraal therapie stopt de aanval. Pag 94
5. Nieuwe virale infectie 20 april (geen griep vgl huisdokter, wel covid-symptonen), geen
test meer. Neuraal therapie voorkwam long covidklachten! Pag 109
6. Hyperbare zuurstoftherapie van 5 tot 16 juni 2023 (stop fasciatherapie, omdat beiden
hetzelfde resultaat beogen nl. zuurstoftoevoer naar weefsels verhogen). Pag. 135

100% Long COVID klachten-vrij eind juli 2023.

2
 1. Samenvatting ‘nieuwe’ klachten (einde febr. 2020 –
einde oktober 2022)

1.1 Milde klachten na covidinfectie

MAART 2020
Op 3 maart 2020 in Oostenrijk heb ik een virale infectie gehad met koorts, pijn overal in het
lichaam, zware waterachtige buikloop, opgezwollen buik, benauwdheid (gevoel van steen op
borst). Aangekondigd door een bittere smaak, enkele dagen eerder op het einde van febr. 2020,
bijv. na het eten van kaas of bij het gebruik van tandzijde.
Ik werd ziek een tijdje na mijn man bij wie het virus eerder (in de loop van febr. 2020) op de
longen geslagen was, met enkele dagen erge koorts en dan langdurige droge hoest voor
maanden.
Mijn man was in febr. 2020 eigenlijk veel zieker dan ik, ik had enkel een zogenaamde ‘milde
infectie’ (Er waren toen nog geen covidtesten beschikbaar). Het leek een zware vergiftiging.
Sindsdien onderging ik een waterval van klachten, veel dingen die ik nog nooit meegemaakt
had. Het leek wel of de doos van Pandora boven mijn hoofd geopend was.

JULI 2020
In juli, pas na de lockdownperiode, heb ik bloedonderzoek laten doen, maar er waren geen
antistoffen in mijn bloed. Met als gevolg ongeloof van mijn HUISARTS: “Geen COVID gehad,
want bloed is toch ok, er zijn geen antistoffen”. Maar er werd toen ook al gezegd dat
antistoffen verdwijnen uit het bloed een tijdje na een infectie….
Pas later bleek uit een studie dat niet iedereen antistoffen ontwikkelde na eerste covidinfectie
(zie BIJLAGE).
Huisarts stuurde mij toch dadelijk naar Echo omdat mijn buikklachten - soort Salmonella-achtige
waterachtige diarree-aanvallen van drie dagen om de 2 à 3 weken en opgezwollen buik
gedurende 5 maanden na virale infectie, zelfs witte stoelgang - konden wijzen op galstenen of
nierstenen of buikvliesontsteking....
Volgens de echo in juli door RADIOLOOG Regionaal ziekenhuis was alles ok, “geen galstenen”,
maar een virus had de vetlaag rond darmen vernietigd. ‘Panniculitis mesanterica (ontsteking
van het vetweefsel)’, noemt men dat. Hij zag dat bij 2/3 de van COVID patiënten. “Dat geneest
vanzelf, zei hij. Enkel ontstekingsremmers helpen….”
Toen ik met doorverwijzing van mijn huisarts, deze had nog nooit gehoord van Panniculitis
mesanterica en kon daar niets over zeggen. Toen ik met deze diagnose van radioloog naar

3
Universitair Ziekenhuis belde, liet men mij weten dat in het COVID follow up centre enkel
‘longpatiënten’ werden behandeld: “Covid is een longziekte mevrouw”. Daar was absoluut geen
ruimte voor darmklachten.
Op gastrologie van het Universitair Ziekenhuis kon ik pas op 6 december 20 langskomen: “Want
Post-Covid is niet prioritair mevrouw”. Na aandringen – ik mailde hen: “Covid is bij mij op de
darmen geslagen” - wat vroeger, einde nov. 20, na nog aandringen, nog wat vroeger. Maar
gezien de acute pijn heb ik dan maar het regionaal ziekenhuis gecontacteerd. Daar kon ik wel
sneller terecht bij GASTRO-ENTEROLOOG.

AUGUSTUS 2020
Na reeks gastro-enterologische onderzoeken - CT scan longen en CT scan buikholte – was de
conclusie: “Een tijd na Echo geen Pan. Mes. meer te zien”. De radioloog had mij ook verteld dat
dat vanzelf zou verdwijnen, maar het veroorzaakte toch vooral ongeloof….
Na nog een coloscopie met biopsie werd geconcludeerd door de gastro-enteroloog in aug. 20
dat het ging om “Prikkelbare darm ten gevolge van de virale infectie”, met nog wat
vraagtekens bij, want ook volgens hem was COVID een ‘longziekte).
Ik heb dus in aug. 20 enkel gedurende 2 weken wat ontstekingsremmers met maagbescherming
genomen (voorgeschreven door de gastro- enteroloog) en vooral geduld uitgeoefend.
Vervolgens heb ik tijdens de maand september 2020 nog een tijdje pillen genomen om de
darmflora te herstellen. Na 7 maanden waren mijn darmen dus volledig ok, zoals voor
feb./maart 2020.
Eind aug. /begin sept. 20 waren de dus darmproblemen stilaan gestopt, nog af en toe aanvallen
van pijn met slechts 1 dag diarree, dan uiteindelijk zonder diarree…..
(Pas later werd bevestigd dat COVID ook op darmen kon slaan :“COVID is eerder systeemziekte
dan enkel longziekte”, maar tot op vandaag heeft men voor die darmproblemen blijkbaar nog
geen echte oplossing…)
Na 6 a 7 maanden was dat luik van mijn klachten eindelijk voorbij, dankzij
ontstekingsremmers en totale wijziging van mijn voeding in zomerperiode aan de Belgische
kust. Ik liet automatisch de dingen vallen die mijn darmen triggerden, bijv. pittige kruiden,
vettige zaken, kaas, en at veel verse vis, kip en verse groenten.

Maar daarnaast ondervond ik sinds juli 2020 ook allerlei rare dingen: stekende, vervolgens
brandende pijn in liezen, stekende pijn in billen, gaten in geheugen, oorsuizingen, blackouts,
spierpijn, pijnlijke ontstekingen in gezicht, neus, continu niezen, prikkende naalden in vingers,
concentratieproblemen, stekende pijn in hals en in kaken en brandende schouders en uitslag in
mijn gezicht. Tijdens 1 nacht werd ik wakker met het gevoel te verdrinken, ik kon het
opkomende water niet meer wegslikken, probeerde het vocht uit te braken en heb de rest dan
van de nacht maar rechtop gezeten. Bij het hevige hoesten schoot er een oranjekleurige
slijmbal uit mijn neus.

4
BIJLAGE - Studie UZ Brussel
Niet altijd een relatie tussen symptomen of een positieve COVID-19 test en het
hebben van antistoffen
Nieuwsbericht 08 juli 2020

In het UZ Brussel zijn nauwelijks meer personeelsleden besmet met het SARS-CoV-2 virus dan
het landelijk gemiddelde. Dit blijkt uit een bloedonderzoek dat werd uitgevoerd bij 2.661 van de
ongeveer 3.800 ziekenhuismedewerkers. Ook blijkt uit de resultaten van de eerste fase dat wie
rapporteerde in contact te zijn geweest met een persoon met bevestigde COVID-19 (binnen of
buiten het ziekenhuis en met of zonder bescherming) significant meer kans maakt om
antistoffen te hebben tegen COVID-19 dan wie niet in contact is geweest met een persoon met
bevestigde COVID-19. Opvallend: het hoogste risico bleek voor onbeschermde contacten buiten
het UZ Brussel.

In het UZ Brussel loopt een lange termijn wetenschappelijk onderzoek naar de mate waarin de
ziekenhuismedewerkers antistoffen tegen het SARS-CoV-2 virus in het bloed ontwikkelen. De
studie verloopt in drie fasen: de eerste fase vond plaats tussen 18 mei en 12 juni. De tweede
fase, waarin bij dezelfde deelnemers het bloed opnieuw wordt onderzocht, loopt van 13 juli tot
en met 7 augustus. Vijf maanden erna start de derde en laatste fase. De verschillende fases van
het onderzoek zullen ook toelaten na te gaan in welke mate de antilichamen in het bloed
aanwezig blijven.

In totaal namen 2.661 personeelsleden aan de studie deel, waarvan 75% vrouwen en 25%
mannen. 21% van de deelnemers is jonger dan 30 jaar, 48% is tussen de 30 en 50 jaar en 32% is
ouder dan 50 jaar. Het gaat om alle ziekenhuisprofielen, zowel medisch, paramedisch als niet-
medisch personeel.

Naast de bloedafname wordt aan de deelnemers ook gevraagd een online vragenlijst in te
vullen om demografische en klinische gegevens te verzamelen. De onderzoekers willen immers
ook nagaan of de verschillen in antistoffen tussen de verschillende risicogroepen mogelijk een
verband kunnen houden met de mate van blootstelling aan het virus en de aanbevolen
persoonlijke beschermingsmiddelen. Deze variëren immers in functie van de eventuele
aerosoliserende procedures (= verspreiding in de lucht) waaraan een patiënt wordt
onderworpen. Op die manier kan het UZ Brussel het gebruik van persoonlijke
beschermingsmiddelen bijsturen waar nodig.

Resultaten
Niet iedereen die positief testte voor COVID-19, heeft antistoffen

Van de 2.661 deelnemers testte 7,4% positief op COVID-19 antistoffen. Dit percentage is iets
lager dan de gezondheidswerkers in de Belgische ziekenhuizen (7,7% tussen 22 en 26 april, 7,8%

5
tussen 6 en 10 mei en 8,8% tussen 19 en 24 mei). Van de deelnemers die positief antwoordden
op de vraag of zij tussen februari 2020 en de dag van de bloedafname positief testten op een
uitstrijk voor COVID-19, bleek bijna 21% geen antistoffen te hebben. Het is mogelijk dat zij die
geen antistoffen aanmaakten een ‘andere’ immuunrespons tegen COVID-19 hebben ontwikkeld:
dit dient verder onderzocht te worden.

Van de deelnemers met aanwezigheid van antistoffen bleek 11% helemaal geen
klachten te hebben ervaren

De deelnemers werd gevraagd of ze sinds het begin van de corona epidemie één of meerdere
klachten/symptomen hadden ervaren die mogelijk COVID-19 gerelateerd konden zijn (zoals
koorts, geur- en/of smaakverlies, pijn op de borst, …). Van de deelnemers met aanwezigheid van
antistoffen bleek 11% helemaal geen klachten te hebben ervaren. 64,5% van de deelnemers die
een combinatie van koorts en geur- en/of smaakverlies hebben gerapporteerd, bleken positief
te zijn voor COVID-19 antistoffen. Het hebben van beide klachten (koorts + geur- en/of
smaakverlies) verhoogt de kans op antistoffen met ongeveer 50-maal tegenover deelnemers die
geen klachten hadden.

Hoogste risico was voor onbeschermde contacten buiten het UZ Brussel

Wie rapporteerde in contact te zijn geweest met een persoon met bevestigde COVID-19 (binnen
of buiten het ziekenhuis en met of zonder bescherming) maakt significant meer kans om
antistoffen te hebben tegen COVID-19 dan wie niet in contact is geweest met een persoon met
bevestigde COVID-19. Het hoogste risico was voor onbeschermde contacten buiten het UZ
Brussel

Aantal personeelsleden met antistoffen tegen COVID-19 3-maal hoger in de hoge

risicogroep en 1,7-maal hoger in de intermediaire risicogroep

Om de blootstelling van het ziekenhuispersoneel beter in kaart te brengen, werden de

deelnemers ingedeeld in drie verschillende risicogroepen (laag, intermediair of hoog
risicogroep) rekening houdende met patiënten blootstelling enerzijds (fysiek contact met
patiënten, geen fysiek contact met patiënten of geen patiëntencontact) en de ‘werkplek’
anderzijds (inroostering op een COVID gereserveerde zone of non-COVID-zone). Het aantal
personeelsleden met antistoffen tegen COVID-19 was 3-maal hoger in de hoge risicogroep en
1,7-maal hoger in de intermediaire risicogroep vergeleken met de laag risicogroep.

Officiële benaming van het onderzoek

“SARS-CoV-2 seroprevalence and seroconversion among employees of the Universitair
Ziekenhuis Brussel during the 2020 COVID-19 outbreak”.Onderzoek onder leiding van prof.
Sabine Allard, prof. Denis Piérard, prof. Deborah De Geyter, prof. Patrick Lacor, dr. M. Sc. Ellen
Vancutsem, dr. Hilde Devroegh, dr. M. Sc. Sven Van Laer en prof. Ilse Weets.

6
1.2 Opkomst van neurologische klachten

SEPTEMBER en OKTOBER 2020

In september 2020 wilde ik na de ellende van de darmklachten en andere klachten dan toch
terug enthousiast aan de slag gaan, ik werk heel graag, maar... het luik van de zenuwpijnen
(ergste pijnen) escaleerde in sept/okt. 20, dat luik van mijn klachten bleef heel lang voortduren!
Ik deed in sept./okt. 20 reeks neurologische onderzoeken in regionaal ziekenhuis, EKG en MRI
scan van mijn hoofd waren ok: “Gelukkig geen APEM. Bloedonderzoek terug ok”, “Enkele
verspreide vasculaire wittestofletsels”. Ik had wel last van black-outs, spraakverwarring,
oorsuizingen, en gedurende een week felle hoofdpijn met haaruitval.
Volgende stap was MRI Scan van ruggenmerg, deze test was ook ok: “Gelukkig geen Myelitis”.
Diagnose van NEUROLOOG na klinisch onderzoek was: 'Irritatie van de nervus occipitalis
major’. Ik had pijn in nek en achterhoofd en brandende pijn in liezen en schouders, hernia-
achtige zenuwpijnen, spierpijnen in armen, zware krampen in knie, tenen, vermoeidheid en
zelfs ‘miniboor in mijn oor’, ook concentratieproblemen, ik heb geen boeken gelezen gedurende
een jaar na infectie…
Ik kreeg van neuroloog voorschrift voor Gabapentine en ook Versatis pijnpleisters,
magnesiumpillen.
Maar beweging in de vorm van lange wandelingen is en was bij mij steeds de beste aanpak
geweest!!!
Na een week moest ik stoppen met de medicatie, de nevenverschijnselen waren te erg - ik kreeg
terug zware diarree van de Gabapentine en was erg misselijk, de Versatis pijnpleisters
veroorzaakten zware darmkrampen - ik lag op de grond te kronkelen van de pijn - en ook
misselijkheid. Blijkbaar waren mijn darmen overgevoelig geworden voor deze medicatie (de
voorgeschreven medicatie hielp wel echt tegen die zenuwpijn, het was een correcte diagnose),
heel spijtig dat mijn lichaam deze oplossing niet aanvaardde!!!
Neuroloog schreef ook nog kine voor.
En deze neuroloog stelde ook neuro-psychologische testen voor. Als de mist uit mijn hoofd zou
verdwenen zijn zou ik misschien ook nog die geheugentest willen doen, nu was de pijn wat te
veel aan het worden en wilde ik eerst van die pijn afraken. Dus ik heb gevraagd die neuro-
psychologische testen uit te stellen.
In de loop van het vroege najaar 20 zijn sommige van deze klachten overgegaan, dan weer
teruggekomen….

Verder had ik ook sinds 3 maart 20 continue zeurende pijn onder linkerborst, voor alle zekerheid
cardiologisch onderzoek laten doen. En last van soort hyperventilatie, t.t.z. met hoge stem
buiten adem praten. Het cardiologisch onderzoek door CARDIOLOOG Universitair ziekenhuis

7
(EKG, echo, fietstest, ...) was gelukkig ook ok. Maar de cardioloog kon geen verklaring geven
voor continue zeurende pijn onder linkerborst sinds 3 maart. Deze pijn is pas vanzelf gestopt in
de maand november 2020.
(Later bleek dat de oorzaak hiervan bij diepgelegen spier in middenrif kon liggen,
ademhalingsoefeningen zouden hierbij geholpen hebben. Bij mij is dit uiteindelijk vanzelf
overgegaan en ik heb ook totaal geen last van kortademigheid - praten buiten adem met hoog
stemmetje - meer.)

De boodschap van een UZ Leuven- prof. op Terzake van 5 okt. 20 : “Lange termijn
psychosomatische klachten worden veroorzaakt door de context, niet door het virus” heeft mij
erg geschokt.
In het buitenland daarentegen staat men hier blijkbaar verder. Daar luistert men naar deze
lange termijnklachten na milde COVID infectie en probeert eruit te leren om te kunnen
anticiperen naar toekomst toe!!!

8
1.3 “Post-virale anesthie”-diagnose

NOVEMBER 2020
In 9 de maand terug bittere smaak gedurende een week. Alles smaakte bitter, zoals bij de virale
infectie op 3 maart, daarna drie dagen stekende pijn in tong (zoals bij een herstellende zenuw).
De neuroloog van regionaal ziekenhuis zei “Er is meer aan de hand” en verwees me uiteindelijk
door naar de INTENSIVIST van hetzelfde regionaal ziekenhuis, omdat die meer ervaring met
COVID-patiënten had.
Testen voor eventuele auto-immune onderliggende ziekte leverden niets op.
“Hoogstwaarschijnlijk COVID gehad, maar enkel via peperdure test kan dit na 9 maanden nog
achterhaald worden”, zei deze intensivist.
Ik had (gelukkig) nooit longproblemen gehad, ik heb niet in het ziekenhuis gelegen en had geen
last van vermoeidheid of kortademigheid. Longonderzoek bij PNEUMOLOOG was ok.
Intensivist sprak ook over “Langdurige cortisonenkuur, tegen de soort epileptische aanvallen”.
Daar had ik twijfels bij, ik ben absoluut geen voorstander van cortisonen.

Een NEUS-KEEL-OOR -specialist van regionaal ziekenhuis had niet direct een oplossing voor
bittere smaak, dacht aan COVID, schreef voedingssupplement voor, dat ze ook voorschrijft bij
‘Burning mouth patiënten’, in de hoop dat dat zou kunnen helpen bij mij. Maar ik had absoluut
geen brandende mond of pijn in de mond, het was meer vanuit het idee: “Baat het niet, het
schaadt ook niet”. Uiteindelijk heeft het niet gebaat.
In dec. '20 nog eenmaal bittere smaak gehad, dan vanzelf gestopt. (Maar kwam weer terug in
2021, bij een hervalperiode.)
Ook stekende pijn in linkerkaak en achter linkeroor. Oorzaak? (Kwam ook terug in febr. 21 en
juli 21).
En de NKO-specialist schreef ook antibiotica voor de steeds terugkerende ontstekingen in neus.
Ook geen verklaring voor continu droge mond/dorst, tranende ogen.

Hetzelfde voor FYSISCHE geneeskunde-dokter van het regionaal ziekenhuis, die zei dat de
spierpijn veel voorkomt bij COVID patiënten en stelde EMG test voor om te zien of er schade is
aan zenuwen en spieren (vgl onderzoek van regionaal en universitair ziekenhuis). Deze test was
ok. Ze zei dat KINE zou kunnen helpen, 18 beurten voorgeschreven voor ‘spieroefening’. Haar
diagnose: “Beeld van niet-specifieke post-virale myalgieën en neuropatische pijnklachten.
Onvoldoende geweten over voorkomen van post-covid om patiënte verklaring en prognose te
geven rond klachten”.

9
Al mijn klachten waren voor mij overduidelijk het resultaat van de virale infectie op 3 maart. De
term het ‘post-virale anesthie’ werd dan gebruikt. Artsen zullen nooit in hun verslag COVID
zetten, als er geen positieve test (of antistoffen) geweest is. Dus ‘post-virale ... syndroom’,
‘verdacht COVID’....
Kunnen ze niet op basis van symptonen een diagnose geven, zeker als andere oorzaken zijn
uitgesloten? Dit is allemaal heel frustrerend voor patiënt!

Corona-blues gehad gedurende 1 week in november, kan het virus ook depressie veroorzaken?
Ik ben nog nooit in mijn leven depressief geweest eerder. Of kreeg ik coronadip door het
ongeloof/onbegrip van artsen? Hele doos magnesium geslikt zoals voorgeschreven door
neuroloog, hielp niet veel.
HUISARTS schreef dan nieuwe medicatie Redomex voor tegen de neuropatische pijnen ipv de
Gabapentine, het duurde wel even voordat die werkten. Intussen heb ik dan last gekregen van
zware maagzuur- oprispingen en zeer droge mond (10 tal keren ‘s nachts opstaan om te
drinken), zodat ik ook met deze medicatie moest stoppen.
Medicatie gaf telkens erge bijwerkingen vanuit mijn maag-/darmstelsel, dat was duidelijk
overgevoelig geworden na zes maanden darmproblemen! Dan maar weer gestopt met
medicatie. Kwestie van kiezen tussen cholera en de pest! Ik hoopte dat ik in mijn 10de maand
na de virale infectie kon ingaan zonder de spierpijn en stekende pijn in liezen.
Niet dus.

Blijkbaar zijn er verschillende variaties en combinaties van klachten. Ik las in buitenlandse

studies dat lange-termijnklachten eerder bij vrouwen voorkomen, door verschil met mannen in
het lichamelijk systeem?
Alle specialisten zeiden: “Geduld hebben, uiteindelijk gaat het over, kan alleen lang duren”.
Tot nu toe scheen dat te kloppen, het “lang duren” toch. Ik bleef hoopvol omdat ik geen
achterliggende gezondheidsproblemen heb en een zeer gezonde en sportieve levensstijl. En ik
had ook de kans om het wat rustiger aan te doen, dat hielp natuurlijk. De pijnlijke ontstekingen
in mijn neus zijn wel vanzelf gestopt in nov. 2020.

Positief is dat ik wegens dat venijnige virus volledig doorgelicht ben en steeds bevestiging kreeg
dat er geen achterliggende problemen zijn gevonden. Op mijn 62 is dat leuk te horen, maar het
geeft wel geen antwoorden of perspectief, alleen maar frustratie, het zit echt niet tussen mijn
oren! Het COVID-virus is volgens mij een Trojaans paard dat je lichaam wordt
binnengesmokkeld en heel je systeem en zenuwstelsel ontwricht. Enfin, zolang het geen
onherstelbare orgaanschade aanrichtte, bleef ik positief. Ik heb wel het geluk gehad dat
verschillende specialisten van het regionaal ziekenhuis mijn klachten wel serieus namen. De
term ‘milde infectie’ zou echt eens veranderd moeten worden!!!!

10
1.4 Verwijzing naar psychiater

DECEMBER 2020 (maand 10)

In dec. 2020 ben ik op raadpleging geweest bij infectieziekten in Universitair ziekenhuis voor
een ‘second opinion’, er waren te veel diagnoses gesteld telkens met bedenkingen en
vraagtekens bij door verschillende specialisten van regionaal ziekenhuis. Uiteindelijk zeiden ze
“Hoogstwaarschijnlijk COVID”, maar wij hebben niet genoeg ervaring hiermee om je het juiste
advies te geven en je vragen te beantwoorden....”. En Intensivist sprak over “Langdurige
cortisonenkuur, tegen de epileptische aanvallen” (Ik heb nooit epilepsie gehad en was zeker
niet enthousiast over cortisonen…).
De professor van INFECTIEZIEKTEN zei in december 20 op de raadpleging dat ze pas vanaf de
zomer 2020 wisten dat COVID virus ook op de darmen kan slaan. En dat dat bij mij
hoogstwaarschijnlijk het geval geweest is. Eindelijk een bevestiging van iets wat ik al maanden
doorhad. Zonder positieve test blijft het echter bij “Hoogstwaarschijnlijk COVID”, een officiële
erkenning zou echt helpen voor het mentale welzijn!
Ook bevestigde hij dat ik geen achterliggende ziektes heb. En dat er nog geen medicament
gevonden is voor de spierpijn. Cortisonen was echt niet nodig volgens hem.
Maar klachten van de laatste maanden zouden ‘Psycho-somatisch’ zijn vgl deze prof. “Het kan
toch niet dat je nog klachten van spierpijn en zenuwpijn hebt na meer dan 6 maanden, het
virus is toch al lang uit je lichaam volgens de verschillende bloedtesten...”. “Bloed liegt niet”.
Het virus is uit het bloed volgens alle objectieve bloedtesten, ja, maar het voelt zo niet aan! Is
dat virus wel echt weg uit mijn lichaam? Volgens buitenlandse studies kunnen de Post-Covid
klachten echt wel zolang duren!!
Ook luisterde de prof. Infectieziekten NIET naar mijn probleem: “Van de spieroefeningen krijg
ik juist meer spierpijn”, “De Redomex kan ik echt niet verdragen”. Hij adviseerde “Verderzetten
van huidige therapie en naar psychiater”. Ik heb dit geweigerd, enkel met PSYCHOLOOG van
Mind en Body gesproken die me terugstuurde naar neuroloog en zei dat proffen wanneer ze
geen oplossing wisten de term ‘psycho-somatisch’ gebruikten! Dat had ik ook al door!
Ik heb hem het artikel in BIJLAGE ‘Een mistig brein na Covid’ opgestuurd en een protest tegen
zijn diagnose bij hem ingediend. Nooit antwoord gehad.

De tegenstellende adviezen zijn erg verwarrend: wel/niet cortisonen? Wel/niet spieroefening?

Het doorverwijzen naar de psychiater wegens onverklaarbare klachten werd vanaf dan
standaard overgenomen door andere proffen: “Ik kan een collega toch niet tegenspreken”, een
handige manier om komaf te maken met mijn klachten of om NIET open te staan voor andere
mogelijkheden/verder onderzoek!
Ik heb een kwade e-mail naar het Universitair ziekenhuis gestuurd om te zeggen dat
‘Spieroefening bij spierpijn door longcovid absoluut geen goed idee was”.
11
Later werd ook door WHO ‘Spieroefening die de pijn verergert’ echt afgeraden. (Zie BIJLAGE)
Er was bij mij totaal geen geïntegreerde aanpak, elke specialist probeerde vanuit eigen
specialisatie te helpen, maar het zien van het totale plaatje en 1 coördinatiepunt is volgens mij
essentieel. Nu heb ik voor alle onderzoeken zelf initiatieven moeten nemen en werd verder als
een heet hangijzer van de een naar de ander doorgestuurd.
De stekende pijn die ik al sinds 3 maart heb in mijn liezen en billen is er nog altijd gedurende
heel de maand december 20, de knagende spierpijn - teruggekomen in sept. 20 - evenals de
stekende pijn in armen ook, die verergerde zelfs als ik mijn eerste armoefeningen van kine in
dec. 20 deed. Ik wilde er mee stoppen of massage vragen ipv oefeningen.
Na een gesprek met kinesiste zei ze dat mijn lichaam nog niet klaar was voor extra
armoefeningen, ze vond dat “Mijn lichaam/zenuwstelsel eerst moest kalmeren”. Ze heeft mij
een weldoende nekmassage (FACIA -massage) gegeven.
Zolang ik nog de spierpijn in mijn armen heb volstonden mijn dagelijkse bezigheden, extra
oefeningen zijn er gewoon te veel aan en veroorzaken juist hevige pijn!!!
Achteraf bleek dit fenomeen ‘PEM’ te zijn. (Zie BIJLAGE)

VRAAG: “Kan het virus nog in mijn zenuwbanen of hersenen zitten? Of is het gewoon het
zenuwstelsel dat nog overhoop ligt? Of mijn lichaam dat over-reageert?”

Als ik deze vraag aan specialisten stel, krijg ik te horen: “Je stelt te moeilijke vragen”.

12
BIJLAGE
Een mistig brein na COVID?

Auteur(s)
Theo Compernolle, neuropsychiater en voormalig hoogleraar, is internationaal consultant en
docent op het gebied van stress en het brein, en auteur van verschillende boeken.

Post-COVID gemeenschap
26 april om 20:32 ·
Dokter Theo Compernolle, neuropsychiater, vertelt in dit opiniestuk waarom artsen niet te snel
de onverklaarbare klachten van mensen met langdurige COVID als louter mentaal moeten
bestempelen.
https://www.huisartsnu.be/.../een-mistig-brein-na-covid...
"
Als een arts de ernstige verschijnselen niet kan begrijpen omdat er geen biologische afwijkingen
zijn, gaat de conclusie vaak al te snel in de richting van ‘het zal wel psychologisch of
psychiatrisch zijn’. Ik vind dat eigenlijk een echte beroepsfout. Als psychiaters óók zouden
zeggen ‘ik vind geen psychologische of psychiatrische oorzaak dus het zal wel lichamelijk zijn’,
dan zouden andere artsen dat niet aanvaarden of zelfs belachelijk vinden, terwijl ze regelmatig
zelf die idiote denkfout maken, maar dan in de andere richting.
Het is veel professioneler en vooral veel juister om als arts tegen je patiënt te zeggen dat de
geneeskunde zijn ernstige klachten (nog) niet kan verklaren, dat je er daarom ten gronde niets
aan kan doen, maar dat je wel samen met hem/haar wil zoeken naar middelen om de ergste
verschijnselen leefbaarder te maken, in afwachting dat het vanzelf langzaam betert.

Nee, het is niet psychologisch!

Huisarts nu tijdschrift, 2021 NR. 3
OPINIE
Compernolle, Theo

Sofie, 43 jaar, milde COVID, langdurige klachten

Sofie is 43 jaar, gehuwd en heeft twee zoontjes. Ze is juriste en succesvol als consultant voor
overheden in verschillende landen. Ze was nooit ziek, behalve een pneumonie als kind. In maart
2020 krijgt ze gedurende de eerste COVID-golf lichte koorts, een beklemd gevoel op de borst,

13
hartkloppingen (tachycardie afwisselend met bradycardie), wazig zien, hoofdpijn, moeite om
zich te concentreren, een ‘mistig’ brein, haaruitval en snelle vermoeibaarheid.
Na twee weken in bed is de ‘griep’ voorbij, maar heeft ze nog steeds een mistig brein, een
beklemd gevoel, kortademigheid en een aanslepende vermoeidheid. Ze is spierkracht verloren
en als ze traint, heeft dit een averechts effect. Routine bloedonderzoeken en een RX van de
thorax zijn negatief. De huisarts twijfelt aan de gevolgen van een COVID-19-infectie en denkt dat
de klachten psychisch zijn, veroorzaakt door een te hoge werkdruk in combinatie met een
veralgemeende angst door de pandemie. Sofie is het met beide verklaringen oneens.
Vijftien weken later is ze nog steeds uitgeput als ze naar de winkel gaat vijfhonderd meter
verder en heeft ze last van haar mistig brein dat telewerken zeer moeilijk maakt. Ze vindt zelf
dat ze nauwelijks op 30% functioneert van wat ze voor haar ‘griepje’ kon. Een andere huisarts
denkt wel aan COVID-19, maar de test op viraal RNA is negatief, bovendien kunnen er geen
antilichamen aangetoond worden. De longfunctie toont een licht verlaagde diffusiecapaciteit.
Een thoraxscan laat bilateraal air-trapping zien. Opstoten van kortademigheid verbeteren met
een corticoïde/bètamimeticum-inhaler. Haar huisarts stuurt haar naar een kinesitherapeut
gespecialiseerd in longrevalidatie.
Een jaar na haar ‘griep’ functioneert ze op 60% van haar vroeger niveau en werkt ze weer
deeltijds. Haar klachten verminderen wanhopig traag, met af en toe een flinke herval, vrijwel
steeds na een te enthousiaste inspanning als het beter gaat, maar ook soms zonder enig
verband met inspanning.
Sofie is een van de drie mensen uit mijn kennissenkring die in maart 2020 een ‘milde’ COVID-19
kregen en waarover hun wanhopige familie begin mei 2020 me om raad vroeg, omdat ze nog
steeds ziek waren met zeer ernstige mentale en lichamelijke klachten. Ik kende hen als kind en
later als kerngezonde uitstekend functionerende volwassen. Bij geen van de drie konden
technische onderzoeken hun klachten verklaren. Ze werden daarom naar een psycholoog of
psychiater verwezen.

Langdurige COVID is een postviraal infectieus syndroom

Dat virale of bacteriële infecties (ernstige) chronische symptomen kunnen veroorzaken waarbij
vermoeidheid meestal centraal staat en waarbij geen objectiveerbare oorzaken gevonden
worden, is al heel lang bekend. De categorie van de coronavirussen is een recente toevoeging
aan die lijst. Bij een kleine minderheid vindt men een mogelijke pathofysiologische verklaring
voor de klachten. Dat was zo bij de SARS-CoV-1 epidemie in 2002-2004 en blijkt ook het geval bij
de huidige epidemie. In Nature Medecine verscheen een prachtig grondig overzicht van wat nu
in de wetenschap het ‘Post-Acute COVID-19 Syndrome’ (PACS) genoemd wordt.1
Door de chronische vermoeidheid komen deze patiënten in de grote ongeordende container
van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) terecht. Met moderne technieken vinden
onderzoekers allerlei neurobiologische afwijkingen, maar er is geen touw aan vast te knopen,
niemand begrijpt hoe het werkt.2 De verklaringen variëren van puur psychologisch tot puur
organisch.

14
Het astronomische aantal mensen dat in de nabije toekomst met een post-COVID-syndroom zal
worstelen, zal de geneeskunde dwingen om CVS met andere ogen te bekijken.

Deze patiënten komen in de grote ongeordende container

van het chronisch vermoeidheidssyndroom terecht

Langdurige organische stoornissen

Bij mensen met langdurige COVID vindt men vooral longafwijkingen zoals diffusiestoornissen,
diffuse alveolaire schade en astma-achtige ademhalingsproblemen. Cardioscans tonen soms een
oude of actieve myocarditis. Stollingsstoornissen komen ook voor, met bloedklontertjes in de
capillairen van vele organen zoals lever, nieren, ledematen en ook de hersenen. Er zijn veel
neurologische verschijnselen beschreven zoals reuk- en smaakverlies, beroertes, spierzwakte,
het syndroom van Guillain-Barré en ook stoornissen in de communicatie. Een van de meest
voorkomende breingevolgen van COVID-19 is de zogenaamde ‘brain-fog’, een mistig brein, met
concentratieproblemen en geheugenstoornissen.1
Soms ontstaat na COVID-19 een totale ontregeling van het autonome zenuwstelsel
(dysautonomie) met stoornissen van bloeddruk, hartritme, temperatuurregeling en
spijsvertering. Het autonome zenuwstelsel reageert soms met een vloedgolf van adrenaline op
prikkels zoals pijn, schrik, angst, houdingsverandering, inspanning en stress.1

Langdurige organische mentale stoornissen

De belangrijkste mentale stoornissen bij langdurige COVID zijn ‘organische mentale stoornissen’.
Ze hebben verschillende oorzaken.1,3,4
Vooreerst is er het neurotropisme van het SARS-CoV-2. De ‘ACE2-poort’ waarlangs het virus
onze cellen binnendringt, zit niet alleen in het longweefsel, darmcellen, stembanden en
slokdarm, maar ook op neuronen en gliacellen. Het virus dringt de hersenen onder andere
binnen via de directe verbinding van de bulbus olfactorius en heeft een speciale affiniteit voor
de hersenstam, die een belangrijke rol vervult bij het filteren en evalueren van zintuiglijke
informatie. Aantasting van de hersenstam kan ook problemen veroorzaken met de motoriek van
de spraak.
Cytokines en chemokines, geproduceerd bij immuunreacties, kunnen doorheen de bloed-brein-
barrière en zo COVID-gerelateerde reacties uitlokken, zoals het ‘mistig brein’ en andere
cognitieve en psychische verschijnselen.
Ontregeling van het (autonoom) zenuwstelsel, met bijvoorbeeld hartritmestoornissen kunnen
erg beangstigend zijn. De ontregeling van het circadiaanse ritme en de hardnekkige
slaapstoornissen beletten recuperatie. Verder beschrijft men ook desoriëntatie en hyperactief
delirium als nasleep van COVID-19.
Aantasting van de longblaasjes kan leiden tot een gestoorde gasuitwisseling met anoxie,
hypercapnie en een gestoorde pH tot gevolg. Deze ontregeling kan mentale stoornissen

15
veroorzaken, zoals onvermogen om te focussen, hoofdpijn, desoriëntatie, uitgeput gevoel en als
het ernstig is: paniek, paranoia, depressie of zelfs een echte psychose.
Als een arts de ernstige verschijnselen niet kan begrijpen omdat er geen biologische afwijkingen
zijn, gaat de conclusie vaak al te snel in de richting van ‘het zal wel psychologisch of
psychiatrisch zijn’. Ik vind dat eigenlijk een echte beroepsfout. Als psychiaters óók zouden
zeggen ‘ik vind geen psychologische of psychiatrische oorzaak dus het zal wel lichamelijk zijn’,
dan zouden andere artsen dat niet aanvaarden of zelfs belachelijk vinden, terwijl ze regelmatig
zelf die idiote denkfout maken, maar dan in de andere richting.
Het is veel professioneler en vooral veel juister om als arts tegen je patiënt te zeggen dat de
geneeskunde zijn ernstige klachten (nog) niet kan verklaren, dat je er daarom ten gronde niets
aan kan doen, maar dat je wel samen met hem/haar wil zoeken naar middelen om de ergste
verschijnselen leefbaarder te maken, in afwachting dat het vanzelf langzaam betert.

De conclusie gaat vaak te snel in de richting van: het zal wel

psychologisch of psychiatrisch zijn

De mentale gevolgen van een onterecht psychische stempel

Uiteraard heeft het meemaken van een pandemie met alle sociale, emotionele en economische
gevolgen ook een invloed op het psychisch functioneren van patiënten, vooral als ze vooraf
reeds psychisch of sociaal kwetsbaar waren.5
Het als louter psychisch bestempelen van organische mentale stoornissen heeft echter ook
belangrijke negatieve mentale gevolgen.
Ten eerste drijft het de patiënten tot wanhoop, woede of depressie. Zij voelen en weten met
zekerheid dat zij tot de dag van hun infectieziekte heel gezond en normaal functioneerden en
dat zij door de ziekte in enkele dagen tijd neergeknuppeld werden. Zij zijn er terecht van
overtuigd dat de infectie de oorzaak is van de gezondheidsproblemen. Als zij de diagnose ‘louter
psychisch’ niet kunnen accepteren en ertegen in opstand komen, dan nemen artsen het gauw
persoonlijk op en zien ze daarin zelfs de bevestiging dat het louter psychisch is. Als wanhopige
patiënten niet in opstand komen, maar depressief worden omdat de geneeskunde geen
oplossing kan aanreiken, dan zien artsen daar uiteraard ook de bevestiging in van hun diagnose
‘psychisch’; ook als patiënten vóór de uitlokkende infectieziekte nog nooit depressieve of
andere psychische verschijnselen hadden doorgemaakt.
Een tweede belangrijk gevolg is dat artsen bij het geven van een louter psychische stempel hun
professionele kritische nieuwsgierigheid verliezen. Met het doorsturen naar psychologen en
psychiaters is het probleem van de behandelende arts opgelost en valt de prikkel weg om
verder te zoeken.

Wat kunnen huisartsen doen?

16
De aanpak van PACS is multidisciplinair.1 Een huisarts kan patiënten met langdurige COVID het
beste helpen door te luisteren naar het verhaal en de verbanden die patiënten zelf leggen
tussen hun symptomen en uitlokkende omstandigheden.
Reflecteren op het persoonlijk verhaal maakt openheid naar andere oorzaken dan ‘psychisch’,
wat de arts aanzet tot het zoeken naar bijkomende informatie en een betere verklaring.
Aanvullend kan de arts helpen door een persoonsgerichte symptomatische aanpak, waarbij de
patiënt beter kan functioneren in het dagelijks leven.

Besluit
Veel artsen weten zich geen raad met ziekteverschijnselen waarbij routine technische en
biologische onderzoeken geen afwijkingen vertonen en vooral als ze zich therapeutisch
machteloos voelen. ‘Het is psychisch’ als negatieve uitsluitingsdiagnose is altijd een vergissing
en creëert bij de arts een tunnelvisie die zijn professionele onderzoekende, nieuwsgierige
attitude afblokt.

Literatuur

1. Nalbandian A, Sehgal K, Gupta A, Madhavan MV, McGroder C, Stevens JS, et al. Post-acute COVID-19 syndrome. Nature
Medicine2021 Mar 22:1-5.
2. Estévez-López F, Mudie K, Wang-Steverding X, Bakken IJ, Ivanovs A, Castro-Marrero J, et al. Systematic review of the epidemiological
burden of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome across Europe: current evidence and EUROMENE research
recommendations for epidemiology. Journal of clinical medicine 2020;9:1557.
3. Najjar S, Najjar A, Chong DJ, Pramanik BK, Kirsch C, Kuzniecky RI, et al. Central nervous system complications associated with SARS-
CoV-2 infection: integrative concepts of pathophysiology and case reports. Journal of Neuroinflammation 2020;17:1-14.
4. Steardo L, Steardo Jr L, Zorec R, Verkhratsky A. Neuroinfection may contribute to pathophysiology and clinical manifestations of
COVID‐19. Acta Physiologica 2020;e13473.
5. Rahman J, Muralidharan A, Quazi SJ, Saleem H & Khan S. Neurological and psychological effects of coronavirus (COVID-19): an
overview of the current era pandemic. Cureus 2020;12(6).

17
BIJLAGE

18
19
1.5 Ongeloof troef: “Niets te zien op de testen”

JANUARI 2021 (11de maand na covidinfectie)

Ik heb eindelijk de voorgeschreven doos voedingssupplement kunnen nemen, omdat de
misselijkheid verminderde. Intussen is de stekende pijn in liezen in januari terug geëvolueerd
naar brandende pijn in schouders en stekende pijn in kaken en vrees ik voor weer een aanval in
achterhoofd.
Ik vraag mij af wat er na deze acute fase waarin mensen op intensieve voor hun leven vechten,
nog gaat volgen: een bewustwording dat de milde infectie lange-termijn klachten kan opleveren
die tot bijna een jaar kunnen aanslepen en het voor deze patiënten moeilijk maakt gedurende
die tijd op hun normale niveau te functioneren en, bij voortdurend onbegrip, misschien zelfs
depressief geraken...? Gezien de grote massa infecties, 10 percent van besmette personen, wat
voor invloed zal dat hebben op onze economie?
Ik vulde geen vragenlijsten meer in, halverwege stopte ik steeds met het gevoel: “Toch niet echt
representatief voor mij, eerder voor longpatiënten”.
Maar nu is eindelijk door UZ Antwerpen een onderzoek gestart naar maag/darmproblemen en
prikkelende darmen na COVID infectie, aan dit onderzoek werk ik wel mee.
Uiteindelijk zullen de laatste klachten (zenuwpijnen en spierpijn) ook wel overgaan
veronderstelde ik, zoals de andere klachten, ik had er goede hoop op. De misselijkheid en
duizeligheid waren bij mij echter nieuw, sinds januari 21. Aangezien mijn maag geen pillen kan
verdragen wel vervelend.
Blijkbaar komen er na al die tijd nog nieuwe klachten bij....
Via vele wandelingen in frisse lucht heb ik de opkomende ontsteking uiteindelijk kunnen
stoppen. Verder begon ik alles te vermijden wat klachten kan uitlokken. Wat ook weer verkeerd
bleek, na gesprek met psychologe en met kinesiste laat ik eerst mijn nek masseren
(fasciamassage), totdat de pijn daar weg is, en pas daarna, stap per stap beweging terug
opbouwen, met nadruk op ‘juist doseren’.
De kinesiste vertelde mij dat alle COVID patiënten die ze over de vloer krijgt hetzelfde
basisprobleem hebben: “Het lichaam komt in het rood bij de minste inspanning”. Ze zei dat het
lichaam eerst tot rust moet komen, dan pas stap per stap terug opbouwen. Ze wilde zeker ook
bewegingsangst vermijden, wat wandelen is zeker ok.
Mijn vertrouwen in het Universitair Ziekenhuis was erg geschaad: prof. Infectieziekten die de bal
terugkaatst naar patiënt (“Psychosomatische klachten”) ipv eerlijk toe te geven dat hij het niet
wist. Nooit antwoord gekregen op mijn klacht, daarna klacht ingediend bij Ombudsdienst van
het ziekenhuis, maar blijkbaar heeft prof. altijd gelijk…
Dan maar klacht ingediend bij de Orde van Geneesheren. (Zij zeiden op voorhand dat ik geen
feedback zou krijgen). Ik heb inderdaad nooit feedback gekregen.
Ik kreeg ook geen antwoord op verschillende mails naar Leuvense virologen.

20
Mijn kinesiste had gelukkig een meer pragmatische benadering. Dankzij de fasciamassage ben
ik er uiteindelijk doorgeraakt in sept. 2021.
De Facebook zelfhulpgroep Corona - langdurige klachten heeft mij ook veel ondersteuning en
herkenning gegeven! Ik heb deze groep tweemaal tijdelijk verlaten, de eerste maal omdat ik
de indruk had dat het enkel om longpatiënten ging, maar dat veranderde naarmate het
bewustzijn kwam dat COVID systeemziekte is. De 2 de maal omdat ik er tijdelijk doorzat (een
week coronadip in nov. 20).

21
1.6 “We weten het niet….”

Begin FEBRUARI 2021

Nieuw bezoek aan neuroloog regionaal ziekenhuis. Ze zegt dat ze nu vele COVID patiënten met
gelijkaardige klachten binnenkrijgt, ook op gastrologie met langdurige darmklachten. De
klachten zijn echt wel “reëel” volgens haar, “niet psychosomatisch”. Maar er is nog
onvoldoende onderzoek gedaan, ze weten nog niet wat alle mogelijke effecten van COVID juist
zijn op hele lichaam, ze kunnen hiervoor dus nog niet de nodige tests doen....
Neuroloog: “Ge zijn niet de enige”.
Ze kon niets meer voorstellen, ze kon mij echt niet verder helpen. “Best is gewoon te
aanvaarden dat je niet meer dezelfde bent.” (Zoals zovele COVID patiënten met langdurige
klachten).
Dit was even slikken, maar tenminste eerlijk. Ik vroeg nog: “Hoe gaat het dan met die andere
patiënten?”. Antwoord: “Velen krijgen een depressie”.
Ze verwees me dan ook weer naar Mind and Body, maar ik had al een gesprek met hun
psycholoog achter de rug, die zei dat hun therapie voor mij niet direct nuttig was, ik deed al
automatisch wat ze daar aan de mensen aanleren (veel bewegen, doseren, kine, sociale
contacten, kalmer aan doen...). Dit zijn wel allemaal zaken die volgens mijn ervaring echt
belangrijk zijn!!
Voor mijn zenuwpijnen durfde de neuroloog geen andere medicatie meer voorschrijven, zoals
bijv. morfinepleisters: “Morfine mag niet als je nog klachten hebt na virale infectie”. Door de
langdurige darmklachten was mijn maag/darmstelsel trouwens overgevoelig geworden..
Dus mijn laatste optie voor de zenuwpijnen was de PIJNKLINIEK van het Universitaire ziekenhuis,
ik had eind febr. 2021 een intakegesprek.
De neuroloog vertelde ook dat ik via de pijnkliniek meer terugbetaalde kine kon krijgen dan 18
beurten en infiltraties tegen de pijn…. Had ik geweten dat dit niet klopte was ik er nooit aan
begonnen!!!!
Tenslotte zei de neuroloog nog dat “Men nu de vergelijking begon te maken met het
windpokkenvirus, dat wel nog aanwezig blijft in je lichaam en veel later dan ‘zona’ kan
veroorzaken. Maar men is nog volop bezig met onderzoek mbt coronavirus in hersenen....”

Midden FEBR. 2021:

De FACIA-massage van KINE helpt echt, maar slechts tijdelijk.
Alles zat muurvast in nek en schouders, door massage kwam alles langzaam los, stekende pijn in
billen via liezen en schouders is zelfs gedurende enkele dagen verdwenen na 4 de beurt. Maar
telkens als ik dacht dat het ging beteren kwam er een terugval.

22
Ik denk dat ik op 23 febr. kon zeggen dat het wat beter gaat dan voorheen, omdat bepaalde
symptonen verdwenen zijn (bijv. de darm en maagklachten, ontstekingen in neus, pijn onder
linker borst..), maar de zenuwpijnen en spierpijnen blijven toch nog aanwezig...
Volgens specialisten (daar is wel eensgezindheid over) duurt het 1 jaar vooraleer ik volledig
terug de oude ben (omdat de klachten ook 1 jaar duurden…).
Ik hoopte echt dat de pijnkliniek kon helpen...
Voor de pijnkliniek heb ik hopen vragenlijsten ingevuld, gesprek met een REUMATOLOOG,
FYSISCH geneesheer, PSYCHOLOOG en KINESIST.
Test depressie: “0 op 21”. Volgens psychologe “Mentaal volledig in orde”. Volgens kinesist:
“Pijn komt door stress???”
Uiteindelijk prof. pijnkliniek: “Infiltraties tegen pijn gaat niet, je hebt overal in je lichaam pijn,
we kunnen moeilijk overal infiltraties geven!!”, “Er is geen oplossing”.
“Geen PET-scan, zelfs als zouden we via PETscan merken dat neuronen beschadigd zijn, er is
geen oplossing voor..”.
Weeral tijd en geldverlies!!!!

MAART 21
Zwaarste aanvallen gehad tot nu toe, maar eerder soort spierkrampen in linker buik, met
uitstraling naar rug, linkerbeen, linkerborst, linker nek, linkse oog, hoofdpijn links (onevenwicht
tussen linker- en rechterhelft).
Huisarts stuurde mij naar echo en CT-scan wegens “Massa epigastrisch” omdat hij duidelijk iets
uitstekends voelde. Ontstekingsremmers genomen, hielpen tegen de pijn en om uitstraling
terug in te dijken. Ging het hier om een laagdrempelige ontsteking? Kan dat? Of
bindweefselverkleving? (zoals bij andere longcovidpatiënten).
Volgens kinesiste zou het inderdaad kunnen dat “Het bindweefsel hard geworden is, dus
verkist”. Kan volgens haar het gevolg zijn van lange darmproblemen...

VRAAG: Zijn spierknopen niet te zien op CT-scan?

“Ingebeeld ” volgens pijnkliniek UZ, want niets te zien op CT-scan. Ze spraken dan maar van
'Noci-plastische klachten'... Volgens mij dure woorden om te verbergen dat ze het echt niet
weten. Nadien bleek dat ze in Nederland hiervoor nieuwe testen ontwikkeld hebben!!
Finaal advies van PIJNKLINIEK: "Naar psychiater wegens onverklaarbare klachten". Hebben ze
daar nog nooit van Langdurige Covid gehoord? (Trouwens, ik hoorde achteraf dat je
bindweefelverkleving niet ziet op CTscan!!)

23
Prof. van de pijnkliniek: “Ik kan een collega toch niet tegenspreken, naar psychiater wegens
onverklaarbare klachten” . Wat ik weigerde, het is niet omdat de specialisten nog geen
verklaring vinden voor longcovidklachten dat IK naar psychiater moet!
Uiteindelijk heeft hij pillen-programma tegen de pijn voorgeschreven (maar ik kwam juist naar
de pijnkliniek omdat mijn systeem door soort overgevoeligheid geen pillen kon verdragen…).

Klacht ingediend bij ombudsdienst UZ wegens hun ongeloof tov ‘langdurige COVID’. Vooral het
feit dat ze in pijnkliniek weigerden ‘terug te kijken langer dan 4 maanden’, vind ik uiterst
onprofessioneel. Het volledige plaatje is belangrijk, sinds 3 maart '20. Zeker omdat er globaal
toch vooruitgang is.
Al de vorige diagnoses van radioloog of regionaal ziekenhuis werden gewoon overboord
gekieperd of in vraag gesteld….
Stopzetting consultaties bij UZ. Vertrouwen in UZ totaal verloren!!

En vanaf nu volg ik enkel nog FASCIA-therapie bij kinesiste, 1 keer per week. Om zenuwstelsel
te kalmeren en om bindweefsel terug flexibel te krijgen, dit aan heel mijn linkerzijde, en
craniale fascia voor linkerhersenhelft. Helpt echt.
(Zij gebruikt fasciatherapie ook bij COVID patiënten met concentratieproblemen).
Natuurlijk pakt Fasciatherapie niet de onderliggende oorzaak aan, de echte oorzaak van de
aanvallen gedurende een jaar sinds de virale infectie is nog onbekend. Maar zolang men niet
meer weet is dit het enige dat helpt. Hoofpijn, druk in hoofd blijft wel duren.

24
1.7 Bindweefselmassage, een zachte aanpak, is het enige dat
wel helpt

APRIL 21 (14de maand)

Na 15 sessies FASCIA-therapie en dagelijkse lange wandeling zijn laatste zenuw- en spierpijnen
in arm verdwenen en bijna de pijn in linker buik. Ook geen nieuwe pijnaanval meer gehad.
Hoofdpijn blijft echter aanwezig.
Stille hoop dat ik uiteindelijk aan het genezen ben…
(Zie BIJLAGEN)

MEI 21
Stilaan terug spieropbouw starten, nu de pijnen verdwenen zijn lukt dit wel, rustig aan. Wel nog
maar twee kinebeurten over voor spierherstel... Ik die nu alles terug zoals vroeger, zelfs
stofzuigen, behalve tennis (te belastend voor armspieren). Concentratie en geheugen ook beter,
hoofdpijn blijft echter..
SPIJTIG: te optimistisch geweest, zwaar herval na fietstocht. Voor alle zekerheid Coronatest bij
apotheker gehaald, was negatief. (Dacht ik wel, geen last van smaakalteratie dit keer en geen
koorts dit keer).
Dus herval na een te grote fysische inspanning! Zware spierpijn, terug diarreeaanval van 3
dagen! (Soort inspanningsintolerantie?)

Huisdokter schrijft 6 B12 injecties voor, want mijn lichaam geraakt uitgeput!!! Hielpen echt
(minder haarverlies, gebroken nagels sterker, spierpijn en zenuwpijn verminderen..).

25
Vraag naar DIAGNOSE
Mijn vraag in zomer 2021: Gezien de huidige erkenning van ‘langdurige COVID’ en de grondige
uitsluiting van onderliggende systeemziekten of aandoeningen in 2020-‘21, kan op basis van
de symptonenlijst en uitsluiting toch een diagnose gesteld worden?
(Antwoord: “NEE”)
(COVID Voorjaar Najaar 2020-- Voorjaar 2021 Zomer2021
symptonen vgl 2020 vanaf
Facebook- (Vanaf 3 zomervakantie
zelfhulpgroep maart ’20)
voor mensen die
langer dan 15
maanden geleden
besmet geraakten
Darmproblemen *’panniculitis * tot sept. 20, -------- --------
(3-daagse aanvallen mesanterica- gestopt door
van waterachtige darmen’ vgl ontstekings-
diarree, tot witte radioloog, remmers,
stoelgang) ‘GEEN aangepaste
galstenen of voeding, en rust
nierstenen’. ‘Prikkelbare
darmsyndroom?
????’ vgl gastro-
enteroloog
Smaakalteratie *bij infectie *herval 1 week -------- --------
begin maart bittere smaak in
20) nov, gevolgd
door drie dagen
stekende pijn in
tong.
En nog enkele
dagen bittere
smaak in dec.
20)
Niet gekend
door NKO arts,
‘COVID? ‘

26
Longproblemen *bij infectie *1* oranje -------- --------
op 3 maart slijmbal
2020, opgehoest,
benauwd CT scan ok,
door +-zware pneumologisch
steen op onderzoek ok
borst
Behoefte aan frisse *Elke dag *Elke dag *Elke dag *Elke dag
lucht wandeling in wandeling in wandeling in wandeling in
buitenlucht buitenlucht buitenlucht buitenlucht
Hard niezen * * * *
Liespijn -------- *Hardnekkig, * Verdwenen na ---------
continu, soms 25 sessies
van stekend fasciatherapie in
naar brandende late voorjaar 21
pijn, omhoog
naar brandende
schouders,
nekpijn…)
‘Nociplastische
pijn’ vgl
pijnkliniek en
‘GEEN depressie
of psychose,
mentaal ok’
Zenuwpijn, plus -------- * ‘Irritatie van *Ik kon geen --------
prikkende naalden hoofdzenuw in Gabapentine of
in vingers nek’ vgl Redomex
neuroloog) plus verdragen.
doorverwijzing Zenuwpijn gestopt
naar intensivist: na 4 maanden met
‘Er is meer aan behulp van
de hand’ fasciatherapie.
MRI hersenen en
MRI ruggenmerg
ok.
Oorproblemen *Oorsui- *Boorgeluid, -------- --------
zingen drukverschil
Huiduitslag -------- *Pijnlijke *In maart 21: * Terug pijnlijke
ontstekingen in pijnlijke knobbel knobbel op zelfde
gezicht, in neus. met witte blaas plaats, duurde 10-
NKO arts schrijft erop (soort aft) in tal dagen
antibioticazalf onderlip (L-
voor. binnenkant).
Duurde 2 weken.
Hyperventilatie -------- *Hyperventilatie ------- -------
vgl specialist,
Pneumologie.
Onderzoek ok.

27
Toename van *(5 kg) --------- ---------- ---------
gewicht,
snurken
Pijn onder ribben * *Geen -------- --------
cardiologisch
probleem vgl
cardioloog,
vanzelf gestopt
in nov. 20, dus
na 9 maanden.
Emotioneel ------ *Coronadip ---------
gedurende 1 Berusting
week in nov. 20
Gewrichtspijn ------ *In knieën, door --------- --------
al het
wandelen?
Concentratieproble -------- *2* MRI-hoofd: * *
men, niet dingen ‘enkele witstof
kunnen combineren hersenletsels’
Woordverspre- -------- * * *
kingen
Zoeken naar
woorden
Geheugen- -------- * * *Neuro-
problemen, psychologische
hersenmist testen op 9 aug.
2021
Slecht info kunnen --------- * * *
verwerken,
problemen met
begrijpend lezen
Duizeligheid --------- *Na fysische * -----------
inspanning
‘wandelen’
Misselijkheid --------- *Door ---------- ------------
medicatie?
Maagzuur -------- *Maagrefluxen, --------- -----------
reactie op
medicatie?
Angst door -------- *Angst voor *Angst voor *Angst voor
onzekerheid nieuwe nieuwe aanvallen nieuwe aanvallen
aanvallen
Inspannings- -------- * * *
tolerantie-terugslag

28
na fysieke of
mentale inspanning
Spierpijn in armen ------- * * Spierpijn gestopt
na 25 sessies
fasciatherapie en
6 B12 injecties
Na spiertraining -------- *Gestopt met Herval klachten Herval klachten
heftige reactie van spiertraining, telkens na telkens na
spieren vervangen door inspanning) inspanning
fasciatherapie
Pijn in benen- ------- *Toch elke dag
spierpijn wandelen -------------
Verminderde ------- * * Elke dag zeer
spierkracht in armen lichte
spieroefeningen
nu spierpijn weg is
Pijnlijke * *Kaakpijn bij *Enkel nog in nek
schouders/nek, rug wangen en oren tweede MRI:
en kaakpijn “Inflammatoire
veranderingen in
kaakbijholte en
bot achter oor”
Slapeloosheid, ------ 1 * ’s nachts ------- 1 maal wakker
onrustig slapen wakker geworden van
geworden door hoofdpijn bij
gevoel van migraineaanval
verdrinking,
water braken
Oogproblemen *Zeer droge *Spiertrekking in *‘Aanval
droge ogen, ogen, intensivist linkeroog oogmigraine’ vgl
zichtproblemen, stelt gedurende 2 oogarts in juli 21,
spiertrekkingen, oogdruppels weken in maart gedurende 30
altijd dorst voor) 21) minuten
bewegende
geometrische
figuren, HA
schreef migraine-
medicatie voor 3
dagen.
Hitte aanvallen -------- ----------- * *3 dagen, haren
(geen opvliegers) nat van zweet,
zelfs bij stilzitten
Uitgeputheid -------- ---------- * Ok dankzij zes
B12- injecties,

29
 magnesium,
voedingssupplem
ent?
Darmproblemen, -------- * * *
occasioneel, bij
fysische inspanning
of nieuwe medicatie
Bindweefsel --------- ------------ *Maart 21: hard Juli en aug. 21:
verkleving uitsteeksel Pijn achter oren,
(spierknoop??: leidt tot stijve
gevoeld door nek, probleem
huisarts in met
linkeronderbuik, nekspieren.
zeer pijnlijke Fasciatherapie
linkerbuik met helpt.
uitstralingspijn
naar rug en naar Dec. 21: terug
boven, tot in L- bindweefsel-
hoofd, niets te ontsteking in
zien op echo en CT linker-
scan, HA schreef onderbuik, met
ontstekings- stekende
remmers voor, na pijnuitstraling
2 weken terug ok, naar lies en
ook door linkerborst.
fasciatherapie.
Kramp in spieren *Gedurende --------- *Maart 21: --------
1 nacht erge bindweefsel-
kramp in verkleving vgl
rechtervoet, kinesiste of musc.
‘GEEN problemen vgl
diabetes’ vgl radioloog???, met
onderzoek. spierkramp in
linkeroog en harde
knobbel langs
linkeroog
(spierknopen??)
Haaruitval ----------- *Enkel gepaard *Gedurende *Enkel gepaard
met pijnlijke maanden, met pijnlijke
hoofdhuid bij uiteindelijk hoofdhuid bij
hoofdpijnaanval weggekregen, soort
-irritatie door B12 migraineaanval
hoofdzenuw in injecties??
nek- in okt. 20

30
Hoofdpijn ----------- --------------- *Continu sinds *Geëvolueerd van
(drukkend, continu, aanval in maart hoofdpijn links
eerst enkel links, 21, naar hele hoofd,
dan boven in hele drukkende pijn spannende
hoofd, NIET acuut) links bovenop badmuts),
hoofd. neuroloog schreef
Tgl-tijd nekpijn, in juni 21 Inderal
pijn achter oren. voor.
Soort -------- --------- --------- * Eerst aanval L-
migraineaanval oogmigraine, dan
aanval soort
migraine L-slaap,
Inderal helpt
blijkbaar niet
anticiperend!!!

Medicatie voor
migraineaanval
helpt beetje, pijn
even weg derde
dag.
Terug hevige
hoofdpijn, pijn in
nek, achter oren,
in kaken.
Hevige jeuk --------- ---------- ----------- *1 hele nacht,
nevenwerking van
Inderal?
Geen last van: -------- --------- ---------- ----------
Saturatieproblemen
Kortademigheid --------- ---------- ---------- ---------
Stemproblemen --------- ---------- ---------- ---------
Keelpijn, gespannen, -------- --------- --------- -----------
verslikken
Hartklachten, ------- --------- -------- -------
hartkloppingen,
hoge hartslag
Hoge bloeddruk -------- --------- ---------- -----------
Vocht vasthouden -------- --------- --------- ---------
Hoesten -------- --------- --------- ----------
Prikkelgevoeligheid: -------- -------- -------- -------
geluid/licht/te druk

31
Niet in lijst: Huisarts heeft mij
Continue pijn links nooit eerder
in hoofd. gezegd dat ik te
Hoge (slechte) hoge cholesterol
Cholesterol. heb?
Zwarte Gevolg van
schimmelinfectie. Covid????

32
BIJLAGE - Checklist ME
(Toestand in ‘21 verbeterde wel doorheen de tijd bij mij, dus toch geen ME?)

Gelijkenissen met ME:

- Verergeren van klachten na (zelfs lichte) fysieke of mentale inspanning, niet kunnen herstellen
van uitputting na inspanning.
- herval van klachten (soms pas na dagen), lange hersteltijd
(gestopt met werken sinds maart 20 tot juli 21).
- vermoeidheid.
- langdurige spierpijn, spierzwakte.
- Moeite met concentreren (3 boeken gelezen op 17 maanden versus 1 boek per 2 dagen
eerder).
- Vermindering van korte termijngeheugen (lange-termijn ok).
- Vergeetachtigheid.
- Duizeligheid.
- hoofdpijn in achterhoofd (aan beide kanten).
- Migraine (pijn aan L-slaap, boven ogen).
- (GEEN slaapstoornissen) maar wel moe overdag, in slaap voor tv om 20.00 uur…
- Moeite met zien (1* oogmigraine, moeite met focussen).
- Problemen met smaak (driemaal, dan gestopt).
- Spiertrekkingen (eerst spierkrampen in rechtervoet, dan zware pijnkrampen in linkerheup,
spiertrekkingen in linkeroog..).
- Verhoogde pijngevoeligheid, overal pijn, uitstralingspijn
- Bijholteontsteking.
- (Lichte) ontstekingen (maar niet altijd zichtbaar op testen?)
- Chronische spijsverteringsziekte (zes maanden PDS? met opgeblazen buik), daarna nog
occasionele diarree-aanvallen, vooral bij nieuwe medicatie.
- Misselijkheid.
- Extreme zweetaanvallen (nat haar voor migraine), soms koude-aanvallen

MAAR IK HEB GEEN LAST VAN:

- slaapproblemen (ik slaap altijd prima, wel overdag toch moe), keelpijn, problemen met
lymfeklieren, hartproblemen, kortademigheid, koorts (met uitzondering van koorts op
avond van virale infectie op 2 maart ‘20).

33
1.8 Vaccinaties: weer klap op getergde autonome
zenuwstelsel

JUNI '21 (16de maand)

Zware spierpijn, langdurige hoofdpijn, vooral ook cognitieve problemen. Terug testen bij
neuroloog regionaal ziekenhuis, EEG, MRI : “Beperkte tekenen van periventriculaire leuko-
encefalopathie” en “Beperkte inflammatoire veranderingen in sinus maxillaris rechts meer
dan links en in het mastoïd rechts = in kaakbijholte en achter oor”.
Volgens het internet betekent ‘Leuko-encefalopathie’ dat de witte stof van de hersenen is
aangetast. Witte stof is het omhulsel van de zenuwbanen. Dus beschadiging van het
hersenweefsel (van de witte stof naast de hersenkamers).
Oorzaak: te lage bloedstroom naar de hersenen, dan worden de klappen opgevangen door de
witte stof naast de hersenkamers (hersenweefsel sterft af)
‘Encefalopathie’ = ziekte van de hersenen, hersenschade verspreid over hele brein.
‘Periventriculair’ = rond de hersenkamers. Leuco: witte stof, heeft als functie de communicatie
tussen de zenuwcellen.)
Maar vgl neuroloog is deze diagnose niet verontrustend. Oef.

VRAAG: Wat is de oorzaak van telkens die 'aanvallen' met laagdrempelige ontstekingen? Is er
hier sprake van onvoldoende zuurstoftoevoer naar het hersenweefsel????

Eerste vaccin Moderna gaf ook weer spierpijn en hoofdpijn gedurende 2 weken, 2de keer gaf
opstoot van alle symptonen vanaf maart '20 op 1 dag. Vanaf 2de dag alles ok (dacht ik..).
Volgens neuroloog is de vaccinatie te belastend voor Long Covid patiënten, het lichaam is al
totaal verzwakt door die lange strijd tegen het virus, en dan komt er nog eens die klap
bovenop…
Ik had nochtans eerst aan de ongelovige proffen van UZ gevraagd of de vaccinaties wel een
goed idee waren na zo lang longcovidklachten. “Geen probleem” was het antwoord. Ik vrees dat
de 2de vaccinatie juist WEL terug herval van mijn klachten heeft veroorzaakt. Ook volgens mijn
huisarts blijven veel mensen lang thuis na vaccinaties….. Spijtig dat proffen van UZ dit niet
weten (komen ze wel in contact met langdurige covidpatiënten?)

Eindelijk mogelijke oplossing in zicht: zie wetenschappelijk onderzoek van Dr. Patterson (zie
BIJLAGE)
Vgl Dr. Patterson (juli 21) is een combinatie van medicamenten (zie I - Recover protocol, juni
'21) de juiste therapie voor Longhaulers na Covidinfectie en na vaccin!! Dit om de niet-klassieke

34
monocytes (witte bloedcellen, deel van immuunsysteem) die COVID-proteïn dragen, en zich aan
de bloedvatenwanden hechten, zelfs brein-grens oversteken, uit te schakelen. Dit is volgens
hem de oorzaak van het herval telkens na zwaardere fysische inspanning (dus niet bij gewone
wandeling). Bij beweging/activiteit gaan deze monocyten zich over het hele lichaam verspreiden
en veroorzaken ‘inflammation’ (lichte ontstekingen?), hoofdpijn/soort migraines, druk in
hoofd… Dit herval ('Hills and Valleys') is typisch voor long haulers volgens hem.
Dus volgens zijn wetenschappelijk onderzoek: “Non-classical monocytes carry COVID as a
protein a 15 months after Diagnosis”, en zijn therapie: “Eliminate cells from circulation all over
the body and causing inflammation” (see Spike Proteins In Immune Cells).
Dr. Patterson heeft blijkbaar de oorzaak gevonden en stelt een therapie voor, maar hier kent
men dit nog niet echt blijkbaar…..
Dit zou dus de oorzaak van mijn ‘aanvallen’ sinds 3 maart '20 kunnen zijn! Nu nog specialisten
vinden die hierin meegaan en zijn protocol willen uittesten.

Ik zit nu aan de 25ste sessie fasciatherapie: fasciatherapie is bij mij het enige dat helpt!

35
BIJLAGE
I-RECOVER Protocol 2021

36
37
1.9 I-Recover Protocol uitgetest

JULI 2021 (17de maand)

Zwaar herval, continu drukkende hoofdpijn, ten einde raad. Aan neuroloog (hoofd neurologie
regionaal ziekenhuis) gevraagd I-Recover protocol te volgen en nieuwe reeks
fasciatherapiesessies voor te schrijven. Plus ze schreef ook Inderal voor tegen migraine.
Maar Inderal veroorzaakte juist ‘oogmigraine’ en daarna ‘hoofdmigraine-aanval voorafgegaan
door kleurflitsen’ (Ik had nog nooit een migraineaanval gehad in mijn leven, zeker de
oogmigraine-aanval was akelig, ineens zie je uit 1 oog niet meer, soort prismazicht gedurende
20 minuten).
Door gedeeltelijk I-Recover medicatie (Statine en vitamines maar GEEN Ivermectine (“Dit is
middel tegen schurft” zei neuroloog) en stoppen van alle medicatie, ook Inderal op 9 aug. is de
drukkende hoofdpijn sinds midden maart 21 eindelijk verdwenen midden aug.21! (dus na 4
maanden)

Uiteindelijk wel resultaat, maar blijkbaar TE LANG medicatie genomen, door plots te stoppen
met hele pillenwinkel, van de ene dag op de andere, plots geen pijn meer.
De zes B12 injecties hebben wel de spierpijn en zenuwpijn volledig gestopt!

Vraag: Veroorzaakt Covid B12 tekort in lichaam? ( Zie BIJLAGE)

38
BIJLAGE - Klachten bij Vitamine B12 tekort
(Veroorzaakt door langdurige darmproblemen bij mij in voorjaar 2020?)

Wat zijn de klachten (symptomen)?

De onderstaande lijst met klachten is afkomstig van de site van Henk de Jong. Hij is pionier en
klokkenluider waar het gaat om herkenning en erkenning van de ziekte van Addison-
Biermer/Vitamine B12-tekort. De checklijst is onderverdeeld in duidelijk herkenbare
categorieën.

Sinds aug. ‘20 (na virale infectie op 3 maart ’20, periode van darmproblemen – driewekelijkse
aanvallen vanaf 3 maart ’20 tot sept. 20). Volgens een neuroloog in Post-Covid Facebookgroep
zorgt langdurige covid voor B12 tekort.

Rood: mijn klachten (zwart=geen klacht)

Neurologisch:

• Abscences / (toevallen/) (wel bijv. blackout: even volledig weg in zomer en bijv. op
oudejaarsavond 2021 na glaasje alcohol half buiten bewustzijn geraakt, hoofd valt op
rechterschouder, scheve mond, man vraagt uit de verre verte “zijt ge zat?” ik probeer te
zeggen ‘nee’, maar onverstaanbaar gebrabbel, dit duurde tot 15 minuten, een tijdje later
zegt mijn man: “amai, van een klein glaasje zo zat zijn….”, nog selfie getrokken van
scheve mond maar achteraf weggedaan, te lelijk, en regelmatige pijnaanvallen om de
maand, met verschillende consequenties….)
• Afasie (wat is dat?) (wel problemen met spreken, verkeerde woorden gebruiken, niet op
het juiste woord kunnen komen); "toetsenbord-afasie"/ (wel vele fouten typen in
teksten, alles moet nagelezen!!, typefouten tijdens chatten!!!), spraakapraxie/ (wel 1*
met "dubbele tong/soort gebrabbel" praten tijdens alcoholreactie)
• Afwijkende reflexen/
• Ataxie (wat is dat?), verminderde positiezin/ (wel moeizame, onstabiele gang vgl
kinesiste, echtgenoot), dronkemansgang/, tot helemaal niet meer kunnen lopen/.
• Concentratie- en geheugen problemen (niet helder meer kunnen denken, de-realisatie/,
wattenhoofd/, (wel mistig hoofd, sufheid, rondlopen als zombie, aandacht er niet bij
kunnen houden, geen boeken meer kunnen lezen, films vergeten…)

39
 • Dementie/ (wel geheugenverlies, (= geheugengaten, info is NIET echt verdwenen maar
heel, heel moeilijk bereikbaar, tijdens vergadering in mei 21 vullen anderen gaten in - uit
ongeduld…), GEEN dementie vgl neuro-psychologische testen.
• Duizeligheid (1 maal achterover gevallen van duizeligheid)
• Fasciculaties? / myoclonieën, (wat is dat?) (linkerbuik: soort spierkrampen in maart 21,
linkeroog: spiertrillingen, samentrekking van een klein deel van een spier, na aanval van
maart 21), onwillekeurige bewegingen/)
• Gehoorproblemen? (oorsuizen, geluid van boortje, drukverschil), vervormd geluid/ etc.,)
• Het koud hebben (soms ook een branderig gevoel op de huid)
• Hoofdpijn / soort migraine??? (4 maanden hoofdpijn in hoofd enkel na aanval van maart
21, eerst links, dan hele hoofd), (gevoelige hoofdhuid, haaruitval), aanval van
oogmigraine in linkeroog, daarna soort migraineaanval (linkerslaap).
• Hypertone blaas/ (plas niet op kunnen houden?)
• Problemen met de ogen (optische neuropathie/, wazig zien/) wel gezichtsvelduitval
(prismazicht) gedurende 30 minuten.
• Raar gevoel in de voeten (gevoel van op vilt, watten of kussentjes te lopen, het
oppervlaktegevoel is verstoord, branderig gevoel op de huid)?
• Restless legs (behoefte om altijd te bewegen, wandelen..)
• Spierpijn (na inspanning erger dan in rust), (bijv. zwaar herval na stofzuigen, na
fietstochtje in mei 21), soms ook spierkrampen, spierzwakte, gevoel van krachtverlies.
• Tintelingen? (in de voeten en handen en later ook in benen, armen en gezicht "onder
stroom staan"; "mieren lopen"; ook doof gevoel in handen en voeten, trillende handen,
uitvalsverschijnselen (wel hernia-achtige zenuwpijn van okt. 20 tot april 21, maar geen
uitval)
• Verminderde positiezin/ (wel onverklaarbaar vallen of zomaar iets uit handen laten
vallen, in supermarkt=pijnlijk)
• Zwaar en stijf gevoel in de benen (NOOIT opgezwollen voeten of benen)

Psychisch:

• Gedragsveranderingen/
• Psychische problemen van prikkelbaarheid (enkel bij pijn)/ "kort lontje",
stemmingswisselingen? en onredelijkheid tot ernstige psychische klachten/,
paniekaanvallen (tweemaal gevoel van stikken door braken van vocht uit maag, is dat
fysisch of psychisch? Maar man had hetzelfde gedurende zijn 2 de covidinfectie!) en
suïcidaal gedrag/

40
Overige:

• Aft / ontsteking in mond (bijv. grote witte pijnlijke blaas gedurende 1 week bij aanval in
maart 21, met scheve mond, daarna nogmaals in juni 21)
• Allergieën/ (alcoholintolerantie?, medicijnenintolerantie?)
• Benauwdheid op de borst/ (enkel gevoel van zware steen bij virale infectie op 3 maart
20) / angineuze pijnen/
• Blauwe plekken spontaan/ / onverklaarbaar/
• Bloedarmoede/
• Brokkelige nagels (4 bijna volledig afgescheurde nagels van tenen), zes B12 injecties
hielpen.
• Darmklachten, diarree/obstipatie (met enige regelmaat)/ (terug aanval van enkele dagen
diarree tijdens aanval in mei 21)
• Droge huid/ (wel zeer droge ogen)
• Gebitsproblemen? (ontstoken en/of bloedend tandvlees; ijzer-/metaalsmaak)?
• Geboorteafwijkingen/
• Geelverkleuring huid en oogwit/
• Gewichtsverlies/ (verlies van eetlust? (wel verlies van smaak/reuk?) (bijv. bittere smaak
bij infectie, plus gedurende een week in nov. zonder pijn, daarna 3 dagen stekende pijn
in tong, terug week bittere smaak in dec. 20), dan tijdelijk gestopt.
• Gewrichtspijnen/
• Glossitis? (pijnlijke tong?, (wel dikke tong wanneer witte aft in mond (verschillende
malen per dag op tong bijten=pijnlijk), z.g. biefstuktong?, vooral bij gekruid eten en zure
dranken en bij tandenpoetsen?)
• Haaruitval (eerst enkel bij aanval in okt. 20, dan in voorjaar 21 elke morgen kussensloop
met vele haren gedurende maanden, B12 injecties hielpen, terug in juli bij soort
migraineaanval)
• Hartkloppingen/hartritmestoornissen/versnelde hartslag?
• Hyperpigmentatie?
• Impotentie?
• Infecties (een verhoogde kans op vaginale- en urineweginfecties)? (eerder lichte
laagdrempelige ontstekingen? op verschillende plaatsen, NIET zichtbaar op scans)
• Kortademigheid/
• Libidoverlies/
• Menstruatieproblemen (onregelmatig, soms wegblijvend)?
• Miskraam/

41
 • Misselijkheid (geen trek, onbestemd gevoel in de maagstreek, daardoor geen pillen meer
durven nemen), ondergewicht/
• (Soort laagdrempelige, niet te zien op CT scan -ontstekingen in het spijsverteringskanaal?
(ontstekingen in de darmen?) tot aan darmperforatie?/ toe), (of irritatie/ontsteking van
spieren/bindweefsel/vetweefsel?)
• Onvruchtbaarheid/
• Orthostatische hypotensie (is plotselinge bloeddrukdaling en dus duizelig en/of
flauwvallen)? (duizeligheid ja, 1 maal achterovergevallen, nooit buiten bewustzijn)
• Pap-uitstrijk, fout-positieve uitslag/
• Petechiën (is rode of paarse puntvormige huidbloeding)/
• Pijn (onder meer in rug/, handen/, polsen (stekende pijn), soort spierkrampen in L-heup
en pijnlijke knieën), (terug continu spierpijn in armen sinds aanval in mei 21!!!, zes B12
injecties hielpen, spierpijn volledig weg na 9 maanden)
• Slaapproblemen/
• Slaperigheid (veel slaap nodig hebben, zomaar spontaan in slaap vallen voor tv elke
avond rond half 9)
• Vermoeidheid (soms heel erg moe, vaak al bij het opstaan), geen energie (zes B12
injecties hielpen, boost van energie)
• Voorhoofdsholte/- wel kaakbijholteontsteking

Bloedtest op B12: ok, maar ik had wel hele doos voedingssupplement van NKO arts ingenomen,
dan pas omdat ik eindelijk niet meer misselijk was ’s morgens (moet op nuchtere maag
genomen worden!) Kan dit de bloedresultaten beïnvloeden? Huisdokter wilde toch B12 injecties
zetten, een eventueel teveel aan B12 kan geen kwaad zegt hij, en het helpt bij andere Covid
patiënten.

Zes B12 injecties hielpen volledig spierpijn in benen en armen weg te krijgen!!!! (en
haarverlies en nagelbroosheid verminderen).

42
1.10 Neuro-psychologische testen

AUGUSTUS 2021 (18de maand)

Gezien de blijvende cognitieve problemen toch maar neuro-psychologische testen gedaan,
voorgeschreven door hoofd neurologie regionaal ziekenhuis die beweerde dat Covid ziekte van
longen was en zich afvroeg of ik misschien ‘(vroeg)-dement’ aan het worden was…
Resultaten neuro-psychologische testen: “Lichte deficits maar geen ‘dementie’. “

Volgens neuro-psycholoog regionaal ziekenhuis: “Lacunes die vermoedelijk berusten op mild

frontaal hypofunctioneren. Het is mogelijk dat de gemeten deficits kaderen binnen het
cognitief correlaat van een zgn. long-covidsyndroom, al is de wetenschappelijke evidentie
rond lange-termijn cognitieve effecten van covid 19 bij patiënten met relatief mild
ziekteverloop eerder schaars. Te vemelden is dat een neuro-psychologisch onderzoek beperkt
ecologisch valide is betreffende vermoeidheidsklachten die tevens gerapporteerd worden bj
long covid. Therapeutisch kunnen we heden geen aanbevelingen bieden, behalve het
aansporen tot doseren van activiteiten en ondersteunen van het werkgeheugen met
hulpmiddelen.”

Tweede onderzoek rond communicatieproblemen door LC, zie BIJLAGE)

Achteraf werd deze verkeerde uitspraak: “Covid is ziekte van de longen” wel rechtgezet door
uitspraak: “Covid is een systeemziekte”.

Zwaar herval 2de helft aug.21. Terug spierpijn en zenuwpijn.

Voor de eerste maal een diagnose door neuroloog regionaal ziekenhuis:
‘Chronisch postviraal asthenisch syndroom met secundair een pleiade aan aanhoudende
klachten door vermoedelijke hypersensibilisatie. Aanhoudende irritatie van de Nervus
Occipitalis Major.’

Dry-needle voorgeschreven en “We weten echt niet hoe te helpen”.

Niets nieuws dus, gewoonbevestiging van wat ik al lang wist.

Enige werkende oplossing: sessies fasciatherapie hielpen, dus ik ga weer verder hiermee, ik
had geen zin in naalden in mijn nek en fasciatherapie helpt ook tegen spierknoopjes (Gelukkig
is mijn kinesiste altijd heel begripvol en ook echt blij dat ze mij vooruit kan helpen).

SEPTEMBER 2021 (19de maand)

Herval begin sept., weer sessies fasciatherapie.
43
Afspraak op 13 sept. op raadpleging neurologie UZ (dit uit pure wanhoop, hopende dat ze
uiteindelijk toch wat verder gevorderd waren op het gebied van Langdurige covid in UZ).

Weer puur tijd- en geldverlies, ik was hun eerste covid-patiënt, ze wisten echt niet wat te
zeggen. “Niets te zien op scans, dus niets aan de hand.”

Prof. hoofd neurologie stelde hyperventilatie-test voor? “Misschien de oorzaak van al uw

klachten? “, “Telkens die terugval, misschien onderhoud je je klachten zelf wel?”
Ik vroeg, zwaar beledigd, nog of hyperventilatie de bittere smaak kon veroorzaken die ik
afgelopen week alweer expliciet had,
ze zei “Nee”, “maar hyperventilatie is het enige waarop je nog niet getest bent”. (Ik was WEL
in regionaal ziekenhuis door pneumoloog getest….).
“en aangezien je niet open staat voor psychiater…” (Dat klopte wel, ik heb altijd geweigerd
naar psychiater te gaan omdat ik overtuigd was dat mijn klachten longcovidklachten waren).

UZ volledig opgegeven, fasciatherapie helpt wel, daarmee verder gaan plus veel slapen.
Nogmaals klacht ingediend bij Kwaliteit UZ.
Sinds 2de helft sept. 21 geen pijnklachten meer en geen cognitieve problemen meer!!!

Na 30ste sessie fasciatherapie: zenuwstelsel lijkt gekalmeerd!!!

OKTOBER 2021 (20ste maand): genezen?

Ik doe alles terug zoals voor 3 maart 20, geen pijn meer, geen pillen, terug werken, geen
cognitieve problemen meer, terug sporten, zelfs tennissen!!!
Met mijn man gaat het ook terug prima na zijn hartaanval, we zijn juist op wijnreis geweest (ik
kan ook terug wat alcohol drinken), hij tennist ook terug, onze skivakantie is ook geboekt.
20 oktober 2021, in de overtuiging dat ik volledig genezen was, griepvaccin laten zetten. Plus
hulp aan huisdokter gevraagd voor zwarte schimmelinfectie (nooit eerder gehad). Hiervoor
moest ik 3 maanden pillen nemen.
Terug HERVAL door griepvaccin?, een hele week waterachtige diarree, opgezwollen buik, terug
pijn in linker buik. En vooral terug de bittere smaak.

44
BIJLAGE
Resultaten van het onderzoek rond communicatieproblemen door longcovid van
prof. Louise Cummings (dec. 2022)

If you would like to obtain more information about this study, please contact me at any time by

email (louise.cummings@polyu.edu.hk) or telephone on (852) 2766 7978.

Beste deelnemer,
Bedankt voor je deelname aan mijn Long COVID-taalstudie. U kunt de onderstaande link
gebruiken om toegang te krijgen tot publicaties en andere outputs met betrekking tot het
onderzoek:
Lange COVID-taalstudie I
Uw betrokkenheid bij deze studie is van vitaal belang geweest bij het voltooien van het
onderzoek. Ik zal de taal- en communicatieproblemen van mensen met Long COVID blijven
onderzoeken. Laat het me weten als je vragen hebt. Ik spreek ze graag aan.
Beste wensen
Louise Cummings

(Mijn resultaten: slechte punten, ik zit bij de zwaktste groep van de klas)

45
46
47
1.11 Eindelijk terug beter

NOVEMBER 21 (21ste maand)

De pijn in linkerbuik en de bittere smaak bleven voortduren tot half november 2021
(verschillende weken bittere smaak, zolang heeft het nog nooit geduurd!).
Fysisch en mentaal doe ik terug alles zoals vroeger, ook sport.

Moraal van het verhaal: naar eigen lichaam luisteren, GEEN spieroefening doen bij spier- en
zenuwpijn! Eerst zenuwstelsel kalmeren (meer dan 30 sessies fasciatherapie hielpen mij echt),
dan pas stilaan activiteiten opbouwen, wanneer dat geen pijn meer veroorzaakt. Anders geraak
je in loupe van afwisselend berg en dan dal (terugval).
Specialisten met groot ego die het niet weten maar dat niet willen toegeven. Mijn ervaring: hun
advies met grote korrel zout nemen, zeker niet laten wijsmaken dat het allemaal tussen de oren
zit. Ik probeer NIET in vuilbakken van ziekenzorg weggeduwd te raken.
Hokjesmentaliteit in groot UZ: geen onderlinge afstemming tussen specialisten, elkaar
tegenspreken (iedereen weet het beter), geen multidisciplinair team om innovatief te kunnen
denken.
De zes B12 injecties (suggestie van een Nederlandse neuroloog) hielpen mij ook echt, mijn
lichaam was na een jaar vechten tegen virus totaal uitgeput.

Niet wanhopen vwb de cognitieve problemen, die hangen samen met drukkende hoofdpijn en
andere klachten, eens symptoon-vrij ook vrijwel geen cognitieve problemen meer!!
Als ik aan heel deze zaak toch een klein trauma overhoud is het niet door LONGCOVID (ik heb
gewoon pech gehad hier, waarom de ene langer last heeft dan de ander weet niemand…) Maar
de ongelovige houding van de specialisten van UZ en het zeer lang uitblijven van een duidelijke
diagnose, blijven op mijn maag liggen. Vooral omdat er gesproken worden van “chronische
geworden ziekte” terwijl ik juist helemaal er bovenop ben. In mijn medisch dossier van UZ ben ik
(tot op vandaag, 29 okt. 21) blijkbaar een lastig knettergek vrouwmens dat maar niet naar de
psychiater wil..
Ik nam geen enkele medicatie voor 3 maart 2020! (Ook geen alcohol, geen drugs, mentaal
volledig ok, zelfs geen medicatie voor cholesterol, sinds covid heb ik teveel slechte cholesterol)
Ik ben niet depressief, heb geen psychose, mentaal volledig in orde, niet dement, vgl. alle
objectieve testen en gesprekken met drie psychologen. Het feit dat de prof. van pijnkliniek dan
maar suggereerde dat ik ‘zwaar psychisch gestoord zou kunnen zijn’ ligt echt op mijn maag!

48
En tenslotte ben ik echt beledigd dat ik al dit soort testen moest ondergaan bij zware
pijnklachten ipv hulp te krijgen bij pijnbestrijding!
Alle consultaties bij UZ waren niet alleen tijd- en geldverlies, ook zeer demotiverend en
frustrerend. Finale achterliggende boodschap was duidelijk: “Crepeer thuis maar van de pijn
maar val ons niet lastig of je vliegt naar psychiater!”

Nogmaals klacht ingediend bij UZ vwb de kwaliteit van hun dienstverlening.

Hun antwoord:
“Ik dank u om ons op de hoogte te stellen van uw ervaringen binnen UZ..
We zullen deze zeker binnen ons team opnemen.

Ondertussen hebben enkele mensen met vergelijkbare symptomen en ziekteverloop- en de uitdagingen

die hiermee gepaard zijn gaan- de krachten gebundeld in een aantal initiatieven. Ik verwijs u hiervoor
graag door naar:
https://www.zorgzaamleuven.be/post-covid-voor-leuvenaars
https://post-covid.be/”

(Daar ben ik al heel lang lid van en trouwens ook van de Post-covid facebookgroep!! Deze
zelfhulpgroepen zijn juist ontstaan wegens het ongeloof, onkunde, onwil van medische wereld!!).

Op mijn vraag of mijn medisch dossier kon gecorrigeerd worden (nu wordt door elke
zogenaamde specialist gewoon de verwijzing naar psychiater blindelings herhaald), zei men dat
“Behandelende arts een correctie moet initiëren”. Mij is echter niet duidelijk wie mijn
behandelende arts is, ik ben bij 10-tal specialisten gepasseerd die mij alleen maar zo snel
mogelijk kwijt wilden, ik heb enkel ‘NIET-behandelende dokters’….
Ook heb ik een aantal mails rondgestuurd om aan deskundigen te vragen of een derde
vaccinatie (boosterprik) wel een goed idee is na 20 maanden ‘Langdurige covid’, en duidelijk
herval na 2 eerste vaccinaties en zelfs na simpel griepvaccin. Geen antwoord hierop gekregen….

Op aanraden van FOD Gezondheid tenslotte heb ik referentiearts voor vaccinaties in Leuven
gecontacteerd, zijn antwoord kwam gelukkig dadelijk:
“Beste mevrouw, ik lees een enorme lijdensweg in uw relaas en kan dit helaas ook niet verhelpen.

Wat betreft de booster, lijkt het mij (en ook mijn collega’s van de long-covid raadpleging) beter om te
wachten met een booster vaccin op dit ogenblik – tenminste tot er meer duidelijkheid is rond het nut
ervan in deze hele specifieke context en de mogelijke andere gevolgen. Tijd brengt raad en hopelijk ook
verder herstel in tussentijd.

49
Indien u wenst kan ik u wel verwijzen naar de multidisciplinaire long-covid raadpleging gecoördineerd
door onze longartsen. Uiteraard hebben we hier momenteel geen wonderoplossingen en is de wachttijd
ook relatief lang (feb 2022), maar mogelijk biedt het een aanknopingspunt in de toekomst. Indien
gewenst kan u contact opnemen met het secr. pneumologie …..”

Huisdokter was het volledig eens met dit advies, hij heeft wel nog bloedonderzoek laten doen
vanwege mijn laatste klachten (pijn in linkerbuik, bijwerking medicatie tegen zwarte schimmel?)
Gelukkig geen sporen van lever- of pancreasontsteking. Hij meldde mij wel het goede nieuws
dat ik op 2 dec. 21 het max. van antistoffen heb dat kan gemeten worden (2500 covid-
antistoffen), dus ik kan nog voor enkele maanden verder zonder boosterprik volgens hem! (Dat
bleek achteraf NIET te kloppen, zware nieuwe covidinfectie gekregen).

50
1.12 Is boosterprik een goed idee?

DECEMBER 2021 (22ste maand)

Dus afspraak gemaakt met Covid-follow up op 24 febr. 2022 in UZ, met de vraag naar updated
advies mbt boosterprik. Ik hoop dat tegen dan de medicatie tegen de zwarte schimmelinfectie
aangeslagen is. De bijwerkingen laten zich wel voelen, continue pijn in linker buik, continue
spierpijn, lichte keelpijn, opgezwollen keel met slikproblemen…
Maar klachten waren te verdragen, stoppen met de medicatie zag ik niet zitten, dan zou zwarte
schimmel vrij spel krijgen…..

Terug fascia-therapie om pijn in linker buik te bedwingen (weer bindweefselverkisting na

darmproblemen), fascia helpt gelukkig weer!!

VRAGEN:
- 19 dec. 2021: gehoord op 7de dag op TV dat antistoffen dalen een tijd na vaccins. Vgl
huisdokter heb ik op 2 dec. 21 het max. van antistoffen dat kan gemeten worden?
Betekent dat nu dat ik beschermd ben tegen Omikron of niet? Hoe zit het met mijn T-
cellen? Heeft boosterprik zin (combinatie T-cellen en antistoffen??)
- Zit dat virus nog altijd in mijn lichaam met telkens herval?

Eind dec. 21: huisdokter schrijft ontstekingsremmer en maagbeschermer voor tegen

bindweefselontsteking.

JANUARI/ FEBR. 22
Het gaat terug de verkeerde richting uit. Dezelfde klachten plus nieuwe klachten!
Einde medicatie tegen zwarte schimmel. Nog resterende schimmel onder nagel rechterteen.

Maar START van reeks lichte klachten:

- NIEUW: Vreemde vlekken op huid (rode vlek op arm, gedurende een week, pijnloos),
dan andere grotere vlek op been, met allemaal zwarte pikkels in, gelijk druppels (10-tal),
op dezelfde afstand, pijnloos, gedurende enkele weken. Dan nog tijdje roze vlek, dan
weg.
- TERUG pijnlijke hoofdhuid, haaruitval, continue lichte hoofdpijn.

51
 - TERUG continue spierpijn in armen, langs twee kanten.
- TERUG: stekende pijn in liezen, in linkerborst.
- NOG ALTIJD: pijn na eten in linkeronderbuik (bindweefsel).
- NOG ALTIJD: zwaar niezen.
- NIEUW: hevige krampen tijdens winkelen, in benen/voeten. Mankend in winkel naar
buiten.
- Vermoeidheid.
- NIEUW: hevige jeuk op buik (geen uitslag)
- Kapotte thermostaat.
- WEER: pijnlijke ontstekingen in gezicht.
- NIEUW: man zegt dat ik ‘wit’ zie, niet gewoon bleek…
- TERUG: iedere morgen misselijk (juist niet braken)
- NIEUW: pijn in polsen en knieën

Afspraak met huisarts op 14 febr. 22:

VRAGEN:
- Terug B12 tekort?
- Terug lichte ontstekingen?
- Is boosterprik wel een goed idee, kan de ontstekingswaakvlam weer doen
opflakkeren?
- Zijn er nog bloedklonters met ontstekingscellen in mijn bloed? (Niet te zien in gewoon
bloedonderzoek..).

Bloedtesten op 16 febr. 22 klaar: “Te hoge cholesterol en 1800 Covid-antistoffen”.

Grote paarse vlek op huid met 10-tal donkere pikkels is bloeduitstorting vgl huisarts,
gesprongen haarvaatjes. Oorzaak?

Huisdokter vraagt aan UZ om boosterprik uit te stellen wegens zware nevenwerkingen op eerste
vaccinaties en hoge antistoffen, maar toch nog in orde te blijven.

Afspraak gemaakt bij Pneumologie UZ in maart 2022.

Hokjesmentaliteit in UZ, geen multidisciplinair team zoals voorgeschreven door WHO (zie
BIJLAGE).

52
BIJLAGE
Clinical Management of Covid-19 WHO (sept. 2022)

Current practice: The evidence base for clinical management of COVID-19 is increasing rapidly.
Numerous randomized and observational trials are underway to inform practice. This version of
Clinical management of COVID-19: living guideline includes 16 new recommendations.
New recommendations: In this update, the Guideline Development Group (GDG) makes 16 new
recommendations for rehabilitation of adults with post COVID-19 condition:

• To support the delivery of rehabilitation services for post COVID-19 condition we suggest
the following core components: 1. Multidisciplinary rehabilitation teams; 2. Continuity and
coordination of care; and 3. People-centred care and shared decision-making. To support the
operationalization of the core components, planners could implement core functions, including:
1. Standardized symptoms assessment and outcome measurement; 2. Follow-up system; and 3.
Referral system. (Conditional recommendation for)

• In adults with post COVID-19 condition exertional desaturation and cardiac impairment
following COVID-19 should be ruled out and managed before consideration of physical exercise
training. While orthostatic intolerance and post-exertional symptom exacerbation (PESE) are
amenable to rehabilitation, their presence will require interventions to be modified in view of
these diagnoses for rehabilitation to be safe. (Strong recommendation for)

• An early referral of adults with post COVID-19 condition for appropriate rehabilitation
services is suggested when experiencing symptoms and impairments that may be managed
effectively and that have an impact on everyday functioning, when red flags for safe
rehabilitation have been considered. (Conditional recommendation for)

• For rehabilitation service delivery for post COVID-19 condition we suggest using a hybrid
approach of in-person and remote models that is integrated across all levels of health care. It is
suggested that the length of a rehabilitation programme is based on patient needs, enabling re-
engagement if new onset functional decline occurs. (Conditional recommendation for)

• A workforce for the rehabilitation of adults with post COVID-19 condition may include
but is not limited to physiotherapists, occupational therapists, nurses, psychologists, speech and
language therapists, physicians and social workers. Community health care workers may be
required based on local needs. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of PESE in adults with post COVID-19
condition we suggest using education and skills training on energy conservation techniques such
as pacing approaches. The provision and training in the use of assistive products and
environmental modifications may be useful for people experiencing moderate to severe PESE.
(Conditional recommendation for)

53
• For the clinical rehabilitation management of arthralgia in adults with post COVID-19
condition we suggest using a combination of pain education, skills training on self-management
strategies, prescription of short-term anti-inflammatory drugs, and in the absence of PESE
physical exercise training. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of breathing impairment in adults with post
COVID-19 condition we suggest using a combination of education and skills training on self-
management strategies such as nasal breathing and pacing approaches and, in the absence of
PESE, physical exercise training. Breathing control techniques could be offered to those
presenting with a suboptimal breathing pattern, and psychological support may be useful to
address contributing factors such as anxiety.(Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of cognitive impairment in adults with post
COVID-19 condition we suggest using a combination of education, skills training on self-
management strategies and cognitive exercises. The provision and training in the use of
assistive products and environmental modifications may be useful to address the cognitive
dysfunctions as they apply to daily functioning. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of fatigue in adults with post COVID-19
condition we suggest using a combination of education, skills training on energy conservation
techniques such as pacing approaches and, in the absence of PESE, a cautious return to
symptom titrated physical exercise training. The provision and training in the use of assistive
products and environmental modifications may be considered for people experiencing levels of
fatigue that limit instrumental activities of daily living. Psychological support may be offered to
support coping with the symptom. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of anxiety and depression in adults with post
COVID-19 condition we suggest using psychological support and, in the absence of PESE,
physical exercise training. In addition, mindfulness-based approaches and peer support groups
may be useful to reduce distress in some people with post COVID-19 condition when managing
long-term symptoms. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of olfactory impairment in adults with post
COVID-19 condition we suggest using education and skills training for olfactory training.
(Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of orthostatic intolerance in adults with post
COVID-19 condition we suggest using a combination of education and skills training on self-
management strategies and, in the absence of PESE, physical exercise training. Environmental
modifications may be useful to support activities of daily living for people experiencing
difficulties with upright positions or standing. (Conditional recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of swallowing impairment in adults with post
COVID-19 condition we suggest using a combination of education and skills training on

54
positioning, manoeuvres and dietary modifications, and swallowing exercises.(Conditional
recommendation for)

• For the clinical rehabilitation management of voice impairment in adults with post
COVID-19 condition we suggest using education and skills training about voice rest and vocal
behaviours. In addition, any combination of respiratory exercises and vocal training may be
considered. (Conditional recommendation for)

• Interventions for rehabilitation for a return to everyday activities in post COVID-19

condition could include education and skills training on energy conservation techniques, and the
provision and training in the use of assistive products to those who need further assistance with
activity management and mobility. For a return to work we suggest using a return to work
action plan with a prolonged and flexible phased return. Environmental modifications at work
may be needed based on an individualized workplace risk assessment of personal capabilities
matched to work requirements. (Conditional recommendation for)

Rationale for the new recommendations:

• WHO clinical guidance for rehabilitation of post COVID-19 condition was requested by
Member States, patient advocacy groups and clinicians. Many COVID-19 survivors experience
one or more persistent or new onset symptom that impact everyday activities and functioning.
Rehabilition is a key health strategy for maintaining and optimizing functioning in people and for
enhancing household, recreational, educational, and professional participation. The
development of the recommendations was triggered by the need for guidance for rehabilitation
programme planning and the amenability to rehabilitation in other conditions for most
prevalent symptoms and impairments in post COVID-19 condition.

• How this guideline was created: A GDG of content experts, clinicians, patients, and
methodologists produced recommendations following standards for trustworthy guideline
development using the Grading of Recommendations Assessment, Development, and
Evaluation (GRADE) approach. No conflict of interest was identified for any panel member or
other contributors to the guideline development process. This living guideline represents an
innovation from WHO, driven by the urgent need for global collaboration to provide
trustworthy and evolving COVID-19 guidance informing policy and practice worldwide.

• The latest evidence: The GDG's recommendations for rehabilitation programme

planning for post COVID-19 condition were informed by the results of a systematic scoping
review. The GDG's recommendations for the clinical rehabilitation management of selected
impairments were informed by a summary of the evidence from the Cochrane Rehabilitation
rapid living systematic reviews on rehabilitation and COVID-19 (direct PICO) and a summary of
the evidence in other chronic health conditions based on an overview of Cochrane Systematic
Review findings (indirect PICO).

55
Understanding the recommendations:
• 16 recommendations have been developed for rehabilitation programme planning and
clinical rehabilitation management. This has been based on one overarching PICO, comparing
rehabilitation management with no rehabilitation management for selected impairments and
functioning and health system outcomes. Eleven recommendations have been developed for
the clinical rehabilitation management of impairments that have been selected by the GDG
based on their prevalence in Post COVID-19 Condition and amenability to rehabilitation in other
health conditions. In addition, five recommendations have been developed for model of care
implementation, based on five subquestions that have been found essential for rehabilitation
programme planning. When moving from evidence to recommendations, the GDG considered a
combination of evidence assessing relative benefits and harms, values and preferences, equity
and feasibility issues. Terminology for interventions has been aligned with the WHO Package of
Interventions for Rehabilitation (currently under development). The GDG emphasized that
appropriate resources such as trained staff need to be in place for implementation. The
recommendations are all conditional, except one, based on the quality and certainty of
evidence.

56
1.13 Eindelijk: ‘Longcovid-syndroom’ diagnose

MAART 2022
Na herval in jan./febr., in maart 22 terug continue hoofdpijn, links in hoofd en achter linkeroog.
Zware diarree gedurende 3 weken bijwerking van Ator astatine pillen? Op 6 maart: tennis
gespeeld, ging helemaal niet, er is iets totaal mis (geen coördinatie tussen hersenen en
armspieren, bal vliegt niet naar juiste plek).

Consult pneumologie UZ: weer ongeloof bij UZ , toch al een stapje verder dan 1.5 jaar gelden:
“Longcovid-syndroom, maar er is geen behandeling voorhanden, misschien binnen 1 a 2 jaar.”
(dit keer werd ik NIET direct naar psychiater verwezen).
“Geen contra-indicatie voor boosterprik, niet mogelijk rechtsgeldig attest te schrijven”.
Kwaad geworden, gezegd dat ze mij de gevangenis in stuurde, hiermee op haar tenen getrapt.
(Gelukkig op 28 febr. 22: STOP coronasafe-ticket, godzijdank, had ik even geluk)
“Voorstel tot behandeling van symptonen” (maar intussen heb ik alle vertrouwen in UZ
verloren, en er is toch geen behandeling voorhanden, dus geweigerd). Volgens wat ik gehoord
had werkt hun oefentherapie niet, integendeel, Long covid-patiënten zijn na een half jaar er
erger aan toe, hun psychiater biedt ook geen oplossing.

Vgl verslag van dr. van Allergie UZ op 31 maart 22: ““Geen directe allergische reactie na
vaccinatie, dus geen rechtsgeldig attest om geen boosterprik te hoeven krijgen”
(Geen contra-indicatie voor boosterprik want geen directe allergische reactie na vaccin. Latere
reacties ziet men ook bij andere patiënten, maar zijn vgl overheid blijkbaar niet valabel voor
contra-indicatie boosterprik).
Verder …. “de bevindingen lijken te kaderen binnen het omschreven long- COVID syndroom,
een soort van immunologisch gevolg secundair aan immunisatiereactie geassocieerd met
COVID-19. Ondanks lopend onderzoek kan hiervoor geen eenduidige verklaring gegeven
worden (quid EBV-reactivatie, quid stapeling restpartikels met daardoor verlengde
immuunrespons), waarbij ook geen op evidentie gedreven behandeling beschikbaar is.”

Kwade mail naar FOD gezondheid gestuurd: “Enkel vrijstelling boosterprik bij directe
allergische reacties op een prik is te beperkt, er wordt geen rekening gehouden met latere
reacties van het systeem - immuunsysteem in overdrive”.
Geen antwoord gekregen.

14 maart 2022: weer “Irritatie van nervus occipitalis major” vgl neuroloog regionaal ziekenhuis,
Ze scheef terug kine voor (dry-needling of faciatherapie). Gelukkig helpt zij mij wel, ze vraagt

57
telkens waarom ze in UZ pijnkliniek geen infiltraties willen geven, ik leg telkens opnieuw uit dat
ze mij daar enkel maar naar psychiater willen sturen.
17 maart 22: zeer zware aanval van diarree, krampen, koorts, misselijkheid, spierpijn,
hoofdpijn.., na 1 week werd de continue diarree vergezeld van bloed en bloederig slijm.
Buikgriep vgl huisarts (telefonische consultatie). Buscopan genomen, hielp wel tegen de
krampen. Erge hoest, hese stem, hoofdpijn achteraan in hoofd en nek. Onverklaarbare blauwe
plekken op benen, doen wel geen pijn. Pijn aan rechternier na 4 weken diarree (slechts 2 dagen
per week geen diarree want darmen leeggelopen...).

58
1.14 Tweede covid-infectie

APRIL 22
Consult bij huisarts op 5 april 22:
- “Stoppen met Ator astatine, kan de oorzaak van die continue diarree zijn?” Na een
week teruggaan voor andere pillen tegen hoge cholesterol.
- Op mijn vraag PCR test laten doen (ik had griepvaccin laten zetten, toch buikgriep en
daarna gewone griep?? Plus de klachten waren identiek met 1ste covidinfectie twee jaar
geleden!!!)
- Op mijn vraag mijn man ook laten onderzoeken, ook erg ziek (dezelfde klachten als bij
covidinfectie twee jaar geleden, koorts en zware droge hoest, en, zoals ik indertijd ook
had, gevoel van stikken door te veel water en pijn onder middenrif!!!).
(we hadden allebei een déjà vu)

6 april 22: inderdaad ‘positieve PCR-test resultaten’ voor mij en voor mijn man
Mijn positieve test:
- Hoge besmettingsgraad
- Was dat weer de oorzaak van diarree?
- Heb ik nu wel of niet ook buikgriep gehad?
- Tennis gespeeld op 10 april, ging prima. Dag erna hele lichaam vol met
brandende/jeukende uitslag, soort netelroos, huisdokter schrijft pillen voor (Bellozal);
Vooral opzwelling linkerkaak verontrustte mij.
- Na drie dagen was uitslag verspreid over hele lichaam, dan verdwenen.
- Beter wachten met ander soort medicatie tegen te hoge cholesterol tot netelroos weg is,
vgl huisdokter.
- Hoestsiroop tegen droge hoest genomen, maar werkte ook laxerend.
Op 20 april 22: gestopt met alle pillen, diarree eindelijk gestopt in mei.
Resultaat na 1 maand diarree: volledig leeggelopen, 5 kg vermagerd, pijn aan nieren opgelost
door heel veel te drinken (vooral water verloren denk ik, kilo’s snel terug).

DUS: reeds viermaal hetzelfde scenario: darmproblemen, bindweefselproblemen, ontstekingen

breiden uit tot hersenweefsel, irritatie van hoofdzenuw in nek met allerlei klachten.
De eerste maal na covidinfectie einde febr.-begin maart 2020, de 2de maal na 2de vaccin voorjaar
‘21, de derde maal na griepvaccin in najaar ‘21, de vierde maal in voorjaar ‘22 met irritatie van
de nervus occipitalis major na zware fysische inspanningen.

59
Gevolg: na 2 jaar werkonbekwaamheid, nu weer geblokkeerd om dit jaar opdrachten op mij te
nemen, en langdurig herstel via faciatherapie omdat Pijnkliniek UZ infiltraties weigert.

Tenslotte terug (tweede) covidinfectie, positieve PCR-test op 5 april ‘22. Hoge antistoffen
beschermen mij hopelijk voor ergere klachten, tot nu toe alles verdraagbaar, of ben ik het
allemaal gewoon geraakt…

Positief: door de nieuwe covidinfectie begin april 22 krijg ik een herstelcertificaat, zodat mijn
geplande reizen voor mei 22 en later toch kunnen doorgaan. Heb ik even geluk, dus uiteindelijk
verkrijg ik toch vrijstelling van die dreigende boosterprik. Het kan verkeren…
En in de toekomst is er nog de mogelijkheid van Nuvaxovid vaccin… Misschien ga ik dat
proberen moest het virus terug opflakkeren in het najaar. Ik ga nu reizen alvast tot oktober 22,
daarna zien we wel weer.

Sinds 20 april 22: ik ben volledig beter denk ik, het lijkt wel of virus uit mijn lichaam verdwenen
is? Door maand Azorvastatine te nemen? - zijn hierdoor de klonters met virusrestjes uit bloed
verdwenen?? - (Cfr I-recoverprotocol, heeft dr. Patterson dus gelijk?)
En/of door zeer zware en langdurige diarree, zijn hierdoor de laatste virusrestjes uit darmen
meegespoeld?
Geen enkele klacht meer, ik werk nu bijna full time, tennis prima, zonder gevolgen, situatie zoals
voor febr. 2020
(Alhoewel, reis naar buitenland in mei 22 zorgde toch weer voor terugslag: zeer zware
vermoeidheid en roze vlekken).

Laatste vragen:
- Wat met de medicatie tegen te hoge cholesterol?? (Ik durf geen statine pillen meer te
nemen..)
Nieuwe huisdokter schrijft Lipanthyjnano-test voor gedurende 1 maand. Na 1 maand
(20 juni 22) gestopt wegens drukpijn in linkerhoofd.
- Wat met boosterprik tegen 2 oktober 22 (dan vervalt mijn herstelcertificaat, start
nieuwe golf?)
Nuvaxovid vaccin ??? (gezien soort allergische reactie bij recente covidinfectie)
o Door Dr. van Allergie en klinische immunologie UZ werd beloofd dat ik op
wachtlijst sta voor Nuvaxovidvaccin en eind aug. 22 een uitnodiging ga krijgen.
- Rare paars-zwarte pijnloze vlekken met kleine, donkere vlekjes in, oorzaak?
(gesprongen haarvaten?)
- Vele rode zeer kleine pikkeltjes op armen, oorzaak??
- Roze pijnloze vlekken op armen en benen komen en gaan?

60
1.15 Zwaar herval van LC-klachten

MEI 22
- Opnieuw pijn in linkerbuik (Ontstekingspijn? Verhard bindweefsel?) zoals bij eerdere
covid-infectie.
- Druk in hoofd aan linkerkant, misselijkheid ’s morgens, extreme vermoeidheid, rare
kleuren zien vanaf eind mei 22, na vliegreis.
- Druk in linkerhoofd wordt langzaam erger, continue druk verhoogd aan linkerkant. Nog
dragelijk. Enkel zware druk - GEEN stekende of kloppende of brandende pijn- , erge
haaruitval, gevoelige schedelhuid

JUNI 22
Continue druk in linkerhoofd is ondraaglijk geworden, schedel staat op barsten.
Misselijkheid elke morgen, extreme vermoeidheid (bijna hele dag in bed), enkele malen
vreemde kleurflitsen (groen, rood), haaruitval. Pijnstiller helpt niet tegen die hoge druk.
Drukkende pijn is stekend aan het worden, en verspreid zich naar rechterkant. Niet houdbaar
meer.
Hele week slapen om 1 dag te kunnen gaan werken, extreme vermoeidheid en altijd die
misselijkheid ’s morgens (slechts 1 maal effectief braken), haaruitval (gelukkig nog geen kale
plekken).
Op 21 juni wegens onhoudbare continue druk in hoofd naar huisarts, die zegt dat dat zijn petje
te boven gaat, naar Spoed UZ.
Op Spoed UZ weer dezelfde diagnose van neuroloog als eerder: “Het zal wel allemaal door
hyperventilatie komen…”. Toen ik vertelde dat ik kleurige flitsen zag: “Zie ge ook monsters?”
Zwaar beledigd zei ik: “Nee, ik heb geen psychose”.
In het verslag van prof. SPOED UZ wordt de diagnose van neuroloog “Irritatie van de nervus
occipitalis major rechts” maar even vermeld.
Vgl. bloedtest geen ontstekingscellen. Maar vgl onderzoeken in buitenland kan je maar via PET
scan dit ontdekken. Hoe weet neuroloog zo zeker dat er geen inflammatie in hersenen is? Of
gaat het om opzwelling van het hersenweefsel?
Prof. SPOED raadt weer hyperventilatietest aan (en bij negatief resultaat, zo zei men eerder op
neurologie UZ, moet ik eindelijk maar eens naar psychiater…). Er wordt in het verslag met geen
woord gerept over het ‘Long Covid syndroom’. Bestaat dat niet voor neurologie UZ?

61
Ik heb dan maar met de grootst mogelijke tegengoesting een dringende hyperventilatietest
aangevraagd (mijn problemen zouden dan via simpele ademhalingsoefeningen allemaal
opgelost zijn vgl hoofd neurologie van UZ eerder…). Pure magie lijkt mij, maar gezien de
enorme druk in mijn hoofd was ik nu bereid alles te proberen…
Antwoord: “Hyperventilatietest is past mogelijk in dec. 22, enkel gesprek met psycholoog kan
eerder.”
Hyperventilatietest opgegeven, er zijn grenzen aan mijn geduld en ik heb al met drie
psychologen gepraat, geen problemen langs die kant.

Week van 21 juni 22

De pijn verspreid zich over hele hoofd, stekende pijn, ook in achterhoofd nu, naar armen,
zeurende spierpijn in rechterarm eerst, dan uitbreiding naar linkerarm. Hele week slapen om 1
dag te kunnen gaan werken, extreme vermoeidheid en altijd die misselijkheid ’s morgens
(slechts 1 maal effectief braken), haaruitval (gelukkig nog geen kale plekken).

Week van 27 juni 22

Brandende pijn in schouders, zeurende spierpijn tot in rechterbeen. Pijn in rechterknie.
Zeurende spierpijn wordt knagend, is graad erger. Concentratieproblemen, te fel pijn in armen
om notities te nemen, in slaap vallen tijdens presentatie.
27 juni ’s avonds: door pijn in achterhoofd kan ik niet op rug slapen, door zeer knagende pijn in 2
armen kan ik niet op zij slapen, dan maar op buik proberen te slapen.
28 juni ’s morgens: opgestaan met brandende nek, spierpijn in armen, pijn achter oren, nu ook
stekende pijn in handen (nat washandje uitknijpen lukt niet vanwege de stekende pijn in hand).
Stijve kaak aan linkerkant, mond openen doet pijn aan linkerkant. Krampen in linkeroog,
moeilijk hoofd naar links draaien in auto, alles zit vast aan linkerkant.
Op SPOED hadden ze mij ook gezegd dat ik terug afspraak met neurolog kon maken. Ik had
inderdaad verschillende vragen voor neuroloog.
Vragen voor Hoofd Neurologie UZ :
- Oorzaak druk in hoofd? (nooit eerder gehad voor maart 20, drukpijn komt expliciet
tijdje na covid-infectie of tijdje na vaccinatie).
- Kan ontsteking in darmen deze druk in het hoofd uiteindelijk veroorzaken? (telkens
hetzelfde scenario, eerst diarreefase, pijn in linkerbuik, dan druk in hoofd!)
- Wat doen bij opkomende druk in hoofd? Direct ontstekingsremmer nemen om erger te
voorkomen? (Pijnkliniek Pellenberg wilde geen ontstekingsremmers voorschrijven,

62
 waren zelfs lastig omdat huisarts dat wel deed). Zijn ontstekingsremmers goed idee bij
opzwellend hersenweefsel?
- Gewone pijnstiller helpt niet tegen die druk!
- Hoe komt het dat de nervus occ. major geïrriteerd geraakt, telkens tijdje na covid-
infectie of vaccinatie?
- Wat doen tegen ergere stekende/brandende pijn? (Gabapentine of Redomex lukte
niet)
(Indien er niets gedaan wordt vrees ik weer voor kleurige flitsen met hoofdmigraine of
oogmigraineaanval zoals vorige keer)
- Gewoon wachten tot ellende voorbij is? Wat zijn de risico’s als hier niets gedaan
wordt?
- Terug fascia? (is lapmiddel bij te hevige pijn, verergert in het begin nog de pijn, dan na
tijd WEL verbetering) maar eerder ingrijpen lijkt mij zinvoller….
- Terug B12 injecties? (Hielp eerder echt om spierpijn weg te krijgen)
- Waarom wordt er geen rekening gehouden met diagnose van neuroloog: “post-virale
chronische irritatie nervus occ. major….”, en die infiltratie aanraadde en mij hiervoor
doorstuurde naar pijnkliniek?
- Kunnen hyperventilatietest en wat ademhalingsoefeningen eventjes hele
longcovidproblematiek met problemen in hersengebied/zenuwstelsel oplossen? Is dat
niet wat kort door de bocht?
- Kan er niet onderling tussen specialisten afgestemd worden, nu heb ik uiteindelijk
totaal verschillende diagnoses bij drie neurologen? (hokjesmentaliteit)

Naar huisarts op 29 juni 22 omdat avond tevoren opzwelling links van onderkaak/keel, slikken
werd moeilijker. Gelukkig enkel opzwelling en pijn langs linkerkant, pijn aan binnenkant van
onderkaak, maar NIET langs rechterkant. Ademen ging dus nog vlot. Soep eten ging ook nog.
Pijn zoals abces, maar lager, onder mond, links in keel en onderkaak. Schrik dat situatie zou
verergeren, zodat ik wel in ademnood kon komen.. Maar dag erna was zwelling gekalmeerd.
Huisarts zag niets meer, zei ongelovig: “Foto’s trekken in het vervolg”.

Dan maar naar neuroloog UZ op 30 juni 22.

Verslag Neuroloog UZ op 30 juni 2022: “Haar klachten werden op Allergie UZ geduid als long-
Covid syndroom, waarvoor geen specifieke therapie beschikbaar is. Indien het hier een Long
Covid Syndroom betreft is er ook voor de neurologische klachten geen specifieke aanpak. De
hoofd- en gelaatsklachten beperken zich niet tot deze die door een nervus occipitalis major
neuralgie kunnen worden veroorzaakt, dus geen indicaties voor infiltratie van deze zenuw.
Dus niets doen omdat oorzaken nog niet gekend zijn, ook geen fasciatherapie.”

63
(Vgl Prof. Peter Piot – juni 22- is er qua Longcovid nog maar beginnend onderzoek bezig, nl.
poging tot definitie van Long covid. Vandaag kan men enkel maar de symptonen behandelen,
verder is er nog niets. Maar hoofd neurologie UZ weigert zelfs de symptonen te behandelen,
omdat men het volledige plaatje nog niet kent, dus liever niets doen, gewoon patiënt aan lot
overlaten, patiënt laten afwachten tot de pijn voorbij is…..).

VRAAG: Wat is het beste? Struisvogelpolitiek, patiënt gewoon laten wachten tot pijn
overgaat. OF iets uitproberen, waarvan men op voorhand niet weet of het baat zal hebben of
meer kwaad kan veroorzaken? Dus stilstaan OF door uit te proberen ontdekken wat
NIET/WEL helpt, dan is men toch weer een stapje verder….
(Niets doen is in elk geval het eenvoudigst en risicoloos voor specialist…)

64
BIJLAGE
Leidraad voor bedrijfsartsen (juni 2022) in Nederland (Long covid)

65
1.16 Start Zorgtraject longcovid met kine (fasciatherapie)

JULI 22
Volgende dagen daarna hevige spierpijn in armen (vooral rechterarm) en opzwelling en pijn in
rechterknie. Mankend lopen. Haarverlies! Stijve vingers, neiging tot voortdurend vuist maken en
dan alles weer terug loslaten.
Stekende, brandende pijn in rechterknie (opgezwollen), loopprobleem en zware druk-hoofdpijn
met spierpijn in rechterarm. “Water in knie” vgl huisarts, “Ijs op leggen”.

Terug Fascia (bindweefselmassage).

4 juli 22: aan rechtervoet: NIEUW: eerst gewone witte blaar, dan na tijdje paars-rode kleur
(“Bloedblaar” vgl huisarts), na een maand pas genezen.

Start Zorgtraject Long Covid in juli 22, kine (40* fasciatherapie) om ontstekingen (opzwelling,
stekende, brandende pijn) verspreid in hele lichaam te verlichten.

Afspraak met huisarts op 28 juli 2022, voor start Longcovid zorgtraject (voornamelijk kine).
Vragen:
- Middel tegen hoge chol. terug innemen? Misschien beter wachten tot druk in hoofd
weg is? (Hoge chol. sinds covidinfectie in maart 20, door immuunsysteem in
overdrive?)
- Wat ivm die paars-zwarte vlekken? Kan dat kwaad?
- Wat ivm dingen regelmatig laten vallen? (Wat hiertegen doen?)
- Wat ivm die ontstekingen in weefel? (opzwelling, stekende, brandende pijn in
rechterknie) - gelukkig kalmeert fasciatherapie dit, huisarts zegt ook ijs op knie leggen-
- Gesprek met echte specialist/onderzoeker Long covid voor langere-termijnperspectief?
Bestaat er eigenlijk zo een specialist?
- Hoge leverwaarde (Gamma GT 68, AST: 37, ALT: 39), kan dat kwaad? (ik drink geen
alcohol, eet niets vettigs, 1 * per week vlees, rest vis of kip, nooit boter, enkel
olijfolie…).
- Andere testen laten doen want gewone testen zeggen niets…

66
 Long Covid Zorgtraject ok, 40 sessies fasciatherapie voorgeschreven om mee te beginnen.
(Maar tegengesteld advies van :
- immunologie-allergie UZ: “Doe maar fascia tot sept. 22, kom dan eens terug, misschien
weten we dan al meer” en
- hoofd neurologie UZ: “Niets doen, geen ontstekingsremmers, geen fascia/kine, geen
infiltraties voor irritatie van hoofdzenuw in nek, gewoon wachten tot de pijn overgaat.
We weten de oorzaak niet, er is nog geen behandeling” en
- neuroloog regionaal ziekenhuis: “Kine - dry needling voor irritatie van nervus occ.
major”).

Ik kies dan maar voor fasciatherapie, wegens persoonlijke ervaring sinds eerste
covidinfectie en herval na vaccins: fascia helpt systeem te kalmeren, minder pijn van
ontstekingen, minder hoofdpijn, helpt spierknoopjes te verminderen (doet ongeveer
hetzelfde als dry-needling vermoed ik…).
Aangezien geneesmiddelen te agressief zijn en paracetamol niet helpt tegen zenuwpijn,
lijkt fascia de minst agressieve methode om toch de ontstekingspijnen een beetje te
verlichten.

Spierpijn na fysische inspanning: voortaan rustperiode inlassen na fysische inspanning.

B12 injecties? Hoofd neurologie raadt aan eerst test doen op B12 tekort. Maar vorige keer
hielpen B12 injecties echt tegen de spierpijn en tegen het middendoor scheuren van mijn
nagels….
Hoge chol. pillen: ik probeer ze terug te nemen, hopelijk dit keer geen darmproblemen
meer…

AUGUSTUS 22

Continue licht zeurende pijn links in hoofd (niet meer die zware druk).
Continu suizende oren, ik versta moeilijk wat er gezegd wordt…
Elke morgen bittere smaak, ook bij zweetaanvallen overdag.
Zweetaanvallen bij lichte stresssituaties.

Sessie Fascia (bindweefselmassage) helpt, maar reactie in volgende dagen.

67
NIEUW: Electrische schokjes overal, bij lichte aanraking van vingers, stekende naaldjes.
Brandende tenen aan rechterkant, zeer pijnlijke kleine naaldjes rechts in voet.
Pijnlijke nagelriemen van vingers (geen kwetsuur)
(precies of ik elektrisch geladen rondloop)

NIEUW: brandende tenen, kleine, zeer pijnlijke naaldjes, gevoel van erg knellende schoenen,
(gewone schoenen niet meer te verdragen.)
1 * stekende naaldjes over hele lichaam.
Misselijkheid, vooral ’s morgens.
Ontsteking in rechterknie, opzwelling, brandende, stekende pijn. Op 1 sept 22: naar huisarts aan
de kust: slepend rechterbeen, opgezwollen, water in knie, stekende pijn, trap lukt niet meer,
brandende rechtertenen.
Linkerbeen begint ook pijnlijk te worden, overbelasting?
Huisarts schrijft 5 dagen ontstekingsremmer Ibuprofen 600 voor met maagbeschermer. “Dan
best punctie laten doen van vocht in knie”, zei ze.

SEPTEMBER 22
Ontstekingsremmer verergert terug pijn in linkerhoofd, en pijn in linkerbuik op plaats van
panniculitis mesanterica, continue diarree.
Terug pijn in lies.

VRAAG:
- Blijkbaar continue virusreservoirs in vetweefsel rond darmen en in hersenweefsel
vanaf maart 2020? Wordt virus nu terug geactiveerd door ontstekingsremmers?

Maar pijn in rechterknie verminderd na 4 dagen, dus ontstekingsremmer helpt toch wel wat.
Kinesiste doet op 5 sept. fasciamassage van rechterbeen, “Er zit nog vocht in” zegt ze, “Toch
blijven bewegen” is haar advies.
6 sept: opgezwollen knie, pijn blijft. Punctie van vocht laten doen indien bloedonderzoek ok?
Huisdokter schrijft bloedbon voor:
- B12 tekort? OK
- Vitamine tekort? OK
- Magnesiumtekort? OK
- Hoge antistoffen? (nieuwe Nuovaxovidbooster echt nodig??
- Nog steeds hoge leverwaarden? (nieuw sinds covidinfectie) JA, 60 (niet veel te hoog vgl
huisdokter)
- Nog steeds hoge (slechte) chol.? (nieuw sinds covidinfectie) ??

68
 - Cortisolgehalte in bloed? (te laag?) OK
- ACTH hormoon? (werking HPA-as?) OK
- Uitgeputte T-cellen? OK

Geeft bloedonderzoek info over oorzaak van vocht in knie? NEE

Dus gewoon immuunstelsel/zenuwstelsel dat weeral zot draait, wachten tot het allemaal
overgaat en hopen dat dit keer fascia in combinatie met ontstekingsremmers ook weer helpt….

Tijdens wandelvakantie in buitenland (12-20 sept 22) continue stekende, brandende pijn in
rechtertenen (zeer moeilijk om te lopen). Dokter schrijft 5 dagen zwaardere
ontstekingsremmers voor in combinatie met Pantomed.
(Kniepijn is over, maar pijn in tenen nog niet op 20 sept. 22, misselijkheid is gelukkig ook over).
Einde sept.: huisdokter verwijderd likdoorn in rechtervoet. Nu is pijn in rechtervoet ook over.
Einde klachten, einde pijn, enkel nog opvallende continue bittere smaak in mond.

69
1.17 Is herfstprik een goed idee?

OKTOBER 2022
• Op 11 okt. 2022 naar huisarts wegens nieuwe klachten:
- Verder continue bittere smaak
- Spierpijn/zenuwpijn in armen
- Zeurende pijn links in buik (plaats van darmen vgl huisarts)
- 10 okt ’s avonds koorts zwaar verkouden, bloedende neus, groene slijm in neus
- Pijn in onderkaken aan twee kanten.
- Stekende pijn in linkerborst
- Kortademigheid

‘Virale infectie’ vgl huisarts maar negatieve PCR-test. Vgl huisarts doen momenteel
verschillende virussen de rond. Ik ben echte virusvanger geworden, met Long Covid symptonen
alhoewel negatieve PCR-test….
En “Nog even wachten met griepvaccin tot ik terug beter ben”.

VRAAG: Wanneer krijg ik eindelijk mijn Novavax, ik sta op de wachtlijst bij UZ (ref. dr. van
Allergie UZ)

Op 13 okt.2022: bericht van UZ (Allergie en Klinische Immunologie UZ):

“Nuvaxovid niet beschikbaar voorlopig”.
“GSK/novartis zijn bezig met nieuw eiwit gebaseerd vaccin: onduidelijk wanneer dit
beschikbaar wordt.”
“Enkel Pfizer als mogelijkheid op dit moment”.

Wat nu?
- Toch Pfizer? Zwaar herval van post-covidklachten riskeren zoals na eerste twee Moderna
vaccins? (Gebeld naar vaccinatiecentrum, zij raden dit af).
- Geen herfstvaccin? Ik heb al geen boosterprik gehad, de 2 de infectie in april 22 was veel
erger dan de 1ste in maart 2020. Een derde infectie overleef ik misschien niet.
- In het buitenland gaan zoeken naar Novavax? (Ik woon op steenworp van UZ in
godsnaam….).
Volledig aan lot overgelaten: vgl UZ is er nu ook geen Long covid team meer, hun verdict: “De
oorzaak van Long covid is niet gekend, dus er is geen behandeling”, “Enkele jaren wachten”,
en het beloofde Novavax vaccin bieden ze ook niet meer aan.

70
Om positief te blijven, er is toch enige vooruitgang geboekt in UZ , ipv van mij naar de psychiater
door te verwijzen (ik noem dat ‘patiënt-blaming’) wordt er nu gezegd: “Long Covid Syndroom,
geen behandeling beschikbaar.” (Pneumoloog)
En Ipv” jij zijt de enige met zulke klachten!”, nu “Je bent niet de enige als dat een troost kan
zijn” (Allergie-specialist). Inderdaad, we zijn met 300 000 in Belgie alleen.
Maar volgens dit tempo en zonder enig onderzoek/interesse op het gebied van Longcovid zal
het daar ook bij blijven vrees ik……

Toch maar weer Consult immunologie UZ op 24 okt. 22.

Vraag naar mogelijkheden ivm beloofde Novaxvaccin of alternatief. Ik had mijn dagboek eerder
doorgestuurd, assistent had dat niet eens bekeken….
Vooreerst volledig onbegrip ivm Long covid: " Diarree zal wel door prikkelbare darm komen,
rest door sensitief zenuwstelsel....". “Ge zijt al bij prof. infectieziekten geweest, ge zijt al op
alles getest, optie psychiater?” “Ge denkt dat al uw klachten van laatste twee jaar van Covid
komen….”. (Dat laatste denk ik niet, ik ben er zeker van!!!)
Op mijn vraag: “Ik had vorig jaar hoge antistoffen 9 maanden na vaccins, hoe dringend is
booster? Kan bloedonderzoek gedaan worden?” Antwoord: "Wij laten geen bloedonderzoek
meer doen, ge zijt genoeg getest."
Op mijn bedenking: “Ik heb na eerste twee vaccins zwaar herval gehad van verschillende
maanden, dan nog eens na griepvaccin. Daarom is mij in voorjaar Novax juist voorgesteld”.
Antwoord: "Het is niet gezegd dat je dit keer ook reacties op Pfizer zult krijgen. Als ge dat op
voorhand al vreest, zult ge dat ook voelen....". "Ge moet zelf beslissen of ge vaccin Pfizer wilt,
enige beschikbare vaccin nu".
En tenslotte: “Wij weerhouden geen medische contra-indicatie voor Pfizervaccin doch effect op
symptomatologie van patiënt is a priori niet te voorspellen”.
Op mijn vraag: “Heb ik geen onderliggende auto-immuunziekte?”. Antwoord: “Nee, ge zijt op
alles getest”.
Om van mijn gezaag af te zijn: " We zullen eens informeren of je Nederland Novax kunt krijgen"
(vgl Prof. Immunologie), “Kijk jij intussen bij apotheker of Novax in Nederland kan besteld
worden” (Heb ik dadelijk gedaan, antwoord van apotheker was negatief).

71
1.18 Diagnose: ‘Dysfunctie van autonome zenuwstelsel door
Long covid’ – behandeling: neuraal therapie (ook een ZACHTE
AANPAK)

Volgende dag 25 oct 22, afspraak met pneumologe, UZ , ik zag het echt niet meer zitten. Al dat
ongeloof…..
Gelukkig toonde zij wel begrip, en zei dat mijn immuunsysteem/zenuwstelsel op hol geslagen
was. Zij verwees bij mijn klachten wel regelmatig naar Long covid. En "Geen behandeling
voorhanden" (dat wist ik al).
Ze sprak van het totale plaatje dat men eindelijk begon te zien (ik duw mijn dagboek met totale
plaatje al twee jaar onder de neus van verschillende specialisten, ze luisterden nooit naar mij,
enkel resultaten van testen zijn belangrijk….).
Op mijn vraag of ik ME had/of ik daar ook voor getest was, bleek dat het testen van ME niet zo
eenvoudig was.
Ze stelde resetting van zenuwstelsel voor, bij gespecialiseerde arts, via neuraal therapie.
Omdat dit ook een zachte aanpak is, in de lijn met de 47 sessies fasciatherapie die ik al achter
de rug heb om het zenuwstelsel te kalmeren, ging ik akkoord.
Zij liet wel een bloedonderzoek doen. Opvallend: “40 000 covid antistoffen in okt 22” (bij 2500
antistoffen vorig najaar 21 zei mijn huisarts dat booster niet direct nodig was, ik had nog
enkele maanden de tijd…. Maar in april 22 toch 2de infectie gehad, bijna een jaar na de 2
eerste vaccins in ’21…)

VRAGEN:
- Hoeveel antistoffen moet ge hebben om echt te kunnen zeggen: "geen booster meer
nodig"?
- Herfstprik 22 of geen herfstprik 22? (“is meer dan 40 000 antistoffen voldoende om
safe te zijn?”) Risico nemen van weer zwaar herval van Longcovidklachten – zoals na
eerste twee Modernavaccins voor 4-tal maanden ? Risico nemen van derde nog
zwaardere infectie?
Mijn gezond verstand zegt dat het geen goed idee is mijn immuunsysteem nu nog eens een
boost te geven, het wordt steeds overactiever, een nieuwe vaccinatie blaast het misschien
helemaal van zijn sokken. Maar aan de andere kant, een derde covidinfectie kan fataal worden,
gezien de 2de infectie (april 22) al veel erger was dan de eerste infectie einde febr. 2020). Ik kan
hier niet zelf over beslissen… (kiezen tussen de pest en de cholera).

72
Mening van Prof. Immunologie- en dokter Pneumologie UZ op 21 dec. 22: “Best nog wat
wachten met Novax-vaccin, we weten niet wat reactie gaat zijn bij meer dan 40 000 covid-
antistoffen.”

Verslag van dr. pneumologie: “Sterk vermoeden Long Covid met uitgesproken dysfunctie
van autonoom zenuwstelsel. Hoge persisterende antistoftiter wordt als 1 van de Hypotheses
(pathofysiologie) naar voren geschoven voor Long covid…. (Zie BIJLAGEN )

Verwijzing naar arts voor neurale therapie in het kader van Longcovid..”

Zij vertrekt van “Wat wel helpt bij u”, dus weer “ZACHTE AANPAK”. Ik volg deze redenering. Is
trouwens enige optie nog beschikbaar en ZACHTE AANPAK heeft in het verleden al bewezen
de juiste aanpak te zijn.

73
BIJLAGE

nature reviews microbiology https://doi.org/10.1038/s41579-022-00846-2

Review article Check for updates

Long COVID: major findings,

mechanisms and recommendations

s41579-022-00846-2.
pdf

23/01/2023
13 Januari 2023 verscheen er in het toonaangevende tijdschrift Nature Reviews
een samenvatting van de wereldwijd beschikbare literatuur (review) over Long COVID
geschreven door Hannah E. Davis, Lisa McCorkell, Julia Moore Vogel & Eric J.Topol. (Long COVID:
major findings, mechanisms and recommendations). De auteurs gaan in op de tot nu toe
belangrijkste bevindingen op basis van vijf verschillende hypothesen die mogelijk ten grondslag
liggen aan het ontstaan van klachten bij Long COVID.

Na een doorgemaakte Corona infectie

Biomedisch onderzoek heeft aanzienlijke vooruitgang geboekt bij het karakteriseren van de
ziekteprocessen en het in kaart brengen van mogelijke risicofactoren. Overeenkomsten tussen
ME/CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) en Long COVID hebben de basis gelegd voor
wetenschappelijk onderzoek op dit gebied. Bij ongeveer 10% van de mensen die een corona-
infectie hebben doorgemaakt ontstaat het ziektebeeld Long COVID. Naar schatting hebben
inmiddels minstens 65 miljoen mensen wereldwijd een Long COVID klachtenpatroon. Binnen
Long COVID zijn er meer dan 200 symptomen geïdentificeerd met herleidbare effecten op
meerdere orgaansystemen. Symptomen kunnen in sommige gevallen jaren aanhouden. Long
COVID kan ontstaan in alle leeftijdsklassen en is niet altijd gerelateerd aan de ernst van de acute

74
fase van deze ziekte. De diagnose wordt het meest gesteld binnen de leeftijdsgroep tussen 36
en 50 jaar en vrouw. Long COVID komt daarnaast het meest voor bij patiënten die niet in
ziekenhuis zijn opgenomen en die een mild beloop van de doorgemaakte infectie hebben
ervaren. Over vaccinatie toonde 1 studie geen significant verschil aan in de ontwikkeling van
Long COVID tussen gevaccineerde personen en niet-gevaccineerde personen. Andere
onderzoeken geven aan dat vaccins gedeeltelijke bescherming bieden, met een verminderd
risico op Long COVID tussen 15% en 41%, waarbij Long COVID 9% van de mensen met COVID-19
blijft treffen.

Kinderen en Long COVID

Net als volwassenen ervaren kinderen met Long COVID ook klachten van extreme
vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM: vermoeidheid en uitputting na een lichamelijke
inspanning), cognitieve disfunctie, geheugenverlies, hoofdpijn, orthostatische intolerantie
(POTS), slaapproblemen en kortademigheid. Verschillende onderzoeken hebben aangetoond
dat kinderen die besmet zijn met SARS-CoV-2 (corona) aanzienlijk minder kans hebben op een
positief PCR-testresultaat dan volwassenen. Dat maakt de diagnose moeilijker. Bij kinderen kan
dat leiden tot een situatie waarbij tot 90% van de gevallen de infectie daarom wordt gemist.
Long COVID kan alle leeftijden bij kinderen treffen, ook heel jonge kinderen.

Risicofactoren
Een derde van de mensen met Long COVID blijkt voorafgaand aan de infectie gezond te zijn en
niet te lijden aan chronische aandoeningen. Er zijn inmiddels risicofactoren gedefinieerd
die een hogere kans geven op het ontwikkelen van Long COVID symptomen . Dat zijn de
volgende risicofactoren:
• Vrouwelijk geslacht
• Mensen met een auto-immuunziekte
• Mensen met doorgemaakte Pfeiffer
• Mensen met Q-koorts
• Mensen met ADHD
• Mensen met diabetes type 2
• Mensen met chronische netelroos
• Mensen met bindweefselaandoeningen zoals reuma
• Mensen met allergische rhinitis (chronisch ontstoken neusslijmvlies)
• Mensen met Spaanse of Latino-afkomst
• Te snel weer aan het werk gaan na een COVID-19 infectie kan ook een risicofactor zijn
wegens onvoldoende herstel en balans.

Hypothesen over Long COVID

Er zijn verschillende hypothesen beschreven over het mechanisme hoe in het menselijk lichaam
Long COVID ontstaat. Deze zijn uitgesplitst in vijf onafhankelijke profielen die aangeven wat er
in een lichaam aan de hand zou kunnen zijn (zie afb. 1 voor grafische weergave).

75
1 – Virale persistentie: de theorie dat er lang of misschien wel blijvend virusdeeltjes aanwezig
blijven in verschillende organen zoals buik, darmen, longen, hersenen, nieren,
voorplantingsorganen etc.

2 – Dysbiose in de darmen: de blijvende ontregeling van het evenwicht tussen goede en slechte
bacteriën (ook virussen) in het darmstelsel. Een virusinfectie kan verstoring geven van het
kwetsbare evenwicht tussen de diverse eigen darmbacterie soorten (kolonies) waardoor er een
proces van ontsteking (inflammatie) wordt opgewekt. In sommige gevallen blijft die ontsteking
actief in het darmweefsel. Dan zijn de witte bloedcellen niet meer in staat om het lichaam te
beschermen tegen een nieuwe infectie of hebben een verminderde werking. Daardoor is er
uiteindelijk een verzwakking van de afweer. Herstel van de balans in de bacteriekolonies is de
enige manier voor een gezond darm immuunsysteem.

3 – Hyperimmuniteit: ontregeling van het immuunsysteem. Met of zonder opnieuw activeren

van onderliggende ziekten, waaronder eerder in het leven doorgemaakte (vaak onschuldige)
infecties met bijvoorbeeld een herpesvirus (waterpokkenvirus) en het veel voorkomende
Epstein-Barr-virus (veroorzaker van Pfeiffer). Het afweersysteem is volgens deze theorie in de
war en afweercellen in het lichaam worden verkeerd geprogrammeerd en vallen eigen
lichaamscellen aan (auto-immuniteit).

4 –Bloedvaten: De vaatwanden kunnen beschadigd raken door het virus. Een

ontstekingsproces kan daarna ontstaan in met name de heel kleine bloedvaten. Die kleine
haarvaatjes kunnen door de ontsteking gaan verstoppen door zogenaamde microstolsels. Die
kunnen op hun beurt een slechte doorstroming in bloedvaten veroorzaken. Verminderde
doorstroming van bloedvaten zorgt voor minder transport van voedingstoffen en zuurstof en
dat zorgt dan weer voor schade aan zenuwen en spieren. Dit kan een verklaring zijn voor de
vaak gehoorde klacht: heftige pijnen in het lichaam.

5 – Disfunctionele signaalverwerking in de hersenstam en/of nervus vagus: de neurologische

signaal doorgave in het zenuwstelsel zorgt voor een balans in dempen en activeren van organen
en regelsystemen. Door de toxiciteit (directe schadelijkheid) van het virus op het zenuwweefsel
wordt dit systeem in het lichaam behoorlijk ontregeld. Vaak komen dan in de loop van de tijd
neurologische klachtenpatronen naar boven, zoals aanhoudende hoofdpijn en POTS
(duizeligheid bij rechtop komen). Deze klachten blijven over het algemeen langer aanhouden.

76
Afbeelding 1

Belangrijkste bevindingen

Het was al eerder in de wetenschap bekend dat meerdere virale en bacteriële infecties een
typisch postinfectieuze ziektebeeld kan veroorzaken, zoals dat voorkomt bij patiënten met
ME/CVS (en Q-koorts). Er zijn aanwijzingen dat Long COVID kenmerken van deze ziekten deelt.
De basis van Long COVID lijkt vooral een multisysteem aandoening die in verschillende
regelsystemen van het lichaam storing veroorzaakt. Door de virus aanval en de schade aan
diverse orgaansystemen, ontstaan er afwijkingen in bloedvaten en mogelijk lokale
stollingsprocessen, maar vooral een veranderd immuunsysteem. De latere en mogelijk
definitieve schade die in verschillende weefsels wordt aangetoond kan voornamelijk worden
toegeschreven aan een veranderd immuunsysteem dat tegen eigen lichaamscellen vecht. Door
een veel hogere activiteit dan normaal veroorzaakt dat een reactie die we kennen als een
aanhoudende ontstekingsproces. In plaats van een directe infectie van cellen door het virus.

De effecten van Long COVID (schade) kunnen zich manifesteren in tal van organen en er is een
grote verscheidenheid aan symptomen (zie afb. 2). Deze ziektebeelden kunnen elkaar soms
overlappen. Bij ziektebeelden zoals MCAS, ME/CVS, POTS kunnen problemen binnen het
lichaam elkaar versterken. Ongeveer de helft van de patiënten met Long COVID voldoet naar
schatting aan de criteria die gesteld worden voor de diagnose ME/CVS en een meerderheid van
de patiënten met Long COVID ervaart post-exertionele malaise (PEM).

77
Afbeelding 2

78
Behandeling
Het is belangrijk om te realiseren dat er een hoge urgentie bestaat voor van het ontwikkelen en
valideren van biomarkers die kunnen worden gebruikt om de diagnose van Long COVID te
bevestigen of te ontkennen. Indien er passende biomarkers beschikbaar komen, dan kunnen
één of meer mechanismen zoals hierboven geschetst als hypothesen, worden getest in een
patiënt. Deze doelgerichte diagnostiek kan dan ook de bevestiging vormen dat de hypothesen
ook echt kloppen en ten grondslag liggen aan het moeilijke ziektebeeld dat Long COVID wordt
genoemd. Hoewel er diagnostische hulpmiddelen bestaan voor sommige componenten van
Long COVID, zijn deze over het algemeen nog in ontwikkeling en nog niet bruikbaar om ingezet
te worden in de reguliere klinische praktijk. Er is zeker een relatie tussen het beschikbaar komen
van biomarkers en het uittesten van nieuwe behandelmethoden. Op dit moment zijn er geen
goede biomarkers en geen gevalideerde effectieve behandelingen voor Long COVID. Wel zijn er
behandelingen voor bepaalde componenten van deze ziekte mogelijk effectief gebleken in
geselecteerde patiënten. Veel behandelstrategieën voor ME/CVS zijn ook effectief voor
patiënten met Long COVID. Aangepaste trainingsprogramma’s met de pacing techniek
(voorkomen lichamelijke en/of mentale terugval na training door fysiotherapeuten) worden op
dit moment steeds meer ingezet en dat was zeker niet het geval in de herstelzorg na de eerste
coronagolf. Veel nieuwe behandelingsopties blijven op dit moment nog onderbelicht, vaak ook
door gebrek aan financiering voor goed en degelijk opgezet wetenschappelijk onderzoek.

Verkeerde diagnose en behandeling

Artsen die niet bekend zijn met ME/CVS en dysautonomie stellen bij patiënten soms een
verkeerde diagnose van een psychische stoornis; vier op de vijf patiënten met POTS krijgen een
diagnose met een psychiatrische of psychologische aandoening voordat ze een POTS diagnose
krijgen, waarbij slechts 37% de psychiatrische of psychologische diagnose blijft houden nadat ze
hun POTS-diagnose hebben gekregen.
Lichaamsbeweging is schadelijk voor patiënten met Long COVID die ME/CVS of post-exertionele
malaise hebben. Dit mag niet als behandeling worden gebruikt. Fysieke activiteit verslechterde
de toestand van 75% van de Long COVID patiënten, en minder dan 1% zag verbetering.

Onderzoek
Er is een onderzoekagenda voor Long COVID nodig die voortbouwt op de bestaande kennis van
ziektebeelden als ME/CVS, dysautonomie en andere aandoeningen die door virussen worden
veroorzaakt. Long COVID onderzoek zou ook verbreed moeten worden met de
wetenschappelijke inzichten die zijn opgedaan met onderzoek van patiënten met
postinfectieziekten anders dan corona. Om zo de puzzelstukjes aan elkaar te leggen en het
mechanisme achter de ziekteprocessen (pathofysiologie) bij postinfectieuze aandoeningen
beter te begrijpen. De volgende stap is verbeteren van diagnostische hulpmiddelen (gericht
bloed- en ontlasting onderzoek, nieuwe scantechnieken om long- en hersenwerking in kaart te
brengen). Diagnostische- en behandelingsopties zijn momenteel onvoldoende beschikbaar. Er
zijn daarom dringend meerdere klinische onderzoeken nodig om nieuwe behandelingen, die
gebaseerd zijn op de bovengenoemde (hypothetische) biologische mechanismen, grondig te
testen.

79
Bron: https://www.nature.com/articles/s41579-022-00846-2

Zie ook pagina 8 in Nature:

’ Table 1 | Summary of candidate treatments and supporting evidence’:

Neuraal therapie staat hier -nog- niet bij! (zou wel erbij moeten staan vgl mijn
ervaring)

80
81
BIJLAGE - Checklist
De invloed van Long COVID op gezondheid, dagelijks leven, werk en zorg.
Meerjarig Long COVID onderzoek. Rapport jaar &, www.c-support.nu, november
2022

Lijst van gezondheidsklachten (Mijn klachten 2de helft 2022 in het rood):
Vermoeidheid (algemeen doodmoe van te vechten, altijd moeheid na fysische of mentale
inspanning)
Concentratieproblemen (enkel tijdens aanvallen van hoofdpijn)
Conditieverlies (na elke aanval weer helemaal opnieuw conditie opbouwen..)
Problemen met prikkelverwerking (geen lawaai of flikkerende lichtjes tijdens hoofdpijn)
Geheugenproblemen (enkel tijdens aanvallen)
Kortademigheid bij inspanning (totaal geen conditie meer?)
Woordvindstoornissen (ook verwisselen van woorden tijdens praten, erg frustrerend)
Hoofdpijn (in aanvallen, vanuit linkerhoofd, met verregaande gevolgen – pijn overal in lichaam)
Prikkelbaarheid (enkel bij hevige pijn)
Slaapproblemen /
Hartkloppingen /
Spierpijn (bij aanvallen en na kleine fysische inspanning)
Duizeligheid /
Spierzwakte (na aanval terug armspieren en beenspieren aansterken, vraagt veel tijd omdat ik
dit heel langzaam en voorzichtig moet doen, anders zwaar herval….)
Pijn in extremiteiten (tijdens laatste aanval vreselijke zenuwpijn in rechterbeen, alsof ratten
zaten te knagen aan mijn been)
Pijn op de borst (tijdens aanval pijnlijke steken in linkerborst)
Gewrichtspijn (na aanval water in rechterknie, (ontsteking pees), gewrichtspijn, lopen met brace
of stok)

82
Somberheid (enkel bij hevige pijn)
Kortademigheid in rust (bij gesprekken met artsen, door stress?)
Keelpijn /
Verlies van reuk /
Koorts (Tijdens aanvallen 34 tot 35 graden gemeten, zeker GEEN koorts)/
Hoesten /
Verminderde/verlies smaak (bittere smaak extreem langdurig)
Tintelingen in extremiteiten /
Angst (veroorzaakt door onduidelijkheid, wat scheelt er mij nu eigenlijk?)
Misselijkheid (extreem en langdurig)
Menstruatieklachten /
Haarverlies (extreem)
Huidproblemen (roze vlekken met paarse vlekjes in door gesprongen haarvaten..), witte vlekken
op hals en borst aan voorkant, huiduitslag in nek bij aanvallen)
Diarree bij aanvallen
Verminderde eetlust (continu)
Slijm ophoesten /

En NIEUW sinds 2022 (niet in checklist):

Roze, dan paarse pijnloze vlekken op lichaam, met kleinere zwarte vlekjes in.
Op luchtkussentjes lopen (pijnloos).
Pijnlijke electrische schokjes overal.
Brandende rechtertenen, geen schoen te verdragen.
Zware druk in linkerhoofd (opzwelling hersenweefsel?) met aanval van pijn overal in lichaam.
Ontsteking in rechterknie, opzwelling weefsel, brandend, stekende pijn, vocht.
Angio-oedeem in hals, moeilijke ademhaling.

83
 2. Neuraal Therapie (vanaf eind oktober 2023)

NOVEMBER 22 (33ste maand Long covid)

Long covid zorgtraject met KINE lijkt zinloos voor mij. RISIV praat over BEHANDEL-halfjaar,
(eerste 18 sessies remgeld ZELF te betalen), maar de eerste 18 sessies kine per KALENDERjaar
moet volgens CM weer opnieuw remgeld ZELF betaald worden. Zo geraak ik niet aan gratis
sessies. Enkel nuttig bij 3 à 4 kinesessies per dag.
Klacht ingediend bij FOD Gezondheid en RIZIV, zij gaan terug samenzitten met CM om dit uit te
klaren. Andere LC patiënten krijgen hetzelfde antwoord van CM, vgl juridisch advies moeten we
deze tegenstrijdigheid aankaarten bij CM met mail van RIZIV.
(Voor het kalmeren van mijn immuunsysteem/zenuwstelsel is er ruime periode tussen de
sessies kine - fasciatherapie=bindweefselmassage - nodig om te recupereren. Bij 18 sessies
(remgeld zelf te betalen) is bij mij het Kalenderjaar ‘22 om, dan start nieuw CM-kalenderjaar ‘23
en weer 18 sessies remgeld ZELF betalen, en dan is eerste Behandel-halfjaar om, moet ik weer
gaan zagen bij huisarts voor verlenging….). Zo geraak ik niet aan gratis sessies.

VRAGEN:
- Hoe van vreselijke bittere smaak (continu, ook ’s nachts) en continue misselijkheid af
geraken? Dit is nu al 2demaand.
- Continue pijn in linkerbuik (darmhoogte) afgewisseld met pijn in linkerhoofd (kolonies
van virus achtergebleven in mijn lichaam?)
- Stekende pijn in liezen en stekende pijn in rechterbil (typische covid zenuwpijn), was
heel erg tijdens 2de infectie, komt nu en dan terug boven. Is dit misschien
uitstralingspijn vanuit de liezen? Of van ergens anders?

1ste sessie neuraaltherapie op 27 oct. 22 (zie BIJLAGE)

De injecties hielpen bij zenuwpijnen (twee weken geen stekende zenuwpijnen gehad, geen
breinaalden die in armen staken of naalden in vingers). Wel 1 dag zwaar haarverlies na
neuraaltherapie, als ik met hand aan haar raakte had ik hoop haren mee. Dan maar een tijdje
haren niet gekamd.
(Aan de andere kant, de vroegere aanval: druk in linkerhoofd, dan opzwelling in linkernek, plus
zeurende spierpijn en stekende zenuwpijn in arm rechts, stekende zenuwpijn in handen rechts,
dan stekende, brandende ontstekingspijn in knie rechts (sleepbeen), tenslotte erge zenuwpijn in

84
voet rechts, was juist beëindigd. Maar de 10 dagen ontstekingsremmers hebben de pijn in
darmen (links) en hoofd (links) dus terug aangewakkerd.)

VRAAG:
- Zou neuraal therapie ook helpen bij een nieuwe aanval?

Maar neuraal therapie helpt nog niet tegen zeurende (ontstekings?) -pijnen in linkerbuik en
linkerhoofd of tegen stekende zenuwpijn in rechterlies en rechterbil. Is dit uitstralingspijn?
Deze sportarts kijkt niet naar de oorzaak van de pijn, gewoon holistische aanpak (injecties van
procaïne in spierknopen-triggerpoints).
We zullen wel zien, ik ga dit een poging geven… (MAAR het zoeken naar trauma’s lijkt toch wel
wat op theorie van Freud, hopelijk gaat hij niet de psycho-somatische richting uit.)

2 de sessie neuraaltherapie op 10 november 22

Na 2de sessie soort bloeduitstorting (grote paarse vlek) op plaats van lever. Maar pijnloos, stoort
mij niet.
Verder wandel ik elke dag, en zelfs na vermoeiende weekend-citytrip op 11-14 nov.22 (elke dag
10 km wandelen), geen directe zware terugval. Enkel pijn achterin hoofd en stijve nek, lichte
spierpijn in arm. Toch terug flitsen van groene kleur overal. Continu jeukende ogen.
Bittere smaak lijkt wel te verminderen (door 5-tal prikken in de mond?). Misselijkheid verergert,
’s nachts gevoel te moeten braken…. Zeurende pijn in linkerbuik (op plaats van darmen) blijft.
15 nov: nu is bittere smaak duidelijk verminderd, misselijkheid weg: duidelijke verbetering.

3 de sessie neuraaltherapie op 16 nov. 22

Rare pijnloze vlek getoond aan dokter: hij zegt vit. D nemen, bloedvaten beschadigd door Covid,
versterken met vit D.
Verder zit bekken vast, terug kine doen. Afspraak gemaakt met kinesiste.
Bittere smaak enkel nog na koffie ’s morgens, niet meer ’s nachts en overdag, ook geen
misselijkheid meer, ook geen pijn meer in linkerbuik, dus duidelijke verbetering.
Op 25 nov. plots zware diarree, de zwaarste opstoot van bittere smaak tot nu toe, pijn achter
oren. De hele nacht niet geslapen van misselijkheid, gevoel te moeten braken. Volgende dag
weer beter. Ik had uitzonderlijk 4 op 7 dagen in de week gewerkt, misschien toch wat te veel
hooi op de vork geladen… Of toch weer herval (een tijd na weekend-citytrip)

85
Volgende (voorlopig laatste) sessie neuraaltherapie na 3-tal weken.

De grote lijn: het gaat beter en beter, zolang ik niets TE inspannend doe (fysisch of mentaal).
Heb ik PEM? (toch weer telkens herval na fysische of mentale inspanning,).
Vgl Sportarts zit bekken rechts vast. Hij verwees me tijdens derde sessie neuraaltherapie naar
kinesiste. Kinesiste deed dan onderzoek: “Rechterkant zit inderdaad erg vast, NIET zozeer de
linkerkant”. Dus bekken/knie zit vast aan rechterkant enkel. Verschillende beurten kine nodig
om alles los te krijgen. Zij vond het geen goed teken dat alles aan slechts 1 kant vastzat..
(Dit is voor mij nog het gevolg van de vroegere aanval in mijn linkerhoofd. Toen zeer drukkende
pijn in achterhoofd, opzwelling in hals, spierpijn in rechterarm, stekende pijn in rechterknie,
brandende en stekende pijn in rechtervoet.. Weg gekregen met ontstekingsremmers (10
dagen). Maar blijkbaar zijn daar aan die rechterkant nog problemen… Pijn wanneer ik lange
wandeling maak in rechterknie…)
Nieuw: rare oneffenheid onder rechtervoet, eerst dacht ik dat het aan mijn schoenen lag
(opgekrulde zool?), dan aan mijn sokken (dubbel geplooid?). Nee dus, hetzelfde bij verschillende
schoenen en verschillende sokken, dan ook op gladde vloer getest, hetzelfde verschijnsel…..
Spierknoop in rechtervoet????
Dikke knobbel onder linkerteen. Volledig pijnloos. Vgl kinesiste is dit deel van klachtenpakket.

2de sessie bij kinesiste om bekken los te maken. Nog aantal verdere sessies
gepland, voorschrift aan sportarts of dr. Pneumologie vragen!

Herval na weekend-citytrip is toch erger dan ik dacht. Ook weer echte blackouts (1 * voor grote
groep, 1* tijdens tennis), hoofdpijn, spierpijn in beide armen, steken in linkerborst. Pijn in
achterhoofd en nek, langs twee kanten. Haaruitval!!!
Feedback van tennisgroep: “Je speelt echt stram”.
Herval wordt toch weer steeds erger enkele weken na de fysische inspanning, nooit direct na
fysische inspanning.
Af en toe probeer ik vit. D pil te nemen, geen diarreeaanvallen meer.

86
DECEMBER ‘23 (34ste week na eerste covidinfectie)

4 de sessie neuraaltherapie op 14 dec. 2022

Feedback - bijdrage van neuraal therapie:
- Bittere smaak is weg
- Misselijkheid is weg
- Pijn in linkerbuik is weg
- Zenuwpijnen zijn weg
- Stekende pijn in billen: NOG NIET WEG
Maar neuraal therapie helpt nog niet een nieuw herval te voorkomen. Door herval na weekend-
citytrip continu zeurende spierpijn in beide armen. Stekende pijn in linkerborst. Zeurende pijn in
linkerhoofd. Haaruitval. Blackouts. Mist in het hoofd, typische dip die gepaard gaat met dit soort
aanvallen.
Indien neuraaltherapie deze aanval zou kunnen stoppen, zodat ik niet overga naar de fase
met de verschrikkelijke stekende, brandende zenuwpijnen, zou dat fantastisch zijn…..

VRAGEN:
- PEM?
- Dunne vezel neuropathie? (medicijnen tegen zenuwpijnen zijn geen optie wegens
intolerantie, Gabapentine en Redomex en Inderal al geprobeerd, ontstekingsremmers
veroorzaken nieuwe aanval, morfine werd geweigerd bij post-virale malaise)
Hoe DVN bevestigen of uitsluiten?
Terug B12-injecties, die hielpen echt vorig jaar?
- Bij zware aanval in linkerhoofd GEEN koorts, dus ongeloof: “geen koorts, geen infectie,
geen probleem”. Koortsthermometer gekocht, koorts gemeten bij zware aanval in
hoofd (koud voorhoofd maar toch gemeten in de hoop koorts te kunnen aantonen….),
maar thermometer geraakt niet hoger dan 34, uiteindelijk 35 graden. Oorzaak van
aanval indien geen infectie?

De arts heeft nu tijdens 4 de sessie neuraaltherapie inspuitingen gedaan rechtstreeks in bloed

en reeks in achterhoofd (waar de pijn momenteel is) en achter beide oren. Tot nu toe (18 dec.)
alles ok, geen bijwerking of zenuwpijnen tot nu toe, dus lijkt de aanval gestopt…..
Kerstdagen ’22. Pijn kruipt weg in achterhoofd, trekt terug naar de bron (links in hoofd).
Kine moet nog verder werken aan rechterkant, rechter deel-R-bekken zit nog vast.

87
Indien deze resultaten blijvend zijn, zou neuraaltherapie echt moeten voorgesteld worden aan
andere Long covid patiënten, die worstelen met dezelfde klachten sinds meer dan twee jaren
nu en de hoop aan het opgeven zijn.

Consult Pneumologie op 21 dec. 22.

Advies: “Verder gaan met Neuraal therapie en fasciatherapie bij kine (ZACHTE AANPAK)”.

VRAGEN

- SPECT scan van hersenen? (TBI?, beschadigde neuronen?)

- Is covid-19 auto-immuunziekte? Of hierdoor ontstaan van andere auto-
immuunziekten?
- Nog verder pillen tegen hoge chol. nemen? (doos is leeg, resultaten na 1 jaar pillen?)

JANUARI 2023 (35 ste maand na eerste Covidinfectie)

Terug VIRUS-INFECTIE op 1 jan. 23: mokerslag door griep of corona-infectie vgl huisarts (geen
test meer laten doen, want geen koorts….). . pijn op alle gekende plaatsen, vooral terug in
rechterknie.

NIEUW: door infectie pijn aan twee buitenkanten van bekken, knagende pijn in rechterbeen
(alsof rat knaagt aan been, ik slaap niet van die pijn), ook erge pijn in rechterknie, minder in
linkerknie, en overal pijn in lichaam, spierpijn in beide armen, geen koorts (max. 35 graden),
terug pijn in linkerbuik aan dikke darm, 1 nacht diarree, bloedende neus.

Huisdokter schreef RX en echo voor van rechterknie voor. “Beginnende artrose en vocht
(ontsteking van pees) in rechterknie”. Op 4 jan wat beter, behalve pijn in rechterknie (vgl
huisarts verergert virus-infectie bestaande pijnen). Ze heeft brace voorgeschreven voor ‘tijdens
wandelingen enkel’, ontstekingsremmer (ontstekingsremmer niet gebruiken vgl sportarts?), gel
voor op knie, ijskoeling na inspanning..

Na enkele dagen is aanval voorbij, problemen met rechterknie nog niet, maar ik kom nu uit mijn
bed en wandel wat buiten met brace rond knie (ik ben wel heel suf, totaal geen eetlust….).
Ik loop op luchtkussentjes (tussen ronde keien en ronde watjes in), gelukkig pijnloos maar
raar….

Fasciatherapie voor knie op 6 jan. ‘23. “Fasciatherapie helpt bloedvaten soepel

houden”, zegt kinesist

88
5 de sessie neuraal therapie op 6 jan. 2023

Spuitjes op (terug) pijnlijke plekken: armen, knieën, linkerhoofd, dikke darm…(6 de sessie gepland
voor 7 febr. 23): pijn vermindert, helpt echt, enkel nog stekende pijn in rechterknie.

Met nog pijn in rechterknie op skivakantie (3 weken kuren in thermenhotel), van 11 jan. tot 6
febr. 23, verder geen pijnklachten meer (5de behandeling neuraal therapie heeft gevolgen van
herval gestopt!)

Neuraal therapie is dus ook zinvol bij herval, dadelijke behandeling stopt de uitbreiding
(vanuit linkerhoofd) van pijnklachten naar hele lichaam. Soort blokkage-effect. Het voelt aan
alsof ik eindelijk beschik over een legertje soldaten die terugvechten.

Blijft nog de vraag of de aanvallen zelf kunnen gestopt worden….

Tijdens 3 weken in kuuroord in buitenland 12/1-6/2:

Na een week in thermaal zwembad kon ik terug schoolslag zwemmen met rechterbeen.
Wandelen met brace, gel gebruiken na wandeling. Rond 23 januari 5 km gewandeld zonder
brace, wel met stokken. Elke dag half uur zwemmen in thermaal zwembad, (radon gas
geabsorbeerd door huid, genezend: defensieve mechanismen gestimuleerd, evenals
bloedcirculatie, door hoogte meer rode cellen, en betere voorziening van zuurstof naar
weefsels, vgl brochure van Alpenthermen).

Concentratie ok, nieuw boek geschreven in het Engels en zelf ook verschillende boeken gelezen!
Voeten niet meer ‘gevoelloze klompen’, maar terug pijn in tenen (dus niet meer lopen op
luchtkussentjes).

FEBRUARI 23 (36ste week na eerste covidinfectie)

Sessie fasciatherapie op 7 febr. 23

EN op 7 febr. 2023 6de sessie neuraal therapie (volgens arts laatste sessie, nu is
het aan mijn lichaam om op eigen kracht te herstellen in de lente)

Voor pijnlijke steken in knie (na 3 weken wandelen en elke dag zwemmen in thermisch
zwembad in kuuroord in Oostenrijk: terug stekende pijn na lange autorit naar huis).
Heel zware pijnreactie na de behandeling, gedurende 1 nacht. ’s Morgens pijnstiller gehaald bij
apotheek, Dafalgan, 2 * genomen, ‘s avonds ging het beter.

Dag erna stekende pijn volledig weg!

(Dus probleem opgelost ZONDER ontstekingsremmer).

89
Ik werk nu terug full-time, geen cognitieve problemen meer, totaal geen pijn meer, vanaf 8 febr.
2023.

Dokter van neuraal therapie zegt dat hij mij los laat nu, in de lente moet mijn lichaam het zelf
kunnen redden.

Op 11 febr. 23 in de namiddag, toch nog plots opzwelling linkerkant hoofd, in keel onder mond,
linkerhals bolt hard op, tong staat stijf, slikken wordt moeilijker, ademhalen ging nog. Maar toen
ook aan de rechterkant de pijn begon ben ik naar huisartsenpraktijk regionaal ziekenhuis gegaan
(ik vreesde dat ademhalen te moeilijk ging worden). Doorgestuurd naar SPOED,
antihistaminicum gekregen, hielp om te ontzwellen. Ze wilden ook cortisonen toedienen, maar
ik heb gezegd: “Ik weet niet of dit een goed idee is, ik reageer nogal raar op medicatie wegens
longcovid.” . Ik heb ook uitgelegd dat ik deze zwelling al eerder bij covid gekregen heb, gevolgd
door netelroos. Bellozal hielp toen.

Ze stuurden me dan naar huis met de boodschap: terug naar Spoed indien terug zwelling, maar
best naar UZ, omdat je daar gekend bent.
Naar huis gewandeld, rustig tv gekeken, plots begin de zwelling weer, linkerkant gezicht staat
weer hard, naar Spoed UZ gegaan. Ze spraken van ‘Angio-oedeem’, zwelling van
submandibulaire klier’, Cetirizine = antihistaminicum nemen voor slapengaan en Bellozal tot 4
maal per dag bij zwelling, dit tot nieuwe consult bij dr. op Pneumologie op 28 febr. 2023.

Op 12 febr.: bij opstaan linkerkant hard, opgebold, tong stijf, Bellozal genomen, kalmeert
onderkaak/linkerhals.

Nog een dag of 2 Bellozal genomen, dan alles terug ok.

VRAGEN
- Oorzaak angio-oedeem? (Weer tgv ontsteking?) Kan neuraal therapie hier ook een
bijdrage leveren? Is angio-oedeem een auto-immuunziekte?
- Waarom staat neuraal therapie niet bij behandelmethoden in Nature? Misschien
onderwerp voor medisch doctoraat?
- Opzwelling weefsel: van hersenweefsel in hoofd? (veroorzaakt enorme druk in hoofd),
van zacht weefsel in knie (water in knie, ontsteking kniepees), opzwelling van weefsel
in keel (angio-oedeem)…
Wat veroorzaakt die opzwelling van zacht weefsel?

Helpt neuraal therapie ook bij angio-oedeem? Vgl dokter wel, maar Ik durf het niet proberen,
elke therapie (fasciatherapie en neuraal therapie) geeft een dag na de behandeling eerst
verergering van de klachten (teken dat de behandeling werkt), dan pas verbetering.

MAAR lichte verergering van dichtknijpen van de keel kan fataal worden, dus ik neem dat risico
liever nu niet.

90
Antwoord op mijn mails naar RIZIV en FOD Volksgezondheid en CM ivm Zorgtraject LongCovid:
eindelijk fout van CM gecorrigeerd: “Teller van aantal kine-sessies in kader van LC zorgtraject
wordt NIET terug op nul gezet bij nieuw kalenderjaar”.

(Maar uiteindelijk werkt neuraal therapie wel veel sneller en effectiever dan fasciatherapie!!!)

91
BIJLAGE

Neuraaltherapie is een regulerende therapie (vgl Internet)

Het autonoom zenuwstelsel regelt alle automatische functies. Bepaalde functies zijn gestoord,
met klachten als gevolg, door storingen in de elektrische lading van de cellen en het cel milieu.
De cellen zijn gedepolariseerd.

Met inspuitingen van procaïne helpen we de celladingen te herstellen, waardoor de cellen hun
zelf genezend vermogen terugvinden. De cellen repolariseren.

Je kan neuraaltherapie best vergelijken met het herstellen van een platte batterij in de auto:
met behulp van een andere batterij wordt de platte batterij terug opladen. Inspuiten van
procaïne die zelf een elektrische lading heeft van 290 mV werkt als externe batterij om de cel-
batterij terug op te laden. Dit werkt alleen als de cel zelf en de cel batterij niet te erg beschadigd
zijn.

Meer info: nvnr.nl, terapianeural.com, naant.org

92
 3. Eindevaluatie door UZ en LC-patiënt

Nieuw consult op 28 febr. 2023 bij Pneumologie UZ (na juist drie jaar Long covid, op 28 febr;
2020 eerste dag met rare bittere smaak op skivakantie)
Dokter van Pneumologie is erg tevreden over de positieve resultaten (Pijnklachten volledig
verdwenen, cognitieve problemen verdwenen, patiënt straalt, werkt terug full time). Zeker
omdat het ging om het zwaarste geval van Long covid in dit UZ, goed gedocumenteerd door vele
testen/onderzoeken.
Volgens mij, door fasciatherapie (bindweefselmassage) en neuraal therapie (via kleine
elektrische schokjes de getergde zenuwcellen terug hun job te laten doen), zijn de klachten die
voortvloeien uit dysfunctie van het autonome zenuwstelsel verholpen.
Natuurlijk blijven er nog vragen onbeantwoord, Long covid is een soort octopus met
verschillende tentakels. Zal het effectief aanpakken van 1 tak van LC-klachten veroorzaakt door
dysfunctie van het autonome zenuwstelsel de andere takken ook bijsturen of vragen deze een
totaal andere aanpak? Of krijgt mijn lichaam nu eindelijk de kans om terug op kracht te komen,
zodat het op zijn minst meer weerstand kan bieden tegen de andere takken van de LC-klachten?
De tijd zal het uitwijzen.

93
 4. Toch nog herval (PEM) op 19 maart 2023, oorzaak?
Gearriveerd op hoger plateau, maar nog niet gearriveerd bovenaan de trap (bij
genezing)
Ik heb opgezocht waar dat ‘oedeem’, ‘zwelling van weefsel’ dus, vandaan komt. Volgens
Sciencano is het deel van longcovid klachten.
Zie Scienscano- lijst met oedeem op! Maar eigenaardig genoeg wordt hier niet gesproken van
zenuwpijnen (brandende, stekende pijnen, lopen op en luchtmatraskussen met 1 voet of twee
voeten, haarverlies, gevoelloosheid van voet langs 1 kant..), wel van gevoelloosheid.
Zeurende spierpijn is toch iets anders dan stekende zenuwpijn, de ergste vorm van zenuwpijn is
het gevoel dat een rat knaagt aan je elleboog of knie (ver boven mijn max. pijngrens)

Ref. Sciensano: COVIMPACT STUDIE COVID-19-BESMETTING EN DE LICHAMELIJKE, GEESTELIJKE EN

SOCIALE GEVOLGEN OP LANGE TERMIJN Resultaten van 3 en 6 maanden opvolging na besmetting

94
Einde MAART 2023
na een heel drukke periode waarin ik terug, zoals voor febr. 2020, sinds febr.2023 volop
gewerkt heb en dan op skivakantie gedurende twee weken volop sport gedaan heb, heb ik nu
terug een licht herval sinds 18 maart 2023 in Oostenrijk. De pijn is weer vanuit linker darmzijde
en linker hoofd vertrokken ( reservoirs van covidvirus?), eerst was er ontkenning bij mij: “Nee,
het gaat weer niet opnieuw beginnen”. Dan spierpijn: “oei, maar misschien gewoon licht
herval”.
Tenslotte, na lange wandeling van anderhalf uur plots staking van mijn rechterknie, wou niet
meer buigen. Ik heb de resterende afstand een stijf rechterbeen naar het hotel gesleept.
Gereageerd met rust, wel in thermisch zwembad, maar gewoon in buitenzwembad zonnebaden.
Maar dan stekende zenuwpijn pijn in knieën en armen (zenuwpijn, gepaard met dip, huilbui elke
morgen). Wandelen lukte bijna niet meer.
(Normaal zou ik nu bij dokter langsgaan voor herhaalsessie neuraal therapie, want het gaat wel
degelijk om een herval, maar ik ben nog in Oostenrijk tot 26 maart, door mij rustig te houden
hoopte ik op verbetering).
Ik kreeg ook bericht van UZ, een aanvulling op de bloedtesten waarvan ik eerst dacht dat ze ok
waren. Maar in de aanvulling blijkt dat covid-antistoffen nog altijd zeer hoog zijn, over de 40
000, dus niets veranderd daar.
Positief: doordat alle pijnen verdwenen waren heb ik de afgelopen weken mijn spieren terug
kunnen aansterken en voelde ik mij echt algemeen veel beter. Het verblijf van telkens drie
weken in kuuroord na neuraal therapie was een heel goed idee.

Vragen: Kan neuraal therapie ook eventuele hersenontsteking of PEM herval te voorkomen?
Of wat anders is er nodig om ook die zeer hoge covid antistoffen te doen dalen?
Ik maak mij echt bezorgd over die zeer hoge covid antistoffen (meer dan 40 000
covidantistoffen), wat zijn eigenlijk mogelijke gevolgen van ‘langdurige immuunsysteem in
overdrive’? Niemand die mij hierover inlicht….

Vraag gesteld aan dokter van pneumologie:

“Ik begin mij af te vragen of het hier toch niet gaat om “ neuro-inflammatie” ( enkel te zien door
PETscan), alhoewel prof. Neurologie/neuro-inflammatie beweerde dat hersenontsteking door
covid onmogelijk is.

Bij mij is er een laagdrempelige ontsteking in darmen geweest ( panniculitis mesanterica), wel te
zien op echo, daarna niet meet op CT scan.

95
 Deze ontsteking heeft zich uitgebreid door lichaam ( ik heb de hele weg gevoeld, echo en ct-scan
van linkerzijde wegens duidelijk voelbare knobbel, langs linkeroog - duidelijk voelbare knobbel -,
tot linkerkant hoofd - kleurflitsen, pijn, migraine in linkeroog..- , zelfs uitbreiding naar rechterkant
van hoofd.

Volgens een recente studie kunnen bij long covid patiënten WEL ongewenste stoffen de bloed-en
hersenbarrière passeren, met ontsteking in hersenen als gevolg ( “neuro-inflammatie”)..

Aangezien het gaat om telkens weer laagdrempelige ontsteking, is er dan blijkbaar sprake van
chronische ontsteking. Hierdoor is het immuunsysteem continu actief , maar op zo een laag
niveau dat er geen klassieke ontstekingsverschijnselen optreden.

Ook is dit nauwelijks in het bloed meetbaar ( cfr al die frusterende testresultaten en het
ongeloof).

Ontstekingssignalen worden naar de hersenen gestuurd en tasten de neuronen aan. Het

immuunsysteem probeert dan telkens weer de brandjes te blussen.

(neuronen staan in voor de intercellulaire communicatie in het lichaam, oa door middel van
electrische signalen tussen zenuwcellen)

Aangezien mijn covid antistoffen zo extreem hoog blijven, ondanks de veelbelovende neuraal
therapie, lijkt mij deze verklaring een mogelijke piste.

Maar long covid (ME/cvs??) is alleen aan te tonen via PETscan vgl. Prof. Piot in Europese
parlementaire sessie rond longcovid op 9 maart 2023!!!”

Dokter van Pneumologie antwoordde dat ze met prof. van auto-immuunziektes ging praten.

Terug in Belgie: herhalingssessie neuraal therapie (nr. 7) laten doen op dinsdag

28 maart 2023.
Maar niet direct effect zoals vorige keren. Misselijk gevoel ’s morgens, hoofdpijn, pijn in nek,
spierpijn in armen.
Op 29 april naar huisarts gegaan voor te hoge cholesterol (sinds Covid); Na een jaar pillen niets
verminderd, integendeel, zelfs verhoogd. Verder pillen nemen en na zes maanden opnieuw
bloedtest. Ze raadde ook aan om te vragen aan dokter van pneumologie wat de resultaten
waren van haar gesprek met prof. van auto-immuniteit.
Zaterdag 1 april: minder goed:
Misselijk in de morgen (zonder braken)
Pijn in nek, aan twee kanten, stijve nek, spierpijn in beide armen
NIEUW: met beide gevoelloze voeten op luchtmatraskussentjes lopen.
Lichte zenuwpijn in benen, naaldjes overal (ik ben precies weer elektrisch opgeladen)

96
 Beginnende pijn in achterhoofd.
Hoofdkussen terug vol met haren, gevoelige hoofdhuid.
(Hele dag rust, enkel naaiwerk gedaan)
Zondag 2 april:
Pijn in nek is weg.
Continue pijn in achterhoofd en links in hoofd en links in buik, nu ook pijn achter oren.
Spierpijn bij opheffen armen.
Twee uur gestudeerd in voormiddag, dan gestopt wegens erge hoofdpijn.
Nog 1 uurtje gestudeerd in namiddag, verder gerust.
'S avonds bij bonkende muziek tijdens supporteren in volleybalwedstrijd gaf kloppende
pijn in hoofd.

Maandag 3 april:
Enkel nog pijn in linkerbuik en linkerhoofd, alsof virus terug in holen van oorsprong (
linkerhoofd, linkerdarm) weggeduwd is.
Conclusie: weekendje rust hielp echt na drukke werkweek. Misschien had ik direct na
neuraal therapie moeten rusten, ipv mijn geplande programma toch af te werken?
Dit keer duurde het langer voordat de neuraal therapie effect had, maar in een context van
terug full time werken en sport doen vind ik dat ik globaal erop vooruit ga. Weliswaar niet via
een steil omhooglopende trap maar via een langzaam omhoog lopende trap met plateaus
onderweg, waarop ik weer een tijd blijf steken.
Enfin, zolang de trap maar verder omhoog naar beterschap loopt is dat ok voor mij…

Dokter van neuraal therapie raadt naprik aan, gepland voor 6 april 2023.

Op 6 april terug mail gestuurd naar dokter pneumologie, voor afspraak wanneer ze klaar is met
diagnose:

“Zou ik opnieuw een afspraak kunnen maken wanneer u klaar bent met de diagnose?
De neuraaltherapie helpt echt, maar ik ben toch bezorgd wegens de algemene evolutie:
In het najaar 2020 had ik voornamelijk last van pijn in hoofd rechts, irritatie van de Nervus Occ.
Major vgl neuroloog. Met vooral cognitieve problemen.
Dan is er uitbreiding gebeurd naar hele hoofd, diagnose van neuroloog was toen ‘Irritatie van de
Nervus occ. Major plus Minor’ in 2021.
Nu situeert de pijn zich vooral in linkerhoofd, met allerlei klachten ( spierpijn, gewrichtspijn,
zenuwpijn..) vooral aan rechterkant van lichaam, ZONDER cognitieve klachten.
Logisch gezien zou dan de diagnose van de neuroloog worden: ‘Irritatie van de Nervus occ.
Minor’.

97
 Maar ik vraag mij af, ondanks de expliciete ontkenning van prof. neurologie, gespecialiseerd in
neuro- inflammatie, of het virus toch niet op de hersenen kan slaan en hersenontsteking kan
veroorzaken?
Of zijn al mijn klachten te verklaren door enkel die Irritatie van de Nervus occ. Major en Minor?
M.a.w., is neuro- inflammatie door covid wel mogelijk? Loop ik het risico van beroerte, of heb ik
al een kleine beroerte gehad (zie situatie op oudejaarsavond na 1 glaasje cava, waarbij ik half
buiten bewustzijn geraakte, scheve mond had, toen mijn man vroeg of ik echt zat was door 1
glaasje alcohol probeerde ik te antwoorden, maar er kwam enkel wat gebrabbel uit… Ik hoorde
hem van heel ver zeggen: hoe kunt ge nu zo zat zijn van 1 glaasje cava? Ik heb toen alles terug in
orde was na half uurtje nog een selfie getrokken van mijn scheve mond).
Ik maak mij ook bezorgd over de eenmalige zwelling van de hersenen(vlies?), druk in het hoofd bij
herval.
Aan de andere kant, er is ook een positieve evolutie, ik kan nu full time werken en sporten, het
duurt langer voordat ik een herval krijg (herval duurt wel nog 15 dagen dit keer).
Laat u mij weten aub wanneer u klaar bent met de diagnose?”

(Ik had enkele maanden geleden een consultatie gehad bij prof. Neurologie, specialisatie neuro-
inflamatie, ze zei dat mijn symptonen NIET VOLLEDIG konden verklaard worden door de irritatie
van de nervus occipitalis. Maar ze geloofde ook niet in hersenontsteking. “We weten het niet,
dus niets doen is het beste”, was haar advies toen.)

Antwoord van dokter van pneumologie: “Nog bezig met collega’s te praten voor diagnose”.

Neuraal naprik (nr. 8) op 6 april 2023 heeft snel effect.

Einde neuraal therapie. Dokter gaat wetenschappelijke studie publiceren, met

mijn case en nog aantal andere, in najaar 2023.
- Dag na neuraal sessie reeds beter, ondanks drukke dag.
- Zaterdag 8 april, enkel nog pijn in linkerhoofd (alsof virus terug in zijn holletje is
opgeborgen).
- Dip is over, wanneer pijn over is verdwijnt dip (huilbui, kwaadheid)
- Gelukkig geen zwellingen meer gehad tijdens laatste hervalfase.
Godzijdank heeft 2de prik neuraal therapie uiteindelijk wel snel geholpen, maar ik blijf met
wrang gevoel zitten: geen antwoord (duidelijke diagnose) vanwege UZ, de onzekerheid begint
zwaar door te wegen. Ik zou bijna opgelucht zijn moest er toch een ernstige ziekte-diagnose
gesteld worden, dat is misschien toch beter dan die onzekerheid of oninteresse of ongeloof….
Covid veroorzaakt zwaar trauma, niet alleen fysisch maar door ongeloof ook psychisch!!

98
Ik vrees dat restjes virus nog in mijn weefsel/lymfeknopen/beenmerg verborgen zitten en die
PEM veroorzaken…..
Nog continu lichte hoofdpijn aan linkerkant. Moeilijker om te werken, materie instuderen en
alles onthouden gaat heel moeizaam.
Zou zuurstoftherapie helpen?
Laatste week van april: erg moe, spierpijn, lichte hoofdpijn, pijn achter oren: 3 sessies
fasciatherapie gepland.

Vragen:
- Heb ik ME, ja of nee (bloedresultaten geven geen uitsluitsel, ik heb wel PEM)
- Heeft het zin van PETscan te doen? Herseninflammatie?
- Torenhoge covid-antistoffen in bloed blijven aanwezig (meer dan 40 000): hoe
verlagen? Risico’s?
- Restjes corona-virus in lichaam?
- Auto-imuunziekte?
- Waarom zo hoge cholesterol?

99
BIJLAGE

Onderzoek: Twee long covid patiënten

vertonen ontstekingen in gehele brein
maandag 6 jun 2022

Er lopen verschillende onderzoeken naar de relatie tussen long covid en

specifieke organen zoals hart of ademspier. Deze nieuwe bevindingen
tonen voor het eerst ‘in vivo’ (in levende mensen) schade in de hersenen
aan. Onderzoekers van Amsterdam UMC en UMC Utrecht zagen
ontstekingen door het gehele hersengebied bij twee patiënten met
langdurige klachten na een coronavirusinfectie. Dit is niet eerder
aangetoond bij levende mensen met long covid. De bevindingen zijn als
preprint gepubliceerd en nu voor peer review aangeboden.

“We willen graag weten waarom mensen zo lang

vermoeidheidsverschijnselen en cognitieve klachten houden na een
coronavirusinfectie”, zegt nucleair geneeskundige Bart van Berckel van
Amsterdam UMC. “Dat we door het hele brein nu ontstekingen zien, is
opvallend en mogelijk is er een verband tussen long covid en die globale
hersenontsteking. Een studie met een groter aantal patiënten brengt hopelijk
meer duidelijkheid hierover.” Aanvullend onderzoek is nodig om te weten
welk verband er is tussen deze ontstekingen en long covid”, aldus
onderzoeker Denise Visser van Amsterdam UMC.

121% meer ontstoken hersencellen

De twee onderzochte patiënten hebben een verschillend ziekteverloop. De

100
mannelijke patiënt lag op de IC en is gedeeltelijk weer aan het werk. De
jongere vrouwelijke patiënt had milde coronaklachten en zit nog in de
ziektewet. Bij beide zijn hersenontstekingen door het hele brein te zien. De
ontstekingen waren respectievelijk 76% en 121% verhoogd vergeleken met
die in de hersenen van gezonde mensen. Voor de wetenschap zijn dit
belangrijke aangrijpingspunten voor vervolgonderzoek.

Geavanceerde scan
De patiënten ondergingen een specifieke, geavanceerde en voor hen
belastende scan die op beeld de ontstekingsreactie liet zien. Deze scans zijn
niet beschikbaar in de reguliere zorg. De onderzoekers denken na over hoe
ze een dergelijke scan toegankelijk kunnen maken. “Het is op dit moment niet
mogelijk zo’n scan aan te vragen bij een huisarts of ziekenhuis”, zegt nucleair
geneeskundige Nelleke Tolboom van UMC Utrecht. “De selectie van patiënten
is gemaakt voor aanvullend onderzoek. Men kan zich hier niet voor opgeven.”

Aanvullend onderzoek nodig

Het is nog onbekend hoe patiënten met deze ontstekingen te behandelen
zijn. Ook is onbekend of iedere patiënt met long covid dezelfde
ontstekingsreactie laat zien. Dit gaan de onderzoekers van Amsterdam UMC
en UMC Utrecht met aanvullend onderzoek bekijken. “We weten nog heel
veel niet, maar dit waren de eerste twee patiënten met langdurige covid die
in deze studie werden opgenomen, en we vonden dat deze gegevens te
belangrijk waren om in dit stadium niet te publiceren.” Daarom is deze studie,
gefinancierd vanuit het ZonMw COVID-19 programma, nu in preprint
verschenen. Een studie in preprint geeft andere wetenschappers in de wereld
de mogelijkheid hiervan te leren en samen te werken voor meer
onderzoeksresultaten.

Veel vragen over long covid

Mensen met long covid kampen vaak met vragen over deze ziekte. Op
de website van C-support, dat in opdracht van het ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport, advies en ondersteuning biedt aan long
covid patiënten, staat meer informatie over long covid en veelgestelde vragen
over dit onderzoek. Vragen stellen kan ook via: info@c-support.nu. Resultaten
van vervolgonderzoek zijn t.z.t. ook te vinden via deze website.

101
Meer informatie over het ZonMw COVID-19 programma en resultaten uit de
onderzoeken is te vinden op de long COVID themapagina.

102
Hersenontstekingen door aantasting
bloedvaten
• 20 juli 2022

Lees voor

Nath's bevindingen deden hem

vermoeden dat lekkende bloedvaten ontstekingen in de hersenen van Long-COVID-patiënten kunnen
aanwakkeren.

Het was een kleine studie, maar kleine studies die door de juiste mensen worden uitgevoerd,
kunnen een groot verschil maken. Bovendien gaat er niets boven echt graven in de hersenen – en
hier was echt graafwerk voor nodig – om te weten te komen wat het SARS-CoV-2-virus doet met
dit meest obscure en moeilijk toegankelijke orgaan.

In zekere zin is de hoofdauteur van deze studie, Avindra Nath, er al eens geweest. Anderhalf jaar
geleden, in februari 2021, kwam Nath met een van de eerste – en nog steeds de meest interessante
– hersenbevindingen bij COVID.

De studie “Microvasculair letsel in de hersenen van patiënten met Covid-19” belichtte een thema
– schade aan kleine bloedvaten – dat in de loop van de tijd alleen maar is gegroeid. Nath’s vroege
studie vond wijdverspreide punctate hyperintensiteiten – vergelijkbaar met wat tientallen jaren
geleden werd gevonden bij ME/cvs – en kleine bloedvatbeschadigingen en lekkage in de
hersenen.

Eiwitten zoals fibrinogeen, C1q, IgG en IgM – die alleen in het bloed mogen worden
aangetroffen – waren in de hersenen gelekt, hetgeen ongetwijfeld een immuunreactie teweeg had
gebracht. De resultaten van de studie wijzen erop dat de bloed-hersenbarrière die de hersenen
beschermt, beschadigd is.

Avindra Nath on “A Neurologic Crisis” Plus Leaky Brains in Long COVID, ME/CFS and
Fibromyalgia?

103
Bij een recent onderzoek van de literatuur over Long-COVID werden niet minder dan 15 studies
gevonden waarin problemen met bloedvaten en bloedstolling bij COVID aan de orde kwamen.
Geen van deze studies had echter betrekking op problemen met de bloedvaten in de hersenen.

In “Neurovasculair letsel met complementactivatie en ontsteking in COVID-19“, was Nath terug

met een meer gedetailleerde autopsiestudie die ons veel meer vertelt over wat dit virus kan doen.

Het virus toonde in deze studie echt zijn potentieel dodelijke karakter: alle deelnemers aan deze
studie stierven vrij snel nadat ze geïnfecteerd waren geraakt en, terwijl ze wel
ademhalingssymptomen kregen, deed het virus zijn dodelijke werk in hun hersenen.

Hoewel de deelnemers aan de studie zijn overleden, verklaarde Nath in interviews dat hij van
mening is dat de bevindingen van de studie van nut kunnen zijn voor wat er bij Long-COVID
gebeurt.

De studie onderzocht de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden grondig. De door

antilichamen geproduceerde immuuncomplexen die op de endotheelcellen werden aangetroffen,
wezen erop dat er een afweerreactie had plaatsgevonden.

IgG- en IgM-antilichamen en bloedplaatjesaggregaten (d.w.z. kleine bloedklonters) werden

geassocieerd met eiwitten (C1q, C4d, en C5b-9) die geproduceerd worden door de klassieke route
van de complementaire tak van het immuunsysteem. Activering van de klassieke route komt voor
bij veel auto-immuunziekten en ontstekingsziekten.

De verkleuringen tonen hoge niveaus van verschillende complementproteïnen in de COVID-19 patiënten

(onder) versus de controles (boven).

Verhoogde niveaus van een adhesiereceptor op de oppervlakken van deze cellen suggereerden
dat de beschadigde cellen geactiveerde bloedplaatjes aantrokken.

104
Deze veroorzaakten een stollingscascade die de endotheelcellen beschadigde, waardoor deze
gingen lekken. (Genexpressiegegevens wezen erop dat een stollingscascade was begonnen en dat
een stolling had plaatsgevonden.).

Verhoogde niveaus van de von Willebrand factor, die geassocieerd wordt met schade aan de
endotheelcellen die de bloedvaten bekleden, bevestigden verder het feit dat er schade aan de
bloedvaten was opgetreden.

De auteurs merkten op dat COVID-19 studies van de longen gelijkaardige “vreemde”

bloedvatbevindingen hebben gevonden met inbegrip van “unieke vasculaire kenmerken
bestaande uit endotheelschade, microtrombose (microbloedklonters) en intussusception
angiogenese (‘splijtende bloedvaten’)”.

Het allerbelangrijkste antigeen – de molecule die op de endotheelcellen wordt aangetroffen – dat

het immuunsysteem ertoe had aangezet hen aan te vallen, blijft onbekend, maar de auteurs
opperden dat het ofwel van het spike-eiwit van het coronavirus zou kunnen komen, ofwel van de
ACE-2 receptor die het virus gebruikt om in de cellen door te dringen.

Gezien de abnormale ACE-2 bevindingen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs),

zou dit laatste waarschijnlijk meer van nut zijn voor mensen met ME/cvs.

Een ontstekingsreactie waarbij vooral de macrofagen in de ruimten rond de bloedvaten betrokken

zijn, weerspiegelt een poging om de schade te herstellen die door de lekkende bloedvaten is
veroorzaakt. Daarmee heb je een doorgaand ontstekingsproces in de hersenen.

Met name in het gebied van de hersenstam werden wijdverbreide neuronverliezen en

beschadigingen geconstateerd. Hoewel de studie daar geen bewijs van infectie vond, merkten zij
op dat “Betrokkenheid van de hersenstam ernstige gevolgen zou kunnen hebben aangezien vele
vitale functies door dit gebied worden gecontroleerd” en dat “vijf patiënten in onze studie
plotseling stierven, de meesten tijdens hun slaap”. De hersenstam is natuurlijk van groot belang
bij ME/cvs.

Het model

Nath’s model van endotheliale celschade bij

Long-COVID.

105
De auteurs denken dat het volgende is gebeurd: Het virus triggert – op een manier die zij nog niet
kennen – de complementroute om immuun-antilichaamcomplexen te vormen die de
endotheelcellen aanvallen en activeren.

De geactiveerde endotheelcellen zorgen vervolgens voor de vorming van

ontstekingsbevorderende en stollingsbevorderende factoren, waardoor zich stolsels vormen. Door
de beschadigde endotheelcellen konden proteïnen weglekken in de ruimten rond de bloedvaten.

De ongewenste proteïnen trekken dan monocyten aan – die macrofagen worden – die de
proteïnen opslokken in een poging om het gebied schoon te maken.

Sommige proteïnen vonden echter hun weg naar de immuuncellen in de hersenen – de gliacellen
– en ook naar de neuronen die zij omgeven en ondersteunen. De gliacellen voelen een indringer
en vallen de proteïnen aan, maar beschadigen daarbij de neuronen, waardoor de macrofagen ook
deze moeten opruimen.

De plekken met lekkende bloedvaten in de hersenen liggen verspreid over de hersenen, maar zijn
blijkbaar meer geconcentreerd in het gebied van de achterkant van de hersenen, waar de
hersenstam zich bevindt, en veroorzaken een voortdurende ontstekingsreactie in de hersenen en
schade aan de zenuwen.

De symptomen die elke persoon ervaart, hangen af van in welk deel van de hersenen de
bloedvatlekkage zich voordoet.

Long-COVID connectie?
De deelnemers aan deze studie waren overleden, maar het gebrek aan betrokkenheid van de
longen en de enorme impact op hun hersenen, deden Nath denken aan Long-COVID.

Als deze patiënten het overleefd hadden, zouden ze volgens Nath waarschijnlijk Long-COVID-
patiënten zijn geworden, en verklaarde: “Het is heel goed mogelijk dat deze zelfde
immuunrespons persisteert bij Long-COVID-patiënten, met neuronale schade als gevolg.”

Nath merkte op dat immuunmodulerende therapieën zouden kunnen helpen de immuunactivatie

uit te schakelen die zoveel problemen veroorzaakt, “deze bevindingen hebben zeer belangrijke
therapeutische implicaties”.

Nath is begonnen met een IVIG/corticosteroïden studie met 40 personen.

ME/cvs connectie?
Dit model is des te interessanter omdat het lijkt te passen bij wat sommige ME/cvs-studies in het
verleden hebben gevonden. Baraniuk’s 2005 cerebrospinaal proteoom studie vond bewijs van
amyloïde (verkeerd gevouwen eiwit) afzetting in de bloedvaten en een verzwakking van de
bloedvatwanden in de hersenen.

106
Baraniuk speculeerde dat gelokaliseerde bloedingen, veroorzaakt door amyloïde afzetting in de
bloedvaten, zich zouden kunnen voordoen in de hersenen van ME/cvs patiënten.

In 1992 werd in een grote studie, gezamenlijk geschreven door Dr. Peterson, Dr. Cheney, Dr.
Komaroff, en Dr. Paul Gallo, wijdverspreide punctate hyperintensiteiten gevonden in de hersenen
van mensen met ME/cvs.

De auteurs verklaarden dat deze puntvormige hyperintensiteiten overeenkwamen met de

perivasculaire ruimten die het hersenvocht omgeven en suggereerden dat een gelijkaardig proces
had plaatsgevonden: lekkage had een ontstekingsreactie in de hersenen in gang gezet die de
neuronen beschadigde.

Net als bij Nath’s bevindingen, varieerde de plaats van de hyperintensiteiten per patiënt. Er wordt
nu aangenomen dat de hyperintensiteiten veroorzaakt worden door microvasculaire
aandoeningen, d.w.z. beschadiging van de kleine bloedvaten in de hersenen – precies wat Nath
heeft gevonden.

Belangrijk onderzoeksgebied
Met meer dan een dozijn studies over endotheelcellen, bloedvaten en stollingen die opduiken bij
Long-COVID, en soortgelijke studies die opduiken bij ME/cvs, zijn de bloedvaten en het bloed
zelf gebieden van intense belangstelling geworden.

De hoofdpunten

• Meer dan een jaar geleden publiceerde Avindra Nath de resultaten van een kleine
autopsiestudie die aantoonde dat kleine bloedvatlekken in de hersenen van mensen met COVID-
19 ontstekingen in de hersenen veroorzaakten.

• Om uit te zoeken hoe dat gebeurde, keek hij in zijn meest recente studie beter naar de
endotheelcellen die de bloedvaten van de hersenen bekleden.

• Sinds die tijd hebben meer dan een dozijn studies gekeken naar de werking van de bloedvaten
bij Long-COVID, en de werking van de kleine bloedvaten is een onderwerp van grote interesse
geworden bij Long-COVID en ME/cvs.

• In Nath’s meest recente studie werd vastgesteld dat immuuncomplexen, geassocieerd met IgM
en IgG antilichamen, werden aangetroffen op de endotheelcellen die de bloedvaten bekleden.
Dit wees erop dat het immuunsysteem de endotheelcellen had aangevallen. Deze cellen zijn
verantwoordelijk voor het openen/sluiten van de bloedvaten en spelen een belangrijke rol in het
immuunsysteem.

• Nath was niet in staat te bepalen wat het immuunsysteem tot deze cellen had aangetrokken,
maar stelde dat ofwel het spike-eiwit van het coronavirus, ofwel schade aan de ACE-II receptor
die het virus gebruikt om de cellen binnen te dringen, daarvoor verantwoordelijk zou kunnen

107
 zijn. (Een paar studies suggereren dat schade aan de ACE-II receptor is opgetreden bij ME/cvs en
POTS).

• De schade aan de endotheelcellen zorgde ervoor dat ze geactiveerd werden en meer

immuunfactoren produceerden – inclusief het aantrekken van bloedplaatjes naar het gebied en
het in gang zetten van een stollingscascade.

• De kleine bloedklonters die zich vormden, blijken de hechte verbindingen van de

endotheelcellen die de bloedvaten bekleden, te hebben verbroken – waardoor eiwitten in de
perivasculaire ruimten rond de bloedvaten terechtkwamen.

• Deze proteïnen, en de immuunrespons die ze teweegbrachten in de microgliacellen,

veroorzaakten vervolgens een voortdurende ontsteking.

• Het gebrek aan betrokkenheid van de longen en de hoge graad van herseninflammatie bij deze
patiënten – van wie de meesten stierven zonder ooit in een ziekenhuis te zijn geweest – bracht
Nath tot de stelling dat als deze patiënten hadden overleefd, zij waarschijnlijk Long-COVID
zouden hebben gekregen.

• Een gelijkaardig proces kan zich voordoen bij ME/cvs. Dertig jaar geleden vond een ME/cvs
studie wijdverspreide niveaus van “punctate hyperintensiteiten” bij ME/cvs patiënten waarvan
wordt verondersteld dat ze de disfunctie van kleine bloedvaten weerspiegelen. Zeven jaar
geleden wees James Baraniuk’s cerebrale spinale vloeistof proteoom studie op de afzetting van
amyloïde eiwitten in endotheelcellen, verzwakte hersenbloedvatwanden, en lekkage in de
hersenen.

• Nath suggereerde dat behandeling om het immuunsysteem te remmen nuttig zou kunnen zijn bij
Long-COVID en is begonnen met een IVIG-studie bij 40 personen met Long-COVID.

• Dit is een belangrijk onderzoeksgebied! Meer blogs over de werking van kleine bloedvaten bij
Long-COVID en ME/cvs komen eraan.

Bron: https://www.healthrising.org/blog/2022/07/16/endothelial-cells-brain-inflammation-long-
covid/
Vertaling: ME/cvs Vereniging

108
 5. Nieuwe virusinfectie rond 20 april 2023
Ben ik een virusvanger geworden?
Plots bloedneus, zware droge hoest, groene slijmen, keelpijn, stemproblemen (hese stem),
benauwdheid, pijn onder oren , pijn in nek, spierpijn in rechterarm, hoofdpijn links, druk in
hoofd, pijn links in buik, doodmoe (in openbaar in slaap vallen), concentratieprobleem en spijtig
genoeg ook groene flitsen zien ’s morgens en erge haaruitval, lopen met twee gevoelloze
voeten op wolkjes.
Geen koorts, geen koude rillingen.
Ik lijk wel een virusvanger!!! (Ondanks overactief immuunsysteem toch weeral een virusinfectie)
Man dan ook ziek, heeft terug dezelfde symptonen als bij positieve covidtest vorig jaar. Dit lijkt
Covid, maar covid-test heeft geen zin zegt dokter, want al te lang geleden (10-tal dagen), en
antistoffen testen heeft ook geen zin, ik zit boven 40 000 covid antistoffen, boven de max. grens
van het meetbare in UZ Leuven. Symptonen blijven aanslepen bij ons beiden, zeker de droge
hoest en pijn in buik.

Gelukkig geen elektrische stroomstoot door lichaam, geen stekende zenuwpijnen,

geen bittere smaak (Neuraal therapie heeft dit blijkbaar allemaal verholpen).
“Geen griep” vgl dokter, want geen koorts. “Er is geen medicatie voor virusinfectie”.
Ik kan wel nog rondlopen en werken, behalve praten is zeer moeilijk door zware hoestaanvallen.
Ik neem tabletjes tegen hese stem.

28 april 2023: Intakegesprek gaan doen in Militair Hospitaal voor gratis ‘hyperbare
zuurstoftherapie’.
Test bij cardioloog (ECG-hartpompfunctie), thoraxfoto longen (voor risico op klaplong), positieve
covidtest getoond, cognitieve testen op computer gedaan, covidgeschiedenis ok, gesprek met
dokter, invullen vragenlijsten, staptest volgt nog, ik werd geaccepteerd.
Start over enkele weken in 2023, twee weken hyperbare zuurstoftherapie.
Ik hoop op de volgende effecten:
- Afname zwellingen en oedeem (angio-oedeem (in keel), zware druk in hoofd, oedeem in
kniegewricht)
- Aanmaak nieuwe bloedvaatjes, verbeterde doorbloeding, verbetering zuurstofafgifte in
de weefsels (grote rode vlekken met kleine zwarte vlekjes in, gesprongen haarvaten)

109
 - Versoepeling van gekwetste weefsel (pijn in linker buik en pijn in linker hoofd)
Zou zuurstoftherapie ook helpen bij de laatste kwesties:
- Verwijdering van laatste restjes virus in de weefsels?
- Kalmering van immuunsysteem (verlaging van torenhoge covidantistoffen in bloed)?
Immuunsysteem is wel altijd bezig aan het vechten, maar tegen wat eigenlijk?
Ik krijg wel telkens opnieuw virale infecties, huisdokter doet zelfs geen covidtesten meer..
Blijkbaar legt mijn immuunsysteem niet meer de juiste prioriteiten en is bezig te vechten tegen
een onzichtbare vijand of laatste restjes virus verborgen in lichaam????

MEI 2023
Rond 1 mei 2023: eindelijk uit herval/en acute nieuwe covidinfectie geraakt. Rond 4 mei geen
pijn meer in buik en linker hoofd, alles terug ok, behalve in nek, zit vast.

3 beurten fasciatherapie: op aanraden van dokter neuraal therapie, voor reis

naar Italie op 14 mei.
7 mei 2023: volledig pijnvrij, sessies fasciatherapie hebben weer geholpen.
8 mei: terug pijn in linkerbuik, in linkerhoofd.

Op 12 mei ‘anticiperende’ sessie gepland (=laatste) neuraal therapie (voor

buitenlandse reis op 14 mei 2023).

Laatste sessie neuraal therapie was gepland als anticiperend, maar toch goed moment voor
weer neuraal therapie door nieuwe covidinfectie: zou de sessie neuraal therapie zware reacties
een tijdje na derde covidinfectie kunnen vermijden??????
(Man is ook ziek geweest, nog steeds hoest en pijn in rechterbuik).
Uitgelegd aan dokter van neuraaltherapie dat pijn altijd begint in linkerbuik, dan in linkerhoofd,
druk in hoofd, uitstraling pijn naar achterhoofd, vandaar naar hele lichaam. Hij heeft
neuraalsessie daarop gefocused.

110
Nog geen diagnose gehoord van UZ Leuven!! Dokter Pneumologie antwoordt niet meer, ze
heeft diagnosestelling via consultatie van collega’s blijkbaar opgegeven, ik vrees dat ze het
gewoon niet weten.
Dat laat mij achter met hoop onzekerheid: “Heb ik nu ME/cvs of niet, soort moderne polio?, “
Heb ik DVN of neuropathie?”, “Hoe gaat dit allemaal evolueren?” , “Wat met de extreem hoge
covid-antistoffen?”, “Hoge Cholesterol?”, “Restjes virus in lichaam?”
Er zou deze maand een wetenschappelijke studie uitkomen rond de oorzaak van LC (restjes
virus verborgen in …). Ik ben benieuwd…
22 mei: alles OK (buiten tijdens de reis ‘conjunctivitis’ bij mijn man en bij mij volgens oogarts, na
recente covidinfectie)

Ik werk terug full time, long covid klachten na nieuwe covidinfectie zijn dus
vermeden door de neuraal sessie vlak na de acute fase van de nieuwe
covidinfectie!!!!
Nog opgezwollen buik met diarree van 25 tot 29 mei. Geen hoofdpijn meer!!!!!.

Vanaf 29 mei enkel nog lichte pijn in linkerbuik, plaats van Panniculitis mesanterica =
OORSPRONG VAN ALLE Long COVID-ELLENDE!!!

Antwoord van dokter pneumologie ivm mogelijkheid van auto-immuunziekte:

“Niet elke COVID-infectie geeft aanleiding tot nieuwe/verergering van bestaande LC klachten.

De huidige circulerende varianten (omicron) geven minder (4.5% geschat) kans op ontwikkelen van LC
dan de eerdere varianten( 10-13% van geïnfecteerde populatie, volgens WHO definitie).

De recente paper in de ERJ is een van de zovele waarin LC gekarakteriseerd wordt als een zeer heterogene
aandoening qua klinische presentatie, en dus wellicht ook qua onderliggende biologische mechanismen
(zie figuur).

(Zie ook studie in bijlage)

Het blijft echter bij hypotheses: monocyten dysfunctie, persisterend virus, auto-immuniteit, microthrombi
etc.

111
Het is een welgekomen paper, absoluut. Een groot probleem is de heterogeniteit; er gaat niet “one-size-
fits-all therapie” zijn. Tenzij goede fenotypering riskeren studies die nieuwe behandelingen uitproberen te
falen.

Maar het is jammer genoeg nog te vroeg om conclusies – naar therapeutische implicaties - te trekken. De
grote trials lopen nog enkele jaren (NIH, UK, …).

Specifiek in uw geval heb ik na overleg met prof. van Auto-immuunziekten geen bijkomend advies.

We bekijken momenteel onze data wat betreft interferon antistoffen bij patiënten met LC en
onderliggende longschade versus ambulante personen met LC zonder longschade. In de eerste groep lijkt
IFN Ab veel hoger te zijn. Preliminaire gegevens die bestaande literatuur bevestigen; te kleine aantallen
om veel uit te concluderen.”

Hyperbare zuurstoftherapie start op 5 juni, tot 16 juni 2023, in Militair Hospitaal.

112
BIJLAGE

ME Vereniging Nederland

ME heeft dezelfde oorzaak als poliomyelitis, namelijk een enterovirus (Hyde 2020). Van zo’n 25
enterovirussen is bekend dat ze deze en andere aandoeningen kunnen veroorzaken. Vergeleken met
polio zijn bij ME de hersenen zwaarder getroffen, en het ruggenmerg minder (Wickman 1905).

De reactie van het afweersysteem op het virus leidt bij zowel ME als polio tot ontsteking van de
bloedvaten (vasculitis), waardoor de doorstroming van het bloed wordt belemmerd (Hyde 2020). In
de hersenen is dit altijd op dezelfde locaties, zodat ME goed herkenbaar is op beelden met SPECT
(Mena, ca. 1985) of PET, dan wel aan de hand van specifieke klachten (Carruthers 2011, 2012). De
cognitieve, autonome en de motorische hersenfuncties zijn op kenmerkende wijze verstoord.

Een recent onderscheiden ziekte, Acute Flaccid Myelitis, is een tussenvorm (hybride) van ME en polio
(Hyde 2019).

Over waarom iemand ME krijgt door een enterovirus en anderen bijvoorbeeld Hand-, Voet- en
Mondziekte, of helemaal niet ziek worden, is nog niet met zekerheid bekend. Vermoedelijk is bij ME-
patiënten voorafgaand aan de besmetting de bloed-breinbarrière aangetast en het immuunsysteem
ontregeld door bijvoorbeeld een latente EBV-infectie (Den Broeder 2014).

Bij de introductie van de naam ME (Acheson 1955) waren de ontstekingen van het centrale
zenuwstelsel bekend, evenals de enterovirale oorzaak. De vraag of de naam de lading dekt doet zich
dus niet voor. Zonder deze lading is de diagnose ME niet van toepassing.

De Wereld Gezondheids Organisatie (WHO) heeft ME in 1969 opgenomen in de Internationale

Classificatie van Ziekten. In de ICD-10 staat ME als neurologische aandoening vermeld onder de
code G93.3 (postviraal vermoeidheidssyndroom). In de alfabetische lijst van termen staan nog
enkele verouderde synoniemen voor ME, alsmede diverse namen voor locale uitbraken van de ziekte.

Op 1 januari 2022 wordt de ICD-11 van kracht. Voor ME verandert er niets, behalve de nummering. De
nieuwe code is 8E49.

113
De classificatie van de WHO is de weerslag van de internationale consensus. Aan de publicatie gaan
jaren van discussie met deskundigen vooraf.

Synoniemen van ME in de medische literatuur zijn: superior polio, missed polio, aborted polio,
atypical polio, epidemic neuromyasthenia. In oudere versies van de ICD was de ziekte begrepen
onder polioencefalomyelitis.

De belangrijkste verschijnselen bij ME (Myalgische Encefalomyelitis, 1956) zijn, naar diverse

publicaties van Ramsay en Dowsett, als volgt weergegeven in Hyde e.a. (1992):

1. Een algemene of plaatselijke spiervermoeidheid na minimale inspanning met een

ongewoon lange hersteltijd
2. Neurologische stoornissen, met name van de cognitieve, autonome en zintuiglijke
functies, vaak gepaard aan merkbare emotionele instabiliteit en een verstoord
dag/nacht-ritme
3. Het optreden van cardiologische en andere systeemklachten
4. Langdurige periodes van terugval die naar chroniciteit neigen
5. Duidelijke wisselingen in klachten zowel binnen als tussen episodes
ME wordt niet in alle gevallen chronisch. Uit studies van uitbraken van de ziekte is bekend dat een
deel van de patiënten in korte tijd herstelt.

In januari 2007 is door Hyde c.s een nieuwe diagnostische omschrijving geformuleerd, de Nightingale
Definition. In 2011 verscheen een nieuwe versie. De daarbij gekozen invalshoek is de blijvende,
meetbare schade aan de bloeddoorstroming in het centrale zenuwstelsel en de gevolgen die dit heeft
voor de stofwisseling. Hyde maakt onderscheid tussen een acute fase waarin de ziekte wordt
opgelopen en de daaropvolgende chronische fase.

114
BIJLAGE: Opleiding voor dokters in UZ leuven,
voorjaar 2023: Langdurige klachten na Covid-19
https://gbiomed.kuleuven.be/pentalfa/view/langdurige-klachten-na-covid-19 voor de video

115
116
117
118
119
120
BIJLAGE: Scientists Just Discovered a
Possible Cause of Long COVID

Henry Stater
May 8, 2023

Disclaimer

TwitterFacebookLinkedInFlipboard 0

Researchers at the University of Manchester believe that they have found the cause of
the mysterious phenomenon of ‘long COVID,’ special immune cells called monocytes.

Monocytes are immune cells that recognize invading pathogens and call for help from
other immune cells. When they send out a signal to the rest of the immune system, other
immune cells are funneled towards that signal.

Then those immune cells fight off the pathogen. Without monocytes, the immune system
would not function properly.

Long COVID, a debilitating sickness that lingers for months in some unlucky COVID
patients, has stumped doctors and researchers since 2020. A recent paper published in
the European Respiratory Journal found that long COVID patients had abnormal
monocytes.

Various proteins attach to monocytes as part of the normal signaling process to help
direct the pathogen-fighting cells. Long COVID patients had an unusual amount of

121
monocytes with these proteins attached. Their monocytes seem to be mistakenly
signaling to the rest of the body that there is a pathogen where there is none.

This indicates that long COVID is likely inflammation caused by an exaggerated auto-
immune response. Even though the COVID virus itself is gone, the damage it did to the
body’s monocytes lingers.

The scientists also discovered that there is a feedback loop that makes long COVID even
worse. COVID infections attack monocytes, releasing an excess of signaling molecules
when they die.

This brings more monocytes and other immune cells that then get attacked by COVID,
potentially releasing even more signaling molecules, increasing the immune response
further.

The paper went further than suggesting a vague cause for long COVID as well. The
authors found that COVID increased the amount of a specific receptor protein found on
the surface of monocytes called CXCR6. CXCR6 binds with CXCL16, a protein produced
in the lungs during both acute and long COVID infections.

The researchers hypothesized that this is how the COVID virus causes the symptoms of
long COVID. Increased CXCR6 may have caused monocytes to travel to the lungs in
greater numbers. They would then bind with the increased concentration of CXCL16,
causing prolonged inflammation and eventually tissue damage.

This discovery could be a vital step in finding a cure for the debilitating phenomenon of
long COVID. With the recent incredible advances in pharmaceutical sciences and
biotechnology, a cure may be just around the corner. Though it will still need to be
approved by the Food and Drug Administration before it can be used on patients.

122
BIJLAGE: Long Covid: clues about causes
Felicity Liew, Claudia Efstathiou, Peter JM Openshaw

European Respiratory Journal 2023; DOI: 10.1183/13993003.00409-2023

Many patients report persistent symptoms after resolution of acute COVID-19, regardless of SARS-CoV-2
variant and even if the initial illness is mild [1, 2]. A multitude of symptoms have been described under
the umbrella term ‘Long COVID’, otherwise known as ‘post-COVID syndrome’ or ‘post-acute sequelae of
SARS-CoV-2 (PASC)’; for simplicity we will use the term Long COVID. Symptoms are diverse but include
breathlessness, fatigue and brain fog, reported to affect up to 69% of cases [3]. Long COVID can be
debilitating, 45.2% of patients requiring a reduced work schedule [4]. The WHO estimates that 17
million people in Europe have experienced Long COVID during the first two years of the pandemic [5].
SARS-CoV-2 variants continue to circulate and the risk of post-acute complications remains; a recent
study of 56 003 UK patients found that even after Omicron infection, 4.5% suffered persistent symptoms
[6]. It is therefore likely that Long COVID will provide a substantial medical and economic burden for the
foreseeable future. There is an urgent need to understand mechanisms of disease and develop effective
treatments based on this understanding.
Given the heterogeneity of clinical presentations it seems likely that different Long COVID phenotypes
are driven by distinct mechanisms, yet few studies have focussed on carefully selected patients defined
by mechanisms and affected organs (figure 1) [7, 8]. In this issue, Scott et al., studied 75 patients
hospitalised with acute COVID-19 alongside 142 convalescent patients, followed-up between 63 and 246
days after discharge (ref). The authors describe severity-related monocyte signatures during acute
COVID-19, finding distinct inflammatory profiles in convalescent patients with symptoms. These profiles
differed between patients with symptoms of fatigue compared to those with breathlessness, unrelated to
the severity of the initial illness. This work provides an important step towards understanding the
complexity of Long COVID syndromes.

123
FIGURE 1

Common symptoms associated with Long COVID and possible underlying pathophysiology.

Coming from a collaborative team with expertise in monocyte biology, Scott et al. demonstrate enhanced
monocyte expression of chemokine receptor CXCR6 and adhesion molecule PSGL1 in patients with post-
COVID breathlessness. Both can promote migration into lung tissue [9, 10], and the changes were most
pronounced in those with abnormal radiology. The authors suggest that monocyte-driven lung injury
might cause breathlessness after COVID-19. Importantly, Scott et al. included a post-RSV/influenza
cohort of which 5 out of 10 remained breathless after hospital admission but did not show the changes in
monocyte phenotype seen after COVID-19. Additionally, they found that PSGL1 expression was not
elevated in patients with progressive fibrosing interstitial lung disease, again supporting the specificity
of these findings to post-COVID lung injury. These findings provide an exciting insight into the potential
causes of post-COVID symptoms.
With respect to the diversity of Long COVID syndromes, Scott et al. distinguish patients presenting with
fatigue from those suffering from breathlessness. They demonstrated that individuals with fatigue
exhibited persistently low monocyte expression of COX2 and CXCR2 up to 9 months after COVID-19.
COX-2 is a prostaglandin-producing enzyme involved in the eicosanoid pathway which is known to be
important in maintaining tissue integrity, platelet function and innate immune responses against
pathogens [11, 12]. Thus, Scott et al. make a case for localised lung injury in post-COVID breathlessness,
whilst more generalised inflammation involving monocytes and tissue macrophages might drive fatigue.
However, some important questions remain: what causes the persistent inflammation in these patients,
and why do some individuals develop abnormal immunological profiles and delayed recovery?
Thrombotic events have been described, even many months after acute COVID-19 [13], and resulting
ischaemia and tissue necrosis could explain the monocyte derived lung inflammation described by
Scott et al. [14]. In fact, the authors cite evidence that some patients with breathlessness after COVD-19
may have extremely subtle changes in the lung that are only evident using advanced imaging techniques

124
such as hyperpolarized xenon MRI [15]. In that study, patients with dyspnoea had limitations in diffusion
capacity, which is in keeping with thrombo-embolic disease. To address this, Scott et al. (ref) used a
quantitative Lung Density Analysis to identify lung inflammation in patients who had normal
conventional imaging. Using this method, they identified that 37.5% of patients with breathlessness but
normal conventional imaging had subtle signs of lung injury. It would be useful for future studies to
examine these patient groups specifically to determine if those with symptoms with and without
abnormal conventional imaging exhibit different pathology. Several clinical trials for anticoagulants are
ongoing, and careful patient selection for these trials will be integral to their success [8].
Viral persistence has been proposed as a potential mechanism for ongoing immune perturbation in many
post-viral syndromes, and demonstrated after Ebola virus infection [16]. One study of 87 individuals
found continued evolution of the B cell response to SARS-CoV-2 up to 6 months after infection when 44%
had persistent symptoms [17]. In this study viral antigen was detected in intestinal biopsies 4 months
after infection, providing evidence that persistent virus may stimulate chronic immune disturbance after
COVID-19. With this in mind, it is interesting that Scott et al. found enhanced monocyte expression of the
gut-homing integrin β7 in patients with acute severe COVID-19, highlighting the possibility that an
intestinal coronaviral reservoir might be driving persistent inflammation (ref). Persistent virus has also
been found in the lung up to 300 days after SARS-CoV-2 infection, which might explain ongoing lung
inflammation described by Scott et al. [18]. Alternatively, reactivation of latent EBV (or CMV) infection
might conceivably result in inflammatory responses in certain patients, as suggested by two studies of
patients with persistent fatigue and/or neurological symptoms such as brain fog [19, 20]. Future studies
which confirm or refute viral persistence or reactivation as a potential cause could be transformative,
should trials of antivirals be shown to clear virus and resolve persistent symptoms.
Finally, anti-IFN autoantibodies have been associated with severe acute COVID-19, leading many to
question whether Long COVID might sometimes have an autoimmune pathogenesis [21]. Whilst one
recent study of 220 patients did not find associations between Long COVID and autoantibodies [22],
Long COVID phenotypes with gastrointestinal and respiratory symptoms have been associated with
autoantibodies [23]. The findings of Scott et al. support the suggestion that different biological
mechanisms underpin different Long COVID subtypes.
Scott et al. used changes in pulmonary function tests (PFTs) to substantiate their findings that
inflammatory damage to lung tissue underlies persistent breathlessness. Whilst PFTs are useful in
clinical practice they must be interpreted carefully with respect to understanding the physiology of a
new disease. Scott et al. report a reduced FEV1 in patients with breathlessness but the differences were
small, and the mean percentage predicted value was above the 80% threshold of expected results [24]. If
this reduction is genuine, the reasons for airflow obstruction are not clear. Monocyte-driven damage to
the alveolar-capillary membrane would be likely to affect gas transfer (DLCO) rather than airflow, which
was not seen in their study. However, the authors acknowledge the study was not powered to look for
changes in lung function which can be subtle in the early stages of disease and the study leaves questions
open as to the physiology underpinning dyspnoea in these patients. It is essential that future work
continues to integrate clinical and immunological data, but large and carefully designed studies will be
required to detect subtle changes in physiological parameters and provide clarity on how to interpret
PFTs in the context of Long COVID.
This work provides an important contribution to the growing literature that Long COVID is a
multifarious disease with diverse causes. Given the growing evidence that different patterns of
symptoms might be driven by distinct pathophysiological pathways (figure 1), it is essential that
rigorous and evidence-based classifications of disease are used to design trials of specific interventions
based on this knowledge. Many clinical trials are underway to identify potential treatments [8] but there
is a risk that these trials will show no benefits if patients with different pathogenic pathways are not
differentiated. By examining the underlying causes of different Long COVID subtypes, studies such as
that by Scott et al. may ultimately lead to treatments aligned to specific patient phenotype based on
deeper understanding of disease pathways.
The message of studies such as this is also one of hope for those who have suffered for many years from
mysterious and hard to manage conditions termed variously post-viral fatigue, fibromyalgia, autonomic

125
 instability and other conditions which may be disabling but for which no underlying cause or treatment
is evident. If the COVID pandemic ultimately leads to a better understanding of what causes such
ailments and how they might be treated, many will have cause to celebrate.

Acknowledgement

FL is supported by an MRC clinical training fellowship [award MR/W000970/1]. CE is funded by NIHR

[grant P91258-4]. PJMO is supported by a NIHR Senior Investigator Award [award 201385].

Footnotes

• Conflicts of interest: PJMO reports grants from the EU Innovative Medicines Initiative (IMI) 2
Joint Undertaking during the submitted work; grants from UK Medical Research Council,
GlaxoSmithKline, Wellcome Trust, EU-IMI, UK, National Institute for Health Research, and UK
Research and Innovation-Department for Business, Energy and Industrial Strategy; and personal
fees from Pfizer, Janssen, and Seqirus, outside the submitted work.FL, CE and PJMO are members
of the PHOSP-COVID consortia, a UK wide study examining long-term health outcomes after
hospitalisation with COVID-19.
• Copyright ©The authors 2023.
http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/
This version is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial
Licence 4.0. For commercial reproduction rights and permissions contact permissions@ersnet.org

126
BIJLAGE

Mei 2023 in Long Covid Faceboekgroep verschenen

127
BIJLAGE (Artikel in EOS magazine, juni 2023)

128
Ref. EOS Wetenschap, nr. 6, juni 2023, in samenwerking met Scientific American

129
BIJLAGE
Behandelingen, een oerwoud van
(on)mogelijkheden
https://www.postcovidnl.nl/sites/default/files/inline-files/Tabel%20resultaten%20peiling_0.pdf

Wij zien dat mensen met Post-Covid wanhopig op zoek zijn naar een behandeling. Een
bewezen effectieve behandeling is er (nog) niet. Naast vergoede zorg als fysiotherapie
en ergotherapie proberen mensen ook andere alternatieve behandelingen, therapieën,
supplementen of ook maar iets dat zou kunnen helpen. Wat wordt er allemaal
geprobeerd? Waar zijn andere mensen met Post-Covid positief over?

PostCovid NL krijgt vaak vragen hierover vanuit de achterban. Daarom willen we

overzicht brengen in het oerwoud van alle mogelijkheden. En inventariseren waar
mensen met Post-Covid positieve ervaringen mee hebben of juist niet. Daarom hebben
we een peiling uitgevoerd. Bij een peiling zetten wij een vragenlijst uit onder
ons coronapanel. Dit panel bestaat uit 1109 mensen met Post-Covid en naasten. Een
peiling is geen wetenschappelijk onderzoek, het is één meetmoment. En een peiling is
niet representatief voor álle mensen die Post-Covid hebben.

De keuze voor andere dan de reguliere zorg (paramedische herstelzorg*,

psychologische hulp en medische (specialistische) hulp) of niet vergoede zorg ligt voor
iedereen heel persoonlijk. PostCovid NL adviseert altijd met je (huis)arts te overleggen,
om er zeker van te zijn dat de behandeling geen kwaad kan. Het doel van deze peiling
is níet om mensen van een advies te voorzien. Dat kan ook niet, want ieders herstel is
heel persoonlijk. Daarbij is het niet de rol van PostCovid NL als patiëntenorganisatie.
Maar middels deze peiling hebben mensen wel kunnen aangeven wat ze hebben
geprobeerd en wat daar volgens hen het resultaat van was. Belangrijk hierbij dat dit de
mening van de mensen zelf is.

Graag delen we met jullie de resultaten.

130
Deelnemers

De vragenlijst is door 552 deelnemers van het Coronapanel ingevuld. De ruime

meerderheid (82%) was vrouw en de gemiddelde leeftijd was 50 jaar. Tweederde van
alle deelnemers (65%) heeft langer dan 2 jaar Long Covid en bijna iedereen (93%)
langer dan een jaar. De deelnemers hebben veel hulp gezocht bij (para)medische
zorgverleners; 92% heeft een fysiotherapeut bezocht, 77% een ergotherapeut en 71% is
gezien door een medische specialist.

Bijna iedereen (96%) heeft naast de reguliere behandelingen (iets anders geprobeerd
om het herstel te bevorderen. Er zijn in deze peiling meer dan 150 verschillende soorten
behandelopties benoemd die zijn geprobeerd. We bespreken hieronder de belangrijkste
resultaten van een aantal behandelopties. In deze tabel staan de uitgebreide resultaten
van alle uitgevraagde behandelopties.

Voedingssupplementen

Van alle deelnemers geeft 60% aan een voedingssupplement te hebben gebruikt.
Vitamines werden het meest gebruikt. De meest gebruikte is Vitamine D (51%) en 21%
ervaarde een langdurig positief effect (langer dan 6 weken) hiervan. Hierbij werd er
vooral een positief effect ervaren op energie en vermoeidheid.

Medicatie

Van alle mensen die de peiling hebben ingevuld, geeft 30% aan homeopathische
medicatie te hebben gebruikt. Hierdoor ervaarde 33% een langdurig positief effect en er
werd vooral een effect op energie en vermoeidheid ervaren hierbij.

14% van de mensen gaf aan een SSRI (antidepressivum)** te hebben gebruikt. Hiervan
gaf 42% aan een langdurig positief effect te hebben. Mensen gaven aan met name een
positief effect te ervaren op hersenmist, vergeetachtigheid en overprikkeling.

Ademhaling en zuurstof

Er zijn verschillende behandelvormen die mensen gevolgd hebben die te maken hebben
met ademhaling en zuurstof.

• 27% van de mensen geeft aan ademtherapie te hebben gedaan en hiervan ervaarde
60% een langdurig positief effect. Er wordt hierbij vooral een effect op kortademigheid
genoemd.
• 3% heeft hyperbare zuurstoftherapie gedaan of is hier nog mee bezig. Hiervan ervaarde
36% een langdurig positief effect.
• Zangtherapie is door 7% van de mensen gedaan en 40% ervaarde hiervan een langdurig
positief effect. Er wordt hierbij vooral een effect op kortademigheid genoemd. Ook werd
hierbij genoemd dat het een positief effect had op de stemming en dat het werkte als
lotgenotencontact.

131
Ontspanning

Mindfulness is door 34% van de mensen uit de peiling gedaan en 54% ervaarde
hierdoor een langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op vermoeidheid
en hersenmist, vergeetachtigheid en overprikkeling.

Yoga is door 26% van de mensen uit de peiling gedaan en 36% ervaarde hierdoor een
langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op energie en vermoeidheid.

Osteopaat en acupunctuur

De osteopaat is door 20% van de mensen uit de peiling bezocht. Hiervan ervaarde 27%
een langdurig positief effect. Er werd vooral een effect ervaren op pijn en in iets mindere
mate op vermoeidheid.

Acupunctuur is door 18% van de mensen uit de peiling bezocht. Hiervan ervaarde 27%
een langdurig positief effect. Er werd vooral een effect ervaren op energie en
vermoeidheid.

Lasertherapie

Lasertherapie is door 4% van de mensen uit de peiling geprobeerd en 19% ervaarde

hiervan een langdurig positief effect. Men ervaarde vooral een effect op energie en
vermoeidheid.

Herstelprogramma’s

Van alle mensen geeft 38% aan dat ze een specifiek programma gericht op Long Covid
hebben gevolgd. Maar hier hoort vaak ook de paramedische herstelzorg van onder
andere fysiotherapie en ergotherapie bij. Mensen noemen ook revalidatieprogramma’s
in een revalidatiekliniek en specifieke programma’s in binnen- en buitenland. Er zijn veel
aanbieders van specifieke programma’s en mensen weten dan ook niet welke ze
moeten kiezen.

‘Er is zoveel, ik zie gewoon soms door de bomen het bos niet meer.’

Omdat de aantallen per specifiek programma veel te klein zijn, geven wij hier geen
beeld van de ervaringen die mensen hiermee hebben.

Redenen waarom mensen iets niet geprobeerd hebben

Ondanks dat er veel verschillende behandelopties zijn geprobeerd, hebben veel mensen
ook afgezien van een bepaalde behandelvorm. De belangrijke redenen hiervoor zijn dat
de kosten niet vergoed worden (32%), dat mensen niet weten wat er goed is om te doen
(26%) en dat mensen er de energie niet voor hebben (22%).

132
 ‘Het is lastig om met weinig energie en hersenproblematiek dingen uit te zoeken die
goed voor mij zijn. Daarnaast moet je bijna alles zelf betalen omdat het al snel niet
onder de reguliere zorg valt.’

Zo wordt er door meerdere deelnemers genoemd dat ze wel hyperbare zuurstoftherapie

zouden willen volgen, maar dat ze dat niet kunnen betalen.

Wat deelnemers nog kwijt wilden

Veel deelnemers (57%) vulden het open veld in met een persoonlijke mening of
ervaring. Er werd veel gepleit voor meer onderzoek en overzicht over behandelingen.
Want:

‘Het zou goed zijn als er meer informatie komt wat werkelijk wel en niet helpt, zodat
mensen die alles zelf maar moeten uitvinden over wat wel of niet kan helpen hulp
krijgen.’

Dat er medicatie is, dat wist ik niet eens. Heel veel behandelingen weet je ook niets van,
je hebt totaal geen begeleiding.’

'Er zijn veel commerciële aanbieders, wat kies je? Iedereen zegt goede resultaten te
halen maar het is allemaal niet bewezen.’

Verder wordt ook gedeeld dat er zoveel verschillende klachten en oorzaken zijn dat het
lastig is te zeggen wat nu voor díe persoon helpt.

‘Wat voor de een helpt, helpt bij de ander niet, hierdoor is het lastig welke behandeling
je wil proberen. Ook omdat er geen bewezen helpende behandeling is.'

Wat geen therapie of behandeling is maar wel genoemd werd door de deelnemers is
lotgenotencontact. Dat werd als enorm helpend ervaren. Voelen dat je niet de enige
bent, kan als helend worden ervaren.

‘En iets heel anders wat voor mij heel erg waardevol is (het is geen antwoord op de
vraag, ik weet het) is het lotgenotencontact.’

Ben jij op zoek naar lotgenotencontact, bekijk dan ons aanbod: (Online) Bijeenkomsten |
PostCovid NL

Meer onderzoek

Met deze peiling willen we mensen met Post-Covid inzicht geven in wat lotgenoten
hebben geprobeerd en hoe ze dit hebben ervaren. Maar dit is vooral een doekje voor
het bloeden. Wat er écht nodig is en waar patiënten en zorgverleners om zitten te
springen zijn wetenschappelijke onderzoeken naar diverse behandelopties. Om zo een
goed overzicht te krijgen in wat wel en wat niet helpt bij Post-Covid. PostCovid NL pleit

133
dan ook voor meer onderzoeksgeld en het op korte termijn realiseren van
expertisecentra waar niet reguliere behandelingen voor Post-Covid onder
gecontroleerde omstandigheden kunnen worden aangeboden.

___________________

*Paramedische herstelzorg is de tijdelijke regeling waarbij basis mensen met langdurige

klachten na corona paramedische zorg vergoed krijgen vanuit de basisverzekering.
Deze zorg kan bestaan uit fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek.

**Een SSRI (Selective Serotonin Reuptake Inhibitor) is een groep medicijnen die werken
als antidepressivum. Deze medicijnen worden soms ook voorgeschreven bij mensen
met Post-Covid omdat ze mogelijk een positief effect hebben op vermoeidheid,
hersenmist en overprikkeling.

134
 6. Hyperbare zuurstoftherapie van 5 juni, tot 16 juni 2023, in
Militair Hospitaal (gratis)

WEEK 1

Aanpassing aan hoge druk: geen probleem, is zoals in het vliegtuig.

Ademen met helm waaraan zuurstofmasker was vastgemaakt, geen probleem bij mij omdat
neus gelukkig niet dichtgedrukt werd.

Eerste dag, ’s avonds erge pijn in linkerbuik (weefsel) en lichte pijn in linkerhoofd. Is dit een
teken dat behandeling werkt? Maar deze pijn mag wel niet nog verergeren.

Tweede dag: doodmoe, in slaap gevallen bij thuiskomst, geen pijn meer in buik of hoofd! Lichte
spierpijn in linkernek en rechterarm, van gewrongen houding in tank, met rechterhand hield ik
masker vast, linkerkant wat geforceerd…

Derde dag: alles ok, geen pijn meer, nog een beetje vermoeid.
Volgens dokter zijn 10 sessies voldoende voor resultaten, de volgende sessies (zoals in
Nederland gebeurt, totaalpakket voor 8000 euro) geven blijkbaar niet veel toegevoegde
waarde.

Vierde dag: ’s avonds en ’s nachts zware buikloop.

Vijfde dag: buikloop gedaan, maar zeer vermoeid, onoplettend (rondlopen als zombie, vergeten
uit bus te stappen bij militair hospitaal, ik was op verkeerde uur (half 12 ipv half 1 ter plaatse),
met horloge in tank gegaan, zelfs dip gehad.

Hopelijk gerecupereerd na het week-end…..

WEEK 2
Maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag: alles ok, geen pijn meer in linkerbuik of
linkerhoofd. De behandeling begint te helpen. Pijn in weefsels verdwenen. Blijvend?
Pijn in linkerhoofd teruggekeerd na angio-oedeem aanval in linkerhals, einde juni 2023.
(Horende bij 3de covidinfectie? Getriggered door hyperbare zuurstoftherapie?

Einde juli 2023, volledig klachtenvrij, HOPELIJK BLIJVEND!

135
Evolutie klachten 2020, najaar 2022 en juni 2023 (bron:
checklist facebookgroep klachten van long covid
patiënten + daar bovenop totaal nieuwe klachten)

1 - COVID Voor- Najaar 2020 Voor- Zomer 2de covid- (Nieuwe

jaar (vanaf zomer) jaar 2021 infectie virus-
sympto- 2020 2021 op 6 april 2022 infectie
nen (Einde (Met 2 (Griep- (en nieuwe op 1 jan.
feb.2020 basis- vaccin) virale infectie 2023)
- 1ste vacci- met negatieve en 3de
covid naties) Covidtest covid-
infectie) in najaar infectie
2022) in mei
2023
Darm- * * ------- ----- * *
‘Pannicu- Tot sept. 20, Bij herval Enkel bij
problemen litis gestopt door
3-daagse 3de covid-
mesan- ontstekings- infectie in
aanvallen van terica in remmers,
waterachtige mei 23
darmen’ aangepaste
diarree, tot vgl radio- voeding, en rust
witte loog,
stoelgang ‘Prikkelbare
darm-
syndroom???’
vgl gastro-
enteroloog
Smaak- * * ------- ----- * ----------
alteratie Bittere Herval 1 week Verergert na
smaak bij bittere smaak in 2de covid-
infectie nov., gevolgd infectie.
einde door drie dagen Bittere smaak
febr.- stekende pijn in escaleert
begin tong. einde 2022.
maart En nog enkele
2020 dagen bittere Verdwenen na
2de sessie

136
 smaak in dec. neuraal
20. therapie nov.
Niet gekend 2022.
door NKO arts,
COVID?
Long- * * ------- ----- -------------- --------
problemen Bij 1* oranje
infectie slijmbal
op 3 opgehoest)
maart, CT scan ok,
benauwd pneumologisch
door +- onderzoek ok.
zware
steen op
borst
Behoefte * * * * * *
Elke dag Elke dag Elke Elke dag Elke dag een Elke dag
aan frisse wandeling uur beweging, een uur
wande- wandeling in dag
lucht ling in buitenlucht wande- in buiten- binnen of beweging,
buiten- ling in lucht buiten binnen of
lucht buiten- buiten
lucht
Hard * * * * * *
Bij 2de Bij 3 de
niezen covid-
covidinfectie
infectie

Liespijn -------- * * ------ -------------- --------

Hardnekkig, Stopt
continu, soms na 25
van stekend sessies
naar brandende fascia-
pijn, omhoog in late
naar brandende voor-
schouders, jaar 21
nekpijn…)
‘Nociplastische
pijn’ vgl
pijnkliniek.

137
 ‘GEEN
depressie, geen
psychose,
mentaal ok’
Zenuwpijn, -------- * * -------- * Begin 23:
‘Irritatie van Ik kon knagende
plus pijn in
hoofdzenuw in geen
prikkende nek’ vgl Gaba- rechter-
naalden in neuroloog plus pentine been (+-
doorverwijzing of rat die aan
vingers been
naar intensivist: Versa-
‘Er is meer aan tis pijn- knaagt),
de hand’ pleister RX en
(MRI hersenen of echo van
en MRI Redo- knie:
ruggenmerg ok) mex ‘pees-
COVID? verdra- ontsteking
gen) ’

Zenuw Lopen op
pijn lucht-
gestopt kussentjes
na 4 is pijnloos
maand maar raar.
en met
behulp *
van Neuro-
fascia. patische
pijn
verdwe-
nen met
neuraal-
therapie!!
Oor- * * ------- ------ --------- ----------
problemen Oorsui- Boorgeluid, -
zingen) drukverschil
Huiduitslag -------- * * * -------- ----------
Pijnlijke I maart Terug pijn-
ontstekingen in 21: lijke knob-
gezicht, in neus pijnlijke bel op
knob-

138
 NKO arts bel met zelfde
schrijft witte plaats,
antibiotica-zalf blaas duurt 10-
voor erop tal dagen
(soort
aft) in
onder-
lip - L-
binnen-
kant -
duurde
2
weken
Hyperventi -------- * ------- ------ --------- ----------
latie Hyperventilatie
vgl neuroloog
tijdens consult.
Maar Pneumol.
onderzoek is ok
Toename *(5 kg) *10 kg

van
gewicht
* * * * * *
Pijn onder * * ------- ------ --------- ----------
ribben Geen
cardiologisch
probleem vgl
cardioloog,
vanzelf gestopt
in nov. 20, dus
na 9 maanden.
‘COVID?’
Emotio- ------ * ------- * *
neel Coronadip Dip tijdens 2de Dip tijdens
gedurende 1 Berusting covid-infectie 3de covid-
week in nov. 20 infectie

139
Gewrichts- ------ * ------- -------- * Wegge-
In knieën, door Na 3de kregen
pijn al het met
infectie!!
wandelen? NIEUW neuraal-
therapie!!

Concentra- -------- * * * * ----------

2* MRI-hoofd: ‘Beperk- Tijdens
tieproble-
‘enkele witstof te teke- aanvallen van
men, niet hersenletsels’
nen van
hoofdpijn
periven-
dingen triculaire
kunnen leuko- Weggekregen
encefalo- met neuraal-
combine- pathie” therapie!!
en
ren Beperkte
inflam-
matoire
verande-
ringen in
sinus
maxilla-
ris rechts
meer
dan links
en in het
mastoïd
rechts =
in
kaakbij-
holte en
achter
oor’
Woord- -------- * * * * ----------
Weggekregen
verspre-
met neuraal-
kingen therapie!!
Zoeken
naar
woorden
Geheugen- -------- * * * * ----------
problemen
140
hersenmist Neuro- Weggekregen
psycho- met neuraal-
logische therapie!!!
testen op
9 aug. 21
‘Lichte
hersen-
deficits,
geen
oplossing,
hulp-
middelen
gebruiken’
Slecht info --------- * * * * ----------
kunnen Weggekregen
met neuraal-
verwerken, therapie
problemen
met
begrijpend
lezen
Duizelig- --------- * * ------ --------- ----------
heid Na fysische
inspanning
‘wandelen’
1* zelfs
achterover
gevallen.
Misselijk- --------- * ------- ------ * Weggekre
Door medicatie? Zware gen met
heid neuraal-
misselijkheid
elke morgen. therapie!!

Maagzuur -------- * ------- ------ -------------- *

Maagreflux, Na 3de
reactie op Covid-
medicatie? infectie
NIEUW

141
Angst door -------- * * * * Berusting:
Angst voor Angst Angst voor Angst voor “Ik leef
on- nog na 2
nieuwe voor nieuwe boosterprik
zekerheid aanvallen nieuwe aanvallen (Afgeraden covid-
aanval- en voor door UZ) infecties,
len booster- dan kan
prik- 3de er ook
(Afgera- nog wel bij
den door ….”
UZ)
Inspanning -------- * * * * *
stolerantie Neuraal Neuraal
therapie stopt therapie
-terugslag de terugval! voorkomt
na fysieke terugval
of mentale na 3de
covid-
inspanning infectie!!!
Spierpijn in ------- * * Spierpijn * *
gestopt na Bij terugval, Enkel
armen 25 sessies enkele weken. tijdens 3de
fascia- infectie.
therapie
en 6 B12
injecties
Na spier- -------- * * * * ………….
Gestopt met Herval Herval Herval gestopt
training klacht- klachten door neuraal
spiertraining,
heftige vervangen door en na inspan- therapie
reactie van fasciatherapie) telkens ning
na
spieren inspan-
ning
Pijn in ------- * * --------------

benen- Toch elke dag ---------- Zeer erg na 2de

wandelen. infectie
spierpijn --
Verminder ------- * * Elke dag * ……………..
zeer lichte 6 weken
de spieroefe- conditie-

142
spierkracht ningen nu Gevoel van opbouw
spierpijn door knie te in koor-
in armen weg is… gaan zakken oord.
Ik kan
terug
confituur-
pot
openen en
op 1 been
springen
Pijnlijke * * * * *
Kaak- Enkel nog Na 2de covid- Gestopt
schouders/ door
pijn bij in nek infectie
nek, rug, wangen tweede neuraal
kaakpijn en MRI: therapie
oren)
“Inflamma
-toire
verande-
ringen in
kaakbij-
holte en
bot achter
oor”
Slapeloos- ------ 1 * ’s nachts ------- 1 maal ----------- -------------
wakker wakker
heid, geworden door geworden
onrustig gevoel van van hoofd-
slapen verdrinking, pijn bij
water braken, soort
rest van de migraine-
nacht rechtop aanval
gezeten
* * *
Oog- * * Aanval
Zeer droge Spier- Tranende ogen Ontstoken
problemen ‘oogmigrai-
ogen
(tranende) trek- ne’ vgl
droge ogen, intensivist king in oogarts in tijdens
ogen, stelt linker- juli 21, gedu- acute fase
oogdruppels oog
rende 30 3de covid-
zicht- minuten infectie
voor. gedu- bewegende
problemen rende 2 geome-
NIEUW

143
 weken trische
spier- figuren
in Tranende,
trekkingen, maart
HA schreef
jeukende
migrai.-
altijd dorst 21 medicatie ogen
voor 3 Oog-
dagen. druppels
Hitte -------- ----------- * * -------- ---------
aanvallen 3 dagen,
haren nat
(geen van zweet,
opvliegers) zelfs bij
stilzitten
Uitgeput- -------- ---------- * OK dankzij * *
zes B12- Tijd na 2de Tijd na 3de
heid injecties, covid-infectie covid-
Magne- infectie
sium en
voedings-
supple-
ment
Darm- -------- * * * * *
problemen Bij medicatie Bij herval Tijdens 3de
occasioneel, covid-
bij fysische infectie
inspanning of
nieuwe
medicatie
Bindweef- --------- ------------ * * * *
Maart Juli en Pijn in linker- Pijn in
sel 21: hard aug. 21: buik linker buik
verkleving uitsteek Pijn achter
sel -
oren, leidt Weg na 10
spier-
tot stijve sessies
knoop?
gevoeld
nek, hyperbare
door probleem zuurstof-
huisarts met therapie!!
in nek-
linker- spieren.
onder-
buik,

144
 zeer Fascia-
pijnlijke therapie
linker- helpt.
buik
met
Dec. 21:
uitstra-
terug
lings-
pijn
bind-
naar rug weefsel
en naar ontste-
boven, king in
tot in L- linker-
hoofd, onder-
niets te buik, met
zien op stekende
echo en pijnuit-
CT scan,
straling
HA
naar lies
schreef
ontsteki en linker-
ngsrem borst.
mers
voor, na
2 weken
terug
ok, ook
door
fascia
Kramp in * --------- * ------ --------- ----------
Maart
spieren Geduren
21:
de 1 bind-
nacht weefsel
erge verkle-
kramp in ving vgl
rechter- kinesist
voet of musc.
( ‘GEEN proble-
diabetes’ men vgl
vgl radio-
loog?,
onder-
met
zoek)
spier-
kramp
in linker-

145
 oog en
harde
knobbel
langs
linker-
oog
(spier-
knopen)
Haaruitval --------- * * * * *
Enkel gepaard Geduren Enkel ge- Bij en na 2de Tijdens 3de
met pijnlijke de paard met covid-infectie covid-
maan-
hoofdhuid bij pijnlijke infectie
den,
hoofdpijn- uiteinde- hoofd-
aanval = irritatie lijk weg- huid bij
hoofdzenuw in gekregen soort
nek- in okt. 20 door B12 migraine-
injecties)
aanval
Hoofdpijn --------- * * * *
Continu Geëvo- Start links in Lichte pijn
(drukkend, lueerd van
sinds hoofd, links in
continu, Oudejaars-
aanval
hoofdpijn
uitbreiding hoofd
avond : 1 glaasje links naar
eerst enkel in hele hoofd, naar
cava, half buiten
links, dan maart spannende achterhoofd, Even weg
bewustzijn,
21, badmuts. dan PEM na 10
boven in mond hangt
Druk- sessies
scheef naar Oedeem
hele kende hyperbare
rechts, man hersen-
hoofd, pijn zuurstof-
vraagt uit verte weefsel??
links therapie.
NIET “Zijt ge zat?”, ik
boven- Maar
probeerde te Neuroloog
acuut) op terug
antwoorden, schreef in
hoofd. (door 3de
wat juni 21
Tgltijd covid-
onverstaanbaar Inderal
nekpijn infectie?)
gebrabbel, na voor.
- pijn
20 minuten
achter
over.
oren.
*
Soort -------- --------- ------- Eerst aanval
--------- ----------
migraine- L-oog-
migraine,
aanval dan aanval
soort

146
 migraine L-
slaap
(Inderal
helpt blijk-
baar NIET
anti-
ciperend!!!)

Medicatie
voor migrai-
ne- aanval
helpt beetje,
pijn even
weg derde
dag.
Maar dan
terug hevige
hoofdpijn,
pijn in nek,
achter oren,
in kaken.
Medicatie
gestopt, pijn
weg!
Hevige --------- ---------- ------- * * ---------
jeuk ---- 1 hele Oedeem en
nacht, netelroos bij
neven- 2de covid-
werking infectie
van Inde-
ral? Bellozal helpt

Saturatie-
problemen
-------- --------- ------- ---------- --------- ---------
Kortade- --------- 1 * door stress ------- ------ 1 * door stress ----------
denk ik denk ik
migheid (gaat neuroloog (gaat pneumo-
mij geloven?) loog mij
geloven?)
Stem- --------- ---------- ------- ------ --------- Enkel bij
3de covid-
problemen
147
 infectie:
hese stem
Keelpijn, -------- --------- ------- ------ --------- ----------
gespannen
verslikken
Hartklacht ------- --------- ------- ------ --------- ----------
en, hart-
kloppingen
of hoge
hartslag
Hoge -------- --------- ------- ------ --------- ----------
bloeddruk
Vocht -------- --------- ------- ------ * *
vasthou- Angio-oedeem Angio-
in hals met oedeem in
den netelroos hals

Belozal helpt Bellozal,

Cetirizine
Oedeem in helpen
rechterknie

Neuraal
therapie helpt
echt hier!!!
Hoesten -------- --------- ------- ------ * *
Bij 2 de Bij 3de
infectie infectie
Prikkel- -------- -------- ------- ------ * ----------
Ik kon geen
gevoelig- flikkerende
heid: kerstlichtjes
geluid/licht verdragen

/te druk

148
Continue
pijn links in
hoofd. * * * *

Hoge
(slechte) * * *
Choleste- ------- Huisarts Pil Verder pil
--------- -------------
heeft mij Lipanthylnano Lipanthyl-
rol nooit helpt niet nano ,
eerder nieuwe
gezegd Waarom meting na
dat ik te niet??? 6
hoge maanden
choleste-
rol heb?

Door
Covid????

Zwarte * ----------
NIEUW ----------------
schimmel-
infectie. Na drie
maand
medicatie
is zwarte
schimmel-
infectie
verdwe-
nen.

149
Hoge * * *
> 2500 Meer dan 40 Meer dan
covid-
covid-anti- 000 covid- 40 000
antistoffen stoffn anti-stoffen covid-
Stijgend (Zes
(geen booster- anti-
maandna
aantal prikken stoffen
2de vacci-
natie)
gehad)
covid- Oplossing
antistoffen ?
in bloed.

Sinds 22:
NIEUW
Na neuraal
therapie-
Conditie- sesses geen
verlies/ pijn meer, 6
weken aan
Kortade- conditie
migheid bij gewerkt in
inspanning kuuroord.
Conditie ok.

Roze, dan
paarse * *
vlekken Gestopt
voorjaar
(ge-
2023.
sprongen Reden???
haarvaten)

Electrische * *
schokjes Gestopt
overal – met

150
stroom- neuraal
therapie
stoten

Zenuwpijn, * *
brandende Gestopt
met
rechter-
neuraal
tenen, therapie
geen
schoen te
verdragen.
Weer
likdoorn.

Ontsteking * *
Gevoel van rat
pees in Gestopt
die aan been met
rechter- knaagt. neuraal
knie: Gewrichtspijn therapie
in knieën.
opzwelling,
brandend,
stekende
pijn, vocht.

Misselijk- *
heid elke * Gestopt
morgen. met
neuraal
therapie

Continue *
*
bittere Gestopt
smaak met
neuraal
therapie

151
Lopen op
*
*
lucht- Gestopt
kussentjes met
neuraal
therapie

Wondjes
genezen * *
maar niet Oplossing
?

Sinds mei
2023
NIEUW

- hese stem
- maagzuur
- ontstoken *
ogen *
(enkel *
tijdens acute (NIEUW –
3de covid- enkel
infectie). tijdens 3de
En aanval covid-
angio- infectie in
mei)
oedeem
einde juni Neuraal
zoals bij therapie
vorige sessie
COVID- voorkomt
infecties. hopelijk
longcovid
- klachten

152
 na acute
fase 3de
Covid-
infectie.

Einde juli
2023:
volledig
klachten-
vrij.
Allemaal NIEUWE klachten sinds 3 maart 2020, nooit eerder gehad.

153
BIJLAGE: studies ivm biomarkers voor longcovid
1-NIET GEPUBLICEERD
https://www.tlcsessions.net/episodes/episode-58-breakthrough-
biomarker-
?fbclid=IwAR3jvkrp8xNSvbvNI3jPLiGrDb453T0XRWvqR_G1LzvpY_AZY
DpXCAw9Vi8

Episode 58: **EXCLUSIVE** Biomarker

Breakthrough?
1 Jun 2023

INTERVIEW TRANSCRIPT

For the past three years we have suffered with a myriad of over 200 symptoms. Every expert that we
have spoken to has either treated the symptoms whilst acknowledging the lack of understanding of how
we got to this point or postulated a possible theory of a mechanism without the data to back it up. It is
fundamental starting point - in order to tackle your ailment you need to know what ails you. Finding a
biomarker for a new disease refers to identifying a measurable biological characteristic or substance that
indicates the presence, progression, or severity of that particular disease. Biomarkers can include
molecules, genes, proteins, cells, or other measurable entities found in the body. To date, no single
biomarker or panel of biomarkers has been universally accepted for diagnosing or monitoring Long
Covid. That might be about to change. This is the second part of our Session with molecular virologist
Bhupesh Prusty, following on from where he began to outline his theory on a biomarker. He promised to
reveal more in a month and here is the definitive exclusive interview where he systematically lays out
what his research has revealed. Enjoy!

This week he presented his findings at the International ME Conference 2023 with much interest. His
paper has been submitted for publication.

#LongCOVID #UnexplainedSymptoms #HealthMystery #MedicalResearch

#UndiagnosedIllness #BiomarkerResearch #DiseaseDiagnosis #BhupeshPrusty
#MolecularVirology #HopeForLongCOVID

154
TLC+Sessions+-+Epi
sode+58-+Biomarker+

Zie https://youtu.be/0dl7uaTni5g
- Reactivated Latent Viruses in Long Covid (B. Prusty)
- Latent virus reactivation and abnormal clotting in LC
- How Viral Reactivation Might Trigger Autoimmunity in LC

2-GEPUBLICEERD
Lai YJ, Liu SH, Manachevakul S, Lee TA, Kuo CT, Bello D. Biomarkers in long
COVID-19: A systematic review. Front Med (Lausanne). 2023 Jan
20;10:1085988. doi: 10.3389/fmed.2023.1085988. PMID: 36744129; PMCID:
PMC9895110.

3-GEPUBLICEERD
Estefania Espin et al. Cellular and molecular biomarkers of long COVID: a scoping
review. eBioMedicine (The Lancet) 2023 April 08;
doi:https://doi.org/10.1016/j.ebiom.2023.104552

155
BIJLAGE: de complexiteit van Long COVID
(UK webinar, juni 2023)

156
BIJLAGE: onderzoek UZ Amsterdam

JUNI 2003 FOCUS Nederland Oorzaken/behandelingen Post covid?

Link naar twee sessies:
https://www.npostart.nl/focus/01-07-
2023/VPWON_1344839?fbclid=IwAR1FcLnjLW8G5bqp4Tz4Y_ji-
dOBd5oxNiY60imQXxzRitqWzTVzwE6vSP0

Sessie 2:
Onderzoek naar wat er misgaat: 5 hypotheses (voortdurende infectie, kleine
bloedvaatjes verstopt, hyperactief immuunsysteem, darmen, autonome
zenuwstelsel – automatische processen verstoord).

Testen: Spieren
LC patiënten (versus normale, gezonde mensen: inspanning en training is goed
voor herstel).
- Post-covid patiënten worden juist ziek van fysische of emotionele
inspanning..
- Wat gaat er fout in hun spieren tijdens inspanning?
- Met fietstesten kijken: Post-covid patiënten raken snel buiten adem, zijn
echt moe, spieren vol met zuur, moe na 1 dag beweging, maar patiënt kan
zelfs twee weken van de kaart zijn..
- Foto’s van spiervezels met verschillende kleuren: hoe snel vermoeibaar de
spier is, verschilt van normale mensen.
- Spiercellen van LC patiënten aangetast, beschadigd, verzuring!!!
- Oplossing: ‘Pacing’: alles in brokjes doen (over je grenzen gaan = meer
kapot maken!!)
- Spierpijn – spier van LC patiënt groene puntjes na fietstest: “microstolsels”.
- Oplossing: microstolsels doen verdwijnen zou symptonen kunnen
verbeteren…

157
Testen: Hersenonderzoek
Cognitieve klachten, neurologische symptonen komen veel voor. Is er iets mis in
het brein van LC patiënten?
PETscan: stofje dat immuuncellen gaat herkennen – immuuncellen in beeld
brengen (hersenontsteking)
Hersenweefselonderzoek bij overleden patiënten: ontsteking bij Covidinfectie.
VRAAG: bij long covid patiënten ook ontsteking? (risico van dementie..)
Stdie bij 50 mensen in PETscan (mate van ontsteking in hersenen is diffuus,
minder, of normaal beeld).
(PETscan is duur, beter relaties tussen mensen met ontstekingscellen in hersenen
en bloedonderzoeken zoeken…)
Eerste twee patiënten in dit onderzoek: totaal nieuw beeld!! (men schrok, wereld
gewaarschuwd!!)
(Long COVID is associated with extensive in-vivo neuroinflammation on
[18F]DPA-714 PET
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2022.06.0
2.22275916v1)
- Op basis van onderzoek bij mensen die overleden waren, ontstekingscellen
waren helemaal verspreid in de hersenen.
- Bij LC patiënten: klachten verschillende vormen, meer of minder
ontstekingscellen.

Onderzoek bij muizen: bij muizen zijn de covidantistoffen de oorzaken van de

klachten. Binnen 2 jaar zou hiervoor een behandeling beschikbaar zijn.

158
BIJLAGE

Link: Rare link between coronavirus vaccines and Long

Covid–like illness starts to gain acceptance

Mon, 3 Jul 2023

SCIENCEINSIDER

HEALTH 3 JULI 2023

GRETCHEN VOGEL, JENNIFER COUZIN-FRANKEL

3 juli 2023

Rare link between coronavirus vaccines

and Long Covid–like illness starts to gain
acceptance

Studies probe unusual cases of neurologic complications, blood pressure

swings, and other side effects?

COVID-19 vaccines have saved millions of lives, and the world is gearing up for a new
round of boosters. But like all vaccines, those targeting the coronavirus can cause side
effects in some people, including rare cases of abnormal blood clotting and heart
inflammation. Another apparent complication, a debilitating suite of symptoms that
resembles Long Covid, has been more elusive, its link to vaccination unclear and its
diagnostic features ill-defined. But in recent months, what some call Long Vax has
gained wider acceptance among doctors and scientists, and some are now working to
better understand and treat its symptoms.

159
“You see one or two patients and you wonder if it’s a coincidence,” says Anne Louise
Oaklander, a neurologist and researcher at Harvard Medical School. “But by the time
you’ve seen 10, 20,” she continues, trailing off. “Where there’s smoke, there’s fire.”

Cases seem very rare—far less common than Long Covid after infection. Symptoms can
include persistent headaches, severe fatigue, and abnormal heart rate and blood
pressure. They appear hours, days, or weeks after vaccination and are difficult to study.
But researchers and clinicians are increasingly finding some alignment with known
medical conditions. One is small fiber neuropathy, a condition Oaklander studies, in
which nerve damage can cause tingling or electric shock–like sensations, burning pain,
and blood circulation problems. The second is a more nebulous syndrome, with
symptoms sometimes triggered by small fiber neuropathy, called postural orthostatic
tachycardia syndrome (POTS). It can involve muscle weakness, swings in heart rate and
blood pressure, fatigue, and brain fog.

Patients with postvaccination symptoms may have features of one or both conditions,
even if they don’t meet the criteria for a diagnosis. Both are also common in patients
with Long Covid, where they’re often attributed to an immune overreaction.

Although more researchers are now taking Long Vax seriously, regulators in the United
States and Europe say they have looked for, but have not found, a connection between
COVID-19 vaccines and small fiber neuropathy or POTS. “We can’t rule out rare cases,”
says Peter Marks, director of the U.S. Food and Drug Administration’s Center for
Biologics Evaluation and Research, which oversees vaccines. “If a provider has
somebody in front of them, they may want to take seriously the concept [of] a vaccine
side effect,” he says. But Marks also worries about “the sensational headline” that could
mislead the public, and he emphasizes that vaccine benefits far outweigh any risks.

Despite the uncertainties, German Minister of Health Karl Lauterbach acknowledged in

March that though rare, Long Covid–like symptoms after vaccination are a real
phenomenon. He said his ministry was working to organize funding for studies,
although none has been announced so far.

ADVERTISEMENT
Researchers studying these complications also worry about undermining trust in
COVID-19 vaccines. Harlan Krumholz, a cardiologist at Yale University, says concern
that the antivaccine movement would seize on any research findings made him hesitant
at first to dive in. But about a year ago he and Yale immunologist Akiko Iwasaki began
to welcome postvaccination patients into a new study called LISTEN that also includes
Long Covid patients. Among other things, it aims to correlate symptoms with immune
cell patterns in blood samples.

160
“I’m persuaded that there’s something going on” with these side effects, Krumholz
says. “It’s my obligation, if I truly am a scientist, to have an open mind and learn if
there’s something that can be done.”

SCIENCE FIRST wrote about these health concerns in January 2022, describing efforts
by scientists at the National Institutes of Health to study and treat affected individuals.
A study including 23 people was posted as a preprint in May 2022 but never published.
Following Science’s story, almost 200 people contacted the journal sharing their
postvaccination symptoms.

Research has since proceeded slowly. This is “a challenging outcome to monitor,” Tom
Shimabukuro of the U.S. Centers for Disease Control and Prevention told a government
advisory committee in January. Still, more than two dozen case studies have
accumulated describing POTS or small fiber neuropathy following a COVID-19 shot,
regardless of the vaccine manufacturer.

Long Vax has become a focus for cardiologist Bernhard Schieffer, shown here treating a patient
with a different condition.UNIVERSITY HOSPITAL OF GIESSEN AND MARBURG

In 2021, Sujana Reddy, now an internal medicine resident physician at East Alabama
Health, published a case study of postvaccine POTS in a 42-year-old man. She then
heard from more than 250 people describing similar health concerns. Reddy began a
study documenting POTS cases, not yet published, which now includes 55 people who
developed symptoms 1 to 2 weeks after vaccination.

Another team scanned for postvaccine POTS across a specific population. Researchers
led by cardiologists Alan Kwan and Susan Cheng at Cedars-Sinai Medical Center
analyzed a health database of almost 285,000 people in the Los Angeles area; all had
received at least one COVID-19 shot. They found that within 90 days after a shot, the
rate of POTS-related symptoms was about 33% higher than in the 3 months before;
2581 people were diagnosed with POTS-related symptoms after vaccination, compared
with 1945 beforehand. However, the study found a bigger effect from COVID-19 itself:

161
The rate of POTS symptoms in about 12,000 unvaccinated people after infection was
52% higher than beforehand. Although Kwan cautions against extrapolating these
numbers to a wider population, he says the pattern is intriguing. “Our data show a
relatively clear signal that there probably is an increase in POTS after vaccination and
after infection,” he says.

Others find the study compelling. “Even last year I was a little bit cautious” about the
link between POTS and vaccination, says Tae Chung, a neuromuscular physiatrist who
runs the POTS clinic at Johns Hopkins University. “I didn’t have quantitative data to
back it up, but now I feel like I do.” Still, Chung stresses that this paper and other data
also suggest COVID-19 vaccines protect against POTS and other Long Covid symptoms,
and he remains a strong advocate for vaccination.

AN IMMUNE OVERREACTION to SARS-CoV-2 spike protein, which COVID-19 vaccines

use to induce protective antibodies, is one possible cause of these symptoms. One
theory is that after vaccination some people generate another round of antibodies
targeting the first. Those antibodies could function somewhat like spike itself: Spike
targets a cell surface protein called the angiotensin-converting enzyme 2 (ACE2)
receptor, enabling the virus to enter cells. The rogue antibodies might also bind to
ACE2, which helps regulate blood pressure and heart rate, says Bernhard Schieffer, a
cardiologist at the University of Marburg. If those antibodies disrupt ACE2 signaling,
that could cause the racing heart rates and blood pressure swings seen in POTS.

Small fiber neurons also have the ACE2 receptor on their surface, so in theory rogue
antibodies could contribute to neuropathy. But Matthew Schelke, a neurologist at
Columbia University who has treated small fiber neuropathy in both Long Covid and
postvaccine patients, says pinning down a connection won’t be easy. Even when
unusual antibodies turn up in someone’s blood, “it’s extremely difficult to know if any
of these are pathogenic or if they are just bystanders,” he says. Other immune system
components that fuel inflammation may also harm nerves, he notes.

Some people appear susceptible to complications after both infection and vaccination, a
double vulnerability that can put them in an agonizing situation—eschewing more
vaccine doses, often on the advice of their doctors, but also fearing the hazards of Long
Covid. Reddy falls into this category. She caught the virus in early 2020 while caring for
an infected patient and developed Long Covid, including POTS. Her symptoms
dramatically worsened after her first vaccine dose.

An emergency medicine physician in New York City, Saleena Subaiya, experienced the
same phenomenon in reverse. Within 24 hours of the second dose of COVID-19 vaccine
in January 2021, they developed severe cognitive impairment, fatigue, and a loss of

162
balance. Subaiya improved somewhat over the next year, but was forced to switch to a
part-time research job. Then in December 2021, they were hit by Omicron and relapsed.

Postvaccination illness is “a long, relentless disease,” says Lawrence Purpura, an

infectious disease specialist at Columbia University who is also Subaiya’s partner—and
who treats both Long Covid patients and those with chronic symptoms after
vaccination.

A DIAGNOSIS OF POTS or small fiber neuropathy post-vaccination can guide

treatment. In POTS, doctors focus on increasing salt and fluid intake to boost blood
volume and maintain blood pressure. Beta blockers, which slow racing hearts, may also
help.

Small fiber neuropathy is treated with various medications to manage symptoms, and
for severe cases sometimes intravenous immunoglobulin (IVIG), an expensive and hard-
to-access antibody mixture that can tamp down immune overreactions. Some case
studies report that IVIG helped people with postvaccine small fiber neuropathy, at least
temporarily.

A more radical approach is plasma exchange, which is sometimes used for autoimmune
disorders. Here the patient’s plasma—the liquid part of the blood containing antibodies
and proteins—is separated from the blood cells and discarded. The blood cells are then
returned to the patient along with a replacement liquid.

Plasma exchange helped a man who developed small fiber neuropathy following his
second dose of a COVID-19 vaccine, Schelke and colleagues reported in October 2022
in Muscle & Nerve. “He responded very well,” with months of improvement, Schelke
says, but recently returned with worsening symptoms.

Schieffer, meanwhile, has developed an experimental treatment regime that he says

showed promise in an unpublished study of eight Long Covid and eight postvaccine
patients. It includes statins, which can blunt inflammation in the circulatory system;
and angiotensin II type 1 receptor blockers, which can help block the ACE2 pathway
activation that may be dysregulated in patients. Schieffer and colleagues are hoping to
start a clinical trial of the therapies with 500 people who have either Long Covid or
postvaccine symptoms.

Patient advocates are trying to spur new studies. In the next few months, the nonprofit
REACT19 plans to distribute small grants, in the tens of thousands of dollars, to teams
studying immunology, biomarkers, and other features of postvaccine illness.

163
Even modest support matters, Krumholz says, because “it’s incumbent on us to produce
preliminary data” to win over funders with deep pockets. His and Iwasaki’s LISTEN
project now has about 2000 participants, roughly 1000 with Long Covid and 750 with
postvaccination symptoms, he says. (LISTEN also includes healthy controls.) He hopes
to begin to release results later this summer.

As countries draft plans for a round of updated vaccines, some scientists theorize,
reassuringly, that people whose immune systems accepted a previous shot without
incident would be highly unlikely to experience immune dysfunction following a
booster. But that doesn’t change the urgent need to help those suffering now, Reddy
says. “We need to figure out why it’s happening to this subset of people. Why is it
happening to them and not everyone else?”

doi: 10.1126/science.adj5565

RELEVANT TAGS:

HEALTHCORONAVIRUS

ABOUT THE AUTHOR

Gretchen Vogel
mailTwitter

Author
Gretchen Vogel is a contributing correspondent for Science magazine based in Berlin,
Germany.

164
Jennifer Couzin-Frankel
mail

Author
Jennifer Couzin-Frankel is a reporter at Science, covering biomedical research.

165