Professional Documents
Culture Documents
استسقاء الحبل الشوكي
استسقاء الحبل الشوكي
استسقاء الحبل الشوكي
(سبينا بيفيدا)
ما هو؟
استسقاء الحبل الشوكي ( Spina Bifidaالمسّم ى أيضًا " السنسنة المشقوقة " أو "الفتق السحائي"
meningoceleأو "فتق النخاع الشوكي وسحاياه " )myelomeningoceleعبارة عن خلل ينتج
عن مشكلة في مرحلة النمو المبكر جدًًا للجنين .وهو يحصل عندما ال تنغلق بعض فقرات الظهر (العمود
الفقري) على أنبوب األعصاب المركزي (الحبل الشوكي) .ونتيجة لذلك تبقى هنالك منطقة طرية غير محمية
قد تنتفخ وتبرز عبر الجلد ككيس داكن اللون .ويكون "كيس األعصاب" هذا مغطى بطبقة رقيقة جدًا (غشاء)
قد يرشح من خالله سائل من الحبل الشوكي والدماغ .وما من أحد يعرف سبب هذا المرض .ولكن طفًال من
أصل كل 500 - 250طفل يولد وهو مصاب باستسقاء الحبل الشوكي.
رأس كبير :كلمه "هيدروسيفالوس " تعني ،في أصلها الالتيني" ،ماء في الدماغ " ،وهو مرض يظهر لدى 4
من أصل 5أطفال مصابين باستسقاء الحبل الشوكي .والسائل الذي يتشكل داخل الرأس ال يتمكن من االنتقال
بشكل طبيعي الى الحبل الشوكي ،وبذلك فإنه يتجمع ويضغط على الدماغ وعظام الجمجمة .وبالرغم من أن
رأس الطفل يبدو طبيعيًا عند الوالدة فإنه يتوّر م شيئًا فشيًئا نتيجة لتجمع السائل ،كما يبدو في الرسم الى
اليسار.
تلف الدماغ :ان عدم اجراء جراحة مبكرة لخفض ضغط السائل في الرأس (وأحيانًا حتى لو أجريت
الجراحة ) فإن بعض األطفال يفقدون بصرهم أو يصابون بالتخلف العقلي أو نوبات الصرع (أنظر الصفحة
،)233أو يصابون بالشلل الدماغي (أنظر الفصل .)9
مشاكل قد تحصل عندما يصبح الطفل أكبر:
إصابات القدم :بعض األطفال يمكنهم أن يمشوا ولكنهم ال يحسون باقدامهم .وهؤالء تسهل اصابتهم
بتقّر حات وجروح ،يمكنها أن تتسبب -إذا ما أهملت -في حدوث حاالت إلتهاب خطيرة تصيب اللحم أو
العظام ،باالضافة الى تشوهات تصيب القدمين (أنظر الصفحة .)222
1
حاالت إلتهاب في الجهاز البولي وتلف الكلى (انظر الصفحة .)210
ما هو مستقبل الطفل المصاب باستسقاء الحبل الشوكي؟
ًا
يعتمد هذا أوًال على مدى خطورة الخلل ،ثم على المعالجة الطبية أي العناية العامة ،وأخير على التدريب
الخاص وعلى دعم العائلة وعلى العناية العامة ،وأخيرًا على التدريب الخاص وعلى دعم العائلة والمجتمع
ومساعدتهما .
وكلما كان الخلل في مستوًى أعلى في الظهر أو كان تأثر الحبل الشوكي أكثر حدة ،ازداد احتمال أن يكون
الشلل والمشاكل األخرى أكثر سوءًا .واذا كان الرأس قد أصبح شديد التورم فعًال فإن الفرص التي تتبقى أمام
الطفل تصبح ضعيفة جدًا .وتكون التكاليف في العادة مرتفعة حتى بالنسبة لعائلة غنية .وكثيرًا ما يستتبع
جراحة تصريف السائل من الرأس حصول إلتهاب .وقد تحتاج العملية الى التكرار عدة مرات .وعلى الرغم
من أفضل طرق العناية الصحية والطبية فإن واحدًا من أصل كل 4أو 5أطفال ممن يولدون مصابين
باستسقاء الحبل الشوكي يموت في األشهر أو السنوات األولى من حياته .
ولكن الطفل الذي تكون اصابته في الجزء األسفل من الظهر يبقى في العادة أقل عرضة للشلل وتكون أمامه
فرص جيدة ألن يعيش حياة كاملة وسعيدة .ان توفير رعاية جيدة في وسط العائلة والمجتمع يمكن األطفال
المصابين باستسقاء الحبل الشوكي من أن يذهبوا الى المدرسة وأن يتعلموا القيام بأعمال كثيرة وأن يتزوجوا
وينجبوا أطفاًال.
وكثيرًا ما يتأخر هؤالء األطفال في تعلم المهارات األساسية للعناية بأنفسهم (كإرتداء المالبس واألكل والذهاب
الى الحمام ) .ويعود هذا جزئيًا الى اإلعاقة نفسها .ولكنه يعود أيضًا الى أن األهل يبالغون في حماية أطفالهم
المصابين ويقومون عنهم بكل شيء .ومن المهم أن يساعد األهل هؤالء األطفال على أن يعملوا أشياء أكثر
ألنفسهم بأنفسهم .
ما هي فرص المشي أمام إبني المصاب باستسقاء الحبل الشوكي؟
يعتمد هذا األمر على عوامل عدة .ولكن كلما كان مستوى الخلل أعلى في العمود الفقري ازداد احتمال
إصابة الطفل بالشلل .والرسوم أدناه تبين مدى احتمال مشي الطفل استنادًا الى موقع ومستوى الخلل .وتبين
المناطق المظللة أجزاء الجسم المصابة بالشلل وفقدان االحساس .
وعندما تكون هنالك حاجة الجراء جراحة تسمى "التحويلة " قبل أن يسبب ضغط سائل الدماغ أذى كبيرًا،
حيث يوضع أنبوب يمتد من الفجوة المليئة بالسائل في الدماغ الى مدخل القلب أو الى البطن (التجويف
البطني) .وبهذه الطريقة يسحب فائض السائل من الدماغ .
ليس كل األطفال الذين لديهم عالمات مبكرة على وجود ماء الدماغ في حاجة الى هذه العملية .فاذا لم يكن
الدماغ شديد التورم ،واذا ما توقف ازدياد حجمه بسرعة ،فإنه قد يتحسن لوحده .
تحذير " :التحويالت " ال تعطي دومًا نتائج جيدة وحتى لو أجريت الجراحة فإن طف من أصل كل خمسة
ًال
مصابين بماء الدماغ يموت قبل سن السابعة ،ويصبح أكثر من النصف متخلفين عقليًا .لكن اآلخرين يكونون
أذكياء ،ويكون نموهم طبيعيًا .ويفضل استشارة اثنين أو ثالثة أخصائيين قبل إجراء العملية .
مالحظة :نحن نعلم أن العمليات الجراحية الوارد ذكرها هنا لن تكون متاحة لكثير من العائالت إال حيث
تتوفر خدمات االستشفاء المجانية ،ألنها عمليات مكلفة .
قبل اتخاذ القرار باجراء العملية هناك أشياء محددة يجب أخذها في اإلعتبار:
كيف سيكون مستقبل الطفل ،اذا ما عاش ؟ هل سيقاسي كثيرًا أم ستكون أمامه فرصة حياة كاملة وسعيدة
بالرغم من قدراته المحدودة ؟
كيف سيؤثر إنفاق نقود كثيرة من أجل العملية ،ثم من أجل العناية اليومية بالطفل ،على صحة وهناء األطفال
األخرين في العائلة؟
وباختصار ،قبل اتخاذ القرار باجراء العملية ،يبقى من األمور المهمة دراسة كيفية تأثير ذلك على نوعية
حياة كل من الطفل و العائلة ،بدقة وعناية.
تدبير شؤون المثانة واألمعاء
في العادة ،ال يتطور عند الطفل المصاب باستسقاء الحبل الشوكي التحكم بالبول ( المثانة ) والبراز
(األمعاء) كما عند األطفال اآلخرين .وقد ينّقط البول منه باستمرار .وكذلك فإنه يمكن للطفل عندما يكبر قليًال
أن يفرغ محتويات مثانته أو أحشائه بال سابق إنذار ،وربما من دون أن يعلم أو يشعر بذلك .وال تكون الطرق
المعتادة للتدريب على استعمال المرحاض ذات فائدة .يجب عدم لوم الطفل أو توبيخه على فعلته .
تحذير :عند بعض األطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي ال يتم إفراغ المثانة تمامًا .وهذا أمر خطر
ألن بقاء البول في المثانة مدة طويلة من الزمن يجعل الجراثيم تنمو فيها مما قد يؤدي الى إلتهاب المثانة
والكليتين وتشكل حاالت اإللتهاب البولي عند األطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي سببًا شائعًا للوفاة .
يمكن لألم أن تتعلم االحساس بمدى امتالء المثانة وأن تنقر عليها برقة لجعل الطفل يبول .وإال فإنها
تستطيع أن تضغط بلطف وانتظام على المثانة إلخراج البول منها.
وفي وقت الحق يتعلم بعض األطفال إفراغ المثانة سواء بالصراخ أو التدحرج أو الضحك أو العطاس .ويتعلم
آخرون فعل ذلك بالضغط على المعدة كما في الرسم مع أن هذا قد يكون خطرًا (أنظر الصفحة .)209
وقد يحتاج بعض األطفال الى استعمال "قسطر" أو "ميل " (أنبوب معدني أو مطاطي) إلخراج البول .
وكثيرًا ما يتعلم االطفال في سن الخامسة كيفية تمييل أنفسهم (أنظر الصفحة .)206
وكثيرًا ما تحتاج الفتاة الى إفراغ المثانة بانتظام بواسطة "ميل " وربما احتاجت إلى حفاضات اللتقاط البول
الذي يتسرب بين إفراغين متواليين .
ًا
وعندما يكبر األطفال الذكور فإنهم كثير ما يتمكنون من استعمال كيس (كبوت ) لتصريف البول حتصل في
األسفل بكيس يجمح فيه البول (أنظر الصفحة .)207
استعمال المرآة قد يسهل على الفتيات العثور على ثقب البول .
يمكن مساعدة معظم األطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي على العناية بالمثانة واإلمعاء بحيث
يبقون ،نسبيًا ،جافين ونظيفين وفي صحة جيدة .ثم يمكنهم أن يذهبوا الى المدرسة وأن يفعلوا أشياء كثيرة
خارج البيت بثقة أكبر بالنفس .لذلك ،من المهم جدًا قيام العاملين في إعادة التأهيل وأفراد العائلة بمساعدة
الطفل على تطوير برنامج جيد لمثانته وأمعائه .
هناك في الفصل ( 25ص )2 14 - 203معلومات مهمة حول مشاكل البول والبراز وحول الوقاية من
اإللتهاب البولي ومعالجته .تأكد من دراسة هذا الفصل .
منع التقلصات وتصحيحها
يميل بعض األطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي الى أن تظهر لديهم تقلصات إما بسبب الالتوازن
العضلي (أنظر الصفحة )78أو -وبشكل أقل -بسبب التشنجات (إنشداد العضالت بشكل غير طبيعي).
وتظهر التقلصات أكثر ما تظهر في القدمين والوركين والركبتين .ويمكن لتمارين مجال الحركة وتمارين
المد ،كما هي موضحة في الفصل ،42أن تساعد في تجنب وتصحيح التقلصات المبكرة .
تحذير :ال تمارس تمارين المد إال حيث يوجد تيبس أومجال حركة محدود .وعندما تكون المفاصل مرتخية
فال تمدها أكثر حيث هي تنثني أكثر من اللزوم أصًال .مثًال:
اذا كانت القدم متيبسة في هذه الوضعية ،فمارس التمارين لكي ترفع القدم تدريجيا (أنظر الصفحة .)383
أما اذا كانت القدم مرتخية وتنثني فعًال الى األعلى أكثر من الطبيعي ..فتجنب التمارين التي تمدها أكثر.
إن األطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي لديهم عضالت لثني الورك أقوى من عضالت مده .لذلك
فإن تقلصات الورك تميل الى الظهور لديهم .وقد تكون تمارين المد (ص )385واالستلقاء على البطن من
األمور المساعدة .
وتأكد كذلك من أدوات المشي المستعملة تساعد على تصحيح التقلصات وليس زيادتها.
أحيانًا يقف الطفل ووركاه وركبتاه محنية ،ويعود ذلك جزئيًا الى ان قدميه تنثنيان كثيرًا الى األعلى .
وهذا يمكنه أن يؤدي الى تقلصات الورك و الركبة .
ال تدع الطفل يسمن :ان ساقي وقدمي الطفل المصاب باستسقاء الحبل الشوكي تكون ضعيفة ،لذلك ،فإن من
المهم أن ال يزداد وزن جسمه كثيرًا .وتبقى حركة الطفل غير البدين سهلة أكثر حتى لو كان ال يمشي .لذلك ،
شّج ع الطفل على تناول أطعمة مغذية ولكن تجنب كثرة الحلويات واألطعمة الدسمة والمشروبات المحالة .
مساعدة الطفل على التطور
أطفال كثيرون من المصابين باستسقاء الحبل الشوكي يكونون مشلولين من الخصر وما دون .وبالرغم من
إعاقتهم فإن تطوير أجسامهم وعقولهم وقدراتهم االجتماعية قدر اإلمكان تبقى من األمور المهمة بالنسبة لهم .
ويمكن لبعض "أدوات التكيف " أن تستخدم لمساعدة األطفال المشلولين على المرور بمراحل النمو نفسها التي
يمر بها األطفال غير المعوقين في السن نفسها تقريبًا (أنظر الئحة التطور والنمو في الصفحة .)292
ومن المهم بالنسبة لألطفال الذين يراد لهم التقدم خالل المراحل المبكرة من التطور أن يتمكنوا من :
النظر إلى األمام -الجلوس ويداه حّر تان -استكشاف المحيط -الوقوف واليدان حّر تان -الجلوس والوقوف
والمشي
اذا لم يستطع الطفل أن يضع نفسه في وضعية تمكنه من رؤية ما امامه فاجعله يستلقي على "وتد" أو جّهز
كرتونة أو صندوقًا يستطيح أن يجلس فيه ويسند ظهره .
يمكنك أن تصنع مقعدًا من دلو قديم أو من أية أداة أخرى بحيث يتمكن الطفل من أن يجلس ويلعب.
يمكنك صنع عربة صغيرة تساعده على التحرك .يمكن أن تكون للعربة يد تسّهل على اآلخرين جّرها او
دفعها.
اصنع إطار وقوف يمسك بالطفل في وضعية الوقوف .إن تحميل ثقل الجسم على الساقين يقوي العظام لكي ال
تتكسر بسهولة .
ًا
بإمكان الطفل استخدام مشد يبقيه منتصب بحيث يستطيع المشي بالعكازات .ويساعد أن تكون للمشد مفصالت
للورك والركبة تمكن الطفل من الجلوس (أنظر الصفحة .)575
عند تكييف األدوات المساعدة لألطفال المصابين باستسقاء الحبل الشوكي تذكر أن كل طفل يبقى مختلفًا
عن اآلخر .فبعض األطفال يتدبر أمور المشي بال مشدات ،وربما بمساعدة متوازيين كما في الرسم أدناه ،ثم
مساعدة العكازات فيما بعد .أما بعضهم اآلخر فيحتاج الى مشد لما فوق الركبة أو ما تحتها (أنظر الفصل .)58
ويحتاج أطفال
آخرون الى كرسي متحرك .
الجراحة والتصحيحات التجبيرية
لتجنب أو تصحيح تقلصات القدم عند أطفال كثيرين قد يكون من الضروري تقويم القدم بالطريقة نفسها
التي يتم بها تقويم القدم الملتوية (الحنفاء) (أنظر الصفحة .)565ولكي ال تعود التقلصات ثانية يحتاج األطفال
الى ممارسة التمارين (أنظر الصفحتين 115و )383وربما الى استعمال مشد بالستيكي بسيط (أنظر
الصفحة )550في الليل على األقل .
ًا
أما بالنسبة لتقوس العمود الفقري -اذا كان حاد -فقد يحتاج بعض األطفال الى جراحة أو الى مشد للجسم
(أنظر الصفحة .)164
أما األطفال المصابون باستسقاء الحبل الشوكي والذين لديهم خلع في الورك فقد تكون الجراحة التصحيحية
مفيدة أحيانًا .ولكن ال يوصى بالجراحة بشكل عام بالنسبة لألطفال الذين يعانون من خلع الوركين .فقد يمشي
هؤالء ،عادًة ،بشكل حسن أيضًا اذا بقي الوركان مخلوعين ،مع مضاعفات أقل ومعاناة أقل (أنظر "مشاكل
الورك " في الصفحة .)156
تحذير :قبل اجراء أية عملية جراحية ألي طفل مصاب باستسقاء الحبل الشوكي عليك إجراء تقييم دقيق
لفرصه في المشي وما اذا كانت الجراحة ستساعده فعًال.
الوقاية من تقرحات الضغط واإلصابات
ًا ًا
عندما ينمو الطفل الفاقد لالحساس في أجزاء من جسمه ليصبح أكبر سن وأثقل وزن يزداد خطر حدوث
تقرحات الضغط (قرح الفراش ) في المناطق العظمية التي تسند ثقل جسمه وتحمله (مقعده أو قدميه في الغالب
) .ولتجنب ذلك :
إجعل الطفل ينام ويجلس على فراش ناعم أو وسائد ناعمة (ربما من المطاط الرغوي ) وحّرك الطفل
وقّلبه بشكل متكرر.
إفحص القسم األسفل من الجسم يوميًا بحثًا عن عالمات مبكرة للتهّيج أو التقّر حات .وتفحص خصوصًا
الوركين والركبتين والقدمين .
ًا
وعندما يكبر الطفل قليًال يصبح باستطاعته تفحص جسمه بنفسه بحث عن التقرحات .
خطر :سواء كان السبب يعود الى استسقاء الحبل الشوكي أم الى الجذام فإن األطفال الذين يمشون .لكنهم ال
يحسون بأقدامهم يتعّر ضون لمخاطر االصابة بالجروح .الحروق والتقّر حات وحاالت اإللتهاب في أقدامهم .
علم هؤالء األطفال تفحص أقدامهم يوميًَا .
وكذلك ،تأكد من أن الصنادل واألحذية والمشدات التجبيرية مالئمة المقاييس تمامًا وال تسبب أي بثور أو
تهّيجات .
هناك معلومات مهمة حول تجنب ومعالجة تقّر حات الضغط في الفصل ( 24ص .)202 -195فتأكد من
قراءة هذه المعلومات .وأنظر أيضًا الفصل 26حول الجذام (ص )226 -223من أجل النعال الخاصة
وطرق حماية األقدام .
ستجد معلومات أخرى مهمة تتعلق بالطفل المصاب باستسقاء الحبل الشوكي في فصول أخرى من هذا
الكتاب ،وخصوصا في:
الفصل " : 23إصابات الحبل الشوكي".
الفصل " : 24تقرحات الضغط ".
الفصل " : 25تدبر شؤون البول والبراز".
عليك العودة كذلك الى الفصول حول التّقلصات ،واألقدام الملتوية (الحنفاء) ،والتمارين ،وتأخر التطور
والمشدات ،والكراسي المتحركة ،والمقاعد الخاصة .