Hoe wordt SLE behandeld?

Geen genezing
Er bestaat geen behandeling die SLE kan genezen. De behandeling is er op
gericht om de ontsteking in het lichaam te onderdrukken, de klachten te
verminderen, nieuwe klachten te voorkomen en om zo goed mogelijk te leren
om gaan met de gevolgen van de ziekte.
Kinderreumatoloog
Alle kinderen met SLE worden behandeld door de kinderreumatoloog. Deze
dokter zal ook meestal de diagnose stellen of bevestigen en de behandeling
voor SLE instellen en coördineren. Afhankelijk van de klachten die een kind
heeft, worden andere dokters betrokken zoals de kindernefroloog
(gespecialiseerd in nierziekten), de kinderneuroloog (gespecialiseerd in ziekten
van de hersenen, zenuwen en spieren), de kindercardioloog (gespecialiseerd in
ziekten van het hart), de kinderlongarts (gespecialiseerd in longziekten), de
kinderMDL-arts (gespecialiseerd in ziekten van maag- darm en leverziekte), de
kinder- en jeugdpsychiater, de dermatoloog (gespecialiseerd in huidziekten) en
de oogarts. Tegenwoordig is steeds vaker ook een verpleegkundig specialist die
zich gespecialiseerd heeft in reumatische ziekte betrokken.
Onderdrukken afweersysteem
Een belangrijk onderdeel van de behandeling van uitgebreide SLE zijn
medicijnen die de overactieve afweersysteem onderdrukken. Vaak wordt het
medicijn prednison hiervoor gebruikt, omdat dit snel effect heeft. Prednison
kan zowel in tabletvorm als via een infuus. Meestal is het nodig dit in hoge
dosering te geven. Deze doseringen prednison kunnen nogal wat bijwerkingen
geven, dat is de reden dat vaak naast prednison andere afweer
onderdrukkende medicijnen worden gegeven waardoor minder van het
medicijn prednison nodig is. Medicijnen die hiervoor gebruikt worden zijn
cyclofosfamide (Endoxan®) en azathioprine (Imuran®). Cyclofosfoamide wordt
vaak ingezet indien er sprake is van een ernstige vorm van neuro-SLE.
Andere medicijnen die gebruikt kunnen worden zijn hydrochloroquine
(Plaquenil®) en mycofenolaat (Cellcept®) die ook een goed effect kunnen
hebben. Tegenwoordig bestaat er zogenaamde biologicals zoals rituximab of
belimumab die ook goed effect kunnen hebben.
Soms wordt een behandeling met gammaglobuline via het infuus gegeven of
plasmaferese. Dit wordt met name ingezet bij ernstige vormen van SLE waarbij
bovenstaande behandeling onvoldoende effect hebben.
Zelden wordt een autologe stamceltransplantatie gegeven.
Per kind zal gekeken moeten worden welk medicijn of welke combinatie van
medicijnen het beste effect heeft op het onderdrukken van de ontsteking als
gevolg van SLE en de minste bijwerkingen, Deze medicijnen moeten langere tijd
(minstens 1-2 jaar) gebruikt worden. Wanneer de ziekte een tijd rustig is, zal
geprobeerd worden om de medicijnen geleidelijk aan te verlagen. Veel
kinderen blijven dagelijks een lage dosering prednison nodig hebben om te
voorkomen dat de ziekte weer actief wordt.

Pijnstillers
Voor gewrichtspijn of pijn als gevolg van niet goed functionerende zenuwen
worden vaak pijnstillers gegeven. Soms is paracetamol voldoende, vaak zijn
sterkere pijnstiller nodig zoals ibuprofen of diclofenac. Nadeel van deze
medicijnen is wel dat zij een negatief effect hebben op de nierfunctie. Daarom
moeten deze medicijnen zo kort als mogelijk is gebruikt worden. Tegen
zenuwpijn kunnen medicijnen zoals amitriptyline, carbamazepine, gabapentine
of pregabaline goed effect hebben.

School
Kinderen met SLE volgen meestal regulier onderwijs. In periodes van
opflakkering van de ziekte kunnen kinderen niet altijd naar school toe. Er zijn
steeds meer digitale mogelijkheden om vanuit thuis mee te doen aan het
onderwijs op school.

Leefregels
Kinderen met SLE moeten proberen om niet te veel in het directe zonlicht te
komen. Zonnebaden is niet goed voor kinderen met SLE. Het is belangrijk om de
huid in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor
(minstens factor 30). En daarnaast buiten in de zon een petje te dragen of
onder een parasol te zitten in de zomer. Sport en bewegen is goed voor
kinderen met SLE. In principe mogen kinderen alle sporten doen. Kinderen die
gemakkelijk blauwe plekken krijgen worden contactsporten zoals boksen en
rugby ontraden. Gezond en gevarieerd eten is belangrijk voor kinderen met SLE.
Het is belangrijk dat kinderen met SLE niet toegeven aan het hongergevoel wat
ontstaat als gevolg van prednison gebruik. Een mandje met daarin voeding die
weinig calorieën bevat (zoals komkommer, paprika of een wortel) kan helpen op
moment dat kinderen toch sterke behoefte hebben om te eten.
Vitamine D
Kinderen met SLE wordt geadviseerd om niet te veel in de zon te komen. In de
zon wordt juist vitamine D aangemaakt. Daarom wordt aan kinderen met SLE
geadviseerd om extra vitamine D te gebruiken.
Daarnaast wordt aan kinderen die hoge doseringen prednison gebruiken
geadviseerd om extra kalk te gebruiken of kalktabletten in te nemen.

Aanvalsbehandeling epilepsie
De meeste epilepsieaanvallen gaan vanzelf over binnen enkele minuten.
Omstanders hoeven dan niets te doen om de aanval te doen stoppen. Het is
belangrijk om zo rustig mogelijk te blijven en het kind zo veel mogelijk met rust
te laten.
Wanneer een aanval na 5 minuten nog niet vanzelf gestopt is, dan zal vaak
geadviseerd worden om medicijnen te geven om een aanval te doen stoppen.
De behandelende arts zal altijd aangeven welk tijdstip voor een bepaald kind
het beste is. Medicijnen die gebruikt kunnen worden voor het stoppen van een
aanval zijn diazepam rectiole (Stesolid®), midazolam neusspray, midazolam
rectiole, lorazepam of clonazepam druppels.
Het effect van deze medicijnen ontstaat na enkele minuten. Nadien zal het kind
meestal in slaap vallen, soms ook niet.

Behandeling epilepsie
Kinderen met epilepsie hebben vaak medicijnen nodig die voorkomen dat er
nieuwe epilepsie aanvallen kunnen ontstaan. Er bestaat geen
voorkeursmedicijn voor de behandeling van epilepsie bij SLE.

Chorea
Chorea hoeft lang niet altijd behandeld te worden wanneer kinderen er weinig
last van hebben. Er bestaan medicijnen die de klachten van chorea kunnen
verminderen zoals haloperidol, tetrabenazine en valproaat. Deze medicijnen
hebben vaak ook bijwerkingen. Per kind zullen de voordelen van medicatie
moeten worden afgewogen tegen de nadelen van het gebruik van deze
medicatie.
Antistolling
Wanneer kinderen een herseninfarct hebben doorgemaakt, krijgen zij vaak
aspirine om te voorkomen dat nieuwe herseninfarcten ontstaan. Volwassenen
krijgen vaak clopidogrel. Na het doormaken van een trombose kan het nodig
zijn om tijdelijk sterkere bloedverdunners te gebruiken zoals acenocoumarol.
Wanneer er sprake is van antifosfolipiden-antistoffen (APLA) en een
herseninfarct dan wordt ook vaak gekozen voor clopidogrel of acenocoumarol.
Het lijkt beter te zijn om de zogenaamde DOAC's niet te gebruiken bij
volwassenen met SLE, zeker wanneer er sprake is van meerdere APLA's, omdat
hierdoor een vergrote kans ontstaat op trombose.
Bloeddruk verlagen
In geval van neuro-SLE waarbij problemen met de bloedvaten op de voorgrond
staan, wordt er vaak voor gekozen om de bloeddruk te verlagen door middel
van een zogenaamde ACE-remmer.
Vaccinatie
Vanwege het hogere infectierisico wordt aan kinderen en volwassenen met een
ernstige vorm van SLE de griepprik: vaccinatie tegen en influenza aangeraden.
Daarnaast krijgen alle kinderen in Nederland via het Rijks vaccinatie programma
andere vaccins waaronder onder vaccins tegen meningokokken en
pneumokokken. Afhankelijk van de leeftijd van het kind kan het raadzaam zijn
om een aanvullend vaccin te halen. Een aantal jaren geleden was de vaccinatie
tegen meningokokken en pneumokokken minder uitgebreid dan tegenwoordig.
Kinderen mogen deze vaccins normaal krijgen. Uitzondering hierop is het BMR-
vaccin dat mag alleen gegeven worden tijdens een rustige periode van de
ziekte. In geval van actieve ziekte moet deze vaccinatie tijdelijk worden
uitgesteld.

Fysiotherapie
De fysiotherapeut kan adviezen geven hoe kinderen met SLE zo goed mogelijk
in beweging kunnen blijven en zo min mogelijk hun gewrichten verkeerd
belasten.
Ergotherapie
Een ergotherapeut kan adviezen geven over hulpmiddelen die het functioneren
zo gemakkelijk mogelijk maken.

Revalidatiearts
De revalidatiearts begeleidt kinderen met een SLE. De revalidatiearts
coördineert de verschillende therapieën en geeft advies ten aanzien van school-
en beroepskeuze. Ook kan de Revalidatiearts speciale schoenen of bijvoorbeeld
spalken voorschrijven.

Kinder-en jeugdpsychiater
Een kinder-en jeugdpsychiater kan adviezen geven voor begeleiding en
behandeling van een depressie of een psychose.
Financiele kant van zorg voor een kind met een beperking
De zorg voor een kind met een beperking brengt vaak extra kosten met zich
mee. Er bestaan verschillende wetten die zorg voor kinderen met een beperking
vergoeden.
Daarnaast bestaan regelingen waar ouders een beroep op kunnen doen, om
een tegemoetkoming te krijgen voor deze extra kosten. Meer informatie
hierover vindt u in de folder financien kind met een beperking.

Begeleiding
Begeleiding van kinderen en ouders met SLE is ook erg belangrijk. SLE is een
chronische ziekte die soms veel impact heeft op het dagelijks leven. Een
maatschappelijk werkende of een psycholoog kunnen begeleiding geven bij het
verwerkingsproces.

Contact met andere ouders

Via de patiëntenvereniging voor SLE patiënten of door het plaatsen van een
oproepje op het forum van deze site kunnen kinderen en hun ouders in contact
komen met andere kinderen en ouders die ook SLE hebben.
Wat betekent het hebben van SLE voor de toekomst?
Chronische ziekte
SLE is een chronische ziekte. Het beloop van de ziekte en de ernst van de
klachten kan enorm variëren. Vaak zijn er periodes waarin de ziekte erg actief is
en periodes waarin de ziekte minder actief is. Sommige kinderen worden erg
gehinderd door de ziekte, anderen maar weinig. Dit valt vooraf niet goed te
voorspellen.
Pilgebruik
De anticonceptie pil verhoogd de kans op het krijgen van trombose. Dit geldt
vooral voor vrouwen met antifosfolipiden antistoffen. Vrouwen met SLE met
antifosfolipiden antistoffen wordt daarom geadviseerd om te kijken naar andere
manier om te voorkomen dat een onbedoelde zwangerschap ontstaat
(anticonceptie in de vorm van de prikpil of een progestageen bevattend
spiraaltje). Vrouwen zonder antifosfolipiden antistoffen mogen wel een nieuwe
generatie anticonceptiepil gebruiken die 30 microgram oestrogeen bevatten.
Hart-en vaatziekten
Op volwassen leeftijd hebben kinderen met SLE een vergrote kans op het
krijgen van hart-en vaatziekten. Daarom is het voor kinderen met SLE extra van
belang om niet te gaan roken, niet te veel alcohol te drinken, regelmatig te
bewegen en niet te zwaar te worden om de kans op hart-en vaatziekten zo klein
mogelijk te houden.
Botontkalking
Volwassenen met SLE hebben een grotere kans om botontkalking te krijgen. Dit
komt deels doordat ze minder in de zon komen, deels doordat het medicijn
prednison botontkalking veroorzaakt en deels doordat vrouwen met SLE vaak
vroeger in de overgang komen. Het dagelijks gebruik van calcium en vit D en
regelmatig bewegen kan helpen om deze kans zo klein mogelijk te maken.
Transitie van zorg
Tussen de leeftijd van 16 en 18 jaar wordt de zorg vaak overgedragen van
kinderspecialisten naar specialisten die de zorg aan volwassenen geven. Het is
belangrijk om tijdig hierover na te denken. Is er behoefte de zorg over te dragen
naar specialisten voor volwassenen of kan de huisarts de zorg leveren die nodig
is.En als er behoefte is aan overdragen van de zorg naar specialisten voor
volwassenen, naar welke dokter(s) wordt de zorg dan overgedragen? In welk
ziekenhuis kan de zorg het beste geleverd worden. Het proces van overdragen
van de zorg wordt transitie genoemd. Het is belanrgijk hier tijdig over na te
denken en een plan voor te maken samen met de dokters die betrokken zijn bij
de zorg op de kinderleeftijd.
Ook verandert er veel in de zorg wanneer een jongere de leeftijd van 18 jaar
bereikt. Voor meer informatie over deze veranderingen verwijzing wij u naar
het artikel veranderingen in de zorg 18+.

Levensverwachting
De levensverwachting van kinderen met een SLE hangt samen met de hoeveelheid en de ernst van de
problemen die de ziekte veroorzaakt. Door de steeds betere behandelmogelijkheden neemt de
levensverwachting steeds meer toe in de richting van een normale levensverwachting. Wanneer
volwassenen komen te overlijden als gevolg van SLE is dit vaak als gevolg van een hart-en vaatziekte,
nierfalen, een psychose of een ernstige infectie.

Kinderen krijgen
Vrouwen met SLE kunnen normaal zwanger worden. Het is belangrijk dat vrouwen die
zwangerschapswens hebben tijdig contact opnemen met hun behandelaar en de gynaecoloog. Het
kan nodig zijn de medicatie voor de zwangerschap aan te passen. Door de zwangerschap kunnen de
klachten van SLE toenemen, gelijk blijven of afnemen. De zwangerschap van een vrouw met SLE
wordt altijd begeleid door de gynaecoloog al dan niet in samenwerking met de verloskundige. Dit
omdat er een verhoogd risico bestaat op complicaties zoals een miskraam, hoge bloeddruk,
trombose, groeiachterstand, vroeggeboorte, overlijden van het kindje in de baarmoeder of een
nabloeding na de bevalling. Bevalling moet dan ook in een ziekenhuis plaats vinden. Vrouwen met
antifosfolipiden antistoffen hebben vaak meer moeite om zwanger te raken en een verhoogde kans
op complicaties tijdens de zwangerschap. Vrouwen met antifosfolipiden antistoffen wordt
geadviseerd antistollingsmedicijnen te gebruiken tijdens de zwangerschap en in de eerste tijd na de
bevalling.
Baby’s die geboren worden uit een moeder met SLE die zogenaamde anti-SSa antistoffen heeft,
hebben een verhoogde kans om lupus van de pasgeborene te krijgen.
Kinderen van een vader of moeder met SLE hebben een verhoogde kans om zelf ook SLE te krijgen.
Eén op de 40 dochters van een moeder met SLE en een op de 250 zonen blijkt zelf ook SLE te krijgen.