ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

Thomas Godefroit: Observatie van het Smith Magenis Syndroom

Mijn engagement voor het vak P&C heb ik gekozen om bij Thomas Godefroit te doen.
Thomas Godefroit is een man van 38 met Smith Magenis Syndroom. Eerst zal ik het Smith
Magenis Syndroom uitleggen. Het Smith Magenis Syndroom is een genetische afwijking
veroorzaakt door het ontbreken van een klein stukje chromosoom 17 of door beschadiging
van een deel van het DNA (RAI1 Mutatie). De kenmerken van dit syndroom kunnen
verschillen per oorzaak en per persoon. Ik ken Thomas al een tijdje. Mijn moeder is
jarenlang als thuisverpleegster langsgekomen bij Thomas en zo heb ik zijn moeder en
Thomas leren kennen.

DAG 1: Babysitten bij Thomas

Vandaag ging ik terug naar Thomas, het was bijna een jaar geleden dat ik hem zag. Ik kwam
het huis binnen, denkende dat ik dezelfde job ging hebben. Als iets, dan met kleine
veranderingen, want in 1 jaar is er veel gebeurd, ik ben sociaal werk aan het studeren en als
persoon ben ik ook misschien veranderd. En ik zou niet kunnen weten hoe dat over zou
gaan bij Thomas. In feite was ik verrast dat mijn werk helemaal niet hetzelfde was, en dat
Thomas, omdat ik hem een hele dag zag, niet alleen voor 4 uur op dezelfde periode in de
dag, zijn andere kanten aangetoond heeft. Minder verdraagbare kanten, om het zo te
zeggen. Ik heb mij neergezet, mijn document op mijn laptop geopend, en dan naar Thomas
gegaan. Hij zat op zijn iPad, en snel had ik geleerd van de moeilijkheidsgraad van deze dag.
Het was een ‘vrije dag’ voor Thomas dus mocht hij direct na het ontbijt videogames spelen,
en dat ging hij doen voor een hele dag, en alleen stoppen om te eten, en zelfs dat meestal
bij het gamen. Ik heb een eerste korte praatje met hem gedaan, toen ik binnen in de kleine
kamer kwam waar hij altijd zit, ik vroeg wat hij aan het spelen was, en vroeg meer
videogame gerelateerde vragen om een conversatie op gang te krijgen. Het bleek goed te
gaan, maar vanaf het moment dat ik op de stoel aan de overkant van de tafel ben gaan
zitten, stopte Thomas de conversatie onmiddellijk. ‘Wat doe je?’ vroeg hij. Ik antwoordde met
‘Ik ben gaan zitten Thomas.’ waarop hij reageerde met ‘Waarom hier?’. Ik heb een paar
seconden nagedacht over mijn antwoord, maar uiteindelijk besloot ik om het gewoon eerlijk
te beantwoorden. ‘Ik dacht dat we konden praten, we hebben elkaar een jaar bijna niet meer
gezien Thomas.’
Thomas toonde aan dat hij niet blij was hiermee met een verandering in zijn stemtoon.
‘Dat wil ik niet.’ zei hij. Dus heb ik Thomas alleen laten zitten en ben ik de kamer ernaast
binnen gewandeld, waar mijn laptop klaar stond. Ik probeerde om de half uur of een uur te
gaan kijken, nog is proberen te praten. Maar die dag was hij heel snel kwaad aan het
worden. Dus zelfs dat is na een paar mislukkingen gestopt. Zelfs ik wist dat dit niet is hoe hij
zich normaal gedraagt, of hoe snel hij geïrriteerd wordt. Die dag heb ik niet veel kunnen
observeren. Gelukkig is Thomas best wel luid. Zo luid dat ik hem van de kamer naast kan
horen. Uren aan een stuk hoorde ik hem kreunen en boos worden over zijn spel. Mijn eerste
gedachte hierover was dat Thomas veranderd is sindsdien, ik had geen idee hoe iemand in
zijn toestand over een jaar tijd meer irriteerbaar kan worden, maar dat was op het moment
het enige antwoord op mijn vraag. Maar toen Katy terugkwam en we een gesprek voerden
over hoe het gegaan is, vertelde ze mij dat Thomas vandaag zijn medicatie niet heeft
kunnen nemen, en dat hij daarom zo geïrriteerd is. Ik zou liegen als ik zei dat ik niet
ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

opgelucht was.

DAG 2: Bijzitten met Juf Inneke haar les

Kort gezegd, meestal doen ze van alles, ze starten met een beetje wiskunde, dan werken ze
met euro's, dan woordenschat en meestal eindigen ze de lessen met hoofdsteden van
Europa aangezien Thomas dat heel leuk vind. Dan kijkt Juf Inneke karrewiet met hem en
stelt die vragen daarover aan Thomas.

Als ik Juf Inneke zie werken, zie ik een passie die ik (nog?) niet heb, ze lacht met hem en
vanuit mijn perspectief als bijzittende, lijkt het echt alsof ze dit met plezier doet. En het
schoonste is dat dit niet eenzijdig is, Thomas vindt zijn juf ook heel fijn en heeft het vorige
jaar, toen ik nog kwam werken, veel gepraat over haar. Meestal proberende op te scheppen
met wat hij geleerd heeft van haar. 1 van de momenten die mij is bijgebleven die gelinkt is
aan Juf Inneke is dat we tijdens een van onze praatjes toen, op één of andere manier op
Luxemburg zijn gekomen, waarschijnlijk doordat ik hem vragen stelde over landen. Thomas
zei dat ze Luxemburgs praten in Luxemburg. Natuurlijk corrigeerde ik hem, maar zonder een
seconde te laten voorbijgaan weigerde hij mijn correctie. Ik zei hem dat ik juist was, ik
probeerde een negatieve connotatie op Thomas te vermijden. Dan retalieerde hij met
‘Juf Inneke heeft gezegd dat ze in Luxemburg, Luxemburgs praten!’
Ik zat even na te denken over hoe ik dit moest aanpakken, vaak doet Thomas mij denken
over mijn aanpak. Bij Thomas moet iemand heel geduldig zijn, en een moeilijke balans zien
te vinden. Dat wist ik een jaar geleden al, maar nu was het een echte test, aangetoond door
de vorige engagementdag.
Bij Thomas moet iemand een fijne balans zien te vinden in situaties als deze, tijdens
confrontaties hem niet boos maken maar tegelijkertijd hem wel doen luisteren.
Ik wist dat ik juist was en dat oftewel Thomas gelogen heeft (wat kan zijn om zich slimmer
voor te doen), Thomas fout heeft geluisterd of Juf Inneke fout was. De laatste betwijfel ik ten
zeerste. Natuurlijk kan ik hem niet iets negatiefs zeggen over Juf Inneke of iets negatiefs
impliceren over zijn lessen. Hij was al geïrriteerd doordat ik hem tijdens zijn opscheppen
confronteerde op iets. Dus heb ik het zo verwoord: ‘Ik denk dat Juf Inneke dan per ongeluk
fout was, Thomas.’
Thomas werd niet razend boos, maar bleef wel geïrriteerd, en was zo zeker dat hij het aan
zijn mama ging vragen. Toen heeft hij zijn mama geroepen die boven zat, ik wou hem
stoppen en vertellen dat hij zijn moeder niet moet storen, maar aangezien hij in een
geïrriteerde staat was, liet ik hem doen, zoals het mij verteld was. Zijn moeder weet wanneer
te komen en wanneer niet, en waarschijnlijk had ze gehoord aan de stemtoon van Thomas
dat ze deze keer echt wel moest komen. Zijn moeder kwam en Thomas citeerde mijn
woorden tegen hem. ‘Alan zei dat-’

Katy keek naar mij, en ik wist van hoe ze naar mij keek en even knikte met een glimlach dat
ze wilde laten weten dat ik niets fout gedaan had. Wat ik op het moment wel lichtjes
aanvoelde. Ik zou liegen als ik zei dat dit niet geruststellend was voor mij. Thomas heeft dan
hetzelfde gezegd tegen haar, wat die zei tegen mij, dat Juf Inneke het zei. En heeft Katy
gezegd dat ze dan waarschijnlijk een foutje heeft gemaakt. Hetzelfde wat ik zei, ook al
anders verwoord. Maar omdat zijn moeder het zei is Thomas gekalmeerd. Dit was een van
de definiërende momenten voor mij toen ik aan het leren was hoe ik met Thomas moest
ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

omgaan. Dus toen ik Juf Inneke het zo feilloos goed zag doen, begon ik te reflecteren op
mijn eigen manier van omgaan. Ik weet één ding zeker, als die situatie van 1 jaar geleden
nog is zou gebeuren, dat ik het veel beter zou doen. In het algemeen denk ik dat ik dit
uitdagende engagement dat ik onderschatte veel beter aan het doen ben dan de Alan van 1
jaar geleden. Waarom? Daar moest ik even over nadenken, het kan een verandering in
persoonlijkheid zijn, of een verandering in professionaliteit. Ik denk het tweede, en dat ik dit
te danken heb aan mijn opleiding die ik nu aan het doen ben.

Thomas onderbreekt vaak Juf Inneke om een praatje te houden over iets anders, dat ken ik
zelf goed, vorig jaar toen ik met hem voor uren aan een stuk bordspellen zat te spelen deed
die het ook meer keren dan ik kan tellen, elke keer dat ik naar Thomas ging wist ik dat deze
onderbrekingen zouden komen. Zo heeft hij dus net zijn les onderbroken om te vragen wat
hij voor zijn verjaardag krijgt van Juf Inneke. Juf Inneke zei dat die het nog niet wist, en ze
waren daarover aan het praten. Dit toont heel mooi aan hoe lang ze elkaar al kennen, en
hoe veel Thomas Juf Inneke vertrouwt, want mij vroeg hij nooit om een cadeau.

Wat mij verrast, kijkende naar deze les is dat Thomas meerdere keren opwinding toont en
direct na één oefening vraagt voor de volgende. ‘Nu wil ik breuken doen!’ zei die nadat ze
klaar waren met een optel opdracht. Thomas doet niet graag oefeningen maar de juiste
personen kunnen de zin activeren in hem, Juf Inneke is er één van.

DAG 3: Bijzitten bij Caroline + neefjes voor een korte tijd

Caroline is een afgestudeerde student Ergotherapie die naar Thomas komt om met hem een
paar uurtjes bij te zitten in de week aangezien hij tijdens de week pas na de middag mag
gamen. Dit was ook het werk dat ik vorig jaar in de zomer had gedaan, met mij was het dan
altijd monopoly spelen, met Caroline ook soms heeft ze mij gezegd, maar ze probeert met
Thomas vooral puzzels op te lossen en te praten. Thomas heeft haar vandaag foto's en zijn
verjaardag kaartjes getoond die hij gekregen heeft omdat hij jarig was het vorige weekend.
Thomas biedt heel veel koffie aan ook al zei Caroline dat ze het niet wilt, ik denk dat dit een
teken is als hij geeft om een persoon, heel de tijd iets aan te bieden. Soms vraagt hij mij ook
constant of ik iets wil drinken. Na Juf Caroline zijn de neefjes van Thomas even
langsgekomen, maar dat was op het einde van mijn engagement en ik ben de namen niet te
weten gekomen. Het was wel interessant om Thomas met hen bezig te zien. Hun mentale
leeftijd zit dicht bij elkaar, maar nog altijd zijn ze compleet anders. De neefjes zijn actief,
chaotisch en luid, zoals kinderen zijn. Thomas, vergeleken met hun, is rustig en onactief, en
wil vaak alleen zijn.

DAG 4: Thomas Babysitten + neefjes voor een korte tijd

Deze engagementdag ging ik babysitten omdat Katy een afspraak had, voordat die vertrok
moest die zich klaar maken. Normaal geen speciaal werk voor mij, want ik heb al vaak met
Thomas gezeten wanneer zijn moeder thuis was, maar omdat twee neefjes van Thomas er
ook waren, was het veel drukker. Ik weet niet het exacte jaartal van de neefjes maar ze zijn
nog heel jong, ze zijn Hector en Henry, en ze deden constant iets, constant actief, zoals
gewoonlijk voor hun leeftijd. ze waren geïnteresseerd in het kleine mario speelgoedje dat ik
ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

kocht voor Thomas aangezien hij jarig was de vorige week, dus ze zaten in de kamer waar
Thomas altijd zit, samen met hem daarmee te prullen, al snel waren ze dat beu en
begonnen ze op tafels te kruipen en met andere spullen te prullen. Ze maakten veel kleine
geluidjes, creëerden chaos voor Thomas en ik zag hem gefrustreerd geraken. Als er te veel
chaos rond hem gebeurt dan bedekt hij zijn oren. De neefjes weten dat, maar nog altijd
deden ze het, qua mentale leeftijd zijn zij en Thomas dicht bij elkaar. Ik heb ze weggeleid
naar een andere kamer en voor een goede 20 minuten was mijn job compleet anders, nu
was ik bezig met de neefjes. Het was een onmiddellijke verandering van omgeving en van
mijn aanpak omdat dit gewoon twee kleine kindjes zijn, ik vond het veel gemakkelijker en ik
moest minder op mijn hoede zijn. Het voelde gemakkelijk aan, en dat hoor je niet vaak over
het babysitten van twee, actieve, rebellerende, kleine kindjes.
Thomas zat op zijn iPad en ik had even het gevoel dat ik niet mijn job aan het doen ben. Ik
moest Thomas observeren en met hem bezig zijn, niet met zijn neefjes, maar die gingen
binnenkort weg, en aangezien er nog 7 uur over waren, heb ik besloten dat dit een goede
keuze was. Thomas was gekalmeerd door de afwezigheid van de spelende neefjes. De
keuze die ik maakte op dat moment was gelinkt aan mijn job. In tegenstelling tot zijn neefjes,
loopt Thomas niet rond en kan hij veilig op zichzelf zijn. Een goede keuze al zeg ik het zelf.

Thomas wil in het algemeen vaak alleen gelaten worden, dit mag hij alleen doen op zijn vrije
dagen en doet hij het ook. Op de twee dagen dat ik moest babysitten toen Katy weg was,
was het een vrije dag voor hem, dus zat ik vaak alleen aan mijn verslag te werken,
regelmatig een kleine check-up doen op Thomas, tot zijn verwarring. En wanneer het kon,
met hem praten. Tijdens het eten kan dat meestal, en die kans greep ik ook.

Natuurlijk, had ik het niet rustig, voor mij waren de meest frustrerende periodes waarin
Thomas gebruik probeerde te maken van zijn moeders afwezigheid, ze heeft mij al veel keer
hierover verteld. Ook bij andere babysitters doet hij dit. Dan probeert hij een snack te nemen
wanneer hij niet mag of al één heeft gekregen die dag. Dan verzint hij een regel. Dat hij
eigenlijk wel twee snacks mag van zijn moeder en dat elke dag doet. Veel mensen zouden
de fout maken om hem te onderschatten, zijn aandoeningen laten het blijken dat hij niet
capabel van leugens of slimme planning is. Dat is hij dus wel en vandaag had ik hem betrapt
snoep te eten. Dit mag hij absoluut niet doen zonder beheersing omdat hij genetische
diabetes heeft. Op het moment zelf werd hij gefrustreerd dat ik hem betrapt had en zei hij
dat hij altijd een paar snoepjes mag nemen. Ook al wist ik en zei ik dat dit niet waar was,
bleef hij dat zeggen. Als het een absurd aantal snoepjes was zou ik het weggenomen
hebben zonder enige gedachte. Misschien moest ik, hoe weinig dat ook was, het
wegnemen, nu dat ik er terug naar kijk. Maar dan riskeerde ik hem echt boos te maken, en
het werd mij vanaf dag 1 gezegd dat ik hem nooit boos mocht maken, of mijn best moest
doen om dat te vermijden, zelfs ten koste van de meeste regels en afspraken. Frustratie
maar vooral teleurstelling in mezelf is wat ik dan voelde, ook al was het niet een dramatische
situatie. Misschien komt de frustratie en teleurstelling van het feit dat de persoon in de
machtspositie al zijn macht verliest op zo een moment.

‘Babysitten’ beschrijft de job fout. Een oppas of babysitter zijn betekent in een machtspositie
zijn. Je zorgt dat de gegeven regels behouden worden ook al word je geconfronteerd
daarover. Er wordt geluisterd naar jou omdat je de rol van ouder grotendeels overneemt. Met
Thomas is dat niet zo, de enigste persoon waar die naar luistert (en zelfs dat niet altijd) is
zijn moeder, Thomas is niet capabel van het begrijpen van regels, hij begrijpt niet waarom ze
ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

er zijn en ziet ze aan als een obstakel voor wat hij wilt op het moment. Het maakt niet uit als
hij doet wat je vraagt of een regel ‘snapt’ (als hij het zogezegd snapt dan zegt hij ‘dat klinkt
logisch’), want een uur later of de dag erna wil hij die alsnog overschrijden. Elk ander mens
zou men koppig noemen, en volgens de definitie is hij koppig. Objectief gezien is hij koppig.
Maar kan je een mens koppig noemen als die daar niks aan kan doen? Kan je een mens
aanklagen van een concept dat die, door hoe hij geboren is, niet kan begrijpen? Nooit in zijn
leven in staat zal zijn om die te begrijpen? Zo begint men mensen zoals Thomas anders te
bekijken. We behandelen die anders, we tonen compassie, tolerantie en begrip omdat hun
staat van zijn het eist. Nooit verliest een persoon zijn menselijkheid door zijn fysieke of
mentale staat.

Als men dit in vraag stelt dan is het meest humane en logische antwoord dat hun
aandoening hun rechten niet afneemt, het maakt ze anders, maar niet minderwaardig als
mens. Dit is, vandaag de dag, deel van het collectief bewustzijn van de meerderheid van
mensen op deze planeet, of tenminste, een moraal dat zo veel mogelijk aangedrongen
wordt. Ik zat op het einde van de tweede engagementdag een conversatie te voeren met
Katy. Een onderwerp leidde naar het andere en uiteindelijk begonnen we te praten over de
staat van Thomas. Voordat dit engagement begonnen is wist ik al veel over Thomas maar ik
was geshockeerd van wat ik eigenlijk allemaal te horen kreeg. Tijdens die conversatie
besefte ik dat ik niet veel wist. Katy was vroeger een leerkracht op een hogeschool en heeft
veel kennis van psychologie en het menselijk brein, Thomas was een grote motivatie
daarvoor. Als iemand Thomas en zijn toestand het best snapt dan is het zijn moeder met al
38 jaar ervaring om van te spreken. Als ik haar hoor praten zie ik dat haar kennis een goede
balans tussen empirisch en feitelijk is. Ze vertelt hoe je het best omgaat met Thomas en
legde de werking van zijn brein uit. Ze vergelijkt dan zijn brein met een normaal-werkend
brein.
Thomas focust zich volledig op wat hij op het moment aan het doen is, zijn brein werkt niet
op logica, maar op instinct. Als hij honger heeft wilt hij het direct, en richt al zijn focus zich op
die honger. Dan vraagt Thomas direct aan zijn moeder om te eten. Heel vaak gebeurde dit
wanneer ik met Katy aan het praten was. Meestal ging dit over mijn werk, dus liet ze
Thomas wachten. Thomas bleef maar vragen. Op zo een moment zie je het duidelijkst de
ontwikkelde brein van Thomas, zoals een klein kindje zou beginnen te stampen, begint hij te
stampen, zoals een klein kindje blijft vragen, denkende dat het zou helpen, blijft Thomas ook
vragen. Uiteindelijk geeft Thomas op en gaat hij terug gamen. Dit gebeurde ook tijdens mijn
gesprek met Katy, op de tweede dag van het engagement. Dan richt ze de conversatie naar
wat er net gebeurde, naar Thomas zijn gedrag.
Dat het een perfect voorbeeld van Thomas zijn instinctieve brein was. Ze legde de
verschillende delen van het brein uit en zei welke dat bij Thomas anders werken of helemaal
niet werken. Ze vergelijkt Thomas zijn gedrag met dat van een dier, en dat je Thomas een
beetje moet behandelen als een hond of een ander dier. Ik was verrast van die woorden. Het
klonk erg, een moeder zo horen praten over haar eigen zoon, maar het laatste wat Katy zou
bedoelen met haar woorden zijn erg. Katy wil het beste voor haar zoon, en om dat te
bereiken moeten de mensen die ze vertrouwt met Thomas weten hoe je omgaat met
Thomas, hoe Thomas’s staat van zijn is.

Vanaf dat punt begon ik zelf na te denken, dieper na te denken. En ik maakte een klik met
mijn leerstof van psychologie. Direct stelde ik mijn theorie voor, of Thomas de nurture niet
heeft, van de nature nurture dynamiek. Katy bevestigde dat ik gelijk had, dat Thomas
ENGAGEMENT PRAKTIJK & COMMUNICATIE ALAN LABUDA

inderdaad de nurture grotendeels niet heeft. De eeuwenoude vraag flitste door mijn
gedachten, en die dag heb ik daar lang over nagedacht.
Wat maakt een mens, een mens?
Nature en Nurture, het zelfbewustzijn van ons bestaan, de capaciteit om filosofisch te
denken, enz. En wat als je dat wegneemt van een mens? Wat is hij dan?
Een antwoord op deze vraag heb ik nog niet, ik heb deze vraag, met context aan een paar
vrienden gevraagd, aan een klasgenoot zelfs, nog altijd heb ik geen antwoord. En ik weet
niet of ik ooit een antwoord ga hebben hierop, maar het vergeten zal ik zeker niet.

Om dit verslag te beëindigen, kan ik wel iets anders met zekerheid beantwoorden.
Was mijn engagement bij Thomas informatief? Jazeker, informatief, productief, een unieke
ervaring die mij als sociaal werker heeft uitgedaagd, mij filosofisch deed nadenken, en mij
nieuwe perspectieven heeft aangetoond.