Ηθικές προκλήσεις στη χρήση φορητών ψηφιακών

προϊόντων στην υγεία, με έμφαση στα παιδιά

Άντρη Παναγιώτου
Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας
Επικεφαλής Κυπριακής Μονάδας Βιοηθικής,
Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο Κύπρου
andrie.panayiotou@cut.ac.cy
Ηθικές προκλήσεις στη χρήση φορητών ψηφιακών προϊόντων

• Επισκόπηση ηθικών προσκλήσεων: Εισαγωγή στα κύρια

ηθικά διλήμματα γύρω από τη χρήση φορητών προϊόντων
τεχνολογίας υγείας, με έμφαση στα παιδιά.

• Σημασία της ηθικής στις τεχνολογίες υγείας: Καίριος ρόλος

της ηθικής στην ανάπτυξη, εφαρμογή και ρύθμιση τέτοιων
προϊόντων. Ηθική ευθύνη των εμπλεκομένων φορέων στη
διασφάλιση της ευζωίας και ασφάλειας των χρηστών.

• Ζητήματα γύρω από την υγεία των παιδιών: Ταυτοποίηση

και συζήτηση συγκεκριμένων ζητημάτων, όπως κίνδυνοι
ιδιωτικότητας, ασφάλεια δεδομένων και πιθανές επιδράσεις Photo by stem.T4L on Unsplash
στη σωματική και πνευματική υγεία και ευεξία.
Τι εννοούμε με τον όρο «Ψηφιακά φορητά προϊόντα?

• Συσκευές τις οποίες «φορούν» τα άτομα στο

σώμα τους και οι οποίες συλλέγουν δεδομένα
υγείας.
• Παραδείγματα τέτοιων συσκευών είναι:
smartwatches, fitness trackers, smart clothing and
medical devices.
• Διαθέσιμες και εμπορικά, απευθύνονται σε
ενήλικες και παιδιά. Photo by Artur Łuczka on Unsplash

• Συνοδεύονται από μία εφαρμογή για κινητό και

προσφέρουν συνεχή καταγραφή δεδομένων,
συλλογή δεδομένων υγείας σε πραγματικό χρόνο
και παρακολούθηση εξ’ αποστάσεως.
Ποια η χρήση/λειτουργία τους?
 Ευρεία χρήση
• Τα τελευταία χρόνια η χρήση τέτοιων
συσκευών και ιδιαίτερα «έξυπνων
ρολογιών» έχει αυξηθεί κατακόρυφα.

• Διαθέσιμες παντού, απευθύνονται σε

ενήλικες και παιδιά.

• Διαθέσιμα χαρακτηριστικά που

απευθύνονται σε γονείς, όπως
ασφάλεια παιδιού, παρακολούθηση
και βελτίωση δεικτών υγείας και
ευζωίας, κ.ο.κ.
Ηθικά ζητήματα στη χρήση έξυπνων φορητών συσκευών για την
παρακολούθηση δεικτών υγείας στα παιδιά
• Ζητήματα ιδιωτικότητας: ιδιαίτερα στις
περιπτώσεις ανηλίκων, η διατήρηση της
ιδιωτικότητας μέσω της προστασίας των
προσωπικών τους δεδομένων είναι κεντρική
• Ζητήματα ασφάλειας δεδομένων : σε ένα
περιβάλλον κυβερνοαπειλών και διαρροής
δεδομένων, υπάρχει κρίσιμη ανάγκη
διασφάλισης έναντι τέτοιων απειλών. Έμφαση
στην ασφαλή φύλαξη και κρυπτογράφηση
τέτοιων δεδομένων.
• Συγκατάθεση και γονική επίβλεψη: Ζητήματα
πληροφορημένης συγκατάθεσης καθώς και Photo by Tim Cooper on Unsplash
του γονικού ρόλου τόσο στη συγκατάθεση όσο
και στη γονική επίβλεψη και προστασία των
δικαιωμάτων του παιδιού.
Ζητήματα ιδιωτικότητας
• Η εισαγωγή της νομοθεσίας περί προσωπικών δεδομένων (GDPR) στην Ευρώπη
και της Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) στις ΗΠΑ,
προσφέρουν ένα ρυθμιστικό πλαίσιο αλλά και εργαλείο επιβολής, όσον αφορά
την υποχρέωση των κατασκευαστών για ενημέρωση ως προς το είδος και
ποσότητα των δεδομένων που συλλέγουν.
• Διαφορετικά ρυθμιστικά πλαίσια σε διαφορετικές χώρες.
• Π.χ. στις ΗΠΑ, οι κανονισμοί HIPAA (Privacy rules for sensitive mobile
Health -mHealth data) δεν εφαρμόζονται σε φορητές συσκευές που
έχουν αγοραστεί απευθείας από τους καταναλωτές και δεν έχουν
συνταγογραφηθεί από ιατρό.
• Τα πιο συχνά δεδομένα υγείας που καταγράφονται, όπως ο αριθμός
των βημάτων και ο καρδιακός παλμός, δεν θεωρούνται προσωπικά
δεδομένα υγείας (Muzny et al., 2020b), παρόλο που στην περίπτωση
ανηλίκων αυτά ρυθμίζονται περαιτέρω από το Children’s Data
Protection Act (COPPA) στις ΗΠΑ και από το GDPR στην Ευρώπη.
Photo by Tim Cooper on Unsplash
Ζητήματα ιδιωτικότητας
• Αρκετές συσκευές προσφέρουν δυνατότητα γεοεντόπισης (μέσω ενσωματωμένου
σήματος GPS)
• Πιθανότητα διαρροής δεδομένων γεοεντοπισμού αλλά και συνηθειών των χρηστών
(de Montjoye et al.,2013).
• Τέτοια δεδομένα μπορούν να αποκαλύψουν την τοποθεσία αλλά και τις
μετακινήσεις ενός ανήλικου χρήστη, αλλά και άλλων ευάλωτων ομάδων και να
χρησιμοποιηθούν στην ανακατασκευή του κοινωνικού δικτύου του χρήστη.
• Οι ίδιοι οι χρήστες τείνουν να θεωρούν τέτοιου είδους δεδομένα ως «προσωπικά»
(de Montjoye et al., 2018).
Ζητήματα ασφάλειας δεδομένων

• Κρίσιμη ανάγκη ισχυρών μέτρων ασφάλειας δεδομένων σε συσκευές παρακολούθησης

υγείας έναντι
• Κυβερνοαπειλών
• Μη εξουσιοδοτημένης πρόσβασης
• Ρήξης ασφάλειας δεδομένων (data breaches).

• Έμφαση στην ανάγκη κρυπτογράφησης δεδομένων και ασφαλή φύλαξη, ιδανικά όχι σε
περιβάλλον cloud
• Παραδείγματα ρήξης της ασφάλειας δεδομένων μπορούν να βλάψουν τους χρήστες
αλλά και να μειώσουν την εμπιστοσύνη του κοινού σε παρόμοιες τεχνολογίες.
• Οι κατασκευαστές οφείλουν να χρησιμοποιήσουν όλα τα διαθέσιμα τεχνολογικά μέτρα
αλλά και διαδικασίες που απορρέουν από τη σχετική νομοθεσία/ κανονισμούς.
(Πληροφορημένη) Συγκατάθεση
• Η έννοια της πληροφορημένης συγκατάθεσης εφαρμόζεται σε οποιαδήποτε περίπτωση συλλογής
προσωπικών ή και ευαίσθητων δεδομένων (ιδιαίτερα μετά την εφαρμογή του GDPR)
• Τα έντυπα συγκατάθεσης για τέτοιες συσκευές (μέσω κινητού/ΗΥ) είναι συνήθως ιδιαίτερα μεγάλα
και περιλαμβάνουν ορολογία η οποία δεν είναι εύκολα κατανοητή από όλους.
• Οι περισσότεροι καταναλωτές δεν διαβάζουν καν τους όρους της συμφωνίας/συλλογής
δεδομένων, και επομένως η πράξη αυτή κάθε αυτή της συγκατάθεσης δεν είναι ούτε
πληροφορημένη ούτε και σκεπτόμενη (Ploug & Holm, 2013).
• Δεδομένα από σχετική έρευνα έδειξαν ότι 74% των συμμετεχόντων πέρασαν απλά την
πολιτική ιδιωτικότητας δεδομένων, ενώ 97% και 93% των συμμετεχόντων συμφώνησαν
στην πολιτική ιδωτικότητας δεδομένων και τους όρους παροχής υπηρεσιών αντίσοιχα χωρίς
καν να τους διαβάσουν (Obar & OeldorfHirsch, 2020).
• Επιπρόσθετα ζητήματα
• κατανόησης γλώσσας ,
• «πληροφοριακής υπερφόρτωσης» (information overload)
• Επιβεβαίωσης της ηλικίας του χρήστη (όπου αυτό ισχύει) δυσκολεύουν ακόμα περισσότερο
τη διαδικασία.
Συλλογή και χρήση δεδομένων υγείας
Πληροφορημένη συγκατάθεση και ιδιοκτησία δεδομένων
• Συνήθεις πρακτικές χειρισμού δεδομένων: Η συλλογή, φύλαξη και
χρήση δεδομένων υγείας από παιδιά μέσω φορητών συσκευών
τεχνολογίας πρέπει να διέπεται από ξεκάθαρες πολιτικές και
διαδικασίες. Οι πρακτικές χειρισμού πρέπει να είναι διαφανείς για
διαφύλαξη της ιδιωτικότητας και της εμπιστοσύνης.
• Πληροφορημένη συγκατάθεση: Η λήψη πληροφορημένης
συγκατάθεσης από τους γονείς/κηδεμόνες είναι απαραίτητη πριν τη
συλλογή τέτοιων δεδομένων. Οι γονείς πρέπει να είναι πλήρως
ενημερωμένοι για τη χρήση και πιθανούς κινδύνους.
• Ιδιοκτησία δεδομένων: Το ξεκάθαρο καθεστώς ιδιοκτησίας των
δεδομένων είναι σημαντικό στο να διασφαλιστεί ότι τα παιδιά και οι
οικογένειες τους έχουν τον έλεγχο στα δεδομένα τους. Η ύπαρξη
σαφών κατευθυντήριων οδηγιών θα βοηθήσει στην προστασία της
ιδιωτικότητας και της σωστής χρήσης ευαίσθητων δεδομένων.
Γονική συγκατάθεση και επίβλεψη
• Γονική επίβλεψη: Οι γονείς παίζουν κρίσιμο ρόλο στην επίβλεψη
και έλεγχο της χρήσης φορητών συσκευών από τα παιδιά τους.
Οφείλουν να τα προστατεύσουν αλλά και να προστατέψουν και
την αυτονομία τους; Σεβαστούν την ιδιωτικότητα των παιδιών
τους αλλά και να προωθήσουν τη χρήση τεχνολογιών υγείας
(health and digital literacy)
• Ισορροπία μεταξύ αυτονομίας και παρακολούθησης: Εύρεση
της χρυσής τομής μεταξύ της δυνατότητας αυτονομίας των
παιδιών και διαφύλαξης της ασφάλειας τους μέσω
παρακολούθησης της χρήσης τους/δεδομένων τους.
• Γονική ευθύνη: Οι γονείς έχουν την ευθύνη να εκπαιδευτούν
όσον αφορά τη σχετική τεχνολογία, να θέσουν τα κατάλληλα
όρια στη χρήση, αλλά και να ενθαρρύνουν την ανοικτή
επικοινωνία σχετικά με τις ηθικές προεκτάσεις της χρήσης
τέτοιων φορητών συσκευών παρακολούθησης δεικτών υγείας
(και όχι μόνο)
 Ψυχική και συναισθηματική ευεξία των παιδιών
Επίδραση συσκευών φορητών τεχνολογιών παρακολούθησης υγείας σε παιδιά

• Ψυχολογική επίδραση: Η χρήση συσκευών φορητής τεχνολογίας μπορεί να

επηρεάσει τη ψυχική ευεξία των παιδιών, επηρεάζοντας τα συναισθήματα και
συμπεριφορές τους.
• Η συνεχής παρακολούθηση και ανατροφοδότηση των δεικτών υγείας τους
(από τους γονείς αλλά και από τους ίδιους) μπορεί να επηρεάσει αρνητικά την
αυτοεκτίμηση αλλά και την αίσθηση αυτονομίας τους.

• Ηθικά όρια: Υπάρχει μία λεπτή γραμμή μεταξύ της χρήσης συσκευών φορητής
τεχνολογίας για βελτίωση της υγείας ενός παιδιού και της παραβίασης της
ιδιωτικότητας τους (τόσο σε σωματικό όσο και σε συναισθηματικό και πνευματικό
επίπεδο). Η ηθική οριοθέτηση είναι απαραίτητη στη διαφύλαξη της
συναισθηματικής και ψυχικής υγείας των παιδιών.
Ρυθμιστικά/κανονιστικά πλαίσια για χρήση φορητών συσκευών τεχνολογίας σε
παιδιά
Συμμόρφωση με πρότυπα ασφάλειας και ποιότητας

• Συμμόρφωση: Τέτοιες συσκευές που προορίζονται και στοχεύουν χρήση από παιδιά
πρέπει να συμμορφώνονται με τα ρυθμιστικά και κανονιστικά πλαίσια για να διασφαλίζουν
την ασφάλεια, αποτελεσματικότητα και ιδιωτικότητα των σχετικών δεδομένων υγείας των
παιδιών. Η συμμόρφωση με τα πρότυπα είναι απαραίτητη για την προστασία της ευεξίας
των παιδιών.

• Πρότυπα ασφαλείας: Απαραίτητη η καθιέρωση προτύπων ασφαλείας για φορητές

συσκευές τεχνολογίας στα παιδιά προς αποφυγή βλάβης, διασφάλισης της διαδικασίας
συλλογής και φύλαξης δεδομένων, αλλά και διατήρησης της εμπιστοσύνης των γονέων για
χρήση (ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου η συλλογή τέτοιων δεδομένων χρειάζεται στο
πλαίσιο φροντίδας υγείας των παιδιών).
Δευτερογενής χρήση δεδομένων για έρευνα

• Οι ερευνητικές μελέτες (ειδικά σε παιδιά) πρέπει να υπερβούν εμπόδια όπως οι μικροί

αριθμοί συμμετεχόντων, ο χρόνος παρακολούθησης και ζητήματα γενίκευσης σε άλλους
πληθυσμούς
• Δεδομένα που συλλέγονται με τη χρήση εμπορικά διαθέσιμων συσκευών μπορούν να
βοηθήσουν στην παραγωγή ερευνητικών αποτελεσμάτων από μεγάλους πληθυσμούς και
να διευκολύνουν την έρευνα για το γενικό καλό.
• Ιδιαίτερα όσον αφορά τα παιδιά τα οποία συνήθως υποαντιπροσωπεύονται στην έρευνα.
• Αυτή η δυνατότητα /δυναμικό για ερευνητική χρήση δεδομένων από συσκευές εμπορικής
χρήσης θα πρέπει και πάλι να ρυθμίζεται στη βάση κανόνων και κανονισμών και να
προηγηθεί μία δημόσια συζήτηση σχετικά με τη χρήση και προσβασιμότητα των
δεδομένων, με έμφαση στην ανάγκη διατήρησης της αυτονομίας και ασφάλειας τους
χρήστη.
• Συμμετοχική απόφαση από όλους, συμπεριλαμβανομένων των ίδιων των παιδιών (τα
οποία μπορεί να είναι και καλύτεροι γνώστες της τεχνολογίας). → Citizen science
Αρχές ηθικού σχεδιασμού για παιδιο-κεντρικά φορητά προϊόντα τεχνολογίας
• Σχεδιασμός με το χρήστη στο επίκεντρο: Ο σχεδιασμός
προϊόντων τεχνολογίας για παιδιά θα πρέπει να δίνει
προτεραιότητα στις ανάγκες, προτιμήσεις και δυνατότητες
του χρήστη.
• Ιδιωτικότητα για παιδιά από το στάδιο του σχεδιασμού: Η
ενσωμάτωση χαρακτηριστικών ασφαλείας κα ιδιωτικότητας
στο στάδιο του σχεδιασμού διασφαλίζει ότι αυτά είναι
κεντρικά στοιχεία.
• Διαφάνεια και ανάληψη ευθύνης: Η διαφάνεια γύρω από όλα
τα στοιχεία λειτουργικότητας, συλλογής και χρήσης
δεδομένων είναι κεντρική για τη διασφάλιση της
εμπιστοσύνης των χρηστών και των εμπλεκόμενων φορέων.
Photo by Amélie Mourichon on Unsplash
Η ξεκάθαρη ανάληψη ευθύνης από το σχεδιασμό ακόμα
σημαίνει ότι οι ηθικές προεκτάσεις λαμβάνονται υπόψιν
εξαρχής.
Εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες και καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Ηθικής Εκπαίδευση και ψηφιακή εγγραμματοσύνη

• Ηθική εκπαίδευση για παιδιά: Η εκπαίδευση των
παιδιών γύρω από τις ηθικές προεκτάσεις της
χρήσης τεχνολογίας προωθεί την υπευθυνότητα
και τη λήψη πληροφορημένων αποφάσεων. Η
διδασκαλία γύρω από ζητήματα ιδιωτικότητας,
ασφάλειας δεδομένων και διαδικτυακής
συμπεριφοράς πρέπει να ξεκινά ήδη από νεαρή
ηλικία.
• Προγράμματα ευαισθητοποίησης καταναλωτών:
Η ευαισθητοποίηση των γονέων και φροντιστών
γύρω από τους κινδύνους και τα οφέλη τέτοιων
συσκευών ενθαρρύνει τις πληροφορημένες Photo by Marek Levák on Unsplash

επιλογές και την υπεύθυνη χρήση. Οι οικογένειες

ενδυναμώνονται ώστε να λαμβάνουν μαζί τις
ηθικές αποφάσεις γύρω από τη χρήση τέτοιων
τεχνολογιών.
Εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες και καμπάνιες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης

Ηθικής Εκπαίδευση και ψηφιακή εγγραμματοσύνη

• Προσπάθειες ενίσχυσης της ψηφιακής

εγγραμματοσύνης: Η ενίσχυση των ψηφιακών
ικανοτήτων τόσο των παιδιών όσο και των
γονένω τους δίδει τα εργαλεία και της γνώση για
να μπορέσουν να χαρτογραφήσουν με ασφάλεια
το ψηφιακό περιβάλλον.
• Πρωτοβουλίες ενίσχυσης της ψηφιακής
εγγραμματοσύνης προωθούν την κριτική σκέψη
και την ηθική ευαισθητοποίηση στη χρήση της
Photo by Marek Levák on Unsplash
τεχνολογίας ευρύτερα..
Κοινωνικές προεκτάσεις
• Επηρεασμός από συνομήλικους: Η χρήση φορητών
συσκευών τεχνολογίας στα παιδιά μπορεί να
επηρεαστεί από τις αλληλεπιδράσεις με τους
συνομήλικους τους αλλά και από κοινωνικές μόδες, με
αποτελέσματα σε συμπεριφορές αλλά και υιοθέτησης
της τεχνολογίας.
• Κοινωνική σύγκριση: Τα παιδιά μπορεί να συγκρίνονται
με βάση τα χαρακτηριστικά και τις δυνατότητες των
συσκευών τους, με ηθικές προεκτάσεις σε ζητήματα
αυτοσεβασμού και ανταγωνισμού.
Photo by Kelly Sikkema on Unsplash

• Ψηφιακή ανισότητας: Η διαχείριση της πιθανής

ανισότητας σε θέματα πρόσβασης και γνώσης είναι
απαραίτητη για τη διασφάλιση της ισότιμης πρόσβασης
σε ευκαιρίες για όλα τα παιδιά. Η γεφύρωση του
ψηφιακού χάσματος προωθεί την ηθική και
συμπεριληπτική χρήσηψηφιακών συσκευών.
Μελέτες περίπτωσης για ηθικά διλήμματα

• Πραγματικά σενάρια: Η εξερεύνηση πραγματικών παραδειγμάτων από τη χρήση της

τεχνολογίας και των ηθικών διλημμάτων που προκύπτουν προσφέρουν πολύτιμες
γνώσεις γύρω από τις περιπλοκότητες και τις επιπτώσεις της χρήσης τεχνολογιών στα
παιδιά.
• Lessons Learned: Η ανάλυση προηγούμενων εμπειριών και προκύπτοντων ηθικών
διλημμάτων, επιτρέπει στους επαγγελματίες του χώρου, τους δημιουργούς των
πολιτικών αλλά και σε όλους του εμπλεκόμενους να βελτιώσουν τις ηθικές πρακτικές
τους, να μειώσουν τους κινδύνους και να βελτιώσουν την επίδραση της τεχνολογίας
στα παιδιά.
• Επίδραση στις πρακτικές του χώρου (Industry Practices): Η αναγνώριση και ανάλυση
των ηθικών διλημμάτων στη χρήση της εν λόγω τεχνολογίας στα παιδιά μπορεί να
επηρεάσει τους κανόνες του χώρου, τις στρατηγικές ανάπτυξης προϊόντων και τα
χαρακτηριστικά προστασίας του χρήστη, με τελικό όφελος τον υπευθυνότερο
σχεδιασμό και εφαρμογή τεχνολογιών και προϊόντων.
Ηθικές κατευθυντήριες οδηγίες

• Ηθικές Κατευθυντήριες Οδηγίες: Καθιέρωση καίριων ηθικών κατευθυντήριων

οδηγιών για το σχεδιασμό και τη χρήση των εν λόγω προϊόντων. Αυτές οι οδηγίες
θα πρέπει να αναγνωρίζουν τη σημασία της ιδιωτικότητας των δεδομένων, της
πληροφορημένης συγκατάθεσης και της ασφάλειας των δεδομένων για τη
διασφάλιση των δικαιωμάτων και της ευεξίας των παιδιών.
• Για μελλοντικές τεχνολογικές αναπτύξεις, η ηθικές εκτιμήσεις και προσαρμογές θα
πρέπει να γίνονται σε συνεχή βάση, για τη διατήρηση των ηθικών βέλτιστων
προτύπων στα εν λόγω προϊόντα.
Call to Action for Ethical Innovation

Προτεραιότητα από όλους η ηθική καινοτομία στα προϊόντα τεχνολογίας για δεδομένα υγείας στα
παιδιά

• Συνεργατικές ηθικές καινοτομίες:

Ενθάρρυνση της συνεργασίας μεταξύ
όλων των εμπλεκόμενων φορέων
(συμπεριλαμβανομένων και ομάδων
συνηγορίας παιδιών) για την ανάπτυξη
και διατήρηση ηθικών βέλτιστων

Photo by Amélie Mourichon on Unsplash

Ευχαριστώ

23