ARTIKEL5.

BEGELEIDMEDANALSJEKAN Het verhaal van Jurgen, een man met een ernstige verstandelijke beperking en heel wat gedragsproblemen
Marinka Coulier en Boelina Sikma, De Lovie.

SITUERINGENSAMENVATTING
In deze tekst wordt het verhaal beschreven van Jurgen, een volwassen man met een ernstige verstandelijke beper king die al langere tijd woont in De Lovie, een voorziening met heel wat ervaring en knowhow op het vlak van ernstige gedragsproblemen. Jurgen stelt behoorlijk wat gedragsproblemen zoals agressie, schelden, dreigen, scheuren, smeren. Begeleiding be schrijft hem als iemand met 2 gezichten: vriendelijk en aanhankelijk, maar ook wel uitdagend en snel agressief. Jur gens leven wordt beheerst door 2 themas: eten en graag gezien worden. In de casus van Jurgen wordt aangetoond hoe deze gedragsproblemen maar een masker zijn voor een onderliggend gehechtheidsprobleem. De onveilige gehechtheid van Jurgen wordt door het team dan ook erkend en Jurgen werd niet langer beschreven als lastig, agressief en provocerend maar als een man: die onwaarschijnlijk angstig en onzeker is die zeer weinig basisvertrouwen heeft in zichzelf en in anderen en vandaar ook continu op zoek is naar grenzen. We krijgen het verhaal van een clint die wel veel kan (bvb. praten, meehelpen,..) maar op vele momenten zo weinig aankan. De ondersteuning van Jurgen wordt op basis van deze erkenning hertaald en opgebouwd op 3 peilers: een eenvoudi ger leven, een voorspelbaarder leven en veel ruimte maar met duidelijke grenzen. De ondersteuning van mensen met gehechtheidsproblemen zoals Jurgen kan niemand alleen. Het is dikwijls tevreden zijn met kleine stapjes. In de tekst wordt achtereenvolgens beschreven : hoe dit gestalte krijgt in de leefgroep tegen de achtergrond van welke basishouding bij de begeleiding wat de inbreng is vanuit medisch perspectief hoe de ouders optimaal kunnen betrokken worden wat de plaats kan zijn van gesprekken met de clint, los van de leefgroep(begeleiding).

INLEIDING
De ontwikkeling van mensen met een verstandelijke beperking is een kwetsbare ontwikkeling (De Belie, 2000). Wie voor de dagdagelijkse ondersteuning van deze populatie instaat, kan dit alleen maar beamen. Bij veel onder hen is er immers sprake van bijkomende gedrags en emotionele problemen. Een gepaste ondersteuning bieden is dan ook geen eenvoudige opdracht. De Lovie begeleidt een groot aantal mensen met een verstandelijke beperking en (extreem) ernstig probleemgedrag. Het is reeds jarenlang ons doel deze mensen een antwoord te bieden op hun complexe ondersteuningsvraag. Bij een aantal van hen biedt het denken met betrekking tot gehechtheid een richting om hun probleemgedrag beter te begrijpen en opent het mogelijkheden in de verdere begeleiding.

Gehechtheid?
Gehechtheid of attachment is een term uit de ontwikkelingspsychologie en werd in de jaren 60 voor het eerst ge bruikt door Bowlby. Gehechtheid staat voor de duurzame affectieve relatie tussen een kind en n of enkele personen die veel voor hem zorgen. Het gaat om de wederzijdse band die ontstaat tussen een jong kind en zijn voornaamste verzorgers. Een baby is hulpeloos wanneer er geen volwassenen zijn die voor hem zorgen. Hij heeft bijvoorbeeld hon ger, dorst en moet beschermd worden tegen gevaar. Doordat aan zijn behoeftes voldaan wordt, krijgt het kind een gevoel van veiligheid. Tegelijkertijd zorgen volwassenen nog voor een toegevoegde waarde. Men lacht naar de baby, speelt met hem en knuffelt hem. Het kind ervaart dat omgaan met andere mensen aangenaam en prettig is. Bovendien is er ook een duidelijk verband tussen gehechtheid en het beeld dat het kind van zichzelf krijgt: Als ik zo graag gezien word, dan moet ik wel de moeite waard zijn. Kort samengevat: gehechtheid is de basis voor de latere emotionele ontwikkeling.

Ontwikkelingonderdruk
Recent is er heel wat onderzoek gedaan naar het voorkomen van gehechtheidsproblemen bij personen met een ver standelijke beperking (De Belie & Van Hove, 2004). Hieruit blijkt dat vele personen met een verstandelijke beper king onveilig gehecht zijn en dus ook moeite hebben om zich veilig te voelen en anderen te vertrouwen. Neurologische en verstandelijke beperkingen, gebrekkige communicatieve mogelijkheden en een tragere informatie verwerking spelen het kind met een beperking parten. De signalen die hij uitzendt zijn veel vager dan die van gewone kinderen en worden daardoor moeizamer herkend. Daarbij komt ook nog dat ouders het niet gemakkelijk hebben. Plots of geleidelijk aan komt men tot het besef dat hun kind een verstandelijke beperking heeft. Het is een periode van grote stress en onzekerheid waarbij verwachtingen en alles wat men droomde voor zijn kind onder druk komt te staan. Voeg daar ten slotte ook nog een aantal ingrijpende levensgebeurtenissen aan toe (medische complicaties, onbegrip van de omgeving, etc.) en dan zie je al snel dat een verklaring gevonden kan worden in het samenspel tussen inter en intrapersoonlijke factoren (zie ook artikel 2: ontwikkeling en ouderschap onder druk). Met het oog op preventie is vroeg en doordacht begeleiden van kind en ouders dan ook een uitdaging voor de toe komst.

VOLWASSEN CLINTEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING EN GEHECHT HEIDSPROBLEMEN:HETVERHAALVANJURGEN. Begrijpen?

Voorgeschiedenis
Jurgen is een jongeman van 33 jaar met een ernstige verstandelijke beperking. Jurgen kan heel goed babbelen maar verder is zijn zelfredzaamheid eerder beperkt. Hij woont reeds een tiental jaar in De Lovie. Jurgen was een eerste en zeer gewenst kind van een papa die al droomde van voetbalmatchen, leren fietsen en een mama die speciaal voor haar kindje zou stoppen met werken. De zwangerschap en bevalling waren voorspoedig ver lopen. Hij woog 3 kg 900 en mat 50 cm. Het was dan ook tegen alle verwachtingen in dat alles wat volgde veel min der goed verliep.

Jurgen was overdag een heel rustig en stil kind maar wilde s nachts niet slapen, weende veel, geraakte niet van de papfles af, Ouders hadden het gevoel dat ze een goed kindje gekregen hadden en er nu helemaal niets van terecht brachten. Dit gevoel beterde niet toen Jurgens zus (1 jaar jonger) hem voorbij stak qua ontwikkeling. Jurgen leerde uiteindelijk wel zitten en stappen en zelfstandig eten maar het duurde allemaal veel langer. Op driejari ge leeftijd viel hij van de trap en bracht een hele periode door in het ziekenhuis. Eens terug hersteld ging Jurgen met zijn zus mee naar de kleuterschool in het dorp (ouders waren niet vertrouwd met Bijzonder Onderwijs of met Revali datiecentra, huisarts meende dat moeder wat strenger moest zijn). Daar beet hij een ander kindje in het gezicht. In het kleine dorp waar ze wonen, werd hier heel wat over gepraat. Uiteindelijk kwam Jurgen enkele jaren later toch in het Bijzonder Onderwijs terecht. Zijn schoolcarrire wordt op 1990 afgerond met volgende zaken in het eindverslag: Jurgen zucht constant, hij trekt grimassen, is verbaal en nonverbaal uitdagend. Hij valt de anderen lastig of gaat over tot showgedrag en maakt zich kwaad als anderen hem terug pesten. Jurgen ver telt frequent leugens (de vraag kan gesteld worden of hij dit zelf nog wel beseft) en heeft een vreem de communicatie met leerkrachten. Enerzijds is hij onbeleefd en maakt hij ruzie; anderzijds is hij overdreven vriendelijk. De inmiddels goed uit de kluiten gewassen Jurgen ging hierna nog een groot jaar naar een dagcentrum in de buurt. Omwille van agressie kon hij daar uiteindelijk niet meer terecht. Jurgen bleef een jaar thuis met alle problemen van dien (sloot mama buiten om heel de koelkast leeg te eten, en der gelijke meer). In 1994 werd hij opgenomen in het dagcentrum van De Lovie. Na drie dagen was het daar door Jurgens hevige woedeuitbarstingen niet meer houdbaar. Om de veiligheid van ie dereen te garanderen beslisten De Lovie en zijn ouders om Jurgen op te nemen in Ter Dale 1, een leefgroep voor mensen met een verstandelijke beperking en bijkomende psychische problemen.

Meer dan alleen maar erg kwaad

Het herkennen van gehechtheidsproblemen bij volwassen clinten is geen sinecure. Het onderliggende beeld wordt vaak gemaskeerd door een waaier aan probleemgedrag. Ook bij Jurgen is dit zo. Jurgens gedrag en stemming schommelen erg. Hij reageert in pieken die van minuut tot minuut kunnen verschillen. Jurgen kan joviaal en aanhankelijk zijn maar slaat dan over naar overdreven claimend. Hij klemt je dan hardnekkig vast, kust en bijt in je oren. Anderzijds kan hij elk moment, om een voor ons niet altijd duidelijke reden, overslaan naar een donkere bui. Jurgen gaat dan luid roepen of ongepaste taal gebruiken en dreigen met agressie. Negentig procent van Jurgens denken wordt in beslag genomen door 2 themas, nl. eten en de vraag of anderen (ouders, begeleiders) hem nog graag zien. Jurgen heeft het moeilijk om bepaalde relationele zaken te vatten of te verwerken (zijn we nu maten of niet?), zit soms met totaal verkeerde ideen (papa zal mij vergeten) of begint te fantaseren tot hij het zelf gelooft (papa is verongelukt). Dergelijke zaken draaien constant in zijn hoofd en zorgen voor heel wat piekerwerk. Gevoelens hierover worden in het beste geval geuit via het eindeloos herstellen van dezelf de vragen (Zullen mama en papa komen?, Wanneer ga ik naar huis? met een gemiddelde van 200 keer per dag) maar kunnen ook aanleiding zijn tot schelden, agressie, enz. Als Jurgen hiermee niet bezig is, denkt hij aan eten (of denkt hij aan eten om niet aan het andere te moeten den ken?). Thuis at hij alles op (ook de zelfrijzende bloem en schoenveters) en ook in de leefgroep eet hij alles wat eetbaar is op. Anderzijds voert hij voor elke maaltijd ook een strijd met zichzelf: Zou ik het opeten, zou ik het niet opeten?, vlucht dan soms weg naar zijn kamer en eet niet maar heeft dan nadien honger en is hierover slecht gezind. Jurgen vraagt veel bevestiging (zie je mij nog graag?, is het in orde?) maar is ook vaak bezig met zelfinstructie: hij verwoordt voor zichzelf wat hij zal doen, wat hij niet mag doen, dat hij nu weer beleefd zal zijn, enz. maar ondanks zijn goede wil slaagt hij er niet in. Vaak zoekt hij ook de grenzen op: plast opzettelijk in zijn bed (of giet zijn urinaal erin uit), smeert zijn kamer vol stoelgang, probeert zijn kousen door te spoelen, scheurt zijn kledij, Hij voelt ook perfect aan wanneer iemand zich ergert (duwen, je naam roepen), gehaast is (blijft dan zitten) of angst heeft (pijn doen zou jam
3

mer zijn), Hij vraagt als het ware dat je je kwaad maakt. Het lijkt wel een spel. Bij nieuwe begeleiders is het allemaal nog wat extremer maar ook de anciens worden regelmatig hertest. Ook op andere vlakken is Jurgen erg onzeker en angstig. Hij is enorm bang van dokters en ziekenhuizen en vooral van prikjes. Hij durft niet in een spiegel kijken als zijn haar wordt gekamd of als hij geschoren wordt. Wanneer hij een uitstapje of iets dergelijks op voorhand weet, is de kans heel groot dat hij letterlijk niet over de drempel van de voor deur geraakt. Wanneer Jurgen buiten de leefgroep komt (op het domein of wanneer hij, als hij over de drempel ge raakt, op uitstap gaat) dan wil hij altijd een hand of arm geven aan de begeleiding zelfs als hij de weg meer dan goed kent. Jurgen vertelt graag verhalen, waarvan later niet veel blijkt te kloppen. Liegen is een te sterke term hiervoor. Hij heeft er geen echte bedoelingen mee en lijkt vaak zichzelf ook te geloven. Soms is het ook iets vertellen omdat hij voelt dat je met hem wil praten. Sommige verhalen zijn op zijn minst magischrealistisch gekleurd. De avonturen van de negen konijnen doen soms aan een psychose denken. Jurgen kan medebewoners en begeleiders perfect imiteren tot en met de intonatie toe. Hij speelt ook de hulpbege leider en weet zeer goed waar voor de anderen de grens ligt. In de leefgroep staat hij open om activiteiten te doen, zolang hij het niet op voorhand weet (want begint dan te twijfe len aan zichzelf zou ik het doen, zou ik het niet doen?) en zolang hij niet het gevoel heeft dat hij iets moet doen. Uit zichzelf komt Jurgen tot niets, behalve piekeren en zeggen dat hij zich verveelt. Clinten met gehechtheidsproblemen treden op een heel vreemde manier in relatie met anderen. Sommigen zijn erg claimend, hebben moeite om de mensen om hen heen los te laten. Anderen gaan eerder contact vermijden en lijken alles alleen te kunnen. Een aantal clinten wisselt dit af. Het ene moment kunnen ze niet zonder je, het andere moment zijn ze heel boos en willen niets meer met je te maken hebben. Dit heet aantrekken en afstoten. Daarnaast zoeken deze mensen vaak de grenzen op. Ze willen weten waar de grenzen liggen en wat men gaat doen als ze over die grenzen heen gaan. In tegenstelling tot wat het voorgaande laat vermoeden zijn ze ook vaak heel onzeker. Indien mogelijk stellen ze heel wat vragen, ook over zaken die vertrouwd zijn. Ze hebben een negatieve kijk op zichzelf, vinden zichzelf eigenlijk de moeite niet waard en vinden dat ze niets kunnen. Tot slot hebben ze het moeilijk om hun directe verlangens uit te stellen. Dingen kopen, opeten, drinken,ze hebben er een oneindige behoefte aan maar genieten nooit hiervan.

Door het bos de bomen zien.

Clinten met gehechtheidsproblemen stellen ons met een hele waslijst aan problemen voor een grote uitdaging. Kan Jurgen nog verder begeleid worden? Kunnen we al deze problemen wel stuk voor stuk wegwerken? En lukt ons dit niet, zitten we dan met de handen in het haar? Of kunnen we met de problemen leren omgaan en een haal baar leven van goede kwaliteit uitbouwen voor Jurgen? Een ondersteuning die alle gedrag afzonderlijk benaderde en aanpakte was in het verleden ontoereikend gebleken. Het was dus zoeken naar een basisinvalshoek waarop de ondersteuning van Jurgen in kwade en goede momenten gebaseerd kon worden. Gemakkelijk was het niet want Jurgens gedrag bleek even gevarieerd als de labels die ervoor te vinden waren. Er re kening mee houdend dat er door zijn ernstige verstandelijke beperking een aantal zaken niet beantwoord konden worden, konden volgende diagnoses vanuit de DSM gesteld worden (door de psychiater): bipolaire stoornis (manisch depressiviteit), rapid cycling eetstoornis borderline persoonlijkheidsstoornis theatrale persoonlijkheidsstoornis antisociale persoonlijkheid / conduct disorder impulscontrolestoornis,

Wanneer de werkelijkheid zich (zoals gewoonlijk) niet mooi in een rijtje presenteert, is het handig om beroep te kun nen doen op een vragenlijst om alles in kaart te brengen. Binnen De Lovie maken we hierbij vaak gebruik van de Schaal voor Emotionele Ontwikkeling (SEO) van Dr. Doen. Deze schaal is een vragenlijst die kan ingevuld worden met iedereen die bij de ondersteuning van een persoon be trokken is. Het resultaat van de schaal is een beeld van op welke niveau de emotionele ontwikkeling van een persoon zich bevindt. Doen gaat ervan uit dat mensen geboren worden met een aantal basale emoties. Deze emoties worden tijdens het leven verder ontwikkeld. De emotionele ontwikkeling gebeurt in fases. Om tot een optimale ontwikkeling te komen moet iedere fase goed doorlopen worden vooraleer je kan overgaan naar een volgende. Voor de emotionele ontwikke ling zijn een aantal te bereiken persoonlijkheidskenmerken aangegeven in de verschillende fasen.

Leeftijd 1 06maand

Fase Adaptatiefase

Tebereikenpersoonlijkheidskenmerken Psychofysiologische homeostase: sensorische inte gratie, integratie van structuur van ruimte, tijd en personen.

2 618maand 3 1836maand

Eerstesocialisatiefase Eersteindividuatiefase

Gehechtheid Basaleveiligheid Zelfdifferentiatie: bewustwording van zichzelf door afstand te kunnen nemen van lichamelijk contact en belangrijke anderen, door communicatie opaf standenhetbeginvande Persoonlijkheidsopbouw.

4 37jaar 5 712jaar

Identificatiefase Realiteitsfase

Egovorming:viaregelsvansociaalgedrag. Egodifferentiatie (ontwikkeling van het morele en religieuzeego)enrealiteitsbewustwording.

Omdatde emotioneleontwikkelingnogal eenruim begrip is,deeldemenhetop in 10 verschillendeaspecten. Iedervandeze aspecten kandanopzichweeropgedeeldwordeninde5fasendiehiervoorwerdenaangegeven.

Uit de SEO bleek Jurgen zich qua emotionele leeftijd tussen fase 2 (618 maand, eerste socialisatie) en fase 3 (1836 maand, eerste individualisatie) te bevinden. Dit is heel wat lager dan zijn cognitieve leeftijd. Kenmerken van deze fases zijn gehechtheid, basale veiligheid en daarnaast zelfdifferentiatie. Samen met de ouders besloten we de ondersteuning van Jurgen vanuit deze invalshoek vorm te geven. Jurgen was niet langer een lastig, wispelturig, agressief iemand die zich moest leren houden aan de regels maar wel een man met weinig basisvertrouwen in anderen.

Ondersteunen?
Gehechtheidsproblemen of vrij vertaald naar Jurgen is iemand met weinig basisvertrouwen in anderen (en zichzelf), werd het centrale thema in de ondersteuning van Jurgen. Het werd de invalshoek op alle vlakken (in de leefgroep, met ouders, op medisch/medicamenteus gebied, enz.). Het heeft immers geen enkele zin dat enkel het team of enkel de sociale dienst of enkel de verantwoordelijken of hier van uitgaan. Ondersteunen van mensen met gehechtheidsproblemen (en een verstandelijke beperking) is zo complex dat ze bedding moet vinden in een totale benadering. Basis bij Jurgen werd het leven in de woning/leefgroep. Jurgen brengt daar immers het grootste deel van zijn tijd door. Samen met Kok gaan we ervan uit dat dit klimaat waar men samen met de persoon telkens opnieuw de dag vorm en inhoud geeft het vertrekpunt voor alles is.

Begeleiden in de leefgroep
In de dagdagelijkse ondersteuning van mensen (met een verstandelijke beperking) vertrouwen we er onbewust (maar terecht) op dat (ook) bij hen een aantal basisfuncties (zoals relaties kunnen aangaan, een eigen Ik hebben, een gewe ten hebben, kunnen meevoelen met anderen, ) aanwezig zijn. Daarenboven gaan we er ook van uit dat de intellectue le ontwikkeling ongeveer gelijklopend is met de emotionele ontwikkeling. Wanneer men iets kan, gaan we er ook vanuit dat de persoon het aankan. Het erkennen dat dit bij Jurgen niet zo was en zijn rijke variatie aan gedrag opnieuw interpreteren als teken van on veiligheid, onzekerheid was een belangrijke eerste stap. Jurgen kan de tafel dekken. Hij weet perfect dat er mes en vork en een glas bij elk bord horen. Soms dekt hij de tafel echter en is er heel wat tekort of gooit hij met de glazen naar de begeleiding. Achter liggend? Jurgen is vaak erg onzeker over het al of niet krijgen van eten (alhoewel hij er altijd krijgt) en wordt boos. Soms knuffelt Jurgen begeleiders bijna plat; soms verwijt hij ze met rake woorden; soms slaat hij hen om nadien te vragen of hij hun vriend nog is. Eigenlijk weet Jurgen niet goed hoe je op een posi tieve manier met anderen omgaat. Het gewone leven in een leefgroep/dagcentrum en thuis waren gebaseerd op verwachtingen die voor Jurgen eigen lijk te moeilijk waren. Hij had behoefte aan een eenvoudiger leven. Dagbesteding, met verplichte activiteiten en wisselende begeleiding, werd teruggebracht tot een aanbod van activitei ten binnen zijn interessewereld door de begeleiding van de leefgroep. Maaltijden, die voor Jurgen altijd in het teken stonden van zien dat niemand iets van mij afneemt, kon hij voortaan of alleen (ontbijt) of met enkel de begeleider bij hem aan tafel nemen. Zichzelf wassen, haar kammen, scheren, met andere woorden alle dingen waarbij je met jezelf moet bezig zijn wer den overgenomen. Jurgen had ook nood aan een meervoorspelbaarleven. Hij bleek het meest houvast te vinden in de gewone gang van zaken. Extraatjes waren een enorme berg om tegen op te kijken (en eroverheen geraakte hij helemaal niet). Dus deden we elke dag hetzelfde (aanvankelijk ook op weekenddagen, later met een vergelijkbaar verloop thuis). Er werd vertrokken vanuit een eenvoudig dagverloop; niet volledig opgevuld maar wel met vaste ankerpunten. We waakten erover dat het ook binnen de begeleidingsuren uitvoerbaar was; ook bij ziektes, ook tijdens de vakantie. Wat er met andere woorden ook gebeurde: Jurgens dagritme werd altijd gerespecteerd. Jurgen moest ook geholpen worden om dit alles letterlijk te kunnen vasthouden. Fotos en prenten heeft Jurgen niet nodig om te communiceren of om te weten met zijn verstand maar wel om dingen psychisch tastbaar te houden. Een menublad is voor hem bijvoorbeeld de garantie dat zijn middagmaal niet vergeten zou worden Het was zaak van alles verschillende keren te zeggen, te concretiseren (met materiaal) en het dan ook effectief te doen. Een derde peiler waren de zeer ruimemaarduidelijkegrenzen. Heel wat (zeg maar alle) problematisch gedrag dat Jurgen stelde, kwam voort uit bang zijn, twijfelen aan zichzelf, zoeken naar de grenzen van anderen om te weten of ze hem de houvast konden bieden die hij bij zichzelf niet vonden hopen op negatieve reacties want die waren zo ver trouwd. Hij kreeg van ons een groot speelveld met oorspronkelijk maar 1 grens: fysieke agressie kan niet. Jurgen was een man van 1m80 en 160kg die wanneer hij kwaad was er niet voor terugdeinsde mensen te slaan of te schoppen. Om de veiligheid van de mensen die met Jurgen werkten te garanderen waren een aantal maatregelen genomen (min. met twee op dienst, interventieploeg, veilige lokalen,). Om alles echter haalbaar te houden was het nodig dat Jurgen een zekere drempel kreeg tegenover agressief zijn. Er werd daarom nduidig naar hem gesteld anderen pijn doen
6

kan niet. Deed hij dit wel dan werd hij dadelijk overgebracht naar isolatie. Nadien werd gesteld dat het voorbij was en dat we zouden herbeginnen. Alle andere gedrag (van scheuren over dreigen en schelden tot smeren met stoelgang) probeerden we te voorkomen (bijv. geen riem geven want dan kan hij ze niet opeten, sokken en andere kledij meteen wegbrengen als hij ze heeft uitgedaan want zo kan hij ze niet in de toiletpot steken, enz. ) maar wanneer er toch iets gebeurde werd hier zo neu traal mogelijk op gereageerd (bijv. lakens scheuren = gewoon nieuwe opleggen). Waarom deze keuze? Jurgen had heel wat creatief gedrag. Op alle slakken zout leggen zou ervoor zorgen dat zowel wij als hij zouden verdrinken in alle regeltjes. Er zou ook geen ruimte meer overblijven voor enige positieve interactie. We wilden alles op alles zetten om het meest storend, het meest gevaarlijk gedrag te beperken De artsen voegden er echter nog een tweede, even noodzakelijke grens aan toe. Jurgen had bij opname immers een BMI van 44. Hij at alles en de hele dag door. Wanneer moeder of vader daar wat wilden aan doen, bedreigde hij hen en sloeg of sloot hij hen (tot de koelkast leeg was) buiten. Jurgen kan door zijn gebrek aan zelfvertrouwen en vertrouwen in anderen moeilijk zijn directe behoeftes uitstellen. Hij at om een leeg gevoel op te vullen. In eerste instantie dachten we dat, door de manier van ondersteunen, geleidelijk aan kwijt te geraken. De huisarts had hier echter andere gedachten over. Zo een gewicht is zr slecht voor zijn ge zondheid en dus moest Jurgen op dieet. Omdat een strak dieet voor Jurgen heel bedreigend ging zijn en zou zorgen voor veel te veel negatieve interacties (en omdat de huisarts ook achter de denkpiste gehechtheidsproblemen stond) mocht een dieet met veel uitzonderingen. Concreet hield dit in dat Jurgen op de normale tijdstippen een ruime portie kreeg, aangevuld met extra groenten en dat de gewone tussendoortjes (koekje bij de koffie, pudding als vier uurtje,) en frietjes ook voor hem mochten. Eigenlijk kwam het erop neer dat Jurgen mee deed aan het gewone eten. We zorgden er preventief wel voor dat hij verder niet bij etenswaar kon komen. Jurgen viel 50kg af.

De drie peilers eenvoudiger leven, voorspelbaarheid en ruime maar duidelijke grenzen waren maar mogelijk doordat ze in een goed fundament waren geworteld. Dat fundament was de houdingvandebegeleiders. Na het erkennen dat gebrek aan vertrouwen aan de basis van Jurgens gedrag lag en zo zijn gedag te herlabellen, was het ook zaak om de signalendievoorafgingenteherkennen. Wat doet hij wanneer hij iets niet begrijpt? Wat zijn tekenen van twijfel? Wat geeft aanleiding tot een scheldpartij? Wanneer kan hij wel aangenaam met je omgaan?

Men moest als het ware een derde oog ontwikkelen om te zien wat Jurgen op welk moment nodig had. Dat kwam er natuurlijk niet vanzelf. Het was nodig dat teamleden heel veel samen konden stilstaan bij het gedrag van Jurgen en hun ervaringen met elkaar konden delen. De moeilijkste zaken moest men echter samen doen, samen meemaken om te weten wat de ander juist bedoelde. Videobeelden waren hierbij soms een ondersteuning maar soms niet mogelijk. (Jurgen deed ofwel poeslief of sloeg de video uit je handen). Vanuit deze gedeelde werkelijkheid ontwikkelden begeleiders een sterke gerichtheid op Jurgen. We probeerden zijn (ondersteunings)vragen te ontvangen. Vanuit dit ontvangen probeerden we ook heel wat naar Jurgen terug te spelen door gevoelens, behoeftes die we bij hem meenden te herkennen te benoemen. Jij begint nu te roepen omdat ik straks naar huis ga en je denkt dat ik niet zal terugkomen. Het benoemen werkte goed. Jurgen voelde zich voorheen vaak niet begrepen maar had de woorden niet om te zeg gen wat hij voelde. Door het voor Jurgen te benoemen werd al heel wat frustratie weggenomen.

Met dit ontvangen en terugzenden leerden we hetgoedemomentuitkiezenendejuistestijlnaarJurgenhante ren(sensitiefresponsief). Hierdoor waren we altijd een stapje voor en dit gaf hem houvast. Vertrouwen opbouwen deed het team ook door voorspelbaar te reageren in de interactie met Jurgen. Begeleiding trad Jurgen vanuit een grote basisrust tegemoet, geen plotse uitbarstingen of blijken van ergernis of paniek. Kortom, ze moesten het vertrouwen uitstralen dat Jurgen niet bij zichzelf vond. Men reageerde ook nduidig. Elk met zijn eigenheid maar wel vanuit 1 lijn, als team en niet als afzonderlijke bege leiders. Jurgen stelt altijd dezelfde vraag Zal papatje vrijdag komen? Zal hij mij niet vergeten zijn? Soms tot 30 keer op eenzelfde dag. Begeleiding antwoordt dan steevast dat papa zeker zal komen, dat hij al altijd gekomen is. Ze zeggen nooit tegen Jurgen dat hij het al weet en dat hij moet ophouden met zagen.

En last but not least: begeleiding moest Jurgen eigenlijk echtgraaghebben. Ondanks alle kleine kantjes blijven de goede dingen zien en deze laten primeren. En dit natuurlijk naar Jurgen uitstralen: ik heb je eigenlijk wel graag ook al scheld je me eerst vijf minuten uit als je me ziet, ook al moet ik honderden keren hetzelfde herhalen, ook al Acceptatie vertaalde zich eveneens in het steedsopnieuwherbeginnen, ook na een moeilijk moment. Een nieuwe kans zorgde voor zekerheid en rust. Wat je ook doet, hier kan je altijd terug komen. Het begeleiden van Jurgen was en is dus geen eenvoudige zaak. Het betekende ook een heel langzaam proces met soms eens een stap terug. Samenwerken in een team was onoverkomelijk. Soms was de omgang met Jurgen psychisch zo belastend dat een andere begeleider moest overnemen; soms was het belangrijk dat een collega omwille van de veiligheid op de achter grond bleef. Je moet met andere woorden op elkaar kunnen rekenen. Jurgen kan ook heel wat onrust in een team teweeg brengen. Doen anderen dit inderdaad zo? Hebben ze dat ge zegd? Het is nodig om eerlijk zaken aan elkaar te bevragen. Zo kunnen heel wat misverstanden vermeden worden. Mensen zoals Jurgen zijn ook heel goed in het tegen elkaar uitspelen van begeleiders. Bij Jurgen klikte het opeens goed met sommige begeleiders maar met de anderen lukte het niet. Bij de laatste groep waren er altijd problemen, bij de eerste was het altijd n groot plezier. De ene kon wandelen, douchen, spelletjes spelen zonder probleem; bij de anderen was het dreigen en roepen. En dan lijkt het logisch te concluderen dat de ene het kunnen en de anderen niet. Terwijl het helemaal niets te maken heeft met de kwaliteiten van de individuele begeleider. In de literatuur wordt dit fenomeen splitting genoemd (zie ook artikel 7: theoretische situering). Splitting kan alleen worden aangepakt wanneer een team dit gaat zien als probleem van iedereen en het een gedeel de verantwoordelijkheid wordt. Daarna komt autorisatie. Een moeilijk woord om te zeggen dat een begeleider die goed kan omgaan met de bewoner, een andere begeleider bij hem introduceert. Samen Jurgen wassen en geleide lijk aan neemt de tweede begeleider meer over, enz. Dit vraagt natuurlijk keuzes en aanpassingen. Het dienstrooster moet bijvoorbeeld de juiste combinaties aan mensen voorzien. Enkel op deze manier kan het vertrouwen echter langs beide zijden groeien. Om Jurgen te kunnen blijven begeleiden was het ook heel belangrijk dat begeleiders hun hart konden luchten, dat ze eerlijk konden zijn over hun gevoel bij het begeleiden van Jurgen. Angst,weerzin,kwaadheid,ontmoediging waren gevoelens waarmee iedereen bij momenten geconfronteerd werd. Men moest met deze gevoelens bij iemand te rechtkunnen zonder dat ze hierdoor versterkt werden. Anders zouden ze de sfeer benvloeden en zou er op termijn van het echt graag hebben van Jurgen niet veel meer overblijven. Bij elkaar maar ook bij verantwoordelijken moet men een grote bereidheid ervaren om de emoties op te vangen en te helpen ombuigen in nieuwe energie. Dit bete
8

kende dat de afstand tussen het begeleidend team en de verantwoordelijken klein moet zijn. Directe leidinggevenden konden op formele platforms gehoor geven maar moesten ook veel in de leefgroep komen en het omgaan met Jur gen vanuit eigen ervaring kennen. Tot slot: werken met mensen met gehechtheidsproblemen zal nooit resulteren in spectaculaire projecten, in grootse resultaten maar zal altijd steunen op tevredenzijnmetkleinestapjes. Voor de begeleiders in de leefgroep was het dan ook erg nodig dat ze zich toch gewaardeerd voelen en op tijd en stond de nodige appreciatie kregen.

Begeleiding vanuit medisch perspectief

Een pilletje om gehechtheidsproblemen te verhelpen, om Jurgen meer vertrouwen te geven in anderen bestond niet. Toch was de samenwerking tussen medische en pedagogische wereld onmisbaar. Op het moment dat Jurgen werd opgenomen, was hij heel agressief, zeer wisselvallig van stemming en erg negatief ingesteld. Medicatie hielp deze symptomen in die eerste momenten leefbaar te houden en zorgde ervoor dat er begeleidingsruimte werd gecreerd. Zelfs het beste ondersteuningsplan heeft geen kans op slagen wanneer bege leiding constant geslagen wordt, wanneer iemand heel diep in de put zit, wanneer zijn angst overheersend is. De psychiater had een belangrijke rol in het duiden van de werking van medicatie rechtstreeks aan het team en naar ouders. Hij legde ook uit wat mogelijke bijwerkingen waren en wat geen gevolg kon zijn van medicatie. Jurgens ogen draaiden thuis regelmatig naar boven, vooral als er iemand langs kwam. Hij kon dan niet anders naar boven kijken (plafonneren). Ouders waren hierdoor verontrust. Ze dachten dat een bijwerking was van medicatie (ExtraPyramidale Symtomen). In de leefgroep had Jurgen hier echter geen last van. Samen met de neuropsychiater vermoedden we dat Jurgen anderen imiteerde. De dokter stelde ouders gerust over het ogen draaien. Hierdoor slaagden ze erin rustig te blijven te gen Jurgen wanneer hij plafonneerde. Heel snel kwam het niet meer voor; nu heeft hij een allergie voor vaders volire Bij Jurgen waren er heel wat zaken in de medische sfeer: zijn overgewicht, zijn (weliswaar beperkte) automutilatie, zijn panische angst voor alles wat ook maar gelijkt op een dokter (verpleegkundige, tandarts, pedicure,). Om tot een haalbare en goede benadering van Jurgen te komen was het ook wenselijk dat men vanuit deze hoek ook geloofde en dacht vanuit gehechtheidsproblemen. Het was daarom nodig om een aantal van deze mensen (zoals huisarts, tand arts) van het begin af bij de beeldvorming van Jurgen te betrekken. Zo waren ze mee met het denkproces rond Jur gen en ook meer bereid om een aantal zaken aan te passen. Anderen die er pas later bijkwamen moesten goed inge licht (en overtuigd) worden. Samen met verantwoordelijken, team en ouders was het vaak ook zoeken naar formules om alles voor Jurgen (emotioneel) zo goed mogelijk te laten verlopen. Over medische handelingen wordt op voorhand niet gepraat. Doktersconsultaties, pedicure, tand arts, gaan zoveel mogelijk door op Jurgens kamer. Begeleiders op dienst en verantwoordelijke gaan mee. Enerzijds om te zorgen voor de nodige veiligheid wanneer Jurgen agressief wordt, ander zijds om Jurgen gerust te stellen. En (vertrouwde) persoon praat zoveel mogelijk op Jurgen in, stelt hem gerust en leidt zijn gedachten af. Nadien krijgt Jurgen een extraatje omdat hij zo flink is ge weest.

Ouderbegeleiding
Toen Jurgen opgenomen werd, waren de ouders ten einde raad. Moeder was erg angstig van haar zoon; vader was vooral bang van zichzelf dat hij zijn zoon iets ging aandoen. Er werd besloten dat Jurgen voorlopig niet meer naar huis ging. De eerste maanden waren er in de ondersteuning van de ouders 2 opdrachten. Een eerste was heel veel luisteren. Jurgens ouders waren intussen al 30 jaar op pad met hem en hadden al heel wat beleefd. Ze hadden echt behoefte om hun verhaal te doen zonder veroordeeld te worden, zonder dat ze het gevoel kregen de schuldige te zijn. Een tweede element was dat ze hun zoon wel graag zagen en hem ook graag wilden zien maar het niet meer aan durfden om hem naar huis te halen. Er moest dus gezocht worden naar een bezoekregeling binnen een veilig kader. Zowel ouders als Jurgen hadden immers behoefte aan positieve ervaringen met elkaar. Organisatorisch was alles gauw geregeld. Ouders konden wekelijks in de leefgroep op bezoek komen (in onthaallokaal) met een begeleider erbij. Inhoudelijk was de bedoeling in eerste instantie gewoon het contact tussen beiden in stand houden.

10

Intussen werden ouders verder betrokken bij het in kaart brengen van het gedrag en de ondersteuningsvraag van Jurgen. Zij waren onze ervaringsdeskundigen. Tegenover het vertrekpunt Jurgen is iemand met weinig vertrouwen in anderen, stonden ze wat dubbel. Enerzijds opgelucht dat iemand hun zoon vanuit een positief perspectief wou be naderen. Anderzijds hadden ze er toch wat moeite mee dat er weer iets scheelde met Jurgen. Na zijn verstandelijke beperking en alle andere labels die hij in de loop van zijn leven al had gekregen, nu ook nog gehechtheidsproblemen. Hoe meer we de begeleiding in de leefgroep op Jurgen konden afstemmen hoe meer we ook onze bevindingen, erva ringen konden delen met ouders en hen op weg zetten naar een andere manier van omgaan met Jurgen. De be zoekjes kregen de bijbedoeling probeerbasis. Net als bij (nieuwe) begeleiders werd autorisatie hier toegepast. Via de aanwezige begeleider konden ouders kennismaken en trainen in de andere manier van omgaan, in het scheppen van veiligheid voor Jurgen. Na een paar jaar waren alle partijen klaar om opnieuw de stap terug naar huis te zetten. Na een paar succeserva ringen is het voor Jurgen iets om wekelijks naar uit te kijken. Eenvoud, voorspelbaar dagverloop en duidelijke grenzen werden ook hier bewust ingebouwd. De rest was aan de ou ders zelf. Moeder heeft een heel warme maar duidelijke stijl ontwikkeld. Ze zorgt voor een duidelijk verloop van de dag en weet in haar hart goed wat haar zoon nodig heeft. Voor vader is het allemaal moeilijker. Hij heeft veel moeite met het feit dat zijn zoon een verstandelijke beperking heeft en is hier na (intussen) 34 jaar nog niet uit. Het verschil tussen wat Jurgen uiterlijk (verstandelijk, verbaal) aankan en wat hij psychisch aankan, begrijpt vader wel met zijn verstand maar zijn gevoel zegt iets helemaal anders. Hij maakt dan soms ook beloftes of gooit de gewone gang van zaken overhoop omdat iemand die zo goed kan praten als Jurgen dat wel verstaat. En dan wordt er opnieuw gepraat

Begeleiding door middel van gesprekken

Binnen de leefgroep waar Jurgen woont, zijn er een aantal clinten die wekelijks een gesprek hebben met een bege leider/verantwoordelijke/orthopedagoog/.... Dit zijn meestal geen therapeuten en de gesprekken hebben niet de bedoeling om therapeutische sessies te zijn. Daarvoor moet je beroep doen op professionelen en die zijn voor mensen met een (ernstig) verstandelijke beperking niet zo dik gezaaid. In 1997 werd ook bij Jurgen gestart met gesprekken. Bedoeling was in eerste instantie antwoord te geven op een aantal praktische vragen die bij hem leefden. Wanneer mag ik naar de kapper?, Wie zal er mijn nagels knippen?, enz. We besloten dat Jurgen het gesprek met de verantwoordelijken kon voeren. Ten eerste omdat deze meteen een antwoord kunnen geven zonder eerst nog te moeten overleggen met iedereen. Ten tweede omdat bij een negatief antwoord Jurgen niet kwaad zou moeten zijn op de begeleiders in de leefgroep. Ten derde omdat Jurgen naar het bureau komen als iets heel speciaals zag. Een aantal zaken werden bewust ingebouwd (in analogie met de werking in de leefgroep), nl. een duidelijke en vast verloop van de gesprekken en de nodige pleasers. Om het concreet te zeggen: er wordt steeds gestart met koffie en een koekje, daarna het stellen van de vragen en wat babbelen om te eindigen met het schrijven van een brief. De brief is een duidelijke afronding van het gesprek en is een communicatiemiddel naar de leefgroep en andere diensten zodat zij ook op de hoogte waren van wat besproken was. Zo werden beloftes ook zeker nagekomen. Waar we ook rekening mee hielden was dat de gesprekken een zekere continuteit moesten hebben. Tegen Jurgen (en mensen met een verstandelijke beperking en gehechtheidsproblemen) kun je niet zomaar zeggen: deze week ben ik verlof. Volgende keer past het niet. Het gesprek was een ankerpunt in de week voor Jurgen en al gauw keek hij er ook echt naar uit. Het werd dus een duojob. Jurgen gaat meestal op gesprek bij n van de verantwoordelijken maar als die er niet is, neemt de ander over. Na verloop van een aantal gesprekken werd ook duidelijk dat samen aan een tafel zitten om te praten t bedreigend was voor Jurgen. Samen iets doen en intussen ook wat vertellen was meer zijn ding; veel minder bedreigend. Jur
11

gen en de verantwoordelijke keuren nu het verlof van de begeleiders goed. De verantwoordelijke ondertekent en Jur gen legt de briefjes op een stapel. Tijdens het werken stelt Jurgen nu zijn vragen en vertelt hij eigenlijk zeer veel. Hij durft je wel eens op het verkeerde been te zetten en gelooft dan zelf zijn verhaal. Je moet hem en zijn leven wel echt goed kennen. Na een hele tijd van deze gesprekken voeren, zijn er toch een aantal opvallende zaken. Ze komen ook aan bod in de dagdagelijkse omgang met Jurgen maar springen nog sterker in het oog tijdens de gesprekken. Ten eerste vraagt Jurgen tijdens het gesprek veel om bevestiging. Aanvankelijk de gewone vragen zoals in de leef groep wanneer komt papa?, is hij triest?. Na verloop van tijd ook andere zaken, meer in de IKvorm. Ben ik aange naam?, Zie je mij graag?, Doe ik het goed?. Hij heeft een heel negatief zelfbeeld en heeft echt een buitenstaander nodig om hem te zeggen dat hij de moeite waard is, dat hetgeen hij deed ook echt goed was. Ook gevoelens ziet hij heel negatief en buiten zichzelf. Alles is kwaad en iedereen is tegen hem. Als iemand in verlof is, is die persoon boos op Jurgen. Terwijl het eigenlijk Jurgen is die hem mist. Hij projecteert zijn gevoelens op ande ren en maakt van elk gevoel iets negatiefs. Samen met Jurgen wordt geprobeerd deze op een positieve manier te herbenoemen. Is het kwaad zijn of meer iemand missen? Missen zeggen we als je een beetje pijn hebt dat ie mand er niet is. Dat wil zeggen dat je met iemand goed overeenkomt. Hij mist jou ook een beetje.

Ten tweede speel je als luisteraar ook vaak voor geheugen. En mindere interactie met een persoon betekent voor hem dat alles verkorven is. Het is dan nodig hem te herinneren aan alle leuke zaken die hij met die persoon of in de leefgroep of thuis heeft meegemaakt. Uit zichzelf kan hij dingen moeilijk terug in het juiste perspectief plaatsen. Je helpt Jurgen eigenlijk door een geheugen te zijn voor goede zaken. Tot slot merken we de laatste tijd ook dat Jurgen binnen het veilig kader van gesprekjes gedrag begint te verkennen. Moest ik dit of dat doen, wat zou jij/papa/mama/de begeleider dan doen? Hij schrikt soms als je eerlijk zegt wat je ervan denkt; soms is hij ook aangenaam verrast. Of hij het alternatief gedrag in moeilijke momenten kan gebrui ken????

TOTSLOT
In De Lovie weten we heel goed dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en gehechtheidsproble men opnemen betekent dat je een langzaam en intensief proces aangaat met de persoon en zijn omgeving. We we ten echter ook dat het meer dan de moeite loont.

LITERATUUR
Broos, D. & Van Dun, K. (1997). Hou me (niet) vast. Hulpverlening en hechtingsstoornis. Leuven/Apeldoorn: Ga rant. De Belie, E. (2000). Een kwetsbare ontwikkeling, veerkracht en het risico op seksueel misbruik. In: E. De Belie, C. Ivens, J. Lesseliers, G. Van Hove (red.). Seksueel misbruik van mensen met een verstandelijke beperking. Handboek preven tie en hulpverlening. Leuven Leusden: Acco, 37 60. De Belie, E. & Van Hove, G. (2004). Ontwikkeling onder druk: dynamiek en behandeling van gehechtheidsproblemen bij kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. Vlaams Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 23, 2, 10 21.

12

De Belie, E. & Van Hove, G. (red.) (2005). Ouderschap onder druk. Ouders en hun kind met een verstandelijke beper king. Antwerpen Apeldoorn: Garant. De Lovie (1999). Koorddansers tastend naar evenwicht. Werkingsvisie Ter Dale 1, Poperinge. Janssen, C., Schuengel, C., Stolk, J. (2002). Gedragsproblemen bij mensen met een ernstige verstandelijke beper king, gehechtheidsproblemen en psychologische stress, NTZ, 28, 1, 320. LindnerMiddendorp C.J.M. (red.) (1994). Gehecht aan goede relaties. De betekenis van gehechtheid en goede rela ties voor verstandelijk gehandicapte mensen. Assen : Van Gorcum/Dekker Meeus L. (2005). Wat nu met hechting, VAG tijdschrift, nr. 2. Struye L. (1994). Omgaan met agressie , De Lovie, Poperinge. Van Osch G.J.M., L. Den Besten, A. Doen, R.F.B. Geus (1996), Verstandelijke beperking en persoonlijkheidsstoornis sen, Van Gorcum. Vink, R. (2004). Nooit is het genoeg, altijd willen ze mr. KLIK, nr. 1. Vink, R. (2004). Meesters in manipulatie. KLIK, nr. 1.

13