ISSN 1732-7954

INFORMACJA I ROZRYWKA DLA OSB Z CUKRZYC

MARZEC 2005

NR 4

Rwnolatkom i nie tylko...

Z okazji 5-lecia istnienia polskiego oddziau firmy Medtronic Minimed o osigniciach, planach, prognozach, tej najbliszej oraz nieco dalszej przyszoci rozmawiamy z Panem Jackiem Pokorskim, szefem sprzeday Medtronic Poland Sp. z o.o.
Jak wie gminna niesie, pocztki firmy Medtronic Minimed sigaj roku 1979, kiedy to Al Mann, dyrektor generalny PaceSetter Systems przedstawi na Uniwersytecie Alabama nowy projekt rozrusznika serca; szef kardiologii uzmysowi mu wwczas wag problemw z sercem w przebiegu cukrzycy i zasugerowa, aeby Al rozpocz badania nad pomp insulinow. Jeli to prawda, powstanie firmy (a przynajmniej jej projektu, faktyczne zawizanie nastpio w roku 1985) zbiego si w czasie z uruchomieniem w Polsce przez prof. Jacka Sieradzkiego pierwszej pompy insulinowej. Oczywicie, zbieno to czysto przypadkowa, nasuwa si jednak pytanie, jakie rzeczywiste znaczenie w zestawieniu z tym wierwieczem (dzi ju z gr) pompy w Polsce i firmy Minimed jako takiej ma jubileusz 5-lecia istnienia polskiego oddziau MiniMedu? Innymi sowy: czy to duo czy mao? Czy plan picioletni zosta zrealizowany? Uwaam, e 5 lat to duo, biorc pod uwag nasze osignicia. Zaczynalimy w zasadzie od zera nikt wczeniej nie uywa w Polsce osobistych pomp insulinowych. Te, ktre suba zdrowia otrzymaa z tzw. darw, leay w szufladach. Wyjtkiem s tutaj dwa orodki, w ktrych pompy MiniMed 506 pracuj od 1994 roku (a wic ju ponad 10 lat!). Poprzez edukacj personelu medycznego udao nam si upowszechni t form terapii. Niemae zasugi dla jej popularyzacji pooya rwnie WOP ktra zdecy, dowaa si na zakup pomp dla maych dzieci. W tej chwili Polska jest niewtpliwym wiatowym liderem w leczeniu osobistymi pompami najmodszych chorych z cukrzyc. Mam jedynie nadziej, e uda nam si zebra odpowiednio duy materia naukowy z efektw tej terapii i zaprezentowa go w wiecie. Taki wieloorodkowy program rusza niebawem. Do naszych sukcesw zaliczy trzeba rwnie uzyskanie refundacji na osprzt do pomp, cho niestety w ograniczonym zakresie. Wspomnia Pan seri 506 pompy, trzeci z kolei pierwszy model, 502, podwczas rewolucyjny, pojawi si na rynku w lipcu roku 1983. Pniej nastpiy urzdzenia serii 504, 506 wanie, 507, 407, 508 i wreszcie Paradigm 712. Co zdumiewajce, tysice uytkownikw wci chwali sobie tamte starsze modele. Prosz powiedzie, na czym, w oglnym zarysie, polega postp w tej dziedzinie? Czym rni si pompy dzisiejsze od tych sprzed dwudziestu lat? Progres, jaki nieustannie dokonuje si w elektronice, ma te przeoenie na prac i parametry wspczesnych pomp. Posiadaj one znacznie bardziej rozbudowany system kontroli bezpieczestwa uytkowania oraz wiele przydatnych funkcji, takich jak np. kilka wzorw przepywu bazalnego, kilka typw bolusa. Pompa Paradigm 712 jako jedyna zostaa ponadto wyposaona w funkcj kalkulatora bolusa, ktra znacznie uatwia obliczanie dawki korekcyjnej lub posikowej. Mwic obrazowo rnica midzy pompami dzisiejszymi i dawnymi jest podobna do tej, jak dostrzec moemy rwnie goym okiem zestawiajc komputery obecne z tymi z lat osiemdziesitych. Oczywicie, nie oznacza to, e kreujc nieustanny postp, zapominamy o naszych pierwszych klientach. MiniMed bdzie mia zawsze na wzgldzie pacjentw, ktrzy korzystaj ze starszych modeli pomp, i umoliwia im preferencyjny zakup nowych. Obecnie na przykad ci, ktrzy od 4 lat s w posiadaniu modeli 506, 507 i 508, maj moliwo zakupu, pod pewnymi warunkami, Paradigm 712 za 4 tys. zotych. Prosz powiedzie, jak wiele osb w Polsce, w tym dzieci szacuje si, e z cukrzyc boryka si w naszym kraju blisko 10 tys. najmodszych uywa osobistych pomp insulinowych? Jak przedstawia si sytuacja u nas na tle innych krajw? Oceniam, e w Polsce z tej metody terapii insulinowej korzysta okoo 2500 osb, w tym okoo 1400 dzieci (w wieku 0-18 lat) naturalnie liczby te po tegorocznej Orkiestrze zmieni si, przybdzie kilkuset nowych uytkownikw. To wci niewiele w porwnaniu z innymi krajami, np. w Czechach, gdzie jest 4 razy mniej ludnoci, szacunki liczby pomp s podobne, ze wzgldu na pen tam refundacj. Czy trudno u nas przekona chorych do tego typu leczenia? W adnym wypadku, jeli zgodzimy si, e najlepszymi rekomendacjami dla pomp s opinie samych uytkownikw. Zwykle pozytywne rezultaty tej formy terapii wida w krtkim czasie, znaczco zwiksza si te komfort ycia pacjenta. Trzeba jednak podkreli, e waciwe efekty osigaj chorzy dobrze wyedukowani. Std nacisk MiniMedu na system szkolenia pacjentw i personelu medycznego, bo to wanie on edukuje osob z cukrzyc w czci dotyczcej zarzdzania chorob. Wytyczne American Diabetes Association mwi, e kady pacjent moe korzysta z terapii pompowej pod warunkiem, e j akceptuje. Jedynie okoo 1% uytkownikw wybiera ostatecznie inny sposb leczenia, poniewa nie chce nosi pompy. Wzgldy ekonomiczne to zupenie inna sprawa. Tu odsetek rezygnujcych jest wikszy na krok ten decyduj si gwnie osoby ubosze. Wydatek rzdu kilku-kilkunastu tysicy zotych to rzeczywicie istotny dzi problem. Skd taka cena? C, prosz pamita, e mwimy o urzdzeniu pod wzgldem technologicznym niemal doskonaym. Poza tym firma MiniMed corocznie przeznacza okoo 1 mld dolarw na tzw. badania i rozwj, a to wanie dziki nim dokonuje si postp. Mamy najCig dalszy na stronie 2

Filip ma staw peen kolorowych rybek...

...s czerwone, pomaraczowe, te, zielone, niebieskie. Filip cieszy si, kiedy wieci soce, bo wtedy kolory s intensywniejsze, wszystko nci, zachca do zabawy. A gdy zabawa znuy, Filip zasypia na pomaraczowej poduszce pomaraczowej jak pomaracze, owoce, ktrych smaku nie mia jeszcze okazji pozna. Nie mia, jednake wszystko jeszcze przed nim tyle nowych rzeczy mona odkry kadego dnia! Czasem nawet wiele Filip czyni, by tak wanie byo. I wtedy wydawa by si mogo, e szuka miejsca w swoim ciele, takiego punktu w nim, z ktrego mgby si wydwign do pozycji pionowej wymarzonej dla maego odkrywcy. A wyglda wtedy tak: lec na brzuchu, zadziera gwk wysoko, wysoko, wspinajc si przy tym na rkach. Za chwil zmienia jednak zdanie opuszcza gwatownie gow, ale wtedy znowu podnosi pup...
Lekarz o Filipie: To dziecko zdrowych rodzicw. Cukrzyca w rodzinie nie wystpowaa, wic zupenie nie mieli wiadomoci, e syn moe urodzi si chory. Przebieg ciy by prawidowy. Podwyszony poziom cukru zosta wykryty bardzo szybko, badanie takie przeprowadza si u noworodkw standardowo. Filip w 3. dobie ycia zosta przekazany do naszego orodka specjalistycznego Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Endokrynologii AM w Gdasku. Tu po urodzeniu way niespena 2 kg. By malutki, praktycznie nie mia podskrnej tkanki tuszczowej, tak wic podanie insuliny penem albo za pomoc pompy osobistej byo niemoliwe. Pocztkowo podawalimy mu insulin za pomoc pompy infuzyjnej. Dopiero gdy w wieku 2,5 miesica way blisko 3 kg a dokadnie 2800 g zdecydowalimy si podczy mu pomp insulinow. W tej chwili Filip ma 7 miesicy, way prawie 8 kg, wspaniale si rozwija, zaczyna ju wstawa, czyli rozwj psychomotoryczny jest prawidowy. W rozwoju fizycznym, a take psychicznym dogoni swoich rwienikw.

Nowe smaki
Pierwszym smakiem, jaki Filip pozna, by smak mleka, ktrym karmia go mama. Pniej okazao si, e nie moe go je, gdy ma alergi pokarmow na biako, wic dostawa mieszank eliminacyjn. To te byo smaczne, ale... Ot to: ale. Na szczcie smak mleka (i mlekopodobny) nie jest jedynym jak by si mogo wydawa na wiecie! Teraz, gdy ju jest wikszy, Filip wie, jak smakuj soki ma nawet swj ulubiony. Cig dalszy na stronie 7

Zebra, zwierz yworodne, jaj nie znosi wcale Z jednym wszake, maym moe, ale wanym ale: Na Wielkanoc Zebra skada nie jaja yczenia eby wszystko, co si zdarzy, byo do zniesienia.

doskonalsze pompy, pierwszy w wiecie kalkulator bolusa, podobnie pierwszy i jak dotd jedyny system cigego monitorowania glikemii, bdziemy wkrtce mieli pierwsz pzamknit ptl. Pracuje nad tym wszystkim sztab naukowcw, potrzebne s odpowiednio wyposaone laboratoria. Dziki inwestycjom moemy dostarcza najlepsz i najnowsz technologi dla ludzi z cukrzyc. I nie tylko dla nich, jako e jestemy aktywni rwnie w neurologii, kardiologii i innych dziedzinach medycyny, oferujc narzdzia i myl naukow ratujce ycie i zdrowie. Zgoda, pionierskie rozwizania musz kosztowa. W przypadku pompy sama moliwo staej, precyzyjnej poday insuliny to jednak nie wszystko. Rwnie wana jest kwestia odpowiednich wku by byy tanie, bardziej funkcjonalne, jednym sowem: przyjazne. Czy mona powiedzie, e obecne zestawy infuzyjne, takie chociaby jak Silhouette, Quick-sety czy Sof-sety, speniaj te wymagania? e adna istotna innowacja w tej dziedzinie nie jest ju ani moliwa, ani jeeli przyjmiemy, e potrzeba jest matk wynalazku oczekiwana? Istotnie, zestawy infuzyjne to bardzo wany aspekt optymalnej terapii pompowej. Na pewno wci nie s doskonae bywa na przykad, e kaniula si zagina, co moe by efektem le dobranego wkucia. O wyborze jego rodzaju i rozmiaru powinien decydowa lekarz. Przestrzegam rwnie przed stosowaniem do naszych pomp drenw innych ni MiniMed. Oferowane przez nas pompy s przystosowane do pracy wraz z okrelonymi rodzajami wku MiniMed; jeeli kto decyduje si na inne rodzaje zestaww, musi liczy si z komplikacjami zdrowotnymi oraz problemami z gwarancj pompy. Wkucie naley ponawia co 3 dni, pozostawione w ciele po upywie terminu zmiany moe si czciowo zatka, wskutek

czego nie bdzie podawa waciwej dawki insuliny (cho pompa nie odnotuje braku, poniewa cz insuliny ominie zator i dotrze do ciaa). W naszej ofercie kady znajdzie co dla siebie: mamy wkucia dugie i krtkie, tanie i drosze, nie powinno by problemu z wyborem. Dodatkowym i wyjtkowym ich atutem jest moliwo bezbolesnego i precyzyjnego zakadania przy pomocy tzw. serterw. W niedugim czasie moemy spodziewa si nowych rodzajw wku MiniMed. W poprzednim numerze Pisma w Paski zapowiedzielimy cigy system monitorowania glikemii Guardian, jego wprowadzenie na rynek miao nastpi na pocztku obecnego roku. Czy wiadomo ju co wicej na ten temat? Kiedy urzdzenie pojawi si w sprzeday detalicznej? Jaki bdzie jego koszt?

go roku czeka bdziemy na nowy model pompy sprzgnity z systemem Guardian. Jak ju jednak powiedziaem, w przypadku ptli pzamknitej chory tak czy inaczej bdzie musia zaakceptowa to, co pompa zaproponuje. Pozytywnych sygnaw jest wicej (jakkolwiek zaraz pojawiaj si te mniej optymistyczne, o czym za moment). Szef resortu zdrowia Marek Balicki zapowiedzia podczas XIII Finau WOP rozszerzenie krgu osb uprawnionych do korzystania z bezpatnych zestaww infuzyjnych bd je otrzymywa, i to pono jeszcze w pierwszym kwartale tego roku, rwnie kobiety w ciy. Istotnie, minister Balicki obieca taki program i oczywicie wierzymy, e wysuwanym w tej sprawie od dawna postulatom stanie si wreszcie za-

Informacja
Informujemy, e zgodnie z Rozporzdzeniem Ministra Zdrowia z dn. 17 grudnia obowizuj nowe druki zlece na osprzt do pomp insulinowych. Prosimy zwrci szczegln uwag, czy otrzymuj Pastwo od lekarza nowy druk, poniewa zlecenia wystawione na starym formularzu nie bd mogy by realizowane.

Jest jeszcze za wczenie, by mwi o szczegach. Guardian RT, cigy system monitorowania glikemii do uytku domowego, jest nastpc dobrze znanego w Polsce aparatu CGMS uywanego w poradniach. Planujemy zaprezentowa nowy produkt po raz pierwszy na X Zjedzie PTD w Warszawie w poowie maja. Guardian bdzie mierzy poziom glukozy w czasie rzeczywistym, wskazywa rosncy lub malejcy trend poziomu cukru we krwi, bdzie mia alarmy hipo- i hiperglikemii. Planowane jest rwnie jego skomunikowanie z nowym modelem pompy oznaczonej symbolem 722, ktra mam nadziej znajdzie si w sprzeday w niedalekiej przyszoci. Od tego momentu bdziemy oferowa pacjentom pierwsz na wiecie tzw. pzamknit ptl. Pompa po odebraniu informacji o poziomie glukozy z Guardiana i ewentualnym wprowadzeniu dodatkowych danych przez pacjenta zasugeruje konieczn dawk insuliny lub pokae, e nie jest ona potrzebna. Two-in-one, kolejny krok w kierunku ptli zamknitej. Prosz powiedzie jako e temat ten, z oczywistych przyczyn, bardzo naszych Czytelnikw interesuje: dlaczego, skoro potrafimy ju zintegrowa pomp z systemem do cigej kontroli poziomu cukru we krwi, nie postaramy si skonstruowa od razu sztucznej trzustki, chociaby tylko prototypu? Czy moe Pan uchyli rbka tajemnicy i zdradzi, na jakim etapie s prace? Ma pan racj, z technicznego punktu widzenia problem nie istnieje. Projekt rozbija si tymczasem o software, czyli oprogramowanie. Chodzi o to, e w chwili obecnej nie potrafimy stworzy programu, ktry uwzgldniaby wszelkie algorytmy, przewidywa, co pacjent bdzie robi za pitnacie minut czy bdzie jad, wiczy, a moe spa. To istotna trudno, poniewa samo urzdzenie, ktre mierzy w czasie rzeczywistym cukier, oraz pompa, ktra powinna natychmiast odpowiedzie, nie s w stanie pracowa tak jak trzustka na jej prawidowe funkcjonowanie skada si wiele czynnikw; informacje s zbierane, analizowane i dopiero na tej podstawie nastpuj odpowiednie reakcje. Czyli problem tkwi w zasadzie w oprogramowaniu, a nie technicznych moliwociach. Byy prowadzone badania nad wszczepialn elektrod do mierzenia poziomu cukru i urzdzeniem wewntrznym lub zewntrznym podajcym insulin, ktre miayby ze sob wsppracowa. Pocztkowo takie prby prowadzono na zwierztach, w tej chwili w projekt zaangaowani s take diabetycy. Moemy powiedzie, e sze miesicy taka bya dugo bada system dziaa w zasadzie bez zastrzee. Powstanie produktu finalnego zajmie jednak co najmniej kilka lat. Znacznie krcej, bo do schyku tego bd pocztku przysze-

do. Sam projekt znajduje si obecnie w konsultacjach spoecznych, czyli wszystkie zainteresowane organizacje mog si na jego temat wypowiedzie. Oczywicie, nie sdz, eby perspektywa pierwszego kwartau bya realna, niemniej w nieodlege korzystne rozstrzygnicia nie wtpi. Tym bardziej e my, Medtronic Poland dziaamy w tej sprawie niezalenie. Rwnie ciarne, o czym docieraj do nas sygnay, w zakresie wasnym kieruj do oddziaw NFZ wnioski. Na razie jest to dopiero pocztek i na spektakularne efekty raczej si nie zapowiada, aczkolwiek pierwsza indywidualna zgoda na refundacj osprztu w funduszu opolskim ju jest. To kolejny precedens po wejciu w ycie nowego rozporzdzenia o refundacji. Czyli jest Pan optymist. Czy take jeeli chodzi o ostatnie podwyki cen insulin? Przypomnijmy: od lutego zdroaa insulina zagraniczna (trzy polskie staniej; wraz z obnik ceny insuliny krajowej zmienia si wysoko limitu refundacyjnego, czyli kwoty, jak do leku dopaca pastwo) i miesicznie trzeba za ni paci o okoo 10, a nawet 100 z wicej (spord 300 tys. osb przyjmujcych insulin 30 tys. jest skazanych na importowan wrd tych osb s dzieci z niedocukrzeniem i cierpice na cukrzyc kobiety w ciy). Tak, zdroay insuliny importowane. Czy definitywnie? Niewykluczone, e firmy zagraniczne jednak obni ceny. Osobicie zgadzam si z opini rodowiska diabetologicznego, ktre opowiada si za odmiennym sposobem refundowania nowoczesnych analogw. Ale zagraniczny preparat stosuje si w pompach insulinowych... Owszem, ze wzgldu na charakterystyk pracy i prby naladowania pracy trzustki przez pompy wskazana jest w nich insulina zagraniczna. Na ceny samego osprztu wprowadzane korekty raczej nie bd miay wpywu, natomiast ronie koszt utrzymania i uywania pompy insulinowej. Mimo to nie sdz, aby chorzy odczuli zmian na swoim portfelu jako wyranie. Powtrz: w ostatecznym rozrachunku najlepszym rozwizaniem byyby tu rne limity. Na koniec krtkie i zasadnicze pytanie: czego Panu yczy? Hmm, po krtkim zastanowieniu: normalnoci. W kadym moliwym sensie. Normalno to stabilizacja i przewidywalno, ywotna rado i optymizm. A tego suba zdrowia najbardziej chyba dzi potrzebuje. Rozmawia (i yczy normalnoci) Marcin Mruwczyski

INFORMACJA I ROZRYWKA DLA OSB Z CUKRZYC

DOFINANSOWANIE Z POWIATOWEGO CENTRUM POMOCY RODZINIE

Istnieje moliwo otrzymania dofinansowania do zakupu zestaww infuzyjnych z Powiatowych Centrw Pomocy Rodzinie. Funkcje PCPR-u peni rwnie takie placwki, jak Miejski Orodek Pomocy Spoecznej.
Dofinansowanie musi speni nastpujcy warunek NFZ i PCPR cznie mog zrefundowa maksymalnie 10 szt. zestaww, czyli w przypadku Quick-setw otrzymuj Pastwo 6 szt. w ramach refundacji NFZ plus 4 sztuki z PCPR-u na miesic, o ktre mona si stara. PCPR refunduje tylko zestawy infuzyjne. Nie refunduje strzykawek i baterii. W praktyce oznacza to, e pacjent, ktry na mocy rozporzdzenia o refundacji ma przyznane 300 z, moe stara si o dofinansowanie brakujcych 4 sztuk na miesic do iloci potrzebnych 10. Dokumenty, ktre naley zoy w Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, to: kserokopie: orzeczenia o stopniu niepenosprawnoci, zawiadczenia o dochodach z ostatnich 3 miesicy (mona dostarczy odcinek renty lub owiadczenie o dochodach), zlecenia wypenionego przez lekarza i Karty Zaopatrzenia; nr NIP; oraz w oryginale faktura zakupu lub faktura pro forma; wypeniony wniosek o dofinansowanie, ktry jest dostpny w PCPR-ze albo w firmie Medtronic. Dokumenty te dostarczane s jednorazowo, a dofinansowanie przyznawane jest na cay rok. Adresy Powiatowych Centrw Pomocy Rodzinie w caej Polsce, do ktrych mog si zgasza pacjenci, dostpne s w siedzibie firmy Medtronic, u przedstawicieli MiniMed oraz w orodkach pompowych. LIMITY DOCHODW: osoby samotne poniej 1480,00 z brutto/miesic; osoby rozliczajce si w rodzinie poniej 1138,00 z brutto/miesic. INSTRUKCJA UZYSKANIA DOFINANSOWANIA DO OSPRZTU DO POMP INSULINOWYCH MINIMED Z POWIATOWYCH CENTRW POMOCY RODZINIE (PCPR) Dokumenty, ktre musz by zoone w PCPR-ze: kserokopie: orzeczenia o stopniu niepenosprawnoci,

C z y n n o c i k r o k p o kroku
1. Uzyskanie Zlecenia u lekarza

Pacjent dopaca rnic w Medtronic

Pacjent nie dopaca rnicy w Medtronic (firma rozlicza si bezporednio z PCPR-em)

Wystawienie faktury, wydanie zakupionego towaru

Wystawienie faktury pro forma

Zoenie dokumentw, wniosku i faktury w PCPR-ze

Zoenie dokumentw, wniosku i faktury pro forma w PCPR-ze

PCPR podejmuje pozytywn decyzj o dofinansowaniu

PCPR podejmuje pozytywn decyzj o dofinansowaniu

Pacjent otrzymuje zwrot kwoty dofinansowania na swoje konto

Pacjent dostarcza kopi decyzji do Medtronic. Wydanie zakupionego towaru

zawiadczenia o dochodach z ostatnich 3 miesicy (mona dostarczy odcinek renty lub owiadczenie o dochodach), zlecenia wypenionego przez lekarza i Karty Zaopatrzenia; nr NIP ewentualnie numer konta bankowego; , oraz w oryginale faktura zakupu lub faktura pro forma; wypeniony wniosek o dofinansowanie, ktry jest dostpny w PCPR-ze albo w firmie Medtronic. Maksymalna wysoko dofinansowania wynosi do 150% wartoci refundacji, do cznej iloci 10 szt. wku.

Zebra w butach?

Kto to widzia?!

A kto nie widzia, niech odwiedzi krakowski Rynek.

Obiad z zebr
16 grudnia 2004 roku w restauracji Belvedere odbyo si rozbrykane spotkanie prasowe.
Firmy LifeScan i Medtronic zaprosiy na obiad dziennikarki z redakcji pism skierowanych do rodzicw z dziemi oraz propagujce zdrowie i zdrowy styl ycia. Tematami spotkania byy cukrzyca i najwaniejsze kwestie zwizane z chorob i jej leczeniem, a patronem spotkania bya oczywicie ZEBRA sodkie zwierz w paski. Rozmawiano przede wszystkim o standardach leczenia cukrzycy na wiecie i w Polsce. Z duym zainteresowaniem przyjto wypowied p. Magdy Zadory, ktra jest uytkowniczk pompy insulinowej. Nie wszyscy wiedz, jak bardzo uatwia ycie choremu z cukrzyc i ile swobody zapewnia to niewielkie urzdzenie. W efekcie spotkania powstaj artykuy, ktre przybli problem cukrzycy u przyszych mam, dzieci i modziey. Magorzata wicicka

Sam na sam z cukrzyc

Zalecenia dotyczce samokontroli glukozy we krwi
Jednym ze sposobw uzyskania dobrego wyrwnania metabolicznego cukrzycy jest intensywna insulinoterapia za pomoc pompy insulinowej. Terapia cigym podskrnym wlewem insuliny jest moliwa pod warunkiem przestrzegania zasad intensywnej insulinoterapii z dobr samokontrol, umiejtnoci modyfikowania dawek insuliny za pomoc bolusw oraz wiedzy dotyczcej zapobiegania hipoglikemii, kwasicy jako ostrych powika, umiejtnoci pielgnacji miejsc wkucia i obsugi technicznej pompy. Stae zalecenia dla uytkownikw pomp insulinowych: 1. Ciga edukacja uytkownikw i ich rodzin; 2. Stae noszenie pompy ze sob (nawet podczas snu); 3. Wykonywanie wikszej liczby testw (pomiar glikemii, badanie glukozy i zwizkw ketonowych w moczu); 4. Przestrzeganie zasad aseptyki i opanowanie techniki zakadania wkucia; 5. Zaopatrzenie w sprawny sprzt do podawania insuliny (wstrzykiwacze typu pen); W celu uzyskania moliwie jak najdokadniejszych wynikw pomiarw naley przestrzega zalece producenta. Na dokadno wynikw oznacze maj wpyw rne czynniki, do ktrych nale: uzyskanie duej, wiszcej kropli krwi, ktra pokryje pole testowe (jeli tego wymaga stosowana metoda pomiaru);

6. Noszenie w kieszeni cukru, legitymacji chorego na cukrzyc, informacji jak wyczy pomp insulinow; 7. Noszenie glukagonu w podrcznej torbie. Prawidowa technika badania poziomu glukozy we krwi za pomoc glukometru obejmuje: 1. Przygotowanie zestawu do badania glikemii (glukometr, autolet, lancet, gazik jaowy lub gazik ze spirytusem); 2. Sprawdzenie wanoci paskw testowych do glukometru; 3. Kalibracja glukometru paskiem zawierajcym kod. 4. Umycie rk ciep wod z mydem; 5. Przygotowanie autoletu z lancetem, ustawienie odpowiedniej skali regulacji na gboko nakucia palca; 6. Masa doni, od nasady doni w kierunku palca, ktry ma by nakuwany; 7. Nakucie autoletem bocznej czci palca; 8. Naoenie uzyskanej kropli krwi na pasek testowy; 9. Zabezpieczenie miejsca nakucia jaowym gazikiem lub gazikiem nasczonym spirytusem; 10. Zmiana lancetu w autolecie do nastpnego nakucia palca w celu pomiaru glikemii; 11. Utrzymanie w czystoci sprztu do pomiaru glikemii (glukometru, autoletu); 12. Prawidowe postpowanie ze sprztem do pomiaru glikemii wedug zaczonej instrukcji obsugi; 13. Postpowanie wg zasad epidemiologicznych podczas pomiaru.

dokadne przestrzeganie czasu pomiaru, ktry umoliwi reakcj oksydazy glukozy, aby zidentyfikowa barw paska, co zwiksza dokadno oznacze nie ma tego wymogu w przypadku posugiwania si nowszymi metodami; czyste okienko optyczne umoliwia przeksztacenie barwy w wynik cyfrowy, naley uwaa, aby nie zadrapa szkieka pokrywajcego okienko, gdy zadrapania pogarszaj dokadno oznacze; utrzymanie staej temperatury glukometru i paskw, do kadego glukometru jest okrelony zakres temperatur, w ktrym gwarantowane jest waciwe funkcjonowanie, np. mierniki i paski poddane dziaaniu wysokich temperatur (zwykle ponad 39C) daj faszywe odczyty, w ekstremalnych temperaturach skraca si take czas wanoci paskw testowych.

Zasady epidemiologiczne stosowane podczas pomiaru: 1. Przed przystpieniem do pomiaru glikemii naley umy rce; 2. Mycie rk zestaw (mydo w pynie, jednorazowy rcznik). W sytuacjach szczeglnych (podr, piknik, aktywno fizyczna) zamknity pojemnik z mokrymi i suchymi gazikami (do mycia i osuszania miejsc nakucia); 3. Przygotowanie staego zestawu potrzebnego do pomiaru glikemii: Skad staego zestawu: jaowe gaziki, gaziki ze spirytusem, pojemnik zamknity na odpady, po-

INFORMACJA I ROZRYWKA DLA OSB Z CUKRZYC

jemnik na mokre gaziki, pojemnik na suche gaziki (mycie i osuszanie miejsc nakucia); 4. Po jednorazowym uyciu paska testowego, lancetu w autolecie wyrzucamy zuyty materia i ig do zamknitego pojemnika na odpady, np. moe to by plastikowa butelka po napojach. Napeniony pojemnik oddajemy do najbliszej apteki, przychodni lub orodka diabetologicznego podczas kolejnej wizyty. Jeeli mamy tak moliwo, to zuyty materia spalamy w piecu. Uwaga! Zuytych paskw testowych z krwi nie przetrzymujemy w opakowaniu razem z glukometrem. Zuytych paskw testowych, zuytych igie do autoletu nie wyrzucamy bezporednio do kosza na mieci, a nastpnie do oglnego zsypu na mieci; 5. Autolet do nakuwania palca jest osobistym urzdzeniem. Jeeli chcemy zmierzy innej osobie

poziom cukru, uywamy igy jednorazowej (lancetu) bd moczymy autolet w rodku dezynfekcyjnym przeznaczonym do tego celu. Jeeli nie zastosujemy si do podanych zasad epidemiologicznych, zwikszamy ryzyko zakaenia i przekazania bakterii w miejscu nakucia palca. Stae zalecenia dla uytkownikw aparatw do pomiaru glikemii: 1. Ciga edukacja w zakresie stosowania samokontroli glikemii (umiejtno samodzielnego pomiaru cukru sprawdzana przez pielgniark przy kadej wizycie w poradni); 2. Stae noszenie zestawu do pomiaru cukru; 3. Przestrzeganie zasad epidemiologicznych podczas pomiaru; 4. Stosowanie prawidowej techniki badania poziomu cukru we krwi;

5. Zabezpieczenie w dostateczn ilo testw paskowych z aktualn dat wanoci; 6. Zabezpieczenie dostatecznej iloci lancetw do autoletu; 7. Stae noszenie zamknitego pojemnika z mokrymi i suchymi gazikami (do mycia i osuszania nakutego miejsca do pomiaru, gaziki ze spirytusem stosujemy po nakuciu palca); 8. Stae noszenie gazikw ze spirytusem bd gazikw jaowych. W razie awarii glukometru naley skontaktowa si z p u n k t e m s p r z e d a y , n a j b l i s z p o r a d n i d i a betologiczn. Opracowaa mgr Alicja Szewczyk specjalista pielgniarstwa pediatrycznego Klinika Pediatrii IP-CZD

Prawdy i mity
o cukrzycy w piguce (cz I) (cz I)
Cukrzyca jako choroba przewleka i nieuleczalna towarzyszy wybracom w cigu caego ich ycia. Warto wic zaprzyjani si z ni chocia troch. W przyjani najwaniejsza jest bowiem znajomo przyzwyczaje i gustw osoby bliskiej. Tak samo naley odnosi si do cukrzycy. O Koleank Cukrzyc trzeba dba wyjtkowo jest delikatna, krucha, wraliwa, ale te lojalna. W sferze najwikszych i najgbszych zainteresowa Koleanki Cukrzycy le midzy innymi dieta i wysiek fizyczny. Oto co sama odpowiada licznej rzeszy diabetykw na temat odywiania i ruchu fizycznego.
Dlaczego wysiek fizyczny uwaany jest za tak wany element leczenia cukrzycy? Odpowiednio dobrany wysiek fizyczny zwiksza wraliwo na insulin t wstrzykiwan i t wasn. Zwiksza te zuycie glukozy przez minie, obniajc jej stenie we krwi. Aktywno fizyczna ponadto wywiera korzystny wpyw na przemian tuszczw, co powoduje zmniejszenie masy ciaa. Przy jakich wartociach glikemii nie naley wykonywa wicze fizycznych? Poziom cukru nie powinien przekracza 250 mg%. Dodatkowo przeciwwskazaniem jest cukromocz bd aceton w moczu. Przyjmuje si te, e poniej 70 mg% nie wolno rozpoczyna wicze fizycznych. Jakich wicze powinien unika diabetyk? Przede wszystkim niewskazane s wiczenia statyczne, takie chociaby jak podnoszenie ciarw czy przeciganie liny, gdy powoduj gwatowne podwyszenie cinienia ttniczego (zatrzymywanie oddechu powoduje zwyk RR). Do jakiej wartoci ttna mog dopuci podczas wykonywania treningu? U pacjenta z cukrzyc dopuszczalny jest wysiek fizyczny niepowodujcy przyspieszenia czstoci serca do powyej 130 uderze na minut. Artyku napisao samo ycie s to pytania pacjentw o cukrzyc wynikajce z potrzeby upewnienia si, czy waciwie postpuj. Z powaaniem, Dorota Drozd W jaki sposb przy pomocy diety mog obniy cinienie ttnicze? Najprostszym sposobem jest wyeliminowanie soli kuchennej z jadospisu i zastpienie jej przyprawami zioowymi. Do ewentualnego solenia mona uy soli bezsodowej SALCOM lub SALWITA (z obnion zawartoci sodu). Ponadto naley pamita, e sl ukryta jest w wielu produktach spoywczych wytwarzanych przemysowo: serach tych, topionych, wdlinach oraz konserwach. Takie produkty naley koniecznie wykluczy z diety, zastpujc je warzywami i owocami. Utrzymanie prawidowej wagi ciaa sprzyja utrzymaniu prawidowych wartoci RR. Czy kolejno spoywania poszczeglnych skadnikw posiku moe mie znaczenie dla uzyskania poprawnej glikemii? Najkorzystniejsze jest jadanie warstwowe, czyli zaczynanie posiku od zjedzenia warzyw, nastpnie biaka, a na kocu wglowodanw. W jakiej postaci najlepiej jest jada warzywa i dlaczego? Najkorzystniejsze jest spoywanie warzyw w postaci surwek z niewielk iloci oleju lub naturalnego jogurtu. Warzywa s pokarmem objtociowym, tzn. niedostarczajcym duej iloci kalorii, a powodujcym uczucie sytoci. Dostarczaj duo witamin i bonnika (ktry ma najwikszy wpyw na poziom cukru we krwi), zapobiegaj duym poposikowym przyrostom glikemii, a dodatkowo reguluj prac jelit. Dlaczego musz ograniczy spoycie tuszczu w diecie? Jest on najbardziej kalorycznym skadnikiem diety, spoywany w nadmiarze spowoduje szybki przyrost masy ciaa. Z tuszczu nie powinno pochodzi wicej ni 30% kalorii diety. cdn. Dorota Drozd Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Lublinie Poradnia Diabetologiczna czonek FEND (Europejskiej Federacji Pielgniarek Diabetologicznych)

Rebus

XIII
Fundacja Wielka Orkiestra witecznej Pomocy jako pierwsza na wiecie kupia dzieciom pompy insulinowe. Skd ten pomys? Wszystkie pomysy Fundacji wychodz od lekarzy, ekspertw. Impulsem s osoby najbardziej zainteresowane dan spraw. Jeeli chodzi o zakup pomp insulinowych, to zwrcia si do nas pani dr Ewa Pakowska, ktra powiedziaa o problemie, chcc nas tym zainteresowa. Dlaczego pochylilimy si nad pompami insulinowymi? Ot dlatego, e jest to pomys awangardowy rwnie w skali wiatowej. Pani doktor Pakowska opowiadaa nam z wielk arliwoci o korzyciach wynikajcych ze stosowania pomp insulinowych przez dzieci chore na cukrzyc. Rwnie o tym, e na wiecie nie jest to sprawa popularna, aby w pompy zaopatrywa maluchy. Obawialimy si oczywicie moliwoci niepowodzenia przedsiwzicia. Ale z drugiej strony mylelimy gdyby zamys si powid, bylibymy pierwszymi na wiecie, ktrym uda si to zrobi totalnie. Temat pomp powraca jak bumerang. Moja ona zacza chodzi wok sprawy, wdroya w ni ca Fundacj. I tak kupilimy pierwsze pompy insulinowe.

Fina z pomp!
Tegoroczny Fina Wielkiej Orkiestry witecznej Pomocy chocia XIII na pewno nalea do szczliwych. I z pewnoci uszczliwi wiele dzieci, ktre od najwczeniejszych lat musz y z pomp insulinow. O pompach, ktre powracaj jak bumerang, i dzieciakach umorusanych czekolad mwi Jurek Owsiak.
Tworzymy teraz cay system i to jest niesamowita rzecz. Jeszcze par lat temu nikt o tym nie myla, to bya kompletna abstrakcja. Jak mona dosta pomp? Przede wszystkim decyduje wiek. Nasza Fundacja jest w ogle ukierunkowana na noworodki, niemowlta i dzieci modsze i takim osobom rwnie przydzielane s pompy. Oczywicie, zaoylimy sobie minimum, do ktrego wieku maj to by dzieci. Ustalilimy z lekarzami z Dziadowskiej (znajduje si tu warszawska Klinika Diabetologii Dziecicej M.K.), e nasza akcja bdzie dotyczya dzieci w przedziale 0-10 lat. Najmodsze dziecko, ktre podpilimy do pompy, miao 16 dni. To jest mistrzostwo wiata. Nawet Amerykanie mwi, e jestemy bardzo odwani, maj do nas duy szacunek za to, e tak potrafimy prowadzi malutkie dzieci. A jak to si robi? Przychodz podania od ludzi, ktrzy prosz o pomp dla dziecka. Najpierw patrzymy na wiek to zasada, ktrej si dosy mocno trzymamy. Bywa, e musimy powiedzie: niestety, nie miecisz si w przedziale wieku. Po drugie oceniamy stan zdrowia, bo czsto bywa tak, e dzieci poza cukrzyc maj inne problemy zdrowotne. Zapoznajemy si te z sytuacj w rodzinie. Przecie t pomp trzeba utrzyma. Zdarzyo si nam kiedy, e rodzice zrezygnowali z pompy ze wzgldu na zbyt wysoki koszt utrzymania. Po prostu nie byo ich na to sta. Zawsze staramy si dziaa rwnomiernie, w caej Polsce. Wsppracujemy z kilkudziesicioma lekarzami, ktrzy na miejscu ju te pompy rozdzielaj. Zazwyczaj jest tak, e ogaszamy, ile pomp kupujemy w danym roku. W roku 2004 byo to 320 urzdze. Zapotrzebowanie na pompy to wbrew pozorom nie jest studnia bez dna. Liczba dzieci przekracza oczywicie moliwo naszych zakupw (do tej pory kupilimy 855 pomp), ale jest to liczba okrelona. To, co robimy, nie jest kropl w morzu. Gdybymy jeszcze kogo do tego zapalili, to by moe wszystkie dzieci miayby pompy. Czy macie sygnay od osb, ktre dziki Wam maj pompy? O tak! Spotkaem ciarne, szczliwe matki, ktre maj pomp od 15-20 lat. Z wieloma ludmi utrzymujemy kontakt, czy to mailowy, listowy, czy telefoniczny. Dziecko z pomp kompletnie zmienia swoje ycie, nastpuje zwrot o 180 stopni: nie choruje, nie jest podatne na infekcje, koczy szkoy, normalnie pracuje. Jego rodzice mog i do pracy, normalnie spa, jedzi z dzieckiem na wakacje. Przysyaj nam zdjcia z wakacji, szczliwe, umorusane czekolad dzieciaki... Nie musz dodawa, jak oszczdnoci dla pastwa moe by promowanie pomp insulinowych. Dzieci z pompami rzadziej choruj, nie popadaj w inwalidztwo i pastwo nie musi tyle oy na ich utrzymanie. Pompa to totalna zmiana na lepsze. Jakie pompy dajecie dzieciom? Od lat kupujemy pompy od firmy Medtronic. Starczaj na przynajmniej 10 lat, istnieje moliwo wymiany, regeneracji takiej pompy po kilkunastu latach. Kada rodzina liczy pienidze, jeli kupuje prywatnie pomp. I my rwnie tak na to patrzymy. Ale przede wszystkim liczy si dla nas nowoczesno i niezawodno sprztu. Nie musi by najtaszy wane, by by najlepszy. Pompy, ktre nas interesuj, ma tylko jeden producent Medtronic. S dugotrwae, mog dziaa nawet 10 lat. Sprzt innych producentw nie dosta pozytywnego atestu od lekarzy. Stwierdzono, e tasza pompa nie spenia warunkw bezpieczestwa w podawaniu tak drobnych iloci insuliny. Kiedy skoczy si program? Nie skoczy, tak jak Wielka Orkiestra, ktra trwa do koca wiata i jeden dzie duej... Jeli wszystkie pompy byyby kupione, przestaaby gra Orkiestra, czyli nie byoby fajnej niedzieli w zim, nie byoby Przystanku Woodstock. Nie miaby si kto o co kci, zrobioby si troch nudniej. A tak powanie, to jest jeszcze tyle do zrobienia, chociaby caa dziaka diabetologiczna, matki w ciy, o ktre si nikt nie troszczy.

Zaangaowanie si Fundacji w kupowanie pomp dzieciom to swego rodzaju wyom, wyjtek od reguy. Fundacja nie zajmuje si przecie akcjami o indywidualnym charakterze, a takie s osobiste nomen omen pompy insulinowe. Tak, poniewa szybko przekonalimy si, e nasze dziaania przynosz korzyci, tworzc pewnego rodzaju lobby. Chociaby na Ministerstwo Zdrowia, ktre raptem zadeklarowao 300 zotych refundacji na osprzt do pomp. Dodatkowo producenci obniyli ceny insuliny. Co si zaczo dzia. Owszem, by to wyom w dziaalnoci Fundacji, na razie jeden jedyny. Pompy insulinowe to sprzt jak sama nazwa wskazuje osobisty. A my nie zaatwialimy dotd spraw indywidualnych. Tym razem stwierdzilimy jednak, e tworzymy pewien system i e to nie jest ju indywidualna sprawa maego chopca czy maej dziewczynki. Mamy wiadomo, e wprowadzamy bardziej korzystny system dla ogu, rwnie dla dorosych. Rozdawalimy na przykad pompy ciarnym kobietom. To byo fantastyczne, bo matka, ktra ma cukrzyc i uywa pompy, nie przenosi tej choroby na dziecko.

Niezalenie od celu, jakiemu powicona jest zbirka w kadym Finale, prowadzimy cztery stae programy: oczy retinopatia, uszy przesiewowe badania suchu, Infant Flow wspomaganie oddechu i pompy insulinowe. Pity program to edukacja: nauka udzielania pierwszej pomocy, ktrej uczymy modych ludzi, tworzc tzw. Pokojowy Patrol pomagajcy nam na Przystanku Woodstock. Nasze kursy skoczyo ju 3 tys. osb, z czego jestemy bardzo dumni. Jestem przeraony, e w Polsce dziaa ponad 30 tys. rnych stowarzysze, fundacji i innych organizacji, a ludzie w kocu i tak przychodz do nas. Ile znasz stowarzysze na temat cukrzycy? Podejrzewam, e jest ich 10 najmarniej. I to skierowanych tylko do dzieci i ich rodzicw. A kto kupuje pompy insulinowe? Tylko my. A na co dzie jak to jest w Orkiestrze? Lubimy by ze sob, razem si spotyka. Mamy rodziny, swoje ycie. Myl, e niewielu wytrzymaoby nasz system pracy. Tu nikt si nie pta, nie politykuje, a przecie kady z nas ma jakie pogldy polityczne. W Fundacji nie ma zbdnych osb. Nie jestemy ludmi, ktrzy pokazuj si na imprezach, z caym szacunkiem dla wielu imprez. Na niektrych czasami chcielibymy by, ale mwimy o cholera chyba dzi ju nie zdymy. Malwina Kalbarczyk

INFORMACJA I ROZRYWKA DLA OSB Z CUKRZYC

Pompa co to takiego?
Filip z pomp oswojony jest ju od piciu miesicy, czyli odkd jego pami nawet jeszcze nie w powijakach nie siga. Dlatego nigdy nie bdzie go dziwi, e j ma przy s o b i e , t a k j a k n i e d z i w i g o w a s n e o k o czy rka. Wyglda to troch tak, jakby urodzi si z walkmanem albo telefonem przy sobie. I nie wida, by pompa przeszkadzaa mu w zabawie. Lekarz o pompie: Pomp za porednictwem firmy Minimed wypoyczya nam Wielka Orkiestra witecznej Pomocy. W tym konkretnym przypadku aparat bardzo nam pomg w leczeniu dziecka. Trzeba jednak pamita, e musz by spenione okrelone warunki, aby stosowa osobist pomp insulinow u dzieci z cukrzyc typu 1 przede wszystkim pacjent musi by dobrze wyedukowany. Jeeli jest to pacjent may, odpowiedni wiedz musz posiada jego rodzice. Powinni pozna zasad dziaania urzdzenia dawka insuliny musi by dostosowana do wielkoci posiku, do wielkoci wysiku fizycznego i do aktualnego poziomu cukru. Mama o pompie: Jakkolwiek leczenie pomp to duy komfort nie trzeba dziecka ku, budzi w nocy to jednak trzeba pamita te o niedogodnociach, takich chociaby jak kopotliwe obliczenia. Ale skoro trzustka sama nie wydziela insuliny, trzeba j w tym zastpi. Obsug pompy mona opanowa i waciwie nie jest to takie trudne.

Filip ma staw peen kolorowych rybek...

Cig dalszy ze strony 1 A na obiad mama przyrzdza dla niego smaczne zupki z warzywami i misem oczywicie wszystko drobno zmielone, jednak zawsze to ju co! Mama o karmieniu Filipa: Gdy Filip karmiony by samym mlekiem, a wic do 5. miesica ycia, nie byo adnego problemu. Opanowalimy ustalanie dawki insuliny odpowiednio do posiku jad wtedy co 3-4 godziny. Do mleka ju si przyzwyczailimy. Kopoty pojawiy si, gdy zaczlimy wprowadza nowe pokarmy. Trudniej jest obliczy dawk, gdy posiki s bardziej zrnicowane: do mleka potrzeba byo wicej insuliny, w przypadku obiadkw mniej. Pomimo tych trudnoci sdz, e w obecnej sytuacji pompa insulinowa jest dla niego najlepszym rozwizaniem, moe je, kiedy chce, nie musimy czeka, a cukry si unormuj, moe take pi, kiedy ma ochot rwnie soczek.

dzia, tak e nie mia waciwie potrzeby pyta. Potem mi to tylko wytumaczy. Opanowanie obsugi pompy waciwie nie byo takie trudne. Lekarz o rodzicach: Rodzice s modzi, ale bardzo rozsdni, ich edukacja nie stanowia problemu. Tydzie po powrocie dziecka do domu bylimy z nimi w kontakcie przez 24 godziny na dob. Pierwszy miesic by trudny trzeba byo stale uwaa na wkucie, gdy u tak maego pacjenta nawet najmniejszy ruch take przy przebieraniu czy podczas karmienia moe spowodowa konieczno ponownego wkucia. Mama i tata bardzo dobrze sobie radz. U dziecka nie wystpuje hipoglikemia, rodzice potrafi oblicza dawk insuliny do wielkoci posiku. Sytuacja si skomplikuje, kiedy chopiec zacznie chodzi wwczas przy obliczaniu dawki insuliny trzeba bdzie uwzgldni take wysiek fizyczny.

O czym stale myli mama?

Czsto si zamyla. Kiedy dla mnie gotuje, prbuje czyta albo bierze mnie na rce, wida, e co jej chodzi po gowie... Nad czym tak si raz po raz za stanawia, czasem nawet marszczc przy tym czoo... e a jest miesznie? :) Mama o cukrze: Poziom glukozy mierzymy glukometrem co 2-3 godziny; dawniej, kiedy Filip by jeszcze bardzo may, mierzylimy go co godzin. Sami decydujemy, jak czsto to robi. Gdy nam si wydaje, e wszystko jest w porzdku (zjad to samo, cukier wczeniej mia dobry, dosta bolusa), kontrolujemy cukier co 3 godziny, w innym wypadku co godzin, ptorej. Jednak bez wzgldu na to, jak czsto dokonuj pomiarw, cay czas o tym myl: o cukrze, o cukrze, o cukrze... O, wanie zmierzyam mu cukier. Zauwaya to pani? Ani pisn.

Jak odgadn Insulin?

Cae zamieszanie zaczo si od kaprysw Insu liny. Kiedy bya najbardziej potrzebna, jako jej nie byo... No i doigraa si teraz bywa tak, e raz jest bardziej potrzebna, innym razem mniej... Moe wa nie dlatego jest tak chimeryczna. Mama robi rozpoznanie: Nie jest to atwe Filip rnie reaguje. By okres, kiedy jego wraliwo na insulin bya mniejsza, trzeba byo jej podawa wicej. Obecnie zuywam mniejsze jej iloci. Po prostu stale si ucz. Czasem dawki insuliny s wysokie, innym razem niskie. S takie okresy, kiedy dostaje jej mniej, za to ju w nastpnym tygodniu i nie mam pojcia, dlaczego tak si dzieje musz mu poda wicej insuliny do tego samego rodzaju posiku. Nie wiem, czym jest to spowodowane, moe tym, e chopiec ronie...

Co dalej...
Mama si zastanawia: Lekarze nie orzekali definitywnie: cukrzyca, gdy istniaa moliwo, e Filip moe z tego wyrosn. Mielimy nadziej, e w cigu tych 6 miesicy trzustka si mu jeszcze pobudzi. Mona wic powiedzie, e nie mielimy wiadomoci choroby, by moe dlatego tak spokojnie j przyjlimy. Nie by to dla nas nagy szok, powoli oswajalimy si z t wiedz. Dugo udzilimy si, e Filip bdzie jednak zdrowy... A teraz... nie wiem, moe jeszcze kiedy z tego wyronie... Lekarz si zastanawia: Oczywicie, czekalimy do tych magicznych 6 miesicy, poniewa warunkiem rozpoznania cukrzycy wrodzonej jest jej ponadszeciomiesiczne trwanie. Bywa, e mamy do czynienia z przemijajc niewydolnoci komrek beta trzustki jako e komrki trzustki s wtedy jeszcze niedojrzae, w cigu pierwszych 6 miesicy sytuacja moe wrci do normy. Szczeglnie u wczeniakw. Natomiast Filip ma ju 7 miesicy i zapotrzebowanie na insulin takie jak u dzieci z cukrzyc. Dobrze wic, e ma zapewnione najlepsze warunki, czyli specjalistyczn opiek medyczn, troskliwych i wyedukowanych rodzicw oraz wysokiej jakoci sprzt. Cukrzyca tak wzorcowo prowadzona procentuje w przyszoci prawidowym rozwojem psychicznym i fizycznym dziecka. Anna Piwowarska

Ach Tabaza!
Filip przepada za bajkami, zdaje si, e dobrze ju wie, i Tabaza jest postrachem Pszczki Mai i jej przyjaci. Powinien wic te wiedzie, e najlepiej byoby, gdyby jego imiennik bajkowy Filip nie mia zbyt wiele do czynienia z t niesympatyczn pajczyc. Ale bez zbdnych obaw w pompie jest nie ta, lecz zupenie inna baza! Mama o bazie: Oprcz bolusw insuliny (dawka podawana przed kadym posikiem) z pompy przez cay czas uwalnia si do krwi niewielka ilo insuliny zwana baz lub tem. U duych dzieci baz programuje lekarz. My ustalamy j sobie sami, gdy 0,05 jednostki (jest to najmniejsza dawka ta) moe by dla Filipa dawk zbyt du, nie jestemy przecie w stanie przewidzie, czy zechce on je czy nie. Tak wic nasz syn nie moe mie stale wczonego ta.

dr n. med. Magorzata Myliwiec lekarz prowadzcy Filipa, Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Endokrynologii AM w Gdasku Lekarz o pomiarach: Poziom glikemii rodzice sprawdzaj za pomoc glukometru. Na pocztku Filip musia mie badan glikemi co p godziny. To dlatego, e wystpoway wwczas due wahania poziomu glukozy, poza tym chopiec przebywa w szpitalu, wic naraony by na infekcje. Sytuacj komplikoway zakaenia odcewnikowe, naturaln kolej rzeczy bya wic decyzja o podczeniu osobistej pompy insulinowej.

Mama ma zawsze czas...

Mama jest zawsze w zasigu nawet jeeli nie rki, to przynajmniej gosu. Wygodnie jest z mam, znacznie atwiej. Kiedy co idzie nie po naszej myli, mimo e wok wszystko nci, zachwyca i kusi, ona zawsze znajdzie na to sposb. I dlatego Filip nie ma problemu z samodzielnym postawieniem przewrconego auta czy samodzielnym wydostaniem si zza krzesa. Mama o czasie: Zanim si urodzi, pracowaam. Chciaabym mc znw to robi, jednak jeszcze nie teraz obecnie nie moemy Filipa z nikim zostawi, bo wszyscy boj si tej strasznej pompy. A przecie dzieci chore na cukrzyc i leczone w ten sposb chodz do przedszkola. Nie wiem tylko, jak sobie radz. Kiedy Filip bdzie starszy i by moe ustabilizuje si jego dawkowanie insuliny, wtedy przedszkole z pewnoci odciy mam i tat.... Tymczasem dla osoby, ktra z pomp nie ma do czynienia na co dzie, zajmowanie si naszym dzieckiem jest po prostu kopotliwe.

KCIK KULINARNY

MNIAMMM

Baba cytrynowa na Wielkanoc

Skadniki na 20 porcji 2 szklanki mki krupczatki 2 kisiele cytrynowe 5 duych jaj 2 szklanki cukru pudru 25 dag masa sok z 1 cytryny skrka otarta z 1 cytryny 5/6 szklanki gstej mietany proszek do pieczenia Maso ucieramy na pulchn mas. Mk mieszamy z kisielem i proszkiem do pieczenia. Nastpnie stopniowo dodajemy na przemian jajko, yk mki zmieszanej z kisielem i proszkiem, yk cukru pudru. Dobrze ucieramy na pulchn mas. Pod koniec ucierania dodajemy gst mietan i sok z cytryny. Przekadamy do formy babkowej lub kekswki. Pieczemy w rednio nagrzanym piekarniku, a ciasto bdzie adnie przyrumienione. Przed podaniem posypujemy obficie cukrem pudrem.

Niedobrze jest by chorym

Filip nie znosi chorowa. Zreszt nie tylko on je go mama rwnie tego u niego nie lubi, gdy ma wtedy podwjny kopot cukry s trudniejsze do opanowania. Filip zreszt te... ;) Mama o przezibieniu: Kiedy Filip jest chory, poziomy cukru s wysze. Poza tym lekarstwa w syropach s na og sodkie, tak wic powstaje problem z obliczeniem odpowiedniej dawki insuliny. Nie potrafi tego zrobi, poniewa na opakowaniach nie s podawane iloci wglowodanw. Obliczam zatem tylko w przyblieniu i dlatego czciej mierz poziom cukru. Mimo tych problemw nigdy dotd w czasie przezibienia Filip nie by w szpitalu poziomy cukru nie byy znowu a tak wysokie. Moe gdyby mia wyranie podniesion temperatur albo wiksz infekcj... Na szczcie do tego nie doszo. Niemniej podczas choroby ryzyko istnieje; gdy taka sytuacja ma miejsce, trzeba wyrwnywa glikemi w szpitalu. Odpuka nie musielimy si o tym przekonywa na wasnej skrze.

Tata przeczyta
W naszym domu stoi komputer. Podobno kiedy odegra wan rol. I podobno miao to dla mnie niebagatelne znaczenie. Na razie jednak wcale tak nie uwaam. Za to chtnie bym si do niego ju dosta... Mama o tacie: Gdy podczono Filipowi pomp, m od razu wyszuka o niej w internecie jak najwicej informacji. Na szkoleniu wszystko ju wie-

Warto odywcza 1 porcji: kJ 1023 kcal 244 Biako 3,3 g Tuszcze 13,5 g Wglowodany przyswajalne 27,5 2 3/4 WW

UWAGA! CO SI WICI... UWAGA! CO SI WICI... UWAGA! CO SI WICI...

Konkurs

ALE JAJA!
Drodzy Zebrowicze!
Najlepiej taki z jajami!

Wielkanoc tu-tu, wic moe by rozturla jaki konkurs? Jeli jestecie za, zmalujcie w domu najpikniejsze jaja wielkanocne, potem zrbcie im zdjcia i wylijcie je na adres, ktry podajemy poniej. Na Wasze prace czekamy do 30 kwietnia 2005 r. Autorzy najadniejszych pisanek/kraszanek lub innych nienotowanych w podrcznikach form jajcarskich dostan nagrody:

Magnetyczne zebry

Z d j c i a w y s y a j c i e n a adres:
Agencja Reklamowa MI Polska KLUB ZEBRA ul. Powsiska 28 02-903 Warszawa z dopiskiem na kopercie: Konkurs Ale Jaja Aha, nie zapominajcie o umieszczeniu swoich danych: imienia, nazwiska, adresu zamieszkania i wieku.

yczymy powodzenia w konkursie!

Czego to zebry nie wymyl! Wiadomo, wszak to zwierzta z gonitw myli pod pasiast czupryn. Dlatego konia z rzdem temu, kto odgadnie, o czym marzy zebra w filmie Zebra z klas, ktry w marcu wchodzi na ekrany kin.
Redaguj: Redaktor prowadzcy Magorzata Pachecka, redaktorzy Joanna Zygado, Malwina Kalbarczyk, Anna Piwowarska, grafik Katarzyna Stawska, korektor Marcin Mruwczyski, skad i amanie Radosaw Siwek. Wydawca: MI Polska Sp. z o.o., tel. (0 prefiks 22) 858 30 54, faks (0 prefiks 22) 858 30 50. Dzia reklamy: tel. 0 501 024 425.

Zebra z klas to opowie o Pasiu (ktry w polskiej wersji jzykowej mwi gosem Macieja Stuhra) osieroconej zebrze z farmy w Kentucky. I nie byoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, e Pasio przez cae ycie sdzi, e jest... koniem wycigowym. Speni marzenia pomog mu kumple muchy z obejcia i pewna nastolatka, ktra marzy o koskiej karierze dokeja. Czy naszej zebrze uda si osign cel i stan eb w eb z rumakami penej krwi? O tym moecie si przekona ju wkrtce. Film Zebra z klas wchodzi na ekrany polskich kin 10 marca. Joanna Zygado

Jak przelicza biaka i tuszcze? Ju zebraa si zebr tuszcza i Wam to wyuszcza!

PRODUKTY RYBY Dorsz wiey Dorsz wiey, filet bez skry Dorsz wdzony Filety z makreli w oleju (konserwa) Filet z makreli z fasolk Filety z makreli z warzywami Fldra wiea Halibut biay wiey Karp wiey oso wiey oso wdzony Makrela wiea Makrela wdzona Mintaj wiey Morszczuk wiey Paprykarz szczeciski Pikantna saatka z makreli (konserwa) Pikling Pastuga wiea Pstrg strumieniowy Pstrg tczowy Saatka pikantna z makreli Saatka rybna Neptun Saatka z dorsza Sandacz wiey Sardynka wiea Sardynka w oleju Sardynka w pomidorach Sola Szczupak wiey Szprot wdzony w oleju (konserwa) Szprot w pomidorach (konserwa) led marynowany led solony led wiey led w oleju po gdasku led w sosie pomidorowym (konserwa) led w sosie wasnym (konserwa) led w mietanie led zawijany (rolmops) Tuczyk w oleju Tuczyk w sosie wasnym Wgorz wdzony POTRAWY RYBNE Dorsz w jarzynach Dorsz z rusztu Filety z dorsza po grecku Filety z dorsza smaone Karp w galarecie z warzywami Karp z wody bez warzyw Kotlet mielony z dorsza oso smaony saut 100 67 67 50 67 100 50 29 117 115 101 136 91 102 130 108 100 200 100 29 100 100 100 100 100 50 67 50 50 200 100 67 67 50 100 100 67 67 67 67 100 67 50 67 100 100 25 100 50 50 67 33 67 50 100 100 50 100 29 78 140 94 94 128 124 83 98 110 100 108 90 110 146 89 119 130 107 86 97 107 121 119 125 84 113 110 108 83 82 83 144 96 108 107 105 118 107 97 104 95 106 93 ILO GRAMW LICZBA KALORII PRODUKTU SPOYWCZEGO (KCAL) RWNA 1 WBT PRODUKTY PODROBY Flaki Nerki wieprzowe Nogi wieprzowe Ozr wieprzowy Parwki cienkie Parwki kolskie Parwki z kurczaka Serca wieprzowe Wtroba cielca Wtroba wieprzowa Wtroba woowa Wtrbka z kurczaka odki kurczaka SERY Deser twarogowy kakaowy Deser twarogowy truskawkowy Ser brie ptusty Ser kamamber Ser cheddar Ser edamski tusty Ser ementaler penotusty Ser gouda tusty Ser mozarella Ser myliwski penotusty Ser parmezan Ser podlaski Ser rokpol penotusty Ser salami penotusty Ser topiony edamski Ser twarogowy chudy Ser twarogowy ptusty Ser twarogowy tusty Ser tylycki ptusty Ser tylycki tusty Ser typu FETA Serek Fromage czosnkowy Serek Fromage naturalny Serek homogenizowany owocowy Serek naturalny Bieluch Serek pieczarkowy Serek twarogowy homogenizowany penotusty Serek twarogowy homogenizowany truskawkowy Serek twarogowy homogenizowany waniliowy Serek twarogowy ziarnisty MIETANY Bita mietana w aerozolu Laura mietana 12% mietana 18% mietanka do kawy 9% mietanka kremowa 30% 50 100 67 100 33 118 133 123 107 96 100 100 29 33 25 33 25 33 50 29 22 29 29 29 33 100 100 67 29 29 50 29 25 200 100 100 67 100 100 100 156 170 94 97 98 105 96 106 113 99 100 104 104 100 100 99 132 117 101 95 107 105 95 264 130 114 107 168 159 101 1 opakowanie 150 g 1 plaster 30 g 100 100 33 67 40 40 40 100 100 100 100 100 100 84 102 91 110 109 130 104 111 124 130 125 136 114 ILO GRAMW LICZBA KALORII PRODUKTU SPOYWCZEGO (KCAL) RWNA 1 WBT WIELKO PORCJI KUCHENNEJ W PRZYBLIENIU

1 opakowanie 50 g; 1 plaster 20 g 1 plaster 70 g

1 plaster 30 g 1 plaster 20 g

1 opakowanie 150 g

1 yka 20 g 1 yka 22 g porcja 10 g 1 yka 24 g

oso z rusztu Pulpety z dorsza POTRAWY MISNE Befsztyk bity wiejski Bigos popularny Bitki wieprzowe Bitki wieprzowe w jarzynach Bitki woowe Bitki woowe w jarzynach Boeuf Strogonow Bryzol woowy z poldwicy Cielcina w potrawce Fasolka po bretosku Galaretka wieprzowa G pieczona Gobki z ryu i misa Gulasz woowy Klopsiki cielce mielone Klopsiki mielone mieszane Kotlet cielcy panierowany Kotlet mielony mieszany Kotlet mielony z kurczaka Kotlet schabowy panierowany Kotlet z kurczaka smaony Kotlet z kurczaka smaony panierowany Kura w galarecie Kurczak gotowany w jarzynach Kurczak pieczony Medalion z indyka Papryka nadziewana misem Pasztet z misa mieszanego Piecze cielca duszona Piecze rzymska Piecze woowa duszona Poldwica woowa pieczona Potrawka z kurczaka Pulpety z misa mieszanego Risotto z misa i warzyw Rolada wieprzowa Schab pieczony Stek wieprzowy Sztuka misa Wtrbka saut Wieprzowina duszona Wieprzowina gotowana eberka duszone DRB G Kaczka, tuszka Kura, tuszka Kurczak, tuszka Noga (udko) kurczaka Pier indyka bez skry Pier kurczaka bez skry Podudzie indyka ze skr Skrzydo indyka Skrzydo kurczaka Udko kurczaka ze skr Udziec indyka ze skr

33 100

94 112

SOSY Majonez domowy Majonez domowy z oleju rzepakowego Majonez kielecki Majonez z oleju sonecznikowego Musztarda Sos tatarski CIASTA I CIASTKA Babka biszkoptowa Biszkopty domowe Ciastka tortowe z owocami Ciastko karpatka Ciastko napoleonka Ciasto drodowe Ciasto francuskie ze liwkami Ciasto kruche Delicje szampaskie Eklery z bit mietan Herbatniki Herbatniki Corso Herbatniki kakaowe Herbatniki sezamowe Herbatniki w czekoladzie Herbatniki z cukrem Herbatniki z nadzieniem czekoladowym Herbatniki z nadzieniem owocowym Jagodzianki Keks bakaliowy Markizy Pierniki alpejskie Pierniki beskidzkie Piernik z bakaliami Ptysie z bit mietan Rolada biszkoptowa z demem Rolada z makiem Roki francuskie z jabkiem Sernik krakowski Sernik wiedeski z polew kakaow Sernik z rodzynkami Sezamki Solinki, paluszki Szarlotka Tort ananasowy Wafle nadziewane Wafle Prince Polo Wafle w czekoladzie 100 200 100 33 50 100 40 40 100 50 200 50 40 33 40 50 40 67 100 50 40 100 200 100 40 100 50 40 50 50 50 33 100 100 100 33 33 29 348 560 279 150 174 290 173 172 327 158 874 220 190 168 196 232 199 260 314 192 193 367 676 341 140 304 170 156 162 173 166 167 385 290 307 175 181 158 1 plaster 25 g 14 14 15 14 100 18 103 102 101 102 122 107 1 yka 25 g

40 100 50 50 100 100 50 40 100 100 50 33 100 67 50 50 33 40 29 33 40 50 50 100 50 40 100 29 50 67 67 67 67 50 100 25 33 22 50 50 50 29 50

103 119 97 94 102 116 110 101 103 141 101 108 108 99 125 136 122 114 109 117 99 124 96 99 89 99 160 103 96 139 103 112 99 111 185 103 97 105 112 119 112 104 105

1 yeczka 8 g

1 plaster 25 g

1 sztuka 15 g 1 sztuka 10 g 1 sztuka 14 g 1 sztuka 14 g 1 sztuka 14 g 1 sztuka 15 g 1 sztuka 15 g 1 sztuka 100 g 1 porcja 30 g 1 sztuka 18 g 1 sztuka 18 g 1 porcja 30 g 1 sztuka 30 g

1 sztuka 50 g 1 porcja 90 g

1 paczka 100 g

1 sztuka 20 g 1 sztuka 45 g

29 33 50 67 67 100 100 67 67 50 67 67

97 103 101 105 105 84 99 95 112 93 105 87

Dane wprowadzono na podstawie: Liczymy kalorie Hanna Kunachowicz, Irena Nadolna, Beata Przygoda, Krystyna Iwanow; Wydawnictwo Lekarskie PZWL.