FAS kan ontstaan als de moeder alcohol drinkt tijdens de zwangerschap.

FAS valt binnen het bredere

spectrum van stoornissen ontstaan doordat de moeder alcohol drinkt tijdens de zwangerschap. Uit
een recent onderzoek is naar voren gekomen dat in de algemene populatie ongeveer 8 op de 1000
kinderen lijden aan FASD. Naar schatting worden in Nederland per jaar 580 tot 4000 kinderen met
FASD geboren. Van deze kinderen voldoen 130 tot 500 kinderen aan de kenmerken van FAS.
FAS-film. Link naar video: https://vimeo.com/83525511

Bij de moeder wordt alcohol afgebroken in de lever. Maar de lever van een foetus kan dit nog niet en
heeft dan nog een andere taak, namelijk het aanmaken van bloedcellen. Enzymen die de alcohol wel
kunnen afbreken in een foetus, bevinden zich allemaal in de hersenen.
Alcohol heeft effect op de groei en de rijping van het neurale netwerk. Zoals je op deze afbeelding
kunt zien zijn de hersenen kleiner, hebben minder hersenplooien en een gladder oppervlak.

Animatie alcohol en zwangerschap. Link naar video: https://vimeo.com/352677211

Het belangrijkste enzymsysteem in de lever dat is betrokken bij de oxidatie (een reactie met zuurstof)
van alcohol, bestaat uit de enzymen alcoholdehydrogenase (ADH) en acetaldehyde dehydrogenase
(ALDH). De eerste stap in het afbreken van alcohol bij volwassenen is de omzetting van alcohol in
acetaldehyde met behulp van het enzym ADH. Acetaldehyde is een zeer giftig tussenproduct, oftewel
metaboliet, dat celdood bevordert. Acetaldehyde wordt vervolgens door het enzym ALDH omgezet in
acetaat (azijnzuur), waarna verdere oxidatie kan plaatsvinden en de eindproducten koolstofdioxide
(CO2), water (H2O) en energie ontstaan. Doordat acetaldehyde erg reactief is, wordt niet alle
acetaldehyde afgebroken tot acetaat, waardoor weefselschade kan ontstaan. Een ander
enzymsysteem in de lever, dat met name wordt geactiveerd bij chronisch zware drinkers, is het
microsomale ethanol oxiderende systeem (MEOS). Binnen dit systeem is met name het enzym CYP2E1
belangrijk. Dit enzym maakt onderdeel uit van het cytochroom P450 enzymsysteem. Ook CYP2E1 zet
alcohol om in acetaldehyde, die door de reactiviteit niet volledig wordt omgezet in acetaat.
Daarnaast komen er echter nog andere giftige stoffen en vrije radicalen vrij, die niet ontstaan bij de
omzetting van alcohol via ADH. Het afbreken van alcohol via het MEOS-systeem is voor een persoon
dus veel schadelijker dan wanneer alcohol zou worden afgebroken via het ADH-systeem.

Het ADH-systeem zorgt bij normale alcoholconsumptie voor ongeveer 90% van de afbraak van
alcohol. Het MEOS-systeem zorgt in dat geval voor ongeveer 10% van de afbraak van alcohol. Bij
toename van de alcoholconsumptie, wat bijvoorbeeld het geval is bij chronisch zware drinkers, is er
op een gegeven moment steeds minder ADH beschikbaar, waardoor het MEOS-systeem steeds meer
geactiveerd gaat worden. Uiteindelijk zorgt dit ervoor dat er meer schadelijke stoffen vrijkomen,
waardoor meer cellen zullen afsterven. Bij een foetus is niet ADH, maar CYP2E1, het belangrijkste
enzym dat alcohol afbreekt. Dit komt onder andere doordat de lever zich tijdens de zwangerschap
nog grotendeels aan het ontwikkelen is, waardoor deze niet in staat is alcohol af te breken. Enzymen
in de hersenen van de foetus zijn dat wel. In de hersenen van de foetus bevindt zich namelijk CYP2E1,
wat betekent dat afbraak van alcohol in de foetus grotendeels in de hersenen plaatsvindt in plaats
van in de lever.
De effecten van alcohol tijdens de zwangerschap op de foetus variëren aanzienlijk. Het uiteindelijke
effect van alcohol op de ontwikkeling van het kind is onder andere afhankelijk van wanneer en
hoeveel de moeder tijdens de zwangerschap heeft gedronken. Ook is het afhankelijk van hoe gevoelig
de moeder en de foetus zijn voor alcohol.

Hier zie je de ontwikkeling van de zwangerschap in weken. De roze gebieden geven aan wat er op dat
moment gevoelig is voor alcoholschade. Zo zie je dat de hersenen en het centrale zenuwstelsel de hele
zwangerschap gevoelig zijn, maar bijvoorbeeld ook het hart, ogen en tanden in bepaalde periodes
gevoelig zijn. Zo kun je al afleiden dat FAS op veel verschillende dingen invloed kan hebben. Drinkt de
moeder bijvoorbeeld tussen de eerste 3 en 6 weken van de zwangerschap, dan is de kans groot dat er
hartproblemen zullen ontstaan bij het ongeboren kind. Aangezien de ontwikkeling van de hersenen
gedurende de gehele zwangerschap doorgaat, zijn de hersenen op elk moment van de zwangerschap
gevoelig voor blootstelling aan alcohol.

Aangezien het ontwikkelen van FAS afhankelijk is van meerdere factoren, hoeft één glaasje alcohol
tijdens de zwangerschap dus niet meteen FAS te veroorzaken. Alcohol heeft echter wel direct een
negatief effect op de foetus, onder andere op het slaap-waakpatroon en de ademhalingsbewegingen
van de foetus. Dat komt doordat alcohol zich van de bloedbaan van de moeder, via de placenta,
direct naar de bloedbaan van de foetus verplaatst zodra de moeder alcohol drinkt. De foetus bereikt
hierdoor hetzelfde bloedalcoholgehalte als de moeder. Het afbreken van de alcohol gaat in het
vruchtwater echter langzamer dan bij de moeder. Bovendien heeft de foetus minder capaciteit om de
alcohol af te breken. Hierdoor is de foetus na een glaasje alcohol langer blootgesteld aan de effecten
van alcohol dan de moeder.
4 aspecten bij het diagnosticeren van FAS. Eerste: achterblijvende lengte- en/of gewichtsgroei bij
geboorte of op een moment daarna.
Om uiteindelijk te stellen of er sprake is van FAS, wordt er gelet op vier belangrijke diagnostische
aspecten. Ten eerste hebben kinderen met FAS een achterblijvende lengte- en/of gewichtsgroei bij de
geboorte of op een moment daarna. Dit kunnen ze wel weer inhalen op een later moment.

Toen Jasmijn met negen maanden bij pleegmoeder Esther kwam, was ze net een slappe pop. Ze
kwam er in eerste instantie ter observatie. Ze kon alleen maar liggen en lachen, maar Esther werd zo
door haar gegrepen dat ze Jasmijn niet los wilde laten.

Jasmijn nu:
Inmiddels is Jasmijn een levendig meisje dat op volle toeren de wereld ontdekt. In de supermarkt pakt
ze alles uit de schappen om te vragen wat het is. Haar taalvaardigheid is enorm: ze praat je ook de
oren van het hoofd in het Engels. Fysiek is ze inmiddels ook flink gegroeid en raakt zelfs lichamelijk al
in de pubertijd: lastig als je van binnen nog een kind van 1,5 bent, je in je woorden soms je leeftijd
vooruit lijkt en ondertussen eigenlijk weinig begrijpt van wat je zelf zegt en wat er met je lichaam
gebeurt.
Tweede diagnostische aspect: typische gezichtskenmerken (ooglidspleten)
Het tweede diagnostisch aspect is dat er sprake is van typische gezichtskenmerken. De
gezichtskenmerken waar met name op gelet wordt zijn bijvoorbeeld kleine ooglidspleten zoals hier te
zien is bij Marek.

Tweede diagnostische aspect: typische gezichtskenmerken (vlak filtrum)

Ook wordt er gelet op of er sprake is van een vlak filtrum. Gewoonlijk ontwikkelt zich een soort groeve
tussen neus en bovenlip. Deze groeve is minder of ontbreekt zelfs bij kinderen met FAS. Bij Isiah is dit
goed te zien.
Tweede diagnostische aspect: typische gezichtskenmerken (dunne bovenlip)
Ook een dunne bovenlip is een karakteristiek uiterlijk kenmerk van FAS, zoals hier ook te zien is bij
Joëlla. Om te bepalen of gezichtskenmerken bij FAS passen worden kenmerken opgemeten en
vergeleken.

Derde diagnostische aspect: neurologische afwijkingen (impulsiviteit/ ongeremd).

Het derde diagnostische aspect is dat er sprake is van neurologische afwijkingen. Jasmijn is impulsief
en ongeremd. Ze vliegt voortdurend alle kanten op en is binnen no-time afgeleid. Zelf heeft ze hier
ook last van, aan het eind van de dag is ze compleet uitgeteld, soms ‘s middags al als er veel is
gebeurd. Ze weet dat dit door FAS komt, en zegt zelf ook: ik wou dat ik een FAS-pil had, dat ik net zo
was als mama.
Derde diagnostische aspect: neurologische afwijkingen (impulsiviteit/ sociale interactie).
Hier zie je duidelijk dat Jasmijn impulsief is en oorzaak en gevolg niet goed snapt, dat ze gewoon doet
wat op dat moment in haar opkomt. Ze ziet een diertje in de sloot dus ze springt er in.

In sociale interactie is Jasmijn ook heel ongeremd. Dit zie je bij veel kinderen met FAS: dat ze
vreemden en bekenden niet goed van elkaar kunnen onderscheiden. Een grote (en reële) angst van
ouders is dan ook vaak of ze niet met de verkeerde mensen in contact komen. Ze stappen zo een auto
in als iemand het vriendelijk vraagt. We zijn met Jasmijn op bezoek geweest bij de burgemeester
omdat ze beroemd wil worden en alleen nog maar beroemde mensen wil ontmoeten. Bovendien
wilde ze graag aan hem uitleggen wat FAS is. Ze overlaadt hem dan gelijk zonder gene met vragen,
over zijn vrouw, zijn kinderen, over zijn ketting en of die wel van echt goud gemaakt is.
Derde diagnostische aspect: neurologische afwijkingen (verstoorde prikkelverwerking).
Bij Jasmijn en veel andere kinderen met FAS is de prikkelverwerking ernstig verstoort. Het kan
bijvoorbeeld zo zijn dat haren kammen extreem pijnlijk aanvoelt, maar een kind wel (zoals Jasmijn
weleens gedaan heeft) tegen een brandende kachel aan kan staan zonder het te voelen. Jasmijn is dol
op dieren, maar zij blijven soms het liefst bij haar uit de buurt. Haar kat grijpt ze vast alsof het een
knuffel is. Dat hij zijn nagels in haar hand zet, voelt ze niet.

Vierde diagnostische aspect: informatie alcoholgebruik moeder tijdens de zwangerschap.

Om de diagnose te kunnen stellen is het daarnaast natuurlijk belangrijk om informatie te hebben over
het alcoholgebruik van de moeder tijdens de zwangerschap. Het probleem hierbij is dat er vaak geen
informatie over beschikbaar is, kinderen met FAS wonen vaak namelijk niet meer thuis, maar in een
pleeg- of adoptiegezin. Verder zijn ook niet alle ouders open en eerlijk over eventuele alcoholgebruik
tijdens de zwangerschap, onder andere door schaamte.
Jullie hebben net kenmerken van FAS gehoord. Kinderen raken onder andere snel overprikkelt, hebben
een gebrek van oorzaak-gevolg besef, liegen, hebben hechtingsproblemen en wonen vaak ook nog in
adoptie-of pleeggezinnen. Welke factoren van begeleiding denk je dat belangrijk zijn?

De belangrijkste factoren binnen een goede begeleiding zijn de dagen voorspelbaar maken en
structureren, rust creëren, geduldig zijn, het goede voorbeeld geven en veel herhalen, emotioneel
neutraal reageren op bijvoorbeeld stelen en liegen en toezicht houden.

Filmpje Esther over de begeleiding van Jasmijn. Link naar video: https://vimeo.com/326858951

Concluderend over begeleiding; Esther heeft naast Jasmijn ook zorg voor pleegkind Damian met FAS.
Voor haar is dit (meer dan) een fulltime baan, ze focust zich volledig op hen. Thuis zorgt ze voor een
vaste structuur, pictogrammen om dingen uit te leggen, weinig prikkels (onlangs alle muren
geschilderd omdat Jasmijn het te druk vond), etc.
Om mensen met FAS zo goed mogelijk te helpen is dus zowel de herkenning als de juiste begeleiding
heel belangrijk. Maar het zou natuurlijk nog beter zijn als we FAS kunnen voorkomen. FAS kan immers
100% voorkomen worden. En hoewel het misschien vanzelfsprekend lijkt om niet te drinken tijdens de
zwangerschap, dronken in 2015 nog 8,9% van de vrouwen tijdens de zwangerschap, waarvan het
grootste deel hoogopgeleid is. Daarom aan jullie de vraag: wat zouden redenen kunnen zijn om te
drinken tijdens de zwangerschap?
- Verslaving en niet de juiste hulp krijgen
- Niet de juiste kennis hebben/verkeerd ingelicht worden
- Niet weten dat je zwanger bent

Het is een lastig gesprek om aan te gaan, er heerst een taboe op en tegelijk heerst de gedachte ook
vaak dat je het zelf moet kunnen bepalen.

Dit is Esther. Zij was drie maanden zwanger toen zij erachter kwam dat zij op dat moment zwanger
was. Zij was op dat moment alcohol- en drugsverslaafd. Ze zocht meteen hulp, maar heeft dat helaas
toen niet gekregen. Inmiddels is ze wel geholpen en zorgt ze zelf voor haar eigen kind. Ze voelt nog
elke dag veel schaamte en spijt.

- Wat zou je doen als je een vriendin ziet drinken tijdens de zwangerschap?

- Hoeveel mensen werken er in de horeca? Wat zou je doen als een zwangere vrouw bij jou een
alcoholisch drankje besteld?

- Hoe zou je het gesprek met een zwangere vrouw die drinkt aangaan als professional? Welke kennis
die je tijdens je studie hebt opgedaan kun je hierbij inzetten.

Dit kan bijvoorbeeld aan de hand van motiverende gespreksvoering. Hierbij is het de bedoeling dat de
zwangere vanuit haar eigen motivatie het drinkgedrag verandert. Gelijkwaardigheid, open vragen,
actief luisteren, samenvatten en reflecteren staan in zo’n gesprek centraal.
Toekomst: wat zijn de verwachtingen, wat is plek van deze kinderen/volwassenen in de
maatschappij?

Ga voor het evaluatie formulier van het college naar: https://forms.gle/eqtDtkVXJ9eK42YY7.