„Tabukról tabuk nélkül”

Halálhoz való viszony, (Spektrum, 2017)

haldoklás
halál
gyász
Dr. habil. Hegedűs Katalin
egyetemi docens családi titkok és bűnök
Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet
magtud.semmelweis.hu függőségek
szexuális identitás és vágyak
Thuróczy Szabolcs
2019.
atipikus családok

Miért tabudöntő a film? Sztereotípiák

1. Beengedi a nézőt egy haldokló lakásába • Felszínesen általánosító vélemény, séma

2. A beteg családi körben, a gyerekek jelenlétében éli • „Túlegyszerűsített, kategorizáló elgondolás egy személy
utolsó hónapjait vagy csoport jellemzőiről, miáltal csak egyféle (többnyire
3. Nyíltan beszélnek egymással a betegségről és a rossz) tulajdonságot kapcsolnak hozzá.”
halálról
… • Milyen sztereotípiáink vannak a haldoklásról és a halálról?

Tabu Tabutémák ma általában

• a család adóssága • vécészokások

Fogalma: • házasságon kívül született • felnőtt szexuális viselkedés
• szent (megszentelt) gyermek • gyermeki szexuális viselkedés
• a házastárs félrelépése • fantáziák, ábrándok
• ijesztő, veszedelmes, tilalmas, tisztátalan • férj erőszakoskodása • agresszív gondolatok, vágyak
• férj (feleség) alkoholizmusa • testi higiénia
• gyermek homoszexuális hajlama
Körülveszi: • menstruáció
• valamelyik családtag
• „szent borzadály”: irracionális félelem, a racionális kábítószerezése
stb.
megközelítés hiánya • munkanélküliség
• súlyos betegség
• „a titok patológiája” - elfojtás
• a gyerek szexuális bántalmazása

1
 Tabudöntés Rítus

Egy adott csoportban,

„Sem az internet, sem a kiállításokon látható tabudöntő alkotások szubkultúrában kialakult, a
nem elegendők ahhoz, hogy megszüntessenek beágyazott tabukat, közösség egésze vagy
mert önmagukban nem indítanak el érdemi kommunikációt vagy választott képviselője által
párbeszédet az emberek között. Az interneten lehetőségként gyakorolt, ismétlődő szokások
felmerülő ún. személytelen csevegés nem valódi diskurzus. Ehhez
face to face interakciókra, kulturált vitákra és érzelmi rezonálásokra
rendszere
van szükség. A tabuizált dolgokról nehéz beindítani olyan • Repetitív viselkedésforma
beszélgetéseket, amelyek feloldják a sokszor tájékozatlanságból, • Írott vagy íratlan szabályok
ismerethiányból fakadó félelmeket.”
rendszere
• Alapja a hagyomány
Rajkó A: A modern kori tabu működésének kommunikációs mechanizmusai.
Doktori értekezés, 2016. 93.o.

Hagyományos halotti rítusok a magyar A halál, haldoklás rítusai a középkortól

paraszti közösségekben mostanáig
• a haldokló ágyának mestergerenda
alá helyezése
• a haldokló földre fektetése, ablak • Tradicionális
kinyitása, tükör letakarása, óra
megállítása, áll felkötése, szemek • Modern
pénzzel való lezárása…
• virrasztás • „Posztmodern”
• siratás
• koporsó, ravatal elkészítése,
beszerzése
• halott szállítása
• halotti tor

Walter T, 1995.
Kunt Ernő in Pilling, 2010

Tradícionális halál A középkori ars moriendi

(meghalás művészete)
szaktekintély pap A halálhoz való természetes és elfogadó hozzáállás
tudomány teológia képessége.
1. a halál mindennapos volt (háborúk, fertőzések,
megküzdési imádság balesetek, gyerekszülés)
mód
2. a haldoklás néhány napra korlátozódott
testi együttélés a
összefüggés halállal
3. egy szilárd közösségben, ahol mindenki ismerte
társadalmi közösség egymást
környezet
4. az elmenő abban a hitben volt, hogy a halál
spirituális átmenet.
Walter T, 1995.
Ariès, P, 1975

2
 Philippe Ariès elmélete a halál
korszakairól A megszelídített halál

• A kora középkortól a középkor

végéig
• „Mindnyájan meghalunk”
1. A megszelídített halál figyelmeztetés
• Nyilvánosság
2. Önmagunk halála • A haldoklás a bűnbocsánat,
3. A másik halála elmélkedés és a földi dolgok
elrendezésének ideje
4. Tiltott halál • Az élők nem félnek a halottaktól
• A holtak elhantolása: közös, nagy
sírgödrökben, majd csonttárakban
Katakomba, Párizs

Ariès, P, 1975 Ariès, P, 1975

Önmagunk halála A másik halála

• 19. századtól
• 18. századtól • „közegészségügyi
megfontolások”
• A halál személyes jellegű
• temetők: városon kívül
• Egyszemélyes vagy családi
sírok (kripták) • félelem a családtagok
elvesztésétől
• Temetők a települések
centrumában • a halál erotikus
(templomkertben) megközelítésmódja - szerelem
és halál
• halottkultusz, pompás
temetések, díszes, ápolt sírok

Ariès, P, 1975 Ariès, P, 1975

A tiltott (tabusított) halál Halál és média felmérés (2018)

ELTE, média szak
Online közéleti
Online bulvár média
• 20. század 2. felétől (havi rangsor,
Napi átlag totál média Napi átlag
RU* (havi rangsor, 2018. totál RU*
• haldoklás: egyre inkább a 2018. augusztus)
augusztus)
kórházakban
blikk.hu (5) 434 572 index.hu (1) 590 546
• a halál témáját hallgatás
nlcafe.hu (6) 432 398 24.hu (2) 558 114
övezi vagy „érdektelen”
femina.hu (10) 312 913 origo.hu (3) 558 104
• gyilkosság, baleset
esetében a téma publicitást *A totál RU mérőszám azt mutatja meg, hogy az adott hónapban az adott
oldalt PC, mobil és tablet platformon, a kereszthasználatot
kap kiszűrve hány látogató kereste fel legalább egyszer.
keresőszavak: halál, meghalt, elhunyt, holttest, haldokló, haldoklik,
haldoklás, gyász, gyilkosság, emberölés, megölték, megölte,
öngyilkosság, öngyilkos, hospice, eutanázia, betegjog, szenvedés, halott,
baleset.
Ariès, P, 1975 Időpont: 2018. április 15-30.

3
 Eredmények (656 cikk) Modern halál

szaktekintély orvos
1. Gyerekhalál (10%), híres ember halál (30%) felülreprezentált
2. Gyilkosság (26%), baleset (26%), természetes halál (15%) tudomány orvoslás

3. Helyszín: közterület (33%), otthon (12%), kórház (6,6%)

megküzdési csend
4. Hangvétel: semleges (70%), pozitív (28%) mód
5. Haldokló ábrázolása: 2,1%
testi kontrollált
6. Hospice, eutanázia, élő végrendelet: 0-1% között
összefüggés halál
társadalmi kórház
környezet

Walter T, 1995

Mai egészségügy Beszéltek-e a halálról a családban gyermekkorukban?

(%) (N=600)
• a gyógyíthatatlan beteg az
orvostudomány kudarca 90 82
• a haldokló szeparálása – 80
78,6
külön szoba, paraván, 70
67,3
függöny 60
• halottvizsgálat: gumikesztyű, 50 soha
fertőtlenítő kézmosás 40 csak haláleset kapcsán
• a halál megállapítása után a éppen eleget
30
test két órán keresztül nem 17,6
20 10,3 13,7 11
10,3
szállítható el 10 6

• a halott elszállítása után 0

orvosok medikusok ápolók
fertőtlenítés
Hegedűs et al, 2002

Beszélgetett-e már haldoklóval szakmai és/vagy Mit tart jó halálnak az elmenő szempontjából? Milyen
magánélete során az ellátási feladatokon kívül eső halált választana önmaga számára?
kérdésekről? (%) (N=600) ORVOSOK (%)

80 78,2 60 59,6 56,9

70 50
60 55,6 54,8
45,2 40 a hirtelen, gyors halált
50 44,4 31,2 29,3
40 igen 30 az előre várható halált,
nem amire fel lehet készülni
30 21,8 20 13,8 mindegy, a halál csak
20 9,2 rossz lehet
10
10
0 0
orvosok medikusok ápolók elmenőnek önmagának

Hegedűs et al, 2002 Hegedűs et al, 2002

4
 Mitől félnek a medikusok? (2010, N=67)
Mitől félünk, ha a halálra gondolunk?
18 1 7,9

16
1. felv étel
1 4 ,3
14
1 2 ,5
1 1 ,4
1. Félelem a meghalás folyamatától 12 1 0 ,8
1 0 ,1
2. Félelem a halottól 10 8 ,8
3. Félelem a megsemmisüléstől 8 6 ,9
4. Jelentős társak féltése 6
5. Félelem az ismeretlentől 4
6. Félelem a halál tudatos átélésétől
2
7. A test féltése a halál után
0
8. Félelem a korai haláltól
Félelem a Félelem a Félelem a Jelentős Félelem az Félelem a A test Félelem a
meghalás halottól megsem- társak ismeretlen- halál tudatos féltése a korai
folyamatától misüléstől féltése től átélésétől halál haláltól
után
(Multidimenzionális Halálfélelem Skála, Neimeyer and Moore, 1994)

Új rítusok az egészségügyi intézményekben

„Posztmodern” halál – új rítusok kialakítása

szaktekintély én magam

tudomány pszichológia
1. Otthonos környezet (hospice osztályok)
megküzdési érzelmek 2. Búcsúszobák kialakítása
mód kifejezése
3. Állatasszisztált terápia
testi „együttélés” a 4. Hozzátartozók bevonása a gondozásba
összefüggés haldoklóval
társadalmi család 5. Gyertya, virág elhelyezése a halott mellett
környezet

Walter T, 1995

Ki tekinthető haldoklónak?
(Terminális stádium)
Terminális stádium
Betegségtörténet: 44 éves
nőbeteg
• melldaganat • súlyos betegség
• súlyos, gyógyíthatatlan betegség
• műtét, sugárkezelés,
• hanyatló állapot az orvosi kezelések ellenére hormonterápia
• hanyatló állapot az orvosi
• várható élettartam: kevesebb, mint 6-12 hónap • gerincáttét
kezelések ellenére
• cél: fájdalom és kínzó tünetek enyhítése, az • palliatív műtét, sugárkezelés
életminőség javítása • agyi áttét • várható élettartam:
• palliatív műtét, sugárkezelés kevesebb, mint 6-12 hónap
cél: fájdalom és kínzó tünetek
enyhítése, az életminőség
javítása

5
 Mitől félnek a betegek? A legjelentősebb életvégi félelmek
Magyarországon, (%) N=845*
Nőgyógyászati onkológiai osztály (N=52)
1. attól, hogy a család hogyan fogadja majd el a jelenlegi 55
állapotában (11) 60
2. újabb műtéttől, fájdalomtól, vérzéstől (7) 50 38
3. gyengüléstől, állapot-rosszabbodástól (4) autonómia elvesztése,
4. haláltól (4) 40 kiszolgáltatottság
5. mi lesz a hazatérés után (bezártság, közösség hiánya, fájdalom és szenvedés
30
ellátás milyensége) (3)
magány
6. jövőtől (3) 20 7
7. kiszolgáltatottságtól (2)
10
8. hogy meggyógyul-e (2)
9. áttéttől (1) 0

* Csikos A et al: Hungarians’ Perspectives on End-of-Life Care, Journal of Palliative Medicine, 2008

A legjelentősebb életvégi félelmek

képzettség és életkor szerint (%), N=845 Betegszerep és haldokló szerep
Autonómia elvesztése Fájdalom és szenvedés Magány

Mindkettő átmeneti és az orvos mint autoritás által

definiált szerep
Probléma a haldokló- és a betegszerep összemosása

Forrás: Noyes R: The dying patient: Establish his role to improve care. Psychosomatics,
Csikos A et al: Hungarians’ Perspectives on End-of-Life Care, Journal of Palliative Medicine, 2008
August 1977. 42-46

Betegszerep Haldokló szerep

Jogok: Kötelezettségek: Kötelezettségek:
1. akarjon élni, ne törődjön bele túl hamar a helyzetébe
1. Felmentés a mindennapi 1. Akarjon meggyógyulni 2. adja át az autoritást (döntést) másnak
felelősségek alól 2. Működjön együtt a 3. vesse alá magát
– a kiszolgáltatottsághoz kompetens egészségügyi
való jog
az orvosi kezeléseknek,
•
személyzettel a gyógyulás az intézményi rutinnak és szabályoknak (ez sokszor
•
2. A kezeléshez való jog érdekében izolációval és az autonómia elvesztésével jár)
4. működjön együtt a kezelőszemélyzettel
5. amikor már „megengedik”, akkor bátran nézzen szembe
a helyzetével
Forrás: Noyes R: The dying patient: Establish his role to improve care. Psychosomatics, Forrás: Noyes R: The dying patient: Establish his role to improve care. Psychosomatics,
August 1977. 42-46 August 1977. 42-46

6
 Haldokló szerep újragondolása Az életmentő/életfenntartó kezelés
visszautasításának joga
Önálló döntés joga - Dialógus
Ehhez:
Cselekvőképes személy terminális állapotban – közokiratban –
1. normális információ átadás
visszautasíthat egyes életmentő, életfenntartó
2. reális szembenézés az állapotával beavatkozásokat (20-23.§)
3. kontroll érzése (kilépés a passzív szerepből, amit a 20.§ (3) …ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved,
társadalom elvár tőle) amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid
4. a „nem mindenáron való élés” joga időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is -
5. a meghalás helyének megválasztása halálhoz vezet és gyógyíthatatlan.

(Az 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről. II. fejezet, 2. cím. A betegek jogai és
Ez a méltóságban való meghalás fontos része! kötelezettségei)

Forrás: Noyes R: The dying patient: Establish his role to improve care. Psychosomatics,
August 1977. 42-46

Az élő végrendelet (living will)* lényege

(117/1998. (VI.16.) Kormányrendelet egyes egészségügyi Élnek-e a betegek az előzetes rendelkezés
ellátások visszautasításának szabályairól) (élő végrendelet) lehetőségével?
 Cselekvőképes beteg kötheti,
közokiratban, két tanú jelenlétében Nem
 Bármikor visszavonható, minden Okok:
formalitás nélkül
 A visszautasított ellátásokat tételesen 1. félelem a beteggel való kommunikációtól
meg kell jelölni
2. információhiány
 pl. újraélesztés, mesterséges táplálás,
agyhalál utáni gépi lélegeztetés,
vérkészítmények adása stb.

* előzetes rendelkezés egészségügyi ellátás visszautasításáról

cselekvőképtelenség esetére

4 kérdésből álló standard kérdéssor

Ellátás előre tervezése – mikor? az idősotthonokban (USA, 1996-)

Kulcskérdés az orvos
számára: 1. Szeretné-e, ha újraélesztenék?
„Meg lennék-e lepve, ha 2. Szeretne-e agresszív kezelést kapni, mint például az
ez a betegem hat intubálás vagy a lélegeztetőgép?
hónapon (egy éven) belül 3. Szeretne-e antibiotikumot kapni?
meghalna?” 4. Szeretné-e, hogy csövön át vagy intravénásan
táplálják, ha magától már képtelen enni?

Gawande: Mert egyszer meghalunk. (2015)

7
 Beszélgetési minták, kommunikációs segédletek
Saját döntés igénye - betegek
1. a döntésképes idős emberek 93-95%-a, ha súlyos demenciában • Ön mit gondol, milyen állapotban van most?”
szenvedne, nem szeretne
1. cardiopulmonáris újraélesztést, • Mennyi információt szeretne tudni arról, hogy mi várható a
2. kórházi felvételt betegségével kapcsolatban?
3. antibiotikumos kezelést
A hozzátartozók 50%-a mindezt szeretné a beteg •Mik a legfontosabb elvárásai, ha egészségi állapota
számára romlana?

2. 100 krónikus légzőszervi megbetegedésben szenvedő
beteg (közülük 84 COPD-s).
95%-uk akarta, hogy bevonják a döntési folyamatba a
kezelését illetően!
Forrás: Volicer, 2005 és Rinnenburger, 2012
• Mitől fél leginkább, ha arra gondol, hogy a jövőben
rosszabb egészségi állapotba fog kerülni?”
•Miből tud erőt meríteni?
Forrás: Serious Illness Care Program, Csikós Dóra, Kharón 2016/3. https://kharon.hu

Egyelőre a megoldás (sokszor): „elfekvők”

Chochinov: Méltóságterápia
Méltóság az élet végén
Mi befolyásolja? Miben segíthetünk a gondozás
„Magunknak önállóságot szeretnénk, a szeretteinknek pedig • a külső megváltozásának szintjén?
biztonságot…Sok mindent, amit a szeretteinknek akarunk, mi érzése
magunk a leghatározottabban visszautasítanánk, mivel • az, hogy teher mások  hogy ne legyen teher mások
sértené az önérzetünket…Ritka az olyan gyerek, aki számára számára
elgondolja, ilyen helyet szeretne-e a Mama. A legtöbben a
• függőség a napi
saját szemüvegükön át nézik őket. Vagyis azt kérdezik: én
tevékenységek elvégzésében
nyugodt lennék-e, ha itt hagynám a Mamát?”
• a fájdalom intenzitása
 hogy ne legyenek nagy
Atul Gawande: Mert egyszer meghalunk. Az orvostudomány, és ami a végén számít. • kórházi tartózkodás fájdalmai
Tercium Kiadó, 2015. 128-129.o.
 hogy lehetőleg ne legyen
kórházban
Forrás: Chochinov HM: Méltóságterápia. 2014.

Chochinov: Méltóságterápia Chochinov: Méltóságterápia kérdésprotokollja

Méltóság az élet végén
Mi befolyásolja? Miben segíthetünk a 1. Meséljen az életéről, főként azokról a dolgokról, amelyekre a legjobban emlékszik vagy
amelyeket a legfontosabbnak tart.
• a külső megváltozásának kommunikáció (dialógus) 2. Mikor érezte magát a legelevenebbnek, a legenergikusabbnak?
érzése szintjén? 3. Milyen különleges dolgok vannak az életében, amelyekről úgy érzi, hogy családtagjainak
meg kell önről tudnia, vagy amelyekről szeretné, ha emlékeznének rájuk?
• az, hogy teher mások 4. Melyek a legfontosabb életszerepei (pl. családi, foglalkozási vagy társadalmi
szervezetekben betöltött szerepek? Miért fontosak ezek az ön számára, és mit ért el
számára  társas támogatással életében ezekben a szerepekben?
5. Melyek a legfontosabb eredményei, mire a leginkább büszke?
• függőség a napi  a gondozás hangvételével 6. Milyen fontos dolgot szeretne elmondani a szeretteinek vagy mit szeretne megismételni
tevékenységek elvégzésében számukra?
7. Milyen reményei és álmai vannak a szeretteivel kapcsolatban?
• a fájdalom intenzitása 8. Mit tanult meg az életről, amit szeretne átadni másoknak?
9. Milyen tanácsot, iránymutatást adna (fiának, lányának, férjének, feleségének, szüleinek,
• kórházi tartózkodás másoknak?
10. Milyen fontos gondolatai vagy akár utasításai vannak a családja számára?
11. Szeretne-e még valamit belefoglalni a most készülő, maradandó dokumentumba? (31)

Forrás: Chochinov HM: Méltóságterápia. 2014.

Forrás: Chochinov HM: Méltóságterápia. 2014.

8
 Irodalom

1. Walter T.: Facing death without tradition. In: Howard & Jupp eds.: Contemporary
issues in the Sociology of Death, Dying and Disposal, Basingstoke:
Macmillan.1995. 193-204.
2. Pilling J (szerk.): A halál, a haldoklás és a gyász kultúrantropológiája és
pszichológiája. Budapest: Semmelweis Kiadó; 2010. 25-36., 69-75.o.
3. Hegedűs K: Létezik-e jó halál? Budapest: Oriold Kiadó; 2017.
4. Csikos A et al: Hungarians’ Perspectives on End-of-Life Care, Journal of
Palliative Medicine, 2008
5. Spathis A, Booth S. End of life care in chronic obstructive pulmonary disease: in
search of a good death. International Journal of COPD 3(1): 11–29, 2008.
6. Gawande A: Mert egyszer meghalunk. Az orvostudomány, és ami a végén
számít. Tercium Kiadó, 2015.
7. Csikós D: Serious Illness Care Program. 2016/3. https://kharon.hu
8. Chochinov HM: Méltóságterápia. Utolsó szavak az utolsó napokra. Budapest:
Oriold és Társai; 2014.