‫מאפייני הלקות של ילדים בספקטרום האוטיסטי‬

‫• לקות בספקטרום האוטיסטי היא רצף של הפרעות נוירו־התפתחותיות המאופיינות‬

‫בקשיים בתקשורת ובאינטראקציה חברתית־רגשית הדדית‪ ,‬לצד קיומם של צמצום‪,‬‬
‫חזרתיות וסטריאוטיפיות בתחומי העניין ובהתנהגות‪ .‬לעתים‪.‬‬
‫• נוסף לקשיים החברתיים‪ ,‬התקשורתיים וההתנהגותיים‪ ,‬ילדים עם אוטיזם סובלים‬
‫מחרדה‪ ,‬קשיים בוויסות‪ ,‬פערים ביכולות לעיבוד מידע בערוצי החוש‪ ,‬סרבול מוטורי‪,‬‬
‫בעיות קשב‪ ,‬קשיים בפונקציות ניהוליות‪ ,‬קשיי שינה‪ ,‬קשיי אכילה ועוד‪.‬‬
 ‫• התערבות יעילה מבוססת מחקר בתחום האוטיזם נחשבת התערבות העונה על‬
‫הקריטריונים האלה‪:‬‬
‫• התערבות מוקדמת – ככל שגיל האבחון וגיל הטיפול צעירים יותר‪ ,‬כך הפוטנציאל‬
‫לשינוי טוב יותר‪.‬‬
‫• התערבות אינטנסיבית – מגוון ממצאי מחקר מעידים כי ממוצע של ‪ 20‬שעות שבועיות‬
‫לפחות של התערבות ממוקדת בצרכים של הילד‪ ,‬נדרשת בהתערבות המוקדמת כדי‬
‫לקדם את הילד במלוא הפוטנציאל שלו‪.‬‬
‫• התערבות כוללנית בכל תחומי ההתפתחות – סנסומוטורית‪ ,‬תקשורתית‪ ,‬שפתית‪,‬‬
‫קוגניטיבית‪ ,‬תפקודית‪ ,‬רגשית וחברתית‪.‬‬
 ‫• התערבות במעורבות הורים – הכרה בהורים בתור סוכני שינוי בהתפתחותו של הילד‬
‫ובתור שותפים להגדרת המטרות הטיפוליות ולהחלטה על התכנית הטיפולית ועל‬
‫ההתערבויות‪.‬‬

‫• התערבות אקולוגית – מתן מענה למטרות אינדיבידואליות בעבור הילד בסביבה‬

‫הטבעית‪ ,‬יחד עם התחשבות בצרכי המשפחה‪ ,‬בסביבה החינוכית ובסביבות נוספות בחיי‬
‫הילד ‪.‬‬

‫• שני הקריטריונים האחרונים מצביעים כי בחירה של גישה טיפולית מתאימה חייבת‬

‫לכלול‪ ,‬נוסף למשתנים הקשורים לילד‪ ,‬מוטיבציות ושיקולי דעת של ההורים כדי‬
‫שתהיה ישימה ומועילה בעבור הילד‬
 ‫רציונל למעורבות הורים בטיפול באוטיזם‬

‫• מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם מאפשרת מענה למספר רחב של מטרות טיפוליות‪,‬‬
‫וביניהן‪ :‬הרחבת ההיקף של המעורבות הטיפולית לילד באמצעות הכללה בסביבה‬
‫הביתית; הגברת התובנה ההורית בנוגע לחווייתו וצרכיו של לילד; שיפור מערכות‬
‫היחסים עם הילד; שיפור החוויה ההורית וטיפול בקשיים במערכות היחסים בזוגיות‬
‫ובמשפחה שמושפעים מהתמודדות עם הלקות‪.‬‬
‫• ממצאים מחקריים עדכניים מראים כי להתערבות מוקדמת המתווכת באמצעות ההורים‬
‫יש השפעה בשיפור יכולותיו התקשורתיות של הילד ובהפחתת הסימפטומים‬
‫האוטיסטיים‪ ,‬גם בטווח קצר וגם בטווח מתמשך‪ ,‬וכן באיכות היחסים שלו עם הוריו‪.‬‬
 ‫• לעתים קרובות‪ ,‬ההתערבויות מכוונות לפיתוח הבנה של ההורה לילדו‪ ,‬לאחריות‬
‫ההורית שלו בטיפול בילדו‪ ,‬ולתפיסת ההורה כי ילדו הוא בעל מסוגלות להשתנות‬
‫בתנאי טיפול מתאימים‪.‬‬
‫• יש להניח‪ ,‬כי ההשפעה של מעורבות ההורים בטיפול באוטיזם על תוצאות חיוביות‬
‫בטיפול בילד‪ ,‬מושפעת גם ממשתנים הקשורים להורות ולרמת הציפיות‪ ,‬לתקווה‬
‫ולאמונה שלהם‪ ,‬וכן למדדים של האיכות הנפשית של חייהם (‪.)Well being‬‬
 ‫• לכמה משתנים הקשורים להורה נמצא מתאם חיובי עם תוצאות חיוביות בטיפול בילד‬
‫עם אוטיזם‪ ,‬והם‪ :‬רמת הבריאות הנפשית של ההורה;‬
‫• רמת הלחץ של ההורה;‬
‫• טיב יחסי הגומלין בין ההורה ובין הילד ואיכות ההתקשרות ִעמו;‬
‫• עמדות הוריות הנוגעות להתמודדות עם קושי;‬
‫• עמדות הנוגעות לחשיבות השתתפותו של הילד בפעילויות בשגרת החיים בקהילה‪.‬‬
‫• טיפול בהורות באוטיזם מנסה לסייע בהתמודדות עם סוגיות אלה‪ ,‬מתוך אמונה שהורה‬
‫מסתגל‪ ,‬בעל חוויה חיובית אשר ליכולתו להשפיע על התפתחות ילדו‪ ,‬ייהנה מאיכות‬
‫חיים נפשית טובה יותר ויצליח להיות מעורב באופן מיטיב בטיפול בילד‪.‬‬
 ‫אתגרי ההורות בגידול ילד בספקטרום האוטיסטי‪.‬‬
‫ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת ברבדים מרובים‪ .‬ההורים נדרשים להשקיע בקידום‬ ‫•‬
‫ילדם בתחומי התפתחות רבים והחוויה ההורית מתעצבת כחוויה אינטנסיבית ומציפה‪.‬‬
‫ליווי הילד במציאות היומיומית וכן בניית מערכת היחסים עמו מעוררים קשיים מרובים‪.‬‬
‫קשיים ניכרים אלה‪ ,‬מביאים להפחתה של מידת הספונטניות ההורית; לירידה בתחושת‬ ‫•‬
‫המסוגלות ההורית; לרמת לחץ וחרדה הורית גבוהה; לשיעור גבוה של התמודדות עם‬
‫בעיות בריאות נפשיות ופיזיות ‪.‬‬
‫בדרך כלל מצופה שככל שהילד גדל‪ ,‬הדרישות היומיומיות הניהוליות מן ההורה יפחתו‪.‬‬ ‫•‬
‫ההורים לילדים עם אוטיזם יידרשו לטפל בילדם משך שנות חייו ולתמוך בו‬
‫באינטנסיביות גדולה יותר מכפי המצופה על פי גיל‪.‬‬
‫כלומר‪ ,‬ההורות לילד עם אוטיזם מאותגרת גם חיצונית ואובייקטיבית בדרישות ובעומס‬ ‫•‬
‫היומיומי וגם בחוויה הפנימית של ההורה בהתמודדותו הנפשית‪.‬‬
 ‫אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – נטל ומעמסה מוגברים בניהול המציאות‬
‫היומיומית‬

‫• ההתערבויות הטיפוליות הנדרשות כדי לקדם את הילד כרוכות בנטל מציאותי גדול על‬
‫ההורים‪ .‬ההורים נדרשים להיות זמינים ומעורבים בחיי הילד ולתמוך בעשייה החינוכית‬
‫והטיפולית במגוון המסגרות – הגעה לטיפולים‪ ,‬הדרכת הורים‪ ,‬קשר קבוע ושגרתי עם‬
‫אנשי צוות ופתרון בעיות‪ .‬נטל זה כרוך במעמסה כלכלית ועומס זמן ניכרים‪.‬‬
‫• פעולות שגרתיות נוספות כגון יציאה לנופש או טיפול רפואי‪ ,‬כרוכות לא פעם בסידורים‬
‫מיוחדים‪ ,‬התובעים תשומת לב‪ ,‬זמן והשקעה כלכלית‪ .‬לדוגמה‪ ,‬אבחון מצבו הרפואי של‬
‫הילד עשוי להיות מורכב בשל הקושי של הילד לדווח על תחושותיו‪ ,‬והגורם לעיכוב במתן‬
‫מענה רפואי ולהוצאה כלכלית גבוהה יותר בעבור הליך מותאם‪.‬‬
‫• לדוגמה הליך כמו בדיקת שיניים שגרתית עלולה להוביל לחרדה ולהתנגדות‪ ,‬ובגינם‬
‫לשימוש רב יותר בהליכי הרדמה‪ .‬ביטוי לא ברור של כאב‪ ,‬עשוי להוביל לבעיות שיניים‬
‫מחריפות עקב דחייה של הטיפול‪.‬‬
 ‫• נוסף על־כך‪ ,‬הורים רבים לילדים עם אוטיזם מדווחים על רמת מתח גבוהה הקשורה‬
‫לדריכות אשר לצורך להגן על הילד ולשמור עליו מפני סכנה אפשרית‪ .‬לדוגמה‪ ,‬קושי‬
‫לנוח כשהילד עצמו ער‪ ,‬צורך להיות קשוב למה קורה ִא תו בלילה או כשהוא בחדר‬
‫אחר‪.‬‬
‫• פעמים רבות‪ ,‬לחצי המציאות והדרישות המרובות ביומיום גורמים לתשישות מתמשכת‬
‫פיזית ורגשית ומתבטאים גם גופנית‪ .‬רמת הלחץ המופעל על המערכת ההורית מתבטאת‬
‫בחוסר ויסות של רמת הקורטיזול השגרתית – הורמון הפעיל במצבי מתח‪ .‬חוסר‬
‫הוויסות עלול להפר שיווי משקל גופני בריא ולגרום לדיכוי של מערכת החיסון‬
‫ולתהליכי הזדקנות הגורמים לפגיעּות מרובה בבריאות‪ ,‬עם התבגרותם של ההורים‬
‫אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – קשיים ברווחה הנפשית של ההורה‬

‫• המעמסה הגבוהה בשגרת חיי היומיום מתבטאת בהפחתת הפנאי הנפשי והמציאותי‬
‫להתפתחות אישית‪ ,‬תעסוקתית וכלכלית של ההורה‪.‬‬
‫• הלחצים הרבים המופעלים על המשפחה וההורות מובילים לרמת מתח גבוהה ועלולים‬
‫לגרום לקונפליקטים בשותפות ההורית‪ ,‬וכן לצמצום האפשרויות לטיפוח אינטימיות‬
‫וקרבה בין בני הזוג‪ .‬תוצאה מכך היא שמשפחות עם ילד על הספקטרום האוטיסטי‪,‬‬
‫סובלות משיעור גירושין גבוה יותר ממשפחות שהתפתחות הילד תקינה‪.‬‬
‫• יש לציין כי שיעור הגירושין הגבוה‪ ,‬מעלה את הבדידות ואת הלחץ המופעל על‬
‫ההורות‪ ,‬ועלול לצמצם את האפשרויות להפעלת אסטרטגיות התמודדות חיובית של‬
‫ההורים‪.‬‬
 ‫• הורים לילדים עם אוטיזם מתמודדים גם עם שיעור גבוה של דיכאון ושל חרדה‪ ,‬כאשר‬
‫לרוב‪ ,‬הדיכאון שכיח וחמור יותר אצל האימהות‪ .‬יש לציין כי הפגיעה בבריאות הנפשית‬
‫של ההורים נמצאה גבוהה יותר אצל הורים לילדים עם אוטיזם‪ ,‬גם בהשוואה להורות‬
‫ללקויות מורכבות אחרות כולל לקות התפתחותית־שכלית‪ ,‬שיתוק מוחין ולקויות‬
‫התפתחותיות נוספות‪.‬‬
‫• סימפטומים נלווים ללקות התקשורתית והחברתית כגון בעיות התנהגות ובעיות רגשיות‬
‫של הילד וכן קשיי שינה של הילד נמצאו בעלי תרומה מכרעת‪ ,‬לרמת הלחץ והדיכאון‬
‫ההורי‪ ,‬לעתים‪ ,‬אף יותר מהשפעתם של הקשיים בתחום התקשורתי־חברת‪.‬‬
‫• צמצום של חווית הבדידות בהתמודדות ויצירה של חווית שותפות בחשיבה על הילד הן‬
‫עשויות לסייע בהגברת החוסן ההורי‪.‬‬
 ‫אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – גורמי חוסן בהתמודדות עם דחק‬

‫• אסטרטגיות התמודדות חיוביות נוספות שנמצאו תורמות לחוסן בהתמודדות ארוכת‬

‫הטווח הן‪ :‬שמירה על מערכות תמיכה ויחסים קרובים עם משפחה מורחבת וחברים;‬
‫• שימוש בשירותי סיוע; חיפוש מידע רלבנטי ושמירה על תחומי עניין ופעילות פנאי‬
‫אישיים‪ .‬אסטרטגיות אלה תורמות להגדלת היכולת לחוויה הורית חיובית‪ ,‬לוויסות‬
‫רגשי של ההורה וליכולתו לפתרון בעיות‪.‬‬
‫• סגנונות התמודדות הורית המאופיינים בביקורת מרובה המתבטאת באשמה עצמית‬
‫והאשמה של הסביבה‪ ,‬בבריחה‪ ,‬בהכחשה ובהימנעות חברתית נמצאו קשורים לחוויה‬
‫שלילית של ההורות‪ ,‬ולקושי בוויסות עצמי ובפתרון בעיות‬
‫אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – מערכת היחסים של ההורה עם ילדו‬

‫• נוסף למקורות הלחץ הקשורים לעומס הכרוך בשגרת החיים של הורה לילד עם אוטיזם‪ ,‬על‬
‫הנטל הרב והחרדה הרבה שבהם‪ ,‬טיב מערכת היחסים ההדדית בין ההורה ובין הילד היא מקור‬
‫נוסף לדחק הפוגע באיכות החיים הנפשית של ההורות‪.‬‬
‫• העובדה כי מהות הלקות היא פגיעה ביכולת הקשר והתקשורת של הילד‪ ,‬משפיעה באופן ייחודי‬
‫על חווית ההורות לילדים עם אוטיזם‪ ,‬בשל הפגיעה המובנית במערכת היחסים של ההורה ושל‬
‫ילדו‪.‬‬
‫• הורים לילדים עם אוטיזם חווים קשיים ניכרים במערכת היחסים עם ילדם‪ ,‬ובהם‪ :‬קושי בהבנת‬
‫צרכיו של הילד והתנהגותו; קושי ביצירת מרחב בינאישי אינטימי‪ ,‬הדדי ומהנה עם ילדם;‬
‫תגובתיות עמומה‪ ,‬מבלבלת ולא עקיבה מהילד כלפי ההתנהלות ההורית‪ .‬לפיכך‪ ,‬לעתים קרובות‬
‫רמת התגמול שההורה זוכה לה מפעולותיו ההוריות היא פחותה או לא יציבה‪ .‬מצב זה הוא גורם‬
‫סיכון ליכולת של ההורה להגיב לילדו בוויסות ובפתיחות המאפשרים עקיבות וגמישות בהתאמה‬
‫למצבו‪ .‬כמו־כן נוצר סיכון לחוויה ההורית המוביל לירידה בחוויית המסוגלות ההורית‪.‬‬
‫• ככל הידוע היום‪ ,‬התגובתיות ההורית במערכת היחסים עם הילד מלווה בפעילות מוחית‬
‫מקבילה המתווכת באמצעות נוירוטרנסמיטורים אשר החשובים ביניהם הם אוקסיטוצין‬
‫ודופמין‪ .‬ההנאה ההורית מקרבה לילד גורמת להפרשה של אוקסיטוצין המגביר את‬
‫תחושת ההנאה ומעודד גם את מערכת התגמול המפרישה דופמין שבשילוב עם‬
‫האוקסיטוצין מעורר חוויה של עוררות חיובית מתגמלת‪.‬‬
‫• בזמן קרבה‪ ,‬ההורה עסוק בקריאת הרמזים הלא ורבליים רגשיים של ילדו כדי להסיק‬
‫על מצבו המנטלי‪ .‬רמזים "התקשורתיים" – בתנועתיות של הקול‪ ,‬בהבעת הפנים ובמנח‬
‫הגוף‪ ,‬משמשים את ההורה כדי "לקרוא את ילדו" ‪.‬‬
 ‫• תחושה נוחה ש"אני יכול לקרוא את מצבו המנטלי של ילדי" מתורגמת לשחרור‬
‫נוירוטרנסמיטירים המחזקים עוד יותר את מערכת התגמול ההורית‪ .‬עוררות מתגמלת‬
‫וחיובית מתרחשת כאשר הפעולה ההורית זוכה לתגמול בתגובתו המידית של הילד‪ ,‬אך‬
‫גם הכרה הורית הזוכה בתגמול בטווח ארוך‪ ,‬תעודד הפרשה של דופמין ותחווה‬
‫מיטיבה‪ .‬באופן זה הנוירוביולוגיה תומכת בחוויה ההורית החיובית לפעולה מיטיבה‬
‫בעבור הילד‪ .‬קושי בהערכת המצב המנטלי של הילד ומידת הקרבה והריחוק שהוא‬
‫זקוק לה על סמך הביטוי הלא ורבלי‪ ,‬עלול לעורר בהורה דחק‪ .‬כאשר ההורה אינו חווה‬
‫תגמול מידי או אינו יכול לצפות את הערך של התנהגותו לילד בעתיד‪ ,‬הדבר עשוי‬
‫להתבטא ביולוגית בתנודתיות של המערכת הדופמינרגית‪ ,‬השומרת על העוררות ועל‬
‫ההתמדה בפעולה ההורית‪ ,‬ובחוויה רגשית של כעס או של בושה‪.‬‬

‫• ממידע זה‪ ,‬אפשר להבין כי הורים לילדים עם אוטיזם נדרשים להתמודד עם אתגר יוצא דופן‬
‫בחוויה ההורית באחזקת תחושת קרבה‪ ,‬בתגמול ובהבנה של הילד ברמה המנטלית‪.‬‬
 ‫אתגרי ההורות בגידול ילד עם אוטיזם – מערכת היחסים עם הסביבה‬

‫• בד בבד עם הקושי באחזקת שגרה ובבניית מערכת יחסים אינטימית ומתגמלת עם הילד‪ ,‬הורים‬
‫רבים לילדים עם אוטיזם מתארים צורך גבוה בסנגור עצמי ובסנגור הילד לסביבה‪ .‬לעתים‪ ,‬הסביבה‬
‫מתקשה לגלות הבנה לביטויי הלקות אצל הילד‪ ,‬והופכת לשיפוטית כלפי ההורה‪.‬‬
‫• הסביבה‪ ,‬עשויה שלא לגלות הבנה בדבר הדאגה ההורית‪ ,‬ובדבר הצורך של ההורים בליווי הילד‬
‫בהיבטים מרובים‪ .‬במקרה של ילד בתפקוד גבוה המרשים באינטליגנציה שלו‪ ,‬יתכנו הערות כגון‪:‬‬
‫"מה אתם רוצים מהילד? הוא כל־כך חכם"; "את סתם היסטרית‪ ,‬לא צריך להמציא לו בעיה"‪ .‬הורים‬
‫עשויים להיתקל בביקורת ובהאשמות על חוסר בחינוך ועל העדר גבולות כאשר ילדיהם אינם‬
‫שומרים על קודים חברתיים כמקובל‪ .‬בין היתר‪ ,‬משובים אלה נובעים משום שהלקות אינה נראית‬
‫תמיד מבחינה פיזית‪ .‬הסביבה המייחסת להורה איכויות שליליות – חרדת יתר‪ ,‬חוסר גבולות ועוד‪,‬‬
‫מבלי להבין את החוויה ההורית ואת ההתמודדות היומיומית המגבירה את תחושת הבדידות ההורית‪.‬‬
‫מצב זה‪ ,‬עלול להגביר את חוסר הביטחון ההורי ולהיות מופנם בתור אשמה‬
 ‫אפשר להגדיר כי מטרות הטיפול הן לעסוק בהגברת גורמי החוסן בהורות‪ ,‬שיסייעו להורה‬ ‫•‬
‫להתמודד עם מצב דחק מתמשך‪:‬‬
‫הגברת תחושת המסוגלות ההורית וקבלה של מגבלותיה‪.‬‬ ‫•‬
‫הפחתה של חווית הבדידות ושל מצבי ה"לבד" בהתמודדות ההורית‪.‬‬ ‫•‬
‫הגברת היכולת למנטליזציה וליצירת משמעות במגוון רבדים – של הילד ופעולותיו‪ ,‬של‬ ‫•‬
‫האוטיזם‪ ,‬ושל עצמי בתור הורה פעיל‪.‬‬
‫יצירת מערכת יחסים קרובה‪ ,‬גמישה ומתפתחת עם הילד בהתאם לשלב ההתפתחותי שלו‪.‬‬ ‫•‬
‫הרחבה של אסטרטגיות התמודדות יעילות וחיוביות‪.‬‬ ‫•‬
‫מציאת איזון אישי בין צורך להיענות לצרכי הילד ובין יצירת מרחב לצרכים האישיים של ההורה‬ ‫•‬
‫ושל משפחתו במגבלות המציאות‪.‬‬
‫רשימת המטרות הכתובות מעלה ותמצותן עשוי להוביל למשפט כגון‪" :‬טיפול בהורות לילד עם‬ ‫•‬
‫אוטיזם מנסה לסייע להורה להיות –מסוגל יותר; לבד פחות; מהרהר יותר על עצמו ועל ילדו;‬
‫בעל חמלה עצמית וקבלה של האחר רבות יותר; גמיש יותר במערכת היחסים; מתמודד עם הקושי‬
‫בחיוב ובמאוזן במרחב שמחשיב את צרכי הילד‪ ,‬את צרכיו ואת צרכי משפחתו"‪.‬‬
 ‫איך לבנות ברית עבודה במפגש עם ההורה‬

‫• ברית עבודה‬
‫• בעבודה עם הורים לילדים עם אוטיזם‪ ,‬יש צורך בברית טיפולית היוצרת "קשב משותף"‬
‫בין המטפל ובין ההורה בכמה עדשות – האחת ממוקדת בילד‪ ,‬השנייה בהורה‬
‫והשלישית במערכת היחסים בין הילד ובין ההורה‪.‬‬
‫• עם זאת‪ ,‬תמונה זאת משקפת דינמיקת חיים‪ ,‬ובה הצרכים של ההורה נדחקים מפני‬
‫הצרכים של הילד‪ ,‬בחשיבותם ובדחיפותם‪.‬‬
‫קבלת הצורך של ההורה בעשייה מוגברת בבחינת חלק מתמיכה בריאה בהתפתחות‬
‫הילד‬

‫• מניסיוני בתהליכי הדרכה‪ ,‬לעתים קרובות‪ ,‬מטפלים מתקשים להכיל ולקבל את הצורך‬
‫הרב והלחוץ של הורים בעשייה ובפעילות ישירה למען ילדם‪ .‬הם מנסים "להרגיע" את‬
‫ההורה‪ ,‬לכוון אותו להיות יותר בהוויה על פני עשייה‪ .‬המטפלים שואפים כמובן לאזן‬
‫בין הצרכים של קידום הילד לבין הבנתם את ההשפעות השליליות שעשויות להיות‬
‫ללחץ הורי על ההורה ועל הילד‪ .‬אך בפועל‪ ,‬מסרים מעין אלה יוצרים פיצול בין‬
‫הצרכים ההוריים ובין הצרכים של הילד‪ .‬באופן זה במפגש עם המטפל‪ ,‬עלולה להיווצר‬
‫חוויה שאינה אמפתית‪ ,‬אשר תגביר את חוסר האונים ואת הבדידות של ההורה‪.‬‬
‫• על השיח לשמר את העובדה שתחושת הדחיפות‪ ,‬העשייה וההתמסרות לילד ולצרכיו הן‬
‫תכונות הוריות מסתגלות וטבעיות בהקשר למצב‪ .‬ההכרה הטיפולית כי לעתים קרובות‪,‬‬
‫הפעילות האסרטיבית של הורים למען ילדיהם היא כורח המציאות‪ ,‬העדר שיפוטיות‬
‫כלפיה והערכתה בתור מאפיין הורי חיובי ‪ ,‬היא הכרחית כדי לבנות תשתית טיפול‬
‫חיובית‪ .‬יש לציין‪ ,‬כי הצורך שהמטפלים בהורים יהיו לא שיפוטיים כלפי העשייה‬
‫המוגברת שנוקטים ההורים‪ ,‬נדרשת במיוחד‪ .‬זאת‪ ,‬כי לעתים קרובות מסמנים הסביבה‬
‫החינוכית ומוסדות ציבור את ההורים לילדים עם אוטיזם בבחינת הורים תובעניים‬
‫ודורשניים‪.‬‬
 ‫עמדה טיפולית – אמונה באפשרות שצרכי ההורה יתממשו בד בבד עם צרכי הילד‪,‬‬
‫ומתן מענה בו בזמן לקשיים בחוויה ההורית‪ ,‬בד בבד עם הקשיים בהתמודדות עם הילד‬

‫• כדי שהמטפל שעובד עם הורים לילד עם אוטיזם יפגוש אותם באופן אמפתי‪ ,‬עליו‬
‫לשמור על שיח שאינו מעורר תחרות בלתי נסבלת להורה‪ ,‬בין טובת הילד ובין טובת‬
‫ההורה‪ .‬עם זאת‪ ,‬ההורה זקוק להכרה ולביטוי של המטפל שיש ערך לאיכות החיים‬
‫הנפשית שלו‪ ,‬ושהתייחסות לצרכים שלו בתור אדם‪ ,‬חיונית לתהליך ההורי‬
‫ולהתפתחותו של ילדו‪.‬‬
‫• דוגמה‪ :‬בישיבה מקצועית בגן לילדים עם אוטיזם‪ ,‬סיפרה גננת לפסיכולוגית על ריבוי‬
‫המצבים שהאם מרימה את הילד בן ‪ .6‬היא הביעה עמדה שהילד צריך ללמוד להירגע‬
‫כשקשה לו בלי שירימו אותו‪ .‬היא דיברה על המאמץ הפיזי של האם‪ ,‬הכרוך בנשיאת‬
‫הילד‪ ,‬השמן יחסית‪ .‬כמו־כן התלוננה‪ ,‬כי זהו הרגל שאינו בריא בעבור הילד‪ ,‬אשר‬
‫דורש זאת גם ממבוגרים בגן‪.‬‬
 ‫• בפגישה עם המטפלת‪ ,‬תיארה האם את המצבים שהיא מרימה את בנה‪ .‬היא סיפרה כמה‬
‫זה קשה ומעייף‪ ,‬וכמה כואב לה הגב‪ .‬היא תיארה שהיא חווה שהגננת מנסה לחנך אותה‪.‬‬
‫המפגש עם הגננת כל־כך לא נעים לה‪ ,‬שהיא מקפידה לצאת במהירות מהגן כשהילד‬
‫בזרועותיה‪ .‬היא הולכת ִא תו דרך ארוכה כיוון שאין חנייה נוחה ליד הגן‪ .‬האם‪ ,‬אישה‬
‫כבדת גוף בעצמה‪ ,‬מתארת כי היא מגיעה לאוטו מזיעה וללא נשימה‪ .‬לשאלת המטפלת‬
‫האם יש מקום לשקול את עמדת הגננת? עונה האם‪" :‬ירין התחיל להתנחם בזרועותיי רק‬
‫בגיל ארבע וחצי‪ ,‬אני לא חושבת שהיא מבינה מה זה בשבילי לתת לו את החיבוק הזה‬
‫בסוף היום‪ ,‬במיוחד שאני יודעת כמה קשים לו המעברים‪ ...‬היא רואה בזה פינוק‪ ,‬אני‬
‫יודעת שהוא יכול ללכת לבד‪ ,‬ומשתדלת יותר מבעבר להקפיד שילך‪ .‬אבל בסוף היום זה‬
‫נראה לי זמן לגיטימי להתחבק עם אימא‪ .‬את יודעת כמה זה נעים לי כל פעם?"‬
 ‫• המטפלת ענתה‪" :‬לך כאימא חשוב לדעת שהחיבוק שלך הוא מקום שבו ירין יכול‬
‫להירגע ולהתנחם בסוף יום מאומץ‪ ,‬כל־כך הרבה זמן זה לא היה ברור לך שאת מהווה‬
‫דמות משמעותית עבורו‪ .‬לצופה מהצד זה יכול להראות כפינוק או כחוסר נכונות לשים‬
‫לירין גבולות‪ ,‬אבל את חושבת על זה אחרת‪ .‬למעשה את מתאמצת מאוד בשביל לקיים‬
‫את החיבור הזה בינכם במפגש בסוף היום"‪ .‬האם שואלת את המטפלת לדעתה והמטפלת‬
‫משיבה‪" :‬אני חושבת גם על החשיבות שירין ואת תזכו למפגש אינטימי אחרי יום בגן‪,‬‬
‫אבל גם עליך ואיך את מגיעה לאוטו מזיעה ועם גב כואב כשלמעשה כל היום עוד‬
‫לפנייך להיות עם ירין‪ .‬האם יש אפשרות שאת וירין תמצאו דרך לקיים את החיבוק‬
‫החשוב הזה בצורה נוחה יותר?" בעקבות תהליך של מחשבה משותפת‪ ,‬מציעה האם‬
‫שהיא תלך עם ירין לחדר של ג'ימבורי קטן שיש בגן‪ ,‬שהוא פנוי בשעות האיסוף מהגן‪,‬‬
‫ושם תוכל להתחבק ִא תו על אביזרים מרופדים שיש שם‪ ,‬באופן שייתן לה תמיכה‪ .‬ורק‬
‫אחר־כך יצאו יחד מהגן ברגל‪ .‬זה ידרוש ממנה לצאת מהעבודה מעט קודם כדי לא‬
‫לאחר לקחת את הקטנה מהפעוטון‪ ,‬במקרה ולירין יהיה קשה לצאת‪.‬‬
‫• בדוגמה זאת נשמרו שלושת מוקדי ההתייחסות – הילד וצרכיו‪ ,‬החוויה ההורית וצרכיה‬
‫ומערכת היחסים בין הילד ובין ההורה‪ .‬המטפלת שמרה על האם בתור המומחית לבנה‪,‬‬
‫והותירה לה את האפשרות לחשוב על טובתו של הילד וכן על הפתרון המתאים‪ .‬נוסף‬
‫על־כך‪ ,‬המטפלת יצרה משמעות חיובית לכוונה של האם בקשר לילד ולפעולה שלה‪.‬‬
‫הגדרת הפעולה ההורית ככזאת יוצרת בסיס ראשוני מרגיע שההורה יכול לחוות בו את‬
‫עצמו בעל ערך מיטיב לילדו באמצעות המטפל היוצר משמעות לפעולתו‪ .‬דוגמה זאת‬
‫ממחישה עד כמה הבנת המשמעות של ההתנהגות ההורית ושל מטרות ההורה הן‬
‫קריטיות‪ ,‬טרם יוצגו פרשנויות או "עצות" העשויות להיות בעל היגיון התפתחותי‪ ,‬אבל‬
‫מנותקות מנתוני ההורה ומהדיאדה ילד־הורה‪ ,‬ולכן בלתי אפקטיביות ואף מזיקות‪.‬‬
‫הדוגמה ממחישה גם את האתגר שבקידום הוויסות העצמי של ההורה לצורך ויסות של‬
‫הילד‪ .‬המטפל נדרש להכיר הכרה חומלת במגבלות ההורה ובצרכיו‪ ,‬ולהחזיק בתודעה‬
‫(במיינד) הן את ההורה והן את הילד בו בזמן‪ .‬זאת‪ ,‬כדי שההורה יוכל להכיל את‬
‫הניגודיות לכאורה‪ ,‬שבין הצורך בקרבה לבין דרישה לעצמאות‪.‬‬
 ‫• ישנן סוגיות ספורות שחשוב לדעת עליהן מידע ראשוני כבר בשלב ההיכרות‪ .‬נושאים‬
‫אלה הם בעלי משמעות ייחודית בחוויית ההורות לילד עם האוטיזם – החוויה ההורית‬
‫סביב האבחנה; ההורות לילדים אחרים במשפחה; מאפייני ההורות שההורים חוו כשהיו‬
‫ילדים‪.‬‬
‫• ‪ .1‬החוויה ההורית בהקשר לאבחנה והשלכותיה המתמשכות‬
‫• הורים רבים חווים את רגע קבלת האבחנה בבחינת רגע טראומתי הממשיך להתקיים‬
‫בחוויה של ההורה‪ ,‬ללא קשר לגיל הילד ולמרחק מהאבחנה‪ .‬רגע זה הוא רגע של משבר‬
‫בתפיסת ההורה את ילדו ובתפיסתו את עצמו‪ ,‬ודורש תהליך של התארגנות מחדש‪.‬‬
‫חוויה זאת מקרינה לא רק על התפיסה העצמית של ההורה ושל ילדו אלא גם על‬
‫תפיסתו את אנשי המקצוע‪ .‬לכן לעתים קרובות‪ ,‬הבנת החוויה ההורית והרגשות שאינם‬
‫פתורים בקשר לתהליך האבחון והפגיעות בקשר לאנשי מקצוע‪ ,‬היא גורלית ביצירת‬
‫הברית הטיפולית הראשונית‪ ,‬ואף בהמשך הקשר‪.‬‬
 ‫‪ .2‬מאפייני ההורות לילדים עם התפתחות תקינה במשפחה‬

‫• במשפחות שנוסף לילד עם האוטיזם‪ ,‬יש בהן ילדים עם התפתחות תקינה‪ ,‬עיסוק בדפוסי ההורות‬
‫לילדים אלה הוא מהותי‪ .‬השונות בין דפוסי ההורות לילדים השונים יכולה ללמד רבות על החוויה‬
‫הסובייקטיבית של ההורה כלפי הילד‪ .‬כן‪ ,‬היא מלמדת על מידת ההשפעה של הלקות ושל הקשיים‬
‫הנובעים ממנה על הסגנון ההורי‪ .‬הרפלקציה של ההורה אשר להורות שלו עם ילדיו האחרים‪,‬‬
‫יכולה לחזק את הביטחון במסוגלות ההורית כשהיא מתערערת‪.‬‬
‫• שאלות של חלוקת משאבים ממשיים ורגשיים בין הילד ובין אחיו‪ ,‬מעוררות דילמות קשות ורגשות‬
‫קונפליקטואליים אצל ההורים‪ .‬כמו־כן‪ ,‬הורים רבים נדרשים לברר לעצמם איך להסביר את מהות‬
‫הלקות לאחאים? מהי רמת האחריות של אחאים לתמוך בצרכיו של הילד ובפעולות ההוריות?‬
‫וכיצד הם בוחרים לנהוג ברגשות ובמצוקות של האחים נוכח המשמעות של חיים עם אח עם צרכים‬
‫מיוחדים בבית‪ .‬הבנת מערכת היחסים ההורית עם האחים‪ ,‬תסייע בגישה לסוגיות אלה בהמשך‬
‫הטיפול‪ .‬יצירת ברית טיפולית המבססת את המטפל כמי שיכול לסייע להורה בהורות הכוללת שלו‬
‫לכל הילדים‪ ,‬ולא רק לילד עם האוטיזם תרחיב את המרחב הטיפולי שבין ההורה לבין המטפל‪.‬‬
‫‪ .3‬מטרות וערכים בהורות ואפייני ההורות שההורים חוו בילדותם‬

‫• בגידול ילדים בכלל וגם בגידול ילד אוטיסטי‪ ,‬מנחים את ההורים מוטיבציות‪ ,‬צרכים‪,‬‬
‫מטרות וערכים הקשורים באישיותם ובסיפור חייהם‪ .‬פעמים רבות‪ ,‬ההורים נשענים על‬
‫מודלים הוריים שחוו בילדותם‪ ,‬על דפוסי יחסים שהופנמו ועל חוויות חיים מעצבות‪.‬‬
‫הרצון לשמר‪ ,‬לתקן או להימנע ולהתגונן מחוויות מוקדמות‪ ,‬לעתים מודע ופעמים רבות‬
‫איננו מודע‪ .‬בשלב ההיכרות‪ ,‬יש מקום להתעניין באופן כללי מה חשוב להורה בתהליך‬
‫הטיפול בילדו ומדוע‪ .‬לעתים קרובות התעניינות זאת תאפשר להורה לחלוק במידע על‬
‫ההורות שחווה בילדותו‪ ,‬ועל המידה שהוא מנסה לשמר דברים שחווה בהורות שלו או‬
‫לשנותם‪ .‬בהמשך הטיפול ייתכן ויהיה מקום להעמיק ולברר עם ההורים‪ ,‬כיצד דפוסי‬
‫ההורות המופנמים של דמויות ההתקשרות‪ ,‬מוחזקים בדפוסי ההורות שלהם‪ ,‬במיוחד‬
‫במצבים שישנה אי־התאמה לצרכים של הילד‪.‬‬
 ‫• אם בעלת הישגים גבוהים בקריירה‪ ,‬שהוריה היו קפדנים מאוד‪ ,‬חוותה כי תכונה זאת‬
‫שלהם היא חיובית‪ .‬היא מייחסת לה את מה שדחף אותה להצליח בחיים ולהאמין‬
‫בעצמה‪ .‬גם היא קפדנית כלפי בנה הלומד בכיתת תקשורת ומתמודד עם קשיים רבים‪.‬‬
‫בתפיסה ההורית שלה דווקא בשל קשייו‪ ,‬היא רוצה לעזור לו להצליח יותר‪ ,‬ולפיכך‬
‫מבקשת להקפיד עמו על קלה כחמורה‪ .‬הבן רגיש לקשייו‪ ,‬וחווה כי האם אינה מאמינה‬
‫בו‪ ,‬והוא חש חרדה המתבטאת בהתפרצויות קשות בבית ספר‪ ,‬כשמשהו משתבש‪.‬‬
‫• השיח על התאמת הדפוס ההורי – בעבורה בתור ילדה עם כוחות ועם רמת שאיפות‬
‫גבוהה‪ ,‬מקל על האם לראות את ההבדל בין הילדה שהייתה ובין בנה‪ .‬היא מבינה יותר‬
‫את תסכול שלו ואת הקשר בין ההקפדה שלה לבין התפרצויות הבכי של הילד‪ .‬אלה‬
‫מקלים עליה ביצירת שינוי‪.‬‬
‫הפרדוקסים המלווים את חווית ההורות לילד עם אוטיזם‬

‫• בחרנו לכנות את הפרדוקסים הבסיסיים‪ :‬פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה‪.‬‬

‫• הפרדוקסים המשניים מכונים‪ :‬פרדוקס המסוגלות; פרדוקס המנטליזציה; ופרדוקס‬
‫ההתקדמות‪.‬‬
 ‫פרדוקס ההשפעה ופרדוקס ההכרה והקשר ביניהם‬
‫• תפיסת‬
‫• "פרדוקס ההשפעה" ו"פרדוקס ההכרה" בבחינת פרדוקסים מהותיים ומתמשכים‬
‫בחוויה ההורית מלווה את הטיפול בכל שלביו‪ .‬בפרדוקס ההשפעה מוקד החוויה הוא‬
‫ההיכרות של ההורה עם עצמו – כוחותיו ומגבלותיו; בפרדוקס ההכרה מוקד החוויה‬
‫הוא ההיכרות של ההורה עם הילד – כוחותיו ומגבלותיו‪ .‬הורה לילד עם אוטיזם נדרש‬
‫לאתגר עז יותר בשביל לווסת את יחסי הקרבה והמרחק המציאותיים והנפשיים מילדו‪,‬‬
‫כדי להכיר ביכולת ההשפעה שלו בתור הורה ובמגבלותיה‪ .‬זאת‪ ,‬בד בבד עם תלות רבה‬
‫יותר של הילד בו בתהליך ההתפתחות‪ ,‬ומבלי לוותר על ההכרה כי הילד הוא אישיות‬
‫נפרדת‪ .‬לפיכך‪ ,‬להכרה ב"פרדוקסים הבסיסיים" ולהבנת המתח ביניהם יש משמעות‬
‫טיפולית רבה גם בעבור איש המקצוע וגם בעבור ההורה‪ .‬נהוג לחשוב כי למתח בין‬
‫פרדוקסים אלה יש משמעויות שונות‪ ,‬בהתאם לגיל הילד ולשלב בתהליך הטיפולי‪.‬‬
 ‫פרדוקס בסיסי – "פרדוקס ההשפעה"‬

‫• המודל הטרנסקציוני של סמרוף ומקנזי‪ :‬מניח יחסים של השפעה הדדית ותלות הדדית‬
‫בין המאפיינים המולדים של הילד ובין תפקידה של מערכת היחסים בהתפתחותו של‬
‫הילד‪ .‬מודל זה השפיע רבות על הפסיכולוגיה ההתפתחותית בת זמננו ועל ההבנה של‬
‫פסיכופתולוגיה‪ .‬המודל מכיר את השפעה של גורמי החוסן על ההתפתחות ואת התקווה‬
‫הנובעת מהשפעתם‪ .‬הוא מכיר ביכולתה של מערכת יחסים קרובה לקדם ילדים עם‬
‫לקויות מולדות‪ ,‬או ביכולתם של ילדים עם מאפייני חוסן להתמודד גם עם מצבי חיים‬
‫קשים‪ .‬הבנה את מודל זה והכרה בו‪ ,‬היא בעלת חשיבות גבוהה גם בתפיסת התפתחותם‬
‫של ילדים עם אוטיזם בתוך מערכת יחסים‪.‬‬
 ‫• עם זאת‪ ,‬ההתבוננות במורכבות הקשרים בין מאפייניו המולדים של הילד ומגבלות ההתפתחות שלו‬
‫הנובעות מיכולותיו‪ ,‬לבין יכולתה של מערכת היחסים ההורית להשפיע על נתיב את ההתפתחות של‬
‫הילד‪ ,‬עשויה לעורר מתח בחוויה ההורית של ההורה את עצמו‪ .‬במורכבות זאת‪ ,‬מתעוררות שאלות‬
‫העוסקות במידת הקומפטנטיות לעומת מגבלות האומניפוטנציה ההורית‪ .‬כיצד משהו שלא אני‬
‫גרמתי לו – אני יכול להשפיע עליו לטובה? אם יש לי השפעה על תוצאות חיוביות – כיצד אני לא‬
‫אשם בתוצאות השליליות? ההורה נדרש למצוא איזון דיאלקטי למידת ההשפעה שלו‪ ,‬למגבלות‬
‫ההשפעה שלו ולמידת האחריות שלו‪.‬‬
‫• היחס של אנשי המקצוע להורות של הורים לילדים עם אוטיזם‪ ,‬והיכולת לשוחח על השפעת ההורות‬
‫על הילד‪ ,‬הם בצלה הכבד של ההיסטוריה הטרגית‪ ,‬ובה האשימו אנשי מקצוע את ההורים במצבם‬
‫של ילדם‪ .‬תאוריית "האם הקרה" של בטלהיים‪ :‬ובה הואשמו אימהות כי יחסן הקר גרם להתנתקות‬
‫חברתית תקשורתית של ילדם‪ ,‬עשויה לעמוד כרוח רפאים מאיימת‪ .‬נדרשת אחריות ורגישות רבה‬
‫בהתבוננות בהשפעות הדדיות אלה‪ ,‬מבלי לייחס להן עקרונות של סיבה ושל תוצאה‪ .‬למרות הידע‬
‫המוצהר של ההורה ושל המטפל כי הלקות היא אורגנית‪ ,‬החוויה ההורית נצבעת ברגשות שליליים‬
‫ובבדיקה עצמית מתמדת‪ .‬הורים שואלים את עצמם‪" :‬האם אני עושה את כל שביכולתי לעזור‬
‫לילדי?" "האם יש מסגרת אחרת‪ ,‬או איש מקצוע‪ ,‬או דבר נוסף שיוכל לסייע לילדי יותר?"‪ .‬לא‬
‫פעם‪ ,‬הורים בוחרים לשנות מקום מגורים‪ ,‬להפסיק תעסוקה או להחליט החלטות מכריעות בחיי‬
‫המשפחה‪ ,‬כדי לספק לילדים אפשרות לטיפול טוב יותר‪.‬‬
 ‫• מאחורי שאלות גלויות אלה‪ ,‬הכרוכות לעתים בהחלטות מורכבות‪ ,‬עומדות לא פעם‬
‫שאלות סמויות כגון‪" :‬האם הורות אחרת הייתה מצליחה לקדם את ילדי טוב יותר‪"?...‬‬
‫שאלות פנימיות אלה מלוות בתחושות של חוסר אונים ושל אשמה‪ .‬השיח הטיפולי אינו‬
‫יכול להתעלם מן השאלות ולהשאיר אותן בחזקת – לא מדוברות ("‪.)"Unspeakable‬‬
‫זאת‪ ,‬משום שנוסף לחוויית האשמה – "אולי מישהו אחר יכול לקדם את ילדי טוב‬
‫ממני"‪ ,‬עלולה להיווצר חווית בושה הורית – איזו מין אימא אני שחושבת שאולי עדיף‬
‫לו עם אימא אחרת? אולי אני דוחה אותו?" לפיכך‪ ,‬היכולת ההדרגתית בטיפול לעסוק‬
‫בסוגיות אלה‪ ,‬היא חשובה‪ .‬התעלמות של המטפל מרגשות וממחשבות אלה‪ ,‬והצטרפות‬
‫לחלקים החיוביים והמתפקדים בלבד בהורות‪ ,‬עלולה להותיר את ההורים בודדים‬
‫וליצור תחושה‪ ,‬שיש חלקים בחוויה ההורית שאינם לגיטימיים‪ .‬עם זאת‪ ,‬כדי להידרש‬
‫לשאלות אלה‪ ,‬נדרשת רמה גבוהה של אמון‪ ,‬של פתיחות ושל ביטחון במערכת היחסים‬
‫עם המטפל‪ ,‬ויכולת לערוך את השיח בעדינות וברגישות מתאימה‪.‬‬
 ‫פרדוקס בסיסי – "פרדוקס ההכרה"‬

‫• התהליך שעוברים ההורים מכיל מתח קבוע אשר להבנת מקור התנהגות הילד‪ ,‬המתבטא‬
‫בשאלות שעשויות לעלות בכל רגע ובכל ההתמודדות – זאת הלקות? – "הוא מתנהג כך‬
‫בגלל האוטיזם?"‪ ,‬זאת האישיות? – "יש ילדים שהם כאלה‪ ,"...‬או שאולי זה חלק‬
‫מהשלב ההתפתחותי? – "הרבה ילדים בגילו הם‪ ."...‬ההורה נדרש ללמוד להכיר את‬
‫ילדו כאילו אין לו אוטיזם‪ ,‬בד בבד עם הכרה בעובדה‪ ,‬שהילד לוקה באוטיזם‪ ,‬ויחד עם‬
‫זאת‪ ,‬ללמוד על ההשפעה הספציפית של האוטיזם על ילדו‪ .‬הכרה רב־ממדית זאת‪ ,‬בילד‬
‫בבחינת אינדיבידואל‪ ,‬בהשפעת הלקות וביחסי הגומלין בין השניים‪ ,‬דורשת מודעות‬
‫גבוהה ותובנה הורית מעמיקה‪ ,‬בד בבד עם יכולת התבוננות מורכבת כי ההתפתחות של‬
‫הילד מושפעת מגורמים נוירולוגיים ומגורמים פסיכולוגיים‪.‬‬
 ‫• היכולת לעסוק בפרדוקס זה‪ ,‬קשורה למידת הקבלה של האבחנה ולמידת ההשלמה‬
‫עמה‪ .‬ההשלמה עם האבחנה היא תהליך מתמשך ומשתנה‪ ,‬הן בשל הדינמיות של החוויה‬
‫ההורית והן בשל הביטוי המשתנה של הסימפטומים האוטיסטיים בגילים השונים‪.‬‬
‫תהליך זה הוא בעל ערך‪ ,‬ונמצא קשור למידת ההסתגלות של ההורה‪ ,‬ליכולתו לתובנה‬
‫הורית וכן לסגנון ההתקשרות של הילד‪ .‬פרדוקס ההכרה מוביל את ההורה ליישב‬
‫סתירות בהתבוננות בילד‪ .‬כדי לחוות חוויה לכידה (קוהרנטית) אך גמישה של הילד‪,‬‬
‫נדרש ההורה לנסות להבין כי ילדו הוא אדם שלם ומתפתח‪ ,‬נפרד ממנו ובעל יכולת‬
‫לפתח אחריות ולבחור בחירות בחייו‪ .‬עם זאת‪ ,‬עליו לקבל כי הלקות היא בעלת השפעה‬
‫על ביטויים של תחומים רבים בהתנהגותו של הילד‪.‬‬
‫• הורים מסוימים מבטאים רצון להתעלם מן המרכיב של הלקות בבחינת גורם המסביר‬
‫את ההתנהגות של הילד‪ .‬בחירה זאת נובעת מ"אידיאולוגיה הורית"‪ ,‬כי האמונה שלהם‬
‫בילד וביכולת שלו להתקדם‪ ,‬צריכה להתבטא ביחס רגיל ללא התאמות‪ .‬מבחינתם‪,‬‬
‫ההתאמות דומות לרחמנות ולוויתור‪ ,‬אשר בעתיד לא יסייעו לילדם להשתלב בחברה‪.‬‬
‫הורים אלה עשויים להפגין עמדה סמכותנית בהתייחסות לילד‪ ,‬ומערכת היחסים עשויה‬
‫להתבטא בתובענות ובכעס בנושאים מגוונים‬
 ‫• קושי הורי לתפוס כי הלקות היא סיבה להתנהגותו של הילד‪ ,‬עשויה להותיר את הילד‬
‫בתחושה שהוא מאכזב ואינו עומד בציפיות הוריו‪ ,‬ולהפחית את המוטיבציה של הילד‬
‫לשינוי‪ .‬לעומת זאת‪ ,‬ייחוס יתר של מאפייני הילד ללקות‪ ,‬עלול למנוע מההורה לתפוס‬
‫את הילד שלו בבחינת אינדיבידואל; ועשוי להקשות על ההורה לחוש קרבה לילד‬
‫ולהתייחס אליו בתור אדם מתפתח הנדרש לשאת באחריות למעשיו‪ .‬במקרה זה‪ ,‬עשויים‬
‫להיווצר רגשות של רחמים כלפי הילד‪ ,‬שימנעו מההורה להציב ציפיות מותאמות לשלב‬
‫ההתפתחותי של הילד ויפחיתו הנעה להישגים אצל הילד‪.‬‬
‫• דוגמה לאופן שהמטפל מסייע להורה לאזן את התמודדות עם פרדוקס ההכרה בכיוון‬
‫הפוך של דרישות תואמות גיל הנדרשות על אף האוטיזם‪:‬‬
 ‫דוגמה להתמודדות עם פרדוקס ההכרה‬
‫• מדובר בילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה‪ ,‬בן ‪ .8‬הילד מפגין בעיות התנהגות קשות‬
‫הכוללות אלימות‪ .‬הילד תכנן עם חבר לכיתה כיצד יפגעו באחותו של החבר וישימו לה‬
‫נייר דבק על הפה כך שלא תוכל לצעוק‪ ,‬כפי שראה בסרט‪ .‬מחשבות הנקמה נוצרו‬
‫בעקבות התנהגות מעליבה של הילדה כלפי הילד האוטיסט כשבא לבית חברו‪ .‬הילד‬
‫האוטיסט סיפר על־כך לילדה‪ ,‬נעל אותה בחדר ואיים עליה שיקיים את תכניתו‪ .‬אימה‬
‫של הילדה נבהלה מאוד‪ ,‬והביעה הסתייגות בדבר המשך ביקורים של הילד אצלם‪ .‬אימו‬
‫של הילד האוטיסט‪ ,‬הייתה מודאגת מאוד מן הקושי של הילד לסנן תכנים מהטלוויזיה‪,‬‬
‫ונבהלה מההשלכות החברתיות שיש להתנהגות מעין זאת‪ .‬היא פרצה בבכי בפגישה‪,‬‬
‫והרבתה לומר "איזה מסכן"‪" ,‬איזה מסכן‪ ,‬מה יהיה ִא תו?" כאשר המטפלת שאלה‪ :‬כיצד‬
‫הגיבה? היא סיפרה ששוחחה עמו וסייעה לו בהבנה שהגורם להתנהגות הוא העלבון‬
‫שלו‪.‬‬
 ‫• המטפלת מחזקת את אופן שהאם סייעה לילד לפתח את החשיבה הרגשית שלו אשר‬
‫להתנהגותו‪ .‬עם זאת‪ ,‬היא מציינת שהאם התקשתה לנהוג כלפי הפעולה של בנה באופן‬
‫חינוכי‪ .‬היא לא ראתה לנכון שהילד צריך לשאת בתוצאה כלשהי שתכלול התנצלות‪,‬‬
‫תיקון או תגובה מצדו‪ .‬כשנשאלה מדוע? ענתה האם‪" :‬הוא אינו ילד אלים‪ ,‬זה תוצאה‬
‫של האוטיזם"‪ .‬רק לאחר שהמטפלת ציינה שאולי הכוונות שלו אינן אלימות‪ ,‬והן נובעות‬
‫מחוסר הבנה מלא להשלכות של תיאור פנטזיה נקמנית על האחר‪ ,‬אך הפעולה היא‬
‫אלימה והוא נוטה לנהוג באלימות בעוד מצבים; נעצרה האם לחשוב ואמרה‪" :‬את בעצם‬
‫אומרת לי שאולי הוא לא רוצה להיות אלים ואינו מבין לגמרי מה הוא עושה‪ ,‬אבל‬
‫בפועל הוא כן אלים ואני צריכה ללמד אותו לקחת אחריות על התנהגותו?" ככל‬
‫שהילדים גדלים‪ ,‬ויסות המתח שמכיל "פרדוקס ההכרה" הופך חשוב יותר גם בשל‬
‫הצורך של ההורים לסייע לילדיהם לבסס תחושה לכידה ועקיבה של העצמי‪ .‬ביסוס‬
‫הזהות העצמית של הילד‪ ,‬באופן הכולל בתוכו הכרה בקשייו ובמאפייניו היחודיים‬
‫כתוצאה מהלקות‪ ,‬בד בבד עם ההכרה באישיותו ובתכונותיו הייחודיות לו‪ ,‬היא‬
‫מאתגרת שכן גם הילד וגם ההורים עסוקים באותו פרדוקס‪.‬‬
 ‫• פרדוקס המסוגלות‪:‬‬
‫• תחושת החוללות ההורית‪ ,‬התחושה שאני – ההורה‪ ,‬יכול להשפיע על ילדי והתפתחותו‪,‬‬
‫קשורה ברמת המסוגלות ההורית המעשית וביכולת ההתאמה של ההורות אל מול‬
‫אתגרים וקשיים שהילד מציב‬
‫• לעתים קרובות‪ ,‬הורים לילד עם אוטיזם חווים תחושת חוללות הורית נמוכה‪ .‬הקושי של‬
‫הילד בהדדיות רגשית־חברתית מקשה לעתים על הורה לחוות כי התגובתיות שלו לילד‬
‫יעילה‪ .‬אצל רבים מן הילדים תהליכי ההפנמה איטיים והם מגלים תגובתיות שאינה‬
‫עקיבה‪ .‬משום כך‪ ,‬עלול ההורה להתקשות בהחלטה האם להתאים מחדש את תגובותיו‬
‫כלפי הילד ולהגמישן‪ ,‬או לשמור על עקיבות על אף העדר השיפור הברור או התגובה‬
‫של הילד‪ .‬מכאן‪ ,‬שעשויים להתקבע דפוסי הורות שאינם מתאימים‪ ,‬או לחלופין‪ ,‬הורים‬
‫עשויים למצוא עצמם בחיפוש מתמיד של "הדרך הנכונה"‪ ,‬בו בזמן עם שינוי מהיר של‬
‫דפוסי התייחסות והרגשה של חוסר אונים; "ניסינו גם את זה וגם את זה‪ ,‬שום דבר לא‬
‫מסייע"‪.‬‬
 ‫• פרדוקס המנטליזציה‬
‫• יכולתו של הורה להעניק משמעות רגשית להתנהגות‪ ,‬מדגימה ומלמדת את הילד יכולות‬
‫הקשורות בהבנת יחסים ובפתרון בעיות בינאישיות‪ .‬כאמור‪ ,‬תהליך זה המכונה‬
‫"מנטליזציה" מתרחש באמצעות גישתו של ההורה – מבין‪ ,‬אמפתי ונענה לצרכי הילד‬
‫לא רק בהתנהגותו‪ ,‬אלא רואה בהתנהגות ביטוי של רגשות‪ ,‬צרכים‪ ,‬מוטיבציות‬
‫ותפיסות‪ .‬נוסף על־כך‪ ,‬ההורה מסוגל להרהר ולהבין את הבסיס הרגשי‪ ,‬החשיבתי‬
‫וההנעתי בבסיס ההתנהגויות שלו בתגובתו ההורית‪ .‬הוא מסוגל לסמן לילד בצורה‬
‫אמפתית את ההבדל בין החוויה של הילד והחוויה שלו בתור אדם נפרד ושונה‪ .‬אצל‬
‫ילדים עם התפתחות תקינה‪ ,‬יכולת המנטליזציה של ההורה נמצאה קשורה להתפתחות‬
‫יכולות לוויסות עצמי‪ ,‬לתחושה אינטגרטיבית של העצמי‪ ,‬וליכולות למנטליזציה של‬
‫הילד‪ .)Gregley et al., 2002(.‬בשל קשיים נוירו־התפתחותיים של הילד‪ ,‬יכולותיו‬
‫של הילד עם האוטיזם לוויסות‪ ,‬להיעזרות בזולת וליצירת משמעות למצב המנטלי של‬
‫העצמי ושל האחר – נמוכות‪ ,‬חסרות‪ ,‬או אינן עקיבות‪ .‬משום כך‪ ,‬מצד אחד הילד זקוק‬
‫לפונקציות הוריות אלה במיוחד‪ ,‬אך מן הצד האחר הוא מתקשה להיעזר בהן בשל‬
‫קשייו המולדים‬
 ‫• האפשרות להמשיך ולהחזיק ייצוג של הילד כי הוא בעל מחשבות‪ ,‬רגשות וכוונות‪,‬‬
‫כאשר לעתים קרובות‪ ,‬המשמעות של הלקות אצל ילדים עם אוטיזם‪ ,‬היא כשל בקשר‬
‫בין חשיבה‪ ,‬בין כוונה רגשית ובין התנהגות‪ ,‬היא מאתגרת ופרדוקסלית‪.‬‬
‫• היכולת של ההורה לזהות את הפרדוקס‪ ,‬לחשוב עליו ולהתמודד עמו מבלי להיחלש‬
‫בגינו‪ ,‬היא גורלית להתפתחותו של הילד ולהתפתחותה של ההורות‪ .‬ניגודיות זאת‬
‫הכרוכה במאמץ מתמשך של הבנה של משהו‪ ,‬שלעתים קרובות נחווה בלתי אפשרי‬
‫להבנה‪ ,‬כרוך בבלבול ובכאב‪ ,‬ומצריך אמונה ומסירות‪ .‬כדי לעשות זאת‪ ,‬זקוק ההורה‬
‫לפרטנר‪ .‬כיוון שהילד מתקשה להעניק להורה משוב מתקף לתהליכי המנטליזציה‪,‬‬
‫נדרש המטפל להיות פרטנר לתמיכה בהורה באחזקת "פרדוקס המנטליזציה"‪.‬‬
 ‫• פרדוקס ההתקדמות‬
‫• פרדוקס ההתקדמות מכיל את הסתירה בחוויה הרגשית של ההורה‪ .‬דווקא ברגעים של‬
‫שמחה ושל הגאווה בהישגי הילדים‪ ,‬עולה כאב חד ועצב על הדרך הארוכה שעוד מצפה‪.‬‬
‫בחוויה של ההורה לילד עם אוטיזם מהולה ההתבוננות בהתקדמות של הילד‪ ,‬בתמהיל‬
‫מורכב של רגשות חיוביים לצד רגשות שליליים‪ .‬שמחה לצד עצב‪ ,‬הקלה לצד תסכול‬
‫ואכזבה‪ ,‬ביטחון לצד דאגה‪ ,‬תקווה לצד ייאוש‪ .‬תמונה זאת היא שיקוף של מאפיין‬
‫אינהרנטי בלקות‬
‫• היא כרוכה בעובדה שהתקדמותו של הילד והישגיו החשובים ביותר‪ ,‬לרוב אינם‬
‫פותרים את מהות הלקות ואת קיומה‪ .‬לכן בו בזמן‪ ,‬ההתקדמות מייצגת תהליך חיובי של‬
‫שיפור לצד סימון ה"חסר"‪ .‬לעתים קרובות‪ ,‬ההורים ואנשי המקצוע מסונכרנים בחוויה‪,‬‬
‫ויכולים להחזיק ולהכיל במשותף את מגוון הרגשות החיוביים והשליליים‪ ,‬הנובעים‬
‫מההתקדמות המציאותית של הילד באשר היא‪ .‬גישות טיפוליות מסויימות נטו להתמקד‬
‫יותר בחלק אחד של החוויה‪ .‬אנשי מקצוע בעלי תפיסה פסיכואנליטית דוגמת‬
 ‫• הדגישו את העובדה כי הורים לילדים על הספקטרום האוטיסטי שוקעים לדיכאון עם‬
‫התקדמותו של הילד‪ ,‬ועודדו את המטפלים לעבד עם ההורים את הרגשות השליליים‪.‬‬
‫עיבודו של הדיכאון ללא הקשר רחב של ההתקדמות עשוי לייצג תפיסה מפוצלת‬
‫באחזקת הפרדוקס בחוויה ההורית; פיצול ובו המטפל רואה ומכיר לכאורה בהתקדמותו‬
‫של הילד ושמח עליה‪ ,‬בעוד ההורים מחזיקים את הרגשות השליליים – דיכאון‪ ,‬כעס‪,‬‬
‫אכזבה וחוסר מרוצות – העשוי להתפרש בבחינת חוסר מרוצות מהילד או מהטיפול‪.‬‬
‫• גישות התערבות אחרות נוטות להדגיש את הצורך שההורים "יראו" את התקדמותו של‬
‫הילד וישמחו בה‪ .‬צורך זה הוא טבעי ומטרתו חיובית – לעזור להורה להאמין בילד‬
‫ולהיות גאה בו‪ .‬אך לעתים הוא מונע מהמטפלים להיות קשובים לתחושות המעורבות‪,‬‬
‫המכילות אבדן ודכדוך‪ .‬בכך‪ ,‬הוא משאיר את ההורה בודד עם תחושת הכאב ואולי אף‬
‫עם בושה על תחושת הכאב ועל חוסר הסיפוק שמתעוררת בו דווקא נוכח ההתקדמות‪.‬‬
‫החרדה הבלתי מדוברת של ההורה‪" :‬האם כל זה שווה – המאמץ ההורי‪ ,‬ההשקעה‬
‫הטיפולית?"; "האם יעמדו לי כוחותיי להתמיד?" אינה מקבלת מענה‪.‬‬
 ‫בפרק הצגנו כמה מטרות טיפוליות שמסייעות להורה להחזיק את פרדוקס ההשפעה ופרדוקס‬ ‫•‬
‫ההכרה יחד‪:‬‬
‫היכרות עם הלקות ומאפייניה‪ ,‬בד בבד עם ההכרה ביכולתי בתור הורה לעזור לילדי בעזרת‬ ‫•‬
‫המאפיינים הייחודיים שלי‪.‬‬
‫פיתוח יכולתי להתבוננות הורית מורכבת בילדי ובהתפתחותו ובהשפעת המאפיינים‬ ‫•‬
‫הנוירולוגיים לצד השפעות פסיכולוגיות‪.‬‬
‫חיזוק התובנה ההורית כלפי החוויה המנטלית של הילד‪ ,‬בד בבד עם תחושת מסוגלות שאני‪,‬‬ ‫•‬
‫ההורה‪ ,‬יכול לכוון את הדרישות והציפיות ממנו בהתאם לרמה התפתחותית שלו‪.‬‬
‫חיזוק היכולת שלי בתור הורה לתמוך בילדי לאורך זמן‪ ,‬בד בבד עם שמירה על צרכיי האישיים‪.‬‬ ‫•‬
‫חיפוש אחר משמעות אישית למסע ההורי שאני עובר‪.‬‬ ‫•‬
‫חיפוש אחר משמעות לתהליך ההתפתחות של הילד – בניית יכולתו של ההורה לתמוך בילד‬ ‫•‬
‫לגדול להיות אדם בוגר נפרד‪ ,‬בעל זכות ויכולת להגשמה עצמית‪ ,‬בהתאם ליכולותיו ולצרכיו‪.‬‬
‫זאת באמצעות תמיכה בילד להכיר את עצמו ולחוות את עצמו באופן אינטגרטיבי הכולל את‬
‫מאפייני הלקות‪ ,‬בד בבד עם מאפייני האישיות שלו‪.‬‬