Ik ben het

steeds meer
kwijt
Deze bladzijde is met opzet leeg gelaten
Ik ben het
steeds meer
kwijt
Over Alzheimer en andere vormen
van dementie

Dr. Paul Dautzenberg

Drs. Wiebe Braam
 Inhoud

Inleiding 7

Wat is het geheugen? 9

Wat is vergeetachtigheid? 15

Wat is dementie? Oorzaken en typering 19

De heer Vrolijk, een casus 31

De ziekte van Alzheimer 35

Typische klachten en symptomen bij ‘Alzheimer’ 45

Onderzoek bij de ziekte van Alzheimer 55

Behandelingsmogelijkheden 67

Geheugenregels 83

Een patiënt met gebruiksaanwijzing 87

De hulpverlening 91

Alzheimer Nederland 97

Met naam en toenaam 101

Gebruikte termen 103

Literatuur 107

Register 109
 7

Inleiding

Jarenlang is dementie een vergeten ziekte geweest, totdat de

introductie van nieuwe onderzoekstechnieken daarin verande-
ring bracht. Die nieuwe technieken maakten het de afgelopen
vijftien jaar langzaam maar zeker mogelijk de hersenstructuur
van patiënten bloot te leggen. Ook de voorlichtingscampagnes
van de Alzheimerstichting hebben veel bijgedragen aan de
verbetering van de houding ten opzichte van dementie.
Sinds 1998 is het beloop van de meest voorkomende vorm van
dementie, de ziekte van Alzheimer, met medicijnen te beïn-
vloeden. Andere behandelingsmogelijkheden kunnen we
mogelijk binnen enkele jaren verwachten. Daardoor moeten
patiënten, familie, artsen en beleidsmakers hun houding ten
opzichte van dementie herzien en is passiviteit niet langer
meer een vanzelfsprekendheid.
Maar de toegenomen mogelijkheden in het onderzoek naar de
oorzaak van dementie en de behandeling ervan, hebben ook
een keerzijde. Zo wensen mensen met geheugenklachten meer
duidelijkheid over hun klachten en de behandeling daarvan,
en dat betekent dat meer mensen dan vroeger met geheugen-
klachten de dokter zullen bezoeken.
Maar wat is geheugen? Wat is vergeetachtigheid? Is iedere ver-
warde oudere ook dement? Hoe ziet de meest voorkomende
vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer, eruit en welk
onderzoek is nodig om deze diagnose te stellen? En hoe
kunnen patiënten opgevangen en behandeld worden als deze
ziekte bij hen geconstateerd is?
In dit boek proberen we met de huidige inzichten een antwoord
te vinden op deze vragen. Het wetenschappelijk onderzoek
naar dementie levert echter dagelijks zoveel nieuwe inzichten
op, dat sommige antwoorden morgen alweer anders kunnen
zijn.
 9

Wat is het geheugen?

In tegenstelling tot bijvoorbeeld het hart of de longen, kunnen

we het geheugen niet aanwijzen of fotograferen, omdat het
geheugen geen orgaan is. Het geheugen is een ingewikkeld pro-
ces, waarmee we ons vermogen aanduiden om informatie te
onthouden. Dit proces vindt plaats in onze hersenen en bestaat
voornamelijk uit drie stappen:
• opnemen
• bewaren
• opdiepen van informatie.
De rol van het geheugen in ons menselijk bestaan mag niet
worden onderschat. Menselijk gedrag, taal, het oplossen van
problemen en het nemen van beslissingen doen allemaal op
een of andere manier een beroep op ons geheugen.

Onze hersenen
Onze hersenen zitten ongelooflijk ingewikkeld in elkaar. Hoe ongelooflijk ingewikkeld
ze precies werken weet nog steeds niemand. Wel weten we bij-
voorbeeld dat er zich in de hersenen zeker honderd miljard
(100.000.000.000) zenuwcellen bevinden. Elk van deze cellen
heeft weer talrijke verbindingen (synapsen) met andere hersen-
cellen. Daarbij geldt hoe meer verbindingen er zijn, hoe meer
informatie kan worden doorgegeven en opgeslagen. Men schat
zelfs dat in volwassen hersenen meer verbindingen bestaan
tussen hersencellen onderling, dan tussen de watermoleculen
in de oceanen van de aarde!
Zenuwcellen hebben ieder hun eigen functie. Zo dient een
grote groep voor de besturing van de spieren en ontvangt een
andere grote groep via onze zintuigen allerlei impulsen uit de
omgeving. En een nog grotere groep zenuwcellen wordt
gebruikt voor de opslag van informatie: ons geheugen.
Bijna alle informatie ligt opgeslagen in de schors aan de buiten-
kant van onze hersenen, maar naarmate we meer onderzoek
doen, blijken steeds meer delen van de hersenen een functie te
hebben in het geheugen. Daardoor kunnen we misschien beter
zeggen: het proces van het geheugen is in het geheel van onze
hersenen aanwezig.

Opslag van informatie

De manier waarop informatie in onze hersenen ligt opgesla- niet duidelijk
gen, is niet duidelijk. Er bestaan aanwijzingen die erop duiden
dat een hersencel door een signaal elektronisch ‘geladen’ kan
worden. Hoe lang zo’n lading in stand blijft, kan wisselen van
 10 spreekuur thuis
Figuur 1. Prikkeloverdracht
van de ene zenuw op een
andere in de synaps. A: als
de elektrische impuls (2) in
het zenuwuiteinde (3) aan-
komt, komt de neurotrans-
mitter (acetylcholine) vrij.
Acetylcholine reageert met
de receptoren (6) in de ont-
vangende zenuw (7);
B: acetylcholinesterase-
remmer (ACR) (10) zorgt
ervoor dat het acetylcholine
langer in de synapsspleet
aanwezig blijft, zodat de
prikkeloverdracht beter
wordt.
1. Zenuwuitloper
2. Elektrische impuls
3. Uiteinde aanvoerende
zenuw
4. Blaasje met acetylcholine
5. Synaptische spleet
6. Receptoren
7. Ontvangende zenuw
8. Myelineschede
9. Acetylcholinesterase
10. Acetylcholinesterase-
remmer
minuten tot dagen of zelfs weken. Verder lijkt het erop dat
informatie opgeslagen kan worden in de vorm van een bepaal-
de chemische codering via neurotransmitters (chemische ver-
bindingen, letterlijk: zenuwoverbrengers) in de synapsen. Dat
werkt als volgt:
Een zenuwcel heeft vele uitlopers die in contact staan met
andere zenuwcellen. Deze zenuwcellen ‘praten’ met elkaar door
middel van elektrische signalen die zeer snel door de uitlopers
worden doorgegeven.
Nu zitten zenuwcellen niet direct aan elkaar vast zoals elektri-
citeitsdraden. Het elektrische signaal kan daardoor niet zo-
maar van de ene zenuwuitloper direct doorlopen naar de andere
zenuwcel. In de synaps, de plek waar het uiteinde van de ene
zenuwcel vlak tegenover dat van een andere ligt, worden daar-
om neurotransmitters afgescheiden. Kleine hoeveelheden
daarvan bevinden zich in blaasjes in het zenuwuiteinde. Een
elektrisch signaal zorgt ervoor dat de blaasjes openspringen,
waardoor de neurotransmitters in de synapsspleet tussen beide
zenuwuiteinden terechtkomen.
Op het oppervlak van de andere, tegenoverliggende zenuwcel,
bevinden zich de zogeheten ‘receptoren’ (de ‘ontvangers’). Die
geven, zodra ze met een bij hen passende neurotransmitter in
aanraking komen, een eigen stroomstootje af, waarna het elek-
trische signaal zijn weg verder kan vervolgen. Het is echter niet
zo dat zich tegenover elk zenuwuiteinde maar één ander zenu-
wuiteinde bevindt. De werkelijkheid is veel ingewikkelder.
Ieder zenuwuiteinde staat driedimensionaal in contact met een
scala van andere zenuwen. Al deze verschillende contacten
kunnen leiden tot remmen, stimuleren, een beetje remmen,
later remmen, een beetje stimuleren, later stimuleren, enzo-
A B
1
2
8
4
3
5 10
6 9
7
 wat is het geheugen? 11

voort. Eén enkel elektrisch signaaltje kan zo zeer verschillende

vervolgstappen uitlokken. Juist dit principe maakt onze herse-
nen complex, maar stelt ze ook in staat op zo veel verschillen-
de reacties wisselend te reageren.
Wanneer het signaal is doorgegeven, wordt de gebruikte neuro-
transmitterstof meteen weer snel afgebroken. Dit gebeurt bij-
voorbeeld bij de neurotransmitter acetylcholine door het in de
hersenen aanwezige enzym acetylcholinesterase. De afbraak-
producten worden weer gebruikt om nieuwe neurotransmit-
terstoffen van te maken.

Acetylcholine
Er bevinden zich in de hersenen verschillende soorten neuro- een neurotransmitter
transmitters. Een daarvan is acetylcholine dat op veel plaatsen
in de hersenen aanwezig is. In bepaalde delen van de hersenen
zorgt het ervoor dat de opslag van nieuwe feiten en gebeurte-
nissen in ons geheugen goed verloopt. In andere delen van de
hersenen speelt het een rol bij de regeling van de spanning in
de spieren.
Omdat het proces van onthouden zich mogelijk in alle hersen-
gedeelten afspeelt, zijn voor het geheugen waarschijnlijk ook
andere neurotransmitters van belang, zoals glutamaat en nor-
adrenaline.

Hoe werkt het geheugen?

We onderscheiden drie verschillende geheugens, zonder dat we drie verschillende geheugens
zeker weten of dit, behalve op drie verschillende processen,
ook op drie verschillende plaatsen in de hersenen wijst.
De term langetermijngeheugen gebruiken we voor het bewaren
van de informatie die enige maanden tot vele jaren geleden is
verworven.
Onder kortetermijngeheugen verstaan we het bewaren van
informatie uit een periode van enkele maanden, weken of
dagen geleden.
Het werkgeheugen is het proces dat ervoor zorgt dat de infor-
matie tijdelijk (dat is seconden of minuten) aanwezig blijft,
totdat ze volledig is gebruikt, ofwel definitief is opgeslagen
ofwel verwijderd. Enigszins versimpeld kan het werkgeheugen
vergeleken worden met een kladbriefje waarop een beperkte
hoeveelheid informatie kortdurend genoteerd wordt. Het korte
geheugen is een bureaublad met binnengekomen informatie
die wordt verwerkt en, indien belangrijk, naar de grote boeken-
kast (langetermijngeheugen) wordt overgebracht.

De eerste stap: het opnemen van informatie

Informatie uit de buitenwereld wordt door onze zintuigen ver-
zameld, bijvoorbeeld door onze ogen en oren. Deze zintuig-
lijke prikkels worden via speciale zenuwbanen doorgegeven
12 spreekuur thuis

aan verschillende hersengebieden en daar verwerkt. Dit geheel

van informatie opnemen en verwerken, noemen we waarnemen.
Waarnemen doen we selectief. Als we op zoek zijn naar een
gevallen contactlens, kijken we ‘anders’ dan wanneer we een
boek lezen of tv kijken. Het doel van het waarnemen bepaalt
hoe we waarnemen. Als je bijvoorbeeld je zeer kostbare arm-
band in de douche bent kwijtgeraakt, kijk je daar gecontro-
leerd en zeer intensief naar, terwijl je blik op weg naar de dou-
che minder scherp lijkt. Op weg naar de douche passeer je
bijvoorbeeld zonder te botsen een huisgenoot, die iets in de
hand heeft. Je bent echter zo bezig met je armband, dat je later
niet meer weet wat je huisgenoot in de hand heeft gehad.
Veel informatie verwerk je dus zonder dat je je daarvan bewust
bent. In de douche richt je al je aandacht op het zoeken. Als je
huisgenoot je iets vraagt, dringt dat eerst niet tot je door van-
wege de gerichte aandacht voor het zoeken. Terwijl je luistert
naar je huisgenoot, zoek je toch door. Je bent dus in staat om
de aandacht te verdelen en als het moet dit vol te houden tot je
de armband vindt. Pas als je stopt met zoeken en in je geheu-
gen je handelingen nagaat, herinner je je dat je de armband
bewust in je slaapkamer hebt afgedaan. Dit bewust werken in
je geheugen doe je in je werkgeheugen, terwijl je een beroep
hebt gedaan op het korte- en langetermijngeheugen. Het werk-
geheugen is beperkt in zijn vermogen.

Figuur 2. Het opnemen van

informatie.
Eerste stap:
doel controle aandacht

zintuiglijke prikkels bewust opnemen

werkgeheugen
onbewust

De tweede stap: het bewaren van informatie

De opgenomen zintuiglijke prikkels worden via het werkge-
heugen voor een deel opgeslagen in het langetermijngeheugen,
dat nooit vol is. In dit langetermijngeheugen kunnen we infor-
matie via een eigen systeem opslaan. Nu je zo geschrokken
bent, zul je in de toekomst het neerleggen van je armband
beter registreren en verwerken, en zo beter onthouden.
Emoties, zoals schrikken, vormen dus een belangrijke manier
om informatie op te slaan, maar dat kan natuurlijk ook door
het systematisch gebruik van tijd, alfabet (denk bijvoorbeeld
aan ezelbruggetjes) of plaats (waar was ik toen het gebeurde?).
 wat is het geheugen? 13

Figuur 3. Het bewaren van

informatie.
Tweede stap: emoties
alfabet
tijd
plaats, etc.
werkgeheugen langetermijngeheugen

De derde stap: het opdiepen van informatie

Vaak kost het opdiepen van informatie ons geen enkele moeite,
maar dat is niet altijd zo. Soms moeten we heel bewust zaken
opzoeken. Met behulp van allerlei aanwijzingen die we tot onze
beschikking hebben, kunnen we dit zoekproces sturen. Hierbij
maken we gebruik van de in stap twee genoemde emoties, alfa-
bet, tijd, plaats, et cetera. Een andere manier om informatie op
te diepen is voor jezelf een aantal mogelijkheden te opperen en
via herkenning de juiste informatie te verkrijgen.

Figuur 4. Het opdiepen van

informatie.
emoties herkennen
Derde stap: alfabet
tijd
plaats
langetermijngeheugen werkgeheugen
 15

Wat is vergeetachtigheid?

Zoals we al eerder zagen, bestaat het proces van onthouden

– het geheugen – uit drie verschillende stappen:
• opnemen
• bewaren
• opdiepen van informatie.
Vergeetachtigheid ontstaat wanneer er iets misgaat in mini-
maal één van deze drie stappen. Het kan op iedere leeftijd
voorkomen en is vaak het gevolg van een fout in de eerste stap.
Maar vergeetachtigheid kan ook een gebruikelijke, veelvoorko-
mende uiting zijn van normaal verouderende hersenen
(geheugenachteruitgang die bij de leeftijd past) of wijzen op
een groter risico voor het ontwikkelen van de ziekte van
Alzheimer (milde geheugenstoornissen). Ten slotte kan het een
symptoom zijn van een ziekte, zowel in de hersenen (demen-
tie), als buiten de hersenen (bijvoorbeeld schildklieraandoe-
ning).

Als het misgaat in het geheugen

Informatie wordt niet opgenomen

Stoornissen in het opnemen van informatie betekenen lang
niet altijd dat er een ziekte in het spel is. De stoornissen kun-
nen onder bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen
voorkomen.
Zonder doelbewust aansturen van zintuiglijke prikkels en zon-
der selectie, komt er te veel informatie op je af. Alle zintuigen
krijgen immers continu prikkels (informatie) binnen.
Wanneer er te veel prikkels binnenkomen, kun je die niet altijd
allemaal tegelijk verwerken. Het gevolg is dat je je opgejaagd en
gespannen gaat voelen en daardoor minder informatie kunt
opnemen.
Het kan ook zijn dat bepaalde handelingen die voorheen vrij-
wel automatisch verliepen, nu veel bewuste aandacht vereisen.
Hierdoor heb je geen of minder aandacht voor de omgeving
om je heen en mis je informatie. Het kan zijn dat je te snel bent
afgeleid door een stoornis in de gerichte aandacht of een stoor-
nis in de verdeelde aandacht, waardoor je minder goed twee of
meer dingen tegelijkertijd kunt doen.
Ten slotte kunnen concentratieproblemen ook het gevolg zijn
van een depressie of een lichamelijke aandoening (zoals een
slecht werkende schildklier), waardoor je niet in staat bent vol-
doende aandacht op te brengen om informatie op te nemen.
16 spreekuur thuis

Concentratieproblemen treden ook op als informatie saai of

oninteressant is. Te veel spanning is dus niet goed, maar ook te
weinig spanning is funest voor de concentratie. Voor een goede
geheugenfunctie is een optimale hoeveelheid spanning nood-
zakelijk.

Informatie wordt niet opgeslagen

Stoornissen in het opslaan van informatie zijn bijna altijd een
uiting van ziekte. Het resultaat van die ziekte is dat de infor-
matie wordt opgeslagen in een enorme bibliotheek, zonder dat
er in een catalogus wordt bijgehouden waar welke informatie
ligt opgeslagen. Chaos is dan het gevolg, terwijl herhaling van
informatie geen zin heeft omdat die telkens nieuw is en telkens
nergens mee in verband kan worden gebracht.

Informatie wordt niet opgediept

Stoornissen in het opdiepen van informatie kunnen onder
bepaalde omstandigheden ook bij gezonde mensen voorko-
men. Als je door vermoeidheid niet in staat bent naar de cata-
logus van de bibliotheek te gaan, mis je de verwijzing naar de
juiste kast waar je de informatie kunt vinden. Gemis aan juiste
aanwijzingen, een sombere stemming of concentratiestoornis-
sen maken het opdiepen moeilijker.

Geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd

Vanaf middelbare leeftijd nemen geheugenklachten duidelijk
toe, maar de prestaties van het geheugen variëren enorm op
oudere leeftijd. Vooral klachten over het vinden van namen
staan op de voorgrond. Ook stellen ouderen vaak dat zij
moeite hebben met de informatie van het heden, terwijl zij van
vroeger nog alles weten. Overigens blijkt die informatie over
vroeger bij nauwkeurig onderzoek zeer gekleurd en blijken
alleen speciale aspecten inderdaad tot in detail aanwezig.
Vooral het visueel geheugen blijft lang intact, terwijl men
andere zaken niet heeft onthouden.
Op oudere leeftijd gaan veel hersenprocessen iets trager verlo-
pen. Het kost iets meer moeite en tijd om informatie in het
geheugen op te slaan en eruit op te diepen.
Behalve dat ouderen wat trager zijn, hebben zij doorgaans
meer moeite met het vasthouden en richten van hun aandacht.
Hierdoor wordt het moeilijker om met verschillende dingen
tegelijkertijd bezig te zijn, zoals een gesprek voeren én televisie-
kijken.
Vooral in een drukke omgeving met veel mensen en veel lawaai
hebben oudere mensen vaak meer moeite met hun concentra-
tie. Dat kan nog eens extra nadelig worden beïnvloed door
slechthorendheid.
Onderzoekt men het geheugen van ouderen, dan blijkt dat zij
 wat is vergeetachtigheid? 17

meer moeite hebben met het zonder aanwijzingen opdiepen

van informatie, het opnoemen van willekeurige woordenlijsten
of het herhalen van een voorgelezen passage. Dat duidt erop
dat de capaciteit van het werkgeheugen is afgenomen.
Daarnaast hebben ouderen meer moeite om gebeurtenissen
ten opzichte van elkaar te plaatsen, wat onder meer de verkla-
ring is voor de goedaardige eigenschap van het herhalen van
anekdotes. Zij weten niet meer dat dit verhaal al in dit gezel-
schap is verteld.
Indien nieuwe informatie aan ouderen wordt aangeboden met
voldoende aanwijzingen en deze aanwijzingen ten tijde van het
opdiepen weer aanwezig zijn, dan is de geheugenachteruitgang
minimaal. Opnieuw vormen daarbij visuele aanwijzingen de
beste stimulans tot het goed opdiepen van informatie. Je blijkt
meer te kunnen vertellen over een bepaalde gebeurtenis van
vroeger wanneer je een foto ziet die tijdens die gebeurtenis
gemaakt is.
Uit het voorgaande blijkt dat er veranderingen optreden in de
werking van het geheugen naarmate we ouder worden, maar
deze zijn vaak normaal en vormen geen uiting van ziekte. Toch
kan de geheugenachteruitgang dermate hinderlijk zijn dat men
wel enige adviezen nodig kan hebben.

Milde geheugenstoornissen (Mild Cognitive Impairment =

MCI )
Tegenwoordig onderscheiden we binnen de groep van geheu- drie verschillende oorzaken
genklachten drie verschillende oorzaken die naar de ernst van
de geheugenstoornissen een continu spectrum vormen.

Figuur 5. Continu spectrum

geheugenstoornissen.
geheugenachteruitgang milde geheugenstoornis dementie
passend bij de leeftijd

ernstige geheugenstoornissen

Mensen boven de 65-70 jaar met een normale geheugenachter-

uitgang die past bij de leeftijd, hebben jaarlijks ongeveer 3-5%
kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Die kans
is bij patiënten met milde geheugenstoornissen jaarlijks onge-
veer 12-15%.
Terwijl voor dementie en voor geheugenachteruitgang passend
bij leeftijd criteria voorhanden zijn, geldt dit in mindere mate
voor milde geheugenstoornissen. Afhankelijk van de gebruikte
definitie, hebben patiënten met milde geheugenstoornissen
18 spreekuur thuis

een duidelijke stoornis in één gebied van het geheugen of

meerdere milde stoornissen op meerdere gebieden en treden
deze stoornissen vooral op tijdens spanningen en stress.
Patiënten met geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd
hebben geen aantoonbare stoornissen, terwijl patiënten met
dementie minimaal op twee geheugengebieden duidelijke
stoornissen vertonen, die ook buiten perioden van stress het
functioneren negatief beïnvloeden.
Het verschil tussen de vergeetachtigheid bij de ziekte van
Alzheimer en die van de overige twee vormen is het eenvou-
digst uit te leggen door middel van een voorbeeld. Stel dat je
naar het postkantoor moet om postzegels te kopen en je vrouw
vraagt je om tegelijk voor haar ook een paar briefkaarten mee
te nemen. Bij thuiskomst blijkt dat je vergeten bent die brief-
kaarten te kopen. Dat kan iedereen overkomen.
Het is mogelijk dat je thuis bij het zien van je vrouw meteen al
zelf tot de ontdekking komt dat je de briefkaarten bent verge-
ten (visuele aanwijzing). Zo niet, dan zul je, zodra je vrouw
erom vraagt, zeggen: ‘O jee, die ben ik vergeten.’ In dit geval is
er sprake van geheugenachteruitgang passend bij leeftijd of
van milde geheugenstoornissen, want zodra je vrouw je aan die
briefkaarten herinnerde, wist je dat ze je daarom had gevraagd.
Daaruit blijkt dat die informatie wel in je geheugen was opge-
nomen. Het geheugen is dus wel degelijk in staat om nieuwe
informatie op te nemen. Alleen had je op het juiste moment
net even niet aan die briefkaarten gedacht.
In het geval van vergeetachtigheid bij dementie is het echter
niet alleen zo dat je de briefkaarten vergeet. Bij thuiskomst
herinner je het je ook niet meer dat je vrouw je gevraagd had
briefkaarten te kopen (stoornis in opslaan van informatie).
Zelfs wanneer zij je daaraan herinnert, kun je je van het hele
gebeuren niets meer herinneren. Bij een ‘gewone’ vergeetach-
tigheid of bij milde geheugenstoornissen weet men achteraf
dat men iets is vergeten. Bij een dementie is de vergeetachtig-
heid uitgebreider.
 19

Wat is dementie? Oorzaken

en typering

Het woord dement is afgeleid van het Latijnse woord ‘mens’ dat
geest betekent. Dement kan letterlijk vertaald worden als ‘ont-
geest’, ontdaan van geest. Artsen definiëren dementie als een
verworven (dus niet aangeboren) blijvend verlies van functies
van het verstand bij intact blijven van bewustzijn. Het meest in
het oog springend en vaak het eerste verschijnsel hierbij is ver-
geetachtigheid, en dan vooral het vergeten van dingen en zaken
die kort tevoren gebeurd of gezegd zijn. Pas als het verlies dus-
danig is dat de patiënt niet meer als voorheen in de maatschap-
pij kan functioneren, mag van dementie gesproken worden.

Kenmerken
Tot de functies die tijdens het ziekteproces min of meer ver- functies die verloren gaan
loren gaan, horen:
• Denken.
• Oordelen.
• Het vermogen van zelfstandig handelen en van initiatief
nemen; het begrijpen.
• De sociale vaardigheden.
• Het zich kunnen oriënteren in de ruimte en de tijd.
• Het zich herinneren wat recent en vroeger is voorgevallen.
• Het vermogen om nieuwe informatie op te nemen.
• Lezen.
• Schrijven.
• Het voeren van een gesprek.
Als gevolg van deze verliezen verdwijnt ten slotte het beeld van
de wereld en van jezelf. De demente mens verliest letterlijk
zichzelf: er sterft al een deel vóór het overlijden, zodat men in
Groot-Brittannië soms wel spreekt van de ‘pre-death’.

Meer dan zestig verschillende ziekten

Dementie is de verzamelnaam van een groot aantal syndromen veroorzaakt door aantoonbare
die worden veroorzaakt door verschillende niet-aangeboren afwijkingen in de hersenen
afwijkingen aan de hersenen en allemaal worden gekenmerkt
door combinaties van geheugenstoornissen, stemming of
gedrag.
Dementie is dus niet één bepaalde ziekte op zich. We herken-
nen tegenwoordig meer dan zestig verschillende vormen van
dementie. De meeste hiervan komen zelden voor, zoals de
ziekte van Pick, dementie door AIDS, de ziekte van Creutzfeld
Jacob, Lues et cetera, zodat alleen specialisten op dit gebied
deze vormen van dementie zullen diagnosticeren.
20 spreekuur thuis

Tabel 1. Overzicht meest

voorkomende oorzaken van
dementie. Ziekte van Alzheimer 60-80%
Vasculaire dementie 5-10%
Lewy Body-dementie (inclusief Parkinson-dementie) 5-10%
Ziekte van Alzheimer met Vasculaire kenmerken
(mengbeeld-dementie) 15-20%
Frontotemporale dementie <1%
Overige oorzaken* < 1%

* Ongeveer zestig verschillende zeldzame aandoeningen

Tot ongeveer tien jaar geleden vormde het begrip dementie het
eindpunt van de zoektocht naar wat een patiënt kon manke-
ren. Het begrip dementie verklaarde tot dan voldoende waar-
om iemand wat vergat, niet meer voor zichzelf kon zorgen of
zich afwijkend gedroeg. Momenteel is dat niet meer zo. De ver-
denking dat iemand dementie kan hebben, betekent tegen-
woordig het beginpunt van een zoektocht naar de onderliggen-
de oorzaak van dementie. In Nederland is voor deze zoektocht
in 2005 een multidisciplinair advies geschreven: ‘Richtlijn
Diagnostiek en medicamenteuze behandeling van dementie’.
De zoektocht naar de onderliggende oorzaak van dementie
vindt steeds meer plaats op zogenaamde geheugenpoliklinie-
ken. Op deze speciale poliklinieken, waarvan er in Nederland
in 2005 ruim veertig waren, wordt pas na uitgebreid onderzoek
door een heel team van experts de feitelijke oorzaak van de
dementie vastgesteld. Hierbij kunnen we de vergelijking trek-
ken met het begrip ‘koorts’. Wanneer iemand zich ziek voelt,
koude rillingen heeft en klappertandend in bed ligt, heeft hij
waarschijnlijk koorts. De thermometer kan dat bevestigen.
Maar het woord koorts zegt eigenlijk niets meer dan dat de
lichaamstemperatuur verhoogd is. Nader onderzoek zal nodig
zijn, om erachter te komen wat de oorzaak van de koorts is. Pas
dan weten we om welke ziekte het gaat en hoe deze eventueel
te behandelen is.
De vergelijking met koorts gaat nog verder. Voor een gezonde
man of vrouw is een koortsaanval vervelend. Hij of zij zal
mogelijk enkele dagen thuis blijven, maar na 1 tot 2 dagen vrij
te zijn van koorts, zal de gewone dagelijkse routine weer kun-
nen worden opgepakt. Dit is anders voor kleine kinderen of
juist hoogbejaarden. Voor hen kan een koortsaanval levensbe-
dreigend zijn. Behalve met de oorzaak van de koorts, zal een
arts zich ook bezighouden met de (mogelijke) gevolgen van de
koorts. Dit geldt ook voor dementie. Behalve naar de vraag
 wat is dementie? oorzaken en typering 21

waardoor dementie wordt veroorzaakt, moet men ook kijken

naar wat de gevolgen van de dementie zijn. Deze gevolgen zijn
zowel voor de patiënt als voor de omgeving van belang. Bij de
diagnostiek van dementie spreken we dan over de zorgdia-
gnostiek. Wat zijn de gevolgen van de dementie en hoe kan de
patiënt die dementerend is, verzorgd worden en vooral ook
waar nu en waar in de toekomst. Deze zorgdiagnostiek dient
naast de diagnostiek van de dementie bij iedere patiënt plaats
te vinden.

Problemen bij het stellen van de diagnose

Waardoor dementie bij een bepaalde patiënt wordt veroor- oorzaak niet altijd duidelijk
zaakt, is tijdens de periode van zijn ziekte niet altijd duidelijk.
Dat heeft vooral te maken met het feit dat de precieze oorzaak
alleen is vast te stellen door een stukje hersenweefsel onder de
microscoop te bekijken. Vóór de introductie van hersenscans
konden de hersenen alleen onderzocht worden na het overlij-
den van een patiënt en was een precieze diagnose tijdens het
leven van de patiënt niet mogelijk. Bij gebrek aan andere ken-
merken heeft men uit jarenlange ervaring de microscopische
afwijkingen als kenmerkend beschouwd voor de diverse oorza-
ken van dementie. Nog altijd zijn er wetenschappers die deze
kenmerken gebruiken om de verschillende vormen van
dementie te onderscheiden. Tegenwoordig kunnen we met her-
senscans (MRI- en CT-scan) gedurende het leven van een
patiënt afwijkingen aan bepaalde hersengebieden aantonen.
Dat heeft ertoe geleid dat men de oorzaken van dementie ook
is gaan indelen aan de hand van de plaats in de hersenen waar
op de hersenscan afwijkingen zichtbaar zijn. Zo veroorzaakt de
ziekte van Alzheimer afwijkingen die beginnen aan de zijkan-
ten van de hersenen, en toont frontotemporale dementie voor-
al afwijkingen aan de voorzijde van de hersenen. De indeling
naar aanleiding van de plaats van de afwijkingen in de herse-
nen helpt bij het verdere onderzoek van een patiënt, doordat
het een aanwijzing geeft in welke richting verder gezocht moet
worden.
Verder zijn er wetenschappers die vooral naar de ziektever-
schijnselen van de patiënt zelf kijken en op grond van de
symptomen een oorzaak voor de dementie aanwijzen.
Ten slotte wordt dementie ook wel ingedeeld naar het al dan
niet aanwezig zijn van de mogelijkheid tot herstel. Ook deze
manier van indelen kan helpen bij het richting geven aan ver-
der onderzoek van een patiënt.

Klassieke patiënten
Klassieke patiënten met een bepaalde ziekte zijn patiënten bij bij wie alles ‘volgens het
wie alles ‘volgens het boekje’ klopt. Ze voldoen in alle opzich- boekje’ klopt
ten aan de kenmerken die, over die bepaalde ziekte, in de
22 spreekuur thuis
op basis van standaardcriteria
medische literatuur beschreven staan. Dat is bij de verschillen-
de oorzaken van dementie ook het geval. Zo zijn er patiënten
met bepaalde symptomen die tevens in bepaalde gebieden van
de hersenen op de scan afwijkingen laten zien en, na hun dood,
eveneens de voor die bepaalde ziekte kenmerkende microsco-
pische afwijkingen blijken te hebben. Dergelijke klassieke
patiënten komen inderdaad voor. Maar veel vaker komen min-
der klassieke patiënten voor.
Zo is het mogelijk dat een patiënt op basis van zijn ziektever-
schijnselen en de plaats van de beschadigingen in de hersenen
precies voldoet aan de criteria van een bepaalde hersenziekte,
maar dat men na de dood de afwijkingen die bij deze ziekte
horen, niet onder de microscoop aantreft. Deze onduidelijke
samenhang tussen de ziekteverschijnselen, de plaats van de
afwijkingen in de hersenen en de later gevonden afwijkingen
onder de microscoop is een blijvende controverse in het onder-
zoek naar dementie. Een specialist die sterk op de symptomen
van een individuele patiënt let, zal onderzoek anders interpre-
teren dan een specialist die zich vooral baseert op microscopi-
sche afwijkingen of scans van het hoofd.
Dementie: onderverdeling naar oorzaak
Tegenwoordig gebruiken artsen standaardcriteria om de meest
voorkomende oorzaken van dementie vast te kunnen stellen.
Al deze criteria hanteren een combinatie van:
• criteria die betrekking hebben op de aard van de geheugen-
stoornissen;
• start (wel of niet plotseling) en beloop (stapsgewijs of juist
sluipend);
• mate van gevolgen van de dementie voor het dagelijks func-
tioneren;
• uitsluiten van tegelijk optreden van op dementie lijkende
ziekten, zoals delier of depressie.
Daarnaast wordt de mate van waarschijnlijkheid van de oor-
zaak van dementie aangeven, zoals mogelijk (niet geheel klas-
siek), waarschijnlijk (alle symptomen passen goed) en zeker
(de diagnose wordt bevestigd door middel van onderzoek
onder de microscoop). Een enkele set van standaardcriteria
geeft leeftijdsgrenzen aan (niet onder de 40 jaar en niet boven
de 90 jaar).
In de Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling
van dementie is afgesproken dat als de oorzaak van de demen-
tie wordt uitgesproken door een arts, hij/zij ook moet aan-
geven volgens welke set van criteria deze diagnose tot stand
is gekomen. Zie voor de criteria voor de ziekte van Alzheimer
blz. 36.
 wat is dementie? oorzaken en typering 23

Vasculaire dementie
Vasculaire dementie is een verzameling van aandoeningen,
waarbij de beschadiging van de hersencellen wordt veroorzaakt
doordat de vaten/vaatjes in de hersenen niet meer goed werken
en de doorbloeding van de hersenen afneemt (vasculair bete-
kent: de vaten betreffend). Vasculaire dementie is weer niet één
ziekte, maar een verzamelnaam voor verschillende aandoenin-
gen, die met elkaar gemeen hebben dat de oorzaak van de
dementie een slechte functie van de bloedvaten is. De term vas-
culaire dementie vervangt de niet meer gebruikte term ‘multi-
infarct dementie’.
De bekende risicofactoren die leiden tot het ontstaan van vaat-
afwijkingen elders in het lichaam, zijn tegelijk ook de risico-
factoren voor het ontwikkelen van vasculaire dementie. Dit
zijn onder meer hoge bloeddruk (hypertensie) nu of eerder in
het leven, een verhoogd cholesterol, roken en hyperhomocys-
teïnemie (een stofwisselingsziekte, versterkt door een tekort
aan vitamine B12, B6 en foliumzuur). Mogelijk heeft het
negroïde ras een hoger risico op het ontwikkelen van vasculaire
dementie.
Als de symptomen van vasculaire dementie aanwezig zijn, dan
versterkt een lage bloeddruk (hypotensie) de symptomen, het
maakt de dementie erger.

De set criteria die bij de diagnose vasculaire dementie het

meest gebruikt worden, zijn de zogenaamde NINDS-AIREN crite-
ria. Deze criteria duiden op een dementie als de achteruitgang
van het dagelijks functioneren niet alleen maar verklaard kan
worden door de lichamelijke gevolgen van een CVA (beroerte)
en als deze achteruitgang gezien wordt zo’n drie maanden na
het doormaken van een CVA.

Ontstaan van vasculaire dementie

Vasculaire dementie ontstaat wanneer de hersenvaatjes dicht-
slibben door vaatverkalking (arteriosclerose) of door een
propje bloed (infarct) of doordat bloedvaatjes gaan lekken.
Vaak betreft het heel kleine bloedvaatjes, soms ook grote vaten.
De hersencellen achter deze vaatjes worden onvoldoende door-
bloed en kunnen minder goed werken. Vaak gaan de hersencel-
len dood en verliezen hun functie. Indien er meerdere bloed-
propjes ontstaan en er dus veel kleine infarcts aanwezig zijn
(vandaar de oude naam voor deze vorm van dementie: multi-
infarctdementie), zullen veel hersencellen niet meer functione-
ren en zal de patiënt duidelijke geheugenstoornissen laten zien.
Ook andere functies die door de hersenen worden bestuurd,
zoals praten, lopen en het ophouden van urine, kunnen moei-
lijker gaan als ook deze hersencellen minder doorbloed wor-
den, maar dit hoeft niet het geval te zijn. Soms is een enkel
24 spreekuur thuis

infarct in een heel belangrijk gebied van de hersenen al vol-

doende om geheugenstoornissen te veroorzaken. Andersom
treden na een beroerte (CVA) nog al eens geheugenstoornissen
op. Ongeveer een op de vier patiënten heeft drie maanden na
een CVA een vasculaire dementie.
Behalve de hersencellen zelf, kan ook de verbinding tussen her-
sencellen onderling minder goed gaan werken. Deze verbin-
ding bestaat uit lange zenuwuiteinden, die steeds beter werken
als de isolatie van de zenuwuiteinden goed is. In de hersenen
wordt deze isolatie door witte stof (myeline) veroorzaakt.
Schade aan kleine bloedvaatjes zorgt ervoor dat de witte stof
afneemt (leucauriosis). Als de verbinding tussen de hersencel-
len minder goed is, dan gaat alles langzamer. Soms valt het
geheugen dan wel mee, maar zijn de patiënten zo traag dat zij
geen initiatief meer opbrengen om iets te doen (vroeger ziekte
van Binswanger genoemd). Als er sprake is van witte stof die
over een groot gedeelte van de hersenen is aangedaan, wordt
ook wel de term CADASIL gebruikt. Uiteindelijk zijn de stoornis-
sen van bloedvaten en witte stof zo ernstig dat er van een
dementie gesproken wordt.
Recent onderzoek heeft aangetoond dat patiënten met vascu-
laire dementie baat kunnen hebben bij het voorschrijven van
galantamine en memantine. In Nederland zijn deze geneesmid-
delen echter (nog) niet geregistreerd voor de behandeling van
deze vorm van dementie. Mogelijk dat verder onderzoek in de
nabije toekomst meer duidelijkheid kan geven, of het routine-
matig voorschrijven van deze middelen bij vasculaire dementie
zinvol is.
Tegenwoordig weten wij dat bij sommige patiënten met een
vasculaire dementie ook vaak kenmerken in de hersenen aan-
wezig zijn die bij de ziekte van Alzheimer horen. Mogelijk dat
beschadiging van hersencellen door een vasculaire oorzaak de
‘cascade hypothese’ zoals beschreven in hoofdstuk ‘De ziekte
van Alzheimer’ op gang brengt. Men spreekt dan van de ziekte
van Alzheimer met vasculaire kenmerken (vroeger ‘meng-
beelddementie’ genoemd). In zo’n situatie zien we zowel ken-
merken van de ziekte van Alzheimer, als van de vasculaire
dementie optreden. Soms zijn bij een patiënt met alle kenmer-
ken van de ziekte van Alzheimer, de vasculaire ‘kenmerken’
alleen maar zichtbaar op een scan van de hersenen. De patiën-
ten met ziekte van Alzheimer met vasculaire kenmerken wor-
den wel gewoon behandeld met geneesmiddelen, die geregis-
treerd zijn voor de ziekte van Alzheimer.

Beloop van vasculaire dementie

De afwijkingen die men bij onderzoek vindt, hangen bij vascu-
laire dementie vooral af van de aard, uitgebreidheid en de
plaats van de vaatafwijkingen in de hersenen.
 wat is dementie? oorzaken en typering 25

In het begin van de ziekte hoeft de achteruitgang van het

geheugen bij deze vorm van dementie niet op de voorgrond te
staan. Traagheid in handelen en spreken zijn dan duidelijker te
constateren. Deze traagheid zien we vooral bij de zogenaamde
‘small vessel disease’, een aandoening die ontstaat door afwij-
kingen in de kleine bloedvaten die diep in de hersenen liggen
(in tegenstelling tot de afwijkingen bij een CVA die in de grote
bloedvaten aan de oppervlakte van de hersenen plaats heeft).
Soms klaagt de patiënt alleen over problemen met het vinden
van woorden of kan hij moeilijk overschakelen van het ene
onderwerp op het andere. Ook kan er sprake zijn van onhan-
digheid in het handelen of mist hij of zij het overzicht en de
planning, vooral als dit vraagt om het oproepen van informa-
tie uit het geheugen. Het herkennen van deze informatie uit
meerdere keuzes blijkt dan ineens wel goed te gaan. Van het
falen is de patiënt zich meer bewust dan bij de ziekte van
Alzheimer. Vaak ontstaan mede door dit behoud van ziekte-
besef, gedragsstoornissen met wisselend agitatie en depressie.
Uiteindelijk ontstaan er altijd geheugenproblemen.
De achteruitgang bij vasculaire dementie is niet zo geleidelijk
als bij de ziekte van Alzheimer. Het verloopt vaak grillig, staps-
gewijs, met min of meer acute momenten van verslechtering
en gedeeltelijke verbetering, soms van dag tot dag verschillend.
Deze achteruitgang kan soms ook jaren op zich laten wachten.
Bij lichamelijk onderzoek vindt men nogal eens afwijkingen in
reflexen en spierkracht, en op een MRI- of CT-scan van de her-
senen ziet men vaak daadwerkelijke beschadigingen in de her-
senen zoals infarcten en witte-stofafwijkingen. Deze afwijkin-
gen nemen in het verloop van de ziekte toe.
Omdat de bloedvaten in het hele lichaam minder goed zijn, is
de algehele conditie vaak slechter en is de levensverwachting
ook korter. Het verbeteren van de lichamelijke conditie door
bijvoorbeeld het behandelen van een te hoge bloedsuiker of
bloeddruk, kan het geheugen soms iets verbeteren.
Mede door de zwakke algehele conditie wordt een patiënt met
vasculaire dementie in het beloop van de dementie over het
algemeen opgenomen in een verpleeghuis. De gemiddelde leef-
tijd voor zo’n opname ligt voor patiënten met vasculaire
dementie een aantal jaren lager dan bij patiënten met de ziek-
te van Alzheimer. Bij verdere progressie van de dementie
neemt het verschil in symptomen tussen vasculaire dementie
en ziekte van Alzheimer af. In het verpleeghuis is het na ver-
loop van tijd steeds moeilijker om op grond van symptomen
onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van
dementie.

Lewy Body-dementie ( LBD )

De Lewy Body-dementie wordt zo genoemd, omdat men daar- abnormale eiwitneerslag
26 spreekuur thuis

bij verspreid door de gehele hersenen, abnormale eiwitneerslag

in zogenaamde insluitlichaampjes aantreft, in een karakteris-
tieke vorm. De arts die deze karakteristieke vorm van neerslag
het eerst beschreven heeft, was dokter Lewy. De Lewy-lichaam-
pjes zien we ook bij patiënten met de ziekte van Parkinson. Bij
de ziekte van Parkinson zijn de Lewy-lichaampjes echter speci-
fiek op één bepaalde plaats in de hersenen aanwezig.
Pas vanaf 1961 is de Lewy Body-dementie als apart ziektebeeld
herkend, door het voorkomen van drie hoofdgroepen van
symptomen:
1. psychiatrische symptomen: wisselende verwardheid en aan-
dachtsstoornis, hallucinaties (meestal levendige niet op de
waarheid berustende beelden, zoals het zien van mensen en
dieren) en concentratieverlies, onrust en soms ‘plukken’ aan
dekens of kleren;
2. loopstoornissen die veel op de ziekte van Parkinson lijken
(Parkinsonisme);
3. geheugen- en oriëntatiestoornissen.
Andere (begeleidende) symptomen kunnen zijn: flauwvallen,
wanen, depressie, slaapstoornissen en gehoorshallucinaties.
Door de loopstoornissen worden patiënten met Lewy Body-
dementie vaak verwezen naar neurologen, die in eerste instan-
tie kunnen denken dat er sprake is van de ziekte van Parkinson.
Middelen tegen de ziekte van Parkinson kunnen soms de
symptomen wat verbeteren, maar vaker treden bij het gebruik
van deze middelen juist psychiatrische symptomen, zoals hal-
lucinaties, op.
Vaak reageren de patiënten ook averechts of met veel bijwer-
kingen op de gebruikelijke medicijnen die bij hallucinaties en
onrust gegeven worden zoals bijvoorbeeld haloperidol (deze
groep van medicatie wordt ook wel de ‘klassieke neuroleptica’
genoemd).
Patiënten met verdenking op een Lewy Body-dementie moeten
verwezen worden naar specialistische centra zoals geheugen-
klinieken, omdat Lewy Body-dementie kan lijken op de ziekte
van Alzheimer, zodra er tekenen van dementie bij voorkomen,
of omdat de ziekte kan lijken op een delier, zodra er hallucina-
ties optreden (zie verder blz. 70).

De set criteria die bij de diagnose Lewy Body-dementie het

meest gebruikt wordt, bestaat uit de zogenaamde criteria van
de Lewy Body International Workshop uit 1996. Naast een
combinatie van hierboven al genoemde symptomen stellen
deze criteria dat geheugenstoornissen in het begin van de ziek-
te geen belangrijke rol spelen, maar dat deze duidelijk worden
bij toename van de ziekte. Ook lijken geheugen- en loopstoor-
nissen gelijktijdig op te treden of binnen 1 jaar na elkaar te
ontstaan. Tevens is de diagnose minder waarschijnlijk als er
 wat is dementie? oorzaken en typering 27

sprake is van vaatafwijkingen in het hoofd, zoals gezien wor-

den op een CT of MRI van de hersenen. Eind jaren negentig von-
den twee internationale besprekingen plaats over criteria en
nog altijd wordt aan deze criteria geschaafd.
Een juiste diagnose is noodzakelijk voor een juiste behande-
ling. De laatste jaren heeft onderzoek aangetoond dat een
belangrijk deel van de patiënten met Lewy Body-dementie
goed reageert op het voorschrijven van middelen die geregis-
treerd zijn om de ziekte van Alzheimer te vertragen, zoals
rivastigmine (Exelon®), galantamine (Reminyl®) en donepezil
(Aricept®). Patiënten worden helderder. Vooral de aandacht
verbetert en de patiënten zijn dus minder verward. Hoe hoog
de dosering van deze middelen dient te zijn, hoe lang het effect
van deze medicatie aanhoudt en wat het voor de progressie van
de ziekte betekent, is nog niet bekend.

Beloop Lewy Body-dementie

Omdat deze vorm van dementie nog niet zolang bekend is, is
het beloop minder duidelijk. Vaak zijn symptomen in een
milde vorm al langer aanwezig. Het lijkt erop dat, zodra de
psychiatrische symptomen (de hallucinaties en de wisselende
aandacht) meer opvallen, deze vorm van dementie vaak snel in
ernst toeneemt. Dat wil zeggen dat patiënten binnen enkele
maanden tot een jaar van betrekkelijk gezonde mensen, die af
en toe eens vallen en wat traag zijn, kunnen veranderen in
mensen die in een rolstoel zitten en ernstig dement zijn. Vaak
worden patiënten met een Lewy Body-dementie hierdoor
onder crisisomstandigheden met spoed opgenomen in het ver-
pleeghuis. Bovengenoemde behandeling lijkt de toename van
ernst van Lewy Body-dementie af te remmen.

Frontotemporale dementie
Frontotemporale dementie is opnieuw een verzameling van gedragsstoornissen op de
aandoeningen, waarbij gedragsstoornissen als eerste symp- voorgrond
toom ontstaan tussen de 45 en 70 jaar en later pas geheugen-
stoornissen. In ongeveer 40% is er sprake van het eerder voor-
komen van deze vorm van dementie binnen de familie. Het is
bij deze patiënten vaak moeilijk uit te maken wanneer de ziek-
te precies begint, soms variërend van 2 tot 20 jaar vóór de diag-
nose. Omdat gedragsstoornissen vaak op de voorgrond staan,
denkt men in het begin vooral aan psychiatrische aandoenin-
gen. Er kan sprake zijn van een apathie (initiatiefverlies, des-
interesse), maar ook van ontremd gedrag of stereotiep gedrag,
Bij stereotiep gedrag heeft de patiënt vaak geen inzicht in
zijn/haar toestand, maar ook geen vermogen meer om zich in
te kunnen leven in andermans situatie. Later volgt een afname
van de spontane spraak en weer later geheugenstoornissen.
Het syndroom werd in 1922 voor het eerst beschreven als de
28 spreekuur thuis

‘ziekte van Pick’. Tegenwoordig wordt deze naam alleen nog

maar gebruikt als er bij microscopisch onderzoek specifieke
afwijkingen worden gevonden, zoals opgeblazen hersenzenu-
wen en zogenaamde Pick-lichaampjes.
De set criteria die bij de diagnose frontotemporale dementie
het meest gebruikt wordt, bestaat uit de zogenaamde
Manchester-Lund-criteria uit 1994. Deze criteria worden nog
altijd bijgewerkt.
Andere aandoeningen die onder deze verzameling vallen zijn:
• Primaire Progressieve afasie
• Semantische dementie
Beide aandoeningen zijn van elkaar te onderscheiden door
meer specifieke taalafbraak.

Beloop frontotemporale dementie

Het typisch beloop valt uiteen in 3 perioden: gedragsstoornis-
sen, taalstoornissen en geheugenstoornissen. Het beloop is
afhankelijk van de aandoening en afhankelijk van het tijdstip
waarop de diagnose wordt gesteld.

Parkinson-dementie
insluitlichaampjes op één Patiënten met de ziekte van Parkinson hebben een hoog risico
specifieke plaats op het ontwikkelen van een vorm van dementie. Afhankelijk
van de manier waarop de geheugenstoornissen worden onder-
zocht, wordt tot 40% van de patiënten met de ziekte van
Parkinson dementerend. De symptomen beginnen sluipend. In
het begin staat traagheid op de voorgrond, met toenemende
moeite voor het doen van twee taken tegelijkertijd. Als de
dementie toeneemt, komen steeds meer symptomen voor, die
lijken op die van de Lewy Body-dementie.
In de Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling
van dementie 2005 is geen onderscheid gemaakt tussen Lewy
Body-dementie en de dementie bij de ziekte van Parkinson. Of
dit terecht is, zal door toekomstig onderzoek bevestigd moeten
worden. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat bij Parkinson-
dementie en Lewy Body-dementie een verschil bestaat in de
doorbloeding van bepaalde delen van de hersenen. Ook blijken
na het overlijden bij patiënten met Parkinson-dementie dezelf-
de afwijkingen in de hersenen onder de microscoop voor te
komen als bij de Lewy Body-dementie, namelijk de Lewy-
insluitlichaampjes. Bij de ziekte van Parkinson echter, zitten
deze insluitlichaampjes maar op één specifieke plaats. Zodra er
sprake is van Parkinson-dementie, treft men deze insluit-
lichaampjes onder de microscoop overal in de hersenen aan.
Naast deze Lewy-insluitlichaampjes zien we bij Parkinson-
dementie ook andere afwijkingen, zoals die onder de micro-
scoop te zien zijn bij patiënten met de ziekte van Alzheimer,
namelijk amyloïd plaques en neurofibrilaire tangles.
 wat is dementie? oorzaken en typering 29

Omdat in de Richtlijn 2005 geen onderscheid gemaakt wordt

tussen Parkinson-dementie en Lewy Body-dementie, is de
voorkeur voor een set criteria niet goed te geven. In één groot
onderzoek naar het effect van rivastigmine op Parkinson-
dementie is gebruikgemaakt van de DSM-IV criteria (code
294.1).

Beloop Parkinson-dementie
Zodra de geheugenstoornissen bij een patiënt met de ziekte
van Parkinson meer op de voorgrond gaan staan, nemen ook
de stoornissen van het lopen toe en worden patiënten snel
afhankelijk van anderen. De zorglast neemt voor een partner
daarop fors toe, doordat een patiënt zowel lichamelijk als gees-
telijk sterk achteruitgaat. In hoeverre de behandeling met mid-
delen zoals rivastigmine dit beloop gunstig beïnvloeden, moet
nog nader onderzocht worden.

Te genezen vormen van dementie

Dementieën die te genezen zijn, treffen we niet zo vaak aan. Op zeldzaam
een geheugenpolikliniek gaat het om hooguit 1-2%. De hogere
percentages die bij eerder onderzoek gemeld zijn, worden ver-
oorzaakt door het meetellen van mensen met een delier en een
depressie. Deze ziektebeelden kunnen een dementie-achtig
beeld veroorzaken, maar een ervaren onderzoeker zal beide
aandoeningen snel kunnen onderscheiden van echte dementie.
Te genezen vormen van dementie zijn onder meer een bloeding
tussen de hersenvliezen (subduraal hematoom), het langzaam-
aan groter worden van de met vocht gevulde hersenkamers
waardoor een normal pressure hydrocephalus ontstaat, en
soms een hersentumor. Dit zijn duidelijke voorbeelden van
zeldzaam voorkomende dementieën, die goed te behandelen
zijn door een operatie, uitgevoerd door een neurochirurg. Het
zoeken naar de oorzaken van dementie die te behandelen zijn,
maakt dat een grondig onderzoek bij dementie belangrijk is.
 31

De heer Vrolijk, een casus

Mevrouw Vrolijk meldt zich bij de poli-assistente: ‘Ik heb een

afspraak voor mijn man bij de dokter.’ Als de poli-assistente
zich vervolgens tot meneer Vrolijk wendt, kijkt deze onzeker
naar zijn vrouw. Weer geeft mevrouw Vrolijk antwoord: ‘Nee,
we zijn nog nooit eerder hier op de geheugenpolikliniek
geweest.’
Als het echtpaar Vrolijk na enige tijd bij de arts in de spreekka-
mer zit, valt opnieuw een wat onzekere houding bij meneer
Vrolijk op. Hij kan slechts vaag de reden van dit bezoek ver-
woorden en kijkt opnieuw onzeker naar zijn echtgenote, die
prompt weer voor hem antwoordt. Als de arts aangeeft dat hij
nu alleen antwoord wil van meneer Vrolijk en dat mevrouw
Vrolijk later nog voldoende kans zal krijgen om haar verhaal te
doen, blijkt dat meneer Vrolijk eigenlijk helemaal geen klach-
ten heeft.
Bij navraag van de arts geeft meneer Vrolijk aan actief mee te
werken in het huishouden, zijn handen vol te hebben aan de
tuin en nog zelf achter het stuur van de auto te zitten.
Mevrouw Vrolijk schudt ondertussen stiekem met haar hoofd.
Eindelijk is zij aan de beurt. Met enige schroom begint ze te
vertellen waar haar man bij is. Deze lijkt rustig te luisteren en
raakt gedurende het verhaal niet van streek. Het geheugen van
haar man is ongeveer een jaar geleden langzaamaan slechter
geworden. Hij rijdt niet meer veilig, doet niets meer aan zijn
postzegelverzameling en maakt met kaarten steeds meer fou-
ten. Ook raken steeds meer spullen kwijt, die soms op de meest
vreemde plaatsen worden teruggevonden. Mevrouw Vrolijk
heeft al eerder haar bezorgdheid geuit naar haar kinderen,
maar deze dachten dat hun vader gewoon wat lui was, passend
bij zijn leeftijd van 76 jaar. Ook voor de twee ongelukjes met
de auto in het afgelopen jaar, werden voldoende verzachtende
omstandigheden gevonden. Tijdens het feest ter gelegenheid
van de 75e verjaardag van mevrouw Vrolijk, drie weken gele-
den, werd het ineens ook voor haar kinderen duidelijk dat er
iets mis was. Hij herkende een aantal van zijn neven niet meer
en raakte in paniek toen hij de weg in het restaurant niet meer
zelf kon vinden. ‘Het zal toch niet hetzelfde zijn als bij zijn drie
jaar oudere zus, die inmiddels alweer een jaar in een verpleeg-
huis verblijft?’
De arts legt uit dat hij een paar geheugentestjes zal uitvoeren.
Ondanks de zichtbare fouten, blijft meneer Vrolijk rustig en
voert hij excuses aan, zoals ‘dat heeft mij nooit geïnteresseerd’
32 spreekuur thuis

en ‘thuis weet ik het allemaal weer’. Vervolgens vindt een uitge-

breid lichamelijk onderzoek plaats en wordt er bloed afgeno-
men. Het onderzoek wordt na een uur afgesloten met een ver-
volgafspraak.

Bij het tweede bezoek heeft meneer Vrolijk moeite om zich iets
te herinneren van het vorige bezoek, maar daar lijkt hij niet om
te malen. Opnieuw volgen enkele geheugentestjes en wordt
mevrouw Vrolijk nauwkeurig gevraagd wat haar echtgenoot
thuis nog doet en hoe zijn gedrag is.
Vervolgens zet de arts alles op een rijtje. Lichamelijk is er niets
aan de hand en ook het bloedonderzoek is helemaal normaal.
Er lijkt geen sprake te zijn van een depressie. Wel faalt het
geheugen op meerdere gebieden, wat volgens mevrouw Vrolijk
duidelijk erger wordt en ook in de familie blijkt voor te komen.
Waarschijnlijk heeft meneer Vrolijk de ziekte van Alzheimer.
Mevrouw Vrolijk schrikt hier niet van. Zij lijkt zelfs opgelucht.
‘Eindelijk heb ik steun gekregen in mijn verdenking.’ Ook
meneer Vrolijk neemt alles luchtig op. Het lijkt hem niet te
raken. Ook als het toekomstperspectief ter sprake komt, is
mevrouw Vrolijk bezorgd, terwijl haar man alleen maar ont-
daan raakt wanneer hij bij zijn vrouw wat tranen ziet blinken.
Er blijken plannen te bestaan om te verhuizen naar een aan-
gepaste woning. Mevrouw Vrolijk is suikerpatiënte en loopt
moeilijk. Is deze verhuizing nog haalbaar? Zal haar man niet
nog meer verward raken?
De arts maakt een afspraak met het maatschappelijk werk,
zodat alternatieven besproken kunnen worden. Ten slotte
wordt een nieuwe afspraak gemaakt om te kijken of meneer
Vrolijk in aanmerking komt om behandeld te worden met
Exelon, een geneesmiddel dat de ziekte van Alzheimer niet
geneest, maar mogelijk wel afremt.

Een jaar later. Het gaat redelijk goed met het echtpaar. Zij gaan
vandaag verhuizen naar een verzorgingshuis met groepsver-
zorging. Meneer Vrolijk is er zelf niet bij. Hij blijft een paar
dagen logeren bij een van zijn kinderen, zodat hij door de ver-
andering niet in de war zal raken.
De Exelon wordt goed verdragen. Wel waren er korte tijd wat
misselijkheidsklachten, maar deze waren spontaan verdwenen
nadat de arts de dosering iets had verlaagd. Meneer Vrolijk
komt het verzorgingshuis niet meer zelfstandig uit. Om zijn
vrouw te ontlasten, gaat hij twee dagen per week met veel ple-
zier naar de groepsverzorging.

Weer een jaar later. Het geheugen gaat bij meneer Vrolijk nu
zienderogen achteruit. Hij kan zich nog alleen zelfstandig was-
sen en aankleden als iemand anders vertelt wat hij moet doen.
 ðe heer vrolijk, een casus 33

In de groepsverzorging doet hij steeds minder actief mee. Zijn

apathie werkt zijn vrouw op de zenuwen.
De arts besluit op proef de Exelon te staken, na het afnemen
van geheugentestjes en na het bepalen van wat hij thuis nog
doet. Zes weken later blijkt dit niet of nauwelijks te zijn veran-
derd en wordt de Exelon definitief gestaakt. In samenspraak
met de verzorging van het huis wordt voor meneer Vrolijk een
psychogeriatrische dagbehandeling aangevraagd. In verband
met de wachtlijst kan hij hier pas over een paar maanden
terecht.

Opnieuw een jaar later. De dagbehandeling driemaal per week

bevalt iedereen goed. Meneer Vrolijk gaat er met plezier naar
toe, zijn vrouw kan een van deze dagen wekelijks bij een van
haar kinderen op bezoek en de verzorging van het verzorgings-
huis wordt niet overbelast. Wel is de toenemende incontinen-
tie van urine een probleem. Een uritip (een soort condoom-
catheter) laat meneer Vrolijk niet altijd zitten met als gevolg
grote plasplekken in bed. Ook slaapt hij minder vast, waardoor
mevrouw Vrolijk er ook steeds vermoeider uitziet.
Plotseling gaat alles heel snel. Mevrouw Vrolijk krijgt een her-
senbloeding en moet met spoed voor onderzoek opgenomen
worden in het ziekenhuis. Meneer Vrolijk is totaal ontredderd.
De weekendarts probeert met medicijnen (haloperidol) de
nachtrust te verbeteren en de plotselinge onrust overdag te
regelen. Tevergeefs. Na overleg met de verpleeghuisarts van de
dagbehandeling volgt een crisisopname voor meneer Vrolijk in
het psychogeriatrisch verpleeghuis.

De eerste dagen in het verpleeghuis zijn onwennig en de halo-

peridol wordt voortgezet. Na twee weken lijkt de rust terug te
keren. Mevrouw Vrolijk kan op bezoek komen. De haloperidol
wordt afgebouwd en meneer Vrolijk lijkt het verzorgingshuis
niet te missen. Wel is hij zichtbaar verdrietig als zijn vrouw
afscheid neemt. Dit verdriet is duidelijk van twee kanten. Hoe
nu verder? De verpleeghuisarts legt uit dat een crisisopname
maar voor een beperkte tijd geldig is. Het verzorgingshuis wil
meneer Vrolijk extra aandacht geven. De frequentie van de
dagbehandeling wordt uitgebreid naar vijf dagen per week. De
kinderen springen ’s avonds volgens een vast schema bij. De
huisarts bezoekt het echtpaar iedere maand. Het evenwicht is
hersteld, maar voor iedereen is het duidelijk dat dit uiterst
wankel is.
Na veel emotioneel overleggen wordt voor meneer Vrolijk een
definitieve opname in het verpleeghuis aangevraagd.

Een half jaar later, tweeënhalf jaar na het stellen van de diag-
nose, wordt meneer Vrolijk definitief opgenomen in het ver-
34 spreekuur thuis

pleeghuis. Zijn vrouw bezoekt hem daar twee keer per week.
De kinderen bij toerbeurt wat minder. Niet iedereen kan even
goed tegen de sfeer op de afdeling van het verpleeghuis.
Meneer Vrolijk wordt steeds stiller, loopt steeds minder en valt
af ondanks de goede zorgen. Hij herkent zijn kinderen niet
meer en weet evenmin meer dat hij getrouwd is met mevrouw
Vrolijk. Toch blijft zij komen. Samen zitten ze dan hand in
hand. Niet lang, want dat houdt mevrouw Vrolijk niet vol. Met
een zucht en een zwaai gaat ze weer terug naar het verzorgings-
huis.

Op een dag, zo’n twee jaar na de opname in het verpleeghuis,

is mevrouw Vrolijk voor het laatst geweest. De nacht na het
bezoek aan haar man krijgt ze een hartinfarct. Ze overlijdt in
de ambulance. Meneer Vrolijk kan niet naar de begrafenis. Het
is onduidelijk of hij zijn vrouw mist.
De kinderen hebben het hem wel verteld, maar ze krijgen geen
reactie. Na het overlijden van zijn vrouw gaat meneer Vrolijk
hard achteruit. Hij wordt bedlegerig, kan niet meer zelf eten en
heeft moeite zijn hoofd overeind te houden. In samenspraak
met de familie wordt besloten om bij een mogelijke longont-
steking in de toekomst, niet meer actief te behandelen.
Drie weken na dit gesprek wordt meneer Vrolijk door de
nachtdienst dood in bed aangetroffen. De kinderen laten hem
begraven naast zijn echtgenote.
 35

De ziekte van Alzheimer

De ziekte van Alzheimer is een aandoening van de hersenen

waarbij bepaalde hersencellen in versneld tempo verouderen of
aangetast worden, kleiner worden en uiteindelijk verloren
gaan. De oorzaak is nog niet bekend. Wel bestaat er een aantal
theorieën over het ontstaan ervan (zie verder op blz. 40). Door
het verlies van hersencellen ontstaan er stoornissen in de
werking van het geheugen en gaan de intellectuele prestaties
achteruit. Het verlies van hersencellen treedt vooral op aan de
buitenkant van de hersenen. Hierdoor gaan alle intellectuele
prestaties globaal en langzaam achteruit. Dit is heel kenmer-
kend voor de ziekte van Alzheimer.

Meest voorkomende veroorzaker

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende veroorzaker vooral bij mensen ouder
van dementie: twee van de drie dementerende mensen heeft dan 60 jaar
deze ziekte, zij het soms gecombineerd met een andere vorm
van dementie. De ziekte van Alzheimer is een ziekte die vooral
bij ouderen voorkomt. Bij mensen jonger dan 60 jaar komt het
nauwelijks voor, namelijk minder dan 1%. Bij patiënten jonger
dan 60 jaar gaat het dan mogelijk om de erfelijke vorm van de
ziekte van Alzheimer.
Na het 60e jaar stijgt het percentage van voorkomen tot 3-4%
op de leeftijd van 70 jaar. Hierna verdubbelt het percentage
iedere 5 jaar tot ongeveer 40% bij mensen van 90 jaar. De
gemiddelde aanvangsleeftijd is ongeveer 74 jaar. De levensver-
wachting van iemand met deze vorm van dementie is, gere-
kend vanaf het moment van vaststellen van de ziekte, gemid-
deld zes jaar tegen ongeveer tien jaar voor gezonde mensen van
dezelfde leeftijd.

De ziekte is genoemd naar de Duitse neuropatholoog Alois

Alzheimer (1864-1915). Hij beschreef in 1907 de naar hem
genoemde aandoening bij een vrouw van 51 jaar. Bijna 75 jaar
lang bestond er vervolgens weinig belangstelling voor demen-
tie. De diagnose werd alleen maar na de dood geconstateerd
door het bestuderen van hersenweefsel onder de microscoop.
Pas met de komst van andere onderzoeksmogelijkheden die tij-
dens het leven van een patiënt met dementie inzicht geven in
structuur van de hersenen, zoals de CT-scan en later de MRI-
scan, groeide de belangstelling en het onderzoek. In 1984
resulteerde dit in de veelgebruikte DSM-criteria, die de kenmer-
ken beschrijven van een patiënt met de ziekte van Alzheimer
gedurende het leven (zogenaamde klinische criteria).
36 spreekuur thuis
mogelijk, waarschijnlijk of zeker
microscopische afwijkingen
Criteria
We gebruiken momenteel meerdere klinische criteria voor het
stellen van de diagnose ‘ziekte van Alzheimer’, zoals DSM-IV,
ICD -10, NINCDS - ADRDA en CERAD . Alle genoemde sets van crite-
ria hanteren een combinatie van:
• De klinische syndromale diagnose dementie.
• Criteria die betrekking hebben op de aard van de stoornissen
van het verstand, waaronder in ieder geval geheugenstoor-
nissen.
• Niet plotselinge start en een sluipend beloop.
• Door bovengenoemde stoornissen een negatief effect op het
dagelijks functioneren.
• Bovengenoemde stoornissen zijn ook aanwezig bij een onge-
stoord bewustzijn. Ook zijn er geen andere hersenziektes
verantwoordelijk voor bovengenoemde stoornissen.
De NINCDS-ADRDA stelt als enige dat de ziekte van Alzheimer
vastgesteld wordt bij patiënten tussen de 40 en 90 jaar. De
diagnose ziekte van Alzheimer komt niet voor onder de 40 jaar
en boven de leeftijd van 90 jaar is de diagnose ziekte van
Alzheimer minder betrouwbaar te stellen, doordat de sympto-
men gaan lijken op ‘normale’ veroudering.
De CERAD- en NINCDS-ADRDA-criteria maken een onderscheid
naar de waarschijnlijkheid van de diagnose ziekte van
Alzheimer: mogelijk, waarschijnlijk of zeker. De diagnose
‘mogelijk ziekte van Alzheimer’ zal vaak gesteld kunnen wor-
den, als er symptomen zijn die wijzen op een combinatie met
andere vormen van dementie. Voor de diagnose ‘zeker ziekte
van Alzheimer’ is onderzoek onder de microscoop nodig. In
Nederland wordt dit onderzoek over het algemeen alleen maar
uitgevoerd na het overlijden van een patiënt met dementie.
In de ‘Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling
van dementie 2005’ wordt geadviseerd om de NINCDS-ADRDA-
criteria te gebruiken.
(Nog) niet voor de dagelijkse praktijk
Bij mensen met de ziekte van Alzheimer is in het hersenweef-
sel een drietal afwijkingen herkenbaar. Deze afwijkingen zor-
gen ervoor dat hersencellen sterven (hersenatrofie), waaronder
hersencellen die gebruikmaken van de hersenen-transportstof
(zogenaamde neurotransmitter) acetylcholine (zie hoofdstuk
‘Wat is het geheugen?’). Al deze microscopische veranderingen
komen ook voor bij normale veroudering, maar dan minder in
aantal. Ook worden enkele van deze veranderingen gezien bij
andere vormen van dementie, maar dan minder vaak en op
andere plaatsen in de hersenen.
Bij de ziekte van Alzheimer zijn de drie microscopische afwij-
kingen het gevolg van een ophoping van twee schadelijke soor-
ten eiwit:
 ðe ziekte van alzheimer 37

• ß-amyloïd eiwit tussen de hersencellen (seniele plaques);

• ß-amyloïd eiwit in de wand van bloedvaten (congofiele
angiopathie);
• tau-eiwit in de zenuwvezels (neuro fibrillaire tangles).

Amyloïd eiwit tussen de hersencellen (seniele plaques)

Seniele plaques (letterlijk ouderdomsvlekken) zijn kleine
hoopjes eiwit tussen de hersencellen, die onder de microscoop
zichtbaar zijn. Deze hoopjes bestaan uit het kleine eiwit ß-
amyloïd. ß-Amyloïd wordt ook bij gezonde mensen continu
aangemaakt in de hersenen en wordt ook teruggevonden in het
hersenvocht (liquor). ß-Amyloïd kent verschillende vormen:
een oplosbare vorm en een niet-oplosbare vorm (fibrillen).
ß-Amyloïd ontstaat uit een groter eiwit het ß- APP (Beta
Amyloïd Precursor Protein). Bij gezonde mensen ontstaat uit
het ß-APP voornamelijk oplosbaar ß-amyloïd. Bij patiënten
met de ziekte van Alzheimer niet. Bij de afbraak van ß-APP ont-
staan bij de ziekte van Alzheimer veel fibrillen, die de seniele
plaques vormen. Deze plaques zijn giftig voor hersencellen,
waardoor deze hersencellen uiteindelijk sterven.
De vorming van deze plaques verloopt zeer traag en begint al
tien tot twintig jaar vóórdat ziekteverschijnselen zich openba-
ren, in de hersenen te ontstaan. Men neemt dan ook aan dat de
afzetting van ß-amyloïd de belangrijkste oorzaak van de ziekte
van Alzheimer is. Deze afzetting of ophoping zet in de herse-
nen een keten van processen in gang die uiteindelijk leiden tot
de ziekte van Alzheimer. Men spreekt daarom ook wel van de
‘amyloïd cascadehypothese’.
De aangerichte schade aan de hersenen beperkt zich niet tot de
delen die met het geheugen te maken hebben. Ook andere
delen van de hersenen kunnen aangetast worden, waardoor
bijvoorbeeld stoornissen in het gedrag (bijvoorbeeld agitatie)
en het bewegen kunnen ontstaan.

Amyloïd eiwit in de wand van bloedvaten (congofiele

angiopathie)
Bij de ziekte van Alzheimer vindt afzetting van het eiwit ß-
amyloïd niet alleen plaats in de hersenen, maar ook in de wan-
den van de bloedvaten. Deze plaatselijke afzetting wordt ‘con-
gofiele angiopathie’ genoemd (letterlijk: bloedvatafwijkingen
die met de kleurstof congo zichtbaar worden). Het is niet dui-
delijk of het kleine eiwit ß-amyloïd de binnenbekleding van de
bloedvaten zelf beschadigt of dat ß-amyloïd neerslaat in de
bloedvaten die al door andere factoren beschadigd zijn. Dit
laatste lijkt waarschijnlijker, omdat het hebben van hoge
bloeddruk en hoog cholesterol op middelbare leeftijd een
risico is om later de ziekte van Alzheimer te krijgen.
38 spreekuur thuis

Tau-eiwit in de zenuwvezels (neurofibrillaire tangles)

De derde kenmerkende afwijking bestaat uit kleine kommavor-
mige draadjes, die we onder de microscoop in veel zenuwvezels
kunnen waarnemen als de 'neuro fibrillaire degeneratie' (let-
terlijk: draadvormige zenuwontaarding). Het tau-eiwit komt
ook bij gezonde mensen voor in de hersenzenuwen, waar het
een functie heeft in het verstevigen van de zenuwcellen. Het
tau-eiwit wordt ook teruggevonden in het hersenvocht
(liquor). Bij de ziekte van Alzheimer komt een speciale vorm
van het tau-eiwit meer voor, namelijk het gefosforyleerde tau-
eiwit. Recent onderzoek suggereert dat de aanwezigheid van
het amyloïdeiwit buiten de cellen via een nog onbekend
mechanisme tau-eiwit binnen de cellen doet ontstaan. Zolang
dit tau-eiwit niet ontstaat, lijken de hersencellen niet af te
sterven. Als het tau-eiwit wel ontstaat, dan kan die zenuwvezel
niet meer normaal functioneren. Uiteindelijk sterft hij dan.

Hersenatrofie
De microscopische veranderingen helpen niet bij het vaststel-
len of diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer. In
Nederland worden de hersenen pas microscopisch nagekeken
als de patiënt is overleden. Maar bij het optreden van de hier-
boven beschreven microscopische veranderingen gedurende
het leven, zijn hersencellen weggevallen (hersenatrofie).
Hierdoor wordt het voor de overgebleven hersencellen moeilij-
ker om goed onderling contact te houden. Het verlies van
onderling contact zorgt ervoor dat bepaalde functies niet meer
goed verlopen, zoals onthouden, begrijpen en kunnen hande-
len.
De hersenatrofie is na verloop van tijd zichtbaar door middel
van een CT-scan of beter nog een MRI-scan. Het verlies aan her-
sencellen treedt overal in de hersenen op. In het begin van de
ziekte wordt vooral één hersengebied, de hippocampus, getrof-
fen. Door de hersenatrofie ontstaat een tekort aan diverse her-
sentransportstoffen, waaronder acetylcholine. Omdat acetyl-
choline essentieel is voor de werking van het geheugen, werd
aangenomen dat een tekort daaraan ook de centrale factor is
bij de achteruitgang van andere intellectuele functies. De
gedachte dat alléén acetylcholine van belang is, blijkt inmid-
dels achterhaald. Er spelen óók tekorten aan andere neuro-
transmitters een rol, zoals glutamine. Tegenwoordig denken we
dat acetylcholine veel meer een regierol heeft en andere neuro-
transmitters op die manier beïnvloedt. De acetylcholine-
theorie heeft geleid tot de ontwikkeling van de eerste generatie
anti-dementiemiddelen, de acetylcholinesteraseremmers.

Apo-E4 en de amyloïdcascade
Afzetting van het kleine eiwit amyloïd in de hersenen is het
 ðe ziekte van alzheimer 39

begin van een keten van processen die leidt tot de hersenafwij-
kingen bij de ziekte van Alzheimer. Wat die kettingreactie nu
precies in gang zet, is echter nog steeds niet precies bekend.
Waarschijnlijk speelt het Apo-E4 hierbij een belangrijke rol.
Apo-E4 is een van de vier typen apo-lipoproteïnen. Dit zijn
stoffen die te maken hebben met het transport van vetten. Ze
zorgen er onder meer voor dat vetten goed in het bloed opge-
lost kunnen worden. Mensen met Apo-E2 hebben een verlaagd
risico op hart- en vaatziekten. Mensen met Apo-E4 hebben een
verhoogd risico hierop.
Apo-lipoproteïnen komen ook in de hersenen voor en spelen
daar een rol bij het herstel van zenuwcellen na een beschadi-
ging. Men neemt aan dat Apo-E4 daarbij een ongunstige rol
speelt, omdat het Apo-E4 bij 20 tot 30% van de bevolking
voorkomt, terwijl dit bij 50 tot 60% van de mensen met de
ziekte van Alzheimer het geval is.
De rol van Apo-E4 is hiermee overigens niet geheel duidelijk
geworden. Want niet iedereen met Apo-E4 krijgt de ziekte van
Alzheimer. Men neemt momenteel aan dat mensen met Apo-
E4 gevoeliger zijn voor datgene wat de ziekte van Alzheimer
doet ontstaan, waardoor zij gemakkelijker en ook op jongere
leeftijd de ziekte krijgen.

Alzheimer en bloedvatafwijkingen
De ontdekking van beschadigingen van de bloedvatwanden beschadigingen van de bloed-
door amyloïd bij mensen met de ziekte van Alzheimer heeft de vatwanden door amyloïd
bestaande tweedeling tussen de ziekte van Alzheimer en vascu-
laire dementie (zie blz. 25) ter discussie gesteld. Dit wordt ver-
sterkt door de observatie dat sommige risicofactoren zowel het
ontstaan van de ziekte van Alzheimer als van vasculaire
dementie bevorderen, zoals hoge bloeddruk.
Tot nu toe worden beide hersenziekten als afzonderlijke ziek-
ten gezien. In het nog niet zo verre verleden werd de diagnose
vasculaire dementie gesteld en de ziekte van Alzheimer meteen
uitgesloten, zodra er bij iemand afwijkingen aan de bloedvaten
werden gevonden, of wanneer er aanwijzingen voor een klein
herseninfarct bestonden.
Tegenwoordig denken we dat beide ziekten elkaar niet uitslui-
ten, maar ook gecombineerd kunnen voorkomen als de ziekte
van Alzheimer met vasculaire kenmerken (vroeger ‘mengbeeld
dementie’). Deze combinatie treedt vooral boven het 80e
levensjaar op. Hierbij bestaan verschillende combinatiemoge-
lijkheden.
1. Uitsluitend de ziekte van Alzheimer.
2. Ziekte van Alzheimer met toevallig ook een herseninfarct.
3. Zowel ziekte van Alzheimer als vasculaire dementie.
4. Vasculaire dementie met een ontwikkelende ziekte van
Alzheimer ernaast.
5. Uitsluitend vasculaire dementie.
40 spreekuur thuis
geen aanwijzingen
wetenschappelijk van belang
De ziekten 2 tot en met 4 worden ook ziekte van Alzheimer
met vasculaire kenmerken genoemd (vroeger mengbeeld
dementie genoemd).
Een virus als oorzaak?
Vroeger werd gedacht dat de ziekte van Alzheimer werd ver-
oorzaakt door een virus, maar daar zijn geen aanwijzingen
voor. De ziekte van Alzheimer is niet besmettelijk. Een vorm
van dementie die wel door een besmetting wordt veroorzaakt,
is de ziekte van Creutzfeld-Jacob. Deze ziekte wordt niet ver-
oorzaakt door een bacterie of een virus, maar door een zeer
traag werkende ziekmakende stof: een prion. Tussen de
besmetting en het uitbreken van de ziekte kan een periode van
wel 10-20 jaar liggen. Alle lichaamsvloeistoffen zijn bij een
Creutzfeldt-Jacobpatiënt in principe besmettelijk via contact
met het bloed en waarschijnlijk via contact met de mond.
Goede, normale hygiënische maatregelen zoals handen wassen
en het voorkomen van contact met bloed, maken de besmet-
tingskans nihil.
De laatste jaren bestaat er een zeer zeldzaam voorkomende
variant van de ziekte van Creutzfeldt-Jacob, namelijk de bovine
spongiosiforme encefalopathie (bse) of ‘gekke-koeienziekte’.
Risicofactoren voor de ziekte van Alzheimer
Er zijn enkele risicofactoren die verband houden met het krij-
gen van de ziekte van Alzheimer. De waarde daarvan is voor
een individu betrekkelijk gering, aangezien men persoonlijk
weinig of niets aan het wel of niet hebben van een of meer van
deze risicofactoren kan veranderen. Voor wetenschappers is het
vinden van risicofactoren wel van belang, omdat dit richting
kan geven aan onderzoek naar de oorzaken en de behandeling.
De risicofactoren zijn, naast het Apo-E4:
• Leeftijd. De leeftijd is een belangrijke risicofactor. Na het 60e
jaar verdubbelt het risico elke vijf jaar.
• Familiair voorkomen. Wanneer bij iemand de ziekte van
Alzheimer in de eerste lijn van de familie (vader, moeder, zus
of broer) voorkomt, heeft hij een twee- tot driemaal zo groot
risico deze aandoening ook te krijgen, oplopend tot 50%
kans bij een leeftijd van 90 jaar. Als een helft van een ééneii-
ge tweeling dement wordt, heeft de andere helft (met precies
hetzelfde erfelijke materiaal) 50-70% kans om dement te
worden.
• Vrouwelijk geslacht. Bij vrouwen boven de 70 jaar komt de
ziekte van Alzheimer twee- tot driemaal vaker voor dan bij
mannen van dezelfde leeftijd.
• Hersenletsel. Bij een ongeval waarbij het hoofd een flinke
klap moet incasseren, kunnen kleinere of grotere hersenbe-
 ðe ziekte van alzheimer 41

schadigingen optreden. De kleine hersenbeschadigingen blij-

ven in de regel onopgemerkt, omdat er in de hersenen vol-
doende reservecapaciteit aanwezig is. De ervaring heeft
geleerd dat hersenletsel de hersenen vatbaarder maakt voor
de gevolgen van veroudering en de ziekte van Alzheimer.
• Depressie. Het doorgemaakt hebben van een ernstige depres-
sie op oudere leeftijd blijkt het risico op het krijgen van de
ziekte van Alzheimer te vergroten.
• Syndroom van Down. Mensen met het syndroom van Down
(‘mongooltjes’) ontwikkelen tussen hun 35e en 45e levens-
jaar bijna allemaal de ziekte van Alzheimer. Mensen met het
syndroom van Down hebben in de celkernen een chromo-
soom van het nummer 21 te veel (drie in plaats van twee).
Op chromosoom 21 blijkt de informatie te liggen voor het
ß-APP, het voorstadium van het amyloïd dat een rol heeft in
het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Door extra vor-
ming van ß-APP hebben mensen met het syndroom van
Down een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Er is
overigens een dubbele relatie tussen het syndroom van
Down en de ziekte van Alzheimer. Moeders die op jonge leef-
tijd een kind met het syndroom van Down hebben gekregen,
lopen zélf ook een groter risico later de ziekte van Alzheimer
te krijgen. Hier ligt mogelijk een verband met de theorie dat
deze ziekte te maken heeft met een vroegtijdige veroudering.
De kans op het krijgen van een kind met het syndroom van
Down neemt namelijk sterk toe naarmate de moeder tijdens
de zwangerschap een hogere leeftijd heeft. De ervaring leert
dat er rond de bevruchting van eicellen van ‘oudere’ vrouwen
vaker iets misgaat met de deling van de chromosomen, waar-
door een bevruchte eicel drie in plaats van twee chromoso-
men met het nummer 21 krijgt. Als een vrouw op jonge leef-
tijd een kind met het syndroom van Down krijgt, zou dat er
op kunnen wijzen dat zij meer vatbaar is voor verouderings-
verschijnselen.
• Voeding. Onderzoek heeft aangetoond dat er een verband
bestaat tussen dementie en tekorten aan diverse voedings-
stoffen, zoals geringe calorie- en/of eiwitinname, tekorten
van de vitamines van de B-groep, vitamines C en E, Calcium,
et cetera. Onderzoek heeft daarbij aangetoond dat het mati-
ge gebruik van alcohol (1-3 glazen per dag) en het vroeger
verhoogde gebruik van cafeïne mogelijk beschermt tegen
dementie. Overmatig alcoholgebruik kan echter zeker aanlei-
ding geven tot het ontwikkelen van een specifieke vorm van
dementie (Wernicke-Korsakoff ). Onderzoek naar blootstel-
ling aan zware metalen (zink, koper, cadmium, lood, kwik,
aluminium, strontium en selenium) laat wisselende resulta-
ten zien wat betreft het risico op het ontwikkelen van
dementie op hogere leeftijd.
42 spreekuur thuis
lichaamsbeweging is goed voor
de hersenen
Het is voorbarig om een duidelijk oorzakelijk verband te leg-
gen tussen voeding en dementie, omdat mensen met een
dementie ook andere voedingsbehoeften en gewoonten heb-
ben, onder andere door onvermogen tot koken of inkopen te
doen, maar ook door agitatie of initiatiefverlies.
Momenteel vindt bij patiënten met de ziekte van Alzheimer
onderzoek plaats naar het effect van speciale voedingsbe-
standdelen, waarvan men weet dat zij bouwstenen zijn van
hersencellen.
• Oplosmiddelen. Blootstelling aan oplosmiddelen, zoals die
gebruikt worden door huisschilders, kan leiden tot concen-
tratieproblemen, vergeetachtigheid, geïrriteerdheid, ver-
moeidheid, hoofdpijn, depressie, slaapstoornissen en allerlei
vage lichamelijke klachten, zoals maagpijn, pijn op de borst
en aan ledematen. Dit syndroom wordt organisch psycho-
syndroom (OPS) genoemd. OPS is erkend als beroepsziekte.
Stopzetten van blootstellen aan de oplosmiddelen doet de
symptomen verminderen. Het is nog niet zeker of OPS ook
een voorbode is van dementie.
Beschermende factoren
Naast risicofactoren bestaan er ook beschermende factoren
tegen het krijgen van de ziekte van Alzheimer, zoals:
• Hogere opleiding. Er zijn duidelijke aanwijzingen dat mensen
met een hogere opleiding minder kans hebben de ziekte van
Alzheimer te krijgen. Hoe een hogere opleiding zou kunnen
beschermen tegen Alzheimer is echter onduidelijk. Het zou
kunnen zijn dat mensen met een hoge opleiding vaker tot op
hoge leeftijd intensief hun hersenen gebruiken en op die
manier het natuurlijke verouderingsproces wat tegenhou-
den. Hier wordt wel tegenin gebracht dat het verschil met
lager opgeleiden wordt veroorzaakt doordat mensen met een
hogere opleiding beter in staat zijn om de beginverschijnse-
len van de ziekte van Alzheimer voor hun omgeving verbor-
gen te houden.
Als het intensief gebruiken van de hersenen de veroudering
van de hersenen inderdaad kan vertragen, is dat natuurlijk
net zo goed van belang voor mensen met een lagere oplei-
ding. Zo zou iedereen wat meer moeten lezen of een denk-
sport moeten beoefenen.
• Reumamiddelen. Men heeft een tijd gedacht dat het hebben
van reuma bescherming bood tegen de ziekte van Alzheimer.
Het was reumatologen opgevallen dat reumapatiënten min-
der vaak de ziekte kregen. Nader onderzoek heeft uitgewezen
dat het hier alleen om reumapatiënten gaat die langdurig
(ten minste 2-3 jaar) ontstekingsremmende medicijnen
gebruiken. Bij reumapatiënten die géén ontstekingsremmen-
de middelen gebruiken, is geen sprake van een verminderd
 ðe ziekte van alzheimer 43

risico. Tot nu toe heeft onderzoek niet aangetoond dat het

geven van deze middelen bij patiënten met geheugenstoor-
nissen en/of dementie het optreden van de ziekte van
Alzheimer vertraagt, maar meer onderzoek volgt.
• Lichaamsbeweging. Dagelijkse lichaamsbeweging bevordert
niet alleen de algemene gezondheid, maar ook die van de
hersenen. Daarbij lijkt regelmatig wandelen de voorkeur te
hebben, zo blijkt uit een onderzoek dat in 1999 werd uitge-
voerd bij 124 vrijwilligers tussen de 60 en 75 jaar met een zit-
tend bestaan. De helft van hen moest driemaal per week een
uur wandelen, terwijl de andere helft in een fitnessruimte
rek- en strekoefeningen moest doen. Na een half jaar werden
beide groepen door middel van onder meer testen van het
taalvermogen onderzocht. Daarbij bleken degenen uit de
wandelgroep duidelijk beter te presteren dan de groep van de
rek- en strekoefeningen.
• Antioxidantia. Door het natuurlijke stofwisselingsproces in
de cellen, waarbij zuurstof noodzakelijk is, komen stoffen
vrij die weer giftig zijn voor de cellen zelf. Deze zogenaamde
vrije radicalen worden door cellen opgevangen door zoge-
naamde antioxidantia. Antioxidantia voorkomen dus schade
aan cellen, ook aan hersencellen. Een tekort aan antioxidan-
tia wordt verantwoordelijk gesteld voor veroudering en voor
ziekte aan de hersenen. Bij een tekort aan antioxidantia
wordt in de hersenen meer ß-APP (Beta Amyloïd Precursor
Protein) gevonden, waaruit meer ß-amyloïd kan worden
gevormd, wat zodoende de ziekte van Alzheimer kan doen
ontstaan.
In onze voeding komen antioxidantia voor. Eén van deze
antioxidantia is Vitamine E, ook alfa-tocoferol genoemd.
Vitamine E dringt gemakkelijk door in de hersenen, omdat
het in vet oplosbaar is. Tijdens het gebruik van extra hoge
doseringen Vitamine E gebruik, is in één onderzoek minder
ziekte van Alzheimer opgetreden. Ook werd bij patiënten
met de ziekte van Alzheimer die extra Vitamine E gebruik-
ten, minder achteruitgang gezien van het functioneren, zon-
der dat dit effect was terug te vinden op geheugentesten.
Meer onderzoek naar het gebruik van antioxidantia is nood-
zakelijk, zowel om de ziekte van Alzheimer te voorkomen, als
om de achteruitgang van patiënten met de ziekte van
Alzheimer te vertragen.
• Geheugentraining. Geheugentrainingen voor ouderen of
patiënten met dementie vinden over het algemeen plaats in
groepen van lotgenoten. Niet-dementerende ouderen blijken
wel baat te hebben bij geheugentrainingen, zelfs tot 5 jaar na
het starten van deze trainingen (ACTIVE study). Voor patiën-
ten met de ziekte van Alzheimer is echter nog altijd niet aan-
getoond dat patiënten die geheugentraining krijgen minder
44 spreekuur thuis

hard achteruitgaan. Toch vinden de meeste patiënten een

dergelijke groepsbehandeling wel prettig. Patiënten leren
binnen een groep namelijk makkelijker hun geheugenpro-
blemen te accepteren. Als er al positieve effecten bestaan van
geheugentraining bij patiënten met dementie, dan heeft
onderzoek aangetoond dat deze mogelijk positieve effecten
op het geheugen buiten de trainingssituatie niet meer
bestaan.
 45

Typische klachten en
symptomen bij ‘Alzheimer’

Een ‘typische’ patiënt die lijdt aan de ziekte van Alzheimer ver-
toont een langzaam toenemende achteruitgang van geheugen-
functies bij een overigens vaak goede gezondheid. De patiënt
beseft die achteruitgang zelf vaak niet. In de regel klaagt de
familie over geheugenproblemen en functieverlies, de patiënt
zelf klaagt niet.
Het verlies van deze functies is door middel van testen duide-
lijk te maken. Naast een veelvoud van andere testen, worden
daar in Nederland de Mini Mental State Examination (MMSE)
en de Cognitieve Screenings Test (CST) voor gebruikt (zie
figuur 6).
Als de dementie langer bestaat, gaat er zoveel mis dat het ook
zonder testen voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand
is. Iedere vorm van dementie heeft een eigen herkenbare
manier waarop dat functieverlies optreedt, ook de ziekte van
Alzheimer. Door een patiënt met achteruitgang van het geheu-
gen te testen, is de meest waarschijnlijke diagnose te stellen,
zonder dat microscopisch onderzoek nodig is.

Verloop ziekte van Alzheimer

De afwijkingen die bij onderzoek gevonden worden, hangen Figuur 6. Verloop van de
sterk af van hoe lang de ziekte van Alzheimer al bestaat. Om ziekte van Alzheimer.

CST MMSE
score score
Reisberg 2-3

20 30
symptomen Reisberg 4-5

diagnose Reisberg 5-6

15

functionele afhankelijkheid Reisberg 7

10 15 gedragstoornissen

5 institutionalisatie

overlijden
0 0

1 2 3 4 5 6 7 8 9 jaren
46 spreekuur thuis
een indeling gebaseerd op de
behoefte aan zorg
Tabel 2. Reisberg-classifice-
ring.
Stadium
Reisberg 2-3
Milde geheugen
stoornissen
Reisberg 4-5 = dement
Thuis met steun
Reisberg 6 = dement
Opgenomen verpleeghuis
Reisberg 7 = dement
Eindstadium
tot classificatie van de ernst van de ziekte over te gaan, kunnen
we gebruikmaken van diverse schalen. De schaal volgens
Reisberg kan hier goed voor worden gebruikt.
Reisberg 1 en 2
De schaal volgens Reisberg leent zich goed voor classificering.
Reisberg 1 wil zeggen: er bestaan geen klachten en ook bij uit-
gebreid onderzoek geen afwijkingen of symptomen. Gezonde
mensen hebben dus allemaal een Reisberg 1-stadium van hun
geheugen. Bij Reisberg 2 bestaan er subtiele klachten en wor-
den er alleen bij zeer uitgebreid onderzoek wat afwijkingen
gevonden.
Soms kan de diagnose dementie of ziekte van Alzheimer nog
niet worden gesteld, terwijl er toch meer afwijkingen bij uitge-
breid onderzoek zijn en klachten van de patiënt zelf. In die
situatie is er sprake van Reisberg 3, ofwel van milde geheugen-
stoornissen. Tabel 2 geeft een overzicht van de verschillende
stadia, de daarbij behorende verloren vaardigheden en het
beloop in de richting van de ziekte van Alzheimer.
Milde geheugenstoornissen: Reisberg 3
Het begin van Reisberg 3 kan zelden precies worden aange-
geven. De patiënt zelf merkt in de beginfase slechts in een
minderheid van de gevallen dat er iets niet in orde is. Niet goed
Verlies Tijd sinds start
symptomen
Interesses 1/ 2 - 2 jaar
Initiatief
Inzicht, 2 - 3 jaar
Oordeelvermogen
Routine handelen 3 - 8 jaar
Spraak
Spontane activiteiten, > 6 jaar
beweging
 typische klachten en symptomen 47

te duiden klachten als: ‘zwaar hoofd’, ‘lichte druk op het hoofd’ begin zelden precies aan te
en soms ‘leeg gevoel in het hoofd’ duiden nog het meest op een geven
aandoening in het denken. Vaker, maar nog altijd in een min-
derheid van de gevallen, zijn er klachten over verlies van initia-
tief met enkele depressieve symptomen, zonder dat de diagno-
se depressie duidelijk gesteld kan worden.
Nog voordat geheugenstoornissen echt duidelijk worden,
klagen de patiënt, maar vooral de mensen die de patiënt goed
kennen, over een afname in interesses. Hobby’s worden ver-
waarloosd en contacten met vrienden verwateren. Dit minder
actief zijn, wordt door zowel patiënt als familie de eerste
maanden tot een half jaar vaak aan andere factoren toegeschre-
ven, zoals gewone veroudering, belangrijke gebeurtenissen in
het leven, zoals verhuizingen of het verlies van een familielid.
Als de patiënt altijd al beschermd heeft gewoond en geleefd,
doordat bijvoorbeeld de echtgenoot of partner altijd al veel
dagelijkse bezigheden uit handen heeft genomen, valt het ini-
tiatiefverlies helemaal niet op. Een enkele keer vallen de klach-
ten pas op als de partner opgenomen moet worden in bijvoor-
beeld het ziekenhuis, of erger, komt te overlijden. Ook bij een
plotselinge opname in het ziekenhuis of verzorgingshuis van
de patiënt zelf, kunnen geheugenklachten ineens veel duidelij-
ker naar voren komen met een duidelijke invloed op het dage-
lijks functioneren. Schijnbaar is er dan sprake van een acute
dementie, maar in de praktijk zijn de geheugenklachten wel al
langer aanwezig, maar niet als zodanig herkend.
Zolang de patiënt in het dagelijks leven normaal of hooguit
wat dubieus blijft functioneren, kan de diagnose dementie niet
echt gesteld worden. In zo’n geval is er sprake van milde geheu-
genstoornissen. Patiënten met milde geheugenstoornissen zijn
niet dement, maar hebben wel een vijf- tot zesmaal verhoogd
risico op dementie.
In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij wat controle bij
complexe taken, zoals het invullen van belastingpapieren en
het regelen van een reis naar een buitenlandse bestemming.
Hulp bij de dagelijkse verzorging vanwege geheugenproblemen
is nooit nodig.

Thuis, met steeds toenemende steun: Reisberg 4-5

Na zo’n half tot één jaar gaat de omgeving ook andere symp- zorg op maat
tomen opvallen. De patiënt begint vragen en verhalen vaker
dan voorheen te herhalen. Een enkele keer kan hij niet op
woorden en namen komen, wat in een oppervlakkig contact
nog niet opvalt. Kinderen, familie en vrienden die de patiënt
minder vaak en minder lang zien, merken niet veel in deze fase.
Ook de (huis)arts die soms in deze fase al wordt benaderd, zal
zelden de diagnose Alzheimer stellen.
Meer dan voorheen raken er spullen kwijt. Autorijden wordt
48 spreekuur thuis

minder veilig of verantwoord. En er gebeuren, vaak in een paar

maanden tijd en zowel binnen als buiten, kleine ongelukken
die allemaal nog redelijk verklaard kunnen worden. De eerste
vermoedens van de ziekte van Alzheimer worden door de
meest ongeruste familieleden geopperd, maar door de meer-
derheid verworpen.
Na zo’n anderhalf tot twee jaar wordt de achteruitgang duide-
lijker. De patiënt heeft steeds meer steun nodig vanuit de
omgeving. Zijn handelen is minder en nieuwe apparaten kan
hij niet meer bedienen. De partner, vaak niet in het bezit van
een rijbewijs, moet tijdens het rijden steeds vaker corrigerend
optreden door aanwijzingen te geven (het co-pilootsyn-
droom). Een verkeerd antwoord op een vraag of een achteruit-
gang in zijn functioneren, merkt de patiënt zelf niet op. Hij
raakt er niet door van slag en probeert er met ‘smoesjes’ van af
te komen. Het falend functioneren wordt nu ook tijdens
oppervlakkig contact duidelijker en vaak verwijst de huisarts
in deze fase de patiënt naar een specialist of stelt hij via een
standaardonderzoek zelf de mogelijke diagnose ziekte van
Alzheimer.

In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer

moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het
nakomen van afspraken, er raken spullen kwijt en bij het auto-
rijden gebeuren kleine ongelukken. Het bedienen van nieuwe
apparaten lukt niet meer. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt
extra tijd en eenvoudige taal. Een verkeerd antwoord op een
vraag wordt door de patiënt zelf niet opgemerkt en hij pro-
beert met allerlei uitvluchten en smoesjes een antwoord op de
vraag te vermijden. Vooral dit verlies aan inzicht en het smoes-
jesgedrag (façadegedrag) is heel typisch voor de ziekte van
Alzheimer.

Het ambulant ondersteunende stadium

Ondersteuning van een patiënt met de ziekte van Alzheimer
moet in deze fase in de thuissituatie (= ambulant) via ‘zorg op
maat’ verkregen worden. Deze zorg moet zowel betrekking
hebben op de dagelijkse verzorging van de patiënt en het voor-
schrijven van medicijnen om het gedrag te beïnvloeden, als op
het ondersteunen van de partner en familie. De mate waarin
ondersteuning geboden moet worden, hangt af van de mate
van zelfredzaamheid van de patiënt, de begeleidende veelal
psychiatrische symptomen van de ziekte, de hoeveelheid stress
die de directe partner aankan (hulpverleners spreken van de
draagkracht van het informele of non-professionele systeem)
en de mate van veiligheid van de omgeving.
De toenemende afhankelijkheid wordt door de familie of partner
opgemerkt, maar niet door de patiënt zelf. Bij een sterk naar
 typische klachten en symptomen 49

zelfstandigheid strevende patiënt kan deze toenemende afhan-

kelijkheid door het gebrek aan inzicht in zijn ziekte snel leiden
tot boosheid en het niet toelaten van de noodzakelijke hulp of
het nemen van beschermende maatregelen. In dit verband is
het verbod op autorijden te noemen. Iemand moet de moed
hebben om dit te verbieden, terwijl familie ook de consequen-
ties moet dragen van het wegdoen van de auto.
Boosheid en verdriet kunnen bij het voortschrijden van de
ziekte leiden tot ernstige agitatie en depressie. Het voor de
patiënt op onverklaarbare wijze verdwijnen van allerlei spullen
resulteert in vage achterdocht die kan uitgroeien tot paranoia.
Door veranderingen in de hersenen slaapt de patiënt minder
goed en kan het dag- en nachtritme omdraaien, met geestelij-
ke en lichamelijke uitputting tot gevolg.
Het initiatiefverlies leidt tot afname van de lichamelijke ver-
zorging en het op den duur niet meer weten om te gaan met
kleding en toiletartikelen.

Desoriëntatie
De patiënt raakt de controle over zijn leven kwijt door een ver-
minderd besef van tijd en tijdritme (desoriëntatie in tijd),
minder besef van de plaats waar hij zich bevindt (desoriëntatie
in plaats), en uiteindelijk minder besef van wie of wat de per-
soon is of doet en waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie
in persoon). Het resultaat van dit controleverlies is onrust,
vaak als eerste herkenbaar aan het eind van de middag of het
begin van de avond.
De desoriëntatie kan aanleiding zijn tot dwalen. Aanvankelijk
gebeurt dit alleen in een vreemde omgeving, tijdens slecht
zicht in bijvoorbeeld een regenbui of in het donker. Maar na
verloop van tijd zal het in toenemende mate ook in de eigen
vertrouwde omgeving kunnen gebeuren. De ongerustheid van
familieleden maakt dat, als dit eenmaal is opgetreden, de leef-
wereld van de patiënt letterlijk snel kleiner wordt. Een SOS-
ketting of kaartjes met huisadres en telefoonnummer van
familieleden maakt het zelfstandig ‘dwalen’ van de patiënt nog
lang acceptabel. Bij het gaan verwaarlozen van verkeersregels
dient het dwaalgedrag te worden beperkt.
Als de ziekte verder voortschrijdt, de nachtrust verstoord is en
er sprake is van desoriëntatie, is de kans op algehele onrust
groot. Het is dan niet langer verantwoord iemand alleen te
laten.

Taalstoornis
De moeite om op namen te komen neemt toe en de mogelijk-
heid om dit te camoufleren neemt af. In plaats van ‘dinges’ of
omschrijvingen, worden nieuwe, niet bestaande woorden
gevormd die qua uitspraak ongeveer lijken op de gemiste
50 spreekuur thuis

woorden. Naast de afname van de woordenschat, verschraalt

ook de zinsopbouw en grammatica (dysfasie of afasie).

Aansluiten bij de belevingswereld

Voor ieder die met een patiënt met de ziekte van Alzheimer in
aanraking komt, is het van belang dat hij probeert de toon van
het gesprek en de sfeer van de ontmoeting vriendelijk te hou-
den. Een patiënt met de ziekte van Alzheimer reageert meer op
de non-verbale informatie dan op de verbale inhoud. Je kunt
beter vriendelijk een cynische opmerking maken, dan nors een
inhoudelijk aardige opmerking.
Als de ziekte langer bestaat, reageert de patiënt vaak niet meer
op vragen en hij werkt dan ook vaak niet meer mee. Van belang
is dan om toch ‘op één golflengte met de patiënt te komen’
door middel van opmerkingen zoals ‘het is in orde’ of ‘je hoeft
niet bang te zijn, ik blijf bij je’ of ‘er is op je gerekend’. Zodra
één van die opmerkingen contact oplevert, al is het maar een
vluchtig oogcontact, is dat de golflengte waarmee je moet
doorgaan. Deze houding, ook wel een validation-houding
genoemd, kan men zich met enige oefening eigen maken.
Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de patiënt de controle over
zijn leven kwijt en moeten taken door anderen worden overge-
nomen. Als dit door professionele hulpverleners wordt gedaan,
kan de mantelzorger (diegene die in eerste instantie de meeste
zorg levert en uiteindelijk de zorg coördineert, vaak de partner
of een van de kinderen) even op adem komen. Dit kan gebeu-
ren door de patiënt een aantal keren per week op een psychoge-
riatrische dagbehandeling te laten verblijven. Op zo’n dagbe-
handeling vindt overdag een intensieve begeleiding en
activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke
conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan
gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd.
Uiteindelijk blijken vooral de complicaties van de dementie
(gedragsstoornis, incontinentie en vallen) tot een definitieve
opname te leiden in een beschermende omgeving met profes-
sionele hulpverleners.

Opgenomen in het verpleeghuis: Reisberg 6

verschillende redenen voor De redenen en het moment voor een definitieve opname (= hos-
definitieve opname pitalisatie) kunnen per patiënt variëren. Geen partner meer heb-
ben, incontinentie en gedragsstoornissen, maken het risico op
hospitaliseren in een vroegere fase van de ziekte groter. Andere
problemen die reden kunnen zijn voor opname, zijn voortdu-
rend vallen, het niet toelaten van hulpverleners in de thuissitu-
atie en onvoldoende draagkracht bij de partner en andere verzor-
gers. Ook de ernst van de gedragsstoornissen bepaalt het
moment van opname in een verpleeghuis, maar vooral het ge-
geven dat de patiënt een gevaar is voor zichzelf of anderen.
 typische klachten en symptomen 51

Gevaar voor zichzelf of voor anderen

Vóórdat men overgaat tot een definitieve opname is het van
belang om alle risicovolle omstandigheden te vermijden. De
aanwezigheid van een gasstel kan de zelfredzaamheid vergro-
ten, maar kan uiteindelijk ook een bron van gevaar opleveren.
Beter is het om dit te vervangen door ‘Tafeltje-dekje’ en een
elektrisch kookplaatje, dat automatisch na bijvoorbeeld 20 à 30
minuten afslaat. Roken, zeker in de slaapkamer, is een riskante
gewoonte met brandgevaar.
Zelfvervuiling of vervuiling van het huis is niet prettig, maar
vormt voor de patiënt zelden een gevaar voor zichzelf of voor
anderen. Wijk- en gezinshulp zijn dan aangewezen, vaak met
een wekelijkse douchebeurt als begin van de hulp.
Vergeet de patiënt om regelmatig de noodzakelijke medicijnen
in te nemen, dan vraagt dat om het inzetten van een dag- of
weekdoos voor medicijnen, een telefonisch contact om aan
medicatie-inname te denken en uiteindelijk inname onder toe-
zicht.

Vaak vallen
Een patiënt met dementie heeft vijfmaal zoveel kans om te val-
len dan een niet-dementerende. De reden voor dit vallen is
vaak niet goed te achterhalen. Door de dementie neemt de
oriëntatie in de omgeving af. Men valt eerder over voorwerpen
(vooral kleedjes en voetenbankjes zijn berucht) en men kan
ook minder snel steun zoeken in de omgeving als men het
evenwicht verliest. De signalen vanuit de benen en spieren, die
aangeven hoe we bijvoorbeeld staan, worden door de hersenen
minder goed begrepen, terwijl de signalen om een val te voor-
komen door de hersenen van een patiënt met de ziekte van
Alzheimer minder goed worden afgegeven. Een kritische blik
op meubels en andere voorwerpen, en zorg voor een goede ver-
lichting is dus belangrijk.
Als in de thuissituatie steeds vaker gevaarlijke situaties ont-
staan en de geheugenstoornissen steeds verder toenemen,
zodat de patiënt zijn eigen huis niet meer als veilig herkent of
zijn eigen partner als een vreemde gaat beschouwen, is een lan-
ger verblijf thuis onverantwoord.
Ook al is zo’n duidelijke reden aanwezig, toch kan het laten
opnemen in het verpleeghuis van een partner of familielid
gevoelens oproepen van machteloosheid en schuld. Tijdens de
jaren van dementie is iedere keer opnieuw sprake van afscheid:
afscheid van geheugen, afscheid van functies en afscheid van
oriëntatie. Maar een opname in het verpleeghuis is een defini-
tief afscheid van het dagelijkse leven en dat doet veel pijn.
In het verpleeghuis worden mensen die langdurig ziek zijn,
verpleegd en behandeld. Voor de patiënten met dementie
houdt dit in dat zij rust krijgen. Zij worden in een beschermde
52 spreekuur thuis
volgende achteruitgang zal
leiden tot de dood
ziekte van Alzheimer is niet de
oorzaak van de dood
omgeving beziggehouden, zonder dat zij meer hoeven te doen
dan ze kunnen.
Een andere manier om de taak van familie en verzorgers te ver-
lichten, is wonen in een verzorgingshuis op een speciale afde-
ling voor mensen met dementie van (psychogeriatrische sub-
stitutie verzorgingshuis). Voorwaarden hiervoor zijn aangepast
gedrag en beperkte behoefte aan lichamelijke verzorging.
Eindstadium: Reisberg 7
Ook al zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer over het
algemeen gezond, toch levert de verder voortschrijdende
afbraak van de hersenen ook steeds meer lichamelijke proble-
men op. Net zoals de controle over de blaasfunctie uit kan val-
len, neemt het vermogen om te lopen af, zodat verplaatsing in
een rolstoel nodig wordt.
Ondanks goede verzorging gaan in zo’n situatie de gewrichten
stijf in één houding staan (contracturen) en liggend in bed
heeft zo’n patiënt een voorkeur om met opgetrokken knieën en
gebogen armen tegen de romp in bed te liggen (foetale hou-
ding). Vaak kan de patiënt in dit stadium zelf niet meer het
hoofd optillen, laat hij urine en ontlasting lopen en kan hij niet
meer zelf eten en drinken. We spreken dan van een terminale
fase, omdat de volgende achteruitgang uiteindelijk onherroe-
pelijk zal leiden tot de dood.
Bijkomende ziekten
De ziekte van Alzheimer zélf is niet de oorzaak van de dood en
het terminale stadium kan maanden duren. Daarbij is het risi-
co op bijkomende ziekten vergroot. Zo is bijvoorbeeld de
hoestprikkel verminderd, wat kan leiden tot het ontwikkelen
van een longontsteking. De bewegingen zijn afgenomen waar-
door, ondanks het vaak door de verpleging uitgevoerde wisse-
len van houding (wisselligging) toch doordrukplaatsen (decu-
bitus) kunnen ontstaan. Het slikken gaat minder goed in de
foetale houding, waardoor longontstekingen kunnen ontstaan
als gevolg van verslikken. Bovendien neemt de voedingstoe-
stand en daardoor ook de weerstand af, waardoor weer meer
ontstekingen ontstaan.
Veel verpleeghuizen bespreken bovengenoemde omstandighe-
den tijdig met de familie en spreken af welke behandelingen
nog wel en welke juist geen zin meer hebben. Het behandelen
van patiënten in een terminaal stadium is medisch gezien
meestal zinloos. Daarom worden afspraken gemaakt over
zaken als wel of geen reanimatie bij hartstilstand, wel of geen
antibiotica bij ontstekingen en wel of geen sondevoeding bij
moeilijkheden met slikken.
Een enkele keer kan kortdurend behandelen wel zinvol zijn,
om bijvoorbeeld de dochter uit het buitenland over te laten
 typische klachten en symptomen 53

komen voordat de patiënt overlijdt. Overleg tussen familie en

artsen over het te voeren beleid in het terminale stadium van
een patiënt met de ziekte van Alzheimer, is dan ook vooral
gericht op eenduidigheid van verwachtingen en prognose, met
centraal voor ogen kwaliteit van leven voor de patiënt in kwes-
tie. Behandelproblemen in dit terminale stadium blijken in de
praktijk vaak communicatieproblemen te zijn.
Uiteindelijk is de patiënt zo verzwakt dat hij komt te overlij-
den.
 55

Onderzoek bij de ziekte

van Alzheimer

Om een patiënt met dementie te laten meebeslissen over het te

volgen beleid in de toekomst, zoals welke medicamenten hij
kan gebruiken of hoe de zorg geregeld moet worden, dient de
diagnose in een vroeg stadium gesteld te worden. Omdat het
onderzoek naar de oorzaak van de aandoening die de demen-
tie veroorzaakt, ingewikkeld is en grote gevolgen heeft, advi-
seert de Richtlijn 2005 dit onderzoek te laten plaatsvinden in
gespecialiseerde poliklinieken, zogenaamde geheugenpoli’s.

Geheugenpoli’s in Nederland
Poliklinieken voor geheugenstoornissen (kortweg geheugen- niet in Flevoland
poli’s) zijn ambulante voorzieningen die zich richten op diag-
nostiek, behandeling en advisering van patiënten met geheu-
genstoornissen, vooral in de vroege stadia van dementie. In een
onderzoek door de drie Alzheimercentra in 2004 zijn de
geheugenpoli’s in Nederland goed in kaart gebracht.
Het aantal geheugenpoli’s in Nederland is duidelijk toegeno-
men door de toename van de belangstelling voor het ziekte-
beeld dementie. De eerste geheugenpoli’s gingen in 1986 in
Tilburg en Maastricht van start; in 1998 (start registratie van
geneesmiddelen voor de symptomatische behandeling van de
ziekte van Alzheimer) waren het er twaalf en in 2004 veertig.
Deze geheugenpoli’s zijn overal in Nederland te vinden, behal-
ve in de provincie Flevoland.
In ruim de helft van de geheugenpoli’s stelt één medisch spe-
cialisme de diagnose dementie, meestal de klinische geriatrie
of neurologie. In de overige gevallen is sprake van een samen-
werkingsverband tussen twee tot vier verschillende medisch
specialismen. Naast de medisch specialist is er aan de geheu-
genpoli bijna altijd een neuropsycholoog verbonden, en in drie
van de vier geheugenpoli’s ook een verpleegkundige. Deze ver-
pleegkundige functioneert in de meeste gevallen als een
dementie-verpleegkundige die zelfstandig contact heeft met
patiënten.
De gezamenlijke capaciteit van alle geheugenpoli’s is sinds 1998
toegenomen van 1700 naar ongeveer 8000 nieuwe patiënten per
jaar. Per geheugenpoli worden ongeveer 200 patiënten per jaar
gezien. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, het
Kennemer Gasthuis te Haarlem en het Academisch Ziekenhuis
Maastricht zijn met 400 patiënten of meer per jaar de grootsten.

Tabel 3 laat de belangrijkste diagnoses zien die in 2004 op de

56 spreekuur thuis
Tabel 3. Gemiddeld aantal
diagnoses op de geheugen-
poli’s in Nederland in 2004.
Combinaties zijn mogelijk,
dus het totaal is meer dan
100%.
geheugen- en gedrags-
stoornissen
Diagnose Dementie Gemiddelde %
(uitersten in %)
• Ziekte van Alzheimer 62 (40-95)
• Vasculaire dementie 56 (23-90)
• Frontotemporale dementie 20 (5-40)
• Lewy Body-dementie/ 11 (0-35)
Parkinson-dementie
• Overig 12 (0-33)
Milde geheugenstoornissen (MCI) 22 (5-45)
Geen cognitieve stoornis 15 (0-40)
gezamenlijke geheugenpoli’s werden gesteld. Van de bijna 8000
nieuwe patiënten, bleken er bijna 5000 dementerend te zijn.
Jaarlijks komen er in Nederland ongeveer 22.500 nieuwe
patiënten met dementie bij. Dit houdt in dat ongeveer een
kwart van alle nieuwe patiënten met dementie gezien wordt op
een geheugenpoli. Dat niet iedere nieuwe patiënt met demen-
tie naar een geheugenpoli wordt doorverwezen, kan meerdere
oorzaken hebben, zoals capaciteitsgebrek van geheugenpoli’s,
ontevredenheid over geheugenpoli’s van verwijzende en
patiënt, en onbekendheid met het ziektebeeld dementie van
verwijzende en patiënt. De tevredenheid van de Nederlandse
huisartsen over geheugenpoli’s is niet onderzocht. In Australië
bleken huisartsen tevreden over het diagnostische proces, maar
relatief minder tevreden over de gegeven psycho-educatie
(voorlichting) en praktische steun aan de patiënt en de familie.
Diagnostiek naar de oorzaak
In het verleden (consensusrichtlijn Dementie 1997) werd bij
het stellen van de diagnose dementie niet verder gezocht naar
de oorzaak van de dementie. Het onderzoek was vooral gericht
op het uitsluiten van die aandoeningen, die ook de combinatie
geven van geheugenstoornissen en gedragsstoornissen, maar
die geen dementie waren. In figuur 7 wordt aangegeven welke
aandoeningen ook geheugen- en gedragsstoornissen kunnen
veroorzaken.
Tien jaar geleden hield het onderzoek op bij de constatering
van de diagnose dementie, nadat alle oorzaken die behandeld
kunnen worden, zoals schildklierlijden of delier, waren uitge-
sloten. Deze benadering heeft nadelen. Op deze manier wordt
er bijvoorbeeld geen verschil gemaakt tussen patiënten met
 onderzoek bij de ziekte van alzheimer 57

Figuur 7. Aandoeningen
met geheugen- en gedrags-
schildklier stoornissen, waaronder
lijden dementie.
delier

psychose LBD
ziekte van
Alzheimer

CVA

Zowel
geheugen- als
gedragstoornissen

dementie en bijvoorbeeld patiënten met ernstige depressie of

ernstige psychotische stoornissen, zoals schizofrenie. Dit ver-
schil is natuurlijk wel belangrijk, omdat de behandeling van
deze aandoeningen sterk verschillend is.
In het verleden betekende de diagnose dementie dus eerder een
eindpunt van de diagnostiek dan dat er verder naar de oorzaak
van de hersenziekte werd gezocht. Tien jaar geleden kon een
huisarts na het horen van de diagnose dementie over het alge-
meen tot een summiere zorgdiagnostiek besluiten en werd er
zo nodig een inschatting gemaakt van praktische zaken, zoals
rijvaardigheid. Als de patiënt met dementie nog samenwoonde
met een redelijk vitale partner, wachtte in het verleden het
merendeel van de huisartsen rustig af, totdat deze partner
aangaf dat het thuis echt niet langer kon. Pas dan volgde actie.

Vroegdiagnostiek
Door een aantal recente ontwikkelingen zijn specialisten geen actief zoeken naar de oorzaak
voorstander meer van de geschetste passieve houding in de
zoektocht naar de oorzaak van dementie. Momenteel moet er
actief gezocht worden naar de oorzaak van de dementie omdat
er bijvoorbeeld een geregistreerde symptomatische behande-
ling bestaat van cholinesteraseremmers en van memantine, een
niet-competitieve N-methyl-D-aspartaat (NMDA)-glutamaatre-
ceptor antagonist, voor de ziekte van Alzheimer. Daarnaast
onderkent men tegenwoordig complicaties van antipsychotica
bij Lewy Body-dementie en ziet men vaak een zeer goed effect
van de psychiatrische symptomen op cholinesteraseremmers
bij ditzelfde ziektebeeld.
Het zoeken naar de oorzaak van dementie vereist tegenwoordig
specialistisch onderzoek, vaak in multidisciplinaire teams. Ook
58 spreekuur thuis

moet de mogelijkheid bestaan van gespecialiseerd neuropsy-

chologisch onderzoek en van beeldvormend hersenonderzoek
(CT en MRI).

Rol van de huisarts

diagnose MCI komt geregld voor De plaats van de huisarts in deze zoektocht naar de oorzaak
van de dementie bestaat uit het onderkennen van weinig spe-
cifieke vroege symptomen die betrekking hebben op geheugen,
gedrag en stemming. Deze klachten worden in het begin eerder
door naasten van de patiënt geuit, dan door de patiënt zelf.
Deze vage symptomen kunnen een achteruitgang van geheu-
genfuncties omvatten, zoals geheugenklachten, lichte geheu-
genstoornissen, detailverlies in het herinneren, oordeel- en
kritiekstoornissen, traagheid in handelen en denken, over-
zichtverlies, minder vloeiende taal, visuele hallucinaties,
paniekreacties tijdens stress, het optreden van een delier et
cetera. Deze symptomen kunnen veranderingen veroorzaken
in gedrag en stemming, zoals onzekerheid, angst- en paniek-
stoornissen, prikkelbaarheid, afhankelijk gedrag en verlies van
sociale activiteiten. Bij sommige van deze patiënten zal er spra-
ke zijn van een beginnende dementie, bij andere patiënten zal
uiteindelijk blijken dat er sprake is van een andere aandoening.
Ook zullen er patiënten zijn bij wie pas na verloop van tijd
duidelijk wordt of de genoemde afwijkingen wel of niet toene-
men. Bij deze laatste groep patiënten is er dan sprake van milde
geheugenstoornissen (mild cognitive impairment MCI). De
diagnose MCI is een ernstig ziektebeeld. Daar waar gezonde
ouderen per jaar een kans van 1-2% hebben om dement te
worden, blijkt dit voor patiënten met MCI ongeveer 12% per
jaar te zijn. De diagnose MCI komt geregeld voor. Niet altijd
eindigt een MCI in een dementie, vaak echter wel. Mede om die
reden wordt op 92% van de geheugenpoli’s patiënten met MCI
in de tijd gevolgd. Er zijn zelfs aanwijzingen voor het feit dat
het hebben van geheugenklachten, zonder bij onderzoek aan-
toonbare geheugenstoornissen (in 65% van de gevallen), in 11
jaar leidt tot het ontwikkelen van dementie.

Zorgdiagnostiek
wisselende draagkracht en Naast de ziektediagnostiek is vaststelling van de zorgbehoefte
draaglast van de patiënt met dementie, de zorgbelasting en de draag-
kracht van het mantelzorgsysteem van groot belang. Deze
zorgdiagnostiek start, zodra de diagnose dementie wordt
gesteld. Het merendeel van de patiënten met dementie woont
thuis. De zorg voor hen wordt geboden door de partner, fami-
lie, kennissen en buren, vaak gecoördineerd door een van hen
(de centrale mantelzorger). De draaglast en draagkracht voor
deze niet-professionele hulpverleners wisselt in de tijd. Soms
kun je meer van een patiënt met dementie hebben en soms
 onderzoek bij de ziekte van alzheimer 59

minder. Hier iets tegen doen, moet vroegtijdig gebeuren. Extra

hulp is niet zomaar beschikbaar. Er zijn wachtlijsten en er
moeten indicaties worden afgegeven. Degenen die hulp geven,
moeten uitgelegd krijgen wat dementie is, hoe hiermee moet
worden omgegaan (psycho-educatie) en hoe afwijkend gedrag
herkend moet worden en daar waar mogelijk behandeld.
81% van de geheugenpoli’s biedt begeleiding van verzorger/
familielid. Voor psychosociale ondersteuning zorgt 65% van de
geheugenpoli’s. De plaats van de huisarts in de zorgdiagnostiek
en ondersteuning van de draagkracht wordt bepaald door zijn
eigen mogelijkheden om als een ‘casemanager’ regelmatig con-
tact te onderhouden met patiënt en de centrale mantelzorger.
Zijn deze mogelijkheden beperkt, dan is het raadzaam om voor
de thuisverblijvende patiënt met dementie een casemanager
aan te stellen, met als doel het tijdig onderkennen van achter-
uitgang en het bieden van ondersteuning in emotionele en
praktische zin. Vaak is deze casemanager verbonden aan een
verpleeghuis, bijvoorbeeld als hoofd van een dagbehandeling.
Via een CIZ-procedure is casemanaging in sommige delen van
Nederland aan te vragen.

Doorverwijzen naar een geheugenpoli

Gemiddeld wordt 74% van de patiënten op een geheugenpoli doorverwijzing vaak terecht
verwezen door de huisarts, 12% door een psychiater en 10%
door een neuroloog. De huidige doorverwijzing naar een
geheugenpoli in Nederland blijkt veelal terecht. Toch wordt
slechts een kwart van alle nieuwe patiënten met dementie op
een geheugenpoli gezien. Een aantal patiënten dat mogelijk wel
baat heeft bij een verwijzing, wordt niet verwezen.

Feitelijk onderzoek
Het onderzoek bij iemand met een mogelijke dementie ver- drie fasen
loopt globaal gezien in drie fasen. Allereerst moet worden vast-
gesteld door welke aandoening de klachten worden veroor-
zaakt. Is er bijvoorbeeld sprake van een depressie, een delier of
inderdaad een vorm van dementie en zo ja, welk type? Dit
onderscheid is zelfs voor een arts die ervaring heeft met dit
aspect niet altijd eenvoudig en in ieder geval tijdrovend.
Tijdens de tweede fase van het onderzoek wordt vervolgens
uitgezocht of de gevonden aandoening te behandelen is (zie
hoofdstuk ‘Behandelingsmogelijkheden’, blz. 67). Ten slotte
wordt in de derde fase beoordeeld welke zorg er nodig is (zie
hoofdstuk ‘De hulpverlening’, blz. 91).

Eerste fase: onderzoek naar de oorzaak

De eerste fase van het onderzoek is erg belangrijk. Niet ieder- erg belangrijk
een die de verschijnselen vertoont die bij dementie kunnen
passen, is namelijk ook echt dement.
60 spreekuur thuis

• Het eerste gesprek. Allereerst volgt een gesprek met de ver-

meende patiënt en de familie. Zo’n eerste gesprek duurt al
snel 30 - 45 minuten, omdat er erg veel zaken besproken
moeten worden. Uit het verloop van dat gesprek, waarin bij-
voorbeeld wordt gepraat over de vroegere levensloop tot en
met het heden, kan de arts al veel opmaken over het functio-
neren van het geheugen, de spraak, het bewustzijn, het den-
ken, de aandacht en de stemming.
Belangrijk is of de patiënt zelf klaagt over geheugenachter-
uitgang (past eerder bij een depressie), of er andere lichame-
lijke klachten zijn (vaatafwijkingen elders doen een vasculai-
re dementie vermoeden; ernstig long- of hartlijden, een
verminderde doorbloeding van de hersenen), of er recent
medicijnwijzigingen zijn geweest en hoe het ziektebeeld ont-
staan is (acuut, langzaam, schommelend, etc.). Vertelt de
patiënt zijn verhaal zonder haperen of zoekt hij juist steun
bij zijn familie en struikelt hij over details (past meer bij de
ziekte van Alzheimer)? Hoe oogt de patiënt: opgewekt of
somber, gezond of ziek?
De informatie van de familie is zeer belangrijk, maar vooral
ook de reactie van de patiënt op dit verhaal van de familie.
Vaak klaagt de patiënt zelf niet en is hij verontwaardigd over
het feit dat zijn familie hem tegenover de dokter ‘zwart’ komt
maken. Soms kan hij zijn mond niet houden als de familie
aan het woord is (past meer bij frontotemporale dementie of
vasculaire dementie), of laat hij alles over zich heen komen
(depressie of juist façadegedrag bij de ziekte van Alzheimer).
• Het algemeen lichamelijk, neurologisch en functioneel onder-
zoek. Verwardheid kan veroorzaakt worden door meerdere
lichamelijke oorzaken die te behandelen zijn. Een goed licha-
melijk onderzoek kan een duidelijke richting geven in deze
zoektocht. Hierbij worden alle interne organen onderzocht
met stethoscoop en handen, de neurologische functies
beoordeeld, en reflexen gecontroleerd met een hamertje op
diverse plaatsen op armen en benen. Verder worden ogen en
oren bekeken, de bloeddruk gemeten, het looppatroon
beoordeeld en het vermogen getest om opdrachten uit te
voeren, en zich aan en uit te kleden. Zo’n lichamelijk onder-
zoek duurt ongeveer 15 minuten.
• Het geheugenonderzoek. Het geheugenonderzoek begint al bij
het eerste gesprek. Om de algemene indruk die tijdens het
eerste gesprek is ontstaan te staven, worden simpele geheu-
gentesten gebruikt. Dit is een screenend of oriënterend
onderzoek. In Nederland worden de MMSE (mini mental state
examination) en de CST (cognitieve screeningstest) veel
gebruikt (zie vorige hoofdstuk). Deze testen zeggen nooit
wat er aan de hand is, maar kunnen een aanwijzing zijn voor
het feit dat er iets aan de hand is.
 onderzoek bij de ziekte van alzheimer 61

Sommige artsen zijn terughoudend in het afnemen van deze

testen. Ouderen zouden het te confronterend vinden om zo’n
testje te ondergaan. De ervaring leert dat ouderen het meestal
niet vervelend vinden om hieraan mee te werken. Behalve de
directe resultaten, zegt de manier waarop meegewerkt wordt
iets over de mogelijke oorzaak. Vol geestdrift, maar zonder
resultaat meewerken past meer bij de ziekte van Alzheimer.
Langzaam en klagend uitvoeren van de testen wijst meer op
een depressie. En het langzaam en met wisselende resultaten
uitvoeren van de test past meer bij een vasculaire dementie of
een delier. Ook het weigeren van deze testen levert informatie
op.
Zowel de MMSE als de CST omvatten vooral vragen die het
korte- en langetermijngeheugen testen met vragen zoals welke
dag, datum, seizoen en jaar het vandaag is. De MMSE onder-
zoekt nog andere geheugenfuncties, zoals schrijven, lezen en
het visueel geheugen. Deze testen kunnen worden aangevuld
met het in een kort tijdsbestek (1 minuut) opnoemen van die-
ren of beroepen (onderzoekers noemen dit de fluency), het
natekenen van een regelmatig van vorm veranderende figuur
(meander), kloktekenen (zowel wijzerplaat als de stand van de
wijzers), het uitleggen van spreekwoorden, het onthouden van
drie nieuwe woorden na enkele seconden en na enkele minu-
ten. Dit korte neuropsychologische onderzoek duurt ongeveer
15-20 minuten en wordt vaak standaard aangevuld met een
vragenlijst over depressieve gevoelens.

Laboratoriumonderzoek
Omdat verwardheid door interne aandoeningen kan worden
veroorzaakt of omdat een interne aandoening een aanwezige
dementie kan versterken, is een onderzoek van bloed en urine
in het laboratorium een vast onderdeel van het onderzoek.
Men kijkt niet alleen naar bloedarmoede en lever- of nierziek-
ten, mineraalstoornissen of ontregelde bloedsuikers, maar
vooral ook naar de werking van schildklier en bijschildklier. De
voedingstoestand wordt in kaart gebracht en vitaminen en
sporenelementen worden bepaald. Bij patiënten jonger dan 80
jaar wordt ook het lipidenspectrum bepaald en op indicatie
(bij jongere mannen) het totaal en het vrij testosteron.

ECG en röntgenonderzoek
Het elektrocardiogram (ECG) geeft een indruk van de werking
van het hart in rust. Tevens is er op te zien of er in het verleden
mogelijk hartinfarcten zijn geweest en of het hart genoeg zuur-
stof krijgt. Deze aanwijzingen worden gebruikt om vast te stel-
len of de geestelijke achteruitgang wellicht door een aandoe-
ning van het hart of de bloedvaten wordt veroorzaakt
(vasculaire dementie). ECG-afwijkingen die passen bij een
62 spreekuur thuis

slechte doorbloeding van de kransslagaders van het hart wijzen

erop dat de bloedvaten in de hersenen waarschijnlijk ook in
een minder goede conditie zijn.
Röntgenonderzoek van hart en longen gebeurt als de arts ver-
moedt dat deze organen minder goed functioneren.

Hersenscans: CT -scan, MRI , SPECT -scan

Niet iedere patiënt met een organisch psychosyndroom hoeft
een hersenscan te krijgen. Als een oorzaak buiten de hersenen
zeer aannemelijk is, dan voegt een hersenscan niets toe. Als de
verdenking op een hersentumor of een te genezen vorm van
dementie (zie blz. 29) bestaat, is een hersenscan min of meer
verplicht. Tabel 4 geeft aan bij welke patiënt een scan nood-
zakelijk wordt geacht.

CT -scan
Een CT-scan (Computer Tomografie) is een speciale röntgen-
techniek, waarbij een groot aantal kleine röntgenopnamen
wordt gemaakt, die door de computer tot een beeld worden
samengevoegd. Door dat op verschillende hoogten van het
hoofd te doen, ontstaat een aantal afbeeldingen die elk een
bepaald ‘plakje’ van de hersenen laten zien. Van de hersenen
worden bij een gewone CT-scan ongeveer 15 afbeeldingen
gemaakt.
Op de CT-scan zijn alleen de grove afwijkingen te zien en uiter-
aard niet de microscopische veranderingen van de hersencel-
len. Toch geeft een CT-scan bruikbare informatie bij het vast-
stellen van de waarschijnlijke aard van de hersenziekte. Bij de
ziekte van Alzheimer is er sprake van een langzame verschrom-
peling van de buitenkant van de hersenen (hersenatrofie). Op
de CT-scan is dat over het algemeen pas zichtbaar als het ziek-
teproces al enige jaren aan de gang is.
In het begin van de ziekte van Alzheimer zijn de afwijkingen
op een CT-scan ten opzichte van ‘gezonde’ mensen vaak nog te
gering om te kunnen vaststellen dat er echt sprake is van her-
senatrofie. In de vergevorderde stadia zijn de afwijkingen ech-
ter wel duidelijk zichtbaar. Maar dan is het maken van een CT-
scan vaak niet meer zinvol, omdat op grond van de klachten en
het verloop daarvan al vrij duidelijk is dat het om de ziekte van
Alzheimer gaat. Een routine CT-scan van de hersenen bij een
duidelijk patroon volgens de ziekte van Alzheimer is dus niet
altijd noodzakelijk. In de regel wordt een CT-scan bij een ver-
moeden van de ziekte van Alzheimer alleen gemaakt bij patiën-
ten jonger dan 65 of 70 jaar.
Bij de vasculaire dementie die veroorzaakt wordt door kleine
herseninfarcten zijn duidelijke afwijkingen op de CT-scan
zichtbaar: donkergekleurde vlekken ergens in het hersenweef-
sel. Bij de normal pressure hydrocefalus worden vergrote her-
 onderzoek bij de ziekte van alzheimer 63

senholten gezien. Bij een hersentumor treffen we een structuur

aan op een plaats waar die niet thuishoort.

MRI
Bij een MRI (Magnetic Resonance Imaging) worden, net zoals
bij de CT-scan dwarsdoorsneden van de hersenen zichtbaar
gemaakt. Er worden echter geen röntgenstralen gebruikt, maar
een magneet en radiogolven. De magneet trekt alle waterstofa-
tomen in het te onderzoeken lichaamsdeel in dezelfde richting.
Vervolgens worden er radiogolven van een bepaalde frequentie
gericht. De teruggekaatste radiogolven worden vervolgens
door een antenne opgevangen, door een computer geanaly-
seerd en in een beeld omgezet. Omdat elk type weefsel (zoals
spier, bot, hersenweefsel) en hersenvloeistof een verschillend
watergehalte heeft, kaatst het ene type weefsel de radiogolven
anders terug dan een ander type weefsel. Zo levert een MRI van
het hoofd een nauwkeuriger beeld van de hersenstructuren,
dan een CT-scan. Vooral kleine beschadigingen, zoals bij vascu-
laire dementie, worden op een MRI beter zichtbaar. De CT en de
MRI kunnen echter niets zeggen over het functioneren van de
hersenen.

SPECT
Bij een SPECT (Single Position Emission Computer Tomografie)
wordt licht radioactief materiaal in de bloedbaan gespoten, dat
zich over het hele lichaam verspreidt. Als je een camera die
gevoelig is voor radioactief materiaal op de hersenen richt, kun
je de mate van bloeddoorstroming van de verschillende hersen-
delen beoordelen, wat weer iets zegt over de functie van die
hersengebieden.

Tabel 4 geeft aan wanneer scans (beeldvormend onderzoek) bij

de diagnostiek van dementie moeten worden verricht.

Tabel 4. Patiënten bij wie

het maken van een scan
• jonger dan 65 jaar (beeldvormend onderzoek)
• met klinische verdenking op een neurochirurgisch behandelbare noodzakelijk wordt geacht
aandoening bij de diagnostiek van
• met een verdenking op een vasculaire dementie dementie.
• met een verdenking op een snel progressieve dementie, zoals
Creutzfeldt-Jacob
• met een verdenking op Frontotemporale dementie
• met twijfel over de diagnose ziekte van Alzheimer
64 spreekuur thuis
Ziekte van Alzheimer
Lewy Body-dementie
Vasculaire dementie
Frontotemporale dementie
Creutzfeld-Jacob dementie
Normale veroudering
Tabel 5. Overzicht van de
betekenis van liquor-
markers bij verschillende
vormen van dementie.
neuropsychologisch onderzoek
Liquor onderzoek – biologische markers van dementie
Omdat de ruimte tussen de hersencellen (de intercellulaire
ruimte) in directe verbinding staat met de liquor in hersenbla-
zen en deze weer in verbinding staan met de liquor in het rug-
genmerg, is door middel van een ruggenprik (lumbaalpunctie)
liquor materiaal te verkrijgen. Onderzoek naar deze liquor geeft
informatie over processen die zich in de hersenen afspelen.
In een vorig hoofdstuk hebben we stilgestaan bij de betekenis
van het eiwit, het tau-eiwit en het gefosforyleerde tau-eiwit
(Ptau-eiwit) bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. In
een aantal Nederlandse geheugenpoliklinieken worden onder
andere deze twee eiwitten bepaald in het liquor bij patiënten
met dementie. Tabel 5 geeft een overzicht van de betekenis van
deze liquor-markers bij verschillende oorzaken van dementie.
Het sterk verlaagd zijn van ß-amyloïd bij de ziekte van
Alzheimer is te verklaren door het neerslaan van dit eiwit in de
zogenaamde seniele plaques in de hersenen van dit eiwit.
ß-amyloïd tau-eiwit Ptau-eiwit
sterk verlaagd sterk verhoogd verhoogd
verlaagd gelijk/verhoogd gelijk
gelijk/verlaagd gelijk/verhoogd gelijk
gelijk/verlaagd gelijk/verhoogd gelijk
verlaagd zeer sterk verhoogd gelijk
gelijk gelijk gelijk
Behalve de al eerder genoemde liquor-markers wordt het 14-3-
3 eiwit gebruikt bij de verdenking op de zeldzame Creutzfeld-
Jacob dementie. Het 14-3-3 eiwit kan ook verhoogd zijn bij
verse herseninfarcten, hersentumoren en hersenontstekingen.
Zoals uit dit overzicht blijkt, zijn er momenteel nog geen ideale
markers beschikbaar die gebruikt kunnen worden voor het
stellen van de diagnose dementie. Toch lijkt het er op dat in de
nabije toekomst liquor onderzoek bij het onderzoek naar de
oorzaak van dementie steeds belangrijker zal worden.
Tweede fase: is de aandoening te behandelen?
Afwijkende bloeduitslagen, een delier of een depressie zijn in
de regel goed te behandelen. Na een dergelijke behandeling
worden het eerste gesprek met de arts en de geheugentesten
herhaald om te beoordelen of er verbetering is opgetreden. Als
er twijfel blijft bestaan over de geheugenfuncties, volgt een uit-
 onderzoek bij de ziekte van alzheimer 65

gebreid neuropsychologisch onderzoek door een neuropsycho-

loog.
Als geen andere oorzaak voor de verwardheid of geestelijke
achteruitgang gevonden kan worden, wordt een dementie
waarschijnlijker. Als de verdenking niet duidelijk op de ziekte
van Alzheimer is gericht, is aanvullend onderzoek in de regel
noodzakelijk.

Aanvullend onderzoek
Voor het vaststellen van het type dementie, anders dan de ziekte
van Alzheimer, ontkomt men meestal niet aan een aanvullend
onderzoek. Dit onderzoek is dus niet standaard. Welk type aan-
vullend onderzoek er aangevraagd zal worden, hangt onder meer
af van de ziekte die de arts vermoedt. Afhankelijk van de ziekten
waaraan men denkt, kan men kiezen voor een hersenscan (CT of
MRI) en/of een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek.

Uitgebreid neuropsychologisch onderzoek

Bij een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek kijkt een
hierin gespecialiseerde psycholoog naar de manier waarop de
diverse delen van de hersenen functioneren. Er zijn verschil-
lende testen die het geheugen, het ruimtelijk inzicht en de ver-
werking van de verschillende zintuiglijke waarnemingen (zoals
zien, horen en voelen) meten. Men beoordeelt niet alleen elke
hersenfunctie afzonderlijk, maar kijkt ook of er bij een achter-
uitgang sprake is van een gelijkmatige verslechtering van alle
functies tegelijk (zoals bij de ziekte van Alzheimer) of van een
plaatselijke uitval van enkele bepaalde hersengedeelten (zoals
bij vasculaire dementie). De uitgebreide neuropsychologische
testen duren een uur tot soms een halve dag. Vaak is de test te
lang om in een keer af te nemen.
Bij de verdenking ‘niet de ziekte van Alzheimer’ is uitgebreid
neuropsychologisch onderzoek in de regel aangewezen. Bij de
ziekte van Alzheimer kan een dergelijk onderzoek vooral in de
beginfase van de ziekte zinvol zijn, omdat de verschijnselen
dan nog niet zo duidelijk aanwezig zijn. Een neuropsycholo-
gisch onderzoek is onmisbaar voor het stellen van de diagnose
milde geheugenstoornissen (MCI).
Een enkele keer komt men er niet uit en is observatie van het
gedrag nodig tijdens een kortdurende opname op een observa-
tieafdeling van een ziekenhuis of een verpleeghuis. Ook kan
men bij het vinden van slechts geringe afwijkingen of in geval
van twijfel besluiten het onderzoek na zes maanden nog eens te
herhalen.

EEG
Een EEG (Electro-EncefaloGram) is een onderzoek naar de
elektrische activiteit van de hersenen. Dit onderzoek heeft geen
66 spreekuur thuis

plaats meer bij het zoeken naar de oorzaak van een dementie-
syndroom, anders dan wanneer er een verdenking bestaat op
epilepsie of een verdenking bestaat op de ziekte van
Creutzfeld-Jacob.

Genetisch onderzoek
Genetisch onderzoek heeft geen zin bij het beantwoorden van
de vraag of er bij iemand wel of geen sprake is van de ziekte
van Alzheimer. Mensen met het Apo-E4 gen (zie blz. 38) lopen
weliswaar een vergroot risico op het op vroege leeftijd krijgen
van de ziekte van Alzheimer, maar hoeven de ziekte niet te krij-
gen. En omgekeerd kunnen mensen die dit gen niet bezitten,
toch de ziekte van Alzheimer krijgen.
Bij de zeldzame erfelijke vormen van de ziekte van Alzheimer,
die in de regel al vóór het 65e jaar beginnen, kan genetisch
onderzoek in sommige gevallen wel worden verricht. Daarbij
wordt tevens naar andere erfelijkheidsfactoren gezocht.
 67

Behandelingsmogelijkheden

Het behandelen van iemand met dementie is niet eenvoudig.

Dementie is namelijk niet één ziekte, zodat het simpelweg
behandelen met een pilletje onmogelijk is. Daar waar behande-
ling wel mogelijk is, bestaat de behandeling voornamelijk uit
symptoombeheersing en maar voor een klein gedeelte uit het
vertragen van de verdere achteruitgang. De behandeling van
dementie is een complex gebeuren, dat voor elke patiënt in de
loop van de ziekte verandert.
Sinds kort is het mogelijk om met medicijnen te proberen de
verdere achteruitgang van het geheugen te vertragen. Deze
medicijnen zorgen ervoor dat een tekort aan boodschapper-
stoffen (neurotransmitters) in de hersenen wordt aangevuld.
Er bestaan twee soorten medicijnen: de acetylcholinesterase-
remmers (ACR’s), die het tekort van acetylcholine aanvullen en
de reversibele NMDA-receptor antagonist, die het tekort van
glutamine aanvult.
De tekorten van de neurotransmitters kunnen we helaas nog
niet meten. Ook zijn acetylcholine en glutamine in de hersenen
niet overal in dezelfde hoeveelheid noodzakelijk. De verschil-
lende vormen van dementie vertonen daarbij een verschillend
tekort aan acetylcholine en glutamine, maar ook aan nog ande-
re neurotransmitters, die we op dit moment niet kunnen aan-
vullen. Ook al zullen we in de nabije toekomst nieuwe medicij-
nen voor de behandeling van dementie kunnen verwachten.
Voorlopig is het niet mogelijk om een behandeling voor
dementie te starten op grond van een tekort aan neurotrans-
mitters dat door onderzoek bij de patiënt is vastgesteld.
Doktoren beginnen een behandeling voor dementie daarom op
grond van de symptomen en de soort dementie.

Ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie

Omdat de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm ziekte van Alzheimer
van dementie is (zie blz. 20) en omdat het meeste onderzoek meest voorkomende vorm
naar behandelingsmogelijkheden gedaan is bij de ziekte van van dementie
Alzheimer, worden in dit hoofdstuk allereerst de behandelings-
mogelijkheden doorgenomen van de ziekte van Alzheimer en
daarna de andere vormen van dementie.

De behandeling van de ziekte van Alzheimer

De patiënt met de ziekte van Alzheimer heeft in toenemende behandeling van patiënt en
mate sturing nodig vanuit de omgeving. Daarom is de behan- omgeving
deling niet alleen op de patiënt gericht, maar ook op diens
68 spreekuur thuis

directe omgeving. De behandeling is opgebouwd uit een aantal

componenten, gericht op zowel de patiënt als op de directe
omgeving:
1. Algehele gezondheid bevorderen.
2. Bijkomende ziekten behandelen.
3. Behandeling met medicijnen.
4. Behandeling van gedragsstoornissen.
5. Regelmaat en daginvulling (zie hoofdstuk ‘Geheugenregels’).
6. Ondersteuning partner (zie hoofdstuk ‘Een patiënt met
gebruiksaanwijzing’).

1. Algehele gezondheid bevorderen

Voor de patiënt is het zorgen voor een goede algehele lichame-
lijke gezondheid en een regelmatige daginvulling met duidelijk
terugkerende herkenningspunten belangrijk. De plaats waar
iemand woont, de dagelijkse contacten, een veilig gevoel met
daadwerkelijk aandacht voor veiligheid in het gebruik van alle-
daagse voorwerpen, is in ieder stadium van de ziekte van
Alzheimer van belang. Veel patiënten met dementie eten slecht
als ze alleen zijn, gebruiken niet of onbetrouwbaar hun medi-
cijnen en komen nauwelijks nog buiten. Hun loopvermogen
neemt af door het verblijf binnenshuis. Sociale contacten die
essentieel zijn voor het zich ‘mens’ voelen, verbrokkelen.
• Actief blijven. Geestelijk actief bezig blijven is belangrijk. Dit
is mede gebaseerd op de ervaring dat mensen met een hoge-
re opleiding minder vaak de ziekte van Alzheimer krijgen.
Het recent verschenen onderzoek ‘ACTIVE’ heeft aangetoond
dat 10 sessies met speciale geheugentraining na 5 jaar ook bij
dementerenden op bepaalde gebieden een gunstig effect
heeft, vooral als deze sessies na ongeveer één en drie jaar
werden herhaald. Maar het onderzoek heeft ook nog veel
vragen niet beantwoord. Hoe het komt dat hersencellen die
actief zijn, beter bestand zijn tegen het verouderingsproces
en minder kwetsbaar zijn voor de ziekte van Alzheimer, is
niet precies bekend.
• Lichaamsbeweging. Regelmatig wandelen blijkt de achteruit-
gang van de verschillende hersenfuncties te vertragen.
Onderzoek heeft aangetoond dat ouderen die nog niet
dement zijn en het merendeel van de dag zitten, minder goed
presteren op bepaalde geheugentesten. Ook blijken mensen
met milde geheugenstoornissen, passend bij Reisberg 3
(MCI), die problemen vertoonden met hun mobiliteit, eerder
de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen, dan mensen die nog
goed mobiel waren. Het deelnemen aan ‘Meer bewegen voor
Ouderen’ is een goede manier om op een juiste manier aan
lichaamsbeweging te doen. In diverse plaatsen worden in
dienstencentra, wijkcentra, bejaardensociëteiten, club- en
buurthuizen en via de kruisvereniging activiteiten georgani-
 behandelingsmogelijkheden 69

seerd. Hieraan meedoen heeft overigens ook nog als voordeel

dat men er ongedwongen sociale contacten kan opdoen.
• Voeding en vitaminen. Er bestaat geen dieet waarmee men
het ontstaan van de ziekte van Alzheimer kan voorkomen.
Wel heeft recent onderzoek aangetoond dat mensen die het
zogenaamde ‘Middellandse Zee-dieet’ vaker nuttigen, min-
der kans hebben om dement te worden. Dit effect is voor-
spelbaar voor vasculaire dementie, maar de onderzoekers
konden eenzelfde effect ook aantonen bij de ziekte van
Alzheimer.
Vitaminetekorten treffen we bij veel bejaarden aan. Dit is
meestal het gevolg van een eenzijdige voedingswijze. Vooral
alleenstaanden lopen wat dit betreft risico’s. Soms zijn de
vitaminetekorten het gevolg van lichamelijke ziekten, of bij-
voorbeeld weinig buiten komen, waardoor onvoldoende
vitamine D wordt aangemaakt. In die situaties kan het slik-
ken van vitaminepreparaten dus zinvol zijn. Het slikken van
extra vitamines (dus zonder een tekort) heeft geen aantoon-
baar effect op het wel of niet ontwikkelen van een dementie.
Het toevoegen van de ‘vrije radicalen vanger’ vitamine E
(600 IU) bij gezonde vrouwen bleek het ontstaan van demen-
tie niet te beïnvloeden.
• Choline, lecithine en Ginko-extract. Choline en lecithine zijn
‘alternatieve’ middelen die al jaren populair zijn. Beide stof-
fen zijn bouwstoffen voor het maken van de neurotransmit-
ter acetylcholine in de hersenen. Uitgebreide onderzoeken
met choline en lecithine hebben echter vooralsnog uitgewe-
zen dat het slikken van een of beide stoffen niet stimulerend
werkt op de productie van neurotransmitters in de hersenen.
Ook het dagelijks slikken van Ginko-extracten, aangeprezen
als een natuurlijk middel om de bloeddoorstroming in de
hersenen bij mensen met geheugenklachten te verbeteren,
blijkt niet te helpen.

2. Bijkomende ziekten behandelen

Over het algemeen zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer
verder ‘gezond’. Als de patiënt met de ziekte van Alzheimer
ouder wordt, neemt de kans op bijkomende ziekten toe. Vooral
boven de 80 jaar is dit het geval. Daarom is het van belang om
bij een plotselinge verergering van symptomen van de ziekte
van Alzheimer altijd te denken aan een bijkomende ziekte. Zo
kan de verwardheid (delier) toenemen door een sluipende uri-
neweginfectie. Zonder dat de patiënt er dan over klaagt, kan
het toch verstandig zijn om in zo’n geval bijvoorbeeld de urine
na te kijken of de patiënt te onderwerpen aan een algeheel
lichamelijk onderzoek.
70 spreekuur thuis

Plotselinge verwardheid bij ziekten (delier)

Een delier onderscheidt zich van dementie doordat er sprake is
van een plotseling, binnen enkele uren of dagen, optredende
bewustzijnsverlaging, geheugenstoornissen en desoriëntatie,
vaak veroorzaakt door een plots optredende ziekte. Het delier
zal aanhouden totdat de ziekte ‘genezen’ is, waarna het delier
zal verbleken. Soms is het onderscheid met LBD (Lewy Body-
dementie) moeilijk te maken. Maar de verschijnselen van een
LBD bestonden in dat geval al veel langer en ze verbleken niet.
Soms is voor het verbleken van een delier medicatie nodig.
Hiervoor worden antipsychotica (zoals haloperidol) gebruikt.
Soms werken antipsychotica onvoldoende en dan worden
acetylcholinesteraseremmers gebruikt (zie verder).

3. Behandeling met medicijnen

Acetylcholinesteraseremmers (ACR’s)
Met de registratie van rivastigmine (Exelon) in Nederland in
1998, voor milde tot matig ernstige vormen van de ziekte van
Alzheimer, is er een eerste en beslissende stap gezet in de medi-
camenteuze behandeling van een aandoening die vele tiental-
len jaren voor de patiënten geen hoop betekende, voor de
familieleden een toenemende last opleverde en voor de meeste
artsen niet interessant was. Vanaf najaar 2003 is een tweede ACR,
namelijk galantamine (Reminyl) in Nederland geregistreerd.
De ACR’s hebben hun effectiviteit bewezen in het vertragen van
de ziekte van Alzheimer. Bij de lichte en matige vorm van de
ziekte van Alzheimer levert het ook economisch gewin op; bij
de ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer is het effect
vooral het verbeteren van het gedrag.

De werking van acetylcholinesteraseremmers (ACR’s)

Al enige tijd is bekend dat de hoeveelheid van de neurotrans-
mitter acetylcholine bij patiënten met de ziekte van Alzheimer
duidelijk is verminderd, vooral in de hersengebieden waarvan
we aannemen dat ze een speciale functie hebben in het geheu-
genproces. De geheugenfuncties kunnen theoretisch verbeteren
door het functioneren van de overgebleven neurotransmitter te
verbeteren. Dit kan enerzijds door het minder snel afbreken van
de nog wel aanwezige neurotransmitter acetylcholine in de
synapsspleet, anderzijds door het gevoeliger maken van de cel-
len (receptoren) aan de andere kant van de synapsspleet, waar-
op de nog aanwezige neurotransmitter moet inwerken.
Vroeger dacht men dat acetylcholine voor het geheugen de
enige belangrijke neurotransmitter is. Tegenwoordig denken
we dat acetylcholine de ‘regisseursrol’ heeft in het aansturen
van andere neurotransmitters. Eén van die andere neurotrans-
mitters waarmee acetylcholine vaak samenwerkt, is glutamaat
(zie verder onder memantine (Ebixa)).
 behandelingsmogelijkheden 71

Er zijn momenteel vier verschillende ACR’s bekend: tacrine

(Cognex), donepezil (Aricept), rivastigmine (Exelon) en
galantamine (Reminyl). In Nederland zijn alleen Exelon en
Reminyl geregistreerd voor de behandeling van een milde tot
een matige vorm van de ziekte van Alzheimer. Tacrine was het
eerste product, maar dat heeft te veel bijwerkingen. In landen
waar Tacrine wel beschikbaar was, is het bijna geheel vervan-
gen door andere ACR’s. In Nederland zijn Cognex en Aricept
afgewezen voor registratie.
Exelon en Reminyl zijn alleen bedoeld voor de behandeling
van lichte en matig-ernstige gevallen van de ziekte van
Alzheimer en Exelon voor Parkinson-dementie. Bij mensen
met een ernstige vorm van de ziekte van Alzheimer lijken de
ACR ’s vooral een goed effect te hebben op het gedrag en zijn
effecten op het geheugen en behoud van zelfredzaamheid nau-
welijks te verwachten. Meer onderzoek is in de toekomst hier-
over te verwachten.
Uit het onderzoek met ACR’s is gebleken dat er een verbetering
kan optreden van het geheugen, het taalbegrip en -gebruik, het
kunnen plannen en uitvoeren van doelgerichte handelingen en
het algehele dagelijks functioneren. Hierdoor wordt ook de
zelfredzaamheid bevorderd.

Deskundigheid voldoende? Figuur 8. Stroomdiagram

verwijs door behandeling met ACR en
Voorziening geschikt?
memantine.

ja

Ziekte van Alzheimer?

Lewy Body-dementie? stop
Parkinson dementie?

ja

Ernstige andere aandoeningen? behandel

nee

Therapietrouw aannemelijk? stop

ja

Redenen niet gestart mag worden? stop

nee

Start titratie
72 spreekuur thuis

Stroomdiagram symptomatische therapie met ACR en meman-

tine
In de Richtlijn Diagnostiek en medicamenteuze behandeling
van dementie 2005 wordt een stroomdiagram gepresenteerd
dat de individuele stappen van de behandeling toelicht. Dit
stroomdiagram is hier aangepast aan de registratie van rivas-
tigmine voor de Parkinson dementie (zie figuur 8).

Om te beoordelen of de behandeling kan worden gestart, moet

de arts niet alleen deskundig zijn, maar ook voldoen aan
bepaalde randvoorwaarden om de behandeling goed te kunnen
begeleiden. In de regel houdt dit in dat de arts werkzaam is op
een geheugenpoli of op een andere manier de beschikking
heeft over een multidisciplinair team. Vervolgens dient de juis-
te indicatie te bestaan voor de ACR of memantine en dienen,
naast de dementie, andere aandoeningen te worden uitgeslo-
ten, die het gebruik van ACR niet verantwoord maken. Ten slot-
te dient er toezicht te zijn op de inname van de medicatie. Een
patiënt met dementie vergeet namelijk of medicatie is ingeno-
men. Hierdoor bestaat de kans dat hij/zij of geen medicatie
neemt, of te vaak en daardoor te veel.

Behandeling in de praktijk met ACR’s en memantine: drie fases

Tijdens de eerste fase (de titratiefase) van de behandeling
wordt bekeken hoe het middel wordt verdragen. Hiertoe vin-
den in de regel (telefonische) contacten plaats. Deze contacten
zijn ook nodig om de dosering op geleide van de bijwerking op
te hogen tot de minimaal effectieve dosering. Dit houdt in dat
als een patiënt deze dosering niet kan verdragen, dit ACR
gestaakt moet worden, waarna voor een ander ACR gekozen kan
worden. In de eerste fase wordt dus nog niet gecontroleerd of
de behandeling meetbaar resultaat boekt, maar wordt er
gevraagd naar het eventueel voorkomen van bijwerkingen. Als
bijwerkingen optreden, is dat meestal direct na de start of bij
iedere ophoging van de dosis het geval, al kunnen ze ook soms
pas later ontstaan, soms na meer dan 1 jaar.
Tijdens de tweede fase (de behandelingsfase) wordt het resul-
taat van de behandeling gemeten. Dit kan in het begin moeilijk
vast te stellen zijn, omdat de verbetering zeer traag en geleide-
lijk optreedt. Soms is er echter ook sprake van een duidelijke
verbetering, vaak op het gebied van een verbeterde alertheid.
Daarom wordt het effect van de behandeling in de regel pas na
drie maanden gemeten. Soms is resultaat pas na zes maanden
aantoonbaar.
Wanneer na drie of zes maanden blijkt dat de behandeling zin-
vol is, volgt de derde fase, het geven van een onderhoudsthera-
pie. De onderhoudstherapie kan worden voortgezet totdat de
achteruitgang zo fors is, dat zelfredzaamheid steeds verder in
 behandelingsmogelijkheden 73

het gedrang komt, vaak zo’n 2-5 jaar na het starten van de
behandeling. Een behandeling met een ACR wordt dus voortge-
zet, ook al gaat de patiënt (langzaam) achteruit. Als deze ach-
teruitgang langzamer is dan de te verwachten achteruitgang
zonder de behandeling met een ACR, betekent dit toch winst en
kan de behandeling met een ACR worden voortgezet. Dit laatste
is de reden voor het feit dat ACR’s alleen voorgeschreven mogen
worden door artsen met veel ervaring in de behandeling en
begeleiding van dementerenden.
Als de indruk bestaat dat de ACR’s niet meer werken, dan kan
de behandeling gedurende een periode van drie tot zes weken
worden gestopt. Zo kan beoordeeld worden of voortzetting
van de behandeling wel of niet nodig is. Zodra er sprake is van
een plotselinge achteruitgang kan de behandeling weer worden
hervat.

Gebruik van Exelon

Exelon is een capsule, waarvan er 4 sterktes bestaan: 1,5 mg;
3 mg; 4,5 mg en 6 mg. Door het beschikbaar zijn van 4 ver-
schillende sterktes, is het met Exelon bijzonder makkelijk om
een individueel doseringsschema voor te schrijven. Een pleis-
ter van Exelon is in voorbereiding.
Bij de ziekte van Alzheimer dient Exelon tweemaal per dag tij-
dens de maaltijd (ontbijt en avondeten) te worden ingenomen.
Om de kans op bijwerkingen zo klein mogelijk te maken,
wordt begonnen met een lage dosering (tweemaal 1,5 mg). Als
deze dosering goed verdragen wordt, kan de dosering hoog-
stens elke vier weken worden verhoogd naar uiteindelijk twee-
maal 6 mg. De ervaring leert dat soms een langzamer schema
van opbouwen moet worden gevolgd in verband met bijwer-
kingen.
De minimaal effectieve dosering is 6 mg per dag. Vaak wordt
deze 6 mg bereikt door tweemaal daags 3 mg voor te schrijven.
Soms kan men door bijwerkingen gedwongen worden de
dosering minder mooi over de dag te verdelen. Altijd is inname
noodzakelijk met een vorm van eten.
Bij Lewy Body-dementie wordt Exelon vaak drie keer per dag
gegeven, vooral gericht op het moment dat psychiatrische
symptomen op de voorgrond staan. Vaak zijn dat nachtelijke
hallucinaties of zeer levendige dromen (acting out of dreams),
zodat de Exelon dosering verdeeld wordt over de dag en gege-
ven wordt om 8.00 uur (bij ontbijt), om 17.00 uur (bij avond-
eten) en om 22.00 uur. Bij deze laatste gift dient ook gegeten te
worden (beker yoghurt bijvoorbeeld). Hoeveel er iedere keer
gegeven wordt, spreekt de behandelend arts individueel af.
Soms zijn bij de behandeling van Lewy Body-dementie dose-
ringen nodig die hoger zijn dan de 12 mg die bij de ziekte van
Alzheimer maximaal worden gegeven.
74 spreekuur thuis

Gebruik van Reminyl

Van Reminyl bestaan 2 vormen: de retardvorm (één dosis voor
de hele dag) in de vorm van een capsule en een tabletvorm. De
retardvorm heeft 3 sterktes: 8 mg; 16 mg en 24 mg. De tablet-
vorm heeft slechts één sterkte: 4 mg.
Bij de ziekte van Alzheimer dient Reminyl eenmaal daags te
worden ingenomen, meestal bij het ontbijt. Om de kans op bij-
werkingen zo klein mogelijk te maken, wordt begonnen bij de
niet effectieve dosering van 8 mg. Na 4 weken volgt ophoging
naar de effectieve dosis van 16 mg. Als ook deze dosis goed
wordt verdragen, volgt ophoging naar 24 mg. Soms kan men
door bijwerkingen gedwongen worden om de retardvorm te
combineren met de tabletvorm op een later tijdstip van de dag.
Altijd is inname noodzakelijk met een vorm van eten.
Bij Lewy Body-dementie wordt Reminyl vaker dan eenmaal per
dag gegeven, vooral gericht op het moment dat psychiatrische
symptomen op de voorgrond staan. Vaak zijn dat nachtelijke
hallucinaties, zodat de Reminyl-dosering verdeeld wordt over
de dag en gegeven wordt om 8.00 uur (bij ontbijt) de retard-
vorm en om 22.00 uur de tabletvorm. Bij deze laatste gift dient
ook gegeten te worden (beker yoghurt bijvoorbeeld). Hoeveel
er iedere keer gegeven wordt, spreekt de behandelend arts indi-
vidueel af. Soms zijn bij de behandeling van Lewy Body-
dementie doseringen nodig die hoger zijn dan de 24 mg die bij
de ziekte van Alzheimer maximaal worden gegeven.

Bijwerkingen
Misselijkheid en braken zijn de meest voorkomende bijwerkin-
gen. Dit komt bij ongeveer een op de vijf tot zeven gebruikers
voor. Meestal zijn de klachten dan van lichte tot matige aard.
Bij mensen die hier erg gevoelig voor zijn, duurt het soms lan-
ger dan twee dagen voordat de klachten zijn afgenomen. De
geplande eerstvolgende verhoging van de dosering moet dan
uitgesteld worden tot het lichaam zich heeft aangepast en de
klachten verdwenen zijn. Soms kan het nodig zijn de dosis tij-
delijk wat te verlagen of een middel tegen de misselijkheid te
gebruiken. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn
hoofdpijn, duizeligheid, diarree en gebrek aan eetlust.
Als de bijwerkingen dwingen tot stoppen van een ACR, kan
sinds najaar 2003 in Nederland gekozen worden voor een
ander ACR. Het kan in zo’n geval verstandig zijn de tweede ACR
niet verder op te hogen dan de minimaal effectieve dosering
(voor Exelon 6 mg per dag en voor Reminyl 16 mg per dag).

Wanneer niet gebruiken?

ACR ’s kunnen beter niet worden gebruikt door mensen die last
hebben van een maagzweer of daar tot drie maanden tevoren
nog last van hebben gehad. Ook moet gebruik ervan nauwkeu-
 behandelingsmogelijkheden 75

rig worden bekeken wanneer er sprake is van een slechte

leverfunctie, bepaalde hartritmestoornissen, een slechte long-
werking, een belemmerde urine-afvoer (zoals bij prostaatpro-
blemen) of epilepsie.
ACR ’s kunnen met bijna alle medicijnen samen worden
gebruikt. Een uitzondering hierop vormen sommige spierver-
slappende middelen die bij narcose worden gebruikt.

Geen genezing, wel vertraging ziektebeloop

Het effect van de ACR’s is beperkt. De voortgang van de ziekte
van Alzheimer wordt niet gestopt, maar alleen geremd. De
winst die op het geheugen wordt geboekt, bedraagt gemiddeld
driekwart jaar. Het effect kan echter ook langer aanhouden
(enkele jaren). Daarna wordt het niveau van vóór het gebruik
van de ACR weer bereikt. Als in die situatie het gebruik van een
ACR wordt voortgezet, gaat de patiënt met de ziekte van
Alzheimer langzamer achteruit. Gemiddeld wordt een ACR bij
effect zo’n 2-5 jaar gebruikt. Als een ACR geen effect blijkt te
hebben, wordt de behandeling vaak na zo’n 6-12 maanden
gestaakt.
Er zijn ook aanwijzingen voor het milder worden van het
gedrag tijdens het gebruik van een ACR. Ook bij de meer ernsti-
ge vormen van de ziekte van Alzheimer blijken bij het gebruik
van een ACR in 60% van de gevallen minder psychotische
symptomen voor te komen. Dit gunstige effect is ook gebleken
bij de behandeling van psychiatrische verschijnselen bij
patiënten met Lewy Body-dementie (zie blz. 27).

Andere geregistreerde geneesmiddelen

In Nederland is Ebixa (memantine) sinds najaar 2002 geregis-
treerd en wordt het vergoed voor de behandeling van matige
tot ernstige vormen van de ziekte van Alzheimer.
Zoals eerder al geconstateerd is, werkt de neurotransmitter ace-
tylcholine vaak samen met de neurotransmitter glutamine. Voor
een goede werking van neurotransmitters zijn daarnaast ook
calcium-ionen nodig. Maar dit is alleen het geval op het
moment dat er in de hersencel een signaal doorgegeven moet
worden. In rust, als er geen signaal doorgegeven moet worden,
zijn calcium-ionen niet gewenst. Als er toch calcium-ionen in
rust een hersencel binnengaan, kan de hersencel zelfs doodgaan.
Onderzoek heeft uitgewezen dat bij de ziekte van Alzheimer de
neurotransmitter glutamine zijn ‘werk’ niet goed kan doen,
doordat de hersencellen hierbij te veel valse signalen binnen-
krijgen in de vorm van calcium-ionen. Het blijkt dat Ebixa de
aanwezige calciumdisbalans in de door de ziekte van
Alzheimer aangedane zenuwcellen herstelt, door middel van
het effect op de zogenaamde NMDA-receptor, die noodzakelijk
is voor de glutamaattransmissie.
76 spreekuur thuis

In de neuronen die door de ziekte van Alzheimer beschadigd

zijn, ‘lekt’ calcium naar binnen. Deze lekken worden gevormd
door de NMDA-receptoren, waarvan om onduidelijke reden het
magnesium-ion dat bij gezonde patiënten wel afsluit, is ver-
dwenen. Door deze lekken gaan buiten de cel gelegen calcium-
ionen de cel binnen. De hierdoor ontstane calciumdisbalans
zorgt ervoor dat ‘normale’ signalen niet meer herkend worden.
Ebixa gaat op de NMDA-receptor ‘zitten’ op de plaats waar nor-
maal het magnesium-ion zit. Als een ‘normaal’ signaal er aan
komt, gaat Ebixa van de receptor af (reversibele NMDA-blokker)
en kan het signaal herkend worden door de nu wel gewenste
instroom van calcium. Als het signaal verwerkt is, gaat Ebixa
opnieuw op de receptor zitten, waardoor het voortdurend lek-
ken van calcium opnieuw wordt tegengegaan.
Ebixa is al jaren in andere landen op de markt met diverse
indicaties, zoals epilepsie, ALS (Amyotrofische lateraalsclerose)
en de ziekte van Parkinson. Vooral patiënten met niet-
Alzheimer-dementie zijn in drie grote onderzoeken nagekeken
met verschillende doseringen en in verschillende settingen.
Juist deze verschillen in onderzoek hebben bij artsen geleid tot
nogal wat reserves ten aanzien van Ebixa. Toch kan na het sta-
ken van ACR’s op basis van progressie van de dementie, gestart
worden met Ebixa. In een enkel onderzoek zijn ACR’s gecombi-
neerd met Ebixa. Deze combinatie lijkt de achteruitgang van
de ziekte van Alzheimer nog verder te remmen. In Nederland
vergoeden ziektekostenverzekeraars echter zelden deze combi-
natie van behandeling, zodat één van beide middelen door de
patiënt dan zelf betaald moet worden.
Meer onderzoek naar Ebixa is noodzakelijk.

Gebruik Ebixa
Ebixa is een tablet van 10 mg. De effectieve dosering is twee-
maal daags 10 mg. Deze dosering wordt bereikt door de eerste
week 1/2 tablet in te nemen bij het ontbijt, de tweede week
tweemaal daags een 1/2 tablet bij ontbijt en avondeten, de derde
week bij het ontbijt 1 tablet te gebruiken en 1/2 tablet bij het
avondeten en de vierde week tweemaal 1 tablet bij ontbijt en
avondeten.
Ebixa kan met alle overige geneesmiddelen tegelijkertijd
gebruikt worden, behalve met het antigrieptablet en anti-
Parkinsonmiddel amantadine (Symmetrel). Alleen bij een
hogere dosering dan 20 mg worden als bijwerkingen verward-
heid en hallucinaties beschreven. Zeer zelden worden angstge-
voelens, toegenomen spierspanning, braken, blaasontsteking
en verhoogd libido aangetroffen.

Oestrogenen
Tot voor kort dacht men dat het extra toevoegen van een
 behandelingsmogelijkheden 77

behandeling met het hormoon oestrogeen een positief effect

had op het voorkomen van dementie. Diverse recente onder-
zoeken hebben aangetoond dat dit niet zo is.

NSAID ’s
Reumapatiënten die langdurig geneesmiddelen tegen gewrichts-
reuma gebruiken, blijken minder kans op het ontstaan van de
ziekte van Alzheimer te hebben. Het gaat hier om een groep ont-
stekingsremmende middelen, de NSAID’s, waarvan indometacine
(Indocid) de bekendste is. Diverse onderzoeken laten zien dat
bij patiënten die minimaal 2 jaar een NSAID gebruiken in ver-
band met reumatische aandoeningen, minder dementie voor-
komt. In één enkel klein onderzoek bestaan aanwijzingen dat
indometacine enige beschermende invloed heeft op het ontstaan
van de ziekte van Alzheimer. Onderzoek met andere NSAID’s bij
patiënten met de ziekte van Alzheimer of patiënten met milde
geheugenstoornissen heeft geen effect aangetoond. Meer onder-
zoek is nodig, voordat een definitieve uitspraak over het gebruik
van NSAID’s bij de ziekte van Alzheimer kan worden gedaan.

Vitamine E en Selegiline
Vitamine E en Selegiline (geneesmiddel bij de behandeling van
de ziekte van Parkinson) behoren beide tot de zogeheten ‘anti-
oxydanten’. Dat zijn stoffen die de schadelijke invloed van de
zogenaamde vrije radicalen (zuurstofatomen met een vrije
bindingsplaats) tegengaan. Vrije radicalen kunnen DNA (erfe-
lijkheidsmateriaal) in de celkern beschadigen. Er bestaat een
theorie dat vrije radicalen op deze manier zenuwcellen kunnen
aantasten.
Om uit te zoeken of deze theorie juist is, zijn mensen in een
vroeg stadium van de ziekte van Alzheimer twee jaar lang met
een van beide stoffen behandeld. Vitamine E in een hoge dose-
ring en Selegiline bleken enkele van de ziekteverschijnselen
ongeveer een half jaar te kunnen afremmen. Op het ziektepro-
ces als zodanig hadden de middelen echter geen effect.
Bovendien kunnen hoge doses vitamine E schadelijk zijn.

Co-dergocrine
Co-dergocrine (Hydergine) is jarenlang gebruikt bij de behan-
deling van de ziekte van Alzheimer. Een positieve invloed op
het geheugen en de intellectuele functies is echter nooit bewe-
zen. Het wordt dan ook nauwelijks meer voorgeschreven.

Ginko-Biloba
Het van oorsprong Chinese kruid Ginko-Biloba is in zuivere
vorm in landen om ons heen geregistreerd voor de behande-
ling van dementie. Diverse onderzoeken hebben echter aange-
toond dat er geen positief effect te verwachten is. In Nederland
78 spreekuur thuis

is Ginko populair binnen de reformscene en veel mensen slik-

ken het op eigen initiatief. Het is geen geregistreerd genees-
middel in Nederland.

De behandeling van andere vormen van dementie

Het ondersteunen van de partner en de omgeving is ook bij de
andere vormen van dementie noodzakelijk, evenals het behan-
delen van bijkomende ziekten van de patiënt met een andere
vorm van dementie dan de ziekte van Alzheimer. Meer nog dan
bij de ziekte van Alzheimer is het noodzakelijk om aan de part-
ner en de omgeving goed uit te leggen dat de geheugenstoor-
nissen van de patiënt een vorm van dementie zijn. Omdat veel
mensen alleen ervaring hebben met geheugenstoornissen,
zoals die bij een patiënt met de ziekte van Alzheimer worden
gezien, gelooft men de diagnose dementie in eerste instantie
vaak niet. De behandeling van andere vormen van dementie
begint met het geven van veel informatie.

Medicamenteuze behandeling van andere vormen van dementie

• Parkinson dementie en Lewy Body-dementie
In Nederland is Exelon in het najaar van 2006 geregistreerd en
vergoed voor Parkinson-dementie. In de Richtlijn ‘Diagnostiek
en medicamenteuze behandeling van dementie’ wordt gesteld
dat het onderscheid tussen Parkinson-dementie en Lewy Body-
dementie in de praktijk niet altijd goed te maken is. Dit komt
omdat het begin van de loopstoornissen en het begin van de
geheugenstoornissen niet altijd goed zijn aan te geven.
Zodoende is de regel dat bij Lewy Body-dementie deze twee
stoornissen 1-3 jaar na elkaar moeten optreden, niet altijd
goed in praktijk te brengen.
Voor beide vormen van dementie wordt de behandeling met
ACR ’s geadviseerd; Alleen Exelon is dus voor Parkinson-demen-
tie geregistreerd. In de praktijk wordt Reminyl ook voor deze
indicatie gebruikt, maar omdat Reminyl minder grootschalig
hiervoor is nagekeken, is dit middel een tweede keus medica-
ment voor deze aandoening.
• Vasculaire dementie
Door de genomen medische maatregelen ten aanzien van hoge
bloeddruk en hoog cholesterol en door het voorschrijven van
medicamenten die effect hebben op de bloedstolling, is de laat-
ste 50 jaar het risico op een herseninfarct met ongeveer 20-
40% afgenomen. Diezelfde maatregelen worden ook genomen
bij vasculaire dementie. Bij vasculaire dementie is de behande-
ling vooral gericht op het voorkómen van meer vaatschade in
de hersenen. Daarbij wordt een verhoogde bloeddruk en ver-
hoogd cholesterol behandeld, wordt overwogen om te starten
met zogenaamde ACE-remmers en wordt gestart met antistol-
ling (vaak een aspirine in lage dosis).
 behandelingsmogelijkheden 79

Van de ACR’s is Reminyl het best nagekeken bij de behandeling

van vasculaire dementie. Reminyl is in onderzoek ook effectief
gebleken, maar heeft voor deze indicatie toch geen registratie
gekregen. In de Richtlijn ‘Diagnostiek en medicamenteuze
behandeling van dementie’ 2005 wordt het gebruik van ACR’s
voor deze indicatie niet aanbevolen.
• Overige vormen van dementie
Er bestaan alleen maar enkele beschrijvingen van het gebruik
van ACR’s bij bijvoorbeeld frontotemporale dementie of de
ziekte van Huntington. Er is dus niet genoeg bewijs om ACR’s
hierbij voor te schrijven.

4. De behandeling van gedragsstoornissen

Gedragsstoornissen komen veel voor in het verloop van de
ziekte van Alzheimer, maar ze zijn niet constant aanwezig.
Iedere fase heeft zo z’n eigen meer voorkomende stoornissen.
Maar in iedere fase kunnen depressie, agitatie en waandenk-
beelden voorkomen die, als ze ernstig zijn, met medicijnen
behandeld kunnen worden. De afgelopen jaren zijn nieuwere
en veiliger medicijnen op de markt gekomen om gedragsstoor-
nissen en stemmingsstoornissen ook bij dementerenden te
kunnen behandelen.
Het afwijkend gedrag van dementerenden is zelden beperkt tot
één probleem. Vaak komen meerdere typen gedragsstoornissen
tegelijk voor. En niet zelden verschuift het gedrag, nadat met
een gedragsbeïnvloedend medicijn begonnen is, van het ene
naar een van de andere typen. Het is van belang om met de
verzorgers van een patiënt met dementie en gedragsstoornis-
sen af te spreken welk element van het gedrag men met behulp
van medicijnen zal proberen te veranderen. De verwachte bij-
werkingen dienen in deze keuze betrokken te worden.
Veel gedragsstoornissen van dementerenden treden op als
gevolg van situaties die door de omgeving worden veroorzaakt.
Zo levert het verplicht langdurig mee moeten naar een verjaar-
dagsfeestje, een te lang durende autorit of het te lang alleen
blijven doordat de partner wordt opgehouden bij het bood-
schappen doen, een invoelbare agitatie op. Soms is de agitatie
in zijn geheel niet invoelbaar, zoals geschreeuw naar willekeu-
rige voorbijgangers. Aandacht voor deze situaties dient vooraf
te gaan aan een medicamenteuze behandeling of deze behan-
deling zelf te ondersteunen, zodat een lagere dosering kan
worden gegeven met minder kans op bijwerkingen.

Depressie
Bij patiënten met dementie is het onderscheid tussen het hier-
bij vaak voorkomende initiatiefverlies (apathie) en een depres-
sie niet altijd gemakkelijk te maken. Eén van de essentiële ver-
schillen bestaat uit de lijdensdruk, die bij patiënten met een
80 spreekuur thuis

depressie wel en bij patiënten met een apathie veel minder

aanwezig is.
Depressie is bij patiënten met de ziekte van Alzheimer goed te
behandelen. De klassieke antidepressiva (de tricyclische antide-
pressiva) hebben voor ouderen minder prettige bijwerkingen,
zoals het plotseling dalen van de bloeddruk, moeilijkheden bij
het zien, een droge mond en hartritmeproblemen. Voor hen
zijn er tegenwoordig gelukkig diverse moderne middelen met
veel minder vervelende bijwerkingen ter beschikking gekomen.
Een arts met ervaring op dit gebied maakt een keuze uit deze
middelen op grond van bijkomende symptomen bij de patiënt.
Bij angst wordt een depressie bij voorkeur behandeld met
SSRR ’s (Selectieve Serotonine Re-uptake Remmers). Een nadeel
van deze middelen is het optreden van maag-darmklachten
(voornamelijk misselijkheid) bij 10% van de gebruikers. Als er
ook slaapstoornissen bestaan, bestaat er een voorkeur voor
mirtazapine (Remeron), omdat er bij dit middel enige sufheid
optreedt bij 10% van de gebruikers. Als Parkinson-achtige
stoornissen aanwezig zijn, heeft een middel als moclobemide
(Aurorix) de voorkeur.

Waandenkbeelden
Neuroleptica zijn over het algemeen de eerste keus bij de
behandeling van waandenkbeelden. Haloperidol (Haldol) 1
mg, te verhogen tot 2-3 mg per dag resulteert in ruim de helft
van de gevallen in een duidelijke afname van gedragsstoornis-
sen. Een nadeel wordt gevormd door de Parkinson-achtige bij-
werking van haloperidol. Modernere neuroleptica, zoals rispe-
ridon (Risperdal), zijn even effectief gebleken als haloperidol,
maar vertonen minder van deze bijwerkingen. Wel bestaan er
aanwijzingen dat tijdens het gebruik van deze modernere mid-
delen iets meer herseninfarcten worden gezien. Meer onder-
zoek hiernaar is noodzakelijk. De behandelend arts zal alle
voor- en nadelen van behandeling van gedragsstoornissen
afwegen en een keuze maken. Tijdens het gebruik van ACR’s
komen waandenkbeelden overigens minder vaak voor.

Impulsief gedrag
Voor de verzorgers van dementerenden zijn de onvoorspelbare
woede-uitbarstingen zeer stressvol. Door de patiënt ‘suffer’ te
maken met middelen zoals oxazepam (Seresta), is dit impulsie-
ve gedrag te verminderen. Vaak betekent het gebruik van dit
soort middelen dat men moet kiezen tussen twee weinig aan-
trekkelijke alternatieven: mét deze middelen te suf of zónder
deze middelen te impulsief.
De praktijk heeft geleerd dat middelen tegen epilepsie, zoals
valproïnezuur (Depakine of Propymal) en carbamazepine
(Tegretol) impulsief gedrag kunnen verminderen ten koste van
 behandelingsmogelijkheden 81

veel minder sufheid. Ook de modernere anti-epileptica zoals

Neurontin en Keppra lijken impulsief gedrag af te remmen,
terwijl zij mogelijk nog minder sufheid geven.
 83

Geheugenregels

Onderscheid maken tussen de verschillende vormen van

geheugenstoornissen is van belang voor de behandeling. Zo
hebben patiënten met geheugenachteruitgang passend bij de
leeftijd baat bij geheugenregels. Zolang er nog geen ‘geheugen-
pil’ bestaat, kunnen geheugenregels of geheugentraining van
nut zijn om efficiënter gebruik te maken van (resterende)
capaciteiten. Leren om efficiëntere methoden te gebruiken,
vergt echter wel tijd en inspanning. Hieronder volgen de stap-
pen die je daarvoor kunt doorlopen.

1. Acceptatie
Probeer te accepteren dat je geheugen tot een bepaalde hoogte
is verzwakt en laat anderen dit ook accepteren. Alleen dan is
het mogelijk kalm te reageren als er een beroep op je geheugen
wordt gedaan, of frustraties te voorkomen wanneer je iets ver-
geten bent. Zonder deze kalmte bestaat de kans dat je over-
spoeld wordt door emoties, die alleen maar energie kosten en
je afleiden van datgene wat je wilt onthouden of wilt herinne-
ren. Hierbij is het van belang aan te geven dat niet alle emoties
negatief zijn voor het geheugen. Iets wat een diepe indruk op
je maakt, zowel negatief (een uitbrander) als positief (een
compliment) verbetert de opslag van informatie.

2. Hulpmiddelen
Gebruik waar mogelijk hulpmiddelen. Waarom zou je bijvoor-
beeld iets uit je hoofd leren als je het net zo gemakkelijk kunt
opschrijven en opzoeken? Maak thuis gebruik van een kalen-
der, houd een notitieboekje op zak en gebruik een systeem,
zoals de ‘4 W’s’ bij het maken van een afspraak:
• wie
• wat
• waar
• wanneer
Ook is het van belang iets direct op te schrijven. Alles wat je
meteen doet, kun je niet meer vergeten. Niet alleen kun je door
het opschrijven een afspraak weer opzoeken, door de systema-
tische rangschikking zul je ook merken dat opslag en opdiepen
van deze informatie verbetert. Dat komt doordat je voor de ‘4
W’s’ ook een beroep hebt gedaan op het werkgeheugen en je
aandacht daardoor extra op het maken van deze afspraak is
gericht. Die systematiek maakt soms zelfs notities overbodig.
Ook de bekende knoop in de zakdoek helpt te associëren en te
84 spreekuur thuis

onthouden en als je iets echt niet mag vergeten mee te nemen,

leg het dan bij de voordeur.

3. Aandacht
Besteed meer aandacht aan de informatie die je wilt onthou-
den. Zorg dat je lichamelijk fit en uitgerust bent, zodat je je
goed kunt concentreren.
Houd je aan PRET:
• Pauzeer: voorkom vermoeidheid.
• Rustige omgeving: voorkom afleiding.
• Eén ding tegelijkertijd: bewaak het verdelen van de aandacht.
• Tempo aanpassen: pas je aan vertraagde informatieverwer-
king aan.

4. Tijd
Besteed meer tijd aan het inprenten van de informatie die je
wilt onthouden. Hoe meer tijd je besteedt aan inprenten, hoe
meer je zult onthouden. Doe het evenwel niet te lang achter
elkaar zonder pauze, maar frequent en beetje bij beetje.

5. Repeteren
Informatie die je wilt onthouden, blijft beter bewaard als je ze
enkele malen herhaalt. Doe dat zacht sprekend voor jezelf,
waardoor er ook verbale ondersteuning en associaties in het
geheugen ontstaan.

6. Associatie
Verbale associaties (zoals bij informatie die is vastgelegd in een
verhaaltje), maar vooral visuele associaties maken de kans op
opslaan en opdiepen van informatie groter. Associaties zijn een
vorm van interne (in de hersenen gelegen) hulpmiddelen.
Door de informatie te analyseren, te bekijken en te verwerken
kunnen we de informatie beter opslaan en beter opdiepen.
Vooral het in gedachten iets voorstellen bij de gewenste infor-
matie door middel van beelden, is zeer effectief. Hoe levendi-
ger de beelden, hoe absurder en onwerkelijker, hoe meer
indruk ze maken en hoe beter je ze kunt onthouden. Probeer
bijvoorbeeld bij het horen van een nieuwe naam een beeld
samen te stellen waaraan deze naam je doet denken. Bij de
naam ‘Spijker’ is dat eenvoudig; bij ‘Hellevoet’ kun je twee kan-
ten op. Het eerste gedeelte is levendiger voor te stellen en heeft
de voorkeur.

7. Organiseren
Probeer de informatie die je wilt onthouden te categoriseren of
logisch te organiseren. Wanneer je bijvoorbeeld inkopen gaat
doen, probeer deze dan te groeperen in kruidenierswaren,
groente, snoep, et cetera. Wanneer je een tekst moet onthou-
 geheugenregels 85

den, probeer dan de organisatie en structuur in de tekst terug

te vinden.

8. Verbeteren van opdiepen van informatie

Herkenning is de gemakkelijkste manier van opdiepen uit het
geheugen. Een gezicht dat je niet meer spontaan voor de geest
kunt halen, kun je doorgaans nog wel herkennen. Probeer
terug te kijken naar de oorspronkelijke omstandigheden. Ga
eventueel werkelijk terug naar de plaats waar de informatie-
overdracht allereerst plaatsvond. Probeer nauw verbonden
informatie op te diepen. Als je je de naam van de filmster niet
meer kunt herinneren, denk dan aan een film waarin hij heeft
gespeeld, of aan de bioscoop waar je die film hebt gezien.
Probeer herinneringen levendig te houden. Foto’s of videoma-
teriaal kunnen daarbij een goede ondersteuning zijn.

9. Planning en controle
Je maakt het jezelf gemakkelijker wanneer je bepaalde plaatsen
in je woning of op je werk kiest, waar je geheugensteuntjes
neerlegt en dingen die je anders kwijt zou raken. Je zou er
minimaal twee moeten hebben: één voor voorwerpen die je
dagelijks nodig hebt en één voor voorwerpen die je regelmatig,
maar niet dagelijks nodig hebt. Hetzelfde principe geldt
natuurlijk voor een tijdelijk verblijf in bijvoorbeeld een hotel.
In een restaurant kun je zo’n plek beter vlak naast je organise-
ren: een rechtshandige rechts van zijn stoel. Als er helemaal
geen plaats is, is het verstandig de kostbaarheden bewust
ergens neer te leggen en deze plaats zachtjes voor je uit te
mompelen en visueel vast te leggen met associaties.
 87

Een patiënt met gebruiks-

aanwijzing

Bij een eerste aanblik valt er aan iemand met de ziekte van
Alzheimer niet veel bijzonders op. Meestal ziet hij er gezond
uit en toont hij geen duidelijke tekenen van lichamelijk lijden,
lichamelijke invaliditeit of geestelijk lijden. Dikwijls doet hij
uit zichzelf geen beroep op anderen om hem te helpen.
Aangeboden hulp wordt zelfs vaak afgewezen.
Toch heeft de patiënt met de ziekte van Alzheimer hulp nodig.
Het karakter van deze hulp varieert. Kenmerkend voor de ziek-
te is immers dat de patiënt het geheel van verstandelijke func-
ties en de daarop berustende aangeleerde functies, langzaamaan
verliest. Hij vraagt daarbij constant aandacht van zijn partner
en hij kan soms bij correctie of aansporing boos uitvallen naar
zijn verzorger. Ook houdt hij vaak geen rekening met zijn eigen
onvermogen of de gevoelens van anderen. Hij staat erop in
overeenstemming met zijn leeftijd en status behandeld te wor-
den, terwijl hij het gedrag vertoont van een onwillig kind.
Het is deze tegenstelling tussen ogenschijnlijk normaal en
gezond zijn, en het onvermogen om rekening te houden met de
gevoelens van de verzorger van wie hij steeds afhankelijker
wordt, die de verzorging van de patiënt met de ziekte van
Alzheimer zo moeilijk kan maken.

De kunst van het omgaan met Alzheimer-patiënten

Het is moeilijk om bepaalde strikte regels te geven over hoe je strikte regels moeilijk te geven
moet omgaan met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft.
De ziekte verloopt namelijk niet bij iedereen op dezelfde
manier. En bovendien is de manier waarop iemand zich
gedraagt gedeeltelijk afhankelijk van de persoonlijkheid en het
karakter vóórdat de ziekte begon.
Toch is er in het algemeen wel iets te zeggen over de manier
waarop je het best kunt omgaan met mensen met de ziekte van
Alzheimer. Geheugenstoornissen zijn immers het centrale pro-
bleem: het niet of nauwelijks meer kunnen onthouden van iets
dat zojuist is gezegd. Hoe lastig of irritant dit ook voor de
directe omgeving zal zijn, het heeft geen enkele zin om je
ergernis daarover te uiten. Wanneer iemand voor de vierde
keer binnen een uur aan je vraagt wanneer Wim thuiskomt,
weet hij echt niet dat hij die vraag al drie keer eerder heeft
gesteld, laat staan wat je daarop hebt geantwoord. Geef dus
gewoon voor de vierde maal antwoord en zeg niet kribbig dat
hij dat al drie keer eerder heeft gevraagd. Hij zal je boosheid
absoluut niet begrijpen. En in hoeverre hij zich er nog van
88 spreekuur thuis
partner moet taken overnemen
het risico van vereenzaming
steeds vaker nodig
bewust is dat het geheugen hem in de steek heeft gelaten, komt
je verwijt nog eens dubbel zo hard aan. Geduld is in de omgang
met iemand met dementie dus van het grootste belang. Houd
er ook rekening mee dat de dingen die recent gebeurd zijn, niet
in het geheugen blijven hangen. Wanneer je vraagt of Kees
gisteren nog langs is geweest of waar hij die ochtend heen is
geweest, weet hij dat niet meer. Dit kan hele emotionele reac-
ties teweegbrengen. Het besef geen antwoord op zo’n eenvou-
dige vraag te kunnen geven, is zeer pijnlijk. Maar het kan ook
gebeuren dat je als antwoord op je vraag een verzinseltje te
horen krijgt. In het algemeen is het niet juist om hem dan te
verbeteren of om er tegenin te gaan. Ook dit is zeer pijnlijk
voor de betrokkene, zeker wanneer er ook nog anderen bij zit-
ten. Voorkom dus welles/nietes-situaties.
Rolverplaatsing
Omdat de patiënt met de ziekte van Alzheimer zijn of haar
aandeel in de dagelijkse gang van zaken thuis niet meer goed
kan vervullen, zal de partner die taken moeten overnemen. De
man zal zo steeds meer huishoudelijke taken op zich moeten
nemen, of de vrouw moet zich nu met financiële zaken gaan
bezighouden. De traditionele taakverdeling tussen man en
vrouw komt zo geheel anders te liggen. Dat kan tot conflicten
leiden wanneer de zieke partner die taken niet uit handen wil
geven en zich niet wil laten ‘bemoederen’. Hulp en steun van
andere familieleden (vooral de kinderen) en eventueel buren
en vrienden (het ‘thuisfront’), is bij deze verandering van het
rolpatroon van groot belang. Zeker wanneer de partner daar-
toe niet goed in staat is of wanneer er geen partner (meer) is,
zal een groot deel van de verzorgingstaak op de schouders van
de kinderen rusten.
Steun aan verzorgende partner
Net zo belangrijk als de hulp aan de patiënt is de steun aan de
gezonde partner. De ervaring leert namelijk dat de sociale con-
tacten met de omgeving minder gaan worden, waardoor er
langzaam vereenzaming kan ontstaan. Ook hier ligt een
belangrijke taak voor de kinderen. Dat niet iedereen in de
familie evenveel tijd beschikbaar heeft om hulp te bieden, ligt
voor de hand, maar kan toch tot onderlinge problemen leiden.
Regelmatig overleg over de taakverdeling is belangrijk en kan
veel onnodige emoties en misverstanden voorkomen.
Bestaande conflicten in een familie kunnen anders gemakkelijk
worden verscherpt.
Hulp bij de gewone dagelijkse verrichtingen
Bij verdere voortgang van de ziekte van Alzheimer is het steeds
vaker nodig om bij hele gewone handelingen hulp te bieden.
 een patiënt met gebruiksaanwijzing 89

De volgorde waarin activiteiten moeten worden gedaan, zoals

bij het aankleden, kan niet meer worden bepaald. Het initiatief
om bij het voelen van aandrang naar het toilet te gaan, begint
te verdwijnen. De partner zal in deze fase meer moeite hebben
om de patiënt tot de noodzakelijke lichamelijke zelfzorg aan te
zetten. De partner moet in toenemende mate het tijdstip van
activiteiten bepalen en alles klaarleggen wat bij die activiteit
hoort. Steeds vaker is continue zorg en toezicht noodzakelijk,
wat de partner steeds meer aan huis bindt en isoleert. De partner
zal merken dat het via correcties bij de werkelijkheid betrekken
van de patiënt steeds minder goed lukt en een bron wordt van
gedragsstoornissen.
Hoewel de verzorging veel problemen oplevert en men met
moeite het hoofd boven water kan houden, zijn er partners die
ervoor kiezen om de verzorging geheel alleen op te knappen.
Zij kiezen hiervoor, omdat ze hulp van anderen als een inbreuk
op hun privacy ervaren of ertoe worden gedwongen door de
patiënt, die hulp van buitenaf niet toestaat.
De partners kunnen gesterkt worden in deze keuze door het
ontmoeten van onbegrip en ongeloof van de omgeving over
wat zij met de patiënt allemaal moeten doormaken. De omge-
ving ziet immers vaak niet hoeveel moeite de verzorging en
begeleiding kost. Vooral de façade die de patiënten met de
ziekte van Alzheimer op kunnen houden, draagt hiertoe bij.
Ook gedragsstoornissen van de patiënt, vooral als deze in de
taboesfeer liggen, zoals ongewenste uitingen van seksueel of
agressief gedrag, dragen bij tot een isolement. Men durft hem
niet alleen te laten, maar men durft ook niet met hem ergens
op bezoek te gaan. Ten slotte ziet een aantal partners in een
aanvraag voor hulp ten onrechte het begin van het einde: de
definitieve opname in een verpleeghuis.

Hulp vragen bij de dagelijkse verzorging

Deze periode van toenemende zorg en sturing van de patiënt, gezinszorg en wijkverpleging
en isolement voor de partner, vraagt op een bepaald moment
om het overnemen van activiteiten door gezinszorg of wijkver-
pleging. Vaak is een- of tweemaal een douchebeurt per week al
voldoende om minimale lichamelijke verzorging te garande-
ren. Ondersteuning in het huishouden en maaltijdvoorziening
voorkomen verdere verwaarlozing.
Indien de dementie nog niet zo vergevorderd is dat afwijkend
gedrag op de voorgrond staat en dat de communicatieve ver-
mogens sociaal gezien nog intact zijn, is ontlasten van de 24-
uurs hulpvraag door middel van dagopvang mogelijk. Dit kan
twee- of driemaal per week. Als de verdere voortgang van de
dementie dit niet meer toelaat, is ook twee- tot vijfmaal per
week behandeling mogelijk in een psychogeriatrische dagbe-
handeling in een verpleeghuis. Daarnaast bestaan er veel loka-
90 spreekuur thuis

le initiatieven, zoals het logeerhuis, bedoeld om weinig zorgbe-

hoevende dementerende patiënten een aantal dagen tot weken
op te vangen tijdens bijvoorbeeld een vakantieperiode, of een
oppascentrale die enkele uren het toezicht kan overnemen.
De zorg van een patiënt met de ziekte van Alzheimer gebeurt
vaak door zowel professionele als niet-professionele hulpverle-
ners, die allen slechts een gedeelte van het dagelijkse gevaar
waarnemen en elkaar maar zelden zien. Een communicatie-
schrift, met aandacht voor bovengenoemde punten kan heel
wat gevaar voorkomen. Tevens kan het schrift met een verza-
meling gevaarlijke situaties uiteindelijk dienen om de balans te
doen doorslaan naar een definitieve opname.
Bij aanwezigheid van een partner is het toelaten van hulpver-
leners zelden een probleem. Bij afwezigheid van een partner en
aanwezigheid van achterdocht (paranoia) kan het toelaten van
hulpverleners wel een probleem zijn. Soms echter reageert een
patiënt met de ziekte van Alzheimer niet meer op de voordeur-
bel. Niet omdat hij paranoïde is, maar omdat hij niet meer
begrijpt wat het rinkelen van de voordeurbel betekent. Het
meegeven van een voordeursleutel aan de hulpverlener of de
buren kan hier helpen.
 91

De hulpverlening

Het blijft het doel van de hulpverlening om de patiënt zo lang

mogelijk in staat te stellen dingen zelfstandig (of later met
hulp) te doen. Dat geldt voor de eerste twee stadia van de ziek-
te, het pre-diagnosestadium en het ambulant ondersteunende
stadium (zie ook blz. 48). Tijdens het tweede stadium zal de
verzorger door het toenemende verlies aan functies steeds meer
beslissingen en taken moeten overnemen. Tijdens het derde sta-
dium (het gehospitaliseerde stadium) is bij (bijna) alle verrich-
tingen hulp nodig en moet de patiënt beschermd worden. In
het laatste stadium (het terminale stadium) kan de patiënt niets
meer zelfstandig en moeten de verzorgers alles overnemen.

Huisarts
De centrale figuur in de zorgverlening aan de demente bejaar- centrale figuur
de en zijn familie is de eigen huisarts. Hij is van alle instanties
tot wie men zich kan wenden, degene die het best geïnfor-
meerd is over de lichamelijke en de geestelijke gezondheid en
de sociale omstandigheden van de betrokken oudere. Hij heeft
bovendien contacten met de instanties die zich in de woonom-
geving bezighouden met de zorg voor en hulp aan demente-
renden.

Instellingen voor geestelijke gezondheidszorg

Bij de regionale instellingen voor geestelijke gezondheidszorg onderafdeling voor
(GGZ) kunnen jong en oud terecht voor allerlei geestelijke pro- problematiek van geestelijke
blemen. Binnen elk van deze instellingen bestaat een onderaf- stoornissen bij ouderen
deling die zich bezighoudt met de problematiek van geestelij-
ke stoornissen bij ouderen. Hieraan zijn niet alleen artsen en
psychiaters verbonden. Er werken bijvoorbeeld ook speciaal
hiertoe opgeleide verpleegkundigen, die thuis een bezoek kun-
nen afleggen om zich ter plekke van de situatie op de hoogte te
stellen. Verder beschikken de instellingen meestal over een
geriater, een psycholoog en een maatschappelijk werkende. Op
die manier kunnen de problemen van diverse kanten worden
bekeken.
Een belangrijk doel van de instellingen voor geestelijke
gezondheidszorg is ervoor te zorgen dat iemand met geestelij-
ke stoornissen zolang mogelijk thuis kan blijven functioneren.
Ze kunnen daarbij zelf behulpzaam zijn of andere instanties
inschakelen, zoals gezinshulp, bejaardenhulp of hulp van een
wijkverpleegkundige. Vroegtijdig aanmelden voor hulp is
daarbij zeer belangrijk.
92 spreekuur thuis
een of meer dagen in de week
definitieve hospitalisatie
De instellingen voor geestelijke gezondheidszorg houden zich
verder ook bezig met het beoordelen van de eventuele nood-
zaak tot dagbehandeling of opname in een verpleeghuis, zie-
kenhuis of psychogeriatrische observatieafdeling en kunnen
bemiddelen bij de regionale indicatiecommissie.
In de praktijk is gebleken dat de instellingen voor geestelijke
gezondheidszorg vaak erg laat worden ingeschakeld. Uit valse
schaamte of onwetendheid wordt hulp pas ingeroepen als de
situatie thuis al aardig uit de hand gelopen is. Het probleem
voor de instellingen is dat ze in zo’n situatie vaak niets anders
meer kunnen doen dan een opname in een verpleeghuis rege-
len. Een knelpunt daarbij is bovendien dat de verpleeghuizen
lange wachtlijsten hebben. Wachttijden van drie maanden of
langer zijn eerder regel dan uitzondering.
Psychogeriatrische dagbehandeling
Als het verzorgen van de demente partner of ouder voor het
thuisfront een te zware taak is, dan is het goed te weten dat er
ook nog een andere oplossing is: de psychogeriatrische dagbe-
handeling in een verpleeghuis. Een of meer dagen in de week
wordt de zorg dan overdag van de schouders van de verzorgers
thuis overgenomen. Op die manier kunnen zij even op adem
komen en aan zichzelf toekomen. Er bestaat via de dagbehande-
ling zelfs de mogelijkheid tot een kortdurende volledige opna-
me, zodat de verzorgers thuis eindelijk eens op vakantie kunnen.
De psychogeriatrische dagbehandeling is dus uitermate geschikt
voor die situaties waarin men een volledige opname (nog) niet
wil, maar daar eigenlijk wel (bijna) aan toe is. Aanmelding voor
dagbehandeling wordt in de regel aangevraagd door de huisarts
of de instelling voor de geestelijke gezondheidszorg.
Bij de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis
vindt er een intensieve begeleiding en activering plaats, met als
doel de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren. De
avond en nacht brengt men dan weer thuis door. Voor vervoer
van en naar huis kan worden gezorgd.
Dagbehandeling is alleen bedoeld voor mensen bij wie de
dementie al in een wat verdergevorderd stadium is en die eigen-
lijk al min of meer voor een opname in het verpleeghuis in aan-
merking komen. Maar door de mogelijkheid van dagbehande-
ling is de noodzaak van een opname (voor de familie) dan niet
(meer) aanwezig. Een belangrijk doel van de dagbehandeling is
dan ook het uitstellen (of voorkomen) van de noodzaak tot een
opname in een verpleeghuis. Een dementerende voelt zich
immers in zijn eigen woonomgeving toch het prettigst.
Het verpleeghuis
Wanneer het ziekteproces van de dementie vordert, zal vroeg
of laat het moment kunnen aanbreken dat de situatie thuis niet
 de hulpverlening 93

goed meer is te handhaven. Het dag en nacht omgaan met de

zieke vergt lichamelijk en geestelijk op den duur zoveel kracht
van de partner en de naaste familie dat deze vaak niet of nau-
welijks meer in staat zijn een leefbare situatie voor iedereen in
stand te houden. Dat moment zal des te eerder aanbreken
naarmate de gezondheidstoestand van de gezonde partner
afneemt of wanneer deze er niet (meer) is.
De gedachte aan een opname komt meestal niet zomaar van de
ene op de andere dag opzetten. Vaak zijn gedachten hierover al
maanden onuitgesproken aanwezig. Het kan moeilijk en pijn-
lijk zijn hier als eerste over te gaan spreken. Gevoelens van
machteloosheid en van schuld spelen hierbij een rol. Op het
moment dat de gedachte aan een opname wordt uitgesproken,
vraagt men zich tegelijk af of er wel genoeg is geprobeerd en of
met meer inzet van iedereen een opname toch niet nog wat valt
uit te stellen. Vaak ervaart men het als een falen van zichzelf
wanneer een opname wordt aangevraagd. Al deze gevoelens
zijn heel begrijpelijk en menselijk. Het maakt deel uit van het
langzaam afscheid nemen en dat doet telkens weer pijn.

Aanvraag opname
Wanneer erover gepraat gaat worden of opname in een ver-
pleeghuis wel of niet de beste oplossing is, is de betrokkene zelf
niet meer in staat daar zelf een goed oordeel over te geven. Het
is dan ook bijna altijd de familie (in het bijzonder de partner
en de kinderen) die beslist dat opname in een verpleeghuis
moet worden aangevraagd. In de regel gaat dat in overleg met
de huisarts die dan ook verdere stappen onderneemt.
Wanneer iemand een wat verdergevorderde dementie heeft en
niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen en zelfstandig te
wonen, of gevaarlijke dingen doet waardoor bijna constant
toezicht nodig is, is de situatie ontstaan dat er reden is tot
opname in een verpleeghuis. In de medische wereld gebruikt
men daarvoor de term opname-indicatie. Maar een reden tot
opname is nog geen noodzaak of verplichting! Dat maakt de
familie zelf uit. Wanneer er een opname-indicatie is, wil dat
dus nog niet zeggen dat er in de familie ook al meteen een
opnamebehoefte leeft. In de meeste gevallen wil men iemand
met de ziekte van Alzheimer zolang mogelijk thuis verzorgen.
Men piekert er nog niet over om vader, moeder of echtgenoot
‘weg te doen’. Wanneer er een zogenoemd stevig en hecht thuis-
front is, kan iemand met de ziekte van Alzheimer (meestal wel
met extra hulp van buitenaf) zo lang mogelijk in de eigen
omgeving blijven. Schroom alleen niet om deze hulp tijdig in
te roepen, want er bestaan vaak lange wachtlijsten.
Als de patiënt in een verzorgingshuis woont waar een aparte
opvangmogelijkheid voor dementerenden in de vorm van
groepsverzorging aanwezig is, is opname in een psychogeria-
94 spreekuur thuis

trisch verpleeghuis vaak (tijdelijk) uit te stellen. Voorwaarde is

wel dat de patiënt het wonen in een groep accepteert en niet als
eenling op zijn kamer blijft. Gestoord gedrag wordt binnen een
groepsverzorging eveneens niet toegestaan.

Wat er in het verpleeghuis gebeurt

Een verpleeghuis is een instelling waarin men vooral gericht is
op verpleging en behandeling van mensen die langdurig ziek
zijn. Dat kan zowel een lichamelijke ziekte zijn als een geeste-
lijke stoornis zoals dementie. Er zijn verpleeghuizen waar men
alleen mensen met een lichamelijke ziekte behandelt (een
somatisch verpleeghuis), of waar alleen mensen met een gees-
telijke stoornis worden verzorgd (een psychogeriatrisch of pg-
verpleeghuis). Maar er zijn ook verpleeghuizen die voor beide
categorieën van patiënten een of meer afdelingen hebben inge-
richt.
In een psychogeriatrisch verpleeghuis (of de psychogeriatrische
afdeling van een gecombineerd verpleeghuis) worden voor-
namelijk ouderen met dementie verpleegd. Ze genieten daar
niet alleen een goede verzorging, maar worden ook waar
mogelijk geactiveerd. Daardoor kan de achteruitgang van de
hersenfunctie worden vertraagd of (tijdelijk) tot staan worden
gebracht.
Door de gezonde hersendelen te stimuleren, kunnen deze vaak
gedeeltelijk de taak van verloren gegaan hersenweefsel over-
nemen. Dat activeren kan op verschillende manieren worden
gedaan en wordt ook aangepast aan de (vroegere) interesses
van de patiënt. Daarvoor is in de eerste plaats de activiteiten-
begeleiding bedoeld. Die heette vroeger ‘bezigheidstherapie’,
wat eigenlijk niet meer inhield dan het ‘bezighouden’ van
iemand. Het woord activiteitenbegeleiding richt zich, zoals de
naam ook bedoelt te zeggen, meer op het activeren. Dat kan
handenarbeid zijn, knutselen, breien, tekenen, spel, zang, dans
of wat ook maar de interesse kan wekken. Daarnaast zijn er de
bewegingstherapie en de fysiotherapie om de spieren en de
bloedsomloop te activeren. Verder bestaat er de ergotherapie,
die vooral bedoeld is voor patiënten die door een hersen-
beroerte ook de macht over bepaalde spieren zijn kwijtgeraakt.

Schuldgevoel
in de steek laten? Het komt vaak voor dat men zich schuldig voelt wanneer men
zijn man, vrouw, vader of moeder in een verpleeghuis laat
opnemen. Die gevoelens kunnen al in een zeer vroeg stadium
van een verpleeghuisopname naar voren komen. Meestal ont-
staan ze zelfs al vanaf het moment dat er openlijk over zo’n
opname gesproken gaat worden. Men moet dan immers voor
zichzelf erkennen dat men de situatie thuis niet langer meer
kan handhaven. Hoe terecht de beslissing ook is, toch kan men
 de hulpverlening 95

zo’n besluit tot opname als een falen van zichzelf ervaren. Is de
opname eenmaal een feit, dan kan men bij elk bezoek keer op
keer weer geconfronteerd worden met dat schuldgevoel. Vooral
het iedere keer na afloop van het bezoek weer afscheid moeten
nemen van een geliefde, kan een beproeving zijn. Zeker wan-
neer deze, zoals vaak het geval is in het begin van de opname,
smeekt om meegenomen te worden. De gevoelens die dit ‘in de
steek laten’ met zich meebrengt, kunnen zo sterk worden dat er
grote emotionele problemen door ontstaan. Het is dan goed
hierover eens te gaan praten met iemand uit het verpleeghuis
(maatschappelijk werkende, verpleegkundige of psycholoog).
Zij weten uit ervaring hoe sterk dit soort problemen kan gaan
spelen. Het is dan ook niet verrassend dat recent onderzoek
heeft aangetoond dat depressieve symptomen bij de verzorgen-
de partner vóór opname in een verpleeghuis, na een opname
niet of nauwelijks afnemen. Na een opname in een psychoge-
riatrisch verpleeghuis dreigt juist een depressie bij de partner.

Invloed familie op de behandeling

Het lijkt wel alsof men de zeggenschap verliest wanneer de zorg wordt overgenomen
echtgenoot of ouder in een verpleeghuis wordt opgenomen. De
zorg wordt overgenomen door mensen die daarvan hun beroep
gemaakt hebben. Een dierbaar familielid is voor hen ‘slechts’
een patiënt, van wie ze bovendien niet echt weten hoe hij of zij
vroeger was. Het is daarom voor de verpleegkundigen, die
immers nu de dagelijkse zorg overnemen, van groot belang
daarover goed geïnformeerd te zijn. Een goede methode om te
vertellen wie de persoon is en was, is het maken van een zoge-
heten levensboek. Dit is een soort album met daarin foto’s en
teksten over gebeurtenissen uit het leven van de betrokkene.
Vaak kan de verpleging bij het maken van een levensboek advi-
seren.
Probeer een goede verstandhouding te krijgen met een of meer
leden van het vaste verpleegteam van de afdeling. Vraag op
welke manier je betrokken kunt blijven bij de behandeling en
laat duidelijk blijken wat je wel of juist niet wilt dat gebeurt.

Contact met en hulp aan familie

Vroeger had men als familie, zodra de opname eenmaal een feit familie wordt betrokken
was, nauwelijks meer iets te zeggen over de verzorging en de bij behandeling
behandeling. Dat is tegenwoordig gelukkig niet meer het geval.
In het verpleeghuis probeert men de familie te betrekken bij de
verzorging en wordt met de mening van de familie duidelijker
rekening gehouden. Er bestaan bijvoorbeeld familieraden of
andere vormen van overleg, waarbij naar de mening van de
familieleden van opgenomen demente bejaarden wordt geluis-
terd. Er worden ook gespreksgroepen, afdelingsmiddagen,
familiebijeenkomsten of hoe ze ook genoemd worden, georga-
96 spreekuur thuis

niseerd, waar men met ‘lotgenoten’ kan praten over de emotio-

nele dingen die nu eenmaal verbonden zijn aan de opname van
een dierbaar familielid. Uiteraard kunnen dan ook wensen of
punten van kritiek naar voren gebracht worden. Toch komt het
wel voor dat familie geen openlijke kritiek durft te geven,
omdat men bang is dat dit een negatieve invloed zal hebben op
de zorg door de verpleging. Die angst is gelukkig meestal niet
terecht. Maar er zijn inderdaad situaties mogelijk waarin men
bij problemen beter met iemand kan praten van buiten de
afdeling waar het demente familielid wordt verpleegd. De
maatschappelijk werkende van het verpleeghuis kan in dat
geval een goede en nuttige gesprekspartner zijn.

Bezoek
heeft bezoek zin? Als men een dement familielid of kennis in het verpleeghuis
bezoekt, komt de vraag wel eens naar boven of zoiets nog wel
zin heeft. Hij is immers al snel weer vergeten dat hij bezoek
heeft gehad. Hij kan zelfs zijn beklag doen over het idee dat er
nooit eens iemand hem komt opzoeken, terwijl de familie een
paar keer in de week bij hem op bezoek komt. Natuurlijk is het
niet leuk om zoiets te horen, maar het bezoek heeft toch niet
alleen tot doel om daar achteraf een prettige herinnering aan
te hebben? Het ‘er zijn’ is veel belangrijker. Met wie kan een
dement persoon beter herinneringen over vroeger ophalen dan
met zijn naaste familie? Een oud fotoalbum kan zo heel wat
leuke gespreksstof opleveren. Een uitje naar de plaats waar hij
zijn jeugd heeft doorgebracht of andere bekende plekjes, doet
vaak ook erg veel goed. Er hoeft overigens niet altijd iets
gedaan te worden om het bezoek leuk te maken. Het alleen
maar in de nabijheid zijn en iets lezen of handwerken is ook al
heel belangrijk. Die aanwezigheid en het gevoel van vertrou-
wen dat daardoor ontstaat, is zeer belangrijk voor iedereen die
niet meer in zijn eigen huis woont. De beroepsmatige zorg van
de verpleging kan dit nooit vervangen.
 97

Alzheimer Nederland

Het aantal mensen met dementie stijgt als gevolg van de ver-
grijzing van de bevolking. De belangrijkste en meest bekende
oorzaak van dementie is de ziekte van Alzheimer. Op dit
moment bedraagt het aantal mensen met dementie in
Nederland ongeveer 250.000, waarvan 70.000 mensen bij wie
dementie nog niet is vastgesteld. Er is een groep van ongeveer
12.000 mensen die al op vroege leeftijd (jonger dan 65 jaar) aan
dementie lijden. Bij hen wordt de diagnose vaak gemist of pas
zeer laat gesteld. Volgens berekeningen van de gezondheidsraad
zal het aantal mensen met dementie in 2050 verdubbeld zijn.

Ondersteuning
Alzheimer Nederland werkt met een landelijk bureau in
Bunnik en vijftig regionale afdelingen aan een betere kwaliteit
van leven voor mensen met dementie en hun naasten. Dit
bereikt ze door het geven van informatie, het bieden van hulp,
belangenbehartiging en het subsidiëren van wetenschappelijk
onderzoek. Alzheimer Nederland werkt nauw samen met
regionale en landelijke zorginstellingen en is onderdeel van het
Europese en wereldwijde netwerk van Alzheimer organisaties
(Alzheimer Europe en Alzheimer’s Disease International).
Alzheimer Nederland is voor haar werk afhankelijk van vrij-
willige bijdragen van donateurs en van de inzet van vrijwilli-
gers. Alzheimer Nederland beschikt over het Keurmerk van het
Centraal Bureau Fondsenwerving.

Alzheimer Nederland is op 28 december 1984 opgericht. In

tegenstelling tot wat de naam doet vermoeden, richten de
werkzaamheden van Alzheimer Nederland zich op alle vormen
van dementie en niet alleen op de ziekte van Alzheimer. De
naamgeving van Alzheimer Nederland sluit aan bij die van de
bijna tachtig collega-organisaties in alle delen van de wereld.

Alzheimer Nederland. Vergeet niemand.

Alzheimer Nederland heeft een zeer uitgebreid aanbod aan
informatiemateriaal en activiteiten voor iedereen die te maken
heeft met dementie of hier meer over wil weten. Op de website
www.alzheimer-nederland.nl is een groot deel van de informa-
tie gratis beschikbaar en vindt u een overzicht van alles wat
Alzheimer Nederland doet. Hier kunt u ook kijken voor het
aanbod van Alzheimer Nederland bij u in de buurt. Een paar
activiteiten belichten wij hier alvast voor u.
98 spreekuur thuis

De Alzheimertelefoon
De Alzheimertelefoon is dag en nacht bereikbaar voor telefoni-
sche hulp en informatie: (030) 656 75 11. U kunt hier terecht
met al uw vragen over dementie. U kunt ook bellen als u
gewoon behoefte heeft aan een luisterend oor. Vaak wordt u te
woord gestaan door mensen die zelf langere tijd voor iemand
met dementie hebben gezorgd.

Alzheimer Café
Een Alzheimer Café is een maandelijkse informele bijeenkomst
waar mensen met dementie, familieleden, hulpverleners en
andere belangstellenden elkaar in een ongedwongen ambiance
kunnen ontmoeten om ervaringen uit te wisselen en te leren
over dementie. Elke bijeenkomst heeft een thema en begint
met een inleiding van een deskundige, waarna er vragen
gesteld kunnen worden en ervaringen worden uitgewisseld.
Het Alzheimer Café heeft een tafel met informatiemateriaal
van Alzheimer Nederland en lokale hulporganisaties. Per 31
december 2006 zijn er 117 Alzheimer Cafés. Kijk voor een
Alzheimer Café bij u in de buurt op de website: www.alzhei-
mer-nederland.nl.

TOCH UIT Vakanties

Thuis zorgen voor een dementerende is een zware taak. Door
de permanente druk hebben mantelzorgers meestal onvol-
doende gelegenheid om tot rust te komen. Zelf op vakantie
gaan en de dementerende partner door iemand anders laten
verzorgen is vaak geen optie. Daarom organiseert Alzheimer
Nederland vakantieweken voor mensen met dementie en hun
partners, de zogenaamde TOCH UIT vakanties. Een TOCH
UIT vakantie is uniek omdat ontspanning gecombineerd
wordt met informatie, tips en persoonlijke adviezen. In een
hotel in een mooie omgeving, waar dag en nacht deskundige
vrijwilligers klaar staan om uw dementerende partner op te
vangen. Kijk voor het aanbod op de website: www.alzheimer-
nederland.nl.

Alzheimer Magazine
In het Alzheimer Magazine leest u informatie over alles wat
helpt bij dementie: tips over het omgaan met de ziekte, infor-
matie over actuele ontwikkelingen rondom dementie, erva-
ringsverhalen en informatie over de activiteiten van Alzheimer
Nederland. Het Alzheimer Magazine bevat bovendien een spe-
ciale bijlage voor mensen met dementie. Het Alzheimer
Magazine ontvangt u wanneer u Alzheimer Nederland voor
minimaal € 25,- per jaar steunt. Giro 2502 ten name van
Alzheimer Nederland in Bunnik.
 alzheimer nederland 99

Alzheimer Nederland
Postbus 183
3980 CD Bunnik
Tel.: (030) 659 69 00
Fax: (030) 659 69 01
E-mail: info@alzheimer-nederland.nl
Internet: www.alzheimer-nederland.nl
 101

Met naam en toenaam

Overzicht van in Nederland op recept verkrijgbare middelen

bij de behandeling van de ziekte van Alzheimer.

Acetylcholinesterase-remmers (ACR’s)
Werkzame stof Merknaam Toedieningsvorm Sterkte mg
galantamine Reminyl capsule 8; 16; 24
retard capsules 8;16; 24 mg
tablet 4 mg
rivastigmine Exelon capsule 1,5; 3; 4,5; 6

Reversibele NMDA receptor antagonist

Werkzame stof Merknaam Toedieningsvorm Sterkte mg
memantine Ebixa oplossing 10 mg/ml
tablet 10

Overige preparaten
Werkzame stof Merknaam Toedieningsvorm Sterkte mg
co-dergocrine Co-dergocrine tablet 1,5
 103

Gebruikte termen

Acetylcholine Neurotransmitter die noodzakelijk is voor de

werking van onder meer het geheugen en de spieren.
Afasie Taalstoornis waarbij men zich niet meer met de juiste
woorden kan uitdrukken.
Ambulant Letterlijk ‘lopend’, maar in het medisch spraakge-
bruik wordt hiermee aangegeven dat de behandeling in de
thuissituatie wordt gegeven (in tegenstelling tot hospitalisatie
of niet-ambulant = in verpleeghuis of ziekenhuis opgenomen).
Amyloïd Eiwit dat giftig is voor hersencellen.
Apo-E4 Bepaald type apo-lipoproteïne dat risico op het krij-
gen van de ziekte van Alzheimer vergroot.
Apolipoproteïnen Stoffen die er onder meer voor zorgen dat
vetten goed in het bloed opgelost kunnen worden.
Apraxie Een geheel of gedeeltelijk onvermogen om bepaalde
handelingen uit te voeren zonder dat er sprake is van een ver-
lamming, bijvoorbeeld het niet meer weten hoe men een broek
aan moet trekken of waar een vork voor dient.
Associatie Een verbinding maken of een verband leggen.
Atrofie Het krimpen van weefsel.
Beta-APP (beta amyloïd precusor protein) Een eiwit aanwezig
in hersencellen.
Bloedspiegel Concentratie van een geneesmiddel in het bloed.
Cerebrovasculair accident (CVA) ‘beroerte’, stoornis van de
hersenfunctie door onvoldoende bloedvoorziening, hetzij door
afsluiting van een slagader (herseninfarct), hetzij door een
bloeding.
Chromosomen Kleine staafjes eiwitachtige stof in de celkern
die de dragers zijn van de erfelijke eigenschappen (genen).
Cognitie Verzamelnaam voor diverse hersenactiviteiten, zoals
denken, taal, rekenen, redeneren, plannen maken en beslissin-
gen nemen.
Cognitieve achteruitgang Achteruitgang van de cognitieve ver-
mogens.
Consensus bespreking Bijeenkomst van deskundigen op een
bepaald gebied, waarbij men overeenstemming probeert te
bereiken over het te voeren beleid.
CVA Cerebrovasculair accident.
Delier Tijdelijke psychiatrische stoornis met verwardheid als
gevolg van een lichamelijke ziekte.
Desoriëntatie Verlies van het vermogen om zich in de omge-
ving goed te oriënteren en de mensen en dingen te herkennen,
en plaats en tijd te kunnen bepalen.
104 spreekuur thuis

DSM - IV Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

vierde druk, het boek waarin de criteria vermeld staan op basis
waarvan de diagnose bij psychiatrische ziekten wordt gesteld.
EEG Elektro-encefalogram, een methode om de elektrische acti-
viteit van de hersenen te meten en op papier zichtbaar te
maken.
Façade Gedrag dat aan de omgeving de indruk moet geven dat
er niets aan de hand is.
Familiair voorkomend In bepaalde families vaker voorko-
mend.
Frontaalkwab Voorhoofdskwab, aan de voorzijde gelegen deel
van de hersenen, onder meer van belang voor het herinneren
van emoties.
Gemaskeerd Letterlijk: verduisterd of, vertroebeld. Wordt
gebruikt voor het type depressie waarbij de depressieve stem-
ming minder duidelijk aanwezig is en een groot aantal andere
symptomen (vooral lichamelijke klachten) duidelijk op de
voorgrond staan.
Gen Erfelijke eigenschap op een chromosoom.
Hospitalisatie In verpleeghuis of ziekenhuis opgenomen.
Incontinentie Het niet meer in staat zijn urine en/of ontlasting
op te houden tot men het toilet heeft bereikt.
Kortetermijngeheugen Deel van het geheugen waarin infor-
matie wordt bewaard uit een periode van enkele maanden,
weken of dagen geleden.
Langetermijngeheugen Deel van het geheugen waarin infor-
matie wordt bewaard die enige maanden tot vele jaren geleden
is verworven.
Limbisch systeem Regelcentrum in de hersenen dat informatie
vanuit al onze zintuigen krijgt.
Neurotransmitter Signaaloverdrachtstof die zich in de uitein-
den van zenuwen bevinden en nodig zijn om een prikkel op
een andere zenuw over te brengen.
Normal pressure hydrocephalus Vergroting van de hersenhol-
ten en een teveel aan hersenvocht, waarbij de hersendruk nor-
maal is. Veroorzaakt naast dementie problemen met lopen en
incontinentie voor urine.
Occipitaalkwab Achterhoofdskwab, aan de achterkant gelegen
deel van de hersenen, onder meer van belang voor het herinne-
ren van kleur en vormen.
Oestrogene hormonen Vrouwelijke hormonen die in de eier-
stok worden gemaakt, maar ook als medicijn synthetisch wor-
den nagemaakt.
Organisch psychosyndroom Verzamelnaam voor aandoenin-
gen van de hersenen die kunnen leiden tot verwardheid.
Parkinsonisme Optreden van verschijnselen als bij de ziekte
van Parkinson (spierstijfheid, beven, speekselvloed), als bij-
werking van bepaalde medicijnen.
 gebruikte termen 105

PG Afkorting van psychogeriatrie

Psychogeriatrie Psychiatrische hulpverlening aan ouderen.
Prognose Vooruitzichten bij een ziektebeeld, voorspelling over
het beloop.
Risicofactor Eigenschap, kenmerk of omstandigheid die
ervoor zorgt dat iemand een vergroot risico loopt op een
bepaalde ziekte of gebeurtenis.
Serotonine Neurotransmitter waarvan een tekort onder meer
kan leiden tot angst of een depressie.
Synaps Plaats waar een uitloper van de ene zenuwcel de ande-
re raakt en waar de overdracht van zenuwimpulsen plaats-
vindt.
Temporaalkwab Slaapkwab, aan de zijkant gelegen deel van de
hersenen, dat onder meer van belang is om aanwezige infor-
matie uit het geheugen op te diepen.
Vasculair Met de bloedvaten te maken hebbend.
Verbaal Met gebruik van woorden.
Visueel Op het zien of het gezichtsvermogen betrekking heb-
bend.
Werkgeheugen Het proces dat ervoor zorgt dat de informatie
tijdelijk (dat is seconden of minuten) aanwezig blijft, totdat ze
volledig is gebruikt, en ofwel definitief is opgeslagen ofwel ver-
wijderd.
 107

Literatuur

H. Anifantakis en J. Tyler, Jezelf vergeten. Bruna, Utrecht, 2002

(het gevecht van een gezin met de ziekte van Alzheimer).
M. Blom en R. Reubsaet, Leven met dementie. Teleac/NOT,
1999 (boek bij de gelijknamige tv-serie van Teleac).
Coebergh van de Braak, Toen ging het licht uit. Bohn Stafleu
Van Loghum, Houten, 2001 (verslag van een dementerings-
proces).
H. Buijssen, De heldere eenvoud van dementie. Tred uitgeverij,
1999 (een gids voor de familie).
Michael Ignatieff, Reis naar het ongerijmde. Contact,
Amsterdam, 1994 (de ik-figuur beschrijft het ziekteproces van
zijn moeder).
Anna Marie Makker, Kronkelwegen, verslag van een demente-
ringsproces. Gooibergpers, Bussum, 1995 (over het ziekteproces
van haar schoonvader).
B. Miessen, Het Alzheimer Café. Lifetime, 2002 (vragen, ant-
woorden, gevoelens en ervaringen van mensen die te maken
hebben met dementie).
B. Miessen, Mijn leed, mijn lief. Bohn Stafleu Van Loghum,
Houten, 2000 (omgaan met gevoelens, ervaringen en emotio-
nele achtergronden bij dementie. Leidraad voor familieleden
en verzorgenden).
S. Prins, Dubbel verlies. Getroffen door de ziekte van Alzheimer.
Kosmos-Z&K, Utrecht, 1997 (beschrijving van dementieproces
bij echtgenoot).
Leni van der Ster-Bouwmeester, Samen alleen. J.J. Groen & Zn,
Leiden, 1994 (de ik-figuur beschrijft het ziekteproces van haar
man).
E. Veld, Portret in krijt. Arena, Amsterdam, 2004 (een dochter
neemt afscheid van haar moeder).
Stella Braam, Ik heb Alzheimer. Het verhaal van mijn vader,
ISBN 9038803389.

Jeugdboeken:
A. Bergsma, In pyjama op straat. Maretak, Dronten, 2001.
Yvonne van Emmerik, Pinda’s in de koffiefilter. Lannoo, 1994
(over Vera wier oma gaat dementeren).
I. Moore, Dochter. Middernacht Pers, Naarden, 2000 (De moe-
der van Sylvie is nog erg jong als de eerste verschijnselen van
dementie zich voordoen).
E. Tijsinger, De rode vlieger. Van Goor, Amsterdam, 2002
(Laura’s opa gaat dementeren. Ze ondervindt veel steun van
een nieuwe klasgenoot).
108 spreekuur thuis

Voor werkenden in de zorg voor mensen met een

dementiesyndroom:
M. Allewijn e.a., Leidraad Psychogeriatrie. Scherper zien, deel 1
t/m 7. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1994-2002.
M. Allewijn e.a., Leidraad Psychogeriatrie. Beter doen, deel 1
t/m 6. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 1994-2000.
M. Allewijn e.a., Meer weten, deel 1 t/m 3. Bohn Stafleu Van
Loghum, Houten, 1996-2002.
Gert Bloemendal e.a., Levensboeken Een handleiding voor hulp-
verleners in de ouderenzorg. Intro, Baarn, 1997 (over de zin van
het maken van boeken met foto’s en teksten over gebeurtenis-
sen uit het leven van iemand met de ziekte van Alzheimer).
M. Derix, A. Hydra en W. van Gool, Dementie de stand van
zaken. Swets & Zeitlinger, Lisse, 1994.
C. Jonker, F. verhey en J. Slaets (red.), Alzheimer en andere vor-
men dementie. Bohn Stafleu Van Loghum, Houten, 2001.
E. Scherder, Veroudering en de ziekte van Alzheimer. Van
Gorcum, Assen, 2001 (inleiding in de klinische en neuropsy-
chologische overeenkomsten en verschillen).
Ilse Warners, Terug naar de oorsprong. Bohn Stafleu Van
Loghum, Houten, 1998 (bundeling van artikelen en voor-
drachten over de praktijk in het verpleeghuis).
 109

Register hersenen 9
hersenletsel 40, 41
huisarts 91
hulpverlening 59, 91
impulsief gedrag 80
incontinentie urine 33, 50
initiatiefverlies 42, 47
kortetermijngeheugen 11
laboratoriumonderzoek 61
acetylcholine 11 langetermijngeheugen 11, 61
acetylcholinesterase 11 lecithine 69
acetylcholinesteraseremmer 38, 67, 70 levensboek 95
achterdocht 49, 90 Lewy Body-dementie 25
ACR 67, 70 lichaamsbeweging 43, 68
afasie 28, 50 lichamelijk onderzoek 25, 60
agitatie 25, 37, 42 medicijnen 67
Alzheimer Nederland 97 memantine 72
ambulant ondersteunend stadium 48, 91 mengbeelddementie 24
amyloïd 37 milde geheugenstoornissen (MCI) 17, 46
amyloïd cascadehypothese 37 MMSE 45, 60
angst 58, 80, 96 MRI 62
antidepressiva 80 neurofibrillaire tangles 38
anti-epileptica 81 neurologisch onderzoek 60
antioxidantia 43 neuropsychologisch onderzoek 61
apathie 27, 33 neurotransmitter 10, 11, 67
apathie bij depressie 79 NMDA 57, 76
Apo-E4 38-40 noradrenaline 11
apolipoproteïne 39 normal pressure hydrocephalus 29, 62
behandelingsmogelijkheden 67 NSAID ’s 77
beschermende factoren 42 observatie 39, 65
BSE 40 onderzoek 55
Cadasil 24 opname-indicatie 93
choline 69 organisch psychosyndroom (OPS) 42
co-dergocrine 77 paranoia 49, 90
concentratieproblemen 15, 16, 42 Parkinson-dementie 26, 28, 78
congofiele angiopathie 37 partner 47, 50
Creutzfeld-Jacob, ziekte van 19, 40 pre-diagnosestadium 91
CST 45, 60 primaire progressieve afasie 28
CT -scan 62 receptor 10, 76
dagbehandeling 33, 50, 92 Reminyl 74
decubitus 52 reumamiddelen 42
delier 69, 70 risicofactoren 40
depressie 15, 41 rivastigmine 27, 70
desoriëntatie 49 rolverplaatsing 88
donepezil 27, 71 röntgenonderzoek 61, 62
Down, syndroom van 41 schuldgevoel 94, 95
doordrukplaatsen 52 semantische dementie 28
DSM - IV criteria 29, 36 seniele plaques 37
dwalen 49 small vessel disease 25
dysfasie 50 SPECT 62, 63
Ebixa 75, 76 subduraal hematoom 29
ECG 61 synaps 9, 10
EEG 65 taakverdeling 88
elektrocardiogram 61 taalstoornis 28, 49
elektro-encefalogram 65 tacrine 71
Exelon 32, 33 tau-eiwit 37, 38
fluency 61 terminale stadium 52, 53
Frontotemporale dementie 27 urineweginfectie 69
functioneel onderzoek 60 validation-houding 50
galantamine 24, 70 vallen 51
gedragsstoornissen 25, 79 vasculaire dementie 23, 78
geduld 88 vergeetachtigheid 15
geheugen 9 verpleeghuis 50
geheugenachteruitgang passend bij de leeftijd 15, 16 verslikken 52
geheugenonderzoek 60 verzorgende partner 88
geheugenregels 83 vitaminen 61, 69
gehospitaliseerde stadium 91 vitamine E 43, 69, 77
gekke-koeienziekte 40 vrije radicalen 43, 69, 77
genetisch onderzoek 66 waandenkbeelden 80
GGZ 91 werkgeheugen 11
Ginko-extract 69
glutamaat 11, 57, 70 Ziekte van Pick 19, 28
Spreekuur Thuis ®

Actuele informatie over Spreekuur Thuis ® boeken en websites

ziekte en gezondheid
Spreekuur Thuis® boeken en websites
komen tot stand in nauwe samenwer-
king met een netwerk van medisch des-
kundigen.
Een adviesraad, bestaande uit drs. Wiebe
Braam (huisarts) en drs. Paul Wisman
(psychiater), zorgt voor dagelijkse onder-
steuning. Daarnaast functioneren gespe-
cialiseerde teams per titel en per website.
Zo staat Spreekuur Thuis® borg voor
voorlichting volgens de laatste medi-
sche inzichten.
richten zich in de eerste plaats op de
patiënt en zijn directe omgeving.
Deskundigen, met name (huis)artsen
en specialisten, in nauwe samenwer-
king met patiëntenverenigingen, treden
op als auteurs.
Spreekuur Thuis® boeken en websites
kenmerken zich door een overzichtelijke
opbouw en begrijpelijk taalgebruik. De
belangrijkste aspecten van een ziekte
– de verschijnselen, de oorzaken, de
onderzoek- en behandelmethodes –
worden op heldere wijze uiteengezet.

Spreekuur Thuis ® websites

Op internet vindt u de meest actuele infor-
matie over ziekte en gezondheid op
www.spreekuurthuis.nl. Net
als in de gelijknamige boeken
worden de belangrijkste aspec-
ten van een ziekte – de ver-
schijnselen, de oorzaken, de
onderzoek- en behandelme-
thoden – op heldere wijze uit-
eengezet. Maar de site biedt
natuurlijk meer: onder andere
een compleet overzicht van
receptgeneesmiddelen,
actueel gezondheidsnieuws
en de mogelijkheid een specialistenpanel te
raadplegen voor bijvoorbeeld een second
opinion.
 Spreekuur Thuis ® boeken
Spreekuur Thuis boeken zijn verkrijgbaar bij de betere boekhandel, bij
de hoofdfilialen van warenhuizen en kioskketens, bij apotheken en
via de betrokken patiëntenverenigingen. Ook zijn de boeken te leen
bij alle openbare bibliotheken. In de serie verschenen de volgende titels:

Allergie, door dr. R. Gerth van Wijk en dr. H. de Groot

Als ademen moeite kost. Alles over COPD en Astma, door dr. F.M.J. Toben
en dr. F.H. Krouwels
Als de werkelijkheid onbegrijpelijk wordt. Alles over schizofrenie en
andere psychotische stoornissen, door drs. A. Wunderink
Als je geest een vuurpijl is. Alles over manisch-depressieve stoornis,
door drs. Hans Kamp
Altijd pijn: wat is hier aan te doen? door prof. dr. Wouter W.A. Zuurmond
Beroerte, door dr. Cees Franke en drs. Bep Franke
Bestraling: wat betekent dat voor mij?, door dr. ir. H.B. Kal,
dr. V.J. de Ru en dr. H. Struikmans
Broze botten. Alles over de preventie en behandeling van osteoporose,
door drs. Wiebe Braam en prof. dr. J.C. Netelenbos
Cholesterol, zorg dat je goed zit. Alles over hart- en vaatziekten, door
prof. dr. J.J.P. Kastelein en dr. ir. J.C. Defesche
Circus depressie, door drs. Paul Wisman
Diabetes, door dr. J.W.F. Elte
Door dik en dun. Over anorexia en boulimia nervosa,
door prof. dr. W. Vandereycken
Een tumor: wat kunnen hormonen hieraan doen? door
prof. dr. Hans Nortier en dr. Rob Pelger
Epilepsie, door drs. M. Engelsman
Erectieproblemen, door drs. Bert-Jan de Boer
Hoge bloeddruk: wat kan ik er aan doen? door drs. R.J. Timmerman
Iedere maand pijn, door dr. Annemiek Nap, dr. Wim Willemsen en
prof. dr. Thomas D’Hooghe
Ik ben het steeds meer kwijt. Over alzheimer en andere vormen van
dementie, door dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam
Incontinentie, door prof. Ph.E.V.A. van Kerrebroeck
Maagklachten, door prof. dr. A.J.P.M. Smout
Multiple Sclerose, door dr. W.E.J. Weber en dr. R. Huppert
Obesitas en overgewicht, door dr. Pierre M.J. Zelissen
Obstipatie, door prof. dr. A.J.P.M. Smout
Opereren op weg naar genezing. Alles over chirurgie bij kanker,
door dr. Frans Zoetmulder
De Ziekte van Parkinson, door drs. Wiebe Braam en drs. Ewout Brunt
Prikkelbare Darm Syndroom, door prof. dr. A.J.P.M. Smout
Schildklierafwijkingen, door dr. J.W.F. Elte
Slaap-waak ritme stoornissen, door drs. Wiebe Braam en dr. M. Smits
Stuiterend door het leven? Alles over ADHD, door drs. Rob Rodrigues Pereira
Werken aan gezonde vaten. Alles over de preventie van hart- en vaat-
ziekten, door drs. Bep Franke en Dr. Jan Dirk Banga
Ik ben het steeds meer kwijt verscheen eerder onder de titel Dementie
en is een uitgave van Inmerc bv in de serie Spreekuur Thuis®.

Eindredactie: RVT, Nijmegen

Omslagillustratie: Louis Visser
Art direction: Loek de Leeuw (Inmerc bv)
Vormgeving: Joen design, Wormer

Vierde, herziene druk, oktober 2007

© 2007 Inmerc bv, Wormer

ISBN 978 90 6611 878 2

NUR 870

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets

uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbe-
stand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mecha-
nische, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schrif-
telijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van reprografische
verveelvoudigingen uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikel 16h Auteurswet
1912 dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoedingen te voldoen aan de
Stichting Reprorecht (Postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.reprorecht.nl) Voor het
opnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compila-
tiewerken (artikel 16 Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO
(Stichting Publicatie- en Reproductierechten Organisatie, Postbus 3060, 2130 KB
Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).